Amistat N. 1

9 O

ctu

bre

200

9Fundació

L’ESPORT amb PaRàLISI CEREbRaL

TOTS EN MOVIMENT

el patronatPresidenta d’HonorS.A.R. la Infanta Elena

Patronat d’HonorMariano Supervía, Inés Benedetti, Amparo Ferrando, Carmen Gil de Biedma

PatronatPresident: Xavier Matas Vicepresidenta: Mercè Escrigas Tresorer: Albert Trias Vocals: Lourdes Canet, Rosa Sensat, Lluís Ibáñez, Josep NavarroSecretari: Alfredo Briales

EditaFundació privada Llars de l’Amistat CheshireDirector General: Dr. Josep M. ColonC/ Benedetti, 60-6208017 Barcelona (Espanya)

www.llarsamistat.orgfundacio@llarsamistat.orgCoordinadora: Montse Fita

editorialViure saludablement

Massa sovint pensem en la salut com en una simple absència de

mals i malalties, però des del punt de vista de la Fundació aquesta

és una versió incompleta del concepte en la qual s’obliden altres ele-

ments essencials. En la definició feta el 1946 per l’Organització Mundial

de la Salut, el terme es refereix a un estat més integral, que inclou tant el

benestar físic com el mental i el social.

De tot això es desprenen algunes conseqüències que a tots ens convé

tenir en compte. Una de les més importants es troba en el fet que la

salut no és un punt d’arribada que puguem assolir d’un cop. Es tracta,

en canvi, d’un estadi cap al qual hem de tendir sempre, tot practicant en

la nostra vida diària els hàbits alimentaris, físics i medicinals adequats,

però també els emocionals, els intel·lectuals i els socials, de manera

que uns i altres es recolzin mútuament i afavoreixin un estat saludable

de cos i esperit.

Per tant, no només els usuaris i residents de les Llars, sinó també els

voluntaris, treballadors i les mateixes famílies agrairan l’esforç de desen-

volupar el propi benestar i la pròpia autonomia física, i se sentiran més

sans des d’un punt de vista integral si també miren de desenvolupar

plenament els seus talents i capacitats, la qual cosa, a més, ens permet

a tots ser més útils a la societat.

La salut, per tant, consisteix a procurar-se el grau més alt possible

d’aquest benestar general. Aquesta és la tasca que es duu a terme en

el dia a dia de les Llars i les instal·lacions de la Fundació; i on tots els

professionals treballen per aconseguir aquest benestar per a les per-

sones amb discapacitat física. De la mateixa manera, convé subratllar

la importància que cadascun de nosaltres, amb ajuda d’altres o sense,

cuidi tots els vessants d’aquest concepte d’ampli abast.

LLARS DE L’AMISTAT CHESHIRE

sumari

Disseny i realitzacióBPMO EdigrupC/ Guitard, 43, 1r - 08014 BCNTel. 93 363 78 40 / Fax 93 410 84 15 www.bpmo.es

Dipòsit legalb-45328-2002

La Fundació informa pàg. 3Notícies

Racó d’opinió

Reportatge pàg. 10L’esport amb paràlisi cerebral

24 hores amb pàg. 12Isabel Ramos

Entrevista pàg. 14Màrius Serra

Convivència pàg. 16Magda Ramón i Joan Aldomar

Voluntaris pàg. 18Treballs per a la comunitat

3

la fundació informa

Visita de la consellera a Terres de Ponent El passat 2 d’octubre l’honorable consellera d’Acció Social i Ciutadania, la Sra. Carme Capdevila, va inaugurar les obres de reforma i ampliació de la Llar Terres de Ponent de Mollerussa. La van acompanyar durant la visita, a més dels membres del Patronat de la Fundació, personalitats de l’Ajuntament de Mollerussa i de la Generalitat a Lleida.

10è aniversari de Can LloveraSota el lema Una festa sobre rodes, el passat 19 de juny, la Llar Can Llovera va celebrar la festa d’estiu per commemorar els 10 anys de la casa. Per això va comptar amb una progra-mació variada en la qual tots i cada un dels convidats van ser els protagonistes. En la celebració, la benvinguda la va donar la nostra directora Mireia Soler, amb unes paraules molt emotives i d’agraïment a totes les persones que formen i han format part de la família de Can Llovera: voluntaris, patronat, personal, famílies i residents. Després la Cristina Fexes i els participants del seu taller de pintura creativa van fer una passarel·la de pin-tures, amb molta música i diversió. La coral de Can Llovera també ens va delectar amb les seves veus. Res pot acabar millor que amb un bon pica-pica i molt bona música.

Visita al zooLa Llar Oxalis havia estat esperant amb moltíssima il·lusió l’ex-cursió al zoo de Barcelona perquè molts residents i usuaris no hi havien estat mai. Tot i que va fer molta calor, vam gaudir de la visita, i tothom va tornar cansat però amb ganes de repetir.

Sortida amb catamaràEl passat 24 de juliol, 6 residents de la Llar Sant Salvador van gaudir d’un recorregut pel Port Vell i el Port de Barcelona amb catamarà. Van fer un itinerari d’1 h 30 min a mar obert i van navegar 18 milles pel litoral de la ciutat. Va ser un dia molt divertit. Després vam a anar a dinar al Museu d’Història de Catalunya.

4

la fundació informa

Sortides primaveralsAmb l’arribada del bon temps, des de la Llar Emilio Benedetti vam organitzar unes sortides a l’aire lliure, com és el cas de la passejada pel parc de la Ciutade-lla, on es pot fer un volt tranquil a l’aire lliure enmig de la natura. Així mateix, en un altra ocasió, a la Vila Olímpica vam gaudir de les vistes de les platges i el mar. També vam prendre un petit vermut a l’aire lliure en una terrassa d’un bar de la zona.

