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El síndrome de la fibromialgia es una condición que afecta los neurotransmisores de los músculos ocasionando dolor crónico. Esta condición ocasiona dolores generalizados a través de todos los músculos, tendones y ligamentos del cuerpo. No es artritis, ni es lo que la artritis es para los huesos. La definición oficial de fibromialgia se estableció como resultado de la Declaración de Copenhagen, la que reconoció el síndrome de fibromialgia oficialmente, en enero de 1993, para la Organización Mundial de la Salud. La define como una condición dolorosa, no articular, que envuelve los músculos, y es la causa más común de dolor musculoesqueletal crónico y generalizado.

El dolor ocasionado por la fibromialgia es impredecible. El dolor varía de día a día. Los pacientes que padecen de esta condición nunca pueden predecir como se sentirán al otro día. El dolor afecta varias partes del cuerpo, como lo hombros, la cadera, las piernas, los brazos y hasta los músculos de los ojos. El paciente tiene agotamiento, siempre se siente cansado y el dolor puede ser incapacitante.

El sueño, en los pacientes de fibromialgia, es tan liviano que nunca llega a dormirse lo suficientemente profundo como para descansar y restaurar su cuerpo. Presentan dificultad para dormir y quedarse dormidos.

Síntomas

Existen una serie de síntomas ligados a esta condición. Además del agotamiento y el dolor los pacientes pueden presentar todos o algunos de los siguientes síntomas:

1. Entumecimiento - es una rigidez en los músculos, especialmente al despertar o cuando hay cambios de clima.

2. Dolores de cabeza o de cara - este dolor se manifiesta por las áreas del cuello o de los hombros, o por la zona temporomandibular. EL paciente presenta dolor en la mandíbula y en la cara.

3. Trastornos Digestivos - muchos pacientes presentan malestar estomacal, estreñimiento o diarrea.

4. Vejiga Irritada - los pacientes con fibromialgia experimentan frecuencia de orinar, o necesitan con urgencia orinar sin que tengan ninguna infección de la vejiga.

5. Cosquilleo - (parestesia) esta es la sensación de hormigueo en las extremidades. 6. Dolores de pecho - estos dolores son conocidos como “costocondralgia”. Este

dolor se manifiesta donde las costillas se unen con el esternón. 7. Problemas de Memoria - los pacientes se quejan de dificultad para concentrarse,

tienen lapsos de la memoria, se confunden al hablar o al escribir, se vuelven torpes. Esto puede variar de día a día.

8. Desequilibrio - muchos pacientes presentan problemas de desequilibrio, o mareos.

9. Mayor Sensibilidad - el paciente puede presentar alergia a sustancias que antes no lo era, y mucha sensibilidad al ambiente, a la luz, al ruido y a los olores. Los cambios de temperatura afectan agudamente al paciente. Sienten que su cuerpo es un barómetro del tiempo, pues el cuerpo le duele más cuando el tiempo está húmedo.

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10. Dolores de cabeza fuerte o dolor en la cara: los pacientes pueden experimentar dolores de migraña, tensión, estos dolores se pueden concentrar detrás de los ojos.

11. Manos y pies fríos: es una sensación inusual de frío en las extremidades, que puede estar acompañado por cambios en color en ellas. Esto es conocido como Raynaud’s Phenomemon.

12. Depresión o ansiedad: A pesar de que a muchos pacientes se les diagnostica depresión o desórdenes de ansiedad estos a menudo son resultados de los dolores crónicos y el desconfort de la fibromialgia más que de ser la causa de estos síntomas.

Causas

Los investigadores están estudiando y buscando las causas del síndrome de fibromialgia. Actualmente existen diferentes universidades llevando a cabo investigaciones que conduzcan a conocer la causa de este síndrome y se esta llevando a cabo investigaciones en el campo de la neuroendocrinología, inmunología, cardiología y fisiología del ejercicio. Se puede conseguir más información sobre estas investigaciones por medio de los Institutos Nacionales de la Salud en Washington.

Hay evidencia que el síndrome de fibromialgia se manifiesta en personas que han sufrido algún trauma físico al cuerpo, alguna enfermedad o estrés emocional agudo.

Diagnóstico

No existe en la actualidad ningún análisis de laboratorio, examen radiológico u otro para diagnosticar fibromialgia. El diagnóstico se hace basado en la eliminación de otras causas parecidas (un diagnóstico de exclusión). La definición oficial de Copenhagen establece que para el diagnóstico de fibromialgia se debe tener 11 de 18 puntos sensibles ('tender points'). Estos puntos causan dolor al ser presionados, pero no transfieren el dolor a otra parte. También se requiere que los puntos estén presentes en los cuatro cuadrantes del cuerpo y que el dolor haya estado presente por al menos tres meses. El médico tiene que estar consciente que los puntos puede que no estén "activos" todos el mismo día.

Tratamiento

Hasta hoy no existe cura para FMS, lo que tratamos de hacer es aminorar los síntomas. Hay varias opciones de tratamiento para el paciente de fibromialgia pero todas ellas se tienen que llevar a la vez. El paciente tiene que tomar los medicamentos que le prescribe el médico, debe de ejercitarse (levemente) , aprender técnicas de relajación y seguir una dieta regular.

• Medicamentos - para aliviar los dolores y mejorar el sueño el médico le recetan dosis bajas de medicinas que aumentan el nivel de serotonina ( la serotonina es una sustancia química en el cerebro que controla el dolor y el sueño). Muchos pacientes tienen que tomar medicamentos para trastornos digestivos y alergias.

• Terapia Física - entre las terapias físicas se encuentra el masaje, la liberación miofacial, el uso de calor, movimiento y tratamientos quiroprácticos.

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• Ejercicios - el ejercicio muchas veces resulta de gran provecho. Para el paciente de fibromialgia lo recomendado es hacer ejercicios de agua en una piscina donde el agua está calentada a 85°F.

• Tratamientos Alternativos - los pacientes de fibromialgia están descubriendo que pueden aliviar sus dolores con tratamientos tales como la yoga, tai chi, manejo del estrés, asesoramiento alimenticio y la acupuntura. El apoyo emocional de la familia y amistades es muy importante para aliviar los síntomas inquietantes que padece el paciente. La familia debe de apoyar a el paciente a hacer los cambios necesarios en su estilo de vida. Existen grupos de apoyo, grupos en la iglesia, miembros de la familia y/o amigos. Las personas que tengan dificultades ajustando su vida con el síndrome de fibromialgia deben de buscar ayuda profesional.

Referencias

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Fibromyalgia Survivor; Pellegrino, Mark J. / Schumick, David ;Trade Paperback; 1995 Your Personal Guide to Living Well with Fibromyalgia; Arthritis Foundation Staff ; Trade Paperback; 1997 Fibromyalgia Supporter; Pellegrino, Mark J.; Trade Paperback; 1997 Laugh at Your Muscles: A Light Look at Fibromyalgia; Pellegrino, Mark J.; Trade Paperback ; 1995 Laugh at Your Muscles II: A Second Light Look at Fibromyalgia; Pellegrino, Mark J./Dawkins, Barbara;Trade Paperback; 1997

¿Qué es la fibromialgia?

La fibromialgia en una enfermedad crónica que ocasiona a quien la padece dolor en múltiples localizaciones del cuerpo y un cansancio generalizado. Hace años este proceso se reconocía con el nombre de fibrositis, sin embargo no se ha demostrado que haya inflamación (la terminación -itis significa inflamación), por lo que se ha adoptado el nombre actual. La palabra fibromialgia significa dolor en los músculos y en el tejido fibroso (ligamentos y tendones). Es por este motivo una enfermedad reumática más entre las muchas existentes. El reumatólogo diagnostica la fibromialgia cuando encuentra en una persona determinada unas alteraciones que concuerdan con las que han sido recientemente fijadas por expertos para su diagnóstico. Se cree que los síntomas en esta enfermedad son debidos a una disminución de las sustancias que habitualmente protejen a los seres humanos del dolor.

La fibromialgia es frecuente, ya que la padece entre el 1 y el 3% de la población, lo que supone entre 400.000 y 1.200.000 personas con fibromialgia en España. Puede presentarse como única alteración (fibromialgia primaria) o asociada a otras enfermedades (fibromialgia concomitante). La fibromialgia ha sido reconocida por la Organización Mundial de la Salud recientemente y hasta ahora no ha formado parte de las materias que se enseñaban en las Facultades de Medicina. Además la fibromialgia confunde, ya que casi todos sus síntomas son comunes a otras alteraciones y además no tiene una causa conocida. Es corriente que antes de que se llegue al diagnóstico definitivo se haya acudido a diferentes médicos de diversas especialidades (digestivo, corazón, psiquiatría...). Algunas personas con fibromialgia pueden estar disgustadas porque los médicos no consideren que esta entidad sea una enfermedad seria. Es más, con frecuencia los mismos familiares acaban dudando de la veracidad de las molestias que el enfermo refiere, puesto que el médico les cuenta que los análisis y las radiografías son normales. Las múltiples molestias que ocasiona la fibromialgia a quien la sufre, junto con el hecho de que con frecuencia no sea identificado el proceso, ocasionan inquietud en el enfermo. Por este motivo, muchos pacientes con fibromialgia llevan mucho ganado si reciben una explicación sobre la naturaleza de su proceso y así comprenden sus propias limitaciones y hacen los cambios apropiados en su estilo de vida.

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¿Qué la produce?

Se han descrito casos de fibromialgia que comienzan después de procesos puntuales, como puede ser una infección bacteriana o viral, un accidente de automóvil, la separación matrimonial o el divorcio, un problema con los hijos... En otros casos aparece después de que otra enfermedad conocida limite la calidad de vida del enfermo (artritis reumatoide, lupus eritematoso...).

Estos agentes desencadenantes no parecen causar la enfermedad, sino que lo que probablemente hacen es despertarla en una persona que ya tiene una anomalía oculta en la regulación de su capacidad de respuesta a determinados estímulos.

Aunque aún no se sabe con certeza, es probable que una respuesta anormal a los factores que producen estrés desempeñe un papel muy importante en esta enfermedad. Los estudios médicos en la fibromialgia se han orientado a analizar si hay lesiones en los músculos, alteraciones en el sistema inmunológico, anomalías psicológicas, problemas hormonales o como se ha señalado previamente alteraciones en los mecanismos protectores del dolor. Se han detectado en el sistema nervioso de personas con fibromialgia, niveles bajos de algunas sustancias im

portantes en la regulación del dolor (particularmente la serotonina). Están empezando a aparecer muchos datos prometedores pero aún bajo investigación (Figura 1).

Fig 1. Mecanismos implicados en la fibromialgia.

La ansiedad y la depresión se presentan con igual frecuencia en la fibromialgia que en otras enfermedades dolorosas crónicas como pueden ser la lumbalgia o la artritis reumatoide. Por este motivo no se cree que sean fundamentales en la causa de la enfermedad, pero sí en el aumento de los síntomas.

¿Qué síntomas produce?

El síntoma más importante de la fibromialgia es el dolor. La persona que busca la ayuda del médico suele decir "me duele todo". El dolor es difuso, afectando una gran parte del cuerpo. En unas ocasiones el dolor ha comenzado de forma generalizada, y en otras en un área determinada como el cuello, el hombro, la columna lumbar...etc y desde ahí se ha extendido.

El dolor de la fibromialgia se puede describir por quien lo padece como quemazón, molestia o desazón. A veces pueden presentarse espasmos musculares. Con frecuencia los síntomas varían en relación con la hora del día, el nivel de actividad,

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los cambios climáticos, la falta de sueño o el estrés. Además del dolor, la fibromialgia puede ocasionar rigidez generalizada sobre todo al levantarse por las mañanas y sensación de hinchazón mal delimitada en manos y pies. También pueden notarse hormigueos poco definidos que afectan de forma difusa sobre todo a las manos.

Otra alteración característica de la fibromialgia es el cansancio que se mantiene durante casi todo el día. Las personas que padecen la fibromialgia tienen una mala tolerancia al esfuerzo físico. Se encuentran como si se les hubiera agotado la energía ("como si me hubieran dado una paliza"). Este hecho condiciona que cualquier ejercicio de intensidad poco corriente produzca dolor, lo que hace que se evite. La consecuencia es que cada vez se hacen menos esfuerzos, la masa muscular se empobrece y el nivel de tolerancia al ejercicio desciende aún más.

El 70% de los pacientes con fibromialgia se quejan de tener un sueño de mala calidad ("me levanto más cansado de lo que me acuesto"), empeorando el dolor los días que duermen mal. Los investigadores encuentran que los pacientes con fibromialgia se duermen sin problema, pero su sueño al nivel profundo se ve interrumpido. Los registros electroencefalográficos están alterados en el sentido de que en esta fase se detectan unas ondas similares a las que mantienen la actividad alerta del cerebro.

No se sabe si estas ondas están relacionadas con la causa de la enfermedad o son la consecuencia de la misma. Las personas con fibromialgia padecen con mayor frecuencia que las sanas ansiedad y depresión, así como jaquecas, dolores en la menstruación, el llamado colon irritable, sequedad en la boca y trastornos de la circulación en las manos y los pies.

El impacto que la fibromialgia origina en la calidad de vida de quien la padece es muy variable de unas personas a otras.

¿Cómo se diagnostica?

El diagnóstico de fibromialgia se hace en base a las molestias que se han señalado y a los datos que el médico encuentra al explorar al enfermo.

En la exploración física de la persona que padece fibromialgia, el médico identifica dolor a la presión en unos puntos determinados del cuerpo. Cuando los puntos dolorosos son más de 11 de los 18 señalados en la Figura 2:

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Fig 2. Puntos dolorosos para el diagnóstico de fibriomialgia del American College of Rheumatology

en una persona con dolor generalizado, se puede hacer el diagnóstico de fibromialgia. Otra alteración que se encuentra en la exploración de una persona con fibromialgia es la mayor facilidad para el enrojecimiento de la piel al presionar con la mano en cualquier lugar del cuerpo.

Esta es la consecuencia de pequeñas alteraciones en la regulación de los sistemas de riego de sangre a la piel. Se está investigando de forma exhaustiva en todo el mundo para encontrar otros métodos de diagnóstico. Ya hay algunos resultados prometedores con algunos test, pero por el momento ninguno es de aplicación a corto plazo.

Los análisis y las radiografías en esta enfermedad son normales y sirven fundamentalmente para descartar otras enfermedades que se puedan asociar a la fibromialgia. Respecto a los modernos métodos diagnósticos como la resonancia nuclear magnética o el escáner, hay que precisar que cuando el médico conoce la enfermedad y los elementos necesarios para su diagnóstico, no son necesarios, salvo para el estudio de problemas concretos independientes de la fibromialgia.

Excepto con fines de investigación, tampoco son útiles estudios especiales del sueño.

¿En qué consiste el tratamiento de la fibromialgia?

A pesar de que se puede conseguir una gran mejoría en la calidad de vida de la persona con fibromialgia, en el momento actual no existe un tratamiento que produzca la curación definitiva de esta enfermedad. Los pasos a seguir para el correcto tratamiento de la fibromialgia son: el diagnóstico firme, la explicación de la naturaleza de la enfermedad, la educación para evitar los factores agravantes, el tratamiento de las alteraciones psicológicas asociadas si las hay, el cambio de comportamiento, el ejercicio físico, el tratamiento con medidas locales como infiltraciones y masajes y el uso de analgésicos y otros medicamentos que aumenten la tolerancia al dolor.

Respecto del diagnóstico firme hay que señalar que el saber que se tiene esta enfermedad va a ahorrar una peregrinación en busca de diagnósticos o

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tratamientos, va a reducir la ansiedad que produce encontrarse mal sin saber por qué y va a ayudar a fijar objetivos concretos.

En cuanto a la naturaleza de la enfermedad hay que aclarar que la fibromialgia no iene nada que ver con el cáncer, no destruye las articulaciones, y no ocasiona lesiones irreversibles ni deformidades. Es necesario evitar los factores que agravan los síntomas. En general si hay alteraciones al caminar (una pierna más corta que otra, calzado inadecuado,...) habrá que corregirlos con alzas, plantillas o zapatos correctores. Si se adoptan posturas forzadas y poco naturales, se fuerzan las inserciones de los músculos que se hacen dolorosas. Por este motivo habrá que cuidar los asientos en el trabajo o en la casa. Hay que evitar levantar o sostener pesos para los que la musculatura de la persona en cuestión no está preparada.

La obesidad es un factor de sobrecarga músculotendinosa. Por este motivo se recomienda pérdida de peso en las personas obesas con fibromialgia. La ansiedad y la depresión no son la causa de la fibromialgia, pero cuando se asocian a esta enfermedad hacen que su tratamiento sea más difícil; por este motivo es fundamental buscar la presencia de estos problemas y su tratamiento si existen, con la colaboración del psiquiatra.

Hay que adecuar el comportamiento al padecimiento de esta enfermedad. No basta con ir a buscar los medicamentos al médico. Una actitud positiva ante las cosas de cada día es fundamental. Uno de los elementos claves de la fibromialgia es el saber que la excesiva preocupación por los pequeños problemas, está en la raiz de la enfermedad. Por este motivo hay que procurar un cambio de mentalidad tanto en el enfermo como en los que le rodean, buscando un ambiente familiar relajado y libre de exigencias constantes, Es conveniente marcarse objetivos diarios que se sepa que se pueden cumplir (ir a comprar a tal sitio, no dejar de hacer aquello que se había previsto, intentar no dar a los pequeños problemas de cada día más importancia de la que tienen...)

