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Laura E. Gómez Sánchez, Miguel Ángel Verdugo Alonso, Benito Arias Martínez, Patricia Navas Macho

consideraciones conceptuales ymetodológicas sobre el desarrollode escalas multidimensionales decalidad de vida centradas en elcontexto

[Conceptual and Methodological Recommendations About theDevelopment of Multidimensional Quality of Life Scales Focused on the

Context]

Laura E. Gómez SánchezInstituto Universitario de Integración en la Comunidad. Universidad de Salamanca

Departamento de Psicología. Universidad de Valladolid.

Miguel Ángel Verdugo Alonso Instituto Universitario de Integración en la Comunidad. Universidad de Salamanca

Benito Arias MartínezInstituto Universitario de Integración en la Comunidad. Universidad de Salamanca

Departamento de Psicología. Universidad de Valladolid.

Patricia Navas MachoInstituto Universitario de Integración en la Comunidad. Universidad de Salamanca

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consideraciones conceptuales y metodológicas sobre el desarrollo de escalas multidimensionales...

En este artículo se describen las principales consideraciones conceptuales yse proporciona una visión general del proceso de diseño y desarrollo deuna escala multidimensional de calidad de vida centrada en el contexto.Para ello, utilizaremos a modo de ejemplo tres de las escalas desarrolladaspor el Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO) enlos últimos años: la Escala GENCAT, la Escala INTEGRAL y la Escala FUMAT.Nos centramos especialmente en los aspectos más generales y conceptua-les del proceso de diseño y desarrollo, dirigidos sobre todo a proporcionar

evidencias basadas en el contenido de la escala. Así, incluimos una discusión acer-ca de la importancia de la revisión de la literatura y la definición del constructo,el valor de la construcción de un pool de ítems adecuado, su validación por partede expertos en la población objetivo y por parte de grupos de discusión, la rea-lización de un estudio piloto y la aplicación a una muestra representativa.Finamente, se plantean los nuevos retos y líneas de investigación emergentes enla aplicación del paradigma de calidad de vida.

PALABRAS CLAVE: Calidad de vida, evaluación, construcción de escalas, validezde contenido, servicios sociales, discapacidad intelectual.

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In this article, we describe the main conceptual and methodological rec-ommendations and point out a general view about the design and devel-opment process of a multidimensional quality of life scale focused on thecontext. For that, we will use three scales that were recently developed bythe Institute on Community Integration (INICO) as models: the GENCATScale, the INTEGRAL Scale, and the FUMAT Scale. We will focus mainly onthe most general and conceptual aspects of the design and developmentprocess aimed to provide validity evidences based on the scale content. So,

we discuss about the importance of the literature review and construct defini-tion, the value of an adequate pool construction, its validation by experts on thetarget population and by focus groups, the field-test, and the application of thescale to a representative sample. Finally, we raise some new challenges and emer-gent research lines in the application of the quality of life paradigm.

KEY WORDS: Quality of life, assessment, test construction, content validity,social services, intellectual disabilities.

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consideraciones conceptuales ymetodológicas sobre el desarrollo deescalas multidimensionales de cali-dad de vida centradas en el contexto■ ■ ■

La construcción de un instrumento deevaluación es una tarea ardua que debebasarse en un proceso sistemático en elque se preste una atención especial tantoa nivel metodológico como a nivel con-ceptual. Por ello, a lo largo de las siguien-tes páginas trataremos de sintetizar muybrevemente las principales consideracio-nes conceptuales y proporcionar unavisión general del proceso de diseño ydesarrollo de una escala multidimensio-nal de calidad de vida centrada en el con-texto. En este artículo describimos la apli-cación del paradigma de calidad de vidaen la construcción de escalas de evalua-ción e investigación desde una perspecti-va multidimensional. Para ello, utilizare-mos a modo de ejemplo tres de las esca-las desarrolladas por el InstitutoUniversitario de Integración en laComunidad (INICO) en los últimos años.Sobre todo, haremos referencia al proce-so de desarrollo de la Escala GENCAT(Verdugo, Arias, Gómez y Schalock,2008a, 2008b, 2009, 2010), dirigida a laevaluación objetiva de la calidad de vidade adultos usuarios de servicios sociales yque ha servido de modelo en el procesode desarrollo de otros instrumentos simi-lares en el ámbito internacional (vid.Verdugo, Schalock, Gómez y Arias, 2007).En menor medida, haremos referenciatambién a la Escala INTEGRAL (Verdugo,Gómez y Arias, 2007; Verdugo, Gómez,Arias y Schalock, 2009; Verdugo, Gómez,Schalock y Arias, en prensa), que permitela evaluación objetiva y subjetiva de lacalidad de vida de adultos con discapaci-dad intelectual y cuyo proceso de desa-rrollo también ha servido de modelo aotros instrumentos internacionales (p. ej.,van Loon, van Hove, Schalock y Claes,

2008), y a la Escala FUMAT (Gómez,Verdugo, Arias y Navas, 2008; Verdugo,Gómez y Arias, 2009), cuyo objetivo con-siste en la evaluación objetiva de perso-nas mayores y personas con discapacidad.

El artículo se ha organizado en torno alas siguientes cuestiones: (a) la importan-cia de la revisión de la literatura y la defi-nición del constructo; (b) el valor de laconstrucción de un pool de ítems adecua-do; (c) su validación por parte de exper-tos en la población objetivo; (d) valida-ción por parte de grupos de discusión,con la participación de las personas inte-resadas (usuarios, familiares y profesiona-les); (e) la realización de un estudio pilo-to; y (f) la aplicación a una muestra repre-sentativa de la población objetivo. El últi-mo punto de esta secuencia sería: (g) elanálisis de las propiedades psicométricasde la escala. Sin embargo, dada la exten-sión de este último punto, abordaremosesta cuestión en otro artículo.Finalmente, terminaremos con una brevediscusión acerca de los nuevos retos ylíneas de investigación emergentes en laaplicación del paradigma de calidad devida.

1ª fase: revisión de la literatura y defini-ción del constructo de calidad devida ■ ■ ■

El hecho de realizar una revisiónexhaustiva y sistemática de la literatura yde contar con un constructo bien defini-do son cuestiones de máxima importan-cia en el proceso de desarrollo de un ins-trumento que son olvidadas por los inves-tigadores con una frecuencia excesiva.Sin duda, la definición del constructo decalidad de vida –sus dimensiones e indi-cadores– es un paso esencial y quemuchos consideran el más difícil (vid.Churchill, 1979; Nunnally y Bernstein,1994). Una evaluación puede infrarrepre-

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sentar un constructo si se obvian aspectosimportantes del constructo, o puedemostrar una varianza no explicada por elconstructo si se incluyen factores queestán poco relacionados con él.

En la evaluación de la calidad de vida–especialmente en el ámbito de la disca-pacidad intelectual–, sin embargo, la eva-luación de los resultados personales rela-cionados con la calidad de vida de las per-sonas es en la actualidad un proceso con-ceptual y psicométricamente claro: quienconstruye un instrumento de evaluacióndebe sustentarse siempre en un marcoteórico que defina claramente el cons-tructo a medir, así como las conductasobservables ligadas a aquél mediantedefiniciones semánticas. Las cuestionesque hacen referencia a estas conductasson las que deben plasmarse en los ítemsdel instrumento (Verdugo, Schalock etal., 2007; Verdugo et al., en prensa).

El modelo de calidad de vida deSchalock y Verdugo (2002/2003)

Antes de nada, queremos distinguir elconcepto ‘calidad de vida individual’ deotros utilizados abundantemente en laliteratura científica en los que se han lle-vado a cabo notables desarrollos del con-cepto e impulsado modelos de importan-cia indudable, como el de calidad de vidafamiliar o calidad de vida relacionada conla salud. Así, mientras estos modelosestán más centrados en aspectos concre-tos, en este artículo hablamos de un con-cepto que aborda la calidad de vidadesde una perspectiva más amplia. Entrelos modelos de calidad de vida individual,destaca por su mayor repercusión en elámbito de la discapacidad el propuestopor Schalock y Verdugo (2002/2003,2007). La investigación realizada en laúltima década ha servido para desarrollarespecialmente este modelo teórico, iden-tificar las dimensiones y sus indicadorescentrales, y guiar su aplicación en la pla-nificación centrada en la persona, en la

evaluación de resultados y en la mejorade la calidad (Schalock, 2004; Schalock yVerdugo, 2002/2003). No obstante, sibien es cierto que las implicaciones delmodelo de Schalock y Verdugo han sidoprincipalmente en el ámbito de la disca-pacidad intelectual, en la actualidad suaplicación se está extendiendo a muchosotros colectivos con discapacidad y enriesgo de exclusión social y necesidadesde apoyo (p. ej., personas mayores, per-sonas con problemas de salud mental,personas con discapacidad física o perso-nas con drogodependencias, VIH o SIDA).

