Conocimientos y percepciones acerca de la enfermedad en el...

Conocimientos y percepciones acerca de la enfermedad en el paciente con condición de hemofilia vinculado al Capítulo Costa Atlántica de la

Liga Colombiana de Hemofilia y su cuidador, en el año 2014.

Gutiérrez Cuesta Jorge Luis

Bacteriólogo,

Esp en hematología y banco de sangre.

Esp en Pedagogía para el Aprendizaje Autónomo

Fellowship training en hemofilia

Universidad de San Buenaventura

Facultad de Ciencias de la Salud

Programa de Bacteriología

Cartagena

2015

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ANALISIS E INTERPRETACIÓN

TECNICAS E INSTRUMENTOS

RIGOR CIENTÍFICO

DISEÑO METODOLÓGICO

OBJETIVOS

PLANTEAMIENTO Y JUSTIFICACIÓN

CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES

EVIDENCIA

RECOMENDACIÓN

BUENA PRÁCTICA

Modificado de Shekelle P, Wolf S. Clinical guidelines. Developing guidelines. BMJ 1999; 3:58:593-95

Calidad de vida:

Es un concepto multidimensional y multidisciplinar con indicadores objetivos y subjetivos que expresan bienestar físico, mental, social y personal. Atendiendo a exigencias culturales, sistemas de valores, metas y expectativas. Conocimientos : Conjunto de informaciones adquiridas mediante la experiencia o el aprendizaje. Percepciones: La percepción es el primer proceso cognoscitivo sobre conocimiento, idea o comprensión a través del cual los sujetos expresan de manera subjetiva. Enfermedad: Es un proceso consecuente de afección de un ser vivo, caracterizado por una alteración de su estado de salud. Estudio cualitativo de Casos: Indagación empírica que investiga un fenómeno contemporáneo dentro de su contexto real de existencia. desde múltiples miradas y no desde una sola variable.

HEMOFILIA crónica -incurable

Mayor sobrevida

Mejor calidad de

vida

epicentro en factores

fisiológicos

Factores psicosociales

• Salud publica.

• Enfermedades hereditarias.

• Alto costo del tto.

• Nivel educativo.

• 75%: poco o nulo tto.

• 85%: déficit de F. VIII.

• 14%: Déficit de F. IX.

• 1%: déficit de F. XI.

• Hemartrosis , hemorragias,,

• Asistencia, toma de decisiones

• Actividades

• Hábitos

• Hemorrágica

• Déficit: Factores de la coagulación VIII, IX y XI

• 12 años a 70 años

• Biológico a psicológico y social

Hemofilia (1) Cambios en su estilo de vida

OMS (3) En todo el

mundo: 400.000 y 600.000 (2)

Calidad de vida

incapacidades

mortalidad

Tratamiento niveles

funcionales

Médico

• Funcionabilidad • Hábitos

saludables

1.Multidimensional

2.Uniforme (componentes)

3.Objetivos y subjetivos

4.Libre determinación

CALIDAD DE VIDA

Psicología de la Salud

• Bienestar psicologico

• Resiliencia • afrontamiento

• Enfrentar riesgos.

• Problemas de la vida cotidiana.

• Tratamiento de hemorragias.

• Cambios durante las diferentes fases de crecimiento.

• Desarrollo del paciente.

• Escuela.

Equipo de cuidados integrales

• Tendencia hemorrágica.

• Reacciones inflamatorias.

Calidad de vida

• Portadoras de la enfermedad.

• Culpabilidad.

Impacto en la madre (6)

Sentencia T-309/11 (4)

Derecho a la salud – protección.

Amortiguar los efectos negativos de la enfermedad.

Contribuir al bienestar psíquico, emocional y social.

Hemorragias Artropatía hemofílica

Infecciones asociadas a la TX.

Morbilidades/Edad Materiales educativos.

(5).

¿Cuáles son los conocimientos de la

enfermedad, manejo del sangrado, los cambios

en la calidad de vida y las necesidades

específicas del paciente con hemofilia y su

cuidador?

General

Indagar en el paciente con hemofilia y su cuidador,

mediante un abordaje cualitativo de estudio de

caso, los conocimientos acerca de la enfermedad y

el manejo del sangrado, así como la percepción de

los cambios en su calidad de vida y las necesidades

específicas relacionadas con el padecimiento; con

el fin de orientar acciones de seguimiento y control

ajustadas a la realidad de las vivencias del grupo a

quien irán dirigidas.

1. Analizar los conocimientos acerca de la hemofilia en el paciente y su

cuidador.

