Comunidades virtuales de salud. ¿Un nuevo nivel asistencial?

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L A VISIÓN DEL EXPERTO 29 de enero de 2010 Medical Economics 38 Gestión en Atención Primaria Comunidades virtuales: ¿un nuevo nivel asistencial? Laurentino Martí* E ntre los elementos que definen la cali- dad de un sistema sanitario según el Institute of Medicine se encuentra la denominada centralidad del paciente, entendida como el respeto y la orientación del proceso a las necesidades y valores indivi- duales del paciente. Desde la perspectiva de la Atención Primaria, la centralidad del paciente debe entenderse como aquel diseño que per- mite una alta accesibilidad, la implicación del paciente en el proceso asistencial, la existencia de sistemas de información clínica que facili- ten el aprendizaje y la mejora, la coordina- ción asistencial, los equipos asistenciales inte- grados e integrales, la recepción de la opinión de los pacientes y la disponibilidad de infor- mación pública para la elección de profesio- nal o centro sanitario. La centralidad del pa- ciente es un elemento común en los retos de los sistemas sanitarios para la próxima década en dos grandes ámbitos. De un lado, el dise- ño y reorganización de los sistemas sanitarios orientados a atender las necesidades de los pacientes en lo que podríamos denominar una atención integrada (más allá de la coordi- nación de niveles asistenciales) e integral (atención multidisciplinar). Del otro, el rol que el paciente debe adoptar para mejorar la efectividad del sistema en su conjunto. Este nuevo rol significa un paciente informado, activo, consciente de la importancia de las ac- tividades preventivas y de promoción de la salud, de su papel como prosumidor o pro- ductor de salud mediante el autocuidado o la participación comunitaria. En la reforma por antonomasia, la que se retransmite en di- recto hasta por twitter, el concepto de patient centered medical home (PCMH) ha resurgido como nuevo estandarte de la Atención Pri- maria estadounidense. El PCMH promete aportar a la reforma sanitaria en su apartado de reorganización asistencial las cualidades clásicas de la Atención Primaria (puerta de entrada, continuidad, accesibilidad y longitu- dinalidad) con las más recientes innovaciones basadas en el campo de los sistemas de infor- mación y de la gestión. La estructura organizativa para el papel ac- tivo del paciente debería contar con al menos las siguientes características: acceso a la propia información sanitaria (historia clínica), garan- tía de confidencialidad, posibilidad de com- partir con profesionales, familiares, cuidadores u otros pacientes la información clínica, co- municación en lenguaje inteligible para el pa- ciente (health literacy), posibilidad de interac- tuar con pacientes con las mismas condiciones (redes sociales) y con profesionales sanitarios. Los términos Salud 2.0 o Medicina 2.0 forman parte de la familia e-salud y se centran en los desarrollos basados en el Internet social y su capacidad de introducir innovaciones en la práctica asistencial. El fenómeno Salud 2.0 facilita la emancipación de la asimetría infor- mativa, el fenómeno de agencia y los oligopo- lios de servicio. Se basa en la alteración de los factores tiempo y espacio, el poder de las re- des, la reutilización de contenidos y la con- fianza intrínseca en el acto de compartir. Las comunidades virtuales de salud son un fenómeno emergente que se basan en el po- tencial de interacción y participación de las redes sociales y pueden convertirse en estruc- tura de organización de los pacientes infor- mados y activos. Los principales objetivos de las comunidades virtuales de salud son los de intercambiar información, el apoyo mutuo y el compartir experiencias y sus temáticas do- >> Las comunidades virtuales de salud son un fenómeno emergente que se basan en el potencial de interacción y participación de las redes sociales y pueden convertirse en estructura de organización de los pacientes informados y activos. >> Los términos Salud 2.0 o Medicina 2.0 forman parte de la familia e-salud y se centran en los desarrollos basados en el internet social y su capacidad de introducir innovaciones en la práctica asistencial. SOCIEDAD ESPAÑOLA DE DIRECTIVOS DE ATENCIÓN PRIMARIA

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LA VISIÓN DEL EXPERTO 29 de enero de 2010 Medical Economics38

Gestión en Atención Primaria

Comunidades virtuales: ¿un nuevo nivel asistencial?

Laurentino Martí*

Entre los elementos que definen la cali-dad de un sistema sanitario según elInstitute of Medicine se encuentra ladenominada centralidad del paciente,

entendida como el respeto y la orientacióndel proceso a las necesidades y valores indivi-duales del paciente. Desde la perspectiva de laAtención Primaria, la centralidad del pacientedebe entenderse como aquel diseño que per-mite una alta accesibilidad, la implicación delpaciente en el proceso asistencial, la existenciade sistemas de información clínica que facili-ten el aprendizaje y la mejora, la coordina-ción asistencial, los equipos asistenciales inte-grados e integrales, la recepción de la opiniónde los pacientes y la disponibilidad de infor-mación pública para la elección de profesio-nal o centro sanitario. La centralidad del pa-ciente es un elemento común en los retos delos sistemas sanitarios para la próxima décadaen dos grandes ámbitos. De un lado, el dise-ño y reorganización de los sistemas sanitariosorientados a atender las necesidades de lospacientes en lo que podríamos denominaruna atención integrada (más allá de la coordi-nación de niveles asistenciales) e integral(atención multidisciplinar). Del otro, el rolque el paciente debe adoptar para mejorar laefectividad del sistema en su conjunto. Estenuevo rol significa un paciente informado,activo, consciente de la importancia de las ac-tividades preventivas y de promoción de lasalud, de su papel como prosumidor o pro-ductor de salud mediante el autocuidado ola participación comunitaria. En la reformapor antonomasia, la que se retransmite en di-recto hasta por twitter, el concepto de patientcentered medical home (PCMH) ha resurgidocomo nuevo estandarte de la Atención Pri-

maria estadounidense. El PCMH prometeaportar a la reforma sanitaria en su apartadode reorganización asistencial las cualidadesclásicas de la Atención Primaria (puerta deentrada, continuidad, accesibilidad y longitu-dinalidad) con las más recientes innovacionesbasadas en el campo de los sistemas de infor-mación y de la gestión.

La estructura organizativa para el papel ac-tivo del paciente debería contar con al menoslas siguientes características: acceso a la propiainformación sanitaria (historia clínica), garan-tía de confidencialidad, posibilidad de com-partir con profesionales, familiares, cuidadoresu otros pacientes la información clínica, co-municación en lenguaje inteligible para el pa-ciente (health literacy), posibilidad de interac-tuar con pacientes con las mismas condiciones(redes sociales) y con profesionales sanitarios.

Los términos Salud 2.0 o Medicina 2.0forman parte de la familia e-salud y se centranen los desarrollos basados en el Internet socialy su capacidad de introducir innovaciones enla práctica asistencial. El fenómeno Salud 2.0facilita la emancipación de la asimetría infor-mativa, el fenómeno de agencia y los oligopo-lios de servicio. Se basa en la alteración de losfactores tiempo y espacio, el poder de las re-des, la reutilización de contenidos y la con-fianza intrínseca en el acto de compartir.

Las comunidades virtuales de salud son unfenómeno emergente que se basan en el po-tencial de interacción y participación de lasredes sociales y pueden convertirse en estruc-tura de organización de los pacientes infor-mados y activos. Los principales objetivos delas comunidades virtuales de salud son los deintercambiar información, el apoyo mutuo yel compartir experiencias y sus temáticas do-

>> Las comunidadesvirtuales de saludson un fenómenoemergente que sebasan en el potencialde interacción yparticipación de lasredes sociales ypueden convertirseen estructura deorganización de lospacientes informadosy activos.

>> Los términos Salud2.0 o Medicina 2.0forman parte de lafamilia e-salud y secentran en losdesarrollos basadosen el internet socialy su capacidadde introducirinnovaciones en lapráctica asistencial.

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DE ATENCIÓN PRIMARIA

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minantes son el embarazo, el parto y el cuida-do de los niños, trastornos psicológicos, en-fermedades musculo-esqueléticas, trastornosde nutrición y otros temas de medicina fami-liar y comunitaria. Al estar basadas en plata-formas virtuales, su alcance es ilimitado geo-gráficamente y permite conectar pacientes delocalidades remotas que comparten un malcomún.

Tipos de comunidadesDe comunidades virtuales de salud podría-mos diferenciar tres tipos: las de hábitos salu-dables, las de enfermedades crónicas y las deenfermedades raras. Patientslikeme sería unejemplo del tercer tipo que se inició para co-nectar pacientes con ELA y que se ha exten-dido a enfermedades más prevalentes. Su ob-jetivo es facilitar el control de la enfermedadmediante monitores y poder compartir suevolución con otros pacientes aquejados delos mismos males para así fomentar el apren-dizaje entre pares. Con objetivos muy simila-res se puede destacar como ejemplo del se-gundo tipo de comunidades virtuales, las de-dicadas a enfermedades crónicas, a CureTo-gether cuya orientación es la de animar a lospacientes a hacerse responsables de su salud.En nuestro entorno encontraríamos las co-munidades creadas alrededor del Forumclí-nic: diabetes, EPOC, cardiopatía isquémica,etc. Finalmente, del primer grupo, existen in-finidad de iniciativas en forma de portales desalud incluso de origen público como es elcaso de NHS Choices y particularmente desu apartado NHSTalk, que ha iniciado el usode las redes sociales como mecanismo de co-municación aunque se encuentra en una fasemuy embrionaria. Elemento común a todasestas comunidades es el uso intensivo que ha-cen de materiales de educación sanitaria enformato vídeo o multimedia. Tanto las co-munidades de promoción de la salud comolas orientadas a pacientes crónicos tienen unpotencial impacto nada desdeñable desde elpunto de vista sanitario. Los límites de las co-munidades virtuales de salud se encuentranen el ámbito de la confianza y la presión asis-

tencial. La calidad de la información que porellas circula puede ser deficitaria y aquí esdonde es primordial el papel del moderadorde la comunidad o el de los profesionales sa-nitarios implicados en ella. Iniciativas enotros ámbitos han superado este problemamediante la colaboración de la comunidad yla autocensura (por ejemplo wikipedia). Laparticipación de profesionales sanitarios enlas comunidades como parte de su prácticaasistencial puede llevar aparejada un incre-mento de la presión asistencial al hacer másfácil el acceso al profesional sanitario. El retosería intentar optimizar el factor substitutivode las redes y comprender que la práctica asis-tencial está determinada a cambiar por lairrupción de estas nuevas tecnologías multi-plicando los contactos a expensas de los en-cuentros cara a cara.

¿Cuál debe ser el posicionamiento de laAtención Primaria, y por extensión del siste-ma sanitario, en las comunidades virtuales desalud? La eclosión de comunidades virtualesde salud de y para pacientes ya es una reali-dad. Sus características y estructura permitenla generación de salud por la vía de la preven-ción, promoción y educación sanitaria, fun-ciones propias de la Atención Primaria de sa-lud y pilares básicos de un sistema sanitarioeficiente. Frente a este fenómeno las organi-zaciones y administraciones sanitarias puedenadoptar cinco actitudes: ignorar, contemplar,participar, promover o dirigir.

La posibilidad que las comunidades virtua-les de salud se conviertan en la estructura or-ganizativa de las asociaciones de pacientes ociudadanos interesados por la salud, o bienque se conviertan en estructura de salud co-munitaria arroja un sinfín de oportunidadespara los gestores de servicios de salud y profe-sionales sanitarios para poder activar estas co-munidades como complemento a la actividadpresencial. Las comunidades virtuales de sa-lud podrían acabar convirtiéndose en unnuevo nivel asistencial basado en la informa-ción y la participación sanitaria e integradocon el resto de niveles como parte de un nue-vo rediseño organizativo.�

*Economista.

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