Comunidad Sorda y comunicación de Investigación en...

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Comunidad Sorda y comunicación con los profesionales de salud Autores: Dolors Rodríguez-Martín¹; Aurelio Díaz²; Anna Falcó-Pegueroles¹; Alba Hernández³; Eva Gómez⁴; Elena Maestre¹; Begoña Acasuso-Fernández⁵; Marta Vinardell-Maristany⁶(con un especial agradecimiento por su colaboración) Según el INE en el Estado español el 2’46 % de la población padece algún tipo de discapacidad auditiva (total de 966.390). Pero no existen datos fiables de la pobla- ción de Sordos/as usuarios de la LS. Según diferentes fuentes de la CS la población de Sordos/as usuarios LS varía entre 19.436 y 92.787. El colectivo de personas sordas puede ser conceptualizado desde dos perspectivas dicotómicas. Por un lado la perspectiva biomédica, que entenderá la sordera como un déficit, una patología; y por otro la sociocultural, que la entenderá como una particularidad haciendo que se perciba e interprete el mundo a partir del rasgo visual. Es a partir de esta segunda perspectiva desde donde se conceptualiza la Identidad y Comunidad Sorda (CS), siendo la Lengua de Signos (LS) su rasgo identita- rio primordial. Los miembros de la CS, como el resto de la población, hace uso del sistema de salud, pero debido a su déficit auditivo la accesibilidad a estos servicios se hace difi- cultosa. Son importantes además destacar, las dificultades comunicativas que la CS se encuentra a la hora de comunicarse con los profesionales de salud (PS). Describir la percepción que tienen las personas Sordas sobre la comunicación con los profesionales de salud. Objetivo Metodología Las personas Sordas de la CS encuentran múltiples dificultades a la hora de interaccionar con los PS, este hecho viene dado a la im- posibilidad de percibir el sonido, lo cual hace que la lengua oral hablada no sea un canal válido de comunicación y en ocasiones (según el nivel instructivo de la persona) tampoco la escrita. Para facilitar la comunicación efectiva y adecuada con los PS, es indispensable que: existan servicios de interpretación profesional al alcance de todos los/as Sordos/as de la CS en cualquier situación médica; que los materiales escritos que se les proporciona se elaboren pensados en una población con dificultades lectoras; que los PS conozcan algunos signos de la LS para favorecer la comunicación, así como una actitud abierta y conocedora de la realidad de la CS y de su idiosincrasia. Conclusiones Bibliografía Metodología cualitativa, con un diseño de investigación eminentemente exploratorio. Técnicas de investigación: observación participante y no participante (anotaciones de campo en diario de campo), entrevista no focalizada y semiestructurada a 24 personas Sordas (algunas con utilización de intérprete en Llengua de Signes Catala- na) y análisis documental (tanto fuentes primarias como secundarias). Resultados y discursión ¹ Profesoras Colaboradoras. Universidad de Barcelona (UB) ² Profesor Titular Departamento de Antropología Social y Cultural. Universitat Autònoma de Barcelona (UAB) ³ Trabajadora Social ⁴ Enfermera. Servicio de Urgencias. Hospital Clínic de Barcelona ⁵ Socióloga ⁶ Presidenta de la Asociación de Difusión de la Comunidad Sorda (ADCS-Difusord) Del análisis del discurso de las personas Sordas entrevistadas se han elaborado una serie de categorías analíti- cas. Estas categorías tienen que ver, por un lado con las dificultades comunicativas, así como las situaciones favorecedoras de la comunicación que las personas Sordas se encuentran a la hora de acudir a los servicios de salud. *Las generaciones se han elaborado en función de fechas relevantes para la Comunidad Sorda del Estado español. Errata en el abstrat de las fechas generacionales, ya corregidas. DIFICULTADES COMUNICATIVAS SITUACIONES FAVORECEDORAS CONOCIMIENTO DE LA SORDERA Y LA CS: Falta de conocimientos o prejuícios sobre la persona sorda, por parte de los PS y que interfieren en la asistencia: “(...) parece que la persona sorda, parece que tiene una especie de enfermedad mental agregada ¿Sabes? Que tienen muchas manías, que somos muy nerviosos… y dices, no.” (G1PRS.M.01, pp.11) Flexibilidad en la asistencia: “(...) tienen conocimiento cero de lo que es una persona sorda, no saben tratarnos (...) no les en- tiendo, no me entienen, muchas veces quieres hacerles preguntas y te cortan y te miran... «per- dón, perdón, perdón, necesito tiempo para entender que me quieres decir, porque no me hablas más claro para que nos entendamos» (...)” (G2PRS.M.02, pp. 15) CONSECUENCIAS DE UNA MALA COMUNICACIÓN: Explicaciones escasas o inexistentes sobre procedimientos: “(...) me puse las gotas que eran anestesia para los ojos y me asusté porque no veía. Me enfadé (...) le dije al profesional que me podia haber avisado porque yo no lo sabia”. (G1PRO.M.02, pp.22) Errores diagnósticos: “(...) me dijeron que habían entendido que me dolía el cuello, pero eso no quería decir que me doliera las cervicales, vale? (...) entendieron que me dolia el cuello y las cervicales y por eso todo este follón. (...) dijeron que avisase a la gente que había estado conmigo por la mañana, que no salieran de casa, porque la meningitis era muy contagiosa” (G3PRS.M.03, pp.23) FALTA DE RECURSOS: “(...) a veces el intérprete es muy complicado, porque no tienen hores, porque tienes que hacer un escrito, no hay disponibilidad (...)” (G2PRS.M.02, pp.16) VOLUNTAD Y FLEXIBILIDAD DE LOS PS, ESTRATEGIAS COMUNICATIVAS: “Bueno, que tenemos una comunicación diferente, ¿puede ser? Que ya me daban directamente el papel y el boli quiere decir que bueno, asumimos que tenemos lenguas diferentes y te doy con el papel y el boli la posibilidad de entendernos, ¿no?” (G1PRS.M.02, pp.12) “Tu, dolor, hacia así todo gestual, mímica.” (G1PRS.M.02, pp.18) “El medico (...) no sabe lengua de signos, però bueno, sabe cuatro o cinco signos, però bueno ya es suficientes para hacerse entender. Más fàcil, bueno lo encuentro más comodo, más a gusto” (G1PRO.M.02, pp.18) “Hay un médico de cabecera que sabe que somos sordos y sabe que se me ha de hablar clarito y de escribir lo que sea para que se entienda bien, actúa y todo muy claro, muy bien.” (G2PRS.M.01, pp.28-29) SERVICIO DE INTERPRETACIÓN EN LS: “(...) yo a los médicos especialistes he ido con intérprete, entonces siempre he ido con intérprete y por tanto, claro, no he tenido problema.” (G1PRO.M.02, pp.19) “Claro y muy feliz, eh! Feliz de estar informada. Claro que cuando me paso lo de la rodilla y el emba- razo etópico no tube intérprete”. (G1PRO.M.03, pp.14) ESTRATEGIAS PERSONALES DE LA CS: “Que la doctora era horrorosa y no quería escribir pues me cambio de pediatra. Veía que el otro seguía siendo inútil, al final me busco un médico particular, un pediatra particular que la comunica- ción, como pagas, pues tienen paciencia (...)” (G1PRS.M.02, pp.12) “(...) muchas veces voy al medico, y acabo antes haciéndome pasar por muda para que me lo escri- ban, porque si no yo quiero entender lo que me pasa, quiero que me lo escriban, entonces a través de la escritura puedo hacerlo (...)” (G2PRS.M.02, pp.15-16) XVIII Encuentro Internacional de Investigación en Cuidados Hijo/a sordo prog. sordos Hijo/a sordo prog. oyentes Nacidos entre 1920-1969 Mujeres/Hombres Mujeres/Hombres Nacidos entre 1970-1991 Mujeres/Hombres Mujeres/Hombres Nacidos entre 1992-1996 Mujeres/Hombres Mujeres/Hombres Selección de la muestra entrevistada: TIPOLOGÍA DE FAMILIAS GENERACIONES* Muñoz-Baell, I.M; Ruiz-Cantero, M.; Álvarez-Dardet, C.; Ferreiro-Lago, E.; Aroca-Fernández, E. (2011) Comunidades sordas: ¿pacientes o ciudadanas? Gaceta Sanitaria, 25 (1): 72-78. Rodríguez, D. (2013) El silencio como metáfora. Una aproximación a la Comunidad Sorda y a su sentimiento identitario. Periferia revista de recerca i formació en antropologia, 18. Shuler, G. K.; Mistler, L. A.; Torrey, K.; Depukat, R. (2013) Bridging communication gaps with the deaf. Nursing, November, 24-30. Editorial The Lancet (2012) The health of deaf people. Communication breakdown. The Lancet, 379, March 17, 977.

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Comunidad Sorda y comunicación con los profesionales de salud

Autores: Dolors Rodríguez-Martín¹; Aurelio Díaz²; Anna Falcó-Pegueroles¹; Alba Hernández³; Eva Gómez⁴; Elena Maestre¹; Begoña Acasuso-Fernández⁵; Marta Vinardell-Maristany⁶(con un especial agradecimiento por su colaboración)

Según el INE en el Estado español el 2’46 % de la población padece algún tipo de discapacidad auditiva (total de 966.390). Pero no existen datos fiables de la pobla-ción de Sordos/as usuarios de la LS. Según diferentes fuentes de la CS la población de Sordos/as usuarios LS varía entre 19.436 y 92.787. El colectivo de personas sordas puede ser conceptualizado desde dos perspectivas dicotómicas. Por un lado la perspectiva biomédica, que entenderá la sordera como un déficit, una patología; y por otro la sociocultural, que la entenderá como una particularidad haciendo que se perciba e interprete el mundo a partir del rasgo visual. Es a partir de esta segunda perspectiva desde donde se conceptualiza la Identidad y Comunidad Sorda (CS), siendo la Lengua de Signos (LS) su rasgo identita-rio primordial.

Los miembros de la CS, como el resto de la población, hace uso del sistema de salud, pero debido a su déficit auditivo la accesibilidad a estos servicios se hace difi-cultosa. Son importantes además destacar, las dificultades comunicativas que la CS se encuentra a la hora de comunicarse con los profesionales de salud (PS).

Describir la percepción que tienen las personas Sordas sobre la comunicación con los profesionales de salud.

Objetivo

Metodología

Las personas Sordas de la CS encuentran múltiples dificultades a la hora de interaccionar con los PS, este hecho viene dado a la im-posibilidad de percibir el sonido, lo cual hace que la lengua oral hablada no sea un canal válido de comunicación y en ocasiones (según el nivel instructivo de la persona) tampoco la escrita. Para facilitar la comunicación efectiva y adecuada con los PS, es indispensable que: existan servicios de interpretación profesional al alcance de todos los/as Sordos/as de la CS en cualquier situación médica; que los materiales escritos que se les proporciona se elaboren pensados en una población con dificultades lectoras; que los PS conozcan algunos signos de la LS para favorecer la comunicación, así como una actitud abierta y conocedora de la realidad de la CS y de su idiosincrasia.

Conclusiones

Bibliografía

Metodología cualitativa, con un diseño de investigación eminentemente exploratorio.

Técnicas de investigación: observación participante y no participante (anotaciones de campo en diario de campo), entrevista no focalizada y semiestructurada a 24 personas Sordas (algunas con utilización de intérprete en Llengua de Signes Catala-na) y análisis documental (tanto fuentes primarias como secundarias).

Resultados y discursión

¹ Profesoras Colaboradoras. Universidad de Barcelona (UB) ² Profesor Titular Departamento de Antropología Social y Cultural. Universitat Autònoma de Barcelona (UAB) ³ Trabajadora Social ⁴ Enfermera. Servicio de Urgencias. Hospital Clínic de Barcelona ⁵ Socióloga ⁶ Presidenta de la Asociación de Difusión de la Comunidad Sorda (ADCS-Difusord)

Del análisis del discurso de las personas Sordas entrevistadas se han elaborado una serie de categorías analíti-cas. Estas categorías tienen que ver, por un lado con las dificultades comunicativas, así como las situaciones favorecedoras de la comunicación que las personas Sordas se encuentran a la hora de acudir a los servicios de salud.

*Las generaciones se han elaborado en función de fechas relevantes para la Comunidad Sorda del Estado español. Errata en el abstrat de las fechas generacionales, ya corregidas.

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ASCONOCIMIENTO DE LA SORDERA Y LA CS:

• Falta de conocimientos o prejuícios sobre la persona sorda, por parte de los PS y que interfieren en la asistencia: “(...) parece que la persona sorda, parece que tiene una especie de enfermedad mental agregada ¿Sabes? Que tienen muchas manías, que somos muy nerviosos… y dices, no.” (G1PRS.M.01, pp.11) • Flexibilidad en la asistencia:“(...) tienen conocimiento cero de lo que es una persona sorda, no saben tratarnos (...) no les en-tiendo, no me entienen, muchas veces quieres hacerles preguntas y te cortan y te miran... «per-dón, perdón, perdón, necesito tiempo para entender que me quieres decir, porque no me hablas más claro para que nos entendamos» (...)” (G2PRS.M.02, pp. 15)

CONSECUENCIAS DE UNA MALA COMUNICACIÓN:• Explicaciones escasas o inexistentes sobre procedimientos:“(...) me puse las gotas que eran anestesia para los ojos y me asusté porque no veía. Me enfadé (...) le dije al profesional que me podia haber avisado porque yo no lo sabia”. (G1PRO.M.02, pp.22)• Errores diagnósticos:“(...) me dijeron que habían entendido que me dolía el cuello, pero eso no quería decir que me doliera las cervicales, vale? (...) entendieron que me dolia el cuello y las cervicales y por eso todo este follón. (...) dijeron que avisase a la gente que había estado conmigo por la mañana, que no salieran de casa, porque la meningitis era muy contagiosa” (G3PRS.M.03, pp.23)

FALTA DE RECURSOS: “(...) a veces el intérprete es muy complicado, porque no tienen hores, porque tienes que hacer un escrito, no hay disponibilidad (...)” (G2PRS.M.02, pp.16)

VOLUNTAD Y FLEXIBILIDAD DE LOS PS, ESTRATEGIAS COMUNICATIVAS:“Bueno, que tenemos una comunicación diferente, ¿puede ser? Que ya me daban directamente el papel y el boli quiere decir que bueno, asumimos que tenemos lenguas diferentes y te doy con el papel y el boli la posibilidad de entendernos, ¿no?” (G1PRS.M.02, pp.12) “Tu, dolor, hacia así todo gestual, mímica.” (G1PRS.M.02, pp.18) “El medico (...) no sabe lengua de signos, però bueno, sabe cuatro o cinco signos, però bueno ya es suficientes para hacerse entender. Más fàcil, bueno lo encuentro más comodo, más a gusto” (G1PRO.M.02, pp.18)“Hay un médico de cabecera que sabe que somos sordos y sabe que se me ha de hablar clarito y de escribir lo que sea para que se entienda bien, actúa y todo muy claro, muy bien.” (G2PRS.M.01, pp.28-29)

SERVICIO DE INTERPRETACIÓN EN LS:“(...) yo a los médicos especialistes he ido con intérprete, entonces siempre he ido con intérprete y por tanto, claro, no he tenido problema.” (G1PRO.M.02, pp.19)“Claro y muy feliz, eh! Feliz de estar informada. Claro que cuando me paso lo de la rodilla y el emba-razo etópico no tube intérprete”. (G1PRO.M.03, pp.14)

ESTRATEGIAS PERSONALES DE LA CS:“Que la doctora era horrorosa y no quería escribir pues me cambio de pediatra. Veía que el otro seguía siendo inútil, al final me busco un médico particular, un pediatra particular que la comunica-ción, como pagas, pues tienen paciencia (...)” (G1PRS.M.02, pp.12)“(...) muchas veces voy al medico, y acabo antes haciéndome pasar por muda para que me lo escri-ban, porque si no yo quiero entender lo que me pasa, quiero que me lo escriban, entonces a través de la escritura puedo hacerlo (...)” (G2PRS.M.02, pp.15-16)

XVIII Encuentro Internacionalde Investigación en Cuidados

Hijo/a sordo prog. sordos Hijo/a sordo prog. oyentes

Nacidos entre 1920-1969 Mujeres/Hombres Mujeres/Hombres

Nacidos entre 1970-1991 Mujeres/Hombres Mujeres/Hombres

Nacidos entre 1992-1996 Mujeres/Hombres Mujeres/Hombres

Selección de la muestra entrevistada:TIPOLOGÍA DE FAMILIAS

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Muñoz-Baell, I.M; Ruiz-Cantero, M.; Álvarez-Dardet, C.; Ferreiro-Lago, E.; Aroca-Fernández, E. (2011) Comunidades sordas: ¿pacientes o ciudadanas? Gaceta Sanitaria, 25 (1): 72-78.

Rodríguez, D. (2013) El silencio como metáfora. Una aproximación a la Comunidad Sorda y a su sentimiento identitario. Periferia revista de recerca i formació en antropologia, 18.

Shuler, G. K.; Mistler, L. A.; Torrey, K.; Depukat, R. (2013) Bridging communication gaps with the deaf. Nursing, November, 24-30.

Editorial The Lancet (2012) The health of deaf people. Communication breakdown. The Lancet, 379, March 17, 977.