El reconocimiento del derecho a la Autodeterminacin en el Ordenamiento Jurdico Argentino: La consagracin de las Directivas Mdicas Anticipadas en Ley 26.529 PorlasDras.MarisaAizenbergyRominaD.Reyes(DirectoraAcadmicayCoordinadora InstitucionaldelObservatoriodeSaluddelaFacultaddeDerechodelaUniversidaddeBuenos Aires) Una breve resea sobre el origen de las Directivas Mdicas Anticipadas: SibienactualmentelasDirectivasMdicasAnticipadasseencuentrancontempladasenlasms modernaslegislacionesanivelinternacional,susantecedentestienenantiguadata.Los denominadoslivingwilltuvieronsuorigenydesarrolloapartirdelosaos60enlosEstados Unidos de Amrica. En 1967 tuvo lugar el primer documento por medio del cual un ciudadano poda manifestar su voluntad en sentido negativo respecto de la aplicacin de determinado tratamiento en casodeenfermedadterminal,tarearealizadaporelabogadoLuisKutnerdelaciudaddeChicago. Hacia1976,laNaturalDeathAct,delaCiudaddeCaliformia,comienzaaregularylegalizarlas manifestacionesdevoluntadsobreelfinaldelavida,siendopioneraenotorgarunmarcolegala estsdeclaracionesdevoluntad.Yaen1991laPatientSelf-DeterminationActprestaautorizacin para que cada paciente exprese su voluntad respecto de la atencin mdica que desea-o no- recibir, lacual deber ser consideradacuando acontezcancircunstancias que nole permitanexpresarse en formaautnoma. Algunas consideraciones previas: PrevioaanalizarenprofundidadelinstitutodelasDirectivasMdicasAnticipadasproponemos esbozarunadefinicinconfinesacadmicos:sondeclaracionesdevoluntadefectuadasporuna persona mayor de edad, competente en trminos bioticos y capaz en trminos jurdicos, de manera libre, mediante las cuales manifiesta anticipadamente la voluntad de dejar expresadas instrucciones relacionadasconlatomadedecisionesvinculadasasusalud,sinnecesidaddeexpresindecausa alguna, para que sean tenidas en cuenta en el momento en el que concurran circunstancias que no le permitanexpresarpersonalmentesuvoluntad. Mediante stas directivas cada sujeto puede manifestar conductas autorreferentes, dejando expresas indicaciones respecto de su salud, aceptando o rechazando terapias o tratamientos, y ellas debern ser respetadas en proteccin de sus propios derechos. El derecho a la autonomade la voluntad, se materializa, se expresa entre otros actos, a travs de la emisin de una Directiva Mdica Anticipada, endondecadapersonaencuentralaposibilidaddeexpresaranticipadamenteconductasauto-determinantes,acordesconlosmsntimosdeseos,valoresysentimientos.Esporelloque entendemosquelaconsagracinnormativadelderechoamanifestarunaDirectivaMdica Anticipadaimplicaunimportanteavanceparatodalasociedad,enelcaminohaciaelrespetoyla valoracindelderechoalaautonomadelavoluntadylosderechospersonalsimos. Las Directivas Mdicas Anticipadas en el derecho comparado: Diversosordenamientosjurdicoshanincorporadoasulegislacinesteinstitutoperoelgradode desarrolloalcanzadoporlasDirectivasMdicasAnticipadasencadaunodeellos,nohasido homogneo.As,tantoEstadosUnidoscomoEspaahandesarrolladoregulacioneslegales fundamentalmente a nivel regional, en tanto la mayora de los pases de Latinoamrica se encuentra actualmenteatravesandounprocesodereconocimientolegislativo. En Amrica del Sur, tiene particular trascendencia el aporte que ha hecho la Repblica de Uruguay conlasancindelaleydeVoluntadAnticipada.Endichanormaseestableceunlmiteparala emisindelasdirectivas,determinndosequecorrespondesuaplicacinslocuandoelpaciente sufrauncuadroirreversible,crnicoyterminal.AlestablecerlaoperatividaddelasDirectivas Anticipadascircunscriptaexclusivamenteacasosdeenfermedadesterminales,incurableso irreversibles, se deja a un lado la opcin de manifestar indicaciones respecto de