gencat.cat/ics

Atenció a la Ciutadania

Curs de formació en líniaCarta de drets i deures

de la ciutadania en relació amb la salut i

l’atenció sanitària

gencat.cat/ics 22

1. INTRODUCCIÓ

gencat.cat/ics 3

• 1984 - “Drets del malalt usuari de l’hospital”. Departament de Sanitat

(Ordre d’acreditació hospitals 1983 – 1991 accés a l’opuscle)

• 2002 - “Drets i deures en relació amb la salut i l’atenció sanitària”

• 2015 - Revisió i actualització de la carta que el Departament de Salut aprova

http://comitebioetica.cat/tag/drets-humans/

Resposta als canvis

socials pel que fa als rols

individuals i col·lectius

Drets del pacient - publicació

http://146.219.25.57/comitebioetic_ca/wp-content/uploads/2012/03/tavistock.pdf

gencat.cat/ics 4

Per què una nova Carta?

gencat.cat/ics

Què representa la Carta?

salut.

La Carta catalana de drets i deures de les persones en relació amb la salut il’atenció sanitària es constitueix com un contracte social entre les persones i elsistema.

El compromís de tots els agents (ciutadania, professionals, entitats proveïdores,administració, etc.) és una de les claus per a la consolidació de les polítiques desalut.

La Carta no és un document amb rang legal. Conté drets i deures que sí que estanregulats per disposicions legals i altres que no ho estan, i que s’han incorporatamb l’ambició d’orientar, en alguns casos, futurs desplegaments legislatius. En capcas, però, la Carta conté drets i deures que contradiguin alguna disposició legal.

La majoria dels drets són d’aplicació a tots els àmbits d’atenció sanitària, ja siguinpúblics o privats. Uns altres, només són d’aplicació a l’àmbit públic,fonamentalment els que estan relacionats amb el catàleg de prestacionspúbliques.

gencat.cat/ics

Com s’ha elaborat la nova Carta?

• S’ha pres com a punt de partida una anàlisi comparativa de diverses cartes internacionals.

• S’han recollit les principals novetats legislatives i normatives d’aplicació.

• S’ha dut a terme un procés participatiu on han estat representats els agents implicats directament en la salut i l’atenció sanitària.

gencat.cat/ics

Què ha permès el procés participatiu?

El procés participatiu ha permès recollir i consensuar les aportacions dels diversos sectors i col·lectius que representen la societat, els professionals, les entitats proveïdores i persones usuàries del sistema.

Hi han participat:

� Asseguradora pública: CatSalut

� Recerca i investigació

� Universitat Internacional de Catalunya

gencat.cat/ics

Qui hi ha participat?

� Professionals:� Consell de Col·legis de Metges de Catalunya

� Consell de Col·legis de Diplomats en Infermeria

� Consell de Col·legis de Farmacèutics

� Pacients i famílies:� Consell Consultiu de Pacients de Catalunya

� Programa Pacient Expert

� Patronals:� Institut Català de la Salut

� Unió Catalana d’Hospitals

� Consorci de Salut i Social de Catalunya

� Associació Catalana d’Entitats de la Salut

� Ètica i legislació:� Facultat de Filosofia UB

� Assessoria Jurídica CatSalut

� Assessoria Jurídica del Departament de Salut

� Comitè de Bioètica de Catalunya

� Altres organitzacions:� Agència de Salut Pública de Catalunya

� Departament de la Presidència

� Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitària

� Sociedad Española de Atención al Usuario de la Sanidad (SEAUS)

gencat.cat/ics

Recordeu que la Carta

• Defineix el que esperen les persones del sistema sanitari: Drets

• Estableix el compromís dels ciutadans com a agents actius: Deures

• És un contracte social entre les persones i el sistema

• Es fonamenta en principis ètics

• Es fonamenta en les bones relacions entre els pacients/professional/sistema

gencat.cat/ics

Principis orientadors

Atenció centrada en la persona

1. Llibertat i autonomia en la presa de decisions: participació activa en el procés de salut.

2. Igualtat i dignitat de les persones: tracte equitatiu i discriminació positiva per als col·lectius més vulnerables.

3. Accés a la informació i el coneixement: accessibilitat de les persones a la informació sanitària segons les seves característiques

4. Compromís cívic: establir les obligacions i la corresponsabilitat dels agents socials , per garantir la sostenibilitat del sistema.

gencat.cat/ics 112

2. CARTA DE DRETS I DEURES

gencat.cat/ics 12

Contingut de la Carta de Drets i Deures

gencat.cat/ics

MÒDUL 1

gencat.cat/ics

1. Índex. Equitat i no-discriminació de les persones

1.1 Drets

1.1.1. Dret a l’atenció sanitària I als serveis de salut.

1.1.2.Dret a gaudir, sense discriminació, dels drets reconeguts en aquesta Carta.

1.1.3.Dret d’especial protecció segons la vulnerabilitat.

1.1.4.Dret a rebre un tracte respectuós.

1.2. Deures

1.2.1.Deure de respecte i no-discriminació envers els professionals.

1.2.2.Deure de respecte i no-discriminació envers altres persones

gencat.cat/ics

https://www.youtube.com/watch?v=UTLZ5d-Fye0http://salutpublica.gencat.cat/ca/ambits/promocio_salut/determinants_de_salut/

Pla interdepartamental de salut pública (PINSAP)

1. Introducció

gencat.cat/ics

1.1 Drets

1.1.1 Dret a l’atenció sanitària i als serveis de salut

• La persona té dret a gaudir equitativament dels serveis de salut.

gencat.cat/ics

1.1 Drets

1.1.2 Dret a gaudir, sense discriminació, dels drets reconeguts en aquesta carta.

• La persona té dret al gaudiment dels drets i les llibertats que li

atorga la Carta de drets i deures sense cap tipus de discriminació

i d’acord amb les disposicions legals vigents que la regulen.

gencat.cat/ics

1.1 Drets

1.1.3 Drets d’especial protecció segons la vulnerabilitat.

• La persona té dret a rebre les actuacions adaptades a les seves

necessitats particulars i s’han de tenir en compte, especialment,

els col·lectius més vulnerables, reconeguts socialment i

sanitàriament com de risc

gencat.cat/ics

1.1 Drets

1.1.4 Dret a rebre un tracte respectuós

• La persona té dret a ser tractada amb respecte d’acord amb la

seva identitat cultural, edat, creences i valors.

gencat.cat/ics

Exemples• Estava pendent de fer-me una ressonància

magnètica (RMN) i com que no m’avisaven vaig anar al centre a reclamar. A la recepció, em van dir que probablement no m’avisaven perquè érem a final d’any i ja no quedaven diners.

• He trucat i he preguntant pel metge. He sentit com comentaven una recepta d’arròs. Al cap d’una estona, quan m’han atès, en dir-li a la persona que ja sabia la recepta, s’ha empipat i ha penjat el telèfon.

gencat.cat/ics

Podem destacar algunes accions realitzades dins d’aquest àmbit…

gencat.cat/ics

TSI Cuida’m

La TSI Cuida’m és la targeta sanitària individual que identifica les persones que per les seves característiques clíniques especials necessiten un conjunt d’actuacions diferenciades en la seva relació amb els professionals i els serveis sanitaris.Les persones que es poden diferenciar amb aquesta targeta són les que presenten les patologies o els diagnòstics següents:• Demència, amb un nivell d’afectació cognitiu moderat, GDS a partir de

4.• Discapacitat intel·lectual greu i profunda.• Discapacitat intel·lectual lleu o moderada amb trastorns de conducta.• Trastorns de l’espectre autista.• Dany cerebral.

gencat.cat/ics

Beneficis de la TSI Cuida’mActuacions concretes de què es poden beneficiar els titulars d’aquesta targeta:• Prioritat en l'accessibilitat al sistema com menys demores a la sala

d’espera.• Facilitats per l’acompanyament al pacient en zones d'urgències o

d’activitats diagnòstiques.• Flexibilitat en el temps dedicat a la consulta (amb la previsió d’un

espai i un temps específics).• Facilitats en l’acompanyament permanent en els ingressos

hospitalaris.• Facilitats en les consultes no presencials.• Facilitat d'accés a l’hospital de referència en peticions urgents del

SEM.• Atenció especial en el transport sanitari.

gencat.cat/ics

1.2 Deures

1.2.1 Deure de respecte i no-discriminació envers els professionals.

• La persona té el deure de respectar el personal sanitari i no

discriminar-lo.

gencat.cat/ics

1.2 Deures

1.2.2 Deure de respecte i no-discriminació envers altres persones.

• La persona té el deure de respectar altres persones usuàries, els seus familiars i els acompanyants i no discriminar-los per cap motiu.

gencat.cat/ics

Exemples• Ha vingut la meva família a visitar-me i els he

comentat què ha dit el metge al pacient del costat. La infermera m’ha renyat perquè diu que haig de preservar la seva intimitat.

• He vingut a urgències a visitar-me perquè després d’haver mantingut relacions no estava segur si no havia estat contagiat. El metge, quan m’ha atès, m’ha mirat desagradablement, i ha dit a la infermera: “aquests gais podrien anar en compte, s’estan menjant el pressupost sanitari”.

gencat.cat/ics

Resum del contingut i principals innovacions

gencat.cat/ics

DRETS• Rebre una atenció sanitària equitativa.

• Aplicació de la Carta sense discriminació.

• Protecció dels més vulnerables (grups de risc).

• Tracte respectuós.

DEURES

• Respecte i no discriminació envers els professionals.

• Respecte i no discriminació envers altres persones.

••

Per recordar

gencat.cat/ics

Has acabat el primer mòdul.

29

gencat.cat/ics

MÒDUL 2

gencat.cat/ics

2. Què és la promoció de la salut?

• S'entén per promoció de la salut el conjunt d'actuacions,prestacions i serveis destinats a fomentar la salut individuali col·lectiva i a impulsar l'adopció d'estils de vidasaludables per mitjà de les intervencions adequades enmatèria d'informació, comunicació i educació sanitàries (Llei18/2009, de salut pública de Catalunya).

• Són d’especial importància els consells als infants il’adquisició d’hàbits saludables des de la infància. L’educaciósanitària es fa a la comunitat i als centres, de formaindividual i/o grupal, i és una part molt important deltractament.

gencat.cat/ics

La prevenció de la malaltia és qualsevol activitat de salut pública dirigida a reduir la càrrega de la mortalitat o la morbiditat deguda a una determinada malaltia en una població o subpoblació humana. Aquestes es duen a terme a diferents nivells de prevenció anomenats primari, secundari, terciari i quaternari.

Prevenció primària

• La prevenció primària evita el desenvolupament de la malaltia. La majoria d'activitats de promoció de la salut són mesures preventives primàries.

• Entre aquestes activitats, que es deriven del Programa d’activitats preventives de la salut a l’edat pediàtrica (infància amb salut), entre les quals hi ha la vacunació, el cribratge precoç neonatal o el seguiment del desenvolupament físic i psicomotor; o el Programa de promoció de la salut i prevenció de la malaltia a l’adult, entre les quals hi ha la prevenció de les malalties vasculars, la prevenció i detecció precoç del càncer, de les malalties infeccioses, o de signes o risc de patologia de salut mental.

Prevenció secundària

• Les activitats de prevenció secundària es dirigeixen a la detecció precoç de malalties, per augmentar així les oportunitats d'intervenció amb mesures de salut pública, minimitzar l'impacte de la malaltia sobre el conjunt de la població i disminuir també la sobrecàrrega dels sistemes sanitaris. A part, també afavoreixen un millor tractament i resolució dels casos individuals, es poden iniciar els tractaments en estadis asimptomàtics i evitar la progressió a una patologia més severa.

