Demandas familiares de personas con Necesidades Educativas ... · reducciones fenomenológicas...

Educ@ción en Contexto, Vol. III, N° Especial, Diciembre, 2017. ISSN 2477-9296 87

Inclusión: miradas desde la investigación educativa del siglo XXI.

Demandas familiares de personas con Necesidades Educativas Especiales desde la perspectiva Fenomenológica. Lira, M. y Parra, K.

Demandas familiares de personas con Necesidades Educativas Especiales desde la perspectiva fenomenológica

María Lira1 [email protected]

Keila Parra2 [email protected]

Universidad Pedagógica Experimental Libertador Instituto Pedagógico de Caracas

Venezuela

Recibido: Marzo, 2017 Aceptado: Septiembre, 2017

RESUMEN

La investigación tuvo como objetivo comprender las demandas de las familias con niños que presentan necesidades educativas especiales (NEE). La realidad fue abordada mediante de la investigación cualitativa, enmarcada en el paradigma interpretativo. Se desarrolló con un diseño emergente, flexible y descriptivo para comprender las demandas de la familia con niños que presentan NEE. Las técnicas utilizadas en la adquisición de la información fueron la observación participante y las entrevistas en profundidad. El proceso de análisis y discusión de los hallazgos se realizó a través del método fenomenológico. Entre las aproximaciones del estudio se destacan las diferentes demandas de las familias mostradas por medio de sus testimonios, cómo enfrentar los escollos en el camino, búsqueda de herramientas y la articulación con redes de apoyo.

Palabras clave: familia, demandas, personas con necesidades educativas especiales, método fenomenológico.

1 Docente del Dpto de Educación Especial. UPEL-IPC. Jefe de la Cátedra: Problemática de la Atención de las Dificultades de Aprendizaje. Estudios de Medicina (UCV y Universidad Complutense. Madrid. ) Licenciada en Psicología Escolar (UCV) .Maestría en Psicología Social (UCV) Maestría en Lingüística (UPEL –IPC). Co-autora de Documentos de Política del Programa de Dificultades de Aprendizaje de la Dirección de Educación Especial del MPPE, Autora de artículos científicos en revista de la UCAB. 2 Doctora en Educación UPEL-IPC. Maestría en Educación. Mención Orientación. UPEL-IPC. Profesora del Departamento de Educación Especial. Adscrita al Programa Dificultades de Aprendizaje. Coordinadora de la Especialización en Sordoceguera y Discapacidad Múltiple. UPEL-IPC. Jurado de Tesis y Autora de diversas publicaciones en el área de Orientación, Educación, Mediación y Familia.

mailto:[email protected]





Family demands of people with special educational needs from a

phenomenological perspective

María Lira [email protected]

Keila Parra [email protected]

Universidad Pedagógica Experimental Libertador Instituto Pedagógico de Caracas

Venezuela

Received: March, 2017 Accepted: October, 2017

ABSTRACT

The research aimed to understand the demands of the families with children with

special educational needs (SEN). The reality was addressed through qualitative

research, framed in the interpretive paradigm. It was developed with a pop-up,

flexible and descriptive design to understand the demands of the family with

children with SEN. The techniques used in the acquisition of information were

participant observation and in-depth interviews. The process of analysis and

discussion of the findings was made through the phenomenological method. The

approaches of the study among the different demands of families shown through

their testimonies, how to deal with the obstacles in the way, search for tools and

coordination with support networks

Keywords: family, demands, people with special educational needs,

phenomenological method.






Introducción

Afrontar el diagnóstico para una familia con personas que presentan

necesidades educativas especiales (NEE), implica una situación estresante por

las diferentes demandas que debe afrontar. Una demanda se define como un

estímulo que induce un cambio en el sistema familiar, por lo que puede ser

percibido como una amenaza o desafío al equilibrio existente. Para Hernández

(2007) estas demandas de cambio producen tensión hasta que aparece la

capacidad de respuesta para enfrentarlas.

