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Dossier 20150
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Mar de Somnis | Avda. República Argentina 31, 3er 2a | 08023 Barcelona
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índice
A- EPILEPSIA: UNA GRAN DESCONOCIDA
A.1- La epilepsia en el mundo
A.2- La epilepsia en España
B- ¿QUÉ ES MAR DE SOMNIS?
B.1- Orígenes
B.2- Visión
B.3- Misión
C- PROGRAMAS
C.1- Colonias Sueños de Verano
C.2- Talleres SoñARTE
C.3- Talleres ¿Epi…qué?
C.4- Charlas Médicas Mar de Somnis
C.5- Arte y Sueños
C.6- En familia
D- COMUNICACIÓN
D.1- DAFO Comunicación
D.2- Web
D.2.1- Objetivos
D.2.2- Diseño
D.2.3- Audiencia
E- EQUIPO MAR DE SOMNIS
A- Epilepsia: una gran desconocida
Tener epilepsia es todavía una realidad invisible socialmente.
Constituye un estigma que hace que las personas afectadas
prefieran no hacerlo saber a la gente de su entorno. Por
vergüenza, por miedo, por no querer provocar angustia... Como
consecuencia, la epilepsia siempre va acompañada de un cierto
sentimiento de aislamiento social.
La epilepsia es una condición médica que produce crisis que afectan a múltiples funciones
mentales y físicas. A pesar de que se conoce como trastorno convulsivo, no siempre se
manifiesta de esta forma, y las crisis pueden tener una amplia variedad manifestaciones.
A.1 La epilepsia en el mundo
La epilepsia afecta casi a 50 millones de personas en todo el mundo. Si bien los
medicamentos y otros tratamientos ayudan a muchas personas de todas las edades, más de
un millón de personas continúan teniendo crisis que pueden limitar sus éxitos escolares, las
perspectivas de ocupación y la participación en todas las experiencias de la vida.
A.2 La epilepsia en España
En España hay alrededor de 704.500 personas con
diagnóstico de epilepsia, lo que representa una
prevalencia de 18 casos por cada 1.000 habitantes,
según se desprende del estudio realizado por la
Sociedad Española de Neurología (SEN) a finales del
2013.
Estas cifras, superiores a los 400.000 pacientes que se
estimaba hasta ahora, ponen de relieve el hecho de que
muchos españoles todavía ocultan que tienen epilepsia.
B- ¿Qué es Mar de Somnis?
Mar de Somnis (en castellano Mar de Sueños) es una entidad sin ánimo de lucro dedicada a
la organización de actividades de ocio para niños, niñas y jóvenes con epilepsia y otras
enfermedades neurológicas.
B.1 Orígenes
Mar de Somnis nace de la mano de la Epilepsy Foundation of
Northern California (EFNC), organización que, desde 1953, ha
centrado sus esfuerzos en superar los retos que plantea la
epilepsia, impulsando campañas de información, recursos y apoyo
a las personas que conviven con esta afección.
B.2 Visión
Nuestros sueños tienen que ver con encontrar sinergias entre
las personas que conviven con la epilepsia desde la diversidad
funcional, y también con entidades y proyectos que se sumen a
nuestro propósito para conseguir que la epilepsia sea visible a
nuestra sociedad, y que las necesidades de las personas que
conviven a diario se tengan en cuenta.
B.3 Misión
Somos una entidad muy joven cuyo reto principal es dar a conocer más y mejor qué es la
epilepsia y, a la vez, generar actividades de encuentro entre personas que están en
contacto con ella.
Nuestras actividades podrían agruparse en:
A- Información y sensibilización
B- Red socio – médica
C- Ocio y encuentro
D- Arte y creatividad
C- Programas
Los programas que ofrecemos están orientados ofrecer un entorno de confianza en que los
niños, niñas y jóvenes que tienen epilepsia puedan desenvolverse con naturalidad,
relacionarse de tú a tú con los demás, divertirse y, además, desarrollar sus potencialidades
artísticas a partir de su visión del universo que les rodea.
Nuestros objetivos principales son:
Potenciar la confianza en ellos/as mismos/as
Fomentar la relación entre niños y jóvenes que viven la realidad de la epilepsia
Crear una red de apoyo y encuentro entre familias
Contribuir a romper los prejuicios y los estereotipos que genera el desconocimiento
sobre la epilepsia
C.1 Colonias Sueños de Verano
Las colonias Sueños de Verano están dirigidas a niños, niñas y jóvenes con epilepsia de
entre 9 y 15 años. Siguiendo el ejemplo de los Epilepsy Champs organizados por la Epilepsy
Foundation (USA), son una oportunidad para disfrutar de unos días de convivencia
acompañados de atención médica.
El verano del 2013 tuvo lugar la
primera edición de nuestras
colonias en La Conreria (Tiana,
Cataluña) conjuntamente con
la Fundació Pere Tarrés. Parti-
ciparon 15 niños y niñas que se
convirtieron en pioneros de la
experiencia.