• Són activitats preventives secundàries la cerca de contactes en el decurs de brots epidèmics o els anomenats cribratges. En aquest darrer cas, hi ha els programes de cribratge poblacionals adreçats a detectar precoçment malalties segons factors de risc o d’edat. En són exemples els de càncer de mama, de coll d’úter o de còlon i recte, el cribratge prenatal del primer trimestre, el de fenilfetonúria en el nadó, etc.

2. Què és la prevenció de la malaltia? (I)

gencat.cat/ics

Prevenció terciària

• La prevenció terciària redueix l'impacte negatiu d'una malaltia ja establerta, amb la qual cosa es restaura la funció de l’òrgan malalt i es redueixen les complicacions associades a aquestes malalties.

Prevenció quaternària

• La prevenció quaternària és el conjunt d’activitats que intenta evitar, reduir i pal·liar el perjudici provocat per la intervenció mèdica, especialment, les conseqüències de les intervencions innecessàries o excessives del sistema sanitari (desmedicalització de la societat, desprescripció innecessària, etc.).

Què és la prevenció de la malaltia? (II)

http://www.gencat.cat/salut/botss/html/ca/dir3663/protocol_salut_edat_pediatrica.pdf

https://www.regicor.org/media/upload/pdf/actipreve2005_editora_31_1_1.pdf

gencat.cat/ics

2. Índex. Protecció i promoció de la salut i prevenció de la malaltia

2.1. Drets

2.1.1. Dret a tenir seguretat ambiental i alimentària i a gaudir d’un entorn físic, social i comunitari que permeti una vida saludable i amb benestar.

2.1.2. Dret a rebre una educació en salut que permetiobtenir informació i coneixement sobre els factorsambientals, socioeconòmics i culturals que podeninfluir en la salut individual i col·lectiva.

2.1.3. Dret a conèixer quins són els principis d’unanutrició essencial que asseguri un bon estat de salut.

2.1.4. Dret a conèixer els beneficis i els riscos que elspot comportar l’adopció de determinades conductes,i les seves mesures preventives.

2.1.5. Dret a accedir a les activitats preventives deprovada efectivitat segons l’evidència clínicadisponible.

2.1.6. Dret a conèixer com actuar personalment icol·lectivament pel que fa una situació de risc per ala salut de la comunitat.

2.1.7. Dret a renunciar a mesures preventives sempreque no posin en risc la salut de terceres persones.

2.2. Deures2.2.1. Deure de contribuir en la cura i la millora del’entorn.2.2.2. Deure de tenir cura de la pròpia salut i de lespersones que estiguin sota la seva responsabilitat.2.2.3. Deure d’evitar riscos per a la salut d’altrespersones que es poden derivar de la falta d’adopció demesures preventives individuals.2.2.4. Deure de fer un bon ús de les mesurespreventives individuals o col·lectives que es posin al seuabast.2.2.5. Deure de conèixer i complir les regulacionsvigents per a la protecció de la salut col·lectiva.2.2.6. Deure de complir amb les mesures excepcionalsestablertes per l’autoritat sanitària en els casos ons’apreciï una situació de perill per a la salut pública.

gencat.cat/ics

2.1 Drets

2.1.1 Dret a tenir seguretat ambiental i alimentària i a gaudir d’un entorn físic, social i comunitari que permeti una vida saludable i amb benestar.

• Les persones han de gaudir d’entorns segurs, han de consumir aliments saludables i han d’accedir a l’aigua potable.

• L’Administració pública ha de vetllar pel compliment de les regulacions ambientals i alimentàries vigents.

• Les persones poden formular peticions i denúncies si consideren que han patit exposicions que poden afectar la seva salut.

gencat.cat/ics

2.1 Drets

2.1.2 Dret a rebre una educació en salut que permeti obtenir informació i coneixement sobre els factors ambientals, socioeconòmics i culturals que poden influir en la salut individual i col·lectiva.

• Les persones han de rebre una educació en salut, que els possibiliti adoptar mesures de promoció i prevenció de la malaltia.

• La informació ha de ser veraç, suficient i comprensible.

gencat.cat/ics

2.1.3 Dret a conèixer quins són els principis d’una nutrició essencial que asseguren un bon estat de salut.

2.1 Drets

Les persones han de conèixer quins són els principis d’una nutrició essencial, en les diferents etapes de la vida.

gencat.cat/ics

2.1.4 Dret a conèixer els beneficis i els riscos que els pot comportar l’adopció de determinades conductes i les seves mesures preventives.

2.1 Drets

• Dret a conèixer quins són els beneficis individuals i col·lectius d’adoptar determinades conductes que comporten un estil de vida saludable.

• Així mateix totes les mesures preventives que poden adoptar per evitar conductes que comporten un risc per a la pròpia salut i la d’altres persones.

gencat.cat/ics

2.1.5 Dret a accedir a aquelles activitats preventives de provada efectivitat segons l’evidència clínica disponible.

2.1 Drets

• L’oferta d’aquestes mesures preventives s’ha de fer respectant la possible diversitat cultural i d’identitat de la ciutadania

gencat.cat/ics

2.1.6 Dret a conèixer com actuar personalment i col·lectivament pel que fa a una situació de risc per a la salut de la comunitat.

2.1 Drets

• Entenent per situacions de risc les onades de calor, els pics de contaminació atmosfèrica, brots epidèmics, etc.

gencat.cat/ics

2.1.7 Dret a renunciar a mesures preventives sempre que no posin en risc la salut de terceres persones.

2.1 Drets

• Té dret a renunciar a mesures preventives sempre que aquesta renúncia no suposi un risc real o potencial per a terceres persones.

gencat.cat/ics

Exemples• Hem arribat a l’hospital on hi ha un rètol que

indica que no es pot fumar i hem vist bastants persones que no el respecten. Penso que tenim dret a respirar un ambient pur.

• El menjar que donen en algunes ocasions no es pot ni menjar. Fins i tot, diria que no compleix amb les mínimes normes d’higiene.

• Penso que tenim dret que se’ns informi d’una forma adequada sobre els beneficis i/o perjudicis de vacunar-nos.

gencat.cat/ics

2.2 Deures

2.2.1 Deure de contribuir en la cura i la millora de l’entorn.

• Deure individual i comunitari d’adoptar totes les mesures necessàries per la consecució d’aquest finalitat.

• En el cas dels medicaments i residus sanitaris, la persona té el deure de facilitar-ne l’eliminació de manera segura.

gencat.cat/ics

2.2 Deures

2.2.2 Deure de tenir cura de la pròpia salut i de les persones que estan sota la seva responsabilitat.

• Deure de tenir cura de manera activa de la pròpia salut.• En el cas de tenir la responsabilitat d’una tercera persona té el

deure de garantir les mesures preventives i de protecció de la seva salut

gencat.cat/ics

2.2 Deures

2.2.3 Deure d’evitar riscos per a la salut d’altres persones que es poden derivar de la falta d’adopció de mesures preventives individuals.

• La persona té el deure de conèixer quines són les conseqüències sobre terceres persones i la col·lectivitat derivades de la no adopció de mesures preventives individuals i de prendre totes les precaucions que evitin riscos per a la salut d’altres persones.

gencat.cat/ics

2.2.4 Deure de fer un bon ús de les mesures preventives individuals o col·lectives que es posEn al seu abast.

2.2 Deures

• El bon ús d’aquestes mesures preventives contribueix a garantir la sostenibilitat i l’efectivitat del sistema.

gencat.cat/ics

2.2.5 Deure de conèixer i complir les regulacions vigents per a la protecció de la salut col·lectiva.

2.2 Deures

https://www.boe.es/buscar/act.php?id=BOE-A-2011-15623&p=20140328&tn=1#cvi

Article 27. Les actuacions de protecció de la salut

1. La protecció de la salut és el conjunt d'actuacions, prestacions i serveis adreçats a prevenir efectes adversos que els productes, elements i processos de l'entorn, agents físics, químics i biològics, poden tenir sobre la salut i el benestar de la població.2. Les administracions públiques, en l'àmbit de les seves competències, han de protegir la salut de la població mitjançant activitats i serveis que actuïn sobre els riscos presents en el medi i en els aliments, a l'efecte s’han de desenvolupar els serveis i les activitats que permetin la gestió dels riscos per a la salut que poden afectar la població.3. Les accions de protecció de la salut s'han de regir pels principis de proporcionalitat i de precaució, i es s’han de desenvolupar d'acord amb els principis de col·laboració i coordinació interadministrativa i gestió conjunta que garanteixin la màxima eficàcia i eficiència4. Les organitzacions socials poden participar en el desenvolupament d'activitats de protecció de la salut. Les administracions públiques competents han de promoure la participació efectiva en les actuacions de protecció de la salut dels ciutadans, directament o a través de les organitzacions en què s'agrupen o que els representen.

gencat.cat/ics

2.2.6 Deure de complir amb les mesures excepcionals establertes per l’autoritat sanitària en els casos on s’apreciï una situació de perill per a la salut pública.

2.2 Deures

• En cas d’incompliment, l’autoritat sanitària ha de posar en coneixement de l’autoritat judicial la necessitat d’impulsar l’adopció de les mesures més greus que impliquen restricció de la llibertat o altres drets fonamentals.

gencat.cat/ics

Exemples• M’han trucat de l’escola del fill perquè estava

malalt. L’he portat a la pediatra i m’ha dit que ha d’estar uns dies a casa perquè el que té s’encomana. Jo no puc faltar a la feina i si el nen es troba bé no entenc perquè s’ha de quedar a casa. Em diuen que és el meu deure i la meva responsabilitat.

gencat.cat/ics

Resum del contingut i principals innovacions

gencat.cat/ics

DRETS

Tenir seguretat ambiental i alimentària i un entorn físic social i comunitari segur. Responsabilitat

pública. Conèixer la situació ambiental.

Rebre educació en salut per identificar els factors que influeixen en la salut individual i col·lectiva.

Conèixer els principis de la nutrició essencial, per assegurar un bon estat de salut

Conèixer els riscos de determinades conductes o estils de vida i les mesures preventives per evitar-les.

Accedir a les activitats preventives segons l’evidència científica respectant la diversitat.

Conèixer com actuar individualment i col·lectiva quant a una situació de risc per a la salut de la comunitat

Renunciar a les mesures preventives sempre que no afectin terceres persones.

Per recordar

gencat.cat/ics

Per recordar

DEURES

• Contribuir a la cura i la millora del nostre entorn.

• Vetllar per la nostra salut, i la de les persones que estan sota la nostra

responsabilitat .

• Evitar riscos per a la salut d’altres persones.

• Fer un bon ús de les mesures preventives individuals i col·lectives.

• Conèixer i complir les regulacions vigents per la protecció de la salut col·lectiva.

• Complir les mesures excepcionals establertes per l‘autoritat .

gencat.cat/ics 53

Has acabat el segon mòdul.

gencat.cat/ics

de la

MÒDUL 3

gencat.cat/ics

3. Introducció i enllaços d’interès• El Reial decret llei 16/2012 de mesures urgents per garantir la sostenibilitat del

sistema nacional de salut estableix la condició d’assegurat del Sistema nacional de lasalut per tal de rebre l’assistència sanitària pública. L’organisme que reconeix iacredita aquesta condició d’assegurat és l’Institut Nacional de la Seguretat Social(INSS). El Reial decret 1192/2012 regula la condició d'assegurat i de beneficiari.

• A Catalunya, el CatSalut és l’ens públic responsable de garantir la prestació delsserveis sanitaris de cobertura pública a tots els ciutadans de Catalunya que assigna unnivell de cobertura específic d’acord amb les circumstàncies personals. Aquest nivellde cobertura determina el nivell de prestacions assignades a cada persona.

