DIARIO DE KITOU AYA

Capítulo 1 , 14 años( 1976-1977 )- Mi Familia

Mary ha muerto.

Hoy es mi cumpleaños. ¡ Cuánto he crecido ! Creo que debería agradecérselo a

mamá y a papá. Estoy decidida a conseguir mejores notas y a estar más sana para

no decepcionarles. Esto es en parte la razón por la que quiero disfrutar la mejor

época de mi vida. No quiero tener nada por lo que arrepentirme en el futuro.

Pasado mañana voy a ir a un campamento del colegio. Tengo que estudiar mucho

para terminar los deberes, sino no me sentiré libre. ¡ Sigue así , Aya !

Tigre, el violento perro de los vecinos , mordió a Mary en el cuello y murió. Tigre es

grande, pero Mary era muy pequeña. Fue hacia él meneando su corta cola para

mostrarle que era amigable.

" ¡ Mary, no ! ¡ VUELVE !" grité yo desesperadamente , pero... Murió sin ser capaz

de ladrar para pedir ayuda. Debe haber sido muy desesperante para ella. Si no

hubiera nacido perro no hubiera muerto tan pronto. Mary, espero que seas feliz allí

donde estés.

Nuestra casa nueva está terminada. La enorme habitación en el lado este del

segundo piso es como un castillo para mi y para mi hermana pequeña , Ako. Tiene

el techo blanco y las paredes marrón barniz. El paisaje de las ventanas es diferente

al que estoy acostumbrada. Estoy contenta de tener nuestra propia habitación ,

pero tener unahabitación grande me hace sentir un poco sola. Me pregunto si seré

capaz de dormir esta noche.

¡ Comenzando de buen humor !

1.- Debería llevar camisetas y pantalones ( son más cómodos para moverse).

2.-Tareas de cada día:

- Regar el jardín.

- Quitar las malas hierbas.

- Mirar si hay insectos debajo del las hojas de la planta de tomate que planté.

- Buscar pulgones en las hojas del crisantemo y deshacerme de una vez de los que

encuentre.

- ¡No debo descuidar mis estudios !

- Aparte de todo esto , debo anotar todo lo que me pase en mi diario...sin falta.

Me ordeno a mi misma hacer todas estas cosas.

DIARIO DE KITOU AYA II

Capítulo 2 , 15 años ( 1977-1978 ) Enfermedad acercándose sigilosamente

Señales de algo.

Últimamente parece que estoy adelgazando.Me pregunto si es porque me he estado

saltando las comidas para hacer los deberes y estudio independiente . Incluso

cuando pienso en hacer algo no lo consigo y eso me mete en problemas. Me culpo a

mi misma , pero no puedo hacer ningún progreso. Sólo estoy malgastando energía.

Quiero ganar un poco de peso. Intentaré empezar a partir de mañana para que no

se me arruinen los planes.

Estaba lloviendo. " Odio ir a colegio sujetando un paraguas al mismo tiempo que

llevo mi pesada mochila de clase y otra mochila más." Justo cuando pensaba esto

las rodillas me fallaron y me caí en una calle estrecha llena de gravilla. Estaba a tan

solo 100 metros de casa. Me golpeé fuertemente la barbilla. La toqué con cuidado y

encontré mis dedos llenos de sangre. Cogí mis mochilas y el paraguas dispersos en

el camino y volví sobre mis pasos a casa.

"¿ Te has olvidado algo ?" Me preguntó mi madre mientras iba hacia la entrada. "

¡ Será mejor que te des prisa o llegarás tarde ! ...Oh cariño, ¿ qué te ha pasado? ".

Todo lo que hice fue llorar. No podía decir nada. Mamá me limpió enseguida la

sangre de la cara con una toalla. Había algo de gravilla en la herida.

" Creo que esto es trabajo del doctor" , dijo mamá. Me ayudó rápidamente a

cambiarme la ropa mojada y me puso firmemente una tirita en el corte. Después

fuimos al coche.

Me pusieron dos puntos sin anestesia. Fue culpa de mi torpeza , así que traté de

aguantar el dolor apretando los dientes. Pero , más importante, lo siento mamá ;

por mi culpa has tenido que faltar al trabajo.

Mientras miraba mi dolorida barbilla en el espejo , me pregunté por qué no adelanté

los brazos para impedir la caída . ¿ Sería porque mi habilidad atlética era pobre ?

Aun así , estaba contenta de que el corte fuera en la parte de abajo de la barbilla .

( Si tuviera una cicatriz en algún sitio más visible el futuro sería un libro cerrado en

lo que se refiere al matrimonio.)

Mis notas en educación física hasta ahora:

Primer curso en primaria - 3

Segundo curso - 2

Tercer curso - 1

¡ Qué decepcionante ! ¿ Falta de esfuerzo? Esperaba ganar un poco más de fuerza

con el circuito de entrenamiento durante las vacaciones de verano. Pero fallé . No

estuve el tiempo suficiente. Así que supongo que no es ninguna sorpresa. ( ¡ Pues

claro que no lo es! = La misteriosa voz de mi otro yo.)

Esta mañana la luz del sol y una agradable brisa entraban por las cortinas amarillas

de encaje de la ventana de la cocina. Estaba llorando.

"¿ Me pregunto por qué seré yo la única que es tan pobre en la habilidad atlética ?"

Además teníamos un test de balancín hoy.

" Pero eres buena en otras asignaturas , así que no pasa nada,¿ verdad ?" Dijo

mamá mirando hacia abajo. " En el futuro, puedes hacer de la mayoría de tu

habilidad tu asignatura preferida. Eres muy buena en Inglés. Así que , ¿ por qué no

pruebas y lo perfeccionas rigurosamente? Es la lengua internacional así que estoy

segura de que te será útil en el futuro. No importa si tu nota en educación física es

solo 1..."

Paré de llorar. Mamá hizo que me diera cuenta de que todavía tengo esperanza.

Me estoy volviendo cada vez más llorona. Y mi cuerpo no se mueve como yo quiero.

¿ Acaso me estoy poniendo nerviosa porque me da pereza hacer los deberes , los

cuales solo podría terminar si invirtiera 5 horas al día en ellos? Algo dentro de mi

cuerpo parece que va mal.

¡ Estoy asustada !

Tengo un sentimiento que me oprime el corazón.

Quiero poder hacer más ejercicio.

Quiero correr con todas mis fuerzas.

Quiero estudiar.

Quiero escribir claramente.

Creo que la Toccata de Paul Mauriat es realmente preciosa. Le he cogido mucho

cariño. Cuando la toco mientras como la comida sabe muy bien , es como un sueño.

Ahora, sobre Ako , una de mis hermanas. Hasta ahora , solo me he fijado en lo

desagradable de su carácter. Pero ahora me he dado cuenta de lo amable que es.

¿ Por qué pienso esto? Bueno , soy muy lenta cuando voy a clase por la mañana

pero ella siempre se queda conmigo. Mis hermanos continúan andando y me dejan

atrás. Pero cuando íbamos a cruzar un puente peatonal, Ako cogió mi mochila y

dijo, " Aya , será mejor que te agarres al pasamanos para subir."

Estoy harta del ambiente de las vacaciones de verano.

Mientras subía las escaleras después de haber fregado , mamá dijo, " Aya ¿ puedes

venir y sentarte un momento? ". Se la veía muy seria. Me puse tensa,

preguntándome qué diría.

"Aya , " dijo, " parece que andes con la parte superior del cuerpo inclinándose hacia

adelante y vas tambaleándote a la derecha y a la izquierda. ¿ Te has dado cuenta ?

Me he dado cuenta de que lo has estado haciendo últimamente y estoy empezando

a preocuparme. ¿No deberíamos ir al hospital para un chequeo ?"

"... ¿ Qué hospital? "Pregunté después de una pausa.

" Encontraré uno que te haga una buena examinación. Déjamelo a mi , ¿vale? "

Mis lágrimas fluyeron sin pausa . Tenía ganas de decir , " Gracias , mamá. Siento

causarte tantas preocupaciones. " Pero estaba trabada para palabras.

Como mamá propuso que fuera al hospital , me he estado preguntando si algo anda

mal en mi.

¿ Es porque mi habilidad atlética es muy pobre ?

¿ Es porque me quedo despierta hasta tarde?

¿ Es porque como irregularmente ?

No pude aguantar sin llorar mientras me hacía estas preguntas. Lloré tanto que mis

ojos dolían.

DIARIO DE KITOU AYA III

Capítulo 2, 15 años (1977-1978) Enfermedad acercándose sigilosamente

Viendo al doctor.

I go to the hospital in Nagoya with my mother ( Escrito por Aya en inglés).

Salimos a las 9 a.m. . Rika , mi hermana pequeña, no se sentía bien pero, de todas

maneras, tuvo que ir a la guardería porque yo iba al hospital ...pobrecita.

Llegamos al Hospital de la Universidad de Nagoya a las 11 a.m. . Tuvimos que

esperar 3 horas. Intenté leer un libro pero estaba nerviosa. No me pude concentrar

como hacía normalmente porque estaba bastante preocupada.

" Llamé al catedrático Itsuro Sofue ( ahora Director del Hospital Nacional Chuba)" ,

dijo mamá, "Estoy segura de que estarás bien."

Pero...

Al fin me llamaron. Mi corazón latía fuertemente. Mamá le explicó mis problemas al

doctor:

1.- Me caí y me corté la barbilla ( Una persona normal utilizaría los brazos para

impedir la caída , pero mi cara golpeó el suelodirectamente).

2.- La manera en la que ando es inestable ( No puedo doblar las rodillas

demasiado).

3.- He perdido peso.

4.- Mis movimientos son lentos ( He perdido la habilidad de moverme rápido).

Escuchándola me sorprendí. Mamá siempre anda de un lado para otro muy

ocupada, ¡ pero ahora sé que ha estado observándomeatentamente ! Lo sabía todo

sobre mi...

Eso me hizo sentir más segura. Así que , las cosas de las que he estado preocupada

han sido transmitidas al doctor. Mis problemas se resolverán.

Me senté en una silla redonda y miré al doctor. Llevaba gafas. Tenía un aspecto

gentil y una sonrisa cálida, así que me sentí aliviada. Me pidió que cerrara los ojos,

estirara las manos e intentara juntar los índices. Después tuve que estar de pie con

una sola pierna. Luego me tumbé en una cama y juntó y curvó mis piernas. Dio

unos toques a mis rodillas con un martillo. Estaba totalmente a su disposición.

Luego la examinación terminó.

" Ahora hagamos un escanéo de TC " , dijo.

