Comité de Ética Asistencial Hospital Morales...

Comité de Ética AsistencialHospital Morales Meseguer

Atención al Pacienteal final de la Vida

en el HospitalMorales Meseguer

aspectos éticos y técnicos


Diciembre de 2008

ATENCIÓN AL PACIENTE AL FINAL DE LA VIDA

EN EL HOSPITAL MORALES MESEGUERAspectos éticos y técnicos



Diciembre de 2008

“Tú importas porque eres tú,y tú importas hasta el último momento de tu vida.

Nosotros haremos todo lo que podamos,no sólo para ayudarte a morir apaciblemente,sino para ayudarte a vivir hasta que mueras”.

(Cecily Saunders, The management of terminal disease. Edward Arnold, London 1978).

PresidentaGarcía García, Teresa Médico Adjunto Oncología. Sº de Hematología. y Oncología Médica

VicepresidentaBrando Asensio, Inmaculada Trabajadora Social. –Sº de Atención al Usuario

SecretariaAranda García, Ana Farmacéutica Adjunta. Sº Farmacia

VocalesAlburquerque García, Carmen Enfermera. Sº de TraumatologíaBastida Sánchez, Carmen Aux. Enfermería. Centro de Especialidades del Carmen. PsicólogaFernández Campos, Juan Antonio Profesor titular. Dpto. de Derecho Civil. Facultad de Derecho.

Universidad de Murcia.Gallego Martínez, Mª Luisa Médico Adjunto. OftalmologíaGarcía Abellán, Mª Carmen Administrativa.- Sº de PersonalGonzález Díaz, Gumersindo Jefe de Sº. Unidad de Cuidados Intensivos.Herrero Huerta, Faustino Jefe de Sº de Medicina Interna.Lázaro Montero de Espinosa, Isabel Médico Adjunto PsiquiatríaLeón Villar, Josefa Farmacéutica Adjunta. Sº de FarmaciaMadrid García, Ginés Jefe de Sº de RadiodiagnósticoManzanares Torres, Mariano Representante de los usuariosNavarro López, Antonia Auxiliar Administrativa de D.G. Recursos Humanos- SMSPastor García, Luis Miguel Profesor Titular. Departamento de Biología Celular e Histología.

Facultad de Medicina. Universidad de MurciaPérez Sánchez, Concepción Enfermera Sº de ReumatologíaRamos González, Antonio Médico Residente. Sº Hematología.Rodríguez Mulero, Mª Dolores Médico Adjunto. Unidad de Cuidados Intensivos.Romero Hoyuela, Antonio Médico Adjunto. Sº Urología.Salcedo Hernández, José Ramón. Profesor Titular. Departamento de Derecho Eclesiástico.

Facultad de Derecho. Universidad de Murcia.Sánchez Terrer, Mª Elena Enfermera Sº Medicina Interna, U.H. 5ª. plantaSerrano Jiménez, Mª Concepción Jefe de Servicio de Asesoría Jurídica del HospitalSevilla Hernández, Encarnación Médico Adjunto-Sº RehabilitaciónZapata Hernández, Paquibel Abogada. Sº de Asesoría Jurídica del Hospital

Invitados Millán, Ángel Simón Ldo. en Filosofía. Master en Bioética.Jose María Capellán del Hospital.

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AUTORESComité de Ética Asistencial del HMM 200-2880

1Esta no es la composición actual del CEA sino la relación de todos los miembros del CEA que han participado en la realización de estetrabajo desde que comenzamos a desarrollarlo.

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INDICE

1. INTRODUCCIÓN 7

2. BASES ÉTICAS 9

3. CONCEPTO DE SITUACIÓN TERMINAL 10

4. ASPECTOS TERAPÉUTICOS 114.1. CONTROL DE SÍNTOMAS EN EL PACIENTE AL FINAL DE LA VIDA 114.2. CUIDADOS DE ENFERMERIA DURANTE

LA HOSPITALIZACION EN LOS ULTIMOS DIAS DE VIDA 124.3. REHABILITACIÓN DEL PACIENTE EN SITUACIÓN TERMINAL 144.4. PROBLEMAS ÉTICOS 16

4.4.1. LIMITACIÓN DEL ESFUERZO TERAPÉUTICO 164.4.2. ÓRDENES DE NO REANIMAR 204.4.3. SEDACIÓN DEL PACIENTE AL FINAL DE LA VIDA 214.4.4. DOCUMENTO DE INSTRUCCIONES PREVIAS 244.4.5. EUTANASIA. CONSIDERACIONES ÉTICAS 25

5. ASPECTOS DE CALIDAD HUMANA, APOYO SOCIAL,ATENCION ESPIRITUAL E INTERVENCIÓN PSICOLÓGICA 295.1. INFORMACIÓN Y COMUNICACIÓN 295.2. APOYO SOCIAL 315.3. ATENCION ESPIRITUAL 325.4. APOYO PSICOLÓGICO 345.5. ATENCIÓN A LA FAMILIA Y/O ENTORNO SOCIAL 355.6. TRÁMITES NECESARIOS TRAS LA MUERTE 36

6. CONCLUSIONES 37ANEXO I: Recomendaciones para el control de síntomas 39ANEXO II: Tratamiento rehabilitador del enfermo terminal 45ANEXO III: Procedimiento para la sedación paliativa 47ANEXO IV: Apoyo social. Flujo de actuaciones 51

El desarrollo de la Medicina ha permitido evitarmuertes que en otros momentos eranirremediables, pero también ha cambiado laactitud del personal sanitario y de la poblaciónen el proceso de morir. Antes la muerte seconsideraba parte de la vida, uno de sus“momentos cumbres 2 ”, y tenía lugarhabitualmente en un entorno humano cálido(familia), si bien el control de los síntomas erafrecuentemente inadecuado. Hoy la regla es laintervención en la muerte, la cuestión sobre sise debe “hacer algo o no”, la búsquedainagotable de otras opiniones u otros centrossanitarios donde se ofrezca un tratamiento másprometedor... Como consecuencia, difícilmentemueren las personas “en paz”. Existe lacompulsión de usar (o reclamar, por parte delpaciente y familiares) la tecnología paramantener la vida incluso cuando lo indicadosería únicamente paliar el sufrimiento. Ladecisión de “limitar el esfuerzo terapéutico” setoma en ocasiones a destiempo, con base enun sentimiento de frustración por parte delpersonal o del paciente, más que como partede un plan meditado y prudente de cuidadosadecuados a la situación del enfermo.

El Comité de Ética Asistencial (CEA) del HospitalGeneral Universitario Morales Meseguer deMurcia es, como otros CEA acreditados por losServicios Públicos de Salud, un comité consultivointerdisciplinar, constituido para el análisis yasesoramiento de las cuestiones de carácterético que se susciten como consecuencia de lalabor asistencial, así como para la realización deprotocolos de actuación en problemas que se

presentan con relativa frecuencia. El objetivofinal es mejorar la dimensión ética de la prácticaclínica y la calidad de la asistencia sanitaria enel entorno del Hospital.

Uno de los objetivos prioritarios del CEA ha sidoel desarrollo de un documento sobre losFUNDAMENTOS ETICOS Y TECNICOS DE LAATENCION AL PACIENTE EN LA FASE FINAL DELA VIDA. Este objetivo se planteó tras realizar unarevisión de historias clínicas de pacientes, en laque comprobamos que un porcentaje falleciócon mal control de los síntomas, desproporcióndel esfuerzo terapéutico, información inadecuaday ausencia o irregularidad de plan terapéuticodefinido3. Contribuyeron también al plan-teamiento de este objetivo otros factores:

- La observación de carencias en la atenciónhumana de los enfermos en esta fase, porproblemas estructurales ajenos a la voluntadde los profesionales, o por un enfoqueinadecuado del tratamiento y soporte en estafase final de la enfermedad.- La recepción de varias consultas sobrelimitación del esfuerzo terapéutico enpacientes concretos.- La alarma social y profesional suscitada a raízde aparentes irregularidades en torno a lasedación en un Hospital del Servicio Públicode Salud español.- El debate, avivado por los medios decomunicación con ocasión de casos concretos,que nuestra sociedad mantiene en torno al temade la eutanasia, en el que se mezclan términosy situaciones que inducen a confusión.

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1. INTRODUCCIÓN

2 Sanz, Jaime: Introducción a la Oncología Clínica. Bases moleculares y Terapia integral. Ed. You &us S.A. Madrid 2001.3 CEA del HMM, Subcomité de “Atención al final de la vida”: Estudio de la toma de decisiones y sufrimiento evitable al final de la vida de

los pacientes en el Hospital (datos de 25 pacientes fallecidos en el año 2001). No publicado. Disponible en los archivos del CEA.

- El hecho de que varios miembros del CEAtrabajen muy directamente en relación conpacientes graves y hayan observadoheterogeneidad y cierta precipitación en lasactuaciones clínicas en esta fase final, cuandono hay unas guías concretas de actuación yun planteamiento ético homogéneo y serenoque las anime4,5.- Por último, la promulgación en nuestraComunidad autónoma del decreto 80/2005,de 8 de julio, regulador de los Documentosde Voluntades Anticipadas y de su registro.

En conclusión, podríamos decir que hay unacierta percepción de que algo falla en elcuidado de los pacientes que se estánmuriendo. En ocasiones parece que más biencontribuimos a aumentar que a aliviar elsufrimiento6. Si bien, en general, el problemaes percibido por el equipo sanitario, el intentode evitar el ensañamiento se refleja en criteriosheterogéneos, variabilidad en la práctica ycierta incoherencia en las decisiones. Se echaen falta la elaboración de un plan de cuidadosserenamente acordado entre el paciente,familia y equipo sanitario.

Todo esto nos ha llevado a pensar en laconveniencia de estudiar en profundidadtodos los aspectos éticos relacionados con laatención al paciente al final de la vida, tantodesde el punto de vista de los cuidados y delsoporte psico-espiritual como desde el planoterapéutico, y redactar una guía que sirva deorientación a los profesionales implicadosen la atención de estos enfermos. Dentro de

ellos veremos la información al paciente yfamiliares, cuándo es apropiada la limitacióndel esfuerzo terapéutico, cómo debenestablecerse las órdenes de no reanimar,cuáles son los requisitos éticos para lasedación paliativa terminal, y cómo realizar einterpretar los documentos de instruccionesprevias. Aunque en un primer momento sedecidió también hacer una reflexión a fondosobre la eutanasia, finalmente hemospreferido limitarnos a clarificar conceptos,dado que por el momento esta práctica estápenalizada en España.

Puesto que gran parte del CEA está formado porprofesionales sanitarios experimentados en estasituación, y que el Documento pretende ser unaguía práctica y útil, nos ha parecido adecuadono solo reseñar los aspectos éticos teóricos yprácticos, sino incluir también aspectos mástécnicos de la asistencia, como principios básicosde cuidados paliativos y del control de síntomas,cuidados de enfermería, rehabilitación, soportesocial y psicoespiritual, atención a la familia ytrámites iniciales tras la muerte. Como se verá,todos estos temas están muy integrados en elDocumento, pues es imposible separar en laacción humana técnica y ética.

En el documento final no aparece reseñadoel autor de cada parte, porque el comité ensu totalidad, y cada uno de sus miembros enparticular asume el documento entero, si bienalgún miembro puede no estar de acuerdocon el total del contenido, o con la forma deexpresarlo en algún caso.

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4 The SUPPORT principal investigators. A Controlled Trial to Improve Care of Seriously Ill Hospitalized patients. JAMA 1995; 274:1591-1598.)5 Prendergast , AM. A National Survey of end-of-life Care for Critically Ill Patients. J Respir Crit Care Med 1998, 158, 4: 1163-1167)6 Bretscher M. Caring for dying patients: What is right?. Journal of Clinical Oncology 2000, 18: 233-234.

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2. BASES ÉTICAS PARA LA REALIZACIÓN DEL PROTOCOLO

7 Requena, P. Sobre la aplicabilidad del principialismo norteamericano. Cuad. Bioét. XIX, 2008, 1ª, 11-28.8 cfr. Beauchamp T, Childress J, Principles of Biomedical Ethics, Oxford University Press, New York 1979. Existe una traducción española

de la 4ª edición del libro (Masson S.A., Barcelona 1999).9 cfr Andorno R, La bioéthique et la dignité de la personne, Presses Universitaires de France, 1997. Hay una versión española del propio

autor: Andorno, R, Bioética y dignidad de la persona, Tecnos S.A, Madrid 1998.

Hemos intentado que el planteamiento éticoimpregne de fondo estas recomendaciones,sin perder de vista en ningún momento losprincipios básicos de la Bioética. Estosprincipios están enunciados de forma distintapor las diferentes corrientes bioéticasactuales7. Aunque no es éste el lugar idóneopara una descripción a fondo de losfundamentos de la bioética actual, nos haparecido adecuado resumir las premisasimprescindibles para el trabajo junto apacientes que se encuentran previsiblementepróximos al final de su vida.

