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Consulta de enfermería para valoración del riesgo familiar de cáncer de mama: una realidad en el Complejo Hospitalario de Jaén

Mª ANTONIA LOPEZ GARCÍA (1); Mª DOLORES HERNÁNDEZ SÁNCHEZ (2); LOURDES CHANTAR RUIZ (3); CARMEN MUÑOZ GARCÍA (1) 1Enfermera de Consultas Externas de la Unidad de Patología mamaria. Complejo Hospitalario de Jaén 2Enfermera de Consultas Externas. Complejo Hospitalario de Jaén. 3Enfermera Supervisora de Consultas Externas. Complejo Hospitalario de Jaén.

RESUMEN

El cáncer de mama es la segunda causa de muer-te por esta enfermedad en el mundo. Los avances en diagnóstico y tratamiento de la patología mama-ria en los últimos años han tenido un gran impacto en el manejo de estas pacientes y permiten que a día de hoy, podamos identificar al grupo de mujeres en mayor riesgo de enfrentar esta enfermedad, es-tablecer en ellas estrategias de seguimiento e imple-mentar medidas de prevenciones primarias y secun-darias, disminuyendo así la mortalidad por esta cau-sa.

La presencia de historia familiar del cáncer de mama es un factor de riesgo importante; sin embar-go, no implica necesariamente que exista una muta-ción genética hereditaria de predisposición al cáncer de mama. Cada vez es mayor el número de mujeres que acuden a la consulta de Patología mamaria, para conocer la influencia que los antecedentes fa-miliares de cáncer de mama puedan tener en el ries-go personal de padecer la enfermedad.

Así surge la necesidad de la creación de la con-sulta de Valoración del Riesgo Familiar de cáncer de mama en el Complejo Hospitalario de Jaén (Julio de 2013), donde tras una evaluación individual del ries-go y un asesoramiento adecuado, basado en las mejores evidencias científicas, se realiza una estima-ción del riesgo personal de padecer cáncer de mama lo más objetiva y precisa posible. En esta consulta, la enfermera ejerce un cuidado integral de la mujer a través de una labor educativa, dando recomenda-ciones ante el riesgo de desarrollar la enfermedad, ajustada a las necesidades de las mujeres, ofrecien-do además apoyo psicológico cuando lo precisen, favoreciendo el trabajo multidisciplinar y la conti-nuidad, así como mejorando la accesibilidad de es-tas mujeres al sistema sanitario.

PALABRAS CLAVE: Valoración riesgo familiar, cáncer de mama, prevención, enfermería.

NURSING CONSULTATION FOR FAMILY RISK ASSESSMENT OF BREAST CANCER: A REALITY IN HOSPITAL OF JAÉN

SUMMARY

Breast cancer is the second leading cause of cancer death in the world. Advances in diagno-sis and treatment of breast disease in recent years have had a major impact on the manage-ment of these patients, and today we can iden-tify a woman at higher risk of facing this dis-ease, establish monitoring strategies and im-plement primary and secondary prevention actions, to decrease mortality from this cause.

An increasing number of women attending the Breast Pathology Unit, want to know their family history of breast cancer influence on their personal risk of developing the disease.

Thus arises in the Hospital of Jaén the need to create a consultation assesment on familial risk of breast cancer (July 2013), to estimate personal risk of breast cancer after an individu-al risk assessment and give appropriate advice based on the best scientific evidence.

In this consultation, nurses develop a com-prehensive care through educational work, giv-ing recommendations tailored to the needs of each women for preventing the risk of develop-ing the disease, also providing psychological support when they need, encouraging multidis-ciplinary work and continuity of care as well as improving the accessibility of these women to the health system.

Key words: Familial risk rating, breast can-cer, prevention, nursing.

colaboraciones

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INTRODUCCIÓN

El cáncer de mama es el tumor mas frecuen-te en las mujeres occidentales estimándose que en los países de la unión europea la probabili-dad de desarrollar un cáncer de mama antes de los 75 años esta en torno al 10%(4). Estos datos dejan en evidencia que el cáncer de mama es hoy en día una enfermedad importante y por lo tanto implica que hay que hacer los esfuerzos necesarios para disminuir la mortalidad por esta causa.

Hasta el momento los mayores esfuerzos se concentran en el diagnóstico precoz y trata-miento del cáncer de mama (programas de “cribado” por mamografía). Sin embargo se han identificado ciertos factores de riesgo, que es-tán presentes en mujeres sanas, que las hace aumentar su probabilidad de presentar este tipo de tumor en el futuro.

