ciales, si se trata de un centropúblico, o de un particular, encaso de que sea privado– y sepone en contacto con el mayorasí como con sus familiares máscercanos o con las personas que,hasta el momento, se han res-ponsabilizado de su asistencia.Su objetivo, en esta fase –deno-minada de Pre-ingreso– pasa porconseguir la máxima informa-ción posible sobre el futurousuario, a través de visitas al do-micilio y mediante conversacio-nes con otras personas de su en-torno. De esta forma, se consi-

Cuando el Alzheimer ingresa en la residencia

El próximo 21 de septiembre se celebra el Día Mundial del Alzheimer, un tipo de demencia que afecta a cerca de 800.000 personas en España.

Víctor m. lópez. Madridvlopez@jubilo.es

La enfermedad de Alzheimertiene una característica funda-mental que le aleja de otrasafecciones comunes entre laspersonas mayores: constituyeuna patología que, fundamen-talmente, se vive en grupo.Dicho de otro modo, no sólo lasufren los casi 800.000 diagnos-ticados que existen en Españasino que, además, afecta direc-tamente a todos aquellos que lesrodean. La cifra, por tanto,puede llegar a triplicarse. Antes de que el enfermo de Alz-heimer ingrese en un centro,ellos, generalmente los familia-res, son los que se han ocupadode su asistencia 24 horas, los365 días del año. “A veces, nosencontramos que algunos se hanencargado de cuidarle durantecasi una década, sin descanso”,relata Laura Fernández Col-menero, directora Técnica deCLECE y máxima responsablegerencial de Centro AlzheimerFundación Reina Sofía –salvode la Unidad de Investigacióncon la que cuenta este complejo,que gestiona directamente el Mi-nisterio de Sanidad y PolíticaSocial–. Precisamente, esta pe-culiaridad obliga a los responsa-bles de la residencia a aplicar unplan de atención planificado quese ajuste a las demandas del en-fermo pero que también incluyaa su cuidador principal. Además,el ingreso de una persona coneste tipo de demencia suele pro-ducirse cuando su familia o en-torno cercano no puede hacerseya cargo de ella porque la enfer-medad se encuentra en un estadomuy avanzado. “Desde el puntode vista de la gestión de la plaza,esto exige un triple esfuerzo paralos responsables del centro”,añade Fermín Mínguez, consul-tor senior del Grupo Concepto.

El protocoloTodo comienza cuando el traba-jador social recibe una solicitudde internamiento –bien por partede los responsables Asuntos So-

1gue elaborar lo que se conocecomo Historia de Vida, en la quese incluyen elementos relacio-nados con la formación que harecibido, sus aficiones, aconte-cimientos familiares destacados,lugares en los que ha vivido o elestado civil, entre otros aspectos.En esta etapa, el trabajador so-cial obtendrá los informes médi-cos que se posean del enfermo,con el objetivo de conocer todossus antecedentes sanitarios. “Setrata de realizar una valoracióngeriátrica integral”, explica Fer-nández Colmenero. Cuando llega el día del ingreso,cuya hora y fecha se ha fijadopreviamente, los expertos reco-miendan que el director del cen-tro y la persona que se encarga-rá de acompañar al usuario du-rante las semanas de adaptación,reciban al paciente y a sus fami-liares, mediante un encuentroformal. También se aconsejaque los responsables del com-plejo presenten al resto del equi-po –auxiliares, médicos, personal

de limpieza– e indiquen el nom-bre y la función que realiza cadauno de ellos. Según Mínguez, “re-sulta esencial adaptar el espacio yvalorar sus necesidades de esti-mulación, higiene y alimentacióny en estos aspectos la informaciónaportada por la familia puede fa-cilitar la adaptación al centro”. Desde la primera noche que elenfermo pase en la residencia e,incluso antes, el médico debe deestar en posesión de informe ex-haustivo sobre la salud del usua-rio, sus antecedes patológicos, ladieta a seguir y otros datos com-plementarios. Esta documenta-ción la compartirá con los depar-tamentos correspondientes de laresidencia para que conozcan lasterapias que se seguirán pero tra-tará de hacer llegar sus impre-siones a los seres queridos delusuario ya que “la familia debesentirse parte del centro, en elque sus opiniones se escuchen yse respeten”, añade la directoragerente del Centro AlzheimerFundación Reina Sofía. Durante

