Cuando falla la memoria

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Cuando falla la memoria Educación Secundaria Obligatoria

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Cuaderno de trabajo para alumnado de Educacion Secundaria. Proyecto de Sensibilizacion Escolar sobre el Alzheimer.

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Cuando fallala memoria

Educación Secundaria Obligatoria

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La calidad de vida debe procurar el mantenimiento de nuestras capacidades

físicas y mentales. Éstas se van deteriorando con el paso de los años y dan lugar a

interferencias en nuestra vida cotidiana, como la pérdida de memoria y la compa-

ración entre lo que éramos capaces de hacer o recordar antes y ahora.

La pérdida de memoria, la dificultad para realizar actividades habituales y

los cambios en el comportamiento de las personas son indicadores de que algo

comienza a fallar en nuestros cerebros. Las capacidades cognitivas (las funciones

que realiza nuestro cerebro, entre las que se encuentran la memoria, el lenguaje,

la atención, la orientación...) son imprescindibles para desenvolvernos en la vida

cotidiana y son fácilmente entrenables mediante ejercicios orales y escritos.

Cuando una persona padece un deterioro global de la capacidad mental,

estamos ante una demencia. Existen muchos tipos de demencias y los primeros

síntomas son muy parecidos en todas ellas. La demencia más común es el Al-

zheimer. Los signos de una demencia se manifiestan en las personas de diversas

formas: pérdida de memoria, problemas de orientación, dificultad para planificar

y hacer previsiones, dificultad para realizar tareas, trastornos del pensamiento o

cambios de carácter.

Mediante el presente cuaderno, pretendemos que conozcas algunos con-

ceptos y algunas particularidades de la Enfermedad de Alzheimer para que la

comprendas y puedas serle de utilidad a las personas que la padecen y a quienes

cuidan de estas personas. Esperamos que te guste y te sea de utilidad.

A.F.A. “Nuestros Ángeles”

C/ Ancha, 16 - 14900 Lucena (Córdoba)Tel.: 957 590 546

[email protected]

Entidad declarada de Utilidad Públicapor el Ministerio del Interior mediante

Resolución de 30 de septiembre de 2008

Cuando falla la memoria.

Edita: Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y Otras Demencias “Nues-tros Ángeles”. 2011.

Autoría: Mª Ángeles Morales Jiménez, Mª Araceli Muñoz Campos, Irene Araceli Aguilera Galindo, Alfonso Guerrero Gutiérrez, Olegario Martínez Porras, Matías Calvo Morales, Francisco Cáceres Santiago, Mª Carmen Berraquero García y José Morales Jiménez.

Financia: Consejería para la Igualdad y Bienestar Social de la Junta de Andalucía - De-legación Provincial de Córdoba. Excelentísimo Ayuntamiento de Lucena.

Colabora: Consejería de Educación de la Junta de Andalucía. Delegación Provincial de Córdoba.

Está permitida la reproducción total o parcial de esta obra siempre que se cite su procedencia.

Impresión: Gráficas Andalusí

Diseño y Maquetación: Taller del Sur Comunicación - www.tallerdelsur.net

Depósito Legal: GR-3366/2011

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Durante la vida, el ser hu-mano llega a la madurez y alcanza la plenitud cuando sus facultades físicas (agilidad, resistencia) y sus facultades intelectuales (análisis, astucia, habilidades, pensamien-to, conocimiento, etc.) se encuen-tran en perfecto equilibrio. Desde el momento en que se comienza a perder una de estas facultades, se inicia el proceso de envejeci-miento, el cambio llega de mane-ra imperceptible y muy lenta.

Hay un envejecimiento cronológico que marca nuestra fecha de nacimiento: vista can-sada, pérdida de oído, dolores, enlentecimiento motor… todos esos “achaquillos” que trae con-sigo la edad. Por otro lado está el envejecimiento patológico,

que es cuando aparece una enfer-medad independientemente de la edad cronológica, ya que el cere-bro puede envejecer de forma inde-pendiente del resto del cuerpo. Así,

podemos encontrar jóvenes de 70 años y viejos de 45.

El enorme salto que se pro-duce entre la edad adulta y el ini-cio de la época llamada vejez suele provocar una desestabilización de las personas mayores que, de pron-to, se ven sin obligaciones, pierden su rol de “autoridad paterna” res-pecto a los hijos, no tienen una ac-

tividad laboral en que reconocer y demostrar su valía, encuentran un montón de horas vacías a lo largo del día, etc. La velocidad a la que se producen hoy los cambios sociales y ambientales, dificulta a los mayores su asimi-lación física y emocionalmente, provocándoles sentimientos ne-gativos que les pueden llevar a desarrollar enfermedades.

El control demográfico, el crecimiento de la población urbana y las dificultades económicas para sostener familias numerosas han provocado la inver-sión de la pirámide poblacional, asistiendo hoy a un envejecimiento de la sociedad sin precedentes. Este envejecimiento se debe a que se ha controlado el me-dio ambiente disminuyendo la muerte prematura y a que se preven y se tratan enfermedades infecciosas que antes mataban a edad temprana. A ello se suman las mejoras sociales de la nutrición, de la asepsia, de la cirugía y de la medicina en general.

España no escapa a estos cam-bios y se calcula que será el país de la Unión Europea con mayor proporción de jubilados (35,6%) y menos personas en edad de trabajar (52,9%) sobre el total de la población en el año 2050.

Una de cada tres personas tendrá más de 65 años y habrá que encontrar nuevos caminos para pro-piciar la interacción entre generaciones. La cohesión social entre generaciones será una prioridad en las so-luciones que se aporten al desafío del envejecimiento poblacional, buscando la forma de seguir apoyando a las personas mayores sin considerarlas una carga para la sociedad.

Para conocer el enfoque desde el que deben intervenir o trabajar quienes rodean al enfermo de Alzheimer, es muy importante saber cuál es el punto de partida más habitual en el que se encua-dra la enfermedad: una edad avanzada (aunque cada vez aparecen casos más jóvenes) y una serie de dificultades pro-vocadas no sólo por la edad, sino tam-bién por el concepto que se tiene de las personas mayores en la sociedad.

Es un proceso bio-lógico que forma parte de la vida.

En la Antigua Roma el pro-

medio de vida alcanzaba

los 22 años. Hasta hace

unos 150 años, las posi-

bilidades de vida al nacer

eran de 30 años. Durante

el siglo XX la media de

probabilidad de vida en

el mundo ha alcanzado

los 65 años y -en algunos

países desarrollados- ya se

está llegando los 80 años.

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Activ idadRealiza una gráfica de barras con los datos que aparecen en las tablas de Distribución por

edad de la población española y comenta el resultado.

Distribución por edadde la población española (1900)1

Grupo de edad % 0 a 14 años 33,52% 15 a 29 años 24,36% 30 a 44 años 19,24% 45 a 59 años 13,94% 60 a 74 años 7,51% 75 años y más 1,42%

Distribución por edadde la población española (2007)2

Grupo de edad % 0 a 14 años 14,34% 15 a 29 años 19,74% 30 a 44 años 25,30% 45 a 59 años 18,92% 60 a 74 años 13,53% 75 años y más 8,18%

La edad media de la población residente en España en el año 2006 era de 40,2 años.2 La sociedad española está amenazada por un envejecimiento irreversible de la población, proceso que ha frenado la llegada de inmigrantes desde los años 90. Según el Instituto Nacional de Estadística (INE), en el año 2005 la esperanza de vida en España estaba situada en los 80,2 años de media: 77,0 para los varones y 83,5 para las mujeres.

Las comunidades autónomas que presentaban un mayor porcentaje de población mayor de 65 años eran, según INE 2006, Castilla y León (22,60%), Asturias (21,96%), Galicia (21,48%) y Aragón (20,47%). Por otro lado, las regio-nes donde esta franja de edad tenía un menor peso eran Melilla y Ceuta, las islas Canarias (12,35%), Murcia (13,80%), Baleares (13,84%), Madrid (14,48%) y Andalucía (14,70%).3

1 INE, Instituto Nacional de Estadística. Series históricas de datos censales.2 INE, Instituto Nacional de Estadística. Revisión del Padrón municipal 2007. Población por edad (año a año) y sexo.3 INE, Instituto Nacional de Estadística. Revisión del Padrón municipal 2006. Población por sexo, comunidades y provincias y edad (hasta 85 y más).

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La pérdida de memoria es el signo más común de la demen-cia. Muchas personas se sienten atemorizadas ante algún olvido o fallo, pensando que pueda ser el primer signo de deterioro que les lleve a depender totalmente de los demás.