En este sentido, Schalock y Verdugo(Schalock y Verdugo, 2002/2003; 2007;2008; Schalock et al., en prensa; Verdugo,2006) conceptualizan o definen la calidadde vida individual como un estado desea-do de bienestar personal que: (a) es mul-tidimensional; (b) tiene propiedades eticy emic; (c) tiene componentes objetivos ysubjetivos; y (d) está influenciado porcaracterísticas personales y factoresambientales.

El modelo de calidad de vida se opera-tiviza a través de dimensiones, indicado-res y resultados personales que se organi-zan en distintos niveles. Las dimensionesde calidad de vida propuestas en elmodelo son: Bienestar emocional,Relaciones interpersonales, Bienestarmaterial, Desarrollo personal, Bienestarfísico, Autodeterminación, Inclusiónsocial y Derechos. Las dimensiones bási-cas de calidad de vida se entienden como“un conjunto de factores que componenel bienestar personal” (Schalock yVerdugo, 2003, p. 34).

Como Schalock, Gardner y Bradley(2007/2009) señalan, es importante com-prender que (a) la importancia relativade las dimensiones mencionadas varía deunas personas a otras e, incluso, a lolargo de la vida de una persona; (b) aun-que las valoraciones de estas dimensionesvarían de unas personas a otras y de unas

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regiones a otras, existe cierto consensointernacional sobre su importancia yestructura (Aznar y Castañón, 2005; Chouy Schalock, 2009; Jenaro et al., 2005;Schalock et al., 2005; Xu, Wang, Xiang yHu, 2005).

Las dimensiones de calidad de vida seoperativizan mediante sus indicadorescentrales (Cummins, 2005; Schalock,Gardner y Bradley, 2007/2009; Schalock yVerdugo, 2002/2003; Schalock et al., enprensa; Verdugo et al., en prensa), que sedefinen como “percepciones, conductaso condiciones específicas de las dimensio-nes de calidad de vida que reflejan el bie-nestar de una persona” (Schalock yVerdugo, 2003, p. 34). Continuamente seplantea la necesidad de desarrollar indi-cadores específicos para cada dimensiónsensibles a la cultura concreta en la quese va a realizar la evaluación. Por ello, escomún encontrar en cada investigación

distintas propuestas de indicadores, sibien lo cierto es que tales diferencias sue-len ser muy ligeras. A la hora de elegirunos indicadores de calidad específicos,hay que tener en cuenta una serie deconsideraciones generales. Los criteriospara la selección de un indicador se basanen si éste se relaciona funcionalmentecon la consiguiente dimensión de calidadde vida, si mide lo que supuestamentemide (validez), si es consistente entre per-sonas o evaluadores (fiabilidad), si mideel cambio (sensibilidad), si refleja única-mente los cambios en la situación concer-niente (especificidad) y si es abordable,oportuno, centrado en la persona, puedeser evaluado longitudinalmente y es sen-sible a la cultura (Schalock y Verdugo,2002/2003). Otras consideraciones másconcretas han sido recientemente apun-tadas por Schalock, Gardner y Bradley(2007/2009); tales criterios se reflejan enla Tabla 1.

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Los indicadores seleccionados deben:

1. Parecer válidos a las personas implicadas (p. ej., individuos, familias y profesionales).

2. Poder evaluarse y tener solidez psicométrica.

3. Estar conceptualmente vinculados a un modelo de calidad de vida y abarcar laextensión del concepto de calidad de vida (y, por tanto, definirla).

4. Tener un potencial de mejora que maximice el bienestar personal.

5. Ser fácilmente comprensibles y comunicables.

6. Ser directa o indirectamente controlables por los proveedores de servicios(Schalock et al., en prensa; Verdugo et al., 2005; Verdugo, Schalock, Gómez yArias, 2007; Walsh, Erickson, Bradley, Moseley y Schalock, 2006).

7. Constituir una plantilla mediante la cual las organizaciones, sistemas y adminis-traciones puedan valorar la situación actual y orientar los esfuerzos futuros.

8. Reflejar aspectos como la innovación, la solidez y la rentabilidad.

9. Ser globales.

10.Reflejar situaciones que no sean ni muy excepcionales (puesto que su escasa fre-cuencia no permitirá identificar tendencias ni patrones razonables) ni muy comu-nes (puesto que probablemente no capten los cambios ni las fluctuaciones).

Tabla 1. Criterios de selección de los indicadores (Schalock, Gardner y Bradley,2007/2009)


La evaluación de la situación personalo de las aspiraciones de la persona enestos indicadores se refleja en los resulta-dos personales, que se definen como“aspiraciones definidas y valoradas per-sonalmente” (Schalock, Gardner yBradley, 2007, p. 20). Éstos pueden ser: (a)analizados en el ámbito individual; (b)agregados en el nivel de proveedores yde sistemas; o (c) complementados porotros indicadores del ámbito de sistemas(p. ej., indicadores de salud y seguridad,renovación del personal, pertenencia aorganizaciones comunitarias).

Esta perspectiva de evaluación y uso deresultados personales recoge los trescambios principales que se han produci-do en la teoría y estrategias de evalua-ción a lo largo de las dos últimas décadas(Schalock, 2001). En primer lugar, respon-de al planteamiento teórico actual de laevaluación de programas que explicacómo influyen los inputs de programas(p. ej., priorizar la mejora de la calidad devida) y los factores externos en los resul-tados personales. Así, facilita la compren-sión del funcionamiento de los progra-mas y permite identificar los objetivos yla metodología de la evaluación (Chen,1990; Donaldson y Gooler, 2003). Ensegundo lugar, se ha impuesto el pluralis-mo metodológico como método principalde evaluación de los indicadores de cali-dad y de los resultados personales(Denzin y Lincoln, 2000; Fishman, 2003;Schalock, 2005). Y, en tercer lugar, la eva-luación centrada en la persona se ha con-vertido en una cuestión normativa, loque ha implicado que: (a) la evaluaciónno se centre sólo en resultados persona-les, sino que tenga en cuenta también lasestructuras formales e informales queproducen esos resultados; (b) las organi-zaciones tengan la posibilidad de apren-der a usar la información resultante de laevaluación para cambiar sus programas y

mejorar los resultados personales(Schalock y Verdugo, 2007); y (c) se utilicela información para transformar o modi-ficar las estructuras formales e informales(Hodges y Hernández, 1999; House, 1991;Newcomer, 1997; Patton, 1997). Una revi-sión más exhaustiva de la concepción decalidad de vida según el modelo deSchalock y Verdugo (2002/2003) puedeencontrase en Gómez (2010) y Gómez,Verdugo y Arias (en prensa).

La decisión de la evaluación objetivao subjetiva de la calidad de vida

En la evaluación de la calidad de vidaexiste un consenso acerca de que, depen-diendo del objetivo y la perspectiva delinstrumento desarrollado, los indicadoresde calidad de vida se pueden utilizar paraevaluar el bienestar percibido por la per-sona o las experiencias y circunstancias dela vida de la persona. Siguiendo estalínea, Schalock y Felce (2004) recomien-dan una clara distinción entre la evalua-ción subjetiva y la evaluación objetiva decalidad de vida que se torna en una cues-tión esencial cuando nos enfrentamos ala ardua tarea de desarrollar un instru-mento, pues de tal decisión dependeránfundamentalmente el contenido y la for-mulación de los ítems. Defienden que siun evaluador pretende determinar si laspersonas con discapacidad están satisfe-chas con la vida al igual que otros gruposde población, entonces es importanteevaluar el bienestar subjetivo y compa-rarlo. Si las puntuaciones son diferentes,es necesario analizar los factores perso-nales o ambientales que puedan explicartales diferencias. Así pues, para evaluarresultados personales y desarrollar pro-gramas centrados en la persona es reco-mendable utilizar autoinformes o escalassubjetivas contestadas por la personacuya calidad de vida se quiere evaluar.Por otro lado, si el objetivo del evaluadorconsiste en llevar a cabo la evaluación del

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diseño ambiental, la mejora de los pro-gramas de prestación de servicios y loscambios organizacionales de un modosensible, es necesario emplear indicado-res objetivos de experiencias y circunstan-cias vitales. Para ello, se recomienda utili-zar cuestionarios basados en la observa-ción directa de experiencias y las circuns-tancias personales.

Así, una vez contamos con un marcoteórico que define el constructo que sepretende medir, el siguiente paso en eldesarrollo de un instrumento de evalua-ción consiste en determinar la finalidadde la evaluación a la cual debe contribuirel instrumento y la población a la queestá destinado.

