CONCEPTUALIZACION Y POLITICA DE LA ATENCION EDUCATIVA DE LAS PERSONAS CON IMPEDIMENTOS FISICOS

AREA: IMPEDIMENTOS FISICOS

CARACAS, JUNIO 1998

Autores:

Lic. Beatriz Núñez de Baez

Directora de Educación Especial

Lic. Nora Chávez de Quintero

Jefe de la División de Asuntos Técnicos

Lic. Francy Fernández

Jefe de la División de los servicios Administrativos

Lic. Gladys González de Salas

Responsable del Área de Impedimentos físicos

Lic. Ana Elda Roa de Rivas

Coordinadora del Programa de Prevención

y Atención Integral Temprana

Asesoras: Prof. Amalia S. de Torrealva

Prof. Iguaraya de Hernández

Fuente: Dirección de Educación Especial

Ministerio de Educación

República Bolivariana de Venezuela

Nota: Cortesía de Nelson Silva

TABLA DE CONTENIDOS

1. Introducción

2. Visión retrospectiva de la Atención Educativa de las Personas con Impedimentos Físicos

3. Situación Actual de la Atención Educativa de la Persona con Impedimentos Físicos

4. Prospectiva

· Caracterización de la Población

· Marco Conceptual y Político del Modelo de Atención

· Caracterización del Modelo de Atención

· Orientación Curricular

· Estrategias Metodológicas

5. Administración del Modelo de Atención

· Unidades Operativas

· Líneas Estratégicas de Acción

6. Referencias Bibliográficas

INTRODUCCION

La Reorientación Político-Conceptual de la Modalidad de Educación Especial se inscribe en el marco de la Reforma Educativa del Estado, el fortalecimiento del sistema educativo, mediante lineamientos de política que garanticen la vinculación entre sus diferentes Niveles y Modalidades y con otros sectores y en los Planes de Acción del Ministerio de Educación, al mismo tiempo que considera las nuevas tendencias e innovaciones que servirán de base para la atención educativa integral de las personas con necesidades especiales.

En este sentido, el Area de Impedimentos Físicos de la Modalidad de Educación Especial plantea un Modelo de Atención Educativa Integral, dirigido a la población con impedimentos físicos desde edades tempranas hasta la adultez, garantizando un continuo en el proceso educativo y considerando al educando bajo una concepción holística.

El presente Documento contempla aquellos aspectos relativos a los antecedentes históricos de la atención educativa de esta población. Partiendo de un análisis retrospectivo y actual se plantea la Prospectiva, reorientando el Modelo hacia una Atención Educativa Integral, donde se atenderán los diferentes grupos etáreos. Entre 0 y 6 años, la atención integral temprana contempla la acción preventiva con una orientación educativa encaminada a evitar, atenuar, o minimizar las condiciones limitantes en el desarrollo, atendiendo a los lineamientos de Política establecidos en el Documento Normativo del Programa de Apoyo de Prevención y Atención Integral Temprana.

Entre 6 y 15 años, se garantiza su escolaridad, ya sea en los planteles de Educación Básica o de la Modalidad de Educación Especial; de 15 años en adelante se garantiza la escolaridad y capacitación laboral de estos jóvenes, en concordancia con lo pautado por el Programa de Educación y Trabajo, el cual establece los lineamientos de política para la atención educativa integral en este rango etáreo, mediante una línea de acción intrasectorial y un trabajo articulado con otros sectores por la vía de la intersectorialidad.

El Documento, además de delimitar la población a ser atendida por el Area de Impedimentos Físicos, a través de sus Unidades Operativas, mediante su caracterización, presenta la fundamentación teórica del modelo de atención, estableciendo los elementos fundamentales para su administración, en el marco del cambio educativo y los lineamientos estratégicos de la Modalidad de Educación Especial en un contexto descentralizado.

VISION RETROSPECTIVA DE LA ATENCION EDUCATIVA

DE LAS PERSONAS CON IMPEDIMENTOS FISICOS

Al abordar la evolución de la atención educativa de la persona con impedimentos físicos, es necesario partir de los cambios y transformaciones que se han sucedido a lo largo de la historia y del marco conceptual que le han servido de fundamento, lo cual es un reflejo de la ideología dominante en un momento determinado.

Antiguamente la atención de las personas con impedimentos físicos era de tipo benéfico lo cual obedecía a una concepción caritativa de las instituciones que los atendían; razón por la cual estas personas eran ubicadas en grandes instituciones u hospitales en régimen de internado y respondían en gran medida a iniciativas privadas y acciones filantrópicas, por lo que la atención era eminentemente segregacionista, alejando la persona de su familia y su comunidad.

En el ámbito latinoamericano los avances ocurridos durante la década de los 50, en materia de atención de las personas con impedimentos físicos, se orientaban básicamente hacia un modelo rehabilitatorio y asistencialista. A principio de los sesenta comienza a manifestarse el interés de la sociedad y de diferentes profesionales por el derecho que tienen estas personas a la educación. Se genera así una mayor sensibilidad por las necesidades educativas de estas personas, entrando la "pedagogía", solo conceptualmente, ya que en la práctica respondía a un modelo más bien terapéutico en las instituciones creadas para la atención de estos educandos.

En esta misma década, en Venezuela se comienzan a desarrollar acciones para la protección de la infancia; en este sentido, en 1958 se crea la Federación de Instituciones Privadas de Asistencia al Niño (FIPAN), una de sus funciones era orientar a los padres en la solución de los problemas que afectaban a sus hijos, además de propiciar la formación de personal especializado en todos aquellos aspectos relacionados con su asistencia y educación.

En el año 65 se crea la Asociación Nacional de Parálisis Cerebral (ANAPACE), institución de carácter privado, cuyo proyecto fue crear un centro piloto de rehabilitación para la población con Parálisis Cerebral. El proceso de atención contemplaba las fases de evaluación, diagnóstico, tratamiento y orientación a padres; posteriormente se incluye como parte del proceso el aspecto educativo, con la creación de la escuela especial.

Este Modelo de atención consideraba fundamental la clasificación de las personas según el tipo y grado de déficit, utilizaba pruebas psicológicas estandarizadas como principales instrumentos de diagnóstico en la detección de problemas en el desarrollo, centrándose en las limitaciones y dejando de lado las potencialidades del individuo; se consideraba que las personas con impedimentos físicos debían ser tratadas desde el punto de vista médico, obteniendo óptimos resultados en el área de la salud, a través de la medicina rehabilitatoria; esto originó el fortalecimiento y la creación de servicios adscritos a Hospitales (Giné et al, 1989).

Prosiguiendo con la evolución histórica, en cuanto a la atención educativa de las personas con impedimentos físicos, el Estado Venezolano a través del Ministerio de Educación, crea en 1974 el primer Instituto de Educación Especial para la atención de los niños y jóvenes con Impedimentos Motores, anexo al hospital Ortopédico Infantil ubicado en el Area Metropolitana de Caracas, con la finalidad de iniciar, mantener la continuidad educativa y garantizar la prosecución escolar (Primero a Sexto grado, como se denominaba en ese momento), de los niños hospitalizados, aplicándose el Programa Oficial establecido para la educación regular, así como integrar al sistema educativo aquellos educandos que por su impedimento físico no habían sido iniciados en su escolaridad. No

obstante, las acciones de dicho instituto se enmarcaban dentro de un modelo de atención más asistencial que educativo.

En 1975, el Departamento de Educación Especial del Ministerio de Educación, para entonces adscrito a Preescolar, pasa a ser la Dirección Nacional de Educación Especial y en 1976 se elabora el Documento de Conceptualización y Política de la Educación Especial en Venezuela, estableciendo un cuerpo normativo que regiría las principales acciones para la Educación Especial en materia de política educativa, fundamentada en los principios filosóficos y políticos de Democratización y Modernización: Prevención, Normalización e Integración, orientada hacia una concepción humanística, considerando al individuo ante todo como una persona, cualquiera que sea su condición; así mismo, la fundamentación teórica del modelo de atención se sustenta en una perspectiva integral que se inicia desde edades tempranas, continuando a todo lo largo del proceso educativo hasta la edad adulta y en constante interacción con la escuela, la familia y la comunidad.

