contra la leucemia - .un trasplante con las células de un donante extranjero lo - ... pacientes

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  • DESDE EL LABORATORIO

    Un equipo del Instituto de Investigacin contra la Leucemia Josep Carreras, reconocido con una beca del Consejo Europeo de Investigacin (ERC) por valor de 2 millones de euros.

    contra la leucemia

    LUCHADORES IMPARABLES

    Conoce los testimonios de Elena, Mara y Rubn, pacientes de leucemia.

    Memoria de Actividades 2014.

    REPORTAJE

    #02ABR15

  • SUMARIO HA CELEBRADO SU CUMPLEVIDA

    SUMARIOIMPARABLES #02

    En este nmero podrs encontrar

    Muchas felicidades Isabel!

    Isabel tiene 28 aos y es de Salamanca. A finales de 2013 le diagnosticaron una leucemia y necesitaba un trasplan-te de mdula sea. El 21 de marzo de 2014 se someti a un trasplante con las clulas de un donante extranjero lo-calizado por nuestra Fundacin. Hoy, a pesar de algunas pequeas complicaciones, se recupera con normalidad. Feliz primer cumplevida, Isabel!

    Revista IMPARABLES

    C/Muntaner, 383 2. 08021 Barcelona

    93 414 55 66

    comunicacio@fcarreras.es

    www.fcarreras.org

    2-5. REPORTAJEMemoria de Actividades 2014. Resumen.

    6-7. DESDE EL LABORATORIOMximo impulso a nivel europeo para una investigacin nica sobre un tipo raro e incurable de leucemia infantil.

    8-9. APUNTES DE INVESTIGACIN

    10-11. LA FUNDACIN DESDE DENTROQu significa ser donante de mdula sea?

    12. DE CERCATestimonio de Antonio Miguel, donante de mdula sea.

    13. LUCHADORES IMPARABLESTestimonios de Elena, Mara y Rubn, pacientes de leucemia.

    14-16. NOTICIAS

    18-19. EMPRESAS SOLIDARIAS

    20. NOVEDADES

    Contenidos: Departamento de comunicacin

    Diseo y maquetacin: www.traslapuerta.com

    Impresin: Marbet Eventos, S.A.

    Distribucin: Unipost

    Cuando acabes de leerme, no me

    tires djame en algn lugar en el

    que pueda sensibilizar a ms personas

    sobre la lucha contra la leucemia!

    Actualmente, recuperndose.

    Isabel, en 2014, durante la lucha contra la enfer-

    medad.

  • muy orgulloso de que se haya depo-sitado esta confianza en nosotros.

    sto no hubiese sido posible si per-sonas como usted no nos acompa-asen en nuestro camino hasta la curacin definitiva de la leucemia. Muchas gracias.

    Atentamente,

    Josep CarrerasPresidente

    EDITORIAL 02# IMPARABLES 1

    Apreciad@ amig@,

    Este editorial es especial ya que me gustara compartir con usted algo extraordinario. Habitualmente me expreso en estas pginas como responsable de la Fundacin pero hoy, de forma excepcional, me gus-tara hacerlo, no slo en este terreno, sino como padre y abuelo que tam-bin soy.

    Cuando acudo a una planta de onco-hematologa de un hospital infantil siempre pienso que, por suerte, yo luch contra la enfermedad siendo adulto. La verdad es que los ms pe-queos a menudo muestran un esp-ritu de lucha y perseverancia mucho ms desarrollado que los adultos en la misma situacin. A pesar de la du-rsima situacin, en general los nios no pierden la sonrisa. Si, adems, el tipo de leucemia es poco habitual, el reto al que se enfrentan estas familias es todava ms arduo puesto que, la informacin y las investigaciones so-bre enfermedades raras son todava menos frecuentes.

    Es el caso de la leucemia linfoblstica aguda pro B del lactante con translo-cacin t(4;11) (MLL-AF4+). En Europa se considera rara una enfermedad que afecta a 1 de cada 2.000 perso-nas. En nuestro pas son menos de 10 las familias que cada ao se enfrenta a este diagnstico. Adems, la inmensa mayora de estos nios son menores de un ao y su pronstico es realmente muy complicado.

    EDITORIAL

    Como podr leer en estas pginas, un equipo del Instituto de Investi-gacin contra la Leucemia Josep Carreras ha recibido una beca de dos millones de euros del Euro-pean Reserch Council, el mximo organismo europeo de financia-cin cientfica, para continuar de-sarrollando un proyecto biomdico sobre esta enfermedad.

    Hoy, como presidente de la Fundacin Josep Carreras, como ex-paciente pero, sobre todo, como padre y como abuelo, puedo decir que me siento

    Hasta que la curemos, NO PARAREMOS

  • 10.280.331,86 Gastos para la bsqueda de progenitores hematopoyticos (mdula sea, sangre perifrica y/o sangre de cordn umbilical) para pacientes espaoles.

    REPORTAJE

    REPORTAJE2 IMPARABLES #02

    Memoria de Actividades 2014Tenemos el placer de compartir contigo los ltimos datos de nuestra Memoria de Actividades 2014. Hemos queri-do aprovechar esta segunda revista IMPARABLES para ofrecerte un pequeo resumen visual de los datos princi-pales obtenidos durante 2014.

    Todos los retos conseguidos y los avances alcanza-dos, tanto en investigacin cientfica como en el terreno

    de la bsqueda de donantes de mdula sea o nues-tros servicios sociales, son fruto de la ayuda de personas como t, gente IMPARABLE CONTRA LA LEUCEMIA, que nos ayuda da a da aportando un granito de arena. En nombre de todos los pacientes que padecen leuce-mia, muchas gracias.