• El CatSalut també ha de lliurar la targeta sanitària individual (TSI), que és el documentque identifica la persona i permet l'accés als centres i els serveis del sistema sanitaripúblic que la persona té assignats.

• La targeta sanitària individual (TSI) és el document que identifica i permet l'accés alscentres i els serveis del sistema sanitari públic assignats.

• http://catsalut.gencat.cat/ca/coneix-catsalut/acces-sistema-salut/

• http://catsalut.gencat.cat/ca/coneix-catsalut/acces-sistema-salut/la-tsi/

• http://catsalut.gencat.cat/ca/ciutadania/acces-sistema-salut/guiadus/

gencat.cat/ics

3. Índex. Accés al sistema sanitari

3.1. Drets

3.1.1. Dret d’accés als serveis i prestacions sanitàriespúbliques.3.1.2. Dret a conèixer i disposar de la Carta de dretsi deures.3.1.3. Dret a rebre informació general sobre lesprestacions i els serveis.3.1.4. Dret a escollir els professionals i els centressanitaris.3.1.5. Dret a ser atès en un temps adequat d’acordamb criteris clínics.3.1.6. Dret a obtenir informació sobre temps d’esperaen l’atenció sanitària.3.1.7. Dret que es respectin els horaris deprogramació i que se’n comuniqui qualsevol canvi.3.1.8. Dret a conèixer i identificar els professionalsque presten serveis en el context de l’atenciósanitària.3.1.9. Dret a accedir a una segona opinió.

3.2. Deures

3.2.1. Deure d’utilitzar de manera responsable lesinstal·lacions i els serveis sanitaris.3.2.2. Deure de respectar els horaris de programació icomunicar la impossibilitat d’assistir a una citaprogramada per a una prestació.3.2.3. Deure de mantenir el respecte de les normesestablertes en cada centre.3.2.4. Deure d’informar del responsable de cobrirl’atenció sanitària quan aquesta cobertura no pertany al’asseguradora pública.

gencat.cat/ics

3.1 Drets

3.1.1 Dret d’accés als serveis i prestacions sanitàries públiques.

• La persona ha de poder accedir als serveis i les prestacions sanitàries públiques necessàries per promoure, conservar o restablir la seva salut, i ha de comptar amb una oferta integrada dins el marc del sistema sanitari públic.

gencat.cat/ics

3.1 Drets

3.1.2 Dret a conèixer i disposar de la Carta de

drets i deures.

• La persona té dret a conèixer la Carta de drets i deures, accedir al seu contingut a través de diferents suports i canals de comunicació, ja que ha d’estar disponible, així mateix, en tots els centres del sistema sanitari.

gencat.cat/ics

3.1 Drets

3.1.3 Dret a rebre informació general sobre les prestacions i els serveis.

• La informació relativa als serveis del sistema sanitari públic, la cartera de serveis del centre i la prestació que cobreix l’asseguradora, sigui pública o privada, ha d’estar a disposició de les persones.

gencat.cat/ics

3.1 Drets

3.1.4 Dret a escollir els professionals i els centres sanitaris.

• La persona pot escollir l’equip d’atenció primària (EAP), metge o metgessa de família i infermer/a de referència, i s’han de respectar les seves preferències en relació amb la resta de professionals i serveis.

gencat.cat/ics

3.1 Drets3.1.5 Dret a ser atès en un temps adequat d’acord amb criteris clínics.

• L’atenció s’ha de donar en un temps d’espera raonable, d’acord amb criteris clínics i d’equitat en relació amb la situació de salut de la persona.

gencat.cat/ics

3.1.6 Dret a obtenir informació sobre temps d’espera en l’atenció sanitària.

3.1 Drets

• La persona ha de poder obtenir informació sobre el temps d’espera relatiu a l'assistència sanitària, sigui quin sigui el nivell assistencial on és atesa (urgències, intervencions quirúrgiques, consultes, proves...)

gencat.cat/ics

3.1.7 Dret que es respectin els horaris de programació i que se’n comuniqui qualsevol canvi.

3.1 Drets

• Els centres han de respectar els horaris de programació, tant com sigui possible, avisar les persones sobre el canvis que es puguin produir, i facilitar una altra data de cita.

gencat.cat/ics

3.1.8 Dret a conèixer i identificar els professionals que presten serveis en el context de l’atenció sanitària.

3.1 Drets

• Les persones han de conèixer el nom i la categoria professional de les persones responsables de la seva atenció.

gencat.cat/ics

3.1.9 Dret a accedir a una segona opinió.

3.1 Drets

• Les persones poden obtenir una segona opinió sobre el diagnòstic i les recomanacions terapèutiques en casos especialment transcendents, d’acord amb el que la normativa estableix.

gencat.cat/ics

Una segona opinió mèdica

DEPARTAMENT DE SALUT

DECRET 125/2007, de 5 de juny,pel qual es regula l'exercici del dret a obtenir una segona opinió mèdica

gencat.cat/ics

Aquests drets es recullen a l’Estatut d’Autonomia de Catalunya. Art. 23: Drets en l’àmbit de la salut.

Una segona opinió mèdica

http://www.parlament.cat/document/cataleg/48089.pdf

Article 23. Drets en l’àmbit de la salut 1. Totes les persones tenen dret a accedir en condicions d’igualtat i gratuïtat als

serveis sanitaris de responsabilitat pública, en els termes que estableixen les lleis.

2. Els usuaris de la sanitat pública tenen dret al respecte de llurs preferències pel que fa a l’elecció de metge o metgessa i de centre sanitari, en els termes i les condicions que estableixen les lleis.

3. Totes les persones, amb relació als serveis sanitaris públics i privats, tenen dret a ésser informades sobre els serveis a què poden accedir i els requisits necessaris per a usar-los; sobre els tractaments mèdics i llurs riscs, abans que els siguin aplicats; a donar el consentiment per a qualsevol intervenció; a accedir a la història clínica pròpia, i a la confidencialitat de les dades relatives a la salut pròpia, en els termes que estableixen les lleis

gencat.cat/ics

Supòsits que permeten sol·licitar una segona opinió (art.3)

1. Malaltia degenerativa progressiva del sistema ne rviós central, sense tractament curatiu ; o una malaltia neoplàsica maligna, llevat dels cànc ers de pell que no són el melanoma

2. Intervenció quirúrgica prescrita dels tipus se güents: cirurgia ortopèdica, amb risc de limitació funcional important; neurocirurgi a; cardiocirurgia; cirurgia vascular; o, cirurgia oftàlmica.

3. Necessitat prescrita d'un trasplantament .

4. Malaltia rara (incloses les d'origen genètic). A aquest efecte, s'entén per malaltia rara la malaltia que comporti perill de mort o crònica que tenen una prevalença inferior al cinc casos per cada deu mil habitants.

Qualsevol persona que té dret a l'assistència sanitària

a càrrec del Servei Català de la Salut

pot demanar una segona opinió si concorre algun d’aquests supòsits.

Una segona opinió mèdica

gencat.cat/ics

Què diu el Decret?

Qui informa sobre el dret a la segona opinió?

Les unitats d'atenció al ciutadà dels centres on s'hagi diagnosticat una malaltia o s'hagi prescrit una intervenció quirúrgica de les incloses en l'apartat anterior

També s’ha d’informar dels centres que poden donar aquesta segona opinió (mínim 2 per especialitat) , per tal que el pacient o el seu representant legal pugui indicar la seva preferència sobre el centre que hagi d'emetre aquesta segona opinió

Una segona opinió mèdica

gencat.cat/ics

Procediment de tramitació (I)1. Cal emplenar el model de sol·licitud normalitzat, facilitat pel Servei Català de la Salut .

2 . Cal presentar les sol·licituds a les unitats d‘atenció a la ciutadania dels centres on s'hagi diagnosticat la malaltia o s'hagi prescrit la inte rvenció quirúrgica .

Així mateix, es poden presentar a:

a) Les oficines de registre de la Generalitat de Catalunya.b) Les oficines de correus.c) A la resta de llocs que estableix l'article 38.4 de la Llei 30/1992, de 26 de novembre, de règim jurídic de les administracionspúbliques i el procediment administratiu comú, vigent fins l’entrada en vigor plena de la Llei 39/2015, d’1 d’octubre

3. Les sol·licituds de segona opinió han de ser reso ltes pel gerent de la Regió Sanitària on la persona malalta té el domicili.

4. Les sol·licituds presentades a les unitats d'atenció a la ciutadania dels centres han de ser trameses al gerent de la Regió Sanitària, en el ter mini màxim de tres dies hàbils, juntament amb un informe sobre l'assistència que ha rebut la per sona malalta i la resta de documentació necessària.

5. El gerent de la Regió Sanitària o la persona en qui delegui, en el termini de 3 dies hàbils, comptadors des de la recepció de la sol·licitud, ha de resoldre positivament o negativa la

sol·licitud de segona opinió . La resolució s’ha de comunicar a la unitat d’atenció a la ciutadania del centre i simultàniament a la persona interessad a.

Una segona opinió mèdica

gencat.cat/ics

Procediment de tramitació (II)En cas que la sol·licitud no s'hagi presentat a la unitat d'atenció al ciutadà dels centre , el gerent han de demanar a aquesta unitat que, en el termini improrrogable de 3 dies hàbils, enviïn l'informe sobre l'assistència que la persona malalta ha rebut.

Mentre no es rep aquesta informació, el termini de 3 dies hàbils per estimar o desestimar la sol·licitud de segona opinió està suspès.

6. La resolució estimatòria ha d'incloure la designa ció del centre sanitari que ha d'elaborar el corresponent informe facultatiu sobre el diagnòstic o les alternatives terapèutiques. S’ha de tenir compte la preferència indicada per la pers ona sol·licitant.

7. Es pot interposar recurs d'alçada al director o l a directora del Servei Català de la Salut.

La resolució del recurs exhaureix la via administrativa.

8. En cas que en el termini establert en l'apartat 5 n o s'hagi dictat la corresponent resolució expressa, la sol·licitud s‘ha d’entendre estimada p er silenci administratiu. La resolució de

designació (en un màxim de 15 dies) s’ha de notifi car a la persona sol·licitant i, simultàniament, s’ha de comunicar a la unitat d‘ate nció al ciutadà del centre on s'atén el pacient

Una segona opinió mèdica

gencat.cat/ics

Què diu el Decret?

Procediment de tramitació 1

Ciutadà

Unitat d’atenció al ciutadà

de l’hospital emissor 1

Regió Sanitària CatSalutRegió Sanitària CatSalutInforme

Assistència Rebuda + Sol·licitud Segona Opinió

< 3 dies

Gerent

Resolució +

Unitat d’atenció al ciutadà

de l’hospital receptor 2

< 3 dies

< 30 dies, si ho demana

< 30 dies

Informe segona opinió

Resolució + o Resolució -

Una segona opinió mèdica

< 3 dies

gencat.cat/ics

Efectes de l’informe facultatiu de segona opinió

� El centre designat en la resolució estimatòria de l a sol·licitud de segona opinió ha d’emetre l’informe facultatiu de segona opinió, per la qual cosa pot indicar la realització de noves proves diagnòstiques, sempre amb caràcter preferent .

L’informe pot establir haver de:

A) Confirmar el diagnòstic i/o tractament indicats ini cialment.

B) Oferir noves alternatives terapèutiques noves.

C) Emetre un diagnòstic diferent a l’inicial, amb indi cació de tractament o sense.

� El centre destinatari ha de trametre l’informe fac ultatiu de segona opinió a la unitat d’atenció al ciutadà del centre on s’hagi diagnosticat la mal altia o s’hagi prescrit la intervenció quirúrgica, per tal que se n’informi al metge responsable del pacie nt.

