Cuidados Paliativos Pediatricos SNS 2014

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Cuidados Paliativos Pediátricos en el Sistema Nacional de Salud: Criterios de Atención SANIDAD 2014 MINISTERIO DE SANIDAD, SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD

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Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten

SANIDAD 2014

MINISTERIO DE SANIDAD SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD

Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten

SANIDAD 2014

MINISTERIO DE SANIDAD SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD

Edita y distribuyecopy MINISTERIO DE SANIDAD SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD CENTRO DE PUBLICACIONES PASEO DEL PRADO 18-20 28014 Madrid

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Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten

GOBIERNODE ESPANtildeA

MINISTERIODE SANIDAD SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 5

Grupo de trabajo en el seno del Comiteacute de Seguimiento y Evaluacioacuten de la Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud

Miembros del Grupo de Expertos

Coordinador del grupo de Trabajo

Ricardo Martino Alba Especialista en Pediatriacutea Coordinador de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos del Hospital Nintildeo Jesuacutes Madrid

Elena Cataacute del Palacio Trabajadora Social Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos Hospital Nintildeo Jesuacutes Madrid Patricia Hernaacutendez Garciacutea Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria Equipo de Soporte de Cuidados Paliativos CaacuteceresAscensioacuten Muntildeoz Mellado Especialista en Oncologiacutea Pediaacutetrica Hospital Materno Infantil Miguel Servet ZaragozaSergi Navarro Vilarrubiacute Especialista en Pediatra Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos Hospital Sant Joan de Deu BarcelonaMarta Palomares Delgado Enfermera Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos Hospital Sant Joan de Deu BarcelonaEduardo Quiroga Cantero Especialista en Oncologiacutea Pediaacutetrica Hospital Universitario Virgen del Rociacuteo Sevilla Carola del Rincoacuten Fernaacutendez Especialista en Psicologiacutea Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos Hospital Nintildeo Jesuacutes MadridAacutengela Tavera Tolmo Especialista en Pediatriacutea Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos Hospital Son Espasses MallorcaPilar Torrubia Atienza Coordinadora Cientiacutefica de la Estrategia en Cuidados PaliativosLuis Alberto Vaacutezquez Loacutepez Especialista en Pediatriacutea Representante de la AEP en la elaboracioacuten de la Estrategia en Cuidados Paliativos

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Comiteacute de Seguimiento y Evaluacioacuten

Coordinadora Cientiacutefica

Pilar Torrubia Atienza

Comiteacute Institucional

Comunidades Autoacutenomas

Andaluciacutea Rafael Ciacutea RamosAragoacuten Luis Goacutemez PonceAsturias (Principado) Luiacutes Gago Arguumlello Carmen Natal RamosBaleares (Islas) Enric Benito OliverCanarias Miguel Aacutengel Hernaacutendez RodriacuteguezCantabria Mordf Victoria Rodriacuteguez Coto Susana Fernaacutendez IglesiasCastilla-La Mancha Alberto Rodriacuteguez BaloCastilla y Leoacuten Francisco Joseacute Vara Hernando Ana Mariacutea Aacutelvarez RequejoCataluntildea Pau Saacutenchez Ferriacuten Ingrid Bullich MariacutenComunidad Valenciana Eduardo Zafra GalaacutenExtremadura Luis Laacutezaro Peacuterez Galicia Aacutengel Loacutepez Triguero Arantza Garciacutea MartiacutenezMadrid Mordf Teresa Garciacutea-Baquero Merino Concepcioacuten Nicolaacutes BuenoMurcia (Regioacuten de) Mireille Rosique Fuensanta Saacutenchez SaacutenchezNavarra (Comunidad Foral) Karmele Ayerdi NavarroPaiacutes Vasco Elena Aldasoro UnamunoRioja (La) Francisco Javier Cevas Chopitea Ingesa (Ceuta-Melilla) Mariacutea Teresa Garciacutea Ortiz

Comiteacute Teacutecnico

Carmen Munaacuterriz Gandiacutea Asociacioacuten de Enfermeriacutea Comunitaria (AEC)Lourdes Guanter Peris Asociacioacuten de Enfermeriacutea de Cuidados Paliativos (AECPAL)Ricardo Martino Alba Asociacioacuten Espantildeola de Pediatriacutea (AEP)Rafael Ballester Arnal Asociacioacuten Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y Psicopatologiacutea (AEPCP)Elena Cataacute del Palacio Asociacioacuten de Trabajadores Sociales de la Salud (ATSS)

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Joseacute Ramoacuten Roces Camino Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP)Joana Gabriele Muntildeiz Foro Espantildeol de Pacientes (FEP)Carmen Meneacutendez Llaneza Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer (FEPNC)Aacutelvaro Gaacutendara del Castillo Sociedad Espantildeola de Cuidados Paliativos (SECPAL)Ana Orbegozo Uranburu Sociedad Espantildeola de Enfermeriacutea Geriaacutetrica y Gerontoloacutegica (SEEGG)Concepcioacuten Rentildeones Crego Sociedad Espantildeola de Enfermeriacutea Oncoloacutegica (SEEO)Lourdes Rexach Cano Sociedad Espantildeola de Geriatriacutea y Gerontologiacutea (SEGG)Rosa Diacuteez Cagigal Sociedad Espantildeola de Meacutedicos de Atencioacuten Primaria (SEMERGEN AP)Alberto Alonso Babarro Sociedad Espantildeola de Medicina Familiar y Comunitaria (SEMFYC)Vicente Valentiacuten Magantos Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM)Arturo Muntildeoz Villa Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Pediaacutetrica (SEOP)Maite Murillo Gonzaacutelez Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR)Ana Fernaacutendez Marcos Asociacioacuten Espantildeola de Lucha Contra el Caacutencer (AECC)Eduardo Quiroga Cantero Sociedad Espantildeola de Hematologiacutea y Oncologiacutea Pediaacutetrica (SEHOP)Xavier Goacutemez Batiste-Alentorn Director del Centro Qualy-ICOMiguel Duarte Rodriacuteguez Experto nombrado por el MSPSIJavier Saacutenchez Caro Experto nombrado por el MSPSIAntonio Sacristaacuten Rodea Experto nombrado por el MSPSI

Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad

Coordinacioacuten Teacutecnica

Sonia Pelaacuteez MoyaJoseacute Rodriacuteguez Escobar

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Direccioacuten General de Salud Puacuteblica Calidad e Innovacioacuten

Mariacutea Mercedes Vinuesa Sebastiaacuten

Subdireccioacuten General de Calidad y Cohesioacuten

Paloma Casado DuraacutendezRosa Mordf Loacutepez Rodriacuteguez

Subdireccioacuten General de Informacioacuten Sanitaria e Innovacioacuten

Mordf Santos Ichaso Hernaacutendez-Rubio Pedro Arias Bohigas

Subdireccioacuten General de Cartera de Servicios del SNS y Fondos de Cohesioacuten

Isabel Moreno Portela

Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO)

Joseacute Mariacutea Alonso Seco Antonio Martiacutenez Maroto

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Iacutendice

1 Justificacioacuten del documento 11

Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud 11

Cuidados Paliativos en la Unioacuten Europea 12

II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-16

(II PENIA) 12

2 Especificidad de los cuidados paliativos pediaacutetricos 15

3 Anaacutelisis de situacioacuten iquestQueacute hay en Espantildea 19

31 Planes autonoacutemicos 19

32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados

paliativos pediaacutetricos 24

4 Objetivos del Documento 25

5 Epidemiologiacutea 27

6 Criterios de Atencioacuten 29

61 Atencioacuten Integral 29

62 Modelo Organizativo 31

63 Autonomiacutea del paciente 32

64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos 35

65 Investigacioacuten 35

Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Espantildea 39

Anexo 2 Epidemiologiacutea 47

Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos 55

Bibliografiacutea 59

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1 Justificacioacuten del documentoLa atencioacuten paliativa a los pacientes que lo requieren es un derecho recono-cido por organismos internacionales y una prestacioacuten sanitaria claramente descrita en la legislacioacuten espantildeola

En los uacuteltimos antildeos el Consejo de Europa ha publicado dos recomen-daciones especiacuteficas sobre los cuidados paliativos Por un lado la Recomen-dacioacuten 1418 (1999) que aboga por la definicioacuten de los Cuidados Paliativos como un derecho y una prestacioacuten maacutes de la asistencia sanitaria y por otro la Recomendacioacuten 24 (2003) sobre la organizacioacuten de los mismos

En Espantildea estas recomendaciones tuvieron como efecto que en 1999 el Pleno del Senado en su sesioacuten de 14 de septiembre aprobara una mocioacuten ins-tando al Gobierno a elaborar un Plan Nacional de Cuidados Paliativos En el antildeo 2001 tras su aprobacioacuten por el Pleno del Consejo Interterritorial del Siste-ma Nacional de Salud de 18 de diciembre de 2000 fue publicado el documento Bases para su desarrollo Plan Nacional de Cuidados Paliativos El plan instaba a las Comunidades Autoacutenomas a desarrollar las recomendaciones que conteniacutea sin embargo la puesta en marcha de medidas fue muy desigual hasta el antildeo 2003 en que el Gobierno promulgoacute la ldquoLey de Cohesioacuten y Calidad en el Sistema Nacional de Saludrdquo con el fin de garantizar la equidad Desde ese momento la atencioacuten al paciente en situacioacuten terminal quedaba garantizada como una de las prestaciones baacutesicas para todos los ciudadanos espantildeoles

Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud

En diciembre de 2005 la Direccioacuten General de la Agencia de Calidad orga-nizoacute la Jornada ldquoCuidados Paliativos en el SNS Presente y Futurordquo durante la cual se revisoacute en profundidad la situacioacuten en Espantildea Sus conclusiones junto con las referencias anteriores marcaron el inicio del proceso de ela-boracioacuten de la Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS aprobada el 17 de marzo de 2007 por unanimidad en el seno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud

El 12 de marzo de 2008 se constituye el Comiteacute de Seguimiento y Eva-luacioacuten El corte para la recogida de informacioacuten de esta primera evaluacioacuten tuvo lugar el 14 de marzo de 2009 fecha en la que se cumpliacutean dos antildeos desde

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la aprobacioacuten de la Estrategia Su informe de evaluacioacuten fue llevado al Conse-jo Interterritorial el 31 de mayo de 2010 momento en el que quedoacute aprobado

La Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud 2007-2010 estaacute dirigida a los pacientes con caacutencer y enfermedades croacutenicas evolutivas de cualquier edad que se encuentren en situacioacuten avanzadater-minal El ANEXO I en su punto 3 define a los pacientes en edad pediaacutetrica y las peculiaridades de su atencioacuten

Teniendo en consideracioacuten las aportaciones de la evaluacioacuten y la revi-sioacuten de nuevas evidencias el Comiteacute de Seguimiento y Evaluacioacuten consen-suoacute los objetivos de la Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacio-nal de Salud 2010-2014

La estrategia entre sus puntos criacuteticos destaca que los recursos en rela-cioacuten con los pacientes pediaacutetricos son praacutecticamente inexistentes

Cuidados Paliativos en la Unioacuten Europea

En el antildeo 2007 el Comiteacute del Parlamento Europeo sobre Medio Ambiente Salud Puacuteblica y Seguridad Alimentaria encargoacute al Departamento de Poliacutetica Cientiacutefica y Econoacutemica que dirigiera un estudio externo sobre los cuidados paliativos en Europa Los resultados se plasmaron en un documento en el que se analiza la situacioacuten de los cuidados paliativos haciendo referencia expliacutecita a los cuidados paliativos pediaacutetricos En el documento se destaca que ldquoLos cuidados en el hogar es lo que la mayoriacutea de las familias quieren y deberiacutea ser el modelo para todos aquellos que prestan cuidados paliativos pediaacutetricosrdquo Sin embargo el Parlamento Europeo reconoce que ldquoproporcio-nar soluciones efectivas para las necesidades de los cuidados paliativos a los nintildeos no es una tarea faacutecilhellipes esencial la organizacioacuten de redes especiacuteficas donde trabajen equipos interdisciplinares pediaacutetricos expertos en estrecha colaboracioacuten con otras redes locales de atencioacuten primaria y hospitalesrdquo

La mayoriacutea de los paiacuteses no prestan cuidados paliativos pediaacutetricos especializados de forma estructurada y universal sin embargo se estaacuten lle-vando a cabo importantes iniciativas que sugieren que este aspecto de los cuidados paliativos estaacute adquiriendo maacutes reconocimiento

II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-16 (II PENIA)El 5 abril de 2013 el Consejo de Ministros aproboacute el II PENIA

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En este Plan se define ldquoNintildeordquo o ldquoInfanciardquo hasta la edad de 18 antildeos de acuerdo a lo previsto en el artiacuteculo 12 de la Constitucioacuten Espantildeola y el artiacute-culo 1 de la Convencioacuten de los Derechos del Nintildeo que estaacute en consonancia con las uacuteltimas reglamentaciones espantildeolas en materia sanitaria

El nuacutemero de nintildeos espantildeoles de 0 a 17 antildeos a fecha de 1 de Noviem-bre de 2011 seguacuten el Censo es de 8348433 constituyendo el 1783 de la poblacioacuten total

Las directrices son El Intereacutes Superior del Menor el principio de No Discriminacioacuten y el principio de Participacioacuten del Menor adecuada a su edad

Entre los 8 objetivos que se plantean en el II PENIA el objetivo 7ordm Salud Integral consiste en ldquoPromover acciones para alcanzar el maacuteximo de-sarrollo de los derechos a la salud puacuteblica de nintildeos y adolescentes desde la promocioacuten de la salud hasta la rehabilitacioacuten dando prioridad a las pobla-ciones maacutes vulnerablesrdquo

En este sentido el II PENIA destaca que ldquoEn la estrategia en Cuidados Paliativos del SNS se presta una especial atencioacuten a la poblacioacuten infantil y adolescente en fases avanzadas y terminales de su enfermedad y a sus fami-liares La muerte del nintildeo es un evento para el que la comunidad sanitaria y el entorno familiar no estaacuten suficientemente preparados La sociedad en general no espera que los nintildeos mueran y las familias en particular tien-den a creer que la medicina puede curar casi todas las enfermedades Estas expectativas llevan a que la familia y a veces el personal sanitario rechacen una transicioacuten formal hacia intervenciones que no tengan como objetivo la curacioacutenrdquo

En el apartado 795 de los objetivos a cumplir en el periodo 2013-16 se propone de forma expliacutecita ldquoProporcionar a la poblacioacuten infantil y ado-lescente con enfermedad en fase avanzada terminal y a sus familiares una valoracioacuten y atencioacuten integral adaptada en cada momento a su situacioacuten en cualquier nivel asistencial y a lo largo de todo su proceso evolutivordquo

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2 Especificidad de los cuidados paliativos pediaacutetricos

Desde el antildeo 2007 el grupo de trabajo pediaacutetrico de la European Associa-tion of Palliative Care (EAPC) y la Fondazione Maruzza Lefevbre DrsquoOvidio Onlus han publicado dos documentos de referencia sobre cuidados paliati-vos pediaacutetricos IMPaCCT standards for paediatric palliative care in Europe y Cuidados paliativos para lactantes nintildeos y joacutevenes los hechos en los que se recogen los elementos especiacuteficos y distintivos

Los cuidados paliativos pediaacutetricos son ldquoCuidados activos totales del cuerpo la mente y el espiacuteritu del nintildeo incluyendo tambieacuten el apoyo a la fa-milia Comienzan cuando se diagnostica una enfermedad amenazante para la vida y continuacutean independientemente de si el nintildeo recibe o no tratamien-to de la propia enfermedadrdquo1

Los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados palia-tivos pediaacutetricos son los siguientes

1 Amplia variedad de enfermedades (neuroloacutegicas metaboacutelicas cro-mosoacutemicas cardioloacutegicas respiratorias e infecciosas oncoloacutegicas complicaciones por prematuridad trauma) y la duracioacuten imprede-cible de la enfermedad Muchas patologiacuteas pertenecen al grupo de las denominadas raras y de caraacutecter familiar algunas sin diagnoacutes-tico La Association For Childrenrsquos Palliative Care (ACT) describe cuatro grupos principales de pacientes

Grupo 1 Situaciones que amenazan la vida para las cuales el trata-miento curativo puede ser viable pero tambieacuten puede fracasar (por ejemplo caacutencer infecciones fallo orgaacutenico cardiaco hepaacutetico o renal)Grupo 2 Enfermedades que requieren largos periodos de trata-miento intensivo dirigido a mantener la vida pero donde todaviacutea es posible la muerte prematura (por ejemplo fibrosis quiacutestica VIHSIDA anomaliacuteas cardiovasculares enfermedad de Duchenne)Grupo 3 Enfermedades progresivas sin opciones curativas donde el tratamiento es paliativo desde el diagnoacutestico (por ejemplo tras-tornos neuromusculares o neurodegenerativos trastornos meta-boacutelicos progresivos anomaliacuteas cromosoacutemicas caacutencer metastaacutesico avanzado ya al diagnoacutestico)

1 Cuidados Paliativos para lactante nintildeos y joacutevenes Los hechos wwweapcnetorgprojectsPaedriaticTFhtml

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Grupo 4 Situaciones irreversibles no progresivas con grave dis-capacidad que conllevan una extrema vulnerabilidad de padecer complicaciones de la salud (por ejemplo paraacutelisis cerebral grave trastornos geneacuteticos malformaciones congeacutenitas recieacuten nacidos de muy bajo peso lesiones cerebrales o de la meacutedula espinal)

2 La variabilidad en la edad de los pacientes puesto que la aten-cioacuten comienza ya en la fase prenatal con el diagnoacutestico de enfer-medades limitantes o de pronoacutestico letal continuacutea en el periodo neonatal y se prolonga hasta adultos joacutevenes que por sus carac-teriacutesticas cliacutenicas (diagnoacutestico en la infancia trayectoria cliacutenica e incluso peso o tamantildeo) requieren un enfoque pediaacutetrico en su atencioacuten

3 Reducido nuacutemero comparado con los adultos el nuacutemero de casos pediaacutetricos que requieren cuidados paliativos es mucho menor

4 Disponibilidad limitada de faacutermacos especiacuteficos para los nintildeos casi todos los tratamientos farmacoloacutegicos disponibles estaacuten desarro-llados formulados y autorizados para su uso en adultos y raramen-te estaacuten disponibles en forma de suspensioacuten (especialmente los tratamientos para el dolor con opioides de liberacioacuten prolongada) que sean faacuteciles de administrar a los nintildeos pequentildeos

5 Factores de desarrollo los nintildeos estaacuten en continuo desarrollo fiacutesi-co emocional y cognitivo Esto afecta cada aspecto de sus cuidados desde la dosis de la medicacioacuten a los meacutetodos de comunicacioacuten educacioacuten y apoyo

6 Papel de la familia El nintildeo y la familia constituyen la unidad de atencioacuten Los padres estaacuten profundamente involucrados como cui-dadores y responsables en la toma de decisiones

7 Un aacuterea de conocimiento relativamente nueva que en Pediatriacutea se ha hecho maacutes patente por los avances tecnoloacutegicos que permiten prolongar la supervivencia de un mayor nuacutemero de nintildeos con pa-tologiacuteas complejas que hasta hace poco los habriacutean conducido a un raacutepido deterioro y a la muerte

8 Implicacioacuten emocional cuando un nintildeo estaacute muriendo puede re-sultar extremadamente difiacutecil para los miembros de la familia y cuidadores aceptar el fracaso del tratamiento la irreversibilidad de la enfermedad y la muerte

9 Afliccioacuten y duelo despueacutes de la muerte de un nintildeo es maacutes probable que el duelo sea grave prolongado y a menudo complicado

10 Cuestiones legales y eacuteticas los referentes legales son los padres o tutores del nintildeo A menudo no se respetan los derechos legales del nintildeo sus deseos y su participacioacuten a la hora de elegir Puede haber

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conflictos entre la eacutetica la conducta profesional y la legislacioacuten es-pecialmente en lo que concierne a los nintildeos

11 Impacto social es difiacutecil para el nintildeo y la familia mantener su papel en la sociedad a lo largo de la enfermedad (colegio trabajo ingresos)

Como reconoce la Academia Americana de Pediatriacutea (AAP) el diag-noacutestico de una enfermedad incurable o una situacioacuten cliacutenica irreversible hace al paciente tributario de un abordaje paliativo En cada momento de su evolucioacuten puede requerir recursos asistenciales diferentes

Es importante reconocer el punto de inflexioacuten por el que un pacien-te pediaacutetrico precisa atencioacuten especiacutefica por un equipo de cuidados palia-tivos ya que desde ese momento ha de cambiar todo el planteamiento de diagnoacutestico monitorizacioacuten tratamiento y cuidados del paciente Si no se reconoce que el paciente ha iniciado la fase final de su enfermedad se pue-de llegar al fallecimiento aplicando sistemas de monitorizacioacuten rutinas de diagnoacutestico u opciones terapeacuteuticas que no sirven al bienestar del paciente ni a humanizar su muerte Si los pediatras se plantean agotar todos los re-cursos curativos antes de emplear los cuidados paliativos eacutestos se iniciaraacuten demasiado tarde Los cuidados paliativos y los tratamientos curativos no deben ser mutuamente excluyentes En los pacientes con enfermedad aguda puede ser maacutes faacutecil reconocer un punto de inflexioacuten en la evolucioacuten de la enfermedad que determine un cambio en los objetivos terapeacuteuticos pero el nintildeo afectado de una enfermedad o una situacioacuten cliacutenica de pronoacutestico fatal debe beneficiarse de la coexistencia de ambas mentalidades desde el mismo momento del diagnoacutestico

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3 Anaacutelisis de situacioacuten iquestQueacute hay en Espantildea

En el antildeo 1991 se puso en marcha la primera unidad de cuidados paliativos pediaacutetricos en el Hospital Sant Joan de Deu en Barcelona En 1997 se crea una en el Hospital materno Infantil de Las Palmas en 2008 la del Hospital Nintildeo Jesuacutes de Madrid y en 2013 otra en Son Espasses (Mallorca) Ademaacutes algunas unidades de Oncologiacutea Pediaacutetrica prestan atencioacuten paliativa a sus pacientes

En los uacuteltimos antildeos las Comunidades Autoacutenomas han desarrollado planes de Cuidados Paliativos y poseen diferentes recursos En su mayoriacutea estos recursos o dispositivos estaacuten encaminados a la atencioacuten de la pobla-cioacuten adulta Algunos de ellos atienden tambieacuten a nintildeos en fases finales de la vida en circunstancias particulares

En 6 de ellas se contempla la atencioacuten pediaacutetrica de cuidados paliati-vos en la cartera de servicios lo que no implica la existencia de dispositivos especiacuteficos de atencioacuten

31 Planes autonoacutemicosSe han revisado las referencias existentes en los planes autonoacutemicos a la atencioacuten paliativa pediaacutetrica y se ha solicitado informacioacuten complementaria a cada autonomiacutea

AndaluciacuteaEl Plan Andaluz de Cuidados Paliativos (CP) contempla la atencioacuten de los pacientes en situacioacuten terminal de causa oncoloacutegica y no oncoloacutegica y de cualquier edad incluida por tanto la edad pediaacutetrica El objetivo especiacutefico nordm 6 de la citada liacutenea refiere ldquoAbordar los cuidados paliativos en los nintildeos y adolescentes tanto en patologiacuteas oncoloacutegicas como no oncoloacutegicas aten-diendo sus caracteriacutesticas diferenciales o especiacuteficasrdquo El modelo de atencioacuten que se propone es el modelo de ATENCIOacuteN COMPARTIDA Este modelo implica la atencioacuten de los nintildeos en CP por los profesionales de los recursos convencionales pediatra de Atencioacuten Primaria y Servicios Pediaacutetricos de los hospitales conjuntamente con los profesionales de los recursos avanzados en las situaciones que lo necesiten necesidades que se establecen en gran medida a traveacutes del uso de la herramienta de la Complejidad Entre las prioridades del trienio 2013-2015 del Plan Andaluz de CP se encuentra la atencioacuten del nintildeoa en su domicilio siempre dentro de este modelo de aten-

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cioacuten compartida Para ello es imprescindible el desarrollo de programas de formacioacuten en cuidados paliativos que incluyan las peculiaridades de la edad pediaacutetrica tanto para los recursos avanzados como para los pediatras Tam-bieacuten es necesario que en las Comisiones de Aacuterea a nivel local para garanti-zar la implantacioacuten del PAI CP contar entre su integrantes con pediatras de AP y Atencioacuten hospitalaria del aacuterea correspondiente Asiacute mismo es necesa-ria la presencia de un pediatra referente de CP con formacioacuten avanzada en cada Aacuterea hospitalaria-Distrito de AP en relacioacuten con la Comisioacuten de Aacuterea para ayudar a la coordinacioacuten de los diferentes recursos

La continuidad asistencial se garantiza igualmente que con los adultos a traveacutes del Programa de Telecontinuidad que trata de resolver telefoacutenica-mente el problema movilizando el recurso de urgenciasemergencias para atencioacuten en el domicilio si la situacioacuten lo requiere

AragoacutenEn el Programa de Cuidados Paliativos de Aragoacuten se incluye un capiacutetulo especiacutefico sobre Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el que se reconoce que ldquolos cuidados paliativos en nintildeos y adolescentes tienen especiales caracteriacutesti-cas que hacen que los cuidados paliativos en el nintildeo no se puedan asimilar a los cuidados paliativos en un adultordquo

La atencioacuten cuidados y seguimiento del nintildeo con enfermedad avanzada o terminal y de su familia se realizan fundamentalmente por el equipo de atencioacuten primaria como primer nivel de atencioacuten Estos profesionales podraacuten contar para la atencioacuten en el domicilio con el apoyo del equipo de soporte de atencioacuten domi-ciliaria (ESAD) para aquellos casos maacutes complejos o en otras situaciones que lo precisen Si requieren cuidados hospitalarios la atencioacuten se presta en servicios de pediatriacutea hospitalaria (generales o unidades de oncohematologiacutea)

AsturiasLa Estrategia de Cuidados Paliativos para Asturias (2009) establece que la poblacioacuten diana seraacuten personas (nintildeos joacutevenes adultos y ancianos) en situa-cioacuten de enfermedad avanzada y sus familias con pronoacutestico de vida limitado y que presentan frecuentes crisis de necesidades

BalearesEn el Programa de Cuidados Paliativos de las Islas Baleares (2013-2016) se contempla la poblacioacuten pediaacutetrica de forma especiacutefica y aparece la creacioacuten de la Unidad de CP pediaacutetricos ya que ha formado parte de una de las ac-ciones del programa previas a su publicacioacuten

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Tambieacuten en el Plan de Accioacuten dentro de las actuaciones que deben lle-varse a cabo en cualquier nivel sanitario o social del nivel baacutesico de Cuida-dos Paliativos se incluye la elaboracioacuten de un plan de formacioacuten que incluya un apartado especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

CanariasCanarias no disponen de Plan Autonoacutemico de Cuidados Paliativos

CantabriaEl Plan Autonoacutemico de Cuidados Paliativos de Cantabria estaacute dirigido a pacientes con caacutencer y a pacientes con enfermedades croacutenicas evolutivas de cualquier edad especificando los nintildeos y adolescentes

En uno de los anexos define al nintildeo en fase terminal y las pautas de actuacioacuten

Castilla-La ManchaActualmente estaacute en fase de elaboracioacuten un Plan de Mejora de Atencioacuten en Cuidados Paliativos

Castilla y LeoacutenEl Plan Autonoacutemico de Cuidados Paliativos se dirige a toda la poblacioacuten incluida la pediaacutetrica pero no se contemplan aspectos especiacuteficos

Actualmente se estaacute elaborando dentro del proceso asistencial integra-do de cuidados paliativos un subproceso de cuidados paliativos pediaacutetricos dedicado a la atencioacuten a estos pacientes

CataluntildeaLa atencioacuten paliativa se contempla como una liacutenea estrateacutegica del Plan director sociosanitario del Departamento de Salud y los cuidados paliativos especiacuteficos estaacuten contemplados en la cartera de servicios de atencioacuten sociosanitaria La aten-cioacuten paliativa se plantea en el sistema sanitario catalaacuten como un derecho univer-sal independientemente de cualquier condicioacuten por situacioacuten geograacutefica edad sexo etc Se sigue un modelo de atencioacuten biopsicosocial es decir de soporte y atencioacuten fiacutesica psiacutequica social y espiritual manteniendo la atencioacuten despueacutes del fallecimiento del nintildeo para asegurar la mejor elaboracioacuten del duelo posible

El modelo de atencioacuten implica que los nintildeos en etapa de final de vida en funcioacuten de la complejidad de la situacioacuten seraacuten atendidos por profesio-

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nales de los diferentes recursos tanto especiacuteficos como no especiacuteficos de cuidados paliativos de los aacutembitos de atencioacuten primaria y comunitaria hos-pitalaria y sociosanitaria adecuando la intensidad y lugar de atencioacuten a las necesidades que presenten

Hay dos centros hospitalarios de tercer nivel que realizan actividad especiacutefica de cuidados paliativos pediaacutetricos y son hospitales referentes para toda la poblacioacuten pediaacutetrica catalana y tambieacuten de otras CCAA

Comunidad ValencianaEn el Plan Integral de Cuidados Paliativos de la Comunidad Valenciana (2010-2013) se hace referencia a los nintildeos en la identificacioacuten precoz como grupo vulnerable y en la necesidad de adaptar la informacioacuten y mejorar la investigacioacuten

ExtremaduraEn Extremadura se optoacute en 2011 por la elaboracioacuten de una propuesta de modelo de atencioacuten de cuidados paliativos pediaacutetricos basaacutendose en un anaacute-lisis de la situacioacuten actual tanto a nivel nacional como autonoacutemico ldquoCuida-dos Paliativos Pediaacutetricosrdquo ldquoHacia un modelo de atencioacuten en Extremadura Situacioacuten actual y propuesta de modelordquo

En el nuevo plan autonoacutemico de Salud de Extremadura que se estaacute elaborando para el periodo de 2013-2020 estaacute incluida la poblacioacuten pediaacute-trica en los teacuterminos de formacioacuten y desarrollo de una unidad especiacutefica de cuidados paliativos pediaacutetricos de referencia con personal especializado dentro de la red de Cuidados Paliativos de Extremadura

GaliciaEl Plan Gallego de Cuidados Paliativos recoge la necesidad de un pro-grama especiacutefico Actualmente se estaacute trabajando en la revisioacuten del Plan en el que habraacute un apartado especiacutefico para pediatriacutea con informacioacuten relativa al proceso asistencial integrado para la atencioacuten paliativa a nintildeos y adolescentes

La RiojaLa Rioja no tiene plan autonoacutemico de cuidados paliativos sino Plan de Sa-lud que incluye un capiacutetulo destinado a los cuidados paliativos donde se contempla la atencioacuten paliativa pediaacutetrica pero no se han asignado hasta el momento medios especiacuteficos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 23

Se va a crear un grupo de trabajo con caraacutecter asistencial formado por un pediatra de referencia enfermeriacutea del servicio de pediatriacutea paliati-vista de adultos con formacioacuten especiacutefica en cuidados paliativos pediaacutetricos y enfermeriacutea psicologiacutea y trabajo social del servicio de paliativos de cara a plantear la implantacioacuten de un plan de cuidados en cada caso en funcioacuten de las necesidades en coordinacioacuten con el pediatra de zona que corresponda asignando los medios necesarios para la asistencia

MadridEn el Plan Estrateacutegico de Cuidados Paliativos de la Comunidad de Madrid (2010-2014) en la liacutenea 2 Mejorar la Accesibilidad se establece como ob-jetivo Impulsar el Desarrollo de la Atencioacuten Paliativa Pediaacutetrica como una red en torno a un equipo de referencia

La atencioacuten pediaacutetrica estaacute contemplada a lo largo de todo el plan es-pecificaacutendose en un alto nuacutemero de sus objetivos

Profesionales expertos en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos participaron en la elaboracioacuten de este plan de forma continuada dinaacutemica e integrada con los adultos influyendo los criterios propios de los CPP todo el plan es-trateacutegico enriquecieacutendolo y fortaleciendo en su filosofiacutea e impacto social

MurciaEn el Plan Integral de Cuidados Paliativos del Servicio Murciano de Salud (2006-2009) se hace referencia a los nintildeos cuando se enfocan los cuidados paliativos ldquoa enfermedades de curso maacutes predecible y a otros grupos de edad (como joacutevenes y nintildeos con enfermedades terminales)rdquo

NavarraEn la Guiacutea de Recursos de Cuidados Paliativos en Navarra (2009) se men-ciona la Asociacioacuten de Ayuda a Nintildeos Oncoloacutegicos (ADANO) En el Plan Estrateacutegico se propone la formacioacuten especiacutefica a Pediatras de AP y de los profesionales de la unidad de apoyo

Paiacutes VascoEl plan y todas las liacuteneas estrateacutegicas de atencioacuten integral incluyen a toda la poblacioacuten sin excluir edad ni tipo de enfermedad responsable de la situa-cioacuten de enfermedad terminal Se hace referencia a la colaboracioacuten con la Asociacioacuten de Nintildeos Oncohematoloacutegicos y a la colaboracioacuten de psicoacutelogosas de la Asociacioacuten Contra el Caacutencer con los servicios de oncologiacutea infantil

24 SANIDAD

Actualmente en el Paiacutes Vasco se estaacute actualizando el anterior Plan de Atencioacuten a Pacientes al final de la vida Se ha acordado que la nueva pro-puesta llevaraacute por tiacutetulo Proceso Asistencial Integrado en Cuidados Paliati-vos de la Comunidad Autoacutenoma del Paiacutes Vasco en liacutenea con las directrices estrateacutegicas del Departamento de Salud que abogan por la atencioacuten inte-grada en un sistema sanitario centrado en ella pacienteEn la propuesta de CP en fase de elaboracioacuten se estaacute trabajando en un apar-tado especiacutefico sobre atencioacuten a la infancia y la adolescencia

32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

Se han identificado en cada comunidad y se especifican en el ANEXO 1

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4 Objetivo del documentondash Objetivo General Contribuir a la Misioacuten de la Estrategia es decir

a ldquoMejorar la calidad de la atencioacuten prestada a los pacientes en situa-cioacuten avanzada y terminal y sus familiares promoviendo la respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respe-tando su autonomiacutea y valoresrdquo en la Poblacioacuten Pediaacutetrica

ndash Objetivos especiacuteficos

bull Definir los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

bull Analizar la situacioacuten actual de la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en Espantildea

bull Establecer una serie de criterios de atencioacuten en cinco aacutereas en consonancia con la estrategia de Cuidados Paliativos del SNS para impulsar promover y facilitar la atencioacuten paliativa pediaacute-trica en todo el territorio espantildeol

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 27

5 EpidemiologiacuteaEn Espantildea cada antildeo mueren alrededor de 3000 nintildeos Aunque la mortali-dad en la infancia ha descendido la prevalencia de enfermedades incurables y la discapacidad ha aumentado Cada vez hay maacutes nintildeos que sobreviven en situacioacuten de alta vulnerabilidad y fragilidad a veces durante antildeos

La investigacioacuten llevada a cabo por la Association for Children with Life-Threatening or Terminal Conditions and their Families and the Royal College of Paediatrics and Children Health en Reino Unido han estableci-do la tasa de nintildeos entre 0 y 19 antildeos que sufren enfermedades que limitan o amenazan la vida en maacutes de 10 casos de cada 10000 nintildeos La mortalidad anual por enfermedades incurables es de 1 de cada 10000 nintildeos con edades comprendidas entre 1 y 19 antildeos

Aplicando esta estimacioacuten en la poblacioacuten espantildeola lt20 antildeos (9290273 personas)2 en un antildeo entre 929 y 1486 nintildeos mueran por enfermedades que limitan la vida (40 de caacutencer y 60 de otras enfermedades)3 de 11148 a 14864 padecen una enfermedad limitante para la vida y entre 5574 y 7432 de ellos necesitan que le den respuesta a las necesidades especiacuteficas de la edad pediaacutetrica al final de la vida

Es necesario disponer de maacutes estudios que ayuden a estimar las ne-cesidades de cuidados paliativos en todos los aacutembitos de edad (perinatal y neonatal infancia y adolescencia)

Para poder dimensionar y organizar los recursos de cuidados paliativos pediaacutetricos es necesario identificar las causas de muerte de la poblacioacuten

Llamamos causas no previsibles de muerte a aquellas muertes ocasio-nadas de forma brusca e inesperada en un paciente con buen estado de salud previo Aunque estos pacientes en principio no se incluyen en los progra-mas de cuidados paliativos pediaacutetricos hay que avanzar para incorporar la cultura y la atencioacuten de cuidados paliativos en los entornos de atencioacuten de pacientes agudos como las urgencias o las unidades de cuidados intensivos pediaacutetricos y neonatales

Llamamos causas previsibles de muerte a aquellas patologiacuteas (seguacuten coacutedigo CIE-10) que amenazan o limitan la vida de un paciente ocasionando un deterioro de su calidad de vida se consideran tributarias de entrar en programas de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos (CPP)

2 Datos oficiales del Instituto Nacional de Estadiacutestica y definitivos a 1 de Enero del 2012 3 EAPC steering committee on palliative care in children Cuidados paliativos para lactan-

tes nintildeos y joacutevenes los hechos Fondazione Maruzza Lfevbre DrsquoOvidio Onlus Roma 2009 Descargable en httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=earmpoHy4EY3damptabid=286

28 SANIDAD

Seguacuten esta clasificacioacuten hemos dividido los datos de mortalidad de meno-res de 20 antildeos en Espantildea en un periodo de 10 antildeos (2002-2011)

En el grupo de edad neonatal (0-28 diacuteas de vida) las causas maacutes frecuentes de muerte susceptibles de CPP son ciertas afecciones originadas en el periacuteo-do perinatal (70) y malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas cromosoacutemicas (28)

Entre los 2 y 12 meses las causas maacutes frecuentes de muerte suscep-tibles de CPP son malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas cromosoacutemicas (51) y ciertas afecciones originadas en el periacuteodo perinatal (27) y enfermedades del sistema nervioso (95)

Entre los 2 a los 19 antildeos de vida las causas maacutes frecuentes de muer-te susceptibles de CPP son los tumores (444) enfermedades del sistema nervioso (175) y Malformaciones congeacutenitas deformidades (17)

En el ANEXO 2 se muestran las tablas de mortalidad por edades y causa de muerte y la distribucioacuten de pacientes tributarios de cuidados palia-tivos por Comunidades Autoacutenomas

Fallecidos33455

Causaprevisible

6902 (41 )

Noprevisible

9689 (59 )

Causaprevisible

9549 (87 )

Noprevisible

1473 (13 )

Causaprevisible

3811 (65 )

Noprevisible

2031 (35 )

lt 1 antildeo16864 (50)

2-19 antildeos16591 (50)

lt 1 mes11022 (65)

2-12 meses5842 (35)

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 29

6 Criterios de Atencioacuten

61 Atencioacuten Integral

IntroduccioacutenLos cuidados paliativos son una forma de prestar asistencia centrada en las personas Y en CPP las personas son el nintildeo su familia y los profesionales que los atienden No hay que olvidar su entorno escolar Contemplar al nintildeo como persona supone entender la multidimensionalidad de un sujeto que tiene una identidad y una dignidad propias pertenece a una cultura determi-nada detenta o asume una serie de valores propios o familiares y estaacute soste-nido por una red de viacutenculos humanos materiales y espirituales Atenderle de forma integral supone por tanto tener en cuenta tanto los problemas objetivos como las necesidades que presenta y manifiesta en las diferentes esferas de su persona fiacutesica psicoloacutegica espiritual social

Los nintildeos a menudo quieren estar en casa y las familias generalmente prefieren cuidarlos en casa durante la enfermedad y la muerte Sin embargo los recursos comunitarios son frecuentemente inadecuados para permitir a las familias cuidar de los nintildeos en el hogar El equipo debe adaptarse en lo posible a la dinaacutemica de cada familia para intentar que se mantenga la normalidad de la vida familiar y social sin interrumpir su actividad cotidiana

La asistencia debe prestarse donde el nintildeo y la familia decidan perma-necer siempre que existan los recursos para llevarlos a cabo La atencioacuten en domicilio supone un impacto positivo en la calidad de vida del nintildeo ya que reduce la sensacioacuten de miedo aislamiento y desamparo Ofrece importantes oportunidades de comunicacioacuten y socializacioacuten Ademaacutes otros miembros de la familia pueden compartir responsabilidades en los cuidados

Hay que tener en cuenta la participacioacuten de los hermanos del paciente en los cuidados Es preciso fomentarla y atender los posibles sentimientos de culpa y soledad ya que durante el proceso de enfermedad y fallecimiento sufren y ven alterados sus viacutenculos y relaciones familiares

Criterios en Atencioacuten Integral1 La unidad de atencioacuten es el nintildeo y su familia2 El equipo de atencioacuten estaraacute formado al menos por meacutedico y en-

fermera y todo equipo de atencioacuten contaraacute con un equipo inter-disciplinar pediaacutetrico de referencia con formacioacuten especiacutefica que incluiraacute un meacutedico especialista en pediatriacutea enfermeriacutea psicologiacutea

30 SANIDAD

trabajo social experto o consejero espiritual o en su defecto por equipos profesionales multidiciplinares con formacioacuten avanzada en cuidados paliativos pediaacutetricos

3 El equipo realizaraacute una evaluacioacuten inicial y continuada

31 La evaluacioacuten comprenderaacute al menos

bull Valoracioacuten del dolor y otros siacutentomas la capacidad funcional y el nivel de dependencia la valoracioacuten cognitiva nivel de cono-cimiento de la situacioacuten historia psicosocial

bull Valoracioacuten integral de las familias de los pacientes con especial eacutenfasis en la persona cuidadora principal con el fin de prevenir la fatiga en el desempentildeo de su rol promoviendo el autocuida-do y estableciendo la atencioacuten que precisen

bull Valoracioacuten de la capacidad para el cuidado y proporcionar apo-yo educativo a los familiares y cuidadores

32 Incluiraacute un plan terapeacuteutico y de cuidados coordinado con los diferentes profesionales sanitarios de atencioacuten primaria y hospitalaria implicados basado en una valoracioacuten integral adaptada a las necesidades fiacutesicas emocionales sociofamilia-res espirituales y culturales de los pacientes

33 Las valoraciones continuadas se realizaraacuten de forma perioacutedica en funcioacuten de la situacioacuten cliacutenica y las necesidades del paciente

4 Las visitas se podraacuten realizar en domicilio en el entorno educativo del nintildeo (residencias escolares colegios de educacioacuten especial) o en los centros de servicios sociales (si los nintildeos estaacuten en guarda o tutela)

5 El propio paciente los familiares o los profesionales podraacuten solici-tar la valoracioacuten por un equipo de cuidados paliativos pediaacutetricos o la inclusioacuten en un programa aunque lo recomendable es que esta derivacioacuten sea realizada por el equipo de referencia del nintildeo

6 El contacto con el equipo de cuidados paliativos pediaacutetricos se rea-lizaraacute lo maacutes precozmente posible cuando se diagnostica una en-fermedad o se identifica una situacioacuten cliacutenica que pueda ser mortal por si misma o por sus complicaciones potenciales

7 La atencioacuten al proceso de duelo formaraacute parte de la atencioacuten in-tegral sin olvidar a sus compantildeeros de juego y las personas de su entorno escolar

8 La entrada de un nintildeo en un programa de cuidados paliativos no implica la desvinculacioacuten del equipo especialista tratante de la en-

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 31

fermedad de base continuaacutendose con las pruebas diagnoacutesticas y te-rapeacuteuticas que se consideren adecuadas Debe impulsarse siempre que sea posible una estrategia de atencioacuten compartida

62 Modelo Organizativo

IntroduccioacutenLa realidad de las Comunidades Autoacutenomas (CCAA) en cuanto a pobla-cioacuten dispersioacuten y organizacioacuten de los recursos es muy variable La disponi-bilidad de servicios para nintildeos no es equitativa y a menudo dependen del lugar de residencia o del tipo de diagnoacutestico

Hay que proporcionar a los nintildeos atencioacuten paliativa especiacutefica distinta a la de los adultos Para ello se pueden establecer acuerdos alianzas y circuitos de consulta y derivacioacuten con Unidades Especiacuteficas de Cuidados Paliativos Pediaacute-tricos cuando no se disponga de ellas o en su caso organizando los recursos dis-ponibles de una manera integral e integrada para atender dichas peculiaridades

Las necesidades individuales que son cambiantes en el tiempo afectan tanto al tipo como a la cantidad de cuidados requeridos lo que condiciona a su vez las opciones organizativas y los modelos especiacuteficos de atencioacuten sanitaria

El equipo interdisciplinar de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos o en su defecto profesionales con formacioacuten especiacutefica en cuidados paliativos pe-diaacutetricos constituye el centro de una red asistencial en la que se combinan y coordinan los recursos sanitarios disponibles en los diferentes aacutembitos asis-tenciales Todos estos recursos se implicaraacuten en la atencioacuten paliativa de los nintildeos a su cargo

Las distintas administraciones sanitarias central y autonoacutemicas vela-raacuten por que la Atencioacuten a Nintildeos con Necesidades de Cuidados Paliativos pediaacutetricos se organice implante y desarrolle en todo el territorio nacional

Criterios en Organizacioacuten1 Las Comunidades Autoacutenomas elaboraraacuten las especificaciones ne-

cesarias para que la poblacioacuten pediaacutetrica que lo precise reciba la atencioacuten de Cuidados Paliativos que se contempla en la Cartera de Servicios

2 Las Comunidades Autoacutenomas desarrollaran dentro de los Planes Integrales de Cuidados Paliativos en su comunidad un apartado especiacutefico a los Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

32 SANIDAD

3 Las Comunidades Autoacutenomas contaraacuten al menos con un equipo in-terdisciplinar pediaacutetrico de referencia con formacioacuten especiacutefica que evaluacutee a los nintildeos que requieren cuidados paliativos y organice su asis-tencia en el lugar maacutes adecuado o en su defecto por equipos multidis-ciplinares con formacioacuten avanzada en cuidados paliativos pediaacutetricos

4 En funcioacuten de las realidades geograacuteficas la poblacioacuten los recursos sanitarios disponibles y el volumen de pacientes se pueden estable-cer redes con equipos de otras Autonomiacuteas limiacutetrofes para prestar la mejor atencioacuten al paciente y su familia

5 La atencioacuten domiciliaria de los pacientes pediaacutetricos en cuidados pa-liativos se realizaraacute por medio de equipos especiacuteficos pediaacutetricos o mediante otros recursos de la red asistencial como puede ser equipos avanzados con formacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

6 Habraacute al menos atencioacuten telefoacutenica 24 horas al diacutea los 365 diacuteas del antildeo para pacientes familias y profesionales

7 La continuidad asistencial entre los diferentes niveles se potenciaraacute mediante la figura del meacutedico responsable el gestor de casos u otros

8 Si los cuidados paliativos se estaacuten prestando en una Unidad de Cuidados Intensivos Pediaacutetrica facilitar el acompantildeamiento 24 h (Aprobada esta medida por el Consejo Interterritorial de fecha 23 de junio 2013)

9 Los ingresos hospitalarios se realizaraacuten en habitaciones individuales para mantener las condiciones de privacidad e intimidad necesarias

10 Las Comunidades Autoacutenomas desarrollaraacuten programas para facili-tar periodos de respiro al cuidador en centros de diacutea programas de respiro domiciliario o centros de cuidados4

11 Se facilitaraacuten los mecanismos administrativos que permitan la ci-tacioacuten y la prestacioacuten de cuidados a la familia tras el fallecimiento

12 Se promoveraacute la creacioacuten y unificacioacuten de protocolos de actuacioacuten en el territorioaacutembito nacional

63 Autonomiacutea del paciente

IntroduccioacutenEl nintildeo es una persona que debe ser respetada como tal y que tiene de-recho a la proteccioacuten que requieren su vulnerabilidad la esperanza y los

4 Centros que ofrecen una atencioacuten integral a los nintildeos o nintildeas con enfermedad avanzada o terminal con el objetivo de mejorar o mantener el mejor nivel posible de autonomiacutea perso-nal y apoyar a las familias o cuidadores

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 33

potenciales que encarna es titular de derechos y obligaciones con capacidad progresiva para ejercerlos a medida que crece se desarrolla y madura La Ley orgaacutenica 196 de 15 de enero de proteccioacuten juriacutedica del menor considera a los menores sujetos activos participativos y creativos con capacidad de modificar su propio medio personal y social de participar en la buacutesqueda y satisfaccioacuten de sus necesidades y en la satisfaccioacuten de las necesidades de los demaacutes lo que supone el reconocimiento pleno de que los menores son titulares de derechos y que poseen una capacidad progresiva para ejercerlos

En relacioacuten con el derecho de informacioacuten a los nintildeos y adolescentes es aplicable lo contenido en la Ley 412002 baacutesica reguladora de la autono-miacutea del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacioacuten y documentacioacuten cliacutenica

La observacioacuten de nintildeos con enfermedades graves ha demostrado que muchos adquieren considerable informacioacuten sobre su enfermedad inclu-yendo la posibilidad de su propio fallecimiento aunque no se les haya dicho nada El hecho es que los nintildeos enfermos y sus hermanos son normalmente conscientes de su propia situacioacuten Por este motivo hay que informar al nintildeo y a la familia y debe incluirse a los nintildeos y sus familias en los procesos de toma de decisiones lo que requiere previamente una informacioacuten completa respecto a la enfermedad y a las opciones terapeacuteuticas posibles

Cuando se trata de nintildeos o joacutevenes con discapacidad cognitiva los pa-dres deben determinar con el consejo de los profesionales de salud coacutemo cuaacutendo y queacute informacioacuten se debe compartir Los adolescentes deben ser informados y estar implicados en el proceso de toma de decisiones si asiacute lo desean

La adquisicioacuten de la competencia necesaria para tomar decisiones sanitarias es un proceso progresivo individual y valorable En la compe-tencia para tomar decisiones intervienen diversos factores como la ma-durez del menor la gravedad de la decisioacuten y la existencia de factores contextuales

La aproximacioacuten a la madurez del menor puede realizarse desde dos liacute-neas claramente diferenciadas el desarrollo del concepto de madurez moral o el concepto aplicado de las capacidades La gravedad de la decisioacuten debe tenerse en cuenta realizando una cuidadosa ponderacioacuten de los riesgos be-neficios Hay diversos factores situacionales ya sean personales familiares o culturales que pueden facilitar o dificultar la toma de decisiones y deben tenerse en cuenta

Durante la segunda mitad del siglo XX se ha ido consolidando un profundo cambio en el paradigma de la atencioacuten sanitaria de los nintildeos y adolescentes pasando de un modelo basado en la proteccioacuten absoluta en que todos los derechos relacionados con el menor perteneciacutean a los padres o tutores evolucionando a un nuevo modelo en que existe un progresivo

34 SANIDAD

reconocimiento de los derechos de los menores proporcional al grado de madurez y de desarrollo del menor

Las recomendaciones de la British Medical Association amp the Law So-ciety (1995)5 se centran mucho en las capacidades cognitivas para la valora-cioacuten de la competencia del menor

bull Capacidad de entender que hay una eleccioacuten y que esta eleccioacuten tiene sus consecuencias

bull Habilidad para hacer la eleccioacuten incluyendo la posibilidad de ele-gir a otra persona para realizar la eleccioacuten del tratamiento

bull Capacidad de comprender la naturaleza y propoacutesito del procedi-miento

bull Capacidad de entender los riesgos y efectos secundariosbull Capacidad de entender las alternativas al procedimiento y el riesgo

asociado a ello asiacute como las consecuencias del no-tratamiento

Criterios en Autonomiacutea del paciente1 El nintildeo independientemente de su edad debe ser informado con

un lenguaje adecuado y adaptado a su desarrollo y necesidades respetando el derecho del paciente a no ser informado

2 Se valoraraacute la competencia del menor para tomar decisiones sobre su salud La opinioacuten del nintildeo se tendraacute en cuenta y seraacute respetada cuando el nintildeo se considere competente para expresarla y cuando se trate de menores emancipados o con dieciseacuteis antildeos cumplidos el consentimiento se prestaraacute por el menor

3 Los padres estaraacuten correctamente informados sobre la enferme-dad la situacioacuten cliacutenica y las posibles opciones de tratamiento

4 La informacioacuten dada a los padres se adecuaraacute a su contexto cultu-ral y social

5 Se facilitaraacute la expresioacuten emocional y de preocupaciones relacio-nadas con la salud y su abordaje terapeacuteutico

6 Se respetaraacuten las creencias y valores de los informados en todo el proceso y por todas las personas que interviene en el mismo

7 Se registraraacute el proceso de informacioacuten dado al nintildeo y su familia en la Historia Cliacutenica inicial y de forma evolutiva

5 British Medical Association Assessment of mental capacity Guidance for doctors and lawyers A report of the British Medical Association and the Law Society London BMA 199556-66

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 35

64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos

IntroduccioacutenLa calidad con la que los profesionales proporcionan atencioacuten paliativa es un buen indicador del grado de madurez alcanzado en nuestro sistema de salud Para mantener y desarrollar los cuidados prestados es preciso contar con propuestas de formacioacuten y mejora continuas

Todos los profesionales que atienden a los pacientes en el final de la vida deben tener una adecuada formacioacuten baacutesica o avanzada en funcioacuten de su nivel de competencia en la atencioacuten del nintildeo y adolescente

Los profesionales que atienden a nintildeos en cuidados paliativos deben conocer como debe ser esa atencioacuten y prestarla de forma integral (diferentes dimensiones del nintildeo) acompantildeando a la familia Para ello deben adquirir conocimientos que les permitan identificar a los pacientes evaluar sus pro-blemas y necesidades y competencias y habilidades para aliviar en lo posi-ble el sufrimiento fiacutesico psicoloacutegico espiritual y social del nintildeo trabajando de forma interdisciplinar

Criterios en Formacioacuten1 Las Comunidades Autoacutenomas incluiraacuten en el Plan de Formacioacuten en

Cuidados Paliativos un apartado especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en todos sus niveles (baacutesico intermedio y avanzado)

2 Se potenciaraacute la formacioacuten a la familia en la aplicacioacuten de medica-mentos y cuidados cuando el nintildeo esteacute en el domicilio

3 Se daraacuten a conocer los estudios proyectos e iniciativas promovidas por los expertos en CPP

65 Investigacioacuten

IntroduccioacutenExisten pocas referencias bibliograacuteficas sobre cuidados paliativos pediaacutetricos asiacute concluye Kumar su revisioacuten sistemaacutetica de las publicaciones en cuidados pa-liativos pediaacutetricos a nivel internacional Revisoacute 12 revistas relacionadas con los Cuidados Paliativos desde 2006 a 2011 en las que solo el 26 de los artiacuteculos mencionan en su tiacutetulo la palabra pediaacutetricos o nintildeos La mayoriacutea de las publica-ciones existentes hacen referencia a nintildeos o adolescentes con enfermedades on-

36 SANIDAD

coloacutegicas que es un tercio de la poblacioacuten pediaacutetrica susceptible de recibir este tipo de atencioacuten Y no hay publicaciones sobre ensayos cliacutenicos aleatorizados

En Espantildea las publicaciones sobre cuidados paliativos pediaacutetricos tam-bieacuten son escasas Desde el antildeo 2003 se han publicado apenas alrededor de 38 artiacuteculos en revistas relacionadas con la Pediatriacutea Evidencias de Pedia-triacutea Anales de Pediatriacutea Pediatriacutea en Atencioacuten Primaria Acta Pediaacutetrica Espantildeola Neurologiacutea Revista de Calidad Asistencial Boletiacuten de Pediatriacutea Nutricioacuten Hospitalaria Medicina Paliativa Revista de Psicooncologiacutea Cabe destacar que en la Revista Medicina Paliativa uacutenicamente se han publicado tres artiacuteculos relacionados con la Pediatriacutea y una carta al director Y se han publicado tres tesis doctorales relacionadas con la muerte en las unidades de cuidados intensivos (pediaacutetricos y neonatales) sobre las actitudes y ne-cesidades de los profesionales sobre la percepcioacuten de los padres y sobre los obstaacuteculos en la provisioacuten de cuidados paliativos en el Hospital

Los temas maacutes estudiados son los relacionados con modelos de aten-cioacuten aspectos eacuteticos percepcioacuten del sanitario y de los padres sobre la aten-cioacuten al final de la vida y cuidados paliativos en unidades de cuidados intensi-vos conocimientos de cuidados paliativos pediaacutetricos en atencioacuten primaria neurologiacutea neonatologiacutea y oncologiacutea nutricioacutenhellipafrontamiento de la muer-te inmigracioacuten hospitalizacioacuten a domicilio limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteu-tico mortalidad infantil trabajo en equipo y colaboracioacuten entre equipos y toma de decisiones complicadas

Sabemos de la dificultad de investigar en Pediatriacutea y maacutes en situaciones delicadas como el final de vida de un nintildeo pero es necesario potenciar la investigacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos tanto en estudios cuantita-tivos como cualitativos

Criterios en Investigacioacuten1 Se incluiraacuten en las convocatorias de proyectos de investigacioacuten fi-

nanciados por parte del Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad y las CCAA liacuteneas de investigacioacuten en cuidados palia-tivos pediaacutetricos

2 Se proporcionaraacute soporte metodoloacutegico y asesoramiento eacutetico ne-cesarios para facilitar la realizacioacuten de proyectos de investigacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

3 Se incluiraacuten entre otras las siguientes liacuteneas de investigacioacuten

bull Telemedicinabull Debilidades y fortalezas de los profesionales del aacutembito de la

pediatriacutea que prestan atencioacuten a pacientes tributarios de cuida-dos paliativos pediaacutetricos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 37

bull Debilidades y fortalezas de los profesionales del aacutembito de los cuidados paliativos de adultos cuando prestan atencioacuten a pa-cientes tributarios de cuidados paliativos pediaacutetricos

bull Atencioacuten continuadabull Indicacioacuten de opioidesbull Identificacioacuten de pacientes tributarios de Cuidados Paliativos

Pediaacutetricosbull Nutricioacutenbull Dolor y otros siacutentomas (disnea)bull Atencioacuten a en el domiciliobull Sobrecarga del cuidadorbull Sobrecarga de los profesionales que atienden a pacientes tribu-

tarios de cuidados paliativos pediaacutetricos Deteccioacuten y preven-cioacuten del burn out

bull Grado de afrontamiento percepcioacuten de reflexioacuten sobre su pro-pia muerte de los profesionales que atienden a pacientes tribu-tarios de cuidados paliativos pediaacutetricos

4 Se daraacuten a conocer los estudios proyectos e iniciativas promovidas por los expertos en CPP

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Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en EspantildeaAndaluciacutea

Andaluciacutea cuenta con recursos de paliativos de adultos distribuidos am-pliamente por todas sus 8 provincias y que atienden nintildeos en circunstan-cias particulares

Uacutenicamente en la provincia de Maacutelaga se encuentra la Unidad de Atencioacuten Domiciliaria del Hospital Carlos Haya de Maacutelaga (Recurso Pe-diaacutetrico Especiacutefico) que atiende a pacientes oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos con horario de 8 a 20 00 horas

Desde el Plan Andaluz de CP en los uacuteltimos antildeos se ha impartido de manera especiacutefica formacioacuten orientada a los profesionales de pediatriacutea Esta formacioacuten especiacutefica se priorizoacute ya en el antildeo 2011 con un total de 228 profesionales sanitarios de pediatriacutea (146 en 2011 y 82 en 2012) for-mados en actividades formativas dirigidas a toda la Comunidad Autoacuteno-ma Por otro lado en 2012 la Escuela Andaluza de Salud Puacuteblica realizoacute formacioacuten relacionada con la toma de decisiones al final de la vida en la infancia y adolescencia Aspectos eacuteticos y juriacutedicos de la atencioacuten sanita-ria a 360 profesionales

Ademaacutes se ha realizado y editado el libro de apoyo ldquoEl final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la aten-cioacuten sanitariardquo

Se estaacute ultimando el libro sobre ldquoControl de siacutentomas en el nintildeo y adolescenterdquo ya finalizado y pendiente de revisioacuten

Se ha creado igualmente un programa de TELECONTINUIDAD ASISTENCIAL en Cuidados Paliativos en el que desde junio de 2012 se han atendido a un nuacutemero todaviacutea reducido de nintildeos (12) pero que va aumentando de manera progresiva aunque lenta

Existe en la Comunidad Autoacutenoma la Asociacioacuten Alma y Vida para atender a los padres en duelo que cuentan con psicoacutelogos dentro del vo-luntariado

40 SANIDAD

AragoacutenNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica En Ara-goacuten existen 8 Equipos de Soporte de Atencioacuten Domiciliaria que pueden ac-tuar a requerimiento del pediatra o de la familia (horario de 800 a 1500 de lunes a viernes) Estos equipos estaacuten en coordinacioacuten con el servicio de oncopediatriacutea del Hospital Universitario Miguel Servet

AsturiasNo se dispone de dispositivos exclusivos para la poblacioacuten pediaacutetrica

Se dispone de una unidad de Oncohematologiacutea Pediaacutetrica hospitalaria que presta atencioacuten paliativa directamente a unos 4 nintildeos al antildeo y colabora a demanda con la Unidad de Hospitalizacioacuten Domiciliaria de Gijoacuten y Los Equipos de Apoyo de Cuidados Paliativos de cada aacuterea sanitaria que reali-zan atencioacuten domiciliaria a pacientes pediaacutetricos

Baleares (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)Cuenta con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos del Hospital Son Espases constituida por una pediatra una enfermera y una psicoacuteloga a tiem-po parcial Con sede fiacutesica en dicho hospital realiza atencioacuten domiciliaria y atiende a la poblacioacuten pediaacutetrica tanto oncoloacutegica como no oncoloacutegica Horario de 8 a 15 horas

Canarias (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)En el Complejo Hospitalario Universitario Materno Infantil de Gran Cana-ria se dispone de una Unidad del Dolor y Cuidados Paliativos Pediaacutetricos compuesta por 2 anestesistas y 1 enfermera que asume la atencioacuten de los pacientes pediaacutetricos oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos de la poblacioacuten de refe-rencia (provincia de Las Palmas) ademaacutes de atender a los pacientes propios de la Unidad del Dolor Horario de 8 a 15 horas con apoyo telefoacutenico en ese horario Atencioacuten de unos 50 nintildeos por antildeo en Cuidados Paliativos

CantabriaNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica Cuando existe alguacuten caso el paciente es llevado mediante una asistencia compartida entre el servicio hospitalario de referencia (hematologiacutea neurologiacutea etc) los equipos de atencioacuten paliativa pediatras hospitalarios y su pediatra de Atencioacuten Primaria

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 41

En funcioacuten de los casos tambieacuten se puede trabajar conjuntamente con servicios hospitalarios de otras comunidades como ocurre con la unidad de oncologiacutea infantil del hospital de Cruces del Paiacutes Vasco En el caso de precisar asesoramiento se contacta con la Unidad de Cuidados Paliativos pediaacutetricos del Nintildeo Jesuacutes de Madrid En octubre de 2013 se ha realizado el primer curso especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos con maacutes de 160 asistentes

Castilla-La ManchaNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica Cuan-do existe alguacuten caso el paciente es llevado entre el servicio hospitalario de referencia (hematologiacutea neurologiacutea etc) los equipos de atencioacuten paliati-va y su pediatra de Atencioacuten Primaria

Castilla y LeoacutenNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica

En la Comunidad se atiende una media de 30-40 nintildeos anualmente en los recursos generales de cuidados paliativos Los nintildeos con patologiacutea onco-loacutegica son atendidos en las unidades de origen

Cataluntildea (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)El hospital de Sant Joan de Deu y el hospital de Vall drsquoHebroacuten los dos en Barcelona concentran la atencioacuten especiacutefica pediaacutetrica paliativa Los profe-sionales de cuidados paliativos infantiles de estos centros estaacuten capacitados para ofrecer una atencioacuten paliativa pediaacutetrica de calidad y realizan atencioacuten hospitalaria domiciliaria en consultas externas y en urgencias para garanti-zar la atencioacuten integral continuada y coordinada

Los profesionales de los equipos paliativos pediaacutetricos trabajan en tur-no diurno En el hospital Vall drsquoHebroacuten disponen de soporte telefoacutenico o presencial dentro del centro de un oncohematoacutelogo infantil las 24h365 diacuteas En el hospital Sant Joan de Deu ndashel equipo de cuidados paliativos (meacutedico y enfermera) garantiza tambieacuten la atencioacuten 24h365 diacuteasndash tanto en domi-cilio como en el hospital El meacutedico estaacute de forma presencial de 8 a 16rsquo30h y enfermeriacutea de 730 a 2130 Las horas en las que no hay presencia meacutedica se dispone igualmente de soporte telefoacutenico meacutedico Durante las noches y los fines de semana de 8 a 22h la enfermera y el meacutedico tambieacuten estaacuten loca-lizables

Los equipos de proximidad equipos pediaacutetricos de atencioacuten primaria y equipos de soporte domiciliario (PADES) trabajan en coordinacioacuten con los

42 SANIDAD

equipos especiacuteficos de Sant Joan de Deu y Hospital Vall drsquoHebroacuten garanti-zando la atencioacuten coordinada y continuada

Aproximadamente cada uno de los hospitales atienden directamente de 100 a 120 casos por antildeo tanto de enfermos oncoloacutegicos como no onco-loacutegicos

Los profesionales de estos equipos ofrecen asesoramiento soporte y formacioacuten a otros profesionales de otros recursos de proximidad tanto tan-to especiacuteficos como no especiacuteficos de cuidados paliativos para facilitar que el nintildeo se mantenga en su domicilio habitual

Comunidad Valenciana (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)La Unidad de Oncohematologiacutea Pediaacutetrica del Hospital La Fe de Valencia hace atencioacuten domiciliaria y presta cuidados paliativos a sus pacientes tanto de forma directa como en coordinacioacuten con los hospitales comarcales y la red asistencial de Atencioacuten Primaria Adino (Atencioacuten Domiciliaria Inte-gral al Nintildeo Oncologico) desde su origen en 1997 ha ofertado dentro de su cartera de servicios una actuacioacuten principal en el campo de los cuidados pa-liativos pediaacutetricos Para este tipo de pacientes se presta atencioacuten prioritaria y especiacutefica tanto telefoacutenica como presencial Se plantean visitas a domicilio de un oncoacutelogo pediatra y una enfermera especializada en oncologiacutea infantil a cualquier hora del diacutea 365 diacuteas al antildeo

La Unidad de Hospital a Domicilio (UHD) pediaacutetrica del Hospital General de Alicante atiende y ofrece paliativos en domicilio a una gran va-riedad de pacientes Desde el antildeo 2008 va incrementando su actividad de cuidados paliativos tanto oncoloacutegicos como no oncoloacutegicos hasta suponer ya el 38 de su actividad en 2013 Hasta 2008 era la Unidad de Oncologiacutea Pediaacutetrica del Hospital General de Alicante la que hacia esa labor con los nintildeos oncoloacutegicos

Ademaacutes la Asociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos (ASPANION) cuenta con un Equipo de Atencioacuten Psicosocial financiado por La Caixa que realiza apoyo psicosocial realizado por psicoacutelogos y trabajadores sociales Se proporciona atencioacuten tanto en los hospitales (9 a 14rsquo30) como en la propia asociacioacuten o en el domicilio del paciente ofreciendo atencioacuten continuada durante fines de semana y fiestas

El EAPS tambieacuten coordina grupos de duelo y proporciona informa-cioacuten y gestioacuten de recursos sanitarios comunitarios y de la propia asociacioacuten (Ayudas econoacutemicas piso de acogida gestiones y tramitaciones etc)

La Asociacioacuten estaacute presente en el Hospital General de Alicante (On-co-hematologiacutea Pediaacutetrica y Hospitalizacioacuten domiciliaria) en el Hospital

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 43

Cliacutenico Universitario (Onco-hematologiacutea Pediaacutetrica UCI pediaacutetrica UCIN Onco y hematologiacutea de adultos hasta 18 antildeos) en el Hospital Universitario La Fe (Unidad de Hospitalizacioacuten Domiciliaria y de Oncologiacutea Pediaacutetrica a traveacutes de ADINO UCI pediaacutetrica y Onco y hematologiacutea de adultos hasta 18 antildeos)

Desde noviembre 2008 a 30 de junio 2013 se han atendido 375 nintildeos y adolescentes y 879 familiares

ExtremaduraNo existe un recurso pediaacutetrico especiacutefico Los pacientes son atendidos por los Equipos de Cuidados Paliativos que han recibido formacioacuten es-peciacutefica pediaacutetrica Los horarios de cobertura son los mismos que para la poblacioacuten adulta De 8 a 1530 h y atencioacuten continuada telefoacutenica de 1530 a 8 h El nuacutemero de nintildeos que se atienden tanto por caacutencer como por otras enfermedades susceptibles de recibir cuidados paliativos ronda los 36 nintildeos de media anual para una poblacioacuten aproximada de 220000 nintildeos entre 0 y 18 antildeos

GaliciaActualmente no existen dispositivos especiacuteficos de atencioacuten paliativa pe-diaacutetrica Esta atencioacuten la dispensan los servicios de pediatriacutea en los que se encuentre el paciente (servicios de pediatriacutea hospitalarios y pediatriacutea de atencioacuten primaria) En algunas ocasiones las unidades de hospitaliza-cioacuten a domicilio de adultos colaboran en la atencioacuten al nintildeo si es nece-sario Existen en algunas aacutereas acuerdos con el 061 para la asistencia y consejo telefoacutenico a los pacientes en edad pediaacutetrica que precisan apoyo tecnoloacutegico domiciliario como parte de su tratamiento ambulatorio (Pro-grama Alerta Nintildeo)

La RiojaNo existe un recurso pediaacutetrico especiacutefico Los recursos cuidados paliati-vos de adultos atienden ocasionalmente a nintildeos dependiendo de las ne-cesidades en coordinacioacuten con el servicio de pediatriacutea del Hospital San Pedro

El servicio de cuidados paliativos dispone de planta de hospitalizacioacuten con 10 camas 5 equipos de atencioacuten domiciliaria y consulta externa cubrien-do todo el aacuterea de salud de La Rioja

El servicio de pediatriacutea tiene consulta externa planta de hospitaliza-cioacuten y atencioacuten continuada mediante guardias hospitalarias de presencia fiacutesica

44 SANIDAD

Horario de cobertura Servicio de cuidados paliativos en atencioacuten meacute-dica de 8 a 15 horas y atencioacuten de enfermeriacutea de 8 a 21 horas Psicologiacutea y trabajo social de 8 a 15 horas

Por parte del servicio de paliativos se atienden entre 2 y 5 nintildeos meno-res de 14 antildeos por antildeo

Madrid (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)La Comunidad Autoacutenoma de Madrid cuenta con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuya sede estaacute en el Hospital Nintildeo Jesuacutes de Madrid El equipo estaacute compuesto por tres meacutedicos cinco enfermeras una psicoacuteloga una trabajadora social y una administrativa

Atiende a todos los nintildeos subsidiarios de Cuidados Paliativos tanto de forma ambulatoria (consulta externa) como en reacutegimen de hospitalizacioacuten domiciliaria Ademaacutes actuacutea como equipo de soporte (interconsultor) tanto en Atencioacuten Primaria como en Especializada

Presta atencioacuten programada y continuada tanto telefoacutenica como pre-sencial 24 horas al diacutea 365 diacuteas al antildeo Atienden aproximadamente a 100 nintildeos al antildeo

Actuacutean coordinados con el Servicio Pal24Existe una liacutenea de apoyo y ayuda a profesionales para visitar inte-

graacutendose en ellas unidades de prestigio muy consolidadas en otros paiacuteses

MurciaCuenta con un Servicio de Hospitalizacioacuten Domiciliaria Pediaacutetrica en el Hospital Virgen de la Arrixaca compuesto por dos pediatras dos enfermeros una enfermera de atencioacuten al duelo y con la colaboracioacuten de una psicoacuteloga y una trabajadora social de la asociacioacuten AFAMUR Proporciona atencioacuten de cuidados paliativos pediaacutetricos en toda la Re-gioacuten con cobertura de 24 horas La incidencia esperada es de 15 nintildeos al antildeo

NavarraLa atencioacuten a los pacientes paliativos pediaacutetricos oncohematoloacutegicos se hace desde el servicio de Oncologiacutea Infantil del Complejo Hospitalario Vir-gen del Camino Desde hace unos antildeos los pacientes oncoloacutegicos y hemato-loacutegicos que precisan atencioacuten domiciliaria tienen tambieacuten el apoyo desde la unidad de paliativos de San Juan de Dios

A partir de las 15 h desde la unidad de oncohematologiacutea pediaacutetrica se ofrece apoyo telefoacutenico 24 horas

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 45

La incidencia de pacientes oncoloacutegicos por antildeo es de 16 a 18 pacientes menores de 15 antildeos

Paiacutes VascoEn el Hospital de Cruces ademaacutes del Hospital de Diacutea se ofrece desde hace dos antildeos un Servicio de Hospitalizacioacuten a Domicilio Pediaacutetrico dirigido a facilitar la atencioacuten a casos cliacutenicos complejos evitando su ingreso en plantas y que atiende a pacientes con enfermedades oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos Desde aquiacute se quiere prestar la atencioacuten a pacientes de cuidados paliativos Es un recurso nuevo del que no se tienen auacuten datos reales

Previamente el servicio de pediatriacutea llevaba ya antildeos trabajando en cuidados paliativos pediaacutetricos fundamentalmente en nintildeosas con caacutencer actuando como equipo de referencia para pediatriacutea de atencioacuten primaria de los hospitales con menos casuiacutestica y de las familias

El Hospital Universitario Donostia tambieacuten es un hospital de referen-cia donde el equipo de oncologiacutea pediaacutetrica se encarga de la atencioacuten pa-liativa

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 47

Anexo 2 Epidemiologiacutea

Tabla 1 Poblacioacuten infantil en Espantildea seguacuten datos del INE (Instituto Nacional de Estadiacutestica a 1 de Enero de 2012)

Poblacioacuten por edad y Comunidad Autoacutenoma

0-4 antildeos 5-9 antildeos 10-14 antildeos 15-19 antildeosPoblacioacuten

0-19

Andaluciacutea 464672 471463 441458 459949 1837542

Aragoacuten 65294 62788 58710 59232 246024

Asturias Principado de 39860 39038 36950 38442 154290

Balears Illes 59323 58456 53529 52147 223455

Canarias 95829 107585 106330 106742 416486

Cantabria 28064 27211 24121 24149 103545

Castilla y Leoacuten 101583 103532 100999 106733 412847

Castilla-La Mancha 111293 110336 106137 110683 438449

Cataluntildea 423308 403260 356704 341947 1525219

Comunitat Valenciana 262072 263903 241469 242566 1010010

Extremadura 51409 53012 54442 60480 219343

Galicia 111715 110178 104718 111623 438234

Madrid Comunidad de 367776 341145 299749 292001 1300671

Murcia Regioacuten de 90215 88761 81020 79559 339555

Navarra Comunidad Foral 34980 33803 31499 29653 129935

Paiacutes Vasco 106787 101837 91326 86379 386329

Rioja La 16838 16232 14816 14441 62327

Ceuta 6376 5861 5185 5296 22718

Melilla 6309 5911 5546 5528 23294

Total 2443703 2404312 2214708 2227550 9290273

Fuente Instituto Nacional de EstadiacutesticaDatos oficiales y definitivos a 1 de Enero del 2012

En la siguiente tabla exponemos los coacutedigos y las enfermedades considera-das como tributarias de entrar en programa de cuidados paliativos6

6 ldquoPalliative Care Statistics for Children and Young Adults Department of Healthrdquo httpwebarchivenationalarchivesgovuk20130107105354httpwwwdhgovukprod_con-sum_dhgroupsdh_digitalassetsdhendocumentsdigitalassetdh_074699pdf

48 SANIDAD

Tabla 2 Coacutedigos Cie-10 de enfermedades susceptibles de cuidados paliativos pediaacutetricos

Causa de defuncioacuten Coacutedigo CIE-10

I Enfermedades infecciosas y parasitarias B20-B25 B44 B90-B92 B94

II Tumores C00-D48

III Enfermedades de la sangre y de los oacuterganos

hematopoyeacuteticos y ciertos trastornos que afectan al

mecanismo de la inmunidad

D55-D56 D57 D58-61 D63-D64

D66-D77 D81-D84 D86 D89

IV Enfermedades endocrinas nutricionales y metaboacutelica E22-E25 (excepto E244) E31-E32

E34-E35 E70-E72 E74-E80 E83

E84 E85 E88 E90

V Trastornos mentales y del comportamiento F01-F04 F72-F73 F78-F79 F842

VI Enfermedades del sistema nervioso G10-G13 G20-G26 G31-G32

G35-G37 G41

G45-G46 G60-G64 G70-G73

G90-G91 G93-G96 G98-G99

G80-G83

IX Enfermedades del sistema circulatorio I11- I13 I15 I20-I25 I27-I28 I31

I34-I37 I42 I50- I51 I69- I70 I77

I85 I89

X Enfermedades del sistema respiratorio J43-J44 J47 J82 J84

XI Enfermedades del sistema digestivo K72-K77

XIII Enfermedades del sistema osteomuscular y del tejido

conjuntivo

M07-M08 M30-M32 M35

M40-M41 M43 M85 M95

XIV Enfermedades del sistema genitourinario N07 N11-N13 N15- N16

N18-N19 N25-N29 N31- N33

XVI Ciertas afecciones originadas en el periacuteodo perinatal P00- P03 P07- P08 P10- P11

P20-P29 P35-P37 P39 P52-P57

P77 P90 P91

XVII Malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas

cromosoacutemicas

Q00-Q07 Q20-Q28 Q30-Q34

Q38-Q45 Q60-Q62 Q64

Q77-Q81 Q85-Q87 Q89-Q93

Otros Y85-Y89

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 49

Tabla 3 Estimacioacuten de enfermedades que limitan la vida aplicada a la poblacioacuten espantildeola

Muertes por enfer-medades que limi-

tan la vida

Enfermedades que Limitan la Vida

(min-max)Necesitaraacuten CPP

(min-max)

Andaluciacutea 294 2205 2940 1103 1470

Aragoacuten 39 295 394 148 197

Asturias Principado de 25 185 247 93 123

Balears Illes 36 268 358 134 179

Canarias 67 500 666 250 333

Cantabria 17 124 166 62 83

Castilla y Leoacuten 66 495 661 248 330

Castilla-La Mancha 70 526 702 263 351

Cataluntildea 244 1830 2440 915 1220

Comunitat Valenciana 162 1212 1616 606 808

Extremadura 35 263 351 132 175

Galicia 70 526 701 263 351

Madrid Comunidad de 208 1561 2081 780 1041

Murcia Regioacuten de 54 407 543 204 272

Navarra Comunidad Foral 21 156 208 78 104

Paiacutes Vasco 62 464 618 232 309

Rioja La 10 75 100 37 50

Ceuta 4 27 36 14 18

Melilla 4 28 37 14 19

Poblacioacuten Total Espantildeola 1486 11148 14864 5574 7432

El proceso de obtencioacuten de los datos se ha realizado mediante el programa Pestadiacutestico del Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad en el cual estaacuten recogidas por edades y por antildeos todas las causas de defuncioacuten en Espantildea Es posible disgregarlo por provincias y Comunidades Autoacutenomas Los datos se obtienen al cruzar los coacutedigos seleccionados como ldquocausas de muerte susceptibles de recibir cuidados paliativosrdquo con la edad y los uacuteltimos 10 antildeos publicados

50 SANIDAD

Tabla

4

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49

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 51

Tabla

5

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52 SANIDAD

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CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 53

Tabla

6

Mo

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CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 55

Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Pautas para la elaboracioacuten de planes de Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Partiendo del documento de Formacioacuten Continuada en Cuidados Paliativos elaborado por los Comiteacutes Teacutecnico e Institucional y tal como consta tanto en la Estrategia Nacional de CP 2007 como en su actualizacioacuten 2010-2014 se establecen 3 Niveles de Formacioacuten seguacuten la relacioacuten maacutes o menos frecuente del profesional de la salud con enfermos con enfermedad avanzada progre-siva o en situacioacuten terminal

Nivel BaacutesicoDirigido a todos los profesionales del sistema nacional de salud que puedan atender en un determinado momento a nintildeos con enfermedades o situacio-nes cliacutenicas que no les van a permitir llegar a la edad adulta o en situacioacuten de amenaza para la vida

bull Profesionales del aacutembito asistencial en Atencioacuten Primaria y Hospi-talaria Medicina Enfermeriacutea Trabajo Social Psicologiacutea Fisiotera-pia Auxiliares de Enfermeriacutea etc

bull Profesionales del aacutembito de la administracioacutenbull Profesionales del aacutembito de la gestioacuten

Duracioacuten 2040 horas o 3-6 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico

siendo deseable una visita a un equipo especiacuteficoDebe estar incluida en todos los programas de Formacioacuten Avanzada en

Cuidados PaliativosLo ideal que es que esta formacioacuten esteacute incluida en los estudios de

grado dentro de la asignatura de Cuidados Paliativos o en la de Pediatriacutea en Medicina y Enfermeriacutea

Contenidos Habraacute un moacutedulo baacutesico para todos los profesionales y un moacutedulo especiacutefico solo para personal sanitario En el moacutedulo dirigido al personal sanitario habraacute contenidos especiacuteficos en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuyo objetivo seraacute dar a conocer el problema y plantear un en-

56 SANIDAD

foque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimensiones

bull Principios de los cuidados paliativos pediaacutetricosbull Identificacioacuten de pacientes pediaacutetricos que requieren cuidados pa-

liativosbull Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en

la personabull Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuidados

paliativos pediaacutetricosbull Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidabull Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativos

Nivel IntermedioDirigido a profesionales que atienden de forma habitual u ocasional a ni-ntildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida a lo largo de las dife-rentes etapas de la vida del nintildeo y que en un determinado momento pueden atenderle tambieacuten en las fases de enfermedad avanzada o en el final de la vida

bull Pediatras de Atencioacuten Primaria y Especializada Meacutedicos de Fami-lia Enfermeros Trabajadores Sociales Auxiliares de Enfermeriacutea y Psicoacutelogos

bull Pediatras con dedicacioacuten preferente o exclusiva a la Neonatologiacutea Cuidados Intensivos Pediaacutetricos Urgencias Oncohematologiacutea pe-diaacutetrica Neuropediatriacutea

bull Profesionales que trabajan en Cuidados Paliativos de Adultos y que ocasionalmente atienden nintildeos que requieren Cuidados Pa-liativos

bull Responsables de Servicios Pediaacutetricos o de Servicios de Cuidados Paliativos

Duracioacuten De 80 horas teoacutericas (presencial o semipresencial)Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales para la atencioacuten

de nintildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida con un enfoque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimen-siones

Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico siendo deseable estancia de 15- 30 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos pediaacutetricos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 57

Contenidos

bull Comunes el temario del nivel baacutesico ampliadobull Especiacuteficos ademaacutes de los temas del nivel baacutesico ampliado

ndash Marco conceptual principios y atencioacuten al final de la vida en cuidados paliativos pediaacutetricos

ndash Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en la persona

ndash Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidandash Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativosndash Competencias baacutesicas en cuidados paliativosndash Aspectos baacutesicos de la atencioacuten integral en CPPndash Fundamentos del trabajo interdisciplinarndash Habilidades de comunicacioacuten con el nintildeo y su familiandash Aspectos eacuteticos en la atencioacuten en la final de la vida en el nintildeo y

adolescentendash Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuida-

dos paliativos pediaacutetricosndash Acompantildeamiento al nintildeo y su familiandash El proceso de duelo

Especiacuteficos de pediatriacutea

Se recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados para cada tipo de profesional (al menos medicina enfermeriacutea trabajador social psicologiacuteahellip) con los conocimientos competencias y habilidades especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Nivel AvanzadoDirigido a profesionales que trabajan en equipos especiacuteficos de cuidados paliativos pediaacutetricos

Duracioacuten Corresponderiacutean con los equivalentes a la realizacioacuten de un posgrado en cuidados paliativos gt 300 horas teoacutericas o de 30 a 60 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)

Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales con dedicacioacuten exclusiva o preferente a los cuidados paliativos pediaacutetricos para prestar asistencia gestionar unidades y equipos impartir formacioacuten realizar inves-tigacioacuten y promover el desarrollo de estructuras de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

58 SANIDAD

Metodologiacutea Si se hace como estudio de postgrado equivalente a tiacutetu-los Especialista Universitario o Master Oficial

Ensentildeanza on-line yo virtual con estancia de 30 a 90 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos

ContenidosSe recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados

para cada tipo de profesional (al menos meacutedico enfermero trabajador social psicoacutelogohellip) que junto a los con los conocimientos competencias y habilidades comunes incluye las partes especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Cursos monograacuteficos de actualizacioacutenDirigido a profesionales que desean profundizar y actualizar conocimientos en temas concretos

Duracioacuten miacutenimo 20 horasObjetivosMantener una actualizacioacuten profesionalAdquirir conocimientos yo destrezas especiacuteficasMetodologiacutea Formatos presencial y on-lineContenidos Adaptados a las necesidades de los distintos profesionales

y del sistema sanitario en cada momento

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 59

Bibliografiacutea1 Aizpurua P Esparza MJ Quimioterapia o cuidados paliativos en caacutencer terminal

preferencias de padres y profesionales Evid Pediatr 20128132 Alonso E Peacuterez J Rodriacuteguez JI Ruiz JA Del Cerro MJ Hierro L et al Los cuidados

paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (2003 Ed Impr)61(4)330-335 oct 2004

3 American Academy of Pediatrics Committee on Bioethics and Committee on Hospital Care Palliative Care for Children Pediatrics 2000106351 httppediatricsaappublicationsorgcontent1062351fullhtml

4 Antequera JM Sesioacuten cliacutenico-juriacutedica Casos para el debate Una reflexioacuten sobre el Derecho a la Objecioacuten de Conciencia en el aacutembito de la Pediatriacutea Aproximacioacuten al marco legal Rev Pediatr Aten Primaria 20035327-331

5 Aspectos eacuteticos en nutricioacuten e hidratacioacuten en el nintildeo Comentarios al documento de la Academia Americana de Pediatriacutea (Pediatrics 2009) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 201270(1) 15-19

6 Astray A Encuesta sobre cuidados paliativos a pediatras de Atencioacuten Primaria en un aacuterea sanitaria de Madrid Rev Pediatr Aten Primaria 201012 33-40

7 Atencioacuten integral y cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (y II) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(5) 213-216

8 Bosquet L Campos CP Hueso C Peacuterez N Hernaacutendez Aacute Arcos L et al Cuestionario sobre cuidados paliativos a neuropediatras Neurologiacutea 2012 27(5)277-283

9 British Medical Association Assessment of mental capacity Guidance for doctors and lawyers A report of the British Medical Association and the Law Society London BMA 199556-66

10 Casanueva L Ruiz P Saacutenchez JI Ramos MV Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetrica Revisioacuten de la bibliografiacutea An Pediatr (Barc) 200563152-9

11 Casanueva L Ruiz P Ignacio J Ramos V Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos empleo de teacutecnicas de investigacioacuten cualitativa para el anaacutelisis del afrontamiento de la muerte y situaciones criacuteticas Revista de Calidad Asistencial 2007 22 (1) 36-43 22 ref

12 Castro LE Duraacuten P Campo G Reinoso F Cataacute E Hernaacutendez M et al La peacuterdida en un contexto transcultural el nintildeo inmigrante con caacutencer en fase terminal Med Paliat14(4)236-242 2007 Ilus tab

13 Comiteacute de Expertos del grupo de trabajo de la EAPC (Asociacioacuten Europea de Cuidados Paliativos) en Cuidados Paliativos para Nintildeos y Adolescentes Impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa 15 3

14 Conselleriacutea de Sanidade Plan Galego de Coidados Paliativos 2ordf ed Santiago de Compostela Conselleriacutea de Sanidade Servizo Galego de Sauacutede 2006 [consultado 28 Enero 2014] Disponible en httpwwwsergasesPublicacionesDetallePublicacionaspxIdPaxina=40008ampIDCatalogo=1592

15 Del Rincoacuten C Martino R Cataacute E Montalvo G Cuidados paliativos pediaacutetricos El afrontamiento de la muerte en el nintildeo oncoloacutegico Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)5(23)425-438 dic 2008

16 Departamento de Sanidad Gobierno Vasco Plan de Cuidados Paliativos atencioacuten a pacientes en la fase final de la vida CAPV 2006-09 httpbitly1py1Aoz

17 EAPC steering committee on palliative care in children IMPaCCT standards for paediatric palliative care in Europe European Journal of Palliative Care 2007 14(3) 109-114 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=AqhYUfOlFwc3

18 EAPC steering committee on palliative care in children Cuidados paliativos para lactantes nintildeos y joacutevenes los hechos Fondazione Maruzza Lfevbre DrsquoOvidio Onlus

60 SANIDAD

Roma 2009 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=earmpoHy4EY3damptabid=286

19 Escudero Carretero J Simoacuten Lorda P coord Aguayo Maldonado J [et al] El final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la atencioacuten sanitaria Sevilla Consejeriacutea de Salud 2011

httpwwwjuntadeandaluciaessaludsitescsaludcontenidosInformacion_Generalc_2_c_19_bioetica_sspabioetica_infanciaperfil=org

20 Estudio sobre C Paliativos httpwwwcancerinfantilorgwp-contentuploads201403Cuidados-Paliativospdf Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer httpcancerinfantilorgwp-contentuploadsCuidados-Paliativospdf

21 Fernaacutendez JM Pozuelo B Ortiacute P Loacutepez L Cantildeete A Verdeguer V et al Evaluacioacuten de un programa de hospitalizacioacuten a domicilio para nintildeos con caacutencer An Pediatr (Barc) 20005241-6

22 Generalitat de Catalunya Departament de Salut Pla director sociosanitari Barcelona Departament de Salut 2006 Disponible en httpwww20gencatcatdocssalutHomeAmbits20tematicsLinies20dactuacioPlanificacioPlans20directors2020082010SociosanitariQue20esDocumentspd_socisanitari271006pdf

23 Gonzaacutelez J Cine y Pediatriacutea (I) una oportunidad para la docencia y la humanizacioacuten en nuestra praacutectica cliacutenica Rev Pediatr Aten Primaria 201012 299-313

24 Grupo de Trabajo de la EAPC impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa Med Paliat15(3)175-180 jul 2008 Ilus

25 Grupo de Trabajo de la Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea sobre Limitacioacuten del Esfuerzo Terapeacuteutico y Cuidados Paliativos en recieacuten nacidos Decisiones de limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteutico en recieacuten nacidos criacuteticos estudio multiceacutentrico An Pediatr (Barc) 200257547-53

26 Junta de Andaluciacutea Consejeriacutea de Salud Plan Andaluz de Cuidados Paliativos 2008-2012

httpwwwsasjuntaandaluciaeslibraryplantillasexternaasppag=contenidosgestioncalidadgasistencialPlan_Cuidados_Paliativospdf

27 Kumar SP Reporting of Pediatric Palliative Care a systematic review and quantitative analysis of research publications in palliative care journals Indian J Palliat Care 2011 17(3)202-209

28 Ley de Cohesioacuten y Calidad del Sistema Nacional de Salud Ley 162003 de 28 de mayo Boletiacuten Oficial del Estado nordm 128 (2952003)

29 Ley orgaacutenica 11996 de 15 de enero de Proteccioacuten Juriacutedica del Menor de modificacioacuten parcial del Coacutedigo Civil y de la Ley de Enjuiciamiento Civil wwwboeesboediacuteas19960117pdfsA01225-01238pdf

30 Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica reguladora de la autonomiacutea del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacioacuten y documentacioacuten cliacutenica wwwBoeesboediacuteas20021115pdfsA40126-40132pdf

31 Martino R Payeras J Rodriacuteguez S Rus M Estado actual de los cuidados paliativos en Espantildea Med Pal 200916(5) 298-302

32 Martiacute JMordf Trias M Gascoacuten J Cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 20056247933 Martino R Palacios M Payeras J Rodriacuteguez MR Estado actual de los cuidados paliativos

pediaacutetricos en Espantildea Med Paliat16(5)298-302 sep -oct 2009 Tab34 Martino R Cuidados paliativos pediaacutetricos teniendo en cuenta al nintildeo a las familias y a

los profesionales Evid Pediatr 20128135 Martino R Casado J Ruiz MA Actitudes y necesidades de los intensivistas pediaacutetricos

ante la muerte de sus pacientes An Pediatr (Barc) 200766351-636 Martino R Fillol A Del Rincoacuten C Cataacute E A propoacutesito de un caso construyendo realidades

fallecer en casa Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)6(23)499-506 dic 200937 Mateos MordfE Loacutepez E Garrido C Torres MordfJ Loacutepez J de las Heras R Osteosarcoma y

metaacutestasis cerebral An Pediatr (Barc) 200256462-5

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 61

38 Ministerio de Sanidad y Consumo Plan Nacional de Cuidados Paliativos Bases para su desarrollo Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2001

39 Ministerio de Sanidad y Consumo Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2007

40 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Actualizacioacuten 2010-2014 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad 2011

41 Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social Unidad de Cuidados Paliativos Estaacutendares y recomendaciones Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social 2009

42 Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2014

43 Monleoacuten M Rus M Martino R Reunioacuten de primavera de la sccalp mesa Redonda Controversias y novedades Cuidados paliativos pediaacutetricos Una necesidad y un reto Bol Pediatr50(212)108-112 ener-abr 2010 Ilus

44 Mortalidad infantil en un hospital de nivel terciario Limitacioacuten de esfuerzo terapeacuteutico correspondencia cliacutenicopatoloacutegica y precisioacuten diagnoacutestica Anales de Pediatriacutea 201276(6) 343-349

45 Oficio del Senado comunicando la aprobacioacuten de una Mocioacuten sobre la elaboracioacuten de un Plan Nacional de Cuidados Paliativos Boletiacuten Oficial de las Cortes Generales del Senado Serie I nordm 731 (13 de septiembre de 1999)

46 Palomeque A Cuidados intensivos y cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 200562409-1147 Peacuterez N Del trabajo en equipo a la colaboracioacuten entre equipos Un avance en la atencioacuten

a pacientes al final de la vida Medicina Paliativa 2010 16 (6) 315-31648 Plan en elaboracioacuten Departamento de Salud y Consumo Gobierno Vasco Proceso Asistencial

Integrado en Cuidados Paliativos de la Comunidad Autoacutenoma del Paiacutes Vasco 201449 Plan Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2016 (II PENIA) Ministerio de Sanidad

Servicios Sociales e Igualdad 201350 Policy Department Economic and Scientific Policy Palliative Care in the European

Union IPAENVIST2007-22 PE 404899 European Parliament Brussels 200851 Programa de Cuidados Paliativos de Aragoacuten Departamento de Salud y Consumo del

Gobierno de Aragoacuten Zaragoza Enero 200952 Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualizacioacuten Boletiacuten Oficial del Estado nordm 222 (1692006)

53 Recomendacioacuten Rec (1999) 1418 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

54 Recomendacioacuten Rec (2003) 24 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

55 Reflexiones sobre la atencioacuten integral y los cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (I) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(4) 160-164

56 Registro del antildeo 2010 de Nutricioacuten Parenteral Domiciliaria en Espantildea Grupo NADYA-SENPE Nutricioacuten Hospitalaria 201126(6) 1277-1282

57 Resolucioacuten 613(1976) del Consejo de Europa sobre los derechos de los enfermos y moribundos Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa adoptada el 29 de Enero de 1976

58 Resolucioacuten (1995) sobre el respeto de los derechos humanos en la Unioacuten Europea Diario Oficial nordm C 132 de 28041997 p 0031

59 Ricarte JI Boned S Sentido del humor y fundamentos clown como herramientas en los Cuidados Paliativos Medicina Paliativa 200815(3) 171-174

60 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Gonzaacutelez E Amayra I Los cuidados paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (Barc) 200461330-5

62 SANIDAD

61 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Peacuterez EG Amayra I El pediatra ante la muerte del nintildeo integracioacuten de los cuidados paliativos en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos An Pediatr (Barc) 200562450-7

62 Tagarro A Dorao P Moraleda S Loacutepez P Moreno T San-Joseacute B et al Cuidados al final de la vida en una unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos evaluacioacuten por parte del personal y de los padres An Pediatr (Barc) 200868346-52

63 Tagarro A Ruza F Percepcioacuten subjetiva de los padres sobre los cuidados al final de la vida en una UCIP y coacutemo mejorarlos An Pediatr (Barc) 200869119-23

64 Tejedor JC Loacutepez J Herranz N Nicolaacutes P Garciacutea F Peacuterez J Recomendaciones sobre toma de decisiones y cuidados al final de la vida en neonatologiacutea An Pediatr (Barc) 201378190e1-e14

65 The Worldwide Palliative Care Alliance World Health Organization Global atlas of palliative care at the end of life 2014

66 Villegas JA Antuntildea MJ Cuidados Paliativos Pediaacutetricos Bol Pediatr52(221)131-145 sul -sep 2012

67 World Health Organization WHO definition of Palliative Care httpwwwwhointcancerpalliativedefinitionen

El documento tiene como objetivo ldquomejorar la calidad de la atencioacuten prestada a los nintildeos y nintildeas en situacioacuten avanzada y terminal y sus familiares promoviendo una respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respetando su autonomiacutea y valoresrdquoLos cuidados pediaacutetricos aunque estrechamente relacionados con los cuidados paliativos de adultos representa un campo especial son uacutenicos y especiacuteficos y requieren habilidades y organizacioacuten diferente Para ello en el seno de la Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS se consideroacute oportuna la creacioacuten de un grupo de trabajo especiacutefico para elaborar este documento En eacutel se recoge el marco institucional doacutende se reconocen los cuidados paliativos como un derecho reconocido por organismos internacionales y una prestacioacuten sanitaria descrita en la legislacioacuten espantildeola se definen los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos se realiza un anaacutelisis de la situacioacuten actual de la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en las distintas Comunidades Autoacutenomas y por uacuteltimo se establece una serie de criterios de atencioacuten en cinco aacutereas en consonancia con la Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS para impulsar promover y facilitar la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en todo el territorio espantildeol

wwwmsssigobes

MINISTERIO DE SANIDAD SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD

GOBIERNODE ESPANtildeA

  • Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten
    • Iacutendice
    • 1 Justificacioacuten del documento
      • Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud
      • Cuidados Paliativos en la Unioacuten Europea
      • II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-16 (II PENIA)
        • 2 Especificidad de los cuidados paliativos pediaacutetricos
        • 3 Anaacutelisis de situacioacuten iquestQueacute hay en Espantildea
          • 31 Planes autonoacutemicos
          • 32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos
            • 4 Objetivo del documento
            • 5 Epidemiologiacutea
            • 6 Criterios de Atencioacuten
              • 61 Atencioacuten Integral
              • 62 Modelo Organizativo
              • 63 Autonomiacutea del paciente
              • 64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos
              • 65 Investigacioacuten
                • Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Espantildea
                • Anexo 2 Epidemiologiacutea
                • Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos
                • Bibliografiacutea

Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten

SANIDAD 2014

MINISTERIO DE SANIDAD SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD

Edita y distribuyecopy MINISTERIO DE SANIDAD SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD CENTRO DE PUBLICACIONES PASEO DEL PRADO 18-20 28014 Madrid

NIPO 680-14-164-X

Imprime ESTILO ESTUGRAF IMPRESORES SL Pol Ind Los Huertecillos nave 13 - 28350 CIEMPOZUELOS (Madrid)

httppublicacionesoficialesboees

Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten

GOBIERNODE ESPANtildeA

MINISTERIODE SANIDAD SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 5

Grupo de trabajo en el seno del Comiteacute de Seguimiento y Evaluacioacuten de la Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud

Miembros del Grupo de Expertos

Coordinador del grupo de Trabajo

Ricardo Martino Alba Especialista en Pediatriacutea Coordinador de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos del Hospital Nintildeo Jesuacutes Madrid

Elena Cataacute del Palacio Trabajadora Social Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos Hospital Nintildeo Jesuacutes Madrid Patricia Hernaacutendez Garciacutea Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria Equipo de Soporte de Cuidados Paliativos CaacuteceresAscensioacuten Muntildeoz Mellado Especialista en Oncologiacutea Pediaacutetrica Hospital Materno Infantil Miguel Servet ZaragozaSergi Navarro Vilarrubiacute Especialista en Pediatra Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos Hospital Sant Joan de Deu BarcelonaMarta Palomares Delgado Enfermera Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos Hospital Sant Joan de Deu BarcelonaEduardo Quiroga Cantero Especialista en Oncologiacutea Pediaacutetrica Hospital Universitario Virgen del Rociacuteo Sevilla Carola del Rincoacuten Fernaacutendez Especialista en Psicologiacutea Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos Hospital Nintildeo Jesuacutes MadridAacutengela Tavera Tolmo Especialista en Pediatriacutea Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos Hospital Son Espasses MallorcaPilar Torrubia Atienza Coordinadora Cientiacutefica de la Estrategia en Cuidados PaliativosLuis Alberto Vaacutezquez Loacutepez Especialista en Pediatriacutea Representante de la AEP en la elaboracioacuten de la Estrategia en Cuidados Paliativos

6 SANIDAD

Comiteacute de Seguimiento y Evaluacioacuten

Coordinadora Cientiacutefica

Pilar Torrubia Atienza

Comiteacute Institucional

Comunidades Autoacutenomas

Andaluciacutea Rafael Ciacutea RamosAragoacuten Luis Goacutemez PonceAsturias (Principado) Luiacutes Gago Arguumlello Carmen Natal RamosBaleares (Islas) Enric Benito OliverCanarias Miguel Aacutengel Hernaacutendez RodriacuteguezCantabria Mordf Victoria Rodriacuteguez Coto Susana Fernaacutendez IglesiasCastilla-La Mancha Alberto Rodriacuteguez BaloCastilla y Leoacuten Francisco Joseacute Vara Hernando Ana Mariacutea Aacutelvarez RequejoCataluntildea Pau Saacutenchez Ferriacuten Ingrid Bullich MariacutenComunidad Valenciana Eduardo Zafra GalaacutenExtremadura Luis Laacutezaro Peacuterez Galicia Aacutengel Loacutepez Triguero Arantza Garciacutea MartiacutenezMadrid Mordf Teresa Garciacutea-Baquero Merino Concepcioacuten Nicolaacutes BuenoMurcia (Regioacuten de) Mireille Rosique Fuensanta Saacutenchez SaacutenchezNavarra (Comunidad Foral) Karmele Ayerdi NavarroPaiacutes Vasco Elena Aldasoro UnamunoRioja (La) Francisco Javier Cevas Chopitea Ingesa (Ceuta-Melilla) Mariacutea Teresa Garciacutea Ortiz

Comiteacute Teacutecnico

Carmen Munaacuterriz Gandiacutea Asociacioacuten de Enfermeriacutea Comunitaria (AEC)Lourdes Guanter Peris Asociacioacuten de Enfermeriacutea de Cuidados Paliativos (AECPAL)Ricardo Martino Alba Asociacioacuten Espantildeola de Pediatriacutea (AEP)Rafael Ballester Arnal Asociacioacuten Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y Psicopatologiacutea (AEPCP)Elena Cataacute del Palacio Asociacioacuten de Trabajadores Sociales de la Salud (ATSS)

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 7

Joseacute Ramoacuten Roces Camino Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP)Joana Gabriele Muntildeiz Foro Espantildeol de Pacientes (FEP)Carmen Meneacutendez Llaneza Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer (FEPNC)Aacutelvaro Gaacutendara del Castillo Sociedad Espantildeola de Cuidados Paliativos (SECPAL)Ana Orbegozo Uranburu Sociedad Espantildeola de Enfermeriacutea Geriaacutetrica y Gerontoloacutegica (SEEGG)Concepcioacuten Rentildeones Crego Sociedad Espantildeola de Enfermeriacutea Oncoloacutegica (SEEO)Lourdes Rexach Cano Sociedad Espantildeola de Geriatriacutea y Gerontologiacutea (SEGG)Rosa Diacuteez Cagigal Sociedad Espantildeola de Meacutedicos de Atencioacuten Primaria (SEMERGEN AP)Alberto Alonso Babarro Sociedad Espantildeola de Medicina Familiar y Comunitaria (SEMFYC)Vicente Valentiacuten Magantos Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM)Arturo Muntildeoz Villa Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Pediaacutetrica (SEOP)Maite Murillo Gonzaacutelez Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR)Ana Fernaacutendez Marcos Asociacioacuten Espantildeola de Lucha Contra el Caacutencer (AECC)Eduardo Quiroga Cantero Sociedad Espantildeola de Hematologiacutea y Oncologiacutea Pediaacutetrica (SEHOP)Xavier Goacutemez Batiste-Alentorn Director del Centro Qualy-ICOMiguel Duarte Rodriacuteguez Experto nombrado por el MSPSIJavier Saacutenchez Caro Experto nombrado por el MSPSIAntonio Sacristaacuten Rodea Experto nombrado por el MSPSI

Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad

Coordinacioacuten Teacutecnica

Sonia Pelaacuteez MoyaJoseacute Rodriacuteguez Escobar

8 SANIDAD

Direccioacuten General de Salud Puacuteblica Calidad e Innovacioacuten

Mariacutea Mercedes Vinuesa Sebastiaacuten

Subdireccioacuten General de Calidad y Cohesioacuten

Paloma Casado DuraacutendezRosa Mordf Loacutepez Rodriacuteguez

Subdireccioacuten General de Informacioacuten Sanitaria e Innovacioacuten

Mordf Santos Ichaso Hernaacutendez-Rubio Pedro Arias Bohigas

Subdireccioacuten General de Cartera de Servicios del SNS y Fondos de Cohesioacuten

Isabel Moreno Portela

Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO)

Joseacute Mariacutea Alonso Seco Antonio Martiacutenez Maroto

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 9

Iacutendice

1 Justificacioacuten del documento 11

Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud 11

Cuidados Paliativos en la Unioacuten Europea 12

II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-16

(II PENIA) 12

2 Especificidad de los cuidados paliativos pediaacutetricos 15

3 Anaacutelisis de situacioacuten iquestQueacute hay en Espantildea 19

31 Planes autonoacutemicos 19

32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados

paliativos pediaacutetricos 24

4 Objetivos del Documento 25

5 Epidemiologiacutea 27

6 Criterios de Atencioacuten 29

61 Atencioacuten Integral 29

62 Modelo Organizativo 31

63 Autonomiacutea del paciente 32

64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos 35

65 Investigacioacuten 35

Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Espantildea 39

Anexo 2 Epidemiologiacutea 47

Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos 55

Bibliografiacutea 59

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 11

1 Justificacioacuten del documentoLa atencioacuten paliativa a los pacientes que lo requieren es un derecho recono-cido por organismos internacionales y una prestacioacuten sanitaria claramente descrita en la legislacioacuten espantildeola

En los uacuteltimos antildeos el Consejo de Europa ha publicado dos recomen-daciones especiacuteficas sobre los cuidados paliativos Por un lado la Recomen-dacioacuten 1418 (1999) que aboga por la definicioacuten de los Cuidados Paliativos como un derecho y una prestacioacuten maacutes de la asistencia sanitaria y por otro la Recomendacioacuten 24 (2003) sobre la organizacioacuten de los mismos

En Espantildea estas recomendaciones tuvieron como efecto que en 1999 el Pleno del Senado en su sesioacuten de 14 de septiembre aprobara una mocioacuten ins-tando al Gobierno a elaborar un Plan Nacional de Cuidados Paliativos En el antildeo 2001 tras su aprobacioacuten por el Pleno del Consejo Interterritorial del Siste-ma Nacional de Salud de 18 de diciembre de 2000 fue publicado el documento Bases para su desarrollo Plan Nacional de Cuidados Paliativos El plan instaba a las Comunidades Autoacutenomas a desarrollar las recomendaciones que conteniacutea sin embargo la puesta en marcha de medidas fue muy desigual hasta el antildeo 2003 en que el Gobierno promulgoacute la ldquoLey de Cohesioacuten y Calidad en el Sistema Nacional de Saludrdquo con el fin de garantizar la equidad Desde ese momento la atencioacuten al paciente en situacioacuten terminal quedaba garantizada como una de las prestaciones baacutesicas para todos los ciudadanos espantildeoles

Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud

En diciembre de 2005 la Direccioacuten General de la Agencia de Calidad orga-nizoacute la Jornada ldquoCuidados Paliativos en el SNS Presente y Futurordquo durante la cual se revisoacute en profundidad la situacioacuten en Espantildea Sus conclusiones junto con las referencias anteriores marcaron el inicio del proceso de ela-boracioacuten de la Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS aprobada el 17 de marzo de 2007 por unanimidad en el seno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud

El 12 de marzo de 2008 se constituye el Comiteacute de Seguimiento y Eva-luacioacuten El corte para la recogida de informacioacuten de esta primera evaluacioacuten tuvo lugar el 14 de marzo de 2009 fecha en la que se cumpliacutean dos antildeos desde

12 SANIDAD

la aprobacioacuten de la Estrategia Su informe de evaluacioacuten fue llevado al Conse-jo Interterritorial el 31 de mayo de 2010 momento en el que quedoacute aprobado

La Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud 2007-2010 estaacute dirigida a los pacientes con caacutencer y enfermedades croacutenicas evolutivas de cualquier edad que se encuentren en situacioacuten avanzadater-minal El ANEXO I en su punto 3 define a los pacientes en edad pediaacutetrica y las peculiaridades de su atencioacuten

Teniendo en consideracioacuten las aportaciones de la evaluacioacuten y la revi-sioacuten de nuevas evidencias el Comiteacute de Seguimiento y Evaluacioacuten consen-suoacute los objetivos de la Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacio-nal de Salud 2010-2014

La estrategia entre sus puntos criacuteticos destaca que los recursos en rela-cioacuten con los pacientes pediaacutetricos son praacutecticamente inexistentes

Cuidados Paliativos en la Unioacuten Europea

En el antildeo 2007 el Comiteacute del Parlamento Europeo sobre Medio Ambiente Salud Puacuteblica y Seguridad Alimentaria encargoacute al Departamento de Poliacutetica Cientiacutefica y Econoacutemica que dirigiera un estudio externo sobre los cuidados paliativos en Europa Los resultados se plasmaron en un documento en el que se analiza la situacioacuten de los cuidados paliativos haciendo referencia expliacutecita a los cuidados paliativos pediaacutetricos En el documento se destaca que ldquoLos cuidados en el hogar es lo que la mayoriacutea de las familias quieren y deberiacutea ser el modelo para todos aquellos que prestan cuidados paliativos pediaacutetricosrdquo Sin embargo el Parlamento Europeo reconoce que ldquoproporcio-nar soluciones efectivas para las necesidades de los cuidados paliativos a los nintildeos no es una tarea faacutecilhellipes esencial la organizacioacuten de redes especiacuteficas donde trabajen equipos interdisciplinares pediaacutetricos expertos en estrecha colaboracioacuten con otras redes locales de atencioacuten primaria y hospitalesrdquo

La mayoriacutea de los paiacuteses no prestan cuidados paliativos pediaacutetricos especializados de forma estructurada y universal sin embargo se estaacuten lle-vando a cabo importantes iniciativas que sugieren que este aspecto de los cuidados paliativos estaacute adquiriendo maacutes reconocimiento

II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-16 (II PENIA)El 5 abril de 2013 el Consejo de Ministros aproboacute el II PENIA

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 13

En este Plan se define ldquoNintildeordquo o ldquoInfanciardquo hasta la edad de 18 antildeos de acuerdo a lo previsto en el artiacuteculo 12 de la Constitucioacuten Espantildeola y el artiacute-culo 1 de la Convencioacuten de los Derechos del Nintildeo que estaacute en consonancia con las uacuteltimas reglamentaciones espantildeolas en materia sanitaria

El nuacutemero de nintildeos espantildeoles de 0 a 17 antildeos a fecha de 1 de Noviem-bre de 2011 seguacuten el Censo es de 8348433 constituyendo el 1783 de la poblacioacuten total

Las directrices son El Intereacutes Superior del Menor el principio de No Discriminacioacuten y el principio de Participacioacuten del Menor adecuada a su edad

Entre los 8 objetivos que se plantean en el II PENIA el objetivo 7ordm Salud Integral consiste en ldquoPromover acciones para alcanzar el maacuteximo de-sarrollo de los derechos a la salud puacuteblica de nintildeos y adolescentes desde la promocioacuten de la salud hasta la rehabilitacioacuten dando prioridad a las pobla-ciones maacutes vulnerablesrdquo

En este sentido el II PENIA destaca que ldquoEn la estrategia en Cuidados Paliativos del SNS se presta una especial atencioacuten a la poblacioacuten infantil y adolescente en fases avanzadas y terminales de su enfermedad y a sus fami-liares La muerte del nintildeo es un evento para el que la comunidad sanitaria y el entorno familiar no estaacuten suficientemente preparados La sociedad en general no espera que los nintildeos mueran y las familias en particular tien-den a creer que la medicina puede curar casi todas las enfermedades Estas expectativas llevan a que la familia y a veces el personal sanitario rechacen una transicioacuten formal hacia intervenciones que no tengan como objetivo la curacioacutenrdquo

En el apartado 795 de los objetivos a cumplir en el periodo 2013-16 se propone de forma expliacutecita ldquoProporcionar a la poblacioacuten infantil y ado-lescente con enfermedad en fase avanzada terminal y a sus familiares una valoracioacuten y atencioacuten integral adaptada en cada momento a su situacioacuten en cualquier nivel asistencial y a lo largo de todo su proceso evolutivordquo

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 15

2 Especificidad de los cuidados paliativos pediaacutetricos

Desde el antildeo 2007 el grupo de trabajo pediaacutetrico de la European Associa-tion of Palliative Care (EAPC) y la Fondazione Maruzza Lefevbre DrsquoOvidio Onlus han publicado dos documentos de referencia sobre cuidados paliati-vos pediaacutetricos IMPaCCT standards for paediatric palliative care in Europe y Cuidados paliativos para lactantes nintildeos y joacutevenes los hechos en los que se recogen los elementos especiacuteficos y distintivos

Los cuidados paliativos pediaacutetricos son ldquoCuidados activos totales del cuerpo la mente y el espiacuteritu del nintildeo incluyendo tambieacuten el apoyo a la fa-milia Comienzan cuando se diagnostica una enfermedad amenazante para la vida y continuacutean independientemente de si el nintildeo recibe o no tratamien-to de la propia enfermedadrdquo1

Los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados palia-tivos pediaacutetricos son los siguientes

1 Amplia variedad de enfermedades (neuroloacutegicas metaboacutelicas cro-mosoacutemicas cardioloacutegicas respiratorias e infecciosas oncoloacutegicas complicaciones por prematuridad trauma) y la duracioacuten imprede-cible de la enfermedad Muchas patologiacuteas pertenecen al grupo de las denominadas raras y de caraacutecter familiar algunas sin diagnoacutes-tico La Association For Childrenrsquos Palliative Care (ACT) describe cuatro grupos principales de pacientes

Grupo 1 Situaciones que amenazan la vida para las cuales el trata-miento curativo puede ser viable pero tambieacuten puede fracasar (por ejemplo caacutencer infecciones fallo orgaacutenico cardiaco hepaacutetico o renal)Grupo 2 Enfermedades que requieren largos periodos de trata-miento intensivo dirigido a mantener la vida pero donde todaviacutea es posible la muerte prematura (por ejemplo fibrosis quiacutestica VIHSIDA anomaliacuteas cardiovasculares enfermedad de Duchenne)Grupo 3 Enfermedades progresivas sin opciones curativas donde el tratamiento es paliativo desde el diagnoacutestico (por ejemplo tras-tornos neuromusculares o neurodegenerativos trastornos meta-boacutelicos progresivos anomaliacuteas cromosoacutemicas caacutencer metastaacutesico avanzado ya al diagnoacutestico)

1 Cuidados Paliativos para lactante nintildeos y joacutevenes Los hechos wwweapcnetorgprojectsPaedriaticTFhtml

16 SANIDAD

Grupo 4 Situaciones irreversibles no progresivas con grave dis-capacidad que conllevan una extrema vulnerabilidad de padecer complicaciones de la salud (por ejemplo paraacutelisis cerebral grave trastornos geneacuteticos malformaciones congeacutenitas recieacuten nacidos de muy bajo peso lesiones cerebrales o de la meacutedula espinal)

2 La variabilidad en la edad de los pacientes puesto que la aten-cioacuten comienza ya en la fase prenatal con el diagnoacutestico de enfer-medades limitantes o de pronoacutestico letal continuacutea en el periodo neonatal y se prolonga hasta adultos joacutevenes que por sus carac-teriacutesticas cliacutenicas (diagnoacutestico en la infancia trayectoria cliacutenica e incluso peso o tamantildeo) requieren un enfoque pediaacutetrico en su atencioacuten

3 Reducido nuacutemero comparado con los adultos el nuacutemero de casos pediaacutetricos que requieren cuidados paliativos es mucho menor

4 Disponibilidad limitada de faacutermacos especiacuteficos para los nintildeos casi todos los tratamientos farmacoloacutegicos disponibles estaacuten desarro-llados formulados y autorizados para su uso en adultos y raramen-te estaacuten disponibles en forma de suspensioacuten (especialmente los tratamientos para el dolor con opioides de liberacioacuten prolongada) que sean faacuteciles de administrar a los nintildeos pequentildeos

5 Factores de desarrollo los nintildeos estaacuten en continuo desarrollo fiacutesi-co emocional y cognitivo Esto afecta cada aspecto de sus cuidados desde la dosis de la medicacioacuten a los meacutetodos de comunicacioacuten educacioacuten y apoyo

6 Papel de la familia El nintildeo y la familia constituyen la unidad de atencioacuten Los padres estaacuten profundamente involucrados como cui-dadores y responsables en la toma de decisiones

7 Un aacuterea de conocimiento relativamente nueva que en Pediatriacutea se ha hecho maacutes patente por los avances tecnoloacutegicos que permiten prolongar la supervivencia de un mayor nuacutemero de nintildeos con pa-tologiacuteas complejas que hasta hace poco los habriacutean conducido a un raacutepido deterioro y a la muerte

8 Implicacioacuten emocional cuando un nintildeo estaacute muriendo puede re-sultar extremadamente difiacutecil para los miembros de la familia y cuidadores aceptar el fracaso del tratamiento la irreversibilidad de la enfermedad y la muerte

9 Afliccioacuten y duelo despueacutes de la muerte de un nintildeo es maacutes probable que el duelo sea grave prolongado y a menudo complicado

10 Cuestiones legales y eacuteticas los referentes legales son los padres o tutores del nintildeo A menudo no se respetan los derechos legales del nintildeo sus deseos y su participacioacuten a la hora de elegir Puede haber

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 17

conflictos entre la eacutetica la conducta profesional y la legislacioacuten es-pecialmente en lo que concierne a los nintildeos

11 Impacto social es difiacutecil para el nintildeo y la familia mantener su papel en la sociedad a lo largo de la enfermedad (colegio trabajo ingresos)

Como reconoce la Academia Americana de Pediatriacutea (AAP) el diag-noacutestico de una enfermedad incurable o una situacioacuten cliacutenica irreversible hace al paciente tributario de un abordaje paliativo En cada momento de su evolucioacuten puede requerir recursos asistenciales diferentes

Es importante reconocer el punto de inflexioacuten por el que un pacien-te pediaacutetrico precisa atencioacuten especiacutefica por un equipo de cuidados palia-tivos ya que desde ese momento ha de cambiar todo el planteamiento de diagnoacutestico monitorizacioacuten tratamiento y cuidados del paciente Si no se reconoce que el paciente ha iniciado la fase final de su enfermedad se pue-de llegar al fallecimiento aplicando sistemas de monitorizacioacuten rutinas de diagnoacutestico u opciones terapeacuteuticas que no sirven al bienestar del paciente ni a humanizar su muerte Si los pediatras se plantean agotar todos los re-cursos curativos antes de emplear los cuidados paliativos eacutestos se iniciaraacuten demasiado tarde Los cuidados paliativos y los tratamientos curativos no deben ser mutuamente excluyentes En los pacientes con enfermedad aguda puede ser maacutes faacutecil reconocer un punto de inflexioacuten en la evolucioacuten de la enfermedad que determine un cambio en los objetivos terapeacuteuticos pero el nintildeo afectado de una enfermedad o una situacioacuten cliacutenica de pronoacutestico fatal debe beneficiarse de la coexistencia de ambas mentalidades desde el mismo momento del diagnoacutestico

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 19

3 Anaacutelisis de situacioacuten iquestQueacute hay en Espantildea

En el antildeo 1991 se puso en marcha la primera unidad de cuidados paliativos pediaacutetricos en el Hospital Sant Joan de Deu en Barcelona En 1997 se crea una en el Hospital materno Infantil de Las Palmas en 2008 la del Hospital Nintildeo Jesuacutes de Madrid y en 2013 otra en Son Espasses (Mallorca) Ademaacutes algunas unidades de Oncologiacutea Pediaacutetrica prestan atencioacuten paliativa a sus pacientes

En los uacuteltimos antildeos las Comunidades Autoacutenomas han desarrollado planes de Cuidados Paliativos y poseen diferentes recursos En su mayoriacutea estos recursos o dispositivos estaacuten encaminados a la atencioacuten de la pobla-cioacuten adulta Algunos de ellos atienden tambieacuten a nintildeos en fases finales de la vida en circunstancias particulares

En 6 de ellas se contempla la atencioacuten pediaacutetrica de cuidados paliati-vos en la cartera de servicios lo que no implica la existencia de dispositivos especiacuteficos de atencioacuten

31 Planes autonoacutemicosSe han revisado las referencias existentes en los planes autonoacutemicos a la atencioacuten paliativa pediaacutetrica y se ha solicitado informacioacuten complementaria a cada autonomiacutea

AndaluciacuteaEl Plan Andaluz de Cuidados Paliativos (CP) contempla la atencioacuten de los pacientes en situacioacuten terminal de causa oncoloacutegica y no oncoloacutegica y de cualquier edad incluida por tanto la edad pediaacutetrica El objetivo especiacutefico nordm 6 de la citada liacutenea refiere ldquoAbordar los cuidados paliativos en los nintildeos y adolescentes tanto en patologiacuteas oncoloacutegicas como no oncoloacutegicas aten-diendo sus caracteriacutesticas diferenciales o especiacuteficasrdquo El modelo de atencioacuten que se propone es el modelo de ATENCIOacuteN COMPARTIDA Este modelo implica la atencioacuten de los nintildeos en CP por los profesionales de los recursos convencionales pediatra de Atencioacuten Primaria y Servicios Pediaacutetricos de los hospitales conjuntamente con los profesionales de los recursos avanzados en las situaciones que lo necesiten necesidades que se establecen en gran medida a traveacutes del uso de la herramienta de la Complejidad Entre las prioridades del trienio 2013-2015 del Plan Andaluz de CP se encuentra la atencioacuten del nintildeoa en su domicilio siempre dentro de este modelo de aten-

20 SANIDAD

cioacuten compartida Para ello es imprescindible el desarrollo de programas de formacioacuten en cuidados paliativos que incluyan las peculiaridades de la edad pediaacutetrica tanto para los recursos avanzados como para los pediatras Tam-bieacuten es necesario que en las Comisiones de Aacuterea a nivel local para garanti-zar la implantacioacuten del PAI CP contar entre su integrantes con pediatras de AP y Atencioacuten hospitalaria del aacuterea correspondiente Asiacute mismo es necesa-ria la presencia de un pediatra referente de CP con formacioacuten avanzada en cada Aacuterea hospitalaria-Distrito de AP en relacioacuten con la Comisioacuten de Aacuterea para ayudar a la coordinacioacuten de los diferentes recursos

La continuidad asistencial se garantiza igualmente que con los adultos a traveacutes del Programa de Telecontinuidad que trata de resolver telefoacutenica-mente el problema movilizando el recurso de urgenciasemergencias para atencioacuten en el domicilio si la situacioacuten lo requiere

AragoacutenEn el Programa de Cuidados Paliativos de Aragoacuten se incluye un capiacutetulo especiacutefico sobre Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el que se reconoce que ldquolos cuidados paliativos en nintildeos y adolescentes tienen especiales caracteriacutesti-cas que hacen que los cuidados paliativos en el nintildeo no se puedan asimilar a los cuidados paliativos en un adultordquo

La atencioacuten cuidados y seguimiento del nintildeo con enfermedad avanzada o terminal y de su familia se realizan fundamentalmente por el equipo de atencioacuten primaria como primer nivel de atencioacuten Estos profesionales podraacuten contar para la atencioacuten en el domicilio con el apoyo del equipo de soporte de atencioacuten domi-ciliaria (ESAD) para aquellos casos maacutes complejos o en otras situaciones que lo precisen Si requieren cuidados hospitalarios la atencioacuten se presta en servicios de pediatriacutea hospitalaria (generales o unidades de oncohematologiacutea)

AsturiasLa Estrategia de Cuidados Paliativos para Asturias (2009) establece que la poblacioacuten diana seraacuten personas (nintildeos joacutevenes adultos y ancianos) en situa-cioacuten de enfermedad avanzada y sus familias con pronoacutestico de vida limitado y que presentan frecuentes crisis de necesidades

BalearesEn el Programa de Cuidados Paliativos de las Islas Baleares (2013-2016) se contempla la poblacioacuten pediaacutetrica de forma especiacutefica y aparece la creacioacuten de la Unidad de CP pediaacutetricos ya que ha formado parte de una de las ac-ciones del programa previas a su publicacioacuten

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 21

Tambieacuten en el Plan de Accioacuten dentro de las actuaciones que deben lle-varse a cabo en cualquier nivel sanitario o social del nivel baacutesico de Cuida-dos Paliativos se incluye la elaboracioacuten de un plan de formacioacuten que incluya un apartado especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

CanariasCanarias no disponen de Plan Autonoacutemico de Cuidados Paliativos

CantabriaEl Plan Autonoacutemico de Cuidados Paliativos de Cantabria estaacute dirigido a pacientes con caacutencer y a pacientes con enfermedades croacutenicas evolutivas de cualquier edad especificando los nintildeos y adolescentes

En uno de los anexos define al nintildeo en fase terminal y las pautas de actuacioacuten

Castilla-La ManchaActualmente estaacute en fase de elaboracioacuten un Plan de Mejora de Atencioacuten en Cuidados Paliativos

Castilla y LeoacutenEl Plan Autonoacutemico de Cuidados Paliativos se dirige a toda la poblacioacuten incluida la pediaacutetrica pero no se contemplan aspectos especiacuteficos

Actualmente se estaacute elaborando dentro del proceso asistencial integra-do de cuidados paliativos un subproceso de cuidados paliativos pediaacutetricos dedicado a la atencioacuten a estos pacientes

CataluntildeaLa atencioacuten paliativa se contempla como una liacutenea estrateacutegica del Plan director sociosanitario del Departamento de Salud y los cuidados paliativos especiacuteficos estaacuten contemplados en la cartera de servicios de atencioacuten sociosanitaria La aten-cioacuten paliativa se plantea en el sistema sanitario catalaacuten como un derecho univer-sal independientemente de cualquier condicioacuten por situacioacuten geograacutefica edad sexo etc Se sigue un modelo de atencioacuten biopsicosocial es decir de soporte y atencioacuten fiacutesica psiacutequica social y espiritual manteniendo la atencioacuten despueacutes del fallecimiento del nintildeo para asegurar la mejor elaboracioacuten del duelo posible

El modelo de atencioacuten implica que los nintildeos en etapa de final de vida en funcioacuten de la complejidad de la situacioacuten seraacuten atendidos por profesio-

22 SANIDAD

nales de los diferentes recursos tanto especiacuteficos como no especiacuteficos de cuidados paliativos de los aacutembitos de atencioacuten primaria y comunitaria hos-pitalaria y sociosanitaria adecuando la intensidad y lugar de atencioacuten a las necesidades que presenten

Hay dos centros hospitalarios de tercer nivel que realizan actividad especiacutefica de cuidados paliativos pediaacutetricos y son hospitales referentes para toda la poblacioacuten pediaacutetrica catalana y tambieacuten de otras CCAA

Comunidad ValencianaEn el Plan Integral de Cuidados Paliativos de la Comunidad Valenciana (2010-2013) se hace referencia a los nintildeos en la identificacioacuten precoz como grupo vulnerable y en la necesidad de adaptar la informacioacuten y mejorar la investigacioacuten

ExtremaduraEn Extremadura se optoacute en 2011 por la elaboracioacuten de una propuesta de modelo de atencioacuten de cuidados paliativos pediaacutetricos basaacutendose en un anaacute-lisis de la situacioacuten actual tanto a nivel nacional como autonoacutemico ldquoCuida-dos Paliativos Pediaacutetricosrdquo ldquoHacia un modelo de atencioacuten en Extremadura Situacioacuten actual y propuesta de modelordquo

En el nuevo plan autonoacutemico de Salud de Extremadura que se estaacute elaborando para el periodo de 2013-2020 estaacute incluida la poblacioacuten pediaacute-trica en los teacuterminos de formacioacuten y desarrollo de una unidad especiacutefica de cuidados paliativos pediaacutetricos de referencia con personal especializado dentro de la red de Cuidados Paliativos de Extremadura

GaliciaEl Plan Gallego de Cuidados Paliativos recoge la necesidad de un pro-grama especiacutefico Actualmente se estaacute trabajando en la revisioacuten del Plan en el que habraacute un apartado especiacutefico para pediatriacutea con informacioacuten relativa al proceso asistencial integrado para la atencioacuten paliativa a nintildeos y adolescentes

La RiojaLa Rioja no tiene plan autonoacutemico de cuidados paliativos sino Plan de Sa-lud que incluye un capiacutetulo destinado a los cuidados paliativos donde se contempla la atencioacuten paliativa pediaacutetrica pero no se han asignado hasta el momento medios especiacuteficos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 23

Se va a crear un grupo de trabajo con caraacutecter asistencial formado por un pediatra de referencia enfermeriacutea del servicio de pediatriacutea paliati-vista de adultos con formacioacuten especiacutefica en cuidados paliativos pediaacutetricos y enfermeriacutea psicologiacutea y trabajo social del servicio de paliativos de cara a plantear la implantacioacuten de un plan de cuidados en cada caso en funcioacuten de las necesidades en coordinacioacuten con el pediatra de zona que corresponda asignando los medios necesarios para la asistencia

MadridEn el Plan Estrateacutegico de Cuidados Paliativos de la Comunidad de Madrid (2010-2014) en la liacutenea 2 Mejorar la Accesibilidad se establece como ob-jetivo Impulsar el Desarrollo de la Atencioacuten Paliativa Pediaacutetrica como una red en torno a un equipo de referencia

La atencioacuten pediaacutetrica estaacute contemplada a lo largo de todo el plan es-pecificaacutendose en un alto nuacutemero de sus objetivos

Profesionales expertos en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos participaron en la elaboracioacuten de este plan de forma continuada dinaacutemica e integrada con los adultos influyendo los criterios propios de los CPP todo el plan es-trateacutegico enriquecieacutendolo y fortaleciendo en su filosofiacutea e impacto social

MurciaEn el Plan Integral de Cuidados Paliativos del Servicio Murciano de Salud (2006-2009) se hace referencia a los nintildeos cuando se enfocan los cuidados paliativos ldquoa enfermedades de curso maacutes predecible y a otros grupos de edad (como joacutevenes y nintildeos con enfermedades terminales)rdquo

NavarraEn la Guiacutea de Recursos de Cuidados Paliativos en Navarra (2009) se men-ciona la Asociacioacuten de Ayuda a Nintildeos Oncoloacutegicos (ADANO) En el Plan Estrateacutegico se propone la formacioacuten especiacutefica a Pediatras de AP y de los profesionales de la unidad de apoyo

Paiacutes VascoEl plan y todas las liacuteneas estrateacutegicas de atencioacuten integral incluyen a toda la poblacioacuten sin excluir edad ni tipo de enfermedad responsable de la situa-cioacuten de enfermedad terminal Se hace referencia a la colaboracioacuten con la Asociacioacuten de Nintildeos Oncohematoloacutegicos y a la colaboracioacuten de psicoacutelogosas de la Asociacioacuten Contra el Caacutencer con los servicios de oncologiacutea infantil

24 SANIDAD

Actualmente en el Paiacutes Vasco se estaacute actualizando el anterior Plan de Atencioacuten a Pacientes al final de la vida Se ha acordado que la nueva pro-puesta llevaraacute por tiacutetulo Proceso Asistencial Integrado en Cuidados Paliati-vos de la Comunidad Autoacutenoma del Paiacutes Vasco en liacutenea con las directrices estrateacutegicas del Departamento de Salud que abogan por la atencioacuten inte-grada en un sistema sanitario centrado en ella pacienteEn la propuesta de CP en fase de elaboracioacuten se estaacute trabajando en un apar-tado especiacutefico sobre atencioacuten a la infancia y la adolescencia

32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

Se han identificado en cada comunidad y se especifican en el ANEXO 1

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4 Objetivo del documentondash Objetivo General Contribuir a la Misioacuten de la Estrategia es decir

a ldquoMejorar la calidad de la atencioacuten prestada a los pacientes en situa-cioacuten avanzada y terminal y sus familiares promoviendo la respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respe-tando su autonomiacutea y valoresrdquo en la Poblacioacuten Pediaacutetrica

ndash Objetivos especiacuteficos

bull Definir los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

bull Analizar la situacioacuten actual de la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en Espantildea

bull Establecer una serie de criterios de atencioacuten en cinco aacutereas en consonancia con la estrategia de Cuidados Paliativos del SNS para impulsar promover y facilitar la atencioacuten paliativa pediaacute-trica en todo el territorio espantildeol

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 27

5 EpidemiologiacuteaEn Espantildea cada antildeo mueren alrededor de 3000 nintildeos Aunque la mortali-dad en la infancia ha descendido la prevalencia de enfermedades incurables y la discapacidad ha aumentado Cada vez hay maacutes nintildeos que sobreviven en situacioacuten de alta vulnerabilidad y fragilidad a veces durante antildeos

La investigacioacuten llevada a cabo por la Association for Children with Life-Threatening or Terminal Conditions and their Families and the Royal College of Paediatrics and Children Health en Reino Unido han estableci-do la tasa de nintildeos entre 0 y 19 antildeos que sufren enfermedades que limitan o amenazan la vida en maacutes de 10 casos de cada 10000 nintildeos La mortalidad anual por enfermedades incurables es de 1 de cada 10000 nintildeos con edades comprendidas entre 1 y 19 antildeos

Aplicando esta estimacioacuten en la poblacioacuten espantildeola lt20 antildeos (9290273 personas)2 en un antildeo entre 929 y 1486 nintildeos mueran por enfermedades que limitan la vida (40 de caacutencer y 60 de otras enfermedades)3 de 11148 a 14864 padecen una enfermedad limitante para la vida y entre 5574 y 7432 de ellos necesitan que le den respuesta a las necesidades especiacuteficas de la edad pediaacutetrica al final de la vida

Es necesario disponer de maacutes estudios que ayuden a estimar las ne-cesidades de cuidados paliativos en todos los aacutembitos de edad (perinatal y neonatal infancia y adolescencia)

Para poder dimensionar y organizar los recursos de cuidados paliativos pediaacutetricos es necesario identificar las causas de muerte de la poblacioacuten

Llamamos causas no previsibles de muerte a aquellas muertes ocasio-nadas de forma brusca e inesperada en un paciente con buen estado de salud previo Aunque estos pacientes en principio no se incluyen en los progra-mas de cuidados paliativos pediaacutetricos hay que avanzar para incorporar la cultura y la atencioacuten de cuidados paliativos en los entornos de atencioacuten de pacientes agudos como las urgencias o las unidades de cuidados intensivos pediaacutetricos y neonatales

Llamamos causas previsibles de muerte a aquellas patologiacuteas (seguacuten coacutedigo CIE-10) que amenazan o limitan la vida de un paciente ocasionando un deterioro de su calidad de vida se consideran tributarias de entrar en programas de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos (CPP)

2 Datos oficiales del Instituto Nacional de Estadiacutestica y definitivos a 1 de Enero del 2012 3 EAPC steering committee on palliative care in children Cuidados paliativos para lactan-

tes nintildeos y joacutevenes los hechos Fondazione Maruzza Lfevbre DrsquoOvidio Onlus Roma 2009 Descargable en httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=earmpoHy4EY3damptabid=286

28 SANIDAD

Seguacuten esta clasificacioacuten hemos dividido los datos de mortalidad de meno-res de 20 antildeos en Espantildea en un periodo de 10 antildeos (2002-2011)

En el grupo de edad neonatal (0-28 diacuteas de vida) las causas maacutes frecuentes de muerte susceptibles de CPP son ciertas afecciones originadas en el periacuteo-do perinatal (70) y malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas cromosoacutemicas (28)

Entre los 2 y 12 meses las causas maacutes frecuentes de muerte suscep-tibles de CPP son malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas cromosoacutemicas (51) y ciertas afecciones originadas en el periacuteodo perinatal (27) y enfermedades del sistema nervioso (95)

Entre los 2 a los 19 antildeos de vida las causas maacutes frecuentes de muer-te susceptibles de CPP son los tumores (444) enfermedades del sistema nervioso (175) y Malformaciones congeacutenitas deformidades (17)

En el ANEXO 2 se muestran las tablas de mortalidad por edades y causa de muerte y la distribucioacuten de pacientes tributarios de cuidados palia-tivos por Comunidades Autoacutenomas

Fallecidos33455

Causaprevisible

6902 (41 )

Noprevisible

9689 (59 )

Causaprevisible

9549 (87 )

Noprevisible

1473 (13 )

Causaprevisible

3811 (65 )

Noprevisible

2031 (35 )

lt 1 antildeo16864 (50)

2-19 antildeos16591 (50)

lt 1 mes11022 (65)

2-12 meses5842 (35)

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 29

6 Criterios de Atencioacuten

61 Atencioacuten Integral

IntroduccioacutenLos cuidados paliativos son una forma de prestar asistencia centrada en las personas Y en CPP las personas son el nintildeo su familia y los profesionales que los atienden No hay que olvidar su entorno escolar Contemplar al nintildeo como persona supone entender la multidimensionalidad de un sujeto que tiene una identidad y una dignidad propias pertenece a una cultura determi-nada detenta o asume una serie de valores propios o familiares y estaacute soste-nido por una red de viacutenculos humanos materiales y espirituales Atenderle de forma integral supone por tanto tener en cuenta tanto los problemas objetivos como las necesidades que presenta y manifiesta en las diferentes esferas de su persona fiacutesica psicoloacutegica espiritual social

Los nintildeos a menudo quieren estar en casa y las familias generalmente prefieren cuidarlos en casa durante la enfermedad y la muerte Sin embargo los recursos comunitarios son frecuentemente inadecuados para permitir a las familias cuidar de los nintildeos en el hogar El equipo debe adaptarse en lo posible a la dinaacutemica de cada familia para intentar que se mantenga la normalidad de la vida familiar y social sin interrumpir su actividad cotidiana

La asistencia debe prestarse donde el nintildeo y la familia decidan perma-necer siempre que existan los recursos para llevarlos a cabo La atencioacuten en domicilio supone un impacto positivo en la calidad de vida del nintildeo ya que reduce la sensacioacuten de miedo aislamiento y desamparo Ofrece importantes oportunidades de comunicacioacuten y socializacioacuten Ademaacutes otros miembros de la familia pueden compartir responsabilidades en los cuidados

Hay que tener en cuenta la participacioacuten de los hermanos del paciente en los cuidados Es preciso fomentarla y atender los posibles sentimientos de culpa y soledad ya que durante el proceso de enfermedad y fallecimiento sufren y ven alterados sus viacutenculos y relaciones familiares

Criterios en Atencioacuten Integral1 La unidad de atencioacuten es el nintildeo y su familia2 El equipo de atencioacuten estaraacute formado al menos por meacutedico y en-

fermera y todo equipo de atencioacuten contaraacute con un equipo inter-disciplinar pediaacutetrico de referencia con formacioacuten especiacutefica que incluiraacute un meacutedico especialista en pediatriacutea enfermeriacutea psicologiacutea

30 SANIDAD

trabajo social experto o consejero espiritual o en su defecto por equipos profesionales multidiciplinares con formacioacuten avanzada en cuidados paliativos pediaacutetricos

3 El equipo realizaraacute una evaluacioacuten inicial y continuada

31 La evaluacioacuten comprenderaacute al menos

bull Valoracioacuten del dolor y otros siacutentomas la capacidad funcional y el nivel de dependencia la valoracioacuten cognitiva nivel de cono-cimiento de la situacioacuten historia psicosocial

bull Valoracioacuten integral de las familias de los pacientes con especial eacutenfasis en la persona cuidadora principal con el fin de prevenir la fatiga en el desempentildeo de su rol promoviendo el autocuida-do y estableciendo la atencioacuten que precisen

bull Valoracioacuten de la capacidad para el cuidado y proporcionar apo-yo educativo a los familiares y cuidadores

32 Incluiraacute un plan terapeacuteutico y de cuidados coordinado con los diferentes profesionales sanitarios de atencioacuten primaria y hospitalaria implicados basado en una valoracioacuten integral adaptada a las necesidades fiacutesicas emocionales sociofamilia-res espirituales y culturales de los pacientes

33 Las valoraciones continuadas se realizaraacuten de forma perioacutedica en funcioacuten de la situacioacuten cliacutenica y las necesidades del paciente

4 Las visitas se podraacuten realizar en domicilio en el entorno educativo del nintildeo (residencias escolares colegios de educacioacuten especial) o en los centros de servicios sociales (si los nintildeos estaacuten en guarda o tutela)

5 El propio paciente los familiares o los profesionales podraacuten solici-tar la valoracioacuten por un equipo de cuidados paliativos pediaacutetricos o la inclusioacuten en un programa aunque lo recomendable es que esta derivacioacuten sea realizada por el equipo de referencia del nintildeo

6 El contacto con el equipo de cuidados paliativos pediaacutetricos se rea-lizaraacute lo maacutes precozmente posible cuando se diagnostica una en-fermedad o se identifica una situacioacuten cliacutenica que pueda ser mortal por si misma o por sus complicaciones potenciales

7 La atencioacuten al proceso de duelo formaraacute parte de la atencioacuten in-tegral sin olvidar a sus compantildeeros de juego y las personas de su entorno escolar

8 La entrada de un nintildeo en un programa de cuidados paliativos no implica la desvinculacioacuten del equipo especialista tratante de la en-

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 31

fermedad de base continuaacutendose con las pruebas diagnoacutesticas y te-rapeacuteuticas que se consideren adecuadas Debe impulsarse siempre que sea posible una estrategia de atencioacuten compartida

62 Modelo Organizativo

IntroduccioacutenLa realidad de las Comunidades Autoacutenomas (CCAA) en cuanto a pobla-cioacuten dispersioacuten y organizacioacuten de los recursos es muy variable La disponi-bilidad de servicios para nintildeos no es equitativa y a menudo dependen del lugar de residencia o del tipo de diagnoacutestico

Hay que proporcionar a los nintildeos atencioacuten paliativa especiacutefica distinta a la de los adultos Para ello se pueden establecer acuerdos alianzas y circuitos de consulta y derivacioacuten con Unidades Especiacuteficas de Cuidados Paliativos Pediaacute-tricos cuando no se disponga de ellas o en su caso organizando los recursos dis-ponibles de una manera integral e integrada para atender dichas peculiaridades

Las necesidades individuales que son cambiantes en el tiempo afectan tanto al tipo como a la cantidad de cuidados requeridos lo que condiciona a su vez las opciones organizativas y los modelos especiacuteficos de atencioacuten sanitaria

El equipo interdisciplinar de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos o en su defecto profesionales con formacioacuten especiacutefica en cuidados paliativos pe-diaacutetricos constituye el centro de una red asistencial en la que se combinan y coordinan los recursos sanitarios disponibles en los diferentes aacutembitos asis-tenciales Todos estos recursos se implicaraacuten en la atencioacuten paliativa de los nintildeos a su cargo

Las distintas administraciones sanitarias central y autonoacutemicas vela-raacuten por que la Atencioacuten a Nintildeos con Necesidades de Cuidados Paliativos pediaacutetricos se organice implante y desarrolle en todo el territorio nacional

Criterios en Organizacioacuten1 Las Comunidades Autoacutenomas elaboraraacuten las especificaciones ne-

cesarias para que la poblacioacuten pediaacutetrica que lo precise reciba la atencioacuten de Cuidados Paliativos que se contempla en la Cartera de Servicios

2 Las Comunidades Autoacutenomas desarrollaran dentro de los Planes Integrales de Cuidados Paliativos en su comunidad un apartado especiacutefico a los Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

32 SANIDAD

3 Las Comunidades Autoacutenomas contaraacuten al menos con un equipo in-terdisciplinar pediaacutetrico de referencia con formacioacuten especiacutefica que evaluacutee a los nintildeos que requieren cuidados paliativos y organice su asis-tencia en el lugar maacutes adecuado o en su defecto por equipos multidis-ciplinares con formacioacuten avanzada en cuidados paliativos pediaacutetricos

4 En funcioacuten de las realidades geograacuteficas la poblacioacuten los recursos sanitarios disponibles y el volumen de pacientes se pueden estable-cer redes con equipos de otras Autonomiacuteas limiacutetrofes para prestar la mejor atencioacuten al paciente y su familia

5 La atencioacuten domiciliaria de los pacientes pediaacutetricos en cuidados pa-liativos se realizaraacute por medio de equipos especiacuteficos pediaacutetricos o mediante otros recursos de la red asistencial como puede ser equipos avanzados con formacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

6 Habraacute al menos atencioacuten telefoacutenica 24 horas al diacutea los 365 diacuteas del antildeo para pacientes familias y profesionales

7 La continuidad asistencial entre los diferentes niveles se potenciaraacute mediante la figura del meacutedico responsable el gestor de casos u otros

8 Si los cuidados paliativos se estaacuten prestando en una Unidad de Cuidados Intensivos Pediaacutetrica facilitar el acompantildeamiento 24 h (Aprobada esta medida por el Consejo Interterritorial de fecha 23 de junio 2013)

9 Los ingresos hospitalarios se realizaraacuten en habitaciones individuales para mantener las condiciones de privacidad e intimidad necesarias

10 Las Comunidades Autoacutenomas desarrollaraacuten programas para facili-tar periodos de respiro al cuidador en centros de diacutea programas de respiro domiciliario o centros de cuidados4

11 Se facilitaraacuten los mecanismos administrativos que permitan la ci-tacioacuten y la prestacioacuten de cuidados a la familia tras el fallecimiento

12 Se promoveraacute la creacioacuten y unificacioacuten de protocolos de actuacioacuten en el territorioaacutembito nacional

63 Autonomiacutea del paciente

IntroduccioacutenEl nintildeo es una persona que debe ser respetada como tal y que tiene de-recho a la proteccioacuten que requieren su vulnerabilidad la esperanza y los

4 Centros que ofrecen una atencioacuten integral a los nintildeos o nintildeas con enfermedad avanzada o terminal con el objetivo de mejorar o mantener el mejor nivel posible de autonomiacutea perso-nal y apoyar a las familias o cuidadores

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 33

potenciales que encarna es titular de derechos y obligaciones con capacidad progresiva para ejercerlos a medida que crece se desarrolla y madura La Ley orgaacutenica 196 de 15 de enero de proteccioacuten juriacutedica del menor considera a los menores sujetos activos participativos y creativos con capacidad de modificar su propio medio personal y social de participar en la buacutesqueda y satisfaccioacuten de sus necesidades y en la satisfaccioacuten de las necesidades de los demaacutes lo que supone el reconocimiento pleno de que los menores son titulares de derechos y que poseen una capacidad progresiva para ejercerlos

En relacioacuten con el derecho de informacioacuten a los nintildeos y adolescentes es aplicable lo contenido en la Ley 412002 baacutesica reguladora de la autono-miacutea del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacioacuten y documentacioacuten cliacutenica

La observacioacuten de nintildeos con enfermedades graves ha demostrado que muchos adquieren considerable informacioacuten sobre su enfermedad inclu-yendo la posibilidad de su propio fallecimiento aunque no se les haya dicho nada El hecho es que los nintildeos enfermos y sus hermanos son normalmente conscientes de su propia situacioacuten Por este motivo hay que informar al nintildeo y a la familia y debe incluirse a los nintildeos y sus familias en los procesos de toma de decisiones lo que requiere previamente una informacioacuten completa respecto a la enfermedad y a las opciones terapeacuteuticas posibles

Cuando se trata de nintildeos o joacutevenes con discapacidad cognitiva los pa-dres deben determinar con el consejo de los profesionales de salud coacutemo cuaacutendo y queacute informacioacuten se debe compartir Los adolescentes deben ser informados y estar implicados en el proceso de toma de decisiones si asiacute lo desean

La adquisicioacuten de la competencia necesaria para tomar decisiones sanitarias es un proceso progresivo individual y valorable En la compe-tencia para tomar decisiones intervienen diversos factores como la ma-durez del menor la gravedad de la decisioacuten y la existencia de factores contextuales

La aproximacioacuten a la madurez del menor puede realizarse desde dos liacute-neas claramente diferenciadas el desarrollo del concepto de madurez moral o el concepto aplicado de las capacidades La gravedad de la decisioacuten debe tenerse en cuenta realizando una cuidadosa ponderacioacuten de los riesgos be-neficios Hay diversos factores situacionales ya sean personales familiares o culturales que pueden facilitar o dificultar la toma de decisiones y deben tenerse en cuenta

Durante la segunda mitad del siglo XX se ha ido consolidando un profundo cambio en el paradigma de la atencioacuten sanitaria de los nintildeos y adolescentes pasando de un modelo basado en la proteccioacuten absoluta en que todos los derechos relacionados con el menor perteneciacutean a los padres o tutores evolucionando a un nuevo modelo en que existe un progresivo

34 SANIDAD

reconocimiento de los derechos de los menores proporcional al grado de madurez y de desarrollo del menor

Las recomendaciones de la British Medical Association amp the Law So-ciety (1995)5 se centran mucho en las capacidades cognitivas para la valora-cioacuten de la competencia del menor

bull Capacidad de entender que hay una eleccioacuten y que esta eleccioacuten tiene sus consecuencias

bull Habilidad para hacer la eleccioacuten incluyendo la posibilidad de ele-gir a otra persona para realizar la eleccioacuten del tratamiento

bull Capacidad de comprender la naturaleza y propoacutesito del procedi-miento

bull Capacidad de entender los riesgos y efectos secundariosbull Capacidad de entender las alternativas al procedimiento y el riesgo

asociado a ello asiacute como las consecuencias del no-tratamiento

Criterios en Autonomiacutea del paciente1 El nintildeo independientemente de su edad debe ser informado con

un lenguaje adecuado y adaptado a su desarrollo y necesidades respetando el derecho del paciente a no ser informado

2 Se valoraraacute la competencia del menor para tomar decisiones sobre su salud La opinioacuten del nintildeo se tendraacute en cuenta y seraacute respetada cuando el nintildeo se considere competente para expresarla y cuando se trate de menores emancipados o con dieciseacuteis antildeos cumplidos el consentimiento se prestaraacute por el menor

3 Los padres estaraacuten correctamente informados sobre la enferme-dad la situacioacuten cliacutenica y las posibles opciones de tratamiento

4 La informacioacuten dada a los padres se adecuaraacute a su contexto cultu-ral y social

5 Se facilitaraacute la expresioacuten emocional y de preocupaciones relacio-nadas con la salud y su abordaje terapeacuteutico

6 Se respetaraacuten las creencias y valores de los informados en todo el proceso y por todas las personas que interviene en el mismo

7 Se registraraacute el proceso de informacioacuten dado al nintildeo y su familia en la Historia Cliacutenica inicial y de forma evolutiva

5 British Medical Association Assessment of mental capacity Guidance for doctors and lawyers A report of the British Medical Association and the Law Society London BMA 199556-66

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 35

64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos

IntroduccioacutenLa calidad con la que los profesionales proporcionan atencioacuten paliativa es un buen indicador del grado de madurez alcanzado en nuestro sistema de salud Para mantener y desarrollar los cuidados prestados es preciso contar con propuestas de formacioacuten y mejora continuas

Todos los profesionales que atienden a los pacientes en el final de la vida deben tener una adecuada formacioacuten baacutesica o avanzada en funcioacuten de su nivel de competencia en la atencioacuten del nintildeo y adolescente

Los profesionales que atienden a nintildeos en cuidados paliativos deben conocer como debe ser esa atencioacuten y prestarla de forma integral (diferentes dimensiones del nintildeo) acompantildeando a la familia Para ello deben adquirir conocimientos que les permitan identificar a los pacientes evaluar sus pro-blemas y necesidades y competencias y habilidades para aliviar en lo posi-ble el sufrimiento fiacutesico psicoloacutegico espiritual y social del nintildeo trabajando de forma interdisciplinar

Criterios en Formacioacuten1 Las Comunidades Autoacutenomas incluiraacuten en el Plan de Formacioacuten en

Cuidados Paliativos un apartado especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en todos sus niveles (baacutesico intermedio y avanzado)

2 Se potenciaraacute la formacioacuten a la familia en la aplicacioacuten de medica-mentos y cuidados cuando el nintildeo esteacute en el domicilio

3 Se daraacuten a conocer los estudios proyectos e iniciativas promovidas por los expertos en CPP

65 Investigacioacuten

IntroduccioacutenExisten pocas referencias bibliograacuteficas sobre cuidados paliativos pediaacutetricos asiacute concluye Kumar su revisioacuten sistemaacutetica de las publicaciones en cuidados pa-liativos pediaacutetricos a nivel internacional Revisoacute 12 revistas relacionadas con los Cuidados Paliativos desde 2006 a 2011 en las que solo el 26 de los artiacuteculos mencionan en su tiacutetulo la palabra pediaacutetricos o nintildeos La mayoriacutea de las publica-ciones existentes hacen referencia a nintildeos o adolescentes con enfermedades on-

36 SANIDAD

coloacutegicas que es un tercio de la poblacioacuten pediaacutetrica susceptible de recibir este tipo de atencioacuten Y no hay publicaciones sobre ensayos cliacutenicos aleatorizados

En Espantildea las publicaciones sobre cuidados paliativos pediaacutetricos tam-bieacuten son escasas Desde el antildeo 2003 se han publicado apenas alrededor de 38 artiacuteculos en revistas relacionadas con la Pediatriacutea Evidencias de Pedia-triacutea Anales de Pediatriacutea Pediatriacutea en Atencioacuten Primaria Acta Pediaacutetrica Espantildeola Neurologiacutea Revista de Calidad Asistencial Boletiacuten de Pediatriacutea Nutricioacuten Hospitalaria Medicina Paliativa Revista de Psicooncologiacutea Cabe destacar que en la Revista Medicina Paliativa uacutenicamente se han publicado tres artiacuteculos relacionados con la Pediatriacutea y una carta al director Y se han publicado tres tesis doctorales relacionadas con la muerte en las unidades de cuidados intensivos (pediaacutetricos y neonatales) sobre las actitudes y ne-cesidades de los profesionales sobre la percepcioacuten de los padres y sobre los obstaacuteculos en la provisioacuten de cuidados paliativos en el Hospital

Los temas maacutes estudiados son los relacionados con modelos de aten-cioacuten aspectos eacuteticos percepcioacuten del sanitario y de los padres sobre la aten-cioacuten al final de la vida y cuidados paliativos en unidades de cuidados intensi-vos conocimientos de cuidados paliativos pediaacutetricos en atencioacuten primaria neurologiacutea neonatologiacutea y oncologiacutea nutricioacutenhellipafrontamiento de la muer-te inmigracioacuten hospitalizacioacuten a domicilio limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteu-tico mortalidad infantil trabajo en equipo y colaboracioacuten entre equipos y toma de decisiones complicadas

Sabemos de la dificultad de investigar en Pediatriacutea y maacutes en situaciones delicadas como el final de vida de un nintildeo pero es necesario potenciar la investigacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos tanto en estudios cuantita-tivos como cualitativos

Criterios en Investigacioacuten1 Se incluiraacuten en las convocatorias de proyectos de investigacioacuten fi-

nanciados por parte del Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad y las CCAA liacuteneas de investigacioacuten en cuidados palia-tivos pediaacutetricos

2 Se proporcionaraacute soporte metodoloacutegico y asesoramiento eacutetico ne-cesarios para facilitar la realizacioacuten de proyectos de investigacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

3 Se incluiraacuten entre otras las siguientes liacuteneas de investigacioacuten

bull Telemedicinabull Debilidades y fortalezas de los profesionales del aacutembito de la

pediatriacutea que prestan atencioacuten a pacientes tributarios de cuida-dos paliativos pediaacutetricos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 37

bull Debilidades y fortalezas de los profesionales del aacutembito de los cuidados paliativos de adultos cuando prestan atencioacuten a pa-cientes tributarios de cuidados paliativos pediaacutetricos

bull Atencioacuten continuadabull Indicacioacuten de opioidesbull Identificacioacuten de pacientes tributarios de Cuidados Paliativos

Pediaacutetricosbull Nutricioacutenbull Dolor y otros siacutentomas (disnea)bull Atencioacuten a en el domiciliobull Sobrecarga del cuidadorbull Sobrecarga de los profesionales que atienden a pacientes tribu-

tarios de cuidados paliativos pediaacutetricos Deteccioacuten y preven-cioacuten del burn out

bull Grado de afrontamiento percepcioacuten de reflexioacuten sobre su pro-pia muerte de los profesionales que atienden a pacientes tribu-tarios de cuidados paliativos pediaacutetricos

4 Se daraacuten a conocer los estudios proyectos e iniciativas promovidas por los expertos en CPP

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Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en EspantildeaAndaluciacutea

Andaluciacutea cuenta con recursos de paliativos de adultos distribuidos am-pliamente por todas sus 8 provincias y que atienden nintildeos en circunstan-cias particulares

Uacutenicamente en la provincia de Maacutelaga se encuentra la Unidad de Atencioacuten Domiciliaria del Hospital Carlos Haya de Maacutelaga (Recurso Pe-diaacutetrico Especiacutefico) que atiende a pacientes oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos con horario de 8 a 20 00 horas

Desde el Plan Andaluz de CP en los uacuteltimos antildeos se ha impartido de manera especiacutefica formacioacuten orientada a los profesionales de pediatriacutea Esta formacioacuten especiacutefica se priorizoacute ya en el antildeo 2011 con un total de 228 profesionales sanitarios de pediatriacutea (146 en 2011 y 82 en 2012) for-mados en actividades formativas dirigidas a toda la Comunidad Autoacuteno-ma Por otro lado en 2012 la Escuela Andaluza de Salud Puacuteblica realizoacute formacioacuten relacionada con la toma de decisiones al final de la vida en la infancia y adolescencia Aspectos eacuteticos y juriacutedicos de la atencioacuten sanita-ria a 360 profesionales

Ademaacutes se ha realizado y editado el libro de apoyo ldquoEl final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la aten-cioacuten sanitariardquo

Se estaacute ultimando el libro sobre ldquoControl de siacutentomas en el nintildeo y adolescenterdquo ya finalizado y pendiente de revisioacuten

Se ha creado igualmente un programa de TELECONTINUIDAD ASISTENCIAL en Cuidados Paliativos en el que desde junio de 2012 se han atendido a un nuacutemero todaviacutea reducido de nintildeos (12) pero que va aumentando de manera progresiva aunque lenta

Existe en la Comunidad Autoacutenoma la Asociacioacuten Alma y Vida para atender a los padres en duelo que cuentan con psicoacutelogos dentro del vo-luntariado

40 SANIDAD

AragoacutenNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica En Ara-goacuten existen 8 Equipos de Soporte de Atencioacuten Domiciliaria que pueden ac-tuar a requerimiento del pediatra o de la familia (horario de 800 a 1500 de lunes a viernes) Estos equipos estaacuten en coordinacioacuten con el servicio de oncopediatriacutea del Hospital Universitario Miguel Servet

AsturiasNo se dispone de dispositivos exclusivos para la poblacioacuten pediaacutetrica

Se dispone de una unidad de Oncohematologiacutea Pediaacutetrica hospitalaria que presta atencioacuten paliativa directamente a unos 4 nintildeos al antildeo y colabora a demanda con la Unidad de Hospitalizacioacuten Domiciliaria de Gijoacuten y Los Equipos de Apoyo de Cuidados Paliativos de cada aacuterea sanitaria que reali-zan atencioacuten domiciliaria a pacientes pediaacutetricos

Baleares (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)Cuenta con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos del Hospital Son Espases constituida por una pediatra una enfermera y una psicoacuteloga a tiem-po parcial Con sede fiacutesica en dicho hospital realiza atencioacuten domiciliaria y atiende a la poblacioacuten pediaacutetrica tanto oncoloacutegica como no oncoloacutegica Horario de 8 a 15 horas

Canarias (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)En el Complejo Hospitalario Universitario Materno Infantil de Gran Cana-ria se dispone de una Unidad del Dolor y Cuidados Paliativos Pediaacutetricos compuesta por 2 anestesistas y 1 enfermera que asume la atencioacuten de los pacientes pediaacutetricos oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos de la poblacioacuten de refe-rencia (provincia de Las Palmas) ademaacutes de atender a los pacientes propios de la Unidad del Dolor Horario de 8 a 15 horas con apoyo telefoacutenico en ese horario Atencioacuten de unos 50 nintildeos por antildeo en Cuidados Paliativos

CantabriaNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica Cuando existe alguacuten caso el paciente es llevado mediante una asistencia compartida entre el servicio hospitalario de referencia (hematologiacutea neurologiacutea etc) los equipos de atencioacuten paliativa pediatras hospitalarios y su pediatra de Atencioacuten Primaria

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 41

En funcioacuten de los casos tambieacuten se puede trabajar conjuntamente con servicios hospitalarios de otras comunidades como ocurre con la unidad de oncologiacutea infantil del hospital de Cruces del Paiacutes Vasco En el caso de precisar asesoramiento se contacta con la Unidad de Cuidados Paliativos pediaacutetricos del Nintildeo Jesuacutes de Madrid En octubre de 2013 se ha realizado el primer curso especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos con maacutes de 160 asistentes

Castilla-La ManchaNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica Cuan-do existe alguacuten caso el paciente es llevado entre el servicio hospitalario de referencia (hematologiacutea neurologiacutea etc) los equipos de atencioacuten paliati-va y su pediatra de Atencioacuten Primaria

Castilla y LeoacutenNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica

En la Comunidad se atiende una media de 30-40 nintildeos anualmente en los recursos generales de cuidados paliativos Los nintildeos con patologiacutea onco-loacutegica son atendidos en las unidades de origen

Cataluntildea (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)El hospital de Sant Joan de Deu y el hospital de Vall drsquoHebroacuten los dos en Barcelona concentran la atencioacuten especiacutefica pediaacutetrica paliativa Los profe-sionales de cuidados paliativos infantiles de estos centros estaacuten capacitados para ofrecer una atencioacuten paliativa pediaacutetrica de calidad y realizan atencioacuten hospitalaria domiciliaria en consultas externas y en urgencias para garanti-zar la atencioacuten integral continuada y coordinada

Los profesionales de los equipos paliativos pediaacutetricos trabajan en tur-no diurno En el hospital Vall drsquoHebroacuten disponen de soporte telefoacutenico o presencial dentro del centro de un oncohematoacutelogo infantil las 24h365 diacuteas En el hospital Sant Joan de Deu ndashel equipo de cuidados paliativos (meacutedico y enfermera) garantiza tambieacuten la atencioacuten 24h365 diacuteasndash tanto en domi-cilio como en el hospital El meacutedico estaacute de forma presencial de 8 a 16rsquo30h y enfermeriacutea de 730 a 2130 Las horas en las que no hay presencia meacutedica se dispone igualmente de soporte telefoacutenico meacutedico Durante las noches y los fines de semana de 8 a 22h la enfermera y el meacutedico tambieacuten estaacuten loca-lizables

Los equipos de proximidad equipos pediaacutetricos de atencioacuten primaria y equipos de soporte domiciliario (PADES) trabajan en coordinacioacuten con los

42 SANIDAD

equipos especiacuteficos de Sant Joan de Deu y Hospital Vall drsquoHebroacuten garanti-zando la atencioacuten coordinada y continuada

Aproximadamente cada uno de los hospitales atienden directamente de 100 a 120 casos por antildeo tanto de enfermos oncoloacutegicos como no onco-loacutegicos

Los profesionales de estos equipos ofrecen asesoramiento soporte y formacioacuten a otros profesionales de otros recursos de proximidad tanto tan-to especiacuteficos como no especiacuteficos de cuidados paliativos para facilitar que el nintildeo se mantenga en su domicilio habitual

Comunidad Valenciana (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)La Unidad de Oncohematologiacutea Pediaacutetrica del Hospital La Fe de Valencia hace atencioacuten domiciliaria y presta cuidados paliativos a sus pacientes tanto de forma directa como en coordinacioacuten con los hospitales comarcales y la red asistencial de Atencioacuten Primaria Adino (Atencioacuten Domiciliaria Inte-gral al Nintildeo Oncologico) desde su origen en 1997 ha ofertado dentro de su cartera de servicios una actuacioacuten principal en el campo de los cuidados pa-liativos pediaacutetricos Para este tipo de pacientes se presta atencioacuten prioritaria y especiacutefica tanto telefoacutenica como presencial Se plantean visitas a domicilio de un oncoacutelogo pediatra y una enfermera especializada en oncologiacutea infantil a cualquier hora del diacutea 365 diacuteas al antildeo

La Unidad de Hospital a Domicilio (UHD) pediaacutetrica del Hospital General de Alicante atiende y ofrece paliativos en domicilio a una gran va-riedad de pacientes Desde el antildeo 2008 va incrementando su actividad de cuidados paliativos tanto oncoloacutegicos como no oncoloacutegicos hasta suponer ya el 38 de su actividad en 2013 Hasta 2008 era la Unidad de Oncologiacutea Pediaacutetrica del Hospital General de Alicante la que hacia esa labor con los nintildeos oncoloacutegicos

Ademaacutes la Asociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos (ASPANION) cuenta con un Equipo de Atencioacuten Psicosocial financiado por La Caixa que realiza apoyo psicosocial realizado por psicoacutelogos y trabajadores sociales Se proporciona atencioacuten tanto en los hospitales (9 a 14rsquo30) como en la propia asociacioacuten o en el domicilio del paciente ofreciendo atencioacuten continuada durante fines de semana y fiestas

El EAPS tambieacuten coordina grupos de duelo y proporciona informa-cioacuten y gestioacuten de recursos sanitarios comunitarios y de la propia asociacioacuten (Ayudas econoacutemicas piso de acogida gestiones y tramitaciones etc)

La Asociacioacuten estaacute presente en el Hospital General de Alicante (On-co-hematologiacutea Pediaacutetrica y Hospitalizacioacuten domiciliaria) en el Hospital

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 43

Cliacutenico Universitario (Onco-hematologiacutea Pediaacutetrica UCI pediaacutetrica UCIN Onco y hematologiacutea de adultos hasta 18 antildeos) en el Hospital Universitario La Fe (Unidad de Hospitalizacioacuten Domiciliaria y de Oncologiacutea Pediaacutetrica a traveacutes de ADINO UCI pediaacutetrica y Onco y hematologiacutea de adultos hasta 18 antildeos)

Desde noviembre 2008 a 30 de junio 2013 se han atendido 375 nintildeos y adolescentes y 879 familiares

ExtremaduraNo existe un recurso pediaacutetrico especiacutefico Los pacientes son atendidos por los Equipos de Cuidados Paliativos que han recibido formacioacuten es-peciacutefica pediaacutetrica Los horarios de cobertura son los mismos que para la poblacioacuten adulta De 8 a 1530 h y atencioacuten continuada telefoacutenica de 1530 a 8 h El nuacutemero de nintildeos que se atienden tanto por caacutencer como por otras enfermedades susceptibles de recibir cuidados paliativos ronda los 36 nintildeos de media anual para una poblacioacuten aproximada de 220000 nintildeos entre 0 y 18 antildeos

GaliciaActualmente no existen dispositivos especiacuteficos de atencioacuten paliativa pe-diaacutetrica Esta atencioacuten la dispensan los servicios de pediatriacutea en los que se encuentre el paciente (servicios de pediatriacutea hospitalarios y pediatriacutea de atencioacuten primaria) En algunas ocasiones las unidades de hospitaliza-cioacuten a domicilio de adultos colaboran en la atencioacuten al nintildeo si es nece-sario Existen en algunas aacutereas acuerdos con el 061 para la asistencia y consejo telefoacutenico a los pacientes en edad pediaacutetrica que precisan apoyo tecnoloacutegico domiciliario como parte de su tratamiento ambulatorio (Pro-grama Alerta Nintildeo)

La RiojaNo existe un recurso pediaacutetrico especiacutefico Los recursos cuidados paliati-vos de adultos atienden ocasionalmente a nintildeos dependiendo de las ne-cesidades en coordinacioacuten con el servicio de pediatriacutea del Hospital San Pedro

El servicio de cuidados paliativos dispone de planta de hospitalizacioacuten con 10 camas 5 equipos de atencioacuten domiciliaria y consulta externa cubrien-do todo el aacuterea de salud de La Rioja

El servicio de pediatriacutea tiene consulta externa planta de hospitaliza-cioacuten y atencioacuten continuada mediante guardias hospitalarias de presencia fiacutesica

44 SANIDAD

Horario de cobertura Servicio de cuidados paliativos en atencioacuten meacute-dica de 8 a 15 horas y atencioacuten de enfermeriacutea de 8 a 21 horas Psicologiacutea y trabajo social de 8 a 15 horas

Por parte del servicio de paliativos se atienden entre 2 y 5 nintildeos meno-res de 14 antildeos por antildeo

Madrid (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)La Comunidad Autoacutenoma de Madrid cuenta con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuya sede estaacute en el Hospital Nintildeo Jesuacutes de Madrid El equipo estaacute compuesto por tres meacutedicos cinco enfermeras una psicoacuteloga una trabajadora social y una administrativa

Atiende a todos los nintildeos subsidiarios de Cuidados Paliativos tanto de forma ambulatoria (consulta externa) como en reacutegimen de hospitalizacioacuten domiciliaria Ademaacutes actuacutea como equipo de soporte (interconsultor) tanto en Atencioacuten Primaria como en Especializada

Presta atencioacuten programada y continuada tanto telefoacutenica como pre-sencial 24 horas al diacutea 365 diacuteas al antildeo Atienden aproximadamente a 100 nintildeos al antildeo

Actuacutean coordinados con el Servicio Pal24Existe una liacutenea de apoyo y ayuda a profesionales para visitar inte-

graacutendose en ellas unidades de prestigio muy consolidadas en otros paiacuteses

MurciaCuenta con un Servicio de Hospitalizacioacuten Domiciliaria Pediaacutetrica en el Hospital Virgen de la Arrixaca compuesto por dos pediatras dos enfermeros una enfermera de atencioacuten al duelo y con la colaboracioacuten de una psicoacuteloga y una trabajadora social de la asociacioacuten AFAMUR Proporciona atencioacuten de cuidados paliativos pediaacutetricos en toda la Re-gioacuten con cobertura de 24 horas La incidencia esperada es de 15 nintildeos al antildeo

NavarraLa atencioacuten a los pacientes paliativos pediaacutetricos oncohematoloacutegicos se hace desde el servicio de Oncologiacutea Infantil del Complejo Hospitalario Vir-gen del Camino Desde hace unos antildeos los pacientes oncoloacutegicos y hemato-loacutegicos que precisan atencioacuten domiciliaria tienen tambieacuten el apoyo desde la unidad de paliativos de San Juan de Dios

A partir de las 15 h desde la unidad de oncohematologiacutea pediaacutetrica se ofrece apoyo telefoacutenico 24 horas

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 45

La incidencia de pacientes oncoloacutegicos por antildeo es de 16 a 18 pacientes menores de 15 antildeos

Paiacutes VascoEn el Hospital de Cruces ademaacutes del Hospital de Diacutea se ofrece desde hace dos antildeos un Servicio de Hospitalizacioacuten a Domicilio Pediaacutetrico dirigido a facilitar la atencioacuten a casos cliacutenicos complejos evitando su ingreso en plantas y que atiende a pacientes con enfermedades oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos Desde aquiacute se quiere prestar la atencioacuten a pacientes de cuidados paliativos Es un recurso nuevo del que no se tienen auacuten datos reales

Previamente el servicio de pediatriacutea llevaba ya antildeos trabajando en cuidados paliativos pediaacutetricos fundamentalmente en nintildeosas con caacutencer actuando como equipo de referencia para pediatriacutea de atencioacuten primaria de los hospitales con menos casuiacutestica y de las familias

El Hospital Universitario Donostia tambieacuten es un hospital de referen-cia donde el equipo de oncologiacutea pediaacutetrica se encarga de la atencioacuten pa-liativa

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 47

Anexo 2 Epidemiologiacutea

Tabla 1 Poblacioacuten infantil en Espantildea seguacuten datos del INE (Instituto Nacional de Estadiacutestica a 1 de Enero de 2012)

Poblacioacuten por edad y Comunidad Autoacutenoma

0-4 antildeos 5-9 antildeos 10-14 antildeos 15-19 antildeosPoblacioacuten

0-19

Andaluciacutea 464672 471463 441458 459949 1837542

Aragoacuten 65294 62788 58710 59232 246024

Asturias Principado de 39860 39038 36950 38442 154290

Balears Illes 59323 58456 53529 52147 223455

Canarias 95829 107585 106330 106742 416486

Cantabria 28064 27211 24121 24149 103545

Castilla y Leoacuten 101583 103532 100999 106733 412847

Castilla-La Mancha 111293 110336 106137 110683 438449

Cataluntildea 423308 403260 356704 341947 1525219

Comunitat Valenciana 262072 263903 241469 242566 1010010

Extremadura 51409 53012 54442 60480 219343

Galicia 111715 110178 104718 111623 438234

Madrid Comunidad de 367776 341145 299749 292001 1300671

Murcia Regioacuten de 90215 88761 81020 79559 339555

Navarra Comunidad Foral 34980 33803 31499 29653 129935

Paiacutes Vasco 106787 101837 91326 86379 386329

Rioja La 16838 16232 14816 14441 62327

Ceuta 6376 5861 5185 5296 22718

Melilla 6309 5911 5546 5528 23294

Total 2443703 2404312 2214708 2227550 9290273

Fuente Instituto Nacional de EstadiacutesticaDatos oficiales y definitivos a 1 de Enero del 2012

En la siguiente tabla exponemos los coacutedigos y las enfermedades considera-das como tributarias de entrar en programa de cuidados paliativos6

6 ldquoPalliative Care Statistics for Children and Young Adults Department of Healthrdquo httpwebarchivenationalarchivesgovuk20130107105354httpwwwdhgovukprod_con-sum_dhgroupsdh_digitalassetsdhendocumentsdigitalassetdh_074699pdf

48 SANIDAD

Tabla 2 Coacutedigos Cie-10 de enfermedades susceptibles de cuidados paliativos pediaacutetricos

Causa de defuncioacuten Coacutedigo CIE-10

I Enfermedades infecciosas y parasitarias B20-B25 B44 B90-B92 B94

II Tumores C00-D48

III Enfermedades de la sangre y de los oacuterganos

hematopoyeacuteticos y ciertos trastornos que afectan al

mecanismo de la inmunidad

D55-D56 D57 D58-61 D63-D64

D66-D77 D81-D84 D86 D89

IV Enfermedades endocrinas nutricionales y metaboacutelica E22-E25 (excepto E244) E31-E32

E34-E35 E70-E72 E74-E80 E83

E84 E85 E88 E90

V Trastornos mentales y del comportamiento F01-F04 F72-F73 F78-F79 F842

VI Enfermedades del sistema nervioso G10-G13 G20-G26 G31-G32

G35-G37 G41

G45-G46 G60-G64 G70-G73

G90-G91 G93-G96 G98-G99

G80-G83

IX Enfermedades del sistema circulatorio I11- I13 I15 I20-I25 I27-I28 I31

I34-I37 I42 I50- I51 I69- I70 I77

I85 I89

X Enfermedades del sistema respiratorio J43-J44 J47 J82 J84

XI Enfermedades del sistema digestivo K72-K77

XIII Enfermedades del sistema osteomuscular y del tejido

conjuntivo

M07-M08 M30-M32 M35

M40-M41 M43 M85 M95

XIV Enfermedades del sistema genitourinario N07 N11-N13 N15- N16

N18-N19 N25-N29 N31- N33

XVI Ciertas afecciones originadas en el periacuteodo perinatal P00- P03 P07- P08 P10- P11

P20-P29 P35-P37 P39 P52-P57

P77 P90 P91

XVII Malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas

cromosoacutemicas

Q00-Q07 Q20-Q28 Q30-Q34

Q38-Q45 Q60-Q62 Q64

Q77-Q81 Q85-Q87 Q89-Q93

Otros Y85-Y89

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 49

Tabla 3 Estimacioacuten de enfermedades que limitan la vida aplicada a la poblacioacuten espantildeola

Muertes por enfer-medades que limi-

tan la vida

Enfermedades que Limitan la Vida

(min-max)Necesitaraacuten CPP

(min-max)

Andaluciacutea 294 2205 2940 1103 1470

Aragoacuten 39 295 394 148 197

Asturias Principado de 25 185 247 93 123

Balears Illes 36 268 358 134 179

Canarias 67 500 666 250 333

Cantabria 17 124 166 62 83

Castilla y Leoacuten 66 495 661 248 330

Castilla-La Mancha 70 526 702 263 351

Cataluntildea 244 1830 2440 915 1220

Comunitat Valenciana 162 1212 1616 606 808

Extremadura 35 263 351 132 175

Galicia 70 526 701 263 351

Madrid Comunidad de 208 1561 2081 780 1041

Murcia Regioacuten de 54 407 543 204 272

Navarra Comunidad Foral 21 156 208 78 104

Paiacutes Vasco 62 464 618 232 309

Rioja La 10 75 100 37 50

Ceuta 4 27 36 14 18

Melilla 4 28 37 14 19

Poblacioacuten Total Espantildeola 1486 11148 14864 5574 7432

El proceso de obtencioacuten de los datos se ha realizado mediante el programa Pestadiacutestico del Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad en el cual estaacuten recogidas por edades y por antildeos todas las causas de defuncioacuten en Espantildea Es posible disgregarlo por provincias y Comunidades Autoacutenomas Los datos se obtienen al cruzar los coacutedigos seleccionados como ldquocausas de muerte susceptibles de recibir cuidados paliativosrdquo con la edad y los uacuteltimos 10 antildeos publicados

50 SANIDAD

Tabla

4

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49

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 51

Tabla

5

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52 SANIDAD

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CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 53

Tabla

6

Mo

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CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 55

Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Pautas para la elaboracioacuten de planes de Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Partiendo del documento de Formacioacuten Continuada en Cuidados Paliativos elaborado por los Comiteacutes Teacutecnico e Institucional y tal como consta tanto en la Estrategia Nacional de CP 2007 como en su actualizacioacuten 2010-2014 se establecen 3 Niveles de Formacioacuten seguacuten la relacioacuten maacutes o menos frecuente del profesional de la salud con enfermos con enfermedad avanzada progre-siva o en situacioacuten terminal

Nivel BaacutesicoDirigido a todos los profesionales del sistema nacional de salud que puedan atender en un determinado momento a nintildeos con enfermedades o situacio-nes cliacutenicas que no les van a permitir llegar a la edad adulta o en situacioacuten de amenaza para la vida

bull Profesionales del aacutembito asistencial en Atencioacuten Primaria y Hospi-talaria Medicina Enfermeriacutea Trabajo Social Psicologiacutea Fisiotera-pia Auxiliares de Enfermeriacutea etc

bull Profesionales del aacutembito de la administracioacutenbull Profesionales del aacutembito de la gestioacuten

Duracioacuten 2040 horas o 3-6 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico

siendo deseable una visita a un equipo especiacuteficoDebe estar incluida en todos los programas de Formacioacuten Avanzada en

Cuidados PaliativosLo ideal que es que esta formacioacuten esteacute incluida en los estudios de

grado dentro de la asignatura de Cuidados Paliativos o en la de Pediatriacutea en Medicina y Enfermeriacutea

Contenidos Habraacute un moacutedulo baacutesico para todos los profesionales y un moacutedulo especiacutefico solo para personal sanitario En el moacutedulo dirigido al personal sanitario habraacute contenidos especiacuteficos en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuyo objetivo seraacute dar a conocer el problema y plantear un en-

56 SANIDAD

foque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimensiones

bull Principios de los cuidados paliativos pediaacutetricosbull Identificacioacuten de pacientes pediaacutetricos que requieren cuidados pa-

liativosbull Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en

la personabull Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuidados

paliativos pediaacutetricosbull Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidabull Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativos

Nivel IntermedioDirigido a profesionales que atienden de forma habitual u ocasional a ni-ntildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida a lo largo de las dife-rentes etapas de la vida del nintildeo y que en un determinado momento pueden atenderle tambieacuten en las fases de enfermedad avanzada o en el final de la vida

bull Pediatras de Atencioacuten Primaria y Especializada Meacutedicos de Fami-lia Enfermeros Trabajadores Sociales Auxiliares de Enfermeriacutea y Psicoacutelogos

bull Pediatras con dedicacioacuten preferente o exclusiva a la Neonatologiacutea Cuidados Intensivos Pediaacutetricos Urgencias Oncohematologiacutea pe-diaacutetrica Neuropediatriacutea

bull Profesionales que trabajan en Cuidados Paliativos de Adultos y que ocasionalmente atienden nintildeos que requieren Cuidados Pa-liativos

bull Responsables de Servicios Pediaacutetricos o de Servicios de Cuidados Paliativos

Duracioacuten De 80 horas teoacutericas (presencial o semipresencial)Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales para la atencioacuten

de nintildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida con un enfoque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimen-siones

Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico siendo deseable estancia de 15- 30 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos pediaacutetricos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 57

Contenidos

bull Comunes el temario del nivel baacutesico ampliadobull Especiacuteficos ademaacutes de los temas del nivel baacutesico ampliado

ndash Marco conceptual principios y atencioacuten al final de la vida en cuidados paliativos pediaacutetricos

ndash Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en la persona

ndash Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidandash Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativosndash Competencias baacutesicas en cuidados paliativosndash Aspectos baacutesicos de la atencioacuten integral en CPPndash Fundamentos del trabajo interdisciplinarndash Habilidades de comunicacioacuten con el nintildeo y su familiandash Aspectos eacuteticos en la atencioacuten en la final de la vida en el nintildeo y

adolescentendash Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuida-

dos paliativos pediaacutetricosndash Acompantildeamiento al nintildeo y su familiandash El proceso de duelo

Especiacuteficos de pediatriacutea

Se recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados para cada tipo de profesional (al menos medicina enfermeriacutea trabajador social psicologiacuteahellip) con los conocimientos competencias y habilidades especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Nivel AvanzadoDirigido a profesionales que trabajan en equipos especiacuteficos de cuidados paliativos pediaacutetricos

Duracioacuten Corresponderiacutean con los equivalentes a la realizacioacuten de un posgrado en cuidados paliativos gt 300 horas teoacutericas o de 30 a 60 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)

Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales con dedicacioacuten exclusiva o preferente a los cuidados paliativos pediaacutetricos para prestar asistencia gestionar unidades y equipos impartir formacioacuten realizar inves-tigacioacuten y promover el desarrollo de estructuras de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

58 SANIDAD

Metodologiacutea Si se hace como estudio de postgrado equivalente a tiacutetu-los Especialista Universitario o Master Oficial

Ensentildeanza on-line yo virtual con estancia de 30 a 90 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos

ContenidosSe recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados

para cada tipo de profesional (al menos meacutedico enfermero trabajador social psicoacutelogohellip) que junto a los con los conocimientos competencias y habilidades comunes incluye las partes especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Cursos monograacuteficos de actualizacioacutenDirigido a profesionales que desean profundizar y actualizar conocimientos en temas concretos

Duracioacuten miacutenimo 20 horasObjetivosMantener una actualizacioacuten profesionalAdquirir conocimientos yo destrezas especiacuteficasMetodologiacutea Formatos presencial y on-lineContenidos Adaptados a las necesidades de los distintos profesionales

y del sistema sanitario en cada momento

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 59

Bibliografiacutea1 Aizpurua P Esparza MJ Quimioterapia o cuidados paliativos en caacutencer terminal

preferencias de padres y profesionales Evid Pediatr 20128132 Alonso E Peacuterez J Rodriacuteguez JI Ruiz JA Del Cerro MJ Hierro L et al Los cuidados

paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (2003 Ed Impr)61(4)330-335 oct 2004

3 American Academy of Pediatrics Committee on Bioethics and Committee on Hospital Care Palliative Care for Children Pediatrics 2000106351 httppediatricsaappublicationsorgcontent1062351fullhtml

4 Antequera JM Sesioacuten cliacutenico-juriacutedica Casos para el debate Una reflexioacuten sobre el Derecho a la Objecioacuten de Conciencia en el aacutembito de la Pediatriacutea Aproximacioacuten al marco legal Rev Pediatr Aten Primaria 20035327-331

5 Aspectos eacuteticos en nutricioacuten e hidratacioacuten en el nintildeo Comentarios al documento de la Academia Americana de Pediatriacutea (Pediatrics 2009) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 201270(1) 15-19

6 Astray A Encuesta sobre cuidados paliativos a pediatras de Atencioacuten Primaria en un aacuterea sanitaria de Madrid Rev Pediatr Aten Primaria 201012 33-40

7 Atencioacuten integral y cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (y II) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(5) 213-216

8 Bosquet L Campos CP Hueso C Peacuterez N Hernaacutendez Aacute Arcos L et al Cuestionario sobre cuidados paliativos a neuropediatras Neurologiacutea 2012 27(5)277-283

9 British Medical Association Assessment of mental capacity Guidance for doctors and lawyers A report of the British Medical Association and the Law Society London BMA 199556-66

10 Casanueva L Ruiz P Saacutenchez JI Ramos MV Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetrica Revisioacuten de la bibliografiacutea An Pediatr (Barc) 200563152-9

11 Casanueva L Ruiz P Ignacio J Ramos V Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos empleo de teacutecnicas de investigacioacuten cualitativa para el anaacutelisis del afrontamiento de la muerte y situaciones criacuteticas Revista de Calidad Asistencial 2007 22 (1) 36-43 22 ref

12 Castro LE Duraacuten P Campo G Reinoso F Cataacute E Hernaacutendez M et al La peacuterdida en un contexto transcultural el nintildeo inmigrante con caacutencer en fase terminal Med Paliat14(4)236-242 2007 Ilus tab

13 Comiteacute de Expertos del grupo de trabajo de la EAPC (Asociacioacuten Europea de Cuidados Paliativos) en Cuidados Paliativos para Nintildeos y Adolescentes Impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa 15 3

14 Conselleriacutea de Sanidade Plan Galego de Coidados Paliativos 2ordf ed Santiago de Compostela Conselleriacutea de Sanidade Servizo Galego de Sauacutede 2006 [consultado 28 Enero 2014] Disponible en httpwwwsergasesPublicacionesDetallePublicacionaspxIdPaxina=40008ampIDCatalogo=1592

15 Del Rincoacuten C Martino R Cataacute E Montalvo G Cuidados paliativos pediaacutetricos El afrontamiento de la muerte en el nintildeo oncoloacutegico Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)5(23)425-438 dic 2008

16 Departamento de Sanidad Gobierno Vasco Plan de Cuidados Paliativos atencioacuten a pacientes en la fase final de la vida CAPV 2006-09 httpbitly1py1Aoz

17 EAPC steering committee on palliative care in children IMPaCCT standards for paediatric palliative care in Europe European Journal of Palliative Care 2007 14(3) 109-114 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=AqhYUfOlFwc3

18 EAPC steering committee on palliative care in children Cuidados paliativos para lactantes nintildeos y joacutevenes los hechos Fondazione Maruzza Lfevbre DrsquoOvidio Onlus

60 SANIDAD

Roma 2009 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=earmpoHy4EY3damptabid=286

19 Escudero Carretero J Simoacuten Lorda P coord Aguayo Maldonado J [et al] El final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la atencioacuten sanitaria Sevilla Consejeriacutea de Salud 2011

httpwwwjuntadeandaluciaessaludsitescsaludcontenidosInformacion_Generalc_2_c_19_bioetica_sspabioetica_infanciaperfil=org

20 Estudio sobre C Paliativos httpwwwcancerinfantilorgwp-contentuploads201403Cuidados-Paliativospdf Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer httpcancerinfantilorgwp-contentuploadsCuidados-Paliativospdf

21 Fernaacutendez JM Pozuelo B Ortiacute P Loacutepez L Cantildeete A Verdeguer V et al Evaluacioacuten de un programa de hospitalizacioacuten a domicilio para nintildeos con caacutencer An Pediatr (Barc) 20005241-6

22 Generalitat de Catalunya Departament de Salut Pla director sociosanitari Barcelona Departament de Salut 2006 Disponible en httpwww20gencatcatdocssalutHomeAmbits20tematicsLinies20dactuacioPlanificacioPlans20directors2020082010SociosanitariQue20esDocumentspd_socisanitari271006pdf

23 Gonzaacutelez J Cine y Pediatriacutea (I) una oportunidad para la docencia y la humanizacioacuten en nuestra praacutectica cliacutenica Rev Pediatr Aten Primaria 201012 299-313

24 Grupo de Trabajo de la EAPC impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa Med Paliat15(3)175-180 jul 2008 Ilus

25 Grupo de Trabajo de la Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea sobre Limitacioacuten del Esfuerzo Terapeacuteutico y Cuidados Paliativos en recieacuten nacidos Decisiones de limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteutico en recieacuten nacidos criacuteticos estudio multiceacutentrico An Pediatr (Barc) 200257547-53

26 Junta de Andaluciacutea Consejeriacutea de Salud Plan Andaluz de Cuidados Paliativos 2008-2012

httpwwwsasjuntaandaluciaeslibraryplantillasexternaasppag=contenidosgestioncalidadgasistencialPlan_Cuidados_Paliativospdf

27 Kumar SP Reporting of Pediatric Palliative Care a systematic review and quantitative analysis of research publications in palliative care journals Indian J Palliat Care 2011 17(3)202-209

28 Ley de Cohesioacuten y Calidad del Sistema Nacional de Salud Ley 162003 de 28 de mayo Boletiacuten Oficial del Estado nordm 128 (2952003)

29 Ley orgaacutenica 11996 de 15 de enero de Proteccioacuten Juriacutedica del Menor de modificacioacuten parcial del Coacutedigo Civil y de la Ley de Enjuiciamiento Civil wwwboeesboediacuteas19960117pdfsA01225-01238pdf

30 Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica reguladora de la autonomiacutea del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacioacuten y documentacioacuten cliacutenica wwwBoeesboediacuteas20021115pdfsA40126-40132pdf

31 Martino R Payeras J Rodriacuteguez S Rus M Estado actual de los cuidados paliativos en Espantildea Med Pal 200916(5) 298-302

32 Martiacute JMordf Trias M Gascoacuten J Cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 20056247933 Martino R Palacios M Payeras J Rodriacuteguez MR Estado actual de los cuidados paliativos

pediaacutetricos en Espantildea Med Paliat16(5)298-302 sep -oct 2009 Tab34 Martino R Cuidados paliativos pediaacutetricos teniendo en cuenta al nintildeo a las familias y a

los profesionales Evid Pediatr 20128135 Martino R Casado J Ruiz MA Actitudes y necesidades de los intensivistas pediaacutetricos

ante la muerte de sus pacientes An Pediatr (Barc) 200766351-636 Martino R Fillol A Del Rincoacuten C Cataacute E A propoacutesito de un caso construyendo realidades

fallecer en casa Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)6(23)499-506 dic 200937 Mateos MordfE Loacutepez E Garrido C Torres MordfJ Loacutepez J de las Heras R Osteosarcoma y

metaacutestasis cerebral An Pediatr (Barc) 200256462-5

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 61

38 Ministerio de Sanidad y Consumo Plan Nacional de Cuidados Paliativos Bases para su desarrollo Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2001

39 Ministerio de Sanidad y Consumo Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2007

40 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Actualizacioacuten 2010-2014 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad 2011

41 Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social Unidad de Cuidados Paliativos Estaacutendares y recomendaciones Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social 2009

42 Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2014

43 Monleoacuten M Rus M Martino R Reunioacuten de primavera de la sccalp mesa Redonda Controversias y novedades Cuidados paliativos pediaacutetricos Una necesidad y un reto Bol Pediatr50(212)108-112 ener-abr 2010 Ilus

44 Mortalidad infantil en un hospital de nivel terciario Limitacioacuten de esfuerzo terapeacuteutico correspondencia cliacutenicopatoloacutegica y precisioacuten diagnoacutestica Anales de Pediatriacutea 201276(6) 343-349

45 Oficio del Senado comunicando la aprobacioacuten de una Mocioacuten sobre la elaboracioacuten de un Plan Nacional de Cuidados Paliativos Boletiacuten Oficial de las Cortes Generales del Senado Serie I nordm 731 (13 de septiembre de 1999)

46 Palomeque A Cuidados intensivos y cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 200562409-1147 Peacuterez N Del trabajo en equipo a la colaboracioacuten entre equipos Un avance en la atencioacuten

a pacientes al final de la vida Medicina Paliativa 2010 16 (6) 315-31648 Plan en elaboracioacuten Departamento de Salud y Consumo Gobierno Vasco Proceso Asistencial

Integrado en Cuidados Paliativos de la Comunidad Autoacutenoma del Paiacutes Vasco 201449 Plan Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2016 (II PENIA) Ministerio de Sanidad

Servicios Sociales e Igualdad 201350 Policy Department Economic and Scientific Policy Palliative Care in the European

Union IPAENVIST2007-22 PE 404899 European Parliament Brussels 200851 Programa de Cuidados Paliativos de Aragoacuten Departamento de Salud y Consumo del

Gobierno de Aragoacuten Zaragoza Enero 200952 Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualizacioacuten Boletiacuten Oficial del Estado nordm 222 (1692006)

53 Recomendacioacuten Rec (1999) 1418 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

54 Recomendacioacuten Rec (2003) 24 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

55 Reflexiones sobre la atencioacuten integral y los cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (I) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(4) 160-164

56 Registro del antildeo 2010 de Nutricioacuten Parenteral Domiciliaria en Espantildea Grupo NADYA-SENPE Nutricioacuten Hospitalaria 201126(6) 1277-1282

57 Resolucioacuten 613(1976) del Consejo de Europa sobre los derechos de los enfermos y moribundos Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa adoptada el 29 de Enero de 1976

58 Resolucioacuten (1995) sobre el respeto de los derechos humanos en la Unioacuten Europea Diario Oficial nordm C 132 de 28041997 p 0031

59 Ricarte JI Boned S Sentido del humor y fundamentos clown como herramientas en los Cuidados Paliativos Medicina Paliativa 200815(3) 171-174

60 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Gonzaacutelez E Amayra I Los cuidados paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (Barc) 200461330-5

62 SANIDAD

61 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Peacuterez EG Amayra I El pediatra ante la muerte del nintildeo integracioacuten de los cuidados paliativos en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos An Pediatr (Barc) 200562450-7

62 Tagarro A Dorao P Moraleda S Loacutepez P Moreno T San-Joseacute B et al Cuidados al final de la vida en una unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos evaluacioacuten por parte del personal y de los padres An Pediatr (Barc) 200868346-52

63 Tagarro A Ruza F Percepcioacuten subjetiva de los padres sobre los cuidados al final de la vida en una UCIP y coacutemo mejorarlos An Pediatr (Barc) 200869119-23

64 Tejedor JC Loacutepez J Herranz N Nicolaacutes P Garciacutea F Peacuterez J Recomendaciones sobre toma de decisiones y cuidados al final de la vida en neonatologiacutea An Pediatr (Barc) 201378190e1-e14

65 The Worldwide Palliative Care Alliance World Health Organization Global atlas of palliative care at the end of life 2014

66 Villegas JA Antuntildea MJ Cuidados Paliativos Pediaacutetricos Bol Pediatr52(221)131-145 sul -sep 2012

67 World Health Organization WHO definition of Palliative Care httpwwwwhointcancerpalliativedefinitionen

El documento tiene como objetivo ldquomejorar la calidad de la atencioacuten prestada a los nintildeos y nintildeas en situacioacuten avanzada y terminal y sus familiares promoviendo una respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respetando su autonomiacutea y valoresrdquoLos cuidados pediaacutetricos aunque estrechamente relacionados con los cuidados paliativos de adultos representa un campo especial son uacutenicos y especiacuteficos y requieren habilidades y organizacioacuten diferente Para ello en el seno de la Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS se consideroacute oportuna la creacioacuten de un grupo de trabajo especiacutefico para elaborar este documento En eacutel se recoge el marco institucional doacutende se reconocen los cuidados paliativos como un derecho reconocido por organismos internacionales y una prestacioacuten sanitaria descrita en la legislacioacuten espantildeola se definen los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos se realiza un anaacutelisis de la situacioacuten actual de la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en las distintas Comunidades Autoacutenomas y por uacuteltimo se establece una serie de criterios de atencioacuten en cinco aacutereas en consonancia con la Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS para impulsar promover y facilitar la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en todo el territorio espantildeol

wwwmsssigobes

MINISTERIO DE SANIDAD SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD

GOBIERNODE ESPANtildeA

  • Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten
    • Iacutendice
    • 1 Justificacioacuten del documento
      • Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud
      • Cuidados Paliativos en la Unioacuten Europea
      • II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-16 (II PENIA)
        • 2 Especificidad de los cuidados paliativos pediaacutetricos
        • 3 Anaacutelisis de situacioacuten iquestQueacute hay en Espantildea
          • 31 Planes autonoacutemicos
          • 32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos
            • 4 Objetivo del documento
            • 5 Epidemiologiacutea
            • 6 Criterios de Atencioacuten
              • 61 Atencioacuten Integral
              • 62 Modelo Organizativo
              • 63 Autonomiacutea del paciente
              • 64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos
              • 65 Investigacioacuten
                • Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Espantildea
                • Anexo 2 Epidemiologiacutea
                • Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos
                • Bibliografiacutea

Edita y distribuyecopy MINISTERIO DE SANIDAD SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD CENTRO DE PUBLICACIONES PASEO DEL PRADO 18-20 28014 Madrid

NIPO 680-14-164-X

Imprime ESTILO ESTUGRAF IMPRESORES SL Pol Ind Los Huertecillos nave 13 - 28350 CIEMPOZUELOS (Madrid)

httppublicacionesoficialesboees

Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten

GOBIERNODE ESPANtildeA

MINISTERIODE SANIDAD SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 5

Grupo de trabajo en el seno del Comiteacute de Seguimiento y Evaluacioacuten de la Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud

Miembros del Grupo de Expertos

Coordinador del grupo de Trabajo

Ricardo Martino Alba Especialista en Pediatriacutea Coordinador de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos del Hospital Nintildeo Jesuacutes Madrid

Elena Cataacute del Palacio Trabajadora Social Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos Hospital Nintildeo Jesuacutes Madrid Patricia Hernaacutendez Garciacutea Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria Equipo de Soporte de Cuidados Paliativos CaacuteceresAscensioacuten Muntildeoz Mellado Especialista en Oncologiacutea Pediaacutetrica Hospital Materno Infantil Miguel Servet ZaragozaSergi Navarro Vilarrubiacute Especialista en Pediatra Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos Hospital Sant Joan de Deu BarcelonaMarta Palomares Delgado Enfermera Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos Hospital Sant Joan de Deu BarcelonaEduardo Quiroga Cantero Especialista en Oncologiacutea Pediaacutetrica Hospital Universitario Virgen del Rociacuteo Sevilla Carola del Rincoacuten Fernaacutendez Especialista en Psicologiacutea Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos Hospital Nintildeo Jesuacutes MadridAacutengela Tavera Tolmo Especialista en Pediatriacutea Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos Hospital Son Espasses MallorcaPilar Torrubia Atienza Coordinadora Cientiacutefica de la Estrategia en Cuidados PaliativosLuis Alberto Vaacutezquez Loacutepez Especialista en Pediatriacutea Representante de la AEP en la elaboracioacuten de la Estrategia en Cuidados Paliativos

6 SANIDAD

Comiteacute de Seguimiento y Evaluacioacuten

Coordinadora Cientiacutefica

Pilar Torrubia Atienza

Comiteacute Institucional

Comunidades Autoacutenomas

Andaluciacutea Rafael Ciacutea RamosAragoacuten Luis Goacutemez PonceAsturias (Principado) Luiacutes Gago Arguumlello Carmen Natal RamosBaleares (Islas) Enric Benito OliverCanarias Miguel Aacutengel Hernaacutendez RodriacuteguezCantabria Mordf Victoria Rodriacuteguez Coto Susana Fernaacutendez IglesiasCastilla-La Mancha Alberto Rodriacuteguez BaloCastilla y Leoacuten Francisco Joseacute Vara Hernando Ana Mariacutea Aacutelvarez RequejoCataluntildea Pau Saacutenchez Ferriacuten Ingrid Bullich MariacutenComunidad Valenciana Eduardo Zafra GalaacutenExtremadura Luis Laacutezaro Peacuterez Galicia Aacutengel Loacutepez Triguero Arantza Garciacutea MartiacutenezMadrid Mordf Teresa Garciacutea-Baquero Merino Concepcioacuten Nicolaacutes BuenoMurcia (Regioacuten de) Mireille Rosique Fuensanta Saacutenchez SaacutenchezNavarra (Comunidad Foral) Karmele Ayerdi NavarroPaiacutes Vasco Elena Aldasoro UnamunoRioja (La) Francisco Javier Cevas Chopitea Ingesa (Ceuta-Melilla) Mariacutea Teresa Garciacutea Ortiz

Comiteacute Teacutecnico

Carmen Munaacuterriz Gandiacutea Asociacioacuten de Enfermeriacutea Comunitaria (AEC)Lourdes Guanter Peris Asociacioacuten de Enfermeriacutea de Cuidados Paliativos (AECPAL)Ricardo Martino Alba Asociacioacuten Espantildeola de Pediatriacutea (AEP)Rafael Ballester Arnal Asociacioacuten Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y Psicopatologiacutea (AEPCP)Elena Cataacute del Palacio Asociacioacuten de Trabajadores Sociales de la Salud (ATSS)

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 7

Joseacute Ramoacuten Roces Camino Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP)Joana Gabriele Muntildeiz Foro Espantildeol de Pacientes (FEP)Carmen Meneacutendez Llaneza Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer (FEPNC)Aacutelvaro Gaacutendara del Castillo Sociedad Espantildeola de Cuidados Paliativos (SECPAL)Ana Orbegozo Uranburu Sociedad Espantildeola de Enfermeriacutea Geriaacutetrica y Gerontoloacutegica (SEEGG)Concepcioacuten Rentildeones Crego Sociedad Espantildeola de Enfermeriacutea Oncoloacutegica (SEEO)Lourdes Rexach Cano Sociedad Espantildeola de Geriatriacutea y Gerontologiacutea (SEGG)Rosa Diacuteez Cagigal Sociedad Espantildeola de Meacutedicos de Atencioacuten Primaria (SEMERGEN AP)Alberto Alonso Babarro Sociedad Espantildeola de Medicina Familiar y Comunitaria (SEMFYC)Vicente Valentiacuten Magantos Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM)Arturo Muntildeoz Villa Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Pediaacutetrica (SEOP)Maite Murillo Gonzaacutelez Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR)Ana Fernaacutendez Marcos Asociacioacuten Espantildeola de Lucha Contra el Caacutencer (AECC)Eduardo Quiroga Cantero Sociedad Espantildeola de Hematologiacutea y Oncologiacutea Pediaacutetrica (SEHOP)Xavier Goacutemez Batiste-Alentorn Director del Centro Qualy-ICOMiguel Duarte Rodriacuteguez Experto nombrado por el MSPSIJavier Saacutenchez Caro Experto nombrado por el MSPSIAntonio Sacristaacuten Rodea Experto nombrado por el MSPSI

Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad

Coordinacioacuten Teacutecnica

Sonia Pelaacuteez MoyaJoseacute Rodriacuteguez Escobar

8 SANIDAD

Direccioacuten General de Salud Puacuteblica Calidad e Innovacioacuten

Mariacutea Mercedes Vinuesa Sebastiaacuten

Subdireccioacuten General de Calidad y Cohesioacuten

Paloma Casado DuraacutendezRosa Mordf Loacutepez Rodriacuteguez

Subdireccioacuten General de Informacioacuten Sanitaria e Innovacioacuten

Mordf Santos Ichaso Hernaacutendez-Rubio Pedro Arias Bohigas

Subdireccioacuten General de Cartera de Servicios del SNS y Fondos de Cohesioacuten

Isabel Moreno Portela

Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO)

Joseacute Mariacutea Alonso Seco Antonio Martiacutenez Maroto

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 9

Iacutendice

1 Justificacioacuten del documento 11

Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud 11

Cuidados Paliativos en la Unioacuten Europea 12

II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-16

(II PENIA) 12

2 Especificidad de los cuidados paliativos pediaacutetricos 15

3 Anaacutelisis de situacioacuten iquestQueacute hay en Espantildea 19

31 Planes autonoacutemicos 19

32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados

paliativos pediaacutetricos 24

4 Objetivos del Documento 25

5 Epidemiologiacutea 27

6 Criterios de Atencioacuten 29

61 Atencioacuten Integral 29

62 Modelo Organizativo 31

63 Autonomiacutea del paciente 32

64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos 35

65 Investigacioacuten 35

Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Espantildea 39

Anexo 2 Epidemiologiacutea 47

Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos 55

Bibliografiacutea 59

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 11

1 Justificacioacuten del documentoLa atencioacuten paliativa a los pacientes que lo requieren es un derecho recono-cido por organismos internacionales y una prestacioacuten sanitaria claramente descrita en la legislacioacuten espantildeola

En los uacuteltimos antildeos el Consejo de Europa ha publicado dos recomen-daciones especiacuteficas sobre los cuidados paliativos Por un lado la Recomen-dacioacuten 1418 (1999) que aboga por la definicioacuten de los Cuidados Paliativos como un derecho y una prestacioacuten maacutes de la asistencia sanitaria y por otro la Recomendacioacuten 24 (2003) sobre la organizacioacuten de los mismos

En Espantildea estas recomendaciones tuvieron como efecto que en 1999 el Pleno del Senado en su sesioacuten de 14 de septiembre aprobara una mocioacuten ins-tando al Gobierno a elaborar un Plan Nacional de Cuidados Paliativos En el antildeo 2001 tras su aprobacioacuten por el Pleno del Consejo Interterritorial del Siste-ma Nacional de Salud de 18 de diciembre de 2000 fue publicado el documento Bases para su desarrollo Plan Nacional de Cuidados Paliativos El plan instaba a las Comunidades Autoacutenomas a desarrollar las recomendaciones que conteniacutea sin embargo la puesta en marcha de medidas fue muy desigual hasta el antildeo 2003 en que el Gobierno promulgoacute la ldquoLey de Cohesioacuten y Calidad en el Sistema Nacional de Saludrdquo con el fin de garantizar la equidad Desde ese momento la atencioacuten al paciente en situacioacuten terminal quedaba garantizada como una de las prestaciones baacutesicas para todos los ciudadanos espantildeoles

Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud

En diciembre de 2005 la Direccioacuten General de la Agencia de Calidad orga-nizoacute la Jornada ldquoCuidados Paliativos en el SNS Presente y Futurordquo durante la cual se revisoacute en profundidad la situacioacuten en Espantildea Sus conclusiones junto con las referencias anteriores marcaron el inicio del proceso de ela-boracioacuten de la Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS aprobada el 17 de marzo de 2007 por unanimidad en el seno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud

El 12 de marzo de 2008 se constituye el Comiteacute de Seguimiento y Eva-luacioacuten El corte para la recogida de informacioacuten de esta primera evaluacioacuten tuvo lugar el 14 de marzo de 2009 fecha en la que se cumpliacutean dos antildeos desde

12 SANIDAD

la aprobacioacuten de la Estrategia Su informe de evaluacioacuten fue llevado al Conse-jo Interterritorial el 31 de mayo de 2010 momento en el que quedoacute aprobado

La Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud 2007-2010 estaacute dirigida a los pacientes con caacutencer y enfermedades croacutenicas evolutivas de cualquier edad que se encuentren en situacioacuten avanzadater-minal El ANEXO I en su punto 3 define a los pacientes en edad pediaacutetrica y las peculiaridades de su atencioacuten

Teniendo en consideracioacuten las aportaciones de la evaluacioacuten y la revi-sioacuten de nuevas evidencias el Comiteacute de Seguimiento y Evaluacioacuten consen-suoacute los objetivos de la Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacio-nal de Salud 2010-2014

La estrategia entre sus puntos criacuteticos destaca que los recursos en rela-cioacuten con los pacientes pediaacutetricos son praacutecticamente inexistentes

Cuidados Paliativos en la Unioacuten Europea

En el antildeo 2007 el Comiteacute del Parlamento Europeo sobre Medio Ambiente Salud Puacuteblica y Seguridad Alimentaria encargoacute al Departamento de Poliacutetica Cientiacutefica y Econoacutemica que dirigiera un estudio externo sobre los cuidados paliativos en Europa Los resultados se plasmaron en un documento en el que se analiza la situacioacuten de los cuidados paliativos haciendo referencia expliacutecita a los cuidados paliativos pediaacutetricos En el documento se destaca que ldquoLos cuidados en el hogar es lo que la mayoriacutea de las familias quieren y deberiacutea ser el modelo para todos aquellos que prestan cuidados paliativos pediaacutetricosrdquo Sin embargo el Parlamento Europeo reconoce que ldquoproporcio-nar soluciones efectivas para las necesidades de los cuidados paliativos a los nintildeos no es una tarea faacutecilhellipes esencial la organizacioacuten de redes especiacuteficas donde trabajen equipos interdisciplinares pediaacutetricos expertos en estrecha colaboracioacuten con otras redes locales de atencioacuten primaria y hospitalesrdquo

La mayoriacutea de los paiacuteses no prestan cuidados paliativos pediaacutetricos especializados de forma estructurada y universal sin embargo se estaacuten lle-vando a cabo importantes iniciativas que sugieren que este aspecto de los cuidados paliativos estaacute adquiriendo maacutes reconocimiento

II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-16 (II PENIA)El 5 abril de 2013 el Consejo de Ministros aproboacute el II PENIA

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 13

En este Plan se define ldquoNintildeordquo o ldquoInfanciardquo hasta la edad de 18 antildeos de acuerdo a lo previsto en el artiacuteculo 12 de la Constitucioacuten Espantildeola y el artiacute-culo 1 de la Convencioacuten de los Derechos del Nintildeo que estaacute en consonancia con las uacuteltimas reglamentaciones espantildeolas en materia sanitaria

El nuacutemero de nintildeos espantildeoles de 0 a 17 antildeos a fecha de 1 de Noviem-bre de 2011 seguacuten el Censo es de 8348433 constituyendo el 1783 de la poblacioacuten total

Las directrices son El Intereacutes Superior del Menor el principio de No Discriminacioacuten y el principio de Participacioacuten del Menor adecuada a su edad

Entre los 8 objetivos que se plantean en el II PENIA el objetivo 7ordm Salud Integral consiste en ldquoPromover acciones para alcanzar el maacuteximo de-sarrollo de los derechos a la salud puacuteblica de nintildeos y adolescentes desde la promocioacuten de la salud hasta la rehabilitacioacuten dando prioridad a las pobla-ciones maacutes vulnerablesrdquo

En este sentido el II PENIA destaca que ldquoEn la estrategia en Cuidados Paliativos del SNS se presta una especial atencioacuten a la poblacioacuten infantil y adolescente en fases avanzadas y terminales de su enfermedad y a sus fami-liares La muerte del nintildeo es un evento para el que la comunidad sanitaria y el entorno familiar no estaacuten suficientemente preparados La sociedad en general no espera que los nintildeos mueran y las familias en particular tien-den a creer que la medicina puede curar casi todas las enfermedades Estas expectativas llevan a que la familia y a veces el personal sanitario rechacen una transicioacuten formal hacia intervenciones que no tengan como objetivo la curacioacutenrdquo

En el apartado 795 de los objetivos a cumplir en el periodo 2013-16 se propone de forma expliacutecita ldquoProporcionar a la poblacioacuten infantil y ado-lescente con enfermedad en fase avanzada terminal y a sus familiares una valoracioacuten y atencioacuten integral adaptada en cada momento a su situacioacuten en cualquier nivel asistencial y a lo largo de todo su proceso evolutivordquo

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 15

2 Especificidad de los cuidados paliativos pediaacutetricos

Desde el antildeo 2007 el grupo de trabajo pediaacutetrico de la European Associa-tion of Palliative Care (EAPC) y la Fondazione Maruzza Lefevbre DrsquoOvidio Onlus han publicado dos documentos de referencia sobre cuidados paliati-vos pediaacutetricos IMPaCCT standards for paediatric palliative care in Europe y Cuidados paliativos para lactantes nintildeos y joacutevenes los hechos en los que se recogen los elementos especiacuteficos y distintivos

Los cuidados paliativos pediaacutetricos son ldquoCuidados activos totales del cuerpo la mente y el espiacuteritu del nintildeo incluyendo tambieacuten el apoyo a la fa-milia Comienzan cuando se diagnostica una enfermedad amenazante para la vida y continuacutean independientemente de si el nintildeo recibe o no tratamien-to de la propia enfermedadrdquo1

Los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados palia-tivos pediaacutetricos son los siguientes

1 Amplia variedad de enfermedades (neuroloacutegicas metaboacutelicas cro-mosoacutemicas cardioloacutegicas respiratorias e infecciosas oncoloacutegicas complicaciones por prematuridad trauma) y la duracioacuten imprede-cible de la enfermedad Muchas patologiacuteas pertenecen al grupo de las denominadas raras y de caraacutecter familiar algunas sin diagnoacutes-tico La Association For Childrenrsquos Palliative Care (ACT) describe cuatro grupos principales de pacientes

Grupo 1 Situaciones que amenazan la vida para las cuales el trata-miento curativo puede ser viable pero tambieacuten puede fracasar (por ejemplo caacutencer infecciones fallo orgaacutenico cardiaco hepaacutetico o renal)Grupo 2 Enfermedades que requieren largos periodos de trata-miento intensivo dirigido a mantener la vida pero donde todaviacutea es posible la muerte prematura (por ejemplo fibrosis quiacutestica VIHSIDA anomaliacuteas cardiovasculares enfermedad de Duchenne)Grupo 3 Enfermedades progresivas sin opciones curativas donde el tratamiento es paliativo desde el diagnoacutestico (por ejemplo tras-tornos neuromusculares o neurodegenerativos trastornos meta-boacutelicos progresivos anomaliacuteas cromosoacutemicas caacutencer metastaacutesico avanzado ya al diagnoacutestico)

1 Cuidados Paliativos para lactante nintildeos y joacutevenes Los hechos wwweapcnetorgprojectsPaedriaticTFhtml

16 SANIDAD

Grupo 4 Situaciones irreversibles no progresivas con grave dis-capacidad que conllevan una extrema vulnerabilidad de padecer complicaciones de la salud (por ejemplo paraacutelisis cerebral grave trastornos geneacuteticos malformaciones congeacutenitas recieacuten nacidos de muy bajo peso lesiones cerebrales o de la meacutedula espinal)

2 La variabilidad en la edad de los pacientes puesto que la aten-cioacuten comienza ya en la fase prenatal con el diagnoacutestico de enfer-medades limitantes o de pronoacutestico letal continuacutea en el periodo neonatal y se prolonga hasta adultos joacutevenes que por sus carac-teriacutesticas cliacutenicas (diagnoacutestico en la infancia trayectoria cliacutenica e incluso peso o tamantildeo) requieren un enfoque pediaacutetrico en su atencioacuten

3 Reducido nuacutemero comparado con los adultos el nuacutemero de casos pediaacutetricos que requieren cuidados paliativos es mucho menor

4 Disponibilidad limitada de faacutermacos especiacuteficos para los nintildeos casi todos los tratamientos farmacoloacutegicos disponibles estaacuten desarro-llados formulados y autorizados para su uso en adultos y raramen-te estaacuten disponibles en forma de suspensioacuten (especialmente los tratamientos para el dolor con opioides de liberacioacuten prolongada) que sean faacuteciles de administrar a los nintildeos pequentildeos

5 Factores de desarrollo los nintildeos estaacuten en continuo desarrollo fiacutesi-co emocional y cognitivo Esto afecta cada aspecto de sus cuidados desde la dosis de la medicacioacuten a los meacutetodos de comunicacioacuten educacioacuten y apoyo

6 Papel de la familia El nintildeo y la familia constituyen la unidad de atencioacuten Los padres estaacuten profundamente involucrados como cui-dadores y responsables en la toma de decisiones

7 Un aacuterea de conocimiento relativamente nueva que en Pediatriacutea se ha hecho maacutes patente por los avances tecnoloacutegicos que permiten prolongar la supervivencia de un mayor nuacutemero de nintildeos con pa-tologiacuteas complejas que hasta hace poco los habriacutean conducido a un raacutepido deterioro y a la muerte

8 Implicacioacuten emocional cuando un nintildeo estaacute muriendo puede re-sultar extremadamente difiacutecil para los miembros de la familia y cuidadores aceptar el fracaso del tratamiento la irreversibilidad de la enfermedad y la muerte

9 Afliccioacuten y duelo despueacutes de la muerte de un nintildeo es maacutes probable que el duelo sea grave prolongado y a menudo complicado

10 Cuestiones legales y eacuteticas los referentes legales son los padres o tutores del nintildeo A menudo no se respetan los derechos legales del nintildeo sus deseos y su participacioacuten a la hora de elegir Puede haber

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 17

conflictos entre la eacutetica la conducta profesional y la legislacioacuten es-pecialmente en lo que concierne a los nintildeos

11 Impacto social es difiacutecil para el nintildeo y la familia mantener su papel en la sociedad a lo largo de la enfermedad (colegio trabajo ingresos)

Como reconoce la Academia Americana de Pediatriacutea (AAP) el diag-noacutestico de una enfermedad incurable o una situacioacuten cliacutenica irreversible hace al paciente tributario de un abordaje paliativo En cada momento de su evolucioacuten puede requerir recursos asistenciales diferentes

Es importante reconocer el punto de inflexioacuten por el que un pacien-te pediaacutetrico precisa atencioacuten especiacutefica por un equipo de cuidados palia-tivos ya que desde ese momento ha de cambiar todo el planteamiento de diagnoacutestico monitorizacioacuten tratamiento y cuidados del paciente Si no se reconoce que el paciente ha iniciado la fase final de su enfermedad se pue-de llegar al fallecimiento aplicando sistemas de monitorizacioacuten rutinas de diagnoacutestico u opciones terapeacuteuticas que no sirven al bienestar del paciente ni a humanizar su muerte Si los pediatras se plantean agotar todos los re-cursos curativos antes de emplear los cuidados paliativos eacutestos se iniciaraacuten demasiado tarde Los cuidados paliativos y los tratamientos curativos no deben ser mutuamente excluyentes En los pacientes con enfermedad aguda puede ser maacutes faacutecil reconocer un punto de inflexioacuten en la evolucioacuten de la enfermedad que determine un cambio en los objetivos terapeacuteuticos pero el nintildeo afectado de una enfermedad o una situacioacuten cliacutenica de pronoacutestico fatal debe beneficiarse de la coexistencia de ambas mentalidades desde el mismo momento del diagnoacutestico

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 19

3 Anaacutelisis de situacioacuten iquestQueacute hay en Espantildea

En el antildeo 1991 se puso en marcha la primera unidad de cuidados paliativos pediaacutetricos en el Hospital Sant Joan de Deu en Barcelona En 1997 se crea una en el Hospital materno Infantil de Las Palmas en 2008 la del Hospital Nintildeo Jesuacutes de Madrid y en 2013 otra en Son Espasses (Mallorca) Ademaacutes algunas unidades de Oncologiacutea Pediaacutetrica prestan atencioacuten paliativa a sus pacientes

En los uacuteltimos antildeos las Comunidades Autoacutenomas han desarrollado planes de Cuidados Paliativos y poseen diferentes recursos En su mayoriacutea estos recursos o dispositivos estaacuten encaminados a la atencioacuten de la pobla-cioacuten adulta Algunos de ellos atienden tambieacuten a nintildeos en fases finales de la vida en circunstancias particulares

En 6 de ellas se contempla la atencioacuten pediaacutetrica de cuidados paliati-vos en la cartera de servicios lo que no implica la existencia de dispositivos especiacuteficos de atencioacuten

31 Planes autonoacutemicosSe han revisado las referencias existentes en los planes autonoacutemicos a la atencioacuten paliativa pediaacutetrica y se ha solicitado informacioacuten complementaria a cada autonomiacutea

AndaluciacuteaEl Plan Andaluz de Cuidados Paliativos (CP) contempla la atencioacuten de los pacientes en situacioacuten terminal de causa oncoloacutegica y no oncoloacutegica y de cualquier edad incluida por tanto la edad pediaacutetrica El objetivo especiacutefico nordm 6 de la citada liacutenea refiere ldquoAbordar los cuidados paliativos en los nintildeos y adolescentes tanto en patologiacuteas oncoloacutegicas como no oncoloacutegicas aten-diendo sus caracteriacutesticas diferenciales o especiacuteficasrdquo El modelo de atencioacuten que se propone es el modelo de ATENCIOacuteN COMPARTIDA Este modelo implica la atencioacuten de los nintildeos en CP por los profesionales de los recursos convencionales pediatra de Atencioacuten Primaria y Servicios Pediaacutetricos de los hospitales conjuntamente con los profesionales de los recursos avanzados en las situaciones que lo necesiten necesidades que se establecen en gran medida a traveacutes del uso de la herramienta de la Complejidad Entre las prioridades del trienio 2013-2015 del Plan Andaluz de CP se encuentra la atencioacuten del nintildeoa en su domicilio siempre dentro de este modelo de aten-

20 SANIDAD

cioacuten compartida Para ello es imprescindible el desarrollo de programas de formacioacuten en cuidados paliativos que incluyan las peculiaridades de la edad pediaacutetrica tanto para los recursos avanzados como para los pediatras Tam-bieacuten es necesario que en las Comisiones de Aacuterea a nivel local para garanti-zar la implantacioacuten del PAI CP contar entre su integrantes con pediatras de AP y Atencioacuten hospitalaria del aacuterea correspondiente Asiacute mismo es necesa-ria la presencia de un pediatra referente de CP con formacioacuten avanzada en cada Aacuterea hospitalaria-Distrito de AP en relacioacuten con la Comisioacuten de Aacuterea para ayudar a la coordinacioacuten de los diferentes recursos

La continuidad asistencial se garantiza igualmente que con los adultos a traveacutes del Programa de Telecontinuidad que trata de resolver telefoacutenica-mente el problema movilizando el recurso de urgenciasemergencias para atencioacuten en el domicilio si la situacioacuten lo requiere

AragoacutenEn el Programa de Cuidados Paliativos de Aragoacuten se incluye un capiacutetulo especiacutefico sobre Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el que se reconoce que ldquolos cuidados paliativos en nintildeos y adolescentes tienen especiales caracteriacutesti-cas que hacen que los cuidados paliativos en el nintildeo no se puedan asimilar a los cuidados paliativos en un adultordquo

La atencioacuten cuidados y seguimiento del nintildeo con enfermedad avanzada o terminal y de su familia se realizan fundamentalmente por el equipo de atencioacuten primaria como primer nivel de atencioacuten Estos profesionales podraacuten contar para la atencioacuten en el domicilio con el apoyo del equipo de soporte de atencioacuten domi-ciliaria (ESAD) para aquellos casos maacutes complejos o en otras situaciones que lo precisen Si requieren cuidados hospitalarios la atencioacuten se presta en servicios de pediatriacutea hospitalaria (generales o unidades de oncohematologiacutea)

AsturiasLa Estrategia de Cuidados Paliativos para Asturias (2009) establece que la poblacioacuten diana seraacuten personas (nintildeos joacutevenes adultos y ancianos) en situa-cioacuten de enfermedad avanzada y sus familias con pronoacutestico de vida limitado y que presentan frecuentes crisis de necesidades

BalearesEn el Programa de Cuidados Paliativos de las Islas Baleares (2013-2016) se contempla la poblacioacuten pediaacutetrica de forma especiacutefica y aparece la creacioacuten de la Unidad de CP pediaacutetricos ya que ha formado parte de una de las ac-ciones del programa previas a su publicacioacuten

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 21

Tambieacuten en el Plan de Accioacuten dentro de las actuaciones que deben lle-varse a cabo en cualquier nivel sanitario o social del nivel baacutesico de Cuida-dos Paliativos se incluye la elaboracioacuten de un plan de formacioacuten que incluya un apartado especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

CanariasCanarias no disponen de Plan Autonoacutemico de Cuidados Paliativos

CantabriaEl Plan Autonoacutemico de Cuidados Paliativos de Cantabria estaacute dirigido a pacientes con caacutencer y a pacientes con enfermedades croacutenicas evolutivas de cualquier edad especificando los nintildeos y adolescentes

En uno de los anexos define al nintildeo en fase terminal y las pautas de actuacioacuten

Castilla-La ManchaActualmente estaacute en fase de elaboracioacuten un Plan de Mejora de Atencioacuten en Cuidados Paliativos

Castilla y LeoacutenEl Plan Autonoacutemico de Cuidados Paliativos se dirige a toda la poblacioacuten incluida la pediaacutetrica pero no se contemplan aspectos especiacuteficos

Actualmente se estaacute elaborando dentro del proceso asistencial integra-do de cuidados paliativos un subproceso de cuidados paliativos pediaacutetricos dedicado a la atencioacuten a estos pacientes

CataluntildeaLa atencioacuten paliativa se contempla como una liacutenea estrateacutegica del Plan director sociosanitario del Departamento de Salud y los cuidados paliativos especiacuteficos estaacuten contemplados en la cartera de servicios de atencioacuten sociosanitaria La aten-cioacuten paliativa se plantea en el sistema sanitario catalaacuten como un derecho univer-sal independientemente de cualquier condicioacuten por situacioacuten geograacutefica edad sexo etc Se sigue un modelo de atencioacuten biopsicosocial es decir de soporte y atencioacuten fiacutesica psiacutequica social y espiritual manteniendo la atencioacuten despueacutes del fallecimiento del nintildeo para asegurar la mejor elaboracioacuten del duelo posible

El modelo de atencioacuten implica que los nintildeos en etapa de final de vida en funcioacuten de la complejidad de la situacioacuten seraacuten atendidos por profesio-

22 SANIDAD

nales de los diferentes recursos tanto especiacuteficos como no especiacuteficos de cuidados paliativos de los aacutembitos de atencioacuten primaria y comunitaria hos-pitalaria y sociosanitaria adecuando la intensidad y lugar de atencioacuten a las necesidades que presenten

Hay dos centros hospitalarios de tercer nivel que realizan actividad especiacutefica de cuidados paliativos pediaacutetricos y son hospitales referentes para toda la poblacioacuten pediaacutetrica catalana y tambieacuten de otras CCAA

Comunidad ValencianaEn el Plan Integral de Cuidados Paliativos de la Comunidad Valenciana (2010-2013) se hace referencia a los nintildeos en la identificacioacuten precoz como grupo vulnerable y en la necesidad de adaptar la informacioacuten y mejorar la investigacioacuten

ExtremaduraEn Extremadura se optoacute en 2011 por la elaboracioacuten de una propuesta de modelo de atencioacuten de cuidados paliativos pediaacutetricos basaacutendose en un anaacute-lisis de la situacioacuten actual tanto a nivel nacional como autonoacutemico ldquoCuida-dos Paliativos Pediaacutetricosrdquo ldquoHacia un modelo de atencioacuten en Extremadura Situacioacuten actual y propuesta de modelordquo

En el nuevo plan autonoacutemico de Salud de Extremadura que se estaacute elaborando para el periodo de 2013-2020 estaacute incluida la poblacioacuten pediaacute-trica en los teacuterminos de formacioacuten y desarrollo de una unidad especiacutefica de cuidados paliativos pediaacutetricos de referencia con personal especializado dentro de la red de Cuidados Paliativos de Extremadura

GaliciaEl Plan Gallego de Cuidados Paliativos recoge la necesidad de un pro-grama especiacutefico Actualmente se estaacute trabajando en la revisioacuten del Plan en el que habraacute un apartado especiacutefico para pediatriacutea con informacioacuten relativa al proceso asistencial integrado para la atencioacuten paliativa a nintildeos y adolescentes

La RiojaLa Rioja no tiene plan autonoacutemico de cuidados paliativos sino Plan de Sa-lud que incluye un capiacutetulo destinado a los cuidados paliativos donde se contempla la atencioacuten paliativa pediaacutetrica pero no se han asignado hasta el momento medios especiacuteficos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 23

Se va a crear un grupo de trabajo con caraacutecter asistencial formado por un pediatra de referencia enfermeriacutea del servicio de pediatriacutea paliati-vista de adultos con formacioacuten especiacutefica en cuidados paliativos pediaacutetricos y enfermeriacutea psicologiacutea y trabajo social del servicio de paliativos de cara a plantear la implantacioacuten de un plan de cuidados en cada caso en funcioacuten de las necesidades en coordinacioacuten con el pediatra de zona que corresponda asignando los medios necesarios para la asistencia

MadridEn el Plan Estrateacutegico de Cuidados Paliativos de la Comunidad de Madrid (2010-2014) en la liacutenea 2 Mejorar la Accesibilidad se establece como ob-jetivo Impulsar el Desarrollo de la Atencioacuten Paliativa Pediaacutetrica como una red en torno a un equipo de referencia

La atencioacuten pediaacutetrica estaacute contemplada a lo largo de todo el plan es-pecificaacutendose en un alto nuacutemero de sus objetivos

Profesionales expertos en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos participaron en la elaboracioacuten de este plan de forma continuada dinaacutemica e integrada con los adultos influyendo los criterios propios de los CPP todo el plan es-trateacutegico enriquecieacutendolo y fortaleciendo en su filosofiacutea e impacto social

MurciaEn el Plan Integral de Cuidados Paliativos del Servicio Murciano de Salud (2006-2009) se hace referencia a los nintildeos cuando se enfocan los cuidados paliativos ldquoa enfermedades de curso maacutes predecible y a otros grupos de edad (como joacutevenes y nintildeos con enfermedades terminales)rdquo

NavarraEn la Guiacutea de Recursos de Cuidados Paliativos en Navarra (2009) se men-ciona la Asociacioacuten de Ayuda a Nintildeos Oncoloacutegicos (ADANO) En el Plan Estrateacutegico se propone la formacioacuten especiacutefica a Pediatras de AP y de los profesionales de la unidad de apoyo

Paiacutes VascoEl plan y todas las liacuteneas estrateacutegicas de atencioacuten integral incluyen a toda la poblacioacuten sin excluir edad ni tipo de enfermedad responsable de la situa-cioacuten de enfermedad terminal Se hace referencia a la colaboracioacuten con la Asociacioacuten de Nintildeos Oncohematoloacutegicos y a la colaboracioacuten de psicoacutelogosas de la Asociacioacuten Contra el Caacutencer con los servicios de oncologiacutea infantil

24 SANIDAD

Actualmente en el Paiacutes Vasco se estaacute actualizando el anterior Plan de Atencioacuten a Pacientes al final de la vida Se ha acordado que la nueva pro-puesta llevaraacute por tiacutetulo Proceso Asistencial Integrado en Cuidados Paliati-vos de la Comunidad Autoacutenoma del Paiacutes Vasco en liacutenea con las directrices estrateacutegicas del Departamento de Salud que abogan por la atencioacuten inte-grada en un sistema sanitario centrado en ella pacienteEn la propuesta de CP en fase de elaboracioacuten se estaacute trabajando en un apar-tado especiacutefico sobre atencioacuten a la infancia y la adolescencia

32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

Se han identificado en cada comunidad y se especifican en el ANEXO 1

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4 Objetivo del documentondash Objetivo General Contribuir a la Misioacuten de la Estrategia es decir

a ldquoMejorar la calidad de la atencioacuten prestada a los pacientes en situa-cioacuten avanzada y terminal y sus familiares promoviendo la respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respe-tando su autonomiacutea y valoresrdquo en la Poblacioacuten Pediaacutetrica

ndash Objetivos especiacuteficos

bull Definir los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

bull Analizar la situacioacuten actual de la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en Espantildea

bull Establecer una serie de criterios de atencioacuten en cinco aacutereas en consonancia con la estrategia de Cuidados Paliativos del SNS para impulsar promover y facilitar la atencioacuten paliativa pediaacute-trica en todo el territorio espantildeol

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 27

5 EpidemiologiacuteaEn Espantildea cada antildeo mueren alrededor de 3000 nintildeos Aunque la mortali-dad en la infancia ha descendido la prevalencia de enfermedades incurables y la discapacidad ha aumentado Cada vez hay maacutes nintildeos que sobreviven en situacioacuten de alta vulnerabilidad y fragilidad a veces durante antildeos

La investigacioacuten llevada a cabo por la Association for Children with Life-Threatening or Terminal Conditions and their Families and the Royal College of Paediatrics and Children Health en Reino Unido han estableci-do la tasa de nintildeos entre 0 y 19 antildeos que sufren enfermedades que limitan o amenazan la vida en maacutes de 10 casos de cada 10000 nintildeos La mortalidad anual por enfermedades incurables es de 1 de cada 10000 nintildeos con edades comprendidas entre 1 y 19 antildeos

Aplicando esta estimacioacuten en la poblacioacuten espantildeola lt20 antildeos (9290273 personas)2 en un antildeo entre 929 y 1486 nintildeos mueran por enfermedades que limitan la vida (40 de caacutencer y 60 de otras enfermedades)3 de 11148 a 14864 padecen una enfermedad limitante para la vida y entre 5574 y 7432 de ellos necesitan que le den respuesta a las necesidades especiacuteficas de la edad pediaacutetrica al final de la vida

Es necesario disponer de maacutes estudios que ayuden a estimar las ne-cesidades de cuidados paliativos en todos los aacutembitos de edad (perinatal y neonatal infancia y adolescencia)

Para poder dimensionar y organizar los recursos de cuidados paliativos pediaacutetricos es necesario identificar las causas de muerte de la poblacioacuten

Llamamos causas no previsibles de muerte a aquellas muertes ocasio-nadas de forma brusca e inesperada en un paciente con buen estado de salud previo Aunque estos pacientes en principio no se incluyen en los progra-mas de cuidados paliativos pediaacutetricos hay que avanzar para incorporar la cultura y la atencioacuten de cuidados paliativos en los entornos de atencioacuten de pacientes agudos como las urgencias o las unidades de cuidados intensivos pediaacutetricos y neonatales

Llamamos causas previsibles de muerte a aquellas patologiacuteas (seguacuten coacutedigo CIE-10) que amenazan o limitan la vida de un paciente ocasionando un deterioro de su calidad de vida se consideran tributarias de entrar en programas de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos (CPP)

2 Datos oficiales del Instituto Nacional de Estadiacutestica y definitivos a 1 de Enero del 2012 3 EAPC steering committee on palliative care in children Cuidados paliativos para lactan-

tes nintildeos y joacutevenes los hechos Fondazione Maruzza Lfevbre DrsquoOvidio Onlus Roma 2009 Descargable en httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=earmpoHy4EY3damptabid=286

28 SANIDAD

Seguacuten esta clasificacioacuten hemos dividido los datos de mortalidad de meno-res de 20 antildeos en Espantildea en un periodo de 10 antildeos (2002-2011)

En el grupo de edad neonatal (0-28 diacuteas de vida) las causas maacutes frecuentes de muerte susceptibles de CPP son ciertas afecciones originadas en el periacuteo-do perinatal (70) y malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas cromosoacutemicas (28)

Entre los 2 y 12 meses las causas maacutes frecuentes de muerte suscep-tibles de CPP son malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas cromosoacutemicas (51) y ciertas afecciones originadas en el periacuteodo perinatal (27) y enfermedades del sistema nervioso (95)

Entre los 2 a los 19 antildeos de vida las causas maacutes frecuentes de muer-te susceptibles de CPP son los tumores (444) enfermedades del sistema nervioso (175) y Malformaciones congeacutenitas deformidades (17)

En el ANEXO 2 se muestran las tablas de mortalidad por edades y causa de muerte y la distribucioacuten de pacientes tributarios de cuidados palia-tivos por Comunidades Autoacutenomas

Fallecidos33455

Causaprevisible

6902 (41 )

Noprevisible

9689 (59 )

Causaprevisible

9549 (87 )

Noprevisible

1473 (13 )

Causaprevisible

3811 (65 )

Noprevisible

2031 (35 )

lt 1 antildeo16864 (50)

2-19 antildeos16591 (50)

lt 1 mes11022 (65)

2-12 meses5842 (35)

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 29

6 Criterios de Atencioacuten

61 Atencioacuten Integral

IntroduccioacutenLos cuidados paliativos son una forma de prestar asistencia centrada en las personas Y en CPP las personas son el nintildeo su familia y los profesionales que los atienden No hay que olvidar su entorno escolar Contemplar al nintildeo como persona supone entender la multidimensionalidad de un sujeto que tiene una identidad y una dignidad propias pertenece a una cultura determi-nada detenta o asume una serie de valores propios o familiares y estaacute soste-nido por una red de viacutenculos humanos materiales y espirituales Atenderle de forma integral supone por tanto tener en cuenta tanto los problemas objetivos como las necesidades que presenta y manifiesta en las diferentes esferas de su persona fiacutesica psicoloacutegica espiritual social

Los nintildeos a menudo quieren estar en casa y las familias generalmente prefieren cuidarlos en casa durante la enfermedad y la muerte Sin embargo los recursos comunitarios son frecuentemente inadecuados para permitir a las familias cuidar de los nintildeos en el hogar El equipo debe adaptarse en lo posible a la dinaacutemica de cada familia para intentar que se mantenga la normalidad de la vida familiar y social sin interrumpir su actividad cotidiana

La asistencia debe prestarse donde el nintildeo y la familia decidan perma-necer siempre que existan los recursos para llevarlos a cabo La atencioacuten en domicilio supone un impacto positivo en la calidad de vida del nintildeo ya que reduce la sensacioacuten de miedo aislamiento y desamparo Ofrece importantes oportunidades de comunicacioacuten y socializacioacuten Ademaacutes otros miembros de la familia pueden compartir responsabilidades en los cuidados

Hay que tener en cuenta la participacioacuten de los hermanos del paciente en los cuidados Es preciso fomentarla y atender los posibles sentimientos de culpa y soledad ya que durante el proceso de enfermedad y fallecimiento sufren y ven alterados sus viacutenculos y relaciones familiares

Criterios en Atencioacuten Integral1 La unidad de atencioacuten es el nintildeo y su familia2 El equipo de atencioacuten estaraacute formado al menos por meacutedico y en-

fermera y todo equipo de atencioacuten contaraacute con un equipo inter-disciplinar pediaacutetrico de referencia con formacioacuten especiacutefica que incluiraacute un meacutedico especialista en pediatriacutea enfermeriacutea psicologiacutea

30 SANIDAD

trabajo social experto o consejero espiritual o en su defecto por equipos profesionales multidiciplinares con formacioacuten avanzada en cuidados paliativos pediaacutetricos

3 El equipo realizaraacute una evaluacioacuten inicial y continuada

31 La evaluacioacuten comprenderaacute al menos

bull Valoracioacuten del dolor y otros siacutentomas la capacidad funcional y el nivel de dependencia la valoracioacuten cognitiva nivel de cono-cimiento de la situacioacuten historia psicosocial

bull Valoracioacuten integral de las familias de los pacientes con especial eacutenfasis en la persona cuidadora principal con el fin de prevenir la fatiga en el desempentildeo de su rol promoviendo el autocuida-do y estableciendo la atencioacuten que precisen

bull Valoracioacuten de la capacidad para el cuidado y proporcionar apo-yo educativo a los familiares y cuidadores

32 Incluiraacute un plan terapeacuteutico y de cuidados coordinado con los diferentes profesionales sanitarios de atencioacuten primaria y hospitalaria implicados basado en una valoracioacuten integral adaptada a las necesidades fiacutesicas emocionales sociofamilia-res espirituales y culturales de los pacientes

33 Las valoraciones continuadas se realizaraacuten de forma perioacutedica en funcioacuten de la situacioacuten cliacutenica y las necesidades del paciente

4 Las visitas se podraacuten realizar en domicilio en el entorno educativo del nintildeo (residencias escolares colegios de educacioacuten especial) o en los centros de servicios sociales (si los nintildeos estaacuten en guarda o tutela)

5 El propio paciente los familiares o los profesionales podraacuten solici-tar la valoracioacuten por un equipo de cuidados paliativos pediaacutetricos o la inclusioacuten en un programa aunque lo recomendable es que esta derivacioacuten sea realizada por el equipo de referencia del nintildeo

6 El contacto con el equipo de cuidados paliativos pediaacutetricos se rea-lizaraacute lo maacutes precozmente posible cuando se diagnostica una en-fermedad o se identifica una situacioacuten cliacutenica que pueda ser mortal por si misma o por sus complicaciones potenciales

7 La atencioacuten al proceso de duelo formaraacute parte de la atencioacuten in-tegral sin olvidar a sus compantildeeros de juego y las personas de su entorno escolar

8 La entrada de un nintildeo en un programa de cuidados paliativos no implica la desvinculacioacuten del equipo especialista tratante de la en-

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 31

fermedad de base continuaacutendose con las pruebas diagnoacutesticas y te-rapeacuteuticas que se consideren adecuadas Debe impulsarse siempre que sea posible una estrategia de atencioacuten compartida

62 Modelo Organizativo

IntroduccioacutenLa realidad de las Comunidades Autoacutenomas (CCAA) en cuanto a pobla-cioacuten dispersioacuten y organizacioacuten de los recursos es muy variable La disponi-bilidad de servicios para nintildeos no es equitativa y a menudo dependen del lugar de residencia o del tipo de diagnoacutestico

Hay que proporcionar a los nintildeos atencioacuten paliativa especiacutefica distinta a la de los adultos Para ello se pueden establecer acuerdos alianzas y circuitos de consulta y derivacioacuten con Unidades Especiacuteficas de Cuidados Paliativos Pediaacute-tricos cuando no se disponga de ellas o en su caso organizando los recursos dis-ponibles de una manera integral e integrada para atender dichas peculiaridades

Las necesidades individuales que son cambiantes en el tiempo afectan tanto al tipo como a la cantidad de cuidados requeridos lo que condiciona a su vez las opciones organizativas y los modelos especiacuteficos de atencioacuten sanitaria

El equipo interdisciplinar de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos o en su defecto profesionales con formacioacuten especiacutefica en cuidados paliativos pe-diaacutetricos constituye el centro de una red asistencial en la que se combinan y coordinan los recursos sanitarios disponibles en los diferentes aacutembitos asis-tenciales Todos estos recursos se implicaraacuten en la atencioacuten paliativa de los nintildeos a su cargo

Las distintas administraciones sanitarias central y autonoacutemicas vela-raacuten por que la Atencioacuten a Nintildeos con Necesidades de Cuidados Paliativos pediaacutetricos se organice implante y desarrolle en todo el territorio nacional

Criterios en Organizacioacuten1 Las Comunidades Autoacutenomas elaboraraacuten las especificaciones ne-

cesarias para que la poblacioacuten pediaacutetrica que lo precise reciba la atencioacuten de Cuidados Paliativos que se contempla en la Cartera de Servicios

2 Las Comunidades Autoacutenomas desarrollaran dentro de los Planes Integrales de Cuidados Paliativos en su comunidad un apartado especiacutefico a los Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

32 SANIDAD

3 Las Comunidades Autoacutenomas contaraacuten al menos con un equipo in-terdisciplinar pediaacutetrico de referencia con formacioacuten especiacutefica que evaluacutee a los nintildeos que requieren cuidados paliativos y organice su asis-tencia en el lugar maacutes adecuado o en su defecto por equipos multidis-ciplinares con formacioacuten avanzada en cuidados paliativos pediaacutetricos

4 En funcioacuten de las realidades geograacuteficas la poblacioacuten los recursos sanitarios disponibles y el volumen de pacientes se pueden estable-cer redes con equipos de otras Autonomiacuteas limiacutetrofes para prestar la mejor atencioacuten al paciente y su familia

5 La atencioacuten domiciliaria de los pacientes pediaacutetricos en cuidados pa-liativos se realizaraacute por medio de equipos especiacuteficos pediaacutetricos o mediante otros recursos de la red asistencial como puede ser equipos avanzados con formacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

6 Habraacute al menos atencioacuten telefoacutenica 24 horas al diacutea los 365 diacuteas del antildeo para pacientes familias y profesionales

7 La continuidad asistencial entre los diferentes niveles se potenciaraacute mediante la figura del meacutedico responsable el gestor de casos u otros

8 Si los cuidados paliativos se estaacuten prestando en una Unidad de Cuidados Intensivos Pediaacutetrica facilitar el acompantildeamiento 24 h (Aprobada esta medida por el Consejo Interterritorial de fecha 23 de junio 2013)

9 Los ingresos hospitalarios se realizaraacuten en habitaciones individuales para mantener las condiciones de privacidad e intimidad necesarias

10 Las Comunidades Autoacutenomas desarrollaraacuten programas para facili-tar periodos de respiro al cuidador en centros de diacutea programas de respiro domiciliario o centros de cuidados4

11 Se facilitaraacuten los mecanismos administrativos que permitan la ci-tacioacuten y la prestacioacuten de cuidados a la familia tras el fallecimiento

12 Se promoveraacute la creacioacuten y unificacioacuten de protocolos de actuacioacuten en el territorioaacutembito nacional

63 Autonomiacutea del paciente

IntroduccioacutenEl nintildeo es una persona que debe ser respetada como tal y que tiene de-recho a la proteccioacuten que requieren su vulnerabilidad la esperanza y los

4 Centros que ofrecen una atencioacuten integral a los nintildeos o nintildeas con enfermedad avanzada o terminal con el objetivo de mejorar o mantener el mejor nivel posible de autonomiacutea perso-nal y apoyar a las familias o cuidadores

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 33

potenciales que encarna es titular de derechos y obligaciones con capacidad progresiva para ejercerlos a medida que crece se desarrolla y madura La Ley orgaacutenica 196 de 15 de enero de proteccioacuten juriacutedica del menor considera a los menores sujetos activos participativos y creativos con capacidad de modificar su propio medio personal y social de participar en la buacutesqueda y satisfaccioacuten de sus necesidades y en la satisfaccioacuten de las necesidades de los demaacutes lo que supone el reconocimiento pleno de que los menores son titulares de derechos y que poseen una capacidad progresiva para ejercerlos

En relacioacuten con el derecho de informacioacuten a los nintildeos y adolescentes es aplicable lo contenido en la Ley 412002 baacutesica reguladora de la autono-miacutea del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacioacuten y documentacioacuten cliacutenica

La observacioacuten de nintildeos con enfermedades graves ha demostrado que muchos adquieren considerable informacioacuten sobre su enfermedad inclu-yendo la posibilidad de su propio fallecimiento aunque no se les haya dicho nada El hecho es que los nintildeos enfermos y sus hermanos son normalmente conscientes de su propia situacioacuten Por este motivo hay que informar al nintildeo y a la familia y debe incluirse a los nintildeos y sus familias en los procesos de toma de decisiones lo que requiere previamente una informacioacuten completa respecto a la enfermedad y a las opciones terapeacuteuticas posibles

Cuando se trata de nintildeos o joacutevenes con discapacidad cognitiva los pa-dres deben determinar con el consejo de los profesionales de salud coacutemo cuaacutendo y queacute informacioacuten se debe compartir Los adolescentes deben ser informados y estar implicados en el proceso de toma de decisiones si asiacute lo desean

La adquisicioacuten de la competencia necesaria para tomar decisiones sanitarias es un proceso progresivo individual y valorable En la compe-tencia para tomar decisiones intervienen diversos factores como la ma-durez del menor la gravedad de la decisioacuten y la existencia de factores contextuales

La aproximacioacuten a la madurez del menor puede realizarse desde dos liacute-neas claramente diferenciadas el desarrollo del concepto de madurez moral o el concepto aplicado de las capacidades La gravedad de la decisioacuten debe tenerse en cuenta realizando una cuidadosa ponderacioacuten de los riesgos be-neficios Hay diversos factores situacionales ya sean personales familiares o culturales que pueden facilitar o dificultar la toma de decisiones y deben tenerse en cuenta

Durante la segunda mitad del siglo XX se ha ido consolidando un profundo cambio en el paradigma de la atencioacuten sanitaria de los nintildeos y adolescentes pasando de un modelo basado en la proteccioacuten absoluta en que todos los derechos relacionados con el menor perteneciacutean a los padres o tutores evolucionando a un nuevo modelo en que existe un progresivo

34 SANIDAD

reconocimiento de los derechos de los menores proporcional al grado de madurez y de desarrollo del menor

Las recomendaciones de la British Medical Association amp the Law So-ciety (1995)5 se centran mucho en las capacidades cognitivas para la valora-cioacuten de la competencia del menor

bull Capacidad de entender que hay una eleccioacuten y que esta eleccioacuten tiene sus consecuencias

bull Habilidad para hacer la eleccioacuten incluyendo la posibilidad de ele-gir a otra persona para realizar la eleccioacuten del tratamiento

bull Capacidad de comprender la naturaleza y propoacutesito del procedi-miento

bull Capacidad de entender los riesgos y efectos secundariosbull Capacidad de entender las alternativas al procedimiento y el riesgo

asociado a ello asiacute como las consecuencias del no-tratamiento

Criterios en Autonomiacutea del paciente1 El nintildeo independientemente de su edad debe ser informado con

un lenguaje adecuado y adaptado a su desarrollo y necesidades respetando el derecho del paciente a no ser informado

2 Se valoraraacute la competencia del menor para tomar decisiones sobre su salud La opinioacuten del nintildeo se tendraacute en cuenta y seraacute respetada cuando el nintildeo se considere competente para expresarla y cuando se trate de menores emancipados o con dieciseacuteis antildeos cumplidos el consentimiento se prestaraacute por el menor

3 Los padres estaraacuten correctamente informados sobre la enferme-dad la situacioacuten cliacutenica y las posibles opciones de tratamiento

4 La informacioacuten dada a los padres se adecuaraacute a su contexto cultu-ral y social

5 Se facilitaraacute la expresioacuten emocional y de preocupaciones relacio-nadas con la salud y su abordaje terapeacuteutico

6 Se respetaraacuten las creencias y valores de los informados en todo el proceso y por todas las personas que interviene en el mismo

7 Se registraraacute el proceso de informacioacuten dado al nintildeo y su familia en la Historia Cliacutenica inicial y de forma evolutiva

5 British Medical Association Assessment of mental capacity Guidance for doctors and lawyers A report of the British Medical Association and the Law Society London BMA 199556-66

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 35

64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos

IntroduccioacutenLa calidad con la que los profesionales proporcionan atencioacuten paliativa es un buen indicador del grado de madurez alcanzado en nuestro sistema de salud Para mantener y desarrollar los cuidados prestados es preciso contar con propuestas de formacioacuten y mejora continuas

Todos los profesionales que atienden a los pacientes en el final de la vida deben tener una adecuada formacioacuten baacutesica o avanzada en funcioacuten de su nivel de competencia en la atencioacuten del nintildeo y adolescente

Los profesionales que atienden a nintildeos en cuidados paliativos deben conocer como debe ser esa atencioacuten y prestarla de forma integral (diferentes dimensiones del nintildeo) acompantildeando a la familia Para ello deben adquirir conocimientos que les permitan identificar a los pacientes evaluar sus pro-blemas y necesidades y competencias y habilidades para aliviar en lo posi-ble el sufrimiento fiacutesico psicoloacutegico espiritual y social del nintildeo trabajando de forma interdisciplinar

Criterios en Formacioacuten1 Las Comunidades Autoacutenomas incluiraacuten en el Plan de Formacioacuten en

Cuidados Paliativos un apartado especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en todos sus niveles (baacutesico intermedio y avanzado)

2 Se potenciaraacute la formacioacuten a la familia en la aplicacioacuten de medica-mentos y cuidados cuando el nintildeo esteacute en el domicilio

3 Se daraacuten a conocer los estudios proyectos e iniciativas promovidas por los expertos en CPP

65 Investigacioacuten

IntroduccioacutenExisten pocas referencias bibliograacuteficas sobre cuidados paliativos pediaacutetricos asiacute concluye Kumar su revisioacuten sistemaacutetica de las publicaciones en cuidados pa-liativos pediaacutetricos a nivel internacional Revisoacute 12 revistas relacionadas con los Cuidados Paliativos desde 2006 a 2011 en las que solo el 26 de los artiacuteculos mencionan en su tiacutetulo la palabra pediaacutetricos o nintildeos La mayoriacutea de las publica-ciones existentes hacen referencia a nintildeos o adolescentes con enfermedades on-

36 SANIDAD

coloacutegicas que es un tercio de la poblacioacuten pediaacutetrica susceptible de recibir este tipo de atencioacuten Y no hay publicaciones sobre ensayos cliacutenicos aleatorizados

En Espantildea las publicaciones sobre cuidados paliativos pediaacutetricos tam-bieacuten son escasas Desde el antildeo 2003 se han publicado apenas alrededor de 38 artiacuteculos en revistas relacionadas con la Pediatriacutea Evidencias de Pedia-triacutea Anales de Pediatriacutea Pediatriacutea en Atencioacuten Primaria Acta Pediaacutetrica Espantildeola Neurologiacutea Revista de Calidad Asistencial Boletiacuten de Pediatriacutea Nutricioacuten Hospitalaria Medicina Paliativa Revista de Psicooncologiacutea Cabe destacar que en la Revista Medicina Paliativa uacutenicamente se han publicado tres artiacuteculos relacionados con la Pediatriacutea y una carta al director Y se han publicado tres tesis doctorales relacionadas con la muerte en las unidades de cuidados intensivos (pediaacutetricos y neonatales) sobre las actitudes y ne-cesidades de los profesionales sobre la percepcioacuten de los padres y sobre los obstaacuteculos en la provisioacuten de cuidados paliativos en el Hospital

Los temas maacutes estudiados son los relacionados con modelos de aten-cioacuten aspectos eacuteticos percepcioacuten del sanitario y de los padres sobre la aten-cioacuten al final de la vida y cuidados paliativos en unidades de cuidados intensi-vos conocimientos de cuidados paliativos pediaacutetricos en atencioacuten primaria neurologiacutea neonatologiacutea y oncologiacutea nutricioacutenhellipafrontamiento de la muer-te inmigracioacuten hospitalizacioacuten a domicilio limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteu-tico mortalidad infantil trabajo en equipo y colaboracioacuten entre equipos y toma de decisiones complicadas

Sabemos de la dificultad de investigar en Pediatriacutea y maacutes en situaciones delicadas como el final de vida de un nintildeo pero es necesario potenciar la investigacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos tanto en estudios cuantita-tivos como cualitativos

Criterios en Investigacioacuten1 Se incluiraacuten en las convocatorias de proyectos de investigacioacuten fi-

nanciados por parte del Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad y las CCAA liacuteneas de investigacioacuten en cuidados palia-tivos pediaacutetricos

2 Se proporcionaraacute soporte metodoloacutegico y asesoramiento eacutetico ne-cesarios para facilitar la realizacioacuten de proyectos de investigacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

3 Se incluiraacuten entre otras las siguientes liacuteneas de investigacioacuten

bull Telemedicinabull Debilidades y fortalezas de los profesionales del aacutembito de la

pediatriacutea que prestan atencioacuten a pacientes tributarios de cuida-dos paliativos pediaacutetricos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 37

bull Debilidades y fortalezas de los profesionales del aacutembito de los cuidados paliativos de adultos cuando prestan atencioacuten a pa-cientes tributarios de cuidados paliativos pediaacutetricos

bull Atencioacuten continuadabull Indicacioacuten de opioidesbull Identificacioacuten de pacientes tributarios de Cuidados Paliativos

Pediaacutetricosbull Nutricioacutenbull Dolor y otros siacutentomas (disnea)bull Atencioacuten a en el domiciliobull Sobrecarga del cuidadorbull Sobrecarga de los profesionales que atienden a pacientes tribu-

tarios de cuidados paliativos pediaacutetricos Deteccioacuten y preven-cioacuten del burn out

bull Grado de afrontamiento percepcioacuten de reflexioacuten sobre su pro-pia muerte de los profesionales que atienden a pacientes tribu-tarios de cuidados paliativos pediaacutetricos

4 Se daraacuten a conocer los estudios proyectos e iniciativas promovidas por los expertos en CPP

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Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en EspantildeaAndaluciacutea

Andaluciacutea cuenta con recursos de paliativos de adultos distribuidos am-pliamente por todas sus 8 provincias y que atienden nintildeos en circunstan-cias particulares

Uacutenicamente en la provincia de Maacutelaga se encuentra la Unidad de Atencioacuten Domiciliaria del Hospital Carlos Haya de Maacutelaga (Recurso Pe-diaacutetrico Especiacutefico) que atiende a pacientes oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos con horario de 8 a 20 00 horas

Desde el Plan Andaluz de CP en los uacuteltimos antildeos se ha impartido de manera especiacutefica formacioacuten orientada a los profesionales de pediatriacutea Esta formacioacuten especiacutefica se priorizoacute ya en el antildeo 2011 con un total de 228 profesionales sanitarios de pediatriacutea (146 en 2011 y 82 en 2012) for-mados en actividades formativas dirigidas a toda la Comunidad Autoacuteno-ma Por otro lado en 2012 la Escuela Andaluza de Salud Puacuteblica realizoacute formacioacuten relacionada con la toma de decisiones al final de la vida en la infancia y adolescencia Aspectos eacuteticos y juriacutedicos de la atencioacuten sanita-ria a 360 profesionales

Ademaacutes se ha realizado y editado el libro de apoyo ldquoEl final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la aten-cioacuten sanitariardquo

Se estaacute ultimando el libro sobre ldquoControl de siacutentomas en el nintildeo y adolescenterdquo ya finalizado y pendiente de revisioacuten

Se ha creado igualmente un programa de TELECONTINUIDAD ASISTENCIAL en Cuidados Paliativos en el que desde junio de 2012 se han atendido a un nuacutemero todaviacutea reducido de nintildeos (12) pero que va aumentando de manera progresiva aunque lenta

Existe en la Comunidad Autoacutenoma la Asociacioacuten Alma y Vida para atender a los padres en duelo que cuentan con psicoacutelogos dentro del vo-luntariado

40 SANIDAD

AragoacutenNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica En Ara-goacuten existen 8 Equipos de Soporte de Atencioacuten Domiciliaria que pueden ac-tuar a requerimiento del pediatra o de la familia (horario de 800 a 1500 de lunes a viernes) Estos equipos estaacuten en coordinacioacuten con el servicio de oncopediatriacutea del Hospital Universitario Miguel Servet

AsturiasNo se dispone de dispositivos exclusivos para la poblacioacuten pediaacutetrica

Se dispone de una unidad de Oncohematologiacutea Pediaacutetrica hospitalaria que presta atencioacuten paliativa directamente a unos 4 nintildeos al antildeo y colabora a demanda con la Unidad de Hospitalizacioacuten Domiciliaria de Gijoacuten y Los Equipos de Apoyo de Cuidados Paliativos de cada aacuterea sanitaria que reali-zan atencioacuten domiciliaria a pacientes pediaacutetricos

Baleares (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)Cuenta con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos del Hospital Son Espases constituida por una pediatra una enfermera y una psicoacuteloga a tiem-po parcial Con sede fiacutesica en dicho hospital realiza atencioacuten domiciliaria y atiende a la poblacioacuten pediaacutetrica tanto oncoloacutegica como no oncoloacutegica Horario de 8 a 15 horas

Canarias (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)En el Complejo Hospitalario Universitario Materno Infantil de Gran Cana-ria se dispone de una Unidad del Dolor y Cuidados Paliativos Pediaacutetricos compuesta por 2 anestesistas y 1 enfermera que asume la atencioacuten de los pacientes pediaacutetricos oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos de la poblacioacuten de refe-rencia (provincia de Las Palmas) ademaacutes de atender a los pacientes propios de la Unidad del Dolor Horario de 8 a 15 horas con apoyo telefoacutenico en ese horario Atencioacuten de unos 50 nintildeos por antildeo en Cuidados Paliativos

CantabriaNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica Cuando existe alguacuten caso el paciente es llevado mediante una asistencia compartida entre el servicio hospitalario de referencia (hematologiacutea neurologiacutea etc) los equipos de atencioacuten paliativa pediatras hospitalarios y su pediatra de Atencioacuten Primaria

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 41

En funcioacuten de los casos tambieacuten se puede trabajar conjuntamente con servicios hospitalarios de otras comunidades como ocurre con la unidad de oncologiacutea infantil del hospital de Cruces del Paiacutes Vasco En el caso de precisar asesoramiento se contacta con la Unidad de Cuidados Paliativos pediaacutetricos del Nintildeo Jesuacutes de Madrid En octubre de 2013 se ha realizado el primer curso especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos con maacutes de 160 asistentes

Castilla-La ManchaNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica Cuan-do existe alguacuten caso el paciente es llevado entre el servicio hospitalario de referencia (hematologiacutea neurologiacutea etc) los equipos de atencioacuten paliati-va y su pediatra de Atencioacuten Primaria

Castilla y LeoacutenNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica

En la Comunidad se atiende una media de 30-40 nintildeos anualmente en los recursos generales de cuidados paliativos Los nintildeos con patologiacutea onco-loacutegica son atendidos en las unidades de origen

Cataluntildea (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)El hospital de Sant Joan de Deu y el hospital de Vall drsquoHebroacuten los dos en Barcelona concentran la atencioacuten especiacutefica pediaacutetrica paliativa Los profe-sionales de cuidados paliativos infantiles de estos centros estaacuten capacitados para ofrecer una atencioacuten paliativa pediaacutetrica de calidad y realizan atencioacuten hospitalaria domiciliaria en consultas externas y en urgencias para garanti-zar la atencioacuten integral continuada y coordinada

Los profesionales de los equipos paliativos pediaacutetricos trabajan en tur-no diurno En el hospital Vall drsquoHebroacuten disponen de soporte telefoacutenico o presencial dentro del centro de un oncohematoacutelogo infantil las 24h365 diacuteas En el hospital Sant Joan de Deu ndashel equipo de cuidados paliativos (meacutedico y enfermera) garantiza tambieacuten la atencioacuten 24h365 diacuteasndash tanto en domi-cilio como en el hospital El meacutedico estaacute de forma presencial de 8 a 16rsquo30h y enfermeriacutea de 730 a 2130 Las horas en las que no hay presencia meacutedica se dispone igualmente de soporte telefoacutenico meacutedico Durante las noches y los fines de semana de 8 a 22h la enfermera y el meacutedico tambieacuten estaacuten loca-lizables

Los equipos de proximidad equipos pediaacutetricos de atencioacuten primaria y equipos de soporte domiciliario (PADES) trabajan en coordinacioacuten con los

42 SANIDAD

equipos especiacuteficos de Sant Joan de Deu y Hospital Vall drsquoHebroacuten garanti-zando la atencioacuten coordinada y continuada

Aproximadamente cada uno de los hospitales atienden directamente de 100 a 120 casos por antildeo tanto de enfermos oncoloacutegicos como no onco-loacutegicos

Los profesionales de estos equipos ofrecen asesoramiento soporte y formacioacuten a otros profesionales de otros recursos de proximidad tanto tan-to especiacuteficos como no especiacuteficos de cuidados paliativos para facilitar que el nintildeo se mantenga en su domicilio habitual

Comunidad Valenciana (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)La Unidad de Oncohematologiacutea Pediaacutetrica del Hospital La Fe de Valencia hace atencioacuten domiciliaria y presta cuidados paliativos a sus pacientes tanto de forma directa como en coordinacioacuten con los hospitales comarcales y la red asistencial de Atencioacuten Primaria Adino (Atencioacuten Domiciliaria Inte-gral al Nintildeo Oncologico) desde su origen en 1997 ha ofertado dentro de su cartera de servicios una actuacioacuten principal en el campo de los cuidados pa-liativos pediaacutetricos Para este tipo de pacientes se presta atencioacuten prioritaria y especiacutefica tanto telefoacutenica como presencial Se plantean visitas a domicilio de un oncoacutelogo pediatra y una enfermera especializada en oncologiacutea infantil a cualquier hora del diacutea 365 diacuteas al antildeo

La Unidad de Hospital a Domicilio (UHD) pediaacutetrica del Hospital General de Alicante atiende y ofrece paliativos en domicilio a una gran va-riedad de pacientes Desde el antildeo 2008 va incrementando su actividad de cuidados paliativos tanto oncoloacutegicos como no oncoloacutegicos hasta suponer ya el 38 de su actividad en 2013 Hasta 2008 era la Unidad de Oncologiacutea Pediaacutetrica del Hospital General de Alicante la que hacia esa labor con los nintildeos oncoloacutegicos

Ademaacutes la Asociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos (ASPANION) cuenta con un Equipo de Atencioacuten Psicosocial financiado por La Caixa que realiza apoyo psicosocial realizado por psicoacutelogos y trabajadores sociales Se proporciona atencioacuten tanto en los hospitales (9 a 14rsquo30) como en la propia asociacioacuten o en el domicilio del paciente ofreciendo atencioacuten continuada durante fines de semana y fiestas

El EAPS tambieacuten coordina grupos de duelo y proporciona informa-cioacuten y gestioacuten de recursos sanitarios comunitarios y de la propia asociacioacuten (Ayudas econoacutemicas piso de acogida gestiones y tramitaciones etc)

La Asociacioacuten estaacute presente en el Hospital General de Alicante (On-co-hematologiacutea Pediaacutetrica y Hospitalizacioacuten domiciliaria) en el Hospital

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 43

Cliacutenico Universitario (Onco-hematologiacutea Pediaacutetrica UCI pediaacutetrica UCIN Onco y hematologiacutea de adultos hasta 18 antildeos) en el Hospital Universitario La Fe (Unidad de Hospitalizacioacuten Domiciliaria y de Oncologiacutea Pediaacutetrica a traveacutes de ADINO UCI pediaacutetrica y Onco y hematologiacutea de adultos hasta 18 antildeos)

Desde noviembre 2008 a 30 de junio 2013 se han atendido 375 nintildeos y adolescentes y 879 familiares

ExtremaduraNo existe un recurso pediaacutetrico especiacutefico Los pacientes son atendidos por los Equipos de Cuidados Paliativos que han recibido formacioacuten es-peciacutefica pediaacutetrica Los horarios de cobertura son los mismos que para la poblacioacuten adulta De 8 a 1530 h y atencioacuten continuada telefoacutenica de 1530 a 8 h El nuacutemero de nintildeos que se atienden tanto por caacutencer como por otras enfermedades susceptibles de recibir cuidados paliativos ronda los 36 nintildeos de media anual para una poblacioacuten aproximada de 220000 nintildeos entre 0 y 18 antildeos

GaliciaActualmente no existen dispositivos especiacuteficos de atencioacuten paliativa pe-diaacutetrica Esta atencioacuten la dispensan los servicios de pediatriacutea en los que se encuentre el paciente (servicios de pediatriacutea hospitalarios y pediatriacutea de atencioacuten primaria) En algunas ocasiones las unidades de hospitaliza-cioacuten a domicilio de adultos colaboran en la atencioacuten al nintildeo si es nece-sario Existen en algunas aacutereas acuerdos con el 061 para la asistencia y consejo telefoacutenico a los pacientes en edad pediaacutetrica que precisan apoyo tecnoloacutegico domiciliario como parte de su tratamiento ambulatorio (Pro-grama Alerta Nintildeo)

La RiojaNo existe un recurso pediaacutetrico especiacutefico Los recursos cuidados paliati-vos de adultos atienden ocasionalmente a nintildeos dependiendo de las ne-cesidades en coordinacioacuten con el servicio de pediatriacutea del Hospital San Pedro

El servicio de cuidados paliativos dispone de planta de hospitalizacioacuten con 10 camas 5 equipos de atencioacuten domiciliaria y consulta externa cubrien-do todo el aacuterea de salud de La Rioja

El servicio de pediatriacutea tiene consulta externa planta de hospitaliza-cioacuten y atencioacuten continuada mediante guardias hospitalarias de presencia fiacutesica

44 SANIDAD

Horario de cobertura Servicio de cuidados paliativos en atencioacuten meacute-dica de 8 a 15 horas y atencioacuten de enfermeriacutea de 8 a 21 horas Psicologiacutea y trabajo social de 8 a 15 horas

Por parte del servicio de paliativos se atienden entre 2 y 5 nintildeos meno-res de 14 antildeos por antildeo

Madrid (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)La Comunidad Autoacutenoma de Madrid cuenta con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuya sede estaacute en el Hospital Nintildeo Jesuacutes de Madrid El equipo estaacute compuesto por tres meacutedicos cinco enfermeras una psicoacuteloga una trabajadora social y una administrativa

Atiende a todos los nintildeos subsidiarios de Cuidados Paliativos tanto de forma ambulatoria (consulta externa) como en reacutegimen de hospitalizacioacuten domiciliaria Ademaacutes actuacutea como equipo de soporte (interconsultor) tanto en Atencioacuten Primaria como en Especializada

Presta atencioacuten programada y continuada tanto telefoacutenica como pre-sencial 24 horas al diacutea 365 diacuteas al antildeo Atienden aproximadamente a 100 nintildeos al antildeo

Actuacutean coordinados con el Servicio Pal24Existe una liacutenea de apoyo y ayuda a profesionales para visitar inte-

graacutendose en ellas unidades de prestigio muy consolidadas en otros paiacuteses

MurciaCuenta con un Servicio de Hospitalizacioacuten Domiciliaria Pediaacutetrica en el Hospital Virgen de la Arrixaca compuesto por dos pediatras dos enfermeros una enfermera de atencioacuten al duelo y con la colaboracioacuten de una psicoacuteloga y una trabajadora social de la asociacioacuten AFAMUR Proporciona atencioacuten de cuidados paliativos pediaacutetricos en toda la Re-gioacuten con cobertura de 24 horas La incidencia esperada es de 15 nintildeos al antildeo

NavarraLa atencioacuten a los pacientes paliativos pediaacutetricos oncohematoloacutegicos se hace desde el servicio de Oncologiacutea Infantil del Complejo Hospitalario Vir-gen del Camino Desde hace unos antildeos los pacientes oncoloacutegicos y hemato-loacutegicos que precisan atencioacuten domiciliaria tienen tambieacuten el apoyo desde la unidad de paliativos de San Juan de Dios

A partir de las 15 h desde la unidad de oncohematologiacutea pediaacutetrica se ofrece apoyo telefoacutenico 24 horas

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 45

La incidencia de pacientes oncoloacutegicos por antildeo es de 16 a 18 pacientes menores de 15 antildeos

Paiacutes VascoEn el Hospital de Cruces ademaacutes del Hospital de Diacutea se ofrece desde hace dos antildeos un Servicio de Hospitalizacioacuten a Domicilio Pediaacutetrico dirigido a facilitar la atencioacuten a casos cliacutenicos complejos evitando su ingreso en plantas y que atiende a pacientes con enfermedades oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos Desde aquiacute se quiere prestar la atencioacuten a pacientes de cuidados paliativos Es un recurso nuevo del que no se tienen auacuten datos reales

Previamente el servicio de pediatriacutea llevaba ya antildeos trabajando en cuidados paliativos pediaacutetricos fundamentalmente en nintildeosas con caacutencer actuando como equipo de referencia para pediatriacutea de atencioacuten primaria de los hospitales con menos casuiacutestica y de las familias

El Hospital Universitario Donostia tambieacuten es un hospital de referen-cia donde el equipo de oncologiacutea pediaacutetrica se encarga de la atencioacuten pa-liativa

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 47

Anexo 2 Epidemiologiacutea

Tabla 1 Poblacioacuten infantil en Espantildea seguacuten datos del INE (Instituto Nacional de Estadiacutestica a 1 de Enero de 2012)

Poblacioacuten por edad y Comunidad Autoacutenoma

0-4 antildeos 5-9 antildeos 10-14 antildeos 15-19 antildeosPoblacioacuten

0-19

Andaluciacutea 464672 471463 441458 459949 1837542

Aragoacuten 65294 62788 58710 59232 246024

Asturias Principado de 39860 39038 36950 38442 154290

Balears Illes 59323 58456 53529 52147 223455

Canarias 95829 107585 106330 106742 416486

Cantabria 28064 27211 24121 24149 103545

Castilla y Leoacuten 101583 103532 100999 106733 412847

Castilla-La Mancha 111293 110336 106137 110683 438449

Cataluntildea 423308 403260 356704 341947 1525219

Comunitat Valenciana 262072 263903 241469 242566 1010010

Extremadura 51409 53012 54442 60480 219343

Galicia 111715 110178 104718 111623 438234

Madrid Comunidad de 367776 341145 299749 292001 1300671

Murcia Regioacuten de 90215 88761 81020 79559 339555

Navarra Comunidad Foral 34980 33803 31499 29653 129935

Paiacutes Vasco 106787 101837 91326 86379 386329

Rioja La 16838 16232 14816 14441 62327

Ceuta 6376 5861 5185 5296 22718

Melilla 6309 5911 5546 5528 23294

Total 2443703 2404312 2214708 2227550 9290273

Fuente Instituto Nacional de EstadiacutesticaDatos oficiales y definitivos a 1 de Enero del 2012

En la siguiente tabla exponemos los coacutedigos y las enfermedades considera-das como tributarias de entrar en programa de cuidados paliativos6

6 ldquoPalliative Care Statistics for Children and Young Adults Department of Healthrdquo httpwebarchivenationalarchivesgovuk20130107105354httpwwwdhgovukprod_con-sum_dhgroupsdh_digitalassetsdhendocumentsdigitalassetdh_074699pdf

48 SANIDAD

Tabla 2 Coacutedigos Cie-10 de enfermedades susceptibles de cuidados paliativos pediaacutetricos

Causa de defuncioacuten Coacutedigo CIE-10

I Enfermedades infecciosas y parasitarias B20-B25 B44 B90-B92 B94

II Tumores C00-D48

III Enfermedades de la sangre y de los oacuterganos

hematopoyeacuteticos y ciertos trastornos que afectan al

mecanismo de la inmunidad

D55-D56 D57 D58-61 D63-D64

D66-D77 D81-D84 D86 D89

IV Enfermedades endocrinas nutricionales y metaboacutelica E22-E25 (excepto E244) E31-E32

E34-E35 E70-E72 E74-E80 E83

E84 E85 E88 E90

V Trastornos mentales y del comportamiento F01-F04 F72-F73 F78-F79 F842

VI Enfermedades del sistema nervioso G10-G13 G20-G26 G31-G32

G35-G37 G41

G45-G46 G60-G64 G70-G73

G90-G91 G93-G96 G98-G99

G80-G83

IX Enfermedades del sistema circulatorio I11- I13 I15 I20-I25 I27-I28 I31

I34-I37 I42 I50- I51 I69- I70 I77

I85 I89

X Enfermedades del sistema respiratorio J43-J44 J47 J82 J84

XI Enfermedades del sistema digestivo K72-K77

XIII Enfermedades del sistema osteomuscular y del tejido

conjuntivo

M07-M08 M30-M32 M35

M40-M41 M43 M85 M95

XIV Enfermedades del sistema genitourinario N07 N11-N13 N15- N16

N18-N19 N25-N29 N31- N33

XVI Ciertas afecciones originadas en el periacuteodo perinatal P00- P03 P07- P08 P10- P11

P20-P29 P35-P37 P39 P52-P57

P77 P90 P91

XVII Malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas

cromosoacutemicas

Q00-Q07 Q20-Q28 Q30-Q34

Q38-Q45 Q60-Q62 Q64

Q77-Q81 Q85-Q87 Q89-Q93

Otros Y85-Y89

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 49

Tabla 3 Estimacioacuten de enfermedades que limitan la vida aplicada a la poblacioacuten espantildeola

Muertes por enfer-medades que limi-

tan la vida

Enfermedades que Limitan la Vida

(min-max)Necesitaraacuten CPP

(min-max)

Andaluciacutea 294 2205 2940 1103 1470

Aragoacuten 39 295 394 148 197

Asturias Principado de 25 185 247 93 123

Balears Illes 36 268 358 134 179

Canarias 67 500 666 250 333

Cantabria 17 124 166 62 83

Castilla y Leoacuten 66 495 661 248 330

Castilla-La Mancha 70 526 702 263 351

Cataluntildea 244 1830 2440 915 1220

Comunitat Valenciana 162 1212 1616 606 808

Extremadura 35 263 351 132 175

Galicia 70 526 701 263 351

Madrid Comunidad de 208 1561 2081 780 1041

Murcia Regioacuten de 54 407 543 204 272

Navarra Comunidad Foral 21 156 208 78 104

Paiacutes Vasco 62 464 618 232 309

Rioja La 10 75 100 37 50

Ceuta 4 27 36 14 18

Melilla 4 28 37 14 19

Poblacioacuten Total Espantildeola 1486 11148 14864 5574 7432

El proceso de obtencioacuten de los datos se ha realizado mediante el programa Pestadiacutestico del Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad en el cual estaacuten recogidas por edades y por antildeos todas las causas de defuncioacuten en Espantildea Es posible disgregarlo por provincias y Comunidades Autoacutenomas Los datos se obtienen al cruzar los coacutedigos seleccionados como ldquocausas de muerte susceptibles de recibir cuidados paliativosrdquo con la edad y los uacuteltimos 10 antildeos publicados

50 SANIDAD

Tabla

4

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49

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 51

Tabla

5

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52 SANIDAD

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CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 53

Tabla

6

Mo

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CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 55

Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Pautas para la elaboracioacuten de planes de Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Partiendo del documento de Formacioacuten Continuada en Cuidados Paliativos elaborado por los Comiteacutes Teacutecnico e Institucional y tal como consta tanto en la Estrategia Nacional de CP 2007 como en su actualizacioacuten 2010-2014 se establecen 3 Niveles de Formacioacuten seguacuten la relacioacuten maacutes o menos frecuente del profesional de la salud con enfermos con enfermedad avanzada progre-siva o en situacioacuten terminal

Nivel BaacutesicoDirigido a todos los profesionales del sistema nacional de salud que puedan atender en un determinado momento a nintildeos con enfermedades o situacio-nes cliacutenicas que no les van a permitir llegar a la edad adulta o en situacioacuten de amenaza para la vida

bull Profesionales del aacutembito asistencial en Atencioacuten Primaria y Hospi-talaria Medicina Enfermeriacutea Trabajo Social Psicologiacutea Fisiotera-pia Auxiliares de Enfermeriacutea etc

bull Profesionales del aacutembito de la administracioacutenbull Profesionales del aacutembito de la gestioacuten

Duracioacuten 2040 horas o 3-6 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico

siendo deseable una visita a un equipo especiacuteficoDebe estar incluida en todos los programas de Formacioacuten Avanzada en

Cuidados PaliativosLo ideal que es que esta formacioacuten esteacute incluida en los estudios de

grado dentro de la asignatura de Cuidados Paliativos o en la de Pediatriacutea en Medicina y Enfermeriacutea

Contenidos Habraacute un moacutedulo baacutesico para todos los profesionales y un moacutedulo especiacutefico solo para personal sanitario En el moacutedulo dirigido al personal sanitario habraacute contenidos especiacuteficos en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuyo objetivo seraacute dar a conocer el problema y plantear un en-

56 SANIDAD

foque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimensiones

bull Principios de los cuidados paliativos pediaacutetricosbull Identificacioacuten de pacientes pediaacutetricos que requieren cuidados pa-

liativosbull Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en

la personabull Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuidados

paliativos pediaacutetricosbull Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidabull Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativos

Nivel IntermedioDirigido a profesionales que atienden de forma habitual u ocasional a ni-ntildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida a lo largo de las dife-rentes etapas de la vida del nintildeo y que en un determinado momento pueden atenderle tambieacuten en las fases de enfermedad avanzada o en el final de la vida

bull Pediatras de Atencioacuten Primaria y Especializada Meacutedicos de Fami-lia Enfermeros Trabajadores Sociales Auxiliares de Enfermeriacutea y Psicoacutelogos

bull Pediatras con dedicacioacuten preferente o exclusiva a la Neonatologiacutea Cuidados Intensivos Pediaacutetricos Urgencias Oncohematologiacutea pe-diaacutetrica Neuropediatriacutea

bull Profesionales que trabajan en Cuidados Paliativos de Adultos y que ocasionalmente atienden nintildeos que requieren Cuidados Pa-liativos

bull Responsables de Servicios Pediaacutetricos o de Servicios de Cuidados Paliativos

Duracioacuten De 80 horas teoacutericas (presencial o semipresencial)Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales para la atencioacuten

de nintildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida con un enfoque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimen-siones

Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico siendo deseable estancia de 15- 30 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos pediaacutetricos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 57

Contenidos

bull Comunes el temario del nivel baacutesico ampliadobull Especiacuteficos ademaacutes de los temas del nivel baacutesico ampliado

ndash Marco conceptual principios y atencioacuten al final de la vida en cuidados paliativos pediaacutetricos

ndash Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en la persona

ndash Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidandash Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativosndash Competencias baacutesicas en cuidados paliativosndash Aspectos baacutesicos de la atencioacuten integral en CPPndash Fundamentos del trabajo interdisciplinarndash Habilidades de comunicacioacuten con el nintildeo y su familiandash Aspectos eacuteticos en la atencioacuten en la final de la vida en el nintildeo y

adolescentendash Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuida-

dos paliativos pediaacutetricosndash Acompantildeamiento al nintildeo y su familiandash El proceso de duelo

Especiacuteficos de pediatriacutea

Se recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados para cada tipo de profesional (al menos medicina enfermeriacutea trabajador social psicologiacuteahellip) con los conocimientos competencias y habilidades especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Nivel AvanzadoDirigido a profesionales que trabajan en equipos especiacuteficos de cuidados paliativos pediaacutetricos

Duracioacuten Corresponderiacutean con los equivalentes a la realizacioacuten de un posgrado en cuidados paliativos gt 300 horas teoacutericas o de 30 a 60 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)

Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales con dedicacioacuten exclusiva o preferente a los cuidados paliativos pediaacutetricos para prestar asistencia gestionar unidades y equipos impartir formacioacuten realizar inves-tigacioacuten y promover el desarrollo de estructuras de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

58 SANIDAD

Metodologiacutea Si se hace como estudio de postgrado equivalente a tiacutetu-los Especialista Universitario o Master Oficial

Ensentildeanza on-line yo virtual con estancia de 30 a 90 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos

ContenidosSe recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados

para cada tipo de profesional (al menos meacutedico enfermero trabajador social psicoacutelogohellip) que junto a los con los conocimientos competencias y habilidades comunes incluye las partes especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Cursos monograacuteficos de actualizacioacutenDirigido a profesionales que desean profundizar y actualizar conocimientos en temas concretos

Duracioacuten miacutenimo 20 horasObjetivosMantener una actualizacioacuten profesionalAdquirir conocimientos yo destrezas especiacuteficasMetodologiacutea Formatos presencial y on-lineContenidos Adaptados a las necesidades de los distintos profesionales

y del sistema sanitario en cada momento

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 59

Bibliografiacutea1 Aizpurua P Esparza MJ Quimioterapia o cuidados paliativos en caacutencer terminal

preferencias de padres y profesionales Evid Pediatr 20128132 Alonso E Peacuterez J Rodriacuteguez JI Ruiz JA Del Cerro MJ Hierro L et al Los cuidados

paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (2003 Ed Impr)61(4)330-335 oct 2004

3 American Academy of Pediatrics Committee on Bioethics and Committee on Hospital Care Palliative Care for Children Pediatrics 2000106351 httppediatricsaappublicationsorgcontent1062351fullhtml

4 Antequera JM Sesioacuten cliacutenico-juriacutedica Casos para el debate Una reflexioacuten sobre el Derecho a la Objecioacuten de Conciencia en el aacutembito de la Pediatriacutea Aproximacioacuten al marco legal Rev Pediatr Aten Primaria 20035327-331

5 Aspectos eacuteticos en nutricioacuten e hidratacioacuten en el nintildeo Comentarios al documento de la Academia Americana de Pediatriacutea (Pediatrics 2009) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 201270(1) 15-19

6 Astray A Encuesta sobre cuidados paliativos a pediatras de Atencioacuten Primaria en un aacuterea sanitaria de Madrid Rev Pediatr Aten Primaria 201012 33-40

7 Atencioacuten integral y cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (y II) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(5) 213-216

8 Bosquet L Campos CP Hueso C Peacuterez N Hernaacutendez Aacute Arcos L et al Cuestionario sobre cuidados paliativos a neuropediatras Neurologiacutea 2012 27(5)277-283

9 British Medical Association Assessment of mental capacity Guidance for doctors and lawyers A report of the British Medical Association and the Law Society London BMA 199556-66

10 Casanueva L Ruiz P Saacutenchez JI Ramos MV Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetrica Revisioacuten de la bibliografiacutea An Pediatr (Barc) 200563152-9

11 Casanueva L Ruiz P Ignacio J Ramos V Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos empleo de teacutecnicas de investigacioacuten cualitativa para el anaacutelisis del afrontamiento de la muerte y situaciones criacuteticas Revista de Calidad Asistencial 2007 22 (1) 36-43 22 ref

12 Castro LE Duraacuten P Campo G Reinoso F Cataacute E Hernaacutendez M et al La peacuterdida en un contexto transcultural el nintildeo inmigrante con caacutencer en fase terminal Med Paliat14(4)236-242 2007 Ilus tab

13 Comiteacute de Expertos del grupo de trabajo de la EAPC (Asociacioacuten Europea de Cuidados Paliativos) en Cuidados Paliativos para Nintildeos y Adolescentes Impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa 15 3

14 Conselleriacutea de Sanidade Plan Galego de Coidados Paliativos 2ordf ed Santiago de Compostela Conselleriacutea de Sanidade Servizo Galego de Sauacutede 2006 [consultado 28 Enero 2014] Disponible en httpwwwsergasesPublicacionesDetallePublicacionaspxIdPaxina=40008ampIDCatalogo=1592

15 Del Rincoacuten C Martino R Cataacute E Montalvo G Cuidados paliativos pediaacutetricos El afrontamiento de la muerte en el nintildeo oncoloacutegico Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)5(23)425-438 dic 2008

16 Departamento de Sanidad Gobierno Vasco Plan de Cuidados Paliativos atencioacuten a pacientes en la fase final de la vida CAPV 2006-09 httpbitly1py1Aoz

17 EAPC steering committee on palliative care in children IMPaCCT standards for paediatric palliative care in Europe European Journal of Palliative Care 2007 14(3) 109-114 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=AqhYUfOlFwc3

18 EAPC steering committee on palliative care in children Cuidados paliativos para lactantes nintildeos y joacutevenes los hechos Fondazione Maruzza Lfevbre DrsquoOvidio Onlus

60 SANIDAD

Roma 2009 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=earmpoHy4EY3damptabid=286

19 Escudero Carretero J Simoacuten Lorda P coord Aguayo Maldonado J [et al] El final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la atencioacuten sanitaria Sevilla Consejeriacutea de Salud 2011

httpwwwjuntadeandaluciaessaludsitescsaludcontenidosInformacion_Generalc_2_c_19_bioetica_sspabioetica_infanciaperfil=org

20 Estudio sobre C Paliativos httpwwwcancerinfantilorgwp-contentuploads201403Cuidados-Paliativospdf Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer httpcancerinfantilorgwp-contentuploadsCuidados-Paliativospdf

21 Fernaacutendez JM Pozuelo B Ortiacute P Loacutepez L Cantildeete A Verdeguer V et al Evaluacioacuten de un programa de hospitalizacioacuten a domicilio para nintildeos con caacutencer An Pediatr (Barc) 20005241-6

22 Generalitat de Catalunya Departament de Salut Pla director sociosanitari Barcelona Departament de Salut 2006 Disponible en httpwww20gencatcatdocssalutHomeAmbits20tematicsLinies20dactuacioPlanificacioPlans20directors2020082010SociosanitariQue20esDocumentspd_socisanitari271006pdf

23 Gonzaacutelez J Cine y Pediatriacutea (I) una oportunidad para la docencia y la humanizacioacuten en nuestra praacutectica cliacutenica Rev Pediatr Aten Primaria 201012 299-313

24 Grupo de Trabajo de la EAPC impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa Med Paliat15(3)175-180 jul 2008 Ilus

25 Grupo de Trabajo de la Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea sobre Limitacioacuten del Esfuerzo Terapeacuteutico y Cuidados Paliativos en recieacuten nacidos Decisiones de limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteutico en recieacuten nacidos criacuteticos estudio multiceacutentrico An Pediatr (Barc) 200257547-53

26 Junta de Andaluciacutea Consejeriacutea de Salud Plan Andaluz de Cuidados Paliativos 2008-2012

httpwwwsasjuntaandaluciaeslibraryplantillasexternaasppag=contenidosgestioncalidadgasistencialPlan_Cuidados_Paliativospdf

27 Kumar SP Reporting of Pediatric Palliative Care a systematic review and quantitative analysis of research publications in palliative care journals Indian J Palliat Care 2011 17(3)202-209

28 Ley de Cohesioacuten y Calidad del Sistema Nacional de Salud Ley 162003 de 28 de mayo Boletiacuten Oficial del Estado nordm 128 (2952003)

29 Ley orgaacutenica 11996 de 15 de enero de Proteccioacuten Juriacutedica del Menor de modificacioacuten parcial del Coacutedigo Civil y de la Ley de Enjuiciamiento Civil wwwboeesboediacuteas19960117pdfsA01225-01238pdf

30 Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica reguladora de la autonomiacutea del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacioacuten y documentacioacuten cliacutenica wwwBoeesboediacuteas20021115pdfsA40126-40132pdf

31 Martino R Payeras J Rodriacuteguez S Rus M Estado actual de los cuidados paliativos en Espantildea Med Pal 200916(5) 298-302

32 Martiacute JMordf Trias M Gascoacuten J Cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 20056247933 Martino R Palacios M Payeras J Rodriacuteguez MR Estado actual de los cuidados paliativos

pediaacutetricos en Espantildea Med Paliat16(5)298-302 sep -oct 2009 Tab34 Martino R Cuidados paliativos pediaacutetricos teniendo en cuenta al nintildeo a las familias y a

los profesionales Evid Pediatr 20128135 Martino R Casado J Ruiz MA Actitudes y necesidades de los intensivistas pediaacutetricos

ante la muerte de sus pacientes An Pediatr (Barc) 200766351-636 Martino R Fillol A Del Rincoacuten C Cataacute E A propoacutesito de un caso construyendo realidades

fallecer en casa Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)6(23)499-506 dic 200937 Mateos MordfE Loacutepez E Garrido C Torres MordfJ Loacutepez J de las Heras R Osteosarcoma y

metaacutestasis cerebral An Pediatr (Barc) 200256462-5

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 61

38 Ministerio de Sanidad y Consumo Plan Nacional de Cuidados Paliativos Bases para su desarrollo Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2001

39 Ministerio de Sanidad y Consumo Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2007

40 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Actualizacioacuten 2010-2014 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad 2011

41 Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social Unidad de Cuidados Paliativos Estaacutendares y recomendaciones Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social 2009

42 Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2014

43 Monleoacuten M Rus M Martino R Reunioacuten de primavera de la sccalp mesa Redonda Controversias y novedades Cuidados paliativos pediaacutetricos Una necesidad y un reto Bol Pediatr50(212)108-112 ener-abr 2010 Ilus

44 Mortalidad infantil en un hospital de nivel terciario Limitacioacuten de esfuerzo terapeacuteutico correspondencia cliacutenicopatoloacutegica y precisioacuten diagnoacutestica Anales de Pediatriacutea 201276(6) 343-349

45 Oficio del Senado comunicando la aprobacioacuten de una Mocioacuten sobre la elaboracioacuten de un Plan Nacional de Cuidados Paliativos Boletiacuten Oficial de las Cortes Generales del Senado Serie I nordm 731 (13 de septiembre de 1999)

46 Palomeque A Cuidados intensivos y cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 200562409-1147 Peacuterez N Del trabajo en equipo a la colaboracioacuten entre equipos Un avance en la atencioacuten

a pacientes al final de la vida Medicina Paliativa 2010 16 (6) 315-31648 Plan en elaboracioacuten Departamento de Salud y Consumo Gobierno Vasco Proceso Asistencial

Integrado en Cuidados Paliativos de la Comunidad Autoacutenoma del Paiacutes Vasco 201449 Plan Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2016 (II PENIA) Ministerio de Sanidad

Servicios Sociales e Igualdad 201350 Policy Department Economic and Scientific Policy Palliative Care in the European

Union IPAENVIST2007-22 PE 404899 European Parliament Brussels 200851 Programa de Cuidados Paliativos de Aragoacuten Departamento de Salud y Consumo del

Gobierno de Aragoacuten Zaragoza Enero 200952 Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualizacioacuten Boletiacuten Oficial del Estado nordm 222 (1692006)

53 Recomendacioacuten Rec (1999) 1418 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

54 Recomendacioacuten Rec (2003) 24 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

55 Reflexiones sobre la atencioacuten integral y los cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (I) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(4) 160-164

56 Registro del antildeo 2010 de Nutricioacuten Parenteral Domiciliaria en Espantildea Grupo NADYA-SENPE Nutricioacuten Hospitalaria 201126(6) 1277-1282

57 Resolucioacuten 613(1976) del Consejo de Europa sobre los derechos de los enfermos y moribundos Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa adoptada el 29 de Enero de 1976

58 Resolucioacuten (1995) sobre el respeto de los derechos humanos en la Unioacuten Europea Diario Oficial nordm C 132 de 28041997 p 0031

59 Ricarte JI Boned S Sentido del humor y fundamentos clown como herramientas en los Cuidados Paliativos Medicina Paliativa 200815(3) 171-174

60 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Gonzaacutelez E Amayra I Los cuidados paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (Barc) 200461330-5

62 SANIDAD

61 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Peacuterez EG Amayra I El pediatra ante la muerte del nintildeo integracioacuten de los cuidados paliativos en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos An Pediatr (Barc) 200562450-7

62 Tagarro A Dorao P Moraleda S Loacutepez P Moreno T San-Joseacute B et al Cuidados al final de la vida en una unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos evaluacioacuten por parte del personal y de los padres An Pediatr (Barc) 200868346-52

63 Tagarro A Ruza F Percepcioacuten subjetiva de los padres sobre los cuidados al final de la vida en una UCIP y coacutemo mejorarlos An Pediatr (Barc) 200869119-23

64 Tejedor JC Loacutepez J Herranz N Nicolaacutes P Garciacutea F Peacuterez J Recomendaciones sobre toma de decisiones y cuidados al final de la vida en neonatologiacutea An Pediatr (Barc) 201378190e1-e14

65 The Worldwide Palliative Care Alliance World Health Organization Global atlas of palliative care at the end of life 2014

66 Villegas JA Antuntildea MJ Cuidados Paliativos Pediaacutetricos Bol Pediatr52(221)131-145 sul -sep 2012

67 World Health Organization WHO definition of Palliative Care httpwwwwhointcancerpalliativedefinitionen

El documento tiene como objetivo ldquomejorar la calidad de la atencioacuten prestada a los nintildeos y nintildeas en situacioacuten avanzada y terminal y sus familiares promoviendo una respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respetando su autonomiacutea y valoresrdquoLos cuidados pediaacutetricos aunque estrechamente relacionados con los cuidados paliativos de adultos representa un campo especial son uacutenicos y especiacuteficos y requieren habilidades y organizacioacuten diferente Para ello en el seno de la Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS se consideroacute oportuna la creacioacuten de un grupo de trabajo especiacutefico para elaborar este documento En eacutel se recoge el marco institucional doacutende se reconocen los cuidados paliativos como un derecho reconocido por organismos internacionales y una prestacioacuten sanitaria descrita en la legislacioacuten espantildeola se definen los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos se realiza un anaacutelisis de la situacioacuten actual de la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en las distintas Comunidades Autoacutenomas y por uacuteltimo se establece una serie de criterios de atencioacuten en cinco aacutereas en consonancia con la Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS para impulsar promover y facilitar la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en todo el territorio espantildeol

wwwmsssigobes

MINISTERIO DE SANIDAD SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD

GOBIERNODE ESPANtildeA

  • Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten
    • Iacutendice
    • 1 Justificacioacuten del documento
      • Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud
      • Cuidados Paliativos en la Unioacuten Europea
      • II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-16 (II PENIA)
        • 2 Especificidad de los cuidados paliativos pediaacutetricos
        • 3 Anaacutelisis de situacioacuten iquestQueacute hay en Espantildea
          • 31 Planes autonoacutemicos
          • 32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos
            • 4 Objetivo del documento
            • 5 Epidemiologiacutea
            • 6 Criterios de Atencioacuten
              • 61 Atencioacuten Integral
              • 62 Modelo Organizativo
              • 63 Autonomiacutea del paciente
              • 64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos
              • 65 Investigacioacuten
                • Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Espantildea
                • Anexo 2 Epidemiologiacutea
                • Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos
                • Bibliografiacutea

Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten

GOBIERNODE ESPANtildeA

MINISTERIODE SANIDAD SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 5

Grupo de trabajo en el seno del Comiteacute de Seguimiento y Evaluacioacuten de la Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud

Miembros del Grupo de Expertos

Coordinador del grupo de Trabajo

Ricardo Martino Alba Especialista en Pediatriacutea Coordinador de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos del Hospital Nintildeo Jesuacutes Madrid

Elena Cataacute del Palacio Trabajadora Social Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos Hospital Nintildeo Jesuacutes Madrid Patricia Hernaacutendez Garciacutea Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria Equipo de Soporte de Cuidados Paliativos CaacuteceresAscensioacuten Muntildeoz Mellado Especialista en Oncologiacutea Pediaacutetrica Hospital Materno Infantil Miguel Servet ZaragozaSergi Navarro Vilarrubiacute Especialista en Pediatra Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos Hospital Sant Joan de Deu BarcelonaMarta Palomares Delgado Enfermera Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos Hospital Sant Joan de Deu BarcelonaEduardo Quiroga Cantero Especialista en Oncologiacutea Pediaacutetrica Hospital Universitario Virgen del Rociacuteo Sevilla Carola del Rincoacuten Fernaacutendez Especialista en Psicologiacutea Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos Hospital Nintildeo Jesuacutes MadridAacutengela Tavera Tolmo Especialista en Pediatriacutea Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos Hospital Son Espasses MallorcaPilar Torrubia Atienza Coordinadora Cientiacutefica de la Estrategia en Cuidados PaliativosLuis Alberto Vaacutezquez Loacutepez Especialista en Pediatriacutea Representante de la AEP en la elaboracioacuten de la Estrategia en Cuidados Paliativos

6 SANIDAD

Comiteacute de Seguimiento y Evaluacioacuten

Coordinadora Cientiacutefica

Pilar Torrubia Atienza

Comiteacute Institucional

Comunidades Autoacutenomas

Andaluciacutea Rafael Ciacutea RamosAragoacuten Luis Goacutemez PonceAsturias (Principado) Luiacutes Gago Arguumlello Carmen Natal RamosBaleares (Islas) Enric Benito OliverCanarias Miguel Aacutengel Hernaacutendez RodriacuteguezCantabria Mordf Victoria Rodriacuteguez Coto Susana Fernaacutendez IglesiasCastilla-La Mancha Alberto Rodriacuteguez BaloCastilla y Leoacuten Francisco Joseacute Vara Hernando Ana Mariacutea Aacutelvarez RequejoCataluntildea Pau Saacutenchez Ferriacuten Ingrid Bullich MariacutenComunidad Valenciana Eduardo Zafra GalaacutenExtremadura Luis Laacutezaro Peacuterez Galicia Aacutengel Loacutepez Triguero Arantza Garciacutea MartiacutenezMadrid Mordf Teresa Garciacutea-Baquero Merino Concepcioacuten Nicolaacutes BuenoMurcia (Regioacuten de) Mireille Rosique Fuensanta Saacutenchez SaacutenchezNavarra (Comunidad Foral) Karmele Ayerdi NavarroPaiacutes Vasco Elena Aldasoro UnamunoRioja (La) Francisco Javier Cevas Chopitea Ingesa (Ceuta-Melilla) Mariacutea Teresa Garciacutea Ortiz

Comiteacute Teacutecnico

Carmen Munaacuterriz Gandiacutea Asociacioacuten de Enfermeriacutea Comunitaria (AEC)Lourdes Guanter Peris Asociacioacuten de Enfermeriacutea de Cuidados Paliativos (AECPAL)Ricardo Martino Alba Asociacioacuten Espantildeola de Pediatriacutea (AEP)Rafael Ballester Arnal Asociacioacuten Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y Psicopatologiacutea (AEPCP)Elena Cataacute del Palacio Asociacioacuten de Trabajadores Sociales de la Salud (ATSS)

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 7

Joseacute Ramoacuten Roces Camino Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP)Joana Gabriele Muntildeiz Foro Espantildeol de Pacientes (FEP)Carmen Meneacutendez Llaneza Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer (FEPNC)Aacutelvaro Gaacutendara del Castillo Sociedad Espantildeola de Cuidados Paliativos (SECPAL)Ana Orbegozo Uranburu Sociedad Espantildeola de Enfermeriacutea Geriaacutetrica y Gerontoloacutegica (SEEGG)Concepcioacuten Rentildeones Crego Sociedad Espantildeola de Enfermeriacutea Oncoloacutegica (SEEO)Lourdes Rexach Cano Sociedad Espantildeola de Geriatriacutea y Gerontologiacutea (SEGG)Rosa Diacuteez Cagigal Sociedad Espantildeola de Meacutedicos de Atencioacuten Primaria (SEMERGEN AP)Alberto Alonso Babarro Sociedad Espantildeola de Medicina Familiar y Comunitaria (SEMFYC)Vicente Valentiacuten Magantos Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM)Arturo Muntildeoz Villa Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Pediaacutetrica (SEOP)Maite Murillo Gonzaacutelez Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR)Ana Fernaacutendez Marcos Asociacioacuten Espantildeola de Lucha Contra el Caacutencer (AECC)Eduardo Quiroga Cantero Sociedad Espantildeola de Hematologiacutea y Oncologiacutea Pediaacutetrica (SEHOP)Xavier Goacutemez Batiste-Alentorn Director del Centro Qualy-ICOMiguel Duarte Rodriacuteguez Experto nombrado por el MSPSIJavier Saacutenchez Caro Experto nombrado por el MSPSIAntonio Sacristaacuten Rodea Experto nombrado por el MSPSI

Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad

Coordinacioacuten Teacutecnica

Sonia Pelaacuteez MoyaJoseacute Rodriacuteguez Escobar

8 SANIDAD

Direccioacuten General de Salud Puacuteblica Calidad e Innovacioacuten

Mariacutea Mercedes Vinuesa Sebastiaacuten

Subdireccioacuten General de Calidad y Cohesioacuten

Paloma Casado DuraacutendezRosa Mordf Loacutepez Rodriacuteguez

Subdireccioacuten General de Informacioacuten Sanitaria e Innovacioacuten

Mordf Santos Ichaso Hernaacutendez-Rubio Pedro Arias Bohigas

Subdireccioacuten General de Cartera de Servicios del SNS y Fondos de Cohesioacuten

Isabel Moreno Portela

Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO)

Joseacute Mariacutea Alonso Seco Antonio Martiacutenez Maroto

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 9

Iacutendice

1 Justificacioacuten del documento 11

Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud 11

Cuidados Paliativos en la Unioacuten Europea 12

II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-16

(II PENIA) 12

2 Especificidad de los cuidados paliativos pediaacutetricos 15

3 Anaacutelisis de situacioacuten iquestQueacute hay en Espantildea 19

31 Planes autonoacutemicos 19

32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados

paliativos pediaacutetricos 24

4 Objetivos del Documento 25

5 Epidemiologiacutea 27

6 Criterios de Atencioacuten 29

61 Atencioacuten Integral 29

62 Modelo Organizativo 31

63 Autonomiacutea del paciente 32

64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos 35

65 Investigacioacuten 35

Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Espantildea 39

Anexo 2 Epidemiologiacutea 47

Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos 55

Bibliografiacutea 59

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 11

1 Justificacioacuten del documentoLa atencioacuten paliativa a los pacientes que lo requieren es un derecho recono-cido por organismos internacionales y una prestacioacuten sanitaria claramente descrita en la legislacioacuten espantildeola

En los uacuteltimos antildeos el Consejo de Europa ha publicado dos recomen-daciones especiacuteficas sobre los cuidados paliativos Por un lado la Recomen-dacioacuten 1418 (1999) que aboga por la definicioacuten de los Cuidados Paliativos como un derecho y una prestacioacuten maacutes de la asistencia sanitaria y por otro la Recomendacioacuten 24 (2003) sobre la organizacioacuten de los mismos

En Espantildea estas recomendaciones tuvieron como efecto que en 1999 el Pleno del Senado en su sesioacuten de 14 de septiembre aprobara una mocioacuten ins-tando al Gobierno a elaborar un Plan Nacional de Cuidados Paliativos En el antildeo 2001 tras su aprobacioacuten por el Pleno del Consejo Interterritorial del Siste-ma Nacional de Salud de 18 de diciembre de 2000 fue publicado el documento Bases para su desarrollo Plan Nacional de Cuidados Paliativos El plan instaba a las Comunidades Autoacutenomas a desarrollar las recomendaciones que conteniacutea sin embargo la puesta en marcha de medidas fue muy desigual hasta el antildeo 2003 en que el Gobierno promulgoacute la ldquoLey de Cohesioacuten y Calidad en el Sistema Nacional de Saludrdquo con el fin de garantizar la equidad Desde ese momento la atencioacuten al paciente en situacioacuten terminal quedaba garantizada como una de las prestaciones baacutesicas para todos los ciudadanos espantildeoles

Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud

En diciembre de 2005 la Direccioacuten General de la Agencia de Calidad orga-nizoacute la Jornada ldquoCuidados Paliativos en el SNS Presente y Futurordquo durante la cual se revisoacute en profundidad la situacioacuten en Espantildea Sus conclusiones junto con las referencias anteriores marcaron el inicio del proceso de ela-boracioacuten de la Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS aprobada el 17 de marzo de 2007 por unanimidad en el seno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud

El 12 de marzo de 2008 se constituye el Comiteacute de Seguimiento y Eva-luacioacuten El corte para la recogida de informacioacuten de esta primera evaluacioacuten tuvo lugar el 14 de marzo de 2009 fecha en la que se cumpliacutean dos antildeos desde

12 SANIDAD

la aprobacioacuten de la Estrategia Su informe de evaluacioacuten fue llevado al Conse-jo Interterritorial el 31 de mayo de 2010 momento en el que quedoacute aprobado

La Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud 2007-2010 estaacute dirigida a los pacientes con caacutencer y enfermedades croacutenicas evolutivas de cualquier edad que se encuentren en situacioacuten avanzadater-minal El ANEXO I en su punto 3 define a los pacientes en edad pediaacutetrica y las peculiaridades de su atencioacuten

Teniendo en consideracioacuten las aportaciones de la evaluacioacuten y la revi-sioacuten de nuevas evidencias el Comiteacute de Seguimiento y Evaluacioacuten consen-suoacute los objetivos de la Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacio-nal de Salud 2010-2014

La estrategia entre sus puntos criacuteticos destaca que los recursos en rela-cioacuten con los pacientes pediaacutetricos son praacutecticamente inexistentes

Cuidados Paliativos en la Unioacuten Europea

En el antildeo 2007 el Comiteacute del Parlamento Europeo sobre Medio Ambiente Salud Puacuteblica y Seguridad Alimentaria encargoacute al Departamento de Poliacutetica Cientiacutefica y Econoacutemica que dirigiera un estudio externo sobre los cuidados paliativos en Europa Los resultados se plasmaron en un documento en el que se analiza la situacioacuten de los cuidados paliativos haciendo referencia expliacutecita a los cuidados paliativos pediaacutetricos En el documento se destaca que ldquoLos cuidados en el hogar es lo que la mayoriacutea de las familias quieren y deberiacutea ser el modelo para todos aquellos que prestan cuidados paliativos pediaacutetricosrdquo Sin embargo el Parlamento Europeo reconoce que ldquoproporcio-nar soluciones efectivas para las necesidades de los cuidados paliativos a los nintildeos no es una tarea faacutecilhellipes esencial la organizacioacuten de redes especiacuteficas donde trabajen equipos interdisciplinares pediaacutetricos expertos en estrecha colaboracioacuten con otras redes locales de atencioacuten primaria y hospitalesrdquo

La mayoriacutea de los paiacuteses no prestan cuidados paliativos pediaacutetricos especializados de forma estructurada y universal sin embargo se estaacuten lle-vando a cabo importantes iniciativas que sugieren que este aspecto de los cuidados paliativos estaacute adquiriendo maacutes reconocimiento

II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-16 (II PENIA)El 5 abril de 2013 el Consejo de Ministros aproboacute el II PENIA

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 13

En este Plan se define ldquoNintildeordquo o ldquoInfanciardquo hasta la edad de 18 antildeos de acuerdo a lo previsto en el artiacuteculo 12 de la Constitucioacuten Espantildeola y el artiacute-culo 1 de la Convencioacuten de los Derechos del Nintildeo que estaacute en consonancia con las uacuteltimas reglamentaciones espantildeolas en materia sanitaria

El nuacutemero de nintildeos espantildeoles de 0 a 17 antildeos a fecha de 1 de Noviem-bre de 2011 seguacuten el Censo es de 8348433 constituyendo el 1783 de la poblacioacuten total

Las directrices son El Intereacutes Superior del Menor el principio de No Discriminacioacuten y el principio de Participacioacuten del Menor adecuada a su edad

Entre los 8 objetivos que se plantean en el II PENIA el objetivo 7ordm Salud Integral consiste en ldquoPromover acciones para alcanzar el maacuteximo de-sarrollo de los derechos a la salud puacuteblica de nintildeos y adolescentes desde la promocioacuten de la salud hasta la rehabilitacioacuten dando prioridad a las pobla-ciones maacutes vulnerablesrdquo

En este sentido el II PENIA destaca que ldquoEn la estrategia en Cuidados Paliativos del SNS se presta una especial atencioacuten a la poblacioacuten infantil y adolescente en fases avanzadas y terminales de su enfermedad y a sus fami-liares La muerte del nintildeo es un evento para el que la comunidad sanitaria y el entorno familiar no estaacuten suficientemente preparados La sociedad en general no espera que los nintildeos mueran y las familias en particular tien-den a creer que la medicina puede curar casi todas las enfermedades Estas expectativas llevan a que la familia y a veces el personal sanitario rechacen una transicioacuten formal hacia intervenciones que no tengan como objetivo la curacioacutenrdquo

En el apartado 795 de los objetivos a cumplir en el periodo 2013-16 se propone de forma expliacutecita ldquoProporcionar a la poblacioacuten infantil y ado-lescente con enfermedad en fase avanzada terminal y a sus familiares una valoracioacuten y atencioacuten integral adaptada en cada momento a su situacioacuten en cualquier nivel asistencial y a lo largo de todo su proceso evolutivordquo

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 15

2 Especificidad de los cuidados paliativos pediaacutetricos

Desde el antildeo 2007 el grupo de trabajo pediaacutetrico de la European Associa-tion of Palliative Care (EAPC) y la Fondazione Maruzza Lefevbre DrsquoOvidio Onlus han publicado dos documentos de referencia sobre cuidados paliati-vos pediaacutetricos IMPaCCT standards for paediatric palliative care in Europe y Cuidados paliativos para lactantes nintildeos y joacutevenes los hechos en los que se recogen los elementos especiacuteficos y distintivos

Los cuidados paliativos pediaacutetricos son ldquoCuidados activos totales del cuerpo la mente y el espiacuteritu del nintildeo incluyendo tambieacuten el apoyo a la fa-milia Comienzan cuando se diagnostica una enfermedad amenazante para la vida y continuacutean independientemente de si el nintildeo recibe o no tratamien-to de la propia enfermedadrdquo1

Los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados palia-tivos pediaacutetricos son los siguientes

1 Amplia variedad de enfermedades (neuroloacutegicas metaboacutelicas cro-mosoacutemicas cardioloacutegicas respiratorias e infecciosas oncoloacutegicas complicaciones por prematuridad trauma) y la duracioacuten imprede-cible de la enfermedad Muchas patologiacuteas pertenecen al grupo de las denominadas raras y de caraacutecter familiar algunas sin diagnoacutes-tico La Association For Childrenrsquos Palliative Care (ACT) describe cuatro grupos principales de pacientes

Grupo 1 Situaciones que amenazan la vida para las cuales el trata-miento curativo puede ser viable pero tambieacuten puede fracasar (por ejemplo caacutencer infecciones fallo orgaacutenico cardiaco hepaacutetico o renal)Grupo 2 Enfermedades que requieren largos periodos de trata-miento intensivo dirigido a mantener la vida pero donde todaviacutea es posible la muerte prematura (por ejemplo fibrosis quiacutestica VIHSIDA anomaliacuteas cardiovasculares enfermedad de Duchenne)Grupo 3 Enfermedades progresivas sin opciones curativas donde el tratamiento es paliativo desde el diagnoacutestico (por ejemplo tras-tornos neuromusculares o neurodegenerativos trastornos meta-boacutelicos progresivos anomaliacuteas cromosoacutemicas caacutencer metastaacutesico avanzado ya al diagnoacutestico)

1 Cuidados Paliativos para lactante nintildeos y joacutevenes Los hechos wwweapcnetorgprojectsPaedriaticTFhtml

16 SANIDAD

Grupo 4 Situaciones irreversibles no progresivas con grave dis-capacidad que conllevan una extrema vulnerabilidad de padecer complicaciones de la salud (por ejemplo paraacutelisis cerebral grave trastornos geneacuteticos malformaciones congeacutenitas recieacuten nacidos de muy bajo peso lesiones cerebrales o de la meacutedula espinal)

2 La variabilidad en la edad de los pacientes puesto que la aten-cioacuten comienza ya en la fase prenatal con el diagnoacutestico de enfer-medades limitantes o de pronoacutestico letal continuacutea en el periodo neonatal y se prolonga hasta adultos joacutevenes que por sus carac-teriacutesticas cliacutenicas (diagnoacutestico en la infancia trayectoria cliacutenica e incluso peso o tamantildeo) requieren un enfoque pediaacutetrico en su atencioacuten

3 Reducido nuacutemero comparado con los adultos el nuacutemero de casos pediaacutetricos que requieren cuidados paliativos es mucho menor

4 Disponibilidad limitada de faacutermacos especiacuteficos para los nintildeos casi todos los tratamientos farmacoloacutegicos disponibles estaacuten desarro-llados formulados y autorizados para su uso en adultos y raramen-te estaacuten disponibles en forma de suspensioacuten (especialmente los tratamientos para el dolor con opioides de liberacioacuten prolongada) que sean faacuteciles de administrar a los nintildeos pequentildeos

5 Factores de desarrollo los nintildeos estaacuten en continuo desarrollo fiacutesi-co emocional y cognitivo Esto afecta cada aspecto de sus cuidados desde la dosis de la medicacioacuten a los meacutetodos de comunicacioacuten educacioacuten y apoyo

6 Papel de la familia El nintildeo y la familia constituyen la unidad de atencioacuten Los padres estaacuten profundamente involucrados como cui-dadores y responsables en la toma de decisiones

7 Un aacuterea de conocimiento relativamente nueva que en Pediatriacutea se ha hecho maacutes patente por los avances tecnoloacutegicos que permiten prolongar la supervivencia de un mayor nuacutemero de nintildeos con pa-tologiacuteas complejas que hasta hace poco los habriacutean conducido a un raacutepido deterioro y a la muerte

8 Implicacioacuten emocional cuando un nintildeo estaacute muriendo puede re-sultar extremadamente difiacutecil para los miembros de la familia y cuidadores aceptar el fracaso del tratamiento la irreversibilidad de la enfermedad y la muerte

9 Afliccioacuten y duelo despueacutes de la muerte de un nintildeo es maacutes probable que el duelo sea grave prolongado y a menudo complicado

10 Cuestiones legales y eacuteticas los referentes legales son los padres o tutores del nintildeo A menudo no se respetan los derechos legales del nintildeo sus deseos y su participacioacuten a la hora de elegir Puede haber

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 17

conflictos entre la eacutetica la conducta profesional y la legislacioacuten es-pecialmente en lo que concierne a los nintildeos

11 Impacto social es difiacutecil para el nintildeo y la familia mantener su papel en la sociedad a lo largo de la enfermedad (colegio trabajo ingresos)

Como reconoce la Academia Americana de Pediatriacutea (AAP) el diag-noacutestico de una enfermedad incurable o una situacioacuten cliacutenica irreversible hace al paciente tributario de un abordaje paliativo En cada momento de su evolucioacuten puede requerir recursos asistenciales diferentes

Es importante reconocer el punto de inflexioacuten por el que un pacien-te pediaacutetrico precisa atencioacuten especiacutefica por un equipo de cuidados palia-tivos ya que desde ese momento ha de cambiar todo el planteamiento de diagnoacutestico monitorizacioacuten tratamiento y cuidados del paciente Si no se reconoce que el paciente ha iniciado la fase final de su enfermedad se pue-de llegar al fallecimiento aplicando sistemas de monitorizacioacuten rutinas de diagnoacutestico u opciones terapeacuteuticas que no sirven al bienestar del paciente ni a humanizar su muerte Si los pediatras se plantean agotar todos los re-cursos curativos antes de emplear los cuidados paliativos eacutestos se iniciaraacuten demasiado tarde Los cuidados paliativos y los tratamientos curativos no deben ser mutuamente excluyentes En los pacientes con enfermedad aguda puede ser maacutes faacutecil reconocer un punto de inflexioacuten en la evolucioacuten de la enfermedad que determine un cambio en los objetivos terapeacuteuticos pero el nintildeo afectado de una enfermedad o una situacioacuten cliacutenica de pronoacutestico fatal debe beneficiarse de la coexistencia de ambas mentalidades desde el mismo momento del diagnoacutestico

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 19

3 Anaacutelisis de situacioacuten iquestQueacute hay en Espantildea

En el antildeo 1991 se puso en marcha la primera unidad de cuidados paliativos pediaacutetricos en el Hospital Sant Joan de Deu en Barcelona En 1997 se crea una en el Hospital materno Infantil de Las Palmas en 2008 la del Hospital Nintildeo Jesuacutes de Madrid y en 2013 otra en Son Espasses (Mallorca) Ademaacutes algunas unidades de Oncologiacutea Pediaacutetrica prestan atencioacuten paliativa a sus pacientes

En los uacuteltimos antildeos las Comunidades Autoacutenomas han desarrollado planes de Cuidados Paliativos y poseen diferentes recursos En su mayoriacutea estos recursos o dispositivos estaacuten encaminados a la atencioacuten de la pobla-cioacuten adulta Algunos de ellos atienden tambieacuten a nintildeos en fases finales de la vida en circunstancias particulares

En 6 de ellas se contempla la atencioacuten pediaacutetrica de cuidados paliati-vos en la cartera de servicios lo que no implica la existencia de dispositivos especiacuteficos de atencioacuten

31 Planes autonoacutemicosSe han revisado las referencias existentes en los planes autonoacutemicos a la atencioacuten paliativa pediaacutetrica y se ha solicitado informacioacuten complementaria a cada autonomiacutea

AndaluciacuteaEl Plan Andaluz de Cuidados Paliativos (CP) contempla la atencioacuten de los pacientes en situacioacuten terminal de causa oncoloacutegica y no oncoloacutegica y de cualquier edad incluida por tanto la edad pediaacutetrica El objetivo especiacutefico nordm 6 de la citada liacutenea refiere ldquoAbordar los cuidados paliativos en los nintildeos y adolescentes tanto en patologiacuteas oncoloacutegicas como no oncoloacutegicas aten-diendo sus caracteriacutesticas diferenciales o especiacuteficasrdquo El modelo de atencioacuten que se propone es el modelo de ATENCIOacuteN COMPARTIDA Este modelo implica la atencioacuten de los nintildeos en CP por los profesionales de los recursos convencionales pediatra de Atencioacuten Primaria y Servicios Pediaacutetricos de los hospitales conjuntamente con los profesionales de los recursos avanzados en las situaciones que lo necesiten necesidades que se establecen en gran medida a traveacutes del uso de la herramienta de la Complejidad Entre las prioridades del trienio 2013-2015 del Plan Andaluz de CP se encuentra la atencioacuten del nintildeoa en su domicilio siempre dentro de este modelo de aten-

20 SANIDAD

cioacuten compartida Para ello es imprescindible el desarrollo de programas de formacioacuten en cuidados paliativos que incluyan las peculiaridades de la edad pediaacutetrica tanto para los recursos avanzados como para los pediatras Tam-bieacuten es necesario que en las Comisiones de Aacuterea a nivel local para garanti-zar la implantacioacuten del PAI CP contar entre su integrantes con pediatras de AP y Atencioacuten hospitalaria del aacuterea correspondiente Asiacute mismo es necesa-ria la presencia de un pediatra referente de CP con formacioacuten avanzada en cada Aacuterea hospitalaria-Distrito de AP en relacioacuten con la Comisioacuten de Aacuterea para ayudar a la coordinacioacuten de los diferentes recursos

La continuidad asistencial se garantiza igualmente que con los adultos a traveacutes del Programa de Telecontinuidad que trata de resolver telefoacutenica-mente el problema movilizando el recurso de urgenciasemergencias para atencioacuten en el domicilio si la situacioacuten lo requiere

AragoacutenEn el Programa de Cuidados Paliativos de Aragoacuten se incluye un capiacutetulo especiacutefico sobre Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el que se reconoce que ldquolos cuidados paliativos en nintildeos y adolescentes tienen especiales caracteriacutesti-cas que hacen que los cuidados paliativos en el nintildeo no se puedan asimilar a los cuidados paliativos en un adultordquo

La atencioacuten cuidados y seguimiento del nintildeo con enfermedad avanzada o terminal y de su familia se realizan fundamentalmente por el equipo de atencioacuten primaria como primer nivel de atencioacuten Estos profesionales podraacuten contar para la atencioacuten en el domicilio con el apoyo del equipo de soporte de atencioacuten domi-ciliaria (ESAD) para aquellos casos maacutes complejos o en otras situaciones que lo precisen Si requieren cuidados hospitalarios la atencioacuten se presta en servicios de pediatriacutea hospitalaria (generales o unidades de oncohematologiacutea)

AsturiasLa Estrategia de Cuidados Paliativos para Asturias (2009) establece que la poblacioacuten diana seraacuten personas (nintildeos joacutevenes adultos y ancianos) en situa-cioacuten de enfermedad avanzada y sus familias con pronoacutestico de vida limitado y que presentan frecuentes crisis de necesidades

BalearesEn el Programa de Cuidados Paliativos de las Islas Baleares (2013-2016) se contempla la poblacioacuten pediaacutetrica de forma especiacutefica y aparece la creacioacuten de la Unidad de CP pediaacutetricos ya que ha formado parte de una de las ac-ciones del programa previas a su publicacioacuten

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 21

Tambieacuten en el Plan de Accioacuten dentro de las actuaciones que deben lle-varse a cabo en cualquier nivel sanitario o social del nivel baacutesico de Cuida-dos Paliativos se incluye la elaboracioacuten de un plan de formacioacuten que incluya un apartado especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

CanariasCanarias no disponen de Plan Autonoacutemico de Cuidados Paliativos

CantabriaEl Plan Autonoacutemico de Cuidados Paliativos de Cantabria estaacute dirigido a pacientes con caacutencer y a pacientes con enfermedades croacutenicas evolutivas de cualquier edad especificando los nintildeos y adolescentes

En uno de los anexos define al nintildeo en fase terminal y las pautas de actuacioacuten

Castilla-La ManchaActualmente estaacute en fase de elaboracioacuten un Plan de Mejora de Atencioacuten en Cuidados Paliativos

Castilla y LeoacutenEl Plan Autonoacutemico de Cuidados Paliativos se dirige a toda la poblacioacuten incluida la pediaacutetrica pero no se contemplan aspectos especiacuteficos

Actualmente se estaacute elaborando dentro del proceso asistencial integra-do de cuidados paliativos un subproceso de cuidados paliativos pediaacutetricos dedicado a la atencioacuten a estos pacientes

CataluntildeaLa atencioacuten paliativa se contempla como una liacutenea estrateacutegica del Plan director sociosanitario del Departamento de Salud y los cuidados paliativos especiacuteficos estaacuten contemplados en la cartera de servicios de atencioacuten sociosanitaria La aten-cioacuten paliativa se plantea en el sistema sanitario catalaacuten como un derecho univer-sal independientemente de cualquier condicioacuten por situacioacuten geograacutefica edad sexo etc Se sigue un modelo de atencioacuten biopsicosocial es decir de soporte y atencioacuten fiacutesica psiacutequica social y espiritual manteniendo la atencioacuten despueacutes del fallecimiento del nintildeo para asegurar la mejor elaboracioacuten del duelo posible

El modelo de atencioacuten implica que los nintildeos en etapa de final de vida en funcioacuten de la complejidad de la situacioacuten seraacuten atendidos por profesio-

22 SANIDAD

nales de los diferentes recursos tanto especiacuteficos como no especiacuteficos de cuidados paliativos de los aacutembitos de atencioacuten primaria y comunitaria hos-pitalaria y sociosanitaria adecuando la intensidad y lugar de atencioacuten a las necesidades que presenten

Hay dos centros hospitalarios de tercer nivel que realizan actividad especiacutefica de cuidados paliativos pediaacutetricos y son hospitales referentes para toda la poblacioacuten pediaacutetrica catalana y tambieacuten de otras CCAA

Comunidad ValencianaEn el Plan Integral de Cuidados Paliativos de la Comunidad Valenciana (2010-2013) se hace referencia a los nintildeos en la identificacioacuten precoz como grupo vulnerable y en la necesidad de adaptar la informacioacuten y mejorar la investigacioacuten

ExtremaduraEn Extremadura se optoacute en 2011 por la elaboracioacuten de una propuesta de modelo de atencioacuten de cuidados paliativos pediaacutetricos basaacutendose en un anaacute-lisis de la situacioacuten actual tanto a nivel nacional como autonoacutemico ldquoCuida-dos Paliativos Pediaacutetricosrdquo ldquoHacia un modelo de atencioacuten en Extremadura Situacioacuten actual y propuesta de modelordquo

En el nuevo plan autonoacutemico de Salud de Extremadura que se estaacute elaborando para el periodo de 2013-2020 estaacute incluida la poblacioacuten pediaacute-trica en los teacuterminos de formacioacuten y desarrollo de una unidad especiacutefica de cuidados paliativos pediaacutetricos de referencia con personal especializado dentro de la red de Cuidados Paliativos de Extremadura

GaliciaEl Plan Gallego de Cuidados Paliativos recoge la necesidad de un pro-grama especiacutefico Actualmente se estaacute trabajando en la revisioacuten del Plan en el que habraacute un apartado especiacutefico para pediatriacutea con informacioacuten relativa al proceso asistencial integrado para la atencioacuten paliativa a nintildeos y adolescentes

La RiojaLa Rioja no tiene plan autonoacutemico de cuidados paliativos sino Plan de Sa-lud que incluye un capiacutetulo destinado a los cuidados paliativos donde se contempla la atencioacuten paliativa pediaacutetrica pero no se han asignado hasta el momento medios especiacuteficos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 23

Se va a crear un grupo de trabajo con caraacutecter asistencial formado por un pediatra de referencia enfermeriacutea del servicio de pediatriacutea paliati-vista de adultos con formacioacuten especiacutefica en cuidados paliativos pediaacutetricos y enfermeriacutea psicologiacutea y trabajo social del servicio de paliativos de cara a plantear la implantacioacuten de un plan de cuidados en cada caso en funcioacuten de las necesidades en coordinacioacuten con el pediatra de zona que corresponda asignando los medios necesarios para la asistencia

MadridEn el Plan Estrateacutegico de Cuidados Paliativos de la Comunidad de Madrid (2010-2014) en la liacutenea 2 Mejorar la Accesibilidad se establece como ob-jetivo Impulsar el Desarrollo de la Atencioacuten Paliativa Pediaacutetrica como una red en torno a un equipo de referencia

La atencioacuten pediaacutetrica estaacute contemplada a lo largo de todo el plan es-pecificaacutendose en un alto nuacutemero de sus objetivos

Profesionales expertos en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos participaron en la elaboracioacuten de este plan de forma continuada dinaacutemica e integrada con los adultos influyendo los criterios propios de los CPP todo el plan es-trateacutegico enriquecieacutendolo y fortaleciendo en su filosofiacutea e impacto social

MurciaEn el Plan Integral de Cuidados Paliativos del Servicio Murciano de Salud (2006-2009) se hace referencia a los nintildeos cuando se enfocan los cuidados paliativos ldquoa enfermedades de curso maacutes predecible y a otros grupos de edad (como joacutevenes y nintildeos con enfermedades terminales)rdquo

NavarraEn la Guiacutea de Recursos de Cuidados Paliativos en Navarra (2009) se men-ciona la Asociacioacuten de Ayuda a Nintildeos Oncoloacutegicos (ADANO) En el Plan Estrateacutegico se propone la formacioacuten especiacutefica a Pediatras de AP y de los profesionales de la unidad de apoyo

Paiacutes VascoEl plan y todas las liacuteneas estrateacutegicas de atencioacuten integral incluyen a toda la poblacioacuten sin excluir edad ni tipo de enfermedad responsable de la situa-cioacuten de enfermedad terminal Se hace referencia a la colaboracioacuten con la Asociacioacuten de Nintildeos Oncohematoloacutegicos y a la colaboracioacuten de psicoacutelogosas de la Asociacioacuten Contra el Caacutencer con los servicios de oncologiacutea infantil

24 SANIDAD

Actualmente en el Paiacutes Vasco se estaacute actualizando el anterior Plan de Atencioacuten a Pacientes al final de la vida Se ha acordado que la nueva pro-puesta llevaraacute por tiacutetulo Proceso Asistencial Integrado en Cuidados Paliati-vos de la Comunidad Autoacutenoma del Paiacutes Vasco en liacutenea con las directrices estrateacutegicas del Departamento de Salud que abogan por la atencioacuten inte-grada en un sistema sanitario centrado en ella pacienteEn la propuesta de CP en fase de elaboracioacuten se estaacute trabajando en un apar-tado especiacutefico sobre atencioacuten a la infancia y la adolescencia

32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

Se han identificado en cada comunidad y se especifican en el ANEXO 1

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 25

4 Objetivo del documentondash Objetivo General Contribuir a la Misioacuten de la Estrategia es decir

a ldquoMejorar la calidad de la atencioacuten prestada a los pacientes en situa-cioacuten avanzada y terminal y sus familiares promoviendo la respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respe-tando su autonomiacutea y valoresrdquo en la Poblacioacuten Pediaacutetrica

ndash Objetivos especiacuteficos

bull Definir los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

bull Analizar la situacioacuten actual de la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en Espantildea

bull Establecer una serie de criterios de atencioacuten en cinco aacutereas en consonancia con la estrategia de Cuidados Paliativos del SNS para impulsar promover y facilitar la atencioacuten paliativa pediaacute-trica en todo el territorio espantildeol

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 27

5 EpidemiologiacuteaEn Espantildea cada antildeo mueren alrededor de 3000 nintildeos Aunque la mortali-dad en la infancia ha descendido la prevalencia de enfermedades incurables y la discapacidad ha aumentado Cada vez hay maacutes nintildeos que sobreviven en situacioacuten de alta vulnerabilidad y fragilidad a veces durante antildeos

La investigacioacuten llevada a cabo por la Association for Children with Life-Threatening or Terminal Conditions and their Families and the Royal College of Paediatrics and Children Health en Reino Unido han estableci-do la tasa de nintildeos entre 0 y 19 antildeos que sufren enfermedades que limitan o amenazan la vida en maacutes de 10 casos de cada 10000 nintildeos La mortalidad anual por enfermedades incurables es de 1 de cada 10000 nintildeos con edades comprendidas entre 1 y 19 antildeos

Aplicando esta estimacioacuten en la poblacioacuten espantildeola lt20 antildeos (9290273 personas)2 en un antildeo entre 929 y 1486 nintildeos mueran por enfermedades que limitan la vida (40 de caacutencer y 60 de otras enfermedades)3 de 11148 a 14864 padecen una enfermedad limitante para la vida y entre 5574 y 7432 de ellos necesitan que le den respuesta a las necesidades especiacuteficas de la edad pediaacutetrica al final de la vida

Es necesario disponer de maacutes estudios que ayuden a estimar las ne-cesidades de cuidados paliativos en todos los aacutembitos de edad (perinatal y neonatal infancia y adolescencia)

Para poder dimensionar y organizar los recursos de cuidados paliativos pediaacutetricos es necesario identificar las causas de muerte de la poblacioacuten

Llamamos causas no previsibles de muerte a aquellas muertes ocasio-nadas de forma brusca e inesperada en un paciente con buen estado de salud previo Aunque estos pacientes en principio no se incluyen en los progra-mas de cuidados paliativos pediaacutetricos hay que avanzar para incorporar la cultura y la atencioacuten de cuidados paliativos en los entornos de atencioacuten de pacientes agudos como las urgencias o las unidades de cuidados intensivos pediaacutetricos y neonatales

Llamamos causas previsibles de muerte a aquellas patologiacuteas (seguacuten coacutedigo CIE-10) que amenazan o limitan la vida de un paciente ocasionando un deterioro de su calidad de vida se consideran tributarias de entrar en programas de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos (CPP)

2 Datos oficiales del Instituto Nacional de Estadiacutestica y definitivos a 1 de Enero del 2012 3 EAPC steering committee on palliative care in children Cuidados paliativos para lactan-

tes nintildeos y joacutevenes los hechos Fondazione Maruzza Lfevbre DrsquoOvidio Onlus Roma 2009 Descargable en httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=earmpoHy4EY3damptabid=286

28 SANIDAD

Seguacuten esta clasificacioacuten hemos dividido los datos de mortalidad de meno-res de 20 antildeos en Espantildea en un periodo de 10 antildeos (2002-2011)

En el grupo de edad neonatal (0-28 diacuteas de vida) las causas maacutes frecuentes de muerte susceptibles de CPP son ciertas afecciones originadas en el periacuteo-do perinatal (70) y malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas cromosoacutemicas (28)

Entre los 2 y 12 meses las causas maacutes frecuentes de muerte suscep-tibles de CPP son malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas cromosoacutemicas (51) y ciertas afecciones originadas en el periacuteodo perinatal (27) y enfermedades del sistema nervioso (95)

Entre los 2 a los 19 antildeos de vida las causas maacutes frecuentes de muer-te susceptibles de CPP son los tumores (444) enfermedades del sistema nervioso (175) y Malformaciones congeacutenitas deformidades (17)

En el ANEXO 2 se muestran las tablas de mortalidad por edades y causa de muerte y la distribucioacuten de pacientes tributarios de cuidados palia-tivos por Comunidades Autoacutenomas

Fallecidos33455

Causaprevisible

6902 (41 )

Noprevisible

9689 (59 )

Causaprevisible

9549 (87 )

Noprevisible

1473 (13 )

Causaprevisible

3811 (65 )

Noprevisible

2031 (35 )

lt 1 antildeo16864 (50)

2-19 antildeos16591 (50)

lt 1 mes11022 (65)

2-12 meses5842 (35)

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 29

6 Criterios de Atencioacuten

61 Atencioacuten Integral

IntroduccioacutenLos cuidados paliativos son una forma de prestar asistencia centrada en las personas Y en CPP las personas son el nintildeo su familia y los profesionales que los atienden No hay que olvidar su entorno escolar Contemplar al nintildeo como persona supone entender la multidimensionalidad de un sujeto que tiene una identidad y una dignidad propias pertenece a una cultura determi-nada detenta o asume una serie de valores propios o familiares y estaacute soste-nido por una red de viacutenculos humanos materiales y espirituales Atenderle de forma integral supone por tanto tener en cuenta tanto los problemas objetivos como las necesidades que presenta y manifiesta en las diferentes esferas de su persona fiacutesica psicoloacutegica espiritual social

Los nintildeos a menudo quieren estar en casa y las familias generalmente prefieren cuidarlos en casa durante la enfermedad y la muerte Sin embargo los recursos comunitarios son frecuentemente inadecuados para permitir a las familias cuidar de los nintildeos en el hogar El equipo debe adaptarse en lo posible a la dinaacutemica de cada familia para intentar que se mantenga la normalidad de la vida familiar y social sin interrumpir su actividad cotidiana

La asistencia debe prestarse donde el nintildeo y la familia decidan perma-necer siempre que existan los recursos para llevarlos a cabo La atencioacuten en domicilio supone un impacto positivo en la calidad de vida del nintildeo ya que reduce la sensacioacuten de miedo aislamiento y desamparo Ofrece importantes oportunidades de comunicacioacuten y socializacioacuten Ademaacutes otros miembros de la familia pueden compartir responsabilidades en los cuidados

Hay que tener en cuenta la participacioacuten de los hermanos del paciente en los cuidados Es preciso fomentarla y atender los posibles sentimientos de culpa y soledad ya que durante el proceso de enfermedad y fallecimiento sufren y ven alterados sus viacutenculos y relaciones familiares

Criterios en Atencioacuten Integral1 La unidad de atencioacuten es el nintildeo y su familia2 El equipo de atencioacuten estaraacute formado al menos por meacutedico y en-

fermera y todo equipo de atencioacuten contaraacute con un equipo inter-disciplinar pediaacutetrico de referencia con formacioacuten especiacutefica que incluiraacute un meacutedico especialista en pediatriacutea enfermeriacutea psicologiacutea

30 SANIDAD

trabajo social experto o consejero espiritual o en su defecto por equipos profesionales multidiciplinares con formacioacuten avanzada en cuidados paliativos pediaacutetricos

3 El equipo realizaraacute una evaluacioacuten inicial y continuada

31 La evaluacioacuten comprenderaacute al menos

bull Valoracioacuten del dolor y otros siacutentomas la capacidad funcional y el nivel de dependencia la valoracioacuten cognitiva nivel de cono-cimiento de la situacioacuten historia psicosocial

bull Valoracioacuten integral de las familias de los pacientes con especial eacutenfasis en la persona cuidadora principal con el fin de prevenir la fatiga en el desempentildeo de su rol promoviendo el autocuida-do y estableciendo la atencioacuten que precisen

bull Valoracioacuten de la capacidad para el cuidado y proporcionar apo-yo educativo a los familiares y cuidadores

32 Incluiraacute un plan terapeacuteutico y de cuidados coordinado con los diferentes profesionales sanitarios de atencioacuten primaria y hospitalaria implicados basado en una valoracioacuten integral adaptada a las necesidades fiacutesicas emocionales sociofamilia-res espirituales y culturales de los pacientes

33 Las valoraciones continuadas se realizaraacuten de forma perioacutedica en funcioacuten de la situacioacuten cliacutenica y las necesidades del paciente

4 Las visitas se podraacuten realizar en domicilio en el entorno educativo del nintildeo (residencias escolares colegios de educacioacuten especial) o en los centros de servicios sociales (si los nintildeos estaacuten en guarda o tutela)

5 El propio paciente los familiares o los profesionales podraacuten solici-tar la valoracioacuten por un equipo de cuidados paliativos pediaacutetricos o la inclusioacuten en un programa aunque lo recomendable es que esta derivacioacuten sea realizada por el equipo de referencia del nintildeo

6 El contacto con el equipo de cuidados paliativos pediaacutetricos se rea-lizaraacute lo maacutes precozmente posible cuando se diagnostica una en-fermedad o se identifica una situacioacuten cliacutenica que pueda ser mortal por si misma o por sus complicaciones potenciales

7 La atencioacuten al proceso de duelo formaraacute parte de la atencioacuten in-tegral sin olvidar a sus compantildeeros de juego y las personas de su entorno escolar

8 La entrada de un nintildeo en un programa de cuidados paliativos no implica la desvinculacioacuten del equipo especialista tratante de la en-

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 31

fermedad de base continuaacutendose con las pruebas diagnoacutesticas y te-rapeacuteuticas que se consideren adecuadas Debe impulsarse siempre que sea posible una estrategia de atencioacuten compartida

62 Modelo Organizativo

IntroduccioacutenLa realidad de las Comunidades Autoacutenomas (CCAA) en cuanto a pobla-cioacuten dispersioacuten y organizacioacuten de los recursos es muy variable La disponi-bilidad de servicios para nintildeos no es equitativa y a menudo dependen del lugar de residencia o del tipo de diagnoacutestico

Hay que proporcionar a los nintildeos atencioacuten paliativa especiacutefica distinta a la de los adultos Para ello se pueden establecer acuerdos alianzas y circuitos de consulta y derivacioacuten con Unidades Especiacuteficas de Cuidados Paliativos Pediaacute-tricos cuando no se disponga de ellas o en su caso organizando los recursos dis-ponibles de una manera integral e integrada para atender dichas peculiaridades

Las necesidades individuales que son cambiantes en el tiempo afectan tanto al tipo como a la cantidad de cuidados requeridos lo que condiciona a su vez las opciones organizativas y los modelos especiacuteficos de atencioacuten sanitaria

El equipo interdisciplinar de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos o en su defecto profesionales con formacioacuten especiacutefica en cuidados paliativos pe-diaacutetricos constituye el centro de una red asistencial en la que se combinan y coordinan los recursos sanitarios disponibles en los diferentes aacutembitos asis-tenciales Todos estos recursos se implicaraacuten en la atencioacuten paliativa de los nintildeos a su cargo

Las distintas administraciones sanitarias central y autonoacutemicas vela-raacuten por que la Atencioacuten a Nintildeos con Necesidades de Cuidados Paliativos pediaacutetricos se organice implante y desarrolle en todo el territorio nacional

Criterios en Organizacioacuten1 Las Comunidades Autoacutenomas elaboraraacuten las especificaciones ne-

cesarias para que la poblacioacuten pediaacutetrica que lo precise reciba la atencioacuten de Cuidados Paliativos que se contempla en la Cartera de Servicios

2 Las Comunidades Autoacutenomas desarrollaran dentro de los Planes Integrales de Cuidados Paliativos en su comunidad un apartado especiacutefico a los Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

32 SANIDAD

3 Las Comunidades Autoacutenomas contaraacuten al menos con un equipo in-terdisciplinar pediaacutetrico de referencia con formacioacuten especiacutefica que evaluacutee a los nintildeos que requieren cuidados paliativos y organice su asis-tencia en el lugar maacutes adecuado o en su defecto por equipos multidis-ciplinares con formacioacuten avanzada en cuidados paliativos pediaacutetricos

4 En funcioacuten de las realidades geograacuteficas la poblacioacuten los recursos sanitarios disponibles y el volumen de pacientes se pueden estable-cer redes con equipos de otras Autonomiacuteas limiacutetrofes para prestar la mejor atencioacuten al paciente y su familia

5 La atencioacuten domiciliaria de los pacientes pediaacutetricos en cuidados pa-liativos se realizaraacute por medio de equipos especiacuteficos pediaacutetricos o mediante otros recursos de la red asistencial como puede ser equipos avanzados con formacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

6 Habraacute al menos atencioacuten telefoacutenica 24 horas al diacutea los 365 diacuteas del antildeo para pacientes familias y profesionales

7 La continuidad asistencial entre los diferentes niveles se potenciaraacute mediante la figura del meacutedico responsable el gestor de casos u otros

8 Si los cuidados paliativos se estaacuten prestando en una Unidad de Cuidados Intensivos Pediaacutetrica facilitar el acompantildeamiento 24 h (Aprobada esta medida por el Consejo Interterritorial de fecha 23 de junio 2013)

9 Los ingresos hospitalarios se realizaraacuten en habitaciones individuales para mantener las condiciones de privacidad e intimidad necesarias

10 Las Comunidades Autoacutenomas desarrollaraacuten programas para facili-tar periodos de respiro al cuidador en centros de diacutea programas de respiro domiciliario o centros de cuidados4

11 Se facilitaraacuten los mecanismos administrativos que permitan la ci-tacioacuten y la prestacioacuten de cuidados a la familia tras el fallecimiento

12 Se promoveraacute la creacioacuten y unificacioacuten de protocolos de actuacioacuten en el territorioaacutembito nacional

63 Autonomiacutea del paciente

IntroduccioacutenEl nintildeo es una persona que debe ser respetada como tal y que tiene de-recho a la proteccioacuten que requieren su vulnerabilidad la esperanza y los

4 Centros que ofrecen una atencioacuten integral a los nintildeos o nintildeas con enfermedad avanzada o terminal con el objetivo de mejorar o mantener el mejor nivel posible de autonomiacutea perso-nal y apoyar a las familias o cuidadores

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 33

potenciales que encarna es titular de derechos y obligaciones con capacidad progresiva para ejercerlos a medida que crece se desarrolla y madura La Ley orgaacutenica 196 de 15 de enero de proteccioacuten juriacutedica del menor considera a los menores sujetos activos participativos y creativos con capacidad de modificar su propio medio personal y social de participar en la buacutesqueda y satisfaccioacuten de sus necesidades y en la satisfaccioacuten de las necesidades de los demaacutes lo que supone el reconocimiento pleno de que los menores son titulares de derechos y que poseen una capacidad progresiva para ejercerlos

En relacioacuten con el derecho de informacioacuten a los nintildeos y adolescentes es aplicable lo contenido en la Ley 412002 baacutesica reguladora de la autono-miacutea del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacioacuten y documentacioacuten cliacutenica

La observacioacuten de nintildeos con enfermedades graves ha demostrado que muchos adquieren considerable informacioacuten sobre su enfermedad inclu-yendo la posibilidad de su propio fallecimiento aunque no se les haya dicho nada El hecho es que los nintildeos enfermos y sus hermanos son normalmente conscientes de su propia situacioacuten Por este motivo hay que informar al nintildeo y a la familia y debe incluirse a los nintildeos y sus familias en los procesos de toma de decisiones lo que requiere previamente una informacioacuten completa respecto a la enfermedad y a las opciones terapeacuteuticas posibles

Cuando se trata de nintildeos o joacutevenes con discapacidad cognitiva los pa-dres deben determinar con el consejo de los profesionales de salud coacutemo cuaacutendo y queacute informacioacuten se debe compartir Los adolescentes deben ser informados y estar implicados en el proceso de toma de decisiones si asiacute lo desean

La adquisicioacuten de la competencia necesaria para tomar decisiones sanitarias es un proceso progresivo individual y valorable En la compe-tencia para tomar decisiones intervienen diversos factores como la ma-durez del menor la gravedad de la decisioacuten y la existencia de factores contextuales

La aproximacioacuten a la madurez del menor puede realizarse desde dos liacute-neas claramente diferenciadas el desarrollo del concepto de madurez moral o el concepto aplicado de las capacidades La gravedad de la decisioacuten debe tenerse en cuenta realizando una cuidadosa ponderacioacuten de los riesgos be-neficios Hay diversos factores situacionales ya sean personales familiares o culturales que pueden facilitar o dificultar la toma de decisiones y deben tenerse en cuenta

Durante la segunda mitad del siglo XX se ha ido consolidando un profundo cambio en el paradigma de la atencioacuten sanitaria de los nintildeos y adolescentes pasando de un modelo basado en la proteccioacuten absoluta en que todos los derechos relacionados con el menor perteneciacutean a los padres o tutores evolucionando a un nuevo modelo en que existe un progresivo

34 SANIDAD

reconocimiento de los derechos de los menores proporcional al grado de madurez y de desarrollo del menor

Las recomendaciones de la British Medical Association amp the Law So-ciety (1995)5 se centran mucho en las capacidades cognitivas para la valora-cioacuten de la competencia del menor

bull Capacidad de entender que hay una eleccioacuten y que esta eleccioacuten tiene sus consecuencias

bull Habilidad para hacer la eleccioacuten incluyendo la posibilidad de ele-gir a otra persona para realizar la eleccioacuten del tratamiento

bull Capacidad de comprender la naturaleza y propoacutesito del procedi-miento

bull Capacidad de entender los riesgos y efectos secundariosbull Capacidad de entender las alternativas al procedimiento y el riesgo

asociado a ello asiacute como las consecuencias del no-tratamiento

Criterios en Autonomiacutea del paciente1 El nintildeo independientemente de su edad debe ser informado con

un lenguaje adecuado y adaptado a su desarrollo y necesidades respetando el derecho del paciente a no ser informado

2 Se valoraraacute la competencia del menor para tomar decisiones sobre su salud La opinioacuten del nintildeo se tendraacute en cuenta y seraacute respetada cuando el nintildeo se considere competente para expresarla y cuando se trate de menores emancipados o con dieciseacuteis antildeos cumplidos el consentimiento se prestaraacute por el menor

3 Los padres estaraacuten correctamente informados sobre la enferme-dad la situacioacuten cliacutenica y las posibles opciones de tratamiento

4 La informacioacuten dada a los padres se adecuaraacute a su contexto cultu-ral y social

5 Se facilitaraacute la expresioacuten emocional y de preocupaciones relacio-nadas con la salud y su abordaje terapeacuteutico

6 Se respetaraacuten las creencias y valores de los informados en todo el proceso y por todas las personas que interviene en el mismo

7 Se registraraacute el proceso de informacioacuten dado al nintildeo y su familia en la Historia Cliacutenica inicial y de forma evolutiva

5 British Medical Association Assessment of mental capacity Guidance for doctors and lawyers A report of the British Medical Association and the Law Society London BMA 199556-66

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 35

64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos

IntroduccioacutenLa calidad con la que los profesionales proporcionan atencioacuten paliativa es un buen indicador del grado de madurez alcanzado en nuestro sistema de salud Para mantener y desarrollar los cuidados prestados es preciso contar con propuestas de formacioacuten y mejora continuas

Todos los profesionales que atienden a los pacientes en el final de la vida deben tener una adecuada formacioacuten baacutesica o avanzada en funcioacuten de su nivel de competencia en la atencioacuten del nintildeo y adolescente

Los profesionales que atienden a nintildeos en cuidados paliativos deben conocer como debe ser esa atencioacuten y prestarla de forma integral (diferentes dimensiones del nintildeo) acompantildeando a la familia Para ello deben adquirir conocimientos que les permitan identificar a los pacientes evaluar sus pro-blemas y necesidades y competencias y habilidades para aliviar en lo posi-ble el sufrimiento fiacutesico psicoloacutegico espiritual y social del nintildeo trabajando de forma interdisciplinar

Criterios en Formacioacuten1 Las Comunidades Autoacutenomas incluiraacuten en el Plan de Formacioacuten en

Cuidados Paliativos un apartado especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en todos sus niveles (baacutesico intermedio y avanzado)

2 Se potenciaraacute la formacioacuten a la familia en la aplicacioacuten de medica-mentos y cuidados cuando el nintildeo esteacute en el domicilio

3 Se daraacuten a conocer los estudios proyectos e iniciativas promovidas por los expertos en CPP

65 Investigacioacuten

IntroduccioacutenExisten pocas referencias bibliograacuteficas sobre cuidados paliativos pediaacutetricos asiacute concluye Kumar su revisioacuten sistemaacutetica de las publicaciones en cuidados pa-liativos pediaacutetricos a nivel internacional Revisoacute 12 revistas relacionadas con los Cuidados Paliativos desde 2006 a 2011 en las que solo el 26 de los artiacuteculos mencionan en su tiacutetulo la palabra pediaacutetricos o nintildeos La mayoriacutea de las publica-ciones existentes hacen referencia a nintildeos o adolescentes con enfermedades on-

36 SANIDAD

coloacutegicas que es un tercio de la poblacioacuten pediaacutetrica susceptible de recibir este tipo de atencioacuten Y no hay publicaciones sobre ensayos cliacutenicos aleatorizados

En Espantildea las publicaciones sobre cuidados paliativos pediaacutetricos tam-bieacuten son escasas Desde el antildeo 2003 se han publicado apenas alrededor de 38 artiacuteculos en revistas relacionadas con la Pediatriacutea Evidencias de Pedia-triacutea Anales de Pediatriacutea Pediatriacutea en Atencioacuten Primaria Acta Pediaacutetrica Espantildeola Neurologiacutea Revista de Calidad Asistencial Boletiacuten de Pediatriacutea Nutricioacuten Hospitalaria Medicina Paliativa Revista de Psicooncologiacutea Cabe destacar que en la Revista Medicina Paliativa uacutenicamente se han publicado tres artiacuteculos relacionados con la Pediatriacutea y una carta al director Y se han publicado tres tesis doctorales relacionadas con la muerte en las unidades de cuidados intensivos (pediaacutetricos y neonatales) sobre las actitudes y ne-cesidades de los profesionales sobre la percepcioacuten de los padres y sobre los obstaacuteculos en la provisioacuten de cuidados paliativos en el Hospital

Los temas maacutes estudiados son los relacionados con modelos de aten-cioacuten aspectos eacuteticos percepcioacuten del sanitario y de los padres sobre la aten-cioacuten al final de la vida y cuidados paliativos en unidades de cuidados intensi-vos conocimientos de cuidados paliativos pediaacutetricos en atencioacuten primaria neurologiacutea neonatologiacutea y oncologiacutea nutricioacutenhellipafrontamiento de la muer-te inmigracioacuten hospitalizacioacuten a domicilio limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteu-tico mortalidad infantil trabajo en equipo y colaboracioacuten entre equipos y toma de decisiones complicadas

Sabemos de la dificultad de investigar en Pediatriacutea y maacutes en situaciones delicadas como el final de vida de un nintildeo pero es necesario potenciar la investigacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos tanto en estudios cuantita-tivos como cualitativos

Criterios en Investigacioacuten1 Se incluiraacuten en las convocatorias de proyectos de investigacioacuten fi-

nanciados por parte del Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad y las CCAA liacuteneas de investigacioacuten en cuidados palia-tivos pediaacutetricos

2 Se proporcionaraacute soporte metodoloacutegico y asesoramiento eacutetico ne-cesarios para facilitar la realizacioacuten de proyectos de investigacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

3 Se incluiraacuten entre otras las siguientes liacuteneas de investigacioacuten

bull Telemedicinabull Debilidades y fortalezas de los profesionales del aacutembito de la

pediatriacutea que prestan atencioacuten a pacientes tributarios de cuida-dos paliativos pediaacutetricos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 37

bull Debilidades y fortalezas de los profesionales del aacutembito de los cuidados paliativos de adultos cuando prestan atencioacuten a pa-cientes tributarios de cuidados paliativos pediaacutetricos

bull Atencioacuten continuadabull Indicacioacuten de opioidesbull Identificacioacuten de pacientes tributarios de Cuidados Paliativos

Pediaacutetricosbull Nutricioacutenbull Dolor y otros siacutentomas (disnea)bull Atencioacuten a en el domiciliobull Sobrecarga del cuidadorbull Sobrecarga de los profesionales que atienden a pacientes tribu-

tarios de cuidados paliativos pediaacutetricos Deteccioacuten y preven-cioacuten del burn out

bull Grado de afrontamiento percepcioacuten de reflexioacuten sobre su pro-pia muerte de los profesionales que atienden a pacientes tribu-tarios de cuidados paliativos pediaacutetricos

4 Se daraacuten a conocer los estudios proyectos e iniciativas promovidas por los expertos en CPP

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 39

Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en EspantildeaAndaluciacutea

Andaluciacutea cuenta con recursos de paliativos de adultos distribuidos am-pliamente por todas sus 8 provincias y que atienden nintildeos en circunstan-cias particulares

Uacutenicamente en la provincia de Maacutelaga se encuentra la Unidad de Atencioacuten Domiciliaria del Hospital Carlos Haya de Maacutelaga (Recurso Pe-diaacutetrico Especiacutefico) que atiende a pacientes oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos con horario de 8 a 20 00 horas

Desde el Plan Andaluz de CP en los uacuteltimos antildeos se ha impartido de manera especiacutefica formacioacuten orientada a los profesionales de pediatriacutea Esta formacioacuten especiacutefica se priorizoacute ya en el antildeo 2011 con un total de 228 profesionales sanitarios de pediatriacutea (146 en 2011 y 82 en 2012) for-mados en actividades formativas dirigidas a toda la Comunidad Autoacuteno-ma Por otro lado en 2012 la Escuela Andaluza de Salud Puacuteblica realizoacute formacioacuten relacionada con la toma de decisiones al final de la vida en la infancia y adolescencia Aspectos eacuteticos y juriacutedicos de la atencioacuten sanita-ria a 360 profesionales

Ademaacutes se ha realizado y editado el libro de apoyo ldquoEl final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la aten-cioacuten sanitariardquo

Se estaacute ultimando el libro sobre ldquoControl de siacutentomas en el nintildeo y adolescenterdquo ya finalizado y pendiente de revisioacuten

Se ha creado igualmente un programa de TELECONTINUIDAD ASISTENCIAL en Cuidados Paliativos en el que desde junio de 2012 se han atendido a un nuacutemero todaviacutea reducido de nintildeos (12) pero que va aumentando de manera progresiva aunque lenta

Existe en la Comunidad Autoacutenoma la Asociacioacuten Alma y Vida para atender a los padres en duelo que cuentan con psicoacutelogos dentro del vo-luntariado

40 SANIDAD

AragoacutenNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica En Ara-goacuten existen 8 Equipos de Soporte de Atencioacuten Domiciliaria que pueden ac-tuar a requerimiento del pediatra o de la familia (horario de 800 a 1500 de lunes a viernes) Estos equipos estaacuten en coordinacioacuten con el servicio de oncopediatriacutea del Hospital Universitario Miguel Servet

AsturiasNo se dispone de dispositivos exclusivos para la poblacioacuten pediaacutetrica

Se dispone de una unidad de Oncohematologiacutea Pediaacutetrica hospitalaria que presta atencioacuten paliativa directamente a unos 4 nintildeos al antildeo y colabora a demanda con la Unidad de Hospitalizacioacuten Domiciliaria de Gijoacuten y Los Equipos de Apoyo de Cuidados Paliativos de cada aacuterea sanitaria que reali-zan atencioacuten domiciliaria a pacientes pediaacutetricos

Baleares (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)Cuenta con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos del Hospital Son Espases constituida por una pediatra una enfermera y una psicoacuteloga a tiem-po parcial Con sede fiacutesica en dicho hospital realiza atencioacuten domiciliaria y atiende a la poblacioacuten pediaacutetrica tanto oncoloacutegica como no oncoloacutegica Horario de 8 a 15 horas

Canarias (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)En el Complejo Hospitalario Universitario Materno Infantil de Gran Cana-ria se dispone de una Unidad del Dolor y Cuidados Paliativos Pediaacutetricos compuesta por 2 anestesistas y 1 enfermera que asume la atencioacuten de los pacientes pediaacutetricos oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos de la poblacioacuten de refe-rencia (provincia de Las Palmas) ademaacutes de atender a los pacientes propios de la Unidad del Dolor Horario de 8 a 15 horas con apoyo telefoacutenico en ese horario Atencioacuten de unos 50 nintildeos por antildeo en Cuidados Paliativos

CantabriaNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica Cuando existe alguacuten caso el paciente es llevado mediante una asistencia compartida entre el servicio hospitalario de referencia (hematologiacutea neurologiacutea etc) los equipos de atencioacuten paliativa pediatras hospitalarios y su pediatra de Atencioacuten Primaria

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 41

En funcioacuten de los casos tambieacuten se puede trabajar conjuntamente con servicios hospitalarios de otras comunidades como ocurre con la unidad de oncologiacutea infantil del hospital de Cruces del Paiacutes Vasco En el caso de precisar asesoramiento se contacta con la Unidad de Cuidados Paliativos pediaacutetricos del Nintildeo Jesuacutes de Madrid En octubre de 2013 se ha realizado el primer curso especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos con maacutes de 160 asistentes

Castilla-La ManchaNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica Cuan-do existe alguacuten caso el paciente es llevado entre el servicio hospitalario de referencia (hematologiacutea neurologiacutea etc) los equipos de atencioacuten paliati-va y su pediatra de Atencioacuten Primaria

Castilla y LeoacutenNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica

En la Comunidad se atiende una media de 30-40 nintildeos anualmente en los recursos generales de cuidados paliativos Los nintildeos con patologiacutea onco-loacutegica son atendidos en las unidades de origen

Cataluntildea (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)El hospital de Sant Joan de Deu y el hospital de Vall drsquoHebroacuten los dos en Barcelona concentran la atencioacuten especiacutefica pediaacutetrica paliativa Los profe-sionales de cuidados paliativos infantiles de estos centros estaacuten capacitados para ofrecer una atencioacuten paliativa pediaacutetrica de calidad y realizan atencioacuten hospitalaria domiciliaria en consultas externas y en urgencias para garanti-zar la atencioacuten integral continuada y coordinada

Los profesionales de los equipos paliativos pediaacutetricos trabajan en tur-no diurno En el hospital Vall drsquoHebroacuten disponen de soporte telefoacutenico o presencial dentro del centro de un oncohematoacutelogo infantil las 24h365 diacuteas En el hospital Sant Joan de Deu ndashel equipo de cuidados paliativos (meacutedico y enfermera) garantiza tambieacuten la atencioacuten 24h365 diacuteasndash tanto en domi-cilio como en el hospital El meacutedico estaacute de forma presencial de 8 a 16rsquo30h y enfermeriacutea de 730 a 2130 Las horas en las que no hay presencia meacutedica se dispone igualmente de soporte telefoacutenico meacutedico Durante las noches y los fines de semana de 8 a 22h la enfermera y el meacutedico tambieacuten estaacuten loca-lizables

Los equipos de proximidad equipos pediaacutetricos de atencioacuten primaria y equipos de soporte domiciliario (PADES) trabajan en coordinacioacuten con los

42 SANIDAD

equipos especiacuteficos de Sant Joan de Deu y Hospital Vall drsquoHebroacuten garanti-zando la atencioacuten coordinada y continuada

Aproximadamente cada uno de los hospitales atienden directamente de 100 a 120 casos por antildeo tanto de enfermos oncoloacutegicos como no onco-loacutegicos

Los profesionales de estos equipos ofrecen asesoramiento soporte y formacioacuten a otros profesionales de otros recursos de proximidad tanto tan-to especiacuteficos como no especiacuteficos de cuidados paliativos para facilitar que el nintildeo se mantenga en su domicilio habitual

Comunidad Valenciana (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)La Unidad de Oncohematologiacutea Pediaacutetrica del Hospital La Fe de Valencia hace atencioacuten domiciliaria y presta cuidados paliativos a sus pacientes tanto de forma directa como en coordinacioacuten con los hospitales comarcales y la red asistencial de Atencioacuten Primaria Adino (Atencioacuten Domiciliaria Inte-gral al Nintildeo Oncologico) desde su origen en 1997 ha ofertado dentro de su cartera de servicios una actuacioacuten principal en el campo de los cuidados pa-liativos pediaacutetricos Para este tipo de pacientes se presta atencioacuten prioritaria y especiacutefica tanto telefoacutenica como presencial Se plantean visitas a domicilio de un oncoacutelogo pediatra y una enfermera especializada en oncologiacutea infantil a cualquier hora del diacutea 365 diacuteas al antildeo

La Unidad de Hospital a Domicilio (UHD) pediaacutetrica del Hospital General de Alicante atiende y ofrece paliativos en domicilio a una gran va-riedad de pacientes Desde el antildeo 2008 va incrementando su actividad de cuidados paliativos tanto oncoloacutegicos como no oncoloacutegicos hasta suponer ya el 38 de su actividad en 2013 Hasta 2008 era la Unidad de Oncologiacutea Pediaacutetrica del Hospital General de Alicante la que hacia esa labor con los nintildeos oncoloacutegicos

Ademaacutes la Asociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos (ASPANION) cuenta con un Equipo de Atencioacuten Psicosocial financiado por La Caixa que realiza apoyo psicosocial realizado por psicoacutelogos y trabajadores sociales Se proporciona atencioacuten tanto en los hospitales (9 a 14rsquo30) como en la propia asociacioacuten o en el domicilio del paciente ofreciendo atencioacuten continuada durante fines de semana y fiestas

El EAPS tambieacuten coordina grupos de duelo y proporciona informa-cioacuten y gestioacuten de recursos sanitarios comunitarios y de la propia asociacioacuten (Ayudas econoacutemicas piso de acogida gestiones y tramitaciones etc)

La Asociacioacuten estaacute presente en el Hospital General de Alicante (On-co-hematologiacutea Pediaacutetrica y Hospitalizacioacuten domiciliaria) en el Hospital

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 43

Cliacutenico Universitario (Onco-hematologiacutea Pediaacutetrica UCI pediaacutetrica UCIN Onco y hematologiacutea de adultos hasta 18 antildeos) en el Hospital Universitario La Fe (Unidad de Hospitalizacioacuten Domiciliaria y de Oncologiacutea Pediaacutetrica a traveacutes de ADINO UCI pediaacutetrica y Onco y hematologiacutea de adultos hasta 18 antildeos)

Desde noviembre 2008 a 30 de junio 2013 se han atendido 375 nintildeos y adolescentes y 879 familiares

ExtremaduraNo existe un recurso pediaacutetrico especiacutefico Los pacientes son atendidos por los Equipos de Cuidados Paliativos que han recibido formacioacuten es-peciacutefica pediaacutetrica Los horarios de cobertura son los mismos que para la poblacioacuten adulta De 8 a 1530 h y atencioacuten continuada telefoacutenica de 1530 a 8 h El nuacutemero de nintildeos que se atienden tanto por caacutencer como por otras enfermedades susceptibles de recibir cuidados paliativos ronda los 36 nintildeos de media anual para una poblacioacuten aproximada de 220000 nintildeos entre 0 y 18 antildeos

GaliciaActualmente no existen dispositivos especiacuteficos de atencioacuten paliativa pe-diaacutetrica Esta atencioacuten la dispensan los servicios de pediatriacutea en los que se encuentre el paciente (servicios de pediatriacutea hospitalarios y pediatriacutea de atencioacuten primaria) En algunas ocasiones las unidades de hospitaliza-cioacuten a domicilio de adultos colaboran en la atencioacuten al nintildeo si es nece-sario Existen en algunas aacutereas acuerdos con el 061 para la asistencia y consejo telefoacutenico a los pacientes en edad pediaacutetrica que precisan apoyo tecnoloacutegico domiciliario como parte de su tratamiento ambulatorio (Pro-grama Alerta Nintildeo)

La RiojaNo existe un recurso pediaacutetrico especiacutefico Los recursos cuidados paliati-vos de adultos atienden ocasionalmente a nintildeos dependiendo de las ne-cesidades en coordinacioacuten con el servicio de pediatriacutea del Hospital San Pedro

El servicio de cuidados paliativos dispone de planta de hospitalizacioacuten con 10 camas 5 equipos de atencioacuten domiciliaria y consulta externa cubrien-do todo el aacuterea de salud de La Rioja

El servicio de pediatriacutea tiene consulta externa planta de hospitaliza-cioacuten y atencioacuten continuada mediante guardias hospitalarias de presencia fiacutesica

44 SANIDAD

Horario de cobertura Servicio de cuidados paliativos en atencioacuten meacute-dica de 8 a 15 horas y atencioacuten de enfermeriacutea de 8 a 21 horas Psicologiacutea y trabajo social de 8 a 15 horas

Por parte del servicio de paliativos se atienden entre 2 y 5 nintildeos meno-res de 14 antildeos por antildeo

Madrid (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)La Comunidad Autoacutenoma de Madrid cuenta con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuya sede estaacute en el Hospital Nintildeo Jesuacutes de Madrid El equipo estaacute compuesto por tres meacutedicos cinco enfermeras una psicoacuteloga una trabajadora social y una administrativa

Atiende a todos los nintildeos subsidiarios de Cuidados Paliativos tanto de forma ambulatoria (consulta externa) como en reacutegimen de hospitalizacioacuten domiciliaria Ademaacutes actuacutea como equipo de soporte (interconsultor) tanto en Atencioacuten Primaria como en Especializada

Presta atencioacuten programada y continuada tanto telefoacutenica como pre-sencial 24 horas al diacutea 365 diacuteas al antildeo Atienden aproximadamente a 100 nintildeos al antildeo

Actuacutean coordinados con el Servicio Pal24Existe una liacutenea de apoyo y ayuda a profesionales para visitar inte-

graacutendose en ellas unidades de prestigio muy consolidadas en otros paiacuteses

MurciaCuenta con un Servicio de Hospitalizacioacuten Domiciliaria Pediaacutetrica en el Hospital Virgen de la Arrixaca compuesto por dos pediatras dos enfermeros una enfermera de atencioacuten al duelo y con la colaboracioacuten de una psicoacuteloga y una trabajadora social de la asociacioacuten AFAMUR Proporciona atencioacuten de cuidados paliativos pediaacutetricos en toda la Re-gioacuten con cobertura de 24 horas La incidencia esperada es de 15 nintildeos al antildeo

NavarraLa atencioacuten a los pacientes paliativos pediaacutetricos oncohematoloacutegicos se hace desde el servicio de Oncologiacutea Infantil del Complejo Hospitalario Vir-gen del Camino Desde hace unos antildeos los pacientes oncoloacutegicos y hemato-loacutegicos que precisan atencioacuten domiciliaria tienen tambieacuten el apoyo desde la unidad de paliativos de San Juan de Dios

A partir de las 15 h desde la unidad de oncohematologiacutea pediaacutetrica se ofrece apoyo telefoacutenico 24 horas

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 45

La incidencia de pacientes oncoloacutegicos por antildeo es de 16 a 18 pacientes menores de 15 antildeos

Paiacutes VascoEn el Hospital de Cruces ademaacutes del Hospital de Diacutea se ofrece desde hace dos antildeos un Servicio de Hospitalizacioacuten a Domicilio Pediaacutetrico dirigido a facilitar la atencioacuten a casos cliacutenicos complejos evitando su ingreso en plantas y que atiende a pacientes con enfermedades oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos Desde aquiacute se quiere prestar la atencioacuten a pacientes de cuidados paliativos Es un recurso nuevo del que no se tienen auacuten datos reales

Previamente el servicio de pediatriacutea llevaba ya antildeos trabajando en cuidados paliativos pediaacutetricos fundamentalmente en nintildeosas con caacutencer actuando como equipo de referencia para pediatriacutea de atencioacuten primaria de los hospitales con menos casuiacutestica y de las familias

El Hospital Universitario Donostia tambieacuten es un hospital de referen-cia donde el equipo de oncologiacutea pediaacutetrica se encarga de la atencioacuten pa-liativa