Visita sorpresaLa quinta de mollerussencs, que fa 50 anys formen un grup anomenat “El grup dels 50”, s’encarreguen de l’organització i realització de diferents activitats socials al poble. El dia 23 de maig una represen-tació dels membres del grup van visitar la nostra Llar Terres de Ponent i ens van portar un meravellós berenar: gran varie-

tat de pastes, canapès i delicioses coques, magdalenes i fins i tot un braç de gitano que vam acompanyar amb una beguda de luxe San Francisco sense alcohol. Però la gran sorpresa va venir a continuació, quan ens van sorprendre amb un seguit d’ob-sequis espectaculars que van agradar molt a tots els de la Llar. Volem aprofitar per donar-vos les gràcies novament.

Bateig de les gallinesCom que sembla que aquest any no tenim la grip aviària, a la Llar La Gavina hem decidit reempendre l’activitat de cuidar les gallines. Després de comprar 5 exemplars de pota blava del Prat, vam fer la festa del bateig de les gallines, a la qual van participar tots els residents, disfressats de gala per a l’ocasió.

Nous genisEl passat dia 27 d’abril es van lliurar els premis de pintura de la 6a edició del con-curs Nous Genis, en el qual totes les Llars de la Fundació van participar. Tots els participants de les llars ja espe-ren amb il.lusió el tradicional dinar que la Fundació els ofereix.

La Fageda d’en Jordà

El passat 22 de juliol, un grup d’usua-ris d’Oxalis va visitar la cooperativa de la Fageda d’en Jordà, on els van mostrar el procés d’elaboració de iogurts i derivats làctics, en el qual participen joves amb dis-capacitat psíquica o malalties mentals cròni-ques. Després de la visita vam dinar al mig de la fageda, un dels indrets més bonics i reconeguts de la comarca de la Garrotxa.

Visitem els bombers Una vegada mes, aquest estiu, les Llars Can Llovera i Emilio Benedetti vam anar a visitar els bombers, que ens van fer sentir molt bé i ens van explicar totes les feines que fan arreu. Ens van ense-nyar que la prevenció dels incendis és primordial per a la seva feina i ens van donar un petit curs sobre això.

5

la fundació informa

Festa de les Famílies L’arribada de l’estiu és l’epoca de l’any en què moltes de les Llars celebren la tradicional Festa de les Famílies. Aquest és el cas de les Llars Oxalis, Joan Trias i Emilio Benedetti . És una ocasió per estar tots junts i gaudir d’un dia amb algu-nes actuacions, així com mostrar les diferents arte-sanies que durant l’any hem anat tre-ballant als tallers. N o r m a l m e n t aquestes vet l la-des s’a l larguen fins ben entrada la matinada, apro-fitant les agrada-bles nits d’estiu.

Interllars 2009Com ja és tradicional, durant aquest estiu la Llar Emilio Benedetti va acollir residents d’altres Llars en dos períodes: del 17 al 21 d’agost i del 24 al 28 d’agost. Durant la primera setmana han participat la Mari i en Joan Ramon, de la Llar Terres de Ponent, a Mollerussa; l’Esperança, de la Llar Pla d’en Boet, a Mataró; i la Immaculada, de la Llar Oxalis, a Girona. A la segona set-mana van assistir el Carles i l’Anna Maria, de la Llar Sant Salvador, de Tarragona; i la Margarita, de la Llar Pla d’en Boet. Tots ells, alguns repetidors del programa, han expressat la seva satis-facció pel programa i els seus organitzadors.

Concurs fotogràficEls usuaris del taller de fotografia de la Llar Joan Trias van participar en el concurs organitzat per Aspace Gra-nada sobre fotografia i discapacitat i van aconseguir el 2n i 3r premi de “Vía Libre”, que consisteix en 75 euros cadascun en material ortopèdic.

EquinoteràpiaDes del mes de gener, un grup de residents de la Llar La Gavina han iniciat l’activitat d’equinoteràpia al centre Don Caballo. Una disciplina molt intresessant per als dis-capacitats, entre d’altres raons pel moviment del cavall, que és relaxant i implica un canvi del seu punt de vista habitual, de la cadira de rodes a dalt del cavall, que dóna una sensació d’eufòria molt positiva.Els residents de la Llar Oxalis de Girona també van anar al Mas Alba, que és una hípica que es troba prop de Figueres i que està especialitzada en hipoteràpia. Els nois van estar encantats, alguns d’ells van muntar a cavall i tots van participar en sessions d’estimulació centrades en l’animal.

Campus de Treball d’Egipte Conèixer cultures antigues, tenir noves experiències, traslladar-nos a un altre món que va existir i que encara no coneixíem… Aquestes són les paraules d’alguns dels residents que van anar al Campus de Treball d’Egipte. Una sortida que va ser molt valorada pels residents de les Llars Can Llovera i Joan Trias.

6

la fundació informa

Mercat de les FlorsEls residents de Can Llovera, Joan Trias i Sant Salvador han anat a Mercabarna. Un mercat majorista modern, accessi-ble, bonic i espaiós, on ens van acollir molt bé. Vam gaudir dels colors, de les diferents aromes i de la varietat sorpre-nent de flors, des de roses quotidianes fins a cal·les meravelloses. Una guia molt amable ens anava explicant tota la trajectòria d’aquest mercat. Per acomiadar-nos ens van sorprendre amb una varietat de plantes i rams que ens van regalar.

