DECANATO DE ARTES Y COMUNICACIONES
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DECANATO DE ARTES Y COMUNICACIONES
ESCUELA DE PUBLICIDAD
MONOGRAFÍA PARA OPTAR POR EL TÍTULO DE:
LICENCIATURA EN PUBLICIDAD.
CAMPAÑA DE CONCIENTIZACIÓN SOBRE LA ENFERMEDAD DE LA
HEMOFILIA EN REPÚBLICA DOMINICANA, 2015
Sustentante
Pamela Dionicio Álvarez 2011-0421
Asesoras
Maria Luisa Montas
Ivelisse Compres
Santo Domingo, D.N. Abril 2015
CAMPAÑA DE CONCIENTIZACIÓN SOBRE LA ENFERMEDAD DE LA HEMOFILIA EN
REPÚBLICA DOMINICANA, 2015
Índice
Agradecimientos
Dedicatoria
Introducción
CAPITULO I
CONCEPTOS Y ASPECTOS CLAVES DE LA HEMOFILIA
1.1 Que es la hemofilia? 2
1.2 Tipos de hemofilia 2
1.2.1 Hemofilia A 2
1.2.2 Hemofilia B 2
1.3 Niveles de severidad 3
1.3.1 Hemofilia severa 3
1.3.2 Hemofilia moderada 3
1.3.3 Hemofilia leve 3
1.4 Herencia de la hemofilia 3
1.5 Causas de la hemofilia 5
1.6 Consecuencias de la hemofilia 5
1.7 Síntomas de la hemofilia 6
1.8 Tratamientos de la hemofilia 6
1.8.1 Terapia Genética 6
1.8.2 Concentrados de factor 7
1.9 Como hacer frente al diagnostico 8
VIII
XI
XIII
1.10 Tipos de hemorragias 9
1.10.1 Hemorragias menores 9
1.10.2 Hemorragias mayores 11
1.10.3 Hemorragias severas 12
CAPITULO II
MITOS Y VERDADES DE LA HEMOFILIA Y LAS PORTADORAS
2.1 Mitos y verdad de la hemofilia 14
2.2 Mitos y verdades de las portadoras 17
2.3 Conocimiento de la hemofilia en República Dominicana 19
2.4 Fundaciones que brindan apoyo a personas con hemofilia 19
2.4.1 Fundación apoyo al hemofílico (FAHEM) 19
2.5 Centros de ayuda a personas con hemofilia 20
2.5.1 Hospital Robert Reid Cabral 20
CAPITULO III
ENTREVISTA, TESTIMONIO Y ANALISIS DE LOS RESULTADOS DE LA
ENCUESTA
3.1 Entrevista 22
3.1.1 Entrevista a la Dra. Rosa Nieves Paulino, asesora en la fundación apoyo
al hemofílico.
3.2 Testimonio 24
3.3 Encuesta y sus resultados 25
CAPITULO IV
CAMPAÑA
4.1 Perfil del mercado meta 34
4.1.1 Perfil demográfico 34
4.1.2 Perfil psicografico 34
4.1.3 Perfil geográfico 35
4.1.4 Perfil conductual 35
4.2 Aspectos de la campaña 35
4.2.1 Brief de la campaña 35
4.2.2 Mezcla de marketing 38
4.2.3 Donadores, patrocinadores y publico de apoyo 44
4.3 Artes finales 49
4.3.1 Logo 49
4.3.2 Flyer 50
4.3.3 Brochure 51
4.3.4 Vaya 52
4.3.5 Arte en la prensa 53
4.3.6 Pagina web 53
4.3.7 Material POP 54
RECOMENDACIÓN 55
CONCLUSIÓN 57
BIBLIOGRAFÍA 59
ANEXOS 62
Anexo 1 63
Anexo 2 76
Anexo 3 77
Anexo 4 80
AGRADECIMIENTOS
Quiero agradecer primero que todo a Dios por darme salud y por darme capacidad
para lograr esta meta y también a mi señor Jesucristo.
No puedo dejar a mi núcleo familiar por siempre estar ahí conmigo, brindándome
el apoyo, a mi padre Manuel Dionicio por su dedicación y esfuerzo fueron para
mi el empuje para llevarme hasta este momento, es digno de admirar y ha sido
provechoso para mi, Te quiero pa!
A mi madre Margarita Álvarez, mujer integra y virtuosa, le doy gracias a Dios por
haberte escogido a ti para que seas mi madre además por ayudarme y por tu
apoyo, eres especial en mi vida, Te adoro.
A mi hermano por su apoyo, en ocasiones fue de ayuda para mi, gracias y te
quiero.
A mis tíos, tías y primos (primates) porque siempre me daban animo para continuar
hacia delante con mi proyecto.
Agradecerle a la Dra. Rosa Nieves Paulino, ya que fue muy gentil a la hora de
brindarme la información necesaria.
IX
A la universidad gracias por acogerme en su centro de estudio para formarme
profesionalmente.
Y también agradeciendo a todo aquel que fue receptivo conmigo en un momento
determinado
X
DEDICATORIA
No puedo dejar de mencionar a Dios como principal fuente en mi vida, como sé
también que este esfuerzo ha sido estrategia de muchas personas que me quieren
y que apostaron a que yo podía lograr mis metas, por eso este sueño hecho
realidad lo quiero compartir con la gran ayuda de personas la cual no puedo dejar
de mencionar, especialmente a Manuel Enrique Dionicio de la Rosa, mi padre, la
cual fue la ayuda idónea en todo los sentidos.
No sin restarle méritos al ser que me dio la vida, Margarita Álvarez Rodríguez, mi
madre que también formo columna en este proyecto.
A mi hermano Jhaffe, que me brindo todo su apoyo.
XI
INTRODUCCIÓN
Día a día se presentan diferentes situaciones que parecen traumáticas porque no
se cuenta con las informaciones necesarias, como por ejemplo el tema que se va
a desarrollar, la cual ofrece para beneficio del lector informaciones importantes.
La hemofilia es un trastorno en la sangre, esta es hereditaria, la manifiestan los
varones de mujeres portadoras, esta se puede detectar a temprana edad o pueden
vivir sin saber que tiene la enfermedad ya que si no presentan ningún síntoma el
paciente nunca se va a dar cuenta que la tiene. Se va a desarrollar cuantos tipos
de hemofilia hay, como se clasifica, sus causas y consecuencias y cuáles son los
niveles de severidad.
En la República Dominicana existe un alto porcentaje que no conoce la enfermedad
porque realmente no es tan abundante, se desconoce tanto que la pueden llegar
a confundir con otros trastornos parecidos. Las mujeres portadoras de hemofilia
juegan un papel muy importante pero a la vez son olvidadas ya que las mujeres
portadoras no desarrollan la enfermedad, aunque se dan casos de que si presenten
síntomas pero no es lo normal.
Existe diferentes instituciones y centros de apoyo a personas hemofílicas, que por
la misma razón de que la enfermedad no es tan conocida por la población estos
centros de ayuda pasan desapercibidos.
XIV
Según las observaciones esta enfermedad se desarrolla traumáticamente en la
población más pobre, por las razones expuestas, ya sea el desconocimiento y por
lo costoso que suele ser el tratamiento.
No siempre las conferencias y charlas que se hacen llegan con mucho éxito, por
tal razón se debe llegar a la población atreves de la publicidad para que en el país
se pueda dar a conocer el tema eligiendo los medios correctos y las vías para
que la información llegue de manera efectiva y que el objetivo de comunicar sea
optimo.
XV
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CAPITULO I
CONCEPTOS Y ASPECTOS CLAVES DE LA HEMOFILIA
En el capítulo 1 se desarrollara los conceptos básicos de esta enfermedad como
su definición, la herencia, cuales son los síntomas, causas y consecuencias y los
tratamientos.
1.1 Queeslahemofilia?
La hemofilia es un trastorno de la sangre que impide que la sangre forme un
coagulo efectivo para dejar de sangrar.
Sin una coagulación sanguínea efectiva, esta se lesiona y no puede taponarse,
entonces la sangre sigue saliendo. (Kelley & Narvaez, Que es la hemofilia, 2006)
1.2 Tiposdehemofilia
Existen dos tipos, estos a su vez se dividen en tipo A y tipo B, la hemofilia tipo A
se presenta cuando hace falta el factor VIII coagulante; es congénita, hereditaria,
ligada al sexo, esta es la más común y afecta entre un 80% y un 90% de los
hemofílicos. Y la de tipo B cuando hace falta el factor IX, igual que la de tipo
A es congénita, hereditaria, ligada al sexo y con una frecuencia aproximada de
1.5/100,000 habitantes, aquí solo afecta entre un 10 y 20% de los hemofílicos.