De todas las medidas que se han empleado en el tratamiento de la fibromialgia, el ejercicio físico y una adecuada fortaleza muscular son sin duda las más eficaces. Es evidente que el ejercicio por encima de la capacidad física del individuo empeora el doior, lo que invita a abandonarlo. Por eso esta fortaleza muscular se ha de conseguir poco a poco. Pasear, caminar en un tapiz rodante o nadar en una piscina climatizada pueden servir para iniciar el entrenamiento físico.

Después es mejor el ejercicio en grupos formados en gimnasios o centros de rehabilitación, pero cualquiera vale siempre que no dañe a las articulaciones. Los masajes, los ejercicios de estiramiento muscular, el calor local y algunos tipos de electroterapia ("corrientes"), pueden ser eficaces de forma secundaria. Las inyecciones locales de los puntos dolorosos con anestésicos locales, sobre todo si luego se siguen de un masaje local, son de gran ayuda para los dolores localizados intensos. Los calmantes o analgésicos pueden ayudar de forma puntual.

La mayoría de los enfermos con fibromialgia los toman, pero su eficacia es parcial y nunca deben ser el único tratamiento. Hay un grupo de medicamentos, que actúan entre otros mecanismos de acción, aumentando los niveles de serotonina, y que mejoran los síntomas en un buen número de enfermos. En general son fármacos antidepresivos usados a dosis más bajas que las que son precisas en la depresión.

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En la fibromialgia aumentan el nivel de percepción del dolor, por lo que el estímulo ha de ser más intenso para producir el mismo dolor. Tardan en actuar 2 a 3 semanas, por lo que hay que tener un poco de paciencia. A veces sobre todo los primeros días de seguir estos tratamientos el paciente puede levantarse peor (como si le hubieran dado una paliza). Hay que aguantar un poco, ya que estos síntomas desaparecen solos.

Una buena táctica puede ser empezar a tomarlos durante un fin de semana. Respecto del pronóstico los estudios a largo plazo sobre fibromialgia han demostrado que se trata de una enfermedad crónica, pero los síntomas oscilan y varían en frecuencia e intensidad. El futuro respecto del tratamiento de esta enfermedad es esperanzador, ya que las investigaciones sobre fibromialgia están progresando con rapidez. Son especialmente relevantes los avances en el conocimiento de los mecanismos físicos y químicos que se producen en nuestro cuerpo en respuesta a estímulos externos, como el estrés.

Es cuestión de tiempo que estos adelantos se traduzcan en tratamientos más eficaces.

"ACERCAMIENTO AL ENIGMA DE FIBROMIALGIA" DR. MARTÍNEZ-LAVÍN, Jefe de Reumatología del Instituto Ignacio Chávez, Mexico Mi propósito hoy( 14 de junio 2.003) es :

1) dar las pruebas de que el dolor FM es real 2) revisar las últimas investigaciones a nivel mundial 3) compartir nuestras investigaciones

1. 1. CRITERIOS DE CLASIFICACIÓN DE LA FIBROMIALGIA Expertos canadienses y americanos definieron en 1990 los criterios (Wolfe et al Artritis Rheum 1990;33:160) • • características definitorias : dolor generalizado y hipersensibilidad en sitios anatómicos

específicos • • características asociadas : fatiga, insomnio, rigidez matinal, parestesias, cefalea,

ansiedad, intestino irritable, síndrome seco, fenómeno de Raynaud Antes de nada ,hay que hacer un diagnóstico diferencial de:

• lupus • síndrome de Sjögren • espondilitis anquilosante y afines • artritis reumatoide • enfermedades endocrinas (sobre todo tiroides y suprarrenales) • esclerosis múltiple • poliartritis reumática

Estas enfermedades, en sus fases iniciales, se pueden confundir con FM, pero dañan la estructura del cuerpo, al contrario de lo que hace la FM. La cruz del problema es definir porque hay tanto dolor en FM. Existen pruebas de que el dolor en FM es real. Son entre otras, la cantidad de neuropéptidos en el líquido cefalorraquídeo(LCR). Este líquido baña nuestro cerebro y va a la medula espinal. Controlando los neuropéptidos en el LCR dr. Russell comprobó lo siguiente: 1)La sustancia P es el transmisor del dolor por antonomasia. Está presente en niveles 2 o 3 veces más altos que en controles sanos. 2)EL factor de crecimiento neural provoca dolor, también está mucho más alto en pacientes con FM. Cuando, para ver si mejoraban, se inyectó en pacientes con Alzheimer, les aparecía inmediatamente un dolor difuso que obligó a parar.

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(Giovanco et al. J.Rheumatol 1999;26:1564) FACTORES DESENCADENANTES DE LA FM :

• es muy probable que hay factores genéticos • traumatismo físico ( sobre todo lesiones de cuello p.e. por accidente de coche) • trauma emocional • infecciones

MECANISMOS

• no hay alteraciones musculares específicas (puede haberlas, pero leves) • hay intrusión de ondas alfa en los periodos profundos del sueño (Moldofsky). Mediante

mediación con ECG se ven continuas interrupciones en la fase profunda del sueño • hay una respuesta inadecuada del cortisol( cortisona en términos médicos) ante

cualquier estrés (Crofford) • hay niveles bajos de la hormona de crecimiento (Bennett) - esta hormona se secreta

durante la fase profunda del sueño y en adultos da la vitalidad • hay una percepción exagerada del dolor repetido (Staud), en inglés se llama "wind up".

Sumación anormal del dolor • Hay hipoperfusión talámica, falta del flujo sanguíneo en el tálamo, el centro del registro

del dolor y del SNA (Mountz) El enfoque de los estudios del grupo de dr. Martínez-Lavín está en el SNA FUNCIONAMIENTO DEL SISTEMA NERVIOSO AUTÓNOMO (SNA) Es el sistema primordial de equilibrio de nuestro cuerpo, subconsciente e instantáneo No lo controlamos porque dirige la velocidad de la respiración y del movimiento del intestino, la temperatura corporal, etc. Tiene una rama aceleradora : la rama simpática que pone nuestro organismo listo para la respuesta primaria del estrés ( huye - lucha). Por otro lado, de manera de balance, está la rama parasimpática, con funciones opuestas ( digestivas y el sueño) Tiene una respuesta instantánea. Implica los neurotransmisores y la adrenalina. Es el regulador principal de la frecuencia cardiaca mediante el antagonismo simpático-parasimpático. Hay una relación estrecha con las funciones cerebrales superiores(las emociones) y con el sistema hormonal(sobre todo la cortisona y la adrenalina) y es el sistema de respuesta al estrés ( como estrés se considera cualquier impulso que atenta contra el funcionamiento normal de nuestro organismo) El SNA es muy complejo. Empezando por la columna vertebral, pasa por todo el organismo, llega a todos los órganos. Hasta hace poco tiempo, la comprensión de este sistema era intangible. Ahora, sin embargo se ha inventado una prueba cibernética que se utiliza en cardiología que permite comprender algo más del SNA.

ALGUNAS PRUEBAS QUE SE HAN EFECTUADO En el ECG se pueden medir los intervalos ente los latidos del corazón, varía por milisegundos, gracias al SNA. Así permite medir el tono simpático = la cantidad de adrenalina que suelta el organismo. Mediante una prueba sencilla(electrocardiograma portátil durante 24horas) para medir la variabilidad de la frecuencia cardiaca, se ha comprobado que los pacientes con FM tienen una arritmia respiratoria.

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La prueba muestra que hay una diferencia en al balance simpático-vagal circádico entre pacientes y controles sanos. Esto quiere decir que el cuerpo del afectado está constantemente en alerta ( por culpa de tener demasiado adrenalina). Los círculos blancos del diagrama muestran que el cuerpo del enfermo sigue en alerta incluso durante la noche, donde el cuerpo de controles sanos está relajado(círculos negros) Otra prueba fue someter a pacientes a estrés , tan sencillo como ponerse de pie, después de estar relajadamente acostados. Se hizo un ECG antes y después de ponerse de pie. Para el cuerpo de un paciente con FM, el mero hecho de ponerse de pie, supone un estrés. Al ponerse de pie, el cuerpo de un control sano reacciona(suelta adrenalina) para evitar que nuestra presión sanguínea caiga por efecto de la fuerza de gravedad.. Sin embargo en enfermos, hay un abatimiento del tono simpático, porque el cuerpo ya no puede producir más adrenalina (Martínez-Lavín et al, J.Rheumatol 1997;24:714) Por la noche el cuerpo está híper-reactivo, sin embargo durante el día está hipo-reactivo. Como el cuerpo del enfermo está sujeto a tanto estrés, durante el día ya no pede más. Se puede comparar con un motor que tiene demasiadas revoluciones, cuando se le pide más, ya no puede reaccionar. Ahora podemos explicar las manifestaciones que vimos al principio: El sistema simpático está constantemente híper-reactivo, eso explica que se duerme mal, sin embargo durante el día está hípo-reactivo, eso explica el cansancio ( la maquina forzada). Todo se explica por la sobreproducción de adrenalina. La ansiedad : si se inyecta adrenalina a un control sano, se pone ansioso. Los problemas de colon porque hay demasiado movimiento peristáltico, la sequedad de boca ( cuando uno habla en público se le suele secar la boca por los nervios por segregar demasiada adrenalina) EL dolor también se explica por el mismo fenómeno, porque está mediado por el sistema simpático. EXISTEN VARIOS TIPOS DE DOLOR El dolor, según los libros es una sensación desagradable acompañada de una emoción que se percibe como un daño al organismo y que nos orilla a tratar de escapar de él. El dolor agudo es repentino y útil, el crónico no es útil. Este último lo hay de 2 tipos: Nociceptivo : provocado por un daño ( p.e. típico en cáncer y artritis reumatoide) No-nociceptivo : sin daño aparente Este último es neuropático y puede ser mantenido por el sistema simpático o independiente. No va acompañado de inflamación, sino está producido por una alteración de las vías del dolor (p.e.herpes, diabetes) El dolor neuropático es :

• independiente de estímulos • produce alodinia(sensibilidad exagerada) y hiperalgesia • provoca parestesias ( sensaciones anormales)

Nuestro último trabajo para probar que el dolor FM es neuropático, que está a punto de salir, consiste en un cuestionario ya validado por las autoridades competentes. Sirve para distinguir el dolor FM del dolor producido por daño al organismo, como la AR El cuestionario LANNS en fibromialgia .(Martinez et al, sem Artritis Rheum, 2003 en prensa) consiste en las siguientes preguntas : 1.en ámbito disestésico : ¿percibe su dolor como sensaciones extrañas y desagradables en su piel? Palabras como piquetes o punzadas pueden describir esta sensación. El 95% de pacientes con FM contestaron que sí, contrario a solamente el 30% de pacientes con artritis reumatoide (AR). 2. en ámbito de dolor inducido : ¿su dolor hace que la piel afectada tenga una sensibilidad anormal al tacto? El tener sensaciones desagradables cuando se golpea ligeramente la piel o dolor cuando se usa ropa ajustada puede describir esta sensibilidad anormal. El 95% de pacientes FM contestaron que sí, contra el 35% de AR.

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3. en ámbito paroxístico : ¿su dolor aparece súbitamente y en brotes sin razón aparente cuando Ud. está tranquilo? Palabras como choques eléctricos, calambres o saltos describen esta sensación. 90% de pacientes FM contra 15% pacientes AR contestaron que sí 4. en ámbito térmico : ¿siente su dolor asociado a un cambio anormal en la temperatura de la piel? Palabras como caliente o ardoroso describen estas sensaciones. 90% de pacientes FM contra 20% pacientes AR afirmaron. Dr. Martínez-Lavín y su equipo proponen considerar la fibromialgia como una distrofia simpático-refleja generalizada por los siguientes motivos: ( cuando una persona predispuesta se rompe el brazo y después de curarlo, por un motivo desconocido, queda la zona dolorida, con ardores e incapacidad y con parestesias, se llama distrofia simpático-refleja, esta enfermedad está completamente aceptada)

1. inicio post-traumático 2. hiperactividad simpática 3. dolor crónico no-nociceptivo ( sin estímulo doloroso) 4. alodinia ( hiperalgesia) 5. parestesias 6. inestabilidad vasomotora 7. respuesta al bloqueo simpático 8. componente emocional

(Martínez-Lavín et al. Clin Exp Rheumatol 2001:19;1-3) Esta explicación todavía no está aceptado por todos, pero el médico insiste en ello. Como vimos antes, el dolor tiene un componente emocional. EN FM ese factor está presente en mayor o menor grado ( ansiedad, depresión) y puede ser la causa o el efecto de la híper-actividad simpática. Pero no nos podemos enfocar solamente en esa ansiedad, hay que enfocar en el porqué de la híper-actividad. Cuando una persona predispuesta tiene un trauma, se activan los receptores del dolor, lo que da dolor e hipersensibilidad. Esto es una evidencia adicional del origen SNA en FM. Otra prueba que hizo el equipo de dr. Martínez-Lavín (Martínez-Lavín et al BMC Musculoskelet Disord 2002;3(1):2 ) consistió en inyectar microcantidades de norepinefrina (=adrenalina) en sujetos con FM, con AR y en controles sanos. Se pudo comprobar que esto, en controles sanos y con AR, NO provocó dolor , al contrario de los enfermos de FM. TRATAMIENTO En vista de estos conocimientos nuevos, ha cambiado el tratamiento de FM, tiene que ser integral e individualizado. Hay que tratar el paciente como un ente bio-psico-social y tratar todos los aspectos. Hay que entender la complejidad de la enfermedad porque se trata de nuestro principal sistema del dolor. Se necesita el esfuerzo conjunto del médico y otros profesionales de la salud y del paciente. No exista ninguna píldora mágica. Hay que tener mucho cuidado con las "pócimas mágicas" Hay que llevar una dieta sana, evitando el uso de cafeína y nicotina por su parecido a la adrenalina y los irritantes si hay problemas intestinales. Los pacientes con problemas de presión arterial ( por la falta de reactividad del SNA) tienen que beber mucho agua mineral porque ayuda a los mareos y al cansancio. Las técnicas de relajación oriental ( como el tai chi) son beneficiosos para relajar el SNA, y también lo son técnicas cognitivas conductuales. El ejercicio aeróbico es importante, esto ha sido demostrado científicamente. Medidas poco efectivas son los anti-inflamatorios, los antidepresivos ( solamente cuando hay depresión) y el catastrofismo. Es importante que el paciente no se desanime, no se enfade

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consigo mismo, con su familia y con su médico. Tiene que poner de su parte para controlar su enfermedad. MEDICAMENTOS PARA LA FM ( siempre individualizado y bajo control médico)

- evitar demasiados medicamentos - inductores del sueño si se duerme mal - en algunos casos ansiolíticos - en algunos casos antagonistas de la adrenalina a dosis bajas si hay palpitaciones,

mareos o desmayos - en algunos casos medicación para subir la presión arterial - analgésicos de acción central, aunque ninguno quita el dolor de manera completa - agentes anti neuropáticos ( p.e. gabapentina) aquí está el futuro

CONCLUSIONES

- El dolor de la fibromialgia es real - Es de origen neuropático - Es una alteración del sistema nervioso autónomo • • Hay una incesante hiperactividad simpática con concomitante híporeactividad al

estrés(corroborado por estudios en Canadá, EE.UU e Israel) • • Hay una explicación coherente para las manifestaciones multisistémicas del

síndrome • • El dolor y la alodinia son mantenidos por la actividad simpática ( inducido por

adrenalina) • • La disautonomía demanda un tratamiento integral

Hay que ser optimista porque el enigma está en proceso de aclararse. Los profesionales de la salud nos tenemos que unir para comprender y adentrarnos en el conocimiento de la FM. Estos últimos 12 años, desde que se propusieron los criterios mencionados al principio, se ha avanzado mucho y están cerca varios medicamentos.

La Fibromialgia como Síndrome de Dolor Crónico

La Fibromialgia se caracteriza por un cuadro de dolor crónico musculoesquelético generalizado, benigno, de origen no articular y causa desconocida (Goldenberg, 1994; Mera e Insúa, 1996; Fiter,1999). Según los criterios de clasificación del American College of Rheumatology, las dos características fundamentales para el diagnóstico de la fibromialgia son la presencia de dolor generalizado de más de tres meses de duración, lo que le convierte en un síndrome de dolor crónico, y una sensibilidad anormal a la presión digital en unas zonas típicas, que se muestran en la figura (Wolfe, Smythe, Yunus, Bennett, Bombardier, Goldenberg, Tugwell, Campbell, Abeles, Clark, Gam, Farber, Fiechtner, Franklin, Gatter, Hamay, Lessard, Lichtbroun, Masi, McCain, Reynolds, Romano, Russell, y Sheon, 1990).

Los pacientes acuden a consulta por dolor generalizado y mialgias de localización imprecisa (Roig, 1997; Ballina, Martín, Iglesias, Hernández y Cueto, 1995). Asimismo, es frecuente que presenten otras molestias, como sensación de tumefacción y rigidez matinal de las manos, parestesias y disestesias en las manos, dificultad para conciliar el sueño y/o sueño no reparador (Goldberg, Weisenberg, Drobkin, Blittner y Gotestan, 1997; Sheon, Moskowitz y Goldberg, 1996; Ballina, Martín, Iglesias, Hernández y Cueto, 1995; Bennett, 1993).

El perfil sociodemográfico y clínico que aparece en los estudios sobre estos pacientes, suele ser de mujeres (en el 95% de los casos) con una media de edad que oscila entre los 44 y 52 años, con un tiempo medio de padecimiento del problema de dolor que oscila entre 6 y 12 años, y con una historia de experiencias de fracasos para conseguir alivio de su principal síntoma.