" Aya ", dijo mamá , "no te hará daño ni nada parecido. Solo es una máquina que te

examina el cerebro cortándolo en láminas circulares."

"¿¡ Qué!? ¿ Cortando mi cerebro en láminas circulares?"

¡ Eso es un tema serio para la persona que va a ser escaneada! Una gran máquina

bajó lentamente de arriba. Mi cabeza estaba totalmente cubierta. Era como si

estuviera en el espacio. Un hombre con una bata blanca dijo , " Quédate tumbada y

no te muevas." Me quedé quieta tal y como dijo. Después empecé a tener sueño.

Después de la examinación , nos hicieron esperar mucho tiempo. Luego compramos

algo de medicina y fuimos a casa.

He añadido una orden más a mi lista :

No me quejaré al tomar la medicina , incluso si es tanta como para llenar mi

estómago , si hace que mejore. Dr. Sofue del prestigioso Hospital de la Universidad

de Nagoya , se lo ruego , por favor ayude a salvar la vida de Aya , la incipiente

bella. Me dijo que solo podía ir a verle una vez al mes porque el hospital está lejos

y tengo que ir a clase. Pues bien , le aseguro que iré a verle y haré todo lo que me

diga. Así que por favor , haga que mejore, ¡ se lo suplico !

DIARIO DE KITOU AYA IV

Capítulo 3 , 16 años (1978-1979) - El comienzo de la angustia

La silla de ruedas.

" Aya, " , dijo mamá, "¡ vamos a comprarte un vehículo!"

"¿¡ Qué !?"

Empezó a explicarse con calma. " El pasillo tiene un pasamanos, pero podría se

peligroso cuando lo quieras cruzar. Si estás de pie , tendrás que sentarte ,

arrastrarte y luego volverte a levantar. Esto te podría crear problemas si tienes

prisa. Y te caes a menudo cuando cambias de posición. Tampoco serás capaz de

salir , incluso si quieres. Pero sería diferente si tuvieras una silla eléctrica. La

podrías manejar fácilmente a pesar de la debilidad de tus brazos, incluso no tendrás

problemas en las cuestas. Puede moverse a una velocidad de 5 kilómetros por hora,

la misma que al andar. Así que no hay ningún peligro y es fácil de manejar. Creo

que sería perfecta para ti. Pero eso no significa que debas volverte perezosa, ya

sabes. No está bien que empieces a depender de la silla de ruedas. También

tendrás que intentar moverte con tu propio esfuerzo. No debes descuidar eso. ¿Has

estado haciendo ejercicio apropiadamente ?"

Estaba encantada con la idea de poder salir libremente a la calle. Mi mundo pareció

ensancharse. Siempre he querido ir a donde yo quisiera. Hasta ahora , en una

libreria, he tenido que enseñarle a alguien una nota con el título del libro escrito en

ella y pedir que lo encontrasen por mi. ¡ Es maravilloso poder coger cualquier libro

con tus propias manos! Es como un sueño.

¡ Perfecto! Aprenderé a utilizar la silla de ruedas y saldré antes de entrar en el

colegio para discapacitados.

Dos hombres de una fábrica de autos trajeron mi silla. Los observé montarla. Las

ruedas se mueven con un motor. Tiene dos baterías instaladas una al lado de la

otra bajo el asiento.

"Aya , date una vuelta. Todo lo que tienes que hacer es agarrar esta barra y

moverla en la dirección a la que quieras ir."

Prové a sentarme en la silla. Empujé la barra ligeramente hacia adelante y la silla se

movió lentamente adelante. Solo hace una ligera brisa cuando se mueve o voltea.

Practiqué mucho , pero después de un rato, las lágrimas empezaron a caer - esa es

mi naturaleza, ¡ y la odio !

"¿ Cuál es el problema ?" , preguntó mamá.

" ¡ Es que estoy muy contenta porque puedo moverme libremente después de

mucho tiempo! ", respondí.

Pero no podía explicar mis complicados sentimientos muy bien.

Estoy dispuesta a practicar hasta que pueda entrar en una librería. Cuando miré a

través de la ventana, llovía.

Trabajé muy duro , incluyendo fregar el suelo de la cocina y limpiar el baño. Quería

volcar mi energía en algo. Mis estudios están haciendo un pequeño progreso.

( Sonrío , al saber que todavía tengo espíritu para estudiar). Rika llama a mi silla de

ruedas " La Silla " y mi padre " El Coche". ¡Y eso es lo que es en japonés -

kurumaisu - "un coche-silla"!

Todavía recuerdo algo que ocurrió cuando estaba en primero de secundaria. Rika

estaba a punto de jugar con algunas sillas de ruedas puestas en linea en el pasillo

del hospital. Mamá le dijo , " No deberías jugar con sillas de ruedas. Es un insulto a

aquellos que sólo pueden moverse montando en una ."

He leído acerca de los prisioneros del campo de concentración alemán de Auschwitz

en el libro "La búsqueda del hombre por el significado ". El libro es una recopilación

de sus experiencias. De alguna manera , como persona discapacitada, empatizo

con ellos. Mi experiencia parece asemejarse a la de ellos en lo que se refiere a

quedarse gradualmente paralizado.

Amigos de los discapacitados

" Tanpopo no kai " ( La Asociación del Diente de León ) es un grupo de personas discapacitadas que se conocieron de alguna u otra manera. Me llevaron a una cafetería llamada Baroque que tenía un clavicordio. Cuando dije , " Me gustaría volver aquí cuando lo vayan a tocar." Yamaguchi-san sonrió.

Hice una visita a Jun. Es sorda , pero se comunica activamente mediante el lenguaje por señas. He aprendido algo de lenguaje por señas. Quiero ser mejor en él y que seamos muy amigas. La madre de Jun causa una impresión parecida a la de mamá.

Lo que he aprendido de mis amigos1.- Si permanezco siendo tímida , pensando que soy discapacitada ,¡nunca seré capaz de cambiar !2.- En vez de intentar conseguir lo que has perdido , mejora lo que todavía tienes.3.- No te creas un sabelotodo o solo te sentirás miserable.

DIARIO DE KITOU AYA V

Capítulo 3 , El comienzo de la angustia II

Amigos de los discapacitados

" Tanpopo no kai " ( La Asociación del Diente de León ) es un grupo de personas

discapacitadas que se conocieron de alguna u otra manera. Me llevaron a una

cafetería llamada Baroque que tenía un clavicordio. Cuando dije , " Me gustaría

volver aquí cuando lo vayan a tocar." Yamaguchi-san sonrió.

Hice una visita a Jun. Es sorda , pero se comunica activamente mediante el lenguaje

por señas. He aprendido algo de lenguaje por señas. Quiero ser mejor en él y que

seamos muy amigas. La madre de Jun causa una impresión parecida a la de mamá.

Lo que he aprendido de mis amigos

1.- Si permanezco siendo tímida , pensando que soy discapacitada ,¡nunca seré

capaz de cambiar !

2.- En vez de intentar conseguir lo que has perdido , mejora lo que todavía tienes.

3.- No te creas un sabelotodo o solo te sentirás miserable.

DIARIO DE KITOU AYA VI

Capítulo 3 , El comienzo de la angustia III

Cambiando de colegio. Vida en un dormitorio.

Llegué al dormitorio con un coche lleno de cosas de casa. Los demás estudiantes

también volvían preparados para el nuevo trimestre. El colegio tiene habitaciones

grandes como las clases. Dentro de cada una hay un pasillo situado en el centro.

Divide la habitación en los lados derecho e izquierdo , en los cuales hay tatamis. A

cada estudiante se le proporciona un armario y un escritorio empotrado con un

lámpara. Mi nuevo castillo es el lugar más cercano al armario. Mamá organizó las

cosas que íbamos a coger para hacer del sitio en el que iba a vivir un lugar

confortable.

" No necesitarás esto todavía," dijo, " así que lo pondré en la vitrina de arriba. Pero

pondré esto cerca de ti ya que lo usas a menudo..."

Las madres de los estudiantes estaban ocupadas ordenando las cosas. Nadie

parecía interesado en mí. Si eso es bueno o malo...

" Deberías intentarlo y olvidar el Instituto Higashi lo antes posible, " me dijo Suzuki-

sensei, "y convertirte en una estudiante de Okayo ( Instituto Okazaki para

Deficientes Físicos de la Prefectura Aichi.)

Así que ,' para olvidar lo antes posible ' , trasladé mi insignia del Instituto Higashi y

la insignia de clase al fondo del cajón.

Se me está volviendo muy difícil mover las piernas hacia adelante. Mientras

agarraba desesperadamente el pasamanos en el pasillo , me dije a mi misma, " ¡ No

tengas miedo , no tengas miedo!". Las lágrimas vinieron a mis ojos mientras

pensaba , triste, " Puede que yo..."

Las palabras de B-sensei volaron hacia mí : " ¡Las personas están hechas para

poder andar! "

¡ Estoy de acuerdo!

¡ Lo entiendo !

¡ Es una declaración de guerra sin precedentes !

"¡ Escalad el monte Niitaka !" ( la señal para empezar el ataque alPearl Harbor.)

Me caí de camino a clase y empecé a llorar. A-sensei pasaba por ahí y me preguntó,

"¿Estás triste?"

"No estoy triste,"respondí , "solo decepcionada."

¿ Por qué las personas están de pie y andan en dos piernas? Esto, por supuesto, se

suele tomar como cuestión. La pregunta me vino mientras miraba a mis amigos

andar vivamente en la distancia. El andar es realmente algo...

Estoy contenta de haber venido aquí.

- Mirar a los estudiantes jugar al béisbol bajo la ventana...

- Mirar a los estudiantes practicar luchas de sumo con los profesores...

Pero, acostumbrarse a ello es otra cosa. A veces siento que estoy en el limbo. He

comenzado a aceptar el hecho de que ya no soy una estudiante del

Instituto Higashi. Pero aún no siento que sea realmente una estudiante de Okayo. Si

un desconocido me preguntara , " ¿ A qué colegio vas? ", ¿ me pregunto qué

respondería?

DIARIO DE KITOU AYA VII

Capítulo 3, El comienzo de la angustia IV

Confusión emocional

En clase , le dije a A-sensei , " En mi sueño, cuando enderecé mi espalda , podía

andar dinámicamente. Estabas contento de verme haciéndolo."

" Hasta ahora, " dijo, " solo has tenido que preocuparte por los estudios. Pero ahora

puede que estés pasándolo mal con la limpieza y otros quehaceres."

Después me dijo esto:

" Un niño sufriendo distrofia muscular progresiva escribió este poema:

Dios me presentó con esta minusvalía

porque creía

que yo tenía la fuerza para aguantarla.

