Hacia una declaracin Internacional sobre los datos genticos humanos

Los datos genticos humanos pronto sern objeto de una declaracin internacional que establecer los principios ticos por los que debe regirse su acopio, tratamiento, almacenamiento y utilizacin. Esta declaracin, que ha sido preparada por un grupo de redaccin del Comit Internacional de Biotica (CIB) de la UNESCO, se discutir con vistas a su adopcin en la Conferencia General de la Organizacin que tendr lugar en octubre de 2003. Un comit de expertos gubernamentales la examinar previamente en una reunin que se celebrar del 25 al 27 de junio en la sede de la Organizacin. Los datos genticos humanos obtenidos gracias a muestras biolgicas de sangre, tejidos, saliva, esperma, etc., desempean un papel cada vez ms importante en nuestra vida. Responden a las preguntas que se plantean jueces y policas sobre las pruebas de paternidad, la identificacin de delincuentes sexuales o la identidad de las vctimas de accidentes. Tambin responden, en diverso grado, a los interrogantes de los mdicos. En efecto, hay pruebas genticas que ya pueden detectar con precisin patologas como la corea o enfermedad de Huntington, mientras que otras menos concluyentes, porque slo indican una predisposicin suministran informacin valiosa para prevenir algunas enfermedades. Adems, las investigaciones realizadas a partir de los datos genticos humanos ofrecen perspectivas prometedoras, ya que no slo van a multiplicar las pruebas genticas y mejorar su fiabilidad, sino que tambin van a abrir nuevas vas para comprender y tratar mejor un sinfn de enfermedades.

El resultado de todo esto es la proliferacin de los bancos de datos genticos. No resulta fcil saber cuntos bancos hay, porque actualmente hay incluso hospitales pequeos que tratan datos, o al menos poseen muestras de ADN destinadas a ser objeto de tratamiento. Los bancos ms grandes ya tienen ms de un milln de datos en su posesin. No cabe duda de que va a persistir la tendencia a crear ms. Adems, hay pases como Islandia y Estonia que van a efectuar en breve un censo gentico de toda la poblacin, mientras que otros como Letonia y Tonga se prepararan a hacer lo mismo en un futuro prximo.

Los datos genticos humanos nos permiten ya saber muchas cosas y prometen ser cada vez ms elocuentes en el futuro. No obstante, al igual que muchos otros elementos de la revolucin gentica actual, los problemas que plantean son tan numerosos como los que resuelven. Muchos observadores temen que se utilicen para atentar contra la justicia y las libertades individuales, o que abran paso a discriminaciones y prcticas que conviertan el seguimiento del rastro de la filiacin humana en un seguimiento de la pista de los individuos, como ha dicho el psicoanalista francs Jean-Jacques Moscowitz.

En vista de la necesidad urgente de establecer puntos de referencia ticos en este mbito de la gentica en pleno auge. La UNESCO que ya haba elaborado en el pasado la Declaracin Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos, adoptada en 1997 ha iniciado la redaccin de un texto normativo internacional sobre los datos genticos humanos.

A peticin del Director General de la UNESCO, Koichiro Matsuura, un primer esbozo de este texto fue elaborado por los miembros de un grupo de redaccin del CIB, que lo examin en su 9 reunin celebrada en Montral (Canad) en noviembre de 2002. Anteriormente, el CIB ya haba examinado la cuestin de los datos genticos, dedicndole dos informes especiales: Carcter confidencial de los datos genticos (junio de 2000) y Datos genticos humanos: estudio preliminar del CIB sobre su acopio, tratamiento, almacenamiento y utilizacin (mayo de 2002).*

Posteriormente, el proyecto de texto revisado2 se envi a los Estados Miembros de la UNESCO, as como a asociaciones profesionales y muchas otras organizaciones ms, para que fuese objeto de una consulta internacional. En el contexto de esta consulta, el 28 de febrero de 2003 se celebr en Mnaco una jornada de audiciones pblicas en la que participaron asociaciones e instituciones representativas de pueblos indgenas, discapacitados y mdicos, as como empresas del sector privado.