A modo de ejemplo: la Escala GENCATy la Escala FUMAT tienen como objetivola evaluación objetiva de la calidad devida de los usuarios de los servicios socia-les; puesto que se pretendía que ambasfueran sensibles a los cambios organiza-cionales, los diseños ambientales, los pro-gramas de atención e intervención, y lasactividades de mejora de la calidad, lasescalas están formadas por ítems objeti-vos y observables por un observadorexterno (p. ej., profesionales o familia-res), pues de acuerdo con la investigaciónson los que pueden ser sensibles a loscambios, mientras que los ítems subjeti-vos son más dudosos en ese sentido(Schalock y Felce, 2004; Verdugo et al.,2005). Sin embargo, la Escala INTEGRALpretende llevar a cabo una evaluacióncomprehensiva de la calidad de vida deadultos con discapacidad intelectual, porlo que además de la evaluación objetiva,se incluye una escala subjetiva que con-tiene ítems que deben ser contestadospor la persona evaluada y que recogen lapercepción de ésta sobre aspectos subje-tivos de calidad de vida (p. ej., ‘Me sientosatisfecho conmigo mismo’).

2ª fase: construcción de un pool deítems y validación por expertos y gru-pos de discusión ■ ■ ■

Una vez delimitada la finalidad del ins-trumento y la población a la que está diri-gido, llega el momento de definir correc-tamente el dominio, es decir, el conjuntode indicadores más apropiados pararepresentar bien el nivel de los sujetos enel constructo que se pretende evaluar.Como se ha mencionado anteriormente,el constructo de calidad de vida seentiende compuesto por ocho dimensio-nes. Las dimensiones básicas de calidadde vida se definen a su vez a través deindicadores centrales; es decir, a través depercepciones, conductas o condicionesespecíficas de las dimensiones de calidadde vida. Estos indicadores se evalúan pos-teriormente mediante la formulación deítems concretos que reflejan resultadospersonales.

a) Construcción de un pool de ítems

Siguiendo con el ejemplo de la EscalaGENCAT, recogimos ítems de otros instru-mentos y se formularon otros nuevoshasta construir un banco formado pormás de 200 ítems referidos a 39 indicado-res, a las 8 dimensiones del modelo y a lostres niveles del sistema (macrosistema,mesosistema y microsistema). A continua-ción el equipo de investigación seleccio-nó entre aquellos ítems referidos almesosistema y al microsistema (que sonlos niveles en los que se evalúan resulta-dos personales), los 116 ítems que consi-deraron más adecuados para evaluar las8 dimensiones y los 39 indicadores.

Existen diversos textos que resumen lasprincipales recomendaciones para redac-tar ítems adecuados. Stanley y Hopkins(1972) y Ebel (1972) proporcionan suge-rencias sobre la formulación de ítemsabiertos y con formato ‘verdadero/falso’

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o de elección múltiple. Wesman (1971)hace una magnífica revisión de la litera-tura sobre la formulación de ítems y pro-porciona una serie de recomendacionesmuy valiosas. Nunnally y Bernstein (1994)defienden que todas las recomendacio-nes pueden resumirse en una sola: clari-dad. Un ítem adecuado no puede serambiguo ni entendido de distinto modopor distintos respondientes. Por ello con-viene, en primer lugar, utilizar un len-guaje apropiado y adecuado al nivel delas personas a las que se dirige el instru-mento. En segundo lugar, los ítemsdeben ser cortos y simples, se deben evi-tar modismos y expresiones excesivamen-te coloquiales. Asimismo, es importanteevitar el uso de enunciados que se refie-ren a dos acciones o dos aspectos dife-rentes (p. ej. mis compañeros me insultany golpean). En cuarto lugar, no deben uti-lizarse ítems con alta probabilidad deque todos los respondientes respondande igual modo, pues tales ítems dan lugara escasa variabilidad y ello afectará a lavalidez del instrumento. Para evitar elconocido sesgo de la aquiescencia, serecomienda combinar ítems de valenciapositiva y negativa; sin embargo, debetenerse en cuenta que de ello también sederivan desventajas (p. ej., los ítemsnegativos tienden a saturar alto en unfactor y los positivos en otro factor), porlo que conviene sopesar bien tales venta-jas y desventajas en el diseño del instru-mento.

Finalmente, otra cuestión importantea tener en cuenta es el formato de res-puesta (pues también determinará elmodo de formular los ítems). Ahora, laprimera consideración importante consis-te en decidir entre escalas dicotómicas (p.ej., sí/no o verdadero/falso) o politómicas(p. ej., escalas Likert o de frecuencia). Elprincipal inconveniente de las primerasradica en su tendencia a proporcionardistribuciones poco equilibradas (p. ej.,

todos responden ‘sí’) y dan lugar a pocavariabilidad. Las segundas, en cambio,dan lugar a una mayor variabilidad, peroel problema radica en elegir el númerode opciones de respuesta. En este senti-do, es importante tener en cuenta quemás de 7 opciones de respuesta confun-den al respondiente y no proporcionanmayor fiabilidad ni validez. Además, si losdestinatarios son personas con problemasde expresión o comprensión (como per-sonas mayores o personas con discapaci-dad intelectual), consideramos que nodebieran superarse las cinco opciones derespuesta. Por nuestra experiencia,defendemos además las escalas con unnúmero par de opciones para evitar latendencia de las personas a escoger laopción central que apenas proporcionainformación. Otras sugerencias generalessobre la formulación de los ítems son: (a)evitar el adverbio “no” y otras expresio-nes que incluyeran términos de negación,puesto que confunde a quien cumpli-menta la escala; y (b) en el caso de loscuestionarios con un sistema de respues-ta basado en una escala de frecuencias,evitar cualquier expresión que impliquefrecuencia, puesto que entraría en con-flicto con el sistema de respuesta.

b) Consulta a jueces expertos

Con ánimo de aportar más evidenciasde validez de contenido a los ítems selec-cionados, la idoneidad, importancia yobservabilidad de los 116 ítems de laEscala GENCAT fueron sometidos al juiciode 73 jueces expertos en los distintoscolectivos y procedentes de distintascomunidades autónomas (como puedecomprobarse el número de jueces utiliza-do en este estudio es inusitado en traba-jos de similares características). Para ana-lizar la concordancia entre los expertos,utilizamos (y recomendamos) análisis deconcordancia cuantitativos y cualitativos.Los análisis cuantitativos se realizaronpara los criterios de idoneidad, importan-

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cia y observabilidad para cada uno de loscolectivos implicados y para cada una delas ocho dimensiones de calidad de vida.Se empleó la metodología cualitativapara analizar la información adicionalaportada por los jueces (nuevos ítems eindicadores, comentarios, sugerencias yreformulaciones).

Para analizar el acuerdo entre los jue-ces, se calcularon los coeficientes de con-cordancia originales (BN) y los coeficien-

tes de concordancia ponderados (BWN)

(Bangdiwala, 1987). Los coeficientes ori-ginales tienen en cuenta solamente losacuerdos estrictos (p. ej., los dos juecesasignan la misma puntuación al ítem). Sinembargo, la versión ponderada permiteconocer los acuerdos parciales (p. ej., losjueces proporcionan puntuaciones enmayor o menor medida alejadas de ladiagonal, por ejemplo: 9 y 10). Para inter-pretarlos, puede resultar útil la Tabla 2.En todo caso, en la mayor parte de lasinvestigaciones suelen considerarse ade-cuados coeficientes superiores a ,400.

Una vez comprobada la concordanciaentre los jueces, conocíamos sus acuerdosy discrepancias con respecto a la idonei-dad, la importancia y la observabilidadpor grupos de jueces en las ocho dimen-siones y en la escala total. Sin embargo,desconocíamos aún las puntuacionesotorgadas en cada caso. Por este motivo,el siguiente paso consistió en calcular losrangos promedios de los ítems de cadauna de las dimensiones y se compararonatendiendo a la especialidad de los juecesmediante la prueba de análisis no para-métrico Kruskal-Wallis. Esta prueba es

una alternativa a la prueba F del análisisde varianza para diseños de clasificaciónsimple. En este caso se comparan variosgrupos utilizando la mediana de cadauno de ellos en lugar de la media.Aquellos ítems en los que los jueces mos-traron discrepancias significativas fueroneliminados (n = 22). Finalmente, a fin desalvaguardar la validez de contenido, a lahora de seleccionar los ítems se primó enprimer lugar la idoneidad que según losexpertos tenía el ítem para medir ladimensión, seguida de la importanciapara evaluar la calidad de vida de la per-sona y, finalmente, la observabilidad.Además, se consideró que debían elimi-narse los ítems que mostraran una grandispersión o un mayor grado de desa-cuerdo global. En este caso, 20 ítems nocumplieron los criterios y fueron elimina-dos. De este modo, se eliminaron 42ítems del banco inicial y, entre los restan-tes, el equipo de investigación seleccionólos 55 más adecuados según las puntua-ciones otorgadas por los jueces. Además,se incluyeron 9 de los 15 ítems que pro-pusieron los expertos, por lo que la ver-sión inicial de la escala quedo compuestapor 64 ítems.

c) Grupos de discusión

A pesar del exhaustivo trabajo realiza-do mediante la consulta a jueces exper-tos, decidimos dar un paso más para con-firmar la validez de contenido del instru-mento construido. Para ello, utilizamos latécnica de grupos de discusión (focusgroups). Los grupos focales requieren deprocesos de interacción, discusión y ela-boración de unos acuerdos dentro delgrupo acerca de la temática propuesta

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Tabla 2. Interpretación de los valores de los coeficientes de concordancia BWN

Fuerza de la concordancia Pobre Débil Moderada Buena Muy buena

Valor del coeficiente ,000-,200 ,201–,400 ,401–,600 ,601–,800 ,801–1


por el investigador, en nuestro caso, losindicadores e ítems de calidad de vidapropuestos en el primer borrador de laEscala GENCAT.

