EDITORIAL

Energies renovadesper vèncer la crisiEn primer lloc vull agrair el recolza-ment que rebem de totes aquelles persones i entitats que creuen en nosaltres i col·laboren en la mesura de les seves possibilitats.

Els darrers mesos a la Fundació han estat durs, hem hagut d’afrontar el reajustament a la nova situació econòmica deguda a les retalla-des en les subvencions i demés col·laboracions que rebíem fins al moment, per poder garantir la con-tinuïtat del projecte de la Fundació.

La part positiva de tot això ha estat la força de la unió entre tots els companys de la Fundació per tirar endavant el projecte, i la resposta de totes les famílies i col·laboradors que, davant la situació, ens han respost amb un fort recolzament.

En moments difícils és quan te n’adones de qui està al teu costat, i ens sentim afortunats de que tanta gent ens valori i s’esforci perquè la Fundació Miquel Valls pugui continuar treballant per millorar la qualitat de vida dels afectats d’ELA.

Gràcies a tots per lluitar junts con-tra la ELA.

Esther SellésCoordinadora GeneralFundació Miquel Valls

Des de la Fundació Miquel Valls estem encetant una nova etapa a nivell d’imatge corporativa i comunicació per tal de reafirmar la posició de la nostra entitat i poder donar a conèi-xer, encara amb més força, la realitat d’una malaltia com l’ELA i dels seus afectats, i també la feina que s’està fent des de la Fundació.

Dins d’aquest procés que es va iniciar amb la remodelació de la nostra pàgina web i que va seguir amb l’elaboració de tot el nou material corporatiu, hi destaca el llançament del nostre recent crit per lluitar contra l’ELA: FES UN GEST PER L’ELA.

Aquest eslògan va acompanyat d’una senzilla imatge d’una mà que for-ma, amb la posició dels seus dits, la lletra L. Així de fàcil volem que sigui començar a fer un gest per l’ELA, cada vegada que aconseguim que una persona faci aquest gest i conegui el seu significat, ens estem acostant una mica més a vèncer la malaltia.

Són moltes les personalitats públiques que s’estan adherint a la campanya cedint-nos les seves imatges fent “el gest”: en Javier Gómez Noya (cam-

pió del món de triatló els anys 2008 i 2010), la Gemma Mengual, en Pep Plaza, els Manel... i esperem que aviat en siguin moltes més. Podeu veure to-tes aquestes imatges a la nostra web: www.fundaciomiquelvalls.org.

Perquè això només és el principi. Fer un gest per l’ELA pot ser fer-se col·laborador de la Fundació Miquel Valls, pot ser organitzar un esdeve-niment solidari, pot ser una donació econòmica, pot ser fer-se voluntari... un gest per l’ELA pot ser tot, només cal que cadascú trobi el seu, des del més modest al més gran, tots són importants i necessaris.

Per tal d’acompanyar aquest nou fil conductor de la Fundació, hem decidit també renovar el nostre butlletí infor-matiu com podeu veure en l’exemplar que teniu a les mans (o a la pantalla). A partir d’ara passarà a anomenar-se EL GEST i a banda de presentar una diferent imatge anirà incorpo-rant, mica en mica, noves seccions d’informació i opinió.

Gràcies pels vostres “gestos”, ens donen forces per seguir lluitant contra l’Esclerosi Lateral Amiotròfica.

Fes un Gest per l’ELA,el nou crit de lluita

Els components del grup musical barceloní Manel, fent el Gest per l’ELA.

ESPECIAL LLANÇAMENT DE LA NOVA CAMPANYA

Número 1 Gener 2012

PÀG.2 · actualitat · el GEST · gener 2012

ACTUALITAT

Èxit de l’acte solidari amb l’actor i humorista Pep Plaza a la Sala Cabanyes El passat divendres 25 de novembre del 2011, el reconegut actor i humorista Pep Plaza, va oferir el seu espectacle “Clònica d’humor” de manera solidària a benefici de la Fundació Miquel Valls que lluita contra l’Esclerosi Lateral Amiotròfica.

Aquest acte es va organitzar amb l’objectiu de promoure la sensibilització ciutadana vers l’ELA i recaptar diners perquè l’entitat pugui seguir treballant en la doble direcció de millorar la qualitat de vida de les persones afectades i fomentar la investigació d’aquesta malaltia.

L’esdeveniment va tenir lloc a les 21.30 hores a la Sala Cabanyes de Mataró (el Maresme) i va ser un veritable èxit. Es van aplegar més de 250 persones que van emocionar-se i divertir-se amb les esbojarrades històries i paròdies del fantàstic artista. També varen poder posar el seu gra de sorra per la nostra nova campanya “FES UN GEST PER L’ELA” fotografiant-se fent el “gest”. Podeu

veure totes aquestes imatges a la nostra web: www.fundaciomiquelvalls.

Al finalitzar l’acte, es va realitzar el sorteig de la guitarra que va utilitzar en Pep durant el seu show. Ell mateix la va entregar signada a la jove afortunada.

A tots els col·laboradors, personal de la Sala Cabanyes, mitjans de comunicació que van fer ressò de l’acte, voluntaris i assistents... moltes gràcies per fer-nos costat i plantar cara a l’ELA.