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 47

Anexo 2 Epidemiologiacutea

Tabla 1 Poblacioacuten infantil en Espantildea seguacuten datos del INE (Instituto Nacional de Estadiacutestica a 1 de Enero de 2012)

Poblacioacuten por edad y Comunidad Autoacutenoma

0-4 antildeos 5-9 antildeos 10-14 antildeos 15-19 antildeosPoblacioacuten

0-19

Andaluciacutea 464672 471463 441458 459949 1837542

Aragoacuten 65294 62788 58710 59232 246024

Asturias Principado de 39860 39038 36950 38442 154290

Balears Illes 59323 58456 53529 52147 223455

Canarias 95829 107585 106330 106742 416486

Cantabria 28064 27211 24121 24149 103545

Castilla y Leoacuten 101583 103532 100999 106733 412847

Castilla-La Mancha 111293 110336 106137 110683 438449

Cataluntildea 423308 403260 356704 341947 1525219

Comunitat Valenciana 262072 263903 241469 242566 1010010

Extremadura 51409 53012 54442 60480 219343

Galicia 111715 110178 104718 111623 438234

Madrid Comunidad de 367776 341145 299749 292001 1300671

Murcia Regioacuten de 90215 88761 81020 79559 339555

Navarra Comunidad Foral 34980 33803 31499 29653 129935

Paiacutes Vasco 106787 101837 91326 86379 386329

Rioja La 16838 16232 14816 14441 62327

Ceuta 6376 5861 5185 5296 22718

Melilla 6309 5911 5546 5528 23294

Total 2443703 2404312 2214708 2227550 9290273

Fuente Instituto Nacional de EstadiacutesticaDatos oficiales y definitivos a 1 de Enero del 2012

En la siguiente tabla exponemos los coacutedigos y las enfermedades considera-das como tributarias de entrar en programa de cuidados paliativos6

6 ldquoPalliative Care Statistics for Children and Young Adults Department of Healthrdquo httpwebarchivenationalarchivesgovuk20130107105354httpwwwdhgovukprod_con-sum_dhgroupsdh_digitalassetsdhendocumentsdigitalassetdh_074699pdf

48 SANIDAD

Tabla 2 Coacutedigos Cie-10 de enfermedades susceptibles de cuidados paliativos pediaacutetricos

Causa de defuncioacuten Coacutedigo CIE-10

I Enfermedades infecciosas y parasitarias B20-B25 B44 B90-B92 B94

II Tumores C00-D48

III Enfermedades de la sangre y de los oacuterganos

hematopoyeacuteticos y ciertos trastornos que afectan al

mecanismo de la inmunidad

D55-D56 D57 D58-61 D63-D64

D66-D77 D81-D84 D86 D89

IV Enfermedades endocrinas nutricionales y metaboacutelica E22-E25 (excepto E244) E31-E32

E34-E35 E70-E72 E74-E80 E83

E84 E85 E88 E90

V Trastornos mentales y del comportamiento F01-F04 F72-F73 F78-F79 F842

VI Enfermedades del sistema nervioso G10-G13 G20-G26 G31-G32

G35-G37 G41

G45-G46 G60-G64 G70-G73

G90-G91 G93-G96 G98-G99

G80-G83

IX Enfermedades del sistema circulatorio I11- I13 I15 I20-I25 I27-I28 I31

I34-I37 I42 I50- I51 I69- I70 I77

I85 I89

X Enfermedades del sistema respiratorio J43-J44 J47 J82 J84

XI Enfermedades del sistema digestivo K72-K77

XIII Enfermedades del sistema osteomuscular y del tejido

conjuntivo

M07-M08 M30-M32 M35

M40-M41 M43 M85 M95

XIV Enfermedades del sistema genitourinario N07 N11-N13 N15- N16

N18-N19 N25-N29 N31- N33

XVI Ciertas afecciones originadas en el periacuteodo perinatal P00- P03 P07- P08 P10- P11

P20-P29 P35-P37 P39 P52-P57

P77 P90 P91

XVII Malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas

cromosoacutemicas

Q00-Q07 Q20-Q28 Q30-Q34

Q38-Q45 Q60-Q62 Q64

Q77-Q81 Q85-Q87 Q89-Q93

Otros Y85-Y89

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 49

Tabla 3 Estimacioacuten de enfermedades que limitan la vida aplicada a la poblacioacuten espantildeola

Muertes por enfer-medades que limi-

tan la vida

Enfermedades que Limitan la Vida

(min-max)Necesitaraacuten CPP

(min-max)

Andaluciacutea 294 2205 2940 1103 1470

Aragoacuten 39 295 394 148 197

Asturias Principado de 25 185 247 93 123

Balears Illes 36 268 358 134 179

Canarias 67 500 666 250 333

Cantabria 17 124 166 62 83

Castilla y Leoacuten 66 495 661 248 330

Castilla-La Mancha 70 526 702 263 351

Cataluntildea 244 1830 2440 915 1220

Comunitat Valenciana 162 1212 1616 606 808

Extremadura 35 263 351 132 175

Galicia 70 526 701 263 351

Madrid Comunidad de 208 1561 2081 780 1041

Murcia Regioacuten de 54 407 543 204 272

Navarra Comunidad Foral 21 156 208 78 104

Paiacutes Vasco 62 464 618 232 309

Rioja La 10 75 100 37 50

Ceuta 4 27 36 14 18

Melilla 4 28 37 14 19

Poblacioacuten Total Espantildeola 1486 11148 14864 5574 7432

El proceso de obtencioacuten de los datos se ha realizado mediante el programa Pestadiacutestico del Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad en el cual estaacuten recogidas por edades y por antildeos todas las causas de defuncioacuten en Espantildea Es posible disgregarlo por provincias y Comunidades Autoacutenomas Los datos se obtienen al cruzar los coacutedigos seleccionados como ldquocausas de muerte susceptibles de recibir cuidados paliativosrdquo con la edad y los uacuteltimos 10 antildeos publicados

50 SANIDAD

Tabla

4

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49

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 51

Tabla

5

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52 SANIDAD

Tabla

6

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CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 53

Tabla

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CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 55

Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Pautas para la elaboracioacuten de planes de Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Partiendo del documento de Formacioacuten Continuada en Cuidados Paliativos elaborado por los Comiteacutes Teacutecnico e Institucional y tal como consta tanto en la Estrategia Nacional de CP 2007 como en su actualizacioacuten 2010-2014 se establecen 3 Niveles de Formacioacuten seguacuten la relacioacuten maacutes o menos frecuente del profesional de la salud con enfermos con enfermedad avanzada progre-siva o en situacioacuten terminal

Nivel BaacutesicoDirigido a todos los profesionales del sistema nacional de salud que puedan atender en un determinado momento a nintildeos con enfermedades o situacio-nes cliacutenicas que no les van a permitir llegar a la edad adulta o en situacioacuten de amenaza para la vida

bull Profesionales del aacutembito asistencial en Atencioacuten Primaria y Hospi-talaria Medicina Enfermeriacutea Trabajo Social Psicologiacutea Fisiotera-pia Auxiliares de Enfermeriacutea etc

bull Profesionales del aacutembito de la administracioacutenbull Profesionales del aacutembito de la gestioacuten

Duracioacuten 2040 horas o 3-6 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico

siendo deseable una visita a un equipo especiacuteficoDebe estar incluida en todos los programas de Formacioacuten Avanzada en

Cuidados PaliativosLo ideal que es que esta formacioacuten esteacute incluida en los estudios de

grado dentro de la asignatura de Cuidados Paliativos o en la de Pediatriacutea en Medicina y Enfermeriacutea

Contenidos Habraacute un moacutedulo baacutesico para todos los profesionales y un moacutedulo especiacutefico solo para personal sanitario En el moacutedulo dirigido al personal sanitario habraacute contenidos especiacuteficos en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuyo objetivo seraacute dar a conocer el problema y plantear un en-

56 SANIDAD

foque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimensiones

bull Principios de los cuidados paliativos pediaacutetricosbull Identificacioacuten de pacientes pediaacutetricos que requieren cuidados pa-

liativosbull Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en

la personabull Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuidados

paliativos pediaacutetricosbull Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidabull Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativos

Nivel IntermedioDirigido a profesionales que atienden de forma habitual u ocasional a ni-ntildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida a lo largo de las dife-rentes etapas de la vida del nintildeo y que en un determinado momento pueden atenderle tambieacuten en las fases de enfermedad avanzada o en el final de la vida

bull Pediatras de Atencioacuten Primaria y Especializada Meacutedicos de Fami-lia Enfermeros Trabajadores Sociales Auxiliares de Enfermeriacutea y Psicoacutelogos

bull Pediatras con dedicacioacuten preferente o exclusiva a la Neonatologiacutea Cuidados Intensivos Pediaacutetricos Urgencias Oncohematologiacutea pe-diaacutetrica Neuropediatriacutea

bull Profesionales que trabajan en Cuidados Paliativos de Adultos y que ocasionalmente atienden nintildeos que requieren Cuidados Pa-liativos

bull Responsables de Servicios Pediaacutetricos o de Servicios de Cuidados Paliativos

Duracioacuten De 80 horas teoacutericas (presencial o semipresencial)Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales para la atencioacuten

de nintildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida con un enfoque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimen-siones

Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico siendo deseable estancia de 15- 30 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos pediaacutetricos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 57

Contenidos

bull Comunes el temario del nivel baacutesico ampliadobull Especiacuteficos ademaacutes de los temas del nivel baacutesico ampliado

ndash Marco conceptual principios y atencioacuten al final de la vida en cuidados paliativos pediaacutetricos

ndash Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en la persona

ndash Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidandash Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativosndash Competencias baacutesicas en cuidados paliativosndash Aspectos baacutesicos de la atencioacuten integral en CPPndash Fundamentos del trabajo interdisciplinarndash Habilidades de comunicacioacuten con el nintildeo y su familiandash Aspectos eacuteticos en la atencioacuten en la final de la vida en el nintildeo y

adolescentendash Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuida-

dos paliativos pediaacutetricosndash Acompantildeamiento al nintildeo y su familiandash El proceso de duelo

Especiacuteficos de pediatriacutea

Se recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados para cada tipo de profesional (al menos medicina enfermeriacutea trabajador social psicologiacuteahellip) con los conocimientos competencias y habilidades especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Nivel AvanzadoDirigido a profesionales que trabajan en equipos especiacuteficos de cuidados paliativos pediaacutetricos

Duracioacuten Corresponderiacutean con los equivalentes a la realizacioacuten de un posgrado en cuidados paliativos gt 300 horas teoacutericas o de 30 a 60 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)

Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales con dedicacioacuten exclusiva o preferente a los cuidados paliativos pediaacutetricos para prestar asistencia gestionar unidades y equipos impartir formacioacuten realizar inves-tigacioacuten y promover el desarrollo de estructuras de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

58 SANIDAD

Metodologiacutea Si se hace como estudio de postgrado equivalente a tiacutetu-los Especialista Universitario o Master Oficial

Ensentildeanza on-line yo virtual con estancia de 30 a 90 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos

ContenidosSe recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados

para cada tipo de profesional (al menos meacutedico enfermero trabajador social psicoacutelogohellip) que junto a los con los conocimientos competencias y habilidades comunes incluye las partes especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Cursos monograacuteficos de actualizacioacutenDirigido a profesionales que desean profundizar y actualizar conocimientos en temas concretos

Duracioacuten miacutenimo 20 horasObjetivosMantener una actualizacioacuten profesionalAdquirir conocimientos yo destrezas especiacuteficasMetodologiacutea Formatos presencial y on-lineContenidos Adaptados a las necesidades de los distintos profesionales

y del sistema sanitario en cada momento

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 59

Bibliografiacutea1 Aizpurua P Esparza MJ Quimioterapia o cuidados paliativos en caacutencer terminal

preferencias de padres y profesionales Evid Pediatr 20128132 Alonso E Peacuterez J Rodriacuteguez JI Ruiz JA Del Cerro MJ Hierro L et al Los cuidados

paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (2003 Ed Impr)61(4)330-335 oct 2004

3 American Academy of Pediatrics Committee on Bioethics and Committee on Hospital Care Palliative Care for Children Pediatrics 2000106351 httppediatricsaappublicationsorgcontent1062351fullhtml

4 Antequera JM Sesioacuten cliacutenico-juriacutedica Casos para el debate Una reflexioacuten sobre el Derecho a la Objecioacuten de Conciencia en el aacutembito de la Pediatriacutea Aproximacioacuten al marco legal Rev Pediatr Aten Primaria 20035327-331

5 Aspectos eacuteticos en nutricioacuten e hidratacioacuten en el nintildeo Comentarios al documento de la Academia Americana de Pediatriacutea (Pediatrics 2009) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 201270(1) 15-19

6 Astray A Encuesta sobre cuidados paliativos a pediatras de Atencioacuten Primaria en un aacuterea sanitaria de Madrid Rev Pediatr Aten Primaria 201012 33-40

7 Atencioacuten integral y cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (y II) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(5) 213-216

8 Bosquet L Campos CP Hueso C Peacuterez N Hernaacutendez Aacute Arcos L et al Cuestionario sobre cuidados paliativos a neuropediatras Neurologiacutea 2012 27(5)277-283

9 British Medical Association Assessment of mental capacity Guidance for doctors and lawyers A report of the British Medical Association and the Law Society London BMA 199556-66

10 Casanueva L Ruiz P Saacutenchez JI Ramos MV Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetrica Revisioacuten de la bibliografiacutea An Pediatr (Barc) 200563152-9

11 Casanueva L Ruiz P Ignacio J Ramos V Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos empleo de teacutecnicas de investigacioacuten cualitativa para el anaacutelisis del afrontamiento de la muerte y situaciones criacuteticas Revista de Calidad Asistencial 2007 22 (1) 36-43 22 ref

12 Castro LE Duraacuten P Campo G Reinoso F Cataacute E Hernaacutendez M et al La peacuterdida en un contexto transcultural el nintildeo inmigrante con caacutencer en fase terminal Med Paliat14(4)236-242 2007 Ilus tab

13 Comiteacute de Expertos del grupo de trabajo de la EAPC (Asociacioacuten Europea de Cuidados Paliativos) en Cuidados Paliativos para Nintildeos y Adolescentes Impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa 15 3

14 Conselleriacutea de Sanidade Plan Galego de Coidados Paliativos 2ordf ed Santiago de Compostela Conselleriacutea de Sanidade Servizo Galego de Sauacutede 2006 [consultado 28 Enero 2014] Disponible en httpwwwsergasesPublicacionesDetallePublicacionaspxIdPaxina=40008ampIDCatalogo=1592

15 Del Rincoacuten C Martino R Cataacute E Montalvo G Cuidados paliativos pediaacutetricos El afrontamiento de la muerte en el nintildeo oncoloacutegico Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)5(23)425-438 dic 2008

16 Departamento de Sanidad Gobierno Vasco Plan de Cuidados Paliativos atencioacuten a pacientes en la fase final de la vida CAPV 2006-09 httpbitly1py1Aoz

17 EAPC steering committee on palliative care in children IMPaCCT standards for paediatric palliative care in Europe European Journal of Palliative Care 2007 14(3) 109-114 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=AqhYUfOlFwc3

18 EAPC steering committee on palliative care in children Cuidados paliativos para lactantes nintildeos y joacutevenes los hechos Fondazione Maruzza Lfevbre DrsquoOvidio Onlus

60 SANIDAD

Roma 2009 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=earmpoHy4EY3damptabid=286

19 Escudero Carretero J Simoacuten Lorda P coord Aguayo Maldonado J [et al] El final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la atencioacuten sanitaria Sevilla Consejeriacutea de Salud 2011

httpwwwjuntadeandaluciaessaludsitescsaludcontenidosInformacion_Generalc_2_c_19_bioetica_sspabioetica_infanciaperfil=org

20 Estudio sobre C Paliativos httpwwwcancerinfantilorgwp-contentuploads201403Cuidados-Paliativospdf Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer httpcancerinfantilorgwp-contentuploadsCuidados-Paliativospdf

21 Fernaacutendez JM Pozuelo B Ortiacute P Loacutepez L Cantildeete A Verdeguer V et al Evaluacioacuten de un programa de hospitalizacioacuten a domicilio para nintildeos con caacutencer An Pediatr (Barc) 20005241-6

22 Generalitat de Catalunya Departament de Salut Pla director sociosanitari Barcelona Departament de Salut 2006 Disponible en httpwww20gencatcatdocssalutHomeAmbits20tematicsLinies20dactuacioPlanificacioPlans20directors2020082010SociosanitariQue20esDocumentspd_socisanitari271006pdf

23 Gonzaacutelez J Cine y Pediatriacutea (I) una oportunidad para la docencia y la humanizacioacuten en nuestra praacutectica cliacutenica Rev Pediatr Aten Primaria 201012 299-313

24 Grupo de Trabajo de la EAPC impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa Med Paliat15(3)175-180 jul 2008 Ilus

25 Grupo de Trabajo de la Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea sobre Limitacioacuten del Esfuerzo Terapeacuteutico y Cuidados Paliativos en recieacuten nacidos Decisiones de limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteutico en recieacuten nacidos criacuteticos estudio multiceacutentrico An Pediatr (Barc) 200257547-53

26 Junta de Andaluciacutea Consejeriacutea de Salud Plan Andaluz de Cuidados Paliativos 2008-2012

httpwwwsasjuntaandaluciaeslibraryplantillasexternaasppag=contenidosgestioncalidadgasistencialPlan_Cuidados_Paliativospdf

27 Kumar SP Reporting of Pediatric Palliative Care a systematic review and quantitative analysis of research publications in palliative care journals Indian J Palliat Care 2011 17(3)202-209

28 Ley de Cohesioacuten y Calidad del Sistema Nacional de Salud Ley 162003 de 28 de mayo Boletiacuten Oficial del Estado nordm 128 (2952003)

29 Ley orgaacutenica 11996 de 15 de enero de Proteccioacuten Juriacutedica del Menor de modificacioacuten parcial del Coacutedigo Civil y de la Ley de Enjuiciamiento Civil wwwboeesboediacuteas19960117pdfsA01225-01238pdf

30 Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica reguladora de la autonomiacutea del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacioacuten y documentacioacuten cliacutenica wwwBoeesboediacuteas20021115pdfsA40126-40132pdf

31 Martino R Payeras J Rodriacuteguez S Rus M Estado actual de los cuidados paliativos en Espantildea Med Pal 200916(5) 298-302

32 Martiacute JMordf Trias M Gascoacuten J Cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 20056247933 Martino R Palacios M Payeras J Rodriacuteguez MR Estado actual de los cuidados paliativos

pediaacutetricos en Espantildea Med Paliat16(5)298-302 sep -oct 2009 Tab34 Martino R Cuidados paliativos pediaacutetricos teniendo en cuenta al nintildeo a las familias y a

los profesionales Evid Pediatr 20128135 Martino R Casado J Ruiz MA Actitudes y necesidades de los intensivistas pediaacutetricos

ante la muerte de sus pacientes An Pediatr (Barc) 200766351-636 Martino R Fillol A Del Rincoacuten C Cataacute E A propoacutesito de un caso construyendo realidades

fallecer en casa Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)6(23)499-506 dic 200937 Mateos MordfE Loacutepez E Garrido C Torres MordfJ Loacutepez J de las Heras R Osteosarcoma y

metaacutestasis cerebral An Pediatr (Barc) 200256462-5

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 61

38 Ministerio de Sanidad y Consumo Plan Nacional de Cuidados Paliativos Bases para su desarrollo Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2001

39 Ministerio de Sanidad y Consumo Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2007

40 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Actualizacioacuten 2010-2014 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad 2011

41 Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social Unidad de Cuidados Paliativos Estaacutendares y recomendaciones Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social 2009

42 Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2014

43 Monleoacuten M Rus M Martino R Reunioacuten de primavera de la sccalp mesa Redonda Controversias y novedades Cuidados paliativos pediaacutetricos Una necesidad y un reto Bol Pediatr50(212)108-112 ener-abr 2010 Ilus

44 Mortalidad infantil en un hospital de nivel terciario Limitacioacuten de esfuerzo terapeacuteutico correspondencia cliacutenicopatoloacutegica y precisioacuten diagnoacutestica Anales de Pediatriacutea 201276(6) 343-349

45 Oficio del Senado comunicando la aprobacioacuten de una Mocioacuten sobre la elaboracioacuten de un Plan Nacional de Cuidados Paliativos Boletiacuten Oficial de las Cortes Generales del Senado Serie I nordm 731 (13 de septiembre de 1999)

46 Palomeque A Cuidados intensivos y cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 200562409-1147 Peacuterez N Del trabajo en equipo a la colaboracioacuten entre equipos Un avance en la atencioacuten

a pacientes al final de la vida Medicina Paliativa 2010 16 (6) 315-31648 Plan en elaboracioacuten Departamento de Salud y Consumo Gobierno Vasco Proceso Asistencial

Integrado en Cuidados Paliativos de la Comunidad Autoacutenoma del Paiacutes Vasco 201449 Plan Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2016 (II PENIA) Ministerio de Sanidad

Servicios Sociales e Igualdad 201350 Policy Department Economic and Scientific Policy Palliative Care in the European

Union IPAENVIST2007-22 PE 404899 European Parliament Brussels 200851 Programa de Cuidados Paliativos de Aragoacuten Departamento de Salud y Consumo del

Gobierno de Aragoacuten Zaragoza Enero 200952 Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualizacioacuten Boletiacuten Oficial del Estado nordm 222 (1692006)

53 Recomendacioacuten Rec (1999) 1418 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

54 Recomendacioacuten Rec (2003) 24 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

55 Reflexiones sobre la atencioacuten integral y los cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (I) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(4) 160-164

56 Registro del antildeo 2010 de Nutricioacuten Parenteral Domiciliaria en Espantildea Grupo NADYA-SENPE Nutricioacuten Hospitalaria 201126(6) 1277-1282

57 Resolucioacuten 613(1976) del Consejo de Europa sobre los derechos de los enfermos y moribundos Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa adoptada el 29 de Enero de 1976

58 Resolucioacuten (1995) sobre el respeto de los derechos humanos en la Unioacuten Europea Diario Oficial nordm C 132 de 28041997 p 0031

59 Ricarte JI Boned S Sentido del humor y fundamentos clown como herramientas en los Cuidados Paliativos Medicina Paliativa 200815(3) 171-174

60 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Gonzaacutelez E Amayra I Los cuidados paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (Barc) 200461330-5

62 SANIDAD

61 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Peacuterez EG Amayra I El pediatra ante la muerte del nintildeo integracioacuten de los cuidados paliativos en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos An Pediatr (Barc) 200562450-7

62 Tagarro A Dorao P Moraleda S Loacutepez P Moreno T San-Joseacute B et al Cuidados al final de la vida en una unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos evaluacioacuten por parte del personal y de los padres An Pediatr (Barc) 200868346-52

63 Tagarro A Ruza F Percepcioacuten subjetiva de los padres sobre los cuidados al final de la vida en una UCIP y coacutemo mejorarlos An Pediatr (Barc) 200869119-23

64 Tejedor JC Loacutepez J Herranz N Nicolaacutes P Garciacutea F Peacuterez J Recomendaciones sobre toma de decisiones y cuidados al final de la vida en neonatologiacutea An Pediatr (Barc) 201378190e1-e14

65 The Worldwide Palliative Care Alliance World Health Organization Global atlas of palliative care at the end of life 2014

66 Villegas JA Antuntildea MJ Cuidados Paliativos Pediaacutetricos Bol Pediatr52(221)131-145 sul -sep 2012

67 World Health Organization WHO definition of Palliative Care httpwwwwhointcancerpalliativedefinitionen

El documento tiene como objetivo ldquomejorar la calidad de la atencioacuten prestada a los nintildeos y nintildeas en situacioacuten avanzada y terminal y sus familiares promoviendo una respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respetando su autonomiacutea y valoresrdquoLos cuidados pediaacutetricos aunque estrechamente relacionados con los cuidados paliativos de adultos representa un campo especial son uacutenicos y especiacuteficos y requieren habilidades y organizacioacuten diferente Para ello en el seno de la Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS se consideroacute oportuna la creacioacuten de un grupo de trabajo especiacutefico para elaborar este documento En eacutel se recoge el marco institucional doacutende se reconocen los cuidados paliativos como un derecho reconocido por organismos internacionales y una prestacioacuten sanitaria descrita en la legislacioacuten espantildeola se definen los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos se realiza un anaacutelisis de la situacioacuten actual de la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en las distintas Comunidades Autoacutenomas y por uacuteltimo se establece una serie de criterios de atencioacuten en cinco aacutereas en consonancia con la Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS para impulsar promover y facilitar la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en todo el territorio espantildeol

wwwmsssigobes

MINISTERIO DE SANIDAD SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD

GOBIERNODE ESPANtildeA

  • Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten
    • Iacutendice
    • 1 Justificacioacuten del documento
      • Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud
      • Cuidados Paliativos en la Unioacuten Europea
      • II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-16 (II PENIA)
        • 2 Especificidad de los cuidados paliativos pediaacutetricos
        • 3 Anaacutelisis de situacioacuten iquestQueacute hay en Espantildea
          • 31 Planes autonoacutemicos
          • 32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos
            • 4 Objetivo del documento
            • 5 Epidemiologiacutea
            • 6 Criterios de Atencioacuten
              • 61 Atencioacuten Integral
              • 62 Modelo Organizativo
              • 63 Autonomiacutea del paciente
              • 64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos
              • 65 Investigacioacuten
                • Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Espantildea
                • Anexo 2 Epidemiologiacutea
                • Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos
                • Bibliografiacutea

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 5

Grupo de trabajo en el seno del Comiteacute de Seguimiento y Evaluacioacuten de la Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud

Miembros del Grupo de Expertos

Coordinador del grupo de Trabajo

Ricardo Martino Alba Especialista en Pediatriacutea Coordinador de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos del Hospital Nintildeo Jesuacutes Madrid

Elena Cataacute del Palacio Trabajadora Social Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos Hospital Nintildeo Jesuacutes Madrid Patricia Hernaacutendez Garciacutea Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria Equipo de Soporte de Cuidados Paliativos CaacuteceresAscensioacuten Muntildeoz Mellado Especialista en Oncologiacutea Pediaacutetrica Hospital Materno Infantil Miguel Servet ZaragozaSergi Navarro Vilarrubiacute Especialista en Pediatra Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos Hospital Sant Joan de Deu BarcelonaMarta Palomares Delgado Enfermera Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos Hospital Sant Joan de Deu BarcelonaEduardo Quiroga Cantero Especialista en Oncologiacutea Pediaacutetrica Hospital Universitario Virgen del Rociacuteo Sevilla Carola del Rincoacuten Fernaacutendez Especialista en Psicologiacutea Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos Hospital Nintildeo Jesuacutes MadridAacutengela Tavera Tolmo Especialista en Pediatriacutea Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos Hospital Son Espasses MallorcaPilar Torrubia Atienza Coordinadora Cientiacutefica de la Estrategia en Cuidados PaliativosLuis Alberto Vaacutezquez Loacutepez Especialista en Pediatriacutea Representante de la AEP en la elaboracioacuten de la Estrategia en Cuidados Paliativos

6 SANIDAD

Comiteacute de Seguimiento y Evaluacioacuten

Coordinadora Cientiacutefica

Pilar Torrubia Atienza

Comiteacute Institucional

Comunidades Autoacutenomas

Andaluciacutea Rafael Ciacutea RamosAragoacuten Luis Goacutemez PonceAsturias (Principado) Luiacutes Gago Arguumlello Carmen Natal RamosBaleares (Islas) Enric Benito OliverCanarias Miguel Aacutengel Hernaacutendez RodriacuteguezCantabria Mordf Victoria Rodriacuteguez Coto Susana Fernaacutendez IglesiasCastilla-La Mancha Alberto Rodriacuteguez BaloCastilla y Leoacuten Francisco Joseacute Vara Hernando Ana Mariacutea Aacutelvarez RequejoCataluntildea Pau Saacutenchez Ferriacuten Ingrid Bullich MariacutenComunidad Valenciana Eduardo Zafra GalaacutenExtremadura Luis Laacutezaro Peacuterez Galicia Aacutengel Loacutepez Triguero Arantza Garciacutea MartiacutenezMadrid Mordf Teresa Garciacutea-Baquero Merino Concepcioacuten Nicolaacutes BuenoMurcia (Regioacuten de) Mireille Rosique Fuensanta Saacutenchez SaacutenchezNavarra (Comunidad Foral) Karmele Ayerdi NavarroPaiacutes Vasco Elena Aldasoro UnamunoRioja (La) Francisco Javier Cevas Chopitea Ingesa (Ceuta-Melilla) Mariacutea Teresa Garciacutea Ortiz

Comiteacute Teacutecnico

Carmen Munaacuterriz Gandiacutea Asociacioacuten de Enfermeriacutea Comunitaria (AEC)Lourdes Guanter Peris Asociacioacuten de Enfermeriacutea de Cuidados Paliativos (AECPAL)Ricardo Martino Alba Asociacioacuten Espantildeola de Pediatriacutea (AEP)Rafael Ballester Arnal Asociacioacuten Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y Psicopatologiacutea (AEPCP)Elena Cataacute del Palacio Asociacioacuten de Trabajadores Sociales de la Salud (ATSS)

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 7

Joseacute Ramoacuten Roces Camino Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP)Joana Gabriele Muntildeiz Foro Espantildeol de Pacientes (FEP)Carmen Meneacutendez Llaneza Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer (FEPNC)Aacutelvaro Gaacutendara del Castillo Sociedad Espantildeola de Cuidados Paliativos (SECPAL)Ana Orbegozo Uranburu Sociedad Espantildeola de Enfermeriacutea Geriaacutetrica y Gerontoloacutegica (SEEGG)Concepcioacuten Rentildeones Crego Sociedad Espantildeola de Enfermeriacutea Oncoloacutegica (SEEO)Lourdes Rexach Cano Sociedad Espantildeola de Geriatriacutea y Gerontologiacutea (SEGG)Rosa Diacuteez Cagigal Sociedad Espantildeola de Meacutedicos de Atencioacuten Primaria (SEMERGEN AP)Alberto Alonso Babarro Sociedad Espantildeola de Medicina Familiar y Comunitaria (SEMFYC)Vicente Valentiacuten Magantos Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM)Arturo Muntildeoz Villa Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Pediaacutetrica (SEOP)Maite Murillo Gonzaacutelez Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR)Ana Fernaacutendez Marcos Asociacioacuten Espantildeola de Lucha Contra el Caacutencer (AECC)Eduardo Quiroga Cantero Sociedad Espantildeola de Hematologiacutea y Oncologiacutea Pediaacutetrica (SEHOP)Xavier Goacutemez Batiste-Alentorn Director del Centro Qualy-ICOMiguel Duarte Rodriacuteguez Experto nombrado por el MSPSIJavier Saacutenchez Caro Experto nombrado por el MSPSIAntonio Sacristaacuten Rodea Experto nombrado por el MSPSI

Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad

Coordinacioacuten Teacutecnica

Sonia Pelaacuteez MoyaJoseacute Rodriacuteguez Escobar

8 SANIDAD

Direccioacuten General de Salud Puacuteblica Calidad e Innovacioacuten

Mariacutea Mercedes Vinuesa Sebastiaacuten

Subdireccioacuten General de Calidad y Cohesioacuten

Paloma Casado DuraacutendezRosa Mordf Loacutepez Rodriacuteguez

Subdireccioacuten General de Informacioacuten Sanitaria e Innovacioacuten

Mordf Santos Ichaso Hernaacutendez-Rubio Pedro Arias Bohigas

Subdireccioacuten General de Cartera de Servicios del SNS y Fondos de Cohesioacuten

Isabel Moreno Portela

Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO)

Joseacute Mariacutea Alonso Seco Antonio Martiacutenez Maroto

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 9

Iacutendice

1 Justificacioacuten del documento 11

Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud 11

Cuidados Paliativos en la Unioacuten Europea 12

II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-16

(II PENIA) 12

2 Especificidad de los cuidados paliativos pediaacutetricos 15

3 Anaacutelisis de situacioacuten iquestQueacute hay en Espantildea 19

31 Planes autonoacutemicos 19

32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados

paliativos pediaacutetricos 24

4 Objetivos del Documento 25

5 Epidemiologiacutea 27

6 Criterios de Atencioacuten 29

61 Atencioacuten Integral 29

62 Modelo Organizativo 31

63 Autonomiacutea del paciente 32

64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos 35

65 Investigacioacuten 35

Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Espantildea 39

Anexo 2 Epidemiologiacutea 47

Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos 55

Bibliografiacutea 59

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 11

1 Justificacioacuten del documentoLa atencioacuten paliativa a los pacientes que lo requieren es un derecho recono-cido por organismos internacionales y una prestacioacuten sanitaria claramente descrita en la legislacioacuten espantildeola

En los uacuteltimos antildeos el Consejo de Europa ha publicado dos recomen-daciones especiacuteficas sobre los cuidados paliativos Por un lado la Recomen-dacioacuten 1418 (1999) que aboga por la definicioacuten de los Cuidados Paliativos como un derecho y una prestacioacuten maacutes de la asistencia sanitaria y por otro la Recomendacioacuten 24 (2003) sobre la organizacioacuten de los mismos

En Espantildea estas recomendaciones tuvieron como efecto que en 1999 el Pleno del Senado en su sesioacuten de 14 de septiembre aprobara una mocioacuten ins-tando al Gobierno a elaborar un Plan Nacional de Cuidados Paliativos En el antildeo 2001 tras su aprobacioacuten por el Pleno del Consejo Interterritorial del Siste-ma Nacional de Salud de 18 de diciembre de 2000 fue publicado el documento Bases para su desarrollo Plan Nacional de Cuidados Paliativos El plan instaba a las Comunidades Autoacutenomas a desarrollar las recomendaciones que conteniacutea sin embargo la puesta en marcha de medidas fue muy desigual hasta el antildeo 2003 en que el Gobierno promulgoacute la ldquoLey de Cohesioacuten y Calidad en el Sistema Nacional de Saludrdquo con el fin de garantizar la equidad Desde ese momento la atencioacuten al paciente en situacioacuten terminal quedaba garantizada como una de las prestaciones baacutesicas para todos los ciudadanos espantildeoles

Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud

En diciembre de 2005 la Direccioacuten General de la Agencia de Calidad orga-nizoacute la Jornada ldquoCuidados Paliativos en el SNS Presente y Futurordquo durante la cual se revisoacute en profundidad la situacioacuten en Espantildea Sus conclusiones junto con las referencias anteriores marcaron el inicio del proceso de ela-boracioacuten de la Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS aprobada el 17 de marzo de 2007 por unanimidad en el seno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud

El 12 de marzo de 2008 se constituye el Comiteacute de Seguimiento y Eva-luacioacuten El corte para la recogida de informacioacuten de esta primera evaluacioacuten tuvo lugar el 14 de marzo de 2009 fecha en la que se cumpliacutean dos antildeos desde

12 SANIDAD

la aprobacioacuten de la Estrategia Su informe de evaluacioacuten fue llevado al Conse-jo Interterritorial el 31 de mayo de 2010 momento en el que quedoacute aprobado

La Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud 2007-2010 estaacute dirigida a los pacientes con caacutencer y enfermedades croacutenicas evolutivas de cualquier edad que se encuentren en situacioacuten avanzadater-minal El ANEXO I en su punto 3 define a los pacientes en edad pediaacutetrica y las peculiaridades de su atencioacuten

Teniendo en consideracioacuten las aportaciones de la evaluacioacuten y la revi-sioacuten de nuevas evidencias el Comiteacute de Seguimiento y Evaluacioacuten consen-suoacute los objetivos de la Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacio-nal de Salud 2010-2014

La estrategia entre sus puntos criacuteticos destaca que los recursos en rela-cioacuten con los pacientes pediaacutetricos son praacutecticamente inexistentes

Cuidados Paliativos en la Unioacuten Europea

En el antildeo 2007 el Comiteacute del Parlamento Europeo sobre Medio Ambiente Salud Puacuteblica y Seguridad Alimentaria encargoacute al Departamento de Poliacutetica Cientiacutefica y Econoacutemica que dirigiera un estudio externo sobre los cuidados paliativos en Europa Los resultados se plasmaron en un documento en el que se analiza la situacioacuten de los cuidados paliativos haciendo referencia expliacutecita a los cuidados paliativos pediaacutetricos En el documento se destaca que ldquoLos cuidados en el hogar es lo que la mayoriacutea de las familias quieren y deberiacutea ser el modelo para todos aquellos que prestan cuidados paliativos pediaacutetricosrdquo Sin embargo el Parlamento Europeo reconoce que ldquoproporcio-nar soluciones efectivas para las necesidades de los cuidados paliativos a los nintildeos no es una tarea faacutecilhellipes esencial la organizacioacuten de redes especiacuteficas donde trabajen equipos interdisciplinares pediaacutetricos expertos en estrecha colaboracioacuten con otras redes locales de atencioacuten primaria y hospitalesrdquo

La mayoriacutea de los paiacuteses no prestan cuidados paliativos pediaacutetricos especializados de forma estructurada y universal sin embargo se estaacuten lle-vando a cabo importantes iniciativas que sugieren que este aspecto de los cuidados paliativos estaacute adquiriendo maacutes reconocimiento

II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-16 (II PENIA)El 5 abril de 2013 el Consejo de Ministros aproboacute el II PENIA

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 13

En este Plan se define ldquoNintildeordquo o ldquoInfanciardquo hasta la edad de 18 antildeos de acuerdo a lo previsto en el artiacuteculo 12 de la Constitucioacuten Espantildeola y el artiacute-culo 1 de la Convencioacuten de los Derechos del Nintildeo que estaacute en consonancia con las uacuteltimas reglamentaciones espantildeolas en materia sanitaria

El nuacutemero de nintildeos espantildeoles de 0 a 17 antildeos a fecha de 1 de Noviem-bre de 2011 seguacuten el Censo es de 8348433 constituyendo el 1783 de la poblacioacuten total

Las directrices son El Intereacutes Superior del Menor el principio de No Discriminacioacuten y el principio de Participacioacuten del Menor adecuada a su edad

Entre los 8 objetivos que se plantean en el II PENIA el objetivo 7ordm Salud Integral consiste en ldquoPromover acciones para alcanzar el maacuteximo de-sarrollo de los derechos a la salud puacuteblica de nintildeos y adolescentes desde la promocioacuten de la salud hasta la rehabilitacioacuten dando prioridad a las pobla-ciones maacutes vulnerablesrdquo

En este sentido el II PENIA destaca que ldquoEn la estrategia en Cuidados Paliativos del SNS se presta una especial atencioacuten a la poblacioacuten infantil y adolescente en fases avanzadas y terminales de su enfermedad y a sus fami-liares La muerte del nintildeo es un evento para el que la comunidad sanitaria y el entorno familiar no estaacuten suficientemente preparados La sociedad en general no espera que los nintildeos mueran y las familias en particular tien-den a creer que la medicina puede curar casi todas las enfermedades Estas expectativas llevan a que la familia y a veces el personal sanitario rechacen una transicioacuten formal hacia intervenciones que no tengan como objetivo la curacioacutenrdquo

En el apartado 795 de los objetivos a cumplir en el periodo 2013-16 se propone de forma expliacutecita ldquoProporcionar a la poblacioacuten infantil y ado-lescente con enfermedad en fase avanzada terminal y a sus familiares una valoracioacuten y atencioacuten integral adaptada en cada momento a su situacioacuten en cualquier nivel asistencial y a lo largo de todo su proceso evolutivordquo

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 15

2 Especificidad de los cuidados paliativos pediaacutetricos

Desde el antildeo 2007 el grupo de trabajo pediaacutetrico de la European Associa-tion of Palliative Care (EAPC) y la Fondazione Maruzza Lefevbre DrsquoOvidio Onlus han publicado dos documentos de referencia sobre cuidados paliati-vos pediaacutetricos IMPaCCT standards for paediatric palliative care in Europe y Cuidados paliativos para lactantes nintildeos y joacutevenes los hechos en los que se recogen los elementos especiacuteficos y distintivos

Los cuidados paliativos pediaacutetricos son ldquoCuidados activos totales del cuerpo la mente y el espiacuteritu del nintildeo incluyendo tambieacuten el apoyo a la fa-milia Comienzan cuando se diagnostica una enfermedad amenazante para la vida y continuacutean independientemente de si el nintildeo recibe o no tratamien-to de la propia enfermedadrdquo1

Los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados palia-tivos pediaacutetricos son los siguientes

1 Amplia variedad de enfermedades (neuroloacutegicas metaboacutelicas cro-mosoacutemicas cardioloacutegicas respiratorias e infecciosas oncoloacutegicas complicaciones por prematuridad trauma) y la duracioacuten imprede-cible de la enfermedad Muchas patologiacuteas pertenecen al grupo de las denominadas raras y de caraacutecter familiar algunas sin diagnoacutes-tico La Association For Childrenrsquos Palliative Care (ACT) describe cuatro grupos principales de pacientes

Grupo 1 Situaciones que amenazan la vida para las cuales el trata-miento curativo puede ser viable pero tambieacuten puede fracasar (por ejemplo caacutencer infecciones fallo orgaacutenico cardiaco hepaacutetico o renal)Grupo 2 Enfermedades que requieren largos periodos de trata-miento intensivo dirigido a mantener la vida pero donde todaviacutea es posible la muerte prematura (por ejemplo fibrosis quiacutestica VIHSIDA anomaliacuteas cardiovasculares enfermedad de Duchenne)Grupo 3 Enfermedades progresivas sin opciones curativas donde el tratamiento es paliativo desde el diagnoacutestico (por ejemplo tras-tornos neuromusculares o neurodegenerativos trastornos meta-boacutelicos progresivos anomaliacuteas cromosoacutemicas caacutencer metastaacutesico avanzado ya al diagnoacutestico)

1 Cuidados Paliativos para lactante nintildeos y joacutevenes Los hechos wwweapcnetorgprojectsPaedriaticTFhtml

16 SANIDAD

Grupo 4 Situaciones irreversibles no progresivas con grave dis-capacidad que conllevan una extrema vulnerabilidad de padecer complicaciones de la salud (por ejemplo paraacutelisis cerebral grave trastornos geneacuteticos malformaciones congeacutenitas recieacuten nacidos de muy bajo peso lesiones cerebrales o de la meacutedula espinal)

2 La variabilidad en la edad de los pacientes puesto que la aten-cioacuten comienza ya en la fase prenatal con el diagnoacutestico de enfer-medades limitantes o de pronoacutestico letal continuacutea en el periodo neonatal y se prolonga hasta adultos joacutevenes que por sus carac-teriacutesticas cliacutenicas (diagnoacutestico en la infancia trayectoria cliacutenica e incluso peso o tamantildeo) requieren un enfoque pediaacutetrico en su atencioacuten

3 Reducido nuacutemero comparado con los adultos el nuacutemero de casos pediaacutetricos que requieren cuidados paliativos es mucho menor

4 Disponibilidad limitada de faacutermacos especiacuteficos para los nintildeos casi todos los tratamientos farmacoloacutegicos disponibles estaacuten desarro-llados formulados y autorizados para su uso en adultos y raramen-te estaacuten disponibles en forma de suspensioacuten (especialmente los tratamientos para el dolor con opioides de liberacioacuten prolongada) que sean faacuteciles de administrar a los nintildeos pequentildeos

5 Factores de desarrollo los nintildeos estaacuten en continuo desarrollo fiacutesi-co emocional y cognitivo Esto afecta cada aspecto de sus cuidados desde la dosis de la medicacioacuten a los meacutetodos de comunicacioacuten educacioacuten y apoyo

6 Papel de la familia El nintildeo y la familia constituyen la unidad de atencioacuten Los padres estaacuten profundamente involucrados como cui-dadores y responsables en la toma de decisiones

7 Un aacuterea de conocimiento relativamente nueva que en Pediatriacutea se ha hecho maacutes patente por los avances tecnoloacutegicos que permiten prolongar la supervivencia de un mayor nuacutemero de nintildeos con pa-tologiacuteas complejas que hasta hace poco los habriacutean conducido a un raacutepido deterioro y a la muerte

8 Implicacioacuten emocional cuando un nintildeo estaacute muriendo puede re-sultar extremadamente difiacutecil para los miembros de la familia y cuidadores aceptar el fracaso del tratamiento la irreversibilidad de la enfermedad y la muerte

9 Afliccioacuten y duelo despueacutes de la muerte de un nintildeo es maacutes probable que el duelo sea grave prolongado y a menudo complicado

10 Cuestiones legales y eacuteticas los referentes legales son los padres o tutores del nintildeo A menudo no se respetan los derechos legales del nintildeo sus deseos y su participacioacuten a la hora de elegir Puede haber

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 17

conflictos entre la eacutetica la conducta profesional y la legislacioacuten es-pecialmente en lo que concierne a los nintildeos

11 Impacto social es difiacutecil para el nintildeo y la familia mantener su papel en la sociedad a lo largo de la enfermedad (colegio trabajo ingresos)

Como reconoce la Academia Americana de Pediatriacutea (AAP) el diag-noacutestico de una enfermedad incurable o una situacioacuten cliacutenica irreversible hace al paciente tributario de un abordaje paliativo En cada momento de su evolucioacuten puede requerir recursos asistenciales diferentes

Es importante reconocer el punto de inflexioacuten por el que un pacien-te pediaacutetrico precisa atencioacuten especiacutefica por un equipo de cuidados palia-tivos ya que desde ese momento ha de cambiar todo el planteamiento de diagnoacutestico monitorizacioacuten tratamiento y cuidados del paciente Si no se reconoce que el paciente ha iniciado la fase final de su enfermedad se pue-de llegar al fallecimiento aplicando sistemas de monitorizacioacuten rutinas de diagnoacutestico u opciones terapeacuteuticas que no sirven al bienestar del paciente ni a humanizar su muerte Si los pediatras se plantean agotar todos los re-cursos curativos antes de emplear los cuidados paliativos eacutestos se iniciaraacuten demasiado tarde Los cuidados paliativos y los tratamientos curativos no deben ser mutuamente excluyentes En los pacientes con enfermedad aguda puede ser maacutes faacutecil reconocer un punto de inflexioacuten en la evolucioacuten de la enfermedad que determine un cambio en los objetivos terapeacuteuticos pero el nintildeo afectado de una enfermedad o una situacioacuten cliacutenica de pronoacutestico fatal debe beneficiarse de la coexistencia de ambas mentalidades desde el mismo momento del diagnoacutestico

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 19

3 Anaacutelisis de situacioacuten iquestQueacute hay en Espantildea

En el antildeo 1991 se puso en marcha la primera unidad de cuidados paliativos pediaacutetricos en el Hospital Sant Joan de Deu en Barcelona En 1997 se crea una en el Hospital materno Infantil de Las Palmas en 2008 la del Hospital Nintildeo Jesuacutes de Madrid y en 2013 otra en Son Espasses (Mallorca) Ademaacutes algunas unidades de Oncologiacutea Pediaacutetrica prestan atencioacuten paliativa a sus pacientes

En los uacuteltimos antildeos las Comunidades Autoacutenomas han desarrollado planes de Cuidados Paliativos y poseen diferentes recursos En su mayoriacutea estos recursos o dispositivos estaacuten encaminados a la atencioacuten de la pobla-cioacuten adulta Algunos de ellos atienden tambieacuten a nintildeos en fases finales de la vida en circunstancias particulares

En 6 de ellas se contempla la atencioacuten pediaacutetrica de cuidados paliati-vos en la cartera de servicios lo que no implica la existencia de dispositivos especiacuteficos de atencioacuten

31 Planes autonoacutemicosSe han revisado las referencias existentes en los planes autonoacutemicos a la atencioacuten paliativa pediaacutetrica y se ha solicitado informacioacuten complementaria a cada autonomiacutea

AndaluciacuteaEl Plan Andaluz de Cuidados Paliativos (CP) contempla la atencioacuten de los pacientes en situacioacuten terminal de causa oncoloacutegica y no oncoloacutegica y de cualquier edad incluida por tanto la edad pediaacutetrica El objetivo especiacutefico nordm 6 de la citada liacutenea refiere ldquoAbordar los cuidados paliativos en los nintildeos y adolescentes tanto en patologiacuteas oncoloacutegicas como no oncoloacutegicas aten-diendo sus caracteriacutesticas diferenciales o especiacuteficasrdquo El modelo de atencioacuten que se propone es el modelo de ATENCIOacuteN COMPARTIDA Este modelo implica la atencioacuten de los nintildeos en CP por los profesionales de los recursos convencionales pediatra de Atencioacuten Primaria y Servicios Pediaacutetricos de los hospitales conjuntamente con los profesionales de los recursos avanzados en las situaciones que lo necesiten necesidades que se establecen en gran medida a traveacutes del uso de la herramienta de la Complejidad Entre las prioridades del trienio 2013-2015 del Plan Andaluz de CP se encuentra la atencioacuten del nintildeoa en su domicilio siempre dentro de este modelo de aten-

20 SANIDAD

cioacuten compartida Para ello es imprescindible el desarrollo de programas de formacioacuten en cuidados paliativos que incluyan las peculiaridades de la edad pediaacutetrica tanto para los recursos avanzados como para los pediatras Tam-bieacuten es necesario que en las Comisiones de Aacuterea a nivel local para garanti-zar la implantacioacuten del PAI CP contar entre su integrantes con pediatras de AP y Atencioacuten hospitalaria del aacuterea correspondiente Asiacute mismo es necesa-ria la presencia de un pediatra referente de CP con formacioacuten avanzada en cada Aacuterea hospitalaria-Distrito de AP en relacioacuten con la Comisioacuten de Aacuterea para ayudar a la coordinacioacuten de los diferentes recursos

La continuidad asistencial se garantiza igualmente que con los adultos a traveacutes del Programa de Telecontinuidad que trata de resolver telefoacutenica-mente el problema movilizando el recurso de urgenciasemergencias para atencioacuten en el domicilio si la situacioacuten lo requiere

AragoacutenEn el Programa de Cuidados Paliativos de Aragoacuten se incluye un capiacutetulo especiacutefico sobre Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el que se reconoce que ldquolos cuidados paliativos en nintildeos y adolescentes tienen especiales caracteriacutesti-cas que hacen que los cuidados paliativos en el nintildeo no se puedan asimilar a los cuidados paliativos en un adultordquo

La atencioacuten cuidados y seguimiento del nintildeo con enfermedad avanzada o terminal y de su familia se realizan fundamentalmente por el equipo de atencioacuten primaria como primer nivel de atencioacuten Estos profesionales podraacuten contar para la atencioacuten en el domicilio con el apoyo del equipo de soporte de atencioacuten domi-ciliaria (ESAD) para aquellos casos maacutes complejos o en otras situaciones que lo precisen Si requieren cuidados hospitalarios la atencioacuten se presta en servicios de pediatriacutea hospitalaria (generales o unidades de oncohematologiacutea)

AsturiasLa Estrategia de Cuidados Paliativos para Asturias (2009) establece que la poblacioacuten diana seraacuten personas (nintildeos joacutevenes adultos y ancianos) en situa-cioacuten de enfermedad avanzada y sus familias con pronoacutestico de vida limitado y que presentan frecuentes crisis de necesidades

BalearesEn el Programa de Cuidados Paliativos de las Islas Baleares (2013-2016) se contempla la poblacioacuten pediaacutetrica de forma especiacutefica y aparece la creacioacuten de la Unidad de CP pediaacutetricos ya que ha formado parte de una de las ac-ciones del programa previas a su publicacioacuten

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 21

Tambieacuten en el Plan de Accioacuten dentro de las actuaciones que deben lle-varse a cabo en cualquier nivel sanitario o social del nivel baacutesico de Cuida-dos Paliativos se incluye la elaboracioacuten de un plan de formacioacuten que incluya un apartado especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

CanariasCanarias no disponen de Plan Autonoacutemico de Cuidados Paliativos

CantabriaEl Plan Autonoacutemico de Cuidados Paliativos de Cantabria estaacute dirigido a pacientes con caacutencer y a pacientes con enfermedades croacutenicas evolutivas de cualquier edad especificando los nintildeos y adolescentes

En uno de los anexos define al nintildeo en fase terminal y las pautas de actuacioacuten

Castilla-La ManchaActualmente estaacute en fase de elaboracioacuten un Plan de Mejora de Atencioacuten en Cuidados Paliativos

Castilla y LeoacutenEl Plan Autonoacutemico de Cuidados Paliativos se dirige a toda la poblacioacuten incluida la pediaacutetrica pero no se contemplan aspectos especiacuteficos

Actualmente se estaacute elaborando dentro del proceso asistencial integra-do de cuidados paliativos un subproceso de cuidados paliativos pediaacutetricos dedicado a la atencioacuten a estos pacientes

CataluntildeaLa atencioacuten paliativa se contempla como una liacutenea estrateacutegica del Plan director sociosanitario del Departamento de Salud y los cuidados paliativos especiacuteficos estaacuten contemplados en la cartera de servicios de atencioacuten sociosanitaria La aten-cioacuten paliativa se plantea en el sistema sanitario catalaacuten como un derecho univer-sal independientemente de cualquier condicioacuten por situacioacuten geograacutefica edad sexo etc Se sigue un modelo de atencioacuten biopsicosocial es decir de soporte y atencioacuten fiacutesica psiacutequica social y espiritual manteniendo la atencioacuten despueacutes del fallecimiento del nintildeo para asegurar la mejor elaboracioacuten del duelo posible

El modelo de atencioacuten implica que los nintildeos en etapa de final de vida en funcioacuten de la complejidad de la situacioacuten seraacuten atendidos por profesio-

22 SANIDAD

nales de los diferentes recursos tanto especiacuteficos como no especiacuteficos de cuidados paliativos de los aacutembitos de atencioacuten primaria y comunitaria hos-pitalaria y sociosanitaria adecuando la intensidad y lugar de atencioacuten a las necesidades que presenten

Hay dos centros hospitalarios de tercer nivel que realizan actividad especiacutefica de cuidados paliativos pediaacutetricos y son hospitales referentes para toda la poblacioacuten pediaacutetrica catalana y tambieacuten de otras CCAA

Comunidad ValencianaEn el Plan Integral de Cuidados Paliativos de la Comunidad Valenciana (2010-2013) se hace referencia a los nintildeos en la identificacioacuten precoz como grupo vulnerable y en la necesidad de adaptar la informacioacuten y mejorar la investigacioacuten

ExtremaduraEn Extremadura se optoacute en 2011 por la elaboracioacuten de una propuesta de modelo de atencioacuten de cuidados paliativos pediaacutetricos basaacutendose en un anaacute-lisis de la situacioacuten actual tanto a nivel nacional como autonoacutemico ldquoCuida-dos Paliativos Pediaacutetricosrdquo ldquoHacia un modelo de atencioacuten en Extremadura Situacioacuten actual y propuesta de modelordquo

En el nuevo plan autonoacutemico de Salud de Extremadura que se estaacute elaborando para el periodo de 2013-2020 estaacute incluida la poblacioacuten pediaacute-trica en los teacuterminos de formacioacuten y desarrollo de una unidad especiacutefica de cuidados paliativos pediaacutetricos de referencia con personal especializado dentro de la red de Cuidados Paliativos de Extremadura

GaliciaEl Plan Gallego de Cuidados Paliativos recoge la necesidad de un pro-grama especiacutefico Actualmente se estaacute trabajando en la revisioacuten del Plan en el que habraacute un apartado especiacutefico para pediatriacutea con informacioacuten relativa al proceso asistencial integrado para la atencioacuten paliativa a nintildeos y adolescentes

La RiojaLa Rioja no tiene plan autonoacutemico de cuidados paliativos sino Plan de Sa-lud que incluye un capiacutetulo destinado a los cuidados paliativos donde se contempla la atencioacuten paliativa pediaacutetrica pero no se han asignado hasta el momento medios especiacuteficos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 23

Se va a crear un grupo de trabajo con caraacutecter asistencial formado por un pediatra de referencia enfermeriacutea del servicio de pediatriacutea paliati-vista de adultos con formacioacuten especiacutefica en cuidados paliativos pediaacutetricos y enfermeriacutea psicologiacutea y trabajo social del servicio de paliativos de cara a plantear la implantacioacuten de un plan de cuidados en cada caso en funcioacuten de las necesidades en coordinacioacuten con el pediatra de zona que corresponda asignando los medios necesarios para la asistencia

MadridEn el Plan Estrateacutegico de Cuidados Paliativos de la Comunidad de Madrid (2010-2014) en la liacutenea 2 Mejorar la Accesibilidad se establece como ob-jetivo Impulsar el Desarrollo de la Atencioacuten Paliativa Pediaacutetrica como una red en torno a un equipo de referencia

La atencioacuten pediaacutetrica estaacute contemplada a lo largo de todo el plan es-pecificaacutendose en un alto nuacutemero de sus objetivos

Profesionales expertos en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos participaron en la elaboracioacuten de este plan de forma continuada dinaacutemica e integrada con los adultos influyendo los criterios propios de los CPP todo el plan es-trateacutegico enriquecieacutendolo y fortaleciendo en su filosofiacutea e impacto social

MurciaEn el Plan Integral de Cuidados Paliativos del Servicio Murciano de Salud (2006-2009) se hace referencia a los nintildeos cuando se enfocan los cuidados paliativos ldquoa enfermedades de curso maacutes predecible y a otros grupos de edad (como joacutevenes y nintildeos con enfermedades terminales)rdquo

NavarraEn la Guiacutea de Recursos de Cuidados Paliativos en Navarra (2009) se men-ciona la Asociacioacuten de Ayuda a Nintildeos Oncoloacutegicos (ADANO) En el Plan Estrateacutegico se propone la formacioacuten especiacutefica a Pediatras de AP y de los profesionales de la unidad de apoyo

Paiacutes VascoEl plan y todas las liacuteneas estrateacutegicas de atencioacuten integral incluyen a toda la poblacioacuten sin excluir edad ni tipo de enfermedad responsable de la situa-cioacuten de enfermedad terminal Se hace referencia a la colaboracioacuten con la Asociacioacuten de Nintildeos Oncohematoloacutegicos y a la colaboracioacuten de psicoacutelogosas de la Asociacioacuten Contra el Caacutencer con los servicios de oncologiacutea infantil

24 SANIDAD

Actualmente en el Paiacutes Vasco se estaacute actualizando el anterior Plan de Atencioacuten a Pacientes al final de la vida Se ha acordado que la nueva pro-puesta llevaraacute por tiacutetulo Proceso Asistencial Integrado en Cuidados Paliati-vos de la Comunidad Autoacutenoma del Paiacutes Vasco en liacutenea con las directrices estrateacutegicas del Departamento de Salud que abogan por la atencioacuten inte-grada en un sistema sanitario centrado en ella pacienteEn la propuesta de CP en fase de elaboracioacuten se estaacute trabajando en un apar-tado especiacutefico sobre atencioacuten a la infancia y la adolescencia

32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

Se han identificado en cada comunidad y se especifican en el ANEXO 1

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 25

4 Objetivo del documentondash Objetivo General Contribuir a la Misioacuten de la Estrategia es decir

a ldquoMejorar la calidad de la atencioacuten prestada a los pacientes en situa-cioacuten avanzada y terminal y sus familiares promoviendo la respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respe-tando su autonomiacutea y valoresrdquo en la Poblacioacuten Pediaacutetrica

ndash Objetivos especiacuteficos

bull Definir los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

bull Analizar la situacioacuten actual de la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en Espantildea

bull Establecer una serie de criterios de atencioacuten en cinco aacutereas en consonancia con la estrategia de Cuidados Paliativos del SNS para impulsar promover y facilitar la atencioacuten paliativa pediaacute-trica en todo el territorio espantildeol

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 27

5 EpidemiologiacuteaEn Espantildea cada antildeo mueren alrededor de 3000 nintildeos Aunque la mortali-dad en la infancia ha descendido la prevalencia de enfermedades incurables y la discapacidad ha aumentado Cada vez hay maacutes nintildeos que sobreviven en situacioacuten de alta vulnerabilidad y fragilidad a veces durante antildeos

La investigacioacuten llevada a cabo por la Association for Children with Life-Threatening or Terminal Conditions and their Families and the Royal College of Paediatrics and Children Health en Reino Unido han estableci-do la tasa de nintildeos entre 0 y 19 antildeos que sufren enfermedades que limitan o amenazan la vida en maacutes de 10 casos de cada 10000 nintildeos La mortalidad anual por enfermedades incurables es de 1 de cada 10000 nintildeos con edades comprendidas entre 1 y 19 antildeos

Aplicando esta estimacioacuten en la poblacioacuten espantildeola lt20 antildeos (9290273 personas)2 en un antildeo entre 929 y 1486 nintildeos mueran por enfermedades que limitan la vida (40 de caacutencer y 60 de otras enfermedades)3 de 11148 a 14864 padecen una enfermedad limitante para la vida y entre 5574 y 7432 de ellos necesitan que le den respuesta a las necesidades especiacuteficas de la edad pediaacutetrica al final de la vida

Es necesario disponer de maacutes estudios que ayuden a estimar las ne-cesidades de cuidados paliativos en todos los aacutembitos de edad (perinatal y neonatal infancia y adolescencia)

Para poder dimensionar y organizar los recursos de cuidados paliativos pediaacutetricos es necesario identificar las causas de muerte de la poblacioacuten

Llamamos causas no previsibles de muerte a aquellas muertes ocasio-nadas de forma brusca e inesperada en un paciente con buen estado de salud previo Aunque estos pacientes en principio no se incluyen en los progra-mas de cuidados paliativos pediaacutetricos hay que avanzar para incorporar la cultura y la atencioacuten de cuidados paliativos en los entornos de atencioacuten de pacientes agudos como las urgencias o las unidades de cuidados intensivos pediaacutetricos y neonatales

Llamamos causas previsibles de muerte a aquellas patologiacuteas (seguacuten coacutedigo CIE-10) que amenazan o limitan la vida de un paciente ocasionando un deterioro de su calidad de vida se consideran tributarias de entrar en programas de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos (CPP)

2 Datos oficiales del Instituto Nacional de Estadiacutestica y definitivos a 1 de Enero del 2012 3 EAPC steering committee on palliative care in children Cuidados paliativos para lactan-

tes nintildeos y joacutevenes los hechos Fondazione Maruzza Lfevbre DrsquoOvidio Onlus Roma 2009 Descargable en httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=earmpoHy4EY3damptabid=286

28 SANIDAD

Seguacuten esta clasificacioacuten hemos dividido los datos de mortalidad de meno-res de 20 antildeos en Espantildea en un periodo de 10 antildeos (2002-2011)

En el grupo de edad neonatal (0-28 diacuteas de vida) las causas maacutes frecuentes de muerte susceptibles de CPP son ciertas afecciones originadas en el periacuteo-do perinatal (70) y malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas cromosoacutemicas (28)

Entre los 2 y 12 meses las causas maacutes frecuentes de muerte suscep-tibles de CPP son malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas cromosoacutemicas (51) y ciertas afecciones originadas en el periacuteodo perinatal (27) y enfermedades del sistema nervioso (95)

Entre los 2 a los 19 antildeos de vida las causas maacutes frecuentes de muer-te susceptibles de CPP son los tumores (444) enfermedades del sistema nervioso (175) y Malformaciones congeacutenitas deformidades (17)

En el ANEXO 2 se muestran las tablas de mortalidad por edades y causa de muerte y la distribucioacuten de pacientes tributarios de cuidados palia-tivos por Comunidades Autoacutenomas

Fallecidos33455

Causaprevisible

6902 (41 )

Noprevisible

9689 (59 )

Causaprevisible

9549 (87 )

Noprevisible

1473 (13 )

Causaprevisible

3811 (65 )

Noprevisible

2031 (35 )

lt 1 antildeo16864 (50)

2-19 antildeos16591 (50)

lt 1 mes11022 (65)

2-12 meses5842 (35)

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 29

6 Criterios de Atencioacuten

61 Atencioacuten Integral

IntroduccioacutenLos cuidados paliativos son una forma de prestar asistencia centrada en las personas Y en CPP las personas son el nintildeo su familia y los profesionales que los atienden No hay que olvidar su entorno escolar Contemplar al nintildeo como persona supone entender la multidimensionalidad de un sujeto que tiene una identidad y una dignidad propias pertenece a una cultura determi-nada detenta o asume una serie de valores propios o familiares y estaacute soste-nido por una red de viacutenculos humanos materiales y espirituales Atenderle de forma integral supone por tanto tener en cuenta tanto los problemas objetivos como las necesidades que presenta y manifiesta en las diferentes esferas de su persona fiacutesica psicoloacutegica espiritual social

Los nintildeos a menudo quieren estar en casa y las familias generalmente prefieren cuidarlos en casa durante la enfermedad y la muerte Sin embargo los recursos comunitarios son frecuentemente inadecuados para permitir a las familias cuidar de los nintildeos en el hogar El equipo debe adaptarse en lo posible a la dinaacutemica de cada familia para intentar que se mantenga la normalidad de la vida familiar y social sin interrumpir su actividad cotidiana

La asistencia debe prestarse donde el nintildeo y la familia decidan perma-necer siempre que existan los recursos para llevarlos a cabo La atencioacuten en domicilio supone un impacto positivo en la calidad de vida del nintildeo ya que reduce la sensacioacuten de miedo aislamiento y desamparo Ofrece importantes oportunidades de comunicacioacuten y socializacioacuten Ademaacutes otros miembros de la familia pueden compartir responsabilidades en los cuidados

Hay que tener en cuenta la participacioacuten de los hermanos del paciente en los cuidados Es preciso fomentarla y atender los posibles sentimientos de culpa y soledad ya que durante el proceso de enfermedad y fallecimiento sufren y ven alterados sus viacutenculos y relaciones familiares

Criterios en Atencioacuten Integral1 La unidad de atencioacuten es el nintildeo y su familia2 El equipo de atencioacuten estaraacute formado al menos por meacutedico y en-

fermera y todo equipo de atencioacuten contaraacute con un equipo inter-disciplinar pediaacutetrico de referencia con formacioacuten especiacutefica que incluiraacute un meacutedico especialista en pediatriacutea enfermeriacutea psicologiacutea

30 SANIDAD

trabajo social experto o consejero espiritual o en su defecto por equipos profesionales multidiciplinares con formacioacuten avanzada en cuidados paliativos pediaacutetricos

3 El equipo realizaraacute una evaluacioacuten inicial y continuada

31 La evaluacioacuten comprenderaacute al menos

bull Valoracioacuten del dolor y otros siacutentomas la capacidad funcional y el nivel de dependencia la valoracioacuten cognitiva nivel de cono-cimiento de la situacioacuten historia psicosocial

bull Valoracioacuten integral de las familias de los pacientes con especial eacutenfasis en la persona cuidadora principal con el fin de prevenir la fatiga en el desempentildeo de su rol promoviendo el autocuida-do y estableciendo la atencioacuten que precisen

bull Valoracioacuten de la capacidad para el cuidado y proporcionar apo-yo educativo a los familiares y cuidadores

32 Incluiraacute un plan terapeacuteutico y de cuidados coordinado con los diferentes profesionales sanitarios de atencioacuten primaria y hospitalaria implicados basado en una valoracioacuten integral adaptada a las necesidades fiacutesicas emocionales sociofamilia-res espirituales y culturales de los pacientes

33 Las valoraciones continuadas se realizaraacuten de forma perioacutedica en funcioacuten de la situacioacuten cliacutenica y las necesidades del paciente

4 Las visitas se podraacuten realizar en domicilio en el entorno educativo del nintildeo (residencias escolares colegios de educacioacuten especial) o en los centros de servicios sociales (si los nintildeos estaacuten en guarda o tutela)

5 El propio paciente los familiares o los profesionales podraacuten solici-tar la valoracioacuten por un equipo de cuidados paliativos pediaacutetricos o la inclusioacuten en un programa aunque lo recomendable es que esta derivacioacuten sea realizada por el equipo de referencia del nintildeo

6 El contacto con el equipo de cuidados paliativos pediaacutetricos se rea-lizaraacute lo maacutes precozmente posible cuando se diagnostica una en-fermedad o se identifica una situacioacuten cliacutenica que pueda ser mortal por si misma o por sus complicaciones potenciales

7 La atencioacuten al proceso de duelo formaraacute parte de la atencioacuten in-tegral sin olvidar a sus compantildeeros de juego y las personas de su entorno escolar

8 La entrada de un nintildeo en un programa de cuidados paliativos no implica la desvinculacioacuten del equipo especialista tratante de la en-

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 31

fermedad de base continuaacutendose con las pruebas diagnoacutesticas y te-rapeacuteuticas que se consideren adecuadas Debe impulsarse siempre que sea posible una estrategia de atencioacuten compartida

62 Modelo Organizativo

IntroduccioacutenLa realidad de las Comunidades Autoacutenomas (CCAA) en cuanto a pobla-cioacuten dispersioacuten y organizacioacuten de los recursos es muy variable La disponi-bilidad de servicios para nintildeos no es equitativa y a menudo dependen del lugar de residencia o del tipo de diagnoacutestico

Hay que proporcionar a los nintildeos atencioacuten paliativa especiacutefica distinta a la de los adultos Para ello se pueden establecer acuerdos alianzas y circuitos de consulta y derivacioacuten con Unidades Especiacuteficas de Cuidados Paliativos Pediaacute-tricos cuando no se disponga de ellas o en su caso organizando los recursos dis-ponibles de una manera integral e integrada para atender dichas peculiaridades

Las necesidades individuales que son cambiantes en el tiempo afectan tanto al tipo como a la cantidad de cuidados requeridos lo que condiciona a su vez las opciones organizativas y los modelos especiacuteficos de atencioacuten sanitaria

El equipo interdisciplinar de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos o en su defecto profesionales con formacioacuten especiacutefica en cuidados paliativos pe-diaacutetricos constituye el centro de una red asistencial en la que se combinan y coordinan los recursos sanitarios disponibles en los diferentes aacutembitos asis-tenciales Todos estos recursos se implicaraacuten en la atencioacuten paliativa de los nintildeos a su cargo

Las distintas administraciones sanitarias central y autonoacutemicas vela-raacuten por que la Atencioacuten a Nintildeos con Necesidades de Cuidados Paliativos pediaacutetricos se organice implante y desarrolle en todo el territorio nacional

Criterios en Organizacioacuten1 Las Comunidades Autoacutenomas elaboraraacuten las especificaciones ne-

cesarias para que la poblacioacuten pediaacutetrica que lo precise reciba la atencioacuten de Cuidados Paliativos que se contempla en la Cartera de Servicios

2 Las Comunidades Autoacutenomas desarrollaran dentro de los Planes Integrales de Cuidados Paliativos en su comunidad un apartado especiacutefico a los Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

32 SANIDAD

3 Las Comunidades Autoacutenomas contaraacuten al menos con un equipo in-terdisciplinar pediaacutetrico de referencia con formacioacuten especiacutefica que evaluacutee a los nintildeos que requieren cuidados paliativos y organice su asis-tencia en el lugar maacutes adecuado o en su defecto por equipos multidis-ciplinares con formacioacuten avanzada en cuidados paliativos pediaacutetricos

4 En funcioacuten de las realidades geograacuteficas la poblacioacuten los recursos sanitarios disponibles y el volumen de pacientes se pueden estable-cer redes con equipos de otras Autonomiacuteas limiacutetrofes para prestar la mejor atencioacuten al paciente y su familia

5 La atencioacuten domiciliaria de los pacientes pediaacutetricos en cuidados pa-liativos se realizaraacute por medio de equipos especiacuteficos pediaacutetricos o mediante otros recursos de la red asistencial como puede ser equipos avanzados con formacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

6 Habraacute al menos atencioacuten telefoacutenica 24 horas al diacutea los 365 diacuteas del antildeo para pacientes familias y profesionales

7 La continuidad asistencial entre los diferentes niveles se potenciaraacute mediante la figura del meacutedico responsable el gestor de casos u otros

8 Si los cuidados paliativos se estaacuten prestando en una Unidad de Cuidados Intensivos Pediaacutetrica facilitar el acompantildeamiento 24 h (Aprobada esta medida por el Consejo Interterritorial de fecha 23 de junio 2013)

9 Los ingresos hospitalarios se realizaraacuten en habitaciones individuales para mantener las condiciones de privacidad e intimidad necesarias

10 Las Comunidades Autoacutenomas desarrollaraacuten programas para facili-tar periodos de respiro al cuidador en centros de diacutea programas de respiro domiciliario o centros de cuidados4

11 Se facilitaraacuten los mecanismos administrativos que permitan la ci-tacioacuten y la prestacioacuten de cuidados a la familia tras el fallecimiento

12 Se promoveraacute la creacioacuten y unificacioacuten de protocolos de actuacioacuten en el territorioaacutembito nacional

63 Autonomiacutea del paciente

IntroduccioacutenEl nintildeo es una persona que debe ser respetada como tal y que tiene de-recho a la proteccioacuten que requieren su vulnerabilidad la esperanza y los

4 Centros que ofrecen una atencioacuten integral a los nintildeos o nintildeas con enfermedad avanzada o terminal con el objetivo de mejorar o mantener el mejor nivel posible de autonomiacutea perso-nal y apoyar a las familias o cuidadores

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 33

potenciales que encarna es titular de derechos y obligaciones con capacidad progresiva para ejercerlos a medida que crece se desarrolla y madura La Ley orgaacutenica 196 de 15 de enero de proteccioacuten juriacutedica del menor considera a los menores sujetos activos participativos y creativos con capacidad de modificar su propio medio personal y social de participar en la buacutesqueda y satisfaccioacuten de sus necesidades y en la satisfaccioacuten de las necesidades de los demaacutes lo que supone el reconocimiento pleno de que los menores son titulares de derechos y que poseen una capacidad progresiva para ejercerlos

En relacioacuten con el derecho de informacioacuten a los nintildeos y adolescentes es aplicable lo contenido en la Ley 412002 baacutesica reguladora de la autono-miacutea del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacioacuten y documentacioacuten cliacutenica

La observacioacuten de nintildeos con enfermedades graves ha demostrado que muchos adquieren considerable informacioacuten sobre su enfermedad inclu-yendo la posibilidad de su propio fallecimiento aunque no se les haya dicho nada El hecho es que los nintildeos enfermos y sus hermanos son normalmente conscientes de su propia situacioacuten Por este motivo hay que informar al nintildeo y a la familia y debe incluirse a los nintildeos y sus familias en los procesos de toma de decisiones lo que requiere previamente una informacioacuten completa respecto a la enfermedad y a las opciones terapeacuteuticas posibles

Cuando se trata de nintildeos o joacutevenes con discapacidad cognitiva los pa-dres deben determinar con el consejo de los profesionales de salud coacutemo cuaacutendo y queacute informacioacuten se debe compartir Los adolescentes deben ser informados y estar implicados en el proceso de toma de decisiones si asiacute lo desean

La adquisicioacuten de la competencia necesaria para tomar decisiones sanitarias es un proceso progresivo individual y valorable En la compe-tencia para tomar decisiones intervienen diversos factores como la ma-durez del menor la gravedad de la decisioacuten y la existencia de factores contextuales

La aproximacioacuten a la madurez del menor puede realizarse desde dos liacute-neas claramente diferenciadas el desarrollo del concepto de madurez moral o el concepto aplicado de las capacidades La gravedad de la decisioacuten debe tenerse en cuenta realizando una cuidadosa ponderacioacuten de los riesgos be-neficios Hay diversos factores situacionales ya sean personales familiares o culturales que pueden facilitar o dificultar la toma de decisiones y deben tenerse en cuenta

Durante la segunda mitad del siglo XX se ha ido consolidando un profundo cambio en el paradigma de la atencioacuten sanitaria de los nintildeos y adolescentes pasando de un modelo basado en la proteccioacuten absoluta en que todos los derechos relacionados con el menor perteneciacutean a los padres o tutores evolucionando a un nuevo modelo en que existe un progresivo

34 SANIDAD

reconocimiento de los derechos de los menores proporcional al grado de madurez y de desarrollo del menor

Las recomendaciones de la British Medical Association amp the Law So-ciety (1995)5 se centran mucho en las capacidades cognitivas para la valora-cioacuten de la competencia del menor

bull Capacidad de entender que hay una eleccioacuten y que esta eleccioacuten tiene sus consecuencias

bull Habilidad para hacer la eleccioacuten incluyendo la posibilidad de ele-gir a otra persona para realizar la eleccioacuten del tratamiento

bull Capacidad de comprender la naturaleza y propoacutesito del procedi-miento

bull Capacidad de entender los riesgos y efectos secundariosbull Capacidad de entender las alternativas al procedimiento y el riesgo

asociado a ello asiacute como las consecuencias del no-tratamiento

Criterios en Autonomiacutea del paciente1 El nintildeo independientemente de su edad debe ser informado con

un lenguaje adecuado y adaptado a su desarrollo y necesidades respetando el derecho del paciente a no ser informado

2 Se valoraraacute la competencia del menor para tomar decisiones sobre su salud La opinioacuten del nintildeo se tendraacute en cuenta y seraacute respetada cuando el nintildeo se considere competente para expresarla y cuando se trate de menores emancipados o con dieciseacuteis antildeos cumplidos el consentimiento se prestaraacute por el menor

3 Los padres estaraacuten correctamente informados sobre la enferme-dad la situacioacuten cliacutenica y las posibles opciones de tratamiento

4 La informacioacuten dada a los padres se adecuaraacute a su contexto cultu-ral y social

5 Se facilitaraacute la expresioacuten emocional y de preocupaciones relacio-nadas con la salud y su abordaje terapeacuteutico

6 Se respetaraacuten las creencias y valores de los informados en todo el proceso y por todas las personas que interviene en el mismo

7 Se registraraacute el proceso de informacioacuten dado al nintildeo y su familia en la Historia Cliacutenica inicial y de forma evolutiva

5 British Medical Association Assessment of mental capacity Guidance for doctors and lawyers A report of the British Medical Association and the Law Society London BMA 199556-66

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 35

64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos

IntroduccioacutenLa calidad con la que los profesionales proporcionan atencioacuten paliativa es un buen indicador del grado de madurez alcanzado en nuestro sistema de salud Para mantener y desarrollar los cuidados prestados es preciso contar con propuestas de formacioacuten y mejora continuas

Todos los profesionales que atienden a los pacientes en el final de la vida deben tener una adecuada formacioacuten baacutesica o avanzada en funcioacuten de su nivel de competencia en la atencioacuten del nintildeo y adolescente

Los profesionales que atienden a nintildeos en cuidados paliativos deben conocer como debe ser esa atencioacuten y prestarla de forma integral (diferentes dimensiones del nintildeo) acompantildeando a la familia Para ello deben adquirir conocimientos que les permitan identificar a los pacientes evaluar sus pro-blemas y necesidades y competencias y habilidades para aliviar en lo posi-ble el sufrimiento fiacutesico psicoloacutegico espiritual y social del nintildeo trabajando de forma interdisciplinar

Criterios en Formacioacuten1 Las Comunidades Autoacutenomas incluiraacuten en el Plan de Formacioacuten en

Cuidados Paliativos un apartado especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en todos sus niveles (baacutesico intermedio y avanzado)

2 Se potenciaraacute la formacioacuten a la familia en la aplicacioacuten de medica-mentos y cuidados cuando el nintildeo esteacute en el domicilio

3 Se daraacuten a conocer los estudios proyectos e iniciativas promovidas por los expertos en CPP

65 Investigacioacuten

IntroduccioacutenExisten pocas referencias bibliograacuteficas sobre cuidados paliativos pediaacutetricos asiacute concluye Kumar su revisioacuten sistemaacutetica de las publicaciones en cuidados pa-liativos pediaacutetricos a nivel internacional Revisoacute 12 revistas relacionadas con los Cuidados Paliativos desde 2006 a 2011 en las que solo el 26 de los artiacuteculos mencionan en su tiacutetulo la palabra pediaacutetricos o nintildeos La mayoriacutea de las publica-ciones existentes hacen referencia a nintildeos o adolescentes con enfermedades on-

36 SANIDAD

coloacutegicas que es un tercio de la poblacioacuten pediaacutetrica susceptible de recibir este tipo de atencioacuten Y no hay publicaciones sobre ensayos cliacutenicos aleatorizados

En Espantildea las publicaciones sobre cuidados paliativos pediaacutetricos tam-bieacuten son escasas Desde el antildeo 2003 se han publicado apenas alrededor de 38 artiacuteculos en revistas relacionadas con la Pediatriacutea Evidencias de Pedia-triacutea Anales de Pediatriacutea Pediatriacutea en Atencioacuten Primaria Acta Pediaacutetrica Espantildeola Neurologiacutea Revista de Calidad Asistencial Boletiacuten de Pediatriacutea Nutricioacuten Hospitalaria Medicina Paliativa Revista de Psicooncologiacutea Cabe destacar que en la Revista Medicina Paliativa uacutenicamente se han publicado tres artiacuteculos relacionados con la Pediatriacutea y una carta al director Y se han publicado tres tesis doctorales relacionadas con la muerte en las unidades de cuidados intensivos (pediaacutetricos y neonatales) sobre las actitudes y ne-cesidades de los profesionales sobre la percepcioacuten de los padres y sobre los obstaacuteculos en la provisioacuten de cuidados paliativos en el Hospital

Los temas maacutes estudiados son los relacionados con modelos de aten-cioacuten aspectos eacuteticos percepcioacuten del sanitario y de los padres sobre la aten-cioacuten al final de la vida y cuidados paliativos en unidades de cuidados intensi-vos conocimientos de cuidados paliativos pediaacutetricos en atencioacuten primaria neurologiacutea neonatologiacutea y oncologiacutea nutricioacutenhellipafrontamiento de la muer-te inmigracioacuten hospitalizacioacuten a domicilio limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteu-tico mortalidad infantil trabajo en equipo y colaboracioacuten entre equipos y toma de decisiones complicadas

Sabemos de la dificultad de investigar en Pediatriacutea y maacutes en situaciones delicadas como el final de vida de un nintildeo pero es necesario potenciar la investigacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos tanto en estudios cuantita-tivos como cualitativos

Criterios en Investigacioacuten1 Se incluiraacuten en las convocatorias de proyectos de investigacioacuten fi-

nanciados por parte del Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad y las CCAA liacuteneas de investigacioacuten en cuidados palia-tivos pediaacutetricos

2 Se proporcionaraacute soporte metodoloacutegico y asesoramiento eacutetico ne-cesarios para facilitar la realizacioacuten de proyectos de investigacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

3 Se incluiraacuten entre otras las siguientes liacuteneas de investigacioacuten

bull Telemedicinabull Debilidades y fortalezas de los profesionales del aacutembito de la

pediatriacutea que prestan atencioacuten a pacientes tributarios de cuida-dos paliativos pediaacutetricos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 37

bull Debilidades y fortalezas de los profesionales del aacutembito de los cuidados paliativos de adultos cuando prestan atencioacuten a pa-cientes tributarios de cuidados paliativos pediaacutetricos

bull Atencioacuten continuadabull Indicacioacuten de opioidesbull Identificacioacuten de pacientes tributarios de Cuidados Paliativos

Pediaacutetricosbull Nutricioacutenbull Dolor y otros siacutentomas (disnea)bull Atencioacuten a en el domiciliobull Sobrecarga del cuidadorbull Sobrecarga de los profesionales que atienden a pacientes tribu-

tarios de cuidados paliativos pediaacutetricos Deteccioacuten y preven-cioacuten del burn out

bull Grado de afrontamiento percepcioacuten de reflexioacuten sobre su pro-pia muerte de los profesionales que atienden a pacientes tribu-tarios de cuidados paliativos pediaacutetricos

4 Se daraacuten a conocer los estudios proyectos e iniciativas promovidas por los expertos en CPP

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 39

Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en EspantildeaAndaluciacutea

Andaluciacutea cuenta con recursos de paliativos de adultos distribuidos am-pliamente por todas sus 8 provincias y que atienden nintildeos en circunstan-cias particulares

Uacutenicamente en la provincia de Maacutelaga se encuentra la Unidad de Atencioacuten Domiciliaria del Hospital Carlos Haya de Maacutelaga (Recurso Pe-diaacutetrico Especiacutefico) que atiende a pacientes oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos con horario de 8 a 20 00 horas

Desde el Plan Andaluz de CP en los uacuteltimos antildeos se ha impartido de manera especiacutefica formacioacuten orientada a los profesionales de pediatriacutea Esta formacioacuten especiacutefica se priorizoacute ya en el antildeo 2011 con un total de 228 profesionales sanitarios de pediatriacutea (146 en 2011 y 82 en 2012) for-mados en actividades formativas dirigidas a toda la Comunidad Autoacuteno-ma Por otro lado en 2012 la Escuela Andaluza de Salud Puacuteblica realizoacute formacioacuten relacionada con la toma de decisiones al final de la vida en la infancia y adolescencia Aspectos eacuteticos y juriacutedicos de la atencioacuten sanita-ria a 360 profesionales

Ademaacutes se ha realizado y editado el libro de apoyo ldquoEl final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la aten-cioacuten sanitariardquo

Se estaacute ultimando el libro sobre ldquoControl de siacutentomas en el nintildeo y adolescenterdquo ya finalizado y pendiente de revisioacuten

Se ha creado igualmente un programa de TELECONTINUIDAD ASISTENCIAL en Cuidados Paliativos en el que desde junio de 2012 se han atendido a un nuacutemero todaviacutea reducido de nintildeos (12) pero que va aumentando de manera progresiva aunque lenta

Existe en la Comunidad Autoacutenoma la Asociacioacuten Alma y Vida para atender a los padres en duelo que cuentan con psicoacutelogos dentro del vo-luntariado

40 SANIDAD

AragoacutenNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica En Ara-goacuten existen 8 Equipos de Soporte de Atencioacuten Domiciliaria que pueden ac-tuar a requerimiento del pediatra o de la familia (horario de 800 a 1500 de lunes a viernes) Estos equipos estaacuten en coordinacioacuten con el servicio de oncopediatriacutea del Hospital Universitario Miguel Servet

AsturiasNo se dispone de dispositivos exclusivos para la poblacioacuten pediaacutetrica

Se dispone de una unidad de Oncohematologiacutea Pediaacutetrica hospitalaria que presta atencioacuten paliativa directamente a unos 4 nintildeos al antildeo y colabora a demanda con la Unidad de Hospitalizacioacuten Domiciliaria de Gijoacuten y Los Equipos de Apoyo de Cuidados Paliativos de cada aacuterea sanitaria que reali-zan atencioacuten domiciliaria a pacientes pediaacutetricos

Baleares (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)Cuenta con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos del Hospital Son Espases constituida por una pediatra una enfermera y una psicoacuteloga a tiem-po parcial Con sede fiacutesica en dicho hospital realiza atencioacuten domiciliaria y atiende a la poblacioacuten pediaacutetrica tanto oncoloacutegica como no oncoloacutegica Horario de 8 a 15 horas

Canarias (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)En el Complejo Hospitalario Universitario Materno Infantil de Gran Cana-ria se dispone de una Unidad del Dolor y Cuidados Paliativos Pediaacutetricos compuesta por 2 anestesistas y 1 enfermera que asume la atencioacuten de los pacientes pediaacutetricos oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos de la poblacioacuten de refe-rencia (provincia de Las Palmas) ademaacutes de atender a los pacientes propios de la Unidad del Dolor Horario de 8 a 15 horas con apoyo telefoacutenico en ese horario Atencioacuten de unos 50 nintildeos por antildeo en Cuidados Paliativos

CantabriaNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica Cuando existe alguacuten caso el paciente es llevado mediante una asistencia compartida entre el servicio hospitalario de referencia (hematologiacutea neurologiacutea etc) los equipos de atencioacuten paliativa pediatras hospitalarios y su pediatra de Atencioacuten Primaria

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 41

En funcioacuten de los casos tambieacuten se puede trabajar conjuntamente con servicios hospitalarios de otras comunidades como ocurre con la unidad de oncologiacutea infantil del hospital de Cruces del Paiacutes Vasco En el caso de precisar asesoramiento se contacta con la Unidad de Cuidados Paliativos pediaacutetricos del Nintildeo Jesuacutes de Madrid En octubre de 2013 se ha realizado el primer curso especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos con maacutes de 160 asistentes

Castilla-La ManchaNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica Cuan-do existe alguacuten caso el paciente es llevado entre el servicio hospitalario de referencia (hematologiacutea neurologiacutea etc) los equipos de atencioacuten paliati-va y su pediatra de Atencioacuten Primaria

Castilla y LeoacutenNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica

En la Comunidad se atiende una media de 30-40 nintildeos anualmente en los recursos generales de cuidados paliativos Los nintildeos con patologiacutea onco-loacutegica son atendidos en las unidades de origen

Cataluntildea (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)El hospital de Sant Joan de Deu y el hospital de Vall drsquoHebroacuten los dos en Barcelona concentran la atencioacuten especiacutefica pediaacutetrica paliativa Los profe-sionales de cuidados paliativos infantiles de estos centros estaacuten capacitados para ofrecer una atencioacuten paliativa pediaacutetrica de calidad y realizan atencioacuten hospitalaria domiciliaria en consultas externas y en urgencias para garanti-zar la atencioacuten integral continuada y coordinada

Los profesionales de los equipos paliativos pediaacutetricos trabajan en tur-no diurno En el hospital Vall drsquoHebroacuten disponen de soporte telefoacutenico o presencial dentro del centro de un oncohematoacutelogo infantil las 24h365 diacuteas En el hospital Sant Joan de Deu ndashel equipo de cuidados paliativos (meacutedico y enfermera) garantiza tambieacuten la atencioacuten 24h365 diacuteasndash tanto en domi-cilio como en el hospital El meacutedico estaacute de forma presencial de 8 a 16rsquo30h y enfermeriacutea de 730 a 2130 Las horas en las que no hay presencia meacutedica se dispone igualmente de soporte telefoacutenico meacutedico Durante las noches y los fines de semana de 8 a 22h la enfermera y el meacutedico tambieacuten estaacuten loca-lizables

Los equipos de proximidad equipos pediaacutetricos de atencioacuten primaria y equipos de soporte domiciliario (PADES) trabajan en coordinacioacuten con los

42 SANIDAD

equipos especiacuteficos de Sant Joan de Deu y Hospital Vall drsquoHebroacuten garanti-zando la atencioacuten coordinada y continuada

Aproximadamente cada uno de los hospitales atienden directamente de 100 a 120 casos por antildeo tanto de enfermos oncoloacutegicos como no onco-loacutegicos

Los profesionales de estos equipos ofrecen asesoramiento soporte y formacioacuten a otros profesionales de otros recursos de proximidad tanto tan-to especiacuteficos como no especiacuteficos de cuidados paliativos para facilitar que el nintildeo se mantenga en su domicilio habitual

Comunidad Valenciana (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)La Unidad de Oncohematologiacutea Pediaacutetrica del Hospital La Fe de Valencia hace atencioacuten domiciliaria y presta cuidados paliativos a sus pacientes tanto de forma directa como en coordinacioacuten con los hospitales comarcales y la red asistencial de Atencioacuten Primaria Adino (Atencioacuten Domiciliaria Inte-gral al Nintildeo Oncologico) desde su origen en 1997 ha ofertado dentro de su cartera de servicios una actuacioacuten principal en el campo de los cuidados pa-liativos pediaacutetricos Para este tipo de pacientes se presta atencioacuten prioritaria y especiacutefica tanto telefoacutenica como presencial Se plantean visitas a domicilio de un oncoacutelogo pediatra y una enfermera especializada en oncologiacutea infantil a cualquier hora del diacutea 365 diacuteas al antildeo

La Unidad de Hospital a Domicilio (UHD) pediaacutetrica del Hospital General de Alicante atiende y ofrece paliativos en domicilio a una gran va-riedad de pacientes Desde el antildeo 2008 va incrementando su actividad de cuidados paliativos tanto oncoloacutegicos como no oncoloacutegicos hasta suponer ya el 38 de su actividad en 2013 Hasta 2008 era la Unidad de Oncologiacutea Pediaacutetrica del Hospital General de Alicante la que hacia esa labor con los nintildeos oncoloacutegicos

Ademaacutes la Asociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos (ASPANION) cuenta con un Equipo de Atencioacuten Psicosocial financiado por La Caixa que realiza apoyo psicosocial realizado por psicoacutelogos y trabajadores sociales Se proporciona atencioacuten tanto en los hospitales (9 a 14rsquo30) como en la propia asociacioacuten o en el domicilio del paciente ofreciendo atencioacuten continuada durante fines de semana y fiestas

El EAPS tambieacuten coordina grupos de duelo y proporciona informa-cioacuten y gestioacuten de recursos sanitarios comunitarios y de la propia asociacioacuten (Ayudas econoacutemicas piso de acogida gestiones y tramitaciones etc)

La Asociacioacuten estaacute presente en el Hospital General de Alicante (On-co-hematologiacutea Pediaacutetrica y Hospitalizacioacuten domiciliaria) en el Hospital

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 43

Cliacutenico Universitario (Onco-hematologiacutea Pediaacutetrica UCI pediaacutetrica UCIN Onco y hematologiacutea de adultos hasta 18 antildeos) en el Hospital Universitario La Fe (Unidad de Hospitalizacioacuten Domiciliaria y de Oncologiacutea Pediaacutetrica a traveacutes de ADINO UCI pediaacutetrica y Onco y hematologiacutea de adultos hasta 18 antildeos)

Desde noviembre 2008 a 30 de junio 2013 se han atendido 375 nintildeos y adolescentes y 879 familiares

ExtremaduraNo existe un recurso pediaacutetrico especiacutefico Los pacientes son atendidos por los Equipos de Cuidados Paliativos que han recibido formacioacuten es-peciacutefica pediaacutetrica Los horarios de cobertura son los mismos que para la poblacioacuten adulta De 8 a 1530 h y atencioacuten continuada telefoacutenica de 1530 a 8 h El nuacutemero de nintildeos que se atienden tanto por caacutencer como por otras enfermedades susceptibles de recibir cuidados paliativos ronda los 36 nintildeos de media anual para una poblacioacuten aproximada de 220000 nintildeos entre 0 y 18 antildeos

GaliciaActualmente no existen dispositivos especiacuteficos de atencioacuten paliativa pe-diaacutetrica Esta atencioacuten la dispensan los servicios de pediatriacutea en los que se encuentre el paciente (servicios de pediatriacutea hospitalarios y pediatriacutea de atencioacuten primaria) En algunas ocasiones las unidades de hospitaliza-cioacuten a domicilio de adultos colaboran en la atencioacuten al nintildeo si es nece-sario Existen en algunas aacutereas acuerdos con el 061 para la asistencia y consejo telefoacutenico a los pacientes en edad pediaacutetrica que precisan apoyo tecnoloacutegico domiciliario como parte de su tratamiento ambulatorio (Pro-grama Alerta Nintildeo)

La RiojaNo existe un recurso pediaacutetrico especiacutefico Los recursos cuidados paliati-vos de adultos atienden ocasionalmente a nintildeos dependiendo de las ne-cesidades en coordinacioacuten con el servicio de pediatriacutea del Hospital San Pedro

El servicio de cuidados paliativos dispone de planta de hospitalizacioacuten con 10 camas 5 equipos de atencioacuten domiciliaria y consulta externa cubrien-do todo el aacuterea de salud de La Rioja

El servicio de pediatriacutea tiene consulta externa planta de hospitaliza-cioacuten y atencioacuten continuada mediante guardias hospitalarias de presencia fiacutesica

44 SANIDAD

Horario de cobertura Servicio de cuidados paliativos en atencioacuten meacute-dica de 8 a 15 horas y atencioacuten de enfermeriacutea de 8 a 21 horas Psicologiacutea y trabajo social de 8 a 15 horas

Por parte del servicio de paliativos se atienden entre 2 y 5 nintildeos meno-res de 14 antildeos por antildeo

Madrid (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)La Comunidad Autoacutenoma de Madrid cuenta con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuya sede estaacute en el Hospital Nintildeo Jesuacutes de Madrid El equipo estaacute compuesto por tres meacutedicos cinco enfermeras una psicoacuteloga una trabajadora social y una administrativa

Atiende a todos los nintildeos subsidiarios de Cuidados Paliativos tanto de forma ambulatoria (consulta externa) como en reacutegimen de hospitalizacioacuten domiciliaria Ademaacutes actuacutea como equipo de soporte (interconsultor) tanto en Atencioacuten Primaria como en Especializada

Presta atencioacuten programada y continuada tanto telefoacutenica como pre-sencial 24 horas al diacutea 365 diacuteas al antildeo Atienden aproximadamente a 100 nintildeos al antildeo

Actuacutean coordinados con el Servicio Pal24Existe una liacutenea de apoyo y ayuda a profesionales para visitar inte-

graacutendose en ellas unidades de prestigio muy consolidadas en otros paiacuteses

MurciaCuenta con un Servicio de Hospitalizacioacuten Domiciliaria Pediaacutetrica en el Hospital Virgen de la Arrixaca compuesto por dos pediatras dos enfermeros una enfermera de atencioacuten al duelo y con la colaboracioacuten de una psicoacuteloga y una trabajadora social de la asociacioacuten AFAMUR Proporciona atencioacuten de cuidados paliativos pediaacutetricos en toda la Re-gioacuten con cobertura de 24 horas La incidencia esperada es de 15 nintildeos al antildeo

NavarraLa atencioacuten a los pacientes paliativos pediaacutetricos oncohematoloacutegicos se hace desde el servicio de Oncologiacutea Infantil del Complejo Hospitalario Vir-gen del Camino Desde hace unos antildeos los pacientes oncoloacutegicos y hemato-loacutegicos que precisan atencioacuten domiciliaria tienen tambieacuten el apoyo desde la unidad de paliativos de San Juan de Dios

A partir de las 15 h desde la unidad de oncohematologiacutea pediaacutetrica se ofrece apoyo telefoacutenico 24 horas

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 45

La incidencia de pacientes oncoloacutegicos por antildeo es de 16 a 18 pacientes menores de 15 antildeos

Paiacutes VascoEn el Hospital de Cruces ademaacutes del Hospital de Diacutea se ofrece desde hace dos antildeos un Servicio de Hospitalizacioacuten a Domicilio Pediaacutetrico dirigido a facilitar la atencioacuten a casos cliacutenicos complejos evitando su ingreso en plantas y que atiende a pacientes con enfermedades oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos Desde aquiacute se quiere prestar la atencioacuten a pacientes de cuidados paliativos Es un recurso nuevo del que no se tienen auacuten datos reales

Previamente el servicio de pediatriacutea llevaba ya antildeos trabajando en cuidados paliativos pediaacutetricos fundamentalmente en nintildeosas con caacutencer actuando como equipo de referencia para pediatriacutea de atencioacuten primaria de los hospitales con menos casuiacutestica y de las familias

El Hospital Universitario Donostia tambieacuten es un hospital de referen-cia donde el equipo de oncologiacutea pediaacutetrica se encarga de la atencioacuten pa-liativa

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 47

Anexo 2 Epidemiologiacutea

Tabla 1 Poblacioacuten infantil en Espantildea seguacuten datos del INE (Instituto Nacional de Estadiacutestica a 1 de Enero de 2012)

Poblacioacuten por edad y Comunidad Autoacutenoma

0-4 antildeos 5-9 antildeos 10-14 antildeos 15-19 antildeosPoblacioacuten

0-19

Andaluciacutea 464672 471463 441458 459949 1837542

Aragoacuten 65294 62788 58710 59232 246024

Asturias Principado de 39860 39038 36950 38442 154290

Balears Illes 59323 58456 53529 52147 223455

Canarias 95829 107585 106330 106742 416486

Cantabria 28064 27211 24121 24149 103545

Castilla y Leoacuten 101583 103532 100999 106733 412847

Castilla-La Mancha 111293 110336 106137 110683 438449

Cataluntildea 423308 403260 356704 341947 1525219

Comunitat Valenciana 262072 263903 241469 242566 1010010

Extremadura 51409 53012 54442 60480 219343

Galicia 111715 110178 104718 111623 438234

Madrid Comunidad de 367776 341145 299749 292001 1300671

Murcia Regioacuten de 90215 88761 81020 79559 339555

Navarra Comunidad Foral 34980 33803 31499 29653 129935

Paiacutes Vasco 106787 101837 91326 86379 386329

Rioja La 16838 16232 14816 14441 62327

Ceuta 6376 5861 5185 5296 22718

Melilla 6309 5911 5546 5528 23294

Total 2443703 2404312 2214708 2227550 9290273

Fuente Instituto Nacional de EstadiacutesticaDatos oficiales y definitivos a 1 de Enero del 2012

En la siguiente tabla exponemos los coacutedigos y las enfermedades considera-das como tributarias de entrar en programa de cuidados paliativos6

6 ldquoPalliative Care Statistics for Children and Young Adults Department of Healthrdquo httpwebarchivenationalarchivesgovuk20130107105354httpwwwdhgovukprod_con-sum_dhgroupsdh_digitalassetsdhendocumentsdigitalassetdh_074699pdf

48 SANIDAD

Tabla 2 Coacutedigos Cie-10 de enfermedades susceptibles de cuidados paliativos pediaacutetricos

Causa de defuncioacuten Coacutedigo CIE-10

I Enfermedades infecciosas y parasitarias B20-B25 B44 B90-B92 B94

II Tumores C00-D48

III Enfermedades de la sangre y de los oacuterganos

hematopoyeacuteticos y ciertos trastornos que afectan al

mecanismo de la inmunidad

D55-D56 D57 D58-61 D63-D64

D66-D77 D81-D84 D86 D89

IV Enfermedades endocrinas nutricionales y metaboacutelica E22-E25 (excepto E244) E31-E32

E34-E35 E70-E72 E74-E80 E83

E84 E85 E88 E90

V Trastornos mentales y del comportamiento F01-F04 F72-F73 F78-F79 F842

VI Enfermedades del sistema nervioso G10-G13 G20-G26 G31-G32

G35-G37 G41

G45-G46 G60-G64 G70-G73

G90-G91 G93-G96 G98-G99

G80-G83

IX Enfermedades del sistema circulatorio I11- I13 I15 I20-I25 I27-I28 I31

I34-I37 I42 I50- I51 I69- I70 I77

I85 I89

X Enfermedades del sistema respiratorio J43-J44 J47 J82 J84

XI Enfermedades del sistema digestivo K72-K77

XIII Enfermedades del sistema osteomuscular y del tejido

conjuntivo

M07-M08 M30-M32 M35

M40-M41 M43 M85 M95

XIV Enfermedades del sistema genitourinario N07 N11-N13 N15- N16

N18-N19 N25-N29 N31- N33

XVI Ciertas afecciones originadas en el periacuteodo perinatal P00- P03 P07- P08 P10- P11

P20-P29 P35-P37 P39 P52-P57

P77 P90 P91

XVII Malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas

cromosoacutemicas

Q00-Q07 Q20-Q28 Q30-Q34

Q38-Q45 Q60-Q62 Q64

Q77-Q81 Q85-Q87 Q89-Q93

Otros Y85-Y89

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 49

Tabla 3 Estimacioacuten de enfermedades que limitan la vida aplicada a la poblacioacuten espantildeola

Muertes por enfer-medades que limi-

tan la vida

Enfermedades que Limitan la Vida

(min-max)Necesitaraacuten CPP

(min-max)

Andaluciacutea 294 2205 2940 1103 1470

Aragoacuten 39 295 394 148 197

Asturias Principado de 25 185 247 93 123

Balears Illes 36 268 358 134 179

Canarias 67 500 666 250 333

Cantabria 17 124 166 62 83

Castilla y Leoacuten 66 495 661 248 330

Castilla-La Mancha 70 526 702 263 351

Cataluntildea 244 1830 2440 915 1220

Comunitat Valenciana 162 1212 1616 606 808

Extremadura 35 263 351 132 175

Galicia 70 526 701 263 351

Madrid Comunidad de 208 1561 2081 780 1041

Murcia Regioacuten de 54 407 543 204 272

Navarra Comunidad Foral 21 156 208 78 104

Paiacutes Vasco 62 464 618 232 309

Rioja La 10 75 100 37 50

Ceuta 4 27 36 14 18

Melilla 4 28 37 14 19

Poblacioacuten Total Espantildeola 1486 11148 14864 5574 7432

El proceso de obtencioacuten de los datos se ha realizado mediante el programa Pestadiacutestico del Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad en el cual estaacuten recogidas por edades y por antildeos todas las causas de defuncioacuten en Espantildea Es posible disgregarlo por provincias y Comunidades Autoacutenomas Los datos se obtienen al cruzar los coacutedigos seleccionados como ldquocausas de muerte susceptibles de recibir cuidados paliativosrdquo con la edad y los uacuteltimos 10 antildeos publicados

50 SANIDAD

Tabla

4

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49

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 51

Tabla

5

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52 SANIDAD

Tabla

6

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CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 53

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CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 55

Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Pautas para la elaboracioacuten de planes de Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Partiendo del documento de Formacioacuten Continuada en Cuidados Paliativos elaborado por los Comiteacutes Teacutecnico e Institucional y tal como consta tanto en la Estrategia Nacional de CP 2007 como en su actualizacioacuten 2010-2014 se establecen 3 Niveles de Formacioacuten seguacuten la relacioacuten maacutes o menos frecuente del profesional de la salud con enfermos con enfermedad avanzada progre-siva o en situacioacuten terminal

Nivel BaacutesicoDirigido a todos los profesionales del sistema nacional de salud que puedan atender en un determinado momento a nintildeos con enfermedades o situacio-nes cliacutenicas que no les van a permitir llegar a la edad adulta o en situacioacuten de amenaza para la vida

bull Profesionales del aacutembito asistencial en Atencioacuten Primaria y Hospi-talaria Medicina Enfermeriacutea Trabajo Social Psicologiacutea Fisiotera-pia Auxiliares de Enfermeriacutea etc

bull Profesionales del aacutembito de la administracioacutenbull Profesionales del aacutembito de la gestioacuten

Duracioacuten 2040 horas o 3-6 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico

siendo deseable una visita a un equipo especiacuteficoDebe estar incluida en todos los programas de Formacioacuten Avanzada en

Cuidados PaliativosLo ideal que es que esta formacioacuten esteacute incluida en los estudios de

grado dentro de la asignatura de Cuidados Paliativos o en la de Pediatriacutea en Medicina y Enfermeriacutea

Contenidos Habraacute un moacutedulo baacutesico para todos los profesionales y un moacutedulo especiacutefico solo para personal sanitario En el moacutedulo dirigido al personal sanitario habraacute contenidos especiacuteficos en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuyo objetivo seraacute dar a conocer el problema y plantear un en-

56 SANIDAD

foque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimensiones

bull Principios de los cuidados paliativos pediaacutetricosbull Identificacioacuten de pacientes pediaacutetricos que requieren cuidados pa-

liativosbull Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en

la personabull Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuidados

paliativos pediaacutetricosbull Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidabull Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativos

Nivel IntermedioDirigido a profesionales que atienden de forma habitual u ocasional a ni-ntildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida a lo largo de las dife-rentes etapas de la vida del nintildeo y que en un determinado momento pueden atenderle tambieacuten en las fases de enfermedad avanzada o en el final de la vida

bull Pediatras de Atencioacuten Primaria y Especializada Meacutedicos de Fami-lia Enfermeros Trabajadores Sociales Auxiliares de Enfermeriacutea y Psicoacutelogos

bull Pediatras con dedicacioacuten preferente o exclusiva a la Neonatologiacutea Cuidados Intensivos Pediaacutetricos Urgencias Oncohematologiacutea pe-diaacutetrica Neuropediatriacutea

bull Profesionales que trabajan en Cuidados Paliativos de Adultos y que ocasionalmente atienden nintildeos que requieren Cuidados Pa-liativos

bull Responsables de Servicios Pediaacutetricos o de Servicios de Cuidados Paliativos

Duracioacuten De 80 horas teoacutericas (presencial o semipresencial)Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales para la atencioacuten

de nintildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida con un enfoque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimen-siones

Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico siendo deseable estancia de 15- 30 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos pediaacutetricos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 57

Contenidos

bull Comunes el temario del nivel baacutesico ampliadobull Especiacuteficos ademaacutes de los temas del nivel baacutesico ampliado

ndash Marco conceptual principios y atencioacuten al final de la vida en cuidados paliativos pediaacutetricos

ndash Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en la persona

ndash Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidandash Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativosndash Competencias baacutesicas en cuidados paliativosndash Aspectos baacutesicos de la atencioacuten integral en CPPndash Fundamentos del trabajo interdisciplinarndash Habilidades de comunicacioacuten con el nintildeo y su familiandash Aspectos eacuteticos en la atencioacuten en la final de la vida en el nintildeo y

adolescentendash Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuida-

dos paliativos pediaacutetricosndash Acompantildeamiento al nintildeo y su familiandash El proceso de duelo

Especiacuteficos de pediatriacutea

Se recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados para cada tipo de profesional (al menos medicina enfermeriacutea trabajador social psicologiacuteahellip) con los conocimientos competencias y habilidades especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Nivel AvanzadoDirigido a profesionales que trabajan en equipos especiacuteficos de cuidados paliativos pediaacutetricos

Duracioacuten Corresponderiacutean con los equivalentes a la realizacioacuten de un posgrado en cuidados paliativos gt 300 horas teoacutericas o de 30 a 60 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)

Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales con dedicacioacuten exclusiva o preferente a los cuidados paliativos pediaacutetricos para prestar asistencia gestionar unidades y equipos impartir formacioacuten realizar inves-tigacioacuten y promover el desarrollo de estructuras de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

58 SANIDAD

Metodologiacutea Si se hace como estudio de postgrado equivalente a tiacutetu-los Especialista Universitario o Master Oficial

Ensentildeanza on-line yo virtual con estancia de 30 a 90 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos

ContenidosSe recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados

para cada tipo de profesional (al menos meacutedico enfermero trabajador social psicoacutelogohellip) que junto a los con los conocimientos competencias y habilidades comunes incluye las partes especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Cursos monograacuteficos de actualizacioacutenDirigido a profesionales que desean profundizar y actualizar conocimientos en temas concretos

Duracioacuten miacutenimo 20 horasObjetivosMantener una actualizacioacuten profesionalAdquirir conocimientos yo destrezas especiacuteficasMetodologiacutea Formatos presencial y on-lineContenidos Adaptados a las necesidades de los distintos profesionales

y del sistema sanitario en cada momento

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 59

Bibliografiacutea1 Aizpurua P Esparza MJ Quimioterapia o cuidados paliativos en caacutencer terminal

preferencias de padres y profesionales Evid Pediatr 20128132 Alonso E Peacuterez J Rodriacuteguez JI Ruiz JA Del Cerro MJ Hierro L et al Los cuidados

paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (2003 Ed Impr)61(4)330-335 oct 2004

3 American Academy of Pediatrics Committee on Bioethics and Committee on Hospital Care Palliative Care for Children Pediatrics 2000106351 httppediatricsaappublicationsorgcontent1062351fullhtml

4 Antequera JM Sesioacuten cliacutenico-juriacutedica Casos para el debate Una reflexioacuten sobre el Derecho a la Objecioacuten de Conciencia en el aacutembito de la Pediatriacutea Aproximacioacuten al marco legal Rev Pediatr Aten Primaria 20035327-331

5 Aspectos eacuteticos en nutricioacuten e hidratacioacuten en el nintildeo Comentarios al documento de la Academia Americana de Pediatriacutea (Pediatrics 2009) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 201270(1) 15-19

6 Astray A Encuesta sobre cuidados paliativos a pediatras de Atencioacuten Primaria en un aacuterea sanitaria de Madrid Rev Pediatr Aten Primaria 201012 33-40

7 Atencioacuten integral y cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (y II) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(5) 213-216

8 Bosquet L Campos CP Hueso C Peacuterez N Hernaacutendez Aacute Arcos L et al Cuestionario sobre cuidados paliativos a neuropediatras Neurologiacutea 2012 27(5)277-283

9 British Medical Association Assessment of mental capacity Guidance for doctors and lawyers A report of the British Medical Association and the Law Society London BMA 199556-66

10 Casanueva L Ruiz P Saacutenchez JI Ramos MV Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetrica Revisioacuten de la bibliografiacutea An Pediatr (Barc) 200563152-9

11 Casanueva L Ruiz P Ignacio J Ramos V Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos empleo de teacutecnicas de investigacioacuten cualitativa para el anaacutelisis del afrontamiento de la muerte y situaciones criacuteticas Revista de Calidad Asistencial 2007 22 (1) 36-43 22 ref

12 Castro LE Duraacuten P Campo G Reinoso F Cataacute E Hernaacutendez M et al La peacuterdida en un contexto transcultural el nintildeo inmigrante con caacutencer en fase terminal Med Paliat14(4)236-242 2007 Ilus tab

13 Comiteacute de Expertos del grupo de trabajo de la EAPC (Asociacioacuten Europea de Cuidados Paliativos) en Cuidados Paliativos para Nintildeos y Adolescentes Impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa 15 3

14 Conselleriacutea de Sanidade Plan Galego de Coidados Paliativos 2ordf ed Santiago de Compostela Conselleriacutea de Sanidade Servizo Galego de Sauacutede 2006 [consultado 28 Enero 2014] Disponible en httpwwwsergasesPublicacionesDetallePublicacionaspxIdPaxina=40008ampIDCatalogo=1592

15 Del Rincoacuten C Martino R Cataacute E Montalvo G Cuidados paliativos pediaacutetricos El afrontamiento de la muerte en el nintildeo oncoloacutegico Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)5(23)425-438 dic 2008

16 Departamento de Sanidad Gobierno Vasco Plan de Cuidados Paliativos atencioacuten a pacientes en la fase final de la vida CAPV 2006-09 httpbitly1py1Aoz

17 EAPC steering committee on palliative care in children IMPaCCT standards for paediatric palliative care in Europe European Journal of Palliative Care 2007 14(3) 109-114 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=AqhYUfOlFwc3

18 EAPC steering committee on palliative care in children Cuidados paliativos para lactantes nintildeos y joacutevenes los hechos Fondazione Maruzza Lfevbre DrsquoOvidio Onlus

60 SANIDAD

Roma 2009 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=earmpoHy4EY3damptabid=286

19 Escudero Carretero J Simoacuten Lorda P coord Aguayo Maldonado J [et al] El final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la atencioacuten sanitaria Sevilla Consejeriacutea de Salud 2011

httpwwwjuntadeandaluciaessaludsitescsaludcontenidosInformacion_Generalc_2_c_19_bioetica_sspabioetica_infanciaperfil=org

20 Estudio sobre C Paliativos httpwwwcancerinfantilorgwp-contentuploads201403Cuidados-Paliativospdf Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer httpcancerinfantilorgwp-contentuploadsCuidados-Paliativospdf

21 Fernaacutendez JM Pozuelo B Ortiacute P Loacutepez L Cantildeete A Verdeguer V et al Evaluacioacuten de un programa de hospitalizacioacuten a domicilio para nintildeos con caacutencer An Pediatr (Barc) 20005241-6

22 Generalitat de Catalunya Departament de Salut Pla director sociosanitari Barcelona Departament de Salut 2006 Disponible en httpwww20gencatcatdocssalutHomeAmbits20tematicsLinies20dactuacioPlanificacioPlans20directors2020082010SociosanitariQue20esDocumentspd_socisanitari271006pdf

23 Gonzaacutelez J Cine y Pediatriacutea (I) una oportunidad para la docencia y la humanizacioacuten en nuestra praacutectica cliacutenica Rev Pediatr Aten Primaria 201012 299-313

24 Grupo de Trabajo de la EAPC impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa Med Paliat15(3)175-180 jul 2008 Ilus

25 Grupo de Trabajo de la Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea sobre Limitacioacuten del Esfuerzo Terapeacuteutico y Cuidados Paliativos en recieacuten nacidos Decisiones de limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteutico en recieacuten nacidos criacuteticos estudio multiceacutentrico An Pediatr (Barc) 200257547-53

26 Junta de Andaluciacutea Consejeriacutea de Salud Plan Andaluz de Cuidados Paliativos 2008-2012

httpwwwsasjuntaandaluciaeslibraryplantillasexternaasppag=contenidosgestioncalidadgasistencialPlan_Cuidados_Paliativospdf

27 Kumar SP Reporting of Pediatric Palliative Care a systematic review and quantitative analysis of research publications in palliative care journals Indian J Palliat Care 2011 17(3)202-209

28 Ley de Cohesioacuten y Calidad del Sistema Nacional de Salud Ley 162003 de 28 de mayo Boletiacuten Oficial del Estado nordm 128 (2952003)

29 Ley orgaacutenica 11996 de 15 de enero de Proteccioacuten Juriacutedica del Menor de modificacioacuten parcial del Coacutedigo Civil y de la Ley de Enjuiciamiento Civil wwwboeesboediacuteas19960117pdfsA01225-01238pdf

30 Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica reguladora de la autonomiacutea del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacioacuten y documentacioacuten cliacutenica wwwBoeesboediacuteas20021115pdfsA40126-40132pdf

31 Martino R Payeras J Rodriacuteguez S Rus M Estado actual de los cuidados paliativos en Espantildea Med Pal 200916(5) 298-302

32 Martiacute JMordf Trias M Gascoacuten J Cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 20056247933 Martino R Palacios M Payeras J Rodriacuteguez MR Estado actual de los cuidados paliativos

pediaacutetricos en Espantildea Med Paliat16(5)298-302 sep -oct 2009 Tab34 Martino R Cuidados paliativos pediaacutetricos teniendo en cuenta al nintildeo a las familias y a

los profesionales Evid Pediatr 20128135 Martino R Casado J Ruiz MA Actitudes y necesidades de los intensivistas pediaacutetricos

ante la muerte de sus pacientes An Pediatr (Barc) 200766351-636 Martino R Fillol A Del Rincoacuten C Cataacute E A propoacutesito de un caso construyendo realidades

fallecer en casa Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)6(23)499-506 dic 200937 Mateos MordfE Loacutepez E Garrido C Torres MordfJ Loacutepez J de las Heras R Osteosarcoma y

metaacutestasis cerebral An Pediatr (Barc) 200256462-5

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 61

38 Ministerio de Sanidad y Consumo Plan Nacional de Cuidados Paliativos Bases para su desarrollo Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2001

39 Ministerio de Sanidad y Consumo Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2007

40 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Actualizacioacuten 2010-2014 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad 2011

41 Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social Unidad de Cuidados Paliativos Estaacutendares y recomendaciones Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social 2009

42 Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2014

43 Monleoacuten M Rus M Martino R Reunioacuten de primavera de la sccalp mesa Redonda Controversias y novedades Cuidados paliativos pediaacutetricos Una necesidad y un reto Bol Pediatr50(212)108-112 ener-abr 2010 Ilus

44 Mortalidad infantil en un hospital de nivel terciario Limitacioacuten de esfuerzo terapeacuteutico correspondencia cliacutenicopatoloacutegica y precisioacuten diagnoacutestica Anales de Pediatriacutea 201276(6) 343-349

45 Oficio del Senado comunicando la aprobacioacuten de una Mocioacuten sobre la elaboracioacuten de un Plan Nacional de Cuidados Paliativos Boletiacuten Oficial de las Cortes Generales del Senado Serie I nordm 731 (13 de septiembre de 1999)

46 Palomeque A Cuidados intensivos y cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 200562409-1147 Peacuterez N Del trabajo en equipo a la colaboracioacuten entre equipos Un avance en la atencioacuten

a pacientes al final de la vida Medicina Paliativa 2010 16 (6) 315-31648 Plan en elaboracioacuten Departamento de Salud y Consumo Gobierno Vasco Proceso Asistencial

Integrado en Cuidados Paliativos de la Comunidad Autoacutenoma del Paiacutes Vasco 201449 Plan Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2016 (II PENIA) Ministerio de Sanidad

Servicios Sociales e Igualdad 201350 Policy Department Economic and Scientific Policy Palliative Care in the European

Union IPAENVIST2007-22 PE 404899 European Parliament Brussels 200851 Programa de Cuidados Paliativos de Aragoacuten Departamento de Salud y Consumo del

Gobierno de Aragoacuten Zaragoza Enero 200952 Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualizacioacuten Boletiacuten Oficial del Estado nordm 222 (1692006)

53 Recomendacioacuten Rec (1999) 1418 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

54 Recomendacioacuten Rec (2003) 24 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

55 Reflexiones sobre la atencioacuten integral y los cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (I) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(4) 160-164

56 Registro del antildeo 2010 de Nutricioacuten Parenteral Domiciliaria en Espantildea Grupo NADYA-SENPE Nutricioacuten Hospitalaria 201126(6) 1277-1282

57 Resolucioacuten 613(1976) del Consejo de Europa sobre los derechos de los enfermos y moribundos Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa adoptada el 29 de Enero de 1976

58 Resolucioacuten (1995) sobre el respeto de los derechos humanos en la Unioacuten Europea Diario Oficial nordm C 132 de 28041997 p 0031

59 Ricarte JI Boned S Sentido del humor y fundamentos clown como herramientas en los Cuidados Paliativos Medicina Paliativa 200815(3) 171-174

60 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Gonzaacutelez E Amayra I Los cuidados paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (Barc) 200461330-5

62 SANIDAD

61 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Peacuterez EG Amayra I El pediatra ante la muerte del nintildeo integracioacuten de los cuidados paliativos en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos An Pediatr (Barc) 200562450-7

62 Tagarro A Dorao P Moraleda S Loacutepez P Moreno T San-Joseacute B et al Cuidados al final de la vida en una unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos evaluacioacuten por parte del personal y de los padres An Pediatr (Barc) 200868346-52

63 Tagarro A Ruza F Percepcioacuten subjetiva de los padres sobre los cuidados al final de la vida en una UCIP y coacutemo mejorarlos An Pediatr (Barc) 200869119-23

64 Tejedor JC Loacutepez J Herranz N Nicolaacutes P Garciacutea F Peacuterez J Recomendaciones sobre toma de decisiones y cuidados al final de la vida en neonatologiacutea An Pediatr (Barc) 201378190e1-e14

65 The Worldwide Palliative Care Alliance World Health Organization Global atlas of palliative care at the end of life 2014

66 Villegas JA Antuntildea MJ Cuidados Paliativos Pediaacutetricos Bol Pediatr52(221)131-145 sul -sep 2012

67 World Health Organization WHO definition of Palliative Care httpwwwwhointcancerpalliativedefinitionen

El documento tiene como objetivo ldquomejorar la calidad de la atencioacuten prestada a los nintildeos y nintildeas en situacioacuten avanzada y terminal y sus familiares promoviendo una respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respetando su autonomiacutea y valoresrdquoLos cuidados pediaacutetricos aunque estrechamente relacionados con los cuidados paliativos de adultos representa un campo especial son uacutenicos y especiacuteficos y requieren habilidades y organizacioacuten diferente Para ello en el seno de la Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS se consideroacute oportuna la creacioacuten de un grupo de trabajo especiacutefico para elaborar este documento En eacutel se recoge el marco institucional doacutende se reconocen los cuidados paliativos como un derecho reconocido por organismos internacionales y una prestacioacuten sanitaria descrita en la legislacioacuten espantildeola se definen los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos se realiza un anaacutelisis de la situacioacuten actual de la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en las distintas Comunidades Autoacutenomas y por uacuteltimo se establece una serie de criterios de atencioacuten en cinco aacutereas en consonancia con la Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS para impulsar promover y facilitar la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en todo el territorio espantildeol

wwwmsssigobes

MINISTERIO DE SANIDAD SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD

GOBIERNODE ESPANtildeA

  • Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten
    • Iacutendice
    • 1 Justificacioacuten del documento
      • Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud
      • Cuidados Paliativos en la Unioacuten Europea
      • II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-16 (II PENIA)
        • 2 Especificidad de los cuidados paliativos pediaacutetricos
        • 3 Anaacutelisis de situacioacuten iquestQueacute hay en Espantildea
          • 31 Planes autonoacutemicos
          • 32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos
            • 4 Objetivo del documento
            • 5 Epidemiologiacutea
            • 6 Criterios de Atencioacuten
              • 61 Atencioacuten Integral
              • 62 Modelo Organizativo
              • 63 Autonomiacutea del paciente
              • 64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos
              • 65 Investigacioacuten
                • Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Espantildea
                • Anexo 2 Epidemiologiacutea
                • Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos
                • Bibliografiacutea

6 SANIDAD

Comiteacute de Seguimiento y Evaluacioacuten

Coordinadora Cientiacutefica

Pilar Torrubia Atienza

Comiteacute Institucional

Comunidades Autoacutenomas

Andaluciacutea Rafael Ciacutea RamosAragoacuten Luis Goacutemez PonceAsturias (Principado) Luiacutes Gago Arguumlello Carmen Natal RamosBaleares (Islas) Enric Benito OliverCanarias Miguel Aacutengel Hernaacutendez RodriacuteguezCantabria Mordf Victoria Rodriacuteguez Coto Susana Fernaacutendez IglesiasCastilla-La Mancha Alberto Rodriacuteguez BaloCastilla y Leoacuten Francisco Joseacute Vara Hernando Ana Mariacutea Aacutelvarez RequejoCataluntildea Pau Saacutenchez Ferriacuten Ingrid Bullich MariacutenComunidad Valenciana Eduardo Zafra GalaacutenExtremadura Luis Laacutezaro Peacuterez Galicia Aacutengel Loacutepez Triguero Arantza Garciacutea MartiacutenezMadrid Mordf Teresa Garciacutea-Baquero Merino Concepcioacuten Nicolaacutes BuenoMurcia (Regioacuten de) Mireille Rosique Fuensanta Saacutenchez SaacutenchezNavarra (Comunidad Foral) Karmele Ayerdi NavarroPaiacutes Vasco Elena Aldasoro UnamunoRioja (La) Francisco Javier Cevas Chopitea Ingesa (Ceuta-Melilla) Mariacutea Teresa Garciacutea Ortiz

Comiteacute Teacutecnico

Carmen Munaacuterriz Gandiacutea Asociacioacuten de Enfermeriacutea Comunitaria (AEC)Lourdes Guanter Peris Asociacioacuten de Enfermeriacutea de Cuidados Paliativos (AECPAL)Ricardo Martino Alba Asociacioacuten Espantildeola de Pediatriacutea (AEP)Rafael Ballester Arnal Asociacioacuten Espantildeola de Psicologiacutea Cliacutenica y Psicopatologiacutea (AEPCP)Elena Cataacute del Palacio Asociacioacuten de Trabajadores Sociales de la Salud (ATSS)

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 7

Joseacute Ramoacuten Roces Camino Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP)Joana Gabriele Muntildeiz Foro Espantildeol de Pacientes (FEP)Carmen Meneacutendez Llaneza Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer (FEPNC)Aacutelvaro Gaacutendara del Castillo Sociedad Espantildeola de Cuidados Paliativos (SECPAL)Ana Orbegozo Uranburu Sociedad Espantildeola de Enfermeriacutea Geriaacutetrica y Gerontoloacutegica (SEEGG)Concepcioacuten Rentildeones Crego Sociedad Espantildeola de Enfermeriacutea Oncoloacutegica (SEEO)Lourdes Rexach Cano Sociedad Espantildeola de Geriatriacutea y Gerontologiacutea (SEGG)Rosa Diacuteez Cagigal Sociedad Espantildeola de Meacutedicos de Atencioacuten Primaria (SEMERGEN AP)Alberto Alonso Babarro Sociedad Espantildeola de Medicina Familiar y Comunitaria (SEMFYC)Vicente Valentiacuten Magantos Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM)Arturo Muntildeoz Villa Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Pediaacutetrica (SEOP)Maite Murillo Gonzaacutelez Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR)Ana Fernaacutendez Marcos Asociacioacuten Espantildeola de Lucha Contra el Caacutencer (AECC)Eduardo Quiroga Cantero Sociedad Espantildeola de Hematologiacutea y Oncologiacutea Pediaacutetrica (SEHOP)Xavier Goacutemez Batiste-Alentorn Director del Centro Qualy-ICOMiguel Duarte Rodriacuteguez Experto nombrado por el MSPSIJavier Saacutenchez Caro Experto nombrado por el MSPSIAntonio Sacristaacuten Rodea Experto nombrado por el MSPSI

Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad

Coordinacioacuten Teacutecnica

Sonia Pelaacuteez MoyaJoseacute Rodriacuteguez Escobar

8 SANIDAD

Direccioacuten General de Salud Puacuteblica Calidad e Innovacioacuten

Mariacutea Mercedes Vinuesa Sebastiaacuten

Subdireccioacuten General de Calidad y Cohesioacuten

Paloma Casado DuraacutendezRosa Mordf Loacutepez Rodriacuteguez

Subdireccioacuten General de Informacioacuten Sanitaria e Innovacioacuten

Mordf Santos Ichaso Hernaacutendez-Rubio Pedro Arias Bohigas

Subdireccioacuten General de Cartera de Servicios del SNS y Fondos de Cohesioacuten

Isabel Moreno Portela

Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO)

Joseacute Mariacutea Alonso Seco Antonio Martiacutenez Maroto

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 9

Iacutendice

1 Justificacioacuten del documento 11

Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud 11

Cuidados Paliativos en la Unioacuten Europea 12

II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-16

(II PENIA) 12

2 Especificidad de los cuidados paliativos pediaacutetricos 15

3 Anaacutelisis de situacioacuten iquestQueacute hay en Espantildea 19

31 Planes autonoacutemicos 19

32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados

paliativos pediaacutetricos 24

4 Objetivos del Documento 25

5 Epidemiologiacutea 27

6 Criterios de Atencioacuten 29

61 Atencioacuten Integral 29

62 Modelo Organizativo 31

63 Autonomiacutea del paciente 32

64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos 35

65 Investigacioacuten 35

Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Espantildea 39

Anexo 2 Epidemiologiacutea 47

Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos 55

Bibliografiacutea 59

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 11

1 Justificacioacuten del documentoLa atencioacuten paliativa a los pacientes que lo requieren es un derecho recono-cido por organismos internacionales y una prestacioacuten sanitaria claramente descrita en la legislacioacuten espantildeola

En los uacuteltimos antildeos el Consejo de Europa ha publicado dos recomen-daciones especiacuteficas sobre los cuidados paliativos Por un lado la Recomen-dacioacuten 1418 (1999) que aboga por la definicioacuten de los Cuidados Paliativos como un derecho y una prestacioacuten maacutes de la asistencia sanitaria y por otro la Recomendacioacuten 24 (2003) sobre la organizacioacuten de los mismos

En Espantildea estas recomendaciones tuvieron como efecto que en 1999 el Pleno del Senado en su sesioacuten de 14 de septiembre aprobara una mocioacuten ins-tando al Gobierno a elaborar un Plan Nacional de Cuidados Paliativos En el antildeo 2001 tras su aprobacioacuten por el Pleno del Consejo Interterritorial del Siste-ma Nacional de Salud de 18 de diciembre de 2000 fue publicado el documento Bases para su desarrollo Plan Nacional de Cuidados Paliativos El plan instaba a las Comunidades Autoacutenomas a desarrollar las recomendaciones que conteniacutea sin embargo la puesta en marcha de medidas fue muy desigual hasta el antildeo 2003 en que el Gobierno promulgoacute la ldquoLey de Cohesioacuten y Calidad en el Sistema Nacional de Saludrdquo con el fin de garantizar la equidad Desde ese momento la atencioacuten al paciente en situacioacuten terminal quedaba garantizada como una de las prestaciones baacutesicas para todos los ciudadanos espantildeoles

Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud

En diciembre de 2005 la Direccioacuten General de la Agencia de Calidad orga-nizoacute la Jornada ldquoCuidados Paliativos en el SNS Presente y Futurordquo durante la cual se revisoacute en profundidad la situacioacuten en Espantildea Sus conclusiones junto con las referencias anteriores marcaron el inicio del proceso de ela-boracioacuten de la Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS aprobada el 17 de marzo de 2007 por unanimidad en el seno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud

El 12 de marzo de 2008 se constituye el Comiteacute de Seguimiento y Eva-luacioacuten El corte para la recogida de informacioacuten de esta primera evaluacioacuten tuvo lugar el 14 de marzo de 2009 fecha en la que se cumpliacutean dos antildeos desde

12 SANIDAD

la aprobacioacuten de la Estrategia Su informe de evaluacioacuten fue llevado al Conse-jo Interterritorial el 31 de mayo de 2010 momento en el que quedoacute aprobado

La Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud 2007-2010 estaacute dirigida a los pacientes con caacutencer y enfermedades croacutenicas evolutivas de cualquier edad que se encuentren en situacioacuten avanzadater-minal El ANEXO I en su punto 3 define a los pacientes en edad pediaacutetrica y las peculiaridades de su atencioacuten

Teniendo en consideracioacuten las aportaciones de la evaluacioacuten y la revi-sioacuten de nuevas evidencias el Comiteacute de Seguimiento y Evaluacioacuten consen-suoacute los objetivos de la Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacio-nal de Salud 2010-2014

La estrategia entre sus puntos criacuteticos destaca que los recursos en rela-cioacuten con los pacientes pediaacutetricos son praacutecticamente inexistentes

Cuidados Paliativos en la Unioacuten Europea

En el antildeo 2007 el Comiteacute del Parlamento Europeo sobre Medio Ambiente Salud Puacuteblica y Seguridad Alimentaria encargoacute al Departamento de Poliacutetica Cientiacutefica y Econoacutemica que dirigiera un estudio externo sobre los cuidados paliativos en Europa Los resultados se plasmaron en un documento en el que se analiza la situacioacuten de los cuidados paliativos haciendo referencia expliacutecita a los cuidados paliativos pediaacutetricos En el documento se destaca que ldquoLos cuidados en el hogar es lo que la mayoriacutea de las familias quieren y deberiacutea ser el modelo para todos aquellos que prestan cuidados paliativos pediaacutetricosrdquo Sin embargo el Parlamento Europeo reconoce que ldquoproporcio-nar soluciones efectivas para las necesidades de los cuidados paliativos a los nintildeos no es una tarea faacutecilhellipes esencial la organizacioacuten de redes especiacuteficas donde trabajen equipos interdisciplinares pediaacutetricos expertos en estrecha colaboracioacuten con otras redes locales de atencioacuten primaria y hospitalesrdquo

La mayoriacutea de los paiacuteses no prestan cuidados paliativos pediaacutetricos especializados de forma estructurada y universal sin embargo se estaacuten lle-vando a cabo importantes iniciativas que sugieren que este aspecto de los cuidados paliativos estaacute adquiriendo maacutes reconocimiento

II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-16 (II PENIA)El 5 abril de 2013 el Consejo de Ministros aproboacute el II PENIA

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 13

En este Plan se define ldquoNintildeordquo o ldquoInfanciardquo hasta la edad de 18 antildeos de acuerdo a lo previsto en el artiacuteculo 12 de la Constitucioacuten Espantildeola y el artiacute-culo 1 de la Convencioacuten de los Derechos del Nintildeo que estaacute en consonancia con las uacuteltimas reglamentaciones espantildeolas en materia sanitaria

El nuacutemero de nintildeos espantildeoles de 0 a 17 antildeos a fecha de 1 de Noviem-bre de 2011 seguacuten el Censo es de 8348433 constituyendo el 1783 de la poblacioacuten total

Las directrices son El Intereacutes Superior del Menor el principio de No Discriminacioacuten y el principio de Participacioacuten del Menor adecuada a su edad

Entre los 8 objetivos que se plantean en el II PENIA el objetivo 7ordm Salud Integral consiste en ldquoPromover acciones para alcanzar el maacuteximo de-sarrollo de los derechos a la salud puacuteblica de nintildeos y adolescentes desde la promocioacuten de la salud hasta la rehabilitacioacuten dando prioridad a las pobla-ciones maacutes vulnerablesrdquo

En este sentido el II PENIA destaca que ldquoEn la estrategia en Cuidados Paliativos del SNS se presta una especial atencioacuten a la poblacioacuten infantil y adolescente en fases avanzadas y terminales de su enfermedad y a sus fami-liares La muerte del nintildeo es un evento para el que la comunidad sanitaria y el entorno familiar no estaacuten suficientemente preparados La sociedad en general no espera que los nintildeos mueran y las familias en particular tien-den a creer que la medicina puede curar casi todas las enfermedades Estas expectativas llevan a que la familia y a veces el personal sanitario rechacen una transicioacuten formal hacia intervenciones que no tengan como objetivo la curacioacutenrdquo

En el apartado 795 de los objetivos a cumplir en el periodo 2013-16 se propone de forma expliacutecita ldquoProporcionar a la poblacioacuten infantil y ado-lescente con enfermedad en fase avanzada terminal y a sus familiares una valoracioacuten y atencioacuten integral adaptada en cada momento a su situacioacuten en cualquier nivel asistencial y a lo largo de todo su proceso evolutivordquo

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 15

2 Especificidad de los cuidados paliativos pediaacutetricos

Desde el antildeo 2007 el grupo de trabajo pediaacutetrico de la European Associa-tion of Palliative Care (EAPC) y la Fondazione Maruzza Lefevbre DrsquoOvidio Onlus han publicado dos documentos de referencia sobre cuidados paliati-vos pediaacutetricos IMPaCCT standards for paediatric palliative care in Europe y Cuidados paliativos para lactantes nintildeos y joacutevenes los hechos en los que se recogen los elementos especiacuteficos y distintivos

Los cuidados paliativos pediaacutetricos son ldquoCuidados activos totales del cuerpo la mente y el espiacuteritu del nintildeo incluyendo tambieacuten el apoyo a la fa-milia Comienzan cuando se diagnostica una enfermedad amenazante para la vida y continuacutean independientemente de si el nintildeo recibe o no tratamien-to de la propia enfermedadrdquo1

Los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados palia-tivos pediaacutetricos son los siguientes

1 Amplia variedad de enfermedades (neuroloacutegicas metaboacutelicas cro-mosoacutemicas cardioloacutegicas respiratorias e infecciosas oncoloacutegicas complicaciones por prematuridad trauma) y la duracioacuten imprede-cible de la enfermedad Muchas patologiacuteas pertenecen al grupo de las denominadas raras y de caraacutecter familiar algunas sin diagnoacutes-tico La Association For Childrenrsquos Palliative Care (ACT) describe cuatro grupos principales de pacientes

Grupo 1 Situaciones que amenazan la vida para las cuales el trata-miento curativo puede ser viable pero tambieacuten puede fracasar (por ejemplo caacutencer infecciones fallo orgaacutenico cardiaco hepaacutetico o renal)Grupo 2 Enfermedades que requieren largos periodos de trata-miento intensivo dirigido a mantener la vida pero donde todaviacutea es posible la muerte prematura (por ejemplo fibrosis quiacutestica VIHSIDA anomaliacuteas cardiovasculares enfermedad de Duchenne)Grupo 3 Enfermedades progresivas sin opciones curativas donde el tratamiento es paliativo desde el diagnoacutestico (por ejemplo tras-tornos neuromusculares o neurodegenerativos trastornos meta-boacutelicos progresivos anomaliacuteas cromosoacutemicas caacutencer metastaacutesico avanzado ya al diagnoacutestico)

1 Cuidados Paliativos para lactante nintildeos y joacutevenes Los hechos wwweapcnetorgprojectsPaedriaticTFhtml

16 SANIDAD

Grupo 4 Situaciones irreversibles no progresivas con grave dis-capacidad que conllevan una extrema vulnerabilidad de padecer complicaciones de la salud (por ejemplo paraacutelisis cerebral grave trastornos geneacuteticos malformaciones congeacutenitas recieacuten nacidos de muy bajo peso lesiones cerebrales o de la meacutedula espinal)

2 La variabilidad en la edad de los pacientes puesto que la aten-cioacuten comienza ya en la fase prenatal con el diagnoacutestico de enfer-medades limitantes o de pronoacutestico letal continuacutea en el periodo neonatal y se prolonga hasta adultos joacutevenes que por sus carac-teriacutesticas cliacutenicas (diagnoacutestico en la infancia trayectoria cliacutenica e incluso peso o tamantildeo) requieren un enfoque pediaacutetrico en su atencioacuten

3 Reducido nuacutemero comparado con los adultos el nuacutemero de casos pediaacutetricos que requieren cuidados paliativos es mucho menor

4 Disponibilidad limitada de faacutermacos especiacuteficos para los nintildeos casi todos los tratamientos farmacoloacutegicos disponibles estaacuten desarro-llados formulados y autorizados para su uso en adultos y raramen-te estaacuten disponibles en forma de suspensioacuten (especialmente los tratamientos para el dolor con opioides de liberacioacuten prolongada) que sean faacuteciles de administrar a los nintildeos pequentildeos

5 Factores de desarrollo los nintildeos estaacuten en continuo desarrollo fiacutesi-co emocional y cognitivo Esto afecta cada aspecto de sus cuidados desde la dosis de la medicacioacuten a los meacutetodos de comunicacioacuten educacioacuten y apoyo

6 Papel de la familia El nintildeo y la familia constituyen la unidad de atencioacuten Los padres estaacuten profundamente involucrados como cui-dadores y responsables en la toma de decisiones

7 Un aacuterea de conocimiento relativamente nueva que en Pediatriacutea se ha hecho maacutes patente por los avances tecnoloacutegicos que permiten prolongar la supervivencia de un mayor nuacutemero de nintildeos con pa-tologiacuteas complejas que hasta hace poco los habriacutean conducido a un raacutepido deterioro y a la muerte

8 Implicacioacuten emocional cuando un nintildeo estaacute muriendo puede re-sultar extremadamente difiacutecil para los miembros de la familia y cuidadores aceptar el fracaso del tratamiento la irreversibilidad de la enfermedad y la muerte

9 Afliccioacuten y duelo despueacutes de la muerte de un nintildeo es maacutes probable que el duelo sea grave prolongado y a menudo complicado

10 Cuestiones legales y eacuteticas los referentes legales son los padres o tutores del nintildeo A menudo no se respetan los derechos legales del nintildeo sus deseos y su participacioacuten a la hora de elegir Puede haber

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 17

conflictos entre la eacutetica la conducta profesional y la legislacioacuten es-pecialmente en lo que concierne a los nintildeos

11 Impacto social es difiacutecil para el nintildeo y la familia mantener su papel en la sociedad a lo largo de la enfermedad (colegio trabajo ingresos)

Como reconoce la Academia Americana de Pediatriacutea (AAP) el diag-noacutestico de una enfermedad incurable o una situacioacuten cliacutenica irreversible hace al paciente tributario de un abordaje paliativo En cada momento de su evolucioacuten puede requerir recursos asistenciales diferentes

Es importante reconocer el punto de inflexioacuten por el que un pacien-te pediaacutetrico precisa atencioacuten especiacutefica por un equipo de cuidados palia-tivos ya que desde ese momento ha de cambiar todo el planteamiento de diagnoacutestico monitorizacioacuten tratamiento y cuidados del paciente Si no se reconoce que el paciente ha iniciado la fase final de su enfermedad se pue-de llegar al fallecimiento aplicando sistemas de monitorizacioacuten rutinas de diagnoacutestico u opciones terapeacuteuticas que no sirven al bienestar del paciente ni a humanizar su muerte Si los pediatras se plantean agotar todos los re-cursos curativos antes de emplear los cuidados paliativos eacutestos se iniciaraacuten demasiado tarde Los cuidados paliativos y los tratamientos curativos no deben ser mutuamente excluyentes En los pacientes con enfermedad aguda puede ser maacutes faacutecil reconocer un punto de inflexioacuten en la evolucioacuten de la enfermedad que determine un cambio en los objetivos terapeacuteuticos pero el nintildeo afectado de una enfermedad o una situacioacuten cliacutenica de pronoacutestico fatal debe beneficiarse de la coexistencia de ambas mentalidades desde el mismo momento del diagnoacutestico

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 19

3 Anaacutelisis de situacioacuten iquestQueacute hay en Espantildea

En el antildeo 1991 se puso en marcha la primera unidad de cuidados paliativos pediaacutetricos en el Hospital Sant Joan de Deu en Barcelona En 1997 se crea una en el Hospital materno Infantil de Las Palmas en 2008 la del Hospital Nintildeo Jesuacutes de Madrid y en 2013 otra en Son Espasses (Mallorca) Ademaacutes algunas unidades de Oncologiacutea Pediaacutetrica prestan atencioacuten paliativa a sus pacientes

En los uacuteltimos antildeos las Comunidades Autoacutenomas han desarrollado planes de Cuidados Paliativos y poseen diferentes recursos En su mayoriacutea estos recursos o dispositivos estaacuten encaminados a la atencioacuten de la pobla-cioacuten adulta Algunos de ellos atienden tambieacuten a nintildeos en fases finales de la vida en circunstancias particulares

En 6 de ellas se contempla la atencioacuten pediaacutetrica de cuidados paliati-vos en la cartera de servicios lo que no implica la existencia de dispositivos especiacuteficos de atencioacuten

31 Planes autonoacutemicosSe han revisado las referencias existentes en los planes autonoacutemicos a la atencioacuten paliativa pediaacutetrica y se ha solicitado informacioacuten complementaria a cada autonomiacutea

AndaluciacuteaEl Plan Andaluz de Cuidados Paliativos (CP) contempla la atencioacuten de los pacientes en situacioacuten terminal de causa oncoloacutegica y no oncoloacutegica y de cualquier edad incluida por tanto la edad pediaacutetrica El objetivo especiacutefico nordm 6 de la citada liacutenea refiere ldquoAbordar los cuidados paliativos en los nintildeos y adolescentes tanto en patologiacuteas oncoloacutegicas como no oncoloacutegicas aten-diendo sus caracteriacutesticas diferenciales o especiacuteficasrdquo El modelo de atencioacuten que se propone es el modelo de ATENCIOacuteN COMPARTIDA Este modelo implica la atencioacuten de los nintildeos en CP por los profesionales de los recursos convencionales pediatra de Atencioacuten Primaria y Servicios Pediaacutetricos de los hospitales conjuntamente con los profesionales de los recursos avanzados en las situaciones que lo necesiten necesidades que se establecen en gran medida a traveacutes del uso de la herramienta de la Complejidad Entre las prioridades del trienio 2013-2015 del Plan Andaluz de CP se encuentra la atencioacuten del nintildeoa en su domicilio siempre dentro de este modelo de aten-

20 SANIDAD

cioacuten compartida Para ello es imprescindible el desarrollo de programas de formacioacuten en cuidados paliativos que incluyan las peculiaridades de la edad pediaacutetrica tanto para los recursos avanzados como para los pediatras Tam-bieacuten es necesario que en las Comisiones de Aacuterea a nivel local para garanti-zar la implantacioacuten del PAI CP contar entre su integrantes con pediatras de AP y Atencioacuten hospitalaria del aacuterea correspondiente Asiacute mismo es necesa-ria la presencia de un pediatra referente de CP con formacioacuten avanzada en cada Aacuterea hospitalaria-Distrito de AP en relacioacuten con la Comisioacuten de Aacuterea para ayudar a la coordinacioacuten de los diferentes recursos

La continuidad asistencial se garantiza igualmente que con los adultos a traveacutes del Programa de Telecontinuidad que trata de resolver telefoacutenica-mente el problema movilizando el recurso de urgenciasemergencias para atencioacuten en el domicilio si la situacioacuten lo requiere

AragoacutenEn el Programa de Cuidados Paliativos de Aragoacuten se incluye un capiacutetulo especiacutefico sobre Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el que se reconoce que ldquolos cuidados paliativos en nintildeos y adolescentes tienen especiales caracteriacutesti-cas que hacen que los cuidados paliativos en el nintildeo no se puedan asimilar a los cuidados paliativos en un adultordquo

La atencioacuten cuidados y seguimiento del nintildeo con enfermedad avanzada o terminal y de su familia se realizan fundamentalmente por el equipo de atencioacuten primaria como primer nivel de atencioacuten Estos profesionales podraacuten contar para la atencioacuten en el domicilio con el apoyo del equipo de soporte de atencioacuten domi-ciliaria (ESAD) para aquellos casos maacutes complejos o en otras situaciones que lo precisen Si requieren cuidados hospitalarios la atencioacuten se presta en servicios de pediatriacutea hospitalaria (generales o unidades de oncohematologiacutea)

AsturiasLa Estrategia de Cuidados Paliativos para Asturias (2009) establece que la poblacioacuten diana seraacuten personas (nintildeos joacutevenes adultos y ancianos) en situa-cioacuten de enfermedad avanzada y sus familias con pronoacutestico de vida limitado y que presentan frecuentes crisis de necesidades

BalearesEn el Programa de Cuidados Paliativos de las Islas Baleares (2013-2016) se contempla la poblacioacuten pediaacutetrica de forma especiacutefica y aparece la creacioacuten de la Unidad de CP pediaacutetricos ya que ha formado parte de una de las ac-ciones del programa previas a su publicacioacuten

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 21

Tambieacuten en el Plan de Accioacuten dentro de las actuaciones que deben lle-varse a cabo en cualquier nivel sanitario o social del nivel baacutesico de Cuida-dos Paliativos se incluye la elaboracioacuten de un plan de formacioacuten que incluya un apartado especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

CanariasCanarias no disponen de Plan Autonoacutemico de Cuidados Paliativos

CantabriaEl Plan Autonoacutemico de Cuidados Paliativos de Cantabria estaacute dirigido a pacientes con caacutencer y a pacientes con enfermedades croacutenicas evolutivas de cualquier edad especificando los nintildeos y adolescentes

En uno de los anexos define al nintildeo en fase terminal y las pautas de actuacioacuten

Castilla-La ManchaActualmente estaacute en fase de elaboracioacuten un Plan de Mejora de Atencioacuten en Cuidados Paliativos

Castilla y LeoacutenEl Plan Autonoacutemico de Cuidados Paliativos se dirige a toda la poblacioacuten incluida la pediaacutetrica pero no se contemplan aspectos especiacuteficos

Actualmente se estaacute elaborando dentro del proceso asistencial integra-do de cuidados paliativos un subproceso de cuidados paliativos pediaacutetricos dedicado a la atencioacuten a estos pacientes

CataluntildeaLa atencioacuten paliativa se contempla como una liacutenea estrateacutegica del Plan director sociosanitario del Departamento de Salud y los cuidados paliativos especiacuteficos estaacuten contemplados en la cartera de servicios de atencioacuten sociosanitaria La aten-cioacuten paliativa se plantea en el sistema sanitario catalaacuten como un derecho univer-sal independientemente de cualquier condicioacuten por situacioacuten geograacutefica edad sexo etc Se sigue un modelo de atencioacuten biopsicosocial es decir de soporte y atencioacuten fiacutesica psiacutequica social y espiritual manteniendo la atencioacuten despueacutes del fallecimiento del nintildeo para asegurar la mejor elaboracioacuten del duelo posible

El modelo de atencioacuten implica que los nintildeos en etapa de final de vida en funcioacuten de la complejidad de la situacioacuten seraacuten atendidos por profesio-

22 SANIDAD

nales de los diferentes recursos tanto especiacuteficos como no especiacuteficos de cuidados paliativos de los aacutembitos de atencioacuten primaria y comunitaria hos-pitalaria y sociosanitaria adecuando la intensidad y lugar de atencioacuten a las necesidades que presenten

Hay dos centros hospitalarios de tercer nivel que realizan actividad especiacutefica de cuidados paliativos pediaacutetricos y son hospitales referentes para toda la poblacioacuten pediaacutetrica catalana y tambieacuten de otras CCAA

Comunidad ValencianaEn el Plan Integral de Cuidados Paliativos de la Comunidad Valenciana (2010-2013) se hace referencia a los nintildeos en la identificacioacuten precoz como grupo vulnerable y en la necesidad de adaptar la informacioacuten y mejorar la investigacioacuten

ExtremaduraEn Extremadura se optoacute en 2011 por la elaboracioacuten de una propuesta de modelo de atencioacuten de cuidados paliativos pediaacutetricos basaacutendose en un anaacute-lisis de la situacioacuten actual tanto a nivel nacional como autonoacutemico ldquoCuida-dos Paliativos Pediaacutetricosrdquo ldquoHacia un modelo de atencioacuten en Extremadura Situacioacuten actual y propuesta de modelordquo

En el nuevo plan autonoacutemico de Salud de Extremadura que se estaacute elaborando para el periodo de 2013-2020 estaacute incluida la poblacioacuten pediaacute-trica en los teacuterminos de formacioacuten y desarrollo de una unidad especiacutefica de cuidados paliativos pediaacutetricos de referencia con personal especializado dentro de la red de Cuidados Paliativos de Extremadura

GaliciaEl Plan Gallego de Cuidados Paliativos recoge la necesidad de un pro-grama especiacutefico Actualmente se estaacute trabajando en la revisioacuten del Plan en el que habraacute un apartado especiacutefico para pediatriacutea con informacioacuten relativa al proceso asistencial integrado para la atencioacuten paliativa a nintildeos y adolescentes

La RiojaLa Rioja no tiene plan autonoacutemico de cuidados paliativos sino Plan de Sa-lud que incluye un capiacutetulo destinado a los cuidados paliativos donde se contempla la atencioacuten paliativa pediaacutetrica pero no se han asignado hasta el momento medios especiacuteficos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 23

Se va a crear un grupo de trabajo con caraacutecter asistencial formado por un pediatra de referencia enfermeriacutea del servicio de pediatriacutea paliati-vista de adultos con formacioacuten especiacutefica en cuidados paliativos pediaacutetricos y enfermeriacutea psicologiacutea y trabajo social del servicio de paliativos de cara a plantear la implantacioacuten de un plan de cuidados en cada caso en funcioacuten de las necesidades en coordinacioacuten con el pediatra de zona que corresponda asignando los medios necesarios para la asistencia

MadridEn el Plan Estrateacutegico de Cuidados Paliativos de la Comunidad de Madrid (2010-2014) en la liacutenea 2 Mejorar la Accesibilidad se establece como ob-jetivo Impulsar el Desarrollo de la Atencioacuten Paliativa Pediaacutetrica como una red en torno a un equipo de referencia

La atencioacuten pediaacutetrica estaacute contemplada a lo largo de todo el plan es-pecificaacutendose en un alto nuacutemero de sus objetivos

Profesionales expertos en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos participaron en la elaboracioacuten de este plan de forma continuada dinaacutemica e integrada con los adultos influyendo los criterios propios de los CPP todo el plan es-trateacutegico enriquecieacutendolo y fortaleciendo en su filosofiacutea e impacto social

MurciaEn el Plan Integral de Cuidados Paliativos del Servicio Murciano de Salud (2006-2009) se hace referencia a los nintildeos cuando se enfocan los cuidados paliativos ldquoa enfermedades de curso maacutes predecible y a otros grupos de edad (como joacutevenes y nintildeos con enfermedades terminales)rdquo

NavarraEn la Guiacutea de Recursos de Cuidados Paliativos en Navarra (2009) se men-ciona la Asociacioacuten de Ayuda a Nintildeos Oncoloacutegicos (ADANO) En el Plan Estrateacutegico se propone la formacioacuten especiacutefica a Pediatras de AP y de los profesionales de la unidad de apoyo

Paiacutes VascoEl plan y todas las liacuteneas estrateacutegicas de atencioacuten integral incluyen a toda la poblacioacuten sin excluir edad ni tipo de enfermedad responsable de la situa-cioacuten de enfermedad terminal Se hace referencia a la colaboracioacuten con la Asociacioacuten de Nintildeos Oncohematoloacutegicos y a la colaboracioacuten de psicoacutelogosas de la Asociacioacuten Contra el Caacutencer con los servicios de oncologiacutea infantil

24 SANIDAD

Actualmente en el Paiacutes Vasco se estaacute actualizando el anterior Plan de Atencioacuten a Pacientes al final de la vida Se ha acordado que la nueva pro-puesta llevaraacute por tiacutetulo Proceso Asistencial Integrado en Cuidados Paliati-vos de la Comunidad Autoacutenoma del Paiacutes Vasco en liacutenea con las directrices estrateacutegicas del Departamento de Salud que abogan por la atencioacuten inte-grada en un sistema sanitario centrado en ella pacienteEn la propuesta de CP en fase de elaboracioacuten se estaacute trabajando en un apar-tado especiacutefico sobre atencioacuten a la infancia y la adolescencia

32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

Se han identificado en cada comunidad y se especifican en el ANEXO 1

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 25

4 Objetivo del documentondash Objetivo General Contribuir a la Misioacuten de la Estrategia es decir

a ldquoMejorar la calidad de la atencioacuten prestada a los pacientes en situa-cioacuten avanzada y terminal y sus familiares promoviendo la respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respe-tando su autonomiacutea y valoresrdquo en la Poblacioacuten Pediaacutetrica

ndash Objetivos especiacuteficos

bull Definir los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

bull Analizar la situacioacuten actual de la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en Espantildea

bull Establecer una serie de criterios de atencioacuten en cinco aacutereas en consonancia con la estrategia de Cuidados Paliativos del SNS para impulsar promover y facilitar la atencioacuten paliativa pediaacute-trica en todo el territorio espantildeol

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 27

5 EpidemiologiacuteaEn Espantildea cada antildeo mueren alrededor de 3000 nintildeos Aunque la mortali-dad en la infancia ha descendido la prevalencia de enfermedades incurables y la discapacidad ha aumentado Cada vez hay maacutes nintildeos que sobreviven en situacioacuten de alta vulnerabilidad y fragilidad a veces durante antildeos

La investigacioacuten llevada a cabo por la Association for Children with Life-Threatening or Terminal Conditions and their Families and the Royal College of Paediatrics and Children Health en Reino Unido han estableci-do la tasa de nintildeos entre 0 y 19 antildeos que sufren enfermedades que limitan o amenazan la vida en maacutes de 10 casos de cada 10000 nintildeos La mortalidad anual por enfermedades incurables es de 1 de cada 10000 nintildeos con edades comprendidas entre 1 y 19 antildeos

Aplicando esta estimacioacuten en la poblacioacuten espantildeola lt20 antildeos (9290273 personas)2 en un antildeo entre 929 y 1486 nintildeos mueran por enfermedades que limitan la vida (40 de caacutencer y 60 de otras enfermedades)3 de 11148 a 14864 padecen una enfermedad limitante para la vida y entre 5574 y 7432 de ellos necesitan que le den respuesta a las necesidades especiacuteficas de la edad pediaacutetrica al final de la vida

Es necesario disponer de maacutes estudios que ayuden a estimar las ne-cesidades de cuidados paliativos en todos los aacutembitos de edad (perinatal y neonatal infancia y adolescencia)

Para poder dimensionar y organizar los recursos de cuidados paliativos pediaacutetricos es necesario identificar las causas de muerte de la poblacioacuten

Llamamos causas no previsibles de muerte a aquellas muertes ocasio-nadas de forma brusca e inesperada en un paciente con buen estado de salud previo Aunque estos pacientes en principio no se incluyen en los progra-mas de cuidados paliativos pediaacutetricos hay que avanzar para incorporar la cultura y la atencioacuten de cuidados paliativos en los entornos de atencioacuten de pacientes agudos como las urgencias o las unidades de cuidados intensivos pediaacutetricos y neonatales

Llamamos causas previsibles de muerte a aquellas patologiacuteas (seguacuten coacutedigo CIE-10) que amenazan o limitan la vida de un paciente ocasionando un deterioro de su calidad de vida se consideran tributarias de entrar en programas de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos (CPP)

2 Datos oficiales del Instituto Nacional de Estadiacutestica y definitivos a 1 de Enero del 2012 3 EAPC steering committee on palliative care in children Cuidados paliativos para lactan-

tes nintildeos y joacutevenes los hechos Fondazione Maruzza Lfevbre DrsquoOvidio Onlus Roma 2009 Descargable en httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=earmpoHy4EY3damptabid=286

28 SANIDAD

Seguacuten esta clasificacioacuten hemos dividido los datos de mortalidad de meno-res de 20 antildeos en Espantildea en un periodo de 10 antildeos (2002-2011)

En el grupo de edad neonatal (0-28 diacuteas de vida) las causas maacutes frecuentes de muerte susceptibles de CPP son ciertas afecciones originadas en el periacuteo-do perinatal (70) y malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas cromosoacutemicas (28)

Entre los 2 y 12 meses las causas maacutes frecuentes de muerte suscep-tibles de CPP son malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas cromosoacutemicas (51) y ciertas afecciones originadas en el periacuteodo perinatal (27) y enfermedades del sistema nervioso (95)

Entre los 2 a los 19 antildeos de vida las causas maacutes frecuentes de muer-te susceptibles de CPP son los tumores (444) enfermedades del sistema nervioso (175) y Malformaciones congeacutenitas deformidades (17)

En el ANEXO 2 se muestran las tablas de mortalidad por edades y causa de muerte y la distribucioacuten de pacientes tributarios de cuidados palia-tivos por Comunidades Autoacutenomas

Fallecidos33455

Causaprevisible

6902 (41 )

Noprevisible

9689 (59 )

Causaprevisible

9549 (87 )

Noprevisible

1473 (13 )

Causaprevisible

3811 (65 )

Noprevisible

2031 (35 )

lt 1 antildeo16864 (50)

2-19 antildeos16591 (50)

lt 1 mes11022 (65)

2-12 meses5842 (35)

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 29

6 Criterios de Atencioacuten

61 Atencioacuten Integral

IntroduccioacutenLos cuidados paliativos son una forma de prestar asistencia centrada en las personas Y en CPP las personas son el nintildeo su familia y los profesionales que los atienden No hay que olvidar su entorno escolar Contemplar al nintildeo como persona supone entender la multidimensionalidad de un sujeto que tiene una identidad y una dignidad propias pertenece a una cultura determi-nada detenta o asume una serie de valores propios o familiares y estaacute soste-nido por una red de viacutenculos humanos materiales y espirituales Atenderle de forma integral supone por tanto tener en cuenta tanto los problemas objetivos como las necesidades que presenta y manifiesta en las diferentes esferas de su persona fiacutesica psicoloacutegica espiritual social

Los nintildeos a menudo quieren estar en casa y las familias generalmente prefieren cuidarlos en casa durante la enfermedad y la muerte Sin embargo los recursos comunitarios son frecuentemente inadecuados para permitir a las familias cuidar de los nintildeos en el hogar El equipo debe adaptarse en lo posible a la dinaacutemica de cada familia para intentar que se mantenga la normalidad de la vida familiar y social sin interrumpir su actividad cotidiana

La asistencia debe prestarse donde el nintildeo y la familia decidan perma-necer siempre que existan los recursos para llevarlos a cabo La atencioacuten en domicilio supone un impacto positivo en la calidad de vida del nintildeo ya que reduce la sensacioacuten de miedo aislamiento y desamparo Ofrece importantes oportunidades de comunicacioacuten y socializacioacuten Ademaacutes otros miembros de la familia pueden compartir responsabilidades en los cuidados

Hay que tener en cuenta la participacioacuten de los hermanos del paciente en los cuidados Es preciso fomentarla y atender los posibles sentimientos de culpa y soledad ya que durante el proceso de enfermedad y fallecimiento sufren y ven alterados sus viacutenculos y relaciones familiares

Criterios en Atencioacuten Integral1 La unidad de atencioacuten es el nintildeo y su familia2 El equipo de atencioacuten estaraacute formado al menos por meacutedico y en-

fermera y todo equipo de atencioacuten contaraacute con un equipo inter-disciplinar pediaacutetrico de referencia con formacioacuten especiacutefica que incluiraacute un meacutedico especialista en pediatriacutea enfermeriacutea psicologiacutea

30 SANIDAD

trabajo social experto o consejero espiritual o en su defecto por equipos profesionales multidiciplinares con formacioacuten avanzada en cuidados paliativos pediaacutetricos

3 El equipo realizaraacute una evaluacioacuten inicial y continuada

31 La evaluacioacuten comprenderaacute al menos

bull Valoracioacuten del dolor y otros siacutentomas la capacidad funcional y el nivel de dependencia la valoracioacuten cognitiva nivel de cono-cimiento de la situacioacuten historia psicosocial

bull Valoracioacuten integral de las familias de los pacientes con especial eacutenfasis en la persona cuidadora principal con el fin de prevenir la fatiga en el desempentildeo de su rol promoviendo el autocuida-do y estableciendo la atencioacuten que precisen

bull Valoracioacuten de la capacidad para el cuidado y proporcionar apo-yo educativo a los familiares y cuidadores

32 Incluiraacute un plan terapeacuteutico y de cuidados coordinado con los diferentes profesionales sanitarios de atencioacuten primaria y hospitalaria implicados basado en una valoracioacuten integral adaptada a las necesidades fiacutesicas emocionales sociofamilia-res espirituales y culturales de los pacientes

33 Las valoraciones continuadas se realizaraacuten de forma perioacutedica en funcioacuten de la situacioacuten cliacutenica y las necesidades del paciente

4 Las visitas se podraacuten realizar en domicilio en el entorno educativo del nintildeo (residencias escolares colegios de educacioacuten especial) o en los centros de servicios sociales (si los nintildeos estaacuten en guarda o tutela)

5 El propio paciente los familiares o los profesionales podraacuten solici-tar la valoracioacuten por un equipo de cuidados paliativos pediaacutetricos o la inclusioacuten en un programa aunque lo recomendable es que esta derivacioacuten sea realizada por el equipo de referencia del nintildeo

6 El contacto con el equipo de cuidados paliativos pediaacutetricos se rea-lizaraacute lo maacutes precozmente posible cuando se diagnostica una en-fermedad o se identifica una situacioacuten cliacutenica que pueda ser mortal por si misma o por sus complicaciones potenciales

7 La atencioacuten al proceso de duelo formaraacute parte de la atencioacuten in-tegral sin olvidar a sus compantildeeros de juego y las personas de su entorno escolar

8 La entrada de un nintildeo en un programa de cuidados paliativos no implica la desvinculacioacuten del equipo especialista tratante de la en-

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fermedad de base continuaacutendose con las pruebas diagnoacutesticas y te-rapeacuteuticas que se consideren adecuadas Debe impulsarse siempre que sea posible una estrategia de atencioacuten compartida

62 Modelo Organizativo

IntroduccioacutenLa realidad de las Comunidades Autoacutenomas (CCAA) en cuanto a pobla-cioacuten dispersioacuten y organizacioacuten de los recursos es muy variable La disponi-bilidad de servicios para nintildeos no es equitativa y a menudo dependen del lugar de residencia o del tipo de diagnoacutestico

Hay que proporcionar a los nintildeos atencioacuten paliativa especiacutefica distinta a la de los adultos Para ello se pueden establecer acuerdos alianzas y circuitos de consulta y derivacioacuten con Unidades Especiacuteficas de Cuidados Paliativos Pediaacute-tricos cuando no se disponga de ellas o en su caso organizando los recursos dis-ponibles de una manera integral e integrada para atender dichas peculiaridades

Las necesidades individuales que son cambiantes en el tiempo afectan tanto al tipo como a la cantidad de cuidados requeridos lo que condiciona a su vez las opciones organizativas y los modelos especiacuteficos de atencioacuten sanitaria

El equipo interdisciplinar de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos o en su defecto profesionales con formacioacuten especiacutefica en cuidados paliativos pe-diaacutetricos constituye el centro de una red asistencial en la que se combinan y coordinan los recursos sanitarios disponibles en los diferentes aacutembitos asis-tenciales Todos estos recursos se implicaraacuten en la atencioacuten paliativa de los nintildeos a su cargo

Las distintas administraciones sanitarias central y autonoacutemicas vela-raacuten por que la Atencioacuten a Nintildeos con Necesidades de Cuidados Paliativos pediaacutetricos se organice implante y desarrolle en todo el territorio nacional

Criterios en Organizacioacuten1 Las Comunidades Autoacutenomas elaboraraacuten las especificaciones ne-

cesarias para que la poblacioacuten pediaacutetrica que lo precise reciba la atencioacuten de Cuidados Paliativos que se contempla en la Cartera de Servicios

2 Las Comunidades Autoacutenomas desarrollaran dentro de los Planes Integrales de Cuidados Paliativos en su comunidad un apartado especiacutefico a los Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

32 SANIDAD

3 Las Comunidades Autoacutenomas contaraacuten al menos con un equipo in-terdisciplinar pediaacutetrico de referencia con formacioacuten especiacutefica que evaluacutee a los nintildeos que requieren cuidados paliativos y organice su asis-tencia en el lugar maacutes adecuado o en su defecto por equipos multidis-ciplinares con formacioacuten avanzada en cuidados paliativos pediaacutetricos

4 En funcioacuten de las realidades geograacuteficas la poblacioacuten los recursos sanitarios disponibles y el volumen de pacientes se pueden estable-cer redes con equipos de otras Autonomiacuteas limiacutetrofes para prestar la mejor atencioacuten al paciente y su familia

5 La atencioacuten domiciliaria de los pacientes pediaacutetricos en cuidados pa-liativos se realizaraacute por medio de equipos especiacuteficos pediaacutetricos o mediante otros recursos de la red asistencial como puede ser equipos avanzados con formacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

6 Habraacute al menos atencioacuten telefoacutenica 24 horas al diacutea los 365 diacuteas del antildeo para pacientes familias y profesionales

7 La continuidad asistencial entre los diferentes niveles se potenciaraacute mediante la figura del meacutedico responsable el gestor de casos u otros

8 Si los cuidados paliativos se estaacuten prestando en una Unidad de Cuidados Intensivos Pediaacutetrica facilitar el acompantildeamiento 24 h (Aprobada esta medida por el Consejo Interterritorial de fecha 23 de junio 2013)

9 Los ingresos hospitalarios se realizaraacuten en habitaciones individuales para mantener las condiciones de privacidad e intimidad necesarias

10 Las Comunidades Autoacutenomas desarrollaraacuten programas para facili-tar periodos de respiro al cuidador en centros de diacutea programas de respiro domiciliario o centros de cuidados4

11 Se facilitaraacuten los mecanismos administrativos que permitan la ci-tacioacuten y la prestacioacuten de cuidados a la familia tras el fallecimiento

12 Se promoveraacute la creacioacuten y unificacioacuten de protocolos de actuacioacuten en el territorioaacutembito nacional

63 Autonomiacutea del paciente

IntroduccioacutenEl nintildeo es una persona que debe ser respetada como tal y que tiene de-recho a la proteccioacuten que requieren su vulnerabilidad la esperanza y los

4 Centros que ofrecen una atencioacuten integral a los nintildeos o nintildeas con enfermedad avanzada o terminal con el objetivo de mejorar o mantener el mejor nivel posible de autonomiacutea perso-nal y apoyar a las familias o cuidadores

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 33

potenciales que encarna es titular de derechos y obligaciones con capacidad progresiva para ejercerlos a medida que crece se desarrolla y madura La Ley orgaacutenica 196 de 15 de enero de proteccioacuten juriacutedica del menor considera a los menores sujetos activos participativos y creativos con capacidad de modificar su propio medio personal y social de participar en la buacutesqueda y satisfaccioacuten de sus necesidades y en la satisfaccioacuten de las necesidades de los demaacutes lo que supone el reconocimiento pleno de que los menores son titulares de derechos y que poseen una capacidad progresiva para ejercerlos

En relacioacuten con el derecho de informacioacuten a los nintildeos y adolescentes es aplicable lo contenido en la Ley 412002 baacutesica reguladora de la autono-miacutea del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacioacuten y documentacioacuten cliacutenica

La observacioacuten de nintildeos con enfermedades graves ha demostrado que muchos adquieren considerable informacioacuten sobre su enfermedad inclu-yendo la posibilidad de su propio fallecimiento aunque no se les haya dicho nada El hecho es que los nintildeos enfermos y sus hermanos son normalmente conscientes de su propia situacioacuten Por este motivo hay que informar al nintildeo y a la familia y debe incluirse a los nintildeos y sus familias en los procesos de toma de decisiones lo que requiere previamente una informacioacuten completa respecto a la enfermedad y a las opciones terapeacuteuticas posibles

Cuando se trata de nintildeos o joacutevenes con discapacidad cognitiva los pa-dres deben determinar con el consejo de los profesionales de salud coacutemo cuaacutendo y queacute informacioacuten se debe compartir Los adolescentes deben ser informados y estar implicados en el proceso de toma de decisiones si asiacute lo desean

La adquisicioacuten de la competencia necesaria para tomar decisiones sanitarias es un proceso progresivo individual y valorable En la compe-tencia para tomar decisiones intervienen diversos factores como la ma-durez del menor la gravedad de la decisioacuten y la existencia de factores contextuales

La aproximacioacuten a la madurez del menor puede realizarse desde dos liacute-neas claramente diferenciadas el desarrollo del concepto de madurez moral o el concepto aplicado de las capacidades La gravedad de la decisioacuten debe tenerse en cuenta realizando una cuidadosa ponderacioacuten de los riesgos be-neficios Hay diversos factores situacionales ya sean personales familiares o culturales que pueden facilitar o dificultar la toma de decisiones y deben tenerse en cuenta

Durante la segunda mitad del siglo XX se ha ido consolidando un profundo cambio en el paradigma de la atencioacuten sanitaria de los nintildeos y adolescentes pasando de un modelo basado en la proteccioacuten absoluta en que todos los derechos relacionados con el menor perteneciacutean a los padres o tutores evolucionando a un nuevo modelo en que existe un progresivo

34 SANIDAD

reconocimiento de los derechos de los menores proporcional al grado de madurez y de desarrollo del menor

Las recomendaciones de la British Medical Association amp the Law So-ciety (1995)5 se centran mucho en las capacidades cognitivas para la valora-cioacuten de la competencia del menor

bull Capacidad de entender que hay una eleccioacuten y que esta eleccioacuten tiene sus consecuencias

bull Habilidad para hacer la eleccioacuten incluyendo la posibilidad de ele-gir a otra persona para realizar la eleccioacuten del tratamiento

bull Capacidad de comprender la naturaleza y propoacutesito del procedi-miento

bull Capacidad de entender los riesgos y efectos secundariosbull Capacidad de entender las alternativas al procedimiento y el riesgo

asociado a ello asiacute como las consecuencias del no-tratamiento

Criterios en Autonomiacutea del paciente1 El nintildeo independientemente de su edad debe ser informado con

un lenguaje adecuado y adaptado a su desarrollo y necesidades respetando el derecho del paciente a no ser informado

2 Se valoraraacute la competencia del menor para tomar decisiones sobre su salud La opinioacuten del nintildeo se tendraacute en cuenta y seraacute respetada cuando el nintildeo se considere competente para expresarla y cuando se trate de menores emancipados o con dieciseacuteis antildeos cumplidos el consentimiento se prestaraacute por el menor

3 Los padres estaraacuten correctamente informados sobre la enferme-dad la situacioacuten cliacutenica y las posibles opciones de tratamiento

4 La informacioacuten dada a los padres se adecuaraacute a su contexto cultu-ral y social

5 Se facilitaraacute la expresioacuten emocional y de preocupaciones relacio-nadas con la salud y su abordaje terapeacuteutico

6 Se respetaraacuten las creencias y valores de los informados en todo el proceso y por todas las personas que interviene en el mismo

7 Se registraraacute el proceso de informacioacuten dado al nintildeo y su familia en la Historia Cliacutenica inicial y de forma evolutiva

5 British Medical Association Assessment of mental capacity Guidance for doctors and lawyers A report of the British Medical Association and the Law Society London BMA 199556-66

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64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos

IntroduccioacutenLa calidad con la que los profesionales proporcionan atencioacuten paliativa es un buen indicador del grado de madurez alcanzado en nuestro sistema de salud Para mantener y desarrollar los cuidados prestados es preciso contar con propuestas de formacioacuten y mejora continuas

Todos los profesionales que atienden a los pacientes en el final de la vida deben tener una adecuada formacioacuten baacutesica o avanzada en funcioacuten de su nivel de competencia en la atencioacuten del nintildeo y adolescente

Los profesionales que atienden a nintildeos en cuidados paliativos deben conocer como debe ser esa atencioacuten y prestarla de forma integral (diferentes dimensiones del nintildeo) acompantildeando a la familia Para ello deben adquirir conocimientos que les permitan identificar a los pacientes evaluar sus pro-blemas y necesidades y competencias y habilidades para aliviar en lo posi-ble el sufrimiento fiacutesico psicoloacutegico espiritual y social del nintildeo trabajando de forma interdisciplinar

Criterios en Formacioacuten1 Las Comunidades Autoacutenomas incluiraacuten en el Plan de Formacioacuten en

Cuidados Paliativos un apartado especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en todos sus niveles (baacutesico intermedio y avanzado)

2 Se potenciaraacute la formacioacuten a la familia en la aplicacioacuten de medica-mentos y cuidados cuando el nintildeo esteacute en el domicilio

3 Se daraacuten a conocer los estudios proyectos e iniciativas promovidas por los expertos en CPP

65 Investigacioacuten

IntroduccioacutenExisten pocas referencias bibliograacuteficas sobre cuidados paliativos pediaacutetricos asiacute concluye Kumar su revisioacuten sistemaacutetica de las publicaciones en cuidados pa-liativos pediaacutetricos a nivel internacional Revisoacute 12 revistas relacionadas con los Cuidados Paliativos desde 2006 a 2011 en las que solo el 26 de los artiacuteculos mencionan en su tiacutetulo la palabra pediaacutetricos o nintildeos La mayoriacutea de las publica-ciones existentes hacen referencia a nintildeos o adolescentes con enfermedades on-

36 SANIDAD

coloacutegicas que es un tercio de la poblacioacuten pediaacutetrica susceptible de recibir este tipo de atencioacuten Y no hay publicaciones sobre ensayos cliacutenicos aleatorizados

En Espantildea las publicaciones sobre cuidados paliativos pediaacutetricos tam-bieacuten son escasas Desde el antildeo 2003 se han publicado apenas alrededor de 38 artiacuteculos en revistas relacionadas con la Pediatriacutea Evidencias de Pedia-triacutea Anales de Pediatriacutea Pediatriacutea en Atencioacuten Primaria Acta Pediaacutetrica Espantildeola Neurologiacutea Revista de Calidad Asistencial Boletiacuten de Pediatriacutea Nutricioacuten Hospitalaria Medicina Paliativa Revista de Psicooncologiacutea Cabe destacar que en la Revista Medicina Paliativa uacutenicamente se han publicado tres artiacuteculos relacionados con la Pediatriacutea y una carta al director Y se han publicado tres tesis doctorales relacionadas con la muerte en las unidades de cuidados intensivos (pediaacutetricos y neonatales) sobre las actitudes y ne-cesidades de los profesionales sobre la percepcioacuten de los padres y sobre los obstaacuteculos en la provisioacuten de cuidados paliativos en el Hospital

Los temas maacutes estudiados son los relacionados con modelos de aten-cioacuten aspectos eacuteticos percepcioacuten del sanitario y de los padres sobre la aten-cioacuten al final de la vida y cuidados paliativos en unidades de cuidados intensi-vos conocimientos de cuidados paliativos pediaacutetricos en atencioacuten primaria neurologiacutea neonatologiacutea y oncologiacutea nutricioacutenhellipafrontamiento de la muer-te inmigracioacuten hospitalizacioacuten a domicilio limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteu-tico mortalidad infantil trabajo en equipo y colaboracioacuten entre equipos y toma de decisiones complicadas

Sabemos de la dificultad de investigar en Pediatriacutea y maacutes en situaciones delicadas como el final de vida de un nintildeo pero es necesario potenciar la investigacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos tanto en estudios cuantita-tivos como cualitativos

Criterios en Investigacioacuten1 Se incluiraacuten en las convocatorias de proyectos de investigacioacuten fi-

nanciados por parte del Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad y las CCAA liacuteneas de investigacioacuten en cuidados palia-tivos pediaacutetricos

2 Se proporcionaraacute soporte metodoloacutegico y asesoramiento eacutetico ne-cesarios para facilitar la realizacioacuten de proyectos de investigacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

3 Se incluiraacuten entre otras las siguientes liacuteneas de investigacioacuten

bull Telemedicinabull Debilidades y fortalezas de los profesionales del aacutembito de la

pediatriacutea que prestan atencioacuten a pacientes tributarios de cuida-dos paliativos pediaacutetricos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 37

bull Debilidades y fortalezas de los profesionales del aacutembito de los cuidados paliativos de adultos cuando prestan atencioacuten a pa-cientes tributarios de cuidados paliativos pediaacutetricos

bull Atencioacuten continuadabull Indicacioacuten de opioidesbull Identificacioacuten de pacientes tributarios de Cuidados Paliativos

Pediaacutetricosbull Nutricioacutenbull Dolor y otros siacutentomas (disnea)bull Atencioacuten a en el domiciliobull Sobrecarga del cuidadorbull Sobrecarga de los profesionales que atienden a pacientes tribu-

tarios de cuidados paliativos pediaacutetricos Deteccioacuten y preven-cioacuten del burn out

bull Grado de afrontamiento percepcioacuten de reflexioacuten sobre su pro-pia muerte de los profesionales que atienden a pacientes tribu-tarios de cuidados paliativos pediaacutetricos

4 Se daraacuten a conocer los estudios proyectos e iniciativas promovidas por los expertos en CPP

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Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en EspantildeaAndaluciacutea

Andaluciacutea cuenta con recursos de paliativos de adultos distribuidos am-pliamente por todas sus 8 provincias y que atienden nintildeos en circunstan-cias particulares

Uacutenicamente en la provincia de Maacutelaga se encuentra la Unidad de Atencioacuten Domiciliaria del Hospital Carlos Haya de Maacutelaga (Recurso Pe-diaacutetrico Especiacutefico) que atiende a pacientes oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos con horario de 8 a 20 00 horas

Desde el Plan Andaluz de CP en los uacuteltimos antildeos se ha impartido de manera especiacutefica formacioacuten orientada a los profesionales de pediatriacutea Esta formacioacuten especiacutefica se priorizoacute ya en el antildeo 2011 con un total de 228 profesionales sanitarios de pediatriacutea (146 en 2011 y 82 en 2012) for-mados en actividades formativas dirigidas a toda la Comunidad Autoacuteno-ma Por otro lado en 2012 la Escuela Andaluza de Salud Puacuteblica realizoacute formacioacuten relacionada con la toma de decisiones al final de la vida en la infancia y adolescencia Aspectos eacuteticos y juriacutedicos de la atencioacuten sanita-ria a 360 profesionales

Ademaacutes se ha realizado y editado el libro de apoyo ldquoEl final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la aten-cioacuten sanitariardquo

Se estaacute ultimando el libro sobre ldquoControl de siacutentomas en el nintildeo y adolescenterdquo ya finalizado y pendiente de revisioacuten

Se ha creado igualmente un programa de TELECONTINUIDAD ASISTENCIAL en Cuidados Paliativos en el que desde junio de 2012 se han atendido a un nuacutemero todaviacutea reducido de nintildeos (12) pero que va aumentando de manera progresiva aunque lenta

Existe en la Comunidad Autoacutenoma la Asociacioacuten Alma y Vida para atender a los padres en duelo que cuentan con psicoacutelogos dentro del vo-luntariado

40 SANIDAD

AragoacutenNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica En Ara-goacuten existen 8 Equipos de Soporte de Atencioacuten Domiciliaria que pueden ac-tuar a requerimiento del pediatra o de la familia (horario de 800 a 1500 de lunes a viernes) Estos equipos estaacuten en coordinacioacuten con el servicio de oncopediatriacutea del Hospital Universitario Miguel Servet

AsturiasNo se dispone de dispositivos exclusivos para la poblacioacuten pediaacutetrica

Se dispone de una unidad de Oncohematologiacutea Pediaacutetrica hospitalaria que presta atencioacuten paliativa directamente a unos 4 nintildeos al antildeo y colabora a demanda con la Unidad de Hospitalizacioacuten Domiciliaria de Gijoacuten y Los Equipos de Apoyo de Cuidados Paliativos de cada aacuterea sanitaria que reali-zan atencioacuten domiciliaria a pacientes pediaacutetricos

Baleares (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)Cuenta con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos del Hospital Son Espases constituida por una pediatra una enfermera y una psicoacuteloga a tiem-po parcial Con sede fiacutesica en dicho hospital realiza atencioacuten domiciliaria y atiende a la poblacioacuten pediaacutetrica tanto oncoloacutegica como no oncoloacutegica Horario de 8 a 15 horas

Canarias (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)En el Complejo Hospitalario Universitario Materno Infantil de Gran Cana-ria se dispone de una Unidad del Dolor y Cuidados Paliativos Pediaacutetricos compuesta por 2 anestesistas y 1 enfermera que asume la atencioacuten de los pacientes pediaacutetricos oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos de la poblacioacuten de refe-rencia (provincia de Las Palmas) ademaacutes de atender a los pacientes propios de la Unidad del Dolor Horario de 8 a 15 horas con apoyo telefoacutenico en ese horario Atencioacuten de unos 50 nintildeos por antildeo en Cuidados Paliativos

CantabriaNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica Cuando existe alguacuten caso el paciente es llevado mediante una asistencia compartida entre el servicio hospitalario de referencia (hematologiacutea neurologiacutea etc) los equipos de atencioacuten paliativa pediatras hospitalarios y su pediatra de Atencioacuten Primaria

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 41

En funcioacuten de los casos tambieacuten se puede trabajar conjuntamente con servicios hospitalarios de otras comunidades como ocurre con la unidad de oncologiacutea infantil del hospital de Cruces del Paiacutes Vasco En el caso de precisar asesoramiento se contacta con la Unidad de Cuidados Paliativos pediaacutetricos del Nintildeo Jesuacutes de Madrid En octubre de 2013 se ha realizado el primer curso especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos con maacutes de 160 asistentes

Castilla-La ManchaNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica Cuan-do existe alguacuten caso el paciente es llevado entre el servicio hospitalario de referencia (hematologiacutea neurologiacutea etc) los equipos de atencioacuten paliati-va y su pediatra de Atencioacuten Primaria

Castilla y LeoacutenNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica

En la Comunidad se atiende una media de 30-40 nintildeos anualmente en los recursos generales de cuidados paliativos Los nintildeos con patologiacutea onco-loacutegica son atendidos en las unidades de origen

Cataluntildea (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)El hospital de Sant Joan de Deu y el hospital de Vall drsquoHebroacuten los dos en Barcelona concentran la atencioacuten especiacutefica pediaacutetrica paliativa Los profe-sionales de cuidados paliativos infantiles de estos centros estaacuten capacitados para ofrecer una atencioacuten paliativa pediaacutetrica de calidad y realizan atencioacuten hospitalaria domiciliaria en consultas externas y en urgencias para garanti-zar la atencioacuten integral continuada y coordinada

Los profesionales de los equipos paliativos pediaacutetricos trabajan en tur-no diurno En el hospital Vall drsquoHebroacuten disponen de soporte telefoacutenico o presencial dentro del centro de un oncohematoacutelogo infantil las 24h365 diacuteas En el hospital Sant Joan de Deu ndashel equipo de cuidados paliativos (meacutedico y enfermera) garantiza tambieacuten la atencioacuten 24h365 diacuteasndash tanto en domi-cilio como en el hospital El meacutedico estaacute de forma presencial de 8 a 16rsquo30h y enfermeriacutea de 730 a 2130 Las horas en las que no hay presencia meacutedica se dispone igualmente de soporte telefoacutenico meacutedico Durante las noches y los fines de semana de 8 a 22h la enfermera y el meacutedico tambieacuten estaacuten loca-lizables

Los equipos de proximidad equipos pediaacutetricos de atencioacuten primaria y equipos de soporte domiciliario (PADES) trabajan en coordinacioacuten con los

42 SANIDAD

equipos especiacuteficos de Sant Joan de Deu y Hospital Vall drsquoHebroacuten garanti-zando la atencioacuten coordinada y continuada

Aproximadamente cada uno de los hospitales atienden directamente de 100 a 120 casos por antildeo tanto de enfermos oncoloacutegicos como no onco-loacutegicos

Los profesionales de estos equipos ofrecen asesoramiento soporte y formacioacuten a otros profesionales de otros recursos de proximidad tanto tan-to especiacuteficos como no especiacuteficos de cuidados paliativos para facilitar que el nintildeo se mantenga en su domicilio habitual

Comunidad Valenciana (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)La Unidad de Oncohematologiacutea Pediaacutetrica del Hospital La Fe de Valencia hace atencioacuten domiciliaria y presta cuidados paliativos a sus pacientes tanto de forma directa como en coordinacioacuten con los hospitales comarcales y la red asistencial de Atencioacuten Primaria Adino (Atencioacuten Domiciliaria Inte-gral al Nintildeo Oncologico) desde su origen en 1997 ha ofertado dentro de su cartera de servicios una actuacioacuten principal en el campo de los cuidados pa-liativos pediaacutetricos Para este tipo de pacientes se presta atencioacuten prioritaria y especiacutefica tanto telefoacutenica como presencial Se plantean visitas a domicilio de un oncoacutelogo pediatra y una enfermera especializada en oncologiacutea infantil a cualquier hora del diacutea 365 diacuteas al antildeo

La Unidad de Hospital a Domicilio (UHD) pediaacutetrica del Hospital General de Alicante atiende y ofrece paliativos en domicilio a una gran va-riedad de pacientes Desde el antildeo 2008 va incrementando su actividad de cuidados paliativos tanto oncoloacutegicos como no oncoloacutegicos hasta suponer ya el 38 de su actividad en 2013 Hasta 2008 era la Unidad de Oncologiacutea Pediaacutetrica del Hospital General de Alicante la que hacia esa labor con los nintildeos oncoloacutegicos

Ademaacutes la Asociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos (ASPANION) cuenta con un Equipo de Atencioacuten Psicosocial financiado por La Caixa que realiza apoyo psicosocial realizado por psicoacutelogos y trabajadores sociales Se proporciona atencioacuten tanto en los hospitales (9 a 14rsquo30) como en la propia asociacioacuten o en el domicilio del paciente ofreciendo atencioacuten continuada durante fines de semana y fiestas

El EAPS tambieacuten coordina grupos de duelo y proporciona informa-cioacuten y gestioacuten de recursos sanitarios comunitarios y de la propia asociacioacuten (Ayudas econoacutemicas piso de acogida gestiones y tramitaciones etc)

La Asociacioacuten estaacute presente en el Hospital General de Alicante (On-co-hematologiacutea Pediaacutetrica y Hospitalizacioacuten domiciliaria) en el Hospital

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 43

Cliacutenico Universitario (Onco-hematologiacutea Pediaacutetrica UCI pediaacutetrica UCIN Onco y hematologiacutea de adultos hasta 18 antildeos) en el Hospital Universitario La Fe (Unidad de Hospitalizacioacuten Domiciliaria y de Oncologiacutea Pediaacutetrica a traveacutes de ADINO UCI pediaacutetrica y Onco y hematologiacutea de adultos hasta 18 antildeos)

Desde noviembre 2008 a 30 de junio 2013 se han atendido 375 nintildeos y adolescentes y 879 familiares

ExtremaduraNo existe un recurso pediaacutetrico especiacutefico Los pacientes son atendidos por los Equipos de Cuidados Paliativos que han recibido formacioacuten es-peciacutefica pediaacutetrica Los horarios de cobertura son los mismos que para la poblacioacuten adulta De 8 a 1530 h y atencioacuten continuada telefoacutenica de 1530 a 8 h El nuacutemero de nintildeos que se atienden tanto por caacutencer como por otras enfermedades susceptibles de recibir cuidados paliativos ronda los 36 nintildeos de media anual para una poblacioacuten aproximada de 220000 nintildeos entre 0 y 18 antildeos

GaliciaActualmente no existen dispositivos especiacuteficos de atencioacuten paliativa pe-diaacutetrica Esta atencioacuten la dispensan los servicios de pediatriacutea en los que se encuentre el paciente (servicios de pediatriacutea hospitalarios y pediatriacutea de atencioacuten primaria) En algunas ocasiones las unidades de hospitaliza-cioacuten a domicilio de adultos colaboran en la atencioacuten al nintildeo si es nece-sario Existen en algunas aacutereas acuerdos con el 061 para la asistencia y consejo telefoacutenico a los pacientes en edad pediaacutetrica que precisan apoyo tecnoloacutegico domiciliario como parte de su tratamiento ambulatorio (Pro-grama Alerta Nintildeo)

La RiojaNo existe un recurso pediaacutetrico especiacutefico Los recursos cuidados paliati-vos de adultos atienden ocasionalmente a nintildeos dependiendo de las ne-cesidades en coordinacioacuten con el servicio de pediatriacutea del Hospital San Pedro

El servicio de cuidados paliativos dispone de planta de hospitalizacioacuten con 10 camas 5 equipos de atencioacuten domiciliaria y consulta externa cubrien-do todo el aacuterea de salud de La Rioja

El servicio de pediatriacutea tiene consulta externa planta de hospitaliza-cioacuten y atencioacuten continuada mediante guardias hospitalarias de presencia fiacutesica

44 SANIDAD

Horario de cobertura Servicio de cuidados paliativos en atencioacuten meacute-dica de 8 a 15 horas y atencioacuten de enfermeriacutea de 8 a 21 horas Psicologiacutea y trabajo social de 8 a 15 horas

Por parte del servicio de paliativos se atienden entre 2 y 5 nintildeos meno-res de 14 antildeos por antildeo

Madrid (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)La Comunidad Autoacutenoma de Madrid cuenta con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuya sede estaacute en el Hospital Nintildeo Jesuacutes de Madrid El equipo estaacute compuesto por tres meacutedicos cinco enfermeras una psicoacuteloga una trabajadora social y una administrativa

Atiende a todos los nintildeos subsidiarios de Cuidados Paliativos tanto de forma ambulatoria (consulta externa) como en reacutegimen de hospitalizacioacuten domiciliaria Ademaacutes actuacutea como equipo de soporte (interconsultor) tanto en Atencioacuten Primaria como en Especializada

Presta atencioacuten programada y continuada tanto telefoacutenica como pre-sencial 24 horas al diacutea 365 diacuteas al antildeo Atienden aproximadamente a 100 nintildeos al antildeo

Actuacutean coordinados con el Servicio Pal24Existe una liacutenea de apoyo y ayuda a profesionales para visitar inte-

graacutendose en ellas unidades de prestigio muy consolidadas en otros paiacuteses

MurciaCuenta con un Servicio de Hospitalizacioacuten Domiciliaria Pediaacutetrica en el Hospital Virgen de la Arrixaca compuesto por dos pediatras dos enfermeros una enfermera de atencioacuten al duelo y con la colaboracioacuten de una psicoacuteloga y una trabajadora social de la asociacioacuten AFAMUR Proporciona atencioacuten de cuidados paliativos pediaacutetricos en toda la Re-gioacuten con cobertura de 24 horas La incidencia esperada es de 15 nintildeos al antildeo

NavarraLa atencioacuten a los pacientes paliativos pediaacutetricos oncohematoloacutegicos se hace desde el servicio de Oncologiacutea Infantil del Complejo Hospitalario Vir-gen del Camino Desde hace unos antildeos los pacientes oncoloacutegicos y hemato-loacutegicos que precisan atencioacuten domiciliaria tienen tambieacuten el apoyo desde la unidad de paliativos de San Juan de Dios

A partir de las 15 h desde la unidad de oncohematologiacutea pediaacutetrica se ofrece apoyo telefoacutenico 24 horas

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 45

La incidencia de pacientes oncoloacutegicos por antildeo es de 16 a 18 pacientes menores de 15 antildeos

Paiacutes VascoEn el Hospital de Cruces ademaacutes del Hospital de Diacutea se ofrece desde hace dos antildeos un Servicio de Hospitalizacioacuten a Domicilio Pediaacutetrico dirigido a facilitar la atencioacuten a casos cliacutenicos complejos evitando su ingreso en plantas y que atiende a pacientes con enfermedades oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos Desde aquiacute se quiere prestar la atencioacuten a pacientes de cuidados paliativos Es un recurso nuevo del que no se tienen auacuten datos reales

Previamente el servicio de pediatriacutea llevaba ya antildeos trabajando en cuidados paliativos pediaacutetricos fundamentalmente en nintildeosas con caacutencer actuando como equipo de referencia para pediatriacutea de atencioacuten primaria de los hospitales con menos casuiacutestica y de las familias

El Hospital Universitario Donostia tambieacuten es un hospital de referen-cia donde el equipo de oncologiacutea pediaacutetrica se encarga de la atencioacuten pa-liativa

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 47

Anexo 2 Epidemiologiacutea

Tabla 1 Poblacioacuten infantil en Espantildea seguacuten datos del INE (Instituto Nacional de Estadiacutestica a 1 de Enero de 2012)

Poblacioacuten por edad y Comunidad Autoacutenoma

0-4 antildeos 5-9 antildeos 10-14 antildeos 15-19 antildeosPoblacioacuten

0-19

Andaluciacutea 464672 471463 441458 459949 1837542

Aragoacuten 65294 62788 58710 59232 246024

Asturias Principado de 39860 39038 36950 38442 154290

Balears Illes 59323 58456 53529 52147 223455

Canarias 95829 107585 106330 106742 416486

Cantabria 28064 27211 24121 24149 103545

Castilla y Leoacuten 101583 103532 100999 106733 412847

Castilla-La Mancha 111293 110336 106137 110683 438449

Cataluntildea 423308 403260 356704 341947 1525219

Comunitat Valenciana 262072 263903 241469 242566 1010010

Extremadura 51409 53012 54442 60480 219343

Galicia 111715 110178 104718 111623 438234

Madrid Comunidad de 367776 341145 299749 292001 1300671

Murcia Regioacuten de 90215 88761 81020 79559 339555

Navarra Comunidad Foral 34980 33803 31499 29653 129935

Paiacutes Vasco 106787 101837 91326 86379 386329

Rioja La 16838 16232 14816 14441 62327

Ceuta 6376 5861 5185 5296 22718

Melilla 6309 5911 5546 5528 23294

Total 2443703 2404312 2214708 2227550 9290273

Fuente Instituto Nacional de EstadiacutesticaDatos oficiales y definitivos a 1 de Enero del 2012

En la siguiente tabla exponemos los coacutedigos y las enfermedades considera-das como tributarias de entrar en programa de cuidados paliativos6

6 ldquoPalliative Care Statistics for Children and Young Adults Department of Healthrdquo httpwebarchivenationalarchivesgovuk20130107105354httpwwwdhgovukprod_con-sum_dhgroupsdh_digitalassetsdhendocumentsdigitalassetdh_074699pdf

48 SANIDAD

Tabla 2 Coacutedigos Cie-10 de enfermedades susceptibles de cuidados paliativos pediaacutetricos

Causa de defuncioacuten Coacutedigo CIE-10

I Enfermedades infecciosas y parasitarias B20-B25 B44 B90-B92 B94

II Tumores C00-D48

III Enfermedades de la sangre y de los oacuterganos

hematopoyeacuteticos y ciertos trastornos que afectan al

mecanismo de la inmunidad

D55-D56 D57 D58-61 D63-D64

D66-D77 D81-D84 D86 D89

IV Enfermedades endocrinas nutricionales y metaboacutelica E22-E25 (excepto E244) E31-E32

E34-E35 E70-E72 E74-E80 E83

E84 E85 E88 E90

V Trastornos mentales y del comportamiento F01-F04 F72-F73 F78-F79 F842

VI Enfermedades del sistema nervioso G10-G13 G20-G26 G31-G32

G35-G37 G41

G45-G46 G60-G64 G70-G73

G90-G91 G93-G96 G98-G99

G80-G83

IX Enfermedades del sistema circulatorio I11- I13 I15 I20-I25 I27-I28 I31

I34-I37 I42 I50- I51 I69- I70 I77

I85 I89

X Enfermedades del sistema respiratorio J43-J44 J47 J82 J84

XI Enfermedades del sistema digestivo K72-K77

XIII Enfermedades del sistema osteomuscular y del tejido

conjuntivo

M07-M08 M30-M32 M35

M40-M41 M43 M85 M95

XIV Enfermedades del sistema genitourinario N07 N11-N13 N15- N16

N18-N19 N25-N29 N31- N33

XVI Ciertas afecciones originadas en el periacuteodo perinatal P00- P03 P07- P08 P10- P11

P20-P29 P35-P37 P39 P52-P57

P77 P90 P91

XVII Malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas

cromosoacutemicas

Q00-Q07 Q20-Q28 Q30-Q34

Q38-Q45 Q60-Q62 Q64

Q77-Q81 Q85-Q87 Q89-Q93

Otros Y85-Y89

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 49

Tabla 3 Estimacioacuten de enfermedades que limitan la vida aplicada a la poblacioacuten espantildeola

Muertes por enfer-medades que limi-

tan la vida

Enfermedades que Limitan la Vida

(min-max)Necesitaraacuten CPP

(min-max)

Andaluciacutea 294 2205 2940 1103 1470

Aragoacuten 39 295 394 148 197

Asturias Principado de 25 185 247 93 123

Balears Illes 36 268 358 134 179

Canarias 67 500 666 250 333

Cantabria 17 124 166 62 83

Castilla y Leoacuten 66 495 661 248 330

Castilla-La Mancha 70 526 702 263 351

Cataluntildea 244 1830 2440 915 1220

Comunitat Valenciana 162 1212 1616 606 808

Extremadura 35 263 351 132 175

Galicia 70 526 701 263 351

Madrid Comunidad de 208 1561 2081 780 1041

Murcia Regioacuten de 54 407 543 204 272

Navarra Comunidad Foral 21 156 208 78 104

Paiacutes Vasco 62 464 618 232 309

Rioja La 10 75 100 37 50

Ceuta 4 27 36 14 18

Melilla 4 28 37 14 19

Poblacioacuten Total Espantildeola 1486 11148 14864 5574 7432

El proceso de obtencioacuten de los datos se ha realizado mediante el programa Pestadiacutestico del Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad en el cual estaacuten recogidas por edades y por antildeos todas las causas de defuncioacuten en Espantildea Es posible disgregarlo por provincias y Comunidades Autoacutenomas Los datos se obtienen al cruzar los coacutedigos seleccionados como ldquocausas de muerte susceptibles de recibir cuidados paliativosrdquo con la edad y los uacuteltimos 10 antildeos publicados

50 SANIDAD

Tabla

4

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49

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 51

Tabla

5

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52 SANIDAD

Tabla

6

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(05

)

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 53

Tabla

6

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CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 55

Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Pautas para la elaboracioacuten de planes de Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Partiendo del documento de Formacioacuten Continuada en Cuidados Paliativos elaborado por los Comiteacutes Teacutecnico e Institucional y tal como consta tanto en la Estrategia Nacional de CP 2007 como en su actualizacioacuten 2010-2014 se establecen 3 Niveles de Formacioacuten seguacuten la relacioacuten maacutes o menos frecuente del profesional de la salud con enfermos con enfermedad avanzada progre-siva o en situacioacuten terminal

Nivel BaacutesicoDirigido a todos los profesionales del sistema nacional de salud que puedan atender en un determinado momento a nintildeos con enfermedades o situacio-nes cliacutenicas que no les van a permitir llegar a la edad adulta o en situacioacuten de amenaza para la vida

bull Profesionales del aacutembito asistencial en Atencioacuten Primaria y Hospi-talaria Medicina Enfermeriacutea Trabajo Social Psicologiacutea Fisiotera-pia Auxiliares de Enfermeriacutea etc

bull Profesionales del aacutembito de la administracioacutenbull Profesionales del aacutembito de la gestioacuten

Duracioacuten 2040 horas o 3-6 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico

siendo deseable una visita a un equipo especiacuteficoDebe estar incluida en todos los programas de Formacioacuten Avanzada en

Cuidados PaliativosLo ideal que es que esta formacioacuten esteacute incluida en los estudios de

grado dentro de la asignatura de Cuidados Paliativos o en la de Pediatriacutea en Medicina y Enfermeriacutea

Contenidos Habraacute un moacutedulo baacutesico para todos los profesionales y un moacutedulo especiacutefico solo para personal sanitario En el moacutedulo dirigido al personal sanitario habraacute contenidos especiacuteficos en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuyo objetivo seraacute dar a conocer el problema y plantear un en-

56 SANIDAD

foque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimensiones

bull Principios de los cuidados paliativos pediaacutetricosbull Identificacioacuten de pacientes pediaacutetricos que requieren cuidados pa-

liativosbull Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en

la personabull Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuidados

paliativos pediaacutetricosbull Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidabull Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativos

Nivel IntermedioDirigido a profesionales que atienden de forma habitual u ocasional a ni-ntildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida a lo largo de las dife-rentes etapas de la vida del nintildeo y que en un determinado momento pueden atenderle tambieacuten en las fases de enfermedad avanzada o en el final de la vida

bull Pediatras de Atencioacuten Primaria y Especializada Meacutedicos de Fami-lia Enfermeros Trabajadores Sociales Auxiliares de Enfermeriacutea y Psicoacutelogos

bull Pediatras con dedicacioacuten preferente o exclusiva a la Neonatologiacutea Cuidados Intensivos Pediaacutetricos Urgencias Oncohematologiacutea pe-diaacutetrica Neuropediatriacutea

bull Profesionales que trabajan en Cuidados Paliativos de Adultos y que ocasionalmente atienden nintildeos que requieren Cuidados Pa-liativos

bull Responsables de Servicios Pediaacutetricos o de Servicios de Cuidados Paliativos

Duracioacuten De 80 horas teoacutericas (presencial o semipresencial)Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales para la atencioacuten

de nintildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida con un enfoque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimen-siones

Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico siendo deseable estancia de 15- 30 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos pediaacutetricos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 57

Contenidos

bull Comunes el temario del nivel baacutesico ampliadobull Especiacuteficos ademaacutes de los temas del nivel baacutesico ampliado

ndash Marco conceptual principios y atencioacuten al final de la vida en cuidados paliativos pediaacutetricos

ndash Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en la persona

ndash Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidandash Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativosndash Competencias baacutesicas en cuidados paliativosndash Aspectos baacutesicos de la atencioacuten integral en CPPndash Fundamentos del trabajo interdisciplinarndash Habilidades de comunicacioacuten con el nintildeo y su familiandash Aspectos eacuteticos en la atencioacuten en la final de la vida en el nintildeo y

adolescentendash Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuida-

dos paliativos pediaacutetricosndash Acompantildeamiento al nintildeo y su familiandash El proceso de duelo

Especiacuteficos de pediatriacutea

Se recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados para cada tipo de profesional (al menos medicina enfermeriacutea trabajador social psicologiacuteahellip) con los conocimientos competencias y habilidades especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Nivel AvanzadoDirigido a profesionales que trabajan en equipos especiacuteficos de cuidados paliativos pediaacutetricos

Duracioacuten Corresponderiacutean con los equivalentes a la realizacioacuten de un posgrado en cuidados paliativos gt 300 horas teoacutericas o de 30 a 60 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)

Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales con dedicacioacuten exclusiva o preferente a los cuidados paliativos pediaacutetricos para prestar asistencia gestionar unidades y equipos impartir formacioacuten realizar inves-tigacioacuten y promover el desarrollo de estructuras de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

58 SANIDAD

Metodologiacutea Si se hace como estudio de postgrado equivalente a tiacutetu-los Especialista Universitario o Master Oficial

Ensentildeanza on-line yo virtual con estancia de 30 a 90 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos

ContenidosSe recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados

para cada tipo de profesional (al menos meacutedico enfermero trabajador social psicoacutelogohellip) que junto a los con los conocimientos competencias y habilidades comunes incluye las partes especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Cursos monograacuteficos de actualizacioacutenDirigido a profesionales que desean profundizar y actualizar conocimientos en temas concretos

Duracioacuten miacutenimo 20 horasObjetivosMantener una actualizacioacuten profesionalAdquirir conocimientos yo destrezas especiacuteficasMetodologiacutea Formatos presencial y on-lineContenidos Adaptados a las necesidades de los distintos profesionales

y del sistema sanitario en cada momento

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 59

Bibliografiacutea1 Aizpurua P Esparza MJ Quimioterapia o cuidados paliativos en caacutencer terminal

preferencias de padres y profesionales Evid Pediatr 20128132 Alonso E Peacuterez J Rodriacuteguez JI Ruiz JA Del Cerro MJ Hierro L et al Los cuidados

paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (2003 Ed Impr)61(4)330-335 oct 2004

3 American Academy of Pediatrics Committee on Bioethics and Committee on Hospital Care Palliative Care for Children Pediatrics 2000106351 httppediatricsaappublicationsorgcontent1062351fullhtml

4 Antequera JM Sesioacuten cliacutenico-juriacutedica Casos para el debate Una reflexioacuten sobre el Derecho a la Objecioacuten de Conciencia en el aacutembito de la Pediatriacutea Aproximacioacuten al marco legal Rev Pediatr Aten Primaria 20035327-331

5 Aspectos eacuteticos en nutricioacuten e hidratacioacuten en el nintildeo Comentarios al documento de la Academia Americana de Pediatriacutea (Pediatrics 2009) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 201270(1) 15-19

6 Astray A Encuesta sobre cuidados paliativos a pediatras de Atencioacuten Primaria en un aacuterea sanitaria de Madrid Rev Pediatr Aten Primaria 201012 33-40

7 Atencioacuten integral y cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (y II) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(5) 213-216

8 Bosquet L Campos CP Hueso C Peacuterez N Hernaacutendez Aacute Arcos L et al Cuestionario sobre cuidados paliativos a neuropediatras Neurologiacutea 2012 27(5)277-283

9 British Medical Association Assessment of mental capacity Guidance for doctors and lawyers A report of the British Medical Association and the Law Society London BMA 199556-66

10 Casanueva L Ruiz P Saacutenchez JI Ramos MV Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetrica Revisioacuten de la bibliografiacutea An Pediatr (Barc) 200563152-9

11 Casanueva L Ruiz P Ignacio J Ramos V Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos empleo de teacutecnicas de investigacioacuten cualitativa para el anaacutelisis del afrontamiento de la muerte y situaciones criacuteticas Revista de Calidad Asistencial 2007 22 (1) 36-43 22 ref

12 Castro LE Duraacuten P Campo G Reinoso F Cataacute E Hernaacutendez M et al La peacuterdida en un contexto transcultural el nintildeo inmigrante con caacutencer en fase terminal Med Paliat14(4)236-242 2007 Ilus tab

13 Comiteacute de Expertos del grupo de trabajo de la EAPC (Asociacioacuten Europea de Cuidados Paliativos) en Cuidados Paliativos para Nintildeos y Adolescentes Impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa 15 3

14 Conselleriacutea de Sanidade Plan Galego de Coidados Paliativos 2ordf ed Santiago de Compostela Conselleriacutea de Sanidade Servizo Galego de Sauacutede 2006 [consultado 28 Enero 2014] Disponible en httpwwwsergasesPublicacionesDetallePublicacionaspxIdPaxina=40008ampIDCatalogo=1592

15 Del Rincoacuten C Martino R Cataacute E Montalvo G Cuidados paliativos pediaacutetricos El afrontamiento de la muerte en el nintildeo oncoloacutegico Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)5(23)425-438 dic 2008

16 Departamento de Sanidad Gobierno Vasco Plan de Cuidados Paliativos atencioacuten a pacientes en la fase final de la vida CAPV 2006-09 httpbitly1py1Aoz

17 EAPC steering committee on palliative care in children IMPaCCT standards for paediatric palliative care in Europe European Journal of Palliative Care 2007 14(3) 109-114 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=AqhYUfOlFwc3

18 EAPC steering committee on palliative care in children Cuidados paliativos para lactantes nintildeos y joacutevenes los hechos Fondazione Maruzza Lfevbre DrsquoOvidio Onlus

60 SANIDAD

Roma 2009 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=earmpoHy4EY3damptabid=286

19 Escudero Carretero J Simoacuten Lorda P coord Aguayo Maldonado J [et al] El final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la atencioacuten sanitaria Sevilla Consejeriacutea de Salud 2011

httpwwwjuntadeandaluciaessaludsitescsaludcontenidosInformacion_Generalc_2_c_19_bioetica_sspabioetica_infanciaperfil=org

20 Estudio sobre C Paliativos httpwwwcancerinfantilorgwp-contentuploads201403Cuidados-Paliativospdf Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer httpcancerinfantilorgwp-contentuploadsCuidados-Paliativospdf

21 Fernaacutendez JM Pozuelo B Ortiacute P Loacutepez L Cantildeete A Verdeguer V et al Evaluacioacuten de un programa de hospitalizacioacuten a domicilio para nintildeos con caacutencer An Pediatr (Barc) 20005241-6

22 Generalitat de Catalunya Departament de Salut Pla director sociosanitari Barcelona Departament de Salut 2006 Disponible en httpwww20gencatcatdocssalutHomeAmbits20tematicsLinies20dactuacioPlanificacioPlans20directors2020082010SociosanitariQue20esDocumentspd_socisanitari271006pdf

23 Gonzaacutelez J Cine y Pediatriacutea (I) una oportunidad para la docencia y la humanizacioacuten en nuestra praacutectica cliacutenica Rev Pediatr Aten Primaria 201012 299-313

24 Grupo de Trabajo de la EAPC impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa Med Paliat15(3)175-180 jul 2008 Ilus

25 Grupo de Trabajo de la Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea sobre Limitacioacuten del Esfuerzo Terapeacuteutico y Cuidados Paliativos en recieacuten nacidos Decisiones de limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteutico en recieacuten nacidos criacuteticos estudio multiceacutentrico An Pediatr (Barc) 200257547-53

26 Junta de Andaluciacutea Consejeriacutea de Salud Plan Andaluz de Cuidados Paliativos 2008-2012

httpwwwsasjuntaandaluciaeslibraryplantillasexternaasppag=contenidosgestioncalidadgasistencialPlan_Cuidados_Paliativospdf

27 Kumar SP Reporting of Pediatric Palliative Care a systematic review and quantitative analysis of research publications in palliative care journals Indian J Palliat Care 2011 17(3)202-209

28 Ley de Cohesioacuten y Calidad del Sistema Nacional de Salud Ley 162003 de 28 de mayo Boletiacuten Oficial del Estado nordm 128 (2952003)

29 Ley orgaacutenica 11996 de 15 de enero de Proteccioacuten Juriacutedica del Menor de modificacioacuten parcial del Coacutedigo Civil y de la Ley de Enjuiciamiento Civil wwwboeesboediacuteas19960117pdfsA01225-01238pdf

30 Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica reguladora de la autonomiacutea del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacioacuten y documentacioacuten cliacutenica wwwBoeesboediacuteas20021115pdfsA40126-40132pdf

31 Martino R Payeras J Rodriacuteguez S Rus M Estado actual de los cuidados paliativos en Espantildea Med Pal 200916(5) 298-302

32 Martiacute JMordf Trias M Gascoacuten J Cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 20056247933 Martino R Palacios M Payeras J Rodriacuteguez MR Estado actual de los cuidados paliativos

pediaacutetricos en Espantildea Med Paliat16(5)298-302 sep -oct 2009 Tab34 Martino R Cuidados paliativos pediaacutetricos teniendo en cuenta al nintildeo a las familias y a

los profesionales Evid Pediatr 20128135 Martino R Casado J Ruiz MA Actitudes y necesidades de los intensivistas pediaacutetricos

ante la muerte de sus pacientes An Pediatr (Barc) 200766351-636 Martino R Fillol A Del Rincoacuten C Cataacute E A propoacutesito de un caso construyendo realidades

fallecer en casa Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)6(23)499-506 dic 200937 Mateos MordfE Loacutepez E Garrido C Torres MordfJ Loacutepez J de las Heras R Osteosarcoma y

metaacutestasis cerebral An Pediatr (Barc) 200256462-5

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 61

38 Ministerio de Sanidad y Consumo Plan Nacional de Cuidados Paliativos Bases para su desarrollo Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2001

39 Ministerio de Sanidad y Consumo Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2007

40 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Actualizacioacuten 2010-2014 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad 2011

41 Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social Unidad de Cuidados Paliativos Estaacutendares y recomendaciones Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social 2009

42 Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2014

43 Monleoacuten M Rus M Martino R Reunioacuten de primavera de la sccalp mesa Redonda Controversias y novedades Cuidados paliativos pediaacutetricos Una necesidad y un reto Bol Pediatr50(212)108-112 ener-abr 2010 Ilus

44 Mortalidad infantil en un hospital de nivel terciario Limitacioacuten de esfuerzo terapeacuteutico correspondencia cliacutenicopatoloacutegica y precisioacuten diagnoacutestica Anales de Pediatriacutea 201276(6) 343-349

45 Oficio del Senado comunicando la aprobacioacuten de una Mocioacuten sobre la elaboracioacuten de un Plan Nacional de Cuidados Paliativos Boletiacuten Oficial de las Cortes Generales del Senado Serie I nordm 731 (13 de septiembre de 1999)

46 Palomeque A Cuidados intensivos y cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 200562409-1147 Peacuterez N Del trabajo en equipo a la colaboracioacuten entre equipos Un avance en la atencioacuten

a pacientes al final de la vida Medicina Paliativa 2010 16 (6) 315-31648 Plan en elaboracioacuten Departamento de Salud y Consumo Gobierno Vasco Proceso Asistencial

Integrado en Cuidados Paliativos de la Comunidad Autoacutenoma del Paiacutes Vasco 201449 Plan Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2016 (II PENIA) Ministerio de Sanidad

Servicios Sociales e Igualdad 201350 Policy Department Economic and Scientific Policy Palliative Care in the European

Union IPAENVIST2007-22 PE 404899 European Parliament Brussels 200851 Programa de Cuidados Paliativos de Aragoacuten Departamento de Salud y Consumo del

Gobierno de Aragoacuten Zaragoza Enero 200952 Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualizacioacuten Boletiacuten Oficial del Estado nordm 222 (1692006)

53 Recomendacioacuten Rec (1999) 1418 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

54 Recomendacioacuten Rec (2003) 24 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

55 Reflexiones sobre la atencioacuten integral y los cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (I) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(4) 160-164

56 Registro del antildeo 2010 de Nutricioacuten Parenteral Domiciliaria en Espantildea Grupo NADYA-SENPE Nutricioacuten Hospitalaria 201126(6) 1277-1282

57 Resolucioacuten 613(1976) del Consejo de Europa sobre los derechos de los enfermos y moribundos Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa adoptada el 29 de Enero de 1976

58 Resolucioacuten (1995) sobre el respeto de los derechos humanos en la Unioacuten Europea Diario Oficial nordm C 132 de 28041997 p 0031

59 Ricarte JI Boned S Sentido del humor y fundamentos clown como herramientas en los Cuidados Paliativos Medicina Paliativa 200815(3) 171-174

60 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Gonzaacutelez E Amayra I Los cuidados paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (Barc) 200461330-5

62 SANIDAD

61 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Peacuterez EG Amayra I El pediatra ante la muerte del nintildeo integracioacuten de los cuidados paliativos en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos An Pediatr (Barc) 200562450-7

62 Tagarro A Dorao P Moraleda S Loacutepez P Moreno T San-Joseacute B et al Cuidados al final de la vida en una unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos evaluacioacuten por parte del personal y de los padres An Pediatr (Barc) 200868346-52

63 Tagarro A Ruza F Percepcioacuten subjetiva de los padres sobre los cuidados al final de la vida en una UCIP y coacutemo mejorarlos An Pediatr (Barc) 200869119-23

64 Tejedor JC Loacutepez J Herranz N Nicolaacutes P Garciacutea F Peacuterez J Recomendaciones sobre toma de decisiones y cuidados al final de la vida en neonatologiacutea An Pediatr (Barc) 201378190e1-e14

65 The Worldwide Palliative Care Alliance World Health Organization Global atlas of palliative care at the end of life 2014

66 Villegas JA Antuntildea MJ Cuidados Paliativos Pediaacutetricos Bol Pediatr52(221)131-145 sul -sep 2012

67 World Health Organization WHO definition of Palliative Care httpwwwwhointcancerpalliativedefinitionen

El documento tiene como objetivo ldquomejorar la calidad de la atencioacuten prestada a los nintildeos y nintildeas en situacioacuten avanzada y terminal y sus familiares promoviendo una respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respetando su autonomiacutea y valoresrdquoLos cuidados pediaacutetricos aunque estrechamente relacionados con los cuidados paliativos de adultos representa un campo especial son uacutenicos y especiacuteficos y requieren habilidades y organizacioacuten diferente Para ello en el seno de la Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS se consideroacute oportuna la creacioacuten de un grupo de trabajo especiacutefico para elaborar este documento En eacutel se recoge el marco institucional doacutende se reconocen los cuidados paliativos como un derecho reconocido por organismos internacionales y una prestacioacuten sanitaria descrita en la legislacioacuten espantildeola se definen los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos se realiza un anaacutelisis de la situacioacuten actual de la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en las distintas Comunidades Autoacutenomas y por uacuteltimo se establece una serie de criterios de atencioacuten en cinco aacutereas en consonancia con la Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS para impulsar promover y facilitar la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en todo el territorio espantildeol

wwwmsssigobes

MINISTERIO DE SANIDAD SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD

GOBIERNODE ESPANtildeA

  • Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten
    • Iacutendice
    • 1 Justificacioacuten del documento
      • Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud
      • Cuidados Paliativos en la Unioacuten Europea
      • II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-16 (II PENIA)
        • 2 Especificidad de los cuidados paliativos pediaacutetricos
        • 3 Anaacutelisis de situacioacuten iquestQueacute hay en Espantildea
          • 31 Planes autonoacutemicos
          • 32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos
            • 4 Objetivo del documento
            • 5 Epidemiologiacutea
            • 6 Criterios de Atencioacuten
              • 61 Atencioacuten Integral
              • 62 Modelo Organizativo
              • 63 Autonomiacutea del paciente
              • 64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos
              • 65 Investigacioacuten
                • Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Espantildea
                • Anexo 2 Epidemiologiacutea
                • Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos
                • Bibliografiacutea

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 7

Joseacute Ramoacuten Roces Camino Federacioacuten de Asociaciones de Enfermeriacutea Comunitaria y Atencioacuten Primaria (FAECAP)Joana Gabriele Muntildeiz Foro Espantildeol de Pacientes (FEP)Carmen Meneacutendez Llaneza Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer (FEPNC)Aacutelvaro Gaacutendara del Castillo Sociedad Espantildeola de Cuidados Paliativos (SECPAL)Ana Orbegozo Uranburu Sociedad Espantildeola de Enfermeriacutea Geriaacutetrica y Gerontoloacutegica (SEEGG)Concepcioacuten Rentildeones Crego Sociedad Espantildeola de Enfermeriacutea Oncoloacutegica (SEEO)Lourdes Rexach Cano Sociedad Espantildeola de Geriatriacutea y Gerontologiacutea (SEGG)Rosa Diacuteez Cagigal Sociedad Espantildeola de Meacutedicos de Atencioacuten Primaria (SEMERGEN AP)Alberto Alonso Babarro Sociedad Espantildeola de Medicina Familiar y Comunitaria (SEMFYC)Vicente Valentiacuten Magantos Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Meacutedica (SEOM)Arturo Muntildeoz Villa Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Pediaacutetrica (SEOP)Maite Murillo Gonzaacutelez Sociedad Espantildeola de Oncologiacutea Radioteraacutepica (SEOR)Ana Fernaacutendez Marcos Asociacioacuten Espantildeola de Lucha Contra el Caacutencer (AECC)Eduardo Quiroga Cantero Sociedad Espantildeola de Hematologiacutea y Oncologiacutea Pediaacutetrica (SEHOP)Xavier Goacutemez Batiste-Alentorn Director del Centro Qualy-ICOMiguel Duarte Rodriacuteguez Experto nombrado por el MSPSIJavier Saacutenchez Caro Experto nombrado por el MSPSIAntonio Sacristaacuten Rodea Experto nombrado por el MSPSI

Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad

Coordinacioacuten Teacutecnica

Sonia Pelaacuteez MoyaJoseacute Rodriacuteguez Escobar

8 SANIDAD

Direccioacuten General de Salud Puacuteblica Calidad e Innovacioacuten

Mariacutea Mercedes Vinuesa Sebastiaacuten

Subdireccioacuten General de Calidad y Cohesioacuten

Paloma Casado DuraacutendezRosa Mordf Loacutepez Rodriacuteguez

Subdireccioacuten General de Informacioacuten Sanitaria e Innovacioacuten

Mordf Santos Ichaso Hernaacutendez-Rubio Pedro Arias Bohigas

Subdireccioacuten General de Cartera de Servicios del SNS y Fondos de Cohesioacuten

Isabel Moreno Portela

Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO)

Joseacute Mariacutea Alonso Seco Antonio Martiacutenez Maroto

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 9

Iacutendice

1 Justificacioacuten del documento 11

Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud 11

Cuidados Paliativos en la Unioacuten Europea 12

II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-16

(II PENIA) 12

2 Especificidad de los cuidados paliativos pediaacutetricos 15

3 Anaacutelisis de situacioacuten iquestQueacute hay en Espantildea 19

31 Planes autonoacutemicos 19

32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados

paliativos pediaacutetricos 24

4 Objetivos del Documento 25

5 Epidemiologiacutea 27

6 Criterios de Atencioacuten 29

61 Atencioacuten Integral 29

62 Modelo Organizativo 31

63 Autonomiacutea del paciente 32

64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos 35

65 Investigacioacuten 35

Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Espantildea 39

Anexo 2 Epidemiologiacutea 47

Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos 55

Bibliografiacutea 59

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 11

1 Justificacioacuten del documentoLa atencioacuten paliativa a los pacientes que lo requieren es un derecho recono-cido por organismos internacionales y una prestacioacuten sanitaria claramente descrita en la legislacioacuten espantildeola

En los uacuteltimos antildeos el Consejo de Europa ha publicado dos recomen-daciones especiacuteficas sobre los cuidados paliativos Por un lado la Recomen-dacioacuten 1418 (1999) que aboga por la definicioacuten de los Cuidados Paliativos como un derecho y una prestacioacuten maacutes de la asistencia sanitaria y por otro la Recomendacioacuten 24 (2003) sobre la organizacioacuten de los mismos

En Espantildea estas recomendaciones tuvieron como efecto que en 1999 el Pleno del Senado en su sesioacuten de 14 de septiembre aprobara una mocioacuten ins-tando al Gobierno a elaborar un Plan Nacional de Cuidados Paliativos En el antildeo 2001 tras su aprobacioacuten por el Pleno del Consejo Interterritorial del Siste-ma Nacional de Salud de 18 de diciembre de 2000 fue publicado el documento Bases para su desarrollo Plan Nacional de Cuidados Paliativos El plan instaba a las Comunidades Autoacutenomas a desarrollar las recomendaciones que conteniacutea sin embargo la puesta en marcha de medidas fue muy desigual hasta el antildeo 2003 en que el Gobierno promulgoacute la ldquoLey de Cohesioacuten y Calidad en el Sistema Nacional de Saludrdquo con el fin de garantizar la equidad Desde ese momento la atencioacuten al paciente en situacioacuten terminal quedaba garantizada como una de las prestaciones baacutesicas para todos los ciudadanos espantildeoles

Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud

En diciembre de 2005 la Direccioacuten General de la Agencia de Calidad orga-nizoacute la Jornada ldquoCuidados Paliativos en el SNS Presente y Futurordquo durante la cual se revisoacute en profundidad la situacioacuten en Espantildea Sus conclusiones junto con las referencias anteriores marcaron el inicio del proceso de ela-boracioacuten de la Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS aprobada el 17 de marzo de 2007 por unanimidad en el seno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud

El 12 de marzo de 2008 se constituye el Comiteacute de Seguimiento y Eva-luacioacuten El corte para la recogida de informacioacuten de esta primera evaluacioacuten tuvo lugar el 14 de marzo de 2009 fecha en la que se cumpliacutean dos antildeos desde

12 SANIDAD

la aprobacioacuten de la Estrategia Su informe de evaluacioacuten fue llevado al Conse-jo Interterritorial el 31 de mayo de 2010 momento en el que quedoacute aprobado

La Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud 2007-2010 estaacute dirigida a los pacientes con caacutencer y enfermedades croacutenicas evolutivas de cualquier edad que se encuentren en situacioacuten avanzadater-minal El ANEXO I en su punto 3 define a los pacientes en edad pediaacutetrica y las peculiaridades de su atencioacuten

Teniendo en consideracioacuten las aportaciones de la evaluacioacuten y la revi-sioacuten de nuevas evidencias el Comiteacute de Seguimiento y Evaluacioacuten consen-suoacute los objetivos de la Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacio-nal de Salud 2010-2014

La estrategia entre sus puntos criacuteticos destaca que los recursos en rela-cioacuten con los pacientes pediaacutetricos son praacutecticamente inexistentes

Cuidados Paliativos en la Unioacuten Europea

En el antildeo 2007 el Comiteacute del Parlamento Europeo sobre Medio Ambiente Salud Puacuteblica y Seguridad Alimentaria encargoacute al Departamento de Poliacutetica Cientiacutefica y Econoacutemica que dirigiera un estudio externo sobre los cuidados paliativos en Europa Los resultados se plasmaron en un documento en el que se analiza la situacioacuten de los cuidados paliativos haciendo referencia expliacutecita a los cuidados paliativos pediaacutetricos En el documento se destaca que ldquoLos cuidados en el hogar es lo que la mayoriacutea de las familias quieren y deberiacutea ser el modelo para todos aquellos que prestan cuidados paliativos pediaacutetricosrdquo Sin embargo el Parlamento Europeo reconoce que ldquoproporcio-nar soluciones efectivas para las necesidades de los cuidados paliativos a los nintildeos no es una tarea faacutecilhellipes esencial la organizacioacuten de redes especiacuteficas donde trabajen equipos interdisciplinares pediaacutetricos expertos en estrecha colaboracioacuten con otras redes locales de atencioacuten primaria y hospitalesrdquo

La mayoriacutea de los paiacuteses no prestan cuidados paliativos pediaacutetricos especializados de forma estructurada y universal sin embargo se estaacuten lle-vando a cabo importantes iniciativas que sugieren que este aspecto de los cuidados paliativos estaacute adquiriendo maacutes reconocimiento

II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-16 (II PENIA)El 5 abril de 2013 el Consejo de Ministros aproboacute el II PENIA

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En este Plan se define ldquoNintildeordquo o ldquoInfanciardquo hasta la edad de 18 antildeos de acuerdo a lo previsto en el artiacuteculo 12 de la Constitucioacuten Espantildeola y el artiacute-culo 1 de la Convencioacuten de los Derechos del Nintildeo que estaacute en consonancia con las uacuteltimas reglamentaciones espantildeolas en materia sanitaria

El nuacutemero de nintildeos espantildeoles de 0 a 17 antildeos a fecha de 1 de Noviem-bre de 2011 seguacuten el Censo es de 8348433 constituyendo el 1783 de la poblacioacuten total

Las directrices son El Intereacutes Superior del Menor el principio de No Discriminacioacuten y el principio de Participacioacuten del Menor adecuada a su edad

Entre los 8 objetivos que se plantean en el II PENIA el objetivo 7ordm Salud Integral consiste en ldquoPromover acciones para alcanzar el maacuteximo de-sarrollo de los derechos a la salud puacuteblica de nintildeos y adolescentes desde la promocioacuten de la salud hasta la rehabilitacioacuten dando prioridad a las pobla-ciones maacutes vulnerablesrdquo

En este sentido el II PENIA destaca que ldquoEn la estrategia en Cuidados Paliativos del SNS se presta una especial atencioacuten a la poblacioacuten infantil y adolescente en fases avanzadas y terminales de su enfermedad y a sus fami-liares La muerte del nintildeo es un evento para el que la comunidad sanitaria y el entorno familiar no estaacuten suficientemente preparados La sociedad en general no espera que los nintildeos mueran y las familias en particular tien-den a creer que la medicina puede curar casi todas las enfermedades Estas expectativas llevan a que la familia y a veces el personal sanitario rechacen una transicioacuten formal hacia intervenciones que no tengan como objetivo la curacioacutenrdquo

En el apartado 795 de los objetivos a cumplir en el periodo 2013-16 se propone de forma expliacutecita ldquoProporcionar a la poblacioacuten infantil y ado-lescente con enfermedad en fase avanzada terminal y a sus familiares una valoracioacuten y atencioacuten integral adaptada en cada momento a su situacioacuten en cualquier nivel asistencial y a lo largo de todo su proceso evolutivordquo

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 15

2 Especificidad de los cuidados paliativos pediaacutetricos

Desde el antildeo 2007 el grupo de trabajo pediaacutetrico de la European Associa-tion of Palliative Care (EAPC) y la Fondazione Maruzza Lefevbre DrsquoOvidio Onlus han publicado dos documentos de referencia sobre cuidados paliati-vos pediaacutetricos IMPaCCT standards for paediatric palliative care in Europe y Cuidados paliativos para lactantes nintildeos y joacutevenes los hechos en los que se recogen los elementos especiacuteficos y distintivos

Los cuidados paliativos pediaacutetricos son ldquoCuidados activos totales del cuerpo la mente y el espiacuteritu del nintildeo incluyendo tambieacuten el apoyo a la fa-milia Comienzan cuando se diagnostica una enfermedad amenazante para la vida y continuacutean independientemente de si el nintildeo recibe o no tratamien-to de la propia enfermedadrdquo1

Los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados palia-tivos pediaacutetricos son los siguientes

1 Amplia variedad de enfermedades (neuroloacutegicas metaboacutelicas cro-mosoacutemicas cardioloacutegicas respiratorias e infecciosas oncoloacutegicas complicaciones por prematuridad trauma) y la duracioacuten imprede-cible de la enfermedad Muchas patologiacuteas pertenecen al grupo de las denominadas raras y de caraacutecter familiar algunas sin diagnoacutes-tico La Association For Childrenrsquos Palliative Care (ACT) describe cuatro grupos principales de pacientes

Grupo 1 Situaciones que amenazan la vida para las cuales el trata-miento curativo puede ser viable pero tambieacuten puede fracasar (por ejemplo caacutencer infecciones fallo orgaacutenico cardiaco hepaacutetico o renal)Grupo 2 Enfermedades que requieren largos periodos de trata-miento intensivo dirigido a mantener la vida pero donde todaviacutea es posible la muerte prematura (por ejemplo fibrosis quiacutestica VIHSIDA anomaliacuteas cardiovasculares enfermedad de Duchenne)Grupo 3 Enfermedades progresivas sin opciones curativas donde el tratamiento es paliativo desde el diagnoacutestico (por ejemplo tras-tornos neuromusculares o neurodegenerativos trastornos meta-boacutelicos progresivos anomaliacuteas cromosoacutemicas caacutencer metastaacutesico avanzado ya al diagnoacutestico)

1 Cuidados Paliativos para lactante nintildeos y joacutevenes Los hechos wwweapcnetorgprojectsPaedriaticTFhtml

16 SANIDAD

Grupo 4 Situaciones irreversibles no progresivas con grave dis-capacidad que conllevan una extrema vulnerabilidad de padecer complicaciones de la salud (por ejemplo paraacutelisis cerebral grave trastornos geneacuteticos malformaciones congeacutenitas recieacuten nacidos de muy bajo peso lesiones cerebrales o de la meacutedula espinal)

2 La variabilidad en la edad de los pacientes puesto que la aten-cioacuten comienza ya en la fase prenatal con el diagnoacutestico de enfer-medades limitantes o de pronoacutestico letal continuacutea en el periodo neonatal y se prolonga hasta adultos joacutevenes que por sus carac-teriacutesticas cliacutenicas (diagnoacutestico en la infancia trayectoria cliacutenica e incluso peso o tamantildeo) requieren un enfoque pediaacutetrico en su atencioacuten

3 Reducido nuacutemero comparado con los adultos el nuacutemero de casos pediaacutetricos que requieren cuidados paliativos es mucho menor

4 Disponibilidad limitada de faacutermacos especiacuteficos para los nintildeos casi todos los tratamientos farmacoloacutegicos disponibles estaacuten desarro-llados formulados y autorizados para su uso en adultos y raramen-te estaacuten disponibles en forma de suspensioacuten (especialmente los tratamientos para el dolor con opioides de liberacioacuten prolongada) que sean faacuteciles de administrar a los nintildeos pequentildeos

5 Factores de desarrollo los nintildeos estaacuten en continuo desarrollo fiacutesi-co emocional y cognitivo Esto afecta cada aspecto de sus cuidados desde la dosis de la medicacioacuten a los meacutetodos de comunicacioacuten educacioacuten y apoyo

6 Papel de la familia El nintildeo y la familia constituyen la unidad de atencioacuten Los padres estaacuten profundamente involucrados como cui-dadores y responsables en la toma de decisiones

7 Un aacuterea de conocimiento relativamente nueva que en Pediatriacutea se ha hecho maacutes patente por los avances tecnoloacutegicos que permiten prolongar la supervivencia de un mayor nuacutemero de nintildeos con pa-tologiacuteas complejas que hasta hace poco los habriacutean conducido a un raacutepido deterioro y a la muerte

8 Implicacioacuten emocional cuando un nintildeo estaacute muriendo puede re-sultar extremadamente difiacutecil para los miembros de la familia y cuidadores aceptar el fracaso del tratamiento la irreversibilidad de la enfermedad y la muerte

9 Afliccioacuten y duelo despueacutes de la muerte de un nintildeo es maacutes probable que el duelo sea grave prolongado y a menudo complicado

10 Cuestiones legales y eacuteticas los referentes legales son los padres o tutores del nintildeo A menudo no se respetan los derechos legales del nintildeo sus deseos y su participacioacuten a la hora de elegir Puede haber

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conflictos entre la eacutetica la conducta profesional y la legislacioacuten es-pecialmente en lo que concierne a los nintildeos

11 Impacto social es difiacutecil para el nintildeo y la familia mantener su papel en la sociedad a lo largo de la enfermedad (colegio trabajo ingresos)

Como reconoce la Academia Americana de Pediatriacutea (AAP) el diag-noacutestico de una enfermedad incurable o una situacioacuten cliacutenica irreversible hace al paciente tributario de un abordaje paliativo En cada momento de su evolucioacuten puede requerir recursos asistenciales diferentes

Es importante reconocer el punto de inflexioacuten por el que un pacien-te pediaacutetrico precisa atencioacuten especiacutefica por un equipo de cuidados palia-tivos ya que desde ese momento ha de cambiar todo el planteamiento de diagnoacutestico monitorizacioacuten tratamiento y cuidados del paciente Si no se reconoce que el paciente ha iniciado la fase final de su enfermedad se pue-de llegar al fallecimiento aplicando sistemas de monitorizacioacuten rutinas de diagnoacutestico u opciones terapeacuteuticas que no sirven al bienestar del paciente ni a humanizar su muerte Si los pediatras se plantean agotar todos los re-cursos curativos antes de emplear los cuidados paliativos eacutestos se iniciaraacuten demasiado tarde Los cuidados paliativos y los tratamientos curativos no deben ser mutuamente excluyentes En los pacientes con enfermedad aguda puede ser maacutes faacutecil reconocer un punto de inflexioacuten en la evolucioacuten de la enfermedad que determine un cambio en los objetivos terapeacuteuticos pero el nintildeo afectado de una enfermedad o una situacioacuten cliacutenica de pronoacutestico fatal debe beneficiarse de la coexistencia de ambas mentalidades desde el mismo momento del diagnoacutestico

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3 Anaacutelisis de situacioacuten iquestQueacute hay en Espantildea

En el antildeo 1991 se puso en marcha la primera unidad de cuidados paliativos pediaacutetricos en el Hospital Sant Joan de Deu en Barcelona En 1997 se crea una en el Hospital materno Infantil de Las Palmas en 2008 la del Hospital Nintildeo Jesuacutes de Madrid y en 2013 otra en Son Espasses (Mallorca) Ademaacutes algunas unidades de Oncologiacutea Pediaacutetrica prestan atencioacuten paliativa a sus pacientes

En los uacuteltimos antildeos las Comunidades Autoacutenomas han desarrollado planes de Cuidados Paliativos y poseen diferentes recursos En su mayoriacutea estos recursos o dispositivos estaacuten encaminados a la atencioacuten de la pobla-cioacuten adulta Algunos de ellos atienden tambieacuten a nintildeos en fases finales de la vida en circunstancias particulares

En 6 de ellas se contempla la atencioacuten pediaacutetrica de cuidados paliati-vos en la cartera de servicios lo que no implica la existencia de dispositivos especiacuteficos de atencioacuten

31 Planes autonoacutemicosSe han revisado las referencias existentes en los planes autonoacutemicos a la atencioacuten paliativa pediaacutetrica y se ha solicitado informacioacuten complementaria a cada autonomiacutea

AndaluciacuteaEl Plan Andaluz de Cuidados Paliativos (CP) contempla la atencioacuten de los pacientes en situacioacuten terminal de causa oncoloacutegica y no oncoloacutegica y de cualquier edad incluida por tanto la edad pediaacutetrica El objetivo especiacutefico nordm 6 de la citada liacutenea refiere ldquoAbordar los cuidados paliativos en los nintildeos y adolescentes tanto en patologiacuteas oncoloacutegicas como no oncoloacutegicas aten-diendo sus caracteriacutesticas diferenciales o especiacuteficasrdquo El modelo de atencioacuten que se propone es el modelo de ATENCIOacuteN COMPARTIDA Este modelo implica la atencioacuten de los nintildeos en CP por los profesionales de los recursos convencionales pediatra de Atencioacuten Primaria y Servicios Pediaacutetricos de los hospitales conjuntamente con los profesionales de los recursos avanzados en las situaciones que lo necesiten necesidades que se establecen en gran medida a traveacutes del uso de la herramienta de la Complejidad Entre las prioridades del trienio 2013-2015 del Plan Andaluz de CP se encuentra la atencioacuten del nintildeoa en su domicilio siempre dentro de este modelo de aten-

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cioacuten compartida Para ello es imprescindible el desarrollo de programas de formacioacuten en cuidados paliativos que incluyan las peculiaridades de la edad pediaacutetrica tanto para los recursos avanzados como para los pediatras Tam-bieacuten es necesario que en las Comisiones de Aacuterea a nivel local para garanti-zar la implantacioacuten del PAI CP contar entre su integrantes con pediatras de AP y Atencioacuten hospitalaria del aacuterea correspondiente Asiacute mismo es necesa-ria la presencia de un pediatra referente de CP con formacioacuten avanzada en cada Aacuterea hospitalaria-Distrito de AP en relacioacuten con la Comisioacuten de Aacuterea para ayudar a la coordinacioacuten de los diferentes recursos

La continuidad asistencial se garantiza igualmente que con los adultos a traveacutes del Programa de Telecontinuidad que trata de resolver telefoacutenica-mente el problema movilizando el recurso de urgenciasemergencias para atencioacuten en el domicilio si la situacioacuten lo requiere

AragoacutenEn el Programa de Cuidados Paliativos de Aragoacuten se incluye un capiacutetulo especiacutefico sobre Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el que se reconoce que ldquolos cuidados paliativos en nintildeos y adolescentes tienen especiales caracteriacutesti-cas que hacen que los cuidados paliativos en el nintildeo no se puedan asimilar a los cuidados paliativos en un adultordquo

La atencioacuten cuidados y seguimiento del nintildeo con enfermedad avanzada o terminal y de su familia se realizan fundamentalmente por el equipo de atencioacuten primaria como primer nivel de atencioacuten Estos profesionales podraacuten contar para la atencioacuten en el domicilio con el apoyo del equipo de soporte de atencioacuten domi-ciliaria (ESAD) para aquellos casos maacutes complejos o en otras situaciones que lo precisen Si requieren cuidados hospitalarios la atencioacuten se presta en servicios de pediatriacutea hospitalaria (generales o unidades de oncohematologiacutea)

AsturiasLa Estrategia de Cuidados Paliativos para Asturias (2009) establece que la poblacioacuten diana seraacuten personas (nintildeos joacutevenes adultos y ancianos) en situa-cioacuten de enfermedad avanzada y sus familias con pronoacutestico de vida limitado y que presentan frecuentes crisis de necesidades

BalearesEn el Programa de Cuidados Paliativos de las Islas Baleares (2013-2016) se contempla la poblacioacuten pediaacutetrica de forma especiacutefica y aparece la creacioacuten de la Unidad de CP pediaacutetricos ya que ha formado parte de una de las ac-ciones del programa previas a su publicacioacuten

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Tambieacuten en el Plan de Accioacuten dentro de las actuaciones que deben lle-varse a cabo en cualquier nivel sanitario o social del nivel baacutesico de Cuida-dos Paliativos se incluye la elaboracioacuten de un plan de formacioacuten que incluya un apartado especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

CanariasCanarias no disponen de Plan Autonoacutemico de Cuidados Paliativos

CantabriaEl Plan Autonoacutemico de Cuidados Paliativos de Cantabria estaacute dirigido a pacientes con caacutencer y a pacientes con enfermedades croacutenicas evolutivas de cualquier edad especificando los nintildeos y adolescentes

En uno de los anexos define al nintildeo en fase terminal y las pautas de actuacioacuten

Castilla-La ManchaActualmente estaacute en fase de elaboracioacuten un Plan de Mejora de Atencioacuten en Cuidados Paliativos

Castilla y LeoacutenEl Plan Autonoacutemico de Cuidados Paliativos se dirige a toda la poblacioacuten incluida la pediaacutetrica pero no se contemplan aspectos especiacuteficos

Actualmente se estaacute elaborando dentro del proceso asistencial integra-do de cuidados paliativos un subproceso de cuidados paliativos pediaacutetricos dedicado a la atencioacuten a estos pacientes

CataluntildeaLa atencioacuten paliativa se contempla como una liacutenea estrateacutegica del Plan director sociosanitario del Departamento de Salud y los cuidados paliativos especiacuteficos estaacuten contemplados en la cartera de servicios de atencioacuten sociosanitaria La aten-cioacuten paliativa se plantea en el sistema sanitario catalaacuten como un derecho univer-sal independientemente de cualquier condicioacuten por situacioacuten geograacutefica edad sexo etc Se sigue un modelo de atencioacuten biopsicosocial es decir de soporte y atencioacuten fiacutesica psiacutequica social y espiritual manteniendo la atencioacuten despueacutes del fallecimiento del nintildeo para asegurar la mejor elaboracioacuten del duelo posible

El modelo de atencioacuten implica que los nintildeos en etapa de final de vida en funcioacuten de la complejidad de la situacioacuten seraacuten atendidos por profesio-

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nales de los diferentes recursos tanto especiacuteficos como no especiacuteficos de cuidados paliativos de los aacutembitos de atencioacuten primaria y comunitaria hos-pitalaria y sociosanitaria adecuando la intensidad y lugar de atencioacuten a las necesidades que presenten

Hay dos centros hospitalarios de tercer nivel que realizan actividad especiacutefica de cuidados paliativos pediaacutetricos y son hospitales referentes para toda la poblacioacuten pediaacutetrica catalana y tambieacuten de otras CCAA

Comunidad ValencianaEn el Plan Integral de Cuidados Paliativos de la Comunidad Valenciana (2010-2013) se hace referencia a los nintildeos en la identificacioacuten precoz como grupo vulnerable y en la necesidad de adaptar la informacioacuten y mejorar la investigacioacuten

ExtremaduraEn Extremadura se optoacute en 2011 por la elaboracioacuten de una propuesta de modelo de atencioacuten de cuidados paliativos pediaacutetricos basaacutendose en un anaacute-lisis de la situacioacuten actual tanto a nivel nacional como autonoacutemico ldquoCuida-dos Paliativos Pediaacutetricosrdquo ldquoHacia un modelo de atencioacuten en Extremadura Situacioacuten actual y propuesta de modelordquo

En el nuevo plan autonoacutemico de Salud de Extremadura que se estaacute elaborando para el periodo de 2013-2020 estaacute incluida la poblacioacuten pediaacute-trica en los teacuterminos de formacioacuten y desarrollo de una unidad especiacutefica de cuidados paliativos pediaacutetricos de referencia con personal especializado dentro de la red de Cuidados Paliativos de Extremadura

GaliciaEl Plan Gallego de Cuidados Paliativos recoge la necesidad de un pro-grama especiacutefico Actualmente se estaacute trabajando en la revisioacuten del Plan en el que habraacute un apartado especiacutefico para pediatriacutea con informacioacuten relativa al proceso asistencial integrado para la atencioacuten paliativa a nintildeos y adolescentes

La RiojaLa Rioja no tiene plan autonoacutemico de cuidados paliativos sino Plan de Sa-lud que incluye un capiacutetulo destinado a los cuidados paliativos donde se contempla la atencioacuten paliativa pediaacutetrica pero no se han asignado hasta el momento medios especiacuteficos

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Se va a crear un grupo de trabajo con caraacutecter asistencial formado por un pediatra de referencia enfermeriacutea del servicio de pediatriacutea paliati-vista de adultos con formacioacuten especiacutefica en cuidados paliativos pediaacutetricos y enfermeriacutea psicologiacutea y trabajo social del servicio de paliativos de cara a plantear la implantacioacuten de un plan de cuidados en cada caso en funcioacuten de las necesidades en coordinacioacuten con el pediatra de zona que corresponda asignando los medios necesarios para la asistencia

MadridEn el Plan Estrateacutegico de Cuidados Paliativos de la Comunidad de Madrid (2010-2014) en la liacutenea 2 Mejorar la Accesibilidad se establece como ob-jetivo Impulsar el Desarrollo de la Atencioacuten Paliativa Pediaacutetrica como una red en torno a un equipo de referencia

La atencioacuten pediaacutetrica estaacute contemplada a lo largo de todo el plan es-pecificaacutendose en un alto nuacutemero de sus objetivos

Profesionales expertos en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos participaron en la elaboracioacuten de este plan de forma continuada dinaacutemica e integrada con los adultos influyendo los criterios propios de los CPP todo el plan es-trateacutegico enriquecieacutendolo y fortaleciendo en su filosofiacutea e impacto social

MurciaEn el Plan Integral de Cuidados Paliativos del Servicio Murciano de Salud (2006-2009) se hace referencia a los nintildeos cuando se enfocan los cuidados paliativos ldquoa enfermedades de curso maacutes predecible y a otros grupos de edad (como joacutevenes y nintildeos con enfermedades terminales)rdquo

NavarraEn la Guiacutea de Recursos de Cuidados Paliativos en Navarra (2009) se men-ciona la Asociacioacuten de Ayuda a Nintildeos Oncoloacutegicos (ADANO) En el Plan Estrateacutegico se propone la formacioacuten especiacutefica a Pediatras de AP y de los profesionales de la unidad de apoyo

Paiacutes VascoEl plan y todas las liacuteneas estrateacutegicas de atencioacuten integral incluyen a toda la poblacioacuten sin excluir edad ni tipo de enfermedad responsable de la situa-cioacuten de enfermedad terminal Se hace referencia a la colaboracioacuten con la Asociacioacuten de Nintildeos Oncohematoloacutegicos y a la colaboracioacuten de psicoacutelogosas de la Asociacioacuten Contra el Caacutencer con los servicios de oncologiacutea infantil

24 SANIDAD

Actualmente en el Paiacutes Vasco se estaacute actualizando el anterior Plan de Atencioacuten a Pacientes al final de la vida Se ha acordado que la nueva pro-puesta llevaraacute por tiacutetulo Proceso Asistencial Integrado en Cuidados Paliati-vos de la Comunidad Autoacutenoma del Paiacutes Vasco en liacutenea con las directrices estrateacutegicas del Departamento de Salud que abogan por la atencioacuten inte-grada en un sistema sanitario centrado en ella pacienteEn la propuesta de CP en fase de elaboracioacuten se estaacute trabajando en un apar-tado especiacutefico sobre atencioacuten a la infancia y la adolescencia

32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

Se han identificado en cada comunidad y se especifican en el ANEXO 1

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 25

4 Objetivo del documentondash Objetivo General Contribuir a la Misioacuten de la Estrategia es decir

a ldquoMejorar la calidad de la atencioacuten prestada a los pacientes en situa-cioacuten avanzada y terminal y sus familiares promoviendo la respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respe-tando su autonomiacutea y valoresrdquo en la Poblacioacuten Pediaacutetrica

ndash Objetivos especiacuteficos

bull Definir los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

bull Analizar la situacioacuten actual de la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en Espantildea

bull Establecer una serie de criterios de atencioacuten en cinco aacutereas en consonancia con la estrategia de Cuidados Paliativos del SNS para impulsar promover y facilitar la atencioacuten paliativa pediaacute-trica en todo el territorio espantildeol

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 27

5 EpidemiologiacuteaEn Espantildea cada antildeo mueren alrededor de 3000 nintildeos Aunque la mortali-dad en la infancia ha descendido la prevalencia de enfermedades incurables y la discapacidad ha aumentado Cada vez hay maacutes nintildeos que sobreviven en situacioacuten de alta vulnerabilidad y fragilidad a veces durante antildeos

La investigacioacuten llevada a cabo por la Association for Children with Life-Threatening or Terminal Conditions and their Families and the Royal College of Paediatrics and Children Health en Reino Unido han estableci-do la tasa de nintildeos entre 0 y 19 antildeos que sufren enfermedades que limitan o amenazan la vida en maacutes de 10 casos de cada 10000 nintildeos La mortalidad anual por enfermedades incurables es de 1 de cada 10000 nintildeos con edades comprendidas entre 1 y 19 antildeos

Aplicando esta estimacioacuten en la poblacioacuten espantildeola lt20 antildeos (9290273 personas)2 en un antildeo entre 929 y 1486 nintildeos mueran por enfermedades que limitan la vida (40 de caacutencer y 60 de otras enfermedades)3 de 11148 a 14864 padecen una enfermedad limitante para la vida y entre 5574 y 7432 de ellos necesitan que le den respuesta a las necesidades especiacuteficas de la edad pediaacutetrica al final de la vida

Es necesario disponer de maacutes estudios que ayuden a estimar las ne-cesidades de cuidados paliativos en todos los aacutembitos de edad (perinatal y neonatal infancia y adolescencia)

Para poder dimensionar y organizar los recursos de cuidados paliativos pediaacutetricos es necesario identificar las causas de muerte de la poblacioacuten

Llamamos causas no previsibles de muerte a aquellas muertes ocasio-nadas de forma brusca e inesperada en un paciente con buen estado de salud previo Aunque estos pacientes en principio no se incluyen en los progra-mas de cuidados paliativos pediaacutetricos hay que avanzar para incorporar la cultura y la atencioacuten de cuidados paliativos en los entornos de atencioacuten de pacientes agudos como las urgencias o las unidades de cuidados intensivos pediaacutetricos y neonatales

Llamamos causas previsibles de muerte a aquellas patologiacuteas (seguacuten coacutedigo CIE-10) que amenazan o limitan la vida de un paciente ocasionando un deterioro de su calidad de vida se consideran tributarias de entrar en programas de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos (CPP)

2 Datos oficiales del Instituto Nacional de Estadiacutestica y definitivos a 1 de Enero del 2012 3 EAPC steering committee on palliative care in children Cuidados paliativos para lactan-

tes nintildeos y joacutevenes los hechos Fondazione Maruzza Lfevbre DrsquoOvidio Onlus Roma 2009 Descargable en httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=earmpoHy4EY3damptabid=286

28 SANIDAD

Seguacuten esta clasificacioacuten hemos dividido los datos de mortalidad de meno-res de 20 antildeos en Espantildea en un periodo de 10 antildeos (2002-2011)

En el grupo de edad neonatal (0-28 diacuteas de vida) las causas maacutes frecuentes de muerte susceptibles de CPP son ciertas afecciones originadas en el periacuteo-do perinatal (70) y malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas cromosoacutemicas (28)

Entre los 2 y 12 meses las causas maacutes frecuentes de muerte suscep-tibles de CPP son malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas cromosoacutemicas (51) y ciertas afecciones originadas en el periacuteodo perinatal (27) y enfermedades del sistema nervioso (95)

Entre los 2 a los 19 antildeos de vida las causas maacutes frecuentes de muer-te susceptibles de CPP son los tumores (444) enfermedades del sistema nervioso (175) y Malformaciones congeacutenitas deformidades (17)

En el ANEXO 2 se muestran las tablas de mortalidad por edades y causa de muerte y la distribucioacuten de pacientes tributarios de cuidados palia-tivos por Comunidades Autoacutenomas

Fallecidos33455

Causaprevisible

6902 (41 )

Noprevisible

9689 (59 )

Causaprevisible

9549 (87 )

Noprevisible

1473 (13 )

Causaprevisible

3811 (65 )

Noprevisible

2031 (35 )

lt 1 antildeo16864 (50)

2-19 antildeos16591 (50)

lt 1 mes11022 (65)

2-12 meses5842 (35)

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 29

6 Criterios de Atencioacuten

61 Atencioacuten Integral

IntroduccioacutenLos cuidados paliativos son una forma de prestar asistencia centrada en las personas Y en CPP las personas son el nintildeo su familia y los profesionales que los atienden No hay que olvidar su entorno escolar Contemplar al nintildeo como persona supone entender la multidimensionalidad de un sujeto que tiene una identidad y una dignidad propias pertenece a una cultura determi-nada detenta o asume una serie de valores propios o familiares y estaacute soste-nido por una red de viacutenculos humanos materiales y espirituales Atenderle de forma integral supone por tanto tener en cuenta tanto los problemas objetivos como las necesidades que presenta y manifiesta en las diferentes esferas de su persona fiacutesica psicoloacutegica espiritual social

Los nintildeos a menudo quieren estar en casa y las familias generalmente prefieren cuidarlos en casa durante la enfermedad y la muerte Sin embargo los recursos comunitarios son frecuentemente inadecuados para permitir a las familias cuidar de los nintildeos en el hogar El equipo debe adaptarse en lo posible a la dinaacutemica de cada familia para intentar que se mantenga la normalidad de la vida familiar y social sin interrumpir su actividad cotidiana

La asistencia debe prestarse donde el nintildeo y la familia decidan perma-necer siempre que existan los recursos para llevarlos a cabo La atencioacuten en domicilio supone un impacto positivo en la calidad de vida del nintildeo ya que reduce la sensacioacuten de miedo aislamiento y desamparo Ofrece importantes oportunidades de comunicacioacuten y socializacioacuten Ademaacutes otros miembros de la familia pueden compartir responsabilidades en los cuidados

Hay que tener en cuenta la participacioacuten de los hermanos del paciente en los cuidados Es preciso fomentarla y atender los posibles sentimientos de culpa y soledad ya que durante el proceso de enfermedad y fallecimiento sufren y ven alterados sus viacutenculos y relaciones familiares

Criterios en Atencioacuten Integral1 La unidad de atencioacuten es el nintildeo y su familia2 El equipo de atencioacuten estaraacute formado al menos por meacutedico y en-

fermera y todo equipo de atencioacuten contaraacute con un equipo inter-disciplinar pediaacutetrico de referencia con formacioacuten especiacutefica que incluiraacute un meacutedico especialista en pediatriacutea enfermeriacutea psicologiacutea

30 SANIDAD

trabajo social experto o consejero espiritual o en su defecto por equipos profesionales multidiciplinares con formacioacuten avanzada en cuidados paliativos pediaacutetricos

3 El equipo realizaraacute una evaluacioacuten inicial y continuada

31 La evaluacioacuten comprenderaacute al menos

bull Valoracioacuten del dolor y otros siacutentomas la capacidad funcional y el nivel de dependencia la valoracioacuten cognitiva nivel de cono-cimiento de la situacioacuten historia psicosocial

bull Valoracioacuten integral de las familias de los pacientes con especial eacutenfasis en la persona cuidadora principal con el fin de prevenir la fatiga en el desempentildeo de su rol promoviendo el autocuida-do y estableciendo la atencioacuten que precisen

bull Valoracioacuten de la capacidad para el cuidado y proporcionar apo-yo educativo a los familiares y cuidadores

32 Incluiraacute un plan terapeacuteutico y de cuidados coordinado con los diferentes profesionales sanitarios de atencioacuten primaria y hospitalaria implicados basado en una valoracioacuten integral adaptada a las necesidades fiacutesicas emocionales sociofamilia-res espirituales y culturales de los pacientes

33 Las valoraciones continuadas se realizaraacuten de forma perioacutedica en funcioacuten de la situacioacuten cliacutenica y las necesidades del paciente

4 Las visitas se podraacuten realizar en domicilio en el entorno educativo del nintildeo (residencias escolares colegios de educacioacuten especial) o en los centros de servicios sociales (si los nintildeos estaacuten en guarda o tutela)

5 El propio paciente los familiares o los profesionales podraacuten solici-tar la valoracioacuten por un equipo de cuidados paliativos pediaacutetricos o la inclusioacuten en un programa aunque lo recomendable es que esta derivacioacuten sea realizada por el equipo de referencia del nintildeo

6 El contacto con el equipo de cuidados paliativos pediaacutetricos se rea-lizaraacute lo maacutes precozmente posible cuando se diagnostica una en-fermedad o se identifica una situacioacuten cliacutenica que pueda ser mortal por si misma o por sus complicaciones potenciales

7 La atencioacuten al proceso de duelo formaraacute parte de la atencioacuten in-tegral sin olvidar a sus compantildeeros de juego y las personas de su entorno escolar

8 La entrada de un nintildeo en un programa de cuidados paliativos no implica la desvinculacioacuten del equipo especialista tratante de la en-

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 31

fermedad de base continuaacutendose con las pruebas diagnoacutesticas y te-rapeacuteuticas que se consideren adecuadas Debe impulsarse siempre que sea posible una estrategia de atencioacuten compartida

62 Modelo Organizativo

IntroduccioacutenLa realidad de las Comunidades Autoacutenomas (CCAA) en cuanto a pobla-cioacuten dispersioacuten y organizacioacuten de los recursos es muy variable La disponi-bilidad de servicios para nintildeos no es equitativa y a menudo dependen del lugar de residencia o del tipo de diagnoacutestico

Hay que proporcionar a los nintildeos atencioacuten paliativa especiacutefica distinta a la de los adultos Para ello se pueden establecer acuerdos alianzas y circuitos de consulta y derivacioacuten con Unidades Especiacuteficas de Cuidados Paliativos Pediaacute-tricos cuando no se disponga de ellas o en su caso organizando los recursos dis-ponibles de una manera integral e integrada para atender dichas peculiaridades

Las necesidades individuales que son cambiantes en el tiempo afectan tanto al tipo como a la cantidad de cuidados requeridos lo que condiciona a su vez las opciones organizativas y los modelos especiacuteficos de atencioacuten sanitaria

El equipo interdisciplinar de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos o en su defecto profesionales con formacioacuten especiacutefica en cuidados paliativos pe-diaacutetricos constituye el centro de una red asistencial en la que se combinan y coordinan los recursos sanitarios disponibles en los diferentes aacutembitos asis-tenciales Todos estos recursos se implicaraacuten en la atencioacuten paliativa de los nintildeos a su cargo

Las distintas administraciones sanitarias central y autonoacutemicas vela-raacuten por que la Atencioacuten a Nintildeos con Necesidades de Cuidados Paliativos pediaacutetricos se organice implante y desarrolle en todo el territorio nacional

Criterios en Organizacioacuten1 Las Comunidades Autoacutenomas elaboraraacuten las especificaciones ne-

cesarias para que la poblacioacuten pediaacutetrica que lo precise reciba la atencioacuten de Cuidados Paliativos que se contempla en la Cartera de Servicios

2 Las Comunidades Autoacutenomas desarrollaran dentro de los Planes Integrales de Cuidados Paliativos en su comunidad un apartado especiacutefico a los Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

32 SANIDAD

3 Las Comunidades Autoacutenomas contaraacuten al menos con un equipo in-terdisciplinar pediaacutetrico de referencia con formacioacuten especiacutefica que evaluacutee a los nintildeos que requieren cuidados paliativos y organice su asis-tencia en el lugar maacutes adecuado o en su defecto por equipos multidis-ciplinares con formacioacuten avanzada en cuidados paliativos pediaacutetricos

4 En funcioacuten de las realidades geograacuteficas la poblacioacuten los recursos sanitarios disponibles y el volumen de pacientes se pueden estable-cer redes con equipos de otras Autonomiacuteas limiacutetrofes para prestar la mejor atencioacuten al paciente y su familia

5 La atencioacuten domiciliaria de los pacientes pediaacutetricos en cuidados pa-liativos se realizaraacute por medio de equipos especiacuteficos pediaacutetricos o mediante otros recursos de la red asistencial como puede ser equipos avanzados con formacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

6 Habraacute al menos atencioacuten telefoacutenica 24 horas al diacutea los 365 diacuteas del antildeo para pacientes familias y profesionales

7 La continuidad asistencial entre los diferentes niveles se potenciaraacute mediante la figura del meacutedico responsable el gestor de casos u otros

8 Si los cuidados paliativos se estaacuten prestando en una Unidad de Cuidados Intensivos Pediaacutetrica facilitar el acompantildeamiento 24 h (Aprobada esta medida por el Consejo Interterritorial de fecha 23 de junio 2013)

9 Los ingresos hospitalarios se realizaraacuten en habitaciones individuales para mantener las condiciones de privacidad e intimidad necesarias

10 Las Comunidades Autoacutenomas desarrollaraacuten programas para facili-tar periodos de respiro al cuidador en centros de diacutea programas de respiro domiciliario o centros de cuidados4

11 Se facilitaraacuten los mecanismos administrativos que permitan la ci-tacioacuten y la prestacioacuten de cuidados a la familia tras el fallecimiento

12 Se promoveraacute la creacioacuten y unificacioacuten de protocolos de actuacioacuten en el territorioaacutembito nacional

63 Autonomiacutea del paciente

IntroduccioacutenEl nintildeo es una persona que debe ser respetada como tal y que tiene de-recho a la proteccioacuten que requieren su vulnerabilidad la esperanza y los

4 Centros que ofrecen una atencioacuten integral a los nintildeos o nintildeas con enfermedad avanzada o terminal con el objetivo de mejorar o mantener el mejor nivel posible de autonomiacutea perso-nal y apoyar a las familias o cuidadores

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 33

potenciales que encarna es titular de derechos y obligaciones con capacidad progresiva para ejercerlos a medida que crece se desarrolla y madura La Ley orgaacutenica 196 de 15 de enero de proteccioacuten juriacutedica del menor considera a los menores sujetos activos participativos y creativos con capacidad de modificar su propio medio personal y social de participar en la buacutesqueda y satisfaccioacuten de sus necesidades y en la satisfaccioacuten de las necesidades de los demaacutes lo que supone el reconocimiento pleno de que los menores son titulares de derechos y que poseen una capacidad progresiva para ejercerlos

En relacioacuten con el derecho de informacioacuten a los nintildeos y adolescentes es aplicable lo contenido en la Ley 412002 baacutesica reguladora de la autono-miacutea del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacioacuten y documentacioacuten cliacutenica

La observacioacuten de nintildeos con enfermedades graves ha demostrado que muchos adquieren considerable informacioacuten sobre su enfermedad inclu-yendo la posibilidad de su propio fallecimiento aunque no se les haya dicho nada El hecho es que los nintildeos enfermos y sus hermanos son normalmente conscientes de su propia situacioacuten Por este motivo hay que informar al nintildeo y a la familia y debe incluirse a los nintildeos y sus familias en los procesos de toma de decisiones lo que requiere previamente una informacioacuten completa respecto a la enfermedad y a las opciones terapeacuteuticas posibles

Cuando se trata de nintildeos o joacutevenes con discapacidad cognitiva los pa-dres deben determinar con el consejo de los profesionales de salud coacutemo cuaacutendo y queacute informacioacuten se debe compartir Los adolescentes deben ser informados y estar implicados en el proceso de toma de decisiones si asiacute lo desean

La adquisicioacuten de la competencia necesaria para tomar decisiones sanitarias es un proceso progresivo individual y valorable En la compe-tencia para tomar decisiones intervienen diversos factores como la ma-durez del menor la gravedad de la decisioacuten y la existencia de factores contextuales

La aproximacioacuten a la madurez del menor puede realizarse desde dos liacute-neas claramente diferenciadas el desarrollo del concepto de madurez moral o el concepto aplicado de las capacidades La gravedad de la decisioacuten debe tenerse en cuenta realizando una cuidadosa ponderacioacuten de los riesgos be-neficios Hay diversos factores situacionales ya sean personales familiares o culturales que pueden facilitar o dificultar la toma de decisiones y deben tenerse en cuenta

Durante la segunda mitad del siglo XX se ha ido consolidando un profundo cambio en el paradigma de la atencioacuten sanitaria de los nintildeos y adolescentes pasando de un modelo basado en la proteccioacuten absoluta en que todos los derechos relacionados con el menor perteneciacutean a los padres o tutores evolucionando a un nuevo modelo en que existe un progresivo

34 SANIDAD

reconocimiento de los derechos de los menores proporcional al grado de madurez y de desarrollo del menor

Las recomendaciones de la British Medical Association amp the Law So-ciety (1995)5 se centran mucho en las capacidades cognitivas para la valora-cioacuten de la competencia del menor

bull Capacidad de entender que hay una eleccioacuten y que esta eleccioacuten tiene sus consecuencias

bull Habilidad para hacer la eleccioacuten incluyendo la posibilidad de ele-gir a otra persona para realizar la eleccioacuten del tratamiento

bull Capacidad de comprender la naturaleza y propoacutesito del procedi-miento

bull Capacidad de entender los riesgos y efectos secundariosbull Capacidad de entender las alternativas al procedimiento y el riesgo

asociado a ello asiacute como las consecuencias del no-tratamiento

Criterios en Autonomiacutea del paciente1 El nintildeo independientemente de su edad debe ser informado con

un lenguaje adecuado y adaptado a su desarrollo y necesidades respetando el derecho del paciente a no ser informado

2 Se valoraraacute la competencia del menor para tomar decisiones sobre su salud La opinioacuten del nintildeo se tendraacute en cuenta y seraacute respetada cuando el nintildeo se considere competente para expresarla y cuando se trate de menores emancipados o con dieciseacuteis antildeos cumplidos el consentimiento se prestaraacute por el menor

3 Los padres estaraacuten correctamente informados sobre la enferme-dad la situacioacuten cliacutenica y las posibles opciones de tratamiento

4 La informacioacuten dada a los padres se adecuaraacute a su contexto cultu-ral y social

5 Se facilitaraacute la expresioacuten emocional y de preocupaciones relacio-nadas con la salud y su abordaje terapeacuteutico

6 Se respetaraacuten las creencias y valores de los informados en todo el proceso y por todas las personas que interviene en el mismo

7 Se registraraacute el proceso de informacioacuten dado al nintildeo y su familia en la Historia Cliacutenica inicial y de forma evolutiva

5 British Medical Association Assessment of mental capacity Guidance for doctors and lawyers A report of the British Medical Association and the Law Society London BMA 199556-66

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 35

64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos

IntroduccioacutenLa calidad con la que los profesionales proporcionan atencioacuten paliativa es un buen indicador del grado de madurez alcanzado en nuestro sistema de salud Para mantener y desarrollar los cuidados prestados es preciso contar con propuestas de formacioacuten y mejora continuas

Todos los profesionales que atienden a los pacientes en el final de la vida deben tener una adecuada formacioacuten baacutesica o avanzada en funcioacuten de su nivel de competencia en la atencioacuten del nintildeo y adolescente

Los profesionales que atienden a nintildeos en cuidados paliativos deben conocer como debe ser esa atencioacuten y prestarla de forma integral (diferentes dimensiones del nintildeo) acompantildeando a la familia Para ello deben adquirir conocimientos que les permitan identificar a los pacientes evaluar sus pro-blemas y necesidades y competencias y habilidades para aliviar en lo posi-ble el sufrimiento fiacutesico psicoloacutegico espiritual y social del nintildeo trabajando de forma interdisciplinar

Criterios en Formacioacuten1 Las Comunidades Autoacutenomas incluiraacuten en el Plan de Formacioacuten en

Cuidados Paliativos un apartado especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en todos sus niveles (baacutesico intermedio y avanzado)

2 Se potenciaraacute la formacioacuten a la familia en la aplicacioacuten de medica-mentos y cuidados cuando el nintildeo esteacute en el domicilio

3 Se daraacuten a conocer los estudios proyectos e iniciativas promovidas por los expertos en CPP

65 Investigacioacuten

IntroduccioacutenExisten pocas referencias bibliograacuteficas sobre cuidados paliativos pediaacutetricos asiacute concluye Kumar su revisioacuten sistemaacutetica de las publicaciones en cuidados pa-liativos pediaacutetricos a nivel internacional Revisoacute 12 revistas relacionadas con los Cuidados Paliativos desde 2006 a 2011 en las que solo el 26 de los artiacuteculos mencionan en su tiacutetulo la palabra pediaacutetricos o nintildeos La mayoriacutea de las publica-ciones existentes hacen referencia a nintildeos o adolescentes con enfermedades on-

36 SANIDAD

coloacutegicas que es un tercio de la poblacioacuten pediaacutetrica susceptible de recibir este tipo de atencioacuten Y no hay publicaciones sobre ensayos cliacutenicos aleatorizados

En Espantildea las publicaciones sobre cuidados paliativos pediaacutetricos tam-bieacuten son escasas Desde el antildeo 2003 se han publicado apenas alrededor de 38 artiacuteculos en revistas relacionadas con la Pediatriacutea Evidencias de Pedia-triacutea Anales de Pediatriacutea Pediatriacutea en Atencioacuten Primaria Acta Pediaacutetrica Espantildeola Neurologiacutea Revista de Calidad Asistencial Boletiacuten de Pediatriacutea Nutricioacuten Hospitalaria Medicina Paliativa Revista de Psicooncologiacutea Cabe destacar que en la Revista Medicina Paliativa uacutenicamente se han publicado tres artiacuteculos relacionados con la Pediatriacutea y una carta al director Y se han publicado tres tesis doctorales relacionadas con la muerte en las unidades de cuidados intensivos (pediaacutetricos y neonatales) sobre las actitudes y ne-cesidades de los profesionales sobre la percepcioacuten de los padres y sobre los obstaacuteculos en la provisioacuten de cuidados paliativos en el Hospital

Los temas maacutes estudiados son los relacionados con modelos de aten-cioacuten aspectos eacuteticos percepcioacuten del sanitario y de los padres sobre la aten-cioacuten al final de la vida y cuidados paliativos en unidades de cuidados intensi-vos conocimientos de cuidados paliativos pediaacutetricos en atencioacuten primaria neurologiacutea neonatologiacutea y oncologiacutea nutricioacutenhellipafrontamiento de la muer-te inmigracioacuten hospitalizacioacuten a domicilio limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteu-tico mortalidad infantil trabajo en equipo y colaboracioacuten entre equipos y toma de decisiones complicadas

Sabemos de la dificultad de investigar en Pediatriacutea y maacutes en situaciones delicadas como el final de vida de un nintildeo pero es necesario potenciar la investigacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos tanto en estudios cuantita-tivos como cualitativos

Criterios en Investigacioacuten1 Se incluiraacuten en las convocatorias de proyectos de investigacioacuten fi-

nanciados por parte del Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad y las CCAA liacuteneas de investigacioacuten en cuidados palia-tivos pediaacutetricos

2 Se proporcionaraacute soporte metodoloacutegico y asesoramiento eacutetico ne-cesarios para facilitar la realizacioacuten de proyectos de investigacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

3 Se incluiraacuten entre otras las siguientes liacuteneas de investigacioacuten

bull Telemedicinabull Debilidades y fortalezas de los profesionales del aacutembito de la

pediatriacutea que prestan atencioacuten a pacientes tributarios de cuida-dos paliativos pediaacutetricos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 37

bull Debilidades y fortalezas de los profesionales del aacutembito de los cuidados paliativos de adultos cuando prestan atencioacuten a pa-cientes tributarios de cuidados paliativos pediaacutetricos

bull Atencioacuten continuadabull Indicacioacuten de opioidesbull Identificacioacuten de pacientes tributarios de Cuidados Paliativos

Pediaacutetricosbull Nutricioacutenbull Dolor y otros siacutentomas (disnea)bull Atencioacuten a en el domiciliobull Sobrecarga del cuidadorbull Sobrecarga de los profesionales que atienden a pacientes tribu-

tarios de cuidados paliativos pediaacutetricos Deteccioacuten y preven-cioacuten del burn out

bull Grado de afrontamiento percepcioacuten de reflexioacuten sobre su pro-pia muerte de los profesionales que atienden a pacientes tribu-tarios de cuidados paliativos pediaacutetricos

4 Se daraacuten a conocer los estudios proyectos e iniciativas promovidas por los expertos en CPP

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 39

Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en EspantildeaAndaluciacutea

Andaluciacutea cuenta con recursos de paliativos de adultos distribuidos am-pliamente por todas sus 8 provincias y que atienden nintildeos en circunstan-cias particulares

Uacutenicamente en la provincia de Maacutelaga se encuentra la Unidad de Atencioacuten Domiciliaria del Hospital Carlos Haya de Maacutelaga (Recurso Pe-diaacutetrico Especiacutefico) que atiende a pacientes oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos con horario de 8 a 20 00 horas

Desde el Plan Andaluz de CP en los uacuteltimos antildeos se ha impartido de manera especiacutefica formacioacuten orientada a los profesionales de pediatriacutea Esta formacioacuten especiacutefica se priorizoacute ya en el antildeo 2011 con un total de 228 profesionales sanitarios de pediatriacutea (146 en 2011 y 82 en 2012) for-mados en actividades formativas dirigidas a toda la Comunidad Autoacuteno-ma Por otro lado en 2012 la Escuela Andaluza de Salud Puacuteblica realizoacute formacioacuten relacionada con la toma de decisiones al final de la vida en la infancia y adolescencia Aspectos eacuteticos y juriacutedicos de la atencioacuten sanita-ria a 360 profesionales

Ademaacutes se ha realizado y editado el libro de apoyo ldquoEl final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la aten-cioacuten sanitariardquo

Se estaacute ultimando el libro sobre ldquoControl de siacutentomas en el nintildeo y adolescenterdquo ya finalizado y pendiente de revisioacuten

Se ha creado igualmente un programa de TELECONTINUIDAD ASISTENCIAL en Cuidados Paliativos en el que desde junio de 2012 se han atendido a un nuacutemero todaviacutea reducido de nintildeos (12) pero que va aumentando de manera progresiva aunque lenta

Existe en la Comunidad Autoacutenoma la Asociacioacuten Alma y Vida para atender a los padres en duelo que cuentan con psicoacutelogos dentro del vo-luntariado

40 SANIDAD

AragoacutenNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica En Ara-goacuten existen 8 Equipos de Soporte de Atencioacuten Domiciliaria que pueden ac-tuar a requerimiento del pediatra o de la familia (horario de 800 a 1500 de lunes a viernes) Estos equipos estaacuten en coordinacioacuten con el servicio de oncopediatriacutea del Hospital Universitario Miguel Servet

AsturiasNo se dispone de dispositivos exclusivos para la poblacioacuten pediaacutetrica

Se dispone de una unidad de Oncohematologiacutea Pediaacutetrica hospitalaria que presta atencioacuten paliativa directamente a unos 4 nintildeos al antildeo y colabora a demanda con la Unidad de Hospitalizacioacuten Domiciliaria de Gijoacuten y Los Equipos de Apoyo de Cuidados Paliativos de cada aacuterea sanitaria que reali-zan atencioacuten domiciliaria a pacientes pediaacutetricos

Baleares (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)Cuenta con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos del Hospital Son Espases constituida por una pediatra una enfermera y una psicoacuteloga a tiem-po parcial Con sede fiacutesica en dicho hospital realiza atencioacuten domiciliaria y atiende a la poblacioacuten pediaacutetrica tanto oncoloacutegica como no oncoloacutegica Horario de 8 a 15 horas

Canarias (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)En el Complejo Hospitalario Universitario Materno Infantil de Gran Cana-ria se dispone de una Unidad del Dolor y Cuidados Paliativos Pediaacutetricos compuesta por 2 anestesistas y 1 enfermera que asume la atencioacuten de los pacientes pediaacutetricos oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos de la poblacioacuten de refe-rencia (provincia de Las Palmas) ademaacutes de atender a los pacientes propios de la Unidad del Dolor Horario de 8 a 15 horas con apoyo telefoacutenico en ese horario Atencioacuten de unos 50 nintildeos por antildeo en Cuidados Paliativos

CantabriaNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica Cuando existe alguacuten caso el paciente es llevado mediante una asistencia compartida entre el servicio hospitalario de referencia (hematologiacutea neurologiacutea etc) los equipos de atencioacuten paliativa pediatras hospitalarios y su pediatra de Atencioacuten Primaria

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 41

En funcioacuten de los casos tambieacuten se puede trabajar conjuntamente con servicios hospitalarios de otras comunidades como ocurre con la unidad de oncologiacutea infantil del hospital de Cruces del Paiacutes Vasco En el caso de precisar asesoramiento se contacta con la Unidad de Cuidados Paliativos pediaacutetricos del Nintildeo Jesuacutes de Madrid En octubre de 2013 se ha realizado el primer curso especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos con maacutes de 160 asistentes

Castilla-La ManchaNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica Cuan-do existe alguacuten caso el paciente es llevado entre el servicio hospitalario de referencia (hematologiacutea neurologiacutea etc) los equipos de atencioacuten paliati-va y su pediatra de Atencioacuten Primaria

Castilla y LeoacutenNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica

En la Comunidad se atiende una media de 30-40 nintildeos anualmente en los recursos generales de cuidados paliativos Los nintildeos con patologiacutea onco-loacutegica son atendidos en las unidades de origen

Cataluntildea (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)El hospital de Sant Joan de Deu y el hospital de Vall drsquoHebroacuten los dos en Barcelona concentran la atencioacuten especiacutefica pediaacutetrica paliativa Los profe-sionales de cuidados paliativos infantiles de estos centros estaacuten capacitados para ofrecer una atencioacuten paliativa pediaacutetrica de calidad y realizan atencioacuten hospitalaria domiciliaria en consultas externas y en urgencias para garanti-zar la atencioacuten integral continuada y coordinada

Los profesionales de los equipos paliativos pediaacutetricos trabajan en tur-no diurno En el hospital Vall drsquoHebroacuten disponen de soporte telefoacutenico o presencial dentro del centro de un oncohematoacutelogo infantil las 24h365 diacuteas En el hospital Sant Joan de Deu ndashel equipo de cuidados paliativos (meacutedico y enfermera) garantiza tambieacuten la atencioacuten 24h365 diacuteasndash tanto en domi-cilio como en el hospital El meacutedico estaacute de forma presencial de 8 a 16rsquo30h y enfermeriacutea de 730 a 2130 Las horas en las que no hay presencia meacutedica se dispone igualmente de soporte telefoacutenico meacutedico Durante las noches y los fines de semana de 8 a 22h la enfermera y el meacutedico tambieacuten estaacuten loca-lizables

Los equipos de proximidad equipos pediaacutetricos de atencioacuten primaria y equipos de soporte domiciliario (PADES) trabajan en coordinacioacuten con los

42 SANIDAD

equipos especiacuteficos de Sant Joan de Deu y Hospital Vall drsquoHebroacuten garanti-zando la atencioacuten coordinada y continuada

Aproximadamente cada uno de los hospitales atienden directamente de 100 a 120 casos por antildeo tanto de enfermos oncoloacutegicos como no onco-loacutegicos

Los profesionales de estos equipos ofrecen asesoramiento soporte y formacioacuten a otros profesionales de otros recursos de proximidad tanto tan-to especiacuteficos como no especiacuteficos de cuidados paliativos para facilitar que el nintildeo se mantenga en su domicilio habitual

Comunidad Valenciana (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)La Unidad de Oncohematologiacutea Pediaacutetrica del Hospital La Fe de Valencia hace atencioacuten domiciliaria y presta cuidados paliativos a sus pacientes tanto de forma directa como en coordinacioacuten con los hospitales comarcales y la red asistencial de Atencioacuten Primaria Adino (Atencioacuten Domiciliaria Inte-gral al Nintildeo Oncologico) desde su origen en 1997 ha ofertado dentro de su cartera de servicios una actuacioacuten principal en el campo de los cuidados pa-liativos pediaacutetricos Para este tipo de pacientes se presta atencioacuten prioritaria y especiacutefica tanto telefoacutenica como presencial Se plantean visitas a domicilio de un oncoacutelogo pediatra y una enfermera especializada en oncologiacutea infantil a cualquier hora del diacutea 365 diacuteas al antildeo

La Unidad de Hospital a Domicilio (UHD) pediaacutetrica del Hospital General de Alicante atiende y ofrece paliativos en domicilio a una gran va-riedad de pacientes Desde el antildeo 2008 va incrementando su actividad de cuidados paliativos tanto oncoloacutegicos como no oncoloacutegicos hasta suponer ya el 38 de su actividad en 2013 Hasta 2008 era la Unidad de Oncologiacutea Pediaacutetrica del Hospital General de Alicante la que hacia esa labor con los nintildeos oncoloacutegicos

Ademaacutes la Asociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos (ASPANION) cuenta con un Equipo de Atencioacuten Psicosocial financiado por La Caixa que realiza apoyo psicosocial realizado por psicoacutelogos y trabajadores sociales Se proporciona atencioacuten tanto en los hospitales (9 a 14rsquo30) como en la propia asociacioacuten o en el domicilio del paciente ofreciendo atencioacuten continuada durante fines de semana y fiestas

El EAPS tambieacuten coordina grupos de duelo y proporciona informa-cioacuten y gestioacuten de recursos sanitarios comunitarios y de la propia asociacioacuten (Ayudas econoacutemicas piso de acogida gestiones y tramitaciones etc)

La Asociacioacuten estaacute presente en el Hospital General de Alicante (On-co-hematologiacutea Pediaacutetrica y Hospitalizacioacuten domiciliaria) en el Hospital

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 43

Cliacutenico Universitario (Onco-hematologiacutea Pediaacutetrica UCI pediaacutetrica UCIN Onco y hematologiacutea de adultos hasta 18 antildeos) en el Hospital Universitario La Fe (Unidad de Hospitalizacioacuten Domiciliaria y de Oncologiacutea Pediaacutetrica a traveacutes de ADINO UCI pediaacutetrica y Onco y hematologiacutea de adultos hasta 18 antildeos)

Desde noviembre 2008 a 30 de junio 2013 se han atendido 375 nintildeos y adolescentes y 879 familiares

ExtremaduraNo existe un recurso pediaacutetrico especiacutefico Los pacientes son atendidos por los Equipos de Cuidados Paliativos que han recibido formacioacuten es-peciacutefica pediaacutetrica Los horarios de cobertura son los mismos que para la poblacioacuten adulta De 8 a 1530 h y atencioacuten continuada telefoacutenica de 1530 a 8 h El nuacutemero de nintildeos que se atienden tanto por caacutencer como por otras enfermedades susceptibles de recibir cuidados paliativos ronda los 36 nintildeos de media anual para una poblacioacuten aproximada de 220000 nintildeos entre 0 y 18 antildeos

GaliciaActualmente no existen dispositivos especiacuteficos de atencioacuten paliativa pe-diaacutetrica Esta atencioacuten la dispensan los servicios de pediatriacutea en los que se encuentre el paciente (servicios de pediatriacutea hospitalarios y pediatriacutea de atencioacuten primaria) En algunas ocasiones las unidades de hospitaliza-cioacuten a domicilio de adultos colaboran en la atencioacuten al nintildeo si es nece-sario Existen en algunas aacutereas acuerdos con el 061 para la asistencia y consejo telefoacutenico a los pacientes en edad pediaacutetrica que precisan apoyo tecnoloacutegico domiciliario como parte de su tratamiento ambulatorio (Pro-grama Alerta Nintildeo)

La RiojaNo existe un recurso pediaacutetrico especiacutefico Los recursos cuidados paliati-vos de adultos atienden ocasionalmente a nintildeos dependiendo de las ne-cesidades en coordinacioacuten con el servicio de pediatriacutea del Hospital San Pedro

El servicio de cuidados paliativos dispone de planta de hospitalizacioacuten con 10 camas 5 equipos de atencioacuten domiciliaria y consulta externa cubrien-do todo el aacuterea de salud de La Rioja

El servicio de pediatriacutea tiene consulta externa planta de hospitaliza-cioacuten y atencioacuten continuada mediante guardias hospitalarias de presencia fiacutesica

44 SANIDAD

Horario de cobertura Servicio de cuidados paliativos en atencioacuten meacute-dica de 8 a 15 horas y atencioacuten de enfermeriacutea de 8 a 21 horas Psicologiacutea y trabajo social de 8 a 15 horas

Por parte del servicio de paliativos se atienden entre 2 y 5 nintildeos meno-res de 14 antildeos por antildeo

Madrid (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)La Comunidad Autoacutenoma de Madrid cuenta con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuya sede estaacute en el Hospital Nintildeo Jesuacutes de Madrid El equipo estaacute compuesto por tres meacutedicos cinco enfermeras una psicoacuteloga una trabajadora social y una administrativa

Atiende a todos los nintildeos subsidiarios de Cuidados Paliativos tanto de forma ambulatoria (consulta externa) como en reacutegimen de hospitalizacioacuten domiciliaria Ademaacutes actuacutea como equipo de soporte (interconsultor) tanto en Atencioacuten Primaria como en Especializada

Presta atencioacuten programada y continuada tanto telefoacutenica como pre-sencial 24 horas al diacutea 365 diacuteas al antildeo Atienden aproximadamente a 100 nintildeos al antildeo

Actuacutean coordinados con el Servicio Pal24Existe una liacutenea de apoyo y ayuda a profesionales para visitar inte-

graacutendose en ellas unidades de prestigio muy consolidadas en otros paiacuteses

MurciaCuenta con un Servicio de Hospitalizacioacuten Domiciliaria Pediaacutetrica en el Hospital Virgen de la Arrixaca compuesto por dos pediatras dos enfermeros una enfermera de atencioacuten al duelo y con la colaboracioacuten de una psicoacuteloga y una trabajadora social de la asociacioacuten AFAMUR Proporciona atencioacuten de cuidados paliativos pediaacutetricos en toda la Re-gioacuten con cobertura de 24 horas La incidencia esperada es de 15 nintildeos al antildeo

NavarraLa atencioacuten a los pacientes paliativos pediaacutetricos oncohematoloacutegicos se hace desde el servicio de Oncologiacutea Infantil del Complejo Hospitalario Vir-gen del Camino Desde hace unos antildeos los pacientes oncoloacutegicos y hemato-loacutegicos que precisan atencioacuten domiciliaria tienen tambieacuten el apoyo desde la unidad de paliativos de San Juan de Dios

A partir de las 15 h desde la unidad de oncohematologiacutea pediaacutetrica se ofrece apoyo telefoacutenico 24 horas

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 45

La incidencia de pacientes oncoloacutegicos por antildeo es de 16 a 18 pacientes menores de 15 antildeos

Paiacutes VascoEn el Hospital de Cruces ademaacutes del Hospital de Diacutea se ofrece desde hace dos antildeos un Servicio de Hospitalizacioacuten a Domicilio Pediaacutetrico dirigido a facilitar la atencioacuten a casos cliacutenicos complejos evitando su ingreso en plantas y que atiende a pacientes con enfermedades oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos Desde aquiacute se quiere prestar la atencioacuten a pacientes de cuidados paliativos Es un recurso nuevo del que no se tienen auacuten datos reales

Previamente el servicio de pediatriacutea llevaba ya antildeos trabajando en cuidados paliativos pediaacutetricos fundamentalmente en nintildeosas con caacutencer actuando como equipo de referencia para pediatriacutea de atencioacuten primaria de los hospitales con menos casuiacutestica y de las familias

El Hospital Universitario Donostia tambieacuten es un hospital de referen-cia donde el equipo de oncologiacutea pediaacutetrica se encarga de la atencioacuten pa-liativa

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 47

Anexo 2 Epidemiologiacutea

Tabla 1 Poblacioacuten infantil en Espantildea seguacuten datos del INE (Instituto Nacional de Estadiacutestica a 1 de Enero de 2012)

Poblacioacuten por edad y Comunidad Autoacutenoma

0-4 antildeos 5-9 antildeos 10-14 antildeos 15-19 antildeosPoblacioacuten

0-19

Andaluciacutea 464672 471463 441458 459949 1837542

Aragoacuten 65294 62788 58710 59232 246024

Asturias Principado de 39860 39038 36950 38442 154290

Balears Illes 59323 58456 53529 52147 223455

Canarias 95829 107585 106330 106742 416486

Cantabria 28064 27211 24121 24149 103545

Castilla y Leoacuten 101583 103532 100999 106733 412847

Castilla-La Mancha 111293 110336 106137 110683 438449

Cataluntildea 423308 403260 356704 341947 1525219

Comunitat Valenciana 262072 263903 241469 242566 1010010

Extremadura 51409 53012 54442 60480 219343

Galicia 111715 110178 104718 111623 438234

Madrid Comunidad de 367776 341145 299749 292001 1300671

Murcia Regioacuten de 90215 88761 81020 79559 339555

Navarra Comunidad Foral 34980 33803 31499 29653 129935

Paiacutes Vasco 106787 101837 91326 86379 386329

Rioja La 16838 16232 14816 14441 62327

Ceuta 6376 5861 5185 5296 22718

Melilla 6309 5911 5546 5528 23294

Total 2443703 2404312 2214708 2227550 9290273

Fuente Instituto Nacional de EstadiacutesticaDatos oficiales y definitivos a 1 de Enero del 2012

En la siguiente tabla exponemos los coacutedigos y las enfermedades considera-das como tributarias de entrar en programa de cuidados paliativos6

6 ldquoPalliative Care Statistics for Children and Young Adults Department of Healthrdquo httpwebarchivenationalarchivesgovuk20130107105354httpwwwdhgovukprod_con-sum_dhgroupsdh_digitalassetsdhendocumentsdigitalassetdh_074699pdf

48 SANIDAD

Tabla 2 Coacutedigos Cie-10 de enfermedades susceptibles de cuidados paliativos pediaacutetricos

Causa de defuncioacuten Coacutedigo CIE-10

I Enfermedades infecciosas y parasitarias B20-B25 B44 B90-B92 B94

II Tumores C00-D48

III Enfermedades de la sangre y de los oacuterganos

hematopoyeacuteticos y ciertos trastornos que afectan al

mecanismo de la inmunidad

D55-D56 D57 D58-61 D63-D64

D66-D77 D81-D84 D86 D89

IV Enfermedades endocrinas nutricionales y metaboacutelica E22-E25 (excepto E244) E31-E32

E34-E35 E70-E72 E74-E80 E83

E84 E85 E88 E90

V Trastornos mentales y del comportamiento F01-F04 F72-F73 F78-F79 F842

VI Enfermedades del sistema nervioso G10-G13 G20-G26 G31-G32

G35-G37 G41

G45-G46 G60-G64 G70-G73

G90-G91 G93-G96 G98-G99

G80-G83

IX Enfermedades del sistema circulatorio I11- I13 I15 I20-I25 I27-I28 I31

I34-I37 I42 I50- I51 I69- I70 I77

I85 I89

X Enfermedades del sistema respiratorio J43-J44 J47 J82 J84

XI Enfermedades del sistema digestivo K72-K77

XIII Enfermedades del sistema osteomuscular y del tejido

conjuntivo

M07-M08 M30-M32 M35

M40-M41 M43 M85 M95

XIV Enfermedades del sistema genitourinario N07 N11-N13 N15- N16

N18-N19 N25-N29 N31- N33

XVI Ciertas afecciones originadas en el periacuteodo perinatal P00- P03 P07- P08 P10- P11

P20-P29 P35-P37 P39 P52-P57

P77 P90 P91

XVII Malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas

cromosoacutemicas

Q00-Q07 Q20-Q28 Q30-Q34

Q38-Q45 Q60-Q62 Q64

Q77-Q81 Q85-Q87 Q89-Q93

Otros Y85-Y89

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 49

Tabla 3 Estimacioacuten de enfermedades que limitan la vida aplicada a la poblacioacuten espantildeola

Muertes por enfer-medades que limi-

tan la vida

Enfermedades que Limitan la Vida

(min-max)Necesitaraacuten CPP

(min-max)

Andaluciacutea 294 2205 2940 1103 1470

Aragoacuten 39 295 394 148 197

Asturias Principado de 25 185 247 93 123

Balears Illes 36 268 358 134 179

Canarias 67 500 666 250 333

Cantabria 17 124 166 62 83

Castilla y Leoacuten 66 495 661 248 330

Castilla-La Mancha 70 526 702 263 351

Cataluntildea 244 1830 2440 915 1220

Comunitat Valenciana 162 1212 1616 606 808

Extremadura 35 263 351 132 175

Galicia 70 526 701 263 351

Madrid Comunidad de 208 1561 2081 780 1041

Murcia Regioacuten de 54 407 543 204 272

Navarra Comunidad Foral 21 156 208 78 104

Paiacutes Vasco 62 464 618 232 309

Rioja La 10 75 100 37 50

Ceuta 4 27 36 14 18

Melilla 4 28 37 14 19

Poblacioacuten Total Espantildeola 1486 11148 14864 5574 7432

El proceso de obtencioacuten de los datos se ha realizado mediante el programa Pestadiacutestico del Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad en el cual estaacuten recogidas por edades y por antildeos todas las causas de defuncioacuten en Espantildea Es posible disgregarlo por provincias y Comunidades Autoacutenomas Los datos se obtienen al cruzar los coacutedigos seleccionados como ldquocausas de muerte susceptibles de recibir cuidados paliativosrdquo con la edad y los uacuteltimos 10 antildeos publicados

50 SANIDAD

Tabla

4

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rtal

idad

neo

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l (0-

28 d

iacuteas)

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22

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511

51

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276

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28

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987

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395

49

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 51

Tabla

5

Mo

rtal

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(2-1

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1-12

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)

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7)

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52 SANIDAD

Tabla

6

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45

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435

(05

)

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 53

Tabla

6

Mo

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de

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2 a

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(17

)

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(02

)

6902

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 55

Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Pautas para la elaboracioacuten de planes de Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Partiendo del documento de Formacioacuten Continuada en Cuidados Paliativos elaborado por los Comiteacutes Teacutecnico e Institucional y tal como consta tanto en la Estrategia Nacional de CP 2007 como en su actualizacioacuten 2010-2014 se establecen 3 Niveles de Formacioacuten seguacuten la relacioacuten maacutes o menos frecuente del profesional de la salud con enfermos con enfermedad avanzada progre-siva o en situacioacuten terminal

Nivel BaacutesicoDirigido a todos los profesionales del sistema nacional de salud que puedan atender en un determinado momento a nintildeos con enfermedades o situacio-nes cliacutenicas que no les van a permitir llegar a la edad adulta o en situacioacuten de amenaza para la vida

bull Profesionales del aacutembito asistencial en Atencioacuten Primaria y Hospi-talaria Medicina Enfermeriacutea Trabajo Social Psicologiacutea Fisiotera-pia Auxiliares de Enfermeriacutea etc

bull Profesionales del aacutembito de la administracioacutenbull Profesionales del aacutembito de la gestioacuten

Duracioacuten 2040 horas o 3-6 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico

siendo deseable una visita a un equipo especiacuteficoDebe estar incluida en todos los programas de Formacioacuten Avanzada en

Cuidados PaliativosLo ideal que es que esta formacioacuten esteacute incluida en los estudios de

grado dentro de la asignatura de Cuidados Paliativos o en la de Pediatriacutea en Medicina y Enfermeriacutea

Contenidos Habraacute un moacutedulo baacutesico para todos los profesionales y un moacutedulo especiacutefico solo para personal sanitario En el moacutedulo dirigido al personal sanitario habraacute contenidos especiacuteficos en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuyo objetivo seraacute dar a conocer el problema y plantear un en-

56 SANIDAD

foque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimensiones

bull Principios de los cuidados paliativos pediaacutetricosbull Identificacioacuten de pacientes pediaacutetricos que requieren cuidados pa-

liativosbull Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en

la personabull Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuidados

paliativos pediaacutetricosbull Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidabull Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativos

Nivel IntermedioDirigido a profesionales que atienden de forma habitual u ocasional a ni-ntildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida a lo largo de las dife-rentes etapas de la vida del nintildeo y que en un determinado momento pueden atenderle tambieacuten en las fases de enfermedad avanzada o en el final de la vida

bull Pediatras de Atencioacuten Primaria y Especializada Meacutedicos de Fami-lia Enfermeros Trabajadores Sociales Auxiliares de Enfermeriacutea y Psicoacutelogos

bull Pediatras con dedicacioacuten preferente o exclusiva a la Neonatologiacutea Cuidados Intensivos Pediaacutetricos Urgencias Oncohematologiacutea pe-diaacutetrica Neuropediatriacutea

bull Profesionales que trabajan en Cuidados Paliativos de Adultos y que ocasionalmente atienden nintildeos que requieren Cuidados Pa-liativos

bull Responsables de Servicios Pediaacutetricos o de Servicios de Cuidados Paliativos

Duracioacuten De 80 horas teoacutericas (presencial o semipresencial)Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales para la atencioacuten

de nintildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida con un enfoque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimen-siones

Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico siendo deseable estancia de 15- 30 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos pediaacutetricos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 57

Contenidos

bull Comunes el temario del nivel baacutesico ampliadobull Especiacuteficos ademaacutes de los temas del nivel baacutesico ampliado

ndash Marco conceptual principios y atencioacuten al final de la vida en cuidados paliativos pediaacutetricos

ndash Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en la persona

ndash Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidandash Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativosndash Competencias baacutesicas en cuidados paliativosndash Aspectos baacutesicos de la atencioacuten integral en CPPndash Fundamentos del trabajo interdisciplinarndash Habilidades de comunicacioacuten con el nintildeo y su familiandash Aspectos eacuteticos en la atencioacuten en la final de la vida en el nintildeo y

adolescentendash Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuida-

dos paliativos pediaacutetricosndash Acompantildeamiento al nintildeo y su familiandash El proceso de duelo

Especiacuteficos de pediatriacutea

Se recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados para cada tipo de profesional (al menos medicina enfermeriacutea trabajador social psicologiacuteahellip) con los conocimientos competencias y habilidades especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Nivel AvanzadoDirigido a profesionales que trabajan en equipos especiacuteficos de cuidados paliativos pediaacutetricos

Duracioacuten Corresponderiacutean con los equivalentes a la realizacioacuten de un posgrado en cuidados paliativos gt 300 horas teoacutericas o de 30 a 60 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)

Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales con dedicacioacuten exclusiva o preferente a los cuidados paliativos pediaacutetricos para prestar asistencia gestionar unidades y equipos impartir formacioacuten realizar inves-tigacioacuten y promover el desarrollo de estructuras de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

58 SANIDAD

Metodologiacutea Si se hace como estudio de postgrado equivalente a tiacutetu-los Especialista Universitario o Master Oficial

Ensentildeanza on-line yo virtual con estancia de 30 a 90 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos

ContenidosSe recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados

para cada tipo de profesional (al menos meacutedico enfermero trabajador social psicoacutelogohellip) que junto a los con los conocimientos competencias y habilidades comunes incluye las partes especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Cursos monograacuteficos de actualizacioacutenDirigido a profesionales que desean profundizar y actualizar conocimientos en temas concretos

Duracioacuten miacutenimo 20 horasObjetivosMantener una actualizacioacuten profesionalAdquirir conocimientos yo destrezas especiacuteficasMetodologiacutea Formatos presencial y on-lineContenidos Adaptados a las necesidades de los distintos profesionales

y del sistema sanitario en cada momento

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 59

Bibliografiacutea1 Aizpurua P Esparza MJ Quimioterapia o cuidados paliativos en caacutencer terminal

preferencias de padres y profesionales Evid Pediatr 20128132 Alonso E Peacuterez J Rodriacuteguez JI Ruiz JA Del Cerro MJ Hierro L et al Los cuidados

paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (2003 Ed Impr)61(4)330-335 oct 2004

3 American Academy of Pediatrics Committee on Bioethics and Committee on Hospital Care Palliative Care for Children Pediatrics 2000106351 httppediatricsaappublicationsorgcontent1062351fullhtml

4 Antequera JM Sesioacuten cliacutenico-juriacutedica Casos para el debate Una reflexioacuten sobre el Derecho a la Objecioacuten de Conciencia en el aacutembito de la Pediatriacutea Aproximacioacuten al marco legal Rev Pediatr Aten Primaria 20035327-331

5 Aspectos eacuteticos en nutricioacuten e hidratacioacuten en el nintildeo Comentarios al documento de la Academia Americana de Pediatriacutea (Pediatrics 2009) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 201270(1) 15-19

6 Astray A Encuesta sobre cuidados paliativos a pediatras de Atencioacuten Primaria en un aacuterea sanitaria de Madrid Rev Pediatr Aten Primaria 201012 33-40

7 Atencioacuten integral y cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (y II) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(5) 213-216

8 Bosquet L Campos CP Hueso C Peacuterez N Hernaacutendez Aacute Arcos L et al Cuestionario sobre cuidados paliativos a neuropediatras Neurologiacutea 2012 27(5)277-283

9 British Medical Association Assessment of mental capacity Guidance for doctors and lawyers A report of the British Medical Association and the Law Society London BMA 199556-66

10 Casanueva L Ruiz P Saacutenchez JI Ramos MV Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetrica Revisioacuten de la bibliografiacutea An Pediatr (Barc) 200563152-9

11 Casanueva L Ruiz P Ignacio J Ramos V Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos empleo de teacutecnicas de investigacioacuten cualitativa para el anaacutelisis del afrontamiento de la muerte y situaciones criacuteticas Revista de Calidad Asistencial 2007 22 (1) 36-43 22 ref

12 Castro LE Duraacuten P Campo G Reinoso F Cataacute E Hernaacutendez M et al La peacuterdida en un contexto transcultural el nintildeo inmigrante con caacutencer en fase terminal Med Paliat14(4)236-242 2007 Ilus tab

13 Comiteacute de Expertos del grupo de trabajo de la EAPC (Asociacioacuten Europea de Cuidados Paliativos) en Cuidados Paliativos para Nintildeos y Adolescentes Impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa 15 3

14 Conselleriacutea de Sanidade Plan Galego de Coidados Paliativos 2ordf ed Santiago de Compostela Conselleriacutea de Sanidade Servizo Galego de Sauacutede 2006 [consultado 28 Enero 2014] Disponible en httpwwwsergasesPublicacionesDetallePublicacionaspxIdPaxina=40008ampIDCatalogo=1592

15 Del Rincoacuten C Martino R Cataacute E Montalvo G Cuidados paliativos pediaacutetricos El afrontamiento de la muerte en el nintildeo oncoloacutegico Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)5(23)425-438 dic 2008

16 Departamento de Sanidad Gobierno Vasco Plan de Cuidados Paliativos atencioacuten a pacientes en la fase final de la vida CAPV 2006-09 httpbitly1py1Aoz

17 EAPC steering committee on palliative care in children IMPaCCT standards for paediatric palliative care in Europe European Journal of Palliative Care 2007 14(3) 109-114 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=AqhYUfOlFwc3

18 EAPC steering committee on palliative care in children Cuidados paliativos para lactantes nintildeos y joacutevenes los hechos Fondazione Maruzza Lfevbre DrsquoOvidio Onlus

60 SANIDAD

Roma 2009 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=earmpoHy4EY3damptabid=286

19 Escudero Carretero J Simoacuten Lorda P coord Aguayo Maldonado J [et al] El final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la atencioacuten sanitaria Sevilla Consejeriacutea de Salud 2011

httpwwwjuntadeandaluciaessaludsitescsaludcontenidosInformacion_Generalc_2_c_19_bioetica_sspabioetica_infanciaperfil=org

20 Estudio sobre C Paliativos httpwwwcancerinfantilorgwp-contentuploads201403Cuidados-Paliativospdf Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer httpcancerinfantilorgwp-contentuploadsCuidados-Paliativospdf

21 Fernaacutendez JM Pozuelo B Ortiacute P Loacutepez L Cantildeete A Verdeguer V et al Evaluacioacuten de un programa de hospitalizacioacuten a domicilio para nintildeos con caacutencer An Pediatr (Barc) 20005241-6

22 Generalitat de Catalunya Departament de Salut Pla director sociosanitari Barcelona Departament de Salut 2006 Disponible en httpwww20gencatcatdocssalutHomeAmbits20tematicsLinies20dactuacioPlanificacioPlans20directors2020082010SociosanitariQue20esDocumentspd_socisanitari271006pdf

23 Gonzaacutelez J Cine y Pediatriacutea (I) una oportunidad para la docencia y la humanizacioacuten en nuestra praacutectica cliacutenica Rev Pediatr Aten Primaria 201012 299-313

24 Grupo de Trabajo de la EAPC impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa Med Paliat15(3)175-180 jul 2008 Ilus

25 Grupo de Trabajo de la Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea sobre Limitacioacuten del Esfuerzo Terapeacuteutico y Cuidados Paliativos en recieacuten nacidos Decisiones de limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteutico en recieacuten nacidos criacuteticos estudio multiceacutentrico An Pediatr (Barc) 200257547-53

26 Junta de Andaluciacutea Consejeriacutea de Salud Plan Andaluz de Cuidados Paliativos 2008-2012

httpwwwsasjuntaandaluciaeslibraryplantillasexternaasppag=contenidosgestioncalidadgasistencialPlan_Cuidados_Paliativospdf

27 Kumar SP Reporting of Pediatric Palliative Care a systematic review and quantitative analysis of research publications in palliative care journals Indian J Palliat Care 2011 17(3)202-209

28 Ley de Cohesioacuten y Calidad del Sistema Nacional de Salud Ley 162003 de 28 de mayo Boletiacuten Oficial del Estado nordm 128 (2952003)

29 Ley orgaacutenica 11996 de 15 de enero de Proteccioacuten Juriacutedica del Menor de modificacioacuten parcial del Coacutedigo Civil y de la Ley de Enjuiciamiento Civil wwwboeesboediacuteas19960117pdfsA01225-01238pdf

30 Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica reguladora de la autonomiacutea del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacioacuten y documentacioacuten cliacutenica wwwBoeesboediacuteas20021115pdfsA40126-40132pdf

31 Martino R Payeras J Rodriacuteguez S Rus M Estado actual de los cuidados paliativos en Espantildea Med Pal 200916(5) 298-302

32 Martiacute JMordf Trias M Gascoacuten J Cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 20056247933 Martino R Palacios M Payeras J Rodriacuteguez MR Estado actual de los cuidados paliativos

pediaacutetricos en Espantildea Med Paliat16(5)298-302 sep -oct 2009 Tab34 Martino R Cuidados paliativos pediaacutetricos teniendo en cuenta al nintildeo a las familias y a

los profesionales Evid Pediatr 20128135 Martino R Casado J Ruiz MA Actitudes y necesidades de los intensivistas pediaacutetricos

ante la muerte de sus pacientes An Pediatr (Barc) 200766351-636 Martino R Fillol A Del Rincoacuten C Cataacute E A propoacutesito de un caso construyendo realidades

fallecer en casa Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)6(23)499-506 dic 200937 Mateos MordfE Loacutepez E Garrido C Torres MordfJ Loacutepez J de las Heras R Osteosarcoma y

metaacutestasis cerebral An Pediatr (Barc) 200256462-5

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 61

38 Ministerio de Sanidad y Consumo Plan Nacional de Cuidados Paliativos Bases para su desarrollo Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2001

39 Ministerio de Sanidad y Consumo Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2007

40 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Actualizacioacuten 2010-2014 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad 2011

41 Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social Unidad de Cuidados Paliativos Estaacutendares y recomendaciones Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social 2009

42 Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2014

43 Monleoacuten M Rus M Martino R Reunioacuten de primavera de la sccalp mesa Redonda Controversias y novedades Cuidados paliativos pediaacutetricos Una necesidad y un reto Bol Pediatr50(212)108-112 ener-abr 2010 Ilus

44 Mortalidad infantil en un hospital de nivel terciario Limitacioacuten de esfuerzo terapeacuteutico correspondencia cliacutenicopatoloacutegica y precisioacuten diagnoacutestica Anales de Pediatriacutea 201276(6) 343-349

45 Oficio del Senado comunicando la aprobacioacuten de una Mocioacuten sobre la elaboracioacuten de un Plan Nacional de Cuidados Paliativos Boletiacuten Oficial de las Cortes Generales del Senado Serie I nordm 731 (13 de septiembre de 1999)

46 Palomeque A Cuidados intensivos y cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 200562409-1147 Peacuterez N Del trabajo en equipo a la colaboracioacuten entre equipos Un avance en la atencioacuten

a pacientes al final de la vida Medicina Paliativa 2010 16 (6) 315-31648 Plan en elaboracioacuten Departamento de Salud y Consumo Gobierno Vasco Proceso Asistencial

Integrado en Cuidados Paliativos de la Comunidad Autoacutenoma del Paiacutes Vasco 201449 Plan Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2016 (II PENIA) Ministerio de Sanidad

Servicios Sociales e Igualdad 201350 Policy Department Economic and Scientific Policy Palliative Care in the European

Union IPAENVIST2007-22 PE 404899 European Parliament Brussels 200851 Programa de Cuidados Paliativos de Aragoacuten Departamento de Salud y Consumo del

Gobierno de Aragoacuten Zaragoza Enero 200952 Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualizacioacuten Boletiacuten Oficial del Estado nordm 222 (1692006)

53 Recomendacioacuten Rec (1999) 1418 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

54 Recomendacioacuten Rec (2003) 24 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

55 Reflexiones sobre la atencioacuten integral y los cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (I) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(4) 160-164

56 Registro del antildeo 2010 de Nutricioacuten Parenteral Domiciliaria en Espantildea Grupo NADYA-SENPE Nutricioacuten Hospitalaria 201126(6) 1277-1282

57 Resolucioacuten 613(1976) del Consejo de Europa sobre los derechos de los enfermos y moribundos Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa adoptada el 29 de Enero de 1976

58 Resolucioacuten (1995) sobre el respeto de los derechos humanos en la Unioacuten Europea Diario Oficial nordm C 132 de 28041997 p 0031

59 Ricarte JI Boned S Sentido del humor y fundamentos clown como herramientas en los Cuidados Paliativos Medicina Paliativa 200815(3) 171-174

60 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Gonzaacutelez E Amayra I Los cuidados paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (Barc) 200461330-5

62 SANIDAD

61 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Peacuterez EG Amayra I El pediatra ante la muerte del nintildeo integracioacuten de los cuidados paliativos en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos An Pediatr (Barc) 200562450-7

62 Tagarro A Dorao P Moraleda S Loacutepez P Moreno T San-Joseacute B et al Cuidados al final de la vida en una unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos evaluacioacuten por parte del personal y de los padres An Pediatr (Barc) 200868346-52

63 Tagarro A Ruza F Percepcioacuten subjetiva de los padres sobre los cuidados al final de la vida en una UCIP y coacutemo mejorarlos An Pediatr (Barc) 200869119-23

64 Tejedor JC Loacutepez J Herranz N Nicolaacutes P Garciacutea F Peacuterez J Recomendaciones sobre toma de decisiones y cuidados al final de la vida en neonatologiacutea An Pediatr (Barc) 201378190e1-e14

65 The Worldwide Palliative Care Alliance World Health Organization Global atlas of palliative care at the end of life 2014

66 Villegas JA Antuntildea MJ Cuidados Paliativos Pediaacutetricos Bol Pediatr52(221)131-145 sul -sep 2012

67 World Health Organization WHO definition of Palliative Care httpwwwwhointcancerpalliativedefinitionen

El documento tiene como objetivo ldquomejorar la calidad de la atencioacuten prestada a los nintildeos y nintildeas en situacioacuten avanzada y terminal y sus familiares promoviendo una respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respetando su autonomiacutea y valoresrdquoLos cuidados pediaacutetricos aunque estrechamente relacionados con los cuidados paliativos de adultos representa un campo especial son uacutenicos y especiacuteficos y requieren habilidades y organizacioacuten diferente Para ello en el seno de la Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS se consideroacute oportuna la creacioacuten de un grupo de trabajo especiacutefico para elaborar este documento En eacutel se recoge el marco institucional doacutende se reconocen los cuidados paliativos como un derecho reconocido por organismos internacionales y una prestacioacuten sanitaria descrita en la legislacioacuten espantildeola se definen los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos se realiza un anaacutelisis de la situacioacuten actual de la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en las distintas Comunidades Autoacutenomas y por uacuteltimo se establece una serie de criterios de atencioacuten en cinco aacutereas en consonancia con la Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS para impulsar promover y facilitar la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en todo el territorio espantildeol

wwwmsssigobes

MINISTERIO DE SANIDAD SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD

GOBIERNODE ESPANtildeA

  • Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten
    • Iacutendice
    • 1 Justificacioacuten del documento
      • Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud
      • Cuidados Paliativos en la Unioacuten Europea
      • II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-16 (II PENIA)
        • 2 Especificidad de los cuidados paliativos pediaacutetricos
        • 3 Anaacutelisis de situacioacuten iquestQueacute hay en Espantildea
          • 31 Planes autonoacutemicos
          • 32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos
            • 4 Objetivo del documento
            • 5 Epidemiologiacutea
            • 6 Criterios de Atencioacuten
              • 61 Atencioacuten Integral
              • 62 Modelo Organizativo
              • 63 Autonomiacutea del paciente
              • 64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos
              • 65 Investigacioacuten
                • Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Espantildea
                • Anexo 2 Epidemiologiacutea
                • Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos
                • Bibliografiacutea

8 SANIDAD

Direccioacuten General de Salud Puacuteblica Calidad e Innovacioacuten

Mariacutea Mercedes Vinuesa Sebastiaacuten

Subdireccioacuten General de Calidad y Cohesioacuten

Paloma Casado DuraacutendezRosa Mordf Loacutepez Rodriacuteguez

Subdireccioacuten General de Informacioacuten Sanitaria e Innovacioacuten

Mordf Santos Ichaso Hernaacutendez-Rubio Pedro Arias Bohigas

Subdireccioacuten General de Cartera de Servicios del SNS y Fondos de Cohesioacuten

Isabel Moreno Portela

Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO)

Joseacute Mariacutea Alonso Seco Antonio Martiacutenez Maroto

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 9

Iacutendice

1 Justificacioacuten del documento 11

Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud 11

Cuidados Paliativos en la Unioacuten Europea 12

II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-16

(II PENIA) 12

2 Especificidad de los cuidados paliativos pediaacutetricos 15

3 Anaacutelisis de situacioacuten iquestQueacute hay en Espantildea 19

31 Planes autonoacutemicos 19

32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados

paliativos pediaacutetricos 24

4 Objetivos del Documento 25

5 Epidemiologiacutea 27

6 Criterios de Atencioacuten 29

61 Atencioacuten Integral 29

62 Modelo Organizativo 31

63 Autonomiacutea del paciente 32

64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos 35

65 Investigacioacuten 35

Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Espantildea 39

Anexo 2 Epidemiologiacutea 47

Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos 55

Bibliografiacutea 59

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 11

1 Justificacioacuten del documentoLa atencioacuten paliativa a los pacientes que lo requieren es un derecho recono-cido por organismos internacionales y una prestacioacuten sanitaria claramente descrita en la legislacioacuten espantildeola

En los uacuteltimos antildeos el Consejo de Europa ha publicado dos recomen-daciones especiacuteficas sobre los cuidados paliativos Por un lado la Recomen-dacioacuten 1418 (1999) que aboga por la definicioacuten de los Cuidados Paliativos como un derecho y una prestacioacuten maacutes de la asistencia sanitaria y por otro la Recomendacioacuten 24 (2003) sobre la organizacioacuten de los mismos

En Espantildea estas recomendaciones tuvieron como efecto que en 1999 el Pleno del Senado en su sesioacuten de 14 de septiembre aprobara una mocioacuten ins-tando al Gobierno a elaborar un Plan Nacional de Cuidados Paliativos En el antildeo 2001 tras su aprobacioacuten por el Pleno del Consejo Interterritorial del Siste-ma Nacional de Salud de 18 de diciembre de 2000 fue publicado el documento Bases para su desarrollo Plan Nacional de Cuidados Paliativos El plan instaba a las Comunidades Autoacutenomas a desarrollar las recomendaciones que conteniacutea sin embargo la puesta en marcha de medidas fue muy desigual hasta el antildeo 2003 en que el Gobierno promulgoacute la ldquoLey de Cohesioacuten y Calidad en el Sistema Nacional de Saludrdquo con el fin de garantizar la equidad Desde ese momento la atencioacuten al paciente en situacioacuten terminal quedaba garantizada como una de las prestaciones baacutesicas para todos los ciudadanos espantildeoles

Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud

En diciembre de 2005 la Direccioacuten General de la Agencia de Calidad orga-nizoacute la Jornada ldquoCuidados Paliativos en el SNS Presente y Futurordquo durante la cual se revisoacute en profundidad la situacioacuten en Espantildea Sus conclusiones junto con las referencias anteriores marcaron el inicio del proceso de ela-boracioacuten de la Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS aprobada el 17 de marzo de 2007 por unanimidad en el seno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud

El 12 de marzo de 2008 se constituye el Comiteacute de Seguimiento y Eva-luacioacuten El corte para la recogida de informacioacuten de esta primera evaluacioacuten tuvo lugar el 14 de marzo de 2009 fecha en la que se cumpliacutean dos antildeos desde

12 SANIDAD

la aprobacioacuten de la Estrategia Su informe de evaluacioacuten fue llevado al Conse-jo Interterritorial el 31 de mayo de 2010 momento en el que quedoacute aprobado

La Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud 2007-2010 estaacute dirigida a los pacientes con caacutencer y enfermedades croacutenicas evolutivas de cualquier edad que se encuentren en situacioacuten avanzadater-minal El ANEXO I en su punto 3 define a los pacientes en edad pediaacutetrica y las peculiaridades de su atencioacuten

Teniendo en consideracioacuten las aportaciones de la evaluacioacuten y la revi-sioacuten de nuevas evidencias el Comiteacute de Seguimiento y Evaluacioacuten consen-suoacute los objetivos de la Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacio-nal de Salud 2010-2014

La estrategia entre sus puntos criacuteticos destaca que los recursos en rela-cioacuten con los pacientes pediaacutetricos son praacutecticamente inexistentes

Cuidados Paliativos en la Unioacuten Europea

En el antildeo 2007 el Comiteacute del Parlamento Europeo sobre Medio Ambiente Salud Puacuteblica y Seguridad Alimentaria encargoacute al Departamento de Poliacutetica Cientiacutefica y Econoacutemica que dirigiera un estudio externo sobre los cuidados paliativos en Europa Los resultados se plasmaron en un documento en el que se analiza la situacioacuten de los cuidados paliativos haciendo referencia expliacutecita a los cuidados paliativos pediaacutetricos En el documento se destaca que ldquoLos cuidados en el hogar es lo que la mayoriacutea de las familias quieren y deberiacutea ser el modelo para todos aquellos que prestan cuidados paliativos pediaacutetricosrdquo Sin embargo el Parlamento Europeo reconoce que ldquoproporcio-nar soluciones efectivas para las necesidades de los cuidados paliativos a los nintildeos no es una tarea faacutecilhellipes esencial la organizacioacuten de redes especiacuteficas donde trabajen equipos interdisciplinares pediaacutetricos expertos en estrecha colaboracioacuten con otras redes locales de atencioacuten primaria y hospitalesrdquo

La mayoriacutea de los paiacuteses no prestan cuidados paliativos pediaacutetricos especializados de forma estructurada y universal sin embargo se estaacuten lle-vando a cabo importantes iniciativas que sugieren que este aspecto de los cuidados paliativos estaacute adquiriendo maacutes reconocimiento

II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-16 (II PENIA)El 5 abril de 2013 el Consejo de Ministros aproboacute el II PENIA

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 13

En este Plan se define ldquoNintildeordquo o ldquoInfanciardquo hasta la edad de 18 antildeos de acuerdo a lo previsto en el artiacuteculo 12 de la Constitucioacuten Espantildeola y el artiacute-culo 1 de la Convencioacuten de los Derechos del Nintildeo que estaacute en consonancia con las uacuteltimas reglamentaciones espantildeolas en materia sanitaria

El nuacutemero de nintildeos espantildeoles de 0 a 17 antildeos a fecha de 1 de Noviem-bre de 2011 seguacuten el Censo es de 8348433 constituyendo el 1783 de la poblacioacuten total

Las directrices son El Intereacutes Superior del Menor el principio de No Discriminacioacuten y el principio de Participacioacuten del Menor adecuada a su edad

Entre los 8 objetivos que se plantean en el II PENIA el objetivo 7ordm Salud Integral consiste en ldquoPromover acciones para alcanzar el maacuteximo de-sarrollo de los derechos a la salud puacuteblica de nintildeos y adolescentes desde la promocioacuten de la salud hasta la rehabilitacioacuten dando prioridad a las pobla-ciones maacutes vulnerablesrdquo

En este sentido el II PENIA destaca que ldquoEn la estrategia en Cuidados Paliativos del SNS se presta una especial atencioacuten a la poblacioacuten infantil y adolescente en fases avanzadas y terminales de su enfermedad y a sus fami-liares La muerte del nintildeo es un evento para el que la comunidad sanitaria y el entorno familiar no estaacuten suficientemente preparados La sociedad en general no espera que los nintildeos mueran y las familias en particular tien-den a creer que la medicina puede curar casi todas las enfermedades Estas expectativas llevan a que la familia y a veces el personal sanitario rechacen una transicioacuten formal hacia intervenciones que no tengan como objetivo la curacioacutenrdquo

En el apartado 795 de los objetivos a cumplir en el periodo 2013-16 se propone de forma expliacutecita ldquoProporcionar a la poblacioacuten infantil y ado-lescente con enfermedad en fase avanzada terminal y a sus familiares una valoracioacuten y atencioacuten integral adaptada en cada momento a su situacioacuten en cualquier nivel asistencial y a lo largo de todo su proceso evolutivordquo

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 15

2 Especificidad de los cuidados paliativos pediaacutetricos

Desde el antildeo 2007 el grupo de trabajo pediaacutetrico de la European Associa-tion of Palliative Care (EAPC) y la Fondazione Maruzza Lefevbre DrsquoOvidio Onlus han publicado dos documentos de referencia sobre cuidados paliati-vos pediaacutetricos IMPaCCT standards for paediatric palliative care in Europe y Cuidados paliativos para lactantes nintildeos y joacutevenes los hechos en los que se recogen los elementos especiacuteficos y distintivos

Los cuidados paliativos pediaacutetricos son ldquoCuidados activos totales del cuerpo la mente y el espiacuteritu del nintildeo incluyendo tambieacuten el apoyo a la fa-milia Comienzan cuando se diagnostica una enfermedad amenazante para la vida y continuacutean independientemente de si el nintildeo recibe o no tratamien-to de la propia enfermedadrdquo1

Los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados palia-tivos pediaacutetricos son los siguientes

1 Amplia variedad de enfermedades (neuroloacutegicas metaboacutelicas cro-mosoacutemicas cardioloacutegicas respiratorias e infecciosas oncoloacutegicas complicaciones por prematuridad trauma) y la duracioacuten imprede-cible de la enfermedad Muchas patologiacuteas pertenecen al grupo de las denominadas raras y de caraacutecter familiar algunas sin diagnoacutes-tico La Association For Childrenrsquos Palliative Care (ACT) describe cuatro grupos principales de pacientes

Grupo 1 Situaciones que amenazan la vida para las cuales el trata-miento curativo puede ser viable pero tambieacuten puede fracasar (por ejemplo caacutencer infecciones fallo orgaacutenico cardiaco hepaacutetico o renal)Grupo 2 Enfermedades que requieren largos periodos de trata-miento intensivo dirigido a mantener la vida pero donde todaviacutea es posible la muerte prematura (por ejemplo fibrosis quiacutestica VIHSIDA anomaliacuteas cardiovasculares enfermedad de Duchenne)Grupo 3 Enfermedades progresivas sin opciones curativas donde el tratamiento es paliativo desde el diagnoacutestico (por ejemplo tras-tornos neuromusculares o neurodegenerativos trastornos meta-boacutelicos progresivos anomaliacuteas cromosoacutemicas caacutencer metastaacutesico avanzado ya al diagnoacutestico)

1 Cuidados Paliativos para lactante nintildeos y joacutevenes Los hechos wwweapcnetorgprojectsPaedriaticTFhtml

16 SANIDAD

Grupo 4 Situaciones irreversibles no progresivas con grave dis-capacidad que conllevan una extrema vulnerabilidad de padecer complicaciones de la salud (por ejemplo paraacutelisis cerebral grave trastornos geneacuteticos malformaciones congeacutenitas recieacuten nacidos de muy bajo peso lesiones cerebrales o de la meacutedula espinal)

2 La variabilidad en la edad de los pacientes puesto que la aten-cioacuten comienza ya en la fase prenatal con el diagnoacutestico de enfer-medades limitantes o de pronoacutestico letal continuacutea en el periodo neonatal y se prolonga hasta adultos joacutevenes que por sus carac-teriacutesticas cliacutenicas (diagnoacutestico en la infancia trayectoria cliacutenica e incluso peso o tamantildeo) requieren un enfoque pediaacutetrico en su atencioacuten

3 Reducido nuacutemero comparado con los adultos el nuacutemero de casos pediaacutetricos que requieren cuidados paliativos es mucho menor

4 Disponibilidad limitada de faacutermacos especiacuteficos para los nintildeos casi todos los tratamientos farmacoloacutegicos disponibles estaacuten desarro-llados formulados y autorizados para su uso en adultos y raramen-te estaacuten disponibles en forma de suspensioacuten (especialmente los tratamientos para el dolor con opioides de liberacioacuten prolongada) que sean faacuteciles de administrar a los nintildeos pequentildeos

5 Factores de desarrollo los nintildeos estaacuten en continuo desarrollo fiacutesi-co emocional y cognitivo Esto afecta cada aspecto de sus cuidados desde la dosis de la medicacioacuten a los meacutetodos de comunicacioacuten educacioacuten y apoyo

6 Papel de la familia El nintildeo y la familia constituyen la unidad de atencioacuten Los padres estaacuten profundamente involucrados como cui-dadores y responsables en la toma de decisiones

7 Un aacuterea de conocimiento relativamente nueva que en Pediatriacutea se ha hecho maacutes patente por los avances tecnoloacutegicos que permiten prolongar la supervivencia de un mayor nuacutemero de nintildeos con pa-tologiacuteas complejas que hasta hace poco los habriacutean conducido a un raacutepido deterioro y a la muerte

8 Implicacioacuten emocional cuando un nintildeo estaacute muriendo puede re-sultar extremadamente difiacutecil para los miembros de la familia y cuidadores aceptar el fracaso del tratamiento la irreversibilidad de la enfermedad y la muerte

9 Afliccioacuten y duelo despueacutes de la muerte de un nintildeo es maacutes probable que el duelo sea grave prolongado y a menudo complicado

10 Cuestiones legales y eacuteticas los referentes legales son los padres o tutores del nintildeo A menudo no se respetan los derechos legales del nintildeo sus deseos y su participacioacuten a la hora de elegir Puede haber

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conflictos entre la eacutetica la conducta profesional y la legislacioacuten es-pecialmente en lo que concierne a los nintildeos

11 Impacto social es difiacutecil para el nintildeo y la familia mantener su papel en la sociedad a lo largo de la enfermedad (colegio trabajo ingresos)

Como reconoce la Academia Americana de Pediatriacutea (AAP) el diag-noacutestico de una enfermedad incurable o una situacioacuten cliacutenica irreversible hace al paciente tributario de un abordaje paliativo En cada momento de su evolucioacuten puede requerir recursos asistenciales diferentes

Es importante reconocer el punto de inflexioacuten por el que un pacien-te pediaacutetrico precisa atencioacuten especiacutefica por un equipo de cuidados palia-tivos ya que desde ese momento ha de cambiar todo el planteamiento de diagnoacutestico monitorizacioacuten tratamiento y cuidados del paciente Si no se reconoce que el paciente ha iniciado la fase final de su enfermedad se pue-de llegar al fallecimiento aplicando sistemas de monitorizacioacuten rutinas de diagnoacutestico u opciones terapeacuteuticas que no sirven al bienestar del paciente ni a humanizar su muerte Si los pediatras se plantean agotar todos los re-cursos curativos antes de emplear los cuidados paliativos eacutestos se iniciaraacuten demasiado tarde Los cuidados paliativos y los tratamientos curativos no deben ser mutuamente excluyentes En los pacientes con enfermedad aguda puede ser maacutes faacutecil reconocer un punto de inflexioacuten en la evolucioacuten de la enfermedad que determine un cambio en los objetivos terapeacuteuticos pero el nintildeo afectado de una enfermedad o una situacioacuten cliacutenica de pronoacutestico fatal debe beneficiarse de la coexistencia de ambas mentalidades desde el mismo momento del diagnoacutestico

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 19

3 Anaacutelisis de situacioacuten iquestQueacute hay en Espantildea

En el antildeo 1991 se puso en marcha la primera unidad de cuidados paliativos pediaacutetricos en el Hospital Sant Joan de Deu en Barcelona En 1997 se crea una en el Hospital materno Infantil de Las Palmas en 2008 la del Hospital Nintildeo Jesuacutes de Madrid y en 2013 otra en Son Espasses (Mallorca) Ademaacutes algunas unidades de Oncologiacutea Pediaacutetrica prestan atencioacuten paliativa a sus pacientes

En los uacuteltimos antildeos las Comunidades Autoacutenomas han desarrollado planes de Cuidados Paliativos y poseen diferentes recursos En su mayoriacutea estos recursos o dispositivos estaacuten encaminados a la atencioacuten de la pobla-cioacuten adulta Algunos de ellos atienden tambieacuten a nintildeos en fases finales de la vida en circunstancias particulares

En 6 de ellas se contempla la atencioacuten pediaacutetrica de cuidados paliati-vos en la cartera de servicios lo que no implica la existencia de dispositivos especiacuteficos de atencioacuten

31 Planes autonoacutemicosSe han revisado las referencias existentes en los planes autonoacutemicos a la atencioacuten paliativa pediaacutetrica y se ha solicitado informacioacuten complementaria a cada autonomiacutea

AndaluciacuteaEl Plan Andaluz de Cuidados Paliativos (CP) contempla la atencioacuten de los pacientes en situacioacuten terminal de causa oncoloacutegica y no oncoloacutegica y de cualquier edad incluida por tanto la edad pediaacutetrica El objetivo especiacutefico nordm 6 de la citada liacutenea refiere ldquoAbordar los cuidados paliativos en los nintildeos y adolescentes tanto en patologiacuteas oncoloacutegicas como no oncoloacutegicas aten-diendo sus caracteriacutesticas diferenciales o especiacuteficasrdquo El modelo de atencioacuten que se propone es el modelo de ATENCIOacuteN COMPARTIDA Este modelo implica la atencioacuten de los nintildeos en CP por los profesionales de los recursos convencionales pediatra de Atencioacuten Primaria y Servicios Pediaacutetricos de los hospitales conjuntamente con los profesionales de los recursos avanzados en las situaciones que lo necesiten necesidades que se establecen en gran medida a traveacutes del uso de la herramienta de la Complejidad Entre las prioridades del trienio 2013-2015 del Plan Andaluz de CP se encuentra la atencioacuten del nintildeoa en su domicilio siempre dentro de este modelo de aten-

20 SANIDAD

cioacuten compartida Para ello es imprescindible el desarrollo de programas de formacioacuten en cuidados paliativos que incluyan las peculiaridades de la edad pediaacutetrica tanto para los recursos avanzados como para los pediatras Tam-bieacuten es necesario que en las Comisiones de Aacuterea a nivel local para garanti-zar la implantacioacuten del PAI CP contar entre su integrantes con pediatras de AP y Atencioacuten hospitalaria del aacuterea correspondiente Asiacute mismo es necesa-ria la presencia de un pediatra referente de CP con formacioacuten avanzada en cada Aacuterea hospitalaria-Distrito de AP en relacioacuten con la Comisioacuten de Aacuterea para ayudar a la coordinacioacuten de los diferentes recursos

La continuidad asistencial se garantiza igualmente que con los adultos a traveacutes del Programa de Telecontinuidad que trata de resolver telefoacutenica-mente el problema movilizando el recurso de urgenciasemergencias para atencioacuten en el domicilio si la situacioacuten lo requiere

AragoacutenEn el Programa de Cuidados Paliativos de Aragoacuten se incluye un capiacutetulo especiacutefico sobre Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el que se reconoce que ldquolos cuidados paliativos en nintildeos y adolescentes tienen especiales caracteriacutesti-cas que hacen que los cuidados paliativos en el nintildeo no se puedan asimilar a los cuidados paliativos en un adultordquo

La atencioacuten cuidados y seguimiento del nintildeo con enfermedad avanzada o terminal y de su familia se realizan fundamentalmente por el equipo de atencioacuten primaria como primer nivel de atencioacuten Estos profesionales podraacuten contar para la atencioacuten en el domicilio con el apoyo del equipo de soporte de atencioacuten domi-ciliaria (ESAD) para aquellos casos maacutes complejos o en otras situaciones que lo precisen Si requieren cuidados hospitalarios la atencioacuten se presta en servicios de pediatriacutea hospitalaria (generales o unidades de oncohematologiacutea)

AsturiasLa Estrategia de Cuidados Paliativos para Asturias (2009) establece que la poblacioacuten diana seraacuten personas (nintildeos joacutevenes adultos y ancianos) en situa-cioacuten de enfermedad avanzada y sus familias con pronoacutestico de vida limitado y que presentan frecuentes crisis de necesidades

BalearesEn el Programa de Cuidados Paliativos de las Islas Baleares (2013-2016) se contempla la poblacioacuten pediaacutetrica de forma especiacutefica y aparece la creacioacuten de la Unidad de CP pediaacutetricos ya que ha formado parte de una de las ac-ciones del programa previas a su publicacioacuten

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Tambieacuten en el Plan de Accioacuten dentro de las actuaciones que deben lle-varse a cabo en cualquier nivel sanitario o social del nivel baacutesico de Cuida-dos Paliativos se incluye la elaboracioacuten de un plan de formacioacuten que incluya un apartado especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

CanariasCanarias no disponen de Plan Autonoacutemico de Cuidados Paliativos

CantabriaEl Plan Autonoacutemico de Cuidados Paliativos de Cantabria estaacute dirigido a pacientes con caacutencer y a pacientes con enfermedades croacutenicas evolutivas de cualquier edad especificando los nintildeos y adolescentes

En uno de los anexos define al nintildeo en fase terminal y las pautas de actuacioacuten

Castilla-La ManchaActualmente estaacute en fase de elaboracioacuten un Plan de Mejora de Atencioacuten en Cuidados Paliativos

Castilla y LeoacutenEl Plan Autonoacutemico de Cuidados Paliativos se dirige a toda la poblacioacuten incluida la pediaacutetrica pero no se contemplan aspectos especiacuteficos

Actualmente se estaacute elaborando dentro del proceso asistencial integra-do de cuidados paliativos un subproceso de cuidados paliativos pediaacutetricos dedicado a la atencioacuten a estos pacientes

CataluntildeaLa atencioacuten paliativa se contempla como una liacutenea estrateacutegica del Plan director sociosanitario del Departamento de Salud y los cuidados paliativos especiacuteficos estaacuten contemplados en la cartera de servicios de atencioacuten sociosanitaria La aten-cioacuten paliativa se plantea en el sistema sanitario catalaacuten como un derecho univer-sal independientemente de cualquier condicioacuten por situacioacuten geograacutefica edad sexo etc Se sigue un modelo de atencioacuten biopsicosocial es decir de soporte y atencioacuten fiacutesica psiacutequica social y espiritual manteniendo la atencioacuten despueacutes del fallecimiento del nintildeo para asegurar la mejor elaboracioacuten del duelo posible

El modelo de atencioacuten implica que los nintildeos en etapa de final de vida en funcioacuten de la complejidad de la situacioacuten seraacuten atendidos por profesio-

22 SANIDAD

nales de los diferentes recursos tanto especiacuteficos como no especiacuteficos de cuidados paliativos de los aacutembitos de atencioacuten primaria y comunitaria hos-pitalaria y sociosanitaria adecuando la intensidad y lugar de atencioacuten a las necesidades que presenten

Hay dos centros hospitalarios de tercer nivel que realizan actividad especiacutefica de cuidados paliativos pediaacutetricos y son hospitales referentes para toda la poblacioacuten pediaacutetrica catalana y tambieacuten de otras CCAA

Comunidad ValencianaEn el Plan Integral de Cuidados Paliativos de la Comunidad Valenciana (2010-2013) se hace referencia a los nintildeos en la identificacioacuten precoz como grupo vulnerable y en la necesidad de adaptar la informacioacuten y mejorar la investigacioacuten

ExtremaduraEn Extremadura se optoacute en 2011 por la elaboracioacuten de una propuesta de modelo de atencioacuten de cuidados paliativos pediaacutetricos basaacutendose en un anaacute-lisis de la situacioacuten actual tanto a nivel nacional como autonoacutemico ldquoCuida-dos Paliativos Pediaacutetricosrdquo ldquoHacia un modelo de atencioacuten en Extremadura Situacioacuten actual y propuesta de modelordquo

En el nuevo plan autonoacutemico de Salud de Extremadura que se estaacute elaborando para el periodo de 2013-2020 estaacute incluida la poblacioacuten pediaacute-trica en los teacuterminos de formacioacuten y desarrollo de una unidad especiacutefica de cuidados paliativos pediaacutetricos de referencia con personal especializado dentro de la red de Cuidados Paliativos de Extremadura

GaliciaEl Plan Gallego de Cuidados Paliativos recoge la necesidad de un pro-grama especiacutefico Actualmente se estaacute trabajando en la revisioacuten del Plan en el que habraacute un apartado especiacutefico para pediatriacutea con informacioacuten relativa al proceso asistencial integrado para la atencioacuten paliativa a nintildeos y adolescentes

La RiojaLa Rioja no tiene plan autonoacutemico de cuidados paliativos sino Plan de Sa-lud que incluye un capiacutetulo destinado a los cuidados paliativos donde se contempla la atencioacuten paliativa pediaacutetrica pero no se han asignado hasta el momento medios especiacuteficos

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Se va a crear un grupo de trabajo con caraacutecter asistencial formado por un pediatra de referencia enfermeriacutea del servicio de pediatriacutea paliati-vista de adultos con formacioacuten especiacutefica en cuidados paliativos pediaacutetricos y enfermeriacutea psicologiacutea y trabajo social del servicio de paliativos de cara a plantear la implantacioacuten de un plan de cuidados en cada caso en funcioacuten de las necesidades en coordinacioacuten con el pediatra de zona que corresponda asignando los medios necesarios para la asistencia

MadridEn el Plan Estrateacutegico de Cuidados Paliativos de la Comunidad de Madrid (2010-2014) en la liacutenea 2 Mejorar la Accesibilidad se establece como ob-jetivo Impulsar el Desarrollo de la Atencioacuten Paliativa Pediaacutetrica como una red en torno a un equipo de referencia

La atencioacuten pediaacutetrica estaacute contemplada a lo largo de todo el plan es-pecificaacutendose en un alto nuacutemero de sus objetivos

Profesionales expertos en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos participaron en la elaboracioacuten de este plan de forma continuada dinaacutemica e integrada con los adultos influyendo los criterios propios de los CPP todo el plan es-trateacutegico enriquecieacutendolo y fortaleciendo en su filosofiacutea e impacto social

MurciaEn el Plan Integral de Cuidados Paliativos del Servicio Murciano de Salud (2006-2009) se hace referencia a los nintildeos cuando se enfocan los cuidados paliativos ldquoa enfermedades de curso maacutes predecible y a otros grupos de edad (como joacutevenes y nintildeos con enfermedades terminales)rdquo

NavarraEn la Guiacutea de Recursos de Cuidados Paliativos en Navarra (2009) se men-ciona la Asociacioacuten de Ayuda a Nintildeos Oncoloacutegicos (ADANO) En el Plan Estrateacutegico se propone la formacioacuten especiacutefica a Pediatras de AP y de los profesionales de la unidad de apoyo

Paiacutes VascoEl plan y todas las liacuteneas estrateacutegicas de atencioacuten integral incluyen a toda la poblacioacuten sin excluir edad ni tipo de enfermedad responsable de la situa-cioacuten de enfermedad terminal Se hace referencia a la colaboracioacuten con la Asociacioacuten de Nintildeos Oncohematoloacutegicos y a la colaboracioacuten de psicoacutelogosas de la Asociacioacuten Contra el Caacutencer con los servicios de oncologiacutea infantil

24 SANIDAD

Actualmente en el Paiacutes Vasco se estaacute actualizando el anterior Plan de Atencioacuten a Pacientes al final de la vida Se ha acordado que la nueva pro-puesta llevaraacute por tiacutetulo Proceso Asistencial Integrado en Cuidados Paliati-vos de la Comunidad Autoacutenoma del Paiacutes Vasco en liacutenea con las directrices estrateacutegicas del Departamento de Salud que abogan por la atencioacuten inte-grada en un sistema sanitario centrado en ella pacienteEn la propuesta de CP en fase de elaboracioacuten se estaacute trabajando en un apar-tado especiacutefico sobre atencioacuten a la infancia y la adolescencia

32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

Se han identificado en cada comunidad y se especifican en el ANEXO 1

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 25

4 Objetivo del documentondash Objetivo General Contribuir a la Misioacuten de la Estrategia es decir

a ldquoMejorar la calidad de la atencioacuten prestada a los pacientes en situa-cioacuten avanzada y terminal y sus familiares promoviendo la respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respe-tando su autonomiacutea y valoresrdquo en la Poblacioacuten Pediaacutetrica

ndash Objetivos especiacuteficos

bull Definir los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

bull Analizar la situacioacuten actual de la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en Espantildea

bull Establecer una serie de criterios de atencioacuten en cinco aacutereas en consonancia con la estrategia de Cuidados Paliativos del SNS para impulsar promover y facilitar la atencioacuten paliativa pediaacute-trica en todo el territorio espantildeol

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 27

5 EpidemiologiacuteaEn Espantildea cada antildeo mueren alrededor de 3000 nintildeos Aunque la mortali-dad en la infancia ha descendido la prevalencia de enfermedades incurables y la discapacidad ha aumentado Cada vez hay maacutes nintildeos que sobreviven en situacioacuten de alta vulnerabilidad y fragilidad a veces durante antildeos

La investigacioacuten llevada a cabo por la Association for Children with Life-Threatening or Terminal Conditions and their Families and the Royal College of Paediatrics and Children Health en Reino Unido han estableci-do la tasa de nintildeos entre 0 y 19 antildeos que sufren enfermedades que limitan o amenazan la vida en maacutes de 10 casos de cada 10000 nintildeos La mortalidad anual por enfermedades incurables es de 1 de cada 10000 nintildeos con edades comprendidas entre 1 y 19 antildeos

Aplicando esta estimacioacuten en la poblacioacuten espantildeola lt20 antildeos (9290273 personas)2 en un antildeo entre 929 y 1486 nintildeos mueran por enfermedades que limitan la vida (40 de caacutencer y 60 de otras enfermedades)3 de 11148 a 14864 padecen una enfermedad limitante para la vida y entre 5574 y 7432 de ellos necesitan que le den respuesta a las necesidades especiacuteficas de la edad pediaacutetrica al final de la vida

Es necesario disponer de maacutes estudios que ayuden a estimar las ne-cesidades de cuidados paliativos en todos los aacutembitos de edad (perinatal y neonatal infancia y adolescencia)

Para poder dimensionar y organizar los recursos de cuidados paliativos pediaacutetricos es necesario identificar las causas de muerte de la poblacioacuten

Llamamos causas no previsibles de muerte a aquellas muertes ocasio-nadas de forma brusca e inesperada en un paciente con buen estado de salud previo Aunque estos pacientes en principio no se incluyen en los progra-mas de cuidados paliativos pediaacutetricos hay que avanzar para incorporar la cultura y la atencioacuten de cuidados paliativos en los entornos de atencioacuten de pacientes agudos como las urgencias o las unidades de cuidados intensivos pediaacutetricos y neonatales

Llamamos causas previsibles de muerte a aquellas patologiacuteas (seguacuten coacutedigo CIE-10) que amenazan o limitan la vida de un paciente ocasionando un deterioro de su calidad de vida se consideran tributarias de entrar en programas de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos (CPP)

2 Datos oficiales del Instituto Nacional de Estadiacutestica y definitivos a 1 de Enero del 2012 3 EAPC steering committee on palliative care in children Cuidados paliativos para lactan-

tes nintildeos y joacutevenes los hechos Fondazione Maruzza Lfevbre DrsquoOvidio Onlus Roma 2009 Descargable en httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=earmpoHy4EY3damptabid=286

28 SANIDAD

Seguacuten esta clasificacioacuten hemos dividido los datos de mortalidad de meno-res de 20 antildeos en Espantildea en un periodo de 10 antildeos (2002-2011)

En el grupo de edad neonatal (0-28 diacuteas de vida) las causas maacutes frecuentes de muerte susceptibles de CPP son ciertas afecciones originadas en el periacuteo-do perinatal (70) y malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas cromosoacutemicas (28)

Entre los 2 y 12 meses las causas maacutes frecuentes de muerte suscep-tibles de CPP son malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas cromosoacutemicas (51) y ciertas afecciones originadas en el periacuteodo perinatal (27) y enfermedades del sistema nervioso (95)

Entre los 2 a los 19 antildeos de vida las causas maacutes frecuentes de muer-te susceptibles de CPP son los tumores (444) enfermedades del sistema nervioso (175) y Malformaciones congeacutenitas deformidades (17)

En el ANEXO 2 se muestran las tablas de mortalidad por edades y causa de muerte y la distribucioacuten de pacientes tributarios de cuidados palia-tivos por Comunidades Autoacutenomas

Fallecidos33455

Causaprevisible

6902 (41 )

Noprevisible

9689 (59 )

Causaprevisible

9549 (87 )

Noprevisible

1473 (13 )

Causaprevisible

3811 (65 )

Noprevisible

2031 (35 )

lt 1 antildeo16864 (50)

2-19 antildeos16591 (50)

lt 1 mes11022 (65)

2-12 meses5842 (35)

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 29

6 Criterios de Atencioacuten

61 Atencioacuten Integral

IntroduccioacutenLos cuidados paliativos son una forma de prestar asistencia centrada en las personas Y en CPP las personas son el nintildeo su familia y los profesionales que los atienden No hay que olvidar su entorno escolar Contemplar al nintildeo como persona supone entender la multidimensionalidad de un sujeto que tiene una identidad y una dignidad propias pertenece a una cultura determi-nada detenta o asume una serie de valores propios o familiares y estaacute soste-nido por una red de viacutenculos humanos materiales y espirituales Atenderle de forma integral supone por tanto tener en cuenta tanto los problemas objetivos como las necesidades que presenta y manifiesta en las diferentes esferas de su persona fiacutesica psicoloacutegica espiritual social

Los nintildeos a menudo quieren estar en casa y las familias generalmente prefieren cuidarlos en casa durante la enfermedad y la muerte Sin embargo los recursos comunitarios son frecuentemente inadecuados para permitir a las familias cuidar de los nintildeos en el hogar El equipo debe adaptarse en lo posible a la dinaacutemica de cada familia para intentar que se mantenga la normalidad de la vida familiar y social sin interrumpir su actividad cotidiana

La asistencia debe prestarse donde el nintildeo y la familia decidan perma-necer siempre que existan los recursos para llevarlos a cabo La atencioacuten en domicilio supone un impacto positivo en la calidad de vida del nintildeo ya que reduce la sensacioacuten de miedo aislamiento y desamparo Ofrece importantes oportunidades de comunicacioacuten y socializacioacuten Ademaacutes otros miembros de la familia pueden compartir responsabilidades en los cuidados

Hay que tener en cuenta la participacioacuten de los hermanos del paciente en los cuidados Es preciso fomentarla y atender los posibles sentimientos de culpa y soledad ya que durante el proceso de enfermedad y fallecimiento sufren y ven alterados sus viacutenculos y relaciones familiares

Criterios en Atencioacuten Integral1 La unidad de atencioacuten es el nintildeo y su familia2 El equipo de atencioacuten estaraacute formado al menos por meacutedico y en-

fermera y todo equipo de atencioacuten contaraacute con un equipo inter-disciplinar pediaacutetrico de referencia con formacioacuten especiacutefica que incluiraacute un meacutedico especialista en pediatriacutea enfermeriacutea psicologiacutea

30 SANIDAD

trabajo social experto o consejero espiritual o en su defecto por equipos profesionales multidiciplinares con formacioacuten avanzada en cuidados paliativos pediaacutetricos

3 El equipo realizaraacute una evaluacioacuten inicial y continuada

31 La evaluacioacuten comprenderaacute al menos

bull Valoracioacuten del dolor y otros siacutentomas la capacidad funcional y el nivel de dependencia la valoracioacuten cognitiva nivel de cono-cimiento de la situacioacuten historia psicosocial

bull Valoracioacuten integral de las familias de los pacientes con especial eacutenfasis en la persona cuidadora principal con el fin de prevenir la fatiga en el desempentildeo de su rol promoviendo el autocuida-do y estableciendo la atencioacuten que precisen

bull Valoracioacuten de la capacidad para el cuidado y proporcionar apo-yo educativo a los familiares y cuidadores

32 Incluiraacute un plan terapeacuteutico y de cuidados coordinado con los diferentes profesionales sanitarios de atencioacuten primaria y hospitalaria implicados basado en una valoracioacuten integral adaptada a las necesidades fiacutesicas emocionales sociofamilia-res espirituales y culturales de los pacientes

33 Las valoraciones continuadas se realizaraacuten de forma perioacutedica en funcioacuten de la situacioacuten cliacutenica y las necesidades del paciente

4 Las visitas se podraacuten realizar en domicilio en el entorno educativo del nintildeo (residencias escolares colegios de educacioacuten especial) o en los centros de servicios sociales (si los nintildeos estaacuten en guarda o tutela)

5 El propio paciente los familiares o los profesionales podraacuten solici-tar la valoracioacuten por un equipo de cuidados paliativos pediaacutetricos o la inclusioacuten en un programa aunque lo recomendable es que esta derivacioacuten sea realizada por el equipo de referencia del nintildeo

6 El contacto con el equipo de cuidados paliativos pediaacutetricos se rea-lizaraacute lo maacutes precozmente posible cuando se diagnostica una en-fermedad o se identifica una situacioacuten cliacutenica que pueda ser mortal por si misma o por sus complicaciones potenciales

7 La atencioacuten al proceso de duelo formaraacute parte de la atencioacuten in-tegral sin olvidar a sus compantildeeros de juego y las personas de su entorno escolar

8 La entrada de un nintildeo en un programa de cuidados paliativos no implica la desvinculacioacuten del equipo especialista tratante de la en-

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 31

fermedad de base continuaacutendose con las pruebas diagnoacutesticas y te-rapeacuteuticas que se consideren adecuadas Debe impulsarse siempre que sea posible una estrategia de atencioacuten compartida

62 Modelo Organizativo

IntroduccioacutenLa realidad de las Comunidades Autoacutenomas (CCAA) en cuanto a pobla-cioacuten dispersioacuten y organizacioacuten de los recursos es muy variable La disponi-bilidad de servicios para nintildeos no es equitativa y a menudo dependen del lugar de residencia o del tipo de diagnoacutestico

Hay que proporcionar a los nintildeos atencioacuten paliativa especiacutefica distinta a la de los adultos Para ello se pueden establecer acuerdos alianzas y circuitos de consulta y derivacioacuten con Unidades Especiacuteficas de Cuidados Paliativos Pediaacute-tricos cuando no se disponga de ellas o en su caso organizando los recursos dis-ponibles de una manera integral e integrada para atender dichas peculiaridades

Las necesidades individuales que son cambiantes en el tiempo afectan tanto al tipo como a la cantidad de cuidados requeridos lo que condiciona a su vez las opciones organizativas y los modelos especiacuteficos de atencioacuten sanitaria

El equipo interdisciplinar de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos o en su defecto profesionales con formacioacuten especiacutefica en cuidados paliativos pe-diaacutetricos constituye el centro de una red asistencial en la que se combinan y coordinan los recursos sanitarios disponibles en los diferentes aacutembitos asis-tenciales Todos estos recursos se implicaraacuten en la atencioacuten paliativa de los nintildeos a su cargo

Las distintas administraciones sanitarias central y autonoacutemicas vela-raacuten por que la Atencioacuten a Nintildeos con Necesidades de Cuidados Paliativos pediaacutetricos se organice implante y desarrolle en todo el territorio nacional

Criterios en Organizacioacuten1 Las Comunidades Autoacutenomas elaboraraacuten las especificaciones ne-

cesarias para que la poblacioacuten pediaacutetrica que lo precise reciba la atencioacuten de Cuidados Paliativos que se contempla en la Cartera de Servicios

2 Las Comunidades Autoacutenomas desarrollaran dentro de los Planes Integrales de Cuidados Paliativos en su comunidad un apartado especiacutefico a los Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

32 SANIDAD

3 Las Comunidades Autoacutenomas contaraacuten al menos con un equipo in-terdisciplinar pediaacutetrico de referencia con formacioacuten especiacutefica que evaluacutee a los nintildeos que requieren cuidados paliativos y organice su asis-tencia en el lugar maacutes adecuado o en su defecto por equipos multidis-ciplinares con formacioacuten avanzada en cuidados paliativos pediaacutetricos

4 En funcioacuten de las realidades geograacuteficas la poblacioacuten los recursos sanitarios disponibles y el volumen de pacientes se pueden estable-cer redes con equipos de otras Autonomiacuteas limiacutetrofes para prestar la mejor atencioacuten al paciente y su familia

5 La atencioacuten domiciliaria de los pacientes pediaacutetricos en cuidados pa-liativos se realizaraacute por medio de equipos especiacuteficos pediaacutetricos o mediante otros recursos de la red asistencial como puede ser equipos avanzados con formacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

6 Habraacute al menos atencioacuten telefoacutenica 24 horas al diacutea los 365 diacuteas del antildeo para pacientes familias y profesionales

7 La continuidad asistencial entre los diferentes niveles se potenciaraacute mediante la figura del meacutedico responsable el gestor de casos u otros

8 Si los cuidados paliativos se estaacuten prestando en una Unidad de Cuidados Intensivos Pediaacutetrica facilitar el acompantildeamiento 24 h (Aprobada esta medida por el Consejo Interterritorial de fecha 23 de junio 2013)

9 Los ingresos hospitalarios se realizaraacuten en habitaciones individuales para mantener las condiciones de privacidad e intimidad necesarias

10 Las Comunidades Autoacutenomas desarrollaraacuten programas para facili-tar periodos de respiro al cuidador en centros de diacutea programas de respiro domiciliario o centros de cuidados4

11 Se facilitaraacuten los mecanismos administrativos que permitan la ci-tacioacuten y la prestacioacuten de cuidados a la familia tras el fallecimiento

12 Se promoveraacute la creacioacuten y unificacioacuten de protocolos de actuacioacuten en el territorioaacutembito nacional

63 Autonomiacutea del paciente

IntroduccioacutenEl nintildeo es una persona que debe ser respetada como tal y que tiene de-recho a la proteccioacuten que requieren su vulnerabilidad la esperanza y los

4 Centros que ofrecen una atencioacuten integral a los nintildeos o nintildeas con enfermedad avanzada o terminal con el objetivo de mejorar o mantener el mejor nivel posible de autonomiacutea perso-nal y apoyar a las familias o cuidadores

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 33

potenciales que encarna es titular de derechos y obligaciones con capacidad progresiva para ejercerlos a medida que crece se desarrolla y madura La Ley orgaacutenica 196 de 15 de enero de proteccioacuten juriacutedica del menor considera a los menores sujetos activos participativos y creativos con capacidad de modificar su propio medio personal y social de participar en la buacutesqueda y satisfaccioacuten de sus necesidades y en la satisfaccioacuten de las necesidades de los demaacutes lo que supone el reconocimiento pleno de que los menores son titulares de derechos y que poseen una capacidad progresiva para ejercerlos

En relacioacuten con el derecho de informacioacuten a los nintildeos y adolescentes es aplicable lo contenido en la Ley 412002 baacutesica reguladora de la autono-miacutea del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacioacuten y documentacioacuten cliacutenica

La observacioacuten de nintildeos con enfermedades graves ha demostrado que muchos adquieren considerable informacioacuten sobre su enfermedad inclu-yendo la posibilidad de su propio fallecimiento aunque no se les haya dicho nada El hecho es que los nintildeos enfermos y sus hermanos son normalmente conscientes de su propia situacioacuten Por este motivo hay que informar al nintildeo y a la familia y debe incluirse a los nintildeos y sus familias en los procesos de toma de decisiones lo que requiere previamente una informacioacuten completa respecto a la enfermedad y a las opciones terapeacuteuticas posibles

Cuando se trata de nintildeos o joacutevenes con discapacidad cognitiva los pa-dres deben determinar con el consejo de los profesionales de salud coacutemo cuaacutendo y queacute informacioacuten se debe compartir Los adolescentes deben ser informados y estar implicados en el proceso de toma de decisiones si asiacute lo desean

La adquisicioacuten de la competencia necesaria para tomar decisiones sanitarias es un proceso progresivo individual y valorable En la compe-tencia para tomar decisiones intervienen diversos factores como la ma-durez del menor la gravedad de la decisioacuten y la existencia de factores contextuales

La aproximacioacuten a la madurez del menor puede realizarse desde dos liacute-neas claramente diferenciadas el desarrollo del concepto de madurez moral o el concepto aplicado de las capacidades La gravedad de la decisioacuten debe tenerse en cuenta realizando una cuidadosa ponderacioacuten de los riesgos be-neficios Hay diversos factores situacionales ya sean personales familiares o culturales que pueden facilitar o dificultar la toma de decisiones y deben tenerse en cuenta

Durante la segunda mitad del siglo XX se ha ido consolidando un profundo cambio en el paradigma de la atencioacuten sanitaria de los nintildeos y adolescentes pasando de un modelo basado en la proteccioacuten absoluta en que todos los derechos relacionados con el menor perteneciacutean a los padres o tutores evolucionando a un nuevo modelo en que existe un progresivo

34 SANIDAD

reconocimiento de los derechos de los menores proporcional al grado de madurez y de desarrollo del menor

Las recomendaciones de la British Medical Association amp the Law So-ciety (1995)5 se centran mucho en las capacidades cognitivas para la valora-cioacuten de la competencia del menor

bull Capacidad de entender que hay una eleccioacuten y que esta eleccioacuten tiene sus consecuencias

bull Habilidad para hacer la eleccioacuten incluyendo la posibilidad de ele-gir a otra persona para realizar la eleccioacuten del tratamiento

bull Capacidad de comprender la naturaleza y propoacutesito del procedi-miento

bull Capacidad de entender los riesgos y efectos secundariosbull Capacidad de entender las alternativas al procedimiento y el riesgo

asociado a ello asiacute como las consecuencias del no-tratamiento

Criterios en Autonomiacutea del paciente1 El nintildeo independientemente de su edad debe ser informado con

un lenguaje adecuado y adaptado a su desarrollo y necesidades respetando el derecho del paciente a no ser informado

2 Se valoraraacute la competencia del menor para tomar decisiones sobre su salud La opinioacuten del nintildeo se tendraacute en cuenta y seraacute respetada cuando el nintildeo se considere competente para expresarla y cuando se trate de menores emancipados o con dieciseacuteis antildeos cumplidos el consentimiento se prestaraacute por el menor

3 Los padres estaraacuten correctamente informados sobre la enferme-dad la situacioacuten cliacutenica y las posibles opciones de tratamiento

4 La informacioacuten dada a los padres se adecuaraacute a su contexto cultu-ral y social

5 Se facilitaraacute la expresioacuten emocional y de preocupaciones relacio-nadas con la salud y su abordaje terapeacuteutico

6 Se respetaraacuten las creencias y valores de los informados en todo el proceso y por todas las personas que interviene en el mismo

7 Se registraraacute el proceso de informacioacuten dado al nintildeo y su familia en la Historia Cliacutenica inicial y de forma evolutiva

5 British Medical Association Assessment of mental capacity Guidance for doctors and lawyers A report of the British Medical Association and the Law Society London BMA 199556-66

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 35

64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos

IntroduccioacutenLa calidad con la que los profesionales proporcionan atencioacuten paliativa es un buen indicador del grado de madurez alcanzado en nuestro sistema de salud Para mantener y desarrollar los cuidados prestados es preciso contar con propuestas de formacioacuten y mejora continuas

Todos los profesionales que atienden a los pacientes en el final de la vida deben tener una adecuada formacioacuten baacutesica o avanzada en funcioacuten de su nivel de competencia en la atencioacuten del nintildeo y adolescente

Los profesionales que atienden a nintildeos en cuidados paliativos deben conocer como debe ser esa atencioacuten y prestarla de forma integral (diferentes dimensiones del nintildeo) acompantildeando a la familia Para ello deben adquirir conocimientos que les permitan identificar a los pacientes evaluar sus pro-blemas y necesidades y competencias y habilidades para aliviar en lo posi-ble el sufrimiento fiacutesico psicoloacutegico espiritual y social del nintildeo trabajando de forma interdisciplinar

Criterios en Formacioacuten1 Las Comunidades Autoacutenomas incluiraacuten en el Plan de Formacioacuten en

Cuidados Paliativos un apartado especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en todos sus niveles (baacutesico intermedio y avanzado)

2 Se potenciaraacute la formacioacuten a la familia en la aplicacioacuten de medica-mentos y cuidados cuando el nintildeo esteacute en el domicilio

3 Se daraacuten a conocer los estudios proyectos e iniciativas promovidas por los expertos en CPP

65 Investigacioacuten

IntroduccioacutenExisten pocas referencias bibliograacuteficas sobre cuidados paliativos pediaacutetricos asiacute concluye Kumar su revisioacuten sistemaacutetica de las publicaciones en cuidados pa-liativos pediaacutetricos a nivel internacional Revisoacute 12 revistas relacionadas con los Cuidados Paliativos desde 2006 a 2011 en las que solo el 26 de los artiacuteculos mencionan en su tiacutetulo la palabra pediaacutetricos o nintildeos La mayoriacutea de las publica-ciones existentes hacen referencia a nintildeos o adolescentes con enfermedades on-

36 SANIDAD

coloacutegicas que es un tercio de la poblacioacuten pediaacutetrica susceptible de recibir este tipo de atencioacuten Y no hay publicaciones sobre ensayos cliacutenicos aleatorizados

En Espantildea las publicaciones sobre cuidados paliativos pediaacutetricos tam-bieacuten son escasas Desde el antildeo 2003 se han publicado apenas alrededor de 38 artiacuteculos en revistas relacionadas con la Pediatriacutea Evidencias de Pedia-triacutea Anales de Pediatriacutea Pediatriacutea en Atencioacuten Primaria Acta Pediaacutetrica Espantildeola Neurologiacutea Revista de Calidad Asistencial Boletiacuten de Pediatriacutea Nutricioacuten Hospitalaria Medicina Paliativa Revista de Psicooncologiacutea Cabe destacar que en la Revista Medicina Paliativa uacutenicamente se han publicado tres artiacuteculos relacionados con la Pediatriacutea y una carta al director Y se han publicado tres tesis doctorales relacionadas con la muerte en las unidades de cuidados intensivos (pediaacutetricos y neonatales) sobre las actitudes y ne-cesidades de los profesionales sobre la percepcioacuten de los padres y sobre los obstaacuteculos en la provisioacuten de cuidados paliativos en el Hospital

Los temas maacutes estudiados son los relacionados con modelos de aten-cioacuten aspectos eacuteticos percepcioacuten del sanitario y de los padres sobre la aten-cioacuten al final de la vida y cuidados paliativos en unidades de cuidados intensi-vos conocimientos de cuidados paliativos pediaacutetricos en atencioacuten primaria neurologiacutea neonatologiacutea y oncologiacutea nutricioacutenhellipafrontamiento de la muer-te inmigracioacuten hospitalizacioacuten a domicilio limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteu-tico mortalidad infantil trabajo en equipo y colaboracioacuten entre equipos y toma de decisiones complicadas

Sabemos de la dificultad de investigar en Pediatriacutea y maacutes en situaciones delicadas como el final de vida de un nintildeo pero es necesario potenciar la investigacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos tanto en estudios cuantita-tivos como cualitativos

Criterios en Investigacioacuten1 Se incluiraacuten en las convocatorias de proyectos de investigacioacuten fi-

nanciados por parte del Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad y las CCAA liacuteneas de investigacioacuten en cuidados palia-tivos pediaacutetricos

2 Se proporcionaraacute soporte metodoloacutegico y asesoramiento eacutetico ne-cesarios para facilitar la realizacioacuten de proyectos de investigacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

3 Se incluiraacuten entre otras las siguientes liacuteneas de investigacioacuten

bull Telemedicinabull Debilidades y fortalezas de los profesionales del aacutembito de la

pediatriacutea que prestan atencioacuten a pacientes tributarios de cuida-dos paliativos pediaacutetricos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 37

bull Debilidades y fortalezas de los profesionales del aacutembito de los cuidados paliativos de adultos cuando prestan atencioacuten a pa-cientes tributarios de cuidados paliativos pediaacutetricos

bull Atencioacuten continuadabull Indicacioacuten de opioidesbull Identificacioacuten de pacientes tributarios de Cuidados Paliativos

Pediaacutetricosbull Nutricioacutenbull Dolor y otros siacutentomas (disnea)bull Atencioacuten a en el domiciliobull Sobrecarga del cuidadorbull Sobrecarga de los profesionales que atienden a pacientes tribu-

tarios de cuidados paliativos pediaacutetricos Deteccioacuten y preven-cioacuten del burn out

bull Grado de afrontamiento percepcioacuten de reflexioacuten sobre su pro-pia muerte de los profesionales que atienden a pacientes tribu-tarios de cuidados paliativos pediaacutetricos

4 Se daraacuten a conocer los estudios proyectos e iniciativas promovidas por los expertos en CPP

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 39

Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en EspantildeaAndaluciacutea

Andaluciacutea cuenta con recursos de paliativos de adultos distribuidos am-pliamente por todas sus 8 provincias y que atienden nintildeos en circunstan-cias particulares

Uacutenicamente en la provincia de Maacutelaga se encuentra la Unidad de Atencioacuten Domiciliaria del Hospital Carlos Haya de Maacutelaga (Recurso Pe-diaacutetrico Especiacutefico) que atiende a pacientes oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos con horario de 8 a 20 00 horas

Desde el Plan Andaluz de CP en los uacuteltimos antildeos se ha impartido de manera especiacutefica formacioacuten orientada a los profesionales de pediatriacutea Esta formacioacuten especiacutefica se priorizoacute ya en el antildeo 2011 con un total de 228 profesionales sanitarios de pediatriacutea (146 en 2011 y 82 en 2012) for-mados en actividades formativas dirigidas a toda la Comunidad Autoacuteno-ma Por otro lado en 2012 la Escuela Andaluza de Salud Puacuteblica realizoacute formacioacuten relacionada con la toma de decisiones al final de la vida en la infancia y adolescencia Aspectos eacuteticos y juriacutedicos de la atencioacuten sanita-ria a 360 profesionales

Ademaacutes se ha realizado y editado el libro de apoyo ldquoEl final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la aten-cioacuten sanitariardquo

Se estaacute ultimando el libro sobre ldquoControl de siacutentomas en el nintildeo y adolescenterdquo ya finalizado y pendiente de revisioacuten

Se ha creado igualmente un programa de TELECONTINUIDAD ASISTENCIAL en Cuidados Paliativos en el que desde junio de 2012 se han atendido a un nuacutemero todaviacutea reducido de nintildeos (12) pero que va aumentando de manera progresiva aunque lenta

