E. ARRIETAD. MANZANO

VIVIENDO Y TRABAJANDO EN LAS ORILLAS DE LA

MUERTE

¿Cómo nos encontramos y cómo atendemos a un paciente

“que no tiene nada”?

Tres posibles actitides(F. Borrell)

Empatía: Ponerse en el lugar del paciente y manifestarloFrialdad: No reconoce el sufrimiento del pacienteDispatía: Reconoce el sufrimiento, pero lo enjuicia y lo

degrada

¿Por qué?

AMENAZA

DIMENSIÓN EMOCIONAL

Loeser y Melzack (1999) Chapman y Gravin (1993)

Una respuesta negativa inducida por el dolor y también por el miedo, la ansiedad, el estrés, la pérdida de objetos afectivos y otros estados psicológicos

Un estado afectivo, cognitivo y negativo complejo caracterizado por la sensación que experimenta la persona de encontrarse amenazada en su integridad, por su sentimiento de impotencia para hacer frente a esta amenaza y por el agotamiento de los recursos personales y psicosociales que le permitían afrontarla

FISICO:•Tipo de dolor•Intensidad•Factores que lo modifican•Otros síntomas acompañantes

PSICOLOGICO:•Depresión, pérdidas•Ansiedad, ira•Miedo•Capacidad de adaptación

SOCIAL:•Relaciones de familia y amigos•Rol en la familia•trabajo•Aspectos económicos

ESPIRITUAL:•Temas existenciales, proyecto vital•Fe religiosa•Trascendencia, significado•Valores personales

DOLOR TOTAL

En primer lugar evaluamos el suceso

como amenazante o no, y en una segunda

evaluación evaluamos si contamos con recursos personales o en nuestro

entorno para enfrentarnos a la

amenaza.

SUFRIMIENTO↑ o ↓ vulnerabilidad /

competencia

AMENAZASRECURSOS

Afrontamiento centrado en el problema

Afrontamiento cognitivo

Afrontamiento emocional

Los comportamientos y respuestas que el paciente o el profesional ponen en juego para responder y solucionar las dificultades concretas que van surgiendo en el día a día.

Los significados que cada persona elabora y ofrece a las distintas cuestiones y dificultades generadoras de estrés en una concreta situación de enfermedad.

Esfuerzos del paciente o del profesional para controlar y manejar la sintomatología emocional que las distintas fuentes de estrés pueden provocar.

Señor, concédenos valor para cambiar las cosas que podemos cambiar.Serenidad para aceptar las cosas que no podemos cambiar,y sabiduría para discernir la diferencia.

COMUNICACIÓN

COMUNICACIÓN

COMUNICACIÓN

COMUNICACIÓN

COMUNICACIÓN

COMUNICACIÓN

INFORMACIÓN

ACTO O VARIOS UNIDIRECCIONAL DATOS VERBAL INDIVIDUAL

PROCESO DINÁMICO Y CAMBIANTE AVANCES Y RETROCESOS MULTIDIRECCIONAL ADAPTACIÓN REACCIONES IMPACTOS SIGNIFICADOS Y MATICES

MECANISMOS VERBALES Y NO VERBALES PARTICIPACIÓN DE MUCHAS PERSONAS DECIR O NO DECIR

LOS ENFERMOS “SABEN”

ACTITUDES◦ PATERNALISMO◦ SOBREPROTECCIÓN◦ COSPIRACIÓN DEL SILENCIO

MÉTODOS INADECUADOS◦ VERBALES

MENTIRA EVITACIÓN TECNICISMOS HUIDAS CIRCUNLOQUIOS

MÉTODOS INADECUADOS◦ NO VERBALES

DISTANCIA FÍSICA INTERPOSICIÓN DE BARRERAS NO SENTARSE NO MIRAR A LOS OJOS SIGNOS PROPIOS DE DIFICULTAD DE COMUNICACIÓN

FALTA DE FORMACIÓN

FALTA DE SOPORTE PERSONAL Y TRABAJO EN EQUIPO

DIFICULTADES PERSONALES DE ADAPTACIÓN

1. Iniciativa del enfermo2. Proceso multidireccional3. Medidas verbales4. Medidas no verbales5. Entender y respetar mecanismos6. “Todo” es comunicación7. Añadir soporte y seguridad8. Aumentar la disponibilidad9. Participación de la familia10. Trabajo en equipo

El paciente debe tener las oportunidades de decidir el ritmo, espacio, tiempo, forma e interlocutor de la información.