Nounats a GironaA la Llar Oxalis hem tingut la presentació oficial dels nounats de la Touria (nete-jadora de matí) i l’Esther (psicopeda-goga). El dia 21/04 va néixer el Wail, i el 13/05, el Sergi. Tots dos van estar molt ben rebuts pels residents, usuaris i personal de la Llar, i van ser mereixedors de cançons, poemes, regals i uns magní-fics canapès que va preparar el Taller de Cuina amb alguna ajuda més.

Cloenda dels dies de platjaDesprés d’un estiu en què pràcticament tots els dies hem anat a la platja acom-panyats de cuidadors, voluntaris i educa-dors de la Llar Pla d’en Boet, va arribar el final de la temporada. Els residents van decidir invitar tots els que havien parti-cipat en el programa Gaudint del mar a un dinar de “cloenda de platja”. Vam passar un dia molt divertit tots junts. Y ara ens toca esperar l’estiu del 2010.

Golf a la Llar

Durant el mes de maig, els residents de Can Llovera vam jugar al golf. Dues noies de pràctiques, la Laura i la Sofia, van estar treballant durant tres mesos per fer-nos riure i divertir-nos amb els pals de golf i els seus forats de colors.

El Tour de FrançaA Girona ja feia dies que hi havia molta expectació per veure l’arribada del Tour de França 2009, així que després que arribessin els equips i la caravana molt a prop de la Llar Oxalis, vam anar a esbrinar què podíem veure. Hi havia moltes televisions, marques comercials amb furgonetes, gent i bicicletes. Ens van donar cafè amb llet i vam gaudir d’una bona estona.

Tota una aventuraDes del 14 d’abril i fins al 31 d’octubre, tots els usuaris de la Fundació Llars de l’Amistat Cheshire tenen l’opor-tunitat de passar un dia al parc temàtic de Port Aven-tura. Convidats per La Caixa, aquesta és una excursió que agrada a tothom, tant els agosarats que pugen a les atraccions, com els mes tranquils que gaudeixen d’una passejada en un entorn de pel·lícula. Des d’aquí volem agrair a La Caixa que permeti que tot un col·lectiu de quasi 300 discapacitats obtinguin l’entrada al parc i el dinar gratuïts en un recinte mexicà. Donem les gràces al personal del parc, que en tot moment ajuden perquè els usuaris s’ho passin d’allò mes bé, i a la Fundació, que es fa càrrec dels costos dels desplaçaments.

7

la fundació informa

Illa FantasiaEl passat dia 1 de juliol gairebé tanquem la Llar Pla d’en Boet, perquè la majoria de residents, personal i voluntaris vam anar a pasar el dia a Illa Fantasia. Vam tenir sort amb el temps, va fer un dia esplèndid que ens va permetre gaudir de les piscines i altres activitats que ofe-reix el parc temàtic.

Revetlla de Sant JoanA la Llar Terres de Ponent vam celebrar la revetlla de Sant Joan amb un grapat de jocs d’aigua al voltant de la font del pati. Era una tarda de molta calor i vam decidir canviar el focs i els petards per una bona remullada. Després dels jocs vam acabar tots al voltant de la taula plena de coques.A la Llar Emilio Benedetti, es va celebrar la revetlla de Sant Joan amb diferents activitats. Primer vam veure la interpretació, a càrrec de la nostra voluntària Carmen Masriera, d’una petita obra de teatre. Després van fer un berenar festiu amb un pica-pica al pati per a tots i, per últim, vam jugar amb una pinyata.

Festa de la RosaA Sant Feliu de Llobregat, la Festa de la Rosa és un esdeveniment important per a tots els habitants. És una gran festa on tots els veïns surten als carrers a diver-tir-se i compartir. Durant aquests dies tan especials, se celebra la tradicional fira, amb tot tipus de roses i artesanies vàries. Per descomptat Can Llovera no es va quedar enrere, també vam posar la nostra paradeta.

22 aniversari de Sant SalvadorEl passat dia 27 de març la Llar Sant Salvador de Tarragona va gaudir d’un dia molt especial: es va celebrar la calçotada anual. De postres i com a homenatge del 22è aniversari de la inauguració de la Llar, vam bufar les espel-mes i vam menjar pastís, que el va tallar la Sra. Mercè Escrigas i la directora, Esther de la Peña.

Curs d’estiuLa Llar Terres de Ponent va organitzar un nou curs d’estiu de jocs de taula. El taller creava jocs tradicionals amb diferents materials naturals com la fusta, el fang i pedres que, combinats amb les tècniques del pirogravat, la pintura, el modelat i l’estergit han esdevingut veritables jocs artesanals (tres en ratlla, dòmino, parells...)

Excursió al mas Mont-roigEl passat 20 d’agost alguns residents de la Llar Sant Salvador van anar a fer una paella a un mas de Mont-roig. Alguns van aprofitar per donar-se un bany a la piscina, mentre l’Ana Mari preparava la paella.

8

la fundació informa

Museu PicassoUn grup de residents de la Llar La Gavina van anar al Museu Picasso. Deprés, con-vidats per l’AMPAGA, es van quedar a dinar en un restaurant.

Exposició de tapissosÉs coneguda de fa anys l’afició i des-tresa que els residents i usuaris del centre de dia de la Llar Sant Salva-dor tenen en la confecció de tapissos. Durant unes setmanes, tapissos ela-borats per alguns residents de la Llar, com l’Ana Mari, José Iturbide, Teresa Povedano... i amb la col·laboració de l’Obra Social de Caixa Catalunya són exposats a la Llar de Jubilats del carrer Ramón y Cajal de Tarragona. Han col-laborat amb nosaltres algunes volun-tàries, i l’encarregada de l’exposició ha sigut la monitora de tapís, la Sra. Dolors.