I, sobretot, volem agrair de manera molt especial el compromís d’en Pep Plaza. No només va brindar el seu espectacle de manera totalment altruista, sinó que a més, va voler acompanyar a una de les nostres treballadores socials durant una visita domiciliària a una de les famílies afectades per tal de poder prendre més consciència de la dura realitat d’aquesta malaltia. Gràcies Pep, ets molt gran com a artista i gegant com a persona!

Campanya de Nadal

La Fundació Miquel Valls, de cara a les passades Festes Nadalenques, va engegar una sèrie d’iniciatives per tal d’obtenir suport per a impulsar els seus projectes amb l’objectiu de millo-rar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i les seves famílies. S’han venut nadales i targetes regal solidàries de la Fundació Miquel Valls

amb dissenys exclusius tant per a empreses com per a particulars.

També s’han repartit les tradicionals participacions de loteria, assolint nivells de venda superiors als de l’any passat.

Moltes gràcies a tots aquells i aquelles que d’aquesta manera tan senzilla però efectiva, ens han donat el seu suport. I esperem, de tot cor, que hagueu passat unes Bones Festes.

· empreses responsables · PÀG.3el GEST · gener 2012

EMPRESES RESPONSABLES

Famílies, amics, col·laboradors i empreses, com la gent de Cargill, es bolquen en la venda de les participacions de loteria de Nadal. Gràcies!Aquí podeu veure els companys de l’empresa Cargill, que van tornar a fer “Un Gest per l’ELA” col·laborant en la venda de loteria de Nadal en els seus centres. Gràcies Cargill!

I també a totes les famílies, amics, col·laboradors i altres empreses que ens heu ajudat en la compra-venda de la mateixa.

Gràcies a tots vosaltres hem pogut repartir més de 8.000 butlletes del número 11.873 per tot Catalunya. Moltes gràcies a tots.

PÀG.4 · coneix la fundació · el GEST · gener 2012

Què és per tu la Fundació Miquel Valls?

La Fundació és una de les bones coses que m’ha passat a la vida, en molts aspectes. Des del punt de vista laboral, perquè em permet desenvolupar-me a nivell professional fent quelcom amb el que aprenc dia a dia, i des d’una preocupació real pel benestar de les persones afectades i les seves famílies. Des del punt de vista vital, perquè m’ha aportat molta calidesa cap a la vida i les persones.

Coneixies l’ELA abans de treballar a la Fundació?

Com la majoria de persones que topen amb aquesta malaltia, creia que no n’havia sentit a parlar mai fins el moment en que vaig veure l’oferta de feina i em vaig connectar a la web per informar-me. Però poc després em vaig adonar que el pare d’un amic a qui estimo molt havia patit la malaltia; com moltes persones, en aquell moment no vaig entendre que el que li havia passat era una ELA. Ara conec 3 persones més del meu voltant que han tingut algun familiar que l’ha patit. Hi ha més ELA al nostre voltant del que normalment coneixem.

Personalment, com t’ha canviat la feina a la Fundació Miquel Valls?

Ara ja no em barallo per foteses, i tot i que segueixo pensant que la societat en la que vivim genera una vida que deixa bastant que desitjar en molts aspectes, entenc que la vida, i sobretot el poder compartir-la amb els demés, és immensament valuosa.

“La Fundació és una de les bones coses que m’ha passat a la vida.”

“El treball conjunt Fundació-HUB, beneficia en molts aspectes a les persones afectades i les seves famílies.”

Núria SalaResponsable de Coordinació de la Unitat d’ELA i Cap de Treball Social

CONEIX LA FUNDACIÓ AMB

“Hi ha més ELA al nostre voltant del que normalment coneixem.”

Quins recursos utilitzes per trobar la fortalesa necessària per tirar endavant un projecte com aquest?

Moltes vegades he flaquejat i en un parell d’ocasions al llarg dels 5 anys i escaig que porto a la Fundació he estat a punt de deixar la meva tasca laboral. El projecte és molt proper a les famílies, i alhora molt reivindicatiu amb les administracions públiques. Això a vegades suposa dolor per la proximitat, i també frustració de veure com es respon a aquest dolor des de la societat. És gràcies als companys de la mateixa Fundació, als afectats i les seves famílies, i a la meva pròpia família i amics, que m’escolten i m’encoratgen en els moments més complicats que es pot tirar endavant. També quan reps el suport de les persones que col·laboren amb la Fundació d’una manera o altre, i sobretot el fet de pensar que la malaltia no desapareixerà si no hi som uns quants que treballem i lluitem dia a dia per tal d’aconseguir que hi hagi una resposta.

Parla’ns del paper de la Fundació dins l’Hospital Universitari de Bellvitge (HUB), i el teu paper en concret com a Coordinadora de l’atenció a l’HUB des de la Fundació.

La Fundació té un conveni amb l’Hospital de Bellvitge, pel qual tots 2 organismes treballen conjuntament, amb la finalitat de millorar l’atenció mèdica hospitalària i la investigació des del mateix hospital, i coordinar l’atenció mèdica amb l’atenció feta a domicili. Així, s’han incorporat a l’equip de metges de l’hospital una treballadora social, una psicòloga i una terapeuta ocupacional de la Fundació.