Existe en la Comunidad Autoacutenoma la Asociacioacuten Alma y Vida para atender a los padres en duelo que cuentan con psicoacutelogos dentro del vo-luntariado

40 SANIDAD

AragoacutenNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica En Ara-goacuten existen 8 Equipos de Soporte de Atencioacuten Domiciliaria que pueden ac-tuar a requerimiento del pediatra o de la familia (horario de 800 a 1500 de lunes a viernes) Estos equipos estaacuten en coordinacioacuten con el servicio de oncopediatriacutea del Hospital Universitario Miguel Servet

AsturiasNo se dispone de dispositivos exclusivos para la poblacioacuten pediaacutetrica

Se dispone de una unidad de Oncohematologiacutea Pediaacutetrica hospitalaria que presta atencioacuten paliativa directamente a unos 4 nintildeos al antildeo y colabora a demanda con la Unidad de Hospitalizacioacuten Domiciliaria de Gijoacuten y Los Equipos de Apoyo de Cuidados Paliativos de cada aacuterea sanitaria que reali-zan atencioacuten domiciliaria a pacientes pediaacutetricos

Baleares (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)Cuenta con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos del Hospital Son Espases constituida por una pediatra una enfermera y una psicoacuteloga a tiem-po parcial Con sede fiacutesica en dicho hospital realiza atencioacuten domiciliaria y atiende a la poblacioacuten pediaacutetrica tanto oncoloacutegica como no oncoloacutegica Horario de 8 a 15 horas

Canarias (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)En el Complejo Hospitalario Universitario Materno Infantil de Gran Cana-ria se dispone de una Unidad del Dolor y Cuidados Paliativos Pediaacutetricos compuesta por 2 anestesistas y 1 enfermera que asume la atencioacuten de los pacientes pediaacutetricos oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos de la poblacioacuten de refe-rencia (provincia de Las Palmas) ademaacutes de atender a los pacientes propios de la Unidad del Dolor Horario de 8 a 15 horas con apoyo telefoacutenico en ese horario Atencioacuten de unos 50 nintildeos por antildeo en Cuidados Paliativos

CantabriaNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica Cuando existe alguacuten caso el paciente es llevado mediante una asistencia compartida entre el servicio hospitalario de referencia (hematologiacutea neurologiacutea etc) los equipos de atencioacuten paliativa pediatras hospitalarios y su pediatra de Atencioacuten Primaria

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 41

En funcioacuten de los casos tambieacuten se puede trabajar conjuntamente con servicios hospitalarios de otras comunidades como ocurre con la unidad de oncologiacutea infantil del hospital de Cruces del Paiacutes Vasco En el caso de precisar asesoramiento se contacta con la Unidad de Cuidados Paliativos pediaacutetricos del Nintildeo Jesuacutes de Madrid En octubre de 2013 se ha realizado el primer curso especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos con maacutes de 160 asistentes

Castilla-La ManchaNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica Cuan-do existe alguacuten caso el paciente es llevado entre el servicio hospitalario de referencia (hematologiacutea neurologiacutea etc) los equipos de atencioacuten paliati-va y su pediatra de Atencioacuten Primaria

Castilla y LeoacutenNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica

En la Comunidad se atiende una media de 30-40 nintildeos anualmente en los recursos generales de cuidados paliativos Los nintildeos con patologiacutea onco-loacutegica son atendidos en las unidades de origen

Cataluntildea (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)El hospital de Sant Joan de Deu y el hospital de Vall drsquoHebroacuten los dos en Barcelona concentran la atencioacuten especiacutefica pediaacutetrica paliativa Los profe-sionales de cuidados paliativos infantiles de estos centros estaacuten capacitados para ofrecer una atencioacuten paliativa pediaacutetrica de calidad y realizan atencioacuten hospitalaria domiciliaria en consultas externas y en urgencias para garanti-zar la atencioacuten integral continuada y coordinada

Los profesionales de los equipos paliativos pediaacutetricos trabajan en tur-no diurno En el hospital Vall drsquoHebroacuten disponen de soporte telefoacutenico o presencial dentro del centro de un oncohematoacutelogo infantil las 24h365 diacuteas En el hospital Sant Joan de Deu ndashel equipo de cuidados paliativos (meacutedico y enfermera) garantiza tambieacuten la atencioacuten 24h365 diacuteasndash tanto en domi-cilio como en el hospital El meacutedico estaacute de forma presencial de 8 a 16rsquo30h y enfermeriacutea de 730 a 2130 Las horas en las que no hay presencia meacutedica se dispone igualmente de soporte telefoacutenico meacutedico Durante las noches y los fines de semana de 8 a 22h la enfermera y el meacutedico tambieacuten estaacuten loca-lizables

Los equipos de proximidad equipos pediaacutetricos de atencioacuten primaria y equipos de soporte domiciliario (PADES) trabajan en coordinacioacuten con los

42 SANIDAD

equipos especiacuteficos de Sant Joan de Deu y Hospital Vall drsquoHebroacuten garanti-zando la atencioacuten coordinada y continuada

Aproximadamente cada uno de los hospitales atienden directamente de 100 a 120 casos por antildeo tanto de enfermos oncoloacutegicos como no onco-loacutegicos

Los profesionales de estos equipos ofrecen asesoramiento soporte y formacioacuten a otros profesionales de otros recursos de proximidad tanto tan-to especiacuteficos como no especiacuteficos de cuidados paliativos para facilitar que el nintildeo se mantenga en su domicilio habitual

Comunidad Valenciana (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)La Unidad de Oncohematologiacutea Pediaacutetrica del Hospital La Fe de Valencia hace atencioacuten domiciliaria y presta cuidados paliativos a sus pacientes tanto de forma directa como en coordinacioacuten con los hospitales comarcales y la red asistencial de Atencioacuten Primaria Adino (Atencioacuten Domiciliaria Inte-gral al Nintildeo Oncologico) desde su origen en 1997 ha ofertado dentro de su cartera de servicios una actuacioacuten principal en el campo de los cuidados pa-liativos pediaacutetricos Para este tipo de pacientes se presta atencioacuten prioritaria y especiacutefica tanto telefoacutenica como presencial Se plantean visitas a domicilio de un oncoacutelogo pediatra y una enfermera especializada en oncologiacutea infantil a cualquier hora del diacutea 365 diacuteas al antildeo

La Unidad de Hospital a Domicilio (UHD) pediaacutetrica del Hospital General de Alicante atiende y ofrece paliativos en domicilio a una gran va-riedad de pacientes Desde el antildeo 2008 va incrementando su actividad de cuidados paliativos tanto oncoloacutegicos como no oncoloacutegicos hasta suponer ya el 38 de su actividad en 2013 Hasta 2008 era la Unidad de Oncologiacutea Pediaacutetrica del Hospital General de Alicante la que hacia esa labor con los nintildeos oncoloacutegicos

Ademaacutes la Asociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos (ASPANION) cuenta con un Equipo de Atencioacuten Psicosocial financiado por La Caixa que realiza apoyo psicosocial realizado por psicoacutelogos y trabajadores sociales Se proporciona atencioacuten tanto en los hospitales (9 a 14rsquo30) como en la propia asociacioacuten o en el domicilio del paciente ofreciendo atencioacuten continuada durante fines de semana y fiestas

El EAPS tambieacuten coordina grupos de duelo y proporciona informa-cioacuten y gestioacuten de recursos sanitarios comunitarios y de la propia asociacioacuten (Ayudas econoacutemicas piso de acogida gestiones y tramitaciones etc)

La Asociacioacuten estaacute presente en el Hospital General de Alicante (On-co-hematologiacutea Pediaacutetrica y Hospitalizacioacuten domiciliaria) en el Hospital

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 43

Cliacutenico Universitario (Onco-hematologiacutea Pediaacutetrica UCI pediaacutetrica UCIN Onco y hematologiacutea de adultos hasta 18 antildeos) en el Hospital Universitario La Fe (Unidad de Hospitalizacioacuten Domiciliaria y de Oncologiacutea Pediaacutetrica a traveacutes de ADINO UCI pediaacutetrica y Onco y hematologiacutea de adultos hasta 18 antildeos)

Desde noviembre 2008 a 30 de junio 2013 se han atendido 375 nintildeos y adolescentes y 879 familiares

ExtremaduraNo existe un recurso pediaacutetrico especiacutefico Los pacientes son atendidos por los Equipos de Cuidados Paliativos que han recibido formacioacuten es-peciacutefica pediaacutetrica Los horarios de cobertura son los mismos que para la poblacioacuten adulta De 8 a 1530 h y atencioacuten continuada telefoacutenica de 1530 a 8 h El nuacutemero de nintildeos que se atienden tanto por caacutencer como por otras enfermedades susceptibles de recibir cuidados paliativos ronda los 36 nintildeos de media anual para una poblacioacuten aproximada de 220000 nintildeos entre 0 y 18 antildeos

GaliciaActualmente no existen dispositivos especiacuteficos de atencioacuten paliativa pe-diaacutetrica Esta atencioacuten la dispensan los servicios de pediatriacutea en los que se encuentre el paciente (servicios de pediatriacutea hospitalarios y pediatriacutea de atencioacuten primaria) En algunas ocasiones las unidades de hospitaliza-cioacuten a domicilio de adultos colaboran en la atencioacuten al nintildeo si es nece-sario Existen en algunas aacutereas acuerdos con el 061 para la asistencia y consejo telefoacutenico a los pacientes en edad pediaacutetrica que precisan apoyo tecnoloacutegico domiciliario como parte de su tratamiento ambulatorio (Pro-grama Alerta Nintildeo)

La RiojaNo existe un recurso pediaacutetrico especiacutefico Los recursos cuidados paliati-vos de adultos atienden ocasionalmente a nintildeos dependiendo de las ne-cesidades en coordinacioacuten con el servicio de pediatriacutea del Hospital San Pedro

El servicio de cuidados paliativos dispone de planta de hospitalizacioacuten con 10 camas 5 equipos de atencioacuten domiciliaria y consulta externa cubrien-do todo el aacuterea de salud de La Rioja

El servicio de pediatriacutea tiene consulta externa planta de hospitaliza-cioacuten y atencioacuten continuada mediante guardias hospitalarias de presencia fiacutesica

44 SANIDAD

Horario de cobertura Servicio de cuidados paliativos en atencioacuten meacute-dica de 8 a 15 horas y atencioacuten de enfermeriacutea de 8 a 21 horas Psicologiacutea y trabajo social de 8 a 15 horas

Por parte del servicio de paliativos se atienden entre 2 y 5 nintildeos meno-res de 14 antildeos por antildeo

Madrid (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)La Comunidad Autoacutenoma de Madrid cuenta con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuya sede estaacute en el Hospital Nintildeo Jesuacutes de Madrid El equipo estaacute compuesto por tres meacutedicos cinco enfermeras una psicoacuteloga una trabajadora social y una administrativa

Atiende a todos los nintildeos subsidiarios de Cuidados Paliativos tanto de forma ambulatoria (consulta externa) como en reacutegimen de hospitalizacioacuten domiciliaria Ademaacutes actuacutea como equipo de soporte (interconsultor) tanto en Atencioacuten Primaria como en Especializada

Presta atencioacuten programada y continuada tanto telefoacutenica como pre-sencial 24 horas al diacutea 365 diacuteas al antildeo Atienden aproximadamente a 100 nintildeos al antildeo

Actuacutean coordinados con el Servicio Pal24Existe una liacutenea de apoyo y ayuda a profesionales para visitar inte-

graacutendose en ellas unidades de prestigio muy consolidadas en otros paiacuteses

MurciaCuenta con un Servicio de Hospitalizacioacuten Domiciliaria Pediaacutetrica en el Hospital Virgen de la Arrixaca compuesto por dos pediatras dos enfermeros una enfermera de atencioacuten al duelo y con la colaboracioacuten de una psicoacuteloga y una trabajadora social de la asociacioacuten AFAMUR Proporciona atencioacuten de cuidados paliativos pediaacutetricos en toda la Re-gioacuten con cobertura de 24 horas La incidencia esperada es de 15 nintildeos al antildeo

NavarraLa atencioacuten a los pacientes paliativos pediaacutetricos oncohematoloacutegicos se hace desde el servicio de Oncologiacutea Infantil del Complejo Hospitalario Vir-gen del Camino Desde hace unos antildeos los pacientes oncoloacutegicos y hemato-loacutegicos que precisan atencioacuten domiciliaria tienen tambieacuten el apoyo desde la unidad de paliativos de San Juan de Dios

A partir de las 15 h desde la unidad de oncohematologiacutea pediaacutetrica se ofrece apoyo telefoacutenico 24 horas

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 45

La incidencia de pacientes oncoloacutegicos por antildeo es de 16 a 18 pacientes menores de 15 antildeos

Paiacutes VascoEn el Hospital de Cruces ademaacutes del Hospital de Diacutea se ofrece desde hace dos antildeos un Servicio de Hospitalizacioacuten a Domicilio Pediaacutetrico dirigido a facilitar la atencioacuten a casos cliacutenicos complejos evitando su ingreso en plantas y que atiende a pacientes con enfermedades oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos Desde aquiacute se quiere prestar la atencioacuten a pacientes de cuidados paliativos Es un recurso nuevo del que no se tienen auacuten datos reales

Previamente el servicio de pediatriacutea llevaba ya antildeos trabajando en cuidados paliativos pediaacutetricos fundamentalmente en nintildeosas con caacutencer actuando como equipo de referencia para pediatriacutea de atencioacuten primaria de los hospitales con menos casuiacutestica y de las familias

El Hospital Universitario Donostia tambieacuten es un hospital de referen-cia donde el equipo de oncologiacutea pediaacutetrica se encarga de la atencioacuten pa-liativa

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 47

Anexo 2 Epidemiologiacutea

Tabla 1 Poblacioacuten infantil en Espantildea seguacuten datos del INE (Instituto Nacional de Estadiacutestica a 1 de Enero de 2012)

Poblacioacuten por edad y Comunidad Autoacutenoma

0-4 antildeos 5-9 antildeos 10-14 antildeos 15-19 antildeosPoblacioacuten

0-19

Andaluciacutea 464672 471463 441458 459949 1837542

Aragoacuten 65294 62788 58710 59232 246024

Asturias Principado de 39860 39038 36950 38442 154290

Balears Illes 59323 58456 53529 52147 223455

Canarias 95829 107585 106330 106742 416486

Cantabria 28064 27211 24121 24149 103545

Castilla y Leoacuten 101583 103532 100999 106733 412847

Castilla-La Mancha 111293 110336 106137 110683 438449

Cataluntildea 423308 403260 356704 341947 1525219

Comunitat Valenciana 262072 263903 241469 242566 1010010

Extremadura 51409 53012 54442 60480 219343

Galicia 111715 110178 104718 111623 438234

Madrid Comunidad de 367776 341145 299749 292001 1300671

Murcia Regioacuten de 90215 88761 81020 79559 339555

Navarra Comunidad Foral 34980 33803 31499 29653 129935

Paiacutes Vasco 106787 101837 91326 86379 386329

Rioja La 16838 16232 14816 14441 62327

Ceuta 6376 5861 5185 5296 22718

Melilla 6309 5911 5546 5528 23294

Total 2443703 2404312 2214708 2227550 9290273

Fuente Instituto Nacional de EstadiacutesticaDatos oficiales y definitivos a 1 de Enero del 2012

En la siguiente tabla exponemos los coacutedigos y las enfermedades considera-das como tributarias de entrar en programa de cuidados paliativos6

6 ldquoPalliative Care Statistics for Children and Young Adults Department of Healthrdquo httpwebarchivenationalarchivesgovuk20130107105354httpwwwdhgovukprod_con-sum_dhgroupsdh_digitalassetsdhendocumentsdigitalassetdh_074699pdf

48 SANIDAD

Tabla 2 Coacutedigos Cie-10 de enfermedades susceptibles de cuidados paliativos pediaacutetricos

Causa de defuncioacuten Coacutedigo CIE-10

I Enfermedades infecciosas y parasitarias B20-B25 B44 B90-B92 B94

II Tumores C00-D48

III Enfermedades de la sangre y de los oacuterganos

hematopoyeacuteticos y ciertos trastornos que afectan al

mecanismo de la inmunidad

D55-D56 D57 D58-61 D63-D64

D66-D77 D81-D84 D86 D89

IV Enfermedades endocrinas nutricionales y metaboacutelica E22-E25 (excepto E244) E31-E32

E34-E35 E70-E72 E74-E80 E83

E84 E85 E88 E90

V Trastornos mentales y del comportamiento F01-F04 F72-F73 F78-F79 F842

VI Enfermedades del sistema nervioso G10-G13 G20-G26 G31-G32

G35-G37 G41

G45-G46 G60-G64 G70-G73

G90-G91 G93-G96 G98-G99

G80-G83

IX Enfermedades del sistema circulatorio I11- I13 I15 I20-I25 I27-I28 I31

I34-I37 I42 I50- I51 I69- I70 I77

I85 I89

X Enfermedades del sistema respiratorio J43-J44 J47 J82 J84

XI Enfermedades del sistema digestivo K72-K77

XIII Enfermedades del sistema osteomuscular y del tejido

conjuntivo

M07-M08 M30-M32 M35

M40-M41 M43 M85 M95

XIV Enfermedades del sistema genitourinario N07 N11-N13 N15- N16

N18-N19 N25-N29 N31- N33

XVI Ciertas afecciones originadas en el periacuteodo perinatal P00- P03 P07- P08 P10- P11

P20-P29 P35-P37 P39 P52-P57

P77 P90 P91

XVII Malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas

cromosoacutemicas

Q00-Q07 Q20-Q28 Q30-Q34

Q38-Q45 Q60-Q62 Q64

Q77-Q81 Q85-Q87 Q89-Q93

Otros Y85-Y89

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 49

Tabla 3 Estimacioacuten de enfermedades que limitan la vida aplicada a la poblacioacuten espantildeola

Muertes por enfer-medades que limi-

tan la vida

Enfermedades que Limitan la Vida

(min-max)Necesitaraacuten CPP

(min-max)

Andaluciacutea 294 2205 2940 1103 1470

Aragoacuten 39 295 394 148 197

Asturias Principado de 25 185 247 93 123

Balears Illes 36 268 358 134 179

Canarias 67 500 666 250 333

Cantabria 17 124 166 62 83

Castilla y Leoacuten 66 495 661 248 330

Castilla-La Mancha 70 526 702 263 351

Cataluntildea 244 1830 2440 915 1220

Comunitat Valenciana 162 1212 1616 606 808

Extremadura 35 263 351 132 175

Galicia 70 526 701 263 351

Madrid Comunidad de 208 1561 2081 780 1041

Murcia Regioacuten de 54 407 543 204 272

Navarra Comunidad Foral 21 156 208 78 104

Paiacutes Vasco 62 464 618 232 309

Rioja La 10 75 100 37 50

Ceuta 4 27 36 14 18

Melilla 4 28 37 14 19

Poblacioacuten Total Espantildeola 1486 11148 14864 5574 7432

El proceso de obtencioacuten de los datos se ha realizado mediante el programa Pestadiacutestico del Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad en el cual estaacuten recogidas por edades y por antildeos todas las causas de defuncioacuten en Espantildea Es posible disgregarlo por provincias y Comunidades Autoacutenomas Los datos se obtienen al cruzar los coacutedigos seleccionados como ldquocausas de muerte susceptibles de recibir cuidados paliativosrdquo con la edad y los uacuteltimos 10 antildeos publicados

50 SANIDAD

Tabla

4

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51

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49

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 51

Tabla

5

Mo

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1-12

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52 SANIDAD

Tabla

6

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(05

)

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 53

Tabla

6

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(02

)

6902

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 55

Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Pautas para la elaboracioacuten de planes de Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Partiendo del documento de Formacioacuten Continuada en Cuidados Paliativos elaborado por los Comiteacutes Teacutecnico e Institucional y tal como consta tanto en la Estrategia Nacional de CP 2007 como en su actualizacioacuten 2010-2014 se establecen 3 Niveles de Formacioacuten seguacuten la relacioacuten maacutes o menos frecuente del profesional de la salud con enfermos con enfermedad avanzada progre-siva o en situacioacuten terminal

Nivel BaacutesicoDirigido a todos los profesionales del sistema nacional de salud que puedan atender en un determinado momento a nintildeos con enfermedades o situacio-nes cliacutenicas que no les van a permitir llegar a la edad adulta o en situacioacuten de amenaza para la vida

bull Profesionales del aacutembito asistencial en Atencioacuten Primaria y Hospi-talaria Medicina Enfermeriacutea Trabajo Social Psicologiacutea Fisiotera-pia Auxiliares de Enfermeriacutea etc

bull Profesionales del aacutembito de la administracioacutenbull Profesionales del aacutembito de la gestioacuten

Duracioacuten 2040 horas o 3-6 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico

siendo deseable una visita a un equipo especiacuteficoDebe estar incluida en todos los programas de Formacioacuten Avanzada en

Cuidados PaliativosLo ideal que es que esta formacioacuten esteacute incluida en los estudios de

grado dentro de la asignatura de Cuidados Paliativos o en la de Pediatriacutea en Medicina y Enfermeriacutea

Contenidos Habraacute un moacutedulo baacutesico para todos los profesionales y un moacutedulo especiacutefico solo para personal sanitario En el moacutedulo dirigido al personal sanitario habraacute contenidos especiacuteficos en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuyo objetivo seraacute dar a conocer el problema y plantear un en-

56 SANIDAD

foque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimensiones

bull Principios de los cuidados paliativos pediaacutetricosbull Identificacioacuten de pacientes pediaacutetricos que requieren cuidados pa-

liativosbull Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en

la personabull Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuidados

paliativos pediaacutetricosbull Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidabull Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativos

Nivel IntermedioDirigido a profesionales que atienden de forma habitual u ocasional a ni-ntildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida a lo largo de las dife-rentes etapas de la vida del nintildeo y que en un determinado momento pueden atenderle tambieacuten en las fases de enfermedad avanzada o en el final de la vida

bull Pediatras de Atencioacuten Primaria y Especializada Meacutedicos de Fami-lia Enfermeros Trabajadores Sociales Auxiliares de Enfermeriacutea y Psicoacutelogos

bull Pediatras con dedicacioacuten preferente o exclusiva a la Neonatologiacutea Cuidados Intensivos Pediaacutetricos Urgencias Oncohematologiacutea pe-diaacutetrica Neuropediatriacutea

bull Profesionales que trabajan en Cuidados Paliativos de Adultos y que ocasionalmente atienden nintildeos que requieren Cuidados Pa-liativos

bull Responsables de Servicios Pediaacutetricos o de Servicios de Cuidados Paliativos

Duracioacuten De 80 horas teoacutericas (presencial o semipresencial)Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales para la atencioacuten

de nintildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida con un enfoque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimen-siones

Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico siendo deseable estancia de 15- 30 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos pediaacutetricos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 57

Contenidos

bull Comunes el temario del nivel baacutesico ampliadobull Especiacuteficos ademaacutes de los temas del nivel baacutesico ampliado

ndash Marco conceptual principios y atencioacuten al final de la vida en cuidados paliativos pediaacutetricos

ndash Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en la persona

ndash Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidandash Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativosndash Competencias baacutesicas en cuidados paliativosndash Aspectos baacutesicos de la atencioacuten integral en CPPndash Fundamentos del trabajo interdisciplinarndash Habilidades de comunicacioacuten con el nintildeo y su familiandash Aspectos eacuteticos en la atencioacuten en la final de la vida en el nintildeo y

adolescentendash Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuida-

dos paliativos pediaacutetricosndash Acompantildeamiento al nintildeo y su familiandash El proceso de duelo

Especiacuteficos de pediatriacutea

Se recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados para cada tipo de profesional (al menos medicina enfermeriacutea trabajador social psicologiacuteahellip) con los conocimientos competencias y habilidades especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Nivel AvanzadoDirigido a profesionales que trabajan en equipos especiacuteficos de cuidados paliativos pediaacutetricos

Duracioacuten Corresponderiacutean con los equivalentes a la realizacioacuten de un posgrado en cuidados paliativos gt 300 horas teoacutericas o de 30 a 60 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)

Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales con dedicacioacuten exclusiva o preferente a los cuidados paliativos pediaacutetricos para prestar asistencia gestionar unidades y equipos impartir formacioacuten realizar inves-tigacioacuten y promover el desarrollo de estructuras de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

58 SANIDAD

Metodologiacutea Si se hace como estudio de postgrado equivalente a tiacutetu-los Especialista Universitario o Master Oficial

Ensentildeanza on-line yo virtual con estancia de 30 a 90 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos

ContenidosSe recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados

para cada tipo de profesional (al menos meacutedico enfermero trabajador social psicoacutelogohellip) que junto a los con los conocimientos competencias y habilidades comunes incluye las partes especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Cursos monograacuteficos de actualizacioacutenDirigido a profesionales que desean profundizar y actualizar conocimientos en temas concretos

Duracioacuten miacutenimo 20 horasObjetivosMantener una actualizacioacuten profesionalAdquirir conocimientos yo destrezas especiacuteficasMetodologiacutea Formatos presencial y on-lineContenidos Adaptados a las necesidades de los distintos profesionales

y del sistema sanitario en cada momento

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 59

Bibliografiacutea1 Aizpurua P Esparza MJ Quimioterapia o cuidados paliativos en caacutencer terminal

preferencias de padres y profesionales Evid Pediatr 20128132 Alonso E Peacuterez J Rodriacuteguez JI Ruiz JA Del Cerro MJ Hierro L et al Los cuidados

paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (2003 Ed Impr)61(4)330-335 oct 2004

3 American Academy of Pediatrics Committee on Bioethics and Committee on Hospital Care Palliative Care for Children Pediatrics 2000106351 httppediatricsaappublicationsorgcontent1062351fullhtml

4 Antequera JM Sesioacuten cliacutenico-juriacutedica Casos para el debate Una reflexioacuten sobre el Derecho a la Objecioacuten de Conciencia en el aacutembito de la Pediatriacutea Aproximacioacuten al marco legal Rev Pediatr Aten Primaria 20035327-331

5 Aspectos eacuteticos en nutricioacuten e hidratacioacuten en el nintildeo Comentarios al documento de la Academia Americana de Pediatriacutea (Pediatrics 2009) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 201270(1) 15-19

6 Astray A Encuesta sobre cuidados paliativos a pediatras de Atencioacuten Primaria en un aacuterea sanitaria de Madrid Rev Pediatr Aten Primaria 201012 33-40

7 Atencioacuten integral y cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (y II) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(5) 213-216

8 Bosquet L Campos CP Hueso C Peacuterez N Hernaacutendez Aacute Arcos L et al Cuestionario sobre cuidados paliativos a neuropediatras Neurologiacutea 2012 27(5)277-283

9 British Medical Association Assessment of mental capacity Guidance for doctors and lawyers A report of the British Medical Association and the Law Society London BMA 199556-66

10 Casanueva L Ruiz P Saacutenchez JI Ramos MV Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetrica Revisioacuten de la bibliografiacutea An Pediatr (Barc) 200563152-9

11 Casanueva L Ruiz P Ignacio J Ramos V Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos empleo de teacutecnicas de investigacioacuten cualitativa para el anaacutelisis del afrontamiento de la muerte y situaciones criacuteticas Revista de Calidad Asistencial 2007 22 (1) 36-43 22 ref

12 Castro LE Duraacuten P Campo G Reinoso F Cataacute E Hernaacutendez M et al La peacuterdida en un contexto transcultural el nintildeo inmigrante con caacutencer en fase terminal Med Paliat14(4)236-242 2007 Ilus tab

13 Comiteacute de Expertos del grupo de trabajo de la EAPC (Asociacioacuten Europea de Cuidados Paliativos) en Cuidados Paliativos para Nintildeos y Adolescentes Impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa 15 3

14 Conselleriacutea de Sanidade Plan Galego de Coidados Paliativos 2ordf ed Santiago de Compostela Conselleriacutea de Sanidade Servizo Galego de Sauacutede 2006 [consultado 28 Enero 2014] Disponible en httpwwwsergasesPublicacionesDetallePublicacionaspxIdPaxina=40008ampIDCatalogo=1592

15 Del Rincoacuten C Martino R Cataacute E Montalvo G Cuidados paliativos pediaacutetricos El afrontamiento de la muerte en el nintildeo oncoloacutegico Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)5(23)425-438 dic 2008

16 Departamento de Sanidad Gobierno Vasco Plan de Cuidados Paliativos atencioacuten a pacientes en la fase final de la vida CAPV 2006-09 httpbitly1py1Aoz

17 EAPC steering committee on palliative care in children IMPaCCT standards for paediatric palliative care in Europe European Journal of Palliative Care 2007 14(3) 109-114 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=AqhYUfOlFwc3

18 EAPC steering committee on palliative care in children Cuidados paliativos para lactantes nintildeos y joacutevenes los hechos Fondazione Maruzza Lfevbre DrsquoOvidio Onlus

60 SANIDAD

Roma 2009 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=earmpoHy4EY3damptabid=286

19 Escudero Carretero J Simoacuten Lorda P coord Aguayo Maldonado J [et al] El final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la atencioacuten sanitaria Sevilla Consejeriacutea de Salud 2011

httpwwwjuntadeandaluciaessaludsitescsaludcontenidosInformacion_Generalc_2_c_19_bioetica_sspabioetica_infanciaperfil=org

20 Estudio sobre C Paliativos httpwwwcancerinfantilorgwp-contentuploads201403Cuidados-Paliativospdf Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer httpcancerinfantilorgwp-contentuploadsCuidados-Paliativospdf

21 Fernaacutendez JM Pozuelo B Ortiacute P Loacutepez L Cantildeete A Verdeguer V et al Evaluacioacuten de un programa de hospitalizacioacuten a domicilio para nintildeos con caacutencer An Pediatr (Barc) 20005241-6

22 Generalitat de Catalunya Departament de Salut Pla director sociosanitari Barcelona Departament de Salut 2006 Disponible en httpwww20gencatcatdocssalutHomeAmbits20tematicsLinies20dactuacioPlanificacioPlans20directors2020082010SociosanitariQue20esDocumentspd_socisanitari271006pdf

23 Gonzaacutelez J Cine y Pediatriacutea (I) una oportunidad para la docencia y la humanizacioacuten en nuestra praacutectica cliacutenica Rev Pediatr Aten Primaria 201012 299-313

24 Grupo de Trabajo de la EAPC impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa Med Paliat15(3)175-180 jul 2008 Ilus

25 Grupo de Trabajo de la Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea sobre Limitacioacuten del Esfuerzo Terapeacuteutico y Cuidados Paliativos en recieacuten nacidos Decisiones de limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteutico en recieacuten nacidos criacuteticos estudio multiceacutentrico An Pediatr (Barc) 200257547-53

26 Junta de Andaluciacutea Consejeriacutea de Salud Plan Andaluz de Cuidados Paliativos 2008-2012

httpwwwsasjuntaandaluciaeslibraryplantillasexternaasppag=contenidosgestioncalidadgasistencialPlan_Cuidados_Paliativospdf

27 Kumar SP Reporting of Pediatric Palliative Care a systematic review and quantitative analysis of research publications in palliative care journals Indian J Palliat Care 2011 17(3)202-209

28 Ley de Cohesioacuten y Calidad del Sistema Nacional de Salud Ley 162003 de 28 de mayo Boletiacuten Oficial del Estado nordm 128 (2952003)

29 Ley orgaacutenica 11996 de 15 de enero de Proteccioacuten Juriacutedica del Menor de modificacioacuten parcial del Coacutedigo Civil y de la Ley de Enjuiciamiento Civil wwwboeesboediacuteas19960117pdfsA01225-01238pdf

30 Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica reguladora de la autonomiacutea del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacioacuten y documentacioacuten cliacutenica wwwBoeesboediacuteas20021115pdfsA40126-40132pdf

31 Martino R Payeras J Rodriacuteguez S Rus M Estado actual de los cuidados paliativos en Espantildea Med Pal 200916(5) 298-302

32 Martiacute JMordf Trias M Gascoacuten J Cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 20056247933 Martino R Palacios M Payeras J Rodriacuteguez MR Estado actual de los cuidados paliativos

pediaacutetricos en Espantildea Med Paliat16(5)298-302 sep -oct 2009 Tab34 Martino R Cuidados paliativos pediaacutetricos teniendo en cuenta al nintildeo a las familias y a

los profesionales Evid Pediatr 20128135 Martino R Casado J Ruiz MA Actitudes y necesidades de los intensivistas pediaacutetricos

ante la muerte de sus pacientes An Pediatr (Barc) 200766351-636 Martino R Fillol A Del Rincoacuten C Cataacute E A propoacutesito de un caso construyendo realidades

fallecer en casa Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)6(23)499-506 dic 200937 Mateos MordfE Loacutepez E Garrido C Torres MordfJ Loacutepez J de las Heras R Osteosarcoma y

metaacutestasis cerebral An Pediatr (Barc) 200256462-5

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 61

38 Ministerio de Sanidad y Consumo Plan Nacional de Cuidados Paliativos Bases para su desarrollo Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2001

39 Ministerio de Sanidad y Consumo Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2007

40 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Actualizacioacuten 2010-2014 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad 2011

41 Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social Unidad de Cuidados Paliativos Estaacutendares y recomendaciones Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social 2009

42 Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2014

43 Monleoacuten M Rus M Martino R Reunioacuten de primavera de la sccalp mesa Redonda Controversias y novedades Cuidados paliativos pediaacutetricos Una necesidad y un reto Bol Pediatr50(212)108-112 ener-abr 2010 Ilus

44 Mortalidad infantil en un hospital de nivel terciario Limitacioacuten de esfuerzo terapeacuteutico correspondencia cliacutenicopatoloacutegica y precisioacuten diagnoacutestica Anales de Pediatriacutea 201276(6) 343-349

45 Oficio del Senado comunicando la aprobacioacuten de una Mocioacuten sobre la elaboracioacuten de un Plan Nacional de Cuidados Paliativos Boletiacuten Oficial de las Cortes Generales del Senado Serie I nordm 731 (13 de septiembre de 1999)

46 Palomeque A Cuidados intensivos y cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 200562409-1147 Peacuterez N Del trabajo en equipo a la colaboracioacuten entre equipos Un avance en la atencioacuten

a pacientes al final de la vida Medicina Paliativa 2010 16 (6) 315-31648 Plan en elaboracioacuten Departamento de Salud y Consumo Gobierno Vasco Proceso Asistencial

Integrado en Cuidados Paliativos de la Comunidad Autoacutenoma del Paiacutes Vasco 201449 Plan Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2016 (II PENIA) Ministerio de Sanidad

Servicios Sociales e Igualdad 201350 Policy Department Economic and Scientific Policy Palliative Care in the European

Union IPAENVIST2007-22 PE 404899 European Parliament Brussels 200851 Programa de Cuidados Paliativos de Aragoacuten Departamento de Salud y Consumo del

Gobierno de Aragoacuten Zaragoza Enero 200952 Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualizacioacuten Boletiacuten Oficial del Estado nordm 222 (1692006)

53 Recomendacioacuten Rec (1999) 1418 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

54 Recomendacioacuten Rec (2003) 24 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

55 Reflexiones sobre la atencioacuten integral y los cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (I) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(4) 160-164

56 Registro del antildeo 2010 de Nutricioacuten Parenteral Domiciliaria en Espantildea Grupo NADYA-SENPE Nutricioacuten Hospitalaria 201126(6) 1277-1282

57 Resolucioacuten 613(1976) del Consejo de Europa sobre los derechos de los enfermos y moribundos Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa adoptada el 29 de Enero de 1976

58 Resolucioacuten (1995) sobre el respeto de los derechos humanos en la Unioacuten Europea Diario Oficial nordm C 132 de 28041997 p 0031

59 Ricarte JI Boned S Sentido del humor y fundamentos clown como herramientas en los Cuidados Paliativos Medicina Paliativa 200815(3) 171-174

60 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Gonzaacutelez E Amayra I Los cuidados paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (Barc) 200461330-5

62 SANIDAD

61 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Peacuterez EG Amayra I El pediatra ante la muerte del nintildeo integracioacuten de los cuidados paliativos en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos An Pediatr (Barc) 200562450-7

62 Tagarro A Dorao P Moraleda S Loacutepez P Moreno T San-Joseacute B et al Cuidados al final de la vida en una unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos evaluacioacuten por parte del personal y de los padres An Pediatr (Barc) 200868346-52

63 Tagarro A Ruza F Percepcioacuten subjetiva de los padres sobre los cuidados al final de la vida en una UCIP y coacutemo mejorarlos An Pediatr (Barc) 200869119-23

64 Tejedor JC Loacutepez J Herranz N Nicolaacutes P Garciacutea F Peacuterez J Recomendaciones sobre toma de decisiones y cuidados al final de la vida en neonatologiacutea An Pediatr (Barc) 201378190e1-e14

65 The Worldwide Palliative Care Alliance World Health Organization Global atlas of palliative care at the end of life 2014

66 Villegas JA Antuntildea MJ Cuidados Paliativos Pediaacutetricos Bol Pediatr52(221)131-145 sul -sep 2012

67 World Health Organization WHO definition of Palliative Care httpwwwwhointcancerpalliativedefinitionen

El documento tiene como objetivo ldquomejorar la calidad de la atencioacuten prestada a los nintildeos y nintildeas en situacioacuten avanzada y terminal y sus familiares promoviendo una respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respetando su autonomiacutea y valoresrdquoLos cuidados pediaacutetricos aunque estrechamente relacionados con los cuidados paliativos de adultos representa un campo especial son uacutenicos y especiacuteficos y requieren habilidades y organizacioacuten diferente Para ello en el seno de la Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS se consideroacute oportuna la creacioacuten de un grupo de trabajo especiacutefico para elaborar este documento En eacutel se recoge el marco institucional doacutende se reconocen los cuidados paliativos como un derecho reconocido por organismos internacionales y una prestacioacuten sanitaria descrita en la legislacioacuten espantildeola se definen los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos se realiza un anaacutelisis de la situacioacuten actual de la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en las distintas Comunidades Autoacutenomas y por uacuteltimo se establece una serie de criterios de atencioacuten en cinco aacutereas en consonancia con la Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS para impulsar promover y facilitar la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en todo el territorio espantildeol

wwwmsssigobes

MINISTERIO DE SANIDAD SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD

GOBIERNODE ESPANtildeA

  • Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten
    • Iacutendice
    • 1 Justificacioacuten del documento
      • Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud
      • Cuidados Paliativos en la Unioacuten Europea
      • II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-16 (II PENIA)
        • 2 Especificidad de los cuidados paliativos pediaacutetricos
        • 3 Anaacutelisis de situacioacuten iquestQueacute hay en Espantildea
          • 31 Planes autonoacutemicos
          • 32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos
            • 4 Objetivo del documento
            • 5 Epidemiologiacutea
            • 6 Criterios de Atencioacuten
              • 61 Atencioacuten Integral
              • 62 Modelo Organizativo
              • 63 Autonomiacutea del paciente
              • 64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos
              • 65 Investigacioacuten
                • Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Espantildea
                • Anexo 2 Epidemiologiacutea
                • Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos
                • Bibliografiacutea

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 9

Iacutendice

1 Justificacioacuten del documento 11

Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud 11

Cuidados Paliativos en la Unioacuten Europea 12

II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-16

(II PENIA) 12

2 Especificidad de los cuidados paliativos pediaacutetricos 15

3 Anaacutelisis de situacioacuten iquestQueacute hay en Espantildea 19

31 Planes autonoacutemicos 19

32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados

paliativos pediaacutetricos 24

4 Objetivos del Documento 25

5 Epidemiologiacutea 27

6 Criterios de Atencioacuten 29

61 Atencioacuten Integral 29

62 Modelo Organizativo 31

63 Autonomiacutea del paciente 32

64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos 35

65 Investigacioacuten 35

Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Espantildea 39

Anexo 2 Epidemiologiacutea 47

Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos 55

Bibliografiacutea 59

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 11

1 Justificacioacuten del documentoLa atencioacuten paliativa a los pacientes que lo requieren es un derecho recono-cido por organismos internacionales y una prestacioacuten sanitaria claramente descrita en la legislacioacuten espantildeola

En los uacuteltimos antildeos el Consejo de Europa ha publicado dos recomen-daciones especiacuteficas sobre los cuidados paliativos Por un lado la Recomen-dacioacuten 1418 (1999) que aboga por la definicioacuten de los Cuidados Paliativos como un derecho y una prestacioacuten maacutes de la asistencia sanitaria y por otro la Recomendacioacuten 24 (2003) sobre la organizacioacuten de los mismos

En Espantildea estas recomendaciones tuvieron como efecto que en 1999 el Pleno del Senado en su sesioacuten de 14 de septiembre aprobara una mocioacuten ins-tando al Gobierno a elaborar un Plan Nacional de Cuidados Paliativos En el antildeo 2001 tras su aprobacioacuten por el Pleno del Consejo Interterritorial del Siste-ma Nacional de Salud de 18 de diciembre de 2000 fue publicado el documento Bases para su desarrollo Plan Nacional de Cuidados Paliativos El plan instaba a las Comunidades Autoacutenomas a desarrollar las recomendaciones que conteniacutea sin embargo la puesta en marcha de medidas fue muy desigual hasta el antildeo 2003 en que el Gobierno promulgoacute la ldquoLey de Cohesioacuten y Calidad en el Sistema Nacional de Saludrdquo con el fin de garantizar la equidad Desde ese momento la atencioacuten al paciente en situacioacuten terminal quedaba garantizada como una de las prestaciones baacutesicas para todos los ciudadanos espantildeoles

Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud

En diciembre de 2005 la Direccioacuten General de la Agencia de Calidad orga-nizoacute la Jornada ldquoCuidados Paliativos en el SNS Presente y Futurordquo durante la cual se revisoacute en profundidad la situacioacuten en Espantildea Sus conclusiones junto con las referencias anteriores marcaron el inicio del proceso de ela-boracioacuten de la Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS aprobada el 17 de marzo de 2007 por unanimidad en el seno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud

El 12 de marzo de 2008 se constituye el Comiteacute de Seguimiento y Eva-luacioacuten El corte para la recogida de informacioacuten de esta primera evaluacioacuten tuvo lugar el 14 de marzo de 2009 fecha en la que se cumpliacutean dos antildeos desde

12 SANIDAD

la aprobacioacuten de la Estrategia Su informe de evaluacioacuten fue llevado al Conse-jo Interterritorial el 31 de mayo de 2010 momento en el que quedoacute aprobado

La Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud 2007-2010 estaacute dirigida a los pacientes con caacutencer y enfermedades croacutenicas evolutivas de cualquier edad que se encuentren en situacioacuten avanzadater-minal El ANEXO I en su punto 3 define a los pacientes en edad pediaacutetrica y las peculiaridades de su atencioacuten

Teniendo en consideracioacuten las aportaciones de la evaluacioacuten y la revi-sioacuten de nuevas evidencias el Comiteacute de Seguimiento y Evaluacioacuten consen-suoacute los objetivos de la Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacio-nal de Salud 2010-2014

La estrategia entre sus puntos criacuteticos destaca que los recursos en rela-cioacuten con los pacientes pediaacutetricos son praacutecticamente inexistentes

Cuidados Paliativos en la Unioacuten Europea

En el antildeo 2007 el Comiteacute del Parlamento Europeo sobre Medio Ambiente Salud Puacuteblica y Seguridad Alimentaria encargoacute al Departamento de Poliacutetica Cientiacutefica y Econoacutemica que dirigiera un estudio externo sobre los cuidados paliativos en Europa Los resultados se plasmaron en un documento en el que se analiza la situacioacuten de los cuidados paliativos haciendo referencia expliacutecita a los cuidados paliativos pediaacutetricos En el documento se destaca que ldquoLos cuidados en el hogar es lo que la mayoriacutea de las familias quieren y deberiacutea ser el modelo para todos aquellos que prestan cuidados paliativos pediaacutetricosrdquo Sin embargo el Parlamento Europeo reconoce que ldquoproporcio-nar soluciones efectivas para las necesidades de los cuidados paliativos a los nintildeos no es una tarea faacutecilhellipes esencial la organizacioacuten de redes especiacuteficas donde trabajen equipos interdisciplinares pediaacutetricos expertos en estrecha colaboracioacuten con otras redes locales de atencioacuten primaria y hospitalesrdquo

La mayoriacutea de los paiacuteses no prestan cuidados paliativos pediaacutetricos especializados de forma estructurada y universal sin embargo se estaacuten lle-vando a cabo importantes iniciativas que sugieren que este aspecto de los cuidados paliativos estaacute adquiriendo maacutes reconocimiento

II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-16 (II PENIA)El 5 abril de 2013 el Consejo de Ministros aproboacute el II PENIA

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 13

En este Plan se define ldquoNintildeordquo o ldquoInfanciardquo hasta la edad de 18 antildeos de acuerdo a lo previsto en el artiacuteculo 12 de la Constitucioacuten Espantildeola y el artiacute-culo 1 de la Convencioacuten de los Derechos del Nintildeo que estaacute en consonancia con las uacuteltimas reglamentaciones espantildeolas en materia sanitaria

El nuacutemero de nintildeos espantildeoles de 0 a 17 antildeos a fecha de 1 de Noviem-bre de 2011 seguacuten el Censo es de 8348433 constituyendo el 1783 de la poblacioacuten total

Las directrices son El Intereacutes Superior del Menor el principio de No Discriminacioacuten y el principio de Participacioacuten del Menor adecuada a su edad

Entre los 8 objetivos que se plantean en el II PENIA el objetivo 7ordm Salud Integral consiste en ldquoPromover acciones para alcanzar el maacuteximo de-sarrollo de los derechos a la salud puacuteblica de nintildeos y adolescentes desde la promocioacuten de la salud hasta la rehabilitacioacuten dando prioridad a las pobla-ciones maacutes vulnerablesrdquo

En este sentido el II PENIA destaca que ldquoEn la estrategia en Cuidados Paliativos del SNS se presta una especial atencioacuten a la poblacioacuten infantil y adolescente en fases avanzadas y terminales de su enfermedad y a sus fami-liares La muerte del nintildeo es un evento para el que la comunidad sanitaria y el entorno familiar no estaacuten suficientemente preparados La sociedad en general no espera que los nintildeos mueran y las familias en particular tien-den a creer que la medicina puede curar casi todas las enfermedades Estas expectativas llevan a que la familia y a veces el personal sanitario rechacen una transicioacuten formal hacia intervenciones que no tengan como objetivo la curacioacutenrdquo

En el apartado 795 de los objetivos a cumplir en el periodo 2013-16 se propone de forma expliacutecita ldquoProporcionar a la poblacioacuten infantil y ado-lescente con enfermedad en fase avanzada terminal y a sus familiares una valoracioacuten y atencioacuten integral adaptada en cada momento a su situacioacuten en cualquier nivel asistencial y a lo largo de todo su proceso evolutivordquo

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 15

2 Especificidad de los cuidados paliativos pediaacutetricos

Desde el antildeo 2007 el grupo de trabajo pediaacutetrico de la European Associa-tion of Palliative Care (EAPC) y la Fondazione Maruzza Lefevbre DrsquoOvidio Onlus han publicado dos documentos de referencia sobre cuidados paliati-vos pediaacutetricos IMPaCCT standards for paediatric palliative care in Europe y Cuidados paliativos para lactantes nintildeos y joacutevenes los hechos en los que se recogen los elementos especiacuteficos y distintivos

Los cuidados paliativos pediaacutetricos son ldquoCuidados activos totales del cuerpo la mente y el espiacuteritu del nintildeo incluyendo tambieacuten el apoyo a la fa-milia Comienzan cuando se diagnostica una enfermedad amenazante para la vida y continuacutean independientemente de si el nintildeo recibe o no tratamien-to de la propia enfermedadrdquo1

Los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados palia-tivos pediaacutetricos son los siguientes

1 Amplia variedad de enfermedades (neuroloacutegicas metaboacutelicas cro-mosoacutemicas cardioloacutegicas respiratorias e infecciosas oncoloacutegicas complicaciones por prematuridad trauma) y la duracioacuten imprede-cible de la enfermedad Muchas patologiacuteas pertenecen al grupo de las denominadas raras y de caraacutecter familiar algunas sin diagnoacutes-tico La Association For Childrenrsquos Palliative Care (ACT) describe cuatro grupos principales de pacientes

Grupo 1 Situaciones que amenazan la vida para las cuales el trata-miento curativo puede ser viable pero tambieacuten puede fracasar (por ejemplo caacutencer infecciones fallo orgaacutenico cardiaco hepaacutetico o renal)Grupo 2 Enfermedades que requieren largos periodos de trata-miento intensivo dirigido a mantener la vida pero donde todaviacutea es posible la muerte prematura (por ejemplo fibrosis quiacutestica VIHSIDA anomaliacuteas cardiovasculares enfermedad de Duchenne)Grupo 3 Enfermedades progresivas sin opciones curativas donde el tratamiento es paliativo desde el diagnoacutestico (por ejemplo tras-tornos neuromusculares o neurodegenerativos trastornos meta-boacutelicos progresivos anomaliacuteas cromosoacutemicas caacutencer metastaacutesico avanzado ya al diagnoacutestico)

1 Cuidados Paliativos para lactante nintildeos y joacutevenes Los hechos wwweapcnetorgprojectsPaedriaticTFhtml

16 SANIDAD

Grupo 4 Situaciones irreversibles no progresivas con grave dis-capacidad que conllevan una extrema vulnerabilidad de padecer complicaciones de la salud (por ejemplo paraacutelisis cerebral grave trastornos geneacuteticos malformaciones congeacutenitas recieacuten nacidos de muy bajo peso lesiones cerebrales o de la meacutedula espinal)

2 La variabilidad en la edad de los pacientes puesto que la aten-cioacuten comienza ya en la fase prenatal con el diagnoacutestico de enfer-medades limitantes o de pronoacutestico letal continuacutea en el periodo neonatal y se prolonga hasta adultos joacutevenes que por sus carac-teriacutesticas cliacutenicas (diagnoacutestico en la infancia trayectoria cliacutenica e incluso peso o tamantildeo) requieren un enfoque pediaacutetrico en su atencioacuten

3 Reducido nuacutemero comparado con los adultos el nuacutemero de casos pediaacutetricos que requieren cuidados paliativos es mucho menor

4 Disponibilidad limitada de faacutermacos especiacuteficos para los nintildeos casi todos los tratamientos farmacoloacutegicos disponibles estaacuten desarro-llados formulados y autorizados para su uso en adultos y raramen-te estaacuten disponibles en forma de suspensioacuten (especialmente los tratamientos para el dolor con opioides de liberacioacuten prolongada) que sean faacuteciles de administrar a los nintildeos pequentildeos

5 Factores de desarrollo los nintildeos estaacuten en continuo desarrollo fiacutesi-co emocional y cognitivo Esto afecta cada aspecto de sus cuidados desde la dosis de la medicacioacuten a los meacutetodos de comunicacioacuten educacioacuten y apoyo

6 Papel de la familia El nintildeo y la familia constituyen la unidad de atencioacuten Los padres estaacuten profundamente involucrados como cui-dadores y responsables en la toma de decisiones

7 Un aacuterea de conocimiento relativamente nueva que en Pediatriacutea se ha hecho maacutes patente por los avances tecnoloacutegicos que permiten prolongar la supervivencia de un mayor nuacutemero de nintildeos con pa-tologiacuteas complejas que hasta hace poco los habriacutean conducido a un raacutepido deterioro y a la muerte

8 Implicacioacuten emocional cuando un nintildeo estaacute muriendo puede re-sultar extremadamente difiacutecil para los miembros de la familia y cuidadores aceptar el fracaso del tratamiento la irreversibilidad de la enfermedad y la muerte

9 Afliccioacuten y duelo despueacutes de la muerte de un nintildeo es maacutes probable que el duelo sea grave prolongado y a menudo complicado

10 Cuestiones legales y eacuteticas los referentes legales son los padres o tutores del nintildeo A menudo no se respetan los derechos legales del nintildeo sus deseos y su participacioacuten a la hora de elegir Puede haber

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 17

conflictos entre la eacutetica la conducta profesional y la legislacioacuten es-pecialmente en lo que concierne a los nintildeos

11 Impacto social es difiacutecil para el nintildeo y la familia mantener su papel en la sociedad a lo largo de la enfermedad (colegio trabajo ingresos)

Como reconoce la Academia Americana de Pediatriacutea (AAP) el diag-noacutestico de una enfermedad incurable o una situacioacuten cliacutenica irreversible hace al paciente tributario de un abordaje paliativo En cada momento de su evolucioacuten puede requerir recursos asistenciales diferentes

Es importante reconocer el punto de inflexioacuten por el que un pacien-te pediaacutetrico precisa atencioacuten especiacutefica por un equipo de cuidados palia-tivos ya que desde ese momento ha de cambiar todo el planteamiento de diagnoacutestico monitorizacioacuten tratamiento y cuidados del paciente Si no se reconoce que el paciente ha iniciado la fase final de su enfermedad se pue-de llegar al fallecimiento aplicando sistemas de monitorizacioacuten rutinas de diagnoacutestico u opciones terapeacuteuticas que no sirven al bienestar del paciente ni a humanizar su muerte Si los pediatras se plantean agotar todos los re-cursos curativos antes de emplear los cuidados paliativos eacutestos se iniciaraacuten demasiado tarde Los cuidados paliativos y los tratamientos curativos no deben ser mutuamente excluyentes En los pacientes con enfermedad aguda puede ser maacutes faacutecil reconocer un punto de inflexioacuten en la evolucioacuten de la enfermedad que determine un cambio en los objetivos terapeacuteuticos pero el nintildeo afectado de una enfermedad o una situacioacuten cliacutenica de pronoacutestico fatal debe beneficiarse de la coexistencia de ambas mentalidades desde el mismo momento del diagnoacutestico

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 19

3 Anaacutelisis de situacioacuten iquestQueacute hay en Espantildea

En el antildeo 1991 se puso en marcha la primera unidad de cuidados paliativos pediaacutetricos en el Hospital Sant Joan de Deu en Barcelona En 1997 se crea una en el Hospital materno Infantil de Las Palmas en 2008 la del Hospital Nintildeo Jesuacutes de Madrid y en 2013 otra en Son Espasses (Mallorca) Ademaacutes algunas unidades de Oncologiacutea Pediaacutetrica prestan atencioacuten paliativa a sus pacientes

En los uacuteltimos antildeos las Comunidades Autoacutenomas han desarrollado planes de Cuidados Paliativos y poseen diferentes recursos En su mayoriacutea estos recursos o dispositivos estaacuten encaminados a la atencioacuten de la pobla-cioacuten adulta Algunos de ellos atienden tambieacuten a nintildeos en fases finales de la vida en circunstancias particulares

En 6 de ellas se contempla la atencioacuten pediaacutetrica de cuidados paliati-vos en la cartera de servicios lo que no implica la existencia de dispositivos especiacuteficos de atencioacuten

31 Planes autonoacutemicosSe han revisado las referencias existentes en los planes autonoacutemicos a la atencioacuten paliativa pediaacutetrica y se ha solicitado informacioacuten complementaria a cada autonomiacutea

AndaluciacuteaEl Plan Andaluz de Cuidados Paliativos (CP) contempla la atencioacuten de los pacientes en situacioacuten terminal de causa oncoloacutegica y no oncoloacutegica y de cualquier edad incluida por tanto la edad pediaacutetrica El objetivo especiacutefico nordm 6 de la citada liacutenea refiere ldquoAbordar los cuidados paliativos en los nintildeos y adolescentes tanto en patologiacuteas oncoloacutegicas como no oncoloacutegicas aten-diendo sus caracteriacutesticas diferenciales o especiacuteficasrdquo El modelo de atencioacuten que se propone es el modelo de ATENCIOacuteN COMPARTIDA Este modelo implica la atencioacuten de los nintildeos en CP por los profesionales de los recursos convencionales pediatra de Atencioacuten Primaria y Servicios Pediaacutetricos de los hospitales conjuntamente con los profesionales de los recursos avanzados en las situaciones que lo necesiten necesidades que se establecen en gran medida a traveacutes del uso de la herramienta de la Complejidad Entre las prioridades del trienio 2013-2015 del Plan Andaluz de CP se encuentra la atencioacuten del nintildeoa en su domicilio siempre dentro de este modelo de aten-

20 SANIDAD

cioacuten compartida Para ello es imprescindible el desarrollo de programas de formacioacuten en cuidados paliativos que incluyan las peculiaridades de la edad pediaacutetrica tanto para los recursos avanzados como para los pediatras Tam-bieacuten es necesario que en las Comisiones de Aacuterea a nivel local para garanti-zar la implantacioacuten del PAI CP contar entre su integrantes con pediatras de AP y Atencioacuten hospitalaria del aacuterea correspondiente Asiacute mismo es necesa-ria la presencia de un pediatra referente de CP con formacioacuten avanzada en cada Aacuterea hospitalaria-Distrito de AP en relacioacuten con la Comisioacuten de Aacuterea para ayudar a la coordinacioacuten de los diferentes recursos

La continuidad asistencial se garantiza igualmente que con los adultos a traveacutes del Programa de Telecontinuidad que trata de resolver telefoacutenica-mente el problema movilizando el recurso de urgenciasemergencias para atencioacuten en el domicilio si la situacioacuten lo requiere

AragoacutenEn el Programa de Cuidados Paliativos de Aragoacuten se incluye un capiacutetulo especiacutefico sobre Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el que se reconoce que ldquolos cuidados paliativos en nintildeos y adolescentes tienen especiales caracteriacutesti-cas que hacen que los cuidados paliativos en el nintildeo no se puedan asimilar a los cuidados paliativos en un adultordquo

La atencioacuten cuidados y seguimiento del nintildeo con enfermedad avanzada o terminal y de su familia se realizan fundamentalmente por el equipo de atencioacuten primaria como primer nivel de atencioacuten Estos profesionales podraacuten contar para la atencioacuten en el domicilio con el apoyo del equipo de soporte de atencioacuten domi-ciliaria (ESAD) para aquellos casos maacutes complejos o en otras situaciones que lo precisen Si requieren cuidados hospitalarios la atencioacuten se presta en servicios de pediatriacutea hospitalaria (generales o unidades de oncohematologiacutea)

AsturiasLa Estrategia de Cuidados Paliativos para Asturias (2009) establece que la poblacioacuten diana seraacuten personas (nintildeos joacutevenes adultos y ancianos) en situa-cioacuten de enfermedad avanzada y sus familias con pronoacutestico de vida limitado y que presentan frecuentes crisis de necesidades

BalearesEn el Programa de Cuidados Paliativos de las Islas Baleares (2013-2016) se contempla la poblacioacuten pediaacutetrica de forma especiacutefica y aparece la creacioacuten de la Unidad de CP pediaacutetricos ya que ha formado parte de una de las ac-ciones del programa previas a su publicacioacuten

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 21

Tambieacuten en el Plan de Accioacuten dentro de las actuaciones que deben lle-varse a cabo en cualquier nivel sanitario o social del nivel baacutesico de Cuida-dos Paliativos se incluye la elaboracioacuten de un plan de formacioacuten que incluya un apartado especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

CanariasCanarias no disponen de Plan Autonoacutemico de Cuidados Paliativos

CantabriaEl Plan Autonoacutemico de Cuidados Paliativos de Cantabria estaacute dirigido a pacientes con caacutencer y a pacientes con enfermedades croacutenicas evolutivas de cualquier edad especificando los nintildeos y adolescentes

En uno de los anexos define al nintildeo en fase terminal y las pautas de actuacioacuten

Castilla-La ManchaActualmente estaacute en fase de elaboracioacuten un Plan de Mejora de Atencioacuten en Cuidados Paliativos

Castilla y LeoacutenEl Plan Autonoacutemico de Cuidados Paliativos se dirige a toda la poblacioacuten incluida la pediaacutetrica pero no se contemplan aspectos especiacuteficos

Actualmente se estaacute elaborando dentro del proceso asistencial integra-do de cuidados paliativos un subproceso de cuidados paliativos pediaacutetricos dedicado a la atencioacuten a estos pacientes

CataluntildeaLa atencioacuten paliativa se contempla como una liacutenea estrateacutegica del Plan director sociosanitario del Departamento de Salud y los cuidados paliativos especiacuteficos estaacuten contemplados en la cartera de servicios de atencioacuten sociosanitaria La aten-cioacuten paliativa se plantea en el sistema sanitario catalaacuten como un derecho univer-sal independientemente de cualquier condicioacuten por situacioacuten geograacutefica edad sexo etc Se sigue un modelo de atencioacuten biopsicosocial es decir de soporte y atencioacuten fiacutesica psiacutequica social y espiritual manteniendo la atencioacuten despueacutes del fallecimiento del nintildeo para asegurar la mejor elaboracioacuten del duelo posible

El modelo de atencioacuten implica que los nintildeos en etapa de final de vida en funcioacuten de la complejidad de la situacioacuten seraacuten atendidos por profesio-

22 SANIDAD

nales de los diferentes recursos tanto especiacuteficos como no especiacuteficos de cuidados paliativos de los aacutembitos de atencioacuten primaria y comunitaria hos-pitalaria y sociosanitaria adecuando la intensidad y lugar de atencioacuten a las necesidades que presenten

Hay dos centros hospitalarios de tercer nivel que realizan actividad especiacutefica de cuidados paliativos pediaacutetricos y son hospitales referentes para toda la poblacioacuten pediaacutetrica catalana y tambieacuten de otras CCAA

Comunidad ValencianaEn el Plan Integral de Cuidados Paliativos de la Comunidad Valenciana (2010-2013) se hace referencia a los nintildeos en la identificacioacuten precoz como grupo vulnerable y en la necesidad de adaptar la informacioacuten y mejorar la investigacioacuten

ExtremaduraEn Extremadura se optoacute en 2011 por la elaboracioacuten de una propuesta de modelo de atencioacuten de cuidados paliativos pediaacutetricos basaacutendose en un anaacute-lisis de la situacioacuten actual tanto a nivel nacional como autonoacutemico ldquoCuida-dos Paliativos Pediaacutetricosrdquo ldquoHacia un modelo de atencioacuten en Extremadura Situacioacuten actual y propuesta de modelordquo

En el nuevo plan autonoacutemico de Salud de Extremadura que se estaacute elaborando para el periodo de 2013-2020 estaacute incluida la poblacioacuten pediaacute-trica en los teacuterminos de formacioacuten y desarrollo de una unidad especiacutefica de cuidados paliativos pediaacutetricos de referencia con personal especializado dentro de la red de Cuidados Paliativos de Extremadura

GaliciaEl Plan Gallego de Cuidados Paliativos recoge la necesidad de un pro-grama especiacutefico Actualmente se estaacute trabajando en la revisioacuten del Plan en el que habraacute un apartado especiacutefico para pediatriacutea con informacioacuten relativa al proceso asistencial integrado para la atencioacuten paliativa a nintildeos y adolescentes

La RiojaLa Rioja no tiene plan autonoacutemico de cuidados paliativos sino Plan de Sa-lud que incluye un capiacutetulo destinado a los cuidados paliativos donde se contempla la atencioacuten paliativa pediaacutetrica pero no se han asignado hasta el momento medios especiacuteficos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 23

Se va a crear un grupo de trabajo con caraacutecter asistencial formado por un pediatra de referencia enfermeriacutea del servicio de pediatriacutea paliati-vista de adultos con formacioacuten especiacutefica en cuidados paliativos pediaacutetricos y enfermeriacutea psicologiacutea y trabajo social del servicio de paliativos de cara a plantear la implantacioacuten de un plan de cuidados en cada caso en funcioacuten de las necesidades en coordinacioacuten con el pediatra de zona que corresponda asignando los medios necesarios para la asistencia

MadridEn el Plan Estrateacutegico de Cuidados Paliativos de la Comunidad de Madrid (2010-2014) en la liacutenea 2 Mejorar la Accesibilidad se establece como ob-jetivo Impulsar el Desarrollo de la Atencioacuten Paliativa Pediaacutetrica como una red en torno a un equipo de referencia

La atencioacuten pediaacutetrica estaacute contemplada a lo largo de todo el plan es-pecificaacutendose en un alto nuacutemero de sus objetivos

Profesionales expertos en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos participaron en la elaboracioacuten de este plan de forma continuada dinaacutemica e integrada con los adultos influyendo los criterios propios de los CPP todo el plan es-trateacutegico enriquecieacutendolo y fortaleciendo en su filosofiacutea e impacto social

MurciaEn el Plan Integral de Cuidados Paliativos del Servicio Murciano de Salud (2006-2009) se hace referencia a los nintildeos cuando se enfocan los cuidados paliativos ldquoa enfermedades de curso maacutes predecible y a otros grupos de edad (como joacutevenes y nintildeos con enfermedades terminales)rdquo

NavarraEn la Guiacutea de Recursos de Cuidados Paliativos en Navarra (2009) se men-ciona la Asociacioacuten de Ayuda a Nintildeos Oncoloacutegicos (ADANO) En el Plan Estrateacutegico se propone la formacioacuten especiacutefica a Pediatras de AP y de los profesionales de la unidad de apoyo

Paiacutes VascoEl plan y todas las liacuteneas estrateacutegicas de atencioacuten integral incluyen a toda la poblacioacuten sin excluir edad ni tipo de enfermedad responsable de la situa-cioacuten de enfermedad terminal Se hace referencia a la colaboracioacuten con la Asociacioacuten de Nintildeos Oncohematoloacutegicos y a la colaboracioacuten de psicoacutelogosas de la Asociacioacuten Contra el Caacutencer con los servicios de oncologiacutea infantil

24 SANIDAD

Actualmente en el Paiacutes Vasco se estaacute actualizando el anterior Plan de Atencioacuten a Pacientes al final de la vida Se ha acordado que la nueva pro-puesta llevaraacute por tiacutetulo Proceso Asistencial Integrado en Cuidados Paliati-vos de la Comunidad Autoacutenoma del Paiacutes Vasco en liacutenea con las directrices estrateacutegicas del Departamento de Salud que abogan por la atencioacuten inte-grada en un sistema sanitario centrado en ella pacienteEn la propuesta de CP en fase de elaboracioacuten se estaacute trabajando en un apar-tado especiacutefico sobre atencioacuten a la infancia y la adolescencia

32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

Se han identificado en cada comunidad y se especifican en el ANEXO 1

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 25

4 Objetivo del documentondash Objetivo General Contribuir a la Misioacuten de la Estrategia es decir

a ldquoMejorar la calidad de la atencioacuten prestada a los pacientes en situa-cioacuten avanzada y terminal y sus familiares promoviendo la respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respe-tando su autonomiacutea y valoresrdquo en la Poblacioacuten Pediaacutetrica

ndash Objetivos especiacuteficos

bull Definir los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

bull Analizar la situacioacuten actual de la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en Espantildea

bull Establecer una serie de criterios de atencioacuten en cinco aacutereas en consonancia con la estrategia de Cuidados Paliativos del SNS para impulsar promover y facilitar la atencioacuten paliativa pediaacute-trica en todo el territorio espantildeol

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 27

5 EpidemiologiacuteaEn Espantildea cada antildeo mueren alrededor de 3000 nintildeos Aunque la mortali-dad en la infancia ha descendido la prevalencia de enfermedades incurables y la discapacidad ha aumentado Cada vez hay maacutes nintildeos que sobreviven en situacioacuten de alta vulnerabilidad y fragilidad a veces durante antildeos

La investigacioacuten llevada a cabo por la Association for Children with Life-Threatening or Terminal Conditions and their Families and the Royal College of Paediatrics and Children Health en Reino Unido han estableci-do la tasa de nintildeos entre 0 y 19 antildeos que sufren enfermedades que limitan o amenazan la vida en maacutes de 10 casos de cada 10000 nintildeos La mortalidad anual por enfermedades incurables es de 1 de cada 10000 nintildeos con edades comprendidas entre 1 y 19 antildeos

Aplicando esta estimacioacuten en la poblacioacuten espantildeola lt20 antildeos (9290273 personas)2 en un antildeo entre 929 y 1486 nintildeos mueran por enfermedades que limitan la vida (40 de caacutencer y 60 de otras enfermedades)3 de 11148 a 14864 padecen una enfermedad limitante para la vida y entre 5574 y 7432 de ellos necesitan que le den respuesta a las necesidades especiacuteficas de la edad pediaacutetrica al final de la vida

Es necesario disponer de maacutes estudios que ayuden a estimar las ne-cesidades de cuidados paliativos en todos los aacutembitos de edad (perinatal y neonatal infancia y adolescencia)

Para poder dimensionar y organizar los recursos de cuidados paliativos pediaacutetricos es necesario identificar las causas de muerte de la poblacioacuten

Llamamos causas no previsibles de muerte a aquellas muertes ocasio-nadas de forma brusca e inesperada en un paciente con buen estado de salud previo Aunque estos pacientes en principio no se incluyen en los progra-mas de cuidados paliativos pediaacutetricos hay que avanzar para incorporar la cultura y la atencioacuten de cuidados paliativos en los entornos de atencioacuten de pacientes agudos como las urgencias o las unidades de cuidados intensivos pediaacutetricos y neonatales

Llamamos causas previsibles de muerte a aquellas patologiacuteas (seguacuten coacutedigo CIE-10) que amenazan o limitan la vida de un paciente ocasionando un deterioro de su calidad de vida se consideran tributarias de entrar en programas de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos (CPP)

2 Datos oficiales del Instituto Nacional de Estadiacutestica y definitivos a 1 de Enero del 2012 3 EAPC steering committee on palliative care in children Cuidados paliativos para lactan-

tes nintildeos y joacutevenes los hechos Fondazione Maruzza Lfevbre DrsquoOvidio Onlus Roma 2009 Descargable en httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=earmpoHy4EY3damptabid=286

28 SANIDAD

Seguacuten esta clasificacioacuten hemos dividido los datos de mortalidad de meno-res de 20 antildeos en Espantildea en un periodo de 10 antildeos (2002-2011)

En el grupo de edad neonatal (0-28 diacuteas de vida) las causas maacutes frecuentes de muerte susceptibles de CPP son ciertas afecciones originadas en el periacuteo-do perinatal (70) y malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas cromosoacutemicas (28)

Entre los 2 y 12 meses las causas maacutes frecuentes de muerte suscep-tibles de CPP son malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas cromosoacutemicas (51) y ciertas afecciones originadas en el periacuteodo perinatal (27) y enfermedades del sistema nervioso (95)

Entre los 2 a los 19 antildeos de vida las causas maacutes frecuentes de muer-te susceptibles de CPP son los tumores (444) enfermedades del sistema nervioso (175) y Malformaciones congeacutenitas deformidades (17)

En el ANEXO 2 se muestran las tablas de mortalidad por edades y causa de muerte y la distribucioacuten de pacientes tributarios de cuidados palia-tivos por Comunidades Autoacutenomas

Fallecidos33455

Causaprevisible

6902 (41 )

Noprevisible

9689 (59 )

Causaprevisible

9549 (87 )

Noprevisible

1473 (13 )

Causaprevisible

3811 (65 )

Noprevisible

2031 (35 )

lt 1 antildeo16864 (50)

2-19 antildeos16591 (50)

lt 1 mes11022 (65)

2-12 meses5842 (35)

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 29

6 Criterios de Atencioacuten

61 Atencioacuten Integral

IntroduccioacutenLos cuidados paliativos son una forma de prestar asistencia centrada en las personas Y en CPP las personas son el nintildeo su familia y los profesionales que los atienden No hay que olvidar su entorno escolar Contemplar al nintildeo como persona supone entender la multidimensionalidad de un sujeto que tiene una identidad y una dignidad propias pertenece a una cultura determi-nada detenta o asume una serie de valores propios o familiares y estaacute soste-nido por una red de viacutenculos humanos materiales y espirituales Atenderle de forma integral supone por tanto tener en cuenta tanto los problemas objetivos como las necesidades que presenta y manifiesta en las diferentes esferas de su persona fiacutesica psicoloacutegica espiritual social

Los nintildeos a menudo quieren estar en casa y las familias generalmente prefieren cuidarlos en casa durante la enfermedad y la muerte Sin embargo los recursos comunitarios son frecuentemente inadecuados para permitir a las familias cuidar de los nintildeos en el hogar El equipo debe adaptarse en lo posible a la dinaacutemica de cada familia para intentar que se mantenga la normalidad de la vida familiar y social sin interrumpir su actividad cotidiana

La asistencia debe prestarse donde el nintildeo y la familia decidan perma-necer siempre que existan los recursos para llevarlos a cabo La atencioacuten en domicilio supone un impacto positivo en la calidad de vida del nintildeo ya que reduce la sensacioacuten de miedo aislamiento y desamparo Ofrece importantes oportunidades de comunicacioacuten y socializacioacuten Ademaacutes otros miembros de la familia pueden compartir responsabilidades en los cuidados

Hay que tener en cuenta la participacioacuten de los hermanos del paciente en los cuidados Es preciso fomentarla y atender los posibles sentimientos de culpa y soledad ya que durante el proceso de enfermedad y fallecimiento sufren y ven alterados sus viacutenculos y relaciones familiares

Criterios en Atencioacuten Integral1 La unidad de atencioacuten es el nintildeo y su familia2 El equipo de atencioacuten estaraacute formado al menos por meacutedico y en-

fermera y todo equipo de atencioacuten contaraacute con un equipo inter-disciplinar pediaacutetrico de referencia con formacioacuten especiacutefica que incluiraacute un meacutedico especialista en pediatriacutea enfermeriacutea psicologiacutea

30 SANIDAD

trabajo social experto o consejero espiritual o en su defecto por equipos profesionales multidiciplinares con formacioacuten avanzada en cuidados paliativos pediaacutetricos

3 El equipo realizaraacute una evaluacioacuten inicial y continuada

31 La evaluacioacuten comprenderaacute al menos

bull Valoracioacuten del dolor y otros siacutentomas la capacidad funcional y el nivel de dependencia la valoracioacuten cognitiva nivel de cono-cimiento de la situacioacuten historia psicosocial

bull Valoracioacuten integral de las familias de los pacientes con especial eacutenfasis en la persona cuidadora principal con el fin de prevenir la fatiga en el desempentildeo de su rol promoviendo el autocuida-do y estableciendo la atencioacuten que precisen

bull Valoracioacuten de la capacidad para el cuidado y proporcionar apo-yo educativo a los familiares y cuidadores

32 Incluiraacute un plan terapeacuteutico y de cuidados coordinado con los diferentes profesionales sanitarios de atencioacuten primaria y hospitalaria implicados basado en una valoracioacuten integral adaptada a las necesidades fiacutesicas emocionales sociofamilia-res espirituales y culturales de los pacientes

33 Las valoraciones continuadas se realizaraacuten de forma perioacutedica en funcioacuten de la situacioacuten cliacutenica y las necesidades del paciente

4 Las visitas se podraacuten realizar en domicilio en el entorno educativo del nintildeo (residencias escolares colegios de educacioacuten especial) o en los centros de servicios sociales (si los nintildeos estaacuten en guarda o tutela)

5 El propio paciente los familiares o los profesionales podraacuten solici-tar la valoracioacuten por un equipo de cuidados paliativos pediaacutetricos o la inclusioacuten en un programa aunque lo recomendable es que esta derivacioacuten sea realizada por el equipo de referencia del nintildeo

6 El contacto con el equipo de cuidados paliativos pediaacutetricos se rea-lizaraacute lo maacutes precozmente posible cuando se diagnostica una en-fermedad o se identifica una situacioacuten cliacutenica que pueda ser mortal por si misma o por sus complicaciones potenciales

7 La atencioacuten al proceso de duelo formaraacute parte de la atencioacuten in-tegral sin olvidar a sus compantildeeros de juego y las personas de su entorno escolar

8 La entrada de un nintildeo en un programa de cuidados paliativos no implica la desvinculacioacuten del equipo especialista tratante de la en-

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 31

fermedad de base continuaacutendose con las pruebas diagnoacutesticas y te-rapeacuteuticas que se consideren adecuadas Debe impulsarse siempre que sea posible una estrategia de atencioacuten compartida

62 Modelo Organizativo

IntroduccioacutenLa realidad de las Comunidades Autoacutenomas (CCAA) en cuanto a pobla-cioacuten dispersioacuten y organizacioacuten de los recursos es muy variable La disponi-bilidad de servicios para nintildeos no es equitativa y a menudo dependen del lugar de residencia o del tipo de diagnoacutestico

Hay que proporcionar a los nintildeos atencioacuten paliativa especiacutefica distinta a la de los adultos Para ello se pueden establecer acuerdos alianzas y circuitos de consulta y derivacioacuten con Unidades Especiacuteficas de Cuidados Paliativos Pediaacute-tricos cuando no se disponga de ellas o en su caso organizando los recursos dis-ponibles de una manera integral e integrada para atender dichas peculiaridades

Las necesidades individuales que son cambiantes en el tiempo afectan tanto al tipo como a la cantidad de cuidados requeridos lo que condiciona a su vez las opciones organizativas y los modelos especiacuteficos de atencioacuten sanitaria

El equipo interdisciplinar de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos o en su defecto profesionales con formacioacuten especiacutefica en cuidados paliativos pe-diaacutetricos constituye el centro de una red asistencial en la que se combinan y coordinan los recursos sanitarios disponibles en los diferentes aacutembitos asis-tenciales Todos estos recursos se implicaraacuten en la atencioacuten paliativa de los nintildeos a su cargo

Las distintas administraciones sanitarias central y autonoacutemicas vela-raacuten por que la Atencioacuten a Nintildeos con Necesidades de Cuidados Paliativos pediaacutetricos se organice implante y desarrolle en todo el territorio nacional

Criterios en Organizacioacuten1 Las Comunidades Autoacutenomas elaboraraacuten las especificaciones ne-

cesarias para que la poblacioacuten pediaacutetrica que lo precise reciba la atencioacuten de Cuidados Paliativos que se contempla en la Cartera de Servicios

2 Las Comunidades Autoacutenomas desarrollaran dentro de los Planes Integrales de Cuidados Paliativos en su comunidad un apartado especiacutefico a los Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

32 SANIDAD

3 Las Comunidades Autoacutenomas contaraacuten al menos con un equipo in-terdisciplinar pediaacutetrico de referencia con formacioacuten especiacutefica que evaluacutee a los nintildeos que requieren cuidados paliativos y organice su asis-tencia en el lugar maacutes adecuado o en su defecto por equipos multidis-ciplinares con formacioacuten avanzada en cuidados paliativos pediaacutetricos

4 En funcioacuten de las realidades geograacuteficas la poblacioacuten los recursos sanitarios disponibles y el volumen de pacientes se pueden estable-cer redes con equipos de otras Autonomiacuteas limiacutetrofes para prestar la mejor atencioacuten al paciente y su familia

5 La atencioacuten domiciliaria de los pacientes pediaacutetricos en cuidados pa-liativos se realizaraacute por medio de equipos especiacuteficos pediaacutetricos o mediante otros recursos de la red asistencial como puede ser equipos avanzados con formacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

6 Habraacute al menos atencioacuten telefoacutenica 24 horas al diacutea los 365 diacuteas del antildeo para pacientes familias y profesionales

7 La continuidad asistencial entre los diferentes niveles se potenciaraacute mediante la figura del meacutedico responsable el gestor de casos u otros

8 Si los cuidados paliativos se estaacuten prestando en una Unidad de Cuidados Intensivos Pediaacutetrica facilitar el acompantildeamiento 24 h (Aprobada esta medida por el Consejo Interterritorial de fecha 23 de junio 2013)

9 Los ingresos hospitalarios se realizaraacuten en habitaciones individuales para mantener las condiciones de privacidad e intimidad necesarias

10 Las Comunidades Autoacutenomas desarrollaraacuten programas para facili-tar periodos de respiro al cuidador en centros de diacutea programas de respiro domiciliario o centros de cuidados4

11 Se facilitaraacuten los mecanismos administrativos que permitan la ci-tacioacuten y la prestacioacuten de cuidados a la familia tras el fallecimiento

12 Se promoveraacute la creacioacuten y unificacioacuten de protocolos de actuacioacuten en el territorioaacutembito nacional

63 Autonomiacutea del paciente

IntroduccioacutenEl nintildeo es una persona que debe ser respetada como tal y que tiene de-recho a la proteccioacuten que requieren su vulnerabilidad la esperanza y los

4 Centros que ofrecen una atencioacuten integral a los nintildeos o nintildeas con enfermedad avanzada o terminal con el objetivo de mejorar o mantener el mejor nivel posible de autonomiacutea perso-nal y apoyar a las familias o cuidadores

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 33

potenciales que encarna es titular de derechos y obligaciones con capacidad progresiva para ejercerlos a medida que crece se desarrolla y madura La Ley orgaacutenica 196 de 15 de enero de proteccioacuten juriacutedica del menor considera a los menores sujetos activos participativos y creativos con capacidad de modificar su propio medio personal y social de participar en la buacutesqueda y satisfaccioacuten de sus necesidades y en la satisfaccioacuten de las necesidades de los demaacutes lo que supone el reconocimiento pleno de que los menores son titulares de derechos y que poseen una capacidad progresiva para ejercerlos

En relacioacuten con el derecho de informacioacuten a los nintildeos y adolescentes es aplicable lo contenido en la Ley 412002 baacutesica reguladora de la autono-miacutea del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacioacuten y documentacioacuten cliacutenica

La observacioacuten de nintildeos con enfermedades graves ha demostrado que muchos adquieren considerable informacioacuten sobre su enfermedad inclu-yendo la posibilidad de su propio fallecimiento aunque no se les haya dicho nada El hecho es que los nintildeos enfermos y sus hermanos son normalmente conscientes de su propia situacioacuten Por este motivo hay que informar al nintildeo y a la familia y debe incluirse a los nintildeos y sus familias en los procesos de toma de decisiones lo que requiere previamente una informacioacuten completa respecto a la enfermedad y a las opciones terapeacuteuticas posibles

Cuando se trata de nintildeos o joacutevenes con discapacidad cognitiva los pa-dres deben determinar con el consejo de los profesionales de salud coacutemo cuaacutendo y queacute informacioacuten se debe compartir Los adolescentes deben ser informados y estar implicados en el proceso de toma de decisiones si asiacute lo desean

La adquisicioacuten de la competencia necesaria para tomar decisiones sanitarias es un proceso progresivo individual y valorable En la compe-tencia para tomar decisiones intervienen diversos factores como la ma-durez del menor la gravedad de la decisioacuten y la existencia de factores contextuales

La aproximacioacuten a la madurez del menor puede realizarse desde dos liacute-neas claramente diferenciadas el desarrollo del concepto de madurez moral o el concepto aplicado de las capacidades La gravedad de la decisioacuten debe tenerse en cuenta realizando una cuidadosa ponderacioacuten de los riesgos be-neficios Hay diversos factores situacionales ya sean personales familiares o culturales que pueden facilitar o dificultar la toma de decisiones y deben tenerse en cuenta

Durante la segunda mitad del siglo XX se ha ido consolidando un profundo cambio en el paradigma de la atencioacuten sanitaria de los nintildeos y adolescentes pasando de un modelo basado en la proteccioacuten absoluta en que todos los derechos relacionados con el menor perteneciacutean a los padres o tutores evolucionando a un nuevo modelo en que existe un progresivo

34 SANIDAD

reconocimiento de los derechos de los menores proporcional al grado de madurez y de desarrollo del menor

Las recomendaciones de la British Medical Association amp the Law So-ciety (1995)5 se centran mucho en las capacidades cognitivas para la valora-cioacuten de la competencia del menor

bull Capacidad de entender que hay una eleccioacuten y que esta eleccioacuten tiene sus consecuencias

bull Habilidad para hacer la eleccioacuten incluyendo la posibilidad de ele-gir a otra persona para realizar la eleccioacuten del tratamiento

bull Capacidad de comprender la naturaleza y propoacutesito del procedi-miento

bull Capacidad de entender los riesgos y efectos secundariosbull Capacidad de entender las alternativas al procedimiento y el riesgo

asociado a ello asiacute como las consecuencias del no-tratamiento

Criterios en Autonomiacutea del paciente1 El nintildeo independientemente de su edad debe ser informado con

un lenguaje adecuado y adaptado a su desarrollo y necesidades respetando el derecho del paciente a no ser informado

2 Se valoraraacute la competencia del menor para tomar decisiones sobre su salud La opinioacuten del nintildeo se tendraacute en cuenta y seraacute respetada cuando el nintildeo se considere competente para expresarla y cuando se trate de menores emancipados o con dieciseacuteis antildeos cumplidos el consentimiento se prestaraacute por el menor

3 Los padres estaraacuten correctamente informados sobre la enferme-dad la situacioacuten cliacutenica y las posibles opciones de tratamiento

4 La informacioacuten dada a los padres se adecuaraacute a su contexto cultu-ral y social

5 Se facilitaraacute la expresioacuten emocional y de preocupaciones relacio-nadas con la salud y su abordaje terapeacuteutico

6 Se respetaraacuten las creencias y valores de los informados en todo el proceso y por todas las personas que interviene en el mismo

7 Se registraraacute el proceso de informacioacuten dado al nintildeo y su familia en la Historia Cliacutenica inicial y de forma evolutiva

5 British Medical Association Assessment of mental capacity Guidance for doctors and lawyers A report of the British Medical Association and the Law Society London BMA 199556-66

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 35

64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos

IntroduccioacutenLa calidad con la que los profesionales proporcionan atencioacuten paliativa es un buen indicador del grado de madurez alcanzado en nuestro sistema de salud Para mantener y desarrollar los cuidados prestados es preciso contar con propuestas de formacioacuten y mejora continuas

Todos los profesionales que atienden a los pacientes en el final de la vida deben tener una adecuada formacioacuten baacutesica o avanzada en funcioacuten de su nivel de competencia en la atencioacuten del nintildeo y adolescente

Los profesionales que atienden a nintildeos en cuidados paliativos deben conocer como debe ser esa atencioacuten y prestarla de forma integral (diferentes dimensiones del nintildeo) acompantildeando a la familia Para ello deben adquirir conocimientos que les permitan identificar a los pacientes evaluar sus pro-blemas y necesidades y competencias y habilidades para aliviar en lo posi-ble el sufrimiento fiacutesico psicoloacutegico espiritual y social del nintildeo trabajando de forma interdisciplinar

Criterios en Formacioacuten1 Las Comunidades Autoacutenomas incluiraacuten en el Plan de Formacioacuten en

Cuidados Paliativos un apartado especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en todos sus niveles (baacutesico intermedio y avanzado)

2 Se potenciaraacute la formacioacuten a la familia en la aplicacioacuten de medica-mentos y cuidados cuando el nintildeo esteacute en el domicilio

3 Se daraacuten a conocer los estudios proyectos e iniciativas promovidas por los expertos en CPP

65 Investigacioacuten

IntroduccioacutenExisten pocas referencias bibliograacuteficas sobre cuidados paliativos pediaacutetricos asiacute concluye Kumar su revisioacuten sistemaacutetica de las publicaciones en cuidados pa-liativos pediaacutetricos a nivel internacional Revisoacute 12 revistas relacionadas con los Cuidados Paliativos desde 2006 a 2011 en las que solo el 26 de los artiacuteculos mencionan en su tiacutetulo la palabra pediaacutetricos o nintildeos La mayoriacutea de las publica-ciones existentes hacen referencia a nintildeos o adolescentes con enfermedades on-

36 SANIDAD

coloacutegicas que es un tercio de la poblacioacuten pediaacutetrica susceptible de recibir este tipo de atencioacuten Y no hay publicaciones sobre ensayos cliacutenicos aleatorizados

En Espantildea las publicaciones sobre cuidados paliativos pediaacutetricos tam-bieacuten son escasas Desde el antildeo 2003 se han publicado apenas alrededor de 38 artiacuteculos en revistas relacionadas con la Pediatriacutea Evidencias de Pedia-triacutea Anales de Pediatriacutea Pediatriacutea en Atencioacuten Primaria Acta Pediaacutetrica Espantildeola Neurologiacutea Revista de Calidad Asistencial Boletiacuten de Pediatriacutea Nutricioacuten Hospitalaria Medicina Paliativa Revista de Psicooncologiacutea Cabe destacar que en la Revista Medicina Paliativa uacutenicamente se han publicado tres artiacuteculos relacionados con la Pediatriacutea y una carta al director Y se han publicado tres tesis doctorales relacionadas con la muerte en las unidades de cuidados intensivos (pediaacutetricos y neonatales) sobre las actitudes y ne-cesidades de los profesionales sobre la percepcioacuten de los padres y sobre los obstaacuteculos en la provisioacuten de cuidados paliativos en el Hospital

Los temas maacutes estudiados son los relacionados con modelos de aten-cioacuten aspectos eacuteticos percepcioacuten del sanitario y de los padres sobre la aten-cioacuten al final de la vida y cuidados paliativos en unidades de cuidados intensi-vos conocimientos de cuidados paliativos pediaacutetricos en atencioacuten primaria neurologiacutea neonatologiacutea y oncologiacutea nutricioacutenhellipafrontamiento de la muer-te inmigracioacuten hospitalizacioacuten a domicilio limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteu-tico mortalidad infantil trabajo en equipo y colaboracioacuten entre equipos y toma de decisiones complicadas

Sabemos de la dificultad de investigar en Pediatriacutea y maacutes en situaciones delicadas como el final de vida de un nintildeo pero es necesario potenciar la investigacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos tanto en estudios cuantita-tivos como cualitativos

Criterios en Investigacioacuten1 Se incluiraacuten en las convocatorias de proyectos de investigacioacuten fi-

nanciados por parte del Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad y las CCAA liacuteneas de investigacioacuten en cuidados palia-tivos pediaacutetricos

2 Se proporcionaraacute soporte metodoloacutegico y asesoramiento eacutetico ne-cesarios para facilitar la realizacioacuten de proyectos de investigacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

3 Se incluiraacuten entre otras las siguientes liacuteneas de investigacioacuten

bull Telemedicinabull Debilidades y fortalezas de los profesionales del aacutembito de la

pediatriacutea que prestan atencioacuten a pacientes tributarios de cuida-dos paliativos pediaacutetricos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 37

bull Debilidades y fortalezas de los profesionales del aacutembito de los cuidados paliativos de adultos cuando prestan atencioacuten a pa-cientes tributarios de cuidados paliativos pediaacutetricos

bull Atencioacuten continuadabull Indicacioacuten de opioidesbull Identificacioacuten de pacientes tributarios de Cuidados Paliativos

Pediaacutetricosbull Nutricioacutenbull Dolor y otros siacutentomas (disnea)bull Atencioacuten a en el domiciliobull Sobrecarga del cuidadorbull Sobrecarga de los profesionales que atienden a pacientes tribu-

tarios de cuidados paliativos pediaacutetricos Deteccioacuten y preven-cioacuten del burn out

bull Grado de afrontamiento percepcioacuten de reflexioacuten sobre su pro-pia muerte de los profesionales que atienden a pacientes tribu-tarios de cuidados paliativos pediaacutetricos

4 Se daraacuten a conocer los estudios proyectos e iniciativas promovidas por los expertos en CPP

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 39

Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en EspantildeaAndaluciacutea

Andaluciacutea cuenta con recursos de paliativos de adultos distribuidos am-pliamente por todas sus 8 provincias y que atienden nintildeos en circunstan-cias particulares

Uacutenicamente en la provincia de Maacutelaga se encuentra la Unidad de Atencioacuten Domiciliaria del Hospital Carlos Haya de Maacutelaga (Recurso Pe-diaacutetrico Especiacutefico) que atiende a pacientes oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos con horario de 8 a 20 00 horas

Desde el Plan Andaluz de CP en los uacuteltimos antildeos se ha impartido de manera especiacutefica formacioacuten orientada a los profesionales de pediatriacutea Esta formacioacuten especiacutefica se priorizoacute ya en el antildeo 2011 con un total de 228 profesionales sanitarios de pediatriacutea (146 en 2011 y 82 en 2012) for-mados en actividades formativas dirigidas a toda la Comunidad Autoacuteno-ma Por otro lado en 2012 la Escuela Andaluza de Salud Puacuteblica realizoacute formacioacuten relacionada con la toma de decisiones al final de la vida en la infancia y adolescencia Aspectos eacuteticos y juriacutedicos de la atencioacuten sanita-ria a 360 profesionales

Ademaacutes se ha realizado y editado el libro de apoyo ldquoEl final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la aten-cioacuten sanitariardquo

Se estaacute ultimando el libro sobre ldquoControl de siacutentomas en el nintildeo y adolescenterdquo ya finalizado y pendiente de revisioacuten

Se ha creado igualmente un programa de TELECONTINUIDAD ASISTENCIAL en Cuidados Paliativos en el que desde junio de 2012 se han atendido a un nuacutemero todaviacutea reducido de nintildeos (12) pero que va aumentando de manera progresiva aunque lenta

Existe en la Comunidad Autoacutenoma la Asociacioacuten Alma y Vida para atender a los padres en duelo que cuentan con psicoacutelogos dentro del vo-luntariado

40 SANIDAD

AragoacutenNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica En Ara-goacuten existen 8 Equipos de Soporte de Atencioacuten Domiciliaria que pueden ac-tuar a requerimiento del pediatra o de la familia (horario de 800 a 1500 de lunes a viernes) Estos equipos estaacuten en coordinacioacuten con el servicio de oncopediatriacutea del Hospital Universitario Miguel Servet

AsturiasNo se dispone de dispositivos exclusivos para la poblacioacuten pediaacutetrica

Se dispone de una unidad de Oncohematologiacutea Pediaacutetrica hospitalaria que presta atencioacuten paliativa directamente a unos 4 nintildeos al antildeo y colabora a demanda con la Unidad de Hospitalizacioacuten Domiciliaria de Gijoacuten y Los Equipos de Apoyo de Cuidados Paliativos de cada aacuterea sanitaria que reali-zan atencioacuten domiciliaria a pacientes pediaacutetricos

Baleares (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)Cuenta con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos del Hospital Son Espases constituida por una pediatra una enfermera y una psicoacuteloga a tiem-po parcial Con sede fiacutesica en dicho hospital realiza atencioacuten domiciliaria y atiende a la poblacioacuten pediaacutetrica tanto oncoloacutegica como no oncoloacutegica Horario de 8 a 15 horas

Canarias (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)En el Complejo Hospitalario Universitario Materno Infantil de Gran Cana-ria se dispone de una Unidad del Dolor y Cuidados Paliativos Pediaacutetricos compuesta por 2 anestesistas y 1 enfermera que asume la atencioacuten de los pacientes pediaacutetricos oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos de la poblacioacuten de refe-rencia (provincia de Las Palmas) ademaacutes de atender a los pacientes propios de la Unidad del Dolor Horario de 8 a 15 horas con apoyo telefoacutenico en ese horario Atencioacuten de unos 50 nintildeos por antildeo en Cuidados Paliativos

CantabriaNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica Cuando existe alguacuten caso el paciente es llevado mediante una asistencia compartida entre el servicio hospitalario de referencia (hematologiacutea neurologiacutea etc) los equipos de atencioacuten paliativa pediatras hospitalarios y su pediatra de Atencioacuten Primaria

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 41

En funcioacuten de los casos tambieacuten se puede trabajar conjuntamente con servicios hospitalarios de otras comunidades como ocurre con la unidad de oncologiacutea infantil del hospital de Cruces del Paiacutes Vasco En el caso de precisar asesoramiento se contacta con la Unidad de Cuidados Paliativos pediaacutetricos del Nintildeo Jesuacutes de Madrid En octubre de 2013 se ha realizado el primer curso especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos con maacutes de 160 asistentes

Castilla-La ManchaNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica Cuan-do existe alguacuten caso el paciente es llevado entre el servicio hospitalario de referencia (hematologiacutea neurologiacutea etc) los equipos de atencioacuten paliati-va y su pediatra de Atencioacuten Primaria

Castilla y LeoacutenNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica

En la Comunidad se atiende una media de 30-40 nintildeos anualmente en los recursos generales de cuidados paliativos Los nintildeos con patologiacutea onco-loacutegica son atendidos en las unidades de origen

Cataluntildea (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)El hospital de Sant Joan de Deu y el hospital de Vall drsquoHebroacuten los dos en Barcelona concentran la atencioacuten especiacutefica pediaacutetrica paliativa Los profe-sionales de cuidados paliativos infantiles de estos centros estaacuten capacitados para ofrecer una atencioacuten paliativa pediaacutetrica de calidad y realizan atencioacuten hospitalaria domiciliaria en consultas externas y en urgencias para garanti-zar la atencioacuten integral continuada y coordinada

Los profesionales de los equipos paliativos pediaacutetricos trabajan en tur-no diurno En el hospital Vall drsquoHebroacuten disponen de soporte telefoacutenico o presencial dentro del centro de un oncohematoacutelogo infantil las 24h365 diacuteas En el hospital Sant Joan de Deu ndashel equipo de cuidados paliativos (meacutedico y enfermera) garantiza tambieacuten la atencioacuten 24h365 diacuteasndash tanto en domi-cilio como en el hospital El meacutedico estaacute de forma presencial de 8 a 16rsquo30h y enfermeriacutea de 730 a 2130 Las horas en las que no hay presencia meacutedica se dispone igualmente de soporte telefoacutenico meacutedico Durante las noches y los fines de semana de 8 a 22h la enfermera y el meacutedico tambieacuten estaacuten loca-lizables

Los equipos de proximidad equipos pediaacutetricos de atencioacuten primaria y equipos de soporte domiciliario (PADES) trabajan en coordinacioacuten con los

42 SANIDAD

equipos especiacuteficos de Sant Joan de Deu y Hospital Vall drsquoHebroacuten garanti-zando la atencioacuten coordinada y continuada

Aproximadamente cada uno de los hospitales atienden directamente de 100 a 120 casos por antildeo tanto de enfermos oncoloacutegicos como no onco-loacutegicos

Los profesionales de estos equipos ofrecen asesoramiento soporte y formacioacuten a otros profesionales de otros recursos de proximidad tanto tan-to especiacuteficos como no especiacuteficos de cuidados paliativos para facilitar que el nintildeo se mantenga en su domicilio habitual

Comunidad Valenciana (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)La Unidad de Oncohematologiacutea Pediaacutetrica del Hospital La Fe de Valencia hace atencioacuten domiciliaria y presta cuidados paliativos a sus pacientes tanto de forma directa como en coordinacioacuten con los hospitales comarcales y la red asistencial de Atencioacuten Primaria Adino (Atencioacuten Domiciliaria Inte-gral al Nintildeo Oncologico) desde su origen en 1997 ha ofertado dentro de su cartera de servicios una actuacioacuten principal en el campo de los cuidados pa-liativos pediaacutetricos Para este tipo de pacientes se presta atencioacuten prioritaria y especiacutefica tanto telefoacutenica como presencial Se plantean visitas a domicilio de un oncoacutelogo pediatra y una enfermera especializada en oncologiacutea infantil a cualquier hora del diacutea 365 diacuteas al antildeo

La Unidad de Hospital a Domicilio (UHD) pediaacutetrica del Hospital General de Alicante atiende y ofrece paliativos en domicilio a una gran va-riedad de pacientes Desde el antildeo 2008 va incrementando su actividad de cuidados paliativos tanto oncoloacutegicos como no oncoloacutegicos hasta suponer ya el 38 de su actividad en 2013 Hasta 2008 era la Unidad de Oncologiacutea Pediaacutetrica del Hospital General de Alicante la que hacia esa labor con los nintildeos oncoloacutegicos

Ademaacutes la Asociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos (ASPANION) cuenta con un Equipo de Atencioacuten Psicosocial financiado por La Caixa que realiza apoyo psicosocial realizado por psicoacutelogos y trabajadores sociales Se proporciona atencioacuten tanto en los hospitales (9 a 14rsquo30) como en la propia asociacioacuten o en el domicilio del paciente ofreciendo atencioacuten continuada durante fines de semana y fiestas

El EAPS tambieacuten coordina grupos de duelo y proporciona informa-cioacuten y gestioacuten de recursos sanitarios comunitarios y de la propia asociacioacuten (Ayudas econoacutemicas piso de acogida gestiones y tramitaciones etc)

La Asociacioacuten estaacute presente en el Hospital General de Alicante (On-co-hematologiacutea Pediaacutetrica y Hospitalizacioacuten domiciliaria) en el Hospital

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 43

Cliacutenico Universitario (Onco-hematologiacutea Pediaacutetrica UCI pediaacutetrica UCIN Onco y hematologiacutea de adultos hasta 18 antildeos) en el Hospital Universitario La Fe (Unidad de Hospitalizacioacuten Domiciliaria y de Oncologiacutea Pediaacutetrica a traveacutes de ADINO UCI pediaacutetrica y Onco y hematologiacutea de adultos hasta 18 antildeos)

Desde noviembre 2008 a 30 de junio 2013 se han atendido 375 nintildeos y adolescentes y 879 familiares

ExtremaduraNo existe un recurso pediaacutetrico especiacutefico Los pacientes son atendidos por los Equipos de Cuidados Paliativos que han recibido formacioacuten es-peciacutefica pediaacutetrica Los horarios de cobertura son los mismos que para la poblacioacuten adulta De 8 a 1530 h y atencioacuten continuada telefoacutenica de 1530 a 8 h El nuacutemero de nintildeos que se atienden tanto por caacutencer como por otras enfermedades susceptibles de recibir cuidados paliativos ronda los 36 nintildeos de media anual para una poblacioacuten aproximada de 220000 nintildeos entre 0 y 18 antildeos

GaliciaActualmente no existen dispositivos especiacuteficos de atencioacuten paliativa pe-diaacutetrica Esta atencioacuten la dispensan los servicios de pediatriacutea en los que se encuentre el paciente (servicios de pediatriacutea hospitalarios y pediatriacutea de atencioacuten primaria) En algunas ocasiones las unidades de hospitaliza-cioacuten a domicilio de adultos colaboran en la atencioacuten al nintildeo si es nece-sario Existen en algunas aacutereas acuerdos con el 061 para la asistencia y consejo telefoacutenico a los pacientes en edad pediaacutetrica que precisan apoyo tecnoloacutegico domiciliario como parte de su tratamiento ambulatorio (Pro-grama Alerta Nintildeo)

La RiojaNo existe un recurso pediaacutetrico especiacutefico Los recursos cuidados paliati-vos de adultos atienden ocasionalmente a nintildeos dependiendo de las ne-cesidades en coordinacioacuten con el servicio de pediatriacutea del Hospital San Pedro

El servicio de cuidados paliativos dispone de planta de hospitalizacioacuten con 10 camas 5 equipos de atencioacuten domiciliaria y consulta externa cubrien-do todo el aacuterea de salud de La Rioja

El servicio de pediatriacutea tiene consulta externa planta de hospitaliza-cioacuten y atencioacuten continuada mediante guardias hospitalarias de presencia fiacutesica

44 SANIDAD

Horario de cobertura Servicio de cuidados paliativos en atencioacuten meacute-dica de 8 a 15 horas y atencioacuten de enfermeriacutea de 8 a 21 horas Psicologiacutea y trabajo social de 8 a 15 horas

Por parte del servicio de paliativos se atienden entre 2 y 5 nintildeos meno-res de 14 antildeos por antildeo

Madrid (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)La Comunidad Autoacutenoma de Madrid cuenta con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuya sede estaacute en el Hospital Nintildeo Jesuacutes de Madrid El equipo estaacute compuesto por tres meacutedicos cinco enfermeras una psicoacuteloga una trabajadora social y una administrativa

Atiende a todos los nintildeos subsidiarios de Cuidados Paliativos tanto de forma ambulatoria (consulta externa) como en reacutegimen de hospitalizacioacuten domiciliaria Ademaacutes actuacutea como equipo de soporte (interconsultor) tanto en Atencioacuten Primaria como en Especializada

Presta atencioacuten programada y continuada tanto telefoacutenica como pre-sencial 24 horas al diacutea 365 diacuteas al antildeo Atienden aproximadamente a 100 nintildeos al antildeo

Actuacutean coordinados con el Servicio Pal24Existe una liacutenea de apoyo y ayuda a profesionales para visitar inte-

graacutendose en ellas unidades de prestigio muy consolidadas en otros paiacuteses

MurciaCuenta con un Servicio de Hospitalizacioacuten Domiciliaria Pediaacutetrica en el Hospital Virgen de la Arrixaca compuesto por dos pediatras dos enfermeros una enfermera de atencioacuten al duelo y con la colaboracioacuten de una psicoacuteloga y una trabajadora social de la asociacioacuten AFAMUR Proporciona atencioacuten de cuidados paliativos pediaacutetricos en toda la Re-gioacuten con cobertura de 24 horas La incidencia esperada es de 15 nintildeos al antildeo

NavarraLa atencioacuten a los pacientes paliativos pediaacutetricos oncohematoloacutegicos se hace desde el servicio de Oncologiacutea Infantil del Complejo Hospitalario Vir-gen del Camino Desde hace unos antildeos los pacientes oncoloacutegicos y hemato-loacutegicos que precisan atencioacuten domiciliaria tienen tambieacuten el apoyo desde la unidad de paliativos de San Juan de Dios

A partir de las 15 h desde la unidad de oncohematologiacutea pediaacutetrica se ofrece apoyo telefoacutenico 24 horas

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 45

La incidencia de pacientes oncoloacutegicos por antildeo es de 16 a 18 pacientes menores de 15 antildeos

Paiacutes VascoEn el Hospital de Cruces ademaacutes del Hospital de Diacutea se ofrece desde hace dos antildeos un Servicio de Hospitalizacioacuten a Domicilio Pediaacutetrico dirigido a facilitar la atencioacuten a casos cliacutenicos complejos evitando su ingreso en plantas y que atiende a pacientes con enfermedades oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos Desde aquiacute se quiere prestar la atencioacuten a pacientes de cuidados paliativos Es un recurso nuevo del que no se tienen auacuten datos reales

Previamente el servicio de pediatriacutea llevaba ya antildeos trabajando en cuidados paliativos pediaacutetricos fundamentalmente en nintildeosas con caacutencer actuando como equipo de referencia para pediatriacutea de atencioacuten primaria de los hospitales con menos casuiacutestica y de las familias

El Hospital Universitario Donostia tambieacuten es un hospital de referen-cia donde el equipo de oncologiacutea pediaacutetrica se encarga de la atencioacuten pa-liativa

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 47

Anexo 2 Epidemiologiacutea

Tabla 1 Poblacioacuten infantil en Espantildea seguacuten datos del INE (Instituto Nacional de Estadiacutestica a 1 de Enero de 2012)

Poblacioacuten por edad y Comunidad Autoacutenoma

0-4 antildeos 5-9 antildeos 10-14 antildeos 15-19 antildeosPoblacioacuten

0-19

Andaluciacutea 464672 471463 441458 459949 1837542

Aragoacuten 65294 62788 58710 59232 246024

Asturias Principado de 39860 39038 36950 38442 154290

Balears Illes 59323 58456 53529 52147 223455

Canarias 95829 107585 106330 106742 416486

Cantabria 28064 27211 24121 24149 103545

Castilla y Leoacuten 101583 103532 100999 106733 412847

Castilla-La Mancha 111293 110336 106137 110683 438449

Cataluntildea 423308 403260 356704 341947 1525219

Comunitat Valenciana 262072 263903 241469 242566 1010010

Extremadura 51409 53012 54442 60480 219343

Galicia 111715 110178 104718 111623 438234

Madrid Comunidad de 367776 341145 299749 292001 1300671

Murcia Regioacuten de 90215 88761 81020 79559 339555

Navarra Comunidad Foral 34980 33803 31499 29653 129935

Paiacutes Vasco 106787 101837 91326 86379 386329

Rioja La 16838 16232 14816 14441 62327

Ceuta 6376 5861 5185 5296 22718

Melilla 6309 5911 5546 5528 23294

Total 2443703 2404312 2214708 2227550 9290273

Fuente Instituto Nacional de EstadiacutesticaDatos oficiales y definitivos a 1 de Enero del 2012

En la siguiente tabla exponemos los coacutedigos y las enfermedades considera-das como tributarias de entrar en programa de cuidados paliativos6

6 ldquoPalliative Care Statistics for Children and Young Adults Department of Healthrdquo httpwebarchivenationalarchivesgovuk20130107105354httpwwwdhgovukprod_con-sum_dhgroupsdh_digitalassetsdhendocumentsdigitalassetdh_074699pdf

48 SANIDAD

Tabla 2 Coacutedigos Cie-10 de enfermedades susceptibles de cuidados paliativos pediaacutetricos

Causa de defuncioacuten Coacutedigo CIE-10

I Enfermedades infecciosas y parasitarias B20-B25 B44 B90-B92 B94

II Tumores C00-D48

III Enfermedades de la sangre y de los oacuterganos

hematopoyeacuteticos y ciertos trastornos que afectan al

mecanismo de la inmunidad

D55-D56 D57 D58-61 D63-D64

D66-D77 D81-D84 D86 D89

IV Enfermedades endocrinas nutricionales y metaboacutelica E22-E25 (excepto E244) E31-E32

E34-E35 E70-E72 E74-E80 E83

E84 E85 E88 E90

V Trastornos mentales y del comportamiento F01-F04 F72-F73 F78-F79 F842

VI Enfermedades del sistema nervioso G10-G13 G20-G26 G31-G32

G35-G37 G41

G45-G46 G60-G64 G70-G73

G90-G91 G93-G96 G98-G99

G80-G83

IX Enfermedades del sistema circulatorio I11- I13 I15 I20-I25 I27-I28 I31

I34-I37 I42 I50- I51 I69- I70 I77

I85 I89

X Enfermedades del sistema respiratorio J43-J44 J47 J82 J84

XI Enfermedades del sistema digestivo K72-K77

XIII Enfermedades del sistema osteomuscular y del tejido

conjuntivo

M07-M08 M30-M32 M35

M40-M41 M43 M85 M95

XIV Enfermedades del sistema genitourinario N07 N11-N13 N15- N16

N18-N19 N25-N29 N31- N33

XVI Ciertas afecciones originadas en el periacuteodo perinatal P00- P03 P07- P08 P10- P11

P20-P29 P35-P37 P39 P52-P57

P77 P90 P91

XVII Malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas

cromosoacutemicas

Q00-Q07 Q20-Q28 Q30-Q34

Q38-Q45 Q60-Q62 Q64

Q77-Q81 Q85-Q87 Q89-Q93

Otros Y85-Y89

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 49

Tabla 3 Estimacioacuten de enfermedades que limitan la vida aplicada a la poblacioacuten espantildeola

Muertes por enfer-medades que limi-

tan la vida

Enfermedades que Limitan la Vida

(min-max)Necesitaraacuten CPP

(min-max)

Andaluciacutea 294 2205 2940 1103 1470

Aragoacuten 39 295 394 148 197

Asturias Principado de 25 185 247 93 123

Balears Illes 36 268 358 134 179

Canarias 67 500 666 250 333

Cantabria 17 124 166 62 83

Castilla y Leoacuten 66 495 661 248 330

Castilla-La Mancha 70 526 702 263 351

Cataluntildea 244 1830 2440 915 1220

Comunitat Valenciana 162 1212 1616 606 808

Extremadura 35 263 351 132 175

Galicia 70 526 701 263 351

Madrid Comunidad de 208 1561 2081 780 1041

Murcia Regioacuten de 54 407 543 204 272

Navarra Comunidad Foral 21 156 208 78 104

Paiacutes Vasco 62 464 618 232 309

Rioja La 10 75 100 37 50

Ceuta 4 27 36 14 18

Melilla 4 28 37 14 19

Poblacioacuten Total Espantildeola 1486 11148 14864 5574 7432

El proceso de obtencioacuten de los datos se ha realizado mediante el programa Pestadiacutestico del Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad en el cual estaacuten recogidas por edades y por antildeos todas las causas de defuncioacuten en Espantildea Es posible disgregarlo por provincias y Comunidades Autoacutenomas Los datos se obtienen al cruzar los coacutedigos seleccionados como ldquocausas de muerte susceptibles de recibir cuidados paliativosrdquo con la edad y los uacuteltimos 10 antildeos publicados

50 SANIDAD

Tabla

4

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49

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 51

Tabla

5

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52 SANIDAD

Tabla

6

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(05

)

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 53

Tabla

6

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)

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CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 55

Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Pautas para la elaboracioacuten de planes de Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Partiendo del documento de Formacioacuten Continuada en Cuidados Paliativos elaborado por los Comiteacutes Teacutecnico e Institucional y tal como consta tanto en la Estrategia Nacional de CP 2007 como en su actualizacioacuten 2010-2014 se establecen 3 Niveles de Formacioacuten seguacuten la relacioacuten maacutes o menos frecuente del profesional de la salud con enfermos con enfermedad avanzada progre-siva o en situacioacuten terminal

Nivel BaacutesicoDirigido a todos los profesionales del sistema nacional de salud que puedan atender en un determinado momento a nintildeos con enfermedades o situacio-nes cliacutenicas que no les van a permitir llegar a la edad adulta o en situacioacuten de amenaza para la vida

bull Profesionales del aacutembito asistencial en Atencioacuten Primaria y Hospi-talaria Medicina Enfermeriacutea Trabajo Social Psicologiacutea Fisiotera-pia Auxiliares de Enfermeriacutea etc

bull Profesionales del aacutembito de la administracioacutenbull Profesionales del aacutembito de la gestioacuten

Duracioacuten 2040 horas o 3-6 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico

siendo deseable una visita a un equipo especiacuteficoDebe estar incluida en todos los programas de Formacioacuten Avanzada en

Cuidados PaliativosLo ideal que es que esta formacioacuten esteacute incluida en los estudios de

grado dentro de la asignatura de Cuidados Paliativos o en la de Pediatriacutea en Medicina y Enfermeriacutea

Contenidos Habraacute un moacutedulo baacutesico para todos los profesionales y un moacutedulo especiacutefico solo para personal sanitario En el moacutedulo dirigido al personal sanitario habraacute contenidos especiacuteficos en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuyo objetivo seraacute dar a conocer el problema y plantear un en-

56 SANIDAD

foque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimensiones

bull Principios de los cuidados paliativos pediaacutetricosbull Identificacioacuten de pacientes pediaacutetricos que requieren cuidados pa-

liativosbull Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en

la personabull Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuidados

paliativos pediaacutetricosbull Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidabull Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativos

Nivel IntermedioDirigido a profesionales que atienden de forma habitual u ocasional a ni-ntildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida a lo largo de las dife-rentes etapas de la vida del nintildeo y que en un determinado momento pueden atenderle tambieacuten en las fases de enfermedad avanzada o en el final de la vida

bull Pediatras de Atencioacuten Primaria y Especializada Meacutedicos de Fami-lia Enfermeros Trabajadores Sociales Auxiliares de Enfermeriacutea y Psicoacutelogos

bull Pediatras con dedicacioacuten preferente o exclusiva a la Neonatologiacutea Cuidados Intensivos Pediaacutetricos Urgencias Oncohematologiacutea pe-diaacutetrica Neuropediatriacutea

bull Profesionales que trabajan en Cuidados Paliativos de Adultos y que ocasionalmente atienden nintildeos que requieren Cuidados Pa-liativos

bull Responsables de Servicios Pediaacutetricos o de Servicios de Cuidados Paliativos

Duracioacuten De 80 horas teoacutericas (presencial o semipresencial)Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales para la atencioacuten

de nintildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida con un enfoque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimen-siones

Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico siendo deseable estancia de 15- 30 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos pediaacutetricos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 57

Contenidos

bull Comunes el temario del nivel baacutesico ampliadobull Especiacuteficos ademaacutes de los temas del nivel baacutesico ampliado

ndash Marco conceptual principios y atencioacuten al final de la vida en cuidados paliativos pediaacutetricos

ndash Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en la persona

ndash Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidandash Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativosndash Competencias baacutesicas en cuidados paliativosndash Aspectos baacutesicos de la atencioacuten integral en CPPndash Fundamentos del trabajo interdisciplinarndash Habilidades de comunicacioacuten con el nintildeo y su familiandash Aspectos eacuteticos en la atencioacuten en la final de la vida en el nintildeo y

adolescentendash Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuida-

dos paliativos pediaacutetricosndash Acompantildeamiento al nintildeo y su familiandash El proceso de duelo

Especiacuteficos de pediatriacutea

Se recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados para cada tipo de profesional (al menos medicina enfermeriacutea trabajador social psicologiacuteahellip) con los conocimientos competencias y habilidades especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Nivel AvanzadoDirigido a profesionales que trabajan en equipos especiacuteficos de cuidados paliativos pediaacutetricos

Duracioacuten Corresponderiacutean con los equivalentes a la realizacioacuten de un posgrado en cuidados paliativos gt 300 horas teoacutericas o de 30 a 60 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)

Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales con dedicacioacuten exclusiva o preferente a los cuidados paliativos pediaacutetricos para prestar asistencia gestionar unidades y equipos impartir formacioacuten realizar inves-tigacioacuten y promover el desarrollo de estructuras de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

58 SANIDAD

Metodologiacutea Si se hace como estudio de postgrado equivalente a tiacutetu-los Especialista Universitario o Master Oficial

Ensentildeanza on-line yo virtual con estancia de 30 a 90 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos

ContenidosSe recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados

para cada tipo de profesional (al menos meacutedico enfermero trabajador social psicoacutelogohellip) que junto a los con los conocimientos competencias y habilidades comunes incluye las partes especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Cursos monograacuteficos de actualizacioacutenDirigido a profesionales que desean profundizar y actualizar conocimientos en temas concretos

Duracioacuten miacutenimo 20 horasObjetivosMantener una actualizacioacuten profesionalAdquirir conocimientos yo destrezas especiacuteficasMetodologiacutea Formatos presencial y on-lineContenidos Adaptados a las necesidades de los distintos profesionales

y del sistema sanitario en cada momento

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 59

Bibliografiacutea1 Aizpurua P Esparza MJ Quimioterapia o cuidados paliativos en caacutencer terminal

preferencias de padres y profesionales Evid Pediatr 20128132 Alonso E Peacuterez J Rodriacuteguez JI Ruiz JA Del Cerro MJ Hierro L et al Los cuidados

paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (2003 Ed Impr)61(4)330-335 oct 2004

3 American Academy of Pediatrics Committee on Bioethics and Committee on Hospital Care Palliative Care for Children Pediatrics 2000106351 httppediatricsaappublicationsorgcontent1062351fullhtml

4 Antequera JM Sesioacuten cliacutenico-juriacutedica Casos para el debate Una reflexioacuten sobre el Derecho a la Objecioacuten de Conciencia en el aacutembito de la Pediatriacutea Aproximacioacuten al marco legal Rev Pediatr Aten Primaria 20035327-331

5 Aspectos eacuteticos en nutricioacuten e hidratacioacuten en el nintildeo Comentarios al documento de la Academia Americana de Pediatriacutea (Pediatrics 2009) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 201270(1) 15-19

6 Astray A Encuesta sobre cuidados paliativos a pediatras de Atencioacuten Primaria en un aacuterea sanitaria de Madrid Rev Pediatr Aten Primaria 201012 33-40

7 Atencioacuten integral y cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (y II) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(5) 213-216

8 Bosquet L Campos CP Hueso C Peacuterez N Hernaacutendez Aacute Arcos L et al Cuestionario sobre cuidados paliativos a neuropediatras Neurologiacutea 2012 27(5)277-283

9 British Medical Association Assessment of mental capacity Guidance for doctors and lawyers A report of the British Medical Association and the Law Society London BMA 199556-66

10 Casanueva L Ruiz P Saacutenchez JI Ramos MV Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetrica Revisioacuten de la bibliografiacutea An Pediatr (Barc) 200563152-9

11 Casanueva L Ruiz P Ignacio J Ramos V Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos empleo de teacutecnicas de investigacioacuten cualitativa para el anaacutelisis del afrontamiento de la muerte y situaciones criacuteticas Revista de Calidad Asistencial 2007 22 (1) 36-43 22 ref

12 Castro LE Duraacuten P Campo G Reinoso F Cataacute E Hernaacutendez M et al La peacuterdida en un contexto transcultural el nintildeo inmigrante con caacutencer en fase terminal Med Paliat14(4)236-242 2007 Ilus tab

13 Comiteacute de Expertos del grupo de trabajo de la EAPC (Asociacioacuten Europea de Cuidados Paliativos) en Cuidados Paliativos para Nintildeos y Adolescentes Impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa 15 3

14 Conselleriacutea de Sanidade Plan Galego de Coidados Paliativos 2ordf ed Santiago de Compostela Conselleriacutea de Sanidade Servizo Galego de Sauacutede 2006 [consultado 28 Enero 2014] Disponible en httpwwwsergasesPublicacionesDetallePublicacionaspxIdPaxina=40008ampIDCatalogo=1592

15 Del Rincoacuten C Martino R Cataacute E Montalvo G Cuidados paliativos pediaacutetricos El afrontamiento de la muerte en el nintildeo oncoloacutegico Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)5(23)425-438 dic 2008

16 Departamento de Sanidad Gobierno Vasco Plan de Cuidados Paliativos atencioacuten a pacientes en la fase final de la vida CAPV 2006-09 httpbitly1py1Aoz

17 EAPC steering committee on palliative care in children IMPaCCT standards for paediatric palliative care in Europe European Journal of Palliative Care 2007 14(3) 109-114 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=AqhYUfOlFwc3

18 EAPC steering committee on palliative care in children Cuidados paliativos para lactantes nintildeos y joacutevenes los hechos Fondazione Maruzza Lfevbre DrsquoOvidio Onlus

60 SANIDAD

Roma 2009 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=earmpoHy4EY3damptabid=286

19 Escudero Carretero J Simoacuten Lorda P coord Aguayo Maldonado J [et al] El final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la atencioacuten sanitaria Sevilla Consejeriacutea de Salud 2011

httpwwwjuntadeandaluciaessaludsitescsaludcontenidosInformacion_Generalc_2_c_19_bioetica_sspabioetica_infanciaperfil=org

20 Estudio sobre C Paliativos httpwwwcancerinfantilorgwp-contentuploads201403Cuidados-Paliativospdf Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer httpcancerinfantilorgwp-contentuploadsCuidados-Paliativospdf

21 Fernaacutendez JM Pozuelo B Ortiacute P Loacutepez L Cantildeete A Verdeguer V et al Evaluacioacuten de un programa de hospitalizacioacuten a domicilio para nintildeos con caacutencer An Pediatr (Barc) 20005241-6

22 Generalitat de Catalunya Departament de Salut Pla director sociosanitari Barcelona Departament de Salut 2006 Disponible en httpwww20gencatcatdocssalutHomeAmbits20tematicsLinies20dactuacioPlanificacioPlans20directors2020082010SociosanitariQue20esDocumentspd_socisanitari271006pdf

23 Gonzaacutelez J Cine y Pediatriacutea (I) una oportunidad para la docencia y la humanizacioacuten en nuestra praacutectica cliacutenica Rev Pediatr Aten Primaria 201012 299-313

24 Grupo de Trabajo de la EAPC impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa Med Paliat15(3)175-180 jul 2008 Ilus

25 Grupo de Trabajo de la Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea sobre Limitacioacuten del Esfuerzo Terapeacuteutico y Cuidados Paliativos en recieacuten nacidos Decisiones de limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteutico en recieacuten nacidos criacuteticos estudio multiceacutentrico An Pediatr (Barc) 200257547-53

26 Junta de Andaluciacutea Consejeriacutea de Salud Plan Andaluz de Cuidados Paliativos 2008-2012

httpwwwsasjuntaandaluciaeslibraryplantillasexternaasppag=contenidosgestioncalidadgasistencialPlan_Cuidados_Paliativospdf

27 Kumar SP Reporting of Pediatric Palliative Care a systematic review and quantitative analysis of research publications in palliative care journals Indian J Palliat Care 2011 17(3)202-209

28 Ley de Cohesioacuten y Calidad del Sistema Nacional de Salud Ley 162003 de 28 de mayo Boletiacuten Oficial del Estado nordm 128 (2952003)

29 Ley orgaacutenica 11996 de 15 de enero de Proteccioacuten Juriacutedica del Menor de modificacioacuten parcial del Coacutedigo Civil y de la Ley de Enjuiciamiento Civil wwwboeesboediacuteas19960117pdfsA01225-01238pdf

30 Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica reguladora de la autonomiacutea del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacioacuten y documentacioacuten cliacutenica wwwBoeesboediacuteas20021115pdfsA40126-40132pdf

31 Martino R Payeras J Rodriacuteguez S Rus M Estado actual de los cuidados paliativos en Espantildea Med Pal 200916(5) 298-302

32 Martiacute JMordf Trias M Gascoacuten J Cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 20056247933 Martino R Palacios M Payeras J Rodriacuteguez MR Estado actual de los cuidados paliativos

pediaacutetricos en Espantildea Med Paliat16(5)298-302 sep -oct 2009 Tab34 Martino R Cuidados paliativos pediaacutetricos teniendo en cuenta al nintildeo a las familias y a

los profesionales Evid Pediatr 20128135 Martino R Casado J Ruiz MA Actitudes y necesidades de los intensivistas pediaacutetricos

ante la muerte de sus pacientes An Pediatr (Barc) 200766351-636 Martino R Fillol A Del Rincoacuten C Cataacute E A propoacutesito de un caso construyendo realidades

fallecer en casa Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)6(23)499-506 dic 200937 Mateos MordfE Loacutepez E Garrido C Torres MordfJ Loacutepez J de las Heras R Osteosarcoma y

metaacutestasis cerebral An Pediatr (Barc) 200256462-5

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 61

38 Ministerio de Sanidad y Consumo Plan Nacional de Cuidados Paliativos Bases para su desarrollo Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2001

39 Ministerio de Sanidad y Consumo Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2007

40 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Actualizacioacuten 2010-2014 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad 2011

41 Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social Unidad de Cuidados Paliativos Estaacutendares y recomendaciones Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social 2009

42 Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2014

43 Monleoacuten M Rus M Martino R Reunioacuten de primavera de la sccalp mesa Redonda Controversias y novedades Cuidados paliativos pediaacutetricos Una necesidad y un reto Bol Pediatr50(212)108-112 ener-abr 2010 Ilus

44 Mortalidad infantil en un hospital de nivel terciario Limitacioacuten de esfuerzo terapeacuteutico correspondencia cliacutenicopatoloacutegica y precisioacuten diagnoacutestica Anales de Pediatriacutea 201276(6) 343-349

45 Oficio del Senado comunicando la aprobacioacuten de una Mocioacuten sobre la elaboracioacuten de un Plan Nacional de Cuidados Paliativos Boletiacuten Oficial de las Cortes Generales del Senado Serie I nordm 731 (13 de septiembre de 1999)

46 Palomeque A Cuidados intensivos y cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 200562409-1147 Peacuterez N Del trabajo en equipo a la colaboracioacuten entre equipos Un avance en la atencioacuten

a pacientes al final de la vida Medicina Paliativa 2010 16 (6) 315-31648 Plan en elaboracioacuten Departamento de Salud y Consumo Gobierno Vasco Proceso Asistencial

Integrado en Cuidados Paliativos de la Comunidad Autoacutenoma del Paiacutes Vasco 201449 Plan Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2016 (II PENIA) Ministerio de Sanidad

Servicios Sociales e Igualdad 201350 Policy Department Economic and Scientific Policy Palliative Care in the European

Union IPAENVIST2007-22 PE 404899 European Parliament Brussels 200851 Programa de Cuidados Paliativos de Aragoacuten Departamento de Salud y Consumo del

Gobierno de Aragoacuten Zaragoza Enero 200952 Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualizacioacuten Boletiacuten Oficial del Estado nordm 222 (1692006)

53 Recomendacioacuten Rec (1999) 1418 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

54 Recomendacioacuten Rec (2003) 24 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

55 Reflexiones sobre la atencioacuten integral y los cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (I) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(4) 160-164

56 Registro del antildeo 2010 de Nutricioacuten Parenteral Domiciliaria en Espantildea Grupo NADYA-SENPE Nutricioacuten Hospitalaria 201126(6) 1277-1282

57 Resolucioacuten 613(1976) del Consejo de Europa sobre los derechos de los enfermos y moribundos Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa adoptada el 29 de Enero de 1976

58 Resolucioacuten (1995) sobre el respeto de los derechos humanos en la Unioacuten Europea Diario Oficial nordm C 132 de 28041997 p 0031

59 Ricarte JI Boned S Sentido del humor y fundamentos clown como herramientas en los Cuidados Paliativos Medicina Paliativa 200815(3) 171-174

60 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Gonzaacutelez E Amayra I Los cuidados paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (Barc) 200461330-5

62 SANIDAD

61 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Peacuterez EG Amayra I El pediatra ante la muerte del nintildeo integracioacuten de los cuidados paliativos en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos An Pediatr (Barc) 200562450-7

62 Tagarro A Dorao P Moraleda S Loacutepez P Moreno T San-Joseacute B et al Cuidados al final de la vida en una unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos evaluacioacuten por parte del personal y de los padres An Pediatr (Barc) 200868346-52

63 Tagarro A Ruza F Percepcioacuten subjetiva de los padres sobre los cuidados al final de la vida en una UCIP y coacutemo mejorarlos An Pediatr (Barc) 200869119-23

64 Tejedor JC Loacutepez J Herranz N Nicolaacutes P Garciacutea F Peacuterez J Recomendaciones sobre toma de decisiones y cuidados al final de la vida en neonatologiacutea An Pediatr (Barc) 201378190e1-e14

65 The Worldwide Palliative Care Alliance World Health Organization Global atlas of palliative care at the end of life 2014

66 Villegas JA Antuntildea MJ Cuidados Paliativos Pediaacutetricos Bol Pediatr52(221)131-145 sul -sep 2012

67 World Health Organization WHO definition of Palliative Care httpwwwwhointcancerpalliativedefinitionen

El documento tiene como objetivo ldquomejorar la calidad de la atencioacuten prestada a los nintildeos y nintildeas en situacioacuten avanzada y terminal y sus familiares promoviendo una respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respetando su autonomiacutea y valoresrdquoLos cuidados pediaacutetricos aunque estrechamente relacionados con los cuidados paliativos de adultos representa un campo especial son uacutenicos y especiacuteficos y requieren habilidades y organizacioacuten diferente Para ello en el seno de la Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS se consideroacute oportuna la creacioacuten de un grupo de trabajo especiacutefico para elaborar este documento En eacutel se recoge el marco institucional doacutende se reconocen los cuidados paliativos como un derecho reconocido por organismos internacionales y una prestacioacuten sanitaria descrita en la legislacioacuten espantildeola se definen los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos se realiza un anaacutelisis de la situacioacuten actual de la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en las distintas Comunidades Autoacutenomas y por uacuteltimo se establece una serie de criterios de atencioacuten en cinco aacutereas en consonancia con la Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS para impulsar promover y facilitar la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en todo el territorio espantildeol

wwwmsssigobes

MINISTERIO DE SANIDAD SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD

GOBIERNODE ESPANtildeA

  • Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten
    • Iacutendice
    • 1 Justificacioacuten del documento
      • Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud
      • Cuidados Paliativos en la Unioacuten Europea
      • II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-16 (II PENIA)
        • 2 Especificidad de los cuidados paliativos pediaacutetricos
        • 3 Anaacutelisis de situacioacuten iquestQueacute hay en Espantildea
          • 31 Planes autonoacutemicos
          • 32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos
            • 4 Objetivo del documento
            • 5 Epidemiologiacutea
            • 6 Criterios de Atencioacuten
              • 61 Atencioacuten Integral
              • 62 Modelo Organizativo
              • 63 Autonomiacutea del paciente
              • 64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos
              • 65 Investigacioacuten
                • Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Espantildea
                • Anexo 2 Epidemiologiacutea
                • Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos
                • Bibliografiacutea

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 11

1 Justificacioacuten del documentoLa atencioacuten paliativa a los pacientes que lo requieren es un derecho recono-cido por organismos internacionales y una prestacioacuten sanitaria claramente descrita en la legislacioacuten espantildeola

En los uacuteltimos antildeos el Consejo de Europa ha publicado dos recomen-daciones especiacuteficas sobre los cuidados paliativos Por un lado la Recomen-dacioacuten 1418 (1999) que aboga por la definicioacuten de los Cuidados Paliativos como un derecho y una prestacioacuten maacutes de la asistencia sanitaria y por otro la Recomendacioacuten 24 (2003) sobre la organizacioacuten de los mismos

En Espantildea estas recomendaciones tuvieron como efecto que en 1999 el Pleno del Senado en su sesioacuten de 14 de septiembre aprobara una mocioacuten ins-tando al Gobierno a elaborar un Plan Nacional de Cuidados Paliativos En el antildeo 2001 tras su aprobacioacuten por el Pleno del Consejo Interterritorial del Siste-ma Nacional de Salud de 18 de diciembre de 2000 fue publicado el documento Bases para su desarrollo Plan Nacional de Cuidados Paliativos El plan instaba a las Comunidades Autoacutenomas a desarrollar las recomendaciones que conteniacutea sin embargo la puesta en marcha de medidas fue muy desigual hasta el antildeo 2003 en que el Gobierno promulgoacute la ldquoLey de Cohesioacuten y Calidad en el Sistema Nacional de Saludrdquo con el fin de garantizar la equidad Desde ese momento la atencioacuten al paciente en situacioacuten terminal quedaba garantizada como una de las prestaciones baacutesicas para todos los ciudadanos espantildeoles

Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud

En diciembre de 2005 la Direccioacuten General de la Agencia de Calidad orga-nizoacute la Jornada ldquoCuidados Paliativos en el SNS Presente y Futurordquo durante la cual se revisoacute en profundidad la situacioacuten en Espantildea Sus conclusiones junto con las referencias anteriores marcaron el inicio del proceso de ela-boracioacuten de la Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS aprobada el 17 de marzo de 2007 por unanimidad en el seno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud

El 12 de marzo de 2008 se constituye el Comiteacute de Seguimiento y Eva-luacioacuten El corte para la recogida de informacioacuten de esta primera evaluacioacuten tuvo lugar el 14 de marzo de 2009 fecha en la que se cumpliacutean dos antildeos desde

12 SANIDAD

la aprobacioacuten de la Estrategia Su informe de evaluacioacuten fue llevado al Conse-jo Interterritorial el 31 de mayo de 2010 momento en el que quedoacute aprobado

La Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud 2007-2010 estaacute dirigida a los pacientes con caacutencer y enfermedades croacutenicas evolutivas de cualquier edad que se encuentren en situacioacuten avanzadater-minal El ANEXO I en su punto 3 define a los pacientes en edad pediaacutetrica y las peculiaridades de su atencioacuten

Teniendo en consideracioacuten las aportaciones de la evaluacioacuten y la revi-sioacuten de nuevas evidencias el Comiteacute de Seguimiento y Evaluacioacuten consen-suoacute los objetivos de la Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacio-nal de Salud 2010-2014

La estrategia entre sus puntos criacuteticos destaca que los recursos en rela-cioacuten con los pacientes pediaacutetricos son praacutecticamente inexistentes

Cuidados Paliativos en la Unioacuten Europea

En el antildeo 2007 el Comiteacute del Parlamento Europeo sobre Medio Ambiente Salud Puacuteblica y Seguridad Alimentaria encargoacute al Departamento de Poliacutetica Cientiacutefica y Econoacutemica que dirigiera un estudio externo sobre los cuidados paliativos en Europa Los resultados se plasmaron en un documento en el que se analiza la situacioacuten de los cuidados paliativos haciendo referencia expliacutecita a los cuidados paliativos pediaacutetricos En el documento se destaca que ldquoLos cuidados en el hogar es lo que la mayoriacutea de las familias quieren y deberiacutea ser el modelo para todos aquellos que prestan cuidados paliativos pediaacutetricosrdquo Sin embargo el Parlamento Europeo reconoce que ldquoproporcio-nar soluciones efectivas para las necesidades de los cuidados paliativos a los nintildeos no es una tarea faacutecilhellipes esencial la organizacioacuten de redes especiacuteficas donde trabajen equipos interdisciplinares pediaacutetricos expertos en estrecha colaboracioacuten con otras redes locales de atencioacuten primaria y hospitalesrdquo

La mayoriacutea de los paiacuteses no prestan cuidados paliativos pediaacutetricos especializados de forma estructurada y universal sin embargo se estaacuten lle-vando a cabo importantes iniciativas que sugieren que este aspecto de los cuidados paliativos estaacute adquiriendo maacutes reconocimiento

II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-16 (II PENIA)El 5 abril de 2013 el Consejo de Ministros aproboacute el II PENIA

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 13

En este Plan se define ldquoNintildeordquo o ldquoInfanciardquo hasta la edad de 18 antildeos de acuerdo a lo previsto en el artiacuteculo 12 de la Constitucioacuten Espantildeola y el artiacute-culo 1 de la Convencioacuten de los Derechos del Nintildeo que estaacute en consonancia con las uacuteltimas reglamentaciones espantildeolas en materia sanitaria

El nuacutemero de nintildeos espantildeoles de 0 a 17 antildeos a fecha de 1 de Noviem-bre de 2011 seguacuten el Censo es de 8348433 constituyendo el 1783 de la poblacioacuten total

Las directrices son El Intereacutes Superior del Menor el principio de No Discriminacioacuten y el principio de Participacioacuten del Menor adecuada a su edad

Entre los 8 objetivos que se plantean en el II PENIA el objetivo 7ordm Salud Integral consiste en ldquoPromover acciones para alcanzar el maacuteximo de-sarrollo de los derechos a la salud puacuteblica de nintildeos y adolescentes desde la promocioacuten de la salud hasta la rehabilitacioacuten dando prioridad a las pobla-ciones maacutes vulnerablesrdquo

En este sentido el II PENIA destaca que ldquoEn la estrategia en Cuidados Paliativos del SNS se presta una especial atencioacuten a la poblacioacuten infantil y adolescente en fases avanzadas y terminales de su enfermedad y a sus fami-liares La muerte del nintildeo es un evento para el que la comunidad sanitaria y el entorno familiar no estaacuten suficientemente preparados La sociedad en general no espera que los nintildeos mueran y las familias en particular tien-den a creer que la medicina puede curar casi todas las enfermedades Estas expectativas llevan a que la familia y a veces el personal sanitario rechacen una transicioacuten formal hacia intervenciones que no tengan como objetivo la curacioacutenrdquo

En el apartado 795 de los objetivos a cumplir en el periodo 2013-16 se propone de forma expliacutecita ldquoProporcionar a la poblacioacuten infantil y ado-lescente con enfermedad en fase avanzada terminal y a sus familiares una valoracioacuten y atencioacuten integral adaptada en cada momento a su situacioacuten en cualquier nivel asistencial y a lo largo de todo su proceso evolutivordquo

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 15

2 Especificidad de los cuidados paliativos pediaacutetricos

Desde el antildeo 2007 el grupo de trabajo pediaacutetrico de la European Associa-tion of Palliative Care (EAPC) y la Fondazione Maruzza Lefevbre DrsquoOvidio Onlus han publicado dos documentos de referencia sobre cuidados paliati-vos pediaacutetricos IMPaCCT standards for paediatric palliative care in Europe y Cuidados paliativos para lactantes nintildeos y joacutevenes los hechos en los que se recogen los elementos especiacuteficos y distintivos

Los cuidados paliativos pediaacutetricos son ldquoCuidados activos totales del cuerpo la mente y el espiacuteritu del nintildeo incluyendo tambieacuten el apoyo a la fa-milia Comienzan cuando se diagnostica una enfermedad amenazante para la vida y continuacutean independientemente de si el nintildeo recibe o no tratamien-to de la propia enfermedadrdquo1

Los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados palia-tivos pediaacutetricos son los siguientes

1 Amplia variedad de enfermedades (neuroloacutegicas metaboacutelicas cro-mosoacutemicas cardioloacutegicas respiratorias e infecciosas oncoloacutegicas complicaciones por prematuridad trauma) y la duracioacuten imprede-cible de la enfermedad Muchas patologiacuteas pertenecen al grupo de las denominadas raras y de caraacutecter familiar algunas sin diagnoacutes-tico La Association For Childrenrsquos Palliative Care (ACT) describe cuatro grupos principales de pacientes

Grupo 1 Situaciones que amenazan la vida para las cuales el trata-miento curativo puede ser viable pero tambieacuten puede fracasar (por ejemplo caacutencer infecciones fallo orgaacutenico cardiaco hepaacutetico o renal)Grupo 2 Enfermedades que requieren largos periodos de trata-miento intensivo dirigido a mantener la vida pero donde todaviacutea es posible la muerte prematura (por ejemplo fibrosis quiacutestica VIHSIDA anomaliacuteas cardiovasculares enfermedad de Duchenne)Grupo 3 Enfermedades progresivas sin opciones curativas donde el tratamiento es paliativo desde el diagnoacutestico (por ejemplo tras-tornos neuromusculares o neurodegenerativos trastornos meta-boacutelicos progresivos anomaliacuteas cromosoacutemicas caacutencer metastaacutesico avanzado ya al diagnoacutestico)

1 Cuidados Paliativos para lactante nintildeos y joacutevenes Los hechos wwweapcnetorgprojectsPaedriaticTFhtml

16 SANIDAD

Grupo 4 Situaciones irreversibles no progresivas con grave dis-capacidad que conllevan una extrema vulnerabilidad de padecer complicaciones de la salud (por ejemplo paraacutelisis cerebral grave trastornos geneacuteticos malformaciones congeacutenitas recieacuten nacidos de muy bajo peso lesiones cerebrales o de la meacutedula espinal)

2 La variabilidad en la edad de los pacientes puesto que la aten-cioacuten comienza ya en la fase prenatal con el diagnoacutestico de enfer-medades limitantes o de pronoacutestico letal continuacutea en el periodo neonatal y se prolonga hasta adultos joacutevenes que por sus carac-teriacutesticas cliacutenicas (diagnoacutestico en la infancia trayectoria cliacutenica e incluso peso o tamantildeo) requieren un enfoque pediaacutetrico en su atencioacuten

3 Reducido nuacutemero comparado con los adultos el nuacutemero de casos pediaacutetricos que requieren cuidados paliativos es mucho menor

4 Disponibilidad limitada de faacutermacos especiacuteficos para los nintildeos casi todos los tratamientos farmacoloacutegicos disponibles estaacuten desarro-llados formulados y autorizados para su uso en adultos y raramen-te estaacuten disponibles en forma de suspensioacuten (especialmente los tratamientos para el dolor con opioides de liberacioacuten prolongada) que sean faacuteciles de administrar a los nintildeos pequentildeos

5 Factores de desarrollo los nintildeos estaacuten en continuo desarrollo fiacutesi-co emocional y cognitivo Esto afecta cada aspecto de sus cuidados desde la dosis de la medicacioacuten a los meacutetodos de comunicacioacuten educacioacuten y apoyo

6 Papel de la familia El nintildeo y la familia constituyen la unidad de atencioacuten Los padres estaacuten profundamente involucrados como cui-dadores y responsables en la toma de decisiones

7 Un aacuterea de conocimiento relativamente nueva que en Pediatriacutea se ha hecho maacutes patente por los avances tecnoloacutegicos que permiten prolongar la supervivencia de un mayor nuacutemero de nintildeos con pa-tologiacuteas complejas que hasta hace poco los habriacutean conducido a un raacutepido deterioro y a la muerte

8 Implicacioacuten emocional cuando un nintildeo estaacute muriendo puede re-sultar extremadamente difiacutecil para los miembros de la familia y cuidadores aceptar el fracaso del tratamiento la irreversibilidad de la enfermedad y la muerte

9 Afliccioacuten y duelo despueacutes de la muerte de un nintildeo es maacutes probable que el duelo sea grave prolongado y a menudo complicado

10 Cuestiones legales y eacuteticas los referentes legales son los padres o tutores del nintildeo A menudo no se respetan los derechos legales del nintildeo sus deseos y su participacioacuten a la hora de elegir Puede haber

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 17

conflictos entre la eacutetica la conducta profesional y la legislacioacuten es-pecialmente en lo que concierne a los nintildeos

11 Impacto social es difiacutecil para el nintildeo y la familia mantener su papel en la sociedad a lo largo de la enfermedad (colegio trabajo ingresos)

Como reconoce la Academia Americana de Pediatriacutea (AAP) el diag-noacutestico de una enfermedad incurable o una situacioacuten cliacutenica irreversible hace al paciente tributario de un abordaje paliativo En cada momento de su evolucioacuten puede requerir recursos asistenciales diferentes

Es importante reconocer el punto de inflexioacuten por el que un pacien-te pediaacutetrico precisa atencioacuten especiacutefica por un equipo de cuidados palia-tivos ya que desde ese momento ha de cambiar todo el planteamiento de diagnoacutestico monitorizacioacuten tratamiento y cuidados del paciente Si no se reconoce que el paciente ha iniciado la fase final de su enfermedad se pue-de llegar al fallecimiento aplicando sistemas de monitorizacioacuten rutinas de diagnoacutestico u opciones terapeacuteuticas que no sirven al bienestar del paciente ni a humanizar su muerte Si los pediatras se plantean agotar todos los re-cursos curativos antes de emplear los cuidados paliativos eacutestos se iniciaraacuten demasiado tarde Los cuidados paliativos y los tratamientos curativos no deben ser mutuamente excluyentes En los pacientes con enfermedad aguda puede ser maacutes faacutecil reconocer un punto de inflexioacuten en la evolucioacuten de la enfermedad que determine un cambio en los objetivos terapeacuteuticos pero el nintildeo afectado de una enfermedad o una situacioacuten cliacutenica de pronoacutestico fatal debe beneficiarse de la coexistencia de ambas mentalidades desde el mismo momento del diagnoacutestico

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 19

3 Anaacutelisis de situacioacuten iquestQueacute hay en Espantildea

En el antildeo 1991 se puso en marcha la primera unidad de cuidados paliativos pediaacutetricos en el Hospital Sant Joan de Deu en Barcelona En 1997 se crea una en el Hospital materno Infantil de Las Palmas en 2008 la del Hospital Nintildeo Jesuacutes de Madrid y en 2013 otra en Son Espasses (Mallorca) Ademaacutes algunas unidades de Oncologiacutea Pediaacutetrica prestan atencioacuten paliativa a sus pacientes

En los uacuteltimos antildeos las Comunidades Autoacutenomas han desarrollado planes de Cuidados Paliativos y poseen diferentes recursos En su mayoriacutea estos recursos o dispositivos estaacuten encaminados a la atencioacuten de la pobla-cioacuten adulta Algunos de ellos atienden tambieacuten a nintildeos en fases finales de la vida en circunstancias particulares

En 6 de ellas se contempla la atencioacuten pediaacutetrica de cuidados paliati-vos en la cartera de servicios lo que no implica la existencia de dispositivos especiacuteficos de atencioacuten

31 Planes autonoacutemicosSe han revisado las referencias existentes en los planes autonoacutemicos a la atencioacuten paliativa pediaacutetrica y se ha solicitado informacioacuten complementaria a cada autonomiacutea

AndaluciacuteaEl Plan Andaluz de Cuidados Paliativos (CP) contempla la atencioacuten de los pacientes en situacioacuten terminal de causa oncoloacutegica y no oncoloacutegica y de cualquier edad incluida por tanto la edad pediaacutetrica El objetivo especiacutefico nordm 6 de la citada liacutenea refiere ldquoAbordar los cuidados paliativos en los nintildeos y adolescentes tanto en patologiacuteas oncoloacutegicas como no oncoloacutegicas aten-diendo sus caracteriacutesticas diferenciales o especiacuteficasrdquo El modelo de atencioacuten que se propone es el modelo de ATENCIOacuteN COMPARTIDA Este modelo implica la atencioacuten de los nintildeos en CP por los profesionales de los recursos convencionales pediatra de Atencioacuten Primaria y Servicios Pediaacutetricos de los hospitales conjuntamente con los profesionales de los recursos avanzados en las situaciones que lo necesiten necesidades que se establecen en gran medida a traveacutes del uso de la herramienta de la Complejidad Entre las prioridades del trienio 2013-2015 del Plan Andaluz de CP se encuentra la atencioacuten del nintildeoa en su domicilio siempre dentro de este modelo de aten-

20 SANIDAD

cioacuten compartida Para ello es imprescindible el desarrollo de programas de formacioacuten en cuidados paliativos que incluyan las peculiaridades de la edad pediaacutetrica tanto para los recursos avanzados como para los pediatras Tam-bieacuten es necesario que en las Comisiones de Aacuterea a nivel local para garanti-zar la implantacioacuten del PAI CP contar entre su integrantes con pediatras de AP y Atencioacuten hospitalaria del aacuterea correspondiente Asiacute mismo es necesa-ria la presencia de un pediatra referente de CP con formacioacuten avanzada en cada Aacuterea hospitalaria-Distrito de AP en relacioacuten con la Comisioacuten de Aacuterea para ayudar a la coordinacioacuten de los diferentes recursos

La continuidad asistencial se garantiza igualmente que con los adultos a traveacutes del Programa de Telecontinuidad que trata de resolver telefoacutenica-mente el problema movilizando el recurso de urgenciasemergencias para atencioacuten en el domicilio si la situacioacuten lo requiere

AragoacutenEn el Programa de Cuidados Paliativos de Aragoacuten se incluye un capiacutetulo especiacutefico sobre Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el que se reconoce que ldquolos cuidados paliativos en nintildeos y adolescentes tienen especiales caracteriacutesti-cas que hacen que los cuidados paliativos en el nintildeo no se puedan asimilar a los cuidados paliativos en un adultordquo

La atencioacuten cuidados y seguimiento del nintildeo con enfermedad avanzada o terminal y de su familia se realizan fundamentalmente por el equipo de atencioacuten primaria como primer nivel de atencioacuten Estos profesionales podraacuten contar para la atencioacuten en el domicilio con el apoyo del equipo de soporte de atencioacuten domi-ciliaria (ESAD) para aquellos casos maacutes complejos o en otras situaciones que lo precisen Si requieren cuidados hospitalarios la atencioacuten se presta en servicios de pediatriacutea hospitalaria (generales o unidades de oncohematologiacutea)

AsturiasLa Estrategia de Cuidados Paliativos para Asturias (2009) establece que la poblacioacuten diana seraacuten personas (nintildeos joacutevenes adultos y ancianos) en situa-cioacuten de enfermedad avanzada y sus familias con pronoacutestico de vida limitado y que presentan frecuentes crisis de necesidades

BalearesEn el Programa de Cuidados Paliativos de las Islas Baleares (2013-2016) se contempla la poblacioacuten pediaacutetrica de forma especiacutefica y aparece la creacioacuten de la Unidad de CP pediaacutetricos ya que ha formado parte de una de las ac-ciones del programa previas a su publicacioacuten

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 21

Tambieacuten en el Plan de Accioacuten dentro de las actuaciones que deben lle-varse a cabo en cualquier nivel sanitario o social del nivel baacutesico de Cuida-dos Paliativos se incluye la elaboracioacuten de un plan de formacioacuten que incluya un apartado especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

CanariasCanarias no disponen de Plan Autonoacutemico de Cuidados Paliativos

CantabriaEl Plan Autonoacutemico de Cuidados Paliativos de Cantabria estaacute dirigido a pacientes con caacutencer y a pacientes con enfermedades croacutenicas evolutivas de cualquier edad especificando los nintildeos y adolescentes

En uno de los anexos define al nintildeo en fase terminal y las pautas de actuacioacuten

Castilla-La ManchaActualmente estaacute en fase de elaboracioacuten un Plan de Mejora de Atencioacuten en Cuidados Paliativos

Castilla y LeoacutenEl Plan Autonoacutemico de Cuidados Paliativos se dirige a toda la poblacioacuten incluida la pediaacutetrica pero no se contemplan aspectos especiacuteficos

Actualmente se estaacute elaborando dentro del proceso asistencial integra-do de cuidados paliativos un subproceso de cuidados paliativos pediaacutetricos dedicado a la atencioacuten a estos pacientes

CataluntildeaLa atencioacuten paliativa se contempla como una liacutenea estrateacutegica del Plan director sociosanitario del Departamento de Salud y los cuidados paliativos especiacuteficos estaacuten contemplados en la cartera de servicios de atencioacuten sociosanitaria La aten-cioacuten paliativa se plantea en el sistema sanitario catalaacuten como un derecho univer-sal independientemente de cualquier condicioacuten por situacioacuten geograacutefica edad sexo etc Se sigue un modelo de atencioacuten biopsicosocial es decir de soporte y atencioacuten fiacutesica psiacutequica social y espiritual manteniendo la atencioacuten despueacutes del fallecimiento del nintildeo para asegurar la mejor elaboracioacuten del duelo posible

El modelo de atencioacuten implica que los nintildeos en etapa de final de vida en funcioacuten de la complejidad de la situacioacuten seraacuten atendidos por profesio-

22 SANIDAD

nales de los diferentes recursos tanto especiacuteficos como no especiacuteficos de cuidados paliativos de los aacutembitos de atencioacuten primaria y comunitaria hos-pitalaria y sociosanitaria adecuando la intensidad y lugar de atencioacuten a las necesidades que presenten

Hay dos centros hospitalarios de tercer nivel que realizan actividad especiacutefica de cuidados paliativos pediaacutetricos y son hospitales referentes para toda la poblacioacuten pediaacutetrica catalana y tambieacuten de otras CCAA

Comunidad ValencianaEn el Plan Integral de Cuidados Paliativos de la Comunidad Valenciana (2010-2013) se hace referencia a los nintildeos en la identificacioacuten precoz como grupo vulnerable y en la necesidad de adaptar la informacioacuten y mejorar la investigacioacuten

ExtremaduraEn Extremadura se optoacute en 2011 por la elaboracioacuten de una propuesta de modelo de atencioacuten de cuidados paliativos pediaacutetricos basaacutendose en un anaacute-lisis de la situacioacuten actual tanto a nivel nacional como autonoacutemico ldquoCuida-dos Paliativos Pediaacutetricosrdquo ldquoHacia un modelo de atencioacuten en Extremadura Situacioacuten actual y propuesta de modelordquo

En el nuevo plan autonoacutemico de Salud de Extremadura que se estaacute elaborando para el periodo de 2013-2020 estaacute incluida la poblacioacuten pediaacute-trica en los teacuterminos de formacioacuten y desarrollo de una unidad especiacutefica de cuidados paliativos pediaacutetricos de referencia con personal especializado dentro de la red de Cuidados Paliativos de Extremadura

GaliciaEl Plan Gallego de Cuidados Paliativos recoge la necesidad de un pro-grama especiacutefico Actualmente se estaacute trabajando en la revisioacuten del Plan en el que habraacute un apartado especiacutefico para pediatriacutea con informacioacuten relativa al proceso asistencial integrado para la atencioacuten paliativa a nintildeos y adolescentes

La RiojaLa Rioja no tiene plan autonoacutemico de cuidados paliativos sino Plan de Sa-lud que incluye un capiacutetulo destinado a los cuidados paliativos donde se contempla la atencioacuten paliativa pediaacutetrica pero no se han asignado hasta el momento medios especiacuteficos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 23

Se va a crear un grupo de trabajo con caraacutecter asistencial formado por un pediatra de referencia enfermeriacutea del servicio de pediatriacutea paliati-vista de adultos con formacioacuten especiacutefica en cuidados paliativos pediaacutetricos y enfermeriacutea psicologiacutea y trabajo social del servicio de paliativos de cara a plantear la implantacioacuten de un plan de cuidados en cada caso en funcioacuten de las necesidades en coordinacioacuten con el pediatra de zona que corresponda asignando los medios necesarios para la asistencia

MadridEn el Plan Estrateacutegico de Cuidados Paliativos de la Comunidad de Madrid (2010-2014) en la liacutenea 2 Mejorar la Accesibilidad se establece como ob-jetivo Impulsar el Desarrollo de la Atencioacuten Paliativa Pediaacutetrica como una red en torno a un equipo de referencia

La atencioacuten pediaacutetrica estaacute contemplada a lo largo de todo el plan es-pecificaacutendose en un alto nuacutemero de sus objetivos

Profesionales expertos en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos participaron en la elaboracioacuten de este plan de forma continuada dinaacutemica e integrada con los adultos influyendo los criterios propios de los CPP todo el plan es-trateacutegico enriquecieacutendolo y fortaleciendo en su filosofiacutea e impacto social

MurciaEn el Plan Integral de Cuidados Paliativos del Servicio Murciano de Salud (2006-2009) se hace referencia a los nintildeos cuando se enfocan los cuidados paliativos ldquoa enfermedades de curso maacutes predecible y a otros grupos de edad (como joacutevenes y nintildeos con enfermedades terminales)rdquo

NavarraEn la Guiacutea de Recursos de Cuidados Paliativos en Navarra (2009) se men-ciona la Asociacioacuten de Ayuda a Nintildeos Oncoloacutegicos (ADANO) En el Plan Estrateacutegico se propone la formacioacuten especiacutefica a Pediatras de AP y de los profesionales de la unidad de apoyo

Paiacutes VascoEl plan y todas las liacuteneas estrateacutegicas de atencioacuten integral incluyen a toda la poblacioacuten sin excluir edad ni tipo de enfermedad responsable de la situa-cioacuten de enfermedad terminal Se hace referencia a la colaboracioacuten con la Asociacioacuten de Nintildeos Oncohematoloacutegicos y a la colaboracioacuten de psicoacutelogosas de la Asociacioacuten Contra el Caacutencer con los servicios de oncologiacutea infantil

24 SANIDAD

Actualmente en el Paiacutes Vasco se estaacute actualizando el anterior Plan de Atencioacuten a Pacientes al final de la vida Se ha acordado que la nueva pro-puesta llevaraacute por tiacutetulo Proceso Asistencial Integrado en Cuidados Paliati-vos de la Comunidad Autoacutenoma del Paiacutes Vasco en liacutenea con las directrices estrateacutegicas del Departamento de Salud que abogan por la atencioacuten inte-grada en un sistema sanitario centrado en ella pacienteEn la propuesta de CP en fase de elaboracioacuten se estaacute trabajando en un apar-tado especiacutefico sobre atencioacuten a la infancia y la adolescencia

32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

Se han identificado en cada comunidad y se especifican en el ANEXO 1

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 25

4 Objetivo del documentondash Objetivo General Contribuir a la Misioacuten de la Estrategia es decir

a ldquoMejorar la calidad de la atencioacuten prestada a los pacientes en situa-cioacuten avanzada y terminal y sus familiares promoviendo la respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respe-tando su autonomiacutea y valoresrdquo en la Poblacioacuten Pediaacutetrica

ndash Objetivos especiacuteficos

bull Definir los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

bull Analizar la situacioacuten actual de la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en Espantildea

bull Establecer una serie de criterios de atencioacuten en cinco aacutereas en consonancia con la estrategia de Cuidados Paliativos del SNS para impulsar promover y facilitar la atencioacuten paliativa pediaacute-trica en todo el territorio espantildeol

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 27

5 EpidemiologiacuteaEn Espantildea cada antildeo mueren alrededor de 3000 nintildeos Aunque la mortali-dad en la infancia ha descendido la prevalencia de enfermedades incurables y la discapacidad ha aumentado Cada vez hay maacutes nintildeos que sobreviven en situacioacuten de alta vulnerabilidad y fragilidad a veces durante antildeos

La investigacioacuten llevada a cabo por la Association for Children with Life-Threatening or Terminal Conditions and their Families and the Royal College of Paediatrics and Children Health en Reino Unido han estableci-do la tasa de nintildeos entre 0 y 19 antildeos que sufren enfermedades que limitan o amenazan la vida en maacutes de 10 casos de cada 10000 nintildeos La mortalidad anual por enfermedades incurables es de 1 de cada 10000 nintildeos con edades comprendidas entre 1 y 19 antildeos

Aplicando esta estimacioacuten en la poblacioacuten espantildeola lt20 antildeos (9290273 personas)2 en un antildeo entre 929 y 1486 nintildeos mueran por enfermedades que limitan la vida (40 de caacutencer y 60 de otras enfermedades)3 de 11148 a 14864 padecen una enfermedad limitante para la vida y entre 5574 y 7432 de ellos necesitan que le den respuesta a las necesidades especiacuteficas de la edad pediaacutetrica al final de la vida

Es necesario disponer de maacutes estudios que ayuden a estimar las ne-cesidades de cuidados paliativos en todos los aacutembitos de edad (perinatal y neonatal infancia y adolescencia)

Para poder dimensionar y organizar los recursos de cuidados paliativos pediaacutetricos es necesario identificar las causas de muerte de la poblacioacuten

Llamamos causas no previsibles de muerte a aquellas muertes ocasio-nadas de forma brusca e inesperada en un paciente con buen estado de salud previo Aunque estos pacientes en principio no se incluyen en los progra-mas de cuidados paliativos pediaacutetricos hay que avanzar para incorporar la cultura y la atencioacuten de cuidados paliativos en los entornos de atencioacuten de pacientes agudos como las urgencias o las unidades de cuidados intensivos pediaacutetricos y neonatales

Llamamos causas previsibles de muerte a aquellas patologiacuteas (seguacuten coacutedigo CIE-10) que amenazan o limitan la vida de un paciente ocasionando un deterioro de su calidad de vida se consideran tributarias de entrar en programas de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos (CPP)

2 Datos oficiales del Instituto Nacional de Estadiacutestica y definitivos a 1 de Enero del 2012 3 EAPC steering committee on palliative care in children Cuidados paliativos para lactan-

tes nintildeos y joacutevenes los hechos Fondazione Maruzza Lfevbre DrsquoOvidio Onlus Roma 2009 Descargable en httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=earmpoHy4EY3damptabid=286

28 SANIDAD

Seguacuten esta clasificacioacuten hemos dividido los datos de mortalidad de meno-res de 20 antildeos en Espantildea en un periodo de 10 antildeos (2002-2011)

En el grupo de edad neonatal (0-28 diacuteas de vida) las causas maacutes frecuentes de muerte susceptibles de CPP son ciertas afecciones originadas en el periacuteo-do perinatal (70) y malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas cromosoacutemicas (28)

Entre los 2 y 12 meses las causas maacutes frecuentes de muerte suscep-tibles de CPP son malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas cromosoacutemicas (51) y ciertas afecciones originadas en el periacuteodo perinatal (27) y enfermedades del sistema nervioso (95)

Entre los 2 a los 19 antildeos de vida las causas maacutes frecuentes de muer-te susceptibles de CPP son los tumores (444) enfermedades del sistema nervioso (175) y Malformaciones congeacutenitas deformidades (17)

En el ANEXO 2 se muestran las tablas de mortalidad por edades y causa de muerte y la distribucioacuten de pacientes tributarios de cuidados palia-tivos por Comunidades Autoacutenomas

Fallecidos33455

Causaprevisible

6902 (41 )

Noprevisible

9689 (59 )

Causaprevisible

9549 (87 )

Noprevisible

1473 (13 )

Causaprevisible

3811 (65 )

Noprevisible

2031 (35 )

lt 1 antildeo16864 (50)

2-19 antildeos16591 (50)

lt 1 mes11022 (65)

2-12 meses5842 (35)

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 29

6 Criterios de Atencioacuten

61 Atencioacuten Integral

IntroduccioacutenLos cuidados paliativos son una forma de prestar asistencia centrada en las personas Y en CPP las personas son el nintildeo su familia y los profesionales que los atienden No hay que olvidar su entorno escolar Contemplar al nintildeo como persona supone entender la multidimensionalidad de un sujeto que tiene una identidad y una dignidad propias pertenece a una cultura determi-nada detenta o asume una serie de valores propios o familiares y estaacute soste-nido por una red de viacutenculos humanos materiales y espirituales Atenderle de forma integral supone por tanto tener en cuenta tanto los problemas objetivos como las necesidades que presenta y manifiesta en las diferentes esferas de su persona fiacutesica psicoloacutegica espiritual social

Los nintildeos a menudo quieren estar en casa y las familias generalmente prefieren cuidarlos en casa durante la enfermedad y la muerte Sin embargo los recursos comunitarios son frecuentemente inadecuados para permitir a las familias cuidar de los nintildeos en el hogar El equipo debe adaptarse en lo posible a la dinaacutemica de cada familia para intentar que se mantenga la normalidad de la vida familiar y social sin interrumpir su actividad cotidiana

La asistencia debe prestarse donde el nintildeo y la familia decidan perma-necer siempre que existan los recursos para llevarlos a cabo La atencioacuten en domicilio supone un impacto positivo en la calidad de vida del nintildeo ya que reduce la sensacioacuten de miedo aislamiento y desamparo Ofrece importantes oportunidades de comunicacioacuten y socializacioacuten Ademaacutes otros miembros de la familia pueden compartir responsabilidades en los cuidados

Hay que tener en cuenta la participacioacuten de los hermanos del paciente en los cuidados Es preciso fomentarla y atender los posibles sentimientos de culpa y soledad ya que durante el proceso de enfermedad y fallecimiento sufren y ven alterados sus viacutenculos y relaciones familiares

Criterios en Atencioacuten Integral1 La unidad de atencioacuten es el nintildeo y su familia2 El equipo de atencioacuten estaraacute formado al menos por meacutedico y en-

fermera y todo equipo de atencioacuten contaraacute con un equipo inter-disciplinar pediaacutetrico de referencia con formacioacuten especiacutefica que incluiraacute un meacutedico especialista en pediatriacutea enfermeriacutea psicologiacutea

30 SANIDAD

trabajo social experto o consejero espiritual o en su defecto por equipos profesionales multidiciplinares con formacioacuten avanzada en cuidados paliativos pediaacutetricos

3 El equipo realizaraacute una evaluacioacuten inicial y continuada

31 La evaluacioacuten comprenderaacute al menos

bull Valoracioacuten del dolor y otros siacutentomas la capacidad funcional y el nivel de dependencia la valoracioacuten cognitiva nivel de cono-cimiento de la situacioacuten historia psicosocial

bull Valoracioacuten integral de las familias de los pacientes con especial eacutenfasis en la persona cuidadora principal con el fin de prevenir la fatiga en el desempentildeo de su rol promoviendo el autocuida-do y estableciendo la atencioacuten que precisen

bull Valoracioacuten de la capacidad para el cuidado y proporcionar apo-yo educativo a los familiares y cuidadores

32 Incluiraacute un plan terapeacuteutico y de cuidados coordinado con los diferentes profesionales sanitarios de atencioacuten primaria y hospitalaria implicados basado en una valoracioacuten integral adaptada a las necesidades fiacutesicas emocionales sociofamilia-res espirituales y culturales de los pacientes

33 Las valoraciones continuadas se realizaraacuten de forma perioacutedica en funcioacuten de la situacioacuten cliacutenica y las necesidades del paciente

4 Las visitas se podraacuten realizar en domicilio en el entorno educativo del nintildeo (residencias escolares colegios de educacioacuten especial) o en los centros de servicios sociales (si los nintildeos estaacuten en guarda o tutela)

5 El propio paciente los familiares o los profesionales podraacuten solici-tar la valoracioacuten por un equipo de cuidados paliativos pediaacutetricos o la inclusioacuten en un programa aunque lo recomendable es que esta derivacioacuten sea realizada por el equipo de referencia del nintildeo

6 El contacto con el equipo de cuidados paliativos pediaacutetricos se rea-lizaraacute lo maacutes precozmente posible cuando se diagnostica una en-fermedad o se identifica una situacioacuten cliacutenica que pueda ser mortal por si misma o por sus complicaciones potenciales

7 La atencioacuten al proceso de duelo formaraacute parte de la atencioacuten in-tegral sin olvidar a sus compantildeeros de juego y las personas de su entorno escolar

8 La entrada de un nintildeo en un programa de cuidados paliativos no implica la desvinculacioacuten del equipo especialista tratante de la en-

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 31

fermedad de base continuaacutendose con las pruebas diagnoacutesticas y te-rapeacuteuticas que se consideren adecuadas Debe impulsarse siempre que sea posible una estrategia de atencioacuten compartida

62 Modelo Organizativo

IntroduccioacutenLa realidad de las Comunidades Autoacutenomas (CCAA) en cuanto a pobla-cioacuten dispersioacuten y organizacioacuten de los recursos es muy variable La disponi-bilidad de servicios para nintildeos no es equitativa y a menudo dependen del lugar de residencia o del tipo de diagnoacutestico

Hay que proporcionar a los nintildeos atencioacuten paliativa especiacutefica distinta a la de los adultos Para ello se pueden establecer acuerdos alianzas y circuitos de consulta y derivacioacuten con Unidades Especiacuteficas de Cuidados Paliativos Pediaacute-tricos cuando no se disponga de ellas o en su caso organizando los recursos dis-ponibles de una manera integral e integrada para atender dichas peculiaridades

Las necesidades individuales que son cambiantes en el tiempo afectan tanto al tipo como a la cantidad de cuidados requeridos lo que condiciona a su vez las opciones organizativas y los modelos especiacuteficos de atencioacuten sanitaria

El equipo interdisciplinar de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos o en su defecto profesionales con formacioacuten especiacutefica en cuidados paliativos pe-diaacutetricos constituye el centro de una red asistencial en la que se combinan y coordinan los recursos sanitarios disponibles en los diferentes aacutembitos asis-tenciales Todos estos recursos se implicaraacuten en la atencioacuten paliativa de los nintildeos a su cargo

Las distintas administraciones sanitarias central y autonoacutemicas vela-raacuten por que la Atencioacuten a Nintildeos con Necesidades de Cuidados Paliativos pediaacutetricos se organice implante y desarrolle en todo el territorio nacional

Criterios en Organizacioacuten1 Las Comunidades Autoacutenomas elaboraraacuten las especificaciones ne-

cesarias para que la poblacioacuten pediaacutetrica que lo precise reciba la atencioacuten de Cuidados Paliativos que se contempla en la Cartera de Servicios

2 Las Comunidades Autoacutenomas desarrollaran dentro de los Planes Integrales de Cuidados Paliativos en su comunidad un apartado especiacutefico a los Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

32 SANIDAD

3 Las Comunidades Autoacutenomas contaraacuten al menos con un equipo in-terdisciplinar pediaacutetrico de referencia con formacioacuten especiacutefica que evaluacutee a los nintildeos que requieren cuidados paliativos y organice su asis-tencia en el lugar maacutes adecuado o en su defecto por equipos multidis-ciplinares con formacioacuten avanzada en cuidados paliativos pediaacutetricos

4 En funcioacuten de las realidades geograacuteficas la poblacioacuten los recursos sanitarios disponibles y el volumen de pacientes se pueden estable-cer redes con equipos de otras Autonomiacuteas limiacutetrofes para prestar la mejor atencioacuten al paciente y su familia

5 La atencioacuten domiciliaria de los pacientes pediaacutetricos en cuidados pa-liativos se realizaraacute por medio de equipos especiacuteficos pediaacutetricos o mediante otros recursos de la red asistencial como puede ser equipos avanzados con formacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

6 Habraacute al menos atencioacuten telefoacutenica 24 horas al diacutea los 365 diacuteas del antildeo para pacientes familias y profesionales

7 La continuidad asistencial entre los diferentes niveles se potenciaraacute mediante la figura del meacutedico responsable el gestor de casos u otros

8 Si los cuidados paliativos se estaacuten prestando en una Unidad de Cuidados Intensivos Pediaacutetrica facilitar el acompantildeamiento 24 h (Aprobada esta medida por el Consejo Interterritorial de fecha 23 de junio 2013)

9 Los ingresos hospitalarios se realizaraacuten en habitaciones individuales para mantener las condiciones de privacidad e intimidad necesarias

10 Las Comunidades Autoacutenomas desarrollaraacuten programas para facili-tar periodos de respiro al cuidador en centros de diacutea programas de respiro domiciliario o centros de cuidados4

11 Se facilitaraacuten los mecanismos administrativos que permitan la ci-tacioacuten y la prestacioacuten de cuidados a la familia tras el fallecimiento

12 Se promoveraacute la creacioacuten y unificacioacuten de protocolos de actuacioacuten en el territorioaacutembito nacional

63 Autonomiacutea del paciente

IntroduccioacutenEl nintildeo es una persona que debe ser respetada como tal y que tiene de-recho a la proteccioacuten que requieren su vulnerabilidad la esperanza y los

4 Centros que ofrecen una atencioacuten integral a los nintildeos o nintildeas con enfermedad avanzada o terminal con el objetivo de mejorar o mantener el mejor nivel posible de autonomiacutea perso-nal y apoyar a las familias o cuidadores

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 33

potenciales que encarna es titular de derechos y obligaciones con capacidad progresiva para ejercerlos a medida que crece se desarrolla y madura La Ley orgaacutenica 196 de 15 de enero de proteccioacuten juriacutedica del menor considera a los menores sujetos activos participativos y creativos con capacidad de modificar su propio medio personal y social de participar en la buacutesqueda y satisfaccioacuten de sus necesidades y en la satisfaccioacuten de las necesidades de los demaacutes lo que supone el reconocimiento pleno de que los menores son titulares de derechos y que poseen una capacidad progresiva para ejercerlos

En relacioacuten con el derecho de informacioacuten a los nintildeos y adolescentes es aplicable lo contenido en la Ley 412002 baacutesica reguladora de la autono-miacutea del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacioacuten y documentacioacuten cliacutenica

La observacioacuten de nintildeos con enfermedades graves ha demostrado que muchos adquieren considerable informacioacuten sobre su enfermedad inclu-yendo la posibilidad de su propio fallecimiento aunque no se les haya dicho nada El hecho es que los nintildeos enfermos y sus hermanos son normalmente conscientes de su propia situacioacuten Por este motivo hay que informar al nintildeo y a la familia y debe incluirse a los nintildeos y sus familias en los procesos de toma de decisiones lo que requiere previamente una informacioacuten completa respecto a la enfermedad y a las opciones terapeacuteuticas posibles

Cuando se trata de nintildeos o joacutevenes con discapacidad cognitiva los pa-dres deben determinar con el consejo de los profesionales de salud coacutemo cuaacutendo y queacute informacioacuten se debe compartir Los adolescentes deben ser informados y estar implicados en el proceso de toma de decisiones si asiacute lo desean

La adquisicioacuten de la competencia necesaria para tomar decisiones sanitarias es un proceso progresivo individual y valorable En la compe-tencia para tomar decisiones intervienen diversos factores como la ma-durez del menor la gravedad de la decisioacuten y la existencia de factores contextuales

La aproximacioacuten a la madurez del menor puede realizarse desde dos liacute-neas claramente diferenciadas el desarrollo del concepto de madurez moral o el concepto aplicado de las capacidades La gravedad de la decisioacuten debe tenerse en cuenta realizando una cuidadosa ponderacioacuten de los riesgos be-neficios Hay diversos factores situacionales ya sean personales familiares o culturales que pueden facilitar o dificultar la toma de decisiones y deben tenerse en cuenta

Durante la segunda mitad del siglo XX se ha ido consolidando un profundo cambio en el paradigma de la atencioacuten sanitaria de los nintildeos y adolescentes pasando de un modelo basado en la proteccioacuten absoluta en que todos los derechos relacionados con el menor perteneciacutean a los padres o tutores evolucionando a un nuevo modelo en que existe un progresivo

34 SANIDAD

reconocimiento de los derechos de los menores proporcional al grado de madurez y de desarrollo del menor

Las recomendaciones de la British Medical Association amp the Law So-ciety (1995)5 se centran mucho en las capacidades cognitivas para la valora-cioacuten de la competencia del menor

bull Capacidad de entender que hay una eleccioacuten y que esta eleccioacuten tiene sus consecuencias

bull Habilidad para hacer la eleccioacuten incluyendo la posibilidad de ele-gir a otra persona para realizar la eleccioacuten del tratamiento

bull Capacidad de comprender la naturaleza y propoacutesito del procedi-miento

bull Capacidad de entender los riesgos y efectos secundariosbull Capacidad de entender las alternativas al procedimiento y el riesgo

asociado a ello asiacute como las consecuencias del no-tratamiento

Criterios en Autonomiacutea del paciente1 El nintildeo independientemente de su edad debe ser informado con

un lenguaje adecuado y adaptado a su desarrollo y necesidades respetando el derecho del paciente a no ser informado

2 Se valoraraacute la competencia del menor para tomar decisiones sobre su salud La opinioacuten del nintildeo se tendraacute en cuenta y seraacute respetada cuando el nintildeo se considere competente para expresarla y cuando se trate de menores emancipados o con dieciseacuteis antildeos cumplidos el consentimiento se prestaraacute por el menor

3 Los padres estaraacuten correctamente informados sobre la enferme-dad la situacioacuten cliacutenica y las posibles opciones de tratamiento

4 La informacioacuten dada a los padres se adecuaraacute a su contexto cultu-ral y social

5 Se facilitaraacute la expresioacuten emocional y de preocupaciones relacio-nadas con la salud y su abordaje terapeacuteutico

6 Se respetaraacuten las creencias y valores de los informados en todo el proceso y por todas las personas que interviene en el mismo

7 Se registraraacute el proceso de informacioacuten dado al nintildeo y su familia en la Historia Cliacutenica inicial y de forma evolutiva

5 British Medical Association Assessment of mental capacity Guidance for doctors and lawyers A report of the British Medical Association and the Law Society London BMA 199556-66

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 35

64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos

IntroduccioacutenLa calidad con la que los profesionales proporcionan atencioacuten paliativa es un buen indicador del grado de madurez alcanzado en nuestro sistema de salud Para mantener y desarrollar los cuidados prestados es preciso contar con propuestas de formacioacuten y mejora continuas

Todos los profesionales que atienden a los pacientes en el final de la vida deben tener una adecuada formacioacuten baacutesica o avanzada en funcioacuten de su nivel de competencia en la atencioacuten del nintildeo y adolescente

Los profesionales que atienden a nintildeos en cuidados paliativos deben conocer como debe ser esa atencioacuten y prestarla de forma integral (diferentes dimensiones del nintildeo) acompantildeando a la familia Para ello deben adquirir conocimientos que les permitan identificar a los pacientes evaluar sus pro-blemas y necesidades y competencias y habilidades para aliviar en lo posi-ble el sufrimiento fiacutesico psicoloacutegico espiritual y social del nintildeo trabajando de forma interdisciplinar

Criterios en Formacioacuten1 Las Comunidades Autoacutenomas incluiraacuten en el Plan de Formacioacuten en

Cuidados Paliativos un apartado especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en todos sus niveles (baacutesico intermedio y avanzado)

2 Se potenciaraacute la formacioacuten a la familia en la aplicacioacuten de medica-mentos y cuidados cuando el nintildeo esteacute en el domicilio

3 Se daraacuten a conocer los estudios proyectos e iniciativas promovidas por los expertos en CPP

65 Investigacioacuten

IntroduccioacutenExisten pocas referencias bibliograacuteficas sobre cuidados paliativos pediaacutetricos asiacute concluye Kumar su revisioacuten sistemaacutetica de las publicaciones en cuidados pa-liativos pediaacutetricos a nivel internacional Revisoacute 12 revistas relacionadas con los Cuidados Paliativos desde 2006 a 2011 en las que solo el 26 de los artiacuteculos mencionan en su tiacutetulo la palabra pediaacutetricos o nintildeos La mayoriacutea de las publica-ciones existentes hacen referencia a nintildeos o adolescentes con enfermedades on-

36 SANIDAD

coloacutegicas que es un tercio de la poblacioacuten pediaacutetrica susceptible de recibir este tipo de atencioacuten Y no hay publicaciones sobre ensayos cliacutenicos aleatorizados

En Espantildea las publicaciones sobre cuidados paliativos pediaacutetricos tam-bieacuten son escasas Desde el antildeo 2003 se han publicado apenas alrededor de 38 artiacuteculos en revistas relacionadas con la Pediatriacutea Evidencias de Pedia-triacutea Anales de Pediatriacutea Pediatriacutea en Atencioacuten Primaria Acta Pediaacutetrica Espantildeola Neurologiacutea Revista de Calidad Asistencial Boletiacuten de Pediatriacutea Nutricioacuten Hospitalaria Medicina Paliativa Revista de Psicooncologiacutea Cabe destacar que en la Revista Medicina Paliativa uacutenicamente se han publicado tres artiacuteculos relacionados con la Pediatriacutea y una carta al director Y se han publicado tres tesis doctorales relacionadas con la muerte en las unidades de cuidados intensivos (pediaacutetricos y neonatales) sobre las actitudes y ne-cesidades de los profesionales sobre la percepcioacuten de los padres y sobre los obstaacuteculos en la provisioacuten de cuidados paliativos en el Hospital

Los temas maacutes estudiados son los relacionados con modelos de aten-cioacuten aspectos eacuteticos percepcioacuten del sanitario y de los padres sobre la aten-cioacuten al final de la vida y cuidados paliativos en unidades de cuidados intensi-vos conocimientos de cuidados paliativos pediaacutetricos en atencioacuten primaria neurologiacutea neonatologiacutea y oncologiacutea nutricioacutenhellipafrontamiento de la muer-te inmigracioacuten hospitalizacioacuten a domicilio limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteu-tico mortalidad infantil trabajo en equipo y colaboracioacuten entre equipos y toma de decisiones complicadas

Sabemos de la dificultad de investigar en Pediatriacutea y maacutes en situaciones delicadas como el final de vida de un nintildeo pero es necesario potenciar la investigacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos tanto en estudios cuantita-tivos como cualitativos

Criterios en Investigacioacuten1 Se incluiraacuten en las convocatorias de proyectos de investigacioacuten fi-

nanciados por parte del Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad y las CCAA liacuteneas de investigacioacuten en cuidados palia-tivos pediaacutetricos

2 Se proporcionaraacute soporte metodoloacutegico y asesoramiento eacutetico ne-cesarios para facilitar la realizacioacuten de proyectos de investigacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

3 Se incluiraacuten entre otras las siguientes liacuteneas de investigacioacuten

bull Telemedicinabull Debilidades y fortalezas de los profesionales del aacutembito de la

pediatriacutea que prestan atencioacuten a pacientes tributarios de cuida-dos paliativos pediaacutetricos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 37

bull Debilidades y fortalezas de los profesionales del aacutembito de los cuidados paliativos de adultos cuando prestan atencioacuten a pa-cientes tributarios de cuidados paliativos pediaacutetricos

bull Atencioacuten continuadabull Indicacioacuten de opioidesbull Identificacioacuten de pacientes tributarios de Cuidados Paliativos

Pediaacutetricosbull Nutricioacutenbull Dolor y otros siacutentomas (disnea)bull Atencioacuten a en el domiciliobull Sobrecarga del cuidadorbull Sobrecarga de los profesionales que atienden a pacientes tribu-

tarios de cuidados paliativos pediaacutetricos Deteccioacuten y preven-cioacuten del burn out

bull Grado de afrontamiento percepcioacuten de reflexioacuten sobre su pro-pia muerte de los profesionales que atienden a pacientes tribu-tarios de cuidados paliativos pediaacutetricos

4 Se daraacuten a conocer los estudios proyectos e iniciativas promovidas por los expertos en CPP

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 39

Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en EspantildeaAndaluciacutea

Andaluciacutea cuenta con recursos de paliativos de adultos distribuidos am-pliamente por todas sus 8 provincias y que atienden nintildeos en circunstan-cias particulares

Uacutenicamente en la provincia de Maacutelaga se encuentra la Unidad de Atencioacuten Domiciliaria del Hospital Carlos Haya de Maacutelaga (Recurso Pe-diaacutetrico Especiacutefico) que atiende a pacientes oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos con horario de 8 a 20 00 horas

Desde el Plan Andaluz de CP en los uacuteltimos antildeos se ha impartido de manera especiacutefica formacioacuten orientada a los profesionales de pediatriacutea Esta formacioacuten especiacutefica se priorizoacute ya en el antildeo 2011 con un total de 228 profesionales sanitarios de pediatriacutea (146 en 2011 y 82 en 2012) for-mados en actividades formativas dirigidas a toda la Comunidad Autoacuteno-ma Por otro lado en 2012 la Escuela Andaluza de Salud Puacuteblica realizoacute formacioacuten relacionada con la toma de decisiones al final de la vida en la infancia y adolescencia Aspectos eacuteticos y juriacutedicos de la atencioacuten sanita-ria a 360 profesionales

Ademaacutes se ha realizado y editado el libro de apoyo ldquoEl final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la aten-cioacuten sanitariardquo

Se estaacute ultimando el libro sobre ldquoControl de siacutentomas en el nintildeo y adolescenterdquo ya finalizado y pendiente de revisioacuten

Se ha creado igualmente un programa de TELECONTINUIDAD ASISTENCIAL en Cuidados Paliativos en el que desde junio de 2012 se han atendido a un nuacutemero todaviacutea reducido de nintildeos (12) pero que va aumentando de manera progresiva aunque lenta

Existe en la Comunidad Autoacutenoma la Asociacioacuten Alma y Vida para atender a los padres en duelo que cuentan con psicoacutelogos dentro del vo-luntariado

40 SANIDAD

AragoacutenNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica En Ara-goacuten existen 8 Equipos de Soporte de Atencioacuten Domiciliaria que pueden ac-tuar a requerimiento del pediatra o de la familia (horario de 800 a 1500 de lunes a viernes) Estos equipos estaacuten en coordinacioacuten con el servicio de oncopediatriacutea del Hospital Universitario Miguel Servet

AsturiasNo se dispone de dispositivos exclusivos para la poblacioacuten pediaacutetrica

Se dispone de una unidad de Oncohematologiacutea Pediaacutetrica hospitalaria que presta atencioacuten paliativa directamente a unos 4 nintildeos al antildeo y colabora a demanda con la Unidad de Hospitalizacioacuten Domiciliaria de Gijoacuten y Los Equipos de Apoyo de Cuidados Paliativos de cada aacuterea sanitaria que reali-zan atencioacuten domiciliaria a pacientes pediaacutetricos

Baleares (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)Cuenta con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos del Hospital Son Espases constituida por una pediatra una enfermera y una psicoacuteloga a tiem-po parcial Con sede fiacutesica en dicho hospital realiza atencioacuten domiciliaria y atiende a la poblacioacuten pediaacutetrica tanto oncoloacutegica como no oncoloacutegica Horario de 8 a 15 horas

Canarias (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)En el Complejo Hospitalario Universitario Materno Infantil de Gran Cana-ria se dispone de una Unidad del Dolor y Cuidados Paliativos Pediaacutetricos compuesta por 2 anestesistas y 1 enfermera que asume la atencioacuten de los pacientes pediaacutetricos oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos de la poblacioacuten de refe-rencia (provincia de Las Palmas) ademaacutes de atender a los pacientes propios de la Unidad del Dolor Horario de 8 a 15 horas con apoyo telefoacutenico en ese horario Atencioacuten de unos 50 nintildeos por antildeo en Cuidados Paliativos

CantabriaNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica Cuando existe alguacuten caso el paciente es llevado mediante una asistencia compartida entre el servicio hospitalario de referencia (hematologiacutea neurologiacutea etc) los equipos de atencioacuten paliativa pediatras hospitalarios y su pediatra de Atencioacuten Primaria

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 41

En funcioacuten de los casos tambieacuten se puede trabajar conjuntamente con servicios hospitalarios de otras comunidades como ocurre con la unidad de oncologiacutea infantil del hospital de Cruces del Paiacutes Vasco En el caso de precisar asesoramiento se contacta con la Unidad de Cuidados Paliativos pediaacutetricos del Nintildeo Jesuacutes de Madrid En octubre de 2013 se ha realizado el primer curso especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos con maacutes de 160 asistentes

Castilla-La ManchaNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica Cuan-do existe alguacuten caso el paciente es llevado entre el servicio hospitalario de referencia (hematologiacutea neurologiacutea etc) los equipos de atencioacuten paliati-va y su pediatra de Atencioacuten Primaria

Castilla y LeoacutenNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica

En la Comunidad se atiende una media de 30-40 nintildeos anualmente en los recursos generales de cuidados paliativos Los nintildeos con patologiacutea onco-loacutegica son atendidos en las unidades de origen

Cataluntildea (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)El hospital de Sant Joan de Deu y el hospital de Vall drsquoHebroacuten los dos en Barcelona concentran la atencioacuten especiacutefica pediaacutetrica paliativa Los profe-sionales de cuidados paliativos infantiles de estos centros estaacuten capacitados para ofrecer una atencioacuten paliativa pediaacutetrica de calidad y realizan atencioacuten hospitalaria domiciliaria en consultas externas y en urgencias para garanti-zar la atencioacuten integral continuada y coordinada

Los profesionales de los equipos paliativos pediaacutetricos trabajan en tur-no diurno En el hospital Vall drsquoHebroacuten disponen de soporte telefoacutenico o presencial dentro del centro de un oncohematoacutelogo infantil las 24h365 diacuteas En el hospital Sant Joan de Deu ndashel equipo de cuidados paliativos (meacutedico y enfermera) garantiza tambieacuten la atencioacuten 24h365 diacuteasndash tanto en domi-cilio como en el hospital El meacutedico estaacute de forma presencial de 8 a 16rsquo30h y enfermeriacutea de 730 a 2130 Las horas en las que no hay presencia meacutedica se dispone igualmente de soporte telefoacutenico meacutedico Durante las noches y los fines de semana de 8 a 22h la enfermera y el meacutedico tambieacuten estaacuten loca-lizables

Los equipos de proximidad equipos pediaacutetricos de atencioacuten primaria y equipos de soporte domiciliario (PADES) trabajan en coordinacioacuten con los

42 SANIDAD

equipos especiacuteficos de Sant Joan de Deu y Hospital Vall drsquoHebroacuten garanti-zando la atencioacuten coordinada y continuada

Aproximadamente cada uno de los hospitales atienden directamente de 100 a 120 casos por antildeo tanto de enfermos oncoloacutegicos como no onco-loacutegicos

Los profesionales de estos equipos ofrecen asesoramiento soporte y formacioacuten a otros profesionales de otros recursos de proximidad tanto tan-to especiacuteficos como no especiacuteficos de cuidados paliativos para facilitar que el nintildeo se mantenga en su domicilio habitual

Comunidad Valenciana (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)La Unidad de Oncohematologiacutea Pediaacutetrica del Hospital La Fe de Valencia hace atencioacuten domiciliaria y presta cuidados paliativos a sus pacientes tanto de forma directa como en coordinacioacuten con los hospitales comarcales y la red asistencial de Atencioacuten Primaria Adino (Atencioacuten Domiciliaria Inte-gral al Nintildeo Oncologico) desde su origen en 1997 ha ofertado dentro de su cartera de servicios una actuacioacuten principal en el campo de los cuidados pa-liativos pediaacutetricos Para este tipo de pacientes se presta atencioacuten prioritaria y especiacutefica tanto telefoacutenica como presencial Se plantean visitas a domicilio de un oncoacutelogo pediatra y una enfermera especializada en oncologiacutea infantil a cualquier hora del diacutea 365 diacuteas al antildeo

La Unidad de Hospital a Domicilio (UHD) pediaacutetrica del Hospital General de Alicante atiende y ofrece paliativos en domicilio a una gran va-riedad de pacientes Desde el antildeo 2008 va incrementando su actividad de cuidados paliativos tanto oncoloacutegicos como no oncoloacutegicos hasta suponer ya el 38 de su actividad en 2013 Hasta 2008 era la Unidad de Oncologiacutea Pediaacutetrica del Hospital General de Alicante la que hacia esa labor con los nintildeos oncoloacutegicos

Ademaacutes la Asociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos (ASPANION) cuenta con un Equipo de Atencioacuten Psicosocial financiado por La Caixa que realiza apoyo psicosocial realizado por psicoacutelogos y trabajadores sociales Se proporciona atencioacuten tanto en los hospitales (9 a 14rsquo30) como en la propia asociacioacuten o en el domicilio del paciente ofreciendo atencioacuten continuada durante fines de semana y fiestas

El EAPS tambieacuten coordina grupos de duelo y proporciona informa-cioacuten y gestioacuten de recursos sanitarios comunitarios y de la propia asociacioacuten (Ayudas econoacutemicas piso de acogida gestiones y tramitaciones etc)

La Asociacioacuten estaacute presente en el Hospital General de Alicante (On-co-hematologiacutea Pediaacutetrica y Hospitalizacioacuten domiciliaria) en el Hospital

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 43

Cliacutenico Universitario (Onco-hematologiacutea Pediaacutetrica UCI pediaacutetrica UCIN Onco y hematologiacutea de adultos hasta 18 antildeos) en el Hospital Universitario La Fe (Unidad de Hospitalizacioacuten Domiciliaria y de Oncologiacutea Pediaacutetrica a traveacutes de ADINO UCI pediaacutetrica y Onco y hematologiacutea de adultos hasta 18 antildeos)

Desde noviembre 2008 a 30 de junio 2013 se han atendido 375 nintildeos y adolescentes y 879 familiares

ExtremaduraNo existe un recurso pediaacutetrico especiacutefico Los pacientes son atendidos por los Equipos de Cuidados Paliativos que han recibido formacioacuten es-peciacutefica pediaacutetrica Los horarios de cobertura son los mismos que para la poblacioacuten adulta De 8 a 1530 h y atencioacuten continuada telefoacutenica de 1530 a 8 h El nuacutemero de nintildeos que se atienden tanto por caacutencer como por otras enfermedades susceptibles de recibir cuidados paliativos ronda los 36 nintildeos de media anual para una poblacioacuten aproximada de 220000 nintildeos entre 0 y 18 antildeos

GaliciaActualmente no existen dispositivos especiacuteficos de atencioacuten paliativa pe-diaacutetrica Esta atencioacuten la dispensan los servicios de pediatriacutea en los que se encuentre el paciente (servicios de pediatriacutea hospitalarios y pediatriacutea de atencioacuten primaria) En algunas ocasiones las unidades de hospitaliza-cioacuten a domicilio de adultos colaboran en la atencioacuten al nintildeo si es nece-sario Existen en algunas aacutereas acuerdos con el 061 para la asistencia y consejo telefoacutenico a los pacientes en edad pediaacutetrica que precisan apoyo tecnoloacutegico domiciliario como parte de su tratamiento ambulatorio (Pro-grama Alerta Nintildeo)

La RiojaNo existe un recurso pediaacutetrico especiacutefico Los recursos cuidados paliati-vos de adultos atienden ocasionalmente a nintildeos dependiendo de las ne-cesidades en coordinacioacuten con el servicio de pediatriacutea del Hospital San Pedro

El servicio de cuidados paliativos dispone de planta de hospitalizacioacuten con 10 camas 5 equipos de atencioacuten domiciliaria y consulta externa cubrien-do todo el aacuterea de salud de La Rioja

El servicio de pediatriacutea tiene consulta externa planta de hospitaliza-cioacuten y atencioacuten continuada mediante guardias hospitalarias de presencia fiacutesica

44 SANIDAD

Horario de cobertura Servicio de cuidados paliativos en atencioacuten meacute-dica de 8 a 15 horas y atencioacuten de enfermeriacutea de 8 a 21 horas Psicologiacutea y trabajo social de 8 a 15 horas

Por parte del servicio de paliativos se atienden entre 2 y 5 nintildeos meno-res de 14 antildeos por antildeo

Madrid (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)La Comunidad Autoacutenoma de Madrid cuenta con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuya sede estaacute en el Hospital Nintildeo Jesuacutes de Madrid El equipo estaacute compuesto por tres meacutedicos cinco enfermeras una psicoacuteloga una trabajadora social y una administrativa

Atiende a todos los nintildeos subsidiarios de Cuidados Paliativos tanto de forma ambulatoria (consulta externa) como en reacutegimen de hospitalizacioacuten domiciliaria Ademaacutes actuacutea como equipo de soporte (interconsultor) tanto en Atencioacuten Primaria como en Especializada

Presta atencioacuten programada y continuada tanto telefoacutenica como pre-sencial 24 horas al diacutea 365 diacuteas al antildeo Atienden aproximadamente a 100 nintildeos al antildeo

Actuacutean coordinados con el Servicio Pal24Existe una liacutenea de apoyo y ayuda a profesionales para visitar inte-

graacutendose en ellas unidades de prestigio muy consolidadas en otros paiacuteses

MurciaCuenta con un Servicio de Hospitalizacioacuten Domiciliaria Pediaacutetrica en el Hospital Virgen de la Arrixaca compuesto por dos pediatras dos enfermeros una enfermera de atencioacuten al duelo y con la colaboracioacuten de una psicoacuteloga y una trabajadora social de la asociacioacuten AFAMUR Proporciona atencioacuten de cuidados paliativos pediaacutetricos en toda la Re-gioacuten con cobertura de 24 horas La incidencia esperada es de 15 nintildeos al antildeo

NavarraLa atencioacuten a los pacientes paliativos pediaacutetricos oncohematoloacutegicos se hace desde el servicio de Oncologiacutea Infantil del Complejo Hospitalario Vir-gen del Camino Desde hace unos antildeos los pacientes oncoloacutegicos y hemato-loacutegicos que precisan atencioacuten domiciliaria tienen tambieacuten el apoyo desde la unidad de paliativos de San Juan de Dios

A partir de las 15 h desde la unidad de oncohematologiacutea pediaacutetrica se ofrece apoyo telefoacutenico 24 horas

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 45

La incidencia de pacientes oncoloacutegicos por antildeo es de 16 a 18 pacientes menores de 15 antildeos

Paiacutes VascoEn el Hospital de Cruces ademaacutes del Hospital de Diacutea se ofrece desde hace dos antildeos un Servicio de Hospitalizacioacuten a Domicilio Pediaacutetrico dirigido a facilitar la atencioacuten a casos cliacutenicos complejos evitando su ingreso en plantas y que atiende a pacientes con enfermedades oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos Desde aquiacute se quiere prestar la atencioacuten a pacientes de cuidados paliativos Es un recurso nuevo del que no se tienen auacuten datos reales

Previamente el servicio de pediatriacutea llevaba ya antildeos trabajando en cuidados paliativos pediaacutetricos fundamentalmente en nintildeosas con caacutencer actuando como equipo de referencia para pediatriacutea de atencioacuten primaria de los hospitales con menos casuiacutestica y de las familias

El Hospital Universitario Donostia tambieacuten es un hospital de referen-cia donde el equipo de oncologiacutea pediaacutetrica se encarga de la atencioacuten pa-liativa

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 47

Anexo 2 Epidemiologiacutea

Tabla 1 Poblacioacuten infantil en Espantildea seguacuten datos del INE (Instituto Nacional de Estadiacutestica a 1 de Enero de 2012)

Poblacioacuten por edad y Comunidad Autoacutenoma

0-4 antildeos 5-9 antildeos 10-14 antildeos 15-19 antildeosPoblacioacuten

0-19

Andaluciacutea 464672 471463 441458 459949 1837542

Aragoacuten 65294 62788 58710 59232 246024

Asturias Principado de 39860 39038 36950 38442 154290

Balears Illes 59323 58456 53529 52147 223455

Canarias 95829 107585 106330 106742 416486

Cantabria 28064 27211 24121 24149 103545

Castilla y Leoacuten 101583 103532 100999 106733 412847

Castilla-La Mancha 111293 110336 106137 110683 438449

Cataluntildea 423308 403260 356704 341947 1525219

Comunitat Valenciana 262072 263903 241469 242566 1010010

Extremadura 51409 53012 54442 60480 219343

Galicia 111715 110178 104718 111623 438234

Madrid Comunidad de 367776 341145 299749 292001 1300671

Murcia Regioacuten de 90215 88761 81020 79559 339555

Navarra Comunidad Foral 34980 33803 31499 29653 129935

Paiacutes Vasco 106787 101837 91326 86379 386329

Rioja La 16838 16232 14816 14441 62327

Ceuta 6376 5861 5185 5296 22718

Melilla 6309 5911 5546 5528 23294

Total 2443703 2404312 2214708 2227550 9290273

Fuente Instituto Nacional de EstadiacutesticaDatos oficiales y definitivos a 1 de Enero del 2012

En la siguiente tabla exponemos los coacutedigos y las enfermedades considera-das como tributarias de entrar en programa de cuidados paliativos6

6 ldquoPalliative Care Statistics for Children and Young Adults Department of Healthrdquo httpwebarchivenationalarchivesgovuk20130107105354httpwwwdhgovukprod_con-sum_dhgroupsdh_digitalassetsdhendocumentsdigitalassetdh_074699pdf

48 SANIDAD

Tabla 2 Coacutedigos Cie-10 de enfermedades susceptibles de cuidados paliativos pediaacutetricos

Causa de defuncioacuten Coacutedigo CIE-10

I Enfermedades infecciosas y parasitarias B20-B25 B44 B90-B92 B94

II Tumores C00-D48

III Enfermedades de la sangre y de los oacuterganos

hematopoyeacuteticos y ciertos trastornos que afectan al

mecanismo de la inmunidad

D55-D56 D57 D58-61 D63-D64

D66-D77 D81-D84 D86 D89

IV Enfermedades endocrinas nutricionales y metaboacutelica E22-E25 (excepto E244) E31-E32

E34-E35 E70-E72 E74-E80 E83

E84 E85 E88 E90

V Trastornos mentales y del comportamiento F01-F04 F72-F73 F78-F79 F842

VI Enfermedades del sistema nervioso G10-G13 G20-G26 G31-G32

G35-G37 G41

G45-G46 G60-G64 G70-G73

G90-G91 G93-G96 G98-G99

G80-G83

IX Enfermedades del sistema circulatorio I11- I13 I15 I20-I25 I27-I28 I31

I34-I37 I42 I50- I51 I69- I70 I77

I85 I89

X Enfermedades del sistema respiratorio J43-J44 J47 J82 J84

XI Enfermedades del sistema digestivo K72-K77

XIII Enfermedades del sistema osteomuscular y del tejido

conjuntivo

M07-M08 M30-M32 M35

M40-M41 M43 M85 M95

XIV Enfermedades del sistema genitourinario N07 N11-N13 N15- N16

N18-N19 N25-N29 N31- N33

XVI Ciertas afecciones originadas en el periacuteodo perinatal P00- P03 P07- P08 P10- P11

P20-P29 P35-P37 P39 P52-P57

P77 P90 P91

XVII Malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas

cromosoacutemicas

Q00-Q07 Q20-Q28 Q30-Q34

Q38-Q45 Q60-Q62 Q64

Q77-Q81 Q85-Q87 Q89-Q93

Otros Y85-Y89

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 49

Tabla 3 Estimacioacuten de enfermedades que limitan la vida aplicada a la poblacioacuten espantildeola

Muertes por enfer-medades que limi-

tan la vida

Enfermedades que Limitan la Vida

(min-max)Necesitaraacuten CPP

(min-max)

Andaluciacutea 294 2205 2940 1103 1470

Aragoacuten 39 295 394 148 197

Asturias Principado de 25 185 247 93 123

Balears Illes 36 268 358 134 179

Canarias 67 500 666 250 333

Cantabria 17 124 166 62 83

Castilla y Leoacuten 66 495 661 248 330

Castilla-La Mancha 70 526 702 263 351

Cataluntildea 244 1830 2440 915 1220

Comunitat Valenciana 162 1212 1616 606 808

Extremadura 35 263 351 132 175

Galicia 70 526 701 263 351

Madrid Comunidad de 208 1561 2081 780 1041

Murcia Regioacuten de 54 407 543 204 272

Navarra Comunidad Foral 21 156 208 78 104

Paiacutes Vasco 62 464 618 232 309

Rioja La 10 75 100 37 50

Ceuta 4 27 36 14 18

Melilla 4 28 37 14 19

Poblacioacuten Total Espantildeola 1486 11148 14864 5574 7432

El proceso de obtencioacuten de los datos se ha realizado mediante el programa Pestadiacutestico del Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad en el cual estaacuten recogidas por edades y por antildeos todas las causas de defuncioacuten en Espantildea Es posible disgregarlo por provincias y Comunidades Autoacutenomas Los datos se obtienen al cruzar los coacutedigos seleccionados como ldquocausas de muerte susceptibles de recibir cuidados paliativosrdquo con la edad y los uacuteltimos 10 antildeos publicados

50 SANIDAD

Tabla

4

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49

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 51

Tabla

5

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52 SANIDAD

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(05

)

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 53

Tabla

6

Mo

rtal

idad

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los

2 a

los

19 a

ntildeos

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CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 55

Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Pautas para la elaboracioacuten de planes de Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Partiendo del documento de Formacioacuten Continuada en Cuidados Paliativos elaborado por los Comiteacutes Teacutecnico e Institucional y tal como consta tanto en la Estrategia Nacional de CP 2007 como en su actualizacioacuten 2010-2014 se establecen 3 Niveles de Formacioacuten seguacuten la relacioacuten maacutes o menos frecuente del profesional de la salud con enfermos con enfermedad avanzada progre-siva o en situacioacuten terminal

Nivel BaacutesicoDirigido a todos los profesionales del sistema nacional de salud que puedan atender en un determinado momento a nintildeos con enfermedades o situacio-nes cliacutenicas que no les van a permitir llegar a la edad adulta o en situacioacuten de amenaza para la vida

bull Profesionales del aacutembito asistencial en Atencioacuten Primaria y Hospi-talaria Medicina Enfermeriacutea Trabajo Social Psicologiacutea Fisiotera-pia Auxiliares de Enfermeriacutea etc

bull Profesionales del aacutembito de la administracioacutenbull Profesionales del aacutembito de la gestioacuten

Duracioacuten 2040 horas o 3-6 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico

siendo deseable una visita a un equipo especiacuteficoDebe estar incluida en todos los programas de Formacioacuten Avanzada en

Cuidados PaliativosLo ideal que es que esta formacioacuten esteacute incluida en los estudios de

grado dentro de la asignatura de Cuidados Paliativos o en la de Pediatriacutea en Medicina y Enfermeriacutea

Contenidos Habraacute un moacutedulo baacutesico para todos los profesionales y un moacutedulo especiacutefico solo para personal sanitario En el moacutedulo dirigido al personal sanitario habraacute contenidos especiacuteficos en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuyo objetivo seraacute dar a conocer el problema y plantear un en-

56 SANIDAD

foque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimensiones

bull Principios de los cuidados paliativos pediaacutetricosbull Identificacioacuten de pacientes pediaacutetricos que requieren cuidados pa-

liativosbull Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en

la personabull Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuidados

paliativos pediaacutetricosbull Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidabull Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativos

Nivel IntermedioDirigido a profesionales que atienden de forma habitual u ocasional a ni-ntildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida a lo largo de las dife-rentes etapas de la vida del nintildeo y que en un determinado momento pueden atenderle tambieacuten en las fases de enfermedad avanzada o en el final de la vida

bull Pediatras de Atencioacuten Primaria y Especializada Meacutedicos de Fami-lia Enfermeros Trabajadores Sociales Auxiliares de Enfermeriacutea y Psicoacutelogos

bull Pediatras con dedicacioacuten preferente o exclusiva a la Neonatologiacutea Cuidados Intensivos Pediaacutetricos Urgencias Oncohematologiacutea pe-diaacutetrica Neuropediatriacutea

bull Profesionales que trabajan en Cuidados Paliativos de Adultos y que ocasionalmente atienden nintildeos que requieren Cuidados Pa-liativos

bull Responsables de Servicios Pediaacutetricos o de Servicios de Cuidados Paliativos

Duracioacuten De 80 horas teoacutericas (presencial o semipresencial)Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales para la atencioacuten

de nintildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida con un enfoque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimen-siones

Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico siendo deseable estancia de 15- 30 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos pediaacutetricos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 57

Contenidos

bull Comunes el temario del nivel baacutesico ampliadobull Especiacuteficos ademaacutes de los temas del nivel baacutesico ampliado

ndash Marco conceptual principios y atencioacuten al final de la vida en cuidados paliativos pediaacutetricos

ndash Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en la persona

ndash Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidandash Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativosndash Competencias baacutesicas en cuidados paliativosndash Aspectos baacutesicos de la atencioacuten integral en CPPndash Fundamentos del trabajo interdisciplinarndash Habilidades de comunicacioacuten con el nintildeo y su familiandash Aspectos eacuteticos en la atencioacuten en la final de la vida en el nintildeo y

adolescentendash Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuida-

dos paliativos pediaacutetricosndash Acompantildeamiento al nintildeo y su familiandash El proceso de duelo

Especiacuteficos de pediatriacutea

Se recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados para cada tipo de profesional (al menos medicina enfermeriacutea trabajador social psicologiacuteahellip) con los conocimientos competencias y habilidades especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Nivel AvanzadoDirigido a profesionales que trabajan en equipos especiacuteficos de cuidados paliativos pediaacutetricos

Duracioacuten Corresponderiacutean con los equivalentes a la realizacioacuten de un posgrado en cuidados paliativos gt 300 horas teoacutericas o de 30 a 60 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)

Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales con dedicacioacuten exclusiva o preferente a los cuidados paliativos pediaacutetricos para prestar asistencia gestionar unidades y equipos impartir formacioacuten realizar inves-tigacioacuten y promover el desarrollo de estructuras de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

58 SANIDAD

Metodologiacutea Si se hace como estudio de postgrado equivalente a tiacutetu-los Especialista Universitario o Master Oficial

Ensentildeanza on-line yo virtual con estancia de 30 a 90 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos

ContenidosSe recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados

para cada tipo de profesional (al menos meacutedico enfermero trabajador social psicoacutelogohellip) que junto a los con los conocimientos competencias y habilidades comunes incluye las partes especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Cursos monograacuteficos de actualizacioacutenDirigido a profesionales que desean profundizar y actualizar conocimientos en temas concretos

Duracioacuten miacutenimo 20 horasObjetivosMantener una actualizacioacuten profesionalAdquirir conocimientos yo destrezas especiacuteficasMetodologiacutea Formatos presencial y on-lineContenidos Adaptados a las necesidades de los distintos profesionales

y del sistema sanitario en cada momento

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 59

Bibliografiacutea1 Aizpurua P Esparza MJ Quimioterapia o cuidados paliativos en caacutencer terminal

preferencias de padres y profesionales Evid Pediatr 20128132 Alonso E Peacuterez J Rodriacuteguez JI Ruiz JA Del Cerro MJ Hierro L et al Los cuidados

paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (2003 Ed Impr)61(4)330-335 oct 2004

3 American Academy of Pediatrics Committee on Bioethics and Committee on Hospital Care Palliative Care for Children Pediatrics 2000106351 httppediatricsaappublicationsorgcontent1062351fullhtml

4 Antequera JM Sesioacuten cliacutenico-juriacutedica Casos para el debate Una reflexioacuten sobre el Derecho a la Objecioacuten de Conciencia en el aacutembito de la Pediatriacutea Aproximacioacuten al marco legal Rev Pediatr Aten Primaria 20035327-331

5 Aspectos eacuteticos en nutricioacuten e hidratacioacuten en el nintildeo Comentarios al documento de la Academia Americana de Pediatriacutea (Pediatrics 2009) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 201270(1) 15-19

6 Astray A Encuesta sobre cuidados paliativos a pediatras de Atencioacuten Primaria en un aacuterea sanitaria de Madrid Rev Pediatr Aten Primaria 201012 33-40

7 Atencioacuten integral y cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (y II) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(5) 213-216

8 Bosquet L Campos CP Hueso C Peacuterez N Hernaacutendez Aacute Arcos L et al Cuestionario sobre cuidados paliativos a neuropediatras Neurologiacutea 2012 27(5)277-283

9 British Medical Association Assessment of mental capacity Guidance for doctors and lawyers A report of the British Medical Association and the Law Society London BMA 199556-66

10 Casanueva L Ruiz P Saacutenchez JI Ramos MV Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetrica Revisioacuten de la bibliografiacutea An Pediatr (Barc) 200563152-9

11 Casanueva L Ruiz P Ignacio J Ramos V Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos empleo de teacutecnicas de investigacioacuten cualitativa para el anaacutelisis del afrontamiento de la muerte y situaciones criacuteticas Revista de Calidad Asistencial 2007 22 (1) 36-43 22 ref

12 Castro LE Duraacuten P Campo G Reinoso F Cataacute E Hernaacutendez M et al La peacuterdida en un contexto transcultural el nintildeo inmigrante con caacutencer en fase terminal Med Paliat14(4)236-242 2007 Ilus tab

13 Comiteacute de Expertos del grupo de trabajo de la EAPC (Asociacioacuten Europea de Cuidados Paliativos) en Cuidados Paliativos para Nintildeos y Adolescentes Impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa 15 3

14 Conselleriacutea de Sanidade Plan Galego de Coidados Paliativos 2ordf ed Santiago de Compostela Conselleriacutea de Sanidade Servizo Galego de Sauacutede 2006 [consultado 28 Enero 2014] Disponible en httpwwwsergasesPublicacionesDetallePublicacionaspxIdPaxina=40008ampIDCatalogo=1592

15 Del Rincoacuten C Martino R Cataacute E Montalvo G Cuidados paliativos pediaacutetricos El afrontamiento de la muerte en el nintildeo oncoloacutegico Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)5(23)425-438 dic 2008

16 Departamento de Sanidad Gobierno Vasco Plan de Cuidados Paliativos atencioacuten a pacientes en la fase final de la vida CAPV 2006-09 httpbitly1py1Aoz

17 EAPC steering committee on palliative care in children IMPaCCT standards for paediatric palliative care in Europe European Journal of Palliative Care 2007 14(3) 109-114 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=AqhYUfOlFwc3

18 EAPC steering committee on palliative care in children Cuidados paliativos para lactantes nintildeos y joacutevenes los hechos Fondazione Maruzza Lfevbre DrsquoOvidio Onlus

60 SANIDAD

Roma 2009 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=earmpoHy4EY3damptabid=286

19 Escudero Carretero J Simoacuten Lorda P coord Aguayo Maldonado J [et al] El final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la atencioacuten sanitaria Sevilla Consejeriacutea de Salud 2011

httpwwwjuntadeandaluciaessaludsitescsaludcontenidosInformacion_Generalc_2_c_19_bioetica_sspabioetica_infanciaperfil=org

20 Estudio sobre C Paliativos httpwwwcancerinfantilorgwp-contentuploads201403Cuidados-Paliativospdf Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer httpcancerinfantilorgwp-contentuploadsCuidados-Paliativospdf

21 Fernaacutendez JM Pozuelo B Ortiacute P Loacutepez L Cantildeete A Verdeguer V et al Evaluacioacuten de un programa de hospitalizacioacuten a domicilio para nintildeos con caacutencer An Pediatr (Barc) 20005241-6

22 Generalitat de Catalunya Departament de Salut Pla director sociosanitari Barcelona Departament de Salut 2006 Disponible en httpwww20gencatcatdocssalutHomeAmbits20tematicsLinies20dactuacioPlanificacioPlans20directors2020082010SociosanitariQue20esDocumentspd_socisanitari271006pdf

23 Gonzaacutelez J Cine y Pediatriacutea (I) una oportunidad para la docencia y la humanizacioacuten en nuestra praacutectica cliacutenica Rev Pediatr Aten Primaria 201012 299-313

24 Grupo de Trabajo de la EAPC impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa Med Paliat15(3)175-180 jul 2008 Ilus

25 Grupo de Trabajo de la Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea sobre Limitacioacuten del Esfuerzo Terapeacuteutico y Cuidados Paliativos en recieacuten nacidos Decisiones de limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteutico en recieacuten nacidos criacuteticos estudio multiceacutentrico An Pediatr (Barc) 200257547-53

26 Junta de Andaluciacutea Consejeriacutea de Salud Plan Andaluz de Cuidados Paliativos 2008-2012

httpwwwsasjuntaandaluciaeslibraryplantillasexternaasppag=contenidosgestioncalidadgasistencialPlan_Cuidados_Paliativospdf

27 Kumar SP Reporting of Pediatric Palliative Care a systematic review and quantitative analysis of research publications in palliative care journals Indian J Palliat Care 2011 17(3)202-209

28 Ley de Cohesioacuten y Calidad del Sistema Nacional de Salud Ley 162003 de 28 de mayo Boletiacuten Oficial del Estado nordm 128 (2952003)

29 Ley orgaacutenica 11996 de 15 de enero de Proteccioacuten Juriacutedica del Menor de modificacioacuten parcial del Coacutedigo Civil y de la Ley de Enjuiciamiento Civil wwwboeesboediacuteas19960117pdfsA01225-01238pdf

30 Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica reguladora de la autonomiacutea del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacioacuten y documentacioacuten cliacutenica wwwBoeesboediacuteas20021115pdfsA40126-40132pdf

31 Martino R Payeras J Rodriacuteguez S Rus M Estado actual de los cuidados paliativos en Espantildea Med Pal 200916(5) 298-302

32 Martiacute JMordf Trias M Gascoacuten J Cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 20056247933 Martino R Palacios M Payeras J Rodriacuteguez MR Estado actual de los cuidados paliativos

pediaacutetricos en Espantildea Med Paliat16(5)298-302 sep -oct 2009 Tab34 Martino R Cuidados paliativos pediaacutetricos teniendo en cuenta al nintildeo a las familias y a

los profesionales Evid Pediatr 20128135 Martino R Casado J Ruiz MA Actitudes y necesidades de los intensivistas pediaacutetricos

ante la muerte de sus pacientes An Pediatr (Barc) 200766351-636 Martino R Fillol A Del Rincoacuten C Cataacute E A propoacutesito de un caso construyendo realidades

fallecer en casa Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)6(23)499-506 dic 200937 Mateos MordfE Loacutepez E Garrido C Torres MordfJ Loacutepez J de las Heras R Osteosarcoma y

metaacutestasis cerebral An Pediatr (Barc) 200256462-5

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 61

38 Ministerio de Sanidad y Consumo Plan Nacional de Cuidados Paliativos Bases para su desarrollo Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2001

39 Ministerio de Sanidad y Consumo Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2007

40 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Actualizacioacuten 2010-2014 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad 2011

41 Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social Unidad de Cuidados Paliativos Estaacutendares y recomendaciones Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social 2009

42 Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2014

43 Monleoacuten M Rus M Martino R Reunioacuten de primavera de la sccalp mesa Redonda Controversias y novedades Cuidados paliativos pediaacutetricos Una necesidad y un reto Bol Pediatr50(212)108-112 ener-abr 2010 Ilus

44 Mortalidad infantil en un hospital de nivel terciario Limitacioacuten de esfuerzo terapeacuteutico correspondencia cliacutenicopatoloacutegica y precisioacuten diagnoacutestica Anales de Pediatriacutea 201276(6) 343-349

45 Oficio del Senado comunicando la aprobacioacuten de una Mocioacuten sobre la elaboracioacuten de un Plan Nacional de Cuidados Paliativos Boletiacuten Oficial de las Cortes Generales del Senado Serie I nordm 731 (13 de septiembre de 1999)

46 Palomeque A Cuidados intensivos y cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 200562409-1147 Peacuterez N Del trabajo en equipo a la colaboracioacuten entre equipos Un avance en la atencioacuten

a pacientes al final de la vida Medicina Paliativa 2010 16 (6) 315-31648 Plan en elaboracioacuten Departamento de Salud y Consumo Gobierno Vasco Proceso Asistencial

Integrado en Cuidados Paliativos de la Comunidad Autoacutenoma del Paiacutes Vasco 201449 Plan Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2016 (II PENIA) Ministerio de Sanidad

Servicios Sociales e Igualdad 201350 Policy Department Economic and Scientific Policy Palliative Care in the European

Union IPAENVIST2007-22 PE 404899 European Parliament Brussels 200851 Programa de Cuidados Paliativos de Aragoacuten Departamento de Salud y Consumo del

Gobierno de Aragoacuten Zaragoza Enero 200952 Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualizacioacuten Boletiacuten Oficial del Estado nordm 222 (1692006)

53 Recomendacioacuten Rec (1999) 1418 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

54 Recomendacioacuten Rec (2003) 24 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

55 Reflexiones sobre la atencioacuten integral y los cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (I) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(4) 160-164

56 Registro del antildeo 2010 de Nutricioacuten Parenteral Domiciliaria en Espantildea Grupo NADYA-SENPE Nutricioacuten Hospitalaria 201126(6) 1277-1282

57 Resolucioacuten 613(1976) del Consejo de Europa sobre los derechos de los enfermos y moribundos Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa adoptada el 29 de Enero de 1976

58 Resolucioacuten (1995) sobre el respeto de los derechos humanos en la Unioacuten Europea Diario Oficial nordm C 132 de 28041997 p 0031

59 Ricarte JI Boned S Sentido del humor y fundamentos clown como herramientas en los Cuidados Paliativos Medicina Paliativa 200815(3) 171-174

60 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Gonzaacutelez E Amayra I Los cuidados paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (Barc) 200461330-5

62 SANIDAD

61 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Peacuterez EG Amayra I El pediatra ante la muerte del nintildeo integracioacuten de los cuidados paliativos en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos An Pediatr (Barc) 200562450-7

62 Tagarro A Dorao P Moraleda S Loacutepez P Moreno T San-Joseacute B et al Cuidados al final de la vida en una unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos evaluacioacuten por parte del personal y de los padres An Pediatr (Barc) 200868346-52

63 Tagarro A Ruza F Percepcioacuten subjetiva de los padres sobre los cuidados al final de la vida en una UCIP y coacutemo mejorarlos An Pediatr (Barc) 200869119-23

64 Tejedor JC Loacutepez J Herranz N Nicolaacutes P Garciacutea F Peacuterez J Recomendaciones sobre toma de decisiones y cuidados al final de la vida en neonatologiacutea An Pediatr (Barc) 201378190e1-e14

65 The Worldwide Palliative Care Alliance World Health Organization Global atlas of palliative care at the end of life 2014

66 Villegas JA Antuntildea MJ Cuidados Paliativos Pediaacutetricos Bol Pediatr52(221)131-145 sul -sep 2012

67 World Health Organization WHO definition of Palliative Care httpwwwwhointcancerpalliativedefinitionen

El documento tiene como objetivo ldquomejorar la calidad de la atencioacuten prestada a los nintildeos y nintildeas en situacioacuten avanzada y terminal y sus familiares promoviendo una respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respetando su autonomiacutea y valoresrdquoLos cuidados pediaacutetricos aunque estrechamente relacionados con los cuidados paliativos de adultos representa un campo especial son uacutenicos y especiacuteficos y requieren habilidades y organizacioacuten diferente Para ello en el seno de la Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS se consideroacute oportuna la creacioacuten de un grupo de trabajo especiacutefico para elaborar este documento En eacutel se recoge el marco institucional doacutende se reconocen los cuidados paliativos como un derecho reconocido por organismos internacionales y una prestacioacuten sanitaria descrita en la legislacioacuten espantildeola se definen los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos se realiza un anaacutelisis de la situacioacuten actual de la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en las distintas Comunidades Autoacutenomas y por uacuteltimo se establece una serie de criterios de atencioacuten en cinco aacutereas en consonancia con la Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS para impulsar promover y facilitar la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en todo el territorio espantildeol

wwwmsssigobes

MINISTERIO DE SANIDAD SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD

GOBIERNODE ESPANtildeA

  • Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten
    • Iacutendice
    • 1 Justificacioacuten del documento
      • Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud
      • Cuidados Paliativos en la Unioacuten Europea
      • II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-16 (II PENIA)
        • 2 Especificidad de los cuidados paliativos pediaacutetricos
        • 3 Anaacutelisis de situacioacuten iquestQueacute hay en Espantildea
          • 31 Planes autonoacutemicos
          • 32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos
            • 4 Objetivo del documento
            • 5 Epidemiologiacutea
            • 6 Criterios de Atencioacuten
              • 61 Atencioacuten Integral
              • 62 Modelo Organizativo
              • 63 Autonomiacutea del paciente
              • 64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos
              • 65 Investigacioacuten
                • Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Espantildea
                • Anexo 2 Epidemiologiacutea
                • Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos
                • Bibliografiacutea

12 SANIDAD

la aprobacioacuten de la Estrategia Su informe de evaluacioacuten fue llevado al Conse-jo Interterritorial el 31 de mayo de 2010 momento en el que quedoacute aprobado

La Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud 2007-2010 estaacute dirigida a los pacientes con caacutencer y enfermedades croacutenicas evolutivas de cualquier edad que se encuentren en situacioacuten avanzadater-minal El ANEXO I en su punto 3 define a los pacientes en edad pediaacutetrica y las peculiaridades de su atencioacuten

Teniendo en consideracioacuten las aportaciones de la evaluacioacuten y la revi-sioacuten de nuevas evidencias el Comiteacute de Seguimiento y Evaluacioacuten consen-suoacute los objetivos de la Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacio-nal de Salud 2010-2014

La estrategia entre sus puntos criacuteticos destaca que los recursos en rela-cioacuten con los pacientes pediaacutetricos son praacutecticamente inexistentes

Cuidados Paliativos en la Unioacuten Europea

En el antildeo 2007 el Comiteacute del Parlamento Europeo sobre Medio Ambiente Salud Puacuteblica y Seguridad Alimentaria encargoacute al Departamento de Poliacutetica Cientiacutefica y Econoacutemica que dirigiera un estudio externo sobre los cuidados paliativos en Europa Los resultados se plasmaron en un documento en el que se analiza la situacioacuten de los cuidados paliativos haciendo referencia expliacutecita a los cuidados paliativos pediaacutetricos En el documento se destaca que ldquoLos cuidados en el hogar es lo que la mayoriacutea de las familias quieren y deberiacutea ser el modelo para todos aquellos que prestan cuidados paliativos pediaacutetricosrdquo Sin embargo el Parlamento Europeo reconoce que ldquoproporcio-nar soluciones efectivas para las necesidades de los cuidados paliativos a los nintildeos no es una tarea faacutecilhellipes esencial la organizacioacuten de redes especiacuteficas donde trabajen equipos interdisciplinares pediaacutetricos expertos en estrecha colaboracioacuten con otras redes locales de atencioacuten primaria y hospitalesrdquo

La mayoriacutea de los paiacuteses no prestan cuidados paliativos pediaacutetricos especializados de forma estructurada y universal sin embargo se estaacuten lle-vando a cabo importantes iniciativas que sugieren que este aspecto de los cuidados paliativos estaacute adquiriendo maacutes reconocimiento

II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-16 (II PENIA)El 5 abril de 2013 el Consejo de Ministros aproboacute el II PENIA

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 13

En este Plan se define ldquoNintildeordquo o ldquoInfanciardquo hasta la edad de 18 antildeos de acuerdo a lo previsto en el artiacuteculo 12 de la Constitucioacuten Espantildeola y el artiacute-culo 1 de la Convencioacuten de los Derechos del Nintildeo que estaacute en consonancia con las uacuteltimas reglamentaciones espantildeolas en materia sanitaria

El nuacutemero de nintildeos espantildeoles de 0 a 17 antildeos a fecha de 1 de Noviem-bre de 2011 seguacuten el Censo es de 8348433 constituyendo el 1783 de la poblacioacuten total

Las directrices son El Intereacutes Superior del Menor el principio de No Discriminacioacuten y el principio de Participacioacuten del Menor adecuada a su edad

Entre los 8 objetivos que se plantean en el II PENIA el objetivo 7ordm Salud Integral consiste en ldquoPromover acciones para alcanzar el maacuteximo de-sarrollo de los derechos a la salud puacuteblica de nintildeos y adolescentes desde la promocioacuten de la salud hasta la rehabilitacioacuten dando prioridad a las pobla-ciones maacutes vulnerablesrdquo

En este sentido el II PENIA destaca que ldquoEn la estrategia en Cuidados Paliativos del SNS se presta una especial atencioacuten a la poblacioacuten infantil y adolescente en fases avanzadas y terminales de su enfermedad y a sus fami-liares La muerte del nintildeo es un evento para el que la comunidad sanitaria y el entorno familiar no estaacuten suficientemente preparados La sociedad en general no espera que los nintildeos mueran y las familias en particular tien-den a creer que la medicina puede curar casi todas las enfermedades Estas expectativas llevan a que la familia y a veces el personal sanitario rechacen una transicioacuten formal hacia intervenciones que no tengan como objetivo la curacioacutenrdquo

En el apartado 795 de los objetivos a cumplir en el periodo 2013-16 se propone de forma expliacutecita ldquoProporcionar a la poblacioacuten infantil y ado-lescente con enfermedad en fase avanzada terminal y a sus familiares una valoracioacuten y atencioacuten integral adaptada en cada momento a su situacioacuten en cualquier nivel asistencial y a lo largo de todo su proceso evolutivordquo

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 15

2 Especificidad de los cuidados paliativos pediaacutetricos

Desde el antildeo 2007 el grupo de trabajo pediaacutetrico de la European Associa-tion of Palliative Care (EAPC) y la Fondazione Maruzza Lefevbre DrsquoOvidio Onlus han publicado dos documentos de referencia sobre cuidados paliati-vos pediaacutetricos IMPaCCT standards for paediatric palliative care in Europe y Cuidados paliativos para lactantes nintildeos y joacutevenes los hechos en los que se recogen los elementos especiacuteficos y distintivos

Los cuidados paliativos pediaacutetricos son ldquoCuidados activos totales del cuerpo la mente y el espiacuteritu del nintildeo incluyendo tambieacuten el apoyo a la fa-milia Comienzan cuando se diagnostica una enfermedad amenazante para la vida y continuacutean independientemente de si el nintildeo recibe o no tratamien-to de la propia enfermedadrdquo1

Los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados palia-tivos pediaacutetricos son los siguientes

1 Amplia variedad de enfermedades (neuroloacutegicas metaboacutelicas cro-mosoacutemicas cardioloacutegicas respiratorias e infecciosas oncoloacutegicas complicaciones por prematuridad trauma) y la duracioacuten imprede-cible de la enfermedad Muchas patologiacuteas pertenecen al grupo de las denominadas raras y de caraacutecter familiar algunas sin diagnoacutes-tico La Association For Childrenrsquos Palliative Care (ACT) describe cuatro grupos principales de pacientes

Grupo 1 Situaciones que amenazan la vida para las cuales el trata-miento curativo puede ser viable pero tambieacuten puede fracasar (por ejemplo caacutencer infecciones fallo orgaacutenico cardiaco hepaacutetico o renal)Grupo 2 Enfermedades que requieren largos periodos de trata-miento intensivo dirigido a mantener la vida pero donde todaviacutea es posible la muerte prematura (por ejemplo fibrosis quiacutestica VIHSIDA anomaliacuteas cardiovasculares enfermedad de Duchenne)Grupo 3 Enfermedades progresivas sin opciones curativas donde el tratamiento es paliativo desde el diagnoacutestico (por ejemplo tras-tornos neuromusculares o neurodegenerativos trastornos meta-boacutelicos progresivos anomaliacuteas cromosoacutemicas caacutencer metastaacutesico avanzado ya al diagnoacutestico)

1 Cuidados Paliativos para lactante nintildeos y joacutevenes Los hechos wwweapcnetorgprojectsPaedriaticTFhtml

16 SANIDAD

Grupo 4 Situaciones irreversibles no progresivas con grave dis-capacidad que conllevan una extrema vulnerabilidad de padecer complicaciones de la salud (por ejemplo paraacutelisis cerebral grave trastornos geneacuteticos malformaciones congeacutenitas recieacuten nacidos de muy bajo peso lesiones cerebrales o de la meacutedula espinal)

2 La variabilidad en la edad de los pacientes puesto que la aten-cioacuten comienza ya en la fase prenatal con el diagnoacutestico de enfer-medades limitantes o de pronoacutestico letal continuacutea en el periodo neonatal y se prolonga hasta adultos joacutevenes que por sus carac-teriacutesticas cliacutenicas (diagnoacutestico en la infancia trayectoria cliacutenica e incluso peso o tamantildeo) requieren un enfoque pediaacutetrico en su atencioacuten

3 Reducido nuacutemero comparado con los adultos el nuacutemero de casos pediaacutetricos que requieren cuidados paliativos es mucho menor

4 Disponibilidad limitada de faacutermacos especiacuteficos para los nintildeos casi todos los tratamientos farmacoloacutegicos disponibles estaacuten desarro-llados formulados y autorizados para su uso en adultos y raramen-te estaacuten disponibles en forma de suspensioacuten (especialmente los tratamientos para el dolor con opioides de liberacioacuten prolongada) que sean faacuteciles de administrar a los nintildeos pequentildeos

5 Factores de desarrollo los nintildeos estaacuten en continuo desarrollo fiacutesi-co emocional y cognitivo Esto afecta cada aspecto de sus cuidados desde la dosis de la medicacioacuten a los meacutetodos de comunicacioacuten educacioacuten y apoyo

6 Papel de la familia El nintildeo y la familia constituyen la unidad de atencioacuten Los padres estaacuten profundamente involucrados como cui-dadores y responsables en la toma de decisiones

7 Un aacuterea de conocimiento relativamente nueva que en Pediatriacutea se ha hecho maacutes patente por los avances tecnoloacutegicos que permiten prolongar la supervivencia de un mayor nuacutemero de nintildeos con pa-tologiacuteas complejas que hasta hace poco los habriacutean conducido a un raacutepido deterioro y a la muerte

8 Implicacioacuten emocional cuando un nintildeo estaacute muriendo puede re-sultar extremadamente difiacutecil para los miembros de la familia y cuidadores aceptar el fracaso del tratamiento la irreversibilidad de la enfermedad y la muerte

9 Afliccioacuten y duelo despueacutes de la muerte de un nintildeo es maacutes probable que el duelo sea grave prolongado y a menudo complicado

10 Cuestiones legales y eacuteticas los referentes legales son los padres o tutores del nintildeo A menudo no se respetan los derechos legales del nintildeo sus deseos y su participacioacuten a la hora de elegir Puede haber

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 17

conflictos entre la eacutetica la conducta profesional y la legislacioacuten es-pecialmente en lo que concierne a los nintildeos

11 Impacto social es difiacutecil para el nintildeo y la familia mantener su papel en la sociedad a lo largo de la enfermedad (colegio trabajo ingresos)

Como reconoce la Academia Americana de Pediatriacutea (AAP) el diag-noacutestico de una enfermedad incurable o una situacioacuten cliacutenica irreversible hace al paciente tributario de un abordaje paliativo En cada momento de su evolucioacuten puede requerir recursos asistenciales diferentes

Es importante reconocer el punto de inflexioacuten por el que un pacien-te pediaacutetrico precisa atencioacuten especiacutefica por un equipo de cuidados palia-tivos ya que desde ese momento ha de cambiar todo el planteamiento de diagnoacutestico monitorizacioacuten tratamiento y cuidados del paciente Si no se reconoce que el paciente ha iniciado la fase final de su enfermedad se pue-de llegar al fallecimiento aplicando sistemas de monitorizacioacuten rutinas de diagnoacutestico u opciones terapeacuteuticas que no sirven al bienestar del paciente ni a humanizar su muerte Si los pediatras se plantean agotar todos los re-cursos curativos antes de emplear los cuidados paliativos eacutestos se iniciaraacuten demasiado tarde Los cuidados paliativos y los tratamientos curativos no deben ser mutuamente excluyentes En los pacientes con enfermedad aguda puede ser maacutes faacutecil reconocer un punto de inflexioacuten en la evolucioacuten de la enfermedad que determine un cambio en los objetivos terapeacuteuticos pero el nintildeo afectado de una enfermedad o una situacioacuten cliacutenica de pronoacutestico fatal debe beneficiarse de la coexistencia de ambas mentalidades desde el mismo momento del diagnoacutestico

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 19

3 Anaacutelisis de situacioacuten iquestQueacute hay en Espantildea

En el antildeo 1991 se puso en marcha la primera unidad de cuidados paliativos pediaacutetricos en el Hospital Sant Joan de Deu en Barcelona En 1997 se crea una en el Hospital materno Infantil de Las Palmas en 2008 la del Hospital Nintildeo Jesuacutes de Madrid y en 2013 otra en Son Espasses (Mallorca) Ademaacutes algunas unidades de Oncologiacutea Pediaacutetrica prestan atencioacuten paliativa a sus pacientes

En los uacuteltimos antildeos las Comunidades Autoacutenomas han desarrollado planes de Cuidados Paliativos y poseen diferentes recursos En su mayoriacutea estos recursos o dispositivos estaacuten encaminados a la atencioacuten de la pobla-cioacuten adulta Algunos de ellos atienden tambieacuten a nintildeos en fases finales de la vida en circunstancias particulares

En 6 de ellas se contempla la atencioacuten pediaacutetrica de cuidados paliati-vos en la cartera de servicios lo que no implica la existencia de dispositivos especiacuteficos de atencioacuten

31 Planes autonoacutemicosSe han revisado las referencias existentes en los planes autonoacutemicos a la atencioacuten paliativa pediaacutetrica y se ha solicitado informacioacuten complementaria a cada autonomiacutea

AndaluciacuteaEl Plan Andaluz de Cuidados Paliativos (CP) contempla la atencioacuten de los pacientes en situacioacuten terminal de causa oncoloacutegica y no oncoloacutegica y de cualquier edad incluida por tanto la edad pediaacutetrica El objetivo especiacutefico nordm 6 de la citada liacutenea refiere ldquoAbordar los cuidados paliativos en los nintildeos y adolescentes tanto en patologiacuteas oncoloacutegicas como no oncoloacutegicas aten-diendo sus caracteriacutesticas diferenciales o especiacuteficasrdquo El modelo de atencioacuten que se propone es el modelo de ATENCIOacuteN COMPARTIDA Este modelo implica la atencioacuten de los nintildeos en CP por los profesionales de los recursos convencionales pediatra de Atencioacuten Primaria y Servicios Pediaacutetricos de los hospitales conjuntamente con los profesionales de los recursos avanzados en las situaciones que lo necesiten necesidades que se establecen en gran medida a traveacutes del uso de la herramienta de la Complejidad Entre las prioridades del trienio 2013-2015 del Plan Andaluz de CP se encuentra la atencioacuten del nintildeoa en su domicilio siempre dentro de este modelo de aten-

20 SANIDAD

cioacuten compartida Para ello es imprescindible el desarrollo de programas de formacioacuten en cuidados paliativos que incluyan las peculiaridades de la edad pediaacutetrica tanto para los recursos avanzados como para los pediatras Tam-bieacuten es necesario que en las Comisiones de Aacuterea a nivel local para garanti-zar la implantacioacuten del PAI CP contar entre su integrantes con pediatras de AP y Atencioacuten hospitalaria del aacuterea correspondiente Asiacute mismo es necesa-ria la presencia de un pediatra referente de CP con formacioacuten avanzada en cada Aacuterea hospitalaria-Distrito de AP en relacioacuten con la Comisioacuten de Aacuterea para ayudar a la coordinacioacuten de los diferentes recursos

La continuidad asistencial se garantiza igualmente que con los adultos a traveacutes del Programa de Telecontinuidad que trata de resolver telefoacutenica-mente el problema movilizando el recurso de urgenciasemergencias para atencioacuten en el domicilio si la situacioacuten lo requiere

AragoacutenEn el Programa de Cuidados Paliativos de Aragoacuten se incluye un capiacutetulo especiacutefico sobre Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el que se reconoce que ldquolos cuidados paliativos en nintildeos y adolescentes tienen especiales caracteriacutesti-cas que hacen que los cuidados paliativos en el nintildeo no se puedan asimilar a los cuidados paliativos en un adultordquo

La atencioacuten cuidados y seguimiento del nintildeo con enfermedad avanzada o terminal y de su familia se realizan fundamentalmente por el equipo de atencioacuten primaria como primer nivel de atencioacuten Estos profesionales podraacuten contar para la atencioacuten en el domicilio con el apoyo del equipo de soporte de atencioacuten domi-ciliaria (ESAD) para aquellos casos maacutes complejos o en otras situaciones que lo precisen Si requieren cuidados hospitalarios la atencioacuten se presta en servicios de pediatriacutea hospitalaria (generales o unidades de oncohematologiacutea)

AsturiasLa Estrategia de Cuidados Paliativos para Asturias (2009) establece que la poblacioacuten diana seraacuten personas (nintildeos joacutevenes adultos y ancianos) en situa-cioacuten de enfermedad avanzada y sus familias con pronoacutestico de vida limitado y que presentan frecuentes crisis de necesidades

BalearesEn el Programa de Cuidados Paliativos de las Islas Baleares (2013-2016) se contempla la poblacioacuten pediaacutetrica de forma especiacutefica y aparece la creacioacuten de la Unidad de CP pediaacutetricos ya que ha formado parte de una de las ac-ciones del programa previas a su publicacioacuten

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 21

Tambieacuten en el Plan de Accioacuten dentro de las actuaciones que deben lle-varse a cabo en cualquier nivel sanitario o social del nivel baacutesico de Cuida-dos Paliativos se incluye la elaboracioacuten de un plan de formacioacuten que incluya un apartado especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

CanariasCanarias no disponen de Plan Autonoacutemico de Cuidados Paliativos

CantabriaEl Plan Autonoacutemico de Cuidados Paliativos de Cantabria estaacute dirigido a pacientes con caacutencer y a pacientes con enfermedades croacutenicas evolutivas de cualquier edad especificando los nintildeos y adolescentes

En uno de los anexos define al nintildeo en fase terminal y las pautas de actuacioacuten

Castilla-La ManchaActualmente estaacute en fase de elaboracioacuten un Plan de Mejora de Atencioacuten en Cuidados Paliativos

Castilla y LeoacutenEl Plan Autonoacutemico de Cuidados Paliativos se dirige a toda la poblacioacuten incluida la pediaacutetrica pero no se contemplan aspectos especiacuteficos

Actualmente se estaacute elaborando dentro del proceso asistencial integra-do de cuidados paliativos un subproceso de cuidados paliativos pediaacutetricos dedicado a la atencioacuten a estos pacientes

CataluntildeaLa atencioacuten paliativa se contempla como una liacutenea estrateacutegica del Plan director sociosanitario del Departamento de Salud y los cuidados paliativos especiacuteficos estaacuten contemplados en la cartera de servicios de atencioacuten sociosanitaria La aten-cioacuten paliativa se plantea en el sistema sanitario catalaacuten como un derecho univer-sal independientemente de cualquier condicioacuten por situacioacuten geograacutefica edad sexo etc Se sigue un modelo de atencioacuten biopsicosocial es decir de soporte y atencioacuten fiacutesica psiacutequica social y espiritual manteniendo la atencioacuten despueacutes del fallecimiento del nintildeo para asegurar la mejor elaboracioacuten del duelo posible

El modelo de atencioacuten implica que los nintildeos en etapa de final de vida en funcioacuten de la complejidad de la situacioacuten seraacuten atendidos por profesio-

22 SANIDAD

nales de los diferentes recursos tanto especiacuteficos como no especiacuteficos de cuidados paliativos de los aacutembitos de atencioacuten primaria y comunitaria hos-pitalaria y sociosanitaria adecuando la intensidad y lugar de atencioacuten a las necesidades que presenten

Hay dos centros hospitalarios de tercer nivel que realizan actividad especiacutefica de cuidados paliativos pediaacutetricos y son hospitales referentes para toda la poblacioacuten pediaacutetrica catalana y tambieacuten de otras CCAA

Comunidad ValencianaEn el Plan Integral de Cuidados Paliativos de la Comunidad Valenciana (2010-2013) se hace referencia a los nintildeos en la identificacioacuten precoz como grupo vulnerable y en la necesidad de adaptar la informacioacuten y mejorar la investigacioacuten

ExtremaduraEn Extremadura se optoacute en 2011 por la elaboracioacuten de una propuesta de modelo de atencioacuten de cuidados paliativos pediaacutetricos basaacutendose en un anaacute-lisis de la situacioacuten actual tanto a nivel nacional como autonoacutemico ldquoCuida-dos Paliativos Pediaacutetricosrdquo ldquoHacia un modelo de atencioacuten en Extremadura Situacioacuten actual y propuesta de modelordquo

En el nuevo plan autonoacutemico de Salud de Extremadura que se estaacute elaborando para el periodo de 2013-2020 estaacute incluida la poblacioacuten pediaacute-trica en los teacuterminos de formacioacuten y desarrollo de una unidad especiacutefica de cuidados paliativos pediaacutetricos de referencia con personal especializado dentro de la red de Cuidados Paliativos de Extremadura

GaliciaEl Plan Gallego de Cuidados Paliativos recoge la necesidad de un pro-grama especiacutefico Actualmente se estaacute trabajando en la revisioacuten del Plan en el que habraacute un apartado especiacutefico para pediatriacutea con informacioacuten relativa al proceso asistencial integrado para la atencioacuten paliativa a nintildeos y adolescentes

La RiojaLa Rioja no tiene plan autonoacutemico de cuidados paliativos sino Plan de Sa-lud que incluye un capiacutetulo destinado a los cuidados paliativos donde se contempla la atencioacuten paliativa pediaacutetrica pero no se han asignado hasta el momento medios especiacuteficos

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Se va a crear un grupo de trabajo con caraacutecter asistencial formado por un pediatra de referencia enfermeriacutea del servicio de pediatriacutea paliati-vista de adultos con formacioacuten especiacutefica en cuidados paliativos pediaacutetricos y enfermeriacutea psicologiacutea y trabajo social del servicio de paliativos de cara a plantear la implantacioacuten de un plan de cuidados en cada caso en funcioacuten de las necesidades en coordinacioacuten con el pediatra de zona que corresponda asignando los medios necesarios para la asistencia

MadridEn el Plan Estrateacutegico de Cuidados Paliativos de la Comunidad de Madrid (2010-2014) en la liacutenea 2 Mejorar la Accesibilidad se establece como ob-jetivo Impulsar el Desarrollo de la Atencioacuten Paliativa Pediaacutetrica como una red en torno a un equipo de referencia

La atencioacuten pediaacutetrica estaacute contemplada a lo largo de todo el plan es-pecificaacutendose en un alto nuacutemero de sus objetivos

Profesionales expertos en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos participaron en la elaboracioacuten de este plan de forma continuada dinaacutemica e integrada con los adultos influyendo los criterios propios de los CPP todo el plan es-trateacutegico enriquecieacutendolo y fortaleciendo en su filosofiacutea e impacto social

MurciaEn el Plan Integral de Cuidados Paliativos del Servicio Murciano de Salud (2006-2009) se hace referencia a los nintildeos cuando se enfocan los cuidados paliativos ldquoa enfermedades de curso maacutes predecible y a otros grupos de edad (como joacutevenes y nintildeos con enfermedades terminales)rdquo

NavarraEn la Guiacutea de Recursos de Cuidados Paliativos en Navarra (2009) se men-ciona la Asociacioacuten de Ayuda a Nintildeos Oncoloacutegicos (ADANO) En el Plan Estrateacutegico se propone la formacioacuten especiacutefica a Pediatras de AP y de los profesionales de la unidad de apoyo

Paiacutes VascoEl plan y todas las liacuteneas estrateacutegicas de atencioacuten integral incluyen a toda la poblacioacuten sin excluir edad ni tipo de enfermedad responsable de la situa-cioacuten de enfermedad terminal Se hace referencia a la colaboracioacuten con la Asociacioacuten de Nintildeos Oncohematoloacutegicos y a la colaboracioacuten de psicoacutelogosas de la Asociacioacuten Contra el Caacutencer con los servicios de oncologiacutea infantil

24 SANIDAD

Actualmente en el Paiacutes Vasco se estaacute actualizando el anterior Plan de Atencioacuten a Pacientes al final de la vida Se ha acordado que la nueva pro-puesta llevaraacute por tiacutetulo Proceso Asistencial Integrado en Cuidados Paliati-vos de la Comunidad Autoacutenoma del Paiacutes Vasco en liacutenea con las directrices estrateacutegicas del Departamento de Salud que abogan por la atencioacuten inte-grada en un sistema sanitario centrado en ella pacienteEn la propuesta de CP en fase de elaboracioacuten se estaacute trabajando en un apar-tado especiacutefico sobre atencioacuten a la infancia y la adolescencia

32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

Se han identificado en cada comunidad y se especifican en el ANEXO 1

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 25

4 Objetivo del documentondash Objetivo General Contribuir a la Misioacuten de la Estrategia es decir

a ldquoMejorar la calidad de la atencioacuten prestada a los pacientes en situa-cioacuten avanzada y terminal y sus familiares promoviendo la respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respe-tando su autonomiacutea y valoresrdquo en la Poblacioacuten Pediaacutetrica

ndash Objetivos especiacuteficos

bull Definir los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

bull Analizar la situacioacuten actual de la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en Espantildea

bull Establecer una serie de criterios de atencioacuten en cinco aacutereas en consonancia con la estrategia de Cuidados Paliativos del SNS para impulsar promover y facilitar la atencioacuten paliativa pediaacute-trica en todo el territorio espantildeol

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 27

5 EpidemiologiacuteaEn Espantildea cada antildeo mueren alrededor de 3000 nintildeos Aunque la mortali-dad en la infancia ha descendido la prevalencia de enfermedades incurables y la discapacidad ha aumentado Cada vez hay maacutes nintildeos que sobreviven en situacioacuten de alta vulnerabilidad y fragilidad a veces durante antildeos

La investigacioacuten llevada a cabo por la Association for Children with Life-Threatening or Terminal Conditions and their Families and the Royal College of Paediatrics and Children Health en Reino Unido han estableci-do la tasa de nintildeos entre 0 y 19 antildeos que sufren enfermedades que limitan o amenazan la vida en maacutes de 10 casos de cada 10000 nintildeos La mortalidad anual por enfermedades incurables es de 1 de cada 10000 nintildeos con edades comprendidas entre 1 y 19 antildeos

Aplicando esta estimacioacuten en la poblacioacuten espantildeola lt20 antildeos (9290273 personas)2 en un antildeo entre 929 y 1486 nintildeos mueran por enfermedades que limitan la vida (40 de caacutencer y 60 de otras enfermedades)3 de 11148 a 14864 padecen una enfermedad limitante para la vida y entre 5574 y 7432 de ellos necesitan que le den respuesta a las necesidades especiacuteficas de la edad pediaacutetrica al final de la vida

Es necesario disponer de maacutes estudios que ayuden a estimar las ne-cesidades de cuidados paliativos en todos los aacutembitos de edad (perinatal y neonatal infancia y adolescencia)

Para poder dimensionar y organizar los recursos de cuidados paliativos pediaacutetricos es necesario identificar las causas de muerte de la poblacioacuten

Llamamos causas no previsibles de muerte a aquellas muertes ocasio-nadas de forma brusca e inesperada en un paciente con buen estado de salud previo Aunque estos pacientes en principio no se incluyen en los progra-mas de cuidados paliativos pediaacutetricos hay que avanzar para incorporar la cultura y la atencioacuten de cuidados paliativos en los entornos de atencioacuten de pacientes agudos como las urgencias o las unidades de cuidados intensivos pediaacutetricos y neonatales

Llamamos causas previsibles de muerte a aquellas patologiacuteas (seguacuten coacutedigo CIE-10) que amenazan o limitan la vida de un paciente ocasionando un deterioro de su calidad de vida se consideran tributarias de entrar en programas de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos (CPP)

2 Datos oficiales del Instituto Nacional de Estadiacutestica y definitivos a 1 de Enero del 2012 3 EAPC steering committee on palliative care in children Cuidados paliativos para lactan-

tes nintildeos y joacutevenes los hechos Fondazione Maruzza Lfevbre DrsquoOvidio Onlus Roma 2009 Descargable en httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=earmpoHy4EY3damptabid=286

28 SANIDAD

Seguacuten esta clasificacioacuten hemos dividido los datos de mortalidad de meno-res de 20 antildeos en Espantildea en un periodo de 10 antildeos (2002-2011)

En el grupo de edad neonatal (0-28 diacuteas de vida) las causas maacutes frecuentes de muerte susceptibles de CPP son ciertas afecciones originadas en el periacuteo-do perinatal (70) y malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas cromosoacutemicas (28)

Entre los 2 y 12 meses las causas maacutes frecuentes de muerte suscep-tibles de CPP son malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas cromosoacutemicas (51) y ciertas afecciones originadas en el periacuteodo perinatal (27) y enfermedades del sistema nervioso (95)

Entre los 2 a los 19 antildeos de vida las causas maacutes frecuentes de muer-te susceptibles de CPP son los tumores (444) enfermedades del sistema nervioso (175) y Malformaciones congeacutenitas deformidades (17)

En el ANEXO 2 se muestran las tablas de mortalidad por edades y causa de muerte y la distribucioacuten de pacientes tributarios de cuidados palia-tivos por Comunidades Autoacutenomas

Fallecidos33455

Causaprevisible

6902 (41 )

Noprevisible

9689 (59 )

Causaprevisible

9549 (87 )

Noprevisible

1473 (13 )

Causaprevisible

3811 (65 )

Noprevisible

2031 (35 )

lt 1 antildeo16864 (50)

2-19 antildeos16591 (50)

lt 1 mes11022 (65)

2-12 meses5842 (35)

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 29

6 Criterios de Atencioacuten

61 Atencioacuten Integral

IntroduccioacutenLos cuidados paliativos son una forma de prestar asistencia centrada en las personas Y en CPP las personas son el nintildeo su familia y los profesionales que los atienden No hay que olvidar su entorno escolar Contemplar al nintildeo como persona supone entender la multidimensionalidad de un sujeto que tiene una identidad y una dignidad propias pertenece a una cultura determi-nada detenta o asume una serie de valores propios o familiares y estaacute soste-nido por una red de viacutenculos humanos materiales y espirituales Atenderle de forma integral supone por tanto tener en cuenta tanto los problemas objetivos como las necesidades que presenta y manifiesta en las diferentes esferas de su persona fiacutesica psicoloacutegica espiritual social

Los nintildeos a menudo quieren estar en casa y las familias generalmente prefieren cuidarlos en casa durante la enfermedad y la muerte Sin embargo los recursos comunitarios son frecuentemente inadecuados para permitir a las familias cuidar de los nintildeos en el hogar El equipo debe adaptarse en lo posible a la dinaacutemica de cada familia para intentar que se mantenga la normalidad de la vida familiar y social sin interrumpir su actividad cotidiana

La asistencia debe prestarse donde el nintildeo y la familia decidan perma-necer siempre que existan los recursos para llevarlos a cabo La atencioacuten en domicilio supone un impacto positivo en la calidad de vida del nintildeo ya que reduce la sensacioacuten de miedo aislamiento y desamparo Ofrece importantes oportunidades de comunicacioacuten y socializacioacuten Ademaacutes otros miembros de la familia pueden compartir responsabilidades en los cuidados

Hay que tener en cuenta la participacioacuten de los hermanos del paciente en los cuidados Es preciso fomentarla y atender los posibles sentimientos de culpa y soledad ya que durante el proceso de enfermedad y fallecimiento sufren y ven alterados sus viacutenculos y relaciones familiares

Criterios en Atencioacuten Integral1 La unidad de atencioacuten es el nintildeo y su familia2 El equipo de atencioacuten estaraacute formado al menos por meacutedico y en-

fermera y todo equipo de atencioacuten contaraacute con un equipo inter-disciplinar pediaacutetrico de referencia con formacioacuten especiacutefica que incluiraacute un meacutedico especialista en pediatriacutea enfermeriacutea psicologiacutea

30 SANIDAD

trabajo social experto o consejero espiritual o en su defecto por equipos profesionales multidiciplinares con formacioacuten avanzada en cuidados paliativos pediaacutetricos

3 El equipo realizaraacute una evaluacioacuten inicial y continuada

31 La evaluacioacuten comprenderaacute al menos

bull Valoracioacuten del dolor y otros siacutentomas la capacidad funcional y el nivel de dependencia la valoracioacuten cognitiva nivel de cono-cimiento de la situacioacuten historia psicosocial

bull Valoracioacuten integral de las familias de los pacientes con especial eacutenfasis en la persona cuidadora principal con el fin de prevenir la fatiga en el desempentildeo de su rol promoviendo el autocuida-do y estableciendo la atencioacuten que precisen

bull Valoracioacuten de la capacidad para el cuidado y proporcionar apo-yo educativo a los familiares y cuidadores

32 Incluiraacute un plan terapeacuteutico y de cuidados coordinado con los diferentes profesionales sanitarios de atencioacuten primaria y hospitalaria implicados basado en una valoracioacuten integral adaptada a las necesidades fiacutesicas emocionales sociofamilia-res espirituales y culturales de los pacientes

33 Las valoraciones continuadas se realizaraacuten de forma perioacutedica en funcioacuten de la situacioacuten cliacutenica y las necesidades del paciente

4 Las visitas se podraacuten realizar en domicilio en el entorno educativo del nintildeo (residencias escolares colegios de educacioacuten especial) o en los centros de servicios sociales (si los nintildeos estaacuten en guarda o tutela)

5 El propio paciente los familiares o los profesionales podraacuten solici-tar la valoracioacuten por un equipo de cuidados paliativos pediaacutetricos o la inclusioacuten en un programa aunque lo recomendable es que esta derivacioacuten sea realizada por el equipo de referencia del nintildeo

6 El contacto con el equipo de cuidados paliativos pediaacutetricos se rea-lizaraacute lo maacutes precozmente posible cuando se diagnostica una en-fermedad o se identifica una situacioacuten cliacutenica que pueda ser mortal por si misma o por sus complicaciones potenciales

7 La atencioacuten al proceso de duelo formaraacute parte de la atencioacuten in-tegral sin olvidar a sus compantildeeros de juego y las personas de su entorno escolar

8 La entrada de un nintildeo en un programa de cuidados paliativos no implica la desvinculacioacuten del equipo especialista tratante de la en-

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 31

fermedad de base continuaacutendose con las pruebas diagnoacutesticas y te-rapeacuteuticas que se consideren adecuadas Debe impulsarse siempre que sea posible una estrategia de atencioacuten compartida

62 Modelo Organizativo

IntroduccioacutenLa realidad de las Comunidades Autoacutenomas (CCAA) en cuanto a pobla-cioacuten dispersioacuten y organizacioacuten de los recursos es muy variable La disponi-bilidad de servicios para nintildeos no es equitativa y a menudo dependen del lugar de residencia o del tipo de diagnoacutestico

Hay que proporcionar a los nintildeos atencioacuten paliativa especiacutefica distinta a la de los adultos Para ello se pueden establecer acuerdos alianzas y circuitos de consulta y derivacioacuten con Unidades Especiacuteficas de Cuidados Paliativos Pediaacute-tricos cuando no se disponga de ellas o en su caso organizando los recursos dis-ponibles de una manera integral e integrada para atender dichas peculiaridades

Las necesidades individuales que son cambiantes en el tiempo afectan tanto al tipo como a la cantidad de cuidados requeridos lo que condiciona a su vez las opciones organizativas y los modelos especiacuteficos de atencioacuten sanitaria

El equipo interdisciplinar de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos o en su defecto profesionales con formacioacuten especiacutefica en cuidados paliativos pe-diaacutetricos constituye el centro de una red asistencial en la que se combinan y coordinan los recursos sanitarios disponibles en los diferentes aacutembitos asis-tenciales Todos estos recursos se implicaraacuten en la atencioacuten paliativa de los nintildeos a su cargo

Las distintas administraciones sanitarias central y autonoacutemicas vela-raacuten por que la Atencioacuten a Nintildeos con Necesidades de Cuidados Paliativos pediaacutetricos se organice implante y desarrolle en todo el territorio nacional

Criterios en Organizacioacuten1 Las Comunidades Autoacutenomas elaboraraacuten las especificaciones ne-

cesarias para que la poblacioacuten pediaacutetrica que lo precise reciba la atencioacuten de Cuidados Paliativos que se contempla en la Cartera de Servicios

2 Las Comunidades Autoacutenomas desarrollaran dentro de los Planes Integrales de Cuidados Paliativos en su comunidad un apartado especiacutefico a los Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

32 SANIDAD

3 Las Comunidades Autoacutenomas contaraacuten al menos con un equipo in-terdisciplinar pediaacutetrico de referencia con formacioacuten especiacutefica que evaluacutee a los nintildeos que requieren cuidados paliativos y organice su asis-tencia en el lugar maacutes adecuado o en su defecto por equipos multidis-ciplinares con formacioacuten avanzada en cuidados paliativos pediaacutetricos

4 En funcioacuten de las realidades geograacuteficas la poblacioacuten los recursos sanitarios disponibles y el volumen de pacientes se pueden estable-cer redes con equipos de otras Autonomiacuteas limiacutetrofes para prestar la mejor atencioacuten al paciente y su familia

5 La atencioacuten domiciliaria de los pacientes pediaacutetricos en cuidados pa-liativos se realizaraacute por medio de equipos especiacuteficos pediaacutetricos o mediante otros recursos de la red asistencial como puede ser equipos avanzados con formacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

6 Habraacute al menos atencioacuten telefoacutenica 24 horas al diacutea los 365 diacuteas del antildeo para pacientes familias y profesionales

7 La continuidad asistencial entre los diferentes niveles se potenciaraacute mediante la figura del meacutedico responsable el gestor de casos u otros

8 Si los cuidados paliativos se estaacuten prestando en una Unidad de Cuidados Intensivos Pediaacutetrica facilitar el acompantildeamiento 24 h (Aprobada esta medida por el Consejo Interterritorial de fecha 23 de junio 2013)

9 Los ingresos hospitalarios se realizaraacuten en habitaciones individuales para mantener las condiciones de privacidad e intimidad necesarias

10 Las Comunidades Autoacutenomas desarrollaraacuten programas para facili-tar periodos de respiro al cuidador en centros de diacutea programas de respiro domiciliario o centros de cuidados4

11 Se facilitaraacuten los mecanismos administrativos que permitan la ci-tacioacuten y la prestacioacuten de cuidados a la familia tras el fallecimiento

12 Se promoveraacute la creacioacuten y unificacioacuten de protocolos de actuacioacuten en el territorioaacutembito nacional

63 Autonomiacutea del paciente

IntroduccioacutenEl nintildeo es una persona que debe ser respetada como tal y que tiene de-recho a la proteccioacuten que requieren su vulnerabilidad la esperanza y los

4 Centros que ofrecen una atencioacuten integral a los nintildeos o nintildeas con enfermedad avanzada o terminal con el objetivo de mejorar o mantener el mejor nivel posible de autonomiacutea perso-nal y apoyar a las familias o cuidadores

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 33

potenciales que encarna es titular de derechos y obligaciones con capacidad progresiva para ejercerlos a medida que crece se desarrolla y madura La Ley orgaacutenica 196 de 15 de enero de proteccioacuten juriacutedica del menor considera a los menores sujetos activos participativos y creativos con capacidad de modificar su propio medio personal y social de participar en la buacutesqueda y satisfaccioacuten de sus necesidades y en la satisfaccioacuten de las necesidades de los demaacutes lo que supone el reconocimiento pleno de que los menores son titulares de derechos y que poseen una capacidad progresiva para ejercerlos

En relacioacuten con el derecho de informacioacuten a los nintildeos y adolescentes es aplicable lo contenido en la Ley 412002 baacutesica reguladora de la autono-miacutea del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacioacuten y documentacioacuten cliacutenica

La observacioacuten de nintildeos con enfermedades graves ha demostrado que muchos adquieren considerable informacioacuten sobre su enfermedad inclu-yendo la posibilidad de su propio fallecimiento aunque no se les haya dicho nada El hecho es que los nintildeos enfermos y sus hermanos son normalmente conscientes de su propia situacioacuten Por este motivo hay que informar al nintildeo y a la familia y debe incluirse a los nintildeos y sus familias en los procesos de toma de decisiones lo que requiere previamente una informacioacuten completa respecto a la enfermedad y a las opciones terapeacuteuticas posibles

Cuando se trata de nintildeos o joacutevenes con discapacidad cognitiva los pa-dres deben determinar con el consejo de los profesionales de salud coacutemo cuaacutendo y queacute informacioacuten se debe compartir Los adolescentes deben ser informados y estar implicados en el proceso de toma de decisiones si asiacute lo desean

La adquisicioacuten de la competencia necesaria para tomar decisiones sanitarias es un proceso progresivo individual y valorable En la compe-tencia para tomar decisiones intervienen diversos factores como la ma-durez del menor la gravedad de la decisioacuten y la existencia de factores contextuales

La aproximacioacuten a la madurez del menor puede realizarse desde dos liacute-neas claramente diferenciadas el desarrollo del concepto de madurez moral o el concepto aplicado de las capacidades La gravedad de la decisioacuten debe tenerse en cuenta realizando una cuidadosa ponderacioacuten de los riesgos be-neficios Hay diversos factores situacionales ya sean personales familiares o culturales que pueden facilitar o dificultar la toma de decisiones y deben tenerse en cuenta

Durante la segunda mitad del siglo XX se ha ido consolidando un profundo cambio en el paradigma de la atencioacuten sanitaria de los nintildeos y adolescentes pasando de un modelo basado en la proteccioacuten absoluta en que todos los derechos relacionados con el menor perteneciacutean a los padres o tutores evolucionando a un nuevo modelo en que existe un progresivo

34 SANIDAD

reconocimiento de los derechos de los menores proporcional al grado de madurez y de desarrollo del menor

Las recomendaciones de la British Medical Association amp the Law So-ciety (1995)5 se centran mucho en las capacidades cognitivas para la valora-cioacuten de la competencia del menor

bull Capacidad de entender que hay una eleccioacuten y que esta eleccioacuten tiene sus consecuencias

bull Habilidad para hacer la eleccioacuten incluyendo la posibilidad de ele-gir a otra persona para realizar la eleccioacuten del tratamiento

bull Capacidad de comprender la naturaleza y propoacutesito del procedi-miento

bull Capacidad de entender los riesgos y efectos secundariosbull Capacidad de entender las alternativas al procedimiento y el riesgo

asociado a ello asiacute como las consecuencias del no-tratamiento

Criterios en Autonomiacutea del paciente1 El nintildeo independientemente de su edad debe ser informado con

un lenguaje adecuado y adaptado a su desarrollo y necesidades respetando el derecho del paciente a no ser informado

2 Se valoraraacute la competencia del menor para tomar decisiones sobre su salud La opinioacuten del nintildeo se tendraacute en cuenta y seraacute respetada cuando el nintildeo se considere competente para expresarla y cuando se trate de menores emancipados o con dieciseacuteis antildeos cumplidos el consentimiento se prestaraacute por el menor

3 Los padres estaraacuten correctamente informados sobre la enferme-dad la situacioacuten cliacutenica y las posibles opciones de tratamiento

4 La informacioacuten dada a los padres se adecuaraacute a su contexto cultu-ral y social

5 Se facilitaraacute la expresioacuten emocional y de preocupaciones relacio-nadas con la salud y su abordaje terapeacuteutico

6 Se respetaraacuten las creencias y valores de los informados en todo el proceso y por todas las personas que interviene en el mismo

7 Se registraraacute el proceso de informacioacuten dado al nintildeo y su familia en la Historia Cliacutenica inicial y de forma evolutiva

5 British Medical Association Assessment of mental capacity Guidance for doctors and lawyers A report of the British Medical Association and the Law Society London BMA 199556-66

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 35

64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos

IntroduccioacutenLa calidad con la que los profesionales proporcionan atencioacuten paliativa es un buen indicador del grado de madurez alcanzado en nuestro sistema de salud Para mantener y desarrollar los cuidados prestados es preciso contar con propuestas de formacioacuten y mejora continuas

Todos los profesionales que atienden a los pacientes en el final de la vida deben tener una adecuada formacioacuten baacutesica o avanzada en funcioacuten de su nivel de competencia en la atencioacuten del nintildeo y adolescente

Los profesionales que atienden a nintildeos en cuidados paliativos deben conocer como debe ser esa atencioacuten y prestarla de forma integral (diferentes dimensiones del nintildeo) acompantildeando a la familia Para ello deben adquirir conocimientos que les permitan identificar a los pacientes evaluar sus pro-blemas y necesidades y competencias y habilidades para aliviar en lo posi-ble el sufrimiento fiacutesico psicoloacutegico espiritual y social del nintildeo trabajando de forma interdisciplinar

Criterios en Formacioacuten1 Las Comunidades Autoacutenomas incluiraacuten en el Plan de Formacioacuten en

Cuidados Paliativos un apartado especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en todos sus niveles (baacutesico intermedio y avanzado)

2 Se potenciaraacute la formacioacuten a la familia en la aplicacioacuten de medica-mentos y cuidados cuando el nintildeo esteacute en el domicilio

3 Se daraacuten a conocer los estudios proyectos e iniciativas promovidas por los expertos en CPP

65 Investigacioacuten

IntroduccioacutenExisten pocas referencias bibliograacuteficas sobre cuidados paliativos pediaacutetricos asiacute concluye Kumar su revisioacuten sistemaacutetica de las publicaciones en cuidados pa-liativos pediaacutetricos a nivel internacional Revisoacute 12 revistas relacionadas con los Cuidados Paliativos desde 2006 a 2011 en las que solo el 26 de los artiacuteculos mencionan en su tiacutetulo la palabra pediaacutetricos o nintildeos La mayoriacutea de las publica-ciones existentes hacen referencia a nintildeos o adolescentes con enfermedades on-

36 SANIDAD

coloacutegicas que es un tercio de la poblacioacuten pediaacutetrica susceptible de recibir este tipo de atencioacuten Y no hay publicaciones sobre ensayos cliacutenicos aleatorizados

En Espantildea las publicaciones sobre cuidados paliativos pediaacutetricos tam-bieacuten son escasas Desde el antildeo 2003 se han publicado apenas alrededor de 38 artiacuteculos en revistas relacionadas con la Pediatriacutea Evidencias de Pedia-triacutea Anales de Pediatriacutea Pediatriacutea en Atencioacuten Primaria Acta Pediaacutetrica Espantildeola Neurologiacutea Revista de Calidad Asistencial Boletiacuten de Pediatriacutea Nutricioacuten Hospitalaria Medicina Paliativa Revista de Psicooncologiacutea Cabe destacar que en la Revista Medicina Paliativa uacutenicamente se han publicado tres artiacuteculos relacionados con la Pediatriacutea y una carta al director Y se han publicado tres tesis doctorales relacionadas con la muerte en las unidades de cuidados intensivos (pediaacutetricos y neonatales) sobre las actitudes y ne-cesidades de los profesionales sobre la percepcioacuten de los padres y sobre los obstaacuteculos en la provisioacuten de cuidados paliativos en el Hospital

Los temas maacutes estudiados son los relacionados con modelos de aten-cioacuten aspectos eacuteticos percepcioacuten del sanitario y de los padres sobre la aten-cioacuten al final de la vida y cuidados paliativos en unidades de cuidados intensi-vos conocimientos de cuidados paliativos pediaacutetricos en atencioacuten primaria neurologiacutea neonatologiacutea y oncologiacutea nutricioacutenhellipafrontamiento de la muer-te inmigracioacuten hospitalizacioacuten a domicilio limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteu-tico mortalidad infantil trabajo en equipo y colaboracioacuten entre equipos y toma de decisiones complicadas

Sabemos de la dificultad de investigar en Pediatriacutea y maacutes en situaciones delicadas como el final de vida de un nintildeo pero es necesario potenciar la investigacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos tanto en estudios cuantita-tivos como cualitativos

Criterios en Investigacioacuten1 Se incluiraacuten en las convocatorias de proyectos de investigacioacuten fi-

nanciados por parte del Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad y las CCAA liacuteneas de investigacioacuten en cuidados palia-tivos pediaacutetricos

2 Se proporcionaraacute soporte metodoloacutegico y asesoramiento eacutetico ne-cesarios para facilitar la realizacioacuten de proyectos de investigacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

3 Se incluiraacuten entre otras las siguientes liacuteneas de investigacioacuten

bull Telemedicinabull Debilidades y fortalezas de los profesionales del aacutembito de la

pediatriacutea que prestan atencioacuten a pacientes tributarios de cuida-dos paliativos pediaacutetricos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 37

bull Debilidades y fortalezas de los profesionales del aacutembito de los cuidados paliativos de adultos cuando prestan atencioacuten a pa-cientes tributarios de cuidados paliativos pediaacutetricos

bull Atencioacuten continuadabull Indicacioacuten de opioidesbull Identificacioacuten de pacientes tributarios de Cuidados Paliativos

Pediaacutetricosbull Nutricioacutenbull Dolor y otros siacutentomas (disnea)bull Atencioacuten a en el domiciliobull Sobrecarga del cuidadorbull Sobrecarga de los profesionales que atienden a pacientes tribu-

tarios de cuidados paliativos pediaacutetricos Deteccioacuten y preven-cioacuten del burn out

bull Grado de afrontamiento percepcioacuten de reflexioacuten sobre su pro-pia muerte de los profesionales que atienden a pacientes tribu-tarios de cuidados paliativos pediaacutetricos

4 Se daraacuten a conocer los estudios proyectos e iniciativas promovidas por los expertos en CPP

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 39

Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en EspantildeaAndaluciacutea

Andaluciacutea cuenta con recursos de paliativos de adultos distribuidos am-pliamente por todas sus 8 provincias y que atienden nintildeos en circunstan-cias particulares

Uacutenicamente en la provincia de Maacutelaga se encuentra la Unidad de Atencioacuten Domiciliaria del Hospital Carlos Haya de Maacutelaga (Recurso Pe-diaacutetrico Especiacutefico) que atiende a pacientes oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos con horario de 8 a 20 00 horas

Desde el Plan Andaluz de CP en los uacuteltimos antildeos se ha impartido de manera especiacutefica formacioacuten orientada a los profesionales de pediatriacutea Esta formacioacuten especiacutefica se priorizoacute ya en el antildeo 2011 con un total de 228 profesionales sanitarios de pediatriacutea (146 en 2011 y 82 en 2012) for-mados en actividades formativas dirigidas a toda la Comunidad Autoacuteno-ma Por otro lado en 2012 la Escuela Andaluza de Salud Puacuteblica realizoacute formacioacuten relacionada con la toma de decisiones al final de la vida en la infancia y adolescencia Aspectos eacuteticos y juriacutedicos de la atencioacuten sanita-ria a 360 profesionales

Ademaacutes se ha realizado y editado el libro de apoyo ldquoEl final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la aten-cioacuten sanitariardquo

Se estaacute ultimando el libro sobre ldquoControl de siacutentomas en el nintildeo y adolescenterdquo ya finalizado y pendiente de revisioacuten

Se ha creado igualmente un programa de TELECONTINUIDAD ASISTENCIAL en Cuidados Paliativos en el que desde junio de 2012 se han atendido a un nuacutemero todaviacutea reducido de nintildeos (12) pero que va aumentando de manera progresiva aunque lenta

Existe en la Comunidad Autoacutenoma la Asociacioacuten Alma y Vida para atender a los padres en duelo que cuentan con psicoacutelogos dentro del vo-luntariado

40 SANIDAD

AragoacutenNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica En Ara-goacuten existen 8 Equipos de Soporte de Atencioacuten Domiciliaria que pueden ac-tuar a requerimiento del pediatra o de la familia (horario de 800 a 1500 de lunes a viernes) Estos equipos estaacuten en coordinacioacuten con el servicio de oncopediatriacutea del Hospital Universitario Miguel Servet

AsturiasNo se dispone de dispositivos exclusivos para la poblacioacuten pediaacutetrica

Se dispone de una unidad de Oncohematologiacutea Pediaacutetrica hospitalaria que presta atencioacuten paliativa directamente a unos 4 nintildeos al antildeo y colabora a demanda con la Unidad de Hospitalizacioacuten Domiciliaria de Gijoacuten y Los Equipos de Apoyo de Cuidados Paliativos de cada aacuterea sanitaria que reali-zan atencioacuten domiciliaria a pacientes pediaacutetricos

Baleares (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)Cuenta con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos del Hospital Son Espases constituida por una pediatra una enfermera y una psicoacuteloga a tiem-po parcial Con sede fiacutesica en dicho hospital realiza atencioacuten domiciliaria y atiende a la poblacioacuten pediaacutetrica tanto oncoloacutegica como no oncoloacutegica Horario de 8 a 15 horas

Canarias (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)En el Complejo Hospitalario Universitario Materno Infantil de Gran Cana-ria se dispone de una Unidad del Dolor y Cuidados Paliativos Pediaacutetricos compuesta por 2 anestesistas y 1 enfermera que asume la atencioacuten de los pacientes pediaacutetricos oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos de la poblacioacuten de refe-rencia (provincia de Las Palmas) ademaacutes de atender a los pacientes propios de la Unidad del Dolor Horario de 8 a 15 horas con apoyo telefoacutenico en ese horario Atencioacuten de unos 50 nintildeos por antildeo en Cuidados Paliativos

CantabriaNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica Cuando existe alguacuten caso el paciente es llevado mediante una asistencia compartida entre el servicio hospitalario de referencia (hematologiacutea neurologiacutea etc) los equipos de atencioacuten paliativa pediatras hospitalarios y su pediatra de Atencioacuten Primaria

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 41

En funcioacuten de los casos tambieacuten se puede trabajar conjuntamente con servicios hospitalarios de otras comunidades como ocurre con la unidad de oncologiacutea infantil del hospital de Cruces del Paiacutes Vasco En el caso de precisar asesoramiento se contacta con la Unidad de Cuidados Paliativos pediaacutetricos del Nintildeo Jesuacutes de Madrid En octubre de 2013 se ha realizado el primer curso especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos con maacutes de 160 asistentes

Castilla-La ManchaNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica Cuan-do existe alguacuten caso el paciente es llevado entre el servicio hospitalario de referencia (hematologiacutea neurologiacutea etc) los equipos de atencioacuten paliati-va y su pediatra de Atencioacuten Primaria

Castilla y LeoacutenNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica

En la Comunidad se atiende una media de 30-40 nintildeos anualmente en los recursos generales de cuidados paliativos Los nintildeos con patologiacutea onco-loacutegica son atendidos en las unidades de origen

Cataluntildea (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)El hospital de Sant Joan de Deu y el hospital de Vall drsquoHebroacuten los dos en Barcelona concentran la atencioacuten especiacutefica pediaacutetrica paliativa Los profe-sionales de cuidados paliativos infantiles de estos centros estaacuten capacitados para ofrecer una atencioacuten paliativa pediaacutetrica de calidad y realizan atencioacuten hospitalaria domiciliaria en consultas externas y en urgencias para garanti-zar la atencioacuten integral continuada y coordinada

Los profesionales de los equipos paliativos pediaacutetricos trabajan en tur-no diurno En el hospital Vall drsquoHebroacuten disponen de soporte telefoacutenico o presencial dentro del centro de un oncohematoacutelogo infantil las 24h365 diacuteas En el hospital Sant Joan de Deu ndashel equipo de cuidados paliativos (meacutedico y enfermera) garantiza tambieacuten la atencioacuten 24h365 diacuteasndash tanto en domi-cilio como en el hospital El meacutedico estaacute de forma presencial de 8 a 16rsquo30h y enfermeriacutea de 730 a 2130 Las horas en las que no hay presencia meacutedica se dispone igualmente de soporte telefoacutenico meacutedico Durante las noches y los fines de semana de 8 a 22h la enfermera y el meacutedico tambieacuten estaacuten loca-lizables

Los equipos de proximidad equipos pediaacutetricos de atencioacuten primaria y equipos de soporte domiciliario (PADES) trabajan en coordinacioacuten con los

42 SANIDAD

equipos especiacuteficos de Sant Joan de Deu y Hospital Vall drsquoHebroacuten garanti-zando la atencioacuten coordinada y continuada

Aproximadamente cada uno de los hospitales atienden directamente de 100 a 120 casos por antildeo tanto de enfermos oncoloacutegicos como no onco-loacutegicos

Los profesionales de estos equipos ofrecen asesoramiento soporte y formacioacuten a otros profesionales de otros recursos de proximidad tanto tan-to especiacuteficos como no especiacuteficos de cuidados paliativos para facilitar que el nintildeo se mantenga en su domicilio habitual

Comunidad Valenciana (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)La Unidad de Oncohematologiacutea Pediaacutetrica del Hospital La Fe de Valencia hace atencioacuten domiciliaria y presta cuidados paliativos a sus pacientes tanto de forma directa como en coordinacioacuten con los hospitales comarcales y la red asistencial de Atencioacuten Primaria Adino (Atencioacuten Domiciliaria Inte-gral al Nintildeo Oncologico) desde su origen en 1997 ha ofertado dentro de su cartera de servicios una actuacioacuten principal en el campo de los cuidados pa-liativos pediaacutetricos Para este tipo de pacientes se presta atencioacuten prioritaria y especiacutefica tanto telefoacutenica como presencial Se plantean visitas a domicilio de un oncoacutelogo pediatra y una enfermera especializada en oncologiacutea infantil a cualquier hora del diacutea 365 diacuteas al antildeo

La Unidad de Hospital a Domicilio (UHD) pediaacutetrica del Hospital General de Alicante atiende y ofrece paliativos en domicilio a una gran va-riedad de pacientes Desde el antildeo 2008 va incrementando su actividad de cuidados paliativos tanto oncoloacutegicos como no oncoloacutegicos hasta suponer ya el 38 de su actividad en 2013 Hasta 2008 era la Unidad de Oncologiacutea Pediaacutetrica del Hospital General de Alicante la que hacia esa labor con los nintildeos oncoloacutegicos

Ademaacutes la Asociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos (ASPANION) cuenta con un Equipo de Atencioacuten Psicosocial financiado por La Caixa que realiza apoyo psicosocial realizado por psicoacutelogos y trabajadores sociales Se proporciona atencioacuten tanto en los hospitales (9 a 14rsquo30) como en la propia asociacioacuten o en el domicilio del paciente ofreciendo atencioacuten continuada durante fines de semana y fiestas

El EAPS tambieacuten coordina grupos de duelo y proporciona informa-cioacuten y gestioacuten de recursos sanitarios comunitarios y de la propia asociacioacuten (Ayudas econoacutemicas piso de acogida gestiones y tramitaciones etc)

La Asociacioacuten estaacute presente en el Hospital General de Alicante (On-co-hematologiacutea Pediaacutetrica y Hospitalizacioacuten domiciliaria) en el Hospital

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 43

Cliacutenico Universitario (Onco-hematologiacutea Pediaacutetrica UCI pediaacutetrica UCIN Onco y hematologiacutea de adultos hasta 18 antildeos) en el Hospital Universitario La Fe (Unidad de Hospitalizacioacuten Domiciliaria y de Oncologiacutea Pediaacutetrica a traveacutes de ADINO UCI pediaacutetrica y Onco y hematologiacutea de adultos hasta 18 antildeos)

Desde noviembre 2008 a 30 de junio 2013 se han atendido 375 nintildeos y adolescentes y 879 familiares

ExtremaduraNo existe un recurso pediaacutetrico especiacutefico Los pacientes son atendidos por los Equipos de Cuidados Paliativos que han recibido formacioacuten es-peciacutefica pediaacutetrica Los horarios de cobertura son los mismos que para la poblacioacuten adulta De 8 a 1530 h y atencioacuten continuada telefoacutenica de 1530 a 8 h El nuacutemero de nintildeos que se atienden tanto por caacutencer como por otras enfermedades susceptibles de recibir cuidados paliativos ronda los 36 nintildeos de media anual para una poblacioacuten aproximada de 220000 nintildeos entre 0 y 18 antildeos

GaliciaActualmente no existen dispositivos especiacuteficos de atencioacuten paliativa pe-diaacutetrica Esta atencioacuten la dispensan los servicios de pediatriacutea en los que se encuentre el paciente (servicios de pediatriacutea hospitalarios y pediatriacutea de atencioacuten primaria) En algunas ocasiones las unidades de hospitaliza-cioacuten a domicilio de adultos colaboran en la atencioacuten al nintildeo si es nece-sario Existen en algunas aacutereas acuerdos con el 061 para la asistencia y consejo telefoacutenico a los pacientes en edad pediaacutetrica que precisan apoyo tecnoloacutegico domiciliario como parte de su tratamiento ambulatorio (Pro-grama Alerta Nintildeo)

La RiojaNo existe un recurso pediaacutetrico especiacutefico Los recursos cuidados paliati-vos de adultos atienden ocasionalmente a nintildeos dependiendo de las ne-cesidades en coordinacioacuten con el servicio de pediatriacutea del Hospital San Pedro

El servicio de cuidados paliativos dispone de planta de hospitalizacioacuten con 10 camas 5 equipos de atencioacuten domiciliaria y consulta externa cubrien-do todo el aacuterea de salud de La Rioja

El servicio de pediatriacutea tiene consulta externa planta de hospitaliza-cioacuten y atencioacuten continuada mediante guardias hospitalarias de presencia fiacutesica

44 SANIDAD

Horario de cobertura Servicio de cuidados paliativos en atencioacuten meacute-dica de 8 a 15 horas y atencioacuten de enfermeriacutea de 8 a 21 horas Psicologiacutea y trabajo social de 8 a 15 horas

Por parte del servicio de paliativos se atienden entre 2 y 5 nintildeos meno-res de 14 antildeos por antildeo

Madrid (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)La Comunidad Autoacutenoma de Madrid cuenta con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuya sede estaacute en el Hospital Nintildeo Jesuacutes de Madrid El equipo estaacute compuesto por tres meacutedicos cinco enfermeras una psicoacuteloga una trabajadora social y una administrativa

Atiende a todos los nintildeos subsidiarios de Cuidados Paliativos tanto de forma ambulatoria (consulta externa) como en reacutegimen de hospitalizacioacuten domiciliaria Ademaacutes actuacutea como equipo de soporte (interconsultor) tanto en Atencioacuten Primaria como en Especializada

Presta atencioacuten programada y continuada tanto telefoacutenica como pre-sencial 24 horas al diacutea 365 diacuteas al antildeo Atienden aproximadamente a 100 nintildeos al antildeo

Actuacutean coordinados con el Servicio Pal24Existe una liacutenea de apoyo y ayuda a profesionales para visitar inte-

graacutendose en ellas unidades de prestigio muy consolidadas en otros paiacuteses

MurciaCuenta con un Servicio de Hospitalizacioacuten Domiciliaria Pediaacutetrica en el Hospital Virgen de la Arrixaca compuesto por dos pediatras dos enfermeros una enfermera de atencioacuten al duelo y con la colaboracioacuten de una psicoacuteloga y una trabajadora social de la asociacioacuten AFAMUR Proporciona atencioacuten de cuidados paliativos pediaacutetricos en toda la Re-gioacuten con cobertura de 24 horas La incidencia esperada es de 15 nintildeos al antildeo

NavarraLa atencioacuten a los pacientes paliativos pediaacutetricos oncohematoloacutegicos se hace desde el servicio de Oncologiacutea Infantil del Complejo Hospitalario Vir-gen del Camino Desde hace unos antildeos los pacientes oncoloacutegicos y hemato-loacutegicos que precisan atencioacuten domiciliaria tienen tambieacuten el apoyo desde la unidad de paliativos de San Juan de Dios

A partir de las 15 h desde la unidad de oncohematologiacutea pediaacutetrica se ofrece apoyo telefoacutenico 24 horas

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 45

La incidencia de pacientes oncoloacutegicos por antildeo es de 16 a 18 pacientes menores de 15 antildeos

Paiacutes VascoEn el Hospital de Cruces ademaacutes del Hospital de Diacutea se ofrece desde hace dos antildeos un Servicio de Hospitalizacioacuten a Domicilio Pediaacutetrico dirigido a facilitar la atencioacuten a casos cliacutenicos complejos evitando su ingreso en plantas y que atiende a pacientes con enfermedades oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos Desde aquiacute se quiere prestar la atencioacuten a pacientes de cuidados paliativos Es un recurso nuevo del que no se tienen auacuten datos reales

Previamente el servicio de pediatriacutea llevaba ya antildeos trabajando en cuidados paliativos pediaacutetricos fundamentalmente en nintildeosas con caacutencer actuando como equipo de referencia para pediatriacutea de atencioacuten primaria de los hospitales con menos casuiacutestica y de las familias

El Hospital Universitario Donostia tambieacuten es un hospital de referen-cia donde el equipo de oncologiacutea pediaacutetrica se encarga de la atencioacuten pa-liativa

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 47

Anexo 2 Epidemiologiacutea

Tabla 1 Poblacioacuten infantil en Espantildea seguacuten datos del INE (Instituto Nacional de Estadiacutestica a 1 de Enero de 2012)

Poblacioacuten por edad y Comunidad Autoacutenoma

0-4 antildeos 5-9 antildeos 10-14 antildeos 15-19 antildeosPoblacioacuten

0-19

Andaluciacutea 464672 471463 441458 459949 1837542

Aragoacuten 65294 62788 58710 59232 246024

Asturias Principado de 39860 39038 36950 38442 154290

Balears Illes 59323 58456 53529 52147 223455

Canarias 95829 107585 106330 106742 416486

Cantabria 28064 27211 24121 24149 103545

Castilla y Leoacuten 101583 103532 100999 106733 412847

Castilla-La Mancha 111293 110336 106137 110683 438449

Cataluntildea 423308 403260 356704 341947 1525219

Comunitat Valenciana 262072 263903 241469 242566 1010010

Extremadura 51409 53012 54442 60480 219343

Galicia 111715 110178 104718 111623 438234

Madrid Comunidad de 367776 341145 299749 292001 1300671

Murcia Regioacuten de 90215 88761 81020 79559 339555

Navarra Comunidad Foral 34980 33803 31499 29653 129935

Paiacutes Vasco 106787 101837 91326 86379 386329

Rioja La 16838 16232 14816 14441 62327

Ceuta 6376 5861 5185 5296 22718

Melilla 6309 5911 5546 5528 23294

Total 2443703 2404312 2214708 2227550 9290273

Fuente Instituto Nacional de EstadiacutesticaDatos oficiales y definitivos a 1 de Enero del 2012

En la siguiente tabla exponemos los coacutedigos y las enfermedades considera-das como tributarias de entrar en programa de cuidados paliativos6

6 ldquoPalliative Care Statistics for Children and Young Adults Department of Healthrdquo httpwebarchivenationalarchivesgovuk20130107105354httpwwwdhgovukprod_con-sum_dhgroupsdh_digitalassetsdhendocumentsdigitalassetdh_074699pdf

48 SANIDAD

Tabla 2 Coacutedigos Cie-10 de enfermedades susceptibles de cuidados paliativos pediaacutetricos

Causa de defuncioacuten Coacutedigo CIE-10

I Enfermedades infecciosas y parasitarias B20-B25 B44 B90-B92 B94

II Tumores C00-D48

III Enfermedades de la sangre y de los oacuterganos

hematopoyeacuteticos y ciertos trastornos que afectan al

mecanismo de la inmunidad

D55-D56 D57 D58-61 D63-D64

D66-D77 D81-D84 D86 D89

IV Enfermedades endocrinas nutricionales y metaboacutelica E22-E25 (excepto E244) E31-E32

E34-E35 E70-E72 E74-E80 E83

E84 E85 E88 E90

V Trastornos mentales y del comportamiento F01-F04 F72-F73 F78-F79 F842

VI Enfermedades del sistema nervioso G10-G13 G20-G26 G31-G32

G35-G37 G41

G45-G46 G60-G64 G70-G73

G90-G91 G93-G96 G98-G99

G80-G83

IX Enfermedades del sistema circulatorio I11- I13 I15 I20-I25 I27-I28 I31

I34-I37 I42 I50- I51 I69- I70 I77

I85 I89

X Enfermedades del sistema respiratorio J43-J44 J47 J82 J84

XI Enfermedades del sistema digestivo K72-K77

XIII Enfermedades del sistema osteomuscular y del tejido

conjuntivo

M07-M08 M30-M32 M35

M40-M41 M43 M85 M95

XIV Enfermedades del sistema genitourinario N07 N11-N13 N15- N16

N18-N19 N25-N29 N31- N33

XVI Ciertas afecciones originadas en el periacuteodo perinatal P00- P03 P07- P08 P10- P11

P20-P29 P35-P37 P39 P52-P57

P77 P90 P91

XVII Malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas

cromosoacutemicas

Q00-Q07 Q20-Q28 Q30-Q34

Q38-Q45 Q60-Q62 Q64

Q77-Q81 Q85-Q87 Q89-Q93

Otros Y85-Y89

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 49

Tabla 3 Estimacioacuten de enfermedades que limitan la vida aplicada a la poblacioacuten espantildeola

Muertes por enfer-medades que limi-

tan la vida

Enfermedades que Limitan la Vida

(min-max)Necesitaraacuten CPP

(min-max)

Andaluciacutea 294 2205 2940 1103 1470

Aragoacuten 39 295 394 148 197

Asturias Principado de 25 185 247 93 123

Balears Illes 36 268 358 134 179

Canarias 67 500 666 250 333

Cantabria 17 124 166 62 83

Castilla y Leoacuten 66 495 661 248 330

Castilla-La Mancha 70 526 702 263 351

Cataluntildea 244 1830 2440 915 1220

Comunitat Valenciana 162 1212 1616 606 808

Extremadura 35 263 351 132 175

Galicia 70 526 701 263 351

Madrid Comunidad de 208 1561 2081 780 1041

Murcia Regioacuten de 54 407 543 204 272

Navarra Comunidad Foral 21 156 208 78 104

Paiacutes Vasco 62 464 618 232 309

Rioja La 10 75 100 37 50

Ceuta 4 27 36 14 18

Melilla 4 28 37 14 19

Poblacioacuten Total Espantildeola 1486 11148 14864 5574 7432

El proceso de obtencioacuten de los datos se ha realizado mediante el programa Pestadiacutestico del Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad en el cual estaacuten recogidas por edades y por antildeos todas las causas de defuncioacuten en Espantildea Es posible disgregarlo por provincias y Comunidades Autoacutenomas Los datos se obtienen al cruzar los coacutedigos seleccionados como ldquocausas de muerte susceptibles de recibir cuidados paliativosrdquo con la edad y los uacuteltimos 10 antildeos publicados

50 SANIDAD

Tabla

4

Mo

rtal

idad

neo

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l (0-

28 d

iacuteas)

Cau

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1020

11To

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Enf

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edad

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00

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10

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1 0

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11

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32

12

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2

Enf

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edad

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22

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1211

1311

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511

51

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303

266

257

276

237

245

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2585

28

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715

646

759

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6690

70

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4698

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5397

994

596

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288

987

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395

49

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 51

Tabla

5

Mo

rtal

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infa

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(2-1

2 m

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)

1-12

ME

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)

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(05

)

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(2

7)

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1)

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11

52 SANIDAD

Tabla

6

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)

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(44

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)

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(56

)

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45

24

435

(05

)

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 53

Tabla

6

Mo

rtal

idad

de

los

2 a

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19 a

ntildeos

de

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(17

)

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(02

)

6902

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 55

Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Pautas para la elaboracioacuten de planes de Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Partiendo del documento de Formacioacuten Continuada en Cuidados Paliativos elaborado por los Comiteacutes Teacutecnico e Institucional y tal como consta tanto en la Estrategia Nacional de CP 2007 como en su actualizacioacuten 2010-2014 se establecen 3 Niveles de Formacioacuten seguacuten la relacioacuten maacutes o menos frecuente del profesional de la salud con enfermos con enfermedad avanzada progre-siva o en situacioacuten terminal

Nivel BaacutesicoDirigido a todos los profesionales del sistema nacional de salud que puedan atender en un determinado momento a nintildeos con enfermedades o situacio-nes cliacutenicas que no les van a permitir llegar a la edad adulta o en situacioacuten de amenaza para la vida

bull Profesionales del aacutembito asistencial en Atencioacuten Primaria y Hospi-talaria Medicina Enfermeriacutea Trabajo Social Psicologiacutea Fisiotera-pia Auxiliares de Enfermeriacutea etc

bull Profesionales del aacutembito de la administracioacutenbull Profesionales del aacutembito de la gestioacuten

Duracioacuten 2040 horas o 3-6 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico

siendo deseable una visita a un equipo especiacuteficoDebe estar incluida en todos los programas de Formacioacuten Avanzada en

Cuidados PaliativosLo ideal que es que esta formacioacuten esteacute incluida en los estudios de

grado dentro de la asignatura de Cuidados Paliativos o en la de Pediatriacutea en Medicina y Enfermeriacutea

Contenidos Habraacute un moacutedulo baacutesico para todos los profesionales y un moacutedulo especiacutefico solo para personal sanitario En el moacutedulo dirigido al personal sanitario habraacute contenidos especiacuteficos en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuyo objetivo seraacute dar a conocer el problema y plantear un en-

56 SANIDAD

foque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimensiones

bull Principios de los cuidados paliativos pediaacutetricosbull Identificacioacuten de pacientes pediaacutetricos que requieren cuidados pa-

liativosbull Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en

la personabull Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuidados

paliativos pediaacutetricosbull Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidabull Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativos

Nivel IntermedioDirigido a profesionales que atienden de forma habitual u ocasional a ni-ntildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida a lo largo de las dife-rentes etapas de la vida del nintildeo y que en un determinado momento pueden atenderle tambieacuten en las fases de enfermedad avanzada o en el final de la vida

bull Pediatras de Atencioacuten Primaria y Especializada Meacutedicos de Fami-lia Enfermeros Trabajadores Sociales Auxiliares de Enfermeriacutea y Psicoacutelogos

bull Pediatras con dedicacioacuten preferente o exclusiva a la Neonatologiacutea Cuidados Intensivos Pediaacutetricos Urgencias Oncohematologiacutea pe-diaacutetrica Neuropediatriacutea

bull Profesionales que trabajan en Cuidados Paliativos de Adultos y que ocasionalmente atienden nintildeos que requieren Cuidados Pa-liativos

bull Responsables de Servicios Pediaacutetricos o de Servicios de Cuidados Paliativos

Duracioacuten De 80 horas teoacutericas (presencial o semipresencial)Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales para la atencioacuten

de nintildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida con un enfoque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimen-siones

Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico siendo deseable estancia de 15- 30 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos pediaacutetricos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 57

Contenidos

bull Comunes el temario del nivel baacutesico ampliadobull Especiacuteficos ademaacutes de los temas del nivel baacutesico ampliado

ndash Marco conceptual principios y atencioacuten al final de la vida en cuidados paliativos pediaacutetricos

ndash Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en la persona

ndash Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidandash Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativosndash Competencias baacutesicas en cuidados paliativosndash Aspectos baacutesicos de la atencioacuten integral en CPPndash Fundamentos del trabajo interdisciplinarndash Habilidades de comunicacioacuten con el nintildeo y su familiandash Aspectos eacuteticos en la atencioacuten en la final de la vida en el nintildeo y

adolescentendash Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuida-

dos paliativos pediaacutetricosndash Acompantildeamiento al nintildeo y su familiandash El proceso de duelo

Especiacuteficos de pediatriacutea

Se recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados para cada tipo de profesional (al menos medicina enfermeriacutea trabajador social psicologiacuteahellip) con los conocimientos competencias y habilidades especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Nivel AvanzadoDirigido a profesionales que trabajan en equipos especiacuteficos de cuidados paliativos pediaacutetricos

Duracioacuten Corresponderiacutean con los equivalentes a la realizacioacuten de un posgrado en cuidados paliativos gt 300 horas teoacutericas o de 30 a 60 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)

Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales con dedicacioacuten exclusiva o preferente a los cuidados paliativos pediaacutetricos para prestar asistencia gestionar unidades y equipos impartir formacioacuten realizar inves-tigacioacuten y promover el desarrollo de estructuras de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

58 SANIDAD

Metodologiacutea Si se hace como estudio de postgrado equivalente a tiacutetu-los Especialista Universitario o Master Oficial

Ensentildeanza on-line yo virtual con estancia de 30 a 90 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos

ContenidosSe recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados

para cada tipo de profesional (al menos meacutedico enfermero trabajador social psicoacutelogohellip) que junto a los con los conocimientos competencias y habilidades comunes incluye las partes especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Cursos monograacuteficos de actualizacioacutenDirigido a profesionales que desean profundizar y actualizar conocimientos en temas concretos

Duracioacuten miacutenimo 20 horasObjetivosMantener una actualizacioacuten profesionalAdquirir conocimientos yo destrezas especiacuteficasMetodologiacutea Formatos presencial y on-lineContenidos Adaptados a las necesidades de los distintos profesionales

y del sistema sanitario en cada momento

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 59

Bibliografiacutea1 Aizpurua P Esparza MJ Quimioterapia o cuidados paliativos en caacutencer terminal

preferencias de padres y profesionales Evid Pediatr 20128132 Alonso E Peacuterez J Rodriacuteguez JI Ruiz JA Del Cerro MJ Hierro L et al Los cuidados

paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (2003 Ed Impr)61(4)330-335 oct 2004

3 American Academy of Pediatrics Committee on Bioethics and Committee on Hospital Care Palliative Care for Children Pediatrics 2000106351 httppediatricsaappublicationsorgcontent1062351fullhtml

4 Antequera JM Sesioacuten cliacutenico-juriacutedica Casos para el debate Una reflexioacuten sobre el Derecho a la Objecioacuten de Conciencia en el aacutembito de la Pediatriacutea Aproximacioacuten al marco legal Rev Pediatr Aten Primaria 20035327-331

5 Aspectos eacuteticos en nutricioacuten e hidratacioacuten en el nintildeo Comentarios al documento de la Academia Americana de Pediatriacutea (Pediatrics 2009) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 201270(1) 15-19

6 Astray A Encuesta sobre cuidados paliativos a pediatras de Atencioacuten Primaria en un aacuterea sanitaria de Madrid Rev Pediatr Aten Primaria 201012 33-40

7 Atencioacuten integral y cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (y II) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(5) 213-216

8 Bosquet L Campos CP Hueso C Peacuterez N Hernaacutendez Aacute Arcos L et al Cuestionario sobre cuidados paliativos a neuropediatras Neurologiacutea 2012 27(5)277-283

9 British Medical Association Assessment of mental capacity Guidance for doctors and lawyers A report of the British Medical Association and the Law Society London BMA 199556-66

10 Casanueva L Ruiz P Saacutenchez JI Ramos MV Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetrica Revisioacuten de la bibliografiacutea An Pediatr (Barc) 200563152-9

11 Casanueva L Ruiz P Ignacio J Ramos V Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos empleo de teacutecnicas de investigacioacuten cualitativa para el anaacutelisis del afrontamiento de la muerte y situaciones criacuteticas Revista de Calidad Asistencial 2007 22 (1) 36-43 22 ref

12 Castro LE Duraacuten P Campo G Reinoso F Cataacute E Hernaacutendez M et al La peacuterdida en un contexto transcultural el nintildeo inmigrante con caacutencer en fase terminal Med Paliat14(4)236-242 2007 Ilus tab

13 Comiteacute de Expertos del grupo de trabajo de la EAPC (Asociacioacuten Europea de Cuidados Paliativos) en Cuidados Paliativos para Nintildeos y Adolescentes Impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa 15 3

14 Conselleriacutea de Sanidade Plan Galego de Coidados Paliativos 2ordf ed Santiago de Compostela Conselleriacutea de Sanidade Servizo Galego de Sauacutede 2006 [consultado 28 Enero 2014] Disponible en httpwwwsergasesPublicacionesDetallePublicacionaspxIdPaxina=40008ampIDCatalogo=1592

15 Del Rincoacuten C Martino R Cataacute E Montalvo G Cuidados paliativos pediaacutetricos El afrontamiento de la muerte en el nintildeo oncoloacutegico Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)5(23)425-438 dic 2008

16 Departamento de Sanidad Gobierno Vasco Plan de Cuidados Paliativos atencioacuten a pacientes en la fase final de la vida CAPV 2006-09 httpbitly1py1Aoz

17 EAPC steering committee on palliative care in children IMPaCCT standards for paediatric palliative care in Europe European Journal of Palliative Care 2007 14(3) 109-114 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=AqhYUfOlFwc3

18 EAPC steering committee on palliative care in children Cuidados paliativos para lactantes nintildeos y joacutevenes los hechos Fondazione Maruzza Lfevbre DrsquoOvidio Onlus

60 SANIDAD

Roma 2009 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=earmpoHy4EY3damptabid=286

19 Escudero Carretero J Simoacuten Lorda P coord Aguayo Maldonado J [et al] El final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la atencioacuten sanitaria Sevilla Consejeriacutea de Salud 2011

httpwwwjuntadeandaluciaessaludsitescsaludcontenidosInformacion_Generalc_2_c_19_bioetica_sspabioetica_infanciaperfil=org

20 Estudio sobre C Paliativos httpwwwcancerinfantilorgwp-contentuploads201403Cuidados-Paliativospdf Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer httpcancerinfantilorgwp-contentuploadsCuidados-Paliativospdf

21 Fernaacutendez JM Pozuelo B Ortiacute P Loacutepez L Cantildeete A Verdeguer V et al Evaluacioacuten de un programa de hospitalizacioacuten a domicilio para nintildeos con caacutencer An Pediatr (Barc) 20005241-6

22 Generalitat de Catalunya Departament de Salut Pla director sociosanitari Barcelona Departament de Salut 2006 Disponible en httpwww20gencatcatdocssalutHomeAmbits20tematicsLinies20dactuacioPlanificacioPlans20directors2020082010SociosanitariQue20esDocumentspd_socisanitari271006pdf

23 Gonzaacutelez J Cine y Pediatriacutea (I) una oportunidad para la docencia y la humanizacioacuten en nuestra praacutectica cliacutenica Rev Pediatr Aten Primaria 201012 299-313

24 Grupo de Trabajo de la EAPC impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa Med Paliat15(3)175-180 jul 2008 Ilus

25 Grupo de Trabajo de la Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea sobre Limitacioacuten del Esfuerzo Terapeacuteutico y Cuidados Paliativos en recieacuten nacidos Decisiones de limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteutico en recieacuten nacidos criacuteticos estudio multiceacutentrico An Pediatr (Barc) 200257547-53

26 Junta de Andaluciacutea Consejeriacutea de Salud Plan Andaluz de Cuidados Paliativos 2008-2012

httpwwwsasjuntaandaluciaeslibraryplantillasexternaasppag=contenidosgestioncalidadgasistencialPlan_Cuidados_Paliativospdf

27 Kumar SP Reporting of Pediatric Palliative Care a systematic review and quantitative analysis of research publications in palliative care journals Indian J Palliat Care 2011 17(3)202-209

28 Ley de Cohesioacuten y Calidad del Sistema Nacional de Salud Ley 162003 de 28 de mayo Boletiacuten Oficial del Estado nordm 128 (2952003)

29 Ley orgaacutenica 11996 de 15 de enero de Proteccioacuten Juriacutedica del Menor de modificacioacuten parcial del Coacutedigo Civil y de la Ley de Enjuiciamiento Civil wwwboeesboediacuteas19960117pdfsA01225-01238pdf

30 Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica reguladora de la autonomiacutea del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacioacuten y documentacioacuten cliacutenica wwwBoeesboediacuteas20021115pdfsA40126-40132pdf

31 Martino R Payeras J Rodriacuteguez S Rus M Estado actual de los cuidados paliativos en Espantildea Med Pal 200916(5) 298-302

32 Martiacute JMordf Trias M Gascoacuten J Cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 20056247933 Martino R Palacios M Payeras J Rodriacuteguez MR Estado actual de los cuidados paliativos

pediaacutetricos en Espantildea Med Paliat16(5)298-302 sep -oct 2009 Tab34 Martino R Cuidados paliativos pediaacutetricos teniendo en cuenta al nintildeo a las familias y a

los profesionales Evid Pediatr 20128135 Martino R Casado J Ruiz MA Actitudes y necesidades de los intensivistas pediaacutetricos

ante la muerte de sus pacientes An Pediatr (Barc) 200766351-636 Martino R Fillol A Del Rincoacuten C Cataacute E A propoacutesito de un caso construyendo realidades

fallecer en casa Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)6(23)499-506 dic 200937 Mateos MordfE Loacutepez E Garrido C Torres MordfJ Loacutepez J de las Heras R Osteosarcoma y

metaacutestasis cerebral An Pediatr (Barc) 200256462-5

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 61

38 Ministerio de Sanidad y Consumo Plan Nacional de Cuidados Paliativos Bases para su desarrollo Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2001

39 Ministerio de Sanidad y Consumo Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2007

40 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Actualizacioacuten 2010-2014 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad 2011

41 Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social Unidad de Cuidados Paliativos Estaacutendares y recomendaciones Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social 2009

42 Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2014

43 Monleoacuten M Rus M Martino R Reunioacuten de primavera de la sccalp mesa Redonda Controversias y novedades Cuidados paliativos pediaacutetricos Una necesidad y un reto Bol Pediatr50(212)108-112 ener-abr 2010 Ilus

44 Mortalidad infantil en un hospital de nivel terciario Limitacioacuten de esfuerzo terapeacuteutico correspondencia cliacutenicopatoloacutegica y precisioacuten diagnoacutestica Anales de Pediatriacutea 201276(6) 343-349

45 Oficio del Senado comunicando la aprobacioacuten de una Mocioacuten sobre la elaboracioacuten de un Plan Nacional de Cuidados Paliativos Boletiacuten Oficial de las Cortes Generales del Senado Serie I nordm 731 (13 de septiembre de 1999)

46 Palomeque A Cuidados intensivos y cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 200562409-1147 Peacuterez N Del trabajo en equipo a la colaboracioacuten entre equipos Un avance en la atencioacuten

a pacientes al final de la vida Medicina Paliativa 2010 16 (6) 315-31648 Plan en elaboracioacuten Departamento de Salud y Consumo Gobierno Vasco Proceso Asistencial

Integrado en Cuidados Paliativos de la Comunidad Autoacutenoma del Paiacutes Vasco 201449 Plan Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2016 (II PENIA) Ministerio de Sanidad

Servicios Sociales e Igualdad 201350 Policy Department Economic and Scientific Policy Palliative Care in the European

Union IPAENVIST2007-22 PE 404899 European Parliament Brussels 200851 Programa de Cuidados Paliativos de Aragoacuten Departamento de Salud y Consumo del

Gobierno de Aragoacuten Zaragoza Enero 200952 Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualizacioacuten Boletiacuten Oficial del Estado nordm 222 (1692006)

53 Recomendacioacuten Rec (1999) 1418 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

54 Recomendacioacuten Rec (2003) 24 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

55 Reflexiones sobre la atencioacuten integral y los cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (I) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(4) 160-164

56 Registro del antildeo 2010 de Nutricioacuten Parenteral Domiciliaria en Espantildea Grupo NADYA-SENPE Nutricioacuten Hospitalaria 201126(6) 1277-1282

57 Resolucioacuten 613(1976) del Consejo de Europa sobre los derechos de los enfermos y moribundos Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa adoptada el 29 de Enero de 1976

58 Resolucioacuten (1995) sobre el respeto de los derechos humanos en la Unioacuten Europea Diario Oficial nordm C 132 de 28041997 p 0031

59 Ricarte JI Boned S Sentido del humor y fundamentos clown como herramientas en los Cuidados Paliativos Medicina Paliativa 200815(3) 171-174

60 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Gonzaacutelez E Amayra I Los cuidados paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (Barc) 200461330-5

62 SANIDAD

61 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Peacuterez EG Amayra I El pediatra ante la muerte del nintildeo integracioacuten de los cuidados paliativos en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos An Pediatr (Barc) 200562450-7

62 Tagarro A Dorao P Moraleda S Loacutepez P Moreno T San-Joseacute B et al Cuidados al final de la vida en una unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos evaluacioacuten por parte del personal y de los padres An Pediatr (Barc) 200868346-52

63 Tagarro A Ruza F Percepcioacuten subjetiva de los padres sobre los cuidados al final de la vida en una UCIP y coacutemo mejorarlos An Pediatr (Barc) 200869119-23

64 Tejedor JC Loacutepez J Herranz N Nicolaacutes P Garciacutea F Peacuterez J Recomendaciones sobre toma de decisiones y cuidados al final de la vida en neonatologiacutea An Pediatr (Barc) 201378190e1-e14

65 The Worldwide Palliative Care Alliance World Health Organization Global atlas of palliative care at the end of life 2014

66 Villegas JA Antuntildea MJ Cuidados Paliativos Pediaacutetricos Bol Pediatr52(221)131-145 sul -sep 2012

67 World Health Organization WHO definition of Palliative Care httpwwwwhointcancerpalliativedefinitionen

El documento tiene como objetivo ldquomejorar la calidad de la atencioacuten prestada a los nintildeos y nintildeas en situacioacuten avanzada y terminal y sus familiares promoviendo una respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respetando su autonomiacutea y valoresrdquoLos cuidados pediaacutetricos aunque estrechamente relacionados con los cuidados paliativos de adultos representa un campo especial son uacutenicos y especiacuteficos y requieren habilidades y organizacioacuten diferente Para ello en el seno de la Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS se consideroacute oportuna la creacioacuten de un grupo de trabajo especiacutefico para elaborar este documento En eacutel se recoge el marco institucional doacutende se reconocen los cuidados paliativos como un derecho reconocido por organismos internacionales y una prestacioacuten sanitaria descrita en la legislacioacuten espantildeola se definen los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos se realiza un anaacutelisis de la situacioacuten actual de la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en las distintas Comunidades Autoacutenomas y por uacuteltimo se establece una serie de criterios de atencioacuten en cinco aacutereas en consonancia con la Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS para impulsar promover y facilitar la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en todo el territorio espantildeol

wwwmsssigobes

MINISTERIO DE SANIDAD SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD

GOBIERNODE ESPANtildeA

  • Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten
    • Iacutendice
    • 1 Justificacioacuten del documento
      • Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud
      • Cuidados Paliativos en la Unioacuten Europea
      • II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-16 (II PENIA)
        • 2 Especificidad de los cuidados paliativos pediaacutetricos
        • 3 Anaacutelisis de situacioacuten iquestQueacute hay en Espantildea
          • 31 Planes autonoacutemicos
          • 32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos
            • 4 Objetivo del documento
            • 5 Epidemiologiacutea
            • 6 Criterios de Atencioacuten
              • 61 Atencioacuten Integral
              • 62 Modelo Organizativo
              • 63 Autonomiacutea del paciente
              • 64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos
              • 65 Investigacioacuten
                • Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Espantildea
                • Anexo 2 Epidemiologiacutea
                • Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos
                • Bibliografiacutea

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 13

En este Plan se define ldquoNintildeordquo o ldquoInfanciardquo hasta la edad de 18 antildeos de acuerdo a lo previsto en el artiacuteculo 12 de la Constitucioacuten Espantildeola y el artiacute-culo 1 de la Convencioacuten de los Derechos del Nintildeo que estaacute en consonancia con las uacuteltimas reglamentaciones espantildeolas en materia sanitaria

El nuacutemero de nintildeos espantildeoles de 0 a 17 antildeos a fecha de 1 de Noviem-bre de 2011 seguacuten el Censo es de 8348433 constituyendo el 1783 de la poblacioacuten total

Las directrices son El Intereacutes Superior del Menor el principio de No Discriminacioacuten y el principio de Participacioacuten del Menor adecuada a su edad

Entre los 8 objetivos que se plantean en el II PENIA el objetivo 7ordm Salud Integral consiste en ldquoPromover acciones para alcanzar el maacuteximo de-sarrollo de los derechos a la salud puacuteblica de nintildeos y adolescentes desde la promocioacuten de la salud hasta la rehabilitacioacuten dando prioridad a las pobla-ciones maacutes vulnerablesrdquo

En este sentido el II PENIA destaca que ldquoEn la estrategia en Cuidados Paliativos del SNS se presta una especial atencioacuten a la poblacioacuten infantil y adolescente en fases avanzadas y terminales de su enfermedad y a sus fami-liares La muerte del nintildeo es un evento para el que la comunidad sanitaria y el entorno familiar no estaacuten suficientemente preparados La sociedad en general no espera que los nintildeos mueran y las familias en particular tien-den a creer que la medicina puede curar casi todas las enfermedades Estas expectativas llevan a que la familia y a veces el personal sanitario rechacen una transicioacuten formal hacia intervenciones que no tengan como objetivo la curacioacutenrdquo

En el apartado 795 de los objetivos a cumplir en el periodo 2013-16 se propone de forma expliacutecita ldquoProporcionar a la poblacioacuten infantil y ado-lescente con enfermedad en fase avanzada terminal y a sus familiares una valoracioacuten y atencioacuten integral adaptada en cada momento a su situacioacuten en cualquier nivel asistencial y a lo largo de todo su proceso evolutivordquo

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 15

2 Especificidad de los cuidados paliativos pediaacutetricos

Desde el antildeo 2007 el grupo de trabajo pediaacutetrico de la European Associa-tion of Palliative Care (EAPC) y la Fondazione Maruzza Lefevbre DrsquoOvidio Onlus han publicado dos documentos de referencia sobre cuidados paliati-vos pediaacutetricos IMPaCCT standards for paediatric palliative care in Europe y Cuidados paliativos para lactantes nintildeos y joacutevenes los hechos en los que se recogen los elementos especiacuteficos y distintivos

Los cuidados paliativos pediaacutetricos son ldquoCuidados activos totales del cuerpo la mente y el espiacuteritu del nintildeo incluyendo tambieacuten el apoyo a la fa-milia Comienzan cuando se diagnostica una enfermedad amenazante para la vida y continuacutean independientemente de si el nintildeo recibe o no tratamien-to de la propia enfermedadrdquo1

Los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados palia-tivos pediaacutetricos son los siguientes

1 Amplia variedad de enfermedades (neuroloacutegicas metaboacutelicas cro-mosoacutemicas cardioloacutegicas respiratorias e infecciosas oncoloacutegicas complicaciones por prematuridad trauma) y la duracioacuten imprede-cible de la enfermedad Muchas patologiacuteas pertenecen al grupo de las denominadas raras y de caraacutecter familiar algunas sin diagnoacutes-tico La Association For Childrenrsquos Palliative Care (ACT) describe cuatro grupos principales de pacientes

Grupo 1 Situaciones que amenazan la vida para las cuales el trata-miento curativo puede ser viable pero tambieacuten puede fracasar (por ejemplo caacutencer infecciones fallo orgaacutenico cardiaco hepaacutetico o renal)Grupo 2 Enfermedades que requieren largos periodos de trata-miento intensivo dirigido a mantener la vida pero donde todaviacutea es posible la muerte prematura (por ejemplo fibrosis quiacutestica VIHSIDA anomaliacuteas cardiovasculares enfermedad de Duchenne)Grupo 3 Enfermedades progresivas sin opciones curativas donde el tratamiento es paliativo desde el diagnoacutestico (por ejemplo tras-tornos neuromusculares o neurodegenerativos trastornos meta-boacutelicos progresivos anomaliacuteas cromosoacutemicas caacutencer metastaacutesico avanzado ya al diagnoacutestico)

1 Cuidados Paliativos para lactante nintildeos y joacutevenes Los hechos wwweapcnetorgprojectsPaedriaticTFhtml

16 SANIDAD

Grupo 4 Situaciones irreversibles no progresivas con grave dis-capacidad que conllevan una extrema vulnerabilidad de padecer complicaciones de la salud (por ejemplo paraacutelisis cerebral grave trastornos geneacuteticos malformaciones congeacutenitas recieacuten nacidos de muy bajo peso lesiones cerebrales o de la meacutedula espinal)

2 La variabilidad en la edad de los pacientes puesto que la aten-cioacuten comienza ya en la fase prenatal con el diagnoacutestico de enfer-medades limitantes o de pronoacutestico letal continuacutea en el periodo neonatal y se prolonga hasta adultos joacutevenes que por sus carac-teriacutesticas cliacutenicas (diagnoacutestico en la infancia trayectoria cliacutenica e incluso peso o tamantildeo) requieren un enfoque pediaacutetrico en su atencioacuten

3 Reducido nuacutemero comparado con los adultos el nuacutemero de casos pediaacutetricos que requieren cuidados paliativos es mucho menor

4 Disponibilidad limitada de faacutermacos especiacuteficos para los nintildeos casi todos los tratamientos farmacoloacutegicos disponibles estaacuten desarro-llados formulados y autorizados para su uso en adultos y raramen-te estaacuten disponibles en forma de suspensioacuten (especialmente los tratamientos para el dolor con opioides de liberacioacuten prolongada) que sean faacuteciles de administrar a los nintildeos pequentildeos

5 Factores de desarrollo los nintildeos estaacuten en continuo desarrollo fiacutesi-co emocional y cognitivo Esto afecta cada aspecto de sus cuidados desde la dosis de la medicacioacuten a los meacutetodos de comunicacioacuten educacioacuten y apoyo

6 Papel de la familia El nintildeo y la familia constituyen la unidad de atencioacuten Los padres estaacuten profundamente involucrados como cui-dadores y responsables en la toma de decisiones

7 Un aacuterea de conocimiento relativamente nueva que en Pediatriacutea se ha hecho maacutes patente por los avances tecnoloacutegicos que permiten prolongar la supervivencia de un mayor nuacutemero de nintildeos con pa-tologiacuteas complejas que hasta hace poco los habriacutean conducido a un raacutepido deterioro y a la muerte

8 Implicacioacuten emocional cuando un nintildeo estaacute muriendo puede re-sultar extremadamente difiacutecil para los miembros de la familia y cuidadores aceptar el fracaso del tratamiento la irreversibilidad de la enfermedad y la muerte

9 Afliccioacuten y duelo despueacutes de la muerte de un nintildeo es maacutes probable que el duelo sea grave prolongado y a menudo complicado

10 Cuestiones legales y eacuteticas los referentes legales son los padres o tutores del nintildeo A menudo no se respetan los derechos legales del nintildeo sus deseos y su participacioacuten a la hora de elegir Puede haber

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 17

conflictos entre la eacutetica la conducta profesional y la legislacioacuten es-pecialmente en lo que concierne a los nintildeos

11 Impacto social es difiacutecil para el nintildeo y la familia mantener su papel en la sociedad a lo largo de la enfermedad (colegio trabajo ingresos)

Como reconoce la Academia Americana de Pediatriacutea (AAP) el diag-noacutestico de una enfermedad incurable o una situacioacuten cliacutenica irreversible hace al paciente tributario de un abordaje paliativo En cada momento de su evolucioacuten puede requerir recursos asistenciales diferentes

Es importante reconocer el punto de inflexioacuten por el que un pacien-te pediaacutetrico precisa atencioacuten especiacutefica por un equipo de cuidados palia-tivos ya que desde ese momento ha de cambiar todo el planteamiento de diagnoacutestico monitorizacioacuten tratamiento y cuidados del paciente Si no se reconoce que el paciente ha iniciado la fase final de su enfermedad se pue-de llegar al fallecimiento aplicando sistemas de monitorizacioacuten rutinas de diagnoacutestico u opciones terapeacuteuticas que no sirven al bienestar del paciente ni a humanizar su muerte Si los pediatras se plantean agotar todos los re-cursos curativos antes de emplear los cuidados paliativos eacutestos se iniciaraacuten demasiado tarde Los cuidados paliativos y los tratamientos curativos no deben ser mutuamente excluyentes En los pacientes con enfermedad aguda puede ser maacutes faacutecil reconocer un punto de inflexioacuten en la evolucioacuten de la enfermedad que determine un cambio en los objetivos terapeacuteuticos pero el nintildeo afectado de una enfermedad o una situacioacuten cliacutenica de pronoacutestico fatal debe beneficiarse de la coexistencia de ambas mentalidades desde el mismo momento del diagnoacutestico

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 19

3 Anaacutelisis de situacioacuten iquestQueacute hay en Espantildea

En el antildeo 1991 se puso en marcha la primera unidad de cuidados paliativos pediaacutetricos en el Hospital Sant Joan de Deu en Barcelona En 1997 se crea una en el Hospital materno Infantil de Las Palmas en 2008 la del Hospital Nintildeo Jesuacutes de Madrid y en 2013 otra en Son Espasses (Mallorca) Ademaacutes algunas unidades de Oncologiacutea Pediaacutetrica prestan atencioacuten paliativa a sus pacientes

En los uacuteltimos antildeos las Comunidades Autoacutenomas han desarrollado planes de Cuidados Paliativos y poseen diferentes recursos En su mayoriacutea estos recursos o dispositivos estaacuten encaminados a la atencioacuten de la pobla-cioacuten adulta Algunos de ellos atienden tambieacuten a nintildeos en fases finales de la vida en circunstancias particulares

En 6 de ellas se contempla la atencioacuten pediaacutetrica de cuidados paliati-vos en la cartera de servicios lo que no implica la existencia de dispositivos especiacuteficos de atencioacuten

31 Planes autonoacutemicosSe han revisado las referencias existentes en los planes autonoacutemicos a la atencioacuten paliativa pediaacutetrica y se ha solicitado informacioacuten complementaria a cada autonomiacutea

AndaluciacuteaEl Plan Andaluz de Cuidados Paliativos (CP) contempla la atencioacuten de los pacientes en situacioacuten terminal de causa oncoloacutegica y no oncoloacutegica y de cualquier edad incluida por tanto la edad pediaacutetrica El objetivo especiacutefico nordm 6 de la citada liacutenea refiere ldquoAbordar los cuidados paliativos en los nintildeos y adolescentes tanto en patologiacuteas oncoloacutegicas como no oncoloacutegicas aten-diendo sus caracteriacutesticas diferenciales o especiacuteficasrdquo El modelo de atencioacuten que se propone es el modelo de ATENCIOacuteN COMPARTIDA Este modelo implica la atencioacuten de los nintildeos en CP por los profesionales de los recursos convencionales pediatra de Atencioacuten Primaria y Servicios Pediaacutetricos de los hospitales conjuntamente con los profesionales de los recursos avanzados en las situaciones que lo necesiten necesidades que se establecen en gran medida a traveacutes del uso de la herramienta de la Complejidad Entre las prioridades del trienio 2013-2015 del Plan Andaluz de CP se encuentra la atencioacuten del nintildeoa en su domicilio siempre dentro de este modelo de aten-

20 SANIDAD

cioacuten compartida Para ello es imprescindible el desarrollo de programas de formacioacuten en cuidados paliativos que incluyan las peculiaridades de la edad pediaacutetrica tanto para los recursos avanzados como para los pediatras Tam-bieacuten es necesario que en las Comisiones de Aacuterea a nivel local para garanti-zar la implantacioacuten del PAI CP contar entre su integrantes con pediatras de AP y Atencioacuten hospitalaria del aacuterea correspondiente Asiacute mismo es necesa-ria la presencia de un pediatra referente de CP con formacioacuten avanzada en cada Aacuterea hospitalaria-Distrito de AP en relacioacuten con la Comisioacuten de Aacuterea para ayudar a la coordinacioacuten de los diferentes recursos

La continuidad asistencial se garantiza igualmente que con los adultos a traveacutes del Programa de Telecontinuidad que trata de resolver telefoacutenica-mente el problema movilizando el recurso de urgenciasemergencias para atencioacuten en el domicilio si la situacioacuten lo requiere

AragoacutenEn el Programa de Cuidados Paliativos de Aragoacuten se incluye un capiacutetulo especiacutefico sobre Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el que se reconoce que ldquolos cuidados paliativos en nintildeos y adolescentes tienen especiales caracteriacutesti-cas que hacen que los cuidados paliativos en el nintildeo no se puedan asimilar a los cuidados paliativos en un adultordquo

La atencioacuten cuidados y seguimiento del nintildeo con enfermedad avanzada o terminal y de su familia se realizan fundamentalmente por el equipo de atencioacuten primaria como primer nivel de atencioacuten Estos profesionales podraacuten contar para la atencioacuten en el domicilio con el apoyo del equipo de soporte de atencioacuten domi-ciliaria (ESAD) para aquellos casos maacutes complejos o en otras situaciones que lo precisen Si requieren cuidados hospitalarios la atencioacuten se presta en servicios de pediatriacutea hospitalaria (generales o unidades de oncohematologiacutea)

AsturiasLa Estrategia de Cuidados Paliativos para Asturias (2009) establece que la poblacioacuten diana seraacuten personas (nintildeos joacutevenes adultos y ancianos) en situa-cioacuten de enfermedad avanzada y sus familias con pronoacutestico de vida limitado y que presentan frecuentes crisis de necesidades

BalearesEn el Programa de Cuidados Paliativos de las Islas Baleares (2013-2016) se contempla la poblacioacuten pediaacutetrica de forma especiacutefica y aparece la creacioacuten de la Unidad de CP pediaacutetricos ya que ha formado parte de una de las ac-ciones del programa previas a su publicacioacuten

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 21

Tambieacuten en el Plan de Accioacuten dentro de las actuaciones que deben lle-varse a cabo en cualquier nivel sanitario o social del nivel baacutesico de Cuida-dos Paliativos se incluye la elaboracioacuten de un plan de formacioacuten que incluya un apartado especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

CanariasCanarias no disponen de Plan Autonoacutemico de Cuidados Paliativos

CantabriaEl Plan Autonoacutemico de Cuidados Paliativos de Cantabria estaacute dirigido a pacientes con caacutencer y a pacientes con enfermedades croacutenicas evolutivas de cualquier edad especificando los nintildeos y adolescentes

En uno de los anexos define al nintildeo en fase terminal y las pautas de actuacioacuten

Castilla-La ManchaActualmente estaacute en fase de elaboracioacuten un Plan de Mejora de Atencioacuten en Cuidados Paliativos

Castilla y LeoacutenEl Plan Autonoacutemico de Cuidados Paliativos se dirige a toda la poblacioacuten incluida la pediaacutetrica pero no se contemplan aspectos especiacuteficos

Actualmente se estaacute elaborando dentro del proceso asistencial integra-do de cuidados paliativos un subproceso de cuidados paliativos pediaacutetricos dedicado a la atencioacuten a estos pacientes

CataluntildeaLa atencioacuten paliativa se contempla como una liacutenea estrateacutegica del Plan director sociosanitario del Departamento de Salud y los cuidados paliativos especiacuteficos estaacuten contemplados en la cartera de servicios de atencioacuten sociosanitaria La aten-cioacuten paliativa se plantea en el sistema sanitario catalaacuten como un derecho univer-sal independientemente de cualquier condicioacuten por situacioacuten geograacutefica edad sexo etc Se sigue un modelo de atencioacuten biopsicosocial es decir de soporte y atencioacuten fiacutesica psiacutequica social y espiritual manteniendo la atencioacuten despueacutes del fallecimiento del nintildeo para asegurar la mejor elaboracioacuten del duelo posible

El modelo de atencioacuten implica que los nintildeos en etapa de final de vida en funcioacuten de la complejidad de la situacioacuten seraacuten atendidos por profesio-

22 SANIDAD

nales de los diferentes recursos tanto especiacuteficos como no especiacuteficos de cuidados paliativos de los aacutembitos de atencioacuten primaria y comunitaria hos-pitalaria y sociosanitaria adecuando la intensidad y lugar de atencioacuten a las necesidades que presenten

Hay dos centros hospitalarios de tercer nivel que realizan actividad especiacutefica de cuidados paliativos pediaacutetricos y son hospitales referentes para toda la poblacioacuten pediaacutetrica catalana y tambieacuten de otras CCAA

Comunidad ValencianaEn el Plan Integral de Cuidados Paliativos de la Comunidad Valenciana (2010-2013) se hace referencia a los nintildeos en la identificacioacuten precoz como grupo vulnerable y en la necesidad de adaptar la informacioacuten y mejorar la investigacioacuten

ExtremaduraEn Extremadura se optoacute en 2011 por la elaboracioacuten de una propuesta de modelo de atencioacuten de cuidados paliativos pediaacutetricos basaacutendose en un anaacute-lisis de la situacioacuten actual tanto a nivel nacional como autonoacutemico ldquoCuida-dos Paliativos Pediaacutetricosrdquo ldquoHacia un modelo de atencioacuten en Extremadura Situacioacuten actual y propuesta de modelordquo

En el nuevo plan autonoacutemico de Salud de Extremadura que se estaacute elaborando para el periodo de 2013-2020 estaacute incluida la poblacioacuten pediaacute-trica en los teacuterminos de formacioacuten y desarrollo de una unidad especiacutefica de cuidados paliativos pediaacutetricos de referencia con personal especializado dentro de la red de Cuidados Paliativos de Extremadura

GaliciaEl Plan Gallego de Cuidados Paliativos recoge la necesidad de un pro-grama especiacutefico Actualmente se estaacute trabajando en la revisioacuten del Plan en el que habraacute un apartado especiacutefico para pediatriacutea con informacioacuten relativa al proceso asistencial integrado para la atencioacuten paliativa a nintildeos y adolescentes

La RiojaLa Rioja no tiene plan autonoacutemico de cuidados paliativos sino Plan de Sa-lud que incluye un capiacutetulo destinado a los cuidados paliativos donde se contempla la atencioacuten paliativa pediaacutetrica pero no se han asignado hasta el momento medios especiacuteficos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 23

Se va a crear un grupo de trabajo con caraacutecter asistencial formado por un pediatra de referencia enfermeriacutea del servicio de pediatriacutea paliati-vista de adultos con formacioacuten especiacutefica en cuidados paliativos pediaacutetricos y enfermeriacutea psicologiacutea y trabajo social del servicio de paliativos de cara a plantear la implantacioacuten de un plan de cuidados en cada caso en funcioacuten de las necesidades en coordinacioacuten con el pediatra de zona que corresponda asignando los medios necesarios para la asistencia

MadridEn el Plan Estrateacutegico de Cuidados Paliativos de la Comunidad de Madrid (2010-2014) en la liacutenea 2 Mejorar la Accesibilidad se establece como ob-jetivo Impulsar el Desarrollo de la Atencioacuten Paliativa Pediaacutetrica como una red en torno a un equipo de referencia

La atencioacuten pediaacutetrica estaacute contemplada a lo largo de todo el plan es-pecificaacutendose en un alto nuacutemero de sus objetivos

Profesionales expertos en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos participaron en la elaboracioacuten de este plan de forma continuada dinaacutemica e integrada con los adultos influyendo los criterios propios de los CPP todo el plan es-trateacutegico enriquecieacutendolo y fortaleciendo en su filosofiacutea e impacto social

MurciaEn el Plan Integral de Cuidados Paliativos del Servicio Murciano de Salud (2006-2009) se hace referencia a los nintildeos cuando se enfocan los cuidados paliativos ldquoa enfermedades de curso maacutes predecible y a otros grupos de edad (como joacutevenes y nintildeos con enfermedades terminales)rdquo

NavarraEn la Guiacutea de Recursos de Cuidados Paliativos en Navarra (2009) se men-ciona la Asociacioacuten de Ayuda a Nintildeos Oncoloacutegicos (ADANO) En el Plan Estrateacutegico se propone la formacioacuten especiacutefica a Pediatras de AP y de los profesionales de la unidad de apoyo

Paiacutes VascoEl plan y todas las liacuteneas estrateacutegicas de atencioacuten integral incluyen a toda la poblacioacuten sin excluir edad ni tipo de enfermedad responsable de la situa-cioacuten de enfermedad terminal Se hace referencia a la colaboracioacuten con la Asociacioacuten de Nintildeos Oncohematoloacutegicos y a la colaboracioacuten de psicoacutelogosas de la Asociacioacuten Contra el Caacutencer con los servicios de oncologiacutea infantil

24 SANIDAD

Actualmente en el Paiacutes Vasco se estaacute actualizando el anterior Plan de Atencioacuten a Pacientes al final de la vida Se ha acordado que la nueva pro-puesta llevaraacute por tiacutetulo Proceso Asistencial Integrado en Cuidados Paliati-vos de la Comunidad Autoacutenoma del Paiacutes Vasco en liacutenea con las directrices estrateacutegicas del Departamento de Salud que abogan por la atencioacuten inte-grada en un sistema sanitario centrado en ella pacienteEn la propuesta de CP en fase de elaboracioacuten se estaacute trabajando en un apar-tado especiacutefico sobre atencioacuten a la infancia y la adolescencia

32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

Se han identificado en cada comunidad y se especifican en el ANEXO 1

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 25

4 Objetivo del documentondash Objetivo General Contribuir a la Misioacuten de la Estrategia es decir

a ldquoMejorar la calidad de la atencioacuten prestada a los pacientes en situa-cioacuten avanzada y terminal y sus familiares promoviendo la respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respe-tando su autonomiacutea y valoresrdquo en la Poblacioacuten Pediaacutetrica

ndash Objetivos especiacuteficos

bull Definir los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

bull Analizar la situacioacuten actual de la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en Espantildea

bull Establecer una serie de criterios de atencioacuten en cinco aacutereas en consonancia con la estrategia de Cuidados Paliativos del SNS para impulsar promover y facilitar la atencioacuten paliativa pediaacute-trica en todo el territorio espantildeol

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 27

5 EpidemiologiacuteaEn Espantildea cada antildeo mueren alrededor de 3000 nintildeos Aunque la mortali-dad en la infancia ha descendido la prevalencia de enfermedades incurables y la discapacidad ha aumentado Cada vez hay maacutes nintildeos que sobreviven en situacioacuten de alta vulnerabilidad y fragilidad a veces durante antildeos

La investigacioacuten llevada a cabo por la Association for Children with Life-Threatening or Terminal Conditions and their Families and the Royal College of Paediatrics and Children Health en Reino Unido han estableci-do la tasa de nintildeos entre 0 y 19 antildeos que sufren enfermedades que limitan o amenazan la vida en maacutes de 10 casos de cada 10000 nintildeos La mortalidad anual por enfermedades incurables es de 1 de cada 10000 nintildeos con edades comprendidas entre 1 y 19 antildeos

Aplicando esta estimacioacuten en la poblacioacuten espantildeola lt20 antildeos (9290273 personas)2 en un antildeo entre 929 y 1486 nintildeos mueran por enfermedades que limitan la vida (40 de caacutencer y 60 de otras enfermedades)3 de 11148 a 14864 padecen una enfermedad limitante para la vida y entre 5574 y 7432 de ellos necesitan que le den respuesta a las necesidades especiacuteficas de la edad pediaacutetrica al final de la vida

Es necesario disponer de maacutes estudios que ayuden a estimar las ne-cesidades de cuidados paliativos en todos los aacutembitos de edad (perinatal y neonatal infancia y adolescencia)

Para poder dimensionar y organizar los recursos de cuidados paliativos pediaacutetricos es necesario identificar las causas de muerte de la poblacioacuten

Llamamos causas no previsibles de muerte a aquellas muertes ocasio-nadas de forma brusca e inesperada en un paciente con buen estado de salud previo Aunque estos pacientes en principio no se incluyen en los progra-mas de cuidados paliativos pediaacutetricos hay que avanzar para incorporar la cultura y la atencioacuten de cuidados paliativos en los entornos de atencioacuten de pacientes agudos como las urgencias o las unidades de cuidados intensivos pediaacutetricos y neonatales

Llamamos causas previsibles de muerte a aquellas patologiacuteas (seguacuten coacutedigo CIE-10) que amenazan o limitan la vida de un paciente ocasionando un deterioro de su calidad de vida se consideran tributarias de entrar en programas de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos (CPP)

2 Datos oficiales del Instituto Nacional de Estadiacutestica y definitivos a 1 de Enero del 2012 3 EAPC steering committee on palliative care in children Cuidados paliativos para lactan-

tes nintildeos y joacutevenes los hechos Fondazione Maruzza Lfevbre DrsquoOvidio Onlus Roma 2009 Descargable en httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=earmpoHy4EY3damptabid=286

28 SANIDAD

Seguacuten esta clasificacioacuten hemos dividido los datos de mortalidad de meno-res de 20 antildeos en Espantildea en un periodo de 10 antildeos (2002-2011)

En el grupo de edad neonatal (0-28 diacuteas de vida) las causas maacutes frecuentes de muerte susceptibles de CPP son ciertas afecciones originadas en el periacuteo-do perinatal (70) y malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas cromosoacutemicas (28)

Entre los 2 y 12 meses las causas maacutes frecuentes de muerte suscep-tibles de CPP son malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas cromosoacutemicas (51) y ciertas afecciones originadas en el periacuteodo perinatal (27) y enfermedades del sistema nervioso (95)

Entre los 2 a los 19 antildeos de vida las causas maacutes frecuentes de muer-te susceptibles de CPP son los tumores (444) enfermedades del sistema nervioso (175) y Malformaciones congeacutenitas deformidades (17)

En el ANEXO 2 se muestran las tablas de mortalidad por edades y causa de muerte y la distribucioacuten de pacientes tributarios de cuidados palia-tivos por Comunidades Autoacutenomas

Fallecidos33455

Causaprevisible

6902 (41 )

Noprevisible

9689 (59 )

Causaprevisible

9549 (87 )

Noprevisible

1473 (13 )

Causaprevisible

3811 (65 )

Noprevisible

2031 (35 )

lt 1 antildeo16864 (50)

2-19 antildeos16591 (50)

lt 1 mes11022 (65)

2-12 meses5842 (35)

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 29

6 Criterios de Atencioacuten

61 Atencioacuten Integral

IntroduccioacutenLos cuidados paliativos son una forma de prestar asistencia centrada en las personas Y en CPP las personas son el nintildeo su familia y los profesionales que los atienden No hay que olvidar su entorno escolar Contemplar al nintildeo como persona supone entender la multidimensionalidad de un sujeto que tiene una identidad y una dignidad propias pertenece a una cultura determi-nada detenta o asume una serie de valores propios o familiares y estaacute soste-nido por una red de viacutenculos humanos materiales y espirituales Atenderle de forma integral supone por tanto tener en cuenta tanto los problemas objetivos como las necesidades que presenta y manifiesta en las diferentes esferas de su persona fiacutesica psicoloacutegica espiritual social

Los nintildeos a menudo quieren estar en casa y las familias generalmente prefieren cuidarlos en casa durante la enfermedad y la muerte Sin embargo los recursos comunitarios son frecuentemente inadecuados para permitir a las familias cuidar de los nintildeos en el hogar El equipo debe adaptarse en lo posible a la dinaacutemica de cada familia para intentar que se mantenga la normalidad de la vida familiar y social sin interrumpir su actividad cotidiana

La asistencia debe prestarse donde el nintildeo y la familia decidan perma-necer siempre que existan los recursos para llevarlos a cabo La atencioacuten en domicilio supone un impacto positivo en la calidad de vida del nintildeo ya que reduce la sensacioacuten de miedo aislamiento y desamparo Ofrece importantes oportunidades de comunicacioacuten y socializacioacuten Ademaacutes otros miembros de la familia pueden compartir responsabilidades en los cuidados

Hay que tener en cuenta la participacioacuten de los hermanos del paciente en los cuidados Es preciso fomentarla y atender los posibles sentimientos de culpa y soledad ya que durante el proceso de enfermedad y fallecimiento sufren y ven alterados sus viacutenculos y relaciones familiares

Criterios en Atencioacuten Integral1 La unidad de atencioacuten es el nintildeo y su familia2 El equipo de atencioacuten estaraacute formado al menos por meacutedico y en-

fermera y todo equipo de atencioacuten contaraacute con un equipo inter-disciplinar pediaacutetrico de referencia con formacioacuten especiacutefica que incluiraacute un meacutedico especialista en pediatriacutea enfermeriacutea psicologiacutea

30 SANIDAD

trabajo social experto o consejero espiritual o en su defecto por equipos profesionales multidiciplinares con formacioacuten avanzada en cuidados paliativos pediaacutetricos

3 El equipo realizaraacute una evaluacioacuten inicial y continuada

31 La evaluacioacuten comprenderaacute al menos

bull Valoracioacuten del dolor y otros siacutentomas la capacidad funcional y el nivel de dependencia la valoracioacuten cognitiva nivel de cono-cimiento de la situacioacuten historia psicosocial

bull Valoracioacuten integral de las familias de los pacientes con especial eacutenfasis en la persona cuidadora principal con el fin de prevenir la fatiga en el desempentildeo de su rol promoviendo el autocuida-do y estableciendo la atencioacuten que precisen

bull Valoracioacuten de la capacidad para el cuidado y proporcionar apo-yo educativo a los familiares y cuidadores

32 Incluiraacute un plan terapeacuteutico y de cuidados coordinado con los diferentes profesionales sanitarios de atencioacuten primaria y hospitalaria implicados basado en una valoracioacuten integral adaptada a las necesidades fiacutesicas emocionales sociofamilia-res espirituales y culturales de los pacientes

33 Las valoraciones continuadas se realizaraacuten de forma perioacutedica en funcioacuten de la situacioacuten cliacutenica y las necesidades del paciente

4 Las visitas se podraacuten realizar en domicilio en el entorno educativo del nintildeo (residencias escolares colegios de educacioacuten especial) o en los centros de servicios sociales (si los nintildeos estaacuten en guarda o tutela)

5 El propio paciente los familiares o los profesionales podraacuten solici-tar la valoracioacuten por un equipo de cuidados paliativos pediaacutetricos o la inclusioacuten en un programa aunque lo recomendable es que esta derivacioacuten sea realizada por el equipo de referencia del nintildeo

6 El contacto con el equipo de cuidados paliativos pediaacutetricos se rea-lizaraacute lo maacutes precozmente posible cuando se diagnostica una en-fermedad o se identifica una situacioacuten cliacutenica que pueda ser mortal por si misma o por sus complicaciones potenciales

7 La atencioacuten al proceso de duelo formaraacute parte de la atencioacuten in-tegral sin olvidar a sus compantildeeros de juego y las personas de su entorno escolar

8 La entrada de un nintildeo en un programa de cuidados paliativos no implica la desvinculacioacuten del equipo especialista tratante de la en-

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 31

fermedad de base continuaacutendose con las pruebas diagnoacutesticas y te-rapeacuteuticas que se consideren adecuadas Debe impulsarse siempre que sea posible una estrategia de atencioacuten compartida

62 Modelo Organizativo

IntroduccioacutenLa realidad de las Comunidades Autoacutenomas (CCAA) en cuanto a pobla-cioacuten dispersioacuten y organizacioacuten de los recursos es muy variable La disponi-bilidad de servicios para nintildeos no es equitativa y a menudo dependen del lugar de residencia o del tipo de diagnoacutestico

Hay que proporcionar a los nintildeos atencioacuten paliativa especiacutefica distinta a la de los adultos Para ello se pueden establecer acuerdos alianzas y circuitos de consulta y derivacioacuten con Unidades Especiacuteficas de Cuidados Paliativos Pediaacute-tricos cuando no se disponga de ellas o en su caso organizando los recursos dis-ponibles de una manera integral e integrada para atender dichas peculiaridades

Las necesidades individuales que son cambiantes en el tiempo afectan tanto al tipo como a la cantidad de cuidados requeridos lo que condiciona a su vez las opciones organizativas y los modelos especiacuteficos de atencioacuten sanitaria

El equipo interdisciplinar de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos o en su defecto profesionales con formacioacuten especiacutefica en cuidados paliativos pe-diaacutetricos constituye el centro de una red asistencial en la que se combinan y coordinan los recursos sanitarios disponibles en los diferentes aacutembitos asis-tenciales Todos estos recursos se implicaraacuten en la atencioacuten paliativa de los nintildeos a su cargo

Las distintas administraciones sanitarias central y autonoacutemicas vela-raacuten por que la Atencioacuten a Nintildeos con Necesidades de Cuidados Paliativos pediaacutetricos se organice implante y desarrolle en todo el territorio nacional

Criterios en Organizacioacuten1 Las Comunidades Autoacutenomas elaboraraacuten las especificaciones ne-

cesarias para que la poblacioacuten pediaacutetrica que lo precise reciba la atencioacuten de Cuidados Paliativos que se contempla en la Cartera de Servicios

2 Las Comunidades Autoacutenomas desarrollaran dentro de los Planes Integrales de Cuidados Paliativos en su comunidad un apartado especiacutefico a los Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

32 SANIDAD

3 Las Comunidades Autoacutenomas contaraacuten al menos con un equipo in-terdisciplinar pediaacutetrico de referencia con formacioacuten especiacutefica que evaluacutee a los nintildeos que requieren cuidados paliativos y organice su asis-tencia en el lugar maacutes adecuado o en su defecto por equipos multidis-ciplinares con formacioacuten avanzada en cuidados paliativos pediaacutetricos

4 En funcioacuten de las realidades geograacuteficas la poblacioacuten los recursos sanitarios disponibles y el volumen de pacientes se pueden estable-cer redes con equipos de otras Autonomiacuteas limiacutetrofes para prestar la mejor atencioacuten al paciente y su familia

5 La atencioacuten domiciliaria de los pacientes pediaacutetricos en cuidados pa-liativos se realizaraacute por medio de equipos especiacuteficos pediaacutetricos o mediante otros recursos de la red asistencial como puede ser equipos avanzados con formacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

6 Habraacute al menos atencioacuten telefoacutenica 24 horas al diacutea los 365 diacuteas del antildeo para pacientes familias y profesionales

7 La continuidad asistencial entre los diferentes niveles se potenciaraacute mediante la figura del meacutedico responsable el gestor de casos u otros

8 Si los cuidados paliativos se estaacuten prestando en una Unidad de Cuidados Intensivos Pediaacutetrica facilitar el acompantildeamiento 24 h (Aprobada esta medida por el Consejo Interterritorial de fecha 23 de junio 2013)

9 Los ingresos hospitalarios se realizaraacuten en habitaciones individuales para mantener las condiciones de privacidad e intimidad necesarias

10 Las Comunidades Autoacutenomas desarrollaraacuten programas para facili-tar periodos de respiro al cuidador en centros de diacutea programas de respiro domiciliario o centros de cuidados4

11 Se facilitaraacuten los mecanismos administrativos que permitan la ci-tacioacuten y la prestacioacuten de cuidados a la familia tras el fallecimiento

12 Se promoveraacute la creacioacuten y unificacioacuten de protocolos de actuacioacuten en el territorioaacutembito nacional

63 Autonomiacutea del paciente

IntroduccioacutenEl nintildeo es una persona que debe ser respetada como tal y que tiene de-recho a la proteccioacuten que requieren su vulnerabilidad la esperanza y los

4 Centros que ofrecen una atencioacuten integral a los nintildeos o nintildeas con enfermedad avanzada o terminal con el objetivo de mejorar o mantener el mejor nivel posible de autonomiacutea perso-nal y apoyar a las familias o cuidadores

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 33

potenciales que encarna es titular de derechos y obligaciones con capacidad progresiva para ejercerlos a medida que crece se desarrolla y madura La Ley orgaacutenica 196 de 15 de enero de proteccioacuten juriacutedica del menor considera a los menores sujetos activos participativos y creativos con capacidad de modificar su propio medio personal y social de participar en la buacutesqueda y satisfaccioacuten de sus necesidades y en la satisfaccioacuten de las necesidades de los demaacutes lo que supone el reconocimiento pleno de que los menores son titulares de derechos y que poseen una capacidad progresiva para ejercerlos

En relacioacuten con el derecho de informacioacuten a los nintildeos y adolescentes es aplicable lo contenido en la Ley 412002 baacutesica reguladora de la autono-miacutea del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacioacuten y documentacioacuten cliacutenica

La observacioacuten de nintildeos con enfermedades graves ha demostrado que muchos adquieren considerable informacioacuten sobre su enfermedad inclu-yendo la posibilidad de su propio fallecimiento aunque no se les haya dicho nada El hecho es que los nintildeos enfermos y sus hermanos son normalmente conscientes de su propia situacioacuten Por este motivo hay que informar al nintildeo y a la familia y debe incluirse a los nintildeos y sus familias en los procesos de toma de decisiones lo que requiere previamente una informacioacuten completa respecto a la enfermedad y a las opciones terapeacuteuticas posibles

Cuando se trata de nintildeos o joacutevenes con discapacidad cognitiva los pa-dres deben determinar con el consejo de los profesionales de salud coacutemo cuaacutendo y queacute informacioacuten se debe compartir Los adolescentes deben ser informados y estar implicados en el proceso de toma de decisiones si asiacute lo desean

La adquisicioacuten de la competencia necesaria para tomar decisiones sanitarias es un proceso progresivo individual y valorable En la compe-tencia para tomar decisiones intervienen diversos factores como la ma-durez del menor la gravedad de la decisioacuten y la existencia de factores contextuales

La aproximacioacuten a la madurez del menor puede realizarse desde dos liacute-neas claramente diferenciadas el desarrollo del concepto de madurez moral o el concepto aplicado de las capacidades La gravedad de la decisioacuten debe tenerse en cuenta realizando una cuidadosa ponderacioacuten de los riesgos be-neficios Hay diversos factores situacionales ya sean personales familiares o culturales que pueden facilitar o dificultar la toma de decisiones y deben tenerse en cuenta

Durante la segunda mitad del siglo XX se ha ido consolidando un profundo cambio en el paradigma de la atencioacuten sanitaria de los nintildeos y adolescentes pasando de un modelo basado en la proteccioacuten absoluta en que todos los derechos relacionados con el menor perteneciacutean a los padres o tutores evolucionando a un nuevo modelo en que existe un progresivo

34 SANIDAD

reconocimiento de los derechos de los menores proporcional al grado de madurez y de desarrollo del menor

Las recomendaciones de la British Medical Association amp the Law So-ciety (1995)5 se centran mucho en las capacidades cognitivas para la valora-cioacuten de la competencia del menor

bull Capacidad de entender que hay una eleccioacuten y que esta eleccioacuten tiene sus consecuencias

bull Habilidad para hacer la eleccioacuten incluyendo la posibilidad de ele-gir a otra persona para realizar la eleccioacuten del tratamiento

bull Capacidad de comprender la naturaleza y propoacutesito del procedi-miento

bull Capacidad de entender los riesgos y efectos secundariosbull Capacidad de entender las alternativas al procedimiento y el riesgo

asociado a ello asiacute como las consecuencias del no-tratamiento

Criterios en Autonomiacutea del paciente1 El nintildeo independientemente de su edad debe ser informado con

un lenguaje adecuado y adaptado a su desarrollo y necesidades respetando el derecho del paciente a no ser informado

2 Se valoraraacute la competencia del menor para tomar decisiones sobre su salud La opinioacuten del nintildeo se tendraacute en cuenta y seraacute respetada cuando el nintildeo se considere competente para expresarla y cuando se trate de menores emancipados o con dieciseacuteis antildeos cumplidos el consentimiento se prestaraacute por el menor

3 Los padres estaraacuten correctamente informados sobre la enferme-dad la situacioacuten cliacutenica y las posibles opciones de tratamiento

4 La informacioacuten dada a los padres se adecuaraacute a su contexto cultu-ral y social

5 Se facilitaraacute la expresioacuten emocional y de preocupaciones relacio-nadas con la salud y su abordaje terapeacuteutico

6 Se respetaraacuten las creencias y valores de los informados en todo el proceso y por todas las personas que interviene en el mismo

7 Se registraraacute el proceso de informacioacuten dado al nintildeo y su familia en la Historia Cliacutenica inicial y de forma evolutiva

5 British Medical Association Assessment of mental capacity Guidance for doctors and lawyers A report of the British Medical Association and the Law Society London BMA 199556-66

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 35

64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos

IntroduccioacutenLa calidad con la que los profesionales proporcionan atencioacuten paliativa es un buen indicador del grado de madurez alcanzado en nuestro sistema de salud Para mantener y desarrollar los cuidados prestados es preciso contar con propuestas de formacioacuten y mejora continuas

Todos los profesionales que atienden a los pacientes en el final de la vida deben tener una adecuada formacioacuten baacutesica o avanzada en funcioacuten de su nivel de competencia en la atencioacuten del nintildeo y adolescente

Los profesionales que atienden a nintildeos en cuidados paliativos deben conocer como debe ser esa atencioacuten y prestarla de forma integral (diferentes dimensiones del nintildeo) acompantildeando a la familia Para ello deben adquirir conocimientos que les permitan identificar a los pacientes evaluar sus pro-blemas y necesidades y competencias y habilidades para aliviar en lo posi-ble el sufrimiento fiacutesico psicoloacutegico espiritual y social del nintildeo trabajando de forma interdisciplinar

Criterios en Formacioacuten1 Las Comunidades Autoacutenomas incluiraacuten en el Plan de Formacioacuten en

Cuidados Paliativos un apartado especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en todos sus niveles (baacutesico intermedio y avanzado)

2 Se potenciaraacute la formacioacuten a la familia en la aplicacioacuten de medica-mentos y cuidados cuando el nintildeo esteacute en el domicilio

3 Se daraacuten a conocer los estudios proyectos e iniciativas promovidas por los expertos en CPP

65 Investigacioacuten

IntroduccioacutenExisten pocas referencias bibliograacuteficas sobre cuidados paliativos pediaacutetricos asiacute concluye Kumar su revisioacuten sistemaacutetica de las publicaciones en cuidados pa-liativos pediaacutetricos a nivel internacional Revisoacute 12 revistas relacionadas con los Cuidados Paliativos desde 2006 a 2011 en las que solo el 26 de los artiacuteculos mencionan en su tiacutetulo la palabra pediaacutetricos o nintildeos La mayoriacutea de las publica-ciones existentes hacen referencia a nintildeos o adolescentes con enfermedades on-

36 SANIDAD

coloacutegicas que es un tercio de la poblacioacuten pediaacutetrica susceptible de recibir este tipo de atencioacuten Y no hay publicaciones sobre ensayos cliacutenicos aleatorizados

En Espantildea las publicaciones sobre cuidados paliativos pediaacutetricos tam-bieacuten son escasas Desde el antildeo 2003 se han publicado apenas alrededor de 38 artiacuteculos en revistas relacionadas con la Pediatriacutea Evidencias de Pedia-triacutea Anales de Pediatriacutea Pediatriacutea en Atencioacuten Primaria Acta Pediaacutetrica Espantildeola Neurologiacutea Revista de Calidad Asistencial Boletiacuten de Pediatriacutea Nutricioacuten Hospitalaria Medicina Paliativa Revista de Psicooncologiacutea Cabe destacar que en la Revista Medicina Paliativa uacutenicamente se han publicado tres artiacuteculos relacionados con la Pediatriacutea y una carta al director Y se han publicado tres tesis doctorales relacionadas con la muerte en las unidades de cuidados intensivos (pediaacutetricos y neonatales) sobre las actitudes y ne-cesidades de los profesionales sobre la percepcioacuten de los padres y sobre los obstaacuteculos en la provisioacuten de cuidados paliativos en el Hospital

Los temas maacutes estudiados son los relacionados con modelos de aten-cioacuten aspectos eacuteticos percepcioacuten del sanitario y de los padres sobre la aten-cioacuten al final de la vida y cuidados paliativos en unidades de cuidados intensi-vos conocimientos de cuidados paliativos pediaacutetricos en atencioacuten primaria neurologiacutea neonatologiacutea y oncologiacutea nutricioacutenhellipafrontamiento de la muer-te inmigracioacuten hospitalizacioacuten a domicilio limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteu-tico mortalidad infantil trabajo en equipo y colaboracioacuten entre equipos y toma de decisiones complicadas

Sabemos de la dificultad de investigar en Pediatriacutea y maacutes en situaciones delicadas como el final de vida de un nintildeo pero es necesario potenciar la investigacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos tanto en estudios cuantita-tivos como cualitativos

Criterios en Investigacioacuten1 Se incluiraacuten en las convocatorias de proyectos de investigacioacuten fi-

nanciados por parte del Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad y las CCAA liacuteneas de investigacioacuten en cuidados palia-tivos pediaacutetricos

2 Se proporcionaraacute soporte metodoloacutegico y asesoramiento eacutetico ne-cesarios para facilitar la realizacioacuten de proyectos de investigacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

3 Se incluiraacuten entre otras las siguientes liacuteneas de investigacioacuten

bull Telemedicinabull Debilidades y fortalezas de los profesionales del aacutembito de la

pediatriacutea que prestan atencioacuten a pacientes tributarios de cuida-dos paliativos pediaacutetricos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 37

bull Debilidades y fortalezas de los profesionales del aacutembito de los cuidados paliativos de adultos cuando prestan atencioacuten a pa-cientes tributarios de cuidados paliativos pediaacutetricos

bull Atencioacuten continuadabull Indicacioacuten de opioidesbull Identificacioacuten de pacientes tributarios de Cuidados Paliativos

Pediaacutetricosbull Nutricioacutenbull Dolor y otros siacutentomas (disnea)bull Atencioacuten a en el domiciliobull Sobrecarga del cuidadorbull Sobrecarga de los profesionales que atienden a pacientes tribu-

tarios de cuidados paliativos pediaacutetricos Deteccioacuten y preven-cioacuten del burn out

bull Grado de afrontamiento percepcioacuten de reflexioacuten sobre su pro-pia muerte de los profesionales que atienden a pacientes tribu-tarios de cuidados paliativos pediaacutetricos

4 Se daraacuten a conocer los estudios proyectos e iniciativas promovidas por los expertos en CPP

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 39

Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en EspantildeaAndaluciacutea

Andaluciacutea cuenta con recursos de paliativos de adultos distribuidos am-pliamente por todas sus 8 provincias y que atienden nintildeos en circunstan-cias particulares

Uacutenicamente en la provincia de Maacutelaga se encuentra la Unidad de Atencioacuten Domiciliaria del Hospital Carlos Haya de Maacutelaga (Recurso Pe-diaacutetrico Especiacutefico) que atiende a pacientes oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos con horario de 8 a 20 00 horas

Desde el Plan Andaluz de CP en los uacuteltimos antildeos se ha impartido de manera especiacutefica formacioacuten orientada a los profesionales de pediatriacutea Esta formacioacuten especiacutefica se priorizoacute ya en el antildeo 2011 con un total de 228 profesionales sanitarios de pediatriacutea (146 en 2011 y 82 en 2012) for-mados en actividades formativas dirigidas a toda la Comunidad Autoacuteno-ma Por otro lado en 2012 la Escuela Andaluza de Salud Puacuteblica realizoacute formacioacuten relacionada con la toma de decisiones al final de la vida en la infancia y adolescencia Aspectos eacuteticos y juriacutedicos de la atencioacuten sanita-ria a 360 profesionales

Ademaacutes se ha realizado y editado el libro de apoyo ldquoEl final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la aten-cioacuten sanitariardquo

Se estaacute ultimando el libro sobre ldquoControl de siacutentomas en el nintildeo y adolescenterdquo ya finalizado y pendiente de revisioacuten

Se ha creado igualmente un programa de TELECONTINUIDAD ASISTENCIAL en Cuidados Paliativos en el que desde junio de 2012 se han atendido a un nuacutemero todaviacutea reducido de nintildeos (12) pero que va aumentando de manera progresiva aunque lenta

Existe en la Comunidad Autoacutenoma la Asociacioacuten Alma y Vida para atender a los padres en duelo que cuentan con psicoacutelogos dentro del vo-luntariado

40 SANIDAD

AragoacutenNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica En Ara-goacuten existen 8 Equipos de Soporte de Atencioacuten Domiciliaria que pueden ac-tuar a requerimiento del pediatra o de la familia (horario de 800 a 1500 de lunes a viernes) Estos equipos estaacuten en coordinacioacuten con el servicio de oncopediatriacutea del Hospital Universitario Miguel Servet

AsturiasNo se dispone de dispositivos exclusivos para la poblacioacuten pediaacutetrica

Se dispone de una unidad de Oncohematologiacutea Pediaacutetrica hospitalaria que presta atencioacuten paliativa directamente a unos 4 nintildeos al antildeo y colabora a demanda con la Unidad de Hospitalizacioacuten Domiciliaria de Gijoacuten y Los Equipos de Apoyo de Cuidados Paliativos de cada aacuterea sanitaria que reali-zan atencioacuten domiciliaria a pacientes pediaacutetricos

Baleares (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)Cuenta con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos del Hospital Son Espases constituida por una pediatra una enfermera y una psicoacuteloga a tiem-po parcial Con sede fiacutesica en dicho hospital realiza atencioacuten domiciliaria y atiende a la poblacioacuten pediaacutetrica tanto oncoloacutegica como no oncoloacutegica Horario de 8 a 15 horas

Canarias (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)En el Complejo Hospitalario Universitario Materno Infantil de Gran Cana-ria se dispone de una Unidad del Dolor y Cuidados Paliativos Pediaacutetricos compuesta por 2 anestesistas y 1 enfermera que asume la atencioacuten de los pacientes pediaacutetricos oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos de la poblacioacuten de refe-rencia (provincia de Las Palmas) ademaacutes de atender a los pacientes propios de la Unidad del Dolor Horario de 8 a 15 horas con apoyo telefoacutenico en ese horario Atencioacuten de unos 50 nintildeos por antildeo en Cuidados Paliativos

CantabriaNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica Cuando existe alguacuten caso el paciente es llevado mediante una asistencia compartida entre el servicio hospitalario de referencia (hematologiacutea neurologiacutea etc) los equipos de atencioacuten paliativa pediatras hospitalarios y su pediatra de Atencioacuten Primaria

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 41

En funcioacuten de los casos tambieacuten se puede trabajar conjuntamente con servicios hospitalarios de otras comunidades como ocurre con la unidad de oncologiacutea infantil del hospital de Cruces del Paiacutes Vasco En el caso de precisar asesoramiento se contacta con la Unidad de Cuidados Paliativos pediaacutetricos del Nintildeo Jesuacutes de Madrid En octubre de 2013 se ha realizado el primer curso especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos con maacutes de 160 asistentes

Castilla-La ManchaNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica Cuan-do existe alguacuten caso el paciente es llevado entre el servicio hospitalario de referencia (hematologiacutea neurologiacutea etc) los equipos de atencioacuten paliati-va y su pediatra de Atencioacuten Primaria

Castilla y LeoacutenNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica

En la Comunidad se atiende una media de 30-40 nintildeos anualmente en los recursos generales de cuidados paliativos Los nintildeos con patologiacutea onco-loacutegica son atendidos en las unidades de origen

Cataluntildea (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)El hospital de Sant Joan de Deu y el hospital de Vall drsquoHebroacuten los dos en Barcelona concentran la atencioacuten especiacutefica pediaacutetrica paliativa Los profe-sionales de cuidados paliativos infantiles de estos centros estaacuten capacitados para ofrecer una atencioacuten paliativa pediaacutetrica de calidad y realizan atencioacuten hospitalaria domiciliaria en consultas externas y en urgencias para garanti-zar la atencioacuten integral continuada y coordinada

Los profesionales de los equipos paliativos pediaacutetricos trabajan en tur-no diurno En el hospital Vall drsquoHebroacuten disponen de soporte telefoacutenico o presencial dentro del centro de un oncohematoacutelogo infantil las 24h365 diacuteas En el hospital Sant Joan de Deu ndashel equipo de cuidados paliativos (meacutedico y enfermera) garantiza tambieacuten la atencioacuten 24h365 diacuteasndash tanto en domi-cilio como en el hospital El meacutedico estaacute de forma presencial de 8 a 16rsquo30h y enfermeriacutea de 730 a 2130 Las horas en las que no hay presencia meacutedica se dispone igualmente de soporte telefoacutenico meacutedico Durante las noches y los fines de semana de 8 a 22h la enfermera y el meacutedico tambieacuten estaacuten loca-lizables

Los equipos de proximidad equipos pediaacutetricos de atencioacuten primaria y equipos de soporte domiciliario (PADES) trabajan en coordinacioacuten con los

42 SANIDAD

equipos especiacuteficos de Sant Joan de Deu y Hospital Vall drsquoHebroacuten garanti-zando la atencioacuten coordinada y continuada

Aproximadamente cada uno de los hospitales atienden directamente de 100 a 120 casos por antildeo tanto de enfermos oncoloacutegicos como no onco-loacutegicos

Los profesionales de estos equipos ofrecen asesoramiento soporte y formacioacuten a otros profesionales de otros recursos de proximidad tanto tan-to especiacuteficos como no especiacuteficos de cuidados paliativos para facilitar que el nintildeo se mantenga en su domicilio habitual

Comunidad Valenciana (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)La Unidad de Oncohematologiacutea Pediaacutetrica del Hospital La Fe de Valencia hace atencioacuten domiciliaria y presta cuidados paliativos a sus pacientes tanto de forma directa como en coordinacioacuten con los hospitales comarcales y la red asistencial de Atencioacuten Primaria Adino (Atencioacuten Domiciliaria Inte-gral al Nintildeo Oncologico) desde su origen en 1997 ha ofertado dentro de su cartera de servicios una actuacioacuten principal en el campo de los cuidados pa-liativos pediaacutetricos Para este tipo de pacientes se presta atencioacuten prioritaria y especiacutefica tanto telefoacutenica como presencial Se plantean visitas a domicilio de un oncoacutelogo pediatra y una enfermera especializada en oncologiacutea infantil a cualquier hora del diacutea 365 diacuteas al antildeo

La Unidad de Hospital a Domicilio (UHD) pediaacutetrica del Hospital General de Alicante atiende y ofrece paliativos en domicilio a una gran va-riedad de pacientes Desde el antildeo 2008 va incrementando su actividad de cuidados paliativos tanto oncoloacutegicos como no oncoloacutegicos hasta suponer ya el 38 de su actividad en 2013 Hasta 2008 era la Unidad de Oncologiacutea Pediaacutetrica del Hospital General de Alicante la que hacia esa labor con los nintildeos oncoloacutegicos

Ademaacutes la Asociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos (ASPANION) cuenta con un Equipo de Atencioacuten Psicosocial financiado por La Caixa que realiza apoyo psicosocial realizado por psicoacutelogos y trabajadores sociales Se proporciona atencioacuten tanto en los hospitales (9 a 14rsquo30) como en la propia asociacioacuten o en el domicilio del paciente ofreciendo atencioacuten continuada durante fines de semana y fiestas

El EAPS tambieacuten coordina grupos de duelo y proporciona informa-cioacuten y gestioacuten de recursos sanitarios comunitarios y de la propia asociacioacuten (Ayudas econoacutemicas piso de acogida gestiones y tramitaciones etc)

La Asociacioacuten estaacute presente en el Hospital General de Alicante (On-co-hematologiacutea Pediaacutetrica y Hospitalizacioacuten domiciliaria) en el Hospital

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 43

Cliacutenico Universitario (Onco-hematologiacutea Pediaacutetrica UCI pediaacutetrica UCIN Onco y hematologiacutea de adultos hasta 18 antildeos) en el Hospital Universitario La Fe (Unidad de Hospitalizacioacuten Domiciliaria y de Oncologiacutea Pediaacutetrica a traveacutes de ADINO UCI pediaacutetrica y Onco y hematologiacutea de adultos hasta 18 antildeos)

Desde noviembre 2008 a 30 de junio 2013 se han atendido 375 nintildeos y adolescentes y 879 familiares

ExtremaduraNo existe un recurso pediaacutetrico especiacutefico Los pacientes son atendidos por los Equipos de Cuidados Paliativos que han recibido formacioacuten es-peciacutefica pediaacutetrica Los horarios de cobertura son los mismos que para la poblacioacuten adulta De 8 a 1530 h y atencioacuten continuada telefoacutenica de 1530 a 8 h El nuacutemero de nintildeos que se atienden tanto por caacutencer como por otras enfermedades susceptibles de recibir cuidados paliativos ronda los 36 nintildeos de media anual para una poblacioacuten aproximada de 220000 nintildeos entre 0 y 18 antildeos

GaliciaActualmente no existen dispositivos especiacuteficos de atencioacuten paliativa pe-diaacutetrica Esta atencioacuten la dispensan los servicios de pediatriacutea en los que se encuentre el paciente (servicios de pediatriacutea hospitalarios y pediatriacutea de atencioacuten primaria) En algunas ocasiones las unidades de hospitaliza-cioacuten a domicilio de adultos colaboran en la atencioacuten al nintildeo si es nece-sario Existen en algunas aacutereas acuerdos con el 061 para la asistencia y consejo telefoacutenico a los pacientes en edad pediaacutetrica que precisan apoyo tecnoloacutegico domiciliario como parte de su tratamiento ambulatorio (Pro-grama Alerta Nintildeo)