Tras una nueva revisin efectuada por el grupo de redaccin, el texto de la declaracin se present al Consejo Ejecutivo de la UNESCO y al CIB en abril y mayo del presente ao, respectivamente. Ahora se va someter al examen de un comit de expertos gubernamentales, para que lo ultime en una reunin que se celebrar del 25 al 27 de junio (y posiblemente tambin los das 28 y 29) en la sede de la Organizacin.

A continuacin, se presentan algunos casos concretos para poder comprender mejor la complejidad de los problemas a los que la declaracin intenta aportar una solucin inicial.

TRES EJEMPLOS Y MLTIPLES PROBLEMAS

I) Al haber muerto uno de sus padres de resultas de la corea o enfermedad de Huntington, una ciudadana estadounidense decidi someterse a una prueba gentica para saber si iba a padecer tambin esta grave enfermedad neurolgica degenerativa. Una decisin difcil de tomar, porque haba un 50% de posibilidades de que as fuese. Un asesor especializado en cuestiones genticas le recomend que suscribiera un seguro de vida y otro de enfermedad antes de efectuar la prueba, porque si el resultado era positivo, adems de enfermar inevitablemente, no podra asegurarse en modo alguno. En efecto, ninguna compaa de seguros le dejara suscribir una pliza si revelaba su condicin de positiva, mientras que si la ocultaba se considerara que actu de mala fe y se anulara su contrato cuando se descubriese la mentira. Uno de sus colegas de empresa escuch la conversacin telefnica en la que peda cita para efectuar la prueba gentica y se lo cont al director. En un principio, ste sinti compasin por su empleada y se mostr dispuesto a ayudarla. El resultado de la prueba gentica fue positivo y la interesada, al saber que su enfermedad sera inevitable tarde o temprano, refiri su caso a algunos colegas. Muy poco tiempo despus fue despedida de la empresa, a pesar de que en los 8 meses anteriores la haban felicitado por su trabajo, recompensndola con varios ascensos profesionales. Asustados por este incidente, todos los parientes de esta mujer, y ms concretamente sus hermanas, renunciaron a efectuar la prueba gentica de la corea.

Los programas de televisin estadounidenses dedicaron en su momento una gran atencin a esta triste historia. Bien es verdad que result ser muy aleccionadora con respecto a las pruebas genticas que estn invadiendo paulatinamente nuestra vida cotidiana.

Las pruebas genticas Se estima que unas 3.000 a 4.000 enfermedades (corea de Huntington, mucoviscidosis, neurofibromatosis, distrofia muscular de Duchenne, etc.) estn directamente relacionadas con alteraciones genticas hereditarias. Otras herencias de errores genticos de ndole ms compleja pueden aumentar los riesgos de que algunas personas lleguen a padecer enfermedades menos raras, por ejemplo cnceres diversos, afecciones cardiovasculares, diabetes, etc... Hoy en da, hay muchas pruebas genticas para detectar esas alteraciones o errores. Se ha comercializado material de toma de muestras preparado para efectuar pruebas de ms de 400 enfermedades, cuyo precio oscila entre 100 y 200 dlares, y se prev que varios centenares ms se irn poniendo a la venta progresivamente en el mercado. Esas pruebas son ms o menos fidedignas. La de la corea de Huntington ofrece la particularidad de ser fiable al cien por cien. Si la prueba de una persona es positiva, no cabe duda de que la persona padecer la enfermedad. La gran mayora de las pruebas restantes, por ejemplo las previstas para los cnceres, suministran slo indicaciones, es decir que la lectura de los genes permite determinar solamente la existencia de una predisposicin, o sea de un mayor riesgo de padecer tal o cual enfermedad. Sin embargo, aunque se tenga predisposicin a una determinada enfermedad, es perfectamente posible que no llegue a sobrevenir nunca.