Badia (2005) recalca que las familias desarrollan altos niveles de estrés, los

cuales se encuentran asociados a: (a) Al tipo y gravedad de la discapacidad, (b)

Al grado de dependencia o independencia de la persona con discapacidad, (c) A

las demandas del cuidado por parte de la familia, (d) Al estatus socioeconómico,

(e) Al apoyo de la pareja, (f) Al apoyo social, (g) A los recursos de la familia, y (h)

A las habilidades de la resolución de problema.

Es de hacer notar que entre las necesidades recurrentes se encuentran:

estar informados, obtener cada vez mayor conocimiento para encarar el proceso

de atención; sobre todo la educación y el bienestar físico, mental y social como

grupo integrado. Las experiencias vivenciadas por estas familias muestran que se

afectan las interacciones entre toda la familia en general y con su contexto socio-

extra familiar.

Lo anterior demuestra las necesidades que afrontan las familias con

miembros que presentan alguna condición; y de allí la importancia de considerar




la ayuda de profesionales (docentes especialistas, psicólogos, trabajador social,

orientadores, entre otros) con el objeto de orientarlas para desempeñar sus

funciones, facilitando la adaptación, reduciendo su vulnerabilidad, potenciando

sus recursos y permitiendo de esta manera abordar los retos que le demanda ser

una familia de niños que presentan NEE. En este sentido, Verdugo (2004)

manifiesta que las familias que cuentan con un integrante con discapacidad deben

ser evaluadas ampliamente, para planificar acciones que permitan una

intervención integral.

De aquí la relevancia de abordar a esta población desde una perspectiva

fenomenológica, por cuanto permite describir lo más completa y exhaustiva

posible el fenómeno a partir de la experiencia directa e inmediata que el

investigador tiene de éste, lo cual le garantiza la singularidad e irrepetibilidad de

todo fenómeno investigado.

Husserl (1962) fundador de la fenomenología, describe el significado de las

experiencias vividas de los seres humanos acerca de un fenómeno, con el objeto

de conocer la estructura esencial de las mismas; su interés es volver a las

esencias de las cosas mismas, volver a la experiencia vivida. Las investigadoras

conciben el hecho social indagado como lo construido desde la subjetividad de los

protagonistas, penetrar en la interioridad de los informantes clave de las familias

con niños que presentan NEE; teniendo en cuenta su marco referencial, a través

de las experiencias del mundo vivido por esas personas. De aquí la relevancia, de

poder develar y describir las demandas requeridas a través de la aplicación del




método fenomenológico, lo cual permitió comprender las vivencias de esas

familias y sus maneras de mirar el futuro.

La investigación se fundamentó en los teóricos que se han dedicado a

estudiar la realidad social desde su propio contexto. La situación problemática se

abordó en base a la teoría constructivista social y el enfoque sistémico de la

familia. Desde la mirada de la Conceptualización de la Educación Especial (2016)

se obtuvieron aportes que ayudan a la reestructuración de la práctica del abordaje

hacia la población especial desde un enfoque humanista y social.

Método

Esta investigación es de carácter cualitativo y fenomenológico. Cualitativa

por considerarla como “un proceso activo, sistemático y riguroso de indagación

dirigida” (Pérez, 1994, p.46); y centrada en un enfoque fenomenológico por cuanto

el objetivo “es descubrir lo que subyace a las formas a través de las cuales

convencionalmente las personas describen su experiencia desde las estructuras

que las conforman” (Sandín, 2003, p.151).

Se utilizó el método fenomenológico, del cual Leal (2008) señala, que el

foco de este método se centra en mostrar las esencias de significado de las

experiencias vividas por los informantes clave. Además, se aplicó la técnica de la

entrevista en profundidad, cuyo propósito, según Kvale (2011) es lograr

descripciones del mundo vivido por los informantes clave, con la finalidad de

obtener expresiones de conciencia que reflejen de manera fidedignas el

significado que tienen los fenómenos descritos. El análisis de las entrevistas en




profundidad, para Leal (2013) “es una técnica para tener acceso a la vivencia o

marco fenoménico” de los informantes clave (p. 3).