El más importante entre los factores y mar-cadores de riesgo, es la edad sobre todo en los países de nuestro entorno, pero existen otros factores (5):

1. Establecidos: edad, factores hereditarios (familiares y genéticos), antecedentes personales de cáncer de mamas, factores endocrinos( menarquia < 12 años; meno-pausia> 50 años; primer embarazo > 30; años y obesidad postmenopáusia), facto-res endocrinos exógenos (TSH y anticon-ceptivos orales), factores ambientales( terapia radiactiva en tórax < 30 años; raza y alcohol ).

2. Posibles: dieta pobre en frutas y vegeta-les y alta en grasas, estilo de vida seden-taria, tabaco, no lactancia y toxinas me-dioambientales.

La presencia de historia familiar de cáncer de mama, es un factor de riesgo importante y demostrado; existen al menos dos patrones hereditarios confirmados: el grupo de agrega-ción familiar (acumulación de casos en una familia) y el otro un patrón hereditario autosó-mico dominante, asociados a la presencia de mutaciones germinales en genes de susceptibi-lidad, siendo los mas importantes BRCA1 Y BRCA2(5).

En los últimos años se han producido avan-ces importantes en el diagnóstico y

tratamiento de la patología mamaria, con gran impacto en el manejo de pacientes con cáncer de Mama. El cáncer de mama es la se-gunda causa de muerte por esta enfermedad en el mundo, es por ello importante, poder identi-ficar al grupo de mujeres en mayor riesgo de enfrentar esta enfermedad, establecer en ellas estrategias de seguimiento e implementar me-didas de prevenciones primarias y secundarias, disminuyendo así la mortalidad por esta causa.

La presencia de historia familiar del cáncer de mama es un factor de riesgo importante; sin embargo, no implica necesariamente que exista una mutación genética hereditaria de predispo-sición al cáncer de mama.

Se denomina cáncer de mama y ovario he-reditarios, al desarrollado como consecuencia de mutaciones en línea germinal de genes de susceptibilidad a cáncer de alta penetrancia como el BRCA1 y el BRCA2. Las personas porta-doras de una mutación en estos genes, tendrán un alto riesgo de desarrollar cáncer de mama y/u ovario.

¿PORQUÉ Y PARA QUÉ UNA CON-SULTA ENFERMERA DE VALORA-CIÓN DEL RIESGO FAMILIAR DE

CÁNCER DE MAMA?

Cada vez es mayor el número de mujeres que acuden a la consulta de Patología mamaria, para conocer la influencia que los antecedentes familiares de cáncer de mama puedan tener en el riesgo personal de padecer la enfermedad.

La evaluación del riesgo desde un punto de vista individual, puede ayudar a tomar decisio-nes sobre estrategias de prevención primaria y secundaria en la mujer y sus familiares, sobre modificaciones del estilo de vida y planes de futuro y proporcionar una mayor sensación de control, aliviando un poco el distres psicológico. Desde un punto de vista poblacional, facilita la identificación de grupos de mujeres con alto riesgo de padecer esta patología, permitiendo programas específicos y eficientes de preven-ción así como futuras investigaciones.

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Así, en Julio de 2013 nos planteamos la ne-cesidad de la creación de la consulta de Valora-ción del Riesgo Familiar de cáncer de mama en el Complejo Hospitalario de Jaén, en la que tras una evaluación individual del riesgo y un aseso-ramiento adecuado, basado en las mejores evi-dencias científicas, se realiza una estimación del riesgo personal de padecer cáncer de mama lo más objetiva y precisa posible.

La consulta de enfermería, se presenta co-mo la puerta de entrada del programa de Valo-ración de Riesgo Familiar de Cáncer de Mama, siendo la enfermera el profesional con la que la mujer establece el primer contacto en todo el proceso.

La función que la enfermera realiza en la consulta de Valoración de Riesgo Familiar de Cáncer Mama, se centra en intervenciones de educación sanitaria ajustada a las necesidades de cada mujer, dando recomendaciones ante el riesgo de desarrollar la enfermedad, así como ofreciendo apoyo psicológico cuando lo preci-sen.

Definiciones (1)

Riesgo: probabilidad de que ocurra un suceso / evento no deseable / nocivo.

