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Artculo 1 Aprubase la Reglamentacin de la Ley N 26.689 sobre el CuidadoIntegral de la Salud de las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) quecomo Anexo I forma parte integrante del presente Decreto.Art. 2Crase un Consejo Consultivo Honorario en el mbito del MINISTERIO DESALUD, el que estar conformado por referentes en el abordaje y tratamiento de las

Enfermedades Poco Frecuentes (EPF).El Consejo Consultivo estar compuesto por representantes de organizaciones de lasociedad civil, representantes de entidades acadmicas y representantes de instituciones

pblicas de salud. Los mismos sern convocados por la Autoridad de Aplicacin eintegrarn el mismo con carcter ad honorem y su objetivo ser formular propuestas

no vinculantes sobre la aplicacin de la Ley N 26.689.El Consejo Consultivo Honorario ser presidido por la Autoridad de Aplicacin. Dictarsu propio reglamento interno y ser citado al menos trimestralmente para elevar sus

propuestas y brindar informes sobre el estado de desarrollo del Programa.

Art. 3 Crase el PROGRAMA NACIONAL DE ENFERMEDADES POCO

FRECUENTES en el mbito del MINISTERIO DE SALUD.El Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes deber orientar y asesorartcnicamente a los Programas Provinciales y de la Ciudad Autnoma de Buenos Aires yque adhieran al referido Programa Nacional, quienes sern los principales responsablesde las actividades a desarrollar en cada jurisdiccin. Dicha asesora deber centrarse enidentificar y fortalecer los centros de referencia a nivel jurisdiccional, difundir lainformacin disponible, capacitar a los equipos de salud sobre deteccin precoz,diagnstico y tratamiento, as como el seguimiento de las personas afectadas por unaEPF.

Art. 4 Facltase al MINISTERIO DE SALUD para dictar las normascomplementarias y aclaratorias que fueren menester para la aplicacin de laReglamentacin que se aprueba por el presente Decreto.

Art. 5 Los gastos que demandare la ejecucin de la presente medida sernimputados al Programa 42, Actividad 09 del Presupuesto vigente del Ministerio deSalud.

Art. 6 La presente medida entrar en vigencia a partir del da siguiente de supublicacin en el Boletn Oficial.

Art. 7

Comunquese, publquese, dse a la Direccin Nacional del Registro Oficialy archvese.

FERNANDEZ DE KIRCHNER.Anbal D. Fernndez.Daniel G. Gollan.

ANEXO I

REGLAMENTACION DE LA LEY N 26.689 SOBRE EL CUIDADO INTEGRALDE LA SALUD DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES POCOFRECUENTES (EPF)ARTICULO 1.- SIN REGLAMENTAR.ARTICULO 2.- SIN REGLAMENTAR.

ARTICULO 3.-

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a) SIN REGLAMENTAR.b) SIN REGLAMENTAR.c) SIN REGLAMENTAR.d) El Consejo Consultivo Honorario elaborar un listado de EPF, dentro de losTREINTA (30) das de publicada la presente reglamentacin en el Boletn Oficial, a

partir de informacin epidemiolgica producida por los centros de referencia;e) SIN REGLAMENTAR.f) SIN REGLAMENTAR.g) SIN REGLAMENTAR.h) Realizar un relevamiento, con la colaboracin de todas las jurisdicciones, a fin deestablecer un mapa de servicios especializados en Enfermedades Poco Frecuentes yestablecer un plan de fortalecimiento y difusin pblica de los mismos, as comotambin promover la creacin de aquellos que fuesen necesarios;i) SIN REGLAMENTAR.

j) Realizar un relevamiento, con la colaboracin de todas las jurisdicciones, de centrosde asesoramiento, atencin e investigacin en enfermedades de origen gentico que

incluyan servicios de diagnstico para los estudios complementarios pertinentes;k) SIN REGLAMENTAR.l) SIN REGLAMENTAR.m) SIN REGLAMENTAR.n) SIN REGLAMENTAR.o) SIN REGLAMENTAR.

p) SIN REGLAMENTAR.q) SIN REGLAMENTAR.r) SIN REGLAMENTAR.s) SIN REGLAMENTAR.t) SIN REGLAMENTAR.u) SIN REGLAMENTAR.v) SIN REGLAMENTAR.ARTICULO 4.- SIN REGLAMENTAR.ARTICULO 5.- SIN REGLAMENTAR.ARTICULO 6.- Quedan expresamente alcanzados por la Ley N 26.689:a) Las obras sociales comprendidas en el artculo 1 de la Ley N 23.660 y susmodificatorias y las entidades adheridas o que en el futuro se adhieran como agentes delseguro al Sistema Nacional del Seguro de Salud regulado en la Ley N 23.661, por los

planes de salud de adhesin voluntaria individuales o corporativos, superadores ocomplementarios por mayores servicios mdicos que comercialicen;

b) La Obra Social del Poder Judicial de la Nacin y la Direccin de Ayuda Social parael Personal del Congreso de la Nacin;c) Las Empresas de Medicina Prepaga definidas en el artculo 2 de la Ley N 26.682 ysu modificatoria;d) Las entidades que brinden servicios mdicos asistenciales de prevencin, proteccin,tratamiento y/o rehabilitacin de la salud al personal de las Universidades Nacionales;e) Las cooperativas, mutuales, asociaciones civiles y fundaciones con los alcancesestablecidos en el segundo prrafo del artculo 1 de la Ley N 26.682 y sumodificatoria;Las personas afectadas con EPF recibirn como cobertura mdica asistencial comomnimo lo incluido en el Programa Mdico Obligatorio vigente segn Resolucin de la

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Autoridad de Aplicacin y, en caso de discapacidad, el Sistema de Prestaciones Bsicaspara personas con discapacidad previsto en la Ley N 24.901 y sus modificatorias.ARTICULO 7.- SIN REGLAMENTAR.ARTICULO 8.- SIN REGLAMENTAR.