Sin embargo, esto no es necesariamente así. La pérdi-da de memoria puede ser tam-bién un signo de vejez sin estar asociado con la demencia; hay personas que han tenido mala memoria toda su vida. La de-mencia conlleva muchos otros problemas además de la pérdida de memoria.

En personas con demen-cia, la pérdida de memoria es, además, tan grave que hace que el paciente no pueda ya seguir funcionando de forma indepen-diente, punto éste que última-mente está tomando más rele-vancia y trascendencia.

Por otra parte, el hecho de que una persona pueda sentirse súbitamente confundida, no su-pone necesariamente que padez-ca una demencia.

Este tipo de enfermedades se manifiesta de forma insidiosa y progresiva, por lo que no siem-pre es fácil determinar cuándo comenzó.

La pérdida de me-moria es el signo más común de la

demencia.

SÍNTOMAS DE ALERTA:Pérdida de memoria.1. Repetición frecuentes de pre-2. guntas a pesar de recibir res-puestas.Colocación de cosas en luga-3. res equivocados.Dificultad para recordar el 4. nombre de objetos usuales.Pérdida del sentido de la 5. orientación con respecto al tiempo y al lugar.Dificultades para realizar ges-6.

tos simples y para realizar ta-reas fáciles.Pérdida de interés y de mo-7. tivación para las actividades que antes se disfrutaban.Dificultades para reconocer a 8. personas conocidas incluso a familiares, olvidando sus nombres.Cambios bruscos de humor.9. Dificultad para manejar obje-10. tos muy familiares.

Activ idadObserva durante 2 minutos la tabla 1. Tapa con un papel

la tabla 1 e intenta colocar los mismos signos en las mismas

casillas de la tabla 2.

+ x + - +x - + x ++ - + + x

De 12 a 15 casillas correctas: excelente nivel de memoria visual.De 7 a 11 casillas correctas: bueno.De 4 a 6 casillas correctas: regular (hay que mejorar la memoria).De 0 a 3 casillas correctas: malo (hay que ejercitar mucho la memoria).

1

2

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Además de problemas de memoria, pueden aparecer otros síntomas:

Alteraciones del sueño, cambio del ciclo sueño-•vigilia, insomnio o necesidad de dormir más.Pérdida de capacidad para resolver problemas y •discernir.Desorientación en el espacio y el tiempo.•Aprendizaje: deterioro de la capacidad para calcu-•lar, imposibilidad de pensamiento abstracto o para generalizar...Deterioro del reconocimiento (agnosia) de objetos, •de personas familiares y de cosas a través de los sentidos.Deterioro o ausencia de la capacidad lingüística •(afasia): para formar palabras, para nombrar, para leer o escribir, para hablar, para comprender, repe-tición persistente de frases, enunciación deficiente, discurso inapropiado...

Memoria: incapacidad para recordar cosas nuevas •(memoria a corto plazo) o el pasado (memoria a largo plazo).Sistema motor: anomalías en la marcha, incapa-•cidad para copiar figuras geométricas, para imitar posiciones de las manos o para vestirse sin ayuda de otra persona.Ver o escuchar cosas que no existen (alucinacio-•nes) y tener ideas falsas (delirio).Personalidad: ansiedad, incapacidad para cuidar-•se, pérdida de interés por actividades cotidianas, depresión, irritabilidad, indiferencia, inflexibilidad, egocentrismo, descontrol del temperamento, inca-pacidad para desenvolverse o interactuar en situa-ciones personales o sociales.

www.umm.edu

Activ idadBusca los nombres de 10 síntomas relacionados con problemas de la memoria.

O V I S E R E T N I S E D A R IL I W U H A D O A S I N A J A RI T N I V X F D I F J O B I G OV D E S O R I E N T A C I O N EO R T R O E D L Ñ A U S T R O SL M J E A M O I X T Q U I E S AV S E O G I N R F U E R Z A I ZI U L A L U C I N A C I O N A RD W O B P Z A O O R R A N E L CO K I D A D I L I B A T I R R I

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Para obtener un diagnósti-co, hay que dirigirse al Médico de Familia, que derivará al especia-lista (neurólogo) y éste, mediante la Historia Clínica y una serie de pruebas analíticas y de pruebas de imágenes técnicas neurofisioló-gicas (EEG y tests neuropsicológi-cos), hará el diagnóstico.

Ventajas del diagnóstico precoz: muchas condiciones cau-san síntomas similares a los del Alzheimer. Descubrir que esta en-fermedad no es el problema puede incentivar a las personas a con-

seguir tratamiento adecuado para su enfermedad. En demencias tra-tables o reversibles, aumenta las perspectivas de tratamiento con éxito.

En el caso de la enfermedad de Alzheimer, es bueno determinar-la lo más pronto posible. Los me-dicamentos ahora disponibles para

tratar el Alzheimer pueden ayudar a algunas personas a mantener sus capacidades mentales durante me-ses o años, aunque no cambien el curso de la enfermedad.

Cuanto antes conozcan el diagnóstico las personas con Al-zheimer y sus familias, más tiempo tendrán para organizar sus vidas. Participar el mayor tiempo posible en la toma de decisiones sobre el presente y el futuro es importante para muchas personas que pade-cen Alzheimer.

Diagnóstico, ca.1. adj. Med. Perteneciente o relativo a la diagnosis.2. m. Med. Arte o acto de conocer la naturaleza de una enfermedad mediante la observación de sus síntomas y signos.3. m. Med. Calificación que da el médico a la enfermedad según los signos que advierte.

Precoz.2. adj. Dicho de un proceso: Que aparece antes de lo ha-bitual.5. adj. Med. Perteneciente o relativo a las etapas tempra-nas de una enfermedad o proceso orgánico. Diagnóstico precoz.Diccionario de la Real Academia de la Lengua.

Es bueno determi-nar lo antes posi-ble el Alzheimer.

Activ idadSeñala las descripciones que puedan parecer síntomas de alguna enfermedad en el siguiente

texto de “Platero y yo”, Capítulo XLI titulado Darbón, de Juan Ramón Jiménez:

“Darbón, el médico de Platero, es grande como el buey pío, rojo como una sandía. Pesa once arrobas. Cuenta, según él, tres duros de edad.

Cuando habla, le faltan notas, cual a los pianos viejos; otras veces, en lugar de palabra, le sale un escape de aire. Y estas pifias llevan un acompañamiento de inclinaciones de cabeza, de manotadas ponderativas, de vacilaciones chochas, de quejumbres de garganta y salivas en el pañuelo, que no hay más que pedir. Un amable concierto para antes de la cena.

No le queda muela ni diente y casi sólo come migajón de pan, que ablanda primero en la mano. Hace una bola y ¡a la boca roja! Allí la tiene, revolviéndola, una hora. Luego, otra bola, y otra. Masca con las encías, y la barba le llega, entonces, a la aguileña nariz.

Digo que es grande como el buey pío. En la puerta del banco, tapa la casa. Pero se enter-nece, igual que un niño, con Platero. Y si ve una flor o un pajarillo, se ríe de pronto, abriendo toda su boca, con una gran risa sostenida, cuya velocidad y duración él no puede regular, y que acaba siempre en llanto. Luego, ya sereno, mira largamente del lado del cementerio viejo:

- Mi niña, mi pobrecita niña…

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Las pruebas que pueden revelar lo que sucede en el cerebro durante las primeras etapas de la enfer-medad de Alzheimer ayudan a los científicos a saber más acerca de las causas y la aparición de ésta. Les ayuda a aprender cuándo y cómo comenzar los trata-mientos para que sean más eficaces. Los científicos están explorando formas de ayudar a los médicos a hacer un diagnóstico precoz y preciso de Alzheimer.

Los investigadores trabajan para mejorar las pruebas estandarizadas que miden áreas como el pensamiento abstracto, la planifi-cación o el lenguaje, para rastrear mejor los cambios que apunten hacia un diagnóstico precoz o para predecir quiénes están en mayor peligro de desarrollar la enferme-dad de Alzheimer.

Se estudia la relación entre daño precoz en el tejido cerebral y

síntomas externos. Tambien se estudian cambios en la química de la sangre que puedan indicar la progre-sión de la enfermedad de Alzheimer.

El diagnóstico neural por imágenes. Se han de-sarrollado sistemas de imágenes muy complejos que se usan en muchas áreas de la medicina, incluyendo la enfermedad de Alzheimer. Ejemplos: la tomografía por emisión de positrones (TEP o PET), la tomografía computerizada por emisión única de fotones (SPECT), y las imágenes por resonancia magnética (MRI). Estos

sistemas ayudan a medir los cam-bios iniciales en la función o es-tructura cerebral. Son herramien-tas de investigación que algún día ayudarán a diagnosticar el Alzhei-mer precozmente y podrían usarse para vigilar el progreso de la enfer-medad y evaluar las respuestas de los pacientes a los medicamentos.