· coneix la fundació · PÀG.5el GEST · gener 2012

Com a Coordinadora de la tasca de la Fundació dins de la Unitat Hospitalària, vetllo per tal que les relacions amb l’hospital siguin correctes i productives, amb l’objectiu final d’aconseguir que les unitats hospitalàries es reconeguin com a unitats de referència amb entitat pròpia.

Com ha canviat la Fundació des de que treballa colze a colze amb els metges a l’HUB?

Hem d’agrair a l’Hospital de Bellvitge pel fet de tenir l’objectiu compartit de millorar la qualitat de vida de les persones afectades i les seves famílies. La Fundació ha incrementat els seus projectes, ja que l’obertura de l’Hospital de Bellvitge ens ha permès recolzar varis projectes, tant assistencials com d’investigació. Alhora, hem hagut d’incrementar el nombre de professionals, per tal de poder aportar el nostre gra de sorra en la millora del servei.

Quins beneficis has observat en els afectats d’ELA d’aquesta relació Fundació-HUB?

Podem valorar molt positivament aquest treball conjunt Fundació-HUB, ja que beneficia en molts aspectes a les persones afectades i les seves famílies. El més visible, és que les persones afectades reben les visites el mateix dia, estalviant desplaçaments i evitant fatigues. Alhora, les famílies disposen d’un telèfon d’atenció les 24 hores del dia, per tal de resoldre dubtes mèdics, o de gestió. També es dóna més proximitat, gràcies a les visites domiciliaries que fa la Fundació i que es coordinen amb les visites mèdiques que la persona rep a l’hospital; hi ha una transmissió constant d’informació entre afectat-família-metge-Fundació.

Quines coses creus que s’han de millorar a la Unitat d’ELA de l’HUB?

Hem de considerar que tot i que la malaltia s’atén a l’hospital des de fa més de 20 anys, és ara quan s’han pogut donar diferents factors per tal de millorar-ne l’atenció. Per tant, podríem dir que ens trobem en un moment de qualitat en el servei assistencial. Tanmateix, és cert que encara hi ha moltes coses que es poden millorar. Actualment des de l’equip treballem dia a dia per tal d’aconseguir un espai unificat i més adequat, i més serveis professionals.

Tenim previsió de poder-les millorar?

Encara no podem concretar res, perquè ja coneixeu la dita de que cal tenir-ho al sac i ben lligat, però tenim indicis de que l’any 2012 podria ser el moment per assolir algun dels objectius pels que fa temps que treballem. De fet, l’Enric Maria, el president de la Fundació Miquel Valls, esta fent molta feina per tal de que les retallades ens afectin el menys possible i que les previsions que tenim es puguin complir. No us preocupeu, us anirem informant!

La Unitat d’ELA en imatgesDins de l’exposició fotogràfica itinerant de la Fundació Miquel Valls “Gestos per l’ELA”, es poden veure nombro-ses imatges que reflexen la feina que s’està fent des de la Unitat d’ELA situada a l’Hospital Universitari de Bellvitge.

Les instantànies han estat realitzades pels fotògrafs Olga Iranzo i Quim Botey en diferents moments de la història de la Fundació. Us anirem informant dels llocs on podreu anar visitant aquesta interessant exposició, per la bellesa i força que expressen les imatges, val la pena acostar-s’hi.

PÀG.6 · famosos solidaris · el GEST · gener 2012

“Hem repetit els entrenaments a Calella perquè vàrem acabar molt satisfets de les instal·lacions, del tracte, del medi i de l’entorn.”

Javier Gómez NoyaCampió del Món de Triatló 2008 i 2010. Primer classificat del Rànking ITU 2007, 2008 i 2010.

“Donar suport a causes solidàries no tan sols és una opció, sinó una responsabilitat i una cosa que hem de fer.”

Sabem que no és la primera vegada que véns a entrenar aquí a Calella, i ens agradaria saber com et sents, com et tracten i si et trobes a gust en les instal·lacions que hi ha a Calella.

Precisament hem repetit perquè vàrem acabar molt satisfets tant de les instal·lacions com del tracte, del medi, de l’entorn... i vàrem decidir acabar aquí els entrenaments i la temporada. També pel clima que ens podem trobar a Pequín, l’última cursa de l’any, tant per la calor com per la humitat, a més de comptar amb els entrenaments d’en Brenton Cabello, que ens tracta com a reis.

Precisament aquí a Calella es troba la seu de la Fundació Miquel Valls, l’única a Catalunya que lluita contra l’Esclerosi Lateral Amiotròfica. Des de 2005 tractem de millorar, en la mesura del possible, la qualitat de vida dels afectats d’ELA i les seves famílies, ja que es tracta d’una malaltia neurodegenerativa que, avui per avui, no disposa de curació.