La corea o enfermedad de Huntington Para comprender mejor el dilema que supuso para esta ciudadana estadounidense optar por la realizacin de la prueba de la corea, es preciso saber que esta enfermedad degenerativa es sumamente grave porque altera profundamente las capacidades fsicas e intelectuales de las personas, reducindolas a la impotencia total. Los sntomas suelen hacer su aparicin hacia la edad madura, entre los 35 y los 45 aos. Aunque se estn estudiando tratamientos como el trasplante de neuronas, por ahora slo se pueden limitar los efectos de la enfermedad y prolongar la vida de los pacientes, manteniendo al mximo sus puntos de referencia habituales. Un diagnstico positivo (certero al cien por cien, en el caso de la corea) provoca evidentemente un traumatismo en las personas interesadas y en el conjunto de sus familias. A este respecto, cabe sealar los resultados de una encuesta mencionada en el Informe sobre el derecho a la vida privada y los derechos humanos 2002 elaborado conjuntamente por el Electronic Privacy Information Center y la organizacin Privacy International: slo el 66% de las personas que corren el riesgo de padecer esta enfermedad se muestran dispuestas a efectuar la prueba, y un 15% de las mismas declaran que se suicidarn si el resultado es positivo.

La discriminacin en materia de seguros El mecanismo econmico de los seguros se basa en asegurar a los grupos, pero no a los individuos. Cada siniestro o enfermedad posee un ndice estadstico de riesgo determinado, que es necesario modular eventualmente en funcin de la edad de la persona interesada. Todo el sistema de seguros se funda evidentemente en la buena fe de las partes contratantes. Si muchas personas solicitan la suscripcin de una pliza de seguro de vida porque han sabido que su riesgo de padecer un cncer es mayor que el del resto de la poblacin, el mecanismo se vicia. Las compaas de seguros temen los fraudes de este tipo de clientes, pero no se hallan completamente inermes frente a ellos porque pueden tratar de probar que el asegurado cometi un fraude al no comunicarles elementos que modificaban su situacin. El fraude puede emanar tambin de la otra parte contratante, la compaa de seguros, y en ese caso el peligro cobra una magnitud muy distinta. En efecto, las empresas aseguradoras pueden caer en la tentacin de utilizar en su propio provecho las pruebas genticas cada vez ms abundantes. Sin llegar a obligar a sus clientes a que se sometan a esas pruebas, pueden incitarles a efectuarlas prometindoles precios de plizas ms bajos. Esto conducira a un sistema de seguros doble, o incluso triple, en el que los asegurados que tuviesen una predisposicin a una enfermedad grave, o se negasen a someterse a pruebas genticas, abonaran plizas caras, mientras que los afortunados en la lotera gentica, es decir los que no corren un gran riesgo de padecer enfermedades graves, pagaran tarifas mucho ms baratas a las compaas de seguros.