Activ idadUne mediante flechas el nombre de cada sistema de exploración por imágenes con su co-

rrespondiente descripción. Puedes consultar libros, enciclopedias, internet, etc. para ayudarte.

Técnica de imágenes

tomográfica en cuyo caso es

el paciente quien emite la ra-

diación tras la administración

de un radionúclido, se llama

tomografía de emisión, a dife-

rencia de la TAC que utiliza la

transmisión de rayos X.

Tomografía por emisión

de positrones (TEP o PET)

Técnica no invasiva de

diagnóstico e investigación

in vivo por imagen capaz de

medir la actividad metabólica

del cuerpo humano.

Imagen por resonancia

magnética (IRM)

Técnica no invasiva que

obtiene información sobre la

estructura y composición del

cuerpo a analizar, informa-

ción que es procesada por

ordenadores y transformada

en imágenes del interior de lo

que se ha analizado.

Tomografía computerizada

por emisión única

de fotones (SPECT)

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La demencia es la pérdida progresiva de las funciones cogni-tivas, debido a daños o desórdenes cerebrales más allá de los atri-buibles al envejecimiento normal. Existen muchos tipos de demen-cias y los primeros síntomas son muy parecidos en todas ellas. La demencia más común es el Alzhei-mer (EA).

Los síntomas que configuran un Síndrome Demencial vienen de-terminados por fallos locales en las conexiones interneuronales, por falta de aporte sanguíneo, nutricio-nal o de otras sustancias necesa-rias en el proceso de la síntesis de neurotransmisores que intervienen en la comunicación interneuronal.

También puede deberse a muerte neuronal debida a falta de aporte sanguíneo (por infartos cere-brales), o por degeneración debida a la presencia de sustancias neu-

rotóxicas en el cerebro que inician un proceso de adelantamiento de la apoptosis (muerte programada) neuronal y a la desaparición de las conexiones interneuronales, gene-rando un mal funcionamiento y la aparición de déficit múltiples.

Se suele distinguir entre de-mencia senil y demencia presenil. Esta distinción sólo responde a la edad del individuo en el momento de su diagnóstico. Si la demencia se diagnostica antes de los 65 años se denomina demencia presenil y si se diagnostica después de los 65 años se denomina demencia senil. Por tanto, la demencia senil, como tal, no es un diagnóstico comple-to.

Activ idadEscribe el nombre de cada una de las partes de la célula.

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Desde el punto de vista his-tológico y funcional, una neurona tiene tres zonas principales: el cuerpo o soma, las dendritas y el axón. Estos dos últimos elementos

son los encargados de establecer las relaciones sinápticas: las den-dritas son como antenas o tentá-culos que reciben la mayoría de la información que proviene de otras

células; el axón, por su parte, es el cable con el que una neurona se conecta a otras.

La sinapsis es una unión intercelular especia-lizada entre neuronas. En estos contactos se lleva a cabo la transmisión del impulso nervioso que se inicia con una descarga química que origina una corrien-te eléctrica en la membrana de la célula presináptica (célula emisora); una vez que este impulso nervioso alcanza el extremo del axón (la conexión con la otra

célula), la propia neurona segrega un tipo de proteínas (neurotransmisores) que se depositan en el espacio si-náptico (espacio intermedio entre esta neurona trans-misora y la neurona postsináptica o receptora). Estas proteínas segregadas o neurotransmisores (noradre-nalina y acetilcolina) son las encargadas de excitar o inhibir la acción de la otra neurona.

Esquema con los principales elementos en una sinapsis modelo.

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El cerebro es la parte del sistema nervioso central de los vertebrados situada en el crá-neo. Es una parte del encéfalo y es el órgano más volumino-so de éste. Pesa entre 1.150 gramos en el hombre y 1.000 gramos en la mujer.

Está formado por dos he-misferios cerebrales, divididos por un surco medio, y es una masa de tejido gris-rosáceo compuesta por unos 100.000 millones de células nerviosas conectadas unas con otras y responsables del control de todas las funciones mentales. Además de las células nervio-sas (neuronas), el cerebro con-tiene células de la glía (células de soporte), vasos sanguíneos y órganos secretores.

El cerebro es el centro de control del movimiento, del sueño, del hambre, de la sed y de casi todas las actividades vitales necesarias para la su-pervivencia. Todas las emocio-nes humanas (como el amor, el odio, el miedo, la ira, la alegría o la tristeza) están controladas por el cerebro. También se en-carga de recibir e interpretar las innumerables señales que se envían desde el organismo y el exterior. Es, además, el que rige los movimientos vo-luntarios y el desarrollo de las facultades intelectuales: pen-samiento, memoria, voluntad.

En el cerebro humano se distinguen 4 lóbulos: frontal, tem-poral, parietal y occipital. También hay dos áreas conocidas como ín-sula y sistema límbico que, por sus funciones, son comparables con los lóbulos.

Frontal: localizado en la parte de enfrente, delante del surco cen-tral. En este lóbulo se encuentra el área motora primaria que contro-la el movimiento de los músculos esqueléticos del cuerpo. Tiene que ver con el razonamiento, la capaci-dad de planear, parte del lenguaje, el movimiento, las emociones y la resolución de problemas.

Temporal: Se encuentra de-bajo de la llamada fisura lateral. Aquí se sitúa el área auditiva que recibe información de los oídos y es donde se produce la sensación auditiva. También los centros re-lacionados con las emociones, la

personalidad, la memoria y el com-portamiento.

Parietal: localizado detrás del surco central, alberga el área senso-rial general que recibe información desde los receptores sensoriales de la piel (presión, tacto, temperatura, dolor) y las articulaciones.

Occipital: ubicado en la zona posterior del cerebro, se encarga de procesar e interpretar las imágenes, reconocer los ruidos, reconocer el espacio, discriminar el movimiento y los colores. Este lóbulo “descifra” los impulsos eléctricos que envía la retina a través del nervio óptico, los interpreta y muestra la imagen.

Lóbulo Límbico: zona impor-tante que controla las emociones y el comportamiento sexual.

Ínsula: se desconoce su fun-ción específica; parece estar rela-cionada con actividades volunta-rias e involuntarias.

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En cada lóbulo se identifican áreas específicas relacionadas con alguna función corporal y se clasifi-can en tres grupos:

Áreas sensoriales primarias: zonas que reciben la información originada en los distintos receptores; en ellas se producen las sensaciones.

Áreas motoras: formadas por el área motora pri-maria (controla los movimientos musculares volunta-

rios) y el área premotora (se conecta con el cerebelo y con el área motora primaria para regular la con-tracción coordinada de varios músculos, permitiendo respuestas más complejas).

Áreas de asociación: regiones de la corteza ce-rebral que integran la información sensorial con la motora. Sus funciones se relacionan con el razona-miento, el aprendizaje y el lenguaje.

Las funciones cerebrales son cinco: Percepción, Retención, Análisis, Emisión y Control.

El funcionamiento del cerebro se realiza en base a sus dos hemisferios -derecho e izquierdo- y la corte-za cerebral que los recubre.

El hemisferio derecho recibe, elabora y expresa la información sensorial y espacial: lo visual, lo no racional, la creatividad de cada persona. Es el hemis-ferio relacionado con el arte en todas las manifesta-ciones.

El hemisferio izquierdo recibe, elabora y expre-

sa toda la información conceptual: lógica, matemáti-cas analítica y verbalización. Es el hemisferio crítico, el racional, relacionado con la ciencia en todas sus manifestaciones.

Se llama macrouniverso a todo lo exterior de la persona, lo que constituye el universo en su totalidad. Se llama microuniverso a todo lo interior de la perso-na, lo que constituye su interioridad.

El cerebro maneja la conexión entre el macro y el microuniverso, Constituyéndose como el lugar don-de se produce la personalidad de cada persona.

Activ idadBusca información acerca del funcionamiento del cerebro y elabora un poster o una presen-

tación Power Point con el material encontrado.

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En noviembre de 1901 in-gresó en el hospital de enfermeda-des mentales de Frankfurt una pa-ciente de 51 años de edad llamada Auguste Deter (Augusta D), con un llamativo cuadro clínico de 5 años de evolución.

Tras comenzar con un delirio celotípico, la paciente había sufrido una rápida y progresiva pérdida de memoria acompañada de alucina-ciones, desorientación en tiempo y espacio, paranoia, trastornos de la conducta y un grave trastorno del lenguaje. Fue estudiada por Alois Alzheimer y, más tarde, por parte de médicos anónimos. Falleció el 8 de abril de 1906 por una sep-ticemia secundaria a úlceras por presión y neumonía.