Evaluación del riesgo: proceso de identi-ficación de los factores que contribuyen al riesgo y cálculo de dicha probabilidad; puede ser una estimación cualitativa (2): solo se identifica la presencia de factores de riesgo y el cálculo se expresa en” cate-gorías de riesgo” (por ejemplo: bajo, mo-derado, alto riesgo) o cuantitativa(3) si se mide la contribución precisa de cada fac-tor y sus interacciones y se expresa de forma numérico.

OBJETIVOS DE LA CONSULTA ENFERMERA

GENERALES:

Proporcionar una estrategia válida para la evaluación y comunicación del riesgo de pade-cer un cáncer de mama a las mujeres que lo soliciten.

ESPECIFICOS:

1. Identificar familias con susceptibilidad genética hereditaria para el cáncer de mama.

2. Realizar un asesoramiento eficaz a las mujeres respecto al riesgo de padecer esta enfermedad y sus implicaciones per-sonales y familiares.

3. Establecer pautas de prevención primaria y secundaria, teniendo en cuenta las ne-cesidades y expectativas de las mujeres.

4. Impartir conocimientos sobre los factores de riesgo del cáncer de mama: epidemio-lógicos, ginecoobstétricos, genéticos, dietéticos y ambientales.

5. Fomentar hábitos de vida saludables para disminuir el riesgo.

6. Reducir el nivel de temor en la mujer

RECURSOS

Materiales: la actividad se desempeñaría en el ámbito hospitalario, en las infraestructuras de la Unidad de Patología mamaria situada en la Planta Baja del Hospital Médico-Quirúrgico del Complejo Hospitalario de Jaén, en un espa-cio destinado a consulta de Enfermería de la Unidad de Patología Mamaria y una agenda propia en la aplicación DIRAYA.

Para el desarrollo adecuado de la actividad se cuenta con:

Despacho con mobiliario adecuado

Ordenador conectado a la Intranet del hospital.

Impresora......

Humanos: una enfermera cualificada y en-trenada al efecto.

Didácticos: Folletos sobre alimentación, técnica de exploración mamaria...

METODOLOGIA DE IDENTIFICACIÓN DEL RIESGO

Las mujeres acuden a la consulta de enfer-mería de Valoración de Riesgo Familiar de Cán-cer de mama, derivadas de la consulta médica de Patología Mamaria del CHJ y Atención Pri-maria.

En la primera consulta, tras verificar los da-tos personales, la enfermera informa a la mujer en qué consiste el proceso de evaluación de

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riesgo y de los pasos que se van a seguir(6) ofre-ciendo disponibilidad para que la mujer solicite toda la información que crea necesaria, se soli-cita su consentimiento informado, y se le moti-va a participar en todas las decisiones que se adopten.

A continuación se realiza:

Pre-test de antecedentes familiares de cáncer: se solicita a las mujeres que con anterioridad a la cita en consulta, res-pondan a un cuestionario que permita en ese primer encuentro enfocar la valora-ción y anamnesis en los puntos más con-flictivos. Anexo 1

Entrevista de Valoración inicial: se realiza en la primera consulta (primer contacto con la persona). Con esta entrevista se pretende conocer sus antecedentes obs-tétricos -ginecológicos, prácticas de pre-vención, estilos de vida valorar la percep-ción que tiene la mujer de padecer cán-cer de mama, el grado de preocupación que le ocasiona. Esto permite a la enfer-mera recoger datos generales sobre los problemas de salud de la paciente y ver qué factores influyen sobre éstos. Anexo 2

Elaboración del Genograma: se realiza una historia familiar sobre diagnóstico de cáncer y causas de fallecimiento de, co-mo mínimo, tres generaciones (que in-cluya al paciente [el probando], todos los hermanos y generación paterna y mater-na y abuelos/as como mínimo). También se pregunta por hijos, primos y sobrinos. Se confecciona con esa información un genograma inicial siempre en presencia de la persona que consulta aunque más tarde se perfeccione su diseño o los da-tos registrados. Anexo 3.

Esta actividad se realiza en miércoles alter-nos. La duración de estas sesiones es de 30 mi-nutos de duración aproximadamente. Además, las mujeres incluidas en el programa, disponen de una línea telefónica directa a través de la que pueden consultar con la enfermera del programa dudas puntuales o solicitar aclaracio-nes sobre su proceso.