Celebrant el tripletTots els culers de la Llar Terres de Ponent vam celebrar el triplet del Barça amb un sopar d’estiu on no hi va faltar gaspatxo, pa amb tomàquet i un bon pernil ibèric, la sangria i els gelats. Vam decorar el menjador de la Llar a l’estil Barça i vam cantar l’himne. La festa va ser completa.

Amb la Fundació SuportAlguns residents de la Llar Pla d’en Boet segueixen cursos impartits per la Fundació Suport, en l’àrea Curs sobre rodes, amb molt d’èxit. Una de les activitats ha estat l’estand de Fira de Sant Ponç a Mataró. Com tots els anys s’ha fet el lliurament de diplomes de final de curs organitzat per la Fundació Suport.

Visita a Exposalud

Un grup de residents interessats a visitar la fira de medicina alter-nativa Exposalud van gaudir d’un dia maco i van portar informa-ció per als metges, infermeres i fisioterapeutes de La Gavina.

Trobada a ViladrauUn any més, el dia 9 d’octubre es va celebrar un acte de germanor de les tres Llars de paràlisi cerebral de la Fundació: La Gavina, Oxalis i Joan Trias, el tradicional dinar al poble de Viladrau. Hem d’agrair la presència de Francesc Bellvehi, alcalde de Viladrau, en tan celebrada cita.

L a incapacitació d’una per-sona significa la protecció de la seva integritat física i patri-

monial i és el pas previ per poder desig-nar un tutor que se’n responsabilitzi de la persona i dels seus béns.La incapacitació és necessària entendre-la com un acte de protecció davant de situacions de desemparament o inde-fensió.El tutor pot ser tota persona o entitat escollida i designada pels pares en testament. En el cas de no existir cap testament és el jutge l’encarregat de designar la figura del tutor. El tutor té com a funció representar la persona i vetllar pel seu benestar en tots els àmbits de la vida. Així mateix, la llei estableix mesures de control, les quals obliga al tutor a informar i demostrar una bona gestió tant de l’estat de la persona com del patrimoni.

La tria del tutorAixí doncs, hem d’entendre el procés d’incapacitació de manera positiva, ja que no suposa necessàriament la pèrdua de drets de la persona, sinó que a través de la figura del tutor es vetlla pel benes-tar d’una persona que no té capacitat de tenir cura d’ella mateixa i que per tant necessita algú que li procuri tot el benestar possible.

Actualment, l’esforç emocional que suposa als progenitors triar un tutor per al seu fill o filla provoca un retràs en una decisió que cal prendre perquè siguin aquests qui en vida triïn aquella persona o entitat que doni al seu fill l’atenció, la cura i el res-pecte que tota persona es mereix, encara que mai s’iguali a la dels pares.

Montse PuigTreballadora social de la Llar Joan Trias

La tutela

A través de la figura del tutor, es vetlla pel benestar d’una persona que no té capacitat de tenir cura de ella mateixa

9

la fundació informaracó d’opinió

En l’actualitat, el repte que presenten les demències associades a l’edat

i a les persones que tenen un grau de discapacitat que les inhabilita per

tenir cura d’ells mateixos i dels seus béns ens presenta un repte que ens

obliga a buscar solucions jurídiques, ja que cal algú que vetlli i representi

la persona declarada judicialment incapaç.

10

reportatge

Esport a les LlarsDes de sempre a les Llars de l’Amistat Cheshire s’ha recone-gut la importància de l’exercici i s’han portat a terme diverses activitats per promoure la seva pràctica entre els residents. Els esports adaptats que es practiquen a les Llars de l’Amistat Ches-hire són l’atletisme, boccia, ciclisme, eslàlom i hípica a través del Club Esportiu, a més de la promoció de diverses activitats esportives, tant al club com a les Llars de Paràlisi Cerebral: La Gavina, d’Alella; Oxalis, de Girona; i Joan Trias, de Barcelona. Segons Eva Fàbrega, responsable de Tallers de la Llar Oxalis: “L’esport millora l’autoestima dels residents, normalitza la seva situació, perquè poden participar igual que la resta en l’activi-tat i crea dinàmiques conjuntes que faciliten la integració amb el grup”. A la Llar Oxalis es treballa la modalitat recreativa de l’esport en la piscina i la boccia, tot i que hi ha residents que participen en entitats i clubs competitius a part. Pel que fa al joc lúdic, un dels punts que es treballa és l’aspecte del compa-nyerisme; respectar els torns de jocs dels altres, saber perdre i guanyar i compartir aprenentatges i coneixements. “Això no treu el treball per a l’assoliment de les habilitats i destreses

L’esport i la paràlisi cerebral

L’esport, en el camp de les discapacitats, és un valuós instrument rehabilitador i integrador, que permet als que el practiquen un millor desenvolupament físic, crea models de superació per afrontar situacions de la vida quotidiana i potencia la normalització social.

L’ esport aporta un ampli conjunt de beneficis físics i psíquics per a la persona que el practica com són: enfortir el sistema cardiorespiratori, els mús-

culs i ossos del cos; augmentar la flexibilitat; retardar l’envelli-ment; fer que ens sentim més segurs; reduir l’estrès; i millorar la nostra capacitat de sociabilització i autoestima.Tots aquests beneficis són per a tots els esportistes. A més, en el cas de persones amb paràlisi cerebral, la seva pràctica és especialment important, ja que potencia les seves habilitats físiques i contribueix a la prevenció de la pèrdua de funciona-litat i a la millora de la seva qualitat de vida. També els ajuda a conèixer el seu cos i les seves limitacions físiques i a desenvo-lupar-se en el seu entorn habitual.A més a més, a nivell social, la preparació, les expectatives d’èxit o fracàs, la interrelació amb els companys, els familiars i els altres grups que participen en l’activitat estimulen la comunicació.Per obtenir beneficis, l’esport no ha de ser necessàriament de competició, simplement la pràctica esportiva per plaer ja és un pas cap al concepte de salut, de creixement personal i de la millora de la qualitat de vida.