El cerebro de la enferma fue enviado a Alzheimer, que procedió a su estudio histológico. El 4 de noviembre de 1906 presentó su

observación anatomoclínica con la descripción de placas seniles, ovi-llos neurofibrilares y cambios arte-rioescleróticos cerebrales.

El trabajo se publicó al año

siguiente con el título Una enfer-medad grave característica de la corteza cerebral. La denominación del cuadro clínico como Enferme-dad de Alzheimer (EA) fue intro-ducida por Kraepelin en la octava edición de su Manual de psiquia-tría, en 1910.

Alzheimer describió su se-

gundo caso en 1911, fecha en la que también aparece una revisión publicada por Fuller, con un total de 13 pacientes con enfermedad de Alzheimer, con una media de edad de 50 años y una duración media de la enfermedad de 7 años.

La historia clínica de Augus-ta D. fue encontrada casi fortuita-mente el 21 de diciembre de 1995 y es por lo que se conocen todos los detalles de su patología.

Las lesiones histopatológicas del cerebro de Augusta D han podi-do ser estudiadas de nuevo y publi-cadas en 1998 en la revista Neuro-genetics. En este trabajo no se han encontrado lesiones microscópicas vasculares, existiendo solamente placas amiloideas y ovillos neurofi-brilares, lesión ésta última descrita por primera vez por Alzheimer en este cerebro.

www.hipocampo.org

El Alzheimer es un síndrome progresivo y de-generativo que afecta al cerebro, produciendo una desconexión y progresiva desaparición de las neuronas. Es la demencia más común, no tiene cura y se desconoce su etiología. Cada vez se dan más ca-sos en personas de menos de 60 años. Su diagnóstico es de difícil obtención y se realiza por eliminación de otras patologías.

Quienes la padecen pierden poco a poco sus capacidades mentales y físi-cas y necesitan ayuda para actividades básicas como comer, asearse o moverse.

Se manifiesta con una pérdida de memoria y cambios de conducta (dependiendo de la zona del ce-rebro afectada y su intensidad), lo que llega a provocar

en los familiares confusión y angustia.Son de suma importancia la in-

formación y un diagnóstico precoz que permitan saber cómo hay que ayudar a los/as pacientes con enfermedad de Alzheimer desde el principio y evitar en lo posible cualquier trato no correcto.

Personajes del mundo político, cultural o social como Adolfo Suárez, Pascual Maragall, Eduardo Chillida, Charlton Heston o Rita Hayworth han padecido o padecen Alzheimer.

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Actualmente una parte im-portante de la investigación in-tenta establecer las causas de la enfermedad. La enfermedad es más común en edades avanzadas, pero se desconocen los factores desencadenantes de los cambios característicos que se producen en el tejido cerebral de quienes la pa-decen. Se sabe que estos cambios van asociados al envejecimiento, pero también que no son parte del proceso normal de este envejeci-miento.

Aunque se cree que la genéti-ca puede jugar un papel, son raros los casos en los que es causa de la enfermedad. La opinión general

es que los genes sólo contribuyen a aumentar la susceptibilidad de una persona a padecer la enfermedad. Parece que, en la mayoría de los casos, existen factores ambientales que contribuyen a desencadenar la enfermedad.

Está claro que la enferme-dad de Alzheimer no es infecciosa y que no está causada por un infra o sobreuso del cerebro. Aunque a veces se manifiesta tras un perio-do de estrés o preocupación, no se

cree que estos estados emociona-les sean su origen, como tampoco un traumatismo o una operación.

Todavía no se conoce la cau-sa principal. Sí se sabe que se tra-ta de una enfermedad relacionada con la edad y que existen muchos factores externos que influyen en su génesis.

Es muy rara la in-fluencia genética en el Alzheimer.

Activ idadEneas, Anquises y Ascanio es una estatua realizada por Gian

Lorenzo Bernini entre 1618 y 1619. El grupo escultórico representa

a Eneas en su huida de Troya llevando a su anciano padre Anquises

sobre sus hombros y a su hijo Ascanio.

Escribe en qué se parece Eneas a un/a cuidador/a principal de

un enfermo de Alzheimer.

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Es importante tener en cuenta que no todas las per-sonas que padecen Alzheimer evolucionan siguiendo un mismo patrón, ni viven de igual manera la enfermedad.

La trayectoria de vida del enfermo, su personalidad y sobre todo el entorno familiar y social donde vive, son factores que influyen directamente en el curso y evolución de la misma. De ahí que la familia juegue un papel funda-mental en esta evolución, por lo que debe estar preparada y formada para afrontar el Alzheimer de la forma menos traumática posible, sabiendo y entendiendo qué le pasa en cada momento a la persona enferma, facilitándole un trato correcto y digno. Hay que establecer un antes y un después del inicio de la enfermedad. Muchos de los comportamien-tos y conductas extrañas se deben a la enfermedad y no a la forma de ser del paciente. Es fundamental que el trato con el enfermo no sea un enfrentamiento continuo, sino que

se comprenda que la persona no lo hace porque quiere sino porque está enferma.

Hablar de fases, a menudo, crea confusión. No todos los pa-cientes pasan por todas las fases, ni observan los mismos síntomas (aunque algunos son comunes), ni las fases duran el mismo tiem-po en todos los enfermos. Tam-poco es de vital importancia sa-ber en qué fase se encuentra el enfermo, y es extremadamente difícil predecir cuándo se produ-cirá un empeoramiento o cuándo cambiará de fase. Lo único cierto en el Alzheimer es que se trata de una enfermedad de larga dura-ción, degenerativa y que va evolu-cionando siempre a peor, pero sin una cronología fija.

A modo orientativo, y te-niendo en cuenta los síntomas co-munes que se dan en la mayoría de los enfermos, se habla de tres fases, pero no debemos olvidar las consideraciones anteriores.

No todos los pacien-tes pasan por todas

las fases, ni observan los mismos síntomas,

ni las fases duranel mismo tiempo en todas las personas.

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Cuando falla la memoria

Al comienzo, los síntomas pasan desapercibidos y se acha-can al cansancio, a distracciones, a la edad o a una depresión y sólo determinadas acciones anormales ponen de manifiesto que algo está sucediendo. Suele ser la familia la que da la voz de alerta, ya que la persona enferma tiende a ocultar sus propios errores o fallos. Una vez detectados estos fallos es impor-tante acudir al médico de cabecera para diagnosticar lo antes posible. Es importante que el diagnóstico sea realizado por un neurólogo, y hay que procurar que éste sea el especialista al que nos deriven.

Entre los síntomas más co-munes en esta fase destacan:

Afectación de la memoria inme-•diata: olvidos, dificultad para retener información, aunque se recuerda perfectamente el pa-sado.

Pérdida de vocabulario, utiliza-•ción de frases más cortas.Pérdida de la capacidad de •concentración y falta de interés, aunque se conserva la autono-mía en el entorno doméstico. Desorientación temporal. No •saben muy bien el día, la hora o el año en que viven.Trastornos del sueño.•Autonomía para realizar las ac-•tividades de la vida diaria, pero con una supervisión.Cambios en la personalidad que •se manifiestan como signos de

ansiedad, enfados frecuentes o agitación. Suelen evitar reunio-nes sociales y buscan frecuen-tar lugares muy conocidos.

Es la fase más desconcertan-te para la familia: mucha confu-sión, no saber dónde acudir, dudas de que la persona esté realmente enferma. Es importante conseguir el diagnóstico, buscar información sobre la enfermedad y formarse. Sigue siendo autónomo para la mayoría de las tareas y sólo necesi-ta una supervisión. No hay que dar importancia a sus errores y reforzar positivamente sus logros. Debe se-guir haciendo sus actividades. Se debe crear una rutina para realizar las actividades de la vida diaria y facilitar su cuidado cuando avance la enfermedad. Es fundamental el ejercicio físico, dar largos paseos y fomentar los hábitos de vida salu-dables.

Activ idadExplica algunos síntomas del Alzheimer que se dan en la fase primera y por qué es funda-

mental el diagnóstico de un neurólogo.

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17A.F.A. Nuestros Ángeles

Cuando falla la memoria

En esta etapa, ya nadie duda de que la persona está enferma, y cada vez necesita más ayuda para realizar las tareas cotidianas.

Aunque parezca que están como ausentes, se dan cuenta de muchas cosas, como si de repen-te volvieran a tener lucidez. Hay que evitar situaciones y temas que puedan molestarles o herirles y no hablar de las personas enfermas como si no estuvieran delante. Las personas con Alzheimer tienen su dignidad y sus sentimientos.