un tratamiento, en aquellassituacionesendondenoseconfigurauncuadrocomoeldescrito,locualcomo sealbamosalinicio-nocompartimos,entendiendoquediversospacientesvernrestringidoel derechoaemitirDirectivasMdicas. Otrorasgoquevalelapenaresaltardelanormamencionadaconsisteenlaclaralibertadde revocacin,permitiendoquestaseexpresesinningntipodeformalidad,locualpuede considerarse uno de los puntos de mayor fortaleza en sta ley. El documento debe incorporarse a la historiaclnicadecadapaciente,peronoseestipulaunprocedimientoclaroparagarantizar fehacientementeque llegue al legajomdico, lo cual implicaraen laprcticayante lainexistencia deunahistoriaclnicaunificada,quecadapersonadeballevarunacopiadesuTestamentoVitala cadaunodelosestablecimientosdondeseatratado. Quedaexpresamenteestablecidaenlaleyquecomentamos,laobligacindelosestablecimientos mdicos, tanto pblicos como privados, de procurar el cumplimiento de las voluntades anticipadas, y asimismo se regula un procedimiento especfico para suspender tratamientos en casos en donde el paciente se encuentreimpedido de comunicar su voluntad producto de una enfermedad terminal e irreversible,haciendovalersuderechoanosufrirunensaamientoteraputicoenpalabrasde susredactores-ydemorirdignamente. OportunamentelaLeyPeruanadeSaludN26.842delao1997,consagrelderechodelos pacientesarechazaruntratamientomdicooquirrgico,exigiendoelconsentimientoinformado respectivo. Comomencionramos,EstadosUnidoshadictadoalolargodelosltimosaosendiferentes EstadosregulacionessobrelasdenominadasAdvanceDirectives.EnAlabama,laAlabamas Natural Death Act delao 1997 otorgabaatodapersonaadultay capaz laposibilidad de suscribir una directiva anticipada. Comprende dos supuestos: uno denominado living will y el otro durable powerofattorneyforhealthcare.Elprimeroesuninstrumentoenelcualunapersonaprev disposicionesrespectodelcuidadodesusalud,indicandolaaceptacinorechazodetratamientos mdicosparaelcasoenquellegaraapadecerenelfuturounaenfermedadterminalyestuviera imposibilitado de expresar su voluntad. Por su parte, el durable power of attorney for health care, permitaqueeldeclarantedesigneaunagenteorepresentanteparaquetomelasdecisiones pertinentesconcernientesasusalud. En el Estado de Florida, la ley reconoci un tercer tipo de documento-adems de los mencionados livingwillydurablepowerofattorneyforhealthcare-,lallamadahealthcaresurrogate designation a travs de la cual un paciente designa a una persona para que supla su voluntad por el tiempoduranteelcualsteseencontrareenestadodeinconsciencia. EnelEstadodeMichigan,aunquenosehadeclaradonormativamenteelderechoalaemisinde directivasanticipadas,pacficajurisprudencialashavenidoaceptandoyreconociendocomo vlidas,porconsiderarlasdesumautilidad. En la Comunidad Europea, el 4 de abril de 1997 el Consejo de Europa aprob el primer instrumento jurdicoconalcanceinternacionalyconcarctervinculanteparalospasesquelosuscriben,enla materia.Dichoinstrumentovieneareforzaryotorgaruntratoespecialalderechoalaautonoma delpacienteycontienedisposicionessobrelasinstruccionespreviasylosdeseosdelpaciente expresadosconanterioridad.Ensuartculo9seestablecaque:Serntomadosenconsideracin losdeseosexpresadosanteriormenteconrespectoaunaintervencinmdicaporunpacienteque, enelmomentodelaintervencin,noseencuentreensituacindeexpresarsuvoluntad. EnEspaa,enlaComunidadAutnomadeCatalua,endiciembrede2000sedictlaLeyN21 sobreLosderechosdeinformacinconcernientesalasaludylaautonomadelpacienteyla documentacinclnica,yconellael"testamentovital"adquiristatuslegalenlaregin.Enotras ComunidadesAutnomas,comoGalicia,AragnyMadridsehanaprobadoleyessimilares. Andalucaporsuparte,aprobenelao2003,laLeyN5sobreDeclaracionesdevoluntad anticipadasestableciendoqueseentiendepordeclaracindevoluntadvitalanticipadala manifestacinescritahechaparaserincorporadaalRegistroqueestaLeycrea,porunapersona capaz que, consciente y libremente, expresa las opciones e instrucciones que deben respetarse en la asistenciasanitariaquerecibaenelcasodequeconcurrancircunstanciasclnicasenlascualesno puedaexpresarpersonalmentesuvoluntad.