Per aquest motiu, des de la Fundació Miquel Valls s’està potenciant la investigació a través de diversos assaigs que compten amb la nostra participació directa. A més, en aquests últims anys i tot i ser una fundació jove, estem treballant per difondre l’ELA a una societat que realment la desconeix. Estem presents en xarxes socials, hem actualitzat fa pocs mesos la nostra pàgina web www.fundaciomiquelvalls.org i intentem realitzar campanyes de captació i sensibilització en la mesura que els nostres escassos mitjans ens permeten.

Coneixies l’ELA o la Fundació Miquel Valls?

Sí, la vaig conèixer i me’n van parlar durant la meva primera visita, fa uns mesos. En aquella ocasió, l’Enric Maria em va explicar l’esdevenir de la malaltia, com funcionava i l’existència de la Fundació.

Es tracta d’una malaltia dura i no gaire coneguda per la majoria de la gent. És important donar-la a conèixer i difondre-la, no tan sols per les persones que la pateixen sinó també per aquelles que les envolten. Per la meva part, en tot el que pugui col·laborar, allà estaré.

FAMOSOS SOLIDARIS

“L’ELA és una malaltia dura i no gaire coneguda per la majoria de la gent. És important donar-la a conèixer i difondre-la.”

Creus que és important que esportistes d’elit, com és el teu cas en ser l’actual campió del món de Triatló, donin suport a causes solidàries?

No tan sols és una opció, sinó una responsabilitat i una cosa que hem de fer. És cert que tampoc som futbolistes ni gent molt famosa, però sí que hi ha gent que es fixa en el que nosaltres fem, i si podem donar a conèixer causes com la de l’ELA i donar un cop de mà, benvingut sigui.

(La veritat és que, de vegades, una entitat petita com nosaltres troba dificultats per arribar a un públic ampli. I per això t’estem molt agraïts a que et prestis a ajudar-nos, perquè gent com vosaltres, que sou autèntics campions i que a més de competir mostreu uns valors de l’esport admirables, podeu fer bona una campanya o fer arribar un missatge o una idea a un públic molt nombrós, només amb la vostra presència).

Coneixes en Jaume Cavaller, nedador basc, que s’ha especialitzat en travessies de llarga distància i ha arribat a crear l’associació “Siempre adelante” que difon i lluita contra l’ELA? Ho veus com un exemple?

El conec, fa travesses de llarga distància... Ell ho fa d’una forma altruista, té mèrit que gent així dediqui el seu esforç a aquestes causes. Tant de bo hi hagués més gent així.

Vam llegir en entrevistes anteriors que t’agrada finalitzar la temporada a Barcelona, a la GARMIN. Repetiràs enguany?

Aquest any la temporada s’està fent llarga i no crec que hi vagi, tot i que m’agrada molt i l’he feta diversos anys; però pensant una mica en la temporada 2012 i en els Jocs Olímpics... he decidit acabar la temporada una mica abans i preparar millor la propera, per estar a punt per als Jocs. Així que no aniré a la Garmin, si més no com a participant. Potser hi vagi, però a animar companys i amics que sí que hi competiran.

Finalment, ens agradaria comptar amb la teva imatge per a la campanya que anem a encetar, i que porta per nom “FES UN GEST PER L’ELA”. És un simple gest que pot fer tothom, senzill i que ens pot arribar a identificar. I pensem que, aprofitant la teva visita a Calella, podries ser el primer en iniciar la campanya i... “fer un gest per l’ELA”?

Per a mi és un orgull. I poder contribuir a arribar a molta més gent és un plaer. Si el gest pot servir perquè la gent s’hi interessi i sàpiga de la malaltia, i com pateixen els seus familiars, haurà valgut la pena. Si a més a més pot servir per recaptar fons i poder seguir investigant i tractar de millorar la qualitat de vida dels pacients, serà tot un èxit.

· famosos solidaris · PÀG.7el GEST · gener 2012

“Si faig el gest per l’ELA a la meta se’n parlarà, així que em comprometo a fer el gest si guanyo a Pequín.”

Aprofitant la teva complicitat i predisposició, ens agradaria demanar-te una altra cosa... Seria possible que, en alguna carrera, en finalitzar fessis referència a la Fundació, ja sigui amb alguna samarreta o fent el gest de l’ELA?

Sí... Però aquest any em queden poques carreres, si aconsegueixo guanyar o fer pòdium en alguna cursa... podria fer alguna cosa...

Aleshores en Brenton Cabello ha intervingut: “Podries fer el gest Javier!” I en Javier ha assentit:

Si faig el gest a la meta se’n parlarà, així que em comprometo a fer el gest si guanyo a Pequín. Es tracta de la cursa més important de l’any i si ho aconsegueixo ho tindré present. Si no, el Campionat d’Espanya serà l’objectiu per a realitzar el gest.

Amb aquest compromís i unes bones sensacions descobrim un crack com a persona. A la triatló ja ho ha demostrat i demostrarà que ho és també com a esportista.

Felicitats, gràcies i sort en el futur.

I en el pròxim butlletí...Els Manel

PÀG.8 · el racó del professional · el GEST · gener 2012

Ens podries explicar el teu càrrec dins l’Hospital Universitari de Bellvitge?