Los informantes clave estuvieron representados por seis familias de niños

con NEE, caracterizadas por: a) la filiación fue de padre, madre o abuela de un

niño/a con NEE, b) la condición especial del niño/a varió entre: déficit de atención,

trastorno del espectro autista, deficiencias visuales y compromiso cognitivo:

Síndrome de Down, c) familias pertenecientes a diferentes estratos

socioeconómicos; d) los niños con NEE inscritos en instituciones educativas

públicas ubicadas en el área Metropolitana de Caracas, e) se seleccionó un

informante clave por cada familia, a excepción de las familias de niños con

deficiencias visuales: participó madre y padre de una niña con un problema visual:

nistagmus, abuela de un niño ciego y padre de un niño de baja visión, y f) las

investigadoras también actuaron como informantes clave por ser profesionales de

educación especial y profesoras asesoras de Prácticas Profesionales del

Departamento de Educación Especial de la UPEL-IPC, con experiencia en el

trabajo con familia de niños con NEE.

El proceso de recolección de información se realizó siguiendo el método

fenomenológico, el cual se estructuró en etapas, pasos, momentos y tipos de

reducciones fenomenológicas señaladas por Martínez (2009); Leal (2008) y

sustentado en los tres principios posibilitadores de la aplicación del método

fenomenológico de Mayz (1975). Este método busca la comprensión y mostración

de la esencia constitutiva mediante el enfoque holístico desde el marco de

referencia interna, los cuales se señalan en el gráfico 1.




Gráfico1. Resumen del Modelo Fenomenológico con base en Martínez (2009), Leal (2008) y Mayz (1975). Parra (2016).

En esta investigación se asumió el esquema planteado por Martínez (2009)

y Leal (2008) por considerar que clarifican el camino a seguir en la vía

metodológica. No obstante, las investigadoras realizaron adaptaciones a los pasos

a fin de optimizar la aplicación del método. Es importante señalar que en el

análisis y discusión de los resultados se incorporó el momento fenomenológico:

histórico –crítico que implica la contrastación de fuentes, lo cual estaría separado

si se aplica el método siguiendo a Leal (2008). Las etapas contentivas en el

método fenomenológico fueron las siguientes:

1. Etapa Previa: Clarificación de los presupuestos. Son los puntos de partida

para el desarrollo de la investigación: (1) El proceso vivido por una familia con

niños que presentan NEE requiere de herramientas precisas para enfrentar la

situación. (2) Las situaciones vivenciadas por cada familia con miembros que

presentan NEE, los coloca en momentos cruciales que deben ser asumidos como

retos para afrontarlos y; (3) Las familias con miembros que presentan NEE,




requieren de sistemas de apoyo emocional, terapéutico y social para lograr

condiciones personales que le permitan brindar una atención adecuada.

Los presupuestos antes descritos, posibilitaron establecer las bases del

momento psicológico. Al mismo tiempo, se realizó la primera reducción

fenomenológica, que coloca entre paréntesis juicios, pre-juicios del entrevistador y

cualquier referencia que integre la subjetividad de los informantes clave en

relación con otros datos. Esto implica, la presencia del primer principio

posibilitador del método señalado por Mayz (1975) por cuanto en esta primera

reducción se pone en práctica la desconexión de los aspectos materiales o

empíricos hacia los cuales el investigador centra su subjetividad en las diferentes

esferas de la vida de la persona, como: sentimientos, recuerdos, visión de futuro.