De alguna manera suena como las palabras de Hitler."

" Bueno," respondí, "yo también he tenido algunos pensamientos absurdos

parecidos, como ' Soy una especie de mutación' o ' Solo vivo aquí a costa de otras

personas' . Y he tomado diferentes puntos de vista y pensado muchas cosas

diferentes para reconfortarme a mi misma." Después de la lluvia , pude ver el arco

iris por la ventana. Formaba un hermoso semicírculo. Subí deprisa a mi silla de

ruedas para ir afuera. "Envidio a los que pueden montar en una silla de ruedas.",

dijo T-kun.

¡ Hey, T-kun, clavaré alfileres en tu imagen!

Deseaba decirle , " Tú estás bien porque puedes andar." Pero no pude decirlo. Las

palabras habrían arruinado ese hermoso arco iris.

Papá o mamá vienen a recogerme todos los sábados. Me quedo en casa a dormir y

luego vuelvo aquí los domigos por la tarde. Siempre tengo un moratón nuevo en

algún lugar de mi cuerpo cuando voy a casa.

" ¿ Te caes a menudo? " Me pregunta mamá cuando los ve.

"Bueno, como soy muy lenta, siempre ando corta de tiempo." le respondo, "Le pido

a la matrona del dormitorio que me levante a las 4 a.m. y luego comienzo a

estudiar. Si no, no puedo terminar mis tareas diarias... Pero cuanto más trato de

apresurarme, más rígido se vuelve mi cuerpo, y me caigo."

Con el lema "¡Debo andar lo máximo que pueda!" intento no usar la silla de ruedas

a excepción de cuando voy afuera. Pero cuando tengo prisa y quiero ir a la

biblioteca- la cual está más bien lejos- la uso para ahorrar tiempo.

¡ Aceptaré ir al colegio en la silla de ruedas ! ( Para ser honesta , cuando la llevo ,

tiendo a pensar, 'Estoy acabada. Ya no puedo andar.' Y eso me hace sentir más

miserable.)

Me encontré con la matrona en el pasillo.

" Buenos días. " dije.

" Oh, Aya, " respondió, " ¿vas en tu silla de ruedas ? ¿ Es cómoda, verdad? "

Es muy frustrante oirle decir eso. Tuve un asfixiante sentimiento y apenas pude

respirar.

¿ A qué te refieres , 'cómoda' ? ¿ Te crees que me gusta montar en una silla de

ruedas ? ¡No! Lo que quiero es andar. Estoy muy afligida por no poder andar. ¡ Sufro

muchísimo por eso ! ¿ Crees que me monto en una silla de ruedas para no

complicarme?

Me sentía como para arrancarme el pelo.

Las canas de mamá se vuelven cada vez más evidentes. Puede que sea porque mi

condición a dado un paso atrás.

DIARIO DE KITOU AYA VIII

Capítulo 3, El comienzo de la angustia V

Entendiendo a los discapacitados.

Hoy tuvimos un pequeño Día de Deportes en el colegio. El cálido sol de Mayo era

agradable. También era el Día de la Madre y el cumpleaños de mi hermana

pequeña. Por lo tanto , era un día de felicitaciones.

Llamé a Emi, mi prima que vive en Okazaki, para pedirle que me visitara. Quería

que supiera cuan desesperadamnte estoy intentando vivir... Emi y yo hemos sido

cercanas desde nuestra infancia. Solíamos quedarnos en casa de la otra durante las

vacaciones de verano u invierno y compartir el mismo futón.Se veía tan bien que

nadie hubiera creído que todavía era una estudiante de tercero de instituto. Tiene

los ojos grandes con pestañas largas y había decorado su pelo ondulado con una

horquilla de oro. Llevaba una blusa fina, una falda con mucho vuelo y unas

sandalias rojas sin cordones de tacón alto. Vino con Kaori, su hermana pequeña,

que es más bien masculina y, además, la suelen confundir con un chico.

Hay un terreno secreto de tréboles en la esquina del patio. Las tres fuimos allí y

comenzamos a buscar un trébol de cuatro hojas. Quería encontrar uno como regalo

para mamá.

"¿ Me pregunto si de verdad podemos encontrar uno ?" Dijo Emi.

Le respondí con lo que había estado rondando por mi mente hacía un rato. "Un

trébol de cuatro hojas es solo una versión deformada de un trébol de tres hojas ,

no? ¿ Por qué algo deformado debería ser afortunado?"

Emi pensó sobre esto durante un rato, y luego dijo, " Porque es único."

Puede que esté en lo cierto. No es fácil encontrar la felicidad. Supongo que es por

eso por lo que nos sentimos felices y decimos "¡Qué bien que intentamos encontrar

uno!" cuando alguien finalmente lo hace.

Me caí esta mañana y me hice daño. Me hizo llorar. Debo volverme más fuerte. No

sé si sería porque tenía prisa o porque me estaba apresurando. Cuando intenté

mover las piernas hacia adelante, no se movían, y por eso mi cuerpo calló hacia

adelante. Agarré el pasamanos, pero no me sostuvo lo suficiente. Caí con un ruido

sordo.

Cuando estaba siendo llevada en una camilla por el pasillo a la enfermería, alcancé

a ver el cielo azul.

"Oh," pensé, " ¡ha pasado mucho tiempo desde que vi el cielo azul detrás de mi!"

Y cuando estaba tumbada en la cama de la enfermería, pude ver el cielo por las

ventanas otra vez. Las nubes blancas se veían preciosas mientras iban a la deriva

por el cielo azul. Vale, en el futuro, cuando esté bloqueada, miraré el cielo. En la

canción Sukiyaki, Kyu Sakamoto cantó, "Miro hacia arriba mientras camino , para

que mis lágrimas no caigan..."

Eso es bueno, ese es el espíritu.

Dormí bien durante una hora más o menos. Me sentía mejor, así que me levanté y

fui al baño (el de estilo Western). En el baño me chocó que tal vez a Auguste Rodin

le viniera la idea de crear The Thinker cuando estaba sentado en el váter.

Siempre soy vencida por el hecho de moverme despacio.

Ayer era mi turno de hacer la tarea de la biblioteca. Finalmente llegué allí después

de 20 minutos usando el pasillo del segundo piso. Pero allí no había nadie. Llegué

tarde. Medio llorando, cogí prestado ' Animales Salvajes que He Conocido' por

Ernest Thompson Seton. Lloré, a pesar de saber que podía contactar con el

dormitorio usando el interfono si me quedaba encerrada en la biblioteca.

Hoy llegué allí sobre las 4. El estudiante a cargo me hechó diciendo, "¡ Por favor,

márchate rápido! Si querías algún libro, deberías haber venido antes!"

¡Resentimiento! Me sentí lamentable. Soy dos veces más lenta que los demás, así

que no tengo tiempo de más. Me lleva mucho tiempo hacer las cosas habituales

( por ejemplo, lavarme). No es cuestión de la falta de buenas ideas o intenciones.

Hoy fuimos a una excursión al zoo. Ya no me gustan los zoos.

- La cara triste de un orangután. ( He oído que los orangutanes son animales

nerviosos que se vuelven neuróticos en seguida.)

- Un chimpancé tirando piedras.

- Un pelícano que ni siquiera puede atrapar un pez.

- Una avestruz maltrecha.

Viendo a todas esas criaturas me cansé y deprimí.

Odio el sistema de turnos de trabajo en el dormitorio. Pero supongo que no puede

hacerse nada porque sin él la convivencia no funcionaría... Por ser lenta, siempre

estoy uno o dos pasos por detrás de todos en cualquier actividad que hacemos

juntos.

Para disimular mi lentitud, terminé de limpiar la mitad de la habitación antes de ir a

los ejercicios de gimnasia con radio por la mañana. Pero cuando volví, la jefa de las

habitaciones dijo,"Aya, ¿ no puedes limpiar la habitación, verdad? ¡ Así que ve a

encargarte de las toallas y las cajas de basura del baño!" Estaba frustrada por no

haber contestado cuando saltó a la conclusión de que no podía hacerlo.

'Perdónalo todo, aguanta lo inaguantable, soporta lo insoportable...' De ciertas

maneras, las enseñanzas de Dios me afligen. Es esa manera de pensar la que me

ha hecho débil.

Si pudiera mover mi cuerpo más rápido, estaría contenta de ir y limpiar el baño.

Pero no podía expresar claramente mi opinión. Abandoné la habitación sin decir

nada (a pesar de que estaba pensando, "¡Rata!")

En cuanto salí, me sentí amargada y empecé a llorar. La matrona pasaba en ese

momento y dijo, " Aya, sabes que no deberías llorar mientras vives en una

comunidad como esta."

¿Qué puedo hacer?

Me fui a casa. Limpié la jaula del periquito. Cuando andaba, sentí un ligero dolor en

el interior de la articulación de la cadera izquierda. Suspiré, pensando que ahora mi

importante pierna izquierda se está rompiendo...

Estaba horrorizada de ver el antinatural movimiento de mi mano izquierda ( los

cinco dedos se mueven individualmente cuando abro la mano o los curvo ).

También siento dolor en el lado izquierdo del pecho, en las articulaciones de los

brazos y en la nalga derecha. Puede que me diera en un mal sitio cuando me caí.

Debería volver a ponerme una cataplasma.

Mi brazo y rodilla derechos apestan. Al fin... En la bañera, los froté, murmurando, "

Me golpeé la zona lumbar y los hombros cuando me caí. ¡ Pobre cuerpo, dañado por

todos lados!"

A partir de hoy, intentaré andar 10 minutos al día. ¡Aquí estoy retándome a mi

misma para ver cuan lejos puedo andar! A este paso, seré incapaz de mantener la

altura humana de 1,2 metros (la altura de mis ojos cuando estoy de pie) cuando

estoy en tercer curso de instituto.

Pedí a uno de los estudiantes que me enseñara las fotos de la excursión de tercero.

¿ Me pregunto si seré capaz de unirme a la excursión el año que viene?

Para comprender que soy una persona discapacitada:

1.- Rendirme. Debo conocer mis limitaciones y admitir que tengo una minusvalía

física. Me esforzaré desde el principio.

2.- Olvidar mi yo sano de antes. En mi sueño puedo correr. Según " La

Interpretación de los Sueños" de Sigmund Freud, tengo un increíble fuerte deseo

( eso es un hecho, por supuesto).

Mañana es el día de nuestra actuación estudiantil de baile. Todavía carezco de la

conciencia de ser discapacitada, así que he estado tratando de bailar bellamente.

En realidad, creo que este espíritu es incorrecto. He practicado mucho, pero no ha

ido muy bien.