Esta técnica puede utilizarse como unmétodo más para dotar de validez decontenido a un instrumento de evalua-ción, puesto que da lugar a conclusionesy acuerdos entre los participantes –queson producto de la interacción entre laspartes involucradas en dicha evaluación–.Se trata de un modo de confirmar si losindicadores e ítems elegidos son impor-tantes para ellos, identificar problemascon los ítems y añadir nuevos ítems oindicadores que podrían haber sido pasa-dos por alto ya no sólo por el equipo deinvestigación, sino también por los exper-tos consultados. Es más, la participaciónen un grupo focal tiene innumerablesventajas tanto desde el punto de vistacognitivo como psicológico. La oportuni-dad de ser parte de un proceso participa-tivo y tener poder de decisión favorece elcompromiso de los participantes con elproducto de la investigación. Así,mediante la puesta en marcha de gruposfocales se pretendió concretamente que:

• Miembros de los distintos colectivospara los que está dirigida la EscalaGENCAT validaran los ítems e indica-dores propuestos.

• Los participantes propusieran ítemsnuevos si lo consideraban necesario.

• Se implicaran usuarios, familiares yprofesionales de los distintos colecti-vos cuya calidad de vida se pretendeevaluar.

Cada uno de los cinco grupos focales–uno por colectivo implicado, a excep-ción de los grupos sobre drogodepen-dencias y SIDA/VIH, que se unieron enuno sólo– estuvo formado por un mode-rador y 8-14 personas, entre ellas, usua-

rios de servicios sociales del InstitutoCatalán de Asistencia y Servicios Sociales(ICASS), familiares de éstos y profesiona-les que trabajaban con ellos. En el desa-rrollo de los grupos focales se dispuso deuna sala independiente en cada uno, conuna configuración en forma de “U”.Cada uno de los participantes disponía deun cartel de identificación para facilitarla comunicación. El tiempo estipuladopara la discusión fue dos horas. Para rea-lizar la tarea, los participantes contabancon una lista que incluía los indicadoresde calidad de vida y los ítems del primerborrador de la Escala GENCAT. El modera-dor, además de esta lista, disponía de unaguía de discusión con las cuestiones a tra-tar, y unas hojas de registro para anotarsistemáticamente los comentarios, apor-taciones y conclusiones del grupo.

La tarea se realizó dimensión pordimensión. Tras leer detenidamente losítems de los que constaba cada dimen-sión, se discutía sobre las siguientes pre-guntas estímulo: (a) ¿Considera que elindicador/ítem afecta a la calidad de vidade este colectivo? (b) ¿Considera quemedir ese indicador/ítem es importantepara ese colectivo? (c) ¿Cree que los ítemsque miden este indicador son observa-bles para un evaluador externo? (d)¿Piensa que falta algún indicador/ítemimportante para medir esta dimensión?

Puesto que la información obtenidafue recogida de forma sistemática, se rea-lizó a continuación un análisis cualitativode la misma para cada grupo, y despuésun análisis global de las respuestas detodos los grupos. Las conclusiones obte-nidas se pueden resumir en lo siguiente:

1. Todos los ítems e indicadores propues-tos fueron considerados como impor-tantes, idóneos y observables por losparticipantes, ratificando así los resul-tados obtenidos en la consulta a jue-ces de la fase anterior. Por lo tanto, no

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se planteó eliminar algún ítem.

2. Se propuso reformular o matizar algu-nos ítems en todos los grupos dirigi-das a mejorar la expresión y precisiónde lo evaluado.

3. Se propusieron algunos ítems nuevosen los grupos (n = 11), pero ningunoera exclusivo de uno de los colectivossino que eran aplicables a la poblaciónen general. Entre los ítems propues-tos, cinco se incorporaron a la escalapiloto.

De este modo, se mantuvieron los 64ítems que componían la versión inicial dela escala y se incluyeron 5 propuestos porlos grupos de discusión. Por tanto,mediante el proceso descrito, la versiónfinal de la escala quedó compuesta por69 ítems.

3ª fase: realización de un estudio pilo-to ■ ■ ■

Una vez que contamos con un pool deítems suficientemente amplio, formula-dos adecuadamente y que representenbien el constructo de calidad de vida,conviene realizar un estudio preliminar oun estudio piloto con el fin de obteneralgunas estimaciones iniciales de validezy la fiabilidad. Este estudio piloto es unafase frecuentemente olvidada en muchosestudios de las ciencias sociales, lo quenos ha llevado a ver en muchos colegasenormes frustraciones tras aplicar sus ins-trumentos a un número muy elevado depersonas para darse cuenta al final detodo el proceso de que no estaban eva-luando aquello que pretendían o quepodían haber corregido a tiempo muchoserrores. Por ello, queremos hacer hinca-pié en esta fase tan frecuentemente pos-tergada.

A este respecto, conviene tener pre-

sentes dos recomendaciones: (a) el tama-ño de la muestra en los estudios pilotossuele oscilar entre los 100 y los 300 suje-tos; sin embargo, las cifras dependen delnúmero de ítems y si el instrumento esmultidimensional y tiene muchos ítems,son necesarias muestras con más de 300participantes; y (b) la estimación inicialde la fiabilidad, medias, varianzas, corre-laciones entre los ítems y estructura fac-torial nos ayudará a eliminar aquellosítems que no muestran tener las propie-dades psicométricas adecuadas, a refor-mularlos e incluir otros nuevos.

4ª fase: aplicación a una muestrarepresentativa de la población ■ ■ ■

En toda investigación cuyos resultadosse pretenden generalizar a una pobla-ción determinada es siempre fundamen-tal llevar a cabo un buen procedimientode muestreo. Sin embargo, pese a laextrema importancia del muestreo encualquier procedimiento científico, esfrecuente encontrar aún muchas defi-ciencias y limitaciones en la utilización delas muestras por parte de los investigado-res. En las ciencias sociales continúa sien-do habitual asumir supuestos como el deuniformidad (las características poblacio-nales son más o menos constantes entoda su extensión, luego cualquier por-ción es representativa del total) o elsupuesto de disposición aleatoria (lapoblación no es uniforme en cuanto a losvalores de las variables evaluadas, pero sedistribuye de forma aleatoria en la pobla-ción). Sin embargo, consideramos queasumir estos supuestos es poco adecuadodado que no debemos olvidar que nues-tro objeto de estudio son las personas. Esprecisamente por este motivo por el quehemos prestado especial atención y cui-dado en la selección de la muestra utili-zada en la elaboración de la Escala GEN-CAT.

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La selección de dicha muestra se llevó acabo mediante un diseño muestral pro-babilístico, estratificado (con afijación dela muestra uniforme y proporcional enfunción del número de centros existentesen cada ámbito geográfico) y polietápi-co. Un muestreo probabilístico es aquélque se basa en el principio de equiproba-bilidad; es decir, aquél en el que todos losindividuos tienen la misma probabilidadde ser elegidos para formar parte de lamuestra y, consiguientemente, todas lasposibles muestras de tamaño n tienen lamisma probabilidad de ser seleccionadas.Las unidades que pertenecen a la mues-tra se seleccionan mediante un procedi-miento aleatorio, de tal modo que al serun muestreo probabilístico se asegura larepresentatividad de la muestra extraída.