En España, se calcula que el 13% de los pacientes que acuden a las consultas de medicina general padecen este síndrome, disminuyendo a un 10,4% en las consultas de los Servicios de Reumatología

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(Calabozo, Llamazares, Muñoz y Alonso-Ruiz, 1990). En un estudio de revisión, Lorenzen encontró que el índice de prevalencia del síndrome fibromiálgico se situaba entre el 0,7 y el 3,2 % de la población general (Lorenzen, 1994). En otro estudio de revisión de White, Harth y Teasell (1995) que recoge los resultados de diferentes trabajos sobre la prevalencia y el impacto social de la fibromialgia en distintos países, se muestra que entre un 15% y un 24% de los pacientes con fibromialgia, perciben algún tipo de compensación económica por su problema, y el 50% ha tenido que dejar de trabajar en algún momento.

Se han investigado diferentes causas del síndrome sin llegar a resultados concluyentes aunque, como afirma Goldberg y cols. (1997), es más probable que se trate de un proceso multifactorial. Parece que la fibromialgia se produce por la interacción de múltiples factores como pueden ser, entre otros, procesos virales y condiciones neurológicas que pueden afectar al torrente sanguíneo, al sueño, a los músculos y al funcionamiento cerebral, y trastornos de la transmisión y modulación del estímulo doloroso, de origen central, con descenso del umbral del dolor (Fiter, 1999; Pillemer, Bradley, Crofford, Moldofsky y Chrousos, 1997; Simms, 1996; Goldenberg, 1994; Ediger, 1993).

A pesar de la tasa de prevalencia del síndrome, y del coste psicológico y social asociado a su padecimiento, no existen resultados claros tanto en relación con su etiología, como a su tratamiento farmacológico (Fiter, 1999; McCain, 1996). Esta situación ha potenciado líneas de investigación en otras disciplinas que estudian los problemas relacionados con la salud, como la Psicología.

En el estudio psicológico del síndrome fibromiálgico, se desarrollan principalmente dos líneas de investigación. Una de ellas tiene como objetivo la búsqueda de explicaciones de tipo psicopatológico como desencadenantes del síndrome. La otra intenta establecer los determinantes del estado de salud y calidad de vida con el objetivo de diseñar intervenciones dirigidas a mejorar su adaptación.

Las revisiones de los trabajos en estas dos líneas nos permite afirmar:

1. Los trabajos de la primera línea de investigación no han tenido en cuenta errores de planteamiento señalados en la literatura al respecto. Por tanto, no ofrecen resultados concluyentes respecto a la existencia de un perfil de problemas psicológicos en estos pacientes.

• Por un lado, los pacientes entrevistados son de los servicios de atención especializada -principalmente servicios de reumatología y unidades de dolor-, y por tanto no son generalizables a todos los pacientes con el síndrome fibromialgico.

• Por otro lado, los estudios de comparación se han hecho con pacientes de otras patologías establecidas o con población sana. Como ya se ha señalado en otros trabajos, tanto las características intrínsecas del síndrome, como el desconocimiento de su etiología, o su historia de consultas por distintos servicios médicos hasta ser diagnosticados, pueden aumentar la posibilidad de presentar mayores problemas psicológicos que otros pacientes.

• Finalmente, los instrumentos de evaluación utilizados en la mayoría de los estudios no están adaptados a problemas médicos crónicos, como el caso que nos ocupa, sino que se utilizan instrumentos de psicodiagnóstico que incluyen ítems somáticos, que pueden estar relacionados con los síntomas propios del síndrome y no con una psicopatología.

• En cuanto a la segunda línea de investigación sobre el estado de salud y la calidad de vida de las personas con fibromialgia:

• Se ha producido un incremento en el número de trabajos interesados por el papel de los factores psicosociales en la adaptación al síndrome fibromiálgico.

• Los resultados son concluyentes respecto del papel beneficioso de determinadas estrategias de afrontamiento (pensamientos positivos, relajación, ejercicio regular)

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• Asimismo las creencias de control interno así como las creencias de autoeficacia parecen ser determinantes del buen estado de salud y calidad de vida de las personas con diferentes patologías que cursan con problemas de dolor crónico, entre ellos, el síndrome fibromiálgico.

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Antecedentes y Estado Actual del Tema

En el cuidado de la salud, los problemas crónicos son hoy en día uno de los principales retos teóricos y prácticos planteados en las sociedades desarrolladas. De todos ellos, el dolor crónico, bien como síntoma asociado a una enfermedad, o bien como problema en sí mismo, representa uno de los más importantes dadas sus repercusiones socio-económicas, en términos de bajas laborales y gastos médicos. La Fibromialgia ha sido definida como un síndrome de origen reumático cuyo síntoma fundamental es el dolor musculoesquelético generalizado, junto con problemas de sueño y fatiga. Representa un cuadro clínico de dolor crónico en varias regiones articulares no explicable por la exploración articular y en ausencia de otra enfermedad sistémica. La fibromialgia, en el marco de las enfermedades reumáticas, aparece como una situación clínica compleja porque el enfermo no muestra evidencia alguna de patología orgánica. El criterio diagnóstico de Fibromialgia actualmente aceptado fue propuesto en 1990 por el American College of Rheumatology, e incluye como puntos fundamentales el dolor generalizado de más de 3 meses de duración y el dolor en 11 de los 18 "tender points" sensibles a la palpación (Wolfe, Smythe, Yunus, Bennett, Bombardier, Goldenberg, Tugwell, Campbell, Abeles, Clark, Gam, Farber, Fiechtner, Franklin, Gatter, Hamay, Lessard, Lichtbroun, Masi, McCain, Reynolds, Romano, Russell, y Sheon, 1990). Hasta ese momento eran escasos los estudios epidemiológicos sobre el síndrome debido, principalmente, a la no universalización de los criterios diagnósticos. Sin embargo, a partir de 1990, con la publicación de los mismos, se empieza a disponer de algunos datos. En España, se calcula que el 13% de los pacientes que acuden a las consultas de medicina general lo padecen, disminuyendo a un 10,4% en las consultas especializadas de los Servicios de Reumatología (Calabozo, Llamazares, Muñoz y Alonso-Ruiz; 1990). En un estudio de revisión, Lorenzen encontró que el índice de prevalencia del síndrome fibromiálgico se situaba entre el 0,7 y el 3,2 % de la población general (Lorenzen, 1994). En otro estudio de prevalencia del síndrome en Estados Unidos, se encontró que este índice se situaba en el 2% para ambos sexos, ascendiendo hasta un 3,4% en el caso de considerar únicamente a las mujeres (Wolfe, Ross, Anderson, Russell y Herbert, 1995).

Por otra parte, en un estudio que recoge diferentes trabajos sobre la prevalencia y el impacto social de la fibromialgia en distintos países (White, Harth, Teasell, 1995), se muestra que en Estados Unidos, el 15% de los pacientes diagnosticados de fibromialgia reciben algún tipo de compensación económica por discapacidad (Cathey, Wolfe, Roberts y cols., 1990), que en un estudio suizo el 24% percibía una pensión por su problema (Bengtsson, Henriksson, Jorfeldt y cols., 1986), y que en otro estudio canadiense la fibromialgia era responsable del 9% de los pagos que las compañías aseguradoras habían realizado en concepto de discapacidad (McCain, Cameron y Kenney, 1989). Asímismo, el estudio de White y cols (1995) recoge que el 50% de las personas con fibromialgia del Reino Unido habían tenido que dejar de trabajar en algún momento. Por último, Wolfe y cols., en un trabajo sobre la ultilización de servicios y coste económico de los pacientes con fibromialgia, muestran el uso y coste significativamente mayor de estos enfermos comparados con otros enfermos reumáticos (Wolfe, Anderson, Harkness, Bennett, Caro, Goldenberg, Russell y Yunus, 1997). Por tanto, aunque no disponemos de datos similares en población española, lo expuesto permite afirmar la importancia del coste social de este problema, en tanto que es causa de bajas laborales y de demandas de pensiones por discapacidad. Asímismo, a pesar de que el dolor crónico no es un acontecimiento amenazante para la vida, supone un sufrimiento importante en la persona que lo padece.

Hasta el momento, se han investigado diferentes causas del síndrome sin llegar a resultados concluyentes. Este hecho, del mismo modo que ha ocurrido con otros síndromes de dolor crónico benigno, ha provocado un interés por el estudio de factores psicosociales como posibles agentes causales. En general, los resultados muestran que no existe evidencia de alteración psicopatológica en las personas que padecen

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el problema, sugiriendo que la implicación de estos factores puede estar en las formas de adaptación al mismo (Pastor, López-Roig, Rodríguez-Marín y Juan, 1995).

Son muchos los trabajos que evalúan las variables psicosociales y su asociación con problemas de dolor crónico en general y con la fibromialgia en particular. Sin embargo, de forma repetida se ha señalado el sesgo de selección muestral (Goldenberg, 1989 ; Merskey 1989 ; Wolfe, 1990; Goldenberg, Mossey y Schmid, 1995). Las investigaciones se realizan mayoritariamente con población atendida en los servicios especializados y, por lo tanto, nos encontramos con enfermos que normalmente llevan varios años de consultas médicas sin éxito respecto a su diagnóstico y/o tratamiento, y que, tras la insistencia reiterada en su problema de dolor, acuden finalmente a la atención especializada. En este sentido, el estudio de Calabozo y cols., informa que de los 70 casos de fibromialgia estudiados que habían sido remitidos al especialista, ninguno había sido diagnosticado previamente (Calabozo y cols, 1990). Se sugiere que estos enfermos podrían tener mayores problemas psicológicos que los atendidos en centros de asistencia primaria o los que nunca han acudido a asistencia médica. Esta cuestión también ha sido señalada en la investigación sobre dolor crónico en general (Goldenberg y cols., 1995; Crombie y Davies, 1998).

Así pues, y descartada la explicación de psicopatología para el síndrome, la investigación actual se ha dirigido a la identificación de los factores psicosociales que se sabe son determinantes en la adaptación a problemas de salud crónicos. De todos ellos, las estrategias de afrontamiento y los recursos cognitivos (creencias de control) y sociales (apoyo social) parecen tener un importante papel en el estado de salud de los enfermos con patologías reumáticas y de dolor crónico (Bukelew, Huyser, Hewet, Parker, Johnson, Conway y Kay, 1996; Lackner, Carosella y Feuerstein, 1996; Goldenberg y cols, 1995 ; Nicassio, Schoenfeld-Smith, Radojevic y Schuman, 1995; Parker, Callahan, Smarr, McClure, Stucky-Ropp, Anderson y Walker, 1993; Stewat y Knight, 1991).

El concepto de afrontamiento hace referencia a todas las respuestas, cognitivas y comportamentales, que realiza una persona para cambiar o controlar las circunstancias estresantes de una situación, así como para reducir las emociones negativas que le acompañan (Lazarus y Folkman, 1984). Respecto al dolor crónico, existe acuerdo en que las estrategias de afrontamiento pueden ser factores importantes que determinen cómo un paciente se adapta a su dolor (Pastor, Rodríguez-Marín y López-Roig, 1995). A pesar de que no existen respuestas de afrontamiento en sí mismas eficaces o ineficaces, en general las estrategias consideradas activas, o que implican un sentido de control, se asocian a una mejor capacidad funcional, menor percepción de dolor y mejor estado emocional (Keefe, Caldwell, Williams y cols., 1990 ; Keefe, Caldwell, Martinez, Nunley, Beckman y Williams, 1991 ; Keefe y Williams, 1991 ; Martin, Bradley, Alexander, Alarcon, Triana-Alexander, Aaron y Alberts, 1996 ; Snow, Norris y Tan, 1996, Goldenberg y cols, 1995)

En relación a las creencias de control, el locus de control y las expectativas de autoeficacia son las más estudiadas. El locus de control, hace referencia a las creencias sobre la relación entre la conducta y sus resultados o consecuencias. En su adaptación al ámbito de la salud se propusieron tres dimensiones independientes (Wallston y cols., 1976, 1978). Así, las personas con un locus Interno creen que con su conducta pueden influir en el mantenimiento de la salud, así como modificar el curso y resultado de la enfermedad. Por el contrario, las personas con un locus Externo creen que su salud, o su enfermedad, están determinadas por agentes externos a ellas mismas : en un caso por las conductas de otras personas como profesionales de la salud o familiares (Otros Poderosos) y, en otro por la acción del azar, la suerte o el destino (Azar). En la literatura sobre dolor crónico se ha sugerido la importancia de este concepto para estudiar la adaptación a esta situación (Buckelew, Shutty, Hewett, Landon, Morrow y Frank, 1990 ; Skevington, 1990).

El segundo grupo de creencias, las expectativas de autoeficacia, se refieren a la capacidad que uno cree que tiene para llevar a cabo una determinada conducta (Bandura, 1977). En este caso, se parte del supuesto de que la intensidad de la expectativa de eficacia va a determinar el esfuerzo que hará una persona para llevar a cabo una conducta y cuán persistente será en sus intentos. De igual modo, la teoría del aprendizaje social sugiere que esas expectativas de eficacia van a influir en el ajuste individual a nuevas situaciones (Bandura, 1977). Siguiendo con este supuesto, una persona con una alta autoeficacia en relación al manejo del dolor, llevará a cabo conductas de afrontamiento adecuadas con la consiguiente mejora en su adaptación y bienestar. En el ámbito de la reumatología, y principalmente durante esta década, ha habido un incremento en el número de trabajos que muestran el papel relevante que las creencias de autoeficacia tienen en la adaptación a los problemas de dolor de los pacientes con patología

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reumática en general (Stewart y Knight; 1991 ; Parker y cols, 1993), y con fibromialgia en particular (Bukelew y cols, 1994-1996; Lomi Burchardt, Nordholm et al 1995).

En conclusión, si bien ha quedado justificado el papel determinante de las creencias de control y de las estrategias de afrontamiento sobre el estado de salud de las personas con problemas de dolor crónico, en general, y en la fibromialgia en particular, queda por determinar el mecanismo de su influencia. Es decir, si el efecto de las creencias de control sobre el estado de salud es un efecto directo o modulado por el uso de determinadas estrategias de afrontamiento. Asímismo, no hemos encontrado trabajos que comparen este tipo de variables, y sus relaciones, en enfermos atendidos en diferentes niveles asistenciales y/o desde los estadíos iniciales del padecimiento del problema. Sería interesante establecer si realmente existen diferencias en las creencias de control y el afrontamiento del dolor entre personas que están en el inicio de su enfermedad y aquellas que han llegado a los servicios especializados. Asimismo, si se pudiera identificar un perfil característico entre las personas diagnosticadas de fibromialgia en esos estadíos predictor del ajuste a la enfermedad, se podría dirigir la atención a la prevención de las consecuencias psicosociales que conlleva el padecimiento de un problema de dolor crónico. Por tanto, este proyecto pretende, por un lado, identificar las creencias de control y las estrategias de afrontamiento de la enfermedad, que utilizan las personas con Fibromialgia en diferentes niveles asistenciales; y, por otro, identificar perfiles psicológicos en términos de las variables arriba mencionadas, que puedan predecir la adaptación al problema de dolor.

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Este artículo presenta las conclusiones sobre futuras investigaciones en el ámbito de los problemas de dolor crónico generalizado y de la fibromialgia, de la reunión internacional sobre el tema que se celebró en Moss (Noruega). En ellas se afirma la importancia de evaluar no sólo las variables clínicas, como el número de puntos dolorosos, sino también de utilizar cuestionarios estandarizados que detecten el impacto psicosocial del problema. Asimismo se insiste en que las investigaciones y la comprensión del problema debe basarse en el "Modelo Bio-Psico-Social"

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Estos trabajos forman parte de un estudio longitudinal y multicéntrico donde se evaluó el impacto económico y psicosocial de la fibromialgia. En ellos se concluye que los pacientes con fibromialgia hacen un uso elevado de los servicios médicos, manifiestan más síntomas que otros pacientes con patología reumática, y mayores niveles de distrés que la población general.

Goldenberg, Mossey y Schmith. A Model to Assess Severity and Impact of Fibromyalgia. Journal of Rheumatology, 1995; 22(12): 2313-2317.

En este estudio llevado a cabo con 332 pacientes con Fibromialgia atendidos en un servicio de reumatología, se muestra cómo habían padecido los síntomas durante años antes de ser diagnosticados. Se concluye que el dolor, las habilidades de afrontamiento, los sentimientos de desesperanza, los niveles de distrés psicológico, el estatus laboral, el nivel educativo y la presencia de discapacidad, se relacionaron con la gravedad de la enfermedad. Estos factores eran más relevantes en poblaciones atendidas en servicios de atención especializada que en en los pacientes de la comunidad.

Buckelew SP, Juyse B, Hewett JE, Parker JC, Johnson JC, Conway y Kay D. Self-Efficacy Predicting Outcome Among Fibromyalgia Subjects. Arthritis Care and Research, 1996; 9(2): 97-104.

Se evaluan las expectativas de autoeficacia de 109 pacientes distribuidos al azar en cuatro grupos de tratamiento: Biofeedback y Relajación, Ejercicio, Biofeedback y ejercicio,e Información. No se encontraron diferencias en las variables resultados (nº de puntos dolorosos, discapacidad y dolor general) entre los grupos de tratamiento ; sin embargo, los pacientes que punturaron alto en

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autoeficacia pre-tratamiento obtuvieron resultados positivos significativos tras el tratamiento. Se sugiere la importancia que este tipo de creencias tiene en la adaptación a la fibromialgia.