Mientras volvía, sintiéndome destrozada, el motor de la silla de ruedas a baja

velocidad sonaba como si también estuviera sufriendo.

"¿ Tan pesada soy? Lo siento. ¡Continúa!"

Me sentía responsable por mi peso de 35 kilos.

¿ Estoy hoy con los ánimos altos? De ninguna manera. Solo hago mis deberes

porque no puedo hacer otra cosa. Fui a tomar parte en las clases de ejercicios de

gimnasia con radio, comí, hice la colada, saqué la basura, pasé lista...

La matrona dijo "¿ Por la mañana se está ocupado, verdad?"

Desearía haber podido contestar con calma, " Estaré ocupada toda la vida." Pero mi

cara se congeló.

Creo que es solo cuando las personas andan cuando pueden pensar en si mismos

como humanos. Por ejemplo, un presidente de una compañía piensa maneras de

conseguir más dinero mientras anda de un lado para otro en frente de sus

escritorio. Y puede que sea el porqué de que los enamorados hablen a menudo de

su futuro mientras pasean juntos.

Los ojos de Suzuki-sensei

me recuerdan a los de un elefante;

una deidad guardiana en la India.

Un elefante lo sabe todo.

Adoro esos ojos gentiles.

Estaba fantaseando en clase. Estando sola... ¡ Recuerdo que mi profesor me hechó

la bronca por correr por el pasillo y por hacer ruido con mi mesa cuando estaba en

primaria! Recuerdo a un niño al que le pegaban en las nalgas por saltar al pasillo

por las ventanas de clase. No pude hacer una broma como esa. Solo miraba con

una sonrisa en la cara. Debí haber hecho cosas como esa mientras pude.

Saltar desde la ventana... No había nadie allí. Estaba silencioso. Había ventanas y

allí estaba yo.

¡THUMP!

"¿Qué se supone que estás haciendo? Eso es peligroso"

Una enfermera tuvo que ayudarme otra vez. A-sensei se refirió a mi como " una

chica con una conducta autodañina". Era doloroso, pero tuve la satisfacción de

tirarme por la ventana incluso si tenía que arrastrarme.

No lo volveré a hacer.

Tenía la esperanza de que los movimientos de mi cuerpo se volvieran mejores si se

calentaba. Pero en realidad se están volviendo peores. Tenía la esperanza de ir al

hospital en las vacaciones de verano para conseguir beneficios de alguna medicina

nueva, así que fui a ver.

Palabras frías... no puedo ir al hospital durante las vacaciones de verano porque no

tendrán ninguna medicina nueva...¡Sentí que hasta la ciencia médica me había

abandonado! Era como ser empujada por una acantilado. Ahora estoy repleta con

un sentimiento de desesperación. Es tan duro como ser golpeada en la nuca con un

martillo.

DIARIO DE KITOU AYA IX

Capítulo 4, 17 años ( 1979-1980 )- "Ya ni siquiera puedo cantar..."

Para mi cumpleaños, mamá y papá me dieron cinco encantadores lotes de

cuadernos y cartas. Ako me dio un vaso de arena. Hiroki me dio un bolígrafo con

cuatro colores. Dijo que no debería volver a llorar ahora que tengo 17 años. Kentaro

me dio un libro titulado Shiroi hito, Kiiroi hito ( Gente blanca, Gente amarilla )

escrito por Shusaku Endo.

Mis Deseos por Cumplir 17 años.

Quiero ir a una librería y a una tienda de discos. Es difícil incluso en mi silla de

ruedas. No puedo mover las manos de la manera que quiero y cometo errores a

menudo al manejarla.

Si pudiera ir a una librería, compraría "Gone with the Wind" y "An´ya koro"( A Dark

Knight´s Passing) por Naoya Shiga.

Si pudiera ir a una tienda de discos, compraría un LP de la música de Paul Mauriat.

Me caí en el baño. No podía aguantar el equilibrio de puntillas (puede que ya nunca

lo pueda hacer)y me caí de golpe con el trasero. No estaba herida pero estaba

asustada. Sí, estoy asustada.

¿Me pregunto si mi enfermedad se puede curar naturalmente ? Ahora tengo 17

años. Me pregunto cuántos años más tendré que luchar contra ella hasta que Dios

me perdone... No me puedo imaginar a mi misma a la misma edad que mamá tiene

ahora ( 42 ). No me podía imaginar a mi misma siendo una estudiante de segundo

en el Instituto Higashi, y ahora temo no poder vivir hasta los 42 años. ¡Pero quiero

seguir viva a esa edad!

DIARIO DE KITOU AYA X

Capítulo 4, "Ya ni siquiera puedo cantar..." II

Volviendo a casa.

Me sentía tan contenta pensando en volver a casa en mis primeras vacaciones de

verano en este colegio que no podía dormir. Lamento no poder ir al hospital de

nuevo porque no tendrán ninguna medicina nueva. Pero creo que en el futuro mi

nueva medicina serán pastillas en vez de injecciones. Me dijeron que se estaban

esforzando en hacerla, así que todo lo que puedo hacer es rendirme y esperar.

Justo después de la hora de la comida, un hombre mayor vino a casa.

" Soy del Salón de Bodas Heinkaku." dijo, "¿ Puedo hablar con tu madre ?"

" Mis padres han salido." contestó mi hermano.

Cinco minutos después, tuvimos un segundo visitante, una pequeña mujer de

mediana edad.

" Soy de Heinkaku..."

"Oh, tu compañero vino hace un momento." Grité desde las escaleras.

"¿Es esa tu abuela?" preguntó la mujer.

Mi hermano, que estaba en la puerta, rompió a reír.

" Habló muy despacio," dijo la mujer, "así que pensé que era..."

¡Dadme un respiro! ¿Acaso soy una abuela de 17 años...?

Durante la cena, mi hermana le contó a mamá esto. Me sentía muy miserable. Me

molesta mucho que me digan que tengo una discapacidad. Está claro que aún no

he admitido que soy minusválida.

Ayudé a mamá a preparar la cena.

Me dijo, "¿ Podrías mezclar las cebolletas chinas y la carne para hacer algo de bolas

guisadas de gyoza?"

¡Ugh! ¿Hacer bolas guisadas de gyoza? Involuntariamente, puse mala cara. ( Odio el

gyoza.)

Aun así, no pasaba nada, porque el plato principal era chirashi sushi ( un tipo de

sushi con los ingredientes troceados y diseminados sobre una base de arroz

avinagrado)...

Mientras rompía cuatro huevos y los ponía en la sartén para hacer huevos

revueltos, pensé de repente en I-sensei. Cuando quiere cocinar arroz por la

mañana, se despierta y utiliza la olla eléctrica para arroz en vez de usar el

temporizador. La admiraba porque no dependía de las máquinas. Cuando

estábamos haciendo el desayuno en el campamento escolar, se dio cuenta de que

yo estaba tosiendo ( me había atragantado con algo de té). Vino y me dio unas

palmadas en la espalda. Era una profesora muy amable...

Cuando estaba enfriando el arroz para el sushi usando un ventilador, puse el bote

entre mis piernas y me hice unas marcas de quemaduras de unos 2 centímetros en

los dos muslos. Pensé que eran bonitas - de un ligero color rojizo.

Los miembros de Tanpopo no Kai (el grupo de discapacitados) trabajan durante el

día y se reúnen por la noche para hacer una copia mimeografiada de su revista

llamada Chikasui ( Agua del Subsuelo). Cuando llamé al grupo y les dije que me

quedaría en casa durante las vacaciones de verano, me invitaron a que me uniera a

ellos.

" Mamá, ¿ solo las chicas malas salen por la noche?

" Bueno, supongo que no pasa nada si estás con buenas personas." respondió. "

¿Pero no es un poco peligroso salir cuando está oscuro?"

A las 8 p.m. , Yamaguchi-san llegó en coche para recogerme.

Antes de salir, le dije a papá " Volveré pronto."

Estaba tumbado en el sofá en la habitación japonesa viendo la televisión. Había

tomado algo de alcohol con la cena y su cara estaba un poco roja. "Aya," respondió,

"me preocupa que salgas por la noche. Más adelante creo que solo deberías salir

durante el día."

Estaba contenta de oírle decir eso. En realidad me sorprendió escuchar un consejo

de papá. Normalmente no se entromete en los asuntos de sus hijos. Se da aires,

pero es una persona muy tímida. Lo prefiero cuando está algo borracho a cuando

está sobrio

DIARIO DE KITOU AYA XI

Capítulo 4, " Ya ni siquiera puedo cantar..." III

Cayendo

En el pasado, cuando quería darme prisa, podía. Ahora, incluso si quiero darme

prisa, no puedo. Temo que en el futuro pueda incluso llegar a perder el sentido de

la prisa. Oh Dios, ¿por qué me has dado esta carga? No, supongo que todo el

mundo tiene algún tipo de carga. ¿Pero por qué soy yo la única que tiene que ser

tan miserable?

La manera en que me he caído hoy fue realmente patética. Cuando me baño,

mamá o Ako me ayudan a quitarme la ropa en la sala para cambiarse fuera del

baño. Echan algo de agua caliente en el suelo del cuarto de baño para

calentármelo. Luego me arrastro por las baldosas para meterme en la bañera. Hoy,

cuando intentaba agarrar el borde de la bañera para poder adoptar una postura de

medio sentada, me caí de culo. Tuve mala suerte porque había una jabonera de

plástico debajo de mi. Se rompió en trocitos y algunos fragmentos se quedaron en

mis nalgas. Grité muy fuerte.

"¿ Qué ha pasado ?" Chilló mamá mientras volaba al baño.

Se sorprendió mucho al ver el río rojo de sangre mezclado con el agua caliente.

Puso una toalla en mi trasero apretando fuertemente y luego echó mucha agua

caliente en las partes de mi que aún estaban secas. Luego mamá y Ako me

sujetaron. Me secaron rápidamente y me pusieron el pijama. Mamá me cubrió los

cortes de las nalgas con gasas.

"Con cortes como estos" dijo, "creo que sería mejor llevarte al hospital."

Resultó ser algo serio. Me tuvieron que dar dos puntos en el hospital y no volví a

casa hasta cerca de las 9. Estaba muy cansada.

Fue un accidente repentino, pero me di cuenta de lo que estaba ocurriendo en ese

momento. No había ninguna razón en concreto para que me tropezara y me cayera,

o para que mis manos resbalaran. ¿Me pregunto por qué un nervio puede parar de

funcionar momentáneamente? Sentía lástima por mamá por lo que hice.

Mientras mamá estaba ocupada ordenando todo tipo de medicinas para dividirlas

en dosis, yo simplemente estaba tumbada en la cama. Me dolía algo el estómago.