Por otra parte, la atención educativa en los planteles y servicios se plantea a través de la figura de un equipo de acción interdisciplinaria, cuya misión es la de planificar y administrar la acción educativa. Sin embargo, los elementos característicos de operatividad se orientan hacia una atención asistencialista y centrada en un modelo clínico; esto se evidencia en la terminología utilizada, en la dinámica de trabajo de cada profesional y la poca claridad en cuanto al rol que debe ejercer el docente como un integrante fundamental de equipo interdisciplinario.

Con respecto a la población atendida, en el Documento antes mencionado, esta queda conceptualizada como Impedimentos Motores, gestándose así la responsabilidad del Estado para la atención integral de esta población.

En 1980 se promulga la Ley Orgánica de Educación donde se establece y garantiza a las personas con impedimentos motores, el derecho a la educación como cualquier otro ciudadano, y donde se señalan directrices y bases para su educación como proceso integral (LOE, Art. 32 al 35). Así mismo, se determina la orientación, planificación y organización del sistema educativo y se norma el funcionamiento de los servicios, pasando la Educación Especial a ser una Modalidad del sistema educativo (RLOE, Art. 30 al 36).

En la década de los 80, con motivo de realizarse el año Internacional del Impedido, la Asociación Nacional de Rehabilitación, elabora el Documento "Carta para la década de los 80" (Rev. Educación Especial, 1980), en el cual se establecen programas de carácter preventivo, educativo y laboral, igualmente propuestas en materia de accesibilidad para la atención e integración de la población con impedimentos físicos y proyectos dirigidos a la eliminación de barreras físicas y actitudinales dentro del marco del desarrollo socioeconómico del país (ONU, 1980). Sin embargo, una debilidad en la articulación entre los diferentes sectores y la no continuidad de las programaciones establecidas, constituyó una limitante, para la consolidación de una efectiva atención integral a esta población.

En 1981, con motivo del "Año Internacional del Impedido" las Naciones Unidas establece el lema Participación e igualdad plena y la Dirección de Educación Especial y la Fundación para el Desarrollo de la Educación Especial iniciaron acciones con el Ministerio de Transporte y Comunicaciones, Desarrollo Urbano e Instituto Nacional de Parques con la finalidad de adaptar las instalaciones de los diferentes servicios que estaban bajo su dependencia, ejecutándose las primeras acciones del Proyecto "Ciudad sin Barreras en Venezuela"; todo ello con el propósito de crear condiciones de accesibilidad para las personas con impedimentos físicos; sin embargo, la falta de articulación entre estos sectores impidió que el proyecto fuese una realidad (Garrido, 1980).

Organismos internacionales tales como: Rehabilitación Internacional (RI), Organización Panamericana de la Salud (OPS), Organización Cultural, Social y Educativa de las Naciones Unidas (UNESCO), Instituto Interamericano del Niño (IIN); Organización de las Naciones Unidas (ONU); Organización Internacional del Trabajo (OIT) entre otras, orientaron su trabajo hacia programaciones centradas en el establecimiento de convenios, elaboración de legislaciones, normas uniformes y acciones para la accesibilidad de estas personas a una atención integral, además de programas educativos con una orientación eminentemente asistencialista.

Con la finalidad de dar respuesta a la necesidad de atención educativa a niños y jóvenes lesionados por quemaduras que permanecían hospitalizados por largo tiempo, lo que dificultaba su incorporación a la escuela regular, en 1981 se crea, en el Hospital "J.M. de los Ríos" de la Ciudad de Caracas, el Servicio de Lesionados por Quemaduras. Se evidencia así cómo los servicios anexos a hospitales surgen por la necesidad de suministrar atención educativa a niños y jóvenes que se encuentran hospitalizados por largo tiempo (M E, COPRE 1986).

Para 1981 el Ministerio de Educación crea el Centro de Parálisis Cerebral en la ciudad de Caracas y en 1983 se inicia formalmente la atención de los niños con parálisis cerebral, desde el nacimiento hasta los siete años de edad, proporcionándoles una atención de carácter asistencial, a través de un equipo conformado por personal médico, técnico y docente, atendiendo la población procedente de todo el territorio nacional.

En 1984 se crea, dentro de la estructura organizativa de la Dirección de Educación Especial la Coordinación Nacional del Area de Impedimentos Físicos. Su objetivo fundamental era establecer acciones en el marco de las políticas educativas destinadas a la consolidación de una normativa para la atención de esta población, que hasta el momento era atendida por otros Programas y Areas de Atención de esta Dirección, y que requerían el diseño de acciones específicas cónsonas con sus características, con la finalidad de proporcionar atención integral a aquellos escolares con algún impedimento físico de cualquier tipo o causa no sensorial (Cartwright, 1994), tales como: impedimentos motores, impedimentos múltiples, secuelas de lesionados por quemaduras u otras afecciones de tipo orgánico.

A partir de 1984, el Instituto Radiofónico Fe y Alegría (IRFA), a través del sistema Clase Radiofónica, Material Impreso y Orientación inicia la atención educativa de la población joven y

adulta con impedimentos motores en Educación Básica, como una alternativa para proseguir la escolaridad de aquellas personas que por diversas razones no podían continuar sus estudios en el sistema educativo regular.

En 1985 se crea la escuela hogar "Luisa Amalia Vegas de Vegas" por iniciativa de ASOCIRPLA (Asociación de Cirugía Plástica) con la finalidad de hacer una realidad el Proyecto Escuela Hogar con el nombre antes mencionado, para garantizar la escolaridad de los niños egresados del servicio de Cirugía Plástica del hospital de niños "J.M. de los Ríos", como la vía más efectiva para lograr la integración, al considerar los niños en edad escolar de la comunidad de El Junquito participantes activos en el proceso educativo y tomando como base para el desarrollo de las actividades escolares, el Programa de la Escuela Básica, a fin de propiciar y crear condiciones favorables para la prosecución escolar de muchos niños con impedimentos físicos que estaban fuera del sistema educativo.

En términos generales se puede apreciar que la evolución de la atención educativa de las personas con impedimentos físicos se ha planteado desde un modelo benéfico-asistencial. En los últimos años se ha venido ampliando, al considerar la multidimensionalidad bio-psico-social de la persona, se incorporan a la planificación educativa elementos del entorno en que se desenvuelven y se desarrollan estas personas.

A manera de síntesis, se puede decir que los cambios que han ocurrido en la concepción de la educación de las personas con impedimentos físicos a lo largo de la historia, reflejan la evolución desde un proceso concebido asistencialmente y centrado en la limitación, hacia un proceso educativo integral, basado en sus potencialidades y posibilidades como persona; la forma en que la sociedad concibe el derecho de las personas condiciona la forma de dar respuesta a sus necesidades.

SITUACIÓN ACTUAL DE LA ATENCION EDUCATIVA

DE LAS PERSONAS CON IMPEDIMENTOS FISICOS

Al arribar a la década de los 90, en la Modalidad de Educación Especial, la atención educativa de las personas con impedimentos físicos se realiza en los Institutos de Educación Especial y Servicios Hospitalarios.

Al hacer un análisis de la situación actual en lo concerniente a la atención educativa de las personas con impedimentos físicos, se plantean dos vertientes: una asistencial, predominante en aquellos servicios anexos a hospitales y en los cuales predomina un enfoque clínico-asistencial, y otro educativo, específico de aquellas Unidades Operativas diseñadas para garantizar la prosecución escolar de esta población; en esta vertiente el equipo de profesionales conformado por docentes, especialistas del área médica, psicológica y social, se orienta hacia una dinámica interdisciplinaria, lo cual implica la tendencia a un abordaje del educando desde una perspectiva integral, no obstante en la práxis se desvía esta acción integral, por cuanto cada profesional asume

su campo de conocimientos de una manera parcelada, sin considerar el principio de interdisciplinariedad, elemento fundamental en un proceso educativo verdaderamente integral.

