DIARI DE SESSIONS - Parlament de Catalunya · grup que intervinguin i, després, una segona tanda...

TAUL A DE CONT INGUT

Compareixença de Susana Lozano, presidenta de l’Associació Trastorn Específic del Llenguatge de Catalunya, per a informar sobre la problemàtica dels infants que patei-xen trastorn específic del llenguatge357-00167/11 3

Compareixença d’una representació de l’Associació Teadir per a exposar la seva visió i informar sobre les dificultats amb què es troben les famílies amb fills amb trastorn de l’espectre autista357-00171/11 19

Compareixença de Lidia Garcia, presidenta d’Aprenem Autisme, per a informar so-bre les dificultats amb què es troben les famílies amb fills amb trastorn de l’espectre autista357-00168/11 30

DIARI DE SESSIONSDEL PARLAMENT DE CATALUNYAXI legislatura · tercer període · sèrie C · núm. 251

Comissió de la Infància

Sessió 8, dimarts 15 de novembre de 2016

Presidència de la I. Sra. Montserrat Palau Vergés

Aquesta publicació és impresa en paper ecològic (definició europea ECF), en compliment del que estableix la Resolució 124/III del Parlament, sobre la utilització del paper reciclat en el Parlament i en els departaments de la Generalitat, adoptada el 30 d’abril de 1990.

El Diari de Sessions del Parlament de Catalunya (DSPC) reprodueix només les intervencions orals fetes durant la sessió. La resta de documentació que acompanya la intervenció es pot consultar a l’expedient de la comissió.

Transcripció i correcció: Serikat Imprès al Parlament

ISSN: 0213-7976 (general) 0213-7992 (sèrie C) DL: B-3.468-1982

www.parlament.cat

www.parlament.cat

DSPC C 25115 de novembre de 2016

Sessió 8 de la CDI 3

Sessió 8 de la CDI

La sessió de la Comissió de la Infància (CDI) s’obre a les tres de la tarda i cinc minuts. Presideix Montserrat Palau Vergés, acompanyada del vicepresident, Carlos Sánchez Mar-tín, i de la secretària, Eva Martínez Morales. Assisteix la Mesa el lletrat Fernando Domínguez Garcia.

Hi són presents els diputats Anna Caula i Paretas, Eduardo Reyes i Pino, Irene Rigau i Oliver, Maria Rosell i Medall, Marc Solsona i Aixalà i Montserrat Vilella Cuadrada, pel G. P. de Junts pel Sí; Noemí de la Calle Sifré, Elisabeth Valencia Mimbrero i Laura Vílchez Sánchez, pel G. P. de Ciutadans; Raúl Moreno Montaña, pel G. P. Socialista; Joan Giner Miguélez i Gemma Lienas Massot, pel G. P. de Catalunya Sí que es Pot, i Marisa Xandri Pujol, pel G. P. del Partit Popular de Catalunya.

Assisteixen a aquesta sessió la presidenta de l’Associació del Trastorn Específic del Llen-guatge de Catalunya (Atelca), Susana Lozano Camacho, acompanyada del vocal Antonio Ortiz Luque; del director del Màster de Dificultats d’Aprenentatge i Trastorns del Llenguatge de la UOC, Llorenç Andreu Barrachina, i de la degana del Col·legi de Logopedes de Catalu-nya, Mireia Sala Torrent; el president de l’Associació Teadir, Iván Ruiz Acero, i la presidenta d’Aprenem, Emma Leach Cosp, acompanyada de la vicepresidenta, Isabel Parra Uribe, i de la directora, Lidia Garcia Chicano.

ORDRE DEL DIA DE LA CONVOCATÒRIA1. Compareixença de Susana Lozano, presidenta de l’Associació Trastorn Específic del

Llenguatge de Catalunya, davant la Comissió de la Infància per a informar sobre la proble-màtica dels infants que pateixen trastorn específic del llenguatge (tram. 357-00167/11). Co-missió de la Infància. Compareixença.

2. Compareixença d’una representació de l’Associació Teadir davant la Comissió de la Infància per a exposar la seva visió i informar sobre les dificultats amb què es troben les fa-mílies amb fills amb trastorn de l’espectre autista (tram. 357-00171/11). Comissió de la Infàn-cia. Compareixença.

3. Compareixença de Lidia Garcia, directora d’Aprenem Autisme, davant la Comissió de la Infància per a informar sobre les dificultats amb què es troben les famílies amb fills amb trastorn de l’espectre autista (tram. 357-00168/11). Comissió de la Infància. Compareixença.

La presidenta

Bona tarda, molt bona tarda. Iniciem aquesta sessió de la Comissió d’Infància.En primer lloc, tot i que ho anirem fent amb cada grup, donem la benvinguda a

l’Associació Trastorn Específic del Llenguatge de Catalunya, Atelca; donem també la benvinguda a l’Associació Teadir, i la benvinguda a l’associació Aprenem. I a tota la sèrie d’acompanyants i diverses personalitats de les diverses associacions que avui estan aquí.

Compareixença de Susana Lozano, presidenta de l’Associació Trastorn Específic del Llenguatge de Catalunya, per a informar sobre la problemàtica dels infants que pateixen trastorn específic del llenguatge

357-00167/11

La primera compareixença és, com he dit abans, de l’Associació Trastorn Específic del Llenguatge de Catalunya per a informar sobre la problemàtica dels infants que pa-teixen trastorn específic del llenguatge. Recordo als compareixents que ara, tot seguit, presentaré que tenen un màxim de vint minuts per exposar les seves qüestions –quan faltin cinc minuts ja els avisaré–, després passarem la paraula als diferents portaveus de grup que intervinguin i, després, una segona tanda d’intervenció per respondre les pre-guntes i els comentaris.

Les intervencions per part d’Atelca, en aquest cas, són de la senyora Susana Loza-no Camacho, presidenta d’Atelca; del senyor Llorenç Andreu Barrachina, director del Màster de Dificultats d’Aprenentatge i Trastorns del Llenguatge de la Universitat Ober-ta de Catalunya; de la senyora Mireia Sala i Torrent, degana del Col·legi de Logopedes



de Catalunya, i del senyor Antonio Ortiz Luque, vocal d’Atelca. Tot seguit, els passo la paraula i vostès ja van intervenint com els vagi millor.

(L’exposició dels oradors és acompanyada d’una projecció de xarts, els quals po-den ésser consultats a l’expedient de la comissió.)

Gràcies.

Susana Lozano Camacho (presidenta de l’Associació del Trastorn Específic del Llenguatge de Catalunya)

Bona tarda. Buenas tardes. Me voy a presentar. Soy Susana Lozano. Soy presidenta de la Asociación del Trastorno Específico del Lenguaje en Cataluña. Y, sobre todo, da-ros las gracias por hacer que Atelca haya llegado hasta aquí para todos. Y, bien, os voy a explicar brevemente, para que demos paso a nuestros compañeros...

Yo, antes de ser presidenta de Atelca, soy mamá, mamá de Gonzalo, un niño de siete años que tiene un trastorno específico del lenguaje severo. Bien, el hecho de llegar has-ta aquí, a llegar con la asociación, fue una de las inquietudes que tuvimos cuando se le diagnosticó a Gonzalo un trastorno en el lenguaje. Nos dimos cuenta de que este tras-torno no estaba –para que me entendáis todos– escrito en ningún lado ni..., no sé cómo explicarlo, ¿no?, algo claro de que fuese este trastorno. De hecho, al poco tiempo fun-damos Atelca, porque veíamos la necesidad de llegar hasta hoy donde estamos, hasta aquí, hasta el Parlament, para haceros ver lo que es un trastorno del lenguaje y todo lo que con él conlleva, ¿no?

Somos setenta y tres familias detrás de esta asociación. O sea, yo hoy doy la cara por estas familias, desde luego, pero aquí tenemos a Llorenç i a Mireia, que ellos, mu-chísimo mejor que yo, que soy madre, vuelvo a repetir, os explicarán qué es un trastor-no y todas sus dificultades. Así que gracias, y doy paso a Llorenç Andreu.

Gracias.

Llorenç Andreu Barrachina (director del Màster de Dificultats d’Aprenentatge i Trastorns del Llenguatge de la Universitat Oberta de Catalunya)

Bé, gràcies. Bona tarda. Jo intentaré explicar-los una mica què és el trastorn es-pecífic del llenguatge. Sé que algunes persones de la comissió ja coneixen el trastorn, però, diguem-ne, l’objectiu de la meva petita part és això, eh?, d’alguna manera, donar a conèixer aquest trastorn, que és molt desconegut.

El trastorn específic del llenguatge..., si n’analitzem una mica els components: un trastorn és una alteració en l’adquisició del desenvolupament; específic, que vol dir no causat per un dèficit ni físic, ni neurològic, ni sensorial, ni intel·lectual, emocional; és a dir, és un trastorn primari, no derivat de cap altra alteració, i en el llenguatge, és a dir, en la facultat de poder comunicar i entendre el pensament o els sentiments mitjançant un sistema, un codi determinat. D’acord?

Una definició, diguem-ne, més acadèmica... (Algú entra a la sala.) Passa, per favor. Sí, és un trastorn en l’adquisició del llenguatge oral; el TEL és un trastorn del llenguat-ge oral, de quan ens comuniquem oralment, com ara ho fem, d’acord? I què passa..., què els passa a aquestos nens? Doncs, que tenen problemes en diferents components, en un o en diferents components del llenguatge –a nivell fonètic, fonològic, morfològic, sin-tàctic, lèxic, semàntic o pragmàtic–, i que pot afectar tant la comprensió com la produc-ció, o les dues combinades, és a dir, problemes en aquestos nivells i amb diferents graus de severitat, d’acord?

Llavors, quina és la prevalença d’aquest trastorn? Doncs, diferents estudis de preva-lença a nivell internacional han establert que la prevalença se situa en el 7 per cent, eh? Si nosaltres analitzem les dades de la població escolar a Catalunya, és a dir, des de tres fins a disset anys, escolaritzats, que no assisteixin a la universitat, tindríem que 90.370 persones presenten el trastorn específic del llenguatge. O sigui que és una xifra molt nombrosa. No vol dir que estiguin diagnosticades, perquè no ho estan, i moltes persones han passat per altres trastorns quan realment tenien un trastorn del llenguatge.

Què és el que els passa als nens amb TEL? Doncs, aquí tenim una gràfica: en l’eix d’ordenades hi ha el nivell d’adquisició des de zero, des que comença el llenguatge oral, fins al cent per cent, diguem-ne, i, després, l’evolució de l’edat en l’eix d’abscis-ses, no?



Llavors, una persona amb desenvolupament típic aprèn les primeres paraules –un nen amb un desenvolupament normal, al voltant de l’any– i va incrementant el seu co-neixement lingüístic de manera gradual fins que, al voltant dels sis anys, podem dir que la majoria dels aprenentatges del llenguatge oral estan assolits, eh? Hi han altres nens que comencen una mica més tard, normalment al voltant dels dos –n’hi ha alguns que un poquet més tard–, però que ràpidament evolucionen i que arriben a tenir un nivell adequat, un nivell normal, però una mica amb retard, van una mica amb retard; són els parlants tardans.

Els nens amb trastorn específic del llenguatge començarien a parlar tard, no tots, però la gran majoria, i aquesta evolució no seguiria aquest curs tan ascendent, sinó que s’aniria estancant i tindrien problemes de llenguatge que, diguem-ne, mantindrien fins a edats adolescents, no?, i, després, altres conseqüències que tindrien.

Nosaltres diem..., una frase que ens agrada molt és: «Són estrangers en el seu mateix idioma.» És a dir, són persones que tenen dificultats per a comunicar-se, és a dir, per a poder fer-se entendre amb persones igual que elles, en la mateixa llengua –companys, familiars–, i que també tenen dificultats per a entendre les persones del seu voltant. És a dir, aquesta és la principal problemàtica, no?

Llavors, les principals característiques, a grans trets, eh?, són que tenen un llenguat-ge inintel·ligible entre els tres i cinc anys; moltes errades en la construcció del missatge, en la comunicació, és a dir, són poc eficients comunicant-se; tenen problemes en la co-municació, i això porta com a conseqüència, moltes vegades, la pèrdua d’autoestima, de motivació, problemes, diguem-ne, emocionals que moltes vegades acaben en bullying, i també problemes de comportament associats a aquesta, bé, incomprensió, a aquesta in-capacitat per a comunicar-se, no?

Els he posat en la següent transparència..., és una petita narració d’un nen que tenia quatre anys..., quatre anys i deu mesos quan es va fer, és a dir, quasi cinc anys, i és una tasca en la qual se’ls conta una història, que és la història d’un autobús, i després se’ls demana que la recontin. Només perquè escoltem un nen explicar, així, a grans trets... Potser escoltant un petit fragment és molt més il·lustratiu. Pots prémer, per favor...

(Es reprodueix un enregistrament sonor. Pausa.)Bé, bàsicament veuen que té molts problemes a nivell de parla, articulació, però

també que no construeix frases, no flexiona, fins i tot, el verb «arreglar», és a dir, el posa en infinitiu. Bé, diguem-ne, és un nen que té quatre anys i deu mesos quan es va portar a terme.

Llavors, si continuem, una altra cosa també molt particular del TEL és que és un trastorn molt heterogeni, és a dir, que cada nen que té TEL és diferent, no hi ha dos nens iguals, i aquesta és una de les grans dificultats que té aquest trastorn, és a dir, que és molt heterogeni.

Si passem a la següent transparència, s’han definit com dos subtipus que entrarien dins del trastorn específic del llenguatge, el fonològic-sintàctic i el lèxic-sintàctic, i, a més a més, poden afectar tant a nivell expressiu com a nivell expressivoreceptiu, és a dir, només en l’expressió, en la comunicació, i també..., o sigui, en la producció, perdó, i tam-bé en la comprensió i la producció. I, a més a més, a més a més que puguem determinar i identificar aquests dos subtipus, dintre de cada subtipus hi ha molta variabilitat, eh? Per-què un nen que tingui problemes de sintaxi pot tindre més afectada la sintaxi o la morfo-logia, i el grau d’afectació també pot diferir, eh? Per tant, són molt heterogenis.

És un trastorn invisible; és un trastorn invisible perquè els nens amb TEL són nens que no tenen ninguna dificultat física, ninguna cosa que es pugui caracteritzar a nivell físic, a nivell visual, i, a més a més, és un trastorn que afecta el llenguatge oral, i el llen-guatge oral és un contingut molt important de la nostra escolarització, però que, quan comença a emergir, moltes vegades no s’atén perquè es diu que ja millorarà i que encara és petit, i en aquest moment, diguem-ne, de dubte –que si encara és massa aviat i això–, ens plantem ja pràcticament a primer de primària, comença l’ensenyament estructurat de la lectura i l’escriptura, i llavors agafa molt de pes el llenguatge escrit, i, si no tenim ben assolit el llenguatge oral, evidentment, el llenguatge escrit no el construirem bé. I ja el focus del problema ja s’ha derivat al problema del llenguatge escrit, i llavors el veiem, diguem-ne, en la manifestació en problemes de lectura i escriptura, eh? Vull dir, que ja ha mutat. Per això és un trastorn invisible.



Però, a més a més, és invisible perquè la part més visible o la més evident és la man-cança del llenguatge, com abans escoltaven vostès el nen que contava el conte; però, associat a això, és un trastorn molt comòrbid amb el TDAH, el trastorn de dèficit d’aten-ció amb presència d’hiperactivitat, amb el trastorn d’espectre autista, també és molt co-mòrbid, i porta associada una baixa motivació, unes baixes habilitats socials –poques habilitats socials–, un rendiment acadèmic baix i problemes emocionals. D’acord?

Llavors, l’evolució posterior. Hi han diferents estudis que han establert molta corre-lació entre el trastorn específic del llenguatge i els problemes de lectoescriptura, entre un 40 i un 80, depèn de l’estudi, i el fracàs escolar d’aquestos nen s’acaba situant en un 80 per cent; això també està reportat científicament.

Llavors, per acabar, quina és la fórmula d’èxit? Doncs, la detecció precoç ho podria ser per a molts trastorns; però, en aquest cas, la detecció precoç, una intervenció siste-màtica i perllongada, perquè és un trastorn molt resistent, és a dir, necessita una inter-venció molt constant i molt sistemàtica, perquè costa molt de reeducar, i una adaptació i suport en l’àmbit escolar i familiar.

I res més. Seguidament, jo li dono la paraula a Mireia Sala, que és la degana del Col-legi de Logopedes de Catalunya.

Mireia Sala i Torrent (degana del Col·legi de Logopedes de Catalunya)

Bé. Bona tarda a tothom. Lligat amb el que deia el Llorenç, evidentment, jo sóc re-presentant avui, aquí, de la professió dels logopedes que treballen amb aquests nens. I, per tant, el que ens preocupa molt és que realment és... No se sent? És un trastorn per-sistent i d’evolució lenta, i, per tant, com deia el Llorenç, que requereix una intervenció primerenca, per tant, d’un diagnòstic precoç; és intensiva, i, per tant, necessita de recur-sos adequats; sistemàtica, i, per tant, necessita d’un contínuum assistencial.

Des del Col·legi de Logopedes tenim la percepció que hi ha molts nens que no estan diagnosticats ni tractats, eh? És una percepció que ens complica molt l’existència, el fet que no hi ha..., hi ha una manca d’estadística per poder confirmar aquesta percepció. Només disposem de dades de serveis concrets i ens costa molt trobar dades globals. És a dir, que no tenim accés a dades fiables publicades sobre l’atenció a infants amb TEL.

Una altra de les dificultats que ens trobem és que els diferents serveis de logopè-dia pertanyen a departaments diferents, eh? És a dir, tenim serveis que estan a Treball, Afers Socials i Famílies, altres que estan en l’àrea d’Ensenyament i altres que estan a Salut. Aquesta poca relació entre els departaments que nosaltres notem i veiem provoca una triple línia d’actuació, amb diferents professionals encarregats del diagnòstic i del tractament, i això provoca que hi hagi una manca de convergència de criteris que moltes vegades confon els pares i els professionals.

Per tant, aquest, una mica, és el circuit assistencial del nen amb trastorns específics del llenguatge. Veieu que hi ha diferents serveis que hi intervenen, i que moltes vegades hi ha aquesta desconnexió entre ells, amb la qual cosa, doncs, es fa complicat el pele-grinatge que fan els pares i totes les mancances, doncs, que van trobant en aquest camí.

Aquest circuit assistencial és insuficient, perquè hi ha una gran llista d’espera. I fi-xeu-vos en una enquesta, doncs, que vam fer en el marc escolar des del Col·legi de Lo-gopedes. Doncs, els centres educatius que no tenen logopeda, és a dir, que potser no hi va ningú del CREDA perquè no tenen nanos que hi assisteixin, o pel que sigui, expres-sen la gran necessitat d’aquesta figura dintre de les escoles, no? Per tant, nosaltres d’això, doncs, en som conscients. És tota..., totes aquestes franges blaves, d’acord?

Per tant, el CREDA no diagnostica, no té aquesta funció de diagnosticar, i els cen-tres sanitaris no poden assumir tots els diagnòstics, i es dóna una desigualtat d’oportu-nitats entre els nens que poden accedir als diagnòstics privats i els que no. Mentre els nens estan en llista d’espera, el problema que tenim és que se’ns van fent grans i les in-tervencions en el llenguatge han de ser i requereixen ser molt primerenques. Per tant, el pronòstic és molt diferent si la intervenció és com abans millor. I aquestes llistes d’es-pera ho dificulten.

Quines deu propostes, doncs, aprofito a fer a la Comissió de la Infància? Doncs, pri-mer, facilitar o pensar maneres de poder obtenir dades estadístiques, és a dir, que pu-guem avaluar l’eficàcia de l’atenció que reben els nens i nenes amb TEL; preveure par-tides pressupostàries –i això ens permetria també preveure partides pressupostàries que garantissin la igualtat d’oportunitats–; millorar aquesta relació entre els departaments;



definir millor el circuit assistencial del TEL, a nivell públic; evitar la duplicitat de ser-veis o la no-atenció; afavorir la unificació de criteris diagnòstics i d’actuació.

Un tercer punt seria ajuts i suports, malgrat que l’etiqueta sigui més generalista. És a dir, moltes vegades, els professionals ens veiem obligats a posar una etiqueta quan encara no la tenim prou clara, només perquè rebin ajuts. Això vol dir que els trastorns específics del llenguatge necessiten d’una evolució. I, una mica, el que pensem és que ja n’hi hauria prou amb posar trastorn del desenvolupament. Si un nen té un trastorn del desenvolupament, ja és suficient com perquè rebi les ajudes necessàries.

El quart punt seria millora del cribratge, per part de l’EAP, a l’hora de fer les deri-vacions, perquè moltes vegades, doncs, perfilar o veure clarament que aquell nen és un nano d’un perfil per anar al CREDA seria important, doncs, per poder donar més assis-tència, doncs, més precisa, no? També, des del 1999, que va haver-hi tot el marc d’actua-ció dels CREDA, que pensem que hi hauria d’haver una revisió. I també de tot el tema dels comportaments lingüístics, estaria bé, perquè han passat molts anys.