La discriminacin en el trabajo En el ejemplo que nos ocupa, esta discriminacin es evidente. Sin embargo, podra haber revestido una forma ms taimada si el empleador hubiese esperado algn tiempo ms para quitarse de encima al empleado anormal, a fin de que nadie barruntase los verdaderos motivos de su despido. La discriminacin en este plano puede ser ms agresiva an. En el ejemplo mencionado, el empleador se limit a reaccionar ante una prueba libremente solicitada por uno de sus asalariados. No obstante, puede haber empleadores que tomen la iniciativa de efectuar pruebas genticas. Por ejemplo, los empleados del Ernesto Orlando Lawrence Berkeley National Laboratory descubrieron por pura casualidad, ya que no se les comunicaba resultado alguno que eran objeto de pruebas genticas destinadas a detectar los embarazos en las mujeres, la sfilis entre los empleados afroamericanos y latinoamericanos de ambos sexos y la drepanocitosis entre los afroamericanos, tanto hombres como mujeres. Asimismo, los ferroviarios de la compaa Burlington Northern Santa Fe Railroad se percataron de que la empresa haba utilizado muestras de sangre de 18 empleados por lo menos para efectuar pruebas genticas ocultas de la predisposicin al sndrome del canal carpiano (SCC), una patologa de la mano muy frecuente. Cuando se comprueba que esta dolencia es de origen laboral, su indemnizacin puede resultar cara a los empleadores. Aparentemente, lo que deseaba la Burlington Northern Santa Fe Railroad era reducir los gastos de atencin mdica y las bajas por enfermedad, pero cabe preguntarse hasta qu extremos estaba dispuesta a llegar. Algunas conductas merecen sin lugar a dudas el calificativo de discriminatorias, por ejemplo desembarazarse a la primera oportunidad de los empleados con un perfil de riesgo, negarles ascensos profesionales para reducir costos o incitarles a que se vayan por propia voluntad. Sin embargo, hay otras conductas ms ambiguas en las que no es fcil ver el lmite a partir del cual empieza a producirse la discriminacin. As, evitar que una persona predispuesta al SCC ocupe un puesto de trabajo en el que sea menester utilizar una perforadora neumtica puede ser una medida de prevencin sanitaria adoptada en inters de ese empleado. Tambin se puede justificar que se prohba a esa misma persona trabajar en las cadenas de ensamblaje donde se utilizan herramientas neumticas y en las de montaje donde las cintas rodantes vibran, o incluso en los puestos de oficina donde se practica la mecanografa. No obstante, con todas esas limitaciones se empiezan a menguar considerablemente las oportunidades de hacer carrera en la empresa para el asalariado. Por qu no prohibirle tambin que toque el violn en la orquesta de los empleados o que amase la harina en la cocina del comedor de empresa?

La negativa a someterse a pruebas Las discriminaciones que se dan en materia de plizas de seguros o de empleo desalientan evidentemente a las personas que estaran dispuestas a someterse a pruebas. Esta circunstancia les priva de las ventajas que supondra para algunas de ellas la deteccin precoz de una enfermedad. Por su parte, los investigadores tambin pueden verse privados de informacin valiosa a causa de la desconfianza reinante en este mbito. Francis S. Collins, Director del Instituto Nacional de Investigacin sobre el Genoma Humano de los Estados Unidos, ha dicho a este respecto: Se dan casos de personas que optan por no colaborar en los trabajos de investigacin gentica porque temen que los datos obtenidos no caigan en buenas manos y se utilicen para no darles empleo o negarles ascensos profesionales. Aunque no es fcil calibrar el grado de desconfianza de las personas, el resultado de una encuesta efectuada por la Asociacin de Mdicos y Cirujanos Americanos (AAPS) con una muestra de 344 mdicos nos da un indicio: el 87 % de los pacientes pidieron que no consignaran determinados datos en sus expedientes mdicos y el 78% de los facultativos encuestados declar haber accedido a esta peticin.

II) Un vecino de Seattle (Estado de Washington) enfermo de leucemia ingres en un afamado hospital universitario de California, donde se le practic una esplenectoma (ablacin del bazo) acompaada de la extraccin de mltiples muestras de sangre, mdula espinal, etc.. Gracias a esas muestras, un investigador del hospital descubri una sustancia valiosa tanto en el plano cientfico como en el comercial y, acto seguido, la patent en provecho de cinco beneficiarios el mdico del paciente, el hospital y el investigador, ms un instituto de gentica y una compaa farmacutica , dejando al margen al paciente cuyas clulas eran portadoras de la sustancia. Este present una demanda ante la justicia californiana que, si bien le dio en parte razn porque no se le haba pedido su consentimiento, desestim su pretensin de que se le reconociera la propiedad de las clulas por considerar que el reconocimiento de ese derecho impedira a los investigadores tener acceso a las clulas imprescindibles para sus trabajos. Este fallo judicial fue criticado por varios juristas que lo consideraron una legitimacin de la explotacin del cuerpo humano como la esclavitud y de un enriquecimiento injustificado. Qu veredicto se dictara hoy en los Estados Unidos en un caso semejante? En realidad, todo dependera del Estado en que se examinase la demanda, porque en Georgia y Oregn, por ejemplo, la ley protege ms al propietario biolgico.

