El Universo de Samuel-1

8/11/2019 El Universo de Samuel-1

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El Universo de Samuel

Editorial: Estudios Maqueda S.A.


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Samuel en sus clases de natacin, en el Sato Sport.Hidroterapia con su amiga y monitora Alicia.

El Universo de Samuel desde los ojos de su Padre:

prendiendo a vivir de nuevo.

Finalizado por Quino en Noviembre del 2013,

com o regalo de reyes en el 2014 para mis s eres querido.


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Dale una oportunidad a este trabajo. No es muy largo aunque

parezca lo contrario por su grosor, est escrito por una solacara: En l encontrars muchas cosas que igual no te

gustaran, posiblemente NO estars de acuerdo conmigo enalgunos captulos, pero estoy tambin seguro que en l

encontrars muchos temas que te podrn encantarn, incluso

que te harn rer. Slo es mi manera de ver El Universo deSamuel(mi hijo).

Me gustara mucho que al final me comentaras tu opinin para

as poderlo hacer mejor para la prxima vez.

[email protected]
mailto:[email protected]:[email protected]:[email protected]


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Samuel con su padre en Matalascaas (Huelva) (2013)

Aceptando a uno ms en casa;

Charcot Marie Too th

(Enfermedad Neuromuscular)


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Samuel con su madre en el Roco (Huelva) (2013)

Este pequeo Libro es el resumen del viaje que tuvimos que

realizar para atravesar el desierto y encontrar nuestro

OASIS particular, donde ahora estamos, all se encontraban

con los brazos abiertos: Los de siempre (familia y viejos

amigos), y adems aparecieron nuevos e indispensables

apoyos: La asociacin ASENSE, el maravilloso colegio actualde mi hijo, el RUZ ELAS, ALICIAen el Sato, MARTAy

NINEen el Hospital, nuevos y grandes AMIGOSen el barrio;Cynthia, Emi, Piedad, Carmela, Fernando, Jos, Paco,

Javier,

Todo escrito desde los ojos y reflexin de Quinosu padre.

Con todos ellos todo fue ms fcil. Gracias.


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Dedicado a Samuel, a su Universo, el cual hace

inmensamente feliz a sus padres,

Sin olvidarme de todos los que pertenecen y cooperan para mejorar el

increble Mundo de Samuel, Especialmente a la familia y a mi gran

amigo Juan, que desde la distancia (Edimburgo-Escocia) me ayuda ms

de lo que l se imagina

Asociacin ASENSE en una de sus convivencia (2013)


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En El Universo de Samuelt que eres?

Un planeta, una galaxia, un cometa, una

nebulosa?


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ndice

Prlogo 19

Introduccin: (antes de que naciera Samuel)

El Universo Primitivo. 25

Cuando la Enfermedad se hizo presente 27

Captulo 1: la Guardera. Mi bibi.. 28

Captulo 2: el Gran Pediatra.. 29Captulo 3: la poca preparacin del personal en

algunos colegios.... 30

Captulo 4: por fin el Neurlogo 31

Captulo 5: el Despertar.. 34

Captulo 6: en busca de una asociacin 36

Captulo 7: la primera reunin con ASENSE.. 37Captulo 8: la importancia de las asociaciones.. 41

Captulo 9: objetivos de ASENSE 42

Captulo 10: el nuevo colegio de Samuel,

el Ruz Elas.... 43

Captulo 11: los amigos de Samuel 44

Captulo 12: la madre de Samuel, Mara Jos. 46

Captulo 13: Nine, Marta y Alicia 46

Captulo 14: aclaracin Tcnica (brevemente)

Qu son las Enfermedades Neuromusculares?. 47

Qu es la CMT? Charcot Marie Tooth... 48

Captulo 15: me sali futbolero 53

Captulo 16: nuestro da a da hoy..... 54

Despedida y agradecimientos. 56


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Dibujos de Samuel. 59

Fotos de Planetas, Cometas, Estrellas los cuerposcelestes del Universo de Samuel:.. 65

Algunas ayudas tcnicas, inventos caseros muy

econmicos en casa de Samuel............................. 82


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Editorial: Estudios Maqueda S.A.

Dibujos de Samuel Prez Cepeda.

Este texto en su totalidad ha sido realizado por Quino(Joaqun Prez Ruz-Adame) en el ao 2013 (l es el nico

responsable de lo que se expone en este trabajo)

Corregido y analizado profundamente en su ltimo

borrador por Mara JosCepeda Caballero (madre de

Samuel)

Fotos e inventos adaptativos de Quino.

Segund o l ibro de colecc iones

Edicion es Estudios Maqueda S.A.

El 1: La Cocina en La Casa de Samuel (2012)

Si lo quieres recibir ponte en contacto con

elvagondecola5@gmail .com y te lo mandara encantado.


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El Universo de

Samuel


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Prologo:

Quin y cmo es Samuel? Cmo es su mundo, su Universo?

Samuel Prez Cepeda, (Samu para Tati) mi hijo, naci el 16 de Noviembre del2005, a las 12:00 en punto de la maana, como un reloj, despus de una largae intensa noche; al final yo no pude estar en el parto, pues los mdicos tuvieronque intervenir con unas palas especiales para ayudar a sacarlo, y no dejan quelos padres estn presente si hay algo raro, pero entren la estancia de partosenseguida, nada ms nacer, y all estaba con su enorme cabellera,impresionante, tanto pelo en la cabeza en un recin nacido!, lo estabanpeinando como yo hago ahora para ir al colegio, y me miraba con suspreciosos y grandes ojos muy abiertos, no paraba de observarme,seguramente en aquel momento ya me querra hacer alguna de sus mltiples y

complicadas preguntas (menos mal que todava no saba hablar) me libre eseda.

La verdad es que me quedo atrancado, atascado, agarrotado al intentardescribirle, a l y a su mundo, ya que son tantos los miles de detalles yrecuerdos que se me vienen a la cabeza sobre l y su cosmos, que me cuestamucho empezar a desarrollar este texto con algo de orden y profesionalidad;aclaro de todos modos que lo de profesional, por el momento no puede ser, yaque yo no me dedico profesionalmente a escribir, simplemente quiero dejarreflejado mi historia, la de mi hijo con mi mujer, unos aos muy complicadosque tuvimos que superar hasta aceptar lo que tenamos en casa.

Todos los padres, o casi todos, pensamos que nuestros hijos son seressobrenaturales, los ms especiales y grandes de entre todos los nios, vemosen ellos cosas que en la mayora de los casos son fruto de nuestraimaginacin, y hasta cierto punto es normal, por lo menos cuando son niospequeos, luego las cosas van cambiando y las relaciones se van enfriando oms bien complicando, la vida es muy enmaraada y solemos intentar buscarlos tres pies al gato, al final acostumbramos a estropearlo ms de lo necesario,especialmente con amigos y familiares (tranquilidad a quien se sienta ofendidopor estas palabras, porque esto no sucede siempre y adems hay que lucharpara que no ocurra, para no deteriorar nuestras relaciones con hijos

adolescentes. Pero por desgracia, suele pasar).

En nuestros hijos vemos esperanzas de un mundo mejor, en donde ellospuedan llegar a ser lo que por muchos motivos no pudimos llegar a sernosotros, desvindonos 180 de nuestros primeros sueos de la infancia yadolescencia, pudiendo suavizar de ese falso modo nuestras frustracionespasadas.

Independientemente de esa verdad relativa, pienso que Samuel es muyespecial, y no me refiero al hecho de que l padezca una enfermedadneuromuscular, que la padece, y para m eso ya es motivo ms que suficiente

para que sea excepcional, exclusivo y diferente. Me refiero a otros muchosaspectos que veo que lo hacen muy diferente de otros nios (su entorno y su


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manera de ser). Siempre visto desde mis ojos por supuesto, todo este libro estescrito por m (su padre), mis ideas, recuerdos, reflexiones pensamientospero sigo insistiendo que hay muchos motivos para pensar que realmenteSamuel es un ser nico y muy especial.

Primero: Tiene una familia muy particular, fuera de lo normal, yo s que estoest feo decirlo por mi boca, ya que rebosa de egocentrismo, peroes la pura verdad y eso quiera o no, le marcara ahora y en el futuro:Su madre es la persona ms buena que he conocido, es muysensible y fuerte a la vez, tiene odo y corazn para escuchar a todoel mundo (ricos, pobre, pijos, humildes, cultos, incultos) (a m megustara ser as, pero me cuesta mucho trabajo escuchar a todos);yo, su padre (Quino) soy el hombre anti-tendencias, y no es quebusque estar en contra de todas las modas, sencillamente tengocriterios propios y siempre me he fabricado un mundo a mi gusto, sindejarme influenciar por nadie y mucho menos por la sociedad

consumista y ruidosa que nos rodea con soberanas tonteras, conello he confeccionado alrededor ma una serie de aficiones de lasms variopintas, que no es momento de explicar ahora, perobrevemente para que tengis una idea bsica van desde intentarvivir de la bolsa, a vivir de la msica, a ser fsico, astrnomo, filsofo,escritor, monje zen, fotgrafo en fin, UN FLIPADO de la vida enmaysculas.

Segundo: Sus tos, (Mara del Pilar, Roberts, David y Jos) son tambin muyespeciales, lo quieren mucho, siempre estn para lo bueno y lomalo, adems Samuel es su nico sobrino, el nico nio de la

familia y cada da tengo ms claro que ser el ltimo nio ahora ysiempre, con l se cerrara el circulo de los Prez Cepeda, TODOSsus tos por un motivo u otro casi seguro no tendrn descendencia.Sus vidas estn demasiado organizadas y acomodadas para meterun enano con paales en sus hogares. Ellos son un poco como yo,anti-tendencias, con criterios propios, hacemos una familia conmucho carcter y amor. Yo los adoro y eso que soy de poco adorara nadie, pero son grandes como personas y muy especiales.

Roberts quiso ser guionista de cine-telecomedias, espero que esesueo no lo deje nunca, el vale para escribir, aunque le falta algo

de disciplina.

Pili es su nica ta, y sera su madre si nosotros faltsemos poralguna desgracia, tiene muchsimo carcter y ms miedo queochenta viejas en el polo norte.

David (el novio de Pili) es como una bomba de relojera, esinocente como un nio pequeo, y a la vez es un viejocascarrabias, es amigo de todos, pero no le toques mucho laspelotas, es la persona que he conocido en mi vida que tiene msamigos (aunque la palabra amigo es difcil de distinguir y apreciar).


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Jos es la pareja de Roberts, es muy organizado y trabajador,adems para aadirle ms valor es emprendedor, se parece a men muchas cosas (lo digo porque no me est escuchando nadie)pero en muchas otras somos muy diferente; en la manera depensar, actuar y ser

Samuel tambin tiene otro to (mi hermano Emilio) al queprcticamente nunca ha visto, esto sera una historia muy larga deexplicar, pero como pequea pincelada resumo: yo nac en unafamilia un poco desestructurada (lo de poco es por decir algo), ni l,ni yo nunca fuimos educados de un modo normal, por lo quenuestra forma de ser, nuestro amor y cario nunca podrn sernormales, pero lo quiero mucho, ahora parece que despus detantos aos nos estamos acercando un poco gracias a Faceebok.Me gustara mucho darle un abrazo, pero todo tiene que serdespacio y con buena letra, en cualquier momento todo se podra

desboronar como un castillo de naipes con una pequea brisa, porlo menos hasta que los cimientos no estn bien fuertes, haymuchas cosas que nos pueden alejar nuevamente.