També pensem que hi hauria d’haver un augment d’equips interdisciplinaris en els centres sanitaris per poder fer tots aquests diagnòstics, que els pares, doncs, es queixen que no els troben i, si han de cedir a la privada, són diagnòstics que, en aquests mo-ments, surten amb uns preus elevats, eh?, i, a més a més, tard, en unes edats d’entre, mitjana, de vuit i nou anys. Més logopedes als centres públics, tant en avaluació com en intervenció. Per exemple, a vegades trobem, doncs, que en el tema dels CDIAP, que són les primeres institucions que atenen els nens, pot haver-hi un psicòleg per cada..., ai, un logopeda per cada quatre psicòlegs, quan, en realitat, la gran demanda en aquestes edats són de problemes del llenguatge. Mana? (Veus de fons.) Ja estic.

El vuit seria reconèixer el TEL com una discapacitat funcional, perquè ens estalvi-arem també problemes a l’hora de les beques, eh? Aplicar un PIT metodològic o curri-cular de caràcter més obligatori. I l’últim punt seria..., així com s’han eliminat les bar-reres arquitectòniques en la paràlisi cerebral, hauríem d’aconseguir també treure les barreres comunicatives en els nens i nenes que tenen trastorns específics del llenguatge.

I ja està. Passo la paraula a Antoni Ortiz, vocal d’Atelca.

Antonio Ortiz Luque (vocal de l’Associació del Trastorn Específic del Llenguatge de Catalunya)

Hola, bona tarda a tothom. Jo estic aquí com a pare, també, d’un nen de quinze anys, en Roma, diagnosticat de forma tardana per TEL. Llavors, us vinc a dir..., una miqueta, a explicar-vos allò que, des de l’associació, us volem demanar, eh?, la vostra ajuda. Us hem preparat aquesta gràfica, una miqueta, perquè vegeu com veiem nosaltres el que està passant, en aquests moments, amb els nostres fills en el seu desenvolupament i com creiem que hauria de ser la realitat, eh?

Com veieu, ara mateix, entre zero i tres anys, no existeix un protocol de detecció que permeti començar a actuar sobre els nens. Hi han poques hores d’atenció, als CDIAP, entre tres i cinc anys. El diagnòstic, a partir dels cinc anys, normalment és privat, eh?; ens costa molt aconseguir un diagnòstic i aconseguir que..., un reconeixement de la ma-laltia o del trastorn.

I, com veieu més endavant, que és la fase que jo estic, de fet, eh?, a partir dels dot-ze anys, desapareix la intervenció, tenim problemes de possible fracàs escolar, apa-reix la marginalitat. I, per tant, creiem que aquest no és el camí, eh? El camí, creiem que seria la banda baixa, verda, eh?, amb l’atenció als primers senyals; detecció pre-coç i diagnòstic públic; intervenció durant tota la primària; suport, evidentment, du-rant tota l’edat d’escolarització. I creiem que, amb això, aconseguirem nens amb un futur i amb un benefici social.

Resumim les nostres necessitats en sis punts, eh? Primer: prevenció, detecció precoç, eh?, per reduir el temps en què aconseguim un diagnòstic; per actuar des que s’identifica una desviació en el desenvolupament respecte del que seria un nen normal. Creiem que hem de tenir un protocol de detecció i actuació per a aquests nens. Hem de tenir una in-tervenció també primerenca, amb intervenció logopèdica precoç, i altres intervencions simultànies, com podrien ser la motricitat, la psicologia, la teràpia ocupacional, que en altres comunitats autònomes és d’àmbit públic. Segons els experts, com més aviat s’ac-tuï de forma intensiva, més possibilitats tindran els nostres infants per millorar les seves capacitats. I això és un missatge molt important per a nosaltres.



La segona necessitat seria un reconeixement de la discapacitat, tant als centres d’atenció de persones discapacitades com als EAP i al Ministeri d’Educació i Ciència. Tenir una casella pròpia que determini el trastorn específic del llenguatge; ara mateix no la tenim. I això té..., ens genera moltes dificultats a l’hora d’aconseguir els ajuts.

El tercer punt seria difusió: un pla de millora de la formació dels professionals de la sanitat i de l’educació, perquè coneguin aquest trastorn, i portar a terme campanyes de visibilitat, eh?, amb els companys d’escola i, fins i tot, amb els pares de companys, entre d’altres.

A l’etapa de l’escolarització, allò que necessitem és un protocol TEL que ja està des-envolupat, però que us demanem que s’implanti de seguida i, si és possible, a partir del proper curs escolar; la confecció d’una guia per a l’adaptació curricular; el suport –molt important– dins de l’aula, eh?, logopèdic, psicològic i d’altres intervencions. Cal posar i reordenar aquests recursos. També us demanem una escola inclusiva; un pla de pre-venció del bullying, perquè els nostres fills, com a conseqüència de la discapacitat que tenen, pateixen també aquesta xacra de la societat actual, i un suport en acabar l’edat d’escolarització obligatòria.

Aquí us posem un petit gràfic perquè vegeu com veiem nosaltres que és la situa-ció actual, a nivell de l’escola, quin és el contingut de la matèria, què passa amb els plans individualitzats. En aquests moments, hi ha una adaptació curricular –això, més o menys, ho estem aconseguint–, però el problema que ens trobem és que mesura els nos-tres fills amb els mateixos paràmetres que un nen normal, és a dir, sobretot, basat en la lectoescriptura. I això fa que els objectius que s’assoleixen estan, fins i tot, per sota de l’adaptació curricular. Això crec que, també, gràficament, pot ajudar una miqueta a fer-se’n una idea.

Per cinquè –i penúltim–, la investigació per a la detecció precoç i per conèixer-ne les causes, per agilitzar el diagnòstic i per millorar els tractaments existents. I, sisè, us pro-posem constituir una comissió entre Ensenyament i Atelca, de forma que Atelca vol es-tar present de forma activa i participativa en tot allò que, des de l’Administració, es posi en marxa en relació amb el trastorn que afecta els nostres fills: definició de protocols, canvis normatius, seguiments, confecció de guies, investigació, etcètera.

Bé, aquí us hem posat de manifest, una miqueta, que..., les altres associacions que tenim a l’Estat i a la resta del món, eh? És un petit ventall perquè vegeu que no és un tema específic de Catalunya, sinó que és un tema d’àmbit internacional. I, com deia la doctora Julia Evans, una professional que ens va venir a veure a les primeres jornades que vam organitzar des d’Atelca, que és molt important, perquè, si no parles, no sa-ben que no saps parlar. I això, per a nosaltres, és molt important. Volíem donar-vos, en nom de tota l’associació, les gràcies pel vostre temps, i content que..., bé, que podrem tenir el vostre suport.

Moltes gràcies.

La presidenta

Moltes gràcies. Moltes gràcies, d’una banda, per atenir-se al temps donat i, d’una al-tra banda, pels materials que ens han fet arribar als diferents grups, que no ho havíem dit abans. Ara, intervindran, cinc minuts, els diferents portaveus dels grups parlamentaris. I comencem amb la senyora Valencia, com a representant del Grup de Ciudadanos.

Elisabeth Valencia Mimbrero

Gracias, presidenta. Como siempre, queríamos empezar agradeciendo la compare-cencia de Atelca, aquí, en el Parlament de Catalunya. Consideramos muy necesaria la unión de las familias que tienen miembros de las familias con trastornos específicos del lenguaje, porque vosotros pasáis por situaciones similares, y entre vosotros os podéis ayudar y también, a la vez, hacer de interlocutor con la Administración para conseguir mejoras, que, al final, es de lo que se trata, que por eso estáis aquí.

También quería comentar que, desde nuestro grupo, pensamos que avanzar en el diagnóstico precoz es muy necesario, porque cinco años, como manifestáis en vuestro informe, es demasiado tiempo para tener un diagnóstico. A veces se tardan siete años, y consideramos que, cuanto antes tengamos un diagnóstico, podremos corregir y hacer incidencia en este trastorno con mayor efectividad. Y, para eso, es evidente que necesi-tamos recursos públicos.



Bueno, yo voy a hablar de un caso personal que tengo cerca de la familia: tengo una sobrina que tiene TEL y nos dimos cuenta muy tarde, a los diez años. Tiene dislexia y es leve, pero en el colegio no se habían dado cuenta y, bueno, nosotros le apoyábamos en..., por ejemplo, tenía mucha carga de deberes y me acuerdo que, con ella, estaba, día a día, apoyándole pero, claro, hasta que nos dimos cuenta que realmente tenía un tras-torno, pasó por un período que no sabíamos bien qué le pasaba a la niña. Entonces, yo creo, junto con vosotros, que es elemental, pues, hacer trabajo en ese sentido, y, bueno, desde aquí, todo nuestro apoyo.

Después, queríamos comentar que faltan..., también consideramos que falta un pro-tocolo, que es muy necesario, tanto en los CAP como en las escuelas.

Hay que normalizar esa..., esta..., este déficit y este trastorno y, bueno, pues, hay que integrar al niño lo mejor posible para que tenga una vida, al final, pues, normal, y pueda compartir con sus compañeros y sea un niño, pues, feliz, que, al final, es de lo que se trata.

Bueno, recogemos todas las recomendaciones que hacéis en el informe y las per-sonales. También creemos que hay que tener una mirada más amplia, entre todos los departamentos. Consideramos que hay que trabajar en tener datos, porque, si no tene-mos datos, no podremos hacer incidencia. Y bueno, y, un poco, comentar, pues, que lo evidente es que necesitamos más inversión, más logopedas en los centros educativos y también trabajar en la inversión de los EAP, porque tienen demasiada lista de espera. Y, en principio, lo dejaré aquí.

Muchas gracias.

La presidenta

Moltes gràcies. Passem la paraula, en aquest cas, al representant del Grup Parlamen-tari dels Socialistes de Catalunya, el senyor Moreno.

Raúl Moreno Montaña

Gràcies, presidenta. Agrair la presència dels representants d’Atelca; també del pro-fessor de la UOC. Ho deia també la companya de Ciutadans, jo crec que aquest és un tema que, a molts, també ens fa recordar, diguem-ne, el trànsit que hem tingut també per a nens, com el meu fill, que té trastorn del llenguatge. El que passa que no sé si té TEL.

I vull dir això perquè jo crec que exemplifica..., i en aquesta comissió ho hem fet mol-tes vegades, no?, primer –i vosaltres ho heu explicat molt bé–, la primera sensació que el nen no parla. El primer que ho pot detectar és la mateixa família, comparant amb d’al-tres. Primer, el comentari és: «Cada nen creix al seu ritme; no et preocupis.» L’escola co-mença a detectar-ho també. I si tens la sort que puguis recórrer a un recurs de la..., que el teu fill entri com a necessitats educatives especials, i tens la sort que aquell centre té per-sonal suficient, que no és el normal, i tens la sort també que li puguin dedicar dues o tres hores per dirigir el teu fill, perquè, diguem-ne, aquesta manca de llenguatge, doncs, com bé dèieu, té altres conseqüències, des del punt de vista de relació, de la dispersió, de no estar atent. Si tens tota aquesta sort, diguem-ne, doncs, encara es pot treballar, no?

La dificultat que ens trobem és que, moltes vegades, els professionals, que són molt bons professionals, de les necessitats educatives especials als centres, moltes vegades, no tenen una formació específica en temes de llenguatge. I, per tant, tracten altres co-ses, però potser caldria, com bé dèieu vosaltres, una part de formació als professionals que, en aquests moments, tracten amb nens de zero a tres anys, que jo crec que és el mo-ment de la primera detecció. Llavors, aquí, nosaltres..., jo crec que, com a país, hem de fer una aposta clara per intentar detectar precoçment quins són els nens que poden tenir aquest problema per tal de tractar-lo.

Perquè, després, l’altra opció és anar-te’n a un CDIAP. Si has passat la llarga llista d’espera de dos, tres anys, en alguns casos, en els centres que estan més a l’àrea metro-politana, tens dret a mitja hora, tres quarts de servei de logopeda a la setmana. I, per tant, és del tot insuficient. I és cert que, a més a més, hi ha un logopeda. Després, està el psicòleg, el... És a dir, hi ha una manca de recursos brutal. Tens una altra opció, que és anar-te’n a la privada, pagant seixanta euros l’hora de logopeda, més o menys, eh? Hi ha de tot –hi ha de tot–; però, diguem-ne, que l’única alternativa és la privada i, per tant, no tothom s’ho pot permetre. I el problema ve quan té més de cinc anys, que llavors, ja, aquí tens un problema més gran, perquè els serveis a què pots acudir, normalment, es-tan més a la privada, si no vols esperar-te en llistes d’espera llargues, no?



El problema és que justament la manca de detecció i la manca, diguem-ne, de conei-xement de les mateixes famílies de quins són els recursos que en aquests moments exis-teixen fan que un intenti esperar-se per veure si l’evolució del seu fill a partir dels qua-tre, els cinc o els sis anys, doncs, comença. És a dir, que ha tingut, diguem-ne, un retard en el llenguatge i, per tant, després, doncs, fa aquesta corba ascendent que fa que hagi aprés més tard, no?, o bé, quan detectes als cinc anys que el teu fill no se l’entén i que no té capacitat de relacionar-se, en aquests moments només existeix –i jo crec que de ma-nera molt important– l’opció privada, i és una llàstima, perquè això va en contra de la igualtat d’oportunitats.

Jo crec que vostès..., amb les propostes que ens han fet, jo crec que fan un recull bas-tant important de quins són els elements que hem de posar sobre la taula. Nosaltres ens comprometem a fer una proposta de resolució que reculli tot això; també, lògicament, passar-la a la resta de grups polítics d’aquesta comissió per intentar tenir una proposta positiva i votada pel conjunt de forces polítiques. Però també els encoratjo a demanar –i en aquesta proposta de resolució nosaltres també ho farem– la construcció d’aquesta comissió. No només amb Ensenyament; des del meu punt de vista, amb Ensenyament, amb Salut, amb Serveis Socials, no? Intentar, doncs, tenir aquest protocol que a tots ens vagi bé, acompanyat de recursos i acompanyat de formació, perquè, si no..., és a dir, protocols, tenim una certa facilitat per fer-los, eh?, vull dir, el paper ho aguanta tot, però després això ha de tenir una translació i una traducció al món real, no?

Per tant, jo crec que nosaltres, com a Parlament, des del punt de vista legislatiu, te-nim coses a dir, podem fer coses, podem instar el Govern a portar a terme aquesta co-missió, a portar a terme aquests protocols i a començar a treballar en una escola molt més inclusiva, amb una detecció precoç molt més important que la que tenim ara, no només en trastorns del llenguatge, que també, sinó normalment en trastorns d’aquests invisibles, no?, que un se n’adona en funció de l’evolució del nen o de la nena. I, per tant, tot això... (sona el senyal acústic que indica que s’ha exhaurit el temps d’intervenció) –acabo ja, presidenta–, tot això és el que nosaltres considerem que és molt important: fi-xar sobretot la detecció, per, després, anar veient quins són els recursos que necessitem per poder tractar-los adequadament.

Gràcies.

La presidenta

Moltes gràcies, senyor Moreno. Passem la paraula a la senyora Lienas, portaveu del Grup Parlamentari Catalunya Sí que es Pot.

Gemma Lienas Massot

Gràcies, presidenta. I moltíssimes gràcies per tota la seva explicació i pel dossier previ que ens han lliurat; la veritat és que a mi m’ha anat molt bé per conèixer més a fons aquest trastorn, aquest problema. Per mi, és important que estiguin aquí com a fa-mílies, les dues persones que representen l’associació, perquè jo crec que les famílies són qui coneixen millor l’amplitud del problema, perquè els professionals poden que-dar-se en el seu aspecte específic, que és molt important, però les famílies es troben amb un munt de problemes i amb un munt de falta de coordinació entre els diferents de-partaments, etcètera. Per tant, és important veure la visió que tenen les famílies.

Jo estic d’acord amb el que demanen vostès, de sensibilització i evitar el bullying, pel que fa al trastorn específic del llenguatge, però jo voldria... –i també em referiré a un altre aspecte pel que fa a això–, jo voldria dir que crec que la sensibilització hauria de ser general cap a tots els trastorns del desenvolupament, perquè realment, en aques-ta etiqueta, hi podem posar des dels TEL fins als TDAH, fins als TEA, i, per tant, ne-cessitaríem sensibilitzar la societat, sensibilitzar també a les aules, perquè no hi hagués aquest bullying, de manera que la gent entengués que cadascú, amb les seves capacitats, és diferent però alhora ha de gaudir dels mateixos drets.

I també volia referir-me a la comissió. Jo hi estic d’acord; crec que, malgrat que ja en tenim un munt, de comissions, i que pot semblar que una més no hi cap, jo també es-taria d’acord a participar, per exemple, en una comissió d’aquest tipus, però demanaria que fos una comissió més àmplia, que abordés tots els trastorns del desenvolupament.

A veure, ja sé que cada trastorn té les seves especificitats, però sí que hi ha una sèrie de coses que són comunes a tots i que vostès les demanen, però les demana més



gent, que són la detecció precoç i el diagnòstic precoç. Això, molta més gent que ha passat per aquí se n’ha queixat, d’això. Falta un diagnòstic precoç, i si falta un diag-nòstic precoç, i això ja ho dic també com a persona que he treballat durant molts anys en educació especial i que ha treballat amb logopèdia, encara que va ser a la prehis-tòria de la meva vida (l’oradora riu) perquè ja en fa molts anys, d’això, doncs, com a persona que hi ha treballat, sí que puc dir que el diagnòstic precoç ajuda a avan-çar moltíssim; és a dir, si hi ha un diagnòstic precoç i sabem quin tractament o quin abordatge hem d’aplicar, guanyem un temps que és preciós, sobretot quan les criatu-res són petites. Per tant, el diagnòstic precoç; l’abordatge adequat, el que es demostri que és més eficaç; l’escolarització, perquè entenc que som partidaris i partidàries de l’escola inclusiva; nosaltres també ho som, per descomptat. I, per tant, l’escola ha de tenir uns suports externs i ha de tenir uns vincles amb Salut o ha de tenir, per exem-ple, un suport de logopèdia, etcètera, per poder tirar endavant. Per tant, jo hi estic absolutament d’acord i també m’hi posaré, amb el diputat (l’oradora riu) del PSC, perquè es pugui fer aquesta comissió.

Tinc alguna pregunta per fer-los. Vostès diuen, en el document que ens han donat, que, segons l’American Speech-Hearing Association, es defineix aquest trastorn com «una dificultat en el llenguatge que no està causada per cap dèficit evident en l’àmbit neurològic, sensorial, intel·lectual o emocional, i que pot afectar el desenvolupament del vocabulari, la gramàtica i les habilitats de conversa». Aquesta és una definició comuna-ment acceptada o també tenim descoordinació en aquest aspecte?

L’altra cosa que els volia preguntar és que diuen que els EAP..., que això també ens hi hem trobat moltíssim i, això, m’hi he trobat també com a usuària, els EAP no tenen una visió homogènia i adequada del trastorn específic del llenguatge, i que aquesta si-tuació fa que es puguin produir judicis de valor en lloc de dictàmens, diagnòstics o pro-postes de teràpia acurades. Jo volia saber quins són aquests criteris diferents amb què s’han trobat i què necessitarien perquè això canviés. Caldria una formació específica per als EAP i per a les escoles?

També diuen d’incloure crèdits... –que a mi em sembla perfecte– en el grau de cièn-cies d’educació, per tal que es tinguin en compte aquests dèficits o aquest trastorn es-pecífic del llenguatge i que es pugui detectar a temps. Jo, aquí, també hi inclouria els altres trastorns del desenvolupament.

I això és tot. Moltíssimes gràcies.

La presidenta

Gràcies, senyora Lienas. Passem la paraula a la senyora Xandri, en representació del Grup del Partit Popular.

Marisa Xandri Pujol

Gràcies, presidenta. Bé, com ha fet la resta de diputats i diputades, també vull agrair, doncs, la compareixença, avui, de..., bé, de vosaltres, com a representants de l’associa-ció, i, per tant, doncs, també felicitar-vos per la gran tasca que dueu a terme, no?, per-què, al cap i a la fi, vosaltres sou els qui doneu veu a aquells que no poden expressar-se correctament, no?

I la veritat és que ens ho heu posat molt fàcil, no?, a tots els diputats i diputades que estem avui aquí, perquè, bé, quan la senyora Sala, la presidenta del Col·legi de Lo-gopedes, comentava que fan falta recursos, jo li volia preguntar que especifiqués quins recursos fan falta exactament, però, després, quan ja han desenvolupat una mica més, doncs, tot aquest document, que, per cert, agraeixo que ens l’hàgiu passat, perquè te-nim molt clar què és allò que us fa falta i que, bé, coincideixo amb els meus companys que ho presentarem com una proposta de resolució en aquest Parlament i, si és possible, doncs, poder dur a terme aquesta comissió que també demaneu.