Distribución de las mujeres por su clasifica-ción según nivel de riesgo:

Aquellas mujeres a las que se les detecta bajo riesgo:

Se les envía informe por correo y pue-den volver a ser atendidas en la consulta de Valoración de Riesgo Familiar de Cán-cer de mama en caso de que se produz-can cambios en el árbol genealógico que

pudieran modificar su nivel de riesgo.

Aquellas mujeres a las que se le detecta riesgo moderado:

Se les envía informe por correo pudien-do ser atendidas de nuevo de forma pre-ferente ante la presencia de cualquier signo o síntoma y por vía normal ante la presencia de cambios en el árbol genea-lógico que puedan modificar su nivel de riesgo para el cáncer de mama.

Aquellas mujeres a las que se le detecta alto riesgo:

Informe de la valoración del riesgo obte-nido. En este momento, la enfermera incide especialmente en prestar apoyo psicológico en la comunicación de la va-loración del riesgo. Anexo 4

Tras comunicarles inicialmente la enfer-mera en consulta el resultado obtenido, son citadas en la consulta para que el cirujano realice una confirmación defini-tiva. A la mujer se les plantean diferentes opciones para ser consensuadas con ellas informándoles de los beneficios y limita-ciones de cada una de las estrategias, procurando que la decisión final la tome la mujer (decisión informada y comparti-da). Las recomendaciones actuales están basadas en el consenso y opinión de ex-pertos (10).

PLAN DE PREVENCIÓN EN MUJERES DE RIESGO: CONTENIDOS EDUCATIVOS

Una vez identificado el riesgo, se realiza un plan de prevención en el que tras identificar las características individuales de cada mujer, se imparten contenidos educativos adaptados se-gún su nivel cultural y edad sobre:

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Conceptos de “riesgo”, evaluación del riesgo, prevención primaria y secunda-ria.

Programa de valoración del riesgo

Beneficios del ejercicio físico.

Dieta saludable.

Hábitos nocivos y estrategias para desha-bituación de los mismos.

Entrenamiento personalizado de la técni-ca de autoexploración mamaria

La enfermera, en el desarrollo de este plan de prevención realiza diferentes intervenciones como son:

Ayudar a la mujer a comprender su nivel de riesgo para el cáncer de mama, indivi-dualizada y adaptada a sus peculiarida-des personales, sociales y culturales, de forma que sea perfectamente compren-sible.

Buscar estrategias para fomentar un esti-lo de vida saludable basadas fundamen-talmente en (7):

Enfoques ambientales: basados en modificaciones del entorno con seña-les que nos recuerden la importancia de adquirir unos hábitos de vida que contribuyan a mejorar la calidad de vida y en modificaciones de la con-ducta a través del refuerzo.

Enfoques de refuerzo psicológico:

dando feedback durante el proceso.

Enfoques de establecimientos de ob-jetivos: recogiendo objetivos de logro consensuados con la mujer.

Enfoques de discusión y toma de de-cisiones: basados en la idea de que la discusión y la implicación de la mujer en la toma de decisiones dentro del proceso favorece la adherencia y par-ticipación en el programa de valora-ción de riesgo familiar de cáncer de mama.

Gestionar el protocolo de determinacio-nes de mutaciones genéticas.

Prestar acompañamiento por las diferen-tes áreas del hospital a las que la mujer tiene que dirigirse para completar su diagnóstico y/o tratamiento.

Entrenamiento de autoexploración. La autoexploración de la mama (AMM) ha sido considerado un método de detec-ción precoz de cáncer de mama que to-das las mujeres pueden practicar. Parece haber un consenso de que sea fomenta-da como medida de prevención secunda-ria (8,9).

Las mujeres consideradas de riesgo bajo y moderado que lo deseen y las mujeres de alto riesgo serán entrenadas para la AMM y a reco-nocer síntomas de sospecha y animadas a con-sultar en caso de presentarse alguno. Se les educará sobre sus limitaciones y se explicitará la posible ansiedad que les puede generar. Se le proporcionará un folleto explicativo que le sir-ve de referencia. Anexo 5

RESULTADOS

La consulta de Valoración de riesgo familiar de cáncer de mama, comenzó a funcionar en Julio de 2013.