Tercero: Su abuela Chari tiene Esquizofrenia, esta medicada y controladadesde hace muchsimo tiempo. Quiere mucho a Samuel, es su niconieto y le da su puntito a todo este circo, ella es la causafundamental de que yo sea tan libre de pensamientos, tambin porsu culpa tengo muchsimas manas y soy bastante neurtico. Nuncanadie me puso correas para limitar mi vuelo, aunque soy y sersiempre un mueco roto. Otro da os cuento este captulo de mi vida.

Pero de una manera u otra, sin perseguirlo, a Samuel le educo enesa libertad, fuerza y manas, lo llevo en mi historia y no puedo huirde ello, algo de todo esto le tocara a l, pues muchas cosas delpasado las vamos pasando de una generacin a otra, no solo losgenes, tambin algunas manas, modos de ser y costumbres deantao, aunque no lo pretendamos.

Cuarto: Su abuelo Jos, que ahora desde primeros de ao (2013) vive connosotros, tiene una memoria fuera de lo normal, tiene en la cabezamillones de datos, fechas, nombres, direcciones Fue conductor dereparto del chocolate El Gorriaga y se acuerda de miles de carreteras,

mesones, lugares, personas... NUNCA LE PREGUNTES como llegara tal sitio: la explicacin puede durar horas, dndote un rodeomonumental. Adems como ley en su juventud muchos libros dehistoria, tiene cantidad de datos en su cabeza. Es increble (le faltacomprensin de todo lo que tiene, ya que una cosa es la memoria yotra es su comprensin-razonamiento real de los datos que retienes,pero su memoria es infinita). Samuel lo ha heredado de l y de sumadre. Los tres son personas con ese poder memorstico. l vivedesde este 2013 con nosotros ya que rompi un noviazgo que tenacon una hiena que le estaba sacando los cuartos (dinero) y estabametiendo en pelea constantemente a toda la familia, menos mal queha desaparecido para siempre la serpiente maligna, olvidmosla y


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sigamos por favor, cada vez que me acuerdo de ella me hierve lasangre.

Jos Cepeda Snchez (su abuelo) con su amigo invisible, tambin leda su toque a esta familia especial y rarilla donde las haya, s repito,

amigo invisible. Me explico; cuando se lleva un rato a solas, en elsaln, cuarto de bao haciendo sus cosas (afeitndose, viendo laTV) empieza a discutir en voz alta como si tuviera alguien al lado,no es que haya perdido la cabeza, de hecho le funciona muy bien,pero es slo eso, su amigo invisible, como nosotros le llamamos encasa. Piensa en voz alta y la verdad es que da un poco de miedo vera un hombre de 74 aos teniendo semejantes discusiones con el aire.

En fin, una familia de aprendices a filsofos, aficionados a cientficos, noviciosescritores, especialistas en poltica y economa internacional, y sobre todoSOCIALISTAS exagerados a reventar. Un poco chalada, pero con criterio

propio y eso me encanta. Qu triste es la vida con gente que no est un pocoloca, con ganas por hacer cosas, que no se deje guiar por la manada! Noolvides nunca que el mundo lo hacen los locos, ellos son los que escriben conHECHOS la historia. Hay una frase que me encanta y es: En la vida hay dosclase de personas, los que la ven pasar como si fuera una pelcula y los queestn en ella, los actores, los que arriesgan, los que se equivocan, los quelloran y se ren, en definitiva los que viven.

Samuel Intelectualmente es un nio normal, en el sentido de lo cognitivo,coeficiente intelectual, razn humana como le quieras llamar, pero tienealgunos matices muy interesantes que me gustara explicar:

a) Como ya he dicho, Samuel tiene una memoria impresionante, eso lefacilita mucho el aprendizaje de cosas nuevas, ya que lo va comparandoe incorporando con las cosas aprendidas, construyendo como todoscreamos nuestra realidad cuando vamos creciendo, pero l lo hace muyrpido al tener esa gran memoria. Aprende ingls, historia, cienciasnaturales a un ritmo vertiginoso, en algunos casos sorprendente.Adems yo le motivo mucho en ese sentido, le hablo de todo (de laantigedad, de los primeros pensadores en Grecia, del renacimiento, deluniverso, de los tomos, la biologa Albert Einstein si hubiera nacidoen una familia normal, sin entusiasmos hacia las ciencias y el saber

jams hubiera llegado hasta donde lleg, la motivacin esfundamental.

b) Su modo de razonar en las matemticas no es comparable con esa granmemoria, en eso es un nio normal, con todas sus dificultades en estamateria, pero la lgica matemtica es un modo de razonar que hay queaprender, hay que desarrollarlo, y eso lleva su tiempo, estamos en ello;El famoso cientfico que nombre antes, Albert Einstein era muy lento, yesa lentitud le dio esa ventaja, ese modo de ver el espacio desde otropunto de vista muchsimo ms profundo y verdadero, pudiendocambiar por completo la ciencia y el modo de ver el Universo

mecanicista de Newton, fundando la mecnica cuntica y el Espacio-


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Tiempo con su relatividad. Si Samuel por casualidad fuera lento, eso ledar profundidad.

c) Otro de los aspecto que tengo que destacar de l es su gran e infinitaimaginacin, no s hasta qu punto es normal, ya que en mi familia es el

nico nio que hay, por lo que no puedo compararlo con nadie, perotiene la cabeza llena de pjaros (a m eso me encanta y me agota a lavez), pero no quiero que se aprovechen de l, ya que adems de tantaimaginacin luego es muy noble e inocente.

d) Y ya por ltimo, me gustara destacar de su manera de ser, su sentidode responsabilidad cvico, la buena tica, su moral en la sociedad.Nunca miente, no tira ningn papel al suelo, no dice palabrotas, leencanta estar con su familia, las visitas familiares, se le convencefcilmente cuando algo no puede ser, la verdad que eso llama muchola atencin y ms cuando su padre es tan golfo. Incluso en ocasiones l

nos rie y nos dice cosas que estn mal hecha (nos rie!!!), porejemplo, cuando sin querer (+-) he tirado un papel al suelo, he intentadohacer algo fuera de las normas (la mayora de las veces para probarlo);si no me he puesto el cinturn de seguridad del coche, si su madre y yodiscutimos por algn tema por lo que sea.En algunas cosas parece mihermano mayor y tiene 8 aos! Obviamente le queda mucho queaprender.

Percibo que es muy maduro para su edad, la enfermedad y otros asuntosimportantes de su vida le han ayudado mucho en esta maduracin precoz.Nosotros siempre hemos procurado decirles las cosas por su nombre, para que

l sea consciente de lo que tiene, de su minusvala fsica y eso le ha hechodesarrollarse, hablas con l y parece mucho mayor de lo que es, habla muyclaro y tiene los pensamientos bien organizados para su edad. Siempre lehemos explicado y recordado hasta la saciedad que l no tiene lmites en lavida, en sus proyectos, que podr ser lo que l quiera; astronauta, qumico,presidente del gobierno, artista, profesor, bilogo, taxista lo que l quiera,pero que tendr que trabajar mucho y en algunas tendr que redoblar losesfuerzos debido a su minusvala motriz (de movimiento y poca fuerza), poreso le hemos hecho mucho hincapi desde los 5 aos +- de la importancia derealizar estudios universitarios, doctorado para trabajar de lo que l quiera.Algunos amigos me han insinuado a veces, con su mejor intensin, jams dudo

de la buena intensin de nadie, que no le exija tanto a Samuel, pero noentienden que para l es fundamental tener estudios, con el mayor nivelposible, para tener ms libertad y opciones para vivir de lo que le guste y lellene, trabajos que no sean de manipulacin manual y sin tener como requisitouna gran fuerza fsica, destreza, velocidad ya que l tiene poca fuerzay msque ir perdiendo con el tiempo. l no podr ser bombero, ya que no puedeagarrar con fuerza la manguera, pero si puede ser un ingeniero en seguridad,no puede estar en un almacn cargando cajas, pero puede gestionar elalmacn. Sus padres le ayudaran en todo lo que necesite para su vida laboral ypersonal, adaptando todo lo que haya que adaptar, pero no es fcil hacersiempre las cosas bien, existe la tendencia a mimarlo en demasa,especialmente su abuelo Jos, pero qu difcil es no mimarlo! Esta es miopinin, a lo mejor no ests de acuerdo, pero es mi modo de ver sus estudios,


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eso es mi mejor herencia, para que pueda llegar a ser lo ms autosuficienteposible y se dedique a lo que quiera, pero que sea feliz.

Por supuesto que si l no quiere estudiar no pasa nada, pero tiene que saberlas consecuencias de ello. l no tiene claro todava que su enfermedad es una

enfermedad degenerativa, que ir perdiendo fuerza con el tiempo y que laposibilidad de la silla de rueda, con el tiempo est ah (ojal que no), ya queese tema no lo hemos hablado con l con toda claridad. La verdad es que nosduele muchsimo tener que decirle eso, ese tema lo ir descubriendo l poco apoco, nosotros an esperaremos un milagro, pero la CMT es as, mejor serrealistas en todo momento y todo ser ms fcil, ya que cuando l soloinvestigue en internet (cuando sea un poco ms mayor) se dar cuenta de ques eso de la CMT (su enfermedad) y tendremos que tener una charla dolorosa,difcil y complicada, para explicarle a fondo que es Charcot Marie Tooth (o a lomejor no es tan difcil, ni complicada, ya que la trata y conoce a diario desdeque naci, qu le vamos a contar nuevo?). Todo se ir viendo.

l nos ha enseado muchsimas ms cosas de las que nosotros le podremosensear en toda nuestras vidas, aunque claro est l no es consciente de eso,pero da igual. Su enseanza est ah.

Samuel es muy querido por sus amigos del barrio, tiene una pandilla de nios ynias de su edad, son inseparables, ms los del colegio que siempre estnmuy pendiente de l, para ayudarle a abrir la maleta, el yogur, ir al cuarto debao, sacar punta a los lpices nosotros procuramos que est lo menosmimado posible, pero como ya he dicho, eso es un asunto muy difcil, es elnico nio de la familia y adems con su minusvala todos estamos ms

pendiente de l de lo que deberamos, especialmente como ya he dichoanteriormente Jos, su abuelo. Creo que eso le puede hacer muchsimo daoen la vida, ya que lo podemos malcriar (sin querer) y lo convertiramos en unintil, l tiene que buscar trucos, ideas, inventos ser fuerte y listo como losperros callejeros, para intentar hacer todas las tareas de la vida cotidiana delmodo ms autosuficiente posible, y si algo ya es imposible, nosotros leintentaremos buscar solucin, es muy importante que todo lo que l puedahacer solo lo haga, para su autoestima y para su supervivencia y bienestar esfundamental. Por ese motivo Samuel a la hora de comer ya no lo ponemos allado de su abuelo, pues al final acaba metindole la cuchara en la boca, l porsupuesto encantado, a todos nos gusta lo cmodo y fcil o no?