En el 2014 se hicieron también
las colonias en Madrid y el País
Vasco. En total acudieron 50
niños y 20 voluntarios, lo que
nos permitió establecer contacto con un grupo de familias con las que hacemos actividades
durante el año.
Los Sueños de Verano 2015 tienen lugar en:
Barcelona (Can Putxet): del sábado 11 al sábado 18 de julio.
Toledo (Granja Escuela la Chopera): del sábado 25 de julio al sábado 1 de agosto.
C.2 Talleres SoñARTE
Los talleres SoñARTE se llevan a cabo en Barcelona, Bilbao y Madrid, si bien en las dos
primeras ciudades se denomina SomniART. Están dirigidos a chicos y chicas de entre 8 7 16
años que participan de un espacio dedicado a la creación artística (dibujo, pintura,
escultura, música, cine...).
Es en el acto de crear cuando la per-
sona da vía libre a las imágenes de su
inconsciente, las simboliza, las ges-
tiona, las transforma… y en este pro-
ceso pueden producirse cambios en el
interior de la persona y en su relación
con el entorno. Este espacio de cre-
ación ofrece la posibilidad de expresar
lo vivido.
La participación de las familias en los talleres SoñARTE han dado pie al proyecto Crear a 4
manos, un proyecto creativo que estamos desarrollando.
C.3 Talleres ¿Epi… qué?
Una forma muy eficaz de desestigmatizar la epilepsia es la realización de charlas de
sensibilización social para mejorar la información que reciben las personas.
Nuestros talleres ¿Epi… qué? se caracterizan por:
incluir el pase de material audiovisual
estar pensados en un formato que permite el
debate y la participación
adaptarse a formatos y públicos muy variados
tener una hora de duración
ser gratuitos
requerir de: equipo de sonido + pantalla +
proyector
Los talleres se realizan en el propio centro y están dirigidos a:
• Centros educativos
• Niños y jóvenes a partir de ESO
• Centros de educación especial
• Escuelas
• Administraciones públicas
• Centros de atención al público
• Centros cívicos, casales…etc
C.4 Charlas Médicas Mar de Somnis
Las Charlas Médicas Mar de Somnis
tienen por objetivo prestar apoyo a
aquellas familias a las que les acaban
de diagnosticar epilepsia y que, por
tanto, se sienten desorientadas.
Contamos con personal médico espe-
cializado en epilepsia, y los asistentes
pueden consultar cualquier duda ge-
nérica sobre tratamientos, noveda-
des, sintomatología, medicación, ciru-
gía, embarazo…
C.5 Arte y Sueños
Basada en las salidas Respiro, Arte y Sueños
es una actividad de fin de semana que incluye
una pernoctación y un taller artístico basado
en las artes plásticas, la música, la escritura o
cualquier disciplina que permita explorar el
mundo que nos rodea desde la imaginación.
Se trata de que los chicos y chicas se junten
en un tiempo y un espacio en común,
compartan momentos, emociones, juegos, y
perfeccionen el arte de comprender a los
demás.
C.6 En Familia
En Familia es un programa que se
basa en salidas o encuentros
periódicos que permiten el contacto
y la relación entre hijos, hijas, padres
y madres con realidades parecidas.
Hemos hecho salidas al Jardín
Botánico de Madrid, al museo San
Telmo de Donostia, a los jardines del
Hospital de Sant Pau en Barcelona, y
las flashmobs en Barcelona, Bilbao y
Madrid.
D- Comunicación
Una de las principales funciones de Mar de Somnis es el diálogo con la sociedad para
congregar a todas las personas que puedan tener interés o relación con la epilepsia y las
actividades culturales como forma de interpretar la salud: pacientes, médicos, voluntarios,
arteterapeutas, docentes…
Para ello hemos puesto en marcha un plan de comunicación 2.0, creando una pequeña red
de medios que mira más allá de funcionar únicamente como una tarjeta de visita, sino como
un espacio donde puedan interactuar los diferentes grupos interesados entre sí, y también
con nosotros, para satisfacer sus necesidades individuales y colectivas.
Este plan de comunicación incluye:
una web viva, conectada y multimedia, con respuestas para cada comunidad o
público: mapa de epilepsia, calendario de actividades, galería fotográfica…
un blog que recoge información médica, cultural y social entorno a la epilepsia.
una Newsletter mensual para estar al día respecto a tratamientos, avances,
actividades de Mar de Somnis, técnicas, medicamentos, terapias, iniciativas…
una página de Facebook como punto de encuentro de todos los públicos.
D.1 DAFO Comunicación
ANÁLISIS DAFO
Debilidades · Amenazas
Fortalezas · Oportunidades
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DEBILIDADES FORTALEZAS
• SEO: palabra clave “epilepsia” copada por
especialistas que tienen: antigüedad, alta
capacidad de generar contenidos especializados
credibilidad.
• Palabras clave divergentes:
Epilepsia – Mar de Somnis = desenfoque
• Dependencia de personal sanitario
especializado prescriptor de contenidos
técnicos.
• Captar y mantener interés de públicos
divergentes: médicos y familias
• Dificultad de generar conversaciones (blog –
Facebook) porque niños y familias tienen reparo
en visibilizar la epilepsia.