Entre los métodos de muestreo proba-bilísticos, encontramos los muestreosestratificados, que consideran estratos ocategorías típicas diferentes entre sí yposeen gran homogeneidad respecto aalguna característica. En este tipo demuestreo, la probabilidad de que un indi-viduo sea seleccionado en la muestradependerá del estrato al que pertenezca.En nuestro caso, estratificamos según eltipo de colectivo al que se dirigían los ser-vicios y según el ámbito geográfico en elque se ubicaba el centro proveedor detales servicios. Con este tipo de muestreose pretende garantizar que todos losestratos de interés estén representadosadecuadamente en la muestra. Cadaestrato funciona de forma independien-te, pudiendo aplicarse dentro de ellos unmuestreo aleatorio simple o un muestreoaleatorio sistemático para elegir los ele-mentos concretos que formarán parte dela muestra. La distribución de la muestraen función de los diferentes estratos sedenomina afijación, y puede ser de dife-rentes tipos:

Afijación simple o uniforme: a cadaestrato le corresponde el mismo número

de elementos muestrales.

a. Afijación proporcional: la distribuciónse hace de acuerdo con el tamaño dela población en cada estrato.

b. Afijación óptima: la distribución tieneen cuenta la previsible dispersión delos resultados, por ello se considera laproporción y la desviación típica. Noobstante, este tipo de afijación tienepoca aplicación ya que, como ocurrióen nuestro estudio, no se suele cono-cer la desviación o no es aplicabledada la naturaleza de las variables.

c. Finalmente, dada la complejidad de lasituación real de muestreo con la quenos enfrentábamos, empleamos unmuestreo polietápico. Este tipo demuestreo se caracteriza por operar ensucesivas etapas y emplear en cadauna de ellas el método de muestreo(probabilístico o no) más adecuado.

Llegados a este punto, debemos hacerespecial hincapié en la importancia quetuvo el contacto telefónico en la alta tasade respuesta alcanzada en el estudio(3.029 participantes de 4.500 escalasenviadas; p. ej., una participación aproxi-madamente del 67%). Frecuentemente,en investigaciones de este tipo, suele soli-citarse la colaboración a los centros porcorreo electrónico o correo postal. Sinembargo, el contacto telefónico, comoocurrió en este caso, es determinantepara que muchos de los participantes sedecidan a participar. El contacto telefóni-co requiere de mucho más tiempo yesfuerzo que otros medios pero asegurala obtención de una mayor tasa de res-puesta.

Finalmente, una vez contamos con losdatos obtenidos de la aplicación del ins-trumento a una muestra representativade la población objetivo, llega el momen-to de iniciar el análisis de datos para pro-

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porcionar evidencias de su validez y fiabi-lidad. Como señalábamos al inicio de esteartículo, remitimos al lector interesadoen las consideraciones metodológicasque deben tenerse en cuenta en esta fasea un próximo artículo en esta mismarevista.

nuevos retos y líneas emergentes en lacalidad de vida ■ ■ ■

Para terminar, señalamos a continua-ción los que consideramos son los princi-pales retos y líneas futuras de investiga-ción en la aplicación del paradigma decalidad de vida y que en parte explicantambién las repercusiones tan importan-tes que tal modelo está teniendo en elámbito de las discapacidades intelectua-les y del desarrollo y su extensión a otroscolectivos en riesgo de exclusión social ycon necesidades de apoyos.

Schalock, Gardner y Bradley(2007/2009) aglutinan en seis los nuevosretos y oportunidades que se plantean enel campo de la calidad de vida: (a) el con-cepto de calidad de vida como agente decambio; (b) la evaluación y el feedback dela calidad de vida como parte integral delfuncionamiento de las organizaciones ysistemas; (c) los usuarios como actoresclave; (d) la redefinición del papel de lasorganizaciones; (e) las nuevas estrategiasde gestión; y (f) la mejora de la calidadcomo un proceso continuo. Tras la revi-sión de la literatura, añadiríamos un retou oportunidad más: (g) el desarrollo deuna teoría de la calidad de vida.

a) El concepto de calidad de vidacomo agente de cambio

El uso de los datos e información sobrecalidad de vida para su mejora se con-vierte en la lente a través de la cual sepuede ver, evaluar y comprender las cir-

cunstancias personales y el rendimientode la organización y del sistema. En estesentido, resulta importante evitar la cre-encia de que la evaluación por sí sola con-duce a la calidad; los cambios debenbasarse en recontextualizar la calidad yrepensar la mejora de la calidad (p. ej., nodejar de cuestionar y validar medianteinvestigaciones científicas nuestras asun-ciones, modelos e indicadores de calidadde vida). Finalmente, nos encontramosante el reto de determinar hasta quépunto el concepto de calidad de vida,como modelo de prestación de apoyos yservicios, resulta igualmente aplicable aotro tipo de poblaciones y sistemas. Losdatos disponibles hasta ahora sugierenque podría ser aplicable a otras poblacio-nes, incluyendo personas de la terceraedad, personas con trastornos mentales odel comportamiento, personas con dro-godependencias, personas con síndromede Down, autismo, niños y adolescentes(Alcedo et al., 2008; De Maeyer et al.,2009; Gardner y Carran, 2005; Gómez etal., 2008; Gómez-Vela y Verdugo, 2009;National Core Indicators, 2005; Schalock yVerdugo, 2002/2003).

b) La evaluación de la calidad de vidacomo parte integral del funciona-miento de las organizaciones y siste-mas

En este sentido, los retos que se plan-tean aluden a: (a) desarrollar y poner enmarcha un proceso de supervisión inter-na centrado en la persona además delposible proceso de supervisión externa;(b) conseguir el apoyo de los líderes delas organizaciones y de los sistemas parafacilitar los resultados personales de laspersonas en situación de desventajasocial; (c) minimizar los costes en térmi-nos de tiempo, recursos y asesoría derecolección de datos y análisis de múlti-ples fuentes de información mediante larealización de preguntas más ajustadas,

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la toma de decisiones basadas en losdatos y acudiendo a sistemas de gestióncontinua de la información, integrados einformatizados; y (d) incluir en las activi-dades de investigación y evaluación lasperspectivas de usuarios y proveedorescon la asesoría técnica de investigadoresy evaluadores (Gómez y Gómez-Vela,2006; Gómez, Verdugo y Arias, 2007;Keith y Bonham, 2005; Keith y Ferdinand,2000; Shogren et al., en prensa; Sirgy,2001; Tamarit, 2005; van Loon, 2008,2009).

c) Los usuarios como actores clave

Deben ser los usuarios quienes identifi-quen sus propios resultados personales yse conviertan en actores clave de la ges-tión organizacional y de la investigación-acción participativa. Además, es necesa-rio equilibrar la influencia de los interme-diarios, reconociendo sus limitaciones ypotencialidades (p. ej., resultan especial-mente útiles a la hora de evaluar indica-dores objetivos, determinar qué apoyosse necesitan y, si existen, en qué medidaestán resultando eficaces; sin embargo,resultan menos efectivos para evaluarindicadores de calidad de vida subjetivosy para definir resultados personales).

La evaluación y la mejora de resultadospersonales se ha convertido hoy en unacuestión clave a la que debemos hacerfrente del mejor modo posible (Bonhamet al., 2004; Keith, 2007; Schalock,Bonham et al., 2008; Schalock, Verdugoet al., 2008; van Loon et al., 2008;Verdugo, Schalock et al., 2007). El retoconsiste en que tal evaluación y las consi-guientes mejoras se están produciendohoy al mismo tiempo que se discute yevalúa la utilidad de los modelos lógicosen los que tales actividades se sustentan(Isaacs, Clark, Correia y Flannery, 2009;Schalock y Bonham, 2003; Schalock et al.,2007).

d) La redefinición del papel de lasorganizaciones

Las organizaciones y sistemas que pres-tan apoyos y servicios se encuentran enun momento de redefinición de su papelpara afrontar los retos que les planteanla revolución de la calidad, el movimien-to comunitario y el movimiento de refor-ma. En primer lugar, las organizacionesdeben proporcionar apoyos individuali-zados para optimizar los resultados per-sonales dentro del contexto de los entor-nos e indicadores comunitarios. Ensegundo lugar, supone un reto el hechode conocer y comprender la comunidadhacia la cual la organización hace depuente para la persona. Y en tercer lugar,los profesionales se enfrentan ante el retode adquirir un protagonismo cada vez másrelevante en la planificación, prestación yevaluación de los servicios y apoyos.

e) Nuevas estrategias de gestión

Para empezar, los gestores deben acu-dir a estrategias que reflejen las realida-des actuales (p. ej., adoptar la teoría sis-témica; emplear un modelo orgánico quepotencie la toma de decisiones descen-tralizada, aumente la autonomía y elpoder de las personas que reciben los ser-vicios; centrarse en un enfoque de sínte-sis que relacione todos los componentes;desarrollar sistemas auto-organizadosque promuevan las relaciones en redentre sistemas, acontecimientos y varia-bles; integrar el pensamiento y la acción;integrar el conocimiento tácito y el cono-cimiento explícito). Se trata de un proce-so especialmente difícil si tenemos encuenta la posición en la que se encuen-tran numerosos gestores: atrapadosentre los usuarios y los legisladores. Eneste sentido, los gestores deben darsecuenta de que el paso a un modelo decalidad de vida basado en los datos supo-ne una inversión de tiempo y un compro-miso con las nuevas estrategias de ges-