(Art.2) Anivelfederal,debemosmencionarqueel14denoviembredel2002,sesancionlaLeyBsica Reguladora de la Autonoma del Paciente y de Derechos y Obligaciones en Materia de Informacin y DocumentacinClnicaqueincluyeunexpresoreconocimientodeltestamentovital.Comola mayoradelosinstrumentosnormativosqueregulanelinstitutoestablecequelasinstrucciones previasdebernconstarsiempreporescritoypodrnrevocarselibrementeencualquiermomento dejandoexpresaconstancia. FundamentosJurdicosdelasDirectivasMdicasAnticipadasenelDerecho Argentino: Las Directivas Anticipadas encuentran anclaje legal en la consagracin de los derechos a la libertad, aladignidadyalaautodeterminacinpersonal,todosellosgarantizadosennuestraConstitucin Nacional, tal comosurge de su artculo 19 y,en trminos masamplios,enprincipiosy valores que integran elbloque de constitucionalidad delartculo 75, inciso 22 yque otorgastatussupralegal a los Tratados Internacionales sobre Derechos Humanos, donde se resguarda el Derecho de la Salud. Porotraparte,esmenesterrecordarlaexpresaconsagracindelaproteccindelderechoala intimidadenelartculo1071bisdenuestroCdigoCivil. Siguiendoelrecorridonormativodenuestralegislacininterna,encontramoslaobligacinque recae sobre los profesionales de la salud de respetar la negativa del paciente a tratarse o internarse, talcomoloestableceelartculo19,inciso3delaLeyN17.132queregulaelejerciciodela Medicina. Tambin debemos mencionar la recientemente sancionada Ley N 26.529 de Derechos del Paciente ,queconalcancenacionalhavenidoaconsagrarexpresamenteelrespetoporelderechoala autonomadelavoluntaddelpaciente(art.1inc.e)yelderechoaemitirdirectivasmdicas anticipadasenrelacinasusaludtalcomoloestablecesuartculo11. Algunas consideraciones en torno a la Ley N 26.529: Apartirdelao2009,nuestroordenamientojurdicohaincorporadoatravsdelasancindela Ley N 26.529 una normaque con alcance nacional regula los Derechos del Paciente. Uno de sus aspectos ms relevantes es la expresainclusin en su texto de las denominadas Directivas Mdicas Anticipadas,consagrandoelderechodetodopacienteasuemisin.Hastalasancindestaley, Argentinacontabaconinstrumentosqueregulabananivellocallasmanifestacionesdevoluntad anticipada:lasLeyesN4263yN2611delasProvinciasdeRoNegroyNeuqun, respectivamente.- El artculo 11 de la Ley N 26.529, bajo anlisis, establece que Todapersona capaz mayor de edad puede disponer directivasanticipadas sobre su salud, pudiendo consentir o rechazardeterminados tratamientosmdicos,preventivosopaliativos,ydecisionesrelativasasusalud..Estamisma normaconsagracomocontrapartidaelcorrelativodeberdelprofesionaldelasaludderespetartal directivaestablecindoseque,Lasdirectivasdebernseraceptadasporelmdicoacargo. El lmite normativo a la Autonoma de la Voluntad: Las Prcticas Eutansicas: Aefectosdealcanzarlaplenaoperatividaddeestederechoconvieneevitarincurrirenerrores conceptualesquetiendanaconfundiractoseutansicosconelrespetoalasdirectivasmdicas anticipadas. Enestesentido,debeprevalecerlalibrevoluntadexpresadaporunpacienterespectodela aceptacinorechazodeuntratamiento,cuandosehandejadoexpresasinstruccionesalrespecto, ancuandomedienriesgosqueseanconocidosyaceptadosporl.Estonoeseutanasia;esevitar violentarlascreencias,convicciones,valores,principiosydeseosntimosdeunserhumano, permitindole vivir con dignidad. Y