La evaluación de la medición de la actividad de la consulta, corresponden al periodo com-prendido entre 24 de Julio de 2013 y el 30 de Junio de 2015:

Total de mujeres atendidas en primera consulta de enfermería: 303, de las cua-les a todas se les realiza el pre -test, valo-ración inicial, y genograma. Los resulta-dos indican han permitido identificar un 76% de mujeres con niveles de riesgo moderado a alto de padecer cáncer de mama/ovario (Gráfico), de las cuales:

72, tienen riesgo leve de padecer ca. mama/ovario

123, tienen riesgo moderado de pade-cer ca. mama/ovario

108, tienen riesgo alto de padecer ca. mama/ovario

En 16 casos se realizaron determina-ciones de BRACA1 Y BRACA2

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CONCLUSIONES

Con la puesta en marcha de la consulta de enfermería de Valoración del Riesgo Fa-miliar del Cáncer de Mama, prestamos una atención integral a las mujeres que acuden a ella, manteniendo el seguimiento del proce-so y garantizando la continuidad de los cui-dados, ayudando a minimizar sus dudas y temores y sirviendo de enlace, en todo mo-mento con el resto de los profesionales sani-tarios.

BIBLIOGRAFÍA

1. O’Neill S. Quantitative breast cancer risk assessment. En: Management of patients at high risk for breast cancer. Vogel VG (ed). Blackwell Science inc. Massachussets. USA. 2001. Cap. 4. Págs. 63-93

2. Warner E, Heisey RE, Goel V, Carroll JC, McReady DR. Hereditary breast cancer. Risk assessment of patiens with a family history of breast cancer. Can Fam Physician 1999;45:104-112

3. Levine M, Moutquin JM, Walton R, Feightner J. Chemoprevention of breast cancer. A joint guideline-from the Canadian Task Force on Preventive Health Care and the Canadian Breast Cancer Initia-tive'sSteering Committee on Clinical Practice Guidelines for the Care and Treatment of Breast Can-cer. CMAJ.2001;164(12):1681-90.

4. Familial breast cancer: collaborative reanalysis of individual data from 52 epidemiological studies including 58,209 women with breast cancer and 101,986 women without the disease. Lancet 2001;358(9291):1389-99

5. Aguilar Jiménez J, Martínez Gálvez M, Pérez Riquelme F, Nicolás Marín C, Ayala De La Peña F,Chaves Benito A, de Andrés García B, Carrasco García L and Muelas Martínez M. Protocolo de asesoramiento y medidas de prevención del cáncer de mama en función de la evaluación del riesgo. Programa de prevención del cáncer de mama de la Región de Murcia en mujeres con riesgo incrementado. Región de Murcia. Conserjería de Sanidad. Dirección General de Salud Pública.2004

6. Lipson JG. Cultura y Cuidados de Enfermería. Index de Enfermería *Index Enferm+ (edición digital) 2000; 28-29. Disponible en <http://www.index-f.com/index-enfermeria/28-29revista/28-29_articulo_19-25.php Consultado el: 29/09/2015.

7. Programa de Valoración de Riesgo Familiar Cáncer de Mama. Protocolo de Evaluación de Riesgo y Pautas de Seguimiento. Complejo Hospitalario de Jaén. Comité de Patología Mamaria. 2014

8. Morrison BJ. Screening for breast cancer. In: Canadian Task Force on the Periodic Health Examina-tion. Canadian Guide to Clinical Preventive Health Care. Ottawa: Health Canada, 1994; 788–95.

9. Cady B, Steele GD Jr, Morrow M, Gardner B, Smith BL, Lee NC, et al. Evaluation of common breast problems guidance for primary health providers. CA Cancer J Clin 1998;48:49-63

10. Oncoguía catalana del consejo y asesoramiento genético en el cáncer hereditario. Barcelona: Agèn-cia d’Avaluació de Tecnologia y Recerca Mèdiques.CatSalut. Departament de Salut. Generalitat de Catalunya. 2006

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ANEXO 1. VALORACIÓN RIESGO FAMILIAR ANVERSO

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ANEXO 1. VALORACIÓN RIESGO FAMILIAR REVERSO

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ANEXO 2. VALORACIÓN DE ENFERMERÍA ANVERSO

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ANEXO 2. VALORACIÓN DE ENFERMERÍA REVERSO

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ANEXO 3. GENOGRAMA

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ANEXO 4.

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ANEXO 4.

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ANEXO 5. DIPTICO AUTOEXPLORACIÓN MAMARIA (Anverso y reverso)