A mi, hi ha algunes dades que m’han cridat especialment l’atenció, com és, doncs, que..., per exemple, és que ho desconeixia completament, però mai m’hauria imaginat que fossin tants els nens en edat escolar que tinguessin TEL, no?, més de noranta mil nens, i que suposa, això, un 7 per cent de nens en edat escolar, no? És una dada bastant sorprenent, no? També heu parlat que el 80 per cent d’aquests nens estan abocats al fra-càs escolar; també és..., no sé, que és una dada impactant. I també heu comentat que cada nen que té TEL és diferent, no?, i, per tant, la seva manera de tractar-lo o de detectar...,



a l’hora de la detecció, doncs, ho fa difícil, no? Bé, són tres coses que a mi m’han cridat l’atenció.

I, sobretot, jo penso que, clar, podem parlar de problemes que afecten l’expressió i la comprensió, però que, al final, afecten tota la vida del nen, i també ho heu comentat. Pot suposar, no?, tancar-se en si mateix; això pot provocar una manca d’integració, que no es pugui relacionar com es relacionen altres nens de l’entorn i, fins i tot, doncs, que pa-teixi bullying. I aquí us vull fer una pregunta, no? Vosaltres que tracteu amb setanta-tres famílies que formen part de la vostra associació i que tracteu amb altres famílies que segurament no estan a l’associació, però que teniu contacte amb elles, quin tant per cent o quants nens..., hi ha molts nens que realment pateixen un assetjament escolar a causa del TEL? M’agradaria saber això.

I també una altra qüestió, no? Heu parlat de campanyes de sensibilització; crec que són necessàries, són imprescindibles, i m’agradaria, també, si teniu alguna idea de com es podrien dur a terme aquestes campanyes, de quina manera es podrien enfocar.

Moltes gràcies.

La presidenta

Gràcies, senyora Xandri. Té la paraula, en nom del Grup Parlamentari Junts pel Sí, la senyora Rigau.

Irene Rigau i Oliver

Moltes gràcies, presidenta. Saludar, evidentment, les persones que avui comparei-xen. Celebrar el retrobament amb els que s’han conegut i amb els que avui ens coneixem, doncs, també, evidentment, agrair-ho.

Crec que vostès, aquí, representen aquella combinació clàssica, amb totes les proble-màtiques que afecten la infància, que Catalunya ha anat generant una cultura de combi-nar les famílies, els tècnics, els professionals i les administracions per anar generant la resposta necessària. De fet, és així des de l’any 71, quan la Llei d’associacions va per-metre que les famílies s’organitzessin, i les més organitzades van ser les de..., amb fills amb discapacitat, i a partir d’aquí, doncs, va néixer la xarxa de serveis que després ha tingut, a través de la concertació, el suport de l’Administració.

Avui ens parlen d’un tema delicat, perquè li diuen: «És invisible.» I els temes in-visibles són els més delicats, però que és real. De fet, vostès saben que l’objectiu de fa anys del Govern d’aconseguir el màxim èxit escolar, per tant, la lluita contra el fracàs escolar i de saber identificar les causes que hi ha darrere d’aquest fracàs, a l’analitzar les diferents causes és quan s’identifiquen diferents trastorns que impossibiliten el procés d’aprenentatge fet amb normalitat. I estem davant d’una d’aquestes qüestions.

És veritat que té una dificultat molt important, que és la seva gran diversitat i hetero-geneïtat dels nens englobats en aquestes sigles; que n’hi ha de fonètica i fonologia, que n’hi ha de morfosintaxi, que n’hi ha de semàntica, que n’hi ha de pragmàtica. Evident-ment que les etiquetes no ho resolen tot; hem de ser capaços de superar «el meu fill té un TEL i ja quedo tranquil». No. «I, a partir d’ara, què?» Vostès estan aquí perquè han fet aquest pas, han dit: «No em conformo amb l’etiqueta; vull saber què haig de fer per poder-li treure l’etiqueta, precisament, no per conformar-me sabent què té.»

Parlen d’uns noranta mil infants d’1.200.000 estudiants que hi ha al sistema. Un 7 per cent vol dir un alumne i escaig per aula; per tant, automàticament, els que te-nim experiència docent..., diguem-ne: «A veure, qui és el que recorda, de cada aula, a qui podria ara jo posar-li aquesta classificació?» El que sí que és veritat és que jo els diria que l’atenció a aquests alumnes no depèn només de la sort; sempre la sort existeix, però el que és veritat és que les xarxes educatives especials tenen un recur-sos propis en els centres. Hem de veure si la formació que reben i tenen és l’adequa-da; això, saben que fa temps que hi estem a sobre, treballant-hi, i el Govern, això, doncs, ho explica bé en el seu Pla d’èxit escolar i en la proposta del document base del Decret d’escola inclusiva. I és evident que tenir les dades, aquesta visibilitat que es demanava, en els nous registres que s’han fet, informàtics, dels alumnes..., abans teníem, allò, «altres trastorns», i suposo que... (l’oradora riu), em mirava el pare vo-lent dir «ei, el meu fill estava en aquella casella d’altres trastorns»... Ens consta que la voluntat del departament, a mesura que tenim les eines d’identificació necessàries, de poder desglossar exactament...



Hi ha un element clau que fa temps que en aquest Parlament es parla, que és el Pla d’escola inclusiva, amb el decret que està preparat, que està a punt d’anar al tècnic, etcè-tera. Al darrere d’un decret d’escola inclusiva el que hi ha, en realitat, és una gran aposta carregada no de discurs, sinó de recursos; és una nova modalitat de plantilla en els cen-tres, on no només hi hagi docents, sinó que hi hagin docents i tècnics. Ja saben que des de fa uns anys els pressupostos, malgrat totes les restriccions viscudes, han anat ampliant aquesta modalitat més dels tècnics, dels especialistes, i aquí hem de veure quin és el gran paper dels logopedes.

La detecció precoç. Tots en parlen i és evident, i aquí hem de saber exactament què és el que hem de mirar. La Mireia Sala deia: «És que la plantilla dels CDIAP potser té una sobredimensió al psicòleg i una falta...» Doncs, això ho hem de poder estudiar, ho hem de poder identificar... I és veritat que hi han hagut èpoques que, a través dels corrents..., per-què els corrents de pensament hi influeixen; quan el corrent psicoanalista influïa més, tot era més psicòleg, tot era més relació..., és clar. Ara ja tenim més informació dels trastorns del desenvolupament i hem de veure si les plantilles del CDIAP són les correctes, perquè jo els vull recordar que també és veritat que el CDIAP..., que està vinculat a Benestar, nosaltres també entenem que, si el zero-tres és un servei educatiu, aquest servei, també, el lògic és que estigués no només vinculat a serveis socials, sinó..., jo mateixa era parti-dària de posar-los a les llars d’infants, ara que la davallada demogràfica..., de posar les seus...(Sona el senyal acústic que indica que s’ha exhaurit el temps d’intervenció.)

Veig que se’m va acabant el temps. Permeti’m, presidenta, que formuli les preguntes que havia preparat per a la senyora Mireia Sala. Ella deia «la manca de dades»; per tant, això sí que li ho puc dir que el nou registre ho ha d’aprofitar. Els EAP i els CDIAP, en aquest sentit, estan capacitats, o aquesta aposta que hem fet pels CREDA... –vostès sa-ben que hi ha quasi deu CREDA, no?, ara a Catalunya– és l’adequada o no? Perquè vos-tès deien: «Els CREDA no diagnostiquen.» I jo els pregunto: el CELF-4 –el CELF-4– és una eina per diagnosticar o no? Perquè els CREDA se’ls ha dotat d’aquest instrument. A mi m’agradaria saber si vostès consideren si és una eina que ajuda a diagnosticar.

A partir d’aquí, també m’agradaria que ens responguessin si la... En la formació del mestre generalista, si el comparéssim amb un metge de família, què hauria de conèi-xer, d’aquests elements? Perquè, què hi ha en la formació inicial que li manca i que hau-ríem de garantir sobre uns trastorns que tenen una prevalença prou interessant? I, a partir d’aquí, doncs, insistir que la línia de creixement dels recursos, aquests 345 docents en els CREDA, aquestes deu persones més d’audiopròtesis... Tota aquesta línia és l’adequada o hem de fer com altres països, que hem d’incloure el logopeda a la plantilla dels centres?

Ho deixaria aquí, perquè crec que he abusat de temps, tot i que tenia més qüestions a presentar. I celebrar, doncs, poder estar avui amb vostès, perquè el senyor Andreu Bar-rachina, que jo també voldria que em digués si el protocol existent..., considera que s’es-tà utilitzant bé i si la formació que..., perquè vostè ja ha tingut una vinculació especial, en aquest protocol, i, per tant, crec que és una bona manera de dotar-nos de coneixe-ment. I a la senyora Mireia Sala, no cal dir que la seva experiència en logopèdia, doncs, ens ha de fer esperar un bon final per a aquest tema.

Gràcies.

La presidenta

Gràcies, honorable senyora Rigau. Passem ara al torn de comentaris i respostes en l’ordre que a vostès els vagi millor i vulguin.

Llorenç Andreu Barrachina

Anar responent una mica per cada grup, els comentaris que han fet, i, d’alguna mane-ra, intentar respondre, i ens repartim el..., amb les preguntes que afecten més la família, món acadèmic o professional, no?

A veure, respecte al Grup de Ciutadans, ja s’ha comentat inicialment el tema del diagnòstic precoç. Això ha sigut una pregunta, un comentari bastant reiterat, i, de fet, s’apunta la idea que seria interessant no restringir un diagnòstic precoç només per al TEL, sinó, evidentment, que fem un diagnòstic precoç, intentem cribrar quines serien les diferents dificultats que pot tindre un nen. Jo crec que aquesta és una bona idea, eh? És a dir, a nivell de país, crear un protocol. Segurament s’hauria de treballar a nivell llars d’infants i de pediatres de CAP, perquè són els agents..., bé, els pares, evidentment,



són els primers que poden tenir un senyal d’alerta, però les llars d’infants i els pedia-tres que fan revisions periòdiques serien uns bons agents, i, després, evidentment, per a detectar, eh?, per a alçar la bandera. I se podria crear algun protocol, diguem-ne, que se fes..., igual que se fan les proves als nens en edat escolar, diguem-ne, doncs, una va-loració als nens que tenen tres anys, i que s’avaluessin amb..., més que dir petita, breu, però sí que..., i que poguessin aplicar els pediatres o a les llars d’infants. I, després, evi-dentment, els CDIAP serien els encarregats d’acabar de cribrar, de diagnosticar, si és que ja es pot detectar en aquelles edats, no? Però sí que crec que és una bona idea que, diguem-ne, aquí focalitzem els esforços, perquè el benefici serà no només per a un col-lectiu, sinó per a molts col·lectius, no?

L’altra cosa és respecte... Ha comentat també la diputada de Ciutadans el tema del TD de dislèxia d’un familiar que es va diagnosticar als deu anys. Això és bastant fre-qüent; és a dir..., perquè, com dèiem abans, és un trastorn invisible en el sentit que el llenguatge oral... Jo crec que el llenguatge oral no es treballa amb l’exhaustivitat que s’ha treballat el llenguatge escrit. Segurament, a les nostres aules no posarem en situació de dir: «Explica’m una petita història, un conte, una petita narració, per a veure com produ-eixes.» Això no ho fem, i, en canvi, els nens, que sí que els posarem a la situació de «lle-geix, escriu-me, fes un dictat i avaluarem el resultat». I això fa que algunes vegades per desconeixement, altres vegades per..., que és molt freqüent, també, que ho ha comentat el diputat del PSC, que, bé, ja evolucionarà, ja creixerà... I això ho he escoltat a pediatres i a altres professionals. Acabem arribant als cinc anys i, ja li ho dic, llavors el focus se centra més en l’aprenentatge de la lectoescriptura i, al final, el problema emergeix en una dislèxia quan, de base, era un trastorn de llenguatge oral, no?

Plantejava també la companya de Ciutadans el tema d’una manera més àmplia, en-tre departaments; això, potser després, potser, ja és la idea..., una idea que ha aportat la Mireia. Després, pel que fa al Grup del PSC, que ha apuntat aquesta idea de pediatres, escola, família, que jo crec que aquesta triangulació...; jo crec que fa molta falta molta formació en l’àmbit dels pediatres, han de saber de moltes coses, eh? Però, evidentment, diguem-ne, segurament podien ser un element de detecció, d’alçar la bandera, impor-tant. En alguns àmbits es treballa colze a colze amb els CDIAP, en altres no; però aquí hi ha molta feina a fer, jo crec.

El que hem comentat de la detecció precoç, de zero a tres anys, jo crec que sí, que aquí se podria establir un... Si aquí, al final, s’acaba creant aquesta comissió que comen-ten, crec que seria una bona cosa, eh?, un protocol ampli, però que sí que acabés..., di-guem-ne, que pogués determinar qui té dificultats i qui està en perill, i que poguéssim aprovisionar recursos.

I els CDIAP, efectivament. O sigui, parlava de mitja hora setmanal, i, quan no, mitja hora cada dues setmanes. Vull dir que..., exacte, aquí també fa falta una manca..., una provisió de recursos. Jo..., una cosa que en aquesta idea volia dir és..., la logopèdia a l’Estat espanyol va néixer aquí a Catalunya, eh? Jordi Perelló és el pare de la logopèdia. I jo sóc valencià d’origen, o sigui, vaig vindre aquí a..., però, diguem-ne, he treballat com a mestre, i sé el llenguatge a l’escola, conec el sistema educatiu, i allí tenien més recursos que aquí, cosa que em sorprèn, no? Perquè vull dir que..., quan és aquí on va nàixer aquesta ciència, no?

El Grup de Catalunya Sí que es Pot apuntava el tema de la sensibilització. Jo crec que és un trastorn al qual li hem donat molta visibilitat. Qualsevol..., si parlem de dislè-xia, coneix què és la dislèxia; però, si parlem de TEL, la majoria de gent del món edu-catiu, fins i tot, no el coneix. Vull dir que aquí hem de fer un esforç important perquè es conegui, perquè és un gran desconegut, fins i tot en gent que es dedica a aquestos temes.

Deia el tema de la definició. També aquí tenim un altre problema, eh? De la defini-ció de l’ASHA, si considerem que era una definició... Aquí el que passa és que hi han diferents grups, diferents organismes que estableixen diferents definicions. L’ASHA és l’associació que aglutinaria els Speech-Language-Hearing Association, els logopedes americans. Després n’hi ha un altre, que és el manual de diagnòstic clínic dels psicò-legs, que és el DCM-5; després tenim el CIE-10, i, després, tenim els científics que estu-dien el TEL. I la definició, en funció de cada una d’aquestes eines, és diferent; els crite-ris són diferents; moltes vegades, fins i tot el trastorn s’enfoca des d’una mirada diferent. Vull dir que hi ha molt per córrer, i això, segurament és..., bé..., perquè aquí ja hem...,



no compartim molt... Si cadascú té la seva esfera de coneixement i moltes vegades no es comparteix la informació i, diguem-ne, no s’arriba a consensos. Però, bé, això és un problema més de caire general.

El tema dels EAP: jo crec que sí que fa falta més formació als EAP. Els EAP, Déu n’hi do... Aquí fan una transcripció que els proporciona els CREDA per a poder determi-nar quins són al final atesos o no, eh? Vull dir que fan feina. Jo focalitze més els recursos; crec que estan..., en la mancança estaria als CREDA, aquí sí que crec que hi ha molt camí per córrer.

I una altra cosa que també em sorprèn és... Deia abans, lligant-ho també a la pregun-ta de la diputada, que si farien falta més crèdits a graus d’educació. Aquí, en un moment determinat, es va optar per no fer el màster d’audició i llenguatge. Va ser una decisió, diguem-ne, de país. En altres comunitats sí que es fa. Llavors, els logopedes d’escola o els mestres d’audició i llenguatge se nodrien de persones que abans feien un màster, eh?, i, diguem-ne..., això ara ha quedat una mica desdibuixat. Com que no hem tingut la tradició de tenir el mestre d’audició i llenguatge, quan s’han fet els nous plans, tampoc no s’ha fet la menció en audició i llenguatge, i aquest coneixement està absent en la for-mació inicial dels nostres docents. Això és una realitat, eh? O sigui que aquí crec que tenim una gran mancança.

Passaríem ara a la diputada del PP. La prevalença del 7 per cent, que la sorprenia la prevalença del 7 per cent i el nombre de nens. La prevalença està estimada en població anglesa i en població americana. No tenim ningun estudi de prevalença a nivell estatal ni tampoc a nivell de Catalunya. Aquesta és la dada que tenim. El que està clar és que aquestos nens no estan diagnosticats, i no estan diagnosticats perquè o bé s’ha diagnos-ticat algun trastorn comòrbid o perquè, diguem-ne, han passat desapercebuts i s’han di-agnosticat altres problemes posteriors, com comentàvem abans, eh? Però..., vull dir que aquesta és la prevalença.

El percentatge de bullying. Preguntava el percentatge de bullying. Jo no tinc dades concretes; no li sabria dir exactament quin percentatge sofreix bullying. Les famílies, supose que aquí tindran més a dir; però, evidentment, dades numèriques jo ara mateix no les sabria dir, eh?

I campanyes de difusió, com les podríem fer? Doncs, no ho sé, mira, van fer una campanya de difusió, els companys d’Atelca, el primer dia que s’estrenava Joc de Trons; el que van fer és..., es van posar d’acord amb els que fan els subtítols i els van posar sub-títols amb errors, que és com els nens entenen el llenguatge, i això va tindre una forta repercussió, diguem-ne, bé, en la gent que és molt aficionada a aquesta sèrie, no? Però vull dir que..., no ho sé, és difícil, és difícil que s’acabe de conèixer un trastorn així. Jo què sé... Ells van... Atelca va establir, juntament amb les altres associacions a nivell es-tatal i internacional, el Dia de la Conscienciació del TEL, que és el 30 de setembre, que enguany ha sigut la primera vegada que s’ha fet. I no ho sé..., possiblement... L’altre dia llegia que s’ha incrementat el nombre de gent que estudia filosofia per la sèrie Merlí; doncs, potser, escolta, alguna sèrie en què aparega algú amb TEL, no? És difícil de sa-ber com penetrar a la societat, no? Però...

I, respecte a la diputada de Junts pel Sí, hi ha molts recursos a l’escola, efectivament, hi ha molts recursos. Jo crec que se poden millorar, molts recursos, i si els distribuïm d’una manera millor, també... El tema de la logopèdia; també tenim un problema i és que els logopedes no poden accedir al sistema educatiu; només hi poden accedir els mestres, i, bé, diguem-ne, aquí s’ha optat per un model sectoritzat, és a dir, en CREDA, en un mo-del més pròxim als centres. I els CREDA són..., s’han creat a Catalunya i, bé, diguem-ne, l’atenció que donen als nens amb TEL és com a màxim de tres anys en la primària. Jo crec que s’hauria d’augmentar, que hauria de tenir una atenció durant tota l’escolarització en l’educació primària, i fins i tot a la secundària, en funció de la gravetat.

També parlava d’un registre nou de trastorns, que això també supose que després ho podrà comentar la Mireia. El nou decret d’escola inclusiva..., jo estic ansiós per veure’l. Evidentment, el document marc que el..., sobre el qual s’assentarà el decret està molt bé, però, diguem-ne, encara és molt genèric. O sigui, crec que s’haurien de concretar molt més les accions. Ja veurem, eh?, com quedarà en el decret, però, diguem-ne, en el docu-ment aquest marc, per a mi encara és una..., bé, establir un nou model, però per saber a veure com es concreta això, després, en un articulat legal.



El treball dels CDIAP en llars d’infants jo crec que és molt important; aquí s’ha de..., també tenim molt de camí a córrer. Les llars d’infants atenen els nens des dels zero anys i, diguem-ne, amb..., poden tenir una..., o sigui, poden ser una figura clau per a la detecció d’aquestos nens.

Si el CELF-4 és una bona prova per a diagnosticar? És la millor prova que hi ha ac-tualment. És una prova que s’ha fet a nivell estatal a..., o sigui..., és una prova americana i la versió que en tenim nosaltres aquí és una versió pensada per als llatins, o sigui, les persones que parlen espanyol a Estats Units. És una prova molt completa, diguem-ne, és del millor que tenim. Tenim una gran mancança, eh?, per a diagnosticar i per a ava-luar, eh?, proves de llenguatge. Hi ha poques proves, algunes de les que hi han, bé, estan baremades amb poca població. Vull dir que..., però, del que hi ha, aquesta seria de les millors, i per això entenc que se vaja comprar, eh? Vull dir que amb un molt bon criteri.