Aún cuando no existía una Política específicamente para la atención educativa en el Area de Impedimentos Físicos, el Documento Rector de Conceptualización y Política de la Educación Especial en Venezuela (1976), plantea elementos conceptuales básicos para una atención integral; en primer lugar, parte de la información suministrada por la evaluación en términos educacionales y psicológicos; por otro lado, se rige por una planificación basada en perfiles de funcionamiento y de orientación psicoeducativa, en pos de la meta fundamental, la integración social y laboral del individuo. Todo esto planteó la necesidad de contar con equipos interdisciplinarios conformados por profesionales de diferentes disciplinas. En la praxis, los elementos característicos de operatividad no se corresponden con la política establecida en el Documento antes mencionado, sino más bien con un modelo clínico, eminentemente asistencial, lo cual se evidencia en la terminología utilizada y en la dinámica de trabajo de cada uno de los profesionales que conforman el equipo.

La otra debilidad está relacionada con la articulación dentro de la Modalidad, por la carencia de estrategias efectivas que garanticen una vinculación con los otros servicios de las diferentes Areas y Programas de la Modalidad de Educación Especial. La inexistencia de una política de atención educativa en el área no ha permitido la prosecución escolar de las personas con impedimentos físicos desde edades tempranas; tampoco se plantean estrategias efectivas que garanticen la vinculación entre los diferentes Niveles y Modalidades del sistema educativo, dificultando así su integración escolar, laboral y social.

Es de hacer notar que la población atendida a través de los servicios del Area, proviene de los estratos más desfavorecidos de las regiones urbanas y rurales del país; ellos ameritan una atención integral que considere los múltiples factores que influyen en su proceso de desarrollo, donde el aspecto familiar es fundamental y sin embargo una debilidad encontrada es la escasa participación de la familia y de la comunidad en el proceso de atención educativa integral de estas personas. En consecuencia, la política de atención debe considerar las tres áreas fundamentales de supervivencia, protección y desarrollo en términos del derecho a la vida, participación en igualdad de oportunidades, constituyendo el área de desarrollo el eje central, ya que a través del proceso educativo se garantiza el desarrollo integral de la persona en pro de su integración social.

Considerando la caracterización y heterogeneidad de la población atendida, la Modalidad de Educación Especial se define en una doble función: por una parte, atiende a través de sus propios servicios a todos aquellos niños, jóvenes o adultos, que por la complejidad de sus necesidades educativas especiales requieren de un abordaje pedagógico diferenciado. Por la otra, promueve la educación integrada en los diferentes niveles del sistema educativo (Nuñez de Báez, 1995).

En los planteles de Educación Especial del Area de Impedimentos Físicos en el sector oficial, se atienden, temporal o definitivamente, a niños y jóvenes en edad escolar (4 a 14 años) con algún impedimento físico, para garantizar su prosecución y culminación escolar en la Modalidad o

apoyando su integración a la escuela regular. Para el cumplimiento de los objetivos propuestos, se utilizan las guías curriculares de preescolar y el modelo normativo de Educación Básica (Primera y Segunda Etapa), como base fundamental, haciendo las adaptaciones necesarias en concordancia con la caracterización de la población atendida. Una vez cumplida la escolaridad en estas etapas, puede decirse que solo una minoría logra la continuidad en el sistema educativo, motivado a una debilidad en cuanto a la sistematización de la política para promover la integración escolar.

Las acciones para promover la integración escolar de la población con impedimentos físicos, tanto en la Modalidad como en el sistema regular, ha sido asistemática; no se han desarrollado estrategias efectivas entre los entes involucrados en la acción integradora. Para 1996, a través de la Resolución 2005, de fecha 02-12-96, se establecen las normas que regulan la integración escolar de los alumnos con necesidades educativas especiales, ratificando así el derecho a la educación de las personas con impedimentos físicos, considerando sus posibilidades.

En los servicios adscritos a hospitales del Area de Impedimentos Físicos, la atención se imparte a los niños y jóvenes que presentan impedimentos físicos y que se encuentran hospitalizados; dicha atención depende del estado de salud del niño o joven. Si este no esta en condiciones para desplazarse, la atención se imparte en la sala de hospitalización, donde se enfatizan las actividades recreativas con fines pedagógicos que garanticen su prosecución escolar. Para lograr mayor aprovechamiento tanto del espacio físico como del personal docente, los niños se organizan por niveles académicos que agrupan varios grados, esta organización varía dependiendo del tiempo de permanencia del niño o joven en el hospital.

La atención educativa integral es un proceso que requiere continuidad y coherencia en sus acciones, en la evaluación, planificación, reevaluación de objetivos y metas logradas; por otro lado, debe tomar en consideración la participación activa de los padres, de profesionales de diferentes disciplinas bajo la figura de equipo interdisciplinario, y la acción coordinada de programas sociales de apoyo, para el logro de los objetivos propuestos en beneficio del niño, su familia y con la participación de la comunidad (Documento Normativo, Prevención y Atención Integral Temprana, M E, 1997).

Es por ello que las estrategias, en cuanto a la programación para la atención educativa integral de las personas con impedimentos físicos, se deben desarrollar a través de acciones intersectoriales que consideren las áreas de supervivencia, protección y desarrollo, enfatizando acciones educativas para garantizar una verdadera atención integral.

".... la búsqueda de profundización y análisis de los aspectos teóricos y operacionales del quehacer educativo... nos ..." permitirá "... establecer bases teóricas sólidas, referencias conceptuales claras, políticas oportunas y apropiadas, modelos aptos para abordar mejor nuestra realidad, lineamientos coherentes y estrategias eficaces, todo esto para sostener una práctica fecunda en beneficio de las personas con necesidades especiales" (Gómez, 1992).

PROSPECTIVA

La política educativa para la atención integral de las personas con impedimentos físicos está garantizada a través de los principios de Democratización y Modernización; ambos responden a los objetivos esenciales de la Revolución Educativa y se basan en documentos legales que sustentan la educación, básicamente la Constitución Nacional y la Ley Orgánica de Educación y sus Reglamentos.

El principio de Democratización recoge el espíritu de los acuerdos y mandatos universales que plantean el derecho en igualdad de oportunidades a la educación. La Normalización y la Integración son principios estrechamente vinculados que revelan el carácter integral que tiene la Educación Especial como proceso. La Normalización trasciende el marco de lo educativo y abarca todas las manifestaciones de la vida social permitiendo a la persona compartir espacios menos restrictivos a través de propuestas normalizadoras e integradoras que permitan desarrollar sus competencias en concordancia con sus posibilidades.

La Integración por su parte, promueve la participación del individuo en la vida familiar y comunitaria, en la escuela y en el trabajo, en igualdad de condiciones. El proceso de la integración social va más allá de la simple aceptación de la persona en un ambiente normal específico, es un hecho de tipo social que promueve la participación activa de la persona en su medio y el establecimiento de vínculos entre las personas que lo conforman.

La Educación Especial como Modalidad del Sistema Educativa considera la caracterización y heterogeneidad de la población con necesidades especiales, la aplicación del modelo de atención y estrategias de atención integral, la acción interdisciplinaria de los diferentes profesionales, la especificidad de los recursos, equipos y materiales, así como las acciones a desarrollar para lograr el alcance de los propósitos y metas establecidas (Nuñez de Báez, 1995).

Caracterización de la Población

Hasta los momentos no existe un concepto único de impedimento físico; ello se debe fundamentalmente a que se parte de criterios básicos muy diversos. En este sentido, unas veces se adopta el criterio de la disminución o limitación de la capacidad física, sin considerar las repercusiones que dicho impedimento produce en la capacidad de desempeño de la persona afectada, como es el caso de un individuo con alto compromiso motor y una función cognitiva intacta; otras veces, por el contrario, se adopta el punto de vista que atiende a la capacidad de desempeño desde el punto vista motor, sin considerar sus habilidades cognitivas, hablándose en este caso de disminución de la capacidad para ejecutar alguna actividad corporal.