La RiojaNo existe un recurso pediaacutetrico especiacutefico Los recursos cuidados paliati-vos de adultos atienden ocasionalmente a nintildeos dependiendo de las ne-cesidades en coordinacioacuten con el servicio de pediatriacutea del Hospital San Pedro

El servicio de cuidados paliativos dispone de planta de hospitalizacioacuten con 10 camas 5 equipos de atencioacuten domiciliaria y consulta externa cubrien-do todo el aacuterea de salud de La Rioja

El servicio de pediatriacutea tiene consulta externa planta de hospitaliza-cioacuten y atencioacuten continuada mediante guardias hospitalarias de presencia fiacutesica

44 SANIDAD

Horario de cobertura Servicio de cuidados paliativos en atencioacuten meacute-dica de 8 a 15 horas y atencioacuten de enfermeriacutea de 8 a 21 horas Psicologiacutea y trabajo social de 8 a 15 horas

Por parte del servicio de paliativos se atienden entre 2 y 5 nintildeos meno-res de 14 antildeos por antildeo

Madrid (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)La Comunidad Autoacutenoma de Madrid cuenta con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuya sede estaacute en el Hospital Nintildeo Jesuacutes de Madrid El equipo estaacute compuesto por tres meacutedicos cinco enfermeras una psicoacuteloga una trabajadora social y una administrativa

Atiende a todos los nintildeos subsidiarios de Cuidados Paliativos tanto de forma ambulatoria (consulta externa) como en reacutegimen de hospitalizacioacuten domiciliaria Ademaacutes actuacutea como equipo de soporte (interconsultor) tanto en Atencioacuten Primaria como en Especializada

Presta atencioacuten programada y continuada tanto telefoacutenica como pre-sencial 24 horas al diacutea 365 diacuteas al antildeo Atienden aproximadamente a 100 nintildeos al antildeo

Actuacutean coordinados con el Servicio Pal24Existe una liacutenea de apoyo y ayuda a profesionales para visitar inte-

graacutendose en ellas unidades de prestigio muy consolidadas en otros paiacuteses

MurciaCuenta con un Servicio de Hospitalizacioacuten Domiciliaria Pediaacutetrica en el Hospital Virgen de la Arrixaca compuesto por dos pediatras dos enfermeros una enfermera de atencioacuten al duelo y con la colaboracioacuten de una psicoacuteloga y una trabajadora social de la asociacioacuten AFAMUR Proporciona atencioacuten de cuidados paliativos pediaacutetricos en toda la Re-gioacuten con cobertura de 24 horas La incidencia esperada es de 15 nintildeos al antildeo

NavarraLa atencioacuten a los pacientes paliativos pediaacutetricos oncohematoloacutegicos se hace desde el servicio de Oncologiacutea Infantil del Complejo Hospitalario Vir-gen del Camino Desde hace unos antildeos los pacientes oncoloacutegicos y hemato-loacutegicos que precisan atencioacuten domiciliaria tienen tambieacuten el apoyo desde la unidad de paliativos de San Juan de Dios

A partir de las 15 h desde la unidad de oncohematologiacutea pediaacutetrica se ofrece apoyo telefoacutenico 24 horas

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 45

La incidencia de pacientes oncoloacutegicos por antildeo es de 16 a 18 pacientes menores de 15 antildeos

Paiacutes VascoEn el Hospital de Cruces ademaacutes del Hospital de Diacutea se ofrece desde hace dos antildeos un Servicio de Hospitalizacioacuten a Domicilio Pediaacutetrico dirigido a facilitar la atencioacuten a casos cliacutenicos complejos evitando su ingreso en plantas y que atiende a pacientes con enfermedades oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos Desde aquiacute se quiere prestar la atencioacuten a pacientes de cuidados paliativos Es un recurso nuevo del que no se tienen auacuten datos reales

Previamente el servicio de pediatriacutea llevaba ya antildeos trabajando en cuidados paliativos pediaacutetricos fundamentalmente en nintildeosas con caacutencer actuando como equipo de referencia para pediatriacutea de atencioacuten primaria de los hospitales con menos casuiacutestica y de las familias

El Hospital Universitario Donostia tambieacuten es un hospital de referen-cia donde el equipo de oncologiacutea pediaacutetrica se encarga de la atencioacuten pa-liativa

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 47

Anexo 2 Epidemiologiacutea

Tabla 1 Poblacioacuten infantil en Espantildea seguacuten datos del INE (Instituto Nacional de Estadiacutestica a 1 de Enero de 2012)

Poblacioacuten por edad y Comunidad Autoacutenoma

0-4 antildeos 5-9 antildeos 10-14 antildeos 15-19 antildeosPoblacioacuten

0-19

Andaluciacutea 464672 471463 441458 459949 1837542

Aragoacuten 65294 62788 58710 59232 246024

Asturias Principado de 39860 39038 36950 38442 154290

Balears Illes 59323 58456 53529 52147 223455

Canarias 95829 107585 106330 106742 416486

Cantabria 28064 27211 24121 24149 103545

Castilla y Leoacuten 101583 103532 100999 106733 412847

Castilla-La Mancha 111293 110336 106137 110683 438449

Cataluntildea 423308 403260 356704 341947 1525219

Comunitat Valenciana 262072 263903 241469 242566 1010010

Extremadura 51409 53012 54442 60480 219343

Galicia 111715 110178 104718 111623 438234

Madrid Comunidad de 367776 341145 299749 292001 1300671

Murcia Regioacuten de 90215 88761 81020 79559 339555

Navarra Comunidad Foral 34980 33803 31499 29653 129935

Paiacutes Vasco 106787 101837 91326 86379 386329

Rioja La 16838 16232 14816 14441 62327

Ceuta 6376 5861 5185 5296 22718

Melilla 6309 5911 5546 5528 23294

Total 2443703 2404312 2214708 2227550 9290273

Fuente Instituto Nacional de EstadiacutesticaDatos oficiales y definitivos a 1 de Enero del 2012

En la siguiente tabla exponemos los coacutedigos y las enfermedades considera-das como tributarias de entrar en programa de cuidados paliativos6

6 ldquoPalliative Care Statistics for Children and Young Adults Department of Healthrdquo httpwebarchivenationalarchivesgovuk20130107105354httpwwwdhgovukprod_con-sum_dhgroupsdh_digitalassetsdhendocumentsdigitalassetdh_074699pdf

48 SANIDAD

Tabla 2 Coacutedigos Cie-10 de enfermedades susceptibles de cuidados paliativos pediaacutetricos

Causa de defuncioacuten Coacutedigo CIE-10

I Enfermedades infecciosas y parasitarias B20-B25 B44 B90-B92 B94

II Tumores C00-D48

III Enfermedades de la sangre y de los oacuterganos

hematopoyeacuteticos y ciertos trastornos que afectan al

mecanismo de la inmunidad

D55-D56 D57 D58-61 D63-D64

D66-D77 D81-D84 D86 D89

IV Enfermedades endocrinas nutricionales y metaboacutelica E22-E25 (excepto E244) E31-E32

E34-E35 E70-E72 E74-E80 E83

E84 E85 E88 E90

V Trastornos mentales y del comportamiento F01-F04 F72-F73 F78-F79 F842

VI Enfermedades del sistema nervioso G10-G13 G20-G26 G31-G32

G35-G37 G41

G45-G46 G60-G64 G70-G73

G90-G91 G93-G96 G98-G99

G80-G83

IX Enfermedades del sistema circulatorio I11- I13 I15 I20-I25 I27-I28 I31

I34-I37 I42 I50- I51 I69- I70 I77

I85 I89

X Enfermedades del sistema respiratorio J43-J44 J47 J82 J84

XI Enfermedades del sistema digestivo K72-K77

XIII Enfermedades del sistema osteomuscular y del tejido

conjuntivo

M07-M08 M30-M32 M35

M40-M41 M43 M85 M95

XIV Enfermedades del sistema genitourinario N07 N11-N13 N15- N16

N18-N19 N25-N29 N31- N33

XVI Ciertas afecciones originadas en el periacuteodo perinatal P00- P03 P07- P08 P10- P11

P20-P29 P35-P37 P39 P52-P57

P77 P90 P91

XVII Malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas

cromosoacutemicas

Q00-Q07 Q20-Q28 Q30-Q34

Q38-Q45 Q60-Q62 Q64

Q77-Q81 Q85-Q87 Q89-Q93

Otros Y85-Y89

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 49

Tabla 3 Estimacioacuten de enfermedades que limitan la vida aplicada a la poblacioacuten espantildeola

Muertes por enfer-medades que limi-

tan la vida

Enfermedades que Limitan la Vida

(min-max)Necesitaraacuten CPP

(min-max)

Andaluciacutea 294 2205 2940 1103 1470

Aragoacuten 39 295 394 148 197

Asturias Principado de 25 185 247 93 123

Balears Illes 36 268 358 134 179

Canarias 67 500 666 250 333

Cantabria 17 124 166 62 83

Castilla y Leoacuten 66 495 661 248 330

Castilla-La Mancha 70 526 702 263 351

Cataluntildea 244 1830 2440 915 1220

Comunitat Valenciana 162 1212 1616 606 808

Extremadura 35 263 351 132 175

Galicia 70 526 701 263 351

Madrid Comunidad de 208 1561 2081 780 1041

Murcia Regioacuten de 54 407 543 204 272

Navarra Comunidad Foral 21 156 208 78 104

Paiacutes Vasco 62 464 618 232 309

Rioja La 10 75 100 37 50

Ceuta 4 27 36 14 18

Melilla 4 28 37 14 19

Poblacioacuten Total Espantildeola 1486 11148 14864 5574 7432

El proceso de obtencioacuten de los datos se ha realizado mediante el programa Pestadiacutestico del Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad en el cual estaacuten recogidas por edades y por antildeos todas las causas de defuncioacuten en Espantildea Es posible disgregarlo por provincias y Comunidades Autoacutenomas Los datos se obtienen al cruzar los coacutedigos seleccionados como ldquocausas de muerte susceptibles de recibir cuidados paliativosrdquo con la edad y los uacuteltimos 10 antildeos publicados

50 SANIDAD

Tabla

4

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49

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 51

Tabla

5

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52 SANIDAD

Tabla

6

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(05

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CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 53

Tabla

6

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CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 55

Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Pautas para la elaboracioacuten de planes de Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Partiendo del documento de Formacioacuten Continuada en Cuidados Paliativos elaborado por los Comiteacutes Teacutecnico e Institucional y tal como consta tanto en la Estrategia Nacional de CP 2007 como en su actualizacioacuten 2010-2014 se establecen 3 Niveles de Formacioacuten seguacuten la relacioacuten maacutes o menos frecuente del profesional de la salud con enfermos con enfermedad avanzada progre-siva o en situacioacuten terminal

Nivel BaacutesicoDirigido a todos los profesionales del sistema nacional de salud que puedan atender en un determinado momento a nintildeos con enfermedades o situacio-nes cliacutenicas que no les van a permitir llegar a la edad adulta o en situacioacuten de amenaza para la vida

bull Profesionales del aacutembito asistencial en Atencioacuten Primaria y Hospi-talaria Medicina Enfermeriacutea Trabajo Social Psicologiacutea Fisiotera-pia Auxiliares de Enfermeriacutea etc

bull Profesionales del aacutembito de la administracioacutenbull Profesionales del aacutembito de la gestioacuten

Duracioacuten 2040 horas o 3-6 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico

siendo deseable una visita a un equipo especiacuteficoDebe estar incluida en todos los programas de Formacioacuten Avanzada en

Cuidados PaliativosLo ideal que es que esta formacioacuten esteacute incluida en los estudios de

grado dentro de la asignatura de Cuidados Paliativos o en la de Pediatriacutea en Medicina y Enfermeriacutea

Contenidos Habraacute un moacutedulo baacutesico para todos los profesionales y un moacutedulo especiacutefico solo para personal sanitario En el moacutedulo dirigido al personal sanitario habraacute contenidos especiacuteficos en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuyo objetivo seraacute dar a conocer el problema y plantear un en-

56 SANIDAD

foque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimensiones

bull Principios de los cuidados paliativos pediaacutetricosbull Identificacioacuten de pacientes pediaacutetricos que requieren cuidados pa-

liativosbull Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en

la personabull Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuidados

paliativos pediaacutetricosbull Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidabull Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativos

Nivel IntermedioDirigido a profesionales que atienden de forma habitual u ocasional a ni-ntildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida a lo largo de las dife-rentes etapas de la vida del nintildeo y que en un determinado momento pueden atenderle tambieacuten en las fases de enfermedad avanzada o en el final de la vida

bull Pediatras de Atencioacuten Primaria y Especializada Meacutedicos de Fami-lia Enfermeros Trabajadores Sociales Auxiliares de Enfermeriacutea y Psicoacutelogos

bull Pediatras con dedicacioacuten preferente o exclusiva a la Neonatologiacutea Cuidados Intensivos Pediaacutetricos Urgencias Oncohematologiacutea pe-diaacutetrica Neuropediatriacutea

bull Profesionales que trabajan en Cuidados Paliativos de Adultos y que ocasionalmente atienden nintildeos que requieren Cuidados Pa-liativos

bull Responsables de Servicios Pediaacutetricos o de Servicios de Cuidados Paliativos

Duracioacuten De 80 horas teoacutericas (presencial o semipresencial)Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales para la atencioacuten

de nintildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida con un enfoque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimen-siones

Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico siendo deseable estancia de 15- 30 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos pediaacutetricos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 57

Contenidos

bull Comunes el temario del nivel baacutesico ampliadobull Especiacuteficos ademaacutes de los temas del nivel baacutesico ampliado

ndash Marco conceptual principios y atencioacuten al final de la vida en cuidados paliativos pediaacutetricos

ndash Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en la persona

ndash Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidandash Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativosndash Competencias baacutesicas en cuidados paliativosndash Aspectos baacutesicos de la atencioacuten integral en CPPndash Fundamentos del trabajo interdisciplinarndash Habilidades de comunicacioacuten con el nintildeo y su familiandash Aspectos eacuteticos en la atencioacuten en la final de la vida en el nintildeo y

adolescentendash Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuida-

dos paliativos pediaacutetricosndash Acompantildeamiento al nintildeo y su familiandash El proceso de duelo

Especiacuteficos de pediatriacutea

Se recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados para cada tipo de profesional (al menos medicina enfermeriacutea trabajador social psicologiacuteahellip) con los conocimientos competencias y habilidades especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Nivel AvanzadoDirigido a profesionales que trabajan en equipos especiacuteficos de cuidados paliativos pediaacutetricos

Duracioacuten Corresponderiacutean con los equivalentes a la realizacioacuten de un posgrado en cuidados paliativos gt 300 horas teoacutericas o de 30 a 60 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)

Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales con dedicacioacuten exclusiva o preferente a los cuidados paliativos pediaacutetricos para prestar asistencia gestionar unidades y equipos impartir formacioacuten realizar inves-tigacioacuten y promover el desarrollo de estructuras de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

58 SANIDAD

Metodologiacutea Si se hace como estudio de postgrado equivalente a tiacutetu-los Especialista Universitario o Master Oficial

Ensentildeanza on-line yo virtual con estancia de 30 a 90 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos

ContenidosSe recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados

para cada tipo de profesional (al menos meacutedico enfermero trabajador social psicoacutelogohellip) que junto a los con los conocimientos competencias y habilidades comunes incluye las partes especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Cursos monograacuteficos de actualizacioacutenDirigido a profesionales que desean profundizar y actualizar conocimientos en temas concretos

Duracioacuten miacutenimo 20 horasObjetivosMantener una actualizacioacuten profesionalAdquirir conocimientos yo destrezas especiacuteficasMetodologiacutea Formatos presencial y on-lineContenidos Adaptados a las necesidades de los distintos profesionales

y del sistema sanitario en cada momento

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 59

Bibliografiacutea1 Aizpurua P Esparza MJ Quimioterapia o cuidados paliativos en caacutencer terminal

preferencias de padres y profesionales Evid Pediatr 20128132 Alonso E Peacuterez J Rodriacuteguez JI Ruiz JA Del Cerro MJ Hierro L et al Los cuidados

paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (2003 Ed Impr)61(4)330-335 oct 2004

3 American Academy of Pediatrics Committee on Bioethics and Committee on Hospital Care Palliative Care for Children Pediatrics 2000106351 httppediatricsaappublicationsorgcontent1062351fullhtml

4 Antequera JM Sesioacuten cliacutenico-juriacutedica Casos para el debate Una reflexioacuten sobre el Derecho a la Objecioacuten de Conciencia en el aacutembito de la Pediatriacutea Aproximacioacuten al marco legal Rev Pediatr Aten Primaria 20035327-331

5 Aspectos eacuteticos en nutricioacuten e hidratacioacuten en el nintildeo Comentarios al documento de la Academia Americana de Pediatriacutea (Pediatrics 2009) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 201270(1) 15-19

6 Astray A Encuesta sobre cuidados paliativos a pediatras de Atencioacuten Primaria en un aacuterea sanitaria de Madrid Rev Pediatr Aten Primaria 201012 33-40

7 Atencioacuten integral y cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (y II) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(5) 213-216

8 Bosquet L Campos CP Hueso C Peacuterez N Hernaacutendez Aacute Arcos L et al Cuestionario sobre cuidados paliativos a neuropediatras Neurologiacutea 2012 27(5)277-283

9 British Medical Association Assessment of mental capacity Guidance for doctors and lawyers A report of the British Medical Association and the Law Society London BMA 199556-66

10 Casanueva L Ruiz P Saacutenchez JI Ramos MV Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetrica Revisioacuten de la bibliografiacutea An Pediatr (Barc) 200563152-9

11 Casanueva L Ruiz P Ignacio J Ramos V Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos empleo de teacutecnicas de investigacioacuten cualitativa para el anaacutelisis del afrontamiento de la muerte y situaciones criacuteticas Revista de Calidad Asistencial 2007 22 (1) 36-43 22 ref

12 Castro LE Duraacuten P Campo G Reinoso F Cataacute E Hernaacutendez M et al La peacuterdida en un contexto transcultural el nintildeo inmigrante con caacutencer en fase terminal Med Paliat14(4)236-242 2007 Ilus tab

13 Comiteacute de Expertos del grupo de trabajo de la EAPC (Asociacioacuten Europea de Cuidados Paliativos) en Cuidados Paliativos para Nintildeos y Adolescentes Impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa 15 3

14 Conselleriacutea de Sanidade Plan Galego de Coidados Paliativos 2ordf ed Santiago de Compostela Conselleriacutea de Sanidade Servizo Galego de Sauacutede 2006 [consultado 28 Enero 2014] Disponible en httpwwwsergasesPublicacionesDetallePublicacionaspxIdPaxina=40008ampIDCatalogo=1592

15 Del Rincoacuten C Martino R Cataacute E Montalvo G Cuidados paliativos pediaacutetricos El afrontamiento de la muerte en el nintildeo oncoloacutegico Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)5(23)425-438 dic 2008

16 Departamento de Sanidad Gobierno Vasco Plan de Cuidados Paliativos atencioacuten a pacientes en la fase final de la vida CAPV 2006-09 httpbitly1py1Aoz

17 EAPC steering committee on palliative care in children IMPaCCT standards for paediatric palliative care in Europe European Journal of Palliative Care 2007 14(3) 109-114 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=AqhYUfOlFwc3

18 EAPC steering committee on palliative care in children Cuidados paliativos para lactantes nintildeos y joacutevenes los hechos Fondazione Maruzza Lfevbre DrsquoOvidio Onlus

60 SANIDAD

Roma 2009 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=earmpoHy4EY3damptabid=286

19 Escudero Carretero J Simoacuten Lorda P coord Aguayo Maldonado J [et al] El final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la atencioacuten sanitaria Sevilla Consejeriacutea de Salud 2011

httpwwwjuntadeandaluciaessaludsitescsaludcontenidosInformacion_Generalc_2_c_19_bioetica_sspabioetica_infanciaperfil=org

20 Estudio sobre C Paliativos httpwwwcancerinfantilorgwp-contentuploads201403Cuidados-Paliativospdf Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer httpcancerinfantilorgwp-contentuploadsCuidados-Paliativospdf

21 Fernaacutendez JM Pozuelo B Ortiacute P Loacutepez L Cantildeete A Verdeguer V et al Evaluacioacuten de un programa de hospitalizacioacuten a domicilio para nintildeos con caacutencer An Pediatr (Barc) 20005241-6

22 Generalitat de Catalunya Departament de Salut Pla director sociosanitari Barcelona Departament de Salut 2006 Disponible en httpwww20gencatcatdocssalutHomeAmbits20tematicsLinies20dactuacioPlanificacioPlans20directors2020082010SociosanitariQue20esDocumentspd_socisanitari271006pdf

23 Gonzaacutelez J Cine y Pediatriacutea (I) una oportunidad para la docencia y la humanizacioacuten en nuestra praacutectica cliacutenica Rev Pediatr Aten Primaria 201012 299-313

24 Grupo de Trabajo de la EAPC impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa Med Paliat15(3)175-180 jul 2008 Ilus

25 Grupo de Trabajo de la Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea sobre Limitacioacuten del Esfuerzo Terapeacuteutico y Cuidados Paliativos en recieacuten nacidos Decisiones de limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteutico en recieacuten nacidos criacuteticos estudio multiceacutentrico An Pediatr (Barc) 200257547-53

26 Junta de Andaluciacutea Consejeriacutea de Salud Plan Andaluz de Cuidados Paliativos 2008-2012

httpwwwsasjuntaandaluciaeslibraryplantillasexternaasppag=contenidosgestioncalidadgasistencialPlan_Cuidados_Paliativospdf

27 Kumar SP Reporting of Pediatric Palliative Care a systematic review and quantitative analysis of research publications in palliative care journals Indian J Palliat Care 2011 17(3)202-209

28 Ley de Cohesioacuten y Calidad del Sistema Nacional de Salud Ley 162003 de 28 de mayo Boletiacuten Oficial del Estado nordm 128 (2952003)

29 Ley orgaacutenica 11996 de 15 de enero de Proteccioacuten Juriacutedica del Menor de modificacioacuten parcial del Coacutedigo Civil y de la Ley de Enjuiciamiento Civil wwwboeesboediacuteas19960117pdfsA01225-01238pdf

30 Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica reguladora de la autonomiacutea del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacioacuten y documentacioacuten cliacutenica wwwBoeesboediacuteas20021115pdfsA40126-40132pdf

31 Martino R Payeras J Rodriacuteguez S Rus M Estado actual de los cuidados paliativos en Espantildea Med Pal 200916(5) 298-302

32 Martiacute JMordf Trias M Gascoacuten J Cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 20056247933 Martino R Palacios M Payeras J Rodriacuteguez MR Estado actual de los cuidados paliativos

pediaacutetricos en Espantildea Med Paliat16(5)298-302 sep -oct 2009 Tab34 Martino R Cuidados paliativos pediaacutetricos teniendo en cuenta al nintildeo a las familias y a

los profesionales Evid Pediatr 20128135 Martino R Casado J Ruiz MA Actitudes y necesidades de los intensivistas pediaacutetricos

ante la muerte de sus pacientes An Pediatr (Barc) 200766351-636 Martino R Fillol A Del Rincoacuten C Cataacute E A propoacutesito de un caso construyendo realidades

fallecer en casa Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)6(23)499-506 dic 200937 Mateos MordfE Loacutepez E Garrido C Torres MordfJ Loacutepez J de las Heras R Osteosarcoma y

metaacutestasis cerebral An Pediatr (Barc) 200256462-5

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 61

38 Ministerio de Sanidad y Consumo Plan Nacional de Cuidados Paliativos Bases para su desarrollo Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2001

39 Ministerio de Sanidad y Consumo Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2007

40 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Actualizacioacuten 2010-2014 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad 2011

41 Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social Unidad de Cuidados Paliativos Estaacutendares y recomendaciones Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social 2009

42 Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2014

43 Monleoacuten M Rus M Martino R Reunioacuten de primavera de la sccalp mesa Redonda Controversias y novedades Cuidados paliativos pediaacutetricos Una necesidad y un reto Bol Pediatr50(212)108-112 ener-abr 2010 Ilus

44 Mortalidad infantil en un hospital de nivel terciario Limitacioacuten de esfuerzo terapeacuteutico correspondencia cliacutenicopatoloacutegica y precisioacuten diagnoacutestica Anales de Pediatriacutea 201276(6) 343-349

45 Oficio del Senado comunicando la aprobacioacuten de una Mocioacuten sobre la elaboracioacuten de un Plan Nacional de Cuidados Paliativos Boletiacuten Oficial de las Cortes Generales del Senado Serie I nordm 731 (13 de septiembre de 1999)

46 Palomeque A Cuidados intensivos y cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 200562409-1147 Peacuterez N Del trabajo en equipo a la colaboracioacuten entre equipos Un avance en la atencioacuten

a pacientes al final de la vida Medicina Paliativa 2010 16 (6) 315-31648 Plan en elaboracioacuten Departamento de Salud y Consumo Gobierno Vasco Proceso Asistencial

Integrado en Cuidados Paliativos de la Comunidad Autoacutenoma del Paiacutes Vasco 201449 Plan Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2016 (II PENIA) Ministerio de Sanidad

Servicios Sociales e Igualdad 201350 Policy Department Economic and Scientific Policy Palliative Care in the European

Union IPAENVIST2007-22 PE 404899 European Parliament Brussels 200851 Programa de Cuidados Paliativos de Aragoacuten Departamento de Salud y Consumo del

Gobierno de Aragoacuten Zaragoza Enero 200952 Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualizacioacuten Boletiacuten Oficial del Estado nordm 222 (1692006)

53 Recomendacioacuten Rec (1999) 1418 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

54 Recomendacioacuten Rec (2003) 24 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

55 Reflexiones sobre la atencioacuten integral y los cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (I) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(4) 160-164

56 Registro del antildeo 2010 de Nutricioacuten Parenteral Domiciliaria en Espantildea Grupo NADYA-SENPE Nutricioacuten Hospitalaria 201126(6) 1277-1282

57 Resolucioacuten 613(1976) del Consejo de Europa sobre los derechos de los enfermos y moribundos Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa adoptada el 29 de Enero de 1976

58 Resolucioacuten (1995) sobre el respeto de los derechos humanos en la Unioacuten Europea Diario Oficial nordm C 132 de 28041997 p 0031

59 Ricarte JI Boned S Sentido del humor y fundamentos clown como herramientas en los Cuidados Paliativos Medicina Paliativa 200815(3) 171-174

60 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Gonzaacutelez E Amayra I Los cuidados paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (Barc) 200461330-5

62 SANIDAD

61 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Peacuterez EG Amayra I El pediatra ante la muerte del nintildeo integracioacuten de los cuidados paliativos en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos An Pediatr (Barc) 200562450-7

62 Tagarro A Dorao P Moraleda S Loacutepez P Moreno T San-Joseacute B et al Cuidados al final de la vida en una unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos evaluacioacuten por parte del personal y de los padres An Pediatr (Barc) 200868346-52

63 Tagarro A Ruza F Percepcioacuten subjetiva de los padres sobre los cuidados al final de la vida en una UCIP y coacutemo mejorarlos An Pediatr (Barc) 200869119-23

64 Tejedor JC Loacutepez J Herranz N Nicolaacutes P Garciacutea F Peacuterez J Recomendaciones sobre toma de decisiones y cuidados al final de la vida en neonatologiacutea An Pediatr (Barc) 201378190e1-e14

65 The Worldwide Palliative Care Alliance World Health Organization Global atlas of palliative care at the end of life 2014

66 Villegas JA Antuntildea MJ Cuidados Paliativos Pediaacutetricos Bol Pediatr52(221)131-145 sul -sep 2012

67 World Health Organization WHO definition of Palliative Care httpwwwwhointcancerpalliativedefinitionen

El documento tiene como objetivo ldquomejorar la calidad de la atencioacuten prestada a los nintildeos y nintildeas en situacioacuten avanzada y terminal y sus familiares promoviendo una respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respetando su autonomiacutea y valoresrdquoLos cuidados pediaacutetricos aunque estrechamente relacionados con los cuidados paliativos de adultos representa un campo especial son uacutenicos y especiacuteficos y requieren habilidades y organizacioacuten diferente Para ello en el seno de la Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS se consideroacute oportuna la creacioacuten de un grupo de trabajo especiacutefico para elaborar este documento En eacutel se recoge el marco institucional doacutende se reconocen los cuidados paliativos como un derecho reconocido por organismos internacionales y una prestacioacuten sanitaria descrita en la legislacioacuten espantildeola se definen los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos se realiza un anaacutelisis de la situacioacuten actual de la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en las distintas Comunidades Autoacutenomas y por uacuteltimo se establece una serie de criterios de atencioacuten en cinco aacutereas en consonancia con la Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS para impulsar promover y facilitar la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en todo el territorio espantildeol

wwwmsssigobes

MINISTERIO DE SANIDAD SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD

GOBIERNODE ESPANtildeA

  • Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten
    • Iacutendice
    • 1 Justificacioacuten del documento
      • Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud
      • Cuidados Paliativos en la Unioacuten Europea
      • II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-16 (II PENIA)
        • 2 Especificidad de los cuidados paliativos pediaacutetricos
        • 3 Anaacutelisis de situacioacuten iquestQueacute hay en Espantildea
          • 31 Planes autonoacutemicos
          • 32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos
            • 4 Objetivo del documento
            • 5 Epidemiologiacutea
            • 6 Criterios de Atencioacuten
              • 61 Atencioacuten Integral
              • 62 Modelo Organizativo
              • 63 Autonomiacutea del paciente
              • 64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos
              • 65 Investigacioacuten
                • Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Espantildea
                • Anexo 2 Epidemiologiacutea
                • Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos
                • Bibliografiacutea

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 15

2 Especificidad de los cuidados paliativos pediaacutetricos

Desde el antildeo 2007 el grupo de trabajo pediaacutetrico de la European Associa-tion of Palliative Care (EAPC) y la Fondazione Maruzza Lefevbre DrsquoOvidio Onlus han publicado dos documentos de referencia sobre cuidados paliati-vos pediaacutetricos IMPaCCT standards for paediatric palliative care in Europe y Cuidados paliativos para lactantes nintildeos y joacutevenes los hechos en los que se recogen los elementos especiacuteficos y distintivos

Los cuidados paliativos pediaacutetricos son ldquoCuidados activos totales del cuerpo la mente y el espiacuteritu del nintildeo incluyendo tambieacuten el apoyo a la fa-milia Comienzan cuando se diagnostica una enfermedad amenazante para la vida y continuacutean independientemente de si el nintildeo recibe o no tratamien-to de la propia enfermedadrdquo1

Los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados palia-tivos pediaacutetricos son los siguientes

1 Amplia variedad de enfermedades (neuroloacutegicas metaboacutelicas cro-mosoacutemicas cardioloacutegicas respiratorias e infecciosas oncoloacutegicas complicaciones por prematuridad trauma) y la duracioacuten imprede-cible de la enfermedad Muchas patologiacuteas pertenecen al grupo de las denominadas raras y de caraacutecter familiar algunas sin diagnoacutes-tico La Association For Childrenrsquos Palliative Care (ACT) describe cuatro grupos principales de pacientes

Grupo 1 Situaciones que amenazan la vida para las cuales el trata-miento curativo puede ser viable pero tambieacuten puede fracasar (por ejemplo caacutencer infecciones fallo orgaacutenico cardiaco hepaacutetico o renal)Grupo 2 Enfermedades que requieren largos periodos de trata-miento intensivo dirigido a mantener la vida pero donde todaviacutea es posible la muerte prematura (por ejemplo fibrosis quiacutestica VIHSIDA anomaliacuteas cardiovasculares enfermedad de Duchenne)Grupo 3 Enfermedades progresivas sin opciones curativas donde el tratamiento es paliativo desde el diagnoacutestico (por ejemplo tras-tornos neuromusculares o neurodegenerativos trastornos meta-boacutelicos progresivos anomaliacuteas cromosoacutemicas caacutencer metastaacutesico avanzado ya al diagnoacutestico)

1 Cuidados Paliativos para lactante nintildeos y joacutevenes Los hechos wwweapcnetorgprojectsPaedriaticTFhtml

16 SANIDAD

Grupo 4 Situaciones irreversibles no progresivas con grave dis-capacidad que conllevan una extrema vulnerabilidad de padecer complicaciones de la salud (por ejemplo paraacutelisis cerebral grave trastornos geneacuteticos malformaciones congeacutenitas recieacuten nacidos de muy bajo peso lesiones cerebrales o de la meacutedula espinal)

2 La variabilidad en la edad de los pacientes puesto que la aten-cioacuten comienza ya en la fase prenatal con el diagnoacutestico de enfer-medades limitantes o de pronoacutestico letal continuacutea en el periodo neonatal y se prolonga hasta adultos joacutevenes que por sus carac-teriacutesticas cliacutenicas (diagnoacutestico en la infancia trayectoria cliacutenica e incluso peso o tamantildeo) requieren un enfoque pediaacutetrico en su atencioacuten

3 Reducido nuacutemero comparado con los adultos el nuacutemero de casos pediaacutetricos que requieren cuidados paliativos es mucho menor

4 Disponibilidad limitada de faacutermacos especiacuteficos para los nintildeos casi todos los tratamientos farmacoloacutegicos disponibles estaacuten desarro-llados formulados y autorizados para su uso en adultos y raramen-te estaacuten disponibles en forma de suspensioacuten (especialmente los tratamientos para el dolor con opioides de liberacioacuten prolongada) que sean faacuteciles de administrar a los nintildeos pequentildeos

5 Factores de desarrollo los nintildeos estaacuten en continuo desarrollo fiacutesi-co emocional y cognitivo Esto afecta cada aspecto de sus cuidados desde la dosis de la medicacioacuten a los meacutetodos de comunicacioacuten educacioacuten y apoyo

6 Papel de la familia El nintildeo y la familia constituyen la unidad de atencioacuten Los padres estaacuten profundamente involucrados como cui-dadores y responsables en la toma de decisiones

7 Un aacuterea de conocimiento relativamente nueva que en Pediatriacutea se ha hecho maacutes patente por los avances tecnoloacutegicos que permiten prolongar la supervivencia de un mayor nuacutemero de nintildeos con pa-tologiacuteas complejas que hasta hace poco los habriacutean conducido a un raacutepido deterioro y a la muerte

8 Implicacioacuten emocional cuando un nintildeo estaacute muriendo puede re-sultar extremadamente difiacutecil para los miembros de la familia y cuidadores aceptar el fracaso del tratamiento la irreversibilidad de la enfermedad y la muerte

9 Afliccioacuten y duelo despueacutes de la muerte de un nintildeo es maacutes probable que el duelo sea grave prolongado y a menudo complicado

10 Cuestiones legales y eacuteticas los referentes legales son los padres o tutores del nintildeo A menudo no se respetan los derechos legales del nintildeo sus deseos y su participacioacuten a la hora de elegir Puede haber

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 17

conflictos entre la eacutetica la conducta profesional y la legislacioacuten es-pecialmente en lo que concierne a los nintildeos

11 Impacto social es difiacutecil para el nintildeo y la familia mantener su papel en la sociedad a lo largo de la enfermedad (colegio trabajo ingresos)

Como reconoce la Academia Americana de Pediatriacutea (AAP) el diag-noacutestico de una enfermedad incurable o una situacioacuten cliacutenica irreversible hace al paciente tributario de un abordaje paliativo En cada momento de su evolucioacuten puede requerir recursos asistenciales diferentes

Es importante reconocer el punto de inflexioacuten por el que un pacien-te pediaacutetrico precisa atencioacuten especiacutefica por un equipo de cuidados palia-tivos ya que desde ese momento ha de cambiar todo el planteamiento de diagnoacutestico monitorizacioacuten tratamiento y cuidados del paciente Si no se reconoce que el paciente ha iniciado la fase final de su enfermedad se pue-de llegar al fallecimiento aplicando sistemas de monitorizacioacuten rutinas de diagnoacutestico u opciones terapeacuteuticas que no sirven al bienestar del paciente ni a humanizar su muerte Si los pediatras se plantean agotar todos los re-cursos curativos antes de emplear los cuidados paliativos eacutestos se iniciaraacuten demasiado tarde Los cuidados paliativos y los tratamientos curativos no deben ser mutuamente excluyentes En los pacientes con enfermedad aguda puede ser maacutes faacutecil reconocer un punto de inflexioacuten en la evolucioacuten de la enfermedad que determine un cambio en los objetivos terapeacuteuticos pero el nintildeo afectado de una enfermedad o una situacioacuten cliacutenica de pronoacutestico fatal debe beneficiarse de la coexistencia de ambas mentalidades desde el mismo momento del diagnoacutestico

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 19

3 Anaacutelisis de situacioacuten iquestQueacute hay en Espantildea

En el antildeo 1991 se puso en marcha la primera unidad de cuidados paliativos pediaacutetricos en el Hospital Sant Joan de Deu en Barcelona En 1997 se crea una en el Hospital materno Infantil de Las Palmas en 2008 la del Hospital Nintildeo Jesuacutes de Madrid y en 2013 otra en Son Espasses (Mallorca) Ademaacutes algunas unidades de Oncologiacutea Pediaacutetrica prestan atencioacuten paliativa a sus pacientes

En los uacuteltimos antildeos las Comunidades Autoacutenomas han desarrollado planes de Cuidados Paliativos y poseen diferentes recursos En su mayoriacutea estos recursos o dispositivos estaacuten encaminados a la atencioacuten de la pobla-cioacuten adulta Algunos de ellos atienden tambieacuten a nintildeos en fases finales de la vida en circunstancias particulares

En 6 de ellas se contempla la atencioacuten pediaacutetrica de cuidados paliati-vos en la cartera de servicios lo que no implica la existencia de dispositivos especiacuteficos de atencioacuten

31 Planes autonoacutemicosSe han revisado las referencias existentes en los planes autonoacutemicos a la atencioacuten paliativa pediaacutetrica y se ha solicitado informacioacuten complementaria a cada autonomiacutea

AndaluciacuteaEl Plan Andaluz de Cuidados Paliativos (CP) contempla la atencioacuten de los pacientes en situacioacuten terminal de causa oncoloacutegica y no oncoloacutegica y de cualquier edad incluida por tanto la edad pediaacutetrica El objetivo especiacutefico nordm 6 de la citada liacutenea refiere ldquoAbordar los cuidados paliativos en los nintildeos y adolescentes tanto en patologiacuteas oncoloacutegicas como no oncoloacutegicas aten-diendo sus caracteriacutesticas diferenciales o especiacuteficasrdquo El modelo de atencioacuten que se propone es el modelo de ATENCIOacuteN COMPARTIDA Este modelo implica la atencioacuten de los nintildeos en CP por los profesionales de los recursos convencionales pediatra de Atencioacuten Primaria y Servicios Pediaacutetricos de los hospitales conjuntamente con los profesionales de los recursos avanzados en las situaciones que lo necesiten necesidades que se establecen en gran medida a traveacutes del uso de la herramienta de la Complejidad Entre las prioridades del trienio 2013-2015 del Plan Andaluz de CP se encuentra la atencioacuten del nintildeoa en su domicilio siempre dentro de este modelo de aten-

20 SANIDAD

cioacuten compartida Para ello es imprescindible el desarrollo de programas de formacioacuten en cuidados paliativos que incluyan las peculiaridades de la edad pediaacutetrica tanto para los recursos avanzados como para los pediatras Tam-bieacuten es necesario que en las Comisiones de Aacuterea a nivel local para garanti-zar la implantacioacuten del PAI CP contar entre su integrantes con pediatras de AP y Atencioacuten hospitalaria del aacuterea correspondiente Asiacute mismo es necesa-ria la presencia de un pediatra referente de CP con formacioacuten avanzada en cada Aacuterea hospitalaria-Distrito de AP en relacioacuten con la Comisioacuten de Aacuterea para ayudar a la coordinacioacuten de los diferentes recursos

La continuidad asistencial se garantiza igualmente que con los adultos a traveacutes del Programa de Telecontinuidad que trata de resolver telefoacutenica-mente el problema movilizando el recurso de urgenciasemergencias para atencioacuten en el domicilio si la situacioacuten lo requiere

AragoacutenEn el Programa de Cuidados Paliativos de Aragoacuten se incluye un capiacutetulo especiacutefico sobre Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el que se reconoce que ldquolos cuidados paliativos en nintildeos y adolescentes tienen especiales caracteriacutesti-cas que hacen que los cuidados paliativos en el nintildeo no se puedan asimilar a los cuidados paliativos en un adultordquo

La atencioacuten cuidados y seguimiento del nintildeo con enfermedad avanzada o terminal y de su familia se realizan fundamentalmente por el equipo de atencioacuten primaria como primer nivel de atencioacuten Estos profesionales podraacuten contar para la atencioacuten en el domicilio con el apoyo del equipo de soporte de atencioacuten domi-ciliaria (ESAD) para aquellos casos maacutes complejos o en otras situaciones que lo precisen Si requieren cuidados hospitalarios la atencioacuten se presta en servicios de pediatriacutea hospitalaria (generales o unidades de oncohematologiacutea)

AsturiasLa Estrategia de Cuidados Paliativos para Asturias (2009) establece que la poblacioacuten diana seraacuten personas (nintildeos joacutevenes adultos y ancianos) en situa-cioacuten de enfermedad avanzada y sus familias con pronoacutestico de vida limitado y que presentan frecuentes crisis de necesidades

BalearesEn el Programa de Cuidados Paliativos de las Islas Baleares (2013-2016) se contempla la poblacioacuten pediaacutetrica de forma especiacutefica y aparece la creacioacuten de la Unidad de CP pediaacutetricos ya que ha formado parte de una de las ac-ciones del programa previas a su publicacioacuten

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 21

Tambieacuten en el Plan de Accioacuten dentro de las actuaciones que deben lle-varse a cabo en cualquier nivel sanitario o social del nivel baacutesico de Cuida-dos Paliativos se incluye la elaboracioacuten de un plan de formacioacuten que incluya un apartado especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

CanariasCanarias no disponen de Plan Autonoacutemico de Cuidados Paliativos

CantabriaEl Plan Autonoacutemico de Cuidados Paliativos de Cantabria estaacute dirigido a pacientes con caacutencer y a pacientes con enfermedades croacutenicas evolutivas de cualquier edad especificando los nintildeos y adolescentes

En uno de los anexos define al nintildeo en fase terminal y las pautas de actuacioacuten

Castilla-La ManchaActualmente estaacute en fase de elaboracioacuten un Plan de Mejora de Atencioacuten en Cuidados Paliativos

Castilla y LeoacutenEl Plan Autonoacutemico de Cuidados Paliativos se dirige a toda la poblacioacuten incluida la pediaacutetrica pero no se contemplan aspectos especiacuteficos

Actualmente se estaacute elaborando dentro del proceso asistencial integra-do de cuidados paliativos un subproceso de cuidados paliativos pediaacutetricos dedicado a la atencioacuten a estos pacientes

CataluntildeaLa atencioacuten paliativa se contempla como una liacutenea estrateacutegica del Plan director sociosanitario del Departamento de Salud y los cuidados paliativos especiacuteficos estaacuten contemplados en la cartera de servicios de atencioacuten sociosanitaria La aten-cioacuten paliativa se plantea en el sistema sanitario catalaacuten como un derecho univer-sal independientemente de cualquier condicioacuten por situacioacuten geograacutefica edad sexo etc Se sigue un modelo de atencioacuten biopsicosocial es decir de soporte y atencioacuten fiacutesica psiacutequica social y espiritual manteniendo la atencioacuten despueacutes del fallecimiento del nintildeo para asegurar la mejor elaboracioacuten del duelo posible

El modelo de atencioacuten implica que los nintildeos en etapa de final de vida en funcioacuten de la complejidad de la situacioacuten seraacuten atendidos por profesio-

22 SANIDAD

nales de los diferentes recursos tanto especiacuteficos como no especiacuteficos de cuidados paliativos de los aacutembitos de atencioacuten primaria y comunitaria hos-pitalaria y sociosanitaria adecuando la intensidad y lugar de atencioacuten a las necesidades que presenten

Hay dos centros hospitalarios de tercer nivel que realizan actividad especiacutefica de cuidados paliativos pediaacutetricos y son hospitales referentes para toda la poblacioacuten pediaacutetrica catalana y tambieacuten de otras CCAA

Comunidad ValencianaEn el Plan Integral de Cuidados Paliativos de la Comunidad Valenciana (2010-2013) se hace referencia a los nintildeos en la identificacioacuten precoz como grupo vulnerable y en la necesidad de adaptar la informacioacuten y mejorar la investigacioacuten

ExtremaduraEn Extremadura se optoacute en 2011 por la elaboracioacuten de una propuesta de modelo de atencioacuten de cuidados paliativos pediaacutetricos basaacutendose en un anaacute-lisis de la situacioacuten actual tanto a nivel nacional como autonoacutemico ldquoCuida-dos Paliativos Pediaacutetricosrdquo ldquoHacia un modelo de atencioacuten en Extremadura Situacioacuten actual y propuesta de modelordquo

En el nuevo plan autonoacutemico de Salud de Extremadura que se estaacute elaborando para el periodo de 2013-2020 estaacute incluida la poblacioacuten pediaacute-trica en los teacuterminos de formacioacuten y desarrollo de una unidad especiacutefica de cuidados paliativos pediaacutetricos de referencia con personal especializado dentro de la red de Cuidados Paliativos de Extremadura

GaliciaEl Plan Gallego de Cuidados Paliativos recoge la necesidad de un pro-grama especiacutefico Actualmente se estaacute trabajando en la revisioacuten del Plan en el que habraacute un apartado especiacutefico para pediatriacutea con informacioacuten relativa al proceso asistencial integrado para la atencioacuten paliativa a nintildeos y adolescentes

La RiojaLa Rioja no tiene plan autonoacutemico de cuidados paliativos sino Plan de Sa-lud que incluye un capiacutetulo destinado a los cuidados paliativos donde se contempla la atencioacuten paliativa pediaacutetrica pero no se han asignado hasta el momento medios especiacuteficos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 23

Se va a crear un grupo de trabajo con caraacutecter asistencial formado por un pediatra de referencia enfermeriacutea del servicio de pediatriacutea paliati-vista de adultos con formacioacuten especiacutefica en cuidados paliativos pediaacutetricos y enfermeriacutea psicologiacutea y trabajo social del servicio de paliativos de cara a plantear la implantacioacuten de un plan de cuidados en cada caso en funcioacuten de las necesidades en coordinacioacuten con el pediatra de zona que corresponda asignando los medios necesarios para la asistencia

MadridEn el Plan Estrateacutegico de Cuidados Paliativos de la Comunidad de Madrid (2010-2014) en la liacutenea 2 Mejorar la Accesibilidad se establece como ob-jetivo Impulsar el Desarrollo de la Atencioacuten Paliativa Pediaacutetrica como una red en torno a un equipo de referencia

La atencioacuten pediaacutetrica estaacute contemplada a lo largo de todo el plan es-pecificaacutendose en un alto nuacutemero de sus objetivos

Profesionales expertos en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos participaron en la elaboracioacuten de este plan de forma continuada dinaacutemica e integrada con los adultos influyendo los criterios propios de los CPP todo el plan es-trateacutegico enriquecieacutendolo y fortaleciendo en su filosofiacutea e impacto social

MurciaEn el Plan Integral de Cuidados Paliativos del Servicio Murciano de Salud (2006-2009) se hace referencia a los nintildeos cuando se enfocan los cuidados paliativos ldquoa enfermedades de curso maacutes predecible y a otros grupos de edad (como joacutevenes y nintildeos con enfermedades terminales)rdquo

NavarraEn la Guiacutea de Recursos de Cuidados Paliativos en Navarra (2009) se men-ciona la Asociacioacuten de Ayuda a Nintildeos Oncoloacutegicos (ADANO) En el Plan Estrateacutegico se propone la formacioacuten especiacutefica a Pediatras de AP y de los profesionales de la unidad de apoyo

Paiacutes VascoEl plan y todas las liacuteneas estrateacutegicas de atencioacuten integral incluyen a toda la poblacioacuten sin excluir edad ni tipo de enfermedad responsable de la situa-cioacuten de enfermedad terminal Se hace referencia a la colaboracioacuten con la Asociacioacuten de Nintildeos Oncohematoloacutegicos y a la colaboracioacuten de psicoacutelogosas de la Asociacioacuten Contra el Caacutencer con los servicios de oncologiacutea infantil

24 SANIDAD

Actualmente en el Paiacutes Vasco se estaacute actualizando el anterior Plan de Atencioacuten a Pacientes al final de la vida Se ha acordado que la nueva pro-puesta llevaraacute por tiacutetulo Proceso Asistencial Integrado en Cuidados Paliati-vos de la Comunidad Autoacutenoma del Paiacutes Vasco en liacutenea con las directrices estrateacutegicas del Departamento de Salud que abogan por la atencioacuten inte-grada en un sistema sanitario centrado en ella pacienteEn la propuesta de CP en fase de elaboracioacuten se estaacute trabajando en un apar-tado especiacutefico sobre atencioacuten a la infancia y la adolescencia

32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

Se han identificado en cada comunidad y se especifican en el ANEXO 1

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 25

4 Objetivo del documentondash Objetivo General Contribuir a la Misioacuten de la Estrategia es decir

a ldquoMejorar la calidad de la atencioacuten prestada a los pacientes en situa-cioacuten avanzada y terminal y sus familiares promoviendo la respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respe-tando su autonomiacutea y valoresrdquo en la Poblacioacuten Pediaacutetrica

ndash Objetivos especiacuteficos

bull Definir los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

bull Analizar la situacioacuten actual de la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en Espantildea

bull Establecer una serie de criterios de atencioacuten en cinco aacutereas en consonancia con la estrategia de Cuidados Paliativos del SNS para impulsar promover y facilitar la atencioacuten paliativa pediaacute-trica en todo el territorio espantildeol

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 27

5 EpidemiologiacuteaEn Espantildea cada antildeo mueren alrededor de 3000 nintildeos Aunque la mortali-dad en la infancia ha descendido la prevalencia de enfermedades incurables y la discapacidad ha aumentado Cada vez hay maacutes nintildeos que sobreviven en situacioacuten de alta vulnerabilidad y fragilidad a veces durante antildeos

La investigacioacuten llevada a cabo por la Association for Children with Life-Threatening or Terminal Conditions and their Families and the Royal College of Paediatrics and Children Health en Reino Unido han estableci-do la tasa de nintildeos entre 0 y 19 antildeos que sufren enfermedades que limitan o amenazan la vida en maacutes de 10 casos de cada 10000 nintildeos La mortalidad anual por enfermedades incurables es de 1 de cada 10000 nintildeos con edades comprendidas entre 1 y 19 antildeos

Aplicando esta estimacioacuten en la poblacioacuten espantildeola lt20 antildeos (9290273 personas)2 en un antildeo entre 929 y 1486 nintildeos mueran por enfermedades que limitan la vida (40 de caacutencer y 60 de otras enfermedades)3 de 11148 a 14864 padecen una enfermedad limitante para la vida y entre 5574 y 7432 de ellos necesitan que le den respuesta a las necesidades especiacuteficas de la edad pediaacutetrica al final de la vida

Es necesario disponer de maacutes estudios que ayuden a estimar las ne-cesidades de cuidados paliativos en todos los aacutembitos de edad (perinatal y neonatal infancia y adolescencia)

Para poder dimensionar y organizar los recursos de cuidados paliativos pediaacutetricos es necesario identificar las causas de muerte de la poblacioacuten

Llamamos causas no previsibles de muerte a aquellas muertes ocasio-nadas de forma brusca e inesperada en un paciente con buen estado de salud previo Aunque estos pacientes en principio no se incluyen en los progra-mas de cuidados paliativos pediaacutetricos hay que avanzar para incorporar la cultura y la atencioacuten de cuidados paliativos en los entornos de atencioacuten de pacientes agudos como las urgencias o las unidades de cuidados intensivos pediaacutetricos y neonatales

Llamamos causas previsibles de muerte a aquellas patologiacuteas (seguacuten coacutedigo CIE-10) que amenazan o limitan la vida de un paciente ocasionando un deterioro de su calidad de vida se consideran tributarias de entrar en programas de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos (CPP)

2 Datos oficiales del Instituto Nacional de Estadiacutestica y definitivos a 1 de Enero del 2012 3 EAPC steering committee on palliative care in children Cuidados paliativos para lactan-

tes nintildeos y joacutevenes los hechos Fondazione Maruzza Lfevbre DrsquoOvidio Onlus Roma 2009 Descargable en httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=earmpoHy4EY3damptabid=286

28 SANIDAD

Seguacuten esta clasificacioacuten hemos dividido los datos de mortalidad de meno-res de 20 antildeos en Espantildea en un periodo de 10 antildeos (2002-2011)

En el grupo de edad neonatal (0-28 diacuteas de vida) las causas maacutes frecuentes de muerte susceptibles de CPP son ciertas afecciones originadas en el periacuteo-do perinatal (70) y malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas cromosoacutemicas (28)

Entre los 2 y 12 meses las causas maacutes frecuentes de muerte suscep-tibles de CPP son malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas cromosoacutemicas (51) y ciertas afecciones originadas en el periacuteodo perinatal (27) y enfermedades del sistema nervioso (95)

Entre los 2 a los 19 antildeos de vida las causas maacutes frecuentes de muer-te susceptibles de CPP son los tumores (444) enfermedades del sistema nervioso (175) y Malformaciones congeacutenitas deformidades (17)

En el ANEXO 2 se muestran las tablas de mortalidad por edades y causa de muerte y la distribucioacuten de pacientes tributarios de cuidados palia-tivos por Comunidades Autoacutenomas

Fallecidos33455

Causaprevisible

6902 (41 )

Noprevisible

9689 (59 )

Causaprevisible

9549 (87 )

Noprevisible

1473 (13 )

Causaprevisible

3811 (65 )

Noprevisible

2031 (35 )

lt 1 antildeo16864 (50)

2-19 antildeos16591 (50)

lt 1 mes11022 (65)

2-12 meses5842 (35)

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 29

6 Criterios de Atencioacuten

61 Atencioacuten Integral

IntroduccioacutenLos cuidados paliativos son una forma de prestar asistencia centrada en las personas Y en CPP las personas son el nintildeo su familia y los profesionales que los atienden No hay que olvidar su entorno escolar Contemplar al nintildeo como persona supone entender la multidimensionalidad de un sujeto que tiene una identidad y una dignidad propias pertenece a una cultura determi-nada detenta o asume una serie de valores propios o familiares y estaacute soste-nido por una red de viacutenculos humanos materiales y espirituales Atenderle de forma integral supone por tanto tener en cuenta tanto los problemas objetivos como las necesidades que presenta y manifiesta en las diferentes esferas de su persona fiacutesica psicoloacutegica espiritual social

Los nintildeos a menudo quieren estar en casa y las familias generalmente prefieren cuidarlos en casa durante la enfermedad y la muerte Sin embargo los recursos comunitarios son frecuentemente inadecuados para permitir a las familias cuidar de los nintildeos en el hogar El equipo debe adaptarse en lo posible a la dinaacutemica de cada familia para intentar que se mantenga la normalidad de la vida familiar y social sin interrumpir su actividad cotidiana

La asistencia debe prestarse donde el nintildeo y la familia decidan perma-necer siempre que existan los recursos para llevarlos a cabo La atencioacuten en domicilio supone un impacto positivo en la calidad de vida del nintildeo ya que reduce la sensacioacuten de miedo aislamiento y desamparo Ofrece importantes oportunidades de comunicacioacuten y socializacioacuten Ademaacutes otros miembros de la familia pueden compartir responsabilidades en los cuidados

Hay que tener en cuenta la participacioacuten de los hermanos del paciente en los cuidados Es preciso fomentarla y atender los posibles sentimientos de culpa y soledad ya que durante el proceso de enfermedad y fallecimiento sufren y ven alterados sus viacutenculos y relaciones familiares

Criterios en Atencioacuten Integral1 La unidad de atencioacuten es el nintildeo y su familia2 El equipo de atencioacuten estaraacute formado al menos por meacutedico y en-

fermera y todo equipo de atencioacuten contaraacute con un equipo inter-disciplinar pediaacutetrico de referencia con formacioacuten especiacutefica que incluiraacute un meacutedico especialista en pediatriacutea enfermeriacutea psicologiacutea

30 SANIDAD

trabajo social experto o consejero espiritual o en su defecto por equipos profesionales multidiciplinares con formacioacuten avanzada en cuidados paliativos pediaacutetricos

3 El equipo realizaraacute una evaluacioacuten inicial y continuada

31 La evaluacioacuten comprenderaacute al menos

bull Valoracioacuten del dolor y otros siacutentomas la capacidad funcional y el nivel de dependencia la valoracioacuten cognitiva nivel de cono-cimiento de la situacioacuten historia psicosocial

bull Valoracioacuten integral de las familias de los pacientes con especial eacutenfasis en la persona cuidadora principal con el fin de prevenir la fatiga en el desempentildeo de su rol promoviendo el autocuida-do y estableciendo la atencioacuten que precisen

bull Valoracioacuten de la capacidad para el cuidado y proporcionar apo-yo educativo a los familiares y cuidadores

32 Incluiraacute un plan terapeacuteutico y de cuidados coordinado con los diferentes profesionales sanitarios de atencioacuten primaria y hospitalaria implicados basado en una valoracioacuten integral adaptada a las necesidades fiacutesicas emocionales sociofamilia-res espirituales y culturales de los pacientes

33 Las valoraciones continuadas se realizaraacuten de forma perioacutedica en funcioacuten de la situacioacuten cliacutenica y las necesidades del paciente

4 Las visitas se podraacuten realizar en domicilio en el entorno educativo del nintildeo (residencias escolares colegios de educacioacuten especial) o en los centros de servicios sociales (si los nintildeos estaacuten en guarda o tutela)

5 El propio paciente los familiares o los profesionales podraacuten solici-tar la valoracioacuten por un equipo de cuidados paliativos pediaacutetricos o la inclusioacuten en un programa aunque lo recomendable es que esta derivacioacuten sea realizada por el equipo de referencia del nintildeo

6 El contacto con el equipo de cuidados paliativos pediaacutetricos se rea-lizaraacute lo maacutes precozmente posible cuando se diagnostica una en-fermedad o se identifica una situacioacuten cliacutenica que pueda ser mortal por si misma o por sus complicaciones potenciales

7 La atencioacuten al proceso de duelo formaraacute parte de la atencioacuten in-tegral sin olvidar a sus compantildeeros de juego y las personas de su entorno escolar

8 La entrada de un nintildeo en un programa de cuidados paliativos no implica la desvinculacioacuten del equipo especialista tratante de la en-

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 31

fermedad de base continuaacutendose con las pruebas diagnoacutesticas y te-rapeacuteuticas que se consideren adecuadas Debe impulsarse siempre que sea posible una estrategia de atencioacuten compartida

62 Modelo Organizativo

IntroduccioacutenLa realidad de las Comunidades Autoacutenomas (CCAA) en cuanto a pobla-cioacuten dispersioacuten y organizacioacuten de los recursos es muy variable La disponi-bilidad de servicios para nintildeos no es equitativa y a menudo dependen del lugar de residencia o del tipo de diagnoacutestico

Hay que proporcionar a los nintildeos atencioacuten paliativa especiacutefica distinta a la de los adultos Para ello se pueden establecer acuerdos alianzas y circuitos de consulta y derivacioacuten con Unidades Especiacuteficas de Cuidados Paliativos Pediaacute-tricos cuando no se disponga de ellas o en su caso organizando los recursos dis-ponibles de una manera integral e integrada para atender dichas peculiaridades

Las necesidades individuales que son cambiantes en el tiempo afectan tanto al tipo como a la cantidad de cuidados requeridos lo que condiciona a su vez las opciones organizativas y los modelos especiacuteficos de atencioacuten sanitaria

El equipo interdisciplinar de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos o en su defecto profesionales con formacioacuten especiacutefica en cuidados paliativos pe-diaacutetricos constituye el centro de una red asistencial en la que se combinan y coordinan los recursos sanitarios disponibles en los diferentes aacutembitos asis-tenciales Todos estos recursos se implicaraacuten en la atencioacuten paliativa de los nintildeos a su cargo

Las distintas administraciones sanitarias central y autonoacutemicas vela-raacuten por que la Atencioacuten a Nintildeos con Necesidades de Cuidados Paliativos pediaacutetricos se organice implante y desarrolle en todo el territorio nacional

Criterios en Organizacioacuten1 Las Comunidades Autoacutenomas elaboraraacuten las especificaciones ne-

cesarias para que la poblacioacuten pediaacutetrica que lo precise reciba la atencioacuten de Cuidados Paliativos que se contempla en la Cartera de Servicios

2 Las Comunidades Autoacutenomas desarrollaran dentro de los Planes Integrales de Cuidados Paliativos en su comunidad un apartado especiacutefico a los Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

32 SANIDAD

3 Las Comunidades Autoacutenomas contaraacuten al menos con un equipo in-terdisciplinar pediaacutetrico de referencia con formacioacuten especiacutefica que evaluacutee a los nintildeos que requieren cuidados paliativos y organice su asis-tencia en el lugar maacutes adecuado o en su defecto por equipos multidis-ciplinares con formacioacuten avanzada en cuidados paliativos pediaacutetricos

4 En funcioacuten de las realidades geograacuteficas la poblacioacuten los recursos sanitarios disponibles y el volumen de pacientes se pueden estable-cer redes con equipos de otras Autonomiacuteas limiacutetrofes para prestar la mejor atencioacuten al paciente y su familia

5 La atencioacuten domiciliaria de los pacientes pediaacutetricos en cuidados pa-liativos se realizaraacute por medio de equipos especiacuteficos pediaacutetricos o mediante otros recursos de la red asistencial como puede ser equipos avanzados con formacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

6 Habraacute al menos atencioacuten telefoacutenica 24 horas al diacutea los 365 diacuteas del antildeo para pacientes familias y profesionales

7 La continuidad asistencial entre los diferentes niveles se potenciaraacute mediante la figura del meacutedico responsable el gestor de casos u otros

8 Si los cuidados paliativos se estaacuten prestando en una Unidad de Cuidados Intensivos Pediaacutetrica facilitar el acompantildeamiento 24 h (Aprobada esta medida por el Consejo Interterritorial de fecha 23 de junio 2013)

9 Los ingresos hospitalarios se realizaraacuten en habitaciones individuales para mantener las condiciones de privacidad e intimidad necesarias

10 Las Comunidades Autoacutenomas desarrollaraacuten programas para facili-tar periodos de respiro al cuidador en centros de diacutea programas de respiro domiciliario o centros de cuidados4

11 Se facilitaraacuten los mecanismos administrativos que permitan la ci-tacioacuten y la prestacioacuten de cuidados a la familia tras el fallecimiento

12 Se promoveraacute la creacioacuten y unificacioacuten de protocolos de actuacioacuten en el territorioaacutembito nacional

63 Autonomiacutea del paciente

IntroduccioacutenEl nintildeo es una persona que debe ser respetada como tal y que tiene de-recho a la proteccioacuten que requieren su vulnerabilidad la esperanza y los

4 Centros que ofrecen una atencioacuten integral a los nintildeos o nintildeas con enfermedad avanzada o terminal con el objetivo de mejorar o mantener el mejor nivel posible de autonomiacutea perso-nal y apoyar a las familias o cuidadores

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 33

potenciales que encarna es titular de derechos y obligaciones con capacidad progresiva para ejercerlos a medida que crece se desarrolla y madura La Ley orgaacutenica 196 de 15 de enero de proteccioacuten juriacutedica del menor considera a los menores sujetos activos participativos y creativos con capacidad de modificar su propio medio personal y social de participar en la buacutesqueda y satisfaccioacuten de sus necesidades y en la satisfaccioacuten de las necesidades de los demaacutes lo que supone el reconocimiento pleno de que los menores son titulares de derechos y que poseen una capacidad progresiva para ejercerlos

En relacioacuten con el derecho de informacioacuten a los nintildeos y adolescentes es aplicable lo contenido en la Ley 412002 baacutesica reguladora de la autono-miacutea del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacioacuten y documentacioacuten cliacutenica

La observacioacuten de nintildeos con enfermedades graves ha demostrado que muchos adquieren considerable informacioacuten sobre su enfermedad inclu-yendo la posibilidad de su propio fallecimiento aunque no se les haya dicho nada El hecho es que los nintildeos enfermos y sus hermanos son normalmente conscientes de su propia situacioacuten Por este motivo hay que informar al nintildeo y a la familia y debe incluirse a los nintildeos y sus familias en los procesos de toma de decisiones lo que requiere previamente una informacioacuten completa respecto a la enfermedad y a las opciones terapeacuteuticas posibles

Cuando se trata de nintildeos o joacutevenes con discapacidad cognitiva los pa-dres deben determinar con el consejo de los profesionales de salud coacutemo cuaacutendo y queacute informacioacuten se debe compartir Los adolescentes deben ser informados y estar implicados en el proceso de toma de decisiones si asiacute lo desean

La adquisicioacuten de la competencia necesaria para tomar decisiones sanitarias es un proceso progresivo individual y valorable En la compe-tencia para tomar decisiones intervienen diversos factores como la ma-durez del menor la gravedad de la decisioacuten y la existencia de factores contextuales

La aproximacioacuten a la madurez del menor puede realizarse desde dos liacute-neas claramente diferenciadas el desarrollo del concepto de madurez moral o el concepto aplicado de las capacidades La gravedad de la decisioacuten debe tenerse en cuenta realizando una cuidadosa ponderacioacuten de los riesgos be-neficios Hay diversos factores situacionales ya sean personales familiares o culturales que pueden facilitar o dificultar la toma de decisiones y deben tenerse en cuenta

Durante la segunda mitad del siglo XX se ha ido consolidando un profundo cambio en el paradigma de la atencioacuten sanitaria de los nintildeos y adolescentes pasando de un modelo basado en la proteccioacuten absoluta en que todos los derechos relacionados con el menor perteneciacutean a los padres o tutores evolucionando a un nuevo modelo en que existe un progresivo

34 SANIDAD

reconocimiento de los derechos de los menores proporcional al grado de madurez y de desarrollo del menor

Las recomendaciones de la British Medical Association amp the Law So-ciety (1995)5 se centran mucho en las capacidades cognitivas para la valora-cioacuten de la competencia del menor

bull Capacidad de entender que hay una eleccioacuten y que esta eleccioacuten tiene sus consecuencias

bull Habilidad para hacer la eleccioacuten incluyendo la posibilidad de ele-gir a otra persona para realizar la eleccioacuten del tratamiento

bull Capacidad de comprender la naturaleza y propoacutesito del procedi-miento

bull Capacidad de entender los riesgos y efectos secundariosbull Capacidad de entender las alternativas al procedimiento y el riesgo

asociado a ello asiacute como las consecuencias del no-tratamiento

Criterios en Autonomiacutea del paciente1 El nintildeo independientemente de su edad debe ser informado con

un lenguaje adecuado y adaptado a su desarrollo y necesidades respetando el derecho del paciente a no ser informado

2 Se valoraraacute la competencia del menor para tomar decisiones sobre su salud La opinioacuten del nintildeo se tendraacute en cuenta y seraacute respetada cuando el nintildeo se considere competente para expresarla y cuando se trate de menores emancipados o con dieciseacuteis antildeos cumplidos el consentimiento se prestaraacute por el menor

3 Los padres estaraacuten correctamente informados sobre la enferme-dad la situacioacuten cliacutenica y las posibles opciones de tratamiento

4 La informacioacuten dada a los padres se adecuaraacute a su contexto cultu-ral y social

5 Se facilitaraacute la expresioacuten emocional y de preocupaciones relacio-nadas con la salud y su abordaje terapeacuteutico

6 Se respetaraacuten las creencias y valores de los informados en todo el proceso y por todas las personas que interviene en el mismo

7 Se registraraacute el proceso de informacioacuten dado al nintildeo y su familia en la Historia Cliacutenica inicial y de forma evolutiva

5 British Medical Association Assessment of mental capacity Guidance for doctors and lawyers A report of the British Medical Association and the Law Society London BMA 199556-66

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 35

64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos

IntroduccioacutenLa calidad con la que los profesionales proporcionan atencioacuten paliativa es un buen indicador del grado de madurez alcanzado en nuestro sistema de salud Para mantener y desarrollar los cuidados prestados es preciso contar con propuestas de formacioacuten y mejora continuas

Todos los profesionales que atienden a los pacientes en el final de la vida deben tener una adecuada formacioacuten baacutesica o avanzada en funcioacuten de su nivel de competencia en la atencioacuten del nintildeo y adolescente

Los profesionales que atienden a nintildeos en cuidados paliativos deben conocer como debe ser esa atencioacuten y prestarla de forma integral (diferentes dimensiones del nintildeo) acompantildeando a la familia Para ello deben adquirir conocimientos que les permitan identificar a los pacientes evaluar sus pro-blemas y necesidades y competencias y habilidades para aliviar en lo posi-ble el sufrimiento fiacutesico psicoloacutegico espiritual y social del nintildeo trabajando de forma interdisciplinar

Criterios en Formacioacuten1 Las Comunidades Autoacutenomas incluiraacuten en el Plan de Formacioacuten en

Cuidados Paliativos un apartado especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en todos sus niveles (baacutesico intermedio y avanzado)

2 Se potenciaraacute la formacioacuten a la familia en la aplicacioacuten de medica-mentos y cuidados cuando el nintildeo esteacute en el domicilio

3 Se daraacuten a conocer los estudios proyectos e iniciativas promovidas por los expertos en CPP

65 Investigacioacuten

IntroduccioacutenExisten pocas referencias bibliograacuteficas sobre cuidados paliativos pediaacutetricos asiacute concluye Kumar su revisioacuten sistemaacutetica de las publicaciones en cuidados pa-liativos pediaacutetricos a nivel internacional Revisoacute 12 revistas relacionadas con los Cuidados Paliativos desde 2006 a 2011 en las que solo el 26 de los artiacuteculos mencionan en su tiacutetulo la palabra pediaacutetricos o nintildeos La mayoriacutea de las publica-ciones existentes hacen referencia a nintildeos o adolescentes con enfermedades on-

36 SANIDAD

coloacutegicas que es un tercio de la poblacioacuten pediaacutetrica susceptible de recibir este tipo de atencioacuten Y no hay publicaciones sobre ensayos cliacutenicos aleatorizados

En Espantildea las publicaciones sobre cuidados paliativos pediaacutetricos tam-bieacuten son escasas Desde el antildeo 2003 se han publicado apenas alrededor de 38 artiacuteculos en revistas relacionadas con la Pediatriacutea Evidencias de Pedia-triacutea Anales de Pediatriacutea Pediatriacutea en Atencioacuten Primaria Acta Pediaacutetrica Espantildeola Neurologiacutea Revista de Calidad Asistencial Boletiacuten de Pediatriacutea Nutricioacuten Hospitalaria Medicina Paliativa Revista de Psicooncologiacutea Cabe destacar que en la Revista Medicina Paliativa uacutenicamente se han publicado tres artiacuteculos relacionados con la Pediatriacutea y una carta al director Y se han publicado tres tesis doctorales relacionadas con la muerte en las unidades de cuidados intensivos (pediaacutetricos y neonatales) sobre las actitudes y ne-cesidades de los profesionales sobre la percepcioacuten de los padres y sobre los obstaacuteculos en la provisioacuten de cuidados paliativos en el Hospital

Los temas maacutes estudiados son los relacionados con modelos de aten-cioacuten aspectos eacuteticos percepcioacuten del sanitario y de los padres sobre la aten-cioacuten al final de la vida y cuidados paliativos en unidades de cuidados intensi-vos conocimientos de cuidados paliativos pediaacutetricos en atencioacuten primaria neurologiacutea neonatologiacutea y oncologiacutea nutricioacutenhellipafrontamiento de la muer-te inmigracioacuten hospitalizacioacuten a domicilio limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteu-tico mortalidad infantil trabajo en equipo y colaboracioacuten entre equipos y toma de decisiones complicadas

Sabemos de la dificultad de investigar en Pediatriacutea y maacutes en situaciones delicadas como el final de vida de un nintildeo pero es necesario potenciar la investigacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos tanto en estudios cuantita-tivos como cualitativos

Criterios en Investigacioacuten1 Se incluiraacuten en las convocatorias de proyectos de investigacioacuten fi-

nanciados por parte del Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad y las CCAA liacuteneas de investigacioacuten en cuidados palia-tivos pediaacutetricos

2 Se proporcionaraacute soporte metodoloacutegico y asesoramiento eacutetico ne-cesarios para facilitar la realizacioacuten de proyectos de investigacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

3 Se incluiraacuten entre otras las siguientes liacuteneas de investigacioacuten

bull Telemedicinabull Debilidades y fortalezas de los profesionales del aacutembito de la

pediatriacutea que prestan atencioacuten a pacientes tributarios de cuida-dos paliativos pediaacutetricos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 37

bull Debilidades y fortalezas de los profesionales del aacutembito de los cuidados paliativos de adultos cuando prestan atencioacuten a pa-cientes tributarios de cuidados paliativos pediaacutetricos

bull Atencioacuten continuadabull Indicacioacuten de opioidesbull Identificacioacuten de pacientes tributarios de Cuidados Paliativos

Pediaacutetricosbull Nutricioacutenbull Dolor y otros siacutentomas (disnea)bull Atencioacuten a en el domiciliobull Sobrecarga del cuidadorbull Sobrecarga de los profesionales que atienden a pacientes tribu-

tarios de cuidados paliativos pediaacutetricos Deteccioacuten y preven-cioacuten del burn out

bull Grado de afrontamiento percepcioacuten de reflexioacuten sobre su pro-pia muerte de los profesionales que atienden a pacientes tribu-tarios de cuidados paliativos pediaacutetricos

4 Se daraacuten a conocer los estudios proyectos e iniciativas promovidas por los expertos en CPP

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 39

Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en EspantildeaAndaluciacutea

Andaluciacutea cuenta con recursos de paliativos de adultos distribuidos am-pliamente por todas sus 8 provincias y que atienden nintildeos en circunstan-cias particulares

Uacutenicamente en la provincia de Maacutelaga se encuentra la Unidad de Atencioacuten Domiciliaria del Hospital Carlos Haya de Maacutelaga (Recurso Pe-diaacutetrico Especiacutefico) que atiende a pacientes oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos con horario de 8 a 20 00 horas

Desde el Plan Andaluz de CP en los uacuteltimos antildeos se ha impartido de manera especiacutefica formacioacuten orientada a los profesionales de pediatriacutea Esta formacioacuten especiacutefica se priorizoacute ya en el antildeo 2011 con un total de 228 profesionales sanitarios de pediatriacutea (146 en 2011 y 82 en 2012) for-mados en actividades formativas dirigidas a toda la Comunidad Autoacuteno-ma Por otro lado en 2012 la Escuela Andaluza de Salud Puacuteblica realizoacute formacioacuten relacionada con la toma de decisiones al final de la vida en la infancia y adolescencia Aspectos eacuteticos y juriacutedicos de la atencioacuten sanita-ria a 360 profesionales

Ademaacutes se ha realizado y editado el libro de apoyo ldquoEl final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la aten-cioacuten sanitariardquo

Se estaacute ultimando el libro sobre ldquoControl de siacutentomas en el nintildeo y adolescenterdquo ya finalizado y pendiente de revisioacuten

Se ha creado igualmente un programa de TELECONTINUIDAD ASISTENCIAL en Cuidados Paliativos en el que desde junio de 2012 se han atendido a un nuacutemero todaviacutea reducido de nintildeos (12) pero que va aumentando de manera progresiva aunque lenta

Existe en la Comunidad Autoacutenoma la Asociacioacuten Alma y Vida para atender a los padres en duelo que cuentan con psicoacutelogos dentro del vo-luntariado

40 SANIDAD

AragoacutenNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica En Ara-goacuten existen 8 Equipos de Soporte de Atencioacuten Domiciliaria que pueden ac-tuar a requerimiento del pediatra o de la familia (horario de 800 a 1500 de lunes a viernes) Estos equipos estaacuten en coordinacioacuten con el servicio de oncopediatriacutea del Hospital Universitario Miguel Servet

AsturiasNo se dispone de dispositivos exclusivos para la poblacioacuten pediaacutetrica

Se dispone de una unidad de Oncohematologiacutea Pediaacutetrica hospitalaria que presta atencioacuten paliativa directamente a unos 4 nintildeos al antildeo y colabora a demanda con la Unidad de Hospitalizacioacuten Domiciliaria de Gijoacuten y Los Equipos de Apoyo de Cuidados Paliativos de cada aacuterea sanitaria que reali-zan atencioacuten domiciliaria a pacientes pediaacutetricos

Baleares (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)Cuenta con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos del Hospital Son Espases constituida por una pediatra una enfermera y una psicoacuteloga a tiem-po parcial Con sede fiacutesica en dicho hospital realiza atencioacuten domiciliaria y atiende a la poblacioacuten pediaacutetrica tanto oncoloacutegica como no oncoloacutegica Horario de 8 a 15 horas

Canarias (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)En el Complejo Hospitalario Universitario Materno Infantil de Gran Cana-ria se dispone de una Unidad del Dolor y Cuidados Paliativos Pediaacutetricos compuesta por 2 anestesistas y 1 enfermera que asume la atencioacuten de los pacientes pediaacutetricos oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos de la poblacioacuten de refe-rencia (provincia de Las Palmas) ademaacutes de atender a los pacientes propios de la Unidad del Dolor Horario de 8 a 15 horas con apoyo telefoacutenico en ese horario Atencioacuten de unos 50 nintildeos por antildeo en Cuidados Paliativos

CantabriaNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica Cuando existe alguacuten caso el paciente es llevado mediante una asistencia compartida entre el servicio hospitalario de referencia (hematologiacutea neurologiacutea etc) los equipos de atencioacuten paliativa pediatras hospitalarios y su pediatra de Atencioacuten Primaria

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 41

En funcioacuten de los casos tambieacuten se puede trabajar conjuntamente con servicios hospitalarios de otras comunidades como ocurre con la unidad de oncologiacutea infantil del hospital de Cruces del Paiacutes Vasco En el caso de precisar asesoramiento se contacta con la Unidad de Cuidados Paliativos pediaacutetricos del Nintildeo Jesuacutes de Madrid En octubre de 2013 se ha realizado el primer curso especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos con maacutes de 160 asistentes

Castilla-La ManchaNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica Cuan-do existe alguacuten caso el paciente es llevado entre el servicio hospitalario de referencia (hematologiacutea neurologiacutea etc) los equipos de atencioacuten paliati-va y su pediatra de Atencioacuten Primaria

Castilla y LeoacutenNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica

En la Comunidad se atiende una media de 30-40 nintildeos anualmente en los recursos generales de cuidados paliativos Los nintildeos con patologiacutea onco-loacutegica son atendidos en las unidades de origen

Cataluntildea (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)El hospital de Sant Joan de Deu y el hospital de Vall drsquoHebroacuten los dos en Barcelona concentran la atencioacuten especiacutefica pediaacutetrica paliativa Los profe-sionales de cuidados paliativos infantiles de estos centros estaacuten capacitados para ofrecer una atencioacuten paliativa pediaacutetrica de calidad y realizan atencioacuten hospitalaria domiciliaria en consultas externas y en urgencias para garanti-zar la atencioacuten integral continuada y coordinada

Los profesionales de los equipos paliativos pediaacutetricos trabajan en tur-no diurno En el hospital Vall drsquoHebroacuten disponen de soporte telefoacutenico o presencial dentro del centro de un oncohematoacutelogo infantil las 24h365 diacuteas En el hospital Sant Joan de Deu ndashel equipo de cuidados paliativos (meacutedico y enfermera) garantiza tambieacuten la atencioacuten 24h365 diacuteasndash tanto en domi-cilio como en el hospital El meacutedico estaacute de forma presencial de 8 a 16rsquo30h y enfermeriacutea de 730 a 2130 Las horas en las que no hay presencia meacutedica se dispone igualmente de soporte telefoacutenico meacutedico Durante las noches y los fines de semana de 8 a 22h la enfermera y el meacutedico tambieacuten estaacuten loca-lizables

Los equipos de proximidad equipos pediaacutetricos de atencioacuten primaria y equipos de soporte domiciliario (PADES) trabajan en coordinacioacuten con los

42 SANIDAD

equipos especiacuteficos de Sant Joan de Deu y Hospital Vall drsquoHebroacuten garanti-zando la atencioacuten coordinada y continuada

Aproximadamente cada uno de los hospitales atienden directamente de 100 a 120 casos por antildeo tanto de enfermos oncoloacutegicos como no onco-loacutegicos

Los profesionales de estos equipos ofrecen asesoramiento soporte y formacioacuten a otros profesionales de otros recursos de proximidad tanto tan-to especiacuteficos como no especiacuteficos de cuidados paliativos para facilitar que el nintildeo se mantenga en su domicilio habitual

Comunidad Valenciana (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)La Unidad de Oncohematologiacutea Pediaacutetrica del Hospital La Fe de Valencia hace atencioacuten domiciliaria y presta cuidados paliativos a sus pacientes tanto de forma directa como en coordinacioacuten con los hospitales comarcales y la red asistencial de Atencioacuten Primaria Adino (Atencioacuten Domiciliaria Inte-gral al Nintildeo Oncologico) desde su origen en 1997 ha ofertado dentro de su cartera de servicios una actuacioacuten principal en el campo de los cuidados pa-liativos pediaacutetricos Para este tipo de pacientes se presta atencioacuten prioritaria y especiacutefica tanto telefoacutenica como presencial Se plantean visitas a domicilio de un oncoacutelogo pediatra y una enfermera especializada en oncologiacutea infantil a cualquier hora del diacutea 365 diacuteas al antildeo

La Unidad de Hospital a Domicilio (UHD) pediaacutetrica del Hospital General de Alicante atiende y ofrece paliativos en domicilio a una gran va-riedad de pacientes Desde el antildeo 2008 va incrementando su actividad de cuidados paliativos tanto oncoloacutegicos como no oncoloacutegicos hasta suponer ya el 38 de su actividad en 2013 Hasta 2008 era la Unidad de Oncologiacutea Pediaacutetrica del Hospital General de Alicante la que hacia esa labor con los nintildeos oncoloacutegicos

Ademaacutes la Asociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos (ASPANION) cuenta con un Equipo de Atencioacuten Psicosocial financiado por La Caixa que realiza apoyo psicosocial realizado por psicoacutelogos y trabajadores sociales Se proporciona atencioacuten tanto en los hospitales (9 a 14rsquo30) como en la propia asociacioacuten o en el domicilio del paciente ofreciendo atencioacuten continuada durante fines de semana y fiestas

El EAPS tambieacuten coordina grupos de duelo y proporciona informa-cioacuten y gestioacuten de recursos sanitarios comunitarios y de la propia asociacioacuten (Ayudas econoacutemicas piso de acogida gestiones y tramitaciones etc)

La Asociacioacuten estaacute presente en el Hospital General de Alicante (On-co-hematologiacutea Pediaacutetrica y Hospitalizacioacuten domiciliaria) en el Hospital

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 43

Cliacutenico Universitario (Onco-hematologiacutea Pediaacutetrica UCI pediaacutetrica UCIN Onco y hematologiacutea de adultos hasta 18 antildeos) en el Hospital Universitario La Fe (Unidad de Hospitalizacioacuten Domiciliaria y de Oncologiacutea Pediaacutetrica a traveacutes de ADINO UCI pediaacutetrica y Onco y hematologiacutea de adultos hasta 18 antildeos)

Desde noviembre 2008 a 30 de junio 2013 se han atendido 375 nintildeos y adolescentes y 879 familiares

ExtremaduraNo existe un recurso pediaacutetrico especiacutefico Los pacientes son atendidos por los Equipos de Cuidados Paliativos que han recibido formacioacuten es-peciacutefica pediaacutetrica Los horarios de cobertura son los mismos que para la poblacioacuten adulta De 8 a 1530 h y atencioacuten continuada telefoacutenica de 1530 a 8 h El nuacutemero de nintildeos que se atienden tanto por caacutencer como por otras enfermedades susceptibles de recibir cuidados paliativos ronda los 36 nintildeos de media anual para una poblacioacuten aproximada de 220000 nintildeos entre 0 y 18 antildeos

GaliciaActualmente no existen dispositivos especiacuteficos de atencioacuten paliativa pe-diaacutetrica Esta atencioacuten la dispensan los servicios de pediatriacutea en los que se encuentre el paciente (servicios de pediatriacutea hospitalarios y pediatriacutea de atencioacuten primaria) En algunas ocasiones las unidades de hospitaliza-cioacuten a domicilio de adultos colaboran en la atencioacuten al nintildeo si es nece-sario Existen en algunas aacutereas acuerdos con el 061 para la asistencia y consejo telefoacutenico a los pacientes en edad pediaacutetrica que precisan apoyo tecnoloacutegico domiciliario como parte de su tratamiento ambulatorio (Pro-grama Alerta Nintildeo)

La RiojaNo existe un recurso pediaacutetrico especiacutefico Los recursos cuidados paliati-vos de adultos atienden ocasionalmente a nintildeos dependiendo de las ne-cesidades en coordinacioacuten con el servicio de pediatriacutea del Hospital San Pedro

El servicio de cuidados paliativos dispone de planta de hospitalizacioacuten con 10 camas 5 equipos de atencioacuten domiciliaria y consulta externa cubrien-do todo el aacuterea de salud de La Rioja

El servicio de pediatriacutea tiene consulta externa planta de hospitaliza-cioacuten y atencioacuten continuada mediante guardias hospitalarias de presencia fiacutesica

44 SANIDAD

Horario de cobertura Servicio de cuidados paliativos en atencioacuten meacute-dica de 8 a 15 horas y atencioacuten de enfermeriacutea de 8 a 21 horas Psicologiacutea y trabajo social de 8 a 15 horas

Por parte del servicio de paliativos se atienden entre 2 y 5 nintildeos meno-res de 14 antildeos por antildeo

Madrid (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)La Comunidad Autoacutenoma de Madrid cuenta con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuya sede estaacute en el Hospital Nintildeo Jesuacutes de Madrid El equipo estaacute compuesto por tres meacutedicos cinco enfermeras una psicoacuteloga una trabajadora social y una administrativa

Atiende a todos los nintildeos subsidiarios de Cuidados Paliativos tanto de forma ambulatoria (consulta externa) como en reacutegimen de hospitalizacioacuten domiciliaria Ademaacutes actuacutea como equipo de soporte (interconsultor) tanto en Atencioacuten Primaria como en Especializada

Presta atencioacuten programada y continuada tanto telefoacutenica como pre-sencial 24 horas al diacutea 365 diacuteas al antildeo Atienden aproximadamente a 100 nintildeos al antildeo

Actuacutean coordinados con el Servicio Pal24Existe una liacutenea de apoyo y ayuda a profesionales para visitar inte-

graacutendose en ellas unidades de prestigio muy consolidadas en otros paiacuteses

MurciaCuenta con un Servicio de Hospitalizacioacuten Domiciliaria Pediaacutetrica en el Hospital Virgen de la Arrixaca compuesto por dos pediatras dos enfermeros una enfermera de atencioacuten al duelo y con la colaboracioacuten de una psicoacuteloga y una trabajadora social de la asociacioacuten AFAMUR Proporciona atencioacuten de cuidados paliativos pediaacutetricos en toda la Re-gioacuten con cobertura de 24 horas La incidencia esperada es de 15 nintildeos al antildeo

NavarraLa atencioacuten a los pacientes paliativos pediaacutetricos oncohematoloacutegicos se hace desde el servicio de Oncologiacutea Infantil del Complejo Hospitalario Vir-gen del Camino Desde hace unos antildeos los pacientes oncoloacutegicos y hemato-loacutegicos que precisan atencioacuten domiciliaria tienen tambieacuten el apoyo desde la unidad de paliativos de San Juan de Dios

A partir de las 15 h desde la unidad de oncohematologiacutea pediaacutetrica se ofrece apoyo telefoacutenico 24 horas

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 45

La incidencia de pacientes oncoloacutegicos por antildeo es de 16 a 18 pacientes menores de 15 antildeos

Paiacutes VascoEn el Hospital de Cruces ademaacutes del Hospital de Diacutea se ofrece desde hace dos antildeos un Servicio de Hospitalizacioacuten a Domicilio Pediaacutetrico dirigido a facilitar la atencioacuten a casos cliacutenicos complejos evitando su ingreso en plantas y que atiende a pacientes con enfermedades oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos Desde aquiacute se quiere prestar la atencioacuten a pacientes de cuidados paliativos Es un recurso nuevo del que no se tienen auacuten datos reales

Previamente el servicio de pediatriacutea llevaba ya antildeos trabajando en cuidados paliativos pediaacutetricos fundamentalmente en nintildeosas con caacutencer actuando como equipo de referencia para pediatriacutea de atencioacuten primaria de los hospitales con menos casuiacutestica y de las familias

El Hospital Universitario Donostia tambieacuten es un hospital de referen-cia donde el equipo de oncologiacutea pediaacutetrica se encarga de la atencioacuten pa-liativa

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 47

Anexo 2 Epidemiologiacutea

Tabla 1 Poblacioacuten infantil en Espantildea seguacuten datos del INE (Instituto Nacional de Estadiacutestica a 1 de Enero de 2012)

Poblacioacuten por edad y Comunidad Autoacutenoma

0-4 antildeos 5-9 antildeos 10-14 antildeos 15-19 antildeosPoblacioacuten

0-19

Andaluciacutea 464672 471463 441458 459949 1837542

Aragoacuten 65294 62788 58710 59232 246024

Asturias Principado de 39860 39038 36950 38442 154290

Balears Illes 59323 58456 53529 52147 223455

Canarias 95829 107585 106330 106742 416486

Cantabria 28064 27211 24121 24149 103545

Castilla y Leoacuten 101583 103532 100999 106733 412847

Castilla-La Mancha 111293 110336 106137 110683 438449

Cataluntildea 423308 403260 356704 341947 1525219

Comunitat Valenciana 262072 263903 241469 242566 1010010

Extremadura 51409 53012 54442 60480 219343

Galicia 111715 110178 104718 111623 438234

Madrid Comunidad de 367776 341145 299749 292001 1300671

Murcia Regioacuten de 90215 88761 81020 79559 339555

Navarra Comunidad Foral 34980 33803 31499 29653 129935

Paiacutes Vasco 106787 101837 91326 86379 386329

Rioja La 16838 16232 14816 14441 62327

Ceuta 6376 5861 5185 5296 22718

Melilla 6309 5911 5546 5528 23294

Total 2443703 2404312 2214708 2227550 9290273

Fuente Instituto Nacional de EstadiacutesticaDatos oficiales y definitivos a 1 de Enero del 2012

En la siguiente tabla exponemos los coacutedigos y las enfermedades considera-das como tributarias de entrar en programa de cuidados paliativos6

6 ldquoPalliative Care Statistics for Children and Young Adults Department of Healthrdquo httpwebarchivenationalarchivesgovuk20130107105354httpwwwdhgovukprod_con-sum_dhgroupsdh_digitalassetsdhendocumentsdigitalassetdh_074699pdf

48 SANIDAD

Tabla 2 Coacutedigos Cie-10 de enfermedades susceptibles de cuidados paliativos pediaacutetricos

Causa de defuncioacuten Coacutedigo CIE-10

I Enfermedades infecciosas y parasitarias B20-B25 B44 B90-B92 B94

II Tumores C00-D48

III Enfermedades de la sangre y de los oacuterganos

hematopoyeacuteticos y ciertos trastornos que afectan al

mecanismo de la inmunidad

D55-D56 D57 D58-61 D63-D64

D66-D77 D81-D84 D86 D89

IV Enfermedades endocrinas nutricionales y metaboacutelica E22-E25 (excepto E244) E31-E32

E34-E35 E70-E72 E74-E80 E83

E84 E85 E88 E90

V Trastornos mentales y del comportamiento F01-F04 F72-F73 F78-F79 F842

VI Enfermedades del sistema nervioso G10-G13 G20-G26 G31-G32

G35-G37 G41

G45-G46 G60-G64 G70-G73

G90-G91 G93-G96 G98-G99

G80-G83

IX Enfermedades del sistema circulatorio I11- I13 I15 I20-I25 I27-I28 I31

I34-I37 I42 I50- I51 I69- I70 I77

I85 I89

X Enfermedades del sistema respiratorio J43-J44 J47 J82 J84

XI Enfermedades del sistema digestivo K72-K77

XIII Enfermedades del sistema osteomuscular y del tejido

conjuntivo

M07-M08 M30-M32 M35

M40-M41 M43 M85 M95

XIV Enfermedades del sistema genitourinario N07 N11-N13 N15- N16

N18-N19 N25-N29 N31- N33

XVI Ciertas afecciones originadas en el periacuteodo perinatal P00- P03 P07- P08 P10- P11

P20-P29 P35-P37 P39 P52-P57

P77 P90 P91

XVII Malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas

cromosoacutemicas

Q00-Q07 Q20-Q28 Q30-Q34

Q38-Q45 Q60-Q62 Q64

Q77-Q81 Q85-Q87 Q89-Q93

Otros Y85-Y89

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 49

Tabla 3 Estimacioacuten de enfermedades que limitan la vida aplicada a la poblacioacuten espantildeola

Muertes por enfer-medades que limi-

tan la vida

Enfermedades que Limitan la Vida

(min-max)Necesitaraacuten CPP

(min-max)

Andaluciacutea 294 2205 2940 1103 1470

Aragoacuten 39 295 394 148 197

Asturias Principado de 25 185 247 93 123

Balears Illes 36 268 358 134 179

Canarias 67 500 666 250 333

Cantabria 17 124 166 62 83

Castilla y Leoacuten 66 495 661 248 330

Castilla-La Mancha 70 526 702 263 351

Cataluntildea 244 1830 2440 915 1220

Comunitat Valenciana 162 1212 1616 606 808

Extremadura 35 263 351 132 175

Galicia 70 526 701 263 351

Madrid Comunidad de 208 1561 2081 780 1041

Murcia Regioacuten de 54 407 543 204 272

Navarra Comunidad Foral 21 156 208 78 104

Paiacutes Vasco 62 464 618 232 309

Rioja La 10 75 100 37 50

Ceuta 4 27 36 14 18

Melilla 4 28 37 14 19

Poblacioacuten Total Espantildeola 1486 11148 14864 5574 7432

El proceso de obtencioacuten de los datos se ha realizado mediante el programa Pestadiacutestico del Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad en el cual estaacuten recogidas por edades y por antildeos todas las causas de defuncioacuten en Espantildea Es posible disgregarlo por provincias y Comunidades Autoacutenomas Los datos se obtienen al cruzar los coacutedigos seleccionados como ldquocausas de muerte susceptibles de recibir cuidados paliativosrdquo con la edad y los uacuteltimos 10 antildeos publicados

50 SANIDAD

Tabla

4

Mo

rtal

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neo

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28 d

iacuteas)

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12

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22

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511

51

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28

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288

987

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395

49

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 51

Tabla

5

Mo

rtal

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(2-1

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)

1-12

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)

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(05

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52 SANIDAD

Tabla

6

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45

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435

(05

)

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 53

Tabla

6

Mo

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2 a

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ntildeos

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(17

)

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(02

)

6902

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 55

Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Pautas para la elaboracioacuten de planes de Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Partiendo del documento de Formacioacuten Continuada en Cuidados Paliativos elaborado por los Comiteacutes Teacutecnico e Institucional y tal como consta tanto en la Estrategia Nacional de CP 2007 como en su actualizacioacuten 2010-2014 se establecen 3 Niveles de Formacioacuten seguacuten la relacioacuten maacutes o menos frecuente del profesional de la salud con enfermos con enfermedad avanzada progre-siva o en situacioacuten terminal

Nivel BaacutesicoDirigido a todos los profesionales del sistema nacional de salud que puedan atender en un determinado momento a nintildeos con enfermedades o situacio-nes cliacutenicas que no les van a permitir llegar a la edad adulta o en situacioacuten de amenaza para la vida

bull Profesionales del aacutembito asistencial en Atencioacuten Primaria y Hospi-talaria Medicina Enfermeriacutea Trabajo Social Psicologiacutea Fisiotera-pia Auxiliares de Enfermeriacutea etc

bull Profesionales del aacutembito de la administracioacutenbull Profesionales del aacutembito de la gestioacuten

Duracioacuten 2040 horas o 3-6 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico

siendo deseable una visita a un equipo especiacuteficoDebe estar incluida en todos los programas de Formacioacuten Avanzada en

Cuidados PaliativosLo ideal que es que esta formacioacuten esteacute incluida en los estudios de

grado dentro de la asignatura de Cuidados Paliativos o en la de Pediatriacutea en Medicina y Enfermeriacutea

Contenidos Habraacute un moacutedulo baacutesico para todos los profesionales y un moacutedulo especiacutefico solo para personal sanitario En el moacutedulo dirigido al personal sanitario habraacute contenidos especiacuteficos en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuyo objetivo seraacute dar a conocer el problema y plantear un en-

56 SANIDAD

foque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimensiones

bull Principios de los cuidados paliativos pediaacutetricosbull Identificacioacuten de pacientes pediaacutetricos que requieren cuidados pa-

liativosbull Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en

la personabull Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuidados

paliativos pediaacutetricosbull Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidabull Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativos

Nivel IntermedioDirigido a profesionales que atienden de forma habitual u ocasional a ni-ntildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida a lo largo de las dife-rentes etapas de la vida del nintildeo y que en un determinado momento pueden atenderle tambieacuten en las fases de enfermedad avanzada o en el final de la vida

bull Pediatras de Atencioacuten Primaria y Especializada Meacutedicos de Fami-lia Enfermeros Trabajadores Sociales Auxiliares de Enfermeriacutea y Psicoacutelogos

bull Pediatras con dedicacioacuten preferente o exclusiva a la Neonatologiacutea Cuidados Intensivos Pediaacutetricos Urgencias Oncohematologiacutea pe-diaacutetrica Neuropediatriacutea

bull Profesionales que trabajan en Cuidados Paliativos de Adultos y que ocasionalmente atienden nintildeos que requieren Cuidados Pa-liativos

bull Responsables de Servicios Pediaacutetricos o de Servicios de Cuidados Paliativos

Duracioacuten De 80 horas teoacutericas (presencial o semipresencial)Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales para la atencioacuten

de nintildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida con un enfoque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimen-siones

Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico siendo deseable estancia de 15- 30 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos pediaacutetricos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 57

Contenidos

bull Comunes el temario del nivel baacutesico ampliadobull Especiacuteficos ademaacutes de los temas del nivel baacutesico ampliado

ndash Marco conceptual principios y atencioacuten al final de la vida en cuidados paliativos pediaacutetricos

ndash Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en la persona

ndash Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidandash Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativosndash Competencias baacutesicas en cuidados paliativosndash Aspectos baacutesicos de la atencioacuten integral en CPPndash Fundamentos del trabajo interdisciplinarndash Habilidades de comunicacioacuten con el nintildeo y su familiandash Aspectos eacuteticos en la atencioacuten en la final de la vida en el nintildeo y

adolescentendash Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuida-

dos paliativos pediaacutetricosndash Acompantildeamiento al nintildeo y su familiandash El proceso de duelo

Especiacuteficos de pediatriacutea

Se recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados para cada tipo de profesional (al menos medicina enfermeriacutea trabajador social psicologiacuteahellip) con los conocimientos competencias y habilidades especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Nivel AvanzadoDirigido a profesionales que trabajan en equipos especiacuteficos de cuidados paliativos pediaacutetricos

Duracioacuten Corresponderiacutean con los equivalentes a la realizacioacuten de un posgrado en cuidados paliativos gt 300 horas teoacutericas o de 30 a 60 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)

Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales con dedicacioacuten exclusiva o preferente a los cuidados paliativos pediaacutetricos para prestar asistencia gestionar unidades y equipos impartir formacioacuten realizar inves-tigacioacuten y promover el desarrollo de estructuras de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

58 SANIDAD

Metodologiacutea Si se hace como estudio de postgrado equivalente a tiacutetu-los Especialista Universitario o Master Oficial

Ensentildeanza on-line yo virtual con estancia de 30 a 90 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos

ContenidosSe recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados

para cada tipo de profesional (al menos meacutedico enfermero trabajador social psicoacutelogohellip) que junto a los con los conocimientos competencias y habilidades comunes incluye las partes especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Cursos monograacuteficos de actualizacioacutenDirigido a profesionales que desean profundizar y actualizar conocimientos en temas concretos

Duracioacuten miacutenimo 20 horasObjetivosMantener una actualizacioacuten profesionalAdquirir conocimientos yo destrezas especiacuteficasMetodologiacutea Formatos presencial y on-lineContenidos Adaptados a las necesidades de los distintos profesionales

y del sistema sanitario en cada momento

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 59

Bibliografiacutea1 Aizpurua P Esparza MJ Quimioterapia o cuidados paliativos en caacutencer terminal

preferencias de padres y profesionales Evid Pediatr 20128132 Alonso E Peacuterez J Rodriacuteguez JI Ruiz JA Del Cerro MJ Hierro L et al Los cuidados

paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (2003 Ed Impr)61(4)330-335 oct 2004

3 American Academy of Pediatrics Committee on Bioethics and Committee on Hospital Care Palliative Care for Children Pediatrics 2000106351 httppediatricsaappublicationsorgcontent1062351fullhtml

4 Antequera JM Sesioacuten cliacutenico-juriacutedica Casos para el debate Una reflexioacuten sobre el Derecho a la Objecioacuten de Conciencia en el aacutembito de la Pediatriacutea Aproximacioacuten al marco legal Rev Pediatr Aten Primaria 20035327-331

5 Aspectos eacuteticos en nutricioacuten e hidratacioacuten en el nintildeo Comentarios al documento de la Academia Americana de Pediatriacutea (Pediatrics 2009) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 201270(1) 15-19

6 Astray A Encuesta sobre cuidados paliativos a pediatras de Atencioacuten Primaria en un aacuterea sanitaria de Madrid Rev Pediatr Aten Primaria 201012 33-40

7 Atencioacuten integral y cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (y II) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(5) 213-216

8 Bosquet L Campos CP Hueso C Peacuterez N Hernaacutendez Aacute Arcos L et al Cuestionario sobre cuidados paliativos a neuropediatras Neurologiacutea 2012 27(5)277-283

9 British Medical Association Assessment of mental capacity Guidance for doctors and lawyers A report of the British Medical Association and the Law Society London BMA 199556-66

10 Casanueva L Ruiz P Saacutenchez JI Ramos MV Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetrica Revisioacuten de la bibliografiacutea An Pediatr (Barc) 200563152-9

11 Casanueva L Ruiz P Ignacio J Ramos V Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos empleo de teacutecnicas de investigacioacuten cualitativa para el anaacutelisis del afrontamiento de la muerte y situaciones criacuteticas Revista de Calidad Asistencial 2007 22 (1) 36-43 22 ref

12 Castro LE Duraacuten P Campo G Reinoso F Cataacute E Hernaacutendez M et al La peacuterdida en un contexto transcultural el nintildeo inmigrante con caacutencer en fase terminal Med Paliat14(4)236-242 2007 Ilus tab

13 Comiteacute de Expertos del grupo de trabajo de la EAPC (Asociacioacuten Europea de Cuidados Paliativos) en Cuidados Paliativos para Nintildeos y Adolescentes Impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa 15 3

14 Conselleriacutea de Sanidade Plan Galego de Coidados Paliativos 2ordf ed Santiago de Compostela Conselleriacutea de Sanidade Servizo Galego de Sauacutede 2006 [consultado 28 Enero 2014] Disponible en httpwwwsergasesPublicacionesDetallePublicacionaspxIdPaxina=40008ampIDCatalogo=1592

15 Del Rincoacuten C Martino R Cataacute E Montalvo G Cuidados paliativos pediaacutetricos El afrontamiento de la muerte en el nintildeo oncoloacutegico Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)5(23)425-438 dic 2008

16 Departamento de Sanidad Gobierno Vasco Plan de Cuidados Paliativos atencioacuten a pacientes en la fase final de la vida CAPV 2006-09 httpbitly1py1Aoz

17 EAPC steering committee on palliative care in children IMPaCCT standards for paediatric palliative care in Europe European Journal of Palliative Care 2007 14(3) 109-114 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=AqhYUfOlFwc3

18 EAPC steering committee on palliative care in children Cuidados paliativos para lactantes nintildeos y joacutevenes los hechos Fondazione Maruzza Lfevbre DrsquoOvidio Onlus

60 SANIDAD

Roma 2009 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=earmpoHy4EY3damptabid=286

19 Escudero Carretero J Simoacuten Lorda P coord Aguayo Maldonado J [et al] El final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la atencioacuten sanitaria Sevilla Consejeriacutea de Salud 2011

httpwwwjuntadeandaluciaessaludsitescsaludcontenidosInformacion_Generalc_2_c_19_bioetica_sspabioetica_infanciaperfil=org

20 Estudio sobre C Paliativos httpwwwcancerinfantilorgwp-contentuploads201403Cuidados-Paliativospdf Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer httpcancerinfantilorgwp-contentuploadsCuidados-Paliativospdf

21 Fernaacutendez JM Pozuelo B Ortiacute P Loacutepez L Cantildeete A Verdeguer V et al Evaluacioacuten de un programa de hospitalizacioacuten a domicilio para nintildeos con caacutencer An Pediatr (Barc) 20005241-6

22 Generalitat de Catalunya Departament de Salut Pla director sociosanitari Barcelona Departament de Salut 2006 Disponible en httpwww20gencatcatdocssalutHomeAmbits20tematicsLinies20dactuacioPlanificacioPlans20directors2020082010SociosanitariQue20esDocumentspd_socisanitari271006pdf

23 Gonzaacutelez J Cine y Pediatriacutea (I) una oportunidad para la docencia y la humanizacioacuten en nuestra praacutectica cliacutenica Rev Pediatr Aten Primaria 201012 299-313

24 Grupo de Trabajo de la EAPC impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa Med Paliat15(3)175-180 jul 2008 Ilus

25 Grupo de Trabajo de la Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea sobre Limitacioacuten del Esfuerzo Terapeacuteutico y Cuidados Paliativos en recieacuten nacidos Decisiones de limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteutico en recieacuten nacidos criacuteticos estudio multiceacutentrico An Pediatr (Barc) 200257547-53

26 Junta de Andaluciacutea Consejeriacutea de Salud Plan Andaluz de Cuidados Paliativos 2008-2012

httpwwwsasjuntaandaluciaeslibraryplantillasexternaasppag=contenidosgestioncalidadgasistencialPlan_Cuidados_Paliativospdf

27 Kumar SP Reporting of Pediatric Palliative Care a systematic review and quantitative analysis of research publications in palliative care journals Indian J Palliat Care 2011 17(3)202-209

28 Ley de Cohesioacuten y Calidad del Sistema Nacional de Salud Ley 162003 de 28 de mayo Boletiacuten Oficial del Estado nordm 128 (2952003)

29 Ley orgaacutenica 11996 de 15 de enero de Proteccioacuten Juriacutedica del Menor de modificacioacuten parcial del Coacutedigo Civil y de la Ley de Enjuiciamiento Civil wwwboeesboediacuteas19960117pdfsA01225-01238pdf

30 Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica reguladora de la autonomiacutea del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacioacuten y documentacioacuten cliacutenica wwwBoeesboediacuteas20021115pdfsA40126-40132pdf

31 Martino R Payeras J Rodriacuteguez S Rus M Estado actual de los cuidados paliativos en Espantildea Med Pal 200916(5) 298-302

32 Martiacute JMordf Trias M Gascoacuten J Cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 20056247933 Martino R Palacios M Payeras J Rodriacuteguez MR Estado actual de los cuidados paliativos

pediaacutetricos en Espantildea Med Paliat16(5)298-302 sep -oct 2009 Tab34 Martino R Cuidados paliativos pediaacutetricos teniendo en cuenta al nintildeo a las familias y a

los profesionales Evid Pediatr 20128135 Martino R Casado J Ruiz MA Actitudes y necesidades de los intensivistas pediaacutetricos

ante la muerte de sus pacientes An Pediatr (Barc) 200766351-636 Martino R Fillol A Del Rincoacuten C Cataacute E A propoacutesito de un caso construyendo realidades

fallecer en casa Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)6(23)499-506 dic 200937 Mateos MordfE Loacutepez E Garrido C Torres MordfJ Loacutepez J de las Heras R Osteosarcoma y

metaacutestasis cerebral An Pediatr (Barc) 200256462-5

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 61

38 Ministerio de Sanidad y Consumo Plan Nacional de Cuidados Paliativos Bases para su desarrollo Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2001

39 Ministerio de Sanidad y Consumo Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2007

40 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Actualizacioacuten 2010-2014 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad 2011

41 Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social Unidad de Cuidados Paliativos Estaacutendares y recomendaciones Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social 2009

42 Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2014

43 Monleoacuten M Rus M Martino R Reunioacuten de primavera de la sccalp mesa Redonda Controversias y novedades Cuidados paliativos pediaacutetricos Una necesidad y un reto Bol Pediatr50(212)108-112 ener-abr 2010 Ilus

44 Mortalidad infantil en un hospital de nivel terciario Limitacioacuten de esfuerzo terapeacuteutico correspondencia cliacutenicopatoloacutegica y precisioacuten diagnoacutestica Anales de Pediatriacutea 201276(6) 343-349

45 Oficio del Senado comunicando la aprobacioacuten de una Mocioacuten sobre la elaboracioacuten de un Plan Nacional de Cuidados Paliativos Boletiacuten Oficial de las Cortes Generales del Senado Serie I nordm 731 (13 de septiembre de 1999)

46 Palomeque A Cuidados intensivos y cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 200562409-1147 Peacuterez N Del trabajo en equipo a la colaboracioacuten entre equipos Un avance en la atencioacuten

a pacientes al final de la vida Medicina Paliativa 2010 16 (6) 315-31648 Plan en elaboracioacuten Departamento de Salud y Consumo Gobierno Vasco Proceso Asistencial

Integrado en Cuidados Paliativos de la Comunidad Autoacutenoma del Paiacutes Vasco 201449 Plan Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2016 (II PENIA) Ministerio de Sanidad

Servicios Sociales e Igualdad 201350 Policy Department Economic and Scientific Policy Palliative Care in the European

Union IPAENVIST2007-22 PE 404899 European Parliament Brussels 200851 Programa de Cuidados Paliativos de Aragoacuten Departamento de Salud y Consumo del

Gobierno de Aragoacuten Zaragoza Enero 200952 Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualizacioacuten Boletiacuten Oficial del Estado nordm 222 (1692006)

53 Recomendacioacuten Rec (1999) 1418 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

54 Recomendacioacuten Rec (2003) 24 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

55 Reflexiones sobre la atencioacuten integral y los cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (I) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(4) 160-164

56 Registro del antildeo 2010 de Nutricioacuten Parenteral Domiciliaria en Espantildea Grupo NADYA-SENPE Nutricioacuten Hospitalaria 201126(6) 1277-1282

57 Resolucioacuten 613(1976) del Consejo de Europa sobre los derechos de los enfermos y moribundos Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa adoptada el 29 de Enero de 1976

58 Resolucioacuten (1995) sobre el respeto de los derechos humanos en la Unioacuten Europea Diario Oficial nordm C 132 de 28041997 p 0031

59 Ricarte JI Boned S Sentido del humor y fundamentos clown como herramientas en los Cuidados Paliativos Medicina Paliativa 200815(3) 171-174

60 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Gonzaacutelez E Amayra I Los cuidados paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (Barc) 200461330-5

62 SANIDAD

61 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Peacuterez EG Amayra I El pediatra ante la muerte del nintildeo integracioacuten de los cuidados paliativos en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos An Pediatr (Barc) 200562450-7

62 Tagarro A Dorao P Moraleda S Loacutepez P Moreno T San-Joseacute B et al Cuidados al final de la vida en una unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos evaluacioacuten por parte del personal y de los padres An Pediatr (Barc) 200868346-52

63 Tagarro A Ruza F Percepcioacuten subjetiva de los padres sobre los cuidados al final de la vida en una UCIP y coacutemo mejorarlos An Pediatr (Barc) 200869119-23

64 Tejedor JC Loacutepez J Herranz N Nicolaacutes P Garciacutea F Peacuterez J Recomendaciones sobre toma de decisiones y cuidados al final de la vida en neonatologiacutea An Pediatr (Barc) 201378190e1-e14

65 The Worldwide Palliative Care Alliance World Health Organization Global atlas of palliative care at the end of life 2014

66 Villegas JA Antuntildea MJ Cuidados Paliativos Pediaacutetricos Bol Pediatr52(221)131-145 sul -sep 2012

67 World Health Organization WHO definition of Palliative Care httpwwwwhointcancerpalliativedefinitionen

El documento tiene como objetivo ldquomejorar la calidad de la atencioacuten prestada a los nintildeos y nintildeas en situacioacuten avanzada y terminal y sus familiares promoviendo una respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respetando su autonomiacutea y valoresrdquoLos cuidados pediaacutetricos aunque estrechamente relacionados con los cuidados paliativos de adultos representa un campo especial son uacutenicos y especiacuteficos y requieren habilidades y organizacioacuten diferente Para ello en el seno de la Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS se consideroacute oportuna la creacioacuten de un grupo de trabajo especiacutefico para elaborar este documento En eacutel se recoge el marco institucional doacutende se reconocen los cuidados paliativos como un derecho reconocido por organismos internacionales y una prestacioacuten sanitaria descrita en la legislacioacuten espantildeola se definen los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos se realiza un anaacutelisis de la situacioacuten actual de la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en las distintas Comunidades Autoacutenomas y por uacuteltimo se establece una serie de criterios de atencioacuten en cinco aacutereas en consonancia con la Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS para impulsar promover y facilitar la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en todo el territorio espantildeol

wwwmsssigobes

MINISTERIO DE SANIDAD SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD

GOBIERNODE ESPANtildeA

  • Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten
    • Iacutendice
    • 1 Justificacioacuten del documento
      • Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud
      • Cuidados Paliativos en la Unioacuten Europea
      • II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-16 (II PENIA)
        • 2 Especificidad de los cuidados paliativos pediaacutetricos
        • 3 Anaacutelisis de situacioacuten iquestQueacute hay en Espantildea
          • 31 Planes autonoacutemicos
          • 32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos
            • 4 Objetivo del documento
            • 5 Epidemiologiacutea
            • 6 Criterios de Atencioacuten
              • 61 Atencioacuten Integral
              • 62 Modelo Organizativo
              • 63 Autonomiacutea del paciente
              • 64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos
              • 65 Investigacioacuten
                • Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Espantildea
                • Anexo 2 Epidemiologiacutea
                • Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos
                • Bibliografiacutea

16 SANIDAD

Grupo 4 Situaciones irreversibles no progresivas con grave dis-capacidad que conllevan una extrema vulnerabilidad de padecer complicaciones de la salud (por ejemplo paraacutelisis cerebral grave trastornos geneacuteticos malformaciones congeacutenitas recieacuten nacidos de muy bajo peso lesiones cerebrales o de la meacutedula espinal)

2 La variabilidad en la edad de los pacientes puesto que la aten-cioacuten comienza ya en la fase prenatal con el diagnoacutestico de enfer-medades limitantes o de pronoacutestico letal continuacutea en el periodo neonatal y se prolonga hasta adultos joacutevenes que por sus carac-teriacutesticas cliacutenicas (diagnoacutestico en la infancia trayectoria cliacutenica e incluso peso o tamantildeo) requieren un enfoque pediaacutetrico en su atencioacuten

3 Reducido nuacutemero comparado con los adultos el nuacutemero de casos pediaacutetricos que requieren cuidados paliativos es mucho menor

4 Disponibilidad limitada de faacutermacos especiacuteficos para los nintildeos casi todos los tratamientos farmacoloacutegicos disponibles estaacuten desarro-llados formulados y autorizados para su uso en adultos y raramen-te estaacuten disponibles en forma de suspensioacuten (especialmente los tratamientos para el dolor con opioides de liberacioacuten prolongada) que sean faacuteciles de administrar a los nintildeos pequentildeos

5 Factores de desarrollo los nintildeos estaacuten en continuo desarrollo fiacutesi-co emocional y cognitivo Esto afecta cada aspecto de sus cuidados desde la dosis de la medicacioacuten a los meacutetodos de comunicacioacuten educacioacuten y apoyo

6 Papel de la familia El nintildeo y la familia constituyen la unidad de atencioacuten Los padres estaacuten profundamente involucrados como cui-dadores y responsables en la toma de decisiones

7 Un aacuterea de conocimiento relativamente nueva que en Pediatriacutea se ha hecho maacutes patente por los avances tecnoloacutegicos que permiten prolongar la supervivencia de un mayor nuacutemero de nintildeos con pa-tologiacuteas complejas que hasta hace poco los habriacutean conducido a un raacutepido deterioro y a la muerte

8 Implicacioacuten emocional cuando un nintildeo estaacute muriendo puede re-sultar extremadamente difiacutecil para los miembros de la familia y cuidadores aceptar el fracaso del tratamiento la irreversibilidad de la enfermedad y la muerte

9 Afliccioacuten y duelo despueacutes de la muerte de un nintildeo es maacutes probable que el duelo sea grave prolongado y a menudo complicado

10 Cuestiones legales y eacuteticas los referentes legales son los padres o tutores del nintildeo A menudo no se respetan los derechos legales del nintildeo sus deseos y su participacioacuten a la hora de elegir Puede haber

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 17

conflictos entre la eacutetica la conducta profesional y la legislacioacuten es-pecialmente en lo que concierne a los nintildeos

11 Impacto social es difiacutecil para el nintildeo y la familia mantener su papel en la sociedad a lo largo de la enfermedad (colegio trabajo ingresos)

Como reconoce la Academia Americana de Pediatriacutea (AAP) el diag-noacutestico de una enfermedad incurable o una situacioacuten cliacutenica irreversible hace al paciente tributario de un abordaje paliativo En cada momento de su evolucioacuten puede requerir recursos asistenciales diferentes

Es importante reconocer el punto de inflexioacuten por el que un pacien-te pediaacutetrico precisa atencioacuten especiacutefica por un equipo de cuidados palia-tivos ya que desde ese momento ha de cambiar todo el planteamiento de diagnoacutestico monitorizacioacuten tratamiento y cuidados del paciente Si no se reconoce que el paciente ha iniciado la fase final de su enfermedad se pue-de llegar al fallecimiento aplicando sistemas de monitorizacioacuten rutinas de diagnoacutestico u opciones terapeacuteuticas que no sirven al bienestar del paciente ni a humanizar su muerte Si los pediatras se plantean agotar todos los re-cursos curativos antes de emplear los cuidados paliativos eacutestos se iniciaraacuten demasiado tarde Los cuidados paliativos y los tratamientos curativos no deben ser mutuamente excluyentes En los pacientes con enfermedad aguda puede ser maacutes faacutecil reconocer un punto de inflexioacuten en la evolucioacuten de la enfermedad que determine un cambio en los objetivos terapeacuteuticos pero el nintildeo afectado de una enfermedad o una situacioacuten cliacutenica de pronoacutestico fatal debe beneficiarse de la coexistencia de ambas mentalidades desde el mismo momento del diagnoacutestico

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 19

3 Anaacutelisis de situacioacuten iquestQueacute hay en Espantildea

En el antildeo 1991 se puso en marcha la primera unidad de cuidados paliativos pediaacutetricos en el Hospital Sant Joan de Deu en Barcelona En 1997 se crea una en el Hospital materno Infantil de Las Palmas en 2008 la del Hospital Nintildeo Jesuacutes de Madrid y en 2013 otra en Son Espasses (Mallorca) Ademaacutes algunas unidades de Oncologiacutea Pediaacutetrica prestan atencioacuten paliativa a sus pacientes

En los uacuteltimos antildeos las Comunidades Autoacutenomas han desarrollado planes de Cuidados Paliativos y poseen diferentes recursos En su mayoriacutea estos recursos o dispositivos estaacuten encaminados a la atencioacuten de la pobla-cioacuten adulta Algunos de ellos atienden tambieacuten a nintildeos en fases finales de la vida en circunstancias particulares

En 6 de ellas se contempla la atencioacuten pediaacutetrica de cuidados paliati-vos en la cartera de servicios lo que no implica la existencia de dispositivos especiacuteficos de atencioacuten

31 Planes autonoacutemicosSe han revisado las referencias existentes en los planes autonoacutemicos a la atencioacuten paliativa pediaacutetrica y se ha solicitado informacioacuten complementaria a cada autonomiacutea

AndaluciacuteaEl Plan Andaluz de Cuidados Paliativos (CP) contempla la atencioacuten de los pacientes en situacioacuten terminal de causa oncoloacutegica y no oncoloacutegica y de cualquier edad incluida por tanto la edad pediaacutetrica El objetivo especiacutefico nordm 6 de la citada liacutenea refiere ldquoAbordar los cuidados paliativos en los nintildeos y adolescentes tanto en patologiacuteas oncoloacutegicas como no oncoloacutegicas aten-diendo sus caracteriacutesticas diferenciales o especiacuteficasrdquo El modelo de atencioacuten que se propone es el modelo de ATENCIOacuteN COMPARTIDA Este modelo implica la atencioacuten de los nintildeos en CP por los profesionales de los recursos convencionales pediatra de Atencioacuten Primaria y Servicios Pediaacutetricos de los hospitales conjuntamente con los profesionales de los recursos avanzados en las situaciones que lo necesiten necesidades que se establecen en gran medida a traveacutes del uso de la herramienta de la Complejidad Entre las prioridades del trienio 2013-2015 del Plan Andaluz de CP se encuentra la atencioacuten del nintildeoa en su domicilio siempre dentro de este modelo de aten-

20 SANIDAD

cioacuten compartida Para ello es imprescindible el desarrollo de programas de formacioacuten en cuidados paliativos que incluyan las peculiaridades de la edad pediaacutetrica tanto para los recursos avanzados como para los pediatras Tam-bieacuten es necesario que en las Comisiones de Aacuterea a nivel local para garanti-zar la implantacioacuten del PAI CP contar entre su integrantes con pediatras de AP y Atencioacuten hospitalaria del aacuterea correspondiente Asiacute mismo es necesa-ria la presencia de un pediatra referente de CP con formacioacuten avanzada en cada Aacuterea hospitalaria-Distrito de AP en relacioacuten con la Comisioacuten de Aacuterea para ayudar a la coordinacioacuten de los diferentes recursos

La continuidad asistencial se garantiza igualmente que con los adultos a traveacutes del Programa de Telecontinuidad que trata de resolver telefoacutenica-mente el problema movilizando el recurso de urgenciasemergencias para atencioacuten en el domicilio si la situacioacuten lo requiere

AragoacutenEn el Programa de Cuidados Paliativos de Aragoacuten se incluye un capiacutetulo especiacutefico sobre Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el que se reconoce que ldquolos cuidados paliativos en nintildeos y adolescentes tienen especiales caracteriacutesti-cas que hacen que los cuidados paliativos en el nintildeo no se puedan asimilar a los cuidados paliativos en un adultordquo

La atencioacuten cuidados y seguimiento del nintildeo con enfermedad avanzada o terminal y de su familia se realizan fundamentalmente por el equipo de atencioacuten primaria como primer nivel de atencioacuten Estos profesionales podraacuten contar para la atencioacuten en el domicilio con el apoyo del equipo de soporte de atencioacuten domi-ciliaria (ESAD) para aquellos casos maacutes complejos o en otras situaciones que lo precisen Si requieren cuidados hospitalarios la atencioacuten se presta en servicios de pediatriacutea hospitalaria (generales o unidades de oncohematologiacutea)

AsturiasLa Estrategia de Cuidados Paliativos para Asturias (2009) establece que la poblacioacuten diana seraacuten personas (nintildeos joacutevenes adultos y ancianos) en situa-cioacuten de enfermedad avanzada y sus familias con pronoacutestico de vida limitado y que presentan frecuentes crisis de necesidades

BalearesEn el Programa de Cuidados Paliativos de las Islas Baleares (2013-2016) se contempla la poblacioacuten pediaacutetrica de forma especiacutefica y aparece la creacioacuten de la Unidad de CP pediaacutetricos ya que ha formado parte de una de las ac-ciones del programa previas a su publicacioacuten

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 21

Tambieacuten en el Plan de Accioacuten dentro de las actuaciones que deben lle-varse a cabo en cualquier nivel sanitario o social del nivel baacutesico de Cuida-dos Paliativos se incluye la elaboracioacuten de un plan de formacioacuten que incluya un apartado especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

CanariasCanarias no disponen de Plan Autonoacutemico de Cuidados Paliativos

CantabriaEl Plan Autonoacutemico de Cuidados Paliativos de Cantabria estaacute dirigido a pacientes con caacutencer y a pacientes con enfermedades croacutenicas evolutivas de cualquier edad especificando los nintildeos y adolescentes

En uno de los anexos define al nintildeo en fase terminal y las pautas de actuacioacuten

Castilla-La ManchaActualmente estaacute en fase de elaboracioacuten un Plan de Mejora de Atencioacuten en Cuidados Paliativos

Castilla y LeoacutenEl Plan Autonoacutemico de Cuidados Paliativos se dirige a toda la poblacioacuten incluida la pediaacutetrica pero no se contemplan aspectos especiacuteficos

Actualmente se estaacute elaborando dentro del proceso asistencial integra-do de cuidados paliativos un subproceso de cuidados paliativos pediaacutetricos dedicado a la atencioacuten a estos pacientes

CataluntildeaLa atencioacuten paliativa se contempla como una liacutenea estrateacutegica del Plan director sociosanitario del Departamento de Salud y los cuidados paliativos especiacuteficos estaacuten contemplados en la cartera de servicios de atencioacuten sociosanitaria La aten-cioacuten paliativa se plantea en el sistema sanitario catalaacuten como un derecho univer-sal independientemente de cualquier condicioacuten por situacioacuten geograacutefica edad sexo etc Se sigue un modelo de atencioacuten biopsicosocial es decir de soporte y atencioacuten fiacutesica psiacutequica social y espiritual manteniendo la atencioacuten despueacutes del fallecimiento del nintildeo para asegurar la mejor elaboracioacuten del duelo posible

El modelo de atencioacuten implica que los nintildeos en etapa de final de vida en funcioacuten de la complejidad de la situacioacuten seraacuten atendidos por profesio-

22 SANIDAD

nales de los diferentes recursos tanto especiacuteficos como no especiacuteficos de cuidados paliativos de los aacutembitos de atencioacuten primaria y comunitaria hos-pitalaria y sociosanitaria adecuando la intensidad y lugar de atencioacuten a las necesidades que presenten

Hay dos centros hospitalarios de tercer nivel que realizan actividad especiacutefica de cuidados paliativos pediaacutetricos y son hospitales referentes para toda la poblacioacuten pediaacutetrica catalana y tambieacuten de otras CCAA

Comunidad ValencianaEn el Plan Integral de Cuidados Paliativos de la Comunidad Valenciana (2010-2013) se hace referencia a los nintildeos en la identificacioacuten precoz como grupo vulnerable y en la necesidad de adaptar la informacioacuten y mejorar la investigacioacuten

ExtremaduraEn Extremadura se optoacute en 2011 por la elaboracioacuten de una propuesta de modelo de atencioacuten de cuidados paliativos pediaacutetricos basaacutendose en un anaacute-lisis de la situacioacuten actual tanto a nivel nacional como autonoacutemico ldquoCuida-dos Paliativos Pediaacutetricosrdquo ldquoHacia un modelo de atencioacuten en Extremadura Situacioacuten actual y propuesta de modelordquo

En el nuevo plan autonoacutemico de Salud de Extremadura que se estaacute elaborando para el periodo de 2013-2020 estaacute incluida la poblacioacuten pediaacute-trica en los teacuterminos de formacioacuten y desarrollo de una unidad especiacutefica de cuidados paliativos pediaacutetricos de referencia con personal especializado dentro de la red de Cuidados Paliativos de Extremadura

GaliciaEl Plan Gallego de Cuidados Paliativos recoge la necesidad de un pro-grama especiacutefico Actualmente se estaacute trabajando en la revisioacuten del Plan en el que habraacute un apartado especiacutefico para pediatriacutea con informacioacuten relativa al proceso asistencial integrado para la atencioacuten paliativa a nintildeos y adolescentes

La RiojaLa Rioja no tiene plan autonoacutemico de cuidados paliativos sino Plan de Sa-lud que incluye un capiacutetulo destinado a los cuidados paliativos donde se contempla la atencioacuten paliativa pediaacutetrica pero no se han asignado hasta el momento medios especiacuteficos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 23

Se va a crear un grupo de trabajo con caraacutecter asistencial formado por un pediatra de referencia enfermeriacutea del servicio de pediatriacutea paliati-vista de adultos con formacioacuten especiacutefica en cuidados paliativos pediaacutetricos y enfermeriacutea psicologiacutea y trabajo social del servicio de paliativos de cara a plantear la implantacioacuten de un plan de cuidados en cada caso en funcioacuten de las necesidades en coordinacioacuten con el pediatra de zona que corresponda asignando los medios necesarios para la asistencia

MadridEn el Plan Estrateacutegico de Cuidados Paliativos de la Comunidad de Madrid (2010-2014) en la liacutenea 2 Mejorar la Accesibilidad se establece como ob-jetivo Impulsar el Desarrollo de la Atencioacuten Paliativa Pediaacutetrica como una red en torno a un equipo de referencia

La atencioacuten pediaacutetrica estaacute contemplada a lo largo de todo el plan es-pecificaacutendose en un alto nuacutemero de sus objetivos

Profesionales expertos en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos participaron en la elaboracioacuten de este plan de forma continuada dinaacutemica e integrada con los adultos influyendo los criterios propios de los CPP todo el plan es-trateacutegico enriquecieacutendolo y fortaleciendo en su filosofiacutea e impacto social

MurciaEn el Plan Integral de Cuidados Paliativos del Servicio Murciano de Salud (2006-2009) se hace referencia a los nintildeos cuando se enfocan los cuidados paliativos ldquoa enfermedades de curso maacutes predecible y a otros grupos de edad (como joacutevenes y nintildeos con enfermedades terminales)rdquo

NavarraEn la Guiacutea de Recursos de Cuidados Paliativos en Navarra (2009) se men-ciona la Asociacioacuten de Ayuda a Nintildeos Oncoloacutegicos (ADANO) En el Plan Estrateacutegico se propone la formacioacuten especiacutefica a Pediatras de AP y de los profesionales de la unidad de apoyo

Paiacutes VascoEl plan y todas las liacuteneas estrateacutegicas de atencioacuten integral incluyen a toda la poblacioacuten sin excluir edad ni tipo de enfermedad responsable de la situa-cioacuten de enfermedad terminal Se hace referencia a la colaboracioacuten con la Asociacioacuten de Nintildeos Oncohematoloacutegicos y a la colaboracioacuten de psicoacutelogosas de la Asociacioacuten Contra el Caacutencer con los servicios de oncologiacutea infantil

24 SANIDAD

Actualmente en el Paiacutes Vasco se estaacute actualizando el anterior Plan de Atencioacuten a Pacientes al final de la vida Se ha acordado que la nueva pro-puesta llevaraacute por tiacutetulo Proceso Asistencial Integrado en Cuidados Paliati-vos de la Comunidad Autoacutenoma del Paiacutes Vasco en liacutenea con las directrices estrateacutegicas del Departamento de Salud que abogan por la atencioacuten inte-grada en un sistema sanitario centrado en ella pacienteEn la propuesta de CP en fase de elaboracioacuten se estaacute trabajando en un apar-tado especiacutefico sobre atencioacuten a la infancia y la adolescencia

32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

Se han identificado en cada comunidad y se especifican en el ANEXO 1

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 25

4 Objetivo del documentondash Objetivo General Contribuir a la Misioacuten de la Estrategia es decir

a ldquoMejorar la calidad de la atencioacuten prestada a los pacientes en situa-cioacuten avanzada y terminal y sus familiares promoviendo la respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respe-tando su autonomiacutea y valoresrdquo en la Poblacioacuten Pediaacutetrica

ndash Objetivos especiacuteficos

bull Definir los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

bull Analizar la situacioacuten actual de la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en Espantildea

bull Establecer una serie de criterios de atencioacuten en cinco aacutereas en consonancia con la estrategia de Cuidados Paliativos del SNS para impulsar promover y facilitar la atencioacuten paliativa pediaacute-trica en todo el territorio espantildeol

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 27

5 EpidemiologiacuteaEn Espantildea cada antildeo mueren alrededor de 3000 nintildeos Aunque la mortali-dad en la infancia ha descendido la prevalencia de enfermedades incurables y la discapacidad ha aumentado Cada vez hay maacutes nintildeos que sobreviven en situacioacuten de alta vulnerabilidad y fragilidad a veces durante antildeos

La investigacioacuten llevada a cabo por la Association for Children with Life-Threatening or Terminal Conditions and their Families and the Royal College of Paediatrics and Children Health en Reino Unido han estableci-do la tasa de nintildeos entre 0 y 19 antildeos que sufren enfermedades que limitan o amenazan la vida en maacutes de 10 casos de cada 10000 nintildeos La mortalidad anual por enfermedades incurables es de 1 de cada 10000 nintildeos con edades comprendidas entre 1 y 19 antildeos

Aplicando esta estimacioacuten en la poblacioacuten espantildeola lt20 antildeos (9290273 personas)2 en un antildeo entre 929 y 1486 nintildeos mueran por enfermedades que limitan la vida (40 de caacutencer y 60 de otras enfermedades)3 de 11148 a 14864 padecen una enfermedad limitante para la vida y entre 5574 y 7432 de ellos necesitan que le den respuesta a las necesidades especiacuteficas de la edad pediaacutetrica al final de la vida

Es necesario disponer de maacutes estudios que ayuden a estimar las ne-cesidades de cuidados paliativos en todos los aacutembitos de edad (perinatal y neonatal infancia y adolescencia)

Para poder dimensionar y organizar los recursos de cuidados paliativos pediaacutetricos es necesario identificar las causas de muerte de la poblacioacuten

Llamamos causas no previsibles de muerte a aquellas muertes ocasio-nadas de forma brusca e inesperada en un paciente con buen estado de salud previo Aunque estos pacientes en principio no se incluyen en los progra-mas de cuidados paliativos pediaacutetricos hay que avanzar para incorporar la cultura y la atencioacuten de cuidados paliativos en los entornos de atencioacuten de pacientes agudos como las urgencias o las unidades de cuidados intensivos pediaacutetricos y neonatales

Llamamos causas previsibles de muerte a aquellas patologiacuteas (seguacuten coacutedigo CIE-10) que amenazan o limitan la vida de un paciente ocasionando un deterioro de su calidad de vida se consideran tributarias de entrar en programas de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos (CPP)

2 Datos oficiales del Instituto Nacional de Estadiacutestica y definitivos a 1 de Enero del 2012 3 EAPC steering committee on palliative care in children Cuidados paliativos para lactan-

tes nintildeos y joacutevenes los hechos Fondazione Maruzza Lfevbre DrsquoOvidio Onlus Roma 2009 Descargable en httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=earmpoHy4EY3damptabid=286

28 SANIDAD

Seguacuten esta clasificacioacuten hemos dividido los datos de mortalidad de meno-res de 20 antildeos en Espantildea en un periodo de 10 antildeos (2002-2011)

En el grupo de edad neonatal (0-28 diacuteas de vida) las causas maacutes frecuentes de muerte susceptibles de CPP son ciertas afecciones originadas en el periacuteo-do perinatal (70) y malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas cromosoacutemicas (28)

Entre los 2 y 12 meses las causas maacutes frecuentes de muerte suscep-tibles de CPP son malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas cromosoacutemicas (51) y ciertas afecciones originadas en el periacuteodo perinatal (27) y enfermedades del sistema nervioso (95)

Entre los 2 a los 19 antildeos de vida las causas maacutes frecuentes de muer-te susceptibles de CPP son los tumores (444) enfermedades del sistema nervioso (175) y Malformaciones congeacutenitas deformidades (17)

En el ANEXO 2 se muestran las tablas de mortalidad por edades y causa de muerte y la distribucioacuten de pacientes tributarios de cuidados palia-tivos por Comunidades Autoacutenomas

Fallecidos33455

Causaprevisible

6902 (41 )

Noprevisible

9689 (59 )

Causaprevisible

9549 (87 )

Noprevisible

1473 (13 )

Causaprevisible

3811 (65 )

Noprevisible

2031 (35 )

lt 1 antildeo16864 (50)

2-19 antildeos16591 (50)

lt 1 mes11022 (65)

2-12 meses5842 (35)

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 29

6 Criterios de Atencioacuten

61 Atencioacuten Integral

IntroduccioacutenLos cuidados paliativos son una forma de prestar asistencia centrada en las personas Y en CPP las personas son el nintildeo su familia y los profesionales que los atienden No hay que olvidar su entorno escolar Contemplar al nintildeo como persona supone entender la multidimensionalidad de un sujeto que tiene una identidad y una dignidad propias pertenece a una cultura determi-nada detenta o asume una serie de valores propios o familiares y estaacute soste-nido por una red de viacutenculos humanos materiales y espirituales Atenderle de forma integral supone por tanto tener en cuenta tanto los problemas objetivos como las necesidades que presenta y manifiesta en las diferentes esferas de su persona fiacutesica psicoloacutegica espiritual social

Los nintildeos a menudo quieren estar en casa y las familias generalmente prefieren cuidarlos en casa durante la enfermedad y la muerte Sin embargo los recursos comunitarios son frecuentemente inadecuados para permitir a las familias cuidar de los nintildeos en el hogar El equipo debe adaptarse en lo posible a la dinaacutemica de cada familia para intentar que se mantenga la normalidad de la vida familiar y social sin interrumpir su actividad cotidiana

La asistencia debe prestarse donde el nintildeo y la familia decidan perma-necer siempre que existan los recursos para llevarlos a cabo La atencioacuten en domicilio supone un impacto positivo en la calidad de vida del nintildeo ya que reduce la sensacioacuten de miedo aislamiento y desamparo Ofrece importantes oportunidades de comunicacioacuten y socializacioacuten Ademaacutes otros miembros de la familia pueden compartir responsabilidades en los cuidados

Hay que tener en cuenta la participacioacuten de los hermanos del paciente en los cuidados Es preciso fomentarla y atender los posibles sentimientos de culpa y soledad ya que durante el proceso de enfermedad y fallecimiento sufren y ven alterados sus viacutenculos y relaciones familiares

Criterios en Atencioacuten Integral1 La unidad de atencioacuten es el nintildeo y su familia2 El equipo de atencioacuten estaraacute formado al menos por meacutedico y en-

fermera y todo equipo de atencioacuten contaraacute con un equipo inter-disciplinar pediaacutetrico de referencia con formacioacuten especiacutefica que incluiraacute un meacutedico especialista en pediatriacutea enfermeriacutea psicologiacutea

30 SANIDAD

trabajo social experto o consejero espiritual o en su defecto por equipos profesionales multidiciplinares con formacioacuten avanzada en cuidados paliativos pediaacutetricos

3 El equipo realizaraacute una evaluacioacuten inicial y continuada

31 La evaluacioacuten comprenderaacute al menos

bull Valoracioacuten del dolor y otros siacutentomas la capacidad funcional y el nivel de dependencia la valoracioacuten cognitiva nivel de cono-cimiento de la situacioacuten historia psicosocial

bull Valoracioacuten integral de las familias de los pacientes con especial eacutenfasis en la persona cuidadora principal con el fin de prevenir la fatiga en el desempentildeo de su rol promoviendo el autocuida-do y estableciendo la atencioacuten que precisen

bull Valoracioacuten de la capacidad para el cuidado y proporcionar apo-yo educativo a los familiares y cuidadores

32 Incluiraacute un plan terapeacuteutico y de cuidados coordinado con los diferentes profesionales sanitarios de atencioacuten primaria y hospitalaria implicados basado en una valoracioacuten integral adaptada a las necesidades fiacutesicas emocionales sociofamilia-res espirituales y culturales de los pacientes

33 Las valoraciones continuadas se realizaraacuten de forma perioacutedica en funcioacuten de la situacioacuten cliacutenica y las necesidades del paciente

4 Las visitas se podraacuten realizar en domicilio en el entorno educativo del nintildeo (residencias escolares colegios de educacioacuten especial) o en los centros de servicios sociales (si los nintildeos estaacuten en guarda o tutela)

5 El propio paciente los familiares o los profesionales podraacuten solici-tar la valoracioacuten por un equipo de cuidados paliativos pediaacutetricos o la inclusioacuten en un programa aunque lo recomendable es que esta derivacioacuten sea realizada por el equipo de referencia del nintildeo

6 El contacto con el equipo de cuidados paliativos pediaacutetricos se rea-lizaraacute lo maacutes precozmente posible cuando se diagnostica una en-fermedad o se identifica una situacioacuten cliacutenica que pueda ser mortal por si misma o por sus complicaciones potenciales

7 La atencioacuten al proceso de duelo formaraacute parte de la atencioacuten in-tegral sin olvidar a sus compantildeeros de juego y las personas de su entorno escolar

8 La entrada de un nintildeo en un programa de cuidados paliativos no implica la desvinculacioacuten del equipo especialista tratante de la en-

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 31

fermedad de base continuaacutendose con las pruebas diagnoacutesticas y te-rapeacuteuticas que se consideren adecuadas Debe impulsarse siempre que sea posible una estrategia de atencioacuten compartida

62 Modelo Organizativo

IntroduccioacutenLa realidad de las Comunidades Autoacutenomas (CCAA) en cuanto a pobla-cioacuten dispersioacuten y organizacioacuten de los recursos es muy variable La disponi-bilidad de servicios para nintildeos no es equitativa y a menudo dependen del lugar de residencia o del tipo de diagnoacutestico

Hay que proporcionar a los nintildeos atencioacuten paliativa especiacutefica distinta a la de los adultos Para ello se pueden establecer acuerdos alianzas y circuitos de consulta y derivacioacuten con Unidades Especiacuteficas de Cuidados Paliativos Pediaacute-tricos cuando no se disponga de ellas o en su caso organizando los recursos dis-ponibles de una manera integral e integrada para atender dichas peculiaridades

Las necesidades individuales que son cambiantes en el tiempo afectan tanto al tipo como a la cantidad de cuidados requeridos lo que condiciona a su vez las opciones organizativas y los modelos especiacuteficos de atencioacuten sanitaria

El equipo interdisciplinar de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos o en su defecto profesionales con formacioacuten especiacutefica en cuidados paliativos pe-diaacutetricos constituye el centro de una red asistencial en la que se combinan y coordinan los recursos sanitarios disponibles en los diferentes aacutembitos asis-tenciales Todos estos recursos se implicaraacuten en la atencioacuten paliativa de los nintildeos a su cargo

Las distintas administraciones sanitarias central y autonoacutemicas vela-raacuten por que la Atencioacuten a Nintildeos con Necesidades de Cuidados Paliativos pediaacutetricos se organice implante y desarrolle en todo el territorio nacional

Criterios en Organizacioacuten1 Las Comunidades Autoacutenomas elaboraraacuten las especificaciones ne-

cesarias para que la poblacioacuten pediaacutetrica que lo precise reciba la atencioacuten de Cuidados Paliativos que se contempla en la Cartera de Servicios

2 Las Comunidades Autoacutenomas desarrollaran dentro de los Planes Integrales de Cuidados Paliativos en su comunidad un apartado especiacutefico a los Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

32 SANIDAD

3 Las Comunidades Autoacutenomas contaraacuten al menos con un equipo in-terdisciplinar pediaacutetrico de referencia con formacioacuten especiacutefica que evaluacutee a los nintildeos que requieren cuidados paliativos y organice su asis-tencia en el lugar maacutes adecuado o en su defecto por equipos multidis-ciplinares con formacioacuten avanzada en cuidados paliativos pediaacutetricos

4 En funcioacuten de las realidades geograacuteficas la poblacioacuten los recursos sanitarios disponibles y el volumen de pacientes se pueden estable-cer redes con equipos de otras Autonomiacuteas limiacutetrofes para prestar la mejor atencioacuten al paciente y su familia

5 La atencioacuten domiciliaria de los pacientes pediaacutetricos en cuidados pa-liativos se realizaraacute por medio de equipos especiacuteficos pediaacutetricos o mediante otros recursos de la red asistencial como puede ser equipos avanzados con formacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

6 Habraacute al menos atencioacuten telefoacutenica 24 horas al diacutea los 365 diacuteas del antildeo para pacientes familias y profesionales

7 La continuidad asistencial entre los diferentes niveles se potenciaraacute mediante la figura del meacutedico responsable el gestor de casos u otros

8 Si los cuidados paliativos se estaacuten prestando en una Unidad de Cuidados Intensivos Pediaacutetrica facilitar el acompantildeamiento 24 h (Aprobada esta medida por el Consejo Interterritorial de fecha 23 de junio 2013)

9 Los ingresos hospitalarios se realizaraacuten en habitaciones individuales para mantener las condiciones de privacidad e intimidad necesarias

10 Las Comunidades Autoacutenomas desarrollaraacuten programas para facili-tar periodos de respiro al cuidador en centros de diacutea programas de respiro domiciliario o centros de cuidados4

11 Se facilitaraacuten los mecanismos administrativos que permitan la ci-tacioacuten y la prestacioacuten de cuidados a la familia tras el fallecimiento

12 Se promoveraacute la creacioacuten y unificacioacuten de protocolos de actuacioacuten en el territorioaacutembito nacional

63 Autonomiacutea del paciente

IntroduccioacutenEl nintildeo es una persona que debe ser respetada como tal y que tiene de-recho a la proteccioacuten que requieren su vulnerabilidad la esperanza y los

4 Centros que ofrecen una atencioacuten integral a los nintildeos o nintildeas con enfermedad avanzada o terminal con el objetivo de mejorar o mantener el mejor nivel posible de autonomiacutea perso-nal y apoyar a las familias o cuidadores

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 33

potenciales que encarna es titular de derechos y obligaciones con capacidad progresiva para ejercerlos a medida que crece se desarrolla y madura La Ley orgaacutenica 196 de 15 de enero de proteccioacuten juriacutedica del menor considera a los menores sujetos activos participativos y creativos con capacidad de modificar su propio medio personal y social de participar en la buacutesqueda y satisfaccioacuten de sus necesidades y en la satisfaccioacuten de las necesidades de los demaacutes lo que supone el reconocimiento pleno de que los menores son titulares de derechos y que poseen una capacidad progresiva para ejercerlos

En relacioacuten con el derecho de informacioacuten a los nintildeos y adolescentes es aplicable lo contenido en la Ley 412002 baacutesica reguladora de la autono-miacutea del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacioacuten y documentacioacuten cliacutenica

La observacioacuten de nintildeos con enfermedades graves ha demostrado que muchos adquieren considerable informacioacuten sobre su enfermedad inclu-yendo la posibilidad de su propio fallecimiento aunque no se les haya dicho nada El hecho es que los nintildeos enfermos y sus hermanos son normalmente conscientes de su propia situacioacuten Por este motivo hay que informar al nintildeo y a la familia y debe incluirse a los nintildeos y sus familias en los procesos de toma de decisiones lo que requiere previamente una informacioacuten completa respecto a la enfermedad y a las opciones terapeacuteuticas posibles

Cuando se trata de nintildeos o joacutevenes con discapacidad cognitiva los pa-dres deben determinar con el consejo de los profesionales de salud coacutemo cuaacutendo y queacute informacioacuten se debe compartir Los adolescentes deben ser informados y estar implicados en el proceso de toma de decisiones si asiacute lo desean

La adquisicioacuten de la competencia necesaria para tomar decisiones sanitarias es un proceso progresivo individual y valorable En la compe-tencia para tomar decisiones intervienen diversos factores como la ma-durez del menor la gravedad de la decisioacuten y la existencia de factores contextuales

La aproximacioacuten a la madurez del menor puede realizarse desde dos liacute-neas claramente diferenciadas el desarrollo del concepto de madurez moral o el concepto aplicado de las capacidades La gravedad de la decisioacuten debe tenerse en cuenta realizando una cuidadosa ponderacioacuten de los riesgos be-neficios Hay diversos factores situacionales ya sean personales familiares o culturales que pueden facilitar o dificultar la toma de decisiones y deben tenerse en cuenta

Durante la segunda mitad del siglo XX se ha ido consolidando un profundo cambio en el paradigma de la atencioacuten sanitaria de los nintildeos y adolescentes pasando de un modelo basado en la proteccioacuten absoluta en que todos los derechos relacionados con el menor perteneciacutean a los padres o tutores evolucionando a un nuevo modelo en que existe un progresivo

34 SANIDAD

reconocimiento de los derechos de los menores proporcional al grado de madurez y de desarrollo del menor

Las recomendaciones de la British Medical Association amp the Law So-ciety (1995)5 se centran mucho en las capacidades cognitivas para la valora-cioacuten de la competencia del menor

bull Capacidad de entender que hay una eleccioacuten y que esta eleccioacuten tiene sus consecuencias

bull Habilidad para hacer la eleccioacuten incluyendo la posibilidad de ele-gir a otra persona para realizar la eleccioacuten del tratamiento

bull Capacidad de comprender la naturaleza y propoacutesito del procedi-miento

bull Capacidad de entender los riesgos y efectos secundariosbull Capacidad de entender las alternativas al procedimiento y el riesgo

asociado a ello asiacute como las consecuencias del no-tratamiento

Criterios en Autonomiacutea del paciente1 El nintildeo independientemente de su edad debe ser informado con

un lenguaje adecuado y adaptado a su desarrollo y necesidades respetando el derecho del paciente a no ser informado

2 Se valoraraacute la competencia del menor para tomar decisiones sobre su salud La opinioacuten del nintildeo se tendraacute en cuenta y seraacute respetada cuando el nintildeo se considere competente para expresarla y cuando se trate de menores emancipados o con dieciseacuteis antildeos cumplidos el consentimiento se prestaraacute por el menor

3 Los padres estaraacuten correctamente informados sobre la enferme-dad la situacioacuten cliacutenica y las posibles opciones de tratamiento

4 La informacioacuten dada a los padres se adecuaraacute a su contexto cultu-ral y social

5 Se facilitaraacute la expresioacuten emocional y de preocupaciones relacio-nadas con la salud y su abordaje terapeacuteutico

6 Se respetaraacuten las creencias y valores de los informados en todo el proceso y por todas las personas que interviene en el mismo

7 Se registraraacute el proceso de informacioacuten dado al nintildeo y su familia en la Historia Cliacutenica inicial y de forma evolutiva

5 British Medical Association Assessment of mental capacity Guidance for doctors and lawyers A report of the British Medical Association and the Law Society London BMA 199556-66

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 35

64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos

IntroduccioacutenLa calidad con la que los profesionales proporcionan atencioacuten paliativa es un buen indicador del grado de madurez alcanzado en nuestro sistema de salud Para mantener y desarrollar los cuidados prestados es preciso contar con propuestas de formacioacuten y mejora continuas

Todos los profesionales que atienden a los pacientes en el final de la vida deben tener una adecuada formacioacuten baacutesica o avanzada en funcioacuten de su nivel de competencia en la atencioacuten del nintildeo y adolescente

Los profesionales que atienden a nintildeos en cuidados paliativos deben conocer como debe ser esa atencioacuten y prestarla de forma integral (diferentes dimensiones del nintildeo) acompantildeando a la familia Para ello deben adquirir conocimientos que les permitan identificar a los pacientes evaluar sus pro-blemas y necesidades y competencias y habilidades para aliviar en lo posi-ble el sufrimiento fiacutesico psicoloacutegico espiritual y social del nintildeo trabajando de forma interdisciplinar

Criterios en Formacioacuten1 Las Comunidades Autoacutenomas incluiraacuten en el Plan de Formacioacuten en

Cuidados Paliativos un apartado especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en todos sus niveles (baacutesico intermedio y avanzado)

2 Se potenciaraacute la formacioacuten a la familia en la aplicacioacuten de medica-mentos y cuidados cuando el nintildeo esteacute en el domicilio

3 Se daraacuten a conocer los estudios proyectos e iniciativas promovidas por los expertos en CPP

65 Investigacioacuten

IntroduccioacutenExisten pocas referencias bibliograacuteficas sobre cuidados paliativos pediaacutetricos asiacute concluye Kumar su revisioacuten sistemaacutetica de las publicaciones en cuidados pa-liativos pediaacutetricos a nivel internacional Revisoacute 12 revistas relacionadas con los Cuidados Paliativos desde 2006 a 2011 en las que solo el 26 de los artiacuteculos mencionan en su tiacutetulo la palabra pediaacutetricos o nintildeos La mayoriacutea de las publica-ciones existentes hacen referencia a nintildeos o adolescentes con enfermedades on-

36 SANIDAD

coloacutegicas que es un tercio de la poblacioacuten pediaacutetrica susceptible de recibir este tipo de atencioacuten Y no hay publicaciones sobre ensayos cliacutenicos aleatorizados

En Espantildea las publicaciones sobre cuidados paliativos pediaacutetricos tam-bieacuten son escasas Desde el antildeo 2003 se han publicado apenas alrededor de 38 artiacuteculos en revistas relacionadas con la Pediatriacutea Evidencias de Pedia-triacutea Anales de Pediatriacutea Pediatriacutea en Atencioacuten Primaria Acta Pediaacutetrica Espantildeola Neurologiacutea Revista de Calidad Asistencial Boletiacuten de Pediatriacutea Nutricioacuten Hospitalaria Medicina Paliativa Revista de Psicooncologiacutea Cabe destacar que en la Revista Medicina Paliativa uacutenicamente se han publicado tres artiacuteculos relacionados con la Pediatriacutea y una carta al director Y se han publicado tres tesis doctorales relacionadas con la muerte en las unidades de cuidados intensivos (pediaacutetricos y neonatales) sobre las actitudes y ne-cesidades de los profesionales sobre la percepcioacuten de los padres y sobre los obstaacuteculos en la provisioacuten de cuidados paliativos en el Hospital

Los temas maacutes estudiados son los relacionados con modelos de aten-cioacuten aspectos eacuteticos percepcioacuten del sanitario y de los padres sobre la aten-cioacuten al final de la vida y cuidados paliativos en unidades de cuidados intensi-vos conocimientos de cuidados paliativos pediaacutetricos en atencioacuten primaria neurologiacutea neonatologiacutea y oncologiacutea nutricioacutenhellipafrontamiento de la muer-te inmigracioacuten hospitalizacioacuten a domicilio limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteu-tico mortalidad infantil trabajo en equipo y colaboracioacuten entre equipos y toma de decisiones complicadas

Sabemos de la dificultad de investigar en Pediatriacutea y maacutes en situaciones delicadas como el final de vida de un nintildeo pero es necesario potenciar la investigacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos tanto en estudios cuantita-tivos como cualitativos

Criterios en Investigacioacuten1 Se incluiraacuten en las convocatorias de proyectos de investigacioacuten fi-

nanciados por parte del Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad y las CCAA liacuteneas de investigacioacuten en cuidados palia-tivos pediaacutetricos

2 Se proporcionaraacute soporte metodoloacutegico y asesoramiento eacutetico ne-cesarios para facilitar la realizacioacuten de proyectos de investigacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

3 Se incluiraacuten entre otras las siguientes liacuteneas de investigacioacuten

bull Telemedicinabull Debilidades y fortalezas de los profesionales del aacutembito de la

pediatriacutea que prestan atencioacuten a pacientes tributarios de cuida-dos paliativos pediaacutetricos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 37

bull Debilidades y fortalezas de los profesionales del aacutembito de los cuidados paliativos de adultos cuando prestan atencioacuten a pa-cientes tributarios de cuidados paliativos pediaacutetricos

bull Atencioacuten continuadabull Indicacioacuten de opioidesbull Identificacioacuten de pacientes tributarios de Cuidados Paliativos

Pediaacutetricosbull Nutricioacutenbull Dolor y otros siacutentomas (disnea)bull Atencioacuten a en el domiciliobull Sobrecarga del cuidadorbull Sobrecarga de los profesionales que atienden a pacientes tribu-

tarios de cuidados paliativos pediaacutetricos Deteccioacuten y preven-cioacuten del burn out

bull Grado de afrontamiento percepcioacuten de reflexioacuten sobre su pro-pia muerte de los profesionales que atienden a pacientes tribu-tarios de cuidados paliativos pediaacutetricos

4 Se daraacuten a conocer los estudios proyectos e iniciativas promovidas por los expertos en CPP

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 39

Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en EspantildeaAndaluciacutea

Andaluciacutea cuenta con recursos de paliativos de adultos distribuidos am-pliamente por todas sus 8 provincias y que atienden nintildeos en circunstan-cias particulares

Uacutenicamente en la provincia de Maacutelaga se encuentra la Unidad de Atencioacuten Domiciliaria del Hospital Carlos Haya de Maacutelaga (Recurso Pe-diaacutetrico Especiacutefico) que atiende a pacientes oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos con horario de 8 a 20 00 horas

Desde el Plan Andaluz de CP en los uacuteltimos antildeos se ha impartido de manera especiacutefica formacioacuten orientada a los profesionales de pediatriacutea Esta formacioacuten especiacutefica se priorizoacute ya en el antildeo 2011 con un total de 228 profesionales sanitarios de pediatriacutea (146 en 2011 y 82 en 2012) for-mados en actividades formativas dirigidas a toda la Comunidad Autoacuteno-ma Por otro lado en 2012 la Escuela Andaluza de Salud Puacuteblica realizoacute formacioacuten relacionada con la toma de decisiones al final de la vida en la infancia y adolescencia Aspectos eacuteticos y juriacutedicos de la atencioacuten sanita-ria a 360 profesionales

Ademaacutes se ha realizado y editado el libro de apoyo ldquoEl final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la aten-cioacuten sanitariardquo

Se estaacute ultimando el libro sobre ldquoControl de siacutentomas en el nintildeo y adolescenterdquo ya finalizado y pendiente de revisioacuten

Se ha creado igualmente un programa de TELECONTINUIDAD ASISTENCIAL en Cuidados Paliativos en el que desde junio de 2012 se han atendido a un nuacutemero todaviacutea reducido de nintildeos (12) pero que va aumentando de manera progresiva aunque lenta

Existe en la Comunidad Autoacutenoma la Asociacioacuten Alma y Vida para atender a los padres en duelo que cuentan con psicoacutelogos dentro del vo-luntariado

40 SANIDAD

AragoacutenNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica En Ara-goacuten existen 8 Equipos de Soporte de Atencioacuten Domiciliaria que pueden ac-tuar a requerimiento del pediatra o de la familia (horario de 800 a 1500 de lunes a viernes) Estos equipos estaacuten en coordinacioacuten con el servicio de oncopediatriacutea del Hospital Universitario Miguel Servet

AsturiasNo se dispone de dispositivos exclusivos para la poblacioacuten pediaacutetrica

Se dispone de una unidad de Oncohematologiacutea Pediaacutetrica hospitalaria que presta atencioacuten paliativa directamente a unos 4 nintildeos al antildeo y colabora a demanda con la Unidad de Hospitalizacioacuten Domiciliaria de Gijoacuten y Los Equipos de Apoyo de Cuidados Paliativos de cada aacuterea sanitaria que reali-zan atencioacuten domiciliaria a pacientes pediaacutetricos

Baleares (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)Cuenta con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos del Hospital Son Espases constituida por una pediatra una enfermera y una psicoacuteloga a tiem-po parcial Con sede fiacutesica en dicho hospital realiza atencioacuten domiciliaria y atiende a la poblacioacuten pediaacutetrica tanto oncoloacutegica como no oncoloacutegica Horario de 8 a 15 horas

Canarias (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)En el Complejo Hospitalario Universitario Materno Infantil de Gran Cana-ria se dispone de una Unidad del Dolor y Cuidados Paliativos Pediaacutetricos compuesta por 2 anestesistas y 1 enfermera que asume la atencioacuten de los pacientes pediaacutetricos oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos de la poblacioacuten de refe-rencia (provincia de Las Palmas) ademaacutes de atender a los pacientes propios de la Unidad del Dolor Horario de 8 a 15 horas con apoyo telefoacutenico en ese horario Atencioacuten de unos 50 nintildeos por antildeo en Cuidados Paliativos

CantabriaNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica Cuando existe alguacuten caso el paciente es llevado mediante una asistencia compartida entre el servicio hospitalario de referencia (hematologiacutea neurologiacutea etc) los equipos de atencioacuten paliativa pediatras hospitalarios y su pediatra de Atencioacuten Primaria

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 41

En funcioacuten de los casos tambieacuten se puede trabajar conjuntamente con servicios hospitalarios de otras comunidades como ocurre con la unidad de oncologiacutea infantil del hospital de Cruces del Paiacutes Vasco En el caso de precisar asesoramiento se contacta con la Unidad de Cuidados Paliativos pediaacutetricos del Nintildeo Jesuacutes de Madrid En octubre de 2013 se ha realizado el primer curso especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos con maacutes de 160 asistentes

Castilla-La ManchaNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica Cuan-do existe alguacuten caso el paciente es llevado entre el servicio hospitalario de referencia (hematologiacutea neurologiacutea etc) los equipos de atencioacuten paliati-va y su pediatra de Atencioacuten Primaria

Castilla y LeoacutenNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica

En la Comunidad se atiende una media de 30-40 nintildeos anualmente en los recursos generales de cuidados paliativos Los nintildeos con patologiacutea onco-loacutegica son atendidos en las unidades de origen

Cataluntildea (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)El hospital de Sant Joan de Deu y el hospital de Vall drsquoHebroacuten los dos en Barcelona concentran la atencioacuten especiacutefica pediaacutetrica paliativa Los profe-sionales de cuidados paliativos infantiles de estos centros estaacuten capacitados para ofrecer una atencioacuten paliativa pediaacutetrica de calidad y realizan atencioacuten hospitalaria domiciliaria en consultas externas y en urgencias para garanti-zar la atencioacuten integral continuada y coordinada

Los profesionales de los equipos paliativos pediaacutetricos trabajan en tur-no diurno En el hospital Vall drsquoHebroacuten disponen de soporte telefoacutenico o presencial dentro del centro de un oncohematoacutelogo infantil las 24h365 diacuteas En el hospital Sant Joan de Deu ndashel equipo de cuidados paliativos (meacutedico y enfermera) garantiza tambieacuten la atencioacuten 24h365 diacuteasndash tanto en domi-cilio como en el hospital El meacutedico estaacute de forma presencial de 8 a 16rsquo30h y enfermeriacutea de 730 a 2130 Las horas en las que no hay presencia meacutedica se dispone igualmente de soporte telefoacutenico meacutedico Durante las noches y los fines de semana de 8 a 22h la enfermera y el meacutedico tambieacuten estaacuten loca-lizables

Los equipos de proximidad equipos pediaacutetricos de atencioacuten primaria y equipos de soporte domiciliario (PADES) trabajan en coordinacioacuten con los

42 SANIDAD

equipos especiacuteficos de Sant Joan de Deu y Hospital Vall drsquoHebroacuten garanti-zando la atencioacuten coordinada y continuada

Aproximadamente cada uno de los hospitales atienden directamente de 100 a 120 casos por antildeo tanto de enfermos oncoloacutegicos como no onco-loacutegicos

Los profesionales de estos equipos ofrecen asesoramiento soporte y formacioacuten a otros profesionales de otros recursos de proximidad tanto tan-to especiacuteficos como no especiacuteficos de cuidados paliativos para facilitar que el nintildeo se mantenga en su domicilio habitual

Comunidad Valenciana (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)La Unidad de Oncohematologiacutea Pediaacutetrica del Hospital La Fe de Valencia hace atencioacuten domiciliaria y presta cuidados paliativos a sus pacientes tanto de forma directa como en coordinacioacuten con los hospitales comarcales y la red asistencial de Atencioacuten Primaria Adino (Atencioacuten Domiciliaria Inte-gral al Nintildeo Oncologico) desde su origen en 1997 ha ofertado dentro de su cartera de servicios una actuacioacuten principal en el campo de los cuidados pa-liativos pediaacutetricos Para este tipo de pacientes se presta atencioacuten prioritaria y especiacutefica tanto telefoacutenica como presencial Se plantean visitas a domicilio de un oncoacutelogo pediatra y una enfermera especializada en oncologiacutea infantil a cualquier hora del diacutea 365 diacuteas al antildeo

La Unidad de Hospital a Domicilio (UHD) pediaacutetrica del Hospital General de Alicante atiende y ofrece paliativos en domicilio a una gran va-riedad de pacientes Desde el antildeo 2008 va incrementando su actividad de cuidados paliativos tanto oncoloacutegicos como no oncoloacutegicos hasta suponer ya el 38 de su actividad en 2013 Hasta 2008 era la Unidad de Oncologiacutea Pediaacutetrica del Hospital General de Alicante la que hacia esa labor con los nintildeos oncoloacutegicos

Ademaacutes la Asociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos (ASPANION) cuenta con un Equipo de Atencioacuten Psicosocial financiado por La Caixa que realiza apoyo psicosocial realizado por psicoacutelogos y trabajadores sociales Se proporciona atencioacuten tanto en los hospitales (9 a 14rsquo30) como en la propia asociacioacuten o en el domicilio del paciente ofreciendo atencioacuten continuada durante fines de semana y fiestas

El EAPS tambieacuten coordina grupos de duelo y proporciona informa-cioacuten y gestioacuten de recursos sanitarios comunitarios y de la propia asociacioacuten (Ayudas econoacutemicas piso de acogida gestiones y tramitaciones etc)

La Asociacioacuten estaacute presente en el Hospital General de Alicante (On-co-hematologiacutea Pediaacutetrica y Hospitalizacioacuten domiciliaria) en el Hospital

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 43

Cliacutenico Universitario (Onco-hematologiacutea Pediaacutetrica UCI pediaacutetrica UCIN Onco y hematologiacutea de adultos hasta 18 antildeos) en el Hospital Universitario La Fe (Unidad de Hospitalizacioacuten Domiciliaria y de Oncologiacutea Pediaacutetrica a traveacutes de ADINO UCI pediaacutetrica y Onco y hematologiacutea de adultos hasta 18 antildeos)

Desde noviembre 2008 a 30 de junio 2013 se han atendido 375 nintildeos y adolescentes y 879 familiares

ExtremaduraNo existe un recurso pediaacutetrico especiacutefico Los pacientes son atendidos por los Equipos de Cuidados Paliativos que han recibido formacioacuten es-peciacutefica pediaacutetrica Los horarios de cobertura son los mismos que para la poblacioacuten adulta De 8 a 1530 h y atencioacuten continuada telefoacutenica de 1530 a 8 h El nuacutemero de nintildeos que se atienden tanto por caacutencer como por otras enfermedades susceptibles de recibir cuidados paliativos ronda los 36 nintildeos de media anual para una poblacioacuten aproximada de 220000 nintildeos entre 0 y 18 antildeos

GaliciaActualmente no existen dispositivos especiacuteficos de atencioacuten paliativa pe-diaacutetrica Esta atencioacuten la dispensan los servicios de pediatriacutea en los que se encuentre el paciente (servicios de pediatriacutea hospitalarios y pediatriacutea de atencioacuten primaria) En algunas ocasiones las unidades de hospitaliza-cioacuten a domicilio de adultos colaboran en la atencioacuten al nintildeo si es nece-sario Existen en algunas aacutereas acuerdos con el 061 para la asistencia y consejo telefoacutenico a los pacientes en edad pediaacutetrica que precisan apoyo tecnoloacutegico domiciliario como parte de su tratamiento ambulatorio (Pro-grama Alerta Nintildeo)

La RiojaNo existe un recurso pediaacutetrico especiacutefico Los recursos cuidados paliati-vos de adultos atienden ocasionalmente a nintildeos dependiendo de las ne-cesidades en coordinacioacuten con el servicio de pediatriacutea del Hospital San Pedro

El servicio de cuidados paliativos dispone de planta de hospitalizacioacuten con 10 camas 5 equipos de atencioacuten domiciliaria y consulta externa cubrien-do todo el aacuterea de salud de La Rioja

El servicio de pediatriacutea tiene consulta externa planta de hospitaliza-cioacuten y atencioacuten continuada mediante guardias hospitalarias de presencia fiacutesica

44 SANIDAD

Horario de cobertura Servicio de cuidados paliativos en atencioacuten meacute-dica de 8 a 15 horas y atencioacuten de enfermeriacutea de 8 a 21 horas Psicologiacutea y trabajo social de 8 a 15 horas

Por parte del servicio de paliativos se atienden entre 2 y 5 nintildeos meno-res de 14 antildeos por antildeo

Madrid (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)La Comunidad Autoacutenoma de Madrid cuenta con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuya sede estaacute en el Hospital Nintildeo Jesuacutes de Madrid El equipo estaacute compuesto por tres meacutedicos cinco enfermeras una psicoacuteloga una trabajadora social y una administrativa

Atiende a todos los nintildeos subsidiarios de Cuidados Paliativos tanto de forma ambulatoria (consulta externa) como en reacutegimen de hospitalizacioacuten domiciliaria Ademaacutes actuacutea como equipo de soporte (interconsultor) tanto en Atencioacuten Primaria como en Especializada

Presta atencioacuten programada y continuada tanto telefoacutenica como pre-sencial 24 horas al diacutea 365 diacuteas al antildeo Atienden aproximadamente a 100 nintildeos al antildeo

Actuacutean coordinados con el Servicio Pal24Existe una liacutenea de apoyo y ayuda a profesionales para visitar inte-

graacutendose en ellas unidades de prestigio muy consolidadas en otros paiacuteses

MurciaCuenta con un Servicio de Hospitalizacioacuten Domiciliaria Pediaacutetrica en el Hospital Virgen de la Arrixaca compuesto por dos pediatras dos enfermeros una enfermera de atencioacuten al duelo y con la colaboracioacuten de una psicoacuteloga y una trabajadora social de la asociacioacuten AFAMUR Proporciona atencioacuten de cuidados paliativos pediaacutetricos en toda la Re-gioacuten con cobertura de 24 horas La incidencia esperada es de 15 nintildeos al antildeo

NavarraLa atencioacuten a los pacientes paliativos pediaacutetricos oncohematoloacutegicos se hace desde el servicio de Oncologiacutea Infantil del Complejo Hospitalario Vir-gen del Camino Desde hace unos antildeos los pacientes oncoloacutegicos y hemato-loacutegicos que precisan atencioacuten domiciliaria tienen tambieacuten el apoyo desde la unidad de paliativos de San Juan de Dios

A partir de las 15 h desde la unidad de oncohematologiacutea pediaacutetrica se ofrece apoyo telefoacutenico 24 horas

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 45

La incidencia de pacientes oncoloacutegicos por antildeo es de 16 a 18 pacientes menores de 15 antildeos

Paiacutes VascoEn el Hospital de Cruces ademaacutes del Hospital de Diacutea se ofrece desde hace dos antildeos un Servicio de Hospitalizacioacuten a Domicilio Pediaacutetrico dirigido a facilitar la atencioacuten a casos cliacutenicos complejos evitando su ingreso en plantas y que atiende a pacientes con enfermedades oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos Desde aquiacute se quiere prestar la atencioacuten a pacientes de cuidados paliativos Es un recurso nuevo del que no se tienen auacuten datos reales

Previamente el servicio de pediatriacutea llevaba ya antildeos trabajando en cuidados paliativos pediaacutetricos fundamentalmente en nintildeosas con caacutencer actuando como equipo de referencia para pediatriacutea de atencioacuten primaria de los hospitales con menos casuiacutestica y de las familias

El Hospital Universitario Donostia tambieacuten es un hospital de referen-cia donde el equipo de oncologiacutea pediaacutetrica se encarga de la atencioacuten pa-liativa

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 47

Anexo 2 Epidemiologiacutea

Tabla 1 Poblacioacuten infantil en Espantildea seguacuten datos del INE (Instituto Nacional de Estadiacutestica a 1 de Enero de 2012)

Poblacioacuten por edad y Comunidad Autoacutenoma

0-4 antildeos 5-9 antildeos 10-14 antildeos 15-19 antildeosPoblacioacuten

0-19

Andaluciacutea 464672 471463 441458 459949 1837542

Aragoacuten 65294 62788 58710 59232 246024

Asturias Principado de 39860 39038 36950 38442 154290

Balears Illes 59323 58456 53529 52147 223455

Canarias 95829 107585 106330 106742 416486

Cantabria 28064 27211 24121 24149 103545

Castilla y Leoacuten 101583 103532 100999 106733 412847

Castilla-La Mancha 111293 110336 106137 110683 438449

Cataluntildea 423308 403260 356704 341947 1525219

Comunitat Valenciana 262072 263903 241469 242566 1010010

Extremadura 51409 53012 54442 60480 219343

Galicia 111715 110178 104718 111623 438234

Madrid Comunidad de 367776 341145 299749 292001 1300671

Murcia Regioacuten de 90215 88761 81020 79559 339555

Navarra Comunidad Foral 34980 33803 31499 29653 129935

Paiacutes Vasco 106787 101837 91326 86379 386329

Rioja La 16838 16232 14816 14441 62327

Ceuta 6376 5861 5185 5296 22718

Melilla 6309 5911 5546 5528 23294

Total 2443703 2404312 2214708 2227550 9290273

Fuente Instituto Nacional de EstadiacutesticaDatos oficiales y definitivos a 1 de Enero del 2012

En la siguiente tabla exponemos los coacutedigos y las enfermedades considera-das como tributarias de entrar en programa de cuidados paliativos6

6 ldquoPalliative Care Statistics for Children and Young Adults Department of Healthrdquo httpwebarchivenationalarchivesgovuk20130107105354httpwwwdhgovukprod_con-sum_dhgroupsdh_digitalassetsdhendocumentsdigitalassetdh_074699pdf

48 SANIDAD

Tabla 2 Coacutedigos Cie-10 de enfermedades susceptibles de cuidados paliativos pediaacutetricos

Causa de defuncioacuten Coacutedigo CIE-10

I Enfermedades infecciosas y parasitarias B20-B25 B44 B90-B92 B94

II Tumores C00-D48

III Enfermedades de la sangre y de los oacuterganos

hematopoyeacuteticos y ciertos trastornos que afectan al

mecanismo de la inmunidad

D55-D56 D57 D58-61 D63-D64

D66-D77 D81-D84 D86 D89

IV Enfermedades endocrinas nutricionales y metaboacutelica E22-E25 (excepto E244) E31-E32

E34-E35 E70-E72 E74-E80 E83

E84 E85 E88 E90

V Trastornos mentales y del comportamiento F01-F04 F72-F73 F78-F79 F842

VI Enfermedades del sistema nervioso G10-G13 G20-G26 G31-G32

G35-G37 G41

G45-G46 G60-G64 G70-G73

G90-G91 G93-G96 G98-G99

G80-G83

IX Enfermedades del sistema circulatorio I11- I13 I15 I20-I25 I27-I28 I31

I34-I37 I42 I50- I51 I69- I70 I77

I85 I89

X Enfermedades del sistema respiratorio J43-J44 J47 J82 J84

XI Enfermedades del sistema digestivo K72-K77

XIII Enfermedades del sistema osteomuscular y del tejido

conjuntivo

M07-M08 M30-M32 M35

M40-M41 M43 M85 M95

XIV Enfermedades del sistema genitourinario N07 N11-N13 N15- N16

N18-N19 N25-N29 N31- N33

XVI Ciertas afecciones originadas en el periacuteodo perinatal P00- P03 P07- P08 P10- P11

P20-P29 P35-P37 P39 P52-P57

P77 P90 P91

XVII Malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas

cromosoacutemicas

Q00-Q07 Q20-Q28 Q30-Q34

Q38-Q45 Q60-Q62 Q64

Q77-Q81 Q85-Q87 Q89-Q93

Otros Y85-Y89

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 49

Tabla 3 Estimacioacuten de enfermedades que limitan la vida aplicada a la poblacioacuten espantildeola

Muertes por enfer-medades que limi-

tan la vida

Enfermedades que Limitan la Vida

(min-max)Necesitaraacuten CPP

(min-max)

Andaluciacutea 294 2205 2940 1103 1470

Aragoacuten 39 295 394 148 197

Asturias Principado de 25 185 247 93 123

Balears Illes 36 268 358 134 179

Canarias 67 500 666 250 333

Cantabria 17 124 166 62 83

Castilla y Leoacuten 66 495 661 248 330

Castilla-La Mancha 70 526 702 263 351

Cataluntildea 244 1830 2440 915 1220

Comunitat Valenciana 162 1212 1616 606 808

Extremadura 35 263 351 132 175

Galicia 70 526 701 263 351

Madrid Comunidad de 208 1561 2081 780 1041

Murcia Regioacuten de 54 407 543 204 272

Navarra Comunidad Foral 21 156 208 78 104

Paiacutes Vasco 62 464 618 232 309

Rioja La 10 75 100 37 50

Ceuta 4 27 36 14 18

Melilla 4 28 37 14 19

Poblacioacuten Total Espantildeola 1486 11148 14864 5574 7432

El proceso de obtencioacuten de los datos se ha realizado mediante el programa Pestadiacutestico del Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad en el cual estaacuten recogidas por edades y por antildeos todas las causas de defuncioacuten en Espantildea Es posible disgregarlo por provincias y Comunidades Autoacutenomas Los datos se obtienen al cruzar los coacutedigos seleccionados como ldquocausas de muerte susceptibles de recibir cuidados paliativosrdquo con la edad y los uacuteltimos 10 antildeos publicados

50 SANIDAD

Tabla

4

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395

49

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 51

Tabla

5

Mo

rtal

idad

infa

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(2-1

2 m

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52 SANIDAD

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(05

)

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 53

Tabla

6

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CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 55

Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Pautas para la elaboracioacuten de planes de Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Partiendo del documento de Formacioacuten Continuada en Cuidados Paliativos elaborado por los Comiteacutes Teacutecnico e Institucional y tal como consta tanto en la Estrategia Nacional de CP 2007 como en su actualizacioacuten 2010-2014 se establecen 3 Niveles de Formacioacuten seguacuten la relacioacuten maacutes o menos frecuente del profesional de la salud con enfermos con enfermedad avanzada progre-siva o en situacioacuten terminal

Nivel BaacutesicoDirigido a todos los profesionales del sistema nacional de salud que puedan atender en un determinado momento a nintildeos con enfermedades o situacio-nes cliacutenicas que no les van a permitir llegar a la edad adulta o en situacioacuten de amenaza para la vida

bull Profesionales del aacutembito asistencial en Atencioacuten Primaria y Hospi-talaria Medicina Enfermeriacutea Trabajo Social Psicologiacutea Fisiotera-pia Auxiliares de Enfermeriacutea etc

bull Profesionales del aacutembito de la administracioacutenbull Profesionales del aacutembito de la gestioacuten

Duracioacuten 2040 horas o 3-6 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico

siendo deseable una visita a un equipo especiacuteficoDebe estar incluida en todos los programas de Formacioacuten Avanzada en

Cuidados PaliativosLo ideal que es que esta formacioacuten esteacute incluida en los estudios de

grado dentro de la asignatura de Cuidados Paliativos o en la de Pediatriacutea en Medicina y Enfermeriacutea

Contenidos Habraacute un moacutedulo baacutesico para todos los profesionales y un moacutedulo especiacutefico solo para personal sanitario En el moacutedulo dirigido al personal sanitario habraacute contenidos especiacuteficos en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuyo objetivo seraacute dar a conocer el problema y plantear un en-

56 SANIDAD

foque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimensiones

bull Principios de los cuidados paliativos pediaacutetricosbull Identificacioacuten de pacientes pediaacutetricos que requieren cuidados pa-

liativosbull Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en

la personabull Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuidados

paliativos pediaacutetricosbull Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidabull Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativos

Nivel IntermedioDirigido a profesionales que atienden de forma habitual u ocasional a ni-ntildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida a lo largo de las dife-rentes etapas de la vida del nintildeo y que en un determinado momento pueden atenderle tambieacuten en las fases de enfermedad avanzada o en el final de la vida

bull Pediatras de Atencioacuten Primaria y Especializada Meacutedicos de Fami-lia Enfermeros Trabajadores Sociales Auxiliares de Enfermeriacutea y Psicoacutelogos

bull Pediatras con dedicacioacuten preferente o exclusiva a la Neonatologiacutea Cuidados Intensivos Pediaacutetricos Urgencias Oncohematologiacutea pe-diaacutetrica Neuropediatriacutea

bull Profesionales que trabajan en Cuidados Paliativos de Adultos y que ocasionalmente atienden nintildeos que requieren Cuidados Pa-liativos

bull Responsables de Servicios Pediaacutetricos o de Servicios de Cuidados Paliativos

Duracioacuten De 80 horas teoacutericas (presencial o semipresencial)Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales para la atencioacuten

de nintildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida con un enfoque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimen-siones

Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico siendo deseable estancia de 15- 30 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos pediaacutetricos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 57

Contenidos

bull Comunes el temario del nivel baacutesico ampliadobull Especiacuteficos ademaacutes de los temas del nivel baacutesico ampliado

ndash Marco conceptual principios y atencioacuten al final de la vida en cuidados paliativos pediaacutetricos

ndash Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en la persona

ndash Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidandash Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativosndash Competencias baacutesicas en cuidados paliativosndash Aspectos baacutesicos de la atencioacuten integral en CPPndash Fundamentos del trabajo interdisciplinarndash Habilidades de comunicacioacuten con el nintildeo y su familiandash Aspectos eacuteticos en la atencioacuten en la final de la vida en el nintildeo y

adolescentendash Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuida-

dos paliativos pediaacutetricosndash Acompantildeamiento al nintildeo y su familiandash El proceso de duelo

Especiacuteficos de pediatriacutea

Se recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados para cada tipo de profesional (al menos medicina enfermeriacutea trabajador social psicologiacuteahellip) con los conocimientos competencias y habilidades especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Nivel AvanzadoDirigido a profesionales que trabajan en equipos especiacuteficos de cuidados paliativos pediaacutetricos

Duracioacuten Corresponderiacutean con los equivalentes a la realizacioacuten de un posgrado en cuidados paliativos gt 300 horas teoacutericas o de 30 a 60 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)

Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales con dedicacioacuten exclusiva o preferente a los cuidados paliativos pediaacutetricos para prestar asistencia gestionar unidades y equipos impartir formacioacuten realizar inves-tigacioacuten y promover el desarrollo de estructuras de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

58 SANIDAD

Metodologiacutea Si se hace como estudio de postgrado equivalente a tiacutetu-los Especialista Universitario o Master Oficial

Ensentildeanza on-line yo virtual con estancia de 30 a 90 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos

ContenidosSe recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados

para cada tipo de profesional (al menos meacutedico enfermero trabajador social psicoacutelogohellip) que junto a los con los conocimientos competencias y habilidades comunes incluye las partes especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Cursos monograacuteficos de actualizacioacutenDirigido a profesionales que desean profundizar y actualizar conocimientos en temas concretos

Duracioacuten miacutenimo 20 horasObjetivosMantener una actualizacioacuten profesionalAdquirir conocimientos yo destrezas especiacuteficasMetodologiacutea Formatos presencial y on-lineContenidos Adaptados a las necesidades de los distintos profesionales

y del sistema sanitario en cada momento

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 59

Bibliografiacutea1 Aizpurua P Esparza MJ Quimioterapia o cuidados paliativos en caacutencer terminal

preferencias de padres y profesionales Evid Pediatr 20128132 Alonso E Peacuterez J Rodriacuteguez JI Ruiz JA Del Cerro MJ Hierro L et al Los cuidados

paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (2003 Ed Impr)61(4)330-335 oct 2004

3 American Academy of Pediatrics Committee on Bioethics and Committee on Hospital Care Palliative Care for Children Pediatrics 2000106351 httppediatricsaappublicationsorgcontent1062351fullhtml

4 Antequera JM Sesioacuten cliacutenico-juriacutedica Casos para el debate Una reflexioacuten sobre el Derecho a la Objecioacuten de Conciencia en el aacutembito de la Pediatriacutea Aproximacioacuten al marco legal Rev Pediatr Aten Primaria 20035327-331

5 Aspectos eacuteticos en nutricioacuten e hidratacioacuten en el nintildeo Comentarios al documento de la Academia Americana de Pediatriacutea (Pediatrics 2009) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 201270(1) 15-19

6 Astray A Encuesta sobre cuidados paliativos a pediatras de Atencioacuten Primaria en un aacuterea sanitaria de Madrid Rev Pediatr Aten Primaria 201012 33-40

7 Atencioacuten integral y cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (y II) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(5) 213-216

8 Bosquet L Campos CP Hueso C Peacuterez N Hernaacutendez Aacute Arcos L et al Cuestionario sobre cuidados paliativos a neuropediatras Neurologiacutea 2012 27(5)277-283

9 British Medical Association Assessment of mental capacity Guidance for doctors and lawyers A report of the British Medical Association and the Law Society London BMA 199556-66

10 Casanueva L Ruiz P Saacutenchez JI Ramos MV Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetrica Revisioacuten de la bibliografiacutea An Pediatr (Barc) 200563152-9

11 Casanueva L Ruiz P Ignacio J Ramos V Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos empleo de teacutecnicas de investigacioacuten cualitativa para el anaacutelisis del afrontamiento de la muerte y situaciones criacuteticas Revista de Calidad Asistencial 2007 22 (1) 36-43 22 ref

12 Castro LE Duraacuten P Campo G Reinoso F Cataacute E Hernaacutendez M et al La peacuterdida en un contexto transcultural el nintildeo inmigrante con caacutencer en fase terminal Med Paliat14(4)236-242 2007 Ilus tab

13 Comiteacute de Expertos del grupo de trabajo de la EAPC (Asociacioacuten Europea de Cuidados Paliativos) en Cuidados Paliativos para Nintildeos y Adolescentes Impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa 15 3

14 Conselleriacutea de Sanidade Plan Galego de Coidados Paliativos 2ordf ed Santiago de Compostela Conselleriacutea de Sanidade Servizo Galego de Sauacutede 2006 [consultado 28 Enero 2014] Disponible en httpwwwsergasesPublicacionesDetallePublicacionaspxIdPaxina=40008ampIDCatalogo=1592

15 Del Rincoacuten C Martino R Cataacute E Montalvo G Cuidados paliativos pediaacutetricos El afrontamiento de la muerte en el nintildeo oncoloacutegico Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)5(23)425-438 dic 2008

16 Departamento de Sanidad Gobierno Vasco Plan de Cuidados Paliativos atencioacuten a pacientes en la fase final de la vida CAPV 2006-09 httpbitly1py1Aoz

17 EAPC steering committee on palliative care in children IMPaCCT standards for paediatric palliative care in Europe European Journal of Palliative Care 2007 14(3) 109-114 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=AqhYUfOlFwc3

18 EAPC steering committee on palliative care in children Cuidados paliativos para lactantes nintildeos y joacutevenes los hechos Fondazione Maruzza Lfevbre DrsquoOvidio Onlus

60 SANIDAD

Roma 2009 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=earmpoHy4EY3damptabid=286

19 Escudero Carretero J Simoacuten Lorda P coord Aguayo Maldonado J [et al] El final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la atencioacuten sanitaria Sevilla Consejeriacutea de Salud 2011

httpwwwjuntadeandaluciaessaludsitescsaludcontenidosInformacion_Generalc_2_c_19_bioetica_sspabioetica_infanciaperfil=org

20 Estudio sobre C Paliativos httpwwwcancerinfantilorgwp-contentuploads201403Cuidados-Paliativospdf Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer httpcancerinfantilorgwp-contentuploadsCuidados-Paliativospdf

21 Fernaacutendez JM Pozuelo B Ortiacute P Loacutepez L Cantildeete A Verdeguer V et al Evaluacioacuten de un programa de hospitalizacioacuten a domicilio para nintildeos con caacutencer An Pediatr (Barc) 20005241-6

22 Generalitat de Catalunya Departament de Salut Pla director sociosanitari Barcelona Departament de Salut 2006 Disponible en httpwww20gencatcatdocssalutHomeAmbits20tematicsLinies20dactuacioPlanificacioPlans20directors2020082010SociosanitariQue20esDocumentspd_socisanitari271006pdf

23 Gonzaacutelez J Cine y Pediatriacutea (I) una oportunidad para la docencia y la humanizacioacuten en nuestra praacutectica cliacutenica Rev Pediatr Aten Primaria 201012 299-313

24 Grupo de Trabajo de la EAPC impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa Med Paliat15(3)175-180 jul 2008 Ilus

25 Grupo de Trabajo de la Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea sobre Limitacioacuten del Esfuerzo Terapeacuteutico y Cuidados Paliativos en recieacuten nacidos Decisiones de limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteutico en recieacuten nacidos criacuteticos estudio multiceacutentrico An Pediatr (Barc) 200257547-53

26 Junta de Andaluciacutea Consejeriacutea de Salud Plan Andaluz de Cuidados Paliativos 2008-2012

httpwwwsasjuntaandaluciaeslibraryplantillasexternaasppag=contenidosgestioncalidadgasistencialPlan_Cuidados_Paliativospdf

27 Kumar SP Reporting of Pediatric Palliative Care a systematic review and quantitative analysis of research publications in palliative care journals Indian J Palliat Care 2011 17(3)202-209

28 Ley de Cohesioacuten y Calidad del Sistema Nacional de Salud Ley 162003 de 28 de mayo Boletiacuten Oficial del Estado nordm 128 (2952003)

29 Ley orgaacutenica 11996 de 15 de enero de Proteccioacuten Juriacutedica del Menor de modificacioacuten parcial del Coacutedigo Civil y de la Ley de Enjuiciamiento Civil wwwboeesboediacuteas19960117pdfsA01225-01238pdf

30 Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica reguladora de la autonomiacutea del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacioacuten y documentacioacuten cliacutenica wwwBoeesboediacuteas20021115pdfsA40126-40132pdf

31 Martino R Payeras J Rodriacuteguez S Rus M Estado actual de los cuidados paliativos en Espantildea Med Pal 200916(5) 298-302

32 Martiacute JMordf Trias M Gascoacuten J Cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 20056247933 Martino R Palacios M Payeras J Rodriacuteguez MR Estado actual de los cuidados paliativos

pediaacutetricos en Espantildea Med Paliat16(5)298-302 sep -oct 2009 Tab34 Martino R Cuidados paliativos pediaacutetricos teniendo en cuenta al nintildeo a las familias y a

los profesionales Evid Pediatr 20128135 Martino R Casado J Ruiz MA Actitudes y necesidades de los intensivistas pediaacutetricos

ante la muerte de sus pacientes An Pediatr (Barc) 200766351-636 Martino R Fillol A Del Rincoacuten C Cataacute E A propoacutesito de un caso construyendo realidades

fallecer en casa Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)6(23)499-506 dic 200937 Mateos MordfE Loacutepez E Garrido C Torres MordfJ Loacutepez J de las Heras R Osteosarcoma y

metaacutestasis cerebral An Pediatr (Barc) 200256462-5

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 61

38 Ministerio de Sanidad y Consumo Plan Nacional de Cuidados Paliativos Bases para su desarrollo Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2001

39 Ministerio de Sanidad y Consumo Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2007

40 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Actualizacioacuten 2010-2014 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad 2011

41 Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social Unidad de Cuidados Paliativos Estaacutendares y recomendaciones Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social 2009

42 Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2014

43 Monleoacuten M Rus M Martino R Reunioacuten de primavera de la sccalp mesa Redonda Controversias y novedades Cuidados paliativos pediaacutetricos Una necesidad y un reto Bol Pediatr50(212)108-112 ener-abr 2010 Ilus

44 Mortalidad infantil en un hospital de nivel terciario Limitacioacuten de esfuerzo terapeacuteutico correspondencia cliacutenicopatoloacutegica y precisioacuten diagnoacutestica Anales de Pediatriacutea 201276(6) 343-349

45 Oficio del Senado comunicando la aprobacioacuten de una Mocioacuten sobre la elaboracioacuten de un Plan Nacional de Cuidados Paliativos Boletiacuten Oficial de las Cortes Generales del Senado Serie I nordm 731 (13 de septiembre de 1999)

46 Palomeque A Cuidados intensivos y cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 200562409-1147 Peacuterez N Del trabajo en equipo a la colaboracioacuten entre equipos Un avance en la atencioacuten

a pacientes al final de la vida Medicina Paliativa 2010 16 (6) 315-31648 Plan en elaboracioacuten Departamento de Salud y Consumo Gobierno Vasco Proceso Asistencial

Integrado en Cuidados Paliativos de la Comunidad Autoacutenoma del Paiacutes Vasco 201449 Plan Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2016 (II PENIA) Ministerio de Sanidad

Servicios Sociales e Igualdad 201350 Policy Department Economic and Scientific Policy Palliative Care in the European

Union IPAENVIST2007-22 PE 404899 European Parliament Brussels 200851 Programa de Cuidados Paliativos de Aragoacuten Departamento de Salud y Consumo del

Gobierno de Aragoacuten Zaragoza Enero 200952 Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualizacioacuten Boletiacuten Oficial del Estado nordm 222 (1692006)

53 Recomendacioacuten Rec (1999) 1418 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

54 Recomendacioacuten Rec (2003) 24 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

55 Reflexiones sobre la atencioacuten integral y los cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (I) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(4) 160-164

56 Registro del antildeo 2010 de Nutricioacuten Parenteral Domiciliaria en Espantildea Grupo NADYA-SENPE Nutricioacuten Hospitalaria 201126(6) 1277-1282

57 Resolucioacuten 613(1976) del Consejo de Europa sobre los derechos de los enfermos y moribundos Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa adoptada el 29 de Enero de 1976

58 Resolucioacuten (1995) sobre el respeto de los derechos humanos en la Unioacuten Europea Diario Oficial nordm C 132 de 28041997 p 0031

59 Ricarte JI Boned S Sentido del humor y fundamentos clown como herramientas en los Cuidados Paliativos Medicina Paliativa 200815(3) 171-174

60 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Gonzaacutelez E Amayra I Los cuidados paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (Barc) 200461330-5

62 SANIDAD

61 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Peacuterez EG Amayra I El pediatra ante la muerte del nintildeo integracioacuten de los cuidados paliativos en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos An Pediatr (Barc) 200562450-7

62 Tagarro A Dorao P Moraleda S Loacutepez P Moreno T San-Joseacute B et al Cuidados al final de la vida en una unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos evaluacioacuten por parte del personal y de los padres An Pediatr (Barc) 200868346-52

63 Tagarro A Ruza F Percepcioacuten subjetiva de los padres sobre los cuidados al final de la vida en una UCIP y coacutemo mejorarlos An Pediatr (Barc) 200869119-23

64 Tejedor JC Loacutepez J Herranz N Nicolaacutes P Garciacutea F Peacuterez J Recomendaciones sobre toma de decisiones y cuidados al final de la vida en neonatologiacutea An Pediatr (Barc) 201378190e1-e14

65 The Worldwide Palliative Care Alliance World Health Organization Global atlas of palliative care at the end of life 2014

66 Villegas JA Antuntildea MJ Cuidados Paliativos Pediaacutetricos Bol Pediatr52(221)131-145 sul -sep 2012

67 World Health Organization WHO definition of Palliative Care httpwwwwhointcancerpalliativedefinitionen

El documento tiene como objetivo ldquomejorar la calidad de la atencioacuten prestada a los nintildeos y nintildeas en situacioacuten avanzada y terminal y sus familiares promoviendo una respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respetando su autonomiacutea y valoresrdquoLos cuidados pediaacutetricos aunque estrechamente relacionados con los cuidados paliativos de adultos representa un campo especial son uacutenicos y especiacuteficos y requieren habilidades y organizacioacuten diferente Para ello en el seno de la Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS se consideroacute oportuna la creacioacuten de un grupo de trabajo especiacutefico para elaborar este documento En eacutel se recoge el marco institucional doacutende se reconocen los cuidados paliativos como un derecho reconocido por organismos internacionales y una prestacioacuten sanitaria descrita en la legislacioacuten espantildeola se definen los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos se realiza un anaacutelisis de la situacioacuten actual de la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en las distintas Comunidades Autoacutenomas y por uacuteltimo se establece una serie de criterios de atencioacuten en cinco aacutereas en consonancia con la Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS para impulsar promover y facilitar la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en todo el territorio espantildeol

wwwmsssigobes

MINISTERIO DE SANIDAD SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD

GOBIERNODE ESPANtildeA

  • Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten
    • Iacutendice
    • 1 Justificacioacuten del documento
      • Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud
      • Cuidados Paliativos en la Unioacuten Europea
      • II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-16 (II PENIA)
        • 2 Especificidad de los cuidados paliativos pediaacutetricos
        • 3 Anaacutelisis de situacioacuten iquestQueacute hay en Espantildea
          • 31 Planes autonoacutemicos
          • 32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos
            • 4 Objetivo del documento
            • 5 Epidemiologiacutea
            • 6 Criterios de Atencioacuten
              • 61 Atencioacuten Integral
              • 62 Modelo Organizativo
              • 63 Autonomiacutea del paciente
              • 64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos
              • 65 Investigacioacuten
                • Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Espantildea
                • Anexo 2 Epidemiologiacutea
                • Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos
                • Bibliografiacutea

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 17

conflictos entre la eacutetica la conducta profesional y la legislacioacuten es-pecialmente en lo que concierne a los nintildeos

11 Impacto social es difiacutecil para el nintildeo y la familia mantener su papel en la sociedad a lo largo de la enfermedad (colegio trabajo ingresos)

Como reconoce la Academia Americana de Pediatriacutea (AAP) el diag-noacutestico de una enfermedad incurable o una situacioacuten cliacutenica irreversible hace al paciente tributario de un abordaje paliativo En cada momento de su evolucioacuten puede requerir recursos asistenciales diferentes

Es importante reconocer el punto de inflexioacuten por el que un pacien-te pediaacutetrico precisa atencioacuten especiacutefica por un equipo de cuidados palia-tivos ya que desde ese momento ha de cambiar todo el planteamiento de diagnoacutestico monitorizacioacuten tratamiento y cuidados del paciente Si no se reconoce que el paciente ha iniciado la fase final de su enfermedad se pue-de llegar al fallecimiento aplicando sistemas de monitorizacioacuten rutinas de diagnoacutestico u opciones terapeacuteuticas que no sirven al bienestar del paciente ni a humanizar su muerte Si los pediatras se plantean agotar todos los re-cursos curativos antes de emplear los cuidados paliativos eacutestos se iniciaraacuten demasiado tarde Los cuidados paliativos y los tratamientos curativos no deben ser mutuamente excluyentes En los pacientes con enfermedad aguda puede ser maacutes faacutecil reconocer un punto de inflexioacuten en la evolucioacuten de la enfermedad que determine un cambio en los objetivos terapeacuteuticos pero el nintildeo afectado de una enfermedad o una situacioacuten cliacutenica de pronoacutestico fatal debe beneficiarse de la coexistencia de ambas mentalidades desde el mismo momento del diagnoacutestico

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 19

3 Anaacutelisis de situacioacuten iquestQueacute hay en Espantildea

En el antildeo 1991 se puso en marcha la primera unidad de cuidados paliativos pediaacutetricos en el Hospital Sant Joan de Deu en Barcelona En 1997 se crea una en el Hospital materno Infantil de Las Palmas en 2008 la del Hospital Nintildeo Jesuacutes de Madrid y en 2013 otra en Son Espasses (Mallorca) Ademaacutes algunas unidades de Oncologiacutea Pediaacutetrica prestan atencioacuten paliativa a sus pacientes

En los uacuteltimos antildeos las Comunidades Autoacutenomas han desarrollado planes de Cuidados Paliativos y poseen diferentes recursos En su mayoriacutea estos recursos o dispositivos estaacuten encaminados a la atencioacuten de la pobla-cioacuten adulta Algunos de ellos atienden tambieacuten a nintildeos en fases finales de la vida en circunstancias particulares

En 6 de ellas se contempla la atencioacuten pediaacutetrica de cuidados paliati-vos en la cartera de servicios lo que no implica la existencia de dispositivos especiacuteficos de atencioacuten

31 Planes autonoacutemicosSe han revisado las referencias existentes en los planes autonoacutemicos a la atencioacuten paliativa pediaacutetrica y se ha solicitado informacioacuten complementaria a cada autonomiacutea

AndaluciacuteaEl Plan Andaluz de Cuidados Paliativos (CP) contempla la atencioacuten de los pacientes en situacioacuten terminal de causa oncoloacutegica y no oncoloacutegica y de cualquier edad incluida por tanto la edad pediaacutetrica El objetivo especiacutefico nordm 6 de la citada liacutenea refiere ldquoAbordar los cuidados paliativos en los nintildeos y adolescentes tanto en patologiacuteas oncoloacutegicas como no oncoloacutegicas aten-diendo sus caracteriacutesticas diferenciales o especiacuteficasrdquo El modelo de atencioacuten que se propone es el modelo de ATENCIOacuteN COMPARTIDA Este modelo implica la atencioacuten de los nintildeos en CP por los profesionales de los recursos convencionales pediatra de Atencioacuten Primaria y Servicios Pediaacutetricos de los hospitales conjuntamente con los profesionales de los recursos avanzados en las situaciones que lo necesiten necesidades que se establecen en gran medida a traveacutes del uso de la herramienta de la Complejidad Entre las prioridades del trienio 2013-2015 del Plan Andaluz de CP se encuentra la atencioacuten del nintildeoa en su domicilio siempre dentro de este modelo de aten-

20 SANIDAD

cioacuten compartida Para ello es imprescindible el desarrollo de programas de formacioacuten en cuidados paliativos que incluyan las peculiaridades de la edad pediaacutetrica tanto para los recursos avanzados como para los pediatras Tam-bieacuten es necesario que en las Comisiones de Aacuterea a nivel local para garanti-zar la implantacioacuten del PAI CP contar entre su integrantes con pediatras de AP y Atencioacuten hospitalaria del aacuterea correspondiente Asiacute mismo es necesa-ria la presencia de un pediatra referente de CP con formacioacuten avanzada en cada Aacuterea hospitalaria-Distrito de AP en relacioacuten con la Comisioacuten de Aacuterea para ayudar a la coordinacioacuten de los diferentes recursos

La continuidad asistencial se garantiza igualmente que con los adultos a traveacutes del Programa de Telecontinuidad que trata de resolver telefoacutenica-mente el problema movilizando el recurso de urgenciasemergencias para atencioacuten en el domicilio si la situacioacuten lo requiere

AragoacutenEn el Programa de Cuidados Paliativos de Aragoacuten se incluye un capiacutetulo especiacutefico sobre Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el que se reconoce que ldquolos cuidados paliativos en nintildeos y adolescentes tienen especiales caracteriacutesti-cas que hacen que los cuidados paliativos en el nintildeo no se puedan asimilar a los cuidados paliativos en un adultordquo

La atencioacuten cuidados y seguimiento del nintildeo con enfermedad avanzada o terminal y de su familia se realizan fundamentalmente por el equipo de atencioacuten primaria como primer nivel de atencioacuten Estos profesionales podraacuten contar para la atencioacuten en el domicilio con el apoyo del equipo de soporte de atencioacuten domi-ciliaria (ESAD) para aquellos casos maacutes complejos o en otras situaciones que lo precisen Si requieren cuidados hospitalarios la atencioacuten se presta en servicios de pediatriacutea hospitalaria (generales o unidades de oncohematologiacutea)

AsturiasLa Estrategia de Cuidados Paliativos para Asturias (2009) establece que la poblacioacuten diana seraacuten personas (nintildeos joacutevenes adultos y ancianos) en situa-cioacuten de enfermedad avanzada y sus familias con pronoacutestico de vida limitado y que presentan frecuentes crisis de necesidades

BalearesEn el Programa de Cuidados Paliativos de las Islas Baleares (2013-2016) se contempla la poblacioacuten pediaacutetrica de forma especiacutefica y aparece la creacioacuten de la Unidad de CP pediaacutetricos ya que ha formado parte de una de las ac-ciones del programa previas a su publicacioacuten

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 21

Tambieacuten en el Plan de Accioacuten dentro de las actuaciones que deben lle-varse a cabo en cualquier nivel sanitario o social del nivel baacutesico de Cuida-dos Paliativos se incluye la elaboracioacuten de un plan de formacioacuten que incluya un apartado especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

CanariasCanarias no disponen de Plan Autonoacutemico de Cuidados Paliativos

CantabriaEl Plan Autonoacutemico de Cuidados Paliativos de Cantabria estaacute dirigido a pacientes con caacutencer y a pacientes con enfermedades croacutenicas evolutivas de cualquier edad especificando los nintildeos y adolescentes

En uno de los anexos define al nintildeo en fase terminal y las pautas de actuacioacuten

Castilla-La ManchaActualmente estaacute en fase de elaboracioacuten un Plan de Mejora de Atencioacuten en Cuidados Paliativos

Castilla y LeoacutenEl Plan Autonoacutemico de Cuidados Paliativos se dirige a toda la poblacioacuten incluida la pediaacutetrica pero no se contemplan aspectos especiacuteficos

Actualmente se estaacute elaborando dentro del proceso asistencial integra-do de cuidados paliativos un subproceso de cuidados paliativos pediaacutetricos dedicado a la atencioacuten a estos pacientes

CataluntildeaLa atencioacuten paliativa se contempla como una liacutenea estrateacutegica del Plan director sociosanitario del Departamento de Salud y los cuidados paliativos especiacuteficos estaacuten contemplados en la cartera de servicios de atencioacuten sociosanitaria La aten-cioacuten paliativa se plantea en el sistema sanitario catalaacuten como un derecho univer-sal independientemente de cualquier condicioacuten por situacioacuten geograacutefica edad sexo etc Se sigue un modelo de atencioacuten biopsicosocial es decir de soporte y atencioacuten fiacutesica psiacutequica social y espiritual manteniendo la atencioacuten despueacutes del fallecimiento del nintildeo para asegurar la mejor elaboracioacuten del duelo posible

El modelo de atencioacuten implica que los nintildeos en etapa de final de vida en funcioacuten de la complejidad de la situacioacuten seraacuten atendidos por profesio-

22 SANIDAD

nales de los diferentes recursos tanto especiacuteficos como no especiacuteficos de cuidados paliativos de los aacutembitos de atencioacuten primaria y comunitaria hos-pitalaria y sociosanitaria adecuando la intensidad y lugar de atencioacuten a las necesidades que presenten

Hay dos centros hospitalarios de tercer nivel que realizan actividad especiacutefica de cuidados paliativos pediaacutetricos y son hospitales referentes para toda la poblacioacuten pediaacutetrica catalana y tambieacuten de otras CCAA

Comunidad ValencianaEn el Plan Integral de Cuidados Paliativos de la Comunidad Valenciana (2010-2013) se hace referencia a los nintildeos en la identificacioacuten precoz como grupo vulnerable y en la necesidad de adaptar la informacioacuten y mejorar la investigacioacuten

ExtremaduraEn Extremadura se optoacute en 2011 por la elaboracioacuten de una propuesta de modelo de atencioacuten de cuidados paliativos pediaacutetricos basaacutendose en un anaacute-lisis de la situacioacuten actual tanto a nivel nacional como autonoacutemico ldquoCuida-dos Paliativos Pediaacutetricosrdquo ldquoHacia un modelo de atencioacuten en Extremadura Situacioacuten actual y propuesta de modelordquo

En el nuevo plan autonoacutemico de Salud de Extremadura que se estaacute elaborando para el periodo de 2013-2020 estaacute incluida la poblacioacuten pediaacute-trica en los teacuterminos de formacioacuten y desarrollo de una unidad especiacutefica de cuidados paliativos pediaacutetricos de referencia con personal especializado dentro de la red de Cuidados Paliativos de Extremadura

GaliciaEl Plan Gallego de Cuidados Paliativos recoge la necesidad de un pro-grama especiacutefico Actualmente se estaacute trabajando en la revisioacuten del Plan en el que habraacute un apartado especiacutefico para pediatriacutea con informacioacuten relativa al proceso asistencial integrado para la atencioacuten paliativa a nintildeos y adolescentes

La RiojaLa Rioja no tiene plan autonoacutemico de cuidados paliativos sino Plan de Sa-lud que incluye un capiacutetulo destinado a los cuidados paliativos donde se contempla la atencioacuten paliativa pediaacutetrica pero no se han asignado hasta el momento medios especiacuteficos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 23

Se va a crear un grupo de trabajo con caraacutecter asistencial formado por un pediatra de referencia enfermeriacutea del servicio de pediatriacutea paliati-vista de adultos con formacioacuten especiacutefica en cuidados paliativos pediaacutetricos y enfermeriacutea psicologiacutea y trabajo social del servicio de paliativos de cara a plantear la implantacioacuten de un plan de cuidados en cada caso en funcioacuten de las necesidades en coordinacioacuten con el pediatra de zona que corresponda asignando los medios necesarios para la asistencia

MadridEn el Plan Estrateacutegico de Cuidados Paliativos de la Comunidad de Madrid (2010-2014) en la liacutenea 2 Mejorar la Accesibilidad se establece como ob-jetivo Impulsar el Desarrollo de la Atencioacuten Paliativa Pediaacutetrica como una red en torno a un equipo de referencia

La atencioacuten pediaacutetrica estaacute contemplada a lo largo de todo el plan es-pecificaacutendose en un alto nuacutemero de sus objetivos

Profesionales expertos en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos participaron en la elaboracioacuten de este plan de forma continuada dinaacutemica e integrada con los adultos influyendo los criterios propios de los CPP todo el plan es-trateacutegico enriquecieacutendolo y fortaleciendo en su filosofiacutea e impacto social

MurciaEn el Plan Integral de Cuidados Paliativos del Servicio Murciano de Salud (2006-2009) se hace referencia a los nintildeos cuando se enfocan los cuidados paliativos ldquoa enfermedades de curso maacutes predecible y a otros grupos de edad (como joacutevenes y nintildeos con enfermedades terminales)rdquo

NavarraEn la Guiacutea de Recursos de Cuidados Paliativos en Navarra (2009) se men-ciona la Asociacioacuten de Ayuda a Nintildeos Oncoloacutegicos (ADANO) En el Plan Estrateacutegico se propone la formacioacuten especiacutefica a Pediatras de AP y de los profesionales de la unidad de apoyo

Paiacutes VascoEl plan y todas las liacuteneas estrateacutegicas de atencioacuten integral incluyen a toda la poblacioacuten sin excluir edad ni tipo de enfermedad responsable de la situa-cioacuten de enfermedad terminal Se hace referencia a la colaboracioacuten con la Asociacioacuten de Nintildeos Oncohematoloacutegicos y a la colaboracioacuten de psicoacutelogosas de la Asociacioacuten Contra el Caacutencer con los servicios de oncologiacutea infantil

24 SANIDAD

Actualmente en el Paiacutes Vasco se estaacute actualizando el anterior Plan de Atencioacuten a Pacientes al final de la vida Se ha acordado que la nueva pro-puesta llevaraacute por tiacutetulo Proceso Asistencial Integrado en Cuidados Paliati-vos de la Comunidad Autoacutenoma del Paiacutes Vasco en liacutenea con las directrices estrateacutegicas del Departamento de Salud que abogan por la atencioacuten inte-grada en un sistema sanitario centrado en ella pacienteEn la propuesta de CP en fase de elaboracioacuten se estaacute trabajando en un apar-tado especiacutefico sobre atencioacuten a la infancia y la adolescencia

32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

Se han identificado en cada comunidad y se especifican en el ANEXO 1

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 25

4 Objetivo del documentondash Objetivo General Contribuir a la Misioacuten de la Estrategia es decir

a ldquoMejorar la calidad de la atencioacuten prestada a los pacientes en situa-cioacuten avanzada y terminal y sus familiares promoviendo la respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respe-tando su autonomiacutea y valoresrdquo en la Poblacioacuten Pediaacutetrica

ndash Objetivos especiacuteficos

bull Definir los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

bull Analizar la situacioacuten actual de la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en Espantildea

bull Establecer una serie de criterios de atencioacuten en cinco aacutereas en consonancia con la estrategia de Cuidados Paliativos del SNS para impulsar promover y facilitar la atencioacuten paliativa pediaacute-trica en todo el territorio espantildeol

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 27

5 EpidemiologiacuteaEn Espantildea cada antildeo mueren alrededor de 3000 nintildeos Aunque la mortali-dad en la infancia ha descendido la prevalencia de enfermedades incurables y la discapacidad ha aumentado Cada vez hay maacutes nintildeos que sobreviven en situacioacuten de alta vulnerabilidad y fragilidad a veces durante antildeos

La investigacioacuten llevada a cabo por la Association for Children with Life-Threatening or Terminal Conditions and their Families and the Royal College of Paediatrics and Children Health en Reino Unido han estableci-do la tasa de nintildeos entre 0 y 19 antildeos que sufren enfermedades que limitan o amenazan la vida en maacutes de 10 casos de cada 10000 nintildeos La mortalidad anual por enfermedades incurables es de 1 de cada 10000 nintildeos con edades comprendidas entre 1 y 19 antildeos

Aplicando esta estimacioacuten en la poblacioacuten espantildeola lt20 antildeos (9290273 personas)2 en un antildeo entre 929 y 1486 nintildeos mueran por enfermedades que limitan la vida (40 de caacutencer y 60 de otras enfermedades)3 de 11148 a 14864 padecen una enfermedad limitante para la vida y entre 5574 y 7432 de ellos necesitan que le den respuesta a las necesidades especiacuteficas de la edad pediaacutetrica al final de la vida

Es necesario disponer de maacutes estudios que ayuden a estimar las ne-cesidades de cuidados paliativos en todos los aacutembitos de edad (perinatal y neonatal infancia y adolescencia)

Para poder dimensionar y organizar los recursos de cuidados paliativos pediaacutetricos es necesario identificar las causas de muerte de la poblacioacuten

Llamamos causas no previsibles de muerte a aquellas muertes ocasio-nadas de forma brusca e inesperada en un paciente con buen estado de salud previo Aunque estos pacientes en principio no se incluyen en los progra-mas de cuidados paliativos pediaacutetricos hay que avanzar para incorporar la cultura y la atencioacuten de cuidados paliativos en los entornos de atencioacuten de pacientes agudos como las urgencias o las unidades de cuidados intensivos pediaacutetricos y neonatales

Llamamos causas previsibles de muerte a aquellas patologiacuteas (seguacuten coacutedigo CIE-10) que amenazan o limitan la vida de un paciente ocasionando un deterioro de su calidad de vida se consideran tributarias de entrar en programas de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos (CPP)

2 Datos oficiales del Instituto Nacional de Estadiacutestica y definitivos a 1 de Enero del 2012 3 EAPC steering committee on palliative care in children Cuidados paliativos para lactan-

tes nintildeos y joacutevenes los hechos Fondazione Maruzza Lfevbre DrsquoOvidio Onlus Roma 2009 Descargable en httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=earmpoHy4EY3damptabid=286

28 SANIDAD

Seguacuten esta clasificacioacuten hemos dividido los datos de mortalidad de meno-res de 20 antildeos en Espantildea en un periodo de 10 antildeos (2002-2011)

En el grupo de edad neonatal (0-28 diacuteas de vida) las causas maacutes frecuentes de muerte susceptibles de CPP son ciertas afecciones originadas en el periacuteo-do perinatal (70) y malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas cromosoacutemicas (28)

Entre los 2 y 12 meses las causas maacutes frecuentes de muerte suscep-tibles de CPP son malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas cromosoacutemicas (51) y ciertas afecciones originadas en el periacuteodo perinatal (27) y enfermedades del sistema nervioso (95)

Entre los 2 a los 19 antildeos de vida las causas maacutes frecuentes de muer-te susceptibles de CPP son los tumores (444) enfermedades del sistema nervioso (175) y Malformaciones congeacutenitas deformidades (17)

En el ANEXO 2 se muestran las tablas de mortalidad por edades y causa de muerte y la distribucioacuten de pacientes tributarios de cuidados palia-tivos por Comunidades Autoacutenomas

Fallecidos33455

Causaprevisible

6902 (41 )

Noprevisible

9689 (59 )

Causaprevisible

9549 (87 )

Noprevisible

1473 (13 )

Causaprevisible

3811 (65 )

Noprevisible

2031 (35 )

lt 1 antildeo16864 (50)

2-19 antildeos16591 (50)

lt 1 mes11022 (65)

2-12 meses5842 (35)

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 29

6 Criterios de Atencioacuten

61 Atencioacuten Integral

IntroduccioacutenLos cuidados paliativos son una forma de prestar asistencia centrada en las personas Y en CPP las personas son el nintildeo su familia y los profesionales que los atienden No hay que olvidar su entorno escolar Contemplar al nintildeo como persona supone entender la multidimensionalidad de un sujeto que tiene una identidad y una dignidad propias pertenece a una cultura determi-nada detenta o asume una serie de valores propios o familiares y estaacute soste-nido por una red de viacutenculos humanos materiales y espirituales Atenderle de forma integral supone por tanto tener en cuenta tanto los problemas objetivos como las necesidades que presenta y manifiesta en las diferentes esferas de su persona fiacutesica psicoloacutegica espiritual social

Los nintildeos a menudo quieren estar en casa y las familias generalmente prefieren cuidarlos en casa durante la enfermedad y la muerte Sin embargo los recursos comunitarios son frecuentemente inadecuados para permitir a las familias cuidar de los nintildeos en el hogar El equipo debe adaptarse en lo posible a la dinaacutemica de cada familia para intentar que se mantenga la normalidad de la vida familiar y social sin interrumpir su actividad cotidiana

La asistencia debe prestarse donde el nintildeo y la familia decidan perma-necer siempre que existan los recursos para llevarlos a cabo La atencioacuten en domicilio supone un impacto positivo en la calidad de vida del nintildeo ya que reduce la sensacioacuten de miedo aislamiento y desamparo Ofrece importantes oportunidades de comunicacioacuten y socializacioacuten Ademaacutes otros miembros de la familia pueden compartir responsabilidades en los cuidados

Hay que tener en cuenta la participacioacuten de los hermanos del paciente en los cuidados Es preciso fomentarla y atender los posibles sentimientos de culpa y soledad ya que durante el proceso de enfermedad y fallecimiento sufren y ven alterados sus viacutenculos y relaciones familiares

Criterios en Atencioacuten Integral1 La unidad de atencioacuten es el nintildeo y su familia2 El equipo de atencioacuten estaraacute formado al menos por meacutedico y en-

fermera y todo equipo de atencioacuten contaraacute con un equipo inter-disciplinar pediaacutetrico de referencia con formacioacuten especiacutefica que incluiraacute un meacutedico especialista en pediatriacutea enfermeriacutea psicologiacutea

30 SANIDAD

trabajo social experto o consejero espiritual o en su defecto por equipos profesionales multidiciplinares con formacioacuten avanzada en cuidados paliativos pediaacutetricos

3 El equipo realizaraacute una evaluacioacuten inicial y continuada

31 La evaluacioacuten comprenderaacute al menos

bull Valoracioacuten del dolor y otros siacutentomas la capacidad funcional y el nivel de dependencia la valoracioacuten cognitiva nivel de cono-cimiento de la situacioacuten historia psicosocial

bull Valoracioacuten integral de las familias de los pacientes con especial eacutenfasis en la persona cuidadora principal con el fin de prevenir la fatiga en el desempentildeo de su rol promoviendo el autocuida-do y estableciendo la atencioacuten que precisen

bull Valoracioacuten de la capacidad para el cuidado y proporcionar apo-yo educativo a los familiares y cuidadores

32 Incluiraacute un plan terapeacuteutico y de cuidados coordinado con los diferentes profesionales sanitarios de atencioacuten primaria y hospitalaria implicados basado en una valoracioacuten integral adaptada a las necesidades fiacutesicas emocionales sociofamilia-res espirituales y culturales de los pacientes

33 Las valoraciones continuadas se realizaraacuten de forma perioacutedica en funcioacuten de la situacioacuten cliacutenica y las necesidades del paciente

4 Las visitas se podraacuten realizar en domicilio en el entorno educativo del nintildeo (residencias escolares colegios de educacioacuten especial) o en los centros de servicios sociales (si los nintildeos estaacuten en guarda o tutela)

5 El propio paciente los familiares o los profesionales podraacuten solici-tar la valoracioacuten por un equipo de cuidados paliativos pediaacutetricos o la inclusioacuten en un programa aunque lo recomendable es que esta derivacioacuten sea realizada por el equipo de referencia del nintildeo

6 El contacto con el equipo de cuidados paliativos pediaacutetricos se rea-lizaraacute lo maacutes precozmente posible cuando se diagnostica una en-fermedad o se identifica una situacioacuten cliacutenica que pueda ser mortal por si misma o por sus complicaciones potenciales

7 La atencioacuten al proceso de duelo formaraacute parte de la atencioacuten in-tegral sin olvidar a sus compantildeeros de juego y las personas de su entorno escolar

8 La entrada de un nintildeo en un programa de cuidados paliativos no implica la desvinculacioacuten del equipo especialista tratante de la en-

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 31

fermedad de base continuaacutendose con las pruebas diagnoacutesticas y te-rapeacuteuticas que se consideren adecuadas Debe impulsarse siempre que sea posible una estrategia de atencioacuten compartida

62 Modelo Organizativo

IntroduccioacutenLa realidad de las Comunidades Autoacutenomas (CCAA) en cuanto a pobla-cioacuten dispersioacuten y organizacioacuten de los recursos es muy variable La disponi-bilidad de servicios para nintildeos no es equitativa y a menudo dependen del lugar de residencia o del tipo de diagnoacutestico

Hay que proporcionar a los nintildeos atencioacuten paliativa especiacutefica distinta a la de los adultos Para ello se pueden establecer acuerdos alianzas y circuitos de consulta y derivacioacuten con Unidades Especiacuteficas de Cuidados Paliativos Pediaacute-tricos cuando no se disponga de ellas o en su caso organizando los recursos dis-ponibles de una manera integral e integrada para atender dichas peculiaridades

Las necesidades individuales que son cambiantes en el tiempo afectan tanto al tipo como a la cantidad de cuidados requeridos lo que condiciona a su vez las opciones organizativas y los modelos especiacuteficos de atencioacuten sanitaria

El equipo interdisciplinar de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos o en su defecto profesionales con formacioacuten especiacutefica en cuidados paliativos pe-diaacutetricos constituye el centro de una red asistencial en la que se combinan y coordinan los recursos sanitarios disponibles en los diferentes aacutembitos asis-tenciales Todos estos recursos se implicaraacuten en la atencioacuten paliativa de los nintildeos a su cargo

Las distintas administraciones sanitarias central y autonoacutemicas vela-raacuten por que la Atencioacuten a Nintildeos con Necesidades de Cuidados Paliativos pediaacutetricos se organice implante y desarrolle en todo el territorio nacional

Criterios en Organizacioacuten1 Las Comunidades Autoacutenomas elaboraraacuten las especificaciones ne-

cesarias para que la poblacioacuten pediaacutetrica que lo precise reciba la atencioacuten de Cuidados Paliativos que se contempla en la Cartera de Servicios

2 Las Comunidades Autoacutenomas desarrollaran dentro de los Planes Integrales de Cuidados Paliativos en su comunidad un apartado especiacutefico a los Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

32 SANIDAD

3 Las Comunidades Autoacutenomas contaraacuten al menos con un equipo in-terdisciplinar pediaacutetrico de referencia con formacioacuten especiacutefica que evaluacutee a los nintildeos que requieren cuidados paliativos y organice su asis-tencia en el lugar maacutes adecuado o en su defecto por equipos multidis-ciplinares con formacioacuten avanzada en cuidados paliativos pediaacutetricos

4 En funcioacuten de las realidades geograacuteficas la poblacioacuten los recursos sanitarios disponibles y el volumen de pacientes se pueden estable-cer redes con equipos de otras Autonomiacuteas limiacutetrofes para prestar la mejor atencioacuten al paciente y su familia

5 La atencioacuten domiciliaria de los pacientes pediaacutetricos en cuidados pa-liativos se realizaraacute por medio de equipos especiacuteficos pediaacutetricos o mediante otros recursos de la red asistencial como puede ser equipos avanzados con formacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

6 Habraacute al menos atencioacuten telefoacutenica 24 horas al diacutea los 365 diacuteas del antildeo para pacientes familias y profesionales

7 La continuidad asistencial entre los diferentes niveles se potenciaraacute mediante la figura del meacutedico responsable el gestor de casos u otros

8 Si los cuidados paliativos se estaacuten prestando en una Unidad de Cuidados Intensivos Pediaacutetrica facilitar el acompantildeamiento 24 h (Aprobada esta medida por el Consejo Interterritorial de fecha 23 de junio 2013)

9 Los ingresos hospitalarios se realizaraacuten en habitaciones individuales para mantener las condiciones de privacidad e intimidad necesarias

10 Las Comunidades Autoacutenomas desarrollaraacuten programas para facili-tar periodos de respiro al cuidador en centros de diacutea programas de respiro domiciliario o centros de cuidados4

11 Se facilitaraacuten los mecanismos administrativos que permitan la ci-tacioacuten y la prestacioacuten de cuidados a la familia tras el fallecimiento

12 Se promoveraacute la creacioacuten y unificacioacuten de protocolos de actuacioacuten en el territorioaacutembito nacional

63 Autonomiacutea del paciente

IntroduccioacutenEl nintildeo es una persona que debe ser respetada como tal y que tiene de-recho a la proteccioacuten que requieren su vulnerabilidad la esperanza y los

4 Centros que ofrecen una atencioacuten integral a los nintildeos o nintildeas con enfermedad avanzada o terminal con el objetivo de mejorar o mantener el mejor nivel posible de autonomiacutea perso-nal y apoyar a las familias o cuidadores

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 33

potenciales que encarna es titular de derechos y obligaciones con capacidad progresiva para ejercerlos a medida que crece se desarrolla y madura La Ley orgaacutenica 196 de 15 de enero de proteccioacuten juriacutedica del menor considera a los menores sujetos activos participativos y creativos con capacidad de modificar su propio medio personal y social de participar en la buacutesqueda y satisfaccioacuten de sus necesidades y en la satisfaccioacuten de las necesidades de los demaacutes lo que supone el reconocimiento pleno de que los menores son titulares de derechos y que poseen una capacidad progresiva para ejercerlos

En relacioacuten con el derecho de informacioacuten a los nintildeos y adolescentes es aplicable lo contenido en la Ley 412002 baacutesica reguladora de la autono-miacutea del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacioacuten y documentacioacuten cliacutenica

La observacioacuten de nintildeos con enfermedades graves ha demostrado que muchos adquieren considerable informacioacuten sobre su enfermedad inclu-yendo la posibilidad de su propio fallecimiento aunque no se les haya dicho nada El hecho es que los nintildeos enfermos y sus hermanos son normalmente conscientes de su propia situacioacuten Por este motivo hay que informar al nintildeo y a la familia y debe incluirse a los nintildeos y sus familias en los procesos de toma de decisiones lo que requiere previamente una informacioacuten completa respecto a la enfermedad y a las opciones terapeacuteuticas posibles

Cuando se trata de nintildeos o joacutevenes con discapacidad cognitiva los pa-dres deben determinar con el consejo de los profesionales de salud coacutemo cuaacutendo y queacute informacioacuten se debe compartir Los adolescentes deben ser informados y estar implicados en el proceso de toma de decisiones si asiacute lo desean

La adquisicioacuten de la competencia necesaria para tomar decisiones sanitarias es un proceso progresivo individual y valorable En la compe-tencia para tomar decisiones intervienen diversos factores como la ma-durez del menor la gravedad de la decisioacuten y la existencia de factores contextuales

La aproximacioacuten a la madurez del menor puede realizarse desde dos liacute-neas claramente diferenciadas el desarrollo del concepto de madurez moral o el concepto aplicado de las capacidades La gravedad de la decisioacuten debe tenerse en cuenta realizando una cuidadosa ponderacioacuten de los riesgos be-neficios Hay diversos factores situacionales ya sean personales familiares o culturales que pueden facilitar o dificultar la toma de decisiones y deben tenerse en cuenta

Durante la segunda mitad del siglo XX se ha ido consolidando un profundo cambio en el paradigma de la atencioacuten sanitaria de los nintildeos y adolescentes pasando de un modelo basado en la proteccioacuten absoluta en que todos los derechos relacionados con el menor perteneciacutean a los padres o tutores evolucionando a un nuevo modelo en que existe un progresivo

34 SANIDAD

reconocimiento de los derechos de los menores proporcional al grado de madurez y de desarrollo del menor

Las recomendaciones de la British Medical Association amp the Law So-ciety (1995)5 se centran mucho en las capacidades cognitivas para la valora-cioacuten de la competencia del menor

bull Capacidad de entender que hay una eleccioacuten y que esta eleccioacuten tiene sus consecuencias

bull Habilidad para hacer la eleccioacuten incluyendo la posibilidad de ele-gir a otra persona para realizar la eleccioacuten del tratamiento

bull Capacidad de comprender la naturaleza y propoacutesito del procedi-miento

bull Capacidad de entender los riesgos y efectos secundariosbull Capacidad de entender las alternativas al procedimiento y el riesgo

asociado a ello asiacute como las consecuencias del no-tratamiento

Criterios en Autonomiacutea del paciente1 El nintildeo independientemente de su edad debe ser informado con

un lenguaje adecuado y adaptado a su desarrollo y necesidades respetando el derecho del paciente a no ser informado

2 Se valoraraacute la competencia del menor para tomar decisiones sobre su salud La opinioacuten del nintildeo se tendraacute en cuenta y seraacute respetada cuando el nintildeo se considere competente para expresarla y cuando se trate de menores emancipados o con dieciseacuteis antildeos cumplidos el consentimiento se prestaraacute por el menor

3 Los padres estaraacuten correctamente informados sobre la enferme-dad la situacioacuten cliacutenica y las posibles opciones de tratamiento

4 La informacioacuten dada a los padres se adecuaraacute a su contexto cultu-ral y social

5 Se facilitaraacute la expresioacuten emocional y de preocupaciones relacio-nadas con la salud y su abordaje terapeacuteutico

6 Se respetaraacuten las creencias y valores de los informados en todo el proceso y por todas las personas que interviene en el mismo

7 Se registraraacute el proceso de informacioacuten dado al nintildeo y su familia en la Historia Cliacutenica inicial y de forma evolutiva

5 British Medical Association Assessment of mental capacity Guidance for doctors and lawyers A report of the British Medical Association and the Law Society London BMA 199556-66

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 35

64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos

IntroduccioacutenLa calidad con la que los profesionales proporcionan atencioacuten paliativa es un buen indicador del grado de madurez alcanzado en nuestro sistema de salud Para mantener y desarrollar los cuidados prestados es preciso contar con propuestas de formacioacuten y mejora continuas

Todos los profesionales que atienden a los pacientes en el final de la vida deben tener una adecuada formacioacuten baacutesica o avanzada en funcioacuten de su nivel de competencia en la atencioacuten del nintildeo y adolescente

Los profesionales que atienden a nintildeos en cuidados paliativos deben conocer como debe ser esa atencioacuten y prestarla de forma integral (diferentes dimensiones del nintildeo) acompantildeando a la familia Para ello deben adquirir conocimientos que les permitan identificar a los pacientes evaluar sus pro-blemas y necesidades y competencias y habilidades para aliviar en lo posi-ble el sufrimiento fiacutesico psicoloacutegico espiritual y social del nintildeo trabajando de forma interdisciplinar

Criterios en Formacioacuten1 Las Comunidades Autoacutenomas incluiraacuten en el Plan de Formacioacuten en

Cuidados Paliativos un apartado especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en todos sus niveles (baacutesico intermedio y avanzado)

2 Se potenciaraacute la formacioacuten a la familia en la aplicacioacuten de medica-mentos y cuidados cuando el nintildeo esteacute en el domicilio

3 Se daraacuten a conocer los estudios proyectos e iniciativas promovidas por los expertos en CPP

65 Investigacioacuten

IntroduccioacutenExisten pocas referencias bibliograacuteficas sobre cuidados paliativos pediaacutetricos asiacute concluye Kumar su revisioacuten sistemaacutetica de las publicaciones en cuidados pa-liativos pediaacutetricos a nivel internacional Revisoacute 12 revistas relacionadas con los Cuidados Paliativos desde 2006 a 2011 en las que solo el 26 de los artiacuteculos mencionan en su tiacutetulo la palabra pediaacutetricos o nintildeos La mayoriacutea de las publica-ciones existentes hacen referencia a nintildeos o adolescentes con enfermedades on-

36 SANIDAD

coloacutegicas que es un tercio de la poblacioacuten pediaacutetrica susceptible de recibir este tipo de atencioacuten Y no hay publicaciones sobre ensayos cliacutenicos aleatorizados

En Espantildea las publicaciones sobre cuidados paliativos pediaacutetricos tam-bieacuten son escasas Desde el antildeo 2003 se han publicado apenas alrededor de 38 artiacuteculos en revistas relacionadas con la Pediatriacutea Evidencias de Pedia-triacutea Anales de Pediatriacutea Pediatriacutea en Atencioacuten Primaria Acta Pediaacutetrica Espantildeola Neurologiacutea Revista de Calidad Asistencial Boletiacuten de Pediatriacutea Nutricioacuten Hospitalaria Medicina Paliativa Revista de Psicooncologiacutea Cabe destacar que en la Revista Medicina Paliativa uacutenicamente se han publicado tres artiacuteculos relacionados con la Pediatriacutea y una carta al director Y se han publicado tres tesis doctorales relacionadas con la muerte en las unidades de cuidados intensivos (pediaacutetricos y neonatales) sobre las actitudes y ne-cesidades de los profesionales sobre la percepcioacuten de los padres y sobre los obstaacuteculos en la provisioacuten de cuidados paliativos en el Hospital

Los temas maacutes estudiados son los relacionados con modelos de aten-cioacuten aspectos eacuteticos percepcioacuten del sanitario y de los padres sobre la aten-cioacuten al final de la vida y cuidados paliativos en unidades de cuidados intensi-vos conocimientos de cuidados paliativos pediaacutetricos en atencioacuten primaria neurologiacutea neonatologiacutea y oncologiacutea nutricioacutenhellipafrontamiento de la muer-te inmigracioacuten hospitalizacioacuten a domicilio limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteu-tico mortalidad infantil trabajo en equipo y colaboracioacuten entre equipos y toma de decisiones complicadas

Sabemos de la dificultad de investigar en Pediatriacutea y maacutes en situaciones delicadas como el final de vida de un nintildeo pero es necesario potenciar la investigacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos tanto en estudios cuantita-tivos como cualitativos

Criterios en Investigacioacuten1 Se incluiraacuten en las convocatorias de proyectos de investigacioacuten fi-

nanciados por parte del Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad y las CCAA liacuteneas de investigacioacuten en cuidados palia-tivos pediaacutetricos

2 Se proporcionaraacute soporte metodoloacutegico y asesoramiento eacutetico ne-cesarios para facilitar la realizacioacuten de proyectos de investigacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

3 Se incluiraacuten entre otras las siguientes liacuteneas de investigacioacuten

bull Telemedicinabull Debilidades y fortalezas de los profesionales del aacutembito de la

pediatriacutea que prestan atencioacuten a pacientes tributarios de cuida-dos paliativos pediaacutetricos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 37

bull Debilidades y fortalezas de los profesionales del aacutembito de los cuidados paliativos de adultos cuando prestan atencioacuten a pa-cientes tributarios de cuidados paliativos pediaacutetricos

bull Atencioacuten continuadabull Indicacioacuten de opioidesbull Identificacioacuten de pacientes tributarios de Cuidados Paliativos

Pediaacutetricosbull Nutricioacutenbull Dolor y otros siacutentomas (disnea)bull Atencioacuten a en el domiciliobull Sobrecarga del cuidadorbull Sobrecarga de los profesionales que atienden a pacientes tribu-

tarios de cuidados paliativos pediaacutetricos Deteccioacuten y preven-cioacuten del burn out

bull Grado de afrontamiento percepcioacuten de reflexioacuten sobre su pro-pia muerte de los profesionales que atienden a pacientes tribu-tarios de cuidados paliativos pediaacutetricos

4 Se daraacuten a conocer los estudios proyectos e iniciativas promovidas por los expertos en CPP

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 39

Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en EspantildeaAndaluciacutea

Andaluciacutea cuenta con recursos de paliativos de adultos distribuidos am-pliamente por todas sus 8 provincias y que atienden nintildeos en circunstan-cias particulares

Uacutenicamente en la provincia de Maacutelaga se encuentra la Unidad de Atencioacuten Domiciliaria del Hospital Carlos Haya de Maacutelaga (Recurso Pe-diaacutetrico Especiacutefico) que atiende a pacientes oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos con horario de 8 a 20 00 horas

Desde el Plan Andaluz de CP en los uacuteltimos antildeos se ha impartido de manera especiacutefica formacioacuten orientada a los profesionales de pediatriacutea Esta formacioacuten especiacutefica se priorizoacute ya en el antildeo 2011 con un total de 228 profesionales sanitarios de pediatriacutea (146 en 2011 y 82 en 2012) for-mados en actividades formativas dirigidas a toda la Comunidad Autoacuteno-ma Por otro lado en 2012 la Escuela Andaluza de Salud Puacuteblica realizoacute formacioacuten relacionada con la toma de decisiones al final de la vida en la infancia y adolescencia Aspectos eacuteticos y juriacutedicos de la atencioacuten sanita-ria a 360 profesionales

Ademaacutes se ha realizado y editado el libro de apoyo ldquoEl final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la aten-cioacuten sanitariardquo

Se estaacute ultimando el libro sobre ldquoControl de siacutentomas en el nintildeo y adolescenterdquo ya finalizado y pendiente de revisioacuten

Se ha creado igualmente un programa de TELECONTINUIDAD ASISTENCIAL en Cuidados Paliativos en el que desde junio de 2012 se han atendido a un nuacutemero todaviacutea reducido de nintildeos (12) pero que va aumentando de manera progresiva aunque lenta

Existe en la Comunidad Autoacutenoma la Asociacioacuten Alma y Vida para atender a los padres en duelo que cuentan con psicoacutelogos dentro del vo-luntariado

40 SANIDAD

AragoacutenNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica En Ara-goacuten existen 8 Equipos de Soporte de Atencioacuten Domiciliaria que pueden ac-tuar a requerimiento del pediatra o de la familia (horario de 800 a 1500 de lunes a viernes) Estos equipos estaacuten en coordinacioacuten con el servicio de oncopediatriacutea del Hospital Universitario Miguel Servet

AsturiasNo se dispone de dispositivos exclusivos para la poblacioacuten pediaacutetrica

Se dispone de una unidad de Oncohematologiacutea Pediaacutetrica hospitalaria que presta atencioacuten paliativa directamente a unos 4 nintildeos al antildeo y colabora a demanda con la Unidad de Hospitalizacioacuten Domiciliaria de Gijoacuten y Los Equipos de Apoyo de Cuidados Paliativos de cada aacuterea sanitaria que reali-zan atencioacuten domiciliaria a pacientes pediaacutetricos

Baleares (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)Cuenta con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos del Hospital Son Espases constituida por una pediatra una enfermera y una psicoacuteloga a tiem-po parcial Con sede fiacutesica en dicho hospital realiza atencioacuten domiciliaria y atiende a la poblacioacuten pediaacutetrica tanto oncoloacutegica como no oncoloacutegica Horario de 8 a 15 horas

Canarias (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)En el Complejo Hospitalario Universitario Materno Infantil de Gran Cana-ria se dispone de una Unidad del Dolor y Cuidados Paliativos Pediaacutetricos compuesta por 2 anestesistas y 1 enfermera que asume la atencioacuten de los pacientes pediaacutetricos oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos de la poblacioacuten de refe-rencia (provincia de Las Palmas) ademaacutes de atender a los pacientes propios de la Unidad del Dolor Horario de 8 a 15 horas con apoyo telefoacutenico en ese horario Atencioacuten de unos 50 nintildeos por antildeo en Cuidados Paliativos

CantabriaNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica Cuando existe alguacuten caso el paciente es llevado mediante una asistencia compartida entre el servicio hospitalario de referencia (hematologiacutea neurologiacutea etc) los equipos de atencioacuten paliativa pediatras hospitalarios y su pediatra de Atencioacuten Primaria

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 41

En funcioacuten de los casos tambieacuten se puede trabajar conjuntamente con servicios hospitalarios de otras comunidades como ocurre con la unidad de oncologiacutea infantil del hospital de Cruces del Paiacutes Vasco En el caso de precisar asesoramiento se contacta con la Unidad de Cuidados Paliativos pediaacutetricos del Nintildeo Jesuacutes de Madrid En octubre de 2013 se ha realizado el primer curso especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos con maacutes de 160 asistentes

Castilla-La ManchaNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica Cuan-do existe alguacuten caso el paciente es llevado entre el servicio hospitalario de referencia (hematologiacutea neurologiacutea etc) los equipos de atencioacuten paliati-va y su pediatra de Atencioacuten Primaria

Castilla y LeoacutenNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica

En la Comunidad se atiende una media de 30-40 nintildeos anualmente en los recursos generales de cuidados paliativos Los nintildeos con patologiacutea onco-loacutegica son atendidos en las unidades de origen

Cataluntildea (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)El hospital de Sant Joan de Deu y el hospital de Vall drsquoHebroacuten los dos en Barcelona concentran la atencioacuten especiacutefica pediaacutetrica paliativa Los profe-sionales de cuidados paliativos infantiles de estos centros estaacuten capacitados para ofrecer una atencioacuten paliativa pediaacutetrica de calidad y realizan atencioacuten hospitalaria domiciliaria en consultas externas y en urgencias para garanti-zar la atencioacuten integral continuada y coordinada

Los profesionales de los equipos paliativos pediaacutetricos trabajan en tur-no diurno En el hospital Vall drsquoHebroacuten disponen de soporte telefoacutenico o presencial dentro del centro de un oncohematoacutelogo infantil las 24h365 diacuteas En el hospital Sant Joan de Deu ndashel equipo de cuidados paliativos (meacutedico y enfermera) garantiza tambieacuten la atencioacuten 24h365 diacuteasndash tanto en domi-cilio como en el hospital El meacutedico estaacute de forma presencial de 8 a 16rsquo30h y enfermeriacutea de 730 a 2130 Las horas en las que no hay presencia meacutedica se dispone igualmente de soporte telefoacutenico meacutedico Durante las noches y los fines de semana de 8 a 22h la enfermera y el meacutedico tambieacuten estaacuten loca-lizables

Los equipos de proximidad equipos pediaacutetricos de atencioacuten primaria y equipos de soporte domiciliario (PADES) trabajan en coordinacioacuten con los

42 SANIDAD

equipos especiacuteficos de Sant Joan de Deu y Hospital Vall drsquoHebroacuten garanti-zando la atencioacuten coordinada y continuada

Aproximadamente cada uno de los hospitales atienden directamente de 100 a 120 casos por antildeo tanto de enfermos oncoloacutegicos como no onco-loacutegicos

Los profesionales de estos equipos ofrecen asesoramiento soporte y formacioacuten a otros profesionales de otros recursos de proximidad tanto tan-to especiacuteficos como no especiacuteficos de cuidados paliativos para facilitar que el nintildeo se mantenga en su domicilio habitual

Comunidad Valenciana (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)La Unidad de Oncohematologiacutea Pediaacutetrica del Hospital La Fe de Valencia hace atencioacuten domiciliaria y presta cuidados paliativos a sus pacientes tanto de forma directa como en coordinacioacuten con los hospitales comarcales y la red asistencial de Atencioacuten Primaria Adino (Atencioacuten Domiciliaria Inte-gral al Nintildeo Oncologico) desde su origen en 1997 ha ofertado dentro de su cartera de servicios una actuacioacuten principal en el campo de los cuidados pa-liativos pediaacutetricos Para este tipo de pacientes se presta atencioacuten prioritaria y especiacutefica tanto telefoacutenica como presencial Se plantean visitas a domicilio de un oncoacutelogo pediatra y una enfermera especializada en oncologiacutea infantil a cualquier hora del diacutea 365 diacuteas al antildeo

La Unidad de Hospital a Domicilio (UHD) pediaacutetrica del Hospital General de Alicante atiende y ofrece paliativos en domicilio a una gran va-riedad de pacientes Desde el antildeo 2008 va incrementando su actividad de cuidados paliativos tanto oncoloacutegicos como no oncoloacutegicos hasta suponer ya el 38 de su actividad en 2013 Hasta 2008 era la Unidad de Oncologiacutea Pediaacutetrica del Hospital General de Alicante la que hacia esa labor con los nintildeos oncoloacutegicos

Ademaacutes la Asociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos (ASPANION) cuenta con un Equipo de Atencioacuten Psicosocial financiado por La Caixa que realiza apoyo psicosocial realizado por psicoacutelogos y trabajadores sociales Se proporciona atencioacuten tanto en los hospitales (9 a 14rsquo30) como en la propia asociacioacuten o en el domicilio del paciente ofreciendo atencioacuten continuada durante fines de semana y fiestas

El EAPS tambieacuten coordina grupos de duelo y proporciona informa-cioacuten y gestioacuten de recursos sanitarios comunitarios y de la propia asociacioacuten (Ayudas econoacutemicas piso de acogida gestiones y tramitaciones etc)

La Asociacioacuten estaacute presente en el Hospital General de Alicante (On-co-hematologiacutea Pediaacutetrica y Hospitalizacioacuten domiciliaria) en el Hospital

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 43

Cliacutenico Universitario (Onco-hematologiacutea Pediaacutetrica UCI pediaacutetrica UCIN Onco y hematologiacutea de adultos hasta 18 antildeos) en el Hospital Universitario La Fe (Unidad de Hospitalizacioacuten Domiciliaria y de Oncologiacutea Pediaacutetrica a traveacutes de ADINO UCI pediaacutetrica y Onco y hematologiacutea de adultos hasta 18 antildeos)

Desde noviembre 2008 a 30 de junio 2013 se han atendido 375 nintildeos y adolescentes y 879 familiares

ExtremaduraNo existe un recurso pediaacutetrico especiacutefico Los pacientes son atendidos por los Equipos de Cuidados Paliativos que han recibido formacioacuten es-peciacutefica pediaacutetrica Los horarios de cobertura son los mismos que para la poblacioacuten adulta De 8 a 1530 h y atencioacuten continuada telefoacutenica de 1530 a 8 h El nuacutemero de nintildeos que se atienden tanto por caacutencer como por otras enfermedades susceptibles de recibir cuidados paliativos ronda los 36 nintildeos de media anual para una poblacioacuten aproximada de 220000 nintildeos entre 0 y 18 antildeos

GaliciaActualmente no existen dispositivos especiacuteficos de atencioacuten paliativa pe-diaacutetrica Esta atencioacuten la dispensan los servicios de pediatriacutea en los que se encuentre el paciente (servicios de pediatriacutea hospitalarios y pediatriacutea de atencioacuten primaria) En algunas ocasiones las unidades de hospitaliza-cioacuten a domicilio de adultos colaboran en la atencioacuten al nintildeo si es nece-sario Existen en algunas aacutereas acuerdos con el 061 para la asistencia y consejo telefoacutenico a los pacientes en edad pediaacutetrica que precisan apoyo tecnoloacutegico domiciliario como parte de su tratamiento ambulatorio (Pro-grama Alerta Nintildeo)

La RiojaNo existe un recurso pediaacutetrico especiacutefico Los recursos cuidados paliati-vos de adultos atienden ocasionalmente a nintildeos dependiendo de las ne-cesidades en coordinacioacuten con el servicio de pediatriacutea del Hospital San Pedro

El servicio de cuidados paliativos dispone de planta de hospitalizacioacuten con 10 camas 5 equipos de atencioacuten domiciliaria y consulta externa cubrien-do todo el aacuterea de salud de La Rioja

El servicio de pediatriacutea tiene consulta externa planta de hospitaliza-cioacuten y atencioacuten continuada mediante guardias hospitalarias de presencia fiacutesica

44 SANIDAD

Horario de cobertura Servicio de cuidados paliativos en atencioacuten meacute-dica de 8 a 15 horas y atencioacuten de enfermeriacutea de 8 a 21 horas Psicologiacutea y trabajo social de 8 a 15 horas

Por parte del servicio de paliativos se atienden entre 2 y 5 nintildeos meno-res de 14 antildeos por antildeo

Madrid (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)La Comunidad Autoacutenoma de Madrid cuenta con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuya sede estaacute en el Hospital Nintildeo Jesuacutes de Madrid El equipo estaacute compuesto por tres meacutedicos cinco enfermeras una psicoacuteloga una trabajadora social y una administrativa

Atiende a todos los nintildeos subsidiarios de Cuidados Paliativos tanto de forma ambulatoria (consulta externa) como en reacutegimen de hospitalizacioacuten domiciliaria Ademaacutes actuacutea como equipo de soporte (interconsultor) tanto en Atencioacuten Primaria como en Especializada

Presta atencioacuten programada y continuada tanto telefoacutenica como pre-sencial 24 horas al diacutea 365 diacuteas al antildeo Atienden aproximadamente a 100 nintildeos al antildeo

Actuacutean coordinados con el Servicio Pal24Existe una liacutenea de apoyo y ayuda a profesionales para visitar inte-

graacutendose en ellas unidades de prestigio muy consolidadas en otros paiacuteses

MurciaCuenta con un Servicio de Hospitalizacioacuten Domiciliaria Pediaacutetrica en el Hospital Virgen de la Arrixaca compuesto por dos pediatras dos enfermeros una enfermera de atencioacuten al duelo y con la colaboracioacuten de una psicoacuteloga y una trabajadora social de la asociacioacuten AFAMUR Proporciona atencioacuten de cuidados paliativos pediaacutetricos en toda la Re-gioacuten con cobertura de 24 horas La incidencia esperada es de 15 nintildeos al antildeo

NavarraLa atencioacuten a los pacientes paliativos pediaacutetricos oncohematoloacutegicos se hace desde el servicio de Oncologiacutea Infantil del Complejo Hospitalario Vir-gen del Camino Desde hace unos antildeos los pacientes oncoloacutegicos y hemato-loacutegicos que precisan atencioacuten domiciliaria tienen tambieacuten el apoyo desde la unidad de paliativos de San Juan de Dios

A partir de las 15 h desde la unidad de oncohematologiacutea pediaacutetrica se ofrece apoyo telefoacutenico 24 horas

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 45

La incidencia de pacientes oncoloacutegicos por antildeo es de 16 a 18 pacientes menores de 15 antildeos

Paiacutes VascoEn el Hospital de Cruces ademaacutes del Hospital de Diacutea se ofrece desde hace dos antildeos un Servicio de Hospitalizacioacuten a Domicilio Pediaacutetrico dirigido a facilitar la atencioacuten a casos cliacutenicos complejos evitando su ingreso en plantas y que atiende a pacientes con enfermedades oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos Desde aquiacute se quiere prestar la atencioacuten a pacientes de cuidados paliativos Es un recurso nuevo del que no se tienen auacuten datos reales

Previamente el servicio de pediatriacutea llevaba ya antildeos trabajando en cuidados paliativos pediaacutetricos fundamentalmente en nintildeosas con caacutencer actuando como equipo de referencia para pediatriacutea de atencioacuten primaria de los hospitales con menos casuiacutestica y de las familias

El Hospital Universitario Donostia tambieacuten es un hospital de referen-cia donde el equipo de oncologiacutea pediaacutetrica se encarga de la atencioacuten pa-liativa

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 47

Anexo 2 Epidemiologiacutea

Tabla 1 Poblacioacuten infantil en Espantildea seguacuten datos del INE (Instituto Nacional de Estadiacutestica a 1 de Enero de 2012)

Poblacioacuten por edad y Comunidad Autoacutenoma

0-4 antildeos 5-9 antildeos 10-14 antildeos 15-19 antildeosPoblacioacuten

0-19

Andaluciacutea 464672 471463 441458 459949 1837542

Aragoacuten 65294 62788 58710 59232 246024

Asturias Principado de 39860 39038 36950 38442 154290

Balears Illes 59323 58456 53529 52147 223455

Canarias 95829 107585 106330 106742 416486

Cantabria 28064 27211 24121 24149 103545

Castilla y Leoacuten 101583 103532 100999 106733 412847

Castilla-La Mancha 111293 110336 106137 110683 438449

Cataluntildea 423308 403260 356704 341947 1525219

Comunitat Valenciana 262072 263903 241469 242566 1010010

Extremadura 51409 53012 54442 60480 219343

Galicia 111715 110178 104718 111623 438234

Madrid Comunidad de 367776 341145 299749 292001 1300671

Murcia Regioacuten de 90215 88761 81020 79559 339555

Navarra Comunidad Foral 34980 33803 31499 29653 129935

Paiacutes Vasco 106787 101837 91326 86379 386329

Rioja La 16838 16232 14816 14441 62327

Ceuta 6376 5861 5185 5296 22718

Melilla 6309 5911 5546 5528 23294

Total 2443703 2404312 2214708 2227550 9290273

Fuente Instituto Nacional de EstadiacutesticaDatos oficiales y definitivos a 1 de Enero del 2012

En la siguiente tabla exponemos los coacutedigos y las enfermedades considera-das como tributarias de entrar en programa de cuidados paliativos6

6 ldquoPalliative Care Statistics for Children and Young Adults Department of Healthrdquo httpwebarchivenationalarchivesgovuk20130107105354httpwwwdhgovukprod_con-sum_dhgroupsdh_digitalassetsdhendocumentsdigitalassetdh_074699pdf

48 SANIDAD

Tabla 2 Coacutedigos Cie-10 de enfermedades susceptibles de cuidados paliativos pediaacutetricos

Causa de defuncioacuten Coacutedigo CIE-10

I Enfermedades infecciosas y parasitarias B20-B25 B44 B90-B92 B94

II Tumores C00-D48

III Enfermedades de la sangre y de los oacuterganos

hematopoyeacuteticos y ciertos trastornos que afectan al

mecanismo de la inmunidad

D55-D56 D57 D58-61 D63-D64

D66-D77 D81-D84 D86 D89

IV Enfermedades endocrinas nutricionales y metaboacutelica E22-E25 (excepto E244) E31-E32

E34-E35 E70-E72 E74-E80 E83

E84 E85 E88 E90

V Trastornos mentales y del comportamiento F01-F04 F72-F73 F78-F79 F842

VI Enfermedades del sistema nervioso G10-G13 G20-G26 G31-G32

G35-G37 G41

G45-G46 G60-G64 G70-G73

G90-G91 G93-G96 G98-G99

G80-G83

IX Enfermedades del sistema circulatorio I11- I13 I15 I20-I25 I27-I28 I31

I34-I37 I42 I50- I51 I69- I70 I77

I85 I89

X Enfermedades del sistema respiratorio J43-J44 J47 J82 J84

XI Enfermedades del sistema digestivo K72-K77

XIII Enfermedades del sistema osteomuscular y del tejido

conjuntivo

M07-M08 M30-M32 M35

M40-M41 M43 M85 M95

XIV Enfermedades del sistema genitourinario N07 N11-N13 N15- N16

N18-N19 N25-N29 N31- N33

XVI Ciertas afecciones originadas en el periacuteodo perinatal P00- P03 P07- P08 P10- P11

P20-P29 P35-P37 P39 P52-P57

P77 P90 P91

XVII Malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas

cromosoacutemicas

Q00-Q07 Q20-Q28 Q30-Q34

Q38-Q45 Q60-Q62 Q64

Q77-Q81 Q85-Q87 Q89-Q93

Otros Y85-Y89

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 49

Tabla 3 Estimacioacuten de enfermedades que limitan la vida aplicada a la poblacioacuten espantildeola

Muertes por enfer-medades que limi-

tan la vida

Enfermedades que Limitan la Vida

(min-max)Necesitaraacuten CPP

(min-max)

Andaluciacutea 294 2205 2940 1103 1470

Aragoacuten 39 295 394 148 197

Asturias Principado de 25 185 247 93 123

Balears Illes 36 268 358 134 179

Canarias 67 500 666 250 333

Cantabria 17 124 166 62 83

Castilla y Leoacuten 66 495 661 248 330

Castilla-La Mancha 70 526 702 263 351

Cataluntildea 244 1830 2440 915 1220

Comunitat Valenciana 162 1212 1616 606 808

Extremadura 35 263 351 132 175

Galicia 70 526 701 263 351

Madrid Comunidad de 208 1561 2081 780 1041

Murcia Regioacuten de 54 407 543 204 272

Navarra Comunidad Foral 21 156 208 78 104

Paiacutes Vasco 62 464 618 232 309

Rioja La 10 75 100 37 50

Ceuta 4 27 36 14 18

Melilla 4 28 37 14 19

Poblacioacuten Total Espantildeola 1486 11148 14864 5574 7432

El proceso de obtencioacuten de los datos se ha realizado mediante el programa Pestadiacutestico del Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad en el cual estaacuten recogidas por edades y por antildeos todas las causas de defuncioacuten en Espantildea Es posible disgregarlo por provincias y Comunidades Autoacutenomas Los datos se obtienen al cruzar los coacutedigos seleccionados como ldquocausas de muerte susceptibles de recibir cuidados paliativosrdquo con la edad y los uacuteltimos 10 antildeos publicados

50 SANIDAD

Tabla

4

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49

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 51

Tabla

5

Mo

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52 SANIDAD

Tabla

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(05

)

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 53

Tabla

6

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(02

)

6902

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 55

Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Pautas para la elaboracioacuten de planes de Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Partiendo del documento de Formacioacuten Continuada en Cuidados Paliativos elaborado por los Comiteacutes Teacutecnico e Institucional y tal como consta tanto en la Estrategia Nacional de CP 2007 como en su actualizacioacuten 2010-2014 se establecen 3 Niveles de Formacioacuten seguacuten la relacioacuten maacutes o menos frecuente del profesional de la salud con enfermos con enfermedad avanzada progre-siva o en situacioacuten terminal

Nivel BaacutesicoDirigido a todos los profesionales del sistema nacional de salud que puedan atender en un determinado momento a nintildeos con enfermedades o situacio-nes cliacutenicas que no les van a permitir llegar a la edad adulta o en situacioacuten de amenaza para la vida

bull Profesionales del aacutembito asistencial en Atencioacuten Primaria y Hospi-talaria Medicina Enfermeriacutea Trabajo Social Psicologiacutea Fisiotera-pia Auxiliares de Enfermeriacutea etc

bull Profesionales del aacutembito de la administracioacutenbull Profesionales del aacutembito de la gestioacuten

Duracioacuten 2040 horas o 3-6 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico

siendo deseable una visita a un equipo especiacuteficoDebe estar incluida en todos los programas de Formacioacuten Avanzada en

Cuidados PaliativosLo ideal que es que esta formacioacuten esteacute incluida en los estudios de

grado dentro de la asignatura de Cuidados Paliativos o en la de Pediatriacutea en Medicina y Enfermeriacutea

Contenidos Habraacute un moacutedulo baacutesico para todos los profesionales y un moacutedulo especiacutefico solo para personal sanitario En el moacutedulo dirigido al personal sanitario habraacute contenidos especiacuteficos en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuyo objetivo seraacute dar a conocer el problema y plantear un en-

56 SANIDAD

foque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimensiones

bull Principios de los cuidados paliativos pediaacutetricosbull Identificacioacuten de pacientes pediaacutetricos que requieren cuidados pa-

liativosbull Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en

la personabull Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuidados

paliativos pediaacutetricosbull Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidabull Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativos

Nivel IntermedioDirigido a profesionales que atienden de forma habitual u ocasional a ni-ntildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida a lo largo de las dife-rentes etapas de la vida del nintildeo y que en un determinado momento pueden atenderle tambieacuten en las fases de enfermedad avanzada o en el final de la vida

bull Pediatras de Atencioacuten Primaria y Especializada Meacutedicos de Fami-lia Enfermeros Trabajadores Sociales Auxiliares de Enfermeriacutea y Psicoacutelogos

bull Pediatras con dedicacioacuten preferente o exclusiva a la Neonatologiacutea Cuidados Intensivos Pediaacutetricos Urgencias Oncohematologiacutea pe-diaacutetrica Neuropediatriacutea

bull Profesionales que trabajan en Cuidados Paliativos de Adultos y que ocasionalmente atienden nintildeos que requieren Cuidados Pa-liativos

bull Responsables de Servicios Pediaacutetricos o de Servicios de Cuidados Paliativos

Duracioacuten De 80 horas teoacutericas (presencial o semipresencial)Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales para la atencioacuten

de nintildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida con un enfoque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimen-siones

Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico siendo deseable estancia de 15- 30 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos pediaacutetricos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 57

Contenidos

bull Comunes el temario del nivel baacutesico ampliadobull Especiacuteficos ademaacutes de los temas del nivel baacutesico ampliado

ndash Marco conceptual principios y atencioacuten al final de la vida en cuidados paliativos pediaacutetricos

ndash Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en la persona

ndash Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidandash Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativosndash Competencias baacutesicas en cuidados paliativosndash Aspectos baacutesicos de la atencioacuten integral en CPPndash Fundamentos del trabajo interdisciplinarndash Habilidades de comunicacioacuten con el nintildeo y su familiandash Aspectos eacuteticos en la atencioacuten en la final de la vida en el nintildeo y

adolescentendash Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuida-

dos paliativos pediaacutetricosndash Acompantildeamiento al nintildeo y su familiandash El proceso de duelo

Especiacuteficos de pediatriacutea

Se recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados para cada tipo de profesional (al menos medicina enfermeriacutea trabajador social psicologiacuteahellip) con los conocimientos competencias y habilidades especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Nivel AvanzadoDirigido a profesionales que trabajan en equipos especiacuteficos de cuidados paliativos pediaacutetricos

Duracioacuten Corresponderiacutean con los equivalentes a la realizacioacuten de un posgrado en cuidados paliativos gt 300 horas teoacutericas o de 30 a 60 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)

Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales con dedicacioacuten exclusiva o preferente a los cuidados paliativos pediaacutetricos para prestar asistencia gestionar unidades y equipos impartir formacioacuten realizar inves-tigacioacuten y promover el desarrollo de estructuras de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

58 SANIDAD

Metodologiacutea Si se hace como estudio de postgrado equivalente a tiacutetu-los Especialista Universitario o Master Oficial

Ensentildeanza on-line yo virtual con estancia de 30 a 90 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos

ContenidosSe recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados

para cada tipo de profesional (al menos meacutedico enfermero trabajador social psicoacutelogohellip) que junto a los con los conocimientos competencias y habilidades comunes incluye las partes especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Cursos monograacuteficos de actualizacioacutenDirigido a profesionales que desean profundizar y actualizar conocimientos en temas concretos

Duracioacuten miacutenimo 20 horasObjetivosMantener una actualizacioacuten profesionalAdquirir conocimientos yo destrezas especiacuteficasMetodologiacutea Formatos presencial y on-lineContenidos Adaptados a las necesidades de los distintos profesionales

y del sistema sanitario en cada momento

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 59

Bibliografiacutea1 Aizpurua P Esparza MJ Quimioterapia o cuidados paliativos en caacutencer terminal

preferencias de padres y profesionales Evid Pediatr 20128132 Alonso E Peacuterez J Rodriacuteguez JI Ruiz JA Del Cerro MJ Hierro L et al Los cuidados

paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (2003 Ed Impr)61(4)330-335 oct 2004

3 American Academy of Pediatrics Committee on Bioethics and Committee on Hospital Care Palliative Care for Children Pediatrics 2000106351 httppediatricsaappublicationsorgcontent1062351fullhtml

4 Antequera JM Sesioacuten cliacutenico-juriacutedica Casos para el debate Una reflexioacuten sobre el Derecho a la Objecioacuten de Conciencia en el aacutembito de la Pediatriacutea Aproximacioacuten al marco legal Rev Pediatr Aten Primaria 20035327-331

5 Aspectos eacuteticos en nutricioacuten e hidratacioacuten en el nintildeo Comentarios al documento de la Academia Americana de Pediatriacutea (Pediatrics 2009) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 201270(1) 15-19

6 Astray A Encuesta sobre cuidados paliativos a pediatras de Atencioacuten Primaria en un aacuterea sanitaria de Madrid Rev Pediatr Aten Primaria 201012 33-40

7 Atencioacuten integral y cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (y II) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(5) 213-216

8 Bosquet L Campos CP Hueso C Peacuterez N Hernaacutendez Aacute Arcos L et al Cuestionario sobre cuidados paliativos a neuropediatras Neurologiacutea 2012 27(5)277-283

9 British Medical Association Assessment of mental capacity Guidance for doctors and lawyers A report of the British Medical Association and the Law Society London BMA 199556-66

10 Casanueva L Ruiz P Saacutenchez JI Ramos MV Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetrica Revisioacuten de la bibliografiacutea An Pediatr (Barc) 200563152-9

11 Casanueva L Ruiz P Ignacio J Ramos V Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos empleo de teacutecnicas de investigacioacuten cualitativa para el anaacutelisis del afrontamiento de la muerte y situaciones criacuteticas Revista de Calidad Asistencial 2007 22 (1) 36-43 22 ref

12 Castro LE Duraacuten P Campo G Reinoso F Cataacute E Hernaacutendez M et al La peacuterdida en un contexto transcultural el nintildeo inmigrante con caacutencer en fase terminal Med Paliat14(4)236-242 2007 Ilus tab

13 Comiteacute de Expertos del grupo de trabajo de la EAPC (Asociacioacuten Europea de Cuidados Paliativos) en Cuidados Paliativos para Nintildeos y Adolescentes Impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa 15 3

14 Conselleriacutea de Sanidade Plan Galego de Coidados Paliativos 2ordf ed Santiago de Compostela Conselleriacutea de Sanidade Servizo Galego de Sauacutede 2006 [consultado 28 Enero 2014] Disponible en httpwwwsergasesPublicacionesDetallePublicacionaspxIdPaxina=40008ampIDCatalogo=1592

15 Del Rincoacuten C Martino R Cataacute E Montalvo G Cuidados paliativos pediaacutetricos El afrontamiento de la muerte en el nintildeo oncoloacutegico Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)5(23)425-438 dic 2008

16 Departamento de Sanidad Gobierno Vasco Plan de Cuidados Paliativos atencioacuten a pacientes en la fase final de la vida CAPV 2006-09 httpbitly1py1Aoz

17 EAPC steering committee on palliative care in children IMPaCCT standards for paediatric palliative care in Europe European Journal of Palliative Care 2007 14(3) 109-114 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=AqhYUfOlFwc3

18 EAPC steering committee on palliative care in children Cuidados paliativos para lactantes nintildeos y joacutevenes los hechos Fondazione Maruzza Lfevbre DrsquoOvidio Onlus

60 SANIDAD

Roma 2009 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=earmpoHy4EY3damptabid=286

19 Escudero Carretero J Simoacuten Lorda P coord Aguayo Maldonado J [et al] El final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la atencioacuten sanitaria Sevilla Consejeriacutea de Salud 2011

httpwwwjuntadeandaluciaessaludsitescsaludcontenidosInformacion_Generalc_2_c_19_bioetica_sspabioetica_infanciaperfil=org

20 Estudio sobre C Paliativos httpwwwcancerinfantilorgwp-contentuploads201403Cuidados-Paliativospdf Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer httpcancerinfantilorgwp-contentuploadsCuidados-Paliativospdf

21 Fernaacutendez JM Pozuelo B Ortiacute P Loacutepez L Cantildeete A Verdeguer V et al Evaluacioacuten de un programa de hospitalizacioacuten a domicilio para nintildeos con caacutencer An Pediatr (Barc) 20005241-6

22 Generalitat de Catalunya Departament de Salut Pla director sociosanitari Barcelona Departament de Salut 2006 Disponible en httpwww20gencatcatdocssalutHomeAmbits20tematicsLinies20dactuacioPlanificacioPlans20directors2020082010SociosanitariQue20esDocumentspd_socisanitari271006pdf

23 Gonzaacutelez J Cine y Pediatriacutea (I) una oportunidad para la docencia y la humanizacioacuten en nuestra praacutectica cliacutenica Rev Pediatr Aten Primaria 201012 299-313

24 Grupo de Trabajo de la EAPC impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa Med Paliat15(3)175-180 jul 2008 Ilus

25 Grupo de Trabajo de la Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea sobre Limitacioacuten del Esfuerzo Terapeacuteutico y Cuidados Paliativos en recieacuten nacidos Decisiones de limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteutico en recieacuten nacidos criacuteticos estudio multiceacutentrico An Pediatr (Barc) 200257547-53

26 Junta de Andaluciacutea Consejeriacutea de Salud Plan Andaluz de Cuidados Paliativos 2008-2012

httpwwwsasjuntaandaluciaeslibraryplantillasexternaasppag=contenidosgestioncalidadgasistencialPlan_Cuidados_Paliativospdf

27 Kumar SP Reporting of Pediatric Palliative Care a systematic review and quantitative analysis of research publications in palliative care journals Indian J Palliat Care 2011 17(3)202-209

28 Ley de Cohesioacuten y Calidad del Sistema Nacional de Salud Ley 162003 de 28 de mayo Boletiacuten Oficial del Estado nordm 128 (2952003)

29 Ley orgaacutenica 11996 de 15 de enero de Proteccioacuten Juriacutedica del Menor de modificacioacuten parcial del Coacutedigo Civil y de la Ley de Enjuiciamiento Civil wwwboeesboediacuteas19960117pdfsA01225-01238pdf

30 Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica reguladora de la autonomiacutea del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacioacuten y documentacioacuten cliacutenica wwwBoeesboediacuteas20021115pdfsA40126-40132pdf

31 Martino R Payeras J Rodriacuteguez S Rus M Estado actual de los cuidados paliativos en Espantildea Med Pal 200916(5) 298-302

32 Martiacute JMordf Trias M Gascoacuten J Cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 20056247933 Martino R Palacios M Payeras J Rodriacuteguez MR Estado actual de los cuidados paliativos

pediaacutetricos en Espantildea Med Paliat16(5)298-302 sep -oct 2009 Tab34 Martino R Cuidados paliativos pediaacutetricos teniendo en cuenta al nintildeo a las familias y a

los profesionales Evid Pediatr 20128135 Martino R Casado J Ruiz MA Actitudes y necesidades de los intensivistas pediaacutetricos

ante la muerte de sus pacientes An Pediatr (Barc) 200766351-636 Martino R Fillol A Del Rincoacuten C Cataacute E A propoacutesito de un caso construyendo realidades

fallecer en casa Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)6(23)499-506 dic 200937 Mateos MordfE Loacutepez E Garrido C Torres MordfJ Loacutepez J de las Heras R Osteosarcoma y

metaacutestasis cerebral An Pediatr (Barc) 200256462-5

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 61

38 Ministerio de Sanidad y Consumo Plan Nacional de Cuidados Paliativos Bases para su desarrollo Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2001

39 Ministerio de Sanidad y Consumo Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2007

40 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Actualizacioacuten 2010-2014 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad 2011

41 Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social Unidad de Cuidados Paliativos Estaacutendares y recomendaciones Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social 2009

42 Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2014

43 Monleoacuten M Rus M Martino R Reunioacuten de primavera de la sccalp mesa Redonda Controversias y novedades Cuidados paliativos pediaacutetricos Una necesidad y un reto Bol Pediatr50(212)108-112 ener-abr 2010 Ilus

44 Mortalidad infantil en un hospital de nivel terciario Limitacioacuten de esfuerzo terapeacuteutico correspondencia cliacutenicopatoloacutegica y precisioacuten diagnoacutestica Anales de Pediatriacutea 201276(6) 343-349

45 Oficio del Senado comunicando la aprobacioacuten de una Mocioacuten sobre la elaboracioacuten de un Plan Nacional de Cuidados Paliativos Boletiacuten Oficial de las Cortes Generales del Senado Serie I nordm 731 (13 de septiembre de 1999)

46 Palomeque A Cuidados intensivos y cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 200562409-1147 Peacuterez N Del trabajo en equipo a la colaboracioacuten entre equipos Un avance en la atencioacuten

a pacientes al final de la vida Medicina Paliativa 2010 16 (6) 315-31648 Plan en elaboracioacuten Departamento de Salud y Consumo Gobierno Vasco Proceso Asistencial

Integrado en Cuidados Paliativos de la Comunidad Autoacutenoma del Paiacutes Vasco 201449 Plan Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2016 (II PENIA) Ministerio de Sanidad

Servicios Sociales e Igualdad 201350 Policy Department Economic and Scientific Policy Palliative Care in the European

Union IPAENVIST2007-22 PE 404899 European Parliament Brussels 200851 Programa de Cuidados Paliativos de Aragoacuten Departamento de Salud y Consumo del

Gobierno de Aragoacuten Zaragoza Enero 200952 Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualizacioacuten Boletiacuten Oficial del Estado nordm 222 (1692006)

53 Recomendacioacuten Rec (1999) 1418 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

54 Recomendacioacuten Rec (2003) 24 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

55 Reflexiones sobre la atencioacuten integral y los cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (I) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(4) 160-164

56 Registro del antildeo 2010 de Nutricioacuten Parenteral Domiciliaria en Espantildea Grupo NADYA-SENPE Nutricioacuten Hospitalaria 201126(6) 1277-1282

57 Resolucioacuten 613(1976) del Consejo de Europa sobre los derechos de los enfermos y moribundos Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa adoptada el 29 de Enero de 1976

58 Resolucioacuten (1995) sobre el respeto de los derechos humanos en la Unioacuten Europea Diario Oficial nordm C 132 de 28041997 p 0031

59 Ricarte JI Boned S Sentido del humor y fundamentos clown como herramientas en los Cuidados Paliativos Medicina Paliativa 200815(3) 171-174

60 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Gonzaacutelez E Amayra I Los cuidados paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (Barc) 200461330-5

62 SANIDAD

61 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Peacuterez EG Amayra I El pediatra ante la muerte del nintildeo integracioacuten de los cuidados paliativos en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos An Pediatr (Barc) 200562450-7

62 Tagarro A Dorao P Moraleda S Loacutepez P Moreno T San-Joseacute B et al Cuidados al final de la vida en una unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos evaluacioacuten por parte del personal y de los padres An Pediatr (Barc) 200868346-52

63 Tagarro A Ruza F Percepcioacuten subjetiva de los padres sobre los cuidados al final de la vida en una UCIP y coacutemo mejorarlos An Pediatr (Barc) 200869119-23

64 Tejedor JC Loacutepez J Herranz N Nicolaacutes P Garciacutea F Peacuterez J Recomendaciones sobre toma de decisiones y cuidados al final de la vida en neonatologiacutea An Pediatr (Barc) 201378190e1-e14

65 The Worldwide Palliative Care Alliance World Health Organization Global atlas of palliative care at the end of life 2014

66 Villegas JA Antuntildea MJ Cuidados Paliativos Pediaacutetricos Bol Pediatr52(221)131-145 sul -sep 2012

67 World Health Organization WHO definition of Palliative Care httpwwwwhointcancerpalliativedefinitionen

El documento tiene como objetivo ldquomejorar la calidad de la atencioacuten prestada a los nintildeos y nintildeas en situacioacuten avanzada y terminal y sus familiares promoviendo una respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respetando su autonomiacutea y valoresrdquoLos cuidados pediaacutetricos aunque estrechamente relacionados con los cuidados paliativos de adultos representa un campo especial son uacutenicos y especiacuteficos y requieren habilidades y organizacioacuten diferente Para ello en el seno de la Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS se consideroacute oportuna la creacioacuten de un grupo de trabajo especiacutefico para elaborar este documento En eacutel se recoge el marco institucional doacutende se reconocen los cuidados paliativos como un derecho reconocido por organismos internacionales y una prestacioacuten sanitaria descrita en la legislacioacuten espantildeola se definen los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos se realiza un anaacutelisis de la situacioacuten actual de la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en las distintas Comunidades Autoacutenomas y por uacuteltimo se establece una serie de criterios de atencioacuten en cinco aacutereas en consonancia con la Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS para impulsar promover y facilitar la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en todo el territorio espantildeol

wwwmsssigobes

MINISTERIO DE SANIDAD SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD

GOBIERNODE ESPANtildeA

  • Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten
    • Iacutendice
    • 1 Justificacioacuten del documento
      • Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud
      • Cuidados Paliativos en la Unioacuten Europea
      • II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-16 (II PENIA)
        • 2 Especificidad de los cuidados paliativos pediaacutetricos
        • 3 Anaacutelisis de situacioacuten iquestQueacute hay en Espantildea
          • 31 Planes autonoacutemicos
          • 32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos
            • 4 Objetivo del documento
            • 5 Epidemiologiacutea
            • 6 Criterios de Atencioacuten
              • 61 Atencioacuten Integral
              • 62 Modelo Organizativo
              • 63 Autonomiacutea del paciente
              • 64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos
              • 65 Investigacioacuten
                • Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Espantildea
                • Anexo 2 Epidemiologiacutea
                • Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos
                • Bibliografiacutea

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 19

3 Anaacutelisis de situacioacuten iquestQueacute hay en Espantildea

En el antildeo 1991 se puso en marcha la primera unidad de cuidados paliativos pediaacutetricos en el Hospital Sant Joan de Deu en Barcelona En 1997 se crea una en el Hospital materno Infantil de Las Palmas en 2008 la del Hospital Nintildeo Jesuacutes de Madrid y en 2013 otra en Son Espasses (Mallorca) Ademaacutes algunas unidades de Oncologiacutea Pediaacutetrica prestan atencioacuten paliativa a sus pacientes

En los uacuteltimos antildeos las Comunidades Autoacutenomas han desarrollado planes de Cuidados Paliativos y poseen diferentes recursos En su mayoriacutea estos recursos o dispositivos estaacuten encaminados a la atencioacuten de la pobla-cioacuten adulta Algunos de ellos atienden tambieacuten a nintildeos en fases finales de la vida en circunstancias particulares

En 6 de ellas se contempla la atencioacuten pediaacutetrica de cuidados paliati-vos en la cartera de servicios lo que no implica la existencia de dispositivos especiacuteficos de atencioacuten

31 Planes autonoacutemicosSe han revisado las referencias existentes en los planes autonoacutemicos a la atencioacuten paliativa pediaacutetrica y se ha solicitado informacioacuten complementaria a cada autonomiacutea

AndaluciacuteaEl Plan Andaluz de Cuidados Paliativos (CP) contempla la atencioacuten de los pacientes en situacioacuten terminal de causa oncoloacutegica y no oncoloacutegica y de cualquier edad incluida por tanto la edad pediaacutetrica El objetivo especiacutefico nordm 6 de la citada liacutenea refiere ldquoAbordar los cuidados paliativos en los nintildeos y adolescentes tanto en patologiacuteas oncoloacutegicas como no oncoloacutegicas aten-diendo sus caracteriacutesticas diferenciales o especiacuteficasrdquo El modelo de atencioacuten que se propone es el modelo de ATENCIOacuteN COMPARTIDA Este modelo implica la atencioacuten de los nintildeos en CP por los profesionales de los recursos convencionales pediatra de Atencioacuten Primaria y Servicios Pediaacutetricos de los hospitales conjuntamente con los profesionales de los recursos avanzados en las situaciones que lo necesiten necesidades que se establecen en gran medida a traveacutes del uso de la herramienta de la Complejidad Entre las prioridades del trienio 2013-2015 del Plan Andaluz de CP se encuentra la atencioacuten del nintildeoa en su domicilio siempre dentro de este modelo de aten-

20 SANIDAD

cioacuten compartida Para ello es imprescindible el desarrollo de programas de formacioacuten en cuidados paliativos que incluyan las peculiaridades de la edad pediaacutetrica tanto para los recursos avanzados como para los pediatras Tam-bieacuten es necesario que en las Comisiones de Aacuterea a nivel local para garanti-zar la implantacioacuten del PAI CP contar entre su integrantes con pediatras de AP y Atencioacuten hospitalaria del aacuterea correspondiente Asiacute mismo es necesa-ria la presencia de un pediatra referente de CP con formacioacuten avanzada en cada Aacuterea hospitalaria-Distrito de AP en relacioacuten con la Comisioacuten de Aacuterea para ayudar a la coordinacioacuten de los diferentes recursos

La continuidad asistencial se garantiza igualmente que con los adultos a traveacutes del Programa de Telecontinuidad que trata de resolver telefoacutenica-mente el problema movilizando el recurso de urgenciasemergencias para atencioacuten en el domicilio si la situacioacuten lo requiere

AragoacutenEn el Programa de Cuidados Paliativos de Aragoacuten se incluye un capiacutetulo especiacutefico sobre Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el que se reconoce que ldquolos cuidados paliativos en nintildeos y adolescentes tienen especiales caracteriacutesti-cas que hacen que los cuidados paliativos en el nintildeo no se puedan asimilar a los cuidados paliativos en un adultordquo

La atencioacuten cuidados y seguimiento del nintildeo con enfermedad avanzada o terminal y de su familia se realizan fundamentalmente por el equipo de atencioacuten primaria como primer nivel de atencioacuten Estos profesionales podraacuten contar para la atencioacuten en el domicilio con el apoyo del equipo de soporte de atencioacuten domi-ciliaria (ESAD) para aquellos casos maacutes complejos o en otras situaciones que lo precisen Si requieren cuidados hospitalarios la atencioacuten se presta en servicios de pediatriacutea hospitalaria (generales o unidades de oncohematologiacutea)

AsturiasLa Estrategia de Cuidados Paliativos para Asturias (2009) establece que la poblacioacuten diana seraacuten personas (nintildeos joacutevenes adultos y ancianos) en situa-cioacuten de enfermedad avanzada y sus familias con pronoacutestico de vida limitado y que presentan frecuentes crisis de necesidades

BalearesEn el Programa de Cuidados Paliativos de las Islas Baleares (2013-2016) se contempla la poblacioacuten pediaacutetrica de forma especiacutefica y aparece la creacioacuten de la Unidad de CP pediaacutetricos ya que ha formado parte de una de las ac-ciones del programa previas a su publicacioacuten

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 21

Tambieacuten en el Plan de Accioacuten dentro de las actuaciones que deben lle-varse a cabo en cualquier nivel sanitario o social del nivel baacutesico de Cuida-dos Paliativos se incluye la elaboracioacuten de un plan de formacioacuten que incluya un apartado especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

CanariasCanarias no disponen de Plan Autonoacutemico de Cuidados Paliativos

CantabriaEl Plan Autonoacutemico de Cuidados Paliativos de Cantabria estaacute dirigido a pacientes con caacutencer y a pacientes con enfermedades croacutenicas evolutivas de cualquier edad especificando los nintildeos y adolescentes

En uno de los anexos define al nintildeo en fase terminal y las pautas de actuacioacuten

Castilla-La ManchaActualmente estaacute en fase de elaboracioacuten un Plan de Mejora de Atencioacuten en Cuidados Paliativos

Castilla y LeoacutenEl Plan Autonoacutemico de Cuidados Paliativos se dirige a toda la poblacioacuten incluida la pediaacutetrica pero no se contemplan aspectos especiacuteficos

Actualmente se estaacute elaborando dentro del proceso asistencial integra-do de cuidados paliativos un subproceso de cuidados paliativos pediaacutetricos dedicado a la atencioacuten a estos pacientes

CataluntildeaLa atencioacuten paliativa se contempla como una liacutenea estrateacutegica del Plan director sociosanitario del Departamento de Salud y los cuidados paliativos especiacuteficos estaacuten contemplados en la cartera de servicios de atencioacuten sociosanitaria La aten-cioacuten paliativa se plantea en el sistema sanitario catalaacuten como un derecho univer-sal independientemente de cualquier condicioacuten por situacioacuten geograacutefica edad sexo etc Se sigue un modelo de atencioacuten biopsicosocial es decir de soporte y atencioacuten fiacutesica psiacutequica social y espiritual manteniendo la atencioacuten despueacutes del fallecimiento del nintildeo para asegurar la mejor elaboracioacuten del duelo posible

El modelo de atencioacuten implica que los nintildeos en etapa de final de vida en funcioacuten de la complejidad de la situacioacuten seraacuten atendidos por profesio-

22 SANIDAD

nales de los diferentes recursos tanto especiacuteficos como no especiacuteficos de cuidados paliativos de los aacutembitos de atencioacuten primaria y comunitaria hos-pitalaria y sociosanitaria adecuando la intensidad y lugar de atencioacuten a las necesidades que presenten

Hay dos centros hospitalarios de tercer nivel que realizan actividad especiacutefica de cuidados paliativos pediaacutetricos y son hospitales referentes para toda la poblacioacuten pediaacutetrica catalana y tambieacuten de otras CCAA

Comunidad ValencianaEn el Plan Integral de Cuidados Paliativos de la Comunidad Valenciana (2010-2013) se hace referencia a los nintildeos en la identificacioacuten precoz como grupo vulnerable y en la necesidad de adaptar la informacioacuten y mejorar la investigacioacuten

ExtremaduraEn Extremadura se optoacute en 2011 por la elaboracioacuten de una propuesta de modelo de atencioacuten de cuidados paliativos pediaacutetricos basaacutendose en un anaacute-lisis de la situacioacuten actual tanto a nivel nacional como autonoacutemico ldquoCuida-dos Paliativos Pediaacutetricosrdquo ldquoHacia un modelo de atencioacuten en Extremadura Situacioacuten actual y propuesta de modelordquo

En el nuevo plan autonoacutemico de Salud de Extremadura que se estaacute elaborando para el periodo de 2013-2020 estaacute incluida la poblacioacuten pediaacute-trica en los teacuterminos de formacioacuten y desarrollo de una unidad especiacutefica de cuidados paliativos pediaacutetricos de referencia con personal especializado dentro de la red de Cuidados Paliativos de Extremadura

GaliciaEl Plan Gallego de Cuidados Paliativos recoge la necesidad de un pro-grama especiacutefico Actualmente se estaacute trabajando en la revisioacuten del Plan en el que habraacute un apartado especiacutefico para pediatriacutea con informacioacuten relativa al proceso asistencial integrado para la atencioacuten paliativa a nintildeos y adolescentes

La RiojaLa Rioja no tiene plan autonoacutemico de cuidados paliativos sino Plan de Sa-lud que incluye un capiacutetulo destinado a los cuidados paliativos donde se contempla la atencioacuten paliativa pediaacutetrica pero no se han asignado hasta el momento medios especiacuteficos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 23

Se va a crear un grupo de trabajo con caraacutecter asistencial formado por un pediatra de referencia enfermeriacutea del servicio de pediatriacutea paliati-vista de adultos con formacioacuten especiacutefica en cuidados paliativos pediaacutetricos y enfermeriacutea psicologiacutea y trabajo social del servicio de paliativos de cara a plantear la implantacioacuten de un plan de cuidados en cada caso en funcioacuten de las necesidades en coordinacioacuten con el pediatra de zona que corresponda asignando los medios necesarios para la asistencia

MadridEn el Plan Estrateacutegico de Cuidados Paliativos de la Comunidad de Madrid (2010-2014) en la liacutenea 2 Mejorar la Accesibilidad se establece como ob-jetivo Impulsar el Desarrollo de la Atencioacuten Paliativa Pediaacutetrica como una red en torno a un equipo de referencia

La atencioacuten pediaacutetrica estaacute contemplada a lo largo de todo el plan es-pecificaacutendose en un alto nuacutemero de sus objetivos

Profesionales expertos en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos participaron en la elaboracioacuten de este plan de forma continuada dinaacutemica e integrada con los adultos influyendo los criterios propios de los CPP todo el plan es-trateacutegico enriquecieacutendolo y fortaleciendo en su filosofiacutea e impacto social

MurciaEn el Plan Integral de Cuidados Paliativos del Servicio Murciano de Salud (2006-2009) se hace referencia a los nintildeos cuando se enfocan los cuidados paliativos ldquoa enfermedades de curso maacutes predecible y a otros grupos de edad (como joacutevenes y nintildeos con enfermedades terminales)rdquo

NavarraEn la Guiacutea de Recursos de Cuidados Paliativos en Navarra (2009) se men-ciona la Asociacioacuten de Ayuda a Nintildeos Oncoloacutegicos (ADANO) En el Plan Estrateacutegico se propone la formacioacuten especiacutefica a Pediatras de AP y de los profesionales de la unidad de apoyo

Paiacutes VascoEl plan y todas las liacuteneas estrateacutegicas de atencioacuten integral incluyen a toda la poblacioacuten sin excluir edad ni tipo de enfermedad responsable de la situa-cioacuten de enfermedad terminal Se hace referencia a la colaboracioacuten con la Asociacioacuten de Nintildeos Oncohematoloacutegicos y a la colaboracioacuten de psicoacutelogosas de la Asociacioacuten Contra el Caacutencer con los servicios de oncologiacutea infantil

24 SANIDAD

Actualmente en el Paiacutes Vasco se estaacute actualizando el anterior Plan de Atencioacuten a Pacientes al final de la vida Se ha acordado que la nueva pro-puesta llevaraacute por tiacutetulo Proceso Asistencial Integrado en Cuidados Paliati-vos de la Comunidad Autoacutenoma del Paiacutes Vasco en liacutenea con las directrices estrateacutegicas del Departamento de Salud que abogan por la atencioacuten inte-grada en un sistema sanitario centrado en ella pacienteEn la propuesta de CP en fase de elaboracioacuten se estaacute trabajando en un apar-tado especiacutefico sobre atencioacuten a la infancia y la adolescencia

32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

Se han identificado en cada comunidad y se especifican en el ANEXO 1

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 25

4 Objetivo del documentondash Objetivo General Contribuir a la Misioacuten de la Estrategia es decir

a ldquoMejorar la calidad de la atencioacuten prestada a los pacientes en situa-cioacuten avanzada y terminal y sus familiares promoviendo la respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respe-tando su autonomiacutea y valoresrdquo en la Poblacioacuten Pediaacutetrica

ndash Objetivos especiacuteficos

bull Definir los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

bull Analizar la situacioacuten actual de la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en Espantildea

bull Establecer una serie de criterios de atencioacuten en cinco aacutereas en consonancia con la estrategia de Cuidados Paliativos del SNS para impulsar promover y facilitar la atencioacuten paliativa pediaacute-trica en todo el territorio espantildeol

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 27

5 EpidemiologiacuteaEn Espantildea cada antildeo mueren alrededor de 3000 nintildeos Aunque la mortali-dad en la infancia ha descendido la prevalencia de enfermedades incurables y la discapacidad ha aumentado Cada vez hay maacutes nintildeos que sobreviven en situacioacuten de alta vulnerabilidad y fragilidad a veces durante antildeos

La investigacioacuten llevada a cabo por la Association for Children with Life-Threatening or Terminal Conditions and their Families and the Royal College of Paediatrics and Children Health en Reino Unido han estableci-do la tasa de nintildeos entre 0 y 19 antildeos que sufren enfermedades que limitan o amenazan la vida en maacutes de 10 casos de cada 10000 nintildeos La mortalidad anual por enfermedades incurables es de 1 de cada 10000 nintildeos con edades comprendidas entre 1 y 19 antildeos

Aplicando esta estimacioacuten en la poblacioacuten espantildeola lt20 antildeos (9290273 personas)2 en un antildeo entre 929 y 1486 nintildeos mueran por enfermedades que limitan la vida (40 de caacutencer y 60 de otras enfermedades)3 de 11148 a 14864 padecen una enfermedad limitante para la vida y entre 5574 y 7432 de ellos necesitan que le den respuesta a las necesidades especiacuteficas de la edad pediaacutetrica al final de la vida

Es necesario disponer de maacutes estudios que ayuden a estimar las ne-cesidades de cuidados paliativos en todos los aacutembitos de edad (perinatal y neonatal infancia y adolescencia)

Para poder dimensionar y organizar los recursos de cuidados paliativos pediaacutetricos es necesario identificar las causas de muerte de la poblacioacuten

Llamamos causas no previsibles de muerte a aquellas muertes ocasio-nadas de forma brusca e inesperada en un paciente con buen estado de salud previo Aunque estos pacientes en principio no se incluyen en los progra-mas de cuidados paliativos pediaacutetricos hay que avanzar para incorporar la cultura y la atencioacuten de cuidados paliativos en los entornos de atencioacuten de pacientes agudos como las urgencias o las unidades de cuidados intensivos pediaacutetricos y neonatales

Llamamos causas previsibles de muerte a aquellas patologiacuteas (seguacuten coacutedigo CIE-10) que amenazan o limitan la vida de un paciente ocasionando un deterioro de su calidad de vida se consideran tributarias de entrar en programas de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos (CPP)

2 Datos oficiales del Instituto Nacional de Estadiacutestica y definitivos a 1 de Enero del 2012 3 EAPC steering committee on palliative care in children Cuidados paliativos para lactan-

tes nintildeos y joacutevenes los hechos Fondazione Maruzza Lfevbre DrsquoOvidio Onlus Roma 2009 Descargable en httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=earmpoHy4EY3damptabid=286

28 SANIDAD

Seguacuten esta clasificacioacuten hemos dividido los datos de mortalidad de meno-res de 20 antildeos en Espantildea en un periodo de 10 antildeos (2002-2011)

En el grupo de edad neonatal (0-28 diacuteas de vida) las causas maacutes frecuentes de muerte susceptibles de CPP son ciertas afecciones originadas en el periacuteo-do perinatal (70) y malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas cromosoacutemicas (28)

Entre los 2 y 12 meses las causas maacutes frecuentes de muerte suscep-tibles de CPP son malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas cromosoacutemicas (51) y ciertas afecciones originadas en el periacuteodo perinatal (27) y enfermedades del sistema nervioso (95)

Entre los 2 a los 19 antildeos de vida las causas maacutes frecuentes de muer-te susceptibles de CPP son los tumores (444) enfermedades del sistema nervioso (175) y Malformaciones congeacutenitas deformidades (17)

En el ANEXO 2 se muestran las tablas de mortalidad por edades y causa de muerte y la distribucioacuten de pacientes tributarios de cuidados palia-tivos por Comunidades Autoacutenomas

Fallecidos33455

Causaprevisible

6902 (41 )

Noprevisible

9689 (59 )

Causaprevisible

9549 (87 )

Noprevisible

1473 (13 )

Causaprevisible

3811 (65 )

Noprevisible

2031 (35 )

lt 1 antildeo16864 (50)

2-19 antildeos16591 (50)

lt 1 mes11022 (65)

2-12 meses5842 (35)

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 29

6 Criterios de Atencioacuten

61 Atencioacuten Integral

IntroduccioacutenLos cuidados paliativos son una forma de prestar asistencia centrada en las personas Y en CPP las personas son el nintildeo su familia y los profesionales que los atienden No hay que olvidar su entorno escolar Contemplar al nintildeo como persona supone entender la multidimensionalidad de un sujeto que tiene una identidad y una dignidad propias pertenece a una cultura determi-nada detenta o asume una serie de valores propios o familiares y estaacute soste-nido por una red de viacutenculos humanos materiales y espirituales Atenderle de forma integral supone por tanto tener en cuenta tanto los problemas objetivos como las necesidades que presenta y manifiesta en las diferentes esferas de su persona fiacutesica psicoloacutegica espiritual social

Los nintildeos a menudo quieren estar en casa y las familias generalmente prefieren cuidarlos en casa durante la enfermedad y la muerte Sin embargo los recursos comunitarios son frecuentemente inadecuados para permitir a las familias cuidar de los nintildeos en el hogar El equipo debe adaptarse en lo posible a la dinaacutemica de cada familia para intentar que se mantenga la normalidad de la vida familiar y social sin interrumpir su actividad cotidiana

La asistencia debe prestarse donde el nintildeo y la familia decidan perma-necer siempre que existan los recursos para llevarlos a cabo La atencioacuten en domicilio supone un impacto positivo en la calidad de vida del nintildeo ya que reduce la sensacioacuten de miedo aislamiento y desamparo Ofrece importantes oportunidades de comunicacioacuten y socializacioacuten Ademaacutes otros miembros de la familia pueden compartir responsabilidades en los cuidados

Hay que tener en cuenta la participacioacuten de los hermanos del paciente en los cuidados Es preciso fomentarla y atender los posibles sentimientos de culpa y soledad ya que durante el proceso de enfermedad y fallecimiento sufren y ven alterados sus viacutenculos y relaciones familiares

Criterios en Atencioacuten Integral1 La unidad de atencioacuten es el nintildeo y su familia2 El equipo de atencioacuten estaraacute formado al menos por meacutedico y en-

fermera y todo equipo de atencioacuten contaraacute con un equipo inter-disciplinar pediaacutetrico de referencia con formacioacuten especiacutefica que incluiraacute un meacutedico especialista en pediatriacutea enfermeriacutea psicologiacutea

30 SANIDAD

trabajo social experto o consejero espiritual o en su defecto por equipos profesionales multidiciplinares con formacioacuten avanzada en cuidados paliativos pediaacutetricos

3 El equipo realizaraacute una evaluacioacuten inicial y continuada

31 La evaluacioacuten comprenderaacute al menos

bull Valoracioacuten del dolor y otros siacutentomas la capacidad funcional y el nivel de dependencia la valoracioacuten cognitiva nivel de cono-cimiento de la situacioacuten historia psicosocial

bull Valoracioacuten integral de las familias de los pacientes con especial eacutenfasis en la persona cuidadora principal con el fin de prevenir la fatiga en el desempentildeo de su rol promoviendo el autocuida-do y estableciendo la atencioacuten que precisen

bull Valoracioacuten de la capacidad para el cuidado y proporcionar apo-yo educativo a los familiares y cuidadores

32 Incluiraacute un plan terapeacuteutico y de cuidados coordinado con los diferentes profesionales sanitarios de atencioacuten primaria y hospitalaria implicados basado en una valoracioacuten integral adaptada a las necesidades fiacutesicas emocionales sociofamilia-res espirituales y culturales de los pacientes

33 Las valoraciones continuadas se realizaraacuten de forma perioacutedica en funcioacuten de la situacioacuten cliacutenica y las necesidades del paciente

4 Las visitas se podraacuten realizar en domicilio en el entorno educativo del nintildeo (residencias escolares colegios de educacioacuten especial) o en los centros de servicios sociales (si los nintildeos estaacuten en guarda o tutela)

5 El propio paciente los familiares o los profesionales podraacuten solici-tar la valoracioacuten por un equipo de cuidados paliativos pediaacutetricos o la inclusioacuten en un programa aunque lo recomendable es que esta derivacioacuten sea realizada por el equipo de referencia del nintildeo

6 El contacto con el equipo de cuidados paliativos pediaacutetricos se rea-lizaraacute lo maacutes precozmente posible cuando se diagnostica una en-fermedad o se identifica una situacioacuten cliacutenica que pueda ser mortal por si misma o por sus complicaciones potenciales

7 La atencioacuten al proceso de duelo formaraacute parte de la atencioacuten in-tegral sin olvidar a sus compantildeeros de juego y las personas de su entorno escolar

8 La entrada de un nintildeo en un programa de cuidados paliativos no implica la desvinculacioacuten del equipo especialista tratante de la en-

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 31

fermedad de base continuaacutendose con las pruebas diagnoacutesticas y te-rapeacuteuticas que se consideren adecuadas Debe impulsarse siempre que sea posible una estrategia de atencioacuten compartida

62 Modelo Organizativo

IntroduccioacutenLa realidad de las Comunidades Autoacutenomas (CCAA) en cuanto a pobla-cioacuten dispersioacuten y organizacioacuten de los recursos es muy variable La disponi-bilidad de servicios para nintildeos no es equitativa y a menudo dependen del lugar de residencia o del tipo de diagnoacutestico

Hay que proporcionar a los nintildeos atencioacuten paliativa especiacutefica distinta a la de los adultos Para ello se pueden establecer acuerdos alianzas y circuitos de consulta y derivacioacuten con Unidades Especiacuteficas de Cuidados Paliativos Pediaacute-tricos cuando no se disponga de ellas o en su caso organizando los recursos dis-ponibles de una manera integral e integrada para atender dichas peculiaridades

Las necesidades individuales que son cambiantes en el tiempo afectan tanto al tipo como a la cantidad de cuidados requeridos lo que condiciona a su vez las opciones organizativas y los modelos especiacuteficos de atencioacuten sanitaria

El equipo interdisciplinar de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos o en su defecto profesionales con formacioacuten especiacutefica en cuidados paliativos pe-diaacutetricos constituye el centro de una red asistencial en la que se combinan y coordinan los recursos sanitarios disponibles en los diferentes aacutembitos asis-tenciales Todos estos recursos se implicaraacuten en la atencioacuten paliativa de los nintildeos a su cargo

Las distintas administraciones sanitarias central y autonoacutemicas vela-raacuten por que la Atencioacuten a Nintildeos con Necesidades de Cuidados Paliativos pediaacutetricos se organice implante y desarrolle en todo el territorio nacional

Criterios en Organizacioacuten1 Las Comunidades Autoacutenomas elaboraraacuten las especificaciones ne-

cesarias para que la poblacioacuten pediaacutetrica que lo precise reciba la atencioacuten de Cuidados Paliativos que se contempla en la Cartera de Servicios

2 Las Comunidades Autoacutenomas desarrollaran dentro de los Planes Integrales de Cuidados Paliativos en su comunidad un apartado especiacutefico a los Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

32 SANIDAD

3 Las Comunidades Autoacutenomas contaraacuten al menos con un equipo in-terdisciplinar pediaacutetrico de referencia con formacioacuten especiacutefica que evaluacutee a los nintildeos que requieren cuidados paliativos y organice su asis-tencia en el lugar maacutes adecuado o en su defecto por equipos multidis-ciplinares con formacioacuten avanzada en cuidados paliativos pediaacutetricos

4 En funcioacuten de las realidades geograacuteficas la poblacioacuten los recursos sanitarios disponibles y el volumen de pacientes se pueden estable-cer redes con equipos de otras Autonomiacuteas limiacutetrofes para prestar la mejor atencioacuten al paciente y su familia

5 La atencioacuten domiciliaria de los pacientes pediaacutetricos en cuidados pa-liativos se realizaraacute por medio de equipos especiacuteficos pediaacutetricos o mediante otros recursos de la red asistencial como puede ser equipos avanzados con formacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

6 Habraacute al menos atencioacuten telefoacutenica 24 horas al diacutea los 365 diacuteas del antildeo para pacientes familias y profesionales

7 La continuidad asistencial entre los diferentes niveles se potenciaraacute mediante la figura del meacutedico responsable el gestor de casos u otros

8 Si los cuidados paliativos se estaacuten prestando en una Unidad de Cuidados Intensivos Pediaacutetrica facilitar el acompantildeamiento 24 h (Aprobada esta medida por el Consejo Interterritorial de fecha 23 de junio 2013)

9 Los ingresos hospitalarios se realizaraacuten en habitaciones individuales para mantener las condiciones de privacidad e intimidad necesarias

10 Las Comunidades Autoacutenomas desarrollaraacuten programas para facili-tar periodos de respiro al cuidador en centros de diacutea programas de respiro domiciliario o centros de cuidados4

11 Se facilitaraacuten los mecanismos administrativos que permitan la ci-tacioacuten y la prestacioacuten de cuidados a la familia tras el fallecimiento

12 Se promoveraacute la creacioacuten y unificacioacuten de protocolos de actuacioacuten en el territorioaacutembito nacional

63 Autonomiacutea del paciente

IntroduccioacutenEl nintildeo es una persona que debe ser respetada como tal y que tiene de-recho a la proteccioacuten que requieren su vulnerabilidad la esperanza y los

4 Centros que ofrecen una atencioacuten integral a los nintildeos o nintildeas con enfermedad avanzada o terminal con el objetivo de mejorar o mantener el mejor nivel posible de autonomiacutea perso-nal y apoyar a las familias o cuidadores

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 33

potenciales que encarna es titular de derechos y obligaciones con capacidad progresiva para ejercerlos a medida que crece se desarrolla y madura La Ley orgaacutenica 196 de 15 de enero de proteccioacuten juriacutedica del menor considera a los menores sujetos activos participativos y creativos con capacidad de modificar su propio medio personal y social de participar en la buacutesqueda y satisfaccioacuten de sus necesidades y en la satisfaccioacuten de las necesidades de los demaacutes lo que supone el reconocimiento pleno de que los menores son titulares de derechos y que poseen una capacidad progresiva para ejercerlos

En relacioacuten con el derecho de informacioacuten a los nintildeos y adolescentes es aplicable lo contenido en la Ley 412002 baacutesica reguladora de la autono-miacutea del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacioacuten y documentacioacuten cliacutenica

La observacioacuten de nintildeos con enfermedades graves ha demostrado que muchos adquieren considerable informacioacuten sobre su enfermedad inclu-yendo la posibilidad de su propio fallecimiento aunque no se les haya dicho nada El hecho es que los nintildeos enfermos y sus hermanos son normalmente conscientes de su propia situacioacuten Por este motivo hay que informar al nintildeo y a la familia y debe incluirse a los nintildeos y sus familias en los procesos de toma de decisiones lo que requiere previamente una informacioacuten completa respecto a la enfermedad y a las opciones terapeacuteuticas posibles

Cuando se trata de nintildeos o joacutevenes con discapacidad cognitiva los pa-dres deben determinar con el consejo de los profesionales de salud coacutemo cuaacutendo y queacute informacioacuten se debe compartir Los adolescentes deben ser informados y estar implicados en el proceso de toma de decisiones si asiacute lo desean

La adquisicioacuten de la competencia necesaria para tomar decisiones sanitarias es un proceso progresivo individual y valorable En la compe-tencia para tomar decisiones intervienen diversos factores como la ma-durez del menor la gravedad de la decisioacuten y la existencia de factores contextuales

La aproximacioacuten a la madurez del menor puede realizarse desde dos liacute-neas claramente diferenciadas el desarrollo del concepto de madurez moral o el concepto aplicado de las capacidades La gravedad de la decisioacuten debe tenerse en cuenta realizando una cuidadosa ponderacioacuten de los riesgos be-neficios Hay diversos factores situacionales ya sean personales familiares o culturales que pueden facilitar o dificultar la toma de decisiones y deben tenerse en cuenta

Durante la segunda mitad del siglo XX se ha ido consolidando un profundo cambio en el paradigma de la atencioacuten sanitaria de los nintildeos y adolescentes pasando de un modelo basado en la proteccioacuten absoluta en que todos los derechos relacionados con el menor perteneciacutean a los padres o tutores evolucionando a un nuevo modelo en que existe un progresivo

34 SANIDAD

reconocimiento de los derechos de los menores proporcional al grado de madurez y de desarrollo del menor

Las recomendaciones de la British Medical Association amp the Law So-ciety (1995)5 se centran mucho en las capacidades cognitivas para la valora-cioacuten de la competencia del menor

bull Capacidad de entender que hay una eleccioacuten y que esta eleccioacuten tiene sus consecuencias

bull Habilidad para hacer la eleccioacuten incluyendo la posibilidad de ele-gir a otra persona para realizar la eleccioacuten del tratamiento

bull Capacidad de comprender la naturaleza y propoacutesito del procedi-miento

bull Capacidad de entender los riesgos y efectos secundariosbull Capacidad de entender las alternativas al procedimiento y el riesgo

asociado a ello asiacute como las consecuencias del no-tratamiento

Criterios en Autonomiacutea del paciente1 El nintildeo independientemente de su edad debe ser informado con

un lenguaje adecuado y adaptado a su desarrollo y necesidades respetando el derecho del paciente a no ser informado

2 Se valoraraacute la competencia del menor para tomar decisiones sobre su salud La opinioacuten del nintildeo se tendraacute en cuenta y seraacute respetada cuando el nintildeo se considere competente para expresarla y cuando se trate de menores emancipados o con dieciseacuteis antildeos cumplidos el consentimiento se prestaraacute por el menor

3 Los padres estaraacuten correctamente informados sobre la enferme-dad la situacioacuten cliacutenica y las posibles opciones de tratamiento

4 La informacioacuten dada a los padres se adecuaraacute a su contexto cultu-ral y social

5 Se facilitaraacute la expresioacuten emocional y de preocupaciones relacio-nadas con la salud y su abordaje terapeacuteutico

6 Se respetaraacuten las creencias y valores de los informados en todo el proceso y por todas las personas que interviene en el mismo

7 Se registraraacute el proceso de informacioacuten dado al nintildeo y su familia en la Historia Cliacutenica inicial y de forma evolutiva

5 British Medical Association Assessment of mental capacity Guidance for doctors and lawyers A report of the British Medical Association and the Law Society London BMA 199556-66

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 35

64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos

IntroduccioacutenLa calidad con la que los profesionales proporcionan atencioacuten paliativa es un buen indicador del grado de madurez alcanzado en nuestro sistema de salud Para mantener y desarrollar los cuidados prestados es preciso contar con propuestas de formacioacuten y mejora continuas

Todos los profesionales que atienden a los pacientes en el final de la vida deben tener una adecuada formacioacuten baacutesica o avanzada en funcioacuten de su nivel de competencia en la atencioacuten del nintildeo y adolescente

Los profesionales que atienden a nintildeos en cuidados paliativos deben conocer como debe ser esa atencioacuten y prestarla de forma integral (diferentes dimensiones del nintildeo) acompantildeando a la familia Para ello deben adquirir conocimientos que les permitan identificar a los pacientes evaluar sus pro-blemas y necesidades y competencias y habilidades para aliviar en lo posi-ble el sufrimiento fiacutesico psicoloacutegico espiritual y social del nintildeo trabajando de forma interdisciplinar

Criterios en Formacioacuten1 Las Comunidades Autoacutenomas incluiraacuten en el Plan de Formacioacuten en

Cuidados Paliativos un apartado especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en todos sus niveles (baacutesico intermedio y avanzado)

2 Se potenciaraacute la formacioacuten a la familia en la aplicacioacuten de medica-mentos y cuidados cuando el nintildeo esteacute en el domicilio

3 Se daraacuten a conocer los estudios proyectos e iniciativas promovidas por los expertos en CPP

65 Investigacioacuten

IntroduccioacutenExisten pocas referencias bibliograacuteficas sobre cuidados paliativos pediaacutetricos asiacute concluye Kumar su revisioacuten sistemaacutetica de las publicaciones en cuidados pa-liativos pediaacutetricos a nivel internacional Revisoacute 12 revistas relacionadas con los Cuidados Paliativos desde 2006 a 2011 en las que solo el 26 de los artiacuteculos mencionan en su tiacutetulo la palabra pediaacutetricos o nintildeos La mayoriacutea de las publica-ciones existentes hacen referencia a nintildeos o adolescentes con enfermedades on-

36 SANIDAD

coloacutegicas que es un tercio de la poblacioacuten pediaacutetrica susceptible de recibir este tipo de atencioacuten Y no hay publicaciones sobre ensayos cliacutenicos aleatorizados

En Espantildea las publicaciones sobre cuidados paliativos pediaacutetricos tam-bieacuten son escasas Desde el antildeo 2003 se han publicado apenas alrededor de 38 artiacuteculos en revistas relacionadas con la Pediatriacutea Evidencias de Pedia-triacutea Anales de Pediatriacutea Pediatriacutea en Atencioacuten Primaria Acta Pediaacutetrica Espantildeola Neurologiacutea Revista de Calidad Asistencial Boletiacuten de Pediatriacutea Nutricioacuten Hospitalaria Medicina Paliativa Revista de Psicooncologiacutea Cabe destacar que en la Revista Medicina Paliativa uacutenicamente se han publicado tres artiacuteculos relacionados con la Pediatriacutea y una carta al director Y se han publicado tres tesis doctorales relacionadas con la muerte en las unidades de cuidados intensivos (pediaacutetricos y neonatales) sobre las actitudes y ne-cesidades de los profesionales sobre la percepcioacuten de los padres y sobre los obstaacuteculos en la provisioacuten de cuidados paliativos en el Hospital

Los temas maacutes estudiados son los relacionados con modelos de aten-cioacuten aspectos eacuteticos percepcioacuten del sanitario y de los padres sobre la aten-cioacuten al final de la vida y cuidados paliativos en unidades de cuidados intensi-vos conocimientos de cuidados paliativos pediaacutetricos en atencioacuten primaria neurologiacutea neonatologiacutea y oncologiacutea nutricioacutenhellipafrontamiento de la muer-te inmigracioacuten hospitalizacioacuten a domicilio limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteu-tico mortalidad infantil trabajo en equipo y colaboracioacuten entre equipos y toma de decisiones complicadas

Sabemos de la dificultad de investigar en Pediatriacutea y maacutes en situaciones delicadas como el final de vida de un nintildeo pero es necesario potenciar la investigacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos tanto en estudios cuantita-tivos como cualitativos

Criterios en Investigacioacuten1 Se incluiraacuten en las convocatorias de proyectos de investigacioacuten fi-

nanciados por parte del Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad y las CCAA liacuteneas de investigacioacuten en cuidados palia-tivos pediaacutetricos

2 Se proporcionaraacute soporte metodoloacutegico y asesoramiento eacutetico ne-cesarios para facilitar la realizacioacuten de proyectos de investigacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

3 Se incluiraacuten entre otras las siguientes liacuteneas de investigacioacuten

bull Telemedicinabull Debilidades y fortalezas de los profesionales del aacutembito de la

pediatriacutea que prestan atencioacuten a pacientes tributarios de cuida-dos paliativos pediaacutetricos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 37

bull Debilidades y fortalezas de los profesionales del aacutembito de los cuidados paliativos de adultos cuando prestan atencioacuten a pa-cientes tributarios de cuidados paliativos pediaacutetricos

bull Atencioacuten continuadabull Indicacioacuten de opioidesbull Identificacioacuten de pacientes tributarios de Cuidados Paliativos

Pediaacutetricosbull Nutricioacutenbull Dolor y otros siacutentomas (disnea)bull Atencioacuten a en el domiciliobull Sobrecarga del cuidadorbull Sobrecarga de los profesionales que atienden a pacientes tribu-

tarios de cuidados paliativos pediaacutetricos Deteccioacuten y preven-cioacuten del burn out

bull Grado de afrontamiento percepcioacuten de reflexioacuten sobre su pro-pia muerte de los profesionales que atienden a pacientes tribu-tarios de cuidados paliativos pediaacutetricos

4 Se daraacuten a conocer los estudios proyectos e iniciativas promovidas por los expertos en CPP

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 39

Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en EspantildeaAndaluciacutea

Andaluciacutea cuenta con recursos de paliativos de adultos distribuidos am-pliamente por todas sus 8 provincias y que atienden nintildeos en circunstan-cias particulares

Uacutenicamente en la provincia de Maacutelaga se encuentra la Unidad de Atencioacuten Domiciliaria del Hospital Carlos Haya de Maacutelaga (Recurso Pe-diaacutetrico Especiacutefico) que atiende a pacientes oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos con horario de 8 a 20 00 horas

Desde el Plan Andaluz de CP en los uacuteltimos antildeos se ha impartido de manera especiacutefica formacioacuten orientada a los profesionales de pediatriacutea Esta formacioacuten especiacutefica se priorizoacute ya en el antildeo 2011 con un total de 228 profesionales sanitarios de pediatriacutea (146 en 2011 y 82 en 2012) for-mados en actividades formativas dirigidas a toda la Comunidad Autoacuteno-ma Por otro lado en 2012 la Escuela Andaluza de Salud Puacuteblica realizoacute formacioacuten relacionada con la toma de decisiones al final de la vida en la infancia y adolescencia Aspectos eacuteticos y juriacutedicos de la atencioacuten sanita-ria a 360 profesionales

Ademaacutes se ha realizado y editado el libro de apoyo ldquoEl final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la aten-cioacuten sanitariardquo

Se estaacute ultimando el libro sobre ldquoControl de siacutentomas en el nintildeo y adolescenterdquo ya finalizado y pendiente de revisioacuten

Se ha creado igualmente un programa de TELECONTINUIDAD ASISTENCIAL en Cuidados Paliativos en el que desde junio de 2012 se han atendido a un nuacutemero todaviacutea reducido de nintildeos (12) pero que va aumentando de manera progresiva aunque lenta

Existe en la Comunidad Autoacutenoma la Asociacioacuten Alma y Vida para atender a los padres en duelo que cuentan con psicoacutelogos dentro del vo-luntariado

40 SANIDAD

AragoacutenNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica En Ara-goacuten existen 8 Equipos de Soporte de Atencioacuten Domiciliaria que pueden ac-tuar a requerimiento del pediatra o de la familia (horario de 800 a 1500 de lunes a viernes) Estos equipos estaacuten en coordinacioacuten con el servicio de oncopediatriacutea del Hospital Universitario Miguel Servet

AsturiasNo se dispone de dispositivos exclusivos para la poblacioacuten pediaacutetrica

Se dispone de una unidad de Oncohematologiacutea Pediaacutetrica hospitalaria que presta atencioacuten paliativa directamente a unos 4 nintildeos al antildeo y colabora a demanda con la Unidad de Hospitalizacioacuten Domiciliaria de Gijoacuten y Los Equipos de Apoyo de Cuidados Paliativos de cada aacuterea sanitaria que reali-zan atencioacuten domiciliaria a pacientes pediaacutetricos

Baleares (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)Cuenta con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos del Hospital Son Espases constituida por una pediatra una enfermera y una psicoacuteloga a tiem-po parcial Con sede fiacutesica en dicho hospital realiza atencioacuten domiciliaria y atiende a la poblacioacuten pediaacutetrica tanto oncoloacutegica como no oncoloacutegica Horario de 8 a 15 horas

Canarias (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)En el Complejo Hospitalario Universitario Materno Infantil de Gran Cana-ria se dispone de una Unidad del Dolor y Cuidados Paliativos Pediaacutetricos compuesta por 2 anestesistas y 1 enfermera que asume la atencioacuten de los pacientes pediaacutetricos oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos de la poblacioacuten de refe-rencia (provincia de Las Palmas) ademaacutes de atender a los pacientes propios de la Unidad del Dolor Horario de 8 a 15 horas con apoyo telefoacutenico en ese horario Atencioacuten de unos 50 nintildeos por antildeo en Cuidados Paliativos

CantabriaNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica Cuando existe alguacuten caso el paciente es llevado mediante una asistencia compartida entre el servicio hospitalario de referencia (hematologiacutea neurologiacutea etc) los equipos de atencioacuten paliativa pediatras hospitalarios y su pediatra de Atencioacuten Primaria

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 41

En funcioacuten de los casos tambieacuten se puede trabajar conjuntamente con servicios hospitalarios de otras comunidades como ocurre con la unidad de oncologiacutea infantil del hospital de Cruces del Paiacutes Vasco En el caso de precisar asesoramiento se contacta con la Unidad de Cuidados Paliativos pediaacutetricos del Nintildeo Jesuacutes de Madrid En octubre de 2013 se ha realizado el primer curso especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos con maacutes de 160 asistentes

Castilla-La ManchaNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica Cuan-do existe alguacuten caso el paciente es llevado entre el servicio hospitalario de referencia (hematologiacutea neurologiacutea etc) los equipos de atencioacuten paliati-va y su pediatra de Atencioacuten Primaria

Castilla y LeoacutenNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica

En la Comunidad se atiende una media de 30-40 nintildeos anualmente en los recursos generales de cuidados paliativos Los nintildeos con patologiacutea onco-loacutegica son atendidos en las unidades de origen

Cataluntildea (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)El hospital de Sant Joan de Deu y el hospital de Vall drsquoHebroacuten los dos en Barcelona concentran la atencioacuten especiacutefica pediaacutetrica paliativa Los profe-sionales de cuidados paliativos infantiles de estos centros estaacuten capacitados para ofrecer una atencioacuten paliativa pediaacutetrica de calidad y realizan atencioacuten hospitalaria domiciliaria en consultas externas y en urgencias para garanti-zar la atencioacuten integral continuada y coordinada

Los profesionales de los equipos paliativos pediaacutetricos trabajan en tur-no diurno En el hospital Vall drsquoHebroacuten disponen de soporte telefoacutenico o presencial dentro del centro de un oncohematoacutelogo infantil las 24h365 diacuteas En el hospital Sant Joan de Deu ndashel equipo de cuidados paliativos (meacutedico y enfermera) garantiza tambieacuten la atencioacuten 24h365 diacuteasndash tanto en domi-cilio como en el hospital El meacutedico estaacute de forma presencial de 8 a 16rsquo30h y enfermeriacutea de 730 a 2130 Las horas en las que no hay presencia meacutedica se dispone igualmente de soporte telefoacutenico meacutedico Durante las noches y los fines de semana de 8 a 22h la enfermera y el meacutedico tambieacuten estaacuten loca-lizables

Los equipos de proximidad equipos pediaacutetricos de atencioacuten primaria y equipos de soporte domiciliario (PADES) trabajan en coordinacioacuten con los

42 SANIDAD

equipos especiacuteficos de Sant Joan de Deu y Hospital Vall drsquoHebroacuten garanti-zando la atencioacuten coordinada y continuada

Aproximadamente cada uno de los hospitales atienden directamente de 100 a 120 casos por antildeo tanto de enfermos oncoloacutegicos como no onco-loacutegicos

Los profesionales de estos equipos ofrecen asesoramiento soporte y formacioacuten a otros profesionales de otros recursos de proximidad tanto tan-to especiacuteficos como no especiacuteficos de cuidados paliativos para facilitar que el nintildeo se mantenga en su domicilio habitual

Comunidad Valenciana (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)La Unidad de Oncohematologiacutea Pediaacutetrica del Hospital La Fe de Valencia hace atencioacuten domiciliaria y presta cuidados paliativos a sus pacientes tanto de forma directa como en coordinacioacuten con los hospitales comarcales y la red asistencial de Atencioacuten Primaria Adino (Atencioacuten Domiciliaria Inte-gral al Nintildeo Oncologico) desde su origen en 1997 ha ofertado dentro de su cartera de servicios una actuacioacuten principal en el campo de los cuidados pa-liativos pediaacutetricos Para este tipo de pacientes se presta atencioacuten prioritaria y especiacutefica tanto telefoacutenica como presencial Se plantean visitas a domicilio de un oncoacutelogo pediatra y una enfermera especializada en oncologiacutea infantil a cualquier hora del diacutea 365 diacuteas al antildeo

La Unidad de Hospital a Domicilio (UHD) pediaacutetrica del Hospital General de Alicante atiende y ofrece paliativos en domicilio a una gran va-riedad de pacientes Desde el antildeo 2008 va incrementando su actividad de cuidados paliativos tanto oncoloacutegicos como no oncoloacutegicos hasta suponer ya el 38 de su actividad en 2013 Hasta 2008 era la Unidad de Oncologiacutea Pediaacutetrica del Hospital General de Alicante la que hacia esa labor con los nintildeos oncoloacutegicos

Ademaacutes la Asociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos (ASPANION) cuenta con un Equipo de Atencioacuten Psicosocial financiado por La Caixa que realiza apoyo psicosocial realizado por psicoacutelogos y trabajadores sociales Se proporciona atencioacuten tanto en los hospitales (9 a 14rsquo30) como en la propia asociacioacuten o en el domicilio del paciente ofreciendo atencioacuten continuada durante fines de semana y fiestas

El EAPS tambieacuten coordina grupos de duelo y proporciona informa-cioacuten y gestioacuten de recursos sanitarios comunitarios y de la propia asociacioacuten (Ayudas econoacutemicas piso de acogida gestiones y tramitaciones etc)

La Asociacioacuten estaacute presente en el Hospital General de Alicante (On-co-hematologiacutea Pediaacutetrica y Hospitalizacioacuten domiciliaria) en el Hospital

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 43

Cliacutenico Universitario (Onco-hematologiacutea Pediaacutetrica UCI pediaacutetrica UCIN Onco y hematologiacutea de adultos hasta 18 antildeos) en el Hospital Universitario La Fe (Unidad de Hospitalizacioacuten Domiciliaria y de Oncologiacutea Pediaacutetrica a traveacutes de ADINO UCI pediaacutetrica y Onco y hematologiacutea de adultos hasta 18 antildeos)

Desde noviembre 2008 a 30 de junio 2013 se han atendido 375 nintildeos y adolescentes y 879 familiares

ExtremaduraNo existe un recurso pediaacutetrico especiacutefico Los pacientes son atendidos por los Equipos de Cuidados Paliativos que han recibido formacioacuten es-peciacutefica pediaacutetrica Los horarios de cobertura son los mismos que para la poblacioacuten adulta De 8 a 1530 h y atencioacuten continuada telefoacutenica de 1530 a 8 h El nuacutemero de nintildeos que se atienden tanto por caacutencer como por otras enfermedades susceptibles de recibir cuidados paliativos ronda los 36 nintildeos de media anual para una poblacioacuten aproximada de 220000 nintildeos entre 0 y 18 antildeos

GaliciaActualmente no existen dispositivos especiacuteficos de atencioacuten paliativa pe-diaacutetrica Esta atencioacuten la dispensan los servicios de pediatriacutea en los que se encuentre el paciente (servicios de pediatriacutea hospitalarios y pediatriacutea de atencioacuten primaria) En algunas ocasiones las unidades de hospitaliza-cioacuten a domicilio de adultos colaboran en la atencioacuten al nintildeo si es nece-sario Existen en algunas aacutereas acuerdos con el 061 para la asistencia y consejo telefoacutenico a los pacientes en edad pediaacutetrica que precisan apoyo tecnoloacutegico domiciliario como parte de su tratamiento ambulatorio (Pro-grama Alerta Nintildeo)

La RiojaNo existe un recurso pediaacutetrico especiacutefico Los recursos cuidados paliati-vos de adultos atienden ocasionalmente a nintildeos dependiendo de las ne-cesidades en coordinacioacuten con el servicio de pediatriacutea del Hospital San Pedro

El servicio de cuidados paliativos dispone de planta de hospitalizacioacuten con 10 camas 5 equipos de atencioacuten domiciliaria y consulta externa cubrien-do todo el aacuterea de salud de La Rioja

El servicio de pediatriacutea tiene consulta externa planta de hospitaliza-cioacuten y atencioacuten continuada mediante guardias hospitalarias de presencia fiacutesica

44 SANIDAD

Horario de cobertura Servicio de cuidados paliativos en atencioacuten meacute-dica de 8 a 15 horas y atencioacuten de enfermeriacutea de 8 a 21 horas Psicologiacutea y trabajo social de 8 a 15 horas

Por parte del servicio de paliativos se atienden entre 2 y 5 nintildeos meno-res de 14 antildeos por antildeo

Madrid (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)La Comunidad Autoacutenoma de Madrid cuenta con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuya sede estaacute en el Hospital Nintildeo Jesuacutes de Madrid El equipo estaacute compuesto por tres meacutedicos cinco enfermeras una psicoacuteloga una trabajadora social y una administrativa

Atiende a todos los nintildeos subsidiarios de Cuidados Paliativos tanto de forma ambulatoria (consulta externa) como en reacutegimen de hospitalizacioacuten domiciliaria Ademaacutes actuacutea como equipo de soporte (interconsultor) tanto en Atencioacuten Primaria como en Especializada

Presta atencioacuten programada y continuada tanto telefoacutenica como pre-sencial 24 horas al diacutea 365 diacuteas al antildeo Atienden aproximadamente a 100 nintildeos al antildeo

Actuacutean coordinados con el Servicio Pal24Existe una liacutenea de apoyo y ayuda a profesionales para visitar inte-

graacutendose en ellas unidades de prestigio muy consolidadas en otros paiacuteses

MurciaCuenta con un Servicio de Hospitalizacioacuten Domiciliaria Pediaacutetrica en el Hospital Virgen de la Arrixaca compuesto por dos pediatras dos enfermeros una enfermera de atencioacuten al duelo y con la colaboracioacuten de una psicoacuteloga y una trabajadora social de la asociacioacuten AFAMUR Proporciona atencioacuten de cuidados paliativos pediaacutetricos en toda la Re-gioacuten con cobertura de 24 horas La incidencia esperada es de 15 nintildeos al antildeo

NavarraLa atencioacuten a los pacientes paliativos pediaacutetricos oncohematoloacutegicos se hace desde el servicio de Oncologiacutea Infantil del Complejo Hospitalario Vir-gen del Camino Desde hace unos antildeos los pacientes oncoloacutegicos y hemato-loacutegicos que precisan atencioacuten domiciliaria tienen tambieacuten el apoyo desde la unidad de paliativos de San Juan de Dios

A partir de las 15 h desde la unidad de oncohematologiacutea pediaacutetrica se ofrece apoyo telefoacutenico 24 horas

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 45

La incidencia de pacientes oncoloacutegicos por antildeo es de 16 a 18 pacientes menores de 15 antildeos

Paiacutes VascoEn el Hospital de Cruces ademaacutes del Hospital de Diacutea se ofrece desde hace dos antildeos un Servicio de Hospitalizacioacuten a Domicilio Pediaacutetrico dirigido a facilitar la atencioacuten a casos cliacutenicos complejos evitando su ingreso en plantas y que atiende a pacientes con enfermedades oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos Desde aquiacute se quiere prestar la atencioacuten a pacientes de cuidados paliativos Es un recurso nuevo del que no se tienen auacuten datos reales

Previamente el servicio de pediatriacutea llevaba ya antildeos trabajando en cuidados paliativos pediaacutetricos fundamentalmente en nintildeosas con caacutencer actuando como equipo de referencia para pediatriacutea de atencioacuten primaria de los hospitales con menos casuiacutestica y de las familias

El Hospital Universitario Donostia tambieacuten es un hospital de referen-cia donde el equipo de oncologiacutea pediaacutetrica se encarga de la atencioacuten pa-liativa

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 47

Anexo 2 Epidemiologiacutea

Tabla 1 Poblacioacuten infantil en Espantildea seguacuten datos del INE (Instituto Nacional de Estadiacutestica a 1 de Enero de 2012)

Poblacioacuten por edad y Comunidad Autoacutenoma

0-4 antildeos 5-9 antildeos 10-14 antildeos 15-19 antildeosPoblacioacuten

0-19

Andaluciacutea 464672 471463 441458 459949 1837542

Aragoacuten 65294 62788 58710 59232 246024

Asturias Principado de 39860 39038 36950 38442 154290

Balears Illes 59323 58456 53529 52147 223455

Canarias 95829 107585 106330 106742 416486

Cantabria 28064 27211 24121 24149 103545

Castilla y Leoacuten 101583 103532 100999 106733 412847

Castilla-La Mancha 111293 110336 106137 110683 438449

Cataluntildea 423308 403260 356704 341947 1525219

Comunitat Valenciana 262072 263903 241469 242566 1010010

Extremadura 51409 53012 54442 60480 219343

Galicia 111715 110178 104718 111623 438234

Madrid Comunidad de 367776 341145 299749 292001 1300671

Murcia Regioacuten de 90215 88761 81020 79559 339555

Navarra Comunidad Foral 34980 33803 31499 29653 129935

Paiacutes Vasco 106787 101837 91326 86379 386329

Rioja La 16838 16232 14816 14441 62327

Ceuta 6376 5861 5185 5296 22718

Melilla 6309 5911 5546 5528 23294

Total 2443703 2404312 2214708 2227550 9290273

Fuente Instituto Nacional de EstadiacutesticaDatos oficiales y definitivos a 1 de Enero del 2012

En la siguiente tabla exponemos los coacutedigos y las enfermedades considera-das como tributarias de entrar en programa de cuidados paliativos6

6 ldquoPalliative Care Statistics for Children and Young Adults Department of Healthrdquo httpwebarchivenationalarchivesgovuk20130107105354httpwwwdhgovukprod_con-sum_dhgroupsdh_digitalassetsdhendocumentsdigitalassetdh_074699pdf

48 SANIDAD

Tabla 2 Coacutedigos Cie-10 de enfermedades susceptibles de cuidados paliativos pediaacutetricos

Causa de defuncioacuten Coacutedigo CIE-10

I Enfermedades infecciosas y parasitarias B20-B25 B44 B90-B92 B94

II Tumores C00-D48

III Enfermedades de la sangre y de los oacuterganos

hematopoyeacuteticos y ciertos trastornos que afectan al

mecanismo de la inmunidad

D55-D56 D57 D58-61 D63-D64

D66-D77 D81-D84 D86 D89

IV Enfermedades endocrinas nutricionales y metaboacutelica E22-E25 (excepto E244) E31-E32

E34-E35 E70-E72 E74-E80 E83

E84 E85 E88 E90

V Trastornos mentales y del comportamiento F01-F04 F72-F73 F78-F79 F842

VI Enfermedades del sistema nervioso G10-G13 G20-G26 G31-G32

G35-G37 G41

G45-G46 G60-G64 G70-G73

G90-G91 G93-G96 G98-G99

G80-G83

IX Enfermedades del sistema circulatorio I11- I13 I15 I20-I25 I27-I28 I31

I34-I37 I42 I50- I51 I69- I70 I77

I85 I89

X Enfermedades del sistema respiratorio J43-J44 J47 J82 J84

XI Enfermedades del sistema digestivo K72-K77

XIII Enfermedades del sistema osteomuscular y del tejido

conjuntivo

M07-M08 M30-M32 M35

M40-M41 M43 M85 M95

XIV Enfermedades del sistema genitourinario N07 N11-N13 N15- N16

N18-N19 N25-N29 N31- N33

XVI Ciertas afecciones originadas en el periacuteodo perinatal P00- P03 P07- P08 P10- P11

P20-P29 P35-P37 P39 P52-P57

P77 P90 P91

XVII Malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas

cromosoacutemicas

Q00-Q07 Q20-Q28 Q30-Q34

Q38-Q45 Q60-Q62 Q64

Q77-Q81 Q85-Q87 Q89-Q93

Otros Y85-Y89

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 49

Tabla 3 Estimacioacuten de enfermedades que limitan la vida aplicada a la poblacioacuten espantildeola

Muertes por enfer-medades que limi-

tan la vida

Enfermedades que Limitan la Vida

(min-max)Necesitaraacuten CPP

(min-max)

Andaluciacutea 294 2205 2940 1103 1470

Aragoacuten 39 295 394 148 197

Asturias Principado de 25 185 247 93 123

Balears Illes 36 268 358 134 179

Canarias 67 500 666 250 333

Cantabria 17 124 166 62 83

Castilla y Leoacuten 66 495 661 248 330

Castilla-La Mancha 70 526 702 263 351

Cataluntildea 244 1830 2440 915 1220

Comunitat Valenciana 162 1212 1616 606 808

Extremadura 35 263 351 132 175

Galicia 70 526 701 263 351

Madrid Comunidad de 208 1561 2081 780 1041

Murcia Regioacuten de 54 407 543 204 272

Navarra Comunidad Foral 21 156 208 78 104

Paiacutes Vasco 62 464 618 232 309

Rioja La 10 75 100 37 50

Ceuta 4 27 36 14 18

Melilla 4 28 37 14 19

Poblacioacuten Total Espantildeola 1486 11148 14864 5574 7432

El proceso de obtencioacuten de los datos se ha realizado mediante el programa Pestadiacutestico del Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad en el cual estaacuten recogidas por edades y por antildeos todas las causas de defuncioacuten en Espantildea Es posible disgregarlo por provincias y Comunidades Autoacutenomas Los datos se obtienen al cruzar los coacutedigos seleccionados como ldquocausas de muerte susceptibles de recibir cuidados paliativosrdquo con la edad y los uacuteltimos 10 antildeos publicados

50 SANIDAD

Tabla

4

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28

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49

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 51

Tabla

5

Mo

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52 SANIDAD

Tabla

6

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(44

4)

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435

(05

)

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 53

Tabla

6

Mo

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(02

)

6902

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 55

Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Pautas para la elaboracioacuten de planes de Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Partiendo del documento de Formacioacuten Continuada en Cuidados Paliativos elaborado por los Comiteacutes Teacutecnico e Institucional y tal como consta tanto en la Estrategia Nacional de CP 2007 como en su actualizacioacuten 2010-2014 se establecen 3 Niveles de Formacioacuten seguacuten la relacioacuten maacutes o menos frecuente del profesional de la salud con enfermos con enfermedad avanzada progre-siva o en situacioacuten terminal

Nivel BaacutesicoDirigido a todos los profesionales del sistema nacional de salud que puedan atender en un determinado momento a nintildeos con enfermedades o situacio-nes cliacutenicas que no les van a permitir llegar a la edad adulta o en situacioacuten de amenaza para la vida

bull Profesionales del aacutembito asistencial en Atencioacuten Primaria y Hospi-talaria Medicina Enfermeriacutea Trabajo Social Psicologiacutea Fisiotera-pia Auxiliares de Enfermeriacutea etc

bull Profesionales del aacutembito de la administracioacutenbull Profesionales del aacutembito de la gestioacuten

Duracioacuten 2040 horas o 3-6 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico

siendo deseable una visita a un equipo especiacuteficoDebe estar incluida en todos los programas de Formacioacuten Avanzada en

Cuidados PaliativosLo ideal que es que esta formacioacuten esteacute incluida en los estudios de

grado dentro de la asignatura de Cuidados Paliativos o en la de Pediatriacutea en Medicina y Enfermeriacutea

Contenidos Habraacute un moacutedulo baacutesico para todos los profesionales y un moacutedulo especiacutefico solo para personal sanitario En el moacutedulo dirigido al personal sanitario habraacute contenidos especiacuteficos en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuyo objetivo seraacute dar a conocer el problema y plantear un en-

56 SANIDAD

foque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimensiones

bull Principios de los cuidados paliativos pediaacutetricosbull Identificacioacuten de pacientes pediaacutetricos que requieren cuidados pa-

liativosbull Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en

la personabull Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuidados

paliativos pediaacutetricosbull Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidabull Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativos

Nivel IntermedioDirigido a profesionales que atienden de forma habitual u ocasional a ni-ntildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida a lo largo de las dife-rentes etapas de la vida del nintildeo y que en un determinado momento pueden atenderle tambieacuten en las fases de enfermedad avanzada o en el final de la vida

bull Pediatras de Atencioacuten Primaria y Especializada Meacutedicos de Fami-lia Enfermeros Trabajadores Sociales Auxiliares de Enfermeriacutea y Psicoacutelogos

bull Pediatras con dedicacioacuten preferente o exclusiva a la Neonatologiacutea Cuidados Intensivos Pediaacutetricos Urgencias Oncohematologiacutea pe-diaacutetrica Neuropediatriacutea

bull Profesionales que trabajan en Cuidados Paliativos de Adultos y que ocasionalmente atienden nintildeos que requieren Cuidados Pa-liativos

bull Responsables de Servicios Pediaacutetricos o de Servicios de Cuidados Paliativos

Duracioacuten De 80 horas teoacutericas (presencial o semipresencial)Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales para la atencioacuten

de nintildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida con un enfoque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimen-siones

Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico siendo deseable estancia de 15- 30 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos pediaacutetricos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 57

Contenidos

bull Comunes el temario del nivel baacutesico ampliadobull Especiacuteficos ademaacutes de los temas del nivel baacutesico ampliado

ndash Marco conceptual principios y atencioacuten al final de la vida en cuidados paliativos pediaacutetricos

ndash Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en la persona

ndash Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidandash Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativosndash Competencias baacutesicas en cuidados paliativosndash Aspectos baacutesicos de la atencioacuten integral en CPPndash Fundamentos del trabajo interdisciplinarndash Habilidades de comunicacioacuten con el nintildeo y su familiandash Aspectos eacuteticos en la atencioacuten en la final de la vida en el nintildeo y

adolescentendash Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuida-

dos paliativos pediaacutetricosndash Acompantildeamiento al nintildeo y su familiandash El proceso de duelo

Especiacuteficos de pediatriacutea

Se recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados para cada tipo de profesional (al menos medicina enfermeriacutea trabajador social psicologiacuteahellip) con los conocimientos competencias y habilidades especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Nivel AvanzadoDirigido a profesionales que trabajan en equipos especiacuteficos de cuidados paliativos pediaacutetricos

Duracioacuten Corresponderiacutean con los equivalentes a la realizacioacuten de un posgrado en cuidados paliativos gt 300 horas teoacutericas o de 30 a 60 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)

Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales con dedicacioacuten exclusiva o preferente a los cuidados paliativos pediaacutetricos para prestar asistencia gestionar unidades y equipos impartir formacioacuten realizar inves-tigacioacuten y promover el desarrollo de estructuras de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

58 SANIDAD

Metodologiacutea Si se hace como estudio de postgrado equivalente a tiacutetu-los Especialista Universitario o Master Oficial

Ensentildeanza on-line yo virtual con estancia de 30 a 90 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos

ContenidosSe recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados

para cada tipo de profesional (al menos meacutedico enfermero trabajador social psicoacutelogohellip) que junto a los con los conocimientos competencias y habilidades comunes incluye las partes especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Cursos monograacuteficos de actualizacioacutenDirigido a profesionales que desean profundizar y actualizar conocimientos en temas concretos

Duracioacuten miacutenimo 20 horasObjetivosMantener una actualizacioacuten profesionalAdquirir conocimientos yo destrezas especiacuteficasMetodologiacutea Formatos presencial y on-lineContenidos Adaptados a las necesidades de los distintos profesionales

y del sistema sanitario en cada momento

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 59

Bibliografiacutea1 Aizpurua P Esparza MJ Quimioterapia o cuidados paliativos en caacutencer terminal

preferencias de padres y profesionales Evid Pediatr 20128132 Alonso E Peacuterez J Rodriacuteguez JI Ruiz JA Del Cerro MJ Hierro L et al Los cuidados

paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (2003 Ed Impr)61(4)330-335 oct 2004

3 American Academy of Pediatrics Committee on Bioethics and Committee on Hospital Care Palliative Care for Children Pediatrics 2000106351 httppediatricsaappublicationsorgcontent1062351fullhtml

4 Antequera JM Sesioacuten cliacutenico-juriacutedica Casos para el debate Una reflexioacuten sobre el Derecho a la Objecioacuten de Conciencia en el aacutembito de la Pediatriacutea Aproximacioacuten al marco legal Rev Pediatr Aten Primaria 20035327-331

5 Aspectos eacuteticos en nutricioacuten e hidratacioacuten en el nintildeo Comentarios al documento de la Academia Americana de Pediatriacutea (Pediatrics 2009) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 201270(1) 15-19

6 Astray A Encuesta sobre cuidados paliativos a pediatras de Atencioacuten Primaria en un aacuterea sanitaria de Madrid Rev Pediatr Aten Primaria 201012 33-40

7 Atencioacuten integral y cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (y II) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(5) 213-216

8 Bosquet L Campos CP Hueso C Peacuterez N Hernaacutendez Aacute Arcos L et al Cuestionario sobre cuidados paliativos a neuropediatras Neurologiacutea 2012 27(5)277-283

9 British Medical Association Assessment of mental capacity Guidance for doctors and lawyers A report of the British Medical Association and the Law Society London BMA 199556-66

10 Casanueva L Ruiz P Saacutenchez JI Ramos MV Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetrica Revisioacuten de la bibliografiacutea An Pediatr (Barc) 200563152-9

11 Casanueva L Ruiz P Ignacio J Ramos V Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos empleo de teacutecnicas de investigacioacuten cualitativa para el anaacutelisis del afrontamiento de la muerte y situaciones criacuteticas Revista de Calidad Asistencial 2007 22 (1) 36-43 22 ref

12 Castro LE Duraacuten P Campo G Reinoso F Cataacute E Hernaacutendez M et al La peacuterdida en un contexto transcultural el nintildeo inmigrante con caacutencer en fase terminal Med Paliat14(4)236-242 2007 Ilus tab

13 Comiteacute de Expertos del grupo de trabajo de la EAPC (Asociacioacuten Europea de Cuidados Paliativos) en Cuidados Paliativos para Nintildeos y Adolescentes Impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa 15 3

14 Conselleriacutea de Sanidade Plan Galego de Coidados Paliativos 2ordf ed Santiago de Compostela Conselleriacutea de Sanidade Servizo Galego de Sauacutede 2006 [consultado 28 Enero 2014] Disponible en httpwwwsergasesPublicacionesDetallePublicacionaspxIdPaxina=40008ampIDCatalogo=1592

15 Del Rincoacuten C Martino R Cataacute E Montalvo G Cuidados paliativos pediaacutetricos El afrontamiento de la muerte en el nintildeo oncoloacutegico Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)5(23)425-438 dic 2008

16 Departamento de Sanidad Gobierno Vasco Plan de Cuidados Paliativos atencioacuten a pacientes en la fase final de la vida CAPV 2006-09 httpbitly1py1Aoz

17 EAPC steering committee on palliative care in children IMPaCCT standards for paediatric palliative care in Europe European Journal of Palliative Care 2007 14(3) 109-114 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=AqhYUfOlFwc3

18 EAPC steering committee on palliative care in children Cuidados paliativos para lactantes nintildeos y joacutevenes los hechos Fondazione Maruzza Lfevbre DrsquoOvidio Onlus

60 SANIDAD

Roma 2009 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=earmpoHy4EY3damptabid=286

19 Escudero Carretero J Simoacuten Lorda P coord Aguayo Maldonado J [et al] El final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la atencioacuten sanitaria Sevilla Consejeriacutea de Salud 2011

httpwwwjuntadeandaluciaessaludsitescsaludcontenidosInformacion_Generalc_2_c_19_bioetica_sspabioetica_infanciaperfil=org

20 Estudio sobre C Paliativos httpwwwcancerinfantilorgwp-contentuploads201403Cuidados-Paliativospdf Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer httpcancerinfantilorgwp-contentuploadsCuidados-Paliativospdf

21 Fernaacutendez JM Pozuelo B Ortiacute P Loacutepez L Cantildeete A Verdeguer V et al Evaluacioacuten de un programa de hospitalizacioacuten a domicilio para nintildeos con caacutencer An Pediatr (Barc) 20005241-6

22 Generalitat de Catalunya Departament de Salut Pla director sociosanitari Barcelona Departament de Salut 2006 Disponible en httpwww20gencatcatdocssalutHomeAmbits20tematicsLinies20dactuacioPlanificacioPlans20directors2020082010SociosanitariQue20esDocumentspd_socisanitari271006pdf

23 Gonzaacutelez J Cine y Pediatriacutea (I) una oportunidad para la docencia y la humanizacioacuten en nuestra praacutectica cliacutenica Rev Pediatr Aten Primaria 201012 299-313

24 Grupo de Trabajo de la EAPC impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa Med Paliat15(3)175-180 jul 2008 Ilus

25 Grupo de Trabajo de la Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea sobre Limitacioacuten del Esfuerzo Terapeacuteutico y Cuidados Paliativos en recieacuten nacidos Decisiones de limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteutico en recieacuten nacidos criacuteticos estudio multiceacutentrico An Pediatr (Barc) 200257547-53

26 Junta de Andaluciacutea Consejeriacutea de Salud Plan Andaluz de Cuidados Paliativos 2008-2012

httpwwwsasjuntaandaluciaeslibraryplantillasexternaasppag=contenidosgestioncalidadgasistencialPlan_Cuidados_Paliativospdf

27 Kumar SP Reporting of Pediatric Palliative Care a systematic review and quantitative analysis of research publications in palliative care journals Indian J Palliat Care 2011 17(3)202-209

28 Ley de Cohesioacuten y Calidad del Sistema Nacional de Salud Ley 162003 de 28 de mayo Boletiacuten Oficial del Estado nordm 128 (2952003)

29 Ley orgaacutenica 11996 de 15 de enero de Proteccioacuten Juriacutedica del Menor de modificacioacuten parcial del Coacutedigo Civil y de la Ley de Enjuiciamiento Civil wwwboeesboediacuteas19960117pdfsA01225-01238pdf

30 Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica reguladora de la autonomiacutea del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacioacuten y documentacioacuten cliacutenica wwwBoeesboediacuteas20021115pdfsA40126-40132pdf

31 Martino R Payeras J Rodriacuteguez S Rus M Estado actual de los cuidados paliativos en Espantildea Med Pal 200916(5) 298-302

32 Martiacute JMordf Trias M Gascoacuten J Cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 20056247933 Martino R Palacios M Payeras J Rodriacuteguez MR Estado actual de los cuidados paliativos

pediaacutetricos en Espantildea Med Paliat16(5)298-302 sep -oct 2009 Tab34 Martino R Cuidados paliativos pediaacutetricos teniendo en cuenta al nintildeo a las familias y a

los profesionales Evid Pediatr 20128135 Martino R Casado J Ruiz MA Actitudes y necesidades de los intensivistas pediaacutetricos

ante la muerte de sus pacientes An Pediatr (Barc) 200766351-636 Martino R Fillol A Del Rincoacuten C Cataacute E A propoacutesito de un caso construyendo realidades

fallecer en casa Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)6(23)499-506 dic 200937 Mateos MordfE Loacutepez E Garrido C Torres MordfJ Loacutepez J de las Heras R Osteosarcoma y

metaacutestasis cerebral An Pediatr (Barc) 200256462-5

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 61

38 Ministerio de Sanidad y Consumo Plan Nacional de Cuidados Paliativos Bases para su desarrollo Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2001

39 Ministerio de Sanidad y Consumo Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2007

40 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Actualizacioacuten 2010-2014 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad 2011

41 Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social Unidad de Cuidados Paliativos Estaacutendares y recomendaciones Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social 2009

42 Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2014

43 Monleoacuten M Rus M Martino R Reunioacuten de primavera de la sccalp mesa Redonda Controversias y novedades Cuidados paliativos pediaacutetricos Una necesidad y un reto Bol Pediatr50(212)108-112 ener-abr 2010 Ilus

44 Mortalidad infantil en un hospital de nivel terciario Limitacioacuten de esfuerzo terapeacuteutico correspondencia cliacutenicopatoloacutegica y precisioacuten diagnoacutestica Anales de Pediatriacutea 201276(6) 343-349

45 Oficio del Senado comunicando la aprobacioacuten de una Mocioacuten sobre la elaboracioacuten de un Plan Nacional de Cuidados Paliativos Boletiacuten Oficial de las Cortes Generales del Senado Serie I nordm 731 (13 de septiembre de 1999)

46 Palomeque A Cuidados intensivos y cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 200562409-1147 Peacuterez N Del trabajo en equipo a la colaboracioacuten entre equipos Un avance en la atencioacuten

a pacientes al final de la vida Medicina Paliativa 2010 16 (6) 315-31648 Plan en elaboracioacuten Departamento de Salud y Consumo Gobierno Vasco Proceso Asistencial

Integrado en Cuidados Paliativos de la Comunidad Autoacutenoma del Paiacutes Vasco 201449 Plan Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2016 (II PENIA) Ministerio de Sanidad

Servicios Sociales e Igualdad 201350 Policy Department Economic and Scientific Policy Palliative Care in the European

Union IPAENVIST2007-22 PE 404899 European Parliament Brussels 200851 Programa de Cuidados Paliativos de Aragoacuten Departamento de Salud y Consumo del

Gobierno de Aragoacuten Zaragoza Enero 200952 Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualizacioacuten Boletiacuten Oficial del Estado nordm 222 (1692006)

53 Recomendacioacuten Rec (1999) 1418 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

54 Recomendacioacuten Rec (2003) 24 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

55 Reflexiones sobre la atencioacuten integral y los cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (I) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(4) 160-164

56 Registro del antildeo 2010 de Nutricioacuten Parenteral Domiciliaria en Espantildea Grupo NADYA-SENPE Nutricioacuten Hospitalaria 201126(6) 1277-1282

57 Resolucioacuten 613(1976) del Consejo de Europa sobre los derechos de los enfermos y moribundos Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa adoptada el 29 de Enero de 1976

58 Resolucioacuten (1995) sobre el respeto de los derechos humanos en la Unioacuten Europea Diario Oficial nordm C 132 de 28041997 p 0031

59 Ricarte JI Boned S Sentido del humor y fundamentos clown como herramientas en los Cuidados Paliativos Medicina Paliativa 200815(3) 171-174

60 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Gonzaacutelez E Amayra I Los cuidados paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (Barc) 200461330-5

62 SANIDAD

61 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Peacuterez EG Amayra I El pediatra ante la muerte del nintildeo integracioacuten de los cuidados paliativos en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos An Pediatr (Barc) 200562450-7

62 Tagarro A Dorao P Moraleda S Loacutepez P Moreno T San-Joseacute B et al Cuidados al final de la vida en una unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos evaluacioacuten por parte del personal y de los padres An Pediatr (Barc) 200868346-52

63 Tagarro A Ruza F Percepcioacuten subjetiva de los padres sobre los cuidados al final de la vida en una UCIP y coacutemo mejorarlos An Pediatr (Barc) 200869119-23

64 Tejedor JC Loacutepez J Herranz N Nicolaacutes P Garciacutea F Peacuterez J Recomendaciones sobre toma de decisiones y cuidados al final de la vida en neonatologiacutea An Pediatr (Barc) 201378190e1-e14

65 The Worldwide Palliative Care Alliance World Health Organization Global atlas of palliative care at the end of life 2014

66 Villegas JA Antuntildea MJ Cuidados Paliativos Pediaacutetricos Bol Pediatr52(221)131-145 sul -sep 2012

67 World Health Organization WHO definition of Palliative Care httpwwwwhointcancerpalliativedefinitionen

El documento tiene como objetivo ldquomejorar la calidad de la atencioacuten prestada a los nintildeos y nintildeas en situacioacuten avanzada y terminal y sus familiares promoviendo una respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respetando su autonomiacutea y valoresrdquoLos cuidados pediaacutetricos aunque estrechamente relacionados con los cuidados paliativos de adultos representa un campo especial son uacutenicos y especiacuteficos y requieren habilidades y organizacioacuten diferente Para ello en el seno de la Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS se consideroacute oportuna la creacioacuten de un grupo de trabajo especiacutefico para elaborar este documento En eacutel se recoge el marco institucional doacutende se reconocen los cuidados paliativos como un derecho reconocido por organismos internacionales y una prestacioacuten sanitaria descrita en la legislacioacuten espantildeola se definen los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos se realiza un anaacutelisis de la situacioacuten actual de la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en las distintas Comunidades Autoacutenomas y por uacuteltimo se establece una serie de criterios de atencioacuten en cinco aacutereas en consonancia con la Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS para impulsar promover y facilitar la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en todo el territorio espantildeol

wwwmsssigobes

MINISTERIO DE SANIDAD SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD

GOBIERNODE ESPANtildeA

  • Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten
    • Iacutendice
    • 1 Justificacioacuten del documento
      • Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud
      • Cuidados Paliativos en la Unioacuten Europea
      • II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-16 (II PENIA)
        • 2 Especificidad de los cuidados paliativos pediaacutetricos
        • 3 Anaacutelisis de situacioacuten iquestQueacute hay en Espantildea
          • 31 Planes autonoacutemicos
          • 32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos
            • 4 Objetivo del documento
            • 5 Epidemiologiacutea
            • 6 Criterios de Atencioacuten
              • 61 Atencioacuten Integral
              • 62 Modelo Organizativo
              • 63 Autonomiacutea del paciente
              • 64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos
              • 65 Investigacioacuten
                • Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Espantildea
                • Anexo 2 Epidemiologiacutea
                • Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos
                • Bibliografiacutea

20 SANIDAD

cioacuten compartida Para ello es imprescindible el desarrollo de programas de formacioacuten en cuidados paliativos que incluyan las peculiaridades de la edad pediaacutetrica tanto para los recursos avanzados como para los pediatras Tam-bieacuten es necesario que en las Comisiones de Aacuterea a nivel local para garanti-zar la implantacioacuten del PAI CP contar entre su integrantes con pediatras de AP y Atencioacuten hospitalaria del aacuterea correspondiente Asiacute mismo es necesa-ria la presencia de un pediatra referente de CP con formacioacuten avanzada en cada Aacuterea hospitalaria-Distrito de AP en relacioacuten con la Comisioacuten de Aacuterea para ayudar a la coordinacioacuten de los diferentes recursos

La continuidad asistencial se garantiza igualmente que con los adultos a traveacutes del Programa de Telecontinuidad que trata de resolver telefoacutenica-mente el problema movilizando el recurso de urgenciasemergencias para atencioacuten en el domicilio si la situacioacuten lo requiere

AragoacutenEn el Programa de Cuidados Paliativos de Aragoacuten se incluye un capiacutetulo especiacutefico sobre Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el que se reconoce que ldquolos cuidados paliativos en nintildeos y adolescentes tienen especiales caracteriacutesti-cas que hacen que los cuidados paliativos en el nintildeo no se puedan asimilar a los cuidados paliativos en un adultordquo

La atencioacuten cuidados y seguimiento del nintildeo con enfermedad avanzada o terminal y de su familia se realizan fundamentalmente por el equipo de atencioacuten primaria como primer nivel de atencioacuten Estos profesionales podraacuten contar para la atencioacuten en el domicilio con el apoyo del equipo de soporte de atencioacuten domi-ciliaria (ESAD) para aquellos casos maacutes complejos o en otras situaciones que lo precisen Si requieren cuidados hospitalarios la atencioacuten se presta en servicios de pediatriacutea hospitalaria (generales o unidades de oncohematologiacutea)

AsturiasLa Estrategia de Cuidados Paliativos para Asturias (2009) establece que la poblacioacuten diana seraacuten personas (nintildeos joacutevenes adultos y ancianos) en situa-cioacuten de enfermedad avanzada y sus familias con pronoacutestico de vida limitado y que presentan frecuentes crisis de necesidades

BalearesEn el Programa de Cuidados Paliativos de las Islas Baleares (2013-2016) se contempla la poblacioacuten pediaacutetrica de forma especiacutefica y aparece la creacioacuten de la Unidad de CP pediaacutetricos ya que ha formado parte de una de las ac-ciones del programa previas a su publicacioacuten

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 21

Tambieacuten en el Plan de Accioacuten dentro de las actuaciones que deben lle-varse a cabo en cualquier nivel sanitario o social del nivel baacutesico de Cuida-dos Paliativos se incluye la elaboracioacuten de un plan de formacioacuten que incluya un apartado especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

CanariasCanarias no disponen de Plan Autonoacutemico de Cuidados Paliativos

CantabriaEl Plan Autonoacutemico de Cuidados Paliativos de Cantabria estaacute dirigido a pacientes con caacutencer y a pacientes con enfermedades croacutenicas evolutivas de cualquier edad especificando los nintildeos y adolescentes

En uno de los anexos define al nintildeo en fase terminal y las pautas de actuacioacuten

Castilla-La ManchaActualmente estaacute en fase de elaboracioacuten un Plan de Mejora de Atencioacuten en Cuidados Paliativos

Castilla y LeoacutenEl Plan Autonoacutemico de Cuidados Paliativos se dirige a toda la poblacioacuten incluida la pediaacutetrica pero no se contemplan aspectos especiacuteficos

Actualmente se estaacute elaborando dentro del proceso asistencial integra-do de cuidados paliativos un subproceso de cuidados paliativos pediaacutetricos dedicado a la atencioacuten a estos pacientes

CataluntildeaLa atencioacuten paliativa se contempla como una liacutenea estrateacutegica del Plan director sociosanitario del Departamento de Salud y los cuidados paliativos especiacuteficos estaacuten contemplados en la cartera de servicios de atencioacuten sociosanitaria La aten-cioacuten paliativa se plantea en el sistema sanitario catalaacuten como un derecho univer-sal independientemente de cualquier condicioacuten por situacioacuten geograacutefica edad sexo etc Se sigue un modelo de atencioacuten biopsicosocial es decir de soporte y atencioacuten fiacutesica psiacutequica social y espiritual manteniendo la atencioacuten despueacutes del fallecimiento del nintildeo para asegurar la mejor elaboracioacuten del duelo posible

El modelo de atencioacuten implica que los nintildeos en etapa de final de vida en funcioacuten de la complejidad de la situacioacuten seraacuten atendidos por profesio-

22 SANIDAD

nales de los diferentes recursos tanto especiacuteficos como no especiacuteficos de cuidados paliativos de los aacutembitos de atencioacuten primaria y comunitaria hos-pitalaria y sociosanitaria adecuando la intensidad y lugar de atencioacuten a las necesidades que presenten

Hay dos centros hospitalarios de tercer nivel que realizan actividad especiacutefica de cuidados paliativos pediaacutetricos y son hospitales referentes para toda la poblacioacuten pediaacutetrica catalana y tambieacuten de otras CCAA

Comunidad ValencianaEn el Plan Integral de Cuidados Paliativos de la Comunidad Valenciana (2010-2013) se hace referencia a los nintildeos en la identificacioacuten precoz como grupo vulnerable y en la necesidad de adaptar la informacioacuten y mejorar la investigacioacuten

ExtremaduraEn Extremadura se optoacute en 2011 por la elaboracioacuten de una propuesta de modelo de atencioacuten de cuidados paliativos pediaacutetricos basaacutendose en un anaacute-lisis de la situacioacuten actual tanto a nivel nacional como autonoacutemico ldquoCuida-dos Paliativos Pediaacutetricosrdquo ldquoHacia un modelo de atencioacuten en Extremadura Situacioacuten actual y propuesta de modelordquo

En el nuevo plan autonoacutemico de Salud de Extremadura que se estaacute elaborando para el periodo de 2013-2020 estaacute incluida la poblacioacuten pediaacute-trica en los teacuterminos de formacioacuten y desarrollo de una unidad especiacutefica de cuidados paliativos pediaacutetricos de referencia con personal especializado dentro de la red de Cuidados Paliativos de Extremadura

GaliciaEl Plan Gallego de Cuidados Paliativos recoge la necesidad de un pro-grama especiacutefico Actualmente se estaacute trabajando en la revisioacuten del Plan en el que habraacute un apartado especiacutefico para pediatriacutea con informacioacuten relativa al proceso asistencial integrado para la atencioacuten paliativa a nintildeos y adolescentes

La RiojaLa Rioja no tiene plan autonoacutemico de cuidados paliativos sino Plan de Sa-lud que incluye un capiacutetulo destinado a los cuidados paliativos donde se contempla la atencioacuten paliativa pediaacutetrica pero no se han asignado hasta el momento medios especiacuteficos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 23

Se va a crear un grupo de trabajo con caraacutecter asistencial formado por un pediatra de referencia enfermeriacutea del servicio de pediatriacutea paliati-vista de adultos con formacioacuten especiacutefica en cuidados paliativos pediaacutetricos y enfermeriacutea psicologiacutea y trabajo social del servicio de paliativos de cara a plantear la implantacioacuten de un plan de cuidados en cada caso en funcioacuten de las necesidades en coordinacioacuten con el pediatra de zona que corresponda asignando los medios necesarios para la asistencia

MadridEn el Plan Estrateacutegico de Cuidados Paliativos de la Comunidad de Madrid (2010-2014) en la liacutenea 2 Mejorar la Accesibilidad se establece como ob-jetivo Impulsar el Desarrollo de la Atencioacuten Paliativa Pediaacutetrica como una red en torno a un equipo de referencia

La atencioacuten pediaacutetrica estaacute contemplada a lo largo de todo el plan es-pecificaacutendose en un alto nuacutemero de sus objetivos

Profesionales expertos en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos participaron en la elaboracioacuten de este plan de forma continuada dinaacutemica e integrada con los adultos influyendo los criterios propios de los CPP todo el plan es-trateacutegico enriquecieacutendolo y fortaleciendo en su filosofiacutea e impacto social

MurciaEn el Plan Integral de Cuidados Paliativos del Servicio Murciano de Salud (2006-2009) se hace referencia a los nintildeos cuando se enfocan los cuidados paliativos ldquoa enfermedades de curso maacutes predecible y a otros grupos de edad (como joacutevenes y nintildeos con enfermedades terminales)rdquo

NavarraEn la Guiacutea de Recursos de Cuidados Paliativos en Navarra (2009) se men-ciona la Asociacioacuten de Ayuda a Nintildeos Oncoloacutegicos (ADANO) En el Plan Estrateacutegico se propone la formacioacuten especiacutefica a Pediatras de AP y de los profesionales de la unidad de apoyo

Paiacutes VascoEl plan y todas las liacuteneas estrateacutegicas de atencioacuten integral incluyen a toda la poblacioacuten sin excluir edad ni tipo de enfermedad responsable de la situa-cioacuten de enfermedad terminal Se hace referencia a la colaboracioacuten con la Asociacioacuten de Nintildeos Oncohematoloacutegicos y a la colaboracioacuten de psicoacutelogosas de la Asociacioacuten Contra el Caacutencer con los servicios de oncologiacutea infantil

24 SANIDAD

Actualmente en el Paiacutes Vasco se estaacute actualizando el anterior Plan de Atencioacuten a Pacientes al final de la vida Se ha acordado que la nueva pro-puesta llevaraacute por tiacutetulo Proceso Asistencial Integrado en Cuidados Paliati-vos de la Comunidad Autoacutenoma del Paiacutes Vasco en liacutenea con las directrices estrateacutegicas del Departamento de Salud que abogan por la atencioacuten inte-grada en un sistema sanitario centrado en ella pacienteEn la propuesta de CP en fase de elaboracioacuten se estaacute trabajando en un apar-tado especiacutefico sobre atencioacuten a la infancia y la adolescencia

32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

Se han identificado en cada comunidad y se especifican en el ANEXO 1

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 25

4 Objetivo del documentondash Objetivo General Contribuir a la Misioacuten de la Estrategia es decir

a ldquoMejorar la calidad de la atencioacuten prestada a los pacientes en situa-cioacuten avanzada y terminal y sus familiares promoviendo la respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respe-tando su autonomiacutea y valoresrdquo en la Poblacioacuten Pediaacutetrica

ndash Objetivos especiacuteficos

bull Definir los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

bull Analizar la situacioacuten actual de la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en Espantildea

bull Establecer una serie de criterios de atencioacuten en cinco aacutereas en consonancia con la estrategia de Cuidados Paliativos del SNS para impulsar promover y facilitar la atencioacuten paliativa pediaacute-trica en todo el territorio espantildeol

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 27

5 EpidemiologiacuteaEn Espantildea cada antildeo mueren alrededor de 3000 nintildeos Aunque la mortali-dad en la infancia ha descendido la prevalencia de enfermedades incurables y la discapacidad ha aumentado Cada vez hay maacutes nintildeos que sobreviven en situacioacuten de alta vulnerabilidad y fragilidad a veces durante antildeos

La investigacioacuten llevada a cabo por la Association for Children with Life-Threatening or Terminal Conditions and their Families and the Royal College of Paediatrics and Children Health en Reino Unido han estableci-do la tasa de nintildeos entre 0 y 19 antildeos que sufren enfermedades que limitan o amenazan la vida en maacutes de 10 casos de cada 10000 nintildeos La mortalidad anual por enfermedades incurables es de 1 de cada 10000 nintildeos con edades comprendidas entre 1 y 19 antildeos

Aplicando esta estimacioacuten en la poblacioacuten espantildeola lt20 antildeos (9290273 personas)2 en un antildeo entre 929 y 1486 nintildeos mueran por enfermedades que limitan la vida (40 de caacutencer y 60 de otras enfermedades)3 de 11148 a 14864 padecen una enfermedad limitante para la vida y entre 5574 y 7432 de ellos necesitan que le den respuesta a las necesidades especiacuteficas de la edad pediaacutetrica al final de la vida

Es necesario disponer de maacutes estudios que ayuden a estimar las ne-cesidades de cuidados paliativos en todos los aacutembitos de edad (perinatal y neonatal infancia y adolescencia)

Para poder dimensionar y organizar los recursos de cuidados paliativos pediaacutetricos es necesario identificar las causas de muerte de la poblacioacuten

Llamamos causas no previsibles de muerte a aquellas muertes ocasio-nadas de forma brusca e inesperada en un paciente con buen estado de salud previo Aunque estos pacientes en principio no se incluyen en los progra-mas de cuidados paliativos pediaacutetricos hay que avanzar para incorporar la cultura y la atencioacuten de cuidados paliativos en los entornos de atencioacuten de pacientes agudos como las urgencias o las unidades de cuidados intensivos pediaacutetricos y neonatales

Llamamos causas previsibles de muerte a aquellas patologiacuteas (seguacuten coacutedigo CIE-10) que amenazan o limitan la vida de un paciente ocasionando un deterioro de su calidad de vida se consideran tributarias de entrar en programas de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos (CPP)

2 Datos oficiales del Instituto Nacional de Estadiacutestica y definitivos a 1 de Enero del 2012 3 EAPC steering committee on palliative care in children Cuidados paliativos para lactan-

tes nintildeos y joacutevenes los hechos Fondazione Maruzza Lfevbre DrsquoOvidio Onlus Roma 2009 Descargable en httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=earmpoHy4EY3damptabid=286

28 SANIDAD

Seguacuten esta clasificacioacuten hemos dividido los datos de mortalidad de meno-res de 20 antildeos en Espantildea en un periodo de 10 antildeos (2002-2011)

En el grupo de edad neonatal (0-28 diacuteas de vida) las causas maacutes frecuentes de muerte susceptibles de CPP son ciertas afecciones originadas en el periacuteo-do perinatal (70) y malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas cromosoacutemicas (28)

Entre los 2 y 12 meses las causas maacutes frecuentes de muerte suscep-tibles de CPP son malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas cromosoacutemicas (51) y ciertas afecciones originadas en el periacuteodo perinatal (27) y enfermedades del sistema nervioso (95)

Entre los 2 a los 19 antildeos de vida las causas maacutes frecuentes de muer-te susceptibles de CPP son los tumores (444) enfermedades del sistema nervioso (175) y Malformaciones congeacutenitas deformidades (17)

En el ANEXO 2 se muestran las tablas de mortalidad por edades y causa de muerte y la distribucioacuten de pacientes tributarios de cuidados palia-tivos por Comunidades Autoacutenomas

Fallecidos33455

Causaprevisible

6902 (41 )

Noprevisible

9689 (59 )

Causaprevisible

9549 (87 )

Noprevisible

1473 (13 )

Causaprevisible

3811 (65 )

Noprevisible

2031 (35 )

lt 1 antildeo16864 (50)

2-19 antildeos16591 (50)

lt 1 mes11022 (65)

2-12 meses5842 (35)

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 29

6 Criterios de Atencioacuten

61 Atencioacuten Integral

IntroduccioacutenLos cuidados paliativos son una forma de prestar asistencia centrada en las personas Y en CPP las personas son el nintildeo su familia y los profesionales que los atienden No hay que olvidar su entorno escolar Contemplar al nintildeo como persona supone entender la multidimensionalidad de un sujeto que tiene una identidad y una dignidad propias pertenece a una cultura determi-nada detenta o asume una serie de valores propios o familiares y estaacute soste-nido por una red de viacutenculos humanos materiales y espirituales Atenderle de forma integral supone por tanto tener en cuenta tanto los problemas objetivos como las necesidades que presenta y manifiesta en las diferentes esferas de su persona fiacutesica psicoloacutegica espiritual social

Los nintildeos a menudo quieren estar en casa y las familias generalmente prefieren cuidarlos en casa durante la enfermedad y la muerte Sin embargo los recursos comunitarios son frecuentemente inadecuados para permitir a las familias cuidar de los nintildeos en el hogar El equipo debe adaptarse en lo posible a la dinaacutemica de cada familia para intentar que se mantenga la normalidad de la vida familiar y social sin interrumpir su actividad cotidiana

La asistencia debe prestarse donde el nintildeo y la familia decidan perma-necer siempre que existan los recursos para llevarlos a cabo La atencioacuten en domicilio supone un impacto positivo en la calidad de vida del nintildeo ya que reduce la sensacioacuten de miedo aislamiento y desamparo Ofrece importantes oportunidades de comunicacioacuten y socializacioacuten Ademaacutes otros miembros de la familia pueden compartir responsabilidades en los cuidados

