Diario sevilla 29 03
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C. D. La asociación de pacientes con Mucopolisacaridosis, MPS Espa- ña, con la colaboración de la com- pañía biofarmacéutica Shire, ha desarrollado el cómic Álex va al Hospital, dirigido a niños que pa- decen Síndrome de Hunter, una enfermedad minoritaria y poco conocida que obliga a los pacien- tes a acudir periódicamente al hospital. La finalidad de este pro- yecto radica en explicar de forma educativa y divertida a los niños cómo convivir con una enferme- dad que les acompañará durante toda su vida, así como sus mani- festaciones físicas, que incluyen, entre otros aspectos, un aumento del abdomen y la lengua. Uno de cada 150.000 niños va- rones padecen el Síndrome de Hunter al nacer. Se trata de una patología causada por la ausencia de la enzima lisosómica idurona- to-2-sulfatasa (I2S). Esta falta produce que se acumule una sus- tancia nociva, los glucosamino- glicanos, en tejidos y órganos que conducen a daños crónicos que afectan en diferente grado a las capacidades físicas y mentales del paciente. Entre otro efectos, los pacientes sufren rigidez arti- cular, rasgos toscos, hepatomega- lia y otitis recurrente. Se trata de una enfermedad que, debido principalmente a su causa y a la falta de información que de ella tienen los profesiona- les y afectados, es difícil de detec- tar. La situación de los pacientes y sus familias se complica cuando el que se ve obligado a acudir al hospital una vez por semana para recibir el tratamiento es un niño pequeño, pues el estado más gra- ve de esta enfermedad suele de- sarrollarse antes de los 4 años. Por este motivo, la Asociación MPS España ha decidido desa- rrollar Álex va al Hospital. En es- te cómic se muestra qué es el Sín- drome de Hunter desde un punto de vista lúdico y, de una manera sencilla y gráfica, se intenta ex- plicar a los niños que estas visitas al hospital pueden convertirse en algo positivo. “Con esta clase de documenta- ción intentamos llegar tanto a los padres como a los hijos para ayu- darles a sobrellevar esta enferme- dad. Desde la asociación conside- ramos que la información es una herramienta básica que sirve pa- ra dar apoyo a estas familias afec- tadas y que no se sientan solas, así como darles recursos para afron- tar los problemas que surgen en su día a día”, explica Jordi Cruz, presidente de MPS España. Como regalo adicional, al final del cómic se incluye un apartado que pueden rellenar los niños con pegatinas que se entregarán a los menores en cada una de sus visi- tas al hospital. “Con estas pegati- nas se les intenta mostrar lo va- lientes que son luchando cada día con su enfermedad y que su esfuerzo es recompensa- do”, señala Jordi Cruz. MPS España hará entrega de este có- mic a todos sus so- cios con Síndrome de Hunter. Asimis- mo, se distribuirá en todos los hospi- tales de día, de manera que las enferme- ras puedan disponer de varios ejempla- res para que puedan dárselo a to- dos aquellos niños que acudan a tratarse. Desgraciadamente, el Síndrome de Hunter suelen causar la muer- te en la primera o segunda década de la vida. No obstante, en un esta- do mucho menos grave de la en- fermedad, algunos pacientes han sobrevivido hasta la quinta y sexta década de la vida. Cómic. La publicación infantil se repartirá entre todos los socios de la asociación MPS y en los hospitales de día de todo el país. ● MPS España publica un cómic infantil para, de forma didáctica y lúdica, explicar el Síndrome de Hunter Una enfermedad recesiva ligada al cromosoma X El Síndrome de Hunter es una enfermedad recesiva ligada al cromosoma X. Su fenotipo clíni- co es muy heterogéneo y se ca- racteriza por la acumulación crónica y progresiva de GAG (glicosaminoglicanos) en el trac- to respiratorio, corazón, hígado, bazo, huesos, articulaciones, orofaringe, cabeza, cuello