Del 27/02/2017 al 28/02/2017 - CODEM
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Revista de Prensa Del 27/02/2017 al 28/02/2017
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Revista de PrensaDel 27/02/2017 al 28/02/2017
ÍNDICE
# Fecha Medio Titular Tipo
PROFESION
1 28/02/2017 El Mundo Las últimas horas de Pablo Ráez: "Tenéis que estar contentos" Digital
2 27/02/2017 El País Indemnizada tras encadenar 250 contratos temporales en siete años Digital
3 27/02/2017 El País La nueva canción de Pau Donés para espantar a los agoreros Digital
4 27/02/2017 El Periódico de Catalunya Enfermeras, caballos de batalla en la primera línea de la atención primaria Digital
5 27/02/2017 Dicen El Colegio de Alicante crea el Grupo de Enfermería contra la Violencia de Género Digital
6 27/02/2017 Redacción Médica Los enfermeros son los más valorados del hospital y los médicos ganan en AP Digital
7 27/02/2017 Redacción Médica Satse, a los políticos: "Mareáis la perdiz" con la prescripción enfermera Digital
SANIDAD
8 27/02/2017 El País La OMS anuncia las 12 familias de bacterias más peligrosas para el ser humano Digital
9 27/02/2017 Con Salud Cada semana se describen cinco nuevas enfermedades raras en el mundo Digital
10 27/02/2017 Redacción Médica La Comunidad de Madrid tiene la segunda mejor sanidad de la Unión Europea Digital
PROFESION
Las últimas horas de Pablo Ráez: "Tenéis queestar contentos"original
Pablo Ráez junt o a su no via en un mirado r.
Decidió tomar una decisión difícil: morir en su casa y no en el hospital
Pablo Ráez fue grande hasta el final. Inmensamente grande. Hasta el últ imo lat ido de sucorazón dio lecciones de vida cargadas de espiritualidad y posit ividad. Su filosofía, sumodo de afrontar el calvario de su enfermedad, se empezaba a mentar en gabinetes de
psicología y en firmas de coaching. Su inquebrantable voz llegaba a todos los rinconesde España. Su #SiempreFuerte inundaba las redes sociales. Actores como Dani Rovira oAntonio Banderas se involucraban en su valiente batalla contra la leucemia. Lasdonaciones de médula ósea se disparaban en un mil por ciento...Recibía premios yhomenajes...Todo estaba siendo una increíble historia de superación que pedía un felizfeliz, pero su muro de Facebook de repente se congeló. Sólo un mes antes de quefalleciese este sábado víct ima de la leucemia.
Su últ imo movimiento en el timeline fue subir una romántica fotografía con su noviaAndrea en un mirador con vistas al remozado puerto de Málaga. Era un día soleado.Poco después, llegaba la oscuridad a su vida en forma de mala not icia. Los médicos le
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informaban de que no iba a poder salir adelante. Su segundo trasplante de médula nohabía fruct ificado. Su cuerpo ya apenas tenía defensas para resist ir. El veinteañeropermaneció callado.
No quería dar malas not icias a nadie ni que el pesimismo invadiese a todos aquellos quele habían apoyado. El joven de Marbella tampoco tenía fuerzas para transmit ir uno desus vitalistas mensajes a través de Internet. Estaba viviendo en silencio un vía crucis.Fuera de los focos que iluminaron su camino durante dos años. Decidió tomar unadecisión difícil: morir rodeado de los suyos. No quería perecer en una fría sala decuidados paliat ivos a pesar de que en su domicilio pudiese padecer más dolor. Y así selo transmit ió a sus doctores. Un héroe como él no podía tener ese final.
"Quiso morir en casa junto a nosotros. Ya estaba fatal estos últ imos días, sufría muchoy los médicos venían a casa a recetarle. Ya no le apetecía recibir visitas. Queríatranquilidad. Iba de la cama al sofá y del sofá a la cama y pasaba el t iempo viendopelículas con toda la familia. Yo le daba masajes y a veces nos pedía un plato de pastade su sit io favorito y zumos naturales de fruta que le preparaba mi padre. Él ya sabíaque iba a morir y no tenía ni fuerzas para mandar mensajes a través de las redessociales. Llevaba tres semanas muy malas, fue degradándose y apagándose poco apoco. Ya el viernes estaba muy pachucho y apenas podía hablar. Su cuerpo no podíamás", comenta su hermana Esther con la voz entrecortada.