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Diagnóstico de fibromialgia El American College of Rheumatology ha elaborado unas guías de diagnóstico. La característica principal de la fibromialgia es dolor difuso de tres meses o más de duración que afecta al esqueleto axial y al menos a dos cuadrantes contralaterales del cuerpo. Además el paciente debe tener dolor en al menos en 11 de 18 localizaciones denominadas puntos gatillo cuando se palpan con la presión suficiente como para palidecer el lecho ungueal.

¿Cómo son de útiles estos puntos gatillo?. Espinosa pregunta esta, porque grades series de datos demuestran que son insuficientes. En Cheshire, 250 sujetos seleccionados en un sondeo sobre dolor crónico fueron preguntados para participar en un examen de puntos gatillo [1]. De los 250, 100 tenían dolor crónico difuso generalizado, 100 dolores regionales más localizados y 50 no tenían dolor crónico.

En el día de la exploración, el estado de dolor había variado. Por ejemplo 3/74 con dolor difuso ya no tenían dolor y 7/39 sin dolor crónico tenían ahora dolor crónico generalizado. De acuerdo con el estado en el día de la exploración, se encontraron criterios de dolor en 11 de los 18 puntos en un 40% de los pacientes con dolores crónicos difusos, en un 20% de aquellos con dolor regional y en un 5% de los que no presentaban dolor (Figura 1). En conjunto 20 de 132 pacientes sin uno de los dos criterios de fibromialgia tenía al menos 11 puntos gatillo dolorosos. En contraste, 29% de los pacientes con dolores crónicos difusos tenían sólo entre 0 y 4 puntos dolorosos.

Figura 1: Puntos gatillo en pacientes con dolor crónico generalizado, localizado y sin dolor

El criterio de los 11 puntos gatillo parece pobre para establecer el diagnóstico. Existen varios problemas a la hora de valorar e interpretar el significado de estos 11 puntos de dolor. No hay un gold standard de referencia. Los expertos encuentran diferentes puntos de dolor en los mismos pacientes [2]. De nuevo, quizás la aproximación al diagnóstico de fibromialgia (con y sin puntos gatillo) esconde un amplio abanico de patologías.

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Antidepresivos para la fibromialgia Los lectores esperarían una gran banquete para festejar que se hayan publicado tres metanálisis en los últimos años [3-5]. Desgraciadamente estos sólo sirven para un ligero aperitivo. En parte esto es debido a la materia prima de los estudios, en general con pocos pacientes (entre 6 y 47), alguno con pobres criterios diagnósticos y varios con información sobre resultados de escaso valor y significado. En otros casos debido a los criterios a la hora de valorar esta materia prima. Sólo una de las revisiones [3] nos cuenta algo sobre los criterios de calidad y validez de los estudios que se han combinado.

Lo que se puede decir es que los antidepresivos han tenido éxito a la hora de tratar la fibromialgia [3]. La calidad de los 13 estudios utilizados era buena, utilizaron los criterios diagnósticos del American College de Reumatología o sus equivalentes y los resultados evaluados fueron suficientemente explicados en la mayoría.

Resultados Para mejorar los síntomas de un paciente con fibromialgia tenemos que tratar a cuatro con antidepresivos en vez de con placebo (95% IC 2.9 a 6.3). Fue significativa la mejoría en síntomas como astenia, insomnio, bienestar general y dolor con moderados efectos secundarios. Los puntos gatillo dolorosos no mejoraron.

Comentario No hay una respuesta clara a la cuestión planteada en el título sino más bien nuevos interrogantes. Se utiliza el criterio de los 11 puntos dolorosos para definir la fibromialgia pero los tratamientos más eficaces no modifican este criterio de diagnóstico. Es verdad que mejoran el dolor, el sueño y otros síntomas y probablemente ayudan en la comprensión del problema a médicos y pacientes pero no actúan sobre los criterios que establecen el diagnóstico. Hay base suficiente para pensar que metaanálisis sobre tratamientos pueden ayudar a establecer criterios diagnósticos. La evidencia sobre la utilidad de los puntos gatillo es escasa. También lo es la de los antidepresivos. Además desconocemos todavía que dosis de los diferentes fármacos es útil en cada paciente así cómo qué es lo que realmente estamos tratando en una patología que probablemente afecta a muchos de nosotros. ¡Que excitante! Tantos interrogantes juntos.

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Síndrome de Fibromialgia

¿Qué es la fibromialgia?

El síndrome de fibromialgia es una forma común de fatiga y dolor muscular generalizado que afecta a un 2 por ciento de la población de Estados Unidos, o 5 millones de personas. La palabra fibromialgia significa dolor en los músculos y en los tejidos que conectan los huesos, ligamentos y tendones. La causa de la fibromialgia se desconoce.

Aunque las personas con fibromialgia tienen dolores similares a los de una enfermedad de las articulaciones, la fibromialgia no produce inflamación, y por lo tanto no es una forma de artritis (la cual se caracteriza por la inflamación de las articulaciones). Más bien, la fibromialgia es una forma de reumatismo de los

tejidos blandos.

El síndrome de fibromialgia no puede diagnosticarse a través de pruebas de laboratorio. Los resultados de radiografías, análisis de sangre y biopsias musculares son normales. Por lo tanto, el diagnóstico se basa en un examen clínico de los síntomas de una persona, el cual es llevado a cabo por un médico.

En 1990, el Colegio Americano de Reumatología (American College of Rheumatology), una asociación de aproximadamente 5,000 reumatólogos (especialistas en enfermedades musculoesqueletales y trastornos inmunológicos), desarrolló pautas para ayudar a los médicos a diagnosticar la fibromialgia. Según los criterios establecidos por el ACR, una persona tiene fibromialgia si presenta un historial de dolor generalizado durante un mínimo de tres meses, así como dolor en 11 o más de las 18 zonas específicas de puntos hipersensibles

Síntomas y señales

Dolor

El dolor muscular general constituye el síntoma más destacado de la fibromialgia. Por lo general ocurre en todo el cuerpo, aunque puede comenzar en una región del mismo, tal como el cuello y los hombros, y extenderse a otras áreas al cabo de cierto tiempo.

El dolor producido por la fibromialgia ha sido descrito de diversas formas, tales como: ardor, punzada, rigidez y sensibilidad. A menudo varía según la hora del día, el nivel de actividad física, el clima, los patrones de sueño y la fatiga nerviosa. La mayoría de las personas con fibromialgia dice que siempre siente algo de dolor. Estas personas sienten el dolor principalmente en los músculos. Para algunas personas, el dolor puede ser bastante severo.

Aunque el resultado del examen físico general casi siempre es normal y las personas tienen un aspecto saludable, un examen cuidadoso de los músculos de las personas con fibromialgia, revela zonas sensibles al tacto en lugares específicos, llamados puntos hipersensibles. Los

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puntos hipersensibles son áreas del cuerpo que resultan dolorosas cuando se ejerce presión sobre ellas. La presencia y el patrón de estos puntos característicamente hipersensibles diferencian la fibromialgia de otras afecciones. No todos los médicos saben cómo detectar estos puntos, pero la mayoría de los reumatólogos puede llevar a cabo una evaluación de puntos hipersensibles.

Los puntos hipersensibles asociados con la fibromialgia tienen una ubicación similara la de los puntos hipersensibles presentes en otros tipos comunes de dolor muscular y de huesos, tales como el codo de tenista (epicondilitis lateral). Un punto hipersensible a un lado del cuerpo suele tener un punto hipersensible correspondiente en el mismo lugar, en el lado opuesto del cuerpo.

A pesar de que los puntos hipersensibles que se muestran en la página 3 son comunes, otros músculos y áreas de tejidos blandos también pueden resultar dolorosos. La gente a menudo desconoce la ubicación exacta o incluso la presencia de muchos de estos untos hipersensibles, hasta que un médico lleva a cabo una evaluación cuidadosa de los mismos.

Fatiga y alteraciones en el sueño

Alrededor del 90 por ciento de las personas con fibromialgia experimenta fatiga moderada o severa, menor resistencia al esfuerzo, o el agotamiento típico propios de la gripe o la falta de sueño. A veces la fatiga es más problemática que el dolor.

Las personas con fibromialgia pueden experimentar un tipo de fatiga parecido al que ocasiona otra afección, conocida como síndrome de fatiga crónica (SFC). Los Centros de control y prevención de enfermedades (Centers for Disease Control and Prevention) han desarrollado criterios para diagnosticar el SFC. Para diagnosticar a una persona con SFC, ésta debe presentar un historial de por lo menos seis meses de fatiga inexplicada, evaluada clínicamente, además de cuatro de los siguientes ocho síntomas: dificultad para pensar con claridad, irritación de garganta, hipersensibilidad de los ganglios linfáticos, dolores musculares, dolores en las articulaciones, dolores de cabeza, alteraciones en el sueño y malestar durante más de 24 horas después de un esfuerzo.

Usted puede observar que algunas personas con fibromialgia tienen síntomas similares ala descripción de SFC y viceversa. Debido a la semejanza entre los síntomas que caracterizan a estos síndromes, algunos expertos creen que las dos dolencias están relacionadas o que representan variaciones de una misma enfermedad. Sin embargo, los estudios realizados en

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personas con fibromialgia y SFC no han proporcionado resultados convincentes a favor de esta teoría.

La mayoría de las personas con fibromialgia experimenta trastornos del sueño. Aunque pueden conciliar el sueño sin grandes dificultades, tienen un sueño muy ligero y se despiertan con frecuencia durante la noche. A menudo, estas personas se levantan sintiéndose cansadas, incluso después de haber dormido durante toda la noche. La fatiga resultante puede ir desde la apatía y la disminución de resistencia hasta el agotamiento. El nivel de fatiga experimentado puede variar de un día para otro.

Las investigaciones han demostrado que la perturbación del sueño profundo altera muchas funciones críticas del cuerpo, como la producción de las sustancias químicas necesarias para reparar el tejido muscular, así como la percepción del dolor por parte de la persona. Algunos investigadores creen que los trastornos del sueño pueden ser una de las causas de la fibromialgia. Esta teoría debe estudiarse más a fondo, pero es obvio que los trastornos del sueño pueden agravar los síntomas de la fibromialgia.

Síntomas del sistema nervioso

Cuando se padece de fibromialgia, los cambios de humor son comunes. Muchos individuos se sienten tristes o decaídos, aunque aquéllos que padecen de depresión clínica representan sólo un 25 por ciento del total. Las personas con fibromialgia también pueden sentirse ansiosas. Hay investigadores que creen que es posible que exista una conexión entre la fibromialgia y algunos tipos de depresión y ansiedad crónica. Sin embargo, cualquier persona que padezca de una enfermedad crónica, no únicamente fibromialgia, puede sentirse deprimida en ocasiones, al luchar contra el dolor y la fatiga que experimenta.

Las personas que padecen de fibromialgia pueden reportar dificultades al concentrarse o al realizar tareas mentales sencillas. No hay evidencia que demuestre que estos problemas se agravan con el tiempo; simplemente suelen aparecer y desaparecer. Se han observado problemas parecidos en muchas personas que experimentan cambios de humor, alteraciones del sueño u otras enfermedades crónicas.

Otros problemas

Los dolores de cabeza, sobre todo los musculares (de tensión) y las migrañas, son síntomas comunes de la fibromialgia. Los dolores abdominales y cambios entre estreñimiento y diarrea (llamados síndrome de colon irritable) también son comunes. Los espasmos y la irritabilidad de la vejiga podrían causar urgencia o frecuencia urinaria.

¿Cómo se diagnostica la fibromialgia?

El diagnóstico de la fibromialgia se basa en la presencia de dolor muscular generali-zado, con hipersensibilidad en la mayoría de los sitios específicos que se muestran en la página 3. (Los criterios establecidos por el ACR para la fibromialgia, requieren la presencia de dolor en 11 o más de los 18 puntos hipersensibles específicos.)

No hay una prueba única de laboratorio ni rayos X que pueda ayudar a un médico a diagnosticar la fibromialgia. Aún así, las pruebas de laboratorio pueden ayudar a descartarla. Por ejemplo, una tiroides hipoactiva causa muchos de los síntomas que aparecen en la fibromialgia. Sin embargo, un médico puede pedir un simple análisis de sangre para determinar si una persona tiene problemas de la tiroides. Un examen físico puede ayudar a descartar otras afecciones que podrían causar dolor y fatiga crónicos.

Debido a que las quejas sobre la fibromialgia son tan generales y a menudo recuerdan otros trastornos médicos, muchas personas se someten a evaluaciones complicadas y a menudo repetitivas, antes de ser diagnosticadas con fibromialgia. Es importante visitar a un médico o reumatólogo que sepa cómo diagnosticar y tratar esta dolencia.

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¿Cuál es la causa de la fibromialgia?

Nadie conoce la causa de la fibromialgia. Los investigadores especulan que hay muchos factores diversos que, por sí solos o en combinación con otros, pueden causar fibromialgia. Por ejemplo, factores tales como una enfermedad infecciosa, trauma físico o emocional, o cambios hormonales, pueden contribuir al dolor generalizado, fatiga y trastornos del sueño que caracterizan a esta dolencia.

Los estudios sugieren que algunas personas con fibromialgia presentan niveles anómalos de varias de las sustancias químicas involucradas en la transmisión y amplificación de la sensación de dolor, tanto hacia el cerebro como desde éste. Se desconoce si tales anomalías son la causa o el resultado de la fibromialgia.

¿Cómo se trata la fibromialgia?

Su médico puede personalizar su plan de tratamiento para que se adapte a sus necesidades individuales. Algunas personas que padecen de fibromialgia presentan síntomas leves y necesitan muy poco tratamiento una vez que comprenden la dolencia que padecen y lo que la empeora. Otras personas, sin embargo, necesitan de un programa de cuidado completo, incluyendo medicamentos, ejercicio y entrenamiento sobre técnicas para sobrellevar el dolor.

Entre las opciones para el tratamiento de la fibromialgia se incluyen:

• medicamentos para disminuir el dolor y mejorar el sueño; • programas de ejercicios para estirar los músculos y mejorar la capacidad

cardiovascular; • técnicas de relajación para aliviar la tensión muscular y la ansiedad; • programas educativos que le ayuden a comprender y a controlar la fibromialgia.

Medicamentos

Los medicamentos antiinflamatorios de esteroides que se utilizan para tratar muchas afecciones reumáticas, no son útiles para las personas con fibromialgia. Sin embargo, dosis moderadas de fármacos antiinflamatorios no esteroideos (AINEs) como la aspirina o el ibuprofeno, o de analgésicos como el acetaminófeno o tramadol (Ultram), pueden aliviar parte del dolor.

Una subcategoría de los AINEs, llamada inhibidores de la COX-2, también puede proporcionar alivio del dolor, causando menos efectos secundarios sobre el estómago que los AINEs tradicionales. La mayoría de los médicos no suele recetar calmantes de tipo narcótico ni tranquilizantes, excepto en los casos más severos de fibromialgia.

Los medicamentos que facilitan el sueño profundo y relajan los músculos ayudan a descansar a muchas personas que sufren de fibromialgia. Los médicos también recetan medicamentos, conocidos comúnmente como antidepresivos, para tratar la fibromialgia. Estos fármacos funcionan elevando el nivel activo de serotonina en el cerebro. Los niveles bajos de serotonina no están vinculados únicamente con la depresión clínica, sino también con los trastornos del sueño asociados con la fibromialgia. En dosis más bajas que las recetadas para tratar la depresión profunda, los antidepresivos parecen aliviar el dolor en las personas con fibromialgia y de esta manera, aumentar las posibilidades de lograr una buena noche de descanso.

Hay dos clases principales de antidepresivos: tricíclicos, tales como la amitriptilina (Elavil) y la doxepina (Sinequan), e inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina, o ISRS, tales como la fluoxetina (Prozac), la paroxetina (Paxil) y la sertralina (Zoloft). En ocasiones, también se receta un fármaco llamado ciclobenzaprina (Flexeril), clasificado como relajante muscular pero similar a los antidepresivos.

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Aunque muchas personas duermen mejor y se sienten más cómodas al tomar antidepresivos, la mejoría observada varía ampliamente de una persona a otra. Estos medicamentos pueden tener efectos secundarios, tales como somnolencia diurna, estreñimiento, sequedad de la boca y aumento del apetito. Algunos ISRS pueden dificultar el sueño. Estos efectos secundarios raramente son severos, pero pueden resultar molestos. Algunos estudios han sugerido que al combinar los antidepresivos tricíclicos con ISRS, pueden aumentar los beneficios de cada fármaco, al tiempo que los efectos secundarios de ambos fármacos se anulan mutuamente.

La hierba de San Juan (St. John’s Wort), es un suplemento dietético que puede funcionar como los medicamentos antidepresivos, pero con menos efectos secundarios. La hierba de San Juan, que procede de la flor de una hierba del mismo nombre, se suele recetar en Europa. En los Estados Unidos, sin embargo, como los suplementos dietéticos no están regulados como los fármacos, se sabe poco sobre los efectos a largo plazo producidos por diversas marcas de la hierba de San Juan. Si usted decide probarla, consulte primero a su médico. No utilice la hierba de San Juan si está tomando otro antidepresivo.

Ejercicio y terapia física

Dos formas de tratar la fibromialgia son estirar y ejercitar los músculos tensos y doloridos, y aumentar la capacidad cardiovascular (aeróbica). Los estudios muestran que ciertos programas de ejercicio aeróbico proporcionan una sensación de bienestar, una mayor resistencia y una disminución del dolor, en aquellas personas que padecen de fibromialgia.