2. Etapa Descriptiva: se realizó en tres pasos. Primer paso: consistió en la

elección de la técnica de la entrevista en profundidad a familias con personas que

presentan NEE. Segundo paso: Realización de la entrevista en profundidad. Se

utilizó la grabación como instrumento de recopilación de la información. En esta

etapa se obtienen sentimientos, recuerdos, temores, logros, perspectivas, entre

otros, sobre las demandas requeridas por estas familias. En consecuencia se

penetra en el momento psicológico. Además, el investigador aplicó la técnica de la

observación despojándose de prejuicios para registrar la realidad con una

profunda concentración y atención a todo lo dado en el momento de la entrevista,

denotándose así, la segunda reducción fenomenológica. En esta etapa se

caracterizó a los informantes clave: en edades comprendida entre 23 y 41años de

edad, 3 de sexo masculino y 3 sexo femenino, el estrato socioeconómico está




representado entre el nivel D y F. Se mantiene el primer principio posibilitador del

método fenomenológico, porque se extraen las esencias de las vivencias

expresadas por los informantes clave. Tercer paso: Elaboración de la descripción

protocolar de las seis entrevistas en profundidad, por medio de la transcripción

fidedigna. Se mantiene el momento psicológico descrito anteriormente; es decir,

se manifiesta lo inmanente, y se aplica la segunda reducción fenomenológica, al

transcribir los hechos fácticos, tal cual lo expresaron los informantes clave.

También se mantiene el primer principio posibilitador, por cuanto se transcriben las

vivencias expresadas por parte de estas familias, con todo su contenido subjetivo

que permite percibir la esencia de sus experiencias.

3. Etapa Estructural: Consta de siete (7) pasos, los cuales se encuentran

entrelazados y se describen a continuación: Primer paso: Lectura general de las

descripciones de cada protocolo, con la finalidad de obtener una visión de la

situación familiar de cada entrevistado con relación a los presupuestos planteados,

se realizó la revisión de las grabaciones de ciertas partes de las entrevistas y se

corroboró con las notas realizadas durante la interacción con el entrevistado, con

la intención de profundizar en la comprensión de algunas expresiones lingüísticas,

vinculadas con gestos, actitudes, expresiones emotivas para complementar el

análisis; lo que refleja la aplicación del primer principio posibilitador del método

fenomenológico. Segundo paso: Delimitación de las unidades temáticas

naturales. Consistió en una nueva lectura de las descripciones protocolares, a fin

de extraer partes de las expresiones de conciencia que se vinculan directamente

con la situación de las familias de niños con NEE. Se evidenció de esta manera, la




aplicación del momento fenomenológico denominado por Leal (2003, 2008) Lógico

del significado, el cual consiste en emplear la lógica para extraer el significado del

tema central de cada una de las descripciones protocolares, porque permite la

posibilidad de conocer las esencias tal cual fueron narradas y se mantiene la

segunda reducción fenomenológica, al transcribir las expresiones como fueron

expresadas por los informantes clave. Por lo tanto, se puede divisar el primer

principio posibilitador del método fenomenológico. Tercer paso: Determinación del

tema central que domina cada unidad temática. Se registraron los temas centrales

a partir de la selección de significados mostrados en las expresiones de

conciencia reflejadas en la descripción protocolar de cada una de las entrevistas y

agrupados de acuerdo a la correspondencia entre ellos, para llegar a los 11 temas

esenciales que fueron ubicados por similitud, (cuadro 1), lo cual ilustra la

aplicación del momento fenomenológico constitutivo trascendental, porque

condujo a buscar la correspondencia entre los temas esenciales para la

construcción de las categorías fenomenológicas individuales sintetizadas. Por

consiguiente, se da el proceso de la tercera reducción fenomenológica

denominada eidética: (a) fundamentó el paso de la esfera fáctica; es decir,

descripción protocolar a la esfera eidética o esencial, que son los temas

esenciales, referidos a los objetos como esencias individuales, que permitió

buscar las esencias de significados en los 11 temas esenciales, (Tabla 1). (b) se

profundizó en la tercera reducción eidética para la construcción de una nueva

esfera eidética que correspondió con la reagrupación nuevamente por la similitud

de contenidos de los temas esenciales, surgiendo así, 3 categorías




fenomenológicas individuales sintetizadas. (Tabla 1). En este paso, se evidenció el

segundo principio posibilitador; debido a que fue posible reducir lo físico para dar

paso a lo esencial; es decir, se extrae la construcción de las esencias referentes a

las vivencias narradas por las familias entrevistadas. Cuarto paso: Expresión del

tema central en lenguaje científico. Se revisó a profundidad la construcción de los

aspectos señalados en el tercer paso, que consistió en la construcción de los 11

temas esenciales y 3 categorías fenomenológicas individuales sintetizadas. (Tabla