L’àrea de coneixement comprèn les malalties neurològiques, trastorns de la conducta i drogodependències, que s’hi ha incorporat el passat mes d’octubre. Fins l’abril de 2009 l’Hospital estava organitzat per serveis i a cada unitat hi havia una supervisora que la gestionava, la figura de l’Adjunta d’Infermera estava a les dependències de la Direcció. A partir d’aquesta data i sota la direcció de la Sra. Marisa Ridao, aleshores Directora Infermera, es desenvolupa un grup de treball per tal de desenvolupar un nou model organitzatiu que apropi la gestió per àrees de coneixement. L’Adjunta passa a anomenar-se Cap d’Àrea i al seu càrrec conviuen figures gestores i clíniques, per tal de arribar a les necessitats dels pacients. Amb aquesta perspectiva es visualitza la necessitat dels pacients afectats d’ELA, que fins aleshores no comptaven amb una figura infermera.

Quina és la funció i la importància de la infermera clínica dins la Unitat Multidisciplinària d’Atenció a l’ELA?

És un membre més de l’equip i vetlla per totes les accions infermeres, amb acció de cures directa i donant suport emocional als afectats i familiars, a banda dels enllaços amb l’atenció primària.

Com valores la relació que s’estableix entre les entitats privades i els agents públics, com és el cas de la participació de la Fundació Miquel Valls en la Unitat Multidisciplinària d’ELA a l’HUB?

Molt positivament. Quan es treballa plegats amb un únic objectiu s’estableixen enllaços sòlids i això dóna un valor afegit a tot l’equip, tant professionalment com humana.

L’assistència mèdica més propera que tenim és aquella que es fa des del Centre d’Atenció Primària. Explica’ns, com es fa l’enllaç entre l’atenció hospitalària i la primària? Quina és la importància d’establir aquesta connexió?

La infermera clínica activa l’enllaç, bé perquè hi ha debut de la malaltia o bé perquè apareixen signes de risc, dels quals

cal portar-ne un seguiment. L’enllaç es fa informàticament i, en la majoria dels casos, telefònicament, donat que la xarxa no sempre és compatible. També es fan coordinacions amb altres punts de Catalunya que no pertanyen al nostre territori. Aquesta connexió és important per poder transmetre la informació de les necessitats dels pacients a la infermera d’atenció primària, per així poder garantir la continuïtat de les cures.

De les persones afectades d’ELA que has vist ingressades, hi ha quelcom que t’hagi cridat l’atenció? Tens alguna anècdota que ens vulguis explicar?

D’alguna manera totes et deixen empremta, estan “atrapades” i es veuen en molts casos les seves ganes de viure, de lluitar..., és una gran lliçó de vida.

Davant la presa de decisions vitals que implica la mateixa evolució de la malaltia, com intervé l’equip d’infermeria?

Com diu el document “Les infermeres i les voluntats anticipades” (Col·legi Oficial d’Infermeria de Barcelona. Comissió Deontològica. Barcelona, març de 2007): La infermera haurà de prendre part activa en la promoció de les voluntats anticipades. Per això, en la pràctica quotidiana i en situacions especials, donarà suport a les persones en la presa de decisions sobre futurs tractaments, cures i, d’una manera especial, sobre els tractaments relacionats amb el manteniment artificial de la vida. Així mateix, des del seu paper d’advocacy (per crear un entorn favorable), la infermera ajudarà a redactar documents de voluntats anticipades, i farà tot el possible per a respectar, i fer que es respectin, les preferències de la persona.

“Totes les persones amb ELA et deixen empremta (...), és una gran lliçó de vida.”

Montse BalletbòCap d’Infermeria en l’Àrea de Malalties Neurològiques, Trastorns de la Conducta i Drogodependències de l’HUB.

EL RACÓ DEL PROFESSIONAL

“Quan es treballa plegats amb un únic objectiu s’estableixen enllaços sòlids i això dóna un valor afegit a tot l’equip.”

Montse Balletbò, en primer terme a l’esquerra de la imatge, amb algunes companyes del seu equip d’Infermeria de l’HUB.

· investigació · PÀG.9el GEST · gener 2012

INVESTIGACIÓ

El departament de la Fundació Miquel Valls dedicat a la promoció de la investigació de l’ELA, col·labora en 3 importants projectes: 2 assaigs clínics i un Biobanc En el darrer butlletí us vam explicar la recent creació d’un nou departament dins la Fundació, dedicat a la promoció de la investigació de l’ELA. Dins les tasques dutes a terme per aquest Departament durant l’any 2011 hi trobem 3 col·laboracions que voldríem donar-vos a conèixer:

Assaig clínic EMPOWER:

Es tracta d’un assaig clínic multicèntric, randomitzat i doble cec per estudiar l’eficàcia i seguretat del Dexpramipexol en pacients afectats d’ELA.

Està promogut per l’empresa farmacèutica Biogen-Idec, i a Espanya s’està duent a terme a 4 hospitals (l’Hospital Carlos III, l’Hospital de La Paz, l’Hospital de Vall d’Hebron i l’Hospital Universitari de Bellvitge).

La Fundació va participar, en el seu moment, en la difusió de l’assaig a les persones afectades d’ELA i dóna suport en la coordinació de l’estudi a l’Hospital Universitari de Bellvitge. Està previst que l’assaig finalitzi al setembre del 2012, però és possible que al març ja es publiquin resultats preliminars quant a l’eficàcia i seguretat del fàrmac.