Esta mujer graba en su mente el últ imo mensaje que le transmit ió a ella y a susfamiliares. "Teneís que seguir queriéndoos. Tenéis que estar contentos, hacer las
cosas que queréis hacer en la vida y manteneros unidos", le dijo a Esther. Ella, porejemplo, siempre había soñado con viajar a Grecia e, incluso, había fijado una fechapara pisar suelo heleno. "Yo le decía a Pablo que iríamos en 2018, pero él me decía quepor qué no en 2017. Me preguntaba que por qué teníamos que esperar", rememora.
El luto ha inundado el humilde domicilio de los Ráez en Marbella. Sus familiares estándestrozados. "Le echamos mucho de menos. Todavía pensamos que esto es un sueño yque va a volver a entrar por la puerta de casa. Una persona sólo se muere si la dejas
de querer y por eso él siempre va a estar vivo con nosotros. España le quiere y nosquedamos con eso. Está siendo todo muy bonito, pero a la vez muy doloroso", explicasu hermana, que hoy estará presente en la entrega de la medalla de la ciudad deMarbella a su hermano a t í tulo póstumo. El Ayuntamiento había decidido cancelar laentrega cuando se enteró de su fallecimiento, pero el padre de Pablo pidió que no fueseasí. "Fue quien insist ió en que siguiese el pie el acto", comenta Esther.
El joven, que deseaba ser bombero como su padre, también se aferró a su religióncatólica para sobrellevar su tortuoso camino. "Tenía una relación muy especial con Dios,quiso baut izarse con 16 años y el párroco fue su padrino. Pero él decía que no era Diosquien nos hacía vivir o morir, sino que éramos nosotros. Dios estaba en el espíritu",rememora Esther. Fue precisamente el cura de la iglesia de la Encarnación, José López,quien ofició un funeral que nunca deseó. "Pablo vino con fe y se va con fe. Yo no sé
enterrar a Pablo, lo que quiero es llorar con vosot ros", dijo ante una iglesiaabarrotada de personas. El sacerdote asegura que "está muy herido" como esas miles
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de personas que ya reclaman una calle para Pablo.
El Consistorio aún no ha tomado una decisión al respecto, pero todo apunta a que será
así. Podría ser el nuevo bulevar del popular barrio de Las Albarizas donde ya deseanuna placa que lleve el t í tulo de Héroe Pablo Ráez. Porque Pablo es un héroe. Como elquerido empresario de Écija, Manuel Mart ín, o aquellos enfermos que como él luchancada día en silencio en la UCI entre máquinas de respiración asist ida y atentasenfermeras. O como aquellos familiares que hacen guardia en una incómoda butaca deuna áspera sala de espera de un hospital. Aparcando sus sueños. Deseando que nadiele interrumpa en mitad de la noche con una pésima not icia. Esperando un milagro. O elúlt imo y más sincero adiós a un ser querido que dio pleno sent ido a sus vidas. "Ánimo a
todas las personas que estéis en una dura batalla, ánimo a todas las familias queestéis pasando una dura batalla, ánimo a los que hayáis perdido a un ser querido, todopasará y todo llegará. La muerte forma parte de la vida por lo que no hay que
temerla sino amarla". Mensajes tan reconfortantes como éste forman ya parte dellegado de Pablo Ráez. Gracias Pablo. Te llevaremos en el corazón. #SiempreFuerte
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Indemnizada tras encadenar 250 contratostemporales en siete añosJessica Mouzo Quintáns • original
Un grupo de enfermeras en un ho spit al de Barcelo na Massimiliano Mino cri
Hasta 250 contratos temporales llegó a encadenar una auxiliar de enfermería en el Inst ituto
Catalán de Oncología (ICO) en los últ imos siete años. Sumó una media de 35 contratos
anuales, muchos por días, hasta que se quedó embarazada. Al poco de comunicar a sus
superiores su gestación, el ICO dio por finalizado el últ imo de los contratos temporales
firmados y nunca más la volvió a llamar. Un juez obliga ahora al centro sanitario a indemnizar
a la trabajadora con 6.000 euros y readmit irla en su puesto de trabajo al considerar “nulo el
despido”. La sentencia señala además que la auxiliar t iene que ser considerada como
indefinida no fija.