(Donoso, Palomo, Artigas, & Pereira, 2009)
3
1.3 Niveles de severidad
La hemofilia se clasifica en niveles de severidad, estas son la severa, moderada
y leve, por eso es necesario saber cuál de estos 3 posee la persona, que una
persona tenga deficiencia del factor VIII o el IX no influye en estas 3 clasificación,
por tal razón dos personas pueden tener deficiencia en el factor VIII y cada una
puede tener una clasificación diferente, ya sea la severa, moderada y la leve.
Estos niveles se expresan en porcentajes:
El severo tiene menos de 1% del factor
El moderado tiene del 1% al 5%
Y el Leve esta menos del 5% al 40%
Lo que esto significa que, una persona que padezca un nivel severo pueden
sangrar espontáneamente sin haber sufrido alguna lesión, los que se encuentran
en el nivel moderado pueden sangrar ante una lesión leve y aquellos que sufren
del nivel leve solo sangran si se presenta ante una cirugía, inyección.
Cuando de niño se detecta esto y a transcurrir los años esto no cambia, solo
cambia el porcentaje de severidad. (Kelley & Narvaez, Que es la hemofilia?, 2006)
1.4Herenciadelahemofilia
Lo primero que se debe tener en cuenta es que la hemofilia no se contagia por un
virus, ni por transmisión sexual. Las personas nacen con hemofilia, es hereditaria,
lo que significa que los hijos la heredan de los padres.
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Esta se manifiesta, lo que son los síntomas y todo eso en los varones y en las
mujeres se da el caso que son portadoras por obligación.
Se sabe que las características hereditarias están en los genes, cuando un gen
que debe contener las instrucciones para una función biológica clave no funciona
correctamente, puede ocurrir un trastorno genético, como la hemofilia.
Para entender un poco mejor, todos tenemos 46 cromosomas, agrupados en
pares de 23. En el cromosoma que se determina si el bebe será niño o niña esta
el par de cromosomas que tiene el gen con las instrucciones correctas para la
coagulación sanguínea: el gen que causa la hemofilia.
Un bebe se concibe cuando un espermatozoide del padre fecunda en el ovulo de
la madre, el espermatozoide contiene 23 cromosomas, lo que significa que esta la
mitad de la genética del padre, lo mismo pasa con el ovulo de la madre, cuando
se juntan los dos se crea la nueva célula que contiene 46 cromosomas, mitad y
mitad.
El óvulo contiene un cromosoma X y el espermatozoide puede contener un
cromosoma X tanto como una Y, lo que quiere decir que cuando ambos dan
cromosomas X (XX), se concibe una niña y cuando pasa lo contrario que el
óvulo da X y el espermatozoide da Y, lo que se concibe es un varón (XY). El gen
de la hemofilia siempre está en el cromosoma X. (Kelley & Narvaez, Que es la
hemofilia?, 2006)
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1.5Causasdelahemofilia
La causa principal de la hemofilia se encuentra en la ausencia, deficiencia de
ciertas proteínas de la cual las personas deben nacer con ellas. Cuando se
encuentre una mutación que se haya en los genes, ahí es el primer paso de la
causa de la hemofilia. (Dudzinska, 2014)
1.6Consecuenciadelahemofilia
La hemofilia está dividida en severidad, y es necesario conocerlo cada una para
saber cuáles son sus consecuencia.
Todo va a depender el tipo de hemofilia que tenga la persona, lo que las
consecuencia varían pero de las más comunes están, las hemorragias, las
hemorragias en la coyunturas, los hematomas.
Cuando los pacientes son graves por ende sus consecuencias son de mayor
riesgo ya que las hemorragias son espontaneas.
Durante el primer año de vida pueden producirse hemorragias inusuales como
resultado de enfermedades comunes durante el primer año de vida del bebé.
Muchos bebés tienen resfriados de pecho o tos ferina, esta tos puede irritar la
garganta y hacer que sangre a causar una hemorragia muscular en la profundidad
del abdomen, Esto es posible, pero no sucede con frecuencia. (Dudzinska, 2014)
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1.7Síntomasdelahemofilia
El síntoma principal de la hemofilia es la aparición de hemorragias internas y
externas ya sean provocadas o espontaneas.
Otro síntoma corriente de esta patología es la aparición de hemartrosis o artropatía
hemofílica: deterioro de las articulaciones por hemorragias repetidas. (Dudzinska,
2014)
1.8Tratamientodelahemofilia
El tratamiento estándar consiste en reponer el factor de coagulación faltante a
través de una vena (infusiones intravenosas). El sangrado se detiene cuando una
cantidad suficiente de factor de coagulación llega al sitio que está sangrando.
La dosis adecuada en función de la edad y grado de severidad del episodio
hemorrágico. Los concentrados utilizados de factores pueden ser plasmáticos o
recombinantes, ambos sometidos a procesos de inactivación viral. A pesar de
que este tratamiento es el adecuado algunos pacientes producen una respuesta
inmune contra el factor exógeno administrado, respuesta que será tanto mayor
cuanto mayor sea la porción de factor defectuosa.
1.8.1 Terapia genética
Todavía no se ha dado por hecho que la terapia genética es la cura para la
hemofilia, pero científicos han estado bajo investigación para dar noticia lo más
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pronto posible.
La terapia genética no es más que la inserción de genes funcionales ausentes en
el genoma de un individuo, se realiza en las células y tejidos con el objetivo de
tratar una enfermedad o realizar un marcaje.
Aquí una segunda opinión; La terapia genética es un tratamiento médico que
consiste en manipular la información genética de células enfermas para corregir
un defecto genético o para dotar a las células de una nueva función que les permita
superar una alteración
Los primero trabajos de la terapia genética se realizaron con ratones, mediante
la técnica del ADN recombinante, que consiste en introducir el ADN extraño en
los embriones, de forma que dicho ADN se exprese luego completamente, a
medida que desarrolla el organismo material genético introducido se denomina
transgen; los individuos a los que se les aplica esta técnica reciben el nombre de
transgénicos. (Mandal, 2014)
1.8.2 Concentrados de factor
El concentrado de factor es el tratamiento habitual para las personas con hemofilia
y con EVW tipo 2B Y tipo 3. También se usa para el tratamiento del sangrado
abundante y antes de una cirugía y en algunas personas con otros tipos de EVW.
El polvo se llama “Concentrado de factor” o simplemente “factor”. Se empaca en
pequeñas botellas de cristal y marcadas con una dosis basada en la cantidad de
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factor. Cuando una persona necesita usar factor, se agrega agua estéril al polvo
en la botella y se mezcla. Cuando el polvo se ha disuelto, ese líquido se inyecta
en la vena. Por lo general se les enseña a las personas que usan factor a darles
el tratamiento por sí mismos y lo pueden hacer en la escuela, trabajo, mientras
viajan. Ya no tienen que ir al hospital para cada episodio de sangrado. Es posible
que tengan una reacción alérgica al concentrado de factor, las señales pueden ser
urticaria, hinchazón, picazón, y sensación de pecho apretado. También es posible
que pueda desarrollar anticuerpos contra el factor coagulante en el concentrado,
estos anticuerpos se llaman inhibidores; es una reacción que sucede cuando el
organismo no reconoce al factor como un parte natural de la sangre y destruyen el
factor coagulante, si esto ocurre el concentrado de factor no funcionará tan bien.