11

pròpies del joc, com són un bon control dels llançaments, un autoconeixement del propi cos tant pel que fa a les limi-tacions com a les potencialitats, un con-trol de les adaptacions que es precisen (canals, unicorns, etc.) i una estratègia de joc “, afegeix l’Eva.Per la seva part, Anna Garcia, monitora d’esports de la Llar Joan Trias, ens explica com s’organitzen a la Llar: “Segons la mobilitat de cada resident fem un taller o un altre i així hi participen tots. Sempre fem una part d’escalfament, un

cicle mitjà i el refredament: treballem la rítmica, jocs populars, jocs alternatius, iniciació esportiva, golf, hoquei, aeròbic, relaxació, expressió corporal, etc. L’impor-tant és que participin i facin jocs motrius i psicomotrius. Qualsevol activitat que ens mantingui en moviment és positiva”. I és que l’esport els ajuda a abstreu-re’s dels inconvenients amb els quals es troben en el seu dia a dia. També permet treballar la voluntat i la disciplina, en acceptar sotmetre’ns a les regles del joc. I preveu deformitats i vicis posturals.

reportatge

La competicióUn altre aspecte important de l’es-port és la competició, ja que afegeix nous al·licients. “Han d’estar pendents del calendari, estudien el rival, fan les estratègies amb l’entrenador…”, apunta Tomás Martín, responsable tècnic del Club Esportiu Llars de l’Amistat Ches-hire. “A més, des del CE, pensem que no només importa l’esport, sinó tot l’entorn cultural i social que implica un campionat nacional: el viatge, els amics, una altra ciutat, trobar-se amb

La pràctica esportiva per plaer ja és un pas cap al concepte de salut, de creixement personal i de la millora de la qualitat de vida

gent diferent… Sortir del centre és una forma de moure’s i aprendre coses que ens ensenyen a fer una vida més integrada”. Parlant amb els diferents professionals esportius de la Fundació, una cosa que ens crida l’atenció és la gran motivació dels participants, que destaquen en la majoria dels casos: “Esperen que arribi el dia de l’entrenament, ja que els dóna molt vida”, ens diu l’Anna Garcia. “Quan provem coses noves, veiem que la majora d’ells tenen habilitats amaga-des. Per exemple, quan hem sortit a fer caiac hem vist que fan un esforç brutal per bellugar els braços i adapa-tar-se a l’esport. El problema són els recursos que es necessiten i el temps, ja que volem que facin com més acti-vitats millor”, explica Toni Rodríguez, responsable del Club Esportiu de Llars de l’Amistat.Igualment, un altre aspecte que cal des-tacar és la seva gran capacitat d’aprenen-tatge. Tot ho aprenen molt ràpidament. Tenim un resident a la Llar La Gavina que un cop a l’any fa esquí de fons amb un monitor i tot l’any està esperant que arribi aquest moment”, afegeix el Toni, que també és director del centre. Tant és així que, quan deixen la compe-tició, molts esportistes volen dedicar-se a ajudar a entrenar altres joves que comen-cen. D’aquí surt el projecte de l’Escola Infantil de Premià.

Isabel RamosIsabel Ramos té 41 anys. És una dona tranquil·la

però activa, que passa amb nosaltres tota una

jornada per explicar-nos com és la seva vida

a la Llar Can Llovera de Sant Feliu del Llobregat,

on viu des de fa cinc anys.

12

24 hores amb

9.00 h. Ella es fa el llit sempre que pot, perquè li agrada mantenir l’activitat i ocupar-se de les seves coses. Ben aviat descobrim que és molt independent.

10.00 h A la Isabel li agrada molt sortir de compres. Els dilluns al matí, dia de mercat a Sant Feliu, sempre surt a passejar acompanyada de la Isabel Oniega o bé de la seva mare. Avui hi ha hagut sort i ha trobat el que buscava.

09.00 h 10.00 h

12.00 h

12.00 h. La Isabel va sovint a una perruqueria del barri i a l’esteticista, i és que és molt

presumida. L’acompanyem a demanar hora.

13

16.00 h. Els pares de la Isabel es van traslladar a una residència de Sant Feliu fa uns anys per estar-ne a prop. Aquest fet ha canviat la vida de la Isabel, que els visita cada dia.

16.00 h

13.00 h. A l’hora de dinar ens confessa que no té gaire gana, però passa una bona estona amb els companys de taula. Aquesta setmana estan tots enfeinats preparant la festa del 10è aniversari de la Llar.

13.00 h

17.00 h. Tot i que ens confessa que no acostuma a participar gaire en els tallers, una activitat que sí que li agrada fer és pintar.

17.00 h

24 hores amb

12.30 h. La terrassa de la Llar Can LLovera és un lloc ideal per a aquells a qui els agrada gaudir de la tranquil·litat i l’aire lliure.

12.30 h

19.00 h. La Isabel comparteix una habitació al segon pis de la casa, des d’on gau-deix d’unes fantàstiques vistes i de la companyia de la Isabel Oniega, “una segona mare per a mi”, ens explica. Té 3 germans, 10 nebots i 8 renebots. Ens ensenya orgullosa les fotos d’aquesta nombrosa família.