Pero cualquiera que fuera tu excusa, Aya, tu actitud fue incorrecta.

En parte porque fui torturada por mi conciencia, tuve ganas de leer Okasan 2

( Madre 2), una colección de poemas de Hachiro Sato. Mi mano alcanzó el estante.

DIARIO DE KITOU AYA XII

Capítulo 4, " Ya ni siquiera puedo cantar..." IV

Haciéndome algunas preguntas

Las vacaciones de verano terminarán pronto. La única cosa que he completado con

éxito durante las vacaciones fue cuidar de los periquitos. Se quedan en mis manos

u hombros y esperan mientras su jaula es limpiada. Les doy algo de agua y comida.

Luego los meto dentro por la puertecita de la jaula de uno en uno. Son muy monos.

A veces me picotean, pero no duele. Estoy segura de que dicen " Gracias" y yo digo

" De nada. Estoy contenta si estáis contentos." Todo eso me lleva una hora

mientras les hablo. Me lleno de sudor haciéndolo porque tengo que cerrar todas las

ventanas para que no se escapen...

Autoreflexión

"Aya, ¿por qué no estudias más?"

-" No lo sé."

"¿No te sientes mal por tus padres que trabajan tanto?"

- "Sí, lo hago. Pero no puedo estudiar."

" ¡ Eres una mimada, sabes! Mira el mundo. Hay mucha gente esforzándose mucho

por sí mismos. Además, hace un año, eras..."

- "¡ No digas nada más! Desde que Motoko-sensei me dijo que la vida no era solo

estudiar, comencé a perderme."

Así que, al final, tuve que encarar el final de las vacaciones de verano sin haber

hecho nada. ¡ Me asusta empezar el nuevo trimestre!

Soy la que está más al tanto de los cambios ( a peor) de mi condición. De todas

maneras, no sé si han empeorado solo temporalmente o si estoy empeorando

gradualmente.

Le expliqué los cambios a la Dra Yamamoto:

El movimiento de las articulaciones de mis caderas es malo. Todavía se mueven

hacia delante y hacia atrás hasta cierto punto, pero apenas se mueven hacia la

derecha o la izquierda. ( No puedo mover las piernas como un cangrejo). Y como mi

tendón de Aquiles está duro, interfiere con mis esfuerzos de mover las piernas

hacia adelante.

Se me está volviendo difícil pronunciar las columnas ba y ma del silabario kana. La

Dra Yamamoto me animó diciendo que estas cosas mejorarían, dependiendo de

cuánto practique. Añadió que me daría unas tablas blancas para ayudar a suavizar

mis tendones.

Quise preguntar la verdad sobre mi enfermedad, pero me da miedo saberla. No me

hace falta saberla. Estaré bien mientras pueda vivir tan bien como hasta ahora.

" Aya," dijo mamá de un modo enérgico mientras íbamos a casa en coche, "te

cambiaste a Okayo porque no podías continuar tu vida en el Instituto Higashi.

Incluso allí eres un caso serio. Puede que sientas que tampoco eres aceptada en

Okayo, y puede que empieces a encoger gradualmente por el miedo. Pero no te

preocupes. Recibiste el regalo de la vida. Y siempre tendrás un lugar donde vivir. Si

tienes que pasar tu vida en casa, reformaremos tu habitación para ti para que sea

preciosa y cálida y brillante con mucho sol."

Creo que mamá quería animarme porque se me veía muy miserable.

" No es eso mamá, solo estoy pensando en cómo debería vivir hoy. No busco un

lugar fácil para vivir."

Eso era lo que en mi corazón gritaba.

Fui al servicio a limpiarme la cara por llorar y me miré al espejo.

"¡Qué cara tan inánime tengo!"

Recuerdo haberle dicho a mi hermana de alguna manera elegante que podía

encontrar algo de encanto en mi cara aunque estuviera fea. Pero no pude decir lo

mismo con la cara que tengo ahora. Las pocas expresiones faciales que me quedan

incluyendo, llorar, sonreír, la expresión de seriedad y la malhumorada. No puedo

conservar una expresión vívida y brillante ni por una hora.

Ya ni siquiera puedo cantar. Los músculos de alrededor de mi boca tienen un tipo

de tic. Y a causa de la disminución de fuerza en mis músculos abdominales, solo

puedo susurrar como un mosquito.

He estado hablando usando las tablas blancas todos los días desde hace una

semana. Mi tempo de habla se ha acelerado un poco y se ha vuelto más fácil tragar

comida. La tensión en mi pierna derecha se ha aliviado ligeramente . De todas

maneras, todavía tengo dificultad para mover las piernas adelante y aún duelen

DIARO DE KITOU AYA XIII

Capítulo 4, " Ya ni siquiera puedo cantar..." V

Eventos otoñales

El festival escolar.

Mamá y mis hermanas vinieron. Mamá dijo que se le saltaron las lágrimas viendo a

I-sensei bailar en el escenario.

"¿ Y eso ?" pregunté.

"Puede que porque parecía que se estaba esforzando mucho. En una escuela

normal solo actúan los estudiantes, ¿no? Me conmovió que un profesor actuara tan

seriamente junto con los estudiantes. Creo que esa es la razón por la que las

lágrimas se me saltaron. Y también estaba ese chico que hizo el mono y caminó

como alguien sufriendo parálisis cerebral. Pero en realidad no podía hacer otra cosa

más que andar así. Puede que por ser el papel perfecto para él, todos se rieron. Eso

me hizo llorar aún más."

Me golpeó la idea de que heredé mi lado de llorona de mi madre.

"Pero mamá," respondí, "alrededor de Abril, cuando vi a S-chan caerse y reír, pensé

que era una superhumana. Me pregunté si algún día podría ser tan fuerte. Pero

ahora hasta yo puedo reír cuando me caigo. Creo que todos se rieron de cuando

vieron el disfraz de mono de ese chico en vez de la manera en que andaba."

El Encuentro Atlético de Undokai

Nunca imaginé que una escuela para discapacitados tuviera un encuentro atlético.

Me preguntaba cómo los estudiantes podían desfilar si no podían andar... ( Me

olvidé completamente de que algunos pueden andar, y también hay sillas de

ruedas.) Había una sensación real de realización en completar algo ayudando y

cooperando entre unos y otros y aportando cosas de las que se carecía.

Los estudiantes con una condición seria hicieron una creativa exibición de danza

por ellos mismos. ¡ Cuando era tiempo de que las hojas otoñales cayeran, la

estúpida de mi eligió el grupo equivocado y los dejó!

Aun así, bailaba tan bien como podía, como una mariposa (al menos en mi

corazón ...)

Al ser todos casos serios, pensé que sería imposible ofrecer una actuación bonita.

Pero me sorprendí cuando vi el video en la biblioteca. ¡Qué show tan precioso

hicimos! Podemos hacerlo si lo intentamos.

Una fuerte huella que permanece era mirar arriba y ver el fresco azul del cielo

mientras bailaba.

Creo que la mayor diferencia entre este y el encuentro atlético que tuve en el

Instituto Higashi es que he pasado de ser una desinvolucrada a ser alguien

implicado. Y he cambiado mi modo de pensar: ahora me doy cuenta de que si me

esfuerzo lo suficiente puedo hacer algunas de las cosas que pensé que nunca

podría hacer por mi seria condición.

Los profesores me animaron. Dijeron cosas como, "¡Aya, puedes hacerlo si lo

intentas! La actuación será genial." y "¡El baile se animó gracias a que tiraste

hojas!"

La Dra. Yamamoto dijo algo parecido: "Pequeña Aya, creo que algo en tu mente ha

comenzado a cambiar porque ahora te das cuenta de que eres alguien que está

involucrado."

Suzuki-sensei volvió de su periodo largo de estudio y entrenamiento. Me contó lo

que había estudiado mientras se encontraba con niños que tienen discapacidades

físicas severas.

"Algunos tienen 10 años, pero si edad mental es todavía la misma que a de un bebé

de 1 año, así que no responden a nada. Se meten cualquier cosa en la boca, incluso

una piedra o un trozo de barro...

Viéndolos, me di cuenta de que debe de haber algún tipo de orientación apropiada

para bebés. El caso es que tenemos que hacer infinitos esfuerzos y tener buenas

técnicas para darle la orientación adecuada a cada individuo. Todo el mundo se

está esforzando mucho - los que tienen una discapacidad física grave, los

profesores que los orientan, y tú y yo, Aya. Así que, continuemos, ¿de acuerdo? "

Escuchando sus palabras , me sentí avergonzada y desagradecida. Hasta ahora,

pensaba que no sufriría tanto si mi proporción de inteligencia a la inconveniencia de

mi cuerpo...

Cuando era una estudiante de primaria, quería ser doctora. Cuando estaba en

primer ciclo de secundaria, pensé en ir a la universidad con una buena facultad.

Luego, cuando era una estudiante en el Instituto Higashi, empecé a pensar en lo

maravilloso que sería ir a una facultad de literatura. Pero, a pesar de que he

cambiado mucho mi modo de pensar, he tenido sistemáticamente el sentimiento de

que quiero hacer un tipo de trabajo que es útil para otras personas.

No tengo ninguna meta específica ahora mismo pero ¿ me pregunto si podría

proveer de comida o algo parecido a los niños que no pueden moverse? Me gustaría

ayudarles a conocer la calidez de las personas sosteniendo sus manos. ¿ Me

pregunto si por lo menos puedo serle útil a alguien?

Hace mucho tiempo, Atchan me dijo, " Tal vez sería mejor si no hubiera nacido."

Estaba muy sorprendida de oír eso. Fue una sorpresa reconfortante porque arrastró

todas las cosas desagradables que estaban depositadas en el fondo de mi corazón

junto a muchos suspiros. Había pensado lo mismo en varias ocasiones. Pero saber

que un niño que ni siquiera se puede mover no tiene la oportunidad de pensar eso,

no pude evitar el hecho de sentir mucha lástima.

Ya no puedo regresar al pasado. Mi mente y cuerpo están exhaustos como un

pedazo de tela de algodón viejo. ¡ Por favor ayudadme, profesores!

Estaba cansada de llorar , pero me las arreglé para contestar la tabla de cálculos

para un contabilizador comercial. ¡ Mi respuesta se correspondía perfectamente!

Estoy muy contenta. Pero me llevó unos 55 minutos - eso no está demasiado bien

DIARIO DE KITOU AYA XIV

Capítulo 4, "Ya ni siquiera puedo cantar..." VI

Fin de año

Escribí mis cartas de Año Nuevo. Solo me sabía unos pocos códigos postales -

incuyendo 440 (para la Ciudad Toyohashi) y otros dos o tres. Di con varios códigos

este año, en parte porque pude conocer a mis profesores y amigos en Tokayo.