I, després, una altra vegada el tema de la formació general: què és el que hauríem de conèixer els mestres en la formació inicial? El que hem comentat. Jo crec que... Jo sóc mestre, eh?, de formació; sóc diplomat en magisteri, educació física i educació primà-ria, després vaig fer psicopedagogia i em vaig doctorar, però, diguem-ne, crec que amb les mencions hem perdut una mica, o sigui, la formació crec que s’ha perdut, eh?, la formació específica. Després la gent acaba fent un màster i s’acaba especialitzant, però crec que el que són les especialitats, quan les comparem amb la..., l’antiga especialitat amb la menció, aquí s’ha perdut –s’ha perdut. I no tenim menció d’audició i llenguatge en cap universitat catalana, eh? Vull dir que això és una mancança sobre la formació, diguem-ne, de llenguatge en les escoles de magisteri, bé, que no són escoles de magis-teri, però perquè ens entenguem, on s’imparteix el grau d’educació primària, educació infantil, són inexistents; bé, hi ha alguna assignatura, però pràcticament inexistents.

I l’altra cosa és la logopeda a les escoles, i aquest és un tema, vamos, que crec que la Mireia també hi pot aprofundir molt.

(Veus de fons.)

Susana Lozano Camacho

Sí. Bueno, yo responderé sobre el bullying al señor diputado del PP, y a todos en ge-neral. Y, bueno, y lamentablemente somos..., ahora mismo somos setenta y tres familias en Atelca, y, de las setenta y tres familias, más de la mitad sí que sufren bullying, y la otra mitad, porque son los pequeños que sufren TEL, de edad temprana, pequeña, su-fren ese vacío, sufren un vacío por no haber lenguaje y por no haber habilidad social.

Nos encontramos que, por supuesto..., nosotros llevamos cuatro años con Atelca; nuestros pequeños van creciendo, y nos estamos dando cuenta de que, cada vez que cre-cen, esas habilidades sociales son menos, porque no hay un lenguaje, no hay una comu-nicación, y, vulgarmente, para que me entendáis, cuando ellos van, el resto ya han ido y han vuelto. Y entonces, claro, hay una parte de que ellos no son tontos, sino que se dan cuenta, y de ahí, pues, todo el desastre que viene a través de todo esto, ¿no?

Yo aún no he encontrado familia en Atelca que me diga: «Qué bien; no tenemos nin-gún problema.» De momento. Y, ya le digo, somos setenta y tres. O sea que es lamenta-ble tenerlo que decirlo aquí, pero las cosas están así. O sea que...

Gracias.

Antonio Ortiz Luque

Una miqueta per... Al ser el pare d’un nen més gran, tinc una miqueta més d’expe-riència, i és alguna cosa que hem compartit amb la resta de famílies, eh? L’associació té molt poc temps i sobretot tenint nens petits.

Jo no he trobat cap família amb un nen que hagi arribat a l’adolescència que no hagi tingut problemes, i t’ho dic així. En un sentit o en un altre. També és difícil per a nosal-tres identificar el problema en el nostre fill. No és senzill, eh?, perquè ell, normalment, com que té la dificultat per expressar-se, també té la dificultat afegida per expressar aquest sentiment o aquest assetjament, que pot ser d’un sentit o d’un altre, amb una in-tensitat o amb una altra. Però jo no he trobat cap cas que no hagin patit aquesta situa-ció, eh? I parlem, doncs, d’un grup ja de nens que han arribat... No, no, i fins i tot tenim companys, bé, tenim... Susana, que té dinou anys; un altre cas d’una nena que ara vint i escaig; ha arribat a la universitat, aquest cas; és sorprenent, però hi ha arribat. Però, en general, cap cas que no hagin patit aquesta situació, eh?, si et serveix una miqueta de re-



ferència. O sigui, ja no et dic el 80 per cent ni el 50, no, és que jo no conec... També que és una mostra petita, però és el nostre entorn, eh?

Gràcies. Bé, Mireia, potser... (Veus de fons.)

Mireia Sala i Torrent

Bé, moltes coses ja s’han anat contestant. Jo sí que crec que és molt important aques-ta relació entre els departaments, perquè a mi em toca fer reunions amb els diferents de-partaments, i, per tant, sí que detecto aquesta falta de relació entre ells, no? I, moltes ve-gades, en comissió mixta, per exemple en Sanitat, sempre els ho comento, no? Els nens no els podem parcialitzar d’aquesta manera, no?

Tens la sensació que vas a Benestar i Família i parles de..., doncs, bé, per exemple, d’autisme, de TEL, parles de la realitat que tenen al CDIAP. Però, després, te’n vas a Sanitat i tot està com fragmentat. I caldria, doncs, crec que asseure’s, els diferents de-partaments, i parlar dels trastorns del desenvolupament, no? Estic d’acord que pot ser més genèric, és a dir... I precisament per això he dit abans que..., atès que a vegades es-taria molt bé no haver de precipitar-nos amb les etiquetes, per no cometre errors, perquè això les famílies..., crec que és un daltabaix, de veritat, que en trastorn del desenvolupa-ment és que ja hi entra, perquè els nens amb TEL és un trastorn del desenvolupament; els nens amb TEA també. O sigui, és que simplificaríem moltes coses a vegades, i po-dríem anar veient l’evolució, eh?

Després, volia comentar una cosa també del CELF-4. S’està intentant «apretar» una mica que facin, doncs, la baremació d’aquí..., i que... Perquè sí que és un problema el fet que els barems no tinguin cap mena de correspondència, i, a més i a més, fins i tot a l’adaptació les frases no són correctes (veus de fons), sí, hi han paraules que no són del nostre idioma. És a dir, que realment és una població molt diferent a la nostra. Per tant, és un problema que tenim. I, per exemple, des de..., a mi que em toca estar al consejo, a nivell de col·legis professionals, s’està pressionant que es pugui fer, doncs, tota aquesta adaptació. De moment el que fem és una anàlisi més qualitativa que quantitativa, no?, perquè la quantitativa és poc valorable.

Després, jo el que sí que m’agradaria també dir aquí és que hauríem de potenciar la cultura d’escoltar. Crec que avui dia les famílies van tan de pressa, els nens parlen tan poc, s’escolta tan poc els nens, donem tantes ordres... –«dina», «menja», «calla», «vés-te’n a l’habitació», «fes els deures»–, és a dir, estem en una societat que s’escolta tan poc, que els nostres nens, els que tenen trastorns i els que no en tenen, en aquests mo-ments, estem preocupats per les habilitats lingüístiques que van desenvolupant. Real-ment és una cosa a analitzar i a potenciar, aquesta cultura d’escoltar, eh?

Després, amb el tema espinós, no?, que és aquest tema que els logopedes, doncs, no poden accedir a les escoles en l’àmbit públic, clar, en el moment que es va prendre la de-cisió aquí, a Catalunya, de no posar audició i llenguatge a les universitats, era per pre-servar la logopèdia. O sigui, es va analitzar molt detingudament què podia suposar per a això, en detriment dels mateixos logopedes. I realment és així, o sigui, és un problema, el tema, i no està resolt. En altres països ningú dubta que un logopeda ha d’estar a l’escola.

Avui dia tenim graduats, que fan els quatre anys, que s’especialitzen moltíssim, que saben de llenguatge, que fan les assignatures, totes, amb relació al llenguatge, les ava-luacions, els diagnòstics, els tractaments, fan les pràctiques en el CREDA, i no hi poden entrar, no hi poden accedir. És que no té sentit. Ara, és una llei estatal, eh? –és una llei estatal–, i sembla que infranquejable; vull dir, no sé si pot tenir algun tipus d’esquerda, aquesta llei, però és que és com un mur, i, en canvi, fan falta; tots els mestres ho reconei-xen, que necessiten especialistes del llenguatge. Penseu que el llenguatge és l’eina..., és l’eina que construeix el pensament; no és només parlar bé, és..., construeix el pensament, és la base a nivell cognitiu, és una de les funcions més importants a nivell humà, no?

Per tant, si des d’aquí Catalunya es pot fer pressió a Madrid, en aquest sentit de la llei, doncs, molt benvingut, eh?

Falten logopedes al CDIAP; això que dèiem, que s’hauria de replantejar... A vegades és una qüestió de mirar, no?, les plantilles. També falten en els CAP; també és una figu-ra que... Hi ha molt pocs CAP que tinguin logopèdia, d’acord? Però n’hi ha alguns, però pocs. I, a vegades, fins i tot us diria que a la logopèdia és difícil d’accedir-hi, no? Jo..., per exemple, una activitat que he fet amb els alumnes de la universitat..., dic: «Busqueu els serveis de logopèdia que hi han a Catalunya; busqueu si els hospitals tenen logope-



da, si... Busqueu aquesta informació.» Una activitat que hem fet, i no ho trobaven, no hi havia maneres. I és perquè, moltes vegades, estan, com a serveis, soterrats a dintre d’un altre servei, i no apareix, no es fa visible. I és un altre inconvenient o un altre problema que tenim, no?; a part de les dades, que no en trobem, doncs, tampoc trobem els serveis (l’oradora riu). I, bé, per tant, també és una altra cosa a analitzar, eh?

Bé, sembla que ja... No sé si m’he deixat alguna cosa.

La presidenta

Molt bé. Exactament el temps... Simplement, si hi ha algun o alguna portaveu que d’una manera breu..., acabar d’intervenir sobre el tema. Hi ha algú...? (Pausa.)

Irene Rigau i Oliver

Sí. Jo volia agrair especialment l’èmfasi que han posat en la necessitat de poder tenir la informació des del món pediàtric fins al món educatiu. Perquè vostès..., algun de vostès potser deu recordar que en una iniciativa presa en el departament que cada nen, quan entrés a P3, portés l’informe de desenvolupament elaborat pel pediatre, aquesta iniciativa va ser tombada precisament aquí, al mateix Parlament; tothom hi va votar en contra, i van dir que això era predeterminar els alumnes, que era estig-matitzar-los, etcètera.

Jo crec que, avui, vostès ens han obert una nova possibilitat que aquesta iniciativa que ja teníem parlada amb Salut fos una realitat. No té cap sentit, al meu entendre, i vostès ho han dit, que quan s’entri a P3, un servei propi de l’Administració, que ha vet-llat pel nen de zero-tres, no traspassi aquesta informació al centre, el centre la derivi al CDIAP, que fins a sis anys pot actuar, o l’EAP, i a partir d’aquí fem el currículum de da-des de l’alumne. I, per tant, com que devia ser perquè el departament, jo mateixa, no em devia saber explicar prou bé, perquè ho vaig anunciar precisament en una sessió aquí, a la Comissió d’Ensenyament, doncs, crec que avui s’ha obert una nova finestra perquè aquesta iniciativa es pugui portar a terme, tenint clar que l’informe de desenvolupament del nen i que fos l’escala de Gesell, però que arribés a l’escola per poder continuar avan-çant i no començar de zero cada vegada, quan es veu que hi ha un element de fracàs.

Gràcies.

La presidenta

Doncs, moltes gràcies. Moltes gràcies als que heu intervingut, als acompanyants de l’associació. Ha estat molt interessant.

I ara, si els sembla, dos minuts per acomiadar i per donar la benvinguda a la nova compareixença d’avui.

Fem una pausa curta d’un parell de minuts.

La sessió se suspèn a un quart de cinc de la tarda i un minut i es reprèn a un quart de cinc i cinc minuts.

La presidenta

Reprenem.

Compareixença d’una representació de l’Associació Teadir per a exposar la seva visió i informar sobre les dificultats amb què es troben les famílies amb fills amb trastorn de l’espectre autista

357-00171/11

Reprenem la sessió amb el punt 2 de l’ordre del dia, que, en aquest cas, és la com-pareixença de l’Associació Teadir per exposar la seva visió i informar sobre les difi-cultats amb què es troben les famílies amb fills amb trastorn d’espectre autista. En el seu nom, el compareixent serà el senyor Iván Ruiz Acero, president de l’Associació Te-adir, i abans de donar-li la benvinguda a ell, donem també la benvinguda a altres mem-bres, a altres acompanyants i altres membres de l’associació.

Com hem dit abans, vint minuts d’exposició, passem la paraula als diferents porta-veus dels grups parlamentaris i li tornem a donar la paraula a vostè.

Quan vulgui.



Iván Ruiz Acero (president de l’Associació Teadir)

Bé. Benvolguda presidenta, benvolguts membres de la comissió. Saludo també les al-tres entitats presents. Com a president de l’Associació Teadir, de pares, mares i familiars de persones amb autisme, vull agrair-los molt sincerament la seva invitació a participar, en el marc d’aquesta cambra, en el que desitgem que sigui un debat sostingut en el temps.

Voldria, però, començar la meva intervenció expressant una certa incomoditat que ens genera –i parlo en nom de molts pares que avui represento– sentir-nos empesos a entrar en una confrontació sobre tractaments per a l’autisme, que està lluny dels nostres objectius fundacionals.

L’Associació Teadir va ser creada per protegir una sensibilitat diferent a l’hora d’en-tendre i tractar l’autisme, que no vàrem trobar representada en els reclams que l’associa-ció Aprenem, que vostès escoltaran després, va fer al Congrés del Diputats l’any 2010. Voldria pensar que les seves demandes, les d’aquesta associació, van ser fetes amb la millor de les intencions –reclamaven la millora de l’atenció de les persones amb autis-me–, però, al nostre entendre, amb la pitjor de les formes, perquè preveien aquesta mi-llora a partir d’un únic abordatge finançat per l’Administració, el conductista.

El posicionament de l’entitat que represento és un altre, i la invitació a parlar-los avui aquí, des de la meva doble condició de pare i professional, em permet exposar-lo. Creiem fermament que l’oferta pública de l’atenció a les persones amb autisme i a llurs famílies és una qüestió que ha de ser dirimida per les administracions i pels professio-nals que estan implicats en l’atenció directa de les dificultats per les quals una persona amb autisme passa al llarg de la seva vida. Com deia el sociòleg Michel Gaucher, la po-lítica és el lloc d’una fractura de la veritat. I, en termes d’autisme, creiem, ni pares, ni professionals, ni polítics estem en disposició d’avançar en veritats absolutes.

En el debat sobre l’autisme a Catalunya s’ha produït en els darrers anys un despla-çament que ens preocupa. S’ha passat del que hauria de ser la millora de l’atenció dels nens amb autisme a una batalla pel tractament més eficaç. Hem escoltat, en els darrers mesos, alguns posicionaments que cauen, creiem, en l’exercici del poder i en l’exigència de la millora d’uns en detriment de la dels altres. Si bé els pares i mares podem aportar la nostra experiència en el dia a dia i al llarg dels anys amb els nostres fills, creiem que no ens correspon a nosaltres ni elaborar el saber epistèmic ni contribuir als consensos professionals. Se’ns ha empès a intervenir en un debat professional que no ens pertoca, que no creiem que porti enlloc, sent convidats com a associacions de pares, però del qual ens trobem sense poder defugir, si el que volem és ser escoltats des de la nostra funció de pares i mares.

Malgrat que el nostre país compta des de l’any 2012 amb un pla integral sobre l’au-tisme, sorgit del consens d’un ampli ventall de professionals i del treball conjunt dels departaments d’Educació, Salut i Benestar Social, es continua qüestionant la formació i l’exercici d’alguns professionals que treballen en l’atenció pública. L’associació que vos-tès escoltaran després creu haver trobat la raó dels mals en el nostre sistema públic. Lo-calitzen en els psicoanalistes la causa de l’escassa millora dels nens amb autisme i pro-posen les tècniques conductistes com les úniques científicament acceptables. La fe en la ciència, el que s’anomena el «cientificisme», fa un flac favor als desenvolupaments lents però ferms de la comunitat científica internacional en matèria d’autisme. La tan venera-da evidència científica ha estat presa per alguns com l’estendard dels seus reclams, fins al punt de tergiversar i fabricar suposades evidències que no han pogut ser ni replicades ni confirmades.

El mètode conductista, l’ABA, desenvolupat als anys seixanta per Lovaas als Estats Units, ha estat denunciat per famílies i usuaris per les seves formes èticament dubtoses. Els mètodes actuals basats en l’ABA han demostrat una eficàcia limitada en contextos molt precisos i focalitzats en algunes conductes molt concretes. Cap generalització a la persona que és un autista ha estat fins ara demostrada. I si es tracta d’evidències, en plu-ral, comptem amb estudis que ens demostren els resultats obtinguts, per exemple, per la psicoanàlisi i per altres tipus d’abordatges terapèutics, també.

Creiem que l’actual fe cega en l’evidència científica revela una aliança ferotge entre la ciència i els interessos de mercat que silencia les experiències singulars. Pel que fa als pares, que som els que vivim amb l’autisme dia rere dia i durant tota la nostra vida, no creiem que hi hagi cap altra evidència que allò que podem verificar en els nostres fills i



també en allò que ens ha servit a nosaltres. L’evidència que els demanem que sigui con-siderada aquí no és una altra que una evidència testimonial.

El nostre país compta amb un ampli ventall de professionals, que intervenen des del seu saber en els diversos moments i situacions per les quals passa una persona amb au-tisme. Aquests professionals han mantingut fins avui el seu dret a formar-se de la ma-nera que consideren més adient, el repte que suposa l’abordatge de l’autisme d’un nen adolescent o adult, i d’acord amb la seva pròpia ètica. Demanem que aquest dret no si-gui vulnerat, perquè necessitem del seu desig sostingut, d’aquests professionals, per al projecte de vida que tenim com a pares al nostre davant.

El camp de l’atenció precoç és avui el centre d’atenció de les polítiques sociosa-nitàries. Comptem en el nostre país amb una xarxa de centres d’atenció precoç sense parangó en la resta de l’Estat, des de la qual s’atén el moment segurament més delicat de la vida d’un nen que serà diagnosticat com a autista. L’autisme cristal·litza durant els primers mesos i anys de vida; no acostuma a ser una aparició progressiva, la dels símptomes autistes, sinó una irrupció brusca d’un rebuig generalitzat del nen cap a l’altre. Les intervencions que es facin hauran de dirigir-se a ajudar el nen a entrar en el vincle amb l’altre, però, alhora, i és el que nosaltres més apreciem, a respectar els seus propis temps.

Aquesta xarxa de centres multidisciplinària i plural en la formació dels professio-nals que la integren ha estat darrerament menystinguda per la suposada presència ex-cessiva de psicoanalistes. Vull aclarir davant d’aquesta comissió que en cap d’aquests centres hi treballen psicoanalistes com a tal. Podran trobar-hi professionals diversos que s’orienten a partir de la psicoanàlisi per fer front a les dificultats dels nens amb au-tisme, però també d’altres que segueixen mètodes cognitius conductuals, per exemple. En cap cas hi trobaran un predomini d’un abordatge en detriment de l’altre. Fem notar, doncs, un malentès que ha pres forma d’atac a un suposat disfuncionament del sistema.

Pel que fa a l’educació, la situació a les escoles, segons la nostra experiència, s’agreu-ja. La inclusió educativa ha passat de ser un dret per a tots els infants a una exigència que els nens autistes acusen, donada la vulnerabilitat i la fragilitat que tenen en relació amb la demanda dels adults que els és pròpia. Esperem el nou decret, que ja s’ha citat, però ens preguntem: de què es tracta quan parlem d’inclusió? Es tracta realment de la inclusió del nen en un edifici determinat que porta la catalogació d’ordinari o més aviat de la inclusió del nen en el vincle amb els altres? No és això darrer el que s’espera, també, dels nens en els centres especials o específics amb què compta la nostra xarxa de centres públics?

Les escoles dites «especials» són per a alguns nens amb autisme el millor recurs per construir un entorn davant del qual no es mostrin refractaris. Considerem, per una ban-da, que els recorreguts possibles per les diferents institucions educatives ha de ser prou ric i divers com perquè aquells nens que no poden de cap manera incloure’s a les aules ordinàries tinguin la possibilitat de fer-ho en d’altres centres. Això és el que tenim ara i el que creiem que no podem perdre.

Sens dubte, la crisi econòmica ha deixat sense recursos suficients moltes escoles, però, sobretot, amb el més de confiança en allò que els equips educatius fan: atendre i promoure el sorgiment del consentiment del nen amb autisme a ser educat. L’autisme ens confronta amb la singularitat irreductible. Cada nen autista ho és a la seva manera; si bé això és cert per a tots els éssers humans, és encara més veritable en el cas de l’au-tisme. Impossible tractar, doncs, tots els autistes de la mateixa manera. Aquesta és una veritat experimentada cada cop per pares, educadors, mestres i terapeutes. Aleshores, cap tractament, cap projecte educatiu que parteixi del «per a tots els autistes el mateix».

Finalment, la reeducació. Els nens autistes desperten en els adults una voluntat de restitució de tot allò que s’interpreta com el que falta: falta de parla, falta d’atenció, d’in-terès, d’obediència, etcètera. Aquesta espera és una espera legítima. Aquesta resposta de l’adult..., de vegades, obliden en ocasions que el nen autista no ho fa pels camins es-tandarditzats, sinó que l’accés a la parla, l’atenció, a l’interès, a l’obediència, ho supleix d’altres maneres. Les tècniques reeducatives que s’exigeixen avui per a tots els autistes obvien aquest fet i pretenen de l’autista que respongui als ideals de normalitat que tenen en els adults que l’envolten. Pretenen ensenyar a l’autista a no ser-ho, de la mateixa ma-nera que pretendrien ensenyar el cec a veure-hi sotmetent-lo, per exemple, a imatges en lloc de treballar els altres sentits.