19.00 h

18.00 h. La que sí que és una de les activitats preferides de la Isabel és xatejar. Ha fet noves amistats a través de la xarxa i hi dedica molt de temps.

18.00 h

entrevista

14

La vida plena de clarobscurs

va haver passat tot el procés d’accepta-ció. En un viatge ens vam trobar, en un restaurant de Gènova, que la propietària va canviar la cara al veure entrar el meu fill. Aquella mateixa nit vaig escriure el capítol i vaig trobar un to proper a la crònica, no exempt d’humor, que vaig veure com una bona manera de fugir del dietari personal introspectiu. A partir d’allà el llibre va ser una qüestió de triar els episodis, seguint un ordre emocio-nal perquè el lector no quedés ofegat pel dolor i sí compensat per la rialla franca, la joia. Perquè a casa sempre ho hem viscut així: una cosa no pot excloure l’altra.

Quin era per a tu l’objectiu quan t’hi vas posar?Atrapar el lector. Evidentment també hi havia una motivació catàrtica. I, vist el llibre publicat, és cert que s’aconsegueix una visibilitat de la discapacitat, però no era un objectiu abans de començar a escriure.

com ha sigut l’experiència d’enfron-tar-te a una temàtica tan personal?Era molt conscient del que volia escriure i que envaïa la intimitat dels de casa. Per això vaig deixar llegir el llibre a la meva companya i a la germana del Lluís, tot buscant la seva aprovació; si no, no ho hauria publicat. D’altra banda, com a pare, ets un observador de com el món mira el teu fill. La tensió és molt propera a tu, però no estem parlant de tu.

L’escriptor Màrius Serra es despulla en el seu últim llibre, Quiet,

en el qual explica els set anys de la vida del seu fill Lluís, amb una

encefalopatia greu. El resultat és un llibre únic i sorprenent que

obre noves possibilitats, amb la intenció de “moure’ns pels quiets”.

“Quiet cobreix set anys de la vida del nostre fill Lluís Serra Pablo, àlies Llullu, que va néixer amb una greu encefalo-patia que la ciència neurològica encara no ha estat capaç de definir. El Lluís és el nostre segon fill. Té unes necessitats una mica peculiars, però això només significa que estem més pendents de la seva fragilitat. A Quiet, he buscat una manera narrativa d’explicar l’ambivalent estat emocional que provoca tenir un fill que no progressa adequadament. Un estat sovint exposat als fiblons del dolor, però en el qual predomina la joia i un cert embadaliment”.

d’on sorgeix la idea d’escriure aquest llibre? Vaig escriure Quiet per una necessitat molt específica: quan vius una situació tan intensa i inesperada, et costa man-tenir la normalitat en la teva vida. La necessitat d’explicar-ho i explicar-t’ho és molt forta, i més quan ets escriptor.

De fet, feia anys que sabia que l’acaba-ria escrivint, però no sabia com explicar una història tan dura perquè la vida té clarobscurs: hi ha foscor, però també hi ha lluminositat i joia, i no volia que la part dolorosa pesés massa i això no va ser possible fins al cap d’uns anys, quan

És molt important deixar de fixar-se en tot el que el teu fill no serà capaç de fer per fixar-se en el que sí

Màrius sErra

entrevista

15

creus que la societat està madurant pel que fa a la discapacitat?Molts pares de discapacitats em comen-ten amb alegria que se senten molt en sintonia amb l’ús que faig de l’humor. Que s’han relaxat, perquè socialment hi ha aquesta imatge que estem vivint un drama i que no ens ho podem passar bé. En el món de la discapacitat, la gent no sap de què té por. És el desconei-xement que agreuja les coses. Però als pares d’ara els veig més valents.

Quin consell dónes als pares que es troben amb una situació semblant a la teva?El problema són els pares que conside-ren els seus fills una extensió del seu propi jo i projecten els seus desitjos en ells. Això és comprar números per a la infelicitat. Hi ha pares que troben a faltar els fills que havien projectat. Planificar i projectar fa que el trencament d’expec-tatives sigui traumàtic.

Què has après de la teva convivèn-cia amb el Lluís?Si algun missatge m’ha donat la convivèn-cia amb el Lluís és que és molt important deixar de fixar-se en tot el que el teu fill no serà capaç de fer per fixar-se en el que sí. Fer el clic del que no serà al que sí que és. Si hi ha un rerefons darrere Quiet és aquest. Els Llullus t’ensenyen a viure el present de manera intensa, a no fer plans de futur ni grans plantejaments. Òbvia-ment penses en el seu futur i mires què li convé més, però íntimament cal gaudir del moment. La realitat exterior és mesurable, és una, i en funció de com t’ho mires es tenyeix de negre o de blanc. Ells et fan canviar la perspectiva de les coses.

També parles dels problemes de comunicació, que finalment també se superen amb l’amor (un petó).Jo valoro molt la intel·ligència i el llen-guatge verbal. Però, de sobte, et trobes amb un nen amb el qual no hi haurà

Però la cosa no s’acaba amb el llibre, també està el concert benèfic a l’auditori: Mou-te pels quiets. Sí, tenia clar que no volia fer presenta-cions del llibre perquè tenia por que el tema acabés transformant els actes en una mena de catarsi col·lectiva. Però volia fer alguna cosa hippie. Quan va sortir el llibre vaig rebre molts correus electrònics, uns 700, i la bona acollida general em va relaxar. A més, des de la Fundació Nexe, en la qual havia estat el meu fill, em van llançar un SOS perquè molts col·laboradors estaven retallant les ajudes i vaig decidir muntar el con-cert. Però vaig veure que perquè tin-gués sentit calia fer-ho a l’engròs, de manera que vaig triar l’Auditori i vaig començar a trucar amics, i ningú em va dir que no. La idea era visualitzar la discapacitat des d’una òptica creativa i va ser un tot un èxit de públic i de recaptació.

aquest element. Llavors agafen protago-nisme altres coses com la pell i els llavis per petonejar. Amb en Lluís tot és molt físic, molt sensorial, i aquest ha estat un aprenentatge per a nosaltres com a pares. Però el llenguatge no li és aliè. Sempre li hem parlat molt i també parlem molt d’ell. M’ha costat vèncer l’escepticisme sobre la seva capacitat expressiva, que és tan mínima que no li atorgava cap credibilitat. Fins que un dia fas el clic i comences a donar sentit a totes les seves reaccions i, quan t’ho creus, comença a formar part de la teva relació amb ell.