La auxiliar de enfermería llevaba desde 2009 encadenando contratos de interinaje para
sust ituir las bajas o vacaciones de sus compañeros. Y también fue contratada alguna que otra
vez, según la empresa, por “circunstancias de la producción”, es decir, necesidades específicas
de picos de act ividad, por ejemplo. En marzo de 2016, la t rabajadora firmó su contrato número
250 con el ICO en su centro de L' Hospitalet en el turno de noche. Un mes después, anunció
a su coordinadora del horario nocturno que estaba embarazada y sin más, el 12 de abril, el
ICO daba por finalizado el últ imo contrato temporal con la empleada. Nunca más la llamaron.
A través del despacho de abogados, Colect iu Ronda, la mujer demandó a la empresa pública
por considerar que la ext inción del últ imo contrato se trataba de un despido vinculado al
anuncio de su embarazo. La empresa alegó que simplemente se trataba de una finalización
rut inaria de un contrato temporal.
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El Juzgado de lo Social número 2 de Barcelona ha determinado ahora que, aunque la mayoría
de los contratos de interinidad estaban dentro de la legalidad, el ICO firmó 11 contratos
eventuales “por circunstancias de la producción” que estaban en fraude de ley. En su
sentencia, el juez ha alegado que la empresa no explica y acredita debidamente la
naturaleza, el porqué y la duración prevista de un aumento de la act ividad, por ejemplo, que
just ificase esa contratación temporal.
Así, ante la falta de causa legal de esa temporalidad, el juez otorga a la trabajadora la
condición de indefinida no fija. Y así, en base a este nuevo estatus, la sentencia transforma
la finalización del contrato que pretendía la empresa en un despido. Un despido, además,
“nulo” para el juez porque se constata que se han vulnerado derechos fundamentales de la
empleada al entender que la ext inción del contrato estaba vinculada al anuncio del embarazo.
“Consta que la empresa conocía la situación de embarazo de la actora, ext inguiendo sin más
su contrato temporal sin posterior llamada tras conocer su embarazo y sin aplicar el protocolo
de trabajadoras gestantes, no realizando una valoración de su puesto de trabajo así como
una valoración de su adaptación o reubicación en aplicación de dicho protocolo”, ha apuntado
el juez.
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La nueva canción de Pau Donés para espantar a los
agorerosEFE • original
El cantante de Jarabe de Palo, Pau Donés, presenta su nuevo disco, '50 palos'. atlas / efe
Entre flashes de fotógrafos, cámaras de televisión y periodistas con libreta, el cantante de Jarabe de Palo,
Pau Donés, ha presentado 50 Palos, su nuevo disco, su nuevo libro y una gira, sin rechazar ninguna
pregunta sobre el cáncer que padece y afirmando que ahora su vida y sus sueños "son el presente".
En la sala Tenor Viñas del Liceu (Barcelona), Donés ha bromeado con que nunca había tenido tanta
gente en una rueda de prensa -"ya sé que no es por lo del cáncer"- y se ha mostrado muy ilusionado
con sus nuevos proyectos, que piensa "disfrutar a tope", aunque no ha escondido que debe continuar con
la quimioterapia.
"No me estoy muriendo. Tengo cáncer, ya está", ha proclamado, y ha explicado que está bien, que vive
el día a día como cualquiera, aunque en los dos últimos años haya tenido que dejar los escenarios por la
enfermedad.
Sin embargo, y aunque no sea buen consejero, ha pedido tanto a los que están sanos como a los que
se encuentran en una situación parecida a la suya: "'Enjoy' , que es una palabra que me gusta mucho,
así en inglés, pero que es disfrutad", ha resaltado. El cantante ha considerado que en las sociedades
occidentales la gente vive asustada: "Nos acojona tanto la muerte como la vida". A su juicio, sin
embargo, hay que "perder un poco el miedo a vivir, al fracaso, a decidir".
La gira de Jarabe de Palo empieza en marzo en México y luego en mayo el grupo estará en España, en
escenarios como el teatro Victoria Eugenia de San Sebastián, el Liceu (donde ya lleva vendidas el 92 %
de las entradas y se está planteando organizar un nuevo concierto para finales de año o principios de
2018), el teatro Lope de Vega de Sevilla, el Teatro Jovellanos de Gijón o el Teatro Alcalá de Madrid.
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La enfermera de atención primaria, fundamental enla prevención y la promoción de la saludJuanjo Sánchez Requena • original
Una enfermera vacuna a un niño , e l año pasado , en Sant Jo an Despí.