Japón es un país enorme.

Todos están ocupados haciendo la limpieza de fin de año, haciendo tarta de arroz y

comprando.

¿Qué debería hacer?

" Aya, estás en buena forma , ¿no?" Dijo mamá.

"¿Puedes limpiar el suelo?

"Claro."

Mamá me estrujó los trapos mojados y después los colocó en el suelo con cierta

distancia entre ellos.

Estoy perdiendo el entusiasmo sobre Año Nuevo. ¿Por qué no puedo sentirme

renovada y pensar en algunas resoluciones de Año Nuevo? Lloré, sintiendo que me

he quedado bloqueada de alguna manera. Mi existencia continúa callendo.

Un profesor en el Instituto Higashi dijo una vez, " Lo importante para resolver un

problema sobre el japonés moderno es captar lo que el interrogante pregunta y

seguirlo con una mente abierta. Para ser de mente abierta no deberías tener

ninguna idea preconcebida. Para lograrlo, debes leer muchos libros. Cuanto más

leas, menos ideas preconcebidas tendrás."

Sí, leeré muchos libros y me asociaré con los personajes en ellos. Acabo de darme

cuenta de que la consideración por los demás y sus sentimientos también se

fomenta a través de la lectura. De vez en cuando, paro de hablar cuando decido

que no me pueden entender por mucho que me esfuerce. Me he arrepentido

muchas veces de ello más tarde, pensando que debería haber hecho algo diferente.

Es por eso por lo que continúo deprimiéndome.

Decidí escribir mi primera caligrafía del año. Cogí un nuevo pincel fino para escribir

y lo froté en un cartucho de tinta. Es difícil hacer caligrafía sin un modelo a seguir.

La vida sin un modelo es aún más difícil.

Después de practicar durante un rato, escribí una buena copia: el carácter sunao

(humilde).

DIARIO DE KITOU AYA XV

Capítulo 4, "Ya ni siquiera puedo cantar..." VII

Trastorno del habla

Estoy teniendo dificultades para pronunciar las columnas del ma, wa y ba del

silabario kana, y también la sílaba n. Durante la clase de química, me escogieron

para contestar. Sabía que la respuesta era mainasu (menos) pero no podía

pronunciarlo. Mi boca puede adquirir la forma correcta, pero no puedo emitir ningún

sonido. Solo sale aire. Es por eso que no puedo hacerme entender.

Estos días hablo a menudo conmigo misma. Hasta ahora, no me gustaba hacerlo

porque pensaba que eso me hacía parecer estúpida, pero creo que ahora lo

intentaré más. Es una buena práctica para mi boca. Haya o no haya nadie, estoy

hablando...

Pensé en presentarme a candidata para la posición de Secretaria del Consejo

Estudiantil. Hice lo mismo cuando estaba en quinto de primaria. Habrá un debate

público entre los candidatos, así que debo hacer algo de práctica con el habla. Ah...

hay muchas cosas que hacer, incluyendo entrenar y estudiar. Estoy hasta el cuello.

¡Cielo santo!

Recuerdo haber tenido una gran pelea con una de mis compañeras de clase cuando

iba a primaria. Un día, fui a pasear a la plaza con mi perro Kuma. Mi compañera

estaba allí con su hermano mayor y su perro. La pelea empezó porque colocó su

perro al lado de Kuma.

" ¿Por qué has hecho eso?" Le pregunté.

"Porque mi hermano me dijo que lo hiciera." Contestó.

Me enfadé mucho y dije, "¿Así que cometerías un asesinato sin pensarlo dos veces

si tu hermano te dijera que lo hicieras? ¿No siempre esta en lo correcto, verdad?"

( Es el tipo de lógica que aprendí de mamá.)

Pero no paró a su perro. Entonces comenzó una enorme pelea entre nosotras. ¡Fue

muy encarnizada! ¡Fue muy intensa! No paré ni siquiera cuando empujó mi cabeza

a una zanja. Mi hermano y hermana menores me pararon.

Sí, con tal poder y tal sentido de la justicia, Aya debería definitivamente una

posición en el Consejo Estudiantil.

Mi trastorno del habla es cada vez más evidente. Cuando se trata de una

conversación, los dos participantes necesitamos mucho tiempo y paciencia. No

puedo decir, "Er, perdona..." cuando intento pasar. No puedo tener una

conversación decente si la persona con la que vaya a hablar y yo no nos

preparamos para escuchar y hablar. Ni siquiera pudo expresar momentos de placer

diciendo cosas como, " El cielo es precioso. Las nubes parecen helado."

Me frustro mucho.

Me enfado.

Me siento miserable.

Me siento triste.

Y, al final, las lágrimas caen de mis ojos.

DIARIO DE KITOU AYA XVI

Capítulo 4, "Ya ni siquiera puedo cantar VIII

Frustración

Uno de mis profesores me paró hoy y dijo, " ¿Aya, te sientes frustrada? "

Me quedé sin habla. Supongo que habrán llegado a esa conclusión basándose en

mis preguntas, redacciones, dibujos, etc. ¡Pero maldita sea! ¿Cómo han podido

reducir lo que está en mi corazón simplemente a frustración?

De tener un cuerpo sano, he cambiado a persona discapacitada y mi vida ha

cambiado significativamente por eso. Es más, mi enfermedad aún avanza. Ahora

lucho contra mi misma. No puedo tener ninguna sensación de satisfacción mientras

lucho. Mientras paso por todas estas preocupaciones sé que nada se resolverá

pidiéndole a alguien que me escuche, pero solo quiero que lo intenten y entiendan

cómo me siento, y me apoyen, aunque sea un poco. Es por eso que consulto a

Suzuki-sensei enseñándole mi cuaderno que contiene todos mis pensamientos y

preocupaciones. Otros profesores me dicen que debería intentar asimilarlos por mi

misma. Pero no me puedo levantar o incluso mover porque la carga en mis hombros

es muy pesada.

"¿Doy la impresión de una chica representando Frustración Encarnada?" Le

pregunté a mamá.

"Todos sufren frustración." respondió, "Es mejor ser valiente y decir lo que piensas

inmediatamente. Si más tarde te preocupas demasiado por lo que te hayan dicho o

las cosas que hiciste, pensarán que siempre estás preocupada por algo."

Sé que no respondo rápidamente. A veces ni siquiera me admito a mi misma que

soy discapacitada. Estoy en las profundidades de la desesperación. Pero,

extrañamente, no quiero morir, porque siento que llegará algún tiempo de alegría

en el futuro...

Jesucristo dijo que vivir en este mundo es una prueba divina. ¿ Querría decir eso

que cuando te estás marchando deberías verte a ti mismo después de la muerte...?

Debo leer la Biblia.

DIARIO DE KITOU AYA XVII

Capítulo 4, "Ya ni siquiera puedo cantar..." IX

Comidas

Ya no puedo usar bien los palillos. El pulgar derecho no se extiende lo suficiente y

los demás dedos se quedan rígidos y no se mueven, así que no puedo sostener

cosas entre los palillos. La manera en la que como ahora se ha desarrollado de

manera natural. He creado mi propia manera de comer.

El menú para esta tarde incluía arroz, gambas fritas, ensalada de macarrones y

sopa. Primero, eché la ensalada de macarrones en el arroz. Hago eso con toda la

comida fina y pequeña. Puedo arreglármelas para coger una gamba frita porque es

grande, pero no soy demasiado buena con los fideos (aunque me encanta el udón.)

Tengo que tener cuidado al tragar. Me atraganto a menudo, así que tengo que

llevarme la comida a la boca apropiadamente, masticar siguiendo cierto ritmo,

aguantar la respiración y tragar.

Chika, mi compañera de clase, no puede utilizar bien su mano izquierda, así que

acerca la boca al recipiente para comer. Teru-chan lo pone todo, como el arroz, los

platos acompañantes y los ingredientes de la sopa de miso en su plato para

comerlos. Estoy en algún lugar entre ellas. Puedo usar mi mano izquierda, así que

puedo sujetar un bol. Eso significa que puedo pretender ser como una persona

normal.

Hace mucho tiempo, leí un libro escrito por Kenji Suzuki, el comentarista de

televisión. En él decía que cuando dos personas discapacitadas acuden a un

encuentro de 'matrimonio concertado' , lo primero que deberían hacer es revelar

sus debilidades. ¿ Es mi manera de comer una debilidad?

"Soy llamativa por ser lenta?" Le pregunté a la matrona jefa.

"Más que decir eso," respondió, " siento pena por ti."

Fue un comentario bastante chocante.

Me siento mal de otra vez tengo que tener a otra gente haciéndolo todo por mi en

Okayo. Las personas discapacitadas están clasificadas en dos categorías: casos

serios y casos leves. Yo estoy clasificada como un caso serio.

DIARIO DE KITOU AYA XVIII

Capítulo 4, " Ya ni siquiera puedo cantar..." X

Marzo

Enhorabuena a Ako e Hiroki por graduarse en el primer ciclo de secundaria. Ahora

debéis hacer frente a los exámenes de acceso al instituto.¡ Buena suerte!

Sintiendo ganas de ir a los campos

Para coger los fértiles brites de cola de caballo.

La lluvia de primavera cae lloviznando en silencio.

Esta primavera solo trae soledad.

Estoy realmente procupada por mi futuro. Ya he dado la espalda a mi vida sin

darme cuenta. ¿Qué les ha pasado a mis esperanzas para el futuro? Ya no puedo

pensar seriamente en lo que quiero ser en el futuro. Lo dejaré así. Las olas de mi

destino me han arrastrado. Ni siquiera sé qué clase de profesiones quedan para mí.

"Habrá otro año." dice mamá.

"Solo me queda un año." pienso yo.

Ya no se cómo salvar este vacío en nuestro modo de pensar.

Los estudiantes que vienen todos los días al colegio desde el Centro de Asistencia

Médica del Aoi Tori Gakuen y aquellos que han estado viviendo en el dormitorio

desde jóvenes son diferentes para mi. No tienen titubeos y parece que viven sus

vidas sin problemas.

"¡ No nos importa algún engaño, pero por lo menos sé puntual!"

Como siempre soy lenta y llego tarde, R-sensei y la matrona jefa me dicen siempre

lo mismo. Pero con la limpieza, por ejemplo: soy lenta, pero sigo queriendo hacerla

adecuadamente. No puedo engañar de esa manera...