Usted puede sentir dudas en cuanto al ejercicio si ya se siente cansado y dolorido. Los ejercicios aeróbicos de bajo o ningún impacto, como caminar, montar bicicleta, ejercicios aeróbicos acuáticos o natación, suelen ser las mejores maneras de empezar un programa de este tipo. Haga ejercicio en días alternos, si es posible, e incremente de forma gradual su nivel de actividad, para alcanzar un mejor nivel de condición física.

Estire los músculos suavemente y mueva las articulaciones a diario a través del alcance apropiado para su estado, antes y después del ejercicio. Los terapeutas físicos pueden ayudarle a diseñar un programa específico de ejercicios para mejorar su postura, su flexibilidad y su condición física.

Técnicas para sobrellevar el dolor

Muchas personas pueden beneficiarse al aprender técnicas para sobrellevar y controlar el dolor. El aprendizaje de técnicas para controlar el dolor y la fatiga nerviosa a menudo requiere ayuda de profesionales de la salud. Las técnicas para sobrellevar el dolor incluyen el aprendizaje de técnicas de relajación muscular, meditación y técnicas de biorretroalimentación. Además, las técnicas para el control de la fatiga nerviosa, tales como alternar períodos de actividad con períodos de descanso y ejercicios de respiración, pueden ayudarle a controlar los sentimientos de ira, tristeza y pánico que pueden abrumar a aquéllos que viven con dolor y fatiga continuos.

Las investigaciones publicadas hasta la fecha en lo relacionado a técnicas para sobrellevar el dolor de la fibromialgia, sugieren que estas estrategias pueden tener un mejor resultado si se adaptan a las necesidades específicas de cada paciente.

Cómo controlar la fibromialgia

A menudo, las personas que padecen de fibromialgia se han sometido a muchas pruebas y han visitado a muchos especialistas en busca de una respuesta. Con frecuencia se les dice que puesto que su apariencia es buena y los resultados de las pruebas son normales, no sufren de ningún trastorno verdadero. Es posible que amigos y familiares, además de los médicos, duden de la veracidad de sus quejas, lo cual puede aumentar su sentimiento de aislamiento, culpabilidad y rabia.

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Tanto usted como su familia deben comprender que la fibromialgia causa dolor y fatiga crónicos. Usted debe asumir un papel activo en el control de la fibromialgia, haciendo ejercicio con regularidad, educándose sobre su dolencia, y aprendiendo a implementar técnicas de relajación y de control de la fatiga nerviosa.

Afortunadamente, la fibromialgia no su pone una amenaza para la vida y no causa deformidad. Aunque la intensidad de los síntomas varía, el dolor en general no suele empeorar con el tiempo.

Sin embargo, algunas personas que sufren de fibromialgia tienen síntomas tan severos que no son capaces de desenvolverse bien, ni laboral ni socialmente. Dichos individuos pueden requerir de una mayor atención a través de un programa que utilice terapeutas físicos u ocupacionales, trabajadores sociales, enfermeras, profesionales de la salud mental, consejeros de rehabilitación y especialistas del sueño.

La Arthritis Foundation agradece a Graciela Alarcon, MD, MPH, Universidad de Alabama, Birmingham; Laurence Bradley, PhD, Universidad de Alabama en Birmingham; Oscar Gluck, MD, Director,Centro de Reumatología de Arizona, Phoenix; Don L. Goldenberg, MD, Hospital de Newton-Wellesley, Newton, Mass.; Mireya Pena, Arthritis Foundation, Sucursal de California del Sur; Teresita Rangel, Arthritis Foundation, Sucursal de la Florida, División del Sureste; Laura Robbins, DSW, Hospital de Cirugía Especial, New York; Victor Romero; y a Daniel J. Wallace, MD, Escuela de Medicina de Cedars-Sinai/UCLA, Los Angeles por su asistencia en la preparación de este folleto.

Fibromialgia: Síntomas, diagnóstico, tratamientos e investigación

National Fibromyalgia Partnership, Inc. (NFP)

* * * * *

© Copyright 2001, National Fibromyalgia Partnership, Inc. (NFP), antes conocida como the Fibromyalgia Association of Greater Washington, Inc.,

140 Zinn Way, Linden, Virginia 22642-5609 USA • www.fmpartnership.org

¿¿QQuuéé eess eell ssíínnddrroommee ddee ffiibbrroommiiaallggiiaa??

La fibromialgia (conocido por las siglas «FM») es una condición crónica y compleja que causa dolores generalizados y un agotamiento profundo, y también una variedad de otros síntomas. Como lo sugiere su nombre, la fibromialgia principalmente afecta los tejidos blandos del cuerpo. El nombre de fibromialgia se deriva de «fibro», o tejidos fibrosos (tales como tendones y ligamentos), «mios», o músculos, y «algia», que significa dolor. Aunque se llamó fibrositosis por muchos años, ahora el nombre preferido es fibromialgia. A diferencia de la artritis, la fibromialgia no ocasiona dolor o hinchazón de las articulaciones; más bien, produce dolor en los tejidos blandos alrededor de las articulaciones y en todo el cuerpo. Puesto que la fibromialgia produce pocos síntomas que se pueden percibir abiertamente, ha llegado a apodarse como la

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«invalidez invisible». Aunque es más común en mujeres adultas, la fibromialgia también puede afectar a niños, a ancianos y a hombres. El dolor ocasionado por la fibromialgia por lo general consiste en dolor o ardor generalizados. Muchas veces, se describe como un dolor de pies a cabeza. Su severidad varía de día en día, y puede cambiar de lugar, llegando a ser más severo en aquellas partes del cuerpo que se usan más (es decir, el cuello, los hombros y los pies). En algunas personas, el dolor puede ser lo suficientemente intenso para interferir con las tareas diarias y ordinarias, mientras que en otras, sólo les ocasiona un malestar leve. También, el agotamiento producido por la fibromialgia varía de persona a persona. Va desde una sensación de un ligero cansancio, hasta el agotamiento de una enfermedad como la gripe. Afortunadamente, la FM no es una condición que incapacite o que afecte la longevidad. Aunque no se ha investigado a fondo la frecuencia de la FM en la población estadounidense, los estimados más conservadores sugieren que entre 4 y 6 millones de personas padecen de la FM. Otros expertos creen que el número preciso será 10 millones.1 Las mujeres representan cerca del 80% de los pacientes de la FM; la mayoría trabaja, de modo que la FM obviamente contribuye al estrés relacionado con el empleo y la vida doméstica. La FM también afecta a gente de otros sectores de la población: a mujeres de cualquier edad, a todas las razas del mundo y hasta a los hombres.

LLooss ssíínnttoommaass yy ssíínnddrroommeess aassoocciiaaddooss ccoonn llaa FFMM Además de dolor y agotamiento, hay una cantidad de síntomas/síndromes generalmente relacionados con la FM. Igual que el dolor y el agotamiento, la severidad de estos síntomas/síndromes tiende a acrecentar y disminuir y por eso, la molestia que les ocasionan a los pacientes varía de acuerdo con la severidad. Típicamente, los pacientes de la FM sufren de uno o más de los siguientes síntomas típicos: Anquilosamiento: Además del dolor, la rigidez del cuerpo puede representar un problema agobiador para las personas con fibromialgia. Esta rigidez puede notarse particularmente temprano en la mañana, después de permanecer sentado por períodos prolongados o de estar de pie sin moverse, o por cambios de la temperatura o de la humedad relativa. Incremento de dolores de cabeza o de la cara: El dolor de cabeza/en la cara frecuentemente resulta de músculos del cuello o de los hombros extremadamente anquilosados o sensibles, transmitiendo el dolor hacia arriba. También puede acompañar una disfunción de la articulación temporomandibular (conocida por las siglas en inglés "TMJ"), una condición que afecta a aproximadamente una tercera parte de los pacientes con fibromialgia, que afecta las articulaciones de las mandíbulas y los músculos correspondientes. Trastornos del sueño: A pesar de dormir las horas suficientes, los pacientes que sufren de la FM pueden despertarse y sentirse todavía cansados, como si hubieran dormido apenas. Por otra parte, pueden experimentar dificultades al tratar de dormirse o en mantenerse dormidos. Se desconocen las razones por las que la fibromialgia causa que el sueño no sea reparador y otras dificultades del sueño. Sin embargo, las primeras

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investigaciones que se hicieron en laboratorios de sueño sobre la FM documentaron interrupciones en la etapa más profunda del sueño (la etapa delta) de algunos pacientes con fibromialgia. Trastornos cognoscitivos: Las personas que tienen fibromialgia informan sobre una variedad de síntomas cognoscitivos que tienden a cambiar de día en día. Estos incluyen dificultad para concentrarse, "lentitud mental", "fibro-neblina", lapsos de memoria, dificultad para recordar palabras/nombres y un sentirse fácilmente abrumada al enfrentarse con varias cosas que hacer a la vez.

Malestar abdominal: Muchas personas con la FM experimentan trastornos digestivos, dolores abdominales, meteorismo, estreñimiento y/o diarrea. Estos síntomas se conocen colectivamente como el "síndrome del colón irritable" o por las siglas en inglés IBS ("irritable bowel syndrome"). Además, algunos pacientes tienen dificultad para pasar alimentos, lo que según la investigación es un resultado de anormalidades objetivas en el músculo liso que funciona en el esófago.2

Problemas genitourinarios: Es posible que los pacientes con la FM se quejen de un aumento en la frecuencia o de mayor urgencia para orinar, típicamente, sin una infección de la vejiga. Algunos pacientes pueden presentar una condición más crónica que es la inflamación dolorosa de la pared de la vejiga, lo cual se conoce como “cistitis intersticial” (CI). En las mujeres, la FM puede ocasionar que los períodos menstruales sean más dolorosos o que los síntomas de la FM se vuelvan peores durante ese tiempo. En las mujeres, también pueden presentarse otras condiciones, tales como la vestibulitis vulvar o vulvodinia, caracterizadas por dolores en la región de la vulva y por dolores durante el coito.

Parestesia: A veces, el SMF se asocia con un entumecimiento u hormigueo (por ejemplo, en las manos o los pies). También conocida como parestesia, la sensación se puede describir como picazón o ardor. Puntos miofasciales hipersensibles: Un número significativo de pacientes con la FM tienen una condición neuromuscular conocida como el "síndrome del dolor miofascial" (MPS, siglas en inglés) en el que se forman unos puntos extremadamente dolorosos (puntos hipersensibles) distribuidas en bandas encogidas en los músculos u otros tejidos conectivos, muchas veces a consecuencia de una herida resultando de movimientos repetitivos, postura incorrecta durante períodos largos o enfermedad. No son solamente muy dolorosos sino que transmiten el dolor a otras partes del cuerpo en maneras fáciles de predecir. A diferencia de las maneras en que la FM afecta todo el cuerpo, el síndrome del dolor miofascial es una condición localizada en áreas muy específicas, típicamente en el cuello, los hombros o en la cintura. El TMJ se considera una forma de este síndrome. Síntomas del tórax: Los que tienen la fibromialgia y participan en actividades que les obligan a inclinarse hacia adelante (p. ej., escribir a máquina o sentarse a un escritorio, trabajar en una línea de producción, etc.) muchas veces tienen problemas particulares con dolores del pecho o las partes superiores del cuerpo, o sea dolores y disfunciones torácicos.3 A menudo, estos dolores van acompañados de jadeos y problemas de postura. Algunos pacientes pueden también presentar una condición llamada “costocondralgia” (también conocida como costocondritis), que es un dolor muscular en

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donde las costillas se unen al esternón. A veces esto se confunde con una enfermedad cardíaca. Las personas que tienen la FM son susceptibles a una condición cardíaca generalmente asintomática llamada prolapso de la válvula mitral (PVM) en la cual una de las válvulas del corazón se hincha durante un latido, causando un chasquido o soplo. Por lo general, un PVM no es motivo de preocupación en los pacientes con la FM a menos que haya otra condición cardíaca. (Nota: Cualquier persona que experimente dolor torácico, deberá consultar siempre a un médico inmediatamente.) Desequilibrio: Los pacientes con la FM pueden experimentar problemas de desequilibrio por una variedad de razones. Ya que se cree que la fibromialgia afecta los músculos esqueléticos de seguimiento de los ojos, pueden experimentarse náuseas o “confusión visual” al conducir un carro, al leer un libro o ya sea al seguir objetos con la vista. (Las dificultades con los músculos lisos del ojo también pueden ocasionar otros problemas de foco.)4 Puede ser también que el tener músculos débiles, o puntos hipersensibles en el cuello o una disfunción de TMJ pueden producir desequilibrio. Los investigadores del Johns Hopkins Medical Center también han demostrado que algunos pacientes con la FM tienen una condición conocida como “hipotensión de origen neurológico” lo que causa, al ponerse de pie, un bajón en la presión arterial y en la frecuencia cardíaca, produciendo mareos, náuseas y dificultad para pensar con claridad.5 Sensaciones en las piernas: A veces, algunos pacientes de la FM presentan un trastorno neurológico conocido como el “síndrome de las piernas inquietas” (“restless leg syndrome, siglas en inglés, RLS). Esta condición es caracterizada por un impulso incontrolable de mover las piernas, sobre todo cuando se está descansando o reposando. Un estudio reciente reveló que tal vez el 31% de los pacientes con la FM tenga el RLS.6 El síndrome también puede ocasionar movimientos periódicos de las extremidades durante el sueño (“periodic limb movement syndrome”, o PLMS, siglas en inglés), lo que puede ser muy molesto al paciente y a su pareja. Hipersensibilidad sensorial/síntomas alérgicos: La hipersensibilidad a luz, a sonidos, toques y olores ocurre frecuentemente con los pacientes con la FM y se cree que resulta de una hipervigilancia del sistema nervioso. Además algunas personas con la FM pueden tener escalofríos o frío mientras que otros cerca se sienten a gusto; o puede que tengan calor mientras que otros no. Pueden tener reacciones parecidas a las alérgicas a una variedad de sustancias acompañadas de la comezón o el sarpullido, o los pacientes tal vez experimenten una forma de rinitis no alérgica caracterizada por la constipación o excreciones de la nariz y dolor en los senos nasales, pero sin las reacciones inmunológicas que se dan en las condiciones alérgicas. Sin embargo, cuando se presentan tales síntomas, por lo general no se nota ninguna respuesta del sistema inmune como la que se puede medir en las reacciones verdaderamente alérgicas. 7 Problemas de la piel: Síntomas molestos, como prurito, resequedad o manchas, pueden acompañar la FM. Los pacientes con fibromialgia también pueden experimentar una sensación de hinchazón, particularmente en las extremidades, como en los dedos. Una queja común es que el anillo ya no le cabe. Sin embargo, este tipo de hinchazón no es equivalente a la inflamación asociada con la artritis; más bien, es una anomalía localizada de la fibromialgia cuya causa es desconocida actualmente. Depresión y ansiedad: Aunque con frecuencia, los pacientes con la FM son diagnosticados incorrectamente con trastornos de depresión o ansiedad, (“estás

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imaginándolo todo”), la investigación ha mostrado repetidas veces que la fibromialgia no es una forma de depresión ni de hipocondría. Sin embargo, siempre que la depresión o la ansiedad ocurran con la fibromialgia, es importante su tratamiento ya que estas condiciones pueden exacerbar la FM e interferir con el manejo exitoso de los síntomas.

DDiiaaggnnoossiiss ddee llaa ffiibbrroommiiaallggiiaa

Pese a que se ha admitido la existencia de la fibromialgia desde hace ya muchos años, aunque bajo varios nombres, hasta recientemente no había habido ningunos criterios oficiales de diagnosis reconocidos por alguna institución médica importante. Aún hoy en día, no hay análisis de rutina en los laboratorios, ni rayos X para diagnosticar la FM. El diagnóstico se hace valiéndose de los siguientes criterios oficiales desarrollados para la FM por el American College of Rheumatology (Colegio Americano de Reumatología; ACR) en 1990: 8 (1) Dolor crónico, generalizado, musculoesquelético por más de tres meses en cada uno de los cuatro cuadrantes del cuerpo. ("Dolor generalizado" significa dolores arriba y abajo de la cintura y en ambos lados del cuerpo); (2) Ausencia de otra enfermedad sistémica que pudiera ser la causa del dolor subyacente (tal como la artritis reumatoidea, lupus o problemas de la tiroides); y (3) Múltiples puntos sensibles al dolor (o puntos de extrema sensibilidad) en sitios característicos (vea la Figura 1). Hay 18 puntos sensibles que los doctores buscan al hacer una diagnosis de fibromialgia. Conforme a los requisitos del ACR, para que un paciente se pueda considerar con fibromialgia, debe tener 11 de estos 18 puntos. Se deben aplicar aproximadamente cuatro kilogramos de presión (o cerca de 9 libras) a un punto sensible, y el paciente debe indicar que los sitios de los puntos sensibles son dolorosos.

PUNTOS SENSIBLES ANATÓMICOS ESPECIFICAMENTE RELACIONADOS CON LA FM,

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TAL Y COMO LOS DEFINE THE AMERICAN COLLEGE OF RHEUMATOLOGY (ACR) 8 (1,2) Occipucio: bilateral, en los puntos de inserción de los músculos suboccipitales; (3,4) Cervical inferior: bilateral, en los aspectos anteriores de los espacios intertransversales entre las vértebras C5-C7; (5,6) Trapecios: bilateral, en el punto medio del borde superior; (7,8) Supraespinosos: bilateral, en los puntos de origen, supraescapular cerca del borde medio; (9,10) Segunda costilla: bilateral, en las segundas articulaciones costocondrales, un poco lateral a las articulaciones en las superficies superiores; (11,12) Epicóndilo lateral: bilateral, 2 cm. distal a los epicóndilos; (13,14) Glúteo: bilateral, en los cuadrantes superiores externos de las nalgas en el pliegue anterior del músculo; (15,16) Trocánter Mayor: bilateral, posterior a la protuberancia trocantérica; y (17,18) Rodilla: bilateral, en la almohadilla medial de grasa cerca de la línea de la articulación.