Es una realidad que, en Catalunya, alrededor del 25% de los ciudadanos t ienen una doble
cobertura sanitaria (DC). Es decir, t ienen suscrita una póliza de seguro privado además de la
cobertura sanitaria pública (CSP). En España, el porcentaje de ciudadanos con DC es
bastante menor, alrededor del 10%.
Se constatan perfiles sociodemográficos y de salud diferentes entre las poblaciones con
cobertura pública únicamente y con doble cobertura. La población con DC t iene un perfil
concreto: más joven, mayor nivel de estudios, pertenecen a clases sociales más favorecidas,
declaran mejor estado de salud percibido, presentan menos enfermedades crónicas y
discapacidades.
Además, se ut iliza un patrón muy dist into de ut ilización de los servicios según se tenga DC o
únicamente CSP. Los primeros frecuentan sobre todo la atención médica especializada. Los
segundos frecuentan prioritariamente tanto la consulta del médico de familia como la de la
enfermera de la Atención Primaria.
No olvidemos la eficaz labor de prevención y promoción de la salud que se hace desde la
Atención Primaria Pública y, concretamente, desde la consulta de la enfermera. Los
profesionales de enfermería t ienen una amplia cartera de servicios que incluye: seguimiento y
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Españahttp://www.elperiodico.com/es/entre-todos/participacion/enfermera-atencion-primaria-fundamental-prevencion-promocion-salud-118958
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control del paciente crónico; promoción de la salud del usuario sano y enfermo; educación para
la salud; seguimiento en domicilio; monitorización y seguimiento del paciente vulnerable...
Sin menospreciar la DC ni la sanidad privada, es justo reconocer que desde la atención
primaria se t iene un enfoque global del paciente y se coordinan el resto de servicios
sanitarios y sociosanitarios. El seguimiento del paciente es desde un punto de vista holíst ico
y no pone el acento en los órganos y las especialidades médicas. En cierto modo, la DC no es
garantía de mejor asistencia sanitaria; al contrario, se deja de lado la visión del médico de
familia y de la enfermera en la salud y el seguimiento global del paciente.
El engranaje del sistema sanitario es complejo, y para ser eficientes y resolut ivos, desde la
Atención Primaria se debería llevar el t imón y la coordinación de todos los procesos
asistenciales. Es garantía de opt imización y seguridad clínica.
La sanidad privada, concretamente la especializada, desafortunadamente relega a un segundo
plano el papel imprescindible de la enfermera en la promoción y la prevención de la salud.
Infinidad de estudios just ifican y argumentan la necesidad de un sistema nacional de salud
liderado desde las consultas de médicos y enfermeras de la atención primaria. El paciente, el
usuario, es un todo que se beneficia del seguimiento periódico por parte de los equipos de
atención primaria. De ese modo se opt imizan tratamientos, se coordinan los recursos, se
garant iza la educación sanitaria y se hace un buen uso del sistema sin riesgos para el
usuario.
Expliquemos a los usuarios la relevancia del seguimiento médico y enfermero en los centros
de Atención Primaria.
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El Colegio de Alicante crea el Grupo deEnfermería contra la Violencia de Génerodiariodicen.es • original
El Colegio de Enfermería de Alicante ha creado el Grupo contra la Violencia de
Género para concienciar y promover las actuaciones de los profesionales enfermeros
ante las situaciones de violencia machista, que califican, de acuerdo con lo expuesto
en su portal web, como «la forma más cruel de discriminación de las mujeres», que
puedan encontrarse en el desempeño de su labor.
La inst itución colegial alicant ina ha puesto en marcha esta iniciat iva porque los
trabajadores de esta especialidad sanitaria están presentes en ámbitos laborales tales
como colegios, centros de salud o geriátricos, no solo en hospitales. De esta forma,
pretende sensibilizar a estos profesionales y promover la información cont inua en lo
referente a este tema. Para ello, la asociación enfermera organizará act ividades sobre
violencia de género, la primera de ellas coincidirá con la fest ividad del Día de la Mujer
del próximo mes de marzo.
En este sent ido, Belén Payá y Montse Angulo, presidenta y vicepresidenta del
Colegio, han declarado, según recoge el diario Información, que el proyecto persigue el
objet ivo de «concienciar a los profesionales para que sientan que este es un
problema importante que afecta a la ciudadanía, porque muchas veces nos
encontramos a compañeros que le restan gravedad o que directamente dudan de que
sea una cuest ión de primer orden»; «además queremos colaborar con la Universidad
de Alicante y el CEU para abordar este problema desde las aulas», concluyen.