La matrona I es muy amable. Me envuelve en un amor como el de una madre. Me

cae muy bien porque me hace sentir relajada. Dice que no puede dormir bien por la

noche, así que creo que le daré un animal de peluche. La matrona Y es la que

siempre me mete prisa, repitiéndome que soy lenta. Pero me miró en silencio el

otro día por unos 10 minutos cuando estaba cruzando el pasillo de 3 metros de

ancho en el dormitorio. Su amabilidad difiere en la calidad.

Escuché por casualidad a mamá hablando con una de las matronas:

" Aya estará conmigo cuando yo muera."

No sabía que pensara tan profundamente. Me di cuenta de que eso era amor de

madre.

Me olvidé de pulsar el botón para empezar a cargar la Máquina (mi silla de ruedas

eléctrica), así que dejó de ser una máquina. Estaba en problemas. La empujé con

todas mis fuerzas por la cuesta. Me dolía la zona lumbar. Me tomé un breve

descanso en el pasillo comunicado del segundo piso. Podía ver algo pequeño

moverse en la ladera cuando miré al suelo. Era un cachorro. Parecía solo.

En ese momento un profesor pasó por ahí. "¡ Ah, a los perros también les gustan los

paisajes bonitos! "

Me molestó entonces que los sentimientos que tengas hacia algo que no habla varíe

dependiendo de la persona o del humor que se tenga en ese momento.

¿Qué debería hacer después de la graduación? En estos dos años, mi enfermedad

ha empeorado mucho. Mamá dice que debería concentrarme en conseguir

tratamiento consultando a la Dra Yamamoto. Ya no se trata de si puedo motivarme

o no. Tampoco es momento de esperar ánimos. Solo debo continuar.

Puse los pies debajo de la tabla kotatsu calentada y comí algunos aperitivos. Ako se

había ido por mi.

" ¡Sigue así Aya!" me dijo.

Últimamente he estado sintiendo algo extraño. A veces mi visión se emborrona y mi

cerebro comienza a tambalearse. La forma de mi pie derecho también ha cambiado.

La articulación de mi dedo gordo se sobresale y los otros dedos están como

aplanados. Me siento asqueada pensando que este es mi pie. Ahora mido 149

centímetros y peso 36 kilos. Espero que mis pies no pierdan fuerza para soportar mi

cuerpo.

¿Me oyes, pie feo?

"Estoy empeorando y ya no puedo andar." le dije a la matrona G cuando me

ayudaba a recargar la silla de ruedas. "Hubo un tiempo en el que mi enfermedad

estaba en un estado leve y podía andar. En ese estado, pude haberme ocupado de

los demás en el dormitorio. Pero vine aquí después de haberme vuelto bastante

incapaz, y ahora otras personas tienen que ayudarme. Me siento realmente mal por

esto...""

Hacia el final, fue difícil sacar las palabras apropiadamente, pero me las arreglé

para no llorar.

Mamá lloraba.

"Fue tu destino que enfermaras, y también es nuestro destino como padres tener

una hija como tú. Aya, estoy segura de que lo estás pasando mal, pero nosotros lo

estamos pasando peor. Así que no te descuides por cosas triviales. ¡Debes vivir con

fuerza!"

Cuando volvía al dormitorio para cambiarme de ropa y prepararme para la clase de

educación física, se me quedó atascada algo de flema en la garganta. Casi me

atraganto hasta la muerte. No puedo conseguir ninguna presión abdominal y no

tengo demasiada capacidad pulmonar, así que no podía deshacerme de ella. Era

muy doloroso. Siento definitivamente que moriré algún día por una insignificante y

pequeña cosa como esta

DIARIO DE KITOU AYA XIX

Capítulo 4, "Ya ni siquiera puedo cantar..." XI

Estudiante de tercero de secundaria

Pensando que mi vida en el internado pronto acabará, fisgoneé en el Comité

Ejecutivo para exceder este año. También trabajé duro para la fiesta de Navidad

ansiosa por entretener a todos. Estaba muy ocupada. Pero estaba satisfecha

conmigo misma este año porque hice varias actividades por el bien de otras

personas.

"No dejaré que cosas pequeñas me venzan," dijo mamá, " así que, Aya, tú también

deberás resistir una prolongada guerra."

Estaba avergonzada de mi misma por pensar solo en el presente. La primavera

acabará pronto. Al mismo tiempo que sacaba la mano por la ventana del coche para

coger pétalos de las flores flotando al rededor, podía sentir el profundo amor de

mamá. Eso me dio algo de paz.

Estoy mas asustada cuando me levanto por la mañana que cuando voy a dormir

cuando me apetece. Me lleva como una hora doblar mi futón y ponerme el

uniforme, otra media hora para ir al baño y luego 40 minutos para desayunar.

Cuando mi cuerpo no se mueve con soltura me lleva incluso más. Ni siquiera tengo

tiempo para mirar a la cara de alguien y decir, 'Buenos días'. Tiendo a mirar abajo

todo el tiempo. Esta mañana, volví a caerme y me di un feo golpe en la barbilla.

Miré a ver si sangraba. No lo hacía, así que me sentí aliviada. Pero sé que en

algunos días empezaré a sentir algo de dolor, con cardenales en los hombros y los

brazos.

Perdí el equilibrio en la bañera y caí burbujeando en el agua. Extrañamente, no

sentí que podría morir. De todas maneras, vi un mundo transparente. Supongo que

el Cielo es así...

Pongo mi mano en el pecho.

Puedo sentir mi corazón latiendo.

Mi corazón funciona.

Estoy contenta. ¡Aún sigo viva!

Las encías de encima de mi diente derecho de adelante están hinchadas. Los

nervios han vuelto a morir.

Fui con el grupo de discapacitados a una salida nocturna. Vinieron muchos

voluntarios para cuidarnos. Como una niña de tres años es la fase rebelde, tuve que

estar diciendo, "¡Puedo hacer esto por mi misma, así que lo haré!"

Eso punzó mi conciencia. Etsuyo come la comida tumbada. Una chica que pasaba

por ahí la miró con una expresión divertida en la cara. Estoy contenta de poder

comer sentada. Empecé a pensar que nosotras, las personas dicapacitadas somos

todas iguales, a pesar de que nuestras discapacidades tomen formas diferentes.

Rika, mi hermana de cuatro años, estaba con nosotros. Dijo algo cruel:

" No eres guapa Aya, sabes, porque te tambaleas."

Se me cayó el té involuntariamente cuando escuché eso. Los niños pequeños son

crueles porque dicen cosas de manera directa sin considerar si alguien puede ser

herido por lo que dicen.

DIARIO DE KITOU AYA XX

Capítulo 4, "Ya ni siquiera puedo cantar..." XII

La excursión del colegio

Estaba pensando que sería muy difícil para mi ir a la excursión del colegio. Pero

parece que después de todo puedo ir. Mamá vendrá conmigo y papá se quedará en

casa.

Registro de mis impresiones

Las Palomas y yo: Parque Conmemorativo de la Paz de Hiroshima.

"Po-po-po" y "kuru-kuru" arrullaban las palomas. Al principio no se acercaban a mi

(creo que tenían miedo de la silla de ruedas.) Pero cuando cogí algo de comida para

pájaros, vinieron y se posaron en mis hombros, brazos y la cabeza. Me molestó que

tanto las palomas como las personas que hecharon la bomba fueran tan

calculadores.

Fui al Museo Conmemorativo de la Paz al cabo de unos minutos. Estaba oscuro. Solo

las exposiciones son iluminadas intensamente, por lo que predomina un ambiente

extraño. Hay un modelo exhibiendo la hora del bombardeo. Una madre y un niño

con la ropa destrozada escapaban de algo agarrándose de la mano. Todo al rededor

de ellos era rojo por el fuego. Era del mismo color del plasma de la sangre que sale

cuando me caigo y me corto.

"¡Es horrible!" masculló mamá detrás de mi. Volteó la cabeza y dijo, "No debería

decir eso,¿verdad? Debería decir 'Me siento mal por ellos', porque ellos no querían

que fuera así."

Yo no pensé que fuera horrible. Eso no era todo lo que ocurrió en el bombardeo. Eso

no era todo lo que ocurrió en la guerra. Una simple niña como yo, que no sabe nada

de la guerra, pretendía ser fuerte de esa manera.

Estaban expuestas las grullas plegadas hechas por Sadako, que murió por una

enfermedad de la bomba A. Estaban hechas de una especie de papel transparente

de cera roja.

¡No quiero morir! ¡Quiero vivir!

Sentí como si pudiera escuchar los llantos de Sadako. Pero, ¿qué clase de

enfermedad es la enfermedad de la bomba A? Aún hay personas que la sufren

después de 35 años, ¿así que es acaso una enfermedad hereditaria? Le pregunté a

mamá, pero no lo sabía exactamente.

Había un caballo disecado con queloides, tejas quemadas por rayos de calor,

botellas de sake de 1,8 litros que se habían fundido tomando formas retorcidas,

algo de arroz negro chamuscado en una fiambrera de aluminio, ropa destrozada

que la gente llevó durante la Guerra, etc.

La realidad de todo esto impone una presión despiadada. No experimentamos la

Guerra. Pero no podemos darle la espalda y pretender que no sabemos nada de

ella. Tanto si nos gusta como si no, tenemos que admitir que muchas personas

fueron asesinadas por el bombardeo en Hiroshima, Japón. Creo que la mejor

conmemoración a aquellos que murieron es prometer que nunca dejaremos que

vuelva a ocurrir una tragedia como esta.

Al cabo de un rato, me di cuenta de que habían algunos de primaria de Hiroshima

en el museo. Estaban mirando las exposiciones y a mi en la silla de ruedas con la

misma expresión, como si estuvieran mirando algo horrible. Pensé que no debía

preocuparme por las miradas de otras personas .

"Puede que una silla de ruedas y la persona que la maneje sean algo inusual para

ellos."

Pensando esto de esta manera pude concentrarme en las exposiciones.

Suzuki-sensei nos llamó y fuimos escaleras abajo. Me sentí aliviada de escapar de

los incomodantes ojos y del pesado ambiente.

Afuera había comenzado a lloviznar. Mamá intentó ponerme un impermeable

mientras me sentaba en la silla de ruedas. Intenté pararla diciendo, "Eso no es

guay." Pero nadie decía nada, así que hice a regañadientes lo que me dijo. También

me puso una toalla en la cabeza.

El verdor fresco del parque era agradable. Los árboles estaban húmedos por la

lluvia. Brillaban bajo el cielo nublado. Las hojas amarillo-verdosas de los árboles de

alconfor se veían preciosas en comparación con sus troncos negros. Quería

dibujarlos.

Nos adentramos más en los árboles verdes y llegamos a la Campana de la Paz. El

techo circulas sostenido por cuatro pilares representa el universo. Las hojas

muertas de loto en el estanque rodeando la campana también parecen tener su

historia.

