EL NIO CON HEMOFILIA Y SU FAMILIAUna historia diferente

Montse Balcells psicloga clnica

Patrcia Cabr pedagoga

Silvia Grases psicloga clnica

Eva lvarez diplomada en enfermera

Carmen Fernndez diplomada en enfermera

El nio con hemofilia y su familia.Una historia diferente

Servicio de Psicologa ClnicaAssociaci Catalana de lHemoflia (ACH)Fundaci Privada Catalana de lHemoflia (FPCH)Montse Balcells, psicloga clnicaPatrcia Cabr, pedagogaSilvia Grases, psicloga clnica

Unidad de Hemofilia del Hospital Vall dHebrn (UHVH)Eva lvarez, diplomada en enfermeraCarmen Fernndez, diplomada en enfermera

ColaboracionesAgradecemos la colaboracin en la realizacin de este libro a Ana M. Fernndez, pedagoga; Eduardo Garzn y Oti Ragull, presidente y vicepresidenta de la ACH; Rafael Parra, coordinador mdico de la UHVH-BST; y Carmen Altisent, hematloga de la UHVH.

AgradecimientosQueremos hacer mencin especial a los miembros de la Junta Directiva de la Asociacin, que han depositado en nosotros su confianza y nos han brindado su apoyo en todo momento.

Asimismo, queremos agradecer el patrocinio a Qumica Farmacutica Bayer, S.L., sin cuya colaboracin no habra sido posible la edicin de esta obra.

Reservados todos los derechos. El contenido de esta publicacin no puede ser reproducido, ni transmitido por ningn procedimiento electrnico o mecnico, incluyendo fotocopia o grabacin magntica, ni registrado por ningn sistema de recuperacin de informacin, en ninguna forma, ni por ningn medio, sin la previa autorizacin por escrito del titular de los derechos de explotacin de la misma.

ISBN: 978-84-88336-87-3Depsito legal:

El nio con hemofilia y su familia 3

SUMARIO

Presentacin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 401 Cmo explicar la hemofilia . . . . . . . . . . . . . . . 702 Por qu yo? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1203 Empezar a convivir con la hemofilia . . . . . 1604 La escolarizacin del nio con hemofilia . 2005 Por qu no puedo jugar a ftbol? . . . . . . 2506 Intentos de autonoma del nio . . . . . . . . . 3007 Inicio del tratamiento y dependencia

hospitalaria . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3408 El autotratamiento . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3809 Resistencias al tratamiento . . . . . . . . . . . . . . . 43 10 Situaciones de riesgo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 50 1 1 Enfermera y hemofilia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 53

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La infancia es un tiempo de la vida especialmente rico en acontecimientos y en vivencias tanto para el nio como para sus padres. Si tuviramos que resumir en una

frase la esencia de lo que la infancia representa, tal vez podramos decir que se trata de

un tiempo de descubrimientos. Efectivamente, del descubrimiento de la maternidad y

de la paternidad para los padres, y de s mismo y del mundo para el nio.

Es obvio que el cuerpo del nio crece y cambia muy rpidamente, brindndole nuevas

posibilidades fsicas y psicomotrices. Pero que un nio devenga sujeto es efecto de lo

que podramos pensar como un trabajo de investigacin. Este trabajo llevar al nio

a realizar un recorrido en el que ir descubrindose a s mismo y a su entorno, adqui-

riendo conocimientos y habilidades, realizando pequeas y grandes conquistas. Todos

estos logros, intelectuales y psquicos, son decisivos a la hora de construirse como

sujeto. Cada logro del nio constituye un peldao ms de sus capacidades y de su

recorrido subjetivo, y se inserta en un proceso decisivo a la hora de constituirse como

sujeto de pleno derecho.

En su recorrido, todo nio va a pasar por diferentes momentos vitales y experiencias

diversas. En cada uno de estos tiempos se ver en la necesidad de resolver determi-

nados problemas intrnsecos a ese periodo vital. Cuando a estas situaciones viene a

sumarse la hemofilia, de entrada puede parecer que las dificultades se acentan y

resultan ms difciles de resolver. La hemofilia condiciona las posibilidades fsicas del

nio y eso hay que tenerlo en cuenta, pero el riesgo est en que esto se site siempre

en primer trmino.

El tiempo de la infancia es un periodo importante en la adquisicin de conocimientos

que al nio le servirn para el futuro. Del mismo modo que su escolaridad est ga-

rantizada, el nio debera tener garantizada la ocasin de un aprendizaje del manejo

Presentacin

El nio con hemofilia y su familia 5

adecuado de su enfermedad ayudado por sus padres y su entorno. Pero nadie tiene

todas las respuestas y los padres no siempre saben cmo o cuando ayudar a su hijo en

esa labor, lo cual es para ellos motivo de preocupacin.