(Frederick Wolfe, M.D., et al, “The American College of Rheumatology 1990 Criteria for the Classification of Fibromyalgia: Report of a Multicenter Criteria Committee,” Arthritis & Rheumatism, Vol. 33, No. 2, February 1990, pp. 160-172.)

Según sugieren los criterios del ACR, una diagnosis de fibromialgia requiere una evaluación "real" del paciente por un médico hábil en la diagnosis de fibromialgia. Puesto que los pacientes no están al tanto del origen anatómico específico del dolor en su cuerpo, no se aconseja el autodiagnóstico. Ya que los análisis de laboratorio y de rayos X son frecuentemente normales en los pacientes de la FM, es imprescindible que un médico recabe un historial médico completo y lleve a cabo un examen físico para un diagnóstico correcto. Ya que los síntomas de la fibromialgia se asemejan a los de varias otras enfermedades, es necesario descartar éstas antes de hacer una diagnosis de fibromialgia. Otras condiciones que se asemejan a la FM incluyen: lupus sistémico, polimialgia reumática, miositis, polimiositis, enfermedades de la tiroides, síndrome de agotamiento crónico y otros. Mientras que un diagnóstico de la FM no excluye la posibilidad de que esté presente otra condición, es necesario asegurar que ningún otra condición se confunda con el síndrome de la fibromialgia, para poder iniciar el tratamiento adecuado.

LLíímmiitteess ddee llooss ccrriitteerriiooss ddiiaaggnnóóssttiiccooss ddeell AACCRR Antes que hubiera análisis de laboratorio o se utilizara rayos X para el diagnóstico de la fibromialgia, los criterios de diagnóstico del ACR fueron la piedra angular en el reconocimiento y el estudio del síndrome de la fibromialgia. Por primera vez, los investigadores en todo el mundo podían identificar a los pacientes de la FM valiéndose de normas uniformes. Por fin, podían identificarse a los pacientes a quienes antes la ciencia médica no había podido diagnosticar. No obstante el optimismo, los criterios tenían sus defectos.9 En primer lugar, el paradigma de los puntos sensibles sugería que los pacientes de la FM únicamente sentían dolores en lugares específicos del cuerpo. Sin embargo, unos estudios posteriores (tales como los reportados por Granges y Littlejohn en 1993 10) empezaron a sugerir que los pacientes de la FM son sensibles a estímulos de dolor en

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cualquier parte del cuerpo y no únicamente en los puntos anatómicos identificados por el ACR. Hoy en día, se reconoce comúnmente que el dolor extendido a través del cuerpo es típico de la fibromialgia. En segundo lugar, pronto llegó a ser obvio que la sensibilidad de un paciente variaba de día en día y de mes en mes. Como consecuencia, el número de puntos sensibles en un día podía estar abajo de los l1 requeridos, mientras que en otros días podía ser mayor. Además, los pacientes no siempre se presentaban con dolores en los cuatro cuadrantes del cuerpo. Algunos sufrían de dolor unilateral; otros sólo lo sentían en la parte superior o inferior del cuerpo. En tercer lugar, los exámenes de los puntos sensibles hechos por los médicos también fueron problemáticos ya que dependen del juicio humano falible. Hechos equivocadamente (en el punto anatómico incorrecto o no aplicando la presión digital debida), rindieron resultados erróneos. Desafortunadamente, los puntos sensibles de la fibromialgia a veces fueron confundidos con los puntos hipersensibles del síndrome del dolor miofascial (MPS). No es infrecuente que se equivoca en el diagnóstico, confundiendo la FM con el MPS o vice versa. Se sigue buscando un marcador infalible de laboratorio para el síndrome de la fibromialgia. Los criterios del ACR, junto con los diagnósticos diferenciales, son todavía las herramientas de diagnóstico de la FM más usadas.

¿¿QQuuéé ccaauussaa llaa ffiibbrroommiiaallggiiaa?? Aunque en la actualidad se desconoce la causa del síndrome de la fibromialgia, las investigaciones ya han revelado mucho acerca de esta enfermedad misteriosa. Por ejemplo, muchas veces, el síndrome de la fibromialgia se manifiesta después de algún tipo de trauma que parece estimular su desarrollo. Tal trauma puede afectar el sistema nervioso central, lo que a su vez produce la condición que conocemos como fibromialgia. En 1997, un equipo de investigadores encabezado por el investigador israelí, Dan Buskila, M.D., presentó un estudio sobre la relación entre las lesiones a la columna cervical y el comienzo de la fibromialgia en el cual se encontró que hay una posibilidad 13 veces mayor de que ocurra la FM después de una lesión en el cuello que en las extremidades inferiores.11 Nuevas investigaciones llevadas a cabo por Stuart Donaldson, Ph.D.; Mary Lee Esty, Ph.D.; and Len Ochs, Ph.D., sugiere que en realidad, la FM puede ser una mialgia del sistema nervioso central ocasionada por un trauma al cerebro y da lugar a anormalidades en las funciones del cerebro y el sistema nervioso central.12 El origen de todos los casos de la FM no es postramáutico, ya que muchas veces ningún trauma desencadenante puede identificarse. Por eso, muchos científicos siguen explorando una variedad de senderos de investigación que tal vez lleguen a explicar las causas de la FM. Hay hay evidencia de un patron de herencia indicando que se transmite la FM por el lado feminino de una familia. Hay estudios alentadores en la genética para investigar la relación entre la FM y esta ciencia. Además, investigaciones actuales por el neurocirujano Michael Rosner, M.D., y otros, está examinando hasta qué punto los pacientes con la FM sufren de malformación de Chiari y estenosis de la columna

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vertebral cervical, siendo las dos condiciones que pueden ser las responsables de los síntomas experimentados por un segmento de la población de pacientes con la FM. Hay otros investigadores, sin embargo, que opinan que la fibromialgia es causada por un microorganismo infeccioso, tal como un virus o micoplasma.14 En un tiempo, los investigadores creían que los músculos de los pacientes con la FM debieran ser anormales puesto que parecía que de ellos surgían tanto los dolores y las disfunciones. De hecho, el nombre anterior del FSM, “fibrositis” significaba, literalmente, una “inflamación de los músculos y tejidos blandos”. No obstante, los estudios posteriores no llegaron a hallar ninguna inflamación ni herida de los nervios. Los investigadores de hoy en general concuerdan en que la FM es una condición de origen cerebral y que no es una enfermedad del sistema nervioso periférico. Cada vez más, han descubierto anormalidades en los niveles de varios neuroquímicos en el cerebro. Tal vez el estudio mejor conocido es el llevado a cabo por I. Jon Russell, M.D., Ph.D., de la University of Texas Health Science Center en San Antonio en que se demonstró que en el cerebro de los pacientes de la FM la Sustancia P, un neuroquímico del cerebro, existe en niveles tres veces más altos que en el cerebro de los controles.15 También es interesante es saber por qué el neurotransmisor serotonina, que modifica la intensidad del dolor percibido por el cerebro, parece estar presente en niveles deficientes en los pacientes de la FM. Muchos de los medicamentos empleados hoy en día para tratar la FM funcionan para regular esta deficiencia. Mientras llega a estar más y más evidente que hay anormalidades significativas en el procesamiento de la percepción del dolor en el cerebro de los pacientes de la FM, los investigadores laboran para determinar si el problema se trata de una reacción exagerada a estímulos normales en la relación del cerebro/cuerpo o si se trata de una respuesta amplificada a estímulos verdaderamente dolorosos (hiperalgesia).16 Recientemente, se ha dirigido creciente interés al sistema neuroendocrina y al estado anormal de tales neurotransmisores/neuroquímicos tales como péptido de calcitonina genéticamente relacionado, noradrenalina, endorfinas, dopamina, histamina y GABA. Se cree además que las hormonas producidas por las glándulas hipotálamo, pituitario y adrenales son anormales.17 Las investigaciones de Leslie Crofford, M.D., de la University of Michigan en Ann Arbor sugieren que la FM es un “síndrome relacionado al estrés” (ya que en muchos casos se manifiesta después de eventos emocional o físicamente estresantes y también se empeora con ellos) con imbalances en los sistemas que juegan un papel principal en las respuestas al estrés, el eje hipotalámico-pituitario-adrenal, el sistema nervioso simpatético y, muy probablemente el sistema nervioso autonómico.18 También apoya la investigación fundamental llevada a cabo por Robert Bennett, M.D. de la Oregon Health Sciences University, en que se descubrió que el eje de la hormona de crecimiento es anormal en los pacientes con la FM. Los investigadores mexicanos Carlos Abud-Mendoza et al., estudiaron un subsegmento de pacientes con la FM que no respondían bien a las terapias convencionales y hallaron que en realidad padecían de una forma de hipertiroidismo subclínico que no se había podido diagnosticar clínicamente. Se creía que este hipertiroidismo derivaba de una disfunción del sistema nervioso central.19

FFiibbrroommiiaallggiiaa:: UUnnaa ppeerrssppeeccttiivvaa nnuueevvaa

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No hace mucho tiempo, los investigadores médicos consideraban que el síndrome de la fibromialgia era una entidad médica discreta. Sin embargo, la FM se ve cada vez más como una condición que comparte mucho con ciertas enfermedades sistémicas junto con otras condiciones regionales que afectan a órganos específicos. Uno de los primeros en sostener este punto de vista fue el investigador de la University of Illinois, Muhammad Yunus, M.D., que desarrolló el concepto del Síndrome de Sensibilidades Centrales (“Central Sensitivity Syndrome", CSS, siglas en inglés). El CSS es un término genérico para una gama de condiciones relacionadas que tienen en común ciertas características clínicas y un mecanismo biofisiológico parecido. Además de la FM, el Dr. Yunus incluye nueve condiciones en la familia de los CSS además de la FM: el síndrome de la fatiga crónica (“chronic fatigue syndrome”, CFS, siglas en inglés), el del colon irritable, las jaquecas ocasionadas por el estrés y las migrañas, la dismenorrea primaria, el trastorno del movimiento periódico de las extremidades, el síndrome de las piernas inquietas, el síndrome del dolor temporomaxilar y el síndrome del dolor miofascial. Según el Dr. Yunus, los miembros de la familia de CSS tienen en común ciertas características sintomáticas (p. ej., dolor, agotamiento, trastornos del sueño, hiperalgesia, carencia de patología en las estructuras de los tejidos conectivos, etc.); comparten además ciertos rasgos demográficos (p. ej., ocurre principalmente en mujeres); exhiben disfunciones neurohormonales resultando en sensibilidades centrales que a su vez causan “dolor amplificado, generalizado y persistente.” 20 Con esta perspectiva nueva, la lista larga de síntomas/síndromes relacionados con la fibromialgia puede verse en un contexto especial y no como una lista larga de quejas aparentemente incongruas. Cuando la FM y las condiciones asociadas se ven como una gama de condiciones, se pueden implementar nuevos y coordinados acercamientos multidisciplinarios para la investigación y el tratamiento. Hay todavía una falta de acuerdo entre los investigadores así como entre los pacientes en cuanto al punto hasta donde se pueda decir que sean similares, o hasta idénticas, las condiciones sistémicas tales como el síndrome de la fibromialgia, el de la fatiga crónica, el de la Guerra del Golfo Pérsico y las sensibilidades a múltiples productos químicos. Digno de notarse es que el Dr. Robert Bennett también señala que mientras no es probable que la mayoría de los pacientes con la FM desarrollen otras enfermedades de tipo reumatoide o neurológico, no es poco frecuente que los pacientes que ya exhiben condiciones bien establecidas como la artritis reumatoidea, el Síndrome de Sjögren, o lupus desarrollen la FM.21 Otros investigadores han identificado comunalidades entre la FM y tales condiciones como enfermedad del colon inflamado y la enfermedad de Lyme. Se requiere llevar a cabo más investigaciones para desentrañar los secretos de tantos rompecabezas.

La fibromialgia y los Institutos Nacionales de Salud

En los Estados Unidos, la entidad principal del gobierno federal responsable de suministrar fondos para la investigación sobre la fibromialgia es los Institutos Nacionales de Salud (“National Institutes of Health”, NIH, siglas en inglés). Dentro de los NIH, el instituto más activo en la investigación sobre la FM es el Instituto Nacional de la Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel (“National Institute of

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Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases”, NIAMS, siglas en inglés), aunque hay cada vez más institutos y oficinas que se están interesando en varios aspectos de la condición y que están dedicando fondos para la investigación sobre la FM. Aunque es todavía uno de los institutos más pequeños de los NIH, el NIAMS se ha enfocado cada vez más en la investigación sobre la FM en años recientes. Más digno de notar, en julio de 1996, patrocinó un taller científico sobre la neurociencia y la endocrinología de la fibromialgia en que se reunieron investigadores veteranos de la fibromialgia así como los expertos principales en las ciencias fundamentales del dolor crónico, la neuroendocrinología, ritmos circadianos y trastornos del sueño, con la finalidad de ayudar a articular las necesidades y oportunidades de investigación e identificar las lagunas en los conocimientos actuales. A finales del año 1999, se les otorgaron * $3.6 millones de dólares en becas a 15 investigadores del NIAMS, junto con otros institutos de los NIH, para la investigación de la fibromialgia como parte de su Request for Applications (una invitación a soliciar fondos; se conoce con las siglas “RFA”, en inglés) de marzo de 1998, entitulado Basic and Clinical Research on Fibromyalgia. De sumo interés al Instituto fueron estudios sobre la patogénesis y manifestaciones clínicas de la FM. *Los tres institutos adicionales incluían: The National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS), el National Institute of Dental and Craniofacial Research (NIDCR), y la Office of Research on Women’s Health (ORWH).

TTrraattaammiieennttooss Ya que en la actualidad no hay una cura para la fibromialgia, los tratamientos se enfocan en el manejo de los síntomas de la FM en el mayor grado posible. De la misma manera que las manifestaciones de la fibromialgia varían de paciente a paciente, así también varían las formas de tratamiento que tienen éxito. Lo que sirve para un paciente puede ser que no sirva para otro. Además, los profesionales médicos frecuentemente tienen sus propias preferencias con respecto al tratamiento. Puesto que el tratamiento exitoso de la FM puede implicar la combinación de una variedad de profesionales de salud, los pacientes generalmente se benefician de un acercamiento al tratamiento de la enfermedad coordinado y en equipos. Entre las estrategias de tratamiento más utilizadas, ya sean solas o en combinación con otras, se incluyen las siguientes:

MMeeddiiccaammeennttooss Aunque hay varios medicamentos disponibles ahora para tratar la fibromialgia, dos, amitriptilina (Elavil) y ciclobenzaprina (Flexeril) siguen siendo muy populares y surte efecto en muchos pacientes. Los dos gozan de la ventaja de haberse sometido a análisis clínicos rigurosos y extensivos para el tratamiento de la fibromialgia. Aunque en dosis mucho más altas se recetan para tratar la depresión, el medicamento triciclico antidepresivo amitriptilina muchas veces se emplea con éxito cuando se administra en dosis bajas a los pacientes de la FM ya que se dirige para tratar la falta de serotonina asociada con la FM y así reduce el dolor mientras les ayuda a conseguir el sueño. La ciclobenzaprina (Flexeril) es un medicamento empleado

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como relajante muscular que ha sido utilizado con éxito al tratar los dolores y espasmos musculares de los pacientes con la FM. Por lo general, los dos se administran al acostarse o más temprano si producen un efecto de “cruda” al amanecer. Para aquellos que menos toleran estos medicamentos, hay otros muy parecidos disponibles (p. ej., doxepina, nortriptilina, trazadona, etc.). Un grupo de medicamentos relativamente nuevo que ayuda a conservar la serontonina en el sistema por más tiempo después de que el cerebro lo produce se conoce con el nombre de Inhibidores Selectivos de Reincorporación de Serotonina (“Selective Serotonin Reuptake Inhibitors”, o sea “SSRI” en inglés). Estos medicamentos tienden a reservarse para aquellos pacientes de la FM que también sufren de depresión. Incluidos en este grupo se hallan: fluoxetina (Prozac), sertralina (Zoloft) y paroxetina (Paxil), entre otros. Ya que los efectos secundarios de éstos pueden incluir el nerviosismo o el insomnio, muchas veces se recetan con un antidepresivo tricíclico (un sedante) administrado de noche. Otra categoría de medicamentos que muchas veces son útiles para disminuir el dolor de la fibromialgia incluyen las drogas antiinflamatorias, no esteroides (las NSAID). Las NSAID incluyen la aspirina y el ibuprofen (disponibles en dosis de prescripción y en dosis para venta sin prescripción). Son disponibles en dos formas, una que requiere receta médica y otra que no la requiere. Se tienen que administrar con cuidado, sin embargo, ya que si se usan durante mucho tiempo, pueden causar sangrado gastrointestinal o úlceras. Otro inhibidor de la familia de las NSAID conocido como COX-2 se ha lanzado al mercado recientemente. Hasta ahora sólo es disponible con receta médica, se fabrica en dos formas bajo las marcas de Celebrex (Searle Pharmaceuticals) y Vioxx (Merck). A diferencia de las NSAID, estas drogas se usan con menos riesgo de efectos secundarios gastrointestinales. De igual manera, los medicamentos analgésicos como el acetaminofenol (Tylenol) o narcóticos analgésicos más fuertes (p. ej., codeína, metadona, morfina, etc.) pueden ser útiles al tratar el dolor crónico. Sin embargo, los narcóticos analgésicos se tienen que administrar con cuidado ya que pueden crear dependencia. Puesto que los síntomas de la fibromialgia son tales que se experimentan a largo plazo, dichos analgésicos por lo general se reservan para aquellas ocasiones cuando se presentan dolores severos de la enfermedad. Un fármaco más nuevo, el tramadol (Ultram), ha resultado muy popular y efectivo como analgésico para muchos pacientes durante los últimos años. Las personas que usan Ultram deberán estar al tanto de que este fármaco puede causar reacciones alérgicas en quienes tienen una sensibilidad a los medicamentos que contienen codeína. Se ha informado que un número reducido de pacientes ha sufrido ataques después de tomarlo.22 Junto con la administración de niveles bajos de ibuprofen se administran benzodiazepinas como diazepam (Valium), alprazolam (Xanax), lorazepam (Ativan) y clonazepam (Klonopin) para aliviar la ansiedad así como los espasmos musculares experimentados por muchos pacientes con la FM. Muchas veces, el Clonazepam, es particularmente útil en el tratamiento del síndrome de las piernas inquietas. Dichas drogas actúan como tranquilizantes leves y tienen la propiedad de ser relajantes

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musculares. Igual que los narcóticos analgésicos, las benzodiazepinas pueden causar dependencia física y deben administrarse con cuidado. Aunque no se emplean medicamentos hipnóticos regulares a largo plazo para los pacientes de la FM, ya que no producen un sueño profundo restaurador, el fármaco tartrato de zolpidem (Ambien) a veces se receta por períodos cortos a las personas que tienen problemas graves de sueño. Mientras que las drogas mencionadas siguen siendo las principales en el tratamiento de la FM, los médicos se utilizan varias más (muchas de ellas nuevas) para tratar síntomas y síndromes específicos: pramipexola para el síndrome de las piernas inquietas, alosetrona (Latronex) para el síndrome del colon irritable, gabapentina (Neurontina) para dolor de los nervios e hidrocloruro de tizandube (Zanaflex) para espasmos de los músculos.