Benvolguts membres de la Comissió d’Infància, el que volíem traslladar-vos amb aquests vuit assenyalaments són l’argumentació, en resposta a un atac al qual assistim en els darrers anys, als pilars fonamentals d’una societat com la catalana, que ha acon-seguit una xarxa en l’atenció pública educativa, social i sanitària reflex d’un teixit social i associatiu construït durant dècades de democràcia. Les voluntats d’incidir en els mo-dels polítics creiem que no s’haurien de poder exercir sense el diàleg i el consens.

Voldria parlar-los ara de l’Hèctor, el meu fil. Quan vam constatar que les coses no anaven com caldria ell tenia gairebé dos anys. Recordo bé la primera psicòloga amb la qual vam contactar. En aquella primera visita, en un centre públic, ens va anunciar que passaria al nostre fill un dels texts que s’utilitzen en ocasions per saber si es tracta d’un autisme. Va agafar un conte de la seva caixa i l’hi va donar. Volia, ens va dir, valorar com manipulava els objectes. L’Hèctor el va prendre amb les dues mans, el llibre, i va girar immediatament les dues solapes en sentit invers, fins que va aconseguir que, for-çant el llom, el llibre fes un crec. Llavors, ella va omplir la casella corresponent fent-nos saber que l’Hèctor no manipulava correctament els objectes.

Avui, l’Hèctor té onze anys, tot i que els estalviaré les dificultats –aquestes hi són, en efecte–, però puc dir-los que l’apassiona concretament la música, per ser més exac-te les Variacions Goldberg, la primera versió que Glenn Gould en va fer l’any 1956. Té oïda absoluta, toca el piano, però també treu sons de tot tipus d’objectes; enregistra en un iPad les seves composicions improvisades, barrejant, per exemple, els sons d’un teclat, el gir frenètic d’un got i la cadena del vàter. Són les seves composicions, en un estil que recorda l’experimentació musical de músics contemporanis com ara Robert Gerhard, per exemple.

No tenim dubte, avui, que el seu interès per la música, pels sons, pels sorolls, el si-lenci, prové d’aquell primer objecte d’interès, l’objecte sonor. Lluny de menystenir la seva activitat primera d’escapçar els llibres o de fer rodar els anells, el treball que va iniciar després amb la psicoanalista que l’ha acompanyat fins ara li ha permès portar més enllà del seu autisme allò que va començar com una repetició ad libitum, com una obsessió inservible –haurien dit alguns– d’una conducta que va ser, de fet, registrada al test com un disfuncionament. Penso que si haguéssim acceptat la proposta conductista de modificar les seves conductes «inservibles», entre cometes, hauríem interferit greu-ment en la seva recerca singular i ulterior.

Per cert, els llibres que més li agraden en aquests moments són aquells que contenen un gran nombre de pàgines; els utilitza per seguir la seva numeració i pronunciar els nú-meros en català, castellà i anglès. Ha après a llegir i a escriure, en una relació molt ín-tima amb els sons dels números, les lletres i les paraules. Al centre on està escolaritzat, que ha afavorit tots aquests avenços, saben que convé respectar molt bé el gaudi que ell extreu de tot això i no convertir-lo en un aprenentatge reglat, per tal que ell pugui man-tenir aquest interès tan particular.

Voldria, per concloure, explicar-vos quelcom que des de Teadir aprenem dels nens amb autisme. Dona Williams, de qui coneixem els seus testimonis publicats, es referia a la seva experiència com a autista dient que durant la seva infantesa es va debatre en una lluita constant: mantenir el món a fora, però, a la vegada, voler-hi arribar. Aquesta és la vertadera batalla de l’autisme, que es lliura en cada nen des del que pot ser un seu inquietant silenci.

Un nen autista és, abans de tot, un nen que es troba immers en dos processos realment complexos: d’una banda, protegir-se de la presència dels altres, a qui sent com els agents de l’exigència, de renúncia als seus objectes, als seus circuits, a les seves maneres amb què es procura una satisfacció constant, i, dos, extreure dels adults tot allò que li serveixi per construir una versió pròpia del funcionament del món que l’envolta. Aquesta cons-trucció, molt sovint invisible als ulls de l’adult i estranya al sentit comú, es converteix de seguida en el seu centre d’interès; però, a més, li procura un profund sentiment de vida.

Si la psicoanàlisi ens ha permès trobar l’interès en l’autista, en l’autisme dels nostres fills, és perquè els professionals que s’orienten en aquest abordatge –psicòlegs, certa-ment, però també logopedes, fisioterapeutes, psicomotricistes, pediatres, mestres, edu-cadors, musicoterapeutes, entre d’altres– són especialment atents, tots ells, a la manera com un nen amb autisme extreu del que fa un mínim sentiment de vida. Què és, si no, allò en què estem interessats qualsevol de nosaltres?



Creiem, finalment, que l’atenció en l’autisme no pot ser d’una altra manera que glo-bal i multidisciplinària. I és així que, des de l’Associació Teadir, els demanem: primer, que liderin el debat de les idees entorn de l’autisme; segon, que recullin les diverses sensibilitats entorn d’aquesta qüestió tan complexa; tercer, que protegeixin els drets fonamentals d’exercici dels nostres professionals i la formació que ells decideixen fer lliurement; quatre, que demanin el pronunciament, com ho han fet avui, explícit als diversos col·lectius professionals implicats, també a les diferents escoles de psicoanà-lisi, sobre la formació dels seus professionals i els principis ètics de la seva pràctica, i, cinquè, que atenguin les peticions diverses de les associacions que estem avui re-presentades i les d’altres que treballen fortament per la millora de l’autisme dels seus associats i de les seves famílies.

Defensem la pluralitat d’abordatges i el dret democràtic dels pares a escollir el tipus de tractament que considerem més adient; aquesta és la nostra causa com a pares. Sobre l’autisme dels nostres fills, tot el que direm serà una interpretació nostra. Els nens autis-tes mantenen una relació directa amb allò inefable, i és a vostès, a nosaltres, a qui ens correspon donar-hi resposta.

Moltes gràcies.

La presidenta

Moltes, moltes gràcies, senyor Ruiz. I, a més a més, tot i que havia dit que no, no s’ha passat en absolut amb el temps. Donem la paraula, ara, a les diverses portaveus dels grups parlamentaris. Senyora Laura Vílchez, pel Grup Parlamentari de Ciutadans.

Laura Vílchez Sánchez

Hola. Gràcies, presidenta. Bona tarda. Moltes gràcies per venir, per explicar-nos la vostra experiència. Moltes gràcies per la perseverança, perquè trobem que l’associacio-nisme en aquest sentit és necessari per donar veu a totes les opinions de la societat civil. Queda molt per fer i moltes famílies que necessiten que se’ls faci més fàcil el camí que han de recórrer amb els seus fills.

Sé, perquè ho he llegit a la seva web, a la vostra web, que no sou partidaris de les mesures que s’han dut a terme ni al Parlament ni al Congrés dels Diputats, a Madrid, perquè estan basades en teories cognitivoconductuals, de les quals considereu que no tenen base científica; però que la psicoanàlisi, que és el tractament que per vosaltres..., pel qual vosaltres aposteu, tampoc sembla tenir-la, una base científica certa.

Llavors, us sembla molt difícil arribar o aconseguir una unificació de criteris en aquest sentit? Ho dic perquè a nosaltres és un tema que ens preocupa molt, i ho vam parlar l’altre dia també en el cas del TDAH; ens preocupa molt, perquè si ens posem en la pell dels pares que reben un diagnòstic de TEA i no troben..., i no es troba un mínim consens a l’hora d’abordar-lo, o l’Administració no els dóna una..., no els facilita..., o se’ls facilita, però hi ha moltes veus en contra, el resultat és que és una situació molt an-goixant. Llavors, m’agradaria que em valoréssiu la possibilitat d’arribar, finalment, a un consens entre les teràpies per abordar aquest trastorn.

Pel que fa a l’educació, veiem que, com a opcions, grosso modo, se’ns ofereix l’es-cola inclusiva, que és la línia que en principi sembla que segueix el Govern i que..., tot i que no prou dotada, no?, perquè sigui una opció de les famílies, ni la comunitat educati-va tingui molt clara si no se’ls garanteixen els recursos suficients, el personal qualificat i especialitzat i suficient, per poder tenir..., gaudir-la o tenir el dret d’una escola inclusiva amb garanties. L’altra opció és l’escola especial, on..., potser tampoc és l’opció, pel que tenim entès, que més convenç, tot i que aquesta sí que sembla tenir unes bones ràtios i que, a nivell de recursos, estan ben dotades.

Vosaltres, pel que he vist a la web, hi insisteixo, aposteu pels centres especialitzats públics. I, com que és una proposta que suposo que teniu treballada, m’agradaria –per-què a mi, el primer dubte que m’ha vingut al cap...– que em poguéssiu aprofundir sobre com donar una bona solució territorial en funció dels nens diagnosticats per TEA i per territoris. No sé si em podries aprofundir una mica en aquesta qüestió.

En principi, res més. Moltes gràcies.

La presidenta

Gràcies, diputada. Passem la paraula al senyor Moreno, del Grup Parlamentari Socialista.




Gràcies, presidenta. Donar les gràcies al senyor Ruiz, també, per la seva compa-reixença en aquest Parlament. Jo seré breu i, fonamentalment, faré algunes preguntes, perquè jo crec que l’exposició que ha fet ens ha fet un relat bastant clarificador de quina és la posició de Teadir respecte a com es tracten els casos d’autisme al nostre país, no?

Primer de tot, sí que m’agradaria subscriure les paraules de la companya Laura Ví-lchez, respecte a aquesta necessitat, moltes vegades... Nosaltres som diputats, per tant, no som experts en tots els temes. I, quan tenim compareixences, de vegades necessitem concreció en alguns temes, i, fins i tot, que les diferents entitats que es dediquen a temes determinats es posin d’acord per dir-nos de quina manera ho podem fer bé. Perquè, si no, nosaltres també entrem, diguem-ne, en una guerra que no és la nostra, i que, a l’ho-ra de cercar solucions, com que els recursos són limitats, més val que l’encertem. I, per tant, en la mesura que pugui haver-hi un consens des de la manera de tractament, els professionals que calguin, assolir les estructures que es necessiten, doncs, a nosaltres ens ho posareu molt més fàcil. Però, de moment, el que està bé és que cadascú ens ex-pliqui, doncs, quina és la seva posició, no?

A mi m’agradaria si ens podria definir una miqueta més quin és el model. Perquè, pel que vostè ens ha explicat, advoca més per un tractament molt més personalitzat de cadascun dels nens que pateix autisme, i que, per tant, no hi ha, diguem-ne, tècniques que ho solucionin tot, sinó que, d’alguna manera, seria apoderar, fins i tot, els nens au-tistes per tal que puguin viure la seva pròpia realitat acompanyats, però, diguem-ne, sense ingerències innecessàries que facin modificar el seu comportament, sinó treure de la seva realitat, diguem-ne, allò que, finalment, com és el cas del seu fill, acaba des-envolupant una habilitat específica, no?, que els pot ser bo per al seu desenvolupament.

Però m’agradaria una mica més que m’especifiqués quin és el model. Parlem, per tant, de professionals en aquesta escola inclusiva que siguin capaços d’atendre de manera in-dividual els casos d’autisme? Parlem d’una escola especial o més especialitzada en temes conductuals? És a dir, a veure si em pot desgranar una miqueta més quin és el tema, no?

Jo sóc també del parer que tenim una bona xarxa d’atenció precoç; si no, diríem una mentida, diguem-ne, perquè existeix la xarxa i és una bona xarxa –millorable en molts temes–; però és veritat que no és una xarxa que estigui present a tot el territori. I, per tant, m’agradaria saber també, des de la seva experiència, com viuen, com s’ho fan aquelles persones que no tenen la sort o la desgràcia, diguem-ne, de viure a l’àrea metropolitana –sort, des del punt de vista d’accés als recursos–, però persones que viuen més allunyades de les grans ciutats, per tal de donar solució als problemes dels seus fills, no?

Jo crec que, en definitiva, més o menys, aquestes eren les preguntes que volia fer, no?Parla vostè de lliure exercici dels professionals; entenc, per tant, que no hi ha... És

a dir, quines són les dificultats que en aquests moments es troben els professionals que volen atendre els nens autistes? És a dir, en funció de la feina que fan, de la tècnica que utilitzen, se senten més o menys discriminats? Hi ha algun tipus de maneres de procedir que són les establertes i, per tant, tot el que en queda fora està, d’alguna manera, discri-minat? És una qüestió més..., bé, d’aquests dubtes que m’han sorgit de la seva exposició; a veure si ens ho pot explicar una miqueta millor.

Moltes gràcies.

La presidenta

Gràcies. Passem ara la paraula a la senyora Lienas, del Grup Parlamentari Catalunya Sí que es Pot.

Gemma Lienas Massot

Gràcies, presidenta. A mi m’ha sorprès una mica el contingut i el to de la comparei-xença, perquè m’imaginava més una compareixença com la d’abans, no un grup de pa-res..., o d’uns pares que venien a fer-nos partícips de les dificultats amb què es trobaven. No m’esperava un atac a un grup compareixent que encara no ha comparegut.

Voldria demanar-los..., ja que, en el cas dels TEL, del trastorn específic del llenguat-ge, no n’han explicat exactament quines són les característiques, voldria que ens expli-quessin molt breument..., jo les conec, personalment, però, potser no tothom aquí coneix les característiques de les persones que tenen trastorn de l’espectre autista, i potser seria important que tothom les sabés.



De fet, jo parlo del trastorn de l’espectre autista com a professional que hi ha treballat durant temps i com a àvia d’un nét que té un trastorn de l’espectre autista, que és un nen amb síndrome d’Asperger, i una neboda que té un autisme, que és autista. El meu nét ha estat tractat amb, exactament, el que vostè injuria i la veritat és que ha tingut una evolució molt bona. Vull dir que no tot és, és a dir, dolent, per una banda ni per l’altra. No es pot injuriar tot.

Aquest nét era un nen que quan tenia sis anys va patir un bullying terrible. Ja sabíem que tenia alguna dificultat, però no aconseguien saber quina dificultat tenia, perquè el seu autisme, o el seu TEA, era molt lleu, i, per tant, era difícil de saber què li passava. Però arran del bullying que va patir, que el va patir i molt gran, molt terrible, no només per part dels seus companys i companyes de curs, sinó també per part del professor, va acabar ingressat al Clínic amb una depressió. I amb sis anys, eh?, el van poder observar i es van adonar de què és el que li passava.

La veritat és que, per a nosaltres, aquest diagnòstic –que va ser tot el precoç que es podia fer, perquè abans hauria estat..., potser s’hauria pogut fer, però, en tot cas, per les circumstàncies que van envoltar el cas, no es va poder fer abans–, per a nosaltres, va ser un alleujament. O sigui, saber què li passava a aquell nano va ser..., en part, vam haver de fer un dol, naturalment, però, en part, ens va servir per armar-nos i dir: «Doncs, té això; podem actuar d’aquesta manera.»

I jo li ho dic perquè, realment, aquest nen, a l’escola van considerar que havia d’anar a una escola d’educació especial. Nosaltres no hi estàvem d’acord. Vam aconseguir tro-bar una escola ordinària que se’n van voler fer càrrec; no va ser fàcil, no va ser gens fà-cil. I en aquests moments el meu nét té quinze anys, fa quart de secundària, juga a bàs-quet; o sigui, és un nen que té una vida molt adaptada –molt adaptada. Però ningú ha anat en contra de les seves..., dels seus interessos. És a dir, ho plantejava d’una manera que gairebé seria equiparable a tots els nens.

Els nens, si els demanéssim què volen fer, la majoria..., molts no voldrien anar a l’es-cola; els agrada més ser més lliures. Vull dir que, de la mateixa manera que hi ha di-ferències entre els autistes o entre les persones amb TEA, també n’hi ha amb els nens que no tenen TEA, i n’hi ha que manifesten les seves possibilitats d’aprenentatge per un cantó o per un altre. Però jo crec que el fet d’aplicar una determinada tècnica o un de-terminat abordatge no vol dir que es vagi contra la felicitat d’aquests nens, com en algun moment m’ha semblat interpretar.

L’altra cosa que li volia dir és que a la seva web diuen que tenen molt a dir –clar, d’aquí ve el nom de Teadir– els nens, adolescents i adults que un dia vam tancar-los dins d’un món molt petit, tan petit que no hi cabia gairebé ningú més. Volia preguntar-li si pensen que l’autisme, doncs, és el resultat d’una decisió voluntària.

També li volia preguntar... Vostè és professional d’un CDIAP, a part de pare d’un nen amb TEA, pel que sé. Volia saber si vostès expliquen a les famílies les diferents possibilitats de tractament i permeten que elles escullin. Que a nosaltres ens sembla molt bé, eh?, que qualsevol família pugui triar el tractament que consideri adequat per al seu fill o filla, de manera que estaria bé que l’Administració pogués garantir els dos abordatges que hi ha –generalitzant molt, eh?– per a les persones amb TEA. El proble-ma és que no sé si l’Administració ho podrà abordar, això.

I l’altra qüestió és que jo crec que no és la llibertat dels professionals, sinó que és la llibertat dels pacients o, en aquest cas..., perquè quan són persones que són criatures potser moltes vegades prenen la decisió pares i mares... Jo crec que és la decisió dels pares i mares, perquè és el mateix que vivim amb la medicina, que no té res a veure..., amb abordatges que no tenen res a veure amb allò mental; en allò físic, també, els pa-cients, o els malalts, o els que tenim un trastorn volem ser apoderats, volem saber què és el que podem fer i, després, prendre la decisió. Almenys jo això és el que vull. No vull que un altre prengui la decisió per mi; la vull prendre jo.

I, després, una cosa que li volia preguntar, perquè ho he vist a la seva web i vostè ho ha tornat a repetir aquí, i és una cosa que, la veritat, em costa d’entendre, perquè, com que jo provinc del món cognitivoconductual, em costa una mica d’entendre que vostès diguin que sota una suposada evidència científica que amaga molt sovint forts interes-sos econòmics..., jo li volia demanar que ens concretés a quins interessos econòmics es refereix i com ho demostren.

Gràcies.



La presidenta

Gràcies, diputada. Senyora Xandri, en nom del Grup Parlamentari Popular.

Marisa Xandri Pujol

Gràcies, presidenta. Jo, molt breument, agrair la compareixença del senyor Ruiz. Com ha dit el diputat del Partit Socialista, penso que nosaltres som diputats i hi ha moltes qüestions, doncs, que ens superen, que no coneixem en profunditat, i, bé, en aquest cas, doncs, aquesta qüestió a mi em supera bastant. Llavors, jo sí que li demanaria si pogués parlar una mica més del TEA, no?, aprofundir una mica més del que és en si el TEA.

I, concretament, demanar-li si vostè fa alguna petició –alguna petició concreta– a aquests diputats i al Govern aprofitant que avui està aquí compareixent.

Moltes gràcies.

La presidenta

Moltes gràcies. La senyora Montserrat Vilella, en nom del Grup Parlamentari de Junts pel Sí, té la paraula.

Montserrat Vilella Cuadrada

Moltes gràcies, presidenta. Bé, en primer lloc, per part del Grup de Junts pel Sí, tam-bé, doncs, agrair la compareixença del senyor Ruiz i la presència de totes les persones de Teadir que ens acompanyen. I també, doncs, agrair-li que ens hagi expressat el seu pensament quant a la situació en què ens trobem a nivell del nostre país, amb l’atenció de les persones i dels infants, també, amb TEA.

A mi potser m’agradaria dir, com els altres diputats, que no tinc coneixement del trastorn, però no podré fer-ho perquè, doncs, professionalment, abans de dedicar-me a la política, doncs, professionalment vaig tenir l’oportunitat de treballar en diferents llocs i de formar-me en aquest àmbit, i també de poder participar en el grup de treball que hi va haver en el Departament de Salut abans del 2012, arran d’una petició feta per aquest Parlament, i vaig poder-hi anar en defensa de les persones amb TEA de l’edat adulta i vaig poder viure, no li ho he d’amagar, amb bastanta preocupació i tristesa el debat que allí, en aquell moment, es va evidenciar pels diferents corrents, doncs, que en el moment estaven presents, i que veig que és un debat que encara existeix.

I li dic això perquè em feia la sensació que el 2012, quan es va fer el Pla integral d’atenció sobre l’autisme..., i que, per tant, doncs, nosaltres com a grup que en aquest moment recolzem el Govern, entenem que és el pla que està vigent i el pla que s’ha de desenvolupar, el pla que encara no està plenament desenvolupat, perquè és evident que és un pla que necessitaria més recursos, que gradualment, doncs, des dels diferents de-partaments s’han d’anar consolidant a mesura que hi hagi el pressupost suficient, no? Però entenem que és un pla que, en un punt determinat, i potser és el que encara no ha acabat de permetre l’actuació, i que jo li ho volia preguntar, diu alguna cosa així com que, doncs, aquest pla, basat en un model concret, no?, que abans hi fèiem referència, donarà preferència al tractament cognitivoconductual, però posa que hi donarà prefe-rència, no que limitarà qualsevol altre tipus de tractament. Per tant, la pregunta seria si vostè pensa que aquest pla permet el que vostè demanava, o el que vostès demanaven com a Teadir, o realment, doncs, ho impossibilita.