(hog)
1.9 Como hacer frente al diagnostico
Lo más probable en que descubrieron que padecía de hemofilia cuando era niño
y en algunos casos no presentan ningún síntoma hasta adulto. Cuando a los
padres les toca pasar por este mal trago de darse cuenta que su hijo sufre de esta
enfermedad lo más probable es que tenga emociones Fuertes y diversas, algunos
de los sentimientos serán positivos y a la vez serán sentimientos negativos. Sin
embargo, con el diagnostico de hemofilia, la imagen de tener un bebe perfecto se
rompe ya que el diagnostico puede traumatizar a toda la familia y crear un estado
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de crisis. Lo primero que deben entender es que la hemofilia es una enfermedad
que no se puede controlar, se nace o no se nace. Hacer frente a un diagnostico de
hemofilia puede ser difícil, incluso puede iniciar un periodo oscuro. Primero tener
paciencia y también tenerla con su conyugue o pareja y con los miembros de su
familia. Está pasando un periodo de transición. Esta hacienda un gran esfuerzo
para entender y aceptar la realidad de vivir con hemofilia y lleva tiempo. (Kelley &
Narvaez, Como hacer frente al diagnostico, 2006)
1.10 Tipos de hemorragias
1.10.1 Hemorragias menores
Son aquellas que pueden tratarse sin concentrado de factor o con terapia de
reposición de factor con la suficiente prontitud como para evitar el daño a largo
plazo. Las hemorragias menores que no necesitan concentrado de factor incluyen:
1.Raspones en las rodillas o los codos
2.Hematomas
3.Hemorragias superficiales en la boca o cortes superficiales en la piel
4.La mayoría de las hemorragias son nasales
Una hemorragia menor también es cualquier hemorragia que se trata en cuanto
comienza. Estas incluyen hemorragias musculares y articulares que no producen
signos visibles como renguera, rigidez, o dolor. Pero en cambio su hijo siente que
sangra y puede decírselo. Las hemorragias menores pueden transformarse en
10
mayores si no son tratadas con actor, crioprecipitado o plasma fresco congelado
de inmediato.
Las hemorragias menores pueden causar problemas si continúan por mucho
tiempo. Una hemorragia prolongada, aun cuando la hemorragia no parezca serie
(como en nariz y boca), puede causar pérdida de sangre y anemia, Estas son
algunas de las cosas de se debe hacer:
1.Aplicar hielo en el hematoma
2.Aplicar hielo en la nariz o en el cuello durante una hemorragia nasal.
3.Aplicar hielo en un músculo o articulación
4.Emplear el tratamiento de primeros auxilios, como vendad adhesivas y aplicar
presión, en el caso de cortes y raspones.
5.Hacer que la persona se recueste y descanse. Esto puede ser más lento el flujo
de sangre y la presión.
6.Elevar la extremidad (brazo o pierna) lastimada.
7.Infundir, si es necesario. Las hemorragias menores puede requerir reposición de
factor para reducir la hinchazón, el dolor y el daño muscular o articular.
8.Las hemorragias bucales generalmente son menores pero suelen tardar mucho
en curarse y a veces requieren infusiones.
(Kelley & Narvaez, Tipos de hemorragia, 2006)
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1.10.2 Hemorragias mayores
Estas producen hinchazón y dolor, lo que incluyen, hemorragias musculares y
articulares. Las hemorragias musculares generalmente requieren tratamiento.
Son difíciles de detectar en niños porque no siempre se pueden ver, y quizás no
tenga ningún hematoma.
Un síntoma que pueden sentir en calor en el músculo, venas agrandadas e
insensibilidad a causa de la presión sobre los nervios.
Las hemorragias musculares son serias en ciertas partes del cuerpo porque si
se hinchan demasiado, bloquean los nervios. Potencialmente, esto puede causar
daños permanentes en los nervios y parálisis. Una hemorragia en una articulación
equivale a una cucharadita de sangre; una hemorragia en un músculo equivale a
diez cucharaditas de sangre.
El espacio dentro de una articulación permite que la sangre se filtre hacia el interior.
Esto causa hinchazón y puede inmovilizar la articulación. Las articulaciones
reciben mucha presión al correr, saltar y gatear, todas cosas que pueden causar
hemorragias espontáneas.
Los síntomas de una hemorragia articular son:
1.Hinchazón
2.Reticencia a usar la parte del cuerpo afectada
3.Una sensación de calor o cosquilleo
4.Dolor fuerte en la región de la articulación
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Las hemorragias musculares y articulares generalmente requieren una infusión de
concentrado de factor o de crioprecipitado o plasma fresco congelado. (Kelley &
Narvaez, Tipos de hemorragias, 2006)
1.10.3 Hemorragias severas
Las hemorragias severas pueden poner en riesgo la vida o causar daños
permanentes en los nervios. Con un tratamiento pronto y adecuado, sin embargo,
el riesgo es mínimo. Las hemorragias severas incluyen:
1.Hemorragias a causa de una cirugía o trabajo dental
2.Hemorragias en las “zonas de peligro” Como son:
– hemorragias musculares en el antebrazo, la pantorrilla, la ingle, el abdomen
o el iliopsoas
– hemorragias en la garganta, el cuello o la región de los ojos
– hemorragias en el tubo gastrointestinal
– hemorragias en la cabeza
Las hemorragias musculares en el iliopsoas –o psoas– se producen en la parte
superior del muslo, donde el músculo de la pierna se conecta con el hueso de la
cadera debajo de la ingle. Los síntomas de hemorragia incluyen dolor y renguera.
(Kelley & Narvaez, Tipos de hemorragias, 2006)
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14
CAPITULO II
MITOS Y VERDADES DE LA HEMOFILIA Y LAS PORTADORAS.
No solo los hombres presentan los síntomas de la hemofilia, aunque las mujeres
solo son las portadoras, pero muchas de ellas también la desarrollan.
Ahora se sabe que muchas portadoras experimentan síntomas de hemofilia.
Algunas mujeres viven con esta condición durante años sin recibir diagnósticos o
siquiera sospechar que padecen de un trastorno de la coagulación.
2.1Mitosyverdaddelahemofilia
Mito: La hemofilia es una enfermedad de la realeza.
Este mito vino a raíz de que en el siglo XIX, la hemofilia afectó a la familia real de
la Reina Victoria de Inglaterra, quien era portadora de hemofilia. La enfermedad
fue transmitida a otras tres familias reales cuando las hijas y nietas de la reina
Victoria, que también eran portadoras, se casaron con miembros de las familias
reales rusas, alemanas y españolas.
Verdad: Cualquiera puede tener hemofilia, rico o pobre, famoso o desconocido.
Mito: Un corte hará que salga sangre a chorros, y el niño o el adulto sangrará hasta
morir. Las personas con hemofilia no sangran más rápido que los demás. Si una
persona hemofílica se corta, no saldrá sangre a chorro. Si se lastima seriamente
o si tiene un corte grande, le podría salir mucha sangre como a cualquiera. Puede
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parecer que una persona con hemofilia sangra más rápido porque como la sangre
coagula más lentamente, puede sangrar por más tiempo. De todos modos, no
todos los cortes continuaran sangrando. Algunos se curan por si solos.
Verdad: La sangre de todo el mundo fluye a la misma velocidad.
Mito: La hemofilia es una maldición.
No tiene nada que ver con Dios, está en la genética de las personas. Los genes
estaban en una posición equivocada.
Verdad: La hemofilia es un trastorno genético que puede sucederle a cualquiera.
Mito: Las personas con hemofilia no pueden hacer deportes.
El que una persona pueda o no pueda hacer deportes depende de la atención
médica disponible en su país y de la fisiología de la persona. Si tiene acceso
regular a los concentrados de factor, es posible que pueda hacer deportes, como
el futbol u otros deportes en equipo. No se recomiendan los deportes bruscos de
contacto. La natación es un deporte excelente para niños y adultos con hemofilia.
La actividad física, como los ejercicios supervisados y caminar, siempre se
recomiendan para que desarrollen músculos fuertes que sirvan de protección.
Verdad: Las personas con hemofilia pueden hacer algunos deportes.
Mito: Si una persona nace con hemofilia cuando crezca se curara.
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Se nace con hemofilia, esta es una enfermedad que no mejorara o entrara en
remisión. No se ira la hemofilia cuando sea mayor. La deficiencia de la proteína es
permanente y su cuerpo no sabe como reemplazarla.
Verdad: La hemofilia es una enfermedad para toda la vida.
Mito: La hemofilia causa el SIDA.
Los hemofílicos no son más susceptibles a la infección con el virus de
inmunodeficiencia humana (VIH) que los demás. El VIH se transmite a través de los
líquidos corporales, incluso la sangre. Muchas personas con hemofilia contrajeron
el VIH entre 1978 y 1985 al recibir factor sanguíneo derivado de donaciones de
sangre contaminada.
Verdad: No hay ninguna relación casual directa entre la hemofilia y el virus que
origina el SIDA.