2. Conocer las acciones relacionadas con el manejo crónico y agudo del

sangrado en el paciente con hemofilia.

3. Indagar sobre las percepciones del paciente con hemofilia y su cuidador

respecto a los cambios en su calidad de vida generados por la

enfermedad.

4. Identificar los elementos claves a fin de orientar acciones seguimiento y

control adaptado a las necesidades específicas del grupo de pacientes

a quienes va dirigido.

Específicos

Estudio cualitativo realizado en una comunidad de individuos en condición de hemofilia en la ciudad de Cartagena. Fundamentado en la “Teoría de la Acción Razonada” de Azjen y Fishbein

Grupos focales

Grupo focal 1

PCH

Grupo focal 2 Cuidadores

Entrevistas estructuradas

Guión-Grabación transcripción

consentimiento informado

Análisis del discurso

Artículos

Documentos especializados

Revistas indexadas, EBSCO, SD,

Pubmed

Triangulación de resultados

Actor profesional

Preguntas orientadoras de la investigación.

Las preguntas para individuos en condición de hemofilia ( PCH) fueron las siguientes:

¿Qué entiendes por hemofilia?

¿Qué haces cuando tienes un sangrado?

Describe lo que te sucedió la última vez que sangraste.

¿Qué modificaciones ha traído la hemofilia a tu vida?

¿Cuáles son las necesidades de apoyo que requieres de la Liga?

Para los FAMILIARES O PERSONA ENCARGADA del cuidado del paciente, las preguntas

fueron las que se relacionan a continuación:

¿Qué entiende por hemofilia?

¿Qué se debe hacer cuando se presente una situación de sangrado en tu familiar?

¿En que ha modificado la hemofilia a tu familiar?

¿Conociendo el proceso de la enfermedad, que sería bueno que la Liga apoyara en un paciente con

hemofilia?

¿Podría describir quien o quienes siente usted que lo ha ayudado en el proceso de la enfermedad y

de qué manera?

FACTORES BIOLOGICOS

FACTORES PSICOLOGICOS

FACTORES SOCIALES

Dolor estrés Reacciones negativas de los miembros de la familia

Daño en las articulaciones

Culpa, vergüenza, rabia y pesimismo

Carencia de redes de apoyo

Complicaciones por tratamiento

depresión Inestabilidad económica

A efectos de poder realizar una correcta triangulación de

resultados, se decidió incluir un profesional de la

Bacteriología con Especialización en hematología y Banco

de Sangre y con formación en pedagogía, de amplia

trayectoria y conocimiento de la vida y desarrollo de la

enfermedad. Actor profesional clave.

¿De acuerdo con su experiencia, cuáles cree usted que son

los elementos claves en acciones de seguimiento y control

adaptado a las necesidades específicas de los pacientes con

hemofilia? ¿Qué tan traumático cree usted que puede resultar

el padecimiento de esta enfermedad?

Categorías Sub Categorías Fuente Instrumento

Conocimientos previos sobre

la Hemofilia.

-Fisiopatología.

-Tratamiento integral.

-Manejo crónico.

-Acciones de

prevención

Primaria

Preguntas iniciales y

Entrevista a profundidad.

Manejo de las situaciones de

sangrado agudo.

-Utilización de

tratamientos caseros

-Remisión a hospital

de referencia

Primaria



Percepción de necesidades.

-Medicamentos

-Educación

-Recursos

económicos

-Acompañamiento

profesional

Primaria



Percepción del impacto de la

enfermedad en la calidad de

vida.

-Social

-Económicas

-Sentimental

Primaria



Credibilidad. Auditabilidad.

Transferibilidad. Aplicabilidad.

(8)

Significado de los

pacientes con

Hemofilia y cuidadores.

Categorías.

Afectación fisica,motriz

y Psicológica.

Actor 1: Paciente masculino de 15 años.



Actor 4: Madre de 28 años cabeza de familia, cuida un

niño de 7 años.

Actor 7: Actor profesional clave (37 años, experiencia

de 10 años en el seguimiento de pacientes

con hemofilia).

Actor 5: Adulto de 28 años, persona a cargo de

paciente adolescente de 17 años.

Actor 6: Adulto de 42 años, cuida a niño de 7 años.

Conocimientos previos sobre la Hemofilia.

“La hemofilia es una enfermedad, una deficiencia sanguínea de los factores de la coagulación, la

hemofilia tiene 3 tipos que son a, b, c, la tipo a se trata con el factor 8, la b con factor 9 y la c con

factor 11”. (Adulto joven- 15 años).