enestepunto, adquiereparticularimportancianotransformar en regla la excepcin contenida en la ltima parte del artculo 11 de la ley, que establece un lmite al ejerciciodelderechoalaautodeterminacindelpacientecuandosetratedeprcticaseutansicas. Elsupuestocontempladoporlanormaenestepuntoserefierealcasoenelquemedianteuna DirectivaMdicaAnticipadaseintentedisimularunaprcticaeutansica,supuestoenelcual simple y claramente corresponde correr elvelo de la aparienciapara atacar esa prctica eutansica encubierta,ysancionarla,tornndolaunactojurdicoinexistente. Debemos por ltimo sealar que aun nos encontramos a la espera de la reglamentacin de la ley por parte de la autoridad de aplicacin -cuyos plazos se encuentran ampliamente vencidos-, a fin de que se proceda a la ordenacin de algunos conceptos, evitando tornar abstracto su contenido y que con ello se frustre el fin que el legislador tuvo en miras al momento de su sancin. Y ello podra ocurrir sielconceptodeprcticaeutansicasedejalibradaalainterpretacinocriteriopersonaldecada mdico, pacienteo familiar, lo cual aumentara losya elevadosndices de litigiosidad existentes en materiasanitaria,provocandoquerecaigasobrelajudicaturaladeterminacindequedebe considerarseunaprcticaeutansica,encuestionesestrechamentevinculadasconlaesferantima delaspersonas. Sinperjuiciodeello,laexpresaconsagracindelasDirectivasMdicasAnticipadasalcanzada mediantelasancindelaLeyN26.529resultaunpasoimportantedadoquesibien jurisprudencialmente se haba alcanzado un grado de desarrollo en el mismo sentido, se careca de unaherramientalegalconcretaquejustifiqueyapoyenormativamentelasdecisionesjudiciales, constituyendoenconsecuencia,unvaliosoaporteenlamateria. Algunas consideraciones a tener en cuenta en la futura reglamentacin: Existenalgunascuestionessobrelasquelaprximalareglamentacindebetenerespecial consideracin: 1.Revocabilidad:debergarantizarselarevocabilidad,modificacin,y/osustitucindela declaracindeconductaautorreferenteencualquiermomentoafindepreservarelrespetoporel principiodeautonomapersonal.Entendemosqueladeclaracindebeservlidahastatantoel paciente no la revoque expresamente o por cualquier modo fechaciente, sea su forma oral, escrita o porsignosinequvocosdesuvoluntad. 2.Acceso:hastatantosedeterminelacreacindeunRegistronicoalefectoy,dadaladificultad prcticaquepodrapresentarseparaacreditarlaexistenciadeunaDirectivaMdicaAnticipada, resultaconvenientelaincorporacindeunacopiadeldocumentoqueexpresalavoluntaddel pacienteensuhistoriaclnica.Deestemodo,seraapropiadoemitirunformulariounificadoque contengalosdatosmnimosnecesarios:nombreyapellido,documentodeidentidad,domicilio, firma del declarante y de dos testigos, designacin de un representante si lo considerase necesario, detalle de los tratamientos que acepta o rechaza ser sometido, expresando conocer los riesgos, en su caso.EnArgentinanoexisteunahistoriaclnicaunificadaporloqueseconfeccionanlegajos parcializados en cada lugar donde se reciba atencin mdica, sea del subsistema pblico, privado o de laseguridad social, e incluso en losconsultoriosmdicosparticulares.Ello obviamente dificulta elacceso ala informacin. Para salvareste inconveniente, yafin de alcanzarelobjetivo propuesto paragarantizarlaaccesibilidad,entendemosdeutilidadlaincorporacinenelDocumentode Identidaddeunaaclaracinacercadelaexistenciadeunaexpresindeunaconducta autorreferente emitida por su titular similar a las que existen actualmente en nuestro pas respecto deladonacinderganos-,afindepermitiralpersonaldecualquiercentrodesaludconocery verificar, a travs de medios dispuestos al efecto, cul es su contenido. Otra opcin estara dada por laelaboracin de un documento al efecto,que cadapersonainteresadaen realizar