y sis- tema nervioso central, dañando las células y la función de di- chos órganos. Las manifesta- ciones físicas de algunas per- sonas incluyen rasgos faciales distintivos como lengua y ab- domen engrosados. También pueden experimentar un au- mento de las válvulas cardíacas, lo que conduce a un deterioro de la función cardiaca, enfermeda- des respiratorias, apnea y au- mento del tamaño del hígado y del bazo. La capacidad de movi- miento articular y la movilidad también pueden verse afecta- dos. Algunos pacientes padecen retraso mental y una anomalía neurológica progresiva. SOBRE LA ASOCIACIÓN MPS 5 3 La Asociación de las Mucopoli- sacaridosis y Síndromes relaciona- dos (MPS) nació en mayo de 2005 con el fin de asesorar, apoyar e in- formar a las familias de afectados por enfermedades minoritarias. mes relacionados; promocionar seminarios para favorecer el inter- cambio de conocimiento científico de las enfermedades minoritarias; además de impulsar actuaciones de carácter preventivo. 3 Formada por un comité de científi- cos, asesores médicos, afectados y familiares, sus objetivos son fomen- tar la investigación científica sobre las causas, desarrollo y terapias pa- ra las mucopolisacaridosis y síndro- Viñetas terapéuticas Nº y fecha de publicación: 130329 - 29/03/2013 Difusión: 16863 Página: 20 Periodicidad: Diario Tamaño: 70 % VPB: 2334 € 635 cm2 Web Site: www.diariodesevilla.com 1 / 1 - ENFERMEDAD DE HUNTER
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20 Viernes 29 de Marzo de 2013 | DIARIO DE SEVILLA
VIVIR EN SEVILLA
C. D.
La asociación de pacientes conMucopolisacaridosis, MPS Espa-ña, con la colaboración de la com-pañía biofarmacéutica Shire, hadesarrollado el cómic Álex va alHospital, dirigido a niños que pa-decen Síndrome de Hunter, unaenfermedad minoritaria y pococonocida que obliga a los pacien-tes a acudir periódicamente alhospital. La finalidad de este pro-yecto radica en explicar de formaeducativa y divertida a los niñoscómo convivir con una enferme-dad que les acompañará durantetoda su vida, así como sus mani-festaciones físicas, que incluyen,entre otros aspectos, un aumentodel abdomen y la lengua.
Uno de cada 150.000 niños va-rones padecen el Síndrome deHunter al nacer. Se trata de unapatología causada por la ausenciade la enzima lisosómica idurona-to-2-sulfatasa (I2S). Esta faltaproduce que se acumule una sus-tancia nociva, los glucosamino-glicanos, en tejidos y órganos queconducen a daños crónicos queafectan en diferente grado a lascapacidades físicas y mentalesdel paciente. Entre otro efectos,los pacientes sufren rigidez arti-
cular, rasgos toscos, hepatomega-lia y otitis recurrente.
Se trata de una enfermedadque, debido principalmente a sucausa y a la falta de informaciónque de ella tienen los profesiona-les y afectados, es difícil de detec-tar. La situación de los pacientesy sus familias se complica cuandoel que se ve obligado a acudir alhospital una vez por semana pararecibir el tratamiento es un niñopequeño, pues el estado más gra-ve de esta enfermedad suele de-sarrollarse antes de los 4 años.
Por este motivo, la AsociaciónMPS España ha decidido desa-rrollar Álex va al Hospital. En es-te cómic se muestra qué es el Sín-drome de Hunter desde un puntode vista lúdico y, de una manerasencilla y gráfica, se intenta ex-plicar a los niños que estas visitasal hospital pueden convertirse enalgo positivo.
“Con esta clase de documenta-ción intentamos llegar tanto a lospadres como a los hijos para ayu-darles a sobrellevar esta enferme-dad. Desde la asociación conside-ramos que la información es unaherramienta básica que sirve pa-ra dar apoyo a estas familias afec-tadas y que no se sientan solas, asícomo darles recursos para afron-
tar los problemas que surgen ensu día a día”, explica Jordi Cruz,presidente de MPS España.