“La hemofilia es una enfermedad hereditaria donde un factor de la sangre no está”.

(Adulto joven- 17 años).

“Es una deficiencia donde la sangre no se puede parar porque hace falta un factor y ya cuando se pone se

deja de sangrar”. (Adulto joven-16 años).

“Se define educación para la salud al grupo de acciones dirigidas a que los individuos y sus familias desarrollen

conocimientos, habilidades, destrezas y actitudes que permitan cumplir en forma habitual la responsabilidad del cuidado de su

salud, incrementar la salud positiva, disminuir los riesgos, prevenir los daños, hacer uso adecuado de los servicios de atención

médica y participar en el manejo de las alteraciones producidas a su salud” (9).

Conocimientos previos sobre la Hemofilia.

“Es una deficiencia que tiene la sangre, de por lo menos él, es del factor VIII, pero puede tener deficiencia de otros

factores porque son 12, entonces cualquier deficiencia genera la hemofilia y pues sí, he leído mucho sobre el tema”. (Cuidador - Adulto joven de 15 años).

“La Hemofilia es una enfermedad hereditaria, donde las mujeres la portamos y hay deficiencia sanguínea”. (Madre de

28 años, cabeza de hogar).

“La hemofilia es una enfermedad donde se sangra porque hay un problema en la sangre” (Cuidador – Niño 5 años).

Manejo de sangrado.

Los pacientes con forma grave sangran espontáneamente o por traumatismos,

principalmente en articulaciones y en músculos, de 20 a 30 veces por año o más.

(10).

Manejo de sangrado.

“Cuando tengo un sangrado me coloco hielo, es lo primero que hago”. (Adulto joven -15 años).

“Nosotros le ponemos hielo y lo llevamos a urgencia y allá le hacen un tratamiento” (Cuidador - Niño

de 5 años).

El hielo debe aplicarse de manera intermitente, por encima de una toalla húmeda,

durante periodos de 5 minutos, para lograr una reducción de 10 a 15º C en la

temperatura de los tejidos más profundos. No debe aplicarse hielo directamente

sobre la piel ya que esto puede “quemarla” . (11)

“Yo le pongo hielo cuando sangra y después lo llevo a urgencia para que le pongan el factor”. (Madre de 28 años, cabeza de hogar).

“cuando el sangrado era más intenso de una se remitía a urgencia que siempre ha sido en la clínica del

niño. Antes no teníamos la posibilidad de tener los factores, entonces lo llevábamos a urgencia y allá

duraba una semana”. (Cuidador - Adulto joven de 15 años).

Tipo IV, Colhemofilicos

“Bueno, por lo general cuando mi mama estaba aquí, el sangrado de él, cuando era externo, ella hacia algo sino estoy mal con bicarbonato y lo juntaba con agua y se colocaba con algodón donde estaba sangrando, lo que pasa es que como mi mama es enfermera e instrumentadora quirúrgica, ella ha tenido mucho manejo con él”. (Cuidador - Adulto joven de 15 años).

procedimientos no validados tales como la aplicación de soluciones

acuosas.

Manejo de sangrado.

“La última vez que sangre estaba en la cancha viendo jugar a unos amigos y el balón cayó por donde yo

estaba y me pare a patearlo y me inflame, me dio mucho dolor, cuando llegue a la casa empecé a

sangrar”. (Adulto joven- 17 años).

Manifiestan evitar todo tipo de ejercicio.

“Yo estaba viendo televisión en la noche con mi mama y empecé a sangrar por un codo” (Adulto joven-16 años).

“La última vez que sangre fue porque me caí de la cama y me golpeé el codo y empecé a sangrar por

él, luego me aplicaron el factor y paro el sangrado”. (Adulto joven- 15 años).

Espontáneamente. Situaciones.

Percepción de Necesidades.

Incertidumbre.

Desgaste Físico.

Dependencia.

Cambios en el estilo de vida.

“Que la liga de el factor porque yo me caía mucho y me inflamaba,

Cuando me caía me golpeaba fuerte, ósea me golpeaba y se me

hinchaba y me salía sangre y por eso necesito el factor”. (Adulto

joven-15 años).

“Una atención integral al paciente, una atención educativa, de que puede hacer, que no,

hasta dónde puede llegar, cuales son los limites, porque el paciente hemofílico tiene

muchas limitaciones y explicarle eso a los familiares y esta es una enfermedad que a la

gente de dinero no afecta en cambio al estrato bajo afecta demasiado” (Cuidador- Adulto

joven 15 años).