Qu est en juego? Hace algunos aos, la situacin pareca sencilla. Los investigadores no se planteaban problemas con la cuestin de la propiedad de los datos genticos. A partir del momento en que el paciente haba consentido en donar clulas o tejidos, estimaban que disponan de plena libertad para utilizarlos en su trabajos. Hoy en da, no se puede considerar trivial la problemtica planteada a este respecto. En efecto, hay centenares de empresas biotecnolgicas que se han lanzado a una competicin desenfrenada para elaborar pruebas o descubrir terapias basadas en las clulas y los tejidos humanos, as como en los anlisis de los datos genticos que suministran. Las cantidades dinero que estn juego se cuentan por millones, y por eso los bancos de datos estn experimentando un auge fenomenal. Como su importancia econmica va a ir en aumento inevitablemente, sera deseable que se estableciesen reglas ms precisas sobre los datos genticos.

El problema del consentimiento El paciente de Seattle dio en 1976 su consentimiento para que le extirparan el bazo. Ese consentimiento, otorgado en el contexto del tratamiento de la leucemia que padeca, slo se refera a la operacin quirrgica propiamente dicha. Sin embargo, el mdico no le inform de su intencin de utilizar el rgano extirpado para sus trabajos de investigacin. Solamente siete aos ms tarde, en 1983, se le pidi al paciente que firmara un documento de renuncia a todos sus derechos sobre los productos que se pudieran elaborar con su sangre. Esta peticin se hizo despus de que el enfermo empezara a sospechar que algo raro pasaba y a preguntarse por qu motivo deba desplazarse continuamente a California para hacer anlisis que se podan efectuar perfectamente en su ciudad des residencia. Previa consulta con un abogado, el paciente se neg a firmar la renuncia en cuestin y luego present una demanda judicial contra el mdico y otras partes interesadas, al haber averiguado que algunos aos antes, en 1981 concretamente, haban registrado una patente. En el proceso, el tribunal dio la razn al paciente sobre la cuestin del consentimiento. Difcilmente habra podido negrsela, teniendo en cuenta que, por regla general, se requiere que todo consentimiento sea previo, libre y formulado con conocimiento de causa. Esto significa que toda persona a la que se toman muestras: 1) debe saber de antemano que esas muestras estn destinadas a producir datos genticos humanos; 2) no debe ser objeto de ninguna coaccin fsica ni psicolgica; y 3) debe comprender por qu motivos se producen los datos genticos (posibles ventajas e inconvenientes y garantas previstas). A estas exigencias se aade a veces la de que el consentimiento ha de ser expreso, lo cual supone que se debe aclarar perfectamente cul es la finalidad de la toma de muestras. Es evidente que, en el ejemplo mencionado, no hubo consentimiento expreso y se puede considerar tambin que no se otorg con conocimiento de causa.

La cuestin del cambio de finalidad En el ejemplo escogido, no cabe duda de que hubo un cambio de finalidad. El paciente crea que todas las tomas de muestras se hacan con fines teraputicos, a fin de dispensarle un tratamiento ms adecuado y evaluar sus resultados. La finalidad del mdico fue la misma en un principio, pero muy pronto se percat de que la sangre del paciente contena una sustancia interesante. De ah que se efectuaran algunas tomas de muestras, tiles para realizar investigaciones, pero innecesarias para el paciente. Esto explica la exigencia del mdico californiano de que las tomas slo se efectuasen en su servicio para arrogarse as una especie de exclusiva. El margen de diferencia entre una finalidad teraputica y un objetivo de investigacin suele ser mnimo. Sin embargo, hay otros cambios de finalidad en los que las diferencias son ms acusadas. Supongamos, por ejemplo, que un pas decide crear un banco con los datos genticos de todos sus habitantes para impulsar la investigacin y mejorar los tratamientos mdicos, y que posteriormente los datos recogidos se ponen a disposicin de la polica con vistas a facilitar la bsqueda de delincuentes. Aunque un cambio de finalidad semejante no es admisible desde un punto de vista tico, puede haber polticos deseosos de popularidad que caigan en la tentacin de proponerlo.

El problema de la propiedad Quin es el propietario de los datos genticos? Pertenecen todos a la persona o slo algunos? A Marie Curie nunca se le ocurri patentar el radio, porque lo descubri y no lo invent. Lo mismo ocurre con los genes, los investigadores no los inventan, sino que los descubren o hallan una de sus propiedades. Pese a esto, se han depositado miles de solicitudes para patentarlos. Concretamente, podemos hacernos la siguiente pregunta: A quines pertenecen las muestras portadoras de datos genticos? La primera respuesta a este interrogante nos la da el simple sentido comn: nuestra sangre, nuestra saliva, etc., nos pertenecen a cada uno de nosotros. No obstante, cabe preguntarse tambin si esas muestras nos siguen perteneciendo una vez que se han extrado de nuestro cuerpo. Aun sin pretender que nuestro derecho de propiedad sobre ellas sea absoluto, podemos preguntarnos tambin si no es legtimo que se nos pida obligatoriamente nuestro parecer sobre cmo se van a utilizar nuestras clulas o sus productos. Este derecho se reconoce a veces. Por ejemplo, algunas legislaciones autorizan las investigaciones sobre las clulas madre embrionarias, pero exigen el consentimiento de las parejas de las que se obtuvieron embriones sobrantes o supernumerarios en el contexto de tratamientos contra la esterilidad.

Las trabas a la investigacin El tribunal californiano neg al leucmico de Seattle la posesin de todo derecho sobre la sustancia descubierta en su sangre por estimar que el reconocimiento de semejante derecho impedira a los investigadores acceder a las clulas que necesitan para sus trabajos. En este caso, se hizo prevalecer el inters colectivo es decir, el progreso de la medicina sobre el inters individual. Cabe preguntarse, sin embargo, si fue realmente el inters colectivo lo que predomin o si no fue ms bien una pugna entre dos intereses particulares el del paciente y el de los que registraron la patente que culmin con el triunfo de uno de ellos. En un plano ms general, podemos preguntarnos tambin si el tribunal no erigi la utilidad cientfica y mdica en valor jurdico supremo. Se puede establecer un principio as, pero sera mejor que, en vez de ser una emanacin de las deliberaciones de unos cuantos jueces, fuese fruto de una amplia reflexin del conjunto de la sociedad efectuada por conducto de sus legisladores.

III) Envenos un poco de saliva suya! As ayudar a la ciencia y le daremos acciones de nuestra empresa Este sorprendente mensaje se difundi hace algn tiempo en Internet. Emanaba de una empresa llamada Spitter con sede en Bruselas (Blgica), que quera crear un banco de datos genticos para que lo utilizasen tanto los investigadores del sector privado como los del pblico. Sus promotores pensaban obtener ganancias con el dinero que la industria farmacutica iba a pagar por tener acceso a los datos genticos acopiados. Se haba previsto extraer el ADN de los millones de muestras de saliva que la empresa esperaba almacenar. Adems, los donantes que quisieran recibir acciones de la empresa tenan que rellenar un cuestionario mdico por Internet. Spitter garantizaba el anonimato. Esta empresa innovadora y el grupo al que perteneca, Starlab NV/SA, acabaron quebrando. Despus de la quiebra, entre otros bienes de la empresa se pusieron a la venta quinientas muestras de saliva, como si se tratase de activos empresariales al igual que el mobiliario de las oficinas. Al final, la venta no lleg a efectuarse.

El problema de las muestras Por regla general no se suele prestar atencin a este problema. Detrs de la denominacin cientfica de datos genticos se suele esconder una realidad muy prosaica constituida por muestras triviales: una gota de sangre, un rastro de saliva en una taza de caf o una colilla de cigarrillo, una secrecin en un pauelo de papel usado y arrojado encima de una mesilla de noche, un poco de cerumen adherido a una prtesis auditiva, etc. En manos de un laboratorio, todos esos objetos insignificantes son suficientes para determinar un cdigo ADN. Los policas que andan a la caza de pruebas slo pueden congratularse por esta facilidad que se les brinda. Sin embargo, hay fenmenos ms inquietantes, por ejemplo cuando se ven en Internet publicidades para realizar pruebas sobre todo de paternidad en condiciones dudosas. Cuando algunos laboratorios dicen que el anonimato est garantizado, slo piensan en el anonimato de sus clientes, es decir de las personas que encargaron anlisis de un pauelo de papel usado o de unos cuantos cabellos prendidos en un peine. En cambio, no les importa lo ms mnimo los derechos de la persona de la que se obtuvieron esas muestras a hurtadillas. Sin embargo, no se puede olvidar que esa persona no slo no dio su consentimiento, sino que adems es muy probable que su anonimato se vea amenazado, porque si alguien est tratando de probar, por ejemplo, que es su padre biolgico, lo hace probablemente con la intencin de llevar a la persona en cuestin ante los tribunales.

La cuestin del consentimiento A Spitter y Starlab no les faltaba nada para causar buena impresin. En efecto, sus colaboradores eran investigadores reputados y sus actividades, pese a ser un tanto originales, ofrecan toda clase de garantas de seriedad. Las personas que donaron muestras de saliva pensando que as prestaban una contribucin a la ciencia, vieron como sus donaciones se convertan en un mero activo de la empresa, susceptible de ser vendido en pblica subasta y de ser utilizado con cualquier otra finalidad, llegado el caso. Aunque nada de esto ocurri, no cabe duda de que este caso plantea la cuestin del consentimiento y de las finalidades en un plano ms general. Una persona puede aceptar que se utilicen para una finalidad muy precisa los datos genticos obtenidos gracias a una muestra que ha suministrado. Sin embargo, resulta sorprendente que esos datos se utilicen para otros fines sin que se le pida de nuevo su consentimiento. Aunque no se suele hablar de ello, algunos sacan provecho de los datos genticos acopiados para una utilizacin concreta y temporal. Por ejemplo, un marido que da una muestra de su esperma para ayudar a la polica a indagar sobre la violacin de su esposa, puede pensar que se van a destruir tanto esa muestra facilitada para que los investigadores puedan proceder por eliminacin como los datos genticos extrados de ella. Aunque as lo crea, tiene muchas posibilidades de equivocarse porque esos datos irn a parar a los ficheros policiales, donde por motivos tcnicos se archivan juntos los datos de las personas sospechosas y no sospechosas, e incluso los de las vctimas, ya que efectuar bsquedas informatizadas sobre el conjunto de los datos sin distincin es ms fcil que realizarlas por separado. Lo mismo ocurre con muchos otros bancos de datos. Por ejemplo, cuando un bombero da una muestra de su sangre para facilitar un eventual hallazgo de su cuerpo y mitigar as el sufrimiento de su familia, ignora que las empresas que se dedican a este tipo de anlisis y al consiguiente almacenamiento de ADN a veces hacen comercio de sus existencias con algunos laboratorios. Los ms pesimistas estiman adems que esta diseminacin escasamente controlada de nuestros datos genticos genera un riesgo suplementario de pirateo informtico. En efecto, una encuesta realizada en Canad sobre 35 bancos de datos de diverso tipo, ha puesto de relieve que menos de un 40% de este tipo de establecimientos disponen de una proteccin adecuada contra ese riesgo.

Fuente Artculo N 2003- 4 / junio de 2003

Autor(es) UNESCOPRESSE