Mito: Lo que provoca la hemofilia es algo que la madre hizo mal durante el
embarazo.
¡No es culpa de nadie! Que haya hecho ejercicio, que se estrese, que fume o
que tome seis taza de café por día no hicieron que su bebe tuviera hemofilia.
Las mujeres que tienen embarazos perfectos y toman todas las preocupaciones
pueden dar a luz hijos con hemofilia. No hay nada que usted pudiera haber hecho
para evitar que su hijo tenga hemofilia, del mismo modo que no hay nada que
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pudiera haber hecho para cambiarle el color de cabello o de ojos, simplemente es
parte de la constitución genética.
Verdad: La hemofilia es simplemente parte de la constitución genética de su hijo.
Mito: La hemofilia es contagiosa; se puede contagiar de otra persona.
Como ya se ha dicho mucho la hemofilia se hereda en la mayoría de los casos.
Se nace con ella o sin ella. No está relacionado con ninguna enfermedad, ni viene
a causa de otras enfermedades y nunca mejora o empeora a lo largo de su vida.
Verdad: La hemofilia nunca es contagiosa. (Kalley & Narvaez, Que es la hemofilia,
2006)
2.2 Mitos y verdades de las portadoras
A veces no hay manera de saber si una mujer es portadora, ya que esta crece,
se casa, tiene un hijo y descubre que es hemofílico. Ninguno de sus familiares
varones tiene hemofilia. Nadie sabe de dónde vino. Esto se denomina mutación
espontanea, simplemente pasa. No se puede culpar a nadie y no hay causa
conocida. En un tercio de todos los casos de hemofilia en el mundo entero, no hay
antecedentes familiares conocidos.
(Kelley & Narvaez, Que es la hemofilia, 2006)
Mito: Una portadora con un hijo hemofílico no tendrá otro hijo hemofílico.
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Tener un bebé con hemofilia no significa que ya haya llenado una especie de
cupo, cada embarazo presenta el riesgo de tener un hijo con hemofilia.
Verdad: Una portadora tiene un 25% de probabilidades de tener un bebé con
hemofilia con cada embarazo. No importa cuántos embarazos tenga y cuántos
hijos haya tenido.
Mito: Una mujer necesita hacerse un análisis para saber si es portadora.
Verdad: Son portadoras tanto una mujer que tiene dos hijos con hemofilia, como
una mujer cuyo padre tiene hemofilia y una mujer con un hijo con hemofilia y
otro pariente con hemofilia. No hay necesidad de hacerse análisis sólo en estas
circunstancias.
Mito: Una mujer no puede ser portadora si no tiene problemas hemorrágicos.
Verdad: Las portadoras no siempre tienen problemas hemorrágicos. La mayoría
tiene concentraciones normales de factor en funcionamiento y por lo tanto nunca
tienen problemas. La única manera de saber con certeza si una mujer es portadora
es sometiéndose a un análisis médico o identificado si es portadora obligada.
Mito: La portadora es la culpable de que su familia tenga hemofilia.
Verdad: Si una mujer no sabe que es portadora y da a luz a un bebé con hemofilia,
no se le puede culpar de ninguna manera.
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(Kelley & Narvaez, La crianza de un nino con hemofilia en latino america, 2006)
2.3ConocimientodelahemofiliaenRepublicaDominicana
Se sabe que la hemofilia es una enfermedad poco común a nivel mundial, en
algunos países se conoce más que en otros y en esos países en los cuales no se
conoce del todo está la República Dominicana.
En Republica Dominicana se estima que de 10 millones de habitantes 750 tienen
hemofilia pero de esas 750 personas solo 261 están registrados.
Existen varias instituciones que ayudan de cierta forma a las personas con este
trastorno a que tengan una mejor calidad de vida.
2.4Fundaciónquebrindaapoyoapersonasconhemofilia
2.4.1 Fundación apoyo al hemofílico (FAHEM)
La FAHEM, es una institución sin fines de lucro, está incorporada mediante el
decreto No.577-96 del 14 de Noviembre del 1996, su principal finalidad es ofrecer
orientación y apoyo a los pacientes hemofílicos y de cierta forma a sus familiares,
además de otros trastornos hereditarios de coagulación.
La fundación tiene objetivos muy claros, los cuales son:
A.Integrar a los hemofílicos al medio ambiente, para mejorar su calidad de vida
B.Realizar actividades tales como charlas, talleres, etc con el fin de concientizar
a la comunidad sobre lo que es la hemofilia y dar a conocer todos los aspectos
20
relativos sobre la enfermedad, sobre el cuidado y los avances científicos.
2.5Centrosdeayudaapersonasconhemofilia
2.5.1HospitalRobertReidCabral
El hospital Robert Reid Cabral tiene como Misión; promover la construcción de un
sistema de Atención Médica Integral, centrada en el ser humano.
Y por visión; Ser la primera institución de Atención Pediátrica en la República
Dominicana, en el contexto de un sistema de salud en el que prevalezcan los
criterios de equidad, solidaridad y acceso universal a los servicios.
21
22
CAPITULO III
ENTREVISTA, TESTIMONIO Y ANALISIS DE LOS
RESULTADOS
A continuación se desarrollaran datos suministrados de la entrevista por la Dra.
Rosa Nieves Paulino, testimonio por la señora Keyla Estefanía y también el
resultado de la entrevista que se le hizo al público meta para saber el grado de
conocimiento acerca de la hemofilia.
3.1 Entrevista
3.1.1 Entrevista Dra. Rosa Nieves Paulino, Asesora fundación FAHEM
1.¿Queeslahemofilia?
Es una condición genética hereditaria, en el que hace falta el factor VII o IX,
esta se clasifica en hemofilia A y en hemofilia B, es unos de los trastornos de
coagulación más comunes pero tiene un patrón de herencia muy particular lo
padecen los varones hijos de mujeres portadoras, las mujeres portadoras puede
tener un riesgo alto de tener hijos hemofílicos, esto es por azar porque se puede
dar el caso de que una mujer tenga 3 varones y los 3 sean hemofílicos.
2.¿Cómosetransmiteestaenfermedad?
Es hereditaria, ligada al cromosoma X
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3.¿Despuésquesehadiagnosticadoconhemofiliaaunapersonacualesel
siguientepaso?
Es muy importante un seguimiento, ya que es rara.
4.¿Quetantoconocelapoblacióndominicanadelahemofilia?
Al ser una enfermedad rara, 1 de cada 10,000 personas la tienen por lo que casi
no se conoce.
5.Sepuedeconfundirlahemofiliaconotrasenfermedades?Siesasí,con
cuálocuáles?
Si, con otros trastornos hemorrágicos
6.¿Cómosetratalaenfermedad?
Se trata con el factor que hace falta, se trata con plasma.
7.¿Escostosoeltratamientodelahemofilia?
Es muy costoso, a mi no me toca hablar del precio pero es costoso
8.¿Cuántosenfermosdehemofiliatienenregistradosenadultosyniños?
En todo el país se tienen algunas 500 a 750 personas pero registrados tenemos
261, hemofílicos A el 80% y hemofílicos B el 20%.
24
9.Sesabequelahemofilianosecura,pero¿puedeunapersonaviviruna
vidacompletamentenormal?
Si, con una terapia sustitutiva, hoy en día si no tienen el factor
10.¿Quélimitacionestieneunpacienteconhemofiliaensuvidadiaria?
Una limitación seria en el caso de que ya no pueda caminar, no se pueda mover
libremente por la misma razón de que sufre una hemorragia y lamentablemente
las articulaciones se ven afectadas.
11.¿Cuáles son los problemas sociales por la cual tiene que pasar una
personaconhemofilia?
La falta de accesibilidad al factor, la falta de educación. En la fundación apoyo al
hemofílico se ha ayudado muchísimo.
12.¿Han hecho ustedes en conjunto con el ministerio de salud alguna
campañaparainformaralapoblación?