Després, doncs, em sumaria també una mica a la petició que li feien altres diputats quant a quin seria el model que vostès demanarien, i si és diferent del que presenta el pla, una mica, i també, pel que s’ha dit abans, perquè, evidentment, hem de diferenciar, no?, la llibertat del professional, però també versus la llibertat de les famílies, i també, després, una mica quina és la funció de cadascú. Vostè ens demanava: «Liderin el debat de les idees.» Però, realment, com a diputats, em sembla que aquest debat, doncs, no ens pertocaria directament, sinó una mica, com s’expressava abans, anem escoltant i anem fent comparèixer les diferents veus que hi pugui haver, però amb la voluntat que hi po-gués arribar a haver un consens, no tant potser de les idees, però sí de la forma que des-prés del model, que després l’Administració haurà d’aplicar i garantir perquè totes les persones amb TEA puguin tindre l’atenció que es mereixen.

Per tant, nosaltres, com a parlamentaris, podem incidir sobre la legislació i, després, sobre el requeriment en el Govern de quin model ha d’aplicar i quin no. Ara, en aquest moment, el model que tenim està dibuixat en el Pla integral de l’atenció a les persones amb autisme, del 2012, que obre moltes possibilitats; però, en tot cas, el que els pregun-



taríem és: què pensen que aquest model ha de desenvolupar?; què pensen que hauria de canviar?; què ens demanarien per tal que nosaltres puguem fer la nostra feina, que és la feina de parlamentaris, de regular i de canviar, si cal, la normativa vigent en el nostre país, entenent, també, que estem davant d’entitats diagnòstiques complexes. Vostè deia, no?, que tots els autistes són diferents, però tots ells són subjectes de ple dret, i, per tant, nosaltres estem aquí per garantir cada un dels drets de les persones amb autisme.

Moltíssimes gràcies.

La presidenta

Moltes gràcies, senyora Vilella. Si m’ho permet, abans de donar-li la paraula, més que res pels seus acompanyants i les gravacions: al web del Parlament això ho trobaran tot gravat –tota la sessió–, que abans tenien problemes... Moltes gràcies. Senyor Iván Ruiz, té ara el temps..., vint minuts per anar responent les diferents qüestions i comentaris.

Iván Ruiz Acero

Espero tenir temps en vint minuts per respondre-ho tot. Les seves intervencions em fan pensar que potser no estava prou contextualitzada la nostra intervenció aquí.

Nosaltres..., el nostre interès de comparèixer en aquesta comissió ve donat en el marc de dues intervencions que l’associació Aprenem ha fet en els últims sis anys. La primera va ser en la proposició no de llei que va ser portada al Congrés dels Diputats, on es demanava que el tractament de l’autisme fos un tractament reeducatiu. Aquest és el primer moment en què... De fet, l’Associació Teadir es va crear per estar representada una altra sensibilitat a l’hora d’entendre l’autisme i de tractar-lo. I la segona és la cam-panya que potser alguns de vostès deuen conèixer... –de fet, alguns membres d’aquesta comissió hi van votar a favor–, la campanya que l’associació Aprenem va fer a partir del portal Change.org per injuriar –això sí que era una vertadera injúria– la psicoanàlisi com a abordatge possible per a l’autisme i per demanar a l’Administració un únic tracta-ment, el tractament basat en el model ABA.

És en aquest marc que la nostra associació, els pares que hi estem..., diguem-ne, que hem trobat professionals d’altres abordatges, fonamentalment, certament, l’abordatge psicoanalític, ens sentim realment preocupats, perquè no estem representats en una exi-gència o en una demanda legítima a l’Administració, és a dir, que l’Administració s’ocu-pi de la millora de les persones amb autisme i les seves famílies, però excloent una rea-litat que és la que tenim en aquest moment en el nostre país, que és una realitat diversa, és una realitat plural. És en aquest marc que nosaltres inscrivim aquesta intervenció que vostès han escoltat.

És possible un consens entre els diferents –responc ara a cada grup parlamentari–..., el que ens plantejaven des de Ciutadans, és possible una unificació de criteris? Tinc la sensació que no, però tampoc crec que sigui estrictament necessari arribar a una unifi-cació de criteris amb relació al tractament. Amb relació al diagnòstic, em sembla que no hi ha tanta discussió, però amb relació al tractament sí. No crec que es pugui arribar a un consens, però crec que es pot mantenir el model amb una diversitat de maneres d’en-tendre el tractament d’un nen amb autisme. De fet, és el que tenim en aquests moments.

Segurament, l’associació Aprenem voldria..., vol que hi hagi una presència més clara i repartida en tot el territori dels models basats en l’ABA, perquè els pares hi puguin ac-cedir; des de l’Associació Teadir no tenim cap mena d’inconvenient amb això, al contrari; creiem que la possibilitat que aquesta pluralitat sigui accessible a qualsevol família és el que beneficiarà d’entrada que els pares trobin professionals que estan d’acord, que estan en consonància amb la seva pròpia sensibilitat a l’hora de tractar les dificultats dels seus fills.

Per tant, no és un atac el que nosaltres fem; el que fem és una defensa. Què és el que hi ha en la intervenció que nosaltres portem avui? Per què es pot escoltar com un atac? Per-què el que nosaltres diem és: si l’associació Aprenem creu que les tècniques basades en l’ABA han de ser generalitzades i l’única opció per als pares de nens amb autisme, compte, nosaltres alertem que aquesta evidència científica en la qual basen els seus arguments no és una evidència científica contrastada, no és una evidència científica generalitzada. Vos-tès saben que l’agència catalana d’avaluació en salut mental va determinar fa molts pocs anys que l’evidència científica dels mètodes basats en l’ABA era una evidència parcial, eh?, i hauríem de veure quins són els estudis que en aquests moments l’associació Aprenem utilitza per defensar els seus arguments. Nosaltres els hem estudiat, i en aquestes guies...



La presidenta

Només li volia fer un advertiment, que és que justament després nosaltres tenim la compareixença de l’associació Aprenem, que tindran la seva veu. Per tant, cada associa-ció té..., que vostè tingui la seva veu, que després tindran la seva veu, i nosaltres, com han dit abans els diferents diputats i diputades, ens farem l’estat de la qüestió. Més que res perquè respongués les preguntes.

Perdoni. Gràcies.

Iván Ruiz Acero

Sí, el que passa és que intentava situar el marc de tot això, eh? Potser hauria estat interessant invertir l’ordre i ser els últims a parlar, perquè nosaltres estem aquí en res-posta... Per què? Perquè..., potser els semblarà una mica estrany, això que els diré, però nosaltres, des de l’Associació Teadir creiem que el model actual és un model que fun-ciona, que té moltes mancances, certament, i en el camp, diguem-ne, de l’atenció precoç jo, per la meva condició de professional que he treballat molts anys ho conec clarament; efectivament, hi ha una mancança, primer, de centres, d’accessibilitat de les famílies als diversos tipus d’abordatges, però també l’atenció que s’ofereix des dels CDIAP.

Jo recordo, en moltes ocasions, haver..., diguem-ne, haver-me trobar amb nens, fa-mílies que venien a ser ateses i que, per qüestions de pressió assistencials, només els podia oferir una visita cada dues setmanes, cada tres setmanes; això és que, d’entrada, estava, diguem-ne, estipulat. Val a dir que jo no puc parlar en nom de tots els professio-nals que treballen als CDIAP, però, personalment, no he acceptat mai cap cas de cap nen amb autisme en un CDIAP que no pogués veure, com a mínim, tres vegades a la setmana. I això és el que em sembla que caldria generalitzar. Aquesta és una de les peti-cions que fem expressament a aquesta comissió; és a dir, que es doti de recursos la xar-xa de CDIAP perquè un nen amb autisme pugui rebre una atenció molt més freqüent de la que es fa en aquests moments.

Amb relació a una de les preguntes del Grup Socialista: el lliure exercici per part dels professionals hi és, certament, eh? El problema vindria si l’Administració consi-derés que només pot ser que els professionals del sistema públic, en aquest país, no-més poden tractar l’autisme a partir dels models basats en l’ABA, en aquest moment, es produiria una vulneració greu de la llibertat d’exercici dels professionals. Això no ha succeït, però el que nosaltres fem amb aquesta intervenció és posar la veu d’alerta en aquesta qüestió, eh? Amb relació a la intervenció des de Catalunya Sí que es Pot, bé, he aclarit que no es tracta d’un atac, eh?, que nosaltres el que fem és advertir que allò que es demana des d’altres entitats de pares pot vulnerar el dret d’exercici dels professionals i la pluralitat que, des de Teadir, demanem.

Nosaltres no estem en contra de cap mena de tractament. Nosaltres hem trobat, di-guem-ne, la nostra sortida en l’abordatge psicoanalític, però considerem que són tan im-portants com aquest altres que, en aquests moments, les famílies opten, tant siguin els models basats en l’ABA, les tècniques cognitivoconductuals, com d’altres. Perquè voldria aclarir aquí que, en la realitat de la xarxa pública al nostre país, no només existeixen pro-fessionals que s’inscriuen en el camp..., en l’orientació psicoanalítica o que s’inscriuen en l’orientació cognitivoconductual, eh? La realitat és molt més complexa i molt més rica.

Amb relació a la decisió voluntària, si es tracta d’una decisió voluntària de les perso-nes amb autisme: de cap manera, no està dit així en cap..., no està dit així en la nostra pà-gina web, ni em sembla que jo ho hagi dit així mai. El que nosaltres creiem sobre l’autis-me no és..., no està basat, diguem-ne, en una evidència neurofisiològica que, en aquests moments, no n’hi ha. El que nosaltres considerem és que l’autisme és un posicionament radical que el nen fa en els primers mesos i anys de la seva vida, just abans d’inserir-se en el llenguatge i d’incorporar la imatge pròpia, la idea unificada de si mateix.

Abans de produir-se aquests dos processos, d’entrar en aquests dos processos sub-jectius realment complexos, el nen es deté. No és un «no vull entrar en el món dels al-tres» decidit, no és un «no vull entrar en el món dels altres» dit, és actuat. Hi ha una actuació del rebuig visceral, fort, a entrar en el món de l’altre, i amb les conseqüents manifestacions simptomàtiques que això implica: deixar de mirar, deixar de parlar, dei-xar d’aprendre, etcètera.

Em preguntaven també, la senyora Lienas, sobre si jo, com a professional d’un CDIAP, explico a les famílies les diverses opcions que hi ha. Per descomptat. Seria



una contradicció enorme que jo estigués..., que vingués al Parlament a dir una cosa i en fes, en la meva pràctica professional, una altra. Certament, també és veritat que els pares..., tampoc no podem deixar la..., tota..., el cent per cent de l’elecció als pa-res. Hi ha pares que demanen ser ajudats; hi ha pares que diuen: «Nosaltres no ente-nem què és tot això de la diversitat d’abordatges, etcètera.» I el que demanen és: «Si us plau, digui’ns, vostè, què és el que considera que li convé al nostre fill.» En aquest moment, evidentment, jo, com a professional, parlaré del que a mi em sembla que li convé a aquest nen. Però això no és una decisió induïda; és, en tot cas, un pronuncia-ment des del meu saber professional.

I, també, sobre els interessos econòmics implicats en la qüestió del diagnòstic d’au-tisme, bé, senyora Lienas, només cal..., per exemple, la convido que llegeixi el llibre publicat d’Allen Frances sobre la publicació del..., sobre el projecte DSM, eh?, el manu-al de diagnòstic nord-americà sobre els trastorns mentals. Allà, Allen Frances, que va participar en totes les redaccions fins a la versió quatre, en aquests moments alerta que el DSM-5 hagi tardat tants anys a arribar a consensos entre els diferents psiquia-tres de l’APA, a Nord-amèrica, ha estat a causa de pressions dels lobbys psiquiàtrics nord-americans i a la indústria farmacèutica, que volia quedar-se el seu tros de pastís, eh? És un exemple, però, per descomptat, li farem arribar altres pronunciaments, di-guem-ne, validats per la comunitat professional, on vostè veurà com l’establiment dels diagnòstics no va sense els interessos financers implicats.

I, finalment, en resposta al Partit Popular..., perdó, després Junts pel Sí, però en resposta al Partit Popular: una petició concreta era la que té a veure amb la xarxa de CDIAP; però voldria, si m’ho permeten, fer un esment que s’escapa una mica del que és l’objecte d’aquesta Comissió d’Infància, però crec que és molt important que jo ho pugui dir en nom de molts dels pares, que alguns han vingut, i d’altres de l’Associació Teadir. Crec, sincerament..., creiem, sincerament, que la qüestió més urgent en el camp de l’autisme no està a la infantesa. En aquests moments, la problemàtica més greu i més urgent està en el camp de l’adolescència i de l’edat adulta. Els adolescents amb autisme, els adults amb autisme o amb, diguem-ne, les evolucions que el seu autisme inicial ha fet estan en una situació d’extrema vulnerabilitat. Tenim a la nostra associació –i cada vegada en rebem més– famílies amb fills adolescents que no poden ser escolaritzats a cap centre educatiu, ni ordinari, ni especial, ni específic. La seva gravetat es troba..., si-tua les famílies en una situació impossible. No poden estar a cap dels centres educatius existents ni tampoc a les cases.

Quina és, diguem-ne, l’única sortida que aquestes famílies tenen? Els ingressos hos-pitalaris. Perquè, fins que no arribin als divuit anys, aquests adolescents no poden acce-dir a una plaça en un centre residencial. Els ingressos hospitalaris..., els voldria advertir, simplement, dir de què es tracta. Els ingressos hospitalaris són: les famílies han d’in-gressar amb el seu fill, no el poden deixar allà i tornar a casa, a respirar. Han d’ingres-sar amb ells en el centre hospitalari durant dos, tres, quatre setmanes. Hi ha un revulsiu amb relació a la medicació extraordinari, hi ha una sobremedicació, que és un dels pri-mers..., és una de les dues maneres de contenció de l’angoixa desmesurada que aquests nois tenen. I el segon mètode de contenció és ser lligats al llit.

Això està succeint, en aquests moments, en el nostre país, eh? Cap abordatge tera-pèutic, des dels centres hospitalaris de referència al nostre país. (Veus de fons.) Sí. Cre-iem fermament –i això ho traslladarem a la comissió que se’n pugui ocupar– que és una situació d’urgència social. Necessitem que, per una banda, l’Administració relaxi, diguem-ho així, ampliï la possibilitat d’entrar, de ser acollits en centres residencials, a persones que encara no han arribat a la majoria d’edat, perquè es preveu que, una vega-da compleixin els divuit anys, hauran de..., necessitaran aquest recurs. I, a més a més, són adolescents que tenen des del CAD la recomanació de centre residencial.

I, segona qüestió, l’edat adulta. Ens trobem, des de l’Associació Teadir també, llar-gues llistes d’espera per entrar en centres residencials, que tampoc no hi ha..., les fa-mílies tampoc no es troben amb un abordatge específic del camp de l’autisme. De tal manera que són adults que han de compartir l’espai amb persones amb altres problemà-tiques molt diferents i, de vegades, incompatibles, eh? Evidentment, amb una mancança de recursos dels professionals i una mancança, també, de formació d’alguns d’aquests professionals, eh? Des de l’Associació Teadir, un dels nostres projectes més importants



és la creació d’un centre residencial per a adolescents i adults amb greus problemàtiques amb relació a l’autisme i al trastorn mental sever.

I aquesta, evidentment, no és una demanda que nosaltres puguem portar a aquesta comissió, però volíem que quedés dit aquí perquè són els casos del Román Pisa, de l’Ele-na Girós, de l’Àlex Peña i del Carlos Lozano, per posar-ne alguns exemples. Gràcies.

I, finalment, amb relació a Junts pel Sí..., a la intervenció de Junts pel Sí, efectiva-ment, disposem d’un pla, a Catalunya, que és un pla al qual es va arribar –vostè ho ha esmentat– amb greus dificultats, diguem-ne, de consens. Tenim, evidentment, una re-comanació que nosaltres podem..., la recomanació, diguem-ne, de les tècniques cogni-tivoconductuals, que, mentre es mantingui en el camp de la recomanació, nosaltres no ens hi oposarem. Perquè del que es tracta és que les famílies que jo represento en aquest moment tinguin accés a un abordatge psicoanalític per part dels diversos professionals que treballen a la xarxa pública. Crec que és un pla prou divers.

Si puc, simplement, assenyalar un punt, diguem-ne, crític que nosaltres tenim és, di-guem-ne, l’excessiva –diguem-ho així– presència dels tests, que, realment, considerem problemàtics en molts casos, però que no valida, en tot cas, que el diagnòstic a la pri-mera infantesa continuï sent un diagnòstic clínic, que és el que nosaltres, potser, creiem més adient.

Moltes gràcies.

La presidenta

Moltes gràcies, senyor Ruiz. Si hi ha alguna intervenció brevíssima per part dels grups...? Doncs, si no és així, li donem..., moltes gràcies per la seva compareixença, així com a la gent que l’acompanya. Dos, tres minuts per fer el canvi i continuem amb la se-güent compareixença de l’ordre del dia. Gràcies.

La sessió se suspèn a un quart de sis de la tarda i tres minuts i es reprèn a un quart de sis i onze minuts.

La presidenta

Reprenem la sessió amb el tercer punt de l’ordre del dia, que és la compareixença de l’associació Aprenem Autisme per a informar sobre les dificultats amb què es troben les famílies amb fills, filles amb trastorn d’espectre autista.

Compareixença de Lidia Garcia, presidenta d’Aprenem Autisme, per a informar sobre les dificultats amb què es troben les famílies amb fills amb trastorn de l’espectre autista

357-00168/11

En aquest sentit, intervindran les senyores Emma Leach Cosp, presidenta d’Apre-nem, Isabel Parra Uribe, vicepresidenta d’Aprenem, i Lidia Garcia Chicano, directora d’Aprenem.

(L’exposició de les oradores és acompanyada d’una projecció de xarts, els quals poden ésser consultats a l’expedient de la comissió.)

Els donaré la..., facin vostès l’ordre que vulguin durant vint minuts, cinc minuts abans les avisem i després passarem ja als grups.

Emma Leach Cosp (presidenta d’Aprenem)

Moltes gràcies. Hola, bona tarda, sóc l’Emma Leach, presidenta d’Aprenem. En pri-mer lloc, volem agrair molt sincerament que puguem comparèixer avui, un cop més, aquí al Parlament, per fer-los arribar la situació del col·lectiu de persones amb autisme.

Com molts ja deuen saber, som una associació de famílies de persones amb TEA que agrupa avui en dia prop de quatre-centes famílies de tot Catalunya. Som quatre-centes famílies en xarxa i treballant des de fa deu anys per reivindicar els drets de les perso-nes amb TEA, per fer arribar la seva veu a tot arreu –Administració, societat, escoles– i provocar canvis significatius en les seves vides. Per això, ara ja fa vuit anys, el 2009, vam venir al Parlament, a la Comissió de Salut, per exposar la situació en aquell mo-ment. Fruit d’aquella compareixença, el Parlament va instar el Govern a elaborar un pla d’atenció a l’autisme que va veure la llum el 2012, tres anys després. A dia d’avui, des-



prés de quatre anys més d’aplicació de l’esmentat pla, compareixem avui de nou per tor-nar a explicar la situació que vivim les famílies.

Malauradament, l’escenari no és molt diferent del que teníem ara fa vuit anys. Les mancances pel que fa als recursos i als serveis públics necessaris són flagrants, i agreu-jades per l’increment en la prevalença, les dificultats pressupostàries i l’immobilisme dels sistemes de salut, benestar i ensenyament. Venim per explicar el que aquestes man-cances impliquen per als nostres fills i filles, l’impacte que tenen sobre la seva qualitat de vida. Venim a explicar-los com hipotequen el seu futur, les seves possibilitats de desenvolupament com a persones i les seves possibilitats d’una vida independent i dig-na. De tot això, esperem poder parlar avui amb el poquíssim temps que tenim, amb l’es-perança que vostès ho puguin recollir i emprendre les accions que considerin.

En primer lloc, passaré la paraula a la Isabel Parra, vicepresidenta d’Aprenem, mare, psiquiatra de professió, per explicar breument quina és la situació d’atenció a l’autisme.

Isabel Parra Uribe (vicepresidenta d’Aprenem)

Hola i bona tarda. Primer, molt breument, explicar en què consisteix l’autisme, per als que no hi estan massa familiaritzats.