• No hay alternativas en España en epilepsia + Arte-terapia
• Las actividades ofrecen: poder de convocatoria, contenidos
de interés y fidelización del público objetivo.
• Mar de Somnis no es competidor de nadie, esto facilita
acuerdos de content curation con otros medios.
• Cultura audiovisual del personal directivo y estructura capaz
de producir contenidos de este tipo.
• Creatividad a la hora de generar actividades de engagement
con el público familiar.
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AMENAZAS OPORTUNIDADES
• Público objetivo minoritario y oculto
• Debilidad de los contenidos ante la avalancha
de contenidos de ocio a las redes.
• Dependencia de la consolidación de las
actividades (colonias, SomniART, etc.) para
consolidar una base de público consistente.
• Que nos perciban erróneamente como
prescriptores en temas médicos de la epilepsia
• Todos los acuerdos que podamos hacer para difundir
nuestros medios: médicos, asociaciones de pacientes,
congresos, entidades culturales y artísticas…
• Los testimonios de niños y familias satisfechas generan gran
interés
• Las actividades y la arte-terapia permiten hacer contenidos
(visitas, talleres, premios, etc.) y proponer conversaciones
• Buenos contenidos técnicos en inglés para traducir y hacer
inbound marketing (escritos y audiovisuales)
D.2 Web
D.2.1 Objetivos
1. Presentar información básica para dar a conocer Mar de Somnis, quiénes son, qué hacen y
quiénes la componen. En definitiva, estar presentes en Internet mostrándose de manera
clara.
2. Servir de canal de comunicación directo con la audiencia a través de una web 3.0 con
integración de redes sociales y blog.
3. Dar a conocer los diferentes servicios que ofrece Mar de Somnis, con énfasis en los
campamentos de verano.
4. Tener una presencia profesional, funcional, comprensiva, de navegabilidad intuitiva y
eficiente, una web práctica.
5. Presentarse de manera atractiva para padres y/o médicos al mismo tiempo que
profesional para dar confianza.
6. Darle un toque diferente, amable, divertido y atractivo para los niños y jóvenes.
OBJETIVOS
VISIBILIDAD IMPACTO FIDELIZACIÓN
• Convertir MdS en referencia en
epilepsia en España mediante las
actividades sociales y culturales..
• Centralizar contenidos:
Web + Blog + Facebook + Newsletter
• Aumentar seguidores en Facebook
• Incrementar seguidores médicos
del blog, Newsletter y Facebook.
• Convertir el Público Objetivo en
emisor de contenidos de Mar de
Somnis (concursos, premios, fotos...)
• Consolidar o hacer crecer el nº de
inscripciones a colonias en Cataluña
y Madrid
• Sensibilizar el mayor nº posible de
médicos de la tarea de Mar de
Somnis para que nos promuevan.
• Captar el interés de centros
educativos para conseguir
colaboraciones en el contacto con
familias que conviven con la
epilepsia.
• Liderar el asociacionismo en
España para conseguir aglutinar
masa crítica e influir en la sociedad,
administraciones, etc.
• Convertir las vistas a Facebook en
conversaciones.
• Transformar las actividades de Mar de
Somnis en contenidos de atracción para
niños y jóvenes con epilepsia, y sus
familias.
• Involucrar a niños, familias y médicos en
los contenidos de Mar de Somnis.
D.2.2 Diseño
El diseño visual debe respaldar los siguientes atributos:
• profesionalidad
• fiabilidad
• experiencia
• transparencia
• solidez
El logotipo y los colores definirán la gama de tonalidades a utilizar.
El fondo blanco puro (#ffffff) y los tonos azules suaves, así como el espaciado amplio entre
los contenidos han de proporcionar un espacio diáfano y reposado.
Al mismo tiempo se le da un aire divertido, artístico y actual, sin olvidar las exigencias y
características inherentes a la plataforma digital. Aquí, el logotipo del pez interviene
aportando vida y movimiento, para lo que se ha elegido un tono naranja.
D.2.3 Audiencia
1. Principal
Niños, niñas, jóvenes, padres, familias que convivan con la epilepsia
2. Secundaria
• Médicos, personal sanitario, organizaciones y/o empresas que se quieran implicar
en el proyecto o colaborar de alguna manera.
• Centros educativos
• Asociaciones de Epilepsia
• Entidades artísticas y culturales
E- Equipo Mar de Somnis
Si deseas solicitar información de nuestras actividades, asesoramiento o simplemente
comunicarnos alguna información que creas que pueda ser de interés, puedes contactar
con nosotros mediante estas direcciones de correo electrónico.
Presidente: Lane Auten
Dirección: Elisenda Polinyà
Comunicación: Oscar Bosch
SomniART: Francesca D’Errico
Relaciones Institucionales: José Luis Domínguez
Epi… ¿qué?: Raquel Serrano
Coordinación Madrid: Karla Garrido
Coordinación País Vasco: María Fernández
Avda. República Argentina, 31. 3º 2ª | 08023 Barcelona