Por otro lado, la labor del Grupo de Enfermería contra la Violencia de Género no se
limita a la concienciación, ya que, según se expone en la página del Colegio de
Alicante, los integrantes de este proyecto también persiguen «promover el respeto y
la igualdad de derechos y oportunidades entre mujeres y hombres en el seno de las
inst ituciones».
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Los enfermeros son los más valorados del hospital y
los médicos ganan en APoriginal
Los sanitarios salen muy bien parados en la última edición del Barómetro Sanitario del
Ministerio de Sanidad. La media de nota que da la población al trato recibido por el personal
sanitario es del 7,72 sobre 10. También el tiempo dedicado a cada paciente satisface a los
usuarios ya que reciben un 7,19 de puntuación.
Así, el 85 por ciento de los encuestados asegura que la atención que ha recibido en una
hospitalización en un centro público ha sido buena o muy buena, pero suspenden en el tiempo
de demora para el ingreso no urgente, que se queda en una nota de 4,8, ligeramente superior
a la de los dos años anteriores.
De hecho, son los enfermeros quienes consiguen mejor valoración. Si en el apartado de
hospitalización los cuidados proporcionados por los médicos alcanzan una media del 7,37, los
de los enfermeros obtienen una nota de 7,48 sobre 10. En la atención proporcionada por los
enfermeros, la mejor nota media se la otorga Cantabria, con un 8.05, mientras que son peor
valorados en la Comunidad valenciana. Asturias, por su parque, es quién más matrículas de
honor da a la labor enfermera.
La situación varía, sin embargo, respecto a las consultas de Atención Primaria en el sistema
público, donde el médico es valorado con un 7,73 mientras que el enfermero se queda en un
7,54 sobre 10. Los médicos reciben su media más alta en Aragón, mientras que la más baja
es también en la Comunidad Valenciana. En este caso, es Navarra quien acumula tras trato
"absolutamente satisfactorio" de la labor de los médicos.
En el caso del conocimiento del historial por parte del médico, la nota recibida es de 7,57.
Asimismo la confianza que le transmite el médico a los pacientes alcanza una media de 7,73 y
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Españahttps://www.redaccionmedica.com/secciones/sanidad-hoy/los-enfermeros-son-los-mas-valorados-del-hospital-y-los-medicos-ganan-en-ap-6704
Asimismo la confianza que le transmite el médico a los pacientes alcanza una media de 7,73 y
un 7,55 es la nota sobre la información recibida acerca de su problema de salud.
Mejor de lo esperado
Esta buena nota se traduce también el porcentaje de personas que estiman que la atención
que han recibido por parte de su médico de familia es buena. Un 86 por ciento de las personas
encuestadas consideran que ha sido buena o muy buena. De hecho, un 23,7 por ciento
confiesa que ha sido mejor de lo que esperaba.
Respecto a los servicios asistenciales en los últimos cinco años, el 20,9 por ciento considera
que la atención primaria ha mejorado, aunque el 21,2 opina lo contrario. En la atención
especializada, el 15,2 la ve mejor en los últimos años, pero el 28,7 considera que han
empeorado. Lo mismo ocurre con la hospitalización, en la que mientras que el 16 por ciento
cree que ha mejorado, el 27,3 opina que está en peor situación. También en la atención en
Urgencias es mayor el número de personas que consideran que los servicios han empeorado
que quienes ven una mejoría.
Acceda aquí al informe completo del Barómetros Sanitario
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Satse, a los políticos: "Mareáis la perdiz" con la
prescripción enfermeraoriginal
Satse lo tiene claro: los políticos están “mareando la perdiz” a la profesión a la hora de
impulsar una nueva regulación de la prescripción enfermera y así lo ha puesto de manifiesto en
su último comunicado.
“Todos los partidos aseguraron que, por cualificación, competencias y ejercicio profesional, las
enfermeras necesitamos otra regulación normativa sobre el uso e indicación de medicamentos
y productos sanitarios sujetos a prescripción médica”. Sin embargo, “una vez más, volvieron a
marear la perdiz sin apostar conjuntamente por una vía de solución que beneficie a
profesionales y pacientes”, lamentan.
Para Satse es un “gran fracaso” que los diferentes grupos parlamentarios en el Congreso de
los Diputados rechazaran derogar este real decreto, después de que la semana pasada no
saliera adelante una proposición no de ley sobre este tema.