1) con la finalidad de clarificar las correspondencias establecidas entre ambos y

definir las 3 categorías mencionadas en los términos del lenguaje científico:

escollos en el camino, búsqueda de herramientas y redes de apoyo. También se

conserva el momento constitutivo trascendental, porque se buscan las

correspondencias entre las categorías fenomenológicas individuales sintetizadas.

En esta etapa se mantiene la tercera reducción fenomenológica, pero pasando a

una nueva esfera eidética, los objetos ahora son esencias universales; lo cual

expresa claramente la aplicación del segundo principio posibilitador del método

fenomenológico que plantea, Mayz (1975) que las esencias no pueden darse a

través de matices ni escorzos, ni fragmentos; la esencia es una totalidad. La

conformación de esta estructura particular descriptiva que se muestra en la

siguiente Tabla.




Tabla N°.1

Categoría Fenomenológica Esencial Universal: Demandas de la familia con

personas que presentan NEE y su correspondencia entre Categorías

Fenomenológicas Esenciales / Individuales Sintetizadas y los Temas Esenciales

Temas Esenciales Categorías

Fenomenológicas

Esenciales/ Individuales

Categoría

Fenomenológica Esencial/

Universal 1. Aceptación de la persona que presenta NEE.

2. Dependencia psicológica.

3. Ignorar las necesidades del otro.

4. Intromisión de parientes y amigos.

5. Desgaste psicológico y físico.

ENFRENTAR LOS

ESCOLLOS EN EL

CAMINO

DEMANDAS DE LA

FAMILIA CON

MIEMBROS QUE

PRESENTAN NEE

6. Necesidad de buscar y recibir información

especializada.

7. Desarrollo de la intuición.

8. Descubrir el potencial oculto.

BUSQUEDA DE

HERRAMIENTAS

9. Trabajo Cooperativo.

10. Seguimiento al apoyo familiar.

11. Orientación de organizaciones especializadas.

REDES DE APOYO

Realizado: Parra, K. (2016)

Quinto paso: Integración de todos los temas centrales en una estructura

particular descriptiva en base a la correspondencia de las 3 categorías

fenomenológicas individuales sintetizadas y con 11 temas centrales propios a

cada una de éstas últimas categorías mencionadas, para conformar la Categoría

Fenomenológica esencial universal: Demandas de la familia con miembros que

presentan NEE. Se mantiene el momento constitutivo trascendental porque

permitió la búsqueda de la correspondencia entre las categorías agrupadas, a

través de la expresión verbal y la correlación con los elementos que la integran, lo

que hace posible la elaboración de la estructura particular descriptiva. (Gráfico 2).

También está implícito el segundo principio posibilitador del método

fenomenológico, por cuanto se establecen correlaciones entre las esencias

universales y las expresiones de conciencia contenidas en los temas centrales.




Gráfico 2. Estructura particular descriptiva: Demandas de la Familia con niños que presentan Necesidades Educativas Especiales. Parra, 2016.