Un impedimento físico puede o no ser discapacitante para una persona; el término se refiere a una disfunción orgánica: la pérdida de una mano o la parálisis de los músculos del habla, de las piernas o de los brazos son impedimentos físicos; usualmente un médico está involucrado en su diagnóstico, al tratarse de una condición médica. Una discapacidad, por el contrario, es el efecto que el impedimento tiene en el funcionamiento de un individuo en circunstancias específicas. Así

por ejemplo, una persona confinada a una silla de ruedas, debido a la lesión causada por una parálisis cerebral, ciertamente tiene un impedimento físico pero pudiera no ser discapacitada. Es importante recordar que inclusive el impedimento físico más severo puede no ser discapacitante en situaciones específicas. Muchos de los factores ambientales que crean discapacidades en las personas con impedimentos físicos pueden ser modificados y acomodarse a estas personas (Cartwright, 1984).

A las personas con impedimentos físicos se les puede describir como individuos con discapacidades funcionales relacionadas con sus habilidades físicas (por ejemplo uso de las manos, control corporal, movilidad), también se incluyen las condiciones de salud (tales como perdida de fuerza y vigor), o con ambas; Hallahan y Kauffman (1986), al analizar estas condiciones consideran que, desde el punto de vista educativo, las mismas se ubican en el ámbito de la educación especial, al afectar el rendimiento y prosecución escolar del niño. Dichas condiciones son de tal magnitud que le impiden el acceso a la escuela regular a un grado tal, que son imprescindibles servicios, estrategias, equipos, materiales y estructuras físicas especializadas.

Es difícil e injusto describir las personas con impedimentos físicos como un grupo homogéneo. Inclusive en aquellas agrupaciones de impedimentos específicos como la parálisis cerebral, los rangos de funcionamiento van desde muy leves hasta muy severos. Dos individuos con un mismo diagnóstico pueden ser muy diferentes en su habilidad para funcionar (1984).

La terminología médica le dice muy poco al educador acerca de las necesidades educativas de estas personas, sin embargo, los profesionales que trabajan con ellos deben conocer las diferentes condiciones para entender la naturaleza del trastorno y las implicaciones educacionales del impedimento (1984).

Desde el punto de vista educativo en términos generales, el impedimento físico no debe implicar ningún tipo de barrera que imposibilite la adquisición de conocimientos, hábitos u otras habilidades, además de la plenitud de su desarrollo cognitivo y emocional (Varios, 1990). Con el fin de desarrollar programaciones educativas adaptadas a las necesidades que presentan estas personas, es necesario conocer las peculiaridades de dicho impedimento, así como los diversos tipos y manifestaciones, lo cual permitirá adaptar las diferentes estrategias pedagógicas que garantizarán su desarrollo integral.

Los impedimentos físicos comprenden una diversidad de situaciones de acuerdo al momento de su aparición. Algunos, como las malformaciones congénitas y la espina bífida, son detectadas en el momento mismo del nacimiento; en otros su detección ocurre después del nacimiento o unos meses más tarde, cuando el niño comienza a presentar patrones motrices inadecuados, tal es el caso de la parálisis cerebral; otros impedimentos físicos son detectables más tarde en la vida del individuo, como es el caso de aquellas anomalías que se hacen evidentes en la adolescencia o en la vida adulta.

En el caso del Area de Impedimentos Físicos de la Dirección de Educación Especial, se utilizará el término impedido físico para describir aquellas personas que presentan discapacidades o

limitaciones físicas no sensoriales (Ministerio de Educación, Programa de Impedimentos Físicos, 1986); en este sentido es necesario diferenciar dos grandes grupos: trastornos neurológicos e impedimentos músculo esqueléticos y ortopédicos.

Existen numerosas clasificaciones en el campo de los impedimentos físicos. Así por ejemplo, la clasificación de Gearheart (en Mori, 1993) ilustra la diversidad de esta categoría y propone dos grandes grupos: en el primer grupo se encuentran ubicados los trastornos neurológicos como la parálisis cerebral, la espina bífida, y la poliomielitis, entre otros; en el segundo, los impedimentos músculo-esqueléticos y ortopédicos, entre estos los más comunes son la distrofia muscular, la osteogénesis imperfecta, la artritis y la escoliosis.

Los trastornos neurológicos son causados por daño, defecto o deterioro del sistema nervioso central (el cerebro o la médula espinal). Aquellos trastornos que involucran el sistema nervioso central constituyen las causas más comunes de necesidades educativas especiales en los niños.

Los niños con trastornos en el sistema nervioso central, frecuentemente presentan ciertas dificultades en su habilidad para aprender, así como también en el funcionamiento físico. El daño en el cerebro de un niño puede ocasionarle problemas en diferentes áreas como por ejemplo retardo motor o mental; dificultades en el aprendizaje, trastornos en el habla y dificultades en el lenguaje, entre otros. Por otro lado, un niño con trastornos en la médula espinal puede tener problemas con las sensaciones, con los movimientos y parálisis de ciertas partes del cuerpo (Cartwright, 1984).

Generalmente la parálisis cerebral es el trastorno que subyace a los impedimentos motores presentados por un índice elevado de niños. En este sentido es importante señalar la innumerable cantidad de definiciones que sobre el trastorno han propuesto diferentes autores. Así por ejemplo, Malamud, Itabashi, y Castor (en Cartwright, 1984) la definen como "cualquier trastorno que se caracteriza por una anomalía motora no progresiva, con o sin impedimentos sensoriales y/o retardo mental, debido a daño o enfermedad en el cerebro y que se manifiesta antes de los cinco años de edad" (p. 133).

Bartram (1984) por su parte considera que "El término 'parálisis cerebral' identifica a un grupo de trastornos no progresivos como resultado de un funcionamiento inadecuado de los centros y vías motoras del cerebro, caracterizados por parálisis, debilidad, incoordinación y otras manifestaciones del funcionamiento motor. Estas manifestaciones tienen su origen en el período prenatal, perinatal o antes de que el sistema nervioso haya alcanzado su madurez" (p. 133). Este daño puede ser causado por infecciones, enfermedades o una labor de parto difícil o complicada, prematuridad o anoxia, entre otros.

En Venezuela, el Centro de Parálisis Cerebral (1997) del Ministerio de Educación, plantea que para describir aquel grupo de trastornos crónicos que comprometen el control del movimiento, aparecen en los primeros años de vida y son de carácter no progresivo, se utiliza el término de parálisis cerebral. Este término se refiere a la localización del daño en cualquiera de los dos hemisferios cerebrales; por otro lado, el término "parálisis" denota el compromiso que impide el

control del movimiento corporal. Estos trastornos son ocasionados por un desarrollo defectuoso o daño en las áreas motoras del cerebro, lo cual conduce a una desorganización en la habilidad para el control adecuado del movimiento y la postura, más no por problemas en los músculos o en los nervios propiamente dichos (Peña, 1989).

Estas definiciones concuerdan en que la parálisis cerebral la constituyen un grupo de trastornos, no es progresiva, se trata de una disfunción cerebral y se presenta un impedimento en el funcionamiento motor.

En este trastorno se presentan manifestaciones muy variadas y con diferentes grados de severidad. La persona puede tener dificultad con las destrezas motoras finas, como escribir o utilizar las tijeras; mantener el balance y caminar o presentar movimientos involuntarios que no puede controlar, tal es el caso de los movimientos incontrolables por tensión en las manos.

Estas manifestaciones varían de una persona a otra y pueden cambiar en el curso del tiempo; otras también pueden presentar trastornos adicionales como convulsiones o retardo mental; sin embargo y contrario a la creencia común, esta no siempre ocasiona una discapacidad severa. Mientras que el niño con parálisis cerebral severa podría estar impedido para caminar y necesitar cuidado de por vida, otro con parálisis cerebral leve podría ser ligeramente torpe y no requerir de atención especializada (1997).

Con relación a la clasificación, la misma puede realizarse según la causa, el grado de severidad, la topografía (considera básicamente la afección específica de las extremidades) y la fisiología (considera el trastorno de los movimientos). Estas dos últimas son las más ampliamente utilizadas.

Aunque pudiera ser útil la clasificación según el grado de severidad de esta condición, también es cierto que algo de subjetividad está presente, razón por la cual no son tan consistentes como los otros sistemas; sin embargo, los términos más comúnmente utilizados en la clasificación por grados de severidad son aquellos propuestos por Deaver en el año 1955 (1984) en tres categorías: leve, moderado y severo. Hoy en día es la terminología más utilizada al considerar el grado de severidad.

La clasificación de Deaver se resume de la manera siguiente:

En la parálisis cerebral leve la persona puede caminar y hablar, presenta un buen grado de independencia personal y físicamente la apariencia personal luce normal, pero la precisión fina de los movimientos puede estar afectada. En el grado moderado el individuo puede requerir atención especializada para los problemas del habla, deambulación y autocuidado; usualmente se requieren braces y otros equipos especializados; por lo general la marcha es diferente a la norma; por último, en el grado severo, la persona requiere de atención especializada en aspectos relacionados con el habla, autocuidado y deambulación, pero la prognosis en cuanto a la mejoría de las habilidades en estas áreas es muy pobre. El individuo tendrá poco uso de las manos, no podrá caminar independientemente o hablar claramente.

En la clasificación topográfica, el término utilizado combina la descripción del miembro comprometido con el término "plejia" o "paresia", para expresar la existencia de parálisis o debilidad. Tomando en consideración la topografía, la parálisis cerebral espástica presenta los siguientes tipos: Cuadriplejia o tetraplejia (compromiso de los cuatros miembros), triplejia (Compromiso de los miembros inferiores y uno de los miembros superiores), paraplejia (compromiso de los miembros inferiores solamente), diplejia (Compromiso de los cuatro miembros, más evidente en los miembros inferiores,) hemiplejía (Compromiso de un hemicuerpo), monoplejia (Compromiso limitado a un solo miembro) y doble hemiplejía (Compromiso de los cuatro miembros, más evidente en un hemicuerpo).

En la clasificación de acuerdo al tipo de trastorno en el movimiento o fisiológica, se plantea una clasificación de cuatro categorías. En la parálisis cerebral espástica, los músculos están rígidos debido a que se presentan altos niveles en el tono muscular, ocasionando una reducción en el movimiento, cuestión que se manifiesta a través de trastornos motores anormales, como por ejemplo el entrecruzamiento de los miembros inferiores, denominado posición en tijeras, causada por la contracción muscular impidiendo la deambulación. Afecta a un 70 u 80 % de la población con parálisis cerebral. Otro tipo en esta categoría es el que se conoce como tremor que consiste en movimientos alternantes e involuntarios, la tensión y rigidez muscular es continua.

La parálisis cerebral atetósica o diskinética por su parte, está caracterizada por la presencia de movimientos de torsión lentos e incontrolados. Estos movimientos usualmente comprometen las manos, los pies, los brazos o las piernas y en algunos casos, los músculos de la cara y de la lengua, los cuales dan lugar a muecas y babeo que se incrementan durante los períodos de estrés emocional y desaparecen durante el sueño. Estas personas pueden tener problemas para la coordinación de los movimientos de aquellos músculos necesarios para el lenguaje, ocasionando la condición conocida como disartria. Este tipo de parálisis se presenta en un porcentaje de un 10 a un 20% de la población con parálisis cerebral.

La tercera categoría es la parálisis cerebral atáxica. Es la forma menos frecuente de parálisis y afecta fundamentalmente el balance y la coordinación de la deambulación, en consecuencia, es inestable con una amplia base de sustentación, evidenciándose gran dificultad para la realización de aquellos movimientos que requieran de mayor presión, tales como, la escritura o el abotonado. También pueden presentar temblor intencional, que se inicia con el movimiento voluntario, como por ejemplo, el alcanzar un libro observándose temblor en el segmento corporal que esta siendo usado, temblor que se incrementa en la medida en que el individuo se aproxima al objetivo deseado. Se considera que la forma atáxica se presenta en un porcentaje de 5-10%.

Por último, es necesario mencionar la forma mixta caracterizada fundamentalmente por la presencia de características combinadas.

Estudios nacionales realizados en los Hospitales San Juan de Dios y Ortopédico Infantil de Caracas, han revelado una frecuencia de 5.6%. Una revisión de 40.094 historias de pacientes atendidos

desde 1974 a 1976, en el Servicio de Neurología en el Hogar Clínico San Rafael de Maracaibo, mostró un total de 214 enfermos con el diagnóstico de parálisis cerebral, entre 3.172 pacientes neurológicos, lo cual se corresponde con un 6.7% (Peña, 1989).

Según el Doctor Joaquín Peña (1989), la variabilidad de estos datos puede estar relacionada con los criterios de selección y las características de las instituciones hospitalarias donde son atendidas personas con este tipo de problemas. Por otro lado, el hecho de no haber unificación de criterios en cuanto a la definición del trastorno y las diferentes categorías, puede estar afectando la variabilidad de las cifras, puesto que para algunos es difícil la aceptación del diagnóstico de parálisis cerebral, como ocurre con los casos leves o con ciertas anomalías anatómicas o enfermedades metabólicas, afectando en consecuencia los índices de frecuencia y prevalencia del problema.

La espina bífida es otra condición perteneciente al grupo de los trastornos neurológicos; ocurre cuando la columna vertebral no se cierra totalmente durante el crecimiento fetal. Dependiendo de la forma de la condición y la ubicación de la abertura, se presentan diferentes manifestaciones neurológicas. En este sentido es importante señalar la existencia de tres categorías.

En la espina bífida oculta, que es la menos severa, una o más de las vértebras que conforman la columna vertebral no están formadas completamente. No ocurre ningún impedimento neurológico porque la médula espinal no se sale de la columna vertebral. La piel ubicada sobre la zona afectada puede tener una mancha cubierta de vellosidad, un lunar o puede ser normal. Generalmente no requiere tratamiento.

En la segunda categoría, el meningocele, se presenta una tumoración en las cubiertas de la médula espinal. Este saco o quiste cubierto con la piel, ubicado en la espalda del niño contiene líquido céfalo raquídeo. Por lo general los meningoceles no contienen elementos neurales, en consecuencia, la parálisis es inusual. Intervención quirúrgica puede ser necesaria para eliminar el saco o quiste, pero no se presentan en el niño impedimentos adicionales.

El Mielomeningocele es la forma más severa de espina bífida; el saco o quiste contiene una porción de médula espinal y pudiera no estar totalmente recubierto por piel, permitiendo que se presenten fugas de líquido céfalo raquídeo. Dependiendo del nivel del daño en la médula, puede ocurrir parálisis en los miembros inferiores y en el tronco. Mientras más elevado se ubique el nivel del daño, mayor parálisis ocurrirá. Así por ejemplo, la persona puede presentar pérdida de sensación en la piel al dolor, temperatura y tacto, parálisis de las extremidades inferiores, parálisis de la vejiga y de los músculos relacionados con el vaciado de la misma, parálisis del esfínter intestinal o hidrocefalia (crecimiento exagerado de la cabeza causado por acumulación y presión excesiva de líquido céfaloraquídeo). El tratamiento médico, que incluye cirugía durante los primeros días de vida, puede mejorar la movilidad. Mientras más temprano se corrija la hidrocefalia, menor daño ocurre en el cerebro y se puede lograr un mayor nivel en el desarrollo cognitivo del niño (1984).

Los niños con espina bífida frecuentemente pueden caminar con muletas y braces. Si este es el único problema presentado por el niño, usualmente el desarrollo ocurre dentro de los límites normales; sin embargo, puede estar asociada con retardo en el desarrollo físico, mental y emocional, caderas dislocadas, escoliosis, labio dividido o paladar hendido, contracturas del tejido suave y deformidad esquelética eventual debido a que la acción, gravedad y postura muscular opuesta no ocurren.

La poliomielitis es otro de los trastornos ubicados en esta clasificación. Es una infección viral de las células motoras en la médula espinal y/o el tejido nervioso del cerebro que resulta en parálisis. Si la infección solamente causa inflamación de la célula y del tejido de soporte habrá recuperación favorable. Pero si estas son destruidas por el virus, no hay lugar para la recuperación y la parálisis es permanente (1984).

Es una enfermedad poco común hoy en día, debido a que las personas están propiamente inmunizadas con la vacuna antipolio. La principal razón por la cual es necesario hacer mención de ella es para enfatizar la necesidad de inmunización. Aunque esta enfermedad debería estar totalmente erradicada, a nivel mundial, en el presente hay un alarmante número de niños que no han sido adecuadamente inmunizados y han contraído la enfermedad o están enfrentando el riesgo de contraerla (1984).

La vejiga, el control intestinal, las sensaciones y las habilidades cognitivas no resultan afectadas por el virus, pero usualmente se presenta parálisis residual moderada o severa de las extremidades inferiores y el tronco, al igual que deformaciones óseas. Después del tratamiento médico y ortopédico, el niño afectado puede usar bastón para caminar y usualmente asiste a la escuela regular (Peñafiel, 1996)

El segundo grupo lo constituyen los impedimentos músculo-esqueléticos y ortopédicos. Se refiere a todas aquellas alteraciones orgánicas del aparato motor o de su funcionamiento que afectan al sistema óseo, las articulaciones, los nervios y/o músculos. Las consecuencias de esta condición se manifiestan en el desplazamiento, posturas, coordinación motora y manipulaciones. En este grupo se ubican la distrofia muscular, la osteogénesis imperfecta, la artritis y la escoliósis, entre otras.

Bleck (1975) definió la distrofia muscular como una debilidad difusa progresiva de todos los grupos musculares, caracterizada por una degeneración de sus células y el reemplazamiento por tejido graso y fibroso. La causa es desconocida, pero tiene un origen genético; de acuerdo con la clasificación de Huttenlocher (en Cartwright, 1984) existen diferentes tipos: de acuerdo a la edad de comienzo, al ritmo en la progresión de la debilidad muscular, la distribución del grupo de músculos comprometidos y el modo de heredabilidad.

La forma más común de distrofia muscular es la de Duchenne o infantil (también llamada distrofia muscular progresiva o pseudohipertrófica). Esta enfermedad afecta principalmente a los varones, su diagnóstico ocurre después de los tres años de edad; anteriormente, el niño presenta una historia de desarrollo motor lento; algunos niños que no han sido diagnosticados al momento de entrar a la escuela aparentan ser torpes desde el punto de vista motor, carentes de energía física y

se pueden caer frecuentemente. Es importante que el maestro tenga conocimientos sobre este trastorno y pueda detectar signos y síntomas de la distrofia muscular, de lo contrario el niño puede ser diagnosticado inapropiadamente con una dificultad de aprendizaje o con un daño cerebral. Sin embargo, el retardo mental leve está comúnmente asociado a esta forma de distrofia.

Al constituirse en un trastorno progresivo, el niño estará cada vez más limitado para ejercer adecuadamente las diferentes habilidades y destrezas de la vida diaria. Específicamente, al comienzo el niño tendrá una marcha en forma de balanceo, dificultad para subir y bajar escaleras, caminar en punta de pie, dificultad para levantarse al caerse. En la medida en que los músculos se debilitan no podrá levantar los brazos por encima de su cabeza; usualmente a la edad de 10 a 12 años no podrá caminar; ocurren deformidades esqueléticas como resultado de la debilidad de los grupos de músculos que ejercen una misma función, entre estas deformidades esqueléticas la más común es la escoliosis; el movimiento de la nuca hacia adelante está cada vez más limitado; los miembros superiores están permanentemente curvados. Este tipo de distrofia casi siempre es fatal e inusualmente sobreviven después de los diez años. La causa de la muerte puede ser una falla cardíaca debido a que el músculo del corazón se torna demasiado débil para funcionar o por infección pulmonar, pues los músculos para respirar se han debilitado.

Otro trastorno que se ubica dentro del grupo de impedimentos musculo-esqueléticos y ortopédicos es aquel denominado osteogénesis imperfecta, frecuentemente conocida como enfermedad del "hueso quebradizo". Con frecuencia se trata de un trastorno heredado que pudiera ser diagnosticado en el momento del nacimiento o durante los primeros años de vida. Esta última forma (osteogénesis imperfecta tardía) usualmente tiene un curso leve y la tendencia de los huesos a fracturarse puede desaparecer después de la pubertad. Este impedimento está caracterizado por una frente ancha, cara triangular, extremidades cortas y curvas, pecho en forma de barril y coyunturas excesivamente flexibles. En la medida en que el niño crece puede aparecer sordera. Generalmente el tratamiento es quirúrgico para corregir las deformidades de los huesos y braces para la deambulación. Muchos de estos niños no podrán caminar y requerirán el uso de sillas de ruedas.

La artritis reumatoidea juvenil, perteneciente también a este grupo, aún cuando se piensa que es una enfermedad que se presenta en la vida adulta o durante la vejez, muchos niños pueden contraerla. Se trata de un grupo de enfermedades caracterizadas por inflamación de la coyunturas. Los niños con esta enfermedad pueden sufrir de dolores severos, por lo que requieren medicación. La medicación más efectiva para el tratamiento de la inflamación es la aspirina. Pero además de medicación también se incluye dentro del tratamiento suficiente descanso, el uso de sillas de ruedas y muletas para evitar que el peso del cuerpo descanse sobre las coyunturas inflamadas y para el mantenimiento del tono muscular.

Los docentes deben entender la naturaleza cambiante del niño con artritis, pues al sufrir una noche de dolor y despertarse con la rigidez que este dolor ocasiona, da lugar a que el niño sea poco sociable y colaborador durante la actividad escolar. Se debe evitar que permanezca sentado

o mantenerse en una misma posición por tiempo prolongado, para prevenir que sobrevenga la rigidez. Se le debe estimular a cambiar de posición frecuentemente y a realizar actividades físicas.

En ciertos tipos de artritis, se pueden presentar problemas visuales y el maestro debe estar alerta a dificultades potenciales. Miller (en Cartwright, 1984) reporta que la mayoría de los niños bajo elevadas dosis de aspirina tendrán una pérdida auditiva a los tonos elevados mientras toman la medicación, pero esta retorna a sus límites normales cuando es descontinuada la ingesta del medicamento.

Por último, es importante mencionar dentro de este grupo la Escoliosis. Un ejemplo de escoliosis congénita es la formación inadecuada o segmentación de los huesos de la columna vertebral. La curvatura lateral (escoliosis) de esta última puede ser causada por condiciones congénitas, neuromusculares o idiopáticas (causa desconocida). Los niños con mielomeningocele pueden sufrir de escoliosis congénita. También es común como impedimento asociado en aquellos niños que padecen de trastornos musculares como la parálisis cerebral, distrofia muscular o daño en la columna vertebral.

El tipo más común de scoliosis es la idiopática. Ocurre con mayor frecuencia en niñas adolescentes. La deformidad ocurre en el continuum de leve hasta severa, y el tratamiento, dependiendo de la severidad, consiste de ejercicios, braces u operación para fusionar la médula.

Los maestros pueden ayudar a evitar que la escoliosis se convierta en severa, vigilando el posicionamiento adecuado de los niños y alertando al equipo médico si observa el comienzo de una columna curvada. Algunas escoliosis se pueden prevenir si aquellos responsables de trabajar con el niño durante la infancia aseguran un posicionamiento adecuado del cuerpo todo el tiempo.

El niño con impedimento físico puede estar afectado desde su nacimiento, no obstante, en la mayoría de los casos no se evidencia un compromiso en su integridad cognitiva, pudiendo desarrollar con eficiencia cualquier tarea educativa que se le proponga.

Independientemente de la clasificación, las consecuencias que el impedimento físico genera para la persona en cuanto a su futura integración social, difiere en cada caso. Dado que la afectación motora cambia de un sujeto a otro, las diferencias individuales vendrán determinadas más por la problemática concreta de la deficiencia motórica y por las potencialidades de cada individuo, que por el diagnóstico clínico que se le realice. Se trata de conocer la problemática de la persona afectada con respecto a sus posibilidades de aprendizaje y adaptación, independientemente de la causa que la provocó.

Es importante señalar que existen otras condiciones físicas que pueden limitar el funcionamiento motor de los niños. Entre estos se pueden mencionar los trastornos crónicos de salud tales como aquellos de naturaleza cardíaca, respiratoria y renal; así como también las enfermedades asmáticas, hemofinámicas y los trastornos endocrinos; además de las malformaciones congénitas, accidentes e impedimentos de salud, todos estos comunes en niños en edad escolar. Estas enfermedades traen como consecuencia una baja capacidad vital en la persona, lo cual interfiere

con el rendimiento escolar de estos niños, por cuanto su asistencia a la escuela resulta altamente irregular, afectando la adquisición de sus aprendizajes.

En cuanto a las cardiopatías congénitas, es importante señalar que existen varios tipos, los cuales se dan aisladamente o en combinación con otras; al mismo tiempo, pueden estar afectadas las distintas subdivisiones anatómicas del corazón o los grandes vasos que permiten que el torrente sanguíneo desemboque o salga de él. Algunas son más letales o incapacitantes que otras; en otros casos las consecuencias son escasas en la infancia, pero pueden producir graves deficiencias en etapas cronológicas superiores. El síntoma que suele estar más vinculado con los problemas cardíacos congénitos es el de la cianosis y de allí la denominación de niños azules, a aquellos infantes que la padecen. Sin embargo, no todos los problemas cardíacos presentan estos síntomas y se pueden asociar a unas condiciones o estados distintos a aquellos de las deficiencias congénitas (Cruickshank, 1973).

El origen de las cardiopatías es desconocido; estudios realizados evidencian que aproximadamente el 50% de estas dolencias se presentan en niños en edad escolar (1973). El 85% de estos son susceptibles a una intervención quirúrgica, pero no todas pueden ser corregidas con éxito. En algunos casos, los niños pueden alcanzar un nivel de vida normal, pero hay otros cuya actividad física queda notablemente restringida, generando la necesidad de una convalecencia larga, al mismo tiempo que se deben considerar mecanismos que permitan enseñar al niño a vivir dentro de sus propias limitaciones, por cuanto se convierten en individuos lentos y fatigables, tanto física como intelectualmente, por lo que requieren de ciertas ayudas para proseguir su escolaridad en la escuela regular; es indispensable lograr una concertación con el personal directivo y los maestros de la escuela, la familia y el médico tratante con la finalidad de lograr una orientación cónsona con la problemática presentada por el educando.

Otra enfermedad que puede generar consecuencias importantes para la asistencia regular del niño a la escuela es la diabetes mellitus, considerada como un trastorno metabólico, caracterizado por concentraciones anormales de glucosa en la sangre (hiperglucemia) y en la orina (glucosuria), además de un metabolismo inadecuado de las grasas y proteínas, debido a la falta de producción de insulina por el páncreas. En los casos no tratados se da una marcada pérdida de peso, desarrollo de cansancio y debilidad, además de la aparición de cetoacidósis (1973).

En aquellas diabetes que permanecen incontroladas se pueden presentar estados de sépsis, lesiones del tejido nervioso y vasculopatías. Es una enfermedad de origen desconocido, aún cuando se sabe que intervienen varios factores como la herencia, las infecciones, el exceso de alimentación, la disfunción de las glándulas endocrinas y ciertos factores psicológicos.

En el tratamiento del niño se debe considerar el hecho de permitirle competir con sus compañeros física, mental y socialmente. En el programa médico es importante incluir la dieta específica y la administración de insulina. Por otro lado, hay que controlar el ejercicio en relación con la necesidad de insulina, porque el ejercicio vigoroso tiende a disminuir la dosis de glucosa en la

sangre. Para ello, el niño debe aprender a reconocer los primeros síntomas de shock y llevar consigo azúcar para evitarlo. También se consideran riesgosas las infecciones.

Sus necesidades pedagógicas pueden ser satisfechas en las aulas regulares, lo importante en enseñar al educando un determinado régimen, pero haciéndolo dentro de una atmósfera recreativa, de compañerismo y de apoyo moral; se debe prestar atención psicológica tanto al niño como a sus padres.

Otra enfermedad considerada como un trastorno crónico de salud y que interfiere en la asistencia regular del niño a la escuela es el asma. Se trata de un trastorno habitual del sistema respiratorio que afecta a las personas de todas las edades con repetidos episodios de dificultad en la respiración y que se caracteriza por estornudos, respiración dificultosa, esputos y catarro. Estos síntomas pueden oscilar desde el catarro más suave y estornudos a trastornos de la respiración tan graves como para obstruir el intercambio de gases en los pulmones con una serie de consecuencias fatales. La causa más usual de esta enfermedad es un trastorno de origen alérgico caracterizado por ruido silbante, tos y deficiencia para respirar; las causas son desconocidas pero los factores emocionales pueden ocasionar las crisis; se ha encontrado que el niño asmático es muy sensible desde el punto de vista emotivo (Duhamel, 1995).

El tratamiento generalmente consiste en procedimientos para prevenir los episodios y los ataque agudos, reduciendo la sensibilidad a ciertos alergenos, ejercicios de respiración y drenaje postural de los pulmones y tratamiento inmediato de las infecciones respiratorias. Se deben evitar los juegos físicos que requieren de esfuerzo fuerte y prolongado; los ataques de asma leve pueden ser controlados haciendo que el niño se siente y descanse, respire calmada y regularmente, con poca o ninguna atención por parte del maestro y el resto de los alumnos. A estos niños se les debe brindar una ayuda psicológica, conjuntamente con sus padres (Cartwright, 1984).

Otra categoría importante a considerar son los trastornos convulsivos. Los mismos presentan una sintomatología de carácter episódico, involuntario, cambios en el estado de conciencia o en las respuestas al ambiente, actividad motora anormal, cambios en la conducta, en las sensaciones o en las funciones anatómicas.

Una convulsión es un fenómeno paroxístico de tipo motor, sensitivo, psicosensorial o vegetativo, acompañado o no de una pérdida transitoria de la conciencia, debido a una descarga neuronal excesiva. Estas manifestaciones clínicas dependen no solo de la localización de la descarga, y su diseminación, sino también de los diferentes factores etiológicos específicos y el grado de maduración cerebral. De este modo, algunos tipos de convulsiones aparecen exclusivamente en la infancia y dentro de un rango de edad bien establecido; esto ha dado base al concepto de síndrome epiléptico. La repetición de estos fenómenos paroxísticos ocasionados por la disfunción de las neuronas cerebrales, determina el estado patológico crónico, manifestado por la recurrencia de convulsiones y denominado epilepsia (Peña, 1989. p. 194).

Generalmente estos ataques se clasifican en cinco categorías de acuerdo con sus manifestaciones clínicas (Cartwright, 1984):

Grand mal. Constituye el tipo más severo, caracterizado por la pérdida de la conciencia, caída y contracciones musculares involuntarias. Los ataques algunas veces están precedidos por un aura o señal. Durante el mismo, la persona puede arrojar espuma por la boca y perder el control de la vejiga y esfínter anal. Al despertar puede estar confundida y desorientada. Los maestros deben seguir ciertos procedimientos para asegurar la integridad física del niño que experimenta el ataque, además de preparar a los otros educandos para aceptar la ocurrencia del mismo.

Petit mal. Representa el tipo más común en los niños; aunque pierden la conciencia, no hay actividad motora; usualmente no hay aura que presida el ataque y frecuentemente son erróneamente diagnosticados como distraídos y perezosos. El maestro debe estar alerta a posibles ataques y reportar su ocurrencia o algún cambio en la frecuencia.

Psicomotora. La más compleja de los cuatro tipos; afecta los procesos cognitivos y motores; algunos resultan en conductas extrañas e involuntarias, así como también confusión, rabia y conducta abusiva. El maestro debe saber que el niño no tiene control en el momento del ataque y esperar que el episodio cese por sí solo.

Jacksoniana. Un ataque parcial que afecta solo una parte del cuerpo, con movimientos rítmicos y espasmódicos.

Mioclónica y akinética. Los ataques mioclónicos se caracterizan por contracciones breves e involuntarias (rigidez temporal de los músculos). Usualmente un grupo único de músculos está afectado, causando conductas como repentina caída de la cabeza hacia delante o hacia atrás y movimientos espasmódicos de los brazos hacia arriba. En cuanto a los ataques akinéticos, algunas veces se les denomina pequeño mal motor, caracterizado por pérdida del tono y caída repentina.

Todo niño o adolescente epiléptico debe seguir un tratamiento medicamentoso regular y continuo; esto le permitirá el control de las crisis convulsivas. Generalmente los tratamientos médicos son bien tolerados; algunas dosis elevadas pueden provocar somnolencia, lentitud y problemas de comportamiento que dificultan su eficiencia y éxito en las actividades escolares.

Los maestros pueden ser útiles al médico tratante cuando un niño esté bajo algún tipo de medicación anticonvulsivante, al vigilar sus efectos secundarios, como por ejemplo, somnolencia y registrando la frecuencia y duración de los ataques, mientras diferentes dosis medicamentosas se estén prescribiendo para mejorar la frecuencia de los ataques. También puede asistir al niño ayudando a los otros alumnos de la clase a entender y aceptar la enfermedad. El mayor obstáculo es el trauma de rechazo social y emocional de parte de pares y adultos quienes están desinformados y no aceptan la persona con esta enfermedad.

En cuanto a la hemofilia, puede decirse que es una enfermedad grave de la sangre, de origen genético y hereditario. Es ocasionada por la ausencia de una proteína de coagulación, presente habitualmente en el plasma sanguíneo. Su incidencia es predominante en el sexo masculino. En la

descripción clínica del tipo severo se distinguen dos tipos de hemorragia, las externas y las internas o hematomas (Duhamel, 1995).

El primer tipo consiste en hemorragias en caso de cortaduras y raspaduras; dichos accidentes se pueden mejorar por la compresión local durante aproximadamente veinte minutos, lo cual permitirá la formación de callos para hacer ceder la hemorragia. En el segundo, se produce una hemorragia dentro de la masa muscular, generalmente a raíz de un traumatismo, pero también puede ocurrir en forma espontánea en diferentes partes del cuerpo. Las hematomas voluminosas o de localización peligrosa (alrededor de los ojos, intra-abdominal e intracraneana) son graves y deben ser tratadas cuando se presentan los primeros síntomas para que no se produzca ninguna secuela.

Aquellas hemorragias intra-articulares son los accidentes más frecuentes y graves. Las mismas tocan todas las articulaciones con predominio de las rodillas, los tobillos y los codos y sobrevienen después de un traumatismo, esfuerzo o en forma espontánea. La repetición de la hematosis en las mismas articulaciones produce su deformación y destrucción progresiva, pudiendo desencadenar en una verdadera deficiencia motriz, por lo cual debe ser tratada desde sus primeros síntomas, que consisten en dolor, acompañados de problemas para el movimiento de la articulación. El niño o joven hemofílico debe evitar las alturas, los golpes y las caídas, no subir ni bajar escaleras violentamente, no levantar objetos muy pesados (portafolio o útiles escolares) y debe aprender a observar y detectar cualquier ligero dolor por minúsculo que este sea.

La hemofilia es una enfermedad crónica con amenaza permanente de accidentes (hemorragias y hematosis) repetidos durante el período de crecimiento. Las constantes hospitalizaciones por intervenciones quirúrgicas o las movilizaciones eventuales por las consultas provocan ausentismos impredecibles y dificultan su escolaridad. Su prosecución escolar debe garantizarse a través de la educación regular mediante un trabajo coordinado entre docentes, familia y médico tratante para precisar el tipo de ayuda y los límites en la práctica de sus actividades.

También es importante considerar los cánceres y la leucemia como enfermedades que afectan seriamente la prosecución escolar de los niños. Están caracterizadas por una proliferación anormal y anárquica de un tipo de células. El cáncer no es una afección contagiosa; las formas más frecuentes en los niños son las leucemias y los tumores cerebrales. Los cánceres infantiles tienen un desarrollo mucho más rápido que en los adultos, lo cual los hace sensibles a los tratamientos; entre los más comunes se encuentran la cirugía, la radioterapia y la quimioterapia. En el caso de ciertos tumores cerebrales, las secuelas pueden estar en el orden neurológico tales como aquellas motrices (problemas de equilibrio, coordinación de movimiento y lentitud, entre otros) y cognitivas (problemas de memoria, atención, espacio-temporales y del lenguaje); estas secuelas pueden ser tratadas por los especialistas; aquellas postoperatorias y de radioterapia se pueden reflejar en problemas de crecimiento.

La escolaridad de estos niños y jóvenes está necesariamente perturbada, motivado a las ausencias ligadas a los tratamientos, a las complicaciones eventuales durante el curso de la enfermedad y a

los efectos secundarios de la quimioterapia. A fin de garantizar una educación adecuada a las necesidades de estos educandos conviene tomar medidas correctivas y metas realistas entre todos los entes involucrados en el quehacer educativo (1995).

Entre las otras afecciones de importancia a señalar se encuentra el síndrome de inmuno deficiencia adquirida (SIDA). Enfermedad producida por una infección ocasionada por el virus HIV (virus de inmuno deficiencia humana). Toda persona afectada por este virus es diagnosticada positiva; puede ser sintomática o asintomática, es decir, puede o no presentar algún síntoma clínico. La enfermedad se caracteriza por un déficit inmunológico profundo y con manifestaciones infecciosas diversas cada vez más específicas y graves; los medios de transmisión del virus son actualmente bien conocidos: la transmisión por vía sexual, por vía sanguínea o materno-fetal (1995).

En pediatría existen dos formas de evolución; la forma severa, donde la enfermedad evoluciona rápidamente presentándose en el 20% de los casos; en la forma lenta, después de un período asintomático durante muchos años, el déficit inmunológico se puede agravar presentando manifestaciones clínicas como alteraciones en el estado general de salud, infecciones bacterianas, algunas veces más tardíamente, manifestaciones neurológicas. No existe tratamiento curativo, pero la combinación de medicamentos antivirales retarda el proceso de la enfermedad; el control sanguíneo y la vigilancia biológica e inmunológica es muy importante para determinar los pronósticos y prevenir numerosas infecciones.

Durante el curso de la evolución de la enfermedad, las medidas que se deben tener presentes para el niño o adolescente dentro de la institución escolar no se diferencian de aquellas que generalmente predominan en otras enfermedades crónicas; es necesario considerar la disposición a la escolaridad de estos niños o jóvenes en función de su estado de salud; además de la orientación escolar, no existe contraindicación alguna para aquel educando diagnosticado positivamente.

Los efectos que pueden tener en los niños y adolescentes y sus familias las distintas clases de problemas crónicos de salud son diversos, de allí que no se pueden hacer generalizaciones sin establecer factores específicos para cada caso en particular.

Estos educandos pueden presentar sentimientos de inseguridad, desesperación, vergüenza, rechazo, culpa, baja autoestima y miedo; Los cuales se manifiestan a través de conductas tales como evitar la interacción con otros, tratar de ocultar la problemática o volverse en extremo dependientes; es posible prevenir dichas reacciones mediante una intervención oportuna por parte del maestro, entendiendo que estas personas, aunque presentan una limitación, se les debe ofrecer mayores oportunidades para desenvolverse en la sociedad. Es imperativo que la sociedad y la escuela estén conscientes de sus necesidades y hacerlos partícipes de todas las actividades sociales para que puedan alcanzar un nivel más elevado de desarrollo.