Los síntomas comunes a esta fase se pueden resumir en:

Alteración progresiva de la me-•moria reciente y errores en la evocación del pasado.Dificultad para comunicarse.•No reconocimiento de personas •

cercanas.Pérdida de vocabulario. Tiende •a no acabar las frases, las repite mucho, etc.Alteraciones del comportamien-•to.Desorientación espaciotemporal •casi total: no pueden salir solos, no son conscientes de los ries-gos, no calculan los espacios, pierden estabilidad y son fre-cuentes las caídas.Reacciones inapropiadas ante •determinadas situaciones.Incontinencia urinaria.•

Pérdida de peso a pesar de la •buena alimentación.Dificultad para deglutir líqui-•dos.

La persona con Alzheimer no tiene capacidad de adaptación; son los cuidadores quienes deben adaptarse a ellos y a los cambios que se van produciendo. En esta etapa el cuidador empieza a tomar un papel protagonista. Es una eta-pa de mucho desgaste emocional y físico que, en muchos casos, con-lleva problemas físicos y psicológi-cos para el cuidador.

Es importante planificar con tiempo la provisión de recursos y servicios que faciliten el cuidado del enfermo y el descanso de cui-dador.

Las personas con Alzheimer tienen su dignidad y sus

sentimientos.

Activ idadExplica por qué puede ser peligrosa la desorientación espacio temporal en una persona que

padece Alzheimer en la fase intermedia.

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18 A.F.A. Nuestros Ángeles

Cuando falla la memoria

Se produce una pérdida total de la identidad personal, no saben quienes son, la memoria reciente no existe y la remota está afectada. Además hay una ausencia total de la autonomía personal. Dependen totalmente del cuidador y no hay que olvidar que siguen conservan-do la memoria emocional. Los sín-tomas más comunes en esta fase son:

Incontinencia urinaria y fecal.•Problemas alimenticios y nutri-cionales.Dificultad para comunicar. Sólo •articulan monosílabos o lengua-je incoherente.Ausencia de autonomía. Nece-•sita ayuda para todos sus mo-vimientos.Aparecen úlceras por presión.•

Cuando se llega a esta fase, han pasado años de enfermedad, por lo que el cuidador principal co-noce perfectamente a su enfermo. En ausencia de la comunicación verbal, los gestos y las caricias ha-cen mantener el contacto con él. La persona enferma es receptiva a las caricias y muestras de afecto. Se debe:

Cogerle y acariciarle.•Sonreírle con frecuencia.•Utilizar objetos personales que •evoquen en el paciente recuer-dos agradables.Mantener un tono de voz agra-•dable, sin gritos.

Es muy importante:Mantener la higiene bucal.•Proteger e hidratar su piel.•Adecuar la alimentación a las •necesidades nutricionales y de

hidratación.Es una etapa que puede du-

rar años y son muy frecuentes los sentimientos de soledad y de culpa por parte del cuidador. El cuidado de la persona se hace cada vez más complicado convirtiéndose la casa en un minihospital y el cuidador en un experto enfermero. Es de vi-tal importancia que el cuidador se prepare para esta etapa con apoyo familiar y social, y que cuente con recursos externos.

Activ idadEscribe los cuidados que, según tú, debe tener el cuidador o la cuidadora para no sufrir

desgaste físico y psíquico durante fase.

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Cuando falla la memoria

Es necesario realizar cambios en el hogar para evitar situaciones de riesgo y facilitar el cuidado de la persona enferma. Adaptar la vivienda a las nece-sidades del paciente mejora su calidad de vida y la de quienes le cuidan. El ambiente de la casa debe permitirle participar, en la medida de lo posible, en las actividades familiares y cotidianas.

Seguridad, confort y accesibilidad son las pre-misas que debe reunir el hogar de una persona con Alzheimer. Basta con eliminar obstáculos, redistribuir objetos y muebles, adoptar soluciones técnicas o sim-plemente modificar el tiempo y el orden de la reali-zación de determinadas tareas. En la mayoría de los casos, organizar adecuadamente la vivienda de un enfermo de Al-zheimer no es tanto una cuestión de dinero como de una acertada elección de las soluciones técni-cas. Algunas propuestas tienden a minimizar los factores de riesgo evitando:

Suelos resbaladizos o con desniveles.•Cables eléctricos por el suelo o en zonas de paso.•Objetos de cristal que se pueden caer o romper.•Escaleras y peldaños.•Iluminación escasa o que produzca sombras.•Utensilios para encender fuego.•Productos tóxicos (medicamentos, productos de •limpieza, etc.).Pequeños objetos que se puedan tragar.•Utensilios cortantes (cuchillos, tijeras, hojas de •afeitar…).

Otras propuestas deben favorecer la orientación espacio/temporal colocando:

Calendarios y relojes.•Señalización específica del •

baño o del dormitorio.Elementos de iluminación •

nocturna.Una pizarra o similar que indi-•

que las cosas que tienen que ha-cer y en qué orden.

En la cocina hay elementos que pueden originar accidentes do-mésticos:

Suelo• siempre seco. Ideal suelo rugoso o antideslizante.Fregadero• : evitar quemaduras por agua caliente.Cocina• eléctrica con placas de protección. Si es de gas, cerrar siempre la bombona. Calentador• eléctrico elimina el riesgo de explosión y de asfixia. Colocar fuera de su alcance: los •pequeños electrodomésticos, los utensilios puntiagudos o cortantes, los objetos de cristal, los productos de limpieza.Frigorífico• : evitar el picoteo.Posibilidad de • incendio: com-prar un pequeño extintor.

Suelo• siempre seco. Atención a salpicaduras de jabón, gel, etc. Grifos• termostatizados para evi-tar quemaduras.Bañera o plato de ducha.• Pre-cauciones: bandas o suelo anti-deslizante en el fondo; instalar una barra de apoyo; utilizar un tubo de ducha flexible; colocar una silla de baño; colocar una alfombrilla antideslizante de-lante de la bañera.Lavabo• : no suele permitir lavar-se sentado o utilizando una silla de ruedas. Es mejor un sanita-rio independiente que permite además apoyarse en él. Botiquín• : Colocar en lugar de máxima seguridad.La • iluminación debe contar con

un interruptor (luminiscente por la noche) que encienda desde la puerta de entrada. Sistema de • cierre de la puerta: conviene eliminarlo. Jabón, champús y gel pueden •hacer resbaladizos los suelos.Multiplicar los • puntos de apoyo por todo el cuarto de baño.Señalar el cuarto de baño •con un letrero pequeño (20 x 30cm) en la puerta fácilmente identificable.Objetos de tocador• : la persona enferma puede desorientarse si debe escoger entre varias posi-bilidades. Deben colocarse bien visibles y siempre en el mismo lugar para que se encuentren con facilidad.

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Cuando falla la memoria

Son utensilios y aparatos que facilitan a la persona enferma rea-lizar sus actividades diarias y ayu-dan a los cuidadores en las labores de cuidado.

Mobiliario de la casa:Mesas con bordes y esquinas •redondeadas, patas rectas y una altura de 71-72 cm. (75-76 cm. para usuarios en sillas de ruedas).La cama debe ser mínimo de •190 cm. de largo y 90 cm. de ancho. El somier de láminas de madera, articulado, y el colchón ni blando ni duro.Tiradores del tipo “maneta de •palanca”.Evitar alfombras y pavimentos •

demasiado pulidos y brillantes.Alimentación:

Vasos con dos asas y vasos adap-•tados para no atragantarse.Platos antideslizantes y anti-•vuelco.Cubiertos engrosados, pesados •y largos.Mantel de color y antideslizante.•

Vestido:Abrochabotones.•Calzador de medias.•Calzador de zapatos de mango •alargado.

Aseo:Peine y cepillo de mango alar-•gado.Maquinilla eléctrica de afeitar.•Lavabos voladizos (si utiliza si-•

lla de ruedas).Cepillos de dientes con mango •especial.Vasos y pasta dentífrica adapta-•dos.Esponja de mango alargado.•Grifos monomando de tipo ge-•riátrico.Barras de sujeción dentro del •baño.Barras de color fuera del baño.•Silla de baño geriátrico.•Elevador del WC.•Bidé portátil para WC. •

Movilidad:Silla de ruedas.•Andadores.•Bastones.•Grúa.•

Activ idadMarca en la fotografía las cosas que pueden representar un riesgo o una incomodidad para

una persona que padece Alzheimer.

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Cuando falla la memoria

Persona que dedica su actividad profesional al cui-dado de personas enfermas o dependientes con formación y preparación específica para ello. Ejerce su labor tanto en domicilios como en instituciones.