YO, su padre intento darle alas y ensearle para que no se deje llevar por lasolas de las modas, que arrastran a casi todos los chavales (y adultos) de lasociedad en la que vivimos (consumista y falsas de sentido), para que l tengasu propia opinin (no la ma, ni la de nadie: la suya), tenga cultura suficientepara tener una mirada amplia de la realidad, de la historia y de la vida, intenteser tolerante, conozca el mundo de la historia y la filosofa (que duda de todo),del poder de la ciencia (de lo limitada y potente que es por su objetividad) y porsupuesto que se llegue a conocer as mismo, la bsqueda interior o como lequieras llamar (darse cuenta de sus pensamientos, sentimientos, sus estadosde nimos, encontrar la felicidad, fluir en su elemento). Que encuentre su

pasin en la vida, que fluya en ella, como hizo Stephen Hawking, que sin movercasi ningn musculo de su cuerpo es tremendamente feliz dedicndose a su


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pasin (la fsica terica). La mente es una maravillosa herramienta, pero hayque saber utilizarla y es grande para lo bueno y para lo malo tambin, y tieneque saber que le puede hacer mucho dao, el riesgo de depresiones,limitaciones, miedos pero si sabe utilizarla le puede hacer muy feliz. Tiene 8aos y todo a su debido tiempo. Mi cuada Pili dice que Samuel es un friqui, es

normal, rodeado de quien est no podra ser de otro modo.

Muchas veces me pregunto si l hubiera nacido sin ninguna enfermedadneuromuscular yo me preocupara tanto de su educacin y cultura?, no s, y laverdad es que no encuentro respuesta.

Parece mentira que un ser tan complicado haya salido slo de dos clulas, unadel padre y otra de la madre, para luego formar este Universo tan complicado,el Cosmos de Samuel, donde pasan millones de cosas. 31

El increble mundo de Samuel

Introduccin; (antes de que naciera Samuel)

El Universo Primitivo

Hola qu tal, por si acaso alguien no me conoce todava me llamo Joaqun, esenombre no me gusta nada, todos me dicen Quino y como ya he dichoanteriormente soy el padre de Samuel. Nac en Sevilla el 27 de marzo de 1973,(de Triana) y ahora en la calle 8 de marzo nmero 16 de la barriada del Cerrodel guila, vivo felizmente con mi mujer e hijo y desde hace poco tambin conmi suegro. No cambio mi Cerro por Triana por nada del mundo. Desde hacemucho tiempo ya me he hartado del chovinismo, clasismo y bobera de lostrianeros.

En esta ciudad conoc al amor de mi vida, Mara Jos, mi compaera en laaventura de la vida, la madre de Samuel, sin ninguna duda ella es un serextraordinario en todos los sentidos, no es ahora el momento para describirlade un modo profundo pues llevara muchsimo tiempo y ste no es el motivo de

este trabajo (esto me suena de haberlo escrito en otro libro), lo dejaremos paraotro momento, adems me imagino que a mucha gente no le interesa (no hayque ser tan cotilla por favor).

Pero slo dir de ella, de un modo veloz y corto, que es tremendamenteluchadora y fuerte, muchsimo ms de lo que ella se imagina, muy buenapersona, con todo lo que conlleva la palabra buena persona, es el ser humanocon menos maldad que he conocido a lo largo de mi peregrinar conociendo aun sinfn de personas de lo ms variopintas. No soy el nico que piensa esto,os lo aseguro.Adems es muy lista, a ella no le gusta que diga esto, siemprese ha considerado muy torpe, pero es la pura verdad, es muy inteligente. Qu

lstima que le toco vivir en unas circunstancias donde no supieron dirigir susestudios ella La mayora de fracasos escolares podran haberse remediado si


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las cosas se hubieran hecho correctamente, es un trabajo de todos (profesores,padres, sociedad), si algo falla todo se va al garete, estoy seguro que hubierallegado muy lejos. Con ella todo es fcil.

Samuel la ha hecho mucho ms fuerte de lo que era, ha sacado de ella fuerzas

que tena escondidas, fuerzas que estaban dormidas, invernando. Lavergenza la ha perdido. En tres aos ha madurado ms que en toda su vida.En fin, Samuel de un modo u otro la ha transformado en una sper mujer.Todos tenemos dentro un sper hombre/mujer, slo circunstancias especialessacan de ti a ese ser superior, indudablemente Samuel lo ha hecho con ella.

Nos casamos por la Iglesia Catlica Apostlica y Romana, el 15 de junio del2002, en Triana (San Gonzalo). No me considero creyente y mucho menostrianero, lo fui hace tiempo, pero me di cuenta de mi gran error, del poder de lacostumbre y el aceptar las cosas sin replantertelas, de cmo la iglesia ha idoarrimndose siempre a los reyes ms poderosos para sacar partido, de cmo

por una serie de casualidades que han sucedido en la historia ha sobrevivido alpaso del tiempo (con Constantino, Carlo Magno, Carlo I, Felipe II) y cmo haprosperado como ninguna otra empresa en la historia. En fin, una joyita demucho cuidado.

Me imagino que por todos estos comentarios sobre la iglesia catlica estetrabajo nunca estar en ningn sitio de notoriedad, nadie se atrevera acomentar nada en contra de la sagrada iglesia, pero bueno, esto se ha hechopara compartir con mis amigos, familia y algunas personas del mundo de ladiscapacidad que le pueda interesar. En otra ocasin si quiero hacer algo msserio tendr que eliminar esta parte, o no.

Yo respeto tremendamente a quien cree en Dios, Mahoma, Buda, a losprotestantes, los mormones, los indios americanos y por qu no, a la iglesiacatlica tambin. Cada uno es libre para creer en lo que quiera, yo no soyquien para juzgar a nadie, pero sigo pensando, que menos mal que hubo enun momento dado una chispa en m cerebro que me hizo despertar del sueomstico y falso en el que estaba sumido. Considero a la iglesia catlica la mayorestafa de la historia, una secta, nada que ver con el budismo Zen, losmisioneros en frica y la gran labor de San Vicente Ferrer personas que slobuscan la paz, la armona, ayudar al prjimo y disfrutar del ahora todo

humildemente. Todos necesitamos un lugar donde apoyarnos. Para no caerme,yo me apoyo desde hace mucho tiempo en otros sitios ms seguros, lugaresflexibles, donde no hay nada perpetuo, donde lo que hoy es blanco maanapuede ser negro (amigos, familia, ASENSE), por consiguiente despus desoltaros esta explosin de idealismos razonantes espero que os haya quedadoclaro cul es la religin predominante en El Universo de Samuel. A pesar detodo NOS CASAMOS!, en aquella poca yo era cristiano, no practicante perocristiano, adems de por no hacerle un feo a mi gran suegra (que ya no estcon nosotros y era y ser siempre un ser extraordinario) lo hicimos con muchoplacer, ya que Angelita (mi suegra) s era muy devota de la iglesia y de toda suparafernalia. Era un ser maravilloso y especial, espero que desde donde est

ahora se ra con mis palabras. Para darle gusto a ella, me volvera a casar porla iglesia todas las veces que fuera necesario.


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Espero no haber ofendido a nadie con estas palabras sobre la religin, sloes mi opinin. No tengo ni pretendo tener la verdad absoluta, no quieroconvencer a nadie, slo explico la idea sobre la religin que existe en mi casa(sobre todo la ma), en El Universo de Samuel, desde mis ojos. Desde hace

tiempo quera liberarme de ataduras de tradiciones que nos limitan.

Llevbamos tres aos de novio antes de irnos a vivir juntos, y nos hubiramoscasado mucho antes, yo creo que a los tres meses no nos hubiera importadodar ese importante paso. Para nosotros siempre ha sido muy fcil compartirlotodo, a las pocas semanas compartamos una cartilla en el banco y el dineroera de los dos, siempre hemos tenido claro desde el primer da que todo seraposible juntos, pero por algunos imprevistos tuvimos que retrasar la boda. Entreuno de los motivos ms importantes estaba que nos robaron el coche. Nuevoprstamo, nuevos gastos tuvimos que comprar otro, pues suelo trabajar enPolgonos Industriales y sin coche no hago nada. Al poco tiempo de casarnos

naci nuestro nico hijo, Samuel, el 16 de noviembre del 2005, casualidades dela vida, un da despus del da de las enfermedades neuromusculares (15 denoviembre).

Hasta aqu una breve descripcin familiar, que a lo mejor no sabes a qu havenido e igual se te ha hecho un poco larga, pero entindeme, he credo queera interesante que la conocieras, simplemente pretendo situarte en uncontexto ms amplio y completo de donde naci Samuel. Lo he resumido almximo, an faltan muchos detalles.

Dnde empez el Universo?

El tiempo y la materia?

En el big bang, cuand o explot el universo.

Cuando la enfermedad se hizo presente.

Ahora empecemos con lo que nos interesa, ya que si no esto puede durarmucho, mucho, muchiiiiiisimo tiempo y como ya he dicho eso me desviara delmotivo real de esta historia, esperanzado en que algn da puede ayudar aalguien a afrontar algo parecido, o para quien no sabe y quiere saber, ademscon esto como mnimo consigo ordenar mis ideas, mis recuerdos y reflexiones,que no es poco, y dejarlo para la posteridad, para quien quiera,para mi hijo (enel futuro), para que sepa cmo pas todo, para que sea consciente de lomucho que nos ha enseado y de lo feliz que nos ha hecho, que nocambiaramos de l nada. l es todo lo que lo constituye; su discapacidad, suenorme memoria, su gran imaginacin, su energa, sus preguntas siquitamos algo de su conjunto ya no sera l, sera otro nio, por supuesto queme hubiera gustado hubiese nacido sin la maldita enfermedad neuromuscular,pero s que la enfermedad le va a dar cosas buenas que ningn otro nio va a


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tener (madurar antes, sabr apreciar las cosas mucho ms que los demsnios) en fin una serie de valores que lo harn mejor persona . A nosotrosnos pasara igual, nos har mejores individuos y adems desarrollar muchoms otros sentidos. Con esto no quiero decir que no existan personas conminusvala desagradables, malas, groseras, dspotas por supuesto que las

hay, yo las he conocido, pero suele ser muy raro, ya que la vida les suele daruna visin (una posicin) ms amplia y certera de lo que verdaderamente tienevalor, les quita el ruido y les filtra lo que suele tener importancia.

Samuel ha sido como una caja, un montculo, una escalera, donde subirnospara poder ver desde ms alto, a hombros de gigantes, y ver por encima de lamultitud, para conocer lo que hay ms all de nosotros, la realidad, el mundode las minusvalas, ya que la cantinela, las tonteras y las pamplinas de la vidasuperficial nos impedan ver todo ese mundo que existe alrededor, cercano ylejano a la vez; a la hora de comer, vestirse, baarse l ha sido las gafasgraduadas que nos han aclarado la vista, a nosotros y a nuestro entorno

cercano (familiares y amigos). Gracias Samuel.