RReehhaabbiilliittaacciióónn ffííssiiccaa

Hay una gran variedad de terapias manuales, directas, disponibles para los que tienen la FM. Algunas sólo pueden ser administradas por profesionales de rehabilitación física capacitados que están familiarizados con el síndrome de la fibromialgia, mientras que otras pueden practicarse en casa, especialmente bajo supervisión profesional. Entre las más comúnmente practicadas se cuentan las siguientes: Masaje: Muchas veces utilizado con ultrasonido y/o el uso de almohadillas calientes/frías, el masaje puede practicarse de varias maneras; es útil para calmar y aumentar la circulación de la sangre a los músculos tensos y dolorosos. También puede ayudar a eliminar las acumulaciones tóxicas como el ácido lácteo y volver a “educar” los músculos y las articulaciones que se han desajustado mecánicamente. Alivio miofascial: Una técnica desarrollada por el terapeuta físico John Barnes, el alivio miofascial es una forma de manipulación muy suave de masaje diseñado para aliviar las restricciones y la estrechez de los tejidos conectivos (fascia). Cuando se practica debidamente, muchas veces logra disminuir el tirón que ejercen los tejidos conectivos sobre los huesos, permitiendo que se relajen y extiendan las fibras de los músculos y que se expandan los órganos.23 Terapia de los puntos desencadenantes: Una técnica terapéutica diseñada para desactivar los puntos desencadenantes asociado con el síndrome de dolor miofascial. Generalmente, el terapeuta aplica presión constante. Cuando no se logra desactivar estos puntos desencadenantes usando este método de terapia, se envían los pacientes al médico para inyecciones en los puntos desencadenantes. Terapia craneosacral: Desarrollada por el Dr. John Upledger, la terapia craneosacral es “un método suave y no invasor de evaluar y mejorar el funcionamiento del sistema craneosacral, el entorno en que funcionan el cerebro y la médula espinal... Esta terapia manual estimula los mecanismos curativos naturales del cuerpo a mejorar el funcionamiento del sistema nervioso central, a disipar los efectos negativos del estrés, a mejorar la salud y fortalecer la resistencia a enfermedades”. Los pacientes pueden

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practicar una forma de terapia craneosacral en casa usando un “estimulador de punto fijo”, un producto comercial disponible o uno que se puede improvisar al introducir dos pelotas de tenis o de frontón en un calcetín. Se pone el estimulador en la nuca, en línea con las orejas, por períodos poco a poco más largos (de 2 hasta un máximo de 20 minutos).24 Sistemas Neuroterapeuticos Flexyx (“Flexyx Neurotherapy Systems” o “FNS” en inglés): Un tratamiento de la FM totalmente nuevo desarrollado a raíz de las investigaciones del Dr. Len Ochs; en efecto, esta forma de neuroterapia utiliza ondas de radio de baja frecuencia para tratar a los pacientes de la FM que han sufrido una herida traumática al cerebro.25 Primero se les hace un mapa del cerebro para determinar cuáles partes se han herido y funcionan anormalmente con respecto a la actividad de las ondas cerebrales. Después de llevar a cabo una serie de tratamientos administrados por un equipo de profesionales capacitados en el sistema, se les somete a una rehabilitación física de seguimiento a fin de restaurar el equilibrio muscular correcto, promover la postura idonea y dirigirse a otros problemas de tipo neuromuscular. Quiropráctica: Como lo explica el quiropráctico Eric Terrell, D.C.:, ”La filosofía quiropráctica reconoce que el sistema nervioso, a través del cerebro, la médula espinal y los nervios se conecta a todas las partes del cuerpo y controla todas las funciones del cuerpo.” La quiropráctica intenta corregir la desalineación de las vértebras, “destrabando” los nervios y permitir que el cuerpo se cure naturalmente.26 Osteopatía: Un sistema terapéutico fundado por Andrew Taylor Still, la osteopatía propone que el cuerpo muchas veces es capaz de curarse a si mismo de las enfermedades, con tal que esté en una relación estructural normal, tenga un ambiente favorable y no sufra de desnutrición. La osteopatía emplea métodos físicos, medicinales y quirúrgicos comúnmente aceptados de diagnóstico y de terapia aunque pone mayor énfasis en el sistema musculoesquelético. Los pacientes de la FM pueden recibir manipulación como parte de un plan comprensivo de tratamiento. Ejercicios de estiramiento: Los fisioterapeutas pueden efectuar un estiramiento suave o los pacientes lo pueden llevar a la práctica en casa. Con este fin, se han diseñado varias cintas de video especialmente para pacientes de fibromialgia. Los ejercicios de estiramiento son importantes porque ayudan a aliviar la tensión y los espasmos musculares. En los puntos difíciles de tratar, se pueden usar una técnica de “rociar y estirar” en que se rocían los músculos doloridos con un enfriador, disminuyendo el dolor mientras se estiran. Los pacientes pueden también hacer una variedad de ejercicios de estiramiento usando Theraband, una tira elástica que se manipula de varias maneras o usando una “pelota suiza”, inflable, muy grande, en la que pueden extenderse en varias posturas para estirar y fortalecer los músculos encogidos. Ejercicios aeróbicos: Los ejercicios aeróbicos de bajo impacto son muy importantes para que los pacientes de fibromialgia eviten la atrofia muscular (gastado), para fomentar la circulación de la sangre que contiene el oxígeno y otros nutrientes a los músculos y a los tejidos conectivos, y para incrementar la fuerza y el vigor. Algunos ejemplos de ejercicios incluyen caminar, caminar o hacer ejercicio en piscinas de agua caliente, el uso de tapetes rodantes o de máquinas de esquí de fondo. Cada vez más, a través de los centros de recreación y de salud locales, de la Fundación de Artritis y hasta por cintas de vídeo, se ofrecen programas de ejercicios suaves diseñados

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específicamente para la condición de la fibromialgia y para otras condiciones de dolor crónico. La regla de oro para los pacientes de la fibromialgia es de comenzar muy lenta y conservadoramente, e ir aumentando en incrementos la tolerancia al ejercicio. La mayoría de los profesionales de salud además sugieren que los pacientes busquen una forma de ejercicio que les agrade para que sigan practicándola en forma regular. No obstante, si un paciente de la FM encuentra que un ejercicio le causa altos niveles de dolor repetidas veces, tal vez deberá consultar a un fisioterapeuta de rehabilitación (es decir, fisioterapeuta, quiropráctico, etc.). Estos profesionales le pueden ayudar a restaurar las relaciones fisiológicas normales entre los músculos y las articulaciones, abriéndole así el camino a ejercicio que tenga éxito. Terapias auxiliares: Hay una variedad de acercamientos al manejo del síndrome de la fibromialgia que han surtido efecto: Entrenamiento de la postura: Mientras que las varias formas de manipulación descritas anteriormente pueden ayudar a disminuir el dolor y relajar los músculos de los pacientes, muchas veces se requiere un entrenamiento sobre la postura o el movimiento para corregir los hábitos dañinos acumulados a lo largo de la vida los cuales aumentan el dolor y para volver a educar los músculos y las articulaciones que se han desajustado. Los fisioterapeutas pueden ayudar con la postura, mientras que los profesionales capacitados en la “técnica Alexander” pueden proveer el entrenamiento sobre el movimiento. Los pacientes de la fibromialgia con problemas graves con dolores en los pies a causa de mala postura o mecánica corporal también se pueden beneficiar de insertos especiales en los zapatos (ortótica) recetados por un podiatra. Terapia ocupacional: Cuando las tareas en el lugar del trabajo contribuyen al dolor (movimientos repetitivos, sitios de trabajo incómodos, etc.), un terapeuta ocupacional puede ayudar al sugerir o diseñar mejoras. Por ejemplo, para los pacientes de la fibromialgia que trabajan delante de una computadora, los teclados ergonómicos, las sillas y otros productos pueden proporcionar un alivio importante. Terapia de relajación: No es de sorprender que el dolor y los síntomas relacionados con la fibromialgia resultan muy estresantes para el cuerpo. Irónicamente, la investigación más reciente revela que fisiológicamente, los pacientes de la FM simplemente no manejan el estrés muy bien. Por eso, se les recomiendan los programas efectivos del manejo de estrés. Entre los que se utilizan para la fibromialgia se encuentran la biorretroalimentación, el watsu, la meditación, los ejercicios de respiración, la yoga, el tai chi, la relajación progresiva, la imaginación guiada y el entrenamiento autogénico. Los pacientes necesitan un entrenamiento inicial para muchos de estos acercamientos terapeúticos, pero luego generalmente pueden seguir practicando los conceptos aprendidos sin más ayuda. Están fácilmente disponibles los libros, las cintas de audio y las clases para ayudarles. Nutrición: Para contrarrestar el estrés, eliminar las toxinas del cuerpo y restaurar los nutrientes que no han sido absorbidos o que no han sido utilizados por el cuerpo, puede ser útil la terapia de la nutrición. Unos acercamientos sencillos pueden incluir el uso de vitaminas y suplementos para combatir el estrés y apoyar el sistema inmune. Los expertos en la nutrición generalmente instan a los pacientes de la fibromialgia a que limiten el consumo de azúcar, cafeína y alcohol ya que estas sustancias irritan los músculos y son estresantes al sistema inmune. Por supuesto, otros regímenes

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alimenticios más ambiciosos, empleando dietas, eliminación de toxinas y suplementación requieren la ayuda de un experto en nutrición familiarizado con la FM que primero llevará a cabo análisis para determinar las necesidades alimenticias particulares del paciente. Como con otros tratamientos para la fibromialgia, un plan de nutrición diseñado específicamente y que funciona bien para un paciente, puede resultar desastroso para otro.27 Desafortunadamente, se comercializan un gran número de dietas y suplementos “milagrosos” para el tratamiento de la FM y deberían ser investigados a fondo por los pacientes antes de usarlos. Cuando se empieza un nuevo programa alimenticio, es importante informarle a su médico ya que algunos suplementos y alimentos causan efectos secundarios graves y hasta peligrosos cuando se combinan con los medicamentos. Acupuntura: Mientras que se han propuesto diversos remedios alternativos para el manejo de la FM, muy pocos se han sometido a los análisis rigurosos en un entorno clínico. La acupuntura, un tratamiento que involucra la inserción de agujas muy pequeñas en puntos anatómicos específicos, identificados como conductores de energía, ha sido el sujeto de mayor escrutinio. En noviembre de 1997, los National Institutes of Health (NIH, siglas en inglés) convocaron un Panel de Consenso sobre la Acupuntura que luego emitió una declaración que indicaba que (1) el dolor que resulta de condiciones musculoesqueléticas y (2) las nauseas fueron las entidades más satisfactoriamente tratables con la acupuntura.28 En febrero de 1998, la oficina de Medicina Alternativa del NIH, junto con NIAMS y varios institutos y oficinas anunciaron las “Subvenciones para el Estudio Clínico Piloto sobre la Acupuntura” con la intención de mejorar la calidad de la investigación clínica evaluando la eficacia de la acupuntura en el tratamiento o la prevención de la fibromialgia y otras varias enfermedades y condiciones. Terapia cognitiva/de conducta: Aunque parezca trivial decirlo, muchas veces la actitud del paciente es uno de los indicios más fuertes para predecir el éxito que tendrá en el manejo de la fibromialgia. Los pacientes que no se esfuerzan activamente para controlar su condición simplemente no es probable que se mejoren. Asimismo, es menos probable que aquéllos que, sin saberlo, optan por comportamientos mal adaptados de enfermedad (es decir, una actitud de desesperanza, una mentalidad de víctima) vayan a tomar la iniciativa de buscar ayuda a través de los ejercicios, la terapia física o medicamentos. Para mejorarse, cuando uno o una tiene la FM, puede ser difícil, pero es importante no perder el ánimo. Hay ayuda para animarle. Si se trata de un problema con pensamientos negativos, hay terapia cognitiva/de conducta (en forma de clases, audiocintas y/o asesoramiento personal) que pueden ser un recurso valioso. Sentido común: Las personas que tienen la fibromialgia pueden hacer una contribución muy significativa a su propio tratamiento si aprenden todo lo posible sobre cómo responde su cuerpo a la fibromialgia. Por ejemplo, ¿hay algunas actividades (sobre todo las que involucran el uso prolongado o repetido de los músculos) que tienden a exacerbar la fibromialgia? Si su respuesta es afirmativa a esta pregunta, ¿cómo pueden modificarse o ser reeplazados y así ser mejor toleradas? ¿Hay ciertas actividades o niveles de actividad que demoran la reacción al dolor un día o más? También es importante aprender a tomar las cosas a su propio ritmo y paso, descansar frecuentemente y/o simplemente decir que no cuando alguien le pide que haga algo un día cuando es impráctico pedírselo a Ud. Si no pueden evitarse ciertos compromisos, trate de anticiparlos y descansar un poco más para poder recuperarse después. Mientras

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que estas ideas parecen sencillas en teoría, muchas veces son difíciles de poner en práctica. La compasión empieza con Ud. mismo/a: Es demasiado fácil criticarse a si mismo/a cuando uno tiene la FM. Después de darse cuenta de que ya no pueden hacer lo que antes podía hacer, a veces se critican a si mismos – y a veces severamente – sobre todo cuando se dialogan en su interior. La culpa que sienten puede llegar a ser un problema ya que necesitan depender más de sus amigos o miembros de su familia para sus actividades cotidianas y a la vez tienen que decir que no a actividades sociales cuando los síntomas son severos. Si la gente que les rodea “no cree” en la fibromialgia, los pacientes pueden llegar a dudar de si mismos, preguntándose si tal vez están imaginándolo todo o si de alguna manera es por su “culpa” que la tienen. Cuando no se da con un tratamiento pronto, pueden desalentarse o preocuparse de que los demás crean que no están haciendo nada para sentirse mejor. Los pacientes recientemente diagnosticados necesitan saber que no por su culpa que tienen la fibromialgia. La FM es una condición legítima, o sea, es reconocida por los médicos y se está investigando todos los días. El público sabe cada vez más sobre la fibromialgia también. Se necesita muchísima energía y muchísimo valor para ambientarse a la FM e ir en busca de tratamientos que surten efecto sin perder energía valiosa echándose la culpa, castigándose o preocupándose con dudas. El reumatólogo y especialista en la FM, Russell Rothenberg tiene unas palabras inspiradas que desea compartir con Ud. El mero hecho de que un paciente se presenta inicialmente con síntomas severos de fibromialgia no quiere decir que no pueda mejorar valiéndose de un programa de tratamiento comprensivo, diseñado hábil y concienzudamente. "Los pacientes necesitan saber que al usar los medicamentos, descansar debidamente, hacer ejercicio, recibir la fisioterapia y seguir buenos regímenes, se podrá lograr más que con el mero control de los síntomas de la fibromialgia; también se podrá controlar el proceso de la enfermedad. No hay una cura para la fibromialgia, ¡pero los pacientes se mejoran! Es de esperar que a medida que se desarrollen y produzcan medicamentos mejores específicamente para el tratamiento de la fibromialgia, y que más personas se diagnostiquen más temprano en el curso de su enfermedad, más personas con el síndrome de la fibromialgia verán una mejoría de su condición, parcial cuando no total, y se sentirán mejor".29 Translation by Vogt International Consulting, Seattle, WA. Direct inquiries regarding language and translation services via e-mail to: [email protected].