el periodo de adaptación, las per-sonas designadas ofrecerán al re-sidente y a los familiares la posi-bilidad de conocer todas las ins-talaciones de la residencia y losservicios que se prestan en lamisma. En estos días, las perso-nas implicadas en la atención delnuevo paciente, deben hacer unespecial seguimiento de la evo-lución del usuario en el centro. Según apunta Fernández Col-menero, “la clave del buen fun-cionamiento de este protocolo ra-dica en la formación puesto quese relaciona con un mejor cuida-do, una mayor atención y unamayor comprensión de lo quesignifica esta enfermedad tancompleja”. Una cuestión quecomparte con Mínguez ya que,según el consultor senior de Con-cepto, los trabajadores “debenestar cualificados porque las con-ductas disruptivas que desarro-llan los pacientes con esta pato-logía se tienen que entendercomo tales y no como agresionespersonales”.

formación & laboral

La llegada del residente

“La clave del buenfuncionamiento delprotocolo deingreso radica enla formación,puesto que serelaciona con unmejor cuidado”

“Antes de que elenfermo deAlzheimer ingreseen un centro, susfamiliares son losque se hanocupado de éldurante 24 horas”

septiembre de 2010

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Una de las principales polémi-cas que existen en torno a loscuidados en residencias de unenfermo de Alzheimer, se en-cuentra relacionada con el usode sujeciones, tanto físicas comofarmacológicas.Lo primero que llama la atencióncuando se aborda esta cuestión ra-dica en el número de lugares enlos que se recurre a esta técnicasin causa justificada. Según An-tonio Burgueño, director del Pro-grama Desatar al Anciano y alEnfermo de Alzheimer, que pro-mueve CEOMA, la prevalenciaen España de sujeciones supera el40%, una cifra “exagerada” si lacomparamos con otros países. A día de hoy, todavía no se ha con-sensuado una posición clara sobreel empleo de esta técnica. Algunosexpertos aseguran que no se debeacudir a ella, en ningún caso, por-que supone una vulneración de de-rechos. Otros, sin embargo, reco-nocen que es aconsejable cuandoel enfermo puede poner en peligrosu vida o la de los demás. Entonces, ¿existe algún términomedio? Blanca Clavijo, presi-

denta de la Asociación Nacionaldel Alzheimer, AFALcontigo, ex-plica que la sujeción “siempre re-quiere autorización del facultati-vo y del consentimiento informa-do de la persona o de surepresentante legal, en el caso deque la primera no pueda prestar-lo”. Sin embargo, este requisito“puede saltarse” si existe un graveriesgo para el enfermo o para ter-ceros. En cualquier caso, resultafundamental recordar que estamedida “produce consecuenciasfisiológicas –sequedad bucal,moratones e incontinencia– ypsíquicas –sobre todo, depresióny ansiedad”–. En definitiva, “lassujeciones estarán indicadas sóloen los casos en los que se consi-ga con ellas proteger a la perso-na de un mal mayor y siempreque no quede otro remedio”, su-braya Clavijo. Pese a que muchas voces denun-cian que las residencias más pe-queñas son las que más recurren aeste tipo de prácticas, lo cierto esque se producen independiente deltamaño del centro. Según la presi-denta de la Asociación Nacional

del Alzheimer, AFALcontigo, de-pende del ideario, del código éticodel geriátrico y de las buenas prác-ticas. La dificultad reside, no obs-tante, en detectar la sujeciones quetambién se emplean en los servi-cios de ayuda a domicilio, un tra-bajo que no resulta sencillo.

responsabilidadesSi en una residencia, una personadescubre que su familiar ha sidosometido a sujeciones sin su auto-rización, debe, en primer lugar,

hablar con los responsables delcentro para conocer los motivosque han llevado a los mismos aemplear esta táctica. En caso deque con ello no encuentre solu-ción, tiene la posibilidad de de-nunciar el caso ante el juzgado deguardia competente, ante la Fis-calía, o ante la policía. No existe una regla general, tal ycomo apunta Clavijo, sobre lapersona en la que recaería estaresponsabilidad. “Dependerá decada caso, de si hubo o no con-

sentimiento, de la situación jurí-dica del enfermo o de la direc-ción médica. A veces, incluso,puede haber una responsabilidadnegligente del trabajador quesabía que hacía mal y, a pesar deello, queda en silencio”. Con el finde evitar este tipo de situaciones,se recomienda que el centro cuen-te con un protocolo de actuacióny se actúe con toda la informa-ción que se ha recapitulado delequipo técnico, que se encuentraen contacto con el enfermo.