Si l no hubiera nacido seguiramos ciegos y sordo, sin enterarnos de queexiste un mundo de dificultades, las llamadas minusvalas, personas conmuchos problemas y aprietos para llevar su da a da, pero que siguenluchando y no por vivir del cuento, por ser una ms en la sociedad, por ser tila sta y a ellas mismas, ni ms ni menos.

Como ocurr i todo desde el pr inc ip io :

Captulo 1: la Guardera. Mi bibi

Cuando Samuel naci, siempre notamos algo raro desde el principio, algo noiba bien, pero no quisimos darle mayor importancia, no s si por miedo o por loque fue, pero no le prestamos ms atencin de lo normal a su aprendizajemotriz (los primeros meses), es difcil de explicar con palabra aquel sentimientoy recuerdos, pero el caso fue que por un motivo u otro no le echamos muchacuenta a algunas cosas que no veamos normales en su movilidad. Se movapoco en su cambiador, pero todo el mundo opinaba que era normal, que cadanios se desarrolla a su ritmo y hasta cierto punto era todo corriente, pero le

costaba gatear y no poda hacer algunas cosas sencillas propias de su edadcomo por ejemplo sacarse solo la churrita y orinar en el bao, pero poca cosams. Como adems era un nio grandote, y los nios grandes suelen ser mstorpones, por lo menos ese es el dicho popular, pues eso sera lo que estabapasando

Iban pasando los meses y Samuel entr en la guardera y fue all donde nosdijeron que nuestro hijo no poda hacer cosas sencillas que todos los nios desu edad ya hacan, como ya he dicho antes, hacer pip en el bao solo, pues lehaca falta ms destreza manual. Una serie de cosas que, la verdad nos sentmuy pero que muy mal, que alguien ajeno a nuestro entorno cercano hicieraesas observaciones, pudindose equivocar y ms cuando nos aconsejaba quelo llevramos a un especialista.


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Qu se creer esta gente sin humanidad para decirnos semejantebarbaridad?? Tendrn poca sensibilidad!!

Ahora que veo las cosas con ms claridad, cuando ya ha pasado un tiempo

considerable, observo, s y entiendo que no hay nadie en el mundo mspreparado para detectar estos problemas que los cuidadores de una guardera(CUANDO SON PROFESIONALES COMPETENTES COMO LOS QUE TENIALA GUARDERIA DE SAMUEL: MI BIBI), ellos son los ms indicado cuando hayalgo anormal en el comportamiento de los nios. El cientfico, el mdicopuede estudiar un caso en concreto, investigar la causa, pero no tiene laexperiencia de miles de nios, de aos comparando el desarrollo motrizNORMAL de nios en guardera, SABEN MEJOR QUE NADIE, lo que esnormal o lo que no lo es, aunque no tengan los conocimientos cientficos parasaber las causas (para ello est el mdico-cientfico como ya he dicho).

Captulo 2: el Gran Pediatra

Nosotros lo llevamos a una eminencia en pediatra, un mdico privado, con suconsulta particular. Nos lo aconsej (con muy buena voluntad) un familiar. Porlo visto haba sido Jefe de Pediatra de un hospital infantil, que no nombrarporque no viene al caso a estas altura de la pelcula, y hablamos del tema enrepetidas ocasiones con l, ya era un hombre mayor, un hombre con muchaexperiencia y muchos conocimientos, con muchos ttulos, cursos, seminarios,medallas a su infinita carrera profesional, en fin un currculum que dabarespeto, incluso miedo, pero esa fue su trampa, su fallo, lo que le ceg, se dejguiar por su currculum y su ego se apodero de l. No quiso asumir, investigar,coger simplemente el telfono y llamar a un colega especializado en lossntomas que presentaba Samuel para hacerle alguna consulta, contrastarideas, opiniones, no quiso dejar ms posibilidades abiertas a la causa delmal que mi hijo ya tena indiscutiblemente, l se limitaba a decirnos una y otravez que era una simple torpeza motriz por causas mltiples normales (era unnio grande, padre sobreprotectores, etc.) y lo que ms nos molest y doli fuecuando nos dijo que, crea que Samuel tenia falta de maduracin (aqu metengo que morder la lengua), adems le fastidi mucho que el personal de laguardera diera opiniones sobre el comportamiento anormal de la motricidad de

Samuel (ellos slo nos aconsejaron que lo llevramos a un especialista, y nadams).

Esto suele ocurrir mucho con profesiones muy especializadas, muy tcnicas ysi la persona en concreto ha tenido algn cargo relevante en su trabajo anms. Como ya he dicho, este pediatra no abri su mente para escuchar otrasopiniones (las del personal de la guardera o la nuestra) y nos repeta que elnio no tena nada, nosotros hasta cierto punto le cremos, era un granmdico, con mucha fama! pero no nos quedamos conforme (l era unaeminencia, pero no precisamente en humildad, de hecho nunca nos pididisculpa por su craso error). Lo peor de todo esto es que perdimos un

t iempo trascendental en su diagnst ico y para haber empezado laf is ioterapia lo antes posib le, haber preparando cos as para el cole y so bre


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todo haber empezado nu estro d uelo (tarea que no es fci l y req uiere sut iempo).

Hablamos con la pediatra que le corresponde a Samuel en la Seguridad Social,a espaldas y a escondidas del gran mdico, para que no se molestase con

nosotros y ella, muy amablemente y preocupada, enseguida nos mand a unespecialista, a un NEUROLOGO. LO NORMAL.

Fueron das muy angustiosos, esperando la dichosa cita mdica, adems fueun tiempo donde nuestro hijo perdi habilidades motrices a una gran velocidad,el 80% de su minusvala actual la perdi en poco tiempo, en ese periodo deespera. Ya la mano izquierda no la poda mover, estaba colgando, de adornopor decir algo y no ejerca ninguna fuerza, no poda hacer la pinza con ella ninada (Samuel tena casi 3 aos), andaba cada vez peor y se caa confrecuencia, adems notamos que la mano derecha estaba empezando tambina tener poca fuerza, temamos mucho que se quedara como la izquierda. Con

una sola mano era difcil, pero sin las dos se complicaban mucho las cosas.

Captulo 3: la poca preparacin (cvica y cultural) de algunosprofesores en colegios poco implicados con sus alumnos

Ya sali de la guardera por la edad, aunque nos aconsejaron que estuviera uncurso ms en ella, pero no estuvimos de acuerdo y lo metimos en el colegio aver que iba pasando. Mientras que llegaba la cita con el Neurlogo que tenaque ver a Samuel en el hospital, entr en el primer curso de infantil, en un

colegio que era el ms cercano a casa, desde la ventana lo podamos bajar conuna cuerda al patio del colegio si hubiramos querido, ms cerca imposible,pero vaya error cometimos al haberlo metido all.

En este colegio haba un mdico que visitaba los centros de la zona (tampocodir su nombre ni el del colegio, ya tampoco viene al caso a estas alturas). Sinhacerle ninguna prueba mdica y nada ms ver a nuestro hijo dijo lo que tena,meparecia cerebral, una especie de parlisis cerebral con causas posibles porel parto forzado, INCREIBLE!!! Yo me preguntaba si este hombre en vez deestar visitando colegios por que no estaba en la NASA, en el FBI, en el Centrode Investigacin de Marie Curie, adems ganara mucho ms dinero que

siendo un medicucho de barrio, frustrado por no haber llegado donde quiso yno pudo por su poca preparacin. La verdad que este hombre dejaba muchoque desear como profesional y ms como ser humano, pues si no se hacen laspruebas pertinentes es imposib le hacer un diagnstico de una enfermedadrara, slo en enfermedades neuromusculares hay 150 clases diferentes y stasson tan slo algunas de las enfermedades raras que existe (sin contar quecada enfermedad neuromuscular se presenta en cada persona de un modoparticular, individual muy diferente del resto, aunque estemos hablando delmismo tipo), en fin, nos dio consejos de todo tipo y que lo metisemos enclases extraescolares para que hiciera ejercicio que le vendra muy bien. Ahoraque lo pienso framente, no entiendo cmo puede estar ese hombre visitando

nios; un nio con una enfermedad neuromuscular no puede hacer todo tipo de


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ejercicio, incluso pueden empeorar mucho con segn que ejercicios, en fin,sigamos.

Por supuesto que este hombre no acert en el diagnstico de lo que padecaSamuel, adems con el tiempo nos enteramos que este hombre era de un pas

subdesarrollado de Asia menos, Pakistn o Irak (la zona de Mesopotamia) yque ya arrastraba fama con sus diagnstico futuristas, casi leyendo la bola decristal para acertar cualquier cosa y poder llevarse alguna medalla al valor y almrito. Tena una consulta privada, para el que cayera en sus garras podervaciarle los bolcillos y llenarle la cabeza de falsas esperanzas y soberanastonteras a los familiares que se agarraban a un clavo ardiendo buscandosoluciones para su hijo, pobre de aquel que entrara en su consulta! lo dejabalisiado para el resto de sus das, y no exagero, nos lo contaron ms adelanteprofesionales del hospital que lo conocan y que no podan hacer nada con l,le protega la ley, estaba en regla.

Tampoco me puedo olvidar del psiclogo de zona del colegio, ni de la profesorade mi hijo, dos joyitas, que nos aconsejaron que nuestro hijo Samuel nodebera hacer muchos esfuerzos en el colegio ni en la vida, que para lo pocoque iba a poder hacer en su existencia. Cmo se le puede decir semejantebarbaridad a unos padres en unos momentos como este? Cuando lo que msnecesitan es apoyo, ilusiones, consejos y sobre todo fuerza para luchar. Estaclase de personas son las que me dan escalofri cuando piensas que sonresponsables de la educacin de nuestros hijos, llevando la formacinhumanista, cultural, cvica de futuras personas adultas de la sociedad, vayasociedad de mierda vamos a tener con gente as!, menos mal que entre unos yotros vamos tapando los fallos de estas personas poco preparadas.

Bueno, durante el tiempo en el cual no sabamos que tena nuestro hijo, quedur ms de lo debido, (quitando los pronostico con la bola de cristal delmdico del colegio) no sabamos que hacer. Lo apuntamos a actividadesextraescolares para que hiciera gimnasia, aconsejado por el hechicero delcolegio, pues en aquel momento todava no lo veamos como tal hechicero,en ese momento no nos dimos cuenta. La verdad es que estbamos sin rumbo,a la espera de noticias ciertas y esperanzadoras.

Captulo 4: por fin el NeurlogoLleg el da en que acudimos a la cita con el neurlogo, ste analizaprofundamente a Samuel: lo desnuda, le hace caminar, le ve los pies, lasmanosy rpidamente nos manda hacer una prueba mdica ese mismo da,para ir descartando posibles causas de su cada vez mayor minusvala en pies ymanos, esta prueba llamada electromiograma es fundamental para observar elfuncionamiento del sistema nervioso, especialmente de brazos y piernas, esuna prueba que consiste en meter corriente elctrica por los nervios afectadosa travs de unas agujas para ver la velocidad de la seal y observar si pierdeintensidad o velocidad dicha seal al pasar por los nervios camino al celebro. El

cuerpo humano para poder mover un brazo, pierna tiene que mandar una


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La verdad es que no era consciente de la seriedad del asunto, de lo que se nosvena encima, le intentaba quitar hierro al asunto cuando paso dos o tres das,igual era una manera de defensa ante la adversidad. Mi mujer lo llevababastante peor, yo intentaba animarla, buscando las cosas buenas quetenamos, eso est bien, pero si lo vives desde la realidad, yo sencillamente era

positivo aparentemente, por dentro estaba hundido, pero todava no loaceptaba, ya que no quera aceptar nuestra realidad, viva en un sueo,esperando un milagro (en aquella poca an crea en los milagros), tena quedespertar todava y ver la realidad, pero eso ocurri ms adelante.