En el llibre parles de forma tan sin-cera que de vegades incomoda, però sempre s’imposa el sentit comú. Amb aquest llibre em vaig proposar excloure la invenció i parlar amb la màxima naturalitat. A la meva família el sentit comú forma part del nostre terri-tori de desig. Aquest és un equilibri que busquem, cadascú al seu ritme.

NotaAquesta entrevista amb en Màrius Serra es va fer dies abans de conèi-xer la pèrdua del seu fill Llullu, que ens va deixar el dia 25 de juliol. Des d’aquestes pàgines volem mostrar el nostre condol i suport a l’escriptor i la seva família, i agrair-li tota la seva col·laboració.

convivència

16

penso, sinó a valorar més les conse-qüències de les meves paraules”, ens explica. Amb la resta de companys del centre, n’hi ha amb qui s’hi fa més i n’hi ha que menys, però s’emociona especialment quan recorda en Fran-cesc Segura, que va morir el passat mes de desembre: “Era molt espe-cial per a mi i per a tota la residència. Una persona 10, un senyor com Déu mana”.En Joan, per la seva part, va arribar fa tres anys a la Llar. El que més recorda és com la Magda el va ajudar a desen-volupar-se amb la cadira de rodes manual: “Jo sol no me’n sortia, tenia problemes de tota mena i ella em va ajudar a fer-la funcionar. Ara no tinc por de res, vaig amunt i avall tota l’estona”, ens diu. També és cert que ara en Joan gaudeix de la comoditat d’una cadira elèctrica que va comprar a un company de la Llar Emilio Benedetti durant un intercanvi l’estiu passat: “Em vaig fer un fart de voltar per Barcelona amb la cadira, m’ho vaig passar molt bé. Puc anar ràpid i quan et dic «Agafa’t aquí, bé que ho fas»”, li diu a la Magda. Però ella es queixa que ja no l’espera a l’hora de sortir. Són bromes prou afectuoses, de fet.Comentem amb ells que aquesta tasca d’acompanyament quan un nou resident arriba a una Llar, el fet que se senti acollit i que els companys transmetin els conei-xements que han après amb el temps, és molt d’agrair.

En Joan Aldomar i la Magda Ramón són amics i residents a la Llar Terres

de Ponent. Es van conèixer fa tres anys quan en Joan va ingressar al centre.

La Magda recorda el dia en què el va veure entrar per la porta i va tenir

l’esperança d’establir una nova amistat. Així va ser.

Magda raMón i Joan aLdoMar

El bon humor de Mollerussa

P arlem amb la Magda i en Joan de la seva amistat i de com es desenvolupa la vida a la

Llar. L’estona que compartim al jardí de la Llar Terres de Ponent de Mollerussa és d’allò més agradable, alhora que desco-brim dues personalitats que es mostren a estones reservades a compartir la seva intimitat, amb caràcters ben diferents, però que es tenen confiança per fer-se bromes i defensar les seves idees per més oposades que siguin. Tot evoluciona amb bon humor i això ens fa pensar que, en aquest cas, la convivència és bona.

compartir coneixementsFa ja 13 anys que la Magda va decidir traslladar-se de casa dels seus pares a Ivars d’Urgell a la Llar Terres de Ponent. Tot i la por que va sentir al principi davant el canvi, es va adaptar molt bé i combina la seva independència amb les activitats de grup que s’organitzen a la casa, alhora que passa els caps de setmana amb la seva mare. La Magda és alegre, positiva, xerraire i ens confessa que també impulsiva i emocional. “D’en Joan he après a ser més reflexiva, a no dir sempre el que

convivència

17

A ell, el que més li agrada és veure i fer coses noves: és dels que puja a les atraccions més trepidants de Port Aventura i s’ha apuntat a una excursió per anar amb helicòpter per sobre de Barcelona. En canvi la Magda és més tranquil·la, no li agrada tant l’aventura. “És una mica poruga”, afegeix punxant-la. “Però això no és dolent”, replica ella. “Està bé com és ell i també trobo bé com sóc jo”, afegeix.

novetats a la LlarAl final de la conversa surt la remodelació que s’ha fet a la Llar Terres de Ponent, que ha permès ampliar els espais i els serveis per als residents. Tots dos diuen estar encantats amb el canvi, tot i que van haver de patir els inconvenients de les obres durant sis mesos. Ara, la terrassa del primer pis i l’aire condicionat són les novetats més celebrades.

Fer coses novesRecordant aquells inicis, a la Magda se li dibuixa un somriure: “Al veure’l entrar vaig pensar que feia bona pinta, llavors l’Anna, la directora, el va posar al meu grup de menjador i vaig tenir ocasió de descobrir que és molt enrotllat i divertit, autosuficient, superintel·ligent i gene-rós amb el grup. Per exemple, fa anar l’ordinador com el que més i sempre està donant un cop de mà als altres”, diu contenta.En Joan per la seva part, reconeix que amb 30 residents sempre hi ha alguna persona que el treu de polleguera. Però ell sempre està de bon humor: “No tinc els alts i baixos que pateix altra gent”, ens diu. Tot i portar-se bé amb tothom, també pensa que ha estat la Magda qui li ha ensenyat a estimar més els companys.