Hay que tener en cuenta la participacioacuten de los hermanos del paciente en los cuidados Es preciso fomentarla y atender los posibles sentimientos de culpa y soledad ya que durante el proceso de enfermedad y fallecimiento sufren y ven alterados sus viacutenculos y relaciones familiares

Criterios en Atencioacuten Integral1 La unidad de atencioacuten es el nintildeo y su familia2 El equipo de atencioacuten estaraacute formado al menos por meacutedico y en-

fermera y todo equipo de atencioacuten contaraacute con un equipo inter-disciplinar pediaacutetrico de referencia con formacioacuten especiacutefica que incluiraacute un meacutedico especialista en pediatriacutea enfermeriacutea psicologiacutea

30 SANIDAD

trabajo social experto o consejero espiritual o en su defecto por equipos profesionales multidiciplinares con formacioacuten avanzada en cuidados paliativos pediaacutetricos

3 El equipo realizaraacute una evaluacioacuten inicial y continuada

31 La evaluacioacuten comprenderaacute al menos

bull Valoracioacuten del dolor y otros siacutentomas la capacidad funcional y el nivel de dependencia la valoracioacuten cognitiva nivel de cono-cimiento de la situacioacuten historia psicosocial

bull Valoracioacuten integral de las familias de los pacientes con especial eacutenfasis en la persona cuidadora principal con el fin de prevenir la fatiga en el desempentildeo de su rol promoviendo el autocuida-do y estableciendo la atencioacuten que precisen

bull Valoracioacuten de la capacidad para el cuidado y proporcionar apo-yo educativo a los familiares y cuidadores

32 Incluiraacute un plan terapeacuteutico y de cuidados coordinado con los diferentes profesionales sanitarios de atencioacuten primaria y hospitalaria implicados basado en una valoracioacuten integral adaptada a las necesidades fiacutesicas emocionales sociofamilia-res espirituales y culturales de los pacientes

33 Las valoraciones continuadas se realizaraacuten de forma perioacutedica en funcioacuten de la situacioacuten cliacutenica y las necesidades del paciente

4 Las visitas se podraacuten realizar en domicilio en el entorno educativo del nintildeo (residencias escolares colegios de educacioacuten especial) o en los centros de servicios sociales (si los nintildeos estaacuten en guarda o tutela)

5 El propio paciente los familiares o los profesionales podraacuten solici-tar la valoracioacuten por un equipo de cuidados paliativos pediaacutetricos o la inclusioacuten en un programa aunque lo recomendable es que esta derivacioacuten sea realizada por el equipo de referencia del nintildeo

6 El contacto con el equipo de cuidados paliativos pediaacutetricos se rea-lizaraacute lo maacutes precozmente posible cuando se diagnostica una en-fermedad o se identifica una situacioacuten cliacutenica que pueda ser mortal por si misma o por sus complicaciones potenciales

7 La atencioacuten al proceso de duelo formaraacute parte de la atencioacuten in-tegral sin olvidar a sus compantildeeros de juego y las personas de su entorno escolar

8 La entrada de un nintildeo en un programa de cuidados paliativos no implica la desvinculacioacuten del equipo especialista tratante de la en-

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 31

fermedad de base continuaacutendose con las pruebas diagnoacutesticas y te-rapeacuteuticas que se consideren adecuadas Debe impulsarse siempre que sea posible una estrategia de atencioacuten compartida

62 Modelo Organizativo

IntroduccioacutenLa realidad de las Comunidades Autoacutenomas (CCAA) en cuanto a pobla-cioacuten dispersioacuten y organizacioacuten de los recursos es muy variable La disponi-bilidad de servicios para nintildeos no es equitativa y a menudo dependen del lugar de residencia o del tipo de diagnoacutestico

Hay que proporcionar a los nintildeos atencioacuten paliativa especiacutefica distinta a la de los adultos Para ello se pueden establecer acuerdos alianzas y circuitos de consulta y derivacioacuten con Unidades Especiacuteficas de Cuidados Paliativos Pediaacute-tricos cuando no se disponga de ellas o en su caso organizando los recursos dis-ponibles de una manera integral e integrada para atender dichas peculiaridades

Las necesidades individuales que son cambiantes en el tiempo afectan tanto al tipo como a la cantidad de cuidados requeridos lo que condiciona a su vez las opciones organizativas y los modelos especiacuteficos de atencioacuten sanitaria

El equipo interdisciplinar de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos o en su defecto profesionales con formacioacuten especiacutefica en cuidados paliativos pe-diaacutetricos constituye el centro de una red asistencial en la que se combinan y coordinan los recursos sanitarios disponibles en los diferentes aacutembitos asis-tenciales Todos estos recursos se implicaraacuten en la atencioacuten paliativa de los nintildeos a su cargo

Las distintas administraciones sanitarias central y autonoacutemicas vela-raacuten por que la Atencioacuten a Nintildeos con Necesidades de Cuidados Paliativos pediaacutetricos se organice implante y desarrolle en todo el territorio nacional

Criterios en Organizacioacuten1 Las Comunidades Autoacutenomas elaboraraacuten las especificaciones ne-

cesarias para que la poblacioacuten pediaacutetrica que lo precise reciba la atencioacuten de Cuidados Paliativos que se contempla en la Cartera de Servicios

2 Las Comunidades Autoacutenomas desarrollaran dentro de los Planes Integrales de Cuidados Paliativos en su comunidad un apartado especiacutefico a los Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

32 SANIDAD

3 Las Comunidades Autoacutenomas contaraacuten al menos con un equipo in-terdisciplinar pediaacutetrico de referencia con formacioacuten especiacutefica que evaluacutee a los nintildeos que requieren cuidados paliativos y organice su asis-tencia en el lugar maacutes adecuado o en su defecto por equipos multidis-ciplinares con formacioacuten avanzada en cuidados paliativos pediaacutetricos

4 En funcioacuten de las realidades geograacuteficas la poblacioacuten los recursos sanitarios disponibles y el volumen de pacientes se pueden estable-cer redes con equipos de otras Autonomiacuteas limiacutetrofes para prestar la mejor atencioacuten al paciente y su familia

5 La atencioacuten domiciliaria de los pacientes pediaacutetricos en cuidados pa-liativos se realizaraacute por medio de equipos especiacuteficos pediaacutetricos o mediante otros recursos de la red asistencial como puede ser equipos avanzados con formacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

6 Habraacute al menos atencioacuten telefoacutenica 24 horas al diacutea los 365 diacuteas del antildeo para pacientes familias y profesionales

7 La continuidad asistencial entre los diferentes niveles se potenciaraacute mediante la figura del meacutedico responsable el gestor de casos u otros

8 Si los cuidados paliativos se estaacuten prestando en una Unidad de Cuidados Intensivos Pediaacutetrica facilitar el acompantildeamiento 24 h (Aprobada esta medida por el Consejo Interterritorial de fecha 23 de junio 2013)

9 Los ingresos hospitalarios se realizaraacuten en habitaciones individuales para mantener las condiciones de privacidad e intimidad necesarias

10 Las Comunidades Autoacutenomas desarrollaraacuten programas para facili-tar periodos de respiro al cuidador en centros de diacutea programas de respiro domiciliario o centros de cuidados4

11 Se facilitaraacuten los mecanismos administrativos que permitan la ci-tacioacuten y la prestacioacuten de cuidados a la familia tras el fallecimiento

12 Se promoveraacute la creacioacuten y unificacioacuten de protocolos de actuacioacuten en el territorioaacutembito nacional

63 Autonomiacutea del paciente

IntroduccioacutenEl nintildeo es una persona que debe ser respetada como tal y que tiene de-recho a la proteccioacuten que requieren su vulnerabilidad la esperanza y los

4 Centros que ofrecen una atencioacuten integral a los nintildeos o nintildeas con enfermedad avanzada o terminal con el objetivo de mejorar o mantener el mejor nivel posible de autonomiacutea perso-nal y apoyar a las familias o cuidadores

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 33

potenciales que encarna es titular de derechos y obligaciones con capacidad progresiva para ejercerlos a medida que crece se desarrolla y madura La Ley orgaacutenica 196 de 15 de enero de proteccioacuten juriacutedica del menor considera a los menores sujetos activos participativos y creativos con capacidad de modificar su propio medio personal y social de participar en la buacutesqueda y satisfaccioacuten de sus necesidades y en la satisfaccioacuten de las necesidades de los demaacutes lo que supone el reconocimiento pleno de que los menores son titulares de derechos y que poseen una capacidad progresiva para ejercerlos

En relacioacuten con el derecho de informacioacuten a los nintildeos y adolescentes es aplicable lo contenido en la Ley 412002 baacutesica reguladora de la autono-miacutea del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacioacuten y documentacioacuten cliacutenica

La observacioacuten de nintildeos con enfermedades graves ha demostrado que muchos adquieren considerable informacioacuten sobre su enfermedad inclu-yendo la posibilidad de su propio fallecimiento aunque no se les haya dicho nada El hecho es que los nintildeos enfermos y sus hermanos son normalmente conscientes de su propia situacioacuten Por este motivo hay que informar al nintildeo y a la familia y debe incluirse a los nintildeos y sus familias en los procesos de toma de decisiones lo que requiere previamente una informacioacuten completa respecto a la enfermedad y a las opciones terapeacuteuticas posibles

Cuando se trata de nintildeos o joacutevenes con discapacidad cognitiva los pa-dres deben determinar con el consejo de los profesionales de salud coacutemo cuaacutendo y queacute informacioacuten se debe compartir Los adolescentes deben ser informados y estar implicados en el proceso de toma de decisiones si asiacute lo desean

La adquisicioacuten de la competencia necesaria para tomar decisiones sanitarias es un proceso progresivo individual y valorable En la compe-tencia para tomar decisiones intervienen diversos factores como la ma-durez del menor la gravedad de la decisioacuten y la existencia de factores contextuales

La aproximacioacuten a la madurez del menor puede realizarse desde dos liacute-neas claramente diferenciadas el desarrollo del concepto de madurez moral o el concepto aplicado de las capacidades La gravedad de la decisioacuten debe tenerse en cuenta realizando una cuidadosa ponderacioacuten de los riesgos be-neficios Hay diversos factores situacionales ya sean personales familiares o culturales que pueden facilitar o dificultar la toma de decisiones y deben tenerse en cuenta

Durante la segunda mitad del siglo XX se ha ido consolidando un profundo cambio en el paradigma de la atencioacuten sanitaria de los nintildeos y adolescentes pasando de un modelo basado en la proteccioacuten absoluta en que todos los derechos relacionados con el menor perteneciacutean a los padres o tutores evolucionando a un nuevo modelo en que existe un progresivo

34 SANIDAD

reconocimiento de los derechos de los menores proporcional al grado de madurez y de desarrollo del menor

Las recomendaciones de la British Medical Association amp the Law So-ciety (1995)5 se centran mucho en las capacidades cognitivas para la valora-cioacuten de la competencia del menor

bull Capacidad de entender que hay una eleccioacuten y que esta eleccioacuten tiene sus consecuencias

bull Habilidad para hacer la eleccioacuten incluyendo la posibilidad de ele-gir a otra persona para realizar la eleccioacuten del tratamiento

bull Capacidad de comprender la naturaleza y propoacutesito del procedi-miento

bull Capacidad de entender los riesgos y efectos secundariosbull Capacidad de entender las alternativas al procedimiento y el riesgo

asociado a ello asiacute como las consecuencias del no-tratamiento

Criterios en Autonomiacutea del paciente1 El nintildeo independientemente de su edad debe ser informado con

un lenguaje adecuado y adaptado a su desarrollo y necesidades respetando el derecho del paciente a no ser informado

2 Se valoraraacute la competencia del menor para tomar decisiones sobre su salud La opinioacuten del nintildeo se tendraacute en cuenta y seraacute respetada cuando el nintildeo se considere competente para expresarla y cuando se trate de menores emancipados o con dieciseacuteis antildeos cumplidos el consentimiento se prestaraacute por el menor

3 Los padres estaraacuten correctamente informados sobre la enferme-dad la situacioacuten cliacutenica y las posibles opciones de tratamiento

4 La informacioacuten dada a los padres se adecuaraacute a su contexto cultu-ral y social

5 Se facilitaraacute la expresioacuten emocional y de preocupaciones relacio-nadas con la salud y su abordaje terapeacuteutico

6 Se respetaraacuten las creencias y valores de los informados en todo el proceso y por todas las personas que interviene en el mismo

7 Se registraraacute el proceso de informacioacuten dado al nintildeo y su familia en la Historia Cliacutenica inicial y de forma evolutiva

5 British Medical Association Assessment of mental capacity Guidance for doctors and lawyers A report of the British Medical Association and the Law Society London BMA 199556-66

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 35

64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos

IntroduccioacutenLa calidad con la que los profesionales proporcionan atencioacuten paliativa es un buen indicador del grado de madurez alcanzado en nuestro sistema de salud Para mantener y desarrollar los cuidados prestados es preciso contar con propuestas de formacioacuten y mejora continuas

Todos los profesionales que atienden a los pacientes en el final de la vida deben tener una adecuada formacioacuten baacutesica o avanzada en funcioacuten de su nivel de competencia en la atencioacuten del nintildeo y adolescente

Los profesionales que atienden a nintildeos en cuidados paliativos deben conocer como debe ser esa atencioacuten y prestarla de forma integral (diferentes dimensiones del nintildeo) acompantildeando a la familia Para ello deben adquirir conocimientos que les permitan identificar a los pacientes evaluar sus pro-blemas y necesidades y competencias y habilidades para aliviar en lo posi-ble el sufrimiento fiacutesico psicoloacutegico espiritual y social del nintildeo trabajando de forma interdisciplinar

Criterios en Formacioacuten1 Las Comunidades Autoacutenomas incluiraacuten en el Plan de Formacioacuten en

Cuidados Paliativos un apartado especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en todos sus niveles (baacutesico intermedio y avanzado)

2 Se potenciaraacute la formacioacuten a la familia en la aplicacioacuten de medica-mentos y cuidados cuando el nintildeo esteacute en el domicilio

3 Se daraacuten a conocer los estudios proyectos e iniciativas promovidas por los expertos en CPP

65 Investigacioacuten

IntroduccioacutenExisten pocas referencias bibliograacuteficas sobre cuidados paliativos pediaacutetricos asiacute concluye Kumar su revisioacuten sistemaacutetica de las publicaciones en cuidados pa-liativos pediaacutetricos a nivel internacional Revisoacute 12 revistas relacionadas con los Cuidados Paliativos desde 2006 a 2011 en las que solo el 26 de los artiacuteculos mencionan en su tiacutetulo la palabra pediaacutetricos o nintildeos La mayoriacutea de las publica-ciones existentes hacen referencia a nintildeos o adolescentes con enfermedades on-

36 SANIDAD

coloacutegicas que es un tercio de la poblacioacuten pediaacutetrica susceptible de recibir este tipo de atencioacuten Y no hay publicaciones sobre ensayos cliacutenicos aleatorizados

En Espantildea las publicaciones sobre cuidados paliativos pediaacutetricos tam-bieacuten son escasas Desde el antildeo 2003 se han publicado apenas alrededor de 38 artiacuteculos en revistas relacionadas con la Pediatriacutea Evidencias de Pedia-triacutea Anales de Pediatriacutea Pediatriacutea en Atencioacuten Primaria Acta Pediaacutetrica Espantildeola Neurologiacutea Revista de Calidad Asistencial Boletiacuten de Pediatriacutea Nutricioacuten Hospitalaria Medicina Paliativa Revista de Psicooncologiacutea Cabe destacar que en la Revista Medicina Paliativa uacutenicamente se han publicado tres artiacuteculos relacionados con la Pediatriacutea y una carta al director Y se han publicado tres tesis doctorales relacionadas con la muerte en las unidades de cuidados intensivos (pediaacutetricos y neonatales) sobre las actitudes y ne-cesidades de los profesionales sobre la percepcioacuten de los padres y sobre los obstaacuteculos en la provisioacuten de cuidados paliativos en el Hospital

Los temas maacutes estudiados son los relacionados con modelos de aten-cioacuten aspectos eacuteticos percepcioacuten del sanitario y de los padres sobre la aten-cioacuten al final de la vida y cuidados paliativos en unidades de cuidados intensi-vos conocimientos de cuidados paliativos pediaacutetricos en atencioacuten primaria neurologiacutea neonatologiacutea y oncologiacutea nutricioacutenhellipafrontamiento de la muer-te inmigracioacuten hospitalizacioacuten a domicilio limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteu-tico mortalidad infantil trabajo en equipo y colaboracioacuten entre equipos y toma de decisiones complicadas

Sabemos de la dificultad de investigar en Pediatriacutea y maacutes en situaciones delicadas como el final de vida de un nintildeo pero es necesario potenciar la investigacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos tanto en estudios cuantita-tivos como cualitativos

Criterios en Investigacioacuten1 Se incluiraacuten en las convocatorias de proyectos de investigacioacuten fi-

nanciados por parte del Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad y las CCAA liacuteneas de investigacioacuten en cuidados palia-tivos pediaacutetricos

2 Se proporcionaraacute soporte metodoloacutegico y asesoramiento eacutetico ne-cesarios para facilitar la realizacioacuten de proyectos de investigacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

3 Se incluiraacuten entre otras las siguientes liacuteneas de investigacioacuten

bull Telemedicinabull Debilidades y fortalezas de los profesionales del aacutembito de la

pediatriacutea que prestan atencioacuten a pacientes tributarios de cuida-dos paliativos pediaacutetricos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 37

bull Debilidades y fortalezas de los profesionales del aacutembito de los cuidados paliativos de adultos cuando prestan atencioacuten a pa-cientes tributarios de cuidados paliativos pediaacutetricos

bull Atencioacuten continuadabull Indicacioacuten de opioidesbull Identificacioacuten de pacientes tributarios de Cuidados Paliativos

Pediaacutetricosbull Nutricioacutenbull Dolor y otros siacutentomas (disnea)bull Atencioacuten a en el domiciliobull Sobrecarga del cuidadorbull Sobrecarga de los profesionales que atienden a pacientes tribu-

tarios de cuidados paliativos pediaacutetricos Deteccioacuten y preven-cioacuten del burn out

bull Grado de afrontamiento percepcioacuten de reflexioacuten sobre su pro-pia muerte de los profesionales que atienden a pacientes tribu-tarios de cuidados paliativos pediaacutetricos

4 Se daraacuten a conocer los estudios proyectos e iniciativas promovidas por los expertos en CPP

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 39

Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en EspantildeaAndaluciacutea

Andaluciacutea cuenta con recursos de paliativos de adultos distribuidos am-pliamente por todas sus 8 provincias y que atienden nintildeos en circunstan-cias particulares

Uacutenicamente en la provincia de Maacutelaga se encuentra la Unidad de Atencioacuten Domiciliaria del Hospital Carlos Haya de Maacutelaga (Recurso Pe-diaacutetrico Especiacutefico) que atiende a pacientes oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos con horario de 8 a 20 00 horas

Desde el Plan Andaluz de CP en los uacuteltimos antildeos se ha impartido de manera especiacutefica formacioacuten orientada a los profesionales de pediatriacutea Esta formacioacuten especiacutefica se priorizoacute ya en el antildeo 2011 con un total de 228 profesionales sanitarios de pediatriacutea (146 en 2011 y 82 en 2012) for-mados en actividades formativas dirigidas a toda la Comunidad Autoacuteno-ma Por otro lado en 2012 la Escuela Andaluza de Salud Puacuteblica realizoacute formacioacuten relacionada con la toma de decisiones al final de la vida en la infancia y adolescencia Aspectos eacuteticos y juriacutedicos de la atencioacuten sanita-ria a 360 profesionales

Ademaacutes se ha realizado y editado el libro de apoyo ldquoEl final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la aten-cioacuten sanitariardquo

Se estaacute ultimando el libro sobre ldquoControl de siacutentomas en el nintildeo y adolescenterdquo ya finalizado y pendiente de revisioacuten

Se ha creado igualmente un programa de TELECONTINUIDAD ASISTENCIAL en Cuidados Paliativos en el que desde junio de 2012 se han atendido a un nuacutemero todaviacutea reducido de nintildeos (12) pero que va aumentando de manera progresiva aunque lenta

Existe en la Comunidad Autoacutenoma la Asociacioacuten Alma y Vida para atender a los padres en duelo que cuentan con psicoacutelogos dentro del vo-luntariado

40 SANIDAD

AragoacutenNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica En Ara-goacuten existen 8 Equipos de Soporte de Atencioacuten Domiciliaria que pueden ac-tuar a requerimiento del pediatra o de la familia (horario de 800 a 1500 de lunes a viernes) Estos equipos estaacuten en coordinacioacuten con el servicio de oncopediatriacutea del Hospital Universitario Miguel Servet

AsturiasNo se dispone de dispositivos exclusivos para la poblacioacuten pediaacutetrica

Se dispone de una unidad de Oncohematologiacutea Pediaacutetrica hospitalaria que presta atencioacuten paliativa directamente a unos 4 nintildeos al antildeo y colabora a demanda con la Unidad de Hospitalizacioacuten Domiciliaria de Gijoacuten y Los Equipos de Apoyo de Cuidados Paliativos de cada aacuterea sanitaria que reali-zan atencioacuten domiciliaria a pacientes pediaacutetricos

Baleares (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)Cuenta con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos del Hospital Son Espases constituida por una pediatra una enfermera y una psicoacuteloga a tiem-po parcial Con sede fiacutesica en dicho hospital realiza atencioacuten domiciliaria y atiende a la poblacioacuten pediaacutetrica tanto oncoloacutegica como no oncoloacutegica Horario de 8 a 15 horas

Canarias (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)En el Complejo Hospitalario Universitario Materno Infantil de Gran Cana-ria se dispone de una Unidad del Dolor y Cuidados Paliativos Pediaacutetricos compuesta por 2 anestesistas y 1 enfermera que asume la atencioacuten de los pacientes pediaacutetricos oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos de la poblacioacuten de refe-rencia (provincia de Las Palmas) ademaacutes de atender a los pacientes propios de la Unidad del Dolor Horario de 8 a 15 horas con apoyo telefoacutenico en ese horario Atencioacuten de unos 50 nintildeos por antildeo en Cuidados Paliativos

CantabriaNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica Cuando existe alguacuten caso el paciente es llevado mediante una asistencia compartida entre el servicio hospitalario de referencia (hematologiacutea neurologiacutea etc) los equipos de atencioacuten paliativa pediatras hospitalarios y su pediatra de Atencioacuten Primaria

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 41

En funcioacuten de los casos tambieacuten se puede trabajar conjuntamente con servicios hospitalarios de otras comunidades como ocurre con la unidad de oncologiacutea infantil del hospital de Cruces del Paiacutes Vasco En el caso de precisar asesoramiento se contacta con la Unidad de Cuidados Paliativos pediaacutetricos del Nintildeo Jesuacutes de Madrid En octubre de 2013 se ha realizado el primer curso especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos con maacutes de 160 asistentes

Castilla-La ManchaNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica Cuan-do existe alguacuten caso el paciente es llevado entre el servicio hospitalario de referencia (hematologiacutea neurologiacutea etc) los equipos de atencioacuten paliati-va y su pediatra de Atencioacuten Primaria

Castilla y LeoacutenNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica

En la Comunidad se atiende una media de 30-40 nintildeos anualmente en los recursos generales de cuidados paliativos Los nintildeos con patologiacutea onco-loacutegica son atendidos en las unidades de origen

Cataluntildea (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)El hospital de Sant Joan de Deu y el hospital de Vall drsquoHebroacuten los dos en Barcelona concentran la atencioacuten especiacutefica pediaacutetrica paliativa Los profe-sionales de cuidados paliativos infantiles de estos centros estaacuten capacitados para ofrecer una atencioacuten paliativa pediaacutetrica de calidad y realizan atencioacuten hospitalaria domiciliaria en consultas externas y en urgencias para garanti-zar la atencioacuten integral continuada y coordinada

Los profesionales de los equipos paliativos pediaacutetricos trabajan en tur-no diurno En el hospital Vall drsquoHebroacuten disponen de soporte telefoacutenico o presencial dentro del centro de un oncohematoacutelogo infantil las 24h365 diacuteas En el hospital Sant Joan de Deu ndashel equipo de cuidados paliativos (meacutedico y enfermera) garantiza tambieacuten la atencioacuten 24h365 diacuteasndash tanto en domi-cilio como en el hospital El meacutedico estaacute de forma presencial de 8 a 16rsquo30h y enfermeriacutea de 730 a 2130 Las horas en las que no hay presencia meacutedica se dispone igualmente de soporte telefoacutenico meacutedico Durante las noches y los fines de semana de 8 a 22h la enfermera y el meacutedico tambieacuten estaacuten loca-lizables

Los equipos de proximidad equipos pediaacutetricos de atencioacuten primaria y equipos de soporte domiciliario (PADES) trabajan en coordinacioacuten con los

42 SANIDAD

equipos especiacuteficos de Sant Joan de Deu y Hospital Vall drsquoHebroacuten garanti-zando la atencioacuten coordinada y continuada

Aproximadamente cada uno de los hospitales atienden directamente de 100 a 120 casos por antildeo tanto de enfermos oncoloacutegicos como no onco-loacutegicos

Los profesionales de estos equipos ofrecen asesoramiento soporte y formacioacuten a otros profesionales de otros recursos de proximidad tanto tan-to especiacuteficos como no especiacuteficos de cuidados paliativos para facilitar que el nintildeo se mantenga en su domicilio habitual

Comunidad Valenciana (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)La Unidad de Oncohematologiacutea Pediaacutetrica del Hospital La Fe de Valencia hace atencioacuten domiciliaria y presta cuidados paliativos a sus pacientes tanto de forma directa como en coordinacioacuten con los hospitales comarcales y la red asistencial de Atencioacuten Primaria Adino (Atencioacuten Domiciliaria Inte-gral al Nintildeo Oncologico) desde su origen en 1997 ha ofertado dentro de su cartera de servicios una actuacioacuten principal en el campo de los cuidados pa-liativos pediaacutetricos Para este tipo de pacientes se presta atencioacuten prioritaria y especiacutefica tanto telefoacutenica como presencial Se plantean visitas a domicilio de un oncoacutelogo pediatra y una enfermera especializada en oncologiacutea infantil a cualquier hora del diacutea 365 diacuteas al antildeo

La Unidad de Hospital a Domicilio (UHD) pediaacutetrica del Hospital General de Alicante atiende y ofrece paliativos en domicilio a una gran va-riedad de pacientes Desde el antildeo 2008 va incrementando su actividad de cuidados paliativos tanto oncoloacutegicos como no oncoloacutegicos hasta suponer ya el 38 de su actividad en 2013 Hasta 2008 era la Unidad de Oncologiacutea Pediaacutetrica del Hospital General de Alicante la que hacia esa labor con los nintildeos oncoloacutegicos

Ademaacutes la Asociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos (ASPANION) cuenta con un Equipo de Atencioacuten Psicosocial financiado por La Caixa que realiza apoyo psicosocial realizado por psicoacutelogos y trabajadores sociales Se proporciona atencioacuten tanto en los hospitales (9 a 14rsquo30) como en la propia asociacioacuten o en el domicilio del paciente ofreciendo atencioacuten continuada durante fines de semana y fiestas

El EAPS tambieacuten coordina grupos de duelo y proporciona informa-cioacuten y gestioacuten de recursos sanitarios comunitarios y de la propia asociacioacuten (Ayudas econoacutemicas piso de acogida gestiones y tramitaciones etc)

La Asociacioacuten estaacute presente en el Hospital General de Alicante (On-co-hematologiacutea Pediaacutetrica y Hospitalizacioacuten domiciliaria) en el Hospital

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 43

Cliacutenico Universitario (Onco-hematologiacutea Pediaacutetrica UCI pediaacutetrica UCIN Onco y hematologiacutea de adultos hasta 18 antildeos) en el Hospital Universitario La Fe (Unidad de Hospitalizacioacuten Domiciliaria y de Oncologiacutea Pediaacutetrica a traveacutes de ADINO UCI pediaacutetrica y Onco y hematologiacutea de adultos hasta 18 antildeos)

Desde noviembre 2008 a 30 de junio 2013 se han atendido 375 nintildeos y adolescentes y 879 familiares

ExtremaduraNo existe un recurso pediaacutetrico especiacutefico Los pacientes son atendidos por los Equipos de Cuidados Paliativos que han recibido formacioacuten es-peciacutefica pediaacutetrica Los horarios de cobertura son los mismos que para la poblacioacuten adulta De 8 a 1530 h y atencioacuten continuada telefoacutenica de 1530 a 8 h El nuacutemero de nintildeos que se atienden tanto por caacutencer como por otras enfermedades susceptibles de recibir cuidados paliativos ronda los 36 nintildeos de media anual para una poblacioacuten aproximada de 220000 nintildeos entre 0 y 18 antildeos

GaliciaActualmente no existen dispositivos especiacuteficos de atencioacuten paliativa pe-diaacutetrica Esta atencioacuten la dispensan los servicios de pediatriacutea en los que se encuentre el paciente (servicios de pediatriacutea hospitalarios y pediatriacutea de atencioacuten primaria) En algunas ocasiones las unidades de hospitaliza-cioacuten a domicilio de adultos colaboran en la atencioacuten al nintildeo si es nece-sario Existen en algunas aacutereas acuerdos con el 061 para la asistencia y consejo telefoacutenico a los pacientes en edad pediaacutetrica que precisan apoyo tecnoloacutegico domiciliario como parte de su tratamiento ambulatorio (Pro-grama Alerta Nintildeo)

La RiojaNo existe un recurso pediaacutetrico especiacutefico Los recursos cuidados paliati-vos de adultos atienden ocasionalmente a nintildeos dependiendo de las ne-cesidades en coordinacioacuten con el servicio de pediatriacutea del Hospital San Pedro

El servicio de cuidados paliativos dispone de planta de hospitalizacioacuten con 10 camas 5 equipos de atencioacuten domiciliaria y consulta externa cubrien-do todo el aacuterea de salud de La Rioja

El servicio de pediatriacutea tiene consulta externa planta de hospitaliza-cioacuten y atencioacuten continuada mediante guardias hospitalarias de presencia fiacutesica

44 SANIDAD

Horario de cobertura Servicio de cuidados paliativos en atencioacuten meacute-dica de 8 a 15 horas y atencioacuten de enfermeriacutea de 8 a 21 horas Psicologiacutea y trabajo social de 8 a 15 horas

Por parte del servicio de paliativos se atienden entre 2 y 5 nintildeos meno-res de 14 antildeos por antildeo

Madrid (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)La Comunidad Autoacutenoma de Madrid cuenta con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuya sede estaacute en el Hospital Nintildeo Jesuacutes de Madrid El equipo estaacute compuesto por tres meacutedicos cinco enfermeras una psicoacuteloga una trabajadora social y una administrativa

Atiende a todos los nintildeos subsidiarios de Cuidados Paliativos tanto de forma ambulatoria (consulta externa) como en reacutegimen de hospitalizacioacuten domiciliaria Ademaacutes actuacutea como equipo de soporte (interconsultor) tanto en Atencioacuten Primaria como en Especializada

Presta atencioacuten programada y continuada tanto telefoacutenica como pre-sencial 24 horas al diacutea 365 diacuteas al antildeo Atienden aproximadamente a 100 nintildeos al antildeo

Actuacutean coordinados con el Servicio Pal24Existe una liacutenea de apoyo y ayuda a profesionales para visitar inte-

graacutendose en ellas unidades de prestigio muy consolidadas en otros paiacuteses

MurciaCuenta con un Servicio de Hospitalizacioacuten Domiciliaria Pediaacutetrica en el Hospital Virgen de la Arrixaca compuesto por dos pediatras dos enfermeros una enfermera de atencioacuten al duelo y con la colaboracioacuten de una psicoacuteloga y una trabajadora social de la asociacioacuten AFAMUR Proporciona atencioacuten de cuidados paliativos pediaacutetricos en toda la Re-gioacuten con cobertura de 24 horas La incidencia esperada es de 15 nintildeos al antildeo

NavarraLa atencioacuten a los pacientes paliativos pediaacutetricos oncohematoloacutegicos se hace desde el servicio de Oncologiacutea Infantil del Complejo Hospitalario Vir-gen del Camino Desde hace unos antildeos los pacientes oncoloacutegicos y hemato-loacutegicos que precisan atencioacuten domiciliaria tienen tambieacuten el apoyo desde la unidad de paliativos de San Juan de Dios

A partir de las 15 h desde la unidad de oncohematologiacutea pediaacutetrica se ofrece apoyo telefoacutenico 24 horas

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 45

La incidencia de pacientes oncoloacutegicos por antildeo es de 16 a 18 pacientes menores de 15 antildeos

Paiacutes VascoEn el Hospital de Cruces ademaacutes del Hospital de Diacutea se ofrece desde hace dos antildeos un Servicio de Hospitalizacioacuten a Domicilio Pediaacutetrico dirigido a facilitar la atencioacuten a casos cliacutenicos complejos evitando su ingreso en plantas y que atiende a pacientes con enfermedades oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos Desde aquiacute se quiere prestar la atencioacuten a pacientes de cuidados paliativos Es un recurso nuevo del que no se tienen auacuten datos reales

Previamente el servicio de pediatriacutea llevaba ya antildeos trabajando en cuidados paliativos pediaacutetricos fundamentalmente en nintildeosas con caacutencer actuando como equipo de referencia para pediatriacutea de atencioacuten primaria de los hospitales con menos casuiacutestica y de las familias

El Hospital Universitario Donostia tambieacuten es un hospital de referen-cia donde el equipo de oncologiacutea pediaacutetrica se encarga de la atencioacuten pa-liativa

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 47

Anexo 2 Epidemiologiacutea

Tabla 1 Poblacioacuten infantil en Espantildea seguacuten datos del INE (Instituto Nacional de Estadiacutestica a 1 de Enero de 2012)

Poblacioacuten por edad y Comunidad Autoacutenoma

0-4 antildeos 5-9 antildeos 10-14 antildeos 15-19 antildeosPoblacioacuten

0-19

Andaluciacutea 464672 471463 441458 459949 1837542

Aragoacuten 65294 62788 58710 59232 246024

Asturias Principado de 39860 39038 36950 38442 154290

Balears Illes 59323 58456 53529 52147 223455

Canarias 95829 107585 106330 106742 416486

Cantabria 28064 27211 24121 24149 103545

Castilla y Leoacuten 101583 103532 100999 106733 412847

Castilla-La Mancha 111293 110336 106137 110683 438449

Cataluntildea 423308 403260 356704 341947 1525219

Comunitat Valenciana 262072 263903 241469 242566 1010010

Extremadura 51409 53012 54442 60480 219343

Galicia 111715 110178 104718 111623 438234

Madrid Comunidad de 367776 341145 299749 292001 1300671

Murcia Regioacuten de 90215 88761 81020 79559 339555

Navarra Comunidad Foral 34980 33803 31499 29653 129935

Paiacutes Vasco 106787 101837 91326 86379 386329

Rioja La 16838 16232 14816 14441 62327

Ceuta 6376 5861 5185 5296 22718

Melilla 6309 5911 5546 5528 23294

Total 2443703 2404312 2214708 2227550 9290273

Fuente Instituto Nacional de EstadiacutesticaDatos oficiales y definitivos a 1 de Enero del 2012

En la siguiente tabla exponemos los coacutedigos y las enfermedades considera-das como tributarias de entrar en programa de cuidados paliativos6

6 ldquoPalliative Care Statistics for Children and Young Adults Department of Healthrdquo httpwebarchivenationalarchivesgovuk20130107105354httpwwwdhgovukprod_con-sum_dhgroupsdh_digitalassetsdhendocumentsdigitalassetdh_074699pdf

48 SANIDAD

Tabla 2 Coacutedigos Cie-10 de enfermedades susceptibles de cuidados paliativos pediaacutetricos

Causa de defuncioacuten Coacutedigo CIE-10

I Enfermedades infecciosas y parasitarias B20-B25 B44 B90-B92 B94

II Tumores C00-D48

III Enfermedades de la sangre y de los oacuterganos

hematopoyeacuteticos y ciertos trastornos que afectan al

mecanismo de la inmunidad

D55-D56 D57 D58-61 D63-D64

D66-D77 D81-D84 D86 D89

IV Enfermedades endocrinas nutricionales y metaboacutelica E22-E25 (excepto E244) E31-E32

E34-E35 E70-E72 E74-E80 E83

E84 E85 E88 E90

V Trastornos mentales y del comportamiento F01-F04 F72-F73 F78-F79 F842

VI Enfermedades del sistema nervioso G10-G13 G20-G26 G31-G32

G35-G37 G41

G45-G46 G60-G64 G70-G73

G90-G91 G93-G96 G98-G99

G80-G83

IX Enfermedades del sistema circulatorio I11- I13 I15 I20-I25 I27-I28 I31

I34-I37 I42 I50- I51 I69- I70 I77

I85 I89

X Enfermedades del sistema respiratorio J43-J44 J47 J82 J84

XI Enfermedades del sistema digestivo K72-K77

XIII Enfermedades del sistema osteomuscular y del tejido

conjuntivo

M07-M08 M30-M32 M35

M40-M41 M43 M85 M95

XIV Enfermedades del sistema genitourinario N07 N11-N13 N15- N16

N18-N19 N25-N29 N31- N33

XVI Ciertas afecciones originadas en el periacuteodo perinatal P00- P03 P07- P08 P10- P11

P20-P29 P35-P37 P39 P52-P57

P77 P90 P91

XVII Malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas

cromosoacutemicas

Q00-Q07 Q20-Q28 Q30-Q34

Q38-Q45 Q60-Q62 Q64

Q77-Q81 Q85-Q87 Q89-Q93

Otros Y85-Y89

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 49

Tabla 3 Estimacioacuten de enfermedades que limitan la vida aplicada a la poblacioacuten espantildeola

Muertes por enfer-medades que limi-

tan la vida

Enfermedades que Limitan la Vida

(min-max)Necesitaraacuten CPP

(min-max)

Andaluciacutea 294 2205 2940 1103 1470

Aragoacuten 39 295 394 148 197

Asturias Principado de 25 185 247 93 123

Balears Illes 36 268 358 134 179

Canarias 67 500 666 250 333

Cantabria 17 124 166 62 83

Castilla y Leoacuten 66 495 661 248 330

Castilla-La Mancha 70 526 702 263 351

Cataluntildea 244 1830 2440 915 1220

Comunitat Valenciana 162 1212 1616 606 808

Extremadura 35 263 351 132 175

Galicia 70 526 701 263 351

Madrid Comunidad de 208 1561 2081 780 1041

Murcia Regioacuten de 54 407 543 204 272

Navarra Comunidad Foral 21 156 208 78 104

Paiacutes Vasco 62 464 618 232 309

Rioja La 10 75 100 37 50

Ceuta 4 27 36 14 18

Melilla 4 28 37 14 19

Poblacioacuten Total Espantildeola 1486 11148 14864 5574 7432

El proceso de obtencioacuten de los datos se ha realizado mediante el programa Pestadiacutestico del Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad en el cual estaacuten recogidas por edades y por antildeos todas las causas de defuncioacuten en Espantildea Es posible disgregarlo por provincias y Comunidades Autoacutenomas Los datos se obtienen al cruzar los coacutedigos seleccionados como ldquocausas de muerte susceptibles de recibir cuidados paliativosrdquo con la edad y los uacuteltimos 10 antildeos publicados

50 SANIDAD

Tabla

4

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49

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 51

Tabla

5

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52 SANIDAD

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(05

)

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 53

Tabla

6

Mo

rtal

idad

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los

2 a

los

19 a

ntildeos

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CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 55

Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Pautas para la elaboracioacuten de planes de Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Partiendo del documento de Formacioacuten Continuada en Cuidados Paliativos elaborado por los Comiteacutes Teacutecnico e Institucional y tal como consta tanto en la Estrategia Nacional de CP 2007 como en su actualizacioacuten 2010-2014 se establecen 3 Niveles de Formacioacuten seguacuten la relacioacuten maacutes o menos frecuente del profesional de la salud con enfermos con enfermedad avanzada progre-siva o en situacioacuten terminal

Nivel BaacutesicoDirigido a todos los profesionales del sistema nacional de salud que puedan atender en un determinado momento a nintildeos con enfermedades o situacio-nes cliacutenicas que no les van a permitir llegar a la edad adulta o en situacioacuten de amenaza para la vida

bull Profesionales del aacutembito asistencial en Atencioacuten Primaria y Hospi-talaria Medicina Enfermeriacutea Trabajo Social Psicologiacutea Fisiotera-pia Auxiliares de Enfermeriacutea etc

bull Profesionales del aacutembito de la administracioacutenbull Profesionales del aacutembito de la gestioacuten

Duracioacuten 2040 horas o 3-6 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico

siendo deseable una visita a un equipo especiacuteficoDebe estar incluida en todos los programas de Formacioacuten Avanzada en

Cuidados PaliativosLo ideal que es que esta formacioacuten esteacute incluida en los estudios de

grado dentro de la asignatura de Cuidados Paliativos o en la de Pediatriacutea en Medicina y Enfermeriacutea

Contenidos Habraacute un moacutedulo baacutesico para todos los profesionales y un moacutedulo especiacutefico solo para personal sanitario En el moacutedulo dirigido al personal sanitario habraacute contenidos especiacuteficos en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuyo objetivo seraacute dar a conocer el problema y plantear un en-

56 SANIDAD

foque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimensiones

bull Principios de los cuidados paliativos pediaacutetricosbull Identificacioacuten de pacientes pediaacutetricos que requieren cuidados pa-

liativosbull Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en

la personabull Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuidados

paliativos pediaacutetricosbull Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidabull Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativos

Nivel IntermedioDirigido a profesionales que atienden de forma habitual u ocasional a ni-ntildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida a lo largo de las dife-rentes etapas de la vida del nintildeo y que en un determinado momento pueden atenderle tambieacuten en las fases de enfermedad avanzada o en el final de la vida

bull Pediatras de Atencioacuten Primaria y Especializada Meacutedicos de Fami-lia Enfermeros Trabajadores Sociales Auxiliares de Enfermeriacutea y Psicoacutelogos

bull Pediatras con dedicacioacuten preferente o exclusiva a la Neonatologiacutea Cuidados Intensivos Pediaacutetricos Urgencias Oncohematologiacutea pe-diaacutetrica Neuropediatriacutea

bull Profesionales que trabajan en Cuidados Paliativos de Adultos y que ocasionalmente atienden nintildeos que requieren Cuidados Pa-liativos

bull Responsables de Servicios Pediaacutetricos o de Servicios de Cuidados Paliativos

Duracioacuten De 80 horas teoacutericas (presencial o semipresencial)Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales para la atencioacuten

de nintildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida con un enfoque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimen-siones

Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico siendo deseable estancia de 15- 30 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos pediaacutetricos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 57

Contenidos

bull Comunes el temario del nivel baacutesico ampliadobull Especiacuteficos ademaacutes de los temas del nivel baacutesico ampliado

ndash Marco conceptual principios y atencioacuten al final de la vida en cuidados paliativos pediaacutetricos

ndash Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en la persona

ndash Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidandash Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativosndash Competencias baacutesicas en cuidados paliativosndash Aspectos baacutesicos de la atencioacuten integral en CPPndash Fundamentos del trabajo interdisciplinarndash Habilidades de comunicacioacuten con el nintildeo y su familiandash Aspectos eacuteticos en la atencioacuten en la final de la vida en el nintildeo y

adolescentendash Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuida-

dos paliativos pediaacutetricosndash Acompantildeamiento al nintildeo y su familiandash El proceso de duelo

Especiacuteficos de pediatriacutea

Se recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados para cada tipo de profesional (al menos medicina enfermeriacutea trabajador social psicologiacuteahellip) con los conocimientos competencias y habilidades especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Nivel AvanzadoDirigido a profesionales que trabajan en equipos especiacuteficos de cuidados paliativos pediaacutetricos

Duracioacuten Corresponderiacutean con los equivalentes a la realizacioacuten de un posgrado en cuidados paliativos gt 300 horas teoacutericas o de 30 a 60 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)

Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales con dedicacioacuten exclusiva o preferente a los cuidados paliativos pediaacutetricos para prestar asistencia gestionar unidades y equipos impartir formacioacuten realizar inves-tigacioacuten y promover el desarrollo de estructuras de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

58 SANIDAD

Metodologiacutea Si se hace como estudio de postgrado equivalente a tiacutetu-los Especialista Universitario o Master Oficial

Ensentildeanza on-line yo virtual con estancia de 30 a 90 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos

ContenidosSe recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados

para cada tipo de profesional (al menos meacutedico enfermero trabajador social psicoacutelogohellip) que junto a los con los conocimientos competencias y habilidades comunes incluye las partes especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Cursos monograacuteficos de actualizacioacutenDirigido a profesionales que desean profundizar y actualizar conocimientos en temas concretos

Duracioacuten miacutenimo 20 horasObjetivosMantener una actualizacioacuten profesionalAdquirir conocimientos yo destrezas especiacuteficasMetodologiacutea Formatos presencial y on-lineContenidos Adaptados a las necesidades de los distintos profesionales

y del sistema sanitario en cada momento

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 59

Bibliografiacutea1 Aizpurua P Esparza MJ Quimioterapia o cuidados paliativos en caacutencer terminal

preferencias de padres y profesionales Evid Pediatr 20128132 Alonso E Peacuterez J Rodriacuteguez JI Ruiz JA Del Cerro MJ Hierro L et al Los cuidados

paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (2003 Ed Impr)61(4)330-335 oct 2004

3 American Academy of Pediatrics Committee on Bioethics and Committee on Hospital Care Palliative Care for Children Pediatrics 2000106351 httppediatricsaappublicationsorgcontent1062351fullhtml

4 Antequera JM Sesioacuten cliacutenico-juriacutedica Casos para el debate Una reflexioacuten sobre el Derecho a la Objecioacuten de Conciencia en el aacutembito de la Pediatriacutea Aproximacioacuten al marco legal Rev Pediatr Aten Primaria 20035327-331

5 Aspectos eacuteticos en nutricioacuten e hidratacioacuten en el nintildeo Comentarios al documento de la Academia Americana de Pediatriacutea (Pediatrics 2009) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 201270(1) 15-19

6 Astray A Encuesta sobre cuidados paliativos a pediatras de Atencioacuten Primaria en un aacuterea sanitaria de Madrid Rev Pediatr Aten Primaria 201012 33-40

7 Atencioacuten integral y cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (y II) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(5) 213-216

8 Bosquet L Campos CP Hueso C Peacuterez N Hernaacutendez Aacute Arcos L et al Cuestionario sobre cuidados paliativos a neuropediatras Neurologiacutea 2012 27(5)277-283

9 British Medical Association Assessment of mental capacity Guidance for doctors and lawyers A report of the British Medical Association and the Law Society London BMA 199556-66

10 Casanueva L Ruiz P Saacutenchez JI Ramos MV Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetrica Revisioacuten de la bibliografiacutea An Pediatr (Barc) 200563152-9

11 Casanueva L Ruiz P Ignacio J Ramos V Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos empleo de teacutecnicas de investigacioacuten cualitativa para el anaacutelisis del afrontamiento de la muerte y situaciones criacuteticas Revista de Calidad Asistencial 2007 22 (1) 36-43 22 ref

12 Castro LE Duraacuten P Campo G Reinoso F Cataacute E Hernaacutendez M et al La peacuterdida en un contexto transcultural el nintildeo inmigrante con caacutencer en fase terminal Med Paliat14(4)236-242 2007 Ilus tab

13 Comiteacute de Expertos del grupo de trabajo de la EAPC (Asociacioacuten Europea de Cuidados Paliativos) en Cuidados Paliativos para Nintildeos y Adolescentes Impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa 15 3

14 Conselleriacutea de Sanidade Plan Galego de Coidados Paliativos 2ordf ed Santiago de Compostela Conselleriacutea de Sanidade Servizo Galego de Sauacutede 2006 [consultado 28 Enero 2014] Disponible en httpwwwsergasesPublicacionesDetallePublicacionaspxIdPaxina=40008ampIDCatalogo=1592

15 Del Rincoacuten C Martino R Cataacute E Montalvo G Cuidados paliativos pediaacutetricos El afrontamiento de la muerte en el nintildeo oncoloacutegico Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)5(23)425-438 dic 2008

16 Departamento de Sanidad Gobierno Vasco Plan de Cuidados Paliativos atencioacuten a pacientes en la fase final de la vida CAPV 2006-09 httpbitly1py1Aoz

17 EAPC steering committee on palliative care in children IMPaCCT standards for paediatric palliative care in Europe European Journal of Palliative Care 2007 14(3) 109-114 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=AqhYUfOlFwc3

18 EAPC steering committee on palliative care in children Cuidados paliativos para lactantes nintildeos y joacutevenes los hechos Fondazione Maruzza Lfevbre DrsquoOvidio Onlus

60 SANIDAD

Roma 2009 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=earmpoHy4EY3damptabid=286

19 Escudero Carretero J Simoacuten Lorda P coord Aguayo Maldonado J [et al] El final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la atencioacuten sanitaria Sevilla Consejeriacutea de Salud 2011

httpwwwjuntadeandaluciaessaludsitescsaludcontenidosInformacion_Generalc_2_c_19_bioetica_sspabioetica_infanciaperfil=org

20 Estudio sobre C Paliativos httpwwwcancerinfantilorgwp-contentuploads201403Cuidados-Paliativospdf Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer httpcancerinfantilorgwp-contentuploadsCuidados-Paliativospdf

21 Fernaacutendez JM Pozuelo B Ortiacute P Loacutepez L Cantildeete A Verdeguer V et al Evaluacioacuten de un programa de hospitalizacioacuten a domicilio para nintildeos con caacutencer An Pediatr (Barc) 20005241-6

22 Generalitat de Catalunya Departament de Salut Pla director sociosanitari Barcelona Departament de Salut 2006 Disponible en httpwww20gencatcatdocssalutHomeAmbits20tematicsLinies20dactuacioPlanificacioPlans20directors2020082010SociosanitariQue20esDocumentspd_socisanitari271006pdf

23 Gonzaacutelez J Cine y Pediatriacutea (I) una oportunidad para la docencia y la humanizacioacuten en nuestra praacutectica cliacutenica Rev Pediatr Aten Primaria 201012 299-313

24 Grupo de Trabajo de la EAPC impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa Med Paliat15(3)175-180 jul 2008 Ilus

25 Grupo de Trabajo de la Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea sobre Limitacioacuten del Esfuerzo Terapeacuteutico y Cuidados Paliativos en recieacuten nacidos Decisiones de limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteutico en recieacuten nacidos criacuteticos estudio multiceacutentrico An Pediatr (Barc) 200257547-53

26 Junta de Andaluciacutea Consejeriacutea de Salud Plan Andaluz de Cuidados Paliativos 2008-2012

httpwwwsasjuntaandaluciaeslibraryplantillasexternaasppag=contenidosgestioncalidadgasistencialPlan_Cuidados_Paliativospdf

27 Kumar SP Reporting of Pediatric Palliative Care a systematic review and quantitative analysis of research publications in palliative care journals Indian J Palliat Care 2011 17(3)202-209

28 Ley de Cohesioacuten y Calidad del Sistema Nacional de Salud Ley 162003 de 28 de mayo Boletiacuten Oficial del Estado nordm 128 (2952003)

29 Ley orgaacutenica 11996 de 15 de enero de Proteccioacuten Juriacutedica del Menor de modificacioacuten parcial del Coacutedigo Civil y de la Ley de Enjuiciamiento Civil wwwboeesboediacuteas19960117pdfsA01225-01238pdf

30 Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica reguladora de la autonomiacutea del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacioacuten y documentacioacuten cliacutenica wwwBoeesboediacuteas20021115pdfsA40126-40132pdf

31 Martino R Payeras J Rodriacuteguez S Rus M Estado actual de los cuidados paliativos en Espantildea Med Pal 200916(5) 298-302

32 Martiacute JMordf Trias M Gascoacuten J Cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 20056247933 Martino R Palacios M Payeras J Rodriacuteguez MR Estado actual de los cuidados paliativos

pediaacutetricos en Espantildea Med Paliat16(5)298-302 sep -oct 2009 Tab34 Martino R Cuidados paliativos pediaacutetricos teniendo en cuenta al nintildeo a las familias y a

los profesionales Evid Pediatr 20128135 Martino R Casado J Ruiz MA Actitudes y necesidades de los intensivistas pediaacutetricos

ante la muerte de sus pacientes An Pediatr (Barc) 200766351-636 Martino R Fillol A Del Rincoacuten C Cataacute E A propoacutesito de un caso construyendo realidades

fallecer en casa Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)6(23)499-506 dic 200937 Mateos MordfE Loacutepez E Garrido C Torres MordfJ Loacutepez J de las Heras R Osteosarcoma y

metaacutestasis cerebral An Pediatr (Barc) 200256462-5

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 61

38 Ministerio de Sanidad y Consumo Plan Nacional de Cuidados Paliativos Bases para su desarrollo Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2001

39 Ministerio de Sanidad y Consumo Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2007

40 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Actualizacioacuten 2010-2014 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad 2011

41 Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social Unidad de Cuidados Paliativos Estaacutendares y recomendaciones Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social 2009

42 Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2014

43 Monleoacuten M Rus M Martino R Reunioacuten de primavera de la sccalp mesa Redonda Controversias y novedades Cuidados paliativos pediaacutetricos Una necesidad y un reto Bol Pediatr50(212)108-112 ener-abr 2010 Ilus

44 Mortalidad infantil en un hospital de nivel terciario Limitacioacuten de esfuerzo terapeacuteutico correspondencia cliacutenicopatoloacutegica y precisioacuten diagnoacutestica Anales de Pediatriacutea 201276(6) 343-349

45 Oficio del Senado comunicando la aprobacioacuten de una Mocioacuten sobre la elaboracioacuten de un Plan Nacional de Cuidados Paliativos Boletiacuten Oficial de las Cortes Generales del Senado Serie I nordm 731 (13 de septiembre de 1999)

46 Palomeque A Cuidados intensivos y cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 200562409-1147 Peacuterez N Del trabajo en equipo a la colaboracioacuten entre equipos Un avance en la atencioacuten

a pacientes al final de la vida Medicina Paliativa 2010 16 (6) 315-31648 Plan en elaboracioacuten Departamento de Salud y Consumo Gobierno Vasco Proceso Asistencial

Integrado en Cuidados Paliativos de la Comunidad Autoacutenoma del Paiacutes Vasco 201449 Plan Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2016 (II PENIA) Ministerio de Sanidad

Servicios Sociales e Igualdad 201350 Policy Department Economic and Scientific Policy Palliative Care in the European

Union IPAENVIST2007-22 PE 404899 European Parliament Brussels 200851 Programa de Cuidados Paliativos de Aragoacuten Departamento de Salud y Consumo del

Gobierno de Aragoacuten Zaragoza Enero 200952 Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualizacioacuten Boletiacuten Oficial del Estado nordm 222 (1692006)

53 Recomendacioacuten Rec (1999) 1418 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

54 Recomendacioacuten Rec (2003) 24 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

55 Reflexiones sobre la atencioacuten integral y los cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (I) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(4) 160-164

56 Registro del antildeo 2010 de Nutricioacuten Parenteral Domiciliaria en Espantildea Grupo NADYA-SENPE Nutricioacuten Hospitalaria 201126(6) 1277-1282

57 Resolucioacuten 613(1976) del Consejo de Europa sobre los derechos de los enfermos y moribundos Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa adoptada el 29 de Enero de 1976

58 Resolucioacuten (1995) sobre el respeto de los derechos humanos en la Unioacuten Europea Diario Oficial nordm C 132 de 28041997 p 0031

59 Ricarte JI Boned S Sentido del humor y fundamentos clown como herramientas en los Cuidados Paliativos Medicina Paliativa 200815(3) 171-174

60 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Gonzaacutelez E Amayra I Los cuidados paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (Barc) 200461330-5

62 SANIDAD

61 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Peacuterez EG Amayra I El pediatra ante la muerte del nintildeo integracioacuten de los cuidados paliativos en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos An Pediatr (Barc) 200562450-7

62 Tagarro A Dorao P Moraleda S Loacutepez P Moreno T San-Joseacute B et al Cuidados al final de la vida en una unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos evaluacioacuten por parte del personal y de los padres An Pediatr (Barc) 200868346-52

63 Tagarro A Ruza F Percepcioacuten subjetiva de los padres sobre los cuidados al final de la vida en una UCIP y coacutemo mejorarlos An Pediatr (Barc) 200869119-23

64 Tejedor JC Loacutepez J Herranz N Nicolaacutes P Garciacutea F Peacuterez J Recomendaciones sobre toma de decisiones y cuidados al final de la vida en neonatologiacutea An Pediatr (Barc) 201378190e1-e14

65 The Worldwide Palliative Care Alliance World Health Organization Global atlas of palliative care at the end of life 2014

66 Villegas JA Antuntildea MJ Cuidados Paliativos Pediaacutetricos Bol Pediatr52(221)131-145 sul -sep 2012

67 World Health Organization WHO definition of Palliative Care httpwwwwhointcancerpalliativedefinitionen

El documento tiene como objetivo ldquomejorar la calidad de la atencioacuten prestada a los nintildeos y nintildeas en situacioacuten avanzada y terminal y sus familiares promoviendo una respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respetando su autonomiacutea y valoresrdquoLos cuidados pediaacutetricos aunque estrechamente relacionados con los cuidados paliativos de adultos representa un campo especial son uacutenicos y especiacuteficos y requieren habilidades y organizacioacuten diferente Para ello en el seno de la Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS se consideroacute oportuna la creacioacuten de un grupo de trabajo especiacutefico para elaborar este documento En eacutel se recoge el marco institucional doacutende se reconocen los cuidados paliativos como un derecho reconocido por organismos internacionales y una prestacioacuten sanitaria descrita en la legislacioacuten espantildeola se definen los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos se realiza un anaacutelisis de la situacioacuten actual de la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en las distintas Comunidades Autoacutenomas y por uacuteltimo se establece una serie de criterios de atencioacuten en cinco aacutereas en consonancia con la Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS para impulsar promover y facilitar la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en todo el territorio espantildeol

wwwmsssigobes

MINISTERIO DE SANIDAD SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD

GOBIERNODE ESPANtildeA

  • Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten
    • Iacutendice
    • 1 Justificacioacuten del documento
      • Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud
      • Cuidados Paliativos en la Unioacuten Europea
      • II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-16 (II PENIA)
        • 2 Especificidad de los cuidados paliativos pediaacutetricos
        • 3 Anaacutelisis de situacioacuten iquestQueacute hay en Espantildea
          • 31 Planes autonoacutemicos
          • 32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos
            • 4 Objetivo del documento
            • 5 Epidemiologiacutea
            • 6 Criterios de Atencioacuten
              • 61 Atencioacuten Integral
              • 62 Modelo Organizativo
              • 63 Autonomiacutea del paciente
              • 64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos
              • 65 Investigacioacuten
                • Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Espantildea
                • Anexo 2 Epidemiologiacutea
                • Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos
                • Bibliografiacutea

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 21

Tambieacuten en el Plan de Accioacuten dentro de las actuaciones que deben lle-varse a cabo en cualquier nivel sanitario o social del nivel baacutesico de Cuida-dos Paliativos se incluye la elaboracioacuten de un plan de formacioacuten que incluya un apartado especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

CanariasCanarias no disponen de Plan Autonoacutemico de Cuidados Paliativos

CantabriaEl Plan Autonoacutemico de Cuidados Paliativos de Cantabria estaacute dirigido a pacientes con caacutencer y a pacientes con enfermedades croacutenicas evolutivas de cualquier edad especificando los nintildeos y adolescentes

En uno de los anexos define al nintildeo en fase terminal y las pautas de actuacioacuten

Castilla-La ManchaActualmente estaacute en fase de elaboracioacuten un Plan de Mejora de Atencioacuten en Cuidados Paliativos

Castilla y LeoacutenEl Plan Autonoacutemico de Cuidados Paliativos se dirige a toda la poblacioacuten incluida la pediaacutetrica pero no se contemplan aspectos especiacuteficos

Actualmente se estaacute elaborando dentro del proceso asistencial integra-do de cuidados paliativos un subproceso de cuidados paliativos pediaacutetricos dedicado a la atencioacuten a estos pacientes

CataluntildeaLa atencioacuten paliativa se contempla como una liacutenea estrateacutegica del Plan director sociosanitario del Departamento de Salud y los cuidados paliativos especiacuteficos estaacuten contemplados en la cartera de servicios de atencioacuten sociosanitaria La aten-cioacuten paliativa se plantea en el sistema sanitario catalaacuten como un derecho univer-sal independientemente de cualquier condicioacuten por situacioacuten geograacutefica edad sexo etc Se sigue un modelo de atencioacuten biopsicosocial es decir de soporte y atencioacuten fiacutesica psiacutequica social y espiritual manteniendo la atencioacuten despueacutes del fallecimiento del nintildeo para asegurar la mejor elaboracioacuten del duelo posible

El modelo de atencioacuten implica que los nintildeos en etapa de final de vida en funcioacuten de la complejidad de la situacioacuten seraacuten atendidos por profesio-

22 SANIDAD

nales de los diferentes recursos tanto especiacuteficos como no especiacuteficos de cuidados paliativos de los aacutembitos de atencioacuten primaria y comunitaria hos-pitalaria y sociosanitaria adecuando la intensidad y lugar de atencioacuten a las necesidades que presenten

Hay dos centros hospitalarios de tercer nivel que realizan actividad especiacutefica de cuidados paliativos pediaacutetricos y son hospitales referentes para toda la poblacioacuten pediaacutetrica catalana y tambieacuten de otras CCAA

Comunidad ValencianaEn el Plan Integral de Cuidados Paliativos de la Comunidad Valenciana (2010-2013) se hace referencia a los nintildeos en la identificacioacuten precoz como grupo vulnerable y en la necesidad de adaptar la informacioacuten y mejorar la investigacioacuten

ExtremaduraEn Extremadura se optoacute en 2011 por la elaboracioacuten de una propuesta de modelo de atencioacuten de cuidados paliativos pediaacutetricos basaacutendose en un anaacute-lisis de la situacioacuten actual tanto a nivel nacional como autonoacutemico ldquoCuida-dos Paliativos Pediaacutetricosrdquo ldquoHacia un modelo de atencioacuten en Extremadura Situacioacuten actual y propuesta de modelordquo

En el nuevo plan autonoacutemico de Salud de Extremadura que se estaacute elaborando para el periodo de 2013-2020 estaacute incluida la poblacioacuten pediaacute-trica en los teacuterminos de formacioacuten y desarrollo de una unidad especiacutefica de cuidados paliativos pediaacutetricos de referencia con personal especializado dentro de la red de Cuidados Paliativos de Extremadura

GaliciaEl Plan Gallego de Cuidados Paliativos recoge la necesidad de un pro-grama especiacutefico Actualmente se estaacute trabajando en la revisioacuten del Plan en el que habraacute un apartado especiacutefico para pediatriacutea con informacioacuten relativa al proceso asistencial integrado para la atencioacuten paliativa a nintildeos y adolescentes

La RiojaLa Rioja no tiene plan autonoacutemico de cuidados paliativos sino Plan de Sa-lud que incluye un capiacutetulo destinado a los cuidados paliativos donde se contempla la atencioacuten paliativa pediaacutetrica pero no se han asignado hasta el momento medios especiacuteficos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 23

Se va a crear un grupo de trabajo con caraacutecter asistencial formado por un pediatra de referencia enfermeriacutea del servicio de pediatriacutea paliati-vista de adultos con formacioacuten especiacutefica en cuidados paliativos pediaacutetricos y enfermeriacutea psicologiacutea y trabajo social del servicio de paliativos de cara a plantear la implantacioacuten de un plan de cuidados en cada caso en funcioacuten de las necesidades en coordinacioacuten con el pediatra de zona que corresponda asignando los medios necesarios para la asistencia

MadridEn el Plan Estrateacutegico de Cuidados Paliativos de la Comunidad de Madrid (2010-2014) en la liacutenea 2 Mejorar la Accesibilidad se establece como ob-jetivo Impulsar el Desarrollo de la Atencioacuten Paliativa Pediaacutetrica como una red en torno a un equipo de referencia

La atencioacuten pediaacutetrica estaacute contemplada a lo largo de todo el plan es-pecificaacutendose en un alto nuacutemero de sus objetivos

Profesionales expertos en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos participaron en la elaboracioacuten de este plan de forma continuada dinaacutemica e integrada con los adultos influyendo los criterios propios de los CPP todo el plan es-trateacutegico enriquecieacutendolo y fortaleciendo en su filosofiacutea e impacto social

MurciaEn el Plan Integral de Cuidados Paliativos del Servicio Murciano de Salud (2006-2009) se hace referencia a los nintildeos cuando se enfocan los cuidados paliativos ldquoa enfermedades de curso maacutes predecible y a otros grupos de edad (como joacutevenes y nintildeos con enfermedades terminales)rdquo

NavarraEn la Guiacutea de Recursos de Cuidados Paliativos en Navarra (2009) se men-ciona la Asociacioacuten de Ayuda a Nintildeos Oncoloacutegicos (ADANO) En el Plan Estrateacutegico se propone la formacioacuten especiacutefica a Pediatras de AP y de los profesionales de la unidad de apoyo

Paiacutes VascoEl plan y todas las liacuteneas estrateacutegicas de atencioacuten integral incluyen a toda la poblacioacuten sin excluir edad ni tipo de enfermedad responsable de la situa-cioacuten de enfermedad terminal Se hace referencia a la colaboracioacuten con la Asociacioacuten de Nintildeos Oncohematoloacutegicos y a la colaboracioacuten de psicoacutelogosas de la Asociacioacuten Contra el Caacutencer con los servicios de oncologiacutea infantil

24 SANIDAD

Actualmente en el Paiacutes Vasco se estaacute actualizando el anterior Plan de Atencioacuten a Pacientes al final de la vida Se ha acordado que la nueva pro-puesta llevaraacute por tiacutetulo Proceso Asistencial Integrado en Cuidados Paliati-vos de la Comunidad Autoacutenoma del Paiacutes Vasco en liacutenea con las directrices estrateacutegicas del Departamento de Salud que abogan por la atencioacuten inte-grada en un sistema sanitario centrado en ella pacienteEn la propuesta de CP en fase de elaboracioacuten se estaacute trabajando en un apar-tado especiacutefico sobre atencioacuten a la infancia y la adolescencia

32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

Se han identificado en cada comunidad y se especifican en el ANEXO 1

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 25

4 Objetivo del documentondash Objetivo General Contribuir a la Misioacuten de la Estrategia es decir

a ldquoMejorar la calidad de la atencioacuten prestada a los pacientes en situa-cioacuten avanzada y terminal y sus familiares promoviendo la respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respe-tando su autonomiacutea y valoresrdquo en la Poblacioacuten Pediaacutetrica

ndash Objetivos especiacuteficos

bull Definir los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

bull Analizar la situacioacuten actual de la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en Espantildea

bull Establecer una serie de criterios de atencioacuten en cinco aacutereas en consonancia con la estrategia de Cuidados Paliativos del SNS para impulsar promover y facilitar la atencioacuten paliativa pediaacute-trica en todo el territorio espantildeol

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 27

5 EpidemiologiacuteaEn Espantildea cada antildeo mueren alrededor de 3000 nintildeos Aunque la mortali-dad en la infancia ha descendido la prevalencia de enfermedades incurables y la discapacidad ha aumentado Cada vez hay maacutes nintildeos que sobreviven en situacioacuten de alta vulnerabilidad y fragilidad a veces durante antildeos

La investigacioacuten llevada a cabo por la Association for Children with Life-Threatening or Terminal Conditions and their Families and the Royal College of Paediatrics and Children Health en Reino Unido han estableci-do la tasa de nintildeos entre 0 y 19 antildeos que sufren enfermedades que limitan o amenazan la vida en maacutes de 10 casos de cada 10000 nintildeos La mortalidad anual por enfermedades incurables es de 1 de cada 10000 nintildeos con edades comprendidas entre 1 y 19 antildeos

Aplicando esta estimacioacuten en la poblacioacuten espantildeola lt20 antildeos (9290273 personas)2 en un antildeo entre 929 y 1486 nintildeos mueran por enfermedades que limitan la vida (40 de caacutencer y 60 de otras enfermedades)3 de 11148 a 14864 padecen una enfermedad limitante para la vida y entre 5574 y 7432 de ellos necesitan que le den respuesta a las necesidades especiacuteficas de la edad pediaacutetrica al final de la vida

Es necesario disponer de maacutes estudios que ayuden a estimar las ne-cesidades de cuidados paliativos en todos los aacutembitos de edad (perinatal y neonatal infancia y adolescencia)

Para poder dimensionar y organizar los recursos de cuidados paliativos pediaacutetricos es necesario identificar las causas de muerte de la poblacioacuten

Llamamos causas no previsibles de muerte a aquellas muertes ocasio-nadas de forma brusca e inesperada en un paciente con buen estado de salud previo Aunque estos pacientes en principio no se incluyen en los progra-mas de cuidados paliativos pediaacutetricos hay que avanzar para incorporar la cultura y la atencioacuten de cuidados paliativos en los entornos de atencioacuten de pacientes agudos como las urgencias o las unidades de cuidados intensivos pediaacutetricos y neonatales

Llamamos causas previsibles de muerte a aquellas patologiacuteas (seguacuten coacutedigo CIE-10) que amenazan o limitan la vida de un paciente ocasionando un deterioro de su calidad de vida se consideran tributarias de entrar en programas de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos (CPP)

2 Datos oficiales del Instituto Nacional de Estadiacutestica y definitivos a 1 de Enero del 2012 3 EAPC steering committee on palliative care in children Cuidados paliativos para lactan-

tes nintildeos y joacutevenes los hechos Fondazione Maruzza Lfevbre DrsquoOvidio Onlus Roma 2009 Descargable en httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=earmpoHy4EY3damptabid=286

28 SANIDAD

Seguacuten esta clasificacioacuten hemos dividido los datos de mortalidad de meno-res de 20 antildeos en Espantildea en un periodo de 10 antildeos (2002-2011)

En el grupo de edad neonatal (0-28 diacuteas de vida) las causas maacutes frecuentes de muerte susceptibles de CPP son ciertas afecciones originadas en el periacuteo-do perinatal (70) y malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas cromosoacutemicas (28)

Entre los 2 y 12 meses las causas maacutes frecuentes de muerte suscep-tibles de CPP son malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas cromosoacutemicas (51) y ciertas afecciones originadas en el periacuteodo perinatal (27) y enfermedades del sistema nervioso (95)

Entre los 2 a los 19 antildeos de vida las causas maacutes frecuentes de muer-te susceptibles de CPP son los tumores (444) enfermedades del sistema nervioso (175) y Malformaciones congeacutenitas deformidades (17)

En el ANEXO 2 se muestran las tablas de mortalidad por edades y causa de muerte y la distribucioacuten de pacientes tributarios de cuidados palia-tivos por Comunidades Autoacutenomas

Fallecidos33455

Causaprevisible

6902 (41 )

Noprevisible

9689 (59 )

Causaprevisible

9549 (87 )

Noprevisible

1473 (13 )

Causaprevisible

3811 (65 )

Noprevisible

2031 (35 )

lt 1 antildeo16864 (50)

2-19 antildeos16591 (50)

lt 1 mes11022 (65)

2-12 meses5842 (35)

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 29

6 Criterios de Atencioacuten

61 Atencioacuten Integral

IntroduccioacutenLos cuidados paliativos son una forma de prestar asistencia centrada en las personas Y en CPP las personas son el nintildeo su familia y los profesionales que los atienden No hay que olvidar su entorno escolar Contemplar al nintildeo como persona supone entender la multidimensionalidad de un sujeto que tiene una identidad y una dignidad propias pertenece a una cultura determi-nada detenta o asume una serie de valores propios o familiares y estaacute soste-nido por una red de viacutenculos humanos materiales y espirituales Atenderle de forma integral supone por tanto tener en cuenta tanto los problemas objetivos como las necesidades que presenta y manifiesta en las diferentes esferas de su persona fiacutesica psicoloacutegica espiritual social

Los nintildeos a menudo quieren estar en casa y las familias generalmente prefieren cuidarlos en casa durante la enfermedad y la muerte Sin embargo los recursos comunitarios son frecuentemente inadecuados para permitir a las familias cuidar de los nintildeos en el hogar El equipo debe adaptarse en lo posible a la dinaacutemica de cada familia para intentar que se mantenga la normalidad de la vida familiar y social sin interrumpir su actividad cotidiana

La asistencia debe prestarse donde el nintildeo y la familia decidan perma-necer siempre que existan los recursos para llevarlos a cabo La atencioacuten en domicilio supone un impacto positivo en la calidad de vida del nintildeo ya que reduce la sensacioacuten de miedo aislamiento y desamparo Ofrece importantes oportunidades de comunicacioacuten y socializacioacuten Ademaacutes otros miembros de la familia pueden compartir responsabilidades en los cuidados

Hay que tener en cuenta la participacioacuten de los hermanos del paciente en los cuidados Es preciso fomentarla y atender los posibles sentimientos de culpa y soledad ya que durante el proceso de enfermedad y fallecimiento sufren y ven alterados sus viacutenculos y relaciones familiares

Criterios en Atencioacuten Integral1 La unidad de atencioacuten es el nintildeo y su familia2 El equipo de atencioacuten estaraacute formado al menos por meacutedico y en-

fermera y todo equipo de atencioacuten contaraacute con un equipo inter-disciplinar pediaacutetrico de referencia con formacioacuten especiacutefica que incluiraacute un meacutedico especialista en pediatriacutea enfermeriacutea psicologiacutea

30 SANIDAD

trabajo social experto o consejero espiritual o en su defecto por equipos profesionales multidiciplinares con formacioacuten avanzada en cuidados paliativos pediaacutetricos

3 El equipo realizaraacute una evaluacioacuten inicial y continuada

31 La evaluacioacuten comprenderaacute al menos

bull Valoracioacuten del dolor y otros siacutentomas la capacidad funcional y el nivel de dependencia la valoracioacuten cognitiva nivel de cono-cimiento de la situacioacuten historia psicosocial

bull Valoracioacuten integral de las familias de los pacientes con especial eacutenfasis en la persona cuidadora principal con el fin de prevenir la fatiga en el desempentildeo de su rol promoviendo el autocuida-do y estableciendo la atencioacuten que precisen

bull Valoracioacuten de la capacidad para el cuidado y proporcionar apo-yo educativo a los familiares y cuidadores

32 Incluiraacute un plan terapeacuteutico y de cuidados coordinado con los diferentes profesionales sanitarios de atencioacuten primaria y hospitalaria implicados basado en una valoracioacuten integral adaptada a las necesidades fiacutesicas emocionales sociofamilia-res espirituales y culturales de los pacientes

33 Las valoraciones continuadas se realizaraacuten de forma perioacutedica en funcioacuten de la situacioacuten cliacutenica y las necesidades del paciente

4 Las visitas se podraacuten realizar en domicilio en el entorno educativo del nintildeo (residencias escolares colegios de educacioacuten especial) o en los centros de servicios sociales (si los nintildeos estaacuten en guarda o tutela)

5 El propio paciente los familiares o los profesionales podraacuten solici-tar la valoracioacuten por un equipo de cuidados paliativos pediaacutetricos o la inclusioacuten en un programa aunque lo recomendable es que esta derivacioacuten sea realizada por el equipo de referencia del nintildeo

6 El contacto con el equipo de cuidados paliativos pediaacutetricos se rea-lizaraacute lo maacutes precozmente posible cuando se diagnostica una en-fermedad o se identifica una situacioacuten cliacutenica que pueda ser mortal por si misma o por sus complicaciones potenciales

7 La atencioacuten al proceso de duelo formaraacute parte de la atencioacuten in-tegral sin olvidar a sus compantildeeros de juego y las personas de su entorno escolar

8 La entrada de un nintildeo en un programa de cuidados paliativos no implica la desvinculacioacuten del equipo especialista tratante de la en-

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 31

fermedad de base continuaacutendose con las pruebas diagnoacutesticas y te-rapeacuteuticas que se consideren adecuadas Debe impulsarse siempre que sea posible una estrategia de atencioacuten compartida

62 Modelo Organizativo

IntroduccioacutenLa realidad de las Comunidades Autoacutenomas (CCAA) en cuanto a pobla-cioacuten dispersioacuten y organizacioacuten de los recursos es muy variable La disponi-bilidad de servicios para nintildeos no es equitativa y a menudo dependen del lugar de residencia o del tipo de diagnoacutestico

Hay que proporcionar a los nintildeos atencioacuten paliativa especiacutefica distinta a la de los adultos Para ello se pueden establecer acuerdos alianzas y circuitos de consulta y derivacioacuten con Unidades Especiacuteficas de Cuidados Paliativos Pediaacute-tricos cuando no se disponga de ellas o en su caso organizando los recursos dis-ponibles de una manera integral e integrada para atender dichas peculiaridades

Las necesidades individuales que son cambiantes en el tiempo afectan tanto al tipo como a la cantidad de cuidados requeridos lo que condiciona a su vez las opciones organizativas y los modelos especiacuteficos de atencioacuten sanitaria

El equipo interdisciplinar de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos o en su defecto profesionales con formacioacuten especiacutefica en cuidados paliativos pe-diaacutetricos constituye el centro de una red asistencial en la que se combinan y coordinan los recursos sanitarios disponibles en los diferentes aacutembitos asis-tenciales Todos estos recursos se implicaraacuten en la atencioacuten paliativa de los nintildeos a su cargo

Las distintas administraciones sanitarias central y autonoacutemicas vela-raacuten por que la Atencioacuten a Nintildeos con Necesidades de Cuidados Paliativos pediaacutetricos se organice implante y desarrolle en todo el territorio nacional

Criterios en Organizacioacuten1 Las Comunidades Autoacutenomas elaboraraacuten las especificaciones ne-

cesarias para que la poblacioacuten pediaacutetrica que lo precise reciba la atencioacuten de Cuidados Paliativos que se contempla en la Cartera de Servicios

2 Las Comunidades Autoacutenomas desarrollaran dentro de los Planes Integrales de Cuidados Paliativos en su comunidad un apartado especiacutefico a los Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

32 SANIDAD

3 Las Comunidades Autoacutenomas contaraacuten al menos con un equipo in-terdisciplinar pediaacutetrico de referencia con formacioacuten especiacutefica que evaluacutee a los nintildeos que requieren cuidados paliativos y organice su asis-tencia en el lugar maacutes adecuado o en su defecto por equipos multidis-ciplinares con formacioacuten avanzada en cuidados paliativos pediaacutetricos

4 En funcioacuten de las realidades geograacuteficas la poblacioacuten los recursos sanitarios disponibles y el volumen de pacientes se pueden estable-cer redes con equipos de otras Autonomiacuteas limiacutetrofes para prestar la mejor atencioacuten al paciente y su familia

5 La atencioacuten domiciliaria de los pacientes pediaacutetricos en cuidados pa-liativos se realizaraacute por medio de equipos especiacuteficos pediaacutetricos o mediante otros recursos de la red asistencial como puede ser equipos avanzados con formacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

6 Habraacute al menos atencioacuten telefoacutenica 24 horas al diacutea los 365 diacuteas del antildeo para pacientes familias y profesionales

7 La continuidad asistencial entre los diferentes niveles se potenciaraacute mediante la figura del meacutedico responsable el gestor de casos u otros

8 Si los cuidados paliativos se estaacuten prestando en una Unidad de Cuidados Intensivos Pediaacutetrica facilitar el acompantildeamiento 24 h (Aprobada esta medida por el Consejo Interterritorial de fecha 23 de junio 2013)

9 Los ingresos hospitalarios se realizaraacuten en habitaciones individuales para mantener las condiciones de privacidad e intimidad necesarias

10 Las Comunidades Autoacutenomas desarrollaraacuten programas para facili-tar periodos de respiro al cuidador en centros de diacutea programas de respiro domiciliario o centros de cuidados4

11 Se facilitaraacuten los mecanismos administrativos que permitan la ci-tacioacuten y la prestacioacuten de cuidados a la familia tras el fallecimiento

12 Se promoveraacute la creacioacuten y unificacioacuten de protocolos de actuacioacuten en el territorioaacutembito nacional

63 Autonomiacutea del paciente

IntroduccioacutenEl nintildeo es una persona que debe ser respetada como tal y que tiene de-recho a la proteccioacuten que requieren su vulnerabilidad la esperanza y los

4 Centros que ofrecen una atencioacuten integral a los nintildeos o nintildeas con enfermedad avanzada o terminal con el objetivo de mejorar o mantener el mejor nivel posible de autonomiacutea perso-nal y apoyar a las familias o cuidadores

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 33

potenciales que encarna es titular de derechos y obligaciones con capacidad progresiva para ejercerlos a medida que crece se desarrolla y madura La Ley orgaacutenica 196 de 15 de enero de proteccioacuten juriacutedica del menor considera a los menores sujetos activos participativos y creativos con capacidad de modificar su propio medio personal y social de participar en la buacutesqueda y satisfaccioacuten de sus necesidades y en la satisfaccioacuten de las necesidades de los demaacutes lo que supone el reconocimiento pleno de que los menores son titulares de derechos y que poseen una capacidad progresiva para ejercerlos

En relacioacuten con el derecho de informacioacuten a los nintildeos y adolescentes es aplicable lo contenido en la Ley 412002 baacutesica reguladora de la autono-miacutea del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacioacuten y documentacioacuten cliacutenica

La observacioacuten de nintildeos con enfermedades graves ha demostrado que muchos adquieren considerable informacioacuten sobre su enfermedad inclu-yendo la posibilidad de su propio fallecimiento aunque no se les haya dicho nada El hecho es que los nintildeos enfermos y sus hermanos son normalmente conscientes de su propia situacioacuten Por este motivo hay que informar al nintildeo y a la familia y debe incluirse a los nintildeos y sus familias en los procesos de toma de decisiones lo que requiere previamente una informacioacuten completa respecto a la enfermedad y a las opciones terapeacuteuticas posibles

Cuando se trata de nintildeos o joacutevenes con discapacidad cognitiva los pa-dres deben determinar con el consejo de los profesionales de salud coacutemo cuaacutendo y queacute informacioacuten se debe compartir Los adolescentes deben ser informados y estar implicados en el proceso de toma de decisiones si asiacute lo desean

La adquisicioacuten de la competencia necesaria para tomar decisiones sanitarias es un proceso progresivo individual y valorable En la compe-tencia para tomar decisiones intervienen diversos factores como la ma-durez del menor la gravedad de la decisioacuten y la existencia de factores contextuales

La aproximacioacuten a la madurez del menor puede realizarse desde dos liacute-neas claramente diferenciadas el desarrollo del concepto de madurez moral o el concepto aplicado de las capacidades La gravedad de la decisioacuten debe tenerse en cuenta realizando una cuidadosa ponderacioacuten de los riesgos be-neficios Hay diversos factores situacionales ya sean personales familiares o culturales que pueden facilitar o dificultar la toma de decisiones y deben tenerse en cuenta

Durante la segunda mitad del siglo XX se ha ido consolidando un profundo cambio en el paradigma de la atencioacuten sanitaria de los nintildeos y adolescentes pasando de un modelo basado en la proteccioacuten absoluta en que todos los derechos relacionados con el menor perteneciacutean a los padres o tutores evolucionando a un nuevo modelo en que existe un progresivo

34 SANIDAD

reconocimiento de los derechos de los menores proporcional al grado de madurez y de desarrollo del menor

Las recomendaciones de la British Medical Association amp the Law So-ciety (1995)5 se centran mucho en las capacidades cognitivas para la valora-cioacuten de la competencia del menor

bull Capacidad de entender que hay una eleccioacuten y que esta eleccioacuten tiene sus consecuencias

bull Habilidad para hacer la eleccioacuten incluyendo la posibilidad de ele-gir a otra persona para realizar la eleccioacuten del tratamiento

bull Capacidad de comprender la naturaleza y propoacutesito del procedi-miento

bull Capacidad de entender los riesgos y efectos secundariosbull Capacidad de entender las alternativas al procedimiento y el riesgo

asociado a ello asiacute como las consecuencias del no-tratamiento

Criterios en Autonomiacutea del paciente1 El nintildeo independientemente de su edad debe ser informado con

un lenguaje adecuado y adaptado a su desarrollo y necesidades respetando el derecho del paciente a no ser informado

2 Se valoraraacute la competencia del menor para tomar decisiones sobre su salud La opinioacuten del nintildeo se tendraacute en cuenta y seraacute respetada cuando el nintildeo se considere competente para expresarla y cuando se trate de menores emancipados o con dieciseacuteis antildeos cumplidos el consentimiento se prestaraacute por el menor

3 Los padres estaraacuten correctamente informados sobre la enferme-dad la situacioacuten cliacutenica y las posibles opciones de tratamiento

4 La informacioacuten dada a los padres se adecuaraacute a su contexto cultu-ral y social

5 Se facilitaraacute la expresioacuten emocional y de preocupaciones relacio-nadas con la salud y su abordaje terapeacuteutico

6 Se respetaraacuten las creencias y valores de los informados en todo el proceso y por todas las personas que interviene en el mismo

7 Se registraraacute el proceso de informacioacuten dado al nintildeo y su familia en la Historia Cliacutenica inicial y de forma evolutiva

5 British Medical Association Assessment of mental capacity Guidance for doctors and lawyers A report of the British Medical Association and the Law Society London BMA 199556-66

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 35

64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos

IntroduccioacutenLa calidad con la que los profesionales proporcionan atencioacuten paliativa es un buen indicador del grado de madurez alcanzado en nuestro sistema de salud Para mantener y desarrollar los cuidados prestados es preciso contar con propuestas de formacioacuten y mejora continuas

Todos los profesionales que atienden a los pacientes en el final de la vida deben tener una adecuada formacioacuten baacutesica o avanzada en funcioacuten de su nivel de competencia en la atencioacuten del nintildeo y adolescente

Los profesionales que atienden a nintildeos en cuidados paliativos deben conocer como debe ser esa atencioacuten y prestarla de forma integral (diferentes dimensiones del nintildeo) acompantildeando a la familia Para ello deben adquirir conocimientos que les permitan identificar a los pacientes evaluar sus pro-blemas y necesidades y competencias y habilidades para aliviar en lo posi-ble el sufrimiento fiacutesico psicoloacutegico espiritual y social del nintildeo trabajando de forma interdisciplinar

Criterios en Formacioacuten1 Las Comunidades Autoacutenomas incluiraacuten en el Plan de Formacioacuten en

Cuidados Paliativos un apartado especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en todos sus niveles (baacutesico intermedio y avanzado)

2 Se potenciaraacute la formacioacuten a la familia en la aplicacioacuten de medica-mentos y cuidados cuando el nintildeo esteacute en el domicilio

3 Se daraacuten a conocer los estudios proyectos e iniciativas promovidas por los expertos en CPP

65 Investigacioacuten

IntroduccioacutenExisten pocas referencias bibliograacuteficas sobre cuidados paliativos pediaacutetricos asiacute concluye Kumar su revisioacuten sistemaacutetica de las publicaciones en cuidados pa-liativos pediaacutetricos a nivel internacional Revisoacute 12 revistas relacionadas con los Cuidados Paliativos desde 2006 a 2011 en las que solo el 26 de los artiacuteculos mencionan en su tiacutetulo la palabra pediaacutetricos o nintildeos La mayoriacutea de las publica-ciones existentes hacen referencia a nintildeos o adolescentes con enfermedades on-

36 SANIDAD

coloacutegicas que es un tercio de la poblacioacuten pediaacutetrica susceptible de recibir este tipo de atencioacuten Y no hay publicaciones sobre ensayos cliacutenicos aleatorizados

En Espantildea las publicaciones sobre cuidados paliativos pediaacutetricos tam-bieacuten son escasas Desde el antildeo 2003 se han publicado apenas alrededor de 38 artiacuteculos en revistas relacionadas con la Pediatriacutea Evidencias de Pedia-triacutea Anales de Pediatriacutea Pediatriacutea en Atencioacuten Primaria Acta Pediaacutetrica Espantildeola Neurologiacutea Revista de Calidad Asistencial Boletiacuten de Pediatriacutea Nutricioacuten Hospitalaria Medicina Paliativa Revista de Psicooncologiacutea Cabe destacar que en la Revista Medicina Paliativa uacutenicamente se han publicado tres artiacuteculos relacionados con la Pediatriacutea y una carta al director Y se han publicado tres tesis doctorales relacionadas con la muerte en las unidades de cuidados intensivos (pediaacutetricos y neonatales) sobre las actitudes y ne-cesidades de los profesionales sobre la percepcioacuten de los padres y sobre los obstaacuteculos en la provisioacuten de cuidados paliativos en el Hospital

Los temas maacutes estudiados son los relacionados con modelos de aten-cioacuten aspectos eacuteticos percepcioacuten del sanitario y de los padres sobre la aten-cioacuten al final de la vida y cuidados paliativos en unidades de cuidados intensi-vos conocimientos de cuidados paliativos pediaacutetricos en atencioacuten primaria neurologiacutea neonatologiacutea y oncologiacutea nutricioacutenhellipafrontamiento de la muer-te inmigracioacuten hospitalizacioacuten a domicilio limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteu-tico mortalidad infantil trabajo en equipo y colaboracioacuten entre equipos y toma de decisiones complicadas

Sabemos de la dificultad de investigar en Pediatriacutea y maacutes en situaciones delicadas como el final de vida de un nintildeo pero es necesario potenciar la investigacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos tanto en estudios cuantita-tivos como cualitativos

Criterios en Investigacioacuten1 Se incluiraacuten en las convocatorias de proyectos de investigacioacuten fi-

nanciados por parte del Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad y las CCAA liacuteneas de investigacioacuten en cuidados palia-tivos pediaacutetricos

2 Se proporcionaraacute soporte metodoloacutegico y asesoramiento eacutetico ne-cesarios para facilitar la realizacioacuten de proyectos de investigacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

3 Se incluiraacuten entre otras las siguientes liacuteneas de investigacioacuten

bull Telemedicinabull Debilidades y fortalezas de los profesionales del aacutembito de la

pediatriacutea que prestan atencioacuten a pacientes tributarios de cuida-dos paliativos pediaacutetricos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 37

bull Debilidades y fortalezas de los profesionales del aacutembito de los cuidados paliativos de adultos cuando prestan atencioacuten a pa-cientes tributarios de cuidados paliativos pediaacutetricos

bull Atencioacuten continuadabull Indicacioacuten de opioidesbull Identificacioacuten de pacientes tributarios de Cuidados Paliativos

Pediaacutetricosbull Nutricioacutenbull Dolor y otros siacutentomas (disnea)bull Atencioacuten a en el domiciliobull Sobrecarga del cuidadorbull Sobrecarga de los profesionales que atienden a pacientes tribu-

tarios de cuidados paliativos pediaacutetricos Deteccioacuten y preven-cioacuten del burn out

bull Grado de afrontamiento percepcioacuten de reflexioacuten sobre su pro-pia muerte de los profesionales que atienden a pacientes tribu-tarios de cuidados paliativos pediaacutetricos

4 Se daraacuten a conocer los estudios proyectos e iniciativas promovidas por los expertos en CPP

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 39

Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en EspantildeaAndaluciacutea

Andaluciacutea cuenta con recursos de paliativos de adultos distribuidos am-pliamente por todas sus 8 provincias y que atienden nintildeos en circunstan-cias particulares

Uacutenicamente en la provincia de Maacutelaga se encuentra la Unidad de Atencioacuten Domiciliaria del Hospital Carlos Haya de Maacutelaga (Recurso Pe-diaacutetrico Especiacutefico) que atiende a pacientes oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos con horario de 8 a 20 00 horas

Desde el Plan Andaluz de CP en los uacuteltimos antildeos se ha impartido de manera especiacutefica formacioacuten orientada a los profesionales de pediatriacutea Esta formacioacuten especiacutefica se priorizoacute ya en el antildeo 2011 con un total de 228 profesionales sanitarios de pediatriacutea (146 en 2011 y 82 en 2012) for-mados en actividades formativas dirigidas a toda la Comunidad Autoacuteno-ma Por otro lado en 2012 la Escuela Andaluza de Salud Puacuteblica realizoacute formacioacuten relacionada con la toma de decisiones al final de la vida en la infancia y adolescencia Aspectos eacuteticos y juriacutedicos de la atencioacuten sanita-ria a 360 profesionales

Ademaacutes se ha realizado y editado el libro de apoyo ldquoEl final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la aten-cioacuten sanitariardquo

Se estaacute ultimando el libro sobre ldquoControl de siacutentomas en el nintildeo y adolescenterdquo ya finalizado y pendiente de revisioacuten

Se ha creado igualmente un programa de TELECONTINUIDAD ASISTENCIAL en Cuidados Paliativos en el que desde junio de 2012 se han atendido a un nuacutemero todaviacutea reducido de nintildeos (12) pero que va aumentando de manera progresiva aunque lenta

Existe en la Comunidad Autoacutenoma la Asociacioacuten Alma y Vida para atender a los padres en duelo que cuentan con psicoacutelogos dentro del vo-luntariado

40 SANIDAD

AragoacutenNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica En Ara-goacuten existen 8 Equipos de Soporte de Atencioacuten Domiciliaria que pueden ac-tuar a requerimiento del pediatra o de la familia (horario de 800 a 1500 de lunes a viernes) Estos equipos estaacuten en coordinacioacuten con el servicio de oncopediatriacutea del Hospital Universitario Miguel Servet

AsturiasNo se dispone de dispositivos exclusivos para la poblacioacuten pediaacutetrica

Se dispone de una unidad de Oncohematologiacutea Pediaacutetrica hospitalaria que presta atencioacuten paliativa directamente a unos 4 nintildeos al antildeo y colabora a demanda con la Unidad de Hospitalizacioacuten Domiciliaria de Gijoacuten y Los Equipos de Apoyo de Cuidados Paliativos de cada aacuterea sanitaria que reali-zan atencioacuten domiciliaria a pacientes pediaacutetricos

Baleares (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)Cuenta con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos del Hospital Son Espases constituida por una pediatra una enfermera y una psicoacuteloga a tiem-po parcial Con sede fiacutesica en dicho hospital realiza atencioacuten domiciliaria y atiende a la poblacioacuten pediaacutetrica tanto oncoloacutegica como no oncoloacutegica Horario de 8 a 15 horas

Canarias (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)En el Complejo Hospitalario Universitario Materno Infantil de Gran Cana-ria se dispone de una Unidad del Dolor y Cuidados Paliativos Pediaacutetricos compuesta por 2 anestesistas y 1 enfermera que asume la atencioacuten de los pacientes pediaacutetricos oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos de la poblacioacuten de refe-rencia (provincia de Las Palmas) ademaacutes de atender a los pacientes propios de la Unidad del Dolor Horario de 8 a 15 horas con apoyo telefoacutenico en ese horario Atencioacuten de unos 50 nintildeos por antildeo en Cuidados Paliativos

CantabriaNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica Cuando existe alguacuten caso el paciente es llevado mediante una asistencia compartida entre el servicio hospitalario de referencia (hematologiacutea neurologiacutea etc) los equipos de atencioacuten paliativa pediatras hospitalarios y su pediatra de Atencioacuten Primaria

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 41

En funcioacuten de los casos tambieacuten se puede trabajar conjuntamente con servicios hospitalarios de otras comunidades como ocurre con la unidad de oncologiacutea infantil del hospital de Cruces del Paiacutes Vasco En el caso de precisar asesoramiento se contacta con la Unidad de Cuidados Paliativos pediaacutetricos del Nintildeo Jesuacutes de Madrid En octubre de 2013 se ha realizado el primer curso especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos con maacutes de 160 asistentes

Castilla-La ManchaNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica Cuan-do existe alguacuten caso el paciente es llevado entre el servicio hospitalario de referencia (hematologiacutea neurologiacutea etc) los equipos de atencioacuten paliati-va y su pediatra de Atencioacuten Primaria

Castilla y LeoacutenNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica

En la Comunidad se atiende una media de 30-40 nintildeos anualmente en los recursos generales de cuidados paliativos Los nintildeos con patologiacutea onco-loacutegica son atendidos en las unidades de origen

Cataluntildea (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)El hospital de Sant Joan de Deu y el hospital de Vall drsquoHebroacuten los dos en Barcelona concentran la atencioacuten especiacutefica pediaacutetrica paliativa Los profe-sionales de cuidados paliativos infantiles de estos centros estaacuten capacitados para ofrecer una atencioacuten paliativa pediaacutetrica de calidad y realizan atencioacuten hospitalaria domiciliaria en consultas externas y en urgencias para garanti-zar la atencioacuten integral continuada y coordinada

Los profesionales de los equipos paliativos pediaacutetricos trabajan en tur-no diurno En el hospital Vall drsquoHebroacuten disponen de soporte telefoacutenico o presencial dentro del centro de un oncohematoacutelogo infantil las 24h365 diacuteas En el hospital Sant Joan de Deu ndashel equipo de cuidados paliativos (meacutedico y enfermera) garantiza tambieacuten la atencioacuten 24h365 diacuteasndash tanto en domi-cilio como en el hospital El meacutedico estaacute de forma presencial de 8 a 16rsquo30h y enfermeriacutea de 730 a 2130 Las horas en las que no hay presencia meacutedica se dispone igualmente de soporte telefoacutenico meacutedico Durante las noches y los fines de semana de 8 a 22h la enfermera y el meacutedico tambieacuten estaacuten loca-lizables

Los equipos de proximidad equipos pediaacutetricos de atencioacuten primaria y equipos de soporte domiciliario (PADES) trabajan en coordinacioacuten con los

42 SANIDAD

equipos especiacuteficos de Sant Joan de Deu y Hospital Vall drsquoHebroacuten garanti-zando la atencioacuten coordinada y continuada

Aproximadamente cada uno de los hospitales atienden directamente de 100 a 120 casos por antildeo tanto de enfermos oncoloacutegicos como no onco-loacutegicos

Los profesionales de estos equipos ofrecen asesoramiento soporte y formacioacuten a otros profesionales de otros recursos de proximidad tanto tan-to especiacuteficos como no especiacuteficos de cuidados paliativos para facilitar que el nintildeo se mantenga en su domicilio habitual

Comunidad Valenciana (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)La Unidad de Oncohematologiacutea Pediaacutetrica del Hospital La Fe de Valencia hace atencioacuten domiciliaria y presta cuidados paliativos a sus pacientes tanto de forma directa como en coordinacioacuten con los hospitales comarcales y la red asistencial de Atencioacuten Primaria Adino (Atencioacuten Domiciliaria Inte-gral al Nintildeo Oncologico) desde su origen en 1997 ha ofertado dentro de su cartera de servicios una actuacioacuten principal en el campo de los cuidados pa-liativos pediaacutetricos Para este tipo de pacientes se presta atencioacuten prioritaria y especiacutefica tanto telefoacutenica como presencial Se plantean visitas a domicilio de un oncoacutelogo pediatra y una enfermera especializada en oncologiacutea infantil a cualquier hora del diacutea 365 diacuteas al antildeo

La Unidad de Hospital a Domicilio (UHD) pediaacutetrica del Hospital General de Alicante atiende y ofrece paliativos en domicilio a una gran va-riedad de pacientes Desde el antildeo 2008 va incrementando su actividad de cuidados paliativos tanto oncoloacutegicos como no oncoloacutegicos hasta suponer ya el 38 de su actividad en 2013 Hasta 2008 era la Unidad de Oncologiacutea Pediaacutetrica del Hospital General de Alicante la que hacia esa labor con los nintildeos oncoloacutegicos

Ademaacutes la Asociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos (ASPANION) cuenta con un Equipo de Atencioacuten Psicosocial financiado por La Caixa que realiza apoyo psicosocial realizado por psicoacutelogos y trabajadores sociales Se proporciona atencioacuten tanto en los hospitales (9 a 14rsquo30) como en la propia asociacioacuten o en el domicilio del paciente ofreciendo atencioacuten continuada durante fines de semana y fiestas

El EAPS tambieacuten coordina grupos de duelo y proporciona informa-cioacuten y gestioacuten de recursos sanitarios comunitarios y de la propia asociacioacuten (Ayudas econoacutemicas piso de acogida gestiones y tramitaciones etc)

La Asociacioacuten estaacute presente en el Hospital General de Alicante (On-co-hematologiacutea Pediaacutetrica y Hospitalizacioacuten domiciliaria) en el Hospital

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 43

Cliacutenico Universitario (Onco-hematologiacutea Pediaacutetrica UCI pediaacutetrica UCIN Onco y hematologiacutea de adultos hasta 18 antildeos) en el Hospital Universitario La Fe (Unidad de Hospitalizacioacuten Domiciliaria y de Oncologiacutea Pediaacutetrica a traveacutes de ADINO UCI pediaacutetrica y Onco y hematologiacutea de adultos hasta 18 antildeos)

Desde noviembre 2008 a 30 de junio 2013 se han atendido 375 nintildeos y adolescentes y 879 familiares

ExtremaduraNo existe un recurso pediaacutetrico especiacutefico Los pacientes son atendidos por los Equipos de Cuidados Paliativos que han recibido formacioacuten es-peciacutefica pediaacutetrica Los horarios de cobertura son los mismos que para la poblacioacuten adulta De 8 a 1530 h y atencioacuten continuada telefoacutenica de 1530 a 8 h El nuacutemero de nintildeos que se atienden tanto por caacutencer como por otras enfermedades susceptibles de recibir cuidados paliativos ronda los 36 nintildeos de media anual para una poblacioacuten aproximada de 220000 nintildeos entre 0 y 18 antildeos

GaliciaActualmente no existen dispositivos especiacuteficos de atencioacuten paliativa pe-diaacutetrica Esta atencioacuten la dispensan los servicios de pediatriacutea en los que se encuentre el paciente (servicios de pediatriacutea hospitalarios y pediatriacutea de atencioacuten primaria) En algunas ocasiones las unidades de hospitaliza-cioacuten a domicilio de adultos colaboran en la atencioacuten al nintildeo si es nece-sario Existen en algunas aacutereas acuerdos con el 061 para la asistencia y consejo telefoacutenico a los pacientes en edad pediaacutetrica que precisan apoyo tecnoloacutegico domiciliario como parte de su tratamiento ambulatorio (Pro-grama Alerta Nintildeo)

La RiojaNo existe un recurso pediaacutetrico especiacutefico Los recursos cuidados paliati-vos de adultos atienden ocasionalmente a nintildeos dependiendo de las ne-cesidades en coordinacioacuten con el servicio de pediatriacutea del Hospital San Pedro

El servicio de cuidados paliativos dispone de planta de hospitalizacioacuten con 10 camas 5 equipos de atencioacuten domiciliaria y consulta externa cubrien-do todo el aacuterea de salud de La Rioja

El servicio de pediatriacutea tiene consulta externa planta de hospitaliza-cioacuten y atencioacuten continuada mediante guardias hospitalarias de presencia fiacutesica

44 SANIDAD

Horario de cobertura Servicio de cuidados paliativos en atencioacuten meacute-dica de 8 a 15 horas y atencioacuten de enfermeriacutea de 8 a 21 horas Psicologiacutea y trabajo social de 8 a 15 horas

Por parte del servicio de paliativos se atienden entre 2 y 5 nintildeos meno-res de 14 antildeos por antildeo

Madrid (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)La Comunidad Autoacutenoma de Madrid cuenta con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuya sede estaacute en el Hospital Nintildeo Jesuacutes de Madrid El equipo estaacute compuesto por tres meacutedicos cinco enfermeras una psicoacuteloga una trabajadora social y una administrativa

Atiende a todos los nintildeos subsidiarios de Cuidados Paliativos tanto de forma ambulatoria (consulta externa) como en reacutegimen de hospitalizacioacuten domiciliaria Ademaacutes actuacutea como equipo de soporte (interconsultor) tanto en Atencioacuten Primaria como en Especializada

Presta atencioacuten programada y continuada tanto telefoacutenica como pre-sencial 24 horas al diacutea 365 diacuteas al antildeo Atienden aproximadamente a 100 nintildeos al antildeo

Actuacutean coordinados con el Servicio Pal24Existe una liacutenea de apoyo y ayuda a profesionales para visitar inte-

graacutendose en ellas unidades de prestigio muy consolidadas en otros paiacuteses

MurciaCuenta con un Servicio de Hospitalizacioacuten Domiciliaria Pediaacutetrica en el Hospital Virgen de la Arrixaca compuesto por dos pediatras dos enfermeros una enfermera de atencioacuten al duelo y con la colaboracioacuten de una psicoacuteloga y una trabajadora social de la asociacioacuten AFAMUR Proporciona atencioacuten de cuidados paliativos pediaacutetricos en toda la Re-gioacuten con cobertura de 24 horas La incidencia esperada es de 15 nintildeos al antildeo

NavarraLa atencioacuten a los pacientes paliativos pediaacutetricos oncohematoloacutegicos se hace desde el servicio de Oncologiacutea Infantil del Complejo Hospitalario Vir-gen del Camino Desde hace unos antildeos los pacientes oncoloacutegicos y hemato-loacutegicos que precisan atencioacuten domiciliaria tienen tambieacuten el apoyo desde la unidad de paliativos de San Juan de Dios

A partir de las 15 h desde la unidad de oncohematologiacutea pediaacutetrica se ofrece apoyo telefoacutenico 24 horas

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 45

La incidencia de pacientes oncoloacutegicos por antildeo es de 16 a 18 pacientes menores de 15 antildeos

Paiacutes VascoEn el Hospital de Cruces ademaacutes del Hospital de Diacutea se ofrece desde hace dos antildeos un Servicio de Hospitalizacioacuten a Domicilio Pediaacutetrico dirigido a facilitar la atencioacuten a casos cliacutenicos complejos evitando su ingreso en plantas y que atiende a pacientes con enfermedades oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos Desde aquiacute se quiere prestar la atencioacuten a pacientes de cuidados paliativos Es un recurso nuevo del que no se tienen auacuten datos reales

Previamente el servicio de pediatriacutea llevaba ya antildeos trabajando en cuidados paliativos pediaacutetricos fundamentalmente en nintildeosas con caacutencer actuando como equipo de referencia para pediatriacutea de atencioacuten primaria de los hospitales con menos casuiacutestica y de las familias

El Hospital Universitario Donostia tambieacuten es un hospital de referen-cia donde el equipo de oncologiacutea pediaacutetrica se encarga de la atencioacuten pa-liativa

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 47

Anexo 2 Epidemiologiacutea

Tabla 1 Poblacioacuten infantil en Espantildea seguacuten datos del INE (Instituto Nacional de Estadiacutestica a 1 de Enero de 2012)

Poblacioacuten por edad y Comunidad Autoacutenoma

0-4 antildeos 5-9 antildeos 10-14 antildeos 15-19 antildeosPoblacioacuten

0-19

Andaluciacutea 464672 471463 441458 459949 1837542

Aragoacuten 65294 62788 58710 59232 246024

Asturias Principado de 39860 39038 36950 38442 154290

Balears Illes 59323 58456 53529 52147 223455

Canarias 95829 107585 106330 106742 416486

Cantabria 28064 27211 24121 24149 103545

Castilla y Leoacuten 101583 103532 100999 106733 412847

Castilla-La Mancha 111293 110336 106137 110683 438449

Cataluntildea 423308 403260 356704 341947 1525219

Comunitat Valenciana 262072 263903 241469 242566 1010010

Extremadura 51409 53012 54442 60480 219343

Galicia 111715 110178 104718 111623 438234

Madrid Comunidad de 367776 341145 299749 292001 1300671

Murcia Regioacuten de 90215 88761 81020 79559 339555

Navarra Comunidad Foral 34980 33803 31499 29653 129935

Paiacutes Vasco 106787 101837 91326 86379 386329

Rioja La 16838 16232 14816 14441 62327

Ceuta 6376 5861 5185 5296 22718

Melilla 6309 5911 5546 5528 23294

Total 2443703 2404312 2214708 2227550 9290273

Fuente Instituto Nacional de EstadiacutesticaDatos oficiales y definitivos a 1 de Enero del 2012

En la siguiente tabla exponemos los coacutedigos y las enfermedades considera-das como tributarias de entrar en programa de cuidados paliativos6

6 ldquoPalliative Care Statistics for Children and Young Adults Department of Healthrdquo httpwebarchivenationalarchivesgovuk20130107105354httpwwwdhgovukprod_con-sum_dhgroupsdh_digitalassetsdhendocumentsdigitalassetdh_074699pdf

48 SANIDAD

Tabla 2 Coacutedigos Cie-10 de enfermedades susceptibles de cuidados paliativos pediaacutetricos

Causa de defuncioacuten Coacutedigo CIE-10

I Enfermedades infecciosas y parasitarias B20-B25 B44 B90-B92 B94

II Tumores C00-D48

III Enfermedades de la sangre y de los oacuterganos

hematopoyeacuteticos y ciertos trastornos que afectan al

mecanismo de la inmunidad

D55-D56 D57 D58-61 D63-D64

D66-D77 D81-D84 D86 D89

IV Enfermedades endocrinas nutricionales y metaboacutelica E22-E25 (excepto E244) E31-E32

E34-E35 E70-E72 E74-E80 E83

E84 E85 E88 E90

V Trastornos mentales y del comportamiento F01-F04 F72-F73 F78-F79 F842

VI Enfermedades del sistema nervioso G10-G13 G20-G26 G31-G32

G35-G37 G41

G45-G46 G60-G64 G70-G73

G90-G91 G93-G96 G98-G99

G80-G83

IX Enfermedades del sistema circulatorio I11- I13 I15 I20-I25 I27-I28 I31

I34-I37 I42 I50- I51 I69- I70 I77

I85 I89

X Enfermedades del sistema respiratorio J43-J44 J47 J82 J84

XI Enfermedades del sistema digestivo K72-K77

XIII Enfermedades del sistema osteomuscular y del tejido

conjuntivo

M07-M08 M30-M32 M35

M40-M41 M43 M85 M95

XIV Enfermedades del sistema genitourinario N07 N11-N13 N15- N16

N18-N19 N25-N29 N31- N33

XVI Ciertas afecciones originadas en el periacuteodo perinatal P00- P03 P07- P08 P10- P11

P20-P29 P35-P37 P39 P52-P57

P77 P90 P91

XVII Malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas

cromosoacutemicas

Q00-Q07 Q20-Q28 Q30-Q34

Q38-Q45 Q60-Q62 Q64

Q77-Q81 Q85-Q87 Q89-Q93

Otros Y85-Y89

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 49

Tabla 3 Estimacioacuten de enfermedades que limitan la vida aplicada a la poblacioacuten espantildeola

Muertes por enfer-medades que limi-

tan la vida

Enfermedades que Limitan la Vida

(min-max)Necesitaraacuten CPP

(min-max)

Andaluciacutea 294 2205 2940 1103 1470

Aragoacuten 39 295 394 148 197

Asturias Principado de 25 185 247 93 123

Balears Illes 36 268 358 134 179

Canarias 67 500 666 250 333

Cantabria 17 124 166 62 83

Castilla y Leoacuten 66 495 661 248 330

Castilla-La Mancha 70 526 702 263 351

Cataluntildea 244 1830 2440 915 1220

Comunitat Valenciana 162 1212 1616 606 808

Extremadura 35 263 351 132 175

Galicia 70 526 701 263 351

Madrid Comunidad de 208 1561 2081 780 1041

Murcia Regioacuten de 54 407 543 204 272

Navarra Comunidad Foral 21 156 208 78 104

Paiacutes Vasco 62 464 618 232 309

Rioja La 10 75 100 37 50

Ceuta 4 27 36 14 18

Melilla 4 28 37 14 19

Poblacioacuten Total Espantildeola 1486 11148 14864 5574 7432

El proceso de obtencioacuten de los datos se ha realizado mediante el programa Pestadiacutestico del Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad en el cual estaacuten recogidas por edades y por antildeos todas las causas de defuncioacuten en Espantildea Es posible disgregarlo por provincias y Comunidades Autoacutenomas Los datos se obtienen al cruzar los coacutedigos seleccionados como ldquocausas de muerte susceptibles de recibir cuidados paliativosrdquo con la edad y los uacuteltimos 10 antildeos publicados

50 SANIDAD

Tabla

4

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395

49

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 51

Tabla

5

Mo

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1-12

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52 SANIDAD

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(05

)

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 53

Tabla

6

Mo

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CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 55

Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Pautas para la elaboracioacuten de planes de Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Partiendo del documento de Formacioacuten Continuada en Cuidados Paliativos elaborado por los Comiteacutes Teacutecnico e Institucional y tal como consta tanto en la Estrategia Nacional de CP 2007 como en su actualizacioacuten 2010-2014 se establecen 3 Niveles de Formacioacuten seguacuten la relacioacuten maacutes o menos frecuente del profesional de la salud con enfermos con enfermedad avanzada progre-siva o en situacioacuten terminal

Nivel BaacutesicoDirigido a todos los profesionales del sistema nacional de salud que puedan atender en un determinado momento a nintildeos con enfermedades o situacio-nes cliacutenicas que no les van a permitir llegar a la edad adulta o en situacioacuten de amenaza para la vida

bull Profesionales del aacutembito asistencial en Atencioacuten Primaria y Hospi-talaria Medicina Enfermeriacutea Trabajo Social Psicologiacutea Fisiotera-pia Auxiliares de Enfermeriacutea etc

bull Profesionales del aacutembito de la administracioacutenbull Profesionales del aacutembito de la gestioacuten

Duracioacuten 2040 horas o 3-6 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico

siendo deseable una visita a un equipo especiacuteficoDebe estar incluida en todos los programas de Formacioacuten Avanzada en

Cuidados PaliativosLo ideal que es que esta formacioacuten esteacute incluida en los estudios de

grado dentro de la asignatura de Cuidados Paliativos o en la de Pediatriacutea en Medicina y Enfermeriacutea

Contenidos Habraacute un moacutedulo baacutesico para todos los profesionales y un moacutedulo especiacutefico solo para personal sanitario En el moacutedulo dirigido al personal sanitario habraacute contenidos especiacuteficos en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuyo objetivo seraacute dar a conocer el problema y plantear un en-

56 SANIDAD

foque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimensiones

bull Principios de los cuidados paliativos pediaacutetricosbull Identificacioacuten de pacientes pediaacutetricos que requieren cuidados pa-

liativosbull Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en

la personabull Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuidados

paliativos pediaacutetricosbull Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidabull Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativos

Nivel IntermedioDirigido a profesionales que atienden de forma habitual u ocasional a ni-ntildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida a lo largo de las dife-rentes etapas de la vida del nintildeo y que en un determinado momento pueden atenderle tambieacuten en las fases de enfermedad avanzada o en el final de la vida

bull Pediatras de Atencioacuten Primaria y Especializada Meacutedicos de Fami-lia Enfermeros Trabajadores Sociales Auxiliares de Enfermeriacutea y Psicoacutelogos

bull Pediatras con dedicacioacuten preferente o exclusiva a la Neonatologiacutea Cuidados Intensivos Pediaacutetricos Urgencias Oncohematologiacutea pe-diaacutetrica Neuropediatriacutea

bull Profesionales que trabajan en Cuidados Paliativos de Adultos y que ocasionalmente atienden nintildeos que requieren Cuidados Pa-liativos

bull Responsables de Servicios Pediaacutetricos o de Servicios de Cuidados Paliativos

Duracioacuten De 80 horas teoacutericas (presencial o semipresencial)Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales para la atencioacuten

de nintildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida con un enfoque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimen-siones

Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico siendo deseable estancia de 15- 30 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos pediaacutetricos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 57

Contenidos

bull Comunes el temario del nivel baacutesico ampliadobull Especiacuteficos ademaacutes de los temas del nivel baacutesico ampliado

ndash Marco conceptual principios y atencioacuten al final de la vida en cuidados paliativos pediaacutetricos

ndash Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en la persona

ndash Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidandash Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativosndash Competencias baacutesicas en cuidados paliativosndash Aspectos baacutesicos de la atencioacuten integral en CPPndash Fundamentos del trabajo interdisciplinarndash Habilidades de comunicacioacuten con el nintildeo y su familiandash Aspectos eacuteticos en la atencioacuten en la final de la vida en el nintildeo y

adolescentendash Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuida-

dos paliativos pediaacutetricosndash Acompantildeamiento al nintildeo y su familiandash El proceso de duelo

Especiacuteficos de pediatriacutea

Se recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados para cada tipo de profesional (al menos medicina enfermeriacutea trabajador social psicologiacuteahellip) con los conocimientos competencias y habilidades especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Nivel AvanzadoDirigido a profesionales que trabajan en equipos especiacuteficos de cuidados paliativos pediaacutetricos

Duracioacuten Corresponderiacutean con los equivalentes a la realizacioacuten de un posgrado en cuidados paliativos gt 300 horas teoacutericas o de 30 a 60 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)

Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales con dedicacioacuten exclusiva o preferente a los cuidados paliativos pediaacutetricos para prestar asistencia gestionar unidades y equipos impartir formacioacuten realizar inves-tigacioacuten y promover el desarrollo de estructuras de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

58 SANIDAD

Metodologiacutea Si se hace como estudio de postgrado equivalente a tiacutetu-los Especialista Universitario o Master Oficial

Ensentildeanza on-line yo virtual con estancia de 30 a 90 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos

ContenidosSe recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados

para cada tipo de profesional (al menos meacutedico enfermero trabajador social psicoacutelogohellip) que junto a los con los conocimientos competencias y habilidades comunes incluye las partes especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Cursos monograacuteficos de actualizacioacutenDirigido a profesionales que desean profundizar y actualizar conocimientos en temas concretos

Duracioacuten miacutenimo 20 horasObjetivosMantener una actualizacioacuten profesionalAdquirir conocimientos yo destrezas especiacuteficasMetodologiacutea Formatos presencial y on-lineContenidos Adaptados a las necesidades de los distintos profesionales

y del sistema sanitario en cada momento

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 59

Bibliografiacutea1 Aizpurua P Esparza MJ Quimioterapia o cuidados paliativos en caacutencer terminal

preferencias de padres y profesionales Evid Pediatr 20128132 Alonso E Peacuterez J Rodriacuteguez JI Ruiz JA Del Cerro MJ Hierro L et al Los cuidados

paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (2003 Ed Impr)61(4)330-335 oct 2004

3 American Academy of Pediatrics Committee on Bioethics and Committee on Hospital Care Palliative Care for Children Pediatrics 2000106351 httppediatricsaappublicationsorgcontent1062351fullhtml

4 Antequera JM Sesioacuten cliacutenico-juriacutedica Casos para el debate Una reflexioacuten sobre el Derecho a la Objecioacuten de Conciencia en el aacutembito de la Pediatriacutea Aproximacioacuten al marco legal Rev Pediatr Aten Primaria 20035327-331

5 Aspectos eacuteticos en nutricioacuten e hidratacioacuten en el nintildeo Comentarios al documento de la Academia Americana de Pediatriacutea (Pediatrics 2009) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 201270(1) 15-19

6 Astray A Encuesta sobre cuidados paliativos a pediatras de Atencioacuten Primaria en un aacuterea sanitaria de Madrid Rev Pediatr Aten Primaria 201012 33-40

7 Atencioacuten integral y cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (y II) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(5) 213-216

8 Bosquet L Campos CP Hueso C Peacuterez N Hernaacutendez Aacute Arcos L et al Cuestionario sobre cuidados paliativos a neuropediatras Neurologiacutea 2012 27(5)277-283

9 British Medical Association Assessment of mental capacity Guidance for doctors and lawyers A report of the British Medical Association and the Law Society London BMA 199556-66

10 Casanueva L Ruiz P Saacutenchez JI Ramos MV Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetrica Revisioacuten de la bibliografiacutea An Pediatr (Barc) 200563152-9

11 Casanueva L Ruiz P Ignacio J Ramos V Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos empleo de teacutecnicas de investigacioacuten cualitativa para el anaacutelisis del afrontamiento de la muerte y situaciones criacuteticas Revista de Calidad Asistencial 2007 22 (1) 36-43 22 ref

12 Castro LE Duraacuten P Campo G Reinoso F Cataacute E Hernaacutendez M et al La peacuterdida en un contexto transcultural el nintildeo inmigrante con caacutencer en fase terminal Med Paliat14(4)236-242 2007 Ilus tab

13 Comiteacute de Expertos del grupo de trabajo de la EAPC (Asociacioacuten Europea de Cuidados Paliativos) en Cuidados Paliativos para Nintildeos y Adolescentes Impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa 15 3

14 Conselleriacutea de Sanidade Plan Galego de Coidados Paliativos 2ordf ed Santiago de Compostela Conselleriacutea de Sanidade Servizo Galego de Sauacutede 2006 [consultado 28 Enero 2014] Disponible en httpwwwsergasesPublicacionesDetallePublicacionaspxIdPaxina=40008ampIDCatalogo=1592

15 Del Rincoacuten C Martino R Cataacute E Montalvo G Cuidados paliativos pediaacutetricos El afrontamiento de la muerte en el nintildeo oncoloacutegico Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)5(23)425-438 dic 2008

16 Departamento de Sanidad Gobierno Vasco Plan de Cuidados Paliativos atencioacuten a pacientes en la fase final de la vida CAPV 2006-09 httpbitly1py1Aoz

17 EAPC steering committee on palliative care in children IMPaCCT standards for paediatric palliative care in Europe European Journal of Palliative Care 2007 14(3) 109-114 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=AqhYUfOlFwc3

18 EAPC steering committee on palliative care in children Cuidados paliativos para lactantes nintildeos y joacutevenes los hechos Fondazione Maruzza Lfevbre DrsquoOvidio Onlus

60 SANIDAD

Roma 2009 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=earmpoHy4EY3damptabid=286

19 Escudero Carretero J Simoacuten Lorda P coord Aguayo Maldonado J [et al] El final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la atencioacuten sanitaria Sevilla Consejeriacutea de Salud 2011

httpwwwjuntadeandaluciaessaludsitescsaludcontenidosInformacion_Generalc_2_c_19_bioetica_sspabioetica_infanciaperfil=org

20 Estudio sobre C Paliativos httpwwwcancerinfantilorgwp-contentuploads201403Cuidados-Paliativospdf Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer httpcancerinfantilorgwp-contentuploadsCuidados-Paliativospdf

21 Fernaacutendez JM Pozuelo B Ortiacute P Loacutepez L Cantildeete A Verdeguer V et al Evaluacioacuten de un programa de hospitalizacioacuten a domicilio para nintildeos con caacutencer An Pediatr (Barc) 20005241-6

22 Generalitat de Catalunya Departament de Salut Pla director sociosanitari Barcelona Departament de Salut 2006 Disponible en httpwww20gencatcatdocssalutHomeAmbits20tematicsLinies20dactuacioPlanificacioPlans20directors2020082010SociosanitariQue20esDocumentspd_socisanitari271006pdf

23 Gonzaacutelez J Cine y Pediatriacutea (I) una oportunidad para la docencia y la humanizacioacuten en nuestra praacutectica cliacutenica Rev Pediatr Aten Primaria 201012 299-313

24 Grupo de Trabajo de la EAPC impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa Med Paliat15(3)175-180 jul 2008 Ilus

25 Grupo de Trabajo de la Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea sobre Limitacioacuten del Esfuerzo Terapeacuteutico y Cuidados Paliativos en recieacuten nacidos Decisiones de limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteutico en recieacuten nacidos criacuteticos estudio multiceacutentrico An Pediatr (Barc) 200257547-53

26 Junta de Andaluciacutea Consejeriacutea de Salud Plan Andaluz de Cuidados Paliativos 2008-2012

httpwwwsasjuntaandaluciaeslibraryplantillasexternaasppag=contenidosgestioncalidadgasistencialPlan_Cuidados_Paliativospdf

27 Kumar SP Reporting of Pediatric Palliative Care a systematic review and quantitative analysis of research publications in palliative care journals Indian J Palliat Care 2011 17(3)202-209

28 Ley de Cohesioacuten y Calidad del Sistema Nacional de Salud Ley 162003 de 28 de mayo Boletiacuten Oficial del Estado nordm 128 (2952003)

29 Ley orgaacutenica 11996 de 15 de enero de Proteccioacuten Juriacutedica del Menor de modificacioacuten parcial del Coacutedigo Civil y de la Ley de Enjuiciamiento Civil wwwboeesboediacuteas19960117pdfsA01225-01238pdf

30 Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica reguladora de la autonomiacutea del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacioacuten y documentacioacuten cliacutenica wwwBoeesboediacuteas20021115pdfsA40126-40132pdf

31 Martino R Payeras J Rodriacuteguez S Rus M Estado actual de los cuidados paliativos en Espantildea Med Pal 200916(5) 298-302

32 Martiacute JMordf Trias M Gascoacuten J Cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 20056247933 Martino R Palacios M Payeras J Rodriacuteguez MR Estado actual de los cuidados paliativos

pediaacutetricos en Espantildea Med Paliat16(5)298-302 sep -oct 2009 Tab34 Martino R Cuidados paliativos pediaacutetricos teniendo en cuenta al nintildeo a las familias y a

los profesionales Evid Pediatr 20128135 Martino R Casado J Ruiz MA Actitudes y necesidades de los intensivistas pediaacutetricos

ante la muerte de sus pacientes An Pediatr (Barc) 200766351-636 Martino R Fillol A Del Rincoacuten C Cataacute E A propoacutesito de un caso construyendo realidades

fallecer en casa Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)6(23)499-506 dic 200937 Mateos MordfE Loacutepez E Garrido C Torres MordfJ Loacutepez J de las Heras R Osteosarcoma y

metaacutestasis cerebral An Pediatr (Barc) 200256462-5

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 61

38 Ministerio de Sanidad y Consumo Plan Nacional de Cuidados Paliativos Bases para su desarrollo Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2001

39 Ministerio de Sanidad y Consumo Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2007

40 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Actualizacioacuten 2010-2014 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad 2011

41 Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social Unidad de Cuidados Paliativos Estaacutendares y recomendaciones Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social 2009

42 Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2014

43 Monleoacuten M Rus M Martino R Reunioacuten de primavera de la sccalp mesa Redonda Controversias y novedades Cuidados paliativos pediaacutetricos Una necesidad y un reto Bol Pediatr50(212)108-112 ener-abr 2010 Ilus

44 Mortalidad infantil en un hospital de nivel terciario Limitacioacuten de esfuerzo terapeacuteutico correspondencia cliacutenicopatoloacutegica y precisioacuten diagnoacutestica Anales de Pediatriacutea 201276(6) 343-349

45 Oficio del Senado comunicando la aprobacioacuten de una Mocioacuten sobre la elaboracioacuten de un Plan Nacional de Cuidados Paliativos Boletiacuten Oficial de las Cortes Generales del Senado Serie I nordm 731 (13 de septiembre de 1999)

46 Palomeque A Cuidados intensivos y cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 200562409-1147 Peacuterez N Del trabajo en equipo a la colaboracioacuten entre equipos Un avance en la atencioacuten

a pacientes al final de la vida Medicina Paliativa 2010 16 (6) 315-31648 Plan en elaboracioacuten Departamento de Salud y Consumo Gobierno Vasco Proceso Asistencial

Integrado en Cuidados Paliativos de la Comunidad Autoacutenoma del Paiacutes Vasco 201449 Plan Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2016 (II PENIA) Ministerio de Sanidad

Servicios Sociales e Igualdad 201350 Policy Department Economic and Scientific Policy Palliative Care in the European

Union IPAENVIST2007-22 PE 404899 European Parliament Brussels 200851 Programa de Cuidados Paliativos de Aragoacuten Departamento de Salud y Consumo del

Gobierno de Aragoacuten Zaragoza Enero 200952 Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualizacioacuten Boletiacuten Oficial del Estado nordm 222 (1692006)

53 Recomendacioacuten Rec (1999) 1418 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

54 Recomendacioacuten Rec (2003) 24 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

55 Reflexiones sobre la atencioacuten integral y los cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (I) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(4) 160-164

56 Registro del antildeo 2010 de Nutricioacuten Parenteral Domiciliaria en Espantildea Grupo NADYA-SENPE Nutricioacuten Hospitalaria 201126(6) 1277-1282

57 Resolucioacuten 613(1976) del Consejo de Europa sobre los derechos de los enfermos y moribundos Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa adoptada el 29 de Enero de 1976

58 Resolucioacuten (1995) sobre el respeto de los derechos humanos en la Unioacuten Europea Diario Oficial nordm C 132 de 28041997 p 0031

59 Ricarte JI Boned S Sentido del humor y fundamentos clown como herramientas en los Cuidados Paliativos Medicina Paliativa 200815(3) 171-174

60 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Gonzaacutelez E Amayra I Los cuidados paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (Barc) 200461330-5

62 SANIDAD

61 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Peacuterez EG Amayra I El pediatra ante la muerte del nintildeo integracioacuten de los cuidados paliativos en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos An Pediatr (Barc) 200562450-7

62 Tagarro A Dorao P Moraleda S Loacutepez P Moreno T San-Joseacute B et al Cuidados al final de la vida en una unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos evaluacioacuten por parte del personal y de los padres An Pediatr (Barc) 200868346-52

63 Tagarro A Ruza F Percepcioacuten subjetiva de los padres sobre los cuidados al final de la vida en una UCIP y coacutemo mejorarlos An Pediatr (Barc) 200869119-23

64 Tejedor JC Loacutepez J Herranz N Nicolaacutes P Garciacutea F Peacuterez J Recomendaciones sobre toma de decisiones y cuidados al final de la vida en neonatologiacutea An Pediatr (Barc) 201378190e1-e14

65 The Worldwide Palliative Care Alliance World Health Organization Global atlas of palliative care at the end of life 2014

66 Villegas JA Antuntildea MJ Cuidados Paliativos Pediaacutetricos Bol Pediatr52(221)131-145 sul -sep 2012

67 World Health Organization WHO definition of Palliative Care httpwwwwhointcancerpalliativedefinitionen

El documento tiene como objetivo ldquomejorar la calidad de la atencioacuten prestada a los nintildeos y nintildeas en situacioacuten avanzada y terminal y sus familiares promoviendo una respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respetando su autonomiacutea y valoresrdquoLos cuidados pediaacutetricos aunque estrechamente relacionados con los cuidados paliativos de adultos representa un campo especial son uacutenicos y especiacuteficos y requieren habilidades y organizacioacuten diferente Para ello en el seno de la Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS se consideroacute oportuna la creacioacuten de un grupo de trabajo especiacutefico para elaborar este documento En eacutel se recoge el marco institucional doacutende se reconocen los cuidados paliativos como un derecho reconocido por organismos internacionales y una prestacioacuten sanitaria descrita en la legislacioacuten espantildeola se definen los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos se realiza un anaacutelisis de la situacioacuten actual de la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en las distintas Comunidades Autoacutenomas y por uacuteltimo se establece una serie de criterios de atencioacuten en cinco aacutereas en consonancia con la Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS para impulsar promover y facilitar la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en todo el territorio espantildeol

wwwmsssigobes

MINISTERIO DE SANIDAD SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD

GOBIERNODE ESPANtildeA

  • Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten
    • Iacutendice
    • 1 Justificacioacuten del documento
      • Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud
      • Cuidados Paliativos en la Unioacuten Europea
      • II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-16 (II PENIA)
        • 2 Especificidad de los cuidados paliativos pediaacutetricos
        • 3 Anaacutelisis de situacioacuten iquestQueacute hay en Espantildea
          • 31 Planes autonoacutemicos
          • 32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos
            • 4 Objetivo del documento
            • 5 Epidemiologiacutea
            • 6 Criterios de Atencioacuten
              • 61 Atencioacuten Integral
              • 62 Modelo Organizativo
              • 63 Autonomiacutea del paciente
              • 64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos
              • 65 Investigacioacuten
                • Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Espantildea
                • Anexo 2 Epidemiologiacutea
                • Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos
                • Bibliografiacutea

22 SANIDAD

nales de los diferentes recursos tanto especiacuteficos como no especiacuteficos de cuidados paliativos de los aacutembitos de atencioacuten primaria y comunitaria hos-pitalaria y sociosanitaria adecuando la intensidad y lugar de atencioacuten a las necesidades que presenten

Hay dos centros hospitalarios de tercer nivel que realizan actividad especiacutefica de cuidados paliativos pediaacutetricos y son hospitales referentes para toda la poblacioacuten pediaacutetrica catalana y tambieacuten de otras CCAA

Comunidad ValencianaEn el Plan Integral de Cuidados Paliativos de la Comunidad Valenciana (2010-2013) se hace referencia a los nintildeos en la identificacioacuten precoz como grupo vulnerable y en la necesidad de adaptar la informacioacuten y mejorar la investigacioacuten

ExtremaduraEn Extremadura se optoacute en 2011 por la elaboracioacuten de una propuesta de modelo de atencioacuten de cuidados paliativos pediaacutetricos basaacutendose en un anaacute-lisis de la situacioacuten actual tanto a nivel nacional como autonoacutemico ldquoCuida-dos Paliativos Pediaacutetricosrdquo ldquoHacia un modelo de atencioacuten en Extremadura Situacioacuten actual y propuesta de modelordquo

En el nuevo plan autonoacutemico de Salud de Extremadura que se estaacute elaborando para el periodo de 2013-2020 estaacute incluida la poblacioacuten pediaacute-trica en los teacuterminos de formacioacuten y desarrollo de una unidad especiacutefica de cuidados paliativos pediaacutetricos de referencia con personal especializado dentro de la red de Cuidados Paliativos de Extremadura

GaliciaEl Plan Gallego de Cuidados Paliativos recoge la necesidad de un pro-grama especiacutefico Actualmente se estaacute trabajando en la revisioacuten del Plan en el que habraacute un apartado especiacutefico para pediatriacutea con informacioacuten relativa al proceso asistencial integrado para la atencioacuten paliativa a nintildeos y adolescentes

La RiojaLa Rioja no tiene plan autonoacutemico de cuidados paliativos sino Plan de Sa-lud que incluye un capiacutetulo destinado a los cuidados paliativos donde se contempla la atencioacuten paliativa pediaacutetrica pero no se han asignado hasta el momento medios especiacuteficos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 23

Se va a crear un grupo de trabajo con caraacutecter asistencial formado por un pediatra de referencia enfermeriacutea del servicio de pediatriacutea paliati-vista de adultos con formacioacuten especiacutefica en cuidados paliativos pediaacutetricos y enfermeriacutea psicologiacutea y trabajo social del servicio de paliativos de cara a plantear la implantacioacuten de un plan de cuidados en cada caso en funcioacuten de las necesidades en coordinacioacuten con el pediatra de zona que corresponda asignando los medios necesarios para la asistencia

MadridEn el Plan Estrateacutegico de Cuidados Paliativos de la Comunidad de Madrid (2010-2014) en la liacutenea 2 Mejorar la Accesibilidad se establece como ob-jetivo Impulsar el Desarrollo de la Atencioacuten Paliativa Pediaacutetrica como una red en torno a un equipo de referencia

La atencioacuten pediaacutetrica estaacute contemplada a lo largo de todo el plan es-pecificaacutendose en un alto nuacutemero de sus objetivos

Profesionales expertos en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos participaron en la elaboracioacuten de este plan de forma continuada dinaacutemica e integrada con los adultos influyendo los criterios propios de los CPP todo el plan es-trateacutegico enriquecieacutendolo y fortaleciendo en su filosofiacutea e impacto social

MurciaEn el Plan Integral de Cuidados Paliativos del Servicio Murciano de Salud (2006-2009) se hace referencia a los nintildeos cuando se enfocan los cuidados paliativos ldquoa enfermedades de curso maacutes predecible y a otros grupos de edad (como joacutevenes y nintildeos con enfermedades terminales)rdquo

NavarraEn la Guiacutea de Recursos de Cuidados Paliativos en Navarra (2009) se men-ciona la Asociacioacuten de Ayuda a Nintildeos Oncoloacutegicos (ADANO) En el Plan Estrateacutegico se propone la formacioacuten especiacutefica a Pediatras de AP y de los profesionales de la unidad de apoyo

Paiacutes VascoEl plan y todas las liacuteneas estrateacutegicas de atencioacuten integral incluyen a toda la poblacioacuten sin excluir edad ni tipo de enfermedad responsable de la situa-cioacuten de enfermedad terminal Se hace referencia a la colaboracioacuten con la Asociacioacuten de Nintildeos Oncohematoloacutegicos y a la colaboracioacuten de psicoacutelogosas de la Asociacioacuten Contra el Caacutencer con los servicios de oncologiacutea infantil

24 SANIDAD

Actualmente en el Paiacutes Vasco se estaacute actualizando el anterior Plan de Atencioacuten a Pacientes al final de la vida Se ha acordado que la nueva pro-puesta llevaraacute por tiacutetulo Proceso Asistencial Integrado en Cuidados Paliati-vos de la Comunidad Autoacutenoma del Paiacutes Vasco en liacutenea con las directrices estrateacutegicas del Departamento de Salud que abogan por la atencioacuten inte-grada en un sistema sanitario centrado en ella pacienteEn la propuesta de CP en fase de elaboracioacuten se estaacute trabajando en un apar-tado especiacutefico sobre atencioacuten a la infancia y la adolescencia

32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

Se han identificado en cada comunidad y se especifican en el ANEXO 1

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 25

4 Objetivo del documentondash Objetivo General Contribuir a la Misioacuten de la Estrategia es decir

a ldquoMejorar la calidad de la atencioacuten prestada a los pacientes en situa-cioacuten avanzada y terminal y sus familiares promoviendo la respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respe-tando su autonomiacutea y valoresrdquo en la Poblacioacuten Pediaacutetrica

ndash Objetivos especiacuteficos

bull Definir los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

bull Analizar la situacioacuten actual de la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en Espantildea

bull Establecer una serie de criterios de atencioacuten en cinco aacutereas en consonancia con la estrategia de Cuidados Paliativos del SNS para impulsar promover y facilitar la atencioacuten paliativa pediaacute-trica en todo el territorio espantildeol

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 27

5 EpidemiologiacuteaEn Espantildea cada antildeo mueren alrededor de 3000 nintildeos Aunque la mortali-dad en la infancia ha descendido la prevalencia de enfermedades incurables y la discapacidad ha aumentado Cada vez hay maacutes nintildeos que sobreviven en situacioacuten de alta vulnerabilidad y fragilidad a veces durante antildeos

La investigacioacuten llevada a cabo por la Association for Children with Life-Threatening or Terminal Conditions and their Families and the Royal College of Paediatrics and Children Health en Reino Unido han estableci-do la tasa de nintildeos entre 0 y 19 antildeos que sufren enfermedades que limitan o amenazan la vida en maacutes de 10 casos de cada 10000 nintildeos La mortalidad anual por enfermedades incurables es de 1 de cada 10000 nintildeos con edades comprendidas entre 1 y 19 antildeos

Aplicando esta estimacioacuten en la poblacioacuten espantildeola lt20 antildeos (9290273 personas)2 en un antildeo entre 929 y 1486 nintildeos mueran por enfermedades que limitan la vida (40 de caacutencer y 60 de otras enfermedades)3 de 11148 a 14864 padecen una enfermedad limitante para la vida y entre 5574 y 7432 de ellos necesitan que le den respuesta a las necesidades especiacuteficas de la edad pediaacutetrica al final de la vida

Es necesario disponer de maacutes estudios que ayuden a estimar las ne-cesidades de cuidados paliativos en todos los aacutembitos de edad (perinatal y neonatal infancia y adolescencia)

Para poder dimensionar y organizar los recursos de cuidados paliativos pediaacutetricos es necesario identificar las causas de muerte de la poblacioacuten

Llamamos causas no previsibles de muerte a aquellas muertes ocasio-nadas de forma brusca e inesperada en un paciente con buen estado de salud previo Aunque estos pacientes en principio no se incluyen en los progra-mas de cuidados paliativos pediaacutetricos hay que avanzar para incorporar la cultura y la atencioacuten de cuidados paliativos en los entornos de atencioacuten de pacientes agudos como las urgencias o las unidades de cuidados intensivos pediaacutetricos y neonatales

Llamamos causas previsibles de muerte a aquellas patologiacuteas (seguacuten coacutedigo CIE-10) que amenazan o limitan la vida de un paciente ocasionando un deterioro de su calidad de vida se consideran tributarias de entrar en programas de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos (CPP)

2 Datos oficiales del Instituto Nacional de Estadiacutestica y definitivos a 1 de Enero del 2012 3 EAPC steering committee on palliative care in children Cuidados paliativos para lactan-

tes nintildeos y joacutevenes los hechos Fondazione Maruzza Lfevbre DrsquoOvidio Onlus Roma 2009 Descargable en httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=earmpoHy4EY3damptabid=286

28 SANIDAD

Seguacuten esta clasificacioacuten hemos dividido los datos de mortalidad de meno-res de 20 antildeos en Espantildea en un periodo de 10 antildeos (2002-2011)

En el grupo de edad neonatal (0-28 diacuteas de vida) las causas maacutes frecuentes de muerte susceptibles de CPP son ciertas afecciones originadas en el periacuteo-do perinatal (70) y malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas cromosoacutemicas (28)

Entre los 2 y 12 meses las causas maacutes frecuentes de muerte suscep-tibles de CPP son malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas cromosoacutemicas (51) y ciertas afecciones originadas en el periacuteodo perinatal (27) y enfermedades del sistema nervioso (95)

Entre los 2 a los 19 antildeos de vida las causas maacutes frecuentes de muer-te susceptibles de CPP son los tumores (444) enfermedades del sistema nervioso (175) y Malformaciones congeacutenitas deformidades (17)

En el ANEXO 2 se muestran las tablas de mortalidad por edades y causa de muerte y la distribucioacuten de pacientes tributarios de cuidados palia-tivos por Comunidades Autoacutenomas

Fallecidos33455

Causaprevisible

6902 (41 )

Noprevisible

9689 (59 )

Causaprevisible

9549 (87 )

Noprevisible

1473 (13 )

Causaprevisible

3811 (65 )

Noprevisible

2031 (35 )

lt 1 antildeo16864 (50)

2-19 antildeos16591 (50)

lt 1 mes11022 (65)

2-12 meses5842 (35)

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 29

6 Criterios de Atencioacuten

61 Atencioacuten Integral

IntroduccioacutenLos cuidados paliativos son una forma de prestar asistencia centrada en las personas Y en CPP las personas son el nintildeo su familia y los profesionales que los atienden No hay que olvidar su entorno escolar Contemplar al nintildeo como persona supone entender la multidimensionalidad de un sujeto que tiene una identidad y una dignidad propias pertenece a una cultura determi-nada detenta o asume una serie de valores propios o familiares y estaacute soste-nido por una red de viacutenculos humanos materiales y espirituales Atenderle de forma integral supone por tanto tener en cuenta tanto los problemas objetivos como las necesidades que presenta y manifiesta en las diferentes esferas de su persona fiacutesica psicoloacutegica espiritual social

Los nintildeos a menudo quieren estar en casa y las familias generalmente prefieren cuidarlos en casa durante la enfermedad y la muerte Sin embargo los recursos comunitarios son frecuentemente inadecuados para permitir a las familias cuidar de los nintildeos en el hogar El equipo debe adaptarse en lo posible a la dinaacutemica de cada familia para intentar que se mantenga la normalidad de la vida familiar y social sin interrumpir su actividad cotidiana

La asistencia debe prestarse donde el nintildeo y la familia decidan perma-necer siempre que existan los recursos para llevarlos a cabo La atencioacuten en domicilio supone un impacto positivo en la calidad de vida del nintildeo ya que reduce la sensacioacuten de miedo aislamiento y desamparo Ofrece importantes oportunidades de comunicacioacuten y socializacioacuten Ademaacutes otros miembros de la familia pueden compartir responsabilidades en los cuidados

Hay que tener en cuenta la participacioacuten de los hermanos del paciente en los cuidados Es preciso fomentarla y atender los posibles sentimientos de culpa y soledad ya que durante el proceso de enfermedad y fallecimiento sufren y ven alterados sus viacutenculos y relaciones familiares

Criterios en Atencioacuten Integral1 La unidad de atencioacuten es el nintildeo y su familia2 El equipo de atencioacuten estaraacute formado al menos por meacutedico y en-

fermera y todo equipo de atencioacuten contaraacute con un equipo inter-disciplinar pediaacutetrico de referencia con formacioacuten especiacutefica que incluiraacute un meacutedico especialista en pediatriacutea enfermeriacutea psicologiacutea

30 SANIDAD

trabajo social experto o consejero espiritual o en su defecto por equipos profesionales multidiciplinares con formacioacuten avanzada en cuidados paliativos pediaacutetricos

3 El equipo realizaraacute una evaluacioacuten inicial y continuada

31 La evaluacioacuten comprenderaacute al menos

bull Valoracioacuten del dolor y otros siacutentomas la capacidad funcional y el nivel de dependencia la valoracioacuten cognitiva nivel de cono-cimiento de la situacioacuten historia psicosocial

bull Valoracioacuten integral de las familias de los pacientes con especial eacutenfasis en la persona cuidadora principal con el fin de prevenir la fatiga en el desempentildeo de su rol promoviendo el autocuida-do y estableciendo la atencioacuten que precisen

bull Valoracioacuten de la capacidad para el cuidado y proporcionar apo-yo educativo a los familiares y cuidadores

32 Incluiraacute un plan terapeacuteutico y de cuidados coordinado con los diferentes profesionales sanitarios de atencioacuten primaria y hospitalaria implicados basado en una valoracioacuten integral adaptada a las necesidades fiacutesicas emocionales sociofamilia-res espirituales y culturales de los pacientes

33 Las valoraciones continuadas se realizaraacuten de forma perioacutedica en funcioacuten de la situacioacuten cliacutenica y las necesidades del paciente

4 Las visitas se podraacuten realizar en domicilio en el entorno educativo del nintildeo (residencias escolares colegios de educacioacuten especial) o en los centros de servicios sociales (si los nintildeos estaacuten en guarda o tutela)

5 El propio paciente los familiares o los profesionales podraacuten solici-tar la valoracioacuten por un equipo de cuidados paliativos pediaacutetricos o la inclusioacuten en un programa aunque lo recomendable es que esta derivacioacuten sea realizada por el equipo de referencia del nintildeo

6 El contacto con el equipo de cuidados paliativos pediaacutetricos se rea-lizaraacute lo maacutes precozmente posible cuando se diagnostica una en-fermedad o se identifica una situacioacuten cliacutenica que pueda ser mortal por si misma o por sus complicaciones potenciales

7 La atencioacuten al proceso de duelo formaraacute parte de la atencioacuten in-tegral sin olvidar a sus compantildeeros de juego y las personas de su entorno escolar

8 La entrada de un nintildeo en un programa de cuidados paliativos no implica la desvinculacioacuten del equipo especialista tratante de la en-

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 31

fermedad de base continuaacutendose con las pruebas diagnoacutesticas y te-rapeacuteuticas que se consideren adecuadas Debe impulsarse siempre que sea posible una estrategia de atencioacuten compartida

62 Modelo Organizativo

IntroduccioacutenLa realidad de las Comunidades Autoacutenomas (CCAA) en cuanto a pobla-cioacuten dispersioacuten y organizacioacuten de los recursos es muy variable La disponi-bilidad de servicios para nintildeos no es equitativa y a menudo dependen del lugar de residencia o del tipo de diagnoacutestico

Hay que proporcionar a los nintildeos atencioacuten paliativa especiacutefica distinta a la de los adultos Para ello se pueden establecer acuerdos alianzas y circuitos de consulta y derivacioacuten con Unidades Especiacuteficas de Cuidados Paliativos Pediaacute-tricos cuando no se disponga de ellas o en su caso organizando los recursos dis-ponibles de una manera integral e integrada para atender dichas peculiaridades

Las necesidades individuales que son cambiantes en el tiempo afectan tanto al tipo como a la cantidad de cuidados requeridos lo que condiciona a su vez las opciones organizativas y los modelos especiacuteficos de atencioacuten sanitaria

El equipo interdisciplinar de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos o en su defecto profesionales con formacioacuten especiacutefica en cuidados paliativos pe-diaacutetricos constituye el centro de una red asistencial en la que se combinan y coordinan los recursos sanitarios disponibles en los diferentes aacutembitos asis-tenciales Todos estos recursos se implicaraacuten en la atencioacuten paliativa de los nintildeos a su cargo

Las distintas administraciones sanitarias central y autonoacutemicas vela-raacuten por que la Atencioacuten a Nintildeos con Necesidades de Cuidados Paliativos pediaacutetricos se organice implante y desarrolle en todo el territorio nacional

Criterios en Organizacioacuten1 Las Comunidades Autoacutenomas elaboraraacuten las especificaciones ne-

cesarias para que la poblacioacuten pediaacutetrica que lo precise reciba la atencioacuten de Cuidados Paliativos que se contempla en la Cartera de Servicios

2 Las Comunidades Autoacutenomas desarrollaran dentro de los Planes Integrales de Cuidados Paliativos en su comunidad un apartado especiacutefico a los Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

32 SANIDAD

3 Las Comunidades Autoacutenomas contaraacuten al menos con un equipo in-terdisciplinar pediaacutetrico de referencia con formacioacuten especiacutefica que evaluacutee a los nintildeos que requieren cuidados paliativos y organice su asis-tencia en el lugar maacutes adecuado o en su defecto por equipos multidis-ciplinares con formacioacuten avanzada en cuidados paliativos pediaacutetricos

4 En funcioacuten de las realidades geograacuteficas la poblacioacuten los recursos sanitarios disponibles y el volumen de pacientes se pueden estable-cer redes con equipos de otras Autonomiacuteas limiacutetrofes para prestar la mejor atencioacuten al paciente y su familia

5 La atencioacuten domiciliaria de los pacientes pediaacutetricos en cuidados pa-liativos se realizaraacute por medio de equipos especiacuteficos pediaacutetricos o mediante otros recursos de la red asistencial como puede ser equipos avanzados con formacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

6 Habraacute al menos atencioacuten telefoacutenica 24 horas al diacutea los 365 diacuteas del antildeo para pacientes familias y profesionales

7 La continuidad asistencial entre los diferentes niveles se potenciaraacute mediante la figura del meacutedico responsable el gestor de casos u otros

8 Si los cuidados paliativos se estaacuten prestando en una Unidad de Cuidados Intensivos Pediaacutetrica facilitar el acompantildeamiento 24 h (Aprobada esta medida por el Consejo Interterritorial de fecha 23 de junio 2013)

9 Los ingresos hospitalarios se realizaraacuten en habitaciones individuales para mantener las condiciones de privacidad e intimidad necesarias

10 Las Comunidades Autoacutenomas desarrollaraacuten programas para facili-tar periodos de respiro al cuidador en centros de diacutea programas de respiro domiciliario o centros de cuidados4

11 Se facilitaraacuten los mecanismos administrativos que permitan la ci-tacioacuten y la prestacioacuten de cuidados a la familia tras el fallecimiento

12 Se promoveraacute la creacioacuten y unificacioacuten de protocolos de actuacioacuten en el territorioaacutembito nacional

63 Autonomiacutea del paciente

IntroduccioacutenEl nintildeo es una persona que debe ser respetada como tal y que tiene de-recho a la proteccioacuten que requieren su vulnerabilidad la esperanza y los

4 Centros que ofrecen una atencioacuten integral a los nintildeos o nintildeas con enfermedad avanzada o terminal con el objetivo de mejorar o mantener el mejor nivel posible de autonomiacutea perso-nal y apoyar a las familias o cuidadores

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 33

potenciales que encarna es titular de derechos y obligaciones con capacidad progresiva para ejercerlos a medida que crece se desarrolla y madura La Ley orgaacutenica 196 de 15 de enero de proteccioacuten juriacutedica del menor considera a los menores sujetos activos participativos y creativos con capacidad de modificar su propio medio personal y social de participar en la buacutesqueda y satisfaccioacuten de sus necesidades y en la satisfaccioacuten de las necesidades de los demaacutes lo que supone el reconocimiento pleno de que los menores son titulares de derechos y que poseen una capacidad progresiva para ejercerlos

En relacioacuten con el derecho de informacioacuten a los nintildeos y adolescentes es aplicable lo contenido en la Ley 412002 baacutesica reguladora de la autono-miacutea del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacioacuten y documentacioacuten cliacutenica

La observacioacuten de nintildeos con enfermedades graves ha demostrado que muchos adquieren considerable informacioacuten sobre su enfermedad inclu-yendo la posibilidad de su propio fallecimiento aunque no se les haya dicho nada El hecho es que los nintildeos enfermos y sus hermanos son normalmente conscientes de su propia situacioacuten Por este motivo hay que informar al nintildeo y a la familia y debe incluirse a los nintildeos y sus familias en los procesos de toma de decisiones lo que requiere previamente una informacioacuten completa respecto a la enfermedad y a las opciones terapeacuteuticas posibles

Cuando se trata de nintildeos o joacutevenes con discapacidad cognitiva los pa-dres deben determinar con el consejo de los profesionales de salud coacutemo cuaacutendo y queacute informacioacuten se debe compartir Los adolescentes deben ser informados y estar implicados en el proceso de toma de decisiones si asiacute lo desean

La adquisicioacuten de la competencia necesaria para tomar decisiones sanitarias es un proceso progresivo individual y valorable En la compe-tencia para tomar decisiones intervienen diversos factores como la ma-durez del menor la gravedad de la decisioacuten y la existencia de factores contextuales

La aproximacioacuten a la madurez del menor puede realizarse desde dos liacute-neas claramente diferenciadas el desarrollo del concepto de madurez moral o el concepto aplicado de las capacidades La gravedad de la decisioacuten debe tenerse en cuenta realizando una cuidadosa ponderacioacuten de los riesgos be-neficios Hay diversos factores situacionales ya sean personales familiares o culturales que pueden facilitar o dificultar la toma de decisiones y deben tenerse en cuenta

Durante la segunda mitad del siglo XX se ha ido consolidando un profundo cambio en el paradigma de la atencioacuten sanitaria de los nintildeos y adolescentes pasando de un modelo basado en la proteccioacuten absoluta en que todos los derechos relacionados con el menor perteneciacutean a los padres o tutores evolucionando a un nuevo modelo en que existe un progresivo

34 SANIDAD

reconocimiento de los derechos de los menores proporcional al grado de madurez y de desarrollo del menor

Las recomendaciones de la British Medical Association amp the Law So-ciety (1995)5 se centran mucho en las capacidades cognitivas para la valora-cioacuten de la competencia del menor

bull Capacidad de entender que hay una eleccioacuten y que esta eleccioacuten tiene sus consecuencias

bull Habilidad para hacer la eleccioacuten incluyendo la posibilidad de ele-gir a otra persona para realizar la eleccioacuten del tratamiento

bull Capacidad de comprender la naturaleza y propoacutesito del procedi-miento

bull Capacidad de entender los riesgos y efectos secundariosbull Capacidad de entender las alternativas al procedimiento y el riesgo

asociado a ello asiacute como las consecuencias del no-tratamiento

Criterios en Autonomiacutea del paciente1 El nintildeo independientemente de su edad debe ser informado con

un lenguaje adecuado y adaptado a su desarrollo y necesidades respetando el derecho del paciente a no ser informado

2 Se valoraraacute la competencia del menor para tomar decisiones sobre su salud La opinioacuten del nintildeo se tendraacute en cuenta y seraacute respetada cuando el nintildeo se considere competente para expresarla y cuando se trate de menores emancipados o con dieciseacuteis antildeos cumplidos el consentimiento se prestaraacute por el menor

3 Los padres estaraacuten correctamente informados sobre la enferme-dad la situacioacuten cliacutenica y las posibles opciones de tratamiento

4 La informacioacuten dada a los padres se adecuaraacute a su contexto cultu-ral y social

5 Se facilitaraacute la expresioacuten emocional y de preocupaciones relacio-nadas con la salud y su abordaje terapeacuteutico

6 Se respetaraacuten las creencias y valores de los informados en todo el proceso y por todas las personas que interviene en el mismo

7 Se registraraacute el proceso de informacioacuten dado al nintildeo y su familia en la Historia Cliacutenica inicial y de forma evolutiva

5 British Medical Association Assessment of mental capacity Guidance for doctors and lawyers A report of the British Medical Association and the Law Society London BMA 199556-66

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 35

64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos

IntroduccioacutenLa calidad con la que los profesionales proporcionan atencioacuten paliativa es un buen indicador del grado de madurez alcanzado en nuestro sistema de salud Para mantener y desarrollar los cuidados prestados es preciso contar con propuestas de formacioacuten y mejora continuas

Todos los profesionales que atienden a los pacientes en el final de la vida deben tener una adecuada formacioacuten baacutesica o avanzada en funcioacuten de su nivel de competencia en la atencioacuten del nintildeo y adolescente

Los profesionales que atienden a nintildeos en cuidados paliativos deben conocer como debe ser esa atencioacuten y prestarla de forma integral (diferentes dimensiones del nintildeo) acompantildeando a la familia Para ello deben adquirir conocimientos que les permitan identificar a los pacientes evaluar sus pro-blemas y necesidades y competencias y habilidades para aliviar en lo posi-ble el sufrimiento fiacutesico psicoloacutegico espiritual y social del nintildeo trabajando de forma interdisciplinar

Criterios en Formacioacuten1 Las Comunidades Autoacutenomas incluiraacuten en el Plan de Formacioacuten en

Cuidados Paliativos un apartado especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en todos sus niveles (baacutesico intermedio y avanzado)

2 Se potenciaraacute la formacioacuten a la familia en la aplicacioacuten de medica-mentos y cuidados cuando el nintildeo esteacute en el domicilio

3 Se daraacuten a conocer los estudios proyectos e iniciativas promovidas por los expertos en CPP

65 Investigacioacuten

IntroduccioacutenExisten pocas referencias bibliograacuteficas sobre cuidados paliativos pediaacutetricos asiacute concluye Kumar su revisioacuten sistemaacutetica de las publicaciones en cuidados pa-liativos pediaacutetricos a nivel internacional Revisoacute 12 revistas relacionadas con los Cuidados Paliativos desde 2006 a 2011 en las que solo el 26 de los artiacuteculos mencionan en su tiacutetulo la palabra pediaacutetricos o nintildeos La mayoriacutea de las publica-ciones existentes hacen referencia a nintildeos o adolescentes con enfermedades on-

36 SANIDAD

coloacutegicas que es un tercio de la poblacioacuten pediaacutetrica susceptible de recibir este tipo de atencioacuten Y no hay publicaciones sobre ensayos cliacutenicos aleatorizados

En Espantildea las publicaciones sobre cuidados paliativos pediaacutetricos tam-bieacuten son escasas Desde el antildeo 2003 se han publicado apenas alrededor de 38 artiacuteculos en revistas relacionadas con la Pediatriacutea Evidencias de Pedia-triacutea Anales de Pediatriacutea Pediatriacutea en Atencioacuten Primaria Acta Pediaacutetrica Espantildeola Neurologiacutea Revista de Calidad Asistencial Boletiacuten de Pediatriacutea Nutricioacuten Hospitalaria Medicina Paliativa Revista de Psicooncologiacutea Cabe destacar que en la Revista Medicina Paliativa uacutenicamente se han publicado tres artiacuteculos relacionados con la Pediatriacutea y una carta al director Y se han publicado tres tesis doctorales relacionadas con la muerte en las unidades de cuidados intensivos (pediaacutetricos y neonatales) sobre las actitudes y ne-cesidades de los profesionales sobre la percepcioacuten de los padres y sobre los obstaacuteculos en la provisioacuten de cuidados paliativos en el Hospital

Los temas maacutes estudiados son los relacionados con modelos de aten-cioacuten aspectos eacuteticos percepcioacuten del sanitario y de los padres sobre la aten-cioacuten al final de la vida y cuidados paliativos en unidades de cuidados intensi-vos conocimientos de cuidados paliativos pediaacutetricos en atencioacuten primaria neurologiacutea neonatologiacutea y oncologiacutea nutricioacutenhellipafrontamiento de la muer-te inmigracioacuten hospitalizacioacuten a domicilio limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteu-tico mortalidad infantil trabajo en equipo y colaboracioacuten entre equipos y toma de decisiones complicadas

Sabemos de la dificultad de investigar en Pediatriacutea y maacutes en situaciones delicadas como el final de vida de un nintildeo pero es necesario potenciar la investigacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos tanto en estudios cuantita-tivos como cualitativos

Criterios en Investigacioacuten1 Se incluiraacuten en las convocatorias de proyectos de investigacioacuten fi-

nanciados por parte del Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad y las CCAA liacuteneas de investigacioacuten en cuidados palia-tivos pediaacutetricos

2 Se proporcionaraacute soporte metodoloacutegico y asesoramiento eacutetico ne-cesarios para facilitar la realizacioacuten de proyectos de investigacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

3 Se incluiraacuten entre otras las siguientes liacuteneas de investigacioacuten

bull Telemedicinabull Debilidades y fortalezas de los profesionales del aacutembito de la

pediatriacutea que prestan atencioacuten a pacientes tributarios de cuida-dos paliativos pediaacutetricos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 37

bull Debilidades y fortalezas de los profesionales del aacutembito de los cuidados paliativos de adultos cuando prestan atencioacuten a pa-cientes tributarios de cuidados paliativos pediaacutetricos

bull Atencioacuten continuadabull Indicacioacuten de opioidesbull Identificacioacuten de pacientes tributarios de Cuidados Paliativos

Pediaacutetricosbull Nutricioacutenbull Dolor y otros siacutentomas (disnea)bull Atencioacuten a en el domiciliobull Sobrecarga del cuidadorbull Sobrecarga de los profesionales que atienden a pacientes tribu-

tarios de cuidados paliativos pediaacutetricos Deteccioacuten y preven-cioacuten del burn out

bull Grado de afrontamiento percepcioacuten de reflexioacuten sobre su pro-pia muerte de los profesionales que atienden a pacientes tribu-tarios de cuidados paliativos pediaacutetricos

4 Se daraacuten a conocer los estudios proyectos e iniciativas promovidas por los expertos en CPP

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 39

Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en EspantildeaAndaluciacutea

Andaluciacutea cuenta con recursos de paliativos de adultos distribuidos am-pliamente por todas sus 8 provincias y que atienden nintildeos en circunstan-cias particulares

Uacutenicamente en la provincia de Maacutelaga se encuentra la Unidad de Atencioacuten Domiciliaria del Hospital Carlos Haya de Maacutelaga (Recurso Pe-diaacutetrico Especiacutefico) que atiende a pacientes oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos con horario de 8 a 20 00 horas

Desde el Plan Andaluz de CP en los uacuteltimos antildeos se ha impartido de manera especiacutefica formacioacuten orientada a los profesionales de pediatriacutea Esta formacioacuten especiacutefica se priorizoacute ya en el antildeo 2011 con un total de 228 profesionales sanitarios de pediatriacutea (146 en 2011 y 82 en 2012) for-mados en actividades formativas dirigidas a toda la Comunidad Autoacuteno-ma Por otro lado en 2012 la Escuela Andaluza de Salud Puacuteblica realizoacute formacioacuten relacionada con la toma de decisiones al final de la vida en la infancia y adolescencia Aspectos eacuteticos y juriacutedicos de la atencioacuten sanita-ria a 360 profesionales

Ademaacutes se ha realizado y editado el libro de apoyo ldquoEl final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la aten-cioacuten sanitariardquo

Se estaacute ultimando el libro sobre ldquoControl de siacutentomas en el nintildeo y adolescenterdquo ya finalizado y pendiente de revisioacuten

Se ha creado igualmente un programa de TELECONTINUIDAD ASISTENCIAL en Cuidados Paliativos en el que desde junio de 2012 se han atendido a un nuacutemero todaviacutea reducido de nintildeos (12) pero que va aumentando de manera progresiva aunque lenta

Existe en la Comunidad Autoacutenoma la Asociacioacuten Alma y Vida para atender a los padres en duelo que cuentan con psicoacutelogos dentro del vo-luntariado

40 SANIDAD

AragoacutenNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica En Ara-goacuten existen 8 Equipos de Soporte de Atencioacuten Domiciliaria que pueden ac-tuar a requerimiento del pediatra o de la familia (horario de 800 a 1500 de lunes a viernes) Estos equipos estaacuten en coordinacioacuten con el servicio de oncopediatriacutea del Hospital Universitario Miguel Servet

AsturiasNo se dispone de dispositivos exclusivos para la poblacioacuten pediaacutetrica

Se dispone de una unidad de Oncohematologiacutea Pediaacutetrica hospitalaria que presta atencioacuten paliativa directamente a unos 4 nintildeos al antildeo y colabora a demanda con la Unidad de Hospitalizacioacuten Domiciliaria de Gijoacuten y Los Equipos de Apoyo de Cuidados Paliativos de cada aacuterea sanitaria que reali-zan atencioacuten domiciliaria a pacientes pediaacutetricos

Baleares (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)Cuenta con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos del Hospital Son Espases constituida por una pediatra una enfermera y una psicoacuteloga a tiem-po parcial Con sede fiacutesica en dicho hospital realiza atencioacuten domiciliaria y atiende a la poblacioacuten pediaacutetrica tanto oncoloacutegica como no oncoloacutegica Horario de 8 a 15 horas

Canarias (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)En el Complejo Hospitalario Universitario Materno Infantil de Gran Cana-ria se dispone de una Unidad del Dolor y Cuidados Paliativos Pediaacutetricos compuesta por 2 anestesistas y 1 enfermera que asume la atencioacuten de los pacientes pediaacutetricos oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos de la poblacioacuten de refe-rencia (provincia de Las Palmas) ademaacutes de atender a los pacientes propios de la Unidad del Dolor Horario de 8 a 15 horas con apoyo telefoacutenico en ese horario Atencioacuten de unos 50 nintildeos por antildeo en Cuidados Paliativos

CantabriaNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica Cuando existe alguacuten caso el paciente es llevado mediante una asistencia compartida entre el servicio hospitalario de referencia (hematologiacutea neurologiacutea etc) los equipos de atencioacuten paliativa pediatras hospitalarios y su pediatra de Atencioacuten Primaria

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 41

En funcioacuten de los casos tambieacuten se puede trabajar conjuntamente con servicios hospitalarios de otras comunidades como ocurre con la unidad de oncologiacutea infantil del hospital de Cruces del Paiacutes Vasco En el caso de precisar asesoramiento se contacta con la Unidad de Cuidados Paliativos pediaacutetricos del Nintildeo Jesuacutes de Madrid En octubre de 2013 se ha realizado el primer curso especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos con maacutes de 160 asistentes

Castilla-La ManchaNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica Cuan-do existe alguacuten caso el paciente es llevado entre el servicio hospitalario de referencia (hematologiacutea neurologiacutea etc) los equipos de atencioacuten paliati-va y su pediatra de Atencioacuten Primaria

Castilla y LeoacutenNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica

En la Comunidad se atiende una media de 30-40 nintildeos anualmente en los recursos generales de cuidados paliativos Los nintildeos con patologiacutea onco-loacutegica son atendidos en las unidades de origen

Cataluntildea (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)El hospital de Sant Joan de Deu y el hospital de Vall drsquoHebroacuten los dos en Barcelona concentran la atencioacuten especiacutefica pediaacutetrica paliativa Los profe-sionales de cuidados paliativos infantiles de estos centros estaacuten capacitados para ofrecer una atencioacuten paliativa pediaacutetrica de calidad y realizan atencioacuten hospitalaria domiciliaria en consultas externas y en urgencias para garanti-zar la atencioacuten integral continuada y coordinada

Los profesionales de los equipos paliativos pediaacutetricos trabajan en tur-no diurno En el hospital Vall drsquoHebroacuten disponen de soporte telefoacutenico o presencial dentro del centro de un oncohematoacutelogo infantil las 24h365 diacuteas En el hospital Sant Joan de Deu ndashel equipo de cuidados paliativos (meacutedico y enfermera) garantiza tambieacuten la atencioacuten 24h365 diacuteasndash tanto en domi-cilio como en el hospital El meacutedico estaacute de forma presencial de 8 a 16rsquo30h y enfermeriacutea de 730 a 2130 Las horas en las que no hay presencia meacutedica se dispone igualmente de soporte telefoacutenico meacutedico Durante las noches y los fines de semana de 8 a 22h la enfermera y el meacutedico tambieacuten estaacuten loca-lizables

Los equipos de proximidad equipos pediaacutetricos de atencioacuten primaria y equipos de soporte domiciliario (PADES) trabajan en coordinacioacuten con los

42 SANIDAD

equipos especiacuteficos de Sant Joan de Deu y Hospital Vall drsquoHebroacuten garanti-zando la atencioacuten coordinada y continuada

Aproximadamente cada uno de los hospitales atienden directamente de 100 a 120 casos por antildeo tanto de enfermos oncoloacutegicos como no onco-loacutegicos

Los profesionales de estos equipos ofrecen asesoramiento soporte y formacioacuten a otros profesionales de otros recursos de proximidad tanto tan-to especiacuteficos como no especiacuteficos de cuidados paliativos para facilitar que el nintildeo se mantenga en su domicilio habitual

Comunidad Valenciana (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)La Unidad de Oncohematologiacutea Pediaacutetrica del Hospital La Fe de Valencia hace atencioacuten domiciliaria y presta cuidados paliativos a sus pacientes tanto de forma directa como en coordinacioacuten con los hospitales comarcales y la red asistencial de Atencioacuten Primaria Adino (Atencioacuten Domiciliaria Inte-gral al Nintildeo Oncologico) desde su origen en 1997 ha ofertado dentro de su cartera de servicios una actuacioacuten principal en el campo de los cuidados pa-liativos pediaacutetricos Para este tipo de pacientes se presta atencioacuten prioritaria y especiacutefica tanto telefoacutenica como presencial Se plantean visitas a domicilio de un oncoacutelogo pediatra y una enfermera especializada en oncologiacutea infantil a cualquier hora del diacutea 365 diacuteas al antildeo

La Unidad de Hospital a Domicilio (UHD) pediaacutetrica del Hospital General de Alicante atiende y ofrece paliativos en domicilio a una gran va-riedad de pacientes Desde el antildeo 2008 va incrementando su actividad de cuidados paliativos tanto oncoloacutegicos como no oncoloacutegicos hasta suponer ya el 38 de su actividad en 2013 Hasta 2008 era la Unidad de Oncologiacutea Pediaacutetrica del Hospital General de Alicante la que hacia esa labor con los nintildeos oncoloacutegicos

Ademaacutes la Asociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos (ASPANION) cuenta con un Equipo de Atencioacuten Psicosocial financiado por La Caixa que realiza apoyo psicosocial realizado por psicoacutelogos y trabajadores sociales Se proporciona atencioacuten tanto en los hospitales (9 a 14rsquo30) como en la propia asociacioacuten o en el domicilio del paciente ofreciendo atencioacuten continuada durante fines de semana y fiestas

El EAPS tambieacuten coordina grupos de duelo y proporciona informa-cioacuten y gestioacuten de recursos sanitarios comunitarios y de la propia asociacioacuten (Ayudas econoacutemicas piso de acogida gestiones y tramitaciones etc)

La Asociacioacuten estaacute presente en el Hospital General de Alicante (On-co-hematologiacutea Pediaacutetrica y Hospitalizacioacuten domiciliaria) en el Hospital

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 43

Cliacutenico Universitario (Onco-hematologiacutea Pediaacutetrica UCI pediaacutetrica UCIN Onco y hematologiacutea de adultos hasta 18 antildeos) en el Hospital Universitario La Fe (Unidad de Hospitalizacioacuten Domiciliaria y de Oncologiacutea Pediaacutetrica a traveacutes de ADINO UCI pediaacutetrica y Onco y hematologiacutea de adultos hasta 18 antildeos)

Desde noviembre 2008 a 30 de junio 2013 se han atendido 375 nintildeos y adolescentes y 879 familiares

ExtremaduraNo existe un recurso pediaacutetrico especiacutefico Los pacientes son atendidos por los Equipos de Cuidados Paliativos que han recibido formacioacuten es-peciacutefica pediaacutetrica Los horarios de cobertura son los mismos que para la poblacioacuten adulta De 8 a 1530 h y atencioacuten continuada telefoacutenica de 1530 a 8 h El nuacutemero de nintildeos que se atienden tanto por caacutencer como por otras enfermedades susceptibles de recibir cuidados paliativos ronda los 36 nintildeos de media anual para una poblacioacuten aproximada de 220000 nintildeos entre 0 y 18 antildeos

GaliciaActualmente no existen dispositivos especiacuteficos de atencioacuten paliativa pe-diaacutetrica Esta atencioacuten la dispensan los servicios de pediatriacutea en los que se encuentre el paciente (servicios de pediatriacutea hospitalarios y pediatriacutea de atencioacuten primaria) En algunas ocasiones las unidades de hospitaliza-cioacuten a domicilio de adultos colaboran en la atencioacuten al nintildeo si es nece-sario Existen en algunas aacutereas acuerdos con el 061 para la asistencia y consejo telefoacutenico a los pacientes en edad pediaacutetrica que precisan apoyo tecnoloacutegico domiciliario como parte de su tratamiento ambulatorio (Pro-grama Alerta Nintildeo)

La RiojaNo existe un recurso pediaacutetrico especiacutefico Los recursos cuidados paliati-vos de adultos atienden ocasionalmente a nintildeos dependiendo de las ne-cesidades en coordinacioacuten con el servicio de pediatriacutea del Hospital San Pedro

El servicio de cuidados paliativos dispone de planta de hospitalizacioacuten con 10 camas 5 equipos de atencioacuten domiciliaria y consulta externa cubrien-do todo el aacuterea de salud de La Rioja

El servicio de pediatriacutea tiene consulta externa planta de hospitaliza-cioacuten y atencioacuten continuada mediante guardias hospitalarias de presencia fiacutesica

44 SANIDAD

Horario de cobertura Servicio de cuidados paliativos en atencioacuten meacute-dica de 8 a 15 horas y atencioacuten de enfermeriacutea de 8 a 21 horas Psicologiacutea y trabajo social de 8 a 15 horas

Por parte del servicio de paliativos se atienden entre 2 y 5 nintildeos meno-res de 14 antildeos por antildeo

Madrid (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)La Comunidad Autoacutenoma de Madrid cuenta con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuya sede estaacute en el Hospital Nintildeo Jesuacutes de Madrid El equipo estaacute compuesto por tres meacutedicos cinco enfermeras una psicoacuteloga una trabajadora social y una administrativa

Atiende a todos los nintildeos subsidiarios de Cuidados Paliativos tanto de forma ambulatoria (consulta externa) como en reacutegimen de hospitalizacioacuten domiciliaria Ademaacutes actuacutea como equipo de soporte (interconsultor) tanto en Atencioacuten Primaria como en Especializada

Presta atencioacuten programada y continuada tanto telefoacutenica como pre-sencial 24 horas al diacutea 365 diacuteas al antildeo Atienden aproximadamente a 100 nintildeos al antildeo

Actuacutean coordinados con el Servicio Pal24Existe una liacutenea de apoyo y ayuda a profesionales para visitar inte-

graacutendose en ellas unidades de prestigio muy consolidadas en otros paiacuteses

MurciaCuenta con un Servicio de Hospitalizacioacuten Domiciliaria Pediaacutetrica en el Hospital Virgen de la Arrixaca compuesto por dos pediatras dos enfermeros una enfermera de atencioacuten al duelo y con la colaboracioacuten de una psicoacuteloga y una trabajadora social de la asociacioacuten AFAMUR Proporciona atencioacuten de cuidados paliativos pediaacutetricos en toda la Re-gioacuten con cobertura de 24 horas La incidencia esperada es de 15 nintildeos al antildeo

NavarraLa atencioacuten a los pacientes paliativos pediaacutetricos oncohematoloacutegicos se hace desde el servicio de Oncologiacutea Infantil del Complejo Hospitalario Vir-gen del Camino Desde hace unos antildeos los pacientes oncoloacutegicos y hemato-loacutegicos que precisan atencioacuten domiciliaria tienen tambieacuten el apoyo desde la unidad de paliativos de San Juan de Dios

A partir de las 15 h desde la unidad de oncohematologiacutea pediaacutetrica se ofrece apoyo telefoacutenico 24 horas

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 45

La incidencia de pacientes oncoloacutegicos por antildeo es de 16 a 18 pacientes menores de 15 antildeos

Paiacutes VascoEn el Hospital de Cruces ademaacutes del Hospital de Diacutea se ofrece desde hace dos antildeos un Servicio de Hospitalizacioacuten a Domicilio Pediaacutetrico dirigido a facilitar la atencioacuten a casos cliacutenicos complejos evitando su ingreso en plantas y que atiende a pacientes con enfermedades oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos Desde aquiacute se quiere prestar la atencioacuten a pacientes de cuidados paliativos Es un recurso nuevo del que no se tienen auacuten datos reales

Previamente el servicio de pediatriacutea llevaba ya antildeos trabajando en cuidados paliativos pediaacutetricos fundamentalmente en nintildeosas con caacutencer actuando como equipo de referencia para pediatriacutea de atencioacuten primaria de los hospitales con menos casuiacutestica y de las familias

El Hospital Universitario Donostia tambieacuten es un hospital de referen-cia donde el equipo de oncologiacutea pediaacutetrica se encarga de la atencioacuten pa-liativa

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 47

Anexo 2 Epidemiologiacutea

Tabla 1 Poblacioacuten infantil en Espantildea seguacuten datos del INE (Instituto Nacional de Estadiacutestica a 1 de Enero de 2012)

Poblacioacuten por edad y Comunidad Autoacutenoma

0-4 antildeos 5-9 antildeos 10-14 antildeos 15-19 antildeosPoblacioacuten

0-19

Andaluciacutea 464672 471463 441458 459949 1837542

Aragoacuten 65294 62788 58710 59232 246024

Asturias Principado de 39860 39038 36950 38442 154290

Balears Illes 59323 58456 53529 52147 223455

Canarias 95829 107585 106330 106742 416486

Cantabria 28064 27211 24121 24149 103545

Castilla y Leoacuten 101583 103532 100999 106733 412847

Castilla-La Mancha 111293 110336 106137 110683 438449

Cataluntildea 423308 403260 356704 341947 1525219

Comunitat Valenciana 262072 263903 241469 242566 1010010

Extremadura 51409 53012 54442 60480 219343

Galicia 111715 110178 104718 111623 438234

Madrid Comunidad de 367776 341145 299749 292001 1300671

Murcia Regioacuten de 90215 88761 81020 79559 339555

Navarra Comunidad Foral 34980 33803 31499 29653 129935

Paiacutes Vasco 106787 101837 91326 86379 386329

Rioja La 16838 16232 14816 14441 62327

Ceuta 6376 5861 5185 5296 22718

Melilla 6309 5911 5546 5528 23294

Total 2443703 2404312 2214708 2227550 9290273

Fuente Instituto Nacional de EstadiacutesticaDatos oficiales y definitivos a 1 de Enero del 2012

En la siguiente tabla exponemos los coacutedigos y las enfermedades considera-das como tributarias de entrar en programa de cuidados paliativos6

6 ldquoPalliative Care Statistics for Children and Young Adults Department of Healthrdquo httpwebarchivenationalarchivesgovuk20130107105354httpwwwdhgovukprod_con-sum_dhgroupsdh_digitalassetsdhendocumentsdigitalassetdh_074699pdf

48 SANIDAD

Tabla 2 Coacutedigos Cie-10 de enfermedades susceptibles de cuidados paliativos pediaacutetricos

Causa de defuncioacuten Coacutedigo CIE-10

I Enfermedades infecciosas y parasitarias B20-B25 B44 B90-B92 B94

II Tumores C00-D48

III Enfermedades de la sangre y de los oacuterganos

hematopoyeacuteticos y ciertos trastornos que afectan al

mecanismo de la inmunidad

D55-D56 D57 D58-61 D63-D64

D66-D77 D81-D84 D86 D89

IV Enfermedades endocrinas nutricionales y metaboacutelica E22-E25 (excepto E244) E31-E32

E34-E35 E70-E72 E74-E80 E83

E84 E85 E88 E90

V Trastornos mentales y del comportamiento F01-F04 F72-F73 F78-F79 F842

VI Enfermedades del sistema nervioso G10-G13 G20-G26 G31-G32

G35-G37 G41

G45-G46 G60-G64 G70-G73

G90-G91 G93-G96 G98-G99

G80-G83

IX Enfermedades del sistema circulatorio I11- I13 I15 I20-I25 I27-I28 I31

I34-I37 I42 I50- I51 I69- I70 I77

I85 I89

X Enfermedades del sistema respiratorio J43-J44 J47 J82 J84

XI Enfermedades del sistema digestivo K72-K77

XIII Enfermedades del sistema osteomuscular y del tejido

conjuntivo

M07-M08 M30-M32 M35

M40-M41 M43 M85 M95

XIV Enfermedades del sistema genitourinario N07 N11-N13 N15- N16

N18-N19 N25-N29 N31- N33

XVI Ciertas afecciones originadas en el periacuteodo perinatal P00- P03 P07- P08 P10- P11

P20-P29 P35-P37 P39 P52-P57

P77 P90 P91

XVII Malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas

cromosoacutemicas

Q00-Q07 Q20-Q28 Q30-Q34

Q38-Q45 Q60-Q62 Q64

Q77-Q81 Q85-Q87 Q89-Q93

Otros Y85-Y89

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 49

Tabla 3 Estimacioacuten de enfermedades que limitan la vida aplicada a la poblacioacuten espantildeola

Muertes por enfer-medades que limi-

tan la vida

Enfermedades que Limitan la Vida

(min-max)Necesitaraacuten CPP

(min-max)

Andaluciacutea 294 2205 2940 1103 1470

Aragoacuten 39 295 394 148 197

Asturias Principado de 25 185 247 93 123

Balears Illes 36 268 358 134 179

Canarias 67 500 666 250 333

Cantabria 17 124 166 62 83

Castilla y Leoacuten 66 495 661 248 330

Castilla-La Mancha 70 526 702 263 351

Cataluntildea 244 1830 2440 915 1220

Comunitat Valenciana 162 1212 1616 606 808

Extremadura 35 263 351 132 175

Galicia 70 526 701 263 351

Madrid Comunidad de 208 1561 2081 780 1041

Murcia Regioacuten de 54 407 543 204 272

Navarra Comunidad Foral 21 156 208 78 104

Paiacutes Vasco 62 464 618 232 309

Rioja La 10 75 100 37 50

Ceuta 4 27 36 14 18

Melilla 4 28 37 14 19

Poblacioacuten Total Espantildeola 1486 11148 14864 5574 7432

El proceso de obtencioacuten de los datos se ha realizado mediante el programa Pestadiacutestico del Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad en el cual estaacuten recogidas por edades y por antildeos todas las causas de defuncioacuten en Espantildea Es posible disgregarlo por provincias y Comunidades Autoacutenomas Los datos se obtienen al cruzar los coacutedigos seleccionados como ldquocausas de muerte susceptibles de recibir cuidados paliativosrdquo con la edad y los uacuteltimos 10 antildeos publicados

50 SANIDAD

Tabla

4

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49

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 51

Tabla

5

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52 SANIDAD

Tabla

6

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(05

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CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 53

Tabla

6

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CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 55

Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Pautas para la elaboracioacuten de planes de Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Partiendo del documento de Formacioacuten Continuada en Cuidados Paliativos elaborado por los Comiteacutes Teacutecnico e Institucional y tal como consta tanto en la Estrategia Nacional de CP 2007 como en su actualizacioacuten 2010-2014 se establecen 3 Niveles de Formacioacuten seguacuten la relacioacuten maacutes o menos frecuente del profesional de la salud con enfermos con enfermedad avanzada progre-siva o en situacioacuten terminal

Nivel BaacutesicoDirigido a todos los profesionales del sistema nacional de salud que puedan atender en un determinado momento a nintildeos con enfermedades o situacio-nes cliacutenicas que no les van a permitir llegar a la edad adulta o en situacioacuten de amenaza para la vida

bull Profesionales del aacutembito asistencial en Atencioacuten Primaria y Hospi-talaria Medicina Enfermeriacutea Trabajo Social Psicologiacutea Fisiotera-pia Auxiliares de Enfermeriacutea etc

bull Profesionales del aacutembito de la administracioacutenbull Profesionales del aacutembito de la gestioacuten

Duracioacuten 2040 horas o 3-6 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico

siendo deseable una visita a un equipo especiacuteficoDebe estar incluida en todos los programas de Formacioacuten Avanzada en

Cuidados PaliativosLo ideal que es que esta formacioacuten esteacute incluida en los estudios de

grado dentro de la asignatura de Cuidados Paliativos o en la de Pediatriacutea en Medicina y Enfermeriacutea

Contenidos Habraacute un moacutedulo baacutesico para todos los profesionales y un moacutedulo especiacutefico solo para personal sanitario En el moacutedulo dirigido al personal sanitario habraacute contenidos especiacuteficos en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuyo objetivo seraacute dar a conocer el problema y plantear un en-

56 SANIDAD

foque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimensiones

bull Principios de los cuidados paliativos pediaacutetricosbull Identificacioacuten de pacientes pediaacutetricos que requieren cuidados pa-

liativosbull Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en

la personabull Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuidados

paliativos pediaacutetricosbull Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidabull Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativos

Nivel IntermedioDirigido a profesionales que atienden de forma habitual u ocasional a ni-ntildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida a lo largo de las dife-rentes etapas de la vida del nintildeo y que en un determinado momento pueden atenderle tambieacuten en las fases de enfermedad avanzada o en el final de la vida

bull Pediatras de Atencioacuten Primaria y Especializada Meacutedicos de Fami-lia Enfermeros Trabajadores Sociales Auxiliares de Enfermeriacutea y Psicoacutelogos

bull Pediatras con dedicacioacuten preferente o exclusiva a la Neonatologiacutea Cuidados Intensivos Pediaacutetricos Urgencias Oncohematologiacutea pe-diaacutetrica Neuropediatriacutea

bull Profesionales que trabajan en Cuidados Paliativos de Adultos y que ocasionalmente atienden nintildeos que requieren Cuidados Pa-liativos

bull Responsables de Servicios Pediaacutetricos o de Servicios de Cuidados Paliativos

Duracioacuten De 80 horas teoacutericas (presencial o semipresencial)Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales para la atencioacuten

de nintildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida con un enfoque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimen-siones

Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico siendo deseable estancia de 15- 30 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos pediaacutetricos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 57

Contenidos

bull Comunes el temario del nivel baacutesico ampliadobull Especiacuteficos ademaacutes de los temas del nivel baacutesico ampliado

ndash Marco conceptual principios y atencioacuten al final de la vida en cuidados paliativos pediaacutetricos

ndash Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en la persona

ndash Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidandash Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativosndash Competencias baacutesicas en cuidados paliativosndash Aspectos baacutesicos de la atencioacuten integral en CPPndash Fundamentos del trabajo interdisciplinarndash Habilidades de comunicacioacuten con el nintildeo y su familiandash Aspectos eacuteticos en la atencioacuten en la final de la vida en el nintildeo y

adolescentendash Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuida-

dos paliativos pediaacutetricosndash Acompantildeamiento al nintildeo y su familiandash El proceso de duelo

Especiacuteficos de pediatriacutea

Se recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados para cada tipo de profesional (al menos medicina enfermeriacutea trabajador social psicologiacuteahellip) con los conocimientos competencias y habilidades especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Nivel AvanzadoDirigido a profesionales que trabajan en equipos especiacuteficos de cuidados paliativos pediaacutetricos

Duracioacuten Corresponderiacutean con los equivalentes a la realizacioacuten de un posgrado en cuidados paliativos gt 300 horas teoacutericas o de 30 a 60 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)

Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales con dedicacioacuten exclusiva o preferente a los cuidados paliativos pediaacutetricos para prestar asistencia gestionar unidades y equipos impartir formacioacuten realizar inves-tigacioacuten y promover el desarrollo de estructuras de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

58 SANIDAD

Metodologiacutea Si se hace como estudio de postgrado equivalente a tiacutetu-los Especialista Universitario o Master Oficial

Ensentildeanza on-line yo virtual con estancia de 30 a 90 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos

ContenidosSe recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados

para cada tipo de profesional (al menos meacutedico enfermero trabajador social psicoacutelogohellip) que junto a los con los conocimientos competencias y habilidades comunes incluye las partes especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Cursos monograacuteficos de actualizacioacutenDirigido a profesionales que desean profundizar y actualizar conocimientos en temas concretos

Duracioacuten miacutenimo 20 horasObjetivosMantener una actualizacioacuten profesionalAdquirir conocimientos yo destrezas especiacuteficasMetodologiacutea Formatos presencial y on-lineContenidos Adaptados a las necesidades de los distintos profesionales

y del sistema sanitario en cada momento

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 59

Bibliografiacutea1 Aizpurua P Esparza MJ Quimioterapia o cuidados paliativos en caacutencer terminal

preferencias de padres y profesionales Evid Pediatr 20128132 Alonso E Peacuterez J Rodriacuteguez JI Ruiz JA Del Cerro MJ Hierro L et al Los cuidados

paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (2003 Ed Impr)61(4)330-335 oct 2004

3 American Academy of Pediatrics Committee on Bioethics and Committee on Hospital Care Palliative Care for Children Pediatrics 2000106351 httppediatricsaappublicationsorgcontent1062351fullhtml

4 Antequera JM Sesioacuten cliacutenico-juriacutedica Casos para el debate Una reflexioacuten sobre el Derecho a la Objecioacuten de Conciencia en el aacutembito de la Pediatriacutea Aproximacioacuten al marco legal Rev Pediatr Aten Primaria 20035327-331

5 Aspectos eacuteticos en nutricioacuten e hidratacioacuten en el nintildeo Comentarios al documento de la Academia Americana de Pediatriacutea (Pediatrics 2009) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 201270(1) 15-19

6 Astray A Encuesta sobre cuidados paliativos a pediatras de Atencioacuten Primaria en un aacuterea sanitaria de Madrid Rev Pediatr Aten Primaria 201012 33-40

7 Atencioacuten integral y cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (y II) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(5) 213-216

8 Bosquet L Campos CP Hueso C Peacuterez N Hernaacutendez Aacute Arcos L et al Cuestionario sobre cuidados paliativos a neuropediatras Neurologiacutea 2012 27(5)277-283

9 British Medical Association Assessment of mental capacity Guidance for doctors and lawyers A report of the British Medical Association and the Law Society London BMA 199556-66

10 Casanueva L Ruiz P Saacutenchez JI Ramos MV Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetrica Revisioacuten de la bibliografiacutea An Pediatr (Barc) 200563152-9

11 Casanueva L Ruiz P Ignacio J Ramos V Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos empleo de teacutecnicas de investigacioacuten cualitativa para el anaacutelisis del afrontamiento de la muerte y situaciones criacuteticas Revista de Calidad Asistencial 2007 22 (1) 36-43 22 ref

12 Castro LE Duraacuten P Campo G Reinoso F Cataacute E Hernaacutendez M et al La peacuterdida en un contexto transcultural el nintildeo inmigrante con caacutencer en fase terminal Med Paliat14(4)236-242 2007 Ilus tab

13 Comiteacute de Expertos del grupo de trabajo de la EAPC (Asociacioacuten Europea de Cuidados Paliativos) en Cuidados Paliativos para Nintildeos y Adolescentes Impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa 15 3

14 Conselleriacutea de Sanidade Plan Galego de Coidados Paliativos 2ordf ed Santiago de Compostela Conselleriacutea de Sanidade Servizo Galego de Sauacutede 2006 [consultado 28 Enero 2014] Disponible en httpwwwsergasesPublicacionesDetallePublicacionaspxIdPaxina=40008ampIDCatalogo=1592

15 Del Rincoacuten C Martino R Cataacute E Montalvo G Cuidados paliativos pediaacutetricos El afrontamiento de la muerte en el nintildeo oncoloacutegico Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)5(23)425-438 dic 2008

16 Departamento de Sanidad Gobierno Vasco Plan de Cuidados Paliativos atencioacuten a pacientes en la fase final de la vida CAPV 2006-09 httpbitly1py1Aoz

17 EAPC steering committee on palliative care in children IMPaCCT standards for paediatric palliative care in Europe European Journal of Palliative Care 2007 14(3) 109-114 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=AqhYUfOlFwc3

18 EAPC steering committee on palliative care in children Cuidados paliativos para lactantes nintildeos y joacutevenes los hechos Fondazione Maruzza Lfevbre DrsquoOvidio Onlus

60 SANIDAD

Roma 2009 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=earmpoHy4EY3damptabid=286

19 Escudero Carretero J Simoacuten Lorda P coord Aguayo Maldonado J [et al] El final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la atencioacuten sanitaria Sevilla Consejeriacutea de Salud 2011

httpwwwjuntadeandaluciaessaludsitescsaludcontenidosInformacion_Generalc_2_c_19_bioetica_sspabioetica_infanciaperfil=org

20 Estudio sobre C Paliativos httpwwwcancerinfantilorgwp-contentuploads201403Cuidados-Paliativospdf Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer httpcancerinfantilorgwp-contentuploadsCuidados-Paliativospdf

21 Fernaacutendez JM Pozuelo B Ortiacute P Loacutepez L Cantildeete A Verdeguer V et al Evaluacioacuten de un programa de hospitalizacioacuten a domicilio para nintildeos con caacutencer An Pediatr (Barc) 20005241-6

22 Generalitat de Catalunya Departament de Salut Pla director sociosanitari Barcelona Departament de Salut 2006 Disponible en httpwww20gencatcatdocssalutHomeAmbits20tematicsLinies20dactuacioPlanificacioPlans20directors2020082010SociosanitariQue20esDocumentspd_socisanitari271006pdf

23 Gonzaacutelez J Cine y Pediatriacutea (I) una oportunidad para la docencia y la humanizacioacuten en nuestra praacutectica cliacutenica Rev Pediatr Aten Primaria 201012 299-313

24 Grupo de Trabajo de la EAPC impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa Med Paliat15(3)175-180 jul 2008 Ilus

25 Grupo de Trabajo de la Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea sobre Limitacioacuten del Esfuerzo Terapeacuteutico y Cuidados Paliativos en recieacuten nacidos Decisiones de limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteutico en recieacuten nacidos criacuteticos estudio multiceacutentrico An Pediatr (Barc) 200257547-53

26 Junta de Andaluciacutea Consejeriacutea de Salud Plan Andaluz de Cuidados Paliativos 2008-2012

httpwwwsasjuntaandaluciaeslibraryplantillasexternaasppag=contenidosgestioncalidadgasistencialPlan_Cuidados_Paliativospdf

27 Kumar SP Reporting of Pediatric Palliative Care a systematic review and quantitative analysis of research publications in palliative care journals Indian J Palliat Care 2011 17(3)202-209

28 Ley de Cohesioacuten y Calidad del Sistema Nacional de Salud Ley 162003 de 28 de mayo Boletiacuten Oficial del Estado nordm 128 (2952003)

29 Ley orgaacutenica 11996 de 15 de enero de Proteccioacuten Juriacutedica del Menor de modificacioacuten parcial del Coacutedigo Civil y de la Ley de Enjuiciamiento Civil wwwboeesboediacuteas19960117pdfsA01225-01238pdf

30 Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica reguladora de la autonomiacutea del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacioacuten y documentacioacuten cliacutenica wwwBoeesboediacuteas20021115pdfsA40126-40132pdf

31 Martino R Payeras J Rodriacuteguez S Rus M Estado actual de los cuidados paliativos en Espantildea Med Pal 200916(5) 298-302

32 Martiacute JMordf Trias M Gascoacuten J Cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 20056247933 Martino R Palacios M Payeras J Rodriacuteguez MR Estado actual de los cuidados paliativos

pediaacutetricos en Espantildea Med Paliat16(5)298-302 sep -oct 2009 Tab34 Martino R Cuidados paliativos pediaacutetricos teniendo en cuenta al nintildeo a las familias y a

los profesionales Evid Pediatr 20128135 Martino R Casado J Ruiz MA Actitudes y necesidades de los intensivistas pediaacutetricos

ante la muerte de sus pacientes An Pediatr (Barc) 200766351-636 Martino R Fillol A Del Rincoacuten C Cataacute E A propoacutesito de un caso construyendo realidades

fallecer en casa Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)6(23)499-506 dic 200937 Mateos MordfE Loacutepez E Garrido C Torres MordfJ Loacutepez J de las Heras R Osteosarcoma y

metaacutestasis cerebral An Pediatr (Barc) 200256462-5

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 61

38 Ministerio de Sanidad y Consumo Plan Nacional de Cuidados Paliativos Bases para su desarrollo Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2001

39 Ministerio de Sanidad y Consumo Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2007

40 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Actualizacioacuten 2010-2014 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad 2011

41 Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social Unidad de Cuidados Paliativos Estaacutendares y recomendaciones Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social 2009

42 Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2014

43 Monleoacuten M Rus M Martino R Reunioacuten de primavera de la sccalp mesa Redonda Controversias y novedades Cuidados paliativos pediaacutetricos Una necesidad y un reto Bol Pediatr50(212)108-112 ener-abr 2010 Ilus

44 Mortalidad infantil en un hospital de nivel terciario Limitacioacuten de esfuerzo terapeacuteutico correspondencia cliacutenicopatoloacutegica y precisioacuten diagnoacutestica Anales de Pediatriacutea 201276(6) 343-349

45 Oficio del Senado comunicando la aprobacioacuten de una Mocioacuten sobre la elaboracioacuten de un Plan Nacional de Cuidados Paliativos Boletiacuten Oficial de las Cortes Generales del Senado Serie I nordm 731 (13 de septiembre de 1999)

46 Palomeque A Cuidados intensivos y cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 200562409-1147 Peacuterez N Del trabajo en equipo a la colaboracioacuten entre equipos Un avance en la atencioacuten

a pacientes al final de la vida Medicina Paliativa 2010 16 (6) 315-31648 Plan en elaboracioacuten Departamento de Salud y Consumo Gobierno Vasco Proceso Asistencial

Integrado en Cuidados Paliativos de la Comunidad Autoacutenoma del Paiacutes Vasco 201449 Plan Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2016 (II PENIA) Ministerio de Sanidad

Servicios Sociales e Igualdad 201350 Policy Department Economic and Scientific Policy Palliative Care in the European

Union IPAENVIST2007-22 PE 404899 European Parliament Brussels 200851 Programa de Cuidados Paliativos de Aragoacuten Departamento de Salud y Consumo del

Gobierno de Aragoacuten Zaragoza Enero 200952 Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualizacioacuten Boletiacuten Oficial del Estado nordm 222 (1692006)

53 Recomendacioacuten Rec (1999) 1418 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

54 Recomendacioacuten Rec (2003) 24 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

55 Reflexiones sobre la atencioacuten integral y los cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (I) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(4) 160-164

56 Registro del antildeo 2010 de Nutricioacuten Parenteral Domiciliaria en Espantildea Grupo NADYA-SENPE Nutricioacuten Hospitalaria 201126(6) 1277-1282

57 Resolucioacuten 613(1976) del Consejo de Europa sobre los derechos de los enfermos y moribundos Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa adoptada el 29 de Enero de 1976

58 Resolucioacuten (1995) sobre el respeto de los derechos humanos en la Unioacuten Europea Diario Oficial nordm C 132 de 28041997 p 0031

59 Ricarte JI Boned S Sentido del humor y fundamentos clown como herramientas en los Cuidados Paliativos Medicina Paliativa 200815(3) 171-174

60 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Gonzaacutelez E Amayra I Los cuidados paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (Barc) 200461330-5

62 SANIDAD

61 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Peacuterez EG Amayra I El pediatra ante la muerte del nintildeo integracioacuten de los cuidados paliativos en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos An Pediatr (Barc) 200562450-7

62 Tagarro A Dorao P Moraleda S Loacutepez P Moreno T San-Joseacute B et al Cuidados al final de la vida en una unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos evaluacioacuten por parte del personal y de los padres An Pediatr (Barc) 200868346-52

63 Tagarro A Ruza F Percepcioacuten subjetiva de los padres sobre los cuidados al final de la vida en una UCIP y coacutemo mejorarlos An Pediatr (Barc) 200869119-23

64 Tejedor JC Loacutepez J Herranz N Nicolaacutes P Garciacutea F Peacuterez J Recomendaciones sobre toma de decisiones y cuidados al final de la vida en neonatologiacutea An Pediatr (Barc) 201378190e1-e14

65 The Worldwide Palliative Care Alliance World Health Organization Global atlas of palliative care at the end of life 2014

66 Villegas JA Antuntildea MJ Cuidados Paliativos Pediaacutetricos Bol Pediatr52(221)131-145 sul -sep 2012

67 World Health Organization WHO definition of Palliative Care httpwwwwhointcancerpalliativedefinitionen

El documento tiene como objetivo ldquomejorar la calidad de la atencioacuten prestada a los nintildeos y nintildeas en situacioacuten avanzada y terminal y sus familiares promoviendo una respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respetando su autonomiacutea y valoresrdquoLos cuidados pediaacutetricos aunque estrechamente relacionados con los cuidados paliativos de adultos representa un campo especial son uacutenicos y especiacuteficos y requieren habilidades y organizacioacuten diferente Para ello en el seno de la Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS se consideroacute oportuna la creacioacuten de un grupo de trabajo especiacutefico para elaborar este documento En eacutel se recoge el marco institucional doacutende se reconocen los cuidados paliativos como un derecho reconocido por organismos internacionales y una prestacioacuten sanitaria descrita en la legislacioacuten espantildeola se definen los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos se realiza un anaacutelisis de la situacioacuten actual de la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en las distintas Comunidades Autoacutenomas y por uacuteltimo se establece una serie de criterios de atencioacuten en cinco aacutereas en consonancia con la Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS para impulsar promover y facilitar la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en todo el territorio espantildeol

wwwmsssigobes

MINISTERIO DE SANIDAD SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD

GOBIERNODE ESPANtildeA

  • Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten
    • Iacutendice
    • 1 Justificacioacuten del documento
      • Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud
      • Cuidados Paliativos en la Unioacuten Europea
      • II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-16 (II PENIA)
        • 2 Especificidad de los cuidados paliativos pediaacutetricos
        • 3 Anaacutelisis de situacioacuten iquestQueacute hay en Espantildea
          • 31 Planes autonoacutemicos
          • 32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos
            • 4 Objetivo del documento
            • 5 Epidemiologiacutea
            • 6 Criterios de Atencioacuten
              • 61 Atencioacuten Integral
              • 62 Modelo Organizativo
              • 63 Autonomiacutea del paciente
              • 64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos
              • 65 Investigacioacuten
                • Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Espantildea
                • Anexo 2 Epidemiologiacutea
                • Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos
                • Bibliografiacutea

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 23

Se va a crear un grupo de trabajo con caraacutecter asistencial formado por un pediatra de referencia enfermeriacutea del servicio de pediatriacutea paliati-vista de adultos con formacioacuten especiacutefica en cuidados paliativos pediaacutetricos y enfermeriacutea psicologiacutea y trabajo social del servicio de paliativos de cara a plantear la implantacioacuten de un plan de cuidados en cada caso en funcioacuten de las necesidades en coordinacioacuten con el pediatra de zona que corresponda asignando los medios necesarios para la asistencia

MadridEn el Plan Estrateacutegico de Cuidados Paliativos de la Comunidad de Madrid (2010-2014) en la liacutenea 2 Mejorar la Accesibilidad se establece como ob-jetivo Impulsar el Desarrollo de la Atencioacuten Paliativa Pediaacutetrica como una red en torno a un equipo de referencia

La atencioacuten pediaacutetrica estaacute contemplada a lo largo de todo el plan es-pecificaacutendose en un alto nuacutemero de sus objetivos

Profesionales expertos en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos participaron en la elaboracioacuten de este plan de forma continuada dinaacutemica e integrada con los adultos influyendo los criterios propios de los CPP todo el plan es-trateacutegico enriquecieacutendolo y fortaleciendo en su filosofiacutea e impacto social

MurciaEn el Plan Integral de Cuidados Paliativos del Servicio Murciano de Salud (2006-2009) se hace referencia a los nintildeos cuando se enfocan los cuidados paliativos ldquoa enfermedades de curso maacutes predecible y a otros grupos de edad (como joacutevenes y nintildeos con enfermedades terminales)rdquo

NavarraEn la Guiacutea de Recursos de Cuidados Paliativos en Navarra (2009) se men-ciona la Asociacioacuten de Ayuda a Nintildeos Oncoloacutegicos (ADANO) En el Plan Estrateacutegico se propone la formacioacuten especiacutefica a Pediatras de AP y de los profesionales de la unidad de apoyo

Paiacutes VascoEl plan y todas las liacuteneas estrateacutegicas de atencioacuten integral incluyen a toda la poblacioacuten sin excluir edad ni tipo de enfermedad responsable de la situa-cioacuten de enfermedad terminal Se hace referencia a la colaboracioacuten con la Asociacioacuten de Nintildeos Oncohematoloacutegicos y a la colaboracioacuten de psicoacutelogosas de la Asociacioacuten Contra el Caacutencer con los servicios de oncologiacutea infantil

24 SANIDAD

Actualmente en el Paiacutes Vasco se estaacute actualizando el anterior Plan de Atencioacuten a Pacientes al final de la vida Se ha acordado que la nueva pro-puesta llevaraacute por tiacutetulo Proceso Asistencial Integrado en Cuidados Paliati-vos de la Comunidad Autoacutenoma del Paiacutes Vasco en liacutenea con las directrices estrateacutegicas del Departamento de Salud que abogan por la atencioacuten inte-grada en un sistema sanitario centrado en ella pacienteEn la propuesta de CP en fase de elaboracioacuten se estaacute trabajando en un apar-tado especiacutefico sobre atencioacuten a la infancia y la adolescencia

32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

Se han identificado en cada comunidad y se especifican en el ANEXO 1

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 25

4 Objetivo del documentondash Objetivo General Contribuir a la Misioacuten de la Estrategia es decir

a ldquoMejorar la calidad de la atencioacuten prestada a los pacientes en situa-cioacuten avanzada y terminal y sus familiares promoviendo la respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respe-tando su autonomiacutea y valoresrdquo en la Poblacioacuten Pediaacutetrica

ndash Objetivos especiacuteficos

bull Definir los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

bull Analizar la situacioacuten actual de la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en Espantildea

bull Establecer una serie de criterios de atencioacuten en cinco aacutereas en consonancia con la estrategia de Cuidados Paliativos del SNS para impulsar promover y facilitar la atencioacuten paliativa pediaacute-trica en todo el territorio espantildeol

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 27

5 EpidemiologiacuteaEn Espantildea cada antildeo mueren alrededor de 3000 nintildeos Aunque la mortali-dad en la infancia ha descendido la prevalencia de enfermedades incurables y la discapacidad ha aumentado Cada vez hay maacutes nintildeos que sobreviven en situacioacuten de alta vulnerabilidad y fragilidad a veces durante antildeos

La investigacioacuten llevada a cabo por la Association for Children with Life-Threatening or Terminal Conditions and their Families and the Royal College of Paediatrics and Children Health en Reino Unido han estableci-do la tasa de nintildeos entre 0 y 19 antildeos que sufren enfermedades que limitan o amenazan la vida en maacutes de 10 casos de cada 10000 nintildeos La mortalidad anual por enfermedades incurables es de 1 de cada 10000 nintildeos con edades comprendidas entre 1 y 19 antildeos

Aplicando esta estimacioacuten en la poblacioacuten espantildeola lt20 antildeos (9290273 personas)2 en un antildeo entre 929 y 1486 nintildeos mueran por enfermedades que limitan la vida (40 de caacutencer y 60 de otras enfermedades)3 de 11148 a 14864 padecen una enfermedad limitante para la vida y entre 5574 y 7432 de ellos necesitan que le den respuesta a las necesidades especiacuteficas de la edad pediaacutetrica al final de la vida

Es necesario disponer de maacutes estudios que ayuden a estimar las ne-cesidades de cuidados paliativos en todos los aacutembitos de edad (perinatal y neonatal infancia y adolescencia)

Para poder dimensionar y organizar los recursos de cuidados paliativos pediaacutetricos es necesario identificar las causas de muerte de la poblacioacuten

Llamamos causas no previsibles de muerte a aquellas muertes ocasio-nadas de forma brusca e inesperada en un paciente con buen estado de salud previo Aunque estos pacientes en principio no se incluyen en los progra-mas de cuidados paliativos pediaacutetricos hay que avanzar para incorporar la cultura y la atencioacuten de cuidados paliativos en los entornos de atencioacuten de pacientes agudos como las urgencias o las unidades de cuidados intensivos pediaacutetricos y neonatales

Llamamos causas previsibles de muerte a aquellas patologiacuteas (seguacuten coacutedigo CIE-10) que amenazan o limitan la vida de un paciente ocasionando un deterioro de su calidad de vida se consideran tributarias de entrar en programas de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos (CPP)

2 Datos oficiales del Instituto Nacional de Estadiacutestica y definitivos a 1 de Enero del 2012 3 EAPC steering committee on palliative care in children Cuidados paliativos para lactan-

tes nintildeos y joacutevenes los hechos Fondazione Maruzza Lfevbre DrsquoOvidio Onlus Roma 2009 Descargable en httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=earmpoHy4EY3damptabid=286

28 SANIDAD

Seguacuten esta clasificacioacuten hemos dividido los datos de mortalidad de meno-res de 20 antildeos en Espantildea en un periodo de 10 antildeos (2002-2011)

En el grupo de edad neonatal (0-28 diacuteas de vida) las causas maacutes frecuentes de muerte susceptibles de CPP son ciertas afecciones originadas en el periacuteo-do perinatal (70) y malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas cromosoacutemicas (28)

Entre los 2 y 12 meses las causas maacutes frecuentes de muerte suscep-tibles de CPP son malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas cromosoacutemicas (51) y ciertas afecciones originadas en el periacuteodo perinatal (27) y enfermedades del sistema nervioso (95)

Entre los 2 a los 19 antildeos de vida las causas maacutes frecuentes de muer-te susceptibles de CPP son los tumores (444) enfermedades del sistema nervioso (175) y Malformaciones congeacutenitas deformidades (17)

En el ANEXO 2 se muestran las tablas de mortalidad por edades y causa de muerte y la distribucioacuten de pacientes tributarios de cuidados palia-tivos por Comunidades Autoacutenomas

Fallecidos33455

Causaprevisible

6902 (41 )

Noprevisible

9689 (59 )

Causaprevisible

9549 (87 )

Noprevisible

1473 (13 )

Causaprevisible

3811 (65 )

Noprevisible

2031 (35 )

lt 1 antildeo16864 (50)

2-19 antildeos16591 (50)

lt 1 mes11022 (65)

2-12 meses5842 (35)

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 29

6 Criterios de Atencioacuten

61 Atencioacuten Integral

IntroduccioacutenLos cuidados paliativos son una forma de prestar asistencia centrada en las personas Y en CPP las personas son el nintildeo su familia y los profesionales que los atienden No hay que olvidar su entorno escolar Contemplar al nintildeo como persona supone entender la multidimensionalidad de un sujeto que tiene una identidad y una dignidad propias pertenece a una cultura determi-nada detenta o asume una serie de valores propios o familiares y estaacute soste-nido por una red de viacutenculos humanos materiales y espirituales Atenderle de forma integral supone por tanto tener en cuenta tanto los problemas objetivos como las necesidades que presenta y manifiesta en las diferentes esferas de su persona fiacutesica psicoloacutegica espiritual social

Los nintildeos a menudo quieren estar en casa y las familias generalmente prefieren cuidarlos en casa durante la enfermedad y la muerte Sin embargo los recursos comunitarios son frecuentemente inadecuados para permitir a las familias cuidar de los nintildeos en el hogar El equipo debe adaptarse en lo posible a la dinaacutemica de cada familia para intentar que se mantenga la normalidad de la vida familiar y social sin interrumpir su actividad cotidiana

La asistencia debe prestarse donde el nintildeo y la familia decidan perma-necer siempre que existan los recursos para llevarlos a cabo La atencioacuten en domicilio supone un impacto positivo en la calidad de vida del nintildeo ya que reduce la sensacioacuten de miedo aislamiento y desamparo Ofrece importantes oportunidades de comunicacioacuten y socializacioacuten Ademaacutes otros miembros de la familia pueden compartir responsabilidades en los cuidados

Hay que tener en cuenta la participacioacuten de los hermanos del paciente en los cuidados Es preciso fomentarla y atender los posibles sentimientos de culpa y soledad ya que durante el proceso de enfermedad y fallecimiento sufren y ven alterados sus viacutenculos y relaciones familiares

Criterios en Atencioacuten Integral1 La unidad de atencioacuten es el nintildeo y su familia2 El equipo de atencioacuten estaraacute formado al menos por meacutedico y en-

fermera y todo equipo de atencioacuten contaraacute con un equipo inter-disciplinar pediaacutetrico de referencia con formacioacuten especiacutefica que incluiraacute un meacutedico especialista en pediatriacutea enfermeriacutea psicologiacutea

30 SANIDAD

trabajo social experto o consejero espiritual o en su defecto por equipos profesionales multidiciplinares con formacioacuten avanzada en cuidados paliativos pediaacutetricos

3 El equipo realizaraacute una evaluacioacuten inicial y continuada

31 La evaluacioacuten comprenderaacute al menos

bull Valoracioacuten del dolor y otros siacutentomas la capacidad funcional y el nivel de dependencia la valoracioacuten cognitiva nivel de cono-cimiento de la situacioacuten historia psicosocial

bull Valoracioacuten integral de las familias de los pacientes con especial eacutenfasis en la persona cuidadora principal con el fin de prevenir la fatiga en el desempentildeo de su rol promoviendo el autocuida-do y estableciendo la atencioacuten que precisen

bull Valoracioacuten de la capacidad para el cuidado y proporcionar apo-yo educativo a los familiares y cuidadores

32 Incluiraacute un plan terapeacuteutico y de cuidados coordinado con los diferentes profesionales sanitarios de atencioacuten primaria y hospitalaria implicados basado en una valoracioacuten integral adaptada a las necesidades fiacutesicas emocionales sociofamilia-res espirituales y culturales de los pacientes

33 Las valoraciones continuadas se realizaraacuten de forma perioacutedica en funcioacuten de la situacioacuten cliacutenica y las necesidades del paciente

4 Las visitas se podraacuten realizar en domicilio en el entorno educativo del nintildeo (residencias escolares colegios de educacioacuten especial) o en los centros de servicios sociales (si los nintildeos estaacuten en guarda o tutela)

5 El propio paciente los familiares o los profesionales podraacuten solici-tar la valoracioacuten por un equipo de cuidados paliativos pediaacutetricos o la inclusioacuten en un programa aunque lo recomendable es que esta derivacioacuten sea realizada por el equipo de referencia del nintildeo

6 El contacto con el equipo de cuidados paliativos pediaacutetricos se rea-lizaraacute lo maacutes precozmente posible cuando se diagnostica una en-fermedad o se identifica una situacioacuten cliacutenica que pueda ser mortal por si misma o por sus complicaciones potenciales

7 La atencioacuten al proceso de duelo formaraacute parte de la atencioacuten in-tegral sin olvidar a sus compantildeeros de juego y las personas de su entorno escolar

8 La entrada de un nintildeo en un programa de cuidados paliativos no implica la desvinculacioacuten del equipo especialista tratante de la en-

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 31

fermedad de base continuaacutendose con las pruebas diagnoacutesticas y te-rapeacuteuticas que se consideren adecuadas Debe impulsarse siempre que sea posible una estrategia de atencioacuten compartida

62 Modelo Organizativo

IntroduccioacutenLa realidad de las Comunidades Autoacutenomas (CCAA) en cuanto a pobla-cioacuten dispersioacuten y organizacioacuten de los recursos es muy variable La disponi-bilidad de servicios para nintildeos no es equitativa y a menudo dependen del lugar de residencia o del tipo de diagnoacutestico

Hay que proporcionar a los nintildeos atencioacuten paliativa especiacutefica distinta a la de los adultos Para ello se pueden establecer acuerdos alianzas y circuitos de consulta y derivacioacuten con Unidades Especiacuteficas de Cuidados Paliativos Pediaacute-tricos cuando no se disponga de ellas o en su caso organizando los recursos dis-ponibles de una manera integral e integrada para atender dichas peculiaridades

Las necesidades individuales que son cambiantes en el tiempo afectan tanto al tipo como a la cantidad de cuidados requeridos lo que condiciona a su vez las opciones organizativas y los modelos especiacuteficos de atencioacuten sanitaria

El equipo interdisciplinar de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos o en su defecto profesionales con formacioacuten especiacutefica en cuidados paliativos pe-diaacutetricos constituye el centro de una red asistencial en la que se combinan y coordinan los recursos sanitarios disponibles en los diferentes aacutembitos asis-tenciales Todos estos recursos se implicaraacuten en la atencioacuten paliativa de los nintildeos a su cargo

Las distintas administraciones sanitarias central y autonoacutemicas vela-raacuten por que la Atencioacuten a Nintildeos con Necesidades de Cuidados Paliativos pediaacutetricos se organice implante y desarrolle en todo el territorio nacional

Criterios en Organizacioacuten1 Las Comunidades Autoacutenomas elaboraraacuten las especificaciones ne-

cesarias para que la poblacioacuten pediaacutetrica que lo precise reciba la atencioacuten de Cuidados Paliativos que se contempla en la Cartera de Servicios

2 Las Comunidades Autoacutenomas desarrollaran dentro de los Planes Integrales de Cuidados Paliativos en su comunidad un apartado especiacutefico a los Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

32 SANIDAD

3 Las Comunidades Autoacutenomas contaraacuten al menos con un equipo in-terdisciplinar pediaacutetrico de referencia con formacioacuten especiacutefica que evaluacutee a los nintildeos que requieren cuidados paliativos y organice su asis-tencia en el lugar maacutes adecuado o en su defecto por equipos multidis-ciplinares con formacioacuten avanzada en cuidados paliativos pediaacutetricos

4 En funcioacuten de las realidades geograacuteficas la poblacioacuten los recursos sanitarios disponibles y el volumen de pacientes se pueden estable-cer redes con equipos de otras Autonomiacuteas limiacutetrofes para prestar la mejor atencioacuten al paciente y su familia

5 La atencioacuten domiciliaria de los pacientes pediaacutetricos en cuidados pa-liativos se realizaraacute por medio de equipos especiacuteficos pediaacutetricos o mediante otros recursos de la red asistencial como puede ser equipos avanzados con formacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

6 Habraacute al menos atencioacuten telefoacutenica 24 horas al diacutea los 365 diacuteas del antildeo para pacientes familias y profesionales

7 La continuidad asistencial entre los diferentes niveles se potenciaraacute mediante la figura del meacutedico responsable el gestor de casos u otros

8 Si los cuidados paliativos se estaacuten prestando en una Unidad de Cuidados Intensivos Pediaacutetrica facilitar el acompantildeamiento 24 h (Aprobada esta medida por el Consejo Interterritorial de fecha 23 de junio 2013)

9 Los ingresos hospitalarios se realizaraacuten en habitaciones individuales para mantener las condiciones de privacidad e intimidad necesarias

10 Las Comunidades Autoacutenomas desarrollaraacuten programas para facili-tar periodos de respiro al cuidador en centros de diacutea programas de respiro domiciliario o centros de cuidados4

11 Se facilitaraacuten los mecanismos administrativos que permitan la ci-tacioacuten y la prestacioacuten de cuidados a la familia tras el fallecimiento

12 Se promoveraacute la creacioacuten y unificacioacuten de protocolos de actuacioacuten en el territorioaacutembito nacional

63 Autonomiacutea del paciente

IntroduccioacutenEl nintildeo es una persona que debe ser respetada como tal y que tiene de-recho a la proteccioacuten que requieren su vulnerabilidad la esperanza y los

4 Centros que ofrecen una atencioacuten integral a los nintildeos o nintildeas con enfermedad avanzada o terminal con el objetivo de mejorar o mantener el mejor nivel posible de autonomiacutea perso-nal y apoyar a las familias o cuidadores

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 33

potenciales que encarna es titular de derechos y obligaciones con capacidad progresiva para ejercerlos a medida que crece se desarrolla y madura La Ley orgaacutenica 196 de 15 de enero de proteccioacuten juriacutedica del menor considera a los menores sujetos activos participativos y creativos con capacidad de modificar su propio medio personal y social de participar en la buacutesqueda y satisfaccioacuten de sus necesidades y en la satisfaccioacuten de las necesidades de los demaacutes lo que supone el reconocimiento pleno de que los menores son titulares de derechos y que poseen una capacidad progresiva para ejercerlos

En relacioacuten con el derecho de informacioacuten a los nintildeos y adolescentes es aplicable lo contenido en la Ley 412002 baacutesica reguladora de la autono-miacutea del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacioacuten y documentacioacuten cliacutenica

La observacioacuten de nintildeos con enfermedades graves ha demostrado que muchos adquieren considerable informacioacuten sobre su enfermedad inclu-yendo la posibilidad de su propio fallecimiento aunque no se les haya dicho nada El hecho es que los nintildeos enfermos y sus hermanos son normalmente conscientes de su propia situacioacuten Por este motivo hay que informar al nintildeo y a la familia y debe incluirse a los nintildeos y sus familias en los procesos de toma de decisiones lo que requiere previamente una informacioacuten completa respecto a la enfermedad y a las opciones terapeacuteuticas posibles

Cuando se trata de nintildeos o joacutevenes con discapacidad cognitiva los pa-dres deben determinar con el consejo de los profesionales de salud coacutemo cuaacutendo y queacute informacioacuten se debe compartir Los adolescentes deben ser informados y estar implicados en el proceso de toma de decisiones si asiacute lo desean

La adquisicioacuten de la competencia necesaria para tomar decisiones sanitarias es un proceso progresivo individual y valorable En la compe-tencia para tomar decisiones intervienen diversos factores como la ma-durez del menor la gravedad de la decisioacuten y la existencia de factores contextuales

La aproximacioacuten a la madurez del menor puede realizarse desde dos liacute-neas claramente diferenciadas el desarrollo del concepto de madurez moral o el concepto aplicado de las capacidades La gravedad de la decisioacuten debe tenerse en cuenta realizando una cuidadosa ponderacioacuten de los riesgos be-neficios Hay diversos factores situacionales ya sean personales familiares o culturales que pueden facilitar o dificultar la toma de decisiones y deben tenerse en cuenta

Durante la segunda mitad del siglo XX se ha ido consolidando un profundo cambio en el paradigma de la atencioacuten sanitaria de los nintildeos y adolescentes pasando de un modelo basado en la proteccioacuten absoluta en que todos los derechos relacionados con el menor perteneciacutean a los padres o tutores evolucionando a un nuevo modelo en que existe un progresivo

34 SANIDAD

reconocimiento de los derechos de los menores proporcional al grado de madurez y de desarrollo del menor

Las recomendaciones de la British Medical Association amp the Law So-ciety (1995)5 se centran mucho en las capacidades cognitivas para la valora-cioacuten de la competencia del menor

bull Capacidad de entender que hay una eleccioacuten y que esta eleccioacuten tiene sus consecuencias

bull Habilidad para hacer la eleccioacuten incluyendo la posibilidad de ele-gir a otra persona para realizar la eleccioacuten del tratamiento

bull Capacidad de comprender la naturaleza y propoacutesito del procedi-miento

bull Capacidad de entender los riesgos y efectos secundariosbull Capacidad de entender las alternativas al procedimiento y el riesgo

asociado a ello asiacute como las consecuencias del no-tratamiento

Criterios en Autonomiacutea del paciente1 El nintildeo independientemente de su edad debe ser informado con

un lenguaje adecuado y adaptado a su desarrollo y necesidades respetando el derecho del paciente a no ser informado

2 Se valoraraacute la competencia del menor para tomar decisiones sobre su salud La opinioacuten del nintildeo se tendraacute en cuenta y seraacute respetada cuando el nintildeo se considere competente para expresarla y cuando se trate de menores emancipados o con dieciseacuteis antildeos cumplidos el consentimiento se prestaraacute por el menor

3 Los padres estaraacuten correctamente informados sobre la enferme-dad la situacioacuten cliacutenica y las posibles opciones de tratamiento

4 La informacioacuten dada a los padres se adecuaraacute a su contexto cultu-ral y social

5 Se facilitaraacute la expresioacuten emocional y de preocupaciones relacio-nadas con la salud y su abordaje terapeacuteutico

6 Se respetaraacuten las creencias y valores de los informados en todo el proceso y por todas las personas que interviene en el mismo

7 Se registraraacute el proceso de informacioacuten dado al nintildeo y su familia en la Historia Cliacutenica inicial y de forma evolutiva

5 British Medical Association Assessment of mental capacity Guidance for doctors and lawyers A report of the British Medical Association and the Law Society London BMA 199556-66

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 35

64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos

IntroduccioacutenLa calidad con la que los profesionales proporcionan atencioacuten paliativa es un buen indicador del grado de madurez alcanzado en nuestro sistema de salud Para mantener y desarrollar los cuidados prestados es preciso contar con propuestas de formacioacuten y mejora continuas

Todos los profesionales que atienden a los pacientes en el final de la vida deben tener una adecuada formacioacuten baacutesica o avanzada en funcioacuten de su nivel de competencia en la atencioacuten del nintildeo y adolescente

Los profesionales que atienden a nintildeos en cuidados paliativos deben conocer como debe ser esa atencioacuten y prestarla de forma integral (diferentes dimensiones del nintildeo) acompantildeando a la familia Para ello deben adquirir conocimientos que les permitan identificar a los pacientes evaluar sus pro-blemas y necesidades y competencias y habilidades para aliviar en lo posi-ble el sufrimiento fiacutesico psicoloacutegico espiritual y social del nintildeo trabajando de forma interdisciplinar

Criterios en Formacioacuten1 Las Comunidades Autoacutenomas incluiraacuten en el Plan de Formacioacuten en

Cuidados Paliativos un apartado especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en todos sus niveles (baacutesico intermedio y avanzado)

2 Se potenciaraacute la formacioacuten a la familia en la aplicacioacuten de medica-mentos y cuidados cuando el nintildeo esteacute en el domicilio

3 Se daraacuten a conocer los estudios proyectos e iniciativas promovidas por los expertos en CPP

65 Investigacioacuten

IntroduccioacutenExisten pocas referencias bibliograacuteficas sobre cuidados paliativos pediaacutetricos asiacute concluye Kumar su revisioacuten sistemaacutetica de las publicaciones en cuidados pa-liativos pediaacutetricos a nivel internacional Revisoacute 12 revistas relacionadas con los Cuidados Paliativos desde 2006 a 2011 en las que solo el 26 de los artiacuteculos mencionan en su tiacutetulo la palabra pediaacutetricos o nintildeos La mayoriacutea de las publica-ciones existentes hacen referencia a nintildeos o adolescentes con enfermedades on-

36 SANIDAD

coloacutegicas que es un tercio de la poblacioacuten pediaacutetrica susceptible de recibir este tipo de atencioacuten Y no hay publicaciones sobre ensayos cliacutenicos aleatorizados

En Espantildea las publicaciones sobre cuidados paliativos pediaacutetricos tam-bieacuten son escasas Desde el antildeo 2003 se han publicado apenas alrededor de 38 artiacuteculos en revistas relacionadas con la Pediatriacutea Evidencias de Pedia-triacutea Anales de Pediatriacutea Pediatriacutea en Atencioacuten Primaria Acta Pediaacutetrica Espantildeola Neurologiacutea Revista de Calidad Asistencial Boletiacuten de Pediatriacutea Nutricioacuten Hospitalaria Medicina Paliativa Revista de Psicooncologiacutea Cabe destacar que en la Revista Medicina Paliativa uacutenicamente se han publicado tres artiacuteculos relacionados con la Pediatriacutea y una carta al director Y se han publicado tres tesis doctorales relacionadas con la muerte en las unidades de cuidados intensivos (pediaacutetricos y neonatales) sobre las actitudes y ne-cesidades de los profesionales sobre la percepcioacuten de los padres y sobre los obstaacuteculos en la provisioacuten de cuidados paliativos en el Hospital

Los temas maacutes estudiados son los relacionados con modelos de aten-cioacuten aspectos eacuteticos percepcioacuten del sanitario y de los padres sobre la aten-cioacuten al final de la vida y cuidados paliativos en unidades de cuidados intensi-vos conocimientos de cuidados paliativos pediaacutetricos en atencioacuten primaria neurologiacutea neonatologiacutea y oncologiacutea nutricioacutenhellipafrontamiento de la muer-te inmigracioacuten hospitalizacioacuten a domicilio limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteu-tico mortalidad infantil trabajo en equipo y colaboracioacuten entre equipos y toma de decisiones complicadas

Sabemos de la dificultad de investigar en Pediatriacutea y maacutes en situaciones delicadas como el final de vida de un nintildeo pero es necesario potenciar la investigacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos tanto en estudios cuantita-tivos como cualitativos

Criterios en Investigacioacuten1 Se incluiraacuten en las convocatorias de proyectos de investigacioacuten fi-

nanciados por parte del Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad y las CCAA liacuteneas de investigacioacuten en cuidados palia-tivos pediaacutetricos

2 Se proporcionaraacute soporte metodoloacutegico y asesoramiento eacutetico ne-cesarios para facilitar la realizacioacuten de proyectos de investigacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

3 Se incluiraacuten entre otras las siguientes liacuteneas de investigacioacuten

bull Telemedicinabull Debilidades y fortalezas de los profesionales del aacutembito de la

pediatriacutea que prestan atencioacuten a pacientes tributarios de cuida-dos paliativos pediaacutetricos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 37

bull Debilidades y fortalezas de los profesionales del aacutembito de los cuidados paliativos de adultos cuando prestan atencioacuten a pa-cientes tributarios de cuidados paliativos pediaacutetricos

bull Atencioacuten continuadabull Indicacioacuten de opioidesbull Identificacioacuten de pacientes tributarios de Cuidados Paliativos

Pediaacutetricosbull Nutricioacutenbull Dolor y otros siacutentomas (disnea)bull Atencioacuten a en el domiciliobull Sobrecarga del cuidadorbull Sobrecarga de los profesionales que atienden a pacientes tribu-

tarios de cuidados paliativos pediaacutetricos Deteccioacuten y preven-cioacuten del burn out

bull Grado de afrontamiento percepcioacuten de reflexioacuten sobre su pro-pia muerte de los profesionales que atienden a pacientes tribu-tarios de cuidados paliativos pediaacutetricos

4 Se daraacuten a conocer los estudios proyectos e iniciativas promovidas por los expertos en CPP

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 39

Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en EspantildeaAndaluciacutea

Andaluciacutea cuenta con recursos de paliativos de adultos distribuidos am-pliamente por todas sus 8 provincias y que atienden nintildeos en circunstan-cias particulares

Uacutenicamente en la provincia de Maacutelaga se encuentra la Unidad de Atencioacuten Domiciliaria del Hospital Carlos Haya de Maacutelaga (Recurso Pe-diaacutetrico Especiacutefico) que atiende a pacientes oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos con horario de 8 a 20 00 horas

Desde el Plan Andaluz de CP en los uacuteltimos antildeos se ha impartido de manera especiacutefica formacioacuten orientada a los profesionales de pediatriacutea Esta formacioacuten especiacutefica se priorizoacute ya en el antildeo 2011 con un total de 228 profesionales sanitarios de pediatriacutea (146 en 2011 y 82 en 2012) for-mados en actividades formativas dirigidas a toda la Comunidad Autoacuteno-ma Por otro lado en 2012 la Escuela Andaluza de Salud Puacuteblica realizoacute formacioacuten relacionada con la toma de decisiones al final de la vida en la infancia y adolescencia Aspectos eacuteticos y juriacutedicos de la atencioacuten sanita-ria a 360 profesionales

Ademaacutes se ha realizado y editado el libro de apoyo ldquoEl final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la aten-cioacuten sanitariardquo

Se estaacute ultimando el libro sobre ldquoControl de siacutentomas en el nintildeo y adolescenterdquo ya finalizado y pendiente de revisioacuten

Se ha creado igualmente un programa de TELECONTINUIDAD ASISTENCIAL en Cuidados Paliativos en el que desde junio de 2012 se han atendido a un nuacutemero todaviacutea reducido de nintildeos (12) pero que va aumentando de manera progresiva aunque lenta

Existe en la Comunidad Autoacutenoma la Asociacioacuten Alma y Vida para atender a los padres en duelo que cuentan con psicoacutelogos dentro del vo-luntariado

40 SANIDAD

AragoacutenNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica En Ara-goacuten existen 8 Equipos de Soporte de Atencioacuten Domiciliaria que pueden ac-tuar a requerimiento del pediatra o de la familia (horario de 800 a 1500 de lunes a viernes) Estos equipos estaacuten en coordinacioacuten con el servicio de oncopediatriacutea del Hospital Universitario Miguel Servet

AsturiasNo se dispone de dispositivos exclusivos para la poblacioacuten pediaacutetrica

Se dispone de una unidad de Oncohematologiacutea Pediaacutetrica hospitalaria que presta atencioacuten paliativa directamente a unos 4 nintildeos al antildeo y colabora a demanda con la Unidad de Hospitalizacioacuten Domiciliaria de Gijoacuten y Los Equipos de Apoyo de Cuidados Paliativos de cada aacuterea sanitaria que reali-zan atencioacuten domiciliaria a pacientes pediaacutetricos

Baleares (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)Cuenta con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos del Hospital Son Espases constituida por una pediatra una enfermera y una psicoacuteloga a tiem-po parcial Con sede fiacutesica en dicho hospital realiza atencioacuten domiciliaria y atiende a la poblacioacuten pediaacutetrica tanto oncoloacutegica como no oncoloacutegica Horario de 8 a 15 horas

Canarias (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)En el Complejo Hospitalario Universitario Materno Infantil de Gran Cana-ria se dispone de una Unidad del Dolor y Cuidados Paliativos Pediaacutetricos compuesta por 2 anestesistas y 1 enfermera que asume la atencioacuten de los pacientes pediaacutetricos oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos de la poblacioacuten de refe-rencia (provincia de Las Palmas) ademaacutes de atender a los pacientes propios de la Unidad del Dolor Horario de 8 a 15 horas con apoyo telefoacutenico en ese horario Atencioacuten de unos 50 nintildeos por antildeo en Cuidados Paliativos

CantabriaNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica Cuando existe alguacuten caso el paciente es llevado mediante una asistencia compartida entre el servicio hospitalario de referencia (hematologiacutea neurologiacutea etc) los equipos de atencioacuten paliativa pediatras hospitalarios y su pediatra de Atencioacuten Primaria

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 41

En funcioacuten de los casos tambieacuten se puede trabajar conjuntamente con servicios hospitalarios de otras comunidades como ocurre con la unidad de oncologiacutea infantil del hospital de Cruces del Paiacutes Vasco En el caso de precisar asesoramiento se contacta con la Unidad de Cuidados Paliativos pediaacutetricos del Nintildeo Jesuacutes de Madrid En octubre de 2013 se ha realizado el primer curso especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos con maacutes de 160 asistentes

Castilla-La ManchaNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica Cuan-do existe alguacuten caso el paciente es llevado entre el servicio hospitalario de referencia (hematologiacutea neurologiacutea etc) los equipos de atencioacuten paliati-va y su pediatra de Atencioacuten Primaria

Castilla y LeoacutenNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica

En la Comunidad se atiende una media de 30-40 nintildeos anualmente en los recursos generales de cuidados paliativos Los nintildeos con patologiacutea onco-loacutegica son atendidos en las unidades de origen

Cataluntildea (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)El hospital de Sant Joan de Deu y el hospital de Vall drsquoHebroacuten los dos en Barcelona concentran la atencioacuten especiacutefica pediaacutetrica paliativa Los profe-sionales de cuidados paliativos infantiles de estos centros estaacuten capacitados para ofrecer una atencioacuten paliativa pediaacutetrica de calidad y realizan atencioacuten hospitalaria domiciliaria en consultas externas y en urgencias para garanti-zar la atencioacuten integral continuada y coordinada

Los profesionales de los equipos paliativos pediaacutetricos trabajan en tur-no diurno En el hospital Vall drsquoHebroacuten disponen de soporte telefoacutenico o presencial dentro del centro de un oncohematoacutelogo infantil las 24h365 diacuteas En el hospital Sant Joan de Deu ndashel equipo de cuidados paliativos (meacutedico y enfermera) garantiza tambieacuten la atencioacuten 24h365 diacuteasndash tanto en domi-cilio como en el hospital El meacutedico estaacute de forma presencial de 8 a 16rsquo30h y enfermeriacutea de 730 a 2130 Las horas en las que no hay presencia meacutedica se dispone igualmente de soporte telefoacutenico meacutedico Durante las noches y los fines de semana de 8 a 22h la enfermera y el meacutedico tambieacuten estaacuten loca-lizables

Los equipos de proximidad equipos pediaacutetricos de atencioacuten primaria y equipos de soporte domiciliario (PADES) trabajan en coordinacioacuten con los

42 SANIDAD

equipos especiacuteficos de Sant Joan de Deu y Hospital Vall drsquoHebroacuten garanti-zando la atencioacuten coordinada y continuada

Aproximadamente cada uno de los hospitales atienden directamente de 100 a 120 casos por antildeo tanto de enfermos oncoloacutegicos como no onco-loacutegicos

Los profesionales de estos equipos ofrecen asesoramiento soporte y formacioacuten a otros profesionales de otros recursos de proximidad tanto tan-to especiacuteficos como no especiacuteficos de cuidados paliativos para facilitar que el nintildeo se mantenga en su domicilio habitual

Comunidad Valenciana (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)La Unidad de Oncohematologiacutea Pediaacutetrica del Hospital La Fe de Valencia hace atencioacuten domiciliaria y presta cuidados paliativos a sus pacientes tanto de forma directa como en coordinacioacuten con los hospitales comarcales y la red asistencial de Atencioacuten Primaria Adino (Atencioacuten Domiciliaria Inte-gral al Nintildeo Oncologico) desde su origen en 1997 ha ofertado dentro de su cartera de servicios una actuacioacuten principal en el campo de los cuidados pa-liativos pediaacutetricos Para este tipo de pacientes se presta atencioacuten prioritaria y especiacutefica tanto telefoacutenica como presencial Se plantean visitas a domicilio de un oncoacutelogo pediatra y una enfermera especializada en oncologiacutea infantil a cualquier hora del diacutea 365 diacuteas al antildeo

La Unidad de Hospital a Domicilio (UHD) pediaacutetrica del Hospital General de Alicante atiende y ofrece paliativos en domicilio a una gran va-riedad de pacientes Desde el antildeo 2008 va incrementando su actividad de cuidados paliativos tanto oncoloacutegicos como no oncoloacutegicos hasta suponer ya el 38 de su actividad en 2013 Hasta 2008 era la Unidad de Oncologiacutea Pediaacutetrica del Hospital General de Alicante la que hacia esa labor con los nintildeos oncoloacutegicos

Ademaacutes la Asociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos (ASPANION) cuenta con un Equipo de Atencioacuten Psicosocial financiado por La Caixa que realiza apoyo psicosocial realizado por psicoacutelogos y trabajadores sociales Se proporciona atencioacuten tanto en los hospitales (9 a 14rsquo30) como en la propia asociacioacuten o en el domicilio del paciente ofreciendo atencioacuten continuada durante fines de semana y fiestas

El EAPS tambieacuten coordina grupos de duelo y proporciona informa-cioacuten y gestioacuten de recursos sanitarios comunitarios y de la propia asociacioacuten (Ayudas econoacutemicas piso de acogida gestiones y tramitaciones etc)

La Asociacioacuten estaacute presente en el Hospital General de Alicante (On-co-hematologiacutea Pediaacutetrica y Hospitalizacioacuten domiciliaria) en el Hospital

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 43

Cliacutenico Universitario (Onco-hematologiacutea Pediaacutetrica UCI pediaacutetrica UCIN Onco y hematologiacutea de adultos hasta 18 antildeos) en el Hospital Universitario La Fe (Unidad de Hospitalizacioacuten Domiciliaria y de Oncologiacutea Pediaacutetrica a traveacutes de ADINO UCI pediaacutetrica y Onco y hematologiacutea de adultos hasta 18 antildeos)

Desde noviembre 2008 a 30 de junio 2013 se han atendido 375 nintildeos y adolescentes y 879 familiares

ExtremaduraNo existe un recurso pediaacutetrico especiacutefico Los pacientes son atendidos por los Equipos de Cuidados Paliativos que han recibido formacioacuten es-peciacutefica pediaacutetrica Los horarios de cobertura son los mismos que para la poblacioacuten adulta De 8 a 1530 h y atencioacuten continuada telefoacutenica de 1530 a 8 h El nuacutemero de nintildeos que se atienden tanto por caacutencer como por otras enfermedades susceptibles de recibir cuidados paliativos ronda los 36 nintildeos de media anual para una poblacioacuten aproximada de 220000 nintildeos entre 0 y 18 antildeos

GaliciaActualmente no existen dispositivos especiacuteficos de atencioacuten paliativa pe-diaacutetrica Esta atencioacuten la dispensan los servicios de pediatriacutea en los que se encuentre el paciente (servicios de pediatriacutea hospitalarios y pediatriacutea de atencioacuten primaria) En algunas ocasiones las unidades de hospitaliza-cioacuten a domicilio de adultos colaboran en la atencioacuten al nintildeo si es nece-sario Existen en algunas aacutereas acuerdos con el 061 para la asistencia y consejo telefoacutenico a los pacientes en edad pediaacutetrica que precisan apoyo tecnoloacutegico domiciliario como parte de su tratamiento ambulatorio (Pro-grama Alerta Nintildeo)

La RiojaNo existe un recurso pediaacutetrico especiacutefico Los recursos cuidados paliati-vos de adultos atienden ocasionalmente a nintildeos dependiendo de las ne-cesidades en coordinacioacuten con el servicio de pediatriacutea del Hospital San Pedro

El servicio de cuidados paliativos dispone de planta de hospitalizacioacuten con 10 camas 5 equipos de atencioacuten domiciliaria y consulta externa cubrien-do todo el aacuterea de salud de La Rioja

El servicio de pediatriacutea tiene consulta externa planta de hospitaliza-cioacuten y atencioacuten continuada mediante guardias hospitalarias de presencia fiacutesica

44 SANIDAD

Horario de cobertura Servicio de cuidados paliativos en atencioacuten meacute-dica de 8 a 15 horas y atencioacuten de enfermeriacutea de 8 a 21 horas Psicologiacutea y trabajo social de 8 a 15 horas

Por parte del servicio de paliativos se atienden entre 2 y 5 nintildeos meno-res de 14 antildeos por antildeo

Madrid (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)La Comunidad Autoacutenoma de Madrid cuenta con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuya sede estaacute en el Hospital Nintildeo Jesuacutes de Madrid El equipo estaacute compuesto por tres meacutedicos cinco enfermeras una psicoacuteloga una trabajadora social y una administrativa

Atiende a todos los nintildeos subsidiarios de Cuidados Paliativos tanto de forma ambulatoria (consulta externa) como en reacutegimen de hospitalizacioacuten domiciliaria Ademaacutes actuacutea como equipo de soporte (interconsultor) tanto en Atencioacuten Primaria como en Especializada

Presta atencioacuten programada y continuada tanto telefoacutenica como pre-sencial 24 horas al diacutea 365 diacuteas al antildeo Atienden aproximadamente a 100 nintildeos al antildeo

Actuacutean coordinados con el Servicio Pal24Existe una liacutenea de apoyo y ayuda a profesionales para visitar inte-

graacutendose en ellas unidades de prestigio muy consolidadas en otros paiacuteses

MurciaCuenta con un Servicio de Hospitalizacioacuten Domiciliaria Pediaacutetrica en el Hospital Virgen de la Arrixaca compuesto por dos pediatras dos enfermeros una enfermera de atencioacuten al duelo y con la colaboracioacuten de una psicoacuteloga y una trabajadora social de la asociacioacuten AFAMUR Proporciona atencioacuten de cuidados paliativos pediaacutetricos en toda la Re-gioacuten con cobertura de 24 horas La incidencia esperada es de 15 nintildeos al antildeo

NavarraLa atencioacuten a los pacientes paliativos pediaacutetricos oncohematoloacutegicos se hace desde el servicio de Oncologiacutea Infantil del Complejo Hospitalario Vir-gen del Camino Desde hace unos antildeos los pacientes oncoloacutegicos y hemato-loacutegicos que precisan atencioacuten domiciliaria tienen tambieacuten el apoyo desde la unidad de paliativos de San Juan de Dios

A partir de las 15 h desde la unidad de oncohematologiacutea pediaacutetrica se ofrece apoyo telefoacutenico 24 horas

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 45

La incidencia de pacientes oncoloacutegicos por antildeo es de 16 a 18 pacientes menores de 15 antildeos

Paiacutes VascoEn el Hospital de Cruces ademaacutes del Hospital de Diacutea se ofrece desde hace dos antildeos un Servicio de Hospitalizacioacuten a Domicilio Pediaacutetrico dirigido a facilitar la atencioacuten a casos cliacutenicos complejos evitando su ingreso en plantas y que atiende a pacientes con enfermedades oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos Desde aquiacute se quiere prestar la atencioacuten a pacientes de cuidados paliativos Es un recurso nuevo del que no se tienen auacuten datos reales

Previamente el servicio de pediatriacutea llevaba ya antildeos trabajando en cuidados paliativos pediaacutetricos fundamentalmente en nintildeosas con caacutencer actuando como equipo de referencia para pediatriacutea de atencioacuten primaria de los hospitales con menos casuiacutestica y de las familias

El Hospital Universitario Donostia tambieacuten es un hospital de referen-cia donde el equipo de oncologiacutea pediaacutetrica se encarga de la atencioacuten pa-liativa

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 47

Anexo 2 Epidemiologiacutea

Tabla 1 Poblacioacuten infantil en Espantildea seguacuten datos del INE (Instituto Nacional de Estadiacutestica a 1 de Enero de 2012)

Poblacioacuten por edad y Comunidad Autoacutenoma

0-4 antildeos 5-9 antildeos 10-14 antildeos 15-19 antildeosPoblacioacuten

0-19

Andaluciacutea 464672 471463 441458 459949 1837542

Aragoacuten 65294 62788 58710 59232 246024

Asturias Principado de 39860 39038 36950 38442 154290

Balears Illes 59323 58456 53529 52147 223455

Canarias 95829 107585 106330 106742 416486

Cantabria 28064 27211 24121 24149 103545

Castilla y Leoacuten 101583 103532 100999 106733 412847

Castilla-La Mancha 111293 110336 106137 110683 438449

Cataluntildea 423308 403260 356704 341947 1525219

Comunitat Valenciana 262072 263903 241469 242566 1010010

Extremadura 51409 53012 54442 60480 219343

Galicia 111715 110178 104718 111623 438234

Madrid Comunidad de 367776 341145 299749 292001 1300671

Murcia Regioacuten de 90215 88761 81020 79559 339555

Navarra Comunidad Foral 34980 33803 31499 29653 129935

Paiacutes Vasco 106787 101837 91326 86379 386329

Rioja La 16838 16232 14816 14441 62327

Ceuta 6376 5861 5185 5296 22718

Melilla 6309 5911 5546 5528 23294

Total 2443703 2404312 2214708 2227550 9290273

Fuente Instituto Nacional de EstadiacutesticaDatos oficiales y definitivos a 1 de Enero del 2012

En la siguiente tabla exponemos los coacutedigos y las enfermedades considera-das como tributarias de entrar en programa de cuidados paliativos6

6 ldquoPalliative Care Statistics for Children and Young Adults Department of Healthrdquo httpwebarchivenationalarchivesgovuk20130107105354httpwwwdhgovukprod_con-sum_dhgroupsdh_digitalassetsdhendocumentsdigitalassetdh_074699pdf

48 SANIDAD

Tabla 2 Coacutedigos Cie-10 de enfermedades susceptibles de cuidados paliativos pediaacutetricos

Causa de defuncioacuten Coacutedigo CIE-10

I Enfermedades infecciosas y parasitarias B20-B25 B44 B90-B92 B94

II Tumores C00-D48

III Enfermedades de la sangre y de los oacuterganos

hematopoyeacuteticos y ciertos trastornos que afectan al

mecanismo de la inmunidad

D55-D56 D57 D58-61 D63-D64

D66-D77 D81-D84 D86 D89

IV Enfermedades endocrinas nutricionales y metaboacutelica E22-E25 (excepto E244) E31-E32

E34-E35 E70-E72 E74-E80 E83

E84 E85 E88 E90

V Trastornos mentales y del comportamiento F01-F04 F72-F73 F78-F79 F842

VI Enfermedades del sistema nervioso G10-G13 G20-G26 G31-G32

G35-G37 G41

G45-G46 G60-G64 G70-G73

G90-G91 G93-G96 G98-G99

G80-G83

IX Enfermedades del sistema circulatorio I11- I13 I15 I20-I25 I27-I28 I31

I34-I37 I42 I50- I51 I69- I70 I77

I85 I89

X Enfermedades del sistema respiratorio J43-J44 J47 J82 J84

XI Enfermedades del sistema digestivo K72-K77

XIII Enfermedades del sistema osteomuscular y del tejido

conjuntivo

M07-M08 M30-M32 M35

M40-M41 M43 M85 M95

XIV Enfermedades del sistema genitourinario N07 N11-N13 N15- N16

N18-N19 N25-N29 N31- N33

XVI Ciertas afecciones originadas en el periacuteodo perinatal P00- P03 P07- P08 P10- P11

P20-P29 P35-P37 P39 P52-P57

P77 P90 P91

XVII Malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas

cromosoacutemicas

Q00-Q07 Q20-Q28 Q30-Q34

Q38-Q45 Q60-Q62 Q64

Q77-Q81 Q85-Q87 Q89-Q93

Otros Y85-Y89

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 49

Tabla 3 Estimacioacuten de enfermedades que limitan la vida aplicada a la poblacioacuten espantildeola

Muertes por enfer-medades que limi-

tan la vida

Enfermedades que Limitan la Vida

(min-max)Necesitaraacuten CPP

(min-max)

Andaluciacutea 294 2205 2940 1103 1470

Aragoacuten 39 295 394 148 197

Asturias Principado de 25 185 247 93 123

Balears Illes 36 268 358 134 179

Canarias 67 500 666 250 333

Cantabria 17 124 166 62 83

Castilla y Leoacuten 66 495 661 248 330

Castilla-La Mancha 70 526 702 263 351

Cataluntildea 244 1830 2440 915 1220

Comunitat Valenciana 162 1212 1616 606 808

Extremadura 35 263 351 132 175

Galicia 70 526 701 263 351

Madrid Comunidad de 208 1561 2081 780 1041

Murcia Regioacuten de 54 407 543 204 272

Navarra Comunidad Foral 21 156 208 78 104

Paiacutes Vasco 62 464 618 232 309

Rioja La 10 75 100 37 50

Ceuta 4 27 36 14 18

Melilla 4 28 37 14 19

Poblacioacuten Total Espantildeola 1486 11148 14864 5574 7432

El proceso de obtencioacuten de los datos se ha realizado mediante el programa Pestadiacutestico del Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad en el cual estaacuten recogidas por edades y por antildeos todas las causas de defuncioacuten en Espantildea Es posible disgregarlo por provincias y Comunidades Autoacutenomas Los datos se obtienen al cruzar los coacutedigos seleccionados como ldquocausas de muerte susceptibles de recibir cuidados paliativosrdquo con la edad y los uacuteltimos 10 antildeos publicados

50 SANIDAD

Tabla

4

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49

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 51

Tabla

5

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52 SANIDAD

Tabla

6

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(05

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CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 53

Tabla

6

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CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 55

Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Pautas para la elaboracioacuten de planes de Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Partiendo del documento de Formacioacuten Continuada en Cuidados Paliativos elaborado por los Comiteacutes Teacutecnico e Institucional y tal como consta tanto en la Estrategia Nacional de CP 2007 como en su actualizacioacuten 2010-2014 se establecen 3 Niveles de Formacioacuten seguacuten la relacioacuten maacutes o menos frecuente del profesional de la salud con enfermos con enfermedad avanzada progre-siva o en situacioacuten terminal

Nivel BaacutesicoDirigido a todos los profesionales del sistema nacional de salud que puedan atender en un determinado momento a nintildeos con enfermedades o situacio-nes cliacutenicas que no les van a permitir llegar a la edad adulta o en situacioacuten de amenaza para la vida

bull Profesionales del aacutembito asistencial en Atencioacuten Primaria y Hospi-talaria Medicina Enfermeriacutea Trabajo Social Psicologiacutea Fisiotera-pia Auxiliares de Enfermeriacutea etc

bull Profesionales del aacutembito de la administracioacutenbull Profesionales del aacutembito de la gestioacuten

Duracioacuten 2040 horas o 3-6 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico

siendo deseable una visita a un equipo especiacuteficoDebe estar incluida en todos los programas de Formacioacuten Avanzada en

Cuidados PaliativosLo ideal que es que esta formacioacuten esteacute incluida en los estudios de

grado dentro de la asignatura de Cuidados Paliativos o en la de Pediatriacutea en Medicina y Enfermeriacutea

Contenidos Habraacute un moacutedulo baacutesico para todos los profesionales y un moacutedulo especiacutefico solo para personal sanitario En el moacutedulo dirigido al personal sanitario habraacute contenidos especiacuteficos en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuyo objetivo seraacute dar a conocer el problema y plantear un en-

56 SANIDAD

foque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimensiones

bull Principios de los cuidados paliativos pediaacutetricosbull Identificacioacuten de pacientes pediaacutetricos que requieren cuidados pa-

liativosbull Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en

la personabull Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuidados

paliativos pediaacutetricosbull Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidabull Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativos

Nivel IntermedioDirigido a profesionales que atienden de forma habitual u ocasional a ni-ntildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida a lo largo de las dife-rentes etapas de la vida del nintildeo y que en un determinado momento pueden atenderle tambieacuten en las fases de enfermedad avanzada o en el final de la vida

bull Pediatras de Atencioacuten Primaria y Especializada Meacutedicos de Fami-lia Enfermeros Trabajadores Sociales Auxiliares de Enfermeriacutea y Psicoacutelogos

bull Pediatras con dedicacioacuten preferente o exclusiva a la Neonatologiacutea Cuidados Intensivos Pediaacutetricos Urgencias Oncohematologiacutea pe-diaacutetrica Neuropediatriacutea

bull Profesionales que trabajan en Cuidados Paliativos de Adultos y que ocasionalmente atienden nintildeos que requieren Cuidados Pa-liativos

bull Responsables de Servicios Pediaacutetricos o de Servicios de Cuidados Paliativos

Duracioacuten De 80 horas teoacutericas (presencial o semipresencial)Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales para la atencioacuten

de nintildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida con un enfoque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimen-siones

Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico siendo deseable estancia de 15- 30 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos pediaacutetricos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 57

Contenidos

bull Comunes el temario del nivel baacutesico ampliadobull Especiacuteficos ademaacutes de los temas del nivel baacutesico ampliado

ndash Marco conceptual principios y atencioacuten al final de la vida en cuidados paliativos pediaacutetricos

ndash Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en la persona

ndash Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidandash Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativosndash Competencias baacutesicas en cuidados paliativosndash Aspectos baacutesicos de la atencioacuten integral en CPPndash Fundamentos del trabajo interdisciplinarndash Habilidades de comunicacioacuten con el nintildeo y su familiandash Aspectos eacuteticos en la atencioacuten en la final de la vida en el nintildeo y

adolescentendash Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuida-

dos paliativos pediaacutetricosndash Acompantildeamiento al nintildeo y su familiandash El proceso de duelo

Especiacuteficos de pediatriacutea

Se recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados para cada tipo de profesional (al menos medicina enfermeriacutea trabajador social psicologiacuteahellip) con los conocimientos competencias y habilidades especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Nivel AvanzadoDirigido a profesionales que trabajan en equipos especiacuteficos de cuidados paliativos pediaacutetricos

Duracioacuten Corresponderiacutean con los equivalentes a la realizacioacuten de un posgrado en cuidados paliativos gt 300 horas teoacutericas o de 30 a 60 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)

Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales con dedicacioacuten exclusiva o preferente a los cuidados paliativos pediaacutetricos para prestar asistencia gestionar unidades y equipos impartir formacioacuten realizar inves-tigacioacuten y promover el desarrollo de estructuras de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

58 SANIDAD

Metodologiacutea Si se hace como estudio de postgrado equivalente a tiacutetu-los Especialista Universitario o Master Oficial

Ensentildeanza on-line yo virtual con estancia de 30 a 90 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos

ContenidosSe recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados

para cada tipo de profesional (al menos meacutedico enfermero trabajador social psicoacutelogohellip) que junto a los con los conocimientos competencias y habilidades comunes incluye las partes especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Cursos monograacuteficos de actualizacioacutenDirigido a profesionales que desean profundizar y actualizar conocimientos en temas concretos

Duracioacuten miacutenimo 20 horasObjetivosMantener una actualizacioacuten profesionalAdquirir conocimientos yo destrezas especiacuteficasMetodologiacutea Formatos presencial y on-lineContenidos Adaptados a las necesidades de los distintos profesionales

y del sistema sanitario en cada momento

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 59

Bibliografiacutea1 Aizpurua P Esparza MJ Quimioterapia o cuidados paliativos en caacutencer terminal

preferencias de padres y profesionales Evid Pediatr 20128132 Alonso E Peacuterez J Rodriacuteguez JI Ruiz JA Del Cerro MJ Hierro L et al Los cuidados

paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (2003 Ed Impr)61(4)330-335 oct 2004

3 American Academy of Pediatrics Committee on Bioethics and Committee on Hospital Care Palliative Care for Children Pediatrics 2000106351 httppediatricsaappublicationsorgcontent1062351fullhtml

4 Antequera JM Sesioacuten cliacutenico-juriacutedica Casos para el debate Una reflexioacuten sobre el Derecho a la Objecioacuten de Conciencia en el aacutembito de la Pediatriacutea Aproximacioacuten al marco legal Rev Pediatr Aten Primaria 20035327-331

5 Aspectos eacuteticos en nutricioacuten e hidratacioacuten en el nintildeo Comentarios al documento de la Academia Americana de Pediatriacutea (Pediatrics 2009) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 201270(1) 15-19

6 Astray A Encuesta sobre cuidados paliativos a pediatras de Atencioacuten Primaria en un aacuterea sanitaria de Madrid Rev Pediatr Aten Primaria 201012 33-40

7 Atencioacuten integral y cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (y II) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(5) 213-216

8 Bosquet L Campos CP Hueso C Peacuterez N Hernaacutendez Aacute Arcos L et al Cuestionario sobre cuidados paliativos a neuropediatras Neurologiacutea 2012 27(5)277-283

9 British Medical Association Assessment of mental capacity Guidance for doctors and lawyers A report of the British Medical Association and the Law Society London BMA 199556-66

10 Casanueva L Ruiz P Saacutenchez JI Ramos MV Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetrica Revisioacuten de la bibliografiacutea An Pediatr (Barc) 200563152-9

11 Casanueva L Ruiz P Ignacio J Ramos V Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos empleo de teacutecnicas de investigacioacuten cualitativa para el anaacutelisis del afrontamiento de la muerte y situaciones criacuteticas Revista de Calidad Asistencial 2007 22 (1) 36-43 22 ref

12 Castro LE Duraacuten P Campo G Reinoso F Cataacute E Hernaacutendez M et al La peacuterdida en un contexto transcultural el nintildeo inmigrante con caacutencer en fase terminal Med Paliat14(4)236-242 2007 Ilus tab

13 Comiteacute de Expertos del grupo de trabajo de la EAPC (Asociacioacuten Europea de Cuidados Paliativos) en Cuidados Paliativos para Nintildeos y Adolescentes Impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa 15 3

14 Conselleriacutea de Sanidade Plan Galego de Coidados Paliativos 2ordf ed Santiago de Compostela Conselleriacutea de Sanidade Servizo Galego de Sauacutede 2006 [consultado 28 Enero 2014] Disponible en httpwwwsergasesPublicacionesDetallePublicacionaspxIdPaxina=40008ampIDCatalogo=1592

15 Del Rincoacuten C Martino R Cataacute E Montalvo G Cuidados paliativos pediaacutetricos El afrontamiento de la muerte en el nintildeo oncoloacutegico Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)5(23)425-438 dic 2008

16 Departamento de Sanidad Gobierno Vasco Plan de Cuidados Paliativos atencioacuten a pacientes en la fase final de la vida CAPV 2006-09 httpbitly1py1Aoz

17 EAPC steering committee on palliative care in children IMPaCCT standards for paediatric palliative care in Europe European Journal of Palliative Care 2007 14(3) 109-114 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=AqhYUfOlFwc3

18 EAPC steering committee on palliative care in children Cuidados paliativos para lactantes nintildeos y joacutevenes los hechos Fondazione Maruzza Lfevbre DrsquoOvidio Onlus

60 SANIDAD

Roma 2009 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=earmpoHy4EY3damptabid=286

19 Escudero Carretero J Simoacuten Lorda P coord Aguayo Maldonado J [et al] El final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la atencioacuten sanitaria Sevilla Consejeriacutea de Salud 2011

httpwwwjuntadeandaluciaessaludsitescsaludcontenidosInformacion_Generalc_2_c_19_bioetica_sspabioetica_infanciaperfil=org

20 Estudio sobre C Paliativos httpwwwcancerinfantilorgwp-contentuploads201403Cuidados-Paliativospdf Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer httpcancerinfantilorgwp-contentuploadsCuidados-Paliativospdf

21 Fernaacutendez JM Pozuelo B Ortiacute P Loacutepez L Cantildeete A Verdeguer V et al Evaluacioacuten de un programa de hospitalizacioacuten a domicilio para nintildeos con caacutencer An Pediatr (Barc) 20005241-6

22 Generalitat de Catalunya Departament de Salut Pla director sociosanitari Barcelona Departament de Salut 2006 Disponible en httpwww20gencatcatdocssalutHomeAmbits20tematicsLinies20dactuacioPlanificacioPlans20directors2020082010SociosanitariQue20esDocumentspd_socisanitari271006pdf

23 Gonzaacutelez J Cine y Pediatriacutea (I) una oportunidad para la docencia y la humanizacioacuten en nuestra praacutectica cliacutenica Rev Pediatr Aten Primaria 201012 299-313

24 Grupo de Trabajo de la EAPC impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa Med Paliat15(3)175-180 jul 2008 Ilus

25 Grupo de Trabajo de la Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea sobre Limitacioacuten del Esfuerzo Terapeacuteutico y Cuidados Paliativos en recieacuten nacidos Decisiones de limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteutico en recieacuten nacidos criacuteticos estudio multiceacutentrico An Pediatr (Barc) 200257547-53

26 Junta de Andaluciacutea Consejeriacutea de Salud Plan Andaluz de Cuidados Paliativos 2008-2012

httpwwwsasjuntaandaluciaeslibraryplantillasexternaasppag=contenidosgestioncalidadgasistencialPlan_Cuidados_Paliativospdf

27 Kumar SP Reporting of Pediatric Palliative Care a systematic review and quantitative analysis of research publications in palliative care journals Indian J Palliat Care 2011 17(3)202-209

28 Ley de Cohesioacuten y Calidad del Sistema Nacional de Salud Ley 162003 de 28 de mayo Boletiacuten Oficial del Estado nordm 128 (2952003)

29 Ley orgaacutenica 11996 de 15 de enero de Proteccioacuten Juriacutedica del Menor de modificacioacuten parcial del Coacutedigo Civil y de la Ley de Enjuiciamiento Civil wwwboeesboediacuteas19960117pdfsA01225-01238pdf

30 Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica reguladora de la autonomiacutea del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacioacuten y documentacioacuten cliacutenica wwwBoeesboediacuteas20021115pdfsA40126-40132pdf

31 Martino R Payeras J Rodriacuteguez S Rus M Estado actual de los cuidados paliativos en Espantildea Med Pal 200916(5) 298-302

32 Martiacute JMordf Trias M Gascoacuten J Cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 20056247933 Martino R Palacios M Payeras J Rodriacuteguez MR Estado actual de los cuidados paliativos

pediaacutetricos en Espantildea Med Paliat16(5)298-302 sep -oct 2009 Tab34 Martino R Cuidados paliativos pediaacutetricos teniendo en cuenta al nintildeo a las familias y a

los profesionales Evid Pediatr 20128135 Martino R Casado J Ruiz MA Actitudes y necesidades de los intensivistas pediaacutetricos

ante la muerte de sus pacientes An Pediatr (Barc) 200766351-636 Martino R Fillol A Del Rincoacuten C Cataacute E A propoacutesito de un caso construyendo realidades

fallecer en casa Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)6(23)499-506 dic 200937 Mateos MordfE Loacutepez E Garrido C Torres MordfJ Loacutepez J de las Heras R Osteosarcoma y

metaacutestasis cerebral An Pediatr (Barc) 200256462-5

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 61

38 Ministerio de Sanidad y Consumo Plan Nacional de Cuidados Paliativos Bases para su desarrollo Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2001

39 Ministerio de Sanidad y Consumo Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2007

40 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Actualizacioacuten 2010-2014 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad 2011

41 Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social Unidad de Cuidados Paliativos Estaacutendares y recomendaciones Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social 2009

42 Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2014

43 Monleoacuten M Rus M Martino R Reunioacuten de primavera de la sccalp mesa Redonda Controversias y novedades Cuidados paliativos pediaacutetricos Una necesidad y un reto Bol Pediatr50(212)108-112 ener-abr 2010 Ilus

44 Mortalidad infantil en un hospital de nivel terciario Limitacioacuten de esfuerzo terapeacuteutico correspondencia cliacutenicopatoloacutegica y precisioacuten diagnoacutestica Anales de Pediatriacutea 201276(6) 343-349

45 Oficio del Senado comunicando la aprobacioacuten de una Mocioacuten sobre la elaboracioacuten de un Plan Nacional de Cuidados Paliativos Boletiacuten Oficial de las Cortes Generales del Senado Serie I nordm 731 (13 de septiembre de 1999)

46 Palomeque A Cuidados intensivos y cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 200562409-1147 Peacuterez N Del trabajo en equipo a la colaboracioacuten entre equipos Un avance en la atencioacuten

a pacientes al final de la vida Medicina Paliativa 2010 16 (6) 315-31648 Plan en elaboracioacuten Departamento de Salud y Consumo Gobierno Vasco Proceso Asistencial

Integrado en Cuidados Paliativos de la Comunidad Autoacutenoma del Paiacutes Vasco 201449 Plan Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2016 (II PENIA) Ministerio de Sanidad

Servicios Sociales e Igualdad 201350 Policy Department Economic and Scientific Policy Palliative Care in the European

Union IPAENVIST2007-22 PE 404899 European Parliament Brussels 200851 Programa de Cuidados Paliativos de Aragoacuten Departamento de Salud y Consumo del

Gobierno de Aragoacuten Zaragoza Enero 200952 Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualizacioacuten Boletiacuten Oficial del Estado nordm 222 (1692006)

53 Recomendacioacuten Rec (1999) 1418 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

54 Recomendacioacuten Rec (2003) 24 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

55 Reflexiones sobre la atencioacuten integral y los cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (I) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(4) 160-164

56 Registro del antildeo 2010 de Nutricioacuten Parenteral Domiciliaria en Espantildea Grupo NADYA-SENPE Nutricioacuten Hospitalaria 201126(6) 1277-1282

57 Resolucioacuten 613(1976) del Consejo de Europa sobre los derechos de los enfermos y moribundos Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa adoptada el 29 de Enero de 1976

58 Resolucioacuten (1995) sobre el respeto de los derechos humanos en la Unioacuten Europea Diario Oficial nordm C 132 de 28041997 p 0031

59 Ricarte JI Boned S Sentido del humor y fundamentos clown como herramientas en los Cuidados Paliativos Medicina Paliativa 200815(3) 171-174

60 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Gonzaacutelez E Amayra I Los cuidados paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (Barc) 200461330-5

62 SANIDAD

61 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Peacuterez EG Amayra I El pediatra ante la muerte del nintildeo integracioacuten de los cuidados paliativos en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos An Pediatr (Barc) 200562450-7

62 Tagarro A Dorao P Moraleda S Loacutepez P Moreno T San-Joseacute B et al Cuidados al final de la vida en una unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos evaluacioacuten por parte del personal y de los padres An Pediatr (Barc) 200868346-52

63 Tagarro A Ruza F Percepcioacuten subjetiva de los padres sobre los cuidados al final de la vida en una UCIP y coacutemo mejorarlos An Pediatr (Barc) 200869119-23

64 Tejedor JC Loacutepez J Herranz N Nicolaacutes P Garciacutea F Peacuterez J Recomendaciones sobre toma de decisiones y cuidados al final de la vida en neonatologiacutea An Pediatr (Barc) 201378190e1-e14

65 The Worldwide Palliative Care Alliance World Health Organization Global atlas of palliative care at the end of life 2014

66 Villegas JA Antuntildea MJ Cuidados Paliativos Pediaacutetricos Bol Pediatr52(221)131-145 sul -sep 2012

67 World Health Organization WHO definition of Palliative Care httpwwwwhointcancerpalliativedefinitionen

El documento tiene como objetivo ldquomejorar la calidad de la atencioacuten prestada a los nintildeos y nintildeas en situacioacuten avanzada y terminal y sus familiares promoviendo una respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respetando su autonomiacutea y valoresrdquoLos cuidados pediaacutetricos aunque estrechamente relacionados con los cuidados paliativos de adultos representa un campo especial son uacutenicos y especiacuteficos y requieren habilidades y organizacioacuten diferente Para ello en el seno de la Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS se consideroacute oportuna la creacioacuten de un grupo de trabajo especiacutefico para elaborar este documento En eacutel se recoge el marco institucional doacutende se reconocen los cuidados paliativos como un derecho reconocido por organismos internacionales y una prestacioacuten sanitaria descrita en la legislacioacuten espantildeola se definen los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos se realiza un anaacutelisis de la situacioacuten actual de la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en las distintas Comunidades Autoacutenomas y por uacuteltimo se establece una serie de criterios de atencioacuten en cinco aacutereas en consonancia con la Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS para impulsar promover y facilitar la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en todo el territorio espantildeol

wwwmsssigobes

MINISTERIO DE SANIDAD SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD

GOBIERNODE ESPANtildeA

  • Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten
    • Iacutendice
    • 1 Justificacioacuten del documento
      • Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud
      • Cuidados Paliativos en la Unioacuten Europea
      • II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-16 (II PENIA)
        • 2 Especificidad de los cuidados paliativos pediaacutetricos
        • 3 Anaacutelisis de situacioacuten iquestQueacute hay en Espantildea
          • 31 Planes autonoacutemicos
          • 32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos
            • 4 Objetivo del documento
            • 5 Epidemiologiacutea
            • 6 Criterios de Atencioacuten
              • 61 Atencioacuten Integral
              • 62 Modelo Organizativo
              • 63 Autonomiacutea del paciente
              • 64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos
              • 65 Investigacioacuten
                • Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Espantildea
                • Anexo 2 Epidemiologiacutea
                • Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos
                • Bibliografiacutea

24 SANIDAD

Actualmente en el Paiacutes Vasco se estaacute actualizando el anterior Plan de Atencioacuten a Pacientes al final de la vida Se ha acordado que la nueva pro-puesta llevaraacute por tiacutetulo Proceso Asistencial Integrado en Cuidados Paliati-vos de la Comunidad Autoacutenoma del Paiacutes Vasco en liacutenea con las directrices estrateacutegicas del Departamento de Salud que abogan por la atencioacuten inte-grada en un sistema sanitario centrado en ella pacienteEn la propuesta de CP en fase de elaboracioacuten se estaacute trabajando en un apar-tado especiacutefico sobre atencioacuten a la infancia y la adolescencia

32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

Se han identificado en cada comunidad y se especifican en el ANEXO 1

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 25

4 Objetivo del documentondash Objetivo General Contribuir a la Misioacuten de la Estrategia es decir

a ldquoMejorar la calidad de la atencioacuten prestada a los pacientes en situa-cioacuten avanzada y terminal y sus familiares promoviendo la respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respe-tando su autonomiacutea y valoresrdquo en la Poblacioacuten Pediaacutetrica

ndash Objetivos especiacuteficos

bull Definir los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

bull Analizar la situacioacuten actual de la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en Espantildea

bull Establecer una serie de criterios de atencioacuten en cinco aacutereas en consonancia con la estrategia de Cuidados Paliativos del SNS para impulsar promover y facilitar la atencioacuten paliativa pediaacute-trica en todo el territorio espantildeol

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 27

5 EpidemiologiacuteaEn Espantildea cada antildeo mueren alrededor de 3000 nintildeos Aunque la mortali-dad en la infancia ha descendido la prevalencia de enfermedades incurables y la discapacidad ha aumentado Cada vez hay maacutes nintildeos que sobreviven en situacioacuten de alta vulnerabilidad y fragilidad a veces durante antildeos

La investigacioacuten llevada a cabo por la Association for Children with Life-Threatening or Terminal Conditions and their Families and the Royal College of Paediatrics and Children Health en Reino Unido han estableci-do la tasa de nintildeos entre 0 y 19 antildeos que sufren enfermedades que limitan o amenazan la vida en maacutes de 10 casos de cada 10000 nintildeos La mortalidad anual por enfermedades incurables es de 1 de cada 10000 nintildeos con edades comprendidas entre 1 y 19 antildeos

Aplicando esta estimacioacuten en la poblacioacuten espantildeola lt20 antildeos (9290273 personas)2 en un antildeo entre 929 y 1486 nintildeos mueran por enfermedades que limitan la vida (40 de caacutencer y 60 de otras enfermedades)3 de 11148 a 14864 padecen una enfermedad limitante para la vida y entre 5574 y 7432 de ellos necesitan que le den respuesta a las necesidades especiacuteficas de la edad pediaacutetrica al final de la vida

Es necesario disponer de maacutes estudios que ayuden a estimar las ne-cesidades de cuidados paliativos en todos los aacutembitos de edad (perinatal y neonatal infancia y adolescencia)

Para poder dimensionar y organizar los recursos de cuidados paliativos pediaacutetricos es necesario identificar las causas de muerte de la poblacioacuten

Llamamos causas no previsibles de muerte a aquellas muertes ocasio-nadas de forma brusca e inesperada en un paciente con buen estado de salud previo Aunque estos pacientes en principio no se incluyen en los progra-mas de cuidados paliativos pediaacutetricos hay que avanzar para incorporar la cultura y la atencioacuten de cuidados paliativos en los entornos de atencioacuten de pacientes agudos como las urgencias o las unidades de cuidados intensivos pediaacutetricos y neonatales

Llamamos causas previsibles de muerte a aquellas patologiacuteas (seguacuten coacutedigo CIE-10) que amenazan o limitan la vida de un paciente ocasionando un deterioro de su calidad de vida se consideran tributarias de entrar en programas de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos (CPP)

2 Datos oficiales del Instituto Nacional de Estadiacutestica y definitivos a 1 de Enero del 2012 3 EAPC steering committee on palliative care in children Cuidados paliativos para lactan-

tes nintildeos y joacutevenes los hechos Fondazione Maruzza Lfevbre DrsquoOvidio Onlus Roma 2009 Descargable en httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=earmpoHy4EY3damptabid=286

28 SANIDAD

Seguacuten esta clasificacioacuten hemos dividido los datos de mortalidad de meno-res de 20 antildeos en Espantildea en un periodo de 10 antildeos (2002-2011)

En el grupo de edad neonatal (0-28 diacuteas de vida) las causas maacutes frecuentes de muerte susceptibles de CPP son ciertas afecciones originadas en el periacuteo-do perinatal (70) y malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas cromosoacutemicas (28)

Entre los 2 y 12 meses las causas maacutes frecuentes de muerte suscep-tibles de CPP son malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas cromosoacutemicas (51) y ciertas afecciones originadas en el periacuteodo perinatal (27) y enfermedades del sistema nervioso (95)

Entre los 2 a los 19 antildeos de vida las causas maacutes frecuentes de muer-te susceptibles de CPP son los tumores (444) enfermedades del sistema nervioso (175) y Malformaciones congeacutenitas deformidades (17)

En el ANEXO 2 se muestran las tablas de mortalidad por edades y causa de muerte y la distribucioacuten de pacientes tributarios de cuidados palia-tivos por Comunidades Autoacutenomas

Fallecidos33455

Causaprevisible

6902 (41 )

Noprevisible

9689 (59 )

Causaprevisible

9549 (87 )

Noprevisible

1473 (13 )

Causaprevisible

3811 (65 )

Noprevisible

2031 (35 )

lt 1 antildeo16864 (50)

2-19 antildeos16591 (50)

lt 1 mes11022 (65)

2-12 meses5842 (35)

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 29

6 Criterios de Atencioacuten

61 Atencioacuten Integral

IntroduccioacutenLos cuidados paliativos son una forma de prestar asistencia centrada en las personas Y en CPP las personas son el nintildeo su familia y los profesionales que los atienden No hay que olvidar su entorno escolar Contemplar al nintildeo como persona supone entender la multidimensionalidad de un sujeto que tiene una identidad y una dignidad propias pertenece a una cultura determi-nada detenta o asume una serie de valores propios o familiares y estaacute soste-nido por una red de viacutenculos humanos materiales y espirituales Atenderle de forma integral supone por tanto tener en cuenta tanto los problemas objetivos como las necesidades que presenta y manifiesta en las diferentes esferas de su persona fiacutesica psicoloacutegica espiritual social

Los nintildeos a menudo quieren estar en casa y las familias generalmente prefieren cuidarlos en casa durante la enfermedad y la muerte Sin embargo los recursos comunitarios son frecuentemente inadecuados para permitir a las familias cuidar de los nintildeos en el hogar El equipo debe adaptarse en lo posible a la dinaacutemica de cada familia para intentar que se mantenga la normalidad de la vida familiar y social sin interrumpir su actividad cotidiana

La asistencia debe prestarse donde el nintildeo y la familia decidan perma-necer siempre que existan los recursos para llevarlos a cabo La atencioacuten en domicilio supone un impacto positivo en la calidad de vida del nintildeo ya que reduce la sensacioacuten de miedo aislamiento y desamparo Ofrece importantes oportunidades de comunicacioacuten y socializacioacuten Ademaacutes otros miembros de la familia pueden compartir responsabilidades en los cuidados

Hay que tener en cuenta la participacioacuten de los hermanos del paciente en los cuidados Es preciso fomentarla y atender los posibles sentimientos de culpa y soledad ya que durante el proceso de enfermedad y fallecimiento sufren y ven alterados sus viacutenculos y relaciones familiares

Criterios en Atencioacuten Integral1 La unidad de atencioacuten es el nintildeo y su familia2 El equipo de atencioacuten estaraacute formado al menos por meacutedico y en-

fermera y todo equipo de atencioacuten contaraacute con un equipo inter-disciplinar pediaacutetrico de referencia con formacioacuten especiacutefica que incluiraacute un meacutedico especialista en pediatriacutea enfermeriacutea psicologiacutea

30 SANIDAD

trabajo social experto o consejero espiritual o en su defecto por equipos profesionales multidiciplinares con formacioacuten avanzada en cuidados paliativos pediaacutetricos

3 El equipo realizaraacute una evaluacioacuten inicial y continuada

31 La evaluacioacuten comprenderaacute al menos

bull Valoracioacuten del dolor y otros siacutentomas la capacidad funcional y el nivel de dependencia la valoracioacuten cognitiva nivel de cono-cimiento de la situacioacuten historia psicosocial

bull Valoracioacuten integral de las familias de los pacientes con especial eacutenfasis en la persona cuidadora principal con el fin de prevenir la fatiga en el desempentildeo de su rol promoviendo el autocuida-do y estableciendo la atencioacuten que precisen

bull Valoracioacuten de la capacidad para el cuidado y proporcionar apo-yo educativo a los familiares y cuidadores

32 Incluiraacute un plan terapeacuteutico y de cuidados coordinado con los diferentes profesionales sanitarios de atencioacuten primaria y hospitalaria implicados basado en una valoracioacuten integral adaptada a las necesidades fiacutesicas emocionales sociofamilia-res espirituales y culturales de los pacientes

33 Las valoraciones continuadas se realizaraacuten de forma perioacutedica en funcioacuten de la situacioacuten cliacutenica y las necesidades del paciente

4 Las visitas se podraacuten realizar en domicilio en el entorno educativo del nintildeo (residencias escolares colegios de educacioacuten especial) o en los centros de servicios sociales (si los nintildeos estaacuten en guarda o tutela)

5 El propio paciente los familiares o los profesionales podraacuten solici-tar la valoracioacuten por un equipo de cuidados paliativos pediaacutetricos o la inclusioacuten en un programa aunque lo recomendable es que esta derivacioacuten sea realizada por el equipo de referencia del nintildeo

6 El contacto con el equipo de cuidados paliativos pediaacutetricos se rea-lizaraacute lo maacutes precozmente posible cuando se diagnostica una en-fermedad o se identifica una situacioacuten cliacutenica que pueda ser mortal por si misma o por sus complicaciones potenciales

7 La atencioacuten al proceso de duelo formaraacute parte de la atencioacuten in-tegral sin olvidar a sus compantildeeros de juego y las personas de su entorno escolar

8 La entrada de un nintildeo en un programa de cuidados paliativos no implica la desvinculacioacuten del equipo especialista tratante de la en-

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 31

fermedad de base continuaacutendose con las pruebas diagnoacutesticas y te-rapeacuteuticas que se consideren adecuadas Debe impulsarse siempre que sea posible una estrategia de atencioacuten compartida

62 Modelo Organizativo

IntroduccioacutenLa realidad de las Comunidades Autoacutenomas (CCAA) en cuanto a pobla-cioacuten dispersioacuten y organizacioacuten de los recursos es muy variable La disponi-bilidad de servicios para nintildeos no es equitativa y a menudo dependen del lugar de residencia o del tipo de diagnoacutestico

Hay que proporcionar a los nintildeos atencioacuten paliativa especiacutefica distinta a la de los adultos Para ello se pueden establecer acuerdos alianzas y circuitos de consulta y derivacioacuten con Unidades Especiacuteficas de Cuidados Paliativos Pediaacute-tricos cuando no se disponga de ellas o en su caso organizando los recursos dis-ponibles de una manera integral e integrada para atender dichas peculiaridades

Las necesidades individuales que son cambiantes en el tiempo afectan tanto al tipo como a la cantidad de cuidados requeridos lo que condiciona a su vez las opciones organizativas y los modelos especiacuteficos de atencioacuten sanitaria

El equipo interdisciplinar de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos o en su defecto profesionales con formacioacuten especiacutefica en cuidados paliativos pe-diaacutetricos constituye el centro de una red asistencial en la que se combinan y coordinan los recursos sanitarios disponibles en los diferentes aacutembitos asis-tenciales Todos estos recursos se implicaraacuten en la atencioacuten paliativa de los nintildeos a su cargo

Las distintas administraciones sanitarias central y autonoacutemicas vela-raacuten por que la Atencioacuten a Nintildeos con Necesidades de Cuidados Paliativos pediaacutetricos se organice implante y desarrolle en todo el territorio nacional

Criterios en Organizacioacuten1 Las Comunidades Autoacutenomas elaboraraacuten las especificaciones ne-

cesarias para que la poblacioacuten pediaacutetrica que lo precise reciba la atencioacuten de Cuidados Paliativos que se contempla en la Cartera de Servicios

2 Las Comunidades Autoacutenomas desarrollaran dentro de los Planes Integrales de Cuidados Paliativos en su comunidad un apartado especiacutefico a los Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

32 SANIDAD

3 Las Comunidades Autoacutenomas contaraacuten al menos con un equipo in-terdisciplinar pediaacutetrico de referencia con formacioacuten especiacutefica que evaluacutee a los nintildeos que requieren cuidados paliativos y organice su asis-tencia en el lugar maacutes adecuado o en su defecto por equipos multidis-ciplinares con formacioacuten avanzada en cuidados paliativos pediaacutetricos

4 En funcioacuten de las realidades geograacuteficas la poblacioacuten los recursos sanitarios disponibles y el volumen de pacientes se pueden estable-cer redes con equipos de otras Autonomiacuteas limiacutetrofes para prestar la mejor atencioacuten al paciente y su familia

5 La atencioacuten domiciliaria de los pacientes pediaacutetricos en cuidados pa-liativos se realizaraacute por medio de equipos especiacuteficos pediaacutetricos o mediante otros recursos de la red asistencial como puede ser equipos avanzados con formacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

6 Habraacute al menos atencioacuten telefoacutenica 24 horas al diacutea los 365 diacuteas del antildeo para pacientes familias y profesionales

7 La continuidad asistencial entre los diferentes niveles se potenciaraacute mediante la figura del meacutedico responsable el gestor de casos u otros

8 Si los cuidados paliativos se estaacuten prestando en una Unidad de Cuidados Intensivos Pediaacutetrica facilitar el acompantildeamiento 24 h (Aprobada esta medida por el Consejo Interterritorial de fecha 23 de junio 2013)

9 Los ingresos hospitalarios se realizaraacuten en habitaciones individuales para mantener las condiciones de privacidad e intimidad necesarias

10 Las Comunidades Autoacutenomas desarrollaraacuten programas para facili-tar periodos de respiro al cuidador en centros de diacutea programas de respiro domiciliario o centros de cuidados4

11 Se facilitaraacuten los mecanismos administrativos que permitan la ci-tacioacuten y la prestacioacuten de cuidados a la familia tras el fallecimiento

12 Se promoveraacute la creacioacuten y unificacioacuten de protocolos de actuacioacuten en el territorioaacutembito nacional

63 Autonomiacutea del paciente

IntroduccioacutenEl nintildeo es una persona que debe ser respetada como tal y que tiene de-recho a la proteccioacuten que requieren su vulnerabilidad la esperanza y los

4 Centros que ofrecen una atencioacuten integral a los nintildeos o nintildeas con enfermedad avanzada o terminal con el objetivo de mejorar o mantener el mejor nivel posible de autonomiacutea perso-nal y apoyar a las familias o cuidadores

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 33

potenciales que encarna es titular de derechos y obligaciones con capacidad progresiva para ejercerlos a medida que crece se desarrolla y madura La Ley orgaacutenica 196 de 15 de enero de proteccioacuten juriacutedica del menor considera a los menores sujetos activos participativos y creativos con capacidad de modificar su propio medio personal y social de participar en la buacutesqueda y satisfaccioacuten de sus necesidades y en la satisfaccioacuten de las necesidades de los demaacutes lo que supone el reconocimiento pleno de que los menores son titulares de derechos y que poseen una capacidad progresiva para ejercerlos

En relacioacuten con el derecho de informacioacuten a los nintildeos y adolescentes es aplicable lo contenido en la Ley 412002 baacutesica reguladora de la autono-miacutea del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacioacuten y documentacioacuten cliacutenica

La observacioacuten de nintildeos con enfermedades graves ha demostrado que muchos adquieren considerable informacioacuten sobre su enfermedad inclu-yendo la posibilidad de su propio fallecimiento aunque no se les haya dicho nada El hecho es que los nintildeos enfermos y sus hermanos son normalmente conscientes de su propia situacioacuten Por este motivo hay que informar al nintildeo y a la familia y debe incluirse a los nintildeos y sus familias en los procesos de toma de decisiones lo que requiere previamente una informacioacuten completa respecto a la enfermedad y a las opciones terapeacuteuticas posibles

Cuando se trata de nintildeos o joacutevenes con discapacidad cognitiva los pa-dres deben determinar con el consejo de los profesionales de salud coacutemo cuaacutendo y queacute informacioacuten se debe compartir Los adolescentes deben ser informados y estar implicados en el proceso de toma de decisiones si asiacute lo desean

La adquisicioacuten de la competencia necesaria para tomar decisiones sanitarias es un proceso progresivo individual y valorable En la compe-tencia para tomar decisiones intervienen diversos factores como la ma-durez del menor la gravedad de la decisioacuten y la existencia de factores contextuales

La aproximacioacuten a la madurez del menor puede realizarse desde dos liacute-neas claramente diferenciadas el desarrollo del concepto de madurez moral o el concepto aplicado de las capacidades La gravedad de la decisioacuten debe tenerse en cuenta realizando una cuidadosa ponderacioacuten de los riesgos be-neficios Hay diversos factores situacionales ya sean personales familiares o culturales que pueden facilitar o dificultar la toma de decisiones y deben tenerse en cuenta

Durante la segunda mitad del siglo XX se ha ido consolidando un profundo cambio en el paradigma de la atencioacuten sanitaria de los nintildeos y adolescentes pasando de un modelo basado en la proteccioacuten absoluta en que todos los derechos relacionados con el menor perteneciacutean a los padres o tutores evolucionando a un nuevo modelo en que existe un progresivo

34 SANIDAD

reconocimiento de los derechos de los menores proporcional al grado de madurez y de desarrollo del menor

Las recomendaciones de la British Medical Association amp the Law So-ciety (1995)5 se centran mucho en las capacidades cognitivas para la valora-cioacuten de la competencia del menor

bull Capacidad de entender que hay una eleccioacuten y que esta eleccioacuten tiene sus consecuencias

bull Habilidad para hacer la eleccioacuten incluyendo la posibilidad de ele-gir a otra persona para realizar la eleccioacuten del tratamiento

bull Capacidad de comprender la naturaleza y propoacutesito del procedi-miento

bull Capacidad de entender los riesgos y efectos secundariosbull Capacidad de entender las alternativas al procedimiento y el riesgo

asociado a ello asiacute como las consecuencias del no-tratamiento

Criterios en Autonomiacutea del paciente1 El nintildeo independientemente de su edad debe ser informado con

un lenguaje adecuado y adaptado a su desarrollo y necesidades respetando el derecho del paciente a no ser informado

2 Se valoraraacute la competencia del menor para tomar decisiones sobre su salud La opinioacuten del nintildeo se tendraacute en cuenta y seraacute respetada cuando el nintildeo se considere competente para expresarla y cuando se trate de menores emancipados o con dieciseacuteis antildeos cumplidos el consentimiento se prestaraacute por el menor

3 Los padres estaraacuten correctamente informados sobre la enferme-dad la situacioacuten cliacutenica y las posibles opciones de tratamiento

4 La informacioacuten dada a los padres se adecuaraacute a su contexto cultu-ral y social

5 Se facilitaraacute la expresioacuten emocional y de preocupaciones relacio-nadas con la salud y su abordaje terapeacuteutico

6 Se respetaraacuten las creencias y valores de los informados en todo el proceso y por todas las personas que interviene en el mismo

7 Se registraraacute el proceso de informacioacuten dado al nintildeo y su familia en la Historia Cliacutenica inicial y de forma evolutiva

5 British Medical Association Assessment of mental capacity Guidance for doctors and lawyers A report of the British Medical Association and the Law Society London BMA 199556-66

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 35

64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos

IntroduccioacutenLa calidad con la que los profesionales proporcionan atencioacuten paliativa es un buen indicador del grado de madurez alcanzado en nuestro sistema de salud Para mantener y desarrollar los cuidados prestados es preciso contar con propuestas de formacioacuten y mejora continuas

Todos los profesionales que atienden a los pacientes en el final de la vida deben tener una adecuada formacioacuten baacutesica o avanzada en funcioacuten de su nivel de competencia en la atencioacuten del nintildeo y adolescente

Los profesionales que atienden a nintildeos en cuidados paliativos deben conocer como debe ser esa atencioacuten y prestarla de forma integral (diferentes dimensiones del nintildeo) acompantildeando a la familia Para ello deben adquirir conocimientos que les permitan identificar a los pacientes evaluar sus pro-blemas y necesidades y competencias y habilidades para aliviar en lo posi-ble el sufrimiento fiacutesico psicoloacutegico espiritual y social del nintildeo trabajando de forma interdisciplinar

Criterios en Formacioacuten1 Las Comunidades Autoacutenomas incluiraacuten en el Plan de Formacioacuten en

Cuidados Paliativos un apartado especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en todos sus niveles (baacutesico intermedio y avanzado)

2 Se potenciaraacute la formacioacuten a la familia en la aplicacioacuten de medica-mentos y cuidados cuando el nintildeo esteacute en el domicilio

3 Se daraacuten a conocer los estudios proyectos e iniciativas promovidas por los expertos en CPP

65 Investigacioacuten

IntroduccioacutenExisten pocas referencias bibliograacuteficas sobre cuidados paliativos pediaacutetricos asiacute concluye Kumar su revisioacuten sistemaacutetica de las publicaciones en cuidados pa-liativos pediaacutetricos a nivel internacional Revisoacute 12 revistas relacionadas con los Cuidados Paliativos desde 2006 a 2011 en las que solo el 26 de los artiacuteculos mencionan en su tiacutetulo la palabra pediaacutetricos o nintildeos La mayoriacutea de las publica-ciones existentes hacen referencia a nintildeos o adolescentes con enfermedades on-

36 SANIDAD

coloacutegicas que es un tercio de la poblacioacuten pediaacutetrica susceptible de recibir este tipo de atencioacuten Y no hay publicaciones sobre ensayos cliacutenicos aleatorizados

En Espantildea las publicaciones sobre cuidados paliativos pediaacutetricos tam-bieacuten son escasas Desde el antildeo 2003 se han publicado apenas alrededor de 38 artiacuteculos en revistas relacionadas con la Pediatriacutea Evidencias de Pedia-triacutea Anales de Pediatriacutea Pediatriacutea en Atencioacuten Primaria Acta Pediaacutetrica Espantildeola Neurologiacutea Revista de Calidad Asistencial Boletiacuten de Pediatriacutea Nutricioacuten Hospitalaria Medicina Paliativa Revista de Psicooncologiacutea Cabe destacar que en la Revista Medicina Paliativa uacutenicamente se han publicado tres artiacuteculos relacionados con la Pediatriacutea y una carta al director Y se han publicado tres tesis doctorales relacionadas con la muerte en las unidades de cuidados intensivos (pediaacutetricos y neonatales) sobre las actitudes y ne-cesidades de los profesionales sobre la percepcioacuten de los padres y sobre los obstaacuteculos en la provisioacuten de cuidados paliativos en el Hospital

Los temas maacutes estudiados son los relacionados con modelos de aten-cioacuten aspectos eacuteticos percepcioacuten del sanitario y de los padres sobre la aten-cioacuten al final de la vida y cuidados paliativos en unidades de cuidados intensi-vos conocimientos de cuidados paliativos pediaacutetricos en atencioacuten primaria neurologiacutea neonatologiacutea y oncologiacutea nutricioacutenhellipafrontamiento de la muer-te inmigracioacuten hospitalizacioacuten a domicilio limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteu-tico mortalidad infantil trabajo en equipo y colaboracioacuten entre equipos y toma de decisiones complicadas

Sabemos de la dificultad de investigar en Pediatriacutea y maacutes en situaciones delicadas como el final de vida de un nintildeo pero es necesario potenciar la investigacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos tanto en estudios cuantita-tivos como cualitativos

Criterios en Investigacioacuten1 Se incluiraacuten en las convocatorias de proyectos de investigacioacuten fi-

nanciados por parte del Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad y las CCAA liacuteneas de investigacioacuten en cuidados palia-tivos pediaacutetricos

2 Se proporcionaraacute soporte metodoloacutegico y asesoramiento eacutetico ne-cesarios para facilitar la realizacioacuten de proyectos de investigacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

3 Se incluiraacuten entre otras las siguientes liacuteneas de investigacioacuten

bull Telemedicinabull Debilidades y fortalezas de los profesionales del aacutembito de la

pediatriacutea que prestan atencioacuten a pacientes tributarios de cuida-dos paliativos pediaacutetricos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 37

bull Debilidades y fortalezas de los profesionales del aacutembito de los cuidados paliativos de adultos cuando prestan atencioacuten a pa-cientes tributarios de cuidados paliativos pediaacutetricos

bull Atencioacuten continuadabull Indicacioacuten de opioidesbull Identificacioacuten de pacientes tributarios de Cuidados Paliativos

Pediaacutetricosbull Nutricioacutenbull Dolor y otros siacutentomas (disnea)bull Atencioacuten a en el domiciliobull Sobrecarga del cuidadorbull Sobrecarga de los profesionales que atienden a pacientes tribu-

tarios de cuidados paliativos pediaacutetricos Deteccioacuten y preven-cioacuten del burn out

bull Grado de afrontamiento percepcioacuten de reflexioacuten sobre su pro-pia muerte de los profesionales que atienden a pacientes tribu-tarios de cuidados paliativos pediaacutetricos

4 Se daraacuten a conocer los estudios proyectos e iniciativas promovidas por los expertos en CPP

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 39

Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en EspantildeaAndaluciacutea

Andaluciacutea cuenta con recursos de paliativos de adultos distribuidos am-pliamente por todas sus 8 provincias y que atienden nintildeos en circunstan-cias particulares

Uacutenicamente en la provincia de Maacutelaga se encuentra la Unidad de Atencioacuten Domiciliaria del Hospital Carlos Haya de Maacutelaga (Recurso Pe-diaacutetrico Especiacutefico) que atiende a pacientes oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos con horario de 8 a 20 00 horas

Desde el Plan Andaluz de CP en los uacuteltimos antildeos se ha impartido de manera especiacutefica formacioacuten orientada a los profesionales de pediatriacutea Esta formacioacuten especiacutefica se priorizoacute ya en el antildeo 2011 con un total de 228 profesionales sanitarios de pediatriacutea (146 en 2011 y 82 en 2012) for-mados en actividades formativas dirigidas a toda la Comunidad Autoacuteno-ma Por otro lado en 2012 la Escuela Andaluza de Salud Puacuteblica realizoacute formacioacuten relacionada con la toma de decisiones al final de la vida en la infancia y adolescencia Aspectos eacuteticos y juriacutedicos de la atencioacuten sanita-ria a 360 profesionales

Ademaacutes se ha realizado y editado el libro de apoyo ldquoEl final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la aten-cioacuten sanitariardquo

Se estaacute ultimando el libro sobre ldquoControl de siacutentomas en el nintildeo y adolescenterdquo ya finalizado y pendiente de revisioacuten

Se ha creado igualmente un programa de TELECONTINUIDAD ASISTENCIAL en Cuidados Paliativos en el que desde junio de 2012 se han atendido a un nuacutemero todaviacutea reducido de nintildeos (12) pero que va aumentando de manera progresiva aunque lenta

Existe en la Comunidad Autoacutenoma la Asociacioacuten Alma y Vida para atender a los padres en duelo que cuentan con psicoacutelogos dentro del vo-luntariado

40 SANIDAD

AragoacutenNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica En Ara-goacuten existen 8 Equipos de Soporte de Atencioacuten Domiciliaria que pueden ac-tuar a requerimiento del pediatra o de la familia (horario de 800 a 1500 de lunes a viernes) Estos equipos estaacuten en coordinacioacuten con el servicio de oncopediatriacutea del Hospital Universitario Miguel Servet

AsturiasNo se dispone de dispositivos exclusivos para la poblacioacuten pediaacutetrica

Se dispone de una unidad de Oncohematologiacutea Pediaacutetrica hospitalaria que presta atencioacuten paliativa directamente a unos 4 nintildeos al antildeo y colabora a demanda con la Unidad de Hospitalizacioacuten Domiciliaria de Gijoacuten y Los Equipos de Apoyo de Cuidados Paliativos de cada aacuterea sanitaria que reali-zan atencioacuten domiciliaria a pacientes pediaacutetricos

Baleares (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)Cuenta con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos del Hospital Son Espases constituida por una pediatra una enfermera y una psicoacuteloga a tiem-po parcial Con sede fiacutesica en dicho hospital realiza atencioacuten domiciliaria y atiende a la poblacioacuten pediaacutetrica tanto oncoloacutegica como no oncoloacutegica Horario de 8 a 15 horas

Canarias (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)En el Complejo Hospitalario Universitario Materno Infantil de Gran Cana-ria se dispone de una Unidad del Dolor y Cuidados Paliativos Pediaacutetricos compuesta por 2 anestesistas y 1 enfermera que asume la atencioacuten de los pacientes pediaacutetricos oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos de la poblacioacuten de refe-rencia (provincia de Las Palmas) ademaacutes de atender a los pacientes propios de la Unidad del Dolor Horario de 8 a 15 horas con apoyo telefoacutenico en ese horario Atencioacuten de unos 50 nintildeos por antildeo en Cuidados Paliativos

CantabriaNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica Cuando existe alguacuten caso el paciente es llevado mediante una asistencia compartida entre el servicio hospitalario de referencia (hematologiacutea neurologiacutea etc) los equipos de atencioacuten paliativa pediatras hospitalarios y su pediatra de Atencioacuten Primaria

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 41

En funcioacuten de los casos tambieacuten se puede trabajar conjuntamente con servicios hospitalarios de otras comunidades como ocurre con la unidad de oncologiacutea infantil del hospital de Cruces del Paiacutes Vasco En el caso de precisar asesoramiento se contacta con la Unidad de Cuidados Paliativos pediaacutetricos del Nintildeo Jesuacutes de Madrid En octubre de 2013 se ha realizado el primer curso especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos con maacutes de 160 asistentes

Castilla-La ManchaNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica Cuan-do existe alguacuten caso el paciente es llevado entre el servicio hospitalario de referencia (hematologiacutea neurologiacutea etc) los equipos de atencioacuten paliati-va y su pediatra de Atencioacuten Primaria

Castilla y LeoacutenNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica

En la Comunidad se atiende una media de 30-40 nintildeos anualmente en los recursos generales de cuidados paliativos Los nintildeos con patologiacutea onco-loacutegica son atendidos en las unidades de origen

Cataluntildea (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)El hospital de Sant Joan de Deu y el hospital de Vall drsquoHebroacuten los dos en Barcelona concentran la atencioacuten especiacutefica pediaacutetrica paliativa Los profe-sionales de cuidados paliativos infantiles de estos centros estaacuten capacitados para ofrecer una atencioacuten paliativa pediaacutetrica de calidad y realizan atencioacuten hospitalaria domiciliaria en consultas externas y en urgencias para garanti-zar la atencioacuten integral continuada y coordinada

Los profesionales de los equipos paliativos pediaacutetricos trabajan en tur-no diurno En el hospital Vall drsquoHebroacuten disponen de soporte telefoacutenico o presencial dentro del centro de un oncohematoacutelogo infantil las 24h365 diacuteas En el hospital Sant Joan de Deu ndashel equipo de cuidados paliativos (meacutedico y enfermera) garantiza tambieacuten la atencioacuten 24h365 diacuteasndash tanto en domi-cilio como en el hospital El meacutedico estaacute de forma presencial de 8 a 16rsquo30h y enfermeriacutea de 730 a 2130 Las horas en las que no hay presencia meacutedica se dispone igualmente de soporte telefoacutenico meacutedico Durante las noches y los fines de semana de 8 a 22h la enfermera y el meacutedico tambieacuten estaacuten loca-lizables

Los equipos de proximidad equipos pediaacutetricos de atencioacuten primaria y equipos de soporte domiciliario (PADES) trabajan en coordinacioacuten con los

42 SANIDAD

equipos especiacuteficos de Sant Joan de Deu y Hospital Vall drsquoHebroacuten garanti-zando la atencioacuten coordinada y continuada

Aproximadamente cada uno de los hospitales atienden directamente de 100 a 120 casos por antildeo tanto de enfermos oncoloacutegicos como no onco-loacutegicos

Los profesionales de estos equipos ofrecen asesoramiento soporte y formacioacuten a otros profesionales de otros recursos de proximidad tanto tan-to especiacuteficos como no especiacuteficos de cuidados paliativos para facilitar que el nintildeo se mantenga en su domicilio habitual

Comunidad Valenciana (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)La Unidad de Oncohematologiacutea Pediaacutetrica del Hospital La Fe de Valencia hace atencioacuten domiciliaria y presta cuidados paliativos a sus pacientes tanto de forma directa como en coordinacioacuten con los hospitales comarcales y la red asistencial de Atencioacuten Primaria Adino (Atencioacuten Domiciliaria Inte-gral al Nintildeo Oncologico) desde su origen en 1997 ha ofertado dentro de su cartera de servicios una actuacioacuten principal en el campo de los cuidados pa-liativos pediaacutetricos Para este tipo de pacientes se presta atencioacuten prioritaria y especiacutefica tanto telefoacutenica como presencial Se plantean visitas a domicilio de un oncoacutelogo pediatra y una enfermera especializada en oncologiacutea infantil a cualquier hora del diacutea 365 diacuteas al antildeo

La Unidad de Hospital a Domicilio (UHD) pediaacutetrica del Hospital General de Alicante atiende y ofrece paliativos en domicilio a una gran va-riedad de pacientes Desde el antildeo 2008 va incrementando su actividad de cuidados paliativos tanto oncoloacutegicos como no oncoloacutegicos hasta suponer ya el 38 de su actividad en 2013 Hasta 2008 era la Unidad de Oncologiacutea Pediaacutetrica del Hospital General de Alicante la que hacia esa labor con los nintildeos oncoloacutegicos

Ademaacutes la Asociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos (ASPANION) cuenta con un Equipo de Atencioacuten Psicosocial financiado por La Caixa que realiza apoyo psicosocial realizado por psicoacutelogos y trabajadores sociales Se proporciona atencioacuten tanto en los hospitales (9 a 14rsquo30) como en la propia asociacioacuten o en el domicilio del paciente ofreciendo atencioacuten continuada durante fines de semana y fiestas

El EAPS tambieacuten coordina grupos de duelo y proporciona informa-cioacuten y gestioacuten de recursos sanitarios comunitarios y de la propia asociacioacuten (Ayudas econoacutemicas piso de acogida gestiones y tramitaciones etc)

La Asociacioacuten estaacute presente en el Hospital General de Alicante (On-co-hematologiacutea Pediaacutetrica y Hospitalizacioacuten domiciliaria) en el Hospital

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 43

Cliacutenico Universitario (Onco-hematologiacutea Pediaacutetrica UCI pediaacutetrica UCIN Onco y hematologiacutea de adultos hasta 18 antildeos) en el Hospital Universitario La Fe (Unidad de Hospitalizacioacuten Domiciliaria y de Oncologiacutea Pediaacutetrica a traveacutes de ADINO UCI pediaacutetrica y Onco y hematologiacutea de adultos hasta 18 antildeos)

Desde noviembre 2008 a 30 de junio 2013 se han atendido 375 nintildeos y adolescentes y 879 familiares

ExtremaduraNo existe un recurso pediaacutetrico especiacutefico Los pacientes son atendidos por los Equipos de Cuidados Paliativos que han recibido formacioacuten es-peciacutefica pediaacutetrica Los horarios de cobertura son los mismos que para la poblacioacuten adulta De 8 a 1530 h y atencioacuten continuada telefoacutenica de 1530 a 8 h El nuacutemero de nintildeos que se atienden tanto por caacutencer como por otras enfermedades susceptibles de recibir cuidados paliativos ronda los 36 nintildeos de media anual para una poblacioacuten aproximada de 220000 nintildeos entre 0 y 18 antildeos

GaliciaActualmente no existen dispositivos especiacuteficos de atencioacuten paliativa pe-diaacutetrica Esta atencioacuten la dispensan los servicios de pediatriacutea en los que se encuentre el paciente (servicios de pediatriacutea hospitalarios y pediatriacutea de atencioacuten primaria) En algunas ocasiones las unidades de hospitaliza-cioacuten a domicilio de adultos colaboran en la atencioacuten al nintildeo si es nece-sario Existen en algunas aacutereas acuerdos con el 061 para la asistencia y consejo telefoacutenico a los pacientes en edad pediaacutetrica que precisan apoyo tecnoloacutegico domiciliario como parte de su tratamiento ambulatorio (Pro-grama Alerta Nintildeo)

La RiojaNo existe un recurso pediaacutetrico especiacutefico Los recursos cuidados paliati-vos de adultos atienden ocasionalmente a nintildeos dependiendo de las ne-cesidades en coordinacioacuten con el servicio de pediatriacutea del Hospital San Pedro

El servicio de cuidados paliativos dispone de planta de hospitalizacioacuten con 10 camas 5 equipos de atencioacuten domiciliaria y consulta externa cubrien-do todo el aacuterea de salud de La Rioja

El servicio de pediatriacutea tiene consulta externa planta de hospitaliza-cioacuten y atencioacuten continuada mediante guardias hospitalarias de presencia fiacutesica

44 SANIDAD

Horario de cobertura Servicio de cuidados paliativos en atencioacuten meacute-dica de 8 a 15 horas y atencioacuten de enfermeriacutea de 8 a 21 horas Psicologiacutea y trabajo social de 8 a 15 horas

Por parte del servicio de paliativos se atienden entre 2 y 5 nintildeos meno-res de 14 antildeos por antildeo

Madrid (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)La Comunidad Autoacutenoma de Madrid cuenta con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuya sede estaacute en el Hospital Nintildeo Jesuacutes de Madrid El equipo estaacute compuesto por tres meacutedicos cinco enfermeras una psicoacuteloga una trabajadora social y una administrativa

Atiende a todos los nintildeos subsidiarios de Cuidados Paliativos tanto de forma ambulatoria (consulta externa) como en reacutegimen de hospitalizacioacuten domiciliaria Ademaacutes actuacutea como equipo de soporte (interconsultor) tanto en Atencioacuten Primaria como en Especializada

Presta atencioacuten programada y continuada tanto telefoacutenica como pre-sencial 24 horas al diacutea 365 diacuteas al antildeo Atienden aproximadamente a 100 nintildeos al antildeo

Actuacutean coordinados con el Servicio Pal24Existe una liacutenea de apoyo y ayuda a profesionales para visitar inte-

graacutendose en ellas unidades de prestigio muy consolidadas en otros paiacuteses

MurciaCuenta con un Servicio de Hospitalizacioacuten Domiciliaria Pediaacutetrica en el Hospital Virgen de la Arrixaca compuesto por dos pediatras dos enfermeros una enfermera de atencioacuten al duelo y con la colaboracioacuten de una psicoacuteloga y una trabajadora social de la asociacioacuten AFAMUR Proporciona atencioacuten de cuidados paliativos pediaacutetricos en toda la Re-gioacuten con cobertura de 24 horas La incidencia esperada es de 15 nintildeos al antildeo

NavarraLa atencioacuten a los pacientes paliativos pediaacutetricos oncohematoloacutegicos se hace desde el servicio de Oncologiacutea Infantil del Complejo Hospitalario Vir-gen del Camino Desde hace unos antildeos los pacientes oncoloacutegicos y hemato-loacutegicos que precisan atencioacuten domiciliaria tienen tambieacuten el apoyo desde la unidad de paliativos de San Juan de Dios

A partir de las 15 h desde la unidad de oncohematologiacutea pediaacutetrica se ofrece apoyo telefoacutenico 24 horas

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 45

La incidencia de pacientes oncoloacutegicos por antildeo es de 16 a 18 pacientes menores de 15 antildeos

Paiacutes VascoEn el Hospital de Cruces ademaacutes del Hospital de Diacutea se ofrece desde hace dos antildeos un Servicio de Hospitalizacioacuten a Domicilio Pediaacutetrico dirigido a facilitar la atencioacuten a casos cliacutenicos complejos evitando su ingreso en plantas y que atiende a pacientes con enfermedades oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos Desde aquiacute se quiere prestar la atencioacuten a pacientes de cuidados paliativos Es un recurso nuevo del que no se tienen auacuten datos reales

Previamente el servicio de pediatriacutea llevaba ya antildeos trabajando en cuidados paliativos pediaacutetricos fundamentalmente en nintildeosas con caacutencer actuando como equipo de referencia para pediatriacutea de atencioacuten primaria de los hospitales con menos casuiacutestica y de las familias

El Hospital Universitario Donostia tambieacuten es un hospital de referen-cia donde el equipo de oncologiacutea pediaacutetrica se encarga de la atencioacuten pa-liativa

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 47

Anexo 2 Epidemiologiacutea

Tabla 1 Poblacioacuten infantil en Espantildea seguacuten datos del INE (Instituto Nacional de Estadiacutestica a 1 de Enero de 2012)

Poblacioacuten por edad y Comunidad Autoacutenoma

0-4 antildeos 5-9 antildeos 10-14 antildeos 15-19 antildeosPoblacioacuten

0-19

Andaluciacutea 464672 471463 441458 459949 1837542

Aragoacuten 65294 62788 58710 59232 246024

Asturias Principado de 39860 39038 36950 38442 154290

Balears Illes 59323 58456 53529 52147 223455

Canarias 95829 107585 106330 106742 416486

Cantabria 28064 27211 24121 24149 103545

Castilla y Leoacuten 101583 103532 100999 106733 412847

Castilla-La Mancha 111293 110336 106137 110683 438449

Cataluntildea 423308 403260 356704 341947 1525219

Comunitat Valenciana 262072 263903 241469 242566 1010010

Extremadura 51409 53012 54442 60480 219343

Galicia 111715 110178 104718 111623 438234

Madrid Comunidad de 367776 341145 299749 292001 1300671

Murcia Regioacuten de 90215 88761 81020 79559 339555

Navarra Comunidad Foral 34980 33803 31499 29653 129935

Paiacutes Vasco 106787 101837 91326 86379 386329

Rioja La 16838 16232 14816 14441 62327

Ceuta 6376 5861 5185 5296 22718

Melilla 6309 5911 5546 5528 23294

Total 2443703 2404312 2214708 2227550 9290273

Fuente Instituto Nacional de EstadiacutesticaDatos oficiales y definitivos a 1 de Enero del 2012

En la siguiente tabla exponemos los coacutedigos y las enfermedades considera-das como tributarias de entrar en programa de cuidados paliativos6

6 ldquoPalliative Care Statistics for Children and Young Adults Department of Healthrdquo httpwebarchivenationalarchivesgovuk20130107105354httpwwwdhgovukprod_con-sum_dhgroupsdh_digitalassetsdhendocumentsdigitalassetdh_074699pdf

48 SANIDAD

Tabla 2 Coacutedigos Cie-10 de enfermedades susceptibles de cuidados paliativos pediaacutetricos

Causa de defuncioacuten Coacutedigo CIE-10

I Enfermedades infecciosas y parasitarias B20-B25 B44 B90-B92 B94

II Tumores C00-D48

III Enfermedades de la sangre y de los oacuterganos

hematopoyeacuteticos y ciertos trastornos que afectan al

mecanismo de la inmunidad

D55-D56 D57 D58-61 D63-D64

D66-D77 D81-D84 D86 D89

IV Enfermedades endocrinas nutricionales y metaboacutelica E22-E25 (excepto E244) E31-E32

E34-E35 E70-E72 E74-E80 E83

E84 E85 E88 E90

V Trastornos mentales y del comportamiento F01-F04 F72-F73 F78-F79 F842

VI Enfermedades del sistema nervioso G10-G13 G20-G26 G31-G32

G35-G37 G41

G45-G46 G60-G64 G70-G73

G90-G91 G93-G96 G98-G99

G80-G83

IX Enfermedades del sistema circulatorio I11- I13 I15 I20-I25 I27-I28 I31

I34-I37 I42 I50- I51 I69- I70 I77

I85 I89

X Enfermedades del sistema respiratorio J43-J44 J47 J82 J84

XI Enfermedades del sistema digestivo K72-K77

XIII Enfermedades del sistema osteomuscular y del tejido

conjuntivo

M07-M08 M30-M32 M35

M40-M41 M43 M85 M95

XIV Enfermedades del sistema genitourinario N07 N11-N13 N15- N16

N18-N19 N25-N29 N31- N33

XVI Ciertas afecciones originadas en el periacuteodo perinatal P00- P03 P07- P08 P10- P11

P20-P29 P35-P37 P39 P52-P57

P77 P90 P91

XVII Malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas

cromosoacutemicas

Q00-Q07 Q20-Q28 Q30-Q34

Q38-Q45 Q60-Q62 Q64

Q77-Q81 Q85-Q87 Q89-Q93

Otros Y85-Y89

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 49

Tabla 3 Estimacioacuten de enfermedades que limitan la vida aplicada a la poblacioacuten espantildeola

Muertes por enfer-medades que limi-

tan la vida

Enfermedades que Limitan la Vida

(min-max)Necesitaraacuten CPP

(min-max)

Andaluciacutea 294 2205 2940 1103 1470

Aragoacuten 39 295 394 148 197

Asturias Principado de 25 185 247 93 123

Balears Illes 36 268 358 134 179

Canarias 67 500 666 250 333

Cantabria 17 124 166 62 83

Castilla y Leoacuten 66 495 661 248 330

Castilla-La Mancha 70 526 702 263 351

Cataluntildea 244 1830 2440 915 1220

Comunitat Valenciana 162 1212 1616 606 808

Extremadura 35 263 351 132 175

Galicia 70 526 701 263 351

Madrid Comunidad de 208 1561 2081 780 1041

Murcia Regioacuten de 54 407 543 204 272

Navarra Comunidad Foral 21 156 208 78 104

Paiacutes Vasco 62 464 618 232 309

Rioja La 10 75 100 37 50

Ceuta 4 27 36 14 18

Melilla 4 28 37 14 19

Poblacioacuten Total Espantildeola 1486 11148 14864 5574 7432

El proceso de obtencioacuten de los datos se ha realizado mediante el programa Pestadiacutestico del Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad en el cual estaacuten recogidas por edades y por antildeos todas las causas de defuncioacuten en Espantildea Es posible disgregarlo por provincias y Comunidades Autoacutenomas Los datos se obtienen al cruzar los coacutedigos seleccionados como ldquocausas de muerte susceptibles de recibir cuidados paliativosrdquo con la edad y los uacuteltimos 10 antildeos publicados

50 SANIDAD

Tabla

4

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28 d

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395

49

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 51

Tabla

5

Mo

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idad

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1-12

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52 SANIDAD

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(05

)

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 53

Tabla

6

Mo

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CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 55

Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Pautas para la elaboracioacuten de planes de Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Partiendo del documento de Formacioacuten Continuada en Cuidados Paliativos elaborado por los Comiteacutes Teacutecnico e Institucional y tal como consta tanto en la Estrategia Nacional de CP 2007 como en su actualizacioacuten 2010-2014 se establecen 3 Niveles de Formacioacuten seguacuten la relacioacuten maacutes o menos frecuente del profesional de la salud con enfermos con enfermedad avanzada progre-siva o en situacioacuten terminal

Nivel BaacutesicoDirigido a todos los profesionales del sistema nacional de salud que puedan atender en un determinado momento a nintildeos con enfermedades o situacio-nes cliacutenicas que no les van a permitir llegar a la edad adulta o en situacioacuten de amenaza para la vida

bull Profesionales del aacutembito asistencial en Atencioacuten Primaria y Hospi-talaria Medicina Enfermeriacutea Trabajo Social Psicologiacutea Fisiotera-pia Auxiliares de Enfermeriacutea etc

bull Profesionales del aacutembito de la administracioacutenbull Profesionales del aacutembito de la gestioacuten

Duracioacuten 2040 horas o 3-6 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico

siendo deseable una visita a un equipo especiacuteficoDebe estar incluida en todos los programas de Formacioacuten Avanzada en

Cuidados PaliativosLo ideal que es que esta formacioacuten esteacute incluida en los estudios de

grado dentro de la asignatura de Cuidados Paliativos o en la de Pediatriacutea en Medicina y Enfermeriacutea

Contenidos Habraacute un moacutedulo baacutesico para todos los profesionales y un moacutedulo especiacutefico solo para personal sanitario En el moacutedulo dirigido al personal sanitario habraacute contenidos especiacuteficos en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuyo objetivo seraacute dar a conocer el problema y plantear un en-

56 SANIDAD

foque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimensiones

bull Principios de los cuidados paliativos pediaacutetricosbull Identificacioacuten de pacientes pediaacutetricos que requieren cuidados pa-

liativosbull Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en

la personabull Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuidados

paliativos pediaacutetricosbull Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidabull Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativos

Nivel IntermedioDirigido a profesionales que atienden de forma habitual u ocasional a ni-ntildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida a lo largo de las dife-rentes etapas de la vida del nintildeo y que en un determinado momento pueden atenderle tambieacuten en las fases de enfermedad avanzada o en el final de la vida

bull Pediatras de Atencioacuten Primaria y Especializada Meacutedicos de Fami-lia Enfermeros Trabajadores Sociales Auxiliares de Enfermeriacutea y Psicoacutelogos

bull Pediatras con dedicacioacuten preferente o exclusiva a la Neonatologiacutea Cuidados Intensivos Pediaacutetricos Urgencias Oncohematologiacutea pe-diaacutetrica Neuropediatriacutea

bull Profesionales que trabajan en Cuidados Paliativos de Adultos y que ocasionalmente atienden nintildeos que requieren Cuidados Pa-liativos

bull Responsables de Servicios Pediaacutetricos o de Servicios de Cuidados Paliativos

Duracioacuten De 80 horas teoacutericas (presencial o semipresencial)Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales para la atencioacuten

de nintildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida con un enfoque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimen-siones

Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico siendo deseable estancia de 15- 30 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos pediaacutetricos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 57

Contenidos

bull Comunes el temario del nivel baacutesico ampliadobull Especiacuteficos ademaacutes de los temas del nivel baacutesico ampliado

ndash Marco conceptual principios y atencioacuten al final de la vida en cuidados paliativos pediaacutetricos

ndash Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en la persona

ndash Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidandash Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativosndash Competencias baacutesicas en cuidados paliativosndash Aspectos baacutesicos de la atencioacuten integral en CPPndash Fundamentos del trabajo interdisciplinarndash Habilidades de comunicacioacuten con el nintildeo y su familiandash Aspectos eacuteticos en la atencioacuten en la final de la vida en el nintildeo y

adolescentendash Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuida-

dos paliativos pediaacutetricosndash Acompantildeamiento al nintildeo y su familiandash El proceso de duelo

Especiacuteficos de pediatriacutea

Se recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados para cada tipo de profesional (al menos medicina enfermeriacutea trabajador social psicologiacuteahellip) con los conocimientos competencias y habilidades especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Nivel AvanzadoDirigido a profesionales que trabajan en equipos especiacuteficos de cuidados paliativos pediaacutetricos

Duracioacuten Corresponderiacutean con los equivalentes a la realizacioacuten de un posgrado en cuidados paliativos gt 300 horas teoacutericas o de 30 a 60 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)

Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales con dedicacioacuten exclusiva o preferente a los cuidados paliativos pediaacutetricos para prestar asistencia gestionar unidades y equipos impartir formacioacuten realizar inves-tigacioacuten y promover el desarrollo de estructuras de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

58 SANIDAD

Metodologiacutea Si se hace como estudio de postgrado equivalente a tiacutetu-los Especialista Universitario o Master Oficial

Ensentildeanza on-line yo virtual con estancia de 30 a 90 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos

ContenidosSe recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados

para cada tipo de profesional (al menos meacutedico enfermero trabajador social psicoacutelogohellip) que junto a los con los conocimientos competencias y habilidades comunes incluye las partes especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Cursos monograacuteficos de actualizacioacutenDirigido a profesionales que desean profundizar y actualizar conocimientos en temas concretos

Duracioacuten miacutenimo 20 horasObjetivosMantener una actualizacioacuten profesionalAdquirir conocimientos yo destrezas especiacuteficasMetodologiacutea Formatos presencial y on-lineContenidos Adaptados a las necesidades de los distintos profesionales

y del sistema sanitario en cada momento

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 59

Bibliografiacutea1 Aizpurua P Esparza MJ Quimioterapia o cuidados paliativos en caacutencer terminal

preferencias de padres y profesionales Evid Pediatr 20128132 Alonso E Peacuterez J Rodriacuteguez JI Ruiz JA Del Cerro MJ Hierro L et al Los cuidados

paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (2003 Ed Impr)61(4)330-335 oct 2004

3 American Academy of Pediatrics Committee on Bioethics and Committee on Hospital Care Palliative Care for Children Pediatrics 2000106351 httppediatricsaappublicationsorgcontent1062351fullhtml

4 Antequera JM Sesioacuten cliacutenico-juriacutedica Casos para el debate Una reflexioacuten sobre el Derecho a la Objecioacuten de Conciencia en el aacutembito de la Pediatriacutea Aproximacioacuten al marco legal Rev Pediatr Aten Primaria 20035327-331

5 Aspectos eacuteticos en nutricioacuten e hidratacioacuten en el nintildeo Comentarios al documento de la Academia Americana de Pediatriacutea (Pediatrics 2009) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 201270(1) 15-19

6 Astray A Encuesta sobre cuidados paliativos a pediatras de Atencioacuten Primaria en un aacuterea sanitaria de Madrid Rev Pediatr Aten Primaria 201012 33-40

7 Atencioacuten integral y cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (y II) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(5) 213-216

8 Bosquet L Campos CP Hueso C Peacuterez N Hernaacutendez Aacute Arcos L et al Cuestionario sobre cuidados paliativos a neuropediatras Neurologiacutea 2012 27(5)277-283

9 British Medical Association Assessment of mental capacity Guidance for doctors and lawyers A report of the British Medical Association and the Law Society London BMA 199556-66

10 Casanueva L Ruiz P Saacutenchez JI Ramos MV Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetrica Revisioacuten de la bibliografiacutea An Pediatr (Barc) 200563152-9

11 Casanueva L Ruiz P Ignacio J Ramos V Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos empleo de teacutecnicas de investigacioacuten cualitativa para el anaacutelisis del afrontamiento de la muerte y situaciones criacuteticas Revista de Calidad Asistencial 2007 22 (1) 36-43 22 ref

12 Castro LE Duraacuten P Campo G Reinoso F Cataacute E Hernaacutendez M et al La peacuterdida en un contexto transcultural el nintildeo inmigrante con caacutencer en fase terminal Med Paliat14(4)236-242 2007 Ilus tab

13 Comiteacute de Expertos del grupo de trabajo de la EAPC (Asociacioacuten Europea de Cuidados Paliativos) en Cuidados Paliativos para Nintildeos y Adolescentes Impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa 15 3

14 Conselleriacutea de Sanidade Plan Galego de Coidados Paliativos 2ordf ed Santiago de Compostela Conselleriacutea de Sanidade Servizo Galego de Sauacutede 2006 [consultado 28 Enero 2014] Disponible en httpwwwsergasesPublicacionesDetallePublicacionaspxIdPaxina=40008ampIDCatalogo=1592

15 Del Rincoacuten C Martino R Cataacute E Montalvo G Cuidados paliativos pediaacutetricos El afrontamiento de la muerte en el nintildeo oncoloacutegico Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)5(23)425-438 dic 2008

16 Departamento de Sanidad Gobierno Vasco Plan de Cuidados Paliativos atencioacuten a pacientes en la fase final de la vida CAPV 2006-09 httpbitly1py1Aoz

17 EAPC steering committee on palliative care in children IMPaCCT standards for paediatric palliative care in Europe European Journal of Palliative Care 2007 14(3) 109-114 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=AqhYUfOlFwc3

18 EAPC steering committee on palliative care in children Cuidados paliativos para lactantes nintildeos y joacutevenes los hechos Fondazione Maruzza Lfevbre DrsquoOvidio Onlus

60 SANIDAD

Roma 2009 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=earmpoHy4EY3damptabid=286

19 Escudero Carretero J Simoacuten Lorda P coord Aguayo Maldonado J [et al] El final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la atencioacuten sanitaria Sevilla Consejeriacutea de Salud 2011

httpwwwjuntadeandaluciaessaludsitescsaludcontenidosInformacion_Generalc_2_c_19_bioetica_sspabioetica_infanciaperfil=org

20 Estudio sobre C Paliativos httpwwwcancerinfantilorgwp-contentuploads201403Cuidados-Paliativospdf Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer httpcancerinfantilorgwp-contentuploadsCuidados-Paliativospdf

21 Fernaacutendez JM Pozuelo B Ortiacute P Loacutepez L Cantildeete A Verdeguer V et al Evaluacioacuten de un programa de hospitalizacioacuten a domicilio para nintildeos con caacutencer An Pediatr (Barc) 20005241-6

22 Generalitat de Catalunya Departament de Salut Pla director sociosanitari Barcelona Departament de Salut 2006 Disponible en httpwww20gencatcatdocssalutHomeAmbits20tematicsLinies20dactuacioPlanificacioPlans20directors2020082010SociosanitariQue20esDocumentspd_socisanitari271006pdf

23 Gonzaacutelez J Cine y Pediatriacutea (I) una oportunidad para la docencia y la humanizacioacuten en nuestra praacutectica cliacutenica Rev Pediatr Aten Primaria 201012 299-313

24 Grupo de Trabajo de la EAPC impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa Med Paliat15(3)175-180 jul 2008 Ilus

25 Grupo de Trabajo de la Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea sobre Limitacioacuten del Esfuerzo Terapeacuteutico y Cuidados Paliativos en recieacuten nacidos Decisiones de limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteutico en recieacuten nacidos criacuteticos estudio multiceacutentrico An Pediatr (Barc) 200257547-53

26 Junta de Andaluciacutea Consejeriacutea de Salud Plan Andaluz de Cuidados Paliativos 2008-2012

httpwwwsasjuntaandaluciaeslibraryplantillasexternaasppag=contenidosgestioncalidadgasistencialPlan_Cuidados_Paliativospdf

27 Kumar SP Reporting of Pediatric Palliative Care a systematic review and quantitative analysis of research publications in palliative care journals Indian J Palliat Care 2011 17(3)202-209

28 Ley de Cohesioacuten y Calidad del Sistema Nacional de Salud Ley 162003 de 28 de mayo Boletiacuten Oficial del Estado nordm 128 (2952003)

29 Ley orgaacutenica 11996 de 15 de enero de Proteccioacuten Juriacutedica del Menor de modificacioacuten parcial del Coacutedigo Civil y de la Ley de Enjuiciamiento Civil wwwboeesboediacuteas19960117pdfsA01225-01238pdf

30 Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica reguladora de la autonomiacutea del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacioacuten y documentacioacuten cliacutenica wwwBoeesboediacuteas20021115pdfsA40126-40132pdf

31 Martino R Payeras J Rodriacuteguez S Rus M Estado actual de los cuidados paliativos en Espantildea Med Pal 200916(5) 298-302

32 Martiacute JMordf Trias M Gascoacuten J Cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 20056247933 Martino R Palacios M Payeras J Rodriacuteguez MR Estado actual de los cuidados paliativos

pediaacutetricos en Espantildea Med Paliat16(5)298-302 sep -oct 2009 Tab34 Martino R Cuidados paliativos pediaacutetricos teniendo en cuenta al nintildeo a las familias y a

los profesionales Evid Pediatr 20128135 Martino R Casado J Ruiz MA Actitudes y necesidades de los intensivistas pediaacutetricos

ante la muerte de sus pacientes An Pediatr (Barc) 200766351-636 Martino R Fillol A Del Rincoacuten C Cataacute E A propoacutesito de un caso construyendo realidades

fallecer en casa Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)6(23)499-506 dic 200937 Mateos MordfE Loacutepez E Garrido C Torres MordfJ Loacutepez J de las Heras R Osteosarcoma y

metaacutestasis cerebral An Pediatr (Barc) 200256462-5

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 61

38 Ministerio de Sanidad y Consumo Plan Nacional de Cuidados Paliativos Bases para su desarrollo Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2001

39 Ministerio de Sanidad y Consumo Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2007

40 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Actualizacioacuten 2010-2014 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad 2011

41 Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social Unidad de Cuidados Paliativos Estaacutendares y recomendaciones Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social 2009

42 Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2014

43 Monleoacuten M Rus M Martino R Reunioacuten de primavera de la sccalp mesa Redonda Controversias y novedades Cuidados paliativos pediaacutetricos Una necesidad y un reto Bol Pediatr50(212)108-112 ener-abr 2010 Ilus

44 Mortalidad infantil en un hospital de nivel terciario Limitacioacuten de esfuerzo terapeacuteutico correspondencia cliacutenicopatoloacutegica y precisioacuten diagnoacutestica Anales de Pediatriacutea 201276(6) 343-349

45 Oficio del Senado comunicando la aprobacioacuten de una Mocioacuten sobre la elaboracioacuten de un Plan Nacional de Cuidados Paliativos Boletiacuten Oficial de las Cortes Generales del Senado Serie I nordm 731 (13 de septiembre de 1999)

46 Palomeque A Cuidados intensivos y cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 200562409-1147 Peacuterez N Del trabajo en equipo a la colaboracioacuten entre equipos Un avance en la atencioacuten

a pacientes al final de la vida Medicina Paliativa 2010 16 (6) 315-31648 Plan en elaboracioacuten Departamento de Salud y Consumo Gobierno Vasco Proceso Asistencial

Integrado en Cuidados Paliativos de la Comunidad Autoacutenoma del Paiacutes Vasco 201449 Plan Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2016 (II PENIA) Ministerio de Sanidad

Servicios Sociales e Igualdad 201350 Policy Department Economic and Scientific Policy Palliative Care in the European

Union IPAENVIST2007-22 PE 404899 European Parliament Brussels 200851 Programa de Cuidados Paliativos de Aragoacuten Departamento de Salud y Consumo del

Gobierno de Aragoacuten Zaragoza Enero 200952 Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualizacioacuten Boletiacuten Oficial del Estado nordm 222 (1692006)

53 Recomendacioacuten Rec (1999) 1418 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

54 Recomendacioacuten Rec (2003) 24 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

55 Reflexiones sobre la atencioacuten integral y los cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (I) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(4) 160-164

56 Registro del antildeo 2010 de Nutricioacuten Parenteral Domiciliaria en Espantildea Grupo NADYA-SENPE Nutricioacuten Hospitalaria 201126(6) 1277-1282

57 Resolucioacuten 613(1976) del Consejo de Europa sobre los derechos de los enfermos y moribundos Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa adoptada el 29 de Enero de 1976

58 Resolucioacuten (1995) sobre el respeto de los derechos humanos en la Unioacuten Europea Diario Oficial nordm C 132 de 28041997 p 0031

59 Ricarte JI Boned S Sentido del humor y fundamentos clown como herramientas en los Cuidados Paliativos Medicina Paliativa 200815(3) 171-174

60 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Gonzaacutelez E Amayra I Los cuidados paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (Barc) 200461330-5

62 SANIDAD

61 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Peacuterez EG Amayra I El pediatra ante la muerte del nintildeo integracioacuten de los cuidados paliativos en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos An Pediatr (Barc) 200562450-7

62 Tagarro A Dorao P Moraleda S Loacutepez P Moreno T San-Joseacute B et al Cuidados al final de la vida en una unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos evaluacioacuten por parte del personal y de los padres An Pediatr (Barc) 200868346-52

63 Tagarro A Ruza F Percepcioacuten subjetiva de los padres sobre los cuidados al final de la vida en una UCIP y coacutemo mejorarlos An Pediatr (Barc) 200869119-23

64 Tejedor JC Loacutepez J Herranz N Nicolaacutes P Garciacutea F Peacuterez J Recomendaciones sobre toma de decisiones y cuidados al final de la vida en neonatologiacutea An Pediatr (Barc) 201378190e1-e14

65 The Worldwide Palliative Care Alliance World Health Organization Global atlas of palliative care at the end of life 2014

66 Villegas JA Antuntildea MJ Cuidados Paliativos Pediaacutetricos Bol Pediatr52(221)131-145 sul -sep 2012

67 World Health Organization WHO definition of Palliative Care httpwwwwhointcancerpalliativedefinitionen

El documento tiene como objetivo ldquomejorar la calidad de la atencioacuten prestada a los nintildeos y nintildeas en situacioacuten avanzada y terminal y sus familiares promoviendo una respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respetando su autonomiacutea y valoresrdquoLos cuidados pediaacutetricos aunque estrechamente relacionados con los cuidados paliativos de adultos representa un campo especial son uacutenicos y especiacuteficos y requieren habilidades y organizacioacuten diferente Para ello en el seno de la Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS se consideroacute oportuna la creacioacuten de un grupo de trabajo especiacutefico para elaborar este documento En eacutel se recoge el marco institucional doacutende se reconocen los cuidados paliativos como un derecho reconocido por organismos internacionales y una prestacioacuten sanitaria descrita en la legislacioacuten espantildeola se definen los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos se realiza un anaacutelisis de la situacioacuten actual de la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en las distintas Comunidades Autoacutenomas y por uacuteltimo se establece una serie de criterios de atencioacuten en cinco aacutereas en consonancia con la Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS para impulsar promover y facilitar la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en todo el territorio espantildeol

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MINISTERIO DE SANIDAD SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD

GOBIERNODE ESPANtildeA

  • Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten
    • Iacutendice
    • 1 Justificacioacuten del documento
      • Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud
      • Cuidados Paliativos en la Unioacuten Europea
      • II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-16 (II PENIA)
        • 2 Especificidad de los cuidados paliativos pediaacutetricos
        • 3 Anaacutelisis de situacioacuten iquestQueacute hay en Espantildea
          • 31 Planes autonoacutemicos
          • 32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos
            • 4 Objetivo del documento
            • 5 Epidemiologiacutea
            • 6 Criterios de Atencioacuten
              • 61 Atencioacuten Integral
              • 62 Modelo Organizativo
              • 63 Autonomiacutea del paciente
              • 64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos
              • 65 Investigacioacuten
                • Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Espantildea
                • Anexo 2 Epidemiologiacutea
                • Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos
                • Bibliografiacutea

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 25

4 Objetivo del documentondash Objetivo General Contribuir a la Misioacuten de la Estrategia es decir

a ldquoMejorar la calidad de la atencioacuten prestada a los pacientes en situa-cioacuten avanzada y terminal y sus familiares promoviendo la respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respe-tando su autonomiacutea y valoresrdquo en la Poblacioacuten Pediaacutetrica

ndash Objetivos especiacuteficos

bull Definir los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

bull Analizar la situacioacuten actual de la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en Espantildea

bull Establecer una serie de criterios de atencioacuten en cinco aacutereas en consonancia con la estrategia de Cuidados Paliativos del SNS para impulsar promover y facilitar la atencioacuten paliativa pediaacute-trica en todo el territorio espantildeol

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 27

5 EpidemiologiacuteaEn Espantildea cada antildeo mueren alrededor de 3000 nintildeos Aunque la mortali-dad en la infancia ha descendido la prevalencia de enfermedades incurables y la discapacidad ha aumentado Cada vez hay maacutes nintildeos que sobreviven en situacioacuten de alta vulnerabilidad y fragilidad a veces durante antildeos

La investigacioacuten llevada a cabo por la Association for Children with Life-Threatening or Terminal Conditions and their Families and the Royal College of Paediatrics and Children Health en Reino Unido han estableci-do la tasa de nintildeos entre 0 y 19 antildeos que sufren enfermedades que limitan o amenazan la vida en maacutes de 10 casos de cada 10000 nintildeos La mortalidad anual por enfermedades incurables es de 1 de cada 10000 nintildeos con edades comprendidas entre 1 y 19 antildeos

Aplicando esta estimacioacuten en la poblacioacuten espantildeola lt20 antildeos (9290273 personas)2 en un antildeo entre 929 y 1486 nintildeos mueran por enfermedades que limitan la vida (40 de caacutencer y 60 de otras enfermedades)3 de 11148 a 14864 padecen una enfermedad limitante para la vida y entre 5574 y 7432 de ellos necesitan que le den respuesta a las necesidades especiacuteficas de la edad pediaacutetrica al final de la vida

Es necesario disponer de maacutes estudios que ayuden a estimar las ne-cesidades de cuidados paliativos en todos los aacutembitos de edad (perinatal y neonatal infancia y adolescencia)

Para poder dimensionar y organizar los recursos de cuidados paliativos pediaacutetricos es necesario identificar las causas de muerte de la poblacioacuten

Llamamos causas no previsibles de muerte a aquellas muertes ocasio-nadas de forma brusca e inesperada en un paciente con buen estado de salud previo Aunque estos pacientes en principio no se incluyen en los progra-mas de cuidados paliativos pediaacutetricos hay que avanzar para incorporar la cultura y la atencioacuten de cuidados paliativos en los entornos de atencioacuten de pacientes agudos como las urgencias o las unidades de cuidados intensivos pediaacutetricos y neonatales

Llamamos causas previsibles de muerte a aquellas patologiacuteas (seguacuten coacutedigo CIE-10) que amenazan o limitan la vida de un paciente ocasionando un deterioro de su calidad de vida se consideran tributarias de entrar en programas de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos (CPP)

2 Datos oficiales del Instituto Nacional de Estadiacutestica y definitivos a 1 de Enero del 2012 3 EAPC steering committee on palliative care in children Cuidados paliativos para lactan-

tes nintildeos y joacutevenes los hechos Fondazione Maruzza Lfevbre DrsquoOvidio Onlus Roma 2009 Descargable en httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=earmpoHy4EY3damptabid=286

28 SANIDAD

Seguacuten esta clasificacioacuten hemos dividido los datos de mortalidad de meno-res de 20 antildeos en Espantildea en un periodo de 10 antildeos (2002-2011)

En el grupo de edad neonatal (0-28 diacuteas de vida) las causas maacutes frecuentes de muerte susceptibles de CPP son ciertas afecciones originadas en el periacuteo-do perinatal (70) y malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas cromosoacutemicas (28)

Entre los 2 y 12 meses las causas maacutes frecuentes de muerte suscep-tibles de CPP son malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas cromosoacutemicas (51) y ciertas afecciones originadas en el periacuteodo perinatal (27) y enfermedades del sistema nervioso (95)

Entre los 2 a los 19 antildeos de vida las causas maacutes frecuentes de muer-te susceptibles de CPP son los tumores (444) enfermedades del sistema nervioso (175) y Malformaciones congeacutenitas deformidades (17)

En el ANEXO 2 se muestran las tablas de mortalidad por edades y causa de muerte y la distribucioacuten de pacientes tributarios de cuidados palia-tivos por Comunidades Autoacutenomas

Fallecidos33455

Causaprevisible

6902 (41 )

Noprevisible

9689 (59 )

Causaprevisible

9549 (87 )

Noprevisible

1473 (13 )

Causaprevisible

3811 (65 )

Noprevisible

2031 (35 )

lt 1 antildeo16864 (50)

2-19 antildeos16591 (50)

lt 1 mes11022 (65)

2-12 meses5842 (35)

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 29

6 Criterios de Atencioacuten

61 Atencioacuten Integral

IntroduccioacutenLos cuidados paliativos son una forma de prestar asistencia centrada en las personas Y en CPP las personas son el nintildeo su familia y los profesionales que los atienden No hay que olvidar su entorno escolar Contemplar al nintildeo como persona supone entender la multidimensionalidad de un sujeto que tiene una identidad y una dignidad propias pertenece a una cultura determi-nada detenta o asume una serie de valores propios o familiares y estaacute soste-nido por una red de viacutenculos humanos materiales y espirituales Atenderle de forma integral supone por tanto tener en cuenta tanto los problemas objetivos como las necesidades que presenta y manifiesta en las diferentes esferas de su persona fiacutesica psicoloacutegica espiritual social

Los nintildeos a menudo quieren estar en casa y las familias generalmente prefieren cuidarlos en casa durante la enfermedad y la muerte Sin embargo los recursos comunitarios son frecuentemente inadecuados para permitir a las familias cuidar de los nintildeos en el hogar El equipo debe adaptarse en lo posible a la dinaacutemica de cada familia para intentar que se mantenga la normalidad de la vida familiar y social sin interrumpir su actividad cotidiana

La asistencia debe prestarse donde el nintildeo y la familia decidan perma-necer siempre que existan los recursos para llevarlos a cabo La atencioacuten en domicilio supone un impacto positivo en la calidad de vida del nintildeo ya que reduce la sensacioacuten de miedo aislamiento y desamparo Ofrece importantes oportunidades de comunicacioacuten y socializacioacuten Ademaacutes otros miembros de la familia pueden compartir responsabilidades en los cuidados

Hay que tener en cuenta la participacioacuten de los hermanos del paciente en los cuidados Es preciso fomentarla y atender los posibles sentimientos de culpa y soledad ya que durante el proceso de enfermedad y fallecimiento sufren y ven alterados sus viacutenculos y relaciones familiares

Criterios en Atencioacuten Integral1 La unidad de atencioacuten es el nintildeo y su familia2 El equipo de atencioacuten estaraacute formado al menos por meacutedico y en-

fermera y todo equipo de atencioacuten contaraacute con un equipo inter-disciplinar pediaacutetrico de referencia con formacioacuten especiacutefica que incluiraacute un meacutedico especialista en pediatriacutea enfermeriacutea psicologiacutea

30 SANIDAD

trabajo social experto o consejero espiritual o en su defecto por equipos profesionales multidiciplinares con formacioacuten avanzada en cuidados paliativos pediaacutetricos

3 El equipo realizaraacute una evaluacioacuten inicial y continuada

31 La evaluacioacuten comprenderaacute al menos

bull Valoracioacuten del dolor y otros siacutentomas la capacidad funcional y el nivel de dependencia la valoracioacuten cognitiva nivel de cono-cimiento de la situacioacuten historia psicosocial

bull Valoracioacuten integral de las familias de los pacientes con especial eacutenfasis en la persona cuidadora principal con el fin de prevenir la fatiga en el desempentildeo de su rol promoviendo el autocuida-do y estableciendo la atencioacuten que precisen

bull Valoracioacuten de la capacidad para el cuidado y proporcionar apo-yo educativo a los familiares y cuidadores

32 Incluiraacute un plan terapeacuteutico y de cuidados coordinado con los diferentes profesionales sanitarios de atencioacuten primaria y hospitalaria implicados basado en una valoracioacuten integral adaptada a las necesidades fiacutesicas emocionales sociofamilia-res espirituales y culturales de los pacientes

33 Las valoraciones continuadas se realizaraacuten de forma perioacutedica en funcioacuten de la situacioacuten cliacutenica y las necesidades del paciente

4 Las visitas se podraacuten realizar en domicilio en el entorno educativo del nintildeo (residencias escolares colegios de educacioacuten especial) o en los centros de servicios sociales (si los nintildeos estaacuten en guarda o tutela)

5 El propio paciente los familiares o los profesionales podraacuten solici-tar la valoracioacuten por un equipo de cuidados paliativos pediaacutetricos o la inclusioacuten en un programa aunque lo recomendable es que esta derivacioacuten sea realizada por el equipo de referencia del nintildeo

6 El contacto con el equipo de cuidados paliativos pediaacutetricos se rea-lizaraacute lo maacutes precozmente posible cuando se diagnostica una en-fermedad o se identifica una situacioacuten cliacutenica que pueda ser mortal por si misma o por sus complicaciones potenciales

7 La atencioacuten al proceso de duelo formaraacute parte de la atencioacuten in-tegral sin olvidar a sus compantildeeros de juego y las personas de su entorno escolar

8 La entrada de un nintildeo en un programa de cuidados paliativos no implica la desvinculacioacuten del equipo especialista tratante de la en-

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 31

fermedad de base continuaacutendose con las pruebas diagnoacutesticas y te-rapeacuteuticas que se consideren adecuadas Debe impulsarse siempre que sea posible una estrategia de atencioacuten compartida

62 Modelo Organizativo

IntroduccioacutenLa realidad de las Comunidades Autoacutenomas (CCAA) en cuanto a pobla-cioacuten dispersioacuten y organizacioacuten de los recursos es muy variable La disponi-bilidad de servicios para nintildeos no es equitativa y a menudo dependen del lugar de residencia o del tipo de diagnoacutestico

Hay que proporcionar a los nintildeos atencioacuten paliativa especiacutefica distinta a la de los adultos Para ello se pueden establecer acuerdos alianzas y circuitos de consulta y derivacioacuten con Unidades Especiacuteficas de Cuidados Paliativos Pediaacute-tricos cuando no se disponga de ellas o en su caso organizando los recursos dis-ponibles de una manera integral e integrada para atender dichas peculiaridades

Las necesidades individuales que son cambiantes en el tiempo afectan tanto al tipo como a la cantidad de cuidados requeridos lo que condiciona a su vez las opciones organizativas y los modelos especiacuteficos de atencioacuten sanitaria

El equipo interdisciplinar de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos o en su defecto profesionales con formacioacuten especiacutefica en cuidados paliativos pe-diaacutetricos constituye el centro de una red asistencial en la que se combinan y coordinan los recursos sanitarios disponibles en los diferentes aacutembitos asis-tenciales Todos estos recursos se implicaraacuten en la atencioacuten paliativa de los nintildeos a su cargo

Las distintas administraciones sanitarias central y autonoacutemicas vela-raacuten por que la Atencioacuten a Nintildeos con Necesidades de Cuidados Paliativos pediaacutetricos se organice implante y desarrolle en todo el territorio nacional

Criterios en Organizacioacuten1 Las Comunidades Autoacutenomas elaboraraacuten las especificaciones ne-

cesarias para que la poblacioacuten pediaacutetrica que lo precise reciba la atencioacuten de Cuidados Paliativos que se contempla en la Cartera de Servicios

2 Las Comunidades Autoacutenomas desarrollaran dentro de los Planes Integrales de Cuidados Paliativos en su comunidad un apartado especiacutefico a los Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

32 SANIDAD

3 Las Comunidades Autoacutenomas contaraacuten al menos con un equipo in-terdisciplinar pediaacutetrico de referencia con formacioacuten especiacutefica que evaluacutee a los nintildeos que requieren cuidados paliativos y organice su asis-tencia en el lugar maacutes adecuado o en su defecto por equipos multidis-ciplinares con formacioacuten avanzada en cuidados paliativos pediaacutetricos

4 En funcioacuten de las realidades geograacuteficas la poblacioacuten los recursos sanitarios disponibles y el volumen de pacientes se pueden estable-cer redes con equipos de otras Autonomiacuteas limiacutetrofes para prestar la mejor atencioacuten al paciente y su familia

5 La atencioacuten domiciliaria de los pacientes pediaacutetricos en cuidados pa-liativos se realizaraacute por medio de equipos especiacuteficos pediaacutetricos o mediante otros recursos de la red asistencial como puede ser equipos avanzados con formacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

6 Habraacute al menos atencioacuten telefoacutenica 24 horas al diacutea los 365 diacuteas del antildeo para pacientes familias y profesionales

7 La continuidad asistencial entre los diferentes niveles se potenciaraacute mediante la figura del meacutedico responsable el gestor de casos u otros

8 Si los cuidados paliativos se estaacuten prestando en una Unidad de Cuidados Intensivos Pediaacutetrica facilitar el acompantildeamiento 24 h (Aprobada esta medida por el Consejo Interterritorial de fecha 23 de junio 2013)

9 Los ingresos hospitalarios se realizaraacuten en habitaciones individuales para mantener las condiciones de privacidad e intimidad necesarias

10 Las Comunidades Autoacutenomas desarrollaraacuten programas para facili-tar periodos de respiro al cuidador en centros de diacutea programas de respiro domiciliario o centros de cuidados4

11 Se facilitaraacuten los mecanismos administrativos que permitan la ci-tacioacuten y la prestacioacuten de cuidados a la familia tras el fallecimiento

12 Se promoveraacute la creacioacuten y unificacioacuten de protocolos de actuacioacuten en el territorioaacutembito nacional

63 Autonomiacutea del paciente

IntroduccioacutenEl nintildeo es una persona que debe ser respetada como tal y que tiene de-recho a la proteccioacuten que requieren su vulnerabilidad la esperanza y los

4 Centros que ofrecen una atencioacuten integral a los nintildeos o nintildeas con enfermedad avanzada o terminal con el objetivo de mejorar o mantener el mejor nivel posible de autonomiacutea perso-nal y apoyar a las familias o cuidadores

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 33

potenciales que encarna es titular de derechos y obligaciones con capacidad progresiva para ejercerlos a medida que crece se desarrolla y madura La Ley orgaacutenica 196 de 15 de enero de proteccioacuten juriacutedica del menor considera a los menores sujetos activos participativos y creativos con capacidad de modificar su propio medio personal y social de participar en la buacutesqueda y satisfaccioacuten de sus necesidades y en la satisfaccioacuten de las necesidades de los demaacutes lo que supone el reconocimiento pleno de que los menores son titulares de derechos y que poseen una capacidad progresiva para ejercerlos

En relacioacuten con el derecho de informacioacuten a los nintildeos y adolescentes es aplicable lo contenido en la Ley 412002 baacutesica reguladora de la autono-miacutea del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacioacuten y documentacioacuten cliacutenica

La observacioacuten de nintildeos con enfermedades graves ha demostrado que muchos adquieren considerable informacioacuten sobre su enfermedad inclu-yendo la posibilidad de su propio fallecimiento aunque no se les haya dicho nada El hecho es que los nintildeos enfermos y sus hermanos son normalmente conscientes de su propia situacioacuten Por este motivo hay que informar al nintildeo y a la familia y debe incluirse a los nintildeos y sus familias en los procesos de toma de decisiones lo que requiere previamente una informacioacuten completa respecto a la enfermedad y a las opciones terapeacuteuticas posibles

Cuando se trata de nintildeos o joacutevenes con discapacidad cognitiva los pa-dres deben determinar con el consejo de los profesionales de salud coacutemo cuaacutendo y queacute informacioacuten se debe compartir Los adolescentes deben ser informados y estar implicados en el proceso de toma de decisiones si asiacute lo desean

La adquisicioacuten de la competencia necesaria para tomar decisiones sanitarias es un proceso progresivo individual y valorable En la compe-tencia para tomar decisiones intervienen diversos factores como la ma-durez del menor la gravedad de la decisioacuten y la existencia de factores contextuales

La aproximacioacuten a la madurez del menor puede realizarse desde dos liacute-neas claramente diferenciadas el desarrollo del concepto de madurez moral o el concepto aplicado de las capacidades La gravedad de la decisioacuten debe tenerse en cuenta realizando una cuidadosa ponderacioacuten de los riesgos be-neficios Hay diversos factores situacionales ya sean personales familiares o culturales que pueden facilitar o dificultar la toma de decisiones y deben tenerse en cuenta

Durante la segunda mitad del siglo XX se ha ido consolidando un profundo cambio en el paradigma de la atencioacuten sanitaria de los nintildeos y adolescentes pasando de un modelo basado en la proteccioacuten absoluta en que todos los derechos relacionados con el menor perteneciacutean a los padres o tutores evolucionando a un nuevo modelo en que existe un progresivo

34 SANIDAD

reconocimiento de los derechos de los menores proporcional al grado de madurez y de desarrollo del menor

Las recomendaciones de la British Medical Association amp the Law So-ciety (1995)5 se centran mucho en las capacidades cognitivas para la valora-cioacuten de la competencia del menor

bull Capacidad de entender que hay una eleccioacuten y que esta eleccioacuten tiene sus consecuencias

bull Habilidad para hacer la eleccioacuten incluyendo la posibilidad de ele-gir a otra persona para realizar la eleccioacuten del tratamiento

bull Capacidad de comprender la naturaleza y propoacutesito del procedi-miento

bull Capacidad de entender los riesgos y efectos secundariosbull Capacidad de entender las alternativas al procedimiento y el riesgo

asociado a ello asiacute como las consecuencias del no-tratamiento

Criterios en Autonomiacutea del paciente1 El nintildeo independientemente de su edad debe ser informado con

un lenguaje adecuado y adaptado a su desarrollo y necesidades respetando el derecho del paciente a no ser informado

2 Se valoraraacute la competencia del menor para tomar decisiones sobre su salud La opinioacuten del nintildeo se tendraacute en cuenta y seraacute respetada cuando el nintildeo se considere competente para expresarla y cuando se trate de menores emancipados o con dieciseacuteis antildeos cumplidos el consentimiento se prestaraacute por el menor

3 Los padres estaraacuten correctamente informados sobre la enferme-dad la situacioacuten cliacutenica y las posibles opciones de tratamiento

4 La informacioacuten dada a los padres se adecuaraacute a su contexto cultu-ral y social

5 Se facilitaraacute la expresioacuten emocional y de preocupaciones relacio-nadas con la salud y su abordaje terapeacuteutico

6 Se respetaraacuten las creencias y valores de los informados en todo el proceso y por todas las personas que interviene en el mismo

7 Se registraraacute el proceso de informacioacuten dado al nintildeo y su familia en la Historia Cliacutenica inicial y de forma evolutiva

5 British Medical Association Assessment of mental capacity Guidance for doctors and lawyers A report of the British Medical Association and the Law Society London BMA 199556-66

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 35

64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos

IntroduccioacutenLa calidad con la que los profesionales proporcionan atencioacuten paliativa es un buen indicador del grado de madurez alcanzado en nuestro sistema de salud Para mantener y desarrollar los cuidados prestados es preciso contar con propuestas de formacioacuten y mejora continuas

Todos los profesionales que atienden a los pacientes en el final de la vida deben tener una adecuada formacioacuten baacutesica o avanzada en funcioacuten de su nivel de competencia en la atencioacuten del nintildeo y adolescente

Los profesionales que atienden a nintildeos en cuidados paliativos deben conocer como debe ser esa atencioacuten y prestarla de forma integral (diferentes dimensiones del nintildeo) acompantildeando a la familia Para ello deben adquirir conocimientos que les permitan identificar a los pacientes evaluar sus pro-blemas y necesidades y competencias y habilidades para aliviar en lo posi-ble el sufrimiento fiacutesico psicoloacutegico espiritual y social del nintildeo trabajando de forma interdisciplinar

Criterios en Formacioacuten1 Las Comunidades Autoacutenomas incluiraacuten en el Plan de Formacioacuten en

Cuidados Paliativos un apartado especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en todos sus niveles (baacutesico intermedio y avanzado)

2 Se potenciaraacute la formacioacuten a la familia en la aplicacioacuten de medica-mentos y cuidados cuando el nintildeo esteacute en el domicilio

3 Se daraacuten a conocer los estudios proyectos e iniciativas promovidas por los expertos en CPP

65 Investigacioacuten

IntroduccioacutenExisten pocas referencias bibliograacuteficas sobre cuidados paliativos pediaacutetricos asiacute concluye Kumar su revisioacuten sistemaacutetica de las publicaciones en cuidados pa-liativos pediaacutetricos a nivel internacional Revisoacute 12 revistas relacionadas con los Cuidados Paliativos desde 2006 a 2011 en las que solo el 26 de los artiacuteculos mencionan en su tiacutetulo la palabra pediaacutetricos o nintildeos La mayoriacutea de las publica-ciones existentes hacen referencia a nintildeos o adolescentes con enfermedades on-

36 SANIDAD

coloacutegicas que es un tercio de la poblacioacuten pediaacutetrica susceptible de recibir este tipo de atencioacuten Y no hay publicaciones sobre ensayos cliacutenicos aleatorizados

En Espantildea las publicaciones sobre cuidados paliativos pediaacutetricos tam-bieacuten son escasas Desde el antildeo 2003 se han publicado apenas alrededor de 38 artiacuteculos en revistas relacionadas con la Pediatriacutea Evidencias de Pedia-triacutea Anales de Pediatriacutea Pediatriacutea en Atencioacuten Primaria Acta Pediaacutetrica Espantildeola Neurologiacutea Revista de Calidad Asistencial Boletiacuten de Pediatriacutea Nutricioacuten Hospitalaria Medicina Paliativa Revista de Psicooncologiacutea Cabe destacar que en la Revista Medicina Paliativa uacutenicamente se han publicado tres artiacuteculos relacionados con la Pediatriacutea y una carta al director Y se han publicado tres tesis doctorales relacionadas con la muerte en las unidades de cuidados intensivos (pediaacutetricos y neonatales) sobre las actitudes y ne-cesidades de los profesionales sobre la percepcioacuten de los padres y sobre los obstaacuteculos en la provisioacuten de cuidados paliativos en el Hospital

Los temas maacutes estudiados son los relacionados con modelos de aten-cioacuten aspectos eacuteticos percepcioacuten del sanitario y de los padres sobre la aten-cioacuten al final de la vida y cuidados paliativos en unidades de cuidados intensi-vos conocimientos de cuidados paliativos pediaacutetricos en atencioacuten primaria neurologiacutea neonatologiacutea y oncologiacutea nutricioacutenhellipafrontamiento de la muer-te inmigracioacuten hospitalizacioacuten a domicilio limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteu-tico mortalidad infantil trabajo en equipo y colaboracioacuten entre equipos y toma de decisiones complicadas

Sabemos de la dificultad de investigar en Pediatriacutea y maacutes en situaciones delicadas como el final de vida de un nintildeo pero es necesario potenciar la investigacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos tanto en estudios cuantita-tivos como cualitativos

Criterios en Investigacioacuten1 Se incluiraacuten en las convocatorias de proyectos de investigacioacuten fi-

nanciados por parte del Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad y las CCAA liacuteneas de investigacioacuten en cuidados palia-tivos pediaacutetricos

2 Se proporcionaraacute soporte metodoloacutegico y asesoramiento eacutetico ne-cesarios para facilitar la realizacioacuten de proyectos de investigacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

3 Se incluiraacuten entre otras las siguientes liacuteneas de investigacioacuten

bull Telemedicinabull Debilidades y fortalezas de los profesionales del aacutembito de la

pediatriacutea que prestan atencioacuten a pacientes tributarios de cuida-dos paliativos pediaacutetricos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 37

bull Debilidades y fortalezas de los profesionales del aacutembito de los cuidados paliativos de adultos cuando prestan atencioacuten a pa-cientes tributarios de cuidados paliativos pediaacutetricos

bull Atencioacuten continuadabull Indicacioacuten de opioidesbull Identificacioacuten de pacientes tributarios de Cuidados Paliativos

Pediaacutetricosbull Nutricioacutenbull Dolor y otros siacutentomas (disnea)bull Atencioacuten a en el domiciliobull Sobrecarga del cuidadorbull Sobrecarga de los profesionales que atienden a pacientes tribu-

tarios de cuidados paliativos pediaacutetricos Deteccioacuten y preven-cioacuten del burn out

bull Grado de afrontamiento percepcioacuten de reflexioacuten sobre su pro-pia muerte de los profesionales que atienden a pacientes tribu-tarios de cuidados paliativos pediaacutetricos

4 Se daraacuten a conocer los estudios proyectos e iniciativas promovidas por los expertos en CPP

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 39

Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en EspantildeaAndaluciacutea

Andaluciacutea cuenta con recursos de paliativos de adultos distribuidos am-pliamente por todas sus 8 provincias y que atienden nintildeos en circunstan-cias particulares

Uacutenicamente en la provincia de Maacutelaga se encuentra la Unidad de Atencioacuten Domiciliaria del Hospital Carlos Haya de Maacutelaga (Recurso Pe-diaacutetrico Especiacutefico) que atiende a pacientes oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos con horario de 8 a 20 00 horas

Desde el Plan Andaluz de CP en los uacuteltimos antildeos se ha impartido de manera especiacutefica formacioacuten orientada a los profesionales de pediatriacutea Esta formacioacuten especiacutefica se priorizoacute ya en el antildeo 2011 con un total de 228 profesionales sanitarios de pediatriacutea (146 en 2011 y 82 en 2012) for-mados en actividades formativas dirigidas a toda la Comunidad Autoacuteno-ma Por otro lado en 2012 la Escuela Andaluza de Salud Puacuteblica realizoacute formacioacuten relacionada con la toma de decisiones al final de la vida en la infancia y adolescencia Aspectos eacuteticos y juriacutedicos de la atencioacuten sanita-ria a 360 profesionales

Ademaacutes se ha realizado y editado el libro de apoyo ldquoEl final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la aten-cioacuten sanitariardquo

Se estaacute ultimando el libro sobre ldquoControl de siacutentomas en el nintildeo y adolescenterdquo ya finalizado y pendiente de revisioacuten

Se ha creado igualmente un programa de TELECONTINUIDAD ASISTENCIAL en Cuidados Paliativos en el que desde junio de 2012 se han atendido a un nuacutemero todaviacutea reducido de nintildeos (12) pero que va aumentando de manera progresiva aunque lenta

Existe en la Comunidad Autoacutenoma la Asociacioacuten Alma y Vida para atender a los padres en duelo que cuentan con psicoacutelogos dentro del vo-luntariado

40 SANIDAD

AragoacutenNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica En Ara-goacuten existen 8 Equipos de Soporte de Atencioacuten Domiciliaria que pueden ac-tuar a requerimiento del pediatra o de la familia (horario de 800 a 1500 de lunes a viernes) Estos equipos estaacuten en coordinacioacuten con el servicio de oncopediatriacutea del Hospital Universitario Miguel Servet

AsturiasNo se dispone de dispositivos exclusivos para la poblacioacuten pediaacutetrica

Se dispone de una unidad de Oncohematologiacutea Pediaacutetrica hospitalaria que presta atencioacuten paliativa directamente a unos 4 nintildeos al antildeo y colabora a demanda con la Unidad de Hospitalizacioacuten Domiciliaria de Gijoacuten y Los Equipos de Apoyo de Cuidados Paliativos de cada aacuterea sanitaria que reali-zan atencioacuten domiciliaria a pacientes pediaacutetricos

Baleares (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)Cuenta con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos del Hospital Son Espases constituida por una pediatra una enfermera y una psicoacuteloga a tiem-po parcial Con sede fiacutesica en dicho hospital realiza atencioacuten domiciliaria y atiende a la poblacioacuten pediaacutetrica tanto oncoloacutegica como no oncoloacutegica Horario de 8 a 15 horas

Canarias (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)En el Complejo Hospitalario Universitario Materno Infantil de Gran Cana-ria se dispone de una Unidad del Dolor y Cuidados Paliativos Pediaacutetricos compuesta por 2 anestesistas y 1 enfermera que asume la atencioacuten de los pacientes pediaacutetricos oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos de la poblacioacuten de refe-rencia (provincia de Las Palmas) ademaacutes de atender a los pacientes propios de la Unidad del Dolor Horario de 8 a 15 horas con apoyo telefoacutenico en ese horario Atencioacuten de unos 50 nintildeos por antildeo en Cuidados Paliativos

CantabriaNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica Cuando existe alguacuten caso el paciente es llevado mediante una asistencia compartida entre el servicio hospitalario de referencia (hematologiacutea neurologiacutea etc) los equipos de atencioacuten paliativa pediatras hospitalarios y su pediatra de Atencioacuten Primaria

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 41

En funcioacuten de los casos tambieacuten se puede trabajar conjuntamente con servicios hospitalarios de otras comunidades como ocurre con la unidad de oncologiacutea infantil del hospital de Cruces del Paiacutes Vasco En el caso de precisar asesoramiento se contacta con la Unidad de Cuidados Paliativos pediaacutetricos del Nintildeo Jesuacutes de Madrid En octubre de 2013 se ha realizado el primer curso especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos con maacutes de 160 asistentes

Castilla-La ManchaNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica Cuan-do existe alguacuten caso el paciente es llevado entre el servicio hospitalario de referencia (hematologiacutea neurologiacutea etc) los equipos de atencioacuten paliati-va y su pediatra de Atencioacuten Primaria

Castilla y LeoacutenNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica

En la Comunidad se atiende una media de 30-40 nintildeos anualmente en los recursos generales de cuidados paliativos Los nintildeos con patologiacutea onco-loacutegica son atendidos en las unidades de origen

Cataluntildea (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)El hospital de Sant Joan de Deu y el hospital de Vall drsquoHebroacuten los dos en Barcelona concentran la atencioacuten especiacutefica pediaacutetrica paliativa Los profe-sionales de cuidados paliativos infantiles de estos centros estaacuten capacitados para ofrecer una atencioacuten paliativa pediaacutetrica de calidad y realizan atencioacuten hospitalaria domiciliaria en consultas externas y en urgencias para garanti-zar la atencioacuten integral continuada y coordinada

Los profesionales de los equipos paliativos pediaacutetricos trabajan en tur-no diurno En el hospital Vall drsquoHebroacuten disponen de soporte telefoacutenico o presencial dentro del centro de un oncohematoacutelogo infantil las 24h365 diacuteas En el hospital Sant Joan de Deu ndashel equipo de cuidados paliativos (meacutedico y enfermera) garantiza tambieacuten la atencioacuten 24h365 diacuteasndash tanto en domi-cilio como en el hospital El meacutedico estaacute de forma presencial de 8 a 16rsquo30h y enfermeriacutea de 730 a 2130 Las horas en las que no hay presencia meacutedica se dispone igualmente de soporte telefoacutenico meacutedico Durante las noches y los fines de semana de 8 a 22h la enfermera y el meacutedico tambieacuten estaacuten loca-lizables

Los equipos de proximidad equipos pediaacutetricos de atencioacuten primaria y equipos de soporte domiciliario (PADES) trabajan en coordinacioacuten con los

42 SANIDAD

equipos especiacuteficos de Sant Joan de Deu y Hospital Vall drsquoHebroacuten garanti-zando la atencioacuten coordinada y continuada

Aproximadamente cada uno de los hospitales atienden directamente de 100 a 120 casos por antildeo tanto de enfermos oncoloacutegicos como no onco-loacutegicos

Los profesionales de estos equipos ofrecen asesoramiento soporte y formacioacuten a otros profesionales de otros recursos de proximidad tanto tan-to especiacuteficos como no especiacuteficos de cuidados paliativos para facilitar que el nintildeo se mantenga en su domicilio habitual

Comunidad Valenciana (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)La Unidad de Oncohematologiacutea Pediaacutetrica del Hospital La Fe de Valencia hace atencioacuten domiciliaria y presta cuidados paliativos a sus pacientes tanto de forma directa como en coordinacioacuten con los hospitales comarcales y la red asistencial de Atencioacuten Primaria Adino (Atencioacuten Domiciliaria Inte-gral al Nintildeo Oncologico) desde su origen en 1997 ha ofertado dentro de su cartera de servicios una actuacioacuten principal en el campo de los cuidados pa-liativos pediaacutetricos Para este tipo de pacientes se presta atencioacuten prioritaria y especiacutefica tanto telefoacutenica como presencial Se plantean visitas a domicilio de un oncoacutelogo pediatra y una enfermera especializada en oncologiacutea infantil a cualquier hora del diacutea 365 diacuteas al antildeo

La Unidad de Hospital a Domicilio (UHD) pediaacutetrica del Hospital General de Alicante atiende y ofrece paliativos en domicilio a una gran va-riedad de pacientes Desde el antildeo 2008 va incrementando su actividad de cuidados paliativos tanto oncoloacutegicos como no oncoloacutegicos hasta suponer ya el 38 de su actividad en 2013 Hasta 2008 era la Unidad de Oncologiacutea Pediaacutetrica del Hospital General de Alicante la que hacia esa labor con los nintildeos oncoloacutegicos

Ademaacutes la Asociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos (ASPANION) cuenta con un Equipo de Atencioacuten Psicosocial financiado por La Caixa que realiza apoyo psicosocial realizado por psicoacutelogos y trabajadores sociales Se proporciona atencioacuten tanto en los hospitales (9 a 14rsquo30) como en la propia asociacioacuten o en el domicilio del paciente ofreciendo atencioacuten continuada durante fines de semana y fiestas

El EAPS tambieacuten coordina grupos de duelo y proporciona informa-cioacuten y gestioacuten de recursos sanitarios comunitarios y de la propia asociacioacuten (Ayudas econoacutemicas piso de acogida gestiones y tramitaciones etc)

La Asociacioacuten estaacute presente en el Hospital General de Alicante (On-co-hematologiacutea Pediaacutetrica y Hospitalizacioacuten domiciliaria) en el Hospital