Nosotros no tenamos ni la menor idea de lo que era una enfermedadneuromuscular, empec a investigar en internet qu era eso y vi de todo unpoco, un gazpacho monumental, pero no acab por enterarme bien, era algodemasiado alejado de nuestras vidas para entenderlo en tres das visitandopginas web, por muchas ganas que le pusiera. Hasta que despus de variasvisitas al nuevo neurlogo (que estaba especializado en este tipo de

enfermedades, adems era pediatra, cosa que suele ser ms raro(pedriatra+neurologo), le llevbamos listas de preguntas que le hacamos paraenterarnos de todo, pero no fue fcil, no sabamos de biologa nada, l noscont brevemente que era la enfermedad neuromuscular de Charcot MairieTooth, CMT y algunas cosillas ms, y nos comunic que tenan que investigargenticamente a toda la familia, nos dijo varias cosas que ahora ni me acuerdo,ya que eran relacionada con la gentica (los genes y el modo que hay deheredar)

Al poco tiempo empezaron a estudiar genticamente a toda la familia (abuelo,madre, tos) se supo que vena por parte de mi mujer. Ella tiene una manoalgo torcida a la que nunca se le dio importancia, eran otros tiempos y ademsella ha tenido una vida normal, no le haba causado problema alguno en suexistencia. Mi suegro, por otro lado, tena una supuesta Polio, que obviamentenunca haba sido tal Polio, sino la misma que Samuel, una enfermedadneuromuscular, la CMT, lo que pas es que en aquellos tiempos (aos 50-60)las enfermedades neuromusculares estaban muy atrasadas en investigacin,preparacin, diagnsticos l de todos modos nunca acabpor crerselo deltodo, es una persona mayor, con sus cabezoneras y poca adaptacin a lasnuevas ideas como casi todas las personas mayores, estoy seguro que siguepensando que l tuvo Polio u otras cosas que mejor no nombrar. El abuelo de

Samuel a lo largo de su vida ha tenido muchas intervenciones de huesos quenunca habran tenido que haberse realizado o por lo menos desde el mbito dela enfermedad de la Polio (huesos), ya que el problema estaba en los nervios.En l comenz el brote familiar, no se conoce otro caso en la familia. Encualquier momento puede salir por primera vez y empieza a heredarse, esto sedenomina de manera espontnea.

El neurlogo pediatra nos explic que aunque ya se saba que era Charcot, anno se saba qu tipo, que haba cuarenta genes que afectaban a estaenfermedad, que iran haciendo pruebas para averiguar cul es el causante dela enfermedad de Samuel, nos dej claro que era muy difcil si no apareca en

los primeros experimentos (anlisis), que lo intentaran con los ms usuales,pero no apareci, todava estamos esperando a que se termine la investigacin


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para saber qu clase de Charcot es, sea qu gen es el causante. Esto esimportante, ya que en el futuro puede haber algn avance cientfico para los deun tipo y podran mejorarle su CMT, pero hoy da no hay nada de nada,tambin para saber un poco por dnde puede ir su evolucin, aunque como yahe dicho al principio cada enfermedad neuromuscular aunque sean del mismo

tipo se presenta en cada persona de una manera particular, con una evolucindistinta y nica. Poco a poco le fui quitando importancia a todo esta informacinTECNICA de la CMT y futuros avances cientficos, creo que hay cosas msimportantes por las que preocuparme y ms cuando ni siquiera saben elapellido del nombre de la enfermedad de mi hijo, Cmo van a saber curarla?,lo verdaderamente importante es que hagamos las cosas bien en sueducacin, su fisioterapia, su alimentacin lodems es no aceptar lo que hayy contra antes lo hagas mejor, antes empiezas a vivir y a agradecer lo quetienes, esto no es fcil, es el motivo de este libro, intentar comunicar todoesto a otros que puedan estar pasando por lo mismo.

Lo nico que yo le veo de positivo en saber el gen afectado, es por si Samuelquisieras tener hijo en el futuro, pues hay mtodos (desde hace ya tiempo) parafecundar el ovulo saltndose ese gen y nazca el bebe sin la CMT.

Con el tiempo aprend muchos datos de la enfermedad, hablaba de esto atodas horas, le mucho, pero slo eso, datos y ms datos, hoy da se me hanolvidado muchas cosas, como ya he dicho ya no valoro esa informacincarente de sensibilidad humana. Pero Qu era eso de la CMT? todava creaque se arreglara en cualquier momento y que esto no era para tanto, que medespertara de esta pesadilla un da cualquiera, es como si yo hubiera aplazadoel duelo, EL ACEPTAR que mi hijo tena una enfermedad degenerativaneuromuscular.

Mi mujer no lo llevaba nada bien, este asunto la tena da y noche muy triste, sele notaba en la cara y se le saltaban las lgrimas con mucha facilidad. Ella shaba empezado el duelo en soledad, ya que yo estaba viviendo en la mentira,sin ver lo que realmente estaba pasando y lo que nos quedaba por pasar, noera consciente de lo que nos cambiara la vida, y no slo a nosotros, a nuestroentorno familiar e incluso algunos amigos cercanos.

Captulo 5: el DespertarPero un da tuve mi despertar. Mi mujer estaba de viaje visitando a unosfamiliares que viven en Francia, sus tos (ella, nuestro hijo y su abuelo con unavieja bruja de la que no me quiero acordar) y yo me quede en Sevillatrabajando. Soy fijo discontinuo en una fbrica y cuando ms trabajo tengo esen verano. Estaba una noche frente al ordenador (solo en casa) consultandoalgunas pginas web relacionadas con la bolsa de valores, s repito, la bolsa devalores, en aquella poca quera aprender a invertir en los futuros americanospara tener dinero de sobra para solucionar los problemas de la familia (esto losabe poca gente, as que no se lo cuentes a nadie, de esto escribir algo otro

da) y no s por qu me dio por poner en el you tube la palabra Charcot MarietTooth, siempre haba buscado informacin tcnica en internet de la CMT, en


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Google, pero nunca lo haba hecho en you tube, para buscar familiares,testimonios, afectados haba aprendido el tecnicismo de la enfermedad, lascausas, la biologa bsica incluso los efectos con el tiempo, pero slo lohaba ledo. Cada vez que me acuerdo de aquel da se me ponen las carnes degallina de la emocin, me conmueve recordar aquellos momentos, tena miles

de datos en la cabeza y NADA ms que datos, de repente empez a aparecerdelante de mi cientos de videos, testimonios de familias con algn miembroafectado por la enfermedad que tena mi hijo, la mayora eran en ingls (deEEUU), yo s muy poco ingls, pero no me haca falta saber para entender loque explicaban en la mayora de esos videos y sobre todo el testimonio quedaban los afectados; cmo estaban de daadas sus extremidades, cmoandaban, cmo tenan las manos, cmo se abrazaban, cmo se emocionabanellos y sus familiares al hablar de todo aquello, su entorno haba cambiado porcompleto.

Vi de un solo g olpe y porrazo toda la realidad de mi nio y comprend la pena

tan grande que tena mi mujer diariamente, cuando yo saba dar nimos adiestro y siniestro, empec a llorar y a llorar, llor prcticamente de da y denoche durante tres das, no exagero nada, quien me conoce sabe que no sueloexagerar, yo estaba solo en casa, aguante como pude en el trabajo, aunque alltambin llor en el bao, me esconda y a solas me desahogaba, no paraba dever videos relacionado con personas y familiares que tenan Charcot MarietTooth y durante estos tres das no fue otra cosa lo que hice, intentabacomprender cmo afrontar lo que nos esperaba, cmo afrontar que tu hijitovaya perdiendo capacidades fsicas con el tiempo, sin saber cundo podravenir una recada y dejarlo en una silla de rueda para siempre, con 10 aos?,con 15 aos?, 20 aos? Estaba realmente abatido. Esto paso casi tresaos despus del diagnstico primero de CMT, imagnate el tiempo que estuvomi mente pidiendo un llanto como ese y sobre todo cmo necesitaba mi mujerser comprendida por m a su mismo nivel de dolor.

Ya faltaba slo un da para que mi mujer llegara del viaje y cre necesarioreponerme como fuera, dar un cambio, buscar una solucin, no poda permitirhundirla ms de lo que estaba.

Empec a buscar una asociacin donde hubiera familias con el mismoproblema, la misma guerra, donde pudiramos compartir ideas, sueos, trucos,

informacin y sobre todo buscar apoyo donde nos puedan ayudar mejor quenadie, personas con el mismo problema que el nuestro, donde hablan el mismoidioma, la misma historia que la tuya o por lo menos parecida.

Nunca antes quise buscar ayuda en una asociacin ya que viva en la mentira,nunca antes vi necesario eso, pero desde ese da quise conocer a familias ennuestra misma situacin, adems mi mujer lo necesitaba ms que yo, ellanecesitaba hablar con alguien, llevaba mucho ms tiempo que yo sufriendo,adems es muy sociable y necesita de compartir, pero con personas que laentiendan de verdad todo lo que conlleva que tu hijo tenga una minusvala, unaenfermedad neuromuscular.


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Captulo 6: en busca de una asociacin

Lo primero que hice cuando vino m mujer de su viaje a Francia fue hablar asolas con ella, le cont todo lo que me haba pasado, fue una conversacinmuy larga e intensa, acabamos los dos llorando y abrazados, pero tenamos

claro que lo de buscar una asociacin para encontrar ayuda era muy buenaidea.

Empezamos a buscar una asociacin adecuada a lo que tena nuestro hijo, anuestras necesidades (Mara Jos empez a aprender informtica poco a poco,nunca le haba gustado, pero ahora era necesario). No fue una tarea fcil,empezamos por internet y encontramos muchas pginas web sobre minusvala,pero ninguna sobre de enfermedades neuromusculares, poca gente saba loque era eso de neuromuscular, encontramos de parlisis cerebral, esclerosismltiples, ELA, sndrome de Down, en fin un maremgnum dediscapacidades, menos la que buscbamos nosotros, tenamos claro que era

una enfermedad rara lo que padeca Samuel, por lo que nos dirigimos enpersona a la Federacin de Enfermedades Raras de Espaa (FEDER), antesbuscamos la direccin de su sede en Sevilla, estaba cerca de casa y ellos nosupieron dirigirnos a ninguna asociacin (por lo menos la mujer que nosatendi), hoy da lo pienso y no lo entiendo; qu haya una persona tan pocoinformada en una federacin de enfermedades raras y no sepa dondemandarnos, qu no conociera ASEM!, corramos un tupido velo porque no parode dar repasos a todo el que me encuentro en mis recuerdos, pero es que soncosas que no comprendo. ASEM es una Federacin de Asociaciones deEnfermedades Neuromusculares de carcter nacional, por lo que tiene sedesmuchas partes de Espaa, muy conocida en este mundo de las minusvala, porlo que no me cabe en la cabeza que una persona que trabaja en FEDER(Federacin de Enfermedades Raras y las neuromusculares lo son) no sepaeso, no lo entiendo, la verdad no s qu decir y opinar ? Bueno, all paracolmo nos comentaron que haba una asociacin de sndrome de Down muycerca (ya una conocida del barrio nos lo haba dicho muchas veces) y nosquedamos de piedra, a ver, que iba a hacer nuestro hijo en esa asociacin?,si lo que l tena era una minusvala fsica, nada que ver con su maduracin,razonamiento, aprendizajeen eso estaba sobrado. )(/&%%$?