Proceso en el que intervienen enfermo, familia y todos los miembros del equipo.◦ Factores:

Actitudes, aptitudes. Mecanismos de adaptación Aspectos relacionales Avances, retrocesos Variaciones en el tiempo

Preguntas útiles

Respuestas útiles◦ Treguas◦ Prudencia

Mirar a los ojos Estar sentado Mostrar interés Contacto físico Evitar barreras Mostrar afecto Clima cálido Respetar intimidad Escucha

Mecanismos de adaptación a las malas noticias◦ Shock◦ Negación◦ Rabia◦ Irritabilidad◦ Esperanza◦ Ilusión◦ Euforia◦ Tristeza

INFORMACIÓN COMUNICACIÓN VERBAL DEL DIAGNÓSTICO

Resaltar aspectos positivos◦ Evolución◦ Del ajuste del paciente◦ Apoyo familiar

Escuchar temores y dudas Sugerir mecanismos de adaptación Puentes de comunicación con su entorno

afectivo

Seguridad y confianza◦ Resolución de problemas concretos◦ Disponibilidad

Proceso de adaptación difícil Experiencias Rol y función familiar Implicación en cuidados Capacidad individual y de soporte

Objetivo de excelencia

Inexperiencia profesional Demandas bruscas y compulsivas de

información Información brutal y directa Constatación diagnóstica del enfermo Familia

Aislamiento del enfermo Incrementos de temores y amenazas Incapacidad de ofrecer soporte y ayuda

La soledad

Situaciones extremas Siempre indeseables Comparten premisas comunes

Orientación de la medicina a la curación Desconocimiento de los fines de la medicina Dificultades de afrontamiento de la propia

muerte Confusión terminológica y de las situaciones

que se dan al final de la vida Actitudes defensivas basadas en

desconocimiento Falta de formación en cuidados paliativos Deshumanización de la asistencia

1. La prevención de enfermedades y de lesiones2. La promoción y la conservación de la salud3. El alivio del dolor y el sufrimiento4. La atención y la curación de los enfermos5. Los cuidados a los incurables6. La evitación de la muerte prematura7. La búsqueda de una muerte tranquilaLos fines de la medicina. Cuadernos de la

Fundación Víctor Grifols i Lucas nº 11. Barcelona, 2004.

Decir la verdad Consentimiento informado Confidencialidad No abandonar

Compromiso personal y continuo con el paciente en la aplicación de los cuidados◦ Hasta la recuperación◦ Hasta el momento de la muerte, en el caso de las

enfermedades crónicas Enfatiza la humanización y a la atención

integral u holística

Incremento de las enfermedades crónicas

Progresiva superespecialización de la medicina

Características propias de la atención hospitalaria (“equipos médicos”)

Primacía de la tecnología sobre el ser humano

◦ Interés en llegar al diagnóstico // ausencia de interés en Impacto emocional Preferencias del paciente Control sintomático

◦ Traslado inmediato a primaria o paliativos tras el diagnóstico de situación terminal

“Te hacen mucho caso mientras te están estudiando, porque les interesa, pero una vez se dan cuenta que no pueden hacer nada, te dejan tirado”

“Mientras hacen pruebas contigo puedes estar tranquila, pero luego…”

Forma de abandono más sutil Se malinterpreta la nueva relación médico

paciente en términos de la economía de mercado (paciente= usuario / cliente; médico= proveedor de servicios sanitarios/dependiente)

Los médicos se limitan a ofrecer distintas opciones de tratamiento, sin inclinarse por ninguna

MARCIA ANGELLLonging for days when doctors still

advisedBy Marcia Angell  |  March 5, 2007The Boston Globe 

En apenas unas décadas hemos pasado de un extremo a otro. (...) Los pacientes son ahora clientes soberanos que eligen entre un menú de opciones que sus médicos les ofrecen. Hoy buscan información en internet y cambian impresiones con amigos y otros pacientes antes de decidir. Y, mientras tanto, los médicos optan por la neutralidad.

(…) Pero decidirse por un tratamiento contra el cáncer de próstata no es lo mismo que elegir una marca de embutido. El paciente que se ve abocado a asumir toda la responsabilidad sobre las decisiones clínicas es fácil que sufra ansiedad y se sienta abandonado. Si el resultado de su elección deriva en complicaciones, es posible que acabe recriminándose a sí mismo y que la enfermedad empeore.