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 43

Cliacutenico Universitario (Onco-hematologiacutea Pediaacutetrica UCI pediaacutetrica UCIN Onco y hematologiacutea de adultos hasta 18 antildeos) en el Hospital Universitario La Fe (Unidad de Hospitalizacioacuten Domiciliaria y de Oncologiacutea Pediaacutetrica a traveacutes de ADINO UCI pediaacutetrica y Onco y hematologiacutea de adultos hasta 18 antildeos)

Desde noviembre 2008 a 30 de junio 2013 se han atendido 375 nintildeos y adolescentes y 879 familiares

ExtremaduraNo existe un recurso pediaacutetrico especiacutefico Los pacientes son atendidos por los Equipos de Cuidados Paliativos que han recibido formacioacuten es-peciacutefica pediaacutetrica Los horarios de cobertura son los mismos que para la poblacioacuten adulta De 8 a 1530 h y atencioacuten continuada telefoacutenica de 1530 a 8 h El nuacutemero de nintildeos que se atienden tanto por caacutencer como por otras enfermedades susceptibles de recibir cuidados paliativos ronda los 36 nintildeos de media anual para una poblacioacuten aproximada de 220000 nintildeos entre 0 y 18 antildeos

GaliciaActualmente no existen dispositivos especiacuteficos de atencioacuten paliativa pe-diaacutetrica Esta atencioacuten la dispensan los servicios de pediatriacutea en los que se encuentre el paciente (servicios de pediatriacutea hospitalarios y pediatriacutea de atencioacuten primaria) En algunas ocasiones las unidades de hospitaliza-cioacuten a domicilio de adultos colaboran en la atencioacuten al nintildeo si es nece-sario Existen en algunas aacutereas acuerdos con el 061 para la asistencia y consejo telefoacutenico a los pacientes en edad pediaacutetrica que precisan apoyo tecnoloacutegico domiciliario como parte de su tratamiento ambulatorio (Pro-grama Alerta Nintildeo)

La RiojaNo existe un recurso pediaacutetrico especiacutefico Los recursos cuidados paliati-vos de adultos atienden ocasionalmente a nintildeos dependiendo de las ne-cesidades en coordinacioacuten con el servicio de pediatriacutea del Hospital San Pedro

El servicio de cuidados paliativos dispone de planta de hospitalizacioacuten con 10 camas 5 equipos de atencioacuten domiciliaria y consulta externa cubrien-do todo el aacuterea de salud de La Rioja

El servicio de pediatriacutea tiene consulta externa planta de hospitaliza-cioacuten y atencioacuten continuada mediante guardias hospitalarias de presencia fiacutesica

44 SANIDAD

Horario de cobertura Servicio de cuidados paliativos en atencioacuten meacute-dica de 8 a 15 horas y atencioacuten de enfermeriacutea de 8 a 21 horas Psicologiacutea y trabajo social de 8 a 15 horas

Por parte del servicio de paliativos se atienden entre 2 y 5 nintildeos meno-res de 14 antildeos por antildeo

Madrid (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)La Comunidad Autoacutenoma de Madrid cuenta con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuya sede estaacute en el Hospital Nintildeo Jesuacutes de Madrid El equipo estaacute compuesto por tres meacutedicos cinco enfermeras una psicoacuteloga una trabajadora social y una administrativa

Atiende a todos los nintildeos subsidiarios de Cuidados Paliativos tanto de forma ambulatoria (consulta externa) como en reacutegimen de hospitalizacioacuten domiciliaria Ademaacutes actuacutea como equipo de soporte (interconsultor) tanto en Atencioacuten Primaria como en Especializada

Presta atencioacuten programada y continuada tanto telefoacutenica como pre-sencial 24 horas al diacutea 365 diacuteas al antildeo Atienden aproximadamente a 100 nintildeos al antildeo

Actuacutean coordinados con el Servicio Pal24Existe una liacutenea de apoyo y ayuda a profesionales para visitar inte-

graacutendose en ellas unidades de prestigio muy consolidadas en otros paiacuteses

MurciaCuenta con un Servicio de Hospitalizacioacuten Domiciliaria Pediaacutetrica en el Hospital Virgen de la Arrixaca compuesto por dos pediatras dos enfermeros una enfermera de atencioacuten al duelo y con la colaboracioacuten de una psicoacuteloga y una trabajadora social de la asociacioacuten AFAMUR Proporciona atencioacuten de cuidados paliativos pediaacutetricos en toda la Re-gioacuten con cobertura de 24 horas La incidencia esperada es de 15 nintildeos al antildeo

NavarraLa atencioacuten a los pacientes paliativos pediaacutetricos oncohematoloacutegicos se hace desde el servicio de Oncologiacutea Infantil del Complejo Hospitalario Vir-gen del Camino Desde hace unos antildeos los pacientes oncoloacutegicos y hemato-loacutegicos que precisan atencioacuten domiciliaria tienen tambieacuten el apoyo desde la unidad de paliativos de San Juan de Dios

A partir de las 15 h desde la unidad de oncohematologiacutea pediaacutetrica se ofrece apoyo telefoacutenico 24 horas

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 45

La incidencia de pacientes oncoloacutegicos por antildeo es de 16 a 18 pacientes menores de 15 antildeos

Paiacutes VascoEn el Hospital de Cruces ademaacutes del Hospital de Diacutea se ofrece desde hace dos antildeos un Servicio de Hospitalizacioacuten a Domicilio Pediaacutetrico dirigido a facilitar la atencioacuten a casos cliacutenicos complejos evitando su ingreso en plantas y que atiende a pacientes con enfermedades oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos Desde aquiacute se quiere prestar la atencioacuten a pacientes de cuidados paliativos Es un recurso nuevo del que no se tienen auacuten datos reales

Previamente el servicio de pediatriacutea llevaba ya antildeos trabajando en cuidados paliativos pediaacutetricos fundamentalmente en nintildeosas con caacutencer actuando como equipo de referencia para pediatriacutea de atencioacuten primaria de los hospitales con menos casuiacutestica y de las familias

El Hospital Universitario Donostia tambieacuten es un hospital de referen-cia donde el equipo de oncologiacutea pediaacutetrica se encarga de la atencioacuten pa-liativa

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 47

Anexo 2 Epidemiologiacutea

Tabla 1 Poblacioacuten infantil en Espantildea seguacuten datos del INE (Instituto Nacional de Estadiacutestica a 1 de Enero de 2012)

Poblacioacuten por edad y Comunidad Autoacutenoma

0-4 antildeos 5-9 antildeos 10-14 antildeos 15-19 antildeosPoblacioacuten

0-19

Andaluciacutea 464672 471463 441458 459949 1837542

Aragoacuten 65294 62788 58710 59232 246024

Asturias Principado de 39860 39038 36950 38442 154290

Balears Illes 59323 58456 53529 52147 223455

Canarias 95829 107585 106330 106742 416486

Cantabria 28064 27211 24121 24149 103545

Castilla y Leoacuten 101583 103532 100999 106733 412847

Castilla-La Mancha 111293 110336 106137 110683 438449

Cataluntildea 423308 403260 356704 341947 1525219

Comunitat Valenciana 262072 263903 241469 242566 1010010

Extremadura 51409 53012 54442 60480 219343

Galicia 111715 110178 104718 111623 438234

Madrid Comunidad de 367776 341145 299749 292001 1300671

Murcia Regioacuten de 90215 88761 81020 79559 339555

Navarra Comunidad Foral 34980 33803 31499 29653 129935

Paiacutes Vasco 106787 101837 91326 86379 386329

Rioja La 16838 16232 14816 14441 62327

Ceuta 6376 5861 5185 5296 22718

Melilla 6309 5911 5546 5528 23294

Total 2443703 2404312 2214708 2227550 9290273

Fuente Instituto Nacional de EstadiacutesticaDatos oficiales y definitivos a 1 de Enero del 2012

En la siguiente tabla exponemos los coacutedigos y las enfermedades considera-das como tributarias de entrar en programa de cuidados paliativos6

6 ldquoPalliative Care Statistics for Children and Young Adults Department of Healthrdquo httpwebarchivenationalarchivesgovuk20130107105354httpwwwdhgovukprod_con-sum_dhgroupsdh_digitalassetsdhendocumentsdigitalassetdh_074699pdf

48 SANIDAD

Tabla 2 Coacutedigos Cie-10 de enfermedades susceptibles de cuidados paliativos pediaacutetricos

Causa de defuncioacuten Coacutedigo CIE-10

I Enfermedades infecciosas y parasitarias B20-B25 B44 B90-B92 B94

II Tumores C00-D48

III Enfermedades de la sangre y de los oacuterganos

hematopoyeacuteticos y ciertos trastornos que afectan al

mecanismo de la inmunidad

D55-D56 D57 D58-61 D63-D64

D66-D77 D81-D84 D86 D89

IV Enfermedades endocrinas nutricionales y metaboacutelica E22-E25 (excepto E244) E31-E32

E34-E35 E70-E72 E74-E80 E83

E84 E85 E88 E90

V Trastornos mentales y del comportamiento F01-F04 F72-F73 F78-F79 F842

VI Enfermedades del sistema nervioso G10-G13 G20-G26 G31-G32

G35-G37 G41

G45-G46 G60-G64 G70-G73

G90-G91 G93-G96 G98-G99

G80-G83

IX Enfermedades del sistema circulatorio I11- I13 I15 I20-I25 I27-I28 I31

I34-I37 I42 I50- I51 I69- I70 I77

I85 I89

X Enfermedades del sistema respiratorio J43-J44 J47 J82 J84

XI Enfermedades del sistema digestivo K72-K77

XIII Enfermedades del sistema osteomuscular y del tejido

conjuntivo

M07-M08 M30-M32 M35

M40-M41 M43 M85 M95

XIV Enfermedades del sistema genitourinario N07 N11-N13 N15- N16

N18-N19 N25-N29 N31- N33

XVI Ciertas afecciones originadas en el periacuteodo perinatal P00- P03 P07- P08 P10- P11

P20-P29 P35-P37 P39 P52-P57

P77 P90 P91

XVII Malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas

cromosoacutemicas

Q00-Q07 Q20-Q28 Q30-Q34

Q38-Q45 Q60-Q62 Q64

Q77-Q81 Q85-Q87 Q89-Q93

Otros Y85-Y89

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 49

Tabla 3 Estimacioacuten de enfermedades que limitan la vida aplicada a la poblacioacuten espantildeola

Muertes por enfer-medades que limi-

tan la vida

Enfermedades que Limitan la Vida

(min-max)Necesitaraacuten CPP

(min-max)

Andaluciacutea 294 2205 2940 1103 1470

Aragoacuten 39 295 394 148 197

Asturias Principado de 25 185 247 93 123

Balears Illes 36 268 358 134 179

Canarias 67 500 666 250 333

Cantabria 17 124 166 62 83

Castilla y Leoacuten 66 495 661 248 330

Castilla-La Mancha 70 526 702 263 351

Cataluntildea 244 1830 2440 915 1220

Comunitat Valenciana 162 1212 1616 606 808

Extremadura 35 263 351 132 175

Galicia 70 526 701 263 351

Madrid Comunidad de 208 1561 2081 780 1041

Murcia Regioacuten de 54 407 543 204 272

Navarra Comunidad Foral 21 156 208 78 104

Paiacutes Vasco 62 464 618 232 309

Rioja La 10 75 100 37 50

Ceuta 4 27 36 14 18

Melilla 4 28 37 14 19

Poblacioacuten Total Espantildeola 1486 11148 14864 5574 7432

El proceso de obtencioacuten de los datos se ha realizado mediante el programa Pestadiacutestico del Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad en el cual estaacuten recogidas por edades y por antildeos todas las causas de defuncioacuten en Espantildea Es posible disgregarlo por provincias y Comunidades Autoacutenomas Los datos se obtienen al cruzar los coacutedigos seleccionados como ldquocausas de muerte susceptibles de recibir cuidados paliativosrdquo con la edad y los uacuteltimos 10 antildeos publicados

50 SANIDAD

Tabla

4

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49

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 51

Tabla

5

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52 SANIDAD

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(05

)

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 53

Tabla

6

Mo

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idad

de

los

2 a

los

19 a

ntildeos

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CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 55

Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Pautas para la elaboracioacuten de planes de Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Partiendo del documento de Formacioacuten Continuada en Cuidados Paliativos elaborado por los Comiteacutes Teacutecnico e Institucional y tal como consta tanto en la Estrategia Nacional de CP 2007 como en su actualizacioacuten 2010-2014 se establecen 3 Niveles de Formacioacuten seguacuten la relacioacuten maacutes o menos frecuente del profesional de la salud con enfermos con enfermedad avanzada progre-siva o en situacioacuten terminal

Nivel BaacutesicoDirigido a todos los profesionales del sistema nacional de salud que puedan atender en un determinado momento a nintildeos con enfermedades o situacio-nes cliacutenicas que no les van a permitir llegar a la edad adulta o en situacioacuten de amenaza para la vida

bull Profesionales del aacutembito asistencial en Atencioacuten Primaria y Hospi-talaria Medicina Enfermeriacutea Trabajo Social Psicologiacutea Fisiotera-pia Auxiliares de Enfermeriacutea etc

bull Profesionales del aacutembito de la administracioacutenbull Profesionales del aacutembito de la gestioacuten

Duracioacuten 2040 horas o 3-6 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico

siendo deseable una visita a un equipo especiacuteficoDebe estar incluida en todos los programas de Formacioacuten Avanzada en

Cuidados PaliativosLo ideal que es que esta formacioacuten esteacute incluida en los estudios de

grado dentro de la asignatura de Cuidados Paliativos o en la de Pediatriacutea en Medicina y Enfermeriacutea

Contenidos Habraacute un moacutedulo baacutesico para todos los profesionales y un moacutedulo especiacutefico solo para personal sanitario En el moacutedulo dirigido al personal sanitario habraacute contenidos especiacuteficos en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuyo objetivo seraacute dar a conocer el problema y plantear un en-

56 SANIDAD

foque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimensiones

bull Principios de los cuidados paliativos pediaacutetricosbull Identificacioacuten de pacientes pediaacutetricos que requieren cuidados pa-

liativosbull Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en

la personabull Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuidados

paliativos pediaacutetricosbull Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidabull Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativos

Nivel IntermedioDirigido a profesionales que atienden de forma habitual u ocasional a ni-ntildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida a lo largo de las dife-rentes etapas de la vida del nintildeo y que en un determinado momento pueden atenderle tambieacuten en las fases de enfermedad avanzada o en el final de la vida

bull Pediatras de Atencioacuten Primaria y Especializada Meacutedicos de Fami-lia Enfermeros Trabajadores Sociales Auxiliares de Enfermeriacutea y Psicoacutelogos

bull Pediatras con dedicacioacuten preferente o exclusiva a la Neonatologiacutea Cuidados Intensivos Pediaacutetricos Urgencias Oncohematologiacutea pe-diaacutetrica Neuropediatriacutea

bull Profesionales que trabajan en Cuidados Paliativos de Adultos y que ocasionalmente atienden nintildeos que requieren Cuidados Pa-liativos

bull Responsables de Servicios Pediaacutetricos o de Servicios de Cuidados Paliativos

Duracioacuten De 80 horas teoacutericas (presencial o semipresencial)Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales para la atencioacuten

de nintildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida con un enfoque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimen-siones

Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico siendo deseable estancia de 15- 30 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos pediaacutetricos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 57

Contenidos

bull Comunes el temario del nivel baacutesico ampliadobull Especiacuteficos ademaacutes de los temas del nivel baacutesico ampliado

ndash Marco conceptual principios y atencioacuten al final de la vida en cuidados paliativos pediaacutetricos

ndash Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en la persona

ndash Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidandash Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativosndash Competencias baacutesicas en cuidados paliativosndash Aspectos baacutesicos de la atencioacuten integral en CPPndash Fundamentos del trabajo interdisciplinarndash Habilidades de comunicacioacuten con el nintildeo y su familiandash Aspectos eacuteticos en la atencioacuten en la final de la vida en el nintildeo y

adolescentendash Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuida-

dos paliativos pediaacutetricosndash Acompantildeamiento al nintildeo y su familiandash El proceso de duelo

Especiacuteficos de pediatriacutea

Se recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados para cada tipo de profesional (al menos medicina enfermeriacutea trabajador social psicologiacuteahellip) con los conocimientos competencias y habilidades especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Nivel AvanzadoDirigido a profesionales que trabajan en equipos especiacuteficos de cuidados paliativos pediaacutetricos

Duracioacuten Corresponderiacutean con los equivalentes a la realizacioacuten de un posgrado en cuidados paliativos gt 300 horas teoacutericas o de 30 a 60 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)

Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales con dedicacioacuten exclusiva o preferente a los cuidados paliativos pediaacutetricos para prestar asistencia gestionar unidades y equipos impartir formacioacuten realizar inves-tigacioacuten y promover el desarrollo de estructuras de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

58 SANIDAD

Metodologiacutea Si se hace como estudio de postgrado equivalente a tiacutetu-los Especialista Universitario o Master Oficial

Ensentildeanza on-line yo virtual con estancia de 30 a 90 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos

ContenidosSe recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados

para cada tipo de profesional (al menos meacutedico enfermero trabajador social psicoacutelogohellip) que junto a los con los conocimientos competencias y habilidades comunes incluye las partes especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Cursos monograacuteficos de actualizacioacutenDirigido a profesionales que desean profundizar y actualizar conocimientos en temas concretos

Duracioacuten miacutenimo 20 horasObjetivosMantener una actualizacioacuten profesionalAdquirir conocimientos yo destrezas especiacuteficasMetodologiacutea Formatos presencial y on-lineContenidos Adaptados a las necesidades de los distintos profesionales

y del sistema sanitario en cada momento

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 59

Bibliografiacutea1 Aizpurua P Esparza MJ Quimioterapia o cuidados paliativos en caacutencer terminal

preferencias de padres y profesionales Evid Pediatr 20128132 Alonso E Peacuterez J Rodriacuteguez JI Ruiz JA Del Cerro MJ Hierro L et al Los cuidados

paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (2003 Ed Impr)61(4)330-335 oct 2004

3 American Academy of Pediatrics Committee on Bioethics and Committee on Hospital Care Palliative Care for Children Pediatrics 2000106351 httppediatricsaappublicationsorgcontent1062351fullhtml

4 Antequera JM Sesioacuten cliacutenico-juriacutedica Casos para el debate Una reflexioacuten sobre el Derecho a la Objecioacuten de Conciencia en el aacutembito de la Pediatriacutea Aproximacioacuten al marco legal Rev Pediatr Aten Primaria 20035327-331

5 Aspectos eacuteticos en nutricioacuten e hidratacioacuten en el nintildeo Comentarios al documento de la Academia Americana de Pediatriacutea (Pediatrics 2009) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 201270(1) 15-19

6 Astray A Encuesta sobre cuidados paliativos a pediatras de Atencioacuten Primaria en un aacuterea sanitaria de Madrid Rev Pediatr Aten Primaria 201012 33-40

7 Atencioacuten integral y cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (y II) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(5) 213-216

8 Bosquet L Campos CP Hueso C Peacuterez N Hernaacutendez Aacute Arcos L et al Cuestionario sobre cuidados paliativos a neuropediatras Neurologiacutea 2012 27(5)277-283

9 British Medical Association Assessment of mental capacity Guidance for doctors and lawyers A report of the British Medical Association and the Law Society London BMA 199556-66

10 Casanueva L Ruiz P Saacutenchez JI Ramos MV Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetrica Revisioacuten de la bibliografiacutea An Pediatr (Barc) 200563152-9

11 Casanueva L Ruiz P Ignacio J Ramos V Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos empleo de teacutecnicas de investigacioacuten cualitativa para el anaacutelisis del afrontamiento de la muerte y situaciones criacuteticas Revista de Calidad Asistencial 2007 22 (1) 36-43 22 ref

12 Castro LE Duraacuten P Campo G Reinoso F Cataacute E Hernaacutendez M et al La peacuterdida en un contexto transcultural el nintildeo inmigrante con caacutencer en fase terminal Med Paliat14(4)236-242 2007 Ilus tab

13 Comiteacute de Expertos del grupo de trabajo de la EAPC (Asociacioacuten Europea de Cuidados Paliativos) en Cuidados Paliativos para Nintildeos y Adolescentes Impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa 15 3

14 Conselleriacutea de Sanidade Plan Galego de Coidados Paliativos 2ordf ed Santiago de Compostela Conselleriacutea de Sanidade Servizo Galego de Sauacutede 2006 [consultado 28 Enero 2014] Disponible en httpwwwsergasesPublicacionesDetallePublicacionaspxIdPaxina=40008ampIDCatalogo=1592

15 Del Rincoacuten C Martino R Cataacute E Montalvo G Cuidados paliativos pediaacutetricos El afrontamiento de la muerte en el nintildeo oncoloacutegico Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)5(23)425-438 dic 2008

16 Departamento de Sanidad Gobierno Vasco Plan de Cuidados Paliativos atencioacuten a pacientes en la fase final de la vida CAPV 2006-09 httpbitly1py1Aoz

17 EAPC steering committee on palliative care in children IMPaCCT standards for paediatric palliative care in Europe European Journal of Palliative Care 2007 14(3) 109-114 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=AqhYUfOlFwc3

18 EAPC steering committee on palliative care in children Cuidados paliativos para lactantes nintildeos y joacutevenes los hechos Fondazione Maruzza Lfevbre DrsquoOvidio Onlus

60 SANIDAD

Roma 2009 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=earmpoHy4EY3damptabid=286

19 Escudero Carretero J Simoacuten Lorda P coord Aguayo Maldonado J [et al] El final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la atencioacuten sanitaria Sevilla Consejeriacutea de Salud 2011

httpwwwjuntadeandaluciaessaludsitescsaludcontenidosInformacion_Generalc_2_c_19_bioetica_sspabioetica_infanciaperfil=org

20 Estudio sobre C Paliativos httpwwwcancerinfantilorgwp-contentuploads201403Cuidados-Paliativospdf Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer httpcancerinfantilorgwp-contentuploadsCuidados-Paliativospdf

21 Fernaacutendez JM Pozuelo B Ortiacute P Loacutepez L Cantildeete A Verdeguer V et al Evaluacioacuten de un programa de hospitalizacioacuten a domicilio para nintildeos con caacutencer An Pediatr (Barc) 20005241-6

22 Generalitat de Catalunya Departament de Salut Pla director sociosanitari Barcelona Departament de Salut 2006 Disponible en httpwww20gencatcatdocssalutHomeAmbits20tematicsLinies20dactuacioPlanificacioPlans20directors2020082010SociosanitariQue20esDocumentspd_socisanitari271006pdf

23 Gonzaacutelez J Cine y Pediatriacutea (I) una oportunidad para la docencia y la humanizacioacuten en nuestra praacutectica cliacutenica Rev Pediatr Aten Primaria 201012 299-313

24 Grupo de Trabajo de la EAPC impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa Med Paliat15(3)175-180 jul 2008 Ilus

25 Grupo de Trabajo de la Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea sobre Limitacioacuten del Esfuerzo Terapeacuteutico y Cuidados Paliativos en recieacuten nacidos Decisiones de limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteutico en recieacuten nacidos criacuteticos estudio multiceacutentrico An Pediatr (Barc) 200257547-53

26 Junta de Andaluciacutea Consejeriacutea de Salud Plan Andaluz de Cuidados Paliativos 2008-2012

httpwwwsasjuntaandaluciaeslibraryplantillasexternaasppag=contenidosgestioncalidadgasistencialPlan_Cuidados_Paliativospdf

27 Kumar SP Reporting of Pediatric Palliative Care a systematic review and quantitative analysis of research publications in palliative care journals Indian J Palliat Care 2011 17(3)202-209

28 Ley de Cohesioacuten y Calidad del Sistema Nacional de Salud Ley 162003 de 28 de mayo Boletiacuten Oficial del Estado nordm 128 (2952003)

29 Ley orgaacutenica 11996 de 15 de enero de Proteccioacuten Juriacutedica del Menor de modificacioacuten parcial del Coacutedigo Civil y de la Ley de Enjuiciamiento Civil wwwboeesboediacuteas19960117pdfsA01225-01238pdf

30 Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica reguladora de la autonomiacutea del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacioacuten y documentacioacuten cliacutenica wwwBoeesboediacuteas20021115pdfsA40126-40132pdf

31 Martino R Payeras J Rodriacuteguez S Rus M Estado actual de los cuidados paliativos en Espantildea Med Pal 200916(5) 298-302

32 Martiacute JMordf Trias M Gascoacuten J Cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 20056247933 Martino R Palacios M Payeras J Rodriacuteguez MR Estado actual de los cuidados paliativos

pediaacutetricos en Espantildea Med Paliat16(5)298-302 sep -oct 2009 Tab34 Martino R Cuidados paliativos pediaacutetricos teniendo en cuenta al nintildeo a las familias y a

los profesionales Evid Pediatr 20128135 Martino R Casado J Ruiz MA Actitudes y necesidades de los intensivistas pediaacutetricos

ante la muerte de sus pacientes An Pediatr (Barc) 200766351-636 Martino R Fillol A Del Rincoacuten C Cataacute E A propoacutesito de un caso construyendo realidades

fallecer en casa Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)6(23)499-506 dic 200937 Mateos MordfE Loacutepez E Garrido C Torres MordfJ Loacutepez J de las Heras R Osteosarcoma y

metaacutestasis cerebral An Pediatr (Barc) 200256462-5

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 61

38 Ministerio de Sanidad y Consumo Plan Nacional de Cuidados Paliativos Bases para su desarrollo Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2001

39 Ministerio de Sanidad y Consumo Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2007

40 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Actualizacioacuten 2010-2014 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad 2011

41 Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social Unidad de Cuidados Paliativos Estaacutendares y recomendaciones Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social 2009

42 Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2014

43 Monleoacuten M Rus M Martino R Reunioacuten de primavera de la sccalp mesa Redonda Controversias y novedades Cuidados paliativos pediaacutetricos Una necesidad y un reto Bol Pediatr50(212)108-112 ener-abr 2010 Ilus

44 Mortalidad infantil en un hospital de nivel terciario Limitacioacuten de esfuerzo terapeacuteutico correspondencia cliacutenicopatoloacutegica y precisioacuten diagnoacutestica Anales de Pediatriacutea 201276(6) 343-349

45 Oficio del Senado comunicando la aprobacioacuten de una Mocioacuten sobre la elaboracioacuten de un Plan Nacional de Cuidados Paliativos Boletiacuten Oficial de las Cortes Generales del Senado Serie I nordm 731 (13 de septiembre de 1999)

46 Palomeque A Cuidados intensivos y cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 200562409-1147 Peacuterez N Del trabajo en equipo a la colaboracioacuten entre equipos Un avance en la atencioacuten

a pacientes al final de la vida Medicina Paliativa 2010 16 (6) 315-31648 Plan en elaboracioacuten Departamento de Salud y Consumo Gobierno Vasco Proceso Asistencial

Integrado en Cuidados Paliativos de la Comunidad Autoacutenoma del Paiacutes Vasco 201449 Plan Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2016 (II PENIA) Ministerio de Sanidad

Servicios Sociales e Igualdad 201350 Policy Department Economic and Scientific Policy Palliative Care in the European

Union IPAENVIST2007-22 PE 404899 European Parliament Brussels 200851 Programa de Cuidados Paliativos de Aragoacuten Departamento de Salud y Consumo del

Gobierno de Aragoacuten Zaragoza Enero 200952 Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualizacioacuten Boletiacuten Oficial del Estado nordm 222 (1692006)

53 Recomendacioacuten Rec (1999) 1418 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

54 Recomendacioacuten Rec (2003) 24 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

55 Reflexiones sobre la atencioacuten integral y los cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (I) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(4) 160-164

56 Registro del antildeo 2010 de Nutricioacuten Parenteral Domiciliaria en Espantildea Grupo NADYA-SENPE Nutricioacuten Hospitalaria 201126(6) 1277-1282

57 Resolucioacuten 613(1976) del Consejo de Europa sobre los derechos de los enfermos y moribundos Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa adoptada el 29 de Enero de 1976

58 Resolucioacuten (1995) sobre el respeto de los derechos humanos en la Unioacuten Europea Diario Oficial nordm C 132 de 28041997 p 0031

59 Ricarte JI Boned S Sentido del humor y fundamentos clown como herramientas en los Cuidados Paliativos Medicina Paliativa 200815(3) 171-174

60 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Gonzaacutelez E Amayra I Los cuidados paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (Barc) 200461330-5

62 SANIDAD

61 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Peacuterez EG Amayra I El pediatra ante la muerte del nintildeo integracioacuten de los cuidados paliativos en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos An Pediatr (Barc) 200562450-7

62 Tagarro A Dorao P Moraleda S Loacutepez P Moreno T San-Joseacute B et al Cuidados al final de la vida en una unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos evaluacioacuten por parte del personal y de los padres An Pediatr (Barc) 200868346-52

63 Tagarro A Ruza F Percepcioacuten subjetiva de los padres sobre los cuidados al final de la vida en una UCIP y coacutemo mejorarlos An Pediatr (Barc) 200869119-23

64 Tejedor JC Loacutepez J Herranz N Nicolaacutes P Garciacutea F Peacuterez J Recomendaciones sobre toma de decisiones y cuidados al final de la vida en neonatologiacutea An Pediatr (Barc) 201378190e1-e14

65 The Worldwide Palliative Care Alliance World Health Organization Global atlas of palliative care at the end of life 2014

66 Villegas JA Antuntildea MJ Cuidados Paliativos Pediaacutetricos Bol Pediatr52(221)131-145 sul -sep 2012

67 World Health Organization WHO definition of Palliative Care httpwwwwhointcancerpalliativedefinitionen

El documento tiene como objetivo ldquomejorar la calidad de la atencioacuten prestada a los nintildeos y nintildeas en situacioacuten avanzada y terminal y sus familiares promoviendo una respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respetando su autonomiacutea y valoresrdquoLos cuidados pediaacutetricos aunque estrechamente relacionados con los cuidados paliativos de adultos representa un campo especial son uacutenicos y especiacuteficos y requieren habilidades y organizacioacuten diferente Para ello en el seno de la Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS se consideroacute oportuna la creacioacuten de un grupo de trabajo especiacutefico para elaborar este documento En eacutel se recoge el marco institucional doacutende se reconocen los cuidados paliativos como un derecho reconocido por organismos internacionales y una prestacioacuten sanitaria descrita en la legislacioacuten espantildeola se definen los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos se realiza un anaacutelisis de la situacioacuten actual de la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en las distintas Comunidades Autoacutenomas y por uacuteltimo se establece una serie de criterios de atencioacuten en cinco aacutereas en consonancia con la Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS para impulsar promover y facilitar la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en todo el territorio espantildeol

wwwmsssigobes

MINISTERIO DE SANIDAD SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD

GOBIERNODE ESPANtildeA

  • Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten
    • Iacutendice
    • 1 Justificacioacuten del documento
      • Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud
      • Cuidados Paliativos en la Unioacuten Europea
      • II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-16 (II PENIA)
        • 2 Especificidad de los cuidados paliativos pediaacutetricos
        • 3 Anaacutelisis de situacioacuten iquestQueacute hay en Espantildea
          • 31 Planes autonoacutemicos
          • 32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos
            • 4 Objetivo del documento
            • 5 Epidemiologiacutea
            • 6 Criterios de Atencioacuten
              • 61 Atencioacuten Integral
              • 62 Modelo Organizativo
              • 63 Autonomiacutea del paciente
              • 64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos
              • 65 Investigacioacuten
                • Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Espantildea
                • Anexo 2 Epidemiologiacutea
                • Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos
                • Bibliografiacutea

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 27

5 EpidemiologiacuteaEn Espantildea cada antildeo mueren alrededor de 3000 nintildeos Aunque la mortali-dad en la infancia ha descendido la prevalencia de enfermedades incurables y la discapacidad ha aumentado Cada vez hay maacutes nintildeos que sobreviven en situacioacuten de alta vulnerabilidad y fragilidad a veces durante antildeos

La investigacioacuten llevada a cabo por la Association for Children with Life-Threatening or Terminal Conditions and their Families and the Royal College of Paediatrics and Children Health en Reino Unido han estableci-do la tasa de nintildeos entre 0 y 19 antildeos que sufren enfermedades que limitan o amenazan la vida en maacutes de 10 casos de cada 10000 nintildeos La mortalidad anual por enfermedades incurables es de 1 de cada 10000 nintildeos con edades comprendidas entre 1 y 19 antildeos

Aplicando esta estimacioacuten en la poblacioacuten espantildeola lt20 antildeos (9290273 personas)2 en un antildeo entre 929 y 1486 nintildeos mueran por enfermedades que limitan la vida (40 de caacutencer y 60 de otras enfermedades)3 de 11148 a 14864 padecen una enfermedad limitante para la vida y entre 5574 y 7432 de ellos necesitan que le den respuesta a las necesidades especiacuteficas de la edad pediaacutetrica al final de la vida

Es necesario disponer de maacutes estudios que ayuden a estimar las ne-cesidades de cuidados paliativos en todos los aacutembitos de edad (perinatal y neonatal infancia y adolescencia)

Para poder dimensionar y organizar los recursos de cuidados paliativos pediaacutetricos es necesario identificar las causas de muerte de la poblacioacuten

Llamamos causas no previsibles de muerte a aquellas muertes ocasio-nadas de forma brusca e inesperada en un paciente con buen estado de salud previo Aunque estos pacientes en principio no se incluyen en los progra-mas de cuidados paliativos pediaacutetricos hay que avanzar para incorporar la cultura y la atencioacuten de cuidados paliativos en los entornos de atencioacuten de pacientes agudos como las urgencias o las unidades de cuidados intensivos pediaacutetricos y neonatales

Llamamos causas previsibles de muerte a aquellas patologiacuteas (seguacuten coacutedigo CIE-10) que amenazan o limitan la vida de un paciente ocasionando un deterioro de su calidad de vida se consideran tributarias de entrar en programas de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos (CPP)

2 Datos oficiales del Instituto Nacional de Estadiacutestica y definitivos a 1 de Enero del 2012 3 EAPC steering committee on palliative care in children Cuidados paliativos para lactan-

tes nintildeos y joacutevenes los hechos Fondazione Maruzza Lfevbre DrsquoOvidio Onlus Roma 2009 Descargable en httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=earmpoHy4EY3damptabid=286

28 SANIDAD

Seguacuten esta clasificacioacuten hemos dividido los datos de mortalidad de meno-res de 20 antildeos en Espantildea en un periodo de 10 antildeos (2002-2011)

En el grupo de edad neonatal (0-28 diacuteas de vida) las causas maacutes frecuentes de muerte susceptibles de CPP son ciertas afecciones originadas en el periacuteo-do perinatal (70) y malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas cromosoacutemicas (28)

Entre los 2 y 12 meses las causas maacutes frecuentes de muerte suscep-tibles de CPP son malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas cromosoacutemicas (51) y ciertas afecciones originadas en el periacuteodo perinatal (27) y enfermedades del sistema nervioso (95)

Entre los 2 a los 19 antildeos de vida las causas maacutes frecuentes de muer-te susceptibles de CPP son los tumores (444) enfermedades del sistema nervioso (175) y Malformaciones congeacutenitas deformidades (17)

En el ANEXO 2 se muestran las tablas de mortalidad por edades y causa de muerte y la distribucioacuten de pacientes tributarios de cuidados palia-tivos por Comunidades Autoacutenomas

Fallecidos33455

Causaprevisible

6902 (41 )

Noprevisible

9689 (59 )

Causaprevisible

9549 (87 )

Noprevisible

1473 (13 )

Causaprevisible

3811 (65 )

Noprevisible

2031 (35 )

lt 1 antildeo16864 (50)

2-19 antildeos16591 (50)

lt 1 mes11022 (65)

2-12 meses5842 (35)

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 29

6 Criterios de Atencioacuten

61 Atencioacuten Integral

IntroduccioacutenLos cuidados paliativos son una forma de prestar asistencia centrada en las personas Y en CPP las personas son el nintildeo su familia y los profesionales que los atienden No hay que olvidar su entorno escolar Contemplar al nintildeo como persona supone entender la multidimensionalidad de un sujeto que tiene una identidad y una dignidad propias pertenece a una cultura determi-nada detenta o asume una serie de valores propios o familiares y estaacute soste-nido por una red de viacutenculos humanos materiales y espirituales Atenderle de forma integral supone por tanto tener en cuenta tanto los problemas objetivos como las necesidades que presenta y manifiesta en las diferentes esferas de su persona fiacutesica psicoloacutegica espiritual social

Los nintildeos a menudo quieren estar en casa y las familias generalmente prefieren cuidarlos en casa durante la enfermedad y la muerte Sin embargo los recursos comunitarios son frecuentemente inadecuados para permitir a las familias cuidar de los nintildeos en el hogar El equipo debe adaptarse en lo posible a la dinaacutemica de cada familia para intentar que se mantenga la normalidad de la vida familiar y social sin interrumpir su actividad cotidiana

La asistencia debe prestarse donde el nintildeo y la familia decidan perma-necer siempre que existan los recursos para llevarlos a cabo La atencioacuten en domicilio supone un impacto positivo en la calidad de vida del nintildeo ya que reduce la sensacioacuten de miedo aislamiento y desamparo Ofrece importantes oportunidades de comunicacioacuten y socializacioacuten Ademaacutes otros miembros de la familia pueden compartir responsabilidades en los cuidados

Hay que tener en cuenta la participacioacuten de los hermanos del paciente en los cuidados Es preciso fomentarla y atender los posibles sentimientos de culpa y soledad ya que durante el proceso de enfermedad y fallecimiento sufren y ven alterados sus viacutenculos y relaciones familiares

Criterios en Atencioacuten Integral1 La unidad de atencioacuten es el nintildeo y su familia2 El equipo de atencioacuten estaraacute formado al menos por meacutedico y en-

fermera y todo equipo de atencioacuten contaraacute con un equipo inter-disciplinar pediaacutetrico de referencia con formacioacuten especiacutefica que incluiraacute un meacutedico especialista en pediatriacutea enfermeriacutea psicologiacutea

30 SANIDAD

trabajo social experto o consejero espiritual o en su defecto por equipos profesionales multidiciplinares con formacioacuten avanzada en cuidados paliativos pediaacutetricos

3 El equipo realizaraacute una evaluacioacuten inicial y continuada

31 La evaluacioacuten comprenderaacute al menos

bull Valoracioacuten del dolor y otros siacutentomas la capacidad funcional y el nivel de dependencia la valoracioacuten cognitiva nivel de cono-cimiento de la situacioacuten historia psicosocial

bull Valoracioacuten integral de las familias de los pacientes con especial eacutenfasis en la persona cuidadora principal con el fin de prevenir la fatiga en el desempentildeo de su rol promoviendo el autocuida-do y estableciendo la atencioacuten que precisen

bull Valoracioacuten de la capacidad para el cuidado y proporcionar apo-yo educativo a los familiares y cuidadores

32 Incluiraacute un plan terapeacuteutico y de cuidados coordinado con los diferentes profesionales sanitarios de atencioacuten primaria y hospitalaria implicados basado en una valoracioacuten integral adaptada a las necesidades fiacutesicas emocionales sociofamilia-res espirituales y culturales de los pacientes

33 Las valoraciones continuadas se realizaraacuten de forma perioacutedica en funcioacuten de la situacioacuten cliacutenica y las necesidades del paciente

4 Las visitas se podraacuten realizar en domicilio en el entorno educativo del nintildeo (residencias escolares colegios de educacioacuten especial) o en los centros de servicios sociales (si los nintildeos estaacuten en guarda o tutela)

5 El propio paciente los familiares o los profesionales podraacuten solici-tar la valoracioacuten por un equipo de cuidados paliativos pediaacutetricos o la inclusioacuten en un programa aunque lo recomendable es que esta derivacioacuten sea realizada por el equipo de referencia del nintildeo

6 El contacto con el equipo de cuidados paliativos pediaacutetricos se rea-lizaraacute lo maacutes precozmente posible cuando se diagnostica una en-fermedad o se identifica una situacioacuten cliacutenica que pueda ser mortal por si misma o por sus complicaciones potenciales

7 La atencioacuten al proceso de duelo formaraacute parte de la atencioacuten in-tegral sin olvidar a sus compantildeeros de juego y las personas de su entorno escolar

8 La entrada de un nintildeo en un programa de cuidados paliativos no implica la desvinculacioacuten del equipo especialista tratante de la en-

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 31

fermedad de base continuaacutendose con las pruebas diagnoacutesticas y te-rapeacuteuticas que se consideren adecuadas Debe impulsarse siempre que sea posible una estrategia de atencioacuten compartida

62 Modelo Organizativo

IntroduccioacutenLa realidad de las Comunidades Autoacutenomas (CCAA) en cuanto a pobla-cioacuten dispersioacuten y organizacioacuten de los recursos es muy variable La disponi-bilidad de servicios para nintildeos no es equitativa y a menudo dependen del lugar de residencia o del tipo de diagnoacutestico

Hay que proporcionar a los nintildeos atencioacuten paliativa especiacutefica distinta a la de los adultos Para ello se pueden establecer acuerdos alianzas y circuitos de consulta y derivacioacuten con Unidades Especiacuteficas de Cuidados Paliativos Pediaacute-tricos cuando no se disponga de ellas o en su caso organizando los recursos dis-ponibles de una manera integral e integrada para atender dichas peculiaridades

Las necesidades individuales que son cambiantes en el tiempo afectan tanto al tipo como a la cantidad de cuidados requeridos lo que condiciona a su vez las opciones organizativas y los modelos especiacuteficos de atencioacuten sanitaria

El equipo interdisciplinar de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos o en su defecto profesionales con formacioacuten especiacutefica en cuidados paliativos pe-diaacutetricos constituye el centro de una red asistencial en la que se combinan y coordinan los recursos sanitarios disponibles en los diferentes aacutembitos asis-tenciales Todos estos recursos se implicaraacuten en la atencioacuten paliativa de los nintildeos a su cargo

Las distintas administraciones sanitarias central y autonoacutemicas vela-raacuten por que la Atencioacuten a Nintildeos con Necesidades de Cuidados Paliativos pediaacutetricos se organice implante y desarrolle en todo el territorio nacional

Criterios en Organizacioacuten1 Las Comunidades Autoacutenomas elaboraraacuten las especificaciones ne-

cesarias para que la poblacioacuten pediaacutetrica que lo precise reciba la atencioacuten de Cuidados Paliativos que se contempla en la Cartera de Servicios

2 Las Comunidades Autoacutenomas desarrollaran dentro de los Planes Integrales de Cuidados Paliativos en su comunidad un apartado especiacutefico a los Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

32 SANIDAD

3 Las Comunidades Autoacutenomas contaraacuten al menos con un equipo in-terdisciplinar pediaacutetrico de referencia con formacioacuten especiacutefica que evaluacutee a los nintildeos que requieren cuidados paliativos y organice su asis-tencia en el lugar maacutes adecuado o en su defecto por equipos multidis-ciplinares con formacioacuten avanzada en cuidados paliativos pediaacutetricos

4 En funcioacuten de las realidades geograacuteficas la poblacioacuten los recursos sanitarios disponibles y el volumen de pacientes se pueden estable-cer redes con equipos de otras Autonomiacuteas limiacutetrofes para prestar la mejor atencioacuten al paciente y su familia

5 La atencioacuten domiciliaria de los pacientes pediaacutetricos en cuidados pa-liativos se realizaraacute por medio de equipos especiacuteficos pediaacutetricos o mediante otros recursos de la red asistencial como puede ser equipos avanzados con formacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

6 Habraacute al menos atencioacuten telefoacutenica 24 horas al diacutea los 365 diacuteas del antildeo para pacientes familias y profesionales

7 La continuidad asistencial entre los diferentes niveles se potenciaraacute mediante la figura del meacutedico responsable el gestor de casos u otros

8 Si los cuidados paliativos se estaacuten prestando en una Unidad de Cuidados Intensivos Pediaacutetrica facilitar el acompantildeamiento 24 h (Aprobada esta medida por el Consejo Interterritorial de fecha 23 de junio 2013)

9 Los ingresos hospitalarios se realizaraacuten en habitaciones individuales para mantener las condiciones de privacidad e intimidad necesarias

10 Las Comunidades Autoacutenomas desarrollaraacuten programas para facili-tar periodos de respiro al cuidador en centros de diacutea programas de respiro domiciliario o centros de cuidados4

11 Se facilitaraacuten los mecanismos administrativos que permitan la ci-tacioacuten y la prestacioacuten de cuidados a la familia tras el fallecimiento

12 Se promoveraacute la creacioacuten y unificacioacuten de protocolos de actuacioacuten en el territorioaacutembito nacional

63 Autonomiacutea del paciente

IntroduccioacutenEl nintildeo es una persona que debe ser respetada como tal y que tiene de-recho a la proteccioacuten que requieren su vulnerabilidad la esperanza y los

4 Centros que ofrecen una atencioacuten integral a los nintildeos o nintildeas con enfermedad avanzada o terminal con el objetivo de mejorar o mantener el mejor nivel posible de autonomiacutea perso-nal y apoyar a las familias o cuidadores

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 33

potenciales que encarna es titular de derechos y obligaciones con capacidad progresiva para ejercerlos a medida que crece se desarrolla y madura La Ley orgaacutenica 196 de 15 de enero de proteccioacuten juriacutedica del menor considera a los menores sujetos activos participativos y creativos con capacidad de modificar su propio medio personal y social de participar en la buacutesqueda y satisfaccioacuten de sus necesidades y en la satisfaccioacuten de las necesidades de los demaacutes lo que supone el reconocimiento pleno de que los menores son titulares de derechos y que poseen una capacidad progresiva para ejercerlos

En relacioacuten con el derecho de informacioacuten a los nintildeos y adolescentes es aplicable lo contenido en la Ley 412002 baacutesica reguladora de la autono-miacutea del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacioacuten y documentacioacuten cliacutenica

La observacioacuten de nintildeos con enfermedades graves ha demostrado que muchos adquieren considerable informacioacuten sobre su enfermedad inclu-yendo la posibilidad de su propio fallecimiento aunque no se les haya dicho nada El hecho es que los nintildeos enfermos y sus hermanos son normalmente conscientes de su propia situacioacuten Por este motivo hay que informar al nintildeo y a la familia y debe incluirse a los nintildeos y sus familias en los procesos de toma de decisiones lo que requiere previamente una informacioacuten completa respecto a la enfermedad y a las opciones terapeacuteuticas posibles

Cuando se trata de nintildeos o joacutevenes con discapacidad cognitiva los pa-dres deben determinar con el consejo de los profesionales de salud coacutemo cuaacutendo y queacute informacioacuten se debe compartir Los adolescentes deben ser informados y estar implicados en el proceso de toma de decisiones si asiacute lo desean

La adquisicioacuten de la competencia necesaria para tomar decisiones sanitarias es un proceso progresivo individual y valorable En la compe-tencia para tomar decisiones intervienen diversos factores como la ma-durez del menor la gravedad de la decisioacuten y la existencia de factores contextuales

La aproximacioacuten a la madurez del menor puede realizarse desde dos liacute-neas claramente diferenciadas el desarrollo del concepto de madurez moral o el concepto aplicado de las capacidades La gravedad de la decisioacuten debe tenerse en cuenta realizando una cuidadosa ponderacioacuten de los riesgos be-neficios Hay diversos factores situacionales ya sean personales familiares o culturales que pueden facilitar o dificultar la toma de decisiones y deben tenerse en cuenta

Durante la segunda mitad del siglo XX se ha ido consolidando un profundo cambio en el paradigma de la atencioacuten sanitaria de los nintildeos y adolescentes pasando de un modelo basado en la proteccioacuten absoluta en que todos los derechos relacionados con el menor perteneciacutean a los padres o tutores evolucionando a un nuevo modelo en que existe un progresivo

34 SANIDAD

reconocimiento de los derechos de los menores proporcional al grado de madurez y de desarrollo del menor

Las recomendaciones de la British Medical Association amp the Law So-ciety (1995)5 se centran mucho en las capacidades cognitivas para la valora-cioacuten de la competencia del menor

bull Capacidad de entender que hay una eleccioacuten y que esta eleccioacuten tiene sus consecuencias

bull Habilidad para hacer la eleccioacuten incluyendo la posibilidad de ele-gir a otra persona para realizar la eleccioacuten del tratamiento

bull Capacidad de comprender la naturaleza y propoacutesito del procedi-miento

bull Capacidad de entender los riesgos y efectos secundariosbull Capacidad de entender las alternativas al procedimiento y el riesgo

asociado a ello asiacute como las consecuencias del no-tratamiento

Criterios en Autonomiacutea del paciente1 El nintildeo independientemente de su edad debe ser informado con

un lenguaje adecuado y adaptado a su desarrollo y necesidades respetando el derecho del paciente a no ser informado

2 Se valoraraacute la competencia del menor para tomar decisiones sobre su salud La opinioacuten del nintildeo se tendraacute en cuenta y seraacute respetada cuando el nintildeo se considere competente para expresarla y cuando se trate de menores emancipados o con dieciseacuteis antildeos cumplidos el consentimiento se prestaraacute por el menor

3 Los padres estaraacuten correctamente informados sobre la enferme-dad la situacioacuten cliacutenica y las posibles opciones de tratamiento

4 La informacioacuten dada a los padres se adecuaraacute a su contexto cultu-ral y social

5 Se facilitaraacute la expresioacuten emocional y de preocupaciones relacio-nadas con la salud y su abordaje terapeacuteutico

6 Se respetaraacuten las creencias y valores de los informados en todo el proceso y por todas las personas que interviene en el mismo

7 Se registraraacute el proceso de informacioacuten dado al nintildeo y su familia en la Historia Cliacutenica inicial y de forma evolutiva

5 British Medical Association Assessment of mental capacity Guidance for doctors and lawyers A report of the British Medical Association and the Law Society London BMA 199556-66

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 35

64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos

IntroduccioacutenLa calidad con la que los profesionales proporcionan atencioacuten paliativa es un buen indicador del grado de madurez alcanzado en nuestro sistema de salud Para mantener y desarrollar los cuidados prestados es preciso contar con propuestas de formacioacuten y mejora continuas

Todos los profesionales que atienden a los pacientes en el final de la vida deben tener una adecuada formacioacuten baacutesica o avanzada en funcioacuten de su nivel de competencia en la atencioacuten del nintildeo y adolescente

Los profesionales que atienden a nintildeos en cuidados paliativos deben conocer como debe ser esa atencioacuten y prestarla de forma integral (diferentes dimensiones del nintildeo) acompantildeando a la familia Para ello deben adquirir conocimientos que les permitan identificar a los pacientes evaluar sus pro-blemas y necesidades y competencias y habilidades para aliviar en lo posi-ble el sufrimiento fiacutesico psicoloacutegico espiritual y social del nintildeo trabajando de forma interdisciplinar

Criterios en Formacioacuten1 Las Comunidades Autoacutenomas incluiraacuten en el Plan de Formacioacuten en

Cuidados Paliativos un apartado especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en todos sus niveles (baacutesico intermedio y avanzado)

2 Se potenciaraacute la formacioacuten a la familia en la aplicacioacuten de medica-mentos y cuidados cuando el nintildeo esteacute en el domicilio

3 Se daraacuten a conocer los estudios proyectos e iniciativas promovidas por los expertos en CPP

65 Investigacioacuten

IntroduccioacutenExisten pocas referencias bibliograacuteficas sobre cuidados paliativos pediaacutetricos asiacute concluye Kumar su revisioacuten sistemaacutetica de las publicaciones en cuidados pa-liativos pediaacutetricos a nivel internacional Revisoacute 12 revistas relacionadas con los Cuidados Paliativos desde 2006 a 2011 en las que solo el 26 de los artiacuteculos mencionan en su tiacutetulo la palabra pediaacutetricos o nintildeos La mayoriacutea de las publica-ciones existentes hacen referencia a nintildeos o adolescentes con enfermedades on-

36 SANIDAD

coloacutegicas que es un tercio de la poblacioacuten pediaacutetrica susceptible de recibir este tipo de atencioacuten Y no hay publicaciones sobre ensayos cliacutenicos aleatorizados

En Espantildea las publicaciones sobre cuidados paliativos pediaacutetricos tam-bieacuten son escasas Desde el antildeo 2003 se han publicado apenas alrededor de 38 artiacuteculos en revistas relacionadas con la Pediatriacutea Evidencias de Pedia-triacutea Anales de Pediatriacutea Pediatriacutea en Atencioacuten Primaria Acta Pediaacutetrica Espantildeola Neurologiacutea Revista de Calidad Asistencial Boletiacuten de Pediatriacutea Nutricioacuten Hospitalaria Medicina Paliativa Revista de Psicooncologiacutea Cabe destacar que en la Revista Medicina Paliativa uacutenicamente se han publicado tres artiacuteculos relacionados con la Pediatriacutea y una carta al director Y se han publicado tres tesis doctorales relacionadas con la muerte en las unidades de cuidados intensivos (pediaacutetricos y neonatales) sobre las actitudes y ne-cesidades de los profesionales sobre la percepcioacuten de los padres y sobre los obstaacuteculos en la provisioacuten de cuidados paliativos en el Hospital

Los temas maacutes estudiados son los relacionados con modelos de aten-cioacuten aspectos eacuteticos percepcioacuten del sanitario y de los padres sobre la aten-cioacuten al final de la vida y cuidados paliativos en unidades de cuidados intensi-vos conocimientos de cuidados paliativos pediaacutetricos en atencioacuten primaria neurologiacutea neonatologiacutea y oncologiacutea nutricioacutenhellipafrontamiento de la muer-te inmigracioacuten hospitalizacioacuten a domicilio limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteu-tico mortalidad infantil trabajo en equipo y colaboracioacuten entre equipos y toma de decisiones complicadas

Sabemos de la dificultad de investigar en Pediatriacutea y maacutes en situaciones delicadas como el final de vida de un nintildeo pero es necesario potenciar la investigacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos tanto en estudios cuantita-tivos como cualitativos

Criterios en Investigacioacuten1 Se incluiraacuten en las convocatorias de proyectos de investigacioacuten fi-

nanciados por parte del Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad y las CCAA liacuteneas de investigacioacuten en cuidados palia-tivos pediaacutetricos

2 Se proporcionaraacute soporte metodoloacutegico y asesoramiento eacutetico ne-cesarios para facilitar la realizacioacuten de proyectos de investigacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

3 Se incluiraacuten entre otras las siguientes liacuteneas de investigacioacuten

bull Telemedicinabull Debilidades y fortalezas de los profesionales del aacutembito de la

pediatriacutea que prestan atencioacuten a pacientes tributarios de cuida-dos paliativos pediaacutetricos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 37

bull Debilidades y fortalezas de los profesionales del aacutembito de los cuidados paliativos de adultos cuando prestan atencioacuten a pa-cientes tributarios de cuidados paliativos pediaacutetricos

bull Atencioacuten continuadabull Indicacioacuten de opioidesbull Identificacioacuten de pacientes tributarios de Cuidados Paliativos

Pediaacutetricosbull Nutricioacutenbull Dolor y otros siacutentomas (disnea)bull Atencioacuten a en el domiciliobull Sobrecarga del cuidadorbull Sobrecarga de los profesionales que atienden a pacientes tribu-

tarios de cuidados paliativos pediaacutetricos Deteccioacuten y preven-cioacuten del burn out

bull Grado de afrontamiento percepcioacuten de reflexioacuten sobre su pro-pia muerte de los profesionales que atienden a pacientes tribu-tarios de cuidados paliativos pediaacutetricos

4 Se daraacuten a conocer los estudios proyectos e iniciativas promovidas por los expertos en CPP

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 39

Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en EspantildeaAndaluciacutea

Andaluciacutea cuenta con recursos de paliativos de adultos distribuidos am-pliamente por todas sus 8 provincias y que atienden nintildeos en circunstan-cias particulares

Uacutenicamente en la provincia de Maacutelaga se encuentra la Unidad de Atencioacuten Domiciliaria del Hospital Carlos Haya de Maacutelaga (Recurso Pe-diaacutetrico Especiacutefico) que atiende a pacientes oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos con horario de 8 a 20 00 horas

Desde el Plan Andaluz de CP en los uacuteltimos antildeos se ha impartido de manera especiacutefica formacioacuten orientada a los profesionales de pediatriacutea Esta formacioacuten especiacutefica se priorizoacute ya en el antildeo 2011 con un total de 228 profesionales sanitarios de pediatriacutea (146 en 2011 y 82 en 2012) for-mados en actividades formativas dirigidas a toda la Comunidad Autoacuteno-ma Por otro lado en 2012 la Escuela Andaluza de Salud Puacuteblica realizoacute formacioacuten relacionada con la toma de decisiones al final de la vida en la infancia y adolescencia Aspectos eacuteticos y juriacutedicos de la atencioacuten sanita-ria a 360 profesionales

Ademaacutes se ha realizado y editado el libro de apoyo ldquoEl final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la aten-cioacuten sanitariardquo

Se estaacute ultimando el libro sobre ldquoControl de siacutentomas en el nintildeo y adolescenterdquo ya finalizado y pendiente de revisioacuten

Se ha creado igualmente un programa de TELECONTINUIDAD ASISTENCIAL en Cuidados Paliativos en el que desde junio de 2012 se han atendido a un nuacutemero todaviacutea reducido de nintildeos (12) pero que va aumentando de manera progresiva aunque lenta

Existe en la Comunidad Autoacutenoma la Asociacioacuten Alma y Vida para atender a los padres en duelo que cuentan con psicoacutelogos dentro del vo-luntariado

40 SANIDAD

AragoacutenNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica En Ara-goacuten existen 8 Equipos de Soporte de Atencioacuten Domiciliaria que pueden ac-tuar a requerimiento del pediatra o de la familia (horario de 800 a 1500 de lunes a viernes) Estos equipos estaacuten en coordinacioacuten con el servicio de oncopediatriacutea del Hospital Universitario Miguel Servet

AsturiasNo se dispone de dispositivos exclusivos para la poblacioacuten pediaacutetrica

Se dispone de una unidad de Oncohematologiacutea Pediaacutetrica hospitalaria que presta atencioacuten paliativa directamente a unos 4 nintildeos al antildeo y colabora a demanda con la Unidad de Hospitalizacioacuten Domiciliaria de Gijoacuten y Los Equipos de Apoyo de Cuidados Paliativos de cada aacuterea sanitaria que reali-zan atencioacuten domiciliaria a pacientes pediaacutetricos

Baleares (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)Cuenta con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos del Hospital Son Espases constituida por una pediatra una enfermera y una psicoacuteloga a tiem-po parcial Con sede fiacutesica en dicho hospital realiza atencioacuten domiciliaria y atiende a la poblacioacuten pediaacutetrica tanto oncoloacutegica como no oncoloacutegica Horario de 8 a 15 horas

Canarias (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)En el Complejo Hospitalario Universitario Materno Infantil de Gran Cana-ria se dispone de una Unidad del Dolor y Cuidados Paliativos Pediaacutetricos compuesta por 2 anestesistas y 1 enfermera que asume la atencioacuten de los pacientes pediaacutetricos oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos de la poblacioacuten de refe-rencia (provincia de Las Palmas) ademaacutes de atender a los pacientes propios de la Unidad del Dolor Horario de 8 a 15 horas con apoyo telefoacutenico en ese horario Atencioacuten de unos 50 nintildeos por antildeo en Cuidados Paliativos

CantabriaNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica Cuando existe alguacuten caso el paciente es llevado mediante una asistencia compartida entre el servicio hospitalario de referencia (hematologiacutea neurologiacutea etc) los equipos de atencioacuten paliativa pediatras hospitalarios y su pediatra de Atencioacuten Primaria

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 41

En funcioacuten de los casos tambieacuten se puede trabajar conjuntamente con servicios hospitalarios de otras comunidades como ocurre con la unidad de oncologiacutea infantil del hospital de Cruces del Paiacutes Vasco En el caso de precisar asesoramiento se contacta con la Unidad de Cuidados Paliativos pediaacutetricos del Nintildeo Jesuacutes de Madrid En octubre de 2013 se ha realizado el primer curso especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos con maacutes de 160 asistentes

Castilla-La ManchaNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica Cuan-do existe alguacuten caso el paciente es llevado entre el servicio hospitalario de referencia (hematologiacutea neurologiacutea etc) los equipos de atencioacuten paliati-va y su pediatra de Atencioacuten Primaria

Castilla y LeoacutenNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica

En la Comunidad se atiende una media de 30-40 nintildeos anualmente en los recursos generales de cuidados paliativos Los nintildeos con patologiacutea onco-loacutegica son atendidos en las unidades de origen

Cataluntildea (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)El hospital de Sant Joan de Deu y el hospital de Vall drsquoHebroacuten los dos en Barcelona concentran la atencioacuten especiacutefica pediaacutetrica paliativa Los profe-sionales de cuidados paliativos infantiles de estos centros estaacuten capacitados para ofrecer una atencioacuten paliativa pediaacutetrica de calidad y realizan atencioacuten hospitalaria domiciliaria en consultas externas y en urgencias para garanti-zar la atencioacuten integral continuada y coordinada

Los profesionales de los equipos paliativos pediaacutetricos trabajan en tur-no diurno En el hospital Vall drsquoHebroacuten disponen de soporte telefoacutenico o presencial dentro del centro de un oncohematoacutelogo infantil las 24h365 diacuteas En el hospital Sant Joan de Deu ndashel equipo de cuidados paliativos (meacutedico y enfermera) garantiza tambieacuten la atencioacuten 24h365 diacuteasndash tanto en domi-cilio como en el hospital El meacutedico estaacute de forma presencial de 8 a 16rsquo30h y enfermeriacutea de 730 a 2130 Las horas en las que no hay presencia meacutedica se dispone igualmente de soporte telefoacutenico meacutedico Durante las noches y los fines de semana de 8 a 22h la enfermera y el meacutedico tambieacuten estaacuten loca-lizables

Los equipos de proximidad equipos pediaacutetricos de atencioacuten primaria y equipos de soporte domiciliario (PADES) trabajan en coordinacioacuten con los

42 SANIDAD

equipos especiacuteficos de Sant Joan de Deu y Hospital Vall drsquoHebroacuten garanti-zando la atencioacuten coordinada y continuada

Aproximadamente cada uno de los hospitales atienden directamente de 100 a 120 casos por antildeo tanto de enfermos oncoloacutegicos como no onco-loacutegicos

Los profesionales de estos equipos ofrecen asesoramiento soporte y formacioacuten a otros profesionales de otros recursos de proximidad tanto tan-to especiacuteficos como no especiacuteficos de cuidados paliativos para facilitar que el nintildeo se mantenga en su domicilio habitual

Comunidad Valenciana (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)La Unidad de Oncohematologiacutea Pediaacutetrica del Hospital La Fe de Valencia hace atencioacuten domiciliaria y presta cuidados paliativos a sus pacientes tanto de forma directa como en coordinacioacuten con los hospitales comarcales y la red asistencial de Atencioacuten Primaria Adino (Atencioacuten Domiciliaria Inte-gral al Nintildeo Oncologico) desde su origen en 1997 ha ofertado dentro de su cartera de servicios una actuacioacuten principal en el campo de los cuidados pa-liativos pediaacutetricos Para este tipo de pacientes se presta atencioacuten prioritaria y especiacutefica tanto telefoacutenica como presencial Se plantean visitas a domicilio de un oncoacutelogo pediatra y una enfermera especializada en oncologiacutea infantil a cualquier hora del diacutea 365 diacuteas al antildeo

La Unidad de Hospital a Domicilio (UHD) pediaacutetrica del Hospital General de Alicante atiende y ofrece paliativos en domicilio a una gran va-riedad de pacientes Desde el antildeo 2008 va incrementando su actividad de cuidados paliativos tanto oncoloacutegicos como no oncoloacutegicos hasta suponer ya el 38 de su actividad en 2013 Hasta 2008 era la Unidad de Oncologiacutea Pediaacutetrica del Hospital General de Alicante la que hacia esa labor con los nintildeos oncoloacutegicos

Ademaacutes la Asociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos (ASPANION) cuenta con un Equipo de Atencioacuten Psicosocial financiado por La Caixa que realiza apoyo psicosocial realizado por psicoacutelogos y trabajadores sociales Se proporciona atencioacuten tanto en los hospitales (9 a 14rsquo30) como en la propia asociacioacuten o en el domicilio del paciente ofreciendo atencioacuten continuada durante fines de semana y fiestas

El EAPS tambieacuten coordina grupos de duelo y proporciona informa-cioacuten y gestioacuten de recursos sanitarios comunitarios y de la propia asociacioacuten (Ayudas econoacutemicas piso de acogida gestiones y tramitaciones etc)

La Asociacioacuten estaacute presente en el Hospital General de Alicante (On-co-hematologiacutea Pediaacutetrica y Hospitalizacioacuten domiciliaria) en el Hospital

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 43

Cliacutenico Universitario (Onco-hematologiacutea Pediaacutetrica UCI pediaacutetrica UCIN Onco y hematologiacutea de adultos hasta 18 antildeos) en el Hospital Universitario La Fe (Unidad de Hospitalizacioacuten Domiciliaria y de Oncologiacutea Pediaacutetrica a traveacutes de ADINO UCI pediaacutetrica y Onco y hematologiacutea de adultos hasta 18 antildeos)

Desde noviembre 2008 a 30 de junio 2013 se han atendido 375 nintildeos y adolescentes y 879 familiares

ExtremaduraNo existe un recurso pediaacutetrico especiacutefico Los pacientes son atendidos por los Equipos de Cuidados Paliativos que han recibido formacioacuten es-peciacutefica pediaacutetrica Los horarios de cobertura son los mismos que para la poblacioacuten adulta De 8 a 1530 h y atencioacuten continuada telefoacutenica de 1530 a 8 h El nuacutemero de nintildeos que se atienden tanto por caacutencer como por otras enfermedades susceptibles de recibir cuidados paliativos ronda los 36 nintildeos de media anual para una poblacioacuten aproximada de 220000 nintildeos entre 0 y 18 antildeos

GaliciaActualmente no existen dispositivos especiacuteficos de atencioacuten paliativa pe-diaacutetrica Esta atencioacuten la dispensan los servicios de pediatriacutea en los que se encuentre el paciente (servicios de pediatriacutea hospitalarios y pediatriacutea de atencioacuten primaria) En algunas ocasiones las unidades de hospitaliza-cioacuten a domicilio de adultos colaboran en la atencioacuten al nintildeo si es nece-sario Existen en algunas aacutereas acuerdos con el 061 para la asistencia y consejo telefoacutenico a los pacientes en edad pediaacutetrica que precisan apoyo tecnoloacutegico domiciliario como parte de su tratamiento ambulatorio (Pro-grama Alerta Nintildeo)

La RiojaNo existe un recurso pediaacutetrico especiacutefico Los recursos cuidados paliati-vos de adultos atienden ocasionalmente a nintildeos dependiendo de las ne-cesidades en coordinacioacuten con el servicio de pediatriacutea del Hospital San Pedro

El servicio de cuidados paliativos dispone de planta de hospitalizacioacuten con 10 camas 5 equipos de atencioacuten domiciliaria y consulta externa cubrien-do todo el aacuterea de salud de La Rioja

El servicio de pediatriacutea tiene consulta externa planta de hospitaliza-cioacuten y atencioacuten continuada mediante guardias hospitalarias de presencia fiacutesica

44 SANIDAD

Horario de cobertura Servicio de cuidados paliativos en atencioacuten meacute-dica de 8 a 15 horas y atencioacuten de enfermeriacutea de 8 a 21 horas Psicologiacutea y trabajo social de 8 a 15 horas

Por parte del servicio de paliativos se atienden entre 2 y 5 nintildeos meno-res de 14 antildeos por antildeo

Madrid (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)La Comunidad Autoacutenoma de Madrid cuenta con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuya sede estaacute en el Hospital Nintildeo Jesuacutes de Madrid El equipo estaacute compuesto por tres meacutedicos cinco enfermeras una psicoacuteloga una trabajadora social y una administrativa

Atiende a todos los nintildeos subsidiarios de Cuidados Paliativos tanto de forma ambulatoria (consulta externa) como en reacutegimen de hospitalizacioacuten domiciliaria Ademaacutes actuacutea como equipo de soporte (interconsultor) tanto en Atencioacuten Primaria como en Especializada

Presta atencioacuten programada y continuada tanto telefoacutenica como pre-sencial 24 horas al diacutea 365 diacuteas al antildeo Atienden aproximadamente a 100 nintildeos al antildeo

Actuacutean coordinados con el Servicio Pal24Existe una liacutenea de apoyo y ayuda a profesionales para visitar inte-

graacutendose en ellas unidades de prestigio muy consolidadas en otros paiacuteses

MurciaCuenta con un Servicio de Hospitalizacioacuten Domiciliaria Pediaacutetrica en el Hospital Virgen de la Arrixaca compuesto por dos pediatras dos enfermeros una enfermera de atencioacuten al duelo y con la colaboracioacuten de una psicoacuteloga y una trabajadora social de la asociacioacuten AFAMUR Proporciona atencioacuten de cuidados paliativos pediaacutetricos en toda la Re-gioacuten con cobertura de 24 horas La incidencia esperada es de 15 nintildeos al antildeo

NavarraLa atencioacuten a los pacientes paliativos pediaacutetricos oncohematoloacutegicos se hace desde el servicio de Oncologiacutea Infantil del Complejo Hospitalario Vir-gen del Camino Desde hace unos antildeos los pacientes oncoloacutegicos y hemato-loacutegicos que precisan atencioacuten domiciliaria tienen tambieacuten el apoyo desde la unidad de paliativos de San Juan de Dios

A partir de las 15 h desde la unidad de oncohematologiacutea pediaacutetrica se ofrece apoyo telefoacutenico 24 horas

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 45

La incidencia de pacientes oncoloacutegicos por antildeo es de 16 a 18 pacientes menores de 15 antildeos

Paiacutes VascoEn el Hospital de Cruces ademaacutes del Hospital de Diacutea se ofrece desde hace dos antildeos un Servicio de Hospitalizacioacuten a Domicilio Pediaacutetrico dirigido a facilitar la atencioacuten a casos cliacutenicos complejos evitando su ingreso en plantas y que atiende a pacientes con enfermedades oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos Desde aquiacute se quiere prestar la atencioacuten a pacientes de cuidados paliativos Es un recurso nuevo del que no se tienen auacuten datos reales

Previamente el servicio de pediatriacutea llevaba ya antildeos trabajando en cuidados paliativos pediaacutetricos fundamentalmente en nintildeosas con caacutencer actuando como equipo de referencia para pediatriacutea de atencioacuten primaria de los hospitales con menos casuiacutestica y de las familias

El Hospital Universitario Donostia tambieacuten es un hospital de referen-cia donde el equipo de oncologiacutea pediaacutetrica se encarga de la atencioacuten pa-liativa

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 47

Anexo 2 Epidemiologiacutea

Tabla 1 Poblacioacuten infantil en Espantildea seguacuten datos del INE (Instituto Nacional de Estadiacutestica a 1 de Enero de 2012)

Poblacioacuten por edad y Comunidad Autoacutenoma

0-4 antildeos 5-9 antildeos 10-14 antildeos 15-19 antildeosPoblacioacuten

0-19

Andaluciacutea 464672 471463 441458 459949 1837542

Aragoacuten 65294 62788 58710 59232 246024

Asturias Principado de 39860 39038 36950 38442 154290

Balears Illes 59323 58456 53529 52147 223455

Canarias 95829 107585 106330 106742 416486

Cantabria 28064 27211 24121 24149 103545

Castilla y Leoacuten 101583 103532 100999 106733 412847

Castilla-La Mancha 111293 110336 106137 110683 438449

Cataluntildea 423308 403260 356704 341947 1525219

Comunitat Valenciana 262072 263903 241469 242566 1010010

Extremadura 51409 53012 54442 60480 219343

Galicia 111715 110178 104718 111623 438234

Madrid Comunidad de 367776 341145 299749 292001 1300671

Murcia Regioacuten de 90215 88761 81020 79559 339555

Navarra Comunidad Foral 34980 33803 31499 29653 129935

Paiacutes Vasco 106787 101837 91326 86379 386329

Rioja La 16838 16232 14816 14441 62327

Ceuta 6376 5861 5185 5296 22718

Melilla 6309 5911 5546 5528 23294

Total 2443703 2404312 2214708 2227550 9290273

Fuente Instituto Nacional de EstadiacutesticaDatos oficiales y definitivos a 1 de Enero del 2012

En la siguiente tabla exponemos los coacutedigos y las enfermedades considera-das como tributarias de entrar en programa de cuidados paliativos6

6 ldquoPalliative Care Statistics for Children and Young Adults Department of Healthrdquo httpwebarchivenationalarchivesgovuk20130107105354httpwwwdhgovukprod_con-sum_dhgroupsdh_digitalassetsdhendocumentsdigitalassetdh_074699pdf

48 SANIDAD

Tabla 2 Coacutedigos Cie-10 de enfermedades susceptibles de cuidados paliativos pediaacutetricos

Causa de defuncioacuten Coacutedigo CIE-10

I Enfermedades infecciosas y parasitarias B20-B25 B44 B90-B92 B94

II Tumores C00-D48

III Enfermedades de la sangre y de los oacuterganos

hematopoyeacuteticos y ciertos trastornos que afectan al

mecanismo de la inmunidad

D55-D56 D57 D58-61 D63-D64

D66-D77 D81-D84 D86 D89

IV Enfermedades endocrinas nutricionales y metaboacutelica E22-E25 (excepto E244) E31-E32

E34-E35 E70-E72 E74-E80 E83

E84 E85 E88 E90

V Trastornos mentales y del comportamiento F01-F04 F72-F73 F78-F79 F842

VI Enfermedades del sistema nervioso G10-G13 G20-G26 G31-G32

G35-G37 G41

G45-G46 G60-G64 G70-G73

G90-G91 G93-G96 G98-G99

G80-G83

IX Enfermedades del sistema circulatorio I11- I13 I15 I20-I25 I27-I28 I31

I34-I37 I42 I50- I51 I69- I70 I77

I85 I89

X Enfermedades del sistema respiratorio J43-J44 J47 J82 J84

XI Enfermedades del sistema digestivo K72-K77

XIII Enfermedades del sistema osteomuscular y del tejido

conjuntivo

M07-M08 M30-M32 M35

M40-M41 M43 M85 M95

XIV Enfermedades del sistema genitourinario N07 N11-N13 N15- N16

N18-N19 N25-N29 N31- N33

XVI Ciertas afecciones originadas en el periacuteodo perinatal P00- P03 P07- P08 P10- P11

P20-P29 P35-P37 P39 P52-P57

P77 P90 P91

XVII Malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas

cromosoacutemicas

Q00-Q07 Q20-Q28 Q30-Q34

Q38-Q45 Q60-Q62 Q64

Q77-Q81 Q85-Q87 Q89-Q93

Otros Y85-Y89

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 49

Tabla 3 Estimacioacuten de enfermedades que limitan la vida aplicada a la poblacioacuten espantildeola

Muertes por enfer-medades que limi-

tan la vida

Enfermedades que Limitan la Vida

(min-max)Necesitaraacuten CPP

(min-max)

Andaluciacutea 294 2205 2940 1103 1470

Aragoacuten 39 295 394 148 197

Asturias Principado de 25 185 247 93 123

Balears Illes 36 268 358 134 179

Canarias 67 500 666 250 333

Cantabria 17 124 166 62 83

Castilla y Leoacuten 66 495 661 248 330

Castilla-La Mancha 70 526 702 263 351

Cataluntildea 244 1830 2440 915 1220

Comunitat Valenciana 162 1212 1616 606 808

Extremadura 35 263 351 132 175

Galicia 70 526 701 263 351

Madrid Comunidad de 208 1561 2081 780 1041

Murcia Regioacuten de 54 407 543 204 272

Navarra Comunidad Foral 21 156 208 78 104

Paiacutes Vasco 62 464 618 232 309

Rioja La 10 75 100 37 50

Ceuta 4 27 36 14 18

Melilla 4 28 37 14 19

Poblacioacuten Total Espantildeola 1486 11148 14864 5574 7432

El proceso de obtencioacuten de los datos se ha realizado mediante el programa Pestadiacutestico del Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad en el cual estaacuten recogidas por edades y por antildeos todas las causas de defuncioacuten en Espantildea Es posible disgregarlo por provincias y Comunidades Autoacutenomas Los datos se obtienen al cruzar los coacutedigos seleccionados como ldquocausas de muerte susceptibles de recibir cuidados paliativosrdquo con la edad y los uacuteltimos 10 antildeos publicados

50 SANIDAD

Tabla

4

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49

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 51

Tabla

5

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52 SANIDAD

Tabla

6

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CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 53

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CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 55

Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Pautas para la elaboracioacuten de planes de Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Partiendo del documento de Formacioacuten Continuada en Cuidados Paliativos elaborado por los Comiteacutes Teacutecnico e Institucional y tal como consta tanto en la Estrategia Nacional de CP 2007 como en su actualizacioacuten 2010-2014 se establecen 3 Niveles de Formacioacuten seguacuten la relacioacuten maacutes o menos frecuente del profesional de la salud con enfermos con enfermedad avanzada progre-siva o en situacioacuten terminal

Nivel BaacutesicoDirigido a todos los profesionales del sistema nacional de salud que puedan atender en un determinado momento a nintildeos con enfermedades o situacio-nes cliacutenicas que no les van a permitir llegar a la edad adulta o en situacioacuten de amenaza para la vida

bull Profesionales del aacutembito asistencial en Atencioacuten Primaria y Hospi-talaria Medicina Enfermeriacutea Trabajo Social Psicologiacutea Fisiotera-pia Auxiliares de Enfermeriacutea etc

bull Profesionales del aacutembito de la administracioacutenbull Profesionales del aacutembito de la gestioacuten

Duracioacuten 2040 horas o 3-6 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico

siendo deseable una visita a un equipo especiacuteficoDebe estar incluida en todos los programas de Formacioacuten Avanzada en

Cuidados PaliativosLo ideal que es que esta formacioacuten esteacute incluida en los estudios de

grado dentro de la asignatura de Cuidados Paliativos o en la de Pediatriacutea en Medicina y Enfermeriacutea

Contenidos Habraacute un moacutedulo baacutesico para todos los profesionales y un moacutedulo especiacutefico solo para personal sanitario En el moacutedulo dirigido al personal sanitario habraacute contenidos especiacuteficos en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuyo objetivo seraacute dar a conocer el problema y plantear un en-

56 SANIDAD

foque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimensiones

bull Principios de los cuidados paliativos pediaacutetricosbull Identificacioacuten de pacientes pediaacutetricos que requieren cuidados pa-

liativosbull Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en

la personabull Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuidados

paliativos pediaacutetricosbull Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidabull Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativos

Nivel IntermedioDirigido a profesionales que atienden de forma habitual u ocasional a ni-ntildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida a lo largo de las dife-rentes etapas de la vida del nintildeo y que en un determinado momento pueden atenderle tambieacuten en las fases de enfermedad avanzada o en el final de la vida

bull Pediatras de Atencioacuten Primaria y Especializada Meacutedicos de Fami-lia Enfermeros Trabajadores Sociales Auxiliares de Enfermeriacutea y Psicoacutelogos

bull Pediatras con dedicacioacuten preferente o exclusiva a la Neonatologiacutea Cuidados Intensivos Pediaacutetricos Urgencias Oncohematologiacutea pe-diaacutetrica Neuropediatriacutea

bull Profesionales que trabajan en Cuidados Paliativos de Adultos y que ocasionalmente atienden nintildeos que requieren Cuidados Pa-liativos

bull Responsables de Servicios Pediaacutetricos o de Servicios de Cuidados Paliativos

Duracioacuten De 80 horas teoacutericas (presencial o semipresencial)Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales para la atencioacuten

de nintildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida con un enfoque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimen-siones

Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico siendo deseable estancia de 15- 30 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos pediaacutetricos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 57

Contenidos

bull Comunes el temario del nivel baacutesico ampliadobull Especiacuteficos ademaacutes de los temas del nivel baacutesico ampliado

ndash Marco conceptual principios y atencioacuten al final de la vida en cuidados paliativos pediaacutetricos

ndash Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en la persona

ndash Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidandash Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativosndash Competencias baacutesicas en cuidados paliativosndash Aspectos baacutesicos de la atencioacuten integral en CPPndash Fundamentos del trabajo interdisciplinarndash Habilidades de comunicacioacuten con el nintildeo y su familiandash Aspectos eacuteticos en la atencioacuten en la final de la vida en el nintildeo y

adolescentendash Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuida-

dos paliativos pediaacutetricosndash Acompantildeamiento al nintildeo y su familiandash El proceso de duelo

Especiacuteficos de pediatriacutea

Se recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados para cada tipo de profesional (al menos medicina enfermeriacutea trabajador social psicologiacuteahellip) con los conocimientos competencias y habilidades especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Nivel AvanzadoDirigido a profesionales que trabajan en equipos especiacuteficos de cuidados paliativos pediaacutetricos

Duracioacuten Corresponderiacutean con los equivalentes a la realizacioacuten de un posgrado en cuidados paliativos gt 300 horas teoacutericas o de 30 a 60 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)

Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales con dedicacioacuten exclusiva o preferente a los cuidados paliativos pediaacutetricos para prestar asistencia gestionar unidades y equipos impartir formacioacuten realizar inves-tigacioacuten y promover el desarrollo de estructuras de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

58 SANIDAD

Metodologiacutea Si se hace como estudio de postgrado equivalente a tiacutetu-los Especialista Universitario o Master Oficial

Ensentildeanza on-line yo virtual con estancia de 30 a 90 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos

ContenidosSe recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados

para cada tipo de profesional (al menos meacutedico enfermero trabajador social psicoacutelogohellip) que junto a los con los conocimientos competencias y habilidades comunes incluye las partes especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Cursos monograacuteficos de actualizacioacutenDirigido a profesionales que desean profundizar y actualizar conocimientos en temas concretos

Duracioacuten miacutenimo 20 horasObjetivosMantener una actualizacioacuten profesionalAdquirir conocimientos yo destrezas especiacuteficasMetodologiacutea Formatos presencial y on-lineContenidos Adaptados a las necesidades de los distintos profesionales

y del sistema sanitario en cada momento

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 59

Bibliografiacutea1 Aizpurua P Esparza MJ Quimioterapia o cuidados paliativos en caacutencer terminal

preferencias de padres y profesionales Evid Pediatr 20128132 Alonso E Peacuterez J Rodriacuteguez JI Ruiz JA Del Cerro MJ Hierro L et al Los cuidados

paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (2003 Ed Impr)61(4)330-335 oct 2004

3 American Academy of Pediatrics Committee on Bioethics and Committee on Hospital Care Palliative Care for Children Pediatrics 2000106351 httppediatricsaappublicationsorgcontent1062351fullhtml

4 Antequera JM Sesioacuten cliacutenico-juriacutedica Casos para el debate Una reflexioacuten sobre el Derecho a la Objecioacuten de Conciencia en el aacutembito de la Pediatriacutea Aproximacioacuten al marco legal Rev Pediatr Aten Primaria 20035327-331

5 Aspectos eacuteticos en nutricioacuten e hidratacioacuten en el nintildeo Comentarios al documento de la Academia Americana de Pediatriacutea (Pediatrics 2009) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 201270(1) 15-19

6 Astray A Encuesta sobre cuidados paliativos a pediatras de Atencioacuten Primaria en un aacuterea sanitaria de Madrid Rev Pediatr Aten Primaria 201012 33-40

7 Atencioacuten integral y cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (y II) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(5) 213-216

8 Bosquet L Campos CP Hueso C Peacuterez N Hernaacutendez Aacute Arcos L et al Cuestionario sobre cuidados paliativos a neuropediatras Neurologiacutea 2012 27(5)277-283

9 British Medical Association Assessment of mental capacity Guidance for doctors and lawyers A report of the British Medical Association and the Law Society London BMA 199556-66

10 Casanueva L Ruiz P Saacutenchez JI Ramos MV Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetrica Revisioacuten de la bibliografiacutea An Pediatr (Barc) 200563152-9

11 Casanueva L Ruiz P Ignacio J Ramos V Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos empleo de teacutecnicas de investigacioacuten cualitativa para el anaacutelisis del afrontamiento de la muerte y situaciones criacuteticas Revista de Calidad Asistencial 2007 22 (1) 36-43 22 ref

12 Castro LE Duraacuten P Campo G Reinoso F Cataacute E Hernaacutendez M et al La peacuterdida en un contexto transcultural el nintildeo inmigrante con caacutencer en fase terminal Med Paliat14(4)236-242 2007 Ilus tab

13 Comiteacute de Expertos del grupo de trabajo de la EAPC (Asociacioacuten Europea de Cuidados Paliativos) en Cuidados Paliativos para Nintildeos y Adolescentes Impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa 15 3

14 Conselleriacutea de Sanidade Plan Galego de Coidados Paliativos 2ordf ed Santiago de Compostela Conselleriacutea de Sanidade Servizo Galego de Sauacutede 2006 [consultado 28 Enero 2014] Disponible en httpwwwsergasesPublicacionesDetallePublicacionaspxIdPaxina=40008ampIDCatalogo=1592

15 Del Rincoacuten C Martino R Cataacute E Montalvo G Cuidados paliativos pediaacutetricos El afrontamiento de la muerte en el nintildeo oncoloacutegico Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)5(23)425-438 dic 2008

16 Departamento de Sanidad Gobierno Vasco Plan de Cuidados Paliativos atencioacuten a pacientes en la fase final de la vida CAPV 2006-09 httpbitly1py1Aoz

17 EAPC steering committee on palliative care in children IMPaCCT standards for paediatric palliative care in Europe European Journal of Palliative Care 2007 14(3) 109-114 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=AqhYUfOlFwc3

18 EAPC steering committee on palliative care in children Cuidados paliativos para lactantes nintildeos y joacutevenes los hechos Fondazione Maruzza Lfevbre DrsquoOvidio Onlus

60 SANIDAD

Roma 2009 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=earmpoHy4EY3damptabid=286

19 Escudero Carretero J Simoacuten Lorda P coord Aguayo Maldonado J [et al] El final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la atencioacuten sanitaria Sevilla Consejeriacutea de Salud 2011

httpwwwjuntadeandaluciaessaludsitescsaludcontenidosInformacion_Generalc_2_c_19_bioetica_sspabioetica_infanciaperfil=org

20 Estudio sobre C Paliativos httpwwwcancerinfantilorgwp-contentuploads201403Cuidados-Paliativospdf Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer httpcancerinfantilorgwp-contentuploadsCuidados-Paliativospdf

21 Fernaacutendez JM Pozuelo B Ortiacute P Loacutepez L Cantildeete A Verdeguer V et al Evaluacioacuten de un programa de hospitalizacioacuten a domicilio para nintildeos con caacutencer An Pediatr (Barc) 20005241-6

22 Generalitat de Catalunya Departament de Salut Pla director sociosanitari Barcelona Departament de Salut 2006 Disponible en httpwww20gencatcatdocssalutHomeAmbits20tematicsLinies20dactuacioPlanificacioPlans20directors2020082010SociosanitariQue20esDocumentspd_socisanitari271006pdf

23 Gonzaacutelez J Cine y Pediatriacutea (I) una oportunidad para la docencia y la humanizacioacuten en nuestra praacutectica cliacutenica Rev Pediatr Aten Primaria 201012 299-313

24 Grupo de Trabajo de la EAPC impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa Med Paliat15(3)175-180 jul 2008 Ilus

25 Grupo de Trabajo de la Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea sobre Limitacioacuten del Esfuerzo Terapeacuteutico y Cuidados Paliativos en recieacuten nacidos Decisiones de limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteutico en recieacuten nacidos criacuteticos estudio multiceacutentrico An Pediatr (Barc) 200257547-53

26 Junta de Andaluciacutea Consejeriacutea de Salud Plan Andaluz de Cuidados Paliativos 2008-2012

httpwwwsasjuntaandaluciaeslibraryplantillasexternaasppag=contenidosgestioncalidadgasistencialPlan_Cuidados_Paliativospdf

27 Kumar SP Reporting of Pediatric Palliative Care a systematic review and quantitative analysis of research publications in palliative care journals Indian J Palliat Care 2011 17(3)202-209

28 Ley de Cohesioacuten y Calidad del Sistema Nacional de Salud Ley 162003 de 28 de mayo Boletiacuten Oficial del Estado nordm 128 (2952003)

29 Ley orgaacutenica 11996 de 15 de enero de Proteccioacuten Juriacutedica del Menor de modificacioacuten parcial del Coacutedigo Civil y de la Ley de Enjuiciamiento Civil wwwboeesboediacuteas19960117pdfsA01225-01238pdf

30 Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica reguladora de la autonomiacutea del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacioacuten y documentacioacuten cliacutenica wwwBoeesboediacuteas20021115pdfsA40126-40132pdf

31 Martino R Payeras J Rodriacuteguez S Rus M Estado actual de los cuidados paliativos en Espantildea Med Pal 200916(5) 298-302

32 Martiacute JMordf Trias M Gascoacuten J Cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 20056247933 Martino R Palacios M Payeras J Rodriacuteguez MR Estado actual de los cuidados paliativos

pediaacutetricos en Espantildea Med Paliat16(5)298-302 sep -oct 2009 Tab34 Martino R Cuidados paliativos pediaacutetricos teniendo en cuenta al nintildeo a las familias y a

los profesionales Evid Pediatr 20128135 Martino R Casado J Ruiz MA Actitudes y necesidades de los intensivistas pediaacutetricos

ante la muerte de sus pacientes An Pediatr (Barc) 200766351-636 Martino R Fillol A Del Rincoacuten C Cataacute E A propoacutesito de un caso construyendo realidades

fallecer en casa Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)6(23)499-506 dic 200937 Mateos MordfE Loacutepez E Garrido C Torres MordfJ Loacutepez J de las Heras R Osteosarcoma y

metaacutestasis cerebral An Pediatr (Barc) 200256462-5

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 61

38 Ministerio de Sanidad y Consumo Plan Nacional de Cuidados Paliativos Bases para su desarrollo Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2001

39 Ministerio de Sanidad y Consumo Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2007

40 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Actualizacioacuten 2010-2014 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad 2011

41 Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social Unidad de Cuidados Paliativos Estaacutendares y recomendaciones Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social 2009

42 Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2014

43 Monleoacuten M Rus M Martino R Reunioacuten de primavera de la sccalp mesa Redonda Controversias y novedades Cuidados paliativos pediaacutetricos Una necesidad y un reto Bol Pediatr50(212)108-112 ener-abr 2010 Ilus

44 Mortalidad infantil en un hospital de nivel terciario Limitacioacuten de esfuerzo terapeacuteutico correspondencia cliacutenicopatoloacutegica y precisioacuten diagnoacutestica Anales de Pediatriacutea 201276(6) 343-349

45 Oficio del Senado comunicando la aprobacioacuten de una Mocioacuten sobre la elaboracioacuten de un Plan Nacional de Cuidados Paliativos Boletiacuten Oficial de las Cortes Generales del Senado Serie I nordm 731 (13 de septiembre de 1999)

46 Palomeque A Cuidados intensivos y cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 200562409-1147 Peacuterez N Del trabajo en equipo a la colaboracioacuten entre equipos Un avance en la atencioacuten

a pacientes al final de la vida Medicina Paliativa 2010 16 (6) 315-31648 Plan en elaboracioacuten Departamento de Salud y Consumo Gobierno Vasco Proceso Asistencial

Integrado en Cuidados Paliativos de la Comunidad Autoacutenoma del Paiacutes Vasco 201449 Plan Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2016 (II PENIA) Ministerio de Sanidad

Servicios Sociales e Igualdad 201350 Policy Department Economic and Scientific Policy Palliative Care in the European

Union IPAENVIST2007-22 PE 404899 European Parliament Brussels 200851 Programa de Cuidados Paliativos de Aragoacuten Departamento de Salud y Consumo del

Gobierno de Aragoacuten Zaragoza Enero 200952 Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualizacioacuten Boletiacuten Oficial del Estado nordm 222 (1692006)

53 Recomendacioacuten Rec (1999) 1418 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

54 Recomendacioacuten Rec (2003) 24 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

55 Reflexiones sobre la atencioacuten integral y los cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (I) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(4) 160-164

56 Registro del antildeo 2010 de Nutricioacuten Parenteral Domiciliaria en Espantildea Grupo NADYA-SENPE Nutricioacuten Hospitalaria 201126(6) 1277-1282

57 Resolucioacuten 613(1976) del Consejo de Europa sobre los derechos de los enfermos y moribundos Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa adoptada el 29 de Enero de 1976

58 Resolucioacuten (1995) sobre el respeto de los derechos humanos en la Unioacuten Europea Diario Oficial nordm C 132 de 28041997 p 0031

59 Ricarte JI Boned S Sentido del humor y fundamentos clown como herramientas en los Cuidados Paliativos Medicina Paliativa 200815(3) 171-174

60 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Gonzaacutelez E Amayra I Los cuidados paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (Barc) 200461330-5

62 SANIDAD

61 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Peacuterez EG Amayra I El pediatra ante la muerte del nintildeo integracioacuten de los cuidados paliativos en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos An Pediatr (Barc) 200562450-7

62 Tagarro A Dorao P Moraleda S Loacutepez P Moreno T San-Joseacute B et al Cuidados al final de la vida en una unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos evaluacioacuten por parte del personal y de los padres An Pediatr (Barc) 200868346-52

63 Tagarro A Ruza F Percepcioacuten subjetiva de los padres sobre los cuidados al final de la vida en una UCIP y coacutemo mejorarlos An Pediatr (Barc) 200869119-23

64 Tejedor JC Loacutepez J Herranz N Nicolaacutes P Garciacutea F Peacuterez J Recomendaciones sobre toma de decisiones y cuidados al final de la vida en neonatologiacutea An Pediatr (Barc) 201378190e1-e14

65 The Worldwide Palliative Care Alliance World Health Organization Global atlas of palliative care at the end of life 2014

66 Villegas JA Antuntildea MJ Cuidados Paliativos Pediaacutetricos Bol Pediatr52(221)131-145 sul -sep 2012

67 World Health Organization WHO definition of Palliative Care httpwwwwhointcancerpalliativedefinitionen

El documento tiene como objetivo ldquomejorar la calidad de la atencioacuten prestada a los nintildeos y nintildeas en situacioacuten avanzada y terminal y sus familiares promoviendo una respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respetando su autonomiacutea y valoresrdquoLos cuidados pediaacutetricos aunque estrechamente relacionados con los cuidados paliativos de adultos representa un campo especial son uacutenicos y especiacuteficos y requieren habilidades y organizacioacuten diferente Para ello en el seno de la Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS se consideroacute oportuna la creacioacuten de un grupo de trabajo especiacutefico para elaborar este documento En eacutel se recoge el marco institucional doacutende se reconocen los cuidados paliativos como un derecho reconocido por organismos internacionales y una prestacioacuten sanitaria descrita en la legislacioacuten espantildeola se definen los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos se realiza un anaacutelisis de la situacioacuten actual de la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en las distintas Comunidades Autoacutenomas y por uacuteltimo se establece una serie de criterios de atencioacuten en cinco aacutereas en consonancia con la Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS para impulsar promover y facilitar la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en todo el territorio espantildeol

wwwmsssigobes

MINISTERIO DE SANIDAD SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD

GOBIERNODE ESPANtildeA

  • Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten
    • Iacutendice
    • 1 Justificacioacuten del documento
      • Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud
      • Cuidados Paliativos en la Unioacuten Europea
      • II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-16 (II PENIA)
        • 2 Especificidad de los cuidados paliativos pediaacutetricos
        • 3 Anaacutelisis de situacioacuten iquestQueacute hay en Espantildea
          • 31 Planes autonoacutemicos
          • 32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos
            • 4 Objetivo del documento
            • 5 Epidemiologiacutea
            • 6 Criterios de Atencioacuten
              • 61 Atencioacuten Integral
              • 62 Modelo Organizativo
              • 63 Autonomiacutea del paciente
              • 64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos
              • 65 Investigacioacuten
                • Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Espantildea
                • Anexo 2 Epidemiologiacutea
                • Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos
                • Bibliografiacutea

28 SANIDAD

Seguacuten esta clasificacioacuten hemos dividido los datos de mortalidad de meno-res de 20 antildeos en Espantildea en un periodo de 10 antildeos (2002-2011)

En el grupo de edad neonatal (0-28 diacuteas de vida) las causas maacutes frecuentes de muerte susceptibles de CPP son ciertas afecciones originadas en el periacuteo-do perinatal (70) y malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas cromosoacutemicas (28)

Entre los 2 y 12 meses las causas maacutes frecuentes de muerte suscep-tibles de CPP son malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas cromosoacutemicas (51) y ciertas afecciones originadas en el periacuteodo perinatal (27) y enfermedades del sistema nervioso (95)

Entre los 2 a los 19 antildeos de vida las causas maacutes frecuentes de muer-te susceptibles de CPP son los tumores (444) enfermedades del sistema nervioso (175) y Malformaciones congeacutenitas deformidades (17)

En el ANEXO 2 se muestran las tablas de mortalidad por edades y causa de muerte y la distribucioacuten de pacientes tributarios de cuidados palia-tivos por Comunidades Autoacutenomas

Fallecidos33455

Causaprevisible

6902 (41 )

Noprevisible

9689 (59 )

Causaprevisible

9549 (87 )

Noprevisible

1473 (13 )

Causaprevisible

3811 (65 )

Noprevisible

2031 (35 )

lt 1 antildeo16864 (50)

2-19 antildeos16591 (50)

lt 1 mes11022 (65)

2-12 meses5842 (35)

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 29

6 Criterios de Atencioacuten

61 Atencioacuten Integral

IntroduccioacutenLos cuidados paliativos son una forma de prestar asistencia centrada en las personas Y en CPP las personas son el nintildeo su familia y los profesionales que los atienden No hay que olvidar su entorno escolar Contemplar al nintildeo como persona supone entender la multidimensionalidad de un sujeto que tiene una identidad y una dignidad propias pertenece a una cultura determi-nada detenta o asume una serie de valores propios o familiares y estaacute soste-nido por una red de viacutenculos humanos materiales y espirituales Atenderle de forma integral supone por tanto tener en cuenta tanto los problemas objetivos como las necesidades que presenta y manifiesta en las diferentes esferas de su persona fiacutesica psicoloacutegica espiritual social

Los nintildeos a menudo quieren estar en casa y las familias generalmente prefieren cuidarlos en casa durante la enfermedad y la muerte Sin embargo los recursos comunitarios son frecuentemente inadecuados para permitir a las familias cuidar de los nintildeos en el hogar El equipo debe adaptarse en lo posible a la dinaacutemica de cada familia para intentar que se mantenga la normalidad de la vida familiar y social sin interrumpir su actividad cotidiana

La asistencia debe prestarse donde el nintildeo y la familia decidan perma-necer siempre que existan los recursos para llevarlos a cabo La atencioacuten en domicilio supone un impacto positivo en la calidad de vida del nintildeo ya que reduce la sensacioacuten de miedo aislamiento y desamparo Ofrece importantes oportunidades de comunicacioacuten y socializacioacuten Ademaacutes otros miembros de la familia pueden compartir responsabilidades en los cuidados

Hay que tener en cuenta la participacioacuten de los hermanos del paciente en los cuidados Es preciso fomentarla y atender los posibles sentimientos de culpa y soledad ya que durante el proceso de enfermedad y fallecimiento sufren y ven alterados sus viacutenculos y relaciones familiares

Criterios en Atencioacuten Integral1 La unidad de atencioacuten es el nintildeo y su familia2 El equipo de atencioacuten estaraacute formado al menos por meacutedico y en-

fermera y todo equipo de atencioacuten contaraacute con un equipo inter-disciplinar pediaacutetrico de referencia con formacioacuten especiacutefica que incluiraacute un meacutedico especialista en pediatriacutea enfermeriacutea psicologiacutea

30 SANIDAD

trabajo social experto o consejero espiritual o en su defecto por equipos profesionales multidiciplinares con formacioacuten avanzada en cuidados paliativos pediaacutetricos

3 El equipo realizaraacute una evaluacioacuten inicial y continuada

31 La evaluacioacuten comprenderaacute al menos

bull Valoracioacuten del dolor y otros siacutentomas la capacidad funcional y el nivel de dependencia la valoracioacuten cognitiva nivel de cono-cimiento de la situacioacuten historia psicosocial

bull Valoracioacuten integral de las familias de los pacientes con especial eacutenfasis en la persona cuidadora principal con el fin de prevenir la fatiga en el desempentildeo de su rol promoviendo el autocuida-do y estableciendo la atencioacuten que precisen

bull Valoracioacuten de la capacidad para el cuidado y proporcionar apo-yo educativo a los familiares y cuidadores

32 Incluiraacute un plan terapeacuteutico y de cuidados coordinado con los diferentes profesionales sanitarios de atencioacuten primaria y hospitalaria implicados basado en una valoracioacuten integral adaptada a las necesidades fiacutesicas emocionales sociofamilia-res espirituales y culturales de los pacientes

33 Las valoraciones continuadas se realizaraacuten de forma perioacutedica en funcioacuten de la situacioacuten cliacutenica y las necesidades del paciente

4 Las visitas se podraacuten realizar en domicilio en el entorno educativo del nintildeo (residencias escolares colegios de educacioacuten especial) o en los centros de servicios sociales (si los nintildeos estaacuten en guarda o tutela)

5 El propio paciente los familiares o los profesionales podraacuten solici-tar la valoracioacuten por un equipo de cuidados paliativos pediaacutetricos o la inclusioacuten en un programa aunque lo recomendable es que esta derivacioacuten sea realizada por el equipo de referencia del nintildeo

6 El contacto con el equipo de cuidados paliativos pediaacutetricos se rea-lizaraacute lo maacutes precozmente posible cuando se diagnostica una en-fermedad o se identifica una situacioacuten cliacutenica que pueda ser mortal por si misma o por sus complicaciones potenciales

7 La atencioacuten al proceso de duelo formaraacute parte de la atencioacuten in-tegral sin olvidar a sus compantildeeros de juego y las personas de su entorno escolar

8 La entrada de un nintildeo en un programa de cuidados paliativos no implica la desvinculacioacuten del equipo especialista tratante de la en-

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 31

fermedad de base continuaacutendose con las pruebas diagnoacutesticas y te-rapeacuteuticas que se consideren adecuadas Debe impulsarse siempre que sea posible una estrategia de atencioacuten compartida

62 Modelo Organizativo

IntroduccioacutenLa realidad de las Comunidades Autoacutenomas (CCAA) en cuanto a pobla-cioacuten dispersioacuten y organizacioacuten de los recursos es muy variable La disponi-bilidad de servicios para nintildeos no es equitativa y a menudo dependen del lugar de residencia o del tipo de diagnoacutestico

Hay que proporcionar a los nintildeos atencioacuten paliativa especiacutefica distinta a la de los adultos Para ello se pueden establecer acuerdos alianzas y circuitos de consulta y derivacioacuten con Unidades Especiacuteficas de Cuidados Paliativos Pediaacute-tricos cuando no se disponga de ellas o en su caso organizando los recursos dis-ponibles de una manera integral e integrada para atender dichas peculiaridades

Las necesidades individuales que son cambiantes en el tiempo afectan tanto al tipo como a la cantidad de cuidados requeridos lo que condiciona a su vez las opciones organizativas y los modelos especiacuteficos de atencioacuten sanitaria

El equipo interdisciplinar de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos o en su defecto profesionales con formacioacuten especiacutefica en cuidados paliativos pe-diaacutetricos constituye el centro de una red asistencial en la que se combinan y coordinan los recursos sanitarios disponibles en los diferentes aacutembitos asis-tenciales Todos estos recursos se implicaraacuten en la atencioacuten paliativa de los nintildeos a su cargo

Las distintas administraciones sanitarias central y autonoacutemicas vela-raacuten por que la Atencioacuten a Nintildeos con Necesidades de Cuidados Paliativos pediaacutetricos se organice implante y desarrolle en todo el territorio nacional

Criterios en Organizacioacuten1 Las Comunidades Autoacutenomas elaboraraacuten las especificaciones ne-

cesarias para que la poblacioacuten pediaacutetrica que lo precise reciba la atencioacuten de Cuidados Paliativos que se contempla en la Cartera de Servicios

2 Las Comunidades Autoacutenomas desarrollaran dentro de los Planes Integrales de Cuidados Paliativos en su comunidad un apartado especiacutefico a los Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

32 SANIDAD

3 Las Comunidades Autoacutenomas contaraacuten al menos con un equipo in-terdisciplinar pediaacutetrico de referencia con formacioacuten especiacutefica que evaluacutee a los nintildeos que requieren cuidados paliativos y organice su asis-tencia en el lugar maacutes adecuado o en su defecto por equipos multidis-ciplinares con formacioacuten avanzada en cuidados paliativos pediaacutetricos

4 En funcioacuten de las realidades geograacuteficas la poblacioacuten los recursos sanitarios disponibles y el volumen de pacientes se pueden estable-cer redes con equipos de otras Autonomiacuteas limiacutetrofes para prestar la mejor atencioacuten al paciente y su familia

5 La atencioacuten domiciliaria de los pacientes pediaacutetricos en cuidados pa-liativos se realizaraacute por medio de equipos especiacuteficos pediaacutetricos o mediante otros recursos de la red asistencial como puede ser equipos avanzados con formacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

6 Habraacute al menos atencioacuten telefoacutenica 24 horas al diacutea los 365 diacuteas del antildeo para pacientes familias y profesionales

7 La continuidad asistencial entre los diferentes niveles se potenciaraacute mediante la figura del meacutedico responsable el gestor de casos u otros

8 Si los cuidados paliativos se estaacuten prestando en una Unidad de Cuidados Intensivos Pediaacutetrica facilitar el acompantildeamiento 24 h (Aprobada esta medida por el Consejo Interterritorial de fecha 23 de junio 2013)

9 Los ingresos hospitalarios se realizaraacuten en habitaciones individuales para mantener las condiciones de privacidad e intimidad necesarias

10 Las Comunidades Autoacutenomas desarrollaraacuten programas para facili-tar periodos de respiro al cuidador en centros de diacutea programas de respiro domiciliario o centros de cuidados4

11 Se facilitaraacuten los mecanismos administrativos que permitan la ci-tacioacuten y la prestacioacuten de cuidados a la familia tras el fallecimiento

12 Se promoveraacute la creacioacuten y unificacioacuten de protocolos de actuacioacuten en el territorioaacutembito nacional

63 Autonomiacutea del paciente

IntroduccioacutenEl nintildeo es una persona que debe ser respetada como tal y que tiene de-recho a la proteccioacuten que requieren su vulnerabilidad la esperanza y los

4 Centros que ofrecen una atencioacuten integral a los nintildeos o nintildeas con enfermedad avanzada o terminal con el objetivo de mejorar o mantener el mejor nivel posible de autonomiacutea perso-nal y apoyar a las familias o cuidadores

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 33

potenciales que encarna es titular de derechos y obligaciones con capacidad progresiva para ejercerlos a medida que crece se desarrolla y madura La Ley orgaacutenica 196 de 15 de enero de proteccioacuten juriacutedica del menor considera a los menores sujetos activos participativos y creativos con capacidad de modificar su propio medio personal y social de participar en la buacutesqueda y satisfaccioacuten de sus necesidades y en la satisfaccioacuten de las necesidades de los demaacutes lo que supone el reconocimiento pleno de que los menores son titulares de derechos y que poseen una capacidad progresiva para ejercerlos

En relacioacuten con el derecho de informacioacuten a los nintildeos y adolescentes es aplicable lo contenido en la Ley 412002 baacutesica reguladora de la autono-miacutea del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacioacuten y documentacioacuten cliacutenica

La observacioacuten de nintildeos con enfermedades graves ha demostrado que muchos adquieren considerable informacioacuten sobre su enfermedad inclu-yendo la posibilidad de su propio fallecimiento aunque no se les haya dicho nada El hecho es que los nintildeos enfermos y sus hermanos son normalmente conscientes de su propia situacioacuten Por este motivo hay que informar al nintildeo y a la familia y debe incluirse a los nintildeos y sus familias en los procesos de toma de decisiones lo que requiere previamente una informacioacuten completa respecto a la enfermedad y a las opciones terapeacuteuticas posibles

Cuando se trata de nintildeos o joacutevenes con discapacidad cognitiva los pa-dres deben determinar con el consejo de los profesionales de salud coacutemo cuaacutendo y queacute informacioacuten se debe compartir Los adolescentes deben ser informados y estar implicados en el proceso de toma de decisiones si asiacute lo desean

La adquisicioacuten de la competencia necesaria para tomar decisiones sanitarias es un proceso progresivo individual y valorable En la compe-tencia para tomar decisiones intervienen diversos factores como la ma-durez del menor la gravedad de la decisioacuten y la existencia de factores contextuales

La aproximacioacuten a la madurez del menor puede realizarse desde dos liacute-neas claramente diferenciadas el desarrollo del concepto de madurez moral o el concepto aplicado de las capacidades La gravedad de la decisioacuten debe tenerse en cuenta realizando una cuidadosa ponderacioacuten de los riesgos be-neficios Hay diversos factores situacionales ya sean personales familiares o culturales que pueden facilitar o dificultar la toma de decisiones y deben tenerse en cuenta

Durante la segunda mitad del siglo XX se ha ido consolidando un profundo cambio en el paradigma de la atencioacuten sanitaria de los nintildeos y adolescentes pasando de un modelo basado en la proteccioacuten absoluta en que todos los derechos relacionados con el menor perteneciacutean a los padres o tutores evolucionando a un nuevo modelo en que existe un progresivo

34 SANIDAD

reconocimiento de los derechos de los menores proporcional al grado de madurez y de desarrollo del menor

Las recomendaciones de la British Medical Association amp the Law So-ciety (1995)5 se centran mucho en las capacidades cognitivas para la valora-cioacuten de la competencia del menor

bull Capacidad de entender que hay una eleccioacuten y que esta eleccioacuten tiene sus consecuencias

bull Habilidad para hacer la eleccioacuten incluyendo la posibilidad de ele-gir a otra persona para realizar la eleccioacuten del tratamiento

bull Capacidad de comprender la naturaleza y propoacutesito del procedi-miento

bull Capacidad de entender los riesgos y efectos secundariosbull Capacidad de entender las alternativas al procedimiento y el riesgo

asociado a ello asiacute como las consecuencias del no-tratamiento

Criterios en Autonomiacutea del paciente1 El nintildeo independientemente de su edad debe ser informado con

un lenguaje adecuado y adaptado a su desarrollo y necesidades respetando el derecho del paciente a no ser informado

2 Se valoraraacute la competencia del menor para tomar decisiones sobre su salud La opinioacuten del nintildeo se tendraacute en cuenta y seraacute respetada cuando el nintildeo se considere competente para expresarla y cuando se trate de menores emancipados o con dieciseacuteis antildeos cumplidos el consentimiento se prestaraacute por el menor

3 Los padres estaraacuten correctamente informados sobre la enferme-dad la situacioacuten cliacutenica y las posibles opciones de tratamiento

4 La informacioacuten dada a los padres se adecuaraacute a su contexto cultu-ral y social

5 Se facilitaraacute la expresioacuten emocional y de preocupaciones relacio-nadas con la salud y su abordaje terapeacuteutico

6 Se respetaraacuten las creencias y valores de los informados en todo el proceso y por todas las personas que interviene en el mismo

7 Se registraraacute el proceso de informacioacuten dado al nintildeo y su familia en la Historia Cliacutenica inicial y de forma evolutiva

5 British Medical Association Assessment of mental capacity Guidance for doctors and lawyers A report of the British Medical Association and the Law Society London BMA 199556-66

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 35

64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos

IntroduccioacutenLa calidad con la que los profesionales proporcionan atencioacuten paliativa es un buen indicador del grado de madurez alcanzado en nuestro sistema de salud Para mantener y desarrollar los cuidados prestados es preciso contar con propuestas de formacioacuten y mejora continuas

Todos los profesionales que atienden a los pacientes en el final de la vida deben tener una adecuada formacioacuten baacutesica o avanzada en funcioacuten de su nivel de competencia en la atencioacuten del nintildeo y adolescente

Los profesionales que atienden a nintildeos en cuidados paliativos deben conocer como debe ser esa atencioacuten y prestarla de forma integral (diferentes dimensiones del nintildeo) acompantildeando a la familia Para ello deben adquirir conocimientos que les permitan identificar a los pacientes evaluar sus pro-blemas y necesidades y competencias y habilidades para aliviar en lo posi-ble el sufrimiento fiacutesico psicoloacutegico espiritual y social del nintildeo trabajando de forma interdisciplinar

Criterios en Formacioacuten1 Las Comunidades Autoacutenomas incluiraacuten en el Plan de Formacioacuten en

Cuidados Paliativos un apartado especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en todos sus niveles (baacutesico intermedio y avanzado)

2 Se potenciaraacute la formacioacuten a la familia en la aplicacioacuten de medica-mentos y cuidados cuando el nintildeo esteacute en el domicilio

3 Se daraacuten a conocer los estudios proyectos e iniciativas promovidas por los expertos en CPP

65 Investigacioacuten

IntroduccioacutenExisten pocas referencias bibliograacuteficas sobre cuidados paliativos pediaacutetricos asiacute concluye Kumar su revisioacuten sistemaacutetica de las publicaciones en cuidados pa-liativos pediaacutetricos a nivel internacional Revisoacute 12 revistas relacionadas con los Cuidados Paliativos desde 2006 a 2011 en las que solo el 26 de los artiacuteculos mencionan en su tiacutetulo la palabra pediaacutetricos o nintildeos La mayoriacutea de las publica-ciones existentes hacen referencia a nintildeos o adolescentes con enfermedades on-

36 SANIDAD

coloacutegicas que es un tercio de la poblacioacuten pediaacutetrica susceptible de recibir este tipo de atencioacuten Y no hay publicaciones sobre ensayos cliacutenicos aleatorizados

En Espantildea las publicaciones sobre cuidados paliativos pediaacutetricos tam-bieacuten son escasas Desde el antildeo 2003 se han publicado apenas alrededor de 38 artiacuteculos en revistas relacionadas con la Pediatriacutea Evidencias de Pedia-triacutea Anales de Pediatriacutea Pediatriacutea en Atencioacuten Primaria Acta Pediaacutetrica Espantildeola Neurologiacutea Revista de Calidad Asistencial Boletiacuten de Pediatriacutea Nutricioacuten Hospitalaria Medicina Paliativa Revista de Psicooncologiacutea Cabe destacar que en la Revista Medicina Paliativa uacutenicamente se han publicado tres artiacuteculos relacionados con la Pediatriacutea y una carta al director Y se han publicado tres tesis doctorales relacionadas con la muerte en las unidades de cuidados intensivos (pediaacutetricos y neonatales) sobre las actitudes y ne-cesidades de los profesionales sobre la percepcioacuten de los padres y sobre los obstaacuteculos en la provisioacuten de cuidados paliativos en el Hospital

Los temas maacutes estudiados son los relacionados con modelos de aten-cioacuten aspectos eacuteticos percepcioacuten del sanitario y de los padres sobre la aten-cioacuten al final de la vida y cuidados paliativos en unidades de cuidados intensi-vos conocimientos de cuidados paliativos pediaacutetricos en atencioacuten primaria neurologiacutea neonatologiacutea y oncologiacutea nutricioacutenhellipafrontamiento de la muer-te inmigracioacuten hospitalizacioacuten a domicilio limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteu-tico mortalidad infantil trabajo en equipo y colaboracioacuten entre equipos y toma de decisiones complicadas

Sabemos de la dificultad de investigar en Pediatriacutea y maacutes en situaciones delicadas como el final de vida de un nintildeo pero es necesario potenciar la investigacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos tanto en estudios cuantita-tivos como cualitativos

Criterios en Investigacioacuten1 Se incluiraacuten en las convocatorias de proyectos de investigacioacuten fi-

nanciados por parte del Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad y las CCAA liacuteneas de investigacioacuten en cuidados palia-tivos pediaacutetricos

2 Se proporcionaraacute soporte metodoloacutegico y asesoramiento eacutetico ne-cesarios para facilitar la realizacioacuten de proyectos de investigacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

3 Se incluiraacuten entre otras las siguientes liacuteneas de investigacioacuten

bull Telemedicinabull Debilidades y fortalezas de los profesionales del aacutembito de la

pediatriacutea que prestan atencioacuten a pacientes tributarios de cuida-dos paliativos pediaacutetricos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 37

bull Debilidades y fortalezas de los profesionales del aacutembito de los cuidados paliativos de adultos cuando prestan atencioacuten a pa-cientes tributarios de cuidados paliativos pediaacutetricos

bull Atencioacuten continuadabull Indicacioacuten de opioidesbull Identificacioacuten de pacientes tributarios de Cuidados Paliativos

Pediaacutetricosbull Nutricioacutenbull Dolor y otros siacutentomas (disnea)bull Atencioacuten a en el domiciliobull Sobrecarga del cuidadorbull Sobrecarga de los profesionales que atienden a pacientes tribu-

tarios de cuidados paliativos pediaacutetricos Deteccioacuten y preven-cioacuten del burn out

bull Grado de afrontamiento percepcioacuten de reflexioacuten sobre su pro-pia muerte de los profesionales que atienden a pacientes tribu-tarios de cuidados paliativos pediaacutetricos

4 Se daraacuten a conocer los estudios proyectos e iniciativas promovidas por los expertos en CPP

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 39

Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en EspantildeaAndaluciacutea

Andaluciacutea cuenta con recursos de paliativos de adultos distribuidos am-pliamente por todas sus 8 provincias y que atienden nintildeos en circunstan-cias particulares

Uacutenicamente en la provincia de Maacutelaga se encuentra la Unidad de Atencioacuten Domiciliaria del Hospital Carlos Haya de Maacutelaga (Recurso Pe-diaacutetrico Especiacutefico) que atiende a pacientes oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos con horario de 8 a 20 00 horas

Desde el Plan Andaluz de CP en los uacuteltimos antildeos se ha impartido de manera especiacutefica formacioacuten orientada a los profesionales de pediatriacutea Esta formacioacuten especiacutefica se priorizoacute ya en el antildeo 2011 con un total de 228 profesionales sanitarios de pediatriacutea (146 en 2011 y 82 en 2012) for-mados en actividades formativas dirigidas a toda la Comunidad Autoacuteno-ma Por otro lado en 2012 la Escuela Andaluza de Salud Puacuteblica realizoacute formacioacuten relacionada con la toma de decisiones al final de la vida en la infancia y adolescencia Aspectos eacuteticos y juriacutedicos de la atencioacuten sanita-ria a 360 profesionales

Ademaacutes se ha realizado y editado el libro de apoyo ldquoEl final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la aten-cioacuten sanitariardquo

Se estaacute ultimando el libro sobre ldquoControl de siacutentomas en el nintildeo y adolescenterdquo ya finalizado y pendiente de revisioacuten

Se ha creado igualmente un programa de TELECONTINUIDAD ASISTENCIAL en Cuidados Paliativos en el que desde junio de 2012 se han atendido a un nuacutemero todaviacutea reducido de nintildeos (12) pero que va aumentando de manera progresiva aunque lenta

Existe en la Comunidad Autoacutenoma la Asociacioacuten Alma y Vida para atender a los padres en duelo que cuentan con psicoacutelogos dentro del vo-luntariado

40 SANIDAD

AragoacutenNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica En Ara-goacuten existen 8 Equipos de Soporte de Atencioacuten Domiciliaria que pueden ac-tuar a requerimiento del pediatra o de la familia (horario de 800 a 1500 de lunes a viernes) Estos equipos estaacuten en coordinacioacuten con el servicio de oncopediatriacutea del Hospital Universitario Miguel Servet

AsturiasNo se dispone de dispositivos exclusivos para la poblacioacuten pediaacutetrica

Se dispone de una unidad de Oncohematologiacutea Pediaacutetrica hospitalaria que presta atencioacuten paliativa directamente a unos 4 nintildeos al antildeo y colabora a demanda con la Unidad de Hospitalizacioacuten Domiciliaria de Gijoacuten y Los Equipos de Apoyo de Cuidados Paliativos de cada aacuterea sanitaria que reali-zan atencioacuten domiciliaria a pacientes pediaacutetricos

Baleares (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)Cuenta con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos del Hospital Son Espases constituida por una pediatra una enfermera y una psicoacuteloga a tiem-po parcial Con sede fiacutesica en dicho hospital realiza atencioacuten domiciliaria y atiende a la poblacioacuten pediaacutetrica tanto oncoloacutegica como no oncoloacutegica Horario de 8 a 15 horas

Canarias (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)En el Complejo Hospitalario Universitario Materno Infantil de Gran Cana-ria se dispone de una Unidad del Dolor y Cuidados Paliativos Pediaacutetricos compuesta por 2 anestesistas y 1 enfermera que asume la atencioacuten de los pacientes pediaacutetricos oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos de la poblacioacuten de refe-rencia (provincia de Las Palmas) ademaacutes de atender a los pacientes propios de la Unidad del Dolor Horario de 8 a 15 horas con apoyo telefoacutenico en ese horario Atencioacuten de unos 50 nintildeos por antildeo en Cuidados Paliativos

CantabriaNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica Cuando existe alguacuten caso el paciente es llevado mediante una asistencia compartida entre el servicio hospitalario de referencia (hematologiacutea neurologiacutea etc) los equipos de atencioacuten paliativa pediatras hospitalarios y su pediatra de Atencioacuten Primaria

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 41

En funcioacuten de los casos tambieacuten se puede trabajar conjuntamente con servicios hospitalarios de otras comunidades como ocurre con la unidad de oncologiacutea infantil del hospital de Cruces del Paiacutes Vasco En el caso de precisar asesoramiento se contacta con la Unidad de Cuidados Paliativos pediaacutetricos del Nintildeo Jesuacutes de Madrid En octubre de 2013 se ha realizado el primer curso especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos con maacutes de 160 asistentes

Castilla-La ManchaNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica Cuan-do existe alguacuten caso el paciente es llevado entre el servicio hospitalario de referencia (hematologiacutea neurologiacutea etc) los equipos de atencioacuten paliati-va y su pediatra de Atencioacuten Primaria

Castilla y LeoacutenNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica

En la Comunidad se atiende una media de 30-40 nintildeos anualmente en los recursos generales de cuidados paliativos Los nintildeos con patologiacutea onco-loacutegica son atendidos en las unidades de origen

Cataluntildea (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)El hospital de Sant Joan de Deu y el hospital de Vall drsquoHebroacuten los dos en Barcelona concentran la atencioacuten especiacutefica pediaacutetrica paliativa Los profe-sionales de cuidados paliativos infantiles de estos centros estaacuten capacitados para ofrecer una atencioacuten paliativa pediaacutetrica de calidad y realizan atencioacuten hospitalaria domiciliaria en consultas externas y en urgencias para garanti-zar la atencioacuten integral continuada y coordinada

Los profesionales de los equipos paliativos pediaacutetricos trabajan en tur-no diurno En el hospital Vall drsquoHebroacuten disponen de soporte telefoacutenico o presencial dentro del centro de un oncohematoacutelogo infantil las 24h365 diacuteas En el hospital Sant Joan de Deu ndashel equipo de cuidados paliativos (meacutedico y enfermera) garantiza tambieacuten la atencioacuten 24h365 diacuteasndash tanto en domi-cilio como en el hospital El meacutedico estaacute de forma presencial de 8 a 16rsquo30h y enfermeriacutea de 730 a 2130 Las horas en las que no hay presencia meacutedica se dispone igualmente de soporte telefoacutenico meacutedico Durante las noches y los fines de semana de 8 a 22h la enfermera y el meacutedico tambieacuten estaacuten loca-lizables

Los equipos de proximidad equipos pediaacutetricos de atencioacuten primaria y equipos de soporte domiciliario (PADES) trabajan en coordinacioacuten con los

42 SANIDAD

equipos especiacuteficos de Sant Joan de Deu y Hospital Vall drsquoHebroacuten garanti-zando la atencioacuten coordinada y continuada

Aproximadamente cada uno de los hospitales atienden directamente de 100 a 120 casos por antildeo tanto de enfermos oncoloacutegicos como no onco-loacutegicos

Los profesionales de estos equipos ofrecen asesoramiento soporte y formacioacuten a otros profesionales de otros recursos de proximidad tanto tan-to especiacuteficos como no especiacuteficos de cuidados paliativos para facilitar que el nintildeo se mantenga en su domicilio habitual

Comunidad Valenciana (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)La Unidad de Oncohematologiacutea Pediaacutetrica del Hospital La Fe de Valencia hace atencioacuten domiciliaria y presta cuidados paliativos a sus pacientes tanto de forma directa como en coordinacioacuten con los hospitales comarcales y la red asistencial de Atencioacuten Primaria Adino (Atencioacuten Domiciliaria Inte-gral al Nintildeo Oncologico) desde su origen en 1997 ha ofertado dentro de su cartera de servicios una actuacioacuten principal en el campo de los cuidados pa-liativos pediaacutetricos Para este tipo de pacientes se presta atencioacuten prioritaria y especiacutefica tanto telefoacutenica como presencial Se plantean visitas a domicilio de un oncoacutelogo pediatra y una enfermera especializada en oncologiacutea infantil a cualquier hora del diacutea 365 diacuteas al antildeo

La Unidad de Hospital a Domicilio (UHD) pediaacutetrica del Hospital General de Alicante atiende y ofrece paliativos en domicilio a una gran va-riedad de pacientes Desde el antildeo 2008 va incrementando su actividad de cuidados paliativos tanto oncoloacutegicos como no oncoloacutegicos hasta suponer ya el 38 de su actividad en 2013 Hasta 2008 era la Unidad de Oncologiacutea Pediaacutetrica del Hospital General de Alicante la que hacia esa labor con los nintildeos oncoloacutegicos

Ademaacutes la Asociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos (ASPANION) cuenta con un Equipo de Atencioacuten Psicosocial financiado por La Caixa que realiza apoyo psicosocial realizado por psicoacutelogos y trabajadores sociales Se proporciona atencioacuten tanto en los hospitales (9 a 14rsquo30) como en la propia asociacioacuten o en el domicilio del paciente ofreciendo atencioacuten continuada durante fines de semana y fiestas

El EAPS tambieacuten coordina grupos de duelo y proporciona informa-cioacuten y gestioacuten de recursos sanitarios comunitarios y de la propia asociacioacuten (Ayudas econoacutemicas piso de acogida gestiones y tramitaciones etc)

La Asociacioacuten estaacute presente en el Hospital General de Alicante (On-co-hematologiacutea Pediaacutetrica y Hospitalizacioacuten domiciliaria) en el Hospital

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 43

Cliacutenico Universitario (Onco-hematologiacutea Pediaacutetrica UCI pediaacutetrica UCIN Onco y hematologiacutea de adultos hasta 18 antildeos) en el Hospital Universitario La Fe (Unidad de Hospitalizacioacuten Domiciliaria y de Oncologiacutea Pediaacutetrica a traveacutes de ADINO UCI pediaacutetrica y Onco y hematologiacutea de adultos hasta 18 antildeos)

Desde noviembre 2008 a 30 de junio 2013 se han atendido 375 nintildeos y adolescentes y 879 familiares

ExtremaduraNo existe un recurso pediaacutetrico especiacutefico Los pacientes son atendidos por los Equipos de Cuidados Paliativos que han recibido formacioacuten es-peciacutefica pediaacutetrica Los horarios de cobertura son los mismos que para la poblacioacuten adulta De 8 a 1530 h y atencioacuten continuada telefoacutenica de 1530 a 8 h El nuacutemero de nintildeos que se atienden tanto por caacutencer como por otras enfermedades susceptibles de recibir cuidados paliativos ronda los 36 nintildeos de media anual para una poblacioacuten aproximada de 220000 nintildeos entre 0 y 18 antildeos

GaliciaActualmente no existen dispositivos especiacuteficos de atencioacuten paliativa pe-diaacutetrica Esta atencioacuten la dispensan los servicios de pediatriacutea en los que se encuentre el paciente (servicios de pediatriacutea hospitalarios y pediatriacutea de atencioacuten primaria) En algunas ocasiones las unidades de hospitaliza-cioacuten a domicilio de adultos colaboran en la atencioacuten al nintildeo si es nece-sario Existen en algunas aacutereas acuerdos con el 061 para la asistencia y consejo telefoacutenico a los pacientes en edad pediaacutetrica que precisan apoyo tecnoloacutegico domiciliario como parte de su tratamiento ambulatorio (Pro-grama Alerta Nintildeo)

La RiojaNo existe un recurso pediaacutetrico especiacutefico Los recursos cuidados paliati-vos de adultos atienden ocasionalmente a nintildeos dependiendo de las ne-cesidades en coordinacioacuten con el servicio de pediatriacutea del Hospital San Pedro

El servicio de cuidados paliativos dispone de planta de hospitalizacioacuten con 10 camas 5 equipos de atencioacuten domiciliaria y consulta externa cubrien-do todo el aacuterea de salud de La Rioja

El servicio de pediatriacutea tiene consulta externa planta de hospitaliza-cioacuten y atencioacuten continuada mediante guardias hospitalarias de presencia fiacutesica

44 SANIDAD

Horario de cobertura Servicio de cuidados paliativos en atencioacuten meacute-dica de 8 a 15 horas y atencioacuten de enfermeriacutea de 8 a 21 horas Psicologiacutea y trabajo social de 8 a 15 horas

Por parte del servicio de paliativos se atienden entre 2 y 5 nintildeos meno-res de 14 antildeos por antildeo

Madrid (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)La Comunidad Autoacutenoma de Madrid cuenta con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuya sede estaacute en el Hospital Nintildeo Jesuacutes de Madrid El equipo estaacute compuesto por tres meacutedicos cinco enfermeras una psicoacuteloga una trabajadora social y una administrativa

Atiende a todos los nintildeos subsidiarios de Cuidados Paliativos tanto de forma ambulatoria (consulta externa) como en reacutegimen de hospitalizacioacuten domiciliaria Ademaacutes actuacutea como equipo de soporte (interconsultor) tanto en Atencioacuten Primaria como en Especializada

Presta atencioacuten programada y continuada tanto telefoacutenica como pre-sencial 24 horas al diacutea 365 diacuteas al antildeo Atienden aproximadamente a 100 nintildeos al antildeo

Actuacutean coordinados con el Servicio Pal24Existe una liacutenea de apoyo y ayuda a profesionales para visitar inte-

graacutendose en ellas unidades de prestigio muy consolidadas en otros paiacuteses

MurciaCuenta con un Servicio de Hospitalizacioacuten Domiciliaria Pediaacutetrica en el Hospital Virgen de la Arrixaca compuesto por dos pediatras dos enfermeros una enfermera de atencioacuten al duelo y con la colaboracioacuten de una psicoacuteloga y una trabajadora social de la asociacioacuten AFAMUR Proporciona atencioacuten de cuidados paliativos pediaacutetricos en toda la Re-gioacuten con cobertura de 24 horas La incidencia esperada es de 15 nintildeos al antildeo

NavarraLa atencioacuten a los pacientes paliativos pediaacutetricos oncohematoloacutegicos se hace desde el servicio de Oncologiacutea Infantil del Complejo Hospitalario Vir-gen del Camino Desde hace unos antildeos los pacientes oncoloacutegicos y hemato-loacutegicos que precisan atencioacuten domiciliaria tienen tambieacuten el apoyo desde la unidad de paliativos de San Juan de Dios

A partir de las 15 h desde la unidad de oncohematologiacutea pediaacutetrica se ofrece apoyo telefoacutenico 24 horas

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 45

La incidencia de pacientes oncoloacutegicos por antildeo es de 16 a 18 pacientes menores de 15 antildeos

Paiacutes VascoEn el Hospital de Cruces ademaacutes del Hospital de Diacutea se ofrece desde hace dos antildeos un Servicio de Hospitalizacioacuten a Domicilio Pediaacutetrico dirigido a facilitar la atencioacuten a casos cliacutenicos complejos evitando su ingreso en plantas y que atiende a pacientes con enfermedades oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos Desde aquiacute se quiere prestar la atencioacuten a pacientes de cuidados paliativos Es un recurso nuevo del que no se tienen auacuten datos reales

Previamente el servicio de pediatriacutea llevaba ya antildeos trabajando en cuidados paliativos pediaacutetricos fundamentalmente en nintildeosas con caacutencer actuando como equipo de referencia para pediatriacutea de atencioacuten primaria de los hospitales con menos casuiacutestica y de las familias

El Hospital Universitario Donostia tambieacuten es un hospital de referen-cia donde el equipo de oncologiacutea pediaacutetrica se encarga de la atencioacuten pa-liativa

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 47

Anexo 2 Epidemiologiacutea

Tabla 1 Poblacioacuten infantil en Espantildea seguacuten datos del INE (Instituto Nacional de Estadiacutestica a 1 de Enero de 2012)

Poblacioacuten por edad y Comunidad Autoacutenoma

0-4 antildeos 5-9 antildeos 10-14 antildeos 15-19 antildeosPoblacioacuten

0-19

Andaluciacutea 464672 471463 441458 459949 1837542

Aragoacuten 65294 62788 58710 59232 246024

Asturias Principado de 39860 39038 36950 38442 154290

Balears Illes 59323 58456 53529 52147 223455

Canarias 95829 107585 106330 106742 416486

Cantabria 28064 27211 24121 24149 103545

Castilla y Leoacuten 101583 103532 100999 106733 412847

Castilla-La Mancha 111293 110336 106137 110683 438449

Cataluntildea 423308 403260 356704 341947 1525219

Comunitat Valenciana 262072 263903 241469 242566 1010010

Extremadura 51409 53012 54442 60480 219343

Galicia 111715 110178 104718 111623 438234

Madrid Comunidad de 367776 341145 299749 292001 1300671

Murcia Regioacuten de 90215 88761 81020 79559 339555

Navarra Comunidad Foral 34980 33803 31499 29653 129935

Paiacutes Vasco 106787 101837 91326 86379 386329

Rioja La 16838 16232 14816 14441 62327

Ceuta 6376 5861 5185 5296 22718

Melilla 6309 5911 5546 5528 23294

Total 2443703 2404312 2214708 2227550 9290273

Fuente Instituto Nacional de EstadiacutesticaDatos oficiales y definitivos a 1 de Enero del 2012

En la siguiente tabla exponemos los coacutedigos y las enfermedades considera-das como tributarias de entrar en programa de cuidados paliativos6

6 ldquoPalliative Care Statistics for Children and Young Adults Department of Healthrdquo httpwebarchivenationalarchivesgovuk20130107105354httpwwwdhgovukprod_con-sum_dhgroupsdh_digitalassetsdhendocumentsdigitalassetdh_074699pdf

48 SANIDAD

Tabla 2 Coacutedigos Cie-10 de enfermedades susceptibles de cuidados paliativos pediaacutetricos

Causa de defuncioacuten Coacutedigo CIE-10

I Enfermedades infecciosas y parasitarias B20-B25 B44 B90-B92 B94

II Tumores C00-D48

III Enfermedades de la sangre y de los oacuterganos

hematopoyeacuteticos y ciertos trastornos que afectan al

mecanismo de la inmunidad

D55-D56 D57 D58-61 D63-D64

D66-D77 D81-D84 D86 D89

IV Enfermedades endocrinas nutricionales y metaboacutelica E22-E25 (excepto E244) E31-E32

E34-E35 E70-E72 E74-E80 E83

E84 E85 E88 E90

V Trastornos mentales y del comportamiento F01-F04 F72-F73 F78-F79 F842

VI Enfermedades del sistema nervioso G10-G13 G20-G26 G31-G32

G35-G37 G41

G45-G46 G60-G64 G70-G73

G90-G91 G93-G96 G98-G99

G80-G83

IX Enfermedades del sistema circulatorio I11- I13 I15 I20-I25 I27-I28 I31

I34-I37 I42 I50- I51 I69- I70 I77

I85 I89

X Enfermedades del sistema respiratorio J43-J44 J47 J82 J84

XI Enfermedades del sistema digestivo K72-K77

XIII Enfermedades del sistema osteomuscular y del tejido

conjuntivo

M07-M08 M30-M32 M35

M40-M41 M43 M85 M95

XIV Enfermedades del sistema genitourinario N07 N11-N13 N15- N16

N18-N19 N25-N29 N31- N33

XVI Ciertas afecciones originadas en el periacuteodo perinatal P00- P03 P07- P08 P10- P11

P20-P29 P35-P37 P39 P52-P57

P77 P90 P91

XVII Malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas

cromosoacutemicas

Q00-Q07 Q20-Q28 Q30-Q34

Q38-Q45 Q60-Q62 Q64

Q77-Q81 Q85-Q87 Q89-Q93

Otros Y85-Y89

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 49

Tabla 3 Estimacioacuten de enfermedades que limitan la vida aplicada a la poblacioacuten espantildeola

Muertes por enfer-medades que limi-

tan la vida

Enfermedades que Limitan la Vida

(min-max)Necesitaraacuten CPP

(min-max)

Andaluciacutea 294 2205 2940 1103 1470

Aragoacuten 39 295 394 148 197

Asturias Principado de 25 185 247 93 123

Balears Illes 36 268 358 134 179

Canarias 67 500 666 250 333

Cantabria 17 124 166 62 83

Castilla y Leoacuten 66 495 661 248 330

Castilla-La Mancha 70 526 702 263 351

Cataluntildea 244 1830 2440 915 1220

Comunitat Valenciana 162 1212 1616 606 808

Extremadura 35 263 351 132 175

Galicia 70 526 701 263 351

Madrid Comunidad de 208 1561 2081 780 1041

Murcia Regioacuten de 54 407 543 204 272

Navarra Comunidad Foral 21 156 208 78 104

Paiacutes Vasco 62 464 618 232 309

Rioja La 10 75 100 37 50

Ceuta 4 27 36 14 18

Melilla 4 28 37 14 19

Poblacioacuten Total Espantildeola 1486 11148 14864 5574 7432

El proceso de obtencioacuten de los datos se ha realizado mediante el programa Pestadiacutestico del Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad en el cual estaacuten recogidas por edades y por antildeos todas las causas de defuncioacuten en Espantildea Es posible disgregarlo por provincias y Comunidades Autoacutenomas Los datos se obtienen al cruzar los coacutedigos seleccionados como ldquocausas de muerte susceptibles de recibir cuidados paliativosrdquo con la edad y los uacuteltimos 10 antildeos publicados

50 SANIDAD

Tabla

4

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rtal

idad

neo

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l (0-

28 d

iacuteas)

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22

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511

51

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276

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28

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987

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395

49

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 51

Tabla

5

Mo

rtal

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(2-1

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1-12

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)

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7)

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52 SANIDAD

Tabla

6

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45

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435

(05

)

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 53

Tabla

6

Mo

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de

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2 a

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(17

)

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(02

)

6902

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 55

Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Pautas para la elaboracioacuten de planes de Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Partiendo del documento de Formacioacuten Continuada en Cuidados Paliativos elaborado por los Comiteacutes Teacutecnico e Institucional y tal como consta tanto en la Estrategia Nacional de CP 2007 como en su actualizacioacuten 2010-2014 se establecen 3 Niveles de Formacioacuten seguacuten la relacioacuten maacutes o menos frecuente del profesional de la salud con enfermos con enfermedad avanzada progre-siva o en situacioacuten terminal

Nivel BaacutesicoDirigido a todos los profesionales del sistema nacional de salud que puedan atender en un determinado momento a nintildeos con enfermedades o situacio-nes cliacutenicas que no les van a permitir llegar a la edad adulta o en situacioacuten de amenaza para la vida

bull Profesionales del aacutembito asistencial en Atencioacuten Primaria y Hospi-talaria Medicina Enfermeriacutea Trabajo Social Psicologiacutea Fisiotera-pia Auxiliares de Enfermeriacutea etc

bull Profesionales del aacutembito de la administracioacutenbull Profesionales del aacutembito de la gestioacuten

Duracioacuten 2040 horas o 3-6 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico

siendo deseable una visita a un equipo especiacuteficoDebe estar incluida en todos los programas de Formacioacuten Avanzada en

Cuidados PaliativosLo ideal que es que esta formacioacuten esteacute incluida en los estudios de

grado dentro de la asignatura de Cuidados Paliativos o en la de Pediatriacutea en Medicina y Enfermeriacutea

Contenidos Habraacute un moacutedulo baacutesico para todos los profesionales y un moacutedulo especiacutefico solo para personal sanitario En el moacutedulo dirigido al personal sanitario habraacute contenidos especiacuteficos en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuyo objetivo seraacute dar a conocer el problema y plantear un en-

56 SANIDAD

foque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimensiones

bull Principios de los cuidados paliativos pediaacutetricosbull Identificacioacuten de pacientes pediaacutetricos que requieren cuidados pa-

liativosbull Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en

la personabull Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuidados

paliativos pediaacutetricosbull Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidabull Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativos

Nivel IntermedioDirigido a profesionales que atienden de forma habitual u ocasional a ni-ntildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida a lo largo de las dife-rentes etapas de la vida del nintildeo y que en un determinado momento pueden atenderle tambieacuten en las fases de enfermedad avanzada o en el final de la vida

bull Pediatras de Atencioacuten Primaria y Especializada Meacutedicos de Fami-lia Enfermeros Trabajadores Sociales Auxiliares de Enfermeriacutea y Psicoacutelogos

bull Pediatras con dedicacioacuten preferente o exclusiva a la Neonatologiacutea Cuidados Intensivos Pediaacutetricos Urgencias Oncohematologiacutea pe-diaacutetrica Neuropediatriacutea

bull Profesionales que trabajan en Cuidados Paliativos de Adultos y que ocasionalmente atienden nintildeos que requieren Cuidados Pa-liativos

bull Responsables de Servicios Pediaacutetricos o de Servicios de Cuidados Paliativos

Duracioacuten De 80 horas teoacutericas (presencial o semipresencial)Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales para la atencioacuten

de nintildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida con un enfoque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimen-siones

Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico siendo deseable estancia de 15- 30 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos pediaacutetricos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 57

Contenidos

bull Comunes el temario del nivel baacutesico ampliadobull Especiacuteficos ademaacutes de los temas del nivel baacutesico ampliado

ndash Marco conceptual principios y atencioacuten al final de la vida en cuidados paliativos pediaacutetricos

ndash Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en la persona

ndash Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidandash Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativosndash Competencias baacutesicas en cuidados paliativosndash Aspectos baacutesicos de la atencioacuten integral en CPPndash Fundamentos del trabajo interdisciplinarndash Habilidades de comunicacioacuten con el nintildeo y su familiandash Aspectos eacuteticos en la atencioacuten en la final de la vida en el nintildeo y

adolescentendash Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuida-

dos paliativos pediaacutetricosndash Acompantildeamiento al nintildeo y su familiandash El proceso de duelo

Especiacuteficos de pediatriacutea

Se recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados para cada tipo de profesional (al menos medicina enfermeriacutea trabajador social psicologiacuteahellip) con los conocimientos competencias y habilidades especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Nivel AvanzadoDirigido a profesionales que trabajan en equipos especiacuteficos de cuidados paliativos pediaacutetricos

Duracioacuten Corresponderiacutean con los equivalentes a la realizacioacuten de un posgrado en cuidados paliativos gt 300 horas teoacutericas o de 30 a 60 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)

Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales con dedicacioacuten exclusiva o preferente a los cuidados paliativos pediaacutetricos para prestar asistencia gestionar unidades y equipos impartir formacioacuten realizar inves-tigacioacuten y promover el desarrollo de estructuras de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

58 SANIDAD

Metodologiacutea Si se hace como estudio de postgrado equivalente a tiacutetu-los Especialista Universitario o Master Oficial

Ensentildeanza on-line yo virtual con estancia de 30 a 90 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos

ContenidosSe recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados

para cada tipo de profesional (al menos meacutedico enfermero trabajador social psicoacutelogohellip) que junto a los con los conocimientos competencias y habilidades comunes incluye las partes especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Cursos monograacuteficos de actualizacioacutenDirigido a profesionales que desean profundizar y actualizar conocimientos en temas concretos

Duracioacuten miacutenimo 20 horasObjetivosMantener una actualizacioacuten profesionalAdquirir conocimientos yo destrezas especiacuteficasMetodologiacutea Formatos presencial y on-lineContenidos Adaptados a las necesidades de los distintos profesionales

y del sistema sanitario en cada momento

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 59

Bibliografiacutea1 Aizpurua P Esparza MJ Quimioterapia o cuidados paliativos en caacutencer terminal

preferencias de padres y profesionales Evid Pediatr 20128132 Alonso E Peacuterez J Rodriacuteguez JI Ruiz JA Del Cerro MJ Hierro L et al Los cuidados

paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (2003 Ed Impr)61(4)330-335 oct 2004

3 American Academy of Pediatrics Committee on Bioethics and Committee on Hospital Care Palliative Care for Children Pediatrics 2000106351 httppediatricsaappublicationsorgcontent1062351fullhtml

4 Antequera JM Sesioacuten cliacutenico-juriacutedica Casos para el debate Una reflexioacuten sobre el Derecho a la Objecioacuten de Conciencia en el aacutembito de la Pediatriacutea Aproximacioacuten al marco legal Rev Pediatr Aten Primaria 20035327-331

5 Aspectos eacuteticos en nutricioacuten e hidratacioacuten en el nintildeo Comentarios al documento de la Academia Americana de Pediatriacutea (Pediatrics 2009) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 201270(1) 15-19

6 Astray A Encuesta sobre cuidados paliativos a pediatras de Atencioacuten Primaria en un aacuterea sanitaria de Madrid Rev Pediatr Aten Primaria 201012 33-40

7 Atencioacuten integral y cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (y II) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(5) 213-216

8 Bosquet L Campos CP Hueso C Peacuterez N Hernaacutendez Aacute Arcos L et al Cuestionario sobre cuidados paliativos a neuropediatras Neurologiacutea 2012 27(5)277-283

9 British Medical Association Assessment of mental capacity Guidance for doctors and lawyers A report of the British Medical Association and the Law Society London BMA 199556-66

10 Casanueva L Ruiz P Saacutenchez JI Ramos MV Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetrica Revisioacuten de la bibliografiacutea An Pediatr (Barc) 200563152-9

11 Casanueva L Ruiz P Ignacio J Ramos V Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos empleo de teacutecnicas de investigacioacuten cualitativa para el anaacutelisis del afrontamiento de la muerte y situaciones criacuteticas Revista de Calidad Asistencial 2007 22 (1) 36-43 22 ref

12 Castro LE Duraacuten P Campo G Reinoso F Cataacute E Hernaacutendez M et al La peacuterdida en un contexto transcultural el nintildeo inmigrante con caacutencer en fase terminal Med Paliat14(4)236-242 2007 Ilus tab

13 Comiteacute de Expertos del grupo de trabajo de la EAPC (Asociacioacuten Europea de Cuidados Paliativos) en Cuidados Paliativos para Nintildeos y Adolescentes Impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa 15 3

14 Conselleriacutea de Sanidade Plan Galego de Coidados Paliativos 2ordf ed Santiago de Compostela Conselleriacutea de Sanidade Servizo Galego de Sauacutede 2006 [consultado 28 Enero 2014] Disponible en httpwwwsergasesPublicacionesDetallePublicacionaspxIdPaxina=40008ampIDCatalogo=1592

15 Del Rincoacuten C Martino R Cataacute E Montalvo G Cuidados paliativos pediaacutetricos El afrontamiento de la muerte en el nintildeo oncoloacutegico Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)5(23)425-438 dic 2008

16 Departamento de Sanidad Gobierno Vasco Plan de Cuidados Paliativos atencioacuten a pacientes en la fase final de la vida CAPV 2006-09 httpbitly1py1Aoz

17 EAPC steering committee on palliative care in children IMPaCCT standards for paediatric palliative care in Europe European Journal of Palliative Care 2007 14(3) 109-114 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=AqhYUfOlFwc3

18 EAPC steering committee on palliative care in children Cuidados paliativos para lactantes nintildeos y joacutevenes los hechos Fondazione Maruzza Lfevbre DrsquoOvidio Onlus

60 SANIDAD

Roma 2009 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=earmpoHy4EY3damptabid=286

19 Escudero Carretero J Simoacuten Lorda P coord Aguayo Maldonado J [et al] El final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la atencioacuten sanitaria Sevilla Consejeriacutea de Salud 2011

httpwwwjuntadeandaluciaessaludsitescsaludcontenidosInformacion_Generalc_2_c_19_bioetica_sspabioetica_infanciaperfil=org

20 Estudio sobre C Paliativos httpwwwcancerinfantilorgwp-contentuploads201403Cuidados-Paliativospdf Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer httpcancerinfantilorgwp-contentuploadsCuidados-Paliativospdf

21 Fernaacutendez JM Pozuelo B Ortiacute P Loacutepez L Cantildeete A Verdeguer V et al Evaluacioacuten de un programa de hospitalizacioacuten a domicilio para nintildeos con caacutencer An Pediatr (Barc) 20005241-6

22 Generalitat de Catalunya Departament de Salut Pla director sociosanitari Barcelona Departament de Salut 2006 Disponible en httpwww20gencatcatdocssalutHomeAmbits20tematicsLinies20dactuacioPlanificacioPlans20directors2020082010SociosanitariQue20esDocumentspd_socisanitari271006pdf

23 Gonzaacutelez J Cine y Pediatriacutea (I) una oportunidad para la docencia y la humanizacioacuten en nuestra praacutectica cliacutenica Rev Pediatr Aten Primaria 201012 299-313

24 Grupo de Trabajo de la EAPC impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa Med Paliat15(3)175-180 jul 2008 Ilus

25 Grupo de Trabajo de la Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea sobre Limitacioacuten del Esfuerzo Terapeacuteutico y Cuidados Paliativos en recieacuten nacidos Decisiones de limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteutico en recieacuten nacidos criacuteticos estudio multiceacutentrico An Pediatr (Barc) 200257547-53

26 Junta de Andaluciacutea Consejeriacutea de Salud Plan Andaluz de Cuidados Paliativos 2008-2012

httpwwwsasjuntaandaluciaeslibraryplantillasexternaasppag=contenidosgestioncalidadgasistencialPlan_Cuidados_Paliativospdf

27 Kumar SP Reporting of Pediatric Palliative Care a systematic review and quantitative analysis of research publications in palliative care journals Indian J Palliat Care 2011 17(3)202-209

28 Ley de Cohesioacuten y Calidad del Sistema Nacional de Salud Ley 162003 de 28 de mayo Boletiacuten Oficial del Estado nordm 128 (2952003)

29 Ley orgaacutenica 11996 de 15 de enero de Proteccioacuten Juriacutedica del Menor de modificacioacuten parcial del Coacutedigo Civil y de la Ley de Enjuiciamiento Civil wwwboeesboediacuteas19960117pdfsA01225-01238pdf

30 Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica reguladora de la autonomiacutea del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacioacuten y documentacioacuten cliacutenica wwwBoeesboediacuteas20021115pdfsA40126-40132pdf

31 Martino R Payeras J Rodriacuteguez S Rus M Estado actual de los cuidados paliativos en Espantildea Med Pal 200916(5) 298-302

32 Martiacute JMordf Trias M Gascoacuten J Cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 20056247933 Martino R Palacios M Payeras J Rodriacuteguez MR Estado actual de los cuidados paliativos

pediaacutetricos en Espantildea Med Paliat16(5)298-302 sep -oct 2009 Tab34 Martino R Cuidados paliativos pediaacutetricos teniendo en cuenta al nintildeo a las familias y a

los profesionales Evid Pediatr 20128135 Martino R Casado J Ruiz MA Actitudes y necesidades de los intensivistas pediaacutetricos

ante la muerte de sus pacientes An Pediatr (Barc) 200766351-636 Martino R Fillol A Del Rincoacuten C Cataacute E A propoacutesito de un caso construyendo realidades

fallecer en casa Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)6(23)499-506 dic 200937 Mateos MordfE Loacutepez E Garrido C Torres MordfJ Loacutepez J de las Heras R Osteosarcoma y

metaacutestasis cerebral An Pediatr (Barc) 200256462-5

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 61

38 Ministerio de Sanidad y Consumo Plan Nacional de Cuidados Paliativos Bases para su desarrollo Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2001

39 Ministerio de Sanidad y Consumo Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2007

40 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Actualizacioacuten 2010-2014 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad 2011

41 Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social Unidad de Cuidados Paliativos Estaacutendares y recomendaciones Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social 2009

42 Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2014

43 Monleoacuten M Rus M Martino R Reunioacuten de primavera de la sccalp mesa Redonda Controversias y novedades Cuidados paliativos pediaacutetricos Una necesidad y un reto Bol Pediatr50(212)108-112 ener-abr 2010 Ilus

44 Mortalidad infantil en un hospital de nivel terciario Limitacioacuten de esfuerzo terapeacuteutico correspondencia cliacutenicopatoloacutegica y precisioacuten diagnoacutestica Anales de Pediatriacutea 201276(6) 343-349

45 Oficio del Senado comunicando la aprobacioacuten de una Mocioacuten sobre la elaboracioacuten de un Plan Nacional de Cuidados Paliativos Boletiacuten Oficial de las Cortes Generales del Senado Serie I nordm 731 (13 de septiembre de 1999)

46 Palomeque A Cuidados intensivos y cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 200562409-1147 Peacuterez N Del trabajo en equipo a la colaboracioacuten entre equipos Un avance en la atencioacuten

a pacientes al final de la vida Medicina Paliativa 2010 16 (6) 315-31648 Plan en elaboracioacuten Departamento de Salud y Consumo Gobierno Vasco Proceso Asistencial

Integrado en Cuidados Paliativos de la Comunidad Autoacutenoma del Paiacutes Vasco 201449 Plan Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2016 (II PENIA) Ministerio de Sanidad

Servicios Sociales e Igualdad 201350 Policy Department Economic and Scientific Policy Palliative Care in the European

Union IPAENVIST2007-22 PE 404899 European Parliament Brussels 200851 Programa de Cuidados Paliativos de Aragoacuten Departamento de Salud y Consumo del

Gobierno de Aragoacuten Zaragoza Enero 200952 Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualizacioacuten Boletiacuten Oficial del Estado nordm 222 (1692006)

53 Recomendacioacuten Rec (1999) 1418 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

54 Recomendacioacuten Rec (2003) 24 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

55 Reflexiones sobre la atencioacuten integral y los cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (I) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(4) 160-164

56 Registro del antildeo 2010 de Nutricioacuten Parenteral Domiciliaria en Espantildea Grupo NADYA-SENPE Nutricioacuten Hospitalaria 201126(6) 1277-1282

57 Resolucioacuten 613(1976) del Consejo de Europa sobre los derechos de los enfermos y moribundos Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa adoptada el 29 de Enero de 1976

58 Resolucioacuten (1995) sobre el respeto de los derechos humanos en la Unioacuten Europea Diario Oficial nordm C 132 de 28041997 p 0031

59 Ricarte JI Boned S Sentido del humor y fundamentos clown como herramientas en los Cuidados Paliativos Medicina Paliativa 200815(3) 171-174

60 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Gonzaacutelez E Amayra I Los cuidados paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (Barc) 200461330-5

62 SANIDAD

61 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Peacuterez EG Amayra I El pediatra ante la muerte del nintildeo integracioacuten de los cuidados paliativos en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos An Pediatr (Barc) 200562450-7

62 Tagarro A Dorao P Moraleda S Loacutepez P Moreno T San-Joseacute B et al Cuidados al final de la vida en una unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos evaluacioacuten por parte del personal y de los padres An Pediatr (Barc) 200868346-52

63 Tagarro A Ruza F Percepcioacuten subjetiva de los padres sobre los cuidados al final de la vida en una UCIP y coacutemo mejorarlos An Pediatr (Barc) 200869119-23

64 Tejedor JC Loacutepez J Herranz N Nicolaacutes P Garciacutea F Peacuterez J Recomendaciones sobre toma de decisiones y cuidados al final de la vida en neonatologiacutea An Pediatr (Barc) 201378190e1-e14

65 The Worldwide Palliative Care Alliance World Health Organization Global atlas of palliative care at the end of life 2014

66 Villegas JA Antuntildea MJ Cuidados Paliativos Pediaacutetricos Bol Pediatr52(221)131-145 sul -sep 2012

67 World Health Organization WHO definition of Palliative Care httpwwwwhointcancerpalliativedefinitionen

El documento tiene como objetivo ldquomejorar la calidad de la atencioacuten prestada a los nintildeos y nintildeas en situacioacuten avanzada y terminal y sus familiares promoviendo una respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respetando su autonomiacutea y valoresrdquoLos cuidados pediaacutetricos aunque estrechamente relacionados con los cuidados paliativos de adultos representa un campo especial son uacutenicos y especiacuteficos y requieren habilidades y organizacioacuten diferente Para ello en el seno de la Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS se consideroacute oportuna la creacioacuten de un grupo de trabajo especiacutefico para elaborar este documento En eacutel se recoge el marco institucional doacutende se reconocen los cuidados paliativos como un derecho reconocido por organismos internacionales y una prestacioacuten sanitaria descrita en la legislacioacuten espantildeola se definen los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos se realiza un anaacutelisis de la situacioacuten actual de la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en las distintas Comunidades Autoacutenomas y por uacuteltimo se establece una serie de criterios de atencioacuten en cinco aacutereas en consonancia con la Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS para impulsar promover y facilitar la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en todo el territorio espantildeol

wwwmsssigobes

MINISTERIO DE SANIDAD SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD

GOBIERNODE ESPANtildeA

  • Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten
    • Iacutendice
    • 1 Justificacioacuten del documento
      • Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud
      • Cuidados Paliativos en la Unioacuten Europea
      • II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-16 (II PENIA)
        • 2 Especificidad de los cuidados paliativos pediaacutetricos
        • 3 Anaacutelisis de situacioacuten iquestQueacute hay en Espantildea
          • 31 Planes autonoacutemicos
          • 32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos
            • 4 Objetivo del documento
            • 5 Epidemiologiacutea
            • 6 Criterios de Atencioacuten
              • 61 Atencioacuten Integral
              • 62 Modelo Organizativo
              • 63 Autonomiacutea del paciente
              • 64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos
              • 65 Investigacioacuten
                • Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Espantildea
                • Anexo 2 Epidemiologiacutea
                • Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos
                • Bibliografiacutea

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 29

6 Criterios de Atencioacuten

61 Atencioacuten Integral

IntroduccioacutenLos cuidados paliativos son una forma de prestar asistencia centrada en las personas Y en CPP las personas son el nintildeo su familia y los profesionales que los atienden No hay que olvidar su entorno escolar Contemplar al nintildeo como persona supone entender la multidimensionalidad de un sujeto que tiene una identidad y una dignidad propias pertenece a una cultura determi-nada detenta o asume una serie de valores propios o familiares y estaacute soste-nido por una red de viacutenculos humanos materiales y espirituales Atenderle de forma integral supone por tanto tener en cuenta tanto los problemas objetivos como las necesidades que presenta y manifiesta en las diferentes esferas de su persona fiacutesica psicoloacutegica espiritual social

Los nintildeos a menudo quieren estar en casa y las familias generalmente prefieren cuidarlos en casa durante la enfermedad y la muerte Sin embargo los recursos comunitarios son frecuentemente inadecuados para permitir a las familias cuidar de los nintildeos en el hogar El equipo debe adaptarse en lo posible a la dinaacutemica de cada familia para intentar que se mantenga la normalidad de la vida familiar y social sin interrumpir su actividad cotidiana

La asistencia debe prestarse donde el nintildeo y la familia decidan perma-necer siempre que existan los recursos para llevarlos a cabo La atencioacuten en domicilio supone un impacto positivo en la calidad de vida del nintildeo ya que reduce la sensacioacuten de miedo aislamiento y desamparo Ofrece importantes oportunidades de comunicacioacuten y socializacioacuten Ademaacutes otros miembros de la familia pueden compartir responsabilidades en los cuidados

Hay que tener en cuenta la participacioacuten de los hermanos del paciente en los cuidados Es preciso fomentarla y atender los posibles sentimientos de culpa y soledad ya que durante el proceso de enfermedad y fallecimiento sufren y ven alterados sus viacutenculos y relaciones familiares

Criterios en Atencioacuten Integral1 La unidad de atencioacuten es el nintildeo y su familia2 El equipo de atencioacuten estaraacute formado al menos por meacutedico y en-

fermera y todo equipo de atencioacuten contaraacute con un equipo inter-disciplinar pediaacutetrico de referencia con formacioacuten especiacutefica que incluiraacute un meacutedico especialista en pediatriacutea enfermeriacutea psicologiacutea

30 SANIDAD

trabajo social experto o consejero espiritual o en su defecto por equipos profesionales multidiciplinares con formacioacuten avanzada en cuidados paliativos pediaacutetricos

3 El equipo realizaraacute una evaluacioacuten inicial y continuada

31 La evaluacioacuten comprenderaacute al menos

bull Valoracioacuten del dolor y otros siacutentomas la capacidad funcional y el nivel de dependencia la valoracioacuten cognitiva nivel de cono-cimiento de la situacioacuten historia psicosocial

bull Valoracioacuten integral de las familias de los pacientes con especial eacutenfasis en la persona cuidadora principal con el fin de prevenir la fatiga en el desempentildeo de su rol promoviendo el autocuida-do y estableciendo la atencioacuten que precisen

bull Valoracioacuten de la capacidad para el cuidado y proporcionar apo-yo educativo a los familiares y cuidadores

32 Incluiraacute un plan terapeacuteutico y de cuidados coordinado con los diferentes profesionales sanitarios de atencioacuten primaria y hospitalaria implicados basado en una valoracioacuten integral adaptada a las necesidades fiacutesicas emocionales sociofamilia-res espirituales y culturales de los pacientes

33 Las valoraciones continuadas se realizaraacuten de forma perioacutedica en funcioacuten de la situacioacuten cliacutenica y las necesidades del paciente

4 Las visitas se podraacuten realizar en domicilio en el entorno educativo del nintildeo (residencias escolares colegios de educacioacuten especial) o en los centros de servicios sociales (si los nintildeos estaacuten en guarda o tutela)

5 El propio paciente los familiares o los profesionales podraacuten solici-tar la valoracioacuten por un equipo de cuidados paliativos pediaacutetricos o la inclusioacuten en un programa aunque lo recomendable es que esta derivacioacuten sea realizada por el equipo de referencia del nintildeo

6 El contacto con el equipo de cuidados paliativos pediaacutetricos se rea-lizaraacute lo maacutes precozmente posible cuando se diagnostica una en-fermedad o se identifica una situacioacuten cliacutenica que pueda ser mortal por si misma o por sus complicaciones potenciales

7 La atencioacuten al proceso de duelo formaraacute parte de la atencioacuten in-tegral sin olvidar a sus compantildeeros de juego y las personas de su entorno escolar

8 La entrada de un nintildeo en un programa de cuidados paliativos no implica la desvinculacioacuten del equipo especialista tratante de la en-

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 31

fermedad de base continuaacutendose con las pruebas diagnoacutesticas y te-rapeacuteuticas que se consideren adecuadas Debe impulsarse siempre que sea posible una estrategia de atencioacuten compartida

62 Modelo Organizativo

IntroduccioacutenLa realidad de las Comunidades Autoacutenomas (CCAA) en cuanto a pobla-cioacuten dispersioacuten y organizacioacuten de los recursos es muy variable La disponi-bilidad de servicios para nintildeos no es equitativa y a menudo dependen del lugar de residencia o del tipo de diagnoacutestico

Hay que proporcionar a los nintildeos atencioacuten paliativa especiacutefica distinta a la de los adultos Para ello se pueden establecer acuerdos alianzas y circuitos de consulta y derivacioacuten con Unidades Especiacuteficas de Cuidados Paliativos Pediaacute-tricos cuando no se disponga de ellas o en su caso organizando los recursos dis-ponibles de una manera integral e integrada para atender dichas peculiaridades

Las necesidades individuales que son cambiantes en el tiempo afectan tanto al tipo como a la cantidad de cuidados requeridos lo que condiciona a su vez las opciones organizativas y los modelos especiacuteficos de atencioacuten sanitaria

El equipo interdisciplinar de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos o en su defecto profesionales con formacioacuten especiacutefica en cuidados paliativos pe-diaacutetricos constituye el centro de una red asistencial en la que se combinan y coordinan los recursos sanitarios disponibles en los diferentes aacutembitos asis-tenciales Todos estos recursos se implicaraacuten en la atencioacuten paliativa de los nintildeos a su cargo

Las distintas administraciones sanitarias central y autonoacutemicas vela-raacuten por que la Atencioacuten a Nintildeos con Necesidades de Cuidados Paliativos pediaacutetricos se organice implante y desarrolle en todo el territorio nacional

Criterios en Organizacioacuten1 Las Comunidades Autoacutenomas elaboraraacuten las especificaciones ne-

cesarias para que la poblacioacuten pediaacutetrica que lo precise reciba la atencioacuten de Cuidados Paliativos que se contempla en la Cartera de Servicios

2 Las Comunidades Autoacutenomas desarrollaran dentro de los Planes Integrales de Cuidados Paliativos en su comunidad un apartado especiacutefico a los Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

32 SANIDAD

3 Las Comunidades Autoacutenomas contaraacuten al menos con un equipo in-terdisciplinar pediaacutetrico de referencia con formacioacuten especiacutefica que evaluacutee a los nintildeos que requieren cuidados paliativos y organice su asis-tencia en el lugar maacutes adecuado o en su defecto por equipos multidis-ciplinares con formacioacuten avanzada en cuidados paliativos pediaacutetricos

4 En funcioacuten de las realidades geograacuteficas la poblacioacuten los recursos sanitarios disponibles y el volumen de pacientes se pueden estable-cer redes con equipos de otras Autonomiacuteas limiacutetrofes para prestar la mejor atencioacuten al paciente y su familia

5 La atencioacuten domiciliaria de los pacientes pediaacutetricos en cuidados pa-liativos se realizaraacute por medio de equipos especiacuteficos pediaacutetricos o mediante otros recursos de la red asistencial como puede ser equipos avanzados con formacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

6 Habraacute al menos atencioacuten telefoacutenica 24 horas al diacutea los 365 diacuteas del antildeo para pacientes familias y profesionales

7 La continuidad asistencial entre los diferentes niveles se potenciaraacute mediante la figura del meacutedico responsable el gestor de casos u otros

8 Si los cuidados paliativos se estaacuten prestando en una Unidad de Cuidados Intensivos Pediaacutetrica facilitar el acompantildeamiento 24 h (Aprobada esta medida por el Consejo Interterritorial de fecha 23 de junio 2013)

9 Los ingresos hospitalarios se realizaraacuten en habitaciones individuales para mantener las condiciones de privacidad e intimidad necesarias

10 Las Comunidades Autoacutenomas desarrollaraacuten programas para facili-tar periodos de respiro al cuidador en centros de diacutea programas de respiro domiciliario o centros de cuidados4

11 Se facilitaraacuten los mecanismos administrativos que permitan la ci-tacioacuten y la prestacioacuten de cuidados a la familia tras el fallecimiento

12 Se promoveraacute la creacioacuten y unificacioacuten de protocolos de actuacioacuten en el territorioaacutembito nacional

63 Autonomiacutea del paciente

IntroduccioacutenEl nintildeo es una persona que debe ser respetada como tal y que tiene de-recho a la proteccioacuten que requieren su vulnerabilidad la esperanza y los

4 Centros que ofrecen una atencioacuten integral a los nintildeos o nintildeas con enfermedad avanzada o terminal con el objetivo de mejorar o mantener el mejor nivel posible de autonomiacutea perso-nal y apoyar a las familias o cuidadores

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 33

potenciales que encarna es titular de derechos y obligaciones con capacidad progresiva para ejercerlos a medida que crece se desarrolla y madura La Ley orgaacutenica 196 de 15 de enero de proteccioacuten juriacutedica del menor considera a los menores sujetos activos participativos y creativos con capacidad de modificar su propio medio personal y social de participar en la buacutesqueda y satisfaccioacuten de sus necesidades y en la satisfaccioacuten de las necesidades de los demaacutes lo que supone el reconocimiento pleno de que los menores son titulares de derechos y que poseen una capacidad progresiva para ejercerlos

En relacioacuten con el derecho de informacioacuten a los nintildeos y adolescentes es aplicable lo contenido en la Ley 412002 baacutesica reguladora de la autono-miacutea del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacioacuten y documentacioacuten cliacutenica

La observacioacuten de nintildeos con enfermedades graves ha demostrado que muchos adquieren considerable informacioacuten sobre su enfermedad inclu-yendo la posibilidad de su propio fallecimiento aunque no se les haya dicho nada El hecho es que los nintildeos enfermos y sus hermanos son normalmente conscientes de su propia situacioacuten Por este motivo hay que informar al nintildeo y a la familia y debe incluirse a los nintildeos y sus familias en los procesos de toma de decisiones lo que requiere previamente una informacioacuten completa respecto a la enfermedad y a las opciones terapeacuteuticas posibles

Cuando se trata de nintildeos o joacutevenes con discapacidad cognitiva los pa-dres deben determinar con el consejo de los profesionales de salud coacutemo cuaacutendo y queacute informacioacuten se debe compartir Los adolescentes deben ser informados y estar implicados en el proceso de toma de decisiones si asiacute lo desean

La adquisicioacuten de la competencia necesaria para tomar decisiones sanitarias es un proceso progresivo individual y valorable En la compe-tencia para tomar decisiones intervienen diversos factores como la ma-durez del menor la gravedad de la decisioacuten y la existencia de factores contextuales

La aproximacioacuten a la madurez del menor puede realizarse desde dos liacute-neas claramente diferenciadas el desarrollo del concepto de madurez moral o el concepto aplicado de las capacidades La gravedad de la decisioacuten debe tenerse en cuenta realizando una cuidadosa ponderacioacuten de los riesgos be-neficios Hay diversos factores situacionales ya sean personales familiares o culturales que pueden facilitar o dificultar la toma de decisiones y deben tenerse en cuenta

Durante la segunda mitad del siglo XX se ha ido consolidando un profundo cambio en el paradigma de la atencioacuten sanitaria de los nintildeos y adolescentes pasando de un modelo basado en la proteccioacuten absoluta en que todos los derechos relacionados con el menor perteneciacutean a los padres o tutores evolucionando a un nuevo modelo en que existe un progresivo

34 SANIDAD

reconocimiento de los derechos de los menores proporcional al grado de madurez y de desarrollo del menor

Las recomendaciones de la British Medical Association amp the Law So-ciety (1995)5 se centran mucho en las capacidades cognitivas para la valora-cioacuten de la competencia del menor

bull Capacidad de entender que hay una eleccioacuten y que esta eleccioacuten tiene sus consecuencias

bull Habilidad para hacer la eleccioacuten incluyendo la posibilidad de ele-gir a otra persona para realizar la eleccioacuten del tratamiento

bull Capacidad de comprender la naturaleza y propoacutesito del procedi-miento

bull Capacidad de entender los riesgos y efectos secundariosbull Capacidad de entender las alternativas al procedimiento y el riesgo

asociado a ello asiacute como las consecuencias del no-tratamiento

Criterios en Autonomiacutea del paciente1 El nintildeo independientemente de su edad debe ser informado con

un lenguaje adecuado y adaptado a su desarrollo y necesidades respetando el derecho del paciente a no ser informado

2 Se valoraraacute la competencia del menor para tomar decisiones sobre su salud La opinioacuten del nintildeo se tendraacute en cuenta y seraacute respetada cuando el nintildeo se considere competente para expresarla y cuando se trate de menores emancipados o con dieciseacuteis antildeos cumplidos el consentimiento se prestaraacute por el menor

3 Los padres estaraacuten correctamente informados sobre la enferme-dad la situacioacuten cliacutenica y las posibles opciones de tratamiento

4 La informacioacuten dada a los padres se adecuaraacute a su contexto cultu-ral y social

5 Se facilitaraacute la expresioacuten emocional y de preocupaciones relacio-nadas con la salud y su abordaje terapeacuteutico

6 Se respetaraacuten las creencias y valores de los informados en todo el proceso y por todas las personas que interviene en el mismo

7 Se registraraacute el proceso de informacioacuten dado al nintildeo y su familia en la Historia Cliacutenica inicial y de forma evolutiva

5 British Medical Association Assessment of mental capacity Guidance for doctors and lawyers A report of the British Medical Association and the Law Society London BMA 199556-66

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 35

64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos

IntroduccioacutenLa calidad con la que los profesionales proporcionan atencioacuten paliativa es un buen indicador del grado de madurez alcanzado en nuestro sistema de salud Para mantener y desarrollar los cuidados prestados es preciso contar con propuestas de formacioacuten y mejora continuas

Todos los profesionales que atienden a los pacientes en el final de la vida deben tener una adecuada formacioacuten baacutesica o avanzada en funcioacuten de su nivel de competencia en la atencioacuten del nintildeo y adolescente

Los profesionales que atienden a nintildeos en cuidados paliativos deben conocer como debe ser esa atencioacuten y prestarla de forma integral (diferentes dimensiones del nintildeo) acompantildeando a la familia Para ello deben adquirir conocimientos que les permitan identificar a los pacientes evaluar sus pro-blemas y necesidades y competencias y habilidades para aliviar en lo posi-ble el sufrimiento fiacutesico psicoloacutegico espiritual y social del nintildeo trabajando de forma interdisciplinar

Criterios en Formacioacuten1 Las Comunidades Autoacutenomas incluiraacuten en el Plan de Formacioacuten en

Cuidados Paliativos un apartado especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en todos sus niveles (baacutesico intermedio y avanzado)

2 Se potenciaraacute la formacioacuten a la familia en la aplicacioacuten de medica-mentos y cuidados cuando el nintildeo esteacute en el domicilio

3 Se daraacuten a conocer los estudios proyectos e iniciativas promovidas por los expertos en CPP

65 Investigacioacuten

IntroduccioacutenExisten pocas referencias bibliograacuteficas sobre cuidados paliativos pediaacutetricos asiacute concluye Kumar su revisioacuten sistemaacutetica de las publicaciones en cuidados pa-liativos pediaacutetricos a nivel internacional Revisoacute 12 revistas relacionadas con los Cuidados Paliativos desde 2006 a 2011 en las que solo el 26 de los artiacuteculos mencionan en su tiacutetulo la palabra pediaacutetricos o nintildeos La mayoriacutea de las publica-ciones existentes hacen referencia a nintildeos o adolescentes con enfermedades on-

36 SANIDAD

coloacutegicas que es un tercio de la poblacioacuten pediaacutetrica susceptible de recibir este tipo de atencioacuten Y no hay publicaciones sobre ensayos cliacutenicos aleatorizados

En Espantildea las publicaciones sobre cuidados paliativos pediaacutetricos tam-bieacuten son escasas Desde el antildeo 2003 se han publicado apenas alrededor de 38 artiacuteculos en revistas relacionadas con la Pediatriacutea Evidencias de Pedia-triacutea Anales de Pediatriacutea Pediatriacutea en Atencioacuten Primaria Acta Pediaacutetrica Espantildeola Neurologiacutea Revista de Calidad Asistencial Boletiacuten de Pediatriacutea Nutricioacuten Hospitalaria Medicina Paliativa Revista de Psicooncologiacutea Cabe destacar que en la Revista Medicina Paliativa uacutenicamente se han publicado tres artiacuteculos relacionados con la Pediatriacutea y una carta al director Y se han publicado tres tesis doctorales relacionadas con la muerte en las unidades de cuidados intensivos (pediaacutetricos y neonatales) sobre las actitudes y ne-cesidades de los profesionales sobre la percepcioacuten de los padres y sobre los obstaacuteculos en la provisioacuten de cuidados paliativos en el Hospital

Los temas maacutes estudiados son los relacionados con modelos de aten-cioacuten aspectos eacuteticos percepcioacuten del sanitario y de los padres sobre la aten-cioacuten al final de la vida y cuidados paliativos en unidades de cuidados intensi-vos conocimientos de cuidados paliativos pediaacutetricos en atencioacuten primaria neurologiacutea neonatologiacutea y oncologiacutea nutricioacutenhellipafrontamiento de la muer-te inmigracioacuten hospitalizacioacuten a domicilio limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteu-tico mortalidad infantil trabajo en equipo y colaboracioacuten entre equipos y toma de decisiones complicadas

Sabemos de la dificultad de investigar en Pediatriacutea y maacutes en situaciones delicadas como el final de vida de un nintildeo pero es necesario potenciar la investigacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos tanto en estudios cuantita-tivos como cualitativos

Criterios en Investigacioacuten1 Se incluiraacuten en las convocatorias de proyectos de investigacioacuten fi-

nanciados por parte del Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad y las CCAA liacuteneas de investigacioacuten en cuidados palia-tivos pediaacutetricos

2 Se proporcionaraacute soporte metodoloacutegico y asesoramiento eacutetico ne-cesarios para facilitar la realizacioacuten de proyectos de investigacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

3 Se incluiraacuten entre otras las siguientes liacuteneas de investigacioacuten

bull Telemedicinabull Debilidades y fortalezas de los profesionales del aacutembito de la

pediatriacutea que prestan atencioacuten a pacientes tributarios de cuida-dos paliativos pediaacutetricos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 37

bull Debilidades y fortalezas de los profesionales del aacutembito de los cuidados paliativos de adultos cuando prestan atencioacuten a pa-cientes tributarios de cuidados paliativos pediaacutetricos

bull Atencioacuten continuadabull Indicacioacuten de opioidesbull Identificacioacuten de pacientes tributarios de Cuidados Paliativos

Pediaacutetricosbull Nutricioacutenbull Dolor y otros siacutentomas (disnea)bull Atencioacuten a en el domiciliobull Sobrecarga del cuidadorbull Sobrecarga de los profesionales que atienden a pacientes tribu-

tarios de cuidados paliativos pediaacutetricos Deteccioacuten y preven-cioacuten del burn out

bull Grado de afrontamiento percepcioacuten de reflexioacuten sobre su pro-pia muerte de los profesionales que atienden a pacientes tribu-tarios de cuidados paliativos pediaacutetricos

4 Se daraacuten a conocer los estudios proyectos e iniciativas promovidas por los expertos en CPP

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 39

Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en EspantildeaAndaluciacutea

Andaluciacutea cuenta con recursos de paliativos de adultos distribuidos am-pliamente por todas sus 8 provincias y que atienden nintildeos en circunstan-cias particulares

Uacutenicamente en la provincia de Maacutelaga se encuentra la Unidad de Atencioacuten Domiciliaria del Hospital Carlos Haya de Maacutelaga (Recurso Pe-diaacutetrico Especiacutefico) que atiende a pacientes oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos con horario de 8 a 20 00 horas

Desde el Plan Andaluz de CP en los uacuteltimos antildeos se ha impartido de manera especiacutefica formacioacuten orientada a los profesionales de pediatriacutea Esta formacioacuten especiacutefica se priorizoacute ya en el antildeo 2011 con un total de 228 profesionales sanitarios de pediatriacutea (146 en 2011 y 82 en 2012) for-mados en actividades formativas dirigidas a toda la Comunidad Autoacuteno-ma Por otro lado en 2012 la Escuela Andaluza de Salud Puacuteblica realizoacute formacioacuten relacionada con la toma de decisiones al final de la vida en la infancia y adolescencia Aspectos eacuteticos y juriacutedicos de la atencioacuten sanita-ria a 360 profesionales

Ademaacutes se ha realizado y editado el libro de apoyo ldquoEl final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la aten-cioacuten sanitariardquo

Se estaacute ultimando el libro sobre ldquoControl de siacutentomas en el nintildeo y adolescenterdquo ya finalizado y pendiente de revisioacuten

Se ha creado igualmente un programa de TELECONTINUIDAD ASISTENCIAL en Cuidados Paliativos en el que desde junio de 2012 se han atendido a un nuacutemero todaviacutea reducido de nintildeos (12) pero que va aumentando de manera progresiva aunque lenta

Existe en la Comunidad Autoacutenoma la Asociacioacuten Alma y Vida para atender a los padres en duelo que cuentan con psicoacutelogos dentro del vo-luntariado

40 SANIDAD

AragoacutenNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica En Ara-goacuten existen 8 Equipos de Soporte de Atencioacuten Domiciliaria que pueden ac-tuar a requerimiento del pediatra o de la familia (horario de 800 a 1500 de lunes a viernes) Estos equipos estaacuten en coordinacioacuten con el servicio de oncopediatriacutea del Hospital Universitario Miguel Servet

AsturiasNo se dispone de dispositivos exclusivos para la poblacioacuten pediaacutetrica

Se dispone de una unidad de Oncohematologiacutea Pediaacutetrica hospitalaria que presta atencioacuten paliativa directamente a unos 4 nintildeos al antildeo y colabora a demanda con la Unidad de Hospitalizacioacuten Domiciliaria de Gijoacuten y Los Equipos de Apoyo de Cuidados Paliativos de cada aacuterea sanitaria que reali-zan atencioacuten domiciliaria a pacientes pediaacutetricos

Baleares (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)Cuenta con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos del Hospital Son Espases constituida por una pediatra una enfermera y una psicoacuteloga a tiem-po parcial Con sede fiacutesica en dicho hospital realiza atencioacuten domiciliaria y atiende a la poblacioacuten pediaacutetrica tanto oncoloacutegica como no oncoloacutegica Horario de 8 a 15 horas

Canarias (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)En el Complejo Hospitalario Universitario Materno Infantil de Gran Cana-ria se dispone de una Unidad del Dolor y Cuidados Paliativos Pediaacutetricos compuesta por 2 anestesistas y 1 enfermera que asume la atencioacuten de los pacientes pediaacutetricos oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos de la poblacioacuten de refe-rencia (provincia de Las Palmas) ademaacutes de atender a los pacientes propios de la Unidad del Dolor Horario de 8 a 15 horas con apoyo telefoacutenico en ese horario Atencioacuten de unos 50 nintildeos por antildeo en Cuidados Paliativos

CantabriaNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica Cuando existe alguacuten caso el paciente es llevado mediante una asistencia compartida entre el servicio hospitalario de referencia (hematologiacutea neurologiacutea etc) los equipos de atencioacuten paliativa pediatras hospitalarios y su pediatra de Atencioacuten Primaria

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 41

En funcioacuten de los casos tambieacuten se puede trabajar conjuntamente con servicios hospitalarios de otras comunidades como ocurre con la unidad de oncologiacutea infantil del hospital de Cruces del Paiacutes Vasco En el caso de precisar asesoramiento se contacta con la Unidad de Cuidados Paliativos pediaacutetricos del Nintildeo Jesuacutes de Madrid En octubre de 2013 se ha realizado el primer curso especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos con maacutes de 160 asistentes

Castilla-La ManchaNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica Cuan-do existe alguacuten caso el paciente es llevado entre el servicio hospitalario de referencia (hematologiacutea neurologiacutea etc) los equipos de atencioacuten paliati-va y su pediatra de Atencioacuten Primaria

Castilla y LeoacutenNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica

En la Comunidad se atiende una media de 30-40 nintildeos anualmente en los recursos generales de cuidados paliativos Los nintildeos con patologiacutea onco-loacutegica son atendidos en las unidades de origen

Cataluntildea (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)El hospital de Sant Joan de Deu y el hospital de Vall drsquoHebroacuten los dos en Barcelona concentran la atencioacuten especiacutefica pediaacutetrica paliativa Los profe-sionales de cuidados paliativos infantiles de estos centros estaacuten capacitados para ofrecer una atencioacuten paliativa pediaacutetrica de calidad y realizan atencioacuten hospitalaria domiciliaria en consultas externas y en urgencias para garanti-zar la atencioacuten integral continuada y coordinada

Los profesionales de los equipos paliativos pediaacutetricos trabajan en tur-no diurno En el hospital Vall drsquoHebroacuten disponen de soporte telefoacutenico o presencial dentro del centro de un oncohematoacutelogo infantil las 24h365 diacuteas En el hospital Sant Joan de Deu ndashel equipo de cuidados paliativos (meacutedico y enfermera) garantiza tambieacuten la atencioacuten 24h365 diacuteasndash tanto en domi-cilio como en el hospital El meacutedico estaacute de forma presencial de 8 a 16rsquo30h y enfermeriacutea de 730 a 2130 Las horas en las que no hay presencia meacutedica se dispone igualmente de soporte telefoacutenico meacutedico Durante las noches y los fines de semana de 8 a 22h la enfermera y el meacutedico tambieacuten estaacuten loca-lizables

Los equipos de proximidad equipos pediaacutetricos de atencioacuten primaria y equipos de soporte domiciliario (PADES) trabajan en coordinacioacuten con los

42 SANIDAD

equipos especiacuteficos de Sant Joan de Deu y Hospital Vall drsquoHebroacuten garanti-zando la atencioacuten coordinada y continuada

Aproximadamente cada uno de los hospitales atienden directamente de 100 a 120 casos por antildeo tanto de enfermos oncoloacutegicos como no onco-loacutegicos

Los profesionales de estos equipos ofrecen asesoramiento soporte y formacioacuten a otros profesionales de otros recursos de proximidad tanto tan-to especiacuteficos como no especiacuteficos de cuidados paliativos para facilitar que el nintildeo se mantenga en su domicilio habitual

Comunidad Valenciana (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)La Unidad de Oncohematologiacutea Pediaacutetrica del Hospital La Fe de Valencia hace atencioacuten domiciliaria y presta cuidados paliativos a sus pacientes tanto de forma directa como en coordinacioacuten con los hospitales comarcales y la red asistencial de Atencioacuten Primaria Adino (Atencioacuten Domiciliaria Inte-gral al Nintildeo Oncologico) desde su origen en 1997 ha ofertado dentro de su cartera de servicios una actuacioacuten principal en el campo de los cuidados pa-liativos pediaacutetricos Para este tipo de pacientes se presta atencioacuten prioritaria y especiacutefica tanto telefoacutenica como presencial Se plantean visitas a domicilio de un oncoacutelogo pediatra y una enfermera especializada en oncologiacutea infantil a cualquier hora del diacutea 365 diacuteas al antildeo

La Unidad de Hospital a Domicilio (UHD) pediaacutetrica del Hospital General de Alicante atiende y ofrece paliativos en domicilio a una gran va-riedad de pacientes Desde el antildeo 2008 va incrementando su actividad de cuidados paliativos tanto oncoloacutegicos como no oncoloacutegicos hasta suponer ya el 38 de su actividad en 2013 Hasta 2008 era la Unidad de Oncologiacutea Pediaacutetrica del Hospital General de Alicante la que hacia esa labor con los nintildeos oncoloacutegicos

Ademaacutes la Asociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos (ASPANION) cuenta con un Equipo de Atencioacuten Psicosocial financiado por La Caixa que realiza apoyo psicosocial realizado por psicoacutelogos y trabajadores sociales Se proporciona atencioacuten tanto en los hospitales (9 a 14rsquo30) como en la propia asociacioacuten o en el domicilio del paciente ofreciendo atencioacuten continuada durante fines de semana y fiestas

El EAPS tambieacuten coordina grupos de duelo y proporciona informa-cioacuten y gestioacuten de recursos sanitarios comunitarios y de la propia asociacioacuten (Ayudas econoacutemicas piso de acogida gestiones y tramitaciones etc)

La Asociacioacuten estaacute presente en el Hospital General de Alicante (On-co-hematologiacutea Pediaacutetrica y Hospitalizacioacuten domiciliaria) en el Hospital

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 43

Cliacutenico Universitario (Onco-hematologiacutea Pediaacutetrica UCI pediaacutetrica UCIN Onco y hematologiacutea de adultos hasta 18 antildeos) en el Hospital Universitario La Fe (Unidad de Hospitalizacioacuten Domiciliaria y de Oncologiacutea Pediaacutetrica a traveacutes de ADINO UCI pediaacutetrica y Onco y hematologiacutea de adultos hasta 18 antildeos)

Desde noviembre 2008 a 30 de junio 2013 se han atendido 375 nintildeos y adolescentes y 879 familiares

ExtremaduraNo existe un recurso pediaacutetrico especiacutefico Los pacientes son atendidos por los Equipos de Cuidados Paliativos que han recibido formacioacuten es-peciacutefica pediaacutetrica Los horarios de cobertura son los mismos que para la poblacioacuten adulta De 8 a 1530 h y atencioacuten continuada telefoacutenica de 1530 a 8 h El nuacutemero de nintildeos que se atienden tanto por caacutencer como por otras enfermedades susceptibles de recibir cuidados paliativos ronda los 36 nintildeos de media anual para una poblacioacuten aproximada de 220000 nintildeos entre 0 y 18 antildeos

GaliciaActualmente no existen dispositivos especiacuteficos de atencioacuten paliativa pe-diaacutetrica Esta atencioacuten la dispensan los servicios de pediatriacutea en los que se encuentre el paciente (servicios de pediatriacutea hospitalarios y pediatriacutea de atencioacuten primaria) En algunas ocasiones las unidades de hospitaliza-cioacuten a domicilio de adultos colaboran en la atencioacuten al nintildeo si es nece-sario Existen en algunas aacutereas acuerdos con el 061 para la asistencia y consejo telefoacutenico a los pacientes en edad pediaacutetrica que precisan apoyo tecnoloacutegico domiciliario como parte de su tratamiento ambulatorio (Pro-grama Alerta Nintildeo)

La RiojaNo existe un recurso pediaacutetrico especiacutefico Los recursos cuidados paliati-vos de adultos atienden ocasionalmente a nintildeos dependiendo de las ne-cesidades en coordinacioacuten con el servicio de pediatriacutea del Hospital San Pedro

El servicio de cuidados paliativos dispone de planta de hospitalizacioacuten con 10 camas 5 equipos de atencioacuten domiciliaria y consulta externa cubrien-do todo el aacuterea de salud de La Rioja

El servicio de pediatriacutea tiene consulta externa planta de hospitaliza-cioacuten y atencioacuten continuada mediante guardias hospitalarias de presencia fiacutesica

44 SANIDAD

Horario de cobertura Servicio de cuidados paliativos en atencioacuten meacute-dica de 8 a 15 horas y atencioacuten de enfermeriacutea de 8 a 21 horas Psicologiacutea y trabajo social de 8 a 15 horas

Por parte del servicio de paliativos se atienden entre 2 y 5 nintildeos meno-res de 14 antildeos por antildeo

Madrid (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)La Comunidad Autoacutenoma de Madrid cuenta con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuya sede estaacute en el Hospital Nintildeo Jesuacutes de Madrid El equipo estaacute compuesto por tres meacutedicos cinco enfermeras una psicoacuteloga una trabajadora social y una administrativa

Atiende a todos los nintildeos subsidiarios de Cuidados Paliativos tanto de forma ambulatoria (consulta externa) como en reacutegimen de hospitalizacioacuten domiciliaria Ademaacutes actuacutea como equipo de soporte (interconsultor) tanto en Atencioacuten Primaria como en Especializada

Presta atencioacuten programada y continuada tanto telefoacutenica como pre-sencial 24 horas al diacutea 365 diacuteas al antildeo Atienden aproximadamente a 100 nintildeos al antildeo

Actuacutean coordinados con el Servicio Pal24Existe una liacutenea de apoyo y ayuda a profesionales para visitar inte-

graacutendose en ellas unidades de prestigio muy consolidadas en otros paiacuteses

MurciaCuenta con un Servicio de Hospitalizacioacuten Domiciliaria Pediaacutetrica en el Hospital Virgen de la Arrixaca compuesto por dos pediatras dos enfermeros una enfermera de atencioacuten al duelo y con la colaboracioacuten de una psicoacuteloga y una trabajadora social de la asociacioacuten AFAMUR Proporciona atencioacuten de cuidados paliativos pediaacutetricos en toda la Re-gioacuten con cobertura de 24 horas La incidencia esperada es de 15 nintildeos al antildeo

NavarraLa atencioacuten a los pacientes paliativos pediaacutetricos oncohematoloacutegicos se hace desde el servicio de Oncologiacutea Infantil del Complejo Hospitalario Vir-gen del Camino Desde hace unos antildeos los pacientes oncoloacutegicos y hemato-loacutegicos que precisan atencioacuten domiciliaria tienen tambieacuten el apoyo desde la unidad de paliativos de San Juan de Dios

A partir de las 15 h desde la unidad de oncohematologiacutea pediaacutetrica se ofrece apoyo telefoacutenico 24 horas

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 45

La incidencia de pacientes oncoloacutegicos por antildeo es de 16 a 18 pacientes menores de 15 antildeos

Paiacutes VascoEn el Hospital de Cruces ademaacutes del Hospital de Diacutea se ofrece desde hace dos antildeos un Servicio de Hospitalizacioacuten a Domicilio Pediaacutetrico dirigido a facilitar la atencioacuten a casos cliacutenicos complejos evitando su ingreso en plantas y que atiende a pacientes con enfermedades oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos Desde aquiacute se quiere prestar la atencioacuten a pacientes de cuidados paliativos Es un recurso nuevo del que no se tienen auacuten datos reales

Previamente el servicio de pediatriacutea llevaba ya antildeos trabajando en cuidados paliativos pediaacutetricos fundamentalmente en nintildeosas con caacutencer actuando como equipo de referencia para pediatriacutea de atencioacuten primaria de los hospitales con menos casuiacutestica y de las familias

El Hospital Universitario Donostia tambieacuten es un hospital de referen-cia donde el equipo de oncologiacutea pediaacutetrica se encarga de la atencioacuten pa-liativa

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 47

Anexo 2 Epidemiologiacutea

Tabla 1 Poblacioacuten infantil en Espantildea seguacuten datos del INE (Instituto Nacional de Estadiacutestica a 1 de Enero de 2012)

Poblacioacuten por edad y Comunidad Autoacutenoma

0-4 antildeos 5-9 antildeos 10-14 antildeos 15-19 antildeosPoblacioacuten

0-19

Andaluciacutea 464672 471463 441458 459949 1837542

Aragoacuten 65294 62788 58710 59232 246024

Asturias Principado de 39860 39038 36950 38442 154290

Balears Illes 59323 58456 53529 52147 223455

Canarias 95829 107585 106330 106742 416486

Cantabria 28064 27211 24121 24149 103545

Castilla y Leoacuten 101583 103532 100999 106733 412847

Castilla-La Mancha 111293 110336 106137 110683 438449

Cataluntildea 423308 403260 356704 341947 1525219

Comunitat Valenciana 262072 263903 241469 242566 1010010

Extremadura 51409 53012 54442 60480 219343

Galicia 111715 110178 104718 111623 438234

Madrid Comunidad de 367776 341145 299749 292001 1300671

Murcia Regioacuten de 90215 88761 81020 79559 339555

Navarra Comunidad Foral 34980 33803 31499 29653 129935

Paiacutes Vasco 106787 101837 91326 86379 386329

Rioja La 16838 16232 14816 14441 62327

Ceuta 6376 5861 5185 5296 22718

Melilla 6309 5911 5546 5528 23294

Total 2443703 2404312 2214708 2227550 9290273

Fuente Instituto Nacional de EstadiacutesticaDatos oficiales y definitivos a 1 de Enero del 2012

En la siguiente tabla exponemos los coacutedigos y las enfermedades considera-das como tributarias de entrar en programa de cuidados paliativos6

6 ldquoPalliative Care Statistics for Children and Young Adults Department of Healthrdquo httpwebarchivenationalarchivesgovuk20130107105354httpwwwdhgovukprod_con-sum_dhgroupsdh_digitalassetsdhendocumentsdigitalassetdh_074699pdf

48 SANIDAD

Tabla 2 Coacutedigos Cie-10 de enfermedades susceptibles de cuidados paliativos pediaacutetricos

Causa de defuncioacuten Coacutedigo CIE-10

I Enfermedades infecciosas y parasitarias B20-B25 B44 B90-B92 B94

II Tumores C00-D48

III Enfermedades de la sangre y de los oacuterganos

hematopoyeacuteticos y ciertos trastornos que afectan al

mecanismo de la inmunidad

D55-D56 D57 D58-61 D63-D64

D66-D77 D81-D84 D86 D89

IV Enfermedades endocrinas nutricionales y metaboacutelica E22-E25 (excepto E244) E31-E32

E34-E35 E70-E72 E74-E80 E83

E84 E85 E88 E90

V Trastornos mentales y del comportamiento F01-F04 F72-F73 F78-F79 F842

VI Enfermedades del sistema nervioso G10-G13 G20-G26 G31-G32

G35-G37 G41

G45-G46 G60-G64 G70-G73

G90-G91 G93-G96 G98-G99

G80-G83

IX Enfermedades del sistema circulatorio I11- I13 I15 I20-I25 I27-I28 I31

I34-I37 I42 I50- I51 I69- I70 I77

I85 I89

X Enfermedades del sistema respiratorio J43-J44 J47 J82 J84

XI Enfermedades del sistema digestivo K72-K77

XIII Enfermedades del sistema osteomuscular y del tejido

conjuntivo

M07-M08 M30-M32 M35

M40-M41 M43 M85 M95

XIV Enfermedades del sistema genitourinario N07 N11-N13 N15- N16

N18-N19 N25-N29 N31- N33

XVI Ciertas afecciones originadas en el periacuteodo perinatal P00- P03 P07- P08 P10- P11

P20-P29 P35-P37 P39 P52-P57

P77 P90 P91

XVII Malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas

cromosoacutemicas

Q00-Q07 Q20-Q28 Q30-Q34

Q38-Q45 Q60-Q62 Q64

Q77-Q81 Q85-Q87 Q89-Q93

Otros Y85-Y89

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 49

Tabla 3 Estimacioacuten de enfermedades que limitan la vida aplicada a la poblacioacuten espantildeola

Muertes por enfer-medades que limi-

tan la vida

Enfermedades que Limitan la Vida

(min-max)Necesitaraacuten CPP

(min-max)

Andaluciacutea 294 2205 2940 1103 1470

Aragoacuten 39 295 394 148 197

Asturias Principado de 25 185 247 93 123

Balears Illes 36 268 358 134 179

Canarias 67 500 666 250 333

Cantabria 17 124 166 62 83

Castilla y Leoacuten 66 495 661 248 330

Castilla-La Mancha 70 526 702 263 351

Cataluntildea 244 1830 2440 915 1220

Comunitat Valenciana 162 1212 1616 606 808

Extremadura 35 263 351 132 175

Galicia 70 526 701 263 351

Madrid Comunidad de 208 1561 2081 780 1041

Murcia Regioacuten de 54 407 543 204 272

Navarra Comunidad Foral 21 156 208 78 104

Paiacutes Vasco 62 464 618 232 309

Rioja La 10 75 100 37 50

Ceuta 4 27 36 14 18

Melilla 4 28 37 14 19

Poblacioacuten Total Espantildeola 1486 11148 14864 5574 7432

El proceso de obtencioacuten de los datos se ha realizado mediante el programa Pestadiacutestico del Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad en el cual estaacuten recogidas por edades y por antildeos todas las causas de defuncioacuten en Espantildea Es posible disgregarlo por provincias y Comunidades Autoacutenomas Los datos se obtienen al cruzar los coacutedigos seleccionados como ldquocausas de muerte susceptibles de recibir cuidados paliativosrdquo con la edad y los uacuteltimos 10 antildeos publicados

50 SANIDAD

Tabla

4

Mo

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28 d

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395

49

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 51

Tabla

5

Mo

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(2-1

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1-12

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1)

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11

52 SANIDAD

Tabla

6

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(44

4)

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)

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(56

)

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24

435

(05

)

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 53

Tabla

6

Mo

rtal

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(17

)

Mal

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(02

)

6902

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 55

Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Pautas para la elaboracioacuten de planes de Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Partiendo del documento de Formacioacuten Continuada en Cuidados Paliativos elaborado por los Comiteacutes Teacutecnico e Institucional y tal como consta tanto en la Estrategia Nacional de CP 2007 como en su actualizacioacuten 2010-2014 se establecen 3 Niveles de Formacioacuten seguacuten la relacioacuten maacutes o menos frecuente del profesional de la salud con enfermos con enfermedad avanzada progre-siva o en situacioacuten terminal

Nivel BaacutesicoDirigido a todos los profesionales del sistema nacional de salud que puedan atender en un determinado momento a nintildeos con enfermedades o situacio-nes cliacutenicas que no les van a permitir llegar a la edad adulta o en situacioacuten de amenaza para la vida

bull Profesionales del aacutembito asistencial en Atencioacuten Primaria y Hospi-talaria Medicina Enfermeriacutea Trabajo Social Psicologiacutea Fisiotera-pia Auxiliares de Enfermeriacutea etc

bull Profesionales del aacutembito de la administracioacutenbull Profesionales del aacutembito de la gestioacuten

Duracioacuten 2040 horas o 3-6 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico

siendo deseable una visita a un equipo especiacuteficoDebe estar incluida en todos los programas de Formacioacuten Avanzada en

Cuidados PaliativosLo ideal que es que esta formacioacuten esteacute incluida en los estudios de

grado dentro de la asignatura de Cuidados Paliativos o en la de Pediatriacutea en Medicina y Enfermeriacutea

Contenidos Habraacute un moacutedulo baacutesico para todos los profesionales y un moacutedulo especiacutefico solo para personal sanitario En el moacutedulo dirigido al personal sanitario habraacute contenidos especiacuteficos en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuyo objetivo seraacute dar a conocer el problema y plantear un en-

56 SANIDAD

foque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimensiones

bull Principios de los cuidados paliativos pediaacutetricosbull Identificacioacuten de pacientes pediaacutetricos que requieren cuidados pa-

liativosbull Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en

la personabull Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuidados

paliativos pediaacutetricosbull Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidabull Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativos

Nivel IntermedioDirigido a profesionales que atienden de forma habitual u ocasional a ni-ntildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida a lo largo de las dife-rentes etapas de la vida del nintildeo y que en un determinado momento pueden atenderle tambieacuten en las fases de enfermedad avanzada o en el final de la vida

bull Pediatras de Atencioacuten Primaria y Especializada Meacutedicos de Fami-lia Enfermeros Trabajadores Sociales Auxiliares de Enfermeriacutea y Psicoacutelogos

bull Pediatras con dedicacioacuten preferente o exclusiva a la Neonatologiacutea Cuidados Intensivos Pediaacutetricos Urgencias Oncohematologiacutea pe-diaacutetrica Neuropediatriacutea

bull Profesionales que trabajan en Cuidados Paliativos de Adultos y que ocasionalmente atienden nintildeos que requieren Cuidados Pa-liativos

bull Responsables de Servicios Pediaacutetricos o de Servicios de Cuidados Paliativos

Duracioacuten De 80 horas teoacutericas (presencial o semipresencial)Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales para la atencioacuten

de nintildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida con un enfoque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimen-siones

Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico siendo deseable estancia de 15- 30 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos pediaacutetricos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 57

Contenidos

bull Comunes el temario del nivel baacutesico ampliadobull Especiacuteficos ademaacutes de los temas del nivel baacutesico ampliado

ndash Marco conceptual principios y atencioacuten al final de la vida en cuidados paliativos pediaacutetricos

ndash Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en la persona

ndash Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidandash Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativosndash Competencias baacutesicas en cuidados paliativosndash Aspectos baacutesicos de la atencioacuten integral en CPPndash Fundamentos del trabajo interdisciplinarndash Habilidades de comunicacioacuten con el nintildeo y su familiandash Aspectos eacuteticos en la atencioacuten en la final de la vida en el nintildeo y

adolescentendash Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuida-

dos paliativos pediaacutetricosndash Acompantildeamiento al nintildeo y su familiandash El proceso de duelo

Especiacuteficos de pediatriacutea

Se recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados para cada tipo de profesional (al menos medicina enfermeriacutea trabajador social psicologiacuteahellip) con los conocimientos competencias y habilidades especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Nivel AvanzadoDirigido a profesionales que trabajan en equipos especiacuteficos de cuidados paliativos pediaacutetricos

Duracioacuten Corresponderiacutean con los equivalentes a la realizacioacuten de un posgrado en cuidados paliativos gt 300 horas teoacutericas o de 30 a 60 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)

Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales con dedicacioacuten exclusiva o preferente a los cuidados paliativos pediaacutetricos para prestar asistencia gestionar unidades y equipos impartir formacioacuten realizar inves-tigacioacuten y promover el desarrollo de estructuras de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

58 SANIDAD

Metodologiacutea Si se hace como estudio de postgrado equivalente a tiacutetu-los Especialista Universitario o Master Oficial

Ensentildeanza on-line yo virtual con estancia de 30 a 90 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos

ContenidosSe recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados

para cada tipo de profesional (al menos meacutedico enfermero trabajador social psicoacutelogohellip) que junto a los con los conocimientos competencias y habilidades comunes incluye las partes especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Cursos monograacuteficos de actualizacioacutenDirigido a profesionales que desean profundizar y actualizar conocimientos en temas concretos

Duracioacuten miacutenimo 20 horasObjetivosMantener una actualizacioacuten profesionalAdquirir conocimientos yo destrezas especiacuteficasMetodologiacutea Formatos presencial y on-lineContenidos Adaptados a las necesidades de los distintos profesionales

y del sistema sanitario en cada momento

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 59

Bibliografiacutea1 Aizpurua P Esparza MJ Quimioterapia o cuidados paliativos en caacutencer terminal

preferencias de padres y profesionales Evid Pediatr 20128132 Alonso E Peacuterez J Rodriacuteguez JI Ruiz JA Del Cerro MJ Hierro L et al Los cuidados

paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (2003 Ed Impr)61(4)330-335 oct 2004

3 American Academy of Pediatrics Committee on Bioethics and Committee on Hospital Care Palliative Care for Children Pediatrics 2000106351 httppediatricsaappublicationsorgcontent1062351fullhtml

4 Antequera JM Sesioacuten cliacutenico-juriacutedica Casos para el debate Una reflexioacuten sobre el Derecho a la Objecioacuten de Conciencia en el aacutembito de la Pediatriacutea Aproximacioacuten al marco legal Rev Pediatr Aten Primaria 20035327-331

5 Aspectos eacuteticos en nutricioacuten e hidratacioacuten en el nintildeo Comentarios al documento de la Academia Americana de Pediatriacutea (Pediatrics 2009) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 201270(1) 15-19

6 Astray A Encuesta sobre cuidados paliativos a pediatras de Atencioacuten Primaria en un aacuterea sanitaria de Madrid Rev Pediatr Aten Primaria 201012 33-40

7 Atencioacuten integral y cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (y II) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(5) 213-216

8 Bosquet L Campos CP Hueso C Peacuterez N Hernaacutendez Aacute Arcos L et al Cuestionario sobre cuidados paliativos a neuropediatras Neurologiacutea 2012 27(5)277-283

9 British Medical Association Assessment of mental capacity Guidance for doctors and lawyers A report of the British Medical Association and the Law Society London BMA 199556-66

10 Casanueva L Ruiz P Saacutenchez JI Ramos MV Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetrica Revisioacuten de la bibliografiacutea An Pediatr (Barc) 200563152-9

11 Casanueva L Ruiz P Ignacio J Ramos V Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos empleo de teacutecnicas de investigacioacuten cualitativa para el anaacutelisis del afrontamiento de la muerte y situaciones criacuteticas Revista de Calidad Asistencial 2007 22 (1) 36-43 22 ref

12 Castro LE Duraacuten P Campo G Reinoso F Cataacute E Hernaacutendez M et al La peacuterdida en un contexto transcultural el nintildeo inmigrante con caacutencer en fase terminal Med Paliat14(4)236-242 2007 Ilus tab

13 Comiteacute de Expertos del grupo de trabajo de la EAPC (Asociacioacuten Europea de Cuidados Paliativos) en Cuidados Paliativos para Nintildeos y Adolescentes Impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa 15 3

14 Conselleriacutea de Sanidade Plan Galego de Coidados Paliativos 2ordf ed Santiago de Compostela Conselleriacutea de Sanidade Servizo Galego de Sauacutede 2006 [consultado 28 Enero 2014] Disponible en httpwwwsergasesPublicacionesDetallePublicacionaspxIdPaxina=40008ampIDCatalogo=1592

15 Del Rincoacuten C Martino R Cataacute E Montalvo G Cuidados paliativos pediaacutetricos El afrontamiento de la muerte en el nintildeo oncoloacutegico Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)5(23)425-438 dic 2008

16 Departamento de Sanidad Gobierno Vasco Plan de Cuidados Paliativos atencioacuten a pacientes en la fase final de la vida CAPV 2006-09 httpbitly1py1Aoz

17 EAPC steering committee on palliative care in children IMPaCCT standards for paediatric palliative care in Europe European Journal of Palliative Care 2007 14(3) 109-114 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=AqhYUfOlFwc3

18 EAPC steering committee on palliative care in children Cuidados paliativos para lactantes nintildeos y joacutevenes los hechos Fondazione Maruzza Lfevbre DrsquoOvidio Onlus

60 SANIDAD

Roma 2009 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=earmpoHy4EY3damptabid=286

19 Escudero Carretero J Simoacuten Lorda P coord Aguayo Maldonado J [et al] El final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la atencioacuten sanitaria Sevilla Consejeriacutea de Salud 2011

httpwwwjuntadeandaluciaessaludsitescsaludcontenidosInformacion_Generalc_2_c_19_bioetica_sspabioetica_infanciaperfil=org

20 Estudio sobre C Paliativos httpwwwcancerinfantilorgwp-contentuploads201403Cuidados-Paliativospdf Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer httpcancerinfantilorgwp-contentuploadsCuidados-Paliativospdf

21 Fernaacutendez JM Pozuelo B Ortiacute P Loacutepez L Cantildeete A Verdeguer V et al Evaluacioacuten de un programa de hospitalizacioacuten a domicilio para nintildeos con caacutencer An Pediatr (Barc) 20005241-6

22 Generalitat de Catalunya Departament de Salut Pla director sociosanitari Barcelona Departament de Salut 2006 Disponible en httpwww20gencatcatdocssalutHomeAmbits20tematicsLinies20dactuacioPlanificacioPlans20directors2020082010SociosanitariQue20esDocumentspd_socisanitari271006pdf

23 Gonzaacutelez J Cine y Pediatriacutea (I) una oportunidad para la docencia y la humanizacioacuten en nuestra praacutectica cliacutenica Rev Pediatr Aten Primaria 201012 299-313

24 Grupo de Trabajo de la EAPC impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa Med Paliat15(3)175-180 jul 2008 Ilus

25 Grupo de Trabajo de la Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea sobre Limitacioacuten del Esfuerzo Terapeacuteutico y Cuidados Paliativos en recieacuten nacidos Decisiones de limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteutico en recieacuten nacidos criacuteticos estudio multiceacutentrico An Pediatr (Barc) 200257547-53

26 Junta de Andaluciacutea Consejeriacutea de Salud Plan Andaluz de Cuidados Paliativos 2008-2012

httpwwwsasjuntaandaluciaeslibraryplantillasexternaasppag=contenidosgestioncalidadgasistencialPlan_Cuidados_Paliativospdf

27 Kumar SP Reporting of Pediatric Palliative Care a systematic review and quantitative analysis of research publications in palliative care journals Indian J Palliat Care 2011 17(3)202-209

28 Ley de Cohesioacuten y Calidad del Sistema Nacional de Salud Ley 162003 de 28 de mayo Boletiacuten Oficial del Estado nordm 128 (2952003)

29 Ley orgaacutenica 11996 de 15 de enero de Proteccioacuten Juriacutedica del Menor de modificacioacuten parcial del Coacutedigo Civil y de la Ley de Enjuiciamiento Civil wwwboeesboediacuteas19960117pdfsA01225-01238pdf

30 Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica reguladora de la autonomiacutea del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacioacuten y documentacioacuten cliacutenica wwwBoeesboediacuteas20021115pdfsA40126-40132pdf

31 Martino R Payeras J Rodriacuteguez S Rus M Estado actual de los cuidados paliativos en Espantildea Med Pal 200916(5) 298-302

32 Martiacute JMordf Trias M Gascoacuten J Cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 20056247933 Martino R Palacios M Payeras J Rodriacuteguez MR Estado actual de los cuidados paliativos

pediaacutetricos en Espantildea Med Paliat16(5)298-302 sep -oct 2009 Tab34 Martino R Cuidados paliativos pediaacutetricos teniendo en cuenta al nintildeo a las familias y a

los profesionales Evid Pediatr 20128135 Martino R Casado J Ruiz MA Actitudes y necesidades de los intensivistas pediaacutetricos

ante la muerte de sus pacientes An Pediatr (Barc) 200766351-636 Martino R Fillol A Del Rincoacuten C Cataacute E A propoacutesito de un caso construyendo realidades

fallecer en casa Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)6(23)499-506 dic 200937 Mateos MordfE Loacutepez E Garrido C Torres MordfJ Loacutepez J de las Heras R Osteosarcoma y

metaacutestasis cerebral An Pediatr (Barc) 200256462-5

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 61

38 Ministerio de Sanidad y Consumo Plan Nacional de Cuidados Paliativos Bases para su desarrollo Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2001

39 Ministerio de Sanidad y Consumo Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2007

40 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Actualizacioacuten 2010-2014 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad 2011

41 Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social Unidad de Cuidados Paliativos Estaacutendares y recomendaciones Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social 2009

42 Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2014

43 Monleoacuten M Rus M Martino R Reunioacuten de primavera de la sccalp mesa Redonda Controversias y novedades Cuidados paliativos pediaacutetricos Una necesidad y un reto Bol Pediatr50(212)108-112 ener-abr 2010 Ilus

44 Mortalidad infantil en un hospital de nivel terciario Limitacioacuten de esfuerzo terapeacuteutico correspondencia cliacutenicopatoloacutegica y precisioacuten diagnoacutestica Anales de Pediatriacutea 201276(6) 343-349

45 Oficio del Senado comunicando la aprobacioacuten de una Mocioacuten sobre la elaboracioacuten de un Plan Nacional de Cuidados Paliativos Boletiacuten Oficial de las Cortes Generales del Senado Serie I nordm 731 (13 de septiembre de 1999)

46 Palomeque A Cuidados intensivos y cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 200562409-1147 Peacuterez N Del trabajo en equipo a la colaboracioacuten entre equipos Un avance en la atencioacuten

a pacientes al final de la vida Medicina Paliativa 2010 16 (6) 315-31648 Plan en elaboracioacuten Departamento de Salud y Consumo Gobierno Vasco Proceso Asistencial

Integrado en Cuidados Paliativos de la Comunidad Autoacutenoma del Paiacutes Vasco 201449 Plan Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2016 (II PENIA) Ministerio de Sanidad

Servicios Sociales e Igualdad 201350 Policy Department Economic and Scientific Policy Palliative Care in the European

Union IPAENVIST2007-22 PE 404899 European Parliament Brussels 200851 Programa de Cuidados Paliativos de Aragoacuten Departamento de Salud y Consumo del

Gobierno de Aragoacuten Zaragoza Enero 200952 Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualizacioacuten Boletiacuten Oficial del Estado nordm 222 (1692006)

53 Recomendacioacuten Rec (1999) 1418 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

54 Recomendacioacuten Rec (2003) 24 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

55 Reflexiones sobre la atencioacuten integral y los cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (I) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(4) 160-164

56 Registro del antildeo 2010 de Nutricioacuten Parenteral Domiciliaria en Espantildea Grupo NADYA-SENPE Nutricioacuten Hospitalaria 201126(6) 1277-1282

57 Resolucioacuten 613(1976) del Consejo de Europa sobre los derechos de los enfermos y moribundos Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa adoptada el 29 de Enero de 1976

58 Resolucioacuten (1995) sobre el respeto de los derechos humanos en la Unioacuten Europea Diario Oficial nordm C 132 de 28041997 p 0031

59 Ricarte JI Boned S Sentido del humor y fundamentos clown como herramientas en los Cuidados Paliativos Medicina Paliativa 200815(3) 171-174

60 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Gonzaacutelez E Amayra I Los cuidados paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (Barc) 200461330-5

62 SANIDAD

61 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Peacuterez EG Amayra I El pediatra ante la muerte del nintildeo integracioacuten de los cuidados paliativos en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos An Pediatr (Barc) 200562450-7

62 Tagarro A Dorao P Moraleda S Loacutepez P Moreno T San-Joseacute B et al Cuidados al final de la vida en una unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos evaluacioacuten por parte del personal y de los padres An Pediatr (Barc) 200868346-52

63 Tagarro A Ruza F Percepcioacuten subjetiva de los padres sobre los cuidados al final de la vida en una UCIP y coacutemo mejorarlos An Pediatr (Barc) 200869119-23

64 Tejedor JC Loacutepez J Herranz N Nicolaacutes P Garciacutea F Peacuterez J Recomendaciones sobre toma de decisiones y cuidados al final de la vida en neonatologiacutea An Pediatr (Barc) 201378190e1-e14

65 The Worldwide Palliative Care Alliance World Health Organization Global atlas of palliative care at the end of life 2014

66 Villegas JA Antuntildea MJ Cuidados Paliativos Pediaacutetricos Bol Pediatr52(221)131-145 sul -sep 2012

67 World Health Organization WHO definition of Palliative Care httpwwwwhointcancerpalliativedefinitionen

El documento tiene como objetivo ldquomejorar la calidad de la atencioacuten prestada a los nintildeos y nintildeas en situacioacuten avanzada y terminal y sus familiares promoviendo una respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respetando su autonomiacutea y valoresrdquoLos cuidados pediaacutetricos aunque estrechamente relacionados con los cuidados paliativos de adultos representa un campo especial son uacutenicos y especiacuteficos y requieren habilidades y organizacioacuten diferente Para ello en el seno de la Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS se consideroacute oportuna la creacioacuten de un grupo de trabajo especiacutefico para elaborar este documento En eacutel se recoge el marco institucional doacutende se reconocen los cuidados paliativos como un derecho reconocido por organismos internacionales y una prestacioacuten sanitaria descrita en la legislacioacuten espantildeola se definen los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos se realiza un anaacutelisis de la situacioacuten actual de la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en las distintas Comunidades Autoacutenomas y por uacuteltimo se establece una serie de criterios de atencioacuten en cinco aacutereas en consonancia con la Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS para impulsar promover y facilitar la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en todo el territorio espantildeol

wwwmsssigobes

MINISTERIO DE SANIDAD SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD

GOBIERNODE ESPANtildeA

  • Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten
    • Iacutendice
    • 1 Justificacioacuten del documento
      • Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud
      • Cuidados Paliativos en la Unioacuten Europea
      • II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-16 (II PENIA)
        • 2 Especificidad de los cuidados paliativos pediaacutetricos
        • 3 Anaacutelisis de situacioacuten iquestQueacute hay en Espantildea
          • 31 Planes autonoacutemicos
          • 32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos
            • 4 Objetivo del documento
            • 5 Epidemiologiacutea
            • 6 Criterios de Atencioacuten
              • 61 Atencioacuten Integral
              • 62 Modelo Organizativo
              • 63 Autonomiacutea del paciente
              • 64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos
              • 65 Investigacioacuten
                • Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Espantildea
                • Anexo 2 Epidemiologiacutea
                • Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos
                • Bibliografiacutea

30 SANIDAD

trabajo social experto o consejero espiritual o en su defecto por equipos profesionales multidiciplinares con formacioacuten avanzada en cuidados paliativos pediaacutetricos

3 El equipo realizaraacute una evaluacioacuten inicial y continuada

31 La evaluacioacuten comprenderaacute al menos

bull Valoracioacuten del dolor y otros siacutentomas la capacidad funcional y el nivel de dependencia la valoracioacuten cognitiva nivel de cono-cimiento de la situacioacuten historia psicosocial

bull Valoracioacuten integral de las familias de los pacientes con especial eacutenfasis en la persona cuidadora principal con el fin de prevenir la fatiga en el desempentildeo de su rol promoviendo el autocuida-do y estableciendo la atencioacuten que precisen

bull Valoracioacuten de la capacidad para el cuidado y proporcionar apo-yo educativo a los familiares y cuidadores

32 Incluiraacute un plan terapeacuteutico y de cuidados coordinado con los diferentes profesionales sanitarios de atencioacuten primaria y hospitalaria implicados basado en una valoracioacuten integral adaptada a las necesidades fiacutesicas emocionales sociofamilia-res espirituales y culturales de los pacientes

33 Las valoraciones continuadas se realizaraacuten de forma perioacutedica en funcioacuten de la situacioacuten cliacutenica y las necesidades del paciente

4 Las visitas se podraacuten realizar en domicilio en el entorno educativo del nintildeo (residencias escolares colegios de educacioacuten especial) o en los centros de servicios sociales (si los nintildeos estaacuten en guarda o tutela)

5 El propio paciente los familiares o los profesionales podraacuten solici-tar la valoracioacuten por un equipo de cuidados paliativos pediaacutetricos o la inclusioacuten en un programa aunque lo recomendable es que esta derivacioacuten sea realizada por el equipo de referencia del nintildeo

6 El contacto con el equipo de cuidados paliativos pediaacutetricos se rea-lizaraacute lo maacutes precozmente posible cuando se diagnostica una en-fermedad o se identifica una situacioacuten cliacutenica que pueda ser mortal por si misma o por sus complicaciones potenciales

7 La atencioacuten al proceso de duelo formaraacute parte de la atencioacuten in-tegral sin olvidar a sus compantildeeros de juego y las personas de su entorno escolar

8 La entrada de un nintildeo en un programa de cuidados paliativos no implica la desvinculacioacuten del equipo especialista tratante de la en-

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 31

fermedad de base continuaacutendose con las pruebas diagnoacutesticas y te-rapeacuteuticas que se consideren adecuadas Debe impulsarse siempre que sea posible una estrategia de atencioacuten compartida

62 Modelo Organizativo

IntroduccioacutenLa realidad de las Comunidades Autoacutenomas (CCAA) en cuanto a pobla-cioacuten dispersioacuten y organizacioacuten de los recursos es muy variable La disponi-bilidad de servicios para nintildeos no es equitativa y a menudo dependen del lugar de residencia o del tipo de diagnoacutestico

Hay que proporcionar a los nintildeos atencioacuten paliativa especiacutefica distinta a la de los adultos Para ello se pueden establecer acuerdos alianzas y circuitos de consulta y derivacioacuten con Unidades Especiacuteficas de Cuidados Paliativos Pediaacute-tricos cuando no se disponga de ellas o en su caso organizando los recursos dis-ponibles de una manera integral e integrada para atender dichas peculiaridades

Las necesidades individuales que son cambiantes en el tiempo afectan tanto al tipo como a la cantidad de cuidados requeridos lo que condiciona a su vez las opciones organizativas y los modelos especiacuteficos de atencioacuten sanitaria

El equipo interdisciplinar de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos o en su defecto profesionales con formacioacuten especiacutefica en cuidados paliativos pe-diaacutetricos constituye el centro de una red asistencial en la que se combinan y coordinan los recursos sanitarios disponibles en los diferentes aacutembitos asis-tenciales Todos estos recursos se implicaraacuten en la atencioacuten paliativa de los nintildeos a su cargo

Las distintas administraciones sanitarias central y autonoacutemicas vela-raacuten por que la Atencioacuten a Nintildeos con Necesidades de Cuidados Paliativos pediaacutetricos se organice implante y desarrolle en todo el territorio nacional

Criterios en Organizacioacuten1 Las Comunidades Autoacutenomas elaboraraacuten las especificaciones ne-

cesarias para que la poblacioacuten pediaacutetrica que lo precise reciba la atencioacuten de Cuidados Paliativos que se contempla en la Cartera de Servicios

2 Las Comunidades Autoacutenomas desarrollaran dentro de los Planes Integrales de Cuidados Paliativos en su comunidad un apartado especiacutefico a los Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

32 SANIDAD

3 Las Comunidades Autoacutenomas contaraacuten al menos con un equipo in-terdisciplinar pediaacutetrico de referencia con formacioacuten especiacutefica que evaluacutee a los nintildeos que requieren cuidados paliativos y organice su asis-tencia en el lugar maacutes adecuado o en su defecto por equipos multidis-ciplinares con formacioacuten avanzada en cuidados paliativos pediaacutetricos

4 En funcioacuten de las realidades geograacuteficas la poblacioacuten los recursos sanitarios disponibles y el volumen de pacientes se pueden estable-cer redes con equipos de otras Autonomiacuteas limiacutetrofes para prestar la mejor atencioacuten al paciente y su familia

5 La atencioacuten domiciliaria de los pacientes pediaacutetricos en cuidados pa-liativos se realizaraacute por medio de equipos especiacuteficos pediaacutetricos o mediante otros recursos de la red asistencial como puede ser equipos avanzados con formacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

6 Habraacute al menos atencioacuten telefoacutenica 24 horas al diacutea los 365 diacuteas del antildeo para pacientes familias y profesionales

7 La continuidad asistencial entre los diferentes niveles se potenciaraacute mediante la figura del meacutedico responsable el gestor de casos u otros

8 Si los cuidados paliativos se estaacuten prestando en una Unidad de Cuidados Intensivos Pediaacutetrica facilitar el acompantildeamiento 24 h (Aprobada esta medida por el Consejo Interterritorial de fecha 23 de junio 2013)

9 Los ingresos hospitalarios se realizaraacuten en habitaciones individuales para mantener las condiciones de privacidad e intimidad necesarias

10 Las Comunidades Autoacutenomas desarrollaraacuten programas para facili-tar periodos de respiro al cuidador en centros de diacutea programas de respiro domiciliario o centros de cuidados4

11 Se facilitaraacuten los mecanismos administrativos que permitan la ci-tacioacuten y la prestacioacuten de cuidados a la familia tras el fallecimiento

12 Se promoveraacute la creacioacuten y unificacioacuten de protocolos de actuacioacuten en el territorioaacutembito nacional

63 Autonomiacutea del paciente

IntroduccioacutenEl nintildeo es una persona que debe ser respetada como tal y que tiene de-recho a la proteccioacuten que requieren su vulnerabilidad la esperanza y los

4 Centros que ofrecen una atencioacuten integral a los nintildeos o nintildeas con enfermedad avanzada o terminal con el objetivo de mejorar o mantener el mejor nivel posible de autonomiacutea perso-nal y apoyar a las familias o cuidadores

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 33

potenciales que encarna es titular de derechos y obligaciones con capacidad progresiva para ejercerlos a medida que crece se desarrolla y madura La Ley orgaacutenica 196 de 15 de enero de proteccioacuten juriacutedica del menor considera a los menores sujetos activos participativos y creativos con capacidad de modificar su propio medio personal y social de participar en la buacutesqueda y satisfaccioacuten de sus necesidades y en la satisfaccioacuten de las necesidades de los demaacutes lo que supone el reconocimiento pleno de que los menores son titulares de derechos y que poseen una capacidad progresiva para ejercerlos

En relacioacuten con el derecho de informacioacuten a los nintildeos y adolescentes es aplicable lo contenido en la Ley 412002 baacutesica reguladora de la autono-miacutea del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacioacuten y documentacioacuten cliacutenica

La observacioacuten de nintildeos con enfermedades graves ha demostrado que muchos adquieren considerable informacioacuten sobre su enfermedad inclu-yendo la posibilidad de su propio fallecimiento aunque no se les haya dicho nada El hecho es que los nintildeos enfermos y sus hermanos son normalmente conscientes de su propia situacioacuten Por este motivo hay que informar al nintildeo y a la familia y debe incluirse a los nintildeos y sus familias en los procesos de toma de decisiones lo que requiere previamente una informacioacuten completa respecto a la enfermedad y a las opciones terapeacuteuticas posibles

Cuando se trata de nintildeos o joacutevenes con discapacidad cognitiva los pa-dres deben determinar con el consejo de los profesionales de salud coacutemo cuaacutendo y queacute informacioacuten se debe compartir Los adolescentes deben ser informados y estar implicados en el proceso de toma de decisiones si asiacute lo desean

La adquisicioacuten de la competencia necesaria para tomar decisiones sanitarias es un proceso progresivo individual y valorable En la compe-tencia para tomar decisiones intervienen diversos factores como la ma-durez del menor la gravedad de la decisioacuten y la existencia de factores contextuales

La aproximacioacuten a la madurez del menor puede realizarse desde dos liacute-neas claramente diferenciadas el desarrollo del concepto de madurez moral o el concepto aplicado de las capacidades La gravedad de la decisioacuten debe tenerse en cuenta realizando una cuidadosa ponderacioacuten de los riesgos be-neficios Hay diversos factores situacionales ya sean personales familiares o culturales que pueden facilitar o dificultar la toma de decisiones y deben tenerse en cuenta

Durante la segunda mitad del siglo XX se ha ido consolidando un profundo cambio en el paradigma de la atencioacuten sanitaria de los nintildeos y adolescentes pasando de un modelo basado en la proteccioacuten absoluta en que todos los derechos relacionados con el menor perteneciacutean a los padres o tutores evolucionando a un nuevo modelo en que existe un progresivo

34 SANIDAD

reconocimiento de los derechos de los menores proporcional al grado de madurez y de desarrollo del menor

Las recomendaciones de la British Medical Association amp the Law So-ciety (1995)5 se centran mucho en las capacidades cognitivas para la valora-cioacuten de la competencia del menor

bull Capacidad de entender que hay una eleccioacuten y que esta eleccioacuten tiene sus consecuencias

bull Habilidad para hacer la eleccioacuten incluyendo la posibilidad de ele-gir a otra persona para realizar la eleccioacuten del tratamiento

bull Capacidad de comprender la naturaleza y propoacutesito del procedi-miento

bull Capacidad de entender los riesgos y efectos secundariosbull Capacidad de entender las alternativas al procedimiento y el riesgo

asociado a ello asiacute como las consecuencias del no-tratamiento

Criterios en Autonomiacutea del paciente1 El nintildeo independientemente de su edad debe ser informado con

un lenguaje adecuado y adaptado a su desarrollo y necesidades respetando el derecho del paciente a no ser informado

2 Se valoraraacute la competencia del menor para tomar decisiones sobre su salud La opinioacuten del nintildeo se tendraacute en cuenta y seraacute respetada cuando el nintildeo se considere competente para expresarla y cuando se trate de menores emancipados o con dieciseacuteis antildeos cumplidos el consentimiento se prestaraacute por el menor

3 Los padres estaraacuten correctamente informados sobre la enferme-dad la situacioacuten cliacutenica y las posibles opciones de tratamiento

4 La informacioacuten dada a los padres se adecuaraacute a su contexto cultu-ral y social

5 Se facilitaraacute la expresioacuten emocional y de preocupaciones relacio-nadas con la salud y su abordaje terapeacuteutico

6 Se respetaraacuten las creencias y valores de los informados en todo el proceso y por todas las personas que interviene en el mismo

7 Se registraraacute el proceso de informacioacuten dado al nintildeo y su familia en la Historia Cliacutenica inicial y de forma evolutiva

5 British Medical Association Assessment of mental capacity Guidance for doctors and lawyers A report of the British Medical Association and the Law Society London BMA 199556-66

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 35

64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos

IntroduccioacutenLa calidad con la que los profesionales proporcionan atencioacuten paliativa es un buen indicador del grado de madurez alcanzado en nuestro sistema de salud Para mantener y desarrollar los cuidados prestados es preciso contar con propuestas de formacioacuten y mejora continuas

Todos los profesionales que atienden a los pacientes en el final de la vida deben tener una adecuada formacioacuten baacutesica o avanzada en funcioacuten de su nivel de competencia en la atencioacuten del nintildeo y adolescente

Los profesionales que atienden a nintildeos en cuidados paliativos deben conocer como debe ser esa atencioacuten y prestarla de forma integral (diferentes dimensiones del nintildeo) acompantildeando a la familia Para ello deben adquirir conocimientos que les permitan identificar a los pacientes evaluar sus pro-blemas y necesidades y competencias y habilidades para aliviar en lo posi-ble el sufrimiento fiacutesico psicoloacutegico espiritual y social del nintildeo trabajando de forma interdisciplinar

Criterios en Formacioacuten1 Las Comunidades Autoacutenomas incluiraacuten en el Plan de Formacioacuten en

Cuidados Paliativos un apartado especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en todos sus niveles (baacutesico intermedio y avanzado)

2 Se potenciaraacute la formacioacuten a la familia en la aplicacioacuten de medica-mentos y cuidados cuando el nintildeo esteacute en el domicilio

3 Se daraacuten a conocer los estudios proyectos e iniciativas promovidas por los expertos en CPP

65 Investigacioacuten

IntroduccioacutenExisten pocas referencias bibliograacuteficas sobre cuidados paliativos pediaacutetricos asiacute concluye Kumar su revisioacuten sistemaacutetica de las publicaciones en cuidados pa-liativos pediaacutetricos a nivel internacional Revisoacute 12 revistas relacionadas con los Cuidados Paliativos desde 2006 a 2011 en las que solo el 26 de los artiacuteculos mencionan en su tiacutetulo la palabra pediaacutetricos o nintildeos La mayoriacutea de las publica-ciones existentes hacen referencia a nintildeos o adolescentes con enfermedades on-

36 SANIDAD

coloacutegicas que es un tercio de la poblacioacuten pediaacutetrica susceptible de recibir este tipo de atencioacuten Y no hay publicaciones sobre ensayos cliacutenicos aleatorizados

En Espantildea las publicaciones sobre cuidados paliativos pediaacutetricos tam-bieacuten son escasas Desde el antildeo 2003 se han publicado apenas alrededor de 38 artiacuteculos en revistas relacionadas con la Pediatriacutea Evidencias de Pedia-triacutea Anales de Pediatriacutea Pediatriacutea en Atencioacuten Primaria Acta Pediaacutetrica Espantildeola Neurologiacutea Revista de Calidad Asistencial Boletiacuten de Pediatriacutea Nutricioacuten Hospitalaria Medicina Paliativa Revista de Psicooncologiacutea Cabe destacar que en la Revista Medicina Paliativa uacutenicamente se han publicado tres artiacuteculos relacionados con la Pediatriacutea y una carta al director Y se han publicado tres tesis doctorales relacionadas con la muerte en las unidades de cuidados intensivos (pediaacutetricos y neonatales) sobre las actitudes y ne-cesidades de los profesionales sobre la percepcioacuten de los padres y sobre los obstaacuteculos en la provisioacuten de cuidados paliativos en el Hospital

Los temas maacutes estudiados son los relacionados con modelos de aten-cioacuten aspectos eacuteticos percepcioacuten del sanitario y de los padres sobre la aten-cioacuten al final de la vida y cuidados paliativos en unidades de cuidados intensi-vos conocimientos de cuidados paliativos pediaacutetricos en atencioacuten primaria neurologiacutea neonatologiacutea y oncologiacutea nutricioacutenhellipafrontamiento de la muer-te inmigracioacuten hospitalizacioacuten a domicilio limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteu-tico mortalidad infantil trabajo en equipo y colaboracioacuten entre equipos y toma de decisiones complicadas

Sabemos de la dificultad de investigar en Pediatriacutea y maacutes en situaciones delicadas como el final de vida de un nintildeo pero es necesario potenciar la investigacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos tanto en estudios cuantita-tivos como cualitativos

Criterios en Investigacioacuten1 Se incluiraacuten en las convocatorias de proyectos de investigacioacuten fi-

nanciados por parte del Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad y las CCAA liacuteneas de investigacioacuten en cuidados palia-tivos pediaacutetricos

2 Se proporcionaraacute soporte metodoloacutegico y asesoramiento eacutetico ne-cesarios para facilitar la realizacioacuten de proyectos de investigacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

3 Se incluiraacuten entre otras las siguientes liacuteneas de investigacioacuten

bull Telemedicinabull Debilidades y fortalezas de los profesionales del aacutembito de la

pediatriacutea que prestan atencioacuten a pacientes tributarios de cuida-dos paliativos pediaacutetricos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 37

bull Debilidades y fortalezas de los profesionales del aacutembito de los cuidados paliativos de adultos cuando prestan atencioacuten a pa-cientes tributarios de cuidados paliativos pediaacutetricos

bull Atencioacuten continuadabull Indicacioacuten de opioidesbull Identificacioacuten de pacientes tributarios de Cuidados Paliativos

Pediaacutetricosbull Nutricioacutenbull Dolor y otros siacutentomas (disnea)bull Atencioacuten a en el domiciliobull Sobrecarga del cuidadorbull Sobrecarga de los profesionales que atienden a pacientes tribu-

tarios de cuidados paliativos pediaacutetricos Deteccioacuten y preven-cioacuten del burn out

bull Grado de afrontamiento percepcioacuten de reflexioacuten sobre su pro-pia muerte de los profesionales que atienden a pacientes tribu-tarios de cuidados paliativos pediaacutetricos

4 Se daraacuten a conocer los estudios proyectos e iniciativas promovidas por los expertos en CPP

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 39

Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en EspantildeaAndaluciacutea

Andaluciacutea cuenta con recursos de paliativos de adultos distribuidos am-pliamente por todas sus 8 provincias y que atienden nintildeos en circunstan-cias particulares

Uacutenicamente en la provincia de Maacutelaga se encuentra la Unidad de Atencioacuten Domiciliaria del Hospital Carlos Haya de Maacutelaga (Recurso Pe-diaacutetrico Especiacutefico) que atiende a pacientes oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos con horario de 8 a 20 00 horas

Desde el Plan Andaluz de CP en los uacuteltimos antildeos se ha impartido de manera especiacutefica formacioacuten orientada a los profesionales de pediatriacutea Esta formacioacuten especiacutefica se priorizoacute ya en el antildeo 2011 con un total de 228 profesionales sanitarios de pediatriacutea (146 en 2011 y 82 en 2012) for-mados en actividades formativas dirigidas a toda la Comunidad Autoacuteno-ma Por otro lado en 2012 la Escuela Andaluza de Salud Puacuteblica realizoacute formacioacuten relacionada con la toma de decisiones al final de la vida en la infancia y adolescencia Aspectos eacuteticos y juriacutedicos de la atencioacuten sanita-ria a 360 profesionales

Ademaacutes se ha realizado y editado el libro de apoyo ldquoEl final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la aten-cioacuten sanitariardquo

Se estaacute ultimando el libro sobre ldquoControl de siacutentomas en el nintildeo y adolescenterdquo ya finalizado y pendiente de revisioacuten

Se ha creado igualmente un programa de TELECONTINUIDAD ASISTENCIAL en Cuidados Paliativos en el que desde junio de 2012 se han atendido a un nuacutemero todaviacutea reducido de nintildeos (12) pero que va aumentando de manera progresiva aunque lenta

Existe en la Comunidad Autoacutenoma la Asociacioacuten Alma y Vida para atender a los padres en duelo que cuentan con psicoacutelogos dentro del vo-luntariado

40 SANIDAD

AragoacutenNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica En Ara-goacuten existen 8 Equipos de Soporte de Atencioacuten Domiciliaria que pueden ac-tuar a requerimiento del pediatra o de la familia (horario de 800 a 1500 de lunes a viernes) Estos equipos estaacuten en coordinacioacuten con el servicio de oncopediatriacutea del Hospital Universitario Miguel Servet

AsturiasNo se dispone de dispositivos exclusivos para la poblacioacuten pediaacutetrica

Se dispone de una unidad de Oncohematologiacutea Pediaacutetrica hospitalaria que presta atencioacuten paliativa directamente a unos 4 nintildeos al antildeo y colabora a demanda con la Unidad de Hospitalizacioacuten Domiciliaria de Gijoacuten y Los Equipos de Apoyo de Cuidados Paliativos de cada aacuterea sanitaria que reali-zan atencioacuten domiciliaria a pacientes pediaacutetricos

Baleares (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)Cuenta con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos del Hospital Son Espases constituida por una pediatra una enfermera y una psicoacuteloga a tiem-po parcial Con sede fiacutesica en dicho hospital realiza atencioacuten domiciliaria y atiende a la poblacioacuten pediaacutetrica tanto oncoloacutegica como no oncoloacutegica Horario de 8 a 15 horas

Canarias (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)En el Complejo Hospitalario Universitario Materno Infantil de Gran Cana-ria se dispone de una Unidad del Dolor y Cuidados Paliativos Pediaacutetricos compuesta por 2 anestesistas y 1 enfermera que asume la atencioacuten de los pacientes pediaacutetricos oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos de la poblacioacuten de refe-rencia (provincia de Las Palmas) ademaacutes de atender a los pacientes propios de la Unidad del Dolor Horario de 8 a 15 horas con apoyo telefoacutenico en ese horario Atencioacuten de unos 50 nintildeos por antildeo en Cuidados Paliativos

CantabriaNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica Cuando existe alguacuten caso el paciente es llevado mediante una asistencia compartida entre el servicio hospitalario de referencia (hematologiacutea neurologiacutea etc) los equipos de atencioacuten paliativa pediatras hospitalarios y su pediatra de Atencioacuten Primaria

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 41

En funcioacuten de los casos tambieacuten se puede trabajar conjuntamente con servicios hospitalarios de otras comunidades como ocurre con la unidad de oncologiacutea infantil del hospital de Cruces del Paiacutes Vasco En el caso de precisar asesoramiento se contacta con la Unidad de Cuidados Paliativos pediaacutetricos del Nintildeo Jesuacutes de Madrid En octubre de 2013 se ha realizado el primer curso especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos con maacutes de 160 asistentes

Castilla-La ManchaNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica Cuan-do existe alguacuten caso el paciente es llevado entre el servicio hospitalario de referencia (hematologiacutea neurologiacutea etc) los equipos de atencioacuten paliati-va y su pediatra de Atencioacuten Primaria

Castilla y LeoacutenNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica

En la Comunidad se atiende una media de 30-40 nintildeos anualmente en los recursos generales de cuidados paliativos Los nintildeos con patologiacutea onco-loacutegica son atendidos en las unidades de origen

Cataluntildea (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)El hospital de Sant Joan de Deu y el hospital de Vall drsquoHebroacuten los dos en Barcelona concentran la atencioacuten especiacutefica pediaacutetrica paliativa Los profe-sionales de cuidados paliativos infantiles de estos centros estaacuten capacitados para ofrecer una atencioacuten paliativa pediaacutetrica de calidad y realizan atencioacuten hospitalaria domiciliaria en consultas externas y en urgencias para garanti-zar la atencioacuten integral continuada y coordinada

Los profesionales de los equipos paliativos pediaacutetricos trabajan en tur-no diurno En el hospital Vall drsquoHebroacuten disponen de soporte telefoacutenico o presencial dentro del centro de un oncohematoacutelogo infantil las 24h365 diacuteas En el hospital Sant Joan de Deu ndashel equipo de cuidados paliativos (meacutedico y enfermera) garantiza tambieacuten la atencioacuten 24h365 diacuteasndash tanto en domi-cilio como en el hospital El meacutedico estaacute de forma presencial de 8 a 16rsquo30h y enfermeriacutea de 730 a 2130 Las horas en las que no hay presencia meacutedica se dispone igualmente de soporte telefoacutenico meacutedico Durante las noches y los fines de semana de 8 a 22h la enfermera y el meacutedico tambieacuten estaacuten loca-lizables

Los equipos de proximidad equipos pediaacutetricos de atencioacuten primaria y equipos de soporte domiciliario (PADES) trabajan en coordinacioacuten con los

42 SANIDAD

equipos especiacuteficos de Sant Joan de Deu y Hospital Vall drsquoHebroacuten garanti-zando la atencioacuten coordinada y continuada

Aproximadamente cada uno de los hospitales atienden directamente de 100 a 120 casos por antildeo tanto de enfermos oncoloacutegicos como no onco-loacutegicos

Los profesionales de estos equipos ofrecen asesoramiento soporte y formacioacuten a otros profesionales de otros recursos de proximidad tanto tan-to especiacuteficos como no especiacuteficos de cuidados paliativos para facilitar que el nintildeo se mantenga en su domicilio habitual

Comunidad Valenciana (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)La Unidad de Oncohematologiacutea Pediaacutetrica del Hospital La Fe de Valencia hace atencioacuten domiciliaria y presta cuidados paliativos a sus pacientes tanto de forma directa como en coordinacioacuten con los hospitales comarcales y la red asistencial de Atencioacuten Primaria Adino (Atencioacuten Domiciliaria Inte-gral al Nintildeo Oncologico) desde su origen en 1997 ha ofertado dentro de su cartera de servicios una actuacioacuten principal en el campo de los cuidados pa-liativos pediaacutetricos Para este tipo de pacientes se presta atencioacuten prioritaria y especiacutefica tanto telefoacutenica como presencial Se plantean visitas a domicilio de un oncoacutelogo pediatra y una enfermera especializada en oncologiacutea infantil a cualquier hora del diacutea 365 diacuteas al antildeo

La Unidad de Hospital a Domicilio (UHD) pediaacutetrica del Hospital General de Alicante atiende y ofrece paliativos en domicilio a una gran va-riedad de pacientes Desde el antildeo 2008 va incrementando su actividad de cuidados paliativos tanto oncoloacutegicos como no oncoloacutegicos hasta suponer ya el 38 de su actividad en 2013 Hasta 2008 era la Unidad de Oncologiacutea Pediaacutetrica del Hospital General de Alicante la que hacia esa labor con los nintildeos oncoloacutegicos

Ademaacutes la Asociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos (ASPANION) cuenta con un Equipo de Atencioacuten Psicosocial financiado por La Caixa que realiza apoyo psicosocial realizado por psicoacutelogos y trabajadores sociales Se proporciona atencioacuten tanto en los hospitales (9 a 14rsquo30) como en la propia asociacioacuten o en el domicilio del paciente ofreciendo atencioacuten continuada durante fines de semana y fiestas

El EAPS tambieacuten coordina grupos de duelo y proporciona informa-cioacuten y gestioacuten de recursos sanitarios comunitarios y de la propia asociacioacuten (Ayudas econoacutemicas piso de acogida gestiones y tramitaciones etc)

La Asociacioacuten estaacute presente en el Hospital General de Alicante (On-co-hematologiacutea Pediaacutetrica y Hospitalizacioacuten domiciliaria) en el Hospital

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 43

Cliacutenico Universitario (Onco-hematologiacutea Pediaacutetrica UCI pediaacutetrica UCIN Onco y hematologiacutea de adultos hasta 18 antildeos) en el Hospital Universitario La Fe (Unidad de Hospitalizacioacuten Domiciliaria y de Oncologiacutea Pediaacutetrica a traveacutes de ADINO UCI pediaacutetrica y Onco y hematologiacutea de adultos hasta 18 antildeos)

Desde noviembre 2008 a 30 de junio 2013 se han atendido 375 nintildeos y adolescentes y 879 familiares

ExtremaduraNo existe un recurso pediaacutetrico especiacutefico Los pacientes son atendidos por los Equipos de Cuidados Paliativos que han recibido formacioacuten es-peciacutefica pediaacutetrica Los horarios de cobertura son los mismos que para la poblacioacuten adulta De 8 a 1530 h y atencioacuten continuada telefoacutenica de 1530 a 8 h El nuacutemero de nintildeos que se atienden tanto por caacutencer como por otras enfermedades susceptibles de recibir cuidados paliativos ronda los 36 nintildeos de media anual para una poblacioacuten aproximada de 220000 nintildeos entre 0 y 18 antildeos

GaliciaActualmente no existen dispositivos especiacuteficos de atencioacuten paliativa pe-diaacutetrica Esta atencioacuten la dispensan los servicios de pediatriacutea en los que se encuentre el paciente (servicios de pediatriacutea hospitalarios y pediatriacutea de atencioacuten primaria) En algunas ocasiones las unidades de hospitaliza-cioacuten a domicilio de adultos colaboran en la atencioacuten al nintildeo si es nece-sario Existen en algunas aacutereas acuerdos con el 061 para la asistencia y consejo telefoacutenico a los pacientes en edad pediaacutetrica que precisan apoyo tecnoloacutegico domiciliario como parte de su tratamiento ambulatorio (Pro-grama Alerta Nintildeo)

La RiojaNo existe un recurso pediaacutetrico especiacutefico Los recursos cuidados paliati-vos de adultos atienden ocasionalmente a nintildeos dependiendo de las ne-cesidades en coordinacioacuten con el servicio de pediatriacutea del Hospital San Pedro

El servicio de cuidados paliativos dispone de planta de hospitalizacioacuten con 10 camas 5 equipos de atencioacuten domiciliaria y consulta externa cubrien-do todo el aacuterea de salud de La Rioja

El servicio de pediatriacutea tiene consulta externa planta de hospitaliza-cioacuten y atencioacuten continuada mediante guardias hospitalarias de presencia fiacutesica

44 SANIDAD

Horario de cobertura Servicio de cuidados paliativos en atencioacuten meacute-dica de 8 a 15 horas y atencioacuten de enfermeriacutea de 8 a 21 horas Psicologiacutea y trabajo social de 8 a 15 horas

Por parte del servicio de paliativos se atienden entre 2 y 5 nintildeos meno-res de 14 antildeos por antildeo

Madrid (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)La Comunidad Autoacutenoma de Madrid cuenta con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuya sede estaacute en el Hospital Nintildeo Jesuacutes de Madrid El equipo estaacute compuesto por tres meacutedicos cinco enfermeras una psicoacuteloga una trabajadora social y una administrativa

Atiende a todos los nintildeos subsidiarios de Cuidados Paliativos tanto de forma ambulatoria (consulta externa) como en reacutegimen de hospitalizacioacuten domiciliaria Ademaacutes actuacutea como equipo de soporte (interconsultor) tanto en Atencioacuten Primaria como en Especializada

Presta atencioacuten programada y continuada tanto telefoacutenica como pre-sencial 24 horas al diacutea 365 diacuteas al antildeo Atienden aproximadamente a 100 nintildeos al antildeo

Actuacutean coordinados con el Servicio Pal24Existe una liacutenea de apoyo y ayuda a profesionales para visitar inte-

graacutendose en ellas unidades de prestigio muy consolidadas en otros paiacuteses

MurciaCuenta con un Servicio de Hospitalizacioacuten Domiciliaria Pediaacutetrica en el Hospital Virgen de la Arrixaca compuesto por dos pediatras dos enfermeros una enfermera de atencioacuten al duelo y con la colaboracioacuten de una psicoacuteloga y una trabajadora social de la asociacioacuten AFAMUR Proporciona atencioacuten de cuidados paliativos pediaacutetricos en toda la Re-gioacuten con cobertura de 24 horas La incidencia esperada es de 15 nintildeos al antildeo

NavarraLa atencioacuten a los pacientes paliativos pediaacutetricos oncohematoloacutegicos se hace desde el servicio de Oncologiacutea Infantil del Complejo Hospitalario Vir-gen del Camino Desde hace unos antildeos los pacientes oncoloacutegicos y hemato-loacutegicos que precisan atencioacuten domiciliaria tienen tambieacuten el apoyo desde la unidad de paliativos de San Juan de Dios

A partir de las 15 h desde la unidad de oncohematologiacutea pediaacutetrica se ofrece apoyo telefoacutenico 24 horas

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 45

La incidencia de pacientes oncoloacutegicos por antildeo es de 16 a 18 pacientes menores de 15 antildeos

Paiacutes VascoEn el Hospital de Cruces ademaacutes del Hospital de Diacutea se ofrece desde hace dos antildeos un Servicio de Hospitalizacioacuten a Domicilio Pediaacutetrico dirigido a facilitar la atencioacuten a casos cliacutenicos complejos evitando su ingreso en plantas y que atiende a pacientes con enfermedades oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos Desde aquiacute se quiere prestar la atencioacuten a pacientes de cuidados paliativos Es un recurso nuevo del que no se tienen auacuten datos reales

Previamente el servicio de pediatriacutea llevaba ya antildeos trabajando en cuidados paliativos pediaacutetricos fundamentalmente en nintildeosas con caacutencer actuando como equipo de referencia para pediatriacutea de atencioacuten primaria de los hospitales con menos casuiacutestica y de las familias

El Hospital Universitario Donostia tambieacuten es un hospital de referen-cia donde el equipo de oncologiacutea pediaacutetrica se encarga de la atencioacuten pa-liativa

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 47

Anexo 2 Epidemiologiacutea

Tabla 1 Poblacioacuten infantil en Espantildea seguacuten datos del INE (Instituto Nacional de Estadiacutestica a 1 de Enero de 2012)

Poblacioacuten por edad y Comunidad Autoacutenoma

0-4 antildeos 5-9 antildeos 10-14 antildeos 15-19 antildeosPoblacioacuten

0-19

Andaluciacutea 464672 471463 441458 459949 1837542

Aragoacuten 65294 62788 58710 59232 246024

Asturias Principado de 39860 39038 36950 38442 154290

Balears Illes 59323 58456 53529 52147 223455

Canarias 95829 107585 106330 106742 416486

Cantabria 28064 27211 24121 24149 103545

Castilla y Leoacuten 101583 103532 100999 106733 412847

Castilla-La Mancha 111293 110336 106137 110683 438449

Cataluntildea 423308 403260 356704 341947 1525219

Comunitat Valenciana 262072 263903 241469 242566 1010010

Extremadura 51409 53012 54442 60480 219343

Galicia 111715 110178 104718 111623 438234

Madrid Comunidad de 367776 341145 299749 292001 1300671

Murcia Regioacuten de 90215 88761 81020 79559 339555

Navarra Comunidad Foral 34980 33803 31499 29653 129935

Paiacutes Vasco 106787 101837 91326 86379 386329

Rioja La 16838 16232 14816 14441 62327

Ceuta 6376 5861 5185 5296 22718

Melilla 6309 5911 5546 5528 23294

Total 2443703 2404312 2214708 2227550 9290273

Fuente Instituto Nacional de EstadiacutesticaDatos oficiales y definitivos a 1 de Enero del 2012

En la siguiente tabla exponemos los coacutedigos y las enfermedades considera-das como tributarias de entrar en programa de cuidados paliativos6

6 ldquoPalliative Care Statistics for Children and Young Adults Department of Healthrdquo httpwebarchivenationalarchivesgovuk20130107105354httpwwwdhgovukprod_con-sum_dhgroupsdh_digitalassetsdhendocumentsdigitalassetdh_074699pdf

48 SANIDAD

Tabla 2 Coacutedigos Cie-10 de enfermedades susceptibles de cuidados paliativos pediaacutetricos

Causa de defuncioacuten Coacutedigo CIE-10

I Enfermedades infecciosas y parasitarias B20-B25 B44 B90-B92 B94

II Tumores C00-D48

III Enfermedades de la sangre y de los oacuterganos

hematopoyeacuteticos y ciertos trastornos que afectan al

mecanismo de la inmunidad

D55-D56 D57 D58-61 D63-D64

D66-D77 D81-D84 D86 D89

IV Enfermedades endocrinas nutricionales y metaboacutelica E22-E25 (excepto E244) E31-E32

E34-E35 E70-E72 E74-E80 E83

E84 E85 E88 E90

V Trastornos mentales y del comportamiento F01-F04 F72-F73 F78-F79 F842

VI Enfermedades del sistema nervioso G10-G13 G20-G26 G31-G32

G35-G37 G41

G45-G46 G60-G64 G70-G73

G90-G91 G93-G96 G98-G99

G80-G83

IX Enfermedades del sistema circulatorio I11- I13 I15 I20-I25 I27-I28 I31

I34-I37 I42 I50- I51 I69- I70 I77

I85 I89

X Enfermedades del sistema respiratorio J43-J44 J47 J82 J84

XI Enfermedades del sistema digestivo K72-K77

XIII Enfermedades del sistema osteomuscular y del tejido

conjuntivo

M07-M08 M30-M32 M35

M40-M41 M43 M85 M95

XIV Enfermedades del sistema genitourinario N07 N11-N13 N15- N16

N18-N19 N25-N29 N31- N33

XVI Ciertas afecciones originadas en el periacuteodo perinatal P00- P03 P07- P08 P10- P11

P20-P29 P35-P37 P39 P52-P57

P77 P90 P91

XVII Malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas

cromosoacutemicas

Q00-Q07 Q20-Q28 Q30-Q34

Q38-Q45 Q60-Q62 Q64

Q77-Q81 Q85-Q87 Q89-Q93

Otros Y85-Y89

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 49

Tabla 3 Estimacioacuten de enfermedades que limitan la vida aplicada a la poblacioacuten espantildeola

Muertes por enfer-medades que limi-

tan la vida

Enfermedades que Limitan la Vida

(min-max)Necesitaraacuten CPP

(min-max)

Andaluciacutea 294 2205 2940 1103 1470

Aragoacuten 39 295 394 148 197

Asturias Principado de 25 185 247 93 123

Balears Illes 36 268 358 134 179

Canarias 67 500 666 250 333

Cantabria 17 124 166 62 83

Castilla y Leoacuten 66 495 661 248 330

Castilla-La Mancha 70 526 702 263 351

Cataluntildea 244 1830 2440 915 1220

Comunitat Valenciana 162 1212 1616 606 808

Extremadura 35 263 351 132 175

Galicia 70 526 701 263 351

Madrid Comunidad de 208 1561 2081 780 1041

Murcia Regioacuten de 54 407 543 204 272

Navarra Comunidad Foral 21 156 208 78 104

Paiacutes Vasco 62 464 618 232 309

Rioja La 10 75 100 37 50

Ceuta 4 27 36 14 18

Melilla 4 28 37 14 19

Poblacioacuten Total Espantildeola 1486 11148 14864 5574 7432

El proceso de obtencioacuten de los datos se ha realizado mediante el programa Pestadiacutestico del Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad en el cual estaacuten recogidas por edades y por antildeos todas las causas de defuncioacuten en Espantildea Es posible disgregarlo por provincias y Comunidades Autoacutenomas Los datos se obtienen al cruzar los coacutedigos seleccionados como ldquocausas de muerte susceptibles de recibir cuidados paliativosrdquo con la edad y los uacuteltimos 10 antildeos publicados

50 SANIDAD

Tabla

4

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49

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 51

Tabla

5

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52 SANIDAD

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(05

)

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 53

Tabla

6

Mo

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6902

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 55

Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Pautas para la elaboracioacuten de planes de Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Partiendo del documento de Formacioacuten Continuada en Cuidados Paliativos elaborado por los Comiteacutes Teacutecnico e Institucional y tal como consta tanto en la Estrategia Nacional de CP 2007 como en su actualizacioacuten 2010-2014 se establecen 3 Niveles de Formacioacuten seguacuten la relacioacuten maacutes o menos frecuente del profesional de la salud con enfermos con enfermedad avanzada progre-siva o en situacioacuten terminal

Nivel BaacutesicoDirigido a todos los profesionales del sistema nacional de salud que puedan atender en un determinado momento a nintildeos con enfermedades o situacio-nes cliacutenicas que no les van a permitir llegar a la edad adulta o en situacioacuten de amenaza para la vida

bull Profesionales del aacutembito asistencial en Atencioacuten Primaria y Hospi-talaria Medicina Enfermeriacutea Trabajo Social Psicologiacutea Fisiotera-pia Auxiliares de Enfermeriacutea etc

bull Profesionales del aacutembito de la administracioacutenbull Profesionales del aacutembito de la gestioacuten

Duracioacuten 2040 horas o 3-6 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico

siendo deseable una visita a un equipo especiacuteficoDebe estar incluida en todos los programas de Formacioacuten Avanzada en

Cuidados PaliativosLo ideal que es que esta formacioacuten esteacute incluida en los estudios de

grado dentro de la asignatura de Cuidados Paliativos o en la de Pediatriacutea en Medicina y Enfermeriacutea

Contenidos Habraacute un moacutedulo baacutesico para todos los profesionales y un moacutedulo especiacutefico solo para personal sanitario En el moacutedulo dirigido al personal sanitario habraacute contenidos especiacuteficos en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuyo objetivo seraacute dar a conocer el problema y plantear un en-

56 SANIDAD

foque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimensiones

bull Principios de los cuidados paliativos pediaacutetricosbull Identificacioacuten de pacientes pediaacutetricos que requieren cuidados pa-

liativosbull Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en

la personabull Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuidados

paliativos pediaacutetricosbull Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidabull Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativos

Nivel IntermedioDirigido a profesionales que atienden de forma habitual u ocasional a ni-ntildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida a lo largo de las dife-rentes etapas de la vida del nintildeo y que en un determinado momento pueden atenderle tambieacuten en las fases de enfermedad avanzada o en el final de la vida

bull Pediatras de Atencioacuten Primaria y Especializada Meacutedicos de Fami-lia Enfermeros Trabajadores Sociales Auxiliares de Enfermeriacutea y Psicoacutelogos

bull Pediatras con dedicacioacuten preferente o exclusiva a la Neonatologiacutea Cuidados Intensivos Pediaacutetricos Urgencias Oncohematologiacutea pe-diaacutetrica Neuropediatriacutea

bull Profesionales que trabajan en Cuidados Paliativos de Adultos y que ocasionalmente atienden nintildeos que requieren Cuidados Pa-liativos

bull Responsables de Servicios Pediaacutetricos o de Servicios de Cuidados Paliativos

Duracioacuten De 80 horas teoacutericas (presencial o semipresencial)Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales para la atencioacuten

de nintildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida con un enfoque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimen-siones

Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico siendo deseable estancia de 15- 30 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos pediaacutetricos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 57

Contenidos

bull Comunes el temario del nivel baacutesico ampliadobull Especiacuteficos ademaacutes de los temas del nivel baacutesico ampliado

ndash Marco conceptual principios y atencioacuten al final de la vida en cuidados paliativos pediaacutetricos

ndash Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en la persona

ndash Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidandash Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativosndash Competencias baacutesicas en cuidados paliativosndash Aspectos baacutesicos de la atencioacuten integral en CPPndash Fundamentos del trabajo interdisciplinarndash Habilidades de comunicacioacuten con el nintildeo y su familiandash Aspectos eacuteticos en la atencioacuten en la final de la vida en el nintildeo y

adolescentendash Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuida-

dos paliativos pediaacutetricosndash Acompantildeamiento al nintildeo y su familiandash El proceso de duelo

Especiacuteficos de pediatriacutea

Se recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados para cada tipo de profesional (al menos medicina enfermeriacutea trabajador social psicologiacuteahellip) con los conocimientos competencias y habilidades especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Nivel AvanzadoDirigido a profesionales que trabajan en equipos especiacuteficos de cuidados paliativos pediaacutetricos

Duracioacuten Corresponderiacutean con los equivalentes a la realizacioacuten de un posgrado en cuidados paliativos gt 300 horas teoacutericas o de 30 a 60 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)

Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales con dedicacioacuten exclusiva o preferente a los cuidados paliativos pediaacutetricos para prestar asistencia gestionar unidades y equipos impartir formacioacuten realizar inves-tigacioacuten y promover el desarrollo de estructuras de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

58 SANIDAD

Metodologiacutea Si se hace como estudio de postgrado equivalente a tiacutetu-los Especialista Universitario o Master Oficial

Ensentildeanza on-line yo virtual con estancia de 30 a 90 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos

ContenidosSe recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados

para cada tipo de profesional (al menos meacutedico enfermero trabajador social psicoacutelogohellip) que junto a los con los conocimientos competencias y habilidades comunes incluye las partes especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Cursos monograacuteficos de actualizacioacutenDirigido a profesionales que desean profundizar y actualizar conocimientos en temas concretos

Duracioacuten miacutenimo 20 horasObjetivosMantener una actualizacioacuten profesionalAdquirir conocimientos yo destrezas especiacuteficasMetodologiacutea Formatos presencial y on-lineContenidos Adaptados a las necesidades de los distintos profesionales

y del sistema sanitario en cada momento

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 59

Bibliografiacutea1 Aizpurua P Esparza MJ Quimioterapia o cuidados paliativos en caacutencer terminal

preferencias de padres y profesionales Evid Pediatr 20128132 Alonso E Peacuterez J Rodriacuteguez JI Ruiz JA Del Cerro MJ Hierro L et al Los cuidados

paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (2003 Ed Impr)61(4)330-335 oct 2004

3 American Academy of Pediatrics Committee on Bioethics and Committee on Hospital Care Palliative Care for Children Pediatrics 2000106351 httppediatricsaappublicationsorgcontent1062351fullhtml

4 Antequera JM Sesioacuten cliacutenico-juriacutedica Casos para el debate Una reflexioacuten sobre el Derecho a la Objecioacuten de Conciencia en el aacutembito de la Pediatriacutea Aproximacioacuten al marco legal Rev Pediatr Aten Primaria 20035327-331

5 Aspectos eacuteticos en nutricioacuten e hidratacioacuten en el nintildeo Comentarios al documento de la Academia Americana de Pediatriacutea (Pediatrics 2009) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 201270(1) 15-19

6 Astray A Encuesta sobre cuidados paliativos a pediatras de Atencioacuten Primaria en un aacuterea sanitaria de Madrid Rev Pediatr Aten Primaria 201012 33-40

7 Atencioacuten integral y cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (y II) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(5) 213-216

8 Bosquet L Campos CP Hueso C Peacuterez N Hernaacutendez Aacute Arcos L et al Cuestionario sobre cuidados paliativos a neuropediatras Neurologiacutea 2012 27(5)277-283

9 British Medical Association Assessment of mental capacity Guidance for doctors and lawyers A report of the British Medical Association and the Law Society London BMA 199556-66

10 Casanueva L Ruiz P Saacutenchez JI Ramos MV Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetrica Revisioacuten de la bibliografiacutea An Pediatr (Barc) 200563152-9

11 Casanueva L Ruiz P Ignacio J Ramos V Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos empleo de teacutecnicas de investigacioacuten cualitativa para el anaacutelisis del afrontamiento de la muerte y situaciones criacuteticas Revista de Calidad Asistencial 2007 22 (1) 36-43 22 ref

12 Castro LE Duraacuten P Campo G Reinoso F Cataacute E Hernaacutendez M et al La peacuterdida en un contexto transcultural el nintildeo inmigrante con caacutencer en fase terminal Med Paliat14(4)236-242 2007 Ilus tab

13 Comiteacute de Expertos del grupo de trabajo de la EAPC (Asociacioacuten Europea de Cuidados Paliativos) en Cuidados Paliativos para Nintildeos y Adolescentes Impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa 15 3

14 Conselleriacutea de Sanidade Plan Galego de Coidados Paliativos 2ordf ed Santiago de Compostela Conselleriacutea de Sanidade Servizo Galego de Sauacutede 2006 [consultado 28 Enero 2014] Disponible en httpwwwsergasesPublicacionesDetallePublicacionaspxIdPaxina=40008ampIDCatalogo=1592

15 Del Rincoacuten C Martino R Cataacute E Montalvo G Cuidados paliativos pediaacutetricos El afrontamiento de la muerte en el nintildeo oncoloacutegico Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)5(23)425-438 dic 2008

16 Departamento de Sanidad Gobierno Vasco Plan de Cuidados Paliativos atencioacuten a pacientes en la fase final de la vida CAPV 2006-09 httpbitly1py1Aoz

17 EAPC steering committee on palliative care in children IMPaCCT standards for paediatric palliative care in Europe European Journal of Palliative Care 2007 14(3) 109-114 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=AqhYUfOlFwc3

18 EAPC steering committee on palliative care in children Cuidados paliativos para lactantes nintildeos y joacutevenes los hechos Fondazione Maruzza Lfevbre DrsquoOvidio Onlus

60 SANIDAD

Roma 2009 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=earmpoHy4EY3damptabid=286

19 Escudero Carretero J Simoacuten Lorda P coord Aguayo Maldonado J [et al] El final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la atencioacuten sanitaria Sevilla Consejeriacutea de Salud 2011

httpwwwjuntadeandaluciaessaludsitescsaludcontenidosInformacion_Generalc_2_c_19_bioetica_sspabioetica_infanciaperfil=org

20 Estudio sobre C Paliativos httpwwwcancerinfantilorgwp-contentuploads201403Cuidados-Paliativospdf Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer httpcancerinfantilorgwp-contentuploadsCuidados-Paliativospdf

21 Fernaacutendez JM Pozuelo B Ortiacute P Loacutepez L Cantildeete A Verdeguer V et al Evaluacioacuten de un programa de hospitalizacioacuten a domicilio para nintildeos con caacutencer An Pediatr (Barc) 20005241-6

22 Generalitat de Catalunya Departament de Salut Pla director sociosanitari Barcelona Departament de Salut 2006 Disponible en httpwww20gencatcatdocssalutHomeAmbits20tematicsLinies20dactuacioPlanificacioPlans20directors2020082010SociosanitariQue20esDocumentspd_socisanitari271006pdf

23 Gonzaacutelez J Cine y Pediatriacutea (I) una oportunidad para la docencia y la humanizacioacuten en nuestra praacutectica cliacutenica Rev Pediatr Aten Primaria 201012 299-313

24 Grupo de Trabajo de la EAPC impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa Med Paliat15(3)175-180 jul 2008 Ilus

25 Grupo de Trabajo de la Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea sobre Limitacioacuten del Esfuerzo Terapeacuteutico y Cuidados Paliativos en recieacuten nacidos Decisiones de limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteutico en recieacuten nacidos criacuteticos estudio multiceacutentrico An Pediatr (Barc) 200257547-53

26 Junta de Andaluciacutea Consejeriacutea de Salud Plan Andaluz de Cuidados Paliativos 2008-2012

httpwwwsasjuntaandaluciaeslibraryplantillasexternaasppag=contenidosgestioncalidadgasistencialPlan_Cuidados_Paliativospdf

27 Kumar SP Reporting of Pediatric Palliative Care a systematic review and quantitative analysis of research publications in palliative care journals Indian J Palliat Care 2011 17(3)202-209

28 Ley de Cohesioacuten y Calidad del Sistema Nacional de Salud Ley 162003 de 28 de mayo Boletiacuten Oficial del Estado nordm 128 (2952003)

29 Ley orgaacutenica 11996 de 15 de enero de Proteccioacuten Juriacutedica del Menor de modificacioacuten parcial del Coacutedigo Civil y de la Ley de Enjuiciamiento Civil wwwboeesboediacuteas19960117pdfsA01225-01238pdf

30 Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica reguladora de la autonomiacutea del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacioacuten y documentacioacuten cliacutenica wwwBoeesboediacuteas20021115pdfsA40126-40132pdf

31 Martino R Payeras J Rodriacuteguez S Rus M Estado actual de los cuidados paliativos en Espantildea Med Pal 200916(5) 298-302

32 Martiacute JMordf Trias M Gascoacuten J Cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 20056247933 Martino R Palacios M Payeras J Rodriacuteguez MR Estado actual de los cuidados paliativos

pediaacutetricos en Espantildea Med Paliat16(5)298-302 sep -oct 2009 Tab34 Martino R Cuidados paliativos pediaacutetricos teniendo en cuenta al nintildeo a las familias y a

los profesionales Evid Pediatr 20128135 Martino R Casado J Ruiz MA Actitudes y necesidades de los intensivistas pediaacutetricos

ante la muerte de sus pacientes An Pediatr (Barc) 200766351-636 Martino R Fillol A Del Rincoacuten C Cataacute E A propoacutesito de un caso construyendo realidades

fallecer en casa Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)6(23)499-506 dic 200937 Mateos MordfE Loacutepez E Garrido C Torres MordfJ Loacutepez J de las Heras R Osteosarcoma y

metaacutestasis cerebral An Pediatr (Barc) 200256462-5

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 61

38 Ministerio de Sanidad y Consumo Plan Nacional de Cuidados Paliativos Bases para su desarrollo Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2001

39 Ministerio de Sanidad y Consumo Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2007

40 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Actualizacioacuten 2010-2014 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad 2011

41 Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social Unidad de Cuidados Paliativos Estaacutendares y recomendaciones Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social 2009

42 Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2014

43 Monleoacuten M Rus M Martino R Reunioacuten de primavera de la sccalp mesa Redonda Controversias y novedades Cuidados paliativos pediaacutetricos Una necesidad y un reto Bol Pediatr50(212)108-112 ener-abr 2010 Ilus

44 Mortalidad infantil en un hospital de nivel terciario Limitacioacuten de esfuerzo terapeacuteutico correspondencia cliacutenicopatoloacutegica y precisioacuten diagnoacutestica Anales de Pediatriacutea 201276(6) 343-349

45 Oficio del Senado comunicando la aprobacioacuten de una Mocioacuten sobre la elaboracioacuten de un Plan Nacional de Cuidados Paliativos Boletiacuten Oficial de las Cortes Generales del Senado Serie I nordm 731 (13 de septiembre de 1999)

46 Palomeque A Cuidados intensivos y cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 200562409-1147 Peacuterez N Del trabajo en equipo a la colaboracioacuten entre equipos Un avance en la atencioacuten

a pacientes al final de la vida Medicina Paliativa 2010 16 (6) 315-31648 Plan en elaboracioacuten Departamento de Salud y Consumo Gobierno Vasco Proceso Asistencial

Integrado en Cuidados Paliativos de la Comunidad Autoacutenoma del Paiacutes Vasco 201449 Plan Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2016 (II PENIA) Ministerio de Sanidad

Servicios Sociales e Igualdad 201350 Policy Department Economic and Scientific Policy Palliative Care in the European

Union IPAENVIST2007-22 PE 404899 European Parliament Brussels 200851 Programa de Cuidados Paliativos de Aragoacuten Departamento de Salud y Consumo del

Gobierno de Aragoacuten Zaragoza Enero 200952 Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualizacioacuten Boletiacuten Oficial del Estado nordm 222 (1692006)

53 Recomendacioacuten Rec (1999) 1418 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

54 Recomendacioacuten Rec (2003) 24 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

55 Reflexiones sobre la atencioacuten integral y los cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (I) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(4) 160-164

56 Registro del antildeo 2010 de Nutricioacuten Parenteral Domiciliaria en Espantildea Grupo NADYA-SENPE Nutricioacuten Hospitalaria 201126(6) 1277-1282

57 Resolucioacuten 613(1976) del Consejo de Europa sobre los derechos de los enfermos y moribundos Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa adoptada el 29 de Enero de 1976

58 Resolucioacuten (1995) sobre el respeto de los derechos humanos en la Unioacuten Europea Diario Oficial nordm C 132 de 28041997 p 0031

59 Ricarte JI Boned S Sentido del humor y fundamentos clown como herramientas en los Cuidados Paliativos Medicina Paliativa 200815(3) 171-174

60 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Gonzaacutelez E Amayra I Los cuidados paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (Barc) 200461330-5

62 SANIDAD

61 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Peacuterez EG Amayra I El pediatra ante la muerte del nintildeo integracioacuten de los cuidados paliativos en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos An Pediatr (Barc) 200562450-7

62 Tagarro A Dorao P Moraleda S Loacutepez P Moreno T San-Joseacute B et al Cuidados al final de la vida en una unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos evaluacioacuten por parte del personal y de los padres An Pediatr (Barc) 200868346-52

63 Tagarro A Ruza F Percepcioacuten subjetiva de los padres sobre los cuidados al final de la vida en una UCIP y coacutemo mejorarlos An Pediatr (Barc) 200869119-23

64 Tejedor JC Loacutepez J Herranz N Nicolaacutes P Garciacutea F Peacuterez J Recomendaciones sobre toma de decisiones y cuidados al final de la vida en neonatologiacutea An Pediatr (Barc) 201378190e1-e14

65 The Worldwide Palliative Care Alliance World Health Organization Global atlas of palliative care at the end of life 2014

66 Villegas JA Antuntildea MJ Cuidados Paliativos Pediaacutetricos Bol Pediatr52(221)131-145 sul -sep 2012

67 World Health Organization WHO definition of Palliative Care httpwwwwhointcancerpalliativedefinitionen

El documento tiene como objetivo ldquomejorar la calidad de la atencioacuten prestada a los nintildeos y nintildeas en situacioacuten avanzada y terminal y sus familiares promoviendo una respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respetando su autonomiacutea y valoresrdquoLos cuidados pediaacutetricos aunque estrechamente relacionados con los cuidados paliativos de adultos representa un campo especial son uacutenicos y especiacuteficos y requieren habilidades y organizacioacuten diferente Para ello en el seno de la Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS se consideroacute oportuna la creacioacuten de un grupo de trabajo especiacutefico para elaborar este documento En eacutel se recoge el marco institucional doacutende se reconocen los cuidados paliativos como un derecho reconocido por organismos internacionales y una prestacioacuten sanitaria descrita en la legislacioacuten espantildeola se definen los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos se realiza un anaacutelisis de la situacioacuten actual de la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en las distintas Comunidades Autoacutenomas y por uacuteltimo se establece una serie de criterios de atencioacuten en cinco aacutereas en consonancia con la Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS para impulsar promover y facilitar la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en todo el territorio espantildeol

wwwmsssigobes

MINISTERIO DE SANIDAD SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD

GOBIERNODE ESPANtildeA

  • Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten
    • Iacutendice
    • 1 Justificacioacuten del documento
      • Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud
      • Cuidados Paliativos en la Unioacuten Europea
      • II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-16 (II PENIA)
        • 2 Especificidad de los cuidados paliativos pediaacutetricos
        • 3 Anaacutelisis de situacioacuten iquestQueacute hay en Espantildea
          • 31 Planes autonoacutemicos
          • 32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos
            • 4 Objetivo del documento
            • 5 Epidemiologiacutea
            • 6 Criterios de Atencioacuten
              • 61 Atencioacuten Integral
              • 62 Modelo Organizativo
              • 63 Autonomiacutea del paciente
              • 64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos
              • 65 Investigacioacuten
                • Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Espantildea
                • Anexo 2 Epidemiologiacutea
                • Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos
                • Bibliografiacutea

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 31

fermedad de base continuaacutendose con las pruebas diagnoacutesticas y te-rapeacuteuticas que se consideren adecuadas Debe impulsarse siempre que sea posible una estrategia de atencioacuten compartida

62 Modelo Organizativo

IntroduccioacutenLa realidad de las Comunidades Autoacutenomas (CCAA) en cuanto a pobla-cioacuten dispersioacuten y organizacioacuten de los recursos es muy variable La disponi-bilidad de servicios para nintildeos no es equitativa y a menudo dependen del lugar de residencia o del tipo de diagnoacutestico

Hay que proporcionar a los nintildeos atencioacuten paliativa especiacutefica distinta a la de los adultos Para ello se pueden establecer acuerdos alianzas y circuitos de consulta y derivacioacuten con Unidades Especiacuteficas de Cuidados Paliativos Pediaacute-tricos cuando no se disponga de ellas o en su caso organizando los recursos dis-ponibles de una manera integral e integrada para atender dichas peculiaridades

Las necesidades individuales que son cambiantes en el tiempo afectan tanto al tipo como a la cantidad de cuidados requeridos lo que condiciona a su vez las opciones organizativas y los modelos especiacuteficos de atencioacuten sanitaria

El equipo interdisciplinar de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos o en su defecto profesionales con formacioacuten especiacutefica en cuidados paliativos pe-diaacutetricos constituye el centro de una red asistencial en la que se combinan y coordinan los recursos sanitarios disponibles en los diferentes aacutembitos asis-tenciales Todos estos recursos se implicaraacuten en la atencioacuten paliativa de los nintildeos a su cargo

Las distintas administraciones sanitarias central y autonoacutemicas vela-raacuten por que la Atencioacuten a Nintildeos con Necesidades de Cuidados Paliativos pediaacutetricos se organice implante y desarrolle en todo el territorio nacional

Criterios en Organizacioacuten1 Las Comunidades Autoacutenomas elaboraraacuten las especificaciones ne-

cesarias para que la poblacioacuten pediaacutetrica que lo precise reciba la atencioacuten de Cuidados Paliativos que se contempla en la Cartera de Servicios

2 Las Comunidades Autoacutenomas desarrollaran dentro de los Planes Integrales de Cuidados Paliativos en su comunidad un apartado especiacutefico a los Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

32 SANIDAD

3 Las Comunidades Autoacutenomas contaraacuten al menos con un equipo in-terdisciplinar pediaacutetrico de referencia con formacioacuten especiacutefica que evaluacutee a los nintildeos que requieren cuidados paliativos y organice su asis-tencia en el lugar maacutes adecuado o en su defecto por equipos multidis-ciplinares con formacioacuten avanzada en cuidados paliativos pediaacutetricos

4 En funcioacuten de las realidades geograacuteficas la poblacioacuten los recursos sanitarios disponibles y el volumen de pacientes se pueden estable-cer redes con equipos de otras Autonomiacuteas limiacutetrofes para prestar la mejor atencioacuten al paciente y su familia

5 La atencioacuten domiciliaria de los pacientes pediaacutetricos en cuidados pa-liativos se realizaraacute por medio de equipos especiacuteficos pediaacutetricos o mediante otros recursos de la red asistencial como puede ser equipos avanzados con formacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

6 Habraacute al menos atencioacuten telefoacutenica 24 horas al diacutea los 365 diacuteas del antildeo para pacientes familias y profesionales

7 La continuidad asistencial entre los diferentes niveles se potenciaraacute mediante la figura del meacutedico responsable el gestor de casos u otros

8 Si los cuidados paliativos se estaacuten prestando en una Unidad de Cuidados Intensivos Pediaacutetrica facilitar el acompantildeamiento 24 h (Aprobada esta medida por el Consejo Interterritorial de fecha 23 de junio 2013)

9 Los ingresos hospitalarios se realizaraacuten en habitaciones individuales para mantener las condiciones de privacidad e intimidad necesarias

10 Las Comunidades Autoacutenomas desarrollaraacuten programas para facili-tar periodos de respiro al cuidador en centros de diacutea programas de respiro domiciliario o centros de cuidados4

11 Se facilitaraacuten los mecanismos administrativos que permitan la ci-tacioacuten y la prestacioacuten de cuidados a la familia tras el fallecimiento

12 Se promoveraacute la creacioacuten y unificacioacuten de protocolos de actuacioacuten en el territorioaacutembito nacional

63 Autonomiacutea del paciente

IntroduccioacutenEl nintildeo es una persona que debe ser respetada como tal y que tiene de-recho a la proteccioacuten que requieren su vulnerabilidad la esperanza y los

4 Centros que ofrecen una atencioacuten integral a los nintildeos o nintildeas con enfermedad avanzada o terminal con el objetivo de mejorar o mantener el mejor nivel posible de autonomiacutea perso-nal y apoyar a las familias o cuidadores

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 33

potenciales que encarna es titular de derechos y obligaciones con capacidad progresiva para ejercerlos a medida que crece se desarrolla y madura La Ley orgaacutenica 196 de 15 de enero de proteccioacuten juriacutedica del menor considera a los menores sujetos activos participativos y creativos con capacidad de modificar su propio medio personal y social de participar en la buacutesqueda y satisfaccioacuten de sus necesidades y en la satisfaccioacuten de las necesidades de los demaacutes lo que supone el reconocimiento pleno de que los menores son titulares de derechos y que poseen una capacidad progresiva para ejercerlos

En relacioacuten con el derecho de informacioacuten a los nintildeos y adolescentes es aplicable lo contenido en la Ley 412002 baacutesica reguladora de la autono-miacutea del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacioacuten y documentacioacuten cliacutenica

La observacioacuten de nintildeos con enfermedades graves ha demostrado que muchos adquieren considerable informacioacuten sobre su enfermedad inclu-yendo la posibilidad de su propio fallecimiento aunque no se les haya dicho nada El hecho es que los nintildeos enfermos y sus hermanos son normalmente conscientes de su propia situacioacuten Por este motivo hay que informar al nintildeo y a la familia y debe incluirse a los nintildeos y sus familias en los procesos de toma de decisiones lo que requiere previamente una informacioacuten completa respecto a la enfermedad y a las opciones terapeacuteuticas posibles

Cuando se trata de nintildeos o joacutevenes con discapacidad cognitiva los pa-dres deben determinar con el consejo de los profesionales de salud coacutemo cuaacutendo y queacute informacioacuten se debe compartir Los adolescentes deben ser informados y estar implicados en el proceso de toma de decisiones si asiacute lo desean

La adquisicioacuten de la competencia necesaria para tomar decisiones sanitarias es un proceso progresivo individual y valorable En la compe-tencia para tomar decisiones intervienen diversos factores como la ma-durez del menor la gravedad de la decisioacuten y la existencia de factores contextuales

La aproximacioacuten a la madurez del menor puede realizarse desde dos liacute-neas claramente diferenciadas el desarrollo del concepto de madurez moral o el concepto aplicado de las capacidades La gravedad de la decisioacuten debe tenerse en cuenta realizando una cuidadosa ponderacioacuten de los riesgos be-neficios Hay diversos factores situacionales ya sean personales familiares o culturales que pueden facilitar o dificultar la toma de decisiones y deben tenerse en cuenta

Durante la segunda mitad del siglo XX se ha ido consolidando un profundo cambio en el paradigma de la atencioacuten sanitaria de los nintildeos y adolescentes pasando de un modelo basado en la proteccioacuten absoluta en que todos los derechos relacionados con el menor perteneciacutean a los padres o tutores evolucionando a un nuevo modelo en que existe un progresivo

34 SANIDAD

reconocimiento de los derechos de los menores proporcional al grado de madurez y de desarrollo del menor

Las recomendaciones de la British Medical Association amp the Law So-ciety (1995)5 se centran mucho en las capacidades cognitivas para la valora-cioacuten de la competencia del menor

bull Capacidad de entender que hay una eleccioacuten y que esta eleccioacuten tiene sus consecuencias

bull Habilidad para hacer la eleccioacuten incluyendo la posibilidad de ele-gir a otra persona para realizar la eleccioacuten del tratamiento

bull Capacidad de comprender la naturaleza y propoacutesito del procedi-miento

bull Capacidad de entender los riesgos y efectos secundariosbull Capacidad de entender las alternativas al procedimiento y el riesgo

asociado a ello asiacute como las consecuencias del no-tratamiento

Criterios en Autonomiacutea del paciente1 El nintildeo independientemente de su edad debe ser informado con

un lenguaje adecuado y adaptado a su desarrollo y necesidades respetando el derecho del paciente a no ser informado

2 Se valoraraacute la competencia del menor para tomar decisiones sobre su salud La opinioacuten del nintildeo se tendraacute en cuenta y seraacute respetada cuando el nintildeo se considere competente para expresarla y cuando se trate de menores emancipados o con dieciseacuteis antildeos cumplidos el consentimiento se prestaraacute por el menor

3 Los padres estaraacuten correctamente informados sobre la enferme-dad la situacioacuten cliacutenica y las posibles opciones de tratamiento

4 La informacioacuten dada a los padres se adecuaraacute a su contexto cultu-ral y social

5 Se facilitaraacute la expresioacuten emocional y de preocupaciones relacio-nadas con la salud y su abordaje terapeacuteutico

6 Se respetaraacuten las creencias y valores de los informados en todo el proceso y por todas las personas que interviene en el mismo

7 Se registraraacute el proceso de informacioacuten dado al nintildeo y su familia en la Historia Cliacutenica inicial y de forma evolutiva

5 British Medical Association Assessment of mental capacity Guidance for doctors and lawyers A report of the British Medical Association and the Law Society London BMA 199556-66

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 35

64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos

IntroduccioacutenLa calidad con la que los profesionales proporcionan atencioacuten paliativa es un buen indicador del grado de madurez alcanzado en nuestro sistema de salud Para mantener y desarrollar los cuidados prestados es preciso contar con propuestas de formacioacuten y mejora continuas

Todos los profesionales que atienden a los pacientes en el final de la vida deben tener una adecuada formacioacuten baacutesica o avanzada en funcioacuten de su nivel de competencia en la atencioacuten del nintildeo y adolescente

Los profesionales que atienden a nintildeos en cuidados paliativos deben conocer como debe ser esa atencioacuten y prestarla de forma integral (diferentes dimensiones del nintildeo) acompantildeando a la familia Para ello deben adquirir conocimientos que les permitan identificar a los pacientes evaluar sus pro-blemas y necesidades y competencias y habilidades para aliviar en lo posi-ble el sufrimiento fiacutesico psicoloacutegico espiritual y social del nintildeo trabajando de forma interdisciplinar

Criterios en Formacioacuten1 Las Comunidades Autoacutenomas incluiraacuten en el Plan de Formacioacuten en

Cuidados Paliativos un apartado especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en todos sus niveles (baacutesico intermedio y avanzado)

2 Se potenciaraacute la formacioacuten a la familia en la aplicacioacuten de medica-mentos y cuidados cuando el nintildeo esteacute en el domicilio

3 Se daraacuten a conocer los estudios proyectos e iniciativas promovidas por los expertos en CPP

65 Investigacioacuten

IntroduccioacutenExisten pocas referencias bibliograacuteficas sobre cuidados paliativos pediaacutetricos asiacute concluye Kumar su revisioacuten sistemaacutetica de las publicaciones en cuidados pa-liativos pediaacutetricos a nivel internacional Revisoacute 12 revistas relacionadas con los Cuidados Paliativos desde 2006 a 2011 en las que solo el 26 de los artiacuteculos mencionan en su tiacutetulo la palabra pediaacutetricos o nintildeos La mayoriacutea de las publica-ciones existentes hacen referencia a nintildeos o adolescentes con enfermedades on-

36 SANIDAD

coloacutegicas que es un tercio de la poblacioacuten pediaacutetrica susceptible de recibir este tipo de atencioacuten Y no hay publicaciones sobre ensayos cliacutenicos aleatorizados

En Espantildea las publicaciones sobre cuidados paliativos pediaacutetricos tam-bieacuten son escasas Desde el antildeo 2003 se han publicado apenas alrededor de 38 artiacuteculos en revistas relacionadas con la Pediatriacutea Evidencias de Pedia-triacutea Anales de Pediatriacutea Pediatriacutea en Atencioacuten Primaria Acta Pediaacutetrica Espantildeola Neurologiacutea Revista de Calidad Asistencial Boletiacuten de Pediatriacutea Nutricioacuten Hospitalaria Medicina Paliativa Revista de Psicooncologiacutea Cabe destacar que en la Revista Medicina Paliativa uacutenicamente se han publicado tres artiacuteculos relacionados con la Pediatriacutea y una carta al director Y se han publicado tres tesis doctorales relacionadas con la muerte en las unidades de cuidados intensivos (pediaacutetricos y neonatales) sobre las actitudes y ne-cesidades de los profesionales sobre la percepcioacuten de los padres y sobre los obstaacuteculos en la provisioacuten de cuidados paliativos en el Hospital

Los temas maacutes estudiados son los relacionados con modelos de aten-cioacuten aspectos eacuteticos percepcioacuten del sanitario y de los padres sobre la aten-cioacuten al final de la vida y cuidados paliativos en unidades de cuidados intensi-vos conocimientos de cuidados paliativos pediaacutetricos en atencioacuten primaria neurologiacutea neonatologiacutea y oncologiacutea nutricioacutenhellipafrontamiento de la muer-te inmigracioacuten hospitalizacioacuten a domicilio limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteu-tico mortalidad infantil trabajo en equipo y colaboracioacuten entre equipos y toma de decisiones complicadas

Sabemos de la dificultad de investigar en Pediatriacutea y maacutes en situaciones delicadas como el final de vida de un nintildeo pero es necesario potenciar la investigacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos tanto en estudios cuantita-tivos como cualitativos

Criterios en Investigacioacuten1 Se incluiraacuten en las convocatorias de proyectos de investigacioacuten fi-

nanciados por parte del Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad y las CCAA liacuteneas de investigacioacuten en cuidados palia-tivos pediaacutetricos

2 Se proporcionaraacute soporte metodoloacutegico y asesoramiento eacutetico ne-cesarios para facilitar la realizacioacuten de proyectos de investigacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

3 Se incluiraacuten entre otras las siguientes liacuteneas de investigacioacuten

bull Telemedicinabull Debilidades y fortalezas de los profesionales del aacutembito de la

pediatriacutea que prestan atencioacuten a pacientes tributarios de cuida-dos paliativos pediaacutetricos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 37

bull Debilidades y fortalezas de los profesionales del aacutembito de los cuidados paliativos de adultos cuando prestan atencioacuten a pa-cientes tributarios de cuidados paliativos pediaacutetricos

bull Atencioacuten continuadabull Indicacioacuten de opioidesbull Identificacioacuten de pacientes tributarios de Cuidados Paliativos

Pediaacutetricosbull Nutricioacutenbull Dolor y otros siacutentomas (disnea)bull Atencioacuten a en el domiciliobull Sobrecarga del cuidadorbull Sobrecarga de los profesionales que atienden a pacientes tribu-

tarios de cuidados paliativos pediaacutetricos Deteccioacuten y preven-cioacuten del burn out

bull Grado de afrontamiento percepcioacuten de reflexioacuten sobre su pro-pia muerte de los profesionales que atienden a pacientes tribu-tarios de cuidados paliativos pediaacutetricos

4 Se daraacuten a conocer los estudios proyectos e iniciativas promovidas por los expertos en CPP

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Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en EspantildeaAndaluciacutea

Andaluciacutea cuenta con recursos de paliativos de adultos distribuidos am-pliamente por todas sus 8 provincias y que atienden nintildeos en circunstan-cias particulares

Uacutenicamente en la provincia de Maacutelaga se encuentra la Unidad de Atencioacuten Domiciliaria del Hospital Carlos Haya de Maacutelaga (Recurso Pe-diaacutetrico Especiacutefico) que atiende a pacientes oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos con horario de 8 a 20 00 horas

Desde el Plan Andaluz de CP en los uacuteltimos antildeos se ha impartido de manera especiacutefica formacioacuten orientada a los profesionales de pediatriacutea Esta formacioacuten especiacutefica se priorizoacute ya en el antildeo 2011 con un total de 228 profesionales sanitarios de pediatriacutea (146 en 2011 y 82 en 2012) for-mados en actividades formativas dirigidas a toda la Comunidad Autoacuteno-ma Por otro lado en 2012 la Escuela Andaluza de Salud Puacuteblica realizoacute formacioacuten relacionada con la toma de decisiones al final de la vida en la infancia y adolescencia Aspectos eacuteticos y juriacutedicos de la atencioacuten sanita-ria a 360 profesionales

Ademaacutes se ha realizado y editado el libro de apoyo ldquoEl final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la aten-cioacuten sanitariardquo

Se estaacute ultimando el libro sobre ldquoControl de siacutentomas en el nintildeo y adolescenterdquo ya finalizado y pendiente de revisioacuten

Se ha creado igualmente un programa de TELECONTINUIDAD ASISTENCIAL en Cuidados Paliativos en el que desde junio de 2012 se han atendido a un nuacutemero todaviacutea reducido de nintildeos (12) pero que va aumentando de manera progresiva aunque lenta

Existe en la Comunidad Autoacutenoma la Asociacioacuten Alma y Vida para atender a los padres en duelo que cuentan con psicoacutelogos dentro del vo-luntariado

40 SANIDAD

AragoacutenNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica En Ara-goacuten existen 8 Equipos de Soporte de Atencioacuten Domiciliaria que pueden ac-tuar a requerimiento del pediatra o de la familia (horario de 800 a 1500 de lunes a viernes) Estos equipos estaacuten en coordinacioacuten con el servicio de oncopediatriacutea del Hospital Universitario Miguel Servet

AsturiasNo se dispone de dispositivos exclusivos para la poblacioacuten pediaacutetrica

Se dispone de una unidad de Oncohematologiacutea Pediaacutetrica hospitalaria que presta atencioacuten paliativa directamente a unos 4 nintildeos al antildeo y colabora a demanda con la Unidad de Hospitalizacioacuten Domiciliaria de Gijoacuten y Los Equipos de Apoyo de Cuidados Paliativos de cada aacuterea sanitaria que reali-zan atencioacuten domiciliaria a pacientes pediaacutetricos

Baleares (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)Cuenta con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos del Hospital Son Espases constituida por una pediatra una enfermera y una psicoacuteloga a tiem-po parcial Con sede fiacutesica en dicho hospital realiza atencioacuten domiciliaria y atiende a la poblacioacuten pediaacutetrica tanto oncoloacutegica como no oncoloacutegica Horario de 8 a 15 horas

Canarias (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)En el Complejo Hospitalario Universitario Materno Infantil de Gran Cana-ria se dispone de una Unidad del Dolor y Cuidados Paliativos Pediaacutetricos compuesta por 2 anestesistas y 1 enfermera que asume la atencioacuten de los pacientes pediaacutetricos oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos de la poblacioacuten de refe-rencia (provincia de Las Palmas) ademaacutes de atender a los pacientes propios de la Unidad del Dolor Horario de 8 a 15 horas con apoyo telefoacutenico en ese horario Atencioacuten de unos 50 nintildeos por antildeo en Cuidados Paliativos

CantabriaNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica Cuando existe alguacuten caso el paciente es llevado mediante una asistencia compartida entre el servicio hospitalario de referencia (hematologiacutea neurologiacutea etc) los equipos de atencioacuten paliativa pediatras hospitalarios y su pediatra de Atencioacuten Primaria

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 41

En funcioacuten de los casos tambieacuten se puede trabajar conjuntamente con servicios hospitalarios de otras comunidades como ocurre con la unidad de oncologiacutea infantil del hospital de Cruces del Paiacutes Vasco En el caso de precisar asesoramiento se contacta con la Unidad de Cuidados Paliativos pediaacutetricos del Nintildeo Jesuacutes de Madrid En octubre de 2013 se ha realizado el primer curso especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos con maacutes de 160 asistentes

Castilla-La ManchaNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica Cuan-do existe alguacuten caso el paciente es llevado entre el servicio hospitalario de referencia (hematologiacutea neurologiacutea etc) los equipos de atencioacuten paliati-va y su pediatra de Atencioacuten Primaria

Castilla y LeoacutenNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica

En la Comunidad se atiende una media de 30-40 nintildeos anualmente en los recursos generales de cuidados paliativos Los nintildeos con patologiacutea onco-loacutegica son atendidos en las unidades de origen

Cataluntildea (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)El hospital de Sant Joan de Deu y el hospital de Vall drsquoHebroacuten los dos en Barcelona concentran la atencioacuten especiacutefica pediaacutetrica paliativa Los profe-sionales de cuidados paliativos infantiles de estos centros estaacuten capacitados para ofrecer una atencioacuten paliativa pediaacutetrica de calidad y realizan atencioacuten hospitalaria domiciliaria en consultas externas y en urgencias para garanti-zar la atencioacuten integral continuada y coordinada

Los profesionales de los equipos paliativos pediaacutetricos trabajan en tur-no diurno En el hospital Vall drsquoHebroacuten disponen de soporte telefoacutenico o presencial dentro del centro de un oncohematoacutelogo infantil las 24h365 diacuteas En el hospital Sant Joan de Deu ndashel equipo de cuidados paliativos (meacutedico y enfermera) garantiza tambieacuten la atencioacuten 24h365 diacuteasndash tanto en domi-cilio como en el hospital El meacutedico estaacute de forma presencial de 8 a 16rsquo30h y enfermeriacutea de 730 a 2130 Las horas en las que no hay presencia meacutedica se dispone igualmente de soporte telefoacutenico meacutedico Durante las noches y los fines de semana de 8 a 22h la enfermera y el meacutedico tambieacuten estaacuten loca-lizables

Los equipos de proximidad equipos pediaacutetricos de atencioacuten primaria y equipos de soporte domiciliario (PADES) trabajan en coordinacioacuten con los

42 SANIDAD

equipos especiacuteficos de Sant Joan de Deu y Hospital Vall drsquoHebroacuten garanti-zando la atencioacuten coordinada y continuada

Aproximadamente cada uno de los hospitales atienden directamente de 100 a 120 casos por antildeo tanto de enfermos oncoloacutegicos como no onco-loacutegicos

Los profesionales de estos equipos ofrecen asesoramiento soporte y formacioacuten a otros profesionales de otros recursos de proximidad tanto tan-to especiacuteficos como no especiacuteficos de cuidados paliativos para facilitar que el nintildeo se mantenga en su domicilio habitual

Comunidad Valenciana (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)La Unidad de Oncohematologiacutea Pediaacutetrica del Hospital La Fe de Valencia hace atencioacuten domiciliaria y presta cuidados paliativos a sus pacientes tanto de forma directa como en coordinacioacuten con los hospitales comarcales y la red asistencial de Atencioacuten Primaria Adino (Atencioacuten Domiciliaria Inte-gral al Nintildeo Oncologico) desde su origen en 1997 ha ofertado dentro de su cartera de servicios una actuacioacuten principal en el campo de los cuidados pa-liativos pediaacutetricos Para este tipo de pacientes se presta atencioacuten prioritaria y especiacutefica tanto telefoacutenica como presencial Se plantean visitas a domicilio de un oncoacutelogo pediatra y una enfermera especializada en oncologiacutea infantil a cualquier hora del diacutea 365 diacuteas al antildeo

La Unidad de Hospital a Domicilio (UHD) pediaacutetrica del Hospital General de Alicante atiende y ofrece paliativos en domicilio a una gran va-riedad de pacientes Desde el antildeo 2008 va incrementando su actividad de cuidados paliativos tanto oncoloacutegicos como no oncoloacutegicos hasta suponer ya el 38 de su actividad en 2013 Hasta 2008 era la Unidad de Oncologiacutea Pediaacutetrica del Hospital General de Alicante la que hacia esa labor con los nintildeos oncoloacutegicos

Ademaacutes la Asociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos (ASPANION) cuenta con un Equipo de Atencioacuten Psicosocial financiado por La Caixa que realiza apoyo psicosocial realizado por psicoacutelogos y trabajadores sociales Se proporciona atencioacuten tanto en los hospitales (9 a 14rsquo30) como en la propia asociacioacuten o en el domicilio del paciente ofreciendo atencioacuten continuada durante fines de semana y fiestas

El EAPS tambieacuten coordina grupos de duelo y proporciona informa-cioacuten y gestioacuten de recursos sanitarios comunitarios y de la propia asociacioacuten (Ayudas econoacutemicas piso de acogida gestiones y tramitaciones etc)

La Asociacioacuten estaacute presente en el Hospital General de Alicante (On-co-hematologiacutea Pediaacutetrica y Hospitalizacioacuten domiciliaria) en el Hospital

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 43

Cliacutenico Universitario (Onco-hematologiacutea Pediaacutetrica UCI pediaacutetrica UCIN Onco y hematologiacutea de adultos hasta 18 antildeos) en el Hospital Universitario La Fe (Unidad de Hospitalizacioacuten Domiciliaria y de Oncologiacutea Pediaacutetrica a traveacutes de ADINO UCI pediaacutetrica y Onco y hematologiacutea de adultos hasta 18 antildeos)

Desde noviembre 2008 a 30 de junio 2013 se han atendido 375 nintildeos y adolescentes y 879 familiares

ExtremaduraNo existe un recurso pediaacutetrico especiacutefico Los pacientes son atendidos por los Equipos de Cuidados Paliativos que han recibido formacioacuten es-peciacutefica pediaacutetrica Los horarios de cobertura son los mismos que para la poblacioacuten adulta De 8 a 1530 h y atencioacuten continuada telefoacutenica de 1530 a 8 h El nuacutemero de nintildeos que se atienden tanto por caacutencer como por otras enfermedades susceptibles de recibir cuidados paliativos ronda los 36 nintildeos de media anual para una poblacioacuten aproximada de 220000 nintildeos entre 0 y 18 antildeos

GaliciaActualmente no existen dispositivos especiacuteficos de atencioacuten paliativa pe-diaacutetrica Esta atencioacuten la dispensan los servicios de pediatriacutea en los que se encuentre el paciente (servicios de pediatriacutea hospitalarios y pediatriacutea de atencioacuten primaria) En algunas ocasiones las unidades de hospitaliza-cioacuten a domicilio de adultos colaboran en la atencioacuten al nintildeo si es nece-sario Existen en algunas aacutereas acuerdos con el 061 para la asistencia y consejo telefoacutenico a los pacientes en edad pediaacutetrica que precisan apoyo tecnoloacutegico domiciliario como parte de su tratamiento ambulatorio (Pro-grama Alerta Nintildeo)

La RiojaNo existe un recurso pediaacutetrico especiacutefico Los recursos cuidados paliati-vos de adultos atienden ocasionalmente a nintildeos dependiendo de las ne-cesidades en coordinacioacuten con el servicio de pediatriacutea del Hospital San Pedro

El servicio de cuidados paliativos dispone de planta de hospitalizacioacuten con 10 camas 5 equipos de atencioacuten domiciliaria y consulta externa cubrien-do todo el aacuterea de salud de La Rioja

El servicio de pediatriacutea tiene consulta externa planta de hospitaliza-cioacuten y atencioacuten continuada mediante guardias hospitalarias de presencia fiacutesica

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Horario de cobertura Servicio de cuidados paliativos en atencioacuten meacute-dica de 8 a 15 horas y atencioacuten de enfermeriacutea de 8 a 21 horas Psicologiacutea y trabajo social de 8 a 15 horas

Por parte del servicio de paliativos se atienden entre 2 y 5 nintildeos meno-res de 14 antildeos por antildeo

Madrid (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)La Comunidad Autoacutenoma de Madrid cuenta con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuya sede estaacute en el Hospital Nintildeo Jesuacutes de Madrid El equipo estaacute compuesto por tres meacutedicos cinco enfermeras una psicoacuteloga una trabajadora social y una administrativa

Atiende a todos los nintildeos subsidiarios de Cuidados Paliativos tanto de forma ambulatoria (consulta externa) como en reacutegimen de hospitalizacioacuten domiciliaria Ademaacutes actuacutea como equipo de soporte (interconsultor) tanto en Atencioacuten Primaria como en Especializada

Presta atencioacuten programada y continuada tanto telefoacutenica como pre-sencial 24 horas al diacutea 365 diacuteas al antildeo Atienden aproximadamente a 100 nintildeos al antildeo

Actuacutean coordinados con el Servicio Pal24Existe una liacutenea de apoyo y ayuda a profesionales para visitar inte-

graacutendose en ellas unidades de prestigio muy consolidadas en otros paiacuteses

MurciaCuenta con un Servicio de Hospitalizacioacuten Domiciliaria Pediaacutetrica en el Hospital Virgen de la Arrixaca compuesto por dos pediatras dos enfermeros una enfermera de atencioacuten al duelo y con la colaboracioacuten de una psicoacuteloga y una trabajadora social de la asociacioacuten AFAMUR Proporciona atencioacuten de cuidados paliativos pediaacutetricos en toda la Re-gioacuten con cobertura de 24 horas La incidencia esperada es de 15 nintildeos al antildeo

NavarraLa atencioacuten a los pacientes paliativos pediaacutetricos oncohematoloacutegicos se hace desde el servicio de Oncologiacutea Infantil del Complejo Hospitalario Vir-gen del Camino Desde hace unos antildeos los pacientes oncoloacutegicos y hemato-loacutegicos que precisan atencioacuten domiciliaria tienen tambieacuten el apoyo desde la unidad de paliativos de San Juan de Dios

A partir de las 15 h desde la unidad de oncohematologiacutea pediaacutetrica se ofrece apoyo telefoacutenico 24 horas

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 45

La incidencia de pacientes oncoloacutegicos por antildeo es de 16 a 18 pacientes menores de 15 antildeos

Paiacutes VascoEn el Hospital de Cruces ademaacutes del Hospital de Diacutea se ofrece desde hace dos antildeos un Servicio de Hospitalizacioacuten a Domicilio Pediaacutetrico dirigido a facilitar la atencioacuten a casos cliacutenicos complejos evitando su ingreso en plantas y que atiende a pacientes con enfermedades oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos Desde aquiacute se quiere prestar la atencioacuten a pacientes de cuidados paliativos Es un recurso nuevo del que no se tienen auacuten datos reales

Previamente el servicio de pediatriacutea llevaba ya antildeos trabajando en cuidados paliativos pediaacutetricos fundamentalmente en nintildeosas con caacutencer actuando como equipo de referencia para pediatriacutea de atencioacuten primaria de los hospitales con menos casuiacutestica y de las familias

El Hospital Universitario Donostia tambieacuten es un hospital de referen-cia donde el equipo de oncologiacutea pediaacutetrica se encarga de la atencioacuten pa-liativa

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 47

Anexo 2 Epidemiologiacutea

Tabla 1 Poblacioacuten infantil en Espantildea seguacuten datos del INE (Instituto Nacional de Estadiacutestica a 1 de Enero de 2012)

Poblacioacuten por edad y Comunidad Autoacutenoma

0-4 antildeos 5-9 antildeos 10-14 antildeos 15-19 antildeosPoblacioacuten

0-19

Andaluciacutea 464672 471463 441458 459949 1837542

Aragoacuten 65294 62788 58710 59232 246024

Asturias Principado de 39860 39038 36950 38442 154290

Balears Illes 59323 58456 53529 52147 223455

Canarias 95829 107585 106330 106742 416486

Cantabria 28064 27211 24121 24149 103545

Castilla y Leoacuten 101583 103532 100999 106733 412847

Castilla-La Mancha 111293 110336 106137 110683 438449

Cataluntildea 423308 403260 356704 341947 1525219

Comunitat Valenciana 262072 263903 241469 242566 1010010

Extremadura 51409 53012 54442 60480 219343

Galicia 111715 110178 104718 111623 438234

Madrid Comunidad de 367776 341145 299749 292001 1300671

Murcia Regioacuten de 90215 88761 81020 79559 339555

Navarra Comunidad Foral 34980 33803 31499 29653 129935

Paiacutes Vasco 106787 101837 91326 86379 386329

Rioja La 16838 16232 14816 14441 62327

Ceuta 6376 5861 5185 5296 22718

Melilla 6309 5911 5546 5528 23294

Total 2443703 2404312 2214708 2227550 9290273

Fuente Instituto Nacional de EstadiacutesticaDatos oficiales y definitivos a 1 de Enero del 2012

En la siguiente tabla exponemos los coacutedigos y las enfermedades considera-das como tributarias de entrar en programa de cuidados paliativos6

6 ldquoPalliative Care Statistics for Children and Young Adults Department of Healthrdquo httpwebarchivenationalarchivesgovuk20130107105354httpwwwdhgovukprod_con-sum_dhgroupsdh_digitalassetsdhendocumentsdigitalassetdh_074699pdf

48 SANIDAD

Tabla 2 Coacutedigos Cie-10 de enfermedades susceptibles de cuidados paliativos pediaacutetricos

Causa de defuncioacuten Coacutedigo CIE-10

I Enfermedades infecciosas y parasitarias B20-B25 B44 B90-B92 B94

II Tumores C00-D48

III Enfermedades de la sangre y de los oacuterganos

hematopoyeacuteticos y ciertos trastornos que afectan al

mecanismo de la inmunidad

D55-D56 D57 D58-61 D63-D64

D66-D77 D81-D84 D86 D89

IV Enfermedades endocrinas nutricionales y metaboacutelica E22-E25 (excepto E244) E31-E32

E34-E35 E70-E72 E74-E80 E83

E84 E85 E88 E90

V Trastornos mentales y del comportamiento F01-F04 F72-F73 F78-F79 F842

VI Enfermedades del sistema nervioso G10-G13 G20-G26 G31-G32

G35-G37 G41

G45-G46 G60-G64 G70-G73

G90-G91 G93-G96 G98-G99

G80-G83

IX Enfermedades del sistema circulatorio I11- I13 I15 I20-I25 I27-I28 I31

I34-I37 I42 I50- I51 I69- I70 I77

I85 I89

X Enfermedades del sistema respiratorio J43-J44 J47 J82 J84

XI Enfermedades del sistema digestivo K72-K77

XIII Enfermedades del sistema osteomuscular y del tejido

conjuntivo

M07-M08 M30-M32 M35

M40-M41 M43 M85 M95

XIV Enfermedades del sistema genitourinario N07 N11-N13 N15- N16

N18-N19 N25-N29 N31- N33

XVI Ciertas afecciones originadas en el periacuteodo perinatal P00- P03 P07- P08 P10- P11

P20-P29 P35-P37 P39 P52-P57

P77 P90 P91

XVII Malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas

cromosoacutemicas

Q00-Q07 Q20-Q28 Q30-Q34

Q38-Q45 Q60-Q62 Q64

Q77-Q81 Q85-Q87 Q89-Q93

Otros Y85-Y89

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 49

Tabla 3 Estimacioacuten de enfermedades que limitan la vida aplicada a la poblacioacuten espantildeola

Muertes por enfer-medades que limi-

tan la vida

Enfermedades que Limitan la Vida

(min-max)Necesitaraacuten CPP

(min-max)

Andaluciacutea 294 2205 2940 1103 1470

Aragoacuten 39 295 394 148 197

Asturias Principado de 25 185 247 93 123

Balears Illes 36 268 358 134 179

Canarias 67 500 666 250 333

Cantabria 17 124 166 62 83

Castilla y Leoacuten 66 495 661 248 330

Castilla-La Mancha 70 526 702 263 351

Cataluntildea 244 1830 2440 915 1220

Comunitat Valenciana 162 1212 1616 606 808

Extremadura 35 263 351 132 175

Galicia 70 526 701 263 351

Madrid Comunidad de 208 1561 2081 780 1041

Murcia Regioacuten de 54 407 543 204 272

Navarra Comunidad Foral 21 156 208 78 104

Paiacutes Vasco 62 464 618 232 309

Rioja La 10 75 100 37 50

Ceuta 4 27 36 14 18

Melilla 4 28 37 14 19

Poblacioacuten Total Espantildeola 1486 11148 14864 5574 7432

El proceso de obtencioacuten de los datos se ha realizado mediante el programa Pestadiacutestico del Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad en el cual estaacuten recogidas por edades y por antildeos todas las causas de defuncioacuten en Espantildea Es posible disgregarlo por provincias y Comunidades Autoacutenomas Los datos se obtienen al cruzar los coacutedigos seleccionados como ldquocausas de muerte susceptibles de recibir cuidados paliativosrdquo con la edad y los uacuteltimos 10 antildeos publicados

50 SANIDAD

Tabla

4

Mo

rtal

idad

neo

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l (0-

28 d

iacuteas)

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Enf

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edad

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32

12

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2

Enf

erm

edad

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42

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22

33

326

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edad

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1211

1311

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51

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303

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276

237

245

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2585

28

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646

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596

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288

987

186

395

49

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 51

Tabla

5

Mo

rtal

idad

infa

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(2-1

2 m

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)

1-12

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)

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(05

)

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(2

7)

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1)

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11

52 SANIDAD

Tabla

6

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)

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(44

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(37

)

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(56

)

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45

24

435

(05

)

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 53

Tabla

6

Mo

rtal

idad

de

los

2 a

los

19 a

ntildeos

de

vid

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(17

)

Mal

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(02

)

6902

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 55

Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Pautas para la elaboracioacuten de planes de Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Partiendo del documento de Formacioacuten Continuada en Cuidados Paliativos elaborado por los Comiteacutes Teacutecnico e Institucional y tal como consta tanto en la Estrategia Nacional de CP 2007 como en su actualizacioacuten 2010-2014 se establecen 3 Niveles de Formacioacuten seguacuten la relacioacuten maacutes o menos frecuente del profesional de la salud con enfermos con enfermedad avanzada progre-siva o en situacioacuten terminal

Nivel BaacutesicoDirigido a todos los profesionales del sistema nacional de salud que puedan atender en un determinado momento a nintildeos con enfermedades o situacio-nes cliacutenicas que no les van a permitir llegar a la edad adulta o en situacioacuten de amenaza para la vida

bull Profesionales del aacutembito asistencial en Atencioacuten Primaria y Hospi-talaria Medicina Enfermeriacutea Trabajo Social Psicologiacutea Fisiotera-pia Auxiliares de Enfermeriacutea etc

bull Profesionales del aacutembito de la administracioacutenbull Profesionales del aacutembito de la gestioacuten

Duracioacuten 2040 horas o 3-6 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico

siendo deseable una visita a un equipo especiacuteficoDebe estar incluida en todos los programas de Formacioacuten Avanzada en

Cuidados PaliativosLo ideal que es que esta formacioacuten esteacute incluida en los estudios de

grado dentro de la asignatura de Cuidados Paliativos o en la de Pediatriacutea en Medicina y Enfermeriacutea

Contenidos Habraacute un moacutedulo baacutesico para todos los profesionales y un moacutedulo especiacutefico solo para personal sanitario En el moacutedulo dirigido al personal sanitario habraacute contenidos especiacuteficos en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuyo objetivo seraacute dar a conocer el problema y plantear un en-

56 SANIDAD

foque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimensiones

bull Principios de los cuidados paliativos pediaacutetricosbull Identificacioacuten de pacientes pediaacutetricos que requieren cuidados pa-

liativosbull Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en

la personabull Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuidados

paliativos pediaacutetricosbull Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidabull Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativos

Nivel IntermedioDirigido a profesionales que atienden de forma habitual u ocasional a ni-ntildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida a lo largo de las dife-rentes etapas de la vida del nintildeo y que en un determinado momento pueden atenderle tambieacuten en las fases de enfermedad avanzada o en el final de la vida

bull Pediatras de Atencioacuten Primaria y Especializada Meacutedicos de Fami-lia Enfermeros Trabajadores Sociales Auxiliares de Enfermeriacutea y Psicoacutelogos

bull Pediatras con dedicacioacuten preferente o exclusiva a la Neonatologiacutea Cuidados Intensivos Pediaacutetricos Urgencias Oncohematologiacutea pe-diaacutetrica Neuropediatriacutea

bull Profesionales que trabajan en Cuidados Paliativos de Adultos y que ocasionalmente atienden nintildeos que requieren Cuidados Pa-liativos

bull Responsables de Servicios Pediaacutetricos o de Servicios de Cuidados Paliativos

Duracioacuten De 80 horas teoacutericas (presencial o semipresencial)Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales para la atencioacuten

de nintildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida con un enfoque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimen-siones

Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico siendo deseable estancia de 15- 30 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos pediaacutetricos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 57

Contenidos

bull Comunes el temario del nivel baacutesico ampliadobull Especiacuteficos ademaacutes de los temas del nivel baacutesico ampliado

ndash Marco conceptual principios y atencioacuten al final de la vida en cuidados paliativos pediaacutetricos

ndash Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en la persona

ndash Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidandash Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativosndash Competencias baacutesicas en cuidados paliativosndash Aspectos baacutesicos de la atencioacuten integral en CPPndash Fundamentos del trabajo interdisciplinarndash Habilidades de comunicacioacuten con el nintildeo y su familiandash Aspectos eacuteticos en la atencioacuten en la final de la vida en el nintildeo y

adolescentendash Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuida-

dos paliativos pediaacutetricosndash Acompantildeamiento al nintildeo y su familiandash El proceso de duelo

Especiacuteficos de pediatriacutea

Se recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados para cada tipo de profesional (al menos medicina enfermeriacutea trabajador social psicologiacuteahellip) con los conocimientos competencias y habilidades especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Nivel AvanzadoDirigido a profesionales que trabajan en equipos especiacuteficos de cuidados paliativos pediaacutetricos

Duracioacuten Corresponderiacutean con los equivalentes a la realizacioacuten de un posgrado en cuidados paliativos gt 300 horas teoacutericas o de 30 a 60 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)

Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales con dedicacioacuten exclusiva o preferente a los cuidados paliativos pediaacutetricos para prestar asistencia gestionar unidades y equipos impartir formacioacuten realizar inves-tigacioacuten y promover el desarrollo de estructuras de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

58 SANIDAD

Metodologiacutea Si se hace como estudio de postgrado equivalente a tiacutetu-los Especialista Universitario o Master Oficial

Ensentildeanza on-line yo virtual con estancia de 30 a 90 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos

ContenidosSe recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados

para cada tipo de profesional (al menos meacutedico enfermero trabajador social psicoacutelogohellip) que junto a los con los conocimientos competencias y habilidades comunes incluye las partes especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Cursos monograacuteficos de actualizacioacutenDirigido a profesionales que desean profundizar y actualizar conocimientos en temas concretos

Duracioacuten miacutenimo 20 horasObjetivosMantener una actualizacioacuten profesionalAdquirir conocimientos yo destrezas especiacuteficasMetodologiacutea Formatos presencial y on-lineContenidos Adaptados a las necesidades de los distintos profesionales

y del sistema sanitario en cada momento

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 59

Bibliografiacutea1 Aizpurua P Esparza MJ Quimioterapia o cuidados paliativos en caacutencer terminal

preferencias de padres y profesionales Evid Pediatr 20128132 Alonso E Peacuterez J Rodriacuteguez JI Ruiz JA Del Cerro MJ Hierro L et al Los cuidados

paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (2003 Ed Impr)61(4)330-335 oct 2004

3 American Academy of Pediatrics Committee on Bioethics and Committee on Hospital Care Palliative Care for Children Pediatrics 2000106351 httppediatricsaappublicationsorgcontent1062351fullhtml

4 Antequera JM Sesioacuten cliacutenico-juriacutedica Casos para el debate Una reflexioacuten sobre el Derecho a la Objecioacuten de Conciencia en el aacutembito de la Pediatriacutea Aproximacioacuten al marco legal Rev Pediatr Aten Primaria 20035327-331

5 Aspectos eacuteticos en nutricioacuten e hidratacioacuten en el nintildeo Comentarios al documento de la Academia Americana de Pediatriacutea (Pediatrics 2009) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 201270(1) 15-19

6 Astray A Encuesta sobre cuidados paliativos a pediatras de Atencioacuten Primaria en un aacuterea sanitaria de Madrid Rev Pediatr Aten Primaria 201012 33-40

7 Atencioacuten integral y cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (y II) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(5) 213-216

8 Bosquet L Campos CP Hueso C Peacuterez N Hernaacutendez Aacute Arcos L et al Cuestionario sobre cuidados paliativos a neuropediatras Neurologiacutea 2012 27(5)277-283

9 British Medical Association Assessment of mental capacity Guidance for doctors and lawyers A report of the British Medical Association and the Law Society London BMA 199556-66

10 Casanueva L Ruiz P Saacutenchez JI Ramos MV Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetrica Revisioacuten de la bibliografiacutea An Pediatr (Barc) 200563152-9

11 Casanueva L Ruiz P Ignacio J Ramos V Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos empleo de teacutecnicas de investigacioacuten cualitativa para el anaacutelisis del afrontamiento de la muerte y situaciones criacuteticas Revista de Calidad Asistencial 2007 22 (1) 36-43 22 ref

12 Castro LE Duraacuten P Campo G Reinoso F Cataacute E Hernaacutendez M et al La peacuterdida en un contexto transcultural el nintildeo inmigrante con caacutencer en fase terminal Med Paliat14(4)236-242 2007 Ilus tab

13 Comiteacute de Expertos del grupo de trabajo de la EAPC (Asociacioacuten Europea de Cuidados Paliativos) en Cuidados Paliativos para Nintildeos y Adolescentes Impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa 15 3

14 Conselleriacutea de Sanidade Plan Galego de Coidados Paliativos 2ordf ed Santiago de Compostela Conselleriacutea de Sanidade Servizo Galego de Sauacutede 2006 [consultado 28 Enero 2014] Disponible en httpwwwsergasesPublicacionesDetallePublicacionaspxIdPaxina=40008ampIDCatalogo=1592

15 Del Rincoacuten C Martino R Cataacute E Montalvo G Cuidados paliativos pediaacutetricos El afrontamiento de la muerte en el nintildeo oncoloacutegico Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)5(23)425-438 dic 2008

16 Departamento de Sanidad Gobierno Vasco Plan de Cuidados Paliativos atencioacuten a pacientes en la fase final de la vida CAPV 2006-09 httpbitly1py1Aoz

17 EAPC steering committee on palliative care in children IMPaCCT standards for paediatric palliative care in Europe European Journal of Palliative Care 2007 14(3) 109-114 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=AqhYUfOlFwc3

18 EAPC steering committee on palliative care in children Cuidados paliativos para lactantes nintildeos y joacutevenes los hechos Fondazione Maruzza Lfevbre DrsquoOvidio Onlus

60 SANIDAD

Roma 2009 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=earmpoHy4EY3damptabid=286

19 Escudero Carretero J Simoacuten Lorda P coord Aguayo Maldonado J [et al] El final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la atencioacuten sanitaria Sevilla Consejeriacutea de Salud 2011

httpwwwjuntadeandaluciaessaludsitescsaludcontenidosInformacion_Generalc_2_c_19_bioetica_sspabioetica_infanciaperfil=org

20 Estudio sobre C Paliativos httpwwwcancerinfantilorgwp-contentuploads201403Cuidados-Paliativospdf Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer httpcancerinfantilorgwp-contentuploadsCuidados-Paliativospdf

21 Fernaacutendez JM Pozuelo B Ortiacute P Loacutepez L Cantildeete A Verdeguer V et al Evaluacioacuten de un programa de hospitalizacioacuten a domicilio para nintildeos con caacutencer An Pediatr (Barc) 20005241-6

22 Generalitat de Catalunya Departament de Salut Pla director sociosanitari Barcelona Departament de Salut 2006 Disponible en httpwww20gencatcatdocssalutHomeAmbits20tematicsLinies20dactuacioPlanificacioPlans20directors2020082010SociosanitariQue20esDocumentspd_socisanitari271006pdf

23 Gonzaacutelez J Cine y Pediatriacutea (I) una oportunidad para la docencia y la humanizacioacuten en nuestra praacutectica cliacutenica Rev Pediatr Aten Primaria 201012 299-313

24 Grupo de Trabajo de la EAPC impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa Med Paliat15(3)175-180 jul 2008 Ilus

25 Grupo de Trabajo de la Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea sobre Limitacioacuten del Esfuerzo Terapeacuteutico y Cuidados Paliativos en recieacuten nacidos Decisiones de limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteutico en recieacuten nacidos criacuteticos estudio multiceacutentrico An Pediatr (Barc) 200257547-53

26 Junta de Andaluciacutea Consejeriacutea de Salud Plan Andaluz de Cuidados Paliativos 2008-2012

httpwwwsasjuntaandaluciaeslibraryplantillasexternaasppag=contenidosgestioncalidadgasistencialPlan_Cuidados_Paliativospdf

27 Kumar SP Reporting of Pediatric Palliative Care a systematic review and quantitative analysis of research publications in palliative care journals Indian J Palliat Care 2011 17(3)202-209

28 Ley de Cohesioacuten y Calidad del Sistema Nacional de Salud Ley 162003 de 28 de mayo Boletiacuten Oficial del Estado nordm 128 (2952003)

29 Ley orgaacutenica 11996 de 15 de enero de Proteccioacuten Juriacutedica del Menor de modificacioacuten parcial del Coacutedigo Civil y de la Ley de Enjuiciamiento Civil wwwboeesboediacuteas19960117pdfsA01225-01238pdf

30 Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica reguladora de la autonomiacutea del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacioacuten y documentacioacuten cliacutenica wwwBoeesboediacuteas20021115pdfsA40126-40132pdf

31 Martino R Payeras J Rodriacuteguez S Rus M Estado actual de los cuidados paliativos en Espantildea Med Pal 200916(5) 298-302

32 Martiacute JMordf Trias M Gascoacuten J Cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 20056247933 Martino R Palacios M Payeras J Rodriacuteguez MR Estado actual de los cuidados paliativos

pediaacutetricos en Espantildea Med Paliat16(5)298-302 sep -oct 2009 Tab34 Martino R Cuidados paliativos pediaacutetricos teniendo en cuenta al nintildeo a las familias y a

los profesionales Evid Pediatr 20128135 Martino R Casado J Ruiz MA Actitudes y necesidades de los intensivistas pediaacutetricos

ante la muerte de sus pacientes An Pediatr (Barc) 200766351-636 Martino R Fillol A Del Rincoacuten C Cataacute E A propoacutesito de un caso construyendo realidades

fallecer en casa Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)6(23)499-506 dic 200937 Mateos MordfE Loacutepez E Garrido C Torres MordfJ Loacutepez J de las Heras R Osteosarcoma y

metaacutestasis cerebral An Pediatr (Barc) 200256462-5

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 61

38 Ministerio de Sanidad y Consumo Plan Nacional de Cuidados Paliativos Bases para su desarrollo Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2001

39 Ministerio de Sanidad y Consumo Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2007

40 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Actualizacioacuten 2010-2014 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad 2011

41 Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social Unidad de Cuidados Paliativos Estaacutendares y recomendaciones Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social 2009

42 Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2014

43 Monleoacuten M Rus M Martino R Reunioacuten de primavera de la sccalp mesa Redonda Controversias y novedades Cuidados paliativos pediaacutetricos Una necesidad y un reto Bol Pediatr50(212)108-112 ener-abr 2010 Ilus

44 Mortalidad infantil en un hospital de nivel terciario Limitacioacuten de esfuerzo terapeacuteutico correspondencia cliacutenicopatoloacutegica y precisioacuten diagnoacutestica Anales de Pediatriacutea 201276(6) 343-349

45 Oficio del Senado comunicando la aprobacioacuten de una Mocioacuten sobre la elaboracioacuten de un Plan Nacional de Cuidados Paliativos Boletiacuten Oficial de las Cortes Generales del Senado Serie I nordm 731 (13 de septiembre de 1999)

46 Palomeque A Cuidados intensivos y cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 200562409-1147 Peacuterez N Del trabajo en equipo a la colaboracioacuten entre equipos Un avance en la atencioacuten

a pacientes al final de la vida Medicina Paliativa 2010 16 (6) 315-31648 Plan en elaboracioacuten Departamento de Salud y Consumo Gobierno Vasco Proceso Asistencial

Integrado en Cuidados Paliativos de la Comunidad Autoacutenoma del Paiacutes Vasco 201449 Plan Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2016 (II PENIA) Ministerio de Sanidad

Servicios Sociales e Igualdad 201350 Policy Department Economic and Scientific Policy Palliative Care in the European

Union IPAENVIST2007-22 PE 404899 European Parliament Brussels 200851 Programa de Cuidados Paliativos de Aragoacuten Departamento de Salud y Consumo del

Gobierno de Aragoacuten Zaragoza Enero 200952 Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualizacioacuten Boletiacuten Oficial del Estado nordm 222 (1692006)

53 Recomendacioacuten Rec (1999) 1418 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

54 Recomendacioacuten Rec (2003) 24 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

55 Reflexiones sobre la atencioacuten integral y los cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (I) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(4) 160-164

56 Registro del antildeo 2010 de Nutricioacuten Parenteral Domiciliaria en Espantildea Grupo NADYA-SENPE Nutricioacuten Hospitalaria 201126(6) 1277-1282

57 Resolucioacuten 613(1976) del Consejo de Europa sobre los derechos de los enfermos y moribundos Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa adoptada el 29 de Enero de 1976

58 Resolucioacuten (1995) sobre el respeto de los derechos humanos en la Unioacuten Europea Diario Oficial nordm C 132 de 28041997 p 0031

59 Ricarte JI Boned S Sentido del humor y fundamentos clown como herramientas en los Cuidados Paliativos Medicina Paliativa 200815(3) 171-174

60 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Gonzaacutelez E Amayra I Los cuidados paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (Barc) 200461330-5

62 SANIDAD

61 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Peacuterez EG Amayra I El pediatra ante la muerte del nintildeo integracioacuten de los cuidados paliativos en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos An Pediatr (Barc) 200562450-7

62 Tagarro A Dorao P Moraleda S Loacutepez P Moreno T San-Joseacute B et al Cuidados al final de la vida en una unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos evaluacioacuten por parte del personal y de los padres An Pediatr (Barc) 200868346-52

63 Tagarro A Ruza F Percepcioacuten subjetiva de los padres sobre los cuidados al final de la vida en una UCIP y coacutemo mejorarlos An Pediatr (Barc) 200869119-23

64 Tejedor JC Loacutepez J Herranz N Nicolaacutes P Garciacutea F Peacuterez J Recomendaciones sobre toma de decisiones y cuidados al final de la vida en neonatologiacutea An Pediatr (Barc) 201378190e1-e14

65 The Worldwide Palliative Care Alliance World Health Organization Global atlas of palliative care at the end of life 2014

66 Villegas JA Antuntildea MJ Cuidados Paliativos Pediaacutetricos Bol Pediatr52(221)131-145 sul -sep 2012

67 World Health Organization WHO definition of Palliative Care httpwwwwhointcancerpalliativedefinitionen

El documento tiene como objetivo ldquomejorar la calidad de la atencioacuten prestada a los nintildeos y nintildeas en situacioacuten avanzada y terminal y sus familiares promoviendo una respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respetando su autonomiacutea y valoresrdquoLos cuidados pediaacutetricos aunque estrechamente relacionados con los cuidados paliativos de adultos representa un campo especial son uacutenicos y especiacuteficos y requieren habilidades y organizacioacuten diferente Para ello en el seno de la Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS se consideroacute oportuna la creacioacuten de un grupo de trabajo especiacutefico para elaborar este documento En eacutel se recoge el marco institucional doacutende se reconocen los cuidados paliativos como un derecho reconocido por organismos internacionales y una prestacioacuten sanitaria descrita en la legislacioacuten espantildeola se definen los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos se realiza un anaacutelisis de la situacioacuten actual de la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en las distintas Comunidades Autoacutenomas y por uacuteltimo se establece una serie de criterios de atencioacuten en cinco aacutereas en consonancia con la Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS para impulsar promover y facilitar la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en todo el territorio espantildeol

wwwmsssigobes

MINISTERIO DE SANIDAD SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD

GOBIERNODE ESPANtildeA

  • Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten
    • Iacutendice
    • 1 Justificacioacuten del documento
      • Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud
      • Cuidados Paliativos en la Unioacuten Europea
      • II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-16 (II PENIA)
        • 2 Especificidad de los cuidados paliativos pediaacutetricos
        • 3 Anaacutelisis de situacioacuten iquestQueacute hay en Espantildea
          • 31 Planes autonoacutemicos
          • 32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos
            • 4 Objetivo del documento
            • 5 Epidemiologiacutea
            • 6 Criterios de Atencioacuten
              • 61 Atencioacuten Integral
              • 62 Modelo Organizativo
              • 63 Autonomiacutea del paciente
              • 64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos
              • 65 Investigacioacuten
                • Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Espantildea
                • Anexo 2 Epidemiologiacutea
                • Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos
                • Bibliografiacutea

32 SANIDAD

3 Las Comunidades Autoacutenomas contaraacuten al menos con un equipo in-terdisciplinar pediaacutetrico de referencia con formacioacuten especiacutefica que evaluacutee a los nintildeos que requieren cuidados paliativos y organice su asis-tencia en el lugar maacutes adecuado o en su defecto por equipos multidis-ciplinares con formacioacuten avanzada en cuidados paliativos pediaacutetricos

4 En funcioacuten de las realidades geograacuteficas la poblacioacuten los recursos sanitarios disponibles y el volumen de pacientes se pueden estable-cer redes con equipos de otras Autonomiacuteas limiacutetrofes para prestar la mejor atencioacuten al paciente y su familia

5 La atencioacuten domiciliaria de los pacientes pediaacutetricos en cuidados pa-liativos se realizaraacute por medio de equipos especiacuteficos pediaacutetricos o mediante otros recursos de la red asistencial como puede ser equipos avanzados con formacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

6 Habraacute al menos atencioacuten telefoacutenica 24 horas al diacutea los 365 diacuteas del antildeo para pacientes familias y profesionales

7 La continuidad asistencial entre los diferentes niveles se potenciaraacute mediante la figura del meacutedico responsable el gestor de casos u otros

8 Si los cuidados paliativos se estaacuten prestando en una Unidad de Cuidados Intensivos Pediaacutetrica facilitar el acompantildeamiento 24 h (Aprobada esta medida por el Consejo Interterritorial de fecha 23 de junio 2013)

9 Los ingresos hospitalarios se realizaraacuten en habitaciones individuales para mantener las condiciones de privacidad e intimidad necesarias

10 Las Comunidades Autoacutenomas desarrollaraacuten programas para facili-tar periodos de respiro al cuidador en centros de diacutea programas de respiro domiciliario o centros de cuidados4

11 Se facilitaraacuten los mecanismos administrativos que permitan la ci-tacioacuten y la prestacioacuten de cuidados a la familia tras el fallecimiento

12 Se promoveraacute la creacioacuten y unificacioacuten de protocolos de actuacioacuten en el territorioaacutembito nacional

63 Autonomiacutea del paciente

IntroduccioacutenEl nintildeo es una persona que debe ser respetada como tal y que tiene de-recho a la proteccioacuten que requieren su vulnerabilidad la esperanza y los

4 Centros que ofrecen una atencioacuten integral a los nintildeos o nintildeas con enfermedad avanzada o terminal con el objetivo de mejorar o mantener el mejor nivel posible de autonomiacutea perso-nal y apoyar a las familias o cuidadores

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 33

potenciales que encarna es titular de derechos y obligaciones con capacidad progresiva para ejercerlos a medida que crece se desarrolla y madura La Ley orgaacutenica 196 de 15 de enero de proteccioacuten juriacutedica del menor considera a los menores sujetos activos participativos y creativos con capacidad de modificar su propio medio personal y social de participar en la buacutesqueda y satisfaccioacuten de sus necesidades y en la satisfaccioacuten de las necesidades de los demaacutes lo que supone el reconocimiento pleno de que los menores son titulares de derechos y que poseen una capacidad progresiva para ejercerlos

En relacioacuten con el derecho de informacioacuten a los nintildeos y adolescentes es aplicable lo contenido en la Ley 412002 baacutesica reguladora de la autono-miacutea del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacioacuten y documentacioacuten cliacutenica

La observacioacuten de nintildeos con enfermedades graves ha demostrado que muchos adquieren considerable informacioacuten sobre su enfermedad inclu-yendo la posibilidad de su propio fallecimiento aunque no se les haya dicho nada El hecho es que los nintildeos enfermos y sus hermanos son normalmente conscientes de su propia situacioacuten Por este motivo hay que informar al nintildeo y a la familia y debe incluirse a los nintildeos y sus familias en los procesos de toma de decisiones lo que requiere previamente una informacioacuten completa respecto a la enfermedad y a las opciones terapeacuteuticas posibles

Cuando se trata de nintildeos o joacutevenes con discapacidad cognitiva los pa-dres deben determinar con el consejo de los profesionales de salud coacutemo cuaacutendo y queacute informacioacuten se debe compartir Los adolescentes deben ser informados y estar implicados en el proceso de toma de decisiones si asiacute lo desean

La adquisicioacuten de la competencia necesaria para tomar decisiones sanitarias es un proceso progresivo individual y valorable En la compe-tencia para tomar decisiones intervienen diversos factores como la ma-durez del menor la gravedad de la decisioacuten y la existencia de factores contextuales

La aproximacioacuten a la madurez del menor puede realizarse desde dos liacute-neas claramente diferenciadas el desarrollo del concepto de madurez moral o el concepto aplicado de las capacidades La gravedad de la decisioacuten debe tenerse en cuenta realizando una cuidadosa ponderacioacuten de los riesgos be-neficios Hay diversos factores situacionales ya sean personales familiares o culturales que pueden facilitar o dificultar la toma de decisiones y deben tenerse en cuenta

Durante la segunda mitad del siglo XX se ha ido consolidando un profundo cambio en el paradigma de la atencioacuten sanitaria de los nintildeos y adolescentes pasando de un modelo basado en la proteccioacuten absoluta en que todos los derechos relacionados con el menor perteneciacutean a los padres o tutores evolucionando a un nuevo modelo en que existe un progresivo

34 SANIDAD

reconocimiento de los derechos de los menores proporcional al grado de madurez y de desarrollo del menor

Las recomendaciones de la British Medical Association amp the Law So-ciety (1995)5 se centran mucho en las capacidades cognitivas para la valora-cioacuten de la competencia del menor

bull Capacidad de entender que hay una eleccioacuten y que esta eleccioacuten tiene sus consecuencias

bull Habilidad para hacer la eleccioacuten incluyendo la posibilidad de ele-gir a otra persona para realizar la eleccioacuten del tratamiento

bull Capacidad de comprender la naturaleza y propoacutesito del procedi-miento

bull Capacidad de entender los riesgos y efectos secundariosbull Capacidad de entender las alternativas al procedimiento y el riesgo

asociado a ello asiacute como las consecuencias del no-tratamiento

Criterios en Autonomiacutea del paciente1 El nintildeo independientemente de su edad debe ser informado con

un lenguaje adecuado y adaptado a su desarrollo y necesidades respetando el derecho del paciente a no ser informado

2 Se valoraraacute la competencia del menor para tomar decisiones sobre su salud La opinioacuten del nintildeo se tendraacute en cuenta y seraacute respetada cuando el nintildeo se considere competente para expresarla y cuando se trate de menores emancipados o con dieciseacuteis antildeos cumplidos el consentimiento se prestaraacute por el menor

3 Los padres estaraacuten correctamente informados sobre la enferme-dad la situacioacuten cliacutenica y las posibles opciones de tratamiento

4 La informacioacuten dada a los padres se adecuaraacute a su contexto cultu-ral y social

5 Se facilitaraacute la expresioacuten emocional y de preocupaciones relacio-nadas con la salud y su abordaje terapeacuteutico

6 Se respetaraacuten las creencias y valores de los informados en todo el proceso y por todas las personas que interviene en el mismo

7 Se registraraacute el proceso de informacioacuten dado al nintildeo y su familia en la Historia Cliacutenica inicial y de forma evolutiva

5 British Medical Association Assessment of mental capacity Guidance for doctors and lawyers A report of the British Medical Association and the Law Society London BMA 199556-66

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 35

64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos

IntroduccioacutenLa calidad con la que los profesionales proporcionan atencioacuten paliativa es un buen indicador del grado de madurez alcanzado en nuestro sistema de salud Para mantener y desarrollar los cuidados prestados es preciso contar con propuestas de formacioacuten y mejora continuas

Todos los profesionales que atienden a los pacientes en el final de la vida deben tener una adecuada formacioacuten baacutesica o avanzada en funcioacuten de su nivel de competencia en la atencioacuten del nintildeo y adolescente

Los profesionales que atienden a nintildeos en cuidados paliativos deben conocer como debe ser esa atencioacuten y prestarla de forma integral (diferentes dimensiones del nintildeo) acompantildeando a la familia Para ello deben adquirir conocimientos que les permitan identificar a los pacientes evaluar sus pro-blemas y necesidades y competencias y habilidades para aliviar en lo posi-ble el sufrimiento fiacutesico psicoloacutegico espiritual y social del nintildeo trabajando de forma interdisciplinar

Criterios en Formacioacuten1 Las Comunidades Autoacutenomas incluiraacuten en el Plan de Formacioacuten en

Cuidados Paliativos un apartado especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en todos sus niveles (baacutesico intermedio y avanzado)

2 Se potenciaraacute la formacioacuten a la familia en la aplicacioacuten de medica-mentos y cuidados cuando el nintildeo esteacute en el domicilio

3 Se daraacuten a conocer los estudios proyectos e iniciativas promovidas por los expertos en CPP

65 Investigacioacuten

IntroduccioacutenExisten pocas referencias bibliograacuteficas sobre cuidados paliativos pediaacutetricos asiacute concluye Kumar su revisioacuten sistemaacutetica de las publicaciones en cuidados pa-liativos pediaacutetricos a nivel internacional Revisoacute 12 revistas relacionadas con los Cuidados Paliativos desde 2006 a 2011 en las que solo el 26 de los artiacuteculos mencionan en su tiacutetulo la palabra pediaacutetricos o nintildeos La mayoriacutea de las publica-ciones existentes hacen referencia a nintildeos o adolescentes con enfermedades on-

36 SANIDAD

coloacutegicas que es un tercio de la poblacioacuten pediaacutetrica susceptible de recibir este tipo de atencioacuten Y no hay publicaciones sobre ensayos cliacutenicos aleatorizados

En Espantildea las publicaciones sobre cuidados paliativos pediaacutetricos tam-bieacuten son escasas Desde el antildeo 2003 se han publicado apenas alrededor de 38 artiacuteculos en revistas relacionadas con la Pediatriacutea Evidencias de Pedia-triacutea Anales de Pediatriacutea Pediatriacutea en Atencioacuten Primaria Acta Pediaacutetrica Espantildeola Neurologiacutea Revista de Calidad Asistencial Boletiacuten de Pediatriacutea Nutricioacuten Hospitalaria Medicina Paliativa Revista de Psicooncologiacutea Cabe destacar que en la Revista Medicina Paliativa uacutenicamente se han publicado tres artiacuteculos relacionados con la Pediatriacutea y una carta al director Y se han publicado tres tesis doctorales relacionadas con la muerte en las unidades de cuidados intensivos (pediaacutetricos y neonatales) sobre las actitudes y ne-cesidades de los profesionales sobre la percepcioacuten de los padres y sobre los obstaacuteculos en la provisioacuten de cuidados paliativos en el Hospital

Los temas maacutes estudiados son los relacionados con modelos de aten-cioacuten aspectos eacuteticos percepcioacuten del sanitario y de los padres sobre la aten-cioacuten al final de la vida y cuidados paliativos en unidades de cuidados intensi-vos conocimientos de cuidados paliativos pediaacutetricos en atencioacuten primaria neurologiacutea neonatologiacutea y oncologiacutea nutricioacutenhellipafrontamiento de la muer-te inmigracioacuten hospitalizacioacuten a domicilio limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteu-tico mortalidad infantil trabajo en equipo y colaboracioacuten entre equipos y toma de decisiones complicadas

Sabemos de la dificultad de investigar en Pediatriacutea y maacutes en situaciones delicadas como el final de vida de un nintildeo pero es necesario potenciar la investigacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos tanto en estudios cuantita-tivos como cualitativos

Criterios en Investigacioacuten1 Se incluiraacuten en las convocatorias de proyectos de investigacioacuten fi-

nanciados por parte del Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad y las CCAA liacuteneas de investigacioacuten en cuidados palia-tivos pediaacutetricos

2 Se proporcionaraacute soporte metodoloacutegico y asesoramiento eacutetico ne-cesarios para facilitar la realizacioacuten de proyectos de investigacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

3 Se incluiraacuten entre otras las siguientes liacuteneas de investigacioacuten

bull Telemedicinabull Debilidades y fortalezas de los profesionales del aacutembito de la

pediatriacutea que prestan atencioacuten a pacientes tributarios de cuida-dos paliativos pediaacutetricos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 37

bull Debilidades y fortalezas de los profesionales del aacutembito de los cuidados paliativos de adultos cuando prestan atencioacuten a pa-cientes tributarios de cuidados paliativos pediaacutetricos

bull Atencioacuten continuadabull Indicacioacuten de opioidesbull Identificacioacuten de pacientes tributarios de Cuidados Paliativos

Pediaacutetricosbull Nutricioacutenbull Dolor y otros siacutentomas (disnea)bull Atencioacuten a en el domiciliobull Sobrecarga del cuidadorbull Sobrecarga de los profesionales que atienden a pacientes tribu-

tarios de cuidados paliativos pediaacutetricos Deteccioacuten y preven-cioacuten del burn out

bull Grado de afrontamiento percepcioacuten de reflexioacuten sobre su pro-pia muerte de los profesionales que atienden a pacientes tribu-tarios de cuidados paliativos pediaacutetricos

4 Se daraacuten a conocer los estudios proyectos e iniciativas promovidas por los expertos en CPP

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 39

Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en EspantildeaAndaluciacutea

Andaluciacutea cuenta con recursos de paliativos de adultos distribuidos am-pliamente por todas sus 8 provincias y que atienden nintildeos en circunstan-cias particulares

Uacutenicamente en la provincia de Maacutelaga se encuentra la Unidad de Atencioacuten Domiciliaria del Hospital Carlos Haya de Maacutelaga (Recurso Pe-diaacutetrico Especiacutefico) que atiende a pacientes oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos con horario de 8 a 20 00 horas

Desde el Plan Andaluz de CP en los uacuteltimos antildeos se ha impartido de manera especiacutefica formacioacuten orientada a los profesionales de pediatriacutea Esta formacioacuten especiacutefica se priorizoacute ya en el antildeo 2011 con un total de 228 profesionales sanitarios de pediatriacutea (146 en 2011 y 82 en 2012) for-mados en actividades formativas dirigidas a toda la Comunidad Autoacuteno-ma Por otro lado en 2012 la Escuela Andaluza de Salud Puacuteblica realizoacute formacioacuten relacionada con la toma de decisiones al final de la vida en la infancia y adolescencia Aspectos eacuteticos y juriacutedicos de la atencioacuten sanita-ria a 360 profesionales

Ademaacutes se ha realizado y editado el libro de apoyo ldquoEl final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la aten-cioacuten sanitariardquo

Se estaacute ultimando el libro sobre ldquoControl de siacutentomas en el nintildeo y adolescenterdquo ya finalizado y pendiente de revisioacuten

Se ha creado igualmente un programa de TELECONTINUIDAD ASISTENCIAL en Cuidados Paliativos en el que desde junio de 2012 se han atendido a un nuacutemero todaviacutea reducido de nintildeos (12) pero que va aumentando de manera progresiva aunque lenta

Existe en la Comunidad Autoacutenoma la Asociacioacuten Alma y Vida para atender a los padres en duelo que cuentan con psicoacutelogos dentro del vo-luntariado

40 SANIDAD

AragoacutenNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica En Ara-goacuten existen 8 Equipos de Soporte de Atencioacuten Domiciliaria que pueden ac-tuar a requerimiento del pediatra o de la familia (horario de 800 a 1500 de lunes a viernes) Estos equipos estaacuten en coordinacioacuten con el servicio de oncopediatriacutea del Hospital Universitario Miguel Servet

AsturiasNo se dispone de dispositivos exclusivos para la poblacioacuten pediaacutetrica

Se dispone de una unidad de Oncohematologiacutea Pediaacutetrica hospitalaria que presta atencioacuten paliativa directamente a unos 4 nintildeos al antildeo y colabora a demanda con la Unidad de Hospitalizacioacuten Domiciliaria de Gijoacuten y Los Equipos de Apoyo de Cuidados Paliativos de cada aacuterea sanitaria que reali-zan atencioacuten domiciliaria a pacientes pediaacutetricos

Baleares (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)Cuenta con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos del Hospital Son Espases constituida por una pediatra una enfermera y una psicoacuteloga a tiem-po parcial Con sede fiacutesica en dicho hospital realiza atencioacuten domiciliaria y atiende a la poblacioacuten pediaacutetrica tanto oncoloacutegica como no oncoloacutegica Horario de 8 a 15 horas

Canarias (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)En el Complejo Hospitalario Universitario Materno Infantil de Gran Cana-ria se dispone de una Unidad del Dolor y Cuidados Paliativos Pediaacutetricos compuesta por 2 anestesistas y 1 enfermera que asume la atencioacuten de los pacientes pediaacutetricos oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos de la poblacioacuten de refe-rencia (provincia de Las Palmas) ademaacutes de atender a los pacientes propios de la Unidad del Dolor Horario de 8 a 15 horas con apoyo telefoacutenico en ese horario Atencioacuten de unos 50 nintildeos por antildeo en Cuidados Paliativos

CantabriaNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica Cuando existe alguacuten caso el paciente es llevado mediante una asistencia compartida entre el servicio hospitalario de referencia (hematologiacutea neurologiacutea etc) los equipos de atencioacuten paliativa pediatras hospitalarios y su pediatra de Atencioacuten Primaria

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 41

En funcioacuten de los casos tambieacuten se puede trabajar conjuntamente con servicios hospitalarios de otras comunidades como ocurre con la unidad de oncologiacutea infantil del hospital de Cruces del Paiacutes Vasco En el caso de precisar asesoramiento se contacta con la Unidad de Cuidados Paliativos pediaacutetricos del Nintildeo Jesuacutes de Madrid En octubre de 2013 se ha realizado el primer curso especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos con maacutes de 160 asistentes

Castilla-La ManchaNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica Cuan-do existe alguacuten caso el paciente es llevado entre el servicio hospitalario de referencia (hematologiacutea neurologiacutea etc) los equipos de atencioacuten paliati-va y su pediatra de Atencioacuten Primaria

Castilla y LeoacutenNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica

En la Comunidad se atiende una media de 30-40 nintildeos anualmente en los recursos generales de cuidados paliativos Los nintildeos con patologiacutea onco-loacutegica son atendidos en las unidades de origen

Cataluntildea (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)El hospital de Sant Joan de Deu y el hospital de Vall drsquoHebroacuten los dos en Barcelona concentran la atencioacuten especiacutefica pediaacutetrica paliativa Los profe-sionales de cuidados paliativos infantiles de estos centros estaacuten capacitados para ofrecer una atencioacuten paliativa pediaacutetrica de calidad y realizan atencioacuten hospitalaria domiciliaria en consultas externas y en urgencias para garanti-zar la atencioacuten integral continuada y coordinada

Los profesionales de los equipos paliativos pediaacutetricos trabajan en tur-no diurno En el hospital Vall drsquoHebroacuten disponen de soporte telefoacutenico o presencial dentro del centro de un oncohematoacutelogo infantil las 24h365 diacuteas En el hospital Sant Joan de Deu ndashel equipo de cuidados paliativos (meacutedico y enfermera) garantiza tambieacuten la atencioacuten 24h365 diacuteasndash tanto en domi-cilio como en el hospital El meacutedico estaacute de forma presencial de 8 a 16rsquo30h y enfermeriacutea de 730 a 2130 Las horas en las que no hay presencia meacutedica se dispone igualmente de soporte telefoacutenico meacutedico Durante las noches y los fines de semana de 8 a 22h la enfermera y el meacutedico tambieacuten estaacuten loca-lizables

Los equipos de proximidad equipos pediaacutetricos de atencioacuten primaria y equipos de soporte domiciliario (PADES) trabajan en coordinacioacuten con los

42 SANIDAD

equipos especiacuteficos de Sant Joan de Deu y Hospital Vall drsquoHebroacuten garanti-zando la atencioacuten coordinada y continuada

Aproximadamente cada uno de los hospitales atienden directamente de 100 a 120 casos por antildeo tanto de enfermos oncoloacutegicos como no onco-loacutegicos

Los profesionales de estos equipos ofrecen asesoramiento soporte y formacioacuten a otros profesionales de otros recursos de proximidad tanto tan-to especiacuteficos como no especiacuteficos de cuidados paliativos para facilitar que el nintildeo se mantenga en su domicilio habitual

Comunidad Valenciana (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)La Unidad de Oncohematologiacutea Pediaacutetrica del Hospital La Fe de Valencia hace atencioacuten domiciliaria y presta cuidados paliativos a sus pacientes tanto de forma directa como en coordinacioacuten con los hospitales comarcales y la red asistencial de Atencioacuten Primaria Adino (Atencioacuten Domiciliaria Inte-gral al Nintildeo Oncologico) desde su origen en 1997 ha ofertado dentro de su cartera de servicios una actuacioacuten principal en el campo de los cuidados pa-liativos pediaacutetricos Para este tipo de pacientes se presta atencioacuten prioritaria y especiacutefica tanto telefoacutenica como presencial Se plantean visitas a domicilio de un oncoacutelogo pediatra y una enfermera especializada en oncologiacutea infantil a cualquier hora del diacutea 365 diacuteas al antildeo

La Unidad de Hospital a Domicilio (UHD) pediaacutetrica del Hospital General de Alicante atiende y ofrece paliativos en domicilio a una gran va-riedad de pacientes Desde el antildeo 2008 va incrementando su actividad de cuidados paliativos tanto oncoloacutegicos como no oncoloacutegicos hasta suponer ya el 38 de su actividad en 2013 Hasta 2008 era la Unidad de Oncologiacutea Pediaacutetrica del Hospital General de Alicante la que hacia esa labor con los nintildeos oncoloacutegicos

Ademaacutes la Asociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos (ASPANION) cuenta con un Equipo de Atencioacuten Psicosocial financiado por La Caixa que realiza apoyo psicosocial realizado por psicoacutelogos y trabajadores sociales Se proporciona atencioacuten tanto en los hospitales (9 a 14rsquo30) como en la propia asociacioacuten o en el domicilio del paciente ofreciendo atencioacuten continuada durante fines de semana y fiestas

El EAPS tambieacuten coordina grupos de duelo y proporciona informa-cioacuten y gestioacuten de recursos sanitarios comunitarios y de la propia asociacioacuten (Ayudas econoacutemicas piso de acogida gestiones y tramitaciones etc)

La Asociacioacuten estaacute presente en el Hospital General de Alicante (On-co-hematologiacutea Pediaacutetrica y Hospitalizacioacuten domiciliaria) en el Hospital

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 43

Cliacutenico Universitario (Onco-hematologiacutea Pediaacutetrica UCI pediaacutetrica UCIN Onco y hematologiacutea de adultos hasta 18 antildeos) en el Hospital Universitario La Fe (Unidad de Hospitalizacioacuten Domiciliaria y de Oncologiacutea Pediaacutetrica a traveacutes de ADINO UCI pediaacutetrica y Onco y hematologiacutea de adultos hasta 18 antildeos)

Desde noviembre 2008 a 30 de junio 2013 se han atendido 375 nintildeos y adolescentes y 879 familiares

ExtremaduraNo existe un recurso pediaacutetrico especiacutefico Los pacientes son atendidos por los Equipos de Cuidados Paliativos que han recibido formacioacuten es-peciacutefica pediaacutetrica Los horarios de cobertura son los mismos que para la poblacioacuten adulta De 8 a 1530 h y atencioacuten continuada telefoacutenica de 1530 a 8 h El nuacutemero de nintildeos que se atienden tanto por caacutencer como por otras enfermedades susceptibles de recibir cuidados paliativos ronda los 36 nintildeos de media anual para una poblacioacuten aproximada de 220000 nintildeos entre 0 y 18 antildeos

GaliciaActualmente no existen dispositivos especiacuteficos de atencioacuten paliativa pe-diaacutetrica Esta atencioacuten la dispensan los servicios de pediatriacutea en los que se encuentre el paciente (servicios de pediatriacutea hospitalarios y pediatriacutea de atencioacuten primaria) En algunas ocasiones las unidades de hospitaliza-cioacuten a domicilio de adultos colaboran en la atencioacuten al nintildeo si es nece-sario Existen en algunas aacutereas acuerdos con el 061 para la asistencia y consejo telefoacutenico a los pacientes en edad pediaacutetrica que precisan apoyo tecnoloacutegico domiciliario como parte de su tratamiento ambulatorio (Pro-grama Alerta Nintildeo)

La RiojaNo existe un recurso pediaacutetrico especiacutefico Los recursos cuidados paliati-vos de adultos atienden ocasionalmente a nintildeos dependiendo de las ne-cesidades en coordinacioacuten con el servicio de pediatriacutea del Hospital San Pedro

El servicio de cuidados paliativos dispone de planta de hospitalizacioacuten con 10 camas 5 equipos de atencioacuten domiciliaria y consulta externa cubrien-do todo el aacuterea de salud de La Rioja

El servicio de pediatriacutea tiene consulta externa planta de hospitaliza-cioacuten y atencioacuten continuada mediante guardias hospitalarias de presencia fiacutesica

44 SANIDAD

Horario de cobertura Servicio de cuidados paliativos en atencioacuten meacute-dica de 8 a 15 horas y atencioacuten de enfermeriacutea de 8 a 21 horas Psicologiacutea y trabajo social de 8 a 15 horas

Por parte del servicio de paliativos se atienden entre 2 y 5 nintildeos meno-res de 14 antildeos por antildeo

Madrid (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)La Comunidad Autoacutenoma de Madrid cuenta con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuya sede estaacute en el Hospital Nintildeo Jesuacutes de Madrid El equipo estaacute compuesto por tres meacutedicos cinco enfermeras una psicoacuteloga una trabajadora social y una administrativa

Atiende a todos los nintildeos subsidiarios de Cuidados Paliativos tanto de forma ambulatoria (consulta externa) como en reacutegimen de hospitalizacioacuten domiciliaria Ademaacutes actuacutea como equipo de soporte (interconsultor) tanto en Atencioacuten Primaria como en Especializada

Presta atencioacuten programada y continuada tanto telefoacutenica como pre-sencial 24 horas al diacutea 365 diacuteas al antildeo Atienden aproximadamente a 100 nintildeos al antildeo

Actuacutean coordinados con el Servicio Pal24Existe una liacutenea de apoyo y ayuda a profesionales para visitar inte-

graacutendose en ellas unidades de prestigio muy consolidadas en otros paiacuteses

MurciaCuenta con un Servicio de Hospitalizacioacuten Domiciliaria Pediaacutetrica en el Hospital Virgen de la Arrixaca compuesto por dos pediatras dos enfermeros una enfermera de atencioacuten al duelo y con la colaboracioacuten de una psicoacuteloga y una trabajadora social de la asociacioacuten AFAMUR Proporciona atencioacuten de cuidados paliativos pediaacutetricos en toda la Re-gioacuten con cobertura de 24 horas La incidencia esperada es de 15 nintildeos al antildeo

NavarraLa atencioacuten a los pacientes paliativos pediaacutetricos oncohematoloacutegicos se hace desde el servicio de Oncologiacutea Infantil del Complejo Hospitalario Vir-gen del Camino Desde hace unos antildeos los pacientes oncoloacutegicos y hemato-loacutegicos que precisan atencioacuten domiciliaria tienen tambieacuten el apoyo desde la unidad de paliativos de San Juan de Dios

A partir de las 15 h desde la unidad de oncohematologiacutea pediaacutetrica se ofrece apoyo telefoacutenico 24 horas

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 45

La incidencia de pacientes oncoloacutegicos por antildeo es de 16 a 18 pacientes menores de 15 antildeos

Paiacutes VascoEn el Hospital de Cruces ademaacutes del Hospital de Diacutea se ofrece desde hace dos antildeos un Servicio de Hospitalizacioacuten a Domicilio Pediaacutetrico dirigido a facilitar la atencioacuten a casos cliacutenicos complejos evitando su ingreso en plantas y que atiende a pacientes con enfermedades oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos Desde aquiacute se quiere prestar la atencioacuten a pacientes de cuidados paliativos Es un recurso nuevo del que no se tienen auacuten datos reales

Previamente el servicio de pediatriacutea llevaba ya antildeos trabajando en cuidados paliativos pediaacutetricos fundamentalmente en nintildeosas con caacutencer actuando como equipo de referencia para pediatriacutea de atencioacuten primaria de los hospitales con menos casuiacutestica y de las familias

El Hospital Universitario Donostia tambieacuten es un hospital de referen-cia donde el equipo de oncologiacutea pediaacutetrica se encarga de la atencioacuten pa-liativa

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 47

Anexo 2 Epidemiologiacutea

Tabla 1 Poblacioacuten infantil en Espantildea seguacuten datos del INE (Instituto Nacional de Estadiacutestica a 1 de Enero de 2012)

Poblacioacuten por edad y Comunidad Autoacutenoma

0-4 antildeos 5-9 antildeos 10-14 antildeos 15-19 antildeosPoblacioacuten

0-19

Andaluciacutea 464672 471463 441458 459949 1837542

Aragoacuten 65294 62788 58710 59232 246024

Asturias Principado de 39860 39038 36950 38442 154290

Balears Illes 59323 58456 53529 52147 223455

Canarias 95829 107585 106330 106742 416486

Cantabria 28064 27211 24121 24149 103545

Castilla y Leoacuten 101583 103532 100999 106733 412847

Castilla-La Mancha 111293 110336 106137 110683 438449

Cataluntildea 423308 403260 356704 341947 1525219

Comunitat Valenciana 262072 263903 241469 242566 1010010

Extremadura 51409 53012 54442 60480 219343

Galicia 111715 110178 104718 111623 438234

Madrid Comunidad de 367776 341145 299749 292001 1300671

Murcia Regioacuten de 90215 88761 81020 79559 339555

Navarra Comunidad Foral 34980 33803 31499 29653 129935

Paiacutes Vasco 106787 101837 91326 86379 386329

Rioja La 16838 16232 14816 14441 62327

Ceuta 6376 5861 5185 5296 22718

Melilla 6309 5911 5546 5528 23294

Total 2443703 2404312 2214708 2227550 9290273

Fuente Instituto Nacional de EstadiacutesticaDatos oficiales y definitivos a 1 de Enero del 2012

En la siguiente tabla exponemos los coacutedigos y las enfermedades considera-das como tributarias de entrar en programa de cuidados paliativos6

6 ldquoPalliative Care Statistics for Children and Young Adults Department of Healthrdquo httpwebarchivenationalarchivesgovuk20130107105354httpwwwdhgovukprod_con-sum_dhgroupsdh_digitalassetsdhendocumentsdigitalassetdh_074699pdf

48 SANIDAD

Tabla 2 Coacutedigos Cie-10 de enfermedades susceptibles de cuidados paliativos pediaacutetricos

Causa de defuncioacuten Coacutedigo CIE-10

I Enfermedades infecciosas y parasitarias B20-B25 B44 B90-B92 B94

II Tumores C00-D48

III Enfermedades de la sangre y de los oacuterganos

hematopoyeacuteticos y ciertos trastornos que afectan al

mecanismo de la inmunidad

D55-D56 D57 D58-61 D63-D64

D66-D77 D81-D84 D86 D89

IV Enfermedades endocrinas nutricionales y metaboacutelica E22-E25 (excepto E244) E31-E32

E34-E35 E70-E72 E74-E80 E83

E84 E85 E88 E90

V Trastornos mentales y del comportamiento F01-F04 F72-F73 F78-F79 F842

VI Enfermedades del sistema nervioso G10-G13 G20-G26 G31-G32

G35-G37 G41

G45-G46 G60-G64 G70-G73

G90-G91 G93-G96 G98-G99

G80-G83

IX Enfermedades del sistema circulatorio I11- I13 I15 I20-I25 I27-I28 I31

I34-I37 I42 I50- I51 I69- I70 I77

I85 I89

X Enfermedades del sistema respiratorio J43-J44 J47 J82 J84

XI Enfermedades del sistema digestivo K72-K77

XIII Enfermedades del sistema osteomuscular y del tejido

conjuntivo

M07-M08 M30-M32 M35

M40-M41 M43 M85 M95

XIV Enfermedades del sistema genitourinario N07 N11-N13 N15- N16

N18-N19 N25-N29 N31- N33

XVI Ciertas afecciones originadas en el periacuteodo perinatal P00- P03 P07- P08 P10- P11

P20-P29 P35-P37 P39 P52-P57

P77 P90 P91

XVII Malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas

cromosoacutemicas

Q00-Q07 Q20-Q28 Q30-Q34

Q38-Q45 Q60-Q62 Q64

Q77-Q81 Q85-Q87 Q89-Q93

Otros Y85-Y89

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 49

Tabla 3 Estimacioacuten de enfermedades que limitan la vida aplicada a la poblacioacuten espantildeola

Muertes por enfer-medades que limi-

tan la vida

Enfermedades que Limitan la Vida

(min-max)Necesitaraacuten CPP

(min-max)

Andaluciacutea 294 2205 2940 1103 1470

Aragoacuten 39 295 394 148 197

Asturias Principado de 25 185 247 93 123

Balears Illes 36 268 358 134 179

Canarias 67 500 666 250 333

Cantabria 17 124 166 62 83

Castilla y Leoacuten 66 495 661 248 330

Castilla-La Mancha 70 526 702 263 351

Cataluntildea 244 1830 2440 915 1220

Comunitat Valenciana 162 1212 1616 606 808

Extremadura 35 263 351 132 175

Galicia 70 526 701 263 351

Madrid Comunidad de 208 1561 2081 780 1041

Murcia Regioacuten de 54 407 543 204 272

Navarra Comunidad Foral 21 156 208 78 104

Paiacutes Vasco 62 464 618 232 309

Rioja La 10 75 100 37 50

Ceuta 4 27 36 14 18

Melilla 4 28 37 14 19

Poblacioacuten Total Espantildeola 1486 11148 14864 5574 7432

El proceso de obtencioacuten de los datos se ha realizado mediante el programa Pestadiacutestico del Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad en el cual estaacuten recogidas por edades y por antildeos todas las causas de defuncioacuten en Espantildea Es posible disgregarlo por provincias y Comunidades Autoacutenomas Los datos se obtienen al cruzar los coacutedigos seleccionados como ldquocausas de muerte susceptibles de recibir cuidados paliativosrdquo con la edad y los uacuteltimos 10 antildeos publicados

50 SANIDAD

Tabla

4

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49

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 51

Tabla

5

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52 SANIDAD

Tabla

6

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(05

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CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 53

Tabla

6

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CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 55

Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Pautas para la elaboracioacuten de planes de Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Partiendo del documento de Formacioacuten Continuada en Cuidados Paliativos elaborado por los Comiteacutes Teacutecnico e Institucional y tal como consta tanto en la Estrategia Nacional de CP 2007 como en su actualizacioacuten 2010-2014 se establecen 3 Niveles de Formacioacuten seguacuten la relacioacuten maacutes o menos frecuente del profesional de la salud con enfermos con enfermedad avanzada progre-siva o en situacioacuten terminal

Nivel BaacutesicoDirigido a todos los profesionales del sistema nacional de salud que puedan atender en un determinado momento a nintildeos con enfermedades o situacio-nes cliacutenicas que no les van a permitir llegar a la edad adulta o en situacioacuten de amenaza para la vida

bull Profesionales del aacutembito asistencial en Atencioacuten Primaria y Hospi-talaria Medicina Enfermeriacutea Trabajo Social Psicologiacutea Fisiotera-pia Auxiliares de Enfermeriacutea etc

bull Profesionales del aacutembito de la administracioacutenbull Profesionales del aacutembito de la gestioacuten

Duracioacuten 2040 horas o 3-6 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico

siendo deseable una visita a un equipo especiacuteficoDebe estar incluida en todos los programas de Formacioacuten Avanzada en

Cuidados PaliativosLo ideal que es que esta formacioacuten esteacute incluida en los estudios de

grado dentro de la asignatura de Cuidados Paliativos o en la de Pediatriacutea en Medicina y Enfermeriacutea

Contenidos Habraacute un moacutedulo baacutesico para todos los profesionales y un moacutedulo especiacutefico solo para personal sanitario En el moacutedulo dirigido al personal sanitario habraacute contenidos especiacuteficos en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuyo objetivo seraacute dar a conocer el problema y plantear un en-

56 SANIDAD

foque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimensiones

bull Principios de los cuidados paliativos pediaacutetricosbull Identificacioacuten de pacientes pediaacutetricos que requieren cuidados pa-

liativosbull Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en

la personabull Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuidados

paliativos pediaacutetricosbull Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidabull Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativos

Nivel IntermedioDirigido a profesionales que atienden de forma habitual u ocasional a ni-ntildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida a lo largo de las dife-rentes etapas de la vida del nintildeo y que en un determinado momento pueden atenderle tambieacuten en las fases de enfermedad avanzada o en el final de la vida

bull Pediatras de Atencioacuten Primaria y Especializada Meacutedicos de Fami-lia Enfermeros Trabajadores Sociales Auxiliares de Enfermeriacutea y Psicoacutelogos

bull Pediatras con dedicacioacuten preferente o exclusiva a la Neonatologiacutea Cuidados Intensivos Pediaacutetricos Urgencias Oncohematologiacutea pe-diaacutetrica Neuropediatriacutea

bull Profesionales que trabajan en Cuidados Paliativos de Adultos y que ocasionalmente atienden nintildeos que requieren Cuidados Pa-liativos

bull Responsables de Servicios Pediaacutetricos o de Servicios de Cuidados Paliativos

Duracioacuten De 80 horas teoacutericas (presencial o semipresencial)Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales para la atencioacuten

de nintildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida con un enfoque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimen-siones

Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico siendo deseable estancia de 15- 30 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos pediaacutetricos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 57