En aquella poca lo ms parecido que encontramos era una asociacin de

Ataxia, que tena sntomas parecidos, pero tambin tena consecuencias muydiferentes al Charcot. La verdad es que hubiera sido un gran error que noshubisemos apuntado, fueron muy amables, pero un poco cortito de tica ymoral, ya que hacer socio a una familia que no le conviene entrar en uasasociacin de una enfermedad que no es la que padece, creo que no es lo msadecuado y MENOS an cuando hay un nio por medio. Hacer socios porhacer socios NO por favor, entiendo que la Junta de Andaluca concede ayudassegn el nmero de asociados, pero no, eso no es as.

En fin seguimos buscando y preguntando pero no apareca nada, un da misabia mujer (Mara Jos) me coment que por qu no mirbamos en internet

algo relacionado con Isabel Gemio, le sonaba que ella tena un nio con unaenfermedad neuromuscular, al pronto me pareci una soberana tontera, pero


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le hice caso y apareci una pgina web muy interesante, la le durante bastantetiempo, haba mucha informacin, pero me di cuenta que no era unaasociacin, era una Fundacin, recaudaban dinero para la investigacin deenfermedades neuromusculares, nos estbamos acercando!. Y revisando esapgina web vi un enlace que pona Federacin Espaola de Enfermedades

Neuromusculares ASEM, pinch y apareci TODO LO QUENESECITABAMOS, fue increble ver esa web tan bien organizada, y no es unaexageracin, venia muchsima informacin (congresos, reuniones,explicaciones tcnicas, libros en PDF), independientemente de que era unapgina muy buena para el mundo de estas enfermedades, ademsinformticamente y su diseo era increble, yo visito muchas pginas web peroesta era una pgina sublime, diseada para encontrar de todo, rpido y de unmodo fcil.

Lo que ms me gusto fue que haba sedes-familias por toda Espaa.Inmediatamente mande un e-mail a la central de la federacin buscando

familias en Sevilla, una sede, un contacto directo, para compartir trucos,experiencia, apoyo y me respondieron enseguida, por lo visto en Sevilla(Morn de la Frontera) haba una asociacin, ASENSE, no me lo crea!, porfin!, escrib a dicha asociacin para saber cmo apuntarnos y acudir a algunareunin y me respondieron tambin muy pronto Don Juan Escalera,presidente de dicha asociacin en Sevilla (ASENSE).

En unos das haba una reunin con todos los socios que pudieran acudir en ElViso del Alcor, un pueblo de Sevilla, aqu vive Javier, otro miembro fundamentalen ASENSE. Era el mes de septiembre del 2011 y haba que confirmar si nosbamos a quedar a comer en un mesn cercano al local, puesto que haba queconfirmarlo en el bar para que lo tuvieran todo preparado. La verdad sea ahoradicha: dijimos que no nos quedaramos a comer, primero porque ese mesestbamos mal de dinero (cosa normal en mi familia desde hace muchotiempo) y segundo porque no sabamos que nos bamos a encontrar, no nosqueramos arriesgar a pasar un mal da comiendo con gente que no nosapeteca, no tenamos todava el nimo para aguantar muchas tonteras.

Estbamos emocionados porque llegara ese fin de semana y poder vomitartodo lo que tenamos dentro, con gente que pudiera entendernos de verdad.

Captulo 7: la primera reunin con ASENSE

Y llego el da, el da que nos cambi todo por completo, me revoluciono cuandome acuerdo de ese momento, nunca lo olvidare!.

Era Domingo por la maana, muy temprano, y un da importante, nosotros losdas importantes desayunamos en la calle (cuando vamos a la Playa, aZalamea, a ver algo especial), a mi mujer e hijo les gusta mucho esacostumbre, la de desayunar en la calle. Fuimos los tres; mi mujer, Samuel y yo,luego nos dirigimos a El Viso del Alcor, que es donde se iba a celebrar la

reunin de socios. Quedamos sobre las once y media en la sede de Izquierda


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Unida del pueblo, preguntamos y llegamos sin ningn problema, todo el mundoconoca el lugar.

Ya divisamos el local y veamos gente en la puerta, el corazn me lata conmucha fuerza, como ahora mismo que estoy escribiendo estas lneas, intentaba

que no se me notara para relajar a mi mujer, pero fue intil, estoy seguro quese me notaba mucho, en la puerta haba algunas personas en silla de rueda yse me pasaban muchsimas cosas por la cabeza. Por aquel entonces apenashaba visto sillas de rueda y mucho menos con motor elctrico incorporado,todo me pareca nuevo, raro y distante, pero saba perfectamente que mi hijopodra ser uno de ellos dentro de unos aos, intente coger fuerzas para seguire intentar aprender todo lo que pudiera ese da.

Enseguida nos presentamos, no haba ningn nio, los socios dejaron a suspeques en sus casas para que no dieran mucho la lata, pues posiblementesera un da de tormento para ellos si hubieran ido ya que era una charla para

adultos, nada de juegos, nosotros no lo sabamos, as que a Samuel le habilitrpidamente una mesa para distraerlo y empez a dibujar durante toda lareunin, dio poca guerra, bueno al final se puso un poco pesado, pero fue muybueno en general.

Todos eran muy amables y hablaban cosas que nos interesaban mucho; de lahigiene, el colegio, la comida, el hospital, todas cosas relacionadas con lasminusvalas de sus hijos y parientes afectados, de soluciones caseras, decosas que todava no habamos hablado de un modo coherente con nadie, escomo si hubiramos atravesado un desierto y encontrramos un oasis.

Nani con su simpata, Vicky con su ofrecimiento a todo, Javier con sus bromas,Juan con sus sabas palabras todos fueron muy amables, hablamos demuchos problemas que tenamos, compartimos trucos, ideas, aficiones, todofue genial. La reunin fue fundamentalmente para informar a los socios decmo iban las cuentas de la asociacin, de nuevos y antiguos proyectos,adems Vicky iba a empezar a trabajar como Trabajadora Social en ASENSE(funcin que realiza especialmente bien hoy da)

Decidimos quedarnos a comer, ramos muy felices!

Luego nos fuimos a almorzar a un bar que haba cerca del local, Javier es delpueblo y se conoce los mejores sitios para comer bien y a buen precio. Allpudimos seguir con la conversacin ms relajada todava si cabe, entrecerveza y cerveza hablamos de todo un poco, ya no slo del mundo de lasminusvala, tambin de trabajo, ftbol, el tiempo, aunque el tema rey fuenuestros hijos y parientes afectados por las enfermedades neuromusculares.

All vi por primera vez beber cerveza con una pajita, pero es lo normal si nopuedes levantar el vaso, mi desconocimiento era total, pareca Alfredo Landaen Alemania en la pelcula Vente a Alemania, Pepe, sorprendido y atento atodo estuve todo el da.


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ACEPTBAMOS, YA NO REZBAMOS PARA QUE ESTO CAMBIARA,EMPEZAMOS A VIVIIIIIIIIIIR CON TODO LO QUE TENAMOS, nunca se nosolvidar ese da, conocimos familias muy luchadoras, personas que no suelenperder el tiempo en estupideces, que han sabido simplificar las cosas que sonimportante.

Me podra llevar horas y horas explicando lo que pienso de cada una de ellas,pero eso sera otro libro, ahora estamos en El Universo de Samuel y esto sloes un resumen del viaje que tuvimos que realizar.

Hoy da por desgracia estamos menos en contacto con ASENSE, la crisiseconmica ha hecho que durante mucho tiempo yo no encontrara casi nada detrabajo, pasando mi familia necesidades econmicas que me han distanciadode la asociacin, concentrndome en la economa de mi hogar, en currculum,entrevistas, hemos pasado un periodo de inestabilidad que nos ha dejadoexhausto, menos mal que ya nos estamos recuperando, pero ahora me siento

un poco avergonzado de no haber seguido con ellos como en un principio, conmis ideas, mis ilusiones, mi reinventarme, quise hacer con ellos muchosproyectos que los tengo anotados en mis apuntes de ideas para no olvidar, nos, ahora estoy en otra batalla, sin perder de vista a ASENSE a travs deinternet, para mi ellos siempre sern un apoyo fundamental en mi vida, perodesde otra perspectiva. Ellos me estn esperando con los brazos abiertos paracualquier idea loca que yo les proponga, como antes, pero tengo que encontrarla estabilidad laboral necesaria, ahora me da mucha vergenza exponerlesalgo, para que luego, al poco tiempo tenga que renunciar por motivos defalta de trabajo, nimo, falta de concentracin o tiempo.Estoy seguro quedentro de un tiempo volver a colaborar con ellos al 100%, como se merecen,yo tambin lo necesito, pero todava estoy sin fuerzas y en cualquier momentopuede venir otra racha de unos pocos de meses casi sin ingresos.

Desde ese da en El Viso del Alcor todo cambio, mi forma de ver la vida y mepromet a m mismo que la mejor herencia que le podra dejar a mi hijo era unaeducacin cvica, moral, libre y que tuviera la opcin si l quiere de llegar a launiversidad, doctorarse o lo que l quiera, eso le dara libertad para escogery vivir de lo que l quiera cuando nosotros no estemos. Luchar para que puedavivir con independencia econmica, de su sueldo, del trabajo que hayaescogido, el trabajo que le encante y si es bien remunerado mejor, ya que l

tendr muchas necesidades especficas debido a su minusvala; gastos extras,zapatos especiales, cubiertos especiales, un cuarto de bao especial, lasfrulas, la persiana automtica, coger muchos taxis,entonces me propuseque yo iba a ser su maestro particular las 24 horas al da, una pesadillaviviente, para que l sea un gran estudiante y en el futuro pueda escoger lo quel quiera, sin lmites. Slo entonces mi mujer y yo empezamos a ser felices opor lo menos se nos fue esa tristeza constante. Es como la muerte de unamadre, nunca se acepta, pero se aprende a vivir con ello, ese da aprendimos avivir con esto.