unadeclaracin deestetenordeberaportarentodomomento,comolohacenlaspersonaspertenecientesalculto de losTestigosde Jehovparahacer conocer su deseo de rechazo de las transfusiones sanguneas. EsnecesariosubrayarquelasDirectivasMdicasAnticipadasdebenintegrarlahistoriaclnicadel paciente y, en caso de haberse designado apoderado o representante, ste debe poseer una copia del documento.Asimismoresultarecomendablequetantolosfamiliares,comoamigos,allegadosy personal del equipo mdico tratante estn al tanto de la existencia de sta declaracin de voluntad, debiendo propenderse al desarrollo de una metodologa de difusin de este derecho de los pacientes enloscentrosdesalud. Jurisprudencia Argentina en materia de Directiva Mdica Anticipada: AcercadelmarcojurisprudencialvinculadoalasDirectivasMdicasAnticipadas,encontramos algunassentenciasrelevanteseneltema,quedebensercitadas.As,elCasoMconintervencin del Juzgado en lo Criminal y Correccional de Transicin N 1 de Mar del Plata, Provincia de Buenos Aires. La seora M fue diagnosticadacon unaenfermedad degenerativade lasneuronas motoras delsistemanerviosocentralquederivenvariadasafeccionessobresucuerpo.Arazdelas complicacionessufridas,laseoraM,enplenousodesusfacultadesmentalesmanifest expresamentesuvoluntadinequvocaenelsentidodenosometerseaningunaprcticaque prolonguesuvidaenformaartificialpormediodeprocedimientosmdicosinvasivosya permanencia.,locualquedplasmadomedianteinstrumentopblicoanteescribano. Posteriormente,sumaridopromoviunaaccindeamparoafindehacervalerlavoluntad declaradaanticipadamenteporsuesposa,yasimismoendichasactuacionespresentconstancia notarial de donde surge que ella tambin decidi designarlo como mandatario a fines de que-en su representacin- arbitre todas las medidasnecesarias para darcumplimiento asu voluntad. El fallo result favorable a M, con fundamento en el derecho a la autodeterminacin de las personas y las conductas autorreferentes que hacen asu dignidad yal respeto asuslibertades fundamentales. En este sentido, el Tribunal interviniente estableci que debern ser respetadas a futuro las directivas anticipadas o "acto de autoproteccin" instrumentadas mediante actuacin notarial expresamente ratificadas atravs de diversasactuaciones judicialescumplidas enestosautos,yen cuanto laSra. M.manifiestasuoposicinaintervencionesinvasivasqueimpliquen"mediosartificialesa permanencia",conespecialreferenciaaunrespiradormecnicoehidratacinyalimentacinpor tubo(traqueostomaygastrostoma),enelcontextodelaevolucinirreversibledelaenfermedad quepadece.Enelfalloquesecomentatambinsedejestablecido,conuncriterioque valoramos y compartimos, que sin perjuicio de la negativa expresada por la Sra. M en relacin a la implementacinde"mediosartificialesapermanencia",elequipomdicotratantedeberbrindar absolutamentetodosloscuidadospaliativosnoinvasivos,conmirasaevitarlepadecimientosy eventualmente acompaarla en un proceso de muerte digna, en la medida que no implique prcticas eutansicas activas, todo ello en el contexto del mximo respeto a la dignidad de la persona humana afectadadeunaenfermedadirreversible.- Otro fallo relevante en la materia fue S.M.E. y otros , con intervencin del Juzgado de 1a Instancia de Distrito en lo Civil yComercial de la 9na Nominacin de Rosario. En este caso los padres de un menorquepadecaunagraveencefalopataprogresivaenestadoTerminalqueseencontraba internado en un Hogar, solicitan ante la Justicia que ordene a dicho establecimiento que si el menor llegaraapadecerunparocardiorrespiratorioconmotivodesuenfermedadneurolgica,se procedanarealizarmaniobrasderesucitacinbsicasnocruentas,comomasajecardacoy colocacindemscaradeoxgeno,peroquenoseintentenmaniobrasderesucitacincruentas, (elecroshock, traqueostoma, intubacin con ventilacin endotraqueal, inyeccin intracardaca). As, habindose dado previa intervencin al Comit de Biotica de la Facultad de Ciencias Mdicas de la UniversidadNacionaldeRosario,sehizolugaralademandayenconsecuencia,seordenqueen casoenqueelmenorLMSsufraunparocardiorrespiratorioconmotivodesuenfermedad neurolgica, se proceda a informar a su familia y solo se intenten maniobras de resucitacin bsicas, nocruentas. En materia de Testigos de Jehov, la Cmara Nacional de Apelaciones en lo Civil, Sala I, en el caso G., C. L. c. Mediconex S.A. y otros del 31/05/2007 hizo lugar al pedido de resarcimiento por dao moral,delaseoraC.L.G.,quienenfebrerode1994alenterarsedequedebaseroperada manifestsuexpresanegativaatransfundirsesangreenrazndeserTestigodeJehovdejndose constanciadeelloensuhistoriaclnica.Essometidaadosoperaciones,yalosdosmesesdesu externacintomaconocimiento,frenteaunaevidentedesmejoraensuestadodesalud,quelos mdicos tratantes la haban transfundido en oportunidad de su internacin. Surge de la lectura de la historia clnica que la paciente fue informada acerca de los riesgos potenciales de no ser sometida al procedimientotransfusional,noobstantelocualsenegexpresamenteaqueselerealizaradicha prctica. El Tribunal manifest en oportunidad de dictar el fallo que el respeto de la autonoma del enfermosehaidoconvirtiendoenunprincipiorectordelasrelacionesmdico-pacienteyapartir delconocidocaso"Bahamondez"resueltopornuestraC.S.J.N.el6deabrilde1993,la jurisprudenciamayoritariaadmite laobjecin alatransfusin de sangre,presentadapor pacientes mayoresdeedadycapaces,fundadaenrazonesreligiosasoenlaprerrogativasegnlacuales posibledisponerdelpropiocuerpo,delapropiavida,ydecuantoleespropio,yesanegativa anticipada resulta obligatoria para sus familiares y mdicos ymerece respeto y acatamiento. En el casohaexistidounaviolacinalostrminosdeesanegativadelpaciente,loquedeterminla existenciadeuncumplimientocontractual,yenconsecuencia,laobligacinderesarcireldao moral sufrido por la paciente. Conclusiones Finales: Tomandoenconsideracinelestadoactualdelacuestintantoenelordennacionalcomo internacional, podemos concluir que lasancin de laLey N 26.529 deDerechosdelPaciente,que establece expresamente en su articulado las Directivas Mdicas Anticipadas, con alcance nacional y deordenpblico,hasidounimportantepasoenelcaminohacialaefectivaconsagracindelos derechospersonalsimos,enelmarcodelderechodelasalud. Enestesentido,debetenerseespecialmenteencuentaque,sibienlosavancescientfico-tecnolgicosyfarmacolgicoshanllevadoaprolongarlavidayavencerenfermedadesquehasta hacealgunosaoscarecandetratamiento,enalgunascircunstanciasestosprocedimientosson aplicadosdemanerainapropiadaodesproporcionada,persiguiendocomonicoobjetoretrasarla muerte.Debemossercapacesdecomprender,quemuchasvecesretrasarlamuertedemodo indefinido, genera una distorsin del objetivo mismo de la ciencia mdica, que no es primariamente prolongarlavidaaperpetuidadsinopromoverlasaludylacalidaddevida. Entonces,lavoluntaddelpacientedebetomarseencuentayconsiderarsecomoelelemento determinante de la decisin a tomar ya que ste el dueo nico e irremplazable en esa situacin, aun cuandomedieamenazadevida,elloenfuncindesuderechopersonalsimoadisponersobresu propiocuerpoconformesuscreenciasyvalores,loscualesdebenserrespetados. EntindasequelasDirectivasMdicasAnticipadasnoconstituyenunaimposicindedecisiones, sinoqueporelcontrariobrindanelmarcolegaladecuadoparaquetodaslaspersonas-dueasde susvidasysusmuertes-puedanatravesarunprocesomdico,deconformidadconsuspropios valores,siendoescuchadosyrespetados,ancuandonoseencuentrenenesemomento,en condiciones de expresarlas en forma personal.