“Para mí el apoyo principal para el paciente es económico, porque es una

enfermedad que es muy costosa y como están los servicios de la salud en el país,

es mucho más difícil que le brinden un perfecto servicio a los pacientes hemofílicos,

es demorado, pero es efectivo.(Cuidador- Adulto joven 15 años).

“Que nos enseñen a tratar la enfermedad, que nos pongan los profesionales a que nos

ayuden en todo el proceso”. (Adulto joven- 17 años).

Varios modelos permiten establecer la importancia del apoyo social en la calidad de

vida asociada, entre otros, a problemas de salud. Desde un modelo de efectos

principales, se sostiene que el apoyo social favorece el bienestar y la salud

independientemente de los niveles de estrés del individuo; por otra parte, desde el

modelo de amortiguación se sostiene que el apoyo social sirve como una fuente de

protección de los efectos patogénicos de los eventos estresantes muy intensos o

prolongados (12).


“Que no nos dejen solos, que nos apoyen porque esta es una enfermedad difícil, que nos hagan

terapias porque a veces se siente mucho dolor, más que todo en los codos y en las rodillas y que nos

ayuden con los factores porque ellos son muy caros y se hace difícil conseguirlos”. (Adulto joven- 16

años).

Tipo III Hematol Mex.2012;13(1).1

Considero hay tres áreas en las que es menester trabajar en el corto plazo: 1.asegurar la estabilidad financiera;

2. Brindar actividades educativas para los pacientes/familiares sobre la atención integral -(esto incluye también

el desarrollo de capacidades para la Liga); y 3. Mejorar las comunicaciones internas/llegada a la comunidad

referentes a la labor y la existencia de la Liga”. (Actor profesional clave en la investigación).


“El diagnóstico de la hemofilia en un niño - cuando se diagnostica temprano- produce un impacto en todo el

grupo familiar. Debido a que se trata de un evento traumático, sus efectos recaen en múltiples niveles: físico,

psicoemocional y social”. (Actor profesional clave en la investigación).

“Esta situación rompe la homeostasis familiar- hábitos, costumbres, roles, actitudes- como los proyectos,

ilusiones y fantasías tanto para el núcleo familiar como para el niño. En muchas ocasiones se altera la

relación con la familia extendida, esto es los abuelos, tíos, primos, etc.” (Actor profesional clave en la

investigación).

Percepción de los cambios en la calidad de vida generados por la

enfermedad.

Enfermedad crónica.

Estilo de vida. Reajustes Psicológicos. Riesgos.

Cambio en los hábitos.

Enfermedad crónica.

Reduce el tiempo en el cuidado personal.

“No puedo hacer lo mismo que hacen otras madres

de familia, no hay tiempo para la casa, ni para salir,

solo trabajo y trabajo para sostener la casa y todo el

tiempo es pendiente de mi hijo”. (Madre de 28 años,

cabeza de hogar).


enfermedad.

“Las reacciones en el momento en que se conoce el diagnóstico se manifiestan, por lo general, a través de

sentimientos muy intensos de incredulidad, rabia, temor, culpa y dolor. En la mayoría de los casos, estos

sentimientos se acompañan de una tendencia muy marcada al aislamiento y replegamiento de la familia sobre sí

misma, cerrándose a todo apoyo que venga del exterior” (13).

“Yo he sufrido mucho con él, he pasado las verdes y las maduras sola, me toco venirme de mi pueblo para

acá que yo no conozco a nadie acá”. (Madre de 28 años, cabeza de hogar).

“Mi hijo no es un niño como los demás, él no juega porque se golpea y se hincha enseguida, él no tiene

amiguitos, siempre es con migo para todas partes”. (Madre de 28 años, cabeza de hogar).

Esfuerzo Físico.

“No puedo jugar futbol, no puedo hacer esfuerzos, apenas hago esfuerzos se me inflama y tampoco

juego baloncesto que es lo que más me gusta”.

“No puedo practicar, ciertas cosas como deporte, como el futbol, basquetbol, boxeo etc. Deportes

que impliquen mucho esfuerzo físico”. (Adulto joven- 15 años).


enfermedad.

Tipo IV. Organización Panamericana de Salud. Fortalecimiento del autocuidado, 2006

“Él ha tenido una niñez muy dura en la medida que no ha podido realizar la misma actividad que realizan los

otros niños, no ha podido correr, no ha podido jugar, no ha podido montar bicicleta, entonces cuando se le

metían esos arranques cuando era niño de querer montar bicicleta, de querer correr, llegaba mal a la casa con

un hematoma, con un sangrado interno, o se cortaba, el en el transcurso de su vida muy poco se cortaba, más

que todo eran sangrados internos por golpes y a lo largo de su vida ha estado hospitalizado cualquier cantidad

de veces, muchísimas veces”. (Cuidador – Adulto joven 15 años).