A partir de ese da empec a dejar de pensar que su solucin estaba en que yo

tena que ser rico, millonario, montar un negocio, invertir en bolsa, robar unbanco, comenc a concentrarme en sus estudios (el colegio, instituto) y en


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encontrarlos, inventarlos y para eso estn las asociaciones, para compartirtrucos, ideas, amor y cario con palabras que t slo entiendes y necesitas, yen eso ASENSE es espectacular. Los amigos y algunos familiares,compaeros de trabajo, vecinos pueden tener muy buenas intenciones, dehecho se preocupan mucho, pero la mayora no comprenden la pelcula

completa, slo han visto los triler, por lo que imaginan y especulan sobre elresto del film sin ningn sentido, algunas veces te pueden hacer dao sin ellosdarse cuenta, por eso yo he realizado este libro: primero para que no se meolviden alguna cosas que nos pasaron, que vivimos, (aunque estn escritadesde mi visin, la de su padre), segundo para Samuel, para que en el futuro sil quiere, para que sepa de mi voz como fue todo y tercero para quien no sepay quiera aprender.

Captulo 9: objetivos de ASENSE

1. Promocionar el asociacionismo de los afectados/as neuromusculares entoda la Comunidad Autonmica de Andaluca.

2. Representar a sus miembros en todo tipo de organismos pblicos yprivados.

3. Sensibilizar a la opinin pblica y a la administracin de las dificultadesde curacin, tratamiento y prevencin de estas enfermedades.

4. Estimular la investigacin clnica para conseguir posibles mejorasteraputicas y rehabilitadoras.

5. Prestar servicios sociales a los afectados/as y a sus familias.

6. Facilitar informacin sobre estas enfermedades a los pacientes y a susfamiliares con la finalidad de conseguir el mejor conocimiento eimplicacin de los mismos.

7. Potenciar los canales de informacin y sistemas de ayuda existentespara la integracin en diversos mbitos de los afectados/as y susfamilias: enseanza, formacin profesional laboral, social y ocio.

8. Cooperar con todas aquellas entidades que tengan las mismasfinalidades.

Telfono: 617217944 de ASENSEE-mail:[email protected]: / /asensevi l la.blogspot .com.es/*Morn de la Frontera (41530)c/ Manuel Olmedo Serrano, Blq. 7 Bajo D*Dos Hermanas (41702)c/ Vistazul, Blq. 2 24

*El Viso del Alcor (41520)c/ San Carlos, 4
mailto:[email protected]:[email protected]:[email protected]


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Captulo 10: el nuevo colegio de Samuel, el Ruz Elas, conellos todo se hizo posible

Qu puedo decir del colegio de mi hijo! Se llama Ruz Elas y est en la calleAfn de Rivera, en la barriada del Cerro del guila (Sevilla). Es muy pequeo,se podra decir que familiar, si pasas por delante de su puerta de entrada casiseguro que no te dars cuenta que es un colegio, parece una casa de pueblo.Pero qu hay dentro, una familia de profesores entregados a su vocacin, (laenseanza, sobre todo la tica y moral, que hoy da tantos nos hace falta), allse ponen en el lugar de las familias con problemas econmicos, de otrospases, familias desestructuradas, con minusvalas, que por un motivo u otrotienen un bajo nivel cultural, nunca sin tener lastima de nadie, simplementeponindose en el lugar del otro, all se produce lo que se llama EMPATIA portodos lados, sale por las paredes, sale del suelo, en el aire, en la pizarra(empata = ponerse en el lugar del otro) y adems los alumnos salen con unaltsimo nivel acadmico.

Estbamos hartos de su anterior colegio, donde nada ms encontrbamosproblemas; el modo de evaluar sus conocimientos, sus deberes, sus trabajosen clase l saba todo lo que se daba en clase, pero escriba lento por lapoca fuerza en sus manos, no poda cortar con la tijera y nada ms, losexmenes podan habrselos hecho tipo test u orales, pero todo eranproblemas y eso que era en infantil, y se supone que en infantil todava seescribe poco, al final por un motivo u otro decidimos sacarlo de all y lo metimos

en el Ruz Elas, que nos aconsejaba nuestra amiga Cynthia, explicndonosque all no iba a tener Samuel ningn problema, al final le hicimos caso ycremos que era lo ms apropiado, un colegio pequeo donde iban todos auna.

Todo estaba cambiando, todo empezaba a ser ms fcil. ASENSE+RUIZELAS, ya solo quedaba encontrar una piscina adecuada, de momento iba auna de nuestro barrio, con 10 nios ms, sin una adaptacin y atencinadecuada a sus necesidades, pero poco tiempo despus conoci el Sato, conJuanjo primero, estupenda persona, pero se tuvo que ir a Mxico por motivosde trabajo y ahora con su amiga Alicia.

Con mi hijo no hubo ningn problema desde el primer da, desde su primeraprofesora (en 1 de primaria) Doa Victoria, (en 2 de primaria) Don Enrique yahora en 3 de primaria con M Jess, increble la experiencia!, as es comotendra que ser en todos los colegios, fcil y cmodo, para los nios, padres yprofesores, pero algunos lo complican todo con burocracia y clasismo deantao, cuando en los pueblos quien mandaba era el cura, el profesor y elboticario.

Nosotros dejamos claro desde el principio que no queramos, ni pretendamosque para pasar de curso, le regalaran nada por su minusvala, que si tena que

repetir curso que repitiera, que nuestra intencin es que llegue a la universidad,y pasar de curso gratis no le iba a ayudar en el futuro. Slo queramos que los


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exmenes fuesen revisados y valorados por sus conocimientos sobre lasmaterias que se estaban dando de un modo justo, ya que l escribe ms lento.Desde el principio todo se entendi y ms an cuando conocimos a laOrientadora del centro, Soraya, ella se involucr cuando escucho nuestrahistoria, ella se emocion y nosotros al saberlo tambin. Una mujer casi

adolescente, con su amabilidad y profesionalidad nos ha facilitado mucho lascosas (becas, reuniones con ASENSE-colegio, ordenador/tablet en clase)siempre estaremos en deuda con ella.

Tampoco me puedo olvidar de Don Jacinto, profesor de ingls de todos loscursos en Ruz Elas, lo mismo que la seo de msica/gimnasia Mari Cruz(tambin de todos los cursos), que ella sola monta unos tingladosespectaculares: teatros, bailes, en fin, entre todos han hecho un lugarmaravilloso para mi hijo, sin llegar a mimarlo (cosa que es difcil, l se dejaquerer y sabe ms que los ratones colorados). El Ruz Elas siempre dispuestoa aprender, a escuchar nuestras tutoras, que son ms largas que un da sin

pan, con listas de preguntas y sugerencias para Samuel, a cada profesor nuevolo intentamos poner al da y ellos encantados, escuchan y preguntan, y siemprecon mucha amabilidad e intentan adelantarse a nuestras ideas para que todosea justo y gil, ellos entienden perfectamente que sera injusto que un nioque sabe un examen lo suspenda porque no haber terminado de escribir larespuesta debido a su lentitud en la escritura a causa de una minusvala. Hayuna frase que me encanta No es la discapacidad lo que hace difcil la vida,sino los pensamientos y acciones de los dems

Ellos entendieron desde el principio nuestras necesidades, ya cuando llegue alinstituto, Las Carmelitas, eso ser otra batalla, pero concentrmonos en lo deahora, el Ruiz Elas, estoy seguro que ellos nos ayudarn a dar ese nuevo ydifcil paso.

A nosotros siempre nos haban hablado muy bien del colegio, nuestros amigos(Cynthia y Fernando, vecinos y casi familia del barrio) pero pensbamos que nosera para tanto, que ellos lo nico que queran era que nuestros hijosestuviesen en el mismo colegio por el gran aprecio que nos tenemos, pero laverdad es que tenan toda la razn, vale la pena darse todas las maanas lagran caminata para llegar al colegio, habiendo otros mucho ms cerca denuestra casa, del cual no me quiero acordar.

Captulo 11: los amigos de Samuel

Samuel tiene muchos amigos, est en una edad que es fcil tenerlos, lo quenos da miedo es la edad de la marginacin y la crueldad en los nios, cuandoempiezan con los 10-12 aos, pero eso ser otra historia y estaremos atentospara que no se sienta desplazado y triste, intentaremos que nos cuente todopor si abusan de l.

l tiene que valorar todo lo que vale, que puede hacer lo que quiera y sobre

todo tiene que usar su mente para pensar ideas positivas: si t lo eres, todo tumundo lo ser, lo veras todo bello y lleno de posibilidades, eso es lo que


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pretendo ensearle, que sea emprendedor, valiente, listo, culto y su madremejor que yo le puede ensear a ser feliz y sociable, a hacer amigos y sepaconservarlos, en eso dejo mucho que desear, ella vale ms que yo como serhumano.

En su barrio (las guilas) tiene a sus amigos de toda la vida, los conoceprcticamente desde que naci:

Silvioes hijo de Piedad y Jos. Siempre ha sido su gran amigo inseparable,Silvio es muy tmido (aunque ya menos) y hacan una pareja muy ntima, seaislaban del mundo y no queran saber de nadie, por qu hablo en pasado?porque los nios van cambiando, a Silvio le gusta mucho el ftbol y Samuel seha visto en parte obligado por l y otros a interesarse (los amigos del cole yTati) por ese absurdo juego ingls, el ftbol. Yo siempre he hecho lo posible poralejarlo de ese deporte superficial de mentes vacas, dirigido para distraer a lamasa, pero su vida la tiene que vivir l, no yo. Silvio tiene la misma edad que

Samuel, nacieron casi el mismo da. Hoy son muy amigos, junto con Tati sonsus dos mejores amigos de siempre, aunque como ya he dicho se handistanciado un poco, Silvio y Samuel se ven mucho menos, estn en colegiosdiferentes, antes estaba en su clase, en el colegio antiguo.

Tengo esperanzas en sus padres (los padres de Silvio, que son personascultas e ilustradas) para que reaccionen pronto y le prohban el ftbol a su hijo,para que todo vuelva a la normalidad y no acaben hipnotizado por ese bobodeporte. Bueno, esto es una broma, quera que se rieran un poco al leer estaspalabras Jos y Piedad.

Tiene una hermana, Salma que es la ms pequea del grupo y bastantetmida, por lo que todava est muy en las faldas de su madre, por lo que no sehace notar, por ahora.

Tati (Fernando) hijo de Cynthia y Fernando. Es otro gran amigo de siempre, esmayor que Samuel casi dos aos y eso se nota, pero cada ao son msparecidos y se llevan mejor, son igual de imaginativos, rebozan genialidadcuando estn juntos, son dos sinvergenzas. Adems ahora estn en el mismocolegio, el Ruz Elas.

Carmen es hija de Emi y Paco. Es una de sus grandes amigas, es muy guapay graciosa, es mayor l aos y medio y es muy divertida, no tiene vergenza, lomismo le saca el culillo en la piscina que coge un bolgrafo y pintarrajea aSamuel de tatuajes y pinturillas de nias, l se deja querer, le hace gracia esascosas, a quien no le hace gracia es a su madre cuando lo tiene que lavar. Esmuy chico para enamorarse, pero creo que eso es lo ms parecido que l haestado de eso, aunque ella dice que tiene novio, para que no sufra Samuel, meparece mentira que nios con esa edad hablen de esas cosas, yo de nio osera tonto o no s pero yo no hablaba de estas cosas, por no tener y hablar,no tena ni amigas, en fin otros tiempo que me hacen mayor.