La unitat d’atenció al ciutadà del centre on s’hagi diagnosticat la malaltia ha de comunicar l’informe de la segona opinió a la persona sol·licitant en el termini màxim de 3 dies hàbils.

� També, es pot enviar l’informe per correu certificat a la persona que hagi sol·licitat la segona opinió, si així ho ha demanat a la sol·licitud.

Una segona opinió mèdica

gencat.cat/ics

Què diu el Decret?

Procediment de tramitació 2

El ciutadà decideix

Hospital emissor 1

Hospital receptor 2

Hospital emissor 1

Hospital receptor 2

La segona opinió confirma el diagnòstic i/o tractament indicats inicialment.

La segona opinió ofereix noves alternatives terapèutiques.

Una segona opinió mèdica

?

gencat.cat/ics

Centres referents per al Decret de segona opinió

LLISTA DE CENTRES ASSOCIATS A CADA UNA DE LES PATOLOGIES:

H. Clínic

CSU de Bellvitge

CSU de la V.H

HMICSU VH

ST. PAUMar -IMAS

GuttmanHUGTiP

ICOF.

PuigvertSJDE

Malaltia degenerativa progressiva de l’SNC

x x x x x x

Malaltia neoplàsica maligna x x x x x x x

Cirurgia ortopèdica amb risc de limitació funcional important

x x x

Neurocirurgia x x x

Cardiocirurgia x x x x x

Cirurgia vascular x x x x

Cirurgia oftàlmica x x x x

Trasplantament x x x xx (

renal)x x

Malalties rares x x x x

Especialitats pediàtriques x

x neos hemaotologiques ped. i

sarcomesossis

x

gencat.cat/ics

http://www.nopucesperar.cat/pacients/la-targeta-no-puc-esperar/

Aquesta targeta pretén facilitar l'accés ràpid a un lavabo a totes aquelles personesque requereixen fer un ús urgent. Per a ésser beneficiari de la targeta cal comptaramb l'autorització d'un metge col·laborador amb el projecte.El funcionament de la targeta NO PUC ESPERAR! és senzill. El pacient beneficiari hade mostrar-la en aquells establiments o equipaments adherits a la iniciativa. Ambaixò, l'autoritzaran a fer servir el seu lavabos de manera gratuïta i el mésràpidament possible.

Com puc aconseguir la targeta NO PUC ESPERAR!?Les targetes són emeses per ACCU Catalunya. Aquesta associació les lliuraals metges de les Unitats MII o els Serveis de l'Aparell Digestiudels hospitals col·laboradors del projecte, que són els encarregats dedeterminar quins pacients la necessiten.Els pacients no tenen l'obligació de ser socis d'ACCU Catalunya i lestargetes se subministraran de manera gratuïta. Aquetes no seran nominalssinó numerades per tal de fer un seguiment dels lliuraments. Es demanaun ús responsable de les targetes als pacients que siguin portadors del´esmentada targeta.

Quin tipus de pacients poden sol.licitar aquesta targeta?Pacients amb malaltia inflamatòria intestinal.Pacients ostomitzats per qualsevol circumstància.Pacients colectomitzats parcialment o totalment.Pacients sotmesos a cirurgia per un càncer de recte.Altres pacients que els metges considerin que necessiten la targeta.

gencat.cat/ics

Exemples

•Demano la Carta de drets i deures i no em saben dir a quin lloc del centre me la poden donar.•És tercermundista el que estem vivim des de dilluns. La mare, amb 82 anys, tirada en una llitera al mig d’un passadís esperant que els doni la gana de donar-li habitació.•Vaig demanar una segona opinió al Catsalut i me la van denegar”.

gencat.cat/ics

3.2 Deures

3.2.1 Deure d’utilitzar de manera responsable les instal·lacions i els serveis sanitaris.

• La persona ha de tenir un comportament respectuós i fer un ús adequat de les instal·lacions i els serves sanitaris. L’ús responsable dels serveis d’atenció contribueix a la sostenibilitat i l’eficiència dels sistemes sanitaris.

gencat.cat/ics

3.2 Deures

3.2.2 Deure de respectar els horaris de programació i comunicar la impossibilitat d’assistir a una cita programada per a una prestació.

• La persona ha de respectar els horaris de programació i avisar en cas de no poder assistir a la cita programada.

gencat.cat/ics

3.2 Deures

3.2.3 Deure de mantenir el respecte de les normes establertes en cada centre.

• La persona ha de respectar les normes i instruccions establertes als centres on és atesa, els serveis i les institucions sanitàries. L’exercici dels hàbits, costums i estils de vida de les persones ha de respectar les normes dels serveis i centres sanitaris.

gencat.cat/ics

3.2.4 Deure d’informar del responsable de cobrir l’atenció sanitària si aquesta cobertura no pertany a l’asseguradora pública.

3.2 Deures

• La persona ha d’informar oportunament si hi ha una entitat o companyia responsable de cobrir l’atenció que no és l’asseguradora pública.

gencat.cat/ics

Exemples• Demano restricció d’accés a les habitacions

compartides. Vull veure la normativa hospitalària respecte d’això. També horaris. Es permeten sis adults per una malalta.”

• Sé que hi ha una normativa de visites al centres, però hi ha familiars de pacients que no les respecten i ningú els recorda quin és el seu deure.

gencat.cat/ics

Resum del contingut i principals innovacions

gencat.cat/ics

Accés als serveis i prestacions

Conèixer la carta DD

Conèixer i identificar

els professionals

Rebre informació general sobre prestació de serveis

Escollir professionals i centres sanitaris (AP)

Atenció en temps adequat segons els criteris clínics

Obtenir informació sobre temps d’espera

Respecte per la programació i notificar els canvis

Per recordar

DRETS

Una segona opinió mèdica

gencat.cat/ics

Responsabilitat en la utilització de les instal·lacions i els serveis sanitaris

S’han de respectar els horaris de programació

i comunicar la no assistència

S’han de respectar les normes

establertes en cada centre

S’ha de comunicar que la coberturano és pública

Per recordar

DEURES

gencat.cat/ics 86

Has acabat el tercer mòdul.

gencat.cat/ics

MÒDUL 4

gencat.cat/ics

• http://governacio.gencat.cat/web/.content/afers_religiosos/documents/Guia_Creences_Centres_Sanitaris.pdf

• http://www.parlament.cat/document/nom/TL%2012Con.pdf

• https://seu.gencat.cat/ca/proteccio-dades.html

4. Enllaços d’interèshttp://comitebioetica.cat/wp-content/uploads/2013/05/Confidencialitat-e-la-Informaci%C3%B3-clinica-Informatitzada2.pdf

L’Administració de la Generalitat de Catalunya garanteix laconfidencialitat de les dades personals que es faciliten a travésd'aquest web en els termes establerts per la Llei orgànica 15/1999, de13 de desembre, de protecció de dades de caràcter personal (LOPD),implementant les mesures de seguretat necessàries i adequades altipus de dades personals, d'acord amb el Reial decret 1720/2007, de21 de desembre, pel qual s'aprova el Reglament de desenvolupamentde la LOPD, així com també la resta de normativa que és aplicable. Lesdades que es requereixin han de ser les estrictament necessàries,adequades i pertinents per a la finalitat per a la qual es recullin.

https://www.boe.es/buscar/act.php?id=BOE-A-1999-23750

https://www.boe.es/buscar/act.php?id=BOE-A-2008-979

http://aquas.gencat.cat/ca/projectes/mes_projectes/CTMDC/documentacio/protocol_drets_access_HC3/

gencat.cat/ics

4. Índex. Intimitat i confidencialitat

4.1. Drets4.1.1. Dret a preservar la privacitat i la intimitat de la persona4.1.2. Dret a la confidencialitat de la informació.4.1.3. Dret a decidir qui pot estar present durant els actes sanitaris.4.1.4. Dret a que es respecti la llibertat ideològica, religiosa I de culte

4.2. Deures4.2.1. Deure a respectar i mantenir la intimitat i la confidencialitat de terceres persones4.2.2. Deure a respectar la llibertat ideològica, religiosa i de culte

gencat.cat/ics

4.1 Drets4.1.1 Dret a preservar la privacitat i la intimitat de la persona.

• En els processos d’atenció s’han de respectar els elements bàsics de la intimitat (tractaments mèdics i quirúrgics, activitats d’higiene, exploracions, etc.), i limitar l’accés d’altres persones a les dades a allò estrictament necessari.

gencat.cat/ics

4.1 Drets4.1.2 Dret a la confidencialitat de la informació.

• La persona té dret que tota la informació que té a veure amb la seva salut sigui confidencial, només poden accedir a la informació els professionals implicats en el seu procés assistencial. Així mateix, ha de poder saber quines persones han fet ús de la informació i per quins motius.

gencat.cat/ics

4.1 Drets4.1.3 Dret a decidir qui pot estar present durant els actes sanitaris.

• La persona ha de ser informada de la possible presència de professionals no relacionats amb l’acte assistencial. Així mateix pot decidir quines persones poden estar presents i rebre informació del seu procés. En cas de menors entre 12 i 16 anys poden demanar privacitat i confidencialitat en l’acte sanitari, els professional han de ser qui determinin el grau de maduresa emocional o intel·lectuals del menors. Els menors poden estar acompanyats durant els actes sanitaris i l’hospitalització.

gencat.cat/ics

4.1 Drets4.1.4 Dret que es respecti la llibertat ideològica, religiosa i de culte.

• Cal respectar els valors morals i culturals de les persones, les seves conviccions ètiques, espirituals i religioses.

gencat.cat/ics

Exemples• Sóc un treballador de la casa i vull saber qui ha

accedit al meu historial mèdic, perquè tinc la sospita que pels comentaris que fan alguns dels meus companys, saben coses que jo no he explicat mai.

• Tinc un senyor al costat de l’habitació que no tinc ni idea de quina religió és. Em molesta moltíssim haver de suportar-lo, a ell i la seva família.

• Vull posar una reclamació perquè he sentit a l’ascensor, el cas i el diagnòstic del meu marit comentat per dos metges. Això és inadmissible!

gencat.cat/ics

4.2 Deures4.2.1 Deure a respectar i mantenir la intimitat i la

confidencialitat de terceres persones.

• La persona ha de respectar la intimitat i confidencialitat de terceres persones, incloent-hi els mitjans de gravació i reproducció dins de l’entorn sanitari .

gencat.cat/ics

4.2 Deures4.2.2 Deure a respectar la llibertat ideològica, religiosa i de culte.

• La persona ha de respectar els valors morals, culturals, conviccions ètiques, espirituals, religioses i de culte de terceres persones en un entorn de respecte mutu.

gencat.cat/ics

Exemples• He explicat a la meva dona que el pacient del

costat té un càncer i el personal sanitari em diu que això és confidencial i no ho puc comentar.