Es tracta d’un trastorn del neurodesenvolupament que es caracteritza per una altera-ció en major o menor mesura de tres àmbits principals –la interacció social, la comuni-cació i la conducta– i que presenta interessos restringits, conductes estereotipades i al-teracions sensorials. Es tracta d’un trastorn d’origen biològic i que té una etiopatogènia molt relacionada amb la genètica. És considerat el trastorn mental més greu en la po-blació infantojuvenil. Malgrat aquesta realitat, no hi ha cap estudi de prevalença a Ca-talunya. Des d’Autisme Europa o la Confederación Autismo España es parla avui en dia d’una prevalença de l’1 per cent, amb un creixement exponencial en els darrers anys. A Catalunya parlaríem, doncs, d’unes setanta mil persones afectades i d’un increment del 397 per cent de persones amb TEA ateses al CSMIJ des de l’any 2006.

La situació és, doncs, molt preocupant i fa temps que alertem que els sistemes de salut, educació i benestar de Catalunya no estan preparats per atendre aquest volum, ja que pràcticament no hi ha hagut canvis en les dotacions de serveis en els últims deu anys. A les dades de prevalença cal sumar que estem davant d’un trastorn crònic, que acompanyarà la persona en tot el seu cicle vital –l’autisme no té cura–, i complex, amb elevades taxes de comorbiditat i que requereix una intervenció multidisciplinària. Tot i aquesta complexitat, no es realitza un abordatge especialitzat d’aquest trastorn a Cata-lunya. Són moltes i diverses les necessitats de serveis al llarg del cicle de la vida d’una persona amb TEA que no trobem a les actuals carteres de serveis.

De tots els àmbits, parlarem avui només dels que considerem prioritaris amb relació a l’atenció des dels serveis de salut, que són la detecció i el diagnòstic i la intervenció te-rapèutica. Mereixeria una ponència a part tot el tema d’educació inclusiva, per exemple. Saben que des d’Aprenem defensem un model educatiu basat en la inclusió i que actual-ment pensem que les escoles no tenen els recursos adients per garantir aquesta inclusió. Però ens centrarem més en l’àmbit de salut.

Amb relació a la detecció i el diagnòstic, cal destacar que, tot i que en els darrers anys s’ha fet un pas endavant en aquest àmbit, cal encara treballar per difondre i fer formació específica i continuada als professionals de les xarxes públiques de salut per impulsar l’ús de les eines reconegudes a nivell internacional, com són l’M-CHAT, que s’utilitza com a test de cribratge, o les proves diagnòstiques ADOS i ADI-R. Però, so-bretot, i el que més ens preocupa, i molt, és la situació un cop fet el diagnòstic, i és això en el que avui ens centrarem.

Hem dit que l’autisme no té cura i és un trastorn crònic, però està comprovat que el pronòstic de les persones amb TEA depèn fortament de si han rebut la intervenció ade-quada en quantitat i qualitat. Cal garantir que a partir del diagnòstic existeixi un servei públic d’intervenció terapèutica que sigui precoç, amb una freqüència adequada i una orientació basada en l’evidència científica i segons les guies de bones pràctiques recone-gudes a nivell internacional. Molt s’ha parlat sobre les diferents orientacions d’atenció a l’autisme. Només direm que existeix un acord a nivell internacional amb relació als prin-cipis metodològics generals que han de guiar qualsevol atenció terapèutica i educativa.

També existeix coincidència en el fet que els enfocaments psicoeducatius basats en els principis de modificació de conducta són els mitjans de tractament adequats. Fa



anys que defensem i reivindiquem aquest tipus d’intervencions, i fa anys que aportem documentació especialitzada que demostra que aquest és el camí correcte i aplicat en totes les comunitats autònomes de l’Estat espanyol i en tots els països del nostre context. Són les intervencions recomanades per la National Autistic Society, la Confederación Autismo España o Autismo Europa, entitats amb què estem en contacte i de què hem rebut recolzament en diverses ocasions.

Els hem adjuntat a la documentació un recull de bibliografia actualitzada que sus-tenta el que diem. I els aportem, també, les cartes de suport de professionals de recone-gut prestigi en el nostre país, com la doctora Rosa Calvo, de l’Hospital Clínic, la doctora Montse Pàmies, presidenta de la Societat Catalana de Psiquiatria Infantojuvenil, o la doctora Amaia Hervàs, de Mútua de Terrassa i una de les expertes en autisme més reco-negudes del nostre país.

Aquest tipus d’intervencions han evolucionat en els últims anys. A l’actualitat són intervencions que es realitzen en contextos naturals, respecten i aprofiten els interessos del nen, s’ajusten a les capacitats de la persona, són avaluables i s’hi impliquen sempre les famílies. Existeixen encara molts mites falsos entorn de les intervencions psicoedu-catives basades en els models conductuals que es deuen bàsicament al desconeixement. I, per això, hem pensat que una imatge val més que mil paraules i els hem preparat un vídeo que demostra com són aquestes intervencions.

(Es procedeix a la projecció d’un vídeo. Pausa.)Fins aquí. Continuem. Per explicar quina és la situació amb què ens trobem les fa-

mílies quan acudim a la xarxa de serveis públics, li passo la paraula a la Lidia Garcia, directora d’Aprenem i que està en contacte directe amb les quatre-centes famílies de la nostra entitat.

Lidia Garcia Chicano (directora d’Aprenem)

Bé. Bona tarda. Des d’Aprenem també fa anys que expliquem quines són les man-cances amb què ens trobem les famílies quan assistim als serveis d’atenció a l’autisme en etapa infantojuvenil, bàsicament CDIAP i CSMIJ.

Sabem que Catalunya compta amb una extensa xarxa de serveis públics, d’atenció precoç i de salut mental infantojuvenil, i també som conscients que aquests serveis han tingut un gran impacte en la millora de la salut mental al nostre país. Però actualment, des del nostre punt de vista, per a l’atenció a l’autisme es requereix una reestructuració i un canvi de model per garantir l’eficàcia i l’eficiència dels recursos utilitzats.

Avui ho explicarem un cop més, però ho farem també d’una forma diferent, a partir del recull de cent deu testimonis reals de famílies que els hem aportat a la documentació. Hem demanat a les famílies que ens expliquin la seva experiència real i en primera per-sona del seu pas per CDIAP i CSMIJ. Ens ha estat impossible seleccionar un o dos tes-timonis, com volien, per ser els més representatius i poder-los llegir avui aquí. Cada un, a la seva manera, ens aporta informació rellevant des del nostre punt de vista. Per això els volem demanar que dediquin una estona a la lectura, encara que sigui en diagonal o a l’atzar, d’aquests testimonis. Esperem que la seva lectura pugui transmetre millor que cap dada o cap estadística o cap debat professional la situació en què ens trobem les famílies.

D’aquesta lectura veuran que tenim molt camí per recórrer. La valoració en general és de suspens. Veuran que hi ha els factors que apareixen amb molta força de forma rei-terada i repetida per explicar aquesta baixa valoració. Són els factors que avui mirarem de destacar en general, de forma molt sintètica, perquè tenim molt poc temps per entrar en cada un d’ells. En primer lloc, i de forma absolutament unànime, apareix la man-ca d’hores d’intervenció psicoterapèutica necessària. Actualment, als CDIAP, el màxim temps d’intervenció és de quaranta-cinc minuts a la setmana, i sabem que aquest volum d’atenció és totalment i completament insuficient en tots els casos de TEA. Però encara més depriment és el panorama quan, a partir dels sis anys, passem al CSMIJ. Veuran als testimonis que parlem de visites d’entre un cop al mes o un cop al trimestre, com a molt.

Aquestes dades coincideixen totalment amb les dades de la central de dades del Departament de Salut i l’informe de salut mental infantojuvenil que va publicar recent-ment la Federació de Salut Mental de Catalunya, federació amb la qual col·laborem, així com amb la Federació Catalana d’Autisme, i a qui agraïm que avui ens acompanyin, també, aquí, en aquesta ponència. Quan es parla d’atenció als CSMIJ, apareix textual-ment en aquests informes que les persones amb diagnòstic principal de TEA realitzen



una mitjana de 9,3 visites al mes. Això significa menys d’una visita al mes. I un apunt, en el qual avui no tindrem temps per entrar-hi ni per aprofundir, és la manca absoluta de referència a l’autisme en les dades dels CSMA, dels centres d’adults.

El volum de serveis d’intervenció és, doncs, clarament insuficient i amb tendència a fer-se inexistent a mesura que les persones amb TEA creixen. Però encara més preocu-pant és la qualitat del servei, des del nostre punt de vista. Ho trobaran recollit en tots els testimonis, en veu alta i clara. Hem seleccionat només alguns textos perquè els puguin llegir, però en trobaran molts més. En la gran majoria dels casos, la intervenció dels ser-veis no és percebuda com d’utilitat per part de les famílies. Nosaltres no venim aquí, avui, a fer cap debat professional. Som usuaris i, com a usuaris de serveis públics i com a ciuta-dans, els volem demanar que ens escoltin. I el que els volem dir és que les orientacions amb què ens trobem en la majoria de recursos públics no ajuden els nostres fills i filles i no ens ajuden a nosaltres, com a famílies. Aquest és un altre tema important, que apareix en força testimonis: la manca de pautes per a les famílies. Les famílies demanem orien-tació, demanem capacitació i demanem acompanyament, i, en general, no l’estem rebent.

A l’informe de salut mental infantojuvenil que hem esmentat diu textualment que «la manca de recursos públics per a la continuïtat assistencial és evident, fet que provo-ca que moltes famílies acabin acudint a centres privats per sentir que l’atenció, l’acom-panyament individualitzat del seu fill s’està garantint». Aquesta és una idea que apareix també de forma clara i repetida en tots els testimonis.

Altres qüestions, com la manca de criteris clars en el moment i forma d’elaborar el diagnòstic, mancances en la gestió del servei, etcètera, apareixen també en els reculls de testimonis, però no tindrem temps per entrar-hi; ho trobaran tot recollit en la docu-mentació que els hem facilitat.

Només volem afegir que tenim al nostre costat evidència científica; tenim el suport de tot el món de l’associacionisme en matèria d’autisme, que recomana pràctiques basa-des en l’evidència; tenim l’experiència, que els portem avui recollida en forma de testi-monis, i tenim massa social, una massa social important de famílies que demanem can-vis en el model d’atenció a l’autisme des de fa temps. Venim a demanar-los, un cop més, que facin una aposta per aquest canvi de model amb un únic interès: millorar la qualitat de vida dels nostres fills i filles, millorar la qualitat de vida dels infants amb autisme.

Per això, per acabar, l’Emma, la presidenta, reprendrà la paraula per concretar quines són les propostes que els portem.

Emma Leach Cosp

Així, doncs, resumint, els demanem cinc coses que no ens semblen tan complicades. Primera: la creació d’unitats de referència altament especialitzades en autisme. No te-nim cap unitat especialitzada en autisme a la xarxa pública de salut que faci intervenció. Els demanem unitats de salut referents, formades i especialitzades, que facin interven-ció psicoterapèutica, com ja existeix en altres trastorns i patologies de prevalença molt inferior.

Segona: els demanem equips especialitzats en la xarxa de recursos generalista, CDIAP, CSMIJ i CSMA, que treballin en alta coordinació amb les escoles. Tercera: professionals i perfils especialitzats en TEA i aprenentatge a les escoles, tant per fer as-sessorament com per fer suport directe a les aules. Quarta: serveis d’atenció especialit-zats per a les famílies, amb una visió holística. Cinquena: que els serveis es dotin dels recursos necessaris; invertir en el present generarà estalvi en el futur, estalvi en atenció a persones dependents.

Esperem que avui ens hagin vist com el que som: som una associació de famílies, amb un degoteig constant de noves incorporacions; pares i mares normals, preocupats per la qualitat de vida dels nostres fills i filles, compromesos a fer avançar una societat inclusiva.

Per acabar, els volem agrair moltíssim que ens hagin escoltat i els volem demanar que ens ajudin a fer-ho possible, a ser capdavanters en l’atenció a l’autisme.

Moltes gràcies.



La presidenta

Moltes gràcies a les compareixents, i ara passem el torn als diversos grups parla-mentaris. Per part del Grup Parlamentari de Ciutadans, té la paraula la senyora Vílchez. Gràcies.

Laura Vílchez Sánchez

Gràcies. Bona tarda. Gràcies per ser aquí. Agrair a la seva entitat, com he dit també abans, el coratge d’associar-se per donar veu a les famílies amb fills amb TEA.

Les compareixences d’avui, les experiències personals de molta gent i tenint en comp-te que un de cada cent cinquanta nens a Catalunya estan diagnosticats amb TEA, tot el que heu explicat aquí... Creiem que queda encara molt camí per recórrer, tot i que vosal-tres porteu molts anys, encara és un camí on crec que podem fer encara molta feina.

La llei d’educació catalana exposa que «s’han de garantir...» –tal qual, literal– «s’han de garantir les mesures necessàries perquè qualsevol infant pugui exercir el seu dret a una educació inclusiva». Com sabem, com heu mencionat també vosaltres, a dia d’avui no es donen ni les mesures ni els recursos necessaris perquè aquesta opció sigui una op-ció amb totes les garanties, i encara menys a l’escola pública.

El nostre grup ha presentat tres propostes de resolució sobre el TEA i, per tal de po-der continuar treballant, agraïm molt aquesta compareixença, com la..., aquí al Parla-ment, que ens traslladeu les vostres inquietuds com a famílies, que, al cap i a la fi, sou qui lluiteu en el dia a dia amb aquests nens. Ens serveixen totes, les idees que ens pu-gueu aportar, des de les més grans com..., les més generals, com treballar per la sensibi-lització de la societat, com idees petites, però que creiem que ajuden molt a millorar el dia a dia dels nostres fills, no?; com, per exemple, una proposta nostra que es va aprovar fa uns mesos és garantir l’accés dels infants amb TEA al menjador escolar amb la dota-ció pressupostària corresponent.

També hem demanat atenció multidisciplinària a les persones amb trastorn de l’es-pectre autista, un contínuum assistencial al llarg de la vida i coordinació interdeparta-mental en aquesta matèria. No només en... Estem avui a la Comissió d’Infància, però creiem que l’atenció ha de durar tota la vida, no?

Veiem amb preocupació, com he comentat en la compareixença anterior, com la co-munitat professional que ha de donar solucions a les famílies, resposta, sobretot en el tractament, que es troba dividida entre psicoanalistes i conductuals, i, com vostès diuen, falta un acompanyament, falta orientació a les famílies, com per, a sobre, trobar respos-tes contradictòries. I parlant com a mare, i vist des de fora, de moment, penso que això només crea confusió i angoixa, i tornaré a fer la mateixa pregunta que he fet a l’associa-ció que ha comparegut abans: creuen que seria possible arribar a un acord de mínims? Es veuen capaços d’arribar a un consens per abordar amb garanties per a totes les sensi-bilitats el tractament per a nens diagnosticats amb TEA?

Quant a l’apartat de l’educació, tenint en compte que l’escola inclusiva no ofereix, a dia d’avui, les garanties per manca de recursos, com valoreu l’opció dels centres espe-cialitzats o especials com a alternativa? O us manteniu amb l’objectiu d’aconseguir una escola inclusiva real?

Voldria, a més..., com això que us deia abans del seguiment al llarg de la vida, vol-dria que em féssiu cinc cèntims i valoreu l’atenció..., he hagut de sortir un moment, no sé si ho heu explicat... Cinc cèntims com l’atenció que reben per part de l’Administració, quan els vostres fills acaben la primària, als dotze anys, i, sobretot, les opcions que se us ofereixen a partir dels setze anys.

En principi, ho deixaré aquí.Gràcies.

La presidenta

Moltes gràcies, diputada. Passem la paraula al senyor Moreno, del Grup Parlamentari Socialista.


Bé. Gràcies, presidenta. Gràcies també a l’associació Aprenem per aquesta com-pareixença. Hem tingut l’oportunitat no només d’escoltar-la, sinó d’haver tingut també reunions en altres moments, amb els diferents grups. I, en tot cas, és una llàstima veure com la cosa no acaba de funcionar ni de canviar, no?



Hi ha alguna frase, que ha dit la senyora Leach, que diu que l’escenari no ha canviat en els darrers vuit anys, tot i tenir el pla, no? I, clar, això és una mica..., diguem-ne, és per plantejar-se si realment allò que es reivindica, d’alguna manera, arriba on ha d’arri-bar i si es fan els canvis que caldrien per part del Govern, no?

Abans hem tingut també l’anterior compareixença, però fins i tot la primera, que parlaven dels trastorns del llenguatge, i que feien també una valoració del funcionament actual dels CSMIJ i dels CDIAP, no? Coincidien, en aquest cas, en la necessitat de re-pensar potser el model, però, com que això, diguem-ne, necessita temps per fer-ho bé i necessita, diguem-ne, un estudi profund, mentre fem això potser seria bo, doncs, incre-mentar els recursos que necessiten els CDIAP; incrementar el nombre de professionals per tal de no dedicar a un nen o una nena quaranta-cinc minuts a la setmana, que és del tot insuficient, per poder escurçar la llista d’espera de molts CSMIJ, sobretot aquells que estan a l’àrea metropolitana de Barcelona, que, un cop hi has entrat, el que et donen és una solució d’una entrevista al mes, i, per tant..., això amb una certa..., diguem-ne, si la cosa va bé, perquè fins i tot es poden donar entrevistes amb més llarg temps, no?

I, per tant, el que sí que veiem és que el nostre sistema de protecció, diguem-ne, des del punt de vista públic, és absolutament insuficient. És evident que, si hi ha un 397 per cent més de detecció, el nostre sistema no ha crescut en un 397 per cent. I parlem només d’autisme; podríem parlar, diguem-ne, d’altres situacions que es donen, que no són au-tisme, però que necessiten els mateixos recursos per ser ateses, no?

Per això, en la primera compareixença nosaltres també parlàvem de la necessitat de crear una comissió amb totes aquestes malalties, si poguessin ser-hi, una comissió amb els diferents departaments que hi tenen implicació, des del punt de vista del Govern, per poder trobar protocols i maneres d’actuar conjuntes, i per poder fer una anàlisi més o menys realista de quines són les necessitats, no? I, per tant, també la millor manera de determinar quines són les necessitats..., segurament també s’haurien de traduir en un augment pressupostari. Ho dic perquè fa molts anys –i ja parlo d’anys– que fem una anàlisi, i, per tant, l’anàlisi jo crec que està ben feta, i és el moment de les respostes, i és el moment de posar-s’hi. I segurament és veritat que són necessaris els recursos, però és veritat que necessitem també acabar de determinar quines són les millors vies per aten-dre aquest tipus de situacions.

Hi ha un aspecte molt important, també, que comparteixo, quan es parla dels CDI-AP: és la manca, diguem-ne, d’informació als pares. Perquè, al cap i a la fi, si hi ha al-gun tipus d’evolució entre els zero-tres o els zero-cinc anys, que és quan s’acaba l’època del CDIAP, és la que poden fer els pares a casa seva, aquesta és fonamental, entre altres coses perquè coneixes, en aquest cas, el pacient, que és el fill, però també perquè li dedi-ques moltes més hores que aquelles que li poden dedicar els professionals, no? I moltes vegades els CSMIJ no et donen informació de com ho has de fer; és a dir, si no ets un professional o coneixes quines són les tècniques, difícilment et poden assessorar de tal manera que el tractament pugui ser més habitual i es pugui fer dins del nucli familiar.

El tema dels professionals de les escoles. No només es donen casos de TDAH, o es donen casos d’autisme, o es donen casos de TEL; hi han diferents, com deia abans, pa-tologies que són ateses pels mateixos professionals, que són pocs, en molts casos, mal distribuïts en el conjunt del territori, perquè aquí ens trobem..., i abans també insistia que el sistema, diguem-ne, no és homogeni al conjunt del territori, i, per tant, persones que viuen fora de l’àrea metropolitana, de les grans ciutats, tenen moltes més dificultats per arribar-hi. I, des del punt de vista també de salut, jo crec que són necessàries aques-tes unitats de referència especialitzades en temes d’autisme, i dic «en temes d’autisme» pel gran volum; és a dir, difícilment ens podem trobar amb altres situacions, diguem-ne, on aquest augment, tant de la detecció..., no sé si hi deu haver més casos que abans, el que està clar és que es detecten més que abans, i potser hi ha més atenció també a de-tectar que aquests casos existeixen. Jo crec que..., amb aquest volum i amb la necessitat d’atacar directament, o de fer prevenció, en la primera època de la infància, jo crec que és important o és interessant la proposta que vostès fan en temes d’autisme i en temes d’unitats de referència especialitzades.

Poca cosa més, perquè ja hem pogut parlar-ne. Jo sí que tinc una pregunta que va més en concret amb el tema del pla que es va aprovar: quina és la valoració que fan vos-tès del pla?, del seu desenvolupament, dels recursos que s’hi han pogut posar, que tinc



constància que no en són molts, i, per tant, de quina manera podem donar un nou impuls a aquest pla, perquè sigui útil, perquè sigui capaç de canviar alguna cosa, perquè passi del paper a la realitat, i, d’alguna manera, intentem fixar quines són les tres, quatre coses més importants amb (sona el senyal acústic que indica que s’ha exhaurit el temps d’in-tervenció) relació a aquest tema per poder desenvolupar-lo de la millor manera possible.

Gràcies.