Yuli es la hermana de Tati, hija de Cynthia y Fernando, tiene 11 aos recincumplidos, es la mayor del grupo y eso se nota, dirige a esta manada de fieras


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para que no descontrole demasiado. Ya le pide el cuerpo otra clase detonteras, es como si fuera la hermana mayor de Samuel y de todos ellos, estmuy pendiente de l.

Carmen Roci es la ltima en incorporarse a este grupo, a esta pandilla de

golfillos. Sus padres son Carmela y Javier. Con Samuel se lleva fatal, son de lamisma edad, pero se llevan como un matrimonio quemado por los reproches yrias de la edad, no hay un solo da que no hayan discutido por algo, no s porqu motivo pero chocan y se ignoran a no ms no poder, en fin, a m meparece que en cualquier momento eso explotar y se comern a besos, ya quesi te llevas muy mal con alguien es seal que estas muy pendiente de esapersona, no s, cosas de nios, que tienen que solucionar para seguircreciendo socialmente. No le doy mayor importancia.

Esta es la pandilla de toda la vida, pero hay ms amigos/as, que se han idoaadiendo a la ms tarde, en ellos no me puedo parar, an no me he hecho

una idea-historia completa de ellos, los que he nombrado son sus amigos-hermanos, con el tiempo est claro que como pasa siempre esa amistad se irperdiendo, cada uno tirar con sus ideas, sus aficiones, sus trabajo, susestatus econmico, social y cultural, aparecern nuevas amistades, inclusonovias, pero no adelantemos que no puedo ni quiero pensar en ello todava,espero que sigan juntos el mximo de tiempo posible, pero eso solo lo dir eltiempo.

Captulo 12: su madre, Mara Jos

Vuelvo a repetir, que su madre es la que le puede ensear a ser una granpersona, a ser feliz, a ser un buen amigo de todos, a cuidar y respetar a susfamiliares, a ser responsable en el trabajo y en la vida. Yo su padre le podreensear otras cosas, valiosas tambin, pero esas mejor ella, con su ejemplo,sus cuidados, sus palabras, su amor Nunca he escuchado a nadie decir algomalo de Mara Jos, entiendo que nadie me lo dira a m, su marido, pero senota como habla la gente de ella. Yo no me imagino mi vida sin ella. El centrode todo es Samuel y al lado de Samuel est su madre, Samuel es la tierra y sumadre LA LUNA, yo estoy para darle alas (solo soy un cometa), que sea libre,piense solo sin ser manipulado, para que sepa de todo un poco, yo soy su

enciclopedia, con quien juega, pero su madre le har una personaextraordinaria, igual que hizo la madre de la madre de Samuel con sus hijos, suabuela Angelita, y eso se lleva dentro, esa educacin familiar, yo por desgraciano tengo esas races tan fuertes y no porque no hubiese querido.

Captulo 13: Nine, Marta y Alicia

Nine y Marta son las fisioterapeutas de Samuel en el Hospital Virgen delRoci, all va dos veces en semana para hacer su rehabilitacin, la enfermedadno tiene cura pero l tiene que hacer esos ejercicios para bajar los efectos de la

enfermedad.


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Se conocen desde hace muchsimo tiempo, nada ms diagnosticar a Samuel laenfermedad empez rpido a verlas, por lo que tenemos ya una gran amistadcon ellas, sobre todo mi mujer, que es la que va siempre, yo la espero abajocon el coche en doble fila.

A Nine no la puede engaar, ella es mayor y tiene mucha experiencia, ademssabe pararle los pies y a Samuel hay que llevarlo derechito al hospital, ya quesu intencin es siempre hacer lo menos posible en las sesiones. Juega muchocon ella al trincarro y no acepta perder ni con Nine ni con nadie, se aprecianmucho mutuamente. Nine se rie mucho con las ocurrencias de Samuel. ConNine hace ejercicios de autonoma (escribir, coger tenedor, cuchara, jugar altrincarro), todo con las manos, la motricidad fina.

A Marta si la engaa, se suele salir ms con la suya y Samuel se la lleva a suterreno para hacer lo que l quiere, hay veces que no lo consigue y hay vecesque s, en fin eso es una lucha diaria de a ver quien ms puede. Con Marta

hace ejercicios en el suelo, intentan estimular msculos que no suele utilizar,que estn muy dbiles, de enderezar el tobillo todo lo que se pueda.

Ellas saben que Samuel est muy estable, pero que en cualquier momentopuede tener una recada dejndolo con menos fuerza para siempre. Ellas nosdan mucha esperanza y nos aconsejan, y no paran de recordarnos que en estolos que ms sufren son los padres, que los hijos afectados lo llevan mejor.

Alicia es su monitora en la piscina, en el Sato. Los modernos le llamanhidroterapia, nosotros piscina. A Samuel le encanta ir todos los jueves, all selleva una hora con ella, sin parar de nadar, subir, bajar, bucear... Alicia se vechantajeada por Samuel, que la engaa sin ningn pudor. Tambin es verdadque a Alicia le gusta mucho estar con Samuel y es el ltimo nio del da, ya nohay tanta prisa por salir y siempre echan ms de una hora por culpa deSamuel, que se la lleva al Spa y de all hay que sacarlo a rastra.

Antes de Alicia estaba Juanjo, con el que se llevaba muy bien, cuando l se fuenos daba mucho miedo como iba a funcionar con Alicia y al final con ella secomplementa mucho mejor todava. Es muy amable y cariosa y eso se notaen la alegra con la que va a la piscina.

Alicia nos ayuda tambin mucho para la beca del Colegio de Samuel, la quenos gestiona Soraya, ya que la beca es para la piscina, para nios connecesidades especiales.

Captulo 14: aclaracin tcnica (brevemente)

a) Qu son las Enfermedades Neuromusculares?

Las enfermedades neuromusculares (ENM) son un conjunto de ms de 150enfermedades neurolgicas hereditarias o adquiridas que afectan a la

musculatura y al sistema nervioso, pudiendo estar afectados: El msculo, launin neuromuscular (donde se junta el nervio con el msculo), el nervio


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perifrico (en brazos, piernas, cuello y cara) o la moto neurona espinal (clulasnerviosas que controlan la accin de los msculos).

Su aparicin puede producirse en cualquier etapa de la vida, tanto en elnacimiento como en la adolescencia o en la edad adulta.

Los principales tipos de enfermedades neuromusculares son:

1. Distrofias musculares2. Miopatas distales3. Miopatas congnitas4. Distrofia miotnica de Steinert5. Miotonas congnitas6. Parlisis perdicas familiares7. Enfermedades musculares inflamatorias8. Miositis osificante progresiva

9. Miopatas metablicas10. Enfermedades de la unin neuromuscular11. Amiotrofias espinales12.Neuropatas hereditarias sensitivo-motoras13.(enfermedades de Charcot-Marie-tooth)

b) Qu es la CMT? Charcot Marie Tooth

La enfermedad de Charcot-Marie-Tooth (CMT) es uno de los trastornosneurolgicos hereditarios ms comunes que afecta aproximadamente a 1 de

cada 2.500 personas en los Estados Unidos. La enfermedad recibe el nombrede los tres mdicos que la identificaron por primera vez en 1886-Jean-MarieCharcot y Pierre Marie en Pars, Francia y Howard Henry Tooth en Cambridge,Inglaterra. La enfermedad de CMT, tambin conocida como neuropatahereditaria motora y sensitiva o atrofia muscular del peroneo, abarca un grupode trastornos que afectan los nervios perifricos. Los nervios perifricos residenfuera del cerebro y la mdula espinal y proveen informacin a los msculos ylos rganos sensoriales de las extremidades. Los trastornos que afectan losnervios perifricos se llaman neuropatas perifricas.

Cules son los sntomas de la enfermedad de CMT?


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La enfermedad de CMT3 o de Dejerine-Sottas es una neuropatadesmielinante grave que comienza en la infancia. Los bebs padecen deatrofias y debilidades musculares severas y problemas sensoriales. Estetrastorno poco comn puede ser debido a una mutacin especfica puntual del

gen P0 a una mutacin puntual del gen PMP-22.

CMT4 abarca varios subtipos diversos de neuropatas desmielinantesautonmicas recesivas motoras y sensoriales. Cada subtipo de la neuropataes causado por una mutacin gentica diferente, puede afectar a una poblacintnica particular y produce caractersticas fisiolgicas o clnicas distintas. Lospacientes que padecen de CMT4 generalmente presentan sntomas dedebilidad en las piernas durante la niez y pueden perder la capacidad decaminar en la adolescencia. Las anormalidades genticas responsables deCMT4 an no han sido identificadas.

CMTX es una enfermedad dominante relacionada al cromosoma X y escausada por una mutacin puntual en el gen conexina 32 del cromosoma X. Laprotena conexina 32 se presenta en las clulas de Schwann, las cualesrecubren los axones del nervio, constituyendo un solo segmento de la capa demielina. Esta protena se puede relacionar a la comunicacin de la clula deSchwann con el axn. Los varones que heredan un gen transformado de susmadres presentan sntomas moderados a graves de la enfermedad quecomienza al final de la niez o en la adolescencia (el cromosoma Y que losvarones heredan de sus padres no tiene el gen conexina 32). Las nias queheredan un gen transformado de un padre y un gen normal del otro padrepueden desarrollar sntomas leves en la adolescencia o ms tarde, o nodesarrollar ningn sntoma de la enfermedad.

Cmo se diagnostica la enfermedad de CMT?

El diagnstico de la enfermedad de CMT comienza con una historia estndardel paciente, antecedentes familiares, y un examen neurolgico. Se le preguntaa los pacientes sobre la naturaleza y duracin de sus sntomas y si otrosmiembros de la familia padecen la enfermedad. Durante el examen neurolgicoun mdico busca signos de debilidad muscular en los brazos, piernas, manos ypies, una disminucin de la masa muscular, reflejos reducidos del tendn y

prdida de sensibilidad. Los mdicos buscan signos de deformidades del pie,tales como arcos altos, dedos en martillo, taln invertido o pies planos. Otrosproblemas ortopdicos, tales como escoliosis o displasia leves de la cadera,tambin pueden presentarse. Un sntoma especfico que se puede encontrar enpacientes con CMT1 es un agrandamiento de los nervios que se puede palpary hasta ver a travs de la piel. Estos nervios agrandados, llamados los nervioshipertrficos, son causados por capas de mielina de espesor anormal.

Si se sospecha CMT, el mdico puede solicitar que se realicen pruebas deelectrodiagnstico en el paciente. Esta prueba consta de dos partes: estudiosde la conduccin nerviosa y una electromiografa (EMG). En los estudios de la

conduccin nerviosa, se colocan electrodos en la piel sobre un nervio perifricomotor o sensitivo. Estos electrodos producen una descarga elctrica pequea


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impacto o de cero impacto, tales como la bicicleta y la natacin, en lugar deactividades tales como caminar o trotar, que pueden colocar tensin en losmsculos y en las coyunturas.

Muchos pacientes de CMT requieren frulas (tablillas) para el tobillo y otros

dispositivos ortopdicos para mantener la movil

El Universo de Samuel-1

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