    26.432.084,76

    3.909.634,89 Apoyo a la investigacin cientfica. Dotaciones al Instituto de Investigacin contra la Leucemia Josep Carreras y otros programas docentes y sociales.

    (*) Datos pendientes de Auditora

    2.244.188,89 Gastos estructura REDMO.

    3.268.207,34 Cargo a reservas para la construccin y equipamiento

    del Instituto de Investigacin contra la Leucemia Josep Carreras.

    3.649.085,47 Gastos para la bsqueda de progenitores hematopoyticos (mdula sea, sangre perifrica y/o sangre de cordn umbilical) para pacientes extranjeros.

    11.237.766,31 Ingresos para la bsqueda de progenitores

    hematopoyticos (mdula sea, sangre perifrica y/o sangre de cordn umbilical) para pacientes espaoles.

    5.850.950,51 Donaciones socios.

    2.780.254,93 Abono a reservas para la construccin y equipamiento del Instituto de Investigacin contra la Leucemia Josep Carreras.

    4.025.255,43 Ingresos para la bsqueda de progenitores

    hematopoyticos (mdula sea, sangre perifrica y/o sangre de cordn umbilical) para pacientes extranjeros.

    2.106.752,01 Administracin y Captacin de fondos.

    1.418.331,76 Donaciones y otros ingresos.

    1.461.836,71 Sensibilizacin.

    631.573,41 Ingresos financieros.

    Origen de los recursosdurante el ejercicio 2014*

    Destino de los recursosdurante el ejercicio 2014*

  • REPORTAJE 02# IMPARABLES 3

    Investigacin cientfica:Hasta que la curemos,NO PARAREMOS

    5.376.704,83 Importe ya liquidado por la Fundacin Josep Carreras para la creacin y equipamiento del Campus Clnic-UB y para la fase de movimiento de tierras, cimentacin y estructura del edificio del Campus ICO-Germans Trias i Pujol.

    8.630.343,92 Importe comprometido para la adquisicin de un irradia-dor y otros equipamientos para el Campus Clnic-UB y para la fase de instalaciones, cierres y equipamiento del Campus ICO-Germans Trias i Pujol.

    El 2014 ha sido un ao de asentamiento del Instituto de Investigacin contra la Leucemia Josep Carreras (IJC). El 5 de septiembre se inaugur el Campus Clnic-UB y, en cuanto al Campus ICO-Germans Trias i Pujol, en abril se finaliz la construccin de la fase 0 del edificio y se ha iniciado la construccin de la fase 1. En el Campus Sant Pau ya se han iniciado las obras de la construccin del nuevo edificio de investigacin, en el que el IJC est previsto que ocupe un rea de 250 m2.

    El Instituto ha ido creciendo en recursos humanos. Ac-tualmente, hay 41 personas en el equipo, 23 en el Cam-pus Clnic-UB, 14 en el Campus ICO-Germans Trias i Pu-jol y 4 en el Campus Sant Pau. A ellas hay que aadir el personal de los tres Servicios de Hematologa, adscrito o en vas de adscripcin al IJC, cuyo nmero total ascien-de a ms de 70 facultativos. Por otra parte, a travs del proceso de integracin del Instituto de Medicina Predic-tiva y Personalizada del Cncer al Instituto Germans Trias i Pujol y al Instituto Josep Carreras por la va del proyecto SUMA, se incorporarn al Campus ICO-Germans Trias i Pujol del Instituto cuatro grupos de investigacin.

    La produccin cientfica en el 2014 ha sido muy buena, habindose publicado alrededor de 75 traba-

    jos cientficos con ms del 62% de los mismos en el primer cuartil, un factor de impacto medio de 6,8 y la presencia del Instituto en las mejores revistas cient-ficas del mundo. Adems, se han presentado 12 tesis doctorales y 11 estn en preparacin. Tambin se est trabajando en la elaboracin de la primera patente para un nuevo tratamiento de la leucemia mieloide aguda.

    La Fundacin Josep Carreras tambin ha concedido tres start up a los investigadores principales Dra. Ruth Muoz Risueo, Dr. Pablo Menndez y Dr. Francesc Sol, por valor de 540.000 y cuatro start up a los cua-tro investigadores principales del proyecto SUMA, por un valor total de 200.000 . Para la concesin de estas ayu-das ha sido fundamental la contribucin de la Fundacin Obra Social la Caixa. Actualmente, el Instituto tiene en marcha 60 proyectos de investigacin y colabora en 16 redes o proyectos internacionales (Big science).

    Imagen area de la construccin del nuevo Campus ICO-Germans Trias i Pujol del Instituto (marzo 2015).

  • 500

    Evolucin del nmero de trasplantes de progenito-res hematopoyticos de donante no emparentado realizados en Espaa (1994-2014)

    200

    400

    300

    100

    0

    Evolucin del nmero de donantes de mdula sea en Espaa (1994-2014)

    100.000

    160.000

    80.000

    140.000

    60.000

    120.000

    40.000

    20.000

    0

    REPORTAJE4 IMPARABLES #02

    La Fundacin Josep Carreras contra la Leucemia cre y gestiona, desde 1991, a travs de un acuerdo con el Sis-tema Nacional de Salud, el Registro de Donantes de M-dula sea (REDMO). REDMO est interconectado con la red internacional y, por lo tanto, puede acceder para cada bsqueda a los ms de 25 millones de donantes volunta-rios y a