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tión (vid. Fundación Avedis Donabedian,2000; Isaacs et al., 2009; Sirgy, 2001; Sirgyy Cornwell, 2000; Sirgy, Rahtz, Cicic yUnderwood, 2000).

f) El proceso de la calidad como unproceso continuo

El acercamiento a la mejora de la cali-dad como un proceso continuo de reduc-ción de la discrepancia entre los resulta-dos personales evaluados y los indicado-res comunitarios supone para las organi-zaciones y sistemas: (a) la integración dedatos (p. ej., nótese que los resultadospersonales pueden ser agregados en elnivel de los proveedores y sistemas, ycomplementados por otros indicadoresdel nivel de sistemas como por ejemplo larenovación del personal); (b) el procesode mejora debe ser transparente; basarseen datos fiables y válidos y estar orienta-do hacia las prioridades de las personas; y(c) demostrar los beneficios de plantearla mejora de la calidad como un procesocontinuo (p. ej., responder el porqué decambiar de situación, los costes, etc.)

g) El desarrollo de una teoría de lacalidad de vida

Llegados a este punto, resulta impor-tante clarificar la distinción ente modelosoperativos y modelos lógicos. Ambos pre-sentan fases de desarrollo similares(Gugiu, Rodríguez y Campos, 2007), pro-porcionan un marco integrador para laevaluación y las estrategias de interven-ción (Cooksy, Gill y Kelly, 2001), asumenque la información sin utilidad es infor-mación sin ningún valor y pueden utili-zarse como una herramienta de planifica-ción y orientación de la actuación(Kaplan y Garrett, 2005; Millar, Simeone yCarnevale, 2001). Sus diferencias estri-ban, en cambio, en su propósito o focode atención: un modelo lógico incluye lasbases subyacentes, la teoría y las asuncio-nes de un programa, incorpora las cone-xiones explicativas entre los inputs y los

resultados, identifica los factores queafectan a las variaciones en los resultadosdel programa y proporciona un enfoquede sistemas que representa el caminohacia un resultado deseado; en contrapo-sición, los modelos operativos conviertenel constructo en una entidad con la quese puede operar, incluyen su definición,el marco conceptual y de medida, sus com-ponentes y sus aplicaciones potenciales.

Los modelos lógicos y operativos seencuentran en el nivel de resultados delmodelo lógico. La viabilidad y fortalezade un programa o modelo lógico depen-de en gran medida de la viabilidad y vali-dez de la variable resultado que se utili-za, lo que enfatiza la necesidad de desa-rrollar instrumentos de evaluación deresultados personales relacionados con lacalidad de vida que se basen en un mode-lo operativo que se formule y valide a tra-vés de los procesos que hemos descritoanteriormente. Así, la ausencia de eva-luaciones válidas de los resultados (varia-bles dependientes como, por ejemplo, laautodeterminación) ha limitado conside-rablemente la utilidad de los modeloslógicos y las generalizaciones que pue-den realizarse a través de ellos (Isaacs etal., 2009; Stancliffe y Lakin, 2005).

A nuestro modo de ver, un modelooperativo derivado y formulado empíri-camente constituye la base para el desa-rrollo de una teoría de calidad de vidacon la que los resultados puedan serexplicados, cuyas asunciones puedan pro-barse empíricamente y con la que pue-dan realizarse predicciones fiables. Eneste sentido, es mucho el trabajo quequeda por hacer, en esta línea parecerecomendable continuar con el estudiode las variables moderadoras y mediado-ras que podrían incluirse en el modelooperativo de calidad de vida para poderavanzar así hacia una verdadera teoría(Schalock et al., en prensa; Verdugo ySchalock, 2009).

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Finalmente, un acercamiento novedo-so y reciente, complementario a los análi-sis factoriales de segundo orden, puedeencontrarse en los denominados ‘análisisbifactoriales’. Su aplicación en el ámbitode la calidad de vida es incipiente; dehecho tan solo hemos localizado un estu-dio que utilice esta metodología (Chen,West y Souza, 2006). Su aplicación setorna hoy relevante, especialmente, conmiras de lograr una teoría de calidad devida. Entre las ventajas principales deeste metodología, los autores del artículoanterior señalan que los modelos bifacto-riales se pueden utilizar: (a) como unmodelo de base menos restrictivo con elque comparar las soluciones de segundoorden (Yung, Thissen y McLeod, 1999); (b)para estudiar el rol de dimensiones o fac-tores específicos que son independientesdel factor general; (c) para examinar lafortaleza de las relaciones entre lasdimensiones y los ítems utilizados paraevaluarlas, (d) para probar si un conjuntoconcreto de dimensiones predicen varia-bles externas más allá del factor general(Gustafsson y Balke, 1993) y de los facto-res de segundo orden (Bentler, 1990); (e)estudiar la invarianza de las dimensiones,además de la del factor general, en dife-rentes grupos (p. ej., hombres y mujeres);y (f) las diferencias medias latentes en losfactores generales y en las dimensionesconcretas se pueden comparar en distin-tos grupos si se da un adecuado nivel deinvarianza. De este modo, el abanico deposibilidades que se abre con esta meto-dología es enorme. Por ello, parece reco-mendable continuar con esta línea apesar de la dificultad de la metodología.

conclusión ■ ■ ■

El constructo de calidad de vida haevolucionado desde una noción mera-mente sensibilizadora hasta convertirseen un agente de cambio que guía las

políticas y las prácticas de los profesiona-les y los servicios preocupados por el bie-nestar de las personas más desfavoreci-das o en riesgo de desventaja social. Apesar de las múltiples definiciones y losdiversos modelos teóricos existentes, exis-te hoy un acuerdo común en cuanto a losaspectos básicos del concepto: su multidi-mensionalidad, la influencia de factoresambientales y personales, su aplicabili-dad a todas las personas y la implicaciónde aspectos objetivos y subjetivos.

Entre los modelos existentes, conside-ramos el modelo de Schalock y Verdugo(2002/2003, 2007, 2008) como el más ade-cuado para fomentar la investigación einnovación en los servicios y programaspor tres razones: (a) reúne todos los cri-terios que consideramos un modelo teó-rico útil debe cumplir; (b) dispone demayores evidencias acerca del desarrolloy validación de su marco conceptual; (c)es el más citado en el ámbito internacio-nal en los últimos años; y (d) proporcionaindicaciones claras acerca de la utilidad yaplicación del modelo para la evaluacióny mejora de resultados personales rela-cionados con la calidad de vida en los dis-tintos niveles.

La construcción de escalas para evaluarla calidad de vida individual ha sido y esuna tarea prioritaria para promoverinnovaciones y mejoras centradas en lapersona en el ámbito de la discapacidad yde los servicios sociales. Las tareas queaquí se han descrito, a pesar de suexhaustividad y rigor son susceptibles deuna mejora continua. Y precisamente esaes la tarea en que ahora nos encontra-mos, fundamentando las propiedadespsicométricas con nuevos análisis, promo-viendo la aplicabilidad de las escalas endistintos entornos organizacionales ysociales, incorporando el uso de la tecno-logía, y evaluando su aplicación paramejorar su construcción.

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Alcedo, M. A., Aguado, A. L., Arias, B.,González, M. y Rozada, C. (2008).Escala de Calidad de Vida (ECV) parapersonas con discapacidad que enve-jecen: estudio preliminar.Intervención Psicosocial, 17, 153-167.Recuperado dehttp://scielo.isciii.es/pdf/inter/v17n2/v17n2a05.pdf

Aznar, A. S. y Castañón, G. G. (2005).Quality of life from the point of viewof Latin American families: a partici-pative research study. Journal ofIntellectual Disability Research, 49,784-788.

Bangdiwala, K. (1987). Using SASsoftware graphical procedures forthe observer agreement chart.Proceedings of the SAS Users GroupInternational Conference, 12, 1083-1088.

Bentler, P. M. (1990). Comparative fitindexes in structural models.Psychological Bulletin, 107, 238-246.http://psycnet.apa.org/index.cfm?fa=buy.optionToBuy&id=1990-13755-0 0 1 & C F I D = 9 5 5 8 6 7 3 & C F T O -KEN=51342225

Bonham, G. S., Basehart, S., Schalock,R. L., Marchand, C. G., Kirchner, N. yRumenap, J. M. (2004). Consumer-based quality of life assessment: TheMaryland Ask Me! Project. MentalRetardation, 42, 338-355. doi:10.1352/0047-6765(2004)42<338:CQOLAT>2.0.CO;2

Chen, F. F., West. S. G. y Sousa, K. H.(2006). A comparison of bifactor andsecond-order models of quality oflife. Multivariate BehavioralResearch, 41, 189-225. Recuperado dehttp://www.iapsych.com/articles/chen2006.pdf

Chen, H. (1990). Theory-driven evalu-

ations. Newbury Park, California:Sage.