"Quien quiera hacer sonar la campana, que venga aquí." dijo uno de los profesores.

Miré a mi alrededor. Terada-san y Kasuya-san la hicieron sonar.

DONG... DONG...

El sonido se desvaneció en la distancia con una prolongada resonancia.

"Estoy escuchando el sonido de esta campana deseando 'paz' así que debería hacer

lo que pueda, aunque no vaya a hacer sonar la campana."

Pensando de esta manera cerré los ojos y recé.

A causa de la lluvia , el agua del Río Ohta era del color de la tierra. Después de que

tiraran la bomba, estaba lleno de personas heridas. Lloraban, "¡Hace mucho calor,

mucho calor!" Imaginar la escena en mi mente era más horrible que mirar las

exposiciones en el museo.

Las palomas vinieron y se posaron en mis hombros y brazos una tras otra. Sus

patas eran suaves y cálidas. Vinieron en masa picoteando la comida que sujetaba.

Había montones de ellas. Son palomas comunes, así que no son particularmente

bonitas. Encontré una con las patas mal. Caminaba a pesar de ser una

discapacitada. Intenté dar de comer obstinadamente solo a la discapacitada. Pero

no podía hacerlo muy bien. Hay muchas palomas en el parque, supongo que si

fuera seriamente discapacitada y no pudiera andar, como yo, puede que no pudiera

vivir. Me vino a la mente que debería estar agradecida por haber nacido como

persona y así poder seguir viva.

¿Estoy deseando por la 'paz' porque soy una persona que solo puede vivir en un

mundo 'pacífico'? Es un deseo vergonzoso.

Al poco rato, también sentí ganas de dar comida para pájaros a las demás palomas,

no solo a la que tenía las patas mal. Mientras observaba a las palomas con sus

tambaleantes pasos cogiendo la comida, pensé en el sentido de 'bienestar' que

tenemos en nuestro mundo humano.

DIARIO DE KITOU AYA XXI

Capítulo 5, 18 años (1980-1981) - Habiendo entendido la verdad

Hoy he tenido un shock bastante grande. Esta es la conversación que tuve con mi

hermana de cuatro años Rika:

"Aya, quiero tambalearme como tú."

"Pero entonces no podrías andar o correr, y te aburrirías de ello." respondí tan

campante. "Ya hemos tenido suficiente de este problema conmigo."

"Vale, pues entonces no quiero." dijo inmediatamente.

Esto ocurrió en la entrada. Mamá estaba en algún lugar en la casa. ¿Me pregunto

qué pensaría cuando nos escuchó?

Últimas vacaciones de verano de instituto

Tomé un baño por la mañana (para que mi cuerpo se suavizara). Mamá se movía de

un lado a otro ocupada diciendo el calor que hacía. Me dio lástima porque yo no

tenía calor, por lo que estuve haciendo cálculos de matemáticas hasta sudar.

Después de almorzar, tenía dolor de muelas. Me aproveché de estar en casa para

llorar.

"¿Cuántos años tienes?" Dijo mi hermano. Es su comentario preferido. Puso algo de

hielo en una bolsa de plástico para mi. Eso enfrió mi mejilla y dormí dos horas

sientiéndome bastante cómoda.

Cuando mamá volvió a casa, me puso algo de analgésico Shin Konjisui en los

dientes. Luego jugué a gomaku con mi hermano. Me ganó, 8 partidas a 2. Ako

vuelve tarde a casa por su trabajo a media jornada. A petición mía, comimos tofu

frío y sashimi.

Por la noche, volví a caerme. Cuando me levantaba para apagar la luz de la

habitación , me caí... SLAP-BANG. Hice un ruido terrible y mamá vino corriendo.

"¿Qué ha pasado? Aya, tienes que usar el cerebro y agregar las cosas que has

aprendido hasta ahora. Si sigues cayéndote así, no seré capaz siquiera de ir a

trabajar con la mente tranquila."

Mientras decía esto, puso una cuerda larga en la cadena que colgaba de la lámpara.

Debo ser más cuidadosa con lo que hago por la noche. 

Limpié mi habitación con entusiasmo pensando, "¡Hoy es el día!" Me movía de

rodillas, así que la aspiradora no succionó muy bien el polvo. Pero trabajé en ello

desesperadamente. Después me sentí muy bien.

Keiko vino a visitarme.

Como las plantas acuáticas

flotando en la laguna,

hablando con mi amiga,

simplemente mirándonos la una a la otra,

sobre nuestros más íntimos sentimientos.

Mi amiga con sus ojos brillantes

me habla de sus sueños.

Keiko habló mucho sobre sus sueños del futuro. Sentí que era así como nos

convertiríamos en adultas.

DIARIO DE KITOU AYA XXII

Capítulo 5- Habiendo entendido la verdad II

Segunda estancia en el hospital

(Hospital de la Salud de la Universidad de Nagoya)

Esta vez, las principales tareas serán controlar el avance de mi enfermedad,

inyecciones de una nueva medicina y continuar con la irritante rehabilitación. La

diferencia con la anterior estancia es que me han pedido que no salga sola (por el

riesgo de caerme).

Cuando fui al baño miré por la repisa de la ventana. Me deprimí al ver las paredes

grises y los edificios negros.

"¿ Por qué te ves tan cansada?" me preguntó la enfermera que me acompañaba.

Mi nistagmo ( movimiento involuntario de las pupilas hacia la derecha e izquierda)

es cada vez más habitual estos días. Me hicieron un chequeo de los ojos en la sala

de tests para ondas cerebrales. El doctor de ahí también tiene una pierna mal. Me

dio rabia cuando pensé que si al menos tuviera una parte de mi cuerpo que

funcionara bien podría trabajar.

"¿Por qué me pones esa crema?" pregunté.

" Porque te estás haciendo un chequeo." respondió el doctor.

Su respuesta me dejó un poco fuera de lugar. ¿Me pregunto si responderá así a la

gente normal? Puede que parezca estúpida por tener ambos discapacidad física y

trastorno del habla. La doctora Yamamoto me llevó al Hospital Universidad de

Nagoya en su coche para realizar más tests. Si miro de repente al frente, la bola

roja que veo se emborrona, dividida en dos. Esta vez traté de mirar a la izquierda

rápidamente. El grado de distorsión era menor en la izquierda. Como me

imaginaba, el trastorno de mis nervios motores de la derecha está progresando

más. En el coche, le dije a la doctora Yamamoto que después de la inyección no me

siento tan mal como antes y me preguntaba si eso significaba que la nueva

medicina ya no tenía efecto. También le dije que aunque mi tendón de Aquiles

parecía haberse flexibilizado, mi trastorno del habla empeoraba.

"Respecto al trastorno del habla," dijo," lo mejor es que termines de decir lo que

estás diciendo, aunque encuentres difícil pronunciar todas las palabras. Sin duda,

las personas se acostumbrarán a tu forma de hablar."

DIARIO DE KITOU AYA XXIII

Capítulo 5- Habiendo entendido la verdad III

Entrenamiento.

1.- Usar un par de muletas. ( Casi me caigo porque no tengo demasiada fuerza en el

brazo derecho)

2.- Practicar levantándome de una silla.

3.- Aunque me dIjeron que sería incapaz de andar si no doblaba las rodillas, me

mareaba y no podía hacerlo bien.

4.- Trabajos manuales: hacer punto, hacer cosas, etc.

El 20º día en el hospital. Me han hecho el segundo test de mis funciones.

"No hay demasiados cambios."

¡Me escandalicé!

" Pero tampoco has empeorado" añadieron.

¡Eso no está nada bien! Tengo que mejorar- aunque sea un poco.

Fui a la Sala de Rehabilitación. Había muchos adultos discapacitados, pero no

demasiados niños. Había un hombre que tenía paralizada una parte de su cuerpo

por un choque. Mientras me miraba apretar los dientes al tratar de arrodillarme en

una esterilla, se secaba las lágrimas. Con los ojos le dije : "Mira, ahora mismo no me

puedo permitir llorar. Siento tanto dolor que quiero llorar, pero me guardaré esto

hasta que logre andar. Tú también deberías seguir intentándolo ¿vale?"

Me siento inquieta y preocupada al pensar en el gran esfuerzo que voy a tener que

hacer para poder andar. Cuando volví a mi habitación, cogí las agujas de punto -

aunque más que coger, sería más correcto decir que las agarré- . Una vez

agarradas no puedo soltarlas; mi cuerpo se entumece y no puedo ni abrir la mano ni

cerrarla. Me lleva unos 30 minutos tejer una vuelta.

Creo que practicaré la canción de preescolar "Musunde, hiraite" (Aprieta los puños,

ábrelos...) manteniéndolo en secreto para que no se enteren los pacientes de la

otra habitación.

Siempre que vienen el director del hospital o el doctor a cargo, los siguen muchos

internos jóvenes. Su conversación me entristece:

Noticia 1. Mi conexión de programación dentro del cerebelo está rota, por lo que los

movimientos que las personas normales pueden hacer involuntariamente son solo

posibles cuando la información ha sido enviada a mi cerebro.

Noticia 2. Mi sonrisa ocasional es patológica.

Los internos escuchan atentamente al director o al doctor a cargo, pero yo me

siento cortada. No es agradable que se hable sobre ti así. Me gustan los internos

porque es divertido hablar con ellos sobre libros o amigos, pero se vuelven

diferentes durante esas visitas cuando me observan con curiosidad. De todas

maneras, no se convertirán en buenos doctores si no estudian, así que imagino que

no tiene remedio.

Me muevo costosamente por el hospital gracias al espléndido servicio de mi silla de

ruedas-cuando voy a rehabilitación, a varios tests y al tratamiento para los dientes.

He hecho muchos amigos entre los pacientes y las enfermeras. K-san me preparó

unas bolas de arroz. El hombre de mediana edad que me dio un melón me invita

por las tardes a ver la tele con él. Una enfermera interna me invitó a un helado. La

mujer de mediana edad en la habitación 800 me puso unas flores en un jarrón. Leí

un cuento infantil con Mami-chan. Siento como si todos fueran parientes. Cuando un

hombre de mediana edad abandonaba el hospital me dijo, con lágrimas en los ojos:

"¡Aya, esfuérzate hasta el último momento!"

Realmente, he tenido una magnífica oportunidad para conocer a gran variedad de

personas. Todos dicen : "Eres una buena choca, Aya. Te admiro." ( Pero me siento

avergonzada porque no creo que sea para nada una "buena chica") Solamente he

estado aquí por muy poco tiempo, pero no olvidaré a ninguno de vosotros