“El buen médico ofrece juicios de valor a partir de su experiencia clínica y su interpretación de la literatura científica. El paciente siempre puede optar por no seguir su consejo, pero tiene derecho, al menos, a recibirlo. Cuando se sufre una enfermedad grave, uno necesita un médico, no un muestrario. El médico tiene la obligación de decir al paciente qué es lo que él piensa que se debería hacer”

“Lo peor de todo fue la frialdad de algunos médicos”

“Son como témpanos. Menos mal que hay

algunas enfermeras que son todo lo contrario”

I. Osés, K. Martínez, A. Díaz. Estudio de la calidad de la asistencia al moribundo en un hospital. An Sist Sanit

Navar 2007; 30 (Supl. 3): 177-188.

“La información se nos dio de la forma más fría que se pueda usted imaginar, sin ningún cariño”

“El médico era de lo más frío y distante”

“Siempre nos informaron en el pasillo”

“Al final es cuando menos información te dan. Y cuando más la necesitas”

“Nos podían haber explicado qué iba a pasar, qué teníamos que hacer nosotros, pero no nos dijeron más que estaba muy mal y que se iba a morir y ya está”

“Nos dejaron solos, sin saber qué hacer ni cómo reaccionar”.

Actitud del médico Forma en que se da la

información El lugar donde se informa El momento en que se informa La cantidad de información que se da Excesiva variación del personal y

disparidad de criterios entre ellos

I. Osés, K. Martínez, A. Díaz. Estudio de la calidad de la asistencia al moribundo en un hospital. An Sist Sanit

Navar 2007; 30 (Supl. 3): 177-188.

”Pasaron tantos médicos que al final no sabíamos a quién dirigirnos”

“Ni se presentaban, venían, te hablaban y se iban sin decirte quién eran”

“Los fines de semana no sabías ni con quién te ibas a encontrar”

“Le vieron tantos médicos diferentes queya no sabíamos quién era el suyo”,

Reducción del aislamiento del paciente Compartir una situación difícil Disminución de la incertidumbre y de

muchos miedos Aumento de la capacidad de adaptación Respeto por su autonomía y protagonismo Realización de objetivos terapéuticos

definidos por y con el enfermo

Mundo: Una serie de acontecimientos +, - y neutros.

Pensamientos: usted interpreta los hechos con una serie de pensamientos que fluyen continuamente en su mente (diálogo interno).

Estado de ánimo: sus sentimientos son creados por sus pensamientos y no hechos reales. Toda experiencia es procesada por el cerebro y recibir un significado consciente antes de experimentar cualquier respuesta emocional.

Pensamiento dicotómico: ver las cosas como blancas o negras, falsas o verdaderas, no dándose cuenta de que estos conceptos son sólo los dos extremos de un continuo.

Sobregeneralización: ver un simple suceso negativo como un modelo de derrota o de frustración que nunca acabará.

Abstracción selectiva: poner toda la atención en un detalle, sacándolo de su contexto, ignorando otros hechos más importantes de la situación y definiendo toda la experiencia exclusivamente a partir de este detalle.

Descalificación de las experiencias positivas: no tener en cuenta las experiencias positivas por alguna razón y mantener una creencia negativa que realmente no está basada en su experiencia diaria. No permitirse disfrutar sintiéndose bien, porque piensa que si se siente bien, después se sentirá mal. Por lo que incluso se siente mal por sentirse bien.

Inferencia arbitraria: ver las experiencias como negativas, exista o no evidencia a favor. Existen dos muy frecuentes:◦ Adivinación del pensamiento: decidir que los

demás están pensando mal de uno sin tener ninguna evidencia de ello.

◦ El error de adivinar el futuro: esperar que las cosas salgan mal, que los sucesos sean negativos, sin permitirse la posibilidad de que puedan ser neutrales o positivos.

Magnificación y / o minimización: magnificar sus errores y los éxitos de los demás. Minimizar sus éxitos y los errores de los otros.

Razonamiento emocional: asumir que sus sentimientos negativos son el resultado de que las cosas son negativas. Si se siente mal, esto significa que su situación real es mala.