Satse: "Sus intereses partidistas prevalecieron sobre el bien común"
En concreto, la iniciativa, impulsada por el PSOE en la Comisión de Sanidad de la Cámara Baja,
solicitaba la derogación de la normativa que regula estas actividades. Sin embargo, la
propuesta fue rechazada con los votos en contra de Ciudadanos y Unidos Podemos, que
consideraban que es necesario modificar la Ley del Medicamento, y del PP, que veía mejor
adecuar la legislación actual a las competencias y funciones que estos profesionales deben
desarrollar en los próximos años.
En este sentido, el sindicato enfermero lamenta que, pese a que todos coincidían en el
“diagnóstico” de la situación que se ha producido tras la entrada en vigor de esta norma,
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“diagnóstico” de la situación que se ha producido tras la entrada en vigor de esta norma,
“finalmente sus intereses partidistas prevalecieron sobre el bien común”. Ante esto, la
organización recuerda que, tras la aprobación en 2006 de la Ley de Garantías y Uso Racional
de los Medicamentos y Productos Sanitarios, así como su posterior modificación en 2009, la
profesión enfermera continúa esperando que se atienda su justa reivindicación.
Por ello, entienden que deberán continuar presionando, junto al Consejo General de Enfermería
(CGE) para que los enfermeros cuenten con una normativa que ampare legalmente su
desarrollo profesional y “se corresponda con la realidad asistencial existente en los centros
sanitarios”.
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SANIDAD
La OMS anuncia las 12 familias de bacterias más peligrosas
para el ser humanoManuel Ansede • original
Bacterias de la especie 'Acinetobacter baumannii', la más peligrosa según la OMS. CDC
Las superbacterias, inmunes a los fármacos conocidos gracias a mutaciones espontáneas, matarán a 10
millones de personas cada año a partir de 2050, más que el cáncer (8,2 millones de fallecimientos),
según un informe elaborado para el Gobierno británico. Para evitar este escenario, la Organización
Mundial de la Salud (OMS) ha publicado hoy una lista de bacterias para las que se necesitan
“urgentemente” nuevos antibióticos. Son, según la OMS, “las 12 familias de bacterias más peligrosas para
la salud humana”.
La entidad considera que existe una “prioridad crítica” para encontrar nuevas armas frente al microbio
Acinetobacter baumannii, resistente a los antibióticos carbapenémicos. Esta bacteria fue responsable del
peor brote en un hospital español, el que mató a 18 personas entre 2006 y 2007 en el Hospital
Universitario 12 de Octubre, en Madrid. En segundo lugar aparece Pseudomonas aeruginosa, también
resistente a los carbapenémicos, un tipo de antibióticos de amplio espectro que se utiliza en hospitales
por vía intravenosa para intentar atajar infecciones graves.
La bacteria 'Acinetobacter baumannii' mató a 18 personas en un único brote en un hospital de Madrid
Cierran el grupo de prioridad crítica varias enterobacteriáceas, como Klebsiella, Escherichia coli, Serratia
y Proteus. Al igual que las anteriores, son especialmente peligrosas en hospitales y residencias de
ancianos. Gracias a su multirresistencia a antibióticos, a menudo provocan infecciones letales de la
corriente sanguínea y neumonías.
“Esta lista es una nueva herramienta para garantizar que la I+D responda a necesidades urgentes de
salud pública”, ha señalado en un comunicado la médica Marie-Paule Kieny, subdirectora general de la
OMS para Sistemas de Salud e Innovación. “La resistencia a los antibióticos va en aumento y estamos
agotando muy deprisa las opciones terapéuticas. Si dejamos el problema a merced de las fuerzas de
mercado exclusivamente, los nuevos antibióticos que con mayor urgencia necesitamos no estarán listos a
tiempo”, ha advertido.
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En el segundo grupo de la lista, considerado de prioridad alta, se encuentran bacterias cada vez más
resistentes y responsables de enfermedades muy conocidas, como la gonorrea, provocada por Neisseria
gonorrhoeae; salmonelosis, causada por el género Salmonellae; y la úlcera de estómago generada por la
bacteria Helicobacter pylori.
En la elaboración de la lista de la OMS ha participado la División de Enfermedades Infecciosas de la
Universidad de Tubinga (Alemania). Los expertos han basado sus decisiones en el grado de letalidad de
las infecciones, en la duración del tratamiento, en la frecuencia con la que aparecen resistencias y en la
facilidad de transmisión, entre otros factores.