Persona de la familia encargada del cuidado de la persona enferma sin formación específica. Dedica 24 horas al enfermo, a su cuidado, a las revisiones médicas y a todo lo que necesita día a día.

La demencia es el principal problema de salud publica del siglo XXI. El Alzheimer es la más común de las demencias, abarcando el 60% de los casos, afecta al 5% de personas mayores de 65 años y al 20% de personas mayores de 85.

Al evolucionar la enfermedad de Alzheimer, los pacientes son cada vez más dependientes, por lo que suele existir un cuidador que se ocupa de ellos. El impacto sobre el cuidador es enorme y casi siem-pre poco reconocido.

La Fundación Alzheimer Es-paña (FAE) realizó una encuesta, entre noviembre de 2005 y enero de 2006, sobre la situación de los cuidadores junto a Francia, Alema-nia, Polonia y Escocia. Se encuestó a 1.181 cuidadores. 200 cuestio-narios provinieron de cuidadores españoles.

Actualmente, la Asociacion Nuestros Ángeles de Lucena cola-bora con la Universidad Pablo Ola-vide de Sevilla en un programa de

investigación con grupos de cuida-doras-familiares.

¿A quién cuidan?El 53% son cuidadores de

uno de sus padres y un 31% de su esposo/a o pareja, la mayoría (83%) con Alzheimer.

¿Conviven con su familiar?En la mitad de los casos, el

cuidador vive con el paciente. ¿Cuál es el sexo y la edad de

los cuidadores?El 63% son mujeres. El gru-

po de edad con el mayor número de encuestados, 33%, tenían entre 45 y 54 años.

¿Cuál es la edad media de los enfermos y el grado de grave-dad?

El 85% de los enfermos tie-nen más de 65 años. El 77% sufre un grado de demencia de modera-do a severo.

¿Cuál es la situación de los cuidadores?

Casi un 31% está jubilado y el 41% está empleado a tiempo

completo.¿Cuánto tiempo dedica el

cuidador a su familiar?El 42% pasa más de 10 ho-

ras diarias cuidando del enfermo.¿Cuáles son los motivos de

consulta?El primer motivo suele ser

cuando experimentan alteraciones cognoscitivas (92%), trastornos de conducta (73%) y dificultades en la realización de las actividades de la vida diaria (71%).

¿Cuáles son los síntomas más conflictivos?

En orden decreciente de im-portancia: pérdida de memoria o confusión; desorientación; falta de concentración y atención; de-presión; irritabilidad; cambios en la personalidad; incapacidad para reconocer a personas conocidas; vagabundear; alteraciones de con-ducta; dificultades para realizar ac-tividades de la vida diaria.

Es la persona de la familia que, desde el inicio de la enfermedad, se responsabiliza de la atención y el cuidado del enfermo. El impacto sobre la cuidadora depende de:

Los síntomas que va presentando la demencia.1. La información/formación que reciba el cuidador.2. El apoyo informal/formal que éste reciba.3. La calidad de las relaciones previas con el enfermo.4.

La cuidadora principal debe verse apoyada por otros miembros de la familia en las tareas de cuidado del pacien-te. En España, el perfil de la cuidadora principal es: mujer, esposa o hija del enfermo, que supera los 40 años, con exigua información acerca de la enfermedad y que soporta además otras cargas familiares y/o profesionales.

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Cuando falla la memoria

¿Como valoran los cuidado-res la información sobre la enfer-medad?

En el momento del diagnos-tico, la encuesta reveló la escasa información ofrecida al cuidador y a la familia. El 37% indicó que se les aportó una información in-adecuada sobre la enfermedad y el 50% una información insuficiente sobre su evolución. Sólo el 4% fue informado de los servicios disponi-bles, y el 8% de la existencia de Asociaciones de Familiares de En-fermos de Alzheimer.

Incluso, el 34% no recibieron información sobre los tratamientos médicos disponibles.

Los cuidadores señalaron la necesidad de más información so-bre estos temas, al igual que sobre aspectos legales y sobre cómo ha-cer frente al futuro. El 81% de los cuidadores demanda más informa-ción práctica sobre servicios, y el 47% desea más información sobre tratamientos médicos.

¿Como valoran los cuidado-res los servicios?

Los familiares hicieron es-pecial hincapié en la falta de un

servicio básico de apoyo a los cuidadores. El acceso a la ayuda domiciliaria o a la asistencia de enfermería en residencias/domici-lio son disponibles solamente para el 44% y el 34 % de las familias, respectivamente. También se in-dicó escasez en la disponibilidad de grupos de apoyo al cuidador (36%), cuidados en marco hospi-talario (25%), centros de respiro (3%), y cuidados en Instituciones públicas (2%).

El 83% creen que el cuida-do de las personas mayores es un asunto público y que sus cuidados y servicios deberían ser costeados por fondos públicos. Sin embargo el 88% paga por ayuda en el hogar y el 87% por cuidados de enfer-mería en residencia/domicilio. Sólo el 7% de los cuidadores considera adecuado el nivel de cuidados de las personas mayores en España.

Recomendaciones para el futuro

Las entidades que participa-ron en la encuesta solicitan a sus gobiernos planes nacionales contra la enfermedad y que incluyan ayu-das y subvenciones a los cuidado-

res. Los Planes Nacionales debe-rían incluir:

Proporcionar a los cuidadores, •junto al diagnostico, más in-formación sobre tratamientos y servicios de apoyo.Proporcionar información sobre •la existencia de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Al-zheimer y los servicios que és-tas proporcionan a los enfermos y a sus cuidadores.Subvencionar a las Asociacio-•nes de Familiares de Enfermos de Alzheimer y los servicios que éstas proporcionan.Facilitar el acceso a servicios y •tratamientos para atender pro-blemas de conducta, de funcio-nalidad y los relacionados con las alteraciones de las capaci-dades cognoscitivas. Desarrollar servicios integrales y •flexibles capaces de adaptarse a los cambios en las necesidades de los enfermos con demencia.Fomentar la formación que ca-•pacite a los cuidadores para llevar a cabo con solvencia las tareas de cuidado.

Activ idadExpresa tus ideas de por qué el perfil de la cuidadora principal es el que se describe y debate

en clase con tus compañeros y compañeras tu acuerdo o desacuerdo con la situación.

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Cuando falla la memoria

Varias sustancias psicoactivas fueron propues-tas para preservar o restablecer la cognición, el com-portamiento y las habilidades funcionales del paciente afectado por demencia. Sin embargo, los efectos de las drogas aprobadas para el tratamiento de la enfer-medad de Alzheimer se limitan al retraso en la evo-lución natural de la enfermedad y permiten sólo una mejoría temporal del estado funcional del paciente.

Hoy, para la enfermedad de Alzheimer, existen fármacos cuya efectividad aumenta dependiendo del estadio en que se encuentre la misma y de la pre-cocidad con la que se instaure el tratamiento. Estos fármacos sólo se obtienen con receta del especialista y son de un alto coste económico, aunque el sistema

público reduce el precio para los usuarios y en algu-nos casos no cuestan nada.

Los fármacos pueden generar efectos secunda-rios y no son efectivos en todos los pacientes.

Los medicamentos deben de ir siempre acom-pañados de terapias no farmacológicas.

TRATAMIENTOS FARMACOLóGICOSPrincipio activo Nombre comercial Laboratorio fabricante

Donepecilo Aricept Pfizer- Eisai

Rivastigmina Exelon / Prometax Novartis / Esteve

Galantamina Reminyl Janssen-Cilag

Memantina Ebixa /Axura Lundbeck / Andrómaco

Activ idadOrdena por orden de importancia, según tu criterio, las siguientes recomendaciones acerca

del uso, la administración y el cuidado relacionadas con los fármacos:

Los fármacos deben ser prescritos por un médico especialista.

Se deben seguir las prescripciones en cuanto a dosis y horarios.

No deben mezclarse con alcohol o con otras sustancias contraindicadas.

Hay que vigilar las contraindicaciones y los efectos secundarios.

Mantenerlos fuera del alcance de niños y personas con capacidades mentales disminuidas.

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Cuando falla la memoria

Un grupo de científicos, nacionales e internacionales, ha comprobado que algunas terapias no farmacológicas retrasan el pro-greso de la enfermedad más que el medicamento. El trabajo, en el que han participado 22 investigadores de 18 organizaciones de todo el mundo, destaca que las terapias no farmacológicas mejoran la ca-lidad de vida de los enfermos de Alzheimer y la de sus familias y al-gunas demuestran beneficios más amplios y completos que los medi-camentos.