Chou, Y. C. y Schalock, R. L. (2009).Survey outcomes and cross-nationalcomparisons of quality of life withrespect to people with intellectualdisabilities in Taiwan. Journal ofPolicy and Practice in IntellectualDisabilities, 6, 7-10. doi:10.1111/j.1741-1130.2008.00200.x

Churchill, J. G. A. (1979). A paradigmfor developing better measures ofmarketing constructs. Journal of mar-keting, 16, 64 - 73.

Cooksy, L. J., Gill, P. y Kelly, A. (2001).The program logic model as an inte-grative framework for a multimethodevaluation. Evaluation and ProgramPlanning, 24, 119–128. doi:10.1016/S0149-7189(01)00003-9

Cummins, R. A. (2005). Moving fromthe quality of life concept to a theo-ry. Journal of Intellectual DisabilityResearch, 49, 699-706. doi:10.1111/j.1365-2788.2005.00738.x

De Maeyer, J., Vanderplasschen, W. yBroekaert, E. (2009). Exploratorystudy on drug users’ perspectives onquality of life: more than health-related quality of life? SocialIndicators Research, 90, 107-126. doi:10.1007/s11205-008-9315-7

Denzin, N. K. y Lincoln, Y. S. (Eds.)(2000). Handbook of qualitative rese-arch (2ª ed.). Thousand Oaks,California: Sage.

Donaldson, S. E. y Gooler, L. E (2003).Theory-driven evaluation in action:lessons from a 20$ million statewidework and health initiative. Evaluation& Program Planning, 26, 355-366. doi:10.1016/S0149-7189(03)00052-1

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bib

liog

rafía


Ebel, R. (1972). Why is a longer testusually a more reliable test?Educational and psychologicalMeasurement, 32, 249-253.

Fishman, D. B. (2003). Postmodernoutcomes of program evaluation IV: areview of Denzin and Lincoln’s hand-book of qualitative research (2ª ed.)Evaluation and Program Planning,26, 415-420.

Fundación Avedis Donabedian (2000).Manual para equipos de mejora decalidad. Barcelona: Fundación AvedisDonabedian.

Gardner, J. F. y Carran, D. (2005).Attainment of personal outcomes bypeople with developmental disabili-ties. Mental Retardation, 43, 157-174.doi: 10.1352/0047-6765(2005)43[157:AOPOBP]2.0.CO;2

Gómez, L. E. (2010). Evaluación de lacalidad de vida en servicios sociales:validación y calibración de la EscalaGENCAT. Tesis doctoral sin publicar,Universidad de Salamanca, España.

Gómez, L. E. y Gómez-Vela, M. (2006).Análisis sobre la importancia y uso delos indicadores de calidad de vida enpersonas con discapacidad intelec-tual, familiares y profesionales. INTE-GRA, 9, 4-5. Recuperado deh t t p : / / i n i c o . u s a l . e s /publicaciones/integra/23investiga.asp

Gómez, L. E., Verdugo, M. A. y Arias,B. (en prensa). Calidad de vida indivi-dual: avances en su conceptualizacióny retos emergentes en el ámbito de ladiscapacidad. Psicología conductual.

Gómez, L. E., Verdugo, M. A., Arias, B.y Navas, P. (2008). Evaluación de lacalidad de vida en personas mayoresy con discapacidad: la Escala FUMAT.Intervención psicosocial, 17, 189-200.

Gómez, L. E., Verdugo, M.A. y Arias,B. (2007). Aplicación del Modelo deCalidad de Vida en los ServiciosSociales de Cataluña. INTEGRA, 10, 4-5. Recuperado dehttp://inico.usal.es/publicaciones/inte-gra/27investiga.asp

Gómez-Vela, M. y Verdugo, M. A.(2009). Cuestionario de evaluación dela calidad de vida de alumnos adoles-centes: manual de aplicación. Madrid:CEPE.

Gugiu, P. C. y Rodríguez-Campos, L.(2007). Semi-structured interviewprotocol for constructing logic mod-els. Evaluation & Program Planning,30, 339?350. doi:10.1016/j.evalprog-plan.2007.08.004

Gustafsson, J. E. y Balke, G. (1993).General and specific abilities as pre-dictors of school achievement.Multivariate Behavioral Research, 28,407-434.

Hodges, S. P. y Hernández, M. (1999).How organizational culture influ-ences outcome information utiliza-tion. Evaluation & Program Planning,22, 183-197. doi: 10.1016/S0149-7189(99)00005-1

House, E. R. (1991). Realism inresearch. Educational Researcher,20(6), 2-9. doi:10.3102/0013189X020006002

Isaacs, B., Clark, C., Correia, S. yFlannery, J. (2009). Utility of logicmodels to plan quality of life out-come evaluations. Journal of Policyand Practice in IntellectualDisabilities, 6, 52–61. doi:10.1111/j.1741-1130.2008.00197.x

Jenaro, C., Verdugo, M. A., Caballo,C., Balboni, G., Lachapelle, Y.,Otbrebski, W. y Schalock, R. L. (2005).

76SI

GLO

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(2),

Núm

. 234

, 201

0 P

ág

. 59

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. 80



Cross-cultural study of person-cen-tered quality of life domains and indi-cators: A replication. Journal ofIntellectual Disability Research, 49,734-739. doi: 10.1111/j.1365-2788.2005.00742.x

Kaplan, S. A. y Garrett, K. E. (2005).The use of logic models by communi-ty-based initiatives. Evaluation &Program Planning, 28, 167-172.d o i : 1 0 . 1 0 1 6 / j . e v a l p r o g p l a n .2004.09.002

Keith, K. D. (2007). Quality of life. EnA. Carr, G. O’Reilly, P. N. Walsh y J. M.Cevoy (Eds.), The handbook of intel-lectual disability and clinical psychol-ogy practice (pp. 143-168). Londres,Reino Unido: Routledge

Keith, K. D. y Bonham, G. S. (2005).The use of quality of life data at theorganization and systems level.Journal of Intellectual DisabilityResearch, 49, 799-805. doi:10.1111/j.1365-2788.2005.00755.x

Keith, K. D. y Ferdinand, L. R. (2000).Project to compare quality of life ofNebraskans with developmental dis-abilities and citizens without disabili-ties. Lincoln, Nebraska: Governor’sPlanning Council on DevelopmentalDisabilities.

Millar, A., Simeone, R. S. y Carnevale,J. T. (2001). Logic models: A systemstool for performance management.Evaluation & Program Planning, 24,73-81. doi: 10.1016/S0149-7189(00)00048-3

National Core Indicators. (2005). Thecore report: Data brief: Factors influ-encing access to health care.Cambridge, Massachusetts: HumanServices Research Institute.

Newcomer, K. E. (Ed.) (1997). Using

performance measurement toimprove public and nonprofit pro-grams. San Francisco, California:Jossey-Bass.

Nunnally, J. C. y Bernstein, I. H. (1994).Psychometric theory (3ª Ed.). NuevaYork: MacGraw Hill.

Patton, M. Q. (1997). Utilizationfocused evaluation (3ª ed.). BeverlyHills, California: Sage.

Schalock, R. L. (2001). Conducta adap-tativa, competencia personal y cali-dad de vida. En M. A. Verdugo y F. B.Jordán de Urríes (Eds.), Apoyos,autodeterminación y calidad de vida(pp. 83-104). Salamanca: Amarú.

Schalock, R. L. (2004). The concept ofquality of life: what we know and donot know. Journal of IntellectualDisability Research, 48, 203-216. doi:10.1111/j.1365-2788.2003.00558.x

Schalock, R. L. (2005). Introductionand overview to the special issue.Journal of Intellectual DisabilityResearch, 49, 695-698.

Schalock, R. L. y Bonham, G. S. (2003).Measuring outcomes and managingfor results. Evaluation & ProgramPlanning, 26, 229-235. doi:10.1016/S0149-7189(03)00027-2

Schalock, R. L. y Felce, D. (2004).Quality of life and subjective well-being: conceptual and measurementissues. En E. Emerson, C. Hatton, T.Thompson y T. R. Parmenter (Eds.),International handbook of appliedresearch in intellectual disabilities(pp. 261-279). Londres, Reino Unido:John Wiley & Sons.

Schalock, R. L. y Verdugo, M. A.(2002/2003). Quality of life for humanservice practitioners. Washington,

77SI

GLO

CER

ORe

vist

a E

spa

ñola

so

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Disc

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lVo

l 41

(2),

Núm

. 234

, 201

0 P

ág

. 59

a p

ág

. 80



DC: American Association on MentalRetardation [Traducido al castellanopor M. A. Verdugo y C. Jenaro.Calidad de vida. Manual para profe-sionales de la educación, salud y ser-vicios sociales. Madrid: Alianza].

Schalock, R. L. y Verdugo, M. A.(2007). El concepto de calidad de vidaen los servicios y apoyos para per-sonas con discapacidad intelectual.Siglo Cero, 38, 21-36.