• A mi no m’agrada que em cuidi una infermera amb un mocador al cap, però em diuen que aquest no és motiu per demanar un canvi de professional.

gencat.cat/ics

Resum del contingut i principals innovacions

gencat.cat/ics

Per recordar

DRETS

• Preservar la nostra privacitat i intimitat en l’atenció

• Preservar la confidencialitat de la informació

• Decidir qui està present en l’acte sanitari

• Respecte per la nostra llibertat ideològica i religiosa

DEURES

• Respectar la intimitat i la confidencialitat de

tercera persones

• Respectar la llibertat ideològica, religiosa

i de culte

gencat.cat/ics 100

Has acabat el quart mòdul.

gencat.cat/ics

MÒDUL 5

gencat.cat/ics

5. Enllaços d’interès• http://146.219.25.57/comitebioetic_ca/wp-

content/uploads/2012/02/rebuigtractam.pdf

• http://scientiasalut.gencat.cat/bitstream/handle/11351/1327/catsalut_instruccio_05_2012.pdf?sequence=1

• https://www.youtube.com/watch?v=nrhMsMDbOOM

• http://gestor.camfic.cat/Uploads/ITEM_4256_FORM_6371.pdf

• http://comitebioetica.cat/temes/voluntats-anticipades/

gencat.cat/ics

5. Índex. Autonomia i presa de decisions

5.1. Drets

5.1.1. Dret a consentir que se li realitzi unprocediment diagnòstic o terapèutic5.1.2. Dret de la persona a escollir entre les diferentsopcions terapèutiques i de renunciar a tractamentsmèdics, cures infermeres o actuacions sanitàriesproposades.5.1.3. Dret de la persona menor a participar en lesdecisions sobre la seva salut.5.1.4. Dret a ser atès garantint la dignitat i l’autonomia de la persona.5.1.5. Dret que se li demani el seu consentiment, abans de la realització i difusió de registres d’imatges.

5.1.6. Dret a la planificació de les decisions anticipades.5.1.7. Dret a elaborar i que es tingui en compte eldocument de voluntats anticipades.5.1.8. Dret a viure el procés de final de vida, d’acord amb el seu concepte de dignitat.

5.2 Deures

5.2.1. Deure de la persona de ser corresponsabledel seu procés assistencial.5.2.2. Deure de deixar constància del rebuig altractament.5.2.3. Deure de consensuar les decisions entredos o més representats legals d’una personadavant d’actuacions sanitàries.5.2.4. Deure de respectar la indicació de l’altamèdica seguint criteris mèdics.

gencat.cat/ics

5.1.1 Dret a consentir que se li faci un procediment diagnòstic o terapèutic.

5. 1. Drets

• La persona té dret a atorgar el seu consentiment informat pel

que fa a l’acceptació d’un procediment, després de tenir la

informació adequada, contrastar aquesta informació amb els

professionals i disposar-ne amb l’antelació suficient, per

corresponsabilitzar-se en la decisió. També pot revocar aquest

consentiment en qualsevol moment, sense que això suposi cap

perjudici. Tanmateix, però, que hi ha situacions excepcionals

quant a l’exercici d’aquest dret que haurà de saber quines són.

gencat.cat/ics

5.1.2 Dret de la persona a escollir entre les diferents opcions terapèutiques i de renunciar a tractaments mèdics, cures infermeres o actuacions sanitàries proposades.

5. 1. Drets

• La persona té dret a escollir les actuacions sanitàries

proposades i a refusar-les lliurament.

gencat.cat/ics

5.1.3 Dret de la persona menor a participar en les decisions sobre la seva salut.

5. 1. Drets

• S’han de tenir en compte els drets de la persona menor d’edat d’acord amb la normativa legal vigent.

gencat.cat/ics

5.1.4 Dret a ser atès garantint la dignitat i l’autonomia de la persona.

5. 1. Drets

• La persona té dret a ser atesa de manera que es respecti, es promogui i es vetlli per garantir la seva dignitat i autonomia personal, respectant que pugui mantenir els seus vincles relacionals, els hàbits i estils de vida, sempre que siguin compatibles amb les necessitats d’atenció i amb els drets de les altres persones.

gencat.cat/ics

5.1.5 Dret que se li demani el consentiment, abans de la realització i difusió de registres d’imatges.

5. 1. Drets

• La persona i els seus acompanyants tenen dret que se’ls demani el consentiment previ a la realització i difusió de registres d’imatges referents al seu procés assistencial.

gencat.cat/ics

5.1.6 Dret a la planificació de les decisions anticipades.

5. 1. Drets

• La persona, major d’edat i en plena competència, té dret a

planificar les seves decisions envers el procés d’atenció de

manera anticipada, a especificar les instruccions relatives a les

decisions clíniques del seu procés de malaltia i a comptar amb

el suport dels professionals sanitàries i/o socials. S’entén la

planificació de les decisions anticipades com un element clau

quant a les decisions compartides.

gencat.cat/ics

5.1.7 Dret a elaborar i que es tingui en compte el document de voluntats anticipades.

5. 1. Drets

• La persona té dret a fer el document de voluntats anticipades, a modificar-lo i a revocar-lo en qualsevol moment, parcialment o totalment, a registrar-lo, que sigui recollit en la seva història clínica i que se li respecti allò que consta en el document. Haurà, però, de tenir en compte que no es poden dur a terme actuacions que estiguin contraindicades o contravinguin la bona praxi.

gencat.cat/ics

5.1.8 Dret a viure el procés de final de vida, d’acord amb el seu concepte de dignitat.

5. 1. Drets

• La persona té dret a viure el procés de final de vida amb el

respecte a la seva dignitat, i pot rebutjar qualsevol tractament,

malgrat que aquest sigui de suport vital i estigui ja instaurat,

sempre que es tracti d’una decisió competent i ben informada.

Ha de rebre també una atenció de qualitat que promogui

l’alleujament de qualsevol patiment, un tracte respectuós, ha de

tenir una mort digna i tot això sempre d’acord amb el marc legal.

Se li ha de facilitar l’acompanyament en un context d’intimitat.

Igualment s’ha de tractar amb absoluta dignitat el cos de la

persona difunta.

gencat.cat/ics

Exemples• El cirurgià va fer signar el consentiment al meu

pare, però ell no va entendre perquè servia i ara no està d’acord que li amputéssim el braç. Diu que ell no ho volia autoritzar.

• Em van donar preses per signar el CI i no em va donar temps a llegir-lo.

• Vaig sol·licitar que em fessin la intervenció amb anestèsia general i me l’han feta amb local; jo això no ho havia autoritzat!

gencat.cat/ics

5.2.1 Deure de la persona de ser corresponsabledel seu procés assistencial.

5. 2. Deures

• La persona té el deure de ser corresponsable del seu procés assistencial.

gencat.cat/ics

5.2 Deures

5.2.2 Deure de deixar constància del rebuig al tractament.

• La persona té el deure de conèixer les conseqüències del seu rebuig a un determinat tractament, prova o cirurgia, i té el deure de deixar-ne constància explícita (verbal o escrita) que ha de ser inclosa en la seva història clínica.

gencat.cat/ics

5.2 Deures

5.2.3 Deure de consensuar les decisions entre dos o més representants legals d’una persona pel que fa a actuacions sanitàries.

• Els representants legals de la persona tenen el deure de

consensuar les decisions quant a actuacions sanitàries seguint

les indicacions que, prèviament, el pacient ha facilitat.

gencat.cat/ics

5.2 Deures

5.2.4 Deure de respectar la indicació de l’alta mèdica seguint criteris mèdics.

• La persona té el deure d’acceptar l’alta mèdica. En cas de

desacord haurà d’aportar les seves raons i documentar-les

perquè, si s’escau, se li pugui facilitar alternatives.

gencat.cat/ics

Exemples• Donen d’alta el meu pare i no estem d’acord ja

que a casa no el podem cuidar. Ens diuen que aquest no és un problema de l’hospital.

• Em proposen un tractament amb el qual jo no estic d’acord. Llavors em diuen que hem de deixar constància a la història que l’estic rebutjant.

gencat.cat/ics

Resum del contingut i principals innovacions

gencat.cat/ics

Per recordar

DRETS

• Atorgar consentiment informat: informació adequada. Revocar el consentiment. Atorgament per substitució

• Escollir i renunciar a tractaments i/o actuacions sanitàries . Oferir tractaments alternatius. Continuïtat de cures.

• Dret de la persona menor a participar en les decisions de salut: majoria d'edat sanitària 16a. >12a menor madur.

• Disposar del suport necessaris per garantir la dignitat i autonomia personal. Manteniment de vincles, hàbits i estils de vida.

• Planificar les decisions anticipades. Especificar instruccions relatives a les decisions clínica i revocar-les. Atenció sanitària i social centrada en la persona.

• Elabora i que es tingui en compte el document de voluntats anticipades (DVA).

• Poder viure el procés de final de vida d’acord amb el seu concepte de mort digna.

gencat.cat/ics

DEURES

• Corresponsabilitzar-nos del nostre procés assistencial

• Deixar constància del rebuig del tractament

• Consensuar les decisions entre dos o més representants legals.

• Respectar la indicació de l’alta seguint els criteris mèdics.

Per recordar

gencat.cat/ics 121

Has acabat el cinquè mòdul.

gencat.cat/ics

MÒDUL 6

gencat.cat/ics

6. Enllaços d’interès• http://www.parlament.cat/document/nom/TL%2012Con.pdf

• http://www.boe.es/boe/dias/2002/11/15/pdfs/A40126-40132.pdf

• http://www.ticsalut.cat/actualitat/flashticsalut/video/54/les-tecnologies-mobils-en-lambit-de-la-salut

• http://web.gencat.cat/es/tramits/que-cal-fer-si/catsalut-la-meva-salut/

• https://lamevasalut.gencat.cat/web/cps/preguntes-frequents

http://10.80.217.110/intranet_ics/suport-activitat/sa_atencio_usuari/documentacio_clinica.html

Per a més informació:

gencat.cat/ics

6. Índex. Informació sanitària, documentació clínica i tecnologies de la informació i la comunicació

6.1. Drets

6.1.1. Dret a la titularitat de la informació sanitària6.1.2. Dret de la persona que la seva història clínicasigui integrada i completa i que reculli tota lainformació necessària sobre el seu estat de salut, i deles actuacions clíniques i sanitàries dels diferentsepisodis assistencials6.1.3. Dret a la gestió de les dades referents a la sevapersona obtingudes en l’atenció sanitària.6.1.4. Dret de la persona quant a la seguretat de lesdades relatives a la seva salut.6.1.5. Dret que les dades de salut siguin anònimes.6.1.6. Dret a la utilització de les tecnologies d elainformació i la comunicació per accedir al sistemasanitari de manera segura6.1.7. Dret a rebre assessorament relatiu a lainformació disponible a la xarxa6.1.8. Dret a disposar d’informació escrita sobre elprocés assistencial i l’estat de salut

6.2. Deures

6.2.1. Deure de facilitar informació veraç sobre les sevesdades6.2.2. Deure de fer un ús responsable de les novestecnologies en relació amb la salut i el sistema sanitari6.2.3. Deure d’acreditar i notificar canvis en larepresentació legal d’altres persones

gencat.cat/ics

6.1.1 Dret a la titularitat de la informació sanitària.

6.1 Drets

• La persona és la titular de la informació sobre el seu procés

assistencial i estat de salut, per la qual cosa ha de poder

conèixer tota la informació en termes comprensibles. Així

mateix, la persona pot decidir quines persones poden rebre

informació pel que fa a la seva salut.

gencat.cat/ics

6.1.2 Dret de la persona que la seva història clínica sigui integrada i completa i que reculli tota la informació necessària sobre el seu estat de salut, i les actuacions clíniques i sanitàries dels diversos episodis assistencials.