Estas terapias mejoran la cognición, el estado de ánimo y la conducta de los pacientes y redu-cen la carga asistencial al cuidador. Combinadas con los fármacos, son la manera más eficaz de tratar la enfermedad, retardando su avance y aumentando la calidad de vida de la persona que la padece. Las terapias cognitivas se realizan en Talleres de Estimulación donde los

pacientes tienen grupos de compa-ñeros con quienes comparten sus vivencias, una interacción social que mejora su calidad de vida y aumenta su sensación de salud.

Las principales terapias de rehabilitación cognitiva son:

- Programas de estimulación y actividad cognitiva: rehabilitan la memoria, la orientación, el len-guaje oral y escrito, la capacidad visoespacial, etc. El examen neuro-psicológico revela las áreas cogni-tivas a mejorar y los ejercicios a realizar.

- Terapia de orientación a la realidad: permite tratar la altera-ción de la orientación espaciotem-

poral y de la persona a través de estímulos e informaciones visuales, escritas, verbales, etc.

- Terapia de reminiscencia: estimula la identidad y la autoes-tima de la persona a través de re-cuerdos personales.

- Psicomotricidad: salir to-dos los días por el mismo sitio, a las mismas horas, paseando du-rante al menos 30 minutos es el ejercicio más aconsejable. Asociar el movimiento con la música es de gran utilidad en la enfermedad de Alzheimer.

- Juegos de mesa: ideales para jugar con el paciente: cartas, parchís, juego de la oca, etc. Igual-mente útiles son los crucigramas, sopa de letras, diferencias entre dibujos, etc.

- Nuevas tecnologías: es-timulación cognitiva a través del programa informático Gradior.

- Terapias alternativas: musi-coterapia, risoterapia, etc.

Las terapias no far-macológicas retardan el avance de la en-fermedad y mejoran la calidad de vida.

Activ idadMira con atención las dos reproducciones del célebre cuadro de Pablo Ruiz Picasso titulado

Guernika y marca las cinco diferencias entre una y otra.

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Cuando falla la memoria

Las Asociaciones son agrupaciones de personas constituidas para realizar una actividad colectiva de una for-ma estable, organizadas de-mocráticamente, sin ánimo de lucro e independientes del Estado, los partidos políticos y las empresas. Están reguladas por la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo, reguladora del Derecho de Asociación.

Para Jarre (Jarre, 1991) http://www.iniciativasocial.net/funciones.htm, se pueden defi-nir cinco funciones básicas de las asociaciones:- Aportar innovaciones crean-

do programas novedosos o experimentales que no pue-den ser asumidos por el Es-tado ni por el Mercado.

- Desarrollar servicios para la comunidad no cubiertos o cubiertos deficitariamente.

- Defender los derechos de los colectivos más vulne-rables cuando éstos por sí mismos no pueden hacerlo.

- Garantizar la presencia en la sociedad de valores de participación y solidaridad, sirviendo de modelo para el resto de la ciudadanía.

- Actuar como mediadores entre la ciudadanía y el Es-tado y dar a conocer los ser-vicios existentes a aquellos colectivos para los que van destinados.

Las Asociaciones de Fami-liares de Enfermos de Alzheimer se denominan AFAS. Cada AFA se es-tructura de forma autónoma, tiene su propia Junta Directiva, sus pre-supuestos y sus programas, servi-cios y actividades.

Las AFAS de cada provincia forman parte de una federación provincial, que a su vez se suma a las demás provinciales formando lo que en Andalucía se denomina CONFEAFA (Confederación Anda-luza de Familiares de enfermos de Alzheimer). La unión de todas las federaciones y asociaciones auto-nómicas es la CEAFA (Confede-

ración Española de Familiares de enfermos de Alzheimer).

Los objetivos de las AFAS son:

Mejorar la calidad de vida de •las personas que padecen Al-zheimer y sus familias. Sensibilizar a las administracio-•nes y a la población en general sobre la enfermedad y su pro-blemática sanitaria y social. Apoyar a las familias en el cui-•dado, facilitando su acceso a los recursos. Formar y preparar a los cuida-•dores para afrontar el día a día.

Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer(CEAFA)

Federaciónprovincial 1

Federaciónprovincial 2

Federaciónprovincial 3

Federaciónprovincial 4

Federaciónprovincial X

Confederación Andaluzade Familiares

de Enfermos de Alzheimer

Federación de Alzheimer de Castilla y León

Federación Valencianade Alzheimer

FederaciónComunidad Autónoma X

Asociaciónpueblo 1

Asociaciónpueblo 2

Asociaciónpueblo 3

Asociaciónpueblo 4

Asociaciónpueblo X

Activ idadEscribe tres nombres de Asociaciones sin ánimo de lucro

que conozcas y a qué se dedican:

ASOCIACIONES

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Cuando falla la memoria

Existen tres tipos de Asocia-ciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer en Andalucía en fun-ción de los servicios que prestan:

ASOCIACIONES TIPO IIIServicios básicos:

Información y asesoramiento.•Divulgación y sensibilización.•

Servicios opcionales:Grupos de ayuda mutua.•

ASOCIACIONES TIPO IIServicios básicos:

Información y asesoramiento.•Servicios AFA Tipo III.•Grupos de ayuda técnica.•Talleres de psicoestimulación.•Formación de familiares, vo-•luntariado…

Servicios opcionales:Atención psicológica.•Servicio de ayuda a domicilio.•

ASOCIACIONES TIPO IServicios básicos:

Servicios AFA Tipo III y II.•Unidad de estancia diurna.•

Servicios opcionales:Servicios AFA Tipo III y II.•Unidad de estancia temporal.•Residencia.•

Área sanitaria:Crear y desarrollar • programas y protocolos de detección precoz del Alzheimer.Unificar criterios en los protoco-•los.Crear y desarrollar • servicios asis-tenciales y programas específi-cos de atención al enfermo.Fortalecer estructuras y recursos •humanos dedicados a cuidados sanitarios del enfermo.Coordinar los distintos niveles •de atención sanitaria, primaria o especializada, del enfermo.

Área social y de apoyo a las familias:

Crear y desarrollar servicios y •programas sociosanitarios para mantener a los enfermos en su entorno de vida habitual.Crear y desarrollar • programas de intervención terapéutica para enfermos de Alzheimer en sus distintas fases que promuevan su máxima autonomía y el man-tenimiento de sus capacidades.Crear y desarrollar estructuras •

institucionales para informar y asesorar a las familias y cuida-dores informales.Crear y desarrollar programas •institucionales de apoyo psicoló-gico a los cuidadores familiares.Mejorar el • apoyo económico a las asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer.Reconocer socialmente• a los cui-dadores familiares.

Área de protección jurídica:Mejorar la • protección jurídica y social de los enfermos ante la imposibilidad a veces de hacer valer y ejercitar sus derechos.Excedencias y permisos labora-•les para los familiares cuidado-res de un enfermo.Adoptar • medidas fiscales que ayuden al cuidador en el gasto que conlleva la enfermedad.

Área de formación e inves-tigación:

Incluir, en los • planes de estudio de los profesionales implicados en la atención de los enfermos, contenidos sobre los problemas

de estos enfermos y los diversos sistemas de intervención.Mejorar la • capacitación de los profesionales sociosanitarios en el manejo de la enfermedad y sus consecuencias.Impulsar la • coordinación de pro-fesionales de distintos niveles asistenciales e institucionales en lo que respecta al diagnóstico, tratamiento y cuidado al enfer-mo y al cuidador.Promover la • investigación básica sobre la enfermedad.Potenciar un • área específica de investigación de la enfermedad en el ámbito de los servicios so-ciales y sanitarios.Crear y promover • centros de re-ferencia para la investigación so-ciosanitaria de la enfermedad.Crear un • censo fiable de enfer-mos de Alzheimer que permita tener constancia del número de afectados, su realidad y la orga-nización de recursos sociosani-tarios que necesiten.

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Las asociaciones trabajan en estrecha colaboración con los esta-mentos oficiales y son ellas las que acercan la mayoría de los recursos a las personas que los necesitan. Éstos son los recursos más comu-nes:

Cursos de formación:Cursos para cuidadores familia-•res.Cursos para voluntariado• que faciliten un voluntariado de cali-dad. Además se realizan reunio-nes de seguimiento de casos y de la marcha del programa.Cursos para cuidadoras/es• diri-gidos a los familiares.

Actividades de apoyo:Aula de estimulación integral:• talleres de estimulación cogniti-va para enfermos en fase leve; cuentan con el programa Gra-dior.Estimulación a domicilio: • talle-res para personas que no pue-den acudir al Aula de Estimula-ción Integral o a alguna Unidad de Estancia Diurna. Programa de atención individualizado para estimular sus capacidades.