Contenidos

bull Comunes el temario del nivel baacutesico ampliadobull Especiacuteficos ademaacutes de los temas del nivel baacutesico ampliado

ndash Marco conceptual principios y atencioacuten al final de la vida en cuidados paliativos pediaacutetricos

ndash Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en la persona

ndash Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidandash Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativosndash Competencias baacutesicas en cuidados paliativosndash Aspectos baacutesicos de la atencioacuten integral en CPPndash Fundamentos del trabajo interdisciplinarndash Habilidades de comunicacioacuten con el nintildeo y su familiandash Aspectos eacuteticos en la atencioacuten en la final de la vida en el nintildeo y

adolescentendash Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuida-

dos paliativos pediaacutetricosndash Acompantildeamiento al nintildeo y su familiandash El proceso de duelo

Especiacuteficos de pediatriacutea

Se recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados para cada tipo de profesional (al menos medicina enfermeriacutea trabajador social psicologiacuteahellip) con los conocimientos competencias y habilidades especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Nivel AvanzadoDirigido a profesionales que trabajan en equipos especiacuteficos de cuidados paliativos pediaacutetricos

Duracioacuten Corresponderiacutean con los equivalentes a la realizacioacuten de un posgrado en cuidados paliativos gt 300 horas teoacutericas o de 30 a 60 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)

Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales con dedicacioacuten exclusiva o preferente a los cuidados paliativos pediaacutetricos para prestar asistencia gestionar unidades y equipos impartir formacioacuten realizar inves-tigacioacuten y promover el desarrollo de estructuras de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

58 SANIDAD

Metodologiacutea Si se hace como estudio de postgrado equivalente a tiacutetu-los Especialista Universitario o Master Oficial

Ensentildeanza on-line yo virtual con estancia de 30 a 90 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos

ContenidosSe recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados

para cada tipo de profesional (al menos meacutedico enfermero trabajador social psicoacutelogohellip) que junto a los con los conocimientos competencias y habilidades comunes incluye las partes especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Cursos monograacuteficos de actualizacioacutenDirigido a profesionales que desean profundizar y actualizar conocimientos en temas concretos

Duracioacuten miacutenimo 20 horasObjetivosMantener una actualizacioacuten profesionalAdquirir conocimientos yo destrezas especiacuteficasMetodologiacutea Formatos presencial y on-lineContenidos Adaptados a las necesidades de los distintos profesionales

y del sistema sanitario en cada momento

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 59

Bibliografiacutea1 Aizpurua P Esparza MJ Quimioterapia o cuidados paliativos en caacutencer terminal

preferencias de padres y profesionales Evid Pediatr 20128132 Alonso E Peacuterez J Rodriacuteguez JI Ruiz JA Del Cerro MJ Hierro L et al Los cuidados

paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (2003 Ed Impr)61(4)330-335 oct 2004

3 American Academy of Pediatrics Committee on Bioethics and Committee on Hospital Care Palliative Care for Children Pediatrics 2000106351 httppediatricsaappublicationsorgcontent1062351fullhtml

4 Antequera JM Sesioacuten cliacutenico-juriacutedica Casos para el debate Una reflexioacuten sobre el Derecho a la Objecioacuten de Conciencia en el aacutembito de la Pediatriacutea Aproximacioacuten al marco legal Rev Pediatr Aten Primaria 20035327-331

5 Aspectos eacuteticos en nutricioacuten e hidratacioacuten en el nintildeo Comentarios al documento de la Academia Americana de Pediatriacutea (Pediatrics 2009) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 201270(1) 15-19

6 Astray A Encuesta sobre cuidados paliativos a pediatras de Atencioacuten Primaria en un aacuterea sanitaria de Madrid Rev Pediatr Aten Primaria 201012 33-40

7 Atencioacuten integral y cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (y II) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(5) 213-216

8 Bosquet L Campos CP Hueso C Peacuterez N Hernaacutendez Aacute Arcos L et al Cuestionario sobre cuidados paliativos a neuropediatras Neurologiacutea 2012 27(5)277-283

9 British Medical Association Assessment of mental capacity Guidance for doctors and lawyers A report of the British Medical Association and the Law Society London BMA 199556-66

10 Casanueva L Ruiz P Saacutenchez JI Ramos MV Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetrica Revisioacuten de la bibliografiacutea An Pediatr (Barc) 200563152-9

11 Casanueva L Ruiz P Ignacio J Ramos V Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos empleo de teacutecnicas de investigacioacuten cualitativa para el anaacutelisis del afrontamiento de la muerte y situaciones criacuteticas Revista de Calidad Asistencial 2007 22 (1) 36-43 22 ref

12 Castro LE Duraacuten P Campo G Reinoso F Cataacute E Hernaacutendez M et al La peacuterdida en un contexto transcultural el nintildeo inmigrante con caacutencer en fase terminal Med Paliat14(4)236-242 2007 Ilus tab

13 Comiteacute de Expertos del grupo de trabajo de la EAPC (Asociacioacuten Europea de Cuidados Paliativos) en Cuidados Paliativos para Nintildeos y Adolescentes Impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa 15 3

14 Conselleriacutea de Sanidade Plan Galego de Coidados Paliativos 2ordf ed Santiago de Compostela Conselleriacutea de Sanidade Servizo Galego de Sauacutede 2006 [consultado 28 Enero 2014] Disponible en httpwwwsergasesPublicacionesDetallePublicacionaspxIdPaxina=40008ampIDCatalogo=1592

15 Del Rincoacuten C Martino R Cataacute E Montalvo G Cuidados paliativos pediaacutetricos El afrontamiento de la muerte en el nintildeo oncoloacutegico Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)5(23)425-438 dic 2008

16 Departamento de Sanidad Gobierno Vasco Plan de Cuidados Paliativos atencioacuten a pacientes en la fase final de la vida CAPV 2006-09 httpbitly1py1Aoz

17 EAPC steering committee on palliative care in children IMPaCCT standards for paediatric palliative care in Europe European Journal of Palliative Care 2007 14(3) 109-114 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=AqhYUfOlFwc3

18 EAPC steering committee on palliative care in children Cuidados paliativos para lactantes nintildeos y joacutevenes los hechos Fondazione Maruzza Lfevbre DrsquoOvidio Onlus

60 SANIDAD

Roma 2009 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=earmpoHy4EY3damptabid=286

19 Escudero Carretero J Simoacuten Lorda P coord Aguayo Maldonado J [et al] El final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la atencioacuten sanitaria Sevilla Consejeriacutea de Salud 2011

httpwwwjuntadeandaluciaessaludsitescsaludcontenidosInformacion_Generalc_2_c_19_bioetica_sspabioetica_infanciaperfil=org

20 Estudio sobre C Paliativos httpwwwcancerinfantilorgwp-contentuploads201403Cuidados-Paliativospdf Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer httpcancerinfantilorgwp-contentuploadsCuidados-Paliativospdf

21 Fernaacutendez JM Pozuelo B Ortiacute P Loacutepez L Cantildeete A Verdeguer V et al Evaluacioacuten de un programa de hospitalizacioacuten a domicilio para nintildeos con caacutencer An Pediatr (Barc) 20005241-6

22 Generalitat de Catalunya Departament de Salut Pla director sociosanitari Barcelona Departament de Salut 2006 Disponible en httpwww20gencatcatdocssalutHomeAmbits20tematicsLinies20dactuacioPlanificacioPlans20directors2020082010SociosanitariQue20esDocumentspd_socisanitari271006pdf

23 Gonzaacutelez J Cine y Pediatriacutea (I) una oportunidad para la docencia y la humanizacioacuten en nuestra praacutectica cliacutenica Rev Pediatr Aten Primaria 201012 299-313

24 Grupo de Trabajo de la EAPC impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa Med Paliat15(3)175-180 jul 2008 Ilus

25 Grupo de Trabajo de la Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea sobre Limitacioacuten del Esfuerzo Terapeacuteutico y Cuidados Paliativos en recieacuten nacidos Decisiones de limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteutico en recieacuten nacidos criacuteticos estudio multiceacutentrico An Pediatr (Barc) 200257547-53

26 Junta de Andaluciacutea Consejeriacutea de Salud Plan Andaluz de Cuidados Paliativos 2008-2012

httpwwwsasjuntaandaluciaeslibraryplantillasexternaasppag=contenidosgestioncalidadgasistencialPlan_Cuidados_Paliativospdf

27 Kumar SP Reporting of Pediatric Palliative Care a systematic review and quantitative analysis of research publications in palliative care journals Indian J Palliat Care 2011 17(3)202-209

28 Ley de Cohesioacuten y Calidad del Sistema Nacional de Salud Ley 162003 de 28 de mayo Boletiacuten Oficial del Estado nordm 128 (2952003)

29 Ley orgaacutenica 11996 de 15 de enero de Proteccioacuten Juriacutedica del Menor de modificacioacuten parcial del Coacutedigo Civil y de la Ley de Enjuiciamiento Civil wwwboeesboediacuteas19960117pdfsA01225-01238pdf

30 Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica reguladora de la autonomiacutea del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacioacuten y documentacioacuten cliacutenica wwwBoeesboediacuteas20021115pdfsA40126-40132pdf

31 Martino R Payeras J Rodriacuteguez S Rus M Estado actual de los cuidados paliativos en Espantildea Med Pal 200916(5) 298-302

32 Martiacute JMordf Trias M Gascoacuten J Cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 20056247933 Martino R Palacios M Payeras J Rodriacuteguez MR Estado actual de los cuidados paliativos

pediaacutetricos en Espantildea Med Paliat16(5)298-302 sep -oct 2009 Tab34 Martino R Cuidados paliativos pediaacutetricos teniendo en cuenta al nintildeo a las familias y a

los profesionales Evid Pediatr 20128135 Martino R Casado J Ruiz MA Actitudes y necesidades de los intensivistas pediaacutetricos

ante la muerte de sus pacientes An Pediatr (Barc) 200766351-636 Martino R Fillol A Del Rincoacuten C Cataacute E A propoacutesito de un caso construyendo realidades

fallecer en casa Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)6(23)499-506 dic 200937 Mateos MordfE Loacutepez E Garrido C Torres MordfJ Loacutepez J de las Heras R Osteosarcoma y

metaacutestasis cerebral An Pediatr (Barc) 200256462-5

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 61

38 Ministerio de Sanidad y Consumo Plan Nacional de Cuidados Paliativos Bases para su desarrollo Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2001

39 Ministerio de Sanidad y Consumo Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2007

40 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Actualizacioacuten 2010-2014 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad 2011

41 Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social Unidad de Cuidados Paliativos Estaacutendares y recomendaciones Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social 2009

42 Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2014

43 Monleoacuten M Rus M Martino R Reunioacuten de primavera de la sccalp mesa Redonda Controversias y novedades Cuidados paliativos pediaacutetricos Una necesidad y un reto Bol Pediatr50(212)108-112 ener-abr 2010 Ilus

44 Mortalidad infantil en un hospital de nivel terciario Limitacioacuten de esfuerzo terapeacuteutico correspondencia cliacutenicopatoloacutegica y precisioacuten diagnoacutestica Anales de Pediatriacutea 201276(6) 343-349

45 Oficio del Senado comunicando la aprobacioacuten de una Mocioacuten sobre la elaboracioacuten de un Plan Nacional de Cuidados Paliativos Boletiacuten Oficial de las Cortes Generales del Senado Serie I nordm 731 (13 de septiembre de 1999)

46 Palomeque A Cuidados intensivos y cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 200562409-1147 Peacuterez N Del trabajo en equipo a la colaboracioacuten entre equipos Un avance en la atencioacuten

a pacientes al final de la vida Medicina Paliativa 2010 16 (6) 315-31648 Plan en elaboracioacuten Departamento de Salud y Consumo Gobierno Vasco Proceso Asistencial

Integrado en Cuidados Paliativos de la Comunidad Autoacutenoma del Paiacutes Vasco 201449 Plan Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2016 (II PENIA) Ministerio de Sanidad

Servicios Sociales e Igualdad 201350 Policy Department Economic and Scientific Policy Palliative Care in the European

Union IPAENVIST2007-22 PE 404899 European Parliament Brussels 200851 Programa de Cuidados Paliativos de Aragoacuten Departamento de Salud y Consumo del

Gobierno de Aragoacuten Zaragoza Enero 200952 Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualizacioacuten Boletiacuten Oficial del Estado nordm 222 (1692006)

53 Recomendacioacuten Rec (1999) 1418 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

54 Recomendacioacuten Rec (2003) 24 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

55 Reflexiones sobre la atencioacuten integral y los cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (I) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(4) 160-164

56 Registro del antildeo 2010 de Nutricioacuten Parenteral Domiciliaria en Espantildea Grupo NADYA-SENPE Nutricioacuten Hospitalaria 201126(6) 1277-1282

57 Resolucioacuten 613(1976) del Consejo de Europa sobre los derechos de los enfermos y moribundos Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa adoptada el 29 de Enero de 1976

58 Resolucioacuten (1995) sobre el respeto de los derechos humanos en la Unioacuten Europea Diario Oficial nordm C 132 de 28041997 p 0031

59 Ricarte JI Boned S Sentido del humor y fundamentos clown como herramientas en los Cuidados Paliativos Medicina Paliativa 200815(3) 171-174

60 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Gonzaacutelez E Amayra I Los cuidados paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (Barc) 200461330-5

62 SANIDAD

61 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Peacuterez EG Amayra I El pediatra ante la muerte del nintildeo integracioacuten de los cuidados paliativos en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos An Pediatr (Barc) 200562450-7

62 Tagarro A Dorao P Moraleda S Loacutepez P Moreno T San-Joseacute B et al Cuidados al final de la vida en una unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos evaluacioacuten por parte del personal y de los padres An Pediatr (Barc) 200868346-52

63 Tagarro A Ruza F Percepcioacuten subjetiva de los padres sobre los cuidados al final de la vida en una UCIP y coacutemo mejorarlos An Pediatr (Barc) 200869119-23

64 Tejedor JC Loacutepez J Herranz N Nicolaacutes P Garciacutea F Peacuterez J Recomendaciones sobre toma de decisiones y cuidados al final de la vida en neonatologiacutea An Pediatr (Barc) 201378190e1-e14

65 The Worldwide Palliative Care Alliance World Health Organization Global atlas of palliative care at the end of life 2014

66 Villegas JA Antuntildea MJ Cuidados Paliativos Pediaacutetricos Bol Pediatr52(221)131-145 sul -sep 2012

67 World Health Organization WHO definition of Palliative Care httpwwwwhointcancerpalliativedefinitionen

El documento tiene como objetivo ldquomejorar la calidad de la atencioacuten prestada a los nintildeos y nintildeas en situacioacuten avanzada y terminal y sus familiares promoviendo una respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respetando su autonomiacutea y valoresrdquoLos cuidados pediaacutetricos aunque estrechamente relacionados con los cuidados paliativos de adultos representa un campo especial son uacutenicos y especiacuteficos y requieren habilidades y organizacioacuten diferente Para ello en el seno de la Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS se consideroacute oportuna la creacioacuten de un grupo de trabajo especiacutefico para elaborar este documento En eacutel se recoge el marco institucional doacutende se reconocen los cuidados paliativos como un derecho reconocido por organismos internacionales y una prestacioacuten sanitaria descrita en la legislacioacuten espantildeola se definen los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos se realiza un anaacutelisis de la situacioacuten actual de la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en las distintas Comunidades Autoacutenomas y por uacuteltimo se establece una serie de criterios de atencioacuten en cinco aacutereas en consonancia con la Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS para impulsar promover y facilitar la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en todo el territorio espantildeol

wwwmsssigobes

MINISTERIO DE SANIDAD SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD

GOBIERNODE ESPANtildeA

  • Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten
    • Iacutendice
    • 1 Justificacioacuten del documento
      • Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud
      • Cuidados Paliativos en la Unioacuten Europea
      • II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-16 (II PENIA)
        • 2 Especificidad de los cuidados paliativos pediaacutetricos
        • 3 Anaacutelisis de situacioacuten iquestQueacute hay en Espantildea
          • 31 Planes autonoacutemicos
          • 32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos
            • 4 Objetivo del documento
            • 5 Epidemiologiacutea
            • 6 Criterios de Atencioacuten
              • 61 Atencioacuten Integral
              • 62 Modelo Organizativo
              • 63 Autonomiacutea del paciente
              • 64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos
              • 65 Investigacioacuten
                • Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Espantildea
                • Anexo 2 Epidemiologiacutea
                • Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos
                • Bibliografiacutea

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 33

potenciales que encarna es titular de derechos y obligaciones con capacidad progresiva para ejercerlos a medida que crece se desarrolla y madura La Ley orgaacutenica 196 de 15 de enero de proteccioacuten juriacutedica del menor considera a los menores sujetos activos participativos y creativos con capacidad de modificar su propio medio personal y social de participar en la buacutesqueda y satisfaccioacuten de sus necesidades y en la satisfaccioacuten de las necesidades de los demaacutes lo que supone el reconocimiento pleno de que los menores son titulares de derechos y que poseen una capacidad progresiva para ejercerlos

En relacioacuten con el derecho de informacioacuten a los nintildeos y adolescentes es aplicable lo contenido en la Ley 412002 baacutesica reguladora de la autono-miacutea del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacioacuten y documentacioacuten cliacutenica

La observacioacuten de nintildeos con enfermedades graves ha demostrado que muchos adquieren considerable informacioacuten sobre su enfermedad inclu-yendo la posibilidad de su propio fallecimiento aunque no se les haya dicho nada El hecho es que los nintildeos enfermos y sus hermanos son normalmente conscientes de su propia situacioacuten Por este motivo hay que informar al nintildeo y a la familia y debe incluirse a los nintildeos y sus familias en los procesos de toma de decisiones lo que requiere previamente una informacioacuten completa respecto a la enfermedad y a las opciones terapeacuteuticas posibles

Cuando se trata de nintildeos o joacutevenes con discapacidad cognitiva los pa-dres deben determinar con el consejo de los profesionales de salud coacutemo cuaacutendo y queacute informacioacuten se debe compartir Los adolescentes deben ser informados y estar implicados en el proceso de toma de decisiones si asiacute lo desean

La adquisicioacuten de la competencia necesaria para tomar decisiones sanitarias es un proceso progresivo individual y valorable En la compe-tencia para tomar decisiones intervienen diversos factores como la ma-durez del menor la gravedad de la decisioacuten y la existencia de factores contextuales

La aproximacioacuten a la madurez del menor puede realizarse desde dos liacute-neas claramente diferenciadas el desarrollo del concepto de madurez moral o el concepto aplicado de las capacidades La gravedad de la decisioacuten debe tenerse en cuenta realizando una cuidadosa ponderacioacuten de los riesgos be-neficios Hay diversos factores situacionales ya sean personales familiares o culturales que pueden facilitar o dificultar la toma de decisiones y deben tenerse en cuenta

Durante la segunda mitad del siglo XX se ha ido consolidando un profundo cambio en el paradigma de la atencioacuten sanitaria de los nintildeos y adolescentes pasando de un modelo basado en la proteccioacuten absoluta en que todos los derechos relacionados con el menor perteneciacutean a los padres o tutores evolucionando a un nuevo modelo en que existe un progresivo

34 SANIDAD

reconocimiento de los derechos de los menores proporcional al grado de madurez y de desarrollo del menor

Las recomendaciones de la British Medical Association amp the Law So-ciety (1995)5 se centran mucho en las capacidades cognitivas para la valora-cioacuten de la competencia del menor

bull Capacidad de entender que hay una eleccioacuten y que esta eleccioacuten tiene sus consecuencias

bull Habilidad para hacer la eleccioacuten incluyendo la posibilidad de ele-gir a otra persona para realizar la eleccioacuten del tratamiento

bull Capacidad de comprender la naturaleza y propoacutesito del procedi-miento

bull Capacidad de entender los riesgos y efectos secundariosbull Capacidad de entender las alternativas al procedimiento y el riesgo

asociado a ello asiacute como las consecuencias del no-tratamiento

Criterios en Autonomiacutea del paciente1 El nintildeo independientemente de su edad debe ser informado con

un lenguaje adecuado y adaptado a su desarrollo y necesidades respetando el derecho del paciente a no ser informado

2 Se valoraraacute la competencia del menor para tomar decisiones sobre su salud La opinioacuten del nintildeo se tendraacute en cuenta y seraacute respetada cuando el nintildeo se considere competente para expresarla y cuando se trate de menores emancipados o con dieciseacuteis antildeos cumplidos el consentimiento se prestaraacute por el menor

3 Los padres estaraacuten correctamente informados sobre la enferme-dad la situacioacuten cliacutenica y las posibles opciones de tratamiento

4 La informacioacuten dada a los padres se adecuaraacute a su contexto cultu-ral y social

5 Se facilitaraacute la expresioacuten emocional y de preocupaciones relacio-nadas con la salud y su abordaje terapeacuteutico

6 Se respetaraacuten las creencias y valores de los informados en todo el proceso y por todas las personas que interviene en el mismo

7 Se registraraacute el proceso de informacioacuten dado al nintildeo y su familia en la Historia Cliacutenica inicial y de forma evolutiva

5 British Medical Association Assessment of mental capacity Guidance for doctors and lawyers A report of the British Medical Association and the Law Society London BMA 199556-66

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 35

64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos

IntroduccioacutenLa calidad con la que los profesionales proporcionan atencioacuten paliativa es un buen indicador del grado de madurez alcanzado en nuestro sistema de salud Para mantener y desarrollar los cuidados prestados es preciso contar con propuestas de formacioacuten y mejora continuas

Todos los profesionales que atienden a los pacientes en el final de la vida deben tener una adecuada formacioacuten baacutesica o avanzada en funcioacuten de su nivel de competencia en la atencioacuten del nintildeo y adolescente

Los profesionales que atienden a nintildeos en cuidados paliativos deben conocer como debe ser esa atencioacuten y prestarla de forma integral (diferentes dimensiones del nintildeo) acompantildeando a la familia Para ello deben adquirir conocimientos que les permitan identificar a los pacientes evaluar sus pro-blemas y necesidades y competencias y habilidades para aliviar en lo posi-ble el sufrimiento fiacutesico psicoloacutegico espiritual y social del nintildeo trabajando de forma interdisciplinar

Criterios en Formacioacuten1 Las Comunidades Autoacutenomas incluiraacuten en el Plan de Formacioacuten en

Cuidados Paliativos un apartado especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en todos sus niveles (baacutesico intermedio y avanzado)

2 Se potenciaraacute la formacioacuten a la familia en la aplicacioacuten de medica-mentos y cuidados cuando el nintildeo esteacute en el domicilio

3 Se daraacuten a conocer los estudios proyectos e iniciativas promovidas por los expertos en CPP

65 Investigacioacuten

IntroduccioacutenExisten pocas referencias bibliograacuteficas sobre cuidados paliativos pediaacutetricos asiacute concluye Kumar su revisioacuten sistemaacutetica de las publicaciones en cuidados pa-liativos pediaacutetricos a nivel internacional Revisoacute 12 revistas relacionadas con los Cuidados Paliativos desde 2006 a 2011 en las que solo el 26 de los artiacuteculos mencionan en su tiacutetulo la palabra pediaacutetricos o nintildeos La mayoriacutea de las publica-ciones existentes hacen referencia a nintildeos o adolescentes con enfermedades on-

36 SANIDAD

coloacutegicas que es un tercio de la poblacioacuten pediaacutetrica susceptible de recibir este tipo de atencioacuten Y no hay publicaciones sobre ensayos cliacutenicos aleatorizados

En Espantildea las publicaciones sobre cuidados paliativos pediaacutetricos tam-bieacuten son escasas Desde el antildeo 2003 se han publicado apenas alrededor de 38 artiacuteculos en revistas relacionadas con la Pediatriacutea Evidencias de Pedia-triacutea Anales de Pediatriacutea Pediatriacutea en Atencioacuten Primaria Acta Pediaacutetrica Espantildeola Neurologiacutea Revista de Calidad Asistencial Boletiacuten de Pediatriacutea Nutricioacuten Hospitalaria Medicina Paliativa Revista de Psicooncologiacutea Cabe destacar que en la Revista Medicina Paliativa uacutenicamente se han publicado tres artiacuteculos relacionados con la Pediatriacutea y una carta al director Y se han publicado tres tesis doctorales relacionadas con la muerte en las unidades de cuidados intensivos (pediaacutetricos y neonatales) sobre las actitudes y ne-cesidades de los profesionales sobre la percepcioacuten de los padres y sobre los obstaacuteculos en la provisioacuten de cuidados paliativos en el Hospital

Los temas maacutes estudiados son los relacionados con modelos de aten-cioacuten aspectos eacuteticos percepcioacuten del sanitario y de los padres sobre la aten-cioacuten al final de la vida y cuidados paliativos en unidades de cuidados intensi-vos conocimientos de cuidados paliativos pediaacutetricos en atencioacuten primaria neurologiacutea neonatologiacutea y oncologiacutea nutricioacutenhellipafrontamiento de la muer-te inmigracioacuten hospitalizacioacuten a domicilio limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteu-tico mortalidad infantil trabajo en equipo y colaboracioacuten entre equipos y toma de decisiones complicadas

Sabemos de la dificultad de investigar en Pediatriacutea y maacutes en situaciones delicadas como el final de vida de un nintildeo pero es necesario potenciar la investigacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos tanto en estudios cuantita-tivos como cualitativos

Criterios en Investigacioacuten1 Se incluiraacuten en las convocatorias de proyectos de investigacioacuten fi-

nanciados por parte del Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad y las CCAA liacuteneas de investigacioacuten en cuidados palia-tivos pediaacutetricos

2 Se proporcionaraacute soporte metodoloacutegico y asesoramiento eacutetico ne-cesarios para facilitar la realizacioacuten de proyectos de investigacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

3 Se incluiraacuten entre otras las siguientes liacuteneas de investigacioacuten

bull Telemedicinabull Debilidades y fortalezas de los profesionales del aacutembito de la

pediatriacutea que prestan atencioacuten a pacientes tributarios de cuida-dos paliativos pediaacutetricos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 37

bull Debilidades y fortalezas de los profesionales del aacutembito de los cuidados paliativos de adultos cuando prestan atencioacuten a pa-cientes tributarios de cuidados paliativos pediaacutetricos

bull Atencioacuten continuadabull Indicacioacuten de opioidesbull Identificacioacuten de pacientes tributarios de Cuidados Paliativos

Pediaacutetricosbull Nutricioacutenbull Dolor y otros siacutentomas (disnea)bull Atencioacuten a en el domiciliobull Sobrecarga del cuidadorbull Sobrecarga de los profesionales que atienden a pacientes tribu-

tarios de cuidados paliativos pediaacutetricos Deteccioacuten y preven-cioacuten del burn out

bull Grado de afrontamiento percepcioacuten de reflexioacuten sobre su pro-pia muerte de los profesionales que atienden a pacientes tribu-tarios de cuidados paliativos pediaacutetricos

4 Se daraacuten a conocer los estudios proyectos e iniciativas promovidas por los expertos en CPP

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 39

Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en EspantildeaAndaluciacutea

Andaluciacutea cuenta con recursos de paliativos de adultos distribuidos am-pliamente por todas sus 8 provincias y que atienden nintildeos en circunstan-cias particulares

Uacutenicamente en la provincia de Maacutelaga se encuentra la Unidad de Atencioacuten Domiciliaria del Hospital Carlos Haya de Maacutelaga (Recurso Pe-diaacutetrico Especiacutefico) que atiende a pacientes oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos con horario de 8 a 20 00 horas

Desde el Plan Andaluz de CP en los uacuteltimos antildeos se ha impartido de manera especiacutefica formacioacuten orientada a los profesionales de pediatriacutea Esta formacioacuten especiacutefica se priorizoacute ya en el antildeo 2011 con un total de 228 profesionales sanitarios de pediatriacutea (146 en 2011 y 82 en 2012) for-mados en actividades formativas dirigidas a toda la Comunidad Autoacuteno-ma Por otro lado en 2012 la Escuela Andaluza de Salud Puacuteblica realizoacute formacioacuten relacionada con la toma de decisiones al final de la vida en la infancia y adolescencia Aspectos eacuteticos y juriacutedicos de la atencioacuten sanita-ria a 360 profesionales

Ademaacutes se ha realizado y editado el libro de apoyo ldquoEl final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la aten-cioacuten sanitariardquo

Se estaacute ultimando el libro sobre ldquoControl de siacutentomas en el nintildeo y adolescenterdquo ya finalizado y pendiente de revisioacuten

Se ha creado igualmente un programa de TELECONTINUIDAD ASISTENCIAL en Cuidados Paliativos en el que desde junio de 2012 se han atendido a un nuacutemero todaviacutea reducido de nintildeos (12) pero que va aumentando de manera progresiva aunque lenta

Existe en la Comunidad Autoacutenoma la Asociacioacuten Alma y Vida para atender a los padres en duelo que cuentan con psicoacutelogos dentro del vo-luntariado

40 SANIDAD

AragoacutenNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica En Ara-goacuten existen 8 Equipos de Soporte de Atencioacuten Domiciliaria que pueden ac-tuar a requerimiento del pediatra o de la familia (horario de 800 a 1500 de lunes a viernes) Estos equipos estaacuten en coordinacioacuten con el servicio de oncopediatriacutea del Hospital Universitario Miguel Servet

AsturiasNo se dispone de dispositivos exclusivos para la poblacioacuten pediaacutetrica

Se dispone de una unidad de Oncohematologiacutea Pediaacutetrica hospitalaria que presta atencioacuten paliativa directamente a unos 4 nintildeos al antildeo y colabora a demanda con la Unidad de Hospitalizacioacuten Domiciliaria de Gijoacuten y Los Equipos de Apoyo de Cuidados Paliativos de cada aacuterea sanitaria que reali-zan atencioacuten domiciliaria a pacientes pediaacutetricos

Baleares (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)Cuenta con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos del Hospital Son Espases constituida por una pediatra una enfermera y una psicoacuteloga a tiem-po parcial Con sede fiacutesica en dicho hospital realiza atencioacuten domiciliaria y atiende a la poblacioacuten pediaacutetrica tanto oncoloacutegica como no oncoloacutegica Horario de 8 a 15 horas

Canarias (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)En el Complejo Hospitalario Universitario Materno Infantil de Gran Cana-ria se dispone de una Unidad del Dolor y Cuidados Paliativos Pediaacutetricos compuesta por 2 anestesistas y 1 enfermera que asume la atencioacuten de los pacientes pediaacutetricos oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos de la poblacioacuten de refe-rencia (provincia de Las Palmas) ademaacutes de atender a los pacientes propios de la Unidad del Dolor Horario de 8 a 15 horas con apoyo telefoacutenico en ese horario Atencioacuten de unos 50 nintildeos por antildeo en Cuidados Paliativos

CantabriaNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica Cuando existe alguacuten caso el paciente es llevado mediante una asistencia compartida entre el servicio hospitalario de referencia (hematologiacutea neurologiacutea etc) los equipos de atencioacuten paliativa pediatras hospitalarios y su pediatra de Atencioacuten Primaria

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 41

En funcioacuten de los casos tambieacuten se puede trabajar conjuntamente con servicios hospitalarios de otras comunidades como ocurre con la unidad de oncologiacutea infantil del hospital de Cruces del Paiacutes Vasco En el caso de precisar asesoramiento se contacta con la Unidad de Cuidados Paliativos pediaacutetricos del Nintildeo Jesuacutes de Madrid En octubre de 2013 se ha realizado el primer curso especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos con maacutes de 160 asistentes

Castilla-La ManchaNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica Cuan-do existe alguacuten caso el paciente es llevado entre el servicio hospitalario de referencia (hematologiacutea neurologiacutea etc) los equipos de atencioacuten paliati-va y su pediatra de Atencioacuten Primaria

Castilla y LeoacutenNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica

En la Comunidad se atiende una media de 30-40 nintildeos anualmente en los recursos generales de cuidados paliativos Los nintildeos con patologiacutea onco-loacutegica son atendidos en las unidades de origen

Cataluntildea (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)El hospital de Sant Joan de Deu y el hospital de Vall drsquoHebroacuten los dos en Barcelona concentran la atencioacuten especiacutefica pediaacutetrica paliativa Los profe-sionales de cuidados paliativos infantiles de estos centros estaacuten capacitados para ofrecer una atencioacuten paliativa pediaacutetrica de calidad y realizan atencioacuten hospitalaria domiciliaria en consultas externas y en urgencias para garanti-zar la atencioacuten integral continuada y coordinada

Los profesionales de los equipos paliativos pediaacutetricos trabajan en tur-no diurno En el hospital Vall drsquoHebroacuten disponen de soporte telefoacutenico o presencial dentro del centro de un oncohematoacutelogo infantil las 24h365 diacuteas En el hospital Sant Joan de Deu ndashel equipo de cuidados paliativos (meacutedico y enfermera) garantiza tambieacuten la atencioacuten 24h365 diacuteasndash tanto en domi-cilio como en el hospital El meacutedico estaacute de forma presencial de 8 a 16rsquo30h y enfermeriacutea de 730 a 2130 Las horas en las que no hay presencia meacutedica se dispone igualmente de soporte telefoacutenico meacutedico Durante las noches y los fines de semana de 8 a 22h la enfermera y el meacutedico tambieacuten estaacuten loca-lizables

Los equipos de proximidad equipos pediaacutetricos de atencioacuten primaria y equipos de soporte domiciliario (PADES) trabajan en coordinacioacuten con los

42 SANIDAD

equipos especiacuteficos de Sant Joan de Deu y Hospital Vall drsquoHebroacuten garanti-zando la atencioacuten coordinada y continuada

Aproximadamente cada uno de los hospitales atienden directamente de 100 a 120 casos por antildeo tanto de enfermos oncoloacutegicos como no onco-loacutegicos

Los profesionales de estos equipos ofrecen asesoramiento soporte y formacioacuten a otros profesionales de otros recursos de proximidad tanto tan-to especiacuteficos como no especiacuteficos de cuidados paliativos para facilitar que el nintildeo se mantenga en su domicilio habitual

Comunidad Valenciana (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)La Unidad de Oncohematologiacutea Pediaacutetrica del Hospital La Fe de Valencia hace atencioacuten domiciliaria y presta cuidados paliativos a sus pacientes tanto de forma directa como en coordinacioacuten con los hospitales comarcales y la red asistencial de Atencioacuten Primaria Adino (Atencioacuten Domiciliaria Inte-gral al Nintildeo Oncologico) desde su origen en 1997 ha ofertado dentro de su cartera de servicios una actuacioacuten principal en el campo de los cuidados pa-liativos pediaacutetricos Para este tipo de pacientes se presta atencioacuten prioritaria y especiacutefica tanto telefoacutenica como presencial Se plantean visitas a domicilio de un oncoacutelogo pediatra y una enfermera especializada en oncologiacutea infantil a cualquier hora del diacutea 365 diacuteas al antildeo

La Unidad de Hospital a Domicilio (UHD) pediaacutetrica del Hospital General de Alicante atiende y ofrece paliativos en domicilio a una gran va-riedad de pacientes Desde el antildeo 2008 va incrementando su actividad de cuidados paliativos tanto oncoloacutegicos como no oncoloacutegicos hasta suponer ya el 38 de su actividad en 2013 Hasta 2008 era la Unidad de Oncologiacutea Pediaacutetrica del Hospital General de Alicante la que hacia esa labor con los nintildeos oncoloacutegicos

Ademaacutes la Asociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos (ASPANION) cuenta con un Equipo de Atencioacuten Psicosocial financiado por La Caixa que realiza apoyo psicosocial realizado por psicoacutelogos y trabajadores sociales Se proporciona atencioacuten tanto en los hospitales (9 a 14rsquo30) como en la propia asociacioacuten o en el domicilio del paciente ofreciendo atencioacuten continuada durante fines de semana y fiestas

El EAPS tambieacuten coordina grupos de duelo y proporciona informa-cioacuten y gestioacuten de recursos sanitarios comunitarios y de la propia asociacioacuten (Ayudas econoacutemicas piso de acogida gestiones y tramitaciones etc)

La Asociacioacuten estaacute presente en el Hospital General de Alicante (On-co-hematologiacutea Pediaacutetrica y Hospitalizacioacuten domiciliaria) en el Hospital

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 43

Cliacutenico Universitario (Onco-hematologiacutea Pediaacutetrica UCI pediaacutetrica UCIN Onco y hematologiacutea de adultos hasta 18 antildeos) en el Hospital Universitario La Fe (Unidad de Hospitalizacioacuten Domiciliaria y de Oncologiacutea Pediaacutetrica a traveacutes de ADINO UCI pediaacutetrica y Onco y hematologiacutea de adultos hasta 18 antildeos)

Desde noviembre 2008 a 30 de junio 2013 se han atendido 375 nintildeos y adolescentes y 879 familiares

ExtremaduraNo existe un recurso pediaacutetrico especiacutefico Los pacientes son atendidos por los Equipos de Cuidados Paliativos que han recibido formacioacuten es-peciacutefica pediaacutetrica Los horarios de cobertura son los mismos que para la poblacioacuten adulta De 8 a 1530 h y atencioacuten continuada telefoacutenica de 1530 a 8 h El nuacutemero de nintildeos que se atienden tanto por caacutencer como por otras enfermedades susceptibles de recibir cuidados paliativos ronda los 36 nintildeos de media anual para una poblacioacuten aproximada de 220000 nintildeos entre 0 y 18 antildeos

GaliciaActualmente no existen dispositivos especiacuteficos de atencioacuten paliativa pe-diaacutetrica Esta atencioacuten la dispensan los servicios de pediatriacutea en los que se encuentre el paciente (servicios de pediatriacutea hospitalarios y pediatriacutea de atencioacuten primaria) En algunas ocasiones las unidades de hospitaliza-cioacuten a domicilio de adultos colaboran en la atencioacuten al nintildeo si es nece-sario Existen en algunas aacutereas acuerdos con el 061 para la asistencia y consejo telefoacutenico a los pacientes en edad pediaacutetrica que precisan apoyo tecnoloacutegico domiciliario como parte de su tratamiento ambulatorio (Pro-grama Alerta Nintildeo)

La RiojaNo existe un recurso pediaacutetrico especiacutefico Los recursos cuidados paliati-vos de adultos atienden ocasionalmente a nintildeos dependiendo de las ne-cesidades en coordinacioacuten con el servicio de pediatriacutea del Hospital San Pedro

El servicio de cuidados paliativos dispone de planta de hospitalizacioacuten con 10 camas 5 equipos de atencioacuten domiciliaria y consulta externa cubrien-do todo el aacuterea de salud de La Rioja

El servicio de pediatriacutea tiene consulta externa planta de hospitaliza-cioacuten y atencioacuten continuada mediante guardias hospitalarias de presencia fiacutesica

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Horario de cobertura Servicio de cuidados paliativos en atencioacuten meacute-dica de 8 a 15 horas y atencioacuten de enfermeriacutea de 8 a 21 horas Psicologiacutea y trabajo social de 8 a 15 horas

Por parte del servicio de paliativos se atienden entre 2 y 5 nintildeos meno-res de 14 antildeos por antildeo

Madrid (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)La Comunidad Autoacutenoma de Madrid cuenta con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuya sede estaacute en el Hospital Nintildeo Jesuacutes de Madrid El equipo estaacute compuesto por tres meacutedicos cinco enfermeras una psicoacuteloga una trabajadora social y una administrativa

Atiende a todos los nintildeos subsidiarios de Cuidados Paliativos tanto de forma ambulatoria (consulta externa) como en reacutegimen de hospitalizacioacuten domiciliaria Ademaacutes actuacutea como equipo de soporte (interconsultor) tanto en Atencioacuten Primaria como en Especializada

Presta atencioacuten programada y continuada tanto telefoacutenica como pre-sencial 24 horas al diacutea 365 diacuteas al antildeo Atienden aproximadamente a 100 nintildeos al antildeo

Actuacutean coordinados con el Servicio Pal24Existe una liacutenea de apoyo y ayuda a profesionales para visitar inte-

graacutendose en ellas unidades de prestigio muy consolidadas en otros paiacuteses

MurciaCuenta con un Servicio de Hospitalizacioacuten Domiciliaria Pediaacutetrica en el Hospital Virgen de la Arrixaca compuesto por dos pediatras dos enfermeros una enfermera de atencioacuten al duelo y con la colaboracioacuten de una psicoacuteloga y una trabajadora social de la asociacioacuten AFAMUR Proporciona atencioacuten de cuidados paliativos pediaacutetricos en toda la Re-gioacuten con cobertura de 24 horas La incidencia esperada es de 15 nintildeos al antildeo

NavarraLa atencioacuten a los pacientes paliativos pediaacutetricos oncohematoloacutegicos se hace desde el servicio de Oncologiacutea Infantil del Complejo Hospitalario Vir-gen del Camino Desde hace unos antildeos los pacientes oncoloacutegicos y hemato-loacutegicos que precisan atencioacuten domiciliaria tienen tambieacuten el apoyo desde la unidad de paliativos de San Juan de Dios

A partir de las 15 h desde la unidad de oncohematologiacutea pediaacutetrica se ofrece apoyo telefoacutenico 24 horas

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 45

La incidencia de pacientes oncoloacutegicos por antildeo es de 16 a 18 pacientes menores de 15 antildeos

Paiacutes VascoEn el Hospital de Cruces ademaacutes del Hospital de Diacutea se ofrece desde hace dos antildeos un Servicio de Hospitalizacioacuten a Domicilio Pediaacutetrico dirigido a facilitar la atencioacuten a casos cliacutenicos complejos evitando su ingreso en plantas y que atiende a pacientes con enfermedades oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos Desde aquiacute se quiere prestar la atencioacuten a pacientes de cuidados paliativos Es un recurso nuevo del que no se tienen auacuten datos reales

Previamente el servicio de pediatriacutea llevaba ya antildeos trabajando en cuidados paliativos pediaacutetricos fundamentalmente en nintildeosas con caacutencer actuando como equipo de referencia para pediatriacutea de atencioacuten primaria de los hospitales con menos casuiacutestica y de las familias

El Hospital Universitario Donostia tambieacuten es un hospital de referen-cia donde el equipo de oncologiacutea pediaacutetrica se encarga de la atencioacuten pa-liativa

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 47

Anexo 2 Epidemiologiacutea

Tabla 1 Poblacioacuten infantil en Espantildea seguacuten datos del INE (Instituto Nacional de Estadiacutestica a 1 de Enero de 2012)

Poblacioacuten por edad y Comunidad Autoacutenoma

0-4 antildeos 5-9 antildeos 10-14 antildeos 15-19 antildeosPoblacioacuten

0-19

Andaluciacutea 464672 471463 441458 459949 1837542

Aragoacuten 65294 62788 58710 59232 246024

Asturias Principado de 39860 39038 36950 38442 154290

Balears Illes 59323 58456 53529 52147 223455

Canarias 95829 107585 106330 106742 416486

Cantabria 28064 27211 24121 24149 103545

Castilla y Leoacuten 101583 103532 100999 106733 412847

Castilla-La Mancha 111293 110336 106137 110683 438449

Cataluntildea 423308 403260 356704 341947 1525219

Comunitat Valenciana 262072 263903 241469 242566 1010010

Extremadura 51409 53012 54442 60480 219343

Galicia 111715 110178 104718 111623 438234

Madrid Comunidad de 367776 341145 299749 292001 1300671

Murcia Regioacuten de 90215 88761 81020 79559 339555

Navarra Comunidad Foral 34980 33803 31499 29653 129935

Paiacutes Vasco 106787 101837 91326 86379 386329

Rioja La 16838 16232 14816 14441 62327

Ceuta 6376 5861 5185 5296 22718

Melilla 6309 5911 5546 5528 23294

Total 2443703 2404312 2214708 2227550 9290273

Fuente Instituto Nacional de EstadiacutesticaDatos oficiales y definitivos a 1 de Enero del 2012

En la siguiente tabla exponemos los coacutedigos y las enfermedades considera-das como tributarias de entrar en programa de cuidados paliativos6

6 ldquoPalliative Care Statistics for Children and Young Adults Department of Healthrdquo httpwebarchivenationalarchivesgovuk20130107105354httpwwwdhgovukprod_con-sum_dhgroupsdh_digitalassetsdhendocumentsdigitalassetdh_074699pdf

48 SANIDAD

Tabla 2 Coacutedigos Cie-10 de enfermedades susceptibles de cuidados paliativos pediaacutetricos

Causa de defuncioacuten Coacutedigo CIE-10

I Enfermedades infecciosas y parasitarias B20-B25 B44 B90-B92 B94

II Tumores C00-D48

III Enfermedades de la sangre y de los oacuterganos

hematopoyeacuteticos y ciertos trastornos que afectan al

mecanismo de la inmunidad

D55-D56 D57 D58-61 D63-D64

D66-D77 D81-D84 D86 D89

IV Enfermedades endocrinas nutricionales y metaboacutelica E22-E25 (excepto E244) E31-E32

E34-E35 E70-E72 E74-E80 E83

E84 E85 E88 E90

V Trastornos mentales y del comportamiento F01-F04 F72-F73 F78-F79 F842

VI Enfermedades del sistema nervioso G10-G13 G20-G26 G31-G32

G35-G37 G41

G45-G46 G60-G64 G70-G73

G90-G91 G93-G96 G98-G99

G80-G83

IX Enfermedades del sistema circulatorio I11- I13 I15 I20-I25 I27-I28 I31

I34-I37 I42 I50- I51 I69- I70 I77

I85 I89

X Enfermedades del sistema respiratorio J43-J44 J47 J82 J84

XI Enfermedades del sistema digestivo K72-K77

XIII Enfermedades del sistema osteomuscular y del tejido

conjuntivo

M07-M08 M30-M32 M35

M40-M41 M43 M85 M95

XIV Enfermedades del sistema genitourinario N07 N11-N13 N15- N16

N18-N19 N25-N29 N31- N33

XVI Ciertas afecciones originadas en el periacuteodo perinatal P00- P03 P07- P08 P10- P11

P20-P29 P35-P37 P39 P52-P57

P77 P90 P91

XVII Malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas

cromosoacutemicas

Q00-Q07 Q20-Q28 Q30-Q34

Q38-Q45 Q60-Q62 Q64

Q77-Q81 Q85-Q87 Q89-Q93

Otros Y85-Y89

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 49

Tabla 3 Estimacioacuten de enfermedades que limitan la vida aplicada a la poblacioacuten espantildeola

Muertes por enfer-medades que limi-

tan la vida

Enfermedades que Limitan la Vida

(min-max)Necesitaraacuten CPP

(min-max)

Andaluciacutea 294 2205 2940 1103 1470

Aragoacuten 39 295 394 148 197

Asturias Principado de 25 185 247 93 123

Balears Illes 36 268 358 134 179

Canarias 67 500 666 250 333

Cantabria 17 124 166 62 83

Castilla y Leoacuten 66 495 661 248 330

Castilla-La Mancha 70 526 702 263 351

Cataluntildea 244 1830 2440 915 1220

Comunitat Valenciana 162 1212 1616 606 808

Extremadura 35 263 351 132 175

Galicia 70 526 701 263 351

Madrid Comunidad de 208 1561 2081 780 1041

Murcia Regioacuten de 54 407 543 204 272

Navarra Comunidad Foral 21 156 208 78 104

Paiacutes Vasco 62 464 618 232 309

Rioja La 10 75 100 37 50

Ceuta 4 27 36 14 18

Melilla 4 28 37 14 19

Poblacioacuten Total Espantildeola 1486 11148 14864 5574 7432

El proceso de obtencioacuten de los datos se ha realizado mediante el programa Pestadiacutestico del Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad en el cual estaacuten recogidas por edades y por antildeos todas las causas de defuncioacuten en Espantildea Es posible disgregarlo por provincias y Comunidades Autoacutenomas Los datos se obtienen al cruzar los coacutedigos seleccionados como ldquocausas de muerte susceptibles de recibir cuidados paliativosrdquo con la edad y los uacuteltimos 10 antildeos publicados

50 SANIDAD

Tabla

4

Mo

rtal

idad

neo

nata

l (0-

28 d

iacuteas)

Cau

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n 20

0220

0320

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0820

0920

1020

11To

tal

Enf

erm

edad

es d

el s

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resp

irat

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00

00

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10

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1 0

01

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01

00

00

12

002

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11

21

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11

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yeacuteti

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la

inm

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32

12

13

11

05

190

2

Enf

erm

edad

es d

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ma

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ori

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42

33

22

33

326

03

Enf

erm

edad

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ma

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68

14

63

85

54

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5Tu

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38

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50

510

6E

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nu

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iona

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1211

1311

1416

511

51

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310

303

266

257

276

237

245

203

253

235

2585

28

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eriacuteo

do

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erin

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715

646

759

691

641

698

689

653

588

610

6690

70

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4698

110

5397

994

596

096

288

987

186

395

49

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 51

Tabla

5

Mo

rtal

idad

infa

ntil

(2-1

2 m

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)

1-12

ME

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)

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(25

)

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(05

)

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11

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(2

7)

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1)

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11

52 SANIDAD

Tabla

6

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(08

)

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68

(44

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(37

)

Enf

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(56

)

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33

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45

24

435

(05

)

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 53

Tabla

6

Mo

rtal

idad

de

los

2 a

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19 a

ntildeos

de

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(17

)

Mal

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32

31

31

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(02

)

6902

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 55

Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Pautas para la elaboracioacuten de planes de Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Partiendo del documento de Formacioacuten Continuada en Cuidados Paliativos elaborado por los Comiteacutes Teacutecnico e Institucional y tal como consta tanto en la Estrategia Nacional de CP 2007 como en su actualizacioacuten 2010-2014 se establecen 3 Niveles de Formacioacuten seguacuten la relacioacuten maacutes o menos frecuente del profesional de la salud con enfermos con enfermedad avanzada progre-siva o en situacioacuten terminal

Nivel BaacutesicoDirigido a todos los profesionales del sistema nacional de salud que puedan atender en un determinado momento a nintildeos con enfermedades o situacio-nes cliacutenicas que no les van a permitir llegar a la edad adulta o en situacioacuten de amenaza para la vida

bull Profesionales del aacutembito asistencial en Atencioacuten Primaria y Hospi-talaria Medicina Enfermeriacutea Trabajo Social Psicologiacutea Fisiotera-pia Auxiliares de Enfermeriacutea etc

bull Profesionales del aacutembito de la administracioacutenbull Profesionales del aacutembito de la gestioacuten

Duracioacuten 2040 horas o 3-6 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico

siendo deseable una visita a un equipo especiacuteficoDebe estar incluida en todos los programas de Formacioacuten Avanzada en

Cuidados PaliativosLo ideal que es que esta formacioacuten esteacute incluida en los estudios de

grado dentro de la asignatura de Cuidados Paliativos o en la de Pediatriacutea en Medicina y Enfermeriacutea

Contenidos Habraacute un moacutedulo baacutesico para todos los profesionales y un moacutedulo especiacutefico solo para personal sanitario En el moacutedulo dirigido al personal sanitario habraacute contenidos especiacuteficos en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuyo objetivo seraacute dar a conocer el problema y plantear un en-

56 SANIDAD

foque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimensiones

bull Principios de los cuidados paliativos pediaacutetricosbull Identificacioacuten de pacientes pediaacutetricos que requieren cuidados pa-

liativosbull Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en

la personabull Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuidados

paliativos pediaacutetricosbull Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidabull Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativos

Nivel IntermedioDirigido a profesionales que atienden de forma habitual u ocasional a ni-ntildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida a lo largo de las dife-rentes etapas de la vida del nintildeo y que en un determinado momento pueden atenderle tambieacuten en las fases de enfermedad avanzada o en el final de la vida

bull Pediatras de Atencioacuten Primaria y Especializada Meacutedicos de Fami-lia Enfermeros Trabajadores Sociales Auxiliares de Enfermeriacutea y Psicoacutelogos

bull Pediatras con dedicacioacuten preferente o exclusiva a la Neonatologiacutea Cuidados Intensivos Pediaacutetricos Urgencias Oncohematologiacutea pe-diaacutetrica Neuropediatriacutea

bull Profesionales que trabajan en Cuidados Paliativos de Adultos y que ocasionalmente atienden nintildeos que requieren Cuidados Pa-liativos

bull Responsables de Servicios Pediaacutetricos o de Servicios de Cuidados Paliativos

Duracioacuten De 80 horas teoacutericas (presencial o semipresencial)Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales para la atencioacuten

de nintildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida con un enfoque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimen-siones

Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico siendo deseable estancia de 15- 30 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos pediaacutetricos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 57

Contenidos

bull Comunes el temario del nivel baacutesico ampliadobull Especiacuteficos ademaacutes de los temas del nivel baacutesico ampliado

ndash Marco conceptual principios y atencioacuten al final de la vida en cuidados paliativos pediaacutetricos

ndash Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en la persona

ndash Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidandash Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativosndash Competencias baacutesicas en cuidados paliativosndash Aspectos baacutesicos de la atencioacuten integral en CPPndash Fundamentos del trabajo interdisciplinarndash Habilidades de comunicacioacuten con el nintildeo y su familiandash Aspectos eacuteticos en la atencioacuten en la final de la vida en el nintildeo y

adolescentendash Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuida-

dos paliativos pediaacutetricosndash Acompantildeamiento al nintildeo y su familiandash El proceso de duelo

Especiacuteficos de pediatriacutea

Se recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados para cada tipo de profesional (al menos medicina enfermeriacutea trabajador social psicologiacuteahellip) con los conocimientos competencias y habilidades especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Nivel AvanzadoDirigido a profesionales que trabajan en equipos especiacuteficos de cuidados paliativos pediaacutetricos

Duracioacuten Corresponderiacutean con los equivalentes a la realizacioacuten de un posgrado en cuidados paliativos gt 300 horas teoacutericas o de 30 a 60 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)

Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales con dedicacioacuten exclusiva o preferente a los cuidados paliativos pediaacutetricos para prestar asistencia gestionar unidades y equipos impartir formacioacuten realizar inves-tigacioacuten y promover el desarrollo de estructuras de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

58 SANIDAD

Metodologiacutea Si se hace como estudio de postgrado equivalente a tiacutetu-los Especialista Universitario o Master Oficial

Ensentildeanza on-line yo virtual con estancia de 30 a 90 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos

ContenidosSe recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados

para cada tipo de profesional (al menos meacutedico enfermero trabajador social psicoacutelogohellip) que junto a los con los conocimientos competencias y habilidades comunes incluye las partes especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Cursos monograacuteficos de actualizacioacutenDirigido a profesionales que desean profundizar y actualizar conocimientos en temas concretos

Duracioacuten miacutenimo 20 horasObjetivosMantener una actualizacioacuten profesionalAdquirir conocimientos yo destrezas especiacuteficasMetodologiacutea Formatos presencial y on-lineContenidos Adaptados a las necesidades de los distintos profesionales

y del sistema sanitario en cada momento

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 59

Bibliografiacutea1 Aizpurua P Esparza MJ Quimioterapia o cuidados paliativos en caacutencer terminal

preferencias de padres y profesionales Evid Pediatr 20128132 Alonso E Peacuterez J Rodriacuteguez JI Ruiz JA Del Cerro MJ Hierro L et al Los cuidados

paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (2003 Ed Impr)61(4)330-335 oct 2004

3 American Academy of Pediatrics Committee on Bioethics and Committee on Hospital Care Palliative Care for Children Pediatrics 2000106351 httppediatricsaappublicationsorgcontent1062351fullhtml

4 Antequera JM Sesioacuten cliacutenico-juriacutedica Casos para el debate Una reflexioacuten sobre el Derecho a la Objecioacuten de Conciencia en el aacutembito de la Pediatriacutea Aproximacioacuten al marco legal Rev Pediatr Aten Primaria 20035327-331

5 Aspectos eacuteticos en nutricioacuten e hidratacioacuten en el nintildeo Comentarios al documento de la Academia Americana de Pediatriacutea (Pediatrics 2009) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 201270(1) 15-19

6 Astray A Encuesta sobre cuidados paliativos a pediatras de Atencioacuten Primaria en un aacuterea sanitaria de Madrid Rev Pediatr Aten Primaria 201012 33-40

7 Atencioacuten integral y cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (y II) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(5) 213-216

8 Bosquet L Campos CP Hueso C Peacuterez N Hernaacutendez Aacute Arcos L et al Cuestionario sobre cuidados paliativos a neuropediatras Neurologiacutea 2012 27(5)277-283

9 British Medical Association Assessment of mental capacity Guidance for doctors and lawyers A report of the British Medical Association and the Law Society London BMA 199556-66

10 Casanueva L Ruiz P Saacutenchez JI Ramos MV Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetrica Revisioacuten de la bibliografiacutea An Pediatr (Barc) 200563152-9

11 Casanueva L Ruiz P Ignacio J Ramos V Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos empleo de teacutecnicas de investigacioacuten cualitativa para el anaacutelisis del afrontamiento de la muerte y situaciones criacuteticas Revista de Calidad Asistencial 2007 22 (1) 36-43 22 ref

12 Castro LE Duraacuten P Campo G Reinoso F Cataacute E Hernaacutendez M et al La peacuterdida en un contexto transcultural el nintildeo inmigrante con caacutencer en fase terminal Med Paliat14(4)236-242 2007 Ilus tab

13 Comiteacute de Expertos del grupo de trabajo de la EAPC (Asociacioacuten Europea de Cuidados Paliativos) en Cuidados Paliativos para Nintildeos y Adolescentes Impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa 15 3

14 Conselleriacutea de Sanidade Plan Galego de Coidados Paliativos 2ordf ed Santiago de Compostela Conselleriacutea de Sanidade Servizo Galego de Sauacutede 2006 [consultado 28 Enero 2014] Disponible en httpwwwsergasesPublicacionesDetallePublicacionaspxIdPaxina=40008ampIDCatalogo=1592

15 Del Rincoacuten C Martino R Cataacute E Montalvo G Cuidados paliativos pediaacutetricos El afrontamiento de la muerte en el nintildeo oncoloacutegico Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)5(23)425-438 dic 2008

16 Departamento de Sanidad Gobierno Vasco Plan de Cuidados Paliativos atencioacuten a pacientes en la fase final de la vida CAPV 2006-09 httpbitly1py1Aoz

17 EAPC steering committee on palliative care in children IMPaCCT standards for paediatric palliative care in Europe European Journal of Palliative Care 2007 14(3) 109-114 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=AqhYUfOlFwc3

18 EAPC steering committee on palliative care in children Cuidados paliativos para lactantes nintildeos y joacutevenes los hechos Fondazione Maruzza Lfevbre DrsquoOvidio Onlus

60 SANIDAD

Roma 2009 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=earmpoHy4EY3damptabid=286

19 Escudero Carretero J Simoacuten Lorda P coord Aguayo Maldonado J [et al] El final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la atencioacuten sanitaria Sevilla Consejeriacutea de Salud 2011

httpwwwjuntadeandaluciaessaludsitescsaludcontenidosInformacion_Generalc_2_c_19_bioetica_sspabioetica_infanciaperfil=org

20 Estudio sobre C Paliativos httpwwwcancerinfantilorgwp-contentuploads201403Cuidados-Paliativospdf Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer httpcancerinfantilorgwp-contentuploadsCuidados-Paliativospdf

21 Fernaacutendez JM Pozuelo B Ortiacute P Loacutepez L Cantildeete A Verdeguer V et al Evaluacioacuten de un programa de hospitalizacioacuten a domicilio para nintildeos con caacutencer An Pediatr (Barc) 20005241-6

22 Generalitat de Catalunya Departament de Salut Pla director sociosanitari Barcelona Departament de Salut 2006 Disponible en httpwww20gencatcatdocssalutHomeAmbits20tematicsLinies20dactuacioPlanificacioPlans20directors2020082010SociosanitariQue20esDocumentspd_socisanitari271006pdf

23 Gonzaacutelez J Cine y Pediatriacutea (I) una oportunidad para la docencia y la humanizacioacuten en nuestra praacutectica cliacutenica Rev Pediatr Aten Primaria 201012 299-313

24 Grupo de Trabajo de la EAPC impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa Med Paliat15(3)175-180 jul 2008 Ilus

25 Grupo de Trabajo de la Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea sobre Limitacioacuten del Esfuerzo Terapeacuteutico y Cuidados Paliativos en recieacuten nacidos Decisiones de limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteutico en recieacuten nacidos criacuteticos estudio multiceacutentrico An Pediatr (Barc) 200257547-53

26 Junta de Andaluciacutea Consejeriacutea de Salud Plan Andaluz de Cuidados Paliativos 2008-2012

httpwwwsasjuntaandaluciaeslibraryplantillasexternaasppag=contenidosgestioncalidadgasistencialPlan_Cuidados_Paliativospdf

27 Kumar SP Reporting of Pediatric Palliative Care a systematic review and quantitative analysis of research publications in palliative care journals Indian J Palliat Care 2011 17(3)202-209

28 Ley de Cohesioacuten y Calidad del Sistema Nacional de Salud Ley 162003 de 28 de mayo Boletiacuten Oficial del Estado nordm 128 (2952003)

29 Ley orgaacutenica 11996 de 15 de enero de Proteccioacuten Juriacutedica del Menor de modificacioacuten parcial del Coacutedigo Civil y de la Ley de Enjuiciamiento Civil wwwboeesboediacuteas19960117pdfsA01225-01238pdf

30 Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica reguladora de la autonomiacutea del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacioacuten y documentacioacuten cliacutenica wwwBoeesboediacuteas20021115pdfsA40126-40132pdf

31 Martino R Payeras J Rodriacuteguez S Rus M Estado actual de los cuidados paliativos en Espantildea Med Pal 200916(5) 298-302

32 Martiacute JMordf Trias M Gascoacuten J Cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 20056247933 Martino R Palacios M Payeras J Rodriacuteguez MR Estado actual de los cuidados paliativos

pediaacutetricos en Espantildea Med Paliat16(5)298-302 sep -oct 2009 Tab34 Martino R Cuidados paliativos pediaacutetricos teniendo en cuenta al nintildeo a las familias y a

los profesionales Evid Pediatr 20128135 Martino R Casado J Ruiz MA Actitudes y necesidades de los intensivistas pediaacutetricos

ante la muerte de sus pacientes An Pediatr (Barc) 200766351-636 Martino R Fillol A Del Rincoacuten C Cataacute E A propoacutesito de un caso construyendo realidades

fallecer en casa Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)6(23)499-506 dic 200937 Mateos MordfE Loacutepez E Garrido C Torres MordfJ Loacutepez J de las Heras R Osteosarcoma y

metaacutestasis cerebral An Pediatr (Barc) 200256462-5

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 61

38 Ministerio de Sanidad y Consumo Plan Nacional de Cuidados Paliativos Bases para su desarrollo Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2001

39 Ministerio de Sanidad y Consumo Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2007

40 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Actualizacioacuten 2010-2014 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad 2011

41 Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social Unidad de Cuidados Paliativos Estaacutendares y recomendaciones Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social 2009

42 Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2014

43 Monleoacuten M Rus M Martino R Reunioacuten de primavera de la sccalp mesa Redonda Controversias y novedades Cuidados paliativos pediaacutetricos Una necesidad y un reto Bol Pediatr50(212)108-112 ener-abr 2010 Ilus

44 Mortalidad infantil en un hospital de nivel terciario Limitacioacuten de esfuerzo terapeacuteutico correspondencia cliacutenicopatoloacutegica y precisioacuten diagnoacutestica Anales de Pediatriacutea 201276(6) 343-349

45 Oficio del Senado comunicando la aprobacioacuten de una Mocioacuten sobre la elaboracioacuten de un Plan Nacional de Cuidados Paliativos Boletiacuten Oficial de las Cortes Generales del Senado Serie I nordm 731 (13 de septiembre de 1999)

46 Palomeque A Cuidados intensivos y cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 200562409-1147 Peacuterez N Del trabajo en equipo a la colaboracioacuten entre equipos Un avance en la atencioacuten

a pacientes al final de la vida Medicina Paliativa 2010 16 (6) 315-31648 Plan en elaboracioacuten Departamento de Salud y Consumo Gobierno Vasco Proceso Asistencial

Integrado en Cuidados Paliativos de la Comunidad Autoacutenoma del Paiacutes Vasco 201449 Plan Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2016 (II PENIA) Ministerio de Sanidad

Servicios Sociales e Igualdad 201350 Policy Department Economic and Scientific Policy Palliative Care in the European

Union IPAENVIST2007-22 PE 404899 European Parliament Brussels 200851 Programa de Cuidados Paliativos de Aragoacuten Departamento de Salud y Consumo del

Gobierno de Aragoacuten Zaragoza Enero 200952 Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualizacioacuten Boletiacuten Oficial del Estado nordm 222 (1692006)

53 Recomendacioacuten Rec (1999) 1418 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

54 Recomendacioacuten Rec (2003) 24 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

55 Reflexiones sobre la atencioacuten integral y los cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (I) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(4) 160-164

56 Registro del antildeo 2010 de Nutricioacuten Parenteral Domiciliaria en Espantildea Grupo NADYA-SENPE Nutricioacuten Hospitalaria 201126(6) 1277-1282

57 Resolucioacuten 613(1976) del Consejo de Europa sobre los derechos de los enfermos y moribundos Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa adoptada el 29 de Enero de 1976

58 Resolucioacuten (1995) sobre el respeto de los derechos humanos en la Unioacuten Europea Diario Oficial nordm C 132 de 28041997 p 0031

59 Ricarte JI Boned S Sentido del humor y fundamentos clown como herramientas en los Cuidados Paliativos Medicina Paliativa 200815(3) 171-174

60 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Gonzaacutelez E Amayra I Los cuidados paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (Barc) 200461330-5

62 SANIDAD

61 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Peacuterez EG Amayra I El pediatra ante la muerte del nintildeo integracioacuten de los cuidados paliativos en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos An Pediatr (Barc) 200562450-7

62 Tagarro A Dorao P Moraleda S Loacutepez P Moreno T San-Joseacute B et al Cuidados al final de la vida en una unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos evaluacioacuten por parte del personal y de los padres An Pediatr (Barc) 200868346-52

63 Tagarro A Ruza F Percepcioacuten subjetiva de los padres sobre los cuidados al final de la vida en una UCIP y coacutemo mejorarlos An Pediatr (Barc) 200869119-23

64 Tejedor JC Loacutepez J Herranz N Nicolaacutes P Garciacutea F Peacuterez J Recomendaciones sobre toma de decisiones y cuidados al final de la vida en neonatologiacutea An Pediatr (Barc) 201378190e1-e14

65 The Worldwide Palliative Care Alliance World Health Organization Global atlas of palliative care at the end of life 2014

66 Villegas JA Antuntildea MJ Cuidados Paliativos Pediaacutetricos Bol Pediatr52(221)131-145 sul -sep 2012

67 World Health Organization WHO definition of Palliative Care httpwwwwhointcancerpalliativedefinitionen

El documento tiene como objetivo ldquomejorar la calidad de la atencioacuten prestada a los nintildeos y nintildeas en situacioacuten avanzada y terminal y sus familiares promoviendo una respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respetando su autonomiacutea y valoresrdquoLos cuidados pediaacutetricos aunque estrechamente relacionados con los cuidados paliativos de adultos representa un campo especial son uacutenicos y especiacuteficos y requieren habilidades y organizacioacuten diferente Para ello en el seno de la Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS se consideroacute oportuna la creacioacuten de un grupo de trabajo especiacutefico para elaborar este documento En eacutel se recoge el marco institucional doacutende se reconocen los cuidados paliativos como un derecho reconocido por organismos internacionales y una prestacioacuten sanitaria descrita en la legislacioacuten espantildeola se definen los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos se realiza un anaacutelisis de la situacioacuten actual de la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en las distintas Comunidades Autoacutenomas y por uacuteltimo se establece una serie de criterios de atencioacuten en cinco aacutereas en consonancia con la Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS para impulsar promover y facilitar la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en todo el territorio espantildeol

wwwmsssigobes

MINISTERIO DE SANIDAD SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD

GOBIERNODE ESPANtildeA

  • Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten
    • Iacutendice
    • 1 Justificacioacuten del documento
      • Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud
      • Cuidados Paliativos en la Unioacuten Europea
      • II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-16 (II PENIA)
        • 2 Especificidad de los cuidados paliativos pediaacutetricos
        • 3 Anaacutelisis de situacioacuten iquestQueacute hay en Espantildea
          • 31 Planes autonoacutemicos
          • 32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos
            • 4 Objetivo del documento
            • 5 Epidemiologiacutea
            • 6 Criterios de Atencioacuten
              • 61 Atencioacuten Integral
              • 62 Modelo Organizativo
              • 63 Autonomiacutea del paciente
              • 64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos
              • 65 Investigacioacuten
                • Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Espantildea
                • Anexo 2 Epidemiologiacutea
                • Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos
                • Bibliografiacutea

34 SANIDAD

reconocimiento de los derechos de los menores proporcional al grado de madurez y de desarrollo del menor

Las recomendaciones de la British Medical Association amp the Law So-ciety (1995)5 se centran mucho en las capacidades cognitivas para la valora-cioacuten de la competencia del menor

bull Capacidad de entender que hay una eleccioacuten y que esta eleccioacuten tiene sus consecuencias

bull Habilidad para hacer la eleccioacuten incluyendo la posibilidad de ele-gir a otra persona para realizar la eleccioacuten del tratamiento

bull Capacidad de comprender la naturaleza y propoacutesito del procedi-miento

bull Capacidad de entender los riesgos y efectos secundariosbull Capacidad de entender las alternativas al procedimiento y el riesgo

asociado a ello asiacute como las consecuencias del no-tratamiento

Criterios en Autonomiacutea del paciente1 El nintildeo independientemente de su edad debe ser informado con

un lenguaje adecuado y adaptado a su desarrollo y necesidades respetando el derecho del paciente a no ser informado

2 Se valoraraacute la competencia del menor para tomar decisiones sobre su salud La opinioacuten del nintildeo se tendraacute en cuenta y seraacute respetada cuando el nintildeo se considere competente para expresarla y cuando se trate de menores emancipados o con dieciseacuteis antildeos cumplidos el consentimiento se prestaraacute por el menor

3 Los padres estaraacuten correctamente informados sobre la enferme-dad la situacioacuten cliacutenica y las posibles opciones de tratamiento

4 La informacioacuten dada a los padres se adecuaraacute a su contexto cultu-ral y social

5 Se facilitaraacute la expresioacuten emocional y de preocupaciones relacio-nadas con la salud y su abordaje terapeacuteutico

6 Se respetaraacuten las creencias y valores de los informados en todo el proceso y por todas las personas que interviene en el mismo

7 Se registraraacute el proceso de informacioacuten dado al nintildeo y su familia en la Historia Cliacutenica inicial y de forma evolutiva

5 British Medical Association Assessment of mental capacity Guidance for doctors and lawyers A report of the British Medical Association and the Law Society London BMA 199556-66

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 35

64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos

IntroduccioacutenLa calidad con la que los profesionales proporcionan atencioacuten paliativa es un buen indicador del grado de madurez alcanzado en nuestro sistema de salud Para mantener y desarrollar los cuidados prestados es preciso contar con propuestas de formacioacuten y mejora continuas

Todos los profesionales que atienden a los pacientes en el final de la vida deben tener una adecuada formacioacuten baacutesica o avanzada en funcioacuten de su nivel de competencia en la atencioacuten del nintildeo y adolescente

Los profesionales que atienden a nintildeos en cuidados paliativos deben conocer como debe ser esa atencioacuten y prestarla de forma integral (diferentes dimensiones del nintildeo) acompantildeando a la familia Para ello deben adquirir conocimientos que les permitan identificar a los pacientes evaluar sus pro-blemas y necesidades y competencias y habilidades para aliviar en lo posi-ble el sufrimiento fiacutesico psicoloacutegico espiritual y social del nintildeo trabajando de forma interdisciplinar

Criterios en Formacioacuten1 Las Comunidades Autoacutenomas incluiraacuten en el Plan de Formacioacuten en

Cuidados Paliativos un apartado especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en todos sus niveles (baacutesico intermedio y avanzado)

2 Se potenciaraacute la formacioacuten a la familia en la aplicacioacuten de medica-mentos y cuidados cuando el nintildeo esteacute en el domicilio

3 Se daraacuten a conocer los estudios proyectos e iniciativas promovidas por los expertos en CPP

65 Investigacioacuten

IntroduccioacutenExisten pocas referencias bibliograacuteficas sobre cuidados paliativos pediaacutetricos asiacute concluye Kumar su revisioacuten sistemaacutetica de las publicaciones en cuidados pa-liativos pediaacutetricos a nivel internacional Revisoacute 12 revistas relacionadas con los Cuidados Paliativos desde 2006 a 2011 en las que solo el 26 de los artiacuteculos mencionan en su tiacutetulo la palabra pediaacutetricos o nintildeos La mayoriacutea de las publica-ciones existentes hacen referencia a nintildeos o adolescentes con enfermedades on-

36 SANIDAD

coloacutegicas que es un tercio de la poblacioacuten pediaacutetrica susceptible de recibir este tipo de atencioacuten Y no hay publicaciones sobre ensayos cliacutenicos aleatorizados

En Espantildea las publicaciones sobre cuidados paliativos pediaacutetricos tam-bieacuten son escasas Desde el antildeo 2003 se han publicado apenas alrededor de 38 artiacuteculos en revistas relacionadas con la Pediatriacutea Evidencias de Pedia-triacutea Anales de Pediatriacutea Pediatriacutea en Atencioacuten Primaria Acta Pediaacutetrica Espantildeola Neurologiacutea Revista de Calidad Asistencial Boletiacuten de Pediatriacutea Nutricioacuten Hospitalaria Medicina Paliativa Revista de Psicooncologiacutea Cabe destacar que en la Revista Medicina Paliativa uacutenicamente se han publicado tres artiacuteculos relacionados con la Pediatriacutea y una carta al director Y se han publicado tres tesis doctorales relacionadas con la muerte en las unidades de cuidados intensivos (pediaacutetricos y neonatales) sobre las actitudes y ne-cesidades de los profesionales sobre la percepcioacuten de los padres y sobre los obstaacuteculos en la provisioacuten de cuidados paliativos en el Hospital

Los temas maacutes estudiados son los relacionados con modelos de aten-cioacuten aspectos eacuteticos percepcioacuten del sanitario y de los padres sobre la aten-cioacuten al final de la vida y cuidados paliativos en unidades de cuidados intensi-vos conocimientos de cuidados paliativos pediaacutetricos en atencioacuten primaria neurologiacutea neonatologiacutea y oncologiacutea nutricioacutenhellipafrontamiento de la muer-te inmigracioacuten hospitalizacioacuten a domicilio limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteu-tico mortalidad infantil trabajo en equipo y colaboracioacuten entre equipos y toma de decisiones complicadas

Sabemos de la dificultad de investigar en Pediatriacutea y maacutes en situaciones delicadas como el final de vida de un nintildeo pero es necesario potenciar la investigacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos tanto en estudios cuantita-tivos como cualitativos

Criterios en Investigacioacuten1 Se incluiraacuten en las convocatorias de proyectos de investigacioacuten fi-

nanciados por parte del Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad y las CCAA liacuteneas de investigacioacuten en cuidados palia-tivos pediaacutetricos

2 Se proporcionaraacute soporte metodoloacutegico y asesoramiento eacutetico ne-cesarios para facilitar la realizacioacuten de proyectos de investigacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

3 Se incluiraacuten entre otras las siguientes liacuteneas de investigacioacuten

bull Telemedicinabull Debilidades y fortalezas de los profesionales del aacutembito de la

pediatriacutea que prestan atencioacuten a pacientes tributarios de cuida-dos paliativos pediaacutetricos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 37

bull Debilidades y fortalezas de los profesionales del aacutembito de los cuidados paliativos de adultos cuando prestan atencioacuten a pa-cientes tributarios de cuidados paliativos pediaacutetricos

bull Atencioacuten continuadabull Indicacioacuten de opioidesbull Identificacioacuten de pacientes tributarios de Cuidados Paliativos

Pediaacutetricosbull Nutricioacutenbull Dolor y otros siacutentomas (disnea)bull Atencioacuten a en el domiciliobull Sobrecarga del cuidadorbull Sobrecarga de los profesionales que atienden a pacientes tribu-

tarios de cuidados paliativos pediaacutetricos Deteccioacuten y preven-cioacuten del burn out

bull Grado de afrontamiento percepcioacuten de reflexioacuten sobre su pro-pia muerte de los profesionales que atienden a pacientes tribu-tarios de cuidados paliativos pediaacutetricos

4 Se daraacuten a conocer los estudios proyectos e iniciativas promovidas por los expertos en CPP

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 39

Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en EspantildeaAndaluciacutea

Andaluciacutea cuenta con recursos de paliativos de adultos distribuidos am-pliamente por todas sus 8 provincias y que atienden nintildeos en circunstan-cias particulares

Uacutenicamente en la provincia de Maacutelaga se encuentra la Unidad de Atencioacuten Domiciliaria del Hospital Carlos Haya de Maacutelaga (Recurso Pe-diaacutetrico Especiacutefico) que atiende a pacientes oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos con horario de 8 a 20 00 horas

Desde el Plan Andaluz de CP en los uacuteltimos antildeos se ha impartido de manera especiacutefica formacioacuten orientada a los profesionales de pediatriacutea Esta formacioacuten especiacutefica se priorizoacute ya en el antildeo 2011 con un total de 228 profesionales sanitarios de pediatriacutea (146 en 2011 y 82 en 2012) for-mados en actividades formativas dirigidas a toda la Comunidad Autoacuteno-ma Por otro lado en 2012 la Escuela Andaluza de Salud Puacuteblica realizoacute formacioacuten relacionada con la toma de decisiones al final de la vida en la infancia y adolescencia Aspectos eacuteticos y juriacutedicos de la atencioacuten sanita-ria a 360 profesionales

Ademaacutes se ha realizado y editado el libro de apoyo ldquoEl final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la aten-cioacuten sanitariardquo

Se estaacute ultimando el libro sobre ldquoControl de siacutentomas en el nintildeo y adolescenterdquo ya finalizado y pendiente de revisioacuten

Se ha creado igualmente un programa de TELECONTINUIDAD ASISTENCIAL en Cuidados Paliativos en el que desde junio de 2012 se han atendido a un nuacutemero todaviacutea reducido de nintildeos (12) pero que va aumentando de manera progresiva aunque lenta

Existe en la Comunidad Autoacutenoma la Asociacioacuten Alma y Vida para atender a los padres en duelo que cuentan con psicoacutelogos dentro del vo-luntariado

40 SANIDAD

AragoacutenNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica En Ara-goacuten existen 8 Equipos de Soporte de Atencioacuten Domiciliaria que pueden ac-tuar a requerimiento del pediatra o de la familia (horario de 800 a 1500 de lunes a viernes) Estos equipos estaacuten en coordinacioacuten con el servicio de oncopediatriacutea del Hospital Universitario Miguel Servet

AsturiasNo se dispone de dispositivos exclusivos para la poblacioacuten pediaacutetrica

Se dispone de una unidad de Oncohematologiacutea Pediaacutetrica hospitalaria que presta atencioacuten paliativa directamente a unos 4 nintildeos al antildeo y colabora a demanda con la Unidad de Hospitalizacioacuten Domiciliaria de Gijoacuten y Los Equipos de Apoyo de Cuidados Paliativos de cada aacuterea sanitaria que reali-zan atencioacuten domiciliaria a pacientes pediaacutetricos

Baleares (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)Cuenta con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos del Hospital Son Espases constituida por una pediatra una enfermera y una psicoacuteloga a tiem-po parcial Con sede fiacutesica en dicho hospital realiza atencioacuten domiciliaria y atiende a la poblacioacuten pediaacutetrica tanto oncoloacutegica como no oncoloacutegica Horario de 8 a 15 horas

Canarias (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)En el Complejo Hospitalario Universitario Materno Infantil de Gran Cana-ria se dispone de una Unidad del Dolor y Cuidados Paliativos Pediaacutetricos compuesta por 2 anestesistas y 1 enfermera que asume la atencioacuten de los pacientes pediaacutetricos oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos de la poblacioacuten de refe-rencia (provincia de Las Palmas) ademaacutes de atender a los pacientes propios de la Unidad del Dolor Horario de 8 a 15 horas con apoyo telefoacutenico en ese horario Atencioacuten de unos 50 nintildeos por antildeo en Cuidados Paliativos

CantabriaNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica Cuando existe alguacuten caso el paciente es llevado mediante una asistencia compartida entre el servicio hospitalario de referencia (hematologiacutea neurologiacutea etc) los equipos de atencioacuten paliativa pediatras hospitalarios y su pediatra de Atencioacuten Primaria

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 41

En funcioacuten de los casos tambieacuten se puede trabajar conjuntamente con servicios hospitalarios de otras comunidades como ocurre con la unidad de oncologiacutea infantil del hospital de Cruces del Paiacutes Vasco En el caso de precisar asesoramiento se contacta con la Unidad de Cuidados Paliativos pediaacutetricos del Nintildeo Jesuacutes de Madrid En octubre de 2013 se ha realizado el primer curso especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos con maacutes de 160 asistentes

Castilla-La ManchaNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica Cuan-do existe alguacuten caso el paciente es llevado entre el servicio hospitalario de referencia (hematologiacutea neurologiacutea etc) los equipos de atencioacuten paliati-va y su pediatra de Atencioacuten Primaria

Castilla y LeoacutenNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica

En la Comunidad se atiende una media de 30-40 nintildeos anualmente en los recursos generales de cuidados paliativos Los nintildeos con patologiacutea onco-loacutegica son atendidos en las unidades de origen

Cataluntildea (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)El hospital de Sant Joan de Deu y el hospital de Vall drsquoHebroacuten los dos en Barcelona concentran la atencioacuten especiacutefica pediaacutetrica paliativa Los profe-sionales de cuidados paliativos infantiles de estos centros estaacuten capacitados para ofrecer una atencioacuten paliativa pediaacutetrica de calidad y realizan atencioacuten hospitalaria domiciliaria en consultas externas y en urgencias para garanti-zar la atencioacuten integral continuada y coordinada

Los profesionales de los equipos paliativos pediaacutetricos trabajan en tur-no diurno En el hospital Vall drsquoHebroacuten disponen de soporte telefoacutenico o presencial dentro del centro de un oncohematoacutelogo infantil las 24h365 diacuteas En el hospital Sant Joan de Deu ndashel equipo de cuidados paliativos (meacutedico y enfermera) garantiza tambieacuten la atencioacuten 24h365 diacuteasndash tanto en domi-cilio como en el hospital El meacutedico estaacute de forma presencial de 8 a 16rsquo30h y enfermeriacutea de 730 a 2130 Las horas en las que no hay presencia meacutedica se dispone igualmente de soporte telefoacutenico meacutedico Durante las noches y los fines de semana de 8 a 22h la enfermera y el meacutedico tambieacuten estaacuten loca-lizables

Los equipos de proximidad equipos pediaacutetricos de atencioacuten primaria y equipos de soporte domiciliario (PADES) trabajan en coordinacioacuten con los

42 SANIDAD

equipos especiacuteficos de Sant Joan de Deu y Hospital Vall drsquoHebroacuten garanti-zando la atencioacuten coordinada y continuada

Aproximadamente cada uno de los hospitales atienden directamente de 100 a 120 casos por antildeo tanto de enfermos oncoloacutegicos como no onco-loacutegicos

Los profesionales de estos equipos ofrecen asesoramiento soporte y formacioacuten a otros profesionales de otros recursos de proximidad tanto tan-to especiacuteficos como no especiacuteficos de cuidados paliativos para facilitar que el nintildeo se mantenga en su domicilio habitual

Comunidad Valenciana (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)La Unidad de Oncohematologiacutea Pediaacutetrica del Hospital La Fe de Valencia hace atencioacuten domiciliaria y presta cuidados paliativos a sus pacientes tanto de forma directa como en coordinacioacuten con los hospitales comarcales y la red asistencial de Atencioacuten Primaria Adino (Atencioacuten Domiciliaria Inte-gral al Nintildeo Oncologico) desde su origen en 1997 ha ofertado dentro de su cartera de servicios una actuacioacuten principal en el campo de los cuidados pa-liativos pediaacutetricos Para este tipo de pacientes se presta atencioacuten prioritaria y especiacutefica tanto telefoacutenica como presencial Se plantean visitas a domicilio de un oncoacutelogo pediatra y una enfermera especializada en oncologiacutea infantil a cualquier hora del diacutea 365 diacuteas al antildeo

La Unidad de Hospital a Domicilio (UHD) pediaacutetrica del Hospital General de Alicante atiende y ofrece paliativos en domicilio a una gran va-riedad de pacientes Desde el antildeo 2008 va incrementando su actividad de cuidados paliativos tanto oncoloacutegicos como no oncoloacutegicos hasta suponer ya el 38 de su actividad en 2013 Hasta 2008 era la Unidad de Oncologiacutea Pediaacutetrica del Hospital General de Alicante la que hacia esa labor con los nintildeos oncoloacutegicos

Ademaacutes la Asociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos (ASPANION) cuenta con un Equipo de Atencioacuten Psicosocial financiado por La Caixa que realiza apoyo psicosocial realizado por psicoacutelogos y trabajadores sociales Se proporciona atencioacuten tanto en los hospitales (9 a 14rsquo30) como en la propia asociacioacuten o en el domicilio del paciente ofreciendo atencioacuten continuada durante fines de semana y fiestas

El EAPS tambieacuten coordina grupos de duelo y proporciona informa-cioacuten y gestioacuten de recursos sanitarios comunitarios y de la propia asociacioacuten (Ayudas econoacutemicas piso de acogida gestiones y tramitaciones etc)

La Asociacioacuten estaacute presente en el Hospital General de Alicante (On-co-hematologiacutea Pediaacutetrica y Hospitalizacioacuten domiciliaria) en el Hospital

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 43

Cliacutenico Universitario (Onco-hematologiacutea Pediaacutetrica UCI pediaacutetrica UCIN Onco y hematologiacutea de adultos hasta 18 antildeos) en el Hospital Universitario La Fe (Unidad de Hospitalizacioacuten Domiciliaria y de Oncologiacutea Pediaacutetrica a traveacutes de ADINO UCI pediaacutetrica y Onco y hematologiacutea de adultos hasta 18 antildeos)

Desde noviembre 2008 a 30 de junio 2013 se han atendido 375 nintildeos y adolescentes y 879 familiares

ExtremaduraNo existe un recurso pediaacutetrico especiacutefico Los pacientes son atendidos por los Equipos de Cuidados Paliativos que han recibido formacioacuten es-peciacutefica pediaacutetrica Los horarios de cobertura son los mismos que para la poblacioacuten adulta De 8 a 1530 h y atencioacuten continuada telefoacutenica de 1530 a 8 h El nuacutemero de nintildeos que se atienden tanto por caacutencer como por otras enfermedades susceptibles de recibir cuidados paliativos ronda los 36 nintildeos de media anual para una poblacioacuten aproximada de 220000 nintildeos entre 0 y 18 antildeos

GaliciaActualmente no existen dispositivos especiacuteficos de atencioacuten paliativa pe-diaacutetrica Esta atencioacuten la dispensan los servicios de pediatriacutea en los que se encuentre el paciente (servicios de pediatriacutea hospitalarios y pediatriacutea de atencioacuten primaria) En algunas ocasiones las unidades de hospitaliza-cioacuten a domicilio de adultos colaboran en la atencioacuten al nintildeo si es nece-sario Existen en algunas aacutereas acuerdos con el 061 para la asistencia y consejo telefoacutenico a los pacientes en edad pediaacutetrica que precisan apoyo tecnoloacutegico domiciliario como parte de su tratamiento ambulatorio (Pro-grama Alerta Nintildeo)

La RiojaNo existe un recurso pediaacutetrico especiacutefico Los recursos cuidados paliati-vos de adultos atienden ocasionalmente a nintildeos dependiendo de las ne-cesidades en coordinacioacuten con el servicio de pediatriacutea del Hospital San Pedro

El servicio de cuidados paliativos dispone de planta de hospitalizacioacuten con 10 camas 5 equipos de atencioacuten domiciliaria y consulta externa cubrien-do todo el aacuterea de salud de La Rioja

El servicio de pediatriacutea tiene consulta externa planta de hospitaliza-cioacuten y atencioacuten continuada mediante guardias hospitalarias de presencia fiacutesica

44 SANIDAD

Horario de cobertura Servicio de cuidados paliativos en atencioacuten meacute-dica de 8 a 15 horas y atencioacuten de enfermeriacutea de 8 a 21 horas Psicologiacutea y trabajo social de 8 a 15 horas

Por parte del servicio de paliativos se atienden entre 2 y 5 nintildeos meno-res de 14 antildeos por antildeo

Madrid (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)La Comunidad Autoacutenoma de Madrid cuenta con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuya sede estaacute en el Hospital Nintildeo Jesuacutes de Madrid El equipo estaacute compuesto por tres meacutedicos cinco enfermeras una psicoacuteloga una trabajadora social y una administrativa

Atiende a todos los nintildeos subsidiarios de Cuidados Paliativos tanto de forma ambulatoria (consulta externa) como en reacutegimen de hospitalizacioacuten domiciliaria Ademaacutes actuacutea como equipo de soporte (interconsultor) tanto en Atencioacuten Primaria como en Especializada

Presta atencioacuten programada y continuada tanto telefoacutenica como pre-sencial 24 horas al diacutea 365 diacuteas al antildeo Atienden aproximadamente a 100 nintildeos al antildeo

Actuacutean coordinados con el Servicio Pal24Existe una liacutenea de apoyo y ayuda a profesionales para visitar inte-

graacutendose en ellas unidades de prestigio muy consolidadas en otros paiacuteses

MurciaCuenta con un Servicio de Hospitalizacioacuten Domiciliaria Pediaacutetrica en el Hospital Virgen de la Arrixaca compuesto por dos pediatras dos enfermeros una enfermera de atencioacuten al duelo y con la colaboracioacuten de una psicoacuteloga y una trabajadora social de la asociacioacuten AFAMUR Proporciona atencioacuten de cuidados paliativos pediaacutetricos en toda la Re-gioacuten con cobertura de 24 horas La incidencia esperada es de 15 nintildeos al antildeo

NavarraLa atencioacuten a los pacientes paliativos pediaacutetricos oncohematoloacutegicos se hace desde el servicio de Oncologiacutea Infantil del Complejo Hospitalario Vir-gen del Camino Desde hace unos antildeos los pacientes oncoloacutegicos y hemato-loacutegicos que precisan atencioacuten domiciliaria tienen tambieacuten el apoyo desde la unidad de paliativos de San Juan de Dios

A partir de las 15 h desde la unidad de oncohematologiacutea pediaacutetrica se ofrece apoyo telefoacutenico 24 horas

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 45

La incidencia de pacientes oncoloacutegicos por antildeo es de 16 a 18 pacientes menores de 15 antildeos

Paiacutes VascoEn el Hospital de Cruces ademaacutes del Hospital de Diacutea se ofrece desde hace dos antildeos un Servicio de Hospitalizacioacuten a Domicilio Pediaacutetrico dirigido a facilitar la atencioacuten a casos cliacutenicos complejos evitando su ingreso en plantas y que atiende a pacientes con enfermedades oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos Desde aquiacute se quiere prestar la atencioacuten a pacientes de cuidados paliativos Es un recurso nuevo del que no se tienen auacuten datos reales

Previamente el servicio de pediatriacutea llevaba ya antildeos trabajando en cuidados paliativos pediaacutetricos fundamentalmente en nintildeosas con caacutencer actuando como equipo de referencia para pediatriacutea de atencioacuten primaria de los hospitales con menos casuiacutestica y de las familias

El Hospital Universitario Donostia tambieacuten es un hospital de referen-cia donde el equipo de oncologiacutea pediaacutetrica se encarga de la atencioacuten pa-liativa

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 47

Anexo 2 Epidemiologiacutea

Tabla 1 Poblacioacuten infantil en Espantildea seguacuten datos del INE (Instituto Nacional de Estadiacutestica a 1 de Enero de 2012)

Poblacioacuten por edad y Comunidad Autoacutenoma

0-4 antildeos 5-9 antildeos 10-14 antildeos 15-19 antildeosPoblacioacuten

0-19

Andaluciacutea 464672 471463 441458 459949 1837542

Aragoacuten 65294 62788 58710 59232 246024

Asturias Principado de 39860 39038 36950 38442 154290

Balears Illes 59323 58456 53529 52147 223455

Canarias 95829 107585 106330 106742 416486

Cantabria 28064 27211 24121 24149 103545

Castilla y Leoacuten 101583 103532 100999 106733 412847

Castilla-La Mancha 111293 110336 106137 110683 438449

Cataluntildea 423308 403260 356704 341947 1525219

Comunitat Valenciana 262072 263903 241469 242566 1010010

Extremadura 51409 53012 54442 60480 219343

Galicia 111715 110178 104718 111623 438234

Madrid Comunidad de 367776 341145 299749 292001 1300671

Murcia Regioacuten de 90215 88761 81020 79559 339555

Navarra Comunidad Foral 34980 33803 31499 29653 129935

Paiacutes Vasco 106787 101837 91326 86379 386329

Rioja La 16838 16232 14816 14441 62327

Ceuta 6376 5861 5185 5296 22718

Melilla 6309 5911 5546 5528 23294

Total 2443703 2404312 2214708 2227550 9290273

Fuente Instituto Nacional de EstadiacutesticaDatos oficiales y definitivos a 1 de Enero del 2012

En la siguiente tabla exponemos los coacutedigos y las enfermedades considera-das como tributarias de entrar en programa de cuidados paliativos6

6 ldquoPalliative Care Statistics for Children and Young Adults Department of Healthrdquo httpwebarchivenationalarchivesgovuk20130107105354httpwwwdhgovukprod_con-sum_dhgroupsdh_digitalassetsdhendocumentsdigitalassetdh_074699pdf

48 SANIDAD

Tabla 2 Coacutedigos Cie-10 de enfermedades susceptibles de cuidados paliativos pediaacutetricos

Causa de defuncioacuten Coacutedigo CIE-10

I Enfermedades infecciosas y parasitarias B20-B25 B44 B90-B92 B94

II Tumores C00-D48

III Enfermedades de la sangre y de los oacuterganos

hematopoyeacuteticos y ciertos trastornos que afectan al

mecanismo de la inmunidad

D55-D56 D57 D58-61 D63-D64

D66-D77 D81-D84 D86 D89

IV Enfermedades endocrinas nutricionales y metaboacutelica E22-E25 (excepto E244) E31-E32

E34-E35 E70-E72 E74-E80 E83

E84 E85 E88 E90

V Trastornos mentales y del comportamiento F01-F04 F72-F73 F78-F79 F842

VI Enfermedades del sistema nervioso G10-G13 G20-G26 G31-G32

G35-G37 G41

G45-G46 G60-G64 G70-G73

G90-G91 G93-G96 G98-G99

G80-G83

IX Enfermedades del sistema circulatorio I11- I13 I15 I20-I25 I27-I28 I31

I34-I37 I42 I50- I51 I69- I70 I77

I85 I89

X Enfermedades del sistema respiratorio J43-J44 J47 J82 J84

XI Enfermedades del sistema digestivo K72-K77

XIII Enfermedades del sistema osteomuscular y del tejido

conjuntivo

M07-M08 M30-M32 M35

M40-M41 M43 M85 M95

XIV Enfermedades del sistema genitourinario N07 N11-N13 N15- N16

N18-N19 N25-N29 N31- N33

XVI Ciertas afecciones originadas en el periacuteodo perinatal P00- P03 P07- P08 P10- P11

P20-P29 P35-P37 P39 P52-P57

P77 P90 P91

XVII Malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas

cromosoacutemicas

Q00-Q07 Q20-Q28 Q30-Q34

Q38-Q45 Q60-Q62 Q64

Q77-Q81 Q85-Q87 Q89-Q93

Otros Y85-Y89

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 49

Tabla 3 Estimacioacuten de enfermedades que limitan la vida aplicada a la poblacioacuten espantildeola

Muertes por enfer-medades que limi-

tan la vida

Enfermedades que Limitan la Vida

(min-max)Necesitaraacuten CPP

(min-max)

Andaluciacutea 294 2205 2940 1103 1470

Aragoacuten 39 295 394 148 197

Asturias Principado de 25 185 247 93 123

Balears Illes 36 268 358 134 179

Canarias 67 500 666 250 333

Cantabria 17 124 166 62 83

Castilla y Leoacuten 66 495 661 248 330

Castilla-La Mancha 70 526 702 263 351

Cataluntildea 244 1830 2440 915 1220

Comunitat Valenciana 162 1212 1616 606 808

Extremadura 35 263 351 132 175

Galicia 70 526 701 263 351

Madrid Comunidad de 208 1561 2081 780 1041

Murcia Regioacuten de 54 407 543 204 272

Navarra Comunidad Foral 21 156 208 78 104

Paiacutes Vasco 62 464 618 232 309

Rioja La 10 75 100 37 50

Ceuta 4 27 36 14 18

Melilla 4 28 37 14 19

Poblacioacuten Total Espantildeola 1486 11148 14864 5574 7432

El proceso de obtencioacuten de los datos se ha realizado mediante el programa Pestadiacutestico del Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad en el cual estaacuten recogidas por edades y por antildeos todas las causas de defuncioacuten en Espantildea Es posible disgregarlo por provincias y Comunidades Autoacutenomas Los datos se obtienen al cruzar los coacutedigos seleccionados como ldquocausas de muerte susceptibles de recibir cuidados paliativosrdquo con la edad y los uacuteltimos 10 antildeos publicados

50 SANIDAD

Tabla

4

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49

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 51

Tabla

5

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52 SANIDAD

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CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 53

Tabla

6

Mo

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idad

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los

2 a

los

19 a

ntildeos

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CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 55

Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Pautas para la elaboracioacuten de planes de Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Partiendo del documento de Formacioacuten Continuada en Cuidados Paliativos elaborado por los Comiteacutes Teacutecnico e Institucional y tal como consta tanto en la Estrategia Nacional de CP 2007 como en su actualizacioacuten 2010-2014 se establecen 3 Niveles de Formacioacuten seguacuten la relacioacuten maacutes o menos frecuente del profesional de la salud con enfermos con enfermedad avanzada progre-siva o en situacioacuten terminal

Nivel BaacutesicoDirigido a todos los profesionales del sistema nacional de salud que puedan atender en un determinado momento a nintildeos con enfermedades o situacio-nes cliacutenicas que no les van a permitir llegar a la edad adulta o en situacioacuten de amenaza para la vida

bull Profesionales del aacutembito asistencial en Atencioacuten Primaria y Hospi-talaria Medicina Enfermeriacutea Trabajo Social Psicologiacutea Fisiotera-pia Auxiliares de Enfermeriacutea etc

bull Profesionales del aacutembito de la administracioacutenbull Profesionales del aacutembito de la gestioacuten

Duracioacuten 2040 horas o 3-6 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico

siendo deseable una visita a un equipo especiacuteficoDebe estar incluida en todos los programas de Formacioacuten Avanzada en

Cuidados PaliativosLo ideal que es que esta formacioacuten esteacute incluida en los estudios de

grado dentro de la asignatura de Cuidados Paliativos o en la de Pediatriacutea en Medicina y Enfermeriacutea

Contenidos Habraacute un moacutedulo baacutesico para todos los profesionales y un moacutedulo especiacutefico solo para personal sanitario En el moacutedulo dirigido al personal sanitario habraacute contenidos especiacuteficos en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuyo objetivo seraacute dar a conocer el problema y plantear un en-

56 SANIDAD

foque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimensiones

bull Principios de los cuidados paliativos pediaacutetricosbull Identificacioacuten de pacientes pediaacutetricos que requieren cuidados pa-

liativosbull Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en

la personabull Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuidados

paliativos pediaacutetricosbull Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidabull Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativos

Nivel IntermedioDirigido a profesionales que atienden de forma habitual u ocasional a ni-ntildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida a lo largo de las dife-rentes etapas de la vida del nintildeo y que en un determinado momento pueden atenderle tambieacuten en las fases de enfermedad avanzada o en el final de la vida

bull Pediatras de Atencioacuten Primaria y Especializada Meacutedicos de Fami-lia Enfermeros Trabajadores Sociales Auxiliares de Enfermeriacutea y Psicoacutelogos

bull Pediatras con dedicacioacuten preferente o exclusiva a la Neonatologiacutea Cuidados Intensivos Pediaacutetricos Urgencias Oncohematologiacutea pe-diaacutetrica Neuropediatriacutea

bull Profesionales que trabajan en Cuidados Paliativos de Adultos y que ocasionalmente atienden nintildeos que requieren Cuidados Pa-liativos

bull Responsables de Servicios Pediaacutetricos o de Servicios de Cuidados Paliativos

Duracioacuten De 80 horas teoacutericas (presencial o semipresencial)Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales para la atencioacuten

de nintildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida con un enfoque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimen-siones

Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico siendo deseable estancia de 15- 30 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos pediaacutetricos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 57

Contenidos

bull Comunes el temario del nivel baacutesico ampliadobull Especiacuteficos ademaacutes de los temas del nivel baacutesico ampliado

ndash Marco conceptual principios y atencioacuten al final de la vida en cuidados paliativos pediaacutetricos

ndash Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en la persona

ndash Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidandash Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativosndash Competencias baacutesicas en cuidados paliativosndash Aspectos baacutesicos de la atencioacuten integral en CPPndash Fundamentos del trabajo interdisciplinarndash Habilidades de comunicacioacuten con el nintildeo y su familiandash Aspectos eacuteticos en la atencioacuten en la final de la vida en el nintildeo y

adolescentendash Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuida-

dos paliativos pediaacutetricosndash Acompantildeamiento al nintildeo y su familiandash El proceso de duelo

Especiacuteficos de pediatriacutea

Se recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados para cada tipo de profesional (al menos medicina enfermeriacutea trabajador social psicologiacuteahellip) con los conocimientos competencias y habilidades especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Nivel AvanzadoDirigido a profesionales que trabajan en equipos especiacuteficos de cuidados paliativos pediaacutetricos

Duracioacuten Corresponderiacutean con los equivalentes a la realizacioacuten de un posgrado en cuidados paliativos gt 300 horas teoacutericas o de 30 a 60 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)

Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales con dedicacioacuten exclusiva o preferente a los cuidados paliativos pediaacutetricos para prestar asistencia gestionar unidades y equipos impartir formacioacuten realizar inves-tigacioacuten y promover el desarrollo de estructuras de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

58 SANIDAD

Metodologiacutea Si se hace como estudio de postgrado equivalente a tiacutetu-los Especialista Universitario o Master Oficial

Ensentildeanza on-line yo virtual con estancia de 30 a 90 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos

ContenidosSe recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados

para cada tipo de profesional (al menos meacutedico enfermero trabajador social psicoacutelogohellip) que junto a los con los conocimientos competencias y habilidades comunes incluye las partes especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Cursos monograacuteficos de actualizacioacutenDirigido a profesionales que desean profundizar y actualizar conocimientos en temas concretos

Duracioacuten miacutenimo 20 horasObjetivosMantener una actualizacioacuten profesionalAdquirir conocimientos yo destrezas especiacuteficasMetodologiacutea Formatos presencial y on-lineContenidos Adaptados a las necesidades de los distintos profesionales

y del sistema sanitario en cada momento

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 59

Bibliografiacutea1 Aizpurua P Esparza MJ Quimioterapia o cuidados paliativos en caacutencer terminal

preferencias de padres y profesionales Evid Pediatr 20128132 Alonso E Peacuterez J Rodriacuteguez JI Ruiz JA Del Cerro MJ Hierro L et al Los cuidados

paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (2003 Ed Impr)61(4)330-335 oct 2004

3 American Academy of Pediatrics Committee on Bioethics and Committee on Hospital Care Palliative Care for Children Pediatrics 2000106351 httppediatricsaappublicationsorgcontent1062351fullhtml

4 Antequera JM Sesioacuten cliacutenico-juriacutedica Casos para el debate Una reflexioacuten sobre el Derecho a la Objecioacuten de Conciencia en el aacutembito de la Pediatriacutea Aproximacioacuten al marco legal Rev Pediatr Aten Primaria 20035327-331

5 Aspectos eacuteticos en nutricioacuten e hidratacioacuten en el nintildeo Comentarios al documento de la Academia Americana de Pediatriacutea (Pediatrics 2009) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 201270(1) 15-19

6 Astray A Encuesta sobre cuidados paliativos a pediatras de Atencioacuten Primaria en un aacuterea sanitaria de Madrid Rev Pediatr Aten Primaria 201012 33-40

7 Atencioacuten integral y cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (y II) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(5) 213-216

8 Bosquet L Campos CP Hueso C Peacuterez N Hernaacutendez Aacute Arcos L et al Cuestionario sobre cuidados paliativos a neuropediatras Neurologiacutea 2012 27(5)277-283

9 British Medical Association Assessment of mental capacity Guidance for doctors and lawyers A report of the British Medical Association and the Law Society London BMA 199556-66

10 Casanueva L Ruiz P Saacutenchez JI Ramos MV Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetrica Revisioacuten de la bibliografiacutea An Pediatr (Barc) 200563152-9

11 Casanueva L Ruiz P Ignacio J Ramos V Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos empleo de teacutecnicas de investigacioacuten cualitativa para el anaacutelisis del afrontamiento de la muerte y situaciones criacuteticas Revista de Calidad Asistencial 2007 22 (1) 36-43 22 ref

12 Castro LE Duraacuten P Campo G Reinoso F Cataacute E Hernaacutendez M et al La peacuterdida en un contexto transcultural el nintildeo inmigrante con caacutencer en fase terminal Med Paliat14(4)236-242 2007 Ilus tab

13 Comiteacute de Expertos del grupo de trabajo de la EAPC (Asociacioacuten Europea de Cuidados Paliativos) en Cuidados Paliativos para Nintildeos y Adolescentes Impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa 15 3

14 Conselleriacutea de Sanidade Plan Galego de Coidados Paliativos 2ordf ed Santiago de Compostela Conselleriacutea de Sanidade Servizo Galego de Sauacutede 2006 [consultado 28 Enero 2014] Disponible en httpwwwsergasesPublicacionesDetallePublicacionaspxIdPaxina=40008ampIDCatalogo=1592

15 Del Rincoacuten C Martino R Cataacute E Montalvo G Cuidados paliativos pediaacutetricos El afrontamiento de la muerte en el nintildeo oncoloacutegico Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)5(23)425-438 dic 2008

16 Departamento de Sanidad Gobierno Vasco Plan de Cuidados Paliativos atencioacuten a pacientes en la fase final de la vida CAPV 2006-09 httpbitly1py1Aoz

17 EAPC steering committee on palliative care in children IMPaCCT standards for paediatric palliative care in Europe European Journal of Palliative Care 2007 14(3) 109-114 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=AqhYUfOlFwc3

18 EAPC steering committee on palliative care in children Cuidados paliativos para lactantes nintildeos y joacutevenes los hechos Fondazione Maruzza Lfevbre DrsquoOvidio Onlus

60 SANIDAD

Roma 2009 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=earmpoHy4EY3damptabid=286

19 Escudero Carretero J Simoacuten Lorda P coord Aguayo Maldonado J [et al] El final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la atencioacuten sanitaria Sevilla Consejeriacutea de Salud 2011

httpwwwjuntadeandaluciaessaludsitescsaludcontenidosInformacion_Generalc_2_c_19_bioetica_sspabioetica_infanciaperfil=org

20 Estudio sobre C Paliativos httpwwwcancerinfantilorgwp-contentuploads201403Cuidados-Paliativospdf Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer httpcancerinfantilorgwp-contentuploadsCuidados-Paliativospdf

21 Fernaacutendez JM Pozuelo B Ortiacute P Loacutepez L Cantildeete A Verdeguer V et al Evaluacioacuten de un programa de hospitalizacioacuten a domicilio para nintildeos con caacutencer An Pediatr (Barc) 20005241-6

22 Generalitat de Catalunya Departament de Salut Pla director sociosanitari Barcelona Departament de Salut 2006 Disponible en httpwww20gencatcatdocssalutHomeAmbits20tematicsLinies20dactuacioPlanificacioPlans20directors2020082010SociosanitariQue20esDocumentspd_socisanitari271006pdf

23 Gonzaacutelez J Cine y Pediatriacutea (I) una oportunidad para la docencia y la humanizacioacuten en nuestra praacutectica cliacutenica Rev Pediatr Aten Primaria 201012 299-313

24 Grupo de Trabajo de la EAPC impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa Med Paliat15(3)175-180 jul 2008 Ilus

25 Grupo de Trabajo de la Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea sobre Limitacioacuten del Esfuerzo Terapeacuteutico y Cuidados Paliativos en recieacuten nacidos Decisiones de limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteutico en recieacuten nacidos criacuteticos estudio multiceacutentrico An Pediatr (Barc) 200257547-53

26 Junta de Andaluciacutea Consejeriacutea de Salud Plan Andaluz de Cuidados Paliativos 2008-2012

httpwwwsasjuntaandaluciaeslibraryplantillasexternaasppag=contenidosgestioncalidadgasistencialPlan_Cuidados_Paliativospdf

27 Kumar SP Reporting of Pediatric Palliative Care a systematic review and quantitative analysis of research publications in palliative care journals Indian J Palliat Care 2011 17(3)202-209

28 Ley de Cohesioacuten y Calidad del Sistema Nacional de Salud Ley 162003 de 28 de mayo Boletiacuten Oficial del Estado nordm 128 (2952003)

29 Ley orgaacutenica 11996 de 15 de enero de Proteccioacuten Juriacutedica del Menor de modificacioacuten parcial del Coacutedigo Civil y de la Ley de Enjuiciamiento Civil wwwboeesboediacuteas19960117pdfsA01225-01238pdf

30 Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica reguladora de la autonomiacutea del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacioacuten y documentacioacuten cliacutenica wwwBoeesboediacuteas20021115pdfsA40126-40132pdf

31 Martino R Payeras J Rodriacuteguez S Rus M Estado actual de los cuidados paliativos en Espantildea Med Pal 200916(5) 298-302

32 Martiacute JMordf Trias M Gascoacuten J Cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 20056247933 Martino R Palacios M Payeras J Rodriacuteguez MR Estado actual de los cuidados paliativos

pediaacutetricos en Espantildea Med Paliat16(5)298-302 sep -oct 2009 Tab34 Martino R Cuidados paliativos pediaacutetricos teniendo en cuenta al nintildeo a las familias y a

los profesionales Evid Pediatr 20128135 Martino R Casado J Ruiz MA Actitudes y necesidades de los intensivistas pediaacutetricos

ante la muerte de sus pacientes An Pediatr (Barc) 200766351-636 Martino R Fillol A Del Rincoacuten C Cataacute E A propoacutesito de un caso construyendo realidades

fallecer en casa Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)6(23)499-506 dic 200937 Mateos MordfE Loacutepez E Garrido C Torres MordfJ Loacutepez J de las Heras R Osteosarcoma y

metaacutestasis cerebral An Pediatr (Barc) 200256462-5

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 61

38 Ministerio de Sanidad y Consumo Plan Nacional de Cuidados Paliativos Bases para su desarrollo Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2001

39 Ministerio de Sanidad y Consumo Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2007

40 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Actualizacioacuten 2010-2014 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad 2011

41 Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social Unidad de Cuidados Paliativos Estaacutendares y recomendaciones Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social 2009

42 Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2014

43 Monleoacuten M Rus M Martino R Reunioacuten de primavera de la sccalp mesa Redonda Controversias y novedades Cuidados paliativos pediaacutetricos Una necesidad y un reto Bol Pediatr50(212)108-112 ener-abr 2010 Ilus

44 Mortalidad infantil en un hospital de nivel terciario Limitacioacuten de esfuerzo terapeacuteutico correspondencia cliacutenicopatoloacutegica y precisioacuten diagnoacutestica Anales de Pediatriacutea 201276(6) 343-349

45 Oficio del Senado comunicando la aprobacioacuten de una Mocioacuten sobre la elaboracioacuten de un Plan Nacional de Cuidados Paliativos Boletiacuten Oficial de las Cortes Generales del Senado Serie I nordm 731 (13 de septiembre de 1999)

46 Palomeque A Cuidados intensivos y cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 200562409-1147 Peacuterez N Del trabajo en equipo a la colaboracioacuten entre equipos Un avance en la atencioacuten

a pacientes al final de la vida Medicina Paliativa 2010 16 (6) 315-31648 Plan en elaboracioacuten Departamento de Salud y Consumo Gobierno Vasco Proceso Asistencial

Integrado en Cuidados Paliativos de la Comunidad Autoacutenoma del Paiacutes Vasco 201449 Plan Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2016 (II PENIA) Ministerio de Sanidad

Servicios Sociales e Igualdad 201350 Policy Department Economic and Scientific Policy Palliative Care in the European

Union IPAENVIST2007-22 PE 404899 European Parliament Brussels 200851 Programa de Cuidados Paliativos de Aragoacuten Departamento de Salud y Consumo del

Gobierno de Aragoacuten Zaragoza Enero 200952 Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualizacioacuten Boletiacuten Oficial del Estado nordm 222 (1692006)

53 Recomendacioacuten Rec (1999) 1418 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

54 Recomendacioacuten Rec (2003) 24 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

55 Reflexiones sobre la atencioacuten integral y los cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (I) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(4) 160-164

56 Registro del antildeo 2010 de Nutricioacuten Parenteral Domiciliaria en Espantildea Grupo NADYA-SENPE Nutricioacuten Hospitalaria 201126(6) 1277-1282

57 Resolucioacuten 613(1976) del Consejo de Europa sobre los derechos de los enfermos y moribundos Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa adoptada el 29 de Enero de 1976

58 Resolucioacuten (1995) sobre el respeto de los derechos humanos en la Unioacuten Europea Diario Oficial nordm C 132 de 28041997 p 0031

59 Ricarte JI Boned S Sentido del humor y fundamentos clown como herramientas en los Cuidados Paliativos Medicina Paliativa 200815(3) 171-174

60 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Gonzaacutelez E Amayra I Los cuidados paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (Barc) 200461330-5

62 SANIDAD

61 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Peacuterez EG Amayra I El pediatra ante la muerte del nintildeo integracioacuten de los cuidados paliativos en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos An Pediatr (Barc) 200562450-7

62 Tagarro A Dorao P Moraleda S Loacutepez P Moreno T San-Joseacute B et al Cuidados al final de la vida en una unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos evaluacioacuten por parte del personal y de los padres An Pediatr (Barc) 200868346-52

63 Tagarro A Ruza F Percepcioacuten subjetiva de los padres sobre los cuidados al final de la vida en una UCIP y coacutemo mejorarlos An Pediatr (Barc) 200869119-23

64 Tejedor JC Loacutepez J Herranz N Nicolaacutes P Garciacutea F Peacuterez J Recomendaciones sobre toma de decisiones y cuidados al final de la vida en neonatologiacutea An Pediatr (Barc) 201378190e1-e14

65 The Worldwide Palliative Care Alliance World Health Organization Global atlas of palliative care at the end of life 2014

66 Villegas JA Antuntildea MJ Cuidados Paliativos Pediaacutetricos Bol Pediatr52(221)131-145 sul -sep 2012

67 World Health Organization WHO definition of Palliative Care httpwwwwhointcancerpalliativedefinitionen

El documento tiene como objetivo ldquomejorar la calidad de la atencioacuten prestada a los nintildeos y nintildeas en situacioacuten avanzada y terminal y sus familiares promoviendo una respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respetando su autonomiacutea y valoresrdquoLos cuidados pediaacutetricos aunque estrechamente relacionados con los cuidados paliativos de adultos representa un campo especial son uacutenicos y especiacuteficos y requieren habilidades y organizacioacuten diferente Para ello en el seno de la Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS se consideroacute oportuna la creacioacuten de un grupo de trabajo especiacutefico para elaborar este documento En eacutel se recoge el marco institucional doacutende se reconocen los cuidados paliativos como un derecho reconocido por organismos internacionales y una prestacioacuten sanitaria descrita en la legislacioacuten espantildeola se definen los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos se realiza un anaacutelisis de la situacioacuten actual de la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en las distintas Comunidades Autoacutenomas y por uacuteltimo se establece una serie de criterios de atencioacuten en cinco aacutereas en consonancia con la Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS para impulsar promover y facilitar la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en todo el territorio espantildeol

wwwmsssigobes

MINISTERIO DE SANIDAD SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD

GOBIERNODE ESPANtildeA

  • Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten
    • Iacutendice
    • 1 Justificacioacuten del documento
      • Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud
      • Cuidados Paliativos en la Unioacuten Europea
      • II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-16 (II PENIA)
        • 2 Especificidad de los cuidados paliativos pediaacutetricos
        • 3 Anaacutelisis de situacioacuten iquestQueacute hay en Espantildea
          • 31 Planes autonoacutemicos
          • 32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos
            • 4 Objetivo del documento
            • 5 Epidemiologiacutea
            • 6 Criterios de Atencioacuten
              • 61 Atencioacuten Integral
              • 62 Modelo Organizativo
              • 63 Autonomiacutea del paciente
              • 64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos
              • 65 Investigacioacuten
                • Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Espantildea
                • Anexo 2 Epidemiologiacutea
                • Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos
                • Bibliografiacutea

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 35

64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos

IntroduccioacutenLa calidad con la que los profesionales proporcionan atencioacuten paliativa es un buen indicador del grado de madurez alcanzado en nuestro sistema de salud Para mantener y desarrollar los cuidados prestados es preciso contar con propuestas de formacioacuten y mejora continuas

Todos los profesionales que atienden a los pacientes en el final de la vida deben tener una adecuada formacioacuten baacutesica o avanzada en funcioacuten de su nivel de competencia en la atencioacuten del nintildeo y adolescente

Los profesionales que atienden a nintildeos en cuidados paliativos deben conocer como debe ser esa atencioacuten y prestarla de forma integral (diferentes dimensiones del nintildeo) acompantildeando a la familia Para ello deben adquirir conocimientos que les permitan identificar a los pacientes evaluar sus pro-blemas y necesidades y competencias y habilidades para aliviar en lo posi-ble el sufrimiento fiacutesico psicoloacutegico espiritual y social del nintildeo trabajando de forma interdisciplinar

Criterios en Formacioacuten1 Las Comunidades Autoacutenomas incluiraacuten en el Plan de Formacioacuten en

Cuidados Paliativos un apartado especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en todos sus niveles (baacutesico intermedio y avanzado)

2 Se potenciaraacute la formacioacuten a la familia en la aplicacioacuten de medica-mentos y cuidados cuando el nintildeo esteacute en el domicilio

3 Se daraacuten a conocer los estudios proyectos e iniciativas promovidas por los expertos en CPP

65 Investigacioacuten

IntroduccioacutenExisten pocas referencias bibliograacuteficas sobre cuidados paliativos pediaacutetricos asiacute concluye Kumar su revisioacuten sistemaacutetica de las publicaciones en cuidados pa-liativos pediaacutetricos a nivel internacional Revisoacute 12 revistas relacionadas con los Cuidados Paliativos desde 2006 a 2011 en las que solo el 26 de los artiacuteculos mencionan en su tiacutetulo la palabra pediaacutetricos o nintildeos La mayoriacutea de las publica-ciones existentes hacen referencia a nintildeos o adolescentes con enfermedades on-

36 SANIDAD

coloacutegicas que es un tercio de la poblacioacuten pediaacutetrica susceptible de recibir este tipo de atencioacuten Y no hay publicaciones sobre ensayos cliacutenicos aleatorizados

En Espantildea las publicaciones sobre cuidados paliativos pediaacutetricos tam-bieacuten son escasas Desde el antildeo 2003 se han publicado apenas alrededor de 38 artiacuteculos en revistas relacionadas con la Pediatriacutea Evidencias de Pedia-triacutea Anales de Pediatriacutea Pediatriacutea en Atencioacuten Primaria Acta Pediaacutetrica Espantildeola Neurologiacutea Revista de Calidad Asistencial Boletiacuten de Pediatriacutea Nutricioacuten Hospitalaria Medicina Paliativa Revista de Psicooncologiacutea Cabe destacar que en la Revista Medicina Paliativa uacutenicamente se han publicado tres artiacuteculos relacionados con la Pediatriacutea y una carta al director Y se han publicado tres tesis doctorales relacionadas con la muerte en las unidades de cuidados intensivos (pediaacutetricos y neonatales) sobre las actitudes y ne-cesidades de los profesionales sobre la percepcioacuten de los padres y sobre los obstaacuteculos en la provisioacuten de cuidados paliativos en el Hospital

Los temas maacutes estudiados son los relacionados con modelos de aten-cioacuten aspectos eacuteticos percepcioacuten del sanitario y de los padres sobre la aten-cioacuten al final de la vida y cuidados paliativos en unidades de cuidados intensi-vos conocimientos de cuidados paliativos pediaacutetricos en atencioacuten primaria neurologiacutea neonatologiacutea y oncologiacutea nutricioacutenhellipafrontamiento de la muer-te inmigracioacuten hospitalizacioacuten a domicilio limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteu-tico mortalidad infantil trabajo en equipo y colaboracioacuten entre equipos y toma de decisiones complicadas

Sabemos de la dificultad de investigar en Pediatriacutea y maacutes en situaciones delicadas como el final de vida de un nintildeo pero es necesario potenciar la investigacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos tanto en estudios cuantita-tivos como cualitativos

Criterios en Investigacioacuten1 Se incluiraacuten en las convocatorias de proyectos de investigacioacuten fi-

nanciados por parte del Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad y las CCAA liacuteneas de investigacioacuten en cuidados palia-tivos pediaacutetricos

2 Se proporcionaraacute soporte metodoloacutegico y asesoramiento eacutetico ne-cesarios para facilitar la realizacioacuten de proyectos de investigacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

3 Se incluiraacuten entre otras las siguientes liacuteneas de investigacioacuten

bull Telemedicinabull Debilidades y fortalezas de los profesionales del aacutembito de la

pediatriacutea que prestan atencioacuten a pacientes tributarios de cuida-dos paliativos pediaacutetricos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 37

bull Debilidades y fortalezas de los profesionales del aacutembito de los cuidados paliativos de adultos cuando prestan atencioacuten a pa-cientes tributarios de cuidados paliativos pediaacutetricos

bull Atencioacuten continuadabull Indicacioacuten de opioidesbull Identificacioacuten de pacientes tributarios de Cuidados Paliativos

Pediaacutetricosbull Nutricioacutenbull Dolor y otros siacutentomas (disnea)bull Atencioacuten a en el domiciliobull Sobrecarga del cuidadorbull Sobrecarga de los profesionales que atienden a pacientes tribu-

tarios de cuidados paliativos pediaacutetricos Deteccioacuten y preven-cioacuten del burn out

bull Grado de afrontamiento percepcioacuten de reflexioacuten sobre su pro-pia muerte de los profesionales que atienden a pacientes tribu-tarios de cuidados paliativos pediaacutetricos

4 Se daraacuten a conocer los estudios proyectos e iniciativas promovidas por los expertos en CPP

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 39

Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en EspantildeaAndaluciacutea

Andaluciacutea cuenta con recursos de paliativos de adultos distribuidos am-pliamente por todas sus 8 provincias y que atienden nintildeos en circunstan-cias particulares

Uacutenicamente en la provincia de Maacutelaga se encuentra la Unidad de Atencioacuten Domiciliaria del Hospital Carlos Haya de Maacutelaga (Recurso Pe-diaacutetrico Especiacutefico) que atiende a pacientes oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos con horario de 8 a 20 00 horas

Desde el Plan Andaluz de CP en los uacuteltimos antildeos se ha impartido de manera especiacutefica formacioacuten orientada a los profesionales de pediatriacutea Esta formacioacuten especiacutefica se priorizoacute ya en el antildeo 2011 con un total de 228 profesionales sanitarios de pediatriacutea (146 en 2011 y 82 en 2012) for-mados en actividades formativas dirigidas a toda la Comunidad Autoacuteno-ma Por otro lado en 2012 la Escuela Andaluza de Salud Puacuteblica realizoacute formacioacuten relacionada con la toma de decisiones al final de la vida en la infancia y adolescencia Aspectos eacuteticos y juriacutedicos de la atencioacuten sanita-ria a 360 profesionales

Ademaacutes se ha realizado y editado el libro de apoyo ldquoEl final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la aten-cioacuten sanitariardquo

Se estaacute ultimando el libro sobre ldquoControl de siacutentomas en el nintildeo y adolescenterdquo ya finalizado y pendiente de revisioacuten

Se ha creado igualmente un programa de TELECONTINUIDAD ASISTENCIAL en Cuidados Paliativos en el que desde junio de 2012 se han atendido a un nuacutemero todaviacutea reducido de nintildeos (12) pero que va aumentando de manera progresiva aunque lenta

Existe en la Comunidad Autoacutenoma la Asociacioacuten Alma y Vida para atender a los padres en duelo que cuentan con psicoacutelogos dentro del vo-luntariado

40 SANIDAD

AragoacutenNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica En Ara-goacuten existen 8 Equipos de Soporte de Atencioacuten Domiciliaria que pueden ac-tuar a requerimiento del pediatra o de la familia (horario de 800 a 1500 de lunes a viernes) Estos equipos estaacuten en coordinacioacuten con el servicio de oncopediatriacutea del Hospital Universitario Miguel Servet

AsturiasNo se dispone de dispositivos exclusivos para la poblacioacuten pediaacutetrica

Se dispone de una unidad de Oncohematologiacutea Pediaacutetrica hospitalaria que presta atencioacuten paliativa directamente a unos 4 nintildeos al antildeo y colabora a demanda con la Unidad de Hospitalizacioacuten Domiciliaria de Gijoacuten y Los Equipos de Apoyo de Cuidados Paliativos de cada aacuterea sanitaria que reali-zan atencioacuten domiciliaria a pacientes pediaacutetricos

Baleares (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)Cuenta con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos del Hospital Son Espases constituida por una pediatra una enfermera y una psicoacuteloga a tiem-po parcial Con sede fiacutesica en dicho hospital realiza atencioacuten domiciliaria y atiende a la poblacioacuten pediaacutetrica tanto oncoloacutegica como no oncoloacutegica Horario de 8 a 15 horas

Canarias (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)En el Complejo Hospitalario Universitario Materno Infantil de Gran Cana-ria se dispone de una Unidad del Dolor y Cuidados Paliativos Pediaacutetricos compuesta por 2 anestesistas y 1 enfermera que asume la atencioacuten de los pacientes pediaacutetricos oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos de la poblacioacuten de refe-rencia (provincia de Las Palmas) ademaacutes de atender a los pacientes propios de la Unidad del Dolor Horario de 8 a 15 horas con apoyo telefoacutenico en ese horario Atencioacuten de unos 50 nintildeos por antildeo en Cuidados Paliativos

CantabriaNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica Cuando existe alguacuten caso el paciente es llevado mediante una asistencia compartida entre el servicio hospitalario de referencia (hematologiacutea neurologiacutea etc) los equipos de atencioacuten paliativa pediatras hospitalarios y su pediatra de Atencioacuten Primaria

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 41

En funcioacuten de los casos tambieacuten se puede trabajar conjuntamente con servicios hospitalarios de otras comunidades como ocurre con la unidad de oncologiacutea infantil del hospital de Cruces del Paiacutes Vasco En el caso de precisar asesoramiento se contacta con la Unidad de Cuidados Paliativos pediaacutetricos del Nintildeo Jesuacutes de Madrid En octubre de 2013 se ha realizado el primer curso especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos con maacutes de 160 asistentes

Castilla-La ManchaNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica Cuan-do existe alguacuten caso el paciente es llevado entre el servicio hospitalario de referencia (hematologiacutea neurologiacutea etc) los equipos de atencioacuten paliati-va y su pediatra de Atencioacuten Primaria

Castilla y LeoacutenNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica

En la Comunidad se atiende una media de 30-40 nintildeos anualmente en los recursos generales de cuidados paliativos Los nintildeos con patologiacutea onco-loacutegica son atendidos en las unidades de origen

Cataluntildea (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)El hospital de Sant Joan de Deu y el hospital de Vall drsquoHebroacuten los dos en Barcelona concentran la atencioacuten especiacutefica pediaacutetrica paliativa Los profe-sionales de cuidados paliativos infantiles de estos centros estaacuten capacitados para ofrecer una atencioacuten paliativa pediaacutetrica de calidad y realizan atencioacuten hospitalaria domiciliaria en consultas externas y en urgencias para garanti-zar la atencioacuten integral continuada y coordinada

Los profesionales de los equipos paliativos pediaacutetricos trabajan en tur-no diurno En el hospital Vall drsquoHebroacuten disponen de soporte telefoacutenico o presencial dentro del centro de un oncohematoacutelogo infantil las 24h365 diacuteas En el hospital Sant Joan de Deu ndashel equipo de cuidados paliativos (meacutedico y enfermera) garantiza tambieacuten la atencioacuten 24h365 diacuteasndash tanto en domi-cilio como en el hospital El meacutedico estaacute de forma presencial de 8 a 16rsquo30h y enfermeriacutea de 730 a 2130 Las horas en las que no hay presencia meacutedica se dispone igualmente de soporte telefoacutenico meacutedico Durante las noches y los fines de semana de 8 a 22h la enfermera y el meacutedico tambieacuten estaacuten loca-lizables

Los equipos de proximidad equipos pediaacutetricos de atencioacuten primaria y equipos de soporte domiciliario (PADES) trabajan en coordinacioacuten con los

42 SANIDAD

equipos especiacuteficos de Sant Joan de Deu y Hospital Vall drsquoHebroacuten garanti-zando la atencioacuten coordinada y continuada

Aproximadamente cada uno de los hospitales atienden directamente de 100 a 120 casos por antildeo tanto de enfermos oncoloacutegicos como no onco-loacutegicos

Los profesionales de estos equipos ofrecen asesoramiento soporte y formacioacuten a otros profesionales de otros recursos de proximidad tanto tan-to especiacuteficos como no especiacuteficos de cuidados paliativos para facilitar que el nintildeo se mantenga en su domicilio habitual

Comunidad Valenciana (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)La Unidad de Oncohematologiacutea Pediaacutetrica del Hospital La Fe de Valencia hace atencioacuten domiciliaria y presta cuidados paliativos a sus pacientes tanto de forma directa como en coordinacioacuten con los hospitales comarcales y la red asistencial de Atencioacuten Primaria Adino (Atencioacuten Domiciliaria Inte-gral al Nintildeo Oncologico) desde su origen en 1997 ha ofertado dentro de su cartera de servicios una actuacioacuten principal en el campo de los cuidados pa-liativos pediaacutetricos Para este tipo de pacientes se presta atencioacuten prioritaria y especiacutefica tanto telefoacutenica como presencial Se plantean visitas a domicilio de un oncoacutelogo pediatra y una enfermera especializada en oncologiacutea infantil a cualquier hora del diacutea 365 diacuteas al antildeo

La Unidad de Hospital a Domicilio (UHD) pediaacutetrica del Hospital General de Alicante atiende y ofrece paliativos en domicilio a una gran va-riedad de pacientes Desde el antildeo 2008 va incrementando su actividad de cuidados paliativos tanto oncoloacutegicos como no oncoloacutegicos hasta suponer ya el 38 de su actividad en 2013 Hasta 2008 era la Unidad de Oncologiacutea Pediaacutetrica del Hospital General de Alicante la que hacia esa labor con los nintildeos oncoloacutegicos

Ademaacutes la Asociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos (ASPANION) cuenta con un Equipo de Atencioacuten Psicosocial financiado por La Caixa que realiza apoyo psicosocial realizado por psicoacutelogos y trabajadores sociales Se proporciona atencioacuten tanto en los hospitales (9 a 14rsquo30) como en la propia asociacioacuten o en el domicilio del paciente ofreciendo atencioacuten continuada durante fines de semana y fiestas

El EAPS tambieacuten coordina grupos de duelo y proporciona informa-cioacuten y gestioacuten de recursos sanitarios comunitarios y de la propia asociacioacuten (Ayudas econoacutemicas piso de acogida gestiones y tramitaciones etc)

La Asociacioacuten estaacute presente en el Hospital General de Alicante (On-co-hematologiacutea Pediaacutetrica y Hospitalizacioacuten domiciliaria) en el Hospital

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 43

Cliacutenico Universitario (Onco-hematologiacutea Pediaacutetrica UCI pediaacutetrica UCIN Onco y hematologiacutea de adultos hasta 18 antildeos) en el Hospital Universitario La Fe (Unidad de Hospitalizacioacuten Domiciliaria y de Oncologiacutea Pediaacutetrica a traveacutes de ADINO UCI pediaacutetrica y Onco y hematologiacutea de adultos hasta 18 antildeos)

Desde noviembre 2008 a 30 de junio 2013 se han atendido 375 nintildeos y adolescentes y 879 familiares

ExtremaduraNo existe un recurso pediaacutetrico especiacutefico Los pacientes son atendidos por los Equipos de Cuidados Paliativos que han recibido formacioacuten es-peciacutefica pediaacutetrica Los horarios de cobertura son los mismos que para la poblacioacuten adulta De 8 a 1530 h y atencioacuten continuada telefoacutenica de 1530 a 8 h El nuacutemero de nintildeos que se atienden tanto por caacutencer como por otras enfermedades susceptibles de recibir cuidados paliativos ronda los 36 nintildeos de media anual para una poblacioacuten aproximada de 220000 nintildeos entre 0 y 18 antildeos

GaliciaActualmente no existen dispositivos especiacuteficos de atencioacuten paliativa pe-diaacutetrica Esta atencioacuten la dispensan los servicios de pediatriacutea en los que se encuentre el paciente (servicios de pediatriacutea hospitalarios y pediatriacutea de atencioacuten primaria) En algunas ocasiones las unidades de hospitaliza-cioacuten a domicilio de adultos colaboran en la atencioacuten al nintildeo si es nece-sario Existen en algunas aacutereas acuerdos con el 061 para la asistencia y consejo telefoacutenico a los pacientes en edad pediaacutetrica que precisan apoyo tecnoloacutegico domiciliario como parte de su tratamiento ambulatorio (Pro-grama Alerta Nintildeo)

La RiojaNo existe un recurso pediaacutetrico especiacutefico Los recursos cuidados paliati-vos de adultos atienden ocasionalmente a nintildeos dependiendo de las ne-cesidades en coordinacioacuten con el servicio de pediatriacutea del Hospital San Pedro

El servicio de cuidados paliativos dispone de planta de hospitalizacioacuten con 10 camas 5 equipos de atencioacuten domiciliaria y consulta externa cubrien-do todo el aacuterea de salud de La Rioja

El servicio de pediatriacutea tiene consulta externa planta de hospitaliza-cioacuten y atencioacuten continuada mediante guardias hospitalarias de presencia fiacutesica

44 SANIDAD

Horario de cobertura Servicio de cuidados paliativos en atencioacuten meacute-dica de 8 a 15 horas y atencioacuten de enfermeriacutea de 8 a 21 horas Psicologiacutea y trabajo social de 8 a 15 horas

Por parte del servicio de paliativos se atienden entre 2 y 5 nintildeos meno-res de 14 antildeos por antildeo

Madrid (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)La Comunidad Autoacutenoma de Madrid cuenta con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuya sede estaacute en el Hospital Nintildeo Jesuacutes de Madrid El equipo estaacute compuesto por tres meacutedicos cinco enfermeras una psicoacuteloga una trabajadora social y una administrativa

Atiende a todos los nintildeos subsidiarios de Cuidados Paliativos tanto de forma ambulatoria (consulta externa) como en reacutegimen de hospitalizacioacuten domiciliaria Ademaacutes actuacutea como equipo de soporte (interconsultor) tanto en Atencioacuten Primaria como en Especializada

Presta atencioacuten programada y continuada tanto telefoacutenica como pre-sencial 24 horas al diacutea 365 diacuteas al antildeo Atienden aproximadamente a 100 nintildeos al antildeo

Actuacutean coordinados con el Servicio Pal24Existe una liacutenea de apoyo y ayuda a profesionales para visitar inte-

graacutendose en ellas unidades de prestigio muy consolidadas en otros paiacuteses

MurciaCuenta con un Servicio de Hospitalizacioacuten Domiciliaria Pediaacutetrica en el Hospital Virgen de la Arrixaca compuesto por dos pediatras dos enfermeros una enfermera de atencioacuten al duelo y con la colaboracioacuten de una psicoacuteloga y una trabajadora social de la asociacioacuten AFAMUR Proporciona atencioacuten de cuidados paliativos pediaacutetricos en toda la Re-gioacuten con cobertura de 24 horas La incidencia esperada es de 15 nintildeos al antildeo

NavarraLa atencioacuten a los pacientes paliativos pediaacutetricos oncohematoloacutegicos se hace desde el servicio de Oncologiacutea Infantil del Complejo Hospitalario Vir-gen del Camino Desde hace unos antildeos los pacientes oncoloacutegicos y hemato-loacutegicos que precisan atencioacuten domiciliaria tienen tambieacuten el apoyo desde la unidad de paliativos de San Juan de Dios

A partir de las 15 h desde la unidad de oncohematologiacutea pediaacutetrica se ofrece apoyo telefoacutenico 24 horas

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 45

La incidencia de pacientes oncoloacutegicos por antildeo es de 16 a 18 pacientes menores de 15 antildeos

Paiacutes VascoEn el Hospital de Cruces ademaacutes del Hospital de Diacutea se ofrece desde hace dos antildeos un Servicio de Hospitalizacioacuten a Domicilio Pediaacutetrico dirigido a facilitar la atencioacuten a casos cliacutenicos complejos evitando su ingreso en plantas y que atiende a pacientes con enfermedades oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos Desde aquiacute se quiere prestar la atencioacuten a pacientes de cuidados paliativos Es un recurso nuevo del que no se tienen auacuten datos reales

Previamente el servicio de pediatriacutea llevaba ya antildeos trabajando en cuidados paliativos pediaacutetricos fundamentalmente en nintildeosas con caacutencer actuando como equipo de referencia para pediatriacutea de atencioacuten primaria de los hospitales con menos casuiacutestica y de las familias

El Hospital Universitario Donostia tambieacuten es un hospital de referen-cia donde el equipo de oncologiacutea pediaacutetrica se encarga de la atencioacuten pa-liativa

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 47

Anexo 2 Epidemiologiacutea

Tabla 1 Poblacioacuten infantil en Espantildea seguacuten datos del INE (Instituto Nacional de Estadiacutestica a 1 de Enero de 2012)

Poblacioacuten por edad y Comunidad Autoacutenoma

0-4 antildeos 5-9 antildeos 10-14 antildeos 15-19 antildeosPoblacioacuten

0-19

Andaluciacutea 464672 471463 441458 459949 1837542

Aragoacuten 65294 62788 58710 59232 246024

Asturias Principado de 39860 39038 36950 38442 154290

Balears Illes 59323 58456 53529 52147 223455

Canarias 95829 107585 106330 106742 416486

Cantabria 28064 27211 24121 24149 103545

Castilla y Leoacuten 101583 103532 100999 106733 412847

Castilla-La Mancha 111293 110336 106137 110683 438449

Cataluntildea 423308 403260 356704 341947 1525219

Comunitat Valenciana 262072 263903 241469 242566 1010010

Extremadura 51409 53012 54442 60480 219343

Galicia 111715 110178 104718 111623 438234

Madrid Comunidad de 367776 341145 299749 292001 1300671

Murcia Regioacuten de 90215 88761 81020 79559 339555

Navarra Comunidad Foral 34980 33803 31499 29653 129935

Paiacutes Vasco 106787 101837 91326 86379 386329

Rioja La 16838 16232 14816 14441 62327

Ceuta 6376 5861 5185 5296 22718

Melilla 6309 5911 5546 5528 23294

Total 2443703 2404312 2214708 2227550 9290273

Fuente Instituto Nacional de EstadiacutesticaDatos oficiales y definitivos a 1 de Enero del 2012

En la siguiente tabla exponemos los coacutedigos y las enfermedades considera-das como tributarias de entrar en programa de cuidados paliativos6

6 ldquoPalliative Care Statistics for Children and Young Adults Department of Healthrdquo httpwebarchivenationalarchivesgovuk20130107105354httpwwwdhgovukprod_con-sum_dhgroupsdh_digitalassetsdhendocumentsdigitalassetdh_074699pdf

48 SANIDAD

Tabla 2 Coacutedigos Cie-10 de enfermedades susceptibles de cuidados paliativos pediaacutetricos

Causa de defuncioacuten Coacutedigo CIE-10

I Enfermedades infecciosas y parasitarias B20-B25 B44 B90-B92 B94

II Tumores C00-D48

III Enfermedades de la sangre y de los oacuterganos

hematopoyeacuteticos y ciertos trastornos que afectan al

mecanismo de la inmunidad

D55-D56 D57 D58-61 D63-D64

D66-D77 D81-D84 D86 D89

IV Enfermedades endocrinas nutricionales y metaboacutelica E22-E25 (excepto E244) E31-E32

E34-E35 E70-E72 E74-E80 E83

E84 E85 E88 E90

V Trastornos mentales y del comportamiento F01-F04 F72-F73 F78-F79 F842

VI Enfermedades del sistema nervioso G10-G13 G20-G26 G31-G32

G35-G37 G41

G45-G46 G60-G64 G70-G73

G90-G91 G93-G96 G98-G99

G80-G83

IX Enfermedades del sistema circulatorio I11- I13 I15 I20-I25 I27-I28 I31

I34-I37 I42 I50- I51 I69- I70 I77

I85 I89

X Enfermedades del sistema respiratorio J43-J44 J47 J82 J84

XI Enfermedades del sistema digestivo K72-K77

XIII Enfermedades del sistema osteomuscular y del tejido

conjuntivo

M07-M08 M30-M32 M35

M40-M41 M43 M85 M95

XIV Enfermedades del sistema genitourinario N07 N11-N13 N15- N16

N18-N19 N25-N29 N31- N33

XVI Ciertas afecciones originadas en el periacuteodo perinatal P00- P03 P07- P08 P10- P11

P20-P29 P35-P37 P39 P52-P57

P77 P90 P91

XVII Malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas

cromosoacutemicas

Q00-Q07 Q20-Q28 Q30-Q34

Q38-Q45 Q60-Q62 Q64

Q77-Q81 Q85-Q87 Q89-Q93

Otros Y85-Y89

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 49

Tabla 3 Estimacioacuten de enfermedades que limitan la vida aplicada a la poblacioacuten espantildeola

Muertes por enfer-medades que limi-

tan la vida

Enfermedades que Limitan la Vida

(min-max)Necesitaraacuten CPP

(min-max)

Andaluciacutea 294 2205 2940 1103 1470

Aragoacuten 39 295 394 148 197

Asturias Principado de 25 185 247 93 123

Balears Illes 36 268 358 134 179

Canarias 67 500 666 250 333

Cantabria 17 124 166 62 83

Castilla y Leoacuten 66 495 661 248 330

Castilla-La Mancha 70 526 702 263 351

Cataluntildea 244 1830 2440 915 1220

Comunitat Valenciana 162 1212 1616 606 808

Extremadura 35 263 351 132 175

Galicia 70 526 701 263 351

Madrid Comunidad de 208 1561 2081 780 1041

Murcia Regioacuten de 54 407 543 204 272

Navarra Comunidad Foral 21 156 208 78 104

Paiacutes Vasco 62 464 618 232 309

Rioja La 10 75 100 37 50

Ceuta 4 27 36 14 18

Melilla 4 28 37 14 19

Poblacioacuten Total Espantildeola 1486 11148 14864 5574 7432

El proceso de obtencioacuten de los datos se ha realizado mediante el programa Pestadiacutestico del Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad en el cual estaacuten recogidas por edades y por antildeos todas las causas de defuncioacuten en Espantildea Es posible disgregarlo por provincias y Comunidades Autoacutenomas Los datos se obtienen al cruzar los coacutedigos seleccionados como ldquocausas de muerte susceptibles de recibir cuidados paliativosrdquo con la edad y los uacuteltimos 10 antildeos publicados

50 SANIDAD

Tabla

4

Mo

rtal

idad

neo

nata

l (0-

28 d

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49

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 51

Tabla

5

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11

52 SANIDAD

Tabla

6

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(05

)

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 53

Tabla

6

Mo

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)

6902

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 55

Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Pautas para la elaboracioacuten de planes de Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Partiendo del documento de Formacioacuten Continuada en Cuidados Paliativos elaborado por los Comiteacutes Teacutecnico e Institucional y tal como consta tanto en la Estrategia Nacional de CP 2007 como en su actualizacioacuten 2010-2014 se establecen 3 Niveles de Formacioacuten seguacuten la relacioacuten maacutes o menos frecuente del profesional de la salud con enfermos con enfermedad avanzada progre-siva o en situacioacuten terminal

Nivel BaacutesicoDirigido a todos los profesionales del sistema nacional de salud que puedan atender en un determinado momento a nintildeos con enfermedades o situacio-nes cliacutenicas que no les van a permitir llegar a la edad adulta o en situacioacuten de amenaza para la vida

bull Profesionales del aacutembito asistencial en Atencioacuten Primaria y Hospi-talaria Medicina Enfermeriacutea Trabajo Social Psicologiacutea Fisiotera-pia Auxiliares de Enfermeriacutea etc

bull Profesionales del aacutembito de la administracioacutenbull Profesionales del aacutembito de la gestioacuten

Duracioacuten 2040 horas o 3-6 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico

siendo deseable una visita a un equipo especiacuteficoDebe estar incluida en todos los programas de Formacioacuten Avanzada en

Cuidados PaliativosLo ideal que es que esta formacioacuten esteacute incluida en los estudios de

grado dentro de la asignatura de Cuidados Paliativos o en la de Pediatriacutea en Medicina y Enfermeriacutea

Contenidos Habraacute un moacutedulo baacutesico para todos los profesionales y un moacutedulo especiacutefico solo para personal sanitario En el moacutedulo dirigido al personal sanitario habraacute contenidos especiacuteficos en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuyo objetivo seraacute dar a conocer el problema y plantear un en-

56 SANIDAD

foque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimensiones

bull Principios de los cuidados paliativos pediaacutetricosbull Identificacioacuten de pacientes pediaacutetricos que requieren cuidados pa-

liativosbull Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en

la personabull Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuidados

paliativos pediaacutetricosbull Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidabull Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativos

Nivel IntermedioDirigido a profesionales que atienden de forma habitual u ocasional a ni-ntildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida a lo largo de las dife-rentes etapas de la vida del nintildeo y que en un determinado momento pueden atenderle tambieacuten en las fases de enfermedad avanzada o en el final de la vida

bull Pediatras de Atencioacuten Primaria y Especializada Meacutedicos de Fami-lia Enfermeros Trabajadores Sociales Auxiliares de Enfermeriacutea y Psicoacutelogos

bull Pediatras con dedicacioacuten preferente o exclusiva a la Neonatologiacutea Cuidados Intensivos Pediaacutetricos Urgencias Oncohematologiacutea pe-diaacutetrica Neuropediatriacutea

bull Profesionales que trabajan en Cuidados Paliativos de Adultos y que ocasionalmente atienden nintildeos que requieren Cuidados Pa-liativos

bull Responsables de Servicios Pediaacutetricos o de Servicios de Cuidados Paliativos

Duracioacuten De 80 horas teoacutericas (presencial o semipresencial)Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales para la atencioacuten

de nintildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida con un enfoque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimen-siones

Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico siendo deseable estancia de 15- 30 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos pediaacutetricos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 57

Contenidos

bull Comunes el temario del nivel baacutesico ampliadobull Especiacuteficos ademaacutes de los temas del nivel baacutesico ampliado

ndash Marco conceptual principios y atencioacuten al final de la vida en cuidados paliativos pediaacutetricos

ndash Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en la persona

ndash Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidandash Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativosndash Competencias baacutesicas en cuidados paliativosndash Aspectos baacutesicos de la atencioacuten integral en CPPndash Fundamentos del trabajo interdisciplinarndash Habilidades de comunicacioacuten con el nintildeo y su familiandash Aspectos eacuteticos en la atencioacuten en la final de la vida en el nintildeo y

adolescentendash Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuida-

dos paliativos pediaacutetricosndash Acompantildeamiento al nintildeo y su familiandash El proceso de duelo

Especiacuteficos de pediatriacutea

Se recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados para cada tipo de profesional (al menos medicina enfermeriacutea trabajador social psicologiacuteahellip) con los conocimientos competencias y habilidades especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Nivel AvanzadoDirigido a profesionales que trabajan en equipos especiacuteficos de cuidados paliativos pediaacutetricos

Duracioacuten Corresponderiacutean con los equivalentes a la realizacioacuten de un posgrado en cuidados paliativos gt 300 horas teoacutericas o de 30 a 60 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)

Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales con dedicacioacuten exclusiva o preferente a los cuidados paliativos pediaacutetricos para prestar asistencia gestionar unidades y equipos impartir formacioacuten realizar inves-tigacioacuten y promover el desarrollo de estructuras de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

58 SANIDAD

Metodologiacutea Si se hace como estudio de postgrado equivalente a tiacutetu-los Especialista Universitario o Master Oficial

Ensentildeanza on-line yo virtual con estancia de 30 a 90 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos

ContenidosSe recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados

para cada tipo de profesional (al menos meacutedico enfermero trabajador social psicoacutelogohellip) que junto a los con los conocimientos competencias y habilidades comunes incluye las partes especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Cursos monograacuteficos de actualizacioacutenDirigido a profesionales que desean profundizar y actualizar conocimientos en temas concretos

Duracioacuten miacutenimo 20 horasObjetivosMantener una actualizacioacuten profesionalAdquirir conocimientos yo destrezas especiacuteficasMetodologiacutea Formatos presencial y on-lineContenidos Adaptados a las necesidades de los distintos profesionales

y del sistema sanitario en cada momento

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 59

Bibliografiacutea1 Aizpurua P Esparza MJ Quimioterapia o cuidados paliativos en caacutencer terminal

preferencias de padres y profesionales Evid Pediatr 20128132 Alonso E Peacuterez J Rodriacuteguez JI Ruiz JA Del Cerro MJ Hierro L et al Los cuidados

paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (2003 Ed Impr)61(4)330-335 oct 2004

3 American Academy of Pediatrics Committee on Bioethics and Committee on Hospital Care Palliative Care for Children Pediatrics 2000106351 httppediatricsaappublicationsorgcontent1062351fullhtml

4 Antequera JM Sesioacuten cliacutenico-juriacutedica Casos para el debate Una reflexioacuten sobre el Derecho a la Objecioacuten de Conciencia en el aacutembito de la Pediatriacutea Aproximacioacuten al marco legal Rev Pediatr Aten Primaria 20035327-331

5 Aspectos eacuteticos en nutricioacuten e hidratacioacuten en el nintildeo Comentarios al documento de la Academia Americana de Pediatriacutea (Pediatrics 2009) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 201270(1) 15-19

6 Astray A Encuesta sobre cuidados paliativos a pediatras de Atencioacuten Primaria en un aacuterea sanitaria de Madrid Rev Pediatr Aten Primaria 201012 33-40

7 Atencioacuten integral y cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (y II) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(5) 213-216

8 Bosquet L Campos CP Hueso C Peacuterez N Hernaacutendez Aacute Arcos L et al Cuestionario sobre cuidados paliativos a neuropediatras Neurologiacutea 2012 27(5)277-283

9 British Medical Association Assessment of mental capacity Guidance for doctors and lawyers A report of the British Medical Association and the Law Society London BMA 199556-66

10 Casanueva L Ruiz P Saacutenchez JI Ramos MV Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetrica Revisioacuten de la bibliografiacutea An Pediatr (Barc) 200563152-9

11 Casanueva L Ruiz P Ignacio J Ramos V Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos empleo de teacutecnicas de investigacioacuten cualitativa para el anaacutelisis del afrontamiento de la muerte y situaciones criacuteticas Revista de Calidad Asistencial 2007 22 (1) 36-43 22 ref

12 Castro LE Duraacuten P Campo G Reinoso F Cataacute E Hernaacutendez M et al La peacuterdida en un contexto transcultural el nintildeo inmigrante con caacutencer en fase terminal Med Paliat14(4)236-242 2007 Ilus tab

13 Comiteacute de Expertos del grupo de trabajo de la EAPC (Asociacioacuten Europea de Cuidados Paliativos) en Cuidados Paliativos para Nintildeos y Adolescentes Impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa 15 3

14 Conselleriacutea de Sanidade Plan Galego de Coidados Paliativos 2ordf ed Santiago de Compostela Conselleriacutea de Sanidade Servizo Galego de Sauacutede 2006 [consultado 28 Enero 2014] Disponible en httpwwwsergasesPublicacionesDetallePublicacionaspxIdPaxina=40008ampIDCatalogo=1592

15 Del Rincoacuten C Martino R Cataacute E Montalvo G Cuidados paliativos pediaacutetricos El afrontamiento de la muerte en el nintildeo oncoloacutegico Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)5(23)425-438 dic 2008

16 Departamento de Sanidad Gobierno Vasco Plan de Cuidados Paliativos atencioacuten a pacientes en la fase final de la vida CAPV 2006-09 httpbitly1py1Aoz

17 EAPC steering committee on palliative care in children IMPaCCT standards for paediatric palliative care in Europe European Journal of Palliative Care 2007 14(3) 109-114 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=AqhYUfOlFwc3

18 EAPC steering committee on palliative care in children Cuidados paliativos para lactantes nintildeos y joacutevenes los hechos Fondazione Maruzza Lfevbre DrsquoOvidio Onlus

60 SANIDAD

Roma 2009 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=earmpoHy4EY3damptabid=286

19 Escudero Carretero J Simoacuten Lorda P coord Aguayo Maldonado J [et al] El final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la atencioacuten sanitaria Sevilla Consejeriacutea de Salud 2011

httpwwwjuntadeandaluciaessaludsitescsaludcontenidosInformacion_Generalc_2_c_19_bioetica_sspabioetica_infanciaperfil=org

20 Estudio sobre C Paliativos httpwwwcancerinfantilorgwp-contentuploads201403Cuidados-Paliativospdf Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer httpcancerinfantilorgwp-contentuploadsCuidados-Paliativospdf

21 Fernaacutendez JM Pozuelo B Ortiacute P Loacutepez L Cantildeete A Verdeguer V et al Evaluacioacuten de un programa de hospitalizacioacuten a domicilio para nintildeos con caacutencer An Pediatr (Barc) 20005241-6

22 Generalitat de Catalunya Departament de Salut Pla director sociosanitari Barcelona Departament de Salut 2006 Disponible en httpwww20gencatcatdocssalutHomeAmbits20tematicsLinies20dactuacioPlanificacioPlans20directors2020082010SociosanitariQue20esDocumentspd_socisanitari271006pdf

23 Gonzaacutelez J Cine y Pediatriacutea (I) una oportunidad para la docencia y la humanizacioacuten en nuestra praacutectica cliacutenica Rev Pediatr Aten Primaria 201012 299-313

24 Grupo de Trabajo de la EAPC impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa Med Paliat15(3)175-180 jul 2008 Ilus

25 Grupo de Trabajo de la Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea sobre Limitacioacuten del Esfuerzo Terapeacuteutico y Cuidados Paliativos en recieacuten nacidos Decisiones de limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteutico en recieacuten nacidos criacuteticos estudio multiceacutentrico An Pediatr (Barc) 200257547-53

26 Junta de Andaluciacutea Consejeriacutea de Salud Plan Andaluz de Cuidados Paliativos 2008-2012

httpwwwsasjuntaandaluciaeslibraryplantillasexternaasppag=contenidosgestioncalidadgasistencialPlan_Cuidados_Paliativospdf

27 Kumar SP Reporting of Pediatric Palliative Care a systematic review and quantitative analysis of research publications in palliative care journals Indian J Palliat Care 2011 17(3)202-209

28 Ley de Cohesioacuten y Calidad del Sistema Nacional de Salud Ley 162003 de 28 de mayo Boletiacuten Oficial del Estado nordm 128 (2952003)

29 Ley orgaacutenica 11996 de 15 de enero de Proteccioacuten Juriacutedica del Menor de modificacioacuten parcial del Coacutedigo Civil y de la Ley de Enjuiciamiento Civil wwwboeesboediacuteas19960117pdfsA01225-01238pdf

30 Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica reguladora de la autonomiacutea del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacioacuten y documentacioacuten cliacutenica wwwBoeesboediacuteas20021115pdfsA40126-40132pdf

31 Martino R Payeras J Rodriacuteguez S Rus M Estado actual de los cuidados paliativos en Espantildea Med Pal 200916(5) 298-302

32 Martiacute JMordf Trias M Gascoacuten J Cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 20056247933 Martino R Palacios M Payeras J Rodriacuteguez MR Estado actual de los cuidados paliativos

pediaacutetricos en Espantildea Med Paliat16(5)298-302 sep -oct 2009 Tab34 Martino R Cuidados paliativos pediaacutetricos teniendo en cuenta al nintildeo a las familias y a

los profesionales Evid Pediatr 20128135 Martino R Casado J Ruiz MA Actitudes y necesidades de los intensivistas pediaacutetricos

ante la muerte de sus pacientes An Pediatr (Barc) 200766351-636 Martino R Fillol A Del Rincoacuten C Cataacute E A propoacutesito de un caso construyendo realidades

fallecer en casa Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)6(23)499-506 dic 200937 Mateos MordfE Loacutepez E Garrido C Torres MordfJ Loacutepez J de las Heras R Osteosarcoma y

metaacutestasis cerebral An Pediatr (Barc) 200256462-5

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 61

38 Ministerio de Sanidad y Consumo Plan Nacional de Cuidados Paliativos Bases para su desarrollo Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2001

39 Ministerio de Sanidad y Consumo Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2007

40 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Actualizacioacuten 2010-2014 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad 2011

41 Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social Unidad de Cuidados Paliativos Estaacutendares y recomendaciones Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social 2009

42 Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2014

43 Monleoacuten M Rus M Martino R Reunioacuten de primavera de la sccalp mesa Redonda Controversias y novedades Cuidados paliativos pediaacutetricos Una necesidad y un reto Bol Pediatr50(212)108-112 ener-abr 2010 Ilus

44 Mortalidad infantil en un hospital de nivel terciario Limitacioacuten de esfuerzo terapeacuteutico correspondencia cliacutenicopatoloacutegica y precisioacuten diagnoacutestica Anales de Pediatriacutea 201276(6) 343-349

45 Oficio del Senado comunicando la aprobacioacuten de una Mocioacuten sobre la elaboracioacuten de un Plan Nacional de Cuidados Paliativos Boletiacuten Oficial de las Cortes Generales del Senado Serie I nordm 731 (13 de septiembre de 1999)

46 Palomeque A Cuidados intensivos y cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 200562409-1147 Peacuterez N Del trabajo en equipo a la colaboracioacuten entre equipos Un avance en la atencioacuten

a pacientes al final de la vida Medicina Paliativa 2010 16 (6) 315-31648 Plan en elaboracioacuten Departamento de Salud y Consumo Gobierno Vasco Proceso Asistencial

Integrado en Cuidados Paliativos de la Comunidad Autoacutenoma del Paiacutes Vasco 201449 Plan Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2016 (II PENIA) Ministerio de Sanidad

Servicios Sociales e Igualdad 201350 Policy Department Economic and Scientific Policy Palliative Care in the European

Union IPAENVIST2007-22 PE 404899 European Parliament Brussels 200851 Programa de Cuidados Paliativos de Aragoacuten Departamento de Salud y Consumo del

Gobierno de Aragoacuten Zaragoza Enero 200952 Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualizacioacuten Boletiacuten Oficial del Estado nordm 222 (1692006)

53 Recomendacioacuten Rec (1999) 1418 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

54 Recomendacioacuten Rec (2003) 24 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

55 Reflexiones sobre la atencioacuten integral y los cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (I) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(4) 160-164

56 Registro del antildeo 2010 de Nutricioacuten Parenteral Domiciliaria en Espantildea Grupo NADYA-SENPE Nutricioacuten Hospitalaria 201126(6) 1277-1282

57 Resolucioacuten 613(1976) del Consejo de Europa sobre los derechos de los enfermos y moribundos Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa adoptada el 29 de Enero de 1976

58 Resolucioacuten (1995) sobre el respeto de los derechos humanos en la Unioacuten Europea Diario Oficial nordm C 132 de 28041997 p 0031

59 Ricarte JI Boned S Sentido del humor y fundamentos clown como herramientas en los Cuidados Paliativos Medicina Paliativa 200815(3) 171-174

60 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Gonzaacutelez E Amayra I Los cuidados paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (Barc) 200461330-5

62 SANIDAD

61 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Peacuterez EG Amayra I El pediatra ante la muerte del nintildeo integracioacuten de los cuidados paliativos en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos An Pediatr (Barc) 200562450-7

62 Tagarro A Dorao P Moraleda S Loacutepez P Moreno T San-Joseacute B et al Cuidados al final de la vida en una unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos evaluacioacuten por parte del personal y de los padres An Pediatr (Barc) 200868346-52

63 Tagarro A Ruza F Percepcioacuten subjetiva de los padres sobre los cuidados al final de la vida en una UCIP y coacutemo mejorarlos An Pediatr (Barc) 200869119-23

64 Tejedor JC Loacutepez J Herranz N Nicolaacutes P Garciacutea F Peacuterez J Recomendaciones sobre toma de decisiones y cuidados al final de la vida en neonatologiacutea An Pediatr (Barc) 201378190e1-e14

65 The Worldwide Palliative Care Alliance World Health Organization Global atlas of palliative care at the end of life 2014

66 Villegas JA Antuntildea MJ Cuidados Paliativos Pediaacutetricos Bol Pediatr52(221)131-145 sul -sep 2012

67 World Health Organization WHO definition of Palliative Care httpwwwwhointcancerpalliativedefinitionen

El documento tiene como objetivo ldquomejorar la calidad de la atencioacuten prestada a los nintildeos y nintildeas en situacioacuten avanzada y terminal y sus familiares promoviendo una respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respetando su autonomiacutea y valoresrdquoLos cuidados pediaacutetricos aunque estrechamente relacionados con los cuidados paliativos de adultos representa un campo especial son uacutenicos y especiacuteficos y requieren habilidades y organizacioacuten diferente Para ello en el seno de la Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS se consideroacute oportuna la creacioacuten de un grupo de trabajo especiacutefico para elaborar este documento En eacutel se recoge el marco institucional doacutende se reconocen los cuidados paliativos como un derecho reconocido por organismos internacionales y una prestacioacuten sanitaria descrita en la legislacioacuten espantildeola se definen los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos se realiza un anaacutelisis de la situacioacuten actual de la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en las distintas Comunidades Autoacutenomas y por uacuteltimo se establece una serie de criterios de atencioacuten en cinco aacutereas en consonancia con la Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS para impulsar promover y facilitar la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en todo el territorio espantildeol

wwwmsssigobes

MINISTERIO DE SANIDAD SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD

GOBIERNODE ESPANtildeA

  • Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten
    • Iacutendice
    • 1 Justificacioacuten del documento
      • Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud
      • Cuidados Paliativos en la Unioacuten Europea
      • II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-16 (II PENIA)
        • 2 Especificidad de los cuidados paliativos pediaacutetricos
        • 3 Anaacutelisis de situacioacuten iquestQueacute hay en Espantildea
          • 31 Planes autonoacutemicos
          • 32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos
            • 4 Objetivo del documento
            • 5 Epidemiologiacutea
            • 6 Criterios de Atencioacuten
              • 61 Atencioacuten Integral
              • 62 Modelo Organizativo
              • 63 Autonomiacutea del paciente
              • 64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos
              • 65 Investigacioacuten
                • Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Espantildea
                • Anexo 2 Epidemiologiacutea
                • Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos
                • Bibliografiacutea

36 SANIDAD

coloacutegicas que es un tercio de la poblacioacuten pediaacutetrica susceptible de recibir este tipo de atencioacuten Y no hay publicaciones sobre ensayos cliacutenicos aleatorizados

En Espantildea las publicaciones sobre cuidados paliativos pediaacutetricos tam-bieacuten son escasas Desde el antildeo 2003 se han publicado apenas alrededor de 38 artiacuteculos en revistas relacionadas con la Pediatriacutea Evidencias de Pedia-triacutea Anales de Pediatriacutea Pediatriacutea en Atencioacuten Primaria Acta Pediaacutetrica Espantildeola Neurologiacutea Revista de Calidad Asistencial Boletiacuten de Pediatriacutea Nutricioacuten Hospitalaria Medicina Paliativa Revista de Psicooncologiacutea Cabe destacar que en la Revista Medicina Paliativa uacutenicamente se han publicado tres artiacuteculos relacionados con la Pediatriacutea y una carta al director Y se han publicado tres tesis doctorales relacionadas con la muerte en las unidades de cuidados intensivos (pediaacutetricos y neonatales) sobre las actitudes y ne-cesidades de los profesionales sobre la percepcioacuten de los padres y sobre los obstaacuteculos en la provisioacuten de cuidados paliativos en el Hospital

Los temas maacutes estudiados son los relacionados con modelos de aten-cioacuten aspectos eacuteticos percepcioacuten del sanitario y de los padres sobre la aten-cioacuten al final de la vida y cuidados paliativos en unidades de cuidados intensi-vos conocimientos de cuidados paliativos pediaacutetricos en atencioacuten primaria neurologiacutea neonatologiacutea y oncologiacutea nutricioacutenhellipafrontamiento de la muer-te inmigracioacuten hospitalizacioacuten a domicilio limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteu-tico mortalidad infantil trabajo en equipo y colaboracioacuten entre equipos y toma de decisiones complicadas

Sabemos de la dificultad de investigar en Pediatriacutea y maacutes en situaciones delicadas como el final de vida de un nintildeo pero es necesario potenciar la investigacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos tanto en estudios cuantita-tivos como cualitativos

Criterios en Investigacioacuten1 Se incluiraacuten en las convocatorias de proyectos de investigacioacuten fi-

nanciados por parte del Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad y las CCAA liacuteneas de investigacioacuten en cuidados palia-tivos pediaacutetricos

2 Se proporcionaraacute soporte metodoloacutegico y asesoramiento eacutetico ne-cesarios para facilitar la realizacioacuten de proyectos de investigacioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

3 Se incluiraacuten entre otras las siguientes liacuteneas de investigacioacuten

bull Telemedicinabull Debilidades y fortalezas de los profesionales del aacutembito de la

pediatriacutea que prestan atencioacuten a pacientes tributarios de cuida-dos paliativos pediaacutetricos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 37

bull Debilidades y fortalezas de los profesionales del aacutembito de los cuidados paliativos de adultos cuando prestan atencioacuten a pa-cientes tributarios de cuidados paliativos pediaacutetricos

bull Atencioacuten continuadabull Indicacioacuten de opioidesbull Identificacioacuten de pacientes tributarios de Cuidados Paliativos

Pediaacutetricosbull Nutricioacutenbull Dolor y otros siacutentomas (disnea)bull Atencioacuten a en el domiciliobull Sobrecarga del cuidadorbull Sobrecarga de los profesionales que atienden a pacientes tribu-

tarios de cuidados paliativos pediaacutetricos Deteccioacuten y preven-cioacuten del burn out

bull Grado de afrontamiento percepcioacuten de reflexioacuten sobre su pro-pia muerte de los profesionales que atienden a pacientes tribu-tarios de cuidados paliativos pediaacutetricos

4 Se daraacuten a conocer los estudios proyectos e iniciativas promovidas por los expertos en CPP

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 39

Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en EspantildeaAndaluciacutea

Andaluciacutea cuenta con recursos de paliativos de adultos distribuidos am-pliamente por todas sus 8 provincias y que atienden nintildeos en circunstan-cias particulares

Uacutenicamente en la provincia de Maacutelaga se encuentra la Unidad de Atencioacuten Domiciliaria del Hospital Carlos Haya de Maacutelaga (Recurso Pe-diaacutetrico Especiacutefico) que atiende a pacientes oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos con horario de 8 a 20 00 horas

Desde el Plan Andaluz de CP en los uacuteltimos antildeos se ha impartido de manera especiacutefica formacioacuten orientada a los profesionales de pediatriacutea Esta formacioacuten especiacutefica se priorizoacute ya en el antildeo 2011 con un total de 228 profesionales sanitarios de pediatriacutea (146 en 2011 y 82 en 2012) for-mados en actividades formativas dirigidas a toda la Comunidad Autoacuteno-ma Por otro lado en 2012 la Escuela Andaluza de Salud Puacuteblica realizoacute formacioacuten relacionada con la toma de decisiones al final de la vida en la infancia y adolescencia Aspectos eacuteticos y juriacutedicos de la atencioacuten sanita-ria a 360 profesionales

Ademaacutes se ha realizado y editado el libro de apoyo ldquoEl final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la aten-cioacuten sanitariardquo

Se estaacute ultimando el libro sobre ldquoControl de siacutentomas en el nintildeo y adolescenterdquo ya finalizado y pendiente de revisioacuten

Se ha creado igualmente un programa de TELECONTINUIDAD ASISTENCIAL en Cuidados Paliativos en el que desde junio de 2012 se han atendido a un nuacutemero todaviacutea reducido de nintildeos (12) pero que va aumentando de manera progresiva aunque lenta

Existe en la Comunidad Autoacutenoma la Asociacioacuten Alma y Vida para atender a los padres en duelo que cuentan con psicoacutelogos dentro del vo-luntariado

40 SANIDAD

AragoacutenNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica En Ara-goacuten existen 8 Equipos de Soporte de Atencioacuten Domiciliaria que pueden ac-tuar a requerimiento del pediatra o de la familia (horario de 800 a 1500 de lunes a viernes) Estos equipos estaacuten en coordinacioacuten con el servicio de oncopediatriacutea del Hospital Universitario Miguel Servet

AsturiasNo se dispone de dispositivos exclusivos para la poblacioacuten pediaacutetrica

Se dispone de una unidad de Oncohematologiacutea Pediaacutetrica hospitalaria que presta atencioacuten paliativa directamente a unos 4 nintildeos al antildeo y colabora a demanda con la Unidad de Hospitalizacioacuten Domiciliaria de Gijoacuten y Los Equipos de Apoyo de Cuidados Paliativos de cada aacuterea sanitaria que reali-zan atencioacuten domiciliaria a pacientes pediaacutetricos

Baleares (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)Cuenta con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos del Hospital Son Espases constituida por una pediatra una enfermera y una psicoacuteloga a tiem-po parcial Con sede fiacutesica en dicho hospital realiza atencioacuten domiciliaria y atiende a la poblacioacuten pediaacutetrica tanto oncoloacutegica como no oncoloacutegica Horario de 8 a 15 horas

Canarias (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)En el Complejo Hospitalario Universitario Materno Infantil de Gran Cana-ria se dispone de una Unidad del Dolor y Cuidados Paliativos Pediaacutetricos compuesta por 2 anestesistas y 1 enfermera que asume la atencioacuten de los pacientes pediaacutetricos oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos de la poblacioacuten de refe-rencia (provincia de Las Palmas) ademaacutes de atender a los pacientes propios de la Unidad del Dolor Horario de 8 a 15 horas con apoyo telefoacutenico en ese horario Atencioacuten de unos 50 nintildeos por antildeo en Cuidados Paliativos

CantabriaNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica Cuando existe alguacuten caso el paciente es llevado mediante una asistencia compartida entre el servicio hospitalario de referencia (hematologiacutea neurologiacutea etc) los equipos de atencioacuten paliativa pediatras hospitalarios y su pediatra de Atencioacuten Primaria

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 41

En funcioacuten de los casos tambieacuten se puede trabajar conjuntamente con servicios hospitalarios de otras comunidades como ocurre con la unidad de oncologiacutea infantil del hospital de Cruces del Paiacutes Vasco En el caso de precisar asesoramiento se contacta con la Unidad de Cuidados Paliativos pediaacutetricos del Nintildeo Jesuacutes de Madrid En octubre de 2013 se ha realizado el primer curso especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos con maacutes de 160 asistentes

Castilla-La ManchaNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica Cuan-do existe alguacuten caso el paciente es llevado entre el servicio hospitalario de referencia (hematologiacutea neurologiacutea etc) los equipos de atencioacuten paliati-va y su pediatra de Atencioacuten Primaria

Castilla y LeoacutenNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica

En la Comunidad se atiende una media de 30-40 nintildeos anualmente en los recursos generales de cuidados paliativos Los nintildeos con patologiacutea onco-loacutegica son atendidos en las unidades de origen

Cataluntildea (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)El hospital de Sant Joan de Deu y el hospital de Vall drsquoHebroacuten los dos en Barcelona concentran la atencioacuten especiacutefica pediaacutetrica paliativa Los profe-sionales de cuidados paliativos infantiles de estos centros estaacuten capacitados para ofrecer una atencioacuten paliativa pediaacutetrica de calidad y realizan atencioacuten hospitalaria domiciliaria en consultas externas y en urgencias para garanti-zar la atencioacuten integral continuada y coordinada

Los profesionales de los equipos paliativos pediaacutetricos trabajan en tur-no diurno En el hospital Vall drsquoHebroacuten disponen de soporte telefoacutenico o presencial dentro del centro de un oncohematoacutelogo infantil las 24h365 diacuteas En el hospital Sant Joan de Deu ndashel equipo de cuidados paliativos (meacutedico y enfermera) garantiza tambieacuten la atencioacuten 24h365 diacuteasndash tanto en domi-cilio como en el hospital El meacutedico estaacute de forma presencial de 8 a 16rsquo30h y enfermeriacutea de 730 a 2130 Las horas en las que no hay presencia meacutedica se dispone igualmente de soporte telefoacutenico meacutedico Durante las noches y los fines de semana de 8 a 22h la enfermera y el meacutedico tambieacuten estaacuten loca-lizables

Los equipos de proximidad equipos pediaacutetricos de atencioacuten primaria y equipos de soporte domiciliario (PADES) trabajan en coordinacioacuten con los

42 SANIDAD

equipos especiacuteficos de Sant Joan de Deu y Hospital Vall drsquoHebroacuten garanti-zando la atencioacuten coordinada y continuada

Aproximadamente cada uno de los hospitales atienden directamente de 100 a 120 casos por antildeo tanto de enfermos oncoloacutegicos como no onco-loacutegicos

Los profesionales de estos equipos ofrecen asesoramiento soporte y formacioacuten a otros profesionales de otros recursos de proximidad tanto tan-to especiacuteficos como no especiacuteficos de cuidados paliativos para facilitar que el nintildeo se mantenga en su domicilio habitual

Comunidad Valenciana (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)La Unidad de Oncohematologiacutea Pediaacutetrica del Hospital La Fe de Valencia hace atencioacuten domiciliaria y presta cuidados paliativos a sus pacientes tanto de forma directa como en coordinacioacuten con los hospitales comarcales y la red asistencial de Atencioacuten Primaria Adino (Atencioacuten Domiciliaria Inte-gral al Nintildeo Oncologico) desde su origen en 1997 ha ofertado dentro de su cartera de servicios una actuacioacuten principal en el campo de los cuidados pa-liativos pediaacutetricos Para este tipo de pacientes se presta atencioacuten prioritaria y especiacutefica tanto telefoacutenica como presencial Se plantean visitas a domicilio de un oncoacutelogo pediatra y una enfermera especializada en oncologiacutea infantil a cualquier hora del diacutea 365 diacuteas al antildeo

La Unidad de Hospital a Domicilio (UHD) pediaacutetrica del Hospital General de Alicante atiende y ofrece paliativos en domicilio a una gran va-riedad de pacientes Desde el antildeo 2008 va incrementando su actividad de cuidados paliativos tanto oncoloacutegicos como no oncoloacutegicos hasta suponer ya el 38 de su actividad en 2013 Hasta 2008 era la Unidad de Oncologiacutea Pediaacutetrica del Hospital General de Alicante la que hacia esa labor con los nintildeos oncoloacutegicos

Ademaacutes la Asociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos (ASPANION) cuenta con un Equipo de Atencioacuten Psicosocial financiado por La Caixa que realiza apoyo psicosocial realizado por psicoacutelogos y trabajadores sociales Se proporciona atencioacuten tanto en los hospitales (9 a 14rsquo30) como en la propia asociacioacuten o en el domicilio del paciente ofreciendo atencioacuten continuada durante fines de semana y fiestas

El EAPS tambieacuten coordina grupos de duelo y proporciona informa-cioacuten y gestioacuten de recursos sanitarios comunitarios y de la propia asociacioacuten (Ayudas econoacutemicas piso de acogida gestiones y tramitaciones etc)

La Asociacioacuten estaacute presente en el Hospital General de Alicante (On-co-hematologiacutea Pediaacutetrica y Hospitalizacioacuten domiciliaria) en el Hospital

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 43

Cliacutenico Universitario (Onco-hematologiacutea Pediaacutetrica UCI pediaacutetrica UCIN Onco y hematologiacutea de adultos hasta 18 antildeos) en el Hospital Universitario La Fe (Unidad de Hospitalizacioacuten Domiciliaria y de Oncologiacutea Pediaacutetrica a traveacutes de ADINO UCI pediaacutetrica y Onco y hematologiacutea de adultos hasta 18 antildeos)

Desde noviembre 2008 a 30 de junio 2013 se han atendido 375 nintildeos y adolescentes y 879 familiares

ExtremaduraNo existe un recurso pediaacutetrico especiacutefico Los pacientes son atendidos por los Equipos de Cuidados Paliativos que han recibido formacioacuten es-peciacutefica pediaacutetrica Los horarios de cobertura son los mismos que para la poblacioacuten adulta De 8 a 1530 h y atencioacuten continuada telefoacutenica de 1530 a 8 h El nuacutemero de nintildeos que se atienden tanto por caacutencer como por otras enfermedades susceptibles de recibir cuidados paliativos ronda los 36 nintildeos de media anual para una poblacioacuten aproximada de 220000 nintildeos entre 0 y 18 antildeos

GaliciaActualmente no existen dispositivos especiacuteficos de atencioacuten paliativa pe-diaacutetrica Esta atencioacuten la dispensan los servicios de pediatriacutea en los que se encuentre el paciente (servicios de pediatriacutea hospitalarios y pediatriacutea de atencioacuten primaria) En algunas ocasiones las unidades de hospitaliza-cioacuten a domicilio de adultos colaboran en la atencioacuten al nintildeo si es nece-sario Existen en algunas aacutereas acuerdos con el 061 para la asistencia y consejo telefoacutenico a los pacientes en edad pediaacutetrica que precisan apoyo tecnoloacutegico domiciliario como parte de su tratamiento ambulatorio (Pro-grama Alerta Nintildeo)

La RiojaNo existe un recurso pediaacutetrico especiacutefico Los recursos cuidados paliati-vos de adultos atienden ocasionalmente a nintildeos dependiendo de las ne-cesidades en coordinacioacuten con el servicio de pediatriacutea del Hospital San Pedro

El servicio de cuidados paliativos dispone de planta de hospitalizacioacuten con 10 camas 5 equipos de atencioacuten domiciliaria y consulta externa cubrien-do todo el aacuterea de salud de La Rioja

El servicio de pediatriacutea tiene consulta externa planta de hospitaliza-cioacuten y atencioacuten continuada mediante guardias hospitalarias de presencia fiacutesica

44 SANIDAD

Horario de cobertura Servicio de cuidados paliativos en atencioacuten meacute-dica de 8 a 15 horas y atencioacuten de enfermeriacutea de 8 a 21 horas Psicologiacutea y trabajo social de 8 a 15 horas

Por parte del servicio de paliativos se atienden entre 2 y 5 nintildeos meno-res de 14 antildeos por antildeo

Madrid (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)La Comunidad Autoacutenoma de Madrid cuenta con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuya sede estaacute en el Hospital Nintildeo Jesuacutes de Madrid El equipo estaacute compuesto por tres meacutedicos cinco enfermeras una psicoacuteloga una trabajadora social y una administrativa

Atiende a todos los nintildeos subsidiarios de Cuidados Paliativos tanto de forma ambulatoria (consulta externa) como en reacutegimen de hospitalizacioacuten domiciliaria Ademaacutes actuacutea como equipo de soporte (interconsultor) tanto en Atencioacuten Primaria como en Especializada

Presta atencioacuten programada y continuada tanto telefoacutenica como pre-sencial 24 horas al diacutea 365 diacuteas al antildeo Atienden aproximadamente a 100 nintildeos al antildeo

Actuacutean coordinados con el Servicio Pal24Existe una liacutenea de apoyo y ayuda a profesionales para visitar inte-

graacutendose en ellas unidades de prestigio muy consolidadas en otros paiacuteses

MurciaCuenta con un Servicio de Hospitalizacioacuten Domiciliaria Pediaacutetrica en el Hospital Virgen de la Arrixaca compuesto por dos pediatras dos enfermeros una enfermera de atencioacuten al duelo y con la colaboracioacuten de una psicoacuteloga y una trabajadora social de la asociacioacuten AFAMUR Proporciona atencioacuten de cuidados paliativos pediaacutetricos en toda la Re-gioacuten con cobertura de 24 horas La incidencia esperada es de 15 nintildeos al antildeo

NavarraLa atencioacuten a los pacientes paliativos pediaacutetricos oncohematoloacutegicos se hace desde el servicio de Oncologiacutea Infantil del Complejo Hospitalario Vir-gen del Camino Desde hace unos antildeos los pacientes oncoloacutegicos y hemato-loacutegicos que precisan atencioacuten domiciliaria tienen tambieacuten el apoyo desde la unidad de paliativos de San Juan de Dios

A partir de las 15 h desde la unidad de oncohematologiacutea pediaacutetrica se ofrece apoyo telefoacutenico 24 horas

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 45

La incidencia de pacientes oncoloacutegicos por antildeo es de 16 a 18 pacientes menores de 15 antildeos

Paiacutes VascoEn el Hospital de Cruces ademaacutes del Hospital de Diacutea se ofrece desde hace dos antildeos un Servicio de Hospitalizacioacuten a Domicilio Pediaacutetrico dirigido a facilitar la atencioacuten a casos cliacutenicos complejos evitando su ingreso en plantas y que atiende a pacientes con enfermedades oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos Desde aquiacute se quiere prestar la atencioacuten a pacientes de cuidados paliativos Es un recurso nuevo del que no se tienen auacuten datos reales

Previamente el servicio de pediatriacutea llevaba ya antildeos trabajando en cuidados paliativos pediaacutetricos fundamentalmente en nintildeosas con caacutencer actuando como equipo de referencia para pediatriacutea de atencioacuten primaria de los hospitales con menos casuiacutestica y de las familias

El Hospital Universitario Donostia tambieacuten es un hospital de referen-cia donde el equipo de oncologiacutea pediaacutetrica se encarga de la atencioacuten pa-liativa

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 47

Anexo 2 Epidemiologiacutea

Tabla 1 Poblacioacuten infantil en Espantildea seguacuten datos del INE (Instituto Nacional de Estadiacutestica a 1 de Enero de 2012)

Poblacioacuten por edad y Comunidad Autoacutenoma

0-4 antildeos 5-9 antildeos 10-14 antildeos 15-19 antildeosPoblacioacuten

0-19

Andaluciacutea 464672 471463 441458 459949 1837542

Aragoacuten 65294 62788 58710 59232 246024

Asturias Principado de 39860 39038 36950 38442 154290

Balears Illes 59323 58456 53529 52147 223455

Canarias 95829 107585 106330 106742 416486

Cantabria 28064 27211 24121 24149 103545

Castilla y Leoacuten 101583 103532 100999 106733 412847

Castilla-La Mancha 111293 110336 106137 110683 438449

Cataluntildea 423308 403260 356704 341947 1525219

Comunitat Valenciana 262072 263903 241469 242566 1010010

Extremadura 51409 53012 54442 60480 219343

Galicia 111715 110178 104718 111623 438234

Madrid Comunidad de 367776 341145 299749 292001 1300671

Murcia Regioacuten de 90215 88761 81020 79559 339555

Navarra Comunidad Foral 34980 33803 31499 29653 129935

Paiacutes Vasco 106787 101837 91326 86379 386329

Rioja La 16838 16232 14816 14441 62327

Ceuta 6376 5861 5185 5296 22718

Melilla 6309 5911 5546 5528 23294

Total 2443703 2404312 2214708 2227550 9290273

Fuente Instituto Nacional de EstadiacutesticaDatos oficiales y definitivos a 1 de Enero del 2012

En la siguiente tabla exponemos los coacutedigos y las enfermedades considera-das como tributarias de entrar en programa de cuidados paliativos6

6 ldquoPalliative Care Statistics for Children and Young Adults Department of Healthrdquo httpwebarchivenationalarchivesgovuk20130107105354httpwwwdhgovukprod_con-sum_dhgroupsdh_digitalassetsdhendocumentsdigitalassetdh_074699pdf

48 SANIDAD

Tabla 2 Coacutedigos Cie-10 de enfermedades susceptibles de cuidados paliativos pediaacutetricos

Causa de defuncioacuten Coacutedigo CIE-10

I Enfermedades infecciosas y parasitarias B20-B25 B44 B90-B92 B94

II Tumores C00-D48

III Enfermedades de la sangre y de los oacuterganos

hematopoyeacuteticos y ciertos trastornos que afectan al

mecanismo de la inmunidad

D55-D56 D57 D58-61 D63-D64

D66-D77 D81-D84 D86 D89

IV Enfermedades endocrinas nutricionales y metaboacutelica E22-E25 (excepto E244) E31-E32

E34-E35 E70-E72 E74-E80 E83

E84 E85 E88 E90

V Trastornos mentales y del comportamiento F01-F04 F72-F73 F78-F79 F842

VI Enfermedades del sistema nervioso G10-G13 G20-G26 G31-G32

G35-G37 G41

G45-G46 G60-G64 G70-G73

G90-G91 G93-G96 G98-G99

G80-G83

IX Enfermedades del sistema circulatorio I11- I13 I15 I20-I25 I27-I28 I31

I34-I37 I42 I50- I51 I69- I70 I77

I85 I89

X Enfermedades del sistema respiratorio J43-J44 J47 J82 J84

XI Enfermedades del sistema digestivo K72-K77

XIII Enfermedades del sistema osteomuscular y del tejido

conjuntivo

M07-M08 M30-M32 M35

M40-M41 M43 M85 M95

XIV Enfermedades del sistema genitourinario N07 N11-N13 N15- N16

N18-N19 N25-N29 N31- N33

XVI Ciertas afecciones originadas en el periacuteodo perinatal P00- P03 P07- P08 P10- P11

P20-P29 P35-P37 P39 P52-P57

P77 P90 P91

XVII Malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas

cromosoacutemicas

Q00-Q07 Q20-Q28 Q30-Q34

Q38-Q45 Q60-Q62 Q64

Q77-Q81 Q85-Q87 Q89-Q93

Otros Y85-Y89

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 49

Tabla 3 Estimacioacuten de enfermedades que limitan la vida aplicada a la poblacioacuten espantildeola

Muertes por enfer-medades que limi-

tan la vida

Enfermedades que Limitan la Vida

(min-max)Necesitaraacuten CPP

(min-max)

Andaluciacutea 294 2205 2940 1103 1470

Aragoacuten 39 295 394 148 197

Asturias Principado de 25 185 247 93 123

Balears Illes 36 268 358 134 179

Canarias 67 500 666 250 333

Cantabria 17 124 166 62 83

Castilla y Leoacuten 66 495 661 248 330

Castilla-La Mancha 70 526 702 263 351

Cataluntildea 244 1830 2440 915 1220

Comunitat Valenciana 162 1212 1616 606 808

Extremadura 35 263 351 132 175

Galicia 70 526 701 263 351

Madrid Comunidad de 208 1561 2081 780 1041

Murcia Regioacuten de 54 407 543 204 272

Navarra Comunidad Foral 21 156 208 78 104

Paiacutes Vasco 62 464 618 232 309

Rioja La 10 75 100 37 50

Ceuta 4 27 36 14 18

Melilla 4 28 37 14 19

Poblacioacuten Total Espantildeola 1486 11148 14864 5574 7432

El proceso de obtencioacuten de los datos se ha realizado mediante el programa Pestadiacutestico del Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad en el cual estaacuten recogidas por edades y por antildeos todas las causas de defuncioacuten en Espantildea Es posible disgregarlo por provincias y Comunidades Autoacutenomas Los datos se obtienen al cruzar los coacutedigos seleccionados como ldquocausas de muerte susceptibles de recibir cuidados paliativosrdquo con la edad y los uacuteltimos 10 antildeos publicados

50 SANIDAD

Tabla

4

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49

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 51

Tabla

5

Mo

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1-12

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)

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1)

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52 SANIDAD

Tabla

6

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(44

4)

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(56

)

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45

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435

(05

)

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 53

Tabla

6

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(17

)

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31

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(02

)

6902

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 55

Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Pautas para la elaboracioacuten de planes de Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Partiendo del documento de Formacioacuten Continuada en Cuidados Paliativos elaborado por los Comiteacutes Teacutecnico e Institucional y tal como consta tanto en la Estrategia Nacional de CP 2007 como en su actualizacioacuten 2010-2014 se establecen 3 Niveles de Formacioacuten seguacuten la relacioacuten maacutes o menos frecuente del profesional de la salud con enfermos con enfermedad avanzada progre-siva o en situacioacuten terminal

Nivel BaacutesicoDirigido a todos los profesionales del sistema nacional de salud que puedan atender en un determinado momento a nintildeos con enfermedades o situacio-nes cliacutenicas que no les van a permitir llegar a la edad adulta o en situacioacuten de amenaza para la vida

bull Profesionales del aacutembito asistencial en Atencioacuten Primaria y Hospi-talaria Medicina Enfermeriacutea Trabajo Social Psicologiacutea Fisiotera-pia Auxiliares de Enfermeriacutea etc

bull Profesionales del aacutembito de la administracioacutenbull Profesionales del aacutembito de la gestioacuten

Duracioacuten 2040 horas o 3-6 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico

siendo deseable una visita a un equipo especiacuteficoDebe estar incluida en todos los programas de Formacioacuten Avanzada en

Cuidados PaliativosLo ideal que es que esta formacioacuten esteacute incluida en los estudios de

grado dentro de la asignatura de Cuidados Paliativos o en la de Pediatriacutea en Medicina y Enfermeriacutea

Contenidos Habraacute un moacutedulo baacutesico para todos los profesionales y un moacutedulo especiacutefico solo para personal sanitario En el moacutedulo dirigido al personal sanitario habraacute contenidos especiacuteficos en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuyo objetivo seraacute dar a conocer el problema y plantear un en-

56 SANIDAD

foque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimensiones

bull Principios de los cuidados paliativos pediaacutetricosbull Identificacioacuten de pacientes pediaacutetricos que requieren cuidados pa-

liativosbull Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en

la personabull Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuidados

paliativos pediaacutetricosbull Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidabull Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativos

Nivel IntermedioDirigido a profesionales que atienden de forma habitual u ocasional a ni-ntildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida a lo largo de las dife-rentes etapas de la vida del nintildeo y que en un determinado momento pueden atenderle tambieacuten en las fases de enfermedad avanzada o en el final de la vida

bull Pediatras de Atencioacuten Primaria y Especializada Meacutedicos de Fami-lia Enfermeros Trabajadores Sociales Auxiliares de Enfermeriacutea y Psicoacutelogos

bull Pediatras con dedicacioacuten preferente o exclusiva a la Neonatologiacutea Cuidados Intensivos Pediaacutetricos Urgencias Oncohematologiacutea pe-diaacutetrica Neuropediatriacutea

bull Profesionales que trabajan en Cuidados Paliativos de Adultos y que ocasionalmente atienden nintildeos que requieren Cuidados Pa-liativos

bull Responsables de Servicios Pediaacutetricos o de Servicios de Cuidados Paliativos

Duracioacuten De 80 horas teoacutericas (presencial o semipresencial)Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales para la atencioacuten

de nintildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida con un enfoque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimen-siones

Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico siendo deseable estancia de 15- 30 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos pediaacutetricos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 57

Contenidos

bull Comunes el temario del nivel baacutesico ampliadobull Especiacuteficos ademaacutes de los temas del nivel baacutesico ampliado

ndash Marco conceptual principios y atencioacuten al final de la vida en cuidados paliativos pediaacutetricos

ndash Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en la persona

ndash Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidandash Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativosndash Competencias baacutesicas en cuidados paliativosndash Aspectos baacutesicos de la atencioacuten integral en CPPndash Fundamentos del trabajo interdisciplinarndash Habilidades de comunicacioacuten con el nintildeo y su familiandash Aspectos eacuteticos en la atencioacuten en la final de la vida en el nintildeo y

adolescentendash Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuida-

dos paliativos pediaacutetricosndash Acompantildeamiento al nintildeo y su familiandash El proceso de duelo

Especiacuteficos de pediatriacutea

Se recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados para cada tipo de profesional (al menos medicina enfermeriacutea trabajador social psicologiacuteahellip) con los conocimientos competencias y habilidades especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Nivel AvanzadoDirigido a profesionales que trabajan en equipos especiacuteficos de cuidados paliativos pediaacutetricos

Duracioacuten Corresponderiacutean con los equivalentes a la realizacioacuten de un posgrado en cuidados paliativos gt 300 horas teoacutericas o de 30 a 60 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)

Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales con dedicacioacuten exclusiva o preferente a los cuidados paliativos pediaacutetricos para prestar asistencia gestionar unidades y equipos impartir formacioacuten realizar inves-tigacioacuten y promover el desarrollo de estructuras de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

58 SANIDAD

Metodologiacutea Si se hace como estudio de postgrado equivalente a tiacutetu-los Especialista Universitario o Master Oficial

Ensentildeanza on-line yo virtual con estancia de 30 a 90 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos

ContenidosSe recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados

para cada tipo de profesional (al menos meacutedico enfermero trabajador social psicoacutelogohellip) que junto a los con los conocimientos competencias y habilidades comunes incluye las partes especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Cursos monograacuteficos de actualizacioacutenDirigido a profesionales que desean profundizar y actualizar conocimientos en temas concretos

Duracioacuten miacutenimo 20 horasObjetivosMantener una actualizacioacuten profesionalAdquirir conocimientos yo destrezas especiacuteficasMetodologiacutea Formatos presencial y on-lineContenidos Adaptados a las necesidades de los distintos profesionales

y del sistema sanitario en cada momento

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 59

Bibliografiacutea1 Aizpurua P Esparza MJ Quimioterapia o cuidados paliativos en caacutencer terminal

preferencias de padres y profesionales Evid Pediatr 20128132 Alonso E Peacuterez J Rodriacuteguez JI Ruiz JA Del Cerro MJ Hierro L et al Los cuidados

paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (2003 Ed Impr)61(4)330-335 oct 2004

3 American Academy of Pediatrics Committee on Bioethics and Committee on Hospital Care Palliative Care for Children Pediatrics 2000106351 httppediatricsaappublicationsorgcontent1062351fullhtml

4 Antequera JM Sesioacuten cliacutenico-juriacutedica Casos para el debate Una reflexioacuten sobre el Derecho a la Objecioacuten de Conciencia en el aacutembito de la Pediatriacutea Aproximacioacuten al marco legal Rev Pediatr Aten Primaria 20035327-331

5 Aspectos eacuteticos en nutricioacuten e hidratacioacuten en el nintildeo Comentarios al documento de la Academia Americana de Pediatriacutea (Pediatrics 2009) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 201270(1) 15-19

6 Astray A Encuesta sobre cuidados paliativos a pediatras de Atencioacuten Primaria en un aacuterea sanitaria de Madrid Rev Pediatr Aten Primaria 201012 33-40

7 Atencioacuten integral y cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (y II) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(5) 213-216

8 Bosquet L Campos CP Hueso C Peacuterez N Hernaacutendez Aacute Arcos L et al Cuestionario sobre cuidados paliativos a neuropediatras Neurologiacutea 2012 27(5)277-283

9 British Medical Association Assessment of mental capacity Guidance for doctors and lawyers A report of the British Medical Association and the Law Society London BMA 199556-66

10 Casanueva L Ruiz P Saacutenchez JI Ramos MV Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetrica Revisioacuten de la bibliografiacutea An Pediatr (Barc) 200563152-9

11 Casanueva L Ruiz P Ignacio J Ramos V Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos empleo de teacutecnicas de investigacioacuten cualitativa para el anaacutelisis del afrontamiento de la muerte y situaciones criacuteticas Revista de Calidad Asistencial 2007 22 (1) 36-43 22 ref

12 Castro LE Duraacuten P Campo G Reinoso F Cataacute E Hernaacutendez M et al La peacuterdida en un contexto transcultural el nintildeo inmigrante con caacutencer en fase terminal Med Paliat14(4)236-242 2007 Ilus tab

13 Comiteacute de Expertos del grupo de trabajo de la EAPC (Asociacioacuten Europea de Cuidados Paliativos) en Cuidados Paliativos para Nintildeos y Adolescentes Impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa 15 3

14 Conselleriacutea de Sanidade Plan Galego de Coidados Paliativos 2ordf ed Santiago de Compostela Conselleriacutea de Sanidade Servizo Galego de Sauacutede 2006 [consultado 28 Enero 2014] Disponible en httpwwwsergasesPublicacionesDetallePublicacionaspxIdPaxina=40008ampIDCatalogo=1592

15 Del Rincoacuten C Martino R Cataacute E Montalvo G Cuidados paliativos pediaacutetricos El afrontamiento de la muerte en el nintildeo oncoloacutegico Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)5(23)425-438 dic 2008

16 Departamento de Sanidad Gobierno Vasco Plan de Cuidados Paliativos atencioacuten a pacientes en la fase final de la vida CAPV 2006-09 httpbitly1py1Aoz

17 EAPC steering committee on palliative care in children IMPaCCT standards for paediatric palliative care in Europe European Journal of Palliative Care 2007 14(3) 109-114 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=AqhYUfOlFwc3

18 EAPC steering committee on palliative care in children Cuidados paliativos para lactantes nintildeos y joacutevenes los hechos Fondazione Maruzza Lfevbre DrsquoOvidio Onlus

60 SANIDAD

Roma 2009 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=earmpoHy4EY3damptabid=286

19 Escudero Carretero J Simoacuten Lorda P coord Aguayo Maldonado J [et al] El final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la atencioacuten sanitaria Sevilla Consejeriacutea de Salud 2011

httpwwwjuntadeandaluciaessaludsitescsaludcontenidosInformacion_Generalc_2_c_19_bioetica_sspabioetica_infanciaperfil=org

20 Estudio sobre C Paliativos httpwwwcancerinfantilorgwp-contentuploads201403Cuidados-Paliativospdf Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer httpcancerinfantilorgwp-contentuploadsCuidados-Paliativospdf

21 Fernaacutendez JM Pozuelo B Ortiacute P Loacutepez L Cantildeete A Verdeguer V et al Evaluacioacuten de un programa de hospitalizacioacuten a domicilio para nintildeos con caacutencer An Pediatr (Barc) 20005241-6

22 Generalitat de Catalunya Departament de Salut Pla director sociosanitari Barcelona Departament de Salut 2006 Disponible en httpwww20gencatcatdocssalutHomeAmbits20tematicsLinies20dactuacioPlanificacioPlans20directors2020082010SociosanitariQue20esDocumentspd_socisanitari271006pdf

23 Gonzaacutelez J Cine y Pediatriacutea (I) una oportunidad para la docencia y la humanizacioacuten en nuestra praacutectica cliacutenica Rev Pediatr Aten Primaria 201012 299-313

24 Grupo de Trabajo de la EAPC impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa Med Paliat15(3)175-180 jul 2008 Ilus

25 Grupo de Trabajo de la Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea sobre Limitacioacuten del Esfuerzo Terapeacuteutico y Cuidados Paliativos en recieacuten nacidos Decisiones de limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteutico en recieacuten nacidos criacuteticos estudio multiceacutentrico An Pediatr (Barc) 200257547-53

26 Junta de Andaluciacutea Consejeriacutea de Salud Plan Andaluz de Cuidados Paliativos 2008-2012

httpwwwsasjuntaandaluciaeslibraryplantillasexternaasppag=contenidosgestioncalidadgasistencialPlan_Cuidados_Paliativospdf

27 Kumar SP Reporting of Pediatric Palliative Care a systematic review and quantitative analysis of research publications in palliative care journals Indian J Palliat Care 2011 17(3)202-209

28 Ley de Cohesioacuten y Calidad del Sistema Nacional de Salud Ley 162003 de 28 de mayo Boletiacuten Oficial del Estado nordm 128 (2952003)

29 Ley orgaacutenica 11996 de 15 de enero de Proteccioacuten Juriacutedica del Menor de modificacioacuten parcial del Coacutedigo Civil y de la Ley de Enjuiciamiento Civil wwwboeesboediacuteas19960117pdfsA01225-01238pdf

30 Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica reguladora de la autonomiacutea del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacioacuten y documentacioacuten cliacutenica wwwBoeesboediacuteas20021115pdfsA40126-40132pdf

31 Martino R Payeras J Rodriacuteguez S Rus M Estado actual de los cuidados paliativos en Espantildea Med Pal 200916(5) 298-302

32 Martiacute JMordf Trias M Gascoacuten J Cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 20056247933 Martino R Palacios M Payeras J Rodriacuteguez MR Estado actual de los cuidados paliativos

pediaacutetricos en Espantildea Med Paliat16(5)298-302 sep -oct 2009 Tab34 Martino R Cuidados paliativos pediaacutetricos teniendo en cuenta al nintildeo a las familias y a

los profesionales Evid Pediatr 20128135 Martino R Casado J Ruiz MA Actitudes y necesidades de los intensivistas pediaacutetricos

ante la muerte de sus pacientes An Pediatr (Barc) 200766351-636 Martino R Fillol A Del Rincoacuten C Cataacute E A propoacutesito de un caso construyendo realidades

fallecer en casa Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)6(23)499-506 dic 200937 Mateos MordfE Loacutepez E Garrido C Torres MordfJ Loacutepez J de las Heras R Osteosarcoma y

metaacutestasis cerebral An Pediatr (Barc) 200256462-5

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 61

38 Ministerio de Sanidad y Consumo Plan Nacional de Cuidados Paliativos Bases para su desarrollo Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2001

39 Ministerio de Sanidad y Consumo Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2007

40 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Actualizacioacuten 2010-2014 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad 2011

41 Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social Unidad de Cuidados Paliativos Estaacutendares y recomendaciones Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social 2009

42 Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2014

43 Monleoacuten M Rus M Martino R Reunioacuten de primavera de la sccalp mesa Redonda Controversias y novedades Cuidados paliativos pediaacutetricos Una necesidad y un reto Bol Pediatr50(212)108-112 ener-abr 2010 Ilus

44 Mortalidad infantil en un hospital de nivel terciario Limitacioacuten de esfuerzo terapeacuteutico correspondencia cliacutenicopatoloacutegica y precisioacuten diagnoacutestica Anales de Pediatriacutea 201276(6) 343-349

45 Oficio del Senado comunicando la aprobacioacuten de una Mocioacuten sobre la elaboracioacuten de un Plan Nacional de Cuidados Paliativos Boletiacuten Oficial de las Cortes Generales del Senado Serie I nordm 731 (13 de septiembre de 1999)

46 Palomeque A Cuidados intensivos y cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 200562409-1147 Peacuterez N Del trabajo en equipo a la colaboracioacuten entre equipos Un avance en la atencioacuten

a pacientes al final de la vida Medicina Paliativa 2010 16 (6) 315-31648 Plan en elaboracioacuten Departamento de Salud y Consumo Gobierno Vasco Proceso Asistencial

Integrado en Cuidados Paliativos de la Comunidad Autoacutenoma del Paiacutes Vasco 201449 Plan Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2016 (II PENIA) Ministerio de Sanidad

Servicios Sociales e Igualdad 201350 Policy Department Economic and Scientific Policy Palliative Care in the European

Union IPAENVIST2007-22 PE 404899 European Parliament Brussels 200851 Programa de Cuidados Paliativos de Aragoacuten Departamento de Salud y Consumo del

Gobierno de Aragoacuten Zaragoza Enero 200952 Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualizacioacuten Boletiacuten Oficial del Estado nordm 222 (1692006)

53 Recomendacioacuten Rec (1999) 1418 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

54 Recomendacioacuten Rec (2003) 24 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

55 Reflexiones sobre la atencioacuten integral y los cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (I) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(4) 160-164

56 Registro del antildeo 2010 de Nutricioacuten Parenteral Domiciliaria en Espantildea Grupo NADYA-SENPE Nutricioacuten Hospitalaria 201126(6) 1277-1282

57 Resolucioacuten 613(1976) del Consejo de Europa sobre los derechos de los enfermos y moribundos Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa adoptada el 29 de Enero de 1976

58 Resolucioacuten (1995) sobre el respeto de los derechos humanos en la Unioacuten Europea Diario Oficial nordm C 132 de 28041997 p 0031

59 Ricarte JI Boned S Sentido del humor y fundamentos clown como herramientas en los Cuidados Paliativos Medicina Paliativa 200815(3) 171-174

60 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Gonzaacutelez E Amayra I Los cuidados paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (Barc) 200461330-5

62 SANIDAD

61 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Peacuterez EG Amayra I El pediatra ante la muerte del nintildeo integracioacuten de los cuidados paliativos en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos An Pediatr (Barc) 200562450-7

62 Tagarro A Dorao P Moraleda S Loacutepez P Moreno T San-Joseacute B et al Cuidados al final de la vida en una unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos evaluacioacuten por parte del personal y de los padres An Pediatr (Barc) 200868346-52

63 Tagarro A Ruza F Percepcioacuten subjetiva de los padres sobre los cuidados al final de la vida en una UCIP y coacutemo mejorarlos An Pediatr (Barc) 200869119-23

64 Tejedor JC Loacutepez J Herranz N Nicolaacutes P Garciacutea F Peacuterez J Recomendaciones sobre toma de decisiones y cuidados al final de la vida en neonatologiacutea An Pediatr (Barc) 201378190e1-e14

65 The Worldwide Palliative Care Alliance World Health Organization Global atlas of palliative care at the end of life 2014

66 Villegas JA Antuntildea MJ Cuidados Paliativos Pediaacutetricos Bol Pediatr52(221)131-145 sul -sep 2012

67 World Health Organization WHO definition of Palliative Care httpwwwwhointcancerpalliativedefinitionen

El documento tiene como objetivo ldquomejorar la calidad de la atencioacuten prestada a los nintildeos y nintildeas en situacioacuten avanzada y terminal y sus familiares promoviendo una respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respetando su autonomiacutea y valoresrdquoLos cuidados pediaacutetricos aunque estrechamente relacionados con los cuidados paliativos de adultos representa un campo especial son uacutenicos y especiacuteficos y requieren habilidades y organizacioacuten diferente Para ello en el seno de la Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS se consideroacute oportuna la creacioacuten de un grupo de trabajo especiacutefico para elaborar este documento En eacutel se recoge el marco institucional doacutende se reconocen los cuidados paliativos como un derecho reconocido por organismos internacionales y una prestacioacuten sanitaria descrita en la legislacioacuten espantildeola se definen los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos se realiza un anaacutelisis de la situacioacuten actual de la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en las distintas Comunidades Autoacutenomas y por uacuteltimo se establece una serie de criterios de atencioacuten en cinco aacutereas en consonancia con la Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS para impulsar promover y facilitar la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en todo el territorio espantildeol

wwwmsssigobes

MINISTERIO DE SANIDAD SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD

GOBIERNODE ESPANtildeA

  • Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten
    • Iacutendice
    • 1 Justificacioacuten del documento
      • Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud
      • Cuidados Paliativos en la Unioacuten Europea
      • II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-16 (II PENIA)
        • 2 Especificidad de los cuidados paliativos pediaacutetricos
        • 3 Anaacutelisis de situacioacuten iquestQueacute hay en Espantildea
          • 31 Planes autonoacutemicos
          • 32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos
            • 4 Objetivo del documento
            • 5 Epidemiologiacutea
            • 6 Criterios de Atencioacuten
              • 61 Atencioacuten Integral
              • 62 Modelo Organizativo
              • 63 Autonomiacutea del paciente
              • 64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos
              • 65 Investigacioacuten
                • Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Espantildea
                • Anexo 2 Epidemiologiacutea
                • Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos
                • Bibliografiacutea

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 37

bull Debilidades y fortalezas de los profesionales del aacutembito de los cuidados paliativos de adultos cuando prestan atencioacuten a pa-cientes tributarios de cuidados paliativos pediaacutetricos

bull Atencioacuten continuadabull Indicacioacuten de opioidesbull Identificacioacuten de pacientes tributarios de Cuidados Paliativos

Pediaacutetricosbull Nutricioacutenbull Dolor y otros siacutentomas (disnea)bull Atencioacuten a en el domiciliobull Sobrecarga del cuidadorbull Sobrecarga de los profesionales que atienden a pacientes tribu-

tarios de cuidados paliativos pediaacutetricos Deteccioacuten y preven-cioacuten del burn out

bull Grado de afrontamiento percepcioacuten de reflexioacuten sobre su pro-pia muerte de los profesionales que atienden a pacientes tribu-tarios de cuidados paliativos pediaacutetricos

4 Se daraacuten a conocer los estudios proyectos e iniciativas promovidas por los expertos en CPP

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 39

Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en EspantildeaAndaluciacutea

Andaluciacutea cuenta con recursos de paliativos de adultos distribuidos am-pliamente por todas sus 8 provincias y que atienden nintildeos en circunstan-cias particulares

Uacutenicamente en la provincia de Maacutelaga se encuentra la Unidad de Atencioacuten Domiciliaria del Hospital Carlos Haya de Maacutelaga (Recurso Pe-diaacutetrico Especiacutefico) que atiende a pacientes oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos con horario de 8 a 20 00 horas

Desde el Plan Andaluz de CP en los uacuteltimos antildeos se ha impartido de manera especiacutefica formacioacuten orientada a los profesionales de pediatriacutea Esta formacioacuten especiacutefica se priorizoacute ya en el antildeo 2011 con un total de 228 profesionales sanitarios de pediatriacutea (146 en 2011 y 82 en 2012) for-mados en actividades formativas dirigidas a toda la Comunidad Autoacuteno-ma Por otro lado en 2012 la Escuela Andaluza de Salud Puacuteblica realizoacute formacioacuten relacionada con la toma de decisiones al final de la vida en la infancia y adolescencia Aspectos eacuteticos y juriacutedicos de la atencioacuten sanita-ria a 360 profesionales

Ademaacutes se ha realizado y editado el libro de apoyo ldquoEl final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la aten-cioacuten sanitariardquo

Se estaacute ultimando el libro sobre ldquoControl de siacutentomas en el nintildeo y adolescenterdquo ya finalizado y pendiente de revisioacuten

Se ha creado igualmente un programa de TELECONTINUIDAD ASISTENCIAL en Cuidados Paliativos en el que desde junio de 2012 se han atendido a un nuacutemero todaviacutea reducido de nintildeos (12) pero que va aumentando de manera progresiva aunque lenta

Existe en la Comunidad Autoacutenoma la Asociacioacuten Alma y Vida para atender a los padres en duelo que cuentan con psicoacutelogos dentro del vo-luntariado

40 SANIDAD

AragoacutenNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica En Ara-goacuten existen 8 Equipos de Soporte de Atencioacuten Domiciliaria que pueden ac-tuar a requerimiento del pediatra o de la familia (horario de 800 a 1500 de lunes a viernes) Estos equipos estaacuten en coordinacioacuten con el servicio de oncopediatriacutea del Hospital Universitario Miguel Servet

AsturiasNo se dispone de dispositivos exclusivos para la poblacioacuten pediaacutetrica

Se dispone de una unidad de Oncohematologiacutea Pediaacutetrica hospitalaria que presta atencioacuten paliativa directamente a unos 4 nintildeos al antildeo y colabora a demanda con la Unidad de Hospitalizacioacuten Domiciliaria de Gijoacuten y Los Equipos de Apoyo de Cuidados Paliativos de cada aacuterea sanitaria que reali-zan atencioacuten domiciliaria a pacientes pediaacutetricos

Baleares (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)Cuenta con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos del Hospital Son Espases constituida por una pediatra una enfermera y una psicoacuteloga a tiem-po parcial Con sede fiacutesica en dicho hospital realiza atencioacuten domiciliaria y atiende a la poblacioacuten pediaacutetrica tanto oncoloacutegica como no oncoloacutegica Horario de 8 a 15 horas

Canarias (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)En el Complejo Hospitalario Universitario Materno Infantil de Gran Cana-ria se dispone de una Unidad del Dolor y Cuidados Paliativos Pediaacutetricos compuesta por 2 anestesistas y 1 enfermera que asume la atencioacuten de los pacientes pediaacutetricos oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos de la poblacioacuten de refe-rencia (provincia de Las Palmas) ademaacutes de atender a los pacientes propios de la Unidad del Dolor Horario de 8 a 15 horas con apoyo telefoacutenico en ese horario Atencioacuten de unos 50 nintildeos por antildeo en Cuidados Paliativos

CantabriaNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica Cuando existe alguacuten caso el paciente es llevado mediante una asistencia compartida entre el servicio hospitalario de referencia (hematologiacutea neurologiacutea etc) los equipos de atencioacuten paliativa pediatras hospitalarios y su pediatra de Atencioacuten Primaria

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 41

En funcioacuten de los casos tambieacuten se puede trabajar conjuntamente con servicios hospitalarios de otras comunidades como ocurre con la unidad de oncologiacutea infantil del hospital de Cruces del Paiacutes Vasco En el caso de precisar asesoramiento se contacta con la Unidad de Cuidados Paliativos pediaacutetricos del Nintildeo Jesuacutes de Madrid En octubre de 2013 se ha realizado el primer curso especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos con maacutes de 160 asistentes

Castilla-La ManchaNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica Cuan-do existe alguacuten caso el paciente es llevado entre el servicio hospitalario de referencia (hematologiacutea neurologiacutea etc) los equipos de atencioacuten paliati-va y su pediatra de Atencioacuten Primaria

Castilla y LeoacutenNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica

En la Comunidad se atiende una media de 30-40 nintildeos anualmente en los recursos generales de cuidados paliativos Los nintildeos con patologiacutea onco-loacutegica son atendidos en las unidades de origen

Cataluntildea (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)El hospital de Sant Joan de Deu y el hospital de Vall drsquoHebroacuten los dos en Barcelona concentran la atencioacuten especiacutefica pediaacutetrica paliativa Los profe-sionales de cuidados paliativos infantiles de estos centros estaacuten capacitados para ofrecer una atencioacuten paliativa pediaacutetrica de calidad y realizan atencioacuten hospitalaria domiciliaria en consultas externas y en urgencias para garanti-zar la atencioacuten integral continuada y coordinada

Los profesionales de los equipos paliativos pediaacutetricos trabajan en tur-no diurno En el hospital Vall drsquoHebroacuten disponen de soporte telefoacutenico o presencial dentro del centro de un oncohematoacutelogo infantil las 24h365 diacuteas En el hospital Sant Joan de Deu ndashel equipo de cuidados paliativos (meacutedico y enfermera) garantiza tambieacuten la atencioacuten 24h365 diacuteasndash tanto en domi-cilio como en el hospital El meacutedico estaacute de forma presencial de 8 a 16rsquo30h y enfermeriacutea de 730 a 2130 Las horas en las que no hay presencia meacutedica se dispone igualmente de soporte telefoacutenico meacutedico Durante las noches y los fines de semana de 8 a 22h la enfermera y el meacutedico tambieacuten estaacuten loca-lizables

Los equipos de proximidad equipos pediaacutetricos de atencioacuten primaria y equipos de soporte domiciliario (PADES) trabajan en coordinacioacuten con los

42 SANIDAD

equipos especiacuteficos de Sant Joan de Deu y Hospital Vall drsquoHebroacuten garanti-zando la atencioacuten coordinada y continuada

Aproximadamente cada uno de los hospitales atienden directamente de 100 a 120 casos por antildeo tanto de enfermos oncoloacutegicos como no onco-loacutegicos

Los profesionales de estos equipos ofrecen asesoramiento soporte y formacioacuten a otros profesionales de otros recursos de proximidad tanto tan-to especiacuteficos como no especiacuteficos de cuidados paliativos para facilitar que el nintildeo se mantenga en su domicilio habitual

Comunidad Valenciana (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)La Unidad de Oncohematologiacutea Pediaacutetrica del Hospital La Fe de Valencia hace atencioacuten domiciliaria y presta cuidados paliativos a sus pacientes tanto de forma directa como en coordinacioacuten con los hospitales comarcales y la red asistencial de Atencioacuten Primaria Adino (Atencioacuten Domiciliaria Inte-gral al Nintildeo Oncologico) desde su origen en 1997 ha ofertado dentro de su cartera de servicios una actuacioacuten principal en el campo de los cuidados pa-liativos pediaacutetricos Para este tipo de pacientes se presta atencioacuten prioritaria y especiacutefica tanto telefoacutenica como presencial Se plantean visitas a domicilio de un oncoacutelogo pediatra y una enfermera especializada en oncologiacutea infantil a cualquier hora del diacutea 365 diacuteas al antildeo

La Unidad de Hospital a Domicilio (UHD) pediaacutetrica del Hospital General de Alicante atiende y ofrece paliativos en domicilio a una gran va-riedad de pacientes Desde el antildeo 2008 va incrementando su actividad de cuidados paliativos tanto oncoloacutegicos como no oncoloacutegicos hasta suponer ya el 38 de su actividad en 2013 Hasta 2008 era la Unidad de Oncologiacutea Pediaacutetrica del Hospital General de Alicante la que hacia esa labor con los nintildeos oncoloacutegicos

Ademaacutes la Asociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos (ASPANION) cuenta con un Equipo de Atencioacuten Psicosocial financiado por La Caixa que realiza apoyo psicosocial realizado por psicoacutelogos y trabajadores sociales Se proporciona atencioacuten tanto en los hospitales (9 a 14rsquo30) como en la propia asociacioacuten o en el domicilio del paciente ofreciendo atencioacuten continuada durante fines de semana y fiestas

El EAPS tambieacuten coordina grupos de duelo y proporciona informa-cioacuten y gestioacuten de recursos sanitarios comunitarios y de la propia asociacioacuten (Ayudas econoacutemicas piso de acogida gestiones y tramitaciones etc)

La Asociacioacuten estaacute presente en el Hospital General de Alicante (On-co-hematologiacutea Pediaacutetrica y Hospitalizacioacuten domiciliaria) en el Hospital

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 43

Cliacutenico Universitario (Onco-hematologiacutea Pediaacutetrica UCI pediaacutetrica UCIN Onco y hematologiacutea de adultos hasta 18 antildeos) en el Hospital Universitario La Fe (Unidad de Hospitalizacioacuten Domiciliaria y de Oncologiacutea Pediaacutetrica a traveacutes de ADINO UCI pediaacutetrica y Onco y hematologiacutea de adultos hasta 18 antildeos)

Desde noviembre 2008 a 30 de junio 2013 se han atendido 375 nintildeos y adolescentes y 879 familiares

ExtremaduraNo existe un recurso pediaacutetrico especiacutefico Los pacientes son atendidos por los Equipos de Cuidados Paliativos que han recibido formacioacuten es-peciacutefica pediaacutetrica Los horarios de cobertura son los mismos que para la poblacioacuten adulta De 8 a 1530 h y atencioacuten continuada telefoacutenica de 1530 a 8 h El nuacutemero de nintildeos que se atienden tanto por caacutencer como por otras enfermedades susceptibles de recibir cuidados paliativos ronda los 36 nintildeos de media anual para una poblacioacuten aproximada de 220000 nintildeos entre 0 y 18 antildeos

GaliciaActualmente no existen dispositivos especiacuteficos de atencioacuten paliativa pe-diaacutetrica Esta atencioacuten la dispensan los servicios de pediatriacutea en los que se encuentre el paciente (servicios de pediatriacutea hospitalarios y pediatriacutea de atencioacuten primaria) En algunas ocasiones las unidades de hospitaliza-cioacuten a domicilio de adultos colaboran en la atencioacuten al nintildeo si es nece-sario Existen en algunas aacutereas acuerdos con el 061 para la asistencia y consejo telefoacutenico a los pacientes en edad pediaacutetrica que precisan apoyo tecnoloacutegico domiciliario como parte de su tratamiento ambulatorio (Pro-grama Alerta Nintildeo)

La RiojaNo existe un recurso pediaacutetrico especiacutefico Los recursos cuidados paliati-vos de adultos atienden ocasionalmente a nintildeos dependiendo de las ne-cesidades en coordinacioacuten con el servicio de pediatriacutea del Hospital San Pedro

El servicio de cuidados paliativos dispone de planta de hospitalizacioacuten con 10 camas 5 equipos de atencioacuten domiciliaria y consulta externa cubrien-do todo el aacuterea de salud de La Rioja

El servicio de pediatriacutea tiene consulta externa planta de hospitaliza-cioacuten y atencioacuten continuada mediante guardias hospitalarias de presencia fiacutesica

44 SANIDAD

Horario de cobertura Servicio de cuidados paliativos en atencioacuten meacute-dica de 8 a 15 horas y atencioacuten de enfermeriacutea de 8 a 21 horas Psicologiacutea y trabajo social de 8 a 15 horas

Por parte del servicio de paliativos se atienden entre 2 y 5 nintildeos meno-res de 14 antildeos por antildeo

Madrid (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)La Comunidad Autoacutenoma de Madrid cuenta con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuya sede estaacute en el Hospital Nintildeo Jesuacutes de Madrid El equipo estaacute compuesto por tres meacutedicos cinco enfermeras una psicoacuteloga una trabajadora social y una administrativa

Atiende a todos los nintildeos subsidiarios de Cuidados Paliativos tanto de forma ambulatoria (consulta externa) como en reacutegimen de hospitalizacioacuten domiciliaria Ademaacutes actuacutea como equipo de soporte (interconsultor) tanto en Atencioacuten Primaria como en Especializada

Presta atencioacuten programada y continuada tanto telefoacutenica como pre-sencial 24 horas al diacutea 365 diacuteas al antildeo Atienden aproximadamente a 100 nintildeos al antildeo

Actuacutean coordinados con el Servicio Pal24Existe una liacutenea de apoyo y ayuda a profesionales para visitar inte-

graacutendose en ellas unidades de prestigio muy consolidadas en otros paiacuteses

MurciaCuenta con un Servicio de Hospitalizacioacuten Domiciliaria Pediaacutetrica en el Hospital Virgen de la Arrixaca compuesto por dos pediatras dos enfermeros una enfermera de atencioacuten al duelo y con la colaboracioacuten de una psicoacuteloga y una trabajadora social de la asociacioacuten AFAMUR Proporciona atencioacuten de cuidados paliativos pediaacutetricos en toda la Re-gioacuten con cobertura de 24 horas La incidencia esperada es de 15 nintildeos al antildeo

NavarraLa atencioacuten a los pacientes paliativos pediaacutetricos oncohematoloacutegicos se hace desde el servicio de Oncologiacutea Infantil del Complejo Hospitalario Vir-gen del Camino Desde hace unos antildeos los pacientes oncoloacutegicos y hemato-loacutegicos que precisan atencioacuten domiciliaria tienen tambieacuten el apoyo desde la unidad de paliativos de San Juan de Dios

A partir de las 15 h desde la unidad de oncohematologiacutea pediaacutetrica se ofrece apoyo telefoacutenico 24 horas

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 45

La incidencia de pacientes oncoloacutegicos por antildeo es de 16 a 18 pacientes menores de 15 antildeos

Paiacutes VascoEn el Hospital de Cruces ademaacutes del Hospital de Diacutea se ofrece desde hace dos antildeos un Servicio de Hospitalizacioacuten a Domicilio Pediaacutetrico dirigido a facilitar la atencioacuten a casos cliacutenicos complejos evitando su ingreso en plantas y que atiende a pacientes con enfermedades oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos Desde aquiacute se quiere prestar la atencioacuten a pacientes de cuidados paliativos Es un recurso nuevo del que no se tienen auacuten datos reales

Previamente el servicio de pediatriacutea llevaba ya antildeos trabajando en cuidados paliativos pediaacutetricos fundamentalmente en nintildeosas con caacutencer actuando como equipo de referencia para pediatriacutea de atencioacuten primaria de los hospitales con menos casuiacutestica y de las familias

El Hospital Universitario Donostia tambieacuten es un hospital de referen-cia donde el equipo de oncologiacutea pediaacutetrica se encarga de la atencioacuten pa-liativa

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 47

Anexo 2 Epidemiologiacutea

Tabla 1 Poblacioacuten infantil en Espantildea seguacuten datos del INE (Instituto Nacional de Estadiacutestica a 1 de Enero de 2012)

Poblacioacuten por edad y Comunidad Autoacutenoma

0-4 antildeos 5-9 antildeos 10-14 antildeos 15-19 antildeosPoblacioacuten

0-19

Andaluciacutea 464672 471463 441458 459949 1837542

Aragoacuten 65294 62788 58710 59232 246024

Asturias Principado de 39860 39038 36950 38442 154290

Balears Illes 59323 58456 53529 52147 223455

Canarias 95829 107585 106330 106742 416486

Cantabria 28064 27211 24121 24149 103545

Castilla y Leoacuten 101583 103532 100999 106733 412847

Castilla-La Mancha 111293 110336 106137 110683 438449

Cataluntildea 423308 403260 356704 341947 1525219

Comunitat Valenciana 262072 263903 241469 242566 1010010

Extremadura 51409 53012 54442 60480 219343

Galicia 111715 110178 104718 111623 438234

Madrid Comunidad de 367776 341145 299749 292001 1300671

Murcia Regioacuten de 90215 88761 81020 79559 339555

Navarra Comunidad Foral 34980 33803 31499 29653 129935

Paiacutes Vasco 106787 101837 91326 86379 386329

Rioja La 16838 16232 14816 14441 62327

Ceuta 6376 5861 5185 5296 22718

Melilla 6309 5911 5546 5528 23294

Total 2443703 2404312 2214708 2227550 9290273

Fuente Instituto Nacional de EstadiacutesticaDatos oficiales y definitivos a 1 de Enero del 2012

En la siguiente tabla exponemos los coacutedigos y las enfermedades considera-das como tributarias de entrar en programa de cuidados paliativos6

6 ldquoPalliative Care Statistics for Children and Young Adults Department of Healthrdquo httpwebarchivenationalarchivesgovuk20130107105354httpwwwdhgovukprod_con-sum_dhgroupsdh_digitalassetsdhendocumentsdigitalassetdh_074699pdf

48 SANIDAD

Tabla 2 Coacutedigos Cie-10 de enfermedades susceptibles de cuidados paliativos pediaacutetricos

Causa de defuncioacuten Coacutedigo CIE-10

I Enfermedades infecciosas y parasitarias B20-B25 B44 B90-B92 B94

II Tumores C00-D48

III Enfermedades de la sangre y de los oacuterganos

hematopoyeacuteticos y ciertos trastornos que afectan al

mecanismo de la inmunidad

D55-D56 D57 D58-61 D63-D64

D66-D77 D81-D84 D86 D89

IV Enfermedades endocrinas nutricionales y metaboacutelica E22-E25 (excepto E244) E31-E32

E34-E35 E70-E72 E74-E80 E83

E84 E85 E88 E90

V Trastornos mentales y del comportamiento F01-F04 F72-F73 F78-F79 F842

VI Enfermedades del sistema nervioso G10-G13 G20-G26 G31-G32

G35-G37 G41

G45-G46 G60-G64 G70-G73

G90-G91 G93-G96 G98-G99

G80-G83

IX Enfermedades del sistema circulatorio I11- I13 I15 I20-I25 I27-I28 I31

I34-I37 I42 I50- I51 I69- I70 I77

I85 I89

X Enfermedades del sistema respiratorio J43-J44 J47 J82 J84

XI Enfermedades del sistema digestivo K72-K77

XIII Enfermedades del sistema osteomuscular y del tejido

conjuntivo

M07-M08 M30-M32 M35

M40-M41 M43 M85 M95

XIV Enfermedades del sistema genitourinario N07 N11-N13 N15- N16

N18-N19 N25-N29 N31- N33

XVI Ciertas afecciones originadas en el periacuteodo perinatal P00- P03 P07- P08 P10- P11

P20-P29 P35-P37 P39 P52-P57

P77 P90 P91

XVII Malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas

cromosoacutemicas

Q00-Q07 Q20-Q28 Q30-Q34

Q38-Q45 Q60-Q62 Q64

Q77-Q81 Q85-Q87 Q89-Q93

Otros Y85-Y89

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 49

Tabla 3 Estimacioacuten de enfermedades que limitan la vida aplicada a la poblacioacuten espantildeola

Muertes por enfer-medades que limi-

tan la vida

Enfermedades que Limitan la Vida

(min-max)Necesitaraacuten CPP

(min-max)

Andaluciacutea 294 2205 2940 1103 1470

Aragoacuten 39 295 394 148 197

Asturias Principado de 25 185 247 93 123

Balears Illes 36 268 358 134 179

Canarias 67 500 666 250 333

Cantabria 17 124 166 62 83

Castilla y Leoacuten 66 495 661 248 330

Castilla-La Mancha 70 526 702 263 351

Cataluntildea 244 1830 2440 915 1220

Comunitat Valenciana 162 1212 1616 606 808

Extremadura 35 263 351 132 175

Galicia 70 526 701 263 351

Madrid Comunidad de 208 1561 2081 780 1041

Murcia Regioacuten de 54 407 543 204 272

Navarra Comunidad Foral 21 156 208 78 104

Paiacutes Vasco 62 464 618 232 309

Rioja La 10 75 100 37 50

Ceuta 4 27 36 14 18

Melilla 4 28 37 14 19

Poblacioacuten Total Espantildeola 1486 11148 14864 5574 7432

El proceso de obtencioacuten de los datos se ha realizado mediante el programa Pestadiacutestico del Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad en el cual estaacuten recogidas por edades y por antildeos todas las causas de defuncioacuten en Espantildea Es posible disgregarlo por provincias y Comunidades Autoacutenomas Los datos se obtienen al cruzar los coacutedigos seleccionados como ldquocausas de muerte susceptibles de recibir cuidados paliativosrdquo con la edad y los uacuteltimos 10 antildeos publicados

50 SANIDAD

Tabla

4

Mo

rtal

idad

neo

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l (0-

28 d

iacuteas)

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Enf

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edad

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32

12

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2

Enf

erm

edad

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42

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22

33

326

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edad

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1211

1311

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51

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303

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276

237

245

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2585

28

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646

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596

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288

987

186

395

49

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 51

Tabla

5

Mo

rtal

idad

infa

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(2-1

2 m

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)

1-12

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)

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(05

)

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(2

7)

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1)

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11

52 SANIDAD

Tabla

6

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)

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(44

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(37

)

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(56

)

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45

24

435

(05

)

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 53

Tabla

6

Mo

rtal

idad

de

los

2 a

los

19 a

ntildeos

de

vid

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(17

)

Mal

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(02

)

6902

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 55

Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Pautas para la elaboracioacuten de planes de Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Partiendo del documento de Formacioacuten Continuada en Cuidados Paliativos elaborado por los Comiteacutes Teacutecnico e Institucional y tal como consta tanto en la Estrategia Nacional de CP 2007 como en su actualizacioacuten 2010-2014 se establecen 3 Niveles de Formacioacuten seguacuten la relacioacuten maacutes o menos frecuente del profesional de la salud con enfermos con enfermedad avanzada progre-siva o en situacioacuten terminal

Nivel BaacutesicoDirigido a todos los profesionales del sistema nacional de salud que puedan atender en un determinado momento a nintildeos con enfermedades o situacio-nes cliacutenicas que no les van a permitir llegar a la edad adulta o en situacioacuten de amenaza para la vida

bull Profesionales del aacutembito asistencial en Atencioacuten Primaria y Hospi-talaria Medicina Enfermeriacutea Trabajo Social Psicologiacutea Fisiotera-pia Auxiliares de Enfermeriacutea etc

bull Profesionales del aacutembito de la administracioacutenbull Profesionales del aacutembito de la gestioacuten

Duracioacuten 2040 horas o 3-6 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico

siendo deseable una visita a un equipo especiacuteficoDebe estar incluida en todos los programas de Formacioacuten Avanzada en

Cuidados PaliativosLo ideal que es que esta formacioacuten esteacute incluida en los estudios de

grado dentro de la asignatura de Cuidados Paliativos o en la de Pediatriacutea en Medicina y Enfermeriacutea

Contenidos Habraacute un moacutedulo baacutesico para todos los profesionales y un moacutedulo especiacutefico solo para personal sanitario En el moacutedulo dirigido al personal sanitario habraacute contenidos especiacuteficos en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuyo objetivo seraacute dar a conocer el problema y plantear un en-

56 SANIDAD

foque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimensiones

bull Principios de los cuidados paliativos pediaacutetricosbull Identificacioacuten de pacientes pediaacutetricos que requieren cuidados pa-

liativosbull Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en

la personabull Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuidados

paliativos pediaacutetricosbull Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidabull Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativos

Nivel IntermedioDirigido a profesionales que atienden de forma habitual u ocasional a ni-ntildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida a lo largo de las dife-rentes etapas de la vida del nintildeo y que en un determinado momento pueden atenderle tambieacuten en las fases de enfermedad avanzada o en el final de la vida

bull Pediatras de Atencioacuten Primaria y Especializada Meacutedicos de Fami-lia Enfermeros Trabajadores Sociales Auxiliares de Enfermeriacutea y Psicoacutelogos

bull Pediatras con dedicacioacuten preferente o exclusiva a la Neonatologiacutea Cuidados Intensivos Pediaacutetricos Urgencias Oncohematologiacutea pe-diaacutetrica Neuropediatriacutea

bull Profesionales que trabajan en Cuidados Paliativos de Adultos y que ocasionalmente atienden nintildeos que requieren Cuidados Pa-liativos

bull Responsables de Servicios Pediaacutetricos o de Servicios de Cuidados Paliativos

Duracioacuten De 80 horas teoacutericas (presencial o semipresencial)Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales para la atencioacuten

de nintildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida con un enfoque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimen-siones

Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico siendo deseable estancia de 15- 30 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos pediaacutetricos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 57

Contenidos

bull Comunes el temario del nivel baacutesico ampliadobull Especiacuteficos ademaacutes de los temas del nivel baacutesico ampliado

ndash Marco conceptual principios y atencioacuten al final de la vida en cuidados paliativos pediaacutetricos

ndash Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en la persona

ndash Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidandash Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativosndash Competencias baacutesicas en cuidados paliativosndash Aspectos baacutesicos de la atencioacuten integral en CPPndash Fundamentos del trabajo interdisciplinarndash Habilidades de comunicacioacuten con el nintildeo y su familiandash Aspectos eacuteticos en la atencioacuten en la final de la vida en el nintildeo y

adolescentendash Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuida-

dos paliativos pediaacutetricosndash Acompantildeamiento al nintildeo y su familiandash El proceso de duelo

Especiacuteficos de pediatriacutea

Se recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados para cada tipo de profesional (al menos medicina enfermeriacutea trabajador social psicologiacuteahellip) con los conocimientos competencias y habilidades especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Nivel AvanzadoDirigido a profesionales que trabajan en equipos especiacuteficos de cuidados paliativos pediaacutetricos

Duracioacuten Corresponderiacutean con los equivalentes a la realizacioacuten de un posgrado en cuidados paliativos gt 300 horas teoacutericas o de 30 a 60 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)

Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales con dedicacioacuten exclusiva o preferente a los cuidados paliativos pediaacutetricos para prestar asistencia gestionar unidades y equipos impartir formacioacuten realizar inves-tigacioacuten y promover el desarrollo de estructuras de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

58 SANIDAD

Metodologiacutea Si se hace como estudio de postgrado equivalente a tiacutetu-los Especialista Universitario o Master Oficial

Ensentildeanza on-line yo virtual con estancia de 30 a 90 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos

ContenidosSe recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados

para cada tipo de profesional (al menos meacutedico enfermero trabajador social psicoacutelogohellip) que junto a los con los conocimientos competencias y habilidades comunes incluye las partes especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Cursos monograacuteficos de actualizacioacutenDirigido a profesionales que desean profundizar y actualizar conocimientos en temas concretos

Duracioacuten miacutenimo 20 horasObjetivosMantener una actualizacioacuten profesionalAdquirir conocimientos yo destrezas especiacuteficasMetodologiacutea Formatos presencial y on-lineContenidos Adaptados a las necesidades de los distintos profesionales

y del sistema sanitario en cada momento

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 59

Bibliografiacutea1 Aizpurua P Esparza MJ Quimioterapia o cuidados paliativos en caacutencer terminal

preferencias de padres y profesionales Evid Pediatr 20128132 Alonso E Peacuterez J Rodriacuteguez JI Ruiz JA Del Cerro MJ Hierro L et al Los cuidados

paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (2003 Ed Impr)61(4)330-335 oct 2004

3 American Academy of Pediatrics Committee on Bioethics and Committee on Hospital Care Palliative Care for Children Pediatrics 2000106351 httppediatricsaappublicationsorgcontent1062351fullhtml

4 Antequera JM Sesioacuten cliacutenico-juriacutedica Casos para el debate Una reflexioacuten sobre el Derecho a la Objecioacuten de Conciencia en el aacutembito de la Pediatriacutea Aproximacioacuten al marco legal Rev Pediatr Aten Primaria 20035327-331

5 Aspectos eacuteticos en nutricioacuten e hidratacioacuten en el nintildeo Comentarios al documento de la Academia Americana de Pediatriacutea (Pediatrics 2009) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 201270(1) 15-19

6 Astray A Encuesta sobre cuidados paliativos a pediatras de Atencioacuten Primaria en un aacuterea sanitaria de Madrid Rev Pediatr Aten Primaria 201012 33-40

7 Atencioacuten integral y cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (y II) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(5) 213-216

8 Bosquet L Campos CP Hueso C Peacuterez N Hernaacutendez Aacute Arcos L et al Cuestionario sobre cuidados paliativos a neuropediatras Neurologiacutea 2012 27(5)277-283

9 British Medical Association Assessment of mental capacity Guidance for doctors and lawyers A report of the British Medical Association and the Law Society London BMA 199556-66

10 Casanueva L Ruiz P Saacutenchez JI Ramos MV Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetrica Revisioacuten de la bibliografiacutea An Pediatr (Barc) 200563152-9

11 Casanueva L Ruiz P Ignacio J Ramos V Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos empleo de teacutecnicas de investigacioacuten cualitativa para el anaacutelisis del afrontamiento de la muerte y situaciones criacuteticas Revista de Calidad Asistencial 2007 22 (1) 36-43 22 ref

12 Castro LE Duraacuten P Campo G Reinoso F Cataacute E Hernaacutendez M et al La peacuterdida en un contexto transcultural el nintildeo inmigrante con caacutencer en fase terminal Med Paliat14(4)236-242 2007 Ilus tab

13 Comiteacute de Expertos del grupo de trabajo de la EAPC (Asociacioacuten Europea de Cuidados Paliativos) en Cuidados Paliativos para Nintildeos y Adolescentes Impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa 15 3

14 Conselleriacutea de Sanidade Plan Galego de Coidados Paliativos 2ordf ed Santiago de Compostela Conselleriacutea de Sanidade Servizo Galego de Sauacutede 2006 [consultado 28 Enero 2014] Disponible en httpwwwsergasesPublicacionesDetallePublicacionaspxIdPaxina=40008ampIDCatalogo=1592

15 Del Rincoacuten C Martino R Cataacute E Montalvo G Cuidados paliativos pediaacutetricos El afrontamiento de la muerte en el nintildeo oncoloacutegico Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)5(23)425-438 dic 2008

16 Departamento de Sanidad Gobierno Vasco Plan de Cuidados Paliativos atencioacuten a pacientes en la fase final de la vida CAPV 2006-09 httpbitly1py1Aoz

17 EAPC steering committee on palliative care in children IMPaCCT standards for paediatric palliative care in Europe European Journal of Palliative Care 2007 14(3) 109-114 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=AqhYUfOlFwc3

18 EAPC steering committee on palliative care in children Cuidados paliativos para lactantes nintildeos y joacutevenes los hechos Fondazione Maruzza Lfevbre DrsquoOvidio Onlus

60 SANIDAD

Roma 2009 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=earmpoHy4EY3damptabid=286

19 Escudero Carretero J Simoacuten Lorda P coord Aguayo Maldonado J [et al] El final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la atencioacuten sanitaria Sevilla Consejeriacutea de Salud 2011

httpwwwjuntadeandaluciaessaludsitescsaludcontenidosInformacion_Generalc_2_c_19_bioetica_sspabioetica_infanciaperfil=org

20 Estudio sobre C Paliativos httpwwwcancerinfantilorgwp-contentuploads201403Cuidados-Paliativospdf Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer httpcancerinfantilorgwp-contentuploadsCuidados-Paliativospdf

21 Fernaacutendez JM Pozuelo B Ortiacute P Loacutepez L Cantildeete A Verdeguer V et al Evaluacioacuten de un programa de hospitalizacioacuten a domicilio para nintildeos con caacutencer An Pediatr (Barc) 20005241-6

22 Generalitat de Catalunya Departament de Salut Pla director sociosanitari Barcelona Departament de Salut 2006 Disponible en httpwww20gencatcatdocssalutHomeAmbits20tematicsLinies20dactuacioPlanificacioPlans20directors2020082010SociosanitariQue20esDocumentspd_socisanitari271006pdf

23 Gonzaacutelez J Cine y Pediatriacutea (I) una oportunidad para la docencia y la humanizacioacuten en nuestra praacutectica cliacutenica Rev Pediatr Aten Primaria 201012 299-313

24 Grupo de Trabajo de la EAPC impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa Med Paliat15(3)175-180 jul 2008 Ilus

25 Grupo de Trabajo de la Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea sobre Limitacioacuten del Esfuerzo Terapeacuteutico y Cuidados Paliativos en recieacuten nacidos Decisiones de limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteutico en recieacuten nacidos criacuteticos estudio multiceacutentrico An Pediatr (Barc) 200257547-53

26 Junta de Andaluciacutea Consejeriacutea de Salud Plan Andaluz de Cuidados Paliativos 2008-2012

httpwwwsasjuntaandaluciaeslibraryplantillasexternaasppag=contenidosgestioncalidadgasistencialPlan_Cuidados_Paliativospdf

27 Kumar SP Reporting of Pediatric Palliative Care a systematic review and quantitative analysis of research publications in palliative care journals Indian J Palliat Care 2011 17(3)202-209

28 Ley de Cohesioacuten y Calidad del Sistema Nacional de Salud Ley 162003 de 28 de mayo Boletiacuten Oficial del Estado nordm 128 (2952003)

29 Ley orgaacutenica 11996 de 15 de enero de Proteccioacuten Juriacutedica del Menor de modificacioacuten parcial del Coacutedigo Civil y de la Ley de Enjuiciamiento Civil wwwboeesboediacuteas19960117pdfsA01225-01238pdf

30 Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica reguladora de la autonomiacutea del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacioacuten y documentacioacuten cliacutenica wwwBoeesboediacuteas20021115pdfsA40126-40132pdf

31 Martino R Payeras J Rodriacuteguez S Rus M Estado actual de los cuidados paliativos en Espantildea Med Pal 200916(5) 298-302

32 Martiacute JMordf Trias M Gascoacuten J Cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 20056247933 Martino R Palacios M Payeras J Rodriacuteguez MR Estado actual de los cuidados paliativos

pediaacutetricos en Espantildea Med Paliat16(5)298-302 sep -oct 2009 Tab34 Martino R Cuidados paliativos pediaacutetricos teniendo en cuenta al nintildeo a las familias y a

los profesionales Evid Pediatr 20128135 Martino R Casado J Ruiz MA Actitudes y necesidades de los intensivistas pediaacutetricos

ante la muerte de sus pacientes An Pediatr (Barc) 200766351-636 Martino R Fillol A Del Rincoacuten C Cataacute E A propoacutesito de un caso construyendo realidades

fallecer en casa Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)6(23)499-506 dic 200937 Mateos MordfE Loacutepez E Garrido C Torres MordfJ Loacutepez J de las Heras R Osteosarcoma y

metaacutestasis cerebral An Pediatr (Barc) 200256462-5

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 61

38 Ministerio de Sanidad y Consumo Plan Nacional de Cuidados Paliativos Bases para su desarrollo Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2001

39 Ministerio de Sanidad y Consumo Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2007

40 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Actualizacioacuten 2010-2014 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad 2011

41 Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social Unidad de Cuidados Paliativos Estaacutendares y recomendaciones Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social 2009

42 Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2014

43 Monleoacuten M Rus M Martino R Reunioacuten de primavera de la sccalp mesa Redonda Controversias y novedades Cuidados paliativos pediaacutetricos Una necesidad y un reto Bol Pediatr50(212)108-112 ener-abr 2010 Ilus

44 Mortalidad infantil en un hospital de nivel terciario Limitacioacuten de esfuerzo terapeacuteutico correspondencia cliacutenicopatoloacutegica y precisioacuten diagnoacutestica Anales de Pediatriacutea 201276(6) 343-349

45 Oficio del Senado comunicando la aprobacioacuten de una Mocioacuten sobre la elaboracioacuten de un Plan Nacional de Cuidados Paliativos Boletiacuten Oficial de las Cortes Generales del Senado Serie I nordm 731 (13 de septiembre de 1999)

46 Palomeque A Cuidados intensivos y cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 200562409-1147 Peacuterez N Del trabajo en equipo a la colaboracioacuten entre equipos Un avance en la atencioacuten

a pacientes al final de la vida Medicina Paliativa 2010 16 (6) 315-31648 Plan en elaboracioacuten Departamento de Salud y Consumo Gobierno Vasco Proceso Asistencial

Integrado en Cuidados Paliativos de la Comunidad Autoacutenoma del Paiacutes Vasco 201449 Plan Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2016 (II PENIA) Ministerio de Sanidad

Servicios Sociales e Igualdad 201350 Policy Department Economic and Scientific Policy Palliative Care in the European

Union IPAENVIST2007-22 PE 404899 European Parliament Brussels 200851 Programa de Cuidados Paliativos de Aragoacuten Departamento de Salud y Consumo del

Gobierno de Aragoacuten Zaragoza Enero 200952 Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualizacioacuten Boletiacuten Oficial del Estado nordm 222 (1692006)

53 Recomendacioacuten Rec (1999) 1418 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

54 Recomendacioacuten Rec (2003) 24 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

55 Reflexiones sobre la atencioacuten integral y los cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (I) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(4) 160-164

56 Registro del antildeo 2010 de Nutricioacuten Parenteral Domiciliaria en Espantildea Grupo NADYA-SENPE Nutricioacuten Hospitalaria 201126(6) 1277-1282

57 Resolucioacuten 613(1976) del Consejo de Europa sobre los derechos de los enfermos y moribundos Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa adoptada el 29 de Enero de 1976

58 Resolucioacuten (1995) sobre el respeto de los derechos humanos en la Unioacuten Europea Diario Oficial nordm C 132 de 28041997 p 0031

59 Ricarte JI Boned S Sentido del humor y fundamentos clown como herramientas en los Cuidados Paliativos Medicina Paliativa 200815(3) 171-174

60 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Gonzaacutelez E Amayra I Los cuidados paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (Barc) 200461330-5

62 SANIDAD

61 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Peacuterez EG Amayra I El pediatra ante la muerte del nintildeo integracioacuten de los cuidados paliativos en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos An Pediatr (Barc) 200562450-7

62 Tagarro A Dorao P Moraleda S Loacutepez P Moreno T San-Joseacute B et al Cuidados al final de la vida en una unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos evaluacioacuten por parte del personal y de los padres An Pediatr (Barc) 200868346-52

63 Tagarro A Ruza F Percepcioacuten subjetiva de los padres sobre los cuidados al final de la vida en una UCIP y coacutemo mejorarlos An Pediatr (Barc) 200869119-23

64 Tejedor JC Loacutepez J Herranz N Nicolaacutes P Garciacutea F Peacuterez J Recomendaciones sobre toma de decisiones y cuidados al final de la vida en neonatologiacutea An Pediatr (Barc) 201378190e1-e14

65 The Worldwide Palliative Care Alliance World Health Organization Global atlas of palliative care at the end of life 2014

66 Villegas JA Antuntildea MJ Cuidados Paliativos Pediaacutetricos Bol Pediatr52(221)131-145 sul -sep 2012

67 World Health Organization WHO definition of Palliative Care httpwwwwhointcancerpalliativedefinitionen

El documento tiene como objetivo ldquomejorar la calidad de la atencioacuten prestada a los nintildeos y nintildeas en situacioacuten avanzada y terminal y sus familiares promoviendo una respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respetando su autonomiacutea y valoresrdquoLos cuidados pediaacutetricos aunque estrechamente relacionados con los cuidados paliativos de adultos representa un campo especial son uacutenicos y especiacuteficos y requieren habilidades y organizacioacuten diferente Para ello en el seno de la Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS se consideroacute oportuna la creacioacuten de un grupo de trabajo especiacutefico para elaborar este documento En eacutel se recoge el marco institucional doacutende se reconocen los cuidados paliativos como un derecho reconocido por organismos internacionales y una prestacioacuten sanitaria descrita en la legislacioacuten espantildeola se definen los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos se realiza un anaacutelisis de la situacioacuten actual de la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en las distintas Comunidades Autoacutenomas y por uacuteltimo se establece una serie de criterios de atencioacuten en cinco aacutereas en consonancia con la Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS para impulsar promover y facilitar la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en todo el territorio espantildeol

wwwmsssigobes

MINISTERIO DE SANIDAD SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD

GOBIERNODE ESPANtildeA

  • Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten
    • Iacutendice
    • 1 Justificacioacuten del documento
      • Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud
      • Cuidados Paliativos en la Unioacuten Europea
      • II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-16 (II PENIA)
        • 2 Especificidad de los cuidados paliativos pediaacutetricos
        • 3 Anaacutelisis de situacioacuten iquestQueacute hay en Espantildea
          • 31 Planes autonoacutemicos
          • 32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos
            • 4 Objetivo del documento
            • 5 Epidemiologiacutea
            • 6 Criterios de Atencioacuten
              • 61 Atencioacuten Integral
              • 62 Modelo Organizativo
              • 63 Autonomiacutea del paciente
              • 64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos
              • 65 Investigacioacuten
                • Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Espantildea
                • Anexo 2 Epidemiologiacutea
                • Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos
                • Bibliografiacutea

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 39

Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en EspantildeaAndaluciacutea

Andaluciacutea cuenta con recursos de paliativos de adultos distribuidos am-pliamente por todas sus 8 provincias y que atienden nintildeos en circunstan-cias particulares

Uacutenicamente en la provincia de Maacutelaga se encuentra la Unidad de Atencioacuten Domiciliaria del Hospital Carlos Haya de Maacutelaga (Recurso Pe-diaacutetrico Especiacutefico) que atiende a pacientes oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos con horario de 8 a 20 00 horas

Desde el Plan Andaluz de CP en los uacuteltimos antildeos se ha impartido de manera especiacutefica formacioacuten orientada a los profesionales de pediatriacutea Esta formacioacuten especiacutefica se priorizoacute ya en el antildeo 2011 con un total de 228 profesionales sanitarios de pediatriacutea (146 en 2011 y 82 en 2012) for-mados en actividades formativas dirigidas a toda la Comunidad Autoacuteno-ma Por otro lado en 2012 la Escuela Andaluza de Salud Puacuteblica realizoacute formacioacuten relacionada con la toma de decisiones al final de la vida en la infancia y adolescencia Aspectos eacuteticos y juriacutedicos de la atencioacuten sanita-ria a 360 profesionales

Ademaacutes se ha realizado y editado el libro de apoyo ldquoEl final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la aten-cioacuten sanitariardquo

Se estaacute ultimando el libro sobre ldquoControl de siacutentomas en el nintildeo y adolescenterdquo ya finalizado y pendiente de revisioacuten

Se ha creado igualmente un programa de TELECONTINUIDAD ASISTENCIAL en Cuidados Paliativos en el que desde junio de 2012 se han atendido a un nuacutemero todaviacutea reducido de nintildeos (12) pero que va aumentando de manera progresiva aunque lenta

Existe en la Comunidad Autoacutenoma la Asociacioacuten Alma y Vida para atender a los padres en duelo que cuentan con psicoacutelogos dentro del vo-luntariado

40 SANIDAD

AragoacutenNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica En Ara-goacuten existen 8 Equipos de Soporte de Atencioacuten Domiciliaria que pueden ac-tuar a requerimiento del pediatra o de la familia (horario de 800 a 1500 de lunes a viernes) Estos equipos estaacuten en coordinacioacuten con el servicio de oncopediatriacutea del Hospital Universitario Miguel Servet

AsturiasNo se dispone de dispositivos exclusivos para la poblacioacuten pediaacutetrica

Se dispone de una unidad de Oncohematologiacutea Pediaacutetrica hospitalaria que presta atencioacuten paliativa directamente a unos 4 nintildeos al antildeo y colabora a demanda con la Unidad de Hospitalizacioacuten Domiciliaria de Gijoacuten y Los Equipos de Apoyo de Cuidados Paliativos de cada aacuterea sanitaria que reali-zan atencioacuten domiciliaria a pacientes pediaacutetricos

Baleares (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)Cuenta con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos del Hospital Son Espases constituida por una pediatra una enfermera y una psicoacuteloga a tiem-po parcial Con sede fiacutesica en dicho hospital realiza atencioacuten domiciliaria y atiende a la poblacioacuten pediaacutetrica tanto oncoloacutegica como no oncoloacutegica Horario de 8 a 15 horas

Canarias (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)En el Complejo Hospitalario Universitario Materno Infantil de Gran Cana-ria se dispone de una Unidad del Dolor y Cuidados Paliativos Pediaacutetricos compuesta por 2 anestesistas y 1 enfermera que asume la atencioacuten de los pacientes pediaacutetricos oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos de la poblacioacuten de refe-rencia (provincia de Las Palmas) ademaacutes de atender a los pacientes propios de la Unidad del Dolor Horario de 8 a 15 horas con apoyo telefoacutenico en ese horario Atencioacuten de unos 50 nintildeos por antildeo en Cuidados Paliativos

CantabriaNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica Cuando existe alguacuten caso el paciente es llevado mediante una asistencia compartida entre el servicio hospitalario de referencia (hematologiacutea neurologiacutea etc) los equipos de atencioacuten paliativa pediatras hospitalarios y su pediatra de Atencioacuten Primaria

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 41

En funcioacuten de los casos tambieacuten se puede trabajar conjuntamente con servicios hospitalarios de otras comunidades como ocurre con la unidad de oncologiacutea infantil del hospital de Cruces del Paiacutes Vasco En el caso de precisar asesoramiento se contacta con la Unidad de Cuidados Paliativos pediaacutetricos del Nintildeo Jesuacutes de Madrid En octubre de 2013 se ha realizado el primer curso especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos con maacutes de 160 asistentes

Castilla-La ManchaNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica Cuan-do existe alguacuten caso el paciente es llevado entre el servicio hospitalario de referencia (hematologiacutea neurologiacutea etc) los equipos de atencioacuten paliati-va y su pediatra de Atencioacuten Primaria

Castilla y LeoacutenNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica

En la Comunidad se atiende una media de 30-40 nintildeos anualmente en los recursos generales de cuidados paliativos Los nintildeos con patologiacutea onco-loacutegica son atendidos en las unidades de origen

Cataluntildea (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)El hospital de Sant Joan de Deu y el hospital de Vall drsquoHebroacuten los dos en Barcelona concentran la atencioacuten especiacutefica pediaacutetrica paliativa Los profe-sionales de cuidados paliativos infantiles de estos centros estaacuten capacitados para ofrecer una atencioacuten paliativa pediaacutetrica de calidad y realizan atencioacuten hospitalaria domiciliaria en consultas externas y en urgencias para garanti-zar la atencioacuten integral continuada y coordinada

Los profesionales de los equipos paliativos pediaacutetricos trabajan en tur-no diurno En el hospital Vall drsquoHebroacuten disponen de soporte telefoacutenico o presencial dentro del centro de un oncohematoacutelogo infantil las 24h365 diacuteas En el hospital Sant Joan de Deu ndashel equipo de cuidados paliativos (meacutedico y enfermera) garantiza tambieacuten la atencioacuten 24h365 diacuteasndash tanto en domi-cilio como en el hospital El meacutedico estaacute de forma presencial de 8 a 16rsquo30h y enfermeriacutea de 730 a 2130 Las horas en las que no hay presencia meacutedica se dispone igualmente de soporte telefoacutenico meacutedico Durante las noches y los fines de semana de 8 a 22h la enfermera y el meacutedico tambieacuten estaacuten loca-lizables

Los equipos de proximidad equipos pediaacutetricos de atencioacuten primaria y equipos de soporte domiciliario (PADES) trabajan en coordinacioacuten con los

42 SANIDAD

equipos especiacuteficos de Sant Joan de Deu y Hospital Vall drsquoHebroacuten garanti-zando la atencioacuten coordinada y continuada

Aproximadamente cada uno de los hospitales atienden directamente de 100 a 120 casos por antildeo tanto de enfermos oncoloacutegicos como no onco-loacutegicos

Los profesionales de estos equipos ofrecen asesoramiento soporte y formacioacuten a otros profesionales de otros recursos de proximidad tanto tan-to especiacuteficos como no especiacuteficos de cuidados paliativos para facilitar que el nintildeo se mantenga en su domicilio habitual

Comunidad Valenciana (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)La Unidad de Oncohematologiacutea Pediaacutetrica del Hospital La Fe de Valencia hace atencioacuten domiciliaria y presta cuidados paliativos a sus pacientes tanto de forma directa como en coordinacioacuten con los hospitales comarcales y la red asistencial de Atencioacuten Primaria Adino (Atencioacuten Domiciliaria Inte-gral al Nintildeo Oncologico) desde su origen en 1997 ha ofertado dentro de su cartera de servicios una actuacioacuten principal en el campo de los cuidados pa-liativos pediaacutetricos Para este tipo de pacientes se presta atencioacuten prioritaria y especiacutefica tanto telefoacutenica como presencial Se plantean visitas a domicilio de un oncoacutelogo pediatra y una enfermera especializada en oncologiacutea infantil a cualquier hora del diacutea 365 diacuteas al antildeo

La Unidad de Hospital a Domicilio (UHD) pediaacutetrica del Hospital General de Alicante atiende y ofrece paliativos en domicilio a una gran va-riedad de pacientes Desde el antildeo 2008 va incrementando su actividad de cuidados paliativos tanto oncoloacutegicos como no oncoloacutegicos hasta suponer ya el 38 de su actividad en 2013 Hasta 2008 era la Unidad de Oncologiacutea Pediaacutetrica del Hospital General de Alicante la que hacia esa labor con los nintildeos oncoloacutegicos

Ademaacutes la Asociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos (ASPANION) cuenta con un Equipo de Atencioacuten Psicosocial financiado por La Caixa que realiza apoyo psicosocial realizado por psicoacutelogos y trabajadores sociales Se proporciona atencioacuten tanto en los hospitales (9 a 14rsquo30) como en la propia asociacioacuten o en el domicilio del paciente ofreciendo atencioacuten continuada durante fines de semana y fiestas

El EAPS tambieacuten coordina grupos de duelo y proporciona informa-cioacuten y gestioacuten de recursos sanitarios comunitarios y de la propia asociacioacuten (Ayudas econoacutemicas piso de acogida gestiones y tramitaciones etc)

La Asociacioacuten estaacute presente en el Hospital General de Alicante (On-co-hematologiacutea Pediaacutetrica y Hospitalizacioacuten domiciliaria) en el Hospital

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 43

Cliacutenico Universitario (Onco-hematologiacutea Pediaacutetrica UCI pediaacutetrica UCIN Onco y hematologiacutea de adultos hasta 18 antildeos) en el Hospital Universitario La Fe (Unidad de Hospitalizacioacuten Domiciliaria y de Oncologiacutea Pediaacutetrica a traveacutes de ADINO UCI pediaacutetrica y Onco y hematologiacutea de adultos hasta 18 antildeos)

Desde noviembre 2008 a 30 de junio 2013 se han atendido 375 nintildeos y adolescentes y 879 familiares

ExtremaduraNo existe un recurso pediaacutetrico especiacutefico Los pacientes son atendidos por los Equipos de Cuidados Paliativos que han recibido formacioacuten es-peciacutefica pediaacutetrica Los horarios de cobertura son los mismos que para la poblacioacuten adulta De 8 a 1530 h y atencioacuten continuada telefoacutenica de 1530 a 8 h El nuacutemero de nintildeos que se atienden tanto por caacutencer como por otras enfermedades susceptibles de recibir cuidados paliativos ronda los 36 nintildeos de media anual para una poblacioacuten aproximada de 220000 nintildeos entre 0 y 18 antildeos

GaliciaActualmente no existen dispositivos especiacuteficos de atencioacuten paliativa pe-diaacutetrica Esta atencioacuten la dispensan los servicios de pediatriacutea en los que se encuentre el paciente (servicios de pediatriacutea hospitalarios y pediatriacutea de atencioacuten primaria) En algunas ocasiones las unidades de hospitaliza-cioacuten a domicilio de adultos colaboran en la atencioacuten al nintildeo si es nece-sario Existen en algunas aacutereas acuerdos con el 061 para la asistencia y consejo telefoacutenico a los pacientes en edad pediaacutetrica que precisan apoyo tecnoloacutegico domiciliario como parte de su tratamiento ambulatorio (Pro-grama Alerta Nintildeo)

La RiojaNo existe un recurso pediaacutetrico especiacutefico Los recursos cuidados paliati-vos de adultos atienden ocasionalmente a nintildeos dependiendo de las ne-cesidades en coordinacioacuten con el servicio de pediatriacutea del Hospital San Pedro

El servicio de cuidados paliativos dispone de planta de hospitalizacioacuten con 10 camas 5 equipos de atencioacuten domiciliaria y consulta externa cubrien-do todo el aacuterea de salud de La Rioja

El servicio de pediatriacutea tiene consulta externa planta de hospitaliza-cioacuten y atencioacuten continuada mediante guardias hospitalarias de presencia fiacutesica

44 SANIDAD

Horario de cobertura Servicio de cuidados paliativos en atencioacuten meacute-dica de 8 a 15 horas y atencioacuten de enfermeriacutea de 8 a 21 horas Psicologiacutea y trabajo social de 8 a 15 horas

Por parte del servicio de paliativos se atienden entre 2 y 5 nintildeos meno-res de 14 antildeos por antildeo

Madrid (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)La Comunidad Autoacutenoma de Madrid cuenta con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuya sede estaacute en el Hospital Nintildeo Jesuacutes de Madrid El equipo estaacute compuesto por tres meacutedicos cinco enfermeras una psicoacuteloga una trabajadora social y una administrativa

Atiende a todos los nintildeos subsidiarios de Cuidados Paliativos tanto de forma ambulatoria (consulta externa) como en reacutegimen de hospitalizacioacuten domiciliaria Ademaacutes actuacutea como equipo de soporte (interconsultor) tanto en Atencioacuten Primaria como en Especializada

Presta atencioacuten programada y continuada tanto telefoacutenica como pre-sencial 24 horas al diacutea 365 diacuteas al antildeo Atienden aproximadamente a 100 nintildeos al antildeo

Actuacutean coordinados con el Servicio Pal24Existe una liacutenea de apoyo y ayuda a profesionales para visitar inte-

graacutendose en ellas unidades de prestigio muy consolidadas en otros paiacuteses

MurciaCuenta con un Servicio de Hospitalizacioacuten Domiciliaria Pediaacutetrica en el Hospital Virgen de la Arrixaca compuesto por dos pediatras dos enfermeros una enfermera de atencioacuten al duelo y con la colaboracioacuten de una psicoacuteloga y una trabajadora social de la asociacioacuten AFAMUR Proporciona atencioacuten de cuidados paliativos pediaacutetricos en toda la Re-gioacuten con cobertura de 24 horas La incidencia esperada es de 15 nintildeos al antildeo

NavarraLa atencioacuten a los pacientes paliativos pediaacutetricos oncohematoloacutegicos se hace desde el servicio de Oncologiacutea Infantil del Complejo Hospitalario Vir-gen del Camino Desde hace unos antildeos los pacientes oncoloacutegicos y hemato-loacutegicos que precisan atencioacuten domiciliaria tienen tambieacuten el apoyo desde la unidad de paliativos de San Juan de Dios

A partir de las 15 h desde la unidad de oncohematologiacutea pediaacutetrica se ofrece apoyo telefoacutenico 24 horas

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 45

La incidencia de pacientes oncoloacutegicos por antildeo es de 16 a 18 pacientes menores de 15 antildeos

Paiacutes VascoEn el Hospital de Cruces ademaacutes del Hospital de Diacutea se ofrece desde hace dos antildeos un Servicio de Hospitalizacioacuten a Domicilio Pediaacutetrico dirigido a facilitar la atencioacuten a casos cliacutenicos complejos evitando su ingreso en plantas y que atiende a pacientes con enfermedades oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos Desde aquiacute se quiere prestar la atencioacuten a pacientes de cuidados paliativos Es un recurso nuevo del que no se tienen auacuten datos reales

Previamente el servicio de pediatriacutea llevaba ya antildeos trabajando en cuidados paliativos pediaacutetricos fundamentalmente en nintildeosas con caacutencer actuando como equipo de referencia para pediatriacutea de atencioacuten primaria de los hospitales con menos casuiacutestica y de las familias

El Hospital Universitario Donostia tambieacuten es un hospital de referen-cia donde el equipo de oncologiacutea pediaacutetrica se encarga de la atencioacuten pa-liativa

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 47

Anexo 2 Epidemiologiacutea

Tabla 1 Poblacioacuten infantil en Espantildea seguacuten datos del INE (Instituto Nacional de Estadiacutestica a 1 de Enero de 2012)

Poblacioacuten por edad y Comunidad Autoacutenoma

0-4 antildeos 5-9 antildeos 10-14 antildeos 15-19 antildeosPoblacioacuten

0-19

Andaluciacutea 464672 471463 441458 459949 1837542

Aragoacuten 65294 62788 58710 59232 246024

Asturias Principado de 39860 39038 36950 38442 154290

Balears Illes 59323 58456 53529 52147 223455

Canarias 95829 107585 106330 106742 416486

Cantabria 28064 27211 24121 24149 103545

Castilla y Leoacuten 101583 103532 100999 106733 412847

Castilla-La Mancha 111293 110336 106137 110683 438449

Cataluntildea 423308 403260 356704 341947 1525219

Comunitat Valenciana 262072 263903 241469 242566 1010010

Extremadura 51409 53012 54442 60480 219343

Galicia 111715 110178 104718 111623 438234

Madrid Comunidad de 367776 341145 299749 292001 1300671

Murcia Regioacuten de 90215 88761 81020 79559 339555

Navarra Comunidad Foral 34980 33803 31499 29653 129935

Paiacutes Vasco 106787 101837 91326 86379 386329

Rioja La 16838 16232 14816 14441 62327

Ceuta 6376 5861 5185 5296 22718

Melilla 6309 5911 5546 5528 23294

Total 2443703 2404312 2214708 2227550 9290273

Fuente Instituto Nacional de EstadiacutesticaDatos oficiales y definitivos a 1 de Enero del 2012

En la siguiente tabla exponemos los coacutedigos y las enfermedades considera-das como tributarias de entrar en programa de cuidados paliativos6

6 ldquoPalliative Care Statistics for Children and Young Adults Department of Healthrdquo httpwebarchivenationalarchivesgovuk20130107105354httpwwwdhgovukprod_con-sum_dhgroupsdh_digitalassetsdhendocumentsdigitalassetdh_074699pdf

48 SANIDAD

Tabla 2 Coacutedigos Cie-10 de enfermedades susceptibles de cuidados paliativos pediaacutetricos

Causa de defuncioacuten Coacutedigo CIE-10

I Enfermedades infecciosas y parasitarias B20-B25 B44 B90-B92 B94

II Tumores C00-D48

III Enfermedades de la sangre y de los oacuterganos

hematopoyeacuteticos y ciertos trastornos que afectan al

mecanismo de la inmunidad

D55-D56 D57 D58-61 D63-D64

D66-D77 D81-D84 D86 D89

IV Enfermedades endocrinas nutricionales y metaboacutelica E22-E25 (excepto E244) E31-E32

E34-E35 E70-E72 E74-E80 E83

E84 E85 E88 E90

V Trastornos mentales y del comportamiento F01-F04 F72-F73 F78-F79 F842

VI Enfermedades del sistema nervioso G10-G13 G20-G26 G31-G32

G35-G37 G41

G45-G46 G60-G64 G70-G73

G90-G91 G93-G96 G98-G99

G80-G83

IX Enfermedades del sistema circulatorio I11- I13 I15 I20-I25 I27-I28 I31

I34-I37 I42 I50- I51 I69- I70 I77

I85 I89

X Enfermedades del sistema respiratorio J43-J44 J47 J82 J84

XI Enfermedades del sistema digestivo K72-K77

XIII Enfermedades del sistema osteomuscular y del tejido

conjuntivo

M07-M08 M30-M32 M35

M40-M41 M43 M85 M95

XIV Enfermedades del sistema genitourinario N07 N11-N13 N15- N16

N18-N19 N25-N29 N31- N33

XVI Ciertas afecciones originadas en el periacuteodo perinatal P00- P03 P07- P08 P10- P11

P20-P29 P35-P37 P39 P52-P57

P77 P90 P91

XVII Malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas

cromosoacutemicas

Q00-Q07 Q20-Q28 Q30-Q34

Q38-Q45 Q60-Q62 Q64

Q77-Q81 Q85-Q87 Q89-Q93

Otros Y85-Y89

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 49

Tabla 3 Estimacioacuten de enfermedades que limitan la vida aplicada a la poblacioacuten espantildeola

Muertes por enfer-medades que limi-

tan la vida

Enfermedades que Limitan la Vida

(min-max)Necesitaraacuten CPP

(min-max)

Andaluciacutea 294 2205 2940 1103 1470

Aragoacuten 39 295 394 148 197

Asturias Principado de 25 185 247 93 123

Balears Illes 36 268 358 134 179

Canarias 67 500 666 250 333

Cantabria 17 124 166 62 83

Castilla y Leoacuten 66 495 661 248 330

Castilla-La Mancha 70 526 702 263 351

Cataluntildea 244 1830 2440 915 1220

Comunitat Valenciana 162 1212 1616 606 808

Extremadura 35 263 351 132 175

Galicia 70 526 701 263 351

Madrid Comunidad de 208 1561 2081 780 1041

Murcia Regioacuten de 54 407 543 204 272

Navarra Comunidad Foral 21 156 208 78 104

Paiacutes Vasco 62 464 618 232 309

Rioja La 10 75 100 37 50

Ceuta 4 27 36 14 18

Melilla 4 28 37 14 19

Poblacioacuten Total Espantildeola 1486 11148 14864 5574 7432

El proceso de obtencioacuten de los datos se ha realizado mediante el programa Pestadiacutestico del Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad en el cual estaacuten recogidas por edades y por antildeos todas las causas de defuncioacuten en Espantildea Es posible disgregarlo por provincias y Comunidades Autoacutenomas Los datos se obtienen al cruzar los coacutedigos seleccionados como ldquocausas de muerte susceptibles de recibir cuidados paliativosrdquo con la edad y los uacuteltimos 10 antildeos publicados

50 SANIDAD

Tabla

4

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28

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49

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 51

Tabla

5

Mo

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52 SANIDAD

Tabla

6

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(44

4)

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435

(05

)

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 53

Tabla

6

Mo

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(02

)

6902

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 55

Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Pautas para la elaboracioacuten de planes de Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Partiendo del documento de Formacioacuten Continuada en Cuidados Paliativos elaborado por los Comiteacutes Teacutecnico e Institucional y tal como consta tanto en la Estrategia Nacional de CP 2007 como en su actualizacioacuten 2010-2014 se establecen 3 Niveles de Formacioacuten seguacuten la relacioacuten maacutes o menos frecuente del profesional de la salud con enfermos con enfermedad avanzada progre-siva o en situacioacuten terminal

Nivel BaacutesicoDirigido a todos los profesionales del sistema nacional de salud que puedan atender en un determinado momento a nintildeos con enfermedades o situacio-nes cliacutenicas que no les van a permitir llegar a la edad adulta o en situacioacuten de amenaza para la vida

bull Profesionales del aacutembito asistencial en Atencioacuten Primaria y Hospi-talaria Medicina Enfermeriacutea Trabajo Social Psicologiacutea Fisiotera-pia Auxiliares de Enfermeriacutea etc

bull Profesionales del aacutembito de la administracioacutenbull Profesionales del aacutembito de la gestioacuten

Duracioacuten 2040 horas o 3-6 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico

siendo deseable una visita a un equipo especiacuteficoDebe estar incluida en todos los programas de Formacioacuten Avanzada en

Cuidados PaliativosLo ideal que es que esta formacioacuten esteacute incluida en los estudios de

grado dentro de la asignatura de Cuidados Paliativos o en la de Pediatriacutea en Medicina y Enfermeriacutea

Contenidos Habraacute un moacutedulo baacutesico para todos los profesionales y un moacutedulo especiacutefico solo para personal sanitario En el moacutedulo dirigido al personal sanitario habraacute contenidos especiacuteficos en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuyo objetivo seraacute dar a conocer el problema y plantear un en-

56 SANIDAD

foque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimensiones

bull Principios de los cuidados paliativos pediaacutetricosbull Identificacioacuten de pacientes pediaacutetricos que requieren cuidados pa-

liativosbull Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en

la personabull Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuidados

paliativos pediaacutetricosbull Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidabull Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativos

Nivel IntermedioDirigido a profesionales que atienden de forma habitual u ocasional a ni-ntildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida a lo largo de las dife-rentes etapas de la vida del nintildeo y que en un determinado momento pueden atenderle tambieacuten en las fases de enfermedad avanzada o en el final de la vida

bull Pediatras de Atencioacuten Primaria y Especializada Meacutedicos de Fami-lia Enfermeros Trabajadores Sociales Auxiliares de Enfermeriacutea y Psicoacutelogos

bull Pediatras con dedicacioacuten preferente o exclusiva a la Neonatologiacutea Cuidados Intensivos Pediaacutetricos Urgencias Oncohematologiacutea pe-diaacutetrica Neuropediatriacutea

bull Profesionales que trabajan en Cuidados Paliativos de Adultos y que ocasionalmente atienden nintildeos que requieren Cuidados Pa-liativos

bull Responsables de Servicios Pediaacutetricos o de Servicios de Cuidados Paliativos

Duracioacuten De 80 horas teoacutericas (presencial o semipresencial)Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales para la atencioacuten

de nintildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida con un enfoque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimen-siones

Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico siendo deseable estancia de 15- 30 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos pediaacutetricos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 57

Contenidos

bull Comunes el temario del nivel baacutesico ampliadobull Especiacuteficos ademaacutes de los temas del nivel baacutesico ampliado

ndash Marco conceptual principios y atencioacuten al final de la vida en cuidados paliativos pediaacutetricos

ndash Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en la persona

ndash Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidandash Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativosndash Competencias baacutesicas en cuidados paliativosndash Aspectos baacutesicos de la atencioacuten integral en CPPndash Fundamentos del trabajo interdisciplinarndash Habilidades de comunicacioacuten con el nintildeo y su familiandash Aspectos eacuteticos en la atencioacuten en la final de la vida en el nintildeo y

adolescentendash Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuida-

dos paliativos pediaacutetricosndash Acompantildeamiento al nintildeo y su familiandash El proceso de duelo

Especiacuteficos de pediatriacutea

Se recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados para cada tipo de profesional (al menos medicina enfermeriacutea trabajador social psicologiacuteahellip) con los conocimientos competencias y habilidades especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Nivel AvanzadoDirigido a profesionales que trabajan en equipos especiacuteficos de cuidados paliativos pediaacutetricos

Duracioacuten Corresponderiacutean con los equivalentes a la realizacioacuten de un posgrado en cuidados paliativos gt 300 horas teoacutericas o de 30 a 60 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)

Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales con dedicacioacuten exclusiva o preferente a los cuidados paliativos pediaacutetricos para prestar asistencia gestionar unidades y equipos impartir formacioacuten realizar inves-tigacioacuten y promover el desarrollo de estructuras de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

58 SANIDAD

Metodologiacutea Si se hace como estudio de postgrado equivalente a tiacutetu-los Especialista Universitario o Master Oficial

Ensentildeanza on-line yo virtual con estancia de 30 a 90 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos

ContenidosSe recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados

para cada tipo de profesional (al menos meacutedico enfermero trabajador social psicoacutelogohellip) que junto a los con los conocimientos competencias y habilidades comunes incluye las partes especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Cursos monograacuteficos de actualizacioacutenDirigido a profesionales que desean profundizar y actualizar conocimientos en temas concretos

Duracioacuten miacutenimo 20 horasObjetivosMantener una actualizacioacuten profesionalAdquirir conocimientos yo destrezas especiacuteficasMetodologiacutea Formatos presencial y on-lineContenidos Adaptados a las necesidades de los distintos profesionales

y del sistema sanitario en cada momento

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 59

Bibliografiacutea1 Aizpurua P Esparza MJ Quimioterapia o cuidados paliativos en caacutencer terminal

preferencias de padres y profesionales Evid Pediatr 20128132 Alonso E Peacuterez J Rodriacuteguez JI Ruiz JA Del Cerro MJ Hierro L et al Los cuidados

paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (2003 Ed Impr)61(4)330-335 oct 2004

3 American Academy of Pediatrics Committee on Bioethics and Committee on Hospital Care Palliative Care for Children Pediatrics 2000106351 httppediatricsaappublicationsorgcontent1062351fullhtml

4 Antequera JM Sesioacuten cliacutenico-juriacutedica Casos para el debate Una reflexioacuten sobre el Derecho a la Objecioacuten de Conciencia en el aacutembito de la Pediatriacutea Aproximacioacuten al marco legal Rev Pediatr Aten Primaria 20035327-331

5 Aspectos eacuteticos en nutricioacuten e hidratacioacuten en el nintildeo Comentarios al documento de la Academia Americana de Pediatriacutea (Pediatrics 2009) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 201270(1) 15-19

6 Astray A Encuesta sobre cuidados paliativos a pediatras de Atencioacuten Primaria en un aacuterea sanitaria de Madrid Rev Pediatr Aten Primaria 201012 33-40

7 Atencioacuten integral y cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (y II) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(5) 213-216

8 Bosquet L Campos CP Hueso C Peacuterez N Hernaacutendez Aacute Arcos L et al Cuestionario sobre cuidados paliativos a neuropediatras Neurologiacutea 2012 27(5)277-283

9 British Medical Association Assessment of mental capacity Guidance for doctors and lawyers A report of the British Medical Association and the Law Society London BMA 199556-66

10 Casanueva L Ruiz P Saacutenchez JI Ramos MV Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetrica Revisioacuten de la bibliografiacutea An Pediatr (Barc) 200563152-9

11 Casanueva L Ruiz P Ignacio J Ramos V Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos empleo de teacutecnicas de investigacioacuten cualitativa para el anaacutelisis del afrontamiento de la muerte y situaciones criacuteticas Revista de Calidad Asistencial 2007 22 (1) 36-43 22 ref

12 Castro LE Duraacuten P Campo G Reinoso F Cataacute E Hernaacutendez M et al La peacuterdida en un contexto transcultural el nintildeo inmigrante con caacutencer en fase terminal Med Paliat14(4)236-242 2007 Ilus tab

13 Comiteacute de Expertos del grupo de trabajo de la EAPC (Asociacioacuten Europea de Cuidados Paliativos) en Cuidados Paliativos para Nintildeos y Adolescentes Impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa 15 3

14 Conselleriacutea de Sanidade Plan Galego de Coidados Paliativos 2ordf ed Santiago de Compostela Conselleriacutea de Sanidade Servizo Galego de Sauacutede 2006 [consultado 28 Enero 2014] Disponible en httpwwwsergasesPublicacionesDetallePublicacionaspxIdPaxina=40008ampIDCatalogo=1592

15 Del Rincoacuten C Martino R Cataacute E Montalvo G Cuidados paliativos pediaacutetricos El afrontamiento de la muerte en el nintildeo oncoloacutegico Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)5(23)425-438 dic 2008

16 Departamento de Sanidad Gobierno Vasco Plan de Cuidados Paliativos atencioacuten a pacientes en la fase final de la vida CAPV 2006-09 httpbitly1py1Aoz

17 EAPC steering committee on palliative care in children IMPaCCT standards for paediatric palliative care in Europe European Journal of Palliative Care 2007 14(3) 109-114 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=AqhYUfOlFwc3

18 EAPC steering committee on palliative care in children Cuidados paliativos para lactantes nintildeos y joacutevenes los hechos Fondazione Maruzza Lfevbre DrsquoOvidio Onlus

60 SANIDAD

Roma 2009 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=earmpoHy4EY3damptabid=286

19 Escudero Carretero J Simoacuten Lorda P coord Aguayo Maldonado J [et al] El final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la atencioacuten sanitaria Sevilla Consejeriacutea de Salud 2011

httpwwwjuntadeandaluciaessaludsitescsaludcontenidosInformacion_Generalc_2_c_19_bioetica_sspabioetica_infanciaperfil=org

20 Estudio sobre C Paliativos httpwwwcancerinfantilorgwp-contentuploads201403Cuidados-Paliativospdf Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer httpcancerinfantilorgwp-contentuploadsCuidados-Paliativospdf

21 Fernaacutendez JM Pozuelo B Ortiacute P Loacutepez L Cantildeete A Verdeguer V et al Evaluacioacuten de un programa de hospitalizacioacuten a domicilio para nintildeos con caacutencer An Pediatr (Barc) 20005241-6

22 Generalitat de Catalunya Departament de Salut Pla director sociosanitari Barcelona Departament de Salut 2006 Disponible en httpwww20gencatcatdocssalutHomeAmbits20tematicsLinies20dactuacioPlanificacioPlans20directors2020082010SociosanitariQue20esDocumentspd_socisanitari271006pdf

23 Gonzaacutelez J Cine y Pediatriacutea (I) una oportunidad para la docencia y la humanizacioacuten en nuestra praacutectica cliacutenica Rev Pediatr Aten Primaria 201012 299-313

24 Grupo de Trabajo de la EAPC impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa Med Paliat15(3)175-180 jul 2008 Ilus

25 Grupo de Trabajo de la Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea sobre Limitacioacuten del Esfuerzo Terapeacuteutico y Cuidados Paliativos en recieacuten nacidos Decisiones de limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteutico en recieacuten nacidos criacuteticos estudio multiceacutentrico An Pediatr (Barc) 200257547-53

26 Junta de Andaluciacutea Consejeriacutea de Salud Plan Andaluz de Cuidados Paliativos 2008-2012

httpwwwsasjuntaandaluciaeslibraryplantillasexternaasppag=contenidosgestioncalidadgasistencialPlan_Cuidados_Paliativospdf

27 Kumar SP Reporting of Pediatric Palliative Care a systematic review and quantitative analysis of research publications in palliative care journals Indian J Palliat Care 2011 17(3)202-209

28 Ley de Cohesioacuten y Calidad del Sistema Nacional de Salud Ley 162003 de 28 de mayo Boletiacuten Oficial del Estado nordm 128 (2952003)

29 Ley orgaacutenica 11996 de 15 de enero de Proteccioacuten Juriacutedica del Menor de modificacioacuten parcial del Coacutedigo Civil y de la Ley de Enjuiciamiento Civil wwwboeesboediacuteas19960117pdfsA01225-01238pdf

30 Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica reguladora de la autonomiacutea del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacioacuten y documentacioacuten cliacutenica wwwBoeesboediacuteas20021115pdfsA40126-40132pdf

31 Martino R Payeras J Rodriacuteguez S Rus M Estado actual de los cuidados paliativos en Espantildea Med Pal 200916(5) 298-302

32 Martiacute JMordf Trias M Gascoacuten J Cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 20056247933 Martino R Palacios M Payeras J Rodriacuteguez MR Estado actual de los cuidados paliativos

pediaacutetricos en Espantildea Med Paliat16(5)298-302 sep -oct 2009 Tab34 Martino R Cuidados paliativos pediaacutetricos teniendo en cuenta al nintildeo a las familias y a

los profesionales Evid Pediatr 20128135 Martino R Casado J Ruiz MA Actitudes y necesidades de los intensivistas pediaacutetricos

ante la muerte de sus pacientes An Pediatr (Barc) 200766351-636 Martino R Fillol A Del Rincoacuten C Cataacute E A propoacutesito de un caso construyendo realidades

fallecer en casa Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)6(23)499-506 dic 200937 Mateos MordfE Loacutepez E Garrido C Torres MordfJ Loacutepez J de las Heras R Osteosarcoma y

metaacutestasis cerebral An Pediatr (Barc) 200256462-5

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 61

38 Ministerio de Sanidad y Consumo Plan Nacional de Cuidados Paliativos Bases para su desarrollo Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2001

39 Ministerio de Sanidad y Consumo Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2007

40 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Actualizacioacuten 2010-2014 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad 2011

41 Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social Unidad de Cuidados Paliativos Estaacutendares y recomendaciones Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social 2009

42 Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2014

43 Monleoacuten M Rus M Martino R Reunioacuten de primavera de la sccalp mesa Redonda Controversias y novedades Cuidados paliativos pediaacutetricos Una necesidad y un reto Bol Pediatr50(212)108-112 ener-abr 2010 Ilus

44 Mortalidad infantil en un hospital de nivel terciario Limitacioacuten de esfuerzo terapeacuteutico correspondencia cliacutenicopatoloacutegica y precisioacuten diagnoacutestica Anales de Pediatriacutea 201276(6) 343-349

45 Oficio del Senado comunicando la aprobacioacuten de una Mocioacuten sobre la elaboracioacuten de un Plan Nacional de Cuidados Paliativos Boletiacuten Oficial de las Cortes Generales del Senado Serie I nordm 731 (13 de septiembre de 1999)

46 Palomeque A Cuidados intensivos y cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 200562409-1147 Peacuterez N Del trabajo en equipo a la colaboracioacuten entre equipos Un avance en la atencioacuten

a pacientes al final de la vida Medicina Paliativa 2010 16 (6) 315-31648 Plan en elaboracioacuten Departamento de Salud y Consumo Gobierno Vasco Proceso Asistencial

Integrado en Cuidados Paliativos de la Comunidad Autoacutenoma del Paiacutes Vasco 201449 Plan Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2016 (II PENIA) Ministerio de Sanidad

Servicios Sociales e Igualdad 201350 Policy Department Economic and Scientific Policy Palliative Care in the European

Union IPAENVIST2007-22 PE 404899 European Parliament Brussels 200851 Programa de Cuidados Paliativos de Aragoacuten Departamento de Salud y Consumo del

Gobierno de Aragoacuten Zaragoza Enero 200952 Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualizacioacuten Boletiacuten Oficial del Estado nordm 222 (1692006)

53 Recomendacioacuten Rec (1999) 1418 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

54 Recomendacioacuten Rec (2003) 24 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

55 Reflexiones sobre la atencioacuten integral y los cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (I) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(4) 160-164

56 Registro del antildeo 2010 de Nutricioacuten Parenteral Domiciliaria en Espantildea Grupo NADYA-SENPE Nutricioacuten Hospitalaria 201126(6) 1277-1282

57 Resolucioacuten 613(1976) del Consejo de Europa sobre los derechos de los enfermos y moribundos Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa adoptada el 29 de Enero de 1976

58 Resolucioacuten (1995) sobre el respeto de los derechos humanos en la Unioacuten Europea Diario Oficial nordm C 132 de 28041997 p 0031

59 Ricarte JI Boned S Sentido del humor y fundamentos clown como herramientas en los Cuidados Paliativos Medicina Paliativa 200815(3) 171-174

60 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Gonzaacutelez E Amayra I Los cuidados paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (Barc) 200461330-5

62 SANIDAD

61 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Peacuterez EG Amayra I El pediatra ante la muerte del nintildeo integracioacuten de los cuidados paliativos en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos An Pediatr (Barc) 200562450-7

62 Tagarro A Dorao P Moraleda S Loacutepez P Moreno T San-Joseacute B et al Cuidados al final de la vida en una unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos evaluacioacuten por parte del personal y de los padres An Pediatr (Barc) 200868346-52

63 Tagarro A Ruza F Percepcioacuten subjetiva de los padres sobre los cuidados al final de la vida en una UCIP y coacutemo mejorarlos An Pediatr (Barc) 200869119-23

64 Tejedor JC Loacutepez J Herranz N Nicolaacutes P Garciacutea F Peacuterez J Recomendaciones sobre toma de decisiones y cuidados al final de la vida en neonatologiacutea An Pediatr (Barc) 201378190e1-e14

65 The Worldwide Palliative Care Alliance World Health Organization Global atlas of palliative care at the end of life 2014

66 Villegas JA Antuntildea MJ Cuidados Paliativos Pediaacutetricos Bol Pediatr52(221)131-145 sul -sep 2012

67 World Health Organization WHO definition of Palliative Care httpwwwwhointcancerpalliativedefinitionen

El documento tiene como objetivo ldquomejorar la calidad de la atencioacuten prestada a los nintildeos y nintildeas en situacioacuten avanzada y terminal y sus familiares promoviendo una respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respetando su autonomiacutea y valoresrdquoLos cuidados pediaacutetricos aunque estrechamente relacionados con los cuidados paliativos de adultos representa un campo especial son uacutenicos y especiacuteficos y requieren habilidades y organizacioacuten diferente Para ello en el seno de la Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS se consideroacute oportuna la creacioacuten de un grupo de trabajo especiacutefico para elaborar este documento En eacutel se recoge el marco institucional doacutende se reconocen los cuidados paliativos como un derecho reconocido por organismos internacionales y una prestacioacuten sanitaria descrita en la legislacioacuten espantildeola se definen los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos se realiza un anaacutelisis de la situacioacuten actual de la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en las distintas Comunidades Autoacutenomas y por uacuteltimo se establece una serie de criterios de atencioacuten en cinco aacutereas en consonancia con la Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS para impulsar promover y facilitar la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en todo el territorio espantildeol

wwwmsssigobes

MINISTERIO DE SANIDAD SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD

GOBIERNODE ESPANtildeA

  • Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten
    • Iacutendice
    • 1 Justificacioacuten del documento
      • Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud
      • Cuidados Paliativos en la Unioacuten Europea
      • II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-16 (II PENIA)
        • 2 Especificidad de los cuidados paliativos pediaacutetricos
        • 3 Anaacutelisis de situacioacuten iquestQueacute hay en Espantildea
          • 31 Planes autonoacutemicos
          • 32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos
            • 4 Objetivo del documento
            • 5 Epidemiologiacutea
            • 6 Criterios de Atencioacuten
              • 61 Atencioacuten Integral
              • 62 Modelo Organizativo
              • 63 Autonomiacutea del paciente
              • 64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos
              • 65 Investigacioacuten
                • Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Espantildea
                • Anexo 2 Epidemiologiacutea
                • Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos
                • Bibliografiacutea

40 SANIDAD

AragoacutenNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica En Ara-goacuten existen 8 Equipos de Soporte de Atencioacuten Domiciliaria que pueden ac-tuar a requerimiento del pediatra o de la familia (horario de 800 a 1500 de lunes a viernes) Estos equipos estaacuten en coordinacioacuten con el servicio de oncopediatriacutea del Hospital Universitario Miguel Servet

AsturiasNo se dispone de dispositivos exclusivos para la poblacioacuten pediaacutetrica

Se dispone de una unidad de Oncohematologiacutea Pediaacutetrica hospitalaria que presta atencioacuten paliativa directamente a unos 4 nintildeos al antildeo y colabora a demanda con la Unidad de Hospitalizacioacuten Domiciliaria de Gijoacuten y Los Equipos de Apoyo de Cuidados Paliativos de cada aacuterea sanitaria que reali-zan atencioacuten domiciliaria a pacientes pediaacutetricos

Baleares (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)Cuenta con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos del Hospital Son Espases constituida por una pediatra una enfermera y una psicoacuteloga a tiem-po parcial Con sede fiacutesica en dicho hospital realiza atencioacuten domiciliaria y atiende a la poblacioacuten pediaacutetrica tanto oncoloacutegica como no oncoloacutegica Horario de 8 a 15 horas

Canarias (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)En el Complejo Hospitalario Universitario Materno Infantil de Gran Cana-ria se dispone de una Unidad del Dolor y Cuidados Paliativos Pediaacutetricos compuesta por 2 anestesistas y 1 enfermera que asume la atencioacuten de los pacientes pediaacutetricos oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos de la poblacioacuten de refe-rencia (provincia de Las Palmas) ademaacutes de atender a los pacientes propios de la Unidad del Dolor Horario de 8 a 15 horas con apoyo telefoacutenico en ese horario Atencioacuten de unos 50 nintildeos por antildeo en Cuidados Paliativos

CantabriaNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica Cuando existe alguacuten caso el paciente es llevado mediante una asistencia compartida entre el servicio hospitalario de referencia (hematologiacutea neurologiacutea etc) los equipos de atencioacuten paliativa pediatras hospitalarios y su pediatra de Atencioacuten Primaria

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 41

En funcioacuten de los casos tambieacuten se puede trabajar conjuntamente con servicios hospitalarios de otras comunidades como ocurre con la unidad de oncologiacutea infantil del hospital de Cruces del Paiacutes Vasco En el caso de precisar asesoramiento se contacta con la Unidad de Cuidados Paliativos pediaacutetricos del Nintildeo Jesuacutes de Madrid En octubre de 2013 se ha realizado el primer curso especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos con maacutes de 160 asistentes

Castilla-La ManchaNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica Cuan-do existe alguacuten caso el paciente es llevado entre el servicio hospitalario de referencia (hematologiacutea neurologiacutea etc) los equipos de atencioacuten paliati-va y su pediatra de Atencioacuten Primaria

Castilla y LeoacutenNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica

En la Comunidad se atiende una media de 30-40 nintildeos anualmente en los recursos generales de cuidados paliativos Los nintildeos con patologiacutea onco-loacutegica son atendidos en las unidades de origen

Cataluntildea (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)El hospital de Sant Joan de Deu y el hospital de Vall drsquoHebroacuten los dos en Barcelona concentran la atencioacuten especiacutefica pediaacutetrica paliativa Los profe-sionales de cuidados paliativos infantiles de estos centros estaacuten capacitados para ofrecer una atencioacuten paliativa pediaacutetrica de calidad y realizan atencioacuten hospitalaria domiciliaria en consultas externas y en urgencias para garanti-zar la atencioacuten integral continuada y coordinada

Los profesionales de los equipos paliativos pediaacutetricos trabajan en tur-no diurno En el hospital Vall drsquoHebroacuten disponen de soporte telefoacutenico o presencial dentro del centro de un oncohematoacutelogo infantil las 24h365 diacuteas En el hospital Sant Joan de Deu ndashel equipo de cuidados paliativos (meacutedico y enfermera) garantiza tambieacuten la atencioacuten 24h365 diacuteasndash tanto en domi-cilio como en el hospital El meacutedico estaacute de forma presencial de 8 a 16rsquo30h y enfermeriacutea de 730 a 2130 Las horas en las que no hay presencia meacutedica se dispone igualmente de soporte telefoacutenico meacutedico Durante las noches y los fines de semana de 8 a 22h la enfermera y el meacutedico tambieacuten estaacuten loca-lizables

Los equipos de proximidad equipos pediaacutetricos de atencioacuten primaria y equipos de soporte domiciliario (PADES) trabajan en coordinacioacuten con los

42 SANIDAD

equipos especiacuteficos de Sant Joan de Deu y Hospital Vall drsquoHebroacuten garanti-zando la atencioacuten coordinada y continuada

Aproximadamente cada uno de los hospitales atienden directamente de 100 a 120 casos por antildeo tanto de enfermos oncoloacutegicos como no onco-loacutegicos

Los profesionales de estos equipos ofrecen asesoramiento soporte y formacioacuten a otros profesionales de otros recursos de proximidad tanto tan-to especiacuteficos como no especiacuteficos de cuidados paliativos para facilitar que el nintildeo se mantenga en su domicilio habitual

Comunidad Valenciana (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)La Unidad de Oncohematologiacutea Pediaacutetrica del Hospital La Fe de Valencia hace atencioacuten domiciliaria y presta cuidados paliativos a sus pacientes tanto de forma directa como en coordinacioacuten con los hospitales comarcales y la red asistencial de Atencioacuten Primaria Adino (Atencioacuten Domiciliaria Inte-gral al Nintildeo Oncologico) desde su origen en 1997 ha ofertado dentro de su cartera de servicios una actuacioacuten principal en el campo de los cuidados pa-liativos pediaacutetricos Para este tipo de pacientes se presta atencioacuten prioritaria y especiacutefica tanto telefoacutenica como presencial Se plantean visitas a domicilio de un oncoacutelogo pediatra y una enfermera especializada en oncologiacutea infantil a cualquier hora del diacutea 365 diacuteas al antildeo

La Unidad de Hospital a Domicilio (UHD) pediaacutetrica del Hospital General de Alicante atiende y ofrece paliativos en domicilio a una gran va-riedad de pacientes Desde el antildeo 2008 va incrementando su actividad de cuidados paliativos tanto oncoloacutegicos como no oncoloacutegicos hasta suponer ya el 38 de su actividad en 2013 Hasta 2008 era la Unidad de Oncologiacutea Pediaacutetrica del Hospital General de Alicante la que hacia esa labor con los nintildeos oncoloacutegicos

Ademaacutes la Asociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos (ASPANION) cuenta con un Equipo de Atencioacuten Psicosocial financiado por La Caixa que realiza apoyo psicosocial realizado por psicoacutelogos y trabajadores sociales Se proporciona atencioacuten tanto en los hospitales (9 a 14rsquo30) como en la propia asociacioacuten o en el domicilio del paciente ofreciendo atencioacuten continuada durante fines de semana y fiestas

El EAPS tambieacuten coordina grupos de duelo y proporciona informa-cioacuten y gestioacuten de recursos sanitarios comunitarios y de la propia asociacioacuten (Ayudas econoacutemicas piso de acogida gestiones y tramitaciones etc)

La Asociacioacuten estaacute presente en el Hospital General de Alicante (On-co-hematologiacutea Pediaacutetrica y Hospitalizacioacuten domiciliaria) en el Hospital

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 43

Cliacutenico Universitario (Onco-hematologiacutea Pediaacutetrica UCI pediaacutetrica UCIN Onco y hematologiacutea de adultos hasta 18 antildeos) en el Hospital Universitario La Fe (Unidad de Hospitalizacioacuten Domiciliaria y de Oncologiacutea Pediaacutetrica a traveacutes de ADINO UCI pediaacutetrica y Onco y hematologiacutea de adultos hasta 18 antildeos)

Desde noviembre 2008 a 30 de junio 2013 se han atendido 375 nintildeos y adolescentes y 879 familiares

ExtremaduraNo existe un recurso pediaacutetrico especiacutefico Los pacientes son atendidos por los Equipos de Cuidados Paliativos que han recibido formacioacuten es-peciacutefica pediaacutetrica Los horarios de cobertura son los mismos que para la poblacioacuten adulta De 8 a 1530 h y atencioacuten continuada telefoacutenica de 1530 a 8 h El nuacutemero de nintildeos que se atienden tanto por caacutencer como por otras enfermedades susceptibles de recibir cuidados paliativos ronda los 36 nintildeos de media anual para una poblacioacuten aproximada de 220000 nintildeos entre 0 y 18 antildeos

GaliciaActualmente no existen dispositivos especiacuteficos de atencioacuten paliativa pe-diaacutetrica Esta atencioacuten la dispensan los servicios de pediatriacutea en los que se encuentre el paciente (servicios de pediatriacutea hospitalarios y pediatriacutea de atencioacuten primaria) En algunas ocasiones las unidades de hospitaliza-cioacuten a domicilio de adultos colaboran en la atencioacuten al nintildeo si es nece-sario Existen en algunas aacutereas acuerdos con el 061 para la asistencia y consejo telefoacutenico a los pacientes en edad pediaacutetrica que precisan apoyo tecnoloacutegico domiciliario como parte de su tratamiento ambulatorio (Pro-grama Alerta Nintildeo)

La RiojaNo existe un recurso pediaacutetrico especiacutefico Los recursos cuidados paliati-vos de adultos atienden ocasionalmente a nintildeos dependiendo de las ne-cesidades en coordinacioacuten con el servicio de pediatriacutea del Hospital San Pedro

El servicio de cuidados paliativos dispone de planta de hospitalizacioacuten con 10 camas 5 equipos de atencioacuten domiciliaria y consulta externa cubrien-do todo el aacuterea de salud de La Rioja

El servicio de pediatriacutea tiene consulta externa planta de hospitaliza-cioacuten y atencioacuten continuada mediante guardias hospitalarias de presencia fiacutesica

44 SANIDAD

Horario de cobertura Servicio de cuidados paliativos en atencioacuten meacute-dica de 8 a 15 horas y atencioacuten de enfermeriacutea de 8 a 21 horas Psicologiacutea y trabajo social de 8 a 15 horas

Por parte del servicio de paliativos se atienden entre 2 y 5 nintildeos meno-res de 14 antildeos por antildeo

Madrid (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)La Comunidad Autoacutenoma de Madrid cuenta con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuya sede estaacute en el Hospital Nintildeo Jesuacutes de Madrid El equipo estaacute compuesto por tres meacutedicos cinco enfermeras una psicoacuteloga una trabajadora social y una administrativa

Atiende a todos los nintildeos subsidiarios de Cuidados Paliativos tanto de forma ambulatoria (consulta externa) como en reacutegimen de hospitalizacioacuten domiciliaria Ademaacutes actuacutea como equipo de soporte (interconsultor) tanto en Atencioacuten Primaria como en Especializada

Presta atencioacuten programada y continuada tanto telefoacutenica como pre-sencial 24 horas al diacutea 365 diacuteas al antildeo Atienden aproximadamente a 100 nintildeos al antildeo

Actuacutean coordinados con el Servicio Pal24Existe una liacutenea de apoyo y ayuda a profesionales para visitar inte-

graacutendose en ellas unidades de prestigio muy consolidadas en otros paiacuteses

MurciaCuenta con un Servicio de Hospitalizacioacuten Domiciliaria Pediaacutetrica en el Hospital Virgen de la Arrixaca compuesto por dos pediatras dos enfermeros una enfermera de atencioacuten al duelo y con la colaboracioacuten de una psicoacuteloga y una trabajadora social de la asociacioacuten AFAMUR Proporciona atencioacuten de cuidados paliativos pediaacutetricos en toda la Re-gioacuten con cobertura de 24 horas La incidencia esperada es de 15 nintildeos al antildeo

NavarraLa atencioacuten a los pacientes paliativos pediaacutetricos oncohematoloacutegicos se hace desde el servicio de Oncologiacutea Infantil del Complejo Hospitalario Vir-gen del Camino Desde hace unos antildeos los pacientes oncoloacutegicos y hemato-loacutegicos que precisan atencioacuten domiciliaria tienen tambieacuten el apoyo desde la unidad de paliativos de San Juan de Dios

A partir de las 15 h desde la unidad de oncohematologiacutea pediaacutetrica se ofrece apoyo telefoacutenico 24 horas

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 45

La incidencia de pacientes oncoloacutegicos por antildeo es de 16 a 18 pacientes menores de 15 antildeos

Paiacutes VascoEn el Hospital de Cruces ademaacutes del Hospital de Diacutea se ofrece desde hace dos antildeos un Servicio de Hospitalizacioacuten a Domicilio Pediaacutetrico dirigido a facilitar la atencioacuten a casos cliacutenicos complejos evitando su ingreso en plantas y que atiende a pacientes con enfermedades oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos Desde aquiacute se quiere prestar la atencioacuten a pacientes de cuidados paliativos Es un recurso nuevo del que no se tienen auacuten datos reales

Previamente el servicio de pediatriacutea llevaba ya antildeos trabajando en cuidados paliativos pediaacutetricos fundamentalmente en nintildeosas con caacutencer actuando como equipo de referencia para pediatriacutea de atencioacuten primaria de los hospitales con menos casuiacutestica y de las familias

El Hospital Universitario Donostia tambieacuten es un hospital de referen-cia donde el equipo de oncologiacutea pediaacutetrica se encarga de la atencioacuten pa-liativa

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 47

Anexo 2 Epidemiologiacutea

Tabla 1 Poblacioacuten infantil en Espantildea seguacuten datos del INE (Instituto Nacional de Estadiacutestica a 1 de Enero de 2012)

Poblacioacuten por edad y Comunidad Autoacutenoma

0-4 antildeos 5-9 antildeos 10-14 antildeos 15-19 antildeosPoblacioacuten

0-19

Andaluciacutea 464672 471463 441458 459949 1837542

Aragoacuten 65294 62788 58710 59232 246024

Asturias Principado de 39860 39038 36950 38442 154290

Balears Illes 59323 58456 53529 52147 223455

Canarias 95829 107585 106330 106742 416486

Cantabria 28064 27211 24121 24149 103545

Castilla y Leoacuten 101583 103532 100999 106733 412847

Castilla-La Mancha 111293 110336 106137 110683 438449

Cataluntildea 423308 403260 356704 341947 1525219

Comunitat Valenciana 262072 263903 241469 242566 1010010

Extremadura 51409 53012 54442 60480 219343

Galicia 111715 110178 104718 111623 438234

Madrid Comunidad de 367776 341145 299749 292001 1300671

Murcia Regioacuten de 90215 88761 81020 79559 339555

Navarra Comunidad Foral 34980 33803 31499 29653 129935

Paiacutes Vasco 106787 101837 91326 86379 386329

Rioja La 16838 16232 14816 14441 62327

Ceuta 6376 5861 5185 5296 22718

Melilla 6309 5911 5546 5528 23294

Total 2443703 2404312 2214708 2227550 9290273

Fuente Instituto Nacional de EstadiacutesticaDatos oficiales y definitivos a 1 de Enero del 2012

En la siguiente tabla exponemos los coacutedigos y las enfermedades considera-das como tributarias de entrar en programa de cuidados paliativos6

6 ldquoPalliative Care Statistics for Children and Young Adults Department of Healthrdquo httpwebarchivenationalarchivesgovuk20130107105354httpwwwdhgovukprod_con-sum_dhgroupsdh_digitalassetsdhendocumentsdigitalassetdh_074699pdf

48 SANIDAD

Tabla 2 Coacutedigos Cie-10 de enfermedades susceptibles de cuidados paliativos pediaacutetricos

Causa de defuncioacuten Coacutedigo CIE-10

I Enfermedades infecciosas y parasitarias B20-B25 B44 B90-B92 B94

II Tumores C00-D48

III Enfermedades de la sangre y de los oacuterganos

hematopoyeacuteticos y ciertos trastornos que afectan al

mecanismo de la inmunidad

D55-D56 D57 D58-61 D63-D64

D66-D77 D81-D84 D86 D89

IV Enfermedades endocrinas nutricionales y metaboacutelica E22-E25 (excepto E244) E31-E32

E34-E35 E70-E72 E74-E80 E83

E84 E85 E88 E90

V Trastornos mentales y del comportamiento F01-F04 F72-F73 F78-F79 F842

VI Enfermedades del sistema nervioso G10-G13 G20-G26 G31-G32

G35-G37 G41

G45-G46 G60-G64 G70-G73

G90-G91 G93-G96 G98-G99

G80-G83

IX Enfermedades del sistema circulatorio I11- I13 I15 I20-I25 I27-I28 I31

I34-I37 I42 I50- I51 I69- I70 I77

I85 I89

X Enfermedades del sistema respiratorio J43-J44 J47 J82 J84

XI Enfermedades del sistema digestivo K72-K77

XIII Enfermedades del sistema osteomuscular y del tejido

conjuntivo

M07-M08 M30-M32 M35

M40-M41 M43 M85 M95

XIV Enfermedades del sistema genitourinario N07 N11-N13 N15- N16

N18-N19 N25-N29 N31- N33

XVI Ciertas afecciones originadas en el periacuteodo perinatal P00- P03 P07- P08 P10- P11

P20-P29 P35-P37 P39 P52-P57

P77 P90 P91

XVII Malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas

cromosoacutemicas

Q00-Q07 Q20-Q28 Q30-Q34

Q38-Q45 Q60-Q62 Q64

Q77-Q81 Q85-Q87 Q89-Q93

Otros Y85-Y89

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 49

Tabla 3 Estimacioacuten de enfermedades que limitan la vida aplicada a la poblacioacuten espantildeola

Muertes por enfer-medades que limi-

tan la vida

Enfermedades que Limitan la Vida

(min-max)Necesitaraacuten CPP

(min-max)

Andaluciacutea 294 2205 2940 1103 1470

Aragoacuten 39 295 394 148 197

Asturias Principado de 25 185 247 93 123

Balears Illes 36 268 358 134 179

Canarias 67 500 666 250 333

Cantabria 17 124 166 62 83

Castilla y Leoacuten 66 495 661 248 330

Castilla-La Mancha 70 526 702 263 351

Cataluntildea 244 1830 2440 915 1220

Comunitat Valenciana 162 1212 1616 606 808

Extremadura 35 263 351 132 175

Galicia 70 526 701 263 351

Madrid Comunidad de 208 1561 2081 780 1041

Murcia Regioacuten de 54 407 543 204 272

Navarra Comunidad Foral 21 156 208 78 104

Paiacutes Vasco 62 464 618 232 309

Rioja La 10 75 100 37 50

Ceuta 4 27 36 14 18

Melilla 4 28 37 14 19

Poblacioacuten Total Espantildeola 1486 11148 14864 5574 7432

El proceso de obtencioacuten de los datos se ha realizado mediante el programa Pestadiacutestico del Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad en el cual estaacuten recogidas por edades y por antildeos todas las causas de defuncioacuten en Espantildea Es posible disgregarlo por provincias y Comunidades Autoacutenomas Los datos se obtienen al cruzar los coacutedigos seleccionados como ldquocausas de muerte susceptibles de recibir cuidados paliativosrdquo con la edad y los uacuteltimos 10 antildeos publicados

50 SANIDAD

Tabla

4

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49

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 51

Tabla

5

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52 SANIDAD

Tabla

6

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(05

)

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 53

Tabla

6

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CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 55

Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Pautas para la elaboracioacuten de planes de Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Partiendo del documento de Formacioacuten Continuada en Cuidados Paliativos elaborado por los Comiteacutes Teacutecnico e Institucional y tal como consta tanto en la Estrategia Nacional de CP 2007 como en su actualizacioacuten 2010-2014 se establecen 3 Niveles de Formacioacuten seguacuten la relacioacuten maacutes o menos frecuente del profesional de la salud con enfermos con enfermedad avanzada progre-siva o en situacioacuten terminal

Nivel BaacutesicoDirigido a todos los profesionales del sistema nacional de salud que puedan atender en un determinado momento a nintildeos con enfermedades o situacio-nes cliacutenicas que no les van a permitir llegar a la edad adulta o en situacioacuten de amenaza para la vida

bull Profesionales del aacutembito asistencial en Atencioacuten Primaria y Hospi-talaria Medicina Enfermeriacutea Trabajo Social Psicologiacutea Fisiotera-pia Auxiliares de Enfermeriacutea etc

bull Profesionales del aacutembito de la administracioacutenbull Profesionales del aacutembito de la gestioacuten

Duracioacuten 2040 horas o 3-6 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico

siendo deseable una visita a un equipo especiacuteficoDebe estar incluida en todos los programas de Formacioacuten Avanzada en

Cuidados PaliativosLo ideal que es que esta formacioacuten esteacute incluida en los estudios de

grado dentro de la asignatura de Cuidados Paliativos o en la de Pediatriacutea en Medicina y Enfermeriacutea

Contenidos Habraacute un moacutedulo baacutesico para todos los profesionales y un moacutedulo especiacutefico solo para personal sanitario En el moacutedulo dirigido al personal sanitario habraacute contenidos especiacuteficos en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuyo objetivo seraacute dar a conocer el problema y plantear un en-

56 SANIDAD

foque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimensiones

bull Principios de los cuidados paliativos pediaacutetricosbull Identificacioacuten de pacientes pediaacutetricos que requieren cuidados pa-

liativosbull Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en

la personabull Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuidados

paliativos pediaacutetricosbull Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidabull Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativos

Nivel IntermedioDirigido a profesionales que atienden de forma habitual u ocasional a ni-ntildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida a lo largo de las dife-rentes etapas de la vida del nintildeo y que en un determinado momento pueden atenderle tambieacuten en las fases de enfermedad avanzada o en el final de la vida

bull Pediatras de Atencioacuten Primaria y Especializada Meacutedicos de Fami-lia Enfermeros Trabajadores Sociales Auxiliares de Enfermeriacutea y Psicoacutelogos

bull Pediatras con dedicacioacuten preferente o exclusiva a la Neonatologiacutea Cuidados Intensivos Pediaacutetricos Urgencias Oncohematologiacutea pe-diaacutetrica Neuropediatriacutea

bull Profesionales que trabajan en Cuidados Paliativos de Adultos y que ocasionalmente atienden nintildeos que requieren Cuidados Pa-liativos

bull Responsables de Servicios Pediaacutetricos o de Servicios de Cuidados Paliativos

Duracioacuten De 80 horas teoacutericas (presencial o semipresencial)Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales para la atencioacuten

de nintildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida con un enfoque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimen-siones

Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico siendo deseable estancia de 15- 30 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos pediaacutetricos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 57

Contenidos

bull Comunes el temario del nivel baacutesico ampliadobull Especiacuteficos ademaacutes de los temas del nivel baacutesico ampliado

ndash Marco conceptual principios y atencioacuten al final de la vida en cuidados paliativos pediaacutetricos

ndash Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en la persona

ndash Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidandash Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativosndash Competencias baacutesicas en cuidados paliativosndash Aspectos baacutesicos de la atencioacuten integral en CPPndash Fundamentos del trabajo interdisciplinarndash Habilidades de comunicacioacuten con el nintildeo y su familiandash Aspectos eacuteticos en la atencioacuten en la final de la vida en el nintildeo y

adolescentendash Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuida-

dos paliativos pediaacutetricosndash Acompantildeamiento al nintildeo y su familiandash El proceso de duelo

Especiacuteficos de pediatriacutea

Se recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados para cada tipo de profesional (al menos medicina enfermeriacutea trabajador social psicologiacuteahellip) con los conocimientos competencias y habilidades especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Nivel AvanzadoDirigido a profesionales que trabajan en equipos especiacuteficos de cuidados paliativos pediaacutetricos

Duracioacuten Corresponderiacutean con los equivalentes a la realizacioacuten de un posgrado en cuidados paliativos gt 300 horas teoacutericas o de 30 a 60 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)

Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales con dedicacioacuten exclusiva o preferente a los cuidados paliativos pediaacutetricos para prestar asistencia gestionar unidades y equipos impartir formacioacuten realizar inves-tigacioacuten y promover el desarrollo de estructuras de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

58 SANIDAD

Metodologiacutea Si se hace como estudio de postgrado equivalente a tiacutetu-los Especialista Universitario o Master Oficial

Ensentildeanza on-line yo virtual con estancia de 30 a 90 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos

ContenidosSe recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados

para cada tipo de profesional (al menos meacutedico enfermero trabajador social psicoacutelogohellip) que junto a los con los conocimientos competencias y habilidades comunes incluye las partes especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Cursos monograacuteficos de actualizacioacutenDirigido a profesionales que desean profundizar y actualizar conocimientos en temas concretos

Duracioacuten miacutenimo 20 horasObjetivosMantener una actualizacioacuten profesionalAdquirir conocimientos yo destrezas especiacuteficasMetodologiacutea Formatos presencial y on-lineContenidos Adaptados a las necesidades de los distintos profesionales

y del sistema sanitario en cada momento

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 59

Bibliografiacutea1 Aizpurua P Esparza MJ Quimioterapia o cuidados paliativos en caacutencer terminal

preferencias de padres y profesionales Evid Pediatr 20128132 Alonso E Peacuterez J Rodriacuteguez JI Ruiz JA Del Cerro MJ Hierro L et al Los cuidados

paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (2003 Ed Impr)61(4)330-335 oct 2004

3 American Academy of Pediatrics Committee on Bioethics and Committee on Hospital Care Palliative Care for Children Pediatrics 2000106351 httppediatricsaappublicationsorgcontent1062351fullhtml

4 Antequera JM Sesioacuten cliacutenico-juriacutedica Casos para el debate Una reflexioacuten sobre el Derecho a la Objecioacuten de Conciencia en el aacutembito de la Pediatriacutea Aproximacioacuten al marco legal Rev Pediatr Aten Primaria 20035327-331

5 Aspectos eacuteticos en nutricioacuten e hidratacioacuten en el nintildeo Comentarios al documento de la Academia Americana de Pediatriacutea (Pediatrics 2009) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 201270(1) 15-19

6 Astray A Encuesta sobre cuidados paliativos a pediatras de Atencioacuten Primaria en un aacuterea sanitaria de Madrid Rev Pediatr Aten Primaria 201012 33-40

7 Atencioacuten integral y cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (y II) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(5) 213-216

8 Bosquet L Campos CP Hueso C Peacuterez N Hernaacutendez Aacute Arcos L et al Cuestionario sobre cuidados paliativos a neuropediatras Neurologiacutea 2012 27(5)277-283

9 British Medical Association Assessment of mental capacity Guidance for doctors and lawyers A report of the British Medical Association and the Law Society London BMA 199556-66

10 Casanueva L Ruiz P Saacutenchez JI Ramos MV Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetrica Revisioacuten de la bibliografiacutea An Pediatr (Barc) 200563152-9

11 Casanueva L Ruiz P Ignacio J Ramos V Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos empleo de teacutecnicas de investigacioacuten cualitativa para el anaacutelisis del afrontamiento de la muerte y situaciones criacuteticas Revista de Calidad Asistencial 2007 22 (1) 36-43 22 ref

12 Castro LE Duraacuten P Campo G Reinoso F Cataacute E Hernaacutendez M et al La peacuterdida en un contexto transcultural el nintildeo inmigrante con caacutencer en fase terminal Med Paliat14(4)236-242 2007 Ilus tab

13 Comiteacute de Expertos del grupo de trabajo de la EAPC (Asociacioacuten Europea de Cuidados Paliativos) en Cuidados Paliativos para Nintildeos y Adolescentes Impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa 15 3

14 Conselleriacutea de Sanidade Plan Galego de Coidados Paliativos 2ordf ed Santiago de Compostela Conselleriacutea de Sanidade Servizo Galego de Sauacutede 2006 [consultado 28 Enero 2014] Disponible en httpwwwsergasesPublicacionesDetallePublicacionaspxIdPaxina=40008ampIDCatalogo=1592

15 Del Rincoacuten C Martino R Cataacute E Montalvo G Cuidados paliativos pediaacutetricos El afrontamiento de la muerte en el nintildeo oncoloacutegico Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)5(23)425-438 dic 2008

16 Departamento de Sanidad Gobierno Vasco Plan de Cuidados Paliativos atencioacuten a pacientes en la fase final de la vida CAPV 2006-09 httpbitly1py1Aoz

17 EAPC steering committee on palliative care in children IMPaCCT standards for paediatric palliative care in Europe European Journal of Palliative Care 2007 14(3) 109-114 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=AqhYUfOlFwc3

18 EAPC steering committee on palliative care in children Cuidados paliativos para lactantes nintildeos y joacutevenes los hechos Fondazione Maruzza Lfevbre DrsquoOvidio Onlus

60 SANIDAD

Roma 2009 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=earmpoHy4EY3damptabid=286

19 Escudero Carretero J Simoacuten Lorda P coord Aguayo Maldonado J [et al] El final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la atencioacuten sanitaria Sevilla Consejeriacutea de Salud 2011

httpwwwjuntadeandaluciaessaludsitescsaludcontenidosInformacion_Generalc_2_c_19_bioetica_sspabioetica_infanciaperfil=org

20 Estudio sobre C Paliativos httpwwwcancerinfantilorgwp-contentuploads201403Cuidados-Paliativospdf Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer httpcancerinfantilorgwp-contentuploadsCuidados-Paliativospdf

21 Fernaacutendez JM Pozuelo B Ortiacute P Loacutepez L Cantildeete A Verdeguer V et al Evaluacioacuten de un programa de hospitalizacioacuten a domicilio para nintildeos con caacutencer An Pediatr (Barc) 20005241-6

22 Generalitat de Catalunya Departament de Salut Pla director sociosanitari Barcelona Departament de Salut 2006 Disponible en httpwww20gencatcatdocssalutHomeAmbits20tematicsLinies20dactuacioPlanificacioPlans20directors2020082010SociosanitariQue20esDocumentspd_socisanitari271006pdf

23 Gonzaacutelez J Cine y Pediatriacutea (I) una oportunidad para la docencia y la humanizacioacuten en nuestra praacutectica cliacutenica Rev Pediatr Aten Primaria 201012 299-313

24 Grupo de Trabajo de la EAPC impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa Med Paliat15(3)175-180 jul 2008 Ilus

25 Grupo de Trabajo de la Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea sobre Limitacioacuten del Esfuerzo Terapeacuteutico y Cuidados Paliativos en recieacuten nacidos Decisiones de limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteutico en recieacuten nacidos criacuteticos estudio multiceacutentrico An Pediatr (Barc) 200257547-53

26 Junta de Andaluciacutea Consejeriacutea de Salud Plan Andaluz de Cuidados Paliativos 2008-2012

httpwwwsasjuntaandaluciaeslibraryplantillasexternaasppag=contenidosgestioncalidadgasistencialPlan_Cuidados_Paliativospdf

27 Kumar SP Reporting of Pediatric Palliative Care a systematic review and quantitative analysis of research publications in palliative care journals Indian J Palliat Care 2011 17(3)202-209

28 Ley de Cohesioacuten y Calidad del Sistema Nacional de Salud Ley 162003 de 28 de mayo Boletiacuten Oficial del Estado nordm 128 (2952003)

29 Ley orgaacutenica 11996 de 15 de enero de Proteccioacuten Juriacutedica del Menor de modificacioacuten parcial del Coacutedigo Civil y de la Ley de Enjuiciamiento Civil wwwboeesboediacuteas19960117pdfsA01225-01238pdf

30 Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica reguladora de la autonomiacutea del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacioacuten y documentacioacuten cliacutenica wwwBoeesboediacuteas20021115pdfsA40126-40132pdf

31 Martino R Payeras J Rodriacuteguez S Rus M Estado actual de los cuidados paliativos en Espantildea Med Pal 200916(5) 298-302

32 Martiacute JMordf Trias M Gascoacuten J Cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 20056247933 Martino R Palacios M Payeras J Rodriacuteguez MR Estado actual de los cuidados paliativos

pediaacutetricos en Espantildea Med Paliat16(5)298-302 sep -oct 2009 Tab34 Martino R Cuidados paliativos pediaacutetricos teniendo en cuenta al nintildeo a las familias y a

los profesionales Evid Pediatr 20128135 Martino R Casado J Ruiz MA Actitudes y necesidades de los intensivistas pediaacutetricos

ante la muerte de sus pacientes An Pediatr (Barc) 200766351-636 Martino R Fillol A Del Rincoacuten C Cataacute E A propoacutesito de un caso construyendo realidades

fallecer en casa Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)6(23)499-506 dic 200937 Mateos MordfE Loacutepez E Garrido C Torres MordfJ Loacutepez J de las Heras R Osteosarcoma y

metaacutestasis cerebral An Pediatr (Barc) 200256462-5

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 61

38 Ministerio de Sanidad y Consumo Plan Nacional de Cuidados Paliativos Bases para su desarrollo Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2001

39 Ministerio de Sanidad y Consumo Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2007

40 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Actualizacioacuten 2010-2014 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad 2011

41 Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social Unidad de Cuidados Paliativos Estaacutendares y recomendaciones Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social 2009

42 Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2014

43 Monleoacuten M Rus M Martino R Reunioacuten de primavera de la sccalp mesa Redonda Controversias y novedades Cuidados paliativos pediaacutetricos Una necesidad y un reto Bol Pediatr50(212)108-112 ener-abr 2010 Ilus

44 Mortalidad infantil en un hospital de nivel terciario Limitacioacuten de esfuerzo terapeacuteutico correspondencia cliacutenicopatoloacutegica y precisioacuten diagnoacutestica Anales de Pediatriacutea 201276(6) 343-349

45 Oficio del Senado comunicando la aprobacioacuten de una Mocioacuten sobre la elaboracioacuten de un Plan Nacional de Cuidados Paliativos Boletiacuten Oficial de las Cortes Generales del Senado Serie I nordm 731 (13 de septiembre de 1999)

46 Palomeque A Cuidados intensivos y cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 200562409-1147 Peacuterez N Del trabajo en equipo a la colaboracioacuten entre equipos Un avance en la atencioacuten

a pacientes al final de la vida Medicina Paliativa 2010 16 (6) 315-31648 Plan en elaboracioacuten Departamento de Salud y Consumo Gobierno Vasco Proceso Asistencial

Integrado en Cuidados Paliativos de la Comunidad Autoacutenoma del Paiacutes Vasco 201449 Plan Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2016 (II PENIA) Ministerio de Sanidad

Servicios Sociales e Igualdad 201350 Policy Department Economic and Scientific Policy Palliative Care in the European

Union IPAENVIST2007-22 PE 404899 European Parliament Brussels 200851 Programa de Cuidados Paliativos de Aragoacuten Departamento de Salud y Consumo del

Gobierno de Aragoacuten Zaragoza Enero 200952 Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualizacioacuten Boletiacuten Oficial del Estado nordm 222 (1692006)

53 Recomendacioacuten Rec (1999) 1418 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

54 Recomendacioacuten Rec (2003) 24 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

55 Reflexiones sobre la atencioacuten integral y los cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (I) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(4) 160-164

56 Registro del antildeo 2010 de Nutricioacuten Parenteral Domiciliaria en Espantildea Grupo NADYA-SENPE Nutricioacuten Hospitalaria 201126(6) 1277-1282

57 Resolucioacuten 613(1976) del Consejo de Europa sobre los derechos de los enfermos y moribundos Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa adoptada el 29 de Enero de 1976

58 Resolucioacuten (1995) sobre el respeto de los derechos humanos en la Unioacuten Europea Diario Oficial nordm C 132 de 28041997 p 0031

59 Ricarte JI Boned S Sentido del humor y fundamentos clown como herramientas en los Cuidados Paliativos Medicina Paliativa 200815(3) 171-174

60 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Gonzaacutelez E Amayra I Los cuidados paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (Barc) 200461330-5

62 SANIDAD

61 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Peacuterez EG Amayra I El pediatra ante la muerte del nintildeo integracioacuten de los cuidados paliativos en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos An Pediatr (Barc) 200562450-7

62 Tagarro A Dorao P Moraleda S Loacutepez P Moreno T San-Joseacute B et al Cuidados al final de la vida en una unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos evaluacioacuten por parte del personal y de los padres An Pediatr (Barc) 200868346-52

63 Tagarro A Ruza F Percepcioacuten subjetiva de los padres sobre los cuidados al final de la vida en una UCIP y coacutemo mejorarlos An Pediatr (Barc) 200869119-23

64 Tejedor JC Loacutepez J Herranz N Nicolaacutes P Garciacutea F Peacuterez J Recomendaciones sobre toma de decisiones y cuidados al final de la vida en neonatologiacutea An Pediatr (Barc) 201378190e1-e14

65 The Worldwide Palliative Care Alliance World Health Organization Global atlas of palliative care at the end of life 2014

66 Villegas JA Antuntildea MJ Cuidados Paliativos Pediaacutetricos Bol Pediatr52(221)131-145 sul -sep 2012

67 World Health Organization WHO definition of Palliative Care httpwwwwhointcancerpalliativedefinitionen

El documento tiene como objetivo ldquomejorar la calidad de la atencioacuten prestada a los nintildeos y nintildeas en situacioacuten avanzada y terminal y sus familiares promoviendo una respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respetando su autonomiacutea y valoresrdquoLos cuidados pediaacutetricos aunque estrechamente relacionados con los cuidados paliativos de adultos representa un campo especial son uacutenicos y especiacuteficos y requieren habilidades y organizacioacuten diferente Para ello en el seno de la Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS se consideroacute oportuna la creacioacuten de un grupo de trabajo especiacutefico para elaborar este documento En eacutel se recoge el marco institucional doacutende se reconocen los cuidados paliativos como un derecho reconocido por organismos internacionales y una prestacioacuten sanitaria descrita en la legislacioacuten espantildeola se definen los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos se realiza un anaacutelisis de la situacioacuten actual de la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en las distintas Comunidades Autoacutenomas y por uacuteltimo se establece una serie de criterios de atencioacuten en cinco aacutereas en consonancia con la Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS para impulsar promover y facilitar la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en todo el territorio espantildeol

wwwmsssigobes

MINISTERIO DE SANIDAD SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD

GOBIERNODE ESPANtildeA

  • Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten
    • Iacutendice
    • 1 Justificacioacuten del documento
      • Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud
      • Cuidados Paliativos en la Unioacuten Europea
      • II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-16 (II PENIA)
        • 2 Especificidad de los cuidados paliativos pediaacutetricos
        • 3 Anaacutelisis de situacioacuten iquestQueacute hay en Espantildea
          • 31 Planes autonoacutemicos
          • 32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos
            • 4 Objetivo del documento
            • 5 Epidemiologiacutea
            • 6 Criterios de Atencioacuten
              • 61 Atencioacuten Integral
              • 62 Modelo Organizativo
              • 63 Autonomiacutea del paciente
              • 64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos
              • 65 Investigacioacuten
                • Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Espantildea
                • Anexo 2 Epidemiologiacutea
                • Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos
                • Bibliografiacutea

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 41

En funcioacuten de los casos tambieacuten se puede trabajar conjuntamente con servicios hospitalarios de otras comunidades como ocurre con la unidad de oncologiacutea infantil del hospital de Cruces del Paiacutes Vasco En el caso de precisar asesoramiento se contacta con la Unidad de Cuidados Paliativos pediaacutetricos del Nintildeo Jesuacutes de Madrid En octubre de 2013 se ha realizado el primer curso especiacutefico de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos con maacutes de 160 asistentes

Castilla-La ManchaNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica Cuan-do existe alguacuten caso el paciente es llevado entre el servicio hospitalario de referencia (hematologiacutea neurologiacutea etc) los equipos de atencioacuten paliati-va y su pediatra de Atencioacuten Primaria

Castilla y LeoacutenNo existe ninguacuten dispositivo exclusivo para la poblacioacuten pediaacutetrica

En la Comunidad se atiende una media de 30-40 nintildeos anualmente en los recursos generales de cuidados paliativos Los nintildeos con patologiacutea onco-loacutegica son atendidos en las unidades de origen

Cataluntildea (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)El hospital de Sant Joan de Deu y el hospital de Vall drsquoHebroacuten los dos en Barcelona concentran la atencioacuten especiacutefica pediaacutetrica paliativa Los profe-sionales de cuidados paliativos infantiles de estos centros estaacuten capacitados para ofrecer una atencioacuten paliativa pediaacutetrica de calidad y realizan atencioacuten hospitalaria domiciliaria en consultas externas y en urgencias para garanti-zar la atencioacuten integral continuada y coordinada

Los profesionales de los equipos paliativos pediaacutetricos trabajan en tur-no diurno En el hospital Vall drsquoHebroacuten disponen de soporte telefoacutenico o presencial dentro del centro de un oncohematoacutelogo infantil las 24h365 diacuteas En el hospital Sant Joan de Deu ndashel equipo de cuidados paliativos (meacutedico y enfermera) garantiza tambieacuten la atencioacuten 24h365 diacuteasndash tanto en domi-cilio como en el hospital El meacutedico estaacute de forma presencial de 8 a 16rsquo30h y enfermeriacutea de 730 a 2130 Las horas en las que no hay presencia meacutedica se dispone igualmente de soporte telefoacutenico meacutedico Durante las noches y los fines de semana de 8 a 22h la enfermera y el meacutedico tambieacuten estaacuten loca-lizables

Los equipos de proximidad equipos pediaacutetricos de atencioacuten primaria y equipos de soporte domiciliario (PADES) trabajan en coordinacioacuten con los

42 SANIDAD

equipos especiacuteficos de Sant Joan de Deu y Hospital Vall drsquoHebroacuten garanti-zando la atencioacuten coordinada y continuada

Aproximadamente cada uno de los hospitales atienden directamente de 100 a 120 casos por antildeo tanto de enfermos oncoloacutegicos como no onco-loacutegicos

Los profesionales de estos equipos ofrecen asesoramiento soporte y formacioacuten a otros profesionales de otros recursos de proximidad tanto tan-to especiacuteficos como no especiacuteficos de cuidados paliativos para facilitar que el nintildeo se mantenga en su domicilio habitual

Comunidad Valenciana (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)La Unidad de Oncohematologiacutea Pediaacutetrica del Hospital La Fe de Valencia hace atencioacuten domiciliaria y presta cuidados paliativos a sus pacientes tanto de forma directa como en coordinacioacuten con los hospitales comarcales y la red asistencial de Atencioacuten Primaria Adino (Atencioacuten Domiciliaria Inte-gral al Nintildeo Oncologico) desde su origen en 1997 ha ofertado dentro de su cartera de servicios una actuacioacuten principal en el campo de los cuidados pa-liativos pediaacutetricos Para este tipo de pacientes se presta atencioacuten prioritaria y especiacutefica tanto telefoacutenica como presencial Se plantean visitas a domicilio de un oncoacutelogo pediatra y una enfermera especializada en oncologiacutea infantil a cualquier hora del diacutea 365 diacuteas al antildeo

La Unidad de Hospital a Domicilio (UHD) pediaacutetrica del Hospital General de Alicante atiende y ofrece paliativos en domicilio a una gran va-riedad de pacientes Desde el antildeo 2008 va incrementando su actividad de cuidados paliativos tanto oncoloacutegicos como no oncoloacutegicos hasta suponer ya el 38 de su actividad en 2013 Hasta 2008 era la Unidad de Oncologiacutea Pediaacutetrica del Hospital General de Alicante la que hacia esa labor con los nintildeos oncoloacutegicos

Ademaacutes la Asociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos (ASPANION) cuenta con un Equipo de Atencioacuten Psicosocial financiado por La Caixa que realiza apoyo psicosocial realizado por psicoacutelogos y trabajadores sociales Se proporciona atencioacuten tanto en los hospitales (9 a 14rsquo30) como en la propia asociacioacuten o en el domicilio del paciente ofreciendo atencioacuten continuada durante fines de semana y fiestas

El EAPS tambieacuten coordina grupos de duelo y proporciona informa-cioacuten y gestioacuten de recursos sanitarios comunitarios y de la propia asociacioacuten (Ayudas econoacutemicas piso de acogida gestiones y tramitaciones etc)

La Asociacioacuten estaacute presente en el Hospital General de Alicante (On-co-hematologiacutea Pediaacutetrica y Hospitalizacioacuten domiciliaria) en el Hospital

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 43

Cliacutenico Universitario (Onco-hematologiacutea Pediaacutetrica UCI pediaacutetrica UCIN Onco y hematologiacutea de adultos hasta 18 antildeos) en el Hospital Universitario La Fe (Unidad de Hospitalizacioacuten Domiciliaria y de Oncologiacutea Pediaacutetrica a traveacutes de ADINO UCI pediaacutetrica y Onco y hematologiacutea de adultos hasta 18 antildeos)

Desde noviembre 2008 a 30 de junio 2013 se han atendido 375 nintildeos y adolescentes y 879 familiares

ExtremaduraNo existe un recurso pediaacutetrico especiacutefico Los pacientes son atendidos por los Equipos de Cuidados Paliativos que han recibido formacioacuten es-peciacutefica pediaacutetrica Los horarios de cobertura son los mismos que para la poblacioacuten adulta De 8 a 1530 h y atencioacuten continuada telefoacutenica de 1530 a 8 h El nuacutemero de nintildeos que se atienden tanto por caacutencer como por otras enfermedades susceptibles de recibir cuidados paliativos ronda los 36 nintildeos de media anual para una poblacioacuten aproximada de 220000 nintildeos entre 0 y 18 antildeos

GaliciaActualmente no existen dispositivos especiacuteficos de atencioacuten paliativa pe-diaacutetrica Esta atencioacuten la dispensan los servicios de pediatriacutea en los que se encuentre el paciente (servicios de pediatriacutea hospitalarios y pediatriacutea de atencioacuten primaria) En algunas ocasiones las unidades de hospitaliza-cioacuten a domicilio de adultos colaboran en la atencioacuten al nintildeo si es nece-sario Existen en algunas aacutereas acuerdos con el 061 para la asistencia y consejo telefoacutenico a los pacientes en edad pediaacutetrica que precisan apoyo tecnoloacutegico domiciliario como parte de su tratamiento ambulatorio (Pro-grama Alerta Nintildeo)

La RiojaNo existe un recurso pediaacutetrico especiacutefico Los recursos cuidados paliati-vos de adultos atienden ocasionalmente a nintildeos dependiendo de las ne-cesidades en coordinacioacuten con el servicio de pediatriacutea del Hospital San Pedro

El servicio de cuidados paliativos dispone de planta de hospitalizacioacuten con 10 camas 5 equipos de atencioacuten domiciliaria y consulta externa cubrien-do todo el aacuterea de salud de La Rioja

El servicio de pediatriacutea tiene consulta externa planta de hospitaliza-cioacuten y atencioacuten continuada mediante guardias hospitalarias de presencia fiacutesica

44 SANIDAD

Horario de cobertura Servicio de cuidados paliativos en atencioacuten meacute-dica de 8 a 15 horas y atencioacuten de enfermeriacutea de 8 a 21 horas Psicologiacutea y trabajo social de 8 a 15 horas

Por parte del servicio de paliativos se atienden entre 2 y 5 nintildeos meno-res de 14 antildeos por antildeo

Madrid (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)La Comunidad Autoacutenoma de Madrid cuenta con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuya sede estaacute en el Hospital Nintildeo Jesuacutes de Madrid El equipo estaacute compuesto por tres meacutedicos cinco enfermeras una psicoacuteloga una trabajadora social y una administrativa

Atiende a todos los nintildeos subsidiarios de Cuidados Paliativos tanto de forma ambulatoria (consulta externa) como en reacutegimen de hospitalizacioacuten domiciliaria Ademaacutes actuacutea como equipo de soporte (interconsultor) tanto en Atencioacuten Primaria como en Especializada

Presta atencioacuten programada y continuada tanto telefoacutenica como pre-sencial 24 horas al diacutea 365 diacuteas al antildeo Atienden aproximadamente a 100 nintildeos al antildeo

Actuacutean coordinados con el Servicio Pal24Existe una liacutenea de apoyo y ayuda a profesionales para visitar inte-

graacutendose en ellas unidades de prestigio muy consolidadas en otros paiacuteses

MurciaCuenta con un Servicio de Hospitalizacioacuten Domiciliaria Pediaacutetrica en el Hospital Virgen de la Arrixaca compuesto por dos pediatras dos enfermeros una enfermera de atencioacuten al duelo y con la colaboracioacuten de una psicoacuteloga y una trabajadora social de la asociacioacuten AFAMUR Proporciona atencioacuten de cuidados paliativos pediaacutetricos en toda la Re-gioacuten con cobertura de 24 horas La incidencia esperada es de 15 nintildeos al antildeo

NavarraLa atencioacuten a los pacientes paliativos pediaacutetricos oncohematoloacutegicos se hace desde el servicio de Oncologiacutea Infantil del Complejo Hospitalario Vir-gen del Camino Desde hace unos antildeos los pacientes oncoloacutegicos y hemato-loacutegicos que precisan atencioacuten domiciliaria tienen tambieacuten el apoyo desde la unidad de paliativos de San Juan de Dios

A partir de las 15 h desde la unidad de oncohematologiacutea pediaacutetrica se ofrece apoyo telefoacutenico 24 horas

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 45

La incidencia de pacientes oncoloacutegicos por antildeo es de 16 a 18 pacientes menores de 15 antildeos

Paiacutes VascoEn el Hospital de Cruces ademaacutes del Hospital de Diacutea se ofrece desde hace dos antildeos un Servicio de Hospitalizacioacuten a Domicilio Pediaacutetrico dirigido a facilitar la atencioacuten a casos cliacutenicos complejos evitando su ingreso en plantas y que atiende a pacientes con enfermedades oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos Desde aquiacute se quiere prestar la atencioacuten a pacientes de cuidados paliativos Es un recurso nuevo del que no se tienen auacuten datos reales

Previamente el servicio de pediatriacutea llevaba ya antildeos trabajando en cuidados paliativos pediaacutetricos fundamentalmente en nintildeosas con caacutencer actuando como equipo de referencia para pediatriacutea de atencioacuten primaria de los hospitales con menos casuiacutestica y de las familias

El Hospital Universitario Donostia tambieacuten es un hospital de referen-cia donde el equipo de oncologiacutea pediaacutetrica se encarga de la atencioacuten pa-liativa

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 47

Anexo 2 Epidemiologiacutea

Tabla 1 Poblacioacuten infantil en Espantildea seguacuten datos del INE (Instituto Nacional de Estadiacutestica a 1 de Enero de 2012)

Poblacioacuten por edad y Comunidad Autoacutenoma

0-4 antildeos 5-9 antildeos 10-14 antildeos 15-19 antildeosPoblacioacuten

0-19

Andaluciacutea 464672 471463 441458 459949 1837542

Aragoacuten 65294 62788 58710 59232 246024

Asturias Principado de 39860 39038 36950 38442 154290

Balears Illes 59323 58456 53529 52147 223455

Canarias 95829 107585 106330 106742 416486

Cantabria 28064 27211 24121 24149 103545

Castilla y Leoacuten 101583 103532 100999 106733 412847

Castilla-La Mancha 111293 110336 106137 110683 438449

Cataluntildea 423308 403260 356704 341947 1525219

Comunitat Valenciana 262072 263903 241469 242566 1010010

Extremadura 51409 53012 54442 60480 219343

Galicia 111715 110178 104718 111623 438234

Madrid Comunidad de 367776 341145 299749 292001 1300671

Murcia Regioacuten de 90215 88761 81020 79559 339555

Navarra Comunidad Foral 34980 33803 31499 29653 129935

Paiacutes Vasco 106787 101837 91326 86379 386329

Rioja La 16838 16232 14816 14441 62327

Ceuta 6376 5861 5185 5296 22718

Melilla 6309 5911 5546 5528 23294

Total 2443703 2404312 2214708 2227550 9290273

Fuente Instituto Nacional de EstadiacutesticaDatos oficiales y definitivos a 1 de Enero del 2012

En la siguiente tabla exponemos los coacutedigos y las enfermedades considera-das como tributarias de entrar en programa de cuidados paliativos6

6 ldquoPalliative Care Statistics for Children and Young Adults Department of Healthrdquo httpwebarchivenationalarchivesgovuk20130107105354httpwwwdhgovukprod_con-sum_dhgroupsdh_digitalassetsdhendocumentsdigitalassetdh_074699pdf

48 SANIDAD

Tabla 2 Coacutedigos Cie-10 de enfermedades susceptibles de cuidados paliativos pediaacutetricos

Causa de defuncioacuten Coacutedigo CIE-10

I Enfermedades infecciosas y parasitarias B20-B25 B44 B90-B92 B94

II Tumores C00-D48

III Enfermedades de la sangre y de los oacuterganos

hematopoyeacuteticos y ciertos trastornos que afectan al

mecanismo de la inmunidad

D55-D56 D57 D58-61 D63-D64

D66-D77 D81-D84 D86 D89

IV Enfermedades endocrinas nutricionales y metaboacutelica E22-E25 (excepto E244) E31-E32

E34-E35 E70-E72 E74-E80 E83

E84 E85 E88 E90

V Trastornos mentales y del comportamiento F01-F04 F72-F73 F78-F79 F842

VI Enfermedades del sistema nervioso G10-G13 G20-G26 G31-G32

G35-G37 G41

G45-G46 G60-G64 G70-G73

G90-G91 G93-G96 G98-G99

G80-G83

IX Enfermedades del sistema circulatorio I11- I13 I15 I20-I25 I27-I28 I31

I34-I37 I42 I50- I51 I69- I70 I77

I85 I89

X Enfermedades del sistema respiratorio J43-J44 J47 J82 J84

XI Enfermedades del sistema digestivo K72-K77

XIII Enfermedades del sistema osteomuscular y del tejido

conjuntivo

M07-M08 M30-M32 M35

M40-M41 M43 M85 M95

XIV Enfermedades del sistema genitourinario N07 N11-N13 N15- N16

N18-N19 N25-N29 N31- N33

XVI Ciertas afecciones originadas en el periacuteodo perinatal P00- P03 P07- P08 P10- P11

P20-P29 P35-P37 P39 P52-P57

P77 P90 P91

XVII Malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas

cromosoacutemicas

Q00-Q07 Q20-Q28 Q30-Q34

Q38-Q45 Q60-Q62 Q64

Q77-Q81 Q85-Q87 Q89-Q93

Otros Y85-Y89

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 49

Tabla 3 Estimacioacuten de enfermedades que limitan la vida aplicada a la poblacioacuten espantildeola

Muertes por enfer-medades que limi-

tan la vida

Enfermedades que Limitan la Vida

(min-max)Necesitaraacuten CPP

(min-max)

Andaluciacutea 294 2205 2940 1103 1470

Aragoacuten 39 295 394 148 197

Asturias Principado de 25 185 247 93 123

Balears Illes 36 268 358 134 179

Canarias 67 500 666 250 333

Cantabria 17 124 166 62 83

Castilla y Leoacuten 66 495 661 248 330

Castilla-La Mancha 70 526 702 263 351

Cataluntildea 244 1830 2440 915 1220

Comunitat Valenciana 162 1212 1616 606 808

Extremadura 35 263 351 132 175

Galicia 70 526 701 263 351

Madrid Comunidad de 208 1561 2081 780 1041

Murcia Regioacuten de 54 407 543 204 272

Navarra Comunidad Foral 21 156 208 78 104

Paiacutes Vasco 62 464 618 232 309

Rioja La 10 75 100 37 50

Ceuta 4 27 36 14 18

Melilla 4 28 37 14 19

Poblacioacuten Total Espantildeola 1486 11148 14864 5574 7432

El proceso de obtencioacuten de los datos se ha realizado mediante el programa Pestadiacutestico del Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad en el cual estaacuten recogidas por edades y por antildeos todas las causas de defuncioacuten en Espantildea Es posible disgregarlo por provincias y Comunidades Autoacutenomas Los datos se obtienen al cruzar los coacutedigos seleccionados como ldquocausas de muerte susceptibles de recibir cuidados paliativosrdquo con la edad y los uacuteltimos 10 antildeos publicados

50 SANIDAD

Tabla

4

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49

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 51

Tabla

5

Mo

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52 SANIDAD

Tabla

6

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4)

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(05

)

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 53

Tabla

6

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CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 55

Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Pautas para la elaboracioacuten de planes de Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Partiendo del documento de Formacioacuten Continuada en Cuidados Paliativos elaborado por los Comiteacutes Teacutecnico e Institucional y tal como consta tanto en la Estrategia Nacional de CP 2007 como en su actualizacioacuten 2010-2014 se establecen 3 Niveles de Formacioacuten seguacuten la relacioacuten maacutes o menos frecuente del profesional de la salud con enfermos con enfermedad avanzada progre-siva o en situacioacuten terminal

Nivel BaacutesicoDirigido a todos los profesionales del sistema nacional de salud que puedan atender en un determinado momento a nintildeos con enfermedades o situacio-nes cliacutenicas que no les van a permitir llegar a la edad adulta o en situacioacuten de amenaza para la vida

bull Profesionales del aacutembito asistencial en Atencioacuten Primaria y Hospi-talaria Medicina Enfermeriacutea Trabajo Social Psicologiacutea Fisiotera-pia Auxiliares de Enfermeriacutea etc

bull Profesionales del aacutembito de la administracioacutenbull Profesionales del aacutembito de la gestioacuten

Duracioacuten 2040 horas o 3-6 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico

siendo deseable una visita a un equipo especiacuteficoDebe estar incluida en todos los programas de Formacioacuten Avanzada en

Cuidados PaliativosLo ideal que es que esta formacioacuten esteacute incluida en los estudios de

grado dentro de la asignatura de Cuidados Paliativos o en la de Pediatriacutea en Medicina y Enfermeriacutea

Contenidos Habraacute un moacutedulo baacutesico para todos los profesionales y un moacutedulo especiacutefico solo para personal sanitario En el moacutedulo dirigido al personal sanitario habraacute contenidos especiacuteficos en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuyo objetivo seraacute dar a conocer el problema y plantear un en-

56 SANIDAD

foque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimensiones

bull Principios de los cuidados paliativos pediaacutetricosbull Identificacioacuten de pacientes pediaacutetricos que requieren cuidados pa-

liativosbull Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en

la personabull Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuidados

paliativos pediaacutetricosbull Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidabull Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativos

Nivel IntermedioDirigido a profesionales que atienden de forma habitual u ocasional a ni-ntildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida a lo largo de las dife-rentes etapas de la vida del nintildeo y que en un determinado momento pueden atenderle tambieacuten en las fases de enfermedad avanzada o en el final de la vida

bull Pediatras de Atencioacuten Primaria y Especializada Meacutedicos de Fami-lia Enfermeros Trabajadores Sociales Auxiliares de Enfermeriacutea y Psicoacutelogos

bull Pediatras con dedicacioacuten preferente o exclusiva a la Neonatologiacutea Cuidados Intensivos Pediaacutetricos Urgencias Oncohematologiacutea pe-diaacutetrica Neuropediatriacutea

bull Profesionales que trabajan en Cuidados Paliativos de Adultos y que ocasionalmente atienden nintildeos que requieren Cuidados Pa-liativos

bull Responsables de Servicios Pediaacutetricos o de Servicios de Cuidados Paliativos

Duracioacuten De 80 horas teoacutericas (presencial o semipresencial)Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales para la atencioacuten

de nintildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida con un enfoque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimen-siones

Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico siendo deseable estancia de 15- 30 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos pediaacutetricos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 57

Contenidos

bull Comunes el temario del nivel baacutesico ampliadobull Especiacuteficos ademaacutes de los temas del nivel baacutesico ampliado

ndash Marco conceptual principios y atencioacuten al final de la vida en cuidados paliativos pediaacutetricos

ndash Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en la persona

ndash Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidandash Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativosndash Competencias baacutesicas en cuidados paliativosndash Aspectos baacutesicos de la atencioacuten integral en CPPndash Fundamentos del trabajo interdisciplinarndash Habilidades de comunicacioacuten con el nintildeo y su familiandash Aspectos eacuteticos en la atencioacuten en la final de la vida en el nintildeo y

adolescentendash Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuida-

dos paliativos pediaacutetricosndash Acompantildeamiento al nintildeo y su familiandash El proceso de duelo

Especiacuteficos de pediatriacutea

Se recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados para cada tipo de profesional (al menos medicina enfermeriacutea trabajador social psicologiacuteahellip) con los conocimientos competencias y habilidades especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Nivel AvanzadoDirigido a profesionales que trabajan en equipos especiacuteficos de cuidados paliativos pediaacutetricos

Duracioacuten Corresponderiacutean con los equivalentes a la realizacioacuten de un posgrado en cuidados paliativos gt 300 horas teoacutericas o de 30 a 60 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)

Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales con dedicacioacuten exclusiva o preferente a los cuidados paliativos pediaacutetricos para prestar asistencia gestionar unidades y equipos impartir formacioacuten realizar inves-tigacioacuten y promover el desarrollo de estructuras de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

58 SANIDAD

Metodologiacutea Si se hace como estudio de postgrado equivalente a tiacutetu-los Especialista Universitario o Master Oficial

Ensentildeanza on-line yo virtual con estancia de 30 a 90 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos

ContenidosSe recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados

para cada tipo de profesional (al menos meacutedico enfermero trabajador social psicoacutelogohellip) que junto a los con los conocimientos competencias y habilidades comunes incluye las partes especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Cursos monograacuteficos de actualizacioacutenDirigido a profesionales que desean profundizar y actualizar conocimientos en temas concretos

Duracioacuten miacutenimo 20 horasObjetivosMantener una actualizacioacuten profesionalAdquirir conocimientos yo destrezas especiacuteficasMetodologiacutea Formatos presencial y on-lineContenidos Adaptados a las necesidades de los distintos profesionales

y del sistema sanitario en cada momento

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 59

Bibliografiacutea1 Aizpurua P Esparza MJ Quimioterapia o cuidados paliativos en caacutencer terminal

preferencias de padres y profesionales Evid Pediatr 20128132 Alonso E Peacuterez J Rodriacuteguez JI Ruiz JA Del Cerro MJ Hierro L et al Los cuidados

paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (2003 Ed Impr)61(4)330-335 oct 2004

3 American Academy of Pediatrics Committee on Bioethics and Committee on Hospital Care Palliative Care for Children Pediatrics 2000106351 httppediatricsaappublicationsorgcontent1062351fullhtml

4 Antequera JM Sesioacuten cliacutenico-juriacutedica Casos para el debate Una reflexioacuten sobre el Derecho a la Objecioacuten de Conciencia en el aacutembito de la Pediatriacutea Aproximacioacuten al marco legal Rev Pediatr Aten Primaria 20035327-331

5 Aspectos eacuteticos en nutricioacuten e hidratacioacuten en el nintildeo Comentarios al documento de la Academia Americana de Pediatriacutea (Pediatrics 2009) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 201270(1) 15-19

6 Astray A Encuesta sobre cuidados paliativos a pediatras de Atencioacuten Primaria en un aacuterea sanitaria de Madrid Rev Pediatr Aten Primaria 201012 33-40

7 Atencioacuten integral y cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (y II) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(5) 213-216

8 Bosquet L Campos CP Hueso C Peacuterez N Hernaacutendez Aacute Arcos L et al Cuestionario sobre cuidados paliativos a neuropediatras Neurologiacutea 2012 27(5)277-283

9 British Medical Association Assessment of mental capacity Guidance for doctors and lawyers A report of the British Medical Association and the Law Society London BMA 199556-66

10 Casanueva L Ruiz P Saacutenchez JI Ramos MV Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetrica Revisioacuten de la bibliografiacutea An Pediatr (Barc) 200563152-9

11 Casanueva L Ruiz P Ignacio J Ramos V Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos empleo de teacutecnicas de investigacioacuten cualitativa para el anaacutelisis del afrontamiento de la muerte y situaciones criacuteticas Revista de Calidad Asistencial 2007 22 (1) 36-43 22 ref

12 Castro LE Duraacuten P Campo G Reinoso F Cataacute E Hernaacutendez M et al La peacuterdida en un contexto transcultural el nintildeo inmigrante con caacutencer en fase terminal Med Paliat14(4)236-242 2007 Ilus tab

13 Comiteacute de Expertos del grupo de trabajo de la EAPC (Asociacioacuten Europea de Cuidados Paliativos) en Cuidados Paliativos para Nintildeos y Adolescentes Impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa 15 3

14 Conselleriacutea de Sanidade Plan Galego de Coidados Paliativos 2ordf ed Santiago de Compostela Conselleriacutea de Sanidade Servizo Galego de Sauacutede 2006 [consultado 28 Enero 2014] Disponible en httpwwwsergasesPublicacionesDetallePublicacionaspxIdPaxina=40008ampIDCatalogo=1592

15 Del Rincoacuten C Martino R Cataacute E Montalvo G Cuidados paliativos pediaacutetricos El afrontamiento de la muerte en el nintildeo oncoloacutegico Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)5(23)425-438 dic 2008

16 Departamento de Sanidad Gobierno Vasco Plan de Cuidados Paliativos atencioacuten a pacientes en la fase final de la vida CAPV 2006-09 httpbitly1py1Aoz

17 EAPC steering committee on palliative care in children IMPaCCT standards for paediatric palliative care in Europe European Journal of Palliative Care 2007 14(3) 109-114 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=AqhYUfOlFwc3

18 EAPC steering committee on palliative care in children Cuidados paliativos para lactantes nintildeos y joacutevenes los hechos Fondazione Maruzza Lfevbre DrsquoOvidio Onlus

60 SANIDAD

Roma 2009 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=earmpoHy4EY3damptabid=286

19 Escudero Carretero J Simoacuten Lorda P coord Aguayo Maldonado J [et al] El final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la atencioacuten sanitaria Sevilla Consejeriacutea de Salud 2011

httpwwwjuntadeandaluciaessaludsitescsaludcontenidosInformacion_Generalc_2_c_19_bioetica_sspabioetica_infanciaperfil=org

20 Estudio sobre C Paliativos httpwwwcancerinfantilorgwp-contentuploads201403Cuidados-Paliativospdf Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer httpcancerinfantilorgwp-contentuploadsCuidados-Paliativospdf

21 Fernaacutendez JM Pozuelo B Ortiacute P Loacutepez L Cantildeete A Verdeguer V et al Evaluacioacuten de un programa de hospitalizacioacuten a domicilio para nintildeos con caacutencer An Pediatr (Barc) 20005241-6

22 Generalitat de Catalunya Departament de Salut Pla director sociosanitari Barcelona Departament de Salut 2006 Disponible en httpwww20gencatcatdocssalutHomeAmbits20tematicsLinies20dactuacioPlanificacioPlans20directors2020082010SociosanitariQue20esDocumentspd_socisanitari271006pdf

23 Gonzaacutelez J Cine y Pediatriacutea (I) una oportunidad para la docencia y la humanizacioacuten en nuestra praacutectica cliacutenica Rev Pediatr Aten Primaria 201012 299-313

24 Grupo de Trabajo de la EAPC impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa Med Paliat15(3)175-180 jul 2008 Ilus

25 Grupo de Trabajo de la Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea sobre Limitacioacuten del Esfuerzo Terapeacuteutico y Cuidados Paliativos en recieacuten nacidos Decisiones de limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteutico en recieacuten nacidos criacuteticos estudio multiceacutentrico An Pediatr (Barc) 200257547-53

26 Junta de Andaluciacutea Consejeriacutea de Salud Plan Andaluz de Cuidados Paliativos 2008-2012

httpwwwsasjuntaandaluciaeslibraryplantillasexternaasppag=contenidosgestioncalidadgasistencialPlan_Cuidados_Paliativospdf

27 Kumar SP Reporting of Pediatric Palliative Care a systematic review and quantitative analysis of research publications in palliative care journals Indian J Palliat Care 2011 17(3)202-209

28 Ley de Cohesioacuten y Calidad del Sistema Nacional de Salud Ley 162003 de 28 de mayo Boletiacuten Oficial del Estado nordm 128 (2952003)

29 Ley orgaacutenica 11996 de 15 de enero de Proteccioacuten Juriacutedica del Menor de modificacioacuten parcial del Coacutedigo Civil y de la Ley de Enjuiciamiento Civil wwwboeesboediacuteas19960117pdfsA01225-01238pdf

30 Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica reguladora de la autonomiacutea del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacioacuten y documentacioacuten cliacutenica wwwBoeesboediacuteas20021115pdfsA40126-40132pdf

31 Martino R Payeras J Rodriacuteguez S Rus M Estado actual de los cuidados paliativos en Espantildea Med Pal 200916(5) 298-302

32 Martiacute JMordf Trias M Gascoacuten J Cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 20056247933 Martino R Palacios M Payeras J Rodriacuteguez MR Estado actual de los cuidados paliativos

pediaacutetricos en Espantildea Med Paliat16(5)298-302 sep -oct 2009 Tab34 Martino R Cuidados paliativos pediaacutetricos teniendo en cuenta al nintildeo a las familias y a

los profesionales Evid Pediatr 20128135 Martino R Casado J Ruiz MA Actitudes y necesidades de los intensivistas pediaacutetricos

ante la muerte de sus pacientes An Pediatr (Barc) 200766351-636 Martino R Fillol A Del Rincoacuten C Cataacute E A propoacutesito de un caso construyendo realidades

fallecer en casa Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)6(23)499-506 dic 200937 Mateos MordfE Loacutepez E Garrido C Torres MordfJ Loacutepez J de las Heras R Osteosarcoma y

metaacutestasis cerebral An Pediatr (Barc) 200256462-5

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 61

38 Ministerio de Sanidad y Consumo Plan Nacional de Cuidados Paliativos Bases para su desarrollo Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2001

39 Ministerio de Sanidad y Consumo Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2007

40 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Actualizacioacuten 2010-2014 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad 2011

41 Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social Unidad de Cuidados Paliativos Estaacutendares y recomendaciones Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social 2009

42 Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2014

43 Monleoacuten M Rus M Martino R Reunioacuten de primavera de la sccalp mesa Redonda Controversias y novedades Cuidados paliativos pediaacutetricos Una necesidad y un reto Bol Pediatr50(212)108-112 ener-abr 2010 Ilus

44 Mortalidad infantil en un hospital de nivel terciario Limitacioacuten de esfuerzo terapeacuteutico correspondencia cliacutenicopatoloacutegica y precisioacuten diagnoacutestica Anales de Pediatriacutea 201276(6) 343-349

45 Oficio del Senado comunicando la aprobacioacuten de una Mocioacuten sobre la elaboracioacuten de un Plan Nacional de Cuidados Paliativos Boletiacuten Oficial de las Cortes Generales del Senado Serie I nordm 731 (13 de septiembre de 1999)

46 Palomeque A Cuidados intensivos y cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 200562409-1147 Peacuterez N Del trabajo en equipo a la colaboracioacuten entre equipos Un avance en la atencioacuten

a pacientes al final de la vida Medicina Paliativa 2010 16 (6) 315-31648 Plan en elaboracioacuten Departamento de Salud y Consumo Gobierno Vasco Proceso Asistencial

Integrado en Cuidados Paliativos de la Comunidad Autoacutenoma del Paiacutes Vasco 201449 Plan Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2016 (II PENIA) Ministerio de Sanidad

Servicios Sociales e Igualdad 201350 Policy Department Economic and Scientific Policy Palliative Care in the European

Union IPAENVIST2007-22 PE 404899 European Parliament Brussels 200851 Programa de Cuidados Paliativos de Aragoacuten Departamento de Salud y Consumo del

Gobierno de Aragoacuten Zaragoza Enero 200952 Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualizacioacuten Boletiacuten Oficial del Estado nordm 222 (1692006)

53 Recomendacioacuten Rec (1999) 1418 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

54 Recomendacioacuten Rec (2003) 24 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

55 Reflexiones sobre la atencioacuten integral y los cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (I) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(4) 160-164

56 Registro del antildeo 2010 de Nutricioacuten Parenteral Domiciliaria en Espantildea Grupo NADYA-SENPE Nutricioacuten Hospitalaria 201126(6) 1277-1282

57 Resolucioacuten 613(1976) del Consejo de Europa sobre los derechos de los enfermos y moribundos Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa adoptada el 29 de Enero de 1976

58 Resolucioacuten (1995) sobre el respeto de los derechos humanos en la Unioacuten Europea Diario Oficial nordm C 132 de 28041997 p 0031

59 Ricarte JI Boned S Sentido del humor y fundamentos clown como herramientas en los Cuidados Paliativos Medicina Paliativa 200815(3) 171-174

60 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Gonzaacutelez E Amayra I Los cuidados paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (Barc) 200461330-5

62 SANIDAD

61 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Peacuterez EG Amayra I El pediatra ante la muerte del nintildeo integracioacuten de los cuidados paliativos en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos An Pediatr (Barc) 200562450-7

62 Tagarro A Dorao P Moraleda S Loacutepez P Moreno T San-Joseacute B et al Cuidados al final de la vida en una unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos evaluacioacuten por parte del personal y de los padres An Pediatr (Barc) 200868346-52

63 Tagarro A Ruza F Percepcioacuten subjetiva de los padres sobre los cuidados al final de la vida en una UCIP y coacutemo mejorarlos An Pediatr (Barc) 200869119-23

64 Tejedor JC Loacutepez J Herranz N Nicolaacutes P Garciacutea F Peacuterez J Recomendaciones sobre toma de decisiones y cuidados al final de la vida en neonatologiacutea An Pediatr (Barc) 201378190e1-e14

65 The Worldwide Palliative Care Alliance World Health Organization Global atlas of palliative care at the end of life 2014

66 Villegas JA Antuntildea MJ Cuidados Paliativos Pediaacutetricos Bol Pediatr52(221)131-145 sul -sep 2012

67 World Health Organization WHO definition of Palliative Care httpwwwwhointcancerpalliativedefinitionen

El documento tiene como objetivo ldquomejorar la calidad de la atencioacuten prestada a los nintildeos y nintildeas en situacioacuten avanzada y terminal y sus familiares promoviendo una respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respetando su autonomiacutea y valoresrdquoLos cuidados pediaacutetricos aunque estrechamente relacionados con los cuidados paliativos de adultos representa un campo especial son uacutenicos y especiacuteficos y requieren habilidades y organizacioacuten diferente Para ello en el seno de la Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS se consideroacute oportuna la creacioacuten de un grupo de trabajo especiacutefico para elaborar este documento En eacutel se recoge el marco institucional doacutende se reconocen los cuidados paliativos como un derecho reconocido por organismos internacionales y una prestacioacuten sanitaria descrita en la legislacioacuten espantildeola se definen los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos se realiza un anaacutelisis de la situacioacuten actual de la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en las distintas Comunidades Autoacutenomas y por uacuteltimo se establece una serie de criterios de atencioacuten en cinco aacutereas en consonancia con la Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS para impulsar promover y facilitar la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en todo el territorio espantildeol

wwwmsssigobes

MINISTERIO DE SANIDAD SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD

GOBIERNODE ESPANtildeA

  • Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten
    • Iacutendice
    • 1 Justificacioacuten del documento
      • Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud
      • Cuidados Paliativos en la Unioacuten Europea
      • II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-16 (II PENIA)
        • 2 Especificidad de los cuidados paliativos pediaacutetricos
        • 3 Anaacutelisis de situacioacuten iquestQueacute hay en Espantildea
          • 31 Planes autonoacutemicos
          • 32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos
            • 4 Objetivo del documento
            • 5 Epidemiologiacutea
            • 6 Criterios de Atencioacuten
              • 61 Atencioacuten Integral
              • 62 Modelo Organizativo
              • 63 Autonomiacutea del paciente
              • 64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos
              • 65 Investigacioacuten
                • Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Espantildea
                • Anexo 2 Epidemiologiacutea
                • Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos
                • Bibliografiacutea

42 SANIDAD

equipos especiacuteficos de Sant Joan de Deu y Hospital Vall drsquoHebroacuten garanti-zando la atencioacuten coordinada y continuada

Aproximadamente cada uno de los hospitales atienden directamente de 100 a 120 casos por antildeo tanto de enfermos oncoloacutegicos como no onco-loacutegicos

Los profesionales de estos equipos ofrecen asesoramiento soporte y formacioacuten a otros profesionales de otros recursos de proximidad tanto tan-to especiacuteficos como no especiacuteficos de cuidados paliativos para facilitar que el nintildeo se mantenga en su domicilio habitual

Comunidad Valenciana (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)La Unidad de Oncohematologiacutea Pediaacutetrica del Hospital La Fe de Valencia hace atencioacuten domiciliaria y presta cuidados paliativos a sus pacientes tanto de forma directa como en coordinacioacuten con los hospitales comarcales y la red asistencial de Atencioacuten Primaria Adino (Atencioacuten Domiciliaria Inte-gral al Nintildeo Oncologico) desde su origen en 1997 ha ofertado dentro de su cartera de servicios una actuacioacuten principal en el campo de los cuidados pa-liativos pediaacutetricos Para este tipo de pacientes se presta atencioacuten prioritaria y especiacutefica tanto telefoacutenica como presencial Se plantean visitas a domicilio de un oncoacutelogo pediatra y una enfermera especializada en oncologiacutea infantil a cualquier hora del diacutea 365 diacuteas al antildeo

La Unidad de Hospital a Domicilio (UHD) pediaacutetrica del Hospital General de Alicante atiende y ofrece paliativos en domicilio a una gran va-riedad de pacientes Desde el antildeo 2008 va incrementando su actividad de cuidados paliativos tanto oncoloacutegicos como no oncoloacutegicos hasta suponer ya el 38 de su actividad en 2013 Hasta 2008 era la Unidad de Oncologiacutea Pediaacutetrica del Hospital General de Alicante la que hacia esa labor con los nintildeos oncoloacutegicos

Ademaacutes la Asociacioacuten de Padres de Nintildeos Oncoloacutegicos (ASPANION) cuenta con un Equipo de Atencioacuten Psicosocial financiado por La Caixa que realiza apoyo psicosocial realizado por psicoacutelogos y trabajadores sociales Se proporciona atencioacuten tanto en los hospitales (9 a 14rsquo30) como en la propia asociacioacuten o en el domicilio del paciente ofreciendo atencioacuten continuada durante fines de semana y fiestas

El EAPS tambieacuten coordina grupos de duelo y proporciona informa-cioacuten y gestioacuten de recursos sanitarios comunitarios y de la propia asociacioacuten (Ayudas econoacutemicas piso de acogida gestiones y tramitaciones etc)

La Asociacioacuten estaacute presente en el Hospital General de Alicante (On-co-hematologiacutea Pediaacutetrica y Hospitalizacioacuten domiciliaria) en el Hospital

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 43

Cliacutenico Universitario (Onco-hematologiacutea Pediaacutetrica UCI pediaacutetrica UCIN Onco y hematologiacutea de adultos hasta 18 antildeos) en el Hospital Universitario La Fe (Unidad de Hospitalizacioacuten Domiciliaria y de Oncologiacutea Pediaacutetrica a traveacutes de ADINO UCI pediaacutetrica y Onco y hematologiacutea de adultos hasta 18 antildeos)

Desde noviembre 2008 a 30 de junio 2013 se han atendido 375 nintildeos y adolescentes y 879 familiares

ExtremaduraNo existe un recurso pediaacutetrico especiacutefico Los pacientes son atendidos por los Equipos de Cuidados Paliativos que han recibido formacioacuten es-peciacutefica pediaacutetrica Los horarios de cobertura son los mismos que para la poblacioacuten adulta De 8 a 1530 h y atencioacuten continuada telefoacutenica de 1530 a 8 h El nuacutemero de nintildeos que se atienden tanto por caacutencer como por otras enfermedades susceptibles de recibir cuidados paliativos ronda los 36 nintildeos de media anual para una poblacioacuten aproximada de 220000 nintildeos entre 0 y 18 antildeos

GaliciaActualmente no existen dispositivos especiacuteficos de atencioacuten paliativa pe-diaacutetrica Esta atencioacuten la dispensan los servicios de pediatriacutea en los que se encuentre el paciente (servicios de pediatriacutea hospitalarios y pediatriacutea de atencioacuten primaria) En algunas ocasiones las unidades de hospitaliza-cioacuten a domicilio de adultos colaboran en la atencioacuten al nintildeo si es nece-sario Existen en algunas aacutereas acuerdos con el 061 para la asistencia y consejo telefoacutenico a los pacientes en edad pediaacutetrica que precisan apoyo tecnoloacutegico domiciliario como parte de su tratamiento ambulatorio (Pro-grama Alerta Nintildeo)

La RiojaNo existe un recurso pediaacutetrico especiacutefico Los recursos cuidados paliati-vos de adultos atienden ocasionalmente a nintildeos dependiendo de las ne-cesidades en coordinacioacuten con el servicio de pediatriacutea del Hospital San Pedro