Des de la Fundació Miquel Valls hem treballat fortament per tal d’aconseguir que el màxim de pacients possible participés d’aquest assaig, donat l’alt interès que va generar; però, malauradament, els estrictes criteris de selecció i el limitat termini de temps de què van disposar els investigadors, van reduir la inclusió de pacients. Esperem poder disposar d’aquest fàrmac ben aviat.

Assaig clínic: “Anàlisi de l’impacte de la Ventilació No Invasiva Domiciliària

(VNID) precoç en l’Esclerosi Lateral Amiotròfica: Estudi Multicèntric Aleatoritzat”:

Aquest projecte està liderat pel Servei de Pneumologia de l’Hospital Universitari de Bellvitge i comptarà amb la participació d’uns altres 6 centres hospitalaris de l’estat espanyol, 4 d’ells de Catalunya.

Té per objectiu la valoració de l’impacte de l’aplicació precoç de la ventilació no invasiva domiciliària en la millora de la supervivència dels pacients d’ELA.

Fa alguns mesos des de la Fundació vam fer difusió conjunta d’aquest assaig, on especificàvem les característiques de l’estudi. L’inici del projecte s’ha retardat uns mesos per problemes administratius i es preveu que s’iniciï el primer trimestre del 2012.

Per a més informació podeu trucar a la Fundació, o bé posar-vos en contacte amb els investigadors dels centres on es durà a terme l’assaig:

• Dra. Eva Farrero (Hospital Universitari de Bellvitge).

• Dr. T. Antón (Hospital de Sant

Pau).

• Dra. Juana Mª Martínez Llorens (Hospital del Mar).

• Dr. Manuel Luján Torna (Hospital Parc Taulí).

• Dr. Sergi Martí Beltran (Hospital Vall d’Hebron).

Creació d’un Biobanc de mostres biològiques de persones afectades d’ELA a l’Hospital Universitari de Bellvitge (HUB) - IDIBELL:

Un biobanc és un equipament on s’emmagatzemen mostres biològiques humanes i es posen a la disposició de la comunitat científica, que les utilitzarà per a realitzar recerca biomèdica. El biobanc de l’IDIBELL està dirigit pel Dr. Isidre Ferrer, director de l’Institut de Neuropatologia de l’HUB i investigador de l’IDIBELL.

Com a part del programa d’investigació de l’ELA de l’HUB, el mateix Dr. Ferrer i la Dra. Mònica Povedano (Neuròloga responsable de la Unitat d’ELA de l’HUB), encapçalen la creació del Biobanc de mostres de pacients d’ELA, amb el suport de la Fundació Miquel Valls.

El biobanc ELA s’està formant a partir de mostres donades voluntàriament pels pacients atesos a la Unitat d’ELA de l’hospital. A les visites, la Dra. Povedano els informa de la possibilitat de col·laborar en la investigació de l’ELA a través d’una donació de sang (a partir de la qual s’obtenen mostres de sèrum, DNA i RNA) o de líquid cefaloraquidi. Les persones que ho desitgin també poden fer donacions al biobanc de teixit nerviós de l’IDIBELL. Les mostres són processades, registrades (preservant totalment l’anonimat dels donants) i conservades al biobanc, per tal que puguin ser utilitzades pels investigadors.

L’objectiu és poder disposar de mostres per a la realització d’estudis que contribueixin a un millor coneixement dels mecanismes de la malaltia i permetin avançar en el seu diagnòstic i tractament. Aquests estudis es realitzaran prèvia aprovació del Comitè d’Ètica de l’IDIBELL.

El paper dels donants és essencial en la lluita contra l’ELA, perquè són ells els que contribueixen, amb la seva generositat, en l’avenç en la investigació de l’ELA.

PÀG.10 · noves tecnologies i comunicació alternativa · el GEST · gener 2012

NOVES TECNOLOGIES I COMUNICACIÓ ALTERNATIVA

Podríem definir la comunicació augmentativa i alternativa com a un àmbit interdisciplinari que aglutina un extens conjunt d’elaboracions teòriques, sistemes de signes, ajudes tècniques i estratègies de intervenció que es dirigeixen a substituir i/o augmentar la parla.

Dins d’aquest àmbit, doncs, podem trobar un gran ventall de productes de suport. En aquesta secció us en mostrem els següents exemples:

Ratolins per l’ordinador:

Mouse controlat amb el cap SmartNAV4: Aquest ratolí disposa d’una càmera que converteix els moviments del cap en moviments de ratolí d’una forma natural, precisa i senzilla.

Teclats:

Protector de teclat: Permet afinar la pulsació de les tecles, evitant així les pulsacions de tecles no desitjades, i també millora el recolzament de la mà en el teclat.

Teclat virtual en pantalla: Recomanable per aquelles persones que han perdut habilitats, força o mobilitat a nivell d’EESS. Permet escriure només amb el moviment del ratolí. El

teclat en pantalla està disponible en els ordinadors amb programa Windows. Per accedir-hi: “inici – programes – accessoris – accessibilitat – teclat en pantalla”.