Schalock, R. L. y Verdugo, M. A.(2008). Quality of life: from conceptto application in the field of intellec-tual disabilities. Evaluation &Program Planning, 31, 181-190.

Schalock, R. L., Bonham, G. S. yVerdugo, M. A. (2008). The conceptof quality of life as a framework forprogram planning, implementation,evaluation, and improvement.Evaluation and Program Planning, 3,181-190. doi:10.1016/j.evalprog-plan.2008. 02.001

Schalock, R. L., Gardner, J. F. y Bradley,V. J. (2007/2009). Quality of life forpeople with intellectual and otherdevelopmental disabilities.Applications across individuals, orga-nizations, communities, and systems.Washington, DC: AmericanAssociation on Intellectual andDevelopmental Disabilities[Traducido al castellano por E. Jalain.Calidad de vida para personas condiscapacidad intelectual y otras dis-capacidades del desarrollo. Madrid:FEAPS]

Schalock, R. L., Verdugo, M. A.,Bonham, G. S., Fantova, F. y Van Loon,J. (2008). Enhancing personal out-comes: organizational strategies,guidelines, and examples. Journal ofPolicy and Practice in Intellectual

Disabilities, 5, 18-28. doi:10.1111/j.1741-1130.2007.00135.x

Schalock, R. L., Verdugo, M. A.,Jenaro, C., Wang, M., Wehmeyer, M.,Xu, J. y Lachapelle, Y. (2005). A cross-cultural study of quality of life indica-tors. American Journal on MentalRetardation, 110, 298-311. doi:1 0 . 1 3 5 2 / 0 8 9 5 -8017(2005)110[298:CSOQOL] 2.0.CO;2

Shogren, K. A., Bradley, V. J., Gomez,S. C., Yeager, M. H. et al. (en prensa).Public policy and the enhancement ofdesired public policy outcomes forpersons with intellectual disability.Intellectual and DevelopmentalDisabilities.

Sirgy, M. J, Rahtz, D. R., Cicic, M. yUnderwood, R. (2000). A method forassessing residents’ satisfaction withcommunity-based services: A quality-of-life perspective. Social IndicatorsResearch, 49, 279-316. doi: 10.1023/A:1006990718673

Sirgy, M. J. (2001). Medición y métodode evaluación de la calidad de vida dela comunidad. IntervenciónPsicosocial, 10, 71-84.

Sirgy, M. J. y Cornwell, T. (2000).Further validation of the Sirgy et al.’smeasure of community quality of life.Blacksburg, Virginia: Virginia Tech.

Stancliffe, R. y Lakin, K. C. (2005).Context and issues in research onexpenditures and outcomes of com-munity supports. En R. J. Stancliffe yK. C. Lakin (Eds.), Costs and outcomesof community services for peoplewith intellectual disabilities (pp. 1-22). Baltimore, Maryland: Paul H.Brookes Publishing Co.

Stanley, J. C. y Hopkins, K. D. (1972).Educational and Psychological mea-

78SI

GLO

CER

ORe

vist

a E

spa

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so

bre

Disc

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(2),

Núm

. 234

, 201

0 P

ág

. 59

a p

ág

. 80



surement and evaluation (4ª ed). NewJersey: Prentice-Hall.

Tamarit, J. (2005). Hacia un Sistemade Evaluación de la Calidad en FEAPS.Intervención Psicosocial, 14, 295-308.

Van Loon, J. (2008). Aligning qualityof life domains and indicators to sup-port intensity scale data. En R. L.Schalock, J. R. Thompson y M. J. Tasse(Eds.), Supports intensity scale com-panion guide: A resource for SIS users(pp. 80-87). Washington, DC:American Association on Intellectualand Developmental Disabilities.

Van Loon, J. (2009). Uso de la Escalade Intensidad de Apoyos en la prácti-ca. Asignación de recursos y planifica-ción de apoyos individuales basadosen la Escala de Intensidad de Apoyos.Siglo Cero, 40, 54-66.

Van Loon, J., van Hove, G., Schalock,R. L. y Claes, C. (2008). PersonalOutcomes Scale. Middleburg,Holanda: Arduin Steichlich.

Verdugo, M. A. (2006). Cómo mejorarla calidad de vida de las personas condiscapacidad. Salamanca: Amarú.

Verdugo, M. A., Arias, B., Gómez L. E.y Schalock, R. L. (2008a). Formulari del’escala Gencat de qualitat de vida.Manual d’aplicació de l’escala Gencatde qualitat de vida. Barcelona:Departamento de Acción Social yCiudadanía, Generalitat de Cataluña.

Verdugo, M. A., Arias, B., Gómez L. E.y Schalock, R. L. (2008b). EscalaGencat. Informe sobre la creaciód’una escala multidimensional peravaluar la qualitat de vida de les per-sones usuàries dels serveis socials aCatalunya. Barcelona: Departamentode Acción Social y Ciudadanía,Generalitat de Cataluña.

Verdugo, M. A., Arias, B., Gómez L. E.y Schalock, R. L. (2009). Formulario dela Escala GENCAT de Calidad de vida.Manual de aplicación de la EscalaGENCAT de Calidad de vida.Barcelona: Departamento de AcciónSocial y Ciudadanía, Generalitat deCataluña.

Verdugo, M. A., Arias, B., Gómez L. E.y Schalock, R. L. (2010). Developmentof an objective instrument to assessquality of life in social services:Reliability and validity in Spain.International Journal of Clinical andHealth Psychology, 10(1), 105-123.

Verdugo, M. A., Gómez, L. E. y Arias,B. (2007). La escala INTEGRAL de cali-dad de vida: desarrollo y estudio pre-liminar de sus propiedades psi-cométricas. Siglo Cero, 38, 37-56.

Verdugo, M. A., Gómez, L. E. y Arias,B. (2009). La Escala FUMAT de evalua-ción de la calidad de vida de personasmayores y con discapacidad.Salamanca: INICO.

Verdugo, M. A., Gómez, L. E., Arias, B.y Schalock, R. L. (2009). Escala Integralde Calidad de Vida. Madrid: CEPE.

Verdugo, M. A., Gómez, L. E.,Schalock, R. L. y Arias, B. (en prensa).The Integral quality of life scale:development, validation, and use. EnR. Kober (Ed.), Quality of life for peo-ple with intellectual disability. NuevaYork: Springer.

Verdugo, M. A. y Schalock, R. L.(2009). Quality of Life: From Conceptto Future Applications in the Field ofIntellectual Disabilities. Journal ofPolicy and Practice in IntellectualDisabilities, 6, 62-64. doi:10.1111/j.1741-1130.2008.00201.x

Verdugo, M. A., Schalock, R. L.,

79SI

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(2),

Núm

. 234

, 201

0 P

ág

. 59

a p

ág

. 80



Gómez, L. E. y Arias, B. (2007).Construcción de escalas de calidad devida multidimensionales centradas enel contexto: la Escala GENCAT. SigloCero, 38, 57-72.

Verdugo, M. A., Schalock, R. L., Keith,K. y Stancliffe, R. (2005). Quality oflife and its measurement: importantprinciples and guidelines. Journal ofIntellectual Disability Research, 49,707-717. doi: 10.1111/j.1365-2788.2005.00739.x

Wesman, E. G. (1971). Writing thetest item. En R. L. Thorndike (Ed.),Educational measurement, American

Council of Education (pp. 99-111).Washington, D.C: American Councilon Education.

Xu, J., Wang, M., Xiang, Y. y Hu, X.(2005). Quality of life for people withintellectual disabilities in China: across-culture perspectives study.Journal of Intellectual DisabilitiesResearch, 49, 745-749.

Yung, Y. F., Thissen, D. y McLeod, L. D.(1999). On the relationship betweenthe higher-order factor model andthe hierarchical factor model.Psychometrika, 64, 113–128. doi:10.1007/BF02294531

AGRADECIMIENTOS

Este artículo se ha escrito en el marco de los proyectos de investigación PSI2009-10953 y SEJ2006-12575/PSIC financiados por el Ministerio de Ciencia e Innovación y porel Ministerio de Educación y Ciencia respectivamente, así como del Grupo de Excelenciasobre Discapacidad GR 197 de la Junta de Castilla y León (B.O.C. y L. de 27-4-09; OrdenEDU/894/2009). Los autores agradecen la colaboración imprescindible que ha tenido detodos los centros y profesionales en el trabajo de campo.

Recibido el 26 de marzo de 2010; revisado el 9 de abril de 2010; y aceptado el 15 de abril de 2010

Dirección para correspondencia:

Laura E. Gómez SánchezDepartamento de Psicología. Universidad de Valladolid. Campus Miguel Delibes. Paseode Belén 1. 47011 ValladolidE-mail: [email protected]

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