BBiibblliiooggrraaffííaa

1. Muhammad Yunus, M.D., “What’s New in Fibromyalgia Syndrome? A Review of Abstracts Presented in the 1996 American College of Rheumatology Annual Scientific Meeting: Part 1” The Fibromyalgia Times, Vol. 1, No. 4, Winter 1997, p.4.

2. Daniel Clauw, M.D., “Update on the Physiology and Management of Fibromyalgia Syndrome,” seminar presentation hosted by the National Fibromyalgia Partnership (formerly the Fibromyalgia Association of Greater Washington, Inc.) on 11/10/97, Bethesda, MD.

3. “Thoracic Pain and Dysfunction,” Fibromyalgia Frontiers, Vol. 5, # 2, Spring 1997. 4. Clauw, ibid.

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5. Bou-Holaigah, M.D., et al, "Provocation of Hypotension and Pain During Upright Tilt Table Testing in Adults with Fibromyalgia,” Clinical and Experimental Rheumatology, Vol. 15, 1997, pp. 239-246.

6. Muhammad Yunus, M.D., “Fibromyalgia and Other Overlapping Syndromes: The Concept of Dysregulation Spectrum Syndrome,” seminar presentation hosted by the National Fibromyalgia Partnership (formerly the Fibromyalgia Association of Greater Washington, Inc.) on 11/10/97, Bethesda, MD.

7. Daniel Clauw, M.D., “New Insights into Fibromyalgia,” Fibromyalgia Frontiers, Vol. 2, # 4, Fall 1994.

8. Frederick Wolfe, M.D., et al, “The American College of Rheumatology 1990 Criteria for the Classification of Fibromyalgia: Report of a Multicenter Criteria Committee,” Arthritis & Rheumatism, Vol. 33, No. 2, February 1990, pp. 160-172.

9. Clauw, ibid. 10. G. Granges and G. Littlejohn, “Pressure Pain Threshold in Pain-Free Subjects, in Patients with

Chronic Regional Pain Syndromes, and in Patients with Fibromyalgia,” Arthritis & Rheumatism, May 1993, Vol. 36, #65, pp. 642-46.

11. D. Buskila, M.D., et al, “Increased Rates of Fibromyalgia Following Cervical Spine Injury: A Controlled Study of 161 Cases of Traumatic Injury,” Arthritis & Rheumatism, Vol. 40, No. 3, March 1997, pp. 446-52.

12. Stuart Donaldson, Ph.D., et al., “Fibromyalgia: A Retrospective Study of 252 Consecutive Referrals,” Canadian Journal of Clinical Medicine, Vol. 5, #6, June 1998.

13. For example, in 1999, NIAMS/NIH awarded a grant to Case Western Reserve University (Cleveland, OH) researcher Jane Olsen, Ph.D., for her project entitled, “Mapping Genes for Fibromyalgia Syndrome”. In addition, researchers Muhammad Yunus, M.D., and Debra Buchwald, M.D., have also been very active in the study of genetics and FM.

14. See “Study of Mycoplasma in Gulf War Vets May Provide Clues for FMS/CFS,” Fibromyalgia Frontiers, Vol. 7, #3, July/August 1999, pp. 1-11.

15. I. Jon Russell, M.D., Ph.D., et al., “Elevated Cerebrospinal Fluid Levels of Substance P in Patients with the Fibromyalgia Syndrome,” Arthritis & Rheumatism, Vol. 37, No. 11, November 1994, pp.1593-1601. See also I. Jon Russell, M.D., Ph.D., "Cerebrospinal Fluid (CSF) Substance P (SP) in Fibromyalgia (FMS): Changes in CSP SP Over Time, Parallel Changes in Clinical Activity," Arthritis & Rheumatism, Abstract Supplement, Vol. 41, #9, September 1998.

16. J. Fransen, R.N., and I.Jon Russell, M.D., Ph.D., The Fibromyalgia Help Book: Practical Guide to Living Better with Fibromyalgia, St. Paul, MN: Smith House Press, 1996, pp. 25-26.

17. Muhammad Yunus, M.D., “Dysfunctional Spectrum Syndrome: A Unified Concept for Many Common Maladies,” Fibromyalgia Frontiers, Vol. 4, No. 4, Fall 1996, p. 3.

18. Leslie J. Crofford, M.D., et al, “Neurohormonal Perturbations in Fibromyalgia,” Baillieres Clin Rheumatology, Vol. 10, No. 2, May 1996, pp. 365-78. See also, Leslie J. Crofford, M.D., "The Hypothalamic-Pituitary-Adrenal Stress Axis in the Fibromyalgia Syndrome," Journal of Musculoskeletal Pain, The Haworth Press, Vol. 4, No. 1/2, 1996.

19. Carlos Abud-Mendoza et al, " Hypothalamus-Hypophysis-Thyroid Axis Dysfunction in Patients with Refractory Fibromyalgia," Arthritis & Rheumatism, Abstract Supplement, Vol. 40, #9, September 1997.

20. Muhammad Yunus, M.D., “Central Sensitivity Syndromes: A Unified Concept for Fibromyalgia and Other Similar Maladies,” JIRA, Vol. 8, #1, March 2000. See also Muhammad Yunus, “Fibromyalgia and Other Overlapping Syndromes: The Concept of Dysregulation Spectrum Syndrome,” seminar presentation hosted by the National Fibromyalgia Partnership (formerly the Fibromyalgia Association of Greater Washington, Inc.), on 11/10/97, Bethesda, MD, and Muhammad Yunus, "Dysfunction Spectrum Syndrome: A Unified Concept for Many Common Maladies,” Fibromyalgia Frontiers, Vol. 4, No. 4, Fall 1996.

21. Robert Bennett, M.D., “An Overview of Fibromyalgia for Newly Diagnosed Patients,” Website of the Orgegon Fibromyalgia Foundation, www.myalgia.com.

22. Ortho-McNeil Pharmaceutical, Letter to Health Care Professionals, 3/20/96. 23. Hanna Meyer, L.M.T., C.N.M.T., Presentation hosted by the National Fibromyalgia Partnership

(formerly the Fibromyalgia Association of Greater Washington, Inc.) on 3/7/98. 24. Sue Muris, PT, “Exploring Body Work for FMS Self-Care,” Fibromyalgia Frontiers, Vol. 4,

No. 3, Summer 1996, p.4. 25. "EEG-Driven Stimulation: Hitting the 'Reset Button' in Fibromyalgia Patients," Fibromyalgia

Frontiers, Vol. 6, #4, July/August 1998.

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26. Eric D. Terrell, D.C., "Chiropractic & Chronic Pain", Fibromyalgia Frontiers, Vol. 5, No. 4, Fall 1997.

27. “Panel on Nutrition,” presentation hosted by the National Fibromyalgia Partnership (formerly the Fibromyalgia Association of Greater Washington, Inc.) on 6/4/97 featuring Virginia Inglese, M.A., R.D., CEDS; Sam Makoul, BCCN; Marti Pattishall, and Victoria Wood, M.P.H., R.D.

28. Complementary and Alternative Medicine at the NIH, Vol. 5, No. 1, January 1998. 29. Russell Rothenberg, M.D., “To The Newly Diagnosed Patient,” Fibromyalgia Frontiers, Vol. 3,

No. 1, Winter 1995, p. 7.

Fibromialgia: un diagnóstico cenicienta E. Soriano Suáreza M.J. Gelado Ferreroa M.R. Girona Bastusa aABS Girona-4. Girona.

Introducción

A todo profesional consciente de sus limitaciones, esta patología se le ha resistido en más de una ocasión. Normalmente supone un dispendio de tiempo, exploraciones complementarias, visitas a diferentes especialistas y grandes dosis de paciencia. Estas últimas son requeridas tanto por el facultativo de referencia como por el propio paciente, que soporta la peregrinación sin apreciar mejora ni solución a su malestar (en algún caso, como se puede comprobar a través de una carta a un periódico, hasta 35 años se ha retrasado el diagnóstico). El paciente además debe escuchar explicaciones que atribuyen sus males a distintas especialidades reumáticas o simplemente a «los nervios». Esta diferencia de criterios cosechada en la peregrinación no hace sino aumentar la inseguridad del propio enfermo, su ansiedad y, como consecuencia, el empeoramiento de la clínica.

La fibromialgia (FM) es un proceso de etiología desconocida, cuya clínica se caracteriza por dolor musculosquelético extraarticular difuso crónico, rigidez matinal, sueño no reparador y fatiga. Es la causa más frecuente de dolor musculosquelético generalizado crónico.

Existen pocos estudios sobre la prevalencia de este síndrome. Siguiendo los criterios del American College of Rheumathology, se ha encontrado que presentan FM un 2% (3,4% de mujeres y 0,5% de varones) de la población de Wichita (Estados Unidos)1.

En la consulta especializada de reumatología la prevalencia es del 15-20%, y se calcula que en España deben existir unas 800.000 personas afectadas de este síndrome2. En la consulta de medicina general la prevalencia es del 5-7%3. En una consulta diaria, por lo tanto, pueden pasar desapercibidos 2 o 3 pacientes con probable FM.

La FM se da predominantemente en el sexo femenino (73-88%), con una edad de presentación entre los 12 y los 45 años. Es muy rara fuera de estas edades, aunque se han descrito casos de FM infantil y en ancianos4.

Manifestaciones clínicas

El paciente refiere que «le duele todo» y que empeora con el estrés, la inactividad, los cambios climáticos, el ejercicio vigoroso, incluso a veces con el reposo nocturno, condiciones que si no son manifestadas espontáneamente, se deberán indagar en la anamnesis. Acompañando al dolor, el enfermo explica fatiga desde que se levanta de la cama, sensación de no haber descansado, a pesar de conciliar el sueño, y/o una tumefacción difusa subjetiva y rigidez matinal.

La FM se puede asociar a una sintomatología variada (tabla 1).

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Diagnóstico

El diagnóstico fue incorporado en la décima revisión de la OMS (1992) de la International Statistical Classification of Desease and Related Health Problem (ICD-10), que entró en vigor en enero de 1993. Los criterios diagnósticos son los establecidos por el American College of Rheumathology en 1990:

Dolor difuso presente como mínimo 3 meses.

Palpación dolorosa en 11 puntos gatillo de los 18 posibles (fig. 1).

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Figura 1. Localización de los puntos gatill

La palpación de los puntos gatillo o tender points, en los cuales existe una disminución del umbral del dolor, debe hacerse con un dedo y aplicando una presión aproximada de unos 4 kg (técnica que podemos ensayar con objetos domésticos tipo balanza de cocina o de baño). Se considerará positiva la palpación si se manifiesta dolor, no si manifiesta simplemente molestia.

El diagnóstico viene dado por la presencia de los criterios ya citados, junto con la exclusión de alteraciones analíticas y radiográficas. Deben ser normales la bioquímica general, el hemograma y la VSG.

Diagnóstico diferencial

Debe realizarse con procesos que presentan dolor y rigidez musculosquelética extraarticular (tabla 2).

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Tratamiento

Constituye el aspecto más controvertido del capítulo, puesto que la variedad de formas de tratamiento caracteriza la enfermedad. Esto es expresión de un cierto fracaso terapéutico y también de la necesidad de abordar el tratamiento desde varios enfoques para lograr alguna mejoría, siempre supeditada, además, a la idiosincrasia individual.

Han sido ensayados diferentes enfoques terapéuticos:

Educación

Dado que suelen ser pacientes con una dilatada historia clínica de exploraciones, visitas a diferentes facultativos y tratamientos, un aspecto básico en el enfoque consiste en informar claramente sobre la naturaleza, pronóstico y posibilidades terapéuticas del proceso. En la mayoría de ocasiones el reconocimiento de la enfermedad por sí sola, evitando negarla o atribuir los síntomas a «los nervios», ya es una forma de terapia. Se deberá empezar por advertir al paciente de la elevada probabilidad de no llegar a controlar sus síntomas al cien por cien, pero a la vez ofrecerle una mejoría notable. Este comentario inicial suele ser alentador y favorecer el clima de confianza médico-paciente que requiere, más que otras, esta patología. El paciente interpreta que se entienden sus síntomas y se conoce la enfermedad, lo cual empieza a disminuir su ansiedad. Se han realizado estudios comparando sesiones de modificación conductual con sesiones placebo sin obtener resultados significativamente diferentes, aunque es preciso reconocer que la duración de las sesiones era más corta que, por ejemplo, la establecida para la artritis reumatoide, y que hay un cierto grado de dificultad en el cumplimiento por parte del paciente5-7.

Terapia física

El ejercicio físico no fatigante (aeróbico) o la terapia con ejercicios de relajación producen mejoría global en la mayoría de los pacientes, sobre todo aumentando la tolerancia del dolor, aunque raramente modifican la calidad del sueño8,9. Algunos autores presentan resultados

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alentadores, pero parece que los efectos dependen directamente de la implicación y grado de cumplimiento del paciente8.

Terapia local

Las infiltraciones de anestésico, con o sin corticoide, sobre algún punto gatillo, mejoran el dolor local. Deben reservarse para pacientes que presentan uno o pocos puntos de dolor persistentes tras la mejoría del cuadro general10.

Terapia farmacológica

No se conoce actualmente ningún fármaco capaz de controlar la enfermedad totalmente. Es importante identificar y tratar los pacientes con depresión subyacente, en cuyo caso hay que perseguir el control de ésta y observar cómo evolucionan posteriormente los síntomas de la FM. El asesoramiento psiquiátrico es una medida innecesaria en la mayoría de los pacientes. Se han utilizado: analgésicos (paracetamol, codeína, tramadol) que controlan el dolor e incrementan la eficacia de otros agentes terapéuticos11,12; el uso de antiinflamatorios no esteroides no parece tener ventajas sobre los analgésicos simples, y puede provocar más efectos secundarios. Ibuprofeno ha sido el más sistemáticamente estudiado y ha demostrado ser beneficioso sólo al asociarlo a alprazolam13,14; el uso de esteroides orales no ha demostrado ser beneficioso15.

Han sido ensayados diferentes psicofármacos como tratamiento de este proceso:

Amitriptilina (Tryptizol®) es un antidepresivo tricíclico que mejora la intensidad del dolor, los puntos gatillo y la calidad del sueño por sus efectos sobre la recaptación de serotonina a partir de la segunda semana. Debe ajustarse la dosis 5 y 50 mg/día16,17. Otros estudios, sin embargo, no han demostrado mejoría en la calidad del sueño con su uso a largo plazo18.

Ciclobenzaprina (Yurelax®) es un antidepresivo tricíclico con capacidad miorrelajante que mejora la fatiga, la depresión y el número de puntos gatillo. Parece ser que es el único miorrelajante que ha demostrado ser beneficioso19. Actúa sobre la recaptación de noradrernalina. A dosis de 10-40 mg/día es efectivo a corto plazo, solo o asociado a analgésicos11,20,21.

Fluoxetina (Adofen®, Prozac®, Reneuron®) ha demostrado mejorar la fatiga, la calidad del sueño y la depresión en estos pacientes, pero sin diferencias significativas respecto al placebo22. En un estudio la mejoría se advirtió sólo al asociarla a ciclobenzaprina23. Los mejores resultados se han obtenido al combinar fluoxetina, 20 mg por la mañana, y amitriptilina, 25-50 mg por la noche24.

Alprazolam (Trankimazín®) es un ansiolítico que ha demostrado tener efectos positivos solo o asociado a ibuprofeno13.

Otros agentes terapéuticos utilizados con resultados variables o no concluyentes incluyen: imipramina (Tofranil®, 25 mg/8 h)25, zopiclona (Limovan®, Datolan®, Siaten®, 7,5 mg/día), clorpromacina (Largactil®, 100 mg/día), maprotilina (Ludiomil®, 50-100 mg/día), ondasentrón26, lignocaína i.v.19.

La eficacia de agentes hipnóticos como flurazepam, temazepam, triazolam, parece ser menor, pues los pacientes con síndrome fibromiálgico no suelen presentar problemas para conciliar el sueño.

Evolución

La mayoría de estudios llevados a cabo sobre el pronóstico del síndrome fibromiálgico concluyen en la naturaleza crónica de esta dolencia27.

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No es raro que los pacientes busquen alternativas de curación paramédicas, lo que sí sorprende es que se lleguen a usar tratamientos no suficientemente evaluados en esta patología (narcóticos) o válidos sólo para un reducido número de pacientes (corticoides).

Sólo un 20% de pacientes llega a presentar una mejoría importante, con disminución del número de puntos gatillo positivos, disminución del dolor en aquellos que persisten (usando comparativamente la escala analógica visual del dolor), mejora subjetiva de la calidad del sueño y disminución de la rigidez matinal. La mayoría sigue refiriendo un cuadro clínico similar al inicial.

Es un proceso que puede llegar a tener repercusiones laborales y provocar incapacidades transitorias e incluso jubilaciones anticipadas, puesto que su prevalencia es mayoritaria en población activa.

Conclusión

Se debe descartar este proceso mediante la verificación de los criterios diagnósticos a todos los pacientes con historia compatible.

Con finalidad terapéutica, es muy importante transmitir al paciente la comprensión de su enfermedad y crear la empatía necesaria para que se sienta atendido, aunque no mejore clínicamente. Hay que enfatizar la cronicidad y benignidad del cuadro.

Es conveniente evitar la práctica de exploraciones innecesarias una vez verificado el diagnóstico, así como la peregrinación a especialistas. Se debe individualizar, por último, el tratamiento continuamente y dependiendo del componente predominante en cada caso, teniendo en cuenta los recursos intelectuales, laborales, familiares y sociales de cada paciente.

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