Altres accessos a l’ordinador:

Accés per commutadors: Amb un commutador es pot accedir i controlar l’ordinador utilitzant simples moviments musculars voluntaris. Hi ha diferents dispositius que permeten oferir solucions d’accés a l’ordinador amb un o dos commutadors, i millorar-ne així el control, per aquelles persones que tenen un número petit de moviments.

Accés amb la mirada: L’accés a l’ordinador és possible només amb el moviment de la mirada per a persones amb poca mobilitat o que busquen una major eficiència que la que obtenen amb altres sistemes. L’inconvenient que hem trobat en persones afectades d’ELA, a més de l’elevat preu d’aquest dispositiu, és que requereix bastanta precisió i per tant pot arribar a cansar amb rapidesa.

Amplificador de veu:

Equip portàtil d’amplificació per la veu: És un dispositiu que

permet amplificar la veu d’aquells que necessiten un sobreesforç per a què la seva veu sigui escoltada de forma clara i amb volum.

Software de comunicació:

Ofereixen la possibilitat de crear documents, plafons de comunicació i diferents materials que combinen pictogrames, fotografies, textos o dibuixos, així com la possibilitat de transformar el text en veu:

The Grid 2: És una eina que permet convertir un ordinador en un comunicador dinàmic de símbols, text o mixte, per a persones amb dificultats en la parla. Aquest programa és, a la vegada, una excel·lent eina d’accés a l’ordinador.

BJ Hermes PC: És la solució de comunicació per a persones amb dificultats en la parla i amb capacitat per llegir i escriure. Pot instal·lar-se en diferents dispositius, fins i tot portàtils.

A continuació anomenem un parell de links que us poden ser d’interès si voleu saber més coses sobre la comunicació alternativa: www.bj-adaptaciones.comwww.utac.cat

1

1

2

2

3

3

4

4

5

5

6

6

7

7

8

8

· gestos solidaris · PÀG.11el GEST · gener 2012

GESTOS SOLIDARIS

Els Gestos Solidaris per l’ELA s’estenen imparables per tot el territori catalàEls Gestos Solidaris són activitats que promouen particulars, empreses, entitats o col·lectius per a la sensibilització i/o la captació de fons a benefici de la Fundació Miquel Valls.

En aquest espai donarem veu a la teva iniciativa per poder, d’aquesta manera, compartir-la amb les persones que t’envolten, animant-les a participar en una bona causa: un concert, una activitat esportiva, una boda, una festa d’aniversari... totes les propostes són bones per fer un Gest per l’ELA.

A continuació us presentem una relació dels molts Gestos Solidaris que s’han realitzat els darrers mesos per tot el territori català:

• El 7 d’agost es va realitzar un torneig de Futbol 7 solidari a Calella. Hi van participar 18 equips de joves alemanys aprofitant la seva estada a la ciutat. Va tenir lloc al camp de la Muntanyeta de Calella i va ser organitzat per l’Empresa RUF, l’Ajuntament de Calella i l’Associació Turística de Calella. Al finalitzar l’acte ens van poder donar un xec de 1161 euros. Moltes gràcies.

• El Gest Solidari de la “Penya Parriba”, grup de corredors de muntanya de Collserola, que s’han fet unes samarretes per tal de competir en curses de muntanya lluint el logotip de la nostra Fundació. Gràcies i sempre amunt.

• A la cursa de muntanya Burriac Atac 2011, diversos corredors amb la samarreta del nostre cor posada, van poder participar de manera gratuïta i donar els diners de les inscripcions a la Fundació. Gràcies.

• La Fundació Miquel Valls va participar amb un estand a la Fira de Calella i l’Alt Maresme els dies del 22 al 25 de setembre

d’enguany. Allí la gent va poder col·laborar i fer-se una fotografia fent el “Gest per l’ELA”. Gràcies a tots els voluntaris que ens van ajudar a organitzar-ho.

• El diumenge 2 d’octubre es va celebrar la Challenge Barcelona-Maresme on la Fundació Miquel Valls hi va estar representada en les proves per relleus amb 2 equips. El primer format per Brenton Cabello, Eduardo Álvarez i Carlos Galindo, va aconseguir el 2n lloc en la classificació per relleus. El segon equip de relleus estava format per Ferran Valls, Marc Pomés i Joan Freixer. Finalment i realitzant la cursa sencera sota el nom de Fundació Miquel Valls, John Galindo va ser el millor triatleta de Calella. A tots ells els volem felicitar pel seu compromís vers la Fundació i vers l’ELA. Felicitats Finishers.

• El Gest Solidari de Cargill per tal de recaptar fons mitjançant l’esport. A través de la web: www.migranodearena.org la gent va poder fer un donatiu per lluitar contra l’ELA i ajudar la Fundació Miquel Valls, i a l’hora donar suport als atletes que van córrer la Garmin Triathlon series del diumenge 16 d’octubre a Barcelona. Gràcies a tots.

• L’entitat sense ànim de lucre TOCS de Santa Susanna ens va visitar i també va fer una donació. Gràcies.