Como regalo adicional, al finaldel cómic se incluye un apartadoque pueden rellenar los niños conpegatinas que se entregarán a losmenores en cada una de sus visi-tas al hospital. “Con estas pegati-nas se les intenta mostrar lo va-lientes que son luchando cada díacon su enfermedad y que suesfuerzo es recompensa-do”, señala Jordi Cruz.
MPS España haráentrega de este có-mic a todos sus so-cios con Síndromede Hunter. Asimis-mo, se distribuiráen todos los hospi-
tales de día,de manera
que lasenferme-ras puedandisponer devarios ejempla-res para que puedan dárselo a to-dos aquellos niños que acudan atratarse.
Desgraciadamente, el Síndromede Hunter suelen causar la muer-te en la primera o segunda década
de la vida. No obstante, en un esta-do mucho menos grave de la en-fermedad, algunos pacientes hansobrevivido hasta la quinta y sextadécada de la vida.
Isla Mágicainaugura sunueva temporada
PLANPARASALIR
Este sábado, el parque temáticoabre sus puertas y presenta susnovedades en los espectáculos.Isla de la Cartuja. De 11:00 a 22:00.
Taller infantilen la libreríaLa Extra VaganteEste sábado, taller de filosofía paraniños Porque Nietzche no siempretuvo bigote... De 11:00 a 12:30.Alameda de Hércules, 33.
Visita al Museo deArtes y CostumbresPopularesEl museo permanecerá abiertoeste sábado de 10:00 a 20:30;mañana domingo de 10:00 a 17:00.Plaza de América, 3.
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Cómic. La publicación infantil se repartirá entre todos los socios de la asociaciónMPS y en los hospitales de día de todo el país.
● MPS España publica un cómic infantil para, de forma
didáctica y lúdica, explicar el Síndrome de Hunter
Una enfermedadrecesiva ligadaal cromosoma XEl Síndrome de Hunter es unaenfermedad recesiva ligada alcromosoma X. Su fenotipo clíni-co es muy heterogéneo y se ca-racteriza por la acumulacióncrónica y progresiva de GAG(glicosaminoglicanos) en el trac-to respiratorio, corazón, hígado,bazo, huesos, articulaciones,orofaringe, cabeza, cuello y sis-tema nervioso central, dañandolas células y la función de di-chos órganos. Las manifesta-ciones físicas de algunas per-sonas incluyen rasgos facialesdistintivos como lengua y ab-domen engrosados. Tambiénpueden experimentar un au-mento de las válvulas cardíacas,lo que conduce a un deterioro dela función cardiaca, enfermeda-des respiratorias, apnea y au-mento del tamaño del hígado ydel bazo. La capacidad de movi-miento articular y la movilidadtambién pueden verse afecta-dos. Algunos pacientes padecenretraso mental y una anomalíaneurológica progresiva.
SOBRE LA ASOCIACIÓN MPS5
3La Asociación de las Mucopoli-sacaridosis y Síndromes relaciona-dos (MPS) nació en mayo de 2005con el fin de asesorar, apoyar e in-formar a las familias de afectadospor enfermedades minoritarias.
mes relacionados; promocionarseminarios para favorecer el inter-cambio de conocimiento científicode las enfermedades minoritarias;además de impulsar actuacionesde carácter preventivo.
3Formada por un comité de científi-cos, asesores médicos, afectados yfamiliares, sus objetivos son fomen-tar la investigación científica sobrelas causas, desarrollo y terapias pa-ra las mucopolisacaridosis y síndro-
Viñetas terapéuticas
Nº y fecha de publicación: 130329 - 29/03/2013Difusión: 16863 Página: 20Periodicidad: Diario Tamaño: 70 %VPB: 2334 € 635 cm2Web Site: www.diariodesevilla.com
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