Apoyo psicológico individualiza-•do al cuidador/a.Grupos de ayuda mutua:• grupos de ocho a diez cuidadores en la misma situación que intercam-bian experiencias y aprenden a manejar situaciones del día a día en el cuidado del enfermo.Talleres intergeneracionales:• los niños conocen la realidad de los mayores conviviendo con ellos en los talleres de estimulación. Previamente, aprenden sobre la enfermedad con explicaciones, dinámicas y juegos que les ayu-dan a entender esa realidad.Talleres de memoria para fami-•liares que les ayudan a salir de la rutina y les ayudan a mante-ner sus capacidades.Programa de prevención:• estu-dio para evaluar la existencia de deterioro cognitivo en algunas áreas.Programa de envejecimiento •activo: actividades para vivir la vejez de forma más saludable.

Servicios:Ayuda a domicilio • a cargo de auxiliares que ayudan a enfer-

mos y cuidadores en sus tareas diarias: limpieza del hogar, aseo de pacientes, etc.Fisioterapia a domicilio para •enfermos en fase avanzada que no tienen posibilidad de acudir a talleres.Fisioterapia para cuidadores/as• que facilita el cuidado del en-fermo y evitan lesiones de es-palda, tan frecuentes en estas personas.Mediación en conflictos familia-•res para ayudar en la resolución de posibles conflictos. Asesoramiento social • a las fami-lias sobre el acceso a la infor-mación y los recursos existentes tanto de la entidad como de la comunidad.Ayudas técnicas: • distintas enti-dades cuentan con un banco de ayudas técnicas, que es un ser-vicio de préstamos de sillas de ruedas, barandillas, andadores, camas articuladas, etc. puestos a disposición de las familias y que éstas devuelven cuando ya no los necesitan.

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En la actualidad existe una serie de infraestructuras asisten-ciales que sirven para mejorar el tratamiento y para descarga y apo-yo familiar. Aún es insuficiente y no está generalizada en todo territorio nacional.

En España, los recursos ins-titucionales se canalizan a través de la denominada Ley de Promo-ción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situa-ción de dependencia y a las fami-lias, más conocida como “ley de dependencias”, que ha supuesto para muchas personas el recono-cimiento de un derecho que les ga-rantiza el acceso a los servicios y prestaciones que necesitan. La Ley establece tres tipos de dependen-cia con dos niveles cada uno:

Grado I. Dependencia mode-rada: cuando la persona necesita

ayuda para realizar varias activi-dades básicas de la vida diaria, al menos una vez al día o tiene ne-cesidades de apoyo intermitente o limitado para su autonomía perso-nal.

Grado II. Dependencia se-vera: cuando la persona necesita ayuda para realizar varias activida-des básicas de la vida diaria dos o tres veces al día, pero no quiere el apoyo permanente de un cuidador o tiene necesidades de apoyo ex-tenso para su autonomía personal.

Grado III. Gran dependencia: cuando la persona necesita ayuda para realizar varias actividades bá-sicas de la vida diaria varias veces al día y, por su pérdida total de autonomía física, mental, intelec-tual o sensorial, necesita el apoyo indispensable y continuo de otra persona o tiene necesidades de

apoyo generalizado para su auto-nomía personal. Serán atendidos con caracter preferente al resto de grados.

Servicios: Servicio de prevención de

situaciones de dependencia y de promoción de la autonomía perso-nal.

Servicio de Teleasistencia•Servicio de ayuda a domicilio.•Centros de día y noche.•Atención Residencial.•

Prestaciones económicas:Para cuidados en el entorno fa-•miliar y apoyo a cuidadores no profesionales.Prestación económica de asis-•tencia personal.Prestación económica vinculada •a la adquisición de un servicio.

Activ idadSegún tu criterio, ¿por qué es importante la fisioterapia para las personas con Alzheimer? ¿Y

para sus cuidadoras y cuidadores?

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Cuando falla la memoria

El voluntariado es el trabajo de personas que sirven a una co-munidad o al medio ambiente por decisión propia y libre. El término también hace referencia al conjun-to de dichas personas, los volun-tarios y las voluntarias. Por defini-ción, los voluntarios no cobran por su trabajo y tienden a ayudar a las

personas más necesitadas.Hay diversas motivaciones

que mueven a estas personas a de-dicar parte de su tiempo al trabajo no remunerado. También hay dis-tintas maneras de ser voluntario/a: el voluntariado formal se realiza en organizaciones no lucrativas, y el informal se realiza individualmen-te o en grupos no registrados. Otra clasificación elemental distinguiría el voluntariado en el que los bene-ficiarios son personas, de aquél en el que el trabajo mejora el medio ambiente en general o parte de él: animales, plantas, etc.

El trabajo voluntario debería cumplir tres condiciones:

Ser desinteresado:• la persona voluntaria no persigue beneficio o gratificación por su ayuda.Ser intencionado:• el voluntario persigue un fin y un objetivo positivo (buscar un cambio a

mejor en la situación del otro) y legítimo (el voluntario tiene ca-pacidad suficiente para realizar la ayuda y consentimiento por parte del otro que le permite que le ayude).Estar justificado:• responde a una necesidad real del benefi-ciario de la misma y persigue la satisfacción de dicha necesi-dad.

El voluntariado complemen-ta la labor de la administración pú-blica y de los profesionales de la acción social, pero nunca los susti-tuye ni suplanta.

Activ idadSeñala las diferencias que pueda haber entre un médico voluntario durante el terremoto y un

médico contratado por el gobierno de Haití para formar médicos haitianos.

Las personas volun-tarias no cobran por su trabajo y tienden a ayudar a las perso-nas más necesitadas.

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Uno de los programas más importantes de las asociaciones de Alzheimer es el de voluntariado, ya que las familias que se enfrentan al Alzheimer necesitan la máxima ayuda posible. Contar con la ayuda de voluntarios y voluntarias se con-vierte en algo fundamental para el enfermo y para su familia de cara a afrontar la enfermedad de la mejor manera posible.

Los voluntarios que prestan sus servicios en las AFAS requieren

de una formación específica, por lo que la mayoría de estas asociacio-nes cuentan con cursos de forma-ción y reuniones de coordinación para los voluntarios.

Las principales funciones del voluntariado en las Asociaciones de Alzheimer son:

Dar • soporte a la familia, descar-gándola de la tensión.Ejercer un • efecto terapéutico en la familia y el entorno.Ayudar a las familias a • reducir

la sensación de soledad y ais-lamiento que provoca la enfer-medad por su larga duración y dureza.Ayudar en distintas • actividades de las asociaciones: benéficas, administrativas o de apoyo a los técnicos y auxiliares.Actuar a domicilio o en centros.•

Las tareas del voluntariado requieren discreción, constancia, compromiso y tiempo. Una hora a la semana puede ser suficiente para realizar labores de voluntaria-do.

El voluntariado es una tarea llevada a cabo por jóvenes, adultos y personas de la tercera edad que dedican su tiempo libre a colaborar con las asociaciones, las personas enfermas y los familiares de éstas.

Activ idadEscribe algunas tareas que puedan realizar las personas que colaboran como voluntarias con

una asociación de Alzheimer.

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Cuando falla la memoria

Ahora sabes un poco más sobre la vejez, los deterioros del cuerpo y de la mente, el funciona-miento del cerebro, las demencias, los tratamientos, las ayudas, las asociaciones, el voluntariado...

Alguna vez habrás oído ha-blar a tus familiares o a tus amis-tades de esa enfermedad que se llama Alzheimer. Hasta hace unos años, se sabía muy poco de esta enfermedad y las familias de quie-nes la padecían no la comenta-ban públicamente; tampoco había

asociaciones que trabajaran para ayudar a estos pacientes y a sus familias.

Hoy día, las cosas ha cam-biado positivamente y esto se re-fleja en que los pacientes y sus fa-miliares cuentan con una atención que va mejorando poco a poco, con unas asociaciones que les in-forman y prestan ayuda, con algún que otro apoyo institucional y so-cial, etc. Pero, a pesar de que los avances sociales y científicos son importantes, es necesario conti-

nuar con la investigación científica y la actividad que desarrollan las asociaciones para que, entre todos y todas, los avances continúen a buen ritmo.

Ahora te proponemos que eches una mano dentro de tus po-sibilidades para ayudar a las per-sonas que padecen Alzheimer y a sus familiares. Para ello, a partir de lo aprendido en este cuaderno y en clase, podrías aportar algunas acciones que, según tu criterio, se podrían realizar.

Activ idadEscribe las propuestas que, según tu criterio, pueden ayudar a paliar la situación de quienes

padecen Alzheimer y de su entorno familiar.

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Cuando falla la memoria

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