Prioridad crítica
1. Acinetobacter baumannii, resistente a los carbapenémicos.
2. Pseudomonas aeruginosa, resistente a los carbapenémicos.
3. Enterobacteriaceae, resistentes a los carbapenémicos, productoras de betalactamasas de espectro
extendido (ESBL).
Prioridad alta
4. Enterococcus faecium, resistente a la vancomicina.
5. Staphylococcus aureus, resistente a la meticilina, con sensibilidad intermedia y resistencia a la
vancomicina.
6. Helicobacter pylori, resistente a la claritromicina.
7. Campylobacter spp., resistente a las fluoroquinolonas.
8. Salmonellae, resistentes a las fluoroquinolonas.
9. Neisseria gonorrhoeae, resistente a la cefalosporina, resistente a las fluoroquinolonas.
Prioridad media
10. Streptococcus pneumoniae, sin sensibilidad a la penicilina.
11. Haemophilus influenzae, resistente a la ampicilina.
12. Shigella spp., resistente a las fluoroquinolonas.
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Cada semana se describen cinco nuevasenfermedades raras en el mundooriginal
En total estas patologías las padecen alrededor de 3 millones de personas en
España. La tardanza en el diagnóst ico y la no disponibilidad de los tratamientos
adecuados afectan al pronóst ico vital de quien la sufre.
REDACCIÓN | Madrid - 27-02-2017 |
El término enfermedades raras es ut ilizado para englobar a todas aquellas que
afectan a menos de 5 personas de cada 10.000 habitantes, aunque la gran mayoría
t iene una prevalencia aún menor, y de las cuales, cada semana, se describen cinco
nuevas patologías en todo el mundo.
Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), existen alrededor de
7.000 enfermedades, que afectarían a unas 3 millones de personas en España,
siendo las más frecuentes aquellas del sistema nervioso (un 45%). Además, más del
50% de las enfermedades raras t ienen manifestaciones neurológicas. Estos datos
explicarían el hecho de que, según datos del Estudio ENSERio, realizado por la
Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la consulta de Neurología
sea la especialidad más demandada por parte de los afectados por una enfermedad
rara (45,4%).
El 50% de los casos t ienen lugar en la niñez, donde el 30% de los niños con
enfermedades raras mueren antes de cumplir los cinco años
“No obstante, las enfermedades raras presentan una amplia diversidad de alteraciones
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y síntomas que varían no sólo de una enfermedad a otra, sino también de un
paciente a otro, porque aunque padezcan la misma enfermedad, pueden tener
dist into grado de afección y de evolución”, señala el doctor Jordi Gascón Bayarri,Coordinador del Comité ad-hoc de Enfermedades Raras de la Sociedad Española deNeurología (SEN). Aunque las enfermedades raras pueden afectar a cualquier
persona y pueden manifestarse a cualquier edad, en un 50% de los casos el
comienzo de la enfermedad t iene lugar en la niñez (aproximadamente el 30% de los
niños con enfermedades raras mueren antes de cumplir los cinco años).
El 85% de las enfermedades raras son crónicas, el 65% graves e invalidantes, y
muchas de ellas degenerativas, y en casi un 50% de los casos, afectan el pronóst ico
vital de quien la sufre. El 75% de los afectados por una enfermedad rara t ienen algún
grado de dependencia y más del 80% discapacidad física y/o emocional. Uno de
cada cinco pacientes padecen dolores crónicos y casi la mitad de los afectados
precisan apoyo para desarrollar las act ividades de la vida diaria, siendo aquellos con
enfermedades raras del sistema nervioso los que precisan de mayor apoyo en un
mayor número de áreas. Además, un 40% de los afectados han estado hospitalizados
en los últ imos dos años por motivo de su enfermedad, y más de un 40% han
precisado servicios de urgencia.
PRINCIPALES PROBLEMAS
“Sin duda estamos ante un grave problema sociosanitario que se ve agravado por las
dificultades que presenta su diagnóst ico. Aunque la demora diagnóst ica se está
reduciendo progresivamente en los nuevos pacientes, actualmente en España, una
persona afectada por una enfermedad rara tarda de media unos cinco años en
obtener un diagnóst ico. Además, el 20% tardan hasta 10 años en ser diagnost icados”,
señala el doctor Jordi Gascón. “Esta demora diagnóst ica hace que los afectados no
puedan acceder, en muchas ocasiones, a las terapias e intervenciones terapéut icas
disponibles, lo que supone, en un 28% de los casos, un agravamiento de su
enfermedad”. De acuerdo a datos del Estudio ENSERio, un 10% de los afectados
dispone de un diagnóst ico aún pendiente de confirmación y el 3% carece de él, una
situación muy estresante tanto para los afectados como sus familias.