Sexto paso: Integración de todas las estructuras particulares en una estructura

general global, del significado de ser familia con niños que presentan NEE, implicó

integrar en una sola descripción lo más exhaustiva posible la riqueza de contenido

de las estructuras identificadas en los diferentes protocolos, por medio del

momento fenomenológico metafísico de la conciencia que hizo posible

comprender las esencias que caracterizan a las familias con niños que presentan

NEE. Además, involucra la comprensión de la situación de éste tipo de familia

como una gestalt; es decir, la conciencia constitutiva del todo es expresada en:

(a) Reacciones en la familia con miembros que presentan NEE, (b) Demandas de

la familia con niños que presentan NEE, (c) Autoestima de la Familia con niños

que presentan NEE, (d) Toma de conciencia de la Familia con niños que

presentan NEE, (e) Percepción de la familia de niños que presentan NEE. Se




realizó la cuarta reducción fenomenológica designada como trascendental, porque

se pasa de la universalidad fáctica de las esencias de significado a la

universalidad esencial; es decir, se transita de la realidad vivida por estas familias

a las demandas emergentes. Lo expuesto ilustra el tercer principio posibilitador del

método fenomenológico; por cuanto muestra las vivencias a través de la captación

esencial de ser familia con niños que presentan NEE.

Séptimo paso: Entrevista final con los sujetos estudiados que consiste en la

realización de una o varias entrevistas con los informantes clave para darles a

conocer los hallazgos de la investigación, de la cual puede emerger nuevos datos

a partir de sus comentarios u observaciones, lo que conducirá al investigador a

aclarar y profundizar en el conocimiento obtenido; sin embargo, en el presente

estudio no fue posible llevar a cabo este paso, por cuanto se hizo difícil un nuevo

contacto entre las investigadoras y los informantes clave. Se resalta que en este

paso no se aplica ningún tipo de reducción ni momento fenomenológico.

Análisis y discusión de los hallazgos

El análisis y discusión de los hallazgos representa la cuarta y última etapa

del método fenomenológico, (grafico 1). Se realizó a partir de los hallazgos

obtenidos de las expresiones de conciencia de los informantes clave, utilizando un

lenguaje más elevado que lo fáctico; sobre la base del contenido representado en

el cuadro 1. Construido a partir de la aplicación de los pasos constitutivos del

método fenomenológico y contrastado con los aportes de videos sobre testimonios

de vivencias de familias con niños que presentan NEE a nivel nacional e




internacional, contemplando la fisionomía constituida en la estructura particular

descriptiva, denominada para este estudio Demandas de la familia de niños que

presentan NEE (gráfico 2).

Igualmente, se desarrolló la discusión de los resultados sobre la base de la

contrastación, triangulación y teorización entre los hallazgos obtenidos en las

expresiones de conciencia de los informantes clave y estudios nacionales e

internacionales relacionados con familia de niños que presentan NEE. Se aplicó el

momento fenomenológico histórico- crítico por permitir recoger la experiencia

como base para estructurar razonamientos teóricos a través, de la contrastación

dentro de la estructura particular descriptiva referida en el gráfico 2. Por

consiguiente, se obtuvo la quinta reducción fenomenológica denominada

intersubjetiva transcendental, porque expresa el mundo como es vivido, que radica

en encontrar elementos comunes entre los hallazgos de la caracterización

fisionómica constituida en la estructura particular descriptiva, a partir de la

comparación de lo teórico previamente establecido. De igual manera, se aplicó el

tercer principio posibilitador por medio de la contrastación teórica a partir de la

categoría emergente de los contenidos de conciencia, considerados en términos

universales, cuyo propósito es generar nuevos constructos teóricos de orden

explicativo y analítico, en tal sentido, visualizar la relación entre lo universalmente

esencial inherente a las demandas de la familia con niños que presentan NEE y un

marco de referencia más global.

La estructura global, viene dada por la unión dinámica entre las diferentes

categorías fenomenológicas esenciales universales que la conforman y expresan




la realidad vista desde una totalidad organizada con fuerte interacción entre éstas.

Sin embargo, son interdependientes, aun cuando mantienen su identidad y

expresan las esencias de significado extraídas de los testimonios reflexivos

narrados por estas familias.