El servicio de cuidados paliativos dispone de planta de hospitalizacioacuten con 10 camas 5 equipos de atencioacuten domiciliaria y consulta externa cubrien-do todo el aacuterea de salud de La Rioja

El servicio de pediatriacutea tiene consulta externa planta de hospitaliza-cioacuten y atencioacuten continuada mediante guardias hospitalarias de presencia fiacutesica

44 SANIDAD

Horario de cobertura Servicio de cuidados paliativos en atencioacuten meacute-dica de 8 a 15 horas y atencioacuten de enfermeriacutea de 8 a 21 horas Psicologiacutea y trabajo social de 8 a 15 horas

Por parte del servicio de paliativos se atienden entre 2 y 5 nintildeos meno-res de 14 antildeos por antildeo

Madrid (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)La Comunidad Autoacutenoma de Madrid cuenta con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuya sede estaacute en el Hospital Nintildeo Jesuacutes de Madrid El equipo estaacute compuesto por tres meacutedicos cinco enfermeras una psicoacuteloga una trabajadora social y una administrativa

Atiende a todos los nintildeos subsidiarios de Cuidados Paliativos tanto de forma ambulatoria (consulta externa) como en reacutegimen de hospitalizacioacuten domiciliaria Ademaacutes actuacutea como equipo de soporte (interconsultor) tanto en Atencioacuten Primaria como en Especializada

Presta atencioacuten programada y continuada tanto telefoacutenica como pre-sencial 24 horas al diacutea 365 diacuteas al antildeo Atienden aproximadamente a 100 nintildeos al antildeo

Actuacutean coordinados con el Servicio Pal24Existe una liacutenea de apoyo y ayuda a profesionales para visitar inte-

graacutendose en ellas unidades de prestigio muy consolidadas en otros paiacuteses

MurciaCuenta con un Servicio de Hospitalizacioacuten Domiciliaria Pediaacutetrica en el Hospital Virgen de la Arrixaca compuesto por dos pediatras dos enfermeros una enfermera de atencioacuten al duelo y con la colaboracioacuten de una psicoacuteloga y una trabajadora social de la asociacioacuten AFAMUR Proporciona atencioacuten de cuidados paliativos pediaacutetricos en toda la Re-gioacuten con cobertura de 24 horas La incidencia esperada es de 15 nintildeos al antildeo

NavarraLa atencioacuten a los pacientes paliativos pediaacutetricos oncohematoloacutegicos se hace desde el servicio de Oncologiacutea Infantil del Complejo Hospitalario Vir-gen del Camino Desde hace unos antildeos los pacientes oncoloacutegicos y hemato-loacutegicos que precisan atencioacuten domiciliaria tienen tambieacuten el apoyo desde la unidad de paliativos de San Juan de Dios

A partir de las 15 h desde la unidad de oncohematologiacutea pediaacutetrica se ofrece apoyo telefoacutenico 24 horas

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 45

La incidencia de pacientes oncoloacutegicos por antildeo es de 16 a 18 pacientes menores de 15 antildeos

Paiacutes VascoEn el Hospital de Cruces ademaacutes del Hospital de Diacutea se ofrece desde hace dos antildeos un Servicio de Hospitalizacioacuten a Domicilio Pediaacutetrico dirigido a facilitar la atencioacuten a casos cliacutenicos complejos evitando su ingreso en plantas y que atiende a pacientes con enfermedades oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos Desde aquiacute se quiere prestar la atencioacuten a pacientes de cuidados paliativos Es un recurso nuevo del que no se tienen auacuten datos reales

Previamente el servicio de pediatriacutea llevaba ya antildeos trabajando en cuidados paliativos pediaacutetricos fundamentalmente en nintildeosas con caacutencer actuando como equipo de referencia para pediatriacutea de atencioacuten primaria de los hospitales con menos casuiacutestica y de las familias

El Hospital Universitario Donostia tambieacuten es un hospital de referen-cia donde el equipo de oncologiacutea pediaacutetrica se encarga de la atencioacuten pa-liativa

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 47

Anexo 2 Epidemiologiacutea

Tabla 1 Poblacioacuten infantil en Espantildea seguacuten datos del INE (Instituto Nacional de Estadiacutestica a 1 de Enero de 2012)

Poblacioacuten por edad y Comunidad Autoacutenoma

0-4 antildeos 5-9 antildeos 10-14 antildeos 15-19 antildeosPoblacioacuten

0-19

Andaluciacutea 464672 471463 441458 459949 1837542

Aragoacuten 65294 62788 58710 59232 246024

Asturias Principado de 39860 39038 36950 38442 154290

Balears Illes 59323 58456 53529 52147 223455

Canarias 95829 107585 106330 106742 416486

Cantabria 28064 27211 24121 24149 103545

Castilla y Leoacuten 101583 103532 100999 106733 412847

Castilla-La Mancha 111293 110336 106137 110683 438449

Cataluntildea 423308 403260 356704 341947 1525219

Comunitat Valenciana 262072 263903 241469 242566 1010010

Extremadura 51409 53012 54442 60480 219343

Galicia 111715 110178 104718 111623 438234

Madrid Comunidad de 367776 341145 299749 292001 1300671

Murcia Regioacuten de 90215 88761 81020 79559 339555

Navarra Comunidad Foral 34980 33803 31499 29653 129935

Paiacutes Vasco 106787 101837 91326 86379 386329

Rioja La 16838 16232 14816 14441 62327

Ceuta 6376 5861 5185 5296 22718

Melilla 6309 5911 5546 5528 23294

Total 2443703 2404312 2214708 2227550 9290273

Fuente Instituto Nacional de EstadiacutesticaDatos oficiales y definitivos a 1 de Enero del 2012

En la siguiente tabla exponemos los coacutedigos y las enfermedades considera-das como tributarias de entrar en programa de cuidados paliativos6

6 ldquoPalliative Care Statistics for Children and Young Adults Department of Healthrdquo httpwebarchivenationalarchivesgovuk20130107105354httpwwwdhgovukprod_con-sum_dhgroupsdh_digitalassetsdhendocumentsdigitalassetdh_074699pdf

48 SANIDAD

Tabla 2 Coacutedigos Cie-10 de enfermedades susceptibles de cuidados paliativos pediaacutetricos

Causa de defuncioacuten Coacutedigo CIE-10

I Enfermedades infecciosas y parasitarias B20-B25 B44 B90-B92 B94

II Tumores C00-D48

III Enfermedades de la sangre y de los oacuterganos

hematopoyeacuteticos y ciertos trastornos que afectan al

mecanismo de la inmunidad

D55-D56 D57 D58-61 D63-D64

D66-D77 D81-D84 D86 D89

IV Enfermedades endocrinas nutricionales y metaboacutelica E22-E25 (excepto E244) E31-E32

E34-E35 E70-E72 E74-E80 E83

E84 E85 E88 E90

V Trastornos mentales y del comportamiento F01-F04 F72-F73 F78-F79 F842

VI Enfermedades del sistema nervioso G10-G13 G20-G26 G31-G32

G35-G37 G41

G45-G46 G60-G64 G70-G73

G90-G91 G93-G96 G98-G99

G80-G83

IX Enfermedades del sistema circulatorio I11- I13 I15 I20-I25 I27-I28 I31

I34-I37 I42 I50- I51 I69- I70 I77

I85 I89

X Enfermedades del sistema respiratorio J43-J44 J47 J82 J84

XI Enfermedades del sistema digestivo K72-K77

XIII Enfermedades del sistema osteomuscular y del tejido

conjuntivo

M07-M08 M30-M32 M35

M40-M41 M43 M85 M95

XIV Enfermedades del sistema genitourinario N07 N11-N13 N15- N16

N18-N19 N25-N29 N31- N33

XVI Ciertas afecciones originadas en el periacuteodo perinatal P00- P03 P07- P08 P10- P11

P20-P29 P35-P37 P39 P52-P57

P77 P90 P91

XVII Malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas

cromosoacutemicas

Q00-Q07 Q20-Q28 Q30-Q34

Q38-Q45 Q60-Q62 Q64

Q77-Q81 Q85-Q87 Q89-Q93

Otros Y85-Y89

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 49

Tabla 3 Estimacioacuten de enfermedades que limitan la vida aplicada a la poblacioacuten espantildeola

Muertes por enfer-medades que limi-

tan la vida

Enfermedades que Limitan la Vida

(min-max)Necesitaraacuten CPP

(min-max)

Andaluciacutea 294 2205 2940 1103 1470

Aragoacuten 39 295 394 148 197

Asturias Principado de 25 185 247 93 123

Balears Illes 36 268 358 134 179

Canarias 67 500 666 250 333

Cantabria 17 124 166 62 83

Castilla y Leoacuten 66 495 661 248 330

Castilla-La Mancha 70 526 702 263 351

Cataluntildea 244 1830 2440 915 1220

Comunitat Valenciana 162 1212 1616 606 808

Extremadura 35 263 351 132 175

Galicia 70 526 701 263 351

Madrid Comunidad de 208 1561 2081 780 1041

Murcia Regioacuten de 54 407 543 204 272

Navarra Comunidad Foral 21 156 208 78 104

Paiacutes Vasco 62 464 618 232 309

Rioja La 10 75 100 37 50

Ceuta 4 27 36 14 18

Melilla 4 28 37 14 19

Poblacioacuten Total Espantildeola 1486 11148 14864 5574 7432

El proceso de obtencioacuten de los datos se ha realizado mediante el programa Pestadiacutestico del Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad en el cual estaacuten recogidas por edades y por antildeos todas las causas de defuncioacuten en Espantildea Es posible disgregarlo por provincias y Comunidades Autoacutenomas Los datos se obtienen al cruzar los coacutedigos seleccionados como ldquocausas de muerte susceptibles de recibir cuidados paliativosrdquo con la edad y los uacuteltimos 10 antildeos publicados

50 SANIDAD

Tabla

4

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28

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49

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 51

Tabla

5

Mo

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52 SANIDAD

Tabla

6

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(44

4)

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(05

)

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 53

Tabla

6

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(02

)

6902

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 55

Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Pautas para la elaboracioacuten de planes de Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Partiendo del documento de Formacioacuten Continuada en Cuidados Paliativos elaborado por los Comiteacutes Teacutecnico e Institucional y tal como consta tanto en la Estrategia Nacional de CP 2007 como en su actualizacioacuten 2010-2014 se establecen 3 Niveles de Formacioacuten seguacuten la relacioacuten maacutes o menos frecuente del profesional de la salud con enfermos con enfermedad avanzada progre-siva o en situacioacuten terminal

Nivel BaacutesicoDirigido a todos los profesionales del sistema nacional de salud que puedan atender en un determinado momento a nintildeos con enfermedades o situacio-nes cliacutenicas que no les van a permitir llegar a la edad adulta o en situacioacuten de amenaza para la vida

bull Profesionales del aacutembito asistencial en Atencioacuten Primaria y Hospi-talaria Medicina Enfermeriacutea Trabajo Social Psicologiacutea Fisiotera-pia Auxiliares de Enfermeriacutea etc

bull Profesionales del aacutembito de la administracioacutenbull Profesionales del aacutembito de la gestioacuten

Duracioacuten 2040 horas o 3-6 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico

siendo deseable una visita a un equipo especiacuteficoDebe estar incluida en todos los programas de Formacioacuten Avanzada en

Cuidados PaliativosLo ideal que es que esta formacioacuten esteacute incluida en los estudios de

grado dentro de la asignatura de Cuidados Paliativos o en la de Pediatriacutea en Medicina y Enfermeriacutea

Contenidos Habraacute un moacutedulo baacutesico para todos los profesionales y un moacutedulo especiacutefico solo para personal sanitario En el moacutedulo dirigido al personal sanitario habraacute contenidos especiacuteficos en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuyo objetivo seraacute dar a conocer el problema y plantear un en-

56 SANIDAD

foque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimensiones

bull Principios de los cuidados paliativos pediaacutetricosbull Identificacioacuten de pacientes pediaacutetricos que requieren cuidados pa-

liativosbull Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en

la personabull Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuidados

paliativos pediaacutetricosbull Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidabull Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativos

Nivel IntermedioDirigido a profesionales que atienden de forma habitual u ocasional a ni-ntildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida a lo largo de las dife-rentes etapas de la vida del nintildeo y que en un determinado momento pueden atenderle tambieacuten en las fases de enfermedad avanzada o en el final de la vida

bull Pediatras de Atencioacuten Primaria y Especializada Meacutedicos de Fami-lia Enfermeros Trabajadores Sociales Auxiliares de Enfermeriacutea y Psicoacutelogos

bull Pediatras con dedicacioacuten preferente o exclusiva a la Neonatologiacutea Cuidados Intensivos Pediaacutetricos Urgencias Oncohematologiacutea pe-diaacutetrica Neuropediatriacutea

bull Profesionales que trabajan en Cuidados Paliativos de Adultos y que ocasionalmente atienden nintildeos que requieren Cuidados Pa-liativos

bull Responsables de Servicios Pediaacutetricos o de Servicios de Cuidados Paliativos

Duracioacuten De 80 horas teoacutericas (presencial o semipresencial)Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales para la atencioacuten

de nintildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida con un enfoque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimen-siones

Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico siendo deseable estancia de 15- 30 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos pediaacutetricos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 57

Contenidos

bull Comunes el temario del nivel baacutesico ampliadobull Especiacuteficos ademaacutes de los temas del nivel baacutesico ampliado

ndash Marco conceptual principios y atencioacuten al final de la vida en cuidados paliativos pediaacutetricos

ndash Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en la persona

ndash Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidandash Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativosndash Competencias baacutesicas en cuidados paliativosndash Aspectos baacutesicos de la atencioacuten integral en CPPndash Fundamentos del trabajo interdisciplinarndash Habilidades de comunicacioacuten con el nintildeo y su familiandash Aspectos eacuteticos en la atencioacuten en la final de la vida en el nintildeo y

adolescentendash Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuida-

dos paliativos pediaacutetricosndash Acompantildeamiento al nintildeo y su familiandash El proceso de duelo

Especiacuteficos de pediatriacutea

Se recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados para cada tipo de profesional (al menos medicina enfermeriacutea trabajador social psicologiacuteahellip) con los conocimientos competencias y habilidades especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Nivel AvanzadoDirigido a profesionales que trabajan en equipos especiacuteficos de cuidados paliativos pediaacutetricos

Duracioacuten Corresponderiacutean con los equivalentes a la realizacioacuten de un posgrado en cuidados paliativos gt 300 horas teoacutericas o de 30 a 60 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)

Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales con dedicacioacuten exclusiva o preferente a los cuidados paliativos pediaacutetricos para prestar asistencia gestionar unidades y equipos impartir formacioacuten realizar inves-tigacioacuten y promover el desarrollo de estructuras de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

58 SANIDAD

Metodologiacutea Si se hace como estudio de postgrado equivalente a tiacutetu-los Especialista Universitario o Master Oficial

Ensentildeanza on-line yo virtual con estancia de 30 a 90 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos

ContenidosSe recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados

para cada tipo de profesional (al menos meacutedico enfermero trabajador social psicoacutelogohellip) que junto a los con los conocimientos competencias y habilidades comunes incluye las partes especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Cursos monograacuteficos de actualizacioacutenDirigido a profesionales que desean profundizar y actualizar conocimientos en temas concretos

Duracioacuten miacutenimo 20 horasObjetivosMantener una actualizacioacuten profesionalAdquirir conocimientos yo destrezas especiacuteficasMetodologiacutea Formatos presencial y on-lineContenidos Adaptados a las necesidades de los distintos profesionales

y del sistema sanitario en cada momento

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 59

Bibliografiacutea1 Aizpurua P Esparza MJ Quimioterapia o cuidados paliativos en caacutencer terminal

preferencias de padres y profesionales Evid Pediatr 20128132 Alonso E Peacuterez J Rodriacuteguez JI Ruiz JA Del Cerro MJ Hierro L et al Los cuidados

paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (2003 Ed Impr)61(4)330-335 oct 2004

3 American Academy of Pediatrics Committee on Bioethics and Committee on Hospital Care Palliative Care for Children Pediatrics 2000106351 httppediatricsaappublicationsorgcontent1062351fullhtml

4 Antequera JM Sesioacuten cliacutenico-juriacutedica Casos para el debate Una reflexioacuten sobre el Derecho a la Objecioacuten de Conciencia en el aacutembito de la Pediatriacutea Aproximacioacuten al marco legal Rev Pediatr Aten Primaria 20035327-331

5 Aspectos eacuteticos en nutricioacuten e hidratacioacuten en el nintildeo Comentarios al documento de la Academia Americana de Pediatriacutea (Pediatrics 2009) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 201270(1) 15-19

6 Astray A Encuesta sobre cuidados paliativos a pediatras de Atencioacuten Primaria en un aacuterea sanitaria de Madrid Rev Pediatr Aten Primaria 201012 33-40

7 Atencioacuten integral y cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (y II) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(5) 213-216

8 Bosquet L Campos CP Hueso C Peacuterez N Hernaacutendez Aacute Arcos L et al Cuestionario sobre cuidados paliativos a neuropediatras Neurologiacutea 2012 27(5)277-283

9 British Medical Association Assessment of mental capacity Guidance for doctors and lawyers A report of the British Medical Association and the Law Society London BMA 199556-66

10 Casanueva L Ruiz P Saacutenchez JI Ramos MV Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetrica Revisioacuten de la bibliografiacutea An Pediatr (Barc) 200563152-9

11 Casanueva L Ruiz P Ignacio J Ramos V Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos empleo de teacutecnicas de investigacioacuten cualitativa para el anaacutelisis del afrontamiento de la muerte y situaciones criacuteticas Revista de Calidad Asistencial 2007 22 (1) 36-43 22 ref

12 Castro LE Duraacuten P Campo G Reinoso F Cataacute E Hernaacutendez M et al La peacuterdida en un contexto transcultural el nintildeo inmigrante con caacutencer en fase terminal Med Paliat14(4)236-242 2007 Ilus tab

13 Comiteacute de Expertos del grupo de trabajo de la EAPC (Asociacioacuten Europea de Cuidados Paliativos) en Cuidados Paliativos para Nintildeos y Adolescentes Impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa 15 3

14 Conselleriacutea de Sanidade Plan Galego de Coidados Paliativos 2ordf ed Santiago de Compostela Conselleriacutea de Sanidade Servizo Galego de Sauacutede 2006 [consultado 28 Enero 2014] Disponible en httpwwwsergasesPublicacionesDetallePublicacionaspxIdPaxina=40008ampIDCatalogo=1592

15 Del Rincoacuten C Martino R Cataacute E Montalvo G Cuidados paliativos pediaacutetricos El afrontamiento de la muerte en el nintildeo oncoloacutegico Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)5(23)425-438 dic 2008

16 Departamento de Sanidad Gobierno Vasco Plan de Cuidados Paliativos atencioacuten a pacientes en la fase final de la vida CAPV 2006-09 httpbitly1py1Aoz

17 EAPC steering committee on palliative care in children IMPaCCT standards for paediatric palliative care in Europe European Journal of Palliative Care 2007 14(3) 109-114 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=AqhYUfOlFwc3

18 EAPC steering committee on palliative care in children Cuidados paliativos para lactantes nintildeos y joacutevenes los hechos Fondazione Maruzza Lfevbre DrsquoOvidio Onlus

60 SANIDAD

Roma 2009 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=earmpoHy4EY3damptabid=286

19 Escudero Carretero J Simoacuten Lorda P coord Aguayo Maldonado J [et al] El final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la atencioacuten sanitaria Sevilla Consejeriacutea de Salud 2011

httpwwwjuntadeandaluciaessaludsitescsaludcontenidosInformacion_Generalc_2_c_19_bioetica_sspabioetica_infanciaperfil=org

20 Estudio sobre C Paliativos httpwwwcancerinfantilorgwp-contentuploads201403Cuidados-Paliativospdf Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer httpcancerinfantilorgwp-contentuploadsCuidados-Paliativospdf

21 Fernaacutendez JM Pozuelo B Ortiacute P Loacutepez L Cantildeete A Verdeguer V et al Evaluacioacuten de un programa de hospitalizacioacuten a domicilio para nintildeos con caacutencer An Pediatr (Barc) 20005241-6

22 Generalitat de Catalunya Departament de Salut Pla director sociosanitari Barcelona Departament de Salut 2006 Disponible en httpwww20gencatcatdocssalutHomeAmbits20tematicsLinies20dactuacioPlanificacioPlans20directors2020082010SociosanitariQue20esDocumentspd_socisanitari271006pdf

23 Gonzaacutelez J Cine y Pediatriacutea (I) una oportunidad para la docencia y la humanizacioacuten en nuestra praacutectica cliacutenica Rev Pediatr Aten Primaria 201012 299-313

24 Grupo de Trabajo de la EAPC impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa Med Paliat15(3)175-180 jul 2008 Ilus

25 Grupo de Trabajo de la Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea sobre Limitacioacuten del Esfuerzo Terapeacuteutico y Cuidados Paliativos en recieacuten nacidos Decisiones de limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteutico en recieacuten nacidos criacuteticos estudio multiceacutentrico An Pediatr (Barc) 200257547-53

26 Junta de Andaluciacutea Consejeriacutea de Salud Plan Andaluz de Cuidados Paliativos 2008-2012

httpwwwsasjuntaandaluciaeslibraryplantillasexternaasppag=contenidosgestioncalidadgasistencialPlan_Cuidados_Paliativospdf

27 Kumar SP Reporting of Pediatric Palliative Care a systematic review and quantitative analysis of research publications in palliative care journals Indian J Palliat Care 2011 17(3)202-209

28 Ley de Cohesioacuten y Calidad del Sistema Nacional de Salud Ley 162003 de 28 de mayo Boletiacuten Oficial del Estado nordm 128 (2952003)

29 Ley orgaacutenica 11996 de 15 de enero de Proteccioacuten Juriacutedica del Menor de modificacioacuten parcial del Coacutedigo Civil y de la Ley de Enjuiciamiento Civil wwwboeesboediacuteas19960117pdfsA01225-01238pdf

30 Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica reguladora de la autonomiacutea del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacioacuten y documentacioacuten cliacutenica wwwBoeesboediacuteas20021115pdfsA40126-40132pdf

31 Martino R Payeras J Rodriacuteguez S Rus M Estado actual de los cuidados paliativos en Espantildea Med Pal 200916(5) 298-302

32 Martiacute JMordf Trias M Gascoacuten J Cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 20056247933 Martino R Palacios M Payeras J Rodriacuteguez MR Estado actual de los cuidados paliativos

pediaacutetricos en Espantildea Med Paliat16(5)298-302 sep -oct 2009 Tab34 Martino R Cuidados paliativos pediaacutetricos teniendo en cuenta al nintildeo a las familias y a

los profesionales Evid Pediatr 20128135 Martino R Casado J Ruiz MA Actitudes y necesidades de los intensivistas pediaacutetricos

ante la muerte de sus pacientes An Pediatr (Barc) 200766351-636 Martino R Fillol A Del Rincoacuten C Cataacute E A propoacutesito de un caso construyendo realidades

fallecer en casa Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)6(23)499-506 dic 200937 Mateos MordfE Loacutepez E Garrido C Torres MordfJ Loacutepez J de las Heras R Osteosarcoma y

metaacutestasis cerebral An Pediatr (Barc) 200256462-5

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 61

38 Ministerio de Sanidad y Consumo Plan Nacional de Cuidados Paliativos Bases para su desarrollo Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2001

39 Ministerio de Sanidad y Consumo Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2007

40 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Actualizacioacuten 2010-2014 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad 2011

41 Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social Unidad de Cuidados Paliativos Estaacutendares y recomendaciones Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social 2009

42 Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2014

43 Monleoacuten M Rus M Martino R Reunioacuten de primavera de la sccalp mesa Redonda Controversias y novedades Cuidados paliativos pediaacutetricos Una necesidad y un reto Bol Pediatr50(212)108-112 ener-abr 2010 Ilus

44 Mortalidad infantil en un hospital de nivel terciario Limitacioacuten de esfuerzo terapeacuteutico correspondencia cliacutenicopatoloacutegica y precisioacuten diagnoacutestica Anales de Pediatriacutea 201276(6) 343-349

45 Oficio del Senado comunicando la aprobacioacuten de una Mocioacuten sobre la elaboracioacuten de un Plan Nacional de Cuidados Paliativos Boletiacuten Oficial de las Cortes Generales del Senado Serie I nordm 731 (13 de septiembre de 1999)

46 Palomeque A Cuidados intensivos y cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 200562409-1147 Peacuterez N Del trabajo en equipo a la colaboracioacuten entre equipos Un avance en la atencioacuten

a pacientes al final de la vida Medicina Paliativa 2010 16 (6) 315-31648 Plan en elaboracioacuten Departamento de Salud y Consumo Gobierno Vasco Proceso Asistencial

Integrado en Cuidados Paliativos de la Comunidad Autoacutenoma del Paiacutes Vasco 201449 Plan Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2016 (II PENIA) Ministerio de Sanidad

Servicios Sociales e Igualdad 201350 Policy Department Economic and Scientific Policy Palliative Care in the European

Union IPAENVIST2007-22 PE 404899 European Parliament Brussels 200851 Programa de Cuidados Paliativos de Aragoacuten Departamento de Salud y Consumo del

Gobierno de Aragoacuten Zaragoza Enero 200952 Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualizacioacuten Boletiacuten Oficial del Estado nordm 222 (1692006)

53 Recomendacioacuten Rec (1999) 1418 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

54 Recomendacioacuten Rec (2003) 24 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

55 Reflexiones sobre la atencioacuten integral y los cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (I) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(4) 160-164

56 Registro del antildeo 2010 de Nutricioacuten Parenteral Domiciliaria en Espantildea Grupo NADYA-SENPE Nutricioacuten Hospitalaria 201126(6) 1277-1282

57 Resolucioacuten 613(1976) del Consejo de Europa sobre los derechos de los enfermos y moribundos Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa adoptada el 29 de Enero de 1976

58 Resolucioacuten (1995) sobre el respeto de los derechos humanos en la Unioacuten Europea Diario Oficial nordm C 132 de 28041997 p 0031

59 Ricarte JI Boned S Sentido del humor y fundamentos clown como herramientas en los Cuidados Paliativos Medicina Paliativa 200815(3) 171-174

60 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Gonzaacutelez E Amayra I Los cuidados paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (Barc) 200461330-5

62 SANIDAD

61 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Peacuterez EG Amayra I El pediatra ante la muerte del nintildeo integracioacuten de los cuidados paliativos en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos An Pediatr (Barc) 200562450-7

62 Tagarro A Dorao P Moraleda S Loacutepez P Moreno T San-Joseacute B et al Cuidados al final de la vida en una unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos evaluacioacuten por parte del personal y de los padres An Pediatr (Barc) 200868346-52

63 Tagarro A Ruza F Percepcioacuten subjetiva de los padres sobre los cuidados al final de la vida en una UCIP y coacutemo mejorarlos An Pediatr (Barc) 200869119-23

64 Tejedor JC Loacutepez J Herranz N Nicolaacutes P Garciacutea F Peacuterez J Recomendaciones sobre toma de decisiones y cuidados al final de la vida en neonatologiacutea An Pediatr (Barc) 201378190e1-e14

65 The Worldwide Palliative Care Alliance World Health Organization Global atlas of palliative care at the end of life 2014

66 Villegas JA Antuntildea MJ Cuidados Paliativos Pediaacutetricos Bol Pediatr52(221)131-145 sul -sep 2012

67 World Health Organization WHO definition of Palliative Care httpwwwwhointcancerpalliativedefinitionen

El documento tiene como objetivo ldquomejorar la calidad de la atencioacuten prestada a los nintildeos y nintildeas en situacioacuten avanzada y terminal y sus familiares promoviendo una respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respetando su autonomiacutea y valoresrdquoLos cuidados pediaacutetricos aunque estrechamente relacionados con los cuidados paliativos de adultos representa un campo especial son uacutenicos y especiacuteficos y requieren habilidades y organizacioacuten diferente Para ello en el seno de la Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS se consideroacute oportuna la creacioacuten de un grupo de trabajo especiacutefico para elaborar este documento En eacutel se recoge el marco institucional doacutende se reconocen los cuidados paliativos como un derecho reconocido por organismos internacionales y una prestacioacuten sanitaria descrita en la legislacioacuten espantildeola se definen los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos se realiza un anaacutelisis de la situacioacuten actual de la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en las distintas Comunidades Autoacutenomas y por uacuteltimo se establece una serie de criterios de atencioacuten en cinco aacutereas en consonancia con la Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS para impulsar promover y facilitar la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en todo el territorio espantildeol

wwwmsssigobes

MINISTERIO DE SANIDAD SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD

GOBIERNODE ESPANtildeA

  • Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten
    • Iacutendice
    • 1 Justificacioacuten del documento
      • Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud
      • Cuidados Paliativos en la Unioacuten Europea
      • II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-16 (II PENIA)
        • 2 Especificidad de los cuidados paliativos pediaacutetricos
        • 3 Anaacutelisis de situacioacuten iquestQueacute hay en Espantildea
          • 31 Planes autonoacutemicos
          • 32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos
            • 4 Objetivo del documento
            • 5 Epidemiologiacutea
            • 6 Criterios de Atencioacuten
              • 61 Atencioacuten Integral
              • 62 Modelo Organizativo
              • 63 Autonomiacutea del paciente
              • 64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos
              • 65 Investigacioacuten
                • Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Espantildea
                • Anexo 2 Epidemiologiacutea
                • Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos
                • Bibliografiacutea

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 43

Cliacutenico Universitario (Onco-hematologiacutea Pediaacutetrica UCI pediaacutetrica UCIN Onco y hematologiacutea de adultos hasta 18 antildeos) en el Hospital Universitario La Fe (Unidad de Hospitalizacioacuten Domiciliaria y de Oncologiacutea Pediaacutetrica a traveacutes de ADINO UCI pediaacutetrica y Onco y hematologiacutea de adultos hasta 18 antildeos)

Desde noviembre 2008 a 30 de junio 2013 se han atendido 375 nintildeos y adolescentes y 879 familiares

ExtremaduraNo existe un recurso pediaacutetrico especiacutefico Los pacientes son atendidos por los Equipos de Cuidados Paliativos que han recibido formacioacuten es-peciacutefica pediaacutetrica Los horarios de cobertura son los mismos que para la poblacioacuten adulta De 8 a 1530 h y atencioacuten continuada telefoacutenica de 1530 a 8 h El nuacutemero de nintildeos que se atienden tanto por caacutencer como por otras enfermedades susceptibles de recibir cuidados paliativos ronda los 36 nintildeos de media anual para una poblacioacuten aproximada de 220000 nintildeos entre 0 y 18 antildeos

GaliciaActualmente no existen dispositivos especiacuteficos de atencioacuten paliativa pe-diaacutetrica Esta atencioacuten la dispensan los servicios de pediatriacutea en los que se encuentre el paciente (servicios de pediatriacutea hospitalarios y pediatriacutea de atencioacuten primaria) En algunas ocasiones las unidades de hospitaliza-cioacuten a domicilio de adultos colaboran en la atencioacuten al nintildeo si es nece-sario Existen en algunas aacutereas acuerdos con el 061 para la asistencia y consejo telefoacutenico a los pacientes en edad pediaacutetrica que precisan apoyo tecnoloacutegico domiciliario como parte de su tratamiento ambulatorio (Pro-grama Alerta Nintildeo)

La RiojaNo existe un recurso pediaacutetrico especiacutefico Los recursos cuidados paliati-vos de adultos atienden ocasionalmente a nintildeos dependiendo de las ne-cesidades en coordinacioacuten con el servicio de pediatriacutea del Hospital San Pedro

El servicio de cuidados paliativos dispone de planta de hospitalizacioacuten con 10 camas 5 equipos de atencioacuten domiciliaria y consulta externa cubrien-do todo el aacuterea de salud de La Rioja

El servicio de pediatriacutea tiene consulta externa planta de hospitaliza-cioacuten y atencioacuten continuada mediante guardias hospitalarias de presencia fiacutesica

44 SANIDAD

Horario de cobertura Servicio de cuidados paliativos en atencioacuten meacute-dica de 8 a 15 horas y atencioacuten de enfermeriacutea de 8 a 21 horas Psicologiacutea y trabajo social de 8 a 15 horas

Por parte del servicio de paliativos se atienden entre 2 y 5 nintildeos meno-res de 14 antildeos por antildeo

Madrid (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)La Comunidad Autoacutenoma de Madrid cuenta con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuya sede estaacute en el Hospital Nintildeo Jesuacutes de Madrid El equipo estaacute compuesto por tres meacutedicos cinco enfermeras una psicoacuteloga una trabajadora social y una administrativa

Atiende a todos los nintildeos subsidiarios de Cuidados Paliativos tanto de forma ambulatoria (consulta externa) como en reacutegimen de hospitalizacioacuten domiciliaria Ademaacutes actuacutea como equipo de soporte (interconsultor) tanto en Atencioacuten Primaria como en Especializada

Presta atencioacuten programada y continuada tanto telefoacutenica como pre-sencial 24 horas al diacutea 365 diacuteas al antildeo Atienden aproximadamente a 100 nintildeos al antildeo

Actuacutean coordinados con el Servicio Pal24Existe una liacutenea de apoyo y ayuda a profesionales para visitar inte-

graacutendose en ellas unidades de prestigio muy consolidadas en otros paiacuteses

MurciaCuenta con un Servicio de Hospitalizacioacuten Domiciliaria Pediaacutetrica en el Hospital Virgen de la Arrixaca compuesto por dos pediatras dos enfermeros una enfermera de atencioacuten al duelo y con la colaboracioacuten de una psicoacuteloga y una trabajadora social de la asociacioacuten AFAMUR Proporciona atencioacuten de cuidados paliativos pediaacutetricos en toda la Re-gioacuten con cobertura de 24 horas La incidencia esperada es de 15 nintildeos al antildeo

NavarraLa atencioacuten a los pacientes paliativos pediaacutetricos oncohematoloacutegicos se hace desde el servicio de Oncologiacutea Infantil del Complejo Hospitalario Vir-gen del Camino Desde hace unos antildeos los pacientes oncoloacutegicos y hemato-loacutegicos que precisan atencioacuten domiciliaria tienen tambieacuten el apoyo desde la unidad de paliativos de San Juan de Dios

A partir de las 15 h desde la unidad de oncohematologiacutea pediaacutetrica se ofrece apoyo telefoacutenico 24 horas

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 45

La incidencia de pacientes oncoloacutegicos por antildeo es de 16 a 18 pacientes menores de 15 antildeos

Paiacutes VascoEn el Hospital de Cruces ademaacutes del Hospital de Diacutea se ofrece desde hace dos antildeos un Servicio de Hospitalizacioacuten a Domicilio Pediaacutetrico dirigido a facilitar la atencioacuten a casos cliacutenicos complejos evitando su ingreso en plantas y que atiende a pacientes con enfermedades oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos Desde aquiacute se quiere prestar la atencioacuten a pacientes de cuidados paliativos Es un recurso nuevo del que no se tienen auacuten datos reales

Previamente el servicio de pediatriacutea llevaba ya antildeos trabajando en cuidados paliativos pediaacutetricos fundamentalmente en nintildeosas con caacutencer actuando como equipo de referencia para pediatriacutea de atencioacuten primaria de los hospitales con menos casuiacutestica y de las familias

El Hospital Universitario Donostia tambieacuten es un hospital de referen-cia donde el equipo de oncologiacutea pediaacutetrica se encarga de la atencioacuten pa-liativa

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 47

Anexo 2 Epidemiologiacutea

Tabla 1 Poblacioacuten infantil en Espantildea seguacuten datos del INE (Instituto Nacional de Estadiacutestica a 1 de Enero de 2012)

Poblacioacuten por edad y Comunidad Autoacutenoma

0-4 antildeos 5-9 antildeos 10-14 antildeos 15-19 antildeosPoblacioacuten

0-19

Andaluciacutea 464672 471463 441458 459949 1837542

Aragoacuten 65294 62788 58710 59232 246024

Asturias Principado de 39860 39038 36950 38442 154290

Balears Illes 59323 58456 53529 52147 223455

Canarias 95829 107585 106330 106742 416486

Cantabria 28064 27211 24121 24149 103545

Castilla y Leoacuten 101583 103532 100999 106733 412847

Castilla-La Mancha 111293 110336 106137 110683 438449

Cataluntildea 423308 403260 356704 341947 1525219

Comunitat Valenciana 262072 263903 241469 242566 1010010

Extremadura 51409 53012 54442 60480 219343

Galicia 111715 110178 104718 111623 438234

Madrid Comunidad de 367776 341145 299749 292001 1300671

Murcia Regioacuten de 90215 88761 81020 79559 339555

Navarra Comunidad Foral 34980 33803 31499 29653 129935

Paiacutes Vasco 106787 101837 91326 86379 386329

Rioja La 16838 16232 14816 14441 62327

Ceuta 6376 5861 5185 5296 22718

Melilla 6309 5911 5546 5528 23294

Total 2443703 2404312 2214708 2227550 9290273

Fuente Instituto Nacional de EstadiacutesticaDatos oficiales y definitivos a 1 de Enero del 2012

En la siguiente tabla exponemos los coacutedigos y las enfermedades considera-das como tributarias de entrar en programa de cuidados paliativos6

6 ldquoPalliative Care Statistics for Children and Young Adults Department of Healthrdquo httpwebarchivenationalarchivesgovuk20130107105354httpwwwdhgovukprod_con-sum_dhgroupsdh_digitalassetsdhendocumentsdigitalassetdh_074699pdf

48 SANIDAD

Tabla 2 Coacutedigos Cie-10 de enfermedades susceptibles de cuidados paliativos pediaacutetricos

Causa de defuncioacuten Coacutedigo CIE-10

I Enfermedades infecciosas y parasitarias B20-B25 B44 B90-B92 B94

II Tumores C00-D48

III Enfermedades de la sangre y de los oacuterganos

hematopoyeacuteticos y ciertos trastornos que afectan al

mecanismo de la inmunidad

D55-D56 D57 D58-61 D63-D64

D66-D77 D81-D84 D86 D89

IV Enfermedades endocrinas nutricionales y metaboacutelica E22-E25 (excepto E244) E31-E32

E34-E35 E70-E72 E74-E80 E83

E84 E85 E88 E90

V Trastornos mentales y del comportamiento F01-F04 F72-F73 F78-F79 F842

VI Enfermedades del sistema nervioso G10-G13 G20-G26 G31-G32

G35-G37 G41

G45-G46 G60-G64 G70-G73

G90-G91 G93-G96 G98-G99

G80-G83

IX Enfermedades del sistema circulatorio I11- I13 I15 I20-I25 I27-I28 I31

I34-I37 I42 I50- I51 I69- I70 I77

I85 I89

X Enfermedades del sistema respiratorio J43-J44 J47 J82 J84

XI Enfermedades del sistema digestivo K72-K77

XIII Enfermedades del sistema osteomuscular y del tejido

conjuntivo

M07-M08 M30-M32 M35

M40-M41 M43 M85 M95

XIV Enfermedades del sistema genitourinario N07 N11-N13 N15- N16

N18-N19 N25-N29 N31- N33

XVI Ciertas afecciones originadas en el periacuteodo perinatal P00- P03 P07- P08 P10- P11

P20-P29 P35-P37 P39 P52-P57

P77 P90 P91

XVII Malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas

cromosoacutemicas

Q00-Q07 Q20-Q28 Q30-Q34

Q38-Q45 Q60-Q62 Q64

Q77-Q81 Q85-Q87 Q89-Q93

Otros Y85-Y89

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 49

Tabla 3 Estimacioacuten de enfermedades que limitan la vida aplicada a la poblacioacuten espantildeola

Muertes por enfer-medades que limi-

tan la vida

Enfermedades que Limitan la Vida

(min-max)Necesitaraacuten CPP

(min-max)

Andaluciacutea 294 2205 2940 1103 1470

Aragoacuten 39 295 394 148 197

Asturias Principado de 25 185 247 93 123

Balears Illes 36 268 358 134 179

Canarias 67 500 666 250 333

Cantabria 17 124 166 62 83

Castilla y Leoacuten 66 495 661 248 330

Castilla-La Mancha 70 526 702 263 351

Cataluntildea 244 1830 2440 915 1220

Comunitat Valenciana 162 1212 1616 606 808

Extremadura 35 263 351 132 175

Galicia 70 526 701 263 351

Madrid Comunidad de 208 1561 2081 780 1041

Murcia Regioacuten de 54 407 543 204 272

Navarra Comunidad Foral 21 156 208 78 104

Paiacutes Vasco 62 464 618 232 309

Rioja La 10 75 100 37 50

Ceuta 4 27 36 14 18

Melilla 4 28 37 14 19

Poblacioacuten Total Espantildeola 1486 11148 14864 5574 7432

El proceso de obtencioacuten de los datos se ha realizado mediante el programa Pestadiacutestico del Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad en el cual estaacuten recogidas por edades y por antildeos todas las causas de defuncioacuten en Espantildea Es posible disgregarlo por provincias y Comunidades Autoacutenomas Los datos se obtienen al cruzar los coacutedigos seleccionados como ldquocausas de muerte susceptibles de recibir cuidados paliativosrdquo con la edad y los uacuteltimos 10 antildeos publicados

50 SANIDAD

Tabla

4

Mo

rtal

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neo

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28 d

iacuteas)

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2

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51

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303

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276

237

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2585

28

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288

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395

49

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 51

Tabla

5

Mo

rtal

idad

infa

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(2-1

2 m

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)

1-12

ME

SE

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)

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(05

)

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(2

7)

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1)

Tota

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11

52 SANIDAD

Tabla

6

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)

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(44

4)

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(56

)

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45

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435

(05

)

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 53

Tabla

6

Mo

rtal

idad

de

los

2 a

los

19 a

ntildeos

de

vid

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(17

)

Mal

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(02

)

6902

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 55

Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Pautas para la elaboracioacuten de planes de Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Partiendo del documento de Formacioacuten Continuada en Cuidados Paliativos elaborado por los Comiteacutes Teacutecnico e Institucional y tal como consta tanto en la Estrategia Nacional de CP 2007 como en su actualizacioacuten 2010-2014 se establecen 3 Niveles de Formacioacuten seguacuten la relacioacuten maacutes o menos frecuente del profesional de la salud con enfermos con enfermedad avanzada progre-siva o en situacioacuten terminal

Nivel BaacutesicoDirigido a todos los profesionales del sistema nacional de salud que puedan atender en un determinado momento a nintildeos con enfermedades o situacio-nes cliacutenicas que no les van a permitir llegar a la edad adulta o en situacioacuten de amenaza para la vida

bull Profesionales del aacutembito asistencial en Atencioacuten Primaria y Hospi-talaria Medicina Enfermeriacutea Trabajo Social Psicologiacutea Fisiotera-pia Auxiliares de Enfermeriacutea etc

bull Profesionales del aacutembito de la administracioacutenbull Profesionales del aacutembito de la gestioacuten

Duracioacuten 2040 horas o 3-6 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico

siendo deseable una visita a un equipo especiacuteficoDebe estar incluida en todos los programas de Formacioacuten Avanzada en

Cuidados PaliativosLo ideal que es que esta formacioacuten esteacute incluida en los estudios de

grado dentro de la asignatura de Cuidados Paliativos o en la de Pediatriacutea en Medicina y Enfermeriacutea

Contenidos Habraacute un moacutedulo baacutesico para todos los profesionales y un moacutedulo especiacutefico solo para personal sanitario En el moacutedulo dirigido al personal sanitario habraacute contenidos especiacuteficos en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuyo objetivo seraacute dar a conocer el problema y plantear un en-

56 SANIDAD

foque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimensiones

bull Principios de los cuidados paliativos pediaacutetricosbull Identificacioacuten de pacientes pediaacutetricos que requieren cuidados pa-

liativosbull Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en

la personabull Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuidados

paliativos pediaacutetricosbull Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidabull Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativos

Nivel IntermedioDirigido a profesionales que atienden de forma habitual u ocasional a ni-ntildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida a lo largo de las dife-rentes etapas de la vida del nintildeo y que en un determinado momento pueden atenderle tambieacuten en las fases de enfermedad avanzada o en el final de la vida

bull Pediatras de Atencioacuten Primaria y Especializada Meacutedicos de Fami-lia Enfermeros Trabajadores Sociales Auxiliares de Enfermeriacutea y Psicoacutelogos

bull Pediatras con dedicacioacuten preferente o exclusiva a la Neonatologiacutea Cuidados Intensivos Pediaacutetricos Urgencias Oncohematologiacutea pe-diaacutetrica Neuropediatriacutea

bull Profesionales que trabajan en Cuidados Paliativos de Adultos y que ocasionalmente atienden nintildeos que requieren Cuidados Pa-liativos

bull Responsables de Servicios Pediaacutetricos o de Servicios de Cuidados Paliativos

Duracioacuten De 80 horas teoacutericas (presencial o semipresencial)Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales para la atencioacuten

de nintildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida con un enfoque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimen-siones

Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico siendo deseable estancia de 15- 30 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos pediaacutetricos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 57

Contenidos

bull Comunes el temario del nivel baacutesico ampliadobull Especiacuteficos ademaacutes de los temas del nivel baacutesico ampliado

ndash Marco conceptual principios y atencioacuten al final de la vida en cuidados paliativos pediaacutetricos

ndash Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en la persona

ndash Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidandash Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativosndash Competencias baacutesicas en cuidados paliativosndash Aspectos baacutesicos de la atencioacuten integral en CPPndash Fundamentos del trabajo interdisciplinarndash Habilidades de comunicacioacuten con el nintildeo y su familiandash Aspectos eacuteticos en la atencioacuten en la final de la vida en el nintildeo y

adolescentendash Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuida-

dos paliativos pediaacutetricosndash Acompantildeamiento al nintildeo y su familiandash El proceso de duelo

Especiacuteficos de pediatriacutea

Se recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados para cada tipo de profesional (al menos medicina enfermeriacutea trabajador social psicologiacuteahellip) con los conocimientos competencias y habilidades especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Nivel AvanzadoDirigido a profesionales que trabajan en equipos especiacuteficos de cuidados paliativos pediaacutetricos

Duracioacuten Corresponderiacutean con los equivalentes a la realizacioacuten de un posgrado en cuidados paliativos gt 300 horas teoacutericas o de 30 a 60 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)

Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales con dedicacioacuten exclusiva o preferente a los cuidados paliativos pediaacutetricos para prestar asistencia gestionar unidades y equipos impartir formacioacuten realizar inves-tigacioacuten y promover el desarrollo de estructuras de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

58 SANIDAD

Metodologiacutea Si se hace como estudio de postgrado equivalente a tiacutetu-los Especialista Universitario o Master Oficial

Ensentildeanza on-line yo virtual con estancia de 30 a 90 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos

ContenidosSe recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados

para cada tipo de profesional (al menos meacutedico enfermero trabajador social psicoacutelogohellip) que junto a los con los conocimientos competencias y habilidades comunes incluye las partes especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Cursos monograacuteficos de actualizacioacutenDirigido a profesionales que desean profundizar y actualizar conocimientos en temas concretos

Duracioacuten miacutenimo 20 horasObjetivosMantener una actualizacioacuten profesionalAdquirir conocimientos yo destrezas especiacuteficasMetodologiacutea Formatos presencial y on-lineContenidos Adaptados a las necesidades de los distintos profesionales

y del sistema sanitario en cada momento

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 59

Bibliografiacutea1 Aizpurua P Esparza MJ Quimioterapia o cuidados paliativos en caacutencer terminal

preferencias de padres y profesionales Evid Pediatr 20128132 Alonso E Peacuterez J Rodriacuteguez JI Ruiz JA Del Cerro MJ Hierro L et al Los cuidados

paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (2003 Ed Impr)61(4)330-335 oct 2004

3 American Academy of Pediatrics Committee on Bioethics and Committee on Hospital Care Palliative Care for Children Pediatrics 2000106351 httppediatricsaappublicationsorgcontent1062351fullhtml

4 Antequera JM Sesioacuten cliacutenico-juriacutedica Casos para el debate Una reflexioacuten sobre el Derecho a la Objecioacuten de Conciencia en el aacutembito de la Pediatriacutea Aproximacioacuten al marco legal Rev Pediatr Aten Primaria 20035327-331

5 Aspectos eacuteticos en nutricioacuten e hidratacioacuten en el nintildeo Comentarios al documento de la Academia Americana de Pediatriacutea (Pediatrics 2009) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 201270(1) 15-19

6 Astray A Encuesta sobre cuidados paliativos a pediatras de Atencioacuten Primaria en un aacuterea sanitaria de Madrid Rev Pediatr Aten Primaria 201012 33-40

7 Atencioacuten integral y cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (y II) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(5) 213-216

8 Bosquet L Campos CP Hueso C Peacuterez N Hernaacutendez Aacute Arcos L et al Cuestionario sobre cuidados paliativos a neuropediatras Neurologiacutea 2012 27(5)277-283

9 British Medical Association Assessment of mental capacity Guidance for doctors and lawyers A report of the British Medical Association and the Law Society London BMA 199556-66

10 Casanueva L Ruiz P Saacutenchez JI Ramos MV Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetrica Revisioacuten de la bibliografiacutea An Pediatr (Barc) 200563152-9

11 Casanueva L Ruiz P Ignacio J Ramos V Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos empleo de teacutecnicas de investigacioacuten cualitativa para el anaacutelisis del afrontamiento de la muerte y situaciones criacuteticas Revista de Calidad Asistencial 2007 22 (1) 36-43 22 ref

12 Castro LE Duraacuten P Campo G Reinoso F Cataacute E Hernaacutendez M et al La peacuterdida en un contexto transcultural el nintildeo inmigrante con caacutencer en fase terminal Med Paliat14(4)236-242 2007 Ilus tab

13 Comiteacute de Expertos del grupo de trabajo de la EAPC (Asociacioacuten Europea de Cuidados Paliativos) en Cuidados Paliativos para Nintildeos y Adolescentes Impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa 15 3

14 Conselleriacutea de Sanidade Plan Galego de Coidados Paliativos 2ordf ed Santiago de Compostela Conselleriacutea de Sanidade Servizo Galego de Sauacutede 2006 [consultado 28 Enero 2014] Disponible en httpwwwsergasesPublicacionesDetallePublicacionaspxIdPaxina=40008ampIDCatalogo=1592

15 Del Rincoacuten C Martino R Cataacute E Montalvo G Cuidados paliativos pediaacutetricos El afrontamiento de la muerte en el nintildeo oncoloacutegico Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)5(23)425-438 dic 2008

16 Departamento de Sanidad Gobierno Vasco Plan de Cuidados Paliativos atencioacuten a pacientes en la fase final de la vida CAPV 2006-09 httpbitly1py1Aoz

17 EAPC steering committee on palliative care in children IMPaCCT standards for paediatric palliative care in Europe European Journal of Palliative Care 2007 14(3) 109-114 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=AqhYUfOlFwc3

18 EAPC steering committee on palliative care in children Cuidados paliativos para lactantes nintildeos y joacutevenes los hechos Fondazione Maruzza Lfevbre DrsquoOvidio Onlus

60 SANIDAD

Roma 2009 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=earmpoHy4EY3damptabid=286

19 Escudero Carretero J Simoacuten Lorda P coord Aguayo Maldonado J [et al] El final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la atencioacuten sanitaria Sevilla Consejeriacutea de Salud 2011

httpwwwjuntadeandaluciaessaludsitescsaludcontenidosInformacion_Generalc_2_c_19_bioetica_sspabioetica_infanciaperfil=org

20 Estudio sobre C Paliativos httpwwwcancerinfantilorgwp-contentuploads201403Cuidados-Paliativospdf Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer httpcancerinfantilorgwp-contentuploadsCuidados-Paliativospdf

21 Fernaacutendez JM Pozuelo B Ortiacute P Loacutepez L Cantildeete A Verdeguer V et al Evaluacioacuten de un programa de hospitalizacioacuten a domicilio para nintildeos con caacutencer An Pediatr (Barc) 20005241-6

22 Generalitat de Catalunya Departament de Salut Pla director sociosanitari Barcelona Departament de Salut 2006 Disponible en httpwww20gencatcatdocssalutHomeAmbits20tematicsLinies20dactuacioPlanificacioPlans20directors2020082010SociosanitariQue20esDocumentspd_socisanitari271006pdf

23 Gonzaacutelez J Cine y Pediatriacutea (I) una oportunidad para la docencia y la humanizacioacuten en nuestra praacutectica cliacutenica Rev Pediatr Aten Primaria 201012 299-313

24 Grupo de Trabajo de la EAPC impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa Med Paliat15(3)175-180 jul 2008 Ilus

25 Grupo de Trabajo de la Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea sobre Limitacioacuten del Esfuerzo Terapeacuteutico y Cuidados Paliativos en recieacuten nacidos Decisiones de limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteutico en recieacuten nacidos criacuteticos estudio multiceacutentrico An Pediatr (Barc) 200257547-53

26 Junta de Andaluciacutea Consejeriacutea de Salud Plan Andaluz de Cuidados Paliativos 2008-2012

httpwwwsasjuntaandaluciaeslibraryplantillasexternaasppag=contenidosgestioncalidadgasistencialPlan_Cuidados_Paliativospdf

27 Kumar SP Reporting of Pediatric Palliative Care a systematic review and quantitative analysis of research publications in palliative care journals Indian J Palliat Care 2011 17(3)202-209

28 Ley de Cohesioacuten y Calidad del Sistema Nacional de Salud Ley 162003 de 28 de mayo Boletiacuten Oficial del Estado nordm 128 (2952003)

29 Ley orgaacutenica 11996 de 15 de enero de Proteccioacuten Juriacutedica del Menor de modificacioacuten parcial del Coacutedigo Civil y de la Ley de Enjuiciamiento Civil wwwboeesboediacuteas19960117pdfsA01225-01238pdf

30 Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica reguladora de la autonomiacutea del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacioacuten y documentacioacuten cliacutenica wwwBoeesboediacuteas20021115pdfsA40126-40132pdf

31 Martino R Payeras J Rodriacuteguez S Rus M Estado actual de los cuidados paliativos en Espantildea Med Pal 200916(5) 298-302

32 Martiacute JMordf Trias M Gascoacuten J Cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 20056247933 Martino R Palacios M Payeras J Rodriacuteguez MR Estado actual de los cuidados paliativos

pediaacutetricos en Espantildea Med Paliat16(5)298-302 sep -oct 2009 Tab34 Martino R Cuidados paliativos pediaacutetricos teniendo en cuenta al nintildeo a las familias y a

los profesionales Evid Pediatr 20128135 Martino R Casado J Ruiz MA Actitudes y necesidades de los intensivistas pediaacutetricos

ante la muerte de sus pacientes An Pediatr (Barc) 200766351-636 Martino R Fillol A Del Rincoacuten C Cataacute E A propoacutesito de un caso construyendo realidades

fallecer en casa Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)6(23)499-506 dic 200937 Mateos MordfE Loacutepez E Garrido C Torres MordfJ Loacutepez J de las Heras R Osteosarcoma y

metaacutestasis cerebral An Pediatr (Barc) 200256462-5

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 61

38 Ministerio de Sanidad y Consumo Plan Nacional de Cuidados Paliativos Bases para su desarrollo Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2001

39 Ministerio de Sanidad y Consumo Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2007

40 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Actualizacioacuten 2010-2014 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad 2011

41 Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social Unidad de Cuidados Paliativos Estaacutendares y recomendaciones Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social 2009

42 Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2014

43 Monleoacuten M Rus M Martino R Reunioacuten de primavera de la sccalp mesa Redonda Controversias y novedades Cuidados paliativos pediaacutetricos Una necesidad y un reto Bol Pediatr50(212)108-112 ener-abr 2010 Ilus

44 Mortalidad infantil en un hospital de nivel terciario Limitacioacuten de esfuerzo terapeacuteutico correspondencia cliacutenicopatoloacutegica y precisioacuten diagnoacutestica Anales de Pediatriacutea 201276(6) 343-349

45 Oficio del Senado comunicando la aprobacioacuten de una Mocioacuten sobre la elaboracioacuten de un Plan Nacional de Cuidados Paliativos Boletiacuten Oficial de las Cortes Generales del Senado Serie I nordm 731 (13 de septiembre de 1999)

46 Palomeque A Cuidados intensivos y cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 200562409-1147 Peacuterez N Del trabajo en equipo a la colaboracioacuten entre equipos Un avance en la atencioacuten

a pacientes al final de la vida Medicina Paliativa 2010 16 (6) 315-31648 Plan en elaboracioacuten Departamento de Salud y Consumo Gobierno Vasco Proceso Asistencial

Integrado en Cuidados Paliativos de la Comunidad Autoacutenoma del Paiacutes Vasco 201449 Plan Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2016 (II PENIA) Ministerio de Sanidad

Servicios Sociales e Igualdad 201350 Policy Department Economic and Scientific Policy Palliative Care in the European

Union IPAENVIST2007-22 PE 404899 European Parliament Brussels 200851 Programa de Cuidados Paliativos de Aragoacuten Departamento de Salud y Consumo del

Gobierno de Aragoacuten Zaragoza Enero 200952 Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualizacioacuten Boletiacuten Oficial del Estado nordm 222 (1692006)

53 Recomendacioacuten Rec (1999) 1418 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

54 Recomendacioacuten Rec (2003) 24 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

55 Reflexiones sobre la atencioacuten integral y los cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (I) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(4) 160-164

56 Registro del antildeo 2010 de Nutricioacuten Parenteral Domiciliaria en Espantildea Grupo NADYA-SENPE Nutricioacuten Hospitalaria 201126(6) 1277-1282

57 Resolucioacuten 613(1976) del Consejo de Europa sobre los derechos de los enfermos y moribundos Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa adoptada el 29 de Enero de 1976

58 Resolucioacuten (1995) sobre el respeto de los derechos humanos en la Unioacuten Europea Diario Oficial nordm C 132 de 28041997 p 0031

59 Ricarte JI Boned S Sentido del humor y fundamentos clown como herramientas en los Cuidados Paliativos Medicina Paliativa 200815(3) 171-174

60 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Gonzaacutelez E Amayra I Los cuidados paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (Barc) 200461330-5

62 SANIDAD

61 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Peacuterez EG Amayra I El pediatra ante la muerte del nintildeo integracioacuten de los cuidados paliativos en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos An Pediatr (Barc) 200562450-7

62 Tagarro A Dorao P Moraleda S Loacutepez P Moreno T San-Joseacute B et al Cuidados al final de la vida en una unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos evaluacioacuten por parte del personal y de los padres An Pediatr (Barc) 200868346-52

63 Tagarro A Ruza F Percepcioacuten subjetiva de los padres sobre los cuidados al final de la vida en una UCIP y coacutemo mejorarlos An Pediatr (Barc) 200869119-23

64 Tejedor JC Loacutepez J Herranz N Nicolaacutes P Garciacutea F Peacuterez J Recomendaciones sobre toma de decisiones y cuidados al final de la vida en neonatologiacutea An Pediatr (Barc) 201378190e1-e14

65 The Worldwide Palliative Care Alliance World Health Organization Global atlas of palliative care at the end of life 2014

66 Villegas JA Antuntildea MJ Cuidados Paliativos Pediaacutetricos Bol Pediatr52(221)131-145 sul -sep 2012

67 World Health Organization WHO definition of Palliative Care httpwwwwhointcancerpalliativedefinitionen

El documento tiene como objetivo ldquomejorar la calidad de la atencioacuten prestada a los nintildeos y nintildeas en situacioacuten avanzada y terminal y sus familiares promoviendo una respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respetando su autonomiacutea y valoresrdquoLos cuidados pediaacutetricos aunque estrechamente relacionados con los cuidados paliativos de adultos representa un campo especial son uacutenicos y especiacuteficos y requieren habilidades y organizacioacuten diferente Para ello en el seno de la Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS se consideroacute oportuna la creacioacuten de un grupo de trabajo especiacutefico para elaborar este documento En eacutel se recoge el marco institucional doacutende se reconocen los cuidados paliativos como un derecho reconocido por organismos internacionales y una prestacioacuten sanitaria descrita en la legislacioacuten espantildeola se definen los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos se realiza un anaacutelisis de la situacioacuten actual de la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en las distintas Comunidades Autoacutenomas y por uacuteltimo se establece una serie de criterios de atencioacuten en cinco aacutereas en consonancia con la Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS para impulsar promover y facilitar la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en todo el territorio espantildeol

wwwmsssigobes

MINISTERIO DE SANIDAD SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD

GOBIERNODE ESPANtildeA

  • Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten
    • Iacutendice
    • 1 Justificacioacuten del documento
      • Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud
      • Cuidados Paliativos en la Unioacuten Europea
      • II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-16 (II PENIA)
        • 2 Especificidad de los cuidados paliativos pediaacutetricos
        • 3 Anaacutelisis de situacioacuten iquestQueacute hay en Espantildea
          • 31 Planes autonoacutemicos
          • 32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos
            • 4 Objetivo del documento
            • 5 Epidemiologiacutea
            • 6 Criterios de Atencioacuten
              • 61 Atencioacuten Integral
              • 62 Modelo Organizativo
              • 63 Autonomiacutea del paciente
              • 64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos
              • 65 Investigacioacuten
                • Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Espantildea
                • Anexo 2 Epidemiologiacutea
                • Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos
                • Bibliografiacutea

44 SANIDAD

Horario de cobertura Servicio de cuidados paliativos en atencioacuten meacute-dica de 8 a 15 horas y atencioacuten de enfermeriacutea de 8 a 21 horas Psicologiacutea y trabajo social de 8 a 15 horas

Por parte del servicio de paliativos se atienden entre 2 y 5 nintildeos meno-res de 14 antildeos por antildeo

Madrid (Recurso Pediaacutetrico Especiacutefico)La Comunidad Autoacutenoma de Madrid cuenta con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuya sede estaacute en el Hospital Nintildeo Jesuacutes de Madrid El equipo estaacute compuesto por tres meacutedicos cinco enfermeras una psicoacuteloga una trabajadora social y una administrativa

Atiende a todos los nintildeos subsidiarios de Cuidados Paliativos tanto de forma ambulatoria (consulta externa) como en reacutegimen de hospitalizacioacuten domiciliaria Ademaacutes actuacutea como equipo de soporte (interconsultor) tanto en Atencioacuten Primaria como en Especializada

Presta atencioacuten programada y continuada tanto telefoacutenica como pre-sencial 24 horas al diacutea 365 diacuteas al antildeo Atienden aproximadamente a 100 nintildeos al antildeo

Actuacutean coordinados con el Servicio Pal24Existe una liacutenea de apoyo y ayuda a profesionales para visitar inte-

graacutendose en ellas unidades de prestigio muy consolidadas en otros paiacuteses

MurciaCuenta con un Servicio de Hospitalizacioacuten Domiciliaria Pediaacutetrica en el Hospital Virgen de la Arrixaca compuesto por dos pediatras dos enfermeros una enfermera de atencioacuten al duelo y con la colaboracioacuten de una psicoacuteloga y una trabajadora social de la asociacioacuten AFAMUR Proporciona atencioacuten de cuidados paliativos pediaacutetricos en toda la Re-gioacuten con cobertura de 24 horas La incidencia esperada es de 15 nintildeos al antildeo

NavarraLa atencioacuten a los pacientes paliativos pediaacutetricos oncohematoloacutegicos se hace desde el servicio de Oncologiacutea Infantil del Complejo Hospitalario Vir-gen del Camino Desde hace unos antildeos los pacientes oncoloacutegicos y hemato-loacutegicos que precisan atencioacuten domiciliaria tienen tambieacuten el apoyo desde la unidad de paliativos de San Juan de Dios

A partir de las 15 h desde la unidad de oncohematologiacutea pediaacutetrica se ofrece apoyo telefoacutenico 24 horas

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 45

La incidencia de pacientes oncoloacutegicos por antildeo es de 16 a 18 pacientes menores de 15 antildeos

Paiacutes VascoEn el Hospital de Cruces ademaacutes del Hospital de Diacutea se ofrece desde hace dos antildeos un Servicio de Hospitalizacioacuten a Domicilio Pediaacutetrico dirigido a facilitar la atencioacuten a casos cliacutenicos complejos evitando su ingreso en plantas y que atiende a pacientes con enfermedades oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos Desde aquiacute se quiere prestar la atencioacuten a pacientes de cuidados paliativos Es un recurso nuevo del que no se tienen auacuten datos reales

Previamente el servicio de pediatriacutea llevaba ya antildeos trabajando en cuidados paliativos pediaacutetricos fundamentalmente en nintildeosas con caacutencer actuando como equipo de referencia para pediatriacutea de atencioacuten primaria de los hospitales con menos casuiacutestica y de las familias

El Hospital Universitario Donostia tambieacuten es un hospital de referen-cia donde el equipo de oncologiacutea pediaacutetrica se encarga de la atencioacuten pa-liativa

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 47

Anexo 2 Epidemiologiacutea

Tabla 1 Poblacioacuten infantil en Espantildea seguacuten datos del INE (Instituto Nacional de Estadiacutestica a 1 de Enero de 2012)

Poblacioacuten por edad y Comunidad Autoacutenoma

0-4 antildeos 5-9 antildeos 10-14 antildeos 15-19 antildeosPoblacioacuten

0-19

Andaluciacutea 464672 471463 441458 459949 1837542

Aragoacuten 65294 62788 58710 59232 246024

Asturias Principado de 39860 39038 36950 38442 154290

Balears Illes 59323 58456 53529 52147 223455

Canarias 95829 107585 106330 106742 416486

Cantabria 28064 27211 24121 24149 103545

Castilla y Leoacuten 101583 103532 100999 106733 412847

Castilla-La Mancha 111293 110336 106137 110683 438449

Cataluntildea 423308 403260 356704 341947 1525219

Comunitat Valenciana 262072 263903 241469 242566 1010010

Extremadura 51409 53012 54442 60480 219343

Galicia 111715 110178 104718 111623 438234

Madrid Comunidad de 367776 341145 299749 292001 1300671

Murcia Regioacuten de 90215 88761 81020 79559 339555

Navarra Comunidad Foral 34980 33803 31499 29653 129935

Paiacutes Vasco 106787 101837 91326 86379 386329

Rioja La 16838 16232 14816 14441 62327

Ceuta 6376 5861 5185 5296 22718

Melilla 6309 5911 5546 5528 23294

Total 2443703 2404312 2214708 2227550 9290273

Fuente Instituto Nacional de EstadiacutesticaDatos oficiales y definitivos a 1 de Enero del 2012

En la siguiente tabla exponemos los coacutedigos y las enfermedades considera-das como tributarias de entrar en programa de cuidados paliativos6

6 ldquoPalliative Care Statistics for Children and Young Adults Department of Healthrdquo httpwebarchivenationalarchivesgovuk20130107105354httpwwwdhgovukprod_con-sum_dhgroupsdh_digitalassetsdhendocumentsdigitalassetdh_074699pdf

48 SANIDAD

Tabla 2 Coacutedigos Cie-10 de enfermedades susceptibles de cuidados paliativos pediaacutetricos

Causa de defuncioacuten Coacutedigo CIE-10

I Enfermedades infecciosas y parasitarias B20-B25 B44 B90-B92 B94

II Tumores C00-D48

III Enfermedades de la sangre y de los oacuterganos

hematopoyeacuteticos y ciertos trastornos que afectan al

mecanismo de la inmunidad

D55-D56 D57 D58-61 D63-D64

D66-D77 D81-D84 D86 D89

IV Enfermedades endocrinas nutricionales y metaboacutelica E22-E25 (excepto E244) E31-E32

E34-E35 E70-E72 E74-E80 E83

E84 E85 E88 E90

V Trastornos mentales y del comportamiento F01-F04 F72-F73 F78-F79 F842

VI Enfermedades del sistema nervioso G10-G13 G20-G26 G31-G32

G35-G37 G41

G45-G46 G60-G64 G70-G73

G90-G91 G93-G96 G98-G99

G80-G83

IX Enfermedades del sistema circulatorio I11- I13 I15 I20-I25 I27-I28 I31

I34-I37 I42 I50- I51 I69- I70 I77

I85 I89

X Enfermedades del sistema respiratorio J43-J44 J47 J82 J84

XI Enfermedades del sistema digestivo K72-K77

XIII Enfermedades del sistema osteomuscular y del tejido

conjuntivo

M07-M08 M30-M32 M35

M40-M41 M43 M85 M95

XIV Enfermedades del sistema genitourinario N07 N11-N13 N15- N16

N18-N19 N25-N29 N31- N33

XVI Ciertas afecciones originadas en el periacuteodo perinatal P00- P03 P07- P08 P10- P11

P20-P29 P35-P37 P39 P52-P57

P77 P90 P91

XVII Malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas

cromosoacutemicas

Q00-Q07 Q20-Q28 Q30-Q34

Q38-Q45 Q60-Q62 Q64

Q77-Q81 Q85-Q87 Q89-Q93

Otros Y85-Y89

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 49

Tabla 3 Estimacioacuten de enfermedades que limitan la vida aplicada a la poblacioacuten espantildeola

Muertes por enfer-medades que limi-

tan la vida

Enfermedades que Limitan la Vida

(min-max)Necesitaraacuten CPP

(min-max)

Andaluciacutea 294 2205 2940 1103 1470

Aragoacuten 39 295 394 148 197

Asturias Principado de 25 185 247 93 123

Balears Illes 36 268 358 134 179

Canarias 67 500 666 250 333

Cantabria 17 124 166 62 83

Castilla y Leoacuten 66 495 661 248 330

Castilla-La Mancha 70 526 702 263 351

Cataluntildea 244 1830 2440 915 1220

Comunitat Valenciana 162 1212 1616 606 808

Extremadura 35 263 351 132 175

Galicia 70 526 701 263 351

Madrid Comunidad de 208 1561 2081 780 1041

Murcia Regioacuten de 54 407 543 204 272

Navarra Comunidad Foral 21 156 208 78 104

Paiacutes Vasco 62 464 618 232 309

Rioja La 10 75 100 37 50

Ceuta 4 27 36 14 18

Melilla 4 28 37 14 19

Poblacioacuten Total Espantildeola 1486 11148 14864 5574 7432

El proceso de obtencioacuten de los datos se ha realizado mediante el programa Pestadiacutestico del Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad en el cual estaacuten recogidas por edades y por antildeos todas las causas de defuncioacuten en Espantildea Es posible disgregarlo por provincias y Comunidades Autoacutenomas Los datos se obtienen al cruzar los coacutedigos seleccionados como ldquocausas de muerte susceptibles de recibir cuidados paliativosrdquo con la edad y los uacuteltimos 10 antildeos publicados

50 SANIDAD

Tabla

4

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49

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 51

Tabla

5

Mo

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52 SANIDAD

Tabla

6

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(05

)

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 53

Tabla

6

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)

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CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 55

Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Pautas para la elaboracioacuten de planes de Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Partiendo del documento de Formacioacuten Continuada en Cuidados Paliativos elaborado por los Comiteacutes Teacutecnico e Institucional y tal como consta tanto en la Estrategia Nacional de CP 2007 como en su actualizacioacuten 2010-2014 se establecen 3 Niveles de Formacioacuten seguacuten la relacioacuten maacutes o menos frecuente del profesional de la salud con enfermos con enfermedad avanzada progre-siva o en situacioacuten terminal

Nivel BaacutesicoDirigido a todos los profesionales del sistema nacional de salud que puedan atender en un determinado momento a nintildeos con enfermedades o situacio-nes cliacutenicas que no les van a permitir llegar a la edad adulta o en situacioacuten de amenaza para la vida

bull Profesionales del aacutembito asistencial en Atencioacuten Primaria y Hospi-talaria Medicina Enfermeriacutea Trabajo Social Psicologiacutea Fisiotera-pia Auxiliares de Enfermeriacutea etc

bull Profesionales del aacutembito de la administracioacutenbull Profesionales del aacutembito de la gestioacuten

Duracioacuten 2040 horas o 3-6 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico

siendo deseable una visita a un equipo especiacuteficoDebe estar incluida en todos los programas de Formacioacuten Avanzada en

Cuidados PaliativosLo ideal que es que esta formacioacuten esteacute incluida en los estudios de

grado dentro de la asignatura de Cuidados Paliativos o en la de Pediatriacutea en Medicina y Enfermeriacutea

Contenidos Habraacute un moacutedulo baacutesico para todos los profesionales y un moacutedulo especiacutefico solo para personal sanitario En el moacutedulo dirigido al personal sanitario habraacute contenidos especiacuteficos en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuyo objetivo seraacute dar a conocer el problema y plantear un en-

56 SANIDAD

foque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimensiones

bull Principios de los cuidados paliativos pediaacutetricosbull Identificacioacuten de pacientes pediaacutetricos que requieren cuidados pa-

liativosbull Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en

la personabull Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuidados

paliativos pediaacutetricosbull Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidabull Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativos

Nivel IntermedioDirigido a profesionales que atienden de forma habitual u ocasional a ni-ntildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida a lo largo de las dife-rentes etapas de la vida del nintildeo y que en un determinado momento pueden atenderle tambieacuten en las fases de enfermedad avanzada o en el final de la vida

bull Pediatras de Atencioacuten Primaria y Especializada Meacutedicos de Fami-lia Enfermeros Trabajadores Sociales Auxiliares de Enfermeriacutea y Psicoacutelogos

bull Pediatras con dedicacioacuten preferente o exclusiva a la Neonatologiacutea Cuidados Intensivos Pediaacutetricos Urgencias Oncohematologiacutea pe-diaacutetrica Neuropediatriacutea

bull Profesionales que trabajan en Cuidados Paliativos de Adultos y que ocasionalmente atienden nintildeos que requieren Cuidados Pa-liativos

bull Responsables de Servicios Pediaacutetricos o de Servicios de Cuidados Paliativos

Duracioacuten De 80 horas teoacutericas (presencial o semipresencial)Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales para la atencioacuten

de nintildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida con un enfoque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimen-siones

Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico siendo deseable estancia de 15- 30 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos pediaacutetricos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 57

Contenidos

bull Comunes el temario del nivel baacutesico ampliadobull Especiacuteficos ademaacutes de los temas del nivel baacutesico ampliado

ndash Marco conceptual principios y atencioacuten al final de la vida en cuidados paliativos pediaacutetricos

ndash Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en la persona

ndash Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidandash Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativosndash Competencias baacutesicas en cuidados paliativosndash Aspectos baacutesicos de la atencioacuten integral en CPPndash Fundamentos del trabajo interdisciplinarndash Habilidades de comunicacioacuten con el nintildeo y su familiandash Aspectos eacuteticos en la atencioacuten en la final de la vida en el nintildeo y

adolescentendash Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuida-

dos paliativos pediaacutetricosndash Acompantildeamiento al nintildeo y su familiandash El proceso de duelo

Especiacuteficos de pediatriacutea

Se recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados para cada tipo de profesional (al menos medicina enfermeriacutea trabajador social psicologiacuteahellip) con los conocimientos competencias y habilidades especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Nivel AvanzadoDirigido a profesionales que trabajan en equipos especiacuteficos de cuidados paliativos pediaacutetricos

Duracioacuten Corresponderiacutean con los equivalentes a la realizacioacuten de un posgrado en cuidados paliativos gt 300 horas teoacutericas o de 30 a 60 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)

Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales con dedicacioacuten exclusiva o preferente a los cuidados paliativos pediaacutetricos para prestar asistencia gestionar unidades y equipos impartir formacioacuten realizar inves-tigacioacuten y promover el desarrollo de estructuras de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

58 SANIDAD

Metodologiacutea Si se hace como estudio de postgrado equivalente a tiacutetu-los Especialista Universitario o Master Oficial

Ensentildeanza on-line yo virtual con estancia de 30 a 90 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos

ContenidosSe recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados

para cada tipo de profesional (al menos meacutedico enfermero trabajador social psicoacutelogohellip) que junto a los con los conocimientos competencias y habilidades comunes incluye las partes especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Cursos monograacuteficos de actualizacioacutenDirigido a profesionales que desean profundizar y actualizar conocimientos en temas concretos

Duracioacuten miacutenimo 20 horasObjetivosMantener una actualizacioacuten profesionalAdquirir conocimientos yo destrezas especiacuteficasMetodologiacutea Formatos presencial y on-lineContenidos Adaptados a las necesidades de los distintos profesionales

y del sistema sanitario en cada momento

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 59

Bibliografiacutea1 Aizpurua P Esparza MJ Quimioterapia o cuidados paliativos en caacutencer terminal

preferencias de padres y profesionales Evid Pediatr 20128132 Alonso E Peacuterez J Rodriacuteguez JI Ruiz JA Del Cerro MJ Hierro L et al Los cuidados

paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (2003 Ed Impr)61(4)330-335 oct 2004

3 American Academy of Pediatrics Committee on Bioethics and Committee on Hospital Care Palliative Care for Children Pediatrics 2000106351 httppediatricsaappublicationsorgcontent1062351fullhtml

4 Antequera JM Sesioacuten cliacutenico-juriacutedica Casos para el debate Una reflexioacuten sobre el Derecho a la Objecioacuten de Conciencia en el aacutembito de la Pediatriacutea Aproximacioacuten al marco legal Rev Pediatr Aten Primaria 20035327-331

5 Aspectos eacuteticos en nutricioacuten e hidratacioacuten en el nintildeo Comentarios al documento de la Academia Americana de Pediatriacutea (Pediatrics 2009) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 201270(1) 15-19

6 Astray A Encuesta sobre cuidados paliativos a pediatras de Atencioacuten Primaria en un aacuterea sanitaria de Madrid Rev Pediatr Aten Primaria 201012 33-40

7 Atencioacuten integral y cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (y II) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(5) 213-216

8 Bosquet L Campos CP Hueso C Peacuterez N Hernaacutendez Aacute Arcos L et al Cuestionario sobre cuidados paliativos a neuropediatras Neurologiacutea 2012 27(5)277-283

9 British Medical Association Assessment of mental capacity Guidance for doctors and lawyers A report of the British Medical Association and the Law Society London BMA 199556-66

10 Casanueva L Ruiz P Saacutenchez JI Ramos MV Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetrica Revisioacuten de la bibliografiacutea An Pediatr (Barc) 200563152-9

11 Casanueva L Ruiz P Ignacio J Ramos V Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos empleo de teacutecnicas de investigacioacuten cualitativa para el anaacutelisis del afrontamiento de la muerte y situaciones criacuteticas Revista de Calidad Asistencial 2007 22 (1) 36-43 22 ref

12 Castro LE Duraacuten P Campo G Reinoso F Cataacute E Hernaacutendez M et al La peacuterdida en un contexto transcultural el nintildeo inmigrante con caacutencer en fase terminal Med Paliat14(4)236-242 2007 Ilus tab

13 Comiteacute de Expertos del grupo de trabajo de la EAPC (Asociacioacuten Europea de Cuidados Paliativos) en Cuidados Paliativos para Nintildeos y Adolescentes Impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa 15 3

14 Conselleriacutea de Sanidade Plan Galego de Coidados Paliativos 2ordf ed Santiago de Compostela Conselleriacutea de Sanidade Servizo Galego de Sauacutede 2006 [consultado 28 Enero 2014] Disponible en httpwwwsergasesPublicacionesDetallePublicacionaspxIdPaxina=40008ampIDCatalogo=1592

15 Del Rincoacuten C Martino R Cataacute E Montalvo G Cuidados paliativos pediaacutetricos El afrontamiento de la muerte en el nintildeo oncoloacutegico Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)5(23)425-438 dic 2008

16 Departamento de Sanidad Gobierno Vasco Plan de Cuidados Paliativos atencioacuten a pacientes en la fase final de la vida CAPV 2006-09 httpbitly1py1Aoz

17 EAPC steering committee on palliative care in children IMPaCCT standards for paediatric palliative care in Europe European Journal of Palliative Care 2007 14(3) 109-114 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=AqhYUfOlFwc3

18 EAPC steering committee on palliative care in children Cuidados paliativos para lactantes nintildeos y joacutevenes los hechos Fondazione Maruzza Lfevbre DrsquoOvidio Onlus

60 SANIDAD

Roma 2009 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=earmpoHy4EY3damptabid=286

19 Escudero Carretero J Simoacuten Lorda P coord Aguayo Maldonado J [et al] El final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la atencioacuten sanitaria Sevilla Consejeriacutea de Salud 2011

httpwwwjuntadeandaluciaessaludsitescsaludcontenidosInformacion_Generalc_2_c_19_bioetica_sspabioetica_infanciaperfil=org

20 Estudio sobre C Paliativos httpwwwcancerinfantilorgwp-contentuploads201403Cuidados-Paliativospdf Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer httpcancerinfantilorgwp-contentuploadsCuidados-Paliativospdf

21 Fernaacutendez JM Pozuelo B Ortiacute P Loacutepez L Cantildeete A Verdeguer V et al Evaluacioacuten de un programa de hospitalizacioacuten a domicilio para nintildeos con caacutencer An Pediatr (Barc) 20005241-6

22 Generalitat de Catalunya Departament de Salut Pla director sociosanitari Barcelona Departament de Salut 2006 Disponible en httpwww20gencatcatdocssalutHomeAmbits20tematicsLinies20dactuacioPlanificacioPlans20directors2020082010SociosanitariQue20esDocumentspd_socisanitari271006pdf

23 Gonzaacutelez J Cine y Pediatriacutea (I) una oportunidad para la docencia y la humanizacioacuten en nuestra praacutectica cliacutenica Rev Pediatr Aten Primaria 201012 299-313

24 Grupo de Trabajo de la EAPC impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa Med Paliat15(3)175-180 jul 2008 Ilus

25 Grupo de Trabajo de la Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea sobre Limitacioacuten del Esfuerzo Terapeacuteutico y Cuidados Paliativos en recieacuten nacidos Decisiones de limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteutico en recieacuten nacidos criacuteticos estudio multiceacutentrico An Pediatr (Barc) 200257547-53

26 Junta de Andaluciacutea Consejeriacutea de Salud Plan Andaluz de Cuidados Paliativos 2008-2012

httpwwwsasjuntaandaluciaeslibraryplantillasexternaasppag=contenidosgestioncalidadgasistencialPlan_Cuidados_Paliativospdf

27 Kumar SP Reporting of Pediatric Palliative Care a systematic review and quantitative analysis of research publications in palliative care journals Indian J Palliat Care 2011 17(3)202-209

28 Ley de Cohesioacuten y Calidad del Sistema Nacional de Salud Ley 162003 de 28 de mayo Boletiacuten Oficial del Estado nordm 128 (2952003)

29 Ley orgaacutenica 11996 de 15 de enero de Proteccioacuten Juriacutedica del Menor de modificacioacuten parcial del Coacutedigo Civil y de la Ley de Enjuiciamiento Civil wwwboeesboediacuteas19960117pdfsA01225-01238pdf

30 Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica reguladora de la autonomiacutea del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacioacuten y documentacioacuten cliacutenica wwwBoeesboediacuteas20021115pdfsA40126-40132pdf

31 Martino R Payeras J Rodriacuteguez S Rus M Estado actual de los cuidados paliativos en Espantildea Med Pal 200916(5) 298-302

32 Martiacute JMordf Trias M Gascoacuten J Cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 20056247933 Martino R Palacios M Payeras J Rodriacuteguez MR Estado actual de los cuidados paliativos

pediaacutetricos en Espantildea Med Paliat16(5)298-302 sep -oct 2009 Tab34 Martino R Cuidados paliativos pediaacutetricos teniendo en cuenta al nintildeo a las familias y a

los profesionales Evid Pediatr 20128135 Martino R Casado J Ruiz MA Actitudes y necesidades de los intensivistas pediaacutetricos

ante la muerte de sus pacientes An Pediatr (Barc) 200766351-636 Martino R Fillol A Del Rincoacuten C Cataacute E A propoacutesito de un caso construyendo realidades

fallecer en casa Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)6(23)499-506 dic 200937 Mateos MordfE Loacutepez E Garrido C Torres MordfJ Loacutepez J de las Heras R Osteosarcoma y

metaacutestasis cerebral An Pediatr (Barc) 200256462-5

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 61

38 Ministerio de Sanidad y Consumo Plan Nacional de Cuidados Paliativos Bases para su desarrollo Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2001

39 Ministerio de Sanidad y Consumo Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2007

40 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Actualizacioacuten 2010-2014 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad 2011

41 Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social Unidad de Cuidados Paliativos Estaacutendares y recomendaciones Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social 2009

42 Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2014

43 Monleoacuten M Rus M Martino R Reunioacuten de primavera de la sccalp mesa Redonda Controversias y novedades Cuidados paliativos pediaacutetricos Una necesidad y un reto Bol Pediatr50(212)108-112 ener-abr 2010 Ilus

44 Mortalidad infantil en un hospital de nivel terciario Limitacioacuten de esfuerzo terapeacuteutico correspondencia cliacutenicopatoloacutegica y precisioacuten diagnoacutestica Anales de Pediatriacutea 201276(6) 343-349

45 Oficio del Senado comunicando la aprobacioacuten de una Mocioacuten sobre la elaboracioacuten de un Plan Nacional de Cuidados Paliativos Boletiacuten Oficial de las Cortes Generales del Senado Serie I nordm 731 (13 de septiembre de 1999)

46 Palomeque A Cuidados intensivos y cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 200562409-1147 Peacuterez N Del trabajo en equipo a la colaboracioacuten entre equipos Un avance en la atencioacuten

a pacientes al final de la vida Medicina Paliativa 2010 16 (6) 315-31648 Plan en elaboracioacuten Departamento de Salud y Consumo Gobierno Vasco Proceso Asistencial

Integrado en Cuidados Paliativos de la Comunidad Autoacutenoma del Paiacutes Vasco 201449 Plan Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2016 (II PENIA) Ministerio de Sanidad

Servicios Sociales e Igualdad 201350 Policy Department Economic and Scientific Policy Palliative Care in the European

Union IPAENVIST2007-22 PE 404899 European Parliament Brussels 200851 Programa de Cuidados Paliativos de Aragoacuten Departamento de Salud y Consumo del

Gobierno de Aragoacuten Zaragoza Enero 200952 Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualizacioacuten Boletiacuten Oficial del Estado nordm 222 (1692006)

53 Recomendacioacuten Rec (1999) 1418 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

54 Recomendacioacuten Rec (2003) 24 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

55 Reflexiones sobre la atencioacuten integral y los cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (I) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(4) 160-164

56 Registro del antildeo 2010 de Nutricioacuten Parenteral Domiciliaria en Espantildea Grupo NADYA-SENPE Nutricioacuten Hospitalaria 201126(6) 1277-1282

57 Resolucioacuten 613(1976) del Consejo de Europa sobre los derechos de los enfermos y moribundos Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa adoptada el 29 de Enero de 1976

58 Resolucioacuten (1995) sobre el respeto de los derechos humanos en la Unioacuten Europea Diario Oficial nordm C 132 de 28041997 p 0031

59 Ricarte JI Boned S Sentido del humor y fundamentos clown como herramientas en los Cuidados Paliativos Medicina Paliativa 200815(3) 171-174

60 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Gonzaacutelez E Amayra I Los cuidados paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (Barc) 200461330-5

62 SANIDAD

61 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Peacuterez EG Amayra I El pediatra ante la muerte del nintildeo integracioacuten de los cuidados paliativos en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos An Pediatr (Barc) 200562450-7

62 Tagarro A Dorao P Moraleda S Loacutepez P Moreno T San-Joseacute B et al Cuidados al final de la vida en una unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos evaluacioacuten por parte del personal y de los padres An Pediatr (Barc) 200868346-52

63 Tagarro A Ruza F Percepcioacuten subjetiva de los padres sobre los cuidados al final de la vida en una UCIP y coacutemo mejorarlos An Pediatr (Barc) 200869119-23

64 Tejedor JC Loacutepez J Herranz N Nicolaacutes P Garciacutea F Peacuterez J Recomendaciones sobre toma de decisiones y cuidados al final de la vida en neonatologiacutea An Pediatr (Barc) 201378190e1-e14

65 The Worldwide Palliative Care Alliance World Health Organization Global atlas of palliative care at the end of life 2014

66 Villegas JA Antuntildea MJ Cuidados Paliativos Pediaacutetricos Bol Pediatr52(221)131-145 sul -sep 2012

67 World Health Organization WHO definition of Palliative Care httpwwwwhointcancerpalliativedefinitionen

El documento tiene como objetivo ldquomejorar la calidad de la atencioacuten prestada a los nintildeos y nintildeas en situacioacuten avanzada y terminal y sus familiares promoviendo una respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respetando su autonomiacutea y valoresrdquoLos cuidados pediaacutetricos aunque estrechamente relacionados con los cuidados paliativos de adultos representa un campo especial son uacutenicos y especiacuteficos y requieren habilidades y organizacioacuten diferente Para ello en el seno de la Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS se consideroacute oportuna la creacioacuten de un grupo de trabajo especiacutefico para elaborar este documento En eacutel se recoge el marco institucional doacutende se reconocen los cuidados paliativos como un derecho reconocido por organismos internacionales y una prestacioacuten sanitaria descrita en la legislacioacuten espantildeola se definen los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos se realiza un anaacutelisis de la situacioacuten actual de la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en las distintas Comunidades Autoacutenomas y por uacuteltimo se establece una serie de criterios de atencioacuten en cinco aacutereas en consonancia con la Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS para impulsar promover y facilitar la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en todo el territorio espantildeol

wwwmsssigobes

MINISTERIO DE SANIDAD SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD

GOBIERNODE ESPANtildeA

  • Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten
    • Iacutendice
    • 1 Justificacioacuten del documento
      • Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud
      • Cuidados Paliativos en la Unioacuten Europea
      • II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-16 (II PENIA)
        • 2 Especificidad de los cuidados paliativos pediaacutetricos
        • 3 Anaacutelisis de situacioacuten iquestQueacute hay en Espantildea
          • 31 Planes autonoacutemicos
          • 32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos
            • 4 Objetivo del documento
            • 5 Epidemiologiacutea
            • 6 Criterios de Atencioacuten
              • 61 Atencioacuten Integral
              • 62 Modelo Organizativo
              • 63 Autonomiacutea del paciente
              • 64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos
              • 65 Investigacioacuten
                • Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Espantildea
                • Anexo 2 Epidemiologiacutea
                • Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos
                • Bibliografiacutea

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 45

La incidencia de pacientes oncoloacutegicos por antildeo es de 16 a 18 pacientes menores de 15 antildeos

Paiacutes VascoEn el Hospital de Cruces ademaacutes del Hospital de Diacutea se ofrece desde hace dos antildeos un Servicio de Hospitalizacioacuten a Domicilio Pediaacutetrico dirigido a facilitar la atencioacuten a casos cliacutenicos complejos evitando su ingreso en plantas y que atiende a pacientes con enfermedades oncoloacutegicos y no oncoloacutegicos Desde aquiacute se quiere prestar la atencioacuten a pacientes de cuidados paliativos Es un recurso nuevo del que no se tienen auacuten datos reales

Previamente el servicio de pediatriacutea llevaba ya antildeos trabajando en cuidados paliativos pediaacutetricos fundamentalmente en nintildeosas con caacutencer actuando como equipo de referencia para pediatriacutea de atencioacuten primaria de los hospitales con menos casuiacutestica y de las familias

El Hospital Universitario Donostia tambieacuten es un hospital de referen-cia donde el equipo de oncologiacutea pediaacutetrica se encarga de la atencioacuten pa-liativa

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 47

Anexo 2 Epidemiologiacutea

Tabla 1 Poblacioacuten infantil en Espantildea seguacuten datos del INE (Instituto Nacional de Estadiacutestica a 1 de Enero de 2012)

Poblacioacuten por edad y Comunidad Autoacutenoma

0-4 antildeos 5-9 antildeos 10-14 antildeos 15-19 antildeosPoblacioacuten

0-19

Andaluciacutea 464672 471463 441458 459949 1837542

Aragoacuten 65294 62788 58710 59232 246024

Asturias Principado de 39860 39038 36950 38442 154290

Balears Illes 59323 58456 53529 52147 223455

Canarias 95829 107585 106330 106742 416486

Cantabria 28064 27211 24121 24149 103545

Castilla y Leoacuten 101583 103532 100999 106733 412847

Castilla-La Mancha 111293 110336 106137 110683 438449

Cataluntildea 423308 403260 356704 341947 1525219

Comunitat Valenciana 262072 263903 241469 242566 1010010

Extremadura 51409 53012 54442 60480 219343

Galicia 111715 110178 104718 111623 438234

Madrid Comunidad de 367776 341145 299749 292001 1300671

Murcia Regioacuten de 90215 88761 81020 79559 339555

Navarra Comunidad Foral 34980 33803 31499 29653 129935

Paiacutes Vasco 106787 101837 91326 86379 386329

Rioja La 16838 16232 14816 14441 62327

Ceuta 6376 5861 5185 5296 22718

Melilla 6309 5911 5546 5528 23294

Total 2443703 2404312 2214708 2227550 9290273

Fuente Instituto Nacional de EstadiacutesticaDatos oficiales y definitivos a 1 de Enero del 2012

En la siguiente tabla exponemos los coacutedigos y las enfermedades considera-das como tributarias de entrar en programa de cuidados paliativos6

6 ldquoPalliative Care Statistics for Children and Young Adults Department of Healthrdquo httpwebarchivenationalarchivesgovuk20130107105354httpwwwdhgovukprod_con-sum_dhgroupsdh_digitalassetsdhendocumentsdigitalassetdh_074699pdf

48 SANIDAD

Tabla 2 Coacutedigos Cie-10 de enfermedades susceptibles de cuidados paliativos pediaacutetricos

Causa de defuncioacuten Coacutedigo CIE-10

I Enfermedades infecciosas y parasitarias B20-B25 B44 B90-B92 B94

II Tumores C00-D48

III Enfermedades de la sangre y de los oacuterganos

hematopoyeacuteticos y ciertos trastornos que afectan al

mecanismo de la inmunidad

D55-D56 D57 D58-61 D63-D64

D66-D77 D81-D84 D86 D89

IV Enfermedades endocrinas nutricionales y metaboacutelica E22-E25 (excepto E244) E31-E32

E34-E35 E70-E72 E74-E80 E83

E84 E85 E88 E90

V Trastornos mentales y del comportamiento F01-F04 F72-F73 F78-F79 F842

VI Enfermedades del sistema nervioso G10-G13 G20-G26 G31-G32

G35-G37 G41

G45-G46 G60-G64 G70-G73

G90-G91 G93-G96 G98-G99

G80-G83

IX Enfermedades del sistema circulatorio I11- I13 I15 I20-I25 I27-I28 I31

I34-I37 I42 I50- I51 I69- I70 I77

I85 I89

X Enfermedades del sistema respiratorio J43-J44 J47 J82 J84

XI Enfermedades del sistema digestivo K72-K77

XIII Enfermedades del sistema osteomuscular y del tejido

conjuntivo

M07-M08 M30-M32 M35

M40-M41 M43 M85 M95

XIV Enfermedades del sistema genitourinario N07 N11-N13 N15- N16

N18-N19 N25-N29 N31- N33

XVI Ciertas afecciones originadas en el periacuteodo perinatal P00- P03 P07- P08 P10- P11

P20-P29 P35-P37 P39 P52-P57

P77 P90 P91

XVII Malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas

cromosoacutemicas

Q00-Q07 Q20-Q28 Q30-Q34

Q38-Q45 Q60-Q62 Q64

Q77-Q81 Q85-Q87 Q89-Q93

Otros Y85-Y89

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 49

Tabla 3 Estimacioacuten de enfermedades que limitan la vida aplicada a la poblacioacuten espantildeola

Muertes por enfer-medades que limi-

tan la vida

Enfermedades que Limitan la Vida

(min-max)Necesitaraacuten CPP

(min-max)

Andaluciacutea 294 2205 2940 1103 1470

Aragoacuten 39 295 394 148 197

Asturias Principado de 25 185 247 93 123

Balears Illes 36 268 358 134 179

Canarias 67 500 666 250 333

Cantabria 17 124 166 62 83

Castilla y Leoacuten 66 495 661 248 330

Castilla-La Mancha 70 526 702 263 351

Cataluntildea 244 1830 2440 915 1220

Comunitat Valenciana 162 1212 1616 606 808

Extremadura 35 263 351 132 175

Galicia 70 526 701 263 351

Madrid Comunidad de 208 1561 2081 780 1041

Murcia Regioacuten de 54 407 543 204 272

Navarra Comunidad Foral 21 156 208 78 104

Paiacutes Vasco 62 464 618 232 309

Rioja La 10 75 100 37 50

Ceuta 4 27 36 14 18

Melilla 4 28 37 14 19

Poblacioacuten Total Espantildeola 1486 11148 14864 5574 7432

El proceso de obtencioacuten de los datos se ha realizado mediante el programa Pestadiacutestico del Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad en el cual estaacuten recogidas por edades y por antildeos todas las causas de defuncioacuten en Espantildea Es posible disgregarlo por provincias y Comunidades Autoacutenomas Los datos se obtienen al cruzar los coacutedigos seleccionados como ldquocausas de muerte susceptibles de recibir cuidados paliativosrdquo con la edad y los uacuteltimos 10 antildeos publicados

50 SANIDAD

Tabla

4

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49

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 51

Tabla

5

Mo

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52 SANIDAD

Tabla

6

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CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 53

Tabla

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CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 55

Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Pautas para la elaboracioacuten de planes de Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Partiendo del documento de Formacioacuten Continuada en Cuidados Paliativos elaborado por los Comiteacutes Teacutecnico e Institucional y tal como consta tanto en la Estrategia Nacional de CP 2007 como en su actualizacioacuten 2010-2014 se establecen 3 Niveles de Formacioacuten seguacuten la relacioacuten maacutes o menos frecuente del profesional de la salud con enfermos con enfermedad avanzada progre-siva o en situacioacuten terminal

Nivel BaacutesicoDirigido a todos los profesionales del sistema nacional de salud que puedan atender en un determinado momento a nintildeos con enfermedades o situacio-nes cliacutenicas que no les van a permitir llegar a la edad adulta o en situacioacuten de amenaza para la vida

bull Profesionales del aacutembito asistencial en Atencioacuten Primaria y Hospi-talaria Medicina Enfermeriacutea Trabajo Social Psicologiacutea Fisiotera-pia Auxiliares de Enfermeriacutea etc

bull Profesionales del aacutembito de la administracioacutenbull Profesionales del aacutembito de la gestioacuten

Duracioacuten 2040 horas o 3-6 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico

siendo deseable una visita a un equipo especiacuteficoDebe estar incluida en todos los programas de Formacioacuten Avanzada en

Cuidados PaliativosLo ideal que es que esta formacioacuten esteacute incluida en los estudios de

grado dentro de la asignatura de Cuidados Paliativos o en la de Pediatriacutea en Medicina y Enfermeriacutea

Contenidos Habraacute un moacutedulo baacutesico para todos los profesionales y un moacutedulo especiacutefico solo para personal sanitario En el moacutedulo dirigido al personal sanitario habraacute contenidos especiacuteficos en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuyo objetivo seraacute dar a conocer el problema y plantear un en-

56 SANIDAD

foque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimensiones

bull Principios de los cuidados paliativos pediaacutetricosbull Identificacioacuten de pacientes pediaacutetricos que requieren cuidados pa-

liativosbull Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en

la personabull Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuidados

paliativos pediaacutetricosbull Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidabull Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativos

Nivel IntermedioDirigido a profesionales que atienden de forma habitual u ocasional a ni-ntildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida a lo largo de las dife-rentes etapas de la vida del nintildeo y que en un determinado momento pueden atenderle tambieacuten en las fases de enfermedad avanzada o en el final de la vida

bull Pediatras de Atencioacuten Primaria y Especializada Meacutedicos de Fami-lia Enfermeros Trabajadores Sociales Auxiliares de Enfermeriacutea y Psicoacutelogos

bull Pediatras con dedicacioacuten preferente o exclusiva a la Neonatologiacutea Cuidados Intensivos Pediaacutetricos Urgencias Oncohematologiacutea pe-diaacutetrica Neuropediatriacutea

bull Profesionales que trabajan en Cuidados Paliativos de Adultos y que ocasionalmente atienden nintildeos que requieren Cuidados Pa-liativos

bull Responsables de Servicios Pediaacutetricos o de Servicios de Cuidados Paliativos

Duracioacuten De 80 horas teoacutericas (presencial o semipresencial)Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales para la atencioacuten

de nintildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida con un enfoque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimen-siones

Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico siendo deseable estancia de 15- 30 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos pediaacutetricos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 57

Contenidos

bull Comunes el temario del nivel baacutesico ampliadobull Especiacuteficos ademaacutes de los temas del nivel baacutesico ampliado

ndash Marco conceptual principios y atencioacuten al final de la vida en cuidados paliativos pediaacutetricos

ndash Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en la persona

ndash Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidandash Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativosndash Competencias baacutesicas en cuidados paliativosndash Aspectos baacutesicos de la atencioacuten integral en CPPndash Fundamentos del trabajo interdisciplinarndash Habilidades de comunicacioacuten con el nintildeo y su familiandash Aspectos eacuteticos en la atencioacuten en la final de la vida en el nintildeo y

adolescentendash Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuida-

dos paliativos pediaacutetricosndash Acompantildeamiento al nintildeo y su familiandash El proceso de duelo

Especiacuteficos de pediatriacutea

Se recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados para cada tipo de profesional (al menos medicina enfermeriacutea trabajador social psicologiacuteahellip) con los conocimientos competencias y habilidades especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Nivel AvanzadoDirigido a profesionales que trabajan en equipos especiacuteficos de cuidados paliativos pediaacutetricos

Duracioacuten Corresponderiacutean con los equivalentes a la realizacioacuten de un posgrado en cuidados paliativos gt 300 horas teoacutericas o de 30 a 60 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)

Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales con dedicacioacuten exclusiva o preferente a los cuidados paliativos pediaacutetricos para prestar asistencia gestionar unidades y equipos impartir formacioacuten realizar inves-tigacioacuten y promover el desarrollo de estructuras de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

58 SANIDAD

Metodologiacutea Si se hace como estudio de postgrado equivalente a tiacutetu-los Especialista Universitario o Master Oficial

Ensentildeanza on-line yo virtual con estancia de 30 a 90 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos

ContenidosSe recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados

para cada tipo de profesional (al menos meacutedico enfermero trabajador social psicoacutelogohellip) que junto a los con los conocimientos competencias y habilidades comunes incluye las partes especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Cursos monograacuteficos de actualizacioacutenDirigido a profesionales que desean profundizar y actualizar conocimientos en temas concretos

Duracioacuten miacutenimo 20 horasObjetivosMantener una actualizacioacuten profesionalAdquirir conocimientos yo destrezas especiacuteficasMetodologiacutea Formatos presencial y on-lineContenidos Adaptados a las necesidades de los distintos profesionales

y del sistema sanitario en cada momento

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 59

Bibliografiacutea1 Aizpurua P Esparza MJ Quimioterapia o cuidados paliativos en caacutencer terminal

preferencias de padres y profesionales Evid Pediatr 20128132 Alonso E Peacuterez J Rodriacuteguez JI Ruiz JA Del Cerro MJ Hierro L et al Los cuidados

paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (2003 Ed Impr)61(4)330-335 oct 2004

3 American Academy of Pediatrics Committee on Bioethics and Committee on Hospital Care Palliative Care for Children Pediatrics 2000106351 httppediatricsaappublicationsorgcontent1062351fullhtml

4 Antequera JM Sesioacuten cliacutenico-juriacutedica Casos para el debate Una reflexioacuten sobre el Derecho a la Objecioacuten de Conciencia en el aacutembito de la Pediatriacutea Aproximacioacuten al marco legal Rev Pediatr Aten Primaria 20035327-331

5 Aspectos eacuteticos en nutricioacuten e hidratacioacuten en el nintildeo Comentarios al documento de la Academia Americana de Pediatriacutea (Pediatrics 2009) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 201270(1) 15-19

6 Astray A Encuesta sobre cuidados paliativos a pediatras de Atencioacuten Primaria en un aacuterea sanitaria de Madrid Rev Pediatr Aten Primaria 201012 33-40

7 Atencioacuten integral y cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (y II) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(5) 213-216

8 Bosquet L Campos CP Hueso C Peacuterez N Hernaacutendez Aacute Arcos L et al Cuestionario sobre cuidados paliativos a neuropediatras Neurologiacutea 2012 27(5)277-283

9 British Medical Association Assessment of mental capacity Guidance for doctors and lawyers A report of the British Medical Association and the Law Society London BMA 199556-66

10 Casanueva L Ruiz P Saacutenchez JI Ramos MV Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetrica Revisioacuten de la bibliografiacutea An Pediatr (Barc) 200563152-9

11 Casanueva L Ruiz P Ignacio J Ramos V Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos empleo de teacutecnicas de investigacioacuten cualitativa para el anaacutelisis del afrontamiento de la muerte y situaciones criacuteticas Revista de Calidad Asistencial 2007 22 (1) 36-43 22 ref

12 Castro LE Duraacuten P Campo G Reinoso F Cataacute E Hernaacutendez M et al La peacuterdida en un contexto transcultural el nintildeo inmigrante con caacutencer en fase terminal Med Paliat14(4)236-242 2007 Ilus tab

13 Comiteacute de Expertos del grupo de trabajo de la EAPC (Asociacioacuten Europea de Cuidados Paliativos) en Cuidados Paliativos para Nintildeos y Adolescentes Impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa 15 3

14 Conselleriacutea de Sanidade Plan Galego de Coidados Paliativos 2ordf ed Santiago de Compostela Conselleriacutea de Sanidade Servizo Galego de Sauacutede 2006 [consultado 28 Enero 2014] Disponible en httpwwwsergasesPublicacionesDetallePublicacionaspxIdPaxina=40008ampIDCatalogo=1592

15 Del Rincoacuten C Martino R Cataacute E Montalvo G Cuidados paliativos pediaacutetricos El afrontamiento de la muerte en el nintildeo oncoloacutegico Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)5(23)425-438 dic 2008

16 Departamento de Sanidad Gobierno Vasco Plan de Cuidados Paliativos atencioacuten a pacientes en la fase final de la vida CAPV 2006-09 httpbitly1py1Aoz

17 EAPC steering committee on palliative care in children IMPaCCT standards for paediatric palliative care in Europe European Journal of Palliative Care 2007 14(3) 109-114 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=AqhYUfOlFwc3

18 EAPC steering committee on palliative care in children Cuidados paliativos para lactantes nintildeos y joacutevenes los hechos Fondazione Maruzza Lfevbre DrsquoOvidio Onlus

60 SANIDAD

Roma 2009 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=earmpoHy4EY3damptabid=286

19 Escudero Carretero J Simoacuten Lorda P coord Aguayo Maldonado J [et al] El final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la atencioacuten sanitaria Sevilla Consejeriacutea de Salud 2011

httpwwwjuntadeandaluciaessaludsitescsaludcontenidosInformacion_Generalc_2_c_19_bioetica_sspabioetica_infanciaperfil=org

20 Estudio sobre C Paliativos httpwwwcancerinfantilorgwp-contentuploads201403Cuidados-Paliativospdf Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer httpcancerinfantilorgwp-contentuploadsCuidados-Paliativospdf

21 Fernaacutendez JM Pozuelo B Ortiacute P Loacutepez L Cantildeete A Verdeguer V et al Evaluacioacuten de un programa de hospitalizacioacuten a domicilio para nintildeos con caacutencer An Pediatr (Barc) 20005241-6

22 Generalitat de Catalunya Departament de Salut Pla director sociosanitari Barcelona Departament de Salut 2006 Disponible en httpwww20gencatcatdocssalutHomeAmbits20tematicsLinies20dactuacioPlanificacioPlans20directors2020082010SociosanitariQue20esDocumentspd_socisanitari271006pdf

23 Gonzaacutelez J Cine y Pediatriacutea (I) una oportunidad para la docencia y la humanizacioacuten en nuestra praacutectica cliacutenica Rev Pediatr Aten Primaria 201012 299-313

24 Grupo de Trabajo de la EAPC impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa Med Paliat15(3)175-180 jul 2008 Ilus

25 Grupo de Trabajo de la Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea sobre Limitacioacuten del Esfuerzo Terapeacuteutico y Cuidados Paliativos en recieacuten nacidos Decisiones de limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteutico en recieacuten nacidos criacuteticos estudio multiceacutentrico An Pediatr (Barc) 200257547-53

26 Junta de Andaluciacutea Consejeriacutea de Salud Plan Andaluz de Cuidados Paliativos 2008-2012

httpwwwsasjuntaandaluciaeslibraryplantillasexternaasppag=contenidosgestioncalidadgasistencialPlan_Cuidados_Paliativospdf

27 Kumar SP Reporting of Pediatric Palliative Care a systematic review and quantitative analysis of research publications in palliative care journals Indian J Palliat Care 2011 17(3)202-209

28 Ley de Cohesioacuten y Calidad del Sistema Nacional de Salud Ley 162003 de 28 de mayo Boletiacuten Oficial del Estado nordm 128 (2952003)

29 Ley orgaacutenica 11996 de 15 de enero de Proteccioacuten Juriacutedica del Menor de modificacioacuten parcial del Coacutedigo Civil y de la Ley de Enjuiciamiento Civil wwwboeesboediacuteas19960117pdfsA01225-01238pdf

30 Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica reguladora de la autonomiacutea del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacioacuten y documentacioacuten cliacutenica wwwBoeesboediacuteas20021115pdfsA40126-40132pdf

31 Martino R Payeras J Rodriacuteguez S Rus M Estado actual de los cuidados paliativos en Espantildea Med Pal 200916(5) 298-302

32 Martiacute JMordf Trias M Gascoacuten J Cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 20056247933 Martino R Palacios M Payeras J Rodriacuteguez MR Estado actual de los cuidados paliativos

pediaacutetricos en Espantildea Med Paliat16(5)298-302 sep -oct 2009 Tab34 Martino R Cuidados paliativos pediaacutetricos teniendo en cuenta al nintildeo a las familias y a

los profesionales Evid Pediatr 20128135 Martino R Casado J Ruiz MA Actitudes y necesidades de los intensivistas pediaacutetricos

ante la muerte de sus pacientes An Pediatr (Barc) 200766351-636 Martino R Fillol A Del Rincoacuten C Cataacute E A propoacutesito de un caso construyendo realidades

fallecer en casa Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)6(23)499-506 dic 200937 Mateos MordfE Loacutepez E Garrido C Torres MordfJ Loacutepez J de las Heras R Osteosarcoma y

metaacutestasis cerebral An Pediatr (Barc) 200256462-5

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 61

38 Ministerio de Sanidad y Consumo Plan Nacional de Cuidados Paliativos Bases para su desarrollo Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2001

39 Ministerio de Sanidad y Consumo Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2007

40 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Actualizacioacuten 2010-2014 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad 2011

41 Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social Unidad de Cuidados Paliativos Estaacutendares y recomendaciones Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social 2009

42 Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2014

43 Monleoacuten M Rus M Martino R Reunioacuten de primavera de la sccalp mesa Redonda Controversias y novedades Cuidados paliativos pediaacutetricos Una necesidad y un reto Bol Pediatr50(212)108-112 ener-abr 2010 Ilus

44 Mortalidad infantil en un hospital de nivel terciario Limitacioacuten de esfuerzo terapeacuteutico correspondencia cliacutenicopatoloacutegica y precisioacuten diagnoacutestica Anales de Pediatriacutea 201276(6) 343-349

45 Oficio del Senado comunicando la aprobacioacuten de una Mocioacuten sobre la elaboracioacuten de un Plan Nacional de Cuidados Paliativos Boletiacuten Oficial de las Cortes Generales del Senado Serie I nordm 731 (13 de septiembre de 1999)

46 Palomeque A Cuidados intensivos y cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 200562409-1147 Peacuterez N Del trabajo en equipo a la colaboracioacuten entre equipos Un avance en la atencioacuten

a pacientes al final de la vida Medicina Paliativa 2010 16 (6) 315-31648 Plan en elaboracioacuten Departamento de Salud y Consumo Gobierno Vasco Proceso Asistencial

Integrado en Cuidados Paliativos de la Comunidad Autoacutenoma del Paiacutes Vasco 201449 Plan Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2016 (II PENIA) Ministerio de Sanidad

Servicios Sociales e Igualdad 201350 Policy Department Economic and Scientific Policy Palliative Care in the European

Union IPAENVIST2007-22 PE 404899 European Parliament Brussels 200851 Programa de Cuidados Paliativos de Aragoacuten Departamento de Salud y Consumo del

Gobierno de Aragoacuten Zaragoza Enero 200952 Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualizacioacuten Boletiacuten Oficial del Estado nordm 222 (1692006)

53 Recomendacioacuten Rec (1999) 1418 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

54 Recomendacioacuten Rec (2003) 24 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

55 Reflexiones sobre la atencioacuten integral y los cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (I) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(4) 160-164

56 Registro del antildeo 2010 de Nutricioacuten Parenteral Domiciliaria en Espantildea Grupo NADYA-SENPE Nutricioacuten Hospitalaria 201126(6) 1277-1282

57 Resolucioacuten 613(1976) del Consejo de Europa sobre los derechos de los enfermos y moribundos Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa adoptada el 29 de Enero de 1976

58 Resolucioacuten (1995) sobre el respeto de los derechos humanos en la Unioacuten Europea Diario Oficial nordm C 132 de 28041997 p 0031

59 Ricarte JI Boned S Sentido del humor y fundamentos clown como herramientas en los Cuidados Paliativos Medicina Paliativa 200815(3) 171-174

60 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Gonzaacutelez E Amayra I Los cuidados paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (Barc) 200461330-5

62 SANIDAD

61 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Peacuterez EG Amayra I El pediatra ante la muerte del nintildeo integracioacuten de los cuidados paliativos en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos An Pediatr (Barc) 200562450-7

62 Tagarro A Dorao P Moraleda S Loacutepez P Moreno T San-Joseacute B et al Cuidados al final de la vida en una unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos evaluacioacuten por parte del personal y de los padres An Pediatr (Barc) 200868346-52

63 Tagarro A Ruza F Percepcioacuten subjetiva de los padres sobre los cuidados al final de la vida en una UCIP y coacutemo mejorarlos An Pediatr (Barc) 200869119-23

64 Tejedor JC Loacutepez J Herranz N Nicolaacutes P Garciacutea F Peacuterez J Recomendaciones sobre toma de decisiones y cuidados al final de la vida en neonatologiacutea An Pediatr (Barc) 201378190e1-e14

65 The Worldwide Palliative Care Alliance World Health Organization Global atlas of palliative care at the end of life 2014

66 Villegas JA Antuntildea MJ Cuidados Paliativos Pediaacutetricos Bol Pediatr52(221)131-145 sul -sep 2012

67 World Health Organization WHO definition of Palliative Care httpwwwwhointcancerpalliativedefinitionen

El documento tiene como objetivo ldquomejorar la calidad de la atencioacuten prestada a los nintildeos y nintildeas en situacioacuten avanzada y terminal y sus familiares promoviendo una respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respetando su autonomiacutea y valoresrdquoLos cuidados pediaacutetricos aunque estrechamente relacionados con los cuidados paliativos de adultos representa un campo especial son uacutenicos y especiacuteficos y requieren habilidades y organizacioacuten diferente Para ello en el seno de la Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS se consideroacute oportuna la creacioacuten de un grupo de trabajo especiacutefico para elaborar este documento En eacutel se recoge el marco institucional doacutende se reconocen los cuidados paliativos como un derecho reconocido por organismos internacionales y una prestacioacuten sanitaria descrita en la legislacioacuten espantildeola se definen los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos se realiza un anaacutelisis de la situacioacuten actual de la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en las distintas Comunidades Autoacutenomas y por uacuteltimo se establece una serie de criterios de atencioacuten en cinco aacutereas en consonancia con la Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS para impulsar promover y facilitar la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en todo el territorio espantildeol

wwwmsssigobes

MINISTERIO DE SANIDAD SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD

GOBIERNODE ESPANtildeA

  • Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten
    • Iacutendice
    • 1 Justificacioacuten del documento
      • Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud
      • Cuidados Paliativos en la Unioacuten Europea
      • II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-16 (II PENIA)
        • 2 Especificidad de los cuidados paliativos pediaacutetricos
        • 3 Anaacutelisis de situacioacuten iquestQueacute hay en Espantildea
          • 31 Planes autonoacutemicos
          • 32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos
            • 4 Objetivo del documento
            • 5 Epidemiologiacutea
            • 6 Criterios de Atencioacuten
              • 61 Atencioacuten Integral
              • 62 Modelo Organizativo
              • 63 Autonomiacutea del paciente
              • 64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos
              • 65 Investigacioacuten
                • Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Espantildea
                • Anexo 2 Epidemiologiacutea
                • Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos
                • Bibliografiacutea

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 47

Anexo 2 Epidemiologiacutea

Tabla 1 Poblacioacuten infantil en Espantildea seguacuten datos del INE (Instituto Nacional de Estadiacutestica a 1 de Enero de 2012)

Poblacioacuten por edad y Comunidad Autoacutenoma

0-4 antildeos 5-9 antildeos 10-14 antildeos 15-19 antildeosPoblacioacuten

0-19

Andaluciacutea 464672 471463 441458 459949 1837542

Aragoacuten 65294 62788 58710 59232 246024

Asturias Principado de 39860 39038 36950 38442 154290

Balears Illes 59323 58456 53529 52147 223455

Canarias 95829 107585 106330 106742 416486

Cantabria 28064 27211 24121 24149 103545

Castilla y Leoacuten 101583 103532 100999 106733 412847

Castilla-La Mancha 111293 110336 106137 110683 438449

Cataluntildea 423308 403260 356704 341947 1525219

Comunitat Valenciana 262072 263903 241469 242566 1010010

Extremadura 51409 53012 54442 60480 219343

Galicia 111715 110178 104718 111623 438234

Madrid Comunidad de 367776 341145 299749 292001 1300671

Murcia Regioacuten de 90215 88761 81020 79559 339555

Navarra Comunidad Foral 34980 33803 31499 29653 129935

Paiacutes Vasco 106787 101837 91326 86379 386329

Rioja La 16838 16232 14816 14441 62327

Ceuta 6376 5861 5185 5296 22718

Melilla 6309 5911 5546 5528 23294

Total 2443703 2404312 2214708 2227550 9290273

Fuente Instituto Nacional de EstadiacutesticaDatos oficiales y definitivos a 1 de Enero del 2012

En la siguiente tabla exponemos los coacutedigos y las enfermedades considera-das como tributarias de entrar en programa de cuidados paliativos6

6 ldquoPalliative Care Statistics for Children and Young Adults Department of Healthrdquo httpwebarchivenationalarchivesgovuk20130107105354httpwwwdhgovukprod_con-sum_dhgroupsdh_digitalassetsdhendocumentsdigitalassetdh_074699pdf

48 SANIDAD

Tabla 2 Coacutedigos Cie-10 de enfermedades susceptibles de cuidados paliativos pediaacutetricos

Causa de defuncioacuten Coacutedigo CIE-10

I Enfermedades infecciosas y parasitarias B20-B25 B44 B90-B92 B94

II Tumores C00-D48

III Enfermedades de la sangre y de los oacuterganos

hematopoyeacuteticos y ciertos trastornos que afectan al

mecanismo de la inmunidad

D55-D56 D57 D58-61 D63-D64

D66-D77 D81-D84 D86 D89

IV Enfermedades endocrinas nutricionales y metaboacutelica E22-E25 (excepto E244) E31-E32

E34-E35 E70-E72 E74-E80 E83

E84 E85 E88 E90

V Trastornos mentales y del comportamiento F01-F04 F72-F73 F78-F79 F842

VI Enfermedades del sistema nervioso G10-G13 G20-G26 G31-G32

G35-G37 G41

G45-G46 G60-G64 G70-G73

G90-G91 G93-G96 G98-G99

G80-G83

IX Enfermedades del sistema circulatorio I11- I13 I15 I20-I25 I27-I28 I31

I34-I37 I42 I50- I51 I69- I70 I77

I85 I89

X Enfermedades del sistema respiratorio J43-J44 J47 J82 J84

XI Enfermedades del sistema digestivo K72-K77

XIII Enfermedades del sistema osteomuscular y del tejido

conjuntivo

M07-M08 M30-M32 M35

M40-M41 M43 M85 M95

XIV Enfermedades del sistema genitourinario N07 N11-N13 N15- N16

N18-N19 N25-N29 N31- N33

XVI Ciertas afecciones originadas en el periacuteodo perinatal P00- P03 P07- P08 P10- P11

P20-P29 P35-P37 P39 P52-P57

P77 P90 P91

XVII Malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas

cromosoacutemicas

Q00-Q07 Q20-Q28 Q30-Q34

Q38-Q45 Q60-Q62 Q64

Q77-Q81 Q85-Q87 Q89-Q93

Otros Y85-Y89

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 49

Tabla 3 Estimacioacuten de enfermedades que limitan la vida aplicada a la poblacioacuten espantildeola

Muertes por enfer-medades que limi-

tan la vida

Enfermedades que Limitan la Vida

(min-max)Necesitaraacuten CPP

(min-max)

Andaluciacutea 294 2205 2940 1103 1470

Aragoacuten 39 295 394 148 197

Asturias Principado de 25 185 247 93 123

Balears Illes 36 268 358 134 179

Canarias 67 500 666 250 333

Cantabria 17 124 166 62 83

Castilla y Leoacuten 66 495 661 248 330

Castilla-La Mancha 70 526 702 263 351

Cataluntildea 244 1830 2440 915 1220

Comunitat Valenciana 162 1212 1616 606 808

Extremadura 35 263 351 132 175

Galicia 70 526 701 263 351

Madrid Comunidad de 208 1561 2081 780 1041

Murcia Regioacuten de 54 407 543 204 272

Navarra Comunidad Foral 21 156 208 78 104

Paiacutes Vasco 62 464 618 232 309

Rioja La 10 75 100 37 50

Ceuta 4 27 36 14 18

Melilla 4 28 37 14 19

Poblacioacuten Total Espantildeola 1486 11148 14864 5574 7432

El proceso de obtencioacuten de los datos se ha realizado mediante el programa Pestadiacutestico del Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad en el cual estaacuten recogidas por edades y por antildeos todas las causas de defuncioacuten en Espantildea Es posible disgregarlo por provincias y Comunidades Autoacutenomas Los datos se obtienen al cruzar los coacutedigos seleccionados como ldquocausas de muerte susceptibles de recibir cuidados paliativosrdquo con la edad y los uacuteltimos 10 antildeos publicados

50 SANIDAD

Tabla

4

Mo

rtal

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neo

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28 d

iacuteas)

Cau

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12

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22

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1211

1311

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51

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303

266

257

276

237

245

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2585

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759

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6690

70

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4698

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5397

994

596

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288

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186

395

49

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 51

Tabla

5

Mo

rtal

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(2-1

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1-12

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)

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1)

Tota

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11

52 SANIDAD

Tabla

6

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(56

)

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(05

)

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 53

Tabla

6

Mo

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de

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2 a

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(17

)

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(02

)

6902

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 55

Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Pautas para la elaboracioacuten de planes de Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Partiendo del documento de Formacioacuten Continuada en Cuidados Paliativos elaborado por los Comiteacutes Teacutecnico e Institucional y tal como consta tanto en la Estrategia Nacional de CP 2007 como en su actualizacioacuten 2010-2014 se establecen 3 Niveles de Formacioacuten seguacuten la relacioacuten maacutes o menos frecuente del profesional de la salud con enfermos con enfermedad avanzada progre-siva o en situacioacuten terminal

Nivel BaacutesicoDirigido a todos los profesionales del sistema nacional de salud que puedan atender en un determinado momento a nintildeos con enfermedades o situacio-nes cliacutenicas que no les van a permitir llegar a la edad adulta o en situacioacuten de amenaza para la vida

bull Profesionales del aacutembito asistencial en Atencioacuten Primaria y Hospi-talaria Medicina Enfermeriacutea Trabajo Social Psicologiacutea Fisiotera-pia Auxiliares de Enfermeriacutea etc

bull Profesionales del aacutembito de la administracioacutenbull Profesionales del aacutembito de la gestioacuten

Duracioacuten 2040 horas o 3-6 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico

siendo deseable una visita a un equipo especiacuteficoDebe estar incluida en todos los programas de Formacioacuten Avanzada en

Cuidados PaliativosLo ideal que es que esta formacioacuten esteacute incluida en los estudios de

grado dentro de la asignatura de Cuidados Paliativos o en la de Pediatriacutea en Medicina y Enfermeriacutea

Contenidos Habraacute un moacutedulo baacutesico para todos los profesionales y un moacutedulo especiacutefico solo para personal sanitario En el moacutedulo dirigido al personal sanitario habraacute contenidos especiacuteficos en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuyo objetivo seraacute dar a conocer el problema y plantear un en-

56 SANIDAD

foque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimensiones

bull Principios de los cuidados paliativos pediaacutetricosbull Identificacioacuten de pacientes pediaacutetricos que requieren cuidados pa-

liativosbull Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en

la personabull Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuidados

paliativos pediaacutetricosbull Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidabull Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativos

Nivel IntermedioDirigido a profesionales que atienden de forma habitual u ocasional a ni-ntildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida a lo largo de las dife-rentes etapas de la vida del nintildeo y que en un determinado momento pueden atenderle tambieacuten en las fases de enfermedad avanzada o en el final de la vida

bull Pediatras de Atencioacuten Primaria y Especializada Meacutedicos de Fami-lia Enfermeros Trabajadores Sociales Auxiliares de Enfermeriacutea y Psicoacutelogos

bull Pediatras con dedicacioacuten preferente o exclusiva a la Neonatologiacutea Cuidados Intensivos Pediaacutetricos Urgencias Oncohematologiacutea pe-diaacutetrica Neuropediatriacutea

bull Profesionales que trabajan en Cuidados Paliativos de Adultos y que ocasionalmente atienden nintildeos que requieren Cuidados Pa-liativos

bull Responsables de Servicios Pediaacutetricos o de Servicios de Cuidados Paliativos

Duracioacuten De 80 horas teoacutericas (presencial o semipresencial)Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales para la atencioacuten

de nintildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida con un enfoque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimen-siones

Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico siendo deseable estancia de 15- 30 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos pediaacutetricos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 57

Contenidos

bull Comunes el temario del nivel baacutesico ampliadobull Especiacuteficos ademaacutes de los temas del nivel baacutesico ampliado

ndash Marco conceptual principios y atencioacuten al final de la vida en cuidados paliativos pediaacutetricos

ndash Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en la persona

ndash Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidandash Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativosndash Competencias baacutesicas en cuidados paliativosndash Aspectos baacutesicos de la atencioacuten integral en CPPndash Fundamentos del trabajo interdisciplinarndash Habilidades de comunicacioacuten con el nintildeo y su familiandash Aspectos eacuteticos en la atencioacuten en la final de la vida en el nintildeo y

adolescentendash Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuida-

dos paliativos pediaacutetricosndash Acompantildeamiento al nintildeo y su familiandash El proceso de duelo

Especiacuteficos de pediatriacutea

Se recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados para cada tipo de profesional (al menos medicina enfermeriacutea trabajador social psicologiacuteahellip) con los conocimientos competencias y habilidades especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Nivel AvanzadoDirigido a profesionales que trabajan en equipos especiacuteficos de cuidados paliativos pediaacutetricos

Duracioacuten Corresponderiacutean con los equivalentes a la realizacioacuten de un posgrado en cuidados paliativos gt 300 horas teoacutericas o de 30 a 60 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)

Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales con dedicacioacuten exclusiva o preferente a los cuidados paliativos pediaacutetricos para prestar asistencia gestionar unidades y equipos impartir formacioacuten realizar inves-tigacioacuten y promover el desarrollo de estructuras de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

58 SANIDAD

Metodologiacutea Si se hace como estudio de postgrado equivalente a tiacutetu-los Especialista Universitario o Master Oficial

Ensentildeanza on-line yo virtual con estancia de 30 a 90 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos

ContenidosSe recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados

para cada tipo de profesional (al menos meacutedico enfermero trabajador social psicoacutelogohellip) que junto a los con los conocimientos competencias y habilidades comunes incluye las partes especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Cursos monograacuteficos de actualizacioacutenDirigido a profesionales que desean profundizar y actualizar conocimientos en temas concretos

Duracioacuten miacutenimo 20 horasObjetivosMantener una actualizacioacuten profesionalAdquirir conocimientos yo destrezas especiacuteficasMetodologiacutea Formatos presencial y on-lineContenidos Adaptados a las necesidades de los distintos profesionales

y del sistema sanitario en cada momento

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 59

Bibliografiacutea1 Aizpurua P Esparza MJ Quimioterapia o cuidados paliativos en caacutencer terminal

preferencias de padres y profesionales Evid Pediatr 20128132 Alonso E Peacuterez J Rodriacuteguez JI Ruiz JA Del Cerro MJ Hierro L et al Los cuidados

paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (2003 Ed Impr)61(4)330-335 oct 2004

3 American Academy of Pediatrics Committee on Bioethics and Committee on Hospital Care Palliative Care for Children Pediatrics 2000106351 httppediatricsaappublicationsorgcontent1062351fullhtml

4 Antequera JM Sesioacuten cliacutenico-juriacutedica Casos para el debate Una reflexioacuten sobre el Derecho a la Objecioacuten de Conciencia en el aacutembito de la Pediatriacutea Aproximacioacuten al marco legal Rev Pediatr Aten Primaria 20035327-331

5 Aspectos eacuteticos en nutricioacuten e hidratacioacuten en el nintildeo Comentarios al documento de la Academia Americana de Pediatriacutea (Pediatrics 2009) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 201270(1) 15-19

6 Astray A Encuesta sobre cuidados paliativos a pediatras de Atencioacuten Primaria en un aacuterea sanitaria de Madrid Rev Pediatr Aten Primaria 201012 33-40

7 Atencioacuten integral y cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (y II) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(5) 213-216

8 Bosquet L Campos CP Hueso C Peacuterez N Hernaacutendez Aacute Arcos L et al Cuestionario sobre cuidados paliativos a neuropediatras Neurologiacutea 2012 27(5)277-283

9 British Medical Association Assessment of mental capacity Guidance for doctors and lawyers A report of the British Medical Association and the Law Society London BMA 199556-66

10 Casanueva L Ruiz P Saacutenchez JI Ramos MV Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetrica Revisioacuten de la bibliografiacutea An Pediatr (Barc) 200563152-9

11 Casanueva L Ruiz P Ignacio J Ramos V Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos empleo de teacutecnicas de investigacioacuten cualitativa para el anaacutelisis del afrontamiento de la muerte y situaciones criacuteticas Revista de Calidad Asistencial 2007 22 (1) 36-43 22 ref

12 Castro LE Duraacuten P Campo G Reinoso F Cataacute E Hernaacutendez M et al La peacuterdida en un contexto transcultural el nintildeo inmigrante con caacutencer en fase terminal Med Paliat14(4)236-242 2007 Ilus tab

13 Comiteacute de Expertos del grupo de trabajo de la EAPC (Asociacioacuten Europea de Cuidados Paliativos) en Cuidados Paliativos para Nintildeos y Adolescentes Impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa 15 3

14 Conselleriacutea de Sanidade Plan Galego de Coidados Paliativos 2ordf ed Santiago de Compostela Conselleriacutea de Sanidade Servizo Galego de Sauacutede 2006 [consultado 28 Enero 2014] Disponible en httpwwwsergasesPublicacionesDetallePublicacionaspxIdPaxina=40008ampIDCatalogo=1592

15 Del Rincoacuten C Martino R Cataacute E Montalvo G Cuidados paliativos pediaacutetricos El afrontamiento de la muerte en el nintildeo oncoloacutegico Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)5(23)425-438 dic 2008

16 Departamento de Sanidad Gobierno Vasco Plan de Cuidados Paliativos atencioacuten a pacientes en la fase final de la vida CAPV 2006-09 httpbitly1py1Aoz

17 EAPC steering committee on palliative care in children IMPaCCT standards for paediatric palliative care in Europe European Journal of Palliative Care 2007 14(3) 109-114 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=AqhYUfOlFwc3

18 EAPC steering committee on palliative care in children Cuidados paliativos para lactantes nintildeos y joacutevenes los hechos Fondazione Maruzza Lfevbre DrsquoOvidio Onlus

60 SANIDAD

Roma 2009 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=earmpoHy4EY3damptabid=286

19 Escudero Carretero J Simoacuten Lorda P coord Aguayo Maldonado J [et al] El final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la atencioacuten sanitaria Sevilla Consejeriacutea de Salud 2011

httpwwwjuntadeandaluciaessaludsitescsaludcontenidosInformacion_Generalc_2_c_19_bioetica_sspabioetica_infanciaperfil=org

20 Estudio sobre C Paliativos httpwwwcancerinfantilorgwp-contentuploads201403Cuidados-Paliativospdf Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer httpcancerinfantilorgwp-contentuploadsCuidados-Paliativospdf

21 Fernaacutendez JM Pozuelo B Ortiacute P Loacutepez L Cantildeete A Verdeguer V et al Evaluacioacuten de un programa de hospitalizacioacuten a domicilio para nintildeos con caacutencer An Pediatr (Barc) 20005241-6

22 Generalitat de Catalunya Departament de Salut Pla director sociosanitari Barcelona Departament de Salut 2006 Disponible en httpwww20gencatcatdocssalutHomeAmbits20tematicsLinies20dactuacioPlanificacioPlans20directors2020082010SociosanitariQue20esDocumentspd_socisanitari271006pdf

23 Gonzaacutelez J Cine y Pediatriacutea (I) una oportunidad para la docencia y la humanizacioacuten en nuestra praacutectica cliacutenica Rev Pediatr Aten Primaria 201012 299-313

24 Grupo de Trabajo de la EAPC impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa Med Paliat15(3)175-180 jul 2008 Ilus

25 Grupo de Trabajo de la Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea sobre Limitacioacuten del Esfuerzo Terapeacuteutico y Cuidados Paliativos en recieacuten nacidos Decisiones de limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteutico en recieacuten nacidos criacuteticos estudio multiceacutentrico An Pediatr (Barc) 200257547-53

26 Junta de Andaluciacutea Consejeriacutea de Salud Plan Andaluz de Cuidados Paliativos 2008-2012

httpwwwsasjuntaandaluciaeslibraryplantillasexternaasppag=contenidosgestioncalidadgasistencialPlan_Cuidados_Paliativospdf

27 Kumar SP Reporting of Pediatric Palliative Care a systematic review and quantitative analysis of research publications in palliative care journals Indian J Palliat Care 2011 17(3)202-209

28 Ley de Cohesioacuten y Calidad del Sistema Nacional de Salud Ley 162003 de 28 de mayo Boletiacuten Oficial del Estado nordm 128 (2952003)

29 Ley orgaacutenica 11996 de 15 de enero de Proteccioacuten Juriacutedica del Menor de modificacioacuten parcial del Coacutedigo Civil y de la Ley de Enjuiciamiento Civil wwwboeesboediacuteas19960117pdfsA01225-01238pdf

30 Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica reguladora de la autonomiacutea del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacioacuten y documentacioacuten cliacutenica wwwBoeesboediacuteas20021115pdfsA40126-40132pdf

31 Martino R Payeras J Rodriacuteguez S Rus M Estado actual de los cuidados paliativos en Espantildea Med Pal 200916(5) 298-302

32 Martiacute JMordf Trias M Gascoacuten J Cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 20056247933 Martino R Palacios M Payeras J Rodriacuteguez MR Estado actual de los cuidados paliativos

pediaacutetricos en Espantildea Med Paliat16(5)298-302 sep -oct 2009 Tab34 Martino R Cuidados paliativos pediaacutetricos teniendo en cuenta al nintildeo a las familias y a

los profesionales Evid Pediatr 20128135 Martino R Casado J Ruiz MA Actitudes y necesidades de los intensivistas pediaacutetricos

ante la muerte de sus pacientes An Pediatr (Barc) 200766351-636 Martino R Fillol A Del Rincoacuten C Cataacute E A propoacutesito de un caso construyendo realidades

fallecer en casa Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)6(23)499-506 dic 200937 Mateos MordfE Loacutepez E Garrido C Torres MordfJ Loacutepez J de las Heras R Osteosarcoma y

metaacutestasis cerebral An Pediatr (Barc) 200256462-5

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 61

38 Ministerio de Sanidad y Consumo Plan Nacional de Cuidados Paliativos Bases para su desarrollo Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2001

39 Ministerio de Sanidad y Consumo Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2007

40 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Actualizacioacuten 2010-2014 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad 2011

41 Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social Unidad de Cuidados Paliativos Estaacutendares y recomendaciones Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social 2009

42 Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2014

43 Monleoacuten M Rus M Martino R Reunioacuten de primavera de la sccalp mesa Redonda Controversias y novedades Cuidados paliativos pediaacutetricos Una necesidad y un reto Bol Pediatr50(212)108-112 ener-abr 2010 Ilus

44 Mortalidad infantil en un hospital de nivel terciario Limitacioacuten de esfuerzo terapeacuteutico correspondencia cliacutenicopatoloacutegica y precisioacuten diagnoacutestica Anales de Pediatriacutea 201276(6) 343-349

45 Oficio del Senado comunicando la aprobacioacuten de una Mocioacuten sobre la elaboracioacuten de un Plan Nacional de Cuidados Paliativos Boletiacuten Oficial de las Cortes Generales del Senado Serie I nordm 731 (13 de septiembre de 1999)

46 Palomeque A Cuidados intensivos y cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 200562409-1147 Peacuterez N Del trabajo en equipo a la colaboracioacuten entre equipos Un avance en la atencioacuten

a pacientes al final de la vida Medicina Paliativa 2010 16 (6) 315-31648 Plan en elaboracioacuten Departamento de Salud y Consumo Gobierno Vasco Proceso Asistencial

Integrado en Cuidados Paliativos de la Comunidad Autoacutenoma del Paiacutes Vasco 201449 Plan Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2016 (II PENIA) Ministerio de Sanidad

Servicios Sociales e Igualdad 201350 Policy Department Economic and Scientific Policy Palliative Care in the European

Union IPAENVIST2007-22 PE 404899 European Parliament Brussels 200851 Programa de Cuidados Paliativos de Aragoacuten Departamento de Salud y Consumo del

Gobierno de Aragoacuten Zaragoza Enero 200952 Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualizacioacuten Boletiacuten Oficial del Estado nordm 222 (1692006)

53 Recomendacioacuten Rec (1999) 1418 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

54 Recomendacioacuten Rec (2003) 24 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

55 Reflexiones sobre la atencioacuten integral y los cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (I) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(4) 160-164

56 Registro del antildeo 2010 de Nutricioacuten Parenteral Domiciliaria en Espantildea Grupo NADYA-SENPE Nutricioacuten Hospitalaria 201126(6) 1277-1282

57 Resolucioacuten 613(1976) del Consejo de Europa sobre los derechos de los enfermos y moribundos Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa adoptada el 29 de Enero de 1976

58 Resolucioacuten (1995) sobre el respeto de los derechos humanos en la Unioacuten Europea Diario Oficial nordm C 132 de 28041997 p 0031

59 Ricarte JI Boned S Sentido del humor y fundamentos clown como herramientas en los Cuidados Paliativos Medicina Paliativa 200815(3) 171-174

60 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Gonzaacutelez E Amayra I Los cuidados paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (Barc) 200461330-5

62 SANIDAD

61 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Peacuterez EG Amayra I El pediatra ante la muerte del nintildeo integracioacuten de los cuidados paliativos en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos An Pediatr (Barc) 200562450-7

62 Tagarro A Dorao P Moraleda S Loacutepez P Moreno T San-Joseacute B et al Cuidados al final de la vida en una unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos evaluacioacuten por parte del personal y de los padres An Pediatr (Barc) 200868346-52

63 Tagarro A Ruza F Percepcioacuten subjetiva de los padres sobre los cuidados al final de la vida en una UCIP y coacutemo mejorarlos An Pediatr (Barc) 200869119-23

64 Tejedor JC Loacutepez J Herranz N Nicolaacutes P Garciacutea F Peacuterez J Recomendaciones sobre toma de decisiones y cuidados al final de la vida en neonatologiacutea An Pediatr (Barc) 201378190e1-e14

65 The Worldwide Palliative Care Alliance World Health Organization Global atlas of palliative care at the end of life 2014

66 Villegas JA Antuntildea MJ Cuidados Paliativos Pediaacutetricos Bol Pediatr52(221)131-145 sul -sep 2012

67 World Health Organization WHO definition of Palliative Care httpwwwwhointcancerpalliativedefinitionen

El documento tiene como objetivo ldquomejorar la calidad de la atencioacuten prestada a los nintildeos y nintildeas en situacioacuten avanzada y terminal y sus familiares promoviendo una respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respetando su autonomiacutea y valoresrdquoLos cuidados pediaacutetricos aunque estrechamente relacionados con los cuidados paliativos de adultos representa un campo especial son uacutenicos y especiacuteficos y requieren habilidades y organizacioacuten diferente Para ello en el seno de la Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS se consideroacute oportuna la creacioacuten de un grupo de trabajo especiacutefico para elaborar este documento En eacutel se recoge el marco institucional doacutende se reconocen los cuidados paliativos como un derecho reconocido por organismos internacionales y una prestacioacuten sanitaria descrita en la legislacioacuten espantildeola se definen los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos se realiza un anaacutelisis de la situacioacuten actual de la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en las distintas Comunidades Autoacutenomas y por uacuteltimo se establece una serie de criterios de atencioacuten en cinco aacutereas en consonancia con la Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS para impulsar promover y facilitar la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en todo el territorio espantildeol

wwwmsssigobes

MINISTERIO DE SANIDAD SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD

GOBIERNODE ESPANtildeA

  • Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten
    • Iacutendice
    • 1 Justificacioacuten del documento
      • Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud
      • Cuidados Paliativos en la Unioacuten Europea
      • II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-16 (II PENIA)
        • 2 Especificidad de los cuidados paliativos pediaacutetricos
        • 3 Anaacutelisis de situacioacuten iquestQueacute hay en Espantildea
          • 31 Planes autonoacutemicos
          • 32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos
            • 4 Objetivo del documento
            • 5 Epidemiologiacutea
            • 6 Criterios de Atencioacuten
              • 61 Atencioacuten Integral
              • 62 Modelo Organizativo
              • 63 Autonomiacutea del paciente
              • 64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos
              • 65 Investigacioacuten
                • Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Espantildea
                • Anexo 2 Epidemiologiacutea
                • Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos
                • Bibliografiacutea

48 SANIDAD

Tabla 2 Coacutedigos Cie-10 de enfermedades susceptibles de cuidados paliativos pediaacutetricos

Causa de defuncioacuten Coacutedigo CIE-10

I Enfermedades infecciosas y parasitarias B20-B25 B44 B90-B92 B94

II Tumores C00-D48

III Enfermedades de la sangre y de los oacuterganos

hematopoyeacuteticos y ciertos trastornos que afectan al

mecanismo de la inmunidad

D55-D56 D57 D58-61 D63-D64

D66-D77 D81-D84 D86 D89

IV Enfermedades endocrinas nutricionales y metaboacutelica E22-E25 (excepto E244) E31-E32

E34-E35 E70-E72 E74-E80 E83

E84 E85 E88 E90

V Trastornos mentales y del comportamiento F01-F04 F72-F73 F78-F79 F842

VI Enfermedades del sistema nervioso G10-G13 G20-G26 G31-G32

G35-G37 G41

G45-G46 G60-G64 G70-G73

G90-G91 G93-G96 G98-G99

G80-G83

IX Enfermedades del sistema circulatorio I11- I13 I15 I20-I25 I27-I28 I31

I34-I37 I42 I50- I51 I69- I70 I77

I85 I89

X Enfermedades del sistema respiratorio J43-J44 J47 J82 J84

XI Enfermedades del sistema digestivo K72-K77

XIII Enfermedades del sistema osteomuscular y del tejido

conjuntivo

M07-M08 M30-M32 M35

M40-M41 M43 M85 M95

XIV Enfermedades del sistema genitourinario N07 N11-N13 N15- N16

N18-N19 N25-N29 N31- N33

XVI Ciertas afecciones originadas en el periacuteodo perinatal P00- P03 P07- P08 P10- P11

P20-P29 P35-P37 P39 P52-P57

P77 P90 P91

XVII Malformaciones congeacutenitas deformidades y anomaliacuteas

cromosoacutemicas

Q00-Q07 Q20-Q28 Q30-Q34

Q38-Q45 Q60-Q62 Q64

Q77-Q81 Q85-Q87 Q89-Q93

Otros Y85-Y89

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 49

Tabla 3 Estimacioacuten de enfermedades que limitan la vida aplicada a la poblacioacuten espantildeola

Muertes por enfer-medades que limi-

tan la vida

Enfermedades que Limitan la Vida

(min-max)Necesitaraacuten CPP

(min-max)

Andaluciacutea 294 2205 2940 1103 1470

Aragoacuten 39 295 394 148 197

Asturias Principado de 25 185 247 93 123

Balears Illes 36 268 358 134 179

Canarias 67 500 666 250 333

Cantabria 17 124 166 62 83

Castilla y Leoacuten 66 495 661 248 330

Castilla-La Mancha 70 526 702 263 351

Cataluntildea 244 1830 2440 915 1220

Comunitat Valenciana 162 1212 1616 606 808

Extremadura 35 263 351 132 175

Galicia 70 526 701 263 351

Madrid Comunidad de 208 1561 2081 780 1041

Murcia Regioacuten de 54 407 543 204 272

Navarra Comunidad Foral 21 156 208 78 104

Paiacutes Vasco 62 464 618 232 309

Rioja La 10 75 100 37 50

Ceuta 4 27 36 14 18

Melilla 4 28 37 14 19

Poblacioacuten Total Espantildeola 1486 11148 14864 5574 7432

El proceso de obtencioacuten de los datos se ha realizado mediante el programa Pestadiacutestico del Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad en el cual estaacuten recogidas por edades y por antildeos todas las causas de defuncioacuten en Espantildea Es posible disgregarlo por provincias y Comunidades Autoacutenomas Los datos se obtienen al cruzar los coacutedigos seleccionados como ldquocausas de muerte susceptibles de recibir cuidados paliativosrdquo con la edad y los uacuteltimos 10 antildeos publicados

50 SANIDAD

Tabla

4

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49

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 51

Tabla

5

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52 SANIDAD

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(05

)

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 53

Tabla

6

Mo

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)

6902

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 55

Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Pautas para la elaboracioacuten de planes de Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Partiendo del documento de Formacioacuten Continuada en Cuidados Paliativos elaborado por los Comiteacutes Teacutecnico e Institucional y tal como consta tanto en la Estrategia Nacional de CP 2007 como en su actualizacioacuten 2010-2014 se establecen 3 Niveles de Formacioacuten seguacuten la relacioacuten maacutes o menos frecuente del profesional de la salud con enfermos con enfermedad avanzada progre-siva o en situacioacuten terminal

Nivel BaacutesicoDirigido a todos los profesionales del sistema nacional de salud que puedan atender en un determinado momento a nintildeos con enfermedades o situacio-nes cliacutenicas que no les van a permitir llegar a la edad adulta o en situacioacuten de amenaza para la vida

bull Profesionales del aacutembito asistencial en Atencioacuten Primaria y Hospi-talaria Medicina Enfermeriacutea Trabajo Social Psicologiacutea Fisiotera-pia Auxiliares de Enfermeriacutea etc

bull Profesionales del aacutembito de la administracioacutenbull Profesionales del aacutembito de la gestioacuten

Duracioacuten 2040 horas o 3-6 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico

siendo deseable una visita a un equipo especiacuteficoDebe estar incluida en todos los programas de Formacioacuten Avanzada en

Cuidados PaliativosLo ideal que es que esta formacioacuten esteacute incluida en los estudios de

grado dentro de la asignatura de Cuidados Paliativos o en la de Pediatriacutea en Medicina y Enfermeriacutea

Contenidos Habraacute un moacutedulo baacutesico para todos los profesionales y un moacutedulo especiacutefico solo para personal sanitario En el moacutedulo dirigido al personal sanitario habraacute contenidos especiacuteficos en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuyo objetivo seraacute dar a conocer el problema y plantear un en-

56 SANIDAD

foque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimensiones

bull Principios de los cuidados paliativos pediaacutetricosbull Identificacioacuten de pacientes pediaacutetricos que requieren cuidados pa-

liativosbull Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en

la personabull Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuidados

paliativos pediaacutetricosbull Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidabull Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativos

Nivel IntermedioDirigido a profesionales que atienden de forma habitual u ocasional a ni-ntildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida a lo largo de las dife-rentes etapas de la vida del nintildeo y que en un determinado momento pueden atenderle tambieacuten en las fases de enfermedad avanzada o en el final de la vida

bull Pediatras de Atencioacuten Primaria y Especializada Meacutedicos de Fami-lia Enfermeros Trabajadores Sociales Auxiliares de Enfermeriacutea y Psicoacutelogos

bull Pediatras con dedicacioacuten preferente o exclusiva a la Neonatologiacutea Cuidados Intensivos Pediaacutetricos Urgencias Oncohematologiacutea pe-diaacutetrica Neuropediatriacutea

bull Profesionales que trabajan en Cuidados Paliativos de Adultos y que ocasionalmente atienden nintildeos que requieren Cuidados Pa-liativos

bull Responsables de Servicios Pediaacutetricos o de Servicios de Cuidados Paliativos

Duracioacuten De 80 horas teoacutericas (presencial o semipresencial)Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales para la atencioacuten

de nintildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida con un enfoque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimen-siones

Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico siendo deseable estancia de 15- 30 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos pediaacutetricos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 57

Contenidos

bull Comunes el temario del nivel baacutesico ampliadobull Especiacuteficos ademaacutes de los temas del nivel baacutesico ampliado

ndash Marco conceptual principios y atencioacuten al final de la vida en cuidados paliativos pediaacutetricos

ndash Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en la persona

ndash Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidandash Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativosndash Competencias baacutesicas en cuidados paliativosndash Aspectos baacutesicos de la atencioacuten integral en CPPndash Fundamentos del trabajo interdisciplinarndash Habilidades de comunicacioacuten con el nintildeo y su familiandash Aspectos eacuteticos en la atencioacuten en la final de la vida en el nintildeo y

adolescentendash Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuida-

dos paliativos pediaacutetricosndash Acompantildeamiento al nintildeo y su familiandash El proceso de duelo

Especiacuteficos de pediatriacutea

Se recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados para cada tipo de profesional (al menos medicina enfermeriacutea trabajador social psicologiacuteahellip) con los conocimientos competencias y habilidades especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Nivel AvanzadoDirigido a profesionales que trabajan en equipos especiacuteficos de cuidados paliativos pediaacutetricos

Duracioacuten Corresponderiacutean con los equivalentes a la realizacioacuten de un posgrado en cuidados paliativos gt 300 horas teoacutericas o de 30 a 60 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)

Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales con dedicacioacuten exclusiva o preferente a los cuidados paliativos pediaacutetricos para prestar asistencia gestionar unidades y equipos impartir formacioacuten realizar inves-tigacioacuten y promover el desarrollo de estructuras de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

58 SANIDAD

Metodologiacutea Si se hace como estudio de postgrado equivalente a tiacutetu-los Especialista Universitario o Master Oficial

Ensentildeanza on-line yo virtual con estancia de 30 a 90 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos

ContenidosSe recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados

para cada tipo de profesional (al menos meacutedico enfermero trabajador social psicoacutelogohellip) que junto a los con los conocimientos competencias y habilidades comunes incluye las partes especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Cursos monograacuteficos de actualizacioacutenDirigido a profesionales que desean profundizar y actualizar conocimientos en temas concretos

Duracioacuten miacutenimo 20 horasObjetivosMantener una actualizacioacuten profesionalAdquirir conocimientos yo destrezas especiacuteficasMetodologiacutea Formatos presencial y on-lineContenidos Adaptados a las necesidades de los distintos profesionales

y del sistema sanitario en cada momento

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 59

Bibliografiacutea1 Aizpurua P Esparza MJ Quimioterapia o cuidados paliativos en caacutencer terminal

preferencias de padres y profesionales Evid Pediatr 20128132 Alonso E Peacuterez J Rodriacuteguez JI Ruiz JA Del Cerro MJ Hierro L et al Los cuidados

paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (2003 Ed Impr)61(4)330-335 oct 2004

3 American Academy of Pediatrics Committee on Bioethics and Committee on Hospital Care Palliative Care for Children Pediatrics 2000106351 httppediatricsaappublicationsorgcontent1062351fullhtml

4 Antequera JM Sesioacuten cliacutenico-juriacutedica Casos para el debate Una reflexioacuten sobre el Derecho a la Objecioacuten de Conciencia en el aacutembito de la Pediatriacutea Aproximacioacuten al marco legal Rev Pediatr Aten Primaria 20035327-331

5 Aspectos eacuteticos en nutricioacuten e hidratacioacuten en el nintildeo Comentarios al documento de la Academia Americana de Pediatriacutea (Pediatrics 2009) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 201270(1) 15-19

6 Astray A Encuesta sobre cuidados paliativos a pediatras de Atencioacuten Primaria en un aacuterea sanitaria de Madrid Rev Pediatr Aten Primaria 201012 33-40

7 Atencioacuten integral y cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (y II) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(5) 213-216

8 Bosquet L Campos CP Hueso C Peacuterez N Hernaacutendez Aacute Arcos L et al Cuestionario sobre cuidados paliativos a neuropediatras Neurologiacutea 2012 27(5)277-283

9 British Medical Association Assessment of mental capacity Guidance for doctors and lawyers A report of the British Medical Association and the Law Society London BMA 199556-66

10 Casanueva L Ruiz P Saacutenchez JI Ramos MV Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetrica Revisioacuten de la bibliografiacutea An Pediatr (Barc) 200563152-9

11 Casanueva L Ruiz P Ignacio J Ramos V Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos empleo de teacutecnicas de investigacioacuten cualitativa para el anaacutelisis del afrontamiento de la muerte y situaciones criacuteticas Revista de Calidad Asistencial 2007 22 (1) 36-43 22 ref

12 Castro LE Duraacuten P Campo G Reinoso F Cataacute E Hernaacutendez M et al La peacuterdida en un contexto transcultural el nintildeo inmigrante con caacutencer en fase terminal Med Paliat14(4)236-242 2007 Ilus tab

13 Comiteacute de Expertos del grupo de trabajo de la EAPC (Asociacioacuten Europea de Cuidados Paliativos) en Cuidados Paliativos para Nintildeos y Adolescentes Impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa 15 3

14 Conselleriacutea de Sanidade Plan Galego de Coidados Paliativos 2ordf ed Santiago de Compostela Conselleriacutea de Sanidade Servizo Galego de Sauacutede 2006 [consultado 28 Enero 2014] Disponible en httpwwwsergasesPublicacionesDetallePublicacionaspxIdPaxina=40008ampIDCatalogo=1592

15 Del Rincoacuten C Martino R Cataacute E Montalvo G Cuidados paliativos pediaacutetricos El afrontamiento de la muerte en el nintildeo oncoloacutegico Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)5(23)425-438 dic 2008

16 Departamento de Sanidad Gobierno Vasco Plan de Cuidados Paliativos atencioacuten a pacientes en la fase final de la vida CAPV 2006-09 httpbitly1py1Aoz

17 EAPC steering committee on palliative care in children IMPaCCT standards for paediatric palliative care in Europe European Journal of Palliative Care 2007 14(3) 109-114 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=AqhYUfOlFwc3

18 EAPC steering committee on palliative care in children Cuidados paliativos para lactantes nintildeos y joacutevenes los hechos Fondazione Maruzza Lfevbre DrsquoOvidio Onlus

60 SANIDAD

Roma 2009 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=earmpoHy4EY3damptabid=286

19 Escudero Carretero J Simoacuten Lorda P coord Aguayo Maldonado J [et al] El final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la atencioacuten sanitaria Sevilla Consejeriacutea de Salud 2011

httpwwwjuntadeandaluciaessaludsitescsaludcontenidosInformacion_Generalc_2_c_19_bioetica_sspabioetica_infanciaperfil=org

20 Estudio sobre C Paliativos httpwwwcancerinfantilorgwp-contentuploads201403Cuidados-Paliativospdf Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer httpcancerinfantilorgwp-contentuploadsCuidados-Paliativospdf

21 Fernaacutendez JM Pozuelo B Ortiacute P Loacutepez L Cantildeete A Verdeguer V et al Evaluacioacuten de un programa de hospitalizacioacuten a domicilio para nintildeos con caacutencer An Pediatr (Barc) 20005241-6

22 Generalitat de Catalunya Departament de Salut Pla director sociosanitari Barcelona Departament de Salut 2006 Disponible en httpwww20gencatcatdocssalutHomeAmbits20tematicsLinies20dactuacioPlanificacioPlans20directors2020082010SociosanitariQue20esDocumentspd_socisanitari271006pdf

23 Gonzaacutelez J Cine y Pediatriacutea (I) una oportunidad para la docencia y la humanizacioacuten en nuestra praacutectica cliacutenica Rev Pediatr Aten Primaria 201012 299-313

24 Grupo de Trabajo de la EAPC impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa Med Paliat15(3)175-180 jul 2008 Ilus

25 Grupo de Trabajo de la Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea sobre Limitacioacuten del Esfuerzo Terapeacuteutico y Cuidados Paliativos en recieacuten nacidos Decisiones de limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteutico en recieacuten nacidos criacuteticos estudio multiceacutentrico An Pediatr (Barc) 200257547-53

26 Junta de Andaluciacutea Consejeriacutea de Salud Plan Andaluz de Cuidados Paliativos 2008-2012

httpwwwsasjuntaandaluciaeslibraryplantillasexternaasppag=contenidosgestioncalidadgasistencialPlan_Cuidados_Paliativospdf

27 Kumar SP Reporting of Pediatric Palliative Care a systematic review and quantitative analysis of research publications in palliative care journals Indian J Palliat Care 2011 17(3)202-209

28 Ley de Cohesioacuten y Calidad del Sistema Nacional de Salud Ley 162003 de 28 de mayo Boletiacuten Oficial del Estado nordm 128 (2952003)

29 Ley orgaacutenica 11996 de 15 de enero de Proteccioacuten Juriacutedica del Menor de modificacioacuten parcial del Coacutedigo Civil y de la Ley de Enjuiciamiento Civil wwwboeesboediacuteas19960117pdfsA01225-01238pdf

30 Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica reguladora de la autonomiacutea del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacioacuten y documentacioacuten cliacutenica wwwBoeesboediacuteas20021115pdfsA40126-40132pdf

31 Martino R Payeras J Rodriacuteguez S Rus M Estado actual de los cuidados paliativos en Espantildea Med Pal 200916(5) 298-302

32 Martiacute JMordf Trias M Gascoacuten J Cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 20056247933 Martino R Palacios M Payeras J Rodriacuteguez MR Estado actual de los cuidados paliativos

pediaacutetricos en Espantildea Med Paliat16(5)298-302 sep -oct 2009 Tab34 Martino R Cuidados paliativos pediaacutetricos teniendo en cuenta al nintildeo a las familias y a

los profesionales Evid Pediatr 20128135 Martino R Casado J Ruiz MA Actitudes y necesidades de los intensivistas pediaacutetricos

ante la muerte de sus pacientes An Pediatr (Barc) 200766351-636 Martino R Fillol A Del Rincoacuten C Cataacute E A propoacutesito de un caso construyendo realidades

fallecer en casa Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)6(23)499-506 dic 200937 Mateos MordfE Loacutepez E Garrido C Torres MordfJ Loacutepez J de las Heras R Osteosarcoma y

metaacutestasis cerebral An Pediatr (Barc) 200256462-5

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 61

38 Ministerio de Sanidad y Consumo Plan Nacional de Cuidados Paliativos Bases para su desarrollo Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2001

39 Ministerio de Sanidad y Consumo Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2007

40 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Actualizacioacuten 2010-2014 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad 2011

41 Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social Unidad de Cuidados Paliativos Estaacutendares y recomendaciones Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social 2009

42 Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2014

43 Monleoacuten M Rus M Martino R Reunioacuten de primavera de la sccalp mesa Redonda Controversias y novedades Cuidados paliativos pediaacutetricos Una necesidad y un reto Bol Pediatr50(212)108-112 ener-abr 2010 Ilus

44 Mortalidad infantil en un hospital de nivel terciario Limitacioacuten de esfuerzo terapeacuteutico correspondencia cliacutenicopatoloacutegica y precisioacuten diagnoacutestica Anales de Pediatriacutea 201276(6) 343-349

45 Oficio del Senado comunicando la aprobacioacuten de una Mocioacuten sobre la elaboracioacuten de un Plan Nacional de Cuidados Paliativos Boletiacuten Oficial de las Cortes Generales del Senado Serie I nordm 731 (13 de septiembre de 1999)

46 Palomeque A Cuidados intensivos y cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 200562409-1147 Peacuterez N Del trabajo en equipo a la colaboracioacuten entre equipos Un avance en la atencioacuten

a pacientes al final de la vida Medicina Paliativa 2010 16 (6) 315-31648 Plan en elaboracioacuten Departamento de Salud y Consumo Gobierno Vasco Proceso Asistencial

Integrado en Cuidados Paliativos de la Comunidad Autoacutenoma del Paiacutes Vasco 201449 Plan Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2016 (II PENIA) Ministerio de Sanidad

Servicios Sociales e Igualdad 201350 Policy Department Economic and Scientific Policy Palliative Care in the European

Union IPAENVIST2007-22 PE 404899 European Parliament Brussels 200851 Programa de Cuidados Paliativos de Aragoacuten Departamento de Salud y Consumo del

Gobierno de Aragoacuten Zaragoza Enero 200952 Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualizacioacuten Boletiacuten Oficial del Estado nordm 222 (1692006)

53 Recomendacioacuten Rec (1999) 1418 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

54 Recomendacioacuten Rec (2003) 24 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

55 Reflexiones sobre la atencioacuten integral y los cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (I) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(4) 160-164

56 Registro del antildeo 2010 de Nutricioacuten Parenteral Domiciliaria en Espantildea Grupo NADYA-SENPE Nutricioacuten Hospitalaria 201126(6) 1277-1282

57 Resolucioacuten 613(1976) del Consejo de Europa sobre los derechos de los enfermos y moribundos Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa adoptada el 29 de Enero de 1976

58 Resolucioacuten (1995) sobre el respeto de los derechos humanos en la Unioacuten Europea Diario Oficial nordm C 132 de 28041997 p 0031

59 Ricarte JI Boned S Sentido del humor y fundamentos clown como herramientas en los Cuidados Paliativos Medicina Paliativa 200815(3) 171-174

60 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Gonzaacutelez E Amayra I Los cuidados paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (Barc) 200461330-5

62 SANIDAD

61 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Peacuterez EG Amayra I El pediatra ante la muerte del nintildeo integracioacuten de los cuidados paliativos en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos An Pediatr (Barc) 200562450-7

62 Tagarro A Dorao P Moraleda S Loacutepez P Moreno T San-Joseacute B et al Cuidados al final de la vida en una unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos evaluacioacuten por parte del personal y de los padres An Pediatr (Barc) 200868346-52

63 Tagarro A Ruza F Percepcioacuten subjetiva de los padres sobre los cuidados al final de la vida en una UCIP y coacutemo mejorarlos An Pediatr (Barc) 200869119-23

64 Tejedor JC Loacutepez J Herranz N Nicolaacutes P Garciacutea F Peacuterez J Recomendaciones sobre toma de decisiones y cuidados al final de la vida en neonatologiacutea An Pediatr (Barc) 201378190e1-e14

65 The Worldwide Palliative Care Alliance World Health Organization Global atlas of palliative care at the end of life 2014

66 Villegas JA Antuntildea MJ Cuidados Paliativos Pediaacutetricos Bol Pediatr52(221)131-145 sul -sep 2012

67 World Health Organization WHO definition of Palliative Care httpwwwwhointcancerpalliativedefinitionen

El documento tiene como objetivo ldquomejorar la calidad de la atencioacuten prestada a los nintildeos y nintildeas en situacioacuten avanzada y terminal y sus familiares promoviendo una respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respetando su autonomiacutea y valoresrdquoLos cuidados pediaacutetricos aunque estrechamente relacionados con los cuidados paliativos de adultos representa un campo especial son uacutenicos y especiacuteficos y requieren habilidades y organizacioacuten diferente Para ello en el seno de la Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS se consideroacute oportuna la creacioacuten de un grupo de trabajo especiacutefico para elaborar este documento En eacutel se recoge el marco institucional doacutende se reconocen los cuidados paliativos como un derecho reconocido por organismos internacionales y una prestacioacuten sanitaria descrita en la legislacioacuten espantildeola se definen los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos se realiza un anaacutelisis de la situacioacuten actual de la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en las distintas Comunidades Autoacutenomas y por uacuteltimo se establece una serie de criterios de atencioacuten en cinco aacutereas en consonancia con la Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS para impulsar promover y facilitar la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en todo el territorio espantildeol

wwwmsssigobes

MINISTERIO DE SANIDAD SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD

GOBIERNODE ESPANtildeA

  • Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten
    • Iacutendice
    • 1 Justificacioacuten del documento
      • Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud
      • Cuidados Paliativos en la Unioacuten Europea
      • II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-16 (II PENIA)
        • 2 Especificidad de los cuidados paliativos pediaacutetricos
        • 3 Anaacutelisis de situacioacuten iquestQueacute hay en Espantildea
          • 31 Planes autonoacutemicos
          • 32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos
            • 4 Objetivo del documento
            • 5 Epidemiologiacutea
            • 6 Criterios de Atencioacuten
              • 61 Atencioacuten Integral
              • 62 Modelo Organizativo
              • 63 Autonomiacutea del paciente
              • 64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos
              • 65 Investigacioacuten
                • Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Espantildea
                • Anexo 2 Epidemiologiacutea
                • Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos
                • Bibliografiacutea

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 49

Tabla 3 Estimacioacuten de enfermedades que limitan la vida aplicada a la poblacioacuten espantildeola

Muertes por enfer-medades que limi-

tan la vida

Enfermedades que Limitan la Vida

(min-max)Necesitaraacuten CPP

(min-max)

Andaluciacutea 294 2205 2940 1103 1470

Aragoacuten 39 295 394 148 197

Asturias Principado de 25 185 247 93 123

Balears Illes 36 268 358 134 179

Canarias 67 500 666 250 333

Cantabria 17 124 166 62 83

Castilla y Leoacuten 66 495 661 248 330

Castilla-La Mancha 70 526 702 263 351

Cataluntildea 244 1830 2440 915 1220

Comunitat Valenciana 162 1212 1616 606 808

Extremadura 35 263 351 132 175

Galicia 70 526 701 263 351

Madrid Comunidad de 208 1561 2081 780 1041

Murcia Regioacuten de 54 407 543 204 272

Navarra Comunidad Foral 21 156 208 78 104

Paiacutes Vasco 62 464 618 232 309

Rioja La 10 75 100 37 50

Ceuta 4 27 36 14 18

Melilla 4 28 37 14 19

Poblacioacuten Total Espantildeola 1486 11148 14864 5574 7432

El proceso de obtencioacuten de los datos se ha realizado mediante el programa Pestadiacutestico del Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad en el cual estaacuten recogidas por edades y por antildeos todas las causas de defuncioacuten en Espantildea Es posible disgregarlo por provincias y Comunidades Autoacutenomas Los datos se obtienen al cruzar los coacutedigos seleccionados como ldquocausas de muerte susceptibles de recibir cuidados paliativosrdquo con la edad y los uacuteltimos 10 antildeos publicados

50 SANIDAD

Tabla

4

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49

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 51

Tabla

5

Mo

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(2-1

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1-12

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52 SANIDAD

Tabla

6

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(05

)

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 53

Tabla

6

Mo

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(02

)

6902

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 55

Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Pautas para la elaboracioacuten de planes de Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Partiendo del documento de Formacioacuten Continuada en Cuidados Paliativos elaborado por los Comiteacutes Teacutecnico e Institucional y tal como consta tanto en la Estrategia Nacional de CP 2007 como en su actualizacioacuten 2010-2014 se establecen 3 Niveles de Formacioacuten seguacuten la relacioacuten maacutes o menos frecuente del profesional de la salud con enfermos con enfermedad avanzada progre-siva o en situacioacuten terminal

Nivel BaacutesicoDirigido a todos los profesionales del sistema nacional de salud que puedan atender en un determinado momento a nintildeos con enfermedades o situacio-nes cliacutenicas que no les van a permitir llegar a la edad adulta o en situacioacuten de amenaza para la vida

bull Profesionales del aacutembito asistencial en Atencioacuten Primaria y Hospi-talaria Medicina Enfermeriacutea Trabajo Social Psicologiacutea Fisiotera-pia Auxiliares de Enfermeriacutea etc

bull Profesionales del aacutembito de la administracioacutenbull Profesionales del aacutembito de la gestioacuten

Duracioacuten 2040 horas o 3-6 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico

siendo deseable una visita a un equipo especiacuteficoDebe estar incluida en todos los programas de Formacioacuten Avanzada en

Cuidados PaliativosLo ideal que es que esta formacioacuten esteacute incluida en los estudios de

grado dentro de la asignatura de Cuidados Paliativos o en la de Pediatriacutea en Medicina y Enfermeriacutea

Contenidos Habraacute un moacutedulo baacutesico para todos los profesionales y un moacutedulo especiacutefico solo para personal sanitario En el moacutedulo dirigido al personal sanitario habraacute contenidos especiacuteficos en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuyo objetivo seraacute dar a conocer el problema y plantear un en-

56 SANIDAD

foque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimensiones

bull Principios de los cuidados paliativos pediaacutetricosbull Identificacioacuten de pacientes pediaacutetricos que requieren cuidados pa-

liativosbull Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en

la personabull Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuidados

paliativos pediaacutetricosbull Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidabull Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativos

Nivel IntermedioDirigido a profesionales que atienden de forma habitual u ocasional a ni-ntildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida a lo largo de las dife-rentes etapas de la vida del nintildeo y que en un determinado momento pueden atenderle tambieacuten en las fases de enfermedad avanzada o en el final de la vida

bull Pediatras de Atencioacuten Primaria y Especializada Meacutedicos de Fami-lia Enfermeros Trabajadores Sociales Auxiliares de Enfermeriacutea y Psicoacutelogos

bull Pediatras con dedicacioacuten preferente o exclusiva a la Neonatologiacutea Cuidados Intensivos Pediaacutetricos Urgencias Oncohematologiacutea pe-diaacutetrica Neuropediatriacutea

bull Profesionales que trabajan en Cuidados Paliativos de Adultos y que ocasionalmente atienden nintildeos que requieren Cuidados Pa-liativos

bull Responsables de Servicios Pediaacutetricos o de Servicios de Cuidados Paliativos

Duracioacuten De 80 horas teoacutericas (presencial o semipresencial)Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales para la atencioacuten

de nintildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida con un enfoque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimen-siones

Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico siendo deseable estancia de 15- 30 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos pediaacutetricos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 57

Contenidos

bull Comunes el temario del nivel baacutesico ampliadobull Especiacuteficos ademaacutes de los temas del nivel baacutesico ampliado

ndash Marco conceptual principios y atencioacuten al final de la vida en cuidados paliativos pediaacutetricos

ndash Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en la persona

ndash Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidandash Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativosndash Competencias baacutesicas en cuidados paliativosndash Aspectos baacutesicos de la atencioacuten integral en CPPndash Fundamentos del trabajo interdisciplinarndash Habilidades de comunicacioacuten con el nintildeo y su familiandash Aspectos eacuteticos en la atencioacuten en la final de la vida en el nintildeo y

adolescentendash Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuida-

dos paliativos pediaacutetricosndash Acompantildeamiento al nintildeo y su familiandash El proceso de duelo

Especiacuteficos de pediatriacutea

Se recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados para cada tipo de profesional (al menos medicina enfermeriacutea trabajador social psicologiacuteahellip) con los conocimientos competencias y habilidades especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Nivel AvanzadoDirigido a profesionales que trabajan en equipos especiacuteficos de cuidados paliativos pediaacutetricos

Duracioacuten Corresponderiacutean con los equivalentes a la realizacioacuten de un posgrado en cuidados paliativos gt 300 horas teoacutericas o de 30 a 60 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)

Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales con dedicacioacuten exclusiva o preferente a los cuidados paliativos pediaacutetricos para prestar asistencia gestionar unidades y equipos impartir formacioacuten realizar inves-tigacioacuten y promover el desarrollo de estructuras de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

58 SANIDAD

Metodologiacutea Si se hace como estudio de postgrado equivalente a tiacutetu-los Especialista Universitario o Master Oficial

Ensentildeanza on-line yo virtual con estancia de 30 a 90 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos

ContenidosSe recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados

para cada tipo de profesional (al menos meacutedico enfermero trabajador social psicoacutelogohellip) que junto a los con los conocimientos competencias y habilidades comunes incluye las partes especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Cursos monograacuteficos de actualizacioacutenDirigido a profesionales que desean profundizar y actualizar conocimientos en temas concretos

Duracioacuten miacutenimo 20 horasObjetivosMantener una actualizacioacuten profesionalAdquirir conocimientos yo destrezas especiacuteficasMetodologiacutea Formatos presencial y on-lineContenidos Adaptados a las necesidades de los distintos profesionales

y del sistema sanitario en cada momento

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 59

Bibliografiacutea1 Aizpurua P Esparza MJ Quimioterapia o cuidados paliativos en caacutencer terminal

preferencias de padres y profesionales Evid Pediatr 20128132 Alonso E Peacuterez J Rodriacuteguez JI Ruiz JA Del Cerro MJ Hierro L et al Los cuidados

paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (2003 Ed Impr)61(4)330-335 oct 2004

3 American Academy of Pediatrics Committee on Bioethics and Committee on Hospital Care Palliative Care for Children Pediatrics 2000106351 httppediatricsaappublicationsorgcontent1062351fullhtml

4 Antequera JM Sesioacuten cliacutenico-juriacutedica Casos para el debate Una reflexioacuten sobre el Derecho a la Objecioacuten de Conciencia en el aacutembito de la Pediatriacutea Aproximacioacuten al marco legal Rev Pediatr Aten Primaria 20035327-331

5 Aspectos eacuteticos en nutricioacuten e hidratacioacuten en el nintildeo Comentarios al documento de la Academia Americana de Pediatriacutea (Pediatrics 2009) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 201270(1) 15-19

6 Astray A Encuesta sobre cuidados paliativos a pediatras de Atencioacuten Primaria en un aacuterea sanitaria de Madrid Rev Pediatr Aten Primaria 201012 33-40

7 Atencioacuten integral y cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (y II) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(5) 213-216

8 Bosquet L Campos CP Hueso C Peacuterez N Hernaacutendez Aacute Arcos L et al Cuestionario sobre cuidados paliativos a neuropediatras Neurologiacutea 2012 27(5)277-283

9 British Medical Association Assessment of mental capacity Guidance for doctors and lawyers A report of the British Medical Association and the Law Society London BMA 199556-66

10 Casanueva L Ruiz P Saacutenchez JI Ramos MV Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetrica Revisioacuten de la bibliografiacutea An Pediatr (Barc) 200563152-9

11 Casanueva L Ruiz P Ignacio J Ramos V Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos empleo de teacutecnicas de investigacioacuten cualitativa para el anaacutelisis del afrontamiento de la muerte y situaciones criacuteticas Revista de Calidad Asistencial 2007 22 (1) 36-43 22 ref

12 Castro LE Duraacuten P Campo G Reinoso F Cataacute E Hernaacutendez M et al La peacuterdida en un contexto transcultural el nintildeo inmigrante con caacutencer en fase terminal Med Paliat14(4)236-242 2007 Ilus tab

13 Comiteacute de Expertos del grupo de trabajo de la EAPC (Asociacioacuten Europea de Cuidados Paliativos) en Cuidados Paliativos para Nintildeos y Adolescentes Impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa 15 3

14 Conselleriacutea de Sanidade Plan Galego de Coidados Paliativos 2ordf ed Santiago de Compostela Conselleriacutea de Sanidade Servizo Galego de Sauacutede 2006 [consultado 28 Enero 2014] Disponible en httpwwwsergasesPublicacionesDetallePublicacionaspxIdPaxina=40008ampIDCatalogo=1592

15 Del Rincoacuten C Martino R Cataacute E Montalvo G Cuidados paliativos pediaacutetricos El afrontamiento de la muerte en el nintildeo oncoloacutegico Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)5(23)425-438 dic 2008

16 Departamento de Sanidad Gobierno Vasco Plan de Cuidados Paliativos atencioacuten a pacientes en la fase final de la vida CAPV 2006-09 httpbitly1py1Aoz

17 EAPC steering committee on palliative care in children IMPaCCT standards for paediatric palliative care in Europe European Journal of Palliative Care 2007 14(3) 109-114 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=AqhYUfOlFwc3

18 EAPC steering committee on palliative care in children Cuidados paliativos para lactantes nintildeos y joacutevenes los hechos Fondazione Maruzza Lfevbre DrsquoOvidio Onlus

60 SANIDAD

Roma 2009 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=earmpoHy4EY3damptabid=286

19 Escudero Carretero J Simoacuten Lorda P coord Aguayo Maldonado J [et al] El final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la atencioacuten sanitaria Sevilla Consejeriacutea de Salud 2011

httpwwwjuntadeandaluciaessaludsitescsaludcontenidosInformacion_Generalc_2_c_19_bioetica_sspabioetica_infanciaperfil=org

20 Estudio sobre C Paliativos httpwwwcancerinfantilorgwp-contentuploads201403Cuidados-Paliativospdf Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer httpcancerinfantilorgwp-contentuploadsCuidados-Paliativospdf

21 Fernaacutendez JM Pozuelo B Ortiacute P Loacutepez L Cantildeete A Verdeguer V et al Evaluacioacuten de un programa de hospitalizacioacuten a domicilio para nintildeos con caacutencer An Pediatr (Barc) 20005241-6

22 Generalitat de Catalunya Departament de Salut Pla director sociosanitari Barcelona Departament de Salut 2006 Disponible en httpwww20gencatcatdocssalutHomeAmbits20tematicsLinies20dactuacioPlanificacioPlans20directors2020082010SociosanitariQue20esDocumentspd_socisanitari271006pdf

23 Gonzaacutelez J Cine y Pediatriacutea (I) una oportunidad para la docencia y la humanizacioacuten en nuestra praacutectica cliacutenica Rev Pediatr Aten Primaria 201012 299-313

24 Grupo de Trabajo de la EAPC impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa Med Paliat15(3)175-180 jul 2008 Ilus

25 Grupo de Trabajo de la Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea sobre Limitacioacuten del Esfuerzo Terapeacuteutico y Cuidados Paliativos en recieacuten nacidos Decisiones de limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteutico en recieacuten nacidos criacuteticos estudio multiceacutentrico An Pediatr (Barc) 200257547-53

26 Junta de Andaluciacutea Consejeriacutea de Salud Plan Andaluz de Cuidados Paliativos 2008-2012

httpwwwsasjuntaandaluciaeslibraryplantillasexternaasppag=contenidosgestioncalidadgasistencialPlan_Cuidados_Paliativospdf

27 Kumar SP Reporting of Pediatric Palliative Care a systematic review and quantitative analysis of research publications in palliative care journals Indian J Palliat Care 2011 17(3)202-209

28 Ley de Cohesioacuten y Calidad del Sistema Nacional de Salud Ley 162003 de 28 de mayo Boletiacuten Oficial del Estado nordm 128 (2952003)

29 Ley orgaacutenica 11996 de 15 de enero de Proteccioacuten Juriacutedica del Menor de modificacioacuten parcial del Coacutedigo Civil y de la Ley de Enjuiciamiento Civil wwwboeesboediacuteas19960117pdfsA01225-01238pdf

30 Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica reguladora de la autonomiacutea del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacioacuten y documentacioacuten cliacutenica wwwBoeesboediacuteas20021115pdfsA40126-40132pdf

31 Martino R Payeras J Rodriacuteguez S Rus M Estado actual de los cuidados paliativos en Espantildea Med Pal 200916(5) 298-302

32 Martiacute JMordf Trias M Gascoacuten J Cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 20056247933 Martino R Palacios M Payeras J Rodriacuteguez MR Estado actual de los cuidados paliativos

pediaacutetricos en Espantildea Med Paliat16(5)298-302 sep -oct 2009 Tab34 Martino R Cuidados paliativos pediaacutetricos teniendo en cuenta al nintildeo a las familias y a

los profesionales Evid Pediatr 20128135 Martino R Casado J Ruiz MA Actitudes y necesidades de los intensivistas pediaacutetricos

ante la muerte de sus pacientes An Pediatr (Barc) 200766351-636 Martino R Fillol A Del Rincoacuten C Cataacute E A propoacutesito de un caso construyendo realidades

fallecer en casa Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)6(23)499-506 dic 200937 Mateos MordfE Loacutepez E Garrido C Torres MordfJ Loacutepez J de las Heras R Osteosarcoma y

metaacutestasis cerebral An Pediatr (Barc) 200256462-5

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 61

38 Ministerio de Sanidad y Consumo Plan Nacional de Cuidados Paliativos Bases para su desarrollo Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2001

39 Ministerio de Sanidad y Consumo Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2007

40 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Actualizacioacuten 2010-2014 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad 2011

41 Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social Unidad de Cuidados Paliativos Estaacutendares y recomendaciones Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social 2009

42 Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2014

43 Monleoacuten M Rus M Martino R Reunioacuten de primavera de la sccalp mesa Redonda Controversias y novedades Cuidados paliativos pediaacutetricos Una necesidad y un reto Bol Pediatr50(212)108-112 ener-abr 2010 Ilus

44 Mortalidad infantil en un hospital de nivel terciario Limitacioacuten de esfuerzo terapeacuteutico correspondencia cliacutenicopatoloacutegica y precisioacuten diagnoacutestica Anales de Pediatriacutea 201276(6) 343-349

45 Oficio del Senado comunicando la aprobacioacuten de una Mocioacuten sobre la elaboracioacuten de un Plan Nacional de Cuidados Paliativos Boletiacuten Oficial de las Cortes Generales del Senado Serie I nordm 731 (13 de septiembre de 1999)

46 Palomeque A Cuidados intensivos y cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 200562409-1147 Peacuterez N Del trabajo en equipo a la colaboracioacuten entre equipos Un avance en la atencioacuten

a pacientes al final de la vida Medicina Paliativa 2010 16 (6) 315-31648 Plan en elaboracioacuten Departamento de Salud y Consumo Gobierno Vasco Proceso Asistencial

Integrado en Cuidados Paliativos de la Comunidad Autoacutenoma del Paiacutes Vasco 201449 Plan Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2016 (II PENIA) Ministerio de Sanidad

Servicios Sociales e Igualdad 201350 Policy Department Economic and Scientific Policy Palliative Care in the European

Union IPAENVIST2007-22 PE 404899 European Parliament Brussels 200851 Programa de Cuidados Paliativos de Aragoacuten Departamento de Salud y Consumo del

Gobierno de Aragoacuten Zaragoza Enero 200952 Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualizacioacuten Boletiacuten Oficial del Estado nordm 222 (1692006)

53 Recomendacioacuten Rec (1999) 1418 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

54 Recomendacioacuten Rec (2003) 24 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

55 Reflexiones sobre la atencioacuten integral y los cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (I) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(4) 160-164

56 Registro del antildeo 2010 de Nutricioacuten Parenteral Domiciliaria en Espantildea Grupo NADYA-SENPE Nutricioacuten Hospitalaria 201126(6) 1277-1282

57 Resolucioacuten 613(1976) del Consejo de Europa sobre los derechos de los enfermos y moribundos Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa adoptada el 29 de Enero de 1976

58 Resolucioacuten (1995) sobre el respeto de los derechos humanos en la Unioacuten Europea Diario Oficial nordm C 132 de 28041997 p 0031

59 Ricarte JI Boned S Sentido del humor y fundamentos clown como herramientas en los Cuidados Paliativos Medicina Paliativa 200815(3) 171-174

60 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Gonzaacutelez E Amayra I Los cuidados paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (Barc) 200461330-5

62 SANIDAD

61 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Peacuterez EG Amayra I El pediatra ante la muerte del nintildeo integracioacuten de los cuidados paliativos en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos An Pediatr (Barc) 200562450-7

62 Tagarro A Dorao P Moraleda S Loacutepez P Moreno T San-Joseacute B et al Cuidados al final de la vida en una unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos evaluacioacuten por parte del personal y de los padres An Pediatr (Barc) 200868346-52

63 Tagarro A Ruza F Percepcioacuten subjetiva de los padres sobre los cuidados al final de la vida en una UCIP y coacutemo mejorarlos An Pediatr (Barc) 200869119-23

64 Tejedor JC Loacutepez J Herranz N Nicolaacutes P Garciacutea F Peacuterez J Recomendaciones sobre toma de decisiones y cuidados al final de la vida en neonatologiacutea An Pediatr (Barc) 201378190e1-e14

65 The Worldwide Palliative Care Alliance World Health Organization Global atlas of palliative care at the end of life 2014

66 Villegas JA Antuntildea MJ Cuidados Paliativos Pediaacutetricos Bol Pediatr52(221)131-145 sul -sep 2012

67 World Health Organization WHO definition of Palliative Care httpwwwwhointcancerpalliativedefinitionen

El documento tiene como objetivo ldquomejorar la calidad de la atencioacuten prestada a los nintildeos y nintildeas en situacioacuten avanzada y terminal y sus familiares promoviendo una respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respetando su autonomiacutea y valoresrdquoLos cuidados pediaacutetricos aunque estrechamente relacionados con los cuidados paliativos de adultos representa un campo especial son uacutenicos y especiacuteficos y requieren habilidades y organizacioacuten diferente Para ello en el seno de la Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS se consideroacute oportuna la creacioacuten de un grupo de trabajo especiacutefico para elaborar este documento En eacutel se recoge el marco institucional doacutende se reconocen los cuidados paliativos como un derecho reconocido por organismos internacionales y una prestacioacuten sanitaria descrita en la legislacioacuten espantildeola se definen los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos se realiza un anaacutelisis de la situacioacuten actual de la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en las distintas Comunidades Autoacutenomas y por uacuteltimo se establece una serie de criterios de atencioacuten en cinco aacutereas en consonancia con la Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS para impulsar promover y facilitar la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en todo el territorio espantildeol

wwwmsssigobes

MINISTERIO DE SANIDAD SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD

GOBIERNODE ESPANtildeA

  • Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten
    • Iacutendice
    • 1 Justificacioacuten del documento
      • Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud
      • Cuidados Paliativos en la Unioacuten Europea
      • II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-16 (II PENIA)
        • 2 Especificidad de los cuidados paliativos pediaacutetricos
        • 3 Anaacutelisis de situacioacuten iquestQueacute hay en Espantildea
          • 31 Planes autonoacutemicos
          • 32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos
            • 4 Objetivo del documento
            • 5 Epidemiologiacutea
            • 6 Criterios de Atencioacuten
              • 61 Atencioacuten Integral
              • 62 Modelo Organizativo
              • 63 Autonomiacutea del paciente
              • 64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos
              • 65 Investigacioacuten
                • Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Espantildea
                • Anexo 2 Epidemiologiacutea
                • Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos
                • Bibliografiacutea

50 SANIDAD

Tabla

4

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49

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 51

Tabla

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52 SANIDAD

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CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 53

Tabla

6

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CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 55

Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Pautas para la elaboracioacuten de planes de Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Partiendo del documento de Formacioacuten Continuada en Cuidados Paliativos elaborado por los Comiteacutes Teacutecnico e Institucional y tal como consta tanto en la Estrategia Nacional de CP 2007 como en su actualizacioacuten 2010-2014 se establecen 3 Niveles de Formacioacuten seguacuten la relacioacuten maacutes o menos frecuente del profesional de la salud con enfermos con enfermedad avanzada progre-siva o en situacioacuten terminal

Nivel BaacutesicoDirigido a todos los profesionales del sistema nacional de salud que puedan atender en un determinado momento a nintildeos con enfermedades o situacio-nes cliacutenicas que no les van a permitir llegar a la edad adulta o en situacioacuten de amenaza para la vida

bull Profesionales del aacutembito asistencial en Atencioacuten Primaria y Hospi-talaria Medicina Enfermeriacutea Trabajo Social Psicologiacutea Fisiotera-pia Auxiliares de Enfermeriacutea etc

bull Profesionales del aacutembito de la administracioacutenbull Profesionales del aacutembito de la gestioacuten

Duracioacuten 2040 horas o 3-6 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico

siendo deseable una visita a un equipo especiacuteficoDebe estar incluida en todos los programas de Formacioacuten Avanzada en

Cuidados PaliativosLo ideal que es que esta formacioacuten esteacute incluida en los estudios de

grado dentro de la asignatura de Cuidados Paliativos o en la de Pediatriacutea en Medicina y Enfermeriacutea

Contenidos Habraacute un moacutedulo baacutesico para todos los profesionales y un moacutedulo especiacutefico solo para personal sanitario En el moacutedulo dirigido al personal sanitario habraacute contenidos especiacuteficos en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuyo objetivo seraacute dar a conocer el problema y plantear un en-

56 SANIDAD

foque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimensiones

bull Principios de los cuidados paliativos pediaacutetricosbull Identificacioacuten de pacientes pediaacutetricos que requieren cuidados pa-

liativosbull Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en

la personabull Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuidados

paliativos pediaacutetricosbull Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidabull Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativos

Nivel IntermedioDirigido a profesionales que atienden de forma habitual u ocasional a ni-ntildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida a lo largo de las dife-rentes etapas de la vida del nintildeo y que en un determinado momento pueden atenderle tambieacuten en las fases de enfermedad avanzada o en el final de la vida

bull Pediatras de Atencioacuten Primaria y Especializada Meacutedicos de Fami-lia Enfermeros Trabajadores Sociales Auxiliares de Enfermeriacutea y Psicoacutelogos

bull Pediatras con dedicacioacuten preferente o exclusiva a la Neonatologiacutea Cuidados Intensivos Pediaacutetricos Urgencias Oncohematologiacutea pe-diaacutetrica Neuropediatriacutea

bull Profesionales que trabajan en Cuidados Paliativos de Adultos y que ocasionalmente atienden nintildeos que requieren Cuidados Pa-liativos

bull Responsables de Servicios Pediaacutetricos o de Servicios de Cuidados Paliativos

Duracioacuten De 80 horas teoacutericas (presencial o semipresencial)Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales para la atencioacuten

de nintildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida con un enfoque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimen-siones

Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico siendo deseable estancia de 15- 30 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos pediaacutetricos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 57

Contenidos

bull Comunes el temario del nivel baacutesico ampliadobull Especiacuteficos ademaacutes de los temas del nivel baacutesico ampliado

ndash Marco conceptual principios y atencioacuten al final de la vida en cuidados paliativos pediaacutetricos

ndash Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en la persona

ndash Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidandash Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativosndash Competencias baacutesicas en cuidados paliativosndash Aspectos baacutesicos de la atencioacuten integral en CPPndash Fundamentos del trabajo interdisciplinarndash Habilidades de comunicacioacuten con el nintildeo y su familiandash Aspectos eacuteticos en la atencioacuten en la final de la vida en el nintildeo y

adolescentendash Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuida-

dos paliativos pediaacutetricosndash Acompantildeamiento al nintildeo y su familiandash El proceso de duelo

Especiacuteficos de pediatriacutea

Se recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados para cada tipo de profesional (al menos medicina enfermeriacutea trabajador social psicologiacuteahellip) con los conocimientos competencias y habilidades especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Nivel AvanzadoDirigido a profesionales que trabajan en equipos especiacuteficos de cuidados paliativos pediaacutetricos

Duracioacuten Corresponderiacutean con los equivalentes a la realizacioacuten de un posgrado en cuidados paliativos gt 300 horas teoacutericas o de 30 a 60 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)

Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales con dedicacioacuten exclusiva o preferente a los cuidados paliativos pediaacutetricos para prestar asistencia gestionar unidades y equipos impartir formacioacuten realizar inves-tigacioacuten y promover el desarrollo de estructuras de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

58 SANIDAD

Metodologiacutea Si se hace como estudio de postgrado equivalente a tiacutetu-los Especialista Universitario o Master Oficial

Ensentildeanza on-line yo virtual con estancia de 30 a 90 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos

ContenidosSe recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados

para cada tipo de profesional (al menos meacutedico enfermero trabajador social psicoacutelogohellip) que junto a los con los conocimientos competencias y habilidades comunes incluye las partes especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Cursos monograacuteficos de actualizacioacutenDirigido a profesionales que desean profundizar y actualizar conocimientos en temas concretos

Duracioacuten miacutenimo 20 horasObjetivosMantener una actualizacioacuten profesionalAdquirir conocimientos yo destrezas especiacuteficasMetodologiacutea Formatos presencial y on-lineContenidos Adaptados a las necesidades de los distintos profesionales

y del sistema sanitario en cada momento

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 59

Bibliografiacutea1 Aizpurua P Esparza MJ Quimioterapia o cuidados paliativos en caacutencer terminal

preferencias de padres y profesionales Evid Pediatr 20128132 Alonso E Peacuterez J Rodriacuteguez JI Ruiz JA Del Cerro MJ Hierro L et al Los cuidados

paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (2003 Ed Impr)61(4)330-335 oct 2004

3 American Academy of Pediatrics Committee on Bioethics and Committee on Hospital Care Palliative Care for Children Pediatrics 2000106351 httppediatricsaappublicationsorgcontent1062351fullhtml

4 Antequera JM Sesioacuten cliacutenico-juriacutedica Casos para el debate Una reflexioacuten sobre el Derecho a la Objecioacuten de Conciencia en el aacutembito de la Pediatriacutea Aproximacioacuten al marco legal Rev Pediatr Aten Primaria 20035327-331

5 Aspectos eacuteticos en nutricioacuten e hidratacioacuten en el nintildeo Comentarios al documento de la Academia Americana de Pediatriacutea (Pediatrics 2009) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 201270(1) 15-19

6 Astray A Encuesta sobre cuidados paliativos a pediatras de Atencioacuten Primaria en un aacuterea sanitaria de Madrid Rev Pediatr Aten Primaria 201012 33-40

7 Atencioacuten integral y cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (y II) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(5) 213-216

8 Bosquet L Campos CP Hueso C Peacuterez N Hernaacutendez Aacute Arcos L et al Cuestionario sobre cuidados paliativos a neuropediatras Neurologiacutea 2012 27(5)277-283

9 British Medical Association Assessment of mental capacity Guidance for doctors and lawyers A report of the British Medical Association and the Law Society London BMA 199556-66

10 Casanueva L Ruiz P Saacutenchez JI Ramos MV Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetrica Revisioacuten de la bibliografiacutea An Pediatr (Barc) 200563152-9

11 Casanueva L Ruiz P Ignacio J Ramos V Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos empleo de teacutecnicas de investigacioacuten cualitativa para el anaacutelisis del afrontamiento de la muerte y situaciones criacuteticas Revista de Calidad Asistencial 2007 22 (1) 36-43 22 ref

12 Castro LE Duraacuten P Campo G Reinoso F Cataacute E Hernaacutendez M et al La peacuterdida en un contexto transcultural el nintildeo inmigrante con caacutencer en fase terminal Med Paliat14(4)236-242 2007 Ilus tab

13 Comiteacute de Expertos del grupo de trabajo de la EAPC (Asociacioacuten Europea de Cuidados Paliativos) en Cuidados Paliativos para Nintildeos y Adolescentes Impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa 15 3

14 Conselleriacutea de Sanidade Plan Galego de Coidados Paliativos 2ordf ed Santiago de Compostela Conselleriacutea de Sanidade Servizo Galego de Sauacutede 2006 [consultado 28 Enero 2014] Disponible en httpwwwsergasesPublicacionesDetallePublicacionaspxIdPaxina=40008ampIDCatalogo=1592

15 Del Rincoacuten C Martino R Cataacute E Montalvo G Cuidados paliativos pediaacutetricos El afrontamiento de la muerte en el nintildeo oncoloacutegico Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)5(23)425-438 dic 2008

16 Departamento de Sanidad Gobierno Vasco Plan de Cuidados Paliativos atencioacuten a pacientes en la fase final de la vida CAPV 2006-09 httpbitly1py1Aoz

17 EAPC steering committee on palliative care in children IMPaCCT standards for paediatric palliative care in Europe European Journal of Palliative Care 2007 14(3) 109-114 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=AqhYUfOlFwc3

18 EAPC steering committee on palliative care in children Cuidados paliativos para lactantes nintildeos y joacutevenes los hechos Fondazione Maruzza Lfevbre DrsquoOvidio Onlus

60 SANIDAD

Roma 2009 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=earmpoHy4EY3damptabid=286

19 Escudero Carretero J Simoacuten Lorda P coord Aguayo Maldonado J [et al] El final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la atencioacuten sanitaria Sevilla Consejeriacutea de Salud 2011

httpwwwjuntadeandaluciaessaludsitescsaludcontenidosInformacion_Generalc_2_c_19_bioetica_sspabioetica_infanciaperfil=org

20 Estudio sobre C Paliativos httpwwwcancerinfantilorgwp-contentuploads201403Cuidados-Paliativospdf Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer httpcancerinfantilorgwp-contentuploadsCuidados-Paliativospdf

21 Fernaacutendez JM Pozuelo B Ortiacute P Loacutepez L Cantildeete A Verdeguer V et al Evaluacioacuten de un programa de hospitalizacioacuten a domicilio para nintildeos con caacutencer An Pediatr (Barc) 20005241-6

22 Generalitat de Catalunya Departament de Salut Pla director sociosanitari Barcelona Departament de Salut 2006 Disponible en httpwww20gencatcatdocssalutHomeAmbits20tematicsLinies20dactuacioPlanificacioPlans20directors2020082010SociosanitariQue20esDocumentspd_socisanitari271006pdf

23 Gonzaacutelez J Cine y Pediatriacutea (I) una oportunidad para la docencia y la humanizacioacuten en nuestra praacutectica cliacutenica Rev Pediatr Aten Primaria 201012 299-313

24 Grupo de Trabajo de la EAPC impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa Med Paliat15(3)175-180 jul 2008 Ilus

25 Grupo de Trabajo de la Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea sobre Limitacioacuten del Esfuerzo Terapeacuteutico y Cuidados Paliativos en recieacuten nacidos Decisiones de limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteutico en recieacuten nacidos criacuteticos estudio multiceacutentrico An Pediatr (Barc) 200257547-53

26 Junta de Andaluciacutea Consejeriacutea de Salud Plan Andaluz de Cuidados Paliativos 2008-2012

httpwwwsasjuntaandaluciaeslibraryplantillasexternaasppag=contenidosgestioncalidadgasistencialPlan_Cuidados_Paliativospdf

27 Kumar SP Reporting of Pediatric Palliative Care a systematic review and quantitative analysis of research publications in palliative care journals Indian J Palliat Care 2011 17(3)202-209

28 Ley de Cohesioacuten y Calidad del Sistema Nacional de Salud Ley 162003 de 28 de mayo Boletiacuten Oficial del Estado nordm 128 (2952003)

29 Ley orgaacutenica 11996 de 15 de enero de Proteccioacuten Juriacutedica del Menor de modificacioacuten parcial del Coacutedigo Civil y de la Ley de Enjuiciamiento Civil wwwboeesboediacuteas19960117pdfsA01225-01238pdf

30 Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica reguladora de la autonomiacutea del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacioacuten y documentacioacuten cliacutenica wwwBoeesboediacuteas20021115pdfsA40126-40132pdf

31 Martino R Payeras J Rodriacuteguez S Rus M Estado actual de los cuidados paliativos en Espantildea Med Pal 200916(5) 298-302

32 Martiacute JMordf Trias M Gascoacuten J Cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 20056247933 Martino R Palacios M Payeras J Rodriacuteguez MR Estado actual de los cuidados paliativos

pediaacutetricos en Espantildea Med Paliat16(5)298-302 sep -oct 2009 Tab34 Martino R Cuidados paliativos pediaacutetricos teniendo en cuenta al nintildeo a las familias y a

los profesionales Evid Pediatr 20128135 Martino R Casado J Ruiz MA Actitudes y necesidades de los intensivistas pediaacutetricos

ante la muerte de sus pacientes An Pediatr (Barc) 200766351-636 Martino R Fillol A Del Rincoacuten C Cataacute E A propoacutesito de un caso construyendo realidades

fallecer en casa Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)6(23)499-506 dic 200937 Mateos MordfE Loacutepez E Garrido C Torres MordfJ Loacutepez J de las Heras R Osteosarcoma y

metaacutestasis cerebral An Pediatr (Barc) 200256462-5

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 61

38 Ministerio de Sanidad y Consumo Plan Nacional de Cuidados Paliativos Bases para su desarrollo Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2001

39 Ministerio de Sanidad y Consumo Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2007

40 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Actualizacioacuten 2010-2014 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad 2011

41 Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social Unidad de Cuidados Paliativos Estaacutendares y recomendaciones Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social 2009

42 Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2014

43 Monleoacuten M Rus M Martino R Reunioacuten de primavera de la sccalp mesa Redonda Controversias y novedades Cuidados paliativos pediaacutetricos Una necesidad y un reto Bol Pediatr50(212)108-112 ener-abr 2010 Ilus

44 Mortalidad infantil en un hospital de nivel terciario Limitacioacuten de esfuerzo terapeacuteutico correspondencia cliacutenicopatoloacutegica y precisioacuten diagnoacutestica Anales de Pediatriacutea 201276(6) 343-349

45 Oficio del Senado comunicando la aprobacioacuten de una Mocioacuten sobre la elaboracioacuten de un Plan Nacional de Cuidados Paliativos Boletiacuten Oficial de las Cortes Generales del Senado Serie I nordm 731 (13 de septiembre de 1999)

46 Palomeque A Cuidados intensivos y cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 200562409-1147 Peacuterez N Del trabajo en equipo a la colaboracioacuten entre equipos Un avance en la atencioacuten

a pacientes al final de la vida Medicina Paliativa 2010 16 (6) 315-31648 Plan en elaboracioacuten Departamento de Salud y Consumo Gobierno Vasco Proceso Asistencial

Integrado en Cuidados Paliativos de la Comunidad Autoacutenoma del Paiacutes Vasco 201449 Plan Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2016 (II PENIA) Ministerio de Sanidad

Servicios Sociales e Igualdad 201350 Policy Department Economic and Scientific Policy Palliative Care in the European

Union IPAENVIST2007-22 PE 404899 European Parliament Brussels 200851 Programa de Cuidados Paliativos de Aragoacuten Departamento de Salud y Consumo del

Gobierno de Aragoacuten Zaragoza Enero 200952 Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualizacioacuten Boletiacuten Oficial del Estado nordm 222 (1692006)

53 Recomendacioacuten Rec (1999) 1418 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

54 Recomendacioacuten Rec (2003) 24 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

55 Reflexiones sobre la atencioacuten integral y los cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (I) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(4) 160-164

56 Registro del antildeo 2010 de Nutricioacuten Parenteral Domiciliaria en Espantildea Grupo NADYA-SENPE Nutricioacuten Hospitalaria 201126(6) 1277-1282

57 Resolucioacuten 613(1976) del Consejo de Europa sobre los derechos de los enfermos y moribundos Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa adoptada el 29 de Enero de 1976

58 Resolucioacuten (1995) sobre el respeto de los derechos humanos en la Unioacuten Europea Diario Oficial nordm C 132 de 28041997 p 0031

59 Ricarte JI Boned S Sentido del humor y fundamentos clown como herramientas en los Cuidados Paliativos Medicina Paliativa 200815(3) 171-174

60 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Gonzaacutelez E Amayra I Los cuidados paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (Barc) 200461330-5

62 SANIDAD

61 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Peacuterez EG Amayra I El pediatra ante la muerte del nintildeo integracioacuten de los cuidados paliativos en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos An Pediatr (Barc) 200562450-7

62 Tagarro A Dorao P Moraleda S Loacutepez P Moreno T San-Joseacute B et al Cuidados al final de la vida en una unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos evaluacioacuten por parte del personal y de los padres An Pediatr (Barc) 200868346-52

63 Tagarro A Ruza F Percepcioacuten subjetiva de los padres sobre los cuidados al final de la vida en una UCIP y coacutemo mejorarlos An Pediatr (Barc) 200869119-23

64 Tejedor JC Loacutepez J Herranz N Nicolaacutes P Garciacutea F Peacuterez J Recomendaciones sobre toma de decisiones y cuidados al final de la vida en neonatologiacutea An Pediatr (Barc) 201378190e1-e14

65 The Worldwide Palliative Care Alliance World Health Organization Global atlas of palliative care at the end of life 2014

66 Villegas JA Antuntildea MJ Cuidados Paliativos Pediaacutetricos Bol Pediatr52(221)131-145 sul -sep 2012

67 World Health Organization WHO definition of Palliative Care httpwwwwhointcancerpalliativedefinitionen

El documento tiene como objetivo ldquomejorar la calidad de la atencioacuten prestada a los nintildeos y nintildeas en situacioacuten avanzada y terminal y sus familiares promoviendo una respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respetando su autonomiacutea y valoresrdquoLos cuidados pediaacutetricos aunque estrechamente relacionados con los cuidados paliativos de adultos representa un campo especial son uacutenicos y especiacuteficos y requieren habilidades y organizacioacuten diferente Para ello en el seno de la Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS se consideroacute oportuna la creacioacuten de un grupo de trabajo especiacutefico para elaborar este documento En eacutel se recoge el marco institucional doacutende se reconocen los cuidados paliativos como un derecho reconocido por organismos internacionales y una prestacioacuten sanitaria descrita en la legislacioacuten espantildeola se definen los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos se realiza un anaacutelisis de la situacioacuten actual de la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en las distintas Comunidades Autoacutenomas y por uacuteltimo se establece una serie de criterios de atencioacuten en cinco aacutereas en consonancia con la Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS para impulsar promover y facilitar la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en todo el territorio espantildeol

wwwmsssigobes

MINISTERIO DE SANIDAD SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD

GOBIERNODE ESPANtildeA

  • Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten
    • Iacutendice
    • 1 Justificacioacuten del documento
      • Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud
      • Cuidados Paliativos en la Unioacuten Europea
      • II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-16 (II PENIA)
        • 2 Especificidad de los cuidados paliativos pediaacutetricos
        • 3 Anaacutelisis de situacioacuten iquestQueacute hay en Espantildea
          • 31 Planes autonoacutemicos
          • 32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos
            • 4 Objetivo del documento
            • 5 Epidemiologiacutea
            • 6 Criterios de Atencioacuten
              • 61 Atencioacuten Integral
              • 62 Modelo Organizativo
              • 63 Autonomiacutea del paciente
              • 64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos
              • 65 Investigacioacuten
                • Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Espantildea
                • Anexo 2 Epidemiologiacutea
                • Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos
                • Bibliografiacutea

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 51

Tabla

5

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CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 53

Tabla

6

Mo

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idad

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los

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CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 55

Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Pautas para la elaboracioacuten de planes de Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Partiendo del documento de Formacioacuten Continuada en Cuidados Paliativos elaborado por los Comiteacutes Teacutecnico e Institucional y tal como consta tanto en la Estrategia Nacional de CP 2007 como en su actualizacioacuten 2010-2014 se establecen 3 Niveles de Formacioacuten seguacuten la relacioacuten maacutes o menos frecuente del profesional de la salud con enfermos con enfermedad avanzada progre-siva o en situacioacuten terminal

Nivel BaacutesicoDirigido a todos los profesionales del sistema nacional de salud que puedan atender en un determinado momento a nintildeos con enfermedades o situacio-nes cliacutenicas que no les van a permitir llegar a la edad adulta o en situacioacuten de amenaza para la vida

bull Profesionales del aacutembito asistencial en Atencioacuten Primaria y Hospi-talaria Medicina Enfermeriacutea Trabajo Social Psicologiacutea Fisiotera-pia Auxiliares de Enfermeriacutea etc

bull Profesionales del aacutembito de la administracioacutenbull Profesionales del aacutembito de la gestioacuten

Duracioacuten 2040 horas o 3-6 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico

siendo deseable una visita a un equipo especiacuteficoDebe estar incluida en todos los programas de Formacioacuten Avanzada en

Cuidados PaliativosLo ideal que es que esta formacioacuten esteacute incluida en los estudios de

grado dentro de la asignatura de Cuidados Paliativos o en la de Pediatriacutea en Medicina y Enfermeriacutea

Contenidos Habraacute un moacutedulo baacutesico para todos los profesionales y un moacutedulo especiacutefico solo para personal sanitario En el moacutedulo dirigido al personal sanitario habraacute contenidos especiacuteficos en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuyo objetivo seraacute dar a conocer el problema y plantear un en-

56 SANIDAD

foque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimensiones

bull Principios de los cuidados paliativos pediaacutetricosbull Identificacioacuten de pacientes pediaacutetricos que requieren cuidados pa-

liativosbull Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en

la personabull Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuidados

paliativos pediaacutetricosbull Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidabull Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativos

Nivel IntermedioDirigido a profesionales que atienden de forma habitual u ocasional a ni-ntildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida a lo largo de las dife-rentes etapas de la vida del nintildeo y que en un determinado momento pueden atenderle tambieacuten en las fases de enfermedad avanzada o en el final de la vida

bull Pediatras de Atencioacuten Primaria y Especializada Meacutedicos de Fami-lia Enfermeros Trabajadores Sociales Auxiliares de Enfermeriacutea y Psicoacutelogos

bull Pediatras con dedicacioacuten preferente o exclusiva a la Neonatologiacutea Cuidados Intensivos Pediaacutetricos Urgencias Oncohematologiacutea pe-diaacutetrica Neuropediatriacutea

bull Profesionales que trabajan en Cuidados Paliativos de Adultos y que ocasionalmente atienden nintildeos que requieren Cuidados Pa-liativos

bull Responsables de Servicios Pediaacutetricos o de Servicios de Cuidados Paliativos

Duracioacuten De 80 horas teoacutericas (presencial o semipresencial)Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales para la atencioacuten

de nintildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida con un enfoque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimen-siones

Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico siendo deseable estancia de 15- 30 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos pediaacutetricos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 57

Contenidos

bull Comunes el temario del nivel baacutesico ampliadobull Especiacuteficos ademaacutes de los temas del nivel baacutesico ampliado

ndash Marco conceptual principios y atencioacuten al final de la vida en cuidados paliativos pediaacutetricos

ndash Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en la persona

ndash Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidandash Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativosndash Competencias baacutesicas en cuidados paliativosndash Aspectos baacutesicos de la atencioacuten integral en CPPndash Fundamentos del trabajo interdisciplinarndash Habilidades de comunicacioacuten con el nintildeo y su familiandash Aspectos eacuteticos en la atencioacuten en la final de la vida en el nintildeo y

adolescentendash Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuida-

dos paliativos pediaacutetricosndash Acompantildeamiento al nintildeo y su familiandash El proceso de duelo

Especiacuteficos de pediatriacutea

Se recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados para cada tipo de profesional (al menos medicina enfermeriacutea trabajador social psicologiacuteahellip) con los conocimientos competencias y habilidades especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Nivel AvanzadoDirigido a profesionales que trabajan en equipos especiacuteficos de cuidados paliativos pediaacutetricos

Duracioacuten Corresponderiacutean con los equivalentes a la realizacioacuten de un posgrado en cuidados paliativos gt 300 horas teoacutericas o de 30 a 60 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)

Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales con dedicacioacuten exclusiva o preferente a los cuidados paliativos pediaacutetricos para prestar asistencia gestionar unidades y equipos impartir formacioacuten realizar inves-tigacioacuten y promover el desarrollo de estructuras de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

58 SANIDAD

Metodologiacutea Si se hace como estudio de postgrado equivalente a tiacutetu-los Especialista Universitario o Master Oficial

Ensentildeanza on-line yo virtual con estancia de 30 a 90 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos

ContenidosSe recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados

para cada tipo de profesional (al menos meacutedico enfermero trabajador social psicoacutelogohellip) que junto a los con los conocimientos competencias y habilidades comunes incluye las partes especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Cursos monograacuteficos de actualizacioacutenDirigido a profesionales que desean profundizar y actualizar conocimientos en temas concretos

Duracioacuten miacutenimo 20 horasObjetivosMantener una actualizacioacuten profesionalAdquirir conocimientos yo destrezas especiacuteficasMetodologiacutea Formatos presencial y on-lineContenidos Adaptados a las necesidades de los distintos profesionales

y del sistema sanitario en cada momento

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 59

Bibliografiacutea1 Aizpurua P Esparza MJ Quimioterapia o cuidados paliativos en caacutencer terminal

preferencias de padres y profesionales Evid Pediatr 20128132 Alonso E Peacuterez J Rodriacuteguez JI Ruiz JA Del Cerro MJ Hierro L et al Los cuidados

paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (2003 Ed Impr)61(4)330-335 oct 2004

3 American Academy of Pediatrics Committee on Bioethics and Committee on Hospital Care Palliative Care for Children Pediatrics 2000106351 httppediatricsaappublicationsorgcontent1062351fullhtml

4 Antequera JM Sesioacuten cliacutenico-juriacutedica Casos para el debate Una reflexioacuten sobre el Derecho a la Objecioacuten de Conciencia en el aacutembito de la Pediatriacutea Aproximacioacuten al marco legal Rev Pediatr Aten Primaria 20035327-331

5 Aspectos eacuteticos en nutricioacuten e hidratacioacuten en el nintildeo Comentarios al documento de la Academia Americana de Pediatriacutea (Pediatrics 2009) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 201270(1) 15-19

6 Astray A Encuesta sobre cuidados paliativos a pediatras de Atencioacuten Primaria en un aacuterea sanitaria de Madrid Rev Pediatr Aten Primaria 201012 33-40

7 Atencioacuten integral y cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (y II) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(5) 213-216

8 Bosquet L Campos CP Hueso C Peacuterez N Hernaacutendez Aacute Arcos L et al Cuestionario sobre cuidados paliativos a neuropediatras Neurologiacutea 2012 27(5)277-283

9 British Medical Association Assessment of mental capacity Guidance for doctors and lawyers A report of the British Medical Association and the Law Society London BMA 199556-66

10 Casanueva L Ruiz P Saacutenchez JI Ramos MV Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetrica Revisioacuten de la bibliografiacutea An Pediatr (Barc) 200563152-9

11 Casanueva L Ruiz P Ignacio J Ramos V Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos empleo de teacutecnicas de investigacioacuten cualitativa para el anaacutelisis del afrontamiento de la muerte y situaciones criacuteticas Revista de Calidad Asistencial 2007 22 (1) 36-43 22 ref

12 Castro LE Duraacuten P Campo G Reinoso F Cataacute E Hernaacutendez M et al La peacuterdida en un contexto transcultural el nintildeo inmigrante con caacutencer en fase terminal Med Paliat14(4)236-242 2007 Ilus tab

13 Comiteacute de Expertos del grupo de trabajo de la EAPC (Asociacioacuten Europea de Cuidados Paliativos) en Cuidados Paliativos para Nintildeos y Adolescentes Impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa 15 3

14 Conselleriacutea de Sanidade Plan Galego de Coidados Paliativos 2ordf ed Santiago de Compostela Conselleriacutea de Sanidade Servizo Galego de Sauacutede 2006 [consultado 28 Enero 2014] Disponible en httpwwwsergasesPublicacionesDetallePublicacionaspxIdPaxina=40008ampIDCatalogo=1592

15 Del Rincoacuten C Martino R Cataacute E Montalvo G Cuidados paliativos pediaacutetricos El afrontamiento de la muerte en el nintildeo oncoloacutegico Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)5(23)425-438 dic 2008

16 Departamento de Sanidad Gobierno Vasco Plan de Cuidados Paliativos atencioacuten a pacientes en la fase final de la vida CAPV 2006-09 httpbitly1py1Aoz

17 EAPC steering committee on palliative care in children IMPaCCT standards for paediatric palliative care in Europe European Journal of Palliative Care 2007 14(3) 109-114 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=AqhYUfOlFwc3

18 EAPC steering committee on palliative care in children Cuidados paliativos para lactantes nintildeos y joacutevenes los hechos Fondazione Maruzza Lfevbre DrsquoOvidio Onlus

60 SANIDAD

Roma 2009 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=earmpoHy4EY3damptabid=286

19 Escudero Carretero J Simoacuten Lorda P coord Aguayo Maldonado J [et al] El final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la atencioacuten sanitaria Sevilla Consejeriacutea de Salud 2011

httpwwwjuntadeandaluciaessaludsitescsaludcontenidosInformacion_Generalc_2_c_19_bioetica_sspabioetica_infanciaperfil=org

20 Estudio sobre C Paliativos httpwwwcancerinfantilorgwp-contentuploads201403Cuidados-Paliativospdf Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer httpcancerinfantilorgwp-contentuploadsCuidados-Paliativospdf

21 Fernaacutendez JM Pozuelo B Ortiacute P Loacutepez L Cantildeete A Verdeguer V et al Evaluacioacuten de un programa de hospitalizacioacuten a domicilio para nintildeos con caacutencer An Pediatr (Barc) 20005241-6

22 Generalitat de Catalunya Departament de Salut Pla director sociosanitari Barcelona Departament de Salut 2006 Disponible en httpwww20gencatcatdocssalutHomeAmbits20tematicsLinies20dactuacioPlanificacioPlans20directors2020082010SociosanitariQue20esDocumentspd_socisanitari271006pdf

23 Gonzaacutelez J Cine y Pediatriacutea (I) una oportunidad para la docencia y la humanizacioacuten en nuestra praacutectica cliacutenica Rev Pediatr Aten Primaria 201012 299-313

24 Grupo de Trabajo de la EAPC impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa Med Paliat15(3)175-180 jul 2008 Ilus

25 Grupo de Trabajo de la Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea sobre Limitacioacuten del Esfuerzo Terapeacuteutico y Cuidados Paliativos en recieacuten nacidos Decisiones de limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteutico en recieacuten nacidos criacuteticos estudio multiceacutentrico An Pediatr (Barc) 200257547-53

26 Junta de Andaluciacutea Consejeriacutea de Salud Plan Andaluz de Cuidados Paliativos 2008-2012

httpwwwsasjuntaandaluciaeslibraryplantillasexternaasppag=contenidosgestioncalidadgasistencialPlan_Cuidados_Paliativospdf

27 Kumar SP Reporting of Pediatric Palliative Care a systematic review and quantitative analysis of research publications in palliative care journals Indian J Palliat Care 2011 17(3)202-209

28 Ley de Cohesioacuten y Calidad del Sistema Nacional de Salud Ley 162003 de 28 de mayo Boletiacuten Oficial del Estado nordm 128 (2952003)

29 Ley orgaacutenica 11996 de 15 de enero de Proteccioacuten Juriacutedica del Menor de modificacioacuten parcial del Coacutedigo Civil y de la Ley de Enjuiciamiento Civil wwwboeesboediacuteas19960117pdfsA01225-01238pdf

30 Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica reguladora de la autonomiacutea del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacioacuten y documentacioacuten cliacutenica wwwBoeesboediacuteas20021115pdfsA40126-40132pdf

31 Martino R Payeras J Rodriacuteguez S Rus M Estado actual de los cuidados paliativos en Espantildea Med Pal 200916(5) 298-302

32 Martiacute JMordf Trias M Gascoacuten J Cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 20056247933 Martino R Palacios M Payeras J Rodriacuteguez MR Estado actual de los cuidados paliativos

pediaacutetricos en Espantildea Med Paliat16(5)298-302 sep -oct 2009 Tab34 Martino R Cuidados paliativos pediaacutetricos teniendo en cuenta al nintildeo a las familias y a

los profesionales Evid Pediatr 20128135 Martino R Casado J Ruiz MA Actitudes y necesidades de los intensivistas pediaacutetricos

ante la muerte de sus pacientes An Pediatr (Barc) 200766351-636 Martino R Fillol A Del Rincoacuten C Cataacute E A propoacutesito de un caso construyendo realidades

fallecer en casa Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)6(23)499-506 dic 200937 Mateos MordfE Loacutepez E Garrido C Torres MordfJ Loacutepez J de las Heras R Osteosarcoma y

metaacutestasis cerebral An Pediatr (Barc) 200256462-5

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 61

38 Ministerio de Sanidad y Consumo Plan Nacional de Cuidados Paliativos Bases para su desarrollo Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2001

39 Ministerio de Sanidad y Consumo Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2007

40 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Actualizacioacuten 2010-2014 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad 2011

41 Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social Unidad de Cuidados Paliativos Estaacutendares y recomendaciones Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social 2009

42 Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2014

43 Monleoacuten M Rus M Martino R Reunioacuten de primavera de la sccalp mesa Redonda Controversias y novedades Cuidados paliativos pediaacutetricos Una necesidad y un reto Bol Pediatr50(212)108-112 ener-abr 2010 Ilus

44 Mortalidad infantil en un hospital de nivel terciario Limitacioacuten de esfuerzo terapeacuteutico correspondencia cliacutenicopatoloacutegica y precisioacuten diagnoacutestica Anales de Pediatriacutea 201276(6) 343-349

45 Oficio del Senado comunicando la aprobacioacuten de una Mocioacuten sobre la elaboracioacuten de un Plan Nacional de Cuidados Paliativos Boletiacuten Oficial de las Cortes Generales del Senado Serie I nordm 731 (13 de septiembre de 1999)

46 Palomeque A Cuidados intensivos y cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 200562409-1147 Peacuterez N Del trabajo en equipo a la colaboracioacuten entre equipos Un avance en la atencioacuten

a pacientes al final de la vida Medicina Paliativa 2010 16 (6) 315-31648 Plan en elaboracioacuten Departamento de Salud y Consumo Gobierno Vasco Proceso Asistencial

Integrado en Cuidados Paliativos de la Comunidad Autoacutenoma del Paiacutes Vasco 201449 Plan Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2016 (II PENIA) Ministerio de Sanidad

Servicios Sociales e Igualdad 201350 Policy Department Economic and Scientific Policy Palliative Care in the European

Union IPAENVIST2007-22 PE 404899 European Parliament Brussels 200851 Programa de Cuidados Paliativos de Aragoacuten Departamento de Salud y Consumo del

Gobierno de Aragoacuten Zaragoza Enero 200952 Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualizacioacuten Boletiacuten Oficial del Estado nordm 222 (1692006)

53 Recomendacioacuten Rec (1999) 1418 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

54 Recomendacioacuten Rec (2003) 24 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

55 Reflexiones sobre la atencioacuten integral y los cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (I) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(4) 160-164

56 Registro del antildeo 2010 de Nutricioacuten Parenteral Domiciliaria en Espantildea Grupo NADYA-SENPE Nutricioacuten Hospitalaria 201126(6) 1277-1282

57 Resolucioacuten 613(1976) del Consejo de Europa sobre los derechos de los enfermos y moribundos Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa adoptada el 29 de Enero de 1976

58 Resolucioacuten (1995) sobre el respeto de los derechos humanos en la Unioacuten Europea Diario Oficial nordm C 132 de 28041997 p 0031

59 Ricarte JI Boned S Sentido del humor y fundamentos clown como herramientas en los Cuidados Paliativos Medicina Paliativa 200815(3) 171-174

60 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Gonzaacutelez E Amayra I Los cuidados paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (Barc) 200461330-5

62 SANIDAD

61 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Peacuterez EG Amayra I El pediatra ante la muerte del nintildeo integracioacuten de los cuidados paliativos en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos An Pediatr (Barc) 200562450-7

62 Tagarro A Dorao P Moraleda S Loacutepez P Moreno T San-Joseacute B et al Cuidados al final de la vida en una unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos evaluacioacuten por parte del personal y de los padres An Pediatr (Barc) 200868346-52

63 Tagarro A Ruza F Percepcioacuten subjetiva de los padres sobre los cuidados al final de la vida en una UCIP y coacutemo mejorarlos An Pediatr (Barc) 200869119-23

64 Tejedor JC Loacutepez J Herranz N Nicolaacutes P Garciacutea F Peacuterez J Recomendaciones sobre toma de decisiones y cuidados al final de la vida en neonatologiacutea An Pediatr (Barc) 201378190e1-e14

65 The Worldwide Palliative Care Alliance World Health Organization Global atlas of palliative care at the end of life 2014

66 Villegas JA Antuntildea MJ Cuidados Paliativos Pediaacutetricos Bol Pediatr52(221)131-145 sul -sep 2012

67 World Health Organization WHO definition of Palliative Care httpwwwwhointcancerpalliativedefinitionen

El documento tiene como objetivo ldquomejorar la calidad de la atencioacuten prestada a los nintildeos y nintildeas en situacioacuten avanzada y terminal y sus familiares promoviendo una respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respetando su autonomiacutea y valoresrdquoLos cuidados pediaacutetricos aunque estrechamente relacionados con los cuidados paliativos de adultos representa un campo especial son uacutenicos y especiacuteficos y requieren habilidades y organizacioacuten diferente Para ello en el seno de la Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS se consideroacute oportuna la creacioacuten de un grupo de trabajo especiacutefico para elaborar este documento En eacutel se recoge el marco institucional doacutende se reconocen los cuidados paliativos como un derecho reconocido por organismos internacionales y una prestacioacuten sanitaria descrita en la legislacioacuten espantildeola se definen los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos se realiza un anaacutelisis de la situacioacuten actual de la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en las distintas Comunidades Autoacutenomas y por uacuteltimo se establece una serie de criterios de atencioacuten en cinco aacutereas en consonancia con la Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS para impulsar promover y facilitar la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en todo el territorio espantildeol

wwwmsssigobes

MINISTERIO DE SANIDAD SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD

GOBIERNODE ESPANtildeA

  • Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten
    • Iacutendice
    • 1 Justificacioacuten del documento
      • Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud
      • Cuidados Paliativos en la Unioacuten Europea
      • II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-16 (II PENIA)
        • 2 Especificidad de los cuidados paliativos pediaacutetricos
        • 3 Anaacutelisis de situacioacuten iquestQueacute hay en Espantildea
          • 31 Planes autonoacutemicos
          • 32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos
            • 4 Objetivo del documento
            • 5 Epidemiologiacutea
            • 6 Criterios de Atencioacuten
              • 61 Atencioacuten Integral
              • 62 Modelo Organizativo
              • 63 Autonomiacutea del paciente
              • 64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos
              • 65 Investigacioacuten
                • Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Espantildea
                • Anexo 2 Epidemiologiacutea
                • Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos
                • Bibliografiacutea

52 SANIDAD

Tabla

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(05

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CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 53

Tabla

6

Mo

rtal

idad

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los

2 a

los

19 a

ntildeos

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CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 55

Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Pautas para la elaboracioacuten de planes de Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Partiendo del documento de Formacioacuten Continuada en Cuidados Paliativos elaborado por los Comiteacutes Teacutecnico e Institucional y tal como consta tanto en la Estrategia Nacional de CP 2007 como en su actualizacioacuten 2010-2014 se establecen 3 Niveles de Formacioacuten seguacuten la relacioacuten maacutes o menos frecuente del profesional de la salud con enfermos con enfermedad avanzada progre-siva o en situacioacuten terminal

Nivel BaacutesicoDirigido a todos los profesionales del sistema nacional de salud que puedan atender en un determinado momento a nintildeos con enfermedades o situacio-nes cliacutenicas que no les van a permitir llegar a la edad adulta o en situacioacuten de amenaza para la vida

bull Profesionales del aacutembito asistencial en Atencioacuten Primaria y Hospi-talaria Medicina Enfermeriacutea Trabajo Social Psicologiacutea Fisiotera-pia Auxiliares de Enfermeriacutea etc

bull Profesionales del aacutembito de la administracioacutenbull Profesionales del aacutembito de la gestioacuten

Duracioacuten 2040 horas o 3-6 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico

siendo deseable una visita a un equipo especiacuteficoDebe estar incluida en todos los programas de Formacioacuten Avanzada en

Cuidados PaliativosLo ideal que es que esta formacioacuten esteacute incluida en los estudios de

grado dentro de la asignatura de Cuidados Paliativos o en la de Pediatriacutea en Medicina y Enfermeriacutea

Contenidos Habraacute un moacutedulo baacutesico para todos los profesionales y un moacutedulo especiacutefico solo para personal sanitario En el moacutedulo dirigido al personal sanitario habraacute contenidos especiacuteficos en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuyo objetivo seraacute dar a conocer el problema y plantear un en-

56 SANIDAD

foque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimensiones

bull Principios de los cuidados paliativos pediaacutetricosbull Identificacioacuten de pacientes pediaacutetricos que requieren cuidados pa-

liativosbull Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en

la personabull Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuidados

paliativos pediaacutetricosbull Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidabull Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativos

Nivel IntermedioDirigido a profesionales que atienden de forma habitual u ocasional a ni-ntildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida a lo largo de las dife-rentes etapas de la vida del nintildeo y que en un determinado momento pueden atenderle tambieacuten en las fases de enfermedad avanzada o en el final de la vida

bull Pediatras de Atencioacuten Primaria y Especializada Meacutedicos de Fami-lia Enfermeros Trabajadores Sociales Auxiliares de Enfermeriacutea y Psicoacutelogos

bull Pediatras con dedicacioacuten preferente o exclusiva a la Neonatologiacutea Cuidados Intensivos Pediaacutetricos Urgencias Oncohematologiacutea pe-diaacutetrica Neuropediatriacutea

bull Profesionales que trabajan en Cuidados Paliativos de Adultos y que ocasionalmente atienden nintildeos que requieren Cuidados Pa-liativos

bull Responsables de Servicios Pediaacutetricos o de Servicios de Cuidados Paliativos

Duracioacuten De 80 horas teoacutericas (presencial o semipresencial)Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales para la atencioacuten

de nintildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida con un enfoque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimen-siones

Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico siendo deseable estancia de 15- 30 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos pediaacutetricos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 57

Contenidos

bull Comunes el temario del nivel baacutesico ampliadobull Especiacuteficos ademaacutes de los temas del nivel baacutesico ampliado

ndash Marco conceptual principios y atencioacuten al final de la vida en cuidados paliativos pediaacutetricos

ndash Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en la persona

ndash Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidandash Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativosndash Competencias baacutesicas en cuidados paliativosndash Aspectos baacutesicos de la atencioacuten integral en CPPndash Fundamentos del trabajo interdisciplinarndash Habilidades de comunicacioacuten con el nintildeo y su familiandash Aspectos eacuteticos en la atencioacuten en la final de la vida en el nintildeo y

adolescentendash Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuida-

dos paliativos pediaacutetricosndash Acompantildeamiento al nintildeo y su familiandash El proceso de duelo

Especiacuteficos de pediatriacutea

Se recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados para cada tipo de profesional (al menos medicina enfermeriacutea trabajador social psicologiacuteahellip) con los conocimientos competencias y habilidades especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Nivel AvanzadoDirigido a profesionales que trabajan en equipos especiacuteficos de cuidados paliativos pediaacutetricos

Duracioacuten Corresponderiacutean con los equivalentes a la realizacioacuten de un posgrado en cuidados paliativos gt 300 horas teoacutericas o de 30 a 60 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)

Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales con dedicacioacuten exclusiva o preferente a los cuidados paliativos pediaacutetricos para prestar asistencia gestionar unidades y equipos impartir formacioacuten realizar inves-tigacioacuten y promover el desarrollo de estructuras de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

58 SANIDAD

Metodologiacutea Si se hace como estudio de postgrado equivalente a tiacutetu-los Especialista Universitario o Master Oficial

Ensentildeanza on-line yo virtual con estancia de 30 a 90 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos

ContenidosSe recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados

para cada tipo de profesional (al menos meacutedico enfermero trabajador social psicoacutelogohellip) que junto a los con los conocimientos competencias y habilidades comunes incluye las partes especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Cursos monograacuteficos de actualizacioacutenDirigido a profesionales que desean profundizar y actualizar conocimientos en temas concretos

Duracioacuten miacutenimo 20 horasObjetivosMantener una actualizacioacuten profesionalAdquirir conocimientos yo destrezas especiacuteficasMetodologiacutea Formatos presencial y on-lineContenidos Adaptados a las necesidades de los distintos profesionales

y del sistema sanitario en cada momento

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 59

Bibliografiacutea1 Aizpurua P Esparza MJ Quimioterapia o cuidados paliativos en caacutencer terminal

preferencias de padres y profesionales Evid Pediatr 20128132 Alonso E Peacuterez J Rodriacuteguez JI Ruiz JA Del Cerro MJ Hierro L et al Los cuidados

paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (2003 Ed Impr)61(4)330-335 oct 2004

3 American Academy of Pediatrics Committee on Bioethics and Committee on Hospital Care Palliative Care for Children Pediatrics 2000106351 httppediatricsaappublicationsorgcontent1062351fullhtml

4 Antequera JM Sesioacuten cliacutenico-juriacutedica Casos para el debate Una reflexioacuten sobre el Derecho a la Objecioacuten de Conciencia en el aacutembito de la Pediatriacutea Aproximacioacuten al marco legal Rev Pediatr Aten Primaria 20035327-331

5 Aspectos eacuteticos en nutricioacuten e hidratacioacuten en el nintildeo Comentarios al documento de la Academia Americana de Pediatriacutea (Pediatrics 2009) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 201270(1) 15-19

6 Astray A Encuesta sobre cuidados paliativos a pediatras de Atencioacuten Primaria en un aacuterea sanitaria de Madrid Rev Pediatr Aten Primaria 201012 33-40

7 Atencioacuten integral y cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (y II) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(5) 213-216

8 Bosquet L Campos CP Hueso C Peacuterez N Hernaacutendez Aacute Arcos L et al Cuestionario sobre cuidados paliativos a neuropediatras Neurologiacutea 2012 27(5)277-283

9 British Medical Association Assessment of mental capacity Guidance for doctors and lawyers A report of the British Medical Association and the Law Society London BMA 199556-66

10 Casanueva L Ruiz P Saacutenchez JI Ramos MV Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetrica Revisioacuten de la bibliografiacutea An Pediatr (Barc) 200563152-9

11 Casanueva L Ruiz P Ignacio J Ramos V Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos empleo de teacutecnicas de investigacioacuten cualitativa para el anaacutelisis del afrontamiento de la muerte y situaciones criacuteticas Revista de Calidad Asistencial 2007 22 (1) 36-43 22 ref

12 Castro LE Duraacuten P Campo G Reinoso F Cataacute E Hernaacutendez M et al La peacuterdida en un contexto transcultural el nintildeo inmigrante con caacutencer en fase terminal Med Paliat14(4)236-242 2007 Ilus tab

13 Comiteacute de Expertos del grupo de trabajo de la EAPC (Asociacioacuten Europea de Cuidados Paliativos) en Cuidados Paliativos para Nintildeos y Adolescentes Impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa 15 3

14 Conselleriacutea de Sanidade Plan Galego de Coidados Paliativos 2ordf ed Santiago de Compostela Conselleriacutea de Sanidade Servizo Galego de Sauacutede 2006 [consultado 28 Enero 2014] Disponible en httpwwwsergasesPublicacionesDetallePublicacionaspxIdPaxina=40008ampIDCatalogo=1592

15 Del Rincoacuten C Martino R Cataacute E Montalvo G Cuidados paliativos pediaacutetricos El afrontamiento de la muerte en el nintildeo oncoloacutegico Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)5(23)425-438 dic 2008

16 Departamento de Sanidad Gobierno Vasco Plan de Cuidados Paliativos atencioacuten a pacientes en la fase final de la vida CAPV 2006-09 httpbitly1py1Aoz

17 EAPC steering committee on palliative care in children IMPaCCT standards for paediatric palliative care in Europe European Journal of Palliative Care 2007 14(3) 109-114 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=AqhYUfOlFwc3

18 EAPC steering committee on palliative care in children Cuidados paliativos para lactantes nintildeos y joacutevenes los hechos Fondazione Maruzza Lfevbre DrsquoOvidio Onlus

60 SANIDAD

Roma 2009 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=earmpoHy4EY3damptabid=286

19 Escudero Carretero J Simoacuten Lorda P coord Aguayo Maldonado J [et al] El final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la atencioacuten sanitaria Sevilla Consejeriacutea de Salud 2011

httpwwwjuntadeandaluciaessaludsitescsaludcontenidosInformacion_Generalc_2_c_19_bioetica_sspabioetica_infanciaperfil=org

20 Estudio sobre C Paliativos httpwwwcancerinfantilorgwp-contentuploads201403Cuidados-Paliativospdf Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer httpcancerinfantilorgwp-contentuploadsCuidados-Paliativospdf

21 Fernaacutendez JM Pozuelo B Ortiacute P Loacutepez L Cantildeete A Verdeguer V et al Evaluacioacuten de un programa de hospitalizacioacuten a domicilio para nintildeos con caacutencer An Pediatr (Barc) 20005241-6

22 Generalitat de Catalunya Departament de Salut Pla director sociosanitari Barcelona Departament de Salut 2006 Disponible en httpwww20gencatcatdocssalutHomeAmbits20tematicsLinies20dactuacioPlanificacioPlans20directors2020082010SociosanitariQue20esDocumentspd_socisanitari271006pdf

23 Gonzaacutelez J Cine y Pediatriacutea (I) una oportunidad para la docencia y la humanizacioacuten en nuestra praacutectica cliacutenica Rev Pediatr Aten Primaria 201012 299-313

24 Grupo de Trabajo de la EAPC impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa Med Paliat15(3)175-180 jul 2008 Ilus

25 Grupo de Trabajo de la Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea sobre Limitacioacuten del Esfuerzo Terapeacuteutico y Cuidados Paliativos en recieacuten nacidos Decisiones de limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteutico en recieacuten nacidos criacuteticos estudio multiceacutentrico An Pediatr (Barc) 200257547-53

26 Junta de Andaluciacutea Consejeriacutea de Salud Plan Andaluz de Cuidados Paliativos 2008-2012

httpwwwsasjuntaandaluciaeslibraryplantillasexternaasppag=contenidosgestioncalidadgasistencialPlan_Cuidados_Paliativospdf

27 Kumar SP Reporting of Pediatric Palliative Care a systematic review and quantitative analysis of research publications in palliative care journals Indian J Palliat Care 2011 17(3)202-209

28 Ley de Cohesioacuten y Calidad del Sistema Nacional de Salud Ley 162003 de 28 de mayo Boletiacuten Oficial del Estado nordm 128 (2952003)

29 Ley orgaacutenica 11996 de 15 de enero de Proteccioacuten Juriacutedica del Menor de modificacioacuten parcial del Coacutedigo Civil y de la Ley de Enjuiciamiento Civil wwwboeesboediacuteas19960117pdfsA01225-01238pdf

30 Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica reguladora de la autonomiacutea del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacioacuten y documentacioacuten cliacutenica wwwBoeesboediacuteas20021115pdfsA40126-40132pdf

31 Martino R Payeras J Rodriacuteguez S Rus M Estado actual de los cuidados paliativos en Espantildea Med Pal 200916(5) 298-302

32 Martiacute JMordf Trias M Gascoacuten J Cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 20056247933 Martino R Palacios M Payeras J Rodriacuteguez MR Estado actual de los cuidados paliativos

pediaacutetricos en Espantildea Med Paliat16(5)298-302 sep -oct 2009 Tab34 Martino R Cuidados paliativos pediaacutetricos teniendo en cuenta al nintildeo a las familias y a

los profesionales Evid Pediatr 20128135 Martino R Casado J Ruiz MA Actitudes y necesidades de los intensivistas pediaacutetricos

ante la muerte de sus pacientes An Pediatr (Barc) 200766351-636 Martino R Fillol A Del Rincoacuten C Cataacute E A propoacutesito de un caso construyendo realidades

fallecer en casa Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)6(23)499-506 dic 200937 Mateos MordfE Loacutepez E Garrido C Torres MordfJ Loacutepez J de las Heras R Osteosarcoma y

metaacutestasis cerebral An Pediatr (Barc) 200256462-5

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 61

38 Ministerio de Sanidad y Consumo Plan Nacional de Cuidados Paliativos Bases para su desarrollo Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2001

39 Ministerio de Sanidad y Consumo Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2007

40 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Actualizacioacuten 2010-2014 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad 2011

41 Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social Unidad de Cuidados Paliativos Estaacutendares y recomendaciones Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social 2009

42 Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2014

43 Monleoacuten M Rus M Martino R Reunioacuten de primavera de la sccalp mesa Redonda Controversias y novedades Cuidados paliativos pediaacutetricos Una necesidad y un reto Bol Pediatr50(212)108-112 ener-abr 2010 Ilus

44 Mortalidad infantil en un hospital de nivel terciario Limitacioacuten de esfuerzo terapeacuteutico correspondencia cliacutenicopatoloacutegica y precisioacuten diagnoacutestica Anales de Pediatriacutea 201276(6) 343-349

45 Oficio del Senado comunicando la aprobacioacuten de una Mocioacuten sobre la elaboracioacuten de un Plan Nacional de Cuidados Paliativos Boletiacuten Oficial de las Cortes Generales del Senado Serie I nordm 731 (13 de septiembre de 1999)

46 Palomeque A Cuidados intensivos y cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 200562409-1147 Peacuterez N Del trabajo en equipo a la colaboracioacuten entre equipos Un avance en la atencioacuten

a pacientes al final de la vida Medicina Paliativa 2010 16 (6) 315-31648 Plan en elaboracioacuten Departamento de Salud y Consumo Gobierno Vasco Proceso Asistencial

Integrado en Cuidados Paliativos de la Comunidad Autoacutenoma del Paiacutes Vasco 201449 Plan Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2016 (II PENIA) Ministerio de Sanidad

Servicios Sociales e Igualdad 201350 Policy Department Economic and Scientific Policy Palliative Care in the European

Union IPAENVIST2007-22 PE 404899 European Parliament Brussels 200851 Programa de Cuidados Paliativos de Aragoacuten Departamento de Salud y Consumo del

Gobierno de Aragoacuten Zaragoza Enero 200952 Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualizacioacuten Boletiacuten Oficial del Estado nordm 222 (1692006)

53 Recomendacioacuten Rec (1999) 1418 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

54 Recomendacioacuten Rec (2003) 24 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

55 Reflexiones sobre la atencioacuten integral y los cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (I) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(4) 160-164

56 Registro del antildeo 2010 de Nutricioacuten Parenteral Domiciliaria en Espantildea Grupo NADYA-SENPE Nutricioacuten Hospitalaria 201126(6) 1277-1282

57 Resolucioacuten 613(1976) del Consejo de Europa sobre los derechos de los enfermos y moribundos Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa adoptada el 29 de Enero de 1976

58 Resolucioacuten (1995) sobre el respeto de los derechos humanos en la Unioacuten Europea Diario Oficial nordm C 132 de 28041997 p 0031

59 Ricarte JI Boned S Sentido del humor y fundamentos clown como herramientas en los Cuidados Paliativos Medicina Paliativa 200815(3) 171-174

60 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Gonzaacutelez E Amayra I Los cuidados paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (Barc) 200461330-5

62 SANIDAD

61 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Peacuterez EG Amayra I El pediatra ante la muerte del nintildeo integracioacuten de los cuidados paliativos en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos An Pediatr (Barc) 200562450-7

62 Tagarro A Dorao P Moraleda S Loacutepez P Moreno T San-Joseacute B et al Cuidados al final de la vida en una unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos evaluacioacuten por parte del personal y de los padres An Pediatr (Barc) 200868346-52

63 Tagarro A Ruza F Percepcioacuten subjetiva de los padres sobre los cuidados al final de la vida en una UCIP y coacutemo mejorarlos An Pediatr (Barc) 200869119-23

64 Tejedor JC Loacutepez J Herranz N Nicolaacutes P Garciacutea F Peacuterez J Recomendaciones sobre toma de decisiones y cuidados al final de la vida en neonatologiacutea An Pediatr (Barc) 201378190e1-e14

65 The Worldwide Palliative Care Alliance World Health Organization Global atlas of palliative care at the end of life 2014

66 Villegas JA Antuntildea MJ Cuidados Paliativos Pediaacutetricos Bol Pediatr52(221)131-145 sul -sep 2012

67 World Health Organization WHO definition of Palliative Care httpwwwwhointcancerpalliativedefinitionen

El documento tiene como objetivo ldquomejorar la calidad de la atencioacuten prestada a los nintildeos y nintildeas en situacioacuten avanzada y terminal y sus familiares promoviendo una respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respetando su autonomiacutea y valoresrdquoLos cuidados pediaacutetricos aunque estrechamente relacionados con los cuidados paliativos de adultos representa un campo especial son uacutenicos y especiacuteficos y requieren habilidades y organizacioacuten diferente Para ello en el seno de la Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS se consideroacute oportuna la creacioacuten de un grupo de trabajo especiacutefico para elaborar este documento En eacutel se recoge el marco institucional doacutende se reconocen los cuidados paliativos como un derecho reconocido por organismos internacionales y una prestacioacuten sanitaria descrita en la legislacioacuten espantildeola se definen los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos se realiza un anaacutelisis de la situacioacuten actual de la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en las distintas Comunidades Autoacutenomas y por uacuteltimo se establece una serie de criterios de atencioacuten en cinco aacutereas en consonancia con la Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS para impulsar promover y facilitar la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en todo el territorio espantildeol

wwwmsssigobes

MINISTERIO DE SANIDAD SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD

GOBIERNODE ESPANtildeA

  • Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten
    • Iacutendice
    • 1 Justificacioacuten del documento
      • Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud
      • Cuidados Paliativos en la Unioacuten Europea
      • II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-16 (II PENIA)
        • 2 Especificidad de los cuidados paliativos pediaacutetricos
        • 3 Anaacutelisis de situacioacuten iquestQueacute hay en Espantildea
          • 31 Planes autonoacutemicos
          • 32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos
            • 4 Objetivo del documento
            • 5 Epidemiologiacutea
            • 6 Criterios de Atencioacuten
              • 61 Atencioacuten Integral
              • 62 Modelo Organizativo
              • 63 Autonomiacutea del paciente
              • 64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos
              • 65 Investigacioacuten
                • Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Espantildea
                • Anexo 2 Epidemiologiacutea
                • Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos
                • Bibliografiacutea

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 53

Tabla

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CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 55

Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Pautas para la elaboracioacuten de planes de Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Partiendo del documento de Formacioacuten Continuada en Cuidados Paliativos elaborado por los Comiteacutes Teacutecnico e Institucional y tal como consta tanto en la Estrategia Nacional de CP 2007 como en su actualizacioacuten 2010-2014 se establecen 3 Niveles de Formacioacuten seguacuten la relacioacuten maacutes o menos frecuente del profesional de la salud con enfermos con enfermedad avanzada progre-siva o en situacioacuten terminal

Nivel BaacutesicoDirigido a todos los profesionales del sistema nacional de salud que puedan atender en un determinado momento a nintildeos con enfermedades o situacio-nes cliacutenicas que no les van a permitir llegar a la edad adulta o en situacioacuten de amenaza para la vida

bull Profesionales del aacutembito asistencial en Atencioacuten Primaria y Hospi-talaria Medicina Enfermeriacutea Trabajo Social Psicologiacutea Fisiotera-pia Auxiliares de Enfermeriacutea etc

bull Profesionales del aacutembito de la administracioacutenbull Profesionales del aacutembito de la gestioacuten

Duracioacuten 2040 horas o 3-6 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico

siendo deseable una visita a un equipo especiacuteficoDebe estar incluida en todos los programas de Formacioacuten Avanzada en

Cuidados PaliativosLo ideal que es que esta formacioacuten esteacute incluida en los estudios de

grado dentro de la asignatura de Cuidados Paliativos o en la de Pediatriacutea en Medicina y Enfermeriacutea

Contenidos Habraacute un moacutedulo baacutesico para todos los profesionales y un moacutedulo especiacutefico solo para personal sanitario En el moacutedulo dirigido al personal sanitario habraacute contenidos especiacuteficos en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuyo objetivo seraacute dar a conocer el problema y plantear un en-

56 SANIDAD

foque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimensiones

bull Principios de los cuidados paliativos pediaacutetricosbull Identificacioacuten de pacientes pediaacutetricos que requieren cuidados pa-

liativosbull Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en

la personabull Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuidados

paliativos pediaacutetricosbull Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidabull Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativos

Nivel IntermedioDirigido a profesionales que atienden de forma habitual u ocasional a ni-ntildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida a lo largo de las dife-rentes etapas de la vida del nintildeo y que en un determinado momento pueden atenderle tambieacuten en las fases de enfermedad avanzada o en el final de la vida

bull Pediatras de Atencioacuten Primaria y Especializada Meacutedicos de Fami-lia Enfermeros Trabajadores Sociales Auxiliares de Enfermeriacutea y Psicoacutelogos

bull Pediatras con dedicacioacuten preferente o exclusiva a la Neonatologiacutea Cuidados Intensivos Pediaacutetricos Urgencias Oncohematologiacutea pe-diaacutetrica Neuropediatriacutea

bull Profesionales que trabajan en Cuidados Paliativos de Adultos y que ocasionalmente atienden nintildeos que requieren Cuidados Pa-liativos

bull Responsables de Servicios Pediaacutetricos o de Servicios de Cuidados Paliativos

Duracioacuten De 80 horas teoacutericas (presencial o semipresencial)Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales para la atencioacuten

de nintildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida con un enfoque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimen-siones

Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico siendo deseable estancia de 15- 30 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos pediaacutetricos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 57

Contenidos

bull Comunes el temario del nivel baacutesico ampliadobull Especiacuteficos ademaacutes de los temas del nivel baacutesico ampliado

ndash Marco conceptual principios y atencioacuten al final de la vida en cuidados paliativos pediaacutetricos

ndash Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en la persona

ndash Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidandash Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativosndash Competencias baacutesicas en cuidados paliativosndash Aspectos baacutesicos de la atencioacuten integral en CPPndash Fundamentos del trabajo interdisciplinarndash Habilidades de comunicacioacuten con el nintildeo y su familiandash Aspectos eacuteticos en la atencioacuten en la final de la vida en el nintildeo y

adolescentendash Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuida-

dos paliativos pediaacutetricosndash Acompantildeamiento al nintildeo y su familiandash El proceso de duelo

Especiacuteficos de pediatriacutea

Se recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados para cada tipo de profesional (al menos medicina enfermeriacutea trabajador social psicologiacuteahellip) con los conocimientos competencias y habilidades especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Nivel AvanzadoDirigido a profesionales que trabajan en equipos especiacuteficos de cuidados paliativos pediaacutetricos

Duracioacuten Corresponderiacutean con los equivalentes a la realizacioacuten de un posgrado en cuidados paliativos gt 300 horas teoacutericas o de 30 a 60 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)

Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales con dedicacioacuten exclusiva o preferente a los cuidados paliativos pediaacutetricos para prestar asistencia gestionar unidades y equipos impartir formacioacuten realizar inves-tigacioacuten y promover el desarrollo de estructuras de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

58 SANIDAD

Metodologiacutea Si se hace como estudio de postgrado equivalente a tiacutetu-los Especialista Universitario o Master Oficial

Ensentildeanza on-line yo virtual con estancia de 30 a 90 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos

ContenidosSe recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados

para cada tipo de profesional (al menos meacutedico enfermero trabajador social psicoacutelogohellip) que junto a los con los conocimientos competencias y habilidades comunes incluye las partes especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Cursos monograacuteficos de actualizacioacutenDirigido a profesionales que desean profundizar y actualizar conocimientos en temas concretos

Duracioacuten miacutenimo 20 horasObjetivosMantener una actualizacioacuten profesionalAdquirir conocimientos yo destrezas especiacuteficasMetodologiacutea Formatos presencial y on-lineContenidos Adaptados a las necesidades de los distintos profesionales

y del sistema sanitario en cada momento

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 59

Bibliografiacutea1 Aizpurua P Esparza MJ Quimioterapia o cuidados paliativos en caacutencer terminal

preferencias de padres y profesionales Evid Pediatr 20128132 Alonso E Peacuterez J Rodriacuteguez JI Ruiz JA Del Cerro MJ Hierro L et al Los cuidados

paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (2003 Ed Impr)61(4)330-335 oct 2004

3 American Academy of Pediatrics Committee on Bioethics and Committee on Hospital Care Palliative Care for Children Pediatrics 2000106351 httppediatricsaappublicationsorgcontent1062351fullhtml

4 Antequera JM Sesioacuten cliacutenico-juriacutedica Casos para el debate Una reflexioacuten sobre el Derecho a la Objecioacuten de Conciencia en el aacutembito de la Pediatriacutea Aproximacioacuten al marco legal Rev Pediatr Aten Primaria 20035327-331

5 Aspectos eacuteticos en nutricioacuten e hidratacioacuten en el nintildeo Comentarios al documento de la Academia Americana de Pediatriacutea (Pediatrics 2009) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 201270(1) 15-19

6 Astray A Encuesta sobre cuidados paliativos a pediatras de Atencioacuten Primaria en un aacuterea sanitaria de Madrid Rev Pediatr Aten Primaria 201012 33-40

7 Atencioacuten integral y cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (y II) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(5) 213-216

8 Bosquet L Campos CP Hueso C Peacuterez N Hernaacutendez Aacute Arcos L et al Cuestionario sobre cuidados paliativos a neuropediatras Neurologiacutea 2012 27(5)277-283

9 British Medical Association Assessment of mental capacity Guidance for doctors and lawyers A report of the British Medical Association and the Law Society London BMA 199556-66

10 Casanueva L Ruiz P Saacutenchez JI Ramos MV Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetrica Revisioacuten de la bibliografiacutea An Pediatr (Barc) 200563152-9

11 Casanueva L Ruiz P Ignacio J Ramos V Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos empleo de teacutecnicas de investigacioacuten cualitativa para el anaacutelisis del afrontamiento de la muerte y situaciones criacuteticas Revista de Calidad Asistencial 2007 22 (1) 36-43 22 ref

12 Castro LE Duraacuten P Campo G Reinoso F Cataacute E Hernaacutendez M et al La peacuterdida en un contexto transcultural el nintildeo inmigrante con caacutencer en fase terminal Med Paliat14(4)236-242 2007 Ilus tab

13 Comiteacute de Expertos del grupo de trabajo de la EAPC (Asociacioacuten Europea de Cuidados Paliativos) en Cuidados Paliativos para Nintildeos y Adolescentes Impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa 15 3

14 Conselleriacutea de Sanidade Plan Galego de Coidados Paliativos 2ordf ed Santiago de Compostela Conselleriacutea de Sanidade Servizo Galego de Sauacutede 2006 [consultado 28 Enero 2014] Disponible en httpwwwsergasesPublicacionesDetallePublicacionaspxIdPaxina=40008ampIDCatalogo=1592

15 Del Rincoacuten C Martino R Cataacute E Montalvo G Cuidados paliativos pediaacutetricos El afrontamiento de la muerte en el nintildeo oncoloacutegico Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)5(23)425-438 dic 2008

16 Departamento de Sanidad Gobierno Vasco Plan de Cuidados Paliativos atencioacuten a pacientes en la fase final de la vida CAPV 2006-09 httpbitly1py1Aoz

17 EAPC steering committee on palliative care in children IMPaCCT standards for paediatric palliative care in Europe European Journal of Palliative Care 2007 14(3) 109-114 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=AqhYUfOlFwc3

18 EAPC steering committee on palliative care in children Cuidados paliativos para lactantes nintildeos y joacutevenes los hechos Fondazione Maruzza Lfevbre DrsquoOvidio Onlus

60 SANIDAD

Roma 2009 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=earmpoHy4EY3damptabid=286

19 Escudero Carretero J Simoacuten Lorda P coord Aguayo Maldonado J [et al] El final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la atencioacuten sanitaria Sevilla Consejeriacutea de Salud 2011

httpwwwjuntadeandaluciaessaludsitescsaludcontenidosInformacion_Generalc_2_c_19_bioetica_sspabioetica_infanciaperfil=org

20 Estudio sobre C Paliativos httpwwwcancerinfantilorgwp-contentuploads201403Cuidados-Paliativospdf Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer httpcancerinfantilorgwp-contentuploadsCuidados-Paliativospdf

21 Fernaacutendez JM Pozuelo B Ortiacute P Loacutepez L Cantildeete A Verdeguer V et al Evaluacioacuten de un programa de hospitalizacioacuten a domicilio para nintildeos con caacutencer An Pediatr (Barc) 20005241-6

22 Generalitat de Catalunya Departament de Salut Pla director sociosanitari Barcelona Departament de Salut 2006 Disponible en httpwww20gencatcatdocssalutHomeAmbits20tematicsLinies20dactuacioPlanificacioPlans20directors2020082010SociosanitariQue20esDocumentspd_socisanitari271006pdf

23 Gonzaacutelez J Cine y Pediatriacutea (I) una oportunidad para la docencia y la humanizacioacuten en nuestra praacutectica cliacutenica Rev Pediatr Aten Primaria 201012 299-313

24 Grupo de Trabajo de la EAPC impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa Med Paliat15(3)175-180 jul 2008 Ilus

25 Grupo de Trabajo de la Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea sobre Limitacioacuten del Esfuerzo Terapeacuteutico y Cuidados Paliativos en recieacuten nacidos Decisiones de limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteutico en recieacuten nacidos criacuteticos estudio multiceacutentrico An Pediatr (Barc) 200257547-53

26 Junta de Andaluciacutea Consejeriacutea de Salud Plan Andaluz de Cuidados Paliativos 2008-2012

httpwwwsasjuntaandaluciaeslibraryplantillasexternaasppag=contenidosgestioncalidadgasistencialPlan_Cuidados_Paliativospdf

27 Kumar SP Reporting of Pediatric Palliative Care a systematic review and quantitative analysis of research publications in palliative care journals Indian J Palliat Care 2011 17(3)202-209

28 Ley de Cohesioacuten y Calidad del Sistema Nacional de Salud Ley 162003 de 28 de mayo Boletiacuten Oficial del Estado nordm 128 (2952003)

29 Ley orgaacutenica 11996 de 15 de enero de Proteccioacuten Juriacutedica del Menor de modificacioacuten parcial del Coacutedigo Civil y de la Ley de Enjuiciamiento Civil wwwboeesboediacuteas19960117pdfsA01225-01238pdf

30 Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica reguladora de la autonomiacutea del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacioacuten y documentacioacuten cliacutenica wwwBoeesboediacuteas20021115pdfsA40126-40132pdf

31 Martino R Payeras J Rodriacuteguez S Rus M Estado actual de los cuidados paliativos en Espantildea Med Pal 200916(5) 298-302

32 Martiacute JMordf Trias M Gascoacuten J Cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 20056247933 Martino R Palacios M Payeras J Rodriacuteguez MR Estado actual de los cuidados paliativos

pediaacutetricos en Espantildea Med Paliat16(5)298-302 sep -oct 2009 Tab34 Martino R Cuidados paliativos pediaacutetricos teniendo en cuenta al nintildeo a las familias y a

los profesionales Evid Pediatr 20128135 Martino R Casado J Ruiz MA Actitudes y necesidades de los intensivistas pediaacutetricos

ante la muerte de sus pacientes An Pediatr (Barc) 200766351-636 Martino R Fillol A Del Rincoacuten C Cataacute E A propoacutesito de un caso construyendo realidades

fallecer en casa Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)6(23)499-506 dic 200937 Mateos MordfE Loacutepez E Garrido C Torres MordfJ Loacutepez J de las Heras R Osteosarcoma y

metaacutestasis cerebral An Pediatr (Barc) 200256462-5

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 61

38 Ministerio de Sanidad y Consumo Plan Nacional de Cuidados Paliativos Bases para su desarrollo Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2001

39 Ministerio de Sanidad y Consumo Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2007

40 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Actualizacioacuten 2010-2014 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad 2011

41 Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social Unidad de Cuidados Paliativos Estaacutendares y recomendaciones Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social 2009

42 Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2014

43 Monleoacuten M Rus M Martino R Reunioacuten de primavera de la sccalp mesa Redonda Controversias y novedades Cuidados paliativos pediaacutetricos Una necesidad y un reto Bol Pediatr50(212)108-112 ener-abr 2010 Ilus

44 Mortalidad infantil en un hospital de nivel terciario Limitacioacuten de esfuerzo terapeacuteutico correspondencia cliacutenicopatoloacutegica y precisioacuten diagnoacutestica Anales de Pediatriacutea 201276(6) 343-349

45 Oficio del Senado comunicando la aprobacioacuten de una Mocioacuten sobre la elaboracioacuten de un Plan Nacional de Cuidados Paliativos Boletiacuten Oficial de las Cortes Generales del Senado Serie I nordm 731 (13 de septiembre de 1999)

46 Palomeque A Cuidados intensivos y cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 200562409-1147 Peacuterez N Del trabajo en equipo a la colaboracioacuten entre equipos Un avance en la atencioacuten

a pacientes al final de la vida Medicina Paliativa 2010 16 (6) 315-31648 Plan en elaboracioacuten Departamento de Salud y Consumo Gobierno Vasco Proceso Asistencial

Integrado en Cuidados Paliativos de la Comunidad Autoacutenoma del Paiacutes Vasco 201449 Plan Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2016 (II PENIA) Ministerio de Sanidad

Servicios Sociales e Igualdad 201350 Policy Department Economic and Scientific Policy Palliative Care in the European

Union IPAENVIST2007-22 PE 404899 European Parliament Brussels 200851 Programa de Cuidados Paliativos de Aragoacuten Departamento de Salud y Consumo del

Gobierno de Aragoacuten Zaragoza Enero 200952 Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualizacioacuten Boletiacuten Oficial del Estado nordm 222 (1692006)

53 Recomendacioacuten Rec (1999) 1418 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

54 Recomendacioacuten Rec (2003) 24 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

55 Reflexiones sobre la atencioacuten integral y los cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (I) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(4) 160-164

56 Registro del antildeo 2010 de Nutricioacuten Parenteral Domiciliaria en Espantildea Grupo NADYA-SENPE Nutricioacuten Hospitalaria 201126(6) 1277-1282

57 Resolucioacuten 613(1976) del Consejo de Europa sobre los derechos de los enfermos y moribundos Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa adoptada el 29 de Enero de 1976

58 Resolucioacuten (1995) sobre el respeto de los derechos humanos en la Unioacuten Europea Diario Oficial nordm C 132 de 28041997 p 0031

59 Ricarte JI Boned S Sentido del humor y fundamentos clown como herramientas en los Cuidados Paliativos Medicina Paliativa 200815(3) 171-174

60 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Gonzaacutelez E Amayra I Los cuidados paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (Barc) 200461330-5

62 SANIDAD

61 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Peacuterez EG Amayra I El pediatra ante la muerte del nintildeo integracioacuten de los cuidados paliativos en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos An Pediatr (Barc) 200562450-7

62 Tagarro A Dorao P Moraleda S Loacutepez P Moreno T San-Joseacute B et al Cuidados al final de la vida en una unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos evaluacioacuten por parte del personal y de los padres An Pediatr (Barc) 200868346-52

63 Tagarro A Ruza F Percepcioacuten subjetiva de los padres sobre los cuidados al final de la vida en una UCIP y coacutemo mejorarlos An Pediatr (Barc) 200869119-23

64 Tejedor JC Loacutepez J Herranz N Nicolaacutes P Garciacutea F Peacuterez J Recomendaciones sobre toma de decisiones y cuidados al final de la vida en neonatologiacutea An Pediatr (Barc) 201378190e1-e14

65 The Worldwide Palliative Care Alliance World Health Organization Global atlas of palliative care at the end of life 2014

66 Villegas JA Antuntildea MJ Cuidados Paliativos Pediaacutetricos Bol Pediatr52(221)131-145 sul -sep 2012

67 World Health Organization WHO definition of Palliative Care httpwwwwhointcancerpalliativedefinitionen

El documento tiene como objetivo ldquomejorar la calidad de la atencioacuten prestada a los nintildeos y nintildeas en situacioacuten avanzada y terminal y sus familiares promoviendo una respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respetando su autonomiacutea y valoresrdquoLos cuidados pediaacutetricos aunque estrechamente relacionados con los cuidados paliativos de adultos representa un campo especial son uacutenicos y especiacuteficos y requieren habilidades y organizacioacuten diferente Para ello en el seno de la Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS se consideroacute oportuna la creacioacuten de un grupo de trabajo especiacutefico para elaborar este documento En eacutel se recoge el marco institucional doacutende se reconocen los cuidados paliativos como un derecho reconocido por organismos internacionales y una prestacioacuten sanitaria descrita en la legislacioacuten espantildeola se definen los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos se realiza un anaacutelisis de la situacioacuten actual de la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en las distintas Comunidades Autoacutenomas y por uacuteltimo se establece una serie de criterios de atencioacuten en cinco aacutereas en consonancia con la Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS para impulsar promover y facilitar la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en todo el territorio espantildeol

wwwmsssigobes

MINISTERIO DE SANIDAD SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD

GOBIERNODE ESPANtildeA

  • Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten
    • Iacutendice
    • 1 Justificacioacuten del documento
      • Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud
      • Cuidados Paliativos en la Unioacuten Europea
      • II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-16 (II PENIA)
        • 2 Especificidad de los cuidados paliativos pediaacutetricos
        • 3 Anaacutelisis de situacioacuten iquestQueacute hay en Espantildea
          • 31 Planes autonoacutemicos
          • 32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos
            • 4 Objetivo del documento
            • 5 Epidemiologiacutea
            • 6 Criterios de Atencioacuten
              • 61 Atencioacuten Integral
              • 62 Modelo Organizativo
              • 63 Autonomiacutea del paciente
              • 64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos
              • 65 Investigacioacuten
                • Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Espantildea
                • Anexo 2 Epidemiologiacutea
                • Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos
                • Bibliografiacutea

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 55

Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Pautas para la elaboracioacuten de planes de Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos

Partiendo del documento de Formacioacuten Continuada en Cuidados Paliativos elaborado por los Comiteacutes Teacutecnico e Institucional y tal como consta tanto en la Estrategia Nacional de CP 2007 como en su actualizacioacuten 2010-2014 se establecen 3 Niveles de Formacioacuten seguacuten la relacioacuten maacutes o menos frecuente del profesional de la salud con enfermos con enfermedad avanzada progre-siva o en situacioacuten terminal

Nivel BaacutesicoDirigido a todos los profesionales del sistema nacional de salud que puedan atender en un determinado momento a nintildeos con enfermedades o situacio-nes cliacutenicas que no les van a permitir llegar a la edad adulta o en situacioacuten de amenaza para la vida

bull Profesionales del aacutembito asistencial en Atencioacuten Primaria y Hospi-talaria Medicina Enfermeriacutea Trabajo Social Psicologiacutea Fisiotera-pia Auxiliares de Enfermeriacutea etc

bull Profesionales del aacutembito de la administracioacutenbull Profesionales del aacutembito de la gestioacuten

Duracioacuten 2040 horas o 3-6 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico

siendo deseable una visita a un equipo especiacuteficoDebe estar incluida en todos los programas de Formacioacuten Avanzada en

Cuidados PaliativosLo ideal que es que esta formacioacuten esteacute incluida en los estudios de

grado dentro de la asignatura de Cuidados Paliativos o en la de Pediatriacutea en Medicina y Enfermeriacutea

Contenidos Habraacute un moacutedulo baacutesico para todos los profesionales y un moacutedulo especiacutefico solo para personal sanitario En el moacutedulo dirigido al personal sanitario habraacute contenidos especiacuteficos en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos cuyo objetivo seraacute dar a conocer el problema y plantear un en-

56 SANIDAD

foque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimensiones

bull Principios de los cuidados paliativos pediaacutetricosbull Identificacioacuten de pacientes pediaacutetricos que requieren cuidados pa-

liativosbull Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en

la personabull Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuidados

paliativos pediaacutetricosbull Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidabull Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativos

Nivel IntermedioDirigido a profesionales que atienden de forma habitual u ocasional a ni-ntildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida a lo largo de las dife-rentes etapas de la vida del nintildeo y que en un determinado momento pueden atenderle tambieacuten en las fases de enfermedad avanzada o en el final de la vida

bull Pediatras de Atencioacuten Primaria y Especializada Meacutedicos de Fami-lia Enfermeros Trabajadores Sociales Auxiliares de Enfermeriacutea y Psicoacutelogos

bull Pediatras con dedicacioacuten preferente o exclusiva a la Neonatologiacutea Cuidados Intensivos Pediaacutetricos Urgencias Oncohematologiacutea pe-diaacutetrica Neuropediatriacutea

bull Profesionales que trabajan en Cuidados Paliativos de Adultos y que ocasionalmente atienden nintildeos que requieren Cuidados Pa-liativos

bull Responsables de Servicios Pediaacutetricos o de Servicios de Cuidados Paliativos

Duracioacuten De 80 horas teoacutericas (presencial o semipresencial)Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales para la atencioacuten

de nintildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida con un enfoque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimen-siones

Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico siendo deseable estancia de 15- 30 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos pediaacutetricos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 57

Contenidos

bull Comunes el temario del nivel baacutesico ampliadobull Especiacuteficos ademaacutes de los temas del nivel baacutesico ampliado

ndash Marco conceptual principios y atencioacuten al final de la vida en cuidados paliativos pediaacutetricos

ndash Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en la persona

ndash Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidandash Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativosndash Competencias baacutesicas en cuidados paliativosndash Aspectos baacutesicos de la atencioacuten integral en CPPndash Fundamentos del trabajo interdisciplinarndash Habilidades de comunicacioacuten con el nintildeo y su familiandash Aspectos eacuteticos en la atencioacuten en la final de la vida en el nintildeo y

adolescentendash Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuida-

dos paliativos pediaacutetricosndash Acompantildeamiento al nintildeo y su familiandash El proceso de duelo

Especiacuteficos de pediatriacutea

Se recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados para cada tipo de profesional (al menos medicina enfermeriacutea trabajador social psicologiacuteahellip) con los conocimientos competencias y habilidades especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Nivel AvanzadoDirigido a profesionales que trabajan en equipos especiacuteficos de cuidados paliativos pediaacutetricos

Duracioacuten Corresponderiacutean con los equivalentes a la realizacioacuten de un posgrado en cuidados paliativos gt 300 horas teoacutericas o de 30 a 60 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)

Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales con dedicacioacuten exclusiva o preferente a los cuidados paliativos pediaacutetricos para prestar asistencia gestionar unidades y equipos impartir formacioacuten realizar inves-tigacioacuten y promover el desarrollo de estructuras de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

58 SANIDAD

Metodologiacutea Si se hace como estudio de postgrado equivalente a tiacutetu-los Especialista Universitario o Master Oficial

Ensentildeanza on-line yo virtual con estancia de 30 a 90 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos

ContenidosSe recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados

para cada tipo de profesional (al menos meacutedico enfermero trabajador social psicoacutelogohellip) que junto a los con los conocimientos competencias y habilidades comunes incluye las partes especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Cursos monograacuteficos de actualizacioacutenDirigido a profesionales que desean profundizar y actualizar conocimientos en temas concretos

Duracioacuten miacutenimo 20 horasObjetivosMantener una actualizacioacuten profesionalAdquirir conocimientos yo destrezas especiacuteficasMetodologiacutea Formatos presencial y on-lineContenidos Adaptados a las necesidades de los distintos profesionales

y del sistema sanitario en cada momento

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 59

Bibliografiacutea1 Aizpurua P Esparza MJ Quimioterapia o cuidados paliativos en caacutencer terminal

preferencias de padres y profesionales Evid Pediatr 20128132 Alonso E Peacuterez J Rodriacuteguez JI Ruiz JA Del Cerro MJ Hierro L et al Los cuidados

paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (2003 Ed Impr)61(4)330-335 oct 2004

3 American Academy of Pediatrics Committee on Bioethics and Committee on Hospital Care Palliative Care for Children Pediatrics 2000106351 httppediatricsaappublicationsorgcontent1062351fullhtml

4 Antequera JM Sesioacuten cliacutenico-juriacutedica Casos para el debate Una reflexioacuten sobre el Derecho a la Objecioacuten de Conciencia en el aacutembito de la Pediatriacutea Aproximacioacuten al marco legal Rev Pediatr Aten Primaria 20035327-331

5 Aspectos eacuteticos en nutricioacuten e hidratacioacuten en el nintildeo Comentarios al documento de la Academia Americana de Pediatriacutea (Pediatrics 2009) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 201270(1) 15-19

6 Astray A Encuesta sobre cuidados paliativos a pediatras de Atencioacuten Primaria en un aacuterea sanitaria de Madrid Rev Pediatr Aten Primaria 201012 33-40

7 Atencioacuten integral y cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (y II) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(5) 213-216

8 Bosquet L Campos CP Hueso C Peacuterez N Hernaacutendez Aacute Arcos L et al Cuestionario sobre cuidados paliativos a neuropediatras Neurologiacutea 2012 27(5)277-283

9 British Medical Association Assessment of mental capacity Guidance for doctors and lawyers A report of the British Medical Association and the Law Society London BMA 199556-66

10 Casanueva L Ruiz P Saacutenchez JI Ramos MV Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetrica Revisioacuten de la bibliografiacutea An Pediatr (Barc) 200563152-9

11 Casanueva L Ruiz P Ignacio J Ramos V Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos empleo de teacutecnicas de investigacioacuten cualitativa para el anaacutelisis del afrontamiento de la muerte y situaciones criacuteticas Revista de Calidad Asistencial 2007 22 (1) 36-43 22 ref

12 Castro LE Duraacuten P Campo G Reinoso F Cataacute E Hernaacutendez M et al La peacuterdida en un contexto transcultural el nintildeo inmigrante con caacutencer en fase terminal Med Paliat14(4)236-242 2007 Ilus tab

13 Comiteacute de Expertos del grupo de trabajo de la EAPC (Asociacioacuten Europea de Cuidados Paliativos) en Cuidados Paliativos para Nintildeos y Adolescentes Impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa 15 3

14 Conselleriacutea de Sanidade Plan Galego de Coidados Paliativos 2ordf ed Santiago de Compostela Conselleriacutea de Sanidade Servizo Galego de Sauacutede 2006 [consultado 28 Enero 2014] Disponible en httpwwwsergasesPublicacionesDetallePublicacionaspxIdPaxina=40008ampIDCatalogo=1592

15 Del Rincoacuten C Martino R Cataacute E Montalvo G Cuidados paliativos pediaacutetricos El afrontamiento de la muerte en el nintildeo oncoloacutegico Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)5(23)425-438 dic 2008

16 Departamento de Sanidad Gobierno Vasco Plan de Cuidados Paliativos atencioacuten a pacientes en la fase final de la vida CAPV 2006-09 httpbitly1py1Aoz

17 EAPC steering committee on palliative care in children IMPaCCT standards for paediatric palliative care in Europe European Journal of Palliative Care 2007 14(3) 109-114 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=AqhYUfOlFwc3

18 EAPC steering committee on palliative care in children Cuidados paliativos para lactantes nintildeos y joacutevenes los hechos Fondazione Maruzza Lfevbre DrsquoOvidio Onlus

60 SANIDAD

Roma 2009 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=earmpoHy4EY3damptabid=286

19 Escudero Carretero J Simoacuten Lorda P coord Aguayo Maldonado J [et al] El final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la atencioacuten sanitaria Sevilla Consejeriacutea de Salud 2011

httpwwwjuntadeandaluciaessaludsitescsaludcontenidosInformacion_Generalc_2_c_19_bioetica_sspabioetica_infanciaperfil=org

20 Estudio sobre C Paliativos httpwwwcancerinfantilorgwp-contentuploads201403Cuidados-Paliativospdf Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer httpcancerinfantilorgwp-contentuploadsCuidados-Paliativospdf

21 Fernaacutendez JM Pozuelo B Ortiacute P Loacutepez L Cantildeete A Verdeguer V et al Evaluacioacuten de un programa de hospitalizacioacuten a domicilio para nintildeos con caacutencer An Pediatr (Barc) 20005241-6

22 Generalitat de Catalunya Departament de Salut Pla director sociosanitari Barcelona Departament de Salut 2006 Disponible en httpwww20gencatcatdocssalutHomeAmbits20tematicsLinies20dactuacioPlanificacioPlans20directors2020082010SociosanitariQue20esDocumentspd_socisanitari271006pdf

23 Gonzaacutelez J Cine y Pediatriacutea (I) una oportunidad para la docencia y la humanizacioacuten en nuestra praacutectica cliacutenica Rev Pediatr Aten Primaria 201012 299-313

24 Grupo de Trabajo de la EAPC impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa Med Paliat15(3)175-180 jul 2008 Ilus

25 Grupo de Trabajo de la Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea sobre Limitacioacuten del Esfuerzo Terapeacuteutico y Cuidados Paliativos en recieacuten nacidos Decisiones de limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteutico en recieacuten nacidos criacuteticos estudio multiceacutentrico An Pediatr (Barc) 200257547-53

26 Junta de Andaluciacutea Consejeriacutea de Salud Plan Andaluz de Cuidados Paliativos 2008-2012

httpwwwsasjuntaandaluciaeslibraryplantillasexternaasppag=contenidosgestioncalidadgasistencialPlan_Cuidados_Paliativospdf

27 Kumar SP Reporting of Pediatric Palliative Care a systematic review and quantitative analysis of research publications in palliative care journals Indian J Palliat Care 2011 17(3)202-209

28 Ley de Cohesioacuten y Calidad del Sistema Nacional de Salud Ley 162003 de 28 de mayo Boletiacuten Oficial del Estado nordm 128 (2952003)

29 Ley orgaacutenica 11996 de 15 de enero de Proteccioacuten Juriacutedica del Menor de modificacioacuten parcial del Coacutedigo Civil y de la Ley de Enjuiciamiento Civil wwwboeesboediacuteas19960117pdfsA01225-01238pdf

30 Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica reguladora de la autonomiacutea del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacioacuten y documentacioacuten cliacutenica wwwBoeesboediacuteas20021115pdfsA40126-40132pdf

31 Martino R Payeras J Rodriacuteguez S Rus M Estado actual de los cuidados paliativos en Espantildea Med Pal 200916(5) 298-302

32 Martiacute JMordf Trias M Gascoacuten J Cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 20056247933 Martino R Palacios M Payeras J Rodriacuteguez MR Estado actual de los cuidados paliativos

pediaacutetricos en Espantildea Med Paliat16(5)298-302 sep -oct 2009 Tab34 Martino R Cuidados paliativos pediaacutetricos teniendo en cuenta al nintildeo a las familias y a

los profesionales Evid Pediatr 20128135 Martino R Casado J Ruiz MA Actitudes y necesidades de los intensivistas pediaacutetricos

ante la muerte de sus pacientes An Pediatr (Barc) 200766351-636 Martino R Fillol A Del Rincoacuten C Cataacute E A propoacutesito de un caso construyendo realidades

fallecer en casa Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)6(23)499-506 dic 200937 Mateos MordfE Loacutepez E Garrido C Torres MordfJ Loacutepez J de las Heras R Osteosarcoma y

metaacutestasis cerebral An Pediatr (Barc) 200256462-5

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 61

38 Ministerio de Sanidad y Consumo Plan Nacional de Cuidados Paliativos Bases para su desarrollo Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2001

39 Ministerio de Sanidad y Consumo Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2007

40 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Actualizacioacuten 2010-2014 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad 2011

41 Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social Unidad de Cuidados Paliativos Estaacutendares y recomendaciones Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social 2009

42 Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2014

43 Monleoacuten M Rus M Martino R Reunioacuten de primavera de la sccalp mesa Redonda Controversias y novedades Cuidados paliativos pediaacutetricos Una necesidad y un reto Bol Pediatr50(212)108-112 ener-abr 2010 Ilus

44 Mortalidad infantil en un hospital de nivel terciario Limitacioacuten de esfuerzo terapeacuteutico correspondencia cliacutenicopatoloacutegica y precisioacuten diagnoacutestica Anales de Pediatriacutea 201276(6) 343-349

45 Oficio del Senado comunicando la aprobacioacuten de una Mocioacuten sobre la elaboracioacuten de un Plan Nacional de Cuidados Paliativos Boletiacuten Oficial de las Cortes Generales del Senado Serie I nordm 731 (13 de septiembre de 1999)

46 Palomeque A Cuidados intensivos y cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 200562409-1147 Peacuterez N Del trabajo en equipo a la colaboracioacuten entre equipos Un avance en la atencioacuten

a pacientes al final de la vida Medicina Paliativa 2010 16 (6) 315-31648 Plan en elaboracioacuten Departamento de Salud y Consumo Gobierno Vasco Proceso Asistencial

Integrado en Cuidados Paliativos de la Comunidad Autoacutenoma del Paiacutes Vasco 201449 Plan Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2016 (II PENIA) Ministerio de Sanidad

Servicios Sociales e Igualdad 201350 Policy Department Economic and Scientific Policy Palliative Care in the European

Union IPAENVIST2007-22 PE 404899 European Parliament Brussels 200851 Programa de Cuidados Paliativos de Aragoacuten Departamento de Salud y Consumo del

Gobierno de Aragoacuten Zaragoza Enero 200952 Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualizacioacuten Boletiacuten Oficial del Estado nordm 222 (1692006)

53 Recomendacioacuten Rec (1999) 1418 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

54 Recomendacioacuten Rec (2003) 24 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

55 Reflexiones sobre la atencioacuten integral y los cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (I) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(4) 160-164

56 Registro del antildeo 2010 de Nutricioacuten Parenteral Domiciliaria en Espantildea Grupo NADYA-SENPE Nutricioacuten Hospitalaria 201126(6) 1277-1282

57 Resolucioacuten 613(1976) del Consejo de Europa sobre los derechos de los enfermos y moribundos Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa adoptada el 29 de Enero de 1976

58 Resolucioacuten (1995) sobre el respeto de los derechos humanos en la Unioacuten Europea Diario Oficial nordm C 132 de 28041997 p 0031

59 Ricarte JI Boned S Sentido del humor y fundamentos clown como herramientas en los Cuidados Paliativos Medicina Paliativa 200815(3) 171-174

60 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Gonzaacutelez E Amayra I Los cuidados paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (Barc) 200461330-5

62 SANIDAD

61 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Peacuterez EG Amayra I El pediatra ante la muerte del nintildeo integracioacuten de los cuidados paliativos en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos An Pediatr (Barc) 200562450-7

62 Tagarro A Dorao P Moraleda S Loacutepez P Moreno T San-Joseacute B et al Cuidados al final de la vida en una unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos evaluacioacuten por parte del personal y de los padres An Pediatr (Barc) 200868346-52

63 Tagarro A Ruza F Percepcioacuten subjetiva de los padres sobre los cuidados al final de la vida en una UCIP y coacutemo mejorarlos An Pediatr (Barc) 200869119-23

64 Tejedor JC Loacutepez J Herranz N Nicolaacutes P Garciacutea F Peacuterez J Recomendaciones sobre toma de decisiones y cuidados al final de la vida en neonatologiacutea An Pediatr (Barc) 201378190e1-e14

65 The Worldwide Palliative Care Alliance World Health Organization Global atlas of palliative care at the end of life 2014

66 Villegas JA Antuntildea MJ Cuidados Paliativos Pediaacutetricos Bol Pediatr52(221)131-145 sul -sep 2012

67 World Health Organization WHO definition of Palliative Care httpwwwwhointcancerpalliativedefinitionen

El documento tiene como objetivo ldquomejorar la calidad de la atencioacuten prestada a los nintildeos y nintildeas en situacioacuten avanzada y terminal y sus familiares promoviendo una respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respetando su autonomiacutea y valoresrdquoLos cuidados pediaacutetricos aunque estrechamente relacionados con los cuidados paliativos de adultos representa un campo especial son uacutenicos y especiacuteficos y requieren habilidades y organizacioacuten diferente Para ello en el seno de la Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS se consideroacute oportuna la creacioacuten de un grupo de trabajo especiacutefico para elaborar este documento En eacutel se recoge el marco institucional doacutende se reconocen los cuidados paliativos como un derecho reconocido por organismos internacionales y una prestacioacuten sanitaria descrita en la legislacioacuten espantildeola se definen los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos se realiza un anaacutelisis de la situacioacuten actual de la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en las distintas Comunidades Autoacutenomas y por uacuteltimo se establece una serie de criterios de atencioacuten en cinco aacutereas en consonancia con la Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS para impulsar promover y facilitar la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en todo el territorio espantildeol

wwwmsssigobes

MINISTERIO DE SANIDAD SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD

GOBIERNODE ESPANtildeA

  • Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten
    • Iacutendice
    • 1 Justificacioacuten del documento
      • Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud
      • Cuidados Paliativos en la Unioacuten Europea
      • II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-16 (II PENIA)
        • 2 Especificidad de los cuidados paliativos pediaacutetricos
        • 3 Anaacutelisis de situacioacuten iquestQueacute hay en Espantildea
          • 31 Planes autonoacutemicos
          • 32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos
            • 4 Objetivo del documento
            • 5 Epidemiologiacutea
            • 6 Criterios de Atencioacuten
              • 61 Atencioacuten Integral
              • 62 Modelo Organizativo
              • 63 Autonomiacutea del paciente
              • 64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos
              • 65 Investigacioacuten
                • Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Espantildea
                • Anexo 2 Epidemiologiacutea
                • Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos
                • Bibliografiacutea

56 SANIDAD

foque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimensiones

bull Principios de los cuidados paliativos pediaacutetricosbull Identificacioacuten de pacientes pediaacutetricos que requieren cuidados pa-

liativosbull Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en

la personabull Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuidados

paliativos pediaacutetricosbull Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidabull Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativos

Nivel IntermedioDirigido a profesionales que atienden de forma habitual u ocasional a ni-ntildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida a lo largo de las dife-rentes etapas de la vida del nintildeo y que en un determinado momento pueden atenderle tambieacuten en las fases de enfermedad avanzada o en el final de la vida

bull Pediatras de Atencioacuten Primaria y Especializada Meacutedicos de Fami-lia Enfermeros Trabajadores Sociales Auxiliares de Enfermeriacutea y Psicoacutelogos

bull Pediatras con dedicacioacuten preferente o exclusiva a la Neonatologiacutea Cuidados Intensivos Pediaacutetricos Urgencias Oncohematologiacutea pe-diaacutetrica Neuropediatriacutea

bull Profesionales que trabajan en Cuidados Paliativos de Adultos y que ocasionalmente atienden nintildeos que requieren Cuidados Pa-liativos

bull Responsables de Servicios Pediaacutetricos o de Servicios de Cuidados Paliativos

Duracioacuten De 80 horas teoacutericas (presencial o semipresencial)Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales para la atencioacuten

de nintildeos con enfermedades que limitan o amenazan su vida con un enfoque asistencial que tenga en cuenta al nintildeo como persona con todas sus dimen-siones

Metodologiacutea Formato teoacuterico (presencial o semipresencial)-praacutectico siendo deseable estancia de 15- 30 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos pediaacutetricos

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 57

Contenidos

bull Comunes el temario del nivel baacutesico ampliadobull Especiacuteficos ademaacutes de los temas del nivel baacutesico ampliado

ndash Marco conceptual principios y atencioacuten al final de la vida en cuidados paliativos pediaacutetricos

ndash Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en la persona

ndash Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidandash Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativosndash Competencias baacutesicas en cuidados paliativosndash Aspectos baacutesicos de la atencioacuten integral en CPPndash Fundamentos del trabajo interdisciplinarndash Habilidades de comunicacioacuten con el nintildeo y su familiandash Aspectos eacuteticos en la atencioacuten en la final de la vida en el nintildeo y

adolescentendash Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuida-

dos paliativos pediaacutetricosndash Acompantildeamiento al nintildeo y su familiandash El proceso de duelo

Especiacuteficos de pediatriacutea

Se recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados para cada tipo de profesional (al menos medicina enfermeriacutea trabajador social psicologiacuteahellip) con los conocimientos competencias y habilidades especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Nivel AvanzadoDirigido a profesionales que trabajan en equipos especiacuteficos de cuidados paliativos pediaacutetricos

Duracioacuten Corresponderiacutean con los equivalentes a la realizacioacuten de un posgrado en cuidados paliativos gt 300 horas teoacutericas o de 30 a 60 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)

Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales con dedicacioacuten exclusiva o preferente a los cuidados paliativos pediaacutetricos para prestar asistencia gestionar unidades y equipos impartir formacioacuten realizar inves-tigacioacuten y promover el desarrollo de estructuras de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

58 SANIDAD

Metodologiacutea Si se hace como estudio de postgrado equivalente a tiacutetu-los Especialista Universitario o Master Oficial

Ensentildeanza on-line yo virtual con estancia de 30 a 90 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos

ContenidosSe recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados

para cada tipo de profesional (al menos meacutedico enfermero trabajador social psicoacutelogohellip) que junto a los con los conocimientos competencias y habilidades comunes incluye las partes especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Cursos monograacuteficos de actualizacioacutenDirigido a profesionales que desean profundizar y actualizar conocimientos en temas concretos

Duracioacuten miacutenimo 20 horasObjetivosMantener una actualizacioacuten profesionalAdquirir conocimientos yo destrezas especiacuteficasMetodologiacutea Formatos presencial y on-lineContenidos Adaptados a las necesidades de los distintos profesionales

y del sistema sanitario en cada momento

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 59

Bibliografiacutea1 Aizpurua P Esparza MJ Quimioterapia o cuidados paliativos en caacutencer terminal

preferencias de padres y profesionales Evid Pediatr 20128132 Alonso E Peacuterez J Rodriacuteguez JI Ruiz JA Del Cerro MJ Hierro L et al Los cuidados

paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (2003 Ed Impr)61(4)330-335 oct 2004

3 American Academy of Pediatrics Committee on Bioethics and Committee on Hospital Care Palliative Care for Children Pediatrics 2000106351 httppediatricsaappublicationsorgcontent1062351fullhtml

4 Antequera JM Sesioacuten cliacutenico-juriacutedica Casos para el debate Una reflexioacuten sobre el Derecho a la Objecioacuten de Conciencia en el aacutembito de la Pediatriacutea Aproximacioacuten al marco legal Rev Pediatr Aten Primaria 20035327-331

5 Aspectos eacuteticos en nutricioacuten e hidratacioacuten en el nintildeo Comentarios al documento de la Academia Americana de Pediatriacutea (Pediatrics 2009) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 201270(1) 15-19

6 Astray A Encuesta sobre cuidados paliativos a pediatras de Atencioacuten Primaria en un aacuterea sanitaria de Madrid Rev Pediatr Aten Primaria 201012 33-40

7 Atencioacuten integral y cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (y II) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(5) 213-216

8 Bosquet L Campos CP Hueso C Peacuterez N Hernaacutendez Aacute Arcos L et al Cuestionario sobre cuidados paliativos a neuropediatras Neurologiacutea 2012 27(5)277-283

9 British Medical Association Assessment of mental capacity Guidance for doctors and lawyers A report of the British Medical Association and the Law Society London BMA 199556-66

10 Casanueva L Ruiz P Saacutenchez JI Ramos MV Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetrica Revisioacuten de la bibliografiacutea An Pediatr (Barc) 200563152-9

11 Casanueva L Ruiz P Ignacio J Ramos V Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos empleo de teacutecnicas de investigacioacuten cualitativa para el anaacutelisis del afrontamiento de la muerte y situaciones criacuteticas Revista de Calidad Asistencial 2007 22 (1) 36-43 22 ref

12 Castro LE Duraacuten P Campo G Reinoso F Cataacute E Hernaacutendez M et al La peacuterdida en un contexto transcultural el nintildeo inmigrante con caacutencer en fase terminal Med Paliat14(4)236-242 2007 Ilus tab

13 Comiteacute de Expertos del grupo de trabajo de la EAPC (Asociacioacuten Europea de Cuidados Paliativos) en Cuidados Paliativos para Nintildeos y Adolescentes Impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa 15 3

14 Conselleriacutea de Sanidade Plan Galego de Coidados Paliativos 2ordf ed Santiago de Compostela Conselleriacutea de Sanidade Servizo Galego de Sauacutede 2006 [consultado 28 Enero 2014] Disponible en httpwwwsergasesPublicacionesDetallePublicacionaspxIdPaxina=40008ampIDCatalogo=1592

15 Del Rincoacuten C Martino R Cataacute E Montalvo G Cuidados paliativos pediaacutetricos El afrontamiento de la muerte en el nintildeo oncoloacutegico Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)5(23)425-438 dic 2008

16 Departamento de Sanidad Gobierno Vasco Plan de Cuidados Paliativos atencioacuten a pacientes en la fase final de la vida CAPV 2006-09 httpbitly1py1Aoz

17 EAPC steering committee on palliative care in children IMPaCCT standards for paediatric palliative care in Europe European Journal of Palliative Care 2007 14(3) 109-114 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=AqhYUfOlFwc3

18 EAPC steering committee on palliative care in children Cuidados paliativos para lactantes nintildeos y joacutevenes los hechos Fondazione Maruzza Lfevbre DrsquoOvidio Onlus

60 SANIDAD

Roma 2009 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=earmpoHy4EY3damptabid=286

19 Escudero Carretero J Simoacuten Lorda P coord Aguayo Maldonado J [et al] El final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la atencioacuten sanitaria Sevilla Consejeriacutea de Salud 2011

httpwwwjuntadeandaluciaessaludsitescsaludcontenidosInformacion_Generalc_2_c_19_bioetica_sspabioetica_infanciaperfil=org

20 Estudio sobre C Paliativos httpwwwcancerinfantilorgwp-contentuploads201403Cuidados-Paliativospdf Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer httpcancerinfantilorgwp-contentuploadsCuidados-Paliativospdf

21 Fernaacutendez JM Pozuelo B Ortiacute P Loacutepez L Cantildeete A Verdeguer V et al Evaluacioacuten de un programa de hospitalizacioacuten a domicilio para nintildeos con caacutencer An Pediatr (Barc) 20005241-6

22 Generalitat de Catalunya Departament de Salut Pla director sociosanitari Barcelona Departament de Salut 2006 Disponible en httpwww20gencatcatdocssalutHomeAmbits20tematicsLinies20dactuacioPlanificacioPlans20directors2020082010SociosanitariQue20esDocumentspd_socisanitari271006pdf

23 Gonzaacutelez J Cine y Pediatriacutea (I) una oportunidad para la docencia y la humanizacioacuten en nuestra praacutectica cliacutenica Rev Pediatr Aten Primaria 201012 299-313

24 Grupo de Trabajo de la EAPC impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa Med Paliat15(3)175-180 jul 2008 Ilus

25 Grupo de Trabajo de la Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea sobre Limitacioacuten del Esfuerzo Terapeacuteutico y Cuidados Paliativos en recieacuten nacidos Decisiones de limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteutico en recieacuten nacidos criacuteticos estudio multiceacutentrico An Pediatr (Barc) 200257547-53

26 Junta de Andaluciacutea Consejeriacutea de Salud Plan Andaluz de Cuidados Paliativos 2008-2012

httpwwwsasjuntaandaluciaeslibraryplantillasexternaasppag=contenidosgestioncalidadgasistencialPlan_Cuidados_Paliativospdf

27 Kumar SP Reporting of Pediatric Palliative Care a systematic review and quantitative analysis of research publications in palliative care journals Indian J Palliat Care 2011 17(3)202-209

28 Ley de Cohesioacuten y Calidad del Sistema Nacional de Salud Ley 162003 de 28 de mayo Boletiacuten Oficial del Estado nordm 128 (2952003)

29 Ley orgaacutenica 11996 de 15 de enero de Proteccioacuten Juriacutedica del Menor de modificacioacuten parcial del Coacutedigo Civil y de la Ley de Enjuiciamiento Civil wwwboeesboediacuteas19960117pdfsA01225-01238pdf

30 Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica reguladora de la autonomiacutea del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacioacuten y documentacioacuten cliacutenica wwwBoeesboediacuteas20021115pdfsA40126-40132pdf

31 Martino R Payeras J Rodriacuteguez S Rus M Estado actual de los cuidados paliativos en Espantildea Med Pal 200916(5) 298-302

32 Martiacute JMordf Trias M Gascoacuten J Cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 20056247933 Martino R Palacios M Payeras J Rodriacuteguez MR Estado actual de los cuidados paliativos

pediaacutetricos en Espantildea Med Paliat16(5)298-302 sep -oct 2009 Tab34 Martino R Cuidados paliativos pediaacutetricos teniendo en cuenta al nintildeo a las familias y a

los profesionales Evid Pediatr 20128135 Martino R Casado J Ruiz MA Actitudes y necesidades de los intensivistas pediaacutetricos

ante la muerte de sus pacientes An Pediatr (Barc) 200766351-636 Martino R Fillol A Del Rincoacuten C Cataacute E A propoacutesito de un caso construyendo realidades

fallecer en casa Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)6(23)499-506 dic 200937 Mateos MordfE Loacutepez E Garrido C Torres MordfJ Loacutepez J de las Heras R Osteosarcoma y

metaacutestasis cerebral An Pediatr (Barc) 200256462-5

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 61

38 Ministerio de Sanidad y Consumo Plan Nacional de Cuidados Paliativos Bases para su desarrollo Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2001

39 Ministerio de Sanidad y Consumo Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2007

40 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Actualizacioacuten 2010-2014 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad 2011

41 Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social Unidad de Cuidados Paliativos Estaacutendares y recomendaciones Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social 2009

42 Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2014

43 Monleoacuten M Rus M Martino R Reunioacuten de primavera de la sccalp mesa Redonda Controversias y novedades Cuidados paliativos pediaacutetricos Una necesidad y un reto Bol Pediatr50(212)108-112 ener-abr 2010 Ilus

44 Mortalidad infantil en un hospital de nivel terciario Limitacioacuten de esfuerzo terapeacuteutico correspondencia cliacutenicopatoloacutegica y precisioacuten diagnoacutestica Anales de Pediatriacutea 201276(6) 343-349

45 Oficio del Senado comunicando la aprobacioacuten de una Mocioacuten sobre la elaboracioacuten de un Plan Nacional de Cuidados Paliativos Boletiacuten Oficial de las Cortes Generales del Senado Serie I nordm 731 (13 de septiembre de 1999)

46 Palomeque A Cuidados intensivos y cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 200562409-1147 Peacuterez N Del trabajo en equipo a la colaboracioacuten entre equipos Un avance en la atencioacuten

a pacientes al final de la vida Medicina Paliativa 2010 16 (6) 315-31648 Plan en elaboracioacuten Departamento de Salud y Consumo Gobierno Vasco Proceso Asistencial

Integrado en Cuidados Paliativos de la Comunidad Autoacutenoma del Paiacutes Vasco 201449 Plan Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2016 (II PENIA) Ministerio de Sanidad

Servicios Sociales e Igualdad 201350 Policy Department Economic and Scientific Policy Palliative Care in the European

Union IPAENVIST2007-22 PE 404899 European Parliament Brussels 200851 Programa de Cuidados Paliativos de Aragoacuten Departamento de Salud y Consumo del

Gobierno de Aragoacuten Zaragoza Enero 200952 Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualizacioacuten Boletiacuten Oficial del Estado nordm 222 (1692006)

53 Recomendacioacuten Rec (1999) 1418 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

54 Recomendacioacuten Rec (2003) 24 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

55 Reflexiones sobre la atencioacuten integral y los cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (I) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(4) 160-164

56 Registro del antildeo 2010 de Nutricioacuten Parenteral Domiciliaria en Espantildea Grupo NADYA-SENPE Nutricioacuten Hospitalaria 201126(6) 1277-1282

57 Resolucioacuten 613(1976) del Consejo de Europa sobre los derechos de los enfermos y moribundos Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa adoptada el 29 de Enero de 1976

58 Resolucioacuten (1995) sobre el respeto de los derechos humanos en la Unioacuten Europea Diario Oficial nordm C 132 de 28041997 p 0031

59 Ricarte JI Boned S Sentido del humor y fundamentos clown como herramientas en los Cuidados Paliativos Medicina Paliativa 200815(3) 171-174

60 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Gonzaacutelez E Amayra I Los cuidados paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (Barc) 200461330-5

62 SANIDAD

61 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Peacuterez EG Amayra I El pediatra ante la muerte del nintildeo integracioacuten de los cuidados paliativos en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos An Pediatr (Barc) 200562450-7

62 Tagarro A Dorao P Moraleda S Loacutepez P Moreno T San-Joseacute B et al Cuidados al final de la vida en una unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos evaluacioacuten por parte del personal y de los padres An Pediatr (Barc) 200868346-52

63 Tagarro A Ruza F Percepcioacuten subjetiva de los padres sobre los cuidados al final de la vida en una UCIP y coacutemo mejorarlos An Pediatr (Barc) 200869119-23

64 Tejedor JC Loacutepez J Herranz N Nicolaacutes P Garciacutea F Peacuterez J Recomendaciones sobre toma de decisiones y cuidados al final de la vida en neonatologiacutea An Pediatr (Barc) 201378190e1-e14

65 The Worldwide Palliative Care Alliance World Health Organization Global atlas of palliative care at the end of life 2014

66 Villegas JA Antuntildea MJ Cuidados Paliativos Pediaacutetricos Bol Pediatr52(221)131-145 sul -sep 2012

67 World Health Organization WHO definition of Palliative Care httpwwwwhointcancerpalliativedefinitionen

El documento tiene como objetivo ldquomejorar la calidad de la atencioacuten prestada a los nintildeos y nintildeas en situacioacuten avanzada y terminal y sus familiares promoviendo una respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respetando su autonomiacutea y valoresrdquoLos cuidados pediaacutetricos aunque estrechamente relacionados con los cuidados paliativos de adultos representa un campo especial son uacutenicos y especiacuteficos y requieren habilidades y organizacioacuten diferente Para ello en el seno de la Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS se consideroacute oportuna la creacioacuten de un grupo de trabajo especiacutefico para elaborar este documento En eacutel se recoge el marco institucional doacutende se reconocen los cuidados paliativos como un derecho reconocido por organismos internacionales y una prestacioacuten sanitaria descrita en la legislacioacuten espantildeola se definen los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos se realiza un anaacutelisis de la situacioacuten actual de la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en las distintas Comunidades Autoacutenomas y por uacuteltimo se establece una serie de criterios de atencioacuten en cinco aacutereas en consonancia con la Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS para impulsar promover y facilitar la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en todo el territorio espantildeol

wwwmsssigobes

MINISTERIO DE SANIDAD SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD

GOBIERNODE ESPANtildeA

  • Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten
    • Iacutendice
    • 1 Justificacioacuten del documento
      • Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud
      • Cuidados Paliativos en la Unioacuten Europea
      • II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-16 (II PENIA)
        • 2 Especificidad de los cuidados paliativos pediaacutetricos
        • 3 Anaacutelisis de situacioacuten iquestQueacute hay en Espantildea
          • 31 Planes autonoacutemicos
          • 32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos
            • 4 Objetivo del documento
            • 5 Epidemiologiacutea
            • 6 Criterios de Atencioacuten
              • 61 Atencioacuten Integral
              • 62 Modelo Organizativo
              • 63 Autonomiacutea del paciente
              • 64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos
              • 65 Investigacioacuten
                • Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Espantildea
                • Anexo 2 Epidemiologiacutea
                • Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos
                • Bibliografiacutea

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 57

Contenidos

bull Comunes el temario del nivel baacutesico ampliadobull Especiacuteficos ademaacutes de los temas del nivel baacutesico ampliado

ndash Marco conceptual principios y atencioacuten al final de la vida en cuidados paliativos pediaacutetricos

ndash Enfoque paliativo como enfoque asistencial integral centrado en la persona

ndash Atencioacuten y acompantildeamiento en el final de la vidandash Recursos y redes asistenciales en cuidados paliativosndash Competencias baacutesicas en cuidados paliativosndash Aspectos baacutesicos de la atencioacuten integral en CPPndash Fundamentos del trabajo interdisciplinarndash Habilidades de comunicacioacuten con el nintildeo y su familiandash Aspectos eacuteticos en la atencioacuten en la final de la vida en el nintildeo y

adolescentendash Problemas y necesidades habituales en los pacientes en cuida-

dos paliativos pediaacutetricosndash Acompantildeamiento al nintildeo y su familiandash El proceso de duelo

Especiacuteficos de pediatriacutea

Se recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados para cada tipo de profesional (al menos medicina enfermeriacutea trabajador social psicologiacuteahellip) con los conocimientos competencias y habilidades especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Nivel AvanzadoDirigido a profesionales que trabajan en equipos especiacuteficos de cuidados paliativos pediaacutetricos

Duracioacuten Corresponderiacutean con los equivalentes a la realizacioacuten de un posgrado en cuidados paliativos gt 300 horas teoacutericas o de 30 a 60 creacuteditos ECTS (en el marco universitario)

Objetivos El objetivo es capacitar a los profesionales con dedicacioacuten exclusiva o preferente a los cuidados paliativos pediaacutetricos para prestar asistencia gestionar unidades y equipos impartir formacioacuten realizar inves-tigacioacuten y promover el desarrollo de estructuras de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos

58 SANIDAD

Metodologiacutea Si se hace como estudio de postgrado equivalente a tiacutetu-los Especialista Universitario o Master Oficial

Ensentildeanza on-line yo virtual con estancia de 30 a 90 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos

ContenidosSe recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados

para cada tipo de profesional (al menos meacutedico enfermero trabajador social psicoacutelogohellip) que junto a los con los conocimientos competencias y habilidades comunes incluye las partes especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Cursos monograacuteficos de actualizacioacutenDirigido a profesionales que desean profundizar y actualizar conocimientos en temas concretos

Duracioacuten miacutenimo 20 horasObjetivosMantener una actualizacioacuten profesionalAdquirir conocimientos yo destrezas especiacuteficasMetodologiacutea Formatos presencial y on-lineContenidos Adaptados a las necesidades de los distintos profesionales

y del sistema sanitario en cada momento

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 59

Bibliografiacutea1 Aizpurua P Esparza MJ Quimioterapia o cuidados paliativos en caacutencer terminal

preferencias de padres y profesionales Evid Pediatr 20128132 Alonso E Peacuterez J Rodriacuteguez JI Ruiz JA Del Cerro MJ Hierro L et al Los cuidados

paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (2003 Ed Impr)61(4)330-335 oct 2004

3 American Academy of Pediatrics Committee on Bioethics and Committee on Hospital Care Palliative Care for Children Pediatrics 2000106351 httppediatricsaappublicationsorgcontent1062351fullhtml

4 Antequera JM Sesioacuten cliacutenico-juriacutedica Casos para el debate Una reflexioacuten sobre el Derecho a la Objecioacuten de Conciencia en el aacutembito de la Pediatriacutea Aproximacioacuten al marco legal Rev Pediatr Aten Primaria 20035327-331

5 Aspectos eacuteticos en nutricioacuten e hidratacioacuten en el nintildeo Comentarios al documento de la Academia Americana de Pediatriacutea (Pediatrics 2009) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 201270(1) 15-19

6 Astray A Encuesta sobre cuidados paliativos a pediatras de Atencioacuten Primaria en un aacuterea sanitaria de Madrid Rev Pediatr Aten Primaria 201012 33-40

7 Atencioacuten integral y cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (y II) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(5) 213-216

8 Bosquet L Campos CP Hueso C Peacuterez N Hernaacutendez Aacute Arcos L et al Cuestionario sobre cuidados paliativos a neuropediatras Neurologiacutea 2012 27(5)277-283

9 British Medical Association Assessment of mental capacity Guidance for doctors and lawyers A report of the British Medical Association and the Law Society London BMA 199556-66

10 Casanueva L Ruiz P Saacutenchez JI Ramos MV Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetrica Revisioacuten de la bibliografiacutea An Pediatr (Barc) 200563152-9

11 Casanueva L Ruiz P Ignacio J Ramos V Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos empleo de teacutecnicas de investigacioacuten cualitativa para el anaacutelisis del afrontamiento de la muerte y situaciones criacuteticas Revista de Calidad Asistencial 2007 22 (1) 36-43 22 ref

12 Castro LE Duraacuten P Campo G Reinoso F Cataacute E Hernaacutendez M et al La peacuterdida en un contexto transcultural el nintildeo inmigrante con caacutencer en fase terminal Med Paliat14(4)236-242 2007 Ilus tab

13 Comiteacute de Expertos del grupo de trabajo de la EAPC (Asociacioacuten Europea de Cuidados Paliativos) en Cuidados Paliativos para Nintildeos y Adolescentes Impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa 15 3

14 Conselleriacutea de Sanidade Plan Galego de Coidados Paliativos 2ordf ed Santiago de Compostela Conselleriacutea de Sanidade Servizo Galego de Sauacutede 2006 [consultado 28 Enero 2014] Disponible en httpwwwsergasesPublicacionesDetallePublicacionaspxIdPaxina=40008ampIDCatalogo=1592

15 Del Rincoacuten C Martino R Cataacute E Montalvo G Cuidados paliativos pediaacutetricos El afrontamiento de la muerte en el nintildeo oncoloacutegico Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)5(23)425-438 dic 2008

16 Departamento de Sanidad Gobierno Vasco Plan de Cuidados Paliativos atencioacuten a pacientes en la fase final de la vida CAPV 2006-09 httpbitly1py1Aoz

17 EAPC steering committee on palliative care in children IMPaCCT standards for paediatric palliative care in Europe European Journal of Palliative Care 2007 14(3) 109-114 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=AqhYUfOlFwc3

18 EAPC steering committee on palliative care in children Cuidados paliativos para lactantes nintildeos y joacutevenes los hechos Fondazione Maruzza Lfevbre DrsquoOvidio Onlus

60 SANIDAD

Roma 2009 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=earmpoHy4EY3damptabid=286

19 Escudero Carretero J Simoacuten Lorda P coord Aguayo Maldonado J [et al] El final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la atencioacuten sanitaria Sevilla Consejeriacutea de Salud 2011

httpwwwjuntadeandaluciaessaludsitescsaludcontenidosInformacion_Generalc_2_c_19_bioetica_sspabioetica_infanciaperfil=org

20 Estudio sobre C Paliativos httpwwwcancerinfantilorgwp-contentuploads201403Cuidados-Paliativospdf Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer httpcancerinfantilorgwp-contentuploadsCuidados-Paliativospdf

21 Fernaacutendez JM Pozuelo B Ortiacute P Loacutepez L Cantildeete A Verdeguer V et al Evaluacioacuten de un programa de hospitalizacioacuten a domicilio para nintildeos con caacutencer An Pediatr (Barc) 20005241-6

22 Generalitat de Catalunya Departament de Salut Pla director sociosanitari Barcelona Departament de Salut 2006 Disponible en httpwww20gencatcatdocssalutHomeAmbits20tematicsLinies20dactuacioPlanificacioPlans20directors2020082010SociosanitariQue20esDocumentspd_socisanitari271006pdf

23 Gonzaacutelez J Cine y Pediatriacutea (I) una oportunidad para la docencia y la humanizacioacuten en nuestra praacutectica cliacutenica Rev Pediatr Aten Primaria 201012 299-313

24 Grupo de Trabajo de la EAPC impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa Med Paliat15(3)175-180 jul 2008 Ilus

25 Grupo de Trabajo de la Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea sobre Limitacioacuten del Esfuerzo Terapeacuteutico y Cuidados Paliativos en recieacuten nacidos Decisiones de limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteutico en recieacuten nacidos criacuteticos estudio multiceacutentrico An Pediatr (Barc) 200257547-53

26 Junta de Andaluciacutea Consejeriacutea de Salud Plan Andaluz de Cuidados Paliativos 2008-2012

httpwwwsasjuntaandaluciaeslibraryplantillasexternaasppag=contenidosgestioncalidadgasistencialPlan_Cuidados_Paliativospdf

27 Kumar SP Reporting of Pediatric Palliative Care a systematic review and quantitative analysis of research publications in palliative care journals Indian J Palliat Care 2011 17(3)202-209

28 Ley de Cohesioacuten y Calidad del Sistema Nacional de Salud Ley 162003 de 28 de mayo Boletiacuten Oficial del Estado nordm 128 (2952003)

29 Ley orgaacutenica 11996 de 15 de enero de Proteccioacuten Juriacutedica del Menor de modificacioacuten parcial del Coacutedigo Civil y de la Ley de Enjuiciamiento Civil wwwboeesboediacuteas19960117pdfsA01225-01238pdf

30 Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica reguladora de la autonomiacutea del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacioacuten y documentacioacuten cliacutenica wwwBoeesboediacuteas20021115pdfsA40126-40132pdf

31 Martino R Payeras J Rodriacuteguez S Rus M Estado actual de los cuidados paliativos en Espantildea Med Pal 200916(5) 298-302

32 Martiacute JMordf Trias M Gascoacuten J Cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 20056247933 Martino R Palacios M Payeras J Rodriacuteguez MR Estado actual de los cuidados paliativos

pediaacutetricos en Espantildea Med Paliat16(5)298-302 sep -oct 2009 Tab34 Martino R Cuidados paliativos pediaacutetricos teniendo en cuenta al nintildeo a las familias y a

los profesionales Evid Pediatr 20128135 Martino R Casado J Ruiz MA Actitudes y necesidades de los intensivistas pediaacutetricos

ante la muerte de sus pacientes An Pediatr (Barc) 200766351-636 Martino R Fillol A Del Rincoacuten C Cataacute E A propoacutesito de un caso construyendo realidades

fallecer en casa Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)6(23)499-506 dic 200937 Mateos MordfE Loacutepez E Garrido C Torres MordfJ Loacutepez J de las Heras R Osteosarcoma y

metaacutestasis cerebral An Pediatr (Barc) 200256462-5

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 61

38 Ministerio de Sanidad y Consumo Plan Nacional de Cuidados Paliativos Bases para su desarrollo Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2001

39 Ministerio de Sanidad y Consumo Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2007

40 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Actualizacioacuten 2010-2014 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad 2011

41 Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social Unidad de Cuidados Paliativos Estaacutendares y recomendaciones Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social 2009

42 Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2014

43 Monleoacuten M Rus M Martino R Reunioacuten de primavera de la sccalp mesa Redonda Controversias y novedades Cuidados paliativos pediaacutetricos Una necesidad y un reto Bol Pediatr50(212)108-112 ener-abr 2010 Ilus

44 Mortalidad infantil en un hospital de nivel terciario Limitacioacuten de esfuerzo terapeacuteutico correspondencia cliacutenicopatoloacutegica y precisioacuten diagnoacutestica Anales de Pediatriacutea 201276(6) 343-349

45 Oficio del Senado comunicando la aprobacioacuten de una Mocioacuten sobre la elaboracioacuten de un Plan Nacional de Cuidados Paliativos Boletiacuten Oficial de las Cortes Generales del Senado Serie I nordm 731 (13 de septiembre de 1999)

46 Palomeque A Cuidados intensivos y cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 200562409-1147 Peacuterez N Del trabajo en equipo a la colaboracioacuten entre equipos Un avance en la atencioacuten

a pacientes al final de la vida Medicina Paliativa 2010 16 (6) 315-31648 Plan en elaboracioacuten Departamento de Salud y Consumo Gobierno Vasco Proceso Asistencial

Integrado en Cuidados Paliativos de la Comunidad Autoacutenoma del Paiacutes Vasco 201449 Plan Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2016 (II PENIA) Ministerio de Sanidad

Servicios Sociales e Igualdad 201350 Policy Department Economic and Scientific Policy Palliative Care in the European

Union IPAENVIST2007-22 PE 404899 European Parliament Brussels 200851 Programa de Cuidados Paliativos de Aragoacuten Departamento de Salud y Consumo del

Gobierno de Aragoacuten Zaragoza Enero 200952 Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualizacioacuten Boletiacuten Oficial del Estado nordm 222 (1692006)

53 Recomendacioacuten Rec (1999) 1418 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

54 Recomendacioacuten Rec (2003) 24 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

55 Reflexiones sobre la atencioacuten integral y los cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (I) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(4) 160-164

56 Registro del antildeo 2010 de Nutricioacuten Parenteral Domiciliaria en Espantildea Grupo NADYA-SENPE Nutricioacuten Hospitalaria 201126(6) 1277-1282

57 Resolucioacuten 613(1976) del Consejo de Europa sobre los derechos de los enfermos y moribundos Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa adoptada el 29 de Enero de 1976

58 Resolucioacuten (1995) sobre el respeto de los derechos humanos en la Unioacuten Europea Diario Oficial nordm C 132 de 28041997 p 0031

59 Ricarte JI Boned S Sentido del humor y fundamentos clown como herramientas en los Cuidados Paliativos Medicina Paliativa 200815(3) 171-174

60 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Gonzaacutelez E Amayra I Los cuidados paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (Barc) 200461330-5

62 SANIDAD

61 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Peacuterez EG Amayra I El pediatra ante la muerte del nintildeo integracioacuten de los cuidados paliativos en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos An Pediatr (Barc) 200562450-7

62 Tagarro A Dorao P Moraleda S Loacutepez P Moreno T San-Joseacute B et al Cuidados al final de la vida en una unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos evaluacioacuten por parte del personal y de los padres An Pediatr (Barc) 200868346-52

63 Tagarro A Ruza F Percepcioacuten subjetiva de los padres sobre los cuidados al final de la vida en una UCIP y coacutemo mejorarlos An Pediatr (Barc) 200869119-23

64 Tejedor JC Loacutepez J Herranz N Nicolaacutes P Garciacutea F Peacuterez J Recomendaciones sobre toma de decisiones y cuidados al final de la vida en neonatologiacutea An Pediatr (Barc) 201378190e1-e14

65 The Worldwide Palliative Care Alliance World Health Organization Global atlas of palliative care at the end of life 2014

66 Villegas JA Antuntildea MJ Cuidados Paliativos Pediaacutetricos Bol Pediatr52(221)131-145 sul -sep 2012

67 World Health Organization WHO definition of Palliative Care httpwwwwhointcancerpalliativedefinitionen

El documento tiene como objetivo ldquomejorar la calidad de la atencioacuten prestada a los nintildeos y nintildeas en situacioacuten avanzada y terminal y sus familiares promoviendo una respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respetando su autonomiacutea y valoresrdquoLos cuidados pediaacutetricos aunque estrechamente relacionados con los cuidados paliativos de adultos representa un campo especial son uacutenicos y especiacuteficos y requieren habilidades y organizacioacuten diferente Para ello en el seno de la Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS se consideroacute oportuna la creacioacuten de un grupo de trabajo especiacutefico para elaborar este documento En eacutel se recoge el marco institucional doacutende se reconocen los cuidados paliativos como un derecho reconocido por organismos internacionales y una prestacioacuten sanitaria descrita en la legislacioacuten espantildeola se definen los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos se realiza un anaacutelisis de la situacioacuten actual de la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en las distintas Comunidades Autoacutenomas y por uacuteltimo se establece una serie de criterios de atencioacuten en cinco aacutereas en consonancia con la Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS para impulsar promover y facilitar la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en todo el territorio espantildeol

wwwmsssigobes

MINISTERIO DE SANIDAD SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD

GOBIERNODE ESPANtildeA

  • Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten
    • Iacutendice
    • 1 Justificacioacuten del documento
      • Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud
      • Cuidados Paliativos en la Unioacuten Europea
      • II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-16 (II PENIA)
        • 2 Especificidad de los cuidados paliativos pediaacutetricos
        • 3 Anaacutelisis de situacioacuten iquestQueacute hay en Espantildea
          • 31 Planes autonoacutemicos
          • 32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos
            • 4 Objetivo del documento
            • 5 Epidemiologiacutea
            • 6 Criterios de Atencioacuten
              • 61 Atencioacuten Integral
              • 62 Modelo Organizativo
              • 63 Autonomiacutea del paciente
              • 64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos
              • 65 Investigacioacuten
                • Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Espantildea
                • Anexo 2 Epidemiologiacutea
                • Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos
                • Bibliografiacutea

58 SANIDAD

Metodologiacutea Si se hace como estudio de postgrado equivalente a tiacutetu-los Especialista Universitario o Master Oficial

Ensentildeanza on-line yo virtual con estancia de 30 a 90 diacuteas en un equipo especiacutefico de cuidados paliativos

ContenidosSe recomienda la realizacioacuten de itinerarios formativos diferenciados

para cada tipo de profesional (al menos meacutedico enfermero trabajador social psicoacutelogohellip) que junto a los con los conocimientos competencias y habilidades comunes incluye las partes especiacuteficas que se requieren para prestar una atencioacuten de calidad en el marco de un equipo interdisciplinar

Cursos monograacuteficos de actualizacioacutenDirigido a profesionales que desean profundizar y actualizar conocimientos en temas concretos

Duracioacuten miacutenimo 20 horasObjetivosMantener una actualizacioacuten profesionalAdquirir conocimientos yo destrezas especiacuteficasMetodologiacutea Formatos presencial y on-lineContenidos Adaptados a las necesidades de los distintos profesionales

y del sistema sanitario en cada momento

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 59

Bibliografiacutea1 Aizpurua P Esparza MJ Quimioterapia o cuidados paliativos en caacutencer terminal

preferencias de padres y profesionales Evid Pediatr 20128132 Alonso E Peacuterez J Rodriacuteguez JI Ruiz JA Del Cerro MJ Hierro L et al Los cuidados

paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (2003 Ed Impr)61(4)330-335 oct 2004

3 American Academy of Pediatrics Committee on Bioethics and Committee on Hospital Care Palliative Care for Children Pediatrics 2000106351 httppediatricsaappublicationsorgcontent1062351fullhtml

4 Antequera JM Sesioacuten cliacutenico-juriacutedica Casos para el debate Una reflexioacuten sobre el Derecho a la Objecioacuten de Conciencia en el aacutembito de la Pediatriacutea Aproximacioacuten al marco legal Rev Pediatr Aten Primaria 20035327-331

5 Aspectos eacuteticos en nutricioacuten e hidratacioacuten en el nintildeo Comentarios al documento de la Academia Americana de Pediatriacutea (Pediatrics 2009) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 201270(1) 15-19

6 Astray A Encuesta sobre cuidados paliativos a pediatras de Atencioacuten Primaria en un aacuterea sanitaria de Madrid Rev Pediatr Aten Primaria 201012 33-40

7 Atencioacuten integral y cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (y II) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(5) 213-216

8 Bosquet L Campos CP Hueso C Peacuterez N Hernaacutendez Aacute Arcos L et al Cuestionario sobre cuidados paliativos a neuropediatras Neurologiacutea 2012 27(5)277-283

9 British Medical Association Assessment of mental capacity Guidance for doctors and lawyers A report of the British Medical Association and the Law Society London BMA 199556-66

10 Casanueva L Ruiz P Saacutenchez JI Ramos MV Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetrica Revisioacuten de la bibliografiacutea An Pediatr (Barc) 200563152-9

11 Casanueva L Ruiz P Ignacio J Ramos V Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos empleo de teacutecnicas de investigacioacuten cualitativa para el anaacutelisis del afrontamiento de la muerte y situaciones criacuteticas Revista de Calidad Asistencial 2007 22 (1) 36-43 22 ref

12 Castro LE Duraacuten P Campo G Reinoso F Cataacute E Hernaacutendez M et al La peacuterdida en un contexto transcultural el nintildeo inmigrante con caacutencer en fase terminal Med Paliat14(4)236-242 2007 Ilus tab

13 Comiteacute de Expertos del grupo de trabajo de la EAPC (Asociacioacuten Europea de Cuidados Paliativos) en Cuidados Paliativos para Nintildeos y Adolescentes Impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa 15 3

14 Conselleriacutea de Sanidade Plan Galego de Coidados Paliativos 2ordf ed Santiago de Compostela Conselleriacutea de Sanidade Servizo Galego de Sauacutede 2006 [consultado 28 Enero 2014] Disponible en httpwwwsergasesPublicacionesDetallePublicacionaspxIdPaxina=40008ampIDCatalogo=1592

15 Del Rincoacuten C Martino R Cataacute E Montalvo G Cuidados paliativos pediaacutetricos El afrontamiento de la muerte en el nintildeo oncoloacutegico Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)5(23)425-438 dic 2008

16 Departamento de Sanidad Gobierno Vasco Plan de Cuidados Paliativos atencioacuten a pacientes en la fase final de la vida CAPV 2006-09 httpbitly1py1Aoz

17 EAPC steering committee on palliative care in children IMPaCCT standards for paediatric palliative care in Europe European Journal of Palliative Care 2007 14(3) 109-114 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=AqhYUfOlFwc3

18 EAPC steering committee on palliative care in children Cuidados paliativos para lactantes nintildeos y joacutevenes los hechos Fondazione Maruzza Lfevbre DrsquoOvidio Onlus

60 SANIDAD

Roma 2009 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=earmpoHy4EY3damptabid=286

19 Escudero Carretero J Simoacuten Lorda P coord Aguayo Maldonado J [et al] El final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la atencioacuten sanitaria Sevilla Consejeriacutea de Salud 2011

httpwwwjuntadeandaluciaessaludsitescsaludcontenidosInformacion_Generalc_2_c_19_bioetica_sspabioetica_infanciaperfil=org

20 Estudio sobre C Paliativos httpwwwcancerinfantilorgwp-contentuploads201403Cuidados-Paliativospdf Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer httpcancerinfantilorgwp-contentuploadsCuidados-Paliativospdf

21 Fernaacutendez JM Pozuelo B Ortiacute P Loacutepez L Cantildeete A Verdeguer V et al Evaluacioacuten de un programa de hospitalizacioacuten a domicilio para nintildeos con caacutencer An Pediatr (Barc) 20005241-6

22 Generalitat de Catalunya Departament de Salut Pla director sociosanitari Barcelona Departament de Salut 2006 Disponible en httpwww20gencatcatdocssalutHomeAmbits20tematicsLinies20dactuacioPlanificacioPlans20directors2020082010SociosanitariQue20esDocumentspd_socisanitari271006pdf

23 Gonzaacutelez J Cine y Pediatriacutea (I) una oportunidad para la docencia y la humanizacioacuten en nuestra praacutectica cliacutenica Rev Pediatr Aten Primaria 201012 299-313

24 Grupo de Trabajo de la EAPC impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa Med Paliat15(3)175-180 jul 2008 Ilus

25 Grupo de Trabajo de la Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea sobre Limitacioacuten del Esfuerzo Terapeacuteutico y Cuidados Paliativos en recieacuten nacidos Decisiones de limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteutico en recieacuten nacidos criacuteticos estudio multiceacutentrico An Pediatr (Barc) 200257547-53

26 Junta de Andaluciacutea Consejeriacutea de Salud Plan Andaluz de Cuidados Paliativos 2008-2012

httpwwwsasjuntaandaluciaeslibraryplantillasexternaasppag=contenidosgestioncalidadgasistencialPlan_Cuidados_Paliativospdf

27 Kumar SP Reporting of Pediatric Palliative Care a systematic review and quantitative analysis of research publications in palliative care journals Indian J Palliat Care 2011 17(3)202-209

28 Ley de Cohesioacuten y Calidad del Sistema Nacional de Salud Ley 162003 de 28 de mayo Boletiacuten Oficial del Estado nordm 128 (2952003)

29 Ley orgaacutenica 11996 de 15 de enero de Proteccioacuten Juriacutedica del Menor de modificacioacuten parcial del Coacutedigo Civil y de la Ley de Enjuiciamiento Civil wwwboeesboediacuteas19960117pdfsA01225-01238pdf

30 Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica reguladora de la autonomiacutea del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacioacuten y documentacioacuten cliacutenica wwwBoeesboediacuteas20021115pdfsA40126-40132pdf

31 Martino R Payeras J Rodriacuteguez S Rus M Estado actual de los cuidados paliativos en Espantildea Med Pal 200916(5) 298-302

32 Martiacute JMordf Trias M Gascoacuten J Cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 20056247933 Martino R Palacios M Payeras J Rodriacuteguez MR Estado actual de los cuidados paliativos

pediaacutetricos en Espantildea Med Paliat16(5)298-302 sep -oct 2009 Tab34 Martino R Cuidados paliativos pediaacutetricos teniendo en cuenta al nintildeo a las familias y a

los profesionales Evid Pediatr 20128135 Martino R Casado J Ruiz MA Actitudes y necesidades de los intensivistas pediaacutetricos

ante la muerte de sus pacientes An Pediatr (Barc) 200766351-636 Martino R Fillol A Del Rincoacuten C Cataacute E A propoacutesito de un caso construyendo realidades

fallecer en casa Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)6(23)499-506 dic 200937 Mateos MordfE Loacutepez E Garrido C Torres MordfJ Loacutepez J de las Heras R Osteosarcoma y

metaacutestasis cerebral An Pediatr (Barc) 200256462-5

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 61

38 Ministerio de Sanidad y Consumo Plan Nacional de Cuidados Paliativos Bases para su desarrollo Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2001

39 Ministerio de Sanidad y Consumo Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2007

40 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Actualizacioacuten 2010-2014 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad 2011

41 Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social Unidad de Cuidados Paliativos Estaacutendares y recomendaciones Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social 2009

42 Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2014

43 Monleoacuten M Rus M Martino R Reunioacuten de primavera de la sccalp mesa Redonda Controversias y novedades Cuidados paliativos pediaacutetricos Una necesidad y un reto Bol Pediatr50(212)108-112 ener-abr 2010 Ilus

44 Mortalidad infantil en un hospital de nivel terciario Limitacioacuten de esfuerzo terapeacuteutico correspondencia cliacutenicopatoloacutegica y precisioacuten diagnoacutestica Anales de Pediatriacutea 201276(6) 343-349

45 Oficio del Senado comunicando la aprobacioacuten de una Mocioacuten sobre la elaboracioacuten de un Plan Nacional de Cuidados Paliativos Boletiacuten Oficial de las Cortes Generales del Senado Serie I nordm 731 (13 de septiembre de 1999)

46 Palomeque A Cuidados intensivos y cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 200562409-1147 Peacuterez N Del trabajo en equipo a la colaboracioacuten entre equipos Un avance en la atencioacuten

a pacientes al final de la vida Medicina Paliativa 2010 16 (6) 315-31648 Plan en elaboracioacuten Departamento de Salud y Consumo Gobierno Vasco Proceso Asistencial

Integrado en Cuidados Paliativos de la Comunidad Autoacutenoma del Paiacutes Vasco 201449 Plan Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2016 (II PENIA) Ministerio de Sanidad

Servicios Sociales e Igualdad 201350 Policy Department Economic and Scientific Policy Palliative Care in the European

Union IPAENVIST2007-22 PE 404899 European Parliament Brussels 200851 Programa de Cuidados Paliativos de Aragoacuten Departamento de Salud y Consumo del

Gobierno de Aragoacuten Zaragoza Enero 200952 Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualizacioacuten Boletiacuten Oficial del Estado nordm 222 (1692006)

53 Recomendacioacuten Rec (1999) 1418 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

54 Recomendacioacuten Rec (2003) 24 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

55 Reflexiones sobre la atencioacuten integral y los cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (I) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(4) 160-164

56 Registro del antildeo 2010 de Nutricioacuten Parenteral Domiciliaria en Espantildea Grupo NADYA-SENPE Nutricioacuten Hospitalaria 201126(6) 1277-1282

57 Resolucioacuten 613(1976) del Consejo de Europa sobre los derechos de los enfermos y moribundos Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa adoptada el 29 de Enero de 1976

58 Resolucioacuten (1995) sobre el respeto de los derechos humanos en la Unioacuten Europea Diario Oficial nordm C 132 de 28041997 p 0031

59 Ricarte JI Boned S Sentido del humor y fundamentos clown como herramientas en los Cuidados Paliativos Medicina Paliativa 200815(3) 171-174

60 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Gonzaacutelez E Amayra I Los cuidados paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (Barc) 200461330-5

62 SANIDAD

61 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Peacuterez EG Amayra I El pediatra ante la muerte del nintildeo integracioacuten de los cuidados paliativos en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos An Pediatr (Barc) 200562450-7

62 Tagarro A Dorao P Moraleda S Loacutepez P Moreno T San-Joseacute B et al Cuidados al final de la vida en una unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos evaluacioacuten por parte del personal y de los padres An Pediatr (Barc) 200868346-52

63 Tagarro A Ruza F Percepcioacuten subjetiva de los padres sobre los cuidados al final de la vida en una UCIP y coacutemo mejorarlos An Pediatr (Barc) 200869119-23

64 Tejedor JC Loacutepez J Herranz N Nicolaacutes P Garciacutea F Peacuterez J Recomendaciones sobre toma de decisiones y cuidados al final de la vida en neonatologiacutea An Pediatr (Barc) 201378190e1-e14

65 The Worldwide Palliative Care Alliance World Health Organization Global atlas of palliative care at the end of life 2014

66 Villegas JA Antuntildea MJ Cuidados Paliativos Pediaacutetricos Bol Pediatr52(221)131-145 sul -sep 2012

67 World Health Organization WHO definition of Palliative Care httpwwwwhointcancerpalliativedefinitionen

El documento tiene como objetivo ldquomejorar la calidad de la atencioacuten prestada a los nintildeos y nintildeas en situacioacuten avanzada y terminal y sus familiares promoviendo una respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respetando su autonomiacutea y valoresrdquoLos cuidados pediaacutetricos aunque estrechamente relacionados con los cuidados paliativos de adultos representa un campo especial son uacutenicos y especiacuteficos y requieren habilidades y organizacioacuten diferente Para ello en el seno de la Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS se consideroacute oportuna la creacioacuten de un grupo de trabajo especiacutefico para elaborar este documento En eacutel se recoge el marco institucional doacutende se reconocen los cuidados paliativos como un derecho reconocido por organismos internacionales y una prestacioacuten sanitaria descrita en la legislacioacuten espantildeola se definen los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos se realiza un anaacutelisis de la situacioacuten actual de la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en las distintas Comunidades Autoacutenomas y por uacuteltimo se establece una serie de criterios de atencioacuten en cinco aacutereas en consonancia con la Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS para impulsar promover y facilitar la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en todo el territorio espantildeol

wwwmsssigobes

MINISTERIO DE SANIDAD SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD

GOBIERNODE ESPANtildeA

  • Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten
    • Iacutendice
    • 1 Justificacioacuten del documento
      • Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud
      • Cuidados Paliativos en la Unioacuten Europea
      • II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-16 (II PENIA)
        • 2 Especificidad de los cuidados paliativos pediaacutetricos
        • 3 Anaacutelisis de situacioacuten iquestQueacute hay en Espantildea
          • 31 Planes autonoacutemicos
          • 32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos
            • 4 Objetivo del documento
            • 5 Epidemiologiacutea
            • 6 Criterios de Atencioacuten
              • 61 Atencioacuten Integral
              • 62 Modelo Organizativo
              • 63 Autonomiacutea del paciente
              • 64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos
              • 65 Investigacioacuten
                • Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Espantildea
                • Anexo 2 Epidemiologiacutea
                • Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos
                • Bibliografiacutea

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 59

Bibliografiacutea1 Aizpurua P Esparza MJ Quimioterapia o cuidados paliativos en caacutencer terminal

preferencias de padres y profesionales Evid Pediatr 20128132 Alonso E Peacuterez J Rodriacuteguez JI Ruiz JA Del Cerro MJ Hierro L et al Los cuidados

paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (2003 Ed Impr)61(4)330-335 oct 2004

3 American Academy of Pediatrics Committee on Bioethics and Committee on Hospital Care Palliative Care for Children Pediatrics 2000106351 httppediatricsaappublicationsorgcontent1062351fullhtml

4 Antequera JM Sesioacuten cliacutenico-juriacutedica Casos para el debate Una reflexioacuten sobre el Derecho a la Objecioacuten de Conciencia en el aacutembito de la Pediatriacutea Aproximacioacuten al marco legal Rev Pediatr Aten Primaria 20035327-331

5 Aspectos eacuteticos en nutricioacuten e hidratacioacuten en el nintildeo Comentarios al documento de la Academia Americana de Pediatriacutea (Pediatrics 2009) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 201270(1) 15-19

6 Astray A Encuesta sobre cuidados paliativos a pediatras de Atencioacuten Primaria en un aacuterea sanitaria de Madrid Rev Pediatr Aten Primaria 201012 33-40

7 Atencioacuten integral y cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (y II) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(5) 213-216

8 Bosquet L Campos CP Hueso C Peacuterez N Hernaacutendez Aacute Arcos L et al Cuestionario sobre cuidados paliativos a neuropediatras Neurologiacutea 2012 27(5)277-283

9 British Medical Association Assessment of mental capacity Guidance for doctors and lawyers A report of the British Medical Association and the Law Society London BMA 199556-66

10 Casanueva L Ruiz P Saacutenchez JI Ramos MV Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetrica Revisioacuten de la bibliografiacutea An Pediatr (Barc) 200563152-9

11 Casanueva L Ruiz P Ignacio J Ramos V Belda S Llorente A et al Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos empleo de teacutecnicas de investigacioacuten cualitativa para el anaacutelisis del afrontamiento de la muerte y situaciones criacuteticas Revista de Calidad Asistencial 2007 22 (1) 36-43 22 ref

12 Castro LE Duraacuten P Campo G Reinoso F Cataacute E Hernaacutendez M et al La peacuterdida en un contexto transcultural el nintildeo inmigrante con caacutencer en fase terminal Med Paliat14(4)236-242 2007 Ilus tab

13 Comiteacute de Expertos del grupo de trabajo de la EAPC (Asociacioacuten Europea de Cuidados Paliativos) en Cuidados Paliativos para Nintildeos y Adolescentes Impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa 15 3

14 Conselleriacutea de Sanidade Plan Galego de Coidados Paliativos 2ordf ed Santiago de Compostela Conselleriacutea de Sanidade Servizo Galego de Sauacutede 2006 [consultado 28 Enero 2014] Disponible en httpwwwsergasesPublicacionesDetallePublicacionaspxIdPaxina=40008ampIDCatalogo=1592

15 Del Rincoacuten C Martino R Cataacute E Montalvo G Cuidados paliativos pediaacutetricos El afrontamiento de la muerte en el nintildeo oncoloacutegico Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)5(23)425-438 dic 2008

16 Departamento de Sanidad Gobierno Vasco Plan de Cuidados Paliativos atencioacuten a pacientes en la fase final de la vida CAPV 2006-09 httpbitly1py1Aoz

17 EAPC steering committee on palliative care in children IMPaCCT standards for paediatric palliative care in Europe European Journal of Palliative Care 2007 14(3) 109-114 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=AqhYUfOlFwc3

18 EAPC steering committee on palliative care in children Cuidados paliativos para lactantes nintildeos y joacutevenes los hechos Fondazione Maruzza Lfevbre DrsquoOvidio Onlus

60 SANIDAD

Roma 2009 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=earmpoHy4EY3damptabid=286

19 Escudero Carretero J Simoacuten Lorda P coord Aguayo Maldonado J [et al] El final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la atencioacuten sanitaria Sevilla Consejeriacutea de Salud 2011

httpwwwjuntadeandaluciaessaludsitescsaludcontenidosInformacion_Generalc_2_c_19_bioetica_sspabioetica_infanciaperfil=org

20 Estudio sobre C Paliativos httpwwwcancerinfantilorgwp-contentuploads201403Cuidados-Paliativospdf Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer httpcancerinfantilorgwp-contentuploadsCuidados-Paliativospdf

21 Fernaacutendez JM Pozuelo B Ortiacute P Loacutepez L Cantildeete A Verdeguer V et al Evaluacioacuten de un programa de hospitalizacioacuten a domicilio para nintildeos con caacutencer An Pediatr (Barc) 20005241-6

22 Generalitat de Catalunya Departament de Salut Pla director sociosanitari Barcelona Departament de Salut 2006 Disponible en httpwww20gencatcatdocssalutHomeAmbits20tematicsLinies20dactuacioPlanificacioPlans20directors2020082010SociosanitariQue20esDocumentspd_socisanitari271006pdf

23 Gonzaacutelez J Cine y Pediatriacutea (I) una oportunidad para la docencia y la humanizacioacuten en nuestra praacutectica cliacutenica Rev Pediatr Aten Primaria 201012 299-313

24 Grupo de Trabajo de la EAPC impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa Med Paliat15(3)175-180 jul 2008 Ilus

25 Grupo de Trabajo de la Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea sobre Limitacioacuten del Esfuerzo Terapeacuteutico y Cuidados Paliativos en recieacuten nacidos Decisiones de limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteutico en recieacuten nacidos criacuteticos estudio multiceacutentrico An Pediatr (Barc) 200257547-53

26 Junta de Andaluciacutea Consejeriacutea de Salud Plan Andaluz de Cuidados Paliativos 2008-2012

httpwwwsasjuntaandaluciaeslibraryplantillasexternaasppag=contenidosgestioncalidadgasistencialPlan_Cuidados_Paliativospdf

27 Kumar SP Reporting of Pediatric Palliative Care a systematic review and quantitative analysis of research publications in palliative care journals Indian J Palliat Care 2011 17(3)202-209

28 Ley de Cohesioacuten y Calidad del Sistema Nacional de Salud Ley 162003 de 28 de mayo Boletiacuten Oficial del Estado nordm 128 (2952003)

29 Ley orgaacutenica 11996 de 15 de enero de Proteccioacuten Juriacutedica del Menor de modificacioacuten parcial del Coacutedigo Civil y de la Ley de Enjuiciamiento Civil wwwboeesboediacuteas19960117pdfsA01225-01238pdf

30 Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica reguladora de la autonomiacutea del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacioacuten y documentacioacuten cliacutenica wwwBoeesboediacuteas20021115pdfsA40126-40132pdf

31 Martino R Payeras J Rodriacuteguez S Rus M Estado actual de los cuidados paliativos en Espantildea Med Pal 200916(5) 298-302

32 Martiacute JMordf Trias M Gascoacuten J Cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 20056247933 Martino R Palacios M Payeras J Rodriacuteguez MR Estado actual de los cuidados paliativos

pediaacutetricos en Espantildea Med Paliat16(5)298-302 sep -oct 2009 Tab34 Martino R Cuidados paliativos pediaacutetricos teniendo en cuenta al nintildeo a las familias y a

los profesionales Evid Pediatr 20128135 Martino R Casado J Ruiz MA Actitudes y necesidades de los intensivistas pediaacutetricos

ante la muerte de sus pacientes An Pediatr (Barc) 200766351-636 Martino R Fillol A Del Rincoacuten C Cataacute E A propoacutesito de un caso construyendo realidades

fallecer en casa Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)6(23)499-506 dic 200937 Mateos MordfE Loacutepez E Garrido C Torres MordfJ Loacutepez J de las Heras R Osteosarcoma y

metaacutestasis cerebral An Pediatr (Barc) 200256462-5

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 61

38 Ministerio de Sanidad y Consumo Plan Nacional de Cuidados Paliativos Bases para su desarrollo Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2001

39 Ministerio de Sanidad y Consumo Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2007

40 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Actualizacioacuten 2010-2014 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad 2011

41 Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social Unidad de Cuidados Paliativos Estaacutendares y recomendaciones Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social 2009

42 Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2014

43 Monleoacuten M Rus M Martino R Reunioacuten de primavera de la sccalp mesa Redonda Controversias y novedades Cuidados paliativos pediaacutetricos Una necesidad y un reto Bol Pediatr50(212)108-112 ener-abr 2010 Ilus

44 Mortalidad infantil en un hospital de nivel terciario Limitacioacuten de esfuerzo terapeacuteutico correspondencia cliacutenicopatoloacutegica y precisioacuten diagnoacutestica Anales de Pediatriacutea 201276(6) 343-349

45 Oficio del Senado comunicando la aprobacioacuten de una Mocioacuten sobre la elaboracioacuten de un Plan Nacional de Cuidados Paliativos Boletiacuten Oficial de las Cortes Generales del Senado Serie I nordm 731 (13 de septiembre de 1999)

46 Palomeque A Cuidados intensivos y cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 200562409-1147 Peacuterez N Del trabajo en equipo a la colaboracioacuten entre equipos Un avance en la atencioacuten

a pacientes al final de la vida Medicina Paliativa 2010 16 (6) 315-31648 Plan en elaboracioacuten Departamento de Salud y Consumo Gobierno Vasco Proceso Asistencial

Integrado en Cuidados Paliativos de la Comunidad Autoacutenoma del Paiacutes Vasco 201449 Plan Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2016 (II PENIA) Ministerio de Sanidad

Servicios Sociales e Igualdad 201350 Policy Department Economic and Scientific Policy Palliative Care in the European

Union IPAENVIST2007-22 PE 404899 European Parliament Brussels 200851 Programa de Cuidados Paliativos de Aragoacuten Departamento de Salud y Consumo del

Gobierno de Aragoacuten Zaragoza Enero 200952 Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualizacioacuten Boletiacuten Oficial del Estado nordm 222 (1692006)

53 Recomendacioacuten Rec (1999) 1418 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

54 Recomendacioacuten Rec (2003) 24 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

55 Reflexiones sobre la atencioacuten integral y los cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (I) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(4) 160-164

56 Registro del antildeo 2010 de Nutricioacuten Parenteral Domiciliaria en Espantildea Grupo NADYA-SENPE Nutricioacuten Hospitalaria 201126(6) 1277-1282

57 Resolucioacuten 613(1976) del Consejo de Europa sobre los derechos de los enfermos y moribundos Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa adoptada el 29 de Enero de 1976

58 Resolucioacuten (1995) sobre el respeto de los derechos humanos en la Unioacuten Europea Diario Oficial nordm C 132 de 28041997 p 0031

59 Ricarte JI Boned S Sentido del humor y fundamentos clown como herramientas en los Cuidados Paliativos Medicina Paliativa 200815(3) 171-174

60 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Gonzaacutelez E Amayra I Los cuidados paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (Barc) 200461330-5

62 SANIDAD

61 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Peacuterez EG Amayra I El pediatra ante la muerte del nintildeo integracioacuten de los cuidados paliativos en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos An Pediatr (Barc) 200562450-7

62 Tagarro A Dorao P Moraleda S Loacutepez P Moreno T San-Joseacute B et al Cuidados al final de la vida en una unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos evaluacioacuten por parte del personal y de los padres An Pediatr (Barc) 200868346-52

63 Tagarro A Ruza F Percepcioacuten subjetiva de los padres sobre los cuidados al final de la vida en una UCIP y coacutemo mejorarlos An Pediatr (Barc) 200869119-23

64 Tejedor JC Loacutepez J Herranz N Nicolaacutes P Garciacutea F Peacuterez J Recomendaciones sobre toma de decisiones y cuidados al final de la vida en neonatologiacutea An Pediatr (Barc) 201378190e1-e14

65 The Worldwide Palliative Care Alliance World Health Organization Global atlas of palliative care at the end of life 2014

66 Villegas JA Antuntildea MJ Cuidados Paliativos Pediaacutetricos Bol Pediatr52(221)131-145 sul -sep 2012

67 World Health Organization WHO definition of Palliative Care httpwwwwhointcancerpalliativedefinitionen

El documento tiene como objetivo ldquomejorar la calidad de la atencioacuten prestada a los nintildeos y nintildeas en situacioacuten avanzada y terminal y sus familiares promoviendo una respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respetando su autonomiacutea y valoresrdquoLos cuidados pediaacutetricos aunque estrechamente relacionados con los cuidados paliativos de adultos representa un campo especial son uacutenicos y especiacuteficos y requieren habilidades y organizacioacuten diferente Para ello en el seno de la Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS se consideroacute oportuna la creacioacuten de un grupo de trabajo especiacutefico para elaborar este documento En eacutel se recoge el marco institucional doacutende se reconocen los cuidados paliativos como un derecho reconocido por organismos internacionales y una prestacioacuten sanitaria descrita en la legislacioacuten espantildeola se definen los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos se realiza un anaacutelisis de la situacioacuten actual de la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en las distintas Comunidades Autoacutenomas y por uacuteltimo se establece una serie de criterios de atencioacuten en cinco aacutereas en consonancia con la Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS para impulsar promover y facilitar la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en todo el territorio espantildeol

wwwmsssigobes

MINISTERIO DE SANIDAD SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD

GOBIERNODE ESPANtildeA

  • Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten
    • Iacutendice
    • 1 Justificacioacuten del documento
      • Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud
      • Cuidados Paliativos en la Unioacuten Europea
      • II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-16 (II PENIA)
        • 2 Especificidad de los cuidados paliativos pediaacutetricos
        • 3 Anaacutelisis de situacioacuten iquestQueacute hay en Espantildea
          • 31 Planes autonoacutemicos
          • 32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos
            • 4 Objetivo del documento
            • 5 Epidemiologiacutea
            • 6 Criterios de Atencioacuten
              • 61 Atencioacuten Integral
              • 62 Modelo Organizativo
              • 63 Autonomiacutea del paciente
              • 64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos
              • 65 Investigacioacuten
                • Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Espantildea
                • Anexo 2 Epidemiologiacutea
                • Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos
                • Bibliografiacutea

60 SANIDAD

Roma 2009 httpwwweapcneteuLinkClickaspxfileticket=earmpoHy4EY3damptabid=286

19 Escudero Carretero J Simoacuten Lorda P coord Aguayo Maldonado J [et al] El final de la vida en la infancia y la adolescencia aspectos eacuteticos y juriacutedicos en la atencioacuten sanitaria Sevilla Consejeriacutea de Salud 2011

httpwwwjuntadeandaluciaessaludsitescsaludcontenidosInformacion_Generalc_2_c_19_bioetica_sspabioetica_infanciaperfil=org

20 Estudio sobre C Paliativos httpwwwcancerinfantilorgwp-contentuploads201403Cuidados-Paliativospdf Federacioacuten Espantildeola de Padres de Nintildeos con Caacutencer httpcancerinfantilorgwp-contentuploadsCuidados-Paliativospdf

21 Fernaacutendez JM Pozuelo B Ortiacute P Loacutepez L Cantildeete A Verdeguer V et al Evaluacioacuten de un programa de hospitalizacioacuten a domicilio para nintildeos con caacutencer An Pediatr (Barc) 20005241-6

22 Generalitat de Catalunya Departament de Salut Pla director sociosanitari Barcelona Departament de Salut 2006 Disponible en httpwww20gencatcatdocssalutHomeAmbits20tematicsLinies20dactuacioPlanificacioPlans20directors2020082010SociosanitariQue20esDocumentspd_socisanitari271006pdf

23 Gonzaacutelez J Cine y Pediatriacutea (I) una oportunidad para la docencia y la humanizacioacuten en nuestra praacutectica cliacutenica Rev Pediatr Aten Primaria 201012 299-313

24 Grupo de Trabajo de la EAPC impacct estaacutendares para Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Europa Med Paliat15(3)175-180 jul 2008 Ilus

25 Grupo de Trabajo de la Sociedad Espantildeola de Neonatologiacutea sobre Limitacioacuten del Esfuerzo Terapeacuteutico y Cuidados Paliativos en recieacuten nacidos Decisiones de limitacioacuten del esfuerzo terapeacuteutico en recieacuten nacidos criacuteticos estudio multiceacutentrico An Pediatr (Barc) 200257547-53

26 Junta de Andaluciacutea Consejeriacutea de Salud Plan Andaluz de Cuidados Paliativos 2008-2012

httpwwwsasjuntaandaluciaeslibraryplantillasexternaasppag=contenidosgestioncalidadgasistencialPlan_Cuidados_Paliativospdf

27 Kumar SP Reporting of Pediatric Palliative Care a systematic review and quantitative analysis of research publications in palliative care journals Indian J Palliat Care 2011 17(3)202-209

28 Ley de Cohesioacuten y Calidad del Sistema Nacional de Salud Ley 162003 de 28 de mayo Boletiacuten Oficial del Estado nordm 128 (2952003)

29 Ley orgaacutenica 11996 de 15 de enero de Proteccioacuten Juriacutedica del Menor de modificacioacuten parcial del Coacutedigo Civil y de la Ley de Enjuiciamiento Civil wwwboeesboediacuteas19960117pdfsA01225-01238pdf

30 Ley 412002 de 14 de noviembre baacutesica reguladora de la autonomiacutea del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacioacuten y documentacioacuten cliacutenica wwwBoeesboediacuteas20021115pdfsA40126-40132pdf

31 Martino R Payeras J Rodriacuteguez S Rus M Estado actual de los cuidados paliativos en Espantildea Med Pal 200916(5) 298-302

32 Martiacute JMordf Trias M Gascoacuten J Cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 20056247933 Martino R Palacios M Payeras J Rodriacuteguez MR Estado actual de los cuidados paliativos

pediaacutetricos en Espantildea Med Paliat16(5)298-302 sep -oct 2009 Tab34 Martino R Cuidados paliativos pediaacutetricos teniendo en cuenta al nintildeo a las familias y a

los profesionales Evid Pediatr 20128135 Martino R Casado J Ruiz MA Actitudes y necesidades de los intensivistas pediaacutetricos

ante la muerte de sus pacientes An Pediatr (Barc) 200766351-636 Martino R Fillol A Del Rincoacuten C Cataacute E A propoacutesito de un caso construyendo realidades

fallecer en casa Psicooncologiacutea (Pozuelo de Alarcoacuten)6(23)499-506 dic 200937 Mateos MordfE Loacutepez E Garrido C Torres MordfJ Loacutepez J de las Heras R Osteosarcoma y

metaacutestasis cerebral An Pediatr (Barc) 200256462-5

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 61

38 Ministerio de Sanidad y Consumo Plan Nacional de Cuidados Paliativos Bases para su desarrollo Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2001

39 Ministerio de Sanidad y Consumo Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2007

40 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Actualizacioacuten 2010-2014 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad 2011

41 Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social Unidad de Cuidados Paliativos Estaacutendares y recomendaciones Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social 2009

42 Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2014

43 Monleoacuten M Rus M Martino R Reunioacuten de primavera de la sccalp mesa Redonda Controversias y novedades Cuidados paliativos pediaacutetricos Una necesidad y un reto Bol Pediatr50(212)108-112 ener-abr 2010 Ilus

44 Mortalidad infantil en un hospital de nivel terciario Limitacioacuten de esfuerzo terapeacuteutico correspondencia cliacutenicopatoloacutegica y precisioacuten diagnoacutestica Anales de Pediatriacutea 201276(6) 343-349

45 Oficio del Senado comunicando la aprobacioacuten de una Mocioacuten sobre la elaboracioacuten de un Plan Nacional de Cuidados Paliativos Boletiacuten Oficial de las Cortes Generales del Senado Serie I nordm 731 (13 de septiembre de 1999)

46 Palomeque A Cuidados intensivos y cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 200562409-1147 Peacuterez N Del trabajo en equipo a la colaboracioacuten entre equipos Un avance en la atencioacuten

a pacientes al final de la vida Medicina Paliativa 2010 16 (6) 315-31648 Plan en elaboracioacuten Departamento de Salud y Consumo Gobierno Vasco Proceso Asistencial

Integrado en Cuidados Paliativos de la Comunidad Autoacutenoma del Paiacutes Vasco 201449 Plan Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2016 (II PENIA) Ministerio de Sanidad

Servicios Sociales e Igualdad 201350 Policy Department Economic and Scientific Policy Palliative Care in the European

Union IPAENVIST2007-22 PE 404899 European Parliament Brussels 200851 Programa de Cuidados Paliativos de Aragoacuten Departamento de Salud y Consumo del

Gobierno de Aragoacuten Zaragoza Enero 200952 Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualizacioacuten Boletiacuten Oficial del Estado nordm 222 (1692006)

53 Recomendacioacuten Rec (1999) 1418 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

54 Recomendacioacuten Rec (2003) 24 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

55 Reflexiones sobre la atencioacuten integral y los cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (I) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(4) 160-164

56 Registro del antildeo 2010 de Nutricioacuten Parenteral Domiciliaria en Espantildea Grupo NADYA-SENPE Nutricioacuten Hospitalaria 201126(6) 1277-1282

57 Resolucioacuten 613(1976) del Consejo de Europa sobre los derechos de los enfermos y moribundos Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa adoptada el 29 de Enero de 1976

58 Resolucioacuten (1995) sobre el respeto de los derechos humanos en la Unioacuten Europea Diario Oficial nordm C 132 de 28041997 p 0031

59 Ricarte JI Boned S Sentido del humor y fundamentos clown como herramientas en los Cuidados Paliativos Medicina Paliativa 200815(3) 171-174

60 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Gonzaacutelez E Amayra I Los cuidados paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (Barc) 200461330-5

62 SANIDAD

61 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Peacuterez EG Amayra I El pediatra ante la muerte del nintildeo integracioacuten de los cuidados paliativos en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos An Pediatr (Barc) 200562450-7

62 Tagarro A Dorao P Moraleda S Loacutepez P Moreno T San-Joseacute B et al Cuidados al final de la vida en una unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos evaluacioacuten por parte del personal y de los padres An Pediatr (Barc) 200868346-52

63 Tagarro A Ruza F Percepcioacuten subjetiva de los padres sobre los cuidados al final de la vida en una UCIP y coacutemo mejorarlos An Pediatr (Barc) 200869119-23

64 Tejedor JC Loacutepez J Herranz N Nicolaacutes P Garciacutea F Peacuterez J Recomendaciones sobre toma de decisiones y cuidados al final de la vida en neonatologiacutea An Pediatr (Barc) 201378190e1-e14

65 The Worldwide Palliative Care Alliance World Health Organization Global atlas of palliative care at the end of life 2014

66 Villegas JA Antuntildea MJ Cuidados Paliativos Pediaacutetricos Bol Pediatr52(221)131-145 sul -sep 2012

67 World Health Organization WHO definition of Palliative Care httpwwwwhointcancerpalliativedefinitionen

El documento tiene como objetivo ldquomejorar la calidad de la atencioacuten prestada a los nintildeos y nintildeas en situacioacuten avanzada y terminal y sus familiares promoviendo una respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respetando su autonomiacutea y valoresrdquoLos cuidados pediaacutetricos aunque estrechamente relacionados con los cuidados paliativos de adultos representa un campo especial son uacutenicos y especiacuteficos y requieren habilidades y organizacioacuten diferente Para ello en el seno de la Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS se consideroacute oportuna la creacioacuten de un grupo de trabajo especiacutefico para elaborar este documento En eacutel se recoge el marco institucional doacutende se reconocen los cuidados paliativos como un derecho reconocido por organismos internacionales y una prestacioacuten sanitaria descrita en la legislacioacuten espantildeola se definen los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos se realiza un anaacutelisis de la situacioacuten actual de la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en las distintas Comunidades Autoacutenomas y por uacuteltimo se establece una serie de criterios de atencioacuten en cinco aacutereas en consonancia con la Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS para impulsar promover y facilitar la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en todo el territorio espantildeol

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MINISTERIO DE SANIDAD SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD

GOBIERNODE ESPANtildeA

  • Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten
    • Iacutendice
    • 1 Justificacioacuten del documento
      • Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud
      • Cuidados Paliativos en la Unioacuten Europea
      • II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-16 (II PENIA)
        • 2 Especificidad de los cuidados paliativos pediaacutetricos
        • 3 Anaacutelisis de situacioacuten iquestQueacute hay en Espantildea
          • 31 Planes autonoacutemicos
          • 32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos
            • 4 Objetivo del documento
            • 5 Epidemiologiacutea
            • 6 Criterios de Atencioacuten
              • 61 Atencioacuten Integral
              • 62 Modelo Organizativo
              • 63 Autonomiacutea del paciente
              • 64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos
              • 65 Investigacioacuten
                • Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Espantildea
                • Anexo 2 Epidemiologiacutea
                • Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos
                • Bibliografiacutea

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIAacuteTRICOS EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD CRITERIOS DE ATENCIOacuteN 61

38 Ministerio de Sanidad y Consumo Plan Nacional de Cuidados Paliativos Bases para su desarrollo Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2001

39 Ministerio de Sanidad y Consumo Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Madrid Ministerio de Sanidad y Consumo 2007

40 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Actualizacioacuten 2010-2014 Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad 2011

41 Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social Unidad de Cuidados Paliativos Estaacutendares y recomendaciones Ministerio de Sanidad y Poliacutetica Social 2009

42 Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2014

43 Monleoacuten M Rus M Martino R Reunioacuten de primavera de la sccalp mesa Redonda Controversias y novedades Cuidados paliativos pediaacutetricos Una necesidad y un reto Bol Pediatr50(212)108-112 ener-abr 2010 Ilus

44 Mortalidad infantil en un hospital de nivel terciario Limitacioacuten de esfuerzo terapeacuteutico correspondencia cliacutenicopatoloacutegica y precisioacuten diagnoacutestica Anales de Pediatriacutea 201276(6) 343-349

45 Oficio del Senado comunicando la aprobacioacuten de una Mocioacuten sobre la elaboracioacuten de un Plan Nacional de Cuidados Paliativos Boletiacuten Oficial de las Cortes Generales del Senado Serie I nordm 731 (13 de septiembre de 1999)

46 Palomeque A Cuidados intensivos y cuidados paliativos An Pediatr (Barc) 200562409-1147 Peacuterez N Del trabajo en equipo a la colaboracioacuten entre equipos Un avance en la atencioacuten

a pacientes al final de la vida Medicina Paliativa 2010 16 (6) 315-31648 Plan en elaboracioacuten Departamento de Salud y Consumo Gobierno Vasco Proceso Asistencial

Integrado en Cuidados Paliativos de la Comunidad Autoacutenoma del Paiacutes Vasco 201449 Plan Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2016 (II PENIA) Ministerio de Sanidad

Servicios Sociales e Igualdad 201350 Policy Department Economic and Scientific Policy Palliative Care in the European

Union IPAENVIST2007-22 PE 404899 European Parliament Brussels 200851 Programa de Cuidados Paliativos de Aragoacuten Departamento de Salud y Consumo del

Gobierno de Aragoacuten Zaragoza Enero 200952 Real Decreto 10302006 de 15 de septiembre por el que se establece la cartera de servicios

comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualizacioacuten Boletiacuten Oficial del Estado nordm 222 (1692006)

53 Recomendacioacuten Rec (1999) 1418 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

54 Recomendacioacuten Rec (2003) 24 del Consejo de Europa sobre proteccioacuten de los enfermos en la etapa final de la vida Madrid Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud Ministerio de Sanidad y Consumo 2005

55 Reflexiones sobre la atencioacuten integral y los cuidados paliativos en nintildeos con enfermedades neuroloacutegicas en fase terminal (I) Acta Pediaacutetrica Espantildeola 200967(4) 160-164

56 Registro del antildeo 2010 de Nutricioacuten Parenteral Domiciliaria en Espantildea Grupo NADYA-SENPE Nutricioacuten Hospitalaria 201126(6) 1277-1282

57 Resolucioacuten 613(1976) del Consejo de Europa sobre los derechos de los enfermos y moribundos Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa adoptada el 29 de Enero de 1976

58 Resolucioacuten (1995) sobre el respeto de los derechos humanos en la Unioacuten Europea Diario Oficial nordm C 132 de 28041997 p 0031

59 Ricarte JI Boned S Sentido del humor y fundamentos clown como herramientas en los Cuidados Paliativos Medicina Paliativa 200815(3) 171-174

60 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Gonzaacutelez E Amayra I Los cuidados paliativos un modelo de atencioacuten integral al nintildeo gravemente enfermo y a su familia An Pediatr (Barc) 200461330-5

62 SANIDAD

61 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Peacuterez EG Amayra I El pediatra ante la muerte del nintildeo integracioacuten de los cuidados paliativos en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos An Pediatr (Barc) 200562450-7

62 Tagarro A Dorao P Moraleda S Loacutepez P Moreno T San-Joseacute B et al Cuidados al final de la vida en una unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos evaluacioacuten por parte del personal y de los padres An Pediatr (Barc) 200868346-52

63 Tagarro A Ruza F Percepcioacuten subjetiva de los padres sobre los cuidados al final de la vida en una UCIP y coacutemo mejorarlos An Pediatr (Barc) 200869119-23

64 Tejedor JC Loacutepez J Herranz N Nicolaacutes P Garciacutea F Peacuterez J Recomendaciones sobre toma de decisiones y cuidados al final de la vida en neonatologiacutea An Pediatr (Barc) 201378190e1-e14

65 The Worldwide Palliative Care Alliance World Health Organization Global atlas of palliative care at the end of life 2014

66 Villegas JA Antuntildea MJ Cuidados Paliativos Pediaacutetricos Bol Pediatr52(221)131-145 sul -sep 2012

67 World Health Organization WHO definition of Palliative Care httpwwwwhointcancerpalliativedefinitionen

El documento tiene como objetivo ldquomejorar la calidad de la atencioacuten prestada a los nintildeos y nintildeas en situacioacuten avanzada y terminal y sus familiares promoviendo una respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respetando su autonomiacutea y valoresrdquoLos cuidados pediaacutetricos aunque estrechamente relacionados con los cuidados paliativos de adultos representa un campo especial son uacutenicos y especiacuteficos y requieren habilidades y organizacioacuten diferente Para ello en el seno de la Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS se consideroacute oportuna la creacioacuten de un grupo de trabajo especiacutefico para elaborar este documento En eacutel se recoge el marco institucional doacutende se reconocen los cuidados paliativos como un derecho reconocido por organismos internacionales y una prestacioacuten sanitaria descrita en la legislacioacuten espantildeola se definen los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos se realiza un anaacutelisis de la situacioacuten actual de la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en las distintas Comunidades Autoacutenomas y por uacuteltimo se establece una serie de criterios de atencioacuten en cinco aacutereas en consonancia con la Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS para impulsar promover y facilitar la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en todo el territorio espantildeol

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MINISTERIO DE SANIDAD SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD

GOBIERNODE ESPANtildeA

  • Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten
    • Iacutendice
    • 1 Justificacioacuten del documento
      • Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud
      • Cuidados Paliativos en la Unioacuten Europea
      • II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-16 (II PENIA)
        • 2 Especificidad de los cuidados paliativos pediaacutetricos
        • 3 Anaacutelisis de situacioacuten iquestQueacute hay en Espantildea
          • 31 Planes autonoacutemicos
          • 32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos
            • 4 Objetivo del documento
            • 5 Epidemiologiacutea
            • 6 Criterios de Atencioacuten
              • 61 Atencioacuten Integral
              • 62 Modelo Organizativo
              • 63 Autonomiacutea del paciente
              • 64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos
              • 65 Investigacioacuten
                • Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Espantildea
                • Anexo 2 Epidemiologiacutea
                • Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos
                • Bibliografiacutea

62 SANIDAD

61 Salas M Gabaldoacuten O Mayoral JL Peacuterez EG Amayra I El pediatra ante la muerte del nintildeo integracioacuten de los cuidados paliativos en la unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos An Pediatr (Barc) 200562450-7

62 Tagarro A Dorao P Moraleda S Loacutepez P Moreno T San-Joseacute B et al Cuidados al final de la vida en una unidad de cuidados intensivos pediaacutetricos evaluacioacuten por parte del personal y de los padres An Pediatr (Barc) 200868346-52

63 Tagarro A Ruza F Percepcioacuten subjetiva de los padres sobre los cuidados al final de la vida en una UCIP y coacutemo mejorarlos An Pediatr (Barc) 200869119-23

64 Tejedor JC Loacutepez J Herranz N Nicolaacutes P Garciacutea F Peacuterez J Recomendaciones sobre toma de decisiones y cuidados al final de la vida en neonatologiacutea An Pediatr (Barc) 201378190e1-e14

65 The Worldwide Palliative Care Alliance World Health Organization Global atlas of palliative care at the end of life 2014

66 Villegas JA Antuntildea MJ Cuidados Paliativos Pediaacutetricos Bol Pediatr52(221)131-145 sul -sep 2012

67 World Health Organization WHO definition of Palliative Care httpwwwwhointcancerpalliativedefinitionen

El documento tiene como objetivo ldquomejorar la calidad de la atencioacuten prestada a los nintildeos y nintildeas en situacioacuten avanzada y terminal y sus familiares promoviendo una respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respetando su autonomiacutea y valoresrdquoLos cuidados pediaacutetricos aunque estrechamente relacionados con los cuidados paliativos de adultos representa un campo especial son uacutenicos y especiacuteficos y requieren habilidades y organizacioacuten diferente Para ello en el seno de la Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS se consideroacute oportuna la creacioacuten de un grupo de trabajo especiacutefico para elaborar este documento En eacutel se recoge el marco institucional doacutende se reconocen los cuidados paliativos como un derecho reconocido por organismos internacionales y una prestacioacuten sanitaria descrita en la legislacioacuten espantildeola se definen los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos se realiza un anaacutelisis de la situacioacuten actual de la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en las distintas Comunidades Autoacutenomas y por uacuteltimo se establece una serie de criterios de atencioacuten en cinco aacutereas en consonancia con la Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS para impulsar promover y facilitar la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en todo el territorio espantildeol

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  • Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten
    • Iacutendice
    • 1 Justificacioacuten del documento
      • Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud
      • Cuidados Paliativos en la Unioacuten Europea
      • II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-16 (II PENIA)
        • 2 Especificidad de los cuidados paliativos pediaacutetricos
        • 3 Anaacutelisis de situacioacuten iquestQueacute hay en Espantildea
          • 31 Planes autonoacutemicos
          • 32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos
            • 4 Objetivo del documento
            • 5 Epidemiologiacutea
            • 6 Criterios de Atencioacuten
              • 61 Atencioacuten Integral
              • 62 Modelo Organizativo
              • 63 Autonomiacutea del paciente
              • 64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos
              • 65 Investigacioacuten
                • Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Espantildea
                • Anexo 2 Epidemiologiacutea
                • Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos
                • Bibliografiacutea

El documento tiene como objetivo ldquomejorar la calidad de la atencioacuten prestada a los nintildeos y nintildeas en situacioacuten avanzada y terminal y sus familiares promoviendo una respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respetando su autonomiacutea y valoresrdquoLos cuidados pediaacutetricos aunque estrechamente relacionados con los cuidados paliativos de adultos representa un campo especial son uacutenicos y especiacuteficos y requieren habilidades y organizacioacuten diferente Para ello en el seno de la Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS se consideroacute oportuna la creacioacuten de un grupo de trabajo especiacutefico para elaborar este documento En eacutel se recoge el marco institucional doacutende se reconocen los cuidados paliativos como un derecho reconocido por organismos internacionales y una prestacioacuten sanitaria descrita en la legislacioacuten espantildeola se definen los aspectos principales que distinguen la atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos se realiza un anaacutelisis de la situacioacuten actual de la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en las distintas Comunidades Autoacutenomas y por uacuteltimo se establece una serie de criterios de atencioacuten en cinco aacutereas en consonancia con la Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS para impulsar promover y facilitar la atencioacuten paliativa pediaacutetrica en todo el territorio espantildeol

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  • Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en el Sistema Nacional de Salud Criterios de Atencioacuten
    • Iacutendice
    • 1 Justificacioacuten del documento
      • Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud
      • Cuidados Paliativos en la Unioacuten Europea
      • II Plan Estrateacutegico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-16 (II PENIA)
        • 2 Especificidad de los cuidados paliativos pediaacutetricos
        • 3 Anaacutelisis de situacioacuten iquestQueacute hay en Espantildea
          • 31 Planes autonoacutemicos
          • 32 Dispositivos especiacuteficos e iniciativas de atencioacuten en cuidados paliativos pediaacutetricos
            • 4 Objetivo del documento
            • 5 Epidemiologiacutea
            • 6 Criterios de Atencioacuten
              • 61 Atencioacuten Integral
              • 62 Modelo Organizativo
              • 63 Autonomiacutea del paciente
              • 64 Formacioacuten especial para los cuidados paliativos pediaacutetricos
              • 65 Investigacioacuten
                • Anexo 1 Identificacioacuten de recursos e iniciativas en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos en Espantildea
                • Anexo 2 Epidemiologiacutea
                • Anexo 3 Formacioacuten en Cuidados Paliativos Pediaacutetricos
                • Bibliografiacutea