6.1 Drets

• La història clínica de la persona ha de ser integrada i completa i

és funció de la institució posar els mitjans per incorporar tota la

informació, que ha de ser veraç i actualitzada.

gencat.cat/ics

6.1.3 Dret a la gestió de les dades quant a la seva persona obtingudes en l’atenció sanitària.

6.1 Drets

• La persona pot conèixer i accedir a la informació i les dades de caràcter personal que figuren en fitxers i registres, i a la documentació de la seva història clínica. Tot i això, no pot ser exercit en perjudici del dret de tercers a la confidencialitat de les seves dades. La persona també pot exercir els drets d’accés, rectificació, cancel·lació i oposició (ARCO) sobre les dades que consten a la seva història clínica, en els termes que estableix la normativa vigent.

gencat.cat/ics

6.1.4 Dret de la persona quant a la seguretat de les dades relatives a la seva salut.

6.1 Drets

• Els centres sanitaris han de custodiar amb mesures de

protecció i seguretat la documentació sobre la història clínica

de la persona i conservar-la durant els terminis que estableix

la normativa vigent. La persona pot conèixer les mesures de

seguretat i les persones, organismes o institucions que poden

accedir a les seves dades.

gencat.cat/ics

6.1.5 Dret que les dades de salut siguin anònimes.

6.1 Drets

• Les dades de salut de les persones només poden ser cedides

fora de l’àmbit sanitari si així ho determina una llei per raons

d’interès general o si la persona afectada ho consent. L’ús de

les dades ha de complir el principi de l’anonimat si s’utilitza

amb finalitats de salut pública, recerca, innovació, docència...

llevat les excepcions que preveu la normativa.

gencat.cat/ics

6.1.6 Dret a la utilització de les tecnologies de la informació i la comunicació per accedir al sistema sanitari de manera segura.

6.1 Drets

• L’ús de les noves tecnologies i comunicació, sempre amb

garanties de seguretat, confidencialitat, accessibilitat, qualitat

de l’assistència i deures deontològics, ha d’estar a l’abast de

les persones com a canal de comunicació amb els

professionals i com a accés al sistema sanitari.

gencat.cat/ics

6.1.7 Dret a rebre assessorament relatiu a la informació disponible a la xarxa.

6.1 Drets

• La persona ha de poder tenir recomanacions veraces i

fiables dels professionals sanitaris en relació amb la

informació sanitària disponible a la xarxa.

gencat.cat/ics

6.1.8 Dret a disposar d’informació escrita sobre el procés assistencial i l’estat de salut.

6.1 Drets

• La persona pot disposar d’informació escrita en termes

comprensibles sobre la seva situació de salut (informe de

proves, d’alta hospitalària, urgències). També els certificats

mèdics en els casos establerts per una disposició legal o

reglamentària.

gencat.cat/ics

Exemples• Han realitzat al meu fill una anàlisi que no s’ha

inclòs a la HC

• He demanat una còpia íntegra de la història clínica i m’han dit que hi ha dades que no me les poden donar. No ho entenc.

• Hi ha documentació microfilmada de la meva història clínica que em diuen que és molt complicat recuperar per un problema tècnic.

gencat.cat/ics

6.2.1 Deure de facilitar informació veraç sobre les seves dades.

6.2. Deures

• La persona ha de facilitar les dades de les quals disposa si són

necessàries per a un correcte procés assistencial, de manera

que la seva història incorpori la informació transcendental per

al coneixement veraç i actualitzat del seu estat de salut.

gencat.cat/ics

6.2.2 Deure de fer un ús responsable de les noves tecnologies en relació amb la salut i el sistema sanitari.

6.2. Deures

• Les noves tecnologies quant a la salut de les persones han de

ser utilitzades de manera responsable, se n’ha d’evitar un ús

inadequat i s’ha de garantir sempre la intimitat i la

confidencialitat de terceres persones.

gencat.cat/ics

6.2.3 Deure d’acreditar i notificar canvis en la representació legal d’altres persones.

6.2. Deures

• La persona que actuï en representació d’un menor o persona

amb incapacitat ha d’acreditar-ne la representació i

comunicar-la al centre sanitari. Si es produeix alguna

circumstància que limita o modifica les seves facultats de

representació ha de notificar-la.

gencat.cat/ics

Exemples• Avui el metge m’ha renyat perquè diu que la

informació que li he donat no és tota la veritat. Diu que li amago coses que són importants per al meu procés.

• Jo tinc un document de representació legal dels meus pares i el centre em diu que l’haig de portar, que no s’hi val que sigui comunicat únicament de forma verbal.

gencat.cat/ics

Resum del contingut i principals innovacions

gencat.cat/ics

Per recordar

DRETS

Titularitat de la informació . Dret a ser informat en termes comprensibles i dret a no rebre informació. Decidir a qui s’informa

Disposar de la informació sanitària de manera integrada, completa, veraç i actualitzada

Gestió de les dades de salut. Accés a l’HC. (reserva de dades de terceres persones. Anotacions subjectives).Drets ARCO. Dret d’accés als >14a.

Seguretat de les dades. Custòdia i protecció a càrrec dels centres. Conèixer les mesures de protecció

Dades de salut que siguin anònimes, per a utilització de salut pública, recerca, innovació i docència

Utilització de tecnologies de la informació i comunicació per a l’accés al sistema amb seguretat. Normes de seguretat, confidencialitat i accessibilitat

Rebre assessorament i recomanacions sobre la informació sanitària disponible a la xarxa.

Disposar de informació escrita sobre el procés assistencial.

gencat.cat/ics

Per recordar

DEURESFacilitar informació veraç sobre les seves dades.

Incloure dades de caràcter social si són rellevants per a l’atenció.

Conèixer que l’omissió pot provocar un perjudici en

l’atenció.

Utilitzar amb responsabilitat les noves tecnologies.

Respecte per la intimitat i la confidencialitat de terceres persones.

Acreditar i notificar canvis en la representació

Legal.

gencat.cat/ics 141

Has acabat el sisè mòdul.

gencat.cat/ics

MÒDUL 7

gencat.cat/ics

7. Enllaços d’interèsHC3 • La història clínica compartida a Catalunya (HC3) és la història electrònica que agrupa el conjunt de

documents que contenen dades i informació rellevant sobre la situació i l'evolució d'un pacient al llarg del seu procés assistencial.

• L'HC3 permet l'accés de manera organitzada, i sempre segons els paràmetres idonis de seguretat i confidencialitat, a la informació rellevant de les històries clíniques dels centres sanitaris de la xarxa pública assistencial.

http://salutweb.gencat.cat/ca/ambits_tematics/linies_dactuacio/tecnologies_informacio_i_comunicacio/historia_clinica_compartida/

La Meva salut informa dels medicaments i ho fa en set idiomesEl portal La Meva Salut és un espai digital, personal i intransferible de consulta que permet a la

ciutadania disposar de la seva informació personal de salut i utilitzar-la d’una forma segura

i confidencial, a més de facilitar-li la realització de tràmits electrònics.http://web.gencat.cat/ca/actualitat/detall/20170418-canvis-medicacio-La-Meva-Salut

Informació sobre resultats de valoració de centreshttp://observatorisalut.gencat.cat/ca/central_de_resultats/informes_cdr/dades_actuals/

gencat.cat/ics

7. Índex. Qualitat i seguretat del sistema

7.1. Drets

7.1.1. Dret a rebre una atenció sanitària de qualitat.

7.1.2. Dret a rebre una atenció sanitària integral,integrada, longitudinal i interdisciplinària quegaranteixi la continuïtat assistencial.

7.1.3. Dret que es garanteixi la seva seguretat clínica.

7.1.4. Dret que es garanteixi la seva seguretatpersonal.

7.1.5. Dret a rebre un tractament adequat.

7.1.6. Dret a conèixer els medicaments i productesinclosos en el pla de medicació.

7.1.7. Drets relacionats amb preparacions de teixits imostres biològiques provinents d’un procésassistencial.

7.1.8. Dret a conèixer el nivell de qualitat dels centresassistencials.

7.2. Deures

7.2.1. Deure d’informar de qualsevol modificació o errorque figuri en la història clínica.7.2.2. Deure de facilitar la correcta revisió deltractament.7.2.3. Deure d’utilitzar correctament les prestacions.7.2.4. Deure d’identificar-se mitjançant la documentaciórequerida per garantir la seva pròpia seguretat clínica.

gencat.cat/ics

7.1 Drets

7.1.1 Dret a rebre una atenció sanitària de qualitat.

• Basada en l’evidència científica disponible i que doni resposta a la seva singularitat i valors.

gencat.cat/ics

7.1 Drets

7.1.2 Dret a rebre una atenció sanitària integral, integrada, longitudinal i interdisciplinària que garanteixi la continuïtat assistencial.

• Que inclogui mesures de promoció, prevenció, diagnòstic, tractament i cures personalitzades.

• Dret a rebre l’acompanyament i suport emocional dels professionals responsables de la seva atenció.

gencat.cat/ics

7.1 Drets

7.1.3 Dret que es garanteixi la seva seguretat clínica.

• Dret a ser atès amb el mínim risc possible. En el marc d’una atenció sanitària de qualitat per tal de reduir la probabilitat i els efectes dels esdeveniments adversos.

gencat.cat/ics

7.1 Drets

7.1.4 Dret que es garanteixi la seva seguretat personal.

• Dins del marc de l’atenció sanitària.

gencat.cat/ics

7.1.5 Dret a rebre un tractament adequat.

7.1 Drets

• Dret a rebre tractament personalitzat, adequat a les seves necessitats assistencials i sempre que sigui possible d’acord amb les seves necessitats biopsicosocials, culturals i espirituals.

• El tractament s’ha d’abordar clínicament de manera integrada.• Cada actuació professional s’ha d’acompanyar de l’adequada

revisió i conciliació amb els diferents nivells assistencials.

gencat.cat/ics

7.1.6 Dret a conèixer els medicaments i productes inclosos en el pla de medicació.

7.1 Drets

• Dret a conèixer l’objectiu per al qual el pla de medicació ha estat prescrit.

• Dret a rebre informació sobre la correcta utilització dels medicaments, els efectes, interaccions i les possibles alternatives existents.

gencat.cat/ics

7.1.7 Drets relacionats amb preparacions de teixits i mostres biològiques provinents d’un procés assistencial.

7.1 Drets

• Dret a disposar d’aquest material amb l’objectiu de sol·licitar una segona opinió o la continuïtat en un centre diferent .

• Garantia de custòdia i accessibilitat.• Dret a la transferència de les mostres en condicions de

seguretat.• Dret a ser informat de la conservació de les mostres.

gencat.cat/ics

7.1.8 Dret a conèixer el nivell de qualitat

dels centres assistencials.

7.1 Drets

• Dret a conèixer els sistemes de garantia de qualitat que tenen implantat els centres o serveis sanitaris.

• Conèixer les institucions que els certifiquen • Conèixer els resultats de les auditories de qualitat realitzades.

gencat.cat/ics

Exemples• Cada dia em trobo pitjor. He demanat al meu

metge de capçalera que em derivi a l’otorrí i no vol perquè diu que el que em passa és cosa de l’edat.

• El meu avi, de setanta anys, ha necessitat la col·locació d’una sonda i ens envien a comprar-la a la farmàcia, ell s’espera tot nerviós i amb un mal agut. No és un producte gaire normal i a la farmàcia no en tenen, com és possible que no hi hagi aquest material al CAP?

gencat.cat/ics

7.2 Deures

7.2.1 Deure d’informar de qualsevol modificació o error que figuri en la història clínica.

• La persona té el deure de comunicar si hi ha alguna

modificació o dada errònia en la seva història clínica.

gencat.cat/ics

7.2 Deures

7.2.2 Deure de facilitar la correcta revisió del tractament.

• La persona té el deure d’informar de manera fiable, veraç ifidedigna del compliment o no del tractament proposat.

gencat.cat/ics

7.2 Deures

7.2.3 Deure d’utilitzar correctament les prestacions.

• La persona té el deure d’utilitzar les prestacions del sistema

sanitari de manera responsable i de seguir les indicacions dels

professionals.

gencat.cat/ics

7.2 Deures

7.2.4 Deure d’identificar-se mitjançant la documentació requerida per garantir

la seva pròpia seguretat clínica.