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Diversos estudios han puesto demanifiesto la medida en que eldiseño arquitectónico de los cen-tros de Alzheimer puede contri-buir a mejorar la calidad de vidade los pacientes. Sobre todo por-que, según los expertos, el am-biente físico puede minimizar al-gunos efectos negativos propiosde esta demencia. El periódico

N&G ha hablado con dos arqui-tectos especializados en la cons-trucción de este tipo de espaciospara conocer cuáles son las prin-cipales características que debencumplir para atender a un colec-tivo cada vez más numeroso.

Distribución. En general, lasunidades deben de estar ordena-

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La polémica delas sujeciones

Iluminación y domótica,claves en el diseñ o del centro

das en módulos independientesde pocos enfermos para que “sepueden sentir como en su casa”,según explica Manuel del Río,doctor en Arquitectura y uno delos principales ponentes del ICongreso sobre Arquitectura yAlzheimer que organizó CLECEel pasado mes de junio. A estosespacios, hay que añadir otras

áreas específicas como, porejemplo, comedores y baños ge-riátricos, aunque su disposiciónsiempre se realizará en funciónde las distintas normativas am-bientales o de seguridad. Encualquier caso, se trata de buscarzonas hogareñas y a alejadas delas características de un hospital.Alfredo Leceta, arquitecto deArnaiz Consultores, aconseja,además, que el centro asistencialdebe disponer de un centro dedía para asistir “a pacientes quese encuentren en un estado pri-migenio de la enfermedad”.

Iluminación. La luz naturalresulta esencial para que los en-fermos perciban la diferenciaentre el día y la noche. Cuandose use la artificial, según DelRío, debe ser “suave como la delamanecer” aunque ésta variarásegún los horarios y las activi-dades. Así, habrá que emplearuna luz fuerte durante las tera-pias para compensar la pérdidavisual y en las áreas de trabajode los cuidadores, luz con unaintensidad adecuada a su activi-dad. Leceta recuerda que el en-fermo de Alzheimer es “muysensible” a todo lo que le rodeay, por tanto, “una correcta ilu-minación, tanto natural como ar-tificial, conseguirá transmitirsensaciones de relajación y tran-quilidad al paciente”.

Inversión. En el presupuestototal para la construcción del cen-tro intervienen distintos factorescomo, por ejemplo, el número depacientes o la necesidad de frag-mentar el edificio en unidades in-dependientes. Según el arquitectode Arnaiz, se puede establecer unratio general en función del metro

cuadrado construido en torno a1.300 euros por metro cuadrado.En esta partida se incluiría la cons-trucción del edificio y las instala-ciones del mismo, junto con la ur-banización y la jardinería de losespacios exteriores. Quedaríanfuera de ella, los salarios de lostrabajadores o los materiales deasistencia médica.

Domótica. En opinión de DelRío, “la inversión en domótica esfundamental como logro actual ycomo ayuda de futuro para queesta industria avance”. Sin em-bargo, dadas las característicasde los pacientes que residen eneste tipo de centros, estas solu-ciones exigen un exhaustivocontrol de funcionamiento porparte de los responsables delcuidado de los usuarios. “Las cá-maras de vigilancia, así comolos controles de acceso y salidadel recinto y de los espacios re-servados se convierten en ele-mentos de vital importancia”,apunta Leceta a este respecto.

Equilibrio. Con el fin de ga-rantizar la calidad de vida de lospacientes de Alzheimer, los res-ponsables deben encontrar unequilibrio óptimo entre el núme-ro de enfermos y los trabajadoresque les asisten. Según argumentaDel Río, los módulos en terapiapor cuidado tienen que ser infe-riores a nueve usuarios, mientrasque en residencia, cada espacio deestas características debería al-bergar a menos de 25. Un puntode vista que también comparteLeceta: “podemos afirmar que lasolución ideal pasa por poderfragmentar la capacidad total delcentro en varias unidades de unospocos pacientes”.