En efecto, tal como expresa Ramos (2010) ,la enfermedad crónica es la experiencia de padecer un

trastorno orgánico y funcional que genera discapacidad permanente y requiere largos períodos de

cuidado, tratamiento paliativo y control lo que implican un gran número de modificaciones en el estilo de

vida.

“La niñez de él ha sido muy difícil, es que prácticamente no ha tenido niñez, por eso es que es un niño muy

dedicado ahora mismo al computador, la música, los juegos de video”. (Cuidador – Adulto joven 15 años).


enfermedad.

Nivel de conocimientos débiles.

Implicaciones: Enfermedad Crónica.

Manifestaciones clínicas.

Calidad de vida.

Fortalecimiento en el conocimiento.

Necesidad de programas educativos.

Preparación del profesional de salud.

Diseño de un programa integral de apoyo para el mejoramiento de la

salud de los pacientes con hemofilia vinculados al Capítulo Costa

Atlántica de la Liga Colombiana de Hemofilia.

Programas educativos para mejorar el conocimiento de la enfermedad, la

terapia casera y el manejo de las urgencias de sangrado en los

pacientes con hemofilia.

Programas educativos dirigidos a profesionales de la salud que incluyan

fortalecimiento de competencias para el cuidado de pacientes con

hemofilia en atención hospitalaria.

1. López Cabarcos C, Querol F, Moreno S, Crespo A, Cuesta R, Alonso C et al. Recomendaciones sobre rehabilitación en

hemofilia y otras coagulopatía congénitas. Madrid, España: Real Fundación Victoria Eugenia/Ediciones de la Real

Fundación Victoria Eugenia y Federación Española de Hemofilia; 2009. 10/14952.

2. Agencia Libero americana Para la Difusión de la ciencia y tecnología (Sitio de Internet); 2011. Acceso 22 de marzo de

2012. Disponible: http://www.dicyt.com/noticias/proyectan-una-empresa-que-producira-proteinas-recombinantes.

3. Organización Mundial de la Salud. Trastornos Hereditarios de la Coagulación. Federación mundial de la hemofilia

/Informe de un grupo científico de la OMS. Ginebra: OMS. N° 504.

4. Corte Constitucional de Colombia ( Sitio de Internet); Acceso 8 de abril de 2012.Disponible:

http://www.corteconstitucional.gov.co/relatoria/2011/T-309-11.htm.

5. Vargas Ruiz AG. La hemofilia congénita y las enfermedades crónicas del adulto. Rev Hematol Mex. 2012; 13(1).1.

6. Rodríguez estrada L. Salud y autocuidado en madres de niños con hemofilia: estudio de casos. Revista costarricense de

psicología. Vol. 30, n 45-46, 2011, p.1-16

7. Investigación De Campo- Enfoque Cualitativo; (Sitio de Internet); Acceso 12 de octubre de 2012.Disponible:

http://www.articuloz.com/monografias-articulos/investigacion-de-campo-enfoque-cualitativo-2076353.html.

8. Erazo Jiménez MS, Rigor científico en las prácticas de investigación cualitativa. Santiago de Chile.2011.

9. Vargas Ibáñez A, Pedraza Avilés A, Aguilar Palafox MI, Moreno Castillo Y. Estudio comparativo del impacto de una estrategia

educativa sobre el nivel de conocimientos y la calidad de vida en pacientes con diabetes mellitus tipo 2, Rev Fac Med UNAM Vol.

53 No. 2 marzo-abril, 2010.

10.Trastorno de la coagulación. Disponible: http://www.wfh.org/es/page.aspx?pid=1314. Acceso 16 de diciembre de 2014.

11. Chandy M. Opciones de tratamiento para la atención de la hemofilia en países en vías de desarrollo. Diciembre de 2005 • no. 37.

12. Avendaño Monje MJ, Barra Almagiá E. Auto eficacia, Apoyo Social y Calidad de Vida en Adolescentes con Enfermedades

Crónicas. Sociedad Chilena de Psicología Clínica: 2008; Vol 26.

13. Rodríguez Estrada L. Salud y autocuidado en madres de niños con hemofilia: estudio de casos. Revista Costarricense De

Psicología: 2011; Vol 30.

DIOS.

Universidad de San Buenaventura Cartagena

Capitulo Costa Atlántica de la Liga Colombiana de Hemofilia

Kevin Chávez y Liseth Pertuz.

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