• La persona té el deure d’identificar-se amb la targeta sanitària

personal i intransferible, en un entorn de seguretat clínica que

permeti l’accés a la història clínica per evitar errors diagnòstics,

terapèutics o de pronòstic.

gencat.cat/ics

Exemples• Estic de vacances a casa de la meva filla, però sóc de Galícia.

Estic prenent Aricept i el metge no em vol fer la recepta per què diu que no sóc d'aquí. M’ha dit que em posi en contacte amb un familiar de Galícia i que me la gestioni allà i me la enviï per correu. Com és això possible?

• Per raons familiars, volia aprofitar que estava passant una temporada a Màlaga i operar-me de cataractes. M’han dit que no em poden operar perquè tenen molta llista d’espera i que m’operi a Barcelona que és on visc.

• Sóc de Múrcia, estic embarassada i em posen pegues per fer el seguiment del meu embaràs.

gencat.cat/ics

Resum del contingut i principals innovacions

gencat.cat/ics

Per recordar

DRETS• Rebre una atenció sanitària de qualitat. Eficaç, eficient, accessible, equitativa i segura.

• Rebre una atenció sanitària integral, integrada, i longitudinal que garanteixi la continuïtat assistencial.

• Garanteixi la seguretat clínica i personal.(mínim risc control d’esdeveniments adversos).

• Rebre el tractament adequat a les seves necessitats biospicosocal, cultural i espiritual (sempre que sigui possible).

• Conèixer els medicaments i productes del Pla de medicació i el motiu de la seva indicació.

• Disposar de les preparacions de teixits i mostres biològics per sol·licitar una segona opinió. Sistema de custodia de mostres.

• Conèixer el nivell de qualitat del centres assistencials. Institucions i model que els acrediten.

gencat.cat/ics

DEURES

• Informar de qualsevol error a l’HC, per assegurar l’atenció sanitària.

• Facilitar la correcta revisió del tractament. Acompliment del tractament.

• Utilitzar correctament les prestacions i seguir les indicacions mèdiques i

les condicions d’ús establertes.

• Identificar-se mitjançant la documentació requerida per garantir la

seguretat clínica.

Per recordar

gencat.cat/ics 162

Has acabat el setè mòdul.

gencat.cat/ics

MÒDUL 8

gencat.cat/ics

8. Introducció i enllaços d’interès• El genoma és tot el material genètic contingut en

els cromosomes d'un organisme en particular. Elgenoma de l'ésser humà conté 3.000 milionsde nucleòtids.

• El genoma es refereix només a l'ADN nuclear.Encara que el mitocondri conté ADN (ADNmitocondrial) i, per tant, gens, aquests no sónconsiderats part del "genoma" (vegeu genomamitocondrial). El terme diploide descriu elnombre complet de còpies del genomad'una cèl·lula determinada.

• El genoma no analitza la diversitat genètica oel polimorfisme dels gens d'una espècie. Perexemple, en el genoma humà, la seqüència enprincipi podria ser determinada amb només lameitat de l'ADN d'una cèl·lula d'un individu. Perconèixer una variació particular o en malalties esrequereix la comparació entre individus.

http://premsa.gencat.cat/pres_fsvp/AppJava/notapremsavw/273978/ca/lestudi-mort-sobtada-catalunya-revela-malalties-genetiques-responsables-dun-terc-morts-sobtades-inexplicades-gent-jove.do

gencat.cat/ics

8. Índex. Constitució genètica de la persona

8.1. Drets

8.1.1. Dret a la confidencialitat de la informació del seu genoma.

8.1.2. Dret a gaudir dels avantatges derivats de les noves tecnologies genètiques.

8.1.3. Dret d’informació de la persona a la qual es fa una prova genètica sobre les conseqüències de les troballes inesperades.

gencat.cat/ics

8.1 Drets

8.1.1 Dret a la confidencialitat de la informació del genoma.

• La persona té dret a la confidencialitat de la informació del genoma i el registre d’aquestes dades han de disposar dels mecanismes que en garanteixin la confidencialitat.

gencat.cat/ics

8.1 Drets

8.1.2 Dret a gaudir dels avantatges derivats de les noves tecnologies genètiques.

• La persona té dret a la realització de proves genòmiques, amb el seu consentiment, per finalitats mèdiques i dins el marc d’un consell genètic adequat. Quant a la intervenció sobre el genoma només hi té dret si no hi ha com a finalitat la modificació del genoma de la seva descendència. També té dret a utilitzar tècniques de reproducció assistida per prevenir malalties hereditàries lligades al sexe.

gencat.cat/ics

8.1 Drets

8.1.3 Dret d’informació de la persona a la qual es fa una prova genètica sobre les conseqüències de les troballes inesperades.

• La persona té dret a informació, prèviament, a una prova genètica, assistencial o de recerca, i a exercir el dret a rebre informació dels resultats o a renunciar-hi a, però, en aquest cas, es podrà informar als familiars si és que poden haver-hi conseqüències per a la seva salut (la finalitat és protegir terceres persones).

gencat.cat/ics

Exemple• Estic diagnosticada d’un càncer d’ovaris. Tinc

dues filles i una germana petita i quan vaig demanar que em fessin un estudi genètic a la meva família me’l van denegar argumentant que només hi ha el 5% de probabilitats que la malaltia sigui hereditària.

• M’han fet un estudi genètic i no estic d’acord que els meus resultats estiguin disponibles al HC3.

gencat.cat/ics

Resum del contingut i principals innovacions

gencat.cat/ics

Per recordar

DRETS

• La confidencialitat de la informació del nostre genoma.

• Que no s’utilitzi per a cap tipus de discriminació.

• Gaudir dels avantatges derivats de les noves tecnologies

• genètiques . Proves que estiguin indicades.

• Ser informats de les troballes inesperades derivades

• de proves genètiques.

Aquests drets no recullen les intervencions que tinguin per objecte crear un esser humà genèticament

idèntic a un altre ni amb finalitat d’introduir una modificació en el genoma de la descendència.

gencat.cat/ics 172

Has acabat el vuitè mòdul.

gencat.cat/ics

Ves al contingut

de la Carta

MÒDUL 9

gencat.cat/ics

9. Introducció

http://10.80.217.110/intranet_ics/recerca/index.html

L’Institut Català de la Salut duu a terme una gran activitat científica a través de set instituts de recerca sanitària integrats als hospitals i els equips d’atenció primària de l’organització: l’Institut d’Investigació Biomèdica de Bellvitge (IDIBELL), que gestiona la recerca que es duu a terme als hospitals de Bellvitge i Viladecans; el Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR); l’Institut d’Investigació en Ciències de la Salut Germans Trias i Pujol (IGTP) de Badalona; l’Institut de Recerca Biomèdica de Lleida (IRBLleida); l’Institut d’Investigació Sanitària Pere Virgili (IISPV), que gestiona la investigació de l’Hospital Joan XXIII de Tarragona i el Verge de la Cinta de Tortosa; l’Institut d’Investigació Biomèdica de Girona Dr. Josep Trueta (IDIBGI), i l’Institut d’Investigació d’Atenció Primària Jordi Gol (IDIAP Jordi Gol). Quatre d’aquests instituts –VHIR, IDIBELL, IGTP i IRBLleida– estan acreditats per Instituto de Salud Carlos III com a instituts d’investigació sanitària.

En total, als centres de recerca vinculats a l’ICS treballen gairebé 3.500 investigadors, que participen en un miler de projectes competitius. En total, gestionen 91 milions d’euros procedents d’aquests projectes i d’assaigs clínics. L’any 2014, els seus investigadors van publicar 3.825 articles en revistes científiques que sumen un factor d’impacte total de 14.381,23 punts, cosa que converteix l’ICS en la institució sanitària de l’Estat més rellevant pel que fa a activitat de recerca biomèdica.

Les principals àrees científiques en què destaquen els instituts de recerca de l’ICS són neurociències; patologia infecciosa i trasplantament; malalties inflamatòries, cròniques i degeneratives; epigenètica, biologia del càncer, epidemiologia i salut pública, entre d’altres.

gencat.cat/ics

9. Legislació i enllaços d’interès• Directiva 2001/20/CE del Parlament Europeu i del Consell, de 4 d'abril, relativa a la aproximació de les

disposicions legals, reglamentàries i administratives dels Estats Membres sobre la aplicació de bones pràctiques clíniques en la realització d'assaigs de medicaments d'us humà. DO L 121, de 01-05-2001. https://www.boe.es/boe_catalan/dias/2007/02/16/pdfs/A00858-00862.pdf

• Reial Decret 1095/2015, de 4 de desembre, pel qual es regulen els assaigs clínics amb medicaments, els CEIm i el REEC. BOE-A-2015-14082. https://www.boe.es/boe_catalan/dias/2015/12/24/pdfs/BOE-A-2015-14082-C.pdf

• Aclariments sobre l’aplicació de la normativa d’assaigs clínics amb medicaments d’ús humà a partir de l' 1 de maig de 2004 (Versió nº 6, Maig 2008). Agència Espanyola del Medicament. Ministeri de Sanitat i Consum. http://www.fidmag.com/fidmag/pdf/legislacio/aclariments.pdf

• Reial Decret 577/2013, de 26 de juliol, pel qual es regula la farmacovigilància de medicaments d'ús humà. https://www.boe.es/boe_catalan/dias/2013/07/27/pdfs/BOE-A-2013-8191-C.pdf

•Reial Decret 1716/2011, de 18 de novembre, pel qual s'estableixen els requisits bàsics d'autorització i funcionament dels biobancs amb finalitats d'investigació biomèdica i del tractament de les mostres biològiques d'origen humà, i es regula el funcionament i organització del Registre nacional de biobancs per a la investigació biomèdica. https://www.boe.es/boe_catalan/dias/2011/12/02/pdfs/BOE-A-2011-18919-C.pdf

• Ley 14/2007, de 3 de juliol, d'investigació biomèdica. BOE 159, de 04-07-2007. https://www.boe.es/buscar/doc.php?id=BOE-A-2007-12945

• Codi de Nuremberg. 1946. http://www.bioeticanet.info/documentos/Nuremberg.pdf

• Declaració de Helsinki de l’AMM-Principis ètics per a les investigacions mèdiques en éssers humans. 64ª Assamblea Gral, Fortaleza, Brasil, octubre 2013. http://www.isciii.es/ISCIII/es/contenidos/fd-investigacion/fd-evaluacion/fd-evaluacion-etica-investigacion/Declaracion-Helsinki-2013-Esp.pdf

• Informe Belmont. Principis ètics i recomanacions per a la protecció de les persones objecte de l'experimentació. Comissió Nacional per a la Protecció de Persones Objecte de l‘Experimentació Biomèdica i de la Conducta (EUA). https://sociemuna.files.wordpress.com/2012/05/el-informe-belmont-principios-y-guias-eticos-para-la-proteccic3b3n-de-los-sujetos-humanos-de-investigacion1.pdf

gencat.cat/ics

9. Índex. Investigació i experimentació

9.1. Drets

9.1.1. Drets essencials vinculats a la recerca.9.1.2. Dret a la no-exclusió a participar enrecerca.9.1.3. Dret a rebre informació quan es participaen un projecte de recerca.9.1.4. Dret a consentir a participar en recerca.9.1.5. Dret específic per a persones ambincapacitat per atorgar el seu consentiment aparticipar en recerca.9.1.6. Drets relatius al consentiment sobremostres biològiques i teixits de la persona9.1.7. Dret a conèixer el retorn de lesinvestigacions9.1,8. Dret a la informació relativa a lainnovació en el procés assistencial.