Para este artículo sólo se consideró la categoría universal referida a las

demandas de las familias de niños que presentan NEE, reflejada en el gráfico 2;

por cuanto el proceso educativo posibilita oportunidades de un abordaje integral

en función de cubrir las demandas requeridas por esta población. (Parra, 2016)

Análisis de la categoría Fenomenológica Esencial / Universal: Demandas de la

familia con niños que presentan NEE. Gráfico 2.

Enfrentar los escollos en el camino: Está constituido por los obstáculos que se

presentan en el recorrido de la familia con niños que presentan NEE: reconocido y

aceptados socialmente por el otro, requerimiento de respeto y valoración de su

condición, dependencia psicológica e intromisión de parientes. Se muestran

algunas de las reflexiones testimoniales:

“…Sentía mucha impotencia [padre-] ante el rechazo por parte de la maestra…”

“…Mi impacto [madre] fue el rechazo de las personas…”

Las demandas para enfrentar los escollos en el camino, están centradas en

los deseos y aspiraciones que tienen estas familias que los niños con NEE sean

reconocidos y aceptados socialmente por el otro.

Búsqueda de herramientas: Expresiones que revelan la necesidad de buscar y

recibir información e impulsan al crecimiento personal y profesional, a través de la




obtención de información especializada. Se muestran las expresiones

testimoniales en relación a conocimiento:

“…porque yo quería saber ¿por qué? mi hijo estaba pasando por eso. ¿Por qué?

el niño, ¿por qué? Él…”

“Yo comencé a investigar [padre] con esta neuróloga yo le dije como se llama la

neuróloga y buscando, conseguí a la tutora de la neuróloga, asistimos a Estados

Unidos en Miami…”

Los requerimientos de conocimiento, expresadas por estas familias, se ven

reflejadas en las expresiones de conciencia que develan la importancia de recibir y

buscar información especializada, que posibilite ampliar su visión del mundo,

otorgándole la oportunidad de tener un mayor dominio y manejo de la situación.

Asimismo, se visualiza la necesidad de formación en aspectos específicos de

acuerdo a las características de la condición de NEE. Esto implica el

descubrimiento del potencial oculto, desarrollo de la intuición que emerge en cada

uno de los miembros del grupo familiar y se muestran en las siguientes

expresiones testimoniales:

“…Pero, si yo no tengo las herramientas, [mamá] cómo la enseño…”

“…Yo decido estudiar Dificultades de Aprendizaje, cuando me dicen que J. [2do.

Hijo] tiene ecolalia supuestamente, Nada, yo dije tengo que estudiar…”

Las demandas de búsqueda de herramientas mostradas en las expresiones

de conciencia, reflejan las aspiraciones y los deseos por alcanzar un mayor nivel

de conocimiento y formación de la familia para abordar la complejidad de la




situación. Otra de las demandas que requiere la familia son las Redes de Apoyo

que integren interacciones coordinadas en un equipo interdisciplinario entre familia

y profesionales. Se indican las mostraciones que revelan la necesidad de redes

de apoyo por parte de los informantes clave:

“…Yo [madre] a gritos pido que los padres necesitan ser orientados…”

“Falta de información por parte de un organismo, que me orientara [abuela] que

de información a toda la gente sobre la condición que no es una enfermedad

contagiosa que se pega…”

Los informantes clave, mostraron por medio de los contenidos de

conciencia, la importancia que representa el esfuerzo grupal intra y extra-familiar,

representado por el trabajo cooperativo en el proceso de ayuda a estas familias.

Discusión de los hallazgos

Para superar los obstáculos representados por las diferentes demandas

antes mencionadas, es preciso señalar que en un primer momento la familia con

niños que presentan NEE debe recibir todo el apoyo por parte de familiares

cercanos, amigos o personas significantes con las que ya existan lazos afectivo,

por cuanto las interrelaciones y el ambiente de la familia se ven alterados de tal

modo, que es necesaria la adaptación de todos los miembros a la nueva situación,

de tal forma que la familia de niños con NEE pueda disfrutar de un ambiente sano,

cálido y sereno. Además, se deben crear espacios comunes para establecer un

conjunto de interrelaciones favorables entre sus miembros.