• El 6 de novembre es va fer un concert solidari a benefici de la Fundació Miquel Valls a Gerri de la Sal organitzat per l’amic Benji Ribera. A la plaça Mercadal es va gaudir de la música de diversos grups locals com El Sobrino del Diablo, Invicis, Albert Caire Grup, Street Family, Cotton Roots, Lo Pardal Roquer, The Suitcase

Brothers, Franky Walter i Juanton el Equilibrista. Moltes gràcies a tots.

• L’acte solidari “Clònica d’Humor” d’en Pep Plaza. El 25 de novembre, més de 250 persones es van aplegar a la Sala Cabanyes per ajudar amb el seu Gest Solidari a la Fundació Miquel Valls en la seva lluita contra l’Esclerosi Lateral Amiotròfica. Tothom va gaudir amb el gran espectacle que va oferir en Pep Plaza, un “crack” com a “showman” i un “supercrack” com a persona. Gràcies a tots pel vostre suport. Moltes gràcies Pep.

• El dissabte 17 de desembre, es va celebrar a Calella la quarta edició de l’Esclat, el Festival d’Art Jove de Calella. Dins de les exposicions allí presents, la Fundació Miquel Valls va presentar una col·lecció de fotografies anomenada “Gestos per l’ELA”. És una mostra formada per 20 imatges en blanc i negre que reflexen la lluita diària dels afectats, les seves famílies, els professionals sanitaris i membres de la Fundació per combatre l’ELA. Les emotives imatges d’aquesta exposició han estat realitzades pels fotògrafs Quim Botey i Olga Iranzo. Moltes gràcies a la infinita generositat de les persones protagonistes d’aquestes imatges, sense ells no hagués estat possible aquesta col·lecció. I moltes gràcies també als organitzadors de l’Esclat, la gent de l’AJAC de Calella.

Explica’ns la teva idea i la difondrem aquí, a la web i a les xarxes socials. Si vols més informació sobre com pots posar en marxa el teu Gest Solidari o necessites realitzar qualsevol consulta, pots contactar amb nosaltres a través de diferents vies: de la pàgina web, a sergi.cugat@fundaciomiquelvalls.org o bé al tel. 93 766 59 69.

PÀG.12 · el teu espai · el GEST · gener 2012

EL TEU ESPAI

“El teu espai” és una secció on podràs dir la teva. Envia’ns el teu text, relat, història o vivència a comunicacio@fundaciomiquelvalls.org.No oblidis posar a l’assumpte del correu: EL TEU ESPAI.

En aquest butlletí el company Josep Rof Rof, ha volgut compartir amb tots nosaltres algunes instantànies de la seva lluita diària contra l’ELA. A més ens convida a gaudir d’una poesia del gran Miquel Martí i Pol, que també va estar afectat per una llarga malaltia, i ho acompanya amb la següent reflexió:

“No tothom té la malaltia assumida.Ni en Miquel ni jo tenim la malaltia assumida, altre cosa és conviure-hi... i viure amb la mala sort que ens ha tocat. L’ELA és ballar amb la més lletja. Doncs què cony, BALLEM!!!”

Gràcies Josep per ser sempre tan participatiu, esperem que més gent segueixi el teu exemple i també s’animi a enviar-nos coses.

QUADERN DE VACANCES

Salveu-me els ulls quan ja no em quedi res.Salveu-me la mirada, que no es perdi.Tota altra cosa em doldrà menys, potserperquè dels ulls me’n ve la poca vidaque encara em resta i és pels ulls que viscadossat a un gran mur que s’enderroca.Pels ulls conec, i estimo, i crec, i sé,i puc sentir i tocar i escriure i créixerfins a l’altura màgica del gest,ara que el gest se’m menja mitja vidai en cada mot vull que s’hi senti el pesd’aquest cos feixuguíssim que no em serva.Pels ulls em reconec i em palpo toti vaig i vinc per dins l’arquitectura de mi mateix, en un esforç tenaçde percaçar la vida i exhaurir-la.Pels ulls puc sortir enfora i beure llumi engolir món i estimar les donzelles,desfermar el vent i aquietar la mar,colrar-me amb sol i amarar-me de pluja.Salveu-me els ulls quan ja no em quedi res.Viuré, bo i mort, només en la mirada.

Miquel Martí i Pol

Blogs on seguir a en Josep Rof Rof:

http://blogs.avui.cat/jrofrofhttp://jrrofi8mes.blogspot.comhttp://enfoquesadela.blogspot.comhttp://opinemlagarriga.blogspot.com

· fes un gest per l’ela · PÀG.13el GEST · gener 2012

PÀG.14 · fes un gest per l’ela · el GEST · gener 2012

· agraïments · PÀG.15el GEST · gener 2012

Edició i publicació: Fundació Miquel Valls, gener del 2012.

Avinguda del Turisme, 42-44, Calella 08370 (Barcelona) · 93 766 59 69ela@fundaciomiquelvalls.org · www.facebook.com/fundaciomiquelvalls · www.twitter.com/fmiquelvalls

www.fundaciomiquelvalls.org

PÀG.16 · agraïments · el GEST · gener 2012

ELS NOSTRES COL·LABORADORS

particularsi famílies...

MOLTES GRÀCIES A TOTS!