9.2. Deures

9.2.1. Deure de complir amb les responsabilitatsacceptades d’un projecte de recerca.

gencat.cat/ics

9.1 Drets

9.1.1 Drets essencials vinculats a la recerca.

• Cal que es respecti la vida, la salut, la dignitat, la integritat, la

lliura determinació, la privacitat i la confidencialitat de la

persona que participa en projectes de recerca.

gencat.cat/ics

9.1 Drets

9.1.2 Dret a la no-exclusió a participar en recerca.

• La persona no pot ser exclosa a participar en projectes de

recerca per raons alienes a les característiques pròpies o

excloents del projecte.

• Tots els projectes han d’estar sotmesos als condicionats

establerts pel marc legal vigent i a les normes de bona

practica clínica en recerca.

gencat.cat/ics

9.1 Drets

9.1.3 Dret a rebre informació si es participa en un projecte de recerca.

• La persona ha de conèixer si els procediments diagnòstics,

terapèutics i pronòstic que se li apliquen seran utilitzats en

projectes docents o d’investigació. Així mateix ha de rebre tota

la informació de manera comprensible per poder valorar els

avantatges i inconvenients que això li pot suposar, A més, pot

sol·licitar una segona opinió del projecte en què participa.

gencat.cat/ics

9.1 Drets

9.1.4 Dret a consentir participar en recerca.

• La persona ha de signar lliurament el consentiment de

participació en el programa de recerca i la revocació. També ha

de rebre les garanties que el fet de no participar en el projecte

de recerca no suposa cap pèrdua de qualitat en l’atenció

sanitària. Si es tracta de menors de 12 anys cal obtenir el

consentiment dels pares o tutors, A partir dels 12 anys cal el

consentiment del menor. En estudis sobre salut publica no cal

el consentiment explícit dels participants.

gencat.cat/ics

9.1 Drets

9.1.5 Dret específic per a persones amb incapacitat per atorgar el consentiment a participar en recerca.

• La persona amb incapacitat pot participar en programes de

recerca sempre que s’esperi un benefici per a la seva salut.

Caldrà tenir en compte si la persona incapacitada té un

document de voluntats anticipades abans de la seva

incapacitat.

gencat.cat/ics

9.1.6 Drets relatius al consentiment sobre mostres biològiques i teixits de la persona.

9.1 Drets

• La persona pot coneixia la destinació i l’ús que es farà de les

seves mostres biològiques, així mateix podrà sol·licitar la

destrucció de les mateixes. En cas de defunció de la persona

caldrà tindre en compta si es disposa de document de

voluntats anticipades en cas que no existeixi el document, s'ha

de consultar amb els familiars si no es viable serà el Comitè

Ètic d’investigació qui prendrà la decisió.

gencat.cat/ics

9.1.7 Dret a conèixer el retorn de les investigacions.

9.1 Drets

• La persona pot conèixer els resultats i l’impacte econòmic i social

que es preveu de la investigació en què ha participat.

gencat.cat/ics

9.1.8 Dret a la informació relativa a la innovació en el procés assistencial.

9.1 Drets

• En els casos que el procés diagnòstic o terapèutic està subjecte

a iniciatives d’innovació o millora pot conèixer el grau de

diferenciació sobre la pràctica estàndard o comunament

acceptada per la comunitat medica. En casos experimentals en

què es prescriguin medicaments en dosis i vies d’administració

no aprovades per les agencies reguladores, cal informar sobre

l’ús i els riscos potencials que això pot comportar.

gencat.cat/ics

Exemples• Tinc 16 anys i la meva amiga m’ha dit que

participa en un projecte de recerca de trastorns de l’alimentació. Resulta que em diuen que jo no compleixo les característiques per poder participar-hi.

• El meu metge em va preguntar si volia participar en un projecte que a ell li agradava. Han passat tres anys i l’altre dia, que vaig anar de visita, vaig preguntar-li com havia anat i es va negar a donar-me’n informació.

gencat.cat/ics

9.2.1 Deure de complir les responsabilitats acceptades d’un projecte de recerca.

9.2. Deures

• La persona té el deure de complir honestament les

responsabilitats que la participació implica i que han d’haver

estat descrites al consentiment.

gencat.cat/ics

Exemples

• Em vaig inscriure fa vuit mesos a un projecte de recerca. Si haig de ser del tot sincer alguns cops no em prenc les pastilles i no tinc temps d’anar a cap control.

gencat.cat/ics

Resum del contingut i principals innovacions

gencat.cat/ics 189

Has acabat el novè mòdul.

gencat.cat/ics

MÒDUL 10

gencat.cat/ics

10. Índex. Participació

10.1. Drets

10.1.1. Dret a expressar la seva opinió.10.1.2. Dret a participar com a agent actiuen el sistema sanitari.10.1.3. Dret a la participació en l’àmbit dela investigació i la recerca com a agentsactius.

10.2. Deures

10.2.1 Deure d’estar informat i de conèixer el sistema sanitari per a la participació responsable. 10.2.2 Deure d’exercir la representació col·lectiva.

gencat.cat/ics

http://salutweb.gencat.cat/ca/ambits_tematics/linies_dactuacio/salut_i_qualitat/pla_salut_catalunya/anys_anteriors/pla_salut_catalunya_horitzo_2010/els_5_eixos_estrategics/eix_5/la_participacio_ciutadana_i_dels_pacients_en_la_salut_i_el_sistema/

La Carta de drets i deures dels ciutadans en relació amb la salut i l'atenciósanitària actualitza el marc de relació entre els ciutadans i els serveis sanitaris. ElDepartament de Salut desenvolupa els drets i deures de la Carta quant a participacióciutadana mitjançant el document de voluntats anticipades, el consentiment informat,els comitès d'ètica assistencial dels centres sanitaris i el foment de la col·laboracióentre el professional sanitari i els pacients en les decisions.

L'objectiu de la participació ciutadana en l'esfera individual és possibilitar que els ciutadans exerceixin un grau òptim d'autonomia en relació amb la seva salut

10. Introducció

http://canalsalut.gencat.cat/ca/sistema-de-salut/participacio/

gencat.cat/ics

•El dret dels ciutadans i pacients a informació completa, adequada, comprensible i de fàcil accés sobre la seva salut, els tractaments i els riscos individuals i col·lectius importants que els afecten, de manera que es possibiliti la coparticipació en les decisions en un context de llibertat.•La protecció de les dades personals dels pacients, de conformitat amb la Llei orgànica 15/1999, de 13 de desembre, de protecció de dades de caràcter personal i la Llei 21/2000, de 29 de desembre, sobre els drets d'informació, concernent a la salut i l'autonomia del pacient i la documentació clínica.•La generació de coneixement en salut, capacitats i habilitats d'autocura dins dels serveis sanitaris i socials, però també fora del sistema sanitari assistencial2.•El reforç del diàleg i la comunicació entre pacients i personal sanitari assistencial per a la presa de decisions compartides i la minimització dels efectes de biaixos en la informació que reben els ciutadans.•La responsabilitat del pacient, en la mesura de les seves possibilitats, envers el seu estat de salut i la utilització dels serveis assistencials, mitjançant l'adopció d'estils de vida saludables i el compliment dels tractaments.•El reconeixement i respecte del dret a decidir del pacient en tots els serveis per part del personal sanitari assistencial i del dret a sol·licitar un segona opinió mèdica .

10. Què suposa l’exercici de l’autonomia?

gencat.cat/ics

10.1 Drets

10.1.1 Dret a expressar la seva opinió.

• La persona ha de tenir mitjans per expressar la seva opinió

sobre el sistema sanitari. Així mateix, se li ha de facilitar la

informació sobre els procediments per presentar

reclamacions, suggeriments i agraïments, que han de ser

avaluats i contestats en temps i forma adequats.

gencat.cat/ics

10.1 Drets

10.1.2 Dret a participar com a agent actiu en el sistema sanitari.

• La persona ha de poder participar en el sistema sanitari de

forma activa, i això és un element clau per a la millora,

l’optimització de la qualitat i l’efectivitat del sistema sanitari.

gencat.cat/ics

10.1 Drets

10.1.3 Dret a la participació en l’àmbit de la investigació i la recerca com a agents actius.

• La persona, mitjançant les institucions, els òrgans de

representació comunitària i les organitzacions socials, pot

participar en la priorització, planificació i proposta dels

resultats dels projectes d’investigació i recerca.

gencat.cat/ics

Exemples• He estat atès a urgències i no n’estic satisfet.

He demanat un full de reclamacions i sembla que ningú sap on el puc aconseguir.

• M’agradaria que quan als centres es decidís fer algun canvi que ens afecta directament ens consultessin abans.

• Decideixen canviar horaris, metges, torns i, fins i tot tancat centres, sense que les usuaris puguem dir-hi la nostra.

gencat.cat/ics

10.2. Deures

10.2.1 Deure d’estar informat i de conèixer el sistema sanitari per a la participació responsable.

• La persona que participa com a agent actiu en el sistema

sanitari ha d’estar informada i conèixer el funcionament del

sistema, amb l’objectiu que la seva participació aporti valor i

sigui responsable.

gencat.cat/ics

10.2. Deures

10.2.2 Deure d’exercir la representació col·lectiva.

• La persona que participa en el sistema sanitari en qualitat d’agent

social representant de la col·lectivitat ha de fer-ho buscant el bé

comú, ha d’actuar amb equitat i sense discriminació i ha de posar

sempre al davant l’interès col·lectiu.

gencat.cat/ics

Exemples

• He participat en un grup focal i quan he volgut posar sobre la taula el meu cas i demanar-ne solucions m’han dit que aquest no era el lloc, ja que parlàvem de la situació en general, no de casos en particular.

gencat.cat/ics

Resum del contingut i principals innovacions

gencat.cat/ics

Per recordar

DRETS

• Expressar l’opinió sobre el sistema sanitari i participar-hi com a agents actius, tant en el marc assistencial com el de la investigació.

DEURES

• Conèixer el sistema sanitari i estar-ne informats per exercir una participació responsable i amb representativitat col·lectiva.

gencat.cat/ics 203

Has acabat el desè mòdul.

gencat.cat/ics 2042

3. CONCLUSIONS

gencat.cat/ics

Conclusions:

Quines són les principals innovacions...?

gencat.cat/ics

Resum principals innovacionsDrets• A rebre educació en salut.

• A obtenir informació sobre temps d’espera en atenció sanitària.

• A la planificació de les decisions anticipades.

• A viure el procés de final de vida, d’acord amb el seu concepte de dignitat.

• A la seguretat de les dades relatives a la seva salut.

gencat.cat/ics

• A rebre una atenció que garanteixi la continuïtat assistencial.

• D’informació de la persona a la qual es fa una prova genètica sobre les conseqüències de les troballes inesperades.

• A conèixer el retorn de les investigacions en què ha participat.

• A participar com a agent actiu en el sistema sanitari.

Resum principals innovacionsDeures

gencat.cat/ics

Resum principals innovacionsDeures• D’evitar riscos per a la salut d’altres persones que es

poden derivar de la falta d’adopció de mesures preventives individuals.

• A respectar i mantenir la intimitat i la confidencialitat de terceres persones.

• Consensuar les decisions entre dos o més representants legals d’una persona, en cas de discrepància.

• Fer un ús responsable de les noves tecnologies en relació amb la salut i el sistema sanitari.

gencat.cat/ics

• D’informar del compliment o no del tractament proposat.

• D’exercir la representació col·lectiva en cas d’assumir-ne la representació.

Resum principals innovacionsDeures

gencat.cat/ics

Coneix la nova Carta de drets i deures

http://canalsalut.gencat.cat/ca/sistema-de-salut/drets_i_deures/

gencat.cat/ics 211

Has finalitzat el curs!

gencat.cat/ics