La Magda i en Joan són caràcters ben diferents, però es tenen confiança per fer-se bromes i defensar les seves idees per més oposades que siguin

voluntaris

18

Les condemnes penals de menys de 2 anys

permeten aplicar el programa Mesures Penals

Alternatives o treballs per a la comunitat. Una

possiblitat que s’està posant en pràctica en

moltes de les nostres Llars des de fa uns anys.

Es tracta de persones que passen pels centres

aportant el seu gra de sorra. Un intercanvi del

qual tots sortim beneficiats.

L a Llar La Gavina d’Alella acull, des de fa més de 4 anys, persones del programa Mesures Penals Alternatives per fer tasques habitualment assigna-

des als voluntaris del centre. El perfil de gent que s’hi acull ha tingut problemes de velocitat o d’alcoholèmia al volant, que han implicat sancions de 6 mesos amb una càrrega de treballs per a la comunitat d’entre 20 i 22 jornades de 4 hores. Els motius per formar part del programa són diversos, segons el director del centre, Toni Rodríguez: “El fet de veure els nostres residents, molt d’ells amb cadira de rodes, fa que es plantegin la seva conducta al volant i les conseqüències que pot implicar. De fet, la gent dels voltants d’Alella els recomana complir els treballs a la comunitat a La Gavina, perquè els sembla d’una gran utilitat”. A més a més, cal destacar que trobar voluntaris a Alella costa molt. “Aquesta és una alternativa molt vàlida, com van ser en el seu moment els objectors de consciència. La diferència és que el voluntari ve voluntàriament a fer una tasca i els com-demnats que participen del programa trien voluntàriament el centre, però vénen per obligació. Ara bé, la implicació és molt bona”, afegeix el Toni. Tant és així que la majoria dels que han passat pel programa continuen venint els caps de setmana, també amb els seus fills, a visitar els residents. La Llar ofereix la possibilitat de desenvolupar tasques molt diver-ses, depenent del perfil i capacitats de cada persona. Per La Gavina han passat un lampista, un jardiner… comdemnats que podien aportar els seus coneixements professionals al dia a dia de la casa. I amb els que no podien aplicar el seu ofici o afició s’han fet tasques d’acompanyament als residents, també molt necessàries. Molts vénen el cap de setmana, cosa que va molt bé de cara a fer activitats i sortides fora. En aquest sentit, les resi-dències són ideals perquè estan obertes 365 dies, un avantatge per compaginar l’estada amb la feina del comdemnat.

MEsurEs PEnaLs aLTErnaTiVEs

Treballs per a la comunitat

El cas del salvadorPer conèixer més a prop la figura del comdemnat que s’acull al programa, parlem amb el Salvador, de la Llar La Gavina, que ha estat 20 jornades de 4 hores entre els mesos de maig i juny a la Llar: “Vaig voler triar un centre que estigués a Alella perquè soc d’aquí i estic al càrrec dels meus tres fills petits. Dins les opcions de treball social em semblava que aquesta tasca era més útil que les altres i estic molt content de la tria. Al prin-cipi em van dir que es tractava d’una residència de gent gran, de forma que el primer dia vaig tenir una sorpresa molt gran. Sobretot perquè no coneixia l’entorn de la paràlisi cerebral”. Les 3 primeres jornades cada comdemnat rep una formació sobre com portar una cadira de rodes, i quin és el tracte més adient que cal tenir amb els residents. Però el Salvador recorda que no sabia com tractar-los, què fer, ni com enfocar el tema.

voluntaris

19

“De fet, penso que el problema més gran que se’m va plante-jar va ser la comunicació: fins que no ho vius, no ho entens”, ens explica. “Aquí hi ha molta cosa per fer, no véns a passar l’estona, i és molt agraït. Com m’agrada molt la informàtica, em vaig propo-sar posar ordre a la sala d’ordinadors, introduir el sistema ope-ratiu Linux a cada una de les màquines i buscar els programes per treballar la comunicació augmentativa amb els residents.

Crec que és beneficiós per al centre, ja que es tracta d’un soft-ware lliure que no implica un cost econòmic. També he ajudat amb el menjador, on vaig tenir més relació i consciència de la situació de cada un”, explica.

La continuïtatEl Salvador té la intenció de continuar amb la instal·lació dels pro-grames per tal que tot el que he estat fent tingui una continuïtat i aplicació real. Es tracta que cada resident trobi l’ordinador con-figurat de forma personalitzada, que cada màquina s’adapti a les seves necessitats com més millor: “És un projecte engrescador

El centre ofereix la possibilitat de desen-volupar tasques molt diverses, depenent del perfil i capacitats de cada persona

que dóna trempera, el retorn dels nanos és brutal, quan et miren als ulls… però és cert que la relació ha estat difícil perquè la comunicació és molt lenta i jo no hi estic acostumat. El ritme és molt diferent i has de baixar la velocitat i tenir paciència. A mi em sabia greu que ells notessin que m’atabalava per no estar a l’alçada de les circumstàncies. Em feia cosa fallar-los i que se sentissin menystinguts”. Aquest descobriment el va sorprendre. La seva estada va resultar ser força el contrari del que s’esperava: va apren-dre coses sobre ell mateix, la gratificació de treballar per als altres i de canviar la perspectiva amb la qual mirem el món. Una gran lliçó.