Así, las corrientes principialistas8 definencuatro principios éticos clásicos: nomaleficencia, justicia, autonomía, beneficencia.- No maleficencia (la primera obligación esno hacer daño, “primum non nocere”): actuarde forma que se evite cualquier daño alpaciente. Implica conocer la buena prácticac l í n i c a , n o a c t u a r i m p r u d e n t e n inegligentemente y minimizar los riesgos enlas actuaciones ajustando los mismos albeneficio esperable.- Justicia: Obliga a tratar a todos con la mismaconsideración y respeto, en razón de losderechos y dignidad comunes a todos losseres humanos por el solo hecho de serlo. Enel terreno clínico implica, además de la nodiscriminación por razones de edad, sexo, raza,religión, condición social, nivel cultural,comportamiento moral, etc, una equitativadistribución de los recursos y de las cargas enmateria sanitaria.

- Autonomía: respeto de los deseos y valoresdel paciente, dentro del marco de la buenapráctica clínica. Implica el derecho a lainformación y a tomar decisiones sobre supersona. Incluye valorar las consideracionesde las personas autónomas, favorecer laexpresión de opiniones y respetar las mismas.La autonomía no es independiente del restode principios, ni tampoco está por encima dela autonomía de las demás personas queparticipan en el proceso (personal sanitario,familia, etc)- Beneficencia: Exige extremar el beneficio,sin limitarse únicamente a “no dañar”. Es unprincipio menos definido que el de “no-maleficencia” pues depende de la voluntad ygenerosidad de cada uno, en función de lapropia conciencia. Pero en general requiereun compromiso activo en la búsqueda delbien para el enfermo, teniendo en cuenta,como es lógico, los valores de éste.

Las corrientes personalistas se basan deforma más explícita en el reconocimientoincondicional del valor de la vida humana yde la dignidad de la persona9 . En el temaque nos ocupa hacen hincapié, por una parte,en la proporcionalidad del esfuerzoterapéutico, según la cual: el deber ético derespetar la vida no implica que el sujeto estéobligado a prolongarla cueste lo que cuestey bajo cualquier condición, sino que laintensidad de la medida aplicada debeadecuarse a los resultados previsibles. Tambiénseñalan que las decisiones sobre la

oportunidad o no de un tratamiento sedeben tomar en el contexto de una buenarelación clínica en la que se compaginen lalibertad y la responsabilidad tanto delpaciente como del profesional medico.

Antes de introducirnos en los problemasconcretos, nos ha parecido importante unaadecuada explicación de los conceptos de“dignidad” y “calidad de vida”.- Dignidad de la persona, desde el punto devista ontológico, es el valor10 que debereconocerse al ser humano por el sólo hechode serlo. En esta noción se apoyan todas lasdeclaraciones sobre los derechos humanos.La dignidad de la persona es inherente a suser personal y no depende de ninguna otracircunstancia (sexo, edad, raza, inteligencia,opción religiosa o política, nivel de conciencia,situación sociofamiliar, cualidades estéticas,deterioro físico, cultura, educación, …). Nadapuede condicionar el respeto debido a todosy cada uno de los pacientes.- La “calidad de vida”, sin embargo, es unacondición subjetiva y cambiante, que dependede la valoración que en un momento concretohace la persona concreta acerca de su situación.Varios trabajos han demostrado la subjetividadcon que cada uno interpreta este concepto: nohay correlación entre el grado de invalidezfuncional, medido por criterios objetivos, y eljuicio de los pacientes acerca de su calidad devida con esos grados de invalidez11. Confrecuencia se infravalora la calidad de vida delos pacientes, mientras que éstos tienen mayor

tolerancia a las limitaciones12 y van cambiandosu “nivel mínimo de calidad exigible” a medidaque se adaptan a la enfermedad. Por eso el factor“calidad de vida”, juzgado aisladamente y desdefuera, no debe ser determinante de decisionesvitales, aunque todas las guías de actuacióndeben proponerse mantenerla y mejorarla.

La interpretación a veces equívoca de estostérminos es con frecuencia responsable de laheterogeneidad en la actuación y de la faltade respeto a alguno de los principiosenunciados, bien a la autonomía del paciente,cuando no se t iene en cuenta suplanteamiento personal de la enfermedad yde la muerte (paliativo o intervencionista),bien a la dignidad de la persona cuando seadmite que las limitaciones físicas o psíquicaspuedan disminuirla.

El CEA está de acuerdo en que esimprescindible en la atención de los pacientesen fase final (y en general en toda atenciónsanitaria) tener en cuenta todos estosprincipios.

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10 Entendemos valor no en sentido cuantitativo sino como “excelencia” o “bien ontológico”11 Chochinov HM, Kristjanson LJ, Hack TF et al. Burden to Others and the Terminally Ill. J Pain Symptom Manage 2007, 34, 463-471.12 Van der Maas PJ, Van der Wal G, Haverkate I, De Graaff CL, Kester JG, Onwuteaka-Philipsen BD, et al. Euthanasia, physician-assisted suicide,

and other medical practices involving the end of life in the netherlands, 1990-1995. N Engl J Med 1996;335:1699-705.

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3. CONCEPTO DE SITUACIÓN TERMINAL

Se considera fase terminal de una enfermedad a lasituación avanzada e irreversible en la que,presuponiendo un diagnóstico probado e indiscutiblede enfermedad incurable, hay además:- escasa probabilidad de respuesta al tratamientoespecífico o imposibilidad de aplicarlo por algún motivo.- presencia de numerosos síntomas, múltiples ycambiantes, que requieren actuaciones médicasfrecuentes.- el deterioro orgánico hace posible predecir elmomento de la muerte, que se presupone cercana(semanas ó meses).- debe estar probado de forma indiscutible eldiagnóstico de enfermedad incurable.

4. ASPECTOS TERAPÉUTICOS

Las bases de la terapéutica y de los cuidadosen pacientes que se encuentran en losmomentos finales de su vida deben ser:- Atención integral, que tenga en cuenta losaspectos físicos, emocionales, sociales yespirituales. Forzosamente se tratará de unaatención individualizada y continuada.- Atención unitaria al enfermo y familia. Ennuestra sociedad la familia es el núcleofundamental del apoyo al enfermo. Por tantorequiere medidas específicas de soporte. Perodebemos asegurar que en las decisiones setengan en cuenta principalmente los deseosy valores del enfermo. Este principio sólo seráposible si se elaboran "con" el enfermo y secomentan con la familia los objetivosterapéuticos y si se fomenta una comunicación

abierta y honesta entre el equipo sanitario, lafamilia y el paciente.- Actitud terapéutica positiva y activa: sedebe huir del "no hay nada más que hacer”,cambiándolo por “cómo mejorar esta situaciónen lo posible”. Siempre se puede hacer algo,y la mayor parte de las veces mucho, pormejorar la confortabilidad física y psíquica delpaciente y familia.- Una "atmósfera" de respeto, confort,soporte y comunicación influyen de maneradecisiva en el control de síntomas. La creaciónde este ambiente depende de las actitudesde los profesionales sanitarios y de la familia,así como de medidas organizativas que denseguridad y promuevan la comodidad delenfermo.

En nuestra Comunidad Autónomadisponemos de Equipos de Soporte yAtención Domiciliaria (ESAD) que apoyanal médico de cabecera, a requerimientodel mismo, en la atención domiciliariapaliativa de los pacientes. Desde el año2007 la cobertura se amplió al 100% delas áreas sanitarias, lo que ha contribuidoa la mejoría del tratamiento paliativodomiciliario.

Salvo excepciones, no tenemos, sinembargo unidades hospitalarias decuidados paliativos, ni tampoco centrosespecíficos de cuidados medios conformación y disponibilidad de personaladecuada para la atención hospitalaria delos enfermos en situación terminal. Por tantoes necesaria la formación específica de todoslos profesionales en el control de síntomasy en los aspectos que incluye la atenciónpaliativa integral.

Dentro de los aspectos terapéuticos que nosha parecido necesario tratar, se incluyen:

4.1. Control de síntomas4.2. Cuidados de enfermería4.3. Rehabilitación del paciente ensituación terminal4.4. Problemas éticos4.4.1. Limitación del esfuerzo terapéutico.4.4.2. Órdenes de no reanimar.4.4.3. Sedación del paciente al final de la vida.4.4.4. Documento de instrucciones previas4.4.5. Eutanasia. Consideraciones éticas.

4.1. CONTROL DE SÍNTOMAS EN EL PACIENTEAL FINAL DE LA VIDA

La situación terminal se caracteriza la mayoríade las veces por la presencia de numerososproblemas o síntomas intensos, multifactorialesy cambiantes, y un gran impacto emocional enpaciente, familia y equipo terapéutico ante laposibilidad cercana de muerte.

La calidad de vida de los pacientes queafrontan la última etapa de su enfermedad puede ser mejorada gracias a los CuidadosPaliativos, cuya finalidad es atender a todoslos posibles síntomas o causas desufrimiento, en un momento en que elobjetivo no es curar ni prolongar lasupervivencia sino procurar la máximaconfortabilidad posible al paciente.

Elementos básicos de los CuidadosPaliativos13:- Control de los síntomas que aparecen enesta fase, bien mediante su resolución, en loposible, bien mediante Ia adaptación delenfermo a los mismos.- Apoyo emocional y comunicación con elenfermo, familia y equipo terapéutico.- Participación de todo el equipo en el cuidadoy atención de paciente y familiares, ya que esmuy difícil plantear Ios Cuidados Paliativos sinun trabajo multidisciplinar.

Según la OMS los cuidados paliativos, además:- Afirman la importancia de la vida a la vez queayudan a considerar la muerte como un procesonormal, sin intentar acelerarla ni posponerla.

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13 Guía de cuidados paliativos de la SECPAL (Sociedad Española de Cuidados Paliativos). En: http//www.secpal.com

- Integran los aspectos psicológicos yespirituales del cuidado del paciente.- Ofrecen sistemas de apoyo para ayudar alos pacientes a vivir tan activamente como lessea posible hasta el último momento, y a lasfamilias a afrontar la enfermedad y el procesode duelo.- Mejoran la calidad de vida e incluso puedeninfluir positivamente en el curso de laenfermedad.- Deberían comenzar precozmente, de modoque se ofrezca un tratamiento de síntomas yde mejora de calidad de vida a pacientes quetodavía no han entrado en la fase final.

Los síntomas más usuales en los pacientes ensituación terminal son:1. DOLOR2. SINTOMAS RESPIRATORIOS

a. Disneab. Tosc. Respiración estertorosa (en la agonía)

3. SINTOMAS DIGESTIVOSa. Boca secab. Disfagiac. Nauseas y vómitosd. Estreñimientoe. Obstrucción Intestinal

4. ANOREXIA-CAQUEXIA5. ASPECTOS NEUROPSIQUIÁTRICOS YPSICOLOGICOS

a. Ansiedadb. Depresiónc. Insomniod. Trastornos mentales orgánicos, delirium, etc.

En el anexo I recogemos una guía detratamiento de estos síntomas que -sin

pretender ser exhaustiva- puede servir deorientación a los profesionales para la atenciónpaliativa de los pacientes en situación terminal.

4.2. CUIDADOS DE ENFERMERIA DURANTELA HOSPITALIZACIÓN EN LOS ULTIMOS

DIAS DE VIDA.El objetivo de los cuidados en los momentosfinales de la vida es procurar la mayorconfortabilidad posible, no sólo medianteel control del dolor y demás síntomas y laatención a las necesidades físicas, sinobuscando aliviar el sufrimiento de formaintegral, para que estos enfermos vivan enplenitud y con dignidad sus últimos meses odías y tengan una buena muerte, rodeadosde la gente que les quiere y a los que quiere.

Para ello hay que hacer un plan de cuidadosque tenga en cuenta todo aquello queempeora la calidad de vida, así como lossíntomas somáticos y/o psicológicos que elpaciente percibe como prioritarios. Esnecesario por parte del personal que atiendeal enfermo una gran sensibilidad paradetectar fuentes de incomodidad o malestare intentar resolverlas en lo posible. En unpaciente al que le quedan pocos días osemanas de vida, incluso pocas horas de dolore incomodidad son excesivas y debemosconsiderar el problema como una verdaderaurgencia.