Las redes de apoyo contempladas por diferentes organismos

especializados ONG y gubernamentales permiten brindar información,

acompañamiento, orientación y atención a las demandas de las familias con niños

que presentan NEE. En este sentido, las políticas internacionales, Organización

Mundial de la Salud (OMS, 2011) deben ser cumplidas por los Estados para

promover puentes entre familias e instituciones tanto educativas como del sector

salud; con el objeto de minimizar, atenuar o disminuir las posibles incidencias

generadas en el entorno socio-familiar.

Se resalta que el énfasis del trabajo de los profesionales, se sitúa por lo

general en la atención al niño y no en un apoyo de acompañamiento a la familia

que le permita afrontar y solventar las demandas emergentes; además, de

fortalecer los lazos como grupo familiar que incidirá en su calidad de vida. Por

consiguiente, es relevante conformar grupos entre las diferentes familias de niños

con NEE, que comparten situaciones similares y le permiten cohesionarse a partir

de sus mismos requerimientos: respeto mutuo, solidaridad, ayuda hacia los

demás, mejorar las relaciones sociales, motivación por aprender, disminuir los

sentimientos hacia el rechazo y aislamiento. Los grupos de apoyo obtienen un

efecto de sinergia positiva, que inciden en el desarrollo de habilidades de vida

necesarias para funcionar de manera efectiva en todas las dimensiones vitales.

Bisquerra, Álvarez, Cañas y col. (1998). De allí la importancia de tener una buena

red social de apoyo conformada por: vecinos, amigos, familiares, profesionales,

entre otros, para desarrollar un soporte tanto material como moral.




Reflexiones finales

A partir de la aplicación del método fenomenológico en sus diferentes

pasos, etapas, momentos, reducciones y principios se llega a una aproximación

del marco fenoménico de un grupo de familias con niños que presentan NEE. Las

consideraciones siguientes, desde la provisionalidad destacan la necesidad de

develar y comprender las demandas requeridas por estas familias, para efectuar

las orientaciones y el apoyo pertinente a fin de abordar su realidad vivida.

El modo de recibir la información por parte de los profesionales puede

generar en este tipo de familia dependencia y desgaste psicológicos. Igualmente,

no están preparadas para enfrentar estos desafíos por lo que requieren

reconducirse hacia el futuro. El deber ser, es potenciar a estas familias desde su

esencia, esto permite descubrir, reconocer sus necesidades y empezar a

abordarlas adecuadamente, lo que amerita de tiempo, esfuerzos y estrategias que

posibiliten el crecimiento y estabilidad referidos a las demandas que enfrentan.

Los centros de formación especializados, están pensados como

instituciones destinadas a brindar un apoyo profesional orientado a potenciar a la

familia desde su esencia como factor protector, creando situaciones de ventajas

para enfrentar las demandas que requiere la atención de tener una persona que

exhibe una condición; en tal sentido, proporcionar: (a) información relacionada a

los diferentes servicios que le pueden brindar la ayuda, (b) información acerca de

las características específicas con relación al tipo de discapacidad, (c) que le

proporcionen herramientas para cumplir mejor sus funciones. A partir de estas




experiencias se convierten en agentes multiplicadores para ayudar a otras familias

que se encuentren atravesando por la misma situación.

Por todo lo expuesto, la familia debe prepararse para responder a las

exigencias que demanda la complejidad de la situación de tener en su seno, una

persona con NEE y debe estar dotada de un conjunto de herramientas con

orientaciones necesarias para guiar el desarrollo del niño que presente esta

condición.

Este trabajo pudiera ser base de posteriores investigaciones para propiciar

la elaboración de programas de asesoramiento, orientación y apoyo familiar desde

una perspectiva fenomenológica que potencie a estas familias de niños que

presentan NEE, a través de programas y estrategias que respondan a un modelo

centrado en las necesidades expresadas por esos grupos familiares.




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