La invest igación en enfermedades raras es algo que hay que mejorar porque la
reducción del t iempo de diagnóist ico podría evitar la evolución de la enfermedad
Otro de los problemas es la falta de tratamientos. A estas enfermedades también se
las denomina “huérfanas” porque el 43% de los afectados por una enfermedad rara
no dispone de un tratamiento adecuado y, por lo general, el t ipo de tratamientos y
respuestas disponibles para estas personas está orientado principalmente a tratarlos síntomas. “Actualmente no existen tratamientos eficaces para muchas de estas
enfermedades y sólo se t iene conocimiento médico y cientí fico de menos de un 30%
de las mismas. Por lo que está claro que la invest igación en enfermedades raras,
sobre todo en terapia génica, ya que el 80% de estas patologías son genét icas, es
algo que hay que mejorar”, explica el doctor Jordi Gascón. “Por otra parte, si como
se ha dicho antes, fuéramos capaces de reducir el t iempo de diagnóst ico de muchas
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de ellas, en algunos casos se podría evitar la evolución de la enfermedad y evitar que
se ofrezcan respuestas parciales”.
Por esa razón, la creación de centros de referencia para el t ratamiento de estas
patologías, la implantación de programas de formación específicos para los
profesionales sanitarios y fomentar la invest igación y su aplicación clínica son
aspectos prioritarios para la Sociedad Española de Neurología (SEN). Además, la
SEN es una de las más de 50 organizaciones que se han adherido al documento de
“Recomendaciones para la búsqueda de soluciones en el ámbito de Enfermedades
Raras”, que se presentará este martes, con el objet ivo de encontrar soluciones
efect ivas en este ámbito.
Porque salud necesitamos todos...Consalud.es
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La Comunidad de Madrid tiene la segunda mejorsanidad de la Unión Europeaoriginal
Solo Estocolmo (Suecia) t iene una sanidad más compet it iva que la madrileña en
el Viejo Cont inente. Así lo asegura el Índice de Compet it ividad Regional de la
Unión Europea presentado por la Comisión Europea en el que se comparan y
puntúan diversos aspectos de las 263 regiones del cont inente.
En el apartado de salud, la capital española se ubica en el segundo puesto con una
valoración de 98.4 sobre 100. En ese sent ido, cabe destacar que los 10 primeros
puestos están dominados por regiones suecas (4), finlandesas (2) y británicas (2),
aunque además de Madrid también se ha colado en la lista de las diez mejores
sanidades una zona de Chipre.
En cuanto al resto de las comunidades autónomas españolas, las mejor paradas
después de Madrid son País Vasco (en la posición 12 con 91.3 puntos), La Rioja (14
con 91.1 puntos), Cataluña (18 con 90.6 puntos) y Cantabria (20 con 90.4 puntos).
Cabe destacar que de las cinco comunidades autónomas mencionadas, todas
presentan una situación de fortaleza en el aspecto sanitario en relación con las 15
regiones europeas que t ienen un PIB per cápita similar al suyo, a excepción de
Cataluña, que presenta en este indicador una situación de equilibrio, es decir, ni
de fortaleza ni de debilidad.
Por otro lado, las autonomías que han presentado peores resultados en cuanto a la
competit ividad de su sistema sanitario son Extremadura y Baleares (empatadas en la
posición 39 con 87.7 puntos) Cast illa y León (54 con 86.9 puntos) Andalucía (63 con
86 puntos), Galicia (empatada con Andalucía) y Asturias (puesto 89 con 83.5
puntos).
Ceuta y Melilla
En el informe de la Comisión Europea también se incluyen las ciudades autónomas de
Ceuta y Melilla. La primera de ellas se ha ubicado en el puesto 84 con 84 puntos,
mient ras que Melilla se ha ubicado en el lugar 23 con 89.5 puntos.
En ese sent ido, cabe destacar que ninguno de los sistemas sanitarios españoles
(tanto de las comunidades como de las ciudades autónomas) se ha ubicado por
debajo del puesto 100, de hecho, solo Asturias se sitúa en una posición por debajo
del tercio mejor valorado.
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