Elementos imprescindibles en nuestromedio para una buena calidad de cuidadosen la fase final son:a. Habitación individual: debemos conseguirque el enfermo tenga una habitación para

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él solo, anulando la cama contigua mientrasno dispongamos en el Hospital dehabitaciones individuales. Quizá en algunaocasión muy excepcional no sea posible, perouno de los presupuestos necesarios paraprocurar a un enfermo terminal la atenciónadecuada es la intimidad y la tranquilidad. Losmomentos finales y todas las manifestacionesfísicas y emocionales que conllevan no tienenpor qué ser compartidos por desconocidos. Yla mayoría de las recomendaciones querecogemos en este apartado son imposiblessin este requisito.b. Limpieza y aseo: Asegurar que el pacientedisponga de la ropa de cama, pijama,almohadas y toallas necesarias, aunque tengaque cambiarse varias veces. La ropa húmeda,sucia o arrugada resulta molesta, mientrasque un paciente limpio, seco y aseado tieneuna buena parte ganada en lo que se refierea calidad de cuidados y dignidad aparente.Debemos permitirle que, si lo desea, utilicesus propios pijamas y bata, para que se sientaél mismo, y no un paciente anónimo.c. Flexibilidad de horarios: Lógicamente, unavez que la situación terminal y la intención

paliativa del tratamiento es clara, los horariosde toma de constantes o de actuaciones delpersonal de enfermería, auxiliar, limpiadoras,etc, deben ser muy flexibles, evitandodespertar al paciente si está descansando, ointerrumpirle otras actividades. Asimismo, elhorario de visitas no debe estar limitado másque por los deseos del paciente.d. Trato delicado: Aunque obvio, esimportante recordar que todos los cuidadosen esta situación, deben impartirse con lamáxima delicadeza y respeto pues tanto lospacientes como sus familias están muyreceptivos y sensibles.El acompañamiento forma parte de loscuidados en la misma medida que, porejemplo, la analgesia. El enfermo no debesentirse abandonado en ningún momento, yéste es un peligro real una vez que eltratamiento o la monitorización de constantesse simplifican, puesto que son necesariasmenos visitas “por prescripción”. En el pacienteconsciente es importante el contacto físicorespetuoso, sentarse a su lado, transmitirleconfianza y afecto, facilitarle que exprese susemociones, ansiedad, miedo a lo desconocido,

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etc. Que sepa que puede hablar de lo quequiera (para lo cual hace falta cierta madurezpsicológica y espiritual en los interlocutores).A la vez, contribuye a reducir el sufrimientoel facilitar que solucione asuntos pendientes,sean burocráticos o familiares: reconciliación,perdón, despedida, comunicación de afectosy sentimientos con la familia y amigos…

Visitas: En esta situación, las relaciones y lasvisitas de familia y amigos íntimos son muyimportantes, pero dosificadas, según lo pidael paciente. Cuando ya ha pasado por lasprimeras etapas de negación, ira, etc,necesita tiempo de soledad y silencio, parapoder asimilar que el proceso va avanzandohacia el final.Atención de necesidades básicas: En lo referentea la atención de las necesidades básicas, hemos dereferirnos a la nutrición y a la eliminación. Enprincipio se deben evitar toda clase de sondas,aunque depende de las características del paciente,enfermedad de base y evolución previa.

- Alimentación: Si el paciente estáconsciente, se le debe permitir que tometodo aquello que le apetezca, siempre queno esté claramente contraindicado. Deberíahaber una “dieta a demanda” para lospacientes en esta situación, y disponibilidadpara guardar y calentar alimentos que lafamilia traiga de fuera. Si el paciente estásedado y el final previsiblemente cercano,no es necesaria la alimentación, basta conuna hidratación mínima y cuidadosgenerales de la boca.- Eliminación: Evitaremos en principio lacolocación de sondas de diuresis y laadministración de enemas, incómodos

y a veces dolorosos. Puede ser necesariauna sonda vesical en pacientes condificultades para la micción, bien por laenfermedad de base (obstrucción, dañomedular, demencia), bien por lamedicación administrada (retenciónurinaria). También puede ser necesarioun enema de limpieza, ocasional operiódico, si la defecación es dificultosa.En ese caso se administrará conanalgesia previa (incluso sedacióntransitoria) y la mayor suavidad posible.

Cuidados básicos de enfermería: sonmedidas, habitualmente simples y naturales,que procuran bienestar al enfermo. Ademásde lo ya mencionado, se incluye el cuidadode la boca, de los ojos y de la piel:- Lavados bucales con manzanilla, retirada dedetritus y restos de mucosa con gasa ydepresor y protección labial con vaselina. Lomismo con las fosas nasales, aplicar proteccióncon vaselina y retirar la mucosidad seca quedificulte la respiración.- Lavado ocular con suero fisiológico.- Protección de la piel con crema o productosadecuados y vendajes- Los cambios posturales y las medidas derehabilitación se comentan en otro apartado.Debemos estar pendientes de que el pacienteesté en una posición cómoda, especialmentesi no se puede mover o no tiene familiaresque puedan ayudarle.

En cuanto al control de síntomas, se explicasuficientemente en el anexo I. Es importantemonitorizar estrechamente cualquier signo osíntoma de sufrimiento, administrar las

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medidas que estén prescritas para remediarlo–para el paciente en concreto o por protocolo- y considerarlo una urgencia médica si no sesoluciona, con el aviso consiguiente alfacultativo de guardia. En un paciente conperspectiva vital breve unas horas desufrimiento no evitado suponen una parteimportante de su vida.

En la situación de agonía o cuando esprevisible el fallecimiento en pocas horasdeben evitarse todas las medidas molestas ymantener únicamente los cuidados dirigidosa conseguir la máxima confortabilidad. Espreciso explicar detenidamente a losacompañantes que en esos momentosninguna otra medida es importante, y que elhecho de no comer o la ausencia de miccióno de defecación no provocan sufrimiento niinfluyen en la evolución.

En la atención del paciente se incluye laatención y cuidado de la familia (verapartado correspondiente), que implicainformación, apoyo, escucha, cercanía ylenguaje no verbal. Se trata también deayudarles a que comiencen a elaborar elduelo, pasando por todas las fasesdescritas por Kübler-Ros, y cuando llegael final, facilitar el espacio y ocasión deexpresar el dolor.

4.3. REHABILITACIÓN DEL PACIENTEEN SITUACIÓN TERMINAL14

La rehabilitación (RHB) del enfermo terminal,a pesar del mal pronóstico a corto plazo,supone una parte esencial en su cuidado

para ayudarle a mantener o mejorar susactividades diarias y a conservar en lo posiblesu independencia, a la vez que se apoya asu familia.

Los enfermos terminales experimentanlimitaciones funcionales secundarias a laprogresión de la enfermedad de base, alencamamiento, o a secuelas de lostratamientos recibidos, sean médicos oq u i r ú rgi co s. E n e s t a s i t u a c i ó n e lmantenimiento de la funcionalidad es unobjetivo tan importante como el control delos síntomas.

Aunque el papel de la RHB del enfermo enfase terminal es controvertido y laspublicaciones sobre su efectividad sonescasas, el desarrollo de Equipos deAdaptación al Cáncer (Cancer AdaptationTeam) y de Unidades de Cuidados Paliativoscon orientación interdisciplinar, con el apoyodel médico rehabilitador, fisioterapeuta,terapeuta ocupacional y técnico ortopédico,entre otros, permite la valoración funcional,la adecuación de los equipos de adaptacióny las modificaciones en domicilio, en funciónde los recursos comunitarios, todo lo cualredunda en mayor autonomía física para elpaciente.

Evaluación del pacienteEl riesgo fundamental del enfermo ensituación terminal es el incremento de sunivel de dependencia. Se ha de estudiar cadacaso detalladamente para poder determinarsu potencial rehabilitador, es decir, estimar

14 Astudillo W, Mendinueta C. La Rehabilitación y los Cuidados Paliativos. Disponible en: www.secpal.es

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la capacidad para cooperar en un programade tratamiento con fines funcionales. Paravalorar la interferencia de la enfermedad enel funcionamiento disponemos de escalasque evalúan la situación general (índices deKatz, de Barthel o Karnofsky), el estadoanímico (escala de depresión geriátrica), lasituación cognitiva (minimental test) o elestado funcional (Edmonton’s FunctionalAssesment Test).

Factores que interfieren el procesorehabilitadorLa capacidad de colaboración del enfermoterminal en el proceso de rehabilitaciónpuede verse modificada por factores físicos(gravedad de los síntomas y patología debase), factores psicológicos (depresión,apatía, ira, alteración de la conciencia, delirio,demencia) y socioeconómicos (recursos,apoyo familiar, accesibilidad de la atenciónprimaria…).

Objetivos de la rehabilitación del pacienteterminalEl propósito de la rehabilitación es mejorar enlo posible la calidad de vida, el confort y laindependencia cualquiera que sea suexpectativa de vida.

Los objetivos deben ser realistas, medibles,acordes a las expectativas del enfermo (hande negociarse con el paciente, los cuidadoresy los miembros del equipo) y flexibles, es decir,adaptables a la situación clínica del enfermoen cada momento. La participación de losfamiliares o cuidadores es importante, pues

mejora la percepción y aceptación del procesoy la satisfacción de los mismos.

Tipos de rehabilitaciónLa rehabilitación del enfermo terminal incluyediversas vertientes:- PREVENTIVA: Pretende reducir el impacto yla severidad de las incapacidades esperadasy ayudar a los pacientes y cuidadores a afrontarmejor la situación.- RESTAURATIVA: Su objetivo es que el pacienteretorne a su estado premórbido sinincapacidades significativas.- DE SOPORTE: Encaminada a determinar loscambios funcionales y proveer apoyo a lospacientes conforme la enfermedad progresay entra en sus fases avanzadas.- PALIATIVA: Intenta limitar el impacto de laenfermedad avanzada con un tratamientorealista basado más en satisfacer las necesidadesdel paciente y reducir la intensidad de sussíntomas. Procura promover su independenciay participación cuando sea posible.

Importancia del equipo interdisciplinarDado que el enfermo terminal ha deenfrentarse a múltiples necesidades físicas y emocionales el equipo de atención deberíaincluir diversas disciplinas: médicos (oncólogo,internista, rehabilitador, médico de familia…),enfermeros, fisioterapeutas, terapeutasocupacionales, trabajador social, psiquiatra-psicólogo, técnico ortopédico.

En el anexo II exponemos el papel de larehabilitación en diferentes patologías osituaciones del final de la vida.

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4.4. PROBLEMAS ÉTICOS4.4.1. Limitación del esfuerzo terapéutico.4.4.2. Órdenes de no reanimar.4.4.3. Sedación paliativa4.4.4. Documento de instrucciones previas4.4.5. Eutanasia. Consideraciones éticas.

4.4.1. LIMITACIÓN DEL ESFUERZO TERAPÉUTICO

La Limitación de Esfuerzo Terapéutico (LET)consiste en la restricción de determinadosesfuerzos asistenciales a aquellos pacientesque previsiblemente no van a beneficiarsede los mismos, por ser inadecuados oinoperantes, o porque la situación del pacienteva a impedir que sean efectivos. Hacereferencia a la decisión de restringir o cancelaralgún tipo de medidas cuando se percibe unadesproporción entre los fines y los medios deltratamiento, con el objetivo de no caer en laobstinación terapéutica. Se podría definirtambién como proporcionalidad en elesfuerzo terapéutico.

Llamamos obstinación terapéutica (también“encarnizamiento o ensañamiento”terapéutico) al empeño por parte del médicoen la aplicación o realización de medidaspreventivas, diagnósticas o terapéuticas queen ese caso concreto o bien carecen deutilidad o bien resultan intolerables oexcesivamente onerosos para el paciente osu familia.

Cualquier medida asistencial debe irencaminada, en principio, a conseguir larecuperación del nivel de salud previo a la

situación actual. El problema es que nosiempre es posible restituir tal estado de salud“ad integrum”. Por tanto se debe contemplarsiempre en qué medida el recurso aplicadose corresponde con el resultado esperado. Lamayoría de especialidades médicas seencuentran con este problema, especialmentequienes tratan a diario con pacientes ensituación de peligro vital.

Por su forma, es habitual distinguir entre la“NO INSTAURACIÓN” de determinadasmedidas asistenciales, y la “RETIRADA” de lasmismas. Desde una perspectiva ética no existediferencia entre ambas, siempre que lafinalidad de la decisión no sea abreviar la vidadel paciente, sino más bien no prolongar unproceso inexorable de muerte.

Complejidad clínica:Para poder determinar la atención que unpaciente necesita, es necesario diferenciar alos pacientes en estado crítico recuperable delos pacientes en estado terminal:

- los enfermos en estado crítico sone n fe r m o s a g u d o s c o n d e f i n i d a sposibilidades de recuperación en lo que elproceso patológico ha inducido cambios

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en los parámetros fisiológicos y bioquímicosde su organismo que lo ponen en riesgo demorir. El paciente crítico suele ingresar enlas unidades de cuidados intensivos pararecibir el apoyo de los equipos de vigilanciay soporte de funciones vitales, que elprogreso médico ha puesto a nuestradisposición, con la finalidad de reintegrarlosal seno de sus familias y a la sociedad.- sin embargo, los enfermos en situaciónterminal son aquellos cuya muerte seconsidera inevitable en una fecha cercana(horas, días o pocas semanas). Deben seratendidos y cuidados en el sitio másadecuado y por las personas que puedanofrecerle el mayor beneficio durante elpostrer trance de su vida.