Debería”: intentar mejorarse a sí mismo con “debería...”, “tendría que...”, “debo hacer mejor”, “debo tener una buena razón para decir no”, etc. La consecuencia emocional de estos pensamientos es la culpa, la ira y el resentimiento. Utilizar los “debería” en vez de “me gustaría”.

Etiquetación: es una sobregeneralización mayor. Cuando se equivoca se dice “Soy una persona muy estúpida”. Cuando no se consigue algo que quiere se dice “Soy un perdedor”. Se refiere a los sucesos con un lenguaje cargado emocionalmente. Al usar etiquetas se incluyen, o están implícitas, muchas características que no son aplicables a esa persona.

Personalización: verse a sí mismo como la causa de algunos sucesos externos desafortunados o desagradables, de los que el sujeto no es responsable.

PENSAMIENTONEGATIVO

DISTORSIÓN COGNITIVA

PENSAMIENTO ALTERNATIVO

Ramón Bayés (2003)

Identificar en cada momento los síntomas, estados o situaciones –biológicos, cognitivos o ambientales– que son valorados por el paciente como una amenaza importante, estableciendo en cada momento el grado de priorización amenazadora desde su punto de vista. Habrá que tener presente que, en los enfermos en situación terminal, de la misma manera que sus síntomas somáticos pueden variar con rapidez, con igual rapidez pueden cambiar sus pensamientos.

Tratar de eliminar, compensar o atenuar dichos síntomas. Esta fase se identifica en gran parte

con el clásico «control de síntomas» paliativo llevado a

cabo tradicionalmente por médicos y personal de

enfermería en lo referente a la sintomatología somática, aunque ampliable en este caso a todos aquellos síntomas y situaciones que son causa de preocupación para cada paciente concreto y,

por tanto, también a los de carácter psicosocial que sean

causa de sufrimiento, en lo que podría denominarse «cuidados

emocionales».

Identificar y potenciar los propios recursos del enfermo y proporcionarle, si es necesario, nuevos recursos, con el fin de disminuir, eliminar o prevenir su sensación de indefensión e incrementar su percepción de control sobre la situación.

En el caso de que el estado de ánimo del enfermo presente tendencias ansiosas o depresivas, será preciso, complementariamente, utilizar técnicas específicas adecuadas –farmacológicas y/o psicológicas–para modificarlo o compensarlo.

Siempre que sea posible, no debe tratarse sólo de eliminar o paliar el malestar y el sufrimiento del enfermo, sino de aumentar su gama de satisfactores, ayudando a cristalizar un sentimiento de serenidad que permita aceptar el proceso de acercamiento a la muerte de la forma más plena y consciente posible

Finalmente, no debería olvidarse que, con los medios de que actualmente dispone la tecnología médica, a un reducido, pero real, porcentaje de pacientes con enfermedades incurables o en fase terminal no se les podrá mitigar el dolor u otros síntomas somáticos. En todos los casos, pero especialmente en éste, lo que se va a requerir de sus cuidadores y terapeutas es que sepan compartir el sufrimiento del paciente.

D. ______________________________ murió ayer a la edad de ________ años. A causa de ___________________________________________________________ Era miembro de la familia _____________________________________________ Le sobreviven _________________________________________________________ En la época de su muerte se dedicaba a

_______________________________________________________________________ Quería llegar a ser ____________________________________________________ Será recordado por ___________________________________________________

porque _______________________________________________________________ Será llorado por ______________________________________________________

porque _______________________________________________________________ El mundo perderá su valiosa contribución en las áreas de

_______________________________________________________________________ Aunque siempre lo deseó, no logró ____________________________________ El cuerpo será ________________________________________________________ Se pueden enviar flores a _____________________________________________ En lugar de flores _____________________________________________________

D. ______________________________ murió ayer a la edad de ________ años. A causa de ___________________________________________________________ Era miembro de la familia _____________________________________________ Le sobreviven _________________________________________________________ En la época de su muerte se dedicaba a

_______________________________________________________________________ Quería llegar a ser ____________________________________________________ Será recordado por ___________________________________________________

porque _______________________________________________________________ Será llorado por ______________________________________________________

porque _______________________________________________________________ El mundo perderá su valiosa contribución en las áreas de

_______________________________________________________________________ Aunque siempre lo deseó, no logró ____________________________________ El cuerpo será ________________________________________________________ Se pueden enviar flores a _____________________________________________ En lugar de flores _____________________________________________________