La presidenta

Moltes gràcies, diputat. Té la paraula la senyora Lienas, en representació del Grup Parlamentari Catalunya Sí que es Pot.

Gemma Lienas Massot

Gràcies, presidenta. Primer de tot, vull agrair-los la seva compareixença, a les tres persones d’Aprenem Autisme. Ja he dit a la compareixença del grup que ha vingut a les tres, que era de les famílies que representaven nens i nenes amb trastorn específic del llenguatge, que per a nosaltres és molt important sentir les famílies, perquè són les fa-mílies les que millor ens poden explicar les dificultats generals amb què es troben.

M’ha semblat..., no curiós, però interessant la coincidència que hi ha hagut entre moltes de les coses que vostès han plantejat i les que ha plantejat l’associació de famí-lies de nens i nenes amb trastorn específic del llenguatge, que, en definitiva, no són més que dues formes de trastorn del desenvolupament. Deien..., es queixaven del temps que dedicava la sanitat pública a aquest trastorn. Vostès han parlat de quaranta-cinc minuts i, més endavant, quan es passa al CSMIJ, de menys d’una vegada al mes, de vegades ni tan sols..., o arriba a una vegada al trimestre. Ells també es queixaven del mateix. Per tant, és molt coincident l’anàlisi.

També han dit que moltes vegades no reben cap diagnòstic del CDIAP; és a dir, que el diagnòstic arriba molt tard. També han explicat el mateix que vostès, que voldrien centrar-se en tres qüestions específiques, tot i que, evidentment, es podria parlar després de més qüestions, però que serien el diagnòstic precoç, una intervenció terapèutica ade-quada i una escola inclusiva. Ells han demanat, també, exactament el mateix.

I també, finalment, el que demanaven és que es fes un grup, que és això que expli-cava..., era el diputat del PSC, que es fes una comissió d’estudi del trastorn específic del llenguatge. Jo els proposava que aquesta comissió tractés més el trastorn del desenvo-lupament, de manera que fos un paraigua per veure... Ja sé que són trastorns diferents, però estan sota un mateix paraigua i ens trobem amb dificultats molt semblants, i, per tant, podríem fer una comissió d’estudi que ho englobés tot.

Vostès diuen que, amb una intervenció adequada, les persones amb TEA milloren, aprenen, es desenvolupen, adquireixen autonomia i poden ser partícips de la societat. Consideren, doncs, que un objectiu raonable per als seus fills i filles seria que poguessin estar inclosos en la societat? Creuen que són mesurables els avenços en l’aprenentatge dels seus fills i filles? Els preocupa que un abordatge inadequat provoqui en l’edat adul-ta unes dificultats específiques? Que, a més, ens les trobarem la societat, perquè, real-ment, la prevalença del trastorn de l’espectre autista augmenta.

Volia fer-los una pregunta molt específica, i és que vull saber si prenen medicació els seus fills, perquè, com que sovint es parla de tècniques conductivoconductuals i me-dicació, volia saber si prenen alguna medicació. I també si poguessin aprofundir una mica en l’experiència d’altres països del nostre nivell.

Moltes gràcies.

La presidenta

Gràcies, senyora Lienas. Passem ara la paraula a la senyora Xandri, del Grup Parla-mentari Popular.

Marisa Xandri Pujol

Gràcies, presidenta. També vull agrair, doncs, la presència de les tres ponents, no?, d’Aprenem Autisme, per, bé, com ens han explicat, doncs, com és aquest trastorn, i so-bretot agrair-vos, no?, tota aquesta documentació tan extensa que ens heu facilitat, per-què als qui desconeixem aquest trastorn, doncs, ens facilita bastant la feina, no?

Dit això, des del Partit Popular recollim les vostres propostes. Crec que ho heu plan-tejat de forma molt concreta, molt específica, amb aquests cinc punts, i, si es pogués dur



a terme tot això, doncs, la veritat és que avançaríem, faríem un pas de gegant en aquesta malaltia.

I, bé, jo, com a mare, no?, i com a..., bé, tinc una amiga, doncs, que té un fill amb aquest trastorn, doncs, m’agradaria que em poguéssiu explicar com..., actualment, quin tipus de recolzament hi ha a les famílies, no? Perquè, bé, s’ha parlat de salut, s’ha par-lat dels professionals, d’educació, s’han plantejat diferents qüestions per part dels meus companys, i a mi m’agradaria..., com es tracten actualment, doncs, les famílies, des del punt de vista familiar, perquè penso que és una «càrrega», no?, entre cometes, molt for-ta, molt dura per a l’entorn familiar.

I demano disculpes perquè he de marxar i no podré escoltar la vostra resposta. Però, bé, com que queda tot gravat, doncs, ja n’estaré al cas, eh?

Gràcies.

La presidenta

Gràcies, diputada Xandri. Té la paraula la senyora Vilella, en representació del Grup Parlamentari Junts pel Sí.

Montserrat Vilella Cuadrada

Sí. Moltes gràcies, presidenta. Agrair a les compareixents, doncs, que hagin fet aquesta exposició, que em sembla molt clara i també, a més, acompanyada, com ens deien abans, de documentació que ens faran arribar. També, doncs, agrair la presència de qui els acompanya, perquè entenem que representen molta i molta gent, molts pares, però també professionals que treballen dia a dia per atendre les persones amb autisme del nostre país.

És evident que ha augmentat d’una forma exagerada, per dir-ho d’alguna manera, la prevalença. Realment, els casos, actualment, d’autisme, no només perquè se’n diagnosti-quen més, però també, doncs, perquè n’hi ha més, i tampoc entenem que no sabem ben bé per què; si vostès ho saben, doncs, estarem molt contents que ens ho expliquin. Però és una realitat en el nostre país que hi haurem de fer front, perquè el trastorn de l’espectre autista, doncs, com ens han explicat vostès, és un trastorn que arriba per quedar-se a la vida de les persones i, per tant, les persones necessitaran atenció al llarg de la seva vida.

Sense ànim de polemitzar, perquè entenem que no és el que toca ara ni és el que ha de ser, però sí que hem de ser conscients que, al llarg d’aquests darrers anys, coses han passat a nivell de l’Administració, i n’han de canviar i n’han de passar més, perquè realment estem aquí per poder definir no només amb quins recursos més ha d’augmen-tar l’atenció que es dóna, sinó també com i on han d’anar aquests recursos. I amb això sí que vostès ens poden ajudar, perquè en el dia a dia és on estan. Evidentment, amb el contacte amb el Govern, jo entenc que vostès tenen contacte a nivell de les conselleries, però, en tot cas, els ho preguntem, si vostès tenen contacte amb el Govern per definir aquests serveis que hem de donar com a país.

Però jo tinc, per exemple, doncs, algunes, no?, de les coses que es fan ara, en aquest moment, a nivell d’educació inclusiva, i jo veig cinquanta noves unitats aquest curs, cent places en vuit centres d’itineraris formatius..., coses que realment, doncs, de mica en mica es van augmentant a nivell de serveis del nostre país, no? Però, en tot cas, ja ho deia, eh?, no és amb ànim de dir que ja ho tenim tot, ni molt menys, si no, no estaríem aquí i no els hauríem fet comparèixer, perquè, doncs, el temps és or per a tothom, però sí que també hem de posar en valor aquelles coses que es van fent en el nostre país, no?

Jo el que sí que els volia demanar... No han parlat vostès del SESM-DI, com a... Han parlat del CSMA per a adults, però no hem parlat dels SESM-DI, i voldria que ens fes-sin cinc cèntims de quina valoració fan vostès de cara que puguin atendre les persones amb trastorn autista adultes.

També, una mica, com els plantejava abans, ara el que tenim en l’actualitat és el Pla integral d’atenció a les persones amb autisme, i, per tant, doncs, quins són els canvis que vostès voldrien introduir-hi, no només en el posar més, sinó potser, doncs, a l’hora de desenvolupar-ho, doncs, de quina manera fer-ho. I, després, també ens parlaven de la creació d’unitats de referència especialitzada. Jo..., em sembla que això, doncs, tots plegats hi estaríem d’acord, però voldria que em fessin referència al que serien les uni-tats funcionals que es defineixen en el Pla d’atenció, en el Pla integral, si poden anar en aquesta línia o qualitativament han de ser diferents, eh? No per una qüestió quantitativa



o d’hores d’atenció, sinó com a model, eh? Si vostès pensen que el que allà està dibuixat podrien ser aquestes unitats de referència que vostès ens demanen.

I també, per últim, doncs, que ens poguessin fer cinc cèntims o, en tot cas, fer-nos arribar de l’experiència que tenen amb el conveni amb Ensenyament de cara a aquesta experiència pilot que han dut a terme, perquè són aquestes coses les que finalment ens acaben validant el fet que les coses que fem són les que estan ben fetes.

Per tant, jo..., em sembla que tindrem ocasió més endavant també d’anar perfilant. I esperem amb l’ànim, doncs, de Junts pel Sí, de poder treballar amb la resta de grups per buscar quines poden ser les propostes de resolució, les propostes que puguem fer en aquest Parlament, doncs, perquè puguin tindre cabuda les peticions que vostès ens fan.

Gràcies.

La presidenta

Moltes gràcies, diputada. Tornem la paraula a les compareixents, amb l’ordre que vulguin, amb el temps marcat, perquè puguin anar responent.

Emma Leach Cosp

Començo jo. Faré una mica un... Parlaré d’educació, per respondre totes les pregun-tes que heu fet referents a educació i així respondre més o menys a tots els partits.

Nosaltres apostem per l’educació inclusiva. Mai hem dit que no existeixin els cen-tres especials, perquè hi ha determinats casos que requereixen de centres especials, no tothom s’hi pot incloure. Hi ha certs moments o certs trastorns que han de..., o sigui, agreujaments dels trastorns que no poden realment estar inclosos en escola ordinària; però, sempre que es pugui, totalment escola inclusiva, escola ordinària.

Nosaltres, com que ho veiem claríssim, vam fer un pla pilot amb la Generalitat de Catalunya i vam poder incloure aquests nens amb autisme, i, a més, anar acompanyats amb el seu terapeuta de referència, que fes el recolzament a les aules. Hem anat avalu-ant any per any; els resultats són boníssims. El pla pilot, malauradament, es va acabar; ens l’han prorrogat un any i seguim considerant que funciona molt bé. Les escoles estan molt contentes. Rebem demandes de famílies per entrar en el pla pilot; malauradament, la llista està tancada.

El Departament d’Ensenyament intenta disposar d’aquests recursos que manquen per atendre aquests nens. A dia d’avui, tenim –ho he de dir– greus problemes, perquè hi ha molts casos que s’encallen; estem en converses directes amb la directora de primària i d’inclusió, però els que ja estan en marxa funcionen i els nous ens estan costant. Sabem que hi ha un decret que s’ha d’implantar, que la voluntat és que sigui una escola inclusiva. I només dir que a les altres comunitats de l’Estat espanyol s’aposta per una escola inclusi-va. Hi ha exemples flagrants, com el del País Basc, on no existeix l’escola especial.

I, d’educació, només això. Passo la paraula a l’Isa.

Isabel Parra Uribe

Bé, intento ajuntar algunes de les preguntes, perquè algunes eren similars. Quant al que preguntava el Grup de Ciutadans, si era possible que hi hagués un consens, no?, entre les diferents postures, jo et diria que potser no és aquesta la pregunta; no crec que hàgim d’arribar a consensos. Jo crec que hem de fer el que toca, no? I hem de fer el que està recomanat pels experts i el que diuen les guies de bones pràctiques, no? No ens toca tant arribar a un apropament, sinó que ens diguin, els que realment s’hi dedi-quen, a això, i en saben, què hem de fer, no? Què es fa a fora? I què és el que funciona?

És a dir, hem d’avaluar el que fem i hem de demostrar que el que fem serveix. I lla-vors aplicarem això, no? Nosaltres el que volem per als nostres fills és que es faci el mi-llor que es pugui fer per ells, perquè puguin millorar tot el millorable. Llavors, davant diferents possibilitats d’evidència científica, volem la millor, eh? Arribar a un consens és absurd quan les postures són tan dispars. El que volem és el millor, igual per a l’abor-datge de qualsevol altre trastorn, eh?, o qualsevol altra malaltia, sigui la que sigui, tot i que no sigui una malaltia psiquiàtrica.

Altres qüestions, no? Parlaven del pla, no?, del Pla d’atenció a l’autisme, el Grup So-cialista, no?, i també Junts pel Sí. A veure, va ser un pla que ha provocat pocs canvis. És un pla que es va dur a terme sense recursos, sense un augment pressupostari, i, per tant, que no ha produït massa canvis directes a les famílies, eh?, o això és el que nosal-tres percebem. És un pla que va crear les unitats funcionals, no?, que preguntaven. Que,



en si, l’objectiu va ser més la coordinació i l’apropament entre professionals, eh?, però no hem aconseguit que això arribi als nens i que els nens rebin una millor atenció. I una atenció més d’acord amb el que diuen les guies de bones pràctiques. La realitat no ha canviat. Hi ha un pla, però el dia a dia dels nens no ha canviat, d’acord?

Després hi havia alguna pregunta de la senyora Lienas, no?, que preguntava sobre què en pensem de crear una comissió específica per als trastorns del desenvolupament. La veritat és que jo no hi havia pensat, però em sembla molt bona idea; al cap i a la fi, les dificultats que trobem són similars. Tots volem un diagnòstic precoç, amb una in-tervenció adequada, una escola inclusiva, i, per tant, tenim..., moltes de les dificultats que ens trobem són molt comunes. Per tant, englobar-ho tot, el que són els trastorns del desenvolupament, podria estar bé, amb les especificitats que després té cada trastorn, lògicament, d’acord?

Després preguntava també si ens preocupava com seria..., quines serien les conse-qüències a la llarga, no? Ens preocupa molt, moltíssim. És el que més em preocupa, el que més preocupa a qualsevol pare, el futur del seu fill. Ens preocupa perquè sabem que el futur depèn del present, depèn del que fem ara. Una bona intervenció garanteix un millor pronòstic; no curarem l’autisme, això ho tenim molt clar tots, però millorarà el pronòstic, millorarà la capacitat de vida independent i es reduiran les necessitats de su-port. Això és una despesa, a la llarga, per a la societat, però sobretot és qualitat de vida per a la persona que té autisme i per a les seves famílies.

Després preguntaven sobre la medicació. Està bé que preguntin això. Jo vull aclarir que no hi ha medicació per a l’autisme; tant de bo n’hi hagués, però no hi ha cap fàrmac per tractar l’autisme. S’utilitzen, a vegades, els fàrmacs, es poden utilitzar per tractar comorbiditats o alguns símptomes que dificulten a vegades l’abordatge o el tractament dels símptomes nuclears de l’autisme, però no hi ha cap fàrmac per als símptomes nu-clears, que serien els problemes de comunicació, de socialització o tenir interessos res-tringits o conductes estereotipades. No hi ha cap fàrmac a dia d’avui que ho pugui re-soldre, tot això. A vegades s’utilitzen fàrmacs per millorar alguns símptomes afegits que poden complicar la conducta o l’aprenentatge dels nens, eh? Únicament en aquest context.

Després també preguntaven pels SESM-DI, no? Junts pel Sí preguntava què en pen-sem d’atendre els trastorns d’espectre autista dins d’aquests serveis? Podria ser una pos-sibilitat, però són unitats dirigides a la discapacitat intel·lectual, en principi. No estan en tots els territoris i penso que s’haurien d’especialitzar per poder abordar l’autisme, perquè l’autisme i la discapacitat intel·lectual comparteixen algunes dificultats però no totes, no? El TEA té unes especificitats molt concretes que s’han d’abordar des del co-neixement profund del trastorn.

I fins aquí.

Lidia Garcia Chicano

D’acord, jo acabaré d’arrodonir algunes respostes, sobretot amb relació al que és la relació amb l’Administració i la relació amb les famílies. En relació..., per completar el que ha comentat l’Isa, pel que fa a la valoració del pla existent en aquest moment, co-mentar que el que ens passa a nosaltres com a famílies és que els ritmes són molt lents, d’acord?

El pla va néixer el 2012; hem tingut quatre anys d’aplicació pilot, amb set unitats funcionals; la resta del territori no ha vist absolutament res d’aquest pla de coordinació. Se’ns diu que s’ha fet una avaluació; segurament s’ha fet, però les famílies no hem tin-gut accés a aquesta avaluació, i que, arran d’aquesta avaluació, s’està fent l’expansió a la resta del territori. Nosaltres el que els podem dir és que, amb les famílies que tenim sobre el terreny, l’impacte del pla és força escàs, d’acord?

Sabem que s’ha treballat; no diem que no s’hagi treballat. Sabem que s’ha treballat sobretot en l’àmbit de coordinació, eh? Sabem que les unitats funcionals treballen la coordinació –això és un tema que també ha comentat des de Ciutadans–, la necessitat del contínuum assistencial i de coordinació; aquest és un tema fonamental, però no su-ficient. És un tema necessari, però no suficient. Només a mode d’exemple, i sabem que no tot està en els recursos, com també ha comentat algun grup, la informació que tenim amb relació al tercer pla d’autisme a França, al país veí, compta amb una dotació de 201 milions d’euros l’any. Evidentment, no tenim el volum de població de França, d’acord?,



però tampoc...; crec que estem força lluny, encara, de la dotació d’aquest pla; que nosal-tres sapiguem, el pla d’autisme neix com unes unitats de coordinació, però no hi ha una dotació específica pressupostària.

Sobre la pregunta, també, a Junts pel Sí, experiència en altres països. Nosaltres, com els hem comentat, estem en contacte amb diferents entitats, organitzacions de fa-mílies, tant de la resta de l’Estat espanyol com de la resta d’Europa, i pensem que hi ha un punt diferencial respecte... No hi ha el volum, com ara comentàvem, de recur-sos, sinó el model, com ens preguntava Junts pel Sí, i és la necessitat..., crec que aquí a la transparència que hem deixat surt com tres o quatre vegades, especialització. Sa-bem que s’han creat unitats USEE en l’àmbit d’ensenyament; sabem que s’han creat segurament nous serveis d’atenció, però sempre són generalistes. No hi han equips específicament formats i preparats per a l’autisme. I nosaltres el que pensem és que, amb el volum de prevalença que tenim, es justifica una especificitat en l’abordatge de l’autisme.

Això és la principal diferència que trobem amb relació a l’atenció en altres països i en altres comunitats autònomes; està reconeguda l’especificitat d’atenció a l’autisme a l’escola, en l’àmbit sanitari, en els centres residencials, a la vida adulta, com es comen-tava abans. Com comentava abans l’Isa, doncs, el SESM-DI és un servei que pot ser molt adequat per a alguna atenció, però no hi ha especificitat. No hi ha especificitat en l’atenció a l’autisme en els centres residencials, no hi és als CDIAP, no hi és als CSMIJ. Això és el que fonamentalment penso que es veu clar que els demanem com a diferèn-cia fonamental en el model.

A part, evidentment, d’un tema de dotació de recursos, que això sí que pensem que és absolutament necessari. Fem plans, plans de salut mental, plans estratègics, plans in-tegrals. Si us plau, posem les mesures en marxa, perquè quan vam començar i la prime-ra vegada que vaig venir aquí el meu fill tenia sis anys, avui en dia en té tretze, i no sé si quan en tingui vint-i-cinc veuré alguna d’aquestes demandes que els portem avui aquí feta realitat. Volem ser una mica contundents en aquest aspecte, però des del respecte, perquè sabem que són canvis complexos; els sistemes de salut, benestar i ensenyament són complicats, i sabem que requereix temps, però és un temps que segurament les fa-mílies no tenim.

Per acabar, només comentar també el comentari sobre els contactes que tenim amb el Govern. Jo crec que l’Emma ho ha comentat. Estem en contacte tant amb els respon-sables del Pla de salut mental com amb els responsables del Decret d’inclusió educativa. I, en la mesura que podem, intentem portar aquestes idees a la pràctica.

Hem tingut molt poc temps per explicar moltes coses. Tot el que hem dit es susten-ta en informació. Qualsevol dubte, comentari o contacte, estem a la seva disposició per oferir documentació, aclariments, reunions, el que sigui necessari, per, al final, millorar la qualitat de vida de totes les persones amb autisme.

Gràcies.

La presidenta

Moltes gràcies, i també pels materials que ens han fet arribar. I, com la comparei-xença anterior, i també estem a les vostres disposicions per fer-nos arribar qualsevol ti-pus de material que considereu important.

Hi ha algun grup que vulgui intervenir de manera breu? (Pausa.) Doncs, moltes grà-cies per les vostres compareixences. El públic, ens ho han preguntat abans, no pot inter-venir, però té aquí els compareixents, els diputats i les diputades, per parlar-ne i comen-tar el que sigui important.

I, dit això, aixequem la sessió.

La sessió s’aixeca a un quart de set del vespre i cinc minuts.

DIARI DE SESSIONS - Parlament de Catalunya · grup que intervinguin i, després, una segona tanda...

Documents

Transcript of DIARI DE SESSIONS - Parlament de Catalunya · grup que intervinguin i, després, una segona tanda...