En segundo lugar, es importante definir bienqué tipos de pacientes entran dentro de loque llamamos “situación terminal”. Dentro delos pacientes con enfermedades crónicasavanzadas podríamos establecer tres tipos opatrones, en función de sus características:

1. Pacientes con enfermedad oncológicaavanzada, refractarios a tratamientos o conun pronóstico vital corto: habitualmenteestán conscientes y activos y mantienen sucapacidad de decisión hasta días u horasantes de la muerte.2. Pacientes que mueren por enfermedadesneuromusculares degenerativas o por fallosorgánicos crónicos (corazón, pulmón, riñónó h í g a d o ) : h a b i t u a l m e n t e s o nenfermedades largas y lentamenteprogresivas, con exacerbaciones. En ellos elpronóstico de muerte es más difícilmentepredecible hasta fases muy avanzadas.

3. Pacientes con incapacidad cognitivaprogresiva, como ACV, demencia o edadavanzada: muchos no tienen capacidad dedecisión muchos meses o años antes de sumuerte.

A veces es difícil saber cuando una personaestá en la fase final de su vida o cuándo untratamiento empieza a ser desproporcionadoen relación a las posibilidades de mejoría, oal balance sufrimiento-beneficio. Es muyimportante que el diagnóstico esté clara einequívocamente establecido por un médicoespecialista en la patología de que se trate,así como el pronóstico y la escasa probabilidadde mejoría. Ante la duda, debemos optar por“la vida”, pues es más grave –por no tenervuelta atrás- tratar a un paciente recuperablecomo si fuera terminal que lo contrario, ysiempre se puede replantear el caso otra vezcuando se disponga de más datos.

Establecimiento de un plan terapéuticoNo es tarea fácil ante un caso concreto decidirsi se debe o no utilizar medidas de soporte vital,o determinar la proporcionalidad de untratamiento, y hasta dónde hay que llegar ensu aplicación. Tanto en pacientes agudos comoen enfermedades crónicas, cada vez más lasdecisiones se apoyan en criterios pronósticos,que ayudan a hacerse una idea de lasposibilidades reales de supervivencia o derecuperación del enfermo y a actuar en funciónde las mismas. Con base en esto y en lascondiciones concretas de cada enfermo, asícomo en sus preferencias, se puede establecerun plan terapéutico para cada uno, con objetivosy momentos de reevaluación, en los que según

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los resultados obtenidos se mantiene o modificael plan previsto. La modificación puede tenerlugar en ambos sentidos, tanto para aumentarla intensidad del tratamiento en caso demejoría, como para limitarla si los mediosaplicados son desproporcionados en relación alos beneficios.

En este sentido, en las UCI resulta prácticoacogerse a alguna de las clasificaciones deenfermos críticos aportadas por la bibliografíainternacional, en función de la posibilidad derecuperación, pronóstico y deseos delpaciente. Según esto, los pacientes sesubdividen en distintas categorías:

- Categoría I: candidatos a soporte total,en los que se considera que el daño no esirreversible y se utilizan todos los recursos,sin ningún tipo de limitación.- Categoría II: enfermos que no deberíanser sometidos a maniobras de reanimacióncardiopulmonar por estar en situación deinsuficiencia orgánica irreversible o en faseavanzada de una enfermedad incurable.Reciben toda la ayuda médica intensiva enconsonancia con los recursos disponibles,pero si a pesar de los esfuerzos se produceun paro cardiaco, el paciente no esreanimado (the patient is permitted to dieunmolested).- Categoría III: Incluye aquellos pacientesen los que una terapéutica agresivaconseguiría más bien retrasar la muerte queprolongar la vida. Estos pacientes

mantienen una función cerebral mínima yfracaso de varias funciones orgánicas. Enellos se aplica tratamiento convencionalpero se excluyen las medidas de soportevital, como la ventilación artificial, técnicasde diálisis, nutrición parenteral, etc15.- Categoría IV: Se trata de enfermos quepueden ser considerados muertos segúnlas leyes actuales, a pesar de que su corazóncontinúe latiendo y la respiración seamantenida con la ayuda de un ventiladormecánico (muerte cerebral). Se debesuspender todo tipo de medidas, con laúnica excepción de que se vaya a trasplantaralguno de sus órganos.

Consideraciones éticas:Adecuación a los principios bioéticos: Lalimitación del esfuerzo terapéutico debe serconsiderada como una decisión de basecientífico-técnica, no arbitraria, por la que seprocura utilizar los recursos disponibles conel objetivo más coherente y adecuado para elenfermo y para los demás. Es una medida quetiene en consideración todos los principiosbioéticos básicos:

- El principio del RESPETO A LA VIDA semantiene, pues ninguna acción se dirigeintencionalmente a terminar con la vida delpaciente. Simplemente se acepta el principiodel doble efecto, en el que el acto principales en sí mismo bueno y la muerte no esdirectamente buscada, sino aceptada comoevolución natural de ese cuadro irreversible.

15 Si se está aplicando alguno de estos procedimientos en el momento de la reclasificación, se interrumpen las medidas únicamente enel caso de que de ello no se derive la muerte de forma inmediata. Por ejemplo, sólo se desconecta el respirador si el paciente conservaalgún grado de ventilación espontánea. En caso contrario se acostumbra a practicar un protocolo de desconexión progresiva del respirador(terminal weaning): 1) eliminación progresiva del nivel de presión positiva espiratoria (PEEP); 2) descenso de la fracción de oxígeno en elaire inspirado (FiO2) hasta el valor de aire ambiental (0,21), y 3) disminución del volumen corriente hasta los valores teóricos correspondientesal peso y talla del paciente. En teoría, este protocolo intenta trasladar al paciente desde las medidas extraordinarias de soporte a losparámetros que en condiciones normales le permitirían sobrevivir.

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- Desde la perspectiva de la NOMALEFICIENCIA, se busca no provocar eldaño asociado a la obstinación terapéutica.- La búsqueda de la BENEFICENCIA (el bienpara el que lo recibe) obliga a adecuar elesfuerzo terapéutico al beneficio esperabledel mismo.- El respeto a la AUTONOMÍA del pacientepasa por la consideración de sus deseos sise conocen (ya sea porque ha quedadoconstancia en un Documento de VoluntadesAnticipadas o en la relación previa médico-paciente, o a través de los familiares yallegados más próximos).- Finalmente, desde un punto de vista de laJUSTICIA, se busca la mejor utilización delos recursos disponibles, tratando deimpedir esfuerzos inoperantes ysufrimientos fútiles.

¿Hay algún límite al límite?El principal límite es la intencionalidad: lafinalidad no es provocar ni acelerar lamuerte, sino no alargar innecesariamenteel proceso ni hacerlo más gravoso de lonecesario.Por supuesto, la indicación debe seradecuada, lo que se asegura mediante laconstatación inequívoca de desproporcióndel tratamiento.

- No basta “que el paciente lo pida”, ni paralimitar el esfuerzo ni para intensificarlo, sinoque el acto debe ser acorde con la ética ycon la buena práctica clínica.- En el extremo opuesto está el pacienteque pide prolongar el tratamiento hastaextremos “heroicos”, con medidasexperimentales o eficaces sólo en unmínimo porcentaje de casos, a costa degran sufrimiento suyo y de su familia, o deun elevado coste económico y de un granesfuerzo por parte del personal: en este casohay que valorar la proporcionalidad yrecordar que prolongar la muerte es hacerun mal al enfermo. Sólo en casos muyconcretos, para posibilitar un deseo personaly próximo en el tiempo (participar en unacontecimiento familiar, solucionar unproblema legal, despedirse, conseguirauxilio espiritual...), podemos proponertemporalmente medidas que en otrascircunstancias serían fútiles.

En lo referente a los tratamientos quepodemos no instaurar o retirar, en principio,salvo los cuidados básicos, no hay límite.Cualquiera que se considere despropor-cionadocon relación a la situación y expectativas entradentro de esta situación, desde la ventilaciónmecánica hasta la heparina profiláctica.

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La hidratación y alimentación enteral, enalgunos casos (coma prolongado, estadovegetativo persistente, o cualquier situaciónen la que la muerte tendría lugar por la faltade alimentación y no por la enfermedad debase) entran dentro de lo que se considera“cuidados básicos”, por lo que no seríaético suspenderlos, por muy condicionadaque se vea la situación de un paciente. Enotros casos, como situaciones de agonía, om u e r t e i n m i n e n t e , p u e d e n s e rprocedimientos médicos tan inútiles comolos anteriores.

¿Cómo hacerlo?Es necesario hacer un plan de cuidadosprevio al momento final, teniendo en cuentala voluntad del paciente si se conoce, laopinión de la familia y la del equipo sanitarioimplicado. Si no se hace así se corre el riesgodel ”péndulo”, que aparece en algunassituaciones, después de haber luchadoactivamente por la vida de un paciente,cuando se comprueba que no responde altratamiento: el equipo puede desanimarse ydesear que acabe cuanto antes el sufrimientodel paciente, de los familiares y propio. Puedesuceder entonces que se recurra a laadministración de altas dosis de sedantes, ode hipnóticos (“cóctel lítico”), con la intenciónclara de que la muerte se produzca de la formamás rápida posible. Esta alternativa no debeconfundirse con la sedación terminal (verpunto 4.4.3), sino que consistiría, desde elpunto de vista ético, en una verdaderaeutanasia, tema que será tratado másprofundamente en otro apartado de esteprotocolo (ver punto 4.4.5).

Es fundamental la i n fo r m a c i ó n yconsentimiento del paciente, y en muchasocasiones es posible (pacientes conenfermedades crónicas y relación prolongadacon su médico), aunque en el caso desituaciones urgentes o en cuidados intensivosesto es más difícil y hay que recurrir a lasInstrucciones Previas o a los representantes.

Desde el momento en que se decide limitarel esfuerzo terapéutico activo, comienza elcuidado intensivo paliativo, con elobjetivo específico de la CONFORTABILIDAD,pues el principio “cuando no hay nada quéhacer hay muchísimo que tratar” debe serbásico en esta situación. Por supuesto,nunca se deben restringir aquellas medidasasistenciales que pudieran incluirse dentrodel respeto más elemental a la dignidad delpaciente (analgesia, sedación, higiene,sondajes necesarios, cambios posturales yotras formas de asistencia encaminadas adisminuir el padecimiento).

Por último, es conveniente que lasdecisiones de LET no se tomen de formarepentina ni unilateral, sino ponderadamentey en equipo. La indicación de la adecuaciónterapéutica (y su posible limitación) debe serconsecuencia de una deliberación de todoel equipo, en la que se consideren las posiblesvoces discrepantes y se valoren lasalternativas. El paciente o sus representantesdeben ser adecuadamente informados, sedebe contar con su parecer y solicitar suconsentimiento. La decisión, debidamenteargumentada, debe recogerse en ladocumentación clínica.

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4.4.2. ÓRDENES DE NO REANIMARLa denominada "orden de no reanimación"(ONR) se refiere a la instrucción explícita deabstenerse de efectuar maniobras de"reanimación cardiopulmonar" (RCP) cuandoun paciente terminal, que sufre de unacondición irreversible, deja de respirar o lesobreviene un paro cardíaco, evento esperabledentro de su condición. Se acepta que, enestos casos, la aplicación de estas maniobrasresulta desproporcionada e inútil. No se trataen esta situación de abandonar al paciente asu suerte, sino de permitir una muerte humanay digna sin caer en la obstinación oencarnizamiento terapéutico.

Para evitar el inicio de maniobras de RCP porparte del personal de guardia en estospacientes, es conveniente que el médicoresponsable emita una Orden de NoReanimación y deje constancia clara de lamisma en la historia clínica. Dada laimportancia y consecuencias posibles de estadecisión debe asegurarse que es correctadesde el punto de vista clínico y ético, por loque su formulación exige un procesoadecuado de reflexión, con el respeto debidoal derecho del paciente a recibir la informacióny el tratamiento adecuados.

Consentimiento del pacienteSe ha discutido mucho la necesidad deobtener el consentimiento del paciente paraemitir una ONR. En los países anglosajonesp a r e c e m u y e s t a b l e c i d o q u e e lc o n s e n t i m i e n t o d e l p a c i e n t e e simprescindible. En nuestro entorno se

acepta como principio ético básico (recogidotambién por la Ley estatal 41/2002 deautonomía del paciente) que los pacientesdeben poder decidir sobre las actuacionesdiagnósticas o terapéuticas que se lespropongan. Para esto es imprescindible elconsentimiento informado. Sin embargo noestá tan claro que deba obtenerseformalmente el consentimiento del pacientepara las omisiones. En el caso concreto dela orden de no reanimar, requerirobligadamente el consentimiento delpaciente exige revelar una situación clínicay un pronóstico que no habían sidosolicitados. Además el hecho de dar laopción de consentir o no, puede provocaren el enfermo terminal la errónea impresiónde que la RCP podría salvar su vida, yempujarle por tanto a exigir esta actuación,sin caer en la cuenta de que lo único que seconseguirá será prolongar el proceso demuerte. Por tanto consideramos que no esexigible un consentimiento formal delpaciente, aunque sí es muy conveniente,como se comenta en otros lugares de estaGuía, que el enfermo y familiares conozcanla situación y el plan terapéutico previstopara los momentos finales.