27forMAción & LAborALseptiembre de 2010

La Asociación Nacional del Alz-heimer, AFALcontigo, promueveun programa de psicoestimula-ción dirigido no sólo a los enfer-mos leves, sino también a sus cui-dadores, quienes tienen la posibi-lidad de participar en distintasterapias para afrontar la enfer-medad de su familiar. Se trata de una iniciativa pionerapuesta en marcha por esta organi-zación que, sobre todo, tiene comoobjetivo ralentizar el proceso deevolución, de prevenir el síndromedel cuidador y de disminuir el im-pacto en la familia. “El cuidador yel enfermo conforman en la mayo-ría de los casos un grupo indisolu-ble, tanto psicológicamente como,muchas veces, físicamente. AunqueAFALcontigo ha orientado sus es-fuerzos al cuidador, somos cons-cientes de que no se puede conse-guir mejorar la calidad de vida deéste sin garantizar la del enfermo yviceversa”, explican los portavocesde esta asociación. Así, de cara a lapersona con Alzheimer, un equipode psicólogos elabora y diseña unprograma continuado en el que serealizan actividades terapéuticasadaptadas al proceso de la enferme-dad. Entre estas, destaca el área psi-cológica, con la que se intenta esta-blecer un espacio donde el enfermo“se sienta validado e integrado en unambiente propicio para compartirsus preocupaciones”. También sepresta especial atención a la partecognitiva, para que la persona man-tenga activas sus funciones cogniti-vas –orientación, atención, percep-ción, memoria, lenguaje, cálculo yrazonamiento–; y al área social, conel fin de prevenir el aislamiento delenfermo a la vez que potenciar sucomunicación. Respecto a los cui-dadores, AFALcontigo ofrece in-formación acerca de la enfermedady de los recursos sociosanitarios dis-ponibles. “De esta forma, consegui-mos que se favorezca la aceptaciónde la enfermedad por parte de loscuidadores y se prevengan altera-ciones emocionales, tales como laansiedad, o el estrés, generadas porel síndrome del cuidador”, indicanlos responsables del método. Al ser un servicio exclusivo de estaasociación, su aplicación se efectúadirectamente en la sede de AFAL-contigo y tiene un precio de 60euros. “Entendemos que los centrosde día y las residencias lo tendríandifícil para ofrecer este servicio asus usuarios debido a su alto precio.Por eso, intentamos convencer a lasadministraciones de la convenien-cia de implantar este sistema, ya queconsideramos que resulta más efi-caz para la familia afectada”.

Se calcula que 8,9 millones decuidadores asisten en el mundo aalguien con demencia que tiene50 o más años. Estos proporcio-nan 8,5 miles de millones dehoras de atención, un número quetraducido en inversión, supera los63.000 millones de euros.

La enfermedad de Alzheimerse ha convertido en la causa másfrecuente de demencia en las per-sonas de más de 65 años y su pre-valencia se incrementa con laedad. Tan sólo en España existenentre 600.000 y 800.000 personasque sufren demencia, de las cua-

les, dos tercios padecen esta pa-tología neurodegenerativa.

El descubrimiento reciente degenes asociados con el Alzheimerde origen tardío podría facilitar laidentificación de proteínas contralas cuales se desarrollen nuevosagentes experimentales.

La enfermedad de Alzheimerdiagnosticada clínicamente,sola o en combinación con otraspatologías diferentes, es res-ponsable de hasta el 90% de loscasos de demencia comunica-dos al paciente.

Los aspectos no cognitivoscomo, por ejemplo, la apatía o lafalta de conciencia de la situación,contribuyen de manera importan-te a la evolución de esta patología.

conclusiones elaboradas a partir delManual de Enfermedad de Alzheimer

y otras Demencias, publicado por laEditorial Médica Panamericana.

En los últimos 30 años, se haproducido una virtual explosiónde conocimientos respecto delas demencias. De hecho, prác-ticamente todos los días, unmedio de comunicación se haceeco de la aparición de un posi-ble nuevo tratamiento para laenfermedad de Alzheimer.

Si en Amazon.com, portal de re-ferencia en la venta de libros, bus-camos publicaciones sobre este tipode deterioro cognitivo, encontramoscerca de 7.300 referencias, un re-sultado que evidencia el interés dela sociedad por esta patología.

4Programasde apoyopara enfermos yfamiliares

¿Sabías que...? 5