Siempre trabajamos en conjunto con el ministerio de salud
3.2 Testimonio
Keyla Estefanía Castillo Mena, madre de 5 hijos pero de esos 5 solo 2 nacieron
con hemofilia, Keyla viene de Bonao a que le den el tratamiento a sus hijos,
25
ella dice que a su tercer hijo llamado Reynaldo le detectaron hemofilia a los 7
meses de edad cuando empezaba a gatear ella veía que sus rodillas se le hacían
moretones, entonces ella cuenta que lo llevo donde una ensalmista y esta le dijo
que Reynaldo tiene una enfermedad en la sangre pero no le dijo cual era, Keyla
no le prestó atención pero luego ella sigue viendo los moretones, le dijeron que
lo llevara donde una dermatóloga, esta le hizo los análisis y ahí dieron con la
enfermedad. Reynaldo actualmente tiene 7 años y no asiste a la escuela y tiene
la hemofilia tipo A.
A su otro hijo llamado Reyner Francisco le detectaron hemofilia a los 2 meses.
Reyner nació con labio leporino y en todo el proceso de los análisis para hacerle
la operación, ella vio que sus manitas se hincharon y se pusieron moradas pues
ella dedujo que también tiene hemofilia, le hizo los estudios correspondientes y
era correcto, ahora mismo Reyner tiene 7 meses y también es hemofilia tipo A.
Keyla Estefanía Castillo Mena,
Madre de Reynaldo 7 años y Reyner de 7 meses
Santo Domingo, Rep.Dom.
3.3 Encuesta
Esta encuesta se hizo con el fin de conocer el grado de conocimiento que tienen
26
las mujeres, hombres y jóvenes de 15-39 años acerca de la enfermedad de la
hemofilia.
Para saber cuántas personas hay en el distrito nacional se utilizo la ayuda del
último censo, en el año 2010. Esta arroja datos cuantitativos, una manera más
fácil de interpretar.
De acuerdo con los datos recopilados de la encuesta, a continuación se presenta
con graficas los resultados obtenidos.
1) En esta grafica muestra que el género femenino tuvo una mayor participación.
27
2) En esta grafica de 20-24 que fue de un 69% tuvo un mayor participación
3) De 84 participantes, 64 son universitarios con un 76.2% y le segunda la media
con un 11.9%
28
4) Muchos de los participantes si han visto el termino de la hemofilia, lo que se
lleva la mayor parte, lo que le sigue son los participantes que si lo han visto pero
no saben lo que es con un 27.4%
5) En esta grafica se muestra como el internet y otros medios están iguales con un
33.3%, dejando a la radio con un 7%
29
6) En esta grafica la gran mayoría de los participantes respondieron correctamente
lo que tiene un 65.5%, pero es de asombro que un 19% diga que es una enfermedad
de transmisión sexual y que el 8.3 diga que es una fobia.
7) En esta grafica el 69% de los participantes acertaron a la pregunta, lo que deja
que un 17.9% cree que es por transmisión sexual y el 10.7% por un virus.
30
8) El 77.4% dice que no sabe cómo se detecta, mientras que el 22.6% si lo sabe.
9) La gran mayoría que es el 88.1% no conoce de centros de ayuda a hemofílicos,
mientras que una mínima parte que es el 11.9 si lo sabe.
31
10) El 83.3% de los participantes no conoce a una persona con hemofilia, solo el
14.3 si conoce a una.
11) En esta grafica se puede observar que aunque la gran mayoría si supo un
breve significado de la hemofilia, están de acuerdo con que se hagan campañas
de concientización con un total de 88.1%, un 10.7% opina lo contrario y un 1.2%
dice que no le interesa.
32
Basado en los resultados arrojados por la encuesta hecha al grupo objetivo, se
llego a la siguiente conclusión:
Según los resultados de la encuesta se puede observar que muchas personas
si han escuchado de la enfermedad, aunque es poco común en la sociedad los
encuestados tienen un ligero conocimiento de esta.
La gran mayoría de los encuestados acertaron con la definición de hemofilia pero
solo hasta ahí, ya que no conocen más detalles, por ejemplo: Como se detecta,
no conocen de centros de apoyo y muy pocos conocen a alguien que padezca de
la enfermedad.
La gran mayoría de los participantes de la encuesta si están de acuerdo con que
se hagan campañas de concientización para que la población conozca mas de
esta enfermedad.
33
34
CAPITULO IV
CAMPAÑA
En este capítulo se desglosara la campaña publicitaria de concientización, se
analizara el público objetivo, se describirá el brief de la campaña con todo lo
concerniente de esta, cuales medios de comunicación se utilizaran, también la
mezcla de marketing y los diseños y artes que estarán en funcionamiento en el
tiempo de vida de la campaña.
4.1Perfildelmercadometa
4.1.1Perfildemográfico
Hombres, mujeres y jóvenes, Dominicanos, que viven en Santo Domingo, que no
tienen hijos. Aproximadamente en los jóvenes cuentan con un nivel de bachiller
y en los adultos con un nivel universitario y/o profesionales. La religión que
predomina es la católica y en segundo lugar la protestante.
4.1.2PerfilPsicografico
En los adultos estos dedican su tiempo al estudio y al trabajo, al estar con su
familia, a salir a divertirse, compartir con amistades.
En los jóvenes dedican su tiempo al estudio para superarse en un futuro, pasan
tiempo con sus familiares, amigos, hacen deportes.
35
4.1.3Perfilgeografico
Dominicanos que residen en el distrito nacional
4.1.4Perfilconductual
Están activas en las redes sociales como son Facebook, Twitter, Instagram,
muchos de estos trabajan 8 horas.
4.2Aspectosdelacampaña
4.2.1Briefdelacampaña
Campaña de concientización acerca de la hemofilia
La campaña es de concientización para que la población que no conozca de
la enfermedad de la hemofilia, la conozca, es de lanzamiento. El reto en esta
campaña es concientizar a la población de que la hemofilia aunque no es común
en la población pero es tan de la persona como otra enfermedad.
Promesa básica
La promesa básica es llegar a un gran número de la población de Santo Domingo
con la información
Objetivodelacampaña
Concientizar a la población de que la hemofilia aunque es una enfermedad poco
común pero está en la población.
Objetivo de marketing
36
Dar a conocer a la población de hombres, mujeres y jóvenes que viven en el
Distrito Nacional de que es la hemofilia
Situación del mercado y publicidad
No existe publicidad alguna acerca de concientización o de información acerca de
la hemofilia. Solo se encuentra publicaciones en el periódico de algunos avances
en los medicamentos pero todavía no hay una campaña en si.
Ejedelacampaña
El eje será emocional, ya que se quiere llegar a tocar la parte emocional del blanco
de público para que tome conciencia.
GrupoObjetivo
La campaña está dirigida a Hombres, mujeres y jóvenes que están exento de que
la hemofilia existe, las edades van desde los 15 hasta los 39 años, clase social
baja, media baja, media, respecto a su al grado de educación desde nivel medio,
universitarios y profesionales.
El estilo y tono de la campaña será informativo, serio y de concientización, ya
que se está hablando de una enfermedad la cual se tiene que tratar con toda la
seriedad posible.
El tiempo de la campaña son de 2 meses, se harán charlas referentes al tema que
serán dos conferencias en el mes de octubre
Los medio que se van a utilizar son:
Televisión, periódico, Vallas, medios impresos
37
La cobertura de la campaña será a nivel del Distrito Nacional
Conceptodelacampaña
Anuncio de televisión
Es un testimonial, será una mujer persona que esté viviendo la realidad de la
enfermedad. (Como portadora de la enfermedad)
Imagen
Fondo blanco, sale una mujer de algunos 32 años de edad contando de cómo ella
descubrió que es portadora de hemofilia, esta se presenta y dice que ella no sabía
que tenía la enfermedad hasta que tuvo su primero hijo. Que en su familia son
3 hermanas de las cuales solo 2 son portadoras, pero que todo eso ella lo supo
cuando su hijo empezó a presentar moretones en sus piernas, lo llevo al médico
y le hicieron estudio y ahí descubrieron todo, su esposo pensaba que durante su
embarazo me pasó algo pero no fue así.
2do anuncio de televisión
Se ve a un doctor que explica que es la hemofilia, como se transmite, cuales son
los tipos de hemofilia, cual es el tratamiento de esta? Y al final invita a la población
a que asistan a las charlas que se estarán realizando en tal sitio a tal hora y en tal
lugar
Al final sale el logo de la hemofilia, Sale el logo de la FAHEM
38
4.2.2 Mezcla de marketing
Producto
Objetivo:
Concientizar al publico meta de que existe a la hemofilia, aunque la padezcan los
hombres se puede dar el caso de que no presenten síntomas y que las mujeres
son las portadoras de esta enfermedad.
Estrategia:
Realizar una campaña de concientización para que el público meta sepa que
existe la enfermedad y de que en caso de los varones tengan la enfermedad y no
haber presentado ningún síntoma y que las mujeres sean portadora y no se den
cuenta.
Táctica:
Mediante la publicidad por televisión, prensa y de medios impresos
Plaza
Objetivos:
Identificar los lugares donde se desarrollaran las conferencias, lugares donde se
cumpla con los estándares de comodidad y agrado para el público.
Estrategia:
Establecer lugares en el área central del Distrito Nacional
39
Táctica:
Los espacios seleccionados serán el aula magna de la Universidad autónoma de
Santo Domingo
Promoción:
Objetivo:
Es informar al público meta de que existe la enfermedad de la hemofilia mediante
la publicidad, las charlas y las conferencias.
Estrategia:
Seleccionar medios adecuados como la televisión, radio, prensa y medios
exteriores para así llegar de una manera efectiva al público meta.
Con respecto al logo se hizo no mientras el tiempo de vida de la campana, se
pegaran flyers en la ciudad para que las personas lo vean y se vayan animando,
se entregaran brochures en algunos puntos para dar información acerca de la
hemofilia, se pondrán vallas en puntos estratégicos de la ciudad anunciando las
conferencias, en el periódico saldrá un arte anunciando lo de las conferencias.
Táctica:
En caso de la televisión se pasara la publicidad de la campaña en los programas
más vistos, se visitara los programas de radio para dar a conocer las conferencias.
En caso de la prensa se pondrán los artes que se harán para la conferencias y
para los medios impresos se pondrán vallas y se distribuirá flyer para comunicar
la conferencias.
40
Proceso:
Objetivo:
Establecer pasos para que la conferencia se haga al pie de la letra para que la
información llegue al público meta.
Estrategia:
Seleccionar los lugares adecuados para presentar la conferencia
Buscar especialistas en el tema
Presentar personas que están pasando por esta enfermedad
Dar a conocer a los patrocinadores y donadores del evento.
Tácticas:
Con la ayuda de la fundación apoyo al hemofílico y del Hospital Robert Reid Cabral
para obtener el aula magna de la UASD
41
42
Personal
Objetivo:
Se contara con un personal altamente calificado para el evento
Estrategia:
Se presentara una propuesta a profesionales que se quieren para las conferencias
para que las conferencias sean de calidad y brindar la mayor información posible
Hematólogos
Personal de la fundación Apoyo al hemofílico
Táctica:
Los especialistas y personal de la fundación y del Hospital Rober Reid Cabral
tendrán stands para adquirir una mayor información sobre la hemofilia.
Precio
Objetivo:
Recaudar fondos necesarios para poder desarrollar las conferencias
Estrategia:
Identificar quienes son los patrocinadores y donadores
Otra estrategia es vender materiales POP antes de las conferencia y los mismos
días de estas.
Tácticas:
Para llegar a las instituciones y personas que queremos se enviaran correos
43
electrónico, invitaciones.
Presupuesto para el material POP
Presupuesto material impresos
Presupuestodeprensaypaginaweb
44
Cuadro de las localizaciones de las vallas y su costo por mensualidad
Presupuesto para anuncio en televisión
4.2.3Donadores,patrocinadoresypúblicosdeapoyo
Donadores
•PrimerSector
Fundación apoyo al hemofílico (FAHEM)
La FAHEM, es una institución sin fines de lucro, está incorporada mediante el
45
decreto No.577-96 del 14 de Noviembre del 1996, su principal finalidad es ofrecer
orientación y apoyo a los pacientes hemofílicos y de cierta forma a sus familiares,
además de otros trastornos hereditarios de coagulación.
•SegundoSector
Banco Banreservas
Tiene muy buena empatía con el público ya que ha sabido cómo llegar al público,
además tiene un compromiso social amplio, siempre está a favor de la población
para ayudar a la misma.
•Tercersector
Hospital Robert Reid Cabral
El Hospital Infantil Dr. Robert Reíd Cabral es la institución de atención a la salud
infantil más antigua del país. Se abrió al público el 15 de Agosto de 1956 y desde
entonces ha operado como centro de atención del tercer nivel.
Patrocinadores
•PrimerSector
Orange Dominicana
La empresa de comunicación Orange, aparte de brindar servicios de comunicación
también está muy pegada a las causas sociales. Orange Dominicana reconoce el
46
buen trabajo que realizan las instituciones para el bienestar de todo, por lo cual le
satisface poder brindar el apoyo de su poderosa red de comunicación
•SegundoSector
Baxter
1931 - La compañía se fundó como el primer fabricante de soluciones intravenosas
(IV) preparadas con fines comerciales. La compañía se centra principalmente en
los productos para el tratamiento de la hemofilia, enfermedad renal, trastornos
inmunológicos y otras condiciones médicas crónicas y agudas.
•TercerSector
Cruz Roja Dominicana
Esta institución fue fundada el 15 de agosto del 1927, esta actúa siempre apegada
a los principios fundamentales del movimiento internacional de la cruz roja con la
finalidad de realizar acciones tendientes a disminuir la vulnerabilidad en todas las
circunstancias. La cruz roja estará presente y proporcionara una ambulancia en
caso de cualquier emergencia con algunos de los invitados enfermos de hemofilia.
Públicos de apoyo
•Primersector
LA Kelly Communications
47
Es una empresa líder mundial cuya finalidad es informar a los pacientes con
trastornos hemorrágicos y sus familias. Desde 1990, ha creado libros boletines
y conferencias marcadamente innovadoras para formas a los pacientes, la
comunidad médica y los líderes de la comunidad de hemofilia. Fundada por la
madre de niño con hemofilia, la empresa promueve el acceso directo y gratuito a
información.
•SegundoSector
Federación mundial de hemofilia
Durante más de 50 años, la FMH ha brindado liderazgo a escala mundial a fin de
mejorar y preservar la atención para personas con trastornos de la coagulación
hereditarios, entre ellos hemofilia, enfermedad de Von Willebrand, deficiencias
poco comunes de factores de la coagulación y trastornos plaquetarios hereditarios.
•TercerSector
Personas con hemofilia:
Personas que padecen de la enfermedad y que estén ahí para testificar y de cierta
forma brindar apoyo en las conferencias y las charlas.
48
49
4.3Artesfinales
4.3.1 Logo
Tipografía
50
4.3.2 Flyer
51
4.3.3 Brochure
Parte de alante
4.3.3 Brochure
Parte de adentro
52
4.3.4 Valla
53
4.3.5 Colocación en la prensa
ArteenelPeriódicoDiariolibre
4.3.5Paginaweb
54
4.3.6 Material POP
55
56
Recomendaciones
En base a la investigación es bueno señalar algunas recomendaciones para que
la puedan tomar en cuenta a la hora de la toma de decisiones:
Se recomienda a los especialistas en el área que se hagan más conferencias,
charlas, fórum, acerca de la hemofilia para dar a conocer muchos más esta
enfermedad.
Realizar una campaña publicitaria referente al tema para concientizar a la población
y también de usar los medios necesarios para que la información sea efectiva.
Implementar capacitación del personal con el paciente, ya que muchas veces el
trato humano es buena medicina.
Mejorar la disponibilidad de información en los centros que están dedicados a
estos fines.
57
58
Conclusión
La información es la mejor manera de aprendizaje, por eso fue que quise hacer
este tipo de análisis para dar un poco de luz sobre esta condición de salud,
según fui desarrollando me fui dando cuenta y basándome en las encuestas,
que prácticamente no se conoce la enfermedad de la hemofilia, que en un país
donde hay casi 10 millones de personas y solo existan de 500 a 700 personas
hemofílicas, es entendible que la población desconozca la enfermedad.
Por eso estoy 100% de acuerdo que si existen los medios necesarios y se tiene
la ayuda para crear campañas de concientización deberían de hacerlas, las
personas por naturaleza no investigan un tema hasta que no le pasa a uno mismo
o a un familiar.
Pero gracias a algunas instituciones y a centros de salud como la unidad de
hemofilia del Robert Reid Cabral que le prestan un buen servicio al enfermo y en
la fundación FAHEM que brindan apoyo emocional tanto al enfermo hemofílico
como a la familia, porque aunque sabemos que esta no tiene cura pero es muy
importante el involucramiento de la familia con el enfermos para poder llevar la
situación mejor.
59
60
Bibliografía
Balch, J. (2000). Recetas nutritivas que curan. Estados Unidos: Penguin Group.
Donoso, M., Gray, A., & Morales, M. (1998). Normas de Manejo Clinico de las
Hemofilias.
Kaley, L., & Narvaez, A. (2006). La crianza de un niño con hemofilia. America
Latina.
Palomo, I., Pereira, J., & Julia, P. (2009). Hematología, Fisiopatología y Diagnóstico.
Talca: Universidad de talca.
Ruiz, G. (2008). Fundamentos de Hematologia . Mexico : Panamericana.
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Rodriguez Estrada, L. (2011). Revista Costarricense de Psicologia. Salud y
autocuidado en madres de niños con hemofilia.
Kasper, C. (2008). Trastornos hereditarios de los factores de coagulación
plasmáticos y su manejo. Tratamiento de la hemofilia, 9.
61
Referencias Electronica
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www.webconsultas.com/hemofilia/sintomas-de-la-hemofilia-565
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Liras, A. (Setiembre de 2008). fedhemo. Obtenido de http://www.hemofilia.com/
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Mandal, A. (14 de Enero de 2014). News Medical. Obtenido de http://www.news-
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MedinePlus. (3 de Enero de 2013). MedinePlus. Obtenido de http://www.nlm.nih.
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Moya, J. (15 de Septiembre de 2013). Listin Diario. Obtenido de http://www.
listindiario.com/la-republica/2013/9/14/292173/Escasez-atenta-contra-hemofilicos
Santos, M. (6 de Octubre de 2014). El Caribe. Obtenido de http://www.elcaribe.
com.do/2014/06/10/hemofilia-una-enfermedad-poco-comun-peligrosa
62
63
Anexo 1
CampañadeconcientizaciónacercadelaenfermedaddelaHemofiliaen
Santo Domingo 2015-2016
1.Planteamientodelproblema
La hemofilia o enfermedad rara como se le llama, está todavía no se conoce del
todo, por eso esta denominación.
Esta se presenta en 1 de cada 6,000 recién nacidos vivos a este primer grupo se
le denomina hemofilia A y la hemofilia B es 1 en cada 3,000.
Esta condición afecta a la coagulación de la sangre haciendo que esta no funcione
del todo bien, se caracteriza por un defecto en algunos de los elementos, llamados
factores, que se necesitan para que la sangre coagule.
No es una enfermedad que se adquiere o se contrae como una gripe o como
cualquier otra infección de contacto humano, esta se hereda, se transmite de
los padres a hijos y así sucesivamente, es más común en los hombres ya que
se encuentra en el cromosomas X, este cromosoma se relaciona con el sexo
por lo que es hereditaria pero además de que está ligada al sexo significa que la
transmiten las mujeres que son portadoras y la padecen los hombres debido a la
dotación de dos cromosomas (X) XX de la mujer y una dotación XY en el hombre.
64
No existe una cura para la hemofilia, pero se está investigando, se está
trabajando con un tratamiento conocido como terapia genética y actualmente se
están realizando pruebas. La terapia genética consiste en que se toman genes
normales y se colocan en el cuerpo de la persona con hemofilia, estos nuevos
genes deberían de causar un aumento de factor coagulante en la sangre, una
vez que las personas reciban la terapia genética ya no tendrían que tomar factor.
Estarían curadas de la hemofilia.
(Liras, Antonio, 2008)
Preguntas de sistematización
1. ¿Pueden las personas vivir una vida normal si padecen de esta enfermedad?
2. ¿Hay recursos para ayudar a estas personas en República Dominicana?
3. ¿Cuales factores inciden para que una persona sufra de hemofilia?
4. ¿Tiene la hemofilia alguna forma de ser transmitida?
5. ¿Una persona con hemofilia debe tener una alimentación adecuada?
2.Objetivosdelainvestigación.
ObjetivoGeneral:
Elaborar una campaña para concientizar a la población acerca de la hemofilia en
la República Dominicana
65
ObjetivosEspecíficos:
A)Identificar cuáles son las principales causas de la hemofilia.
•Determinar si las personas con esta condición pueden vivir una vida plena.
•Investigar cuales son los cuidados específicos que debe tener una persona con
esta condición.
3.Justificación
Es importante que cada gobierno se preocupe por sus habitantes, que le brinden
el apoyo necesario para afrontar la situación por la que está pasando. En el País
existen varias fundaciones que ayudan a las personas que padecen de esta
enfermedad, lo que es de gran ayuda a estas personas ya que esta ataca a las
personas más vulnerable, también existe una falta de interés en el tema por parte
de la población y de los mismos profesionales de la salud.
En el país la hemofilia no tiene una estadística alta, por eso es desconocida y
la población no tiene el suficiente conocimiento como para detectarla a tiempo,
la hemofilia no conoce a que persona va a infectar por esta misma razón esta
enfermedad no conoce de estrato social, color de piel, religión, ni cargo político.
Una persona que padece de esta enfermedad tiene que llevar al pie de la letra todos
66
sus medicamentos, por tal razón el gobierno debe facilitarles los medicamentos a
las personas, lo cual no se hace con regularidad y en este caso deben intervenir
las fundaciones e hospitales.
4. Tipos de investigación
Descriptiva: En el trabajo monográfico de cierta forma se va a describir lo
relacionado a la hemofilia, si ya hay una cura definitiva, si las personas pueden
vivir una vida normal, cuáles son sus causas, si en el país existen fundaciones
para ayudar a estas personas.
Documental: Se analizara materiales escritos para buscar la información necesaria
para realizar el trabajo monográfico.
Métodos:
Inductivo: Se utilizara el método inductivo ya que se va a llegar a términos
particulares de lo que ya se conoce acerca de la enfermedad.
Técnicas
Encuestas: Estas serán realizadas a mujeres, hombres y jovenes que oscilan
entre las edades siguientes 15-39 años.
67
Entrevista: Se realizara una entrevista a profesionales en el área, a doctoras, a
personas que personas que pertenezcan a alguna fundación
5. Marco de referencia
Marco Teórico:
Debido a la codificación genética de la molécula del FVIII;C y FIX:C la enfermedad
tiene una herencia ligada al cromosomas X, es decir que las mujeres portan
la enfermedad y los hombres la manifiestan. Esto significa que los hijos de
una mujer portadora tienen 50% de probabilidades de tener el gen anormal.
Aproximadamente entre el 70 al 75% de los hemofílicos tienen antecedentes
familiares de la enfermedad, esto significa que aproximadamente entre el 25%
y 30% de los casos presentan una mutación de novo. De acuerdo a su forma de
herencia se puede concluir que:
1) Todas las hijas de un hemofílico son portadoras obligadas
2) Todos los hijos de un hemofílico son normales
3) Aproximadamente la mitad de las hermanas de un hemofílico son portadoras 4)
Aproximadamente la mitad de los hijos de una portadora serán hemofílico
5) Aproximadamente la mitad de las hijas de una portadora serán portadoras.
Por otro lado, la presencia de hemofilia en las mujeres solo se presenta en los
siguientes casos
68
A)lyonizacion extrema al azar
B)hija de padre hemofílico y madre portadora
C)asociación de la enfermedad con síndrome de Turner
Es común observar en portadoras de hemofilia concentraciones plásticas del
FVIII:C o del FIX:C (Ruiz,Guillermo, 2008)
El tratamiento para la hemofilia consiste en administrar infusiones intravenosas del
factor de coagulación del cual carece el paciente. Este procedimiento se realiza
actualmente en el hogar. La severidad de la enfermedad determina cuanto factor
antihemofilico necesita el paciente, y cuando lo necesita.
En la terapia genética podría radicar la clave de la curación de la hemofilia, pero
todavía no se ha probado en los seres humanos. Estudios de laboratorio con
animales experimentales permiten abrigar esperanzas de que la técnica podría
funcionar. Investigaciones actuales con un retrovirus que actuar como “bala
genética” para remplazar el gen defectuoso de la coagulación en individuos
hemofílicos permiten abrigar esperanzas para la curación de esta enfermedad.
(Balch, James, 2000)
69
Marco Conceptual:
Hemofilia: Es una enfermedad que afecta a la coagulación de la sangre ya que
se caracteriza por un defecto en alguno de los elementos, llamados factores, que
se necesitan para que la sangre coagule. (Kaley, Laureen; Narvaez, Ana, 2006)
HemofiliaA: Es un trastorno hemorrágico hereditario causado por una falta del
factor de coagulación sanguínea VIII. Sin suficiente cantidad de este factor, la
sangre no se puede coagular apropiadamente para detener el sangrado.
(Kaley, Laureen; Narvaez, Ana, 2006)
HemofiliaB: Es un trastorno hemorrágico hereditario causado por una falta del
factor IX de coagulación de la sangre. Sin suficiente cantidad de este factor, la
sangre no se puede coagular apropiadamente para controlar el sangrado.
(Kaley, Laureen; Narvaez, Ana, 2006)
Factores de Coagulación: Los factores de coagulación son proteínas de la
sangre que controlan el sangrado. (Kaley, Laureen; Narvaez, Ana, 2006)
Terapia Genética: La terapia genética es una técnica experimental que utiliza los
genes para tratar o prevenir enfermedades. (Mandal, 2014)
70
Concentrado de factor: Medicamento que se usa para tratar las hemorragias
causadas por la deficiencia de un factor de coagulación. (Kaley, Laureen; Narvaez,
Ana, 2006)
Cromosoma X: Cromosoma sexual que lleva las instrucciones para el desarrollo
de una mujer. Se considera que todo gen que se encuentra en el cromosoma X,
Incluido el gen de la hemofilia, está ligado al sexo. (Kaley, Laureen; Narvaez, Ana,
2006)
Cromosoma Y: Cromosoma sexual que lleva las instrucciones para el desarrollo
de un varón.
Enfermedad de Christmas: Hemofilia B o deficiencia de factor IX (Kaley, Laureen;
Narvaez, Ana, 2006)
Factor: Componentes de la sangre que ayudan a que la sangre coagule. (Kaley,
Laureen; Narvaez, Ana, 2006)
Factor de coagulación: Proteína que se encuentra en el plasma de la sangre
que ayuda a formar los coágulos. Hay como mínimo 10 factores de coagulación,
identificados con números romanos (I, II, V, VII, VIII, IX, X, XI, XII, XIII) más el
71
factordevonWillebrand(FVW), que no tiene número. (Kaley, Laureen; Narvaez,
Ana, 2006)
Hematoma: Hemorragia en los tejidos; moretón; cardenal. (Kaley, Laureen;
Narvaez, Ana, 2006)
Mutación de novo: Las mutaciones de novo, aquellos errores genéticos que
están presentes en los pacientes pero no en sus padres, son más frecuentes en
los pacientes esquizofrénicos que en el resto de individuos.
(Medina, Jose Maria, 2011)
Marco Espacial:
Santo Domingo
Marco Temporal:
Septiembre del 2015
72
Índice
Agradecimientos
Dedicatoria
Introducción
CAPITULO I
CONCEPTOS Y ASPECTOS CLAVES DE LA HEMOFILIA
1.1 Que es la hemofilia?
1.2 Tipos de hemofilia
1.2.1 Hemofilia A
1.2.2 Hemofilia B
1.3 Niveles de severidad
1.3.1 Hemofilia severa
1.3.2 Hemofilia moderada
1.3.3 Hemofilia leve
1.4 Herencia de la hemofilia
1.5 Causas de la hemofilia
1.6 Consecuencias de la hemofilia
1.7 Síntomas de la hemofilia
1.8 Tratamientos de la hemofilia
1.8.1 Terapia Genética
1.8.2 Concentrados de factor
73
1.9 Como hacer frente al diagnostico
1.10 Tipos de hemorragia
CAPITULO II
MITOS Y VERDADES DE LA HEMOFILIA Y LAS PORTADORAS
2.1 Mitos y verdad de la hemofilia
2.2 Mitos y verdades de las portadoras
COMO SE MANEJA EL TEMA DE LA HEMOFILIA EN REP.DOM
2.3 Conocimiento de la hemofilia en Rep.Dom
2.4 Fundaciones que brindan apoyo a personas con hemofilia
2.4.1 Fundación apoyo al hemofílico (FAHEM)
2.5 Centros de ayuda a personas con hemofilia
2.5.1 Hospital Robert Reid Cabral
CAPITULO III
ENTREVISTA, ENCUESTA Y ESTADISTICA
CAPITULO IV
CAMPAÑA
4.1 Perfil del mercado meta
74
4.1.1 Perfil demográfico
4.1.2 Perfil psicografico
4.1.3 Perfil conductual
4.1.4 Perfil geográfico
4.2 Aspectos de la campaña
4.2.1 Brief de la campaña
4.2.2 Mezcla de marketing
4.2.3 Donadores y patrocinadores
CONCLUSION
BIBLIOGRAFIAS
ANEXOS
75
Bibliografía
Balch, James. (2000). Recetas nutritivas que curan. Estados Unidos: Penguin
Group.
Kaley, Laureen; Narvaez, Ana. (2006). La crianza de un nino con hemofilia en
america latina. America Latina.
Rodriguez, Leonor. (2011). Salud y autocuidado en madres de ninos con hemofilia:
estudio de casos. Revista costarricense de Psicologia, 1-16.
Ruiz,Guillermo. (2008). Fundamentos de Hematologia . Mexico: Panamericana.
Internet
Liras, Antonio. (Septiembre de 2008). fedhemo. Obtenido de http://www.hemofilia.
com/fedhemo/que-es-la-hemofilia/conceptos-basicos/la-hemofilia/index.html
Mandal, A. (14 de Enero de 2014). News Medical. Obtenido de http://www.news-
medical.net/health/What-is-Gene-Therapy-%28Spanish%29.aspx
MedinePlus. (3 de Marzo de 2013). Obtenido de http://www.nlm.nih.gov/
medlineplus/spanish/ency/article/000537.htm
Moya, J. (15 de Septiembre de 2013). Listin Diario. Obtenido de http://www.
listindiario.com/la-republica/2013/9/14/292173/Escasez-atenta-contra-hemofilicos
76
Anexo 2
Preguntas de la entrevistas
1.¿Que es la hemofilia?
2.¿Cómo se transmite esta enfermedad?
3.¿Después que se ha diagnosticado con hemofilia a una persona cual es el
siguiente paso?
4.¿Que tanto conoce la población dominicana de la hemofilia?
5.Se puede confundir la hemofilia con otras enfermedades? Si es así, con cuál o
cuáles?
6.¿Cómo se trata la enfermedad?
7.¿Es costoso el tratamiento de la hemofilia?
8.¿Cuántos enfermos de hemofilia tienen registrados en adultos y niños?
9.Se sabe que la hemofilia no se cura, pero puede una persona vivir una vida
completamente normal?
10.¿Qué limitaciones tiene un paciente con hemofilia en su vida diaria?
11.¿Cuáles son los problemas sociales por la cual tiene que pasar una persona
con hemofilia?
12.Han hecho ustedes en conjunto con el ministerio de salud alguna campaña
para informar a la población?
77
Anexo 3
Encuesta
Género:
Masculino
Femenino
¿Encuálrangodeedadseencuentra?
15-19
20-24
25-29
30-34
35-39
¿Cuálessunivelacadémico?
Básico
Media
Universitario
Posgrado
1.¿Hasescuchadoohasvistoeltérminodelahemofilia?
A. Si
B. No
C. Si, pero no se que es
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2.¿Encasodequesi,dondelohasvistooescuchado?
A. Televisión
B. Radio
C. Prensa
D. Internet
E. Boca a boca
F. Otros
3.¿Encasodequeno,quecreeustedqueseaesto?
A. Una enfermedad en la sangre
B. Una enfermedad de transmisión sexual
C. Alguna fobia
4.¿Comocreeustedqueseadquierelahemofilia?
A. Por un virus
B. Por transmisión sexual
C. Genéticamente (de padres a hijos)
5.¿Sabescomosedetectalahemofilia?
A. Si
B. No
79
6.¿Conocedecentrosqueayudanapersonashemofílicas?
A. Si
B. No
7.¿Conocesaalguienquepadezcadeestaenfermedad?
A. Si
B. No
8.¿Legustaríavercampañasdeconcientizaciónenlosmediosacercade
estaenfermedad?
A. Si, es muy importante
B. El que quiera saber que investigue
C. No me interesa
80
Anexo 4
Guion 1 para televisión
81
Segundo anuncio para televisión