Proceso de formulación de una ONR:- La Orden debe de ser emitida por el médicoresponsable del paciente y es convenienteque participe el resto del equipo terapéutico.En el caso de que sean emitidas durante elingreso del paciente por los médicos deguardia deberán ser validadas lo antesposible por el médico responsable.

16 cfr. Guía de ONR del Comité Bioético de Castilla-León.

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- Se debe dejar constancia del nombre delmédico que la emite, la fecha, y las razonesmédicas o del paciente para su emisión.- El médico y enfermera responsables delpaciente deben asegurarse de que el restodel equipo conoce su instauración.- Es conveniente que los familiares esténinformados del juicio de irreversibilidadrealizado y que compartan la decisión delimitar el esfuerzo terapéutico en loreferente a la RCP. En principioconsideramos que no es necesarioinformar al paciente salvo que lo requieraexplícitamente.- Las ONR deben de figurar en un lugarvisible en las historias clínicas de lospacientes y órdenes de enfermería, paraque cualquiera que intervenga en sutratamiento las conozca de antemano o lasidentifique rápidamente en caso de avisopor parada cardíaca.- Las ONR solamente afectan a la RCP, y noimplican disminución en el nivel decuidados o de otras medidas de soportevital. Si el médico responsable consideraque se debe limitar el esfuerzo terapéuticoen otros sentidos, debe dejar constanciaclara en la historia clínica, junto con el plande cuidados previsto, y compartir la decisióncon el resto del equipo de la misma maneraque con las ONR.- El médico responsable debe revisarperiódicamente las ONR, para suprimirlasen caso de cambios significativos en lasituación clínica del paciente.

4.4.3. SEDACIÓN DEL PACIENTEAL FINAL DE LA VIDA17

Definiciones:- Sedación paliativa18 : Procedimientomédico que consiste en la administración,a un paciente con enfermedad avanzada oterminal, de fármacos sedantes a las dosisnecesarias para aliviar adecuadamenteuno o más síntomas refractarios, dosisque conllevan una disminución ó pérdidade la conciencia que puede llegar a serirreversible.- Síntoma refractario; aquel que no se puedecontrolar adecuadamente a pesar delesfuerzo por hallar, en un plazo de tiemporazonable, un tratamiento tolerable que nocomprometa la conciencia del paciente- El concepto de fase terminal se hadefinido claramente en el punto 3 de estaguía, pero lo repetimos aquí por laimportancia que tiene establecer que elpaciente se encuentra en esta situación.Es necesario comprobar el diagnósticoindiscutible de enfermedad incurable enfase avanzada, y constatar la falta deprobabilidades razonables de respuesta altratamiento específico o la imposibilidadde aplicarlo por algún motivo. Debe serposible predecir en cierto modo elmomento de la muerte, que se presuponecercana (semanas ó meses). En esta faselo habitual es la presencia de numerosossíntomas, múltiples y cambiantes, quere q u i e re n a c t u a c i o n e s m é d i c a sfrecuentes.

17 Nos hemos basado casi literalmente, para elaborar este punto, en el Protocolo de sedación terminal del Servicio de Hematología y Oncología Médica del Hospital Morales Meseguer, con permiso expreso de los autores. La ayuda ha sido mutua pues este protocolo también ha recogido aportaciones nuestras.

18 cfr. Aspectos Éticos de la Sedación en Cuidados Paliativos. Comité de Ética de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL). Barcelona, 26 de enero de 2002.

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La sedación paliativa del paciente en faseterminal que presenta síntomas refractarioses un procedimiento aceptable ética yjurídicamente, no asimilable a la eutanasia,que sigue determinadas normas de aplicación,tiene unas indicaciones bien definidas eintenta paliar un sufrimiento insoportable eincontrolable por otros medios.

Este protocolo intenta ser una guía deactuación para los servicios que puedanprecisarlo (quizá necesiten adaptarlo a lasnecesidades concretas de sus pacientes). Elobjetivo principal del mismo es el aliviodel sufrimiento innecesario de los pacientesterminales que frecuentemente ingresancon síntomas refractarios, y a la vez lareducción de la variabilidad en el empleode esta técnica, con el consiguienteaumento de la calidad de la asistencia. Seasegura así la no maleficencia y labeneficencia.

Consideraciones éticas: adecuadaindicación, procedimiento apropiado,consentimiento informadoEn la “Declaración sobre atención al final dela vida19, aprobada conjuntamente en 2002por la Organización Médica Colegial y laSociedad Española de Cuidados Paliativos,se considera conforme a la buena prácticamédica “la sedación en situaciones que larequieran, y en concreto en el tratamientode problemas refractarios, generalmente enfase agónica”20.

En Cuidados Paliativos la administración defármacos sedantes, per se, no supone unproblema ético cuando se han prescrito bajolas indicaciones correctas y con elconsentimiento del paciente. A pesar de esto,sin embargo, cuando la sedación se prevédefinitiva, a todos los profesionales les resultacostoso tomar esta decisión, debido la claraposibilidad de conculcar los principios deautonomía y beneficencia, e incluso en elriesgo de ser maleficente:

- Autonomía: privación de la conciencia ypor tanto de la voluntad, de la capacidadde conexión con el entorno y de laposibilidad de comunicar afecto, deexpresar deseos o de cumplir últimasvoluntades.- Beneficencia: posibilidad de acortar la vidapor el mismo efecto de la sedación, quedificulta otras funciones (nutrición,respiración, etc). Es verdad que cuando unpaciente se halla en el tramo final de suvida, el objetivo prioritario no essalvaguardarla por encima de todo. Peromuchas veces, cuando no es una situaciónclara de agonía, es difícil determinar eltiempo de vida que queda a una persona,y cuesta mucho –al personal sanitario, a lafamilia y al propio enfermo, aunque estésufriendo- decidir una sedación que seconsidera casi con toda probabilidadirreversible.- Otro problema es la posibilidad de sermaleficente, bien por no aplicar eltratamiento sedante al paciente que lo

19 Organización Médica Colegial-Sociedad Española de Cuidados Paliativos: Declaración sobre la atención médica al final de la vida.Madrid 11 de enero de 2002.

20 Ciprés L, Fernández J P, Gómez M, et al. Declaración sobre la atención médica al final de la vida. Med Pal 2002; 9: 30-31.

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necesita, privándole de un beneficio ymanteniendo innecesariamente unsufrimiento, bien por aplicar la sedación sinuna indicación clara, o a dosis excesivas, ocon el fin de acelerar la muerte y no decontrolar un síntoma. Numerosos autoresaprecian una enorme variabil idadinstitucional, e incluso personal, en elempleo de la sedación como tratamientode síntomas refractarios en pacientesterminales, e indican la necesidad deelaborar protocolos o guías clínicas alrespecto21,22,23 .

Por tanto es imprescindible:a) Asegurar la indicación, mediante lademostración inequívoca del diagnósticode enfermedad incurable y de fase terminalde la misma.b) Obtener el consentimiento delpaciente (y, en lo posible, también delos familiares) tras una adecuadainformación. Es muy importante ser muycuidadosos aquí, pues -como hemosdicho- la disminución de la concienciasupone para el enfermo la incapacidadde tomar decisiones, de cumplirobligaciones morales o económicas, ei m p o s i b i l i d a d d e p r o t a g o n i z a ractivamente uno de los momentos“cumbre” de su existencia. El pacientedesconecta del medio que le rodea y desus familiares.c) Seguir el procedimiento adecuado (veranexo III). ¡

Indicaciones:La indicación adecuada es la primera premisapara una sedación éticamente correcta. Ladecisión nunca será maleficente si nosaseguramos de encontrarnos en una situaciónen la que lo primordial es disminuir elsufrimiento y hacer más llevadero el momentofinal, que de por sí llega como consecuencia dela enfermedad incontrolada. Para ello debemosestablecer con claridad y de forma inequívoca:- la situación de enfermedad terminal.Habitualmente, salvo emergencias, esto exigeuna valoración por parte del especialistaresponsable del paciente, así como un registrodetallado en la historia clínica de la indicaciónclara y contrastada.- la presencia de un síntoma refractario y node un síntoma difícil subsidiario de otrotratamiento alternativo que no conlleve lapérdida de conciencia.

20 Morita T. Differences in physician-reported practice in palliative sedation therapy. Support Care. Cancer 2004; 12: 584-592.21 Fainsinger R L, Waller A, Bercovici M, et al. A multicentre international study of sedation for uncontrolled symptoms in terminally ill

patients. Palliat Med 2000; 14: 257-26522 Muller-Busch H Ch, Andres I, Jehser T. Sedation in palliative care-a critical analysis of 7 years experience. BMC Palliative Care 2003; 2: 1-9.

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- el objetivo de aliviar el sufrimiento delpaciente frente a un síntoma, y no el deacelerar la muerte:. En la sedación terminal sebusca mitigar el sufrimiento del enfermoasumiendo, por el principio del doble efecto,la privación de conciencia hasta que ocurrela muerte, como consecuencia inexorable dela evolución de la enfermedad y/o suscomplicaciones.

Dicho esto, son indicaciones de sedaciónterminal:

a. Dolor físico intenso no controlable porotros medios.b. Otros síntomas físicos ó psíquicosintensos y no controlables con tratamientoapropiado (disnea, náuseas ó vómitosincoercibles, delirio y agitación querequerirían contención mecánica…)c. Emergencias: Convulsiones, obstruccióno compresión aguda de la vía aérea,hemorragia masiva con compromiso vital.d. Distress psicológico: Angustia vitalcontinuada y no controlada. El objetivo aquíes quitar la ansiedad y evitar un finalconsciente que se prevé particularmentedifícil. Es la indicación más controvertida.Esta situación puede expresar complejosproblemas psicológicos, sociales yespirituales, y no podemos saber hasta quepunto se ha intentado solucionar todo losolucionable. Por otra parte es difícil, en unasociedad con un bajo umbral desoportabilidad del sufrimiento, conseguirque un individuo que en toda su vida no hadesarrollado recursos para enfrentarseserenamente a esto pueda desarrollarlos enel poco tiempo que le queda.

No es indicación de sedación la ansiedadde la familia o del personal sanitario, ni elcansancio ante una situación prolongadade sufrimiento personal, causado por ellento deterioro del enfermo a lo largo delcurso de la enfermedad. Tampoco el hechode que no haya otros tratamientosdisponibles activos contra la enfermedad yque, por tanto, se haya optado por unenfoque paliativo de la misma, ni–lógicamente- que el nivel de concienciaesté deteriorado o que, por el contrario, elenfermo sea consciente de la situación, salvoque esto le provoque una angustiaintratable por otros medios.

Obtención del consentimiento:El individuo en fase terminal, en general,sigue siendo autónomo. Por tanto lecorresponde a él otorgar el consentimiento.Como es lógico, a mayor intensidad desedación se requiere un mayor grado deautonomía del paciente para considerarlocapaz de tomar la decisión.

La ley básica 41/2002 reguladora de laautonomía del paciente recoge en su art. 4, 1:

“Los pacientes tienen derecho a conocer, conmotivo de cualquier actuación en el ámbitode su salud, toda la información disponiblesobre la misma (...). Toda persona tienederecho a que se respete su voluntad de noser informada. La información, que comoregla general se proporcionará verbalmentedejando constancia en la historia clínica,comprende como mínimo la finalidad ynaturaleza de cada intervención, sus riesgosy sus consecuencias”

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Por tanto, en principio solo sería aceptable lasedación continuada del paciente si este dasu consentimiento explícito, previo a lainstauración del tratamiento, y si es posible,permitiendo que pueda haber cumplido todaslas obligaciones que desearía dejarsolucionadas (despedida de familiares,reconciliación, testamento, asistenciaespiritual,...). Aunque según la ley citadadebería obtenerse el consentimiento porescrito en cualquier procedimiento quesuponga “inconvenientes de notoria y previsiblerepercusión negativa para la salud del paciente”(Art. 8.2), tanto la Sociedad Española deCuidados Paliativos como la SociedadEspañola de Oncología24, y la experienciapersonal de la mayoría de profesionales queenfrentan con cierta frecuencia esta situación, desaconsejan un consentimiento por escrito:basta una información adecuada de lo quesupone el procedimiento, y el consentimientooral por parte del enfermo, compartidosiempre que sea posible por los familiares yreflejado con claridad en la historia clínica.