Este manual tiene como objetivo proponer una reflexin sobre los tiempos de la infancia desde la perspectiva del recorrido particular que cada nio realiza, as como

proporcionar algunas herramientas a travs del juego para poder afrontar situaciones

determinadas de la vida de todo nio con hemofilia. El juego es una actividad ldica

a travs de la cual los nios descubren el mundo, empiezan a relacionarse y aprenden

conceptos, pero tambin es un canal de expresin de sus inquietudes, sus emociones,

sus miedos. Para los padres, la espontnea inclinacin del nio hacia el juego puede

significar una ayuda inestimable para compartir y tratar con l momentos concretos

de sufrimiento.

Efectivamente, resulta fundamental resaltar el valor que tienen el juego y la fun-cin de jugar en el desarrollo psquico del nio. Aunque estamos habituados a ob-servar el juego de los nios, o tal vez por eso mismo, no siempre se le reconoce a esta

actividad todo su valor. El juego es en esencia una labor de investigacin y una fuente

de goce. El nio juega animado por la curiosidad y se divierte cuando de esta inves-

tigacin extrae sorpresas y descubrimientos. Lo podemos observar con ms claridad

observando el juego de un beb: el juego se convierte en un recurso de exploracin

de su propio cuerpo, de las personas que estn cerca de l, de los objetos de su en-

torno; el pequeo extiende brazos y piernas, toca, agarra su propio pie, un dedo de su

madre, o cualquier objeto, se lo lleva a la boca, lo chupa, re

De la importancia que tiene el juego en la vida del nio, ya desde que es un beb, se

derivan algunas consideraciones fundamentales: el juego del nio no es una actividad

intil o de pura diversin; y, por supuesto, en absoluto es prescindible. El nio ha de

poder jugar, y hay que entender el jugar en una perspectiva amplia porque efectiva-

mente es, ante todo, una actividad de exploracin. Por eso hay que permitir y facilitar al

nio que desarrolle su juego y su invencin, y no anularlo llenando ese espacio posible

de creatividad con pura tecnologa, uno de los mayores riesgos de la sociedad actual.

Los nios suelen jugar y entretenerse con los elementos ms simples cuando se les da

la ocasin. No es infrecuente, por ejemplo, que elijan la sencilla caja de cartn frente

al caro juguete que contiene, y que se pasen largo rato tirando de ella, llenndola,

vacindola: en fin, investigando sus posibilidades.

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Frente al gran potencial que posee el juego simblico para el nio, conviene acla-rar el alcance de las propuestas ldicas que se presentan en este libro, ya que no son

creaciones propias del nio sino ofrecimientos que el adulto le hace. Todas tienen

como base el juego y pueden servir para ayudar al nio a expresar sus emociones en

un lenguaje que le es familiar. Se trata de propuestas que pueden sumarse a los recur-

sos existentes y que pueden animar, adems, la produccin de invenciones propias en

cada nio y en cada familia. Igualmente, hay que tener presente que en ocasiones slo

tratan de aligerar situaciones difciles y que su valor es el de la pura distraccin, que, si

bien no debe desdearse, tampoco ha de confundirse con el juego simblico ni con

las producciones ldicas del nio.

No hay soluciones estndar ni respuestas genricas a la pregunta sobre cmo vivir con hemofilia. Cada nio y cada familia tienen que hacer su propio recorrido y construir

sus propias dinmicas. Lo que s es fundamental es apuntar hacia una manera de hacer

con la hemofilia que no atrape o limite ms all de lo que la realidad fsica marca.

Deseamos que este material sea una contribucin.

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El nio con hemofilia y su familia 7

Cuando a un nio se le diagnostica hemofilia, son sus padres quienes reciben la noticia. Los que han pasado por esta situacin suelen referirse al fuerte impacto que

en su da les caus el diagnstico, al bloqueo y a la angustia que les produjo. Se tra-

ta de reacciones caractersticas de cualquier situacin traumtica: ante un hecho real

o una vivencia que sobrepasa a la persona, sta se queda sin palabras. Aunque esto

sucede as en un primer momento, a lo largo del tiempo se abre la posibilidad para

cada persona a su manera de ir encontrando palabras con las que poder traducir en

cierta medida la impresin causada por el hecho en cuestin. Por tanto, es importante

tener en cuenta que lo que resulta traumtico o impactante no siempre ha de dejar

una marca indeleble y negativa.

No obstante, cuando los padres se plantean hablar de la hemofilia con su hijo su pro-

pio dolor complica la cuestin: cmo explicarle la hemofilia?; cundo es el momento

ms adecuado?; de qu manera? Estas preguntas suelen plantearse con preocupacin

y reflejan el temor que sienten los padres de ver a su hijo ante