La Ley 41/02 contempla el consentimientopor representación: art. 9,3:

"se otorgará el consentimiento porrepresentación en los siguientes supuestos:a) cuando el paciente no sea capaz de tomardecisiones, a criterio del médico responsablede la asistencia, o su estado físico o psíquicono le permita hacerse cargo de la situación(...); b) Cuando el paciente esté incapacitadolegalmente; c) Cuando el paciente menor de

edad no sea capaz intelectual niemocionalmente de comprender el alcancede la intervención (...)”.

Este tipo de consentimiento, en pacientescapaces y autónomos, sería admisible deforma excepcional si se estima que lainformación perjudicará al enfermo más queel propio procedimiento. Pero si la excepciónacaba convirtiéndose en la regla, esto indicala dificultad del equipo sanitario en manejarla información y su propia angustia, y lainfantilización de la relación con el paciente.Al intentar protegerle se le impide tomar unade las decisiones más importantes de suhistoria biográfica.

Procedimiento: se expone en el anexo III elprocedimiento establecido en el Protocolo deSedación Paliativa del Servicio de Hematologíay Oncología Médica del Hospital MoralesMeseguer. En conjunto puede ser útil paratodos los servicios, aunque quizá deba seradaptado a la patología concreta de pacientescon enfermedad terminal no oncológicos

4.4.4. DOCUMENTO DE INSTRUCCIONES PREVIAS25

Los Documentos de Instrucciones Previas, ode Voluntades Anticipadas, conocidostambién popularmente como “TestamentoVital”, son “documentos en los que una personamanifiesta de forma anticipada los deseos oinstrucciones que, sobre las actuacionesmédicas, se deberán tener en cuenta en caso

24 Camps Herrero C, Carulla Torrent J, Casas Fernández de Tejerina A M, et al. Manual SEOM de Cuidados Continuos. Ed. Dispublic, S.L. Madrid, 2004

25 Consejo Asesor Regional de Etica Asistencial “Dr. Gómez Rubí”: El documento de instrucciones previas. En : Guía del consentimiento informado. Consejería de Sanidad. Murcia 2007.

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de encontrarse en una situación en que lascircunstancias no le permitieran expresarlibremente su voluntad”, por deterioro físicoo psíquico. En nuestra Comunidad Autónomaestos documentos están regulados por elDecreto 80/2005 del 8 de julio26. Consisten enla descripción explícita de los deseos queexpresa una persona para su atención ensituaciones en las que no pueda expresar suvoluntad, tales como el coma persistenteirreversible y trastornos cognitivos que anuleno disminuyan la capacidad de decisión. En sumayor parte, proponen actitudes y accionesde buena práctica médica (no alargar la vidainnecesariamente, no utilizar medidasdesproporcionadas, etc), así como la posibilidadde delegar en uno o varios interlocutores.

El documento puede ser otorgado porcualquier persona mayor de edad, capaz ylibre, mediante declaración ante Notario, opor declaración ante tres testigos mayoresde edad y con plena capacidad de obrar, obien ante el funcionario público encargadodel Registro de Instrucciones Previas. Puederecoger, además de las instrucciones sobreel alcance del tratamiento médico eintervenciones que desearía o no recibir endeterminadas situaciones (siempre queestén de acuerdo con la buena prácticaclínica), la expresión de los personalesvalores vitales y de calidad de vida que ensu día puedan ayudar a interpretar eldocumento y orientar a los médicos en latoma de decisiones. También se puede dejarconstancia de la decisión acerca de la

donación de órganos, de la asistenciareligiosa que se desea recibir, del lugardonde desearía fallecer, del destino delcuerpo tras el fallecimiento, etc. Permitedesignar un representante, que actúecomo interlocutor válido con el equiposanitario, así como interpretar los valorespersonales e instrucciones del paciente.

Si se desea registrar públicamente elDocumento para que, en caso de darse lasituación en que la persona no pueda expresarsu voluntad, el equipo médico pueda accedera las instrucciones previas, puede hacerse enel registro general de la Consejería de Sanidado en el centro sanitario donde se es atendido.Lógicamente el documento es revocable ymodificable por el otorgante en cualquiermomento.

Acceso al Registro: El facultativo responsablepuede acceder, en caso necesario, al Registrode Instrucciones Previas, para conocer si existeinscripción de Documento de InstruccionesPrevias, así como su contenido. El acceso almismo es posible por vía telemática, segúnlas disposiciones establecidas en cada centropor la Dirección.

Procedimiento en el Hospital MoralesMeseguerEn el Hospital Morales Meseguer elprocedimiento para otorgar y registrar unDocumento de Instrucciones Previas es elmismo que fuera del Hospital, pero si elpaciente lo desea puede ponerse en contacto

26 Decreto 80/2005 del 8 de julio por el que se aprueba el reglamento de Instrucciones Previas y su Registro. BORM 19 de julio de 2005, p.17253-17257.

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con el Servicio de Atención al Usuario, dondese le facilitará la información necesaria y se leayudará a realizar los trámites.

Los facultativos del Hospital Morales Meseguerpueden acceder al registro de InstruccionesPrevias a través de la Dirección o del Jefe de laGuardia, que dispondrá de una clave personalpara entrar en “PROSAN”, dentro del apartadocorrespondiente a al Consejería de Sanidad enla página web www.carm.es

Las voluntades anticipadas son una expresiónde autonomía y de la libertad de elección de losmedios terapéuticos, y deben ser respetadas porlos médicos y otros profesionales, así como porlas organizaciones. Es importante recalcar quelas voluntades anticipadas no pueden incluirinstrucciones contrarias al ordenamiento jurídico,pues no serán tenidas en cuenta, así como lasdisposiciones que no se correspondan con lossupuestos previstos por el otorgante o aquellasque contraríen la buena práctica médica. Comoen otros aspectos del tratamiento, existe laposibilidad de consultar al Comité de ÉticaAsistencial ante los dilemas éticos que se puedanpresentar a los profesionales en la aplicación deestos documentos.

4.4.5. EUTANASIA.CONSIDERACIONES ÉTICASLa cuestión de la eutanasia está planteandoun debate social que, más allá de su dimensiónsanitaria, suscita interrogantes éticos, jurídicosy políticos. En España la eutanasia, tal y como

la definiremos aquí, es una práctica nolegalizada hasta el momento. Pero el debatesocial y mediático se refleja en las repetidasdeclaraciones que emiten las diferentessociedades médicas cuyos miembros sededican al cuidado de enfermos en situacióngrave, incurable ó terminal.

El objetivo de incluir este apartado en la “Guíapara la atención integral del paciente al finalde la vida” es por una parte clarificarconceptos ambiguos que pueden dar lugara confusión en la práctica clínica (diferenciareutanasia-sedación-limitación del esfuerzoterapéutico), y por otra resumir lasaportaciones éticas realizadas por estassociedades en este campo.

DefinicionesDe acuerdo con la SECPAL (Sociedad Españolade Cuidados Paliativos)27 en su Declaraciónsobre la eutanasia, pensamos que el conceptode eutanasia debe incluir exclusivamente laconducta (acción u omisión) intencionalmentedirigida a terminar con la vida de una personaque tiene una enfermedad grave e irreversible,por razones compasivas y en un contextomédico. Entendemos que el concepto deeutanasia, aunque etimológica-mentesignifique "buena muerte", actualmente es untérmino circunscrito a esta definición.

Hay algunas expresiones ambiguas queconvendría descartar o definir mejor paraevitar confusiones:

27Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Declaración sobre la Eutanasia. Documento aprobado por el Comité Directivo de la SECPAL,Barcelona, 26 de Enero del 2002. Cfr. http://www.secpal.com. Comité de Ética de la SECPAL: Rogelio Altisent Trota, Josep Porta i Sales(presidente); Real Rodeles del Pozo; Amparo Gisbert Aguilar; Pilar Loncan Vidal; Damián Muñoz Sánchez; Anna Novellas Aguirre de Cárcer;Juan Manuel Núñez Olarte; Javier Rivas Flores; Yolanda Vilches Aguirre y Jaime Sanz Ortiz.

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- “eutanasia pasiva”: suspensión o no iniciode medidas terapéuticas fútiles oinnecesarias en un enfermo que seencuentre en situación terminal. Estaactuación no constituye ninguna forma deeutanasia, sino una limitación del esfuerzoterapéutico, y debe considerarse comoparte de la buena práctica clínica. Pero hayquien denomina “eutanasia pasiva” a laomisión o retirada de cuidados básicos ode medidas bien indicada, con el fin deprovocar o adelantar la muerte, en cuyocaso la consideración ética es exactamentela misma que la de la eutanasia activa.- “eutanasia indirecta”: mecanismo de dobleefecto mediante el cual los mediosterapéuticos empleados podrían adelantarla muerte, sin buscarla intencionalmente,como resultado del efecto secundario deun tratamiento analgésico o sedante.Puesto que la muerte no es intencionada,no sería tampoco eutanasia.

Se aconseja retirar estos términos. De hecho,en gran parte, el debate social sobre la“eutanasia” lo que reclama muchas veces esel tipo de actuación descrito, que noconstituye ninguna forma de eutanasia y debeconsiderarse como parte de la buena práctica.

Consideración éticaTanto los Códigos de Ética y DeontologíaMédica de la Organización Médica Colegial (cfr.cap. VI, art. 28) como de los distintos Colegiosde Médicos Provinciales (cfr. Código de Ética yDeontología Médica del Colegio Oficial de

Médicos de la Región de Murcia, cap. VII, art.27) consideran la eutanasia –definida comoexpresamos arriba- inadecuada desde el puntode vista ético.

“El médico nunca provocará inten-cionadamente la muerte de un paciente, nipor propia decisión, ni cuando el enfermoo sus allegados lo soliciten, ni por ningunaotra exigencia” (OMC).

“El médico nunca provocará inten-cionadamente la muerte de ningúnpaciente, ni siquiera en caso de peticiónexpresa por parte de éste” (COMRM).

Estos códigos deontológicos se basan en laconsideración clásica de la protección de la vidahumana, apoyada en la dignidad de la personacomo factor antepuesto a cualquier otro, eindependiente de otras condiciones o de la“calidad” que se atribuya a esa vida. Por supuesto,se recoge también la obligación de no realizarmedidas diagnósticas o terapéuticas obstinadasy sin beneficio para el paciente, y de aliviar yacompañar todo lo posible al paciente grave oterminal. Se considera maleficente para elenfermo, y por tanto contraria a la ética médicala actitud de provocar de forma intencional,directamente o indirectamente, la muerte.

El Comité de Ética de la Sociedad Española deCuidados Paliativos ha publicado undocumento muy interesante28 en el que,partiendo de una consideración de la dignidadhumana del paciente terminal como “valor

28 Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Declaración sobre la Eutanasia. Documento aprobado por el Comité Directivo de la SECPAL,Barcelona, 26 de Enero del 2002. Cfr. http://www.secpal.com.

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independiente del deterioro de su calidad devida”, recoge con profundidad el debate actualsobre la eutanasia y las consecuencias de lapráctica legal de la misma en otros países. Sinexponer un punto de vista ético unitario sobrela eutanasia, admitiendo la existencia depersonas que aceptan esta practica en casospuntuales con condiciones bien definidas, sepronuncia claramente en contra de sulegalización, por los riesgos que podríaentrañar para la atención de los enfermos.

Sin embargo, el documento elaborado por elGrupo de Opinión del Observatorio de Bioéticay Derecho de la Universidad de Barcelona29,que recoge la opinión de un grupo deexpertos en Bioética procedentes más biende áreas no médicas, da primacía a laautonomía del paciente por encima de otrasconsideraciones éticas, y considera necesariauna legislación que permita la “disposición dela propia vida en determinados supuestos, apetición seria, expresa, inequívoca y reiteradade la persona afectada”. Este grupo de opiniónconsidera también que la autonomía delprofesional debe ser respetada, y por tanto“se debe respetar el derecho a ejercer la objeciónde conciencia por parte del médico o de otroprofesional sanitario directamente implicadoen un procedimiento eutanásico”.

En el seno del Comité de Ética Asistencial delHospital Morales Meseguer no se ha llevado acabo este debate hasta el momento, portratarse la eutanasia de una práctica ilegal ennuestro país. Estamos todos de acuerdo en la

obligación de intentar siempre minimizar lossufrimientos del paciente en situación terminal,bien limitando el esfuerzo en el sentido derechazar o no instaurar tratamientos noproporcionados, bien intensificando el esfuerzode acompañamiento, de cuidados paliativos yde apoyo social, para hacer que la situaciónsea lo más llevadera posible. Sin embargo lasdeliberaciones suscitadas para la realizaciónde esta guía muestran que no hay totalunanimidad acerca de la consideración éticade la eutanasia entre los miembros del CEA,por lo que hemos preferido no reflejar en laGuía ninguna opinión propia del CEA del HMM.

Consideramos que se debe mejorar laatención al final de la vida mediante laformación de los profesionales, que permitadeterminar la proporcionalidad de lostratamientos y limitar aquellos poco útiles.Son fundamentales, además, la implantaciónequitativa de los cuidados paliativos en todoel país, la creación de centros especializadosen la atención a estas situaciones, y el apoyosocial a los enfermos y a sus familias.

29 Documento sobre la Disposición de la Propia Vida en Determinados Supuestos: Declaración sobre la Eutanasia. Observatorio de Bioéticay Derecho de la Universidad de Barcelona, enero de 2004.

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5.1. Información y comunicación.5.2. Apoyo social.5.3. Atencion espiritual.5.4. Apoyo psicologico.5.5. Atención a la familia y/o entorno social.5.6. Trámites necesarios tras la muerte.

5.1. INFORMACIÓN-COMUNICACIÓN30,31,32

Es uno de los temas más conflictivos en losprimeros momentos de la relación con elpaciente terminal. A diferencia de países comoEstados Unidos, en los que la relación médico-paciente es más individual y con escasaintervención de la familia, en nuestro mediolo habitual es que se oculte información alpaciente, por diferentes motivos bieninten-cionados: deseos de protegerle del sufrimiento,temor a que no pueda afrontarlo “y se hunda”,o mecanismo de defensa para reducir elsufrimiento de familiares o de los profesionales.

Las encuestas realizadas a enfermos yfamiliares sanos acerca de sus preferenciasante la información indican que la mayoríaquerría ser informado de su enfermedadaunque fuese grave, pero, paradójicamente,esas mismas personas no querrían informar asu familiar. Se subestiman los recursos

personales del paciente, hasta ese momentopersona adulta, capaz y con responsabilidades,que se convierte en un sujeto pasivo de lasdecisiones que toman sus familiares y losprofesionales. Esta situación ha sido llamada“conspiración del silencio”: una situacióncerrada en la que ni el paciente ni los familiaresexpresan sus emociones e inquietudes, demodo que la enfermedad transcurre en laincomunicación. El paciente puede llegar aocultar síntomas para no preocupar a lafamilia, y se evita hablar de la enfermedad olo que se relacione con la misma,imposibilitando que el paciente descargue suansiedad, manifieste sus miedos y tome parteen las decisiones médicas y familiares. El hechode tratar al paciente, cuya autoestima ya estámuy baja, como si fuera incapaz de decidir,añade sufrimiento a la situación33.

La información tiene otro papel fundamental:ayudar al paciente a morir con la dignidadrequerida por todo ser humano, en ordenconsigo mismo y con los suyos. La falta deinformación adecuada impide la adaptaciónprogresiva del paciente a su situación, segúnlas clásicas fases descritas por E. Kübler-Ros(negación, ira, pacto, depresión, aceptación)34,

5. ASPECTOS DE CALIDAD HUMANA, APOYO SOCIAL, ATENCIÓN ESPIRITUALE INTERVENCIÓN PSICOLÓGICA

30 Gómez Batiste, X. Información y comunicación en enfermos con cáncer avanzado y terminal. JANO Extra Noviembre.2003, Vol. LXV.Nº 1495.En: http://www.doyma.es.

31 Gómez Sancho. M. Cómo dar bien las malas noticias. Elementos orientativos y normas generales. En: Gómez Sancho, M. Avances en Cuidados Paliativos. Gran Canaria: GAFOS, 2003:599-632.

32 Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Guía de Cuidados Paliativos. SECPAL. En: http://www.secpal.com.33 Esta situación ha sido descrita magistralmente por L. Tolstoi en su relato La muerte de Ivan Ilich (Alianza editorial, Madrid 2001, p. 64-65):

“El mayor tormento de Ivan Ilich era la mentira, la mentira que por algún motivo todos aceptaban, según la cual él no estaba muriéndose, sinoque sólo estaba enfermo, y que bastaba con que se mantuviera tranquilo y se atuviera a su tratamiento para que se pusiera bien del todo. Elsabía, sin embargo, que hiciesen lo que hiciesen, nada resultaría de ello (...). Y le atormentaba esa mentira, le atormentaba que no quisieranadmitir que todos ellos sabían que era mentira y que él lo sabía también, y que le mintieran acerca de su horrible estado y se aprestaran –másaún, le obligaran- a participar en esa mentira. La mentira (...) encaminada a rebajar el hecho atroz y solemne de su muerte al nivel de lasvisitas, las cortinas, el esturión de la comida... era un horrible tormento para Ivan Ilich.(...) Veía que nadie se compadecía de él porque nadie quería hacerse cargo de su situación.(...) En algunos instantes lo que más anhelaba –aunque le habría dado vergüenza confesarlo- era que alguien le tuviese lástima como se letiene lástima a un niño enfermo. Quería que le acariciaran, que le besaran, que lloraran por él como se acaricia y consuela a los niños.(...) Esa mentira en torno suyo y dentro de él mismo emponzoñó más que nada los últimos días de la vida de Ivan Ilich”

34 Kübler-Ros, E: On death and dying (Trad. castellana: Sobre la muerte y los moribundos. Grijalbo, Barcelona 1993). The Macmillan PublishingCompany. Nueva York 1969.

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la posibilidad de tomar decisiones sobreproblemas prácticos que pueden estarpendientes de resolución: burocracia,testamento, delegar funciones como porejemplo el control de la economía familiar, uotro tipo de cuestiones que uno puede quererresolver si sabe que tiene una enfermedadseria (reconciliaciones familiares, asuntosespirituales o morales).

El paciente es ética y legalmente, el sujeto ydueño de la información, y por tanto elprimero que tiene derecho a recibirla, ytenemos la obligación de facilitársela con lasp a l a b r a s m á s a d e c u a d a s , s i b i e nexcepcionalmente puede ser oportuno nocomunicarle inmediatamente un pronósticomuy grave35.

En general la claridad en la informacióndisminuye la ansiedad en vez de aumentarla36

aunque en los primeros momentos la reacciónsea de negación, rabia, tristeza o desánimointenso, y facilita la confianza en el equipo.La comunicación es un proceso continuo y noun acto único, que ha de adaptarse a lascondiciones individuales de las personas. Nosolo es un mensaje verbal sino el intercambiode emociones, sentimientos, preocupaciones,valores y prioridades vitales. Se trata por tantode un proceso complejo, multidireccional, queengloba tanto el ”decir” como el “no decir”, asícomo el “qué decir”, “cómo decirlo”, “cuándo”,“a quién”, “quién lo va a decir”, etc. Es unaherramienta terapéutica tan importante en la

atención al final de la vida como el control desíntomas. Este proceso continuo implica alenfermo, a la familia y al equipo que losatiende. Los objetivos de la comunicación sedesglosan en INFORMAR, ORIENTAR Y APOYARtanto a la persona enferma, como a su familia.

Personal implicado en el procesoAunque todo el equipo implicado en la atenciónal enfermo y a la familia es responsable deofrecer una información coherente, cada unoen la parcela correspondiente a su funciónprofesional, los coordinadores del mismo seránel médico responsable y las enfermerasencargadas de sus cuidados. Son ellos el nexode unión entre el enfermo, la familia y el restode integrantes del equipo..

Claves para la comunicación en la atenciónal final de la vida37

La actitud necesaria para una informaciónadecuada comprende:

- respeto el ritmo definido por el enfermo;- gradualidad en la transmisión deinformación;- reconocimiento de los mecanismos deadaptación del enfermo y familiares.- a mayor cantidad de información asociarmás disponibilidad, accesibilidad y soporte.- visión de equipo y coherencia.- integrar a la familia.

Algunos aspectos prácticos que pueden servirde ayuda para iniciar y mantener el proceso decomunicación son:

33 Organización Médica Colegial: Código de Etica y Deontología, artículos 11.1 y 11.534 Urraca Martínez S: Efectos terapéuticos de la información y comunicación médico-enfermo. Jano 1991; 40: 35.35 Gomez-Batiste X, Novellas A, Alburquerque E, Guerra R. Información y comunicación. En: Gómez Batiste X, Planas J, Roca J, Viladiu P (eds)

Cuidados paliativos en Oncología. Ed. Jims. Barcelona 1996.

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- seguridad de lo que vamos a transmitir;- extremar la delicadeza;- espacio físico tranquilo y adecuado;- aprovechar los momentos de mejoría paratransmitir mayor cantidad de información;- averiguar previamente lo que el enfermosabe, lo que querría saber y lo que está encondiciones de soportar;- dar al enfermo la posibilidad de preguntar,y esperar a que pregunte;- no engañar nunca en las respuestas;- ofrecer siempre soporte técnico y humano;- no discutir con la negación y aceptar lasambivalencias que puedan surgir en elenfermo y la familia;- no establecer nunca límites ni plazos, deltipo: “le quedan X días, meses, años de vida”;- no quitar la esperanza, que cambiará deenfoque: de la curación al cuidado, al aliviode los síntomas, a la resolución de conflictos,etc.

Dificultades en el proceso de comunicación- Falta de trabajo en equipo: Si losprofesionales que asisten al enfermo y a lafamilia no trabajan en equipo, tendrán queresponder de manera individual ademandas de información difíciles y puedendar datos no congruentes con lainformación dada por otros. En estos casoslo mejor que se puede hacer es ser prudentey ofrecer el mayor soporte que podamos alenfermo y su familia.- Demandas bruscas o compulsivas deinformación por parte del paciente o de lafamilia: pueden ser fruto de situaciones demayor impacto emocional. Lo aconsejableen este caso es contener, tranquilizar y

planificar adecuadamente una respuesta.- Experiencias previas de transmisión deinformación demasiado directas y sin apoyo,que pueden estar bloqueando el procesod e c o m u n i c a c i ó n . E s t e t i p o d ecomportamiento nunca esta justificado.Solución: ofrecer la información de formaveraz, delicada y gradual, en consonanciacon el resto del equipo.- Información tardía: en algunos casos losenfermos son informados por primera vezde su situación avanzada o terminal cuandopasan a ser atendidos por un equipoespecializado. En estos casos el proceso esel mismo, pero al tener menos tiempo pordelante a veces hay que conformarse conuna información menos precisa, a no serque el paciente la demande de formacompleta. Si es así, al dar la información deuna forma menos gradual, debemosextremar el apoyo.- Obstrucción de la información por partede la familia (“pacto de silencio”). Esimprescindible romper esta barrera, perono debemos prescindir de la familia, sinoconseguir implicarla en una información alpaciente progresiva y veraz.

Información y comunicación en la agoníaCuando llega la situación de agonía aumentala demanda de cuidados y de comunicación.

Con respecto al enfermo debemos aumentarlas formas de comunicación no verbal y lafrecuencia de las visitas.

En relación con la familia, es recomendableredefinir los objetivos terapéuticos y explicar

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muy bien la estrategia escogida (no indicaciónde sueroterapia, educación para la nutrición,limitación de medidas, etc.), así como adelantarsea los problemas previsibles (disminución deconciencia, agitación, coma, hemorragias, etc.)y educar para los cuidados y para sucomunicación con el enfermo. Es importanteasegurarles la atención: que ni el enfermo ni lafamilia noten el más mínimo abandono.

También es aconsejable en esta etapa indagarcon delicadeza si la familia conoce los pasosconcretos a realizar una vez se haya producidoel fallecimiento (funeraria, documentación, etc.).

5.2. APOYO SOCIALLa finalidad principal del trabajador social serála de colaborar con el resto del equipo enmejorar la calidad de vida del enfermo y delos que lo rodean, ofreciendo una atencióncontinuada durante todo el proceso, yproporcionándole, en lo posible, los recursossociales adecuados.

Objetivos específicos:a. Detectar situaciones de riesgo social.b. Ayudar a la reorganización familiar y a ladesignación del cuidador principal.c. Nivelar o igualar el grado de informaciónque reciben enfermo y familia.d. Facilitar redes de apoyo personales si elpaciente carece de ayuda informal:promover y gestionar la asistencia depersonal voluntario.e. Apoyar y orientar sobre los recursoscomunitarios específicos y generales.f. Apoyar en el duelo y prevenir del duelopatológico.

Actividades:Para llevar a cabo los objetivos marcados se precisauna serie de actuaciones, desde unas unidadesde intervención concretas, que son el enfermo, lafamilia, los profesionales y la comunidad.

En relación con el enfermo es necesario:- Diagnóstico y valoración social del enfermo:Verificar si la derivación por parte delpersonal sanitario corresponde con nuestrapercepción de riesgo social del enfermo,todo ello para la elaboración posterior deun plan personalizado. Se intentará realizarsiempre antes de la primera entrevista conla familia y entorno.- Atención integral sobre sus necesidadessocioemocionales.- Reubicación de sus responsabilidades y activaimplicación en la toma de decisiones: Tras lavaloración de su grado de capacidad oincapacidad se intentará en todo momentotener en cuenta sus preferencias y voluntades.- Proporcionarle apoyo o recursos en caso deque carezca de ellos.

En relación con la familia:- Valoración y reestructuración de laorganización sociofamiliar: Teniendo encuenta: el grado de información sobre laenfermedad, el cuidador principal y la fasedel ciclo vital entre otros.- Facilitar recursos: Tras la valoración deenfermo y familia trataremos de facilitarlesorientación y derivación hacia los recursos.- En la etapa final, prevención del duelopatológico y asesoramiento de los recursosmortuorios: La finalidad es reubicar el ciclode vida familiar tras la pérdida.

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Con respecto a los profesionales:- Derivación del enfermo: durante lasprimeras 48 horas del ingreso hospitalario.

Finalmente, en lo referente a la comunidad,es necesaria la gestión y formación del personalvoluntario.

En el anexo IV se recoge el diagrama del flujode actuaciones en este aspecto.

5.3. ATENCION ESPIRITUAL38

La mayoría de estudios publicados que haninvestigado las necesidades espirituales depacientes con enfermedad avanzada oterminal39. encuentran no sólo que este factores uno de los más valorados por los pacientes,sino que aquellos enfermos que tienen unsoporte externo para sus necesidadesespirituales presentan mayor calidad de vidaen general (en relación con un mayor gradode bienestar) que los que no lo tienen.

Concepción holística de la persona humanaLa atención de las necesidades espiritualesdel enfermo es frecuentemente minimizadau olvidada, especialmente desde que granparte de las instituciones sanitarias se handesvinculado de la religión o se han creadoya sin dependencia de instituciones religiosas. Sin embargo este documento parte de unaconcepción holística o integral de la personahumana, que se manifiesta en atender todos

los aspectos en los que podría una personanecesitar apoyo en los momentos finales desu vida, lo cual incluye los aspectosespirituales. La expresión “necesidadesespirituales” puede resultar ambigua o inclusoequívoca, por lo que nos parece necesarioconcretarla para poder abordar en esteprotocolo el modo de proveer a esa necesidad.

Presencia progresiva de la dimensiónespiritual al final de la vidaEl ser humano está dotado de una dimensiónespiritual que lo abre a la trascendencia. Ladimensión espiritual es un elementoconstitutivo del ser humano, que “representa,en esencia, la búsqueda de significadoexistencial, preocupación compartida por todoslos hombres y mujeres conforme se aproximana la muerte”40. El proceso de la enfermedadhace que surjan preguntas sobre el sentidode la vida, del sufrimiento y de la muerte, yque el mundo de los valores sea interpelado.La experiencia de quienes trabajan cerca deenfermos al final de su vida es la presenciaprogresiva de esta dimensión, y el beneficioque reporta una correcta atención a la misma.Elizabeth Kubler-Ros41 ha mostrado el deseovehemente que tienen los enfermos de hablarde sus cosas más personales: de suenfermedad, de sus esperanzas, de su muerte.

Así pues, bajo el término “dimensión espiritual”entendemos tanto las consecuencias

38 Carreras M, Borrell R. Aspectos espirituales. En: Gómez Batiste X, Planas J, Roca J, Viladiu P (eds) Cuidados paliativos en Oncología. Ed. Jims. Barcelona 1996, p. 404-411.

39 Balboni TA, Vanderwerker LC, Block SD et al: Religiousness and spiritual support among advanced cancer patients and assotiations wichend-of-life treatment preferences and quality of life. J Clin Oncol 2007, 25, 555-560. Se trata de un trabajo interesante que señala el contraste entre la importancia del soporte espiritual y religioso para los pacientes con cáncer avanzado (885 lo consideraron importante)y el escaso soporte a estas necesidades por el sistema sanitario.

40 La dimensión espiritual de la enfermedad. En: Monge Sánchez, MA; León Gómez, JL. El sentido del sufrimiento. Libros MC, Madrid 1998, p. 41-70.41 Kubler-Ross, E. Sobre la muerte y los moribundos. Ed Grijalbo, Barcelona 1993, p. 14 ss.

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derivadas de la racionalidad (necesidad de serescuchado, tenido en cuenta, comprendido,amado, búsqueda de significado de la vida ydel sufrimiento ) como las que se refieren alsentido trascendente de su vida: religiosidad,oración, meditación, reconciliación, actosconcretos de culto a Dios, etc.

Dimensión espiritual y religiosaLa dimensión espiritual es más amplia que lareligiosa: abarca el mundo de los valores, lapregunta por el sentido último de las cosas y las opciones fundamentales de la vida.Según la OMS, la dimensión espiritual “serefiere a aquellos aspectos de la vida humanaque tienen que ver con experiencias quetranscienden los fenómenos sensoriales”. Esuna dimensión que se percibe vinculada conel significado y el propósito y, al final de lavida, con la necesidad de perdón,reconciliación o afirmación de los valores.

Necesidades espirituales en la enfermedadLa enfermedad suscita la experiencia de lapropia limitación y fragilidad, modifica elmundo relacional y convierte al enfermo enun ser necesitado, biológica, psicológica, socialy espiritualmente. El fin del acompañamiento,en este campo, consiste en detectar lasnecesidades e intentar satisfacerlas.

- Necesidad de ser reconocido como persona:El enfermo se ve reconocido como personacuando es llamado por su nombre, amadoen sus diferencias y limitaciones y respetadoen sus decisiones.- Necesidad de releer la propia vida: Laenfermedad coloca a la persona delante desu propia vida, cuestionándola.

- La búsqueda de sentido: Sentir la vidaamenazada pone a cada uno frente a loesencial en un intento de encontrar sentidoa la historia personal.- Liberarse de la culpabilidad: Hay un doblesentido de culpabilidad. Por una parte,atribuir al propio comportamiento la causaque puede haber desencadenado laenfermedad, entendida como un castigo.“¿Qué he hecho yo para merecer esto?”. Porotra parte, cuando la vida ha estadofuertemente vinculada a un ideal, puededarse el sentimiento culpable de no habersido fiel a ese ideal, con la paradoja de laadhesión a unos valores que nosperfeccionan al mismo tiempo que nosjuzgan. El enfermo necesita volver a confiaren si mismo y abrirse al perdón paramantener la esperanza. Debería ser capazde reconocer que el hombre es mucho másque lo que hace.- Deseo de reconciliación: Es la necesidad dede llegar a estar en paz con uno mismo y lapropia vida, con los demás, con Dios.- Necesidad de continuar: El hombre nace yvive con sed de eternidad, de sobrevivirsea si mismo y prolongarse en los demás.Puede que sea una necesidad que aparececon distintas manifestaciones, pero con esedenominador común.

Criterios para el acompañamiento espiritualEn general será necesario contar con la ayudade un asistente espiritual, si el enfermo lodesea. Pero todos los profesionales implicadosen la atención deben saber acompañar alpaciente también en esta dimensión menostangible y evaluable.

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Asistente espiritual: En España los hospitalesofrecen el servicio de capellanía católica segúnel convenio establecido con la Iglesia Católica42.En el caso de otras confesiones, si no hayfamiliares que se encarguen, el Hospital deberíafacilitar a través del Servicio de Atención alUsuario, el acceso a representantes de suconfesión religiosa, en lo posible. Puesto queestá comprobada la ayuda que supone atendery desarrollar esta dimensión, debería ofrecersea los pacientes la posibilidad de atenciónespiritual, sin esperar a que la reclamen. Estaayuda debe ser extensiva a todo el núcleo familia.

Por parte del equipo, el acompañamientoespiritual es una manera de acercarse, escuchar,comprender, confrontar y clarificar al enfermo,a partir de sus inquietudes y preguntas. Seresume en “escuchar y acompañar”. Exige“dejarse tocar por el dolor ajeno”43. Laexperiencia de muchos profesionales quetratan a pacientes en los momentos finales desu vida es que el acompañamiento espiritualfacilita no sólo el crecimiento interior ydignificación ética del enfermo sino tambiénel propio, lo cual contribuye a la larga a lamejoría en calidad humana persona.

5.4. APOYO PSICOLOGICODebe tener en cuenta las actitudes y emocioneshabituales del paciente ante la muerte, quepueden concretarse en varias fases:

a. Fase de negación y aislamiento: Debeser respetada, ya que es una defensaprovisional, que suele dejar paso a otras

más adaptativas. El personal sanitario debeesperar a que el paciente quiera hablar, ylimitarse a “estar” cercano, por si en algunaocasión desea abrirse o simplemente, quese sienta acompañado.b. Fase de ira irracional: Es difícil deafrontar, ya que pocas personas del entornoentienden que el paciente se vuelva hostilo violento con quien intenta ayudarle. Sedebe reaccionar con calma, y continuarprestándole la misma atención, hasta queceda la ira.c. Fase de negociación o pacto: La mayoríade los pactos se hacen con Dios y suelenser secretos. Esta fase suele ser peligrosa,en cuanto a que se relaciona con un sentidoinconsciente de culpabilidad o deconsiderar la enfermedad como un castigo.Conviene estar atentos a los comentariosdel paciente en este sentido.d. Fase depresiva preparatoria: Esconsecuencia de las pérdidas del pasado yde las pérdidas inminentes. Hay quepermitirle expresar su dolor, siempre quelo desee, sin obligarle a mostrarse animadoni optimista. En el dolor preparatorio no hayque hablar mucho, lo más importante es ellenguaje no verbal: contacto y acompaña-miento (tocar la mano, acariciar, sentarse allado de la cama en silencio).e. Fase de aceptación: No tiene por quéser una etapa feliz, más bien parece queestá desprovista de sentimiento, la luchacesa, y el paciente vislumbra el final.Empieza a separarse de todos y de todo lo

42 Orden del 20 de diciembre de 1985 por la que se dispone la publicación del acuerdo sobre asistencia religiosa católica en centros hospitalarios públicos. BOE nº 305 de 21-12-1985.

43 Carreras M, Borrell R. Aspectos espirituales. En: Gómez Batiste X, Planas J, Roca J, Viladiu P (eds) Cuidados paliativos en Oncología.Ed. Jims. Barcelona 1996, p. 410.

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que le rodea. En esta fase es la familia la quemás ayuda necesita. El paciente suelepreferir que le dejen solo a ratos o con pocasvisitas, que no hablen mucho, (él tampocohabla), quizás que le acompañen en silencio,para hacerle sentir que no está solo, lodemás no tiene importancia.

5.5. ATENCIÓN A LA FAMILIAY/O ENTORNO SOCIAL44,45

Cuando uno de los miembros se encuentraen situación terminal, la familia puedeexperimentar un gran impacto emocional,confusión, miedos, rechazo, silencio, e inclusouna crisis de claudicación emocional. Es labordel equipo que atiende al enfermo conseguirel máximo confort y calidad de vida para él ysus familiares. Para ello prestarán su apoyoestableciendo una serie de objetivos generalesde atención, ayudando a cumplir con sufunción cuidadora e identificando ypreviniendo los problemas de adaptación ala pérdida.

Dicha labor ha de realizarse en función delsexo y edad del enfermo; papel que ocupaen la familia y circunstancias personales;red de apoyo familiar-social y naturaleza dedichas relaciones; carácter y personalidaddel enfermo (y familiares, si es posible);estructura familiar, modelo de cuidado yciclo de vida familiar; reacciones y estilosde convivencia del enfermo y familia antepérdidas anteriores; nivel de soporte de lacomunidad; creencias, y problemassocioculturales concretos.

Los pilares fundamentales de la atención a lafamilia del paciente terminal son tres:

a. Educación en el cuidado: medidas dealimentación, higiene, cuidados de la boca,cambios posturales, protección desuperficies de presión, adecuación detratamiento farmacológico y vías deadministración, pautas de identificación yafrontamiento de crisis.b. Soporte práctico y emocional: seconsigue por medio de información uorientación constante y acorde a lascircunstancias, sobre las expectativas deltratamiento, cuidados, recursos y trámitesadministrativos, facilitando la toma dedecisiones y reorganización familiar,para que cada miembro asuma res-ponsabilidades en función de su capacidad.Es necesario además establecer canales decomunicación entre el equipo-familia-enfermo a la hora de resolver conflictos yorganizar cuestiones prácticas. Esimportante también analizar su situaciónsocial para detectar posibles necesidadeseconómicas o de otro tipo y movilizarrecursos por parte de los Servicios Sociales.c. Ayuda en la recomposición familiar:identificando las situaciones de pre-dueloque indican el nivel de adaptación a larealidad y mecanismos de defensadisponibles.

Para que todo lo anteriormente expuestopueda llevarse a cabo es fundamental laCOHESIÓN del equipo de atención y laCOHERENCIA de los mensajes transmitidos.

44 Novellas Aguirre A, Pajuelo Valsera MM. La atención a los familiares del enfermo en cuidados paliativos. En: Gómez Sancho M. Avancesen cuidados paliativos. Tomo III, Cap. 89. Gran Canaria: GAFOS, 2003.

44 Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Guía de Cuidados Paliativos. SECPAL. En: http//www.secpal.com

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5.6. TRAMITES NECESARIOSTRAS LA MUERTE DEL PACIENTEEN EL HOSPITAL

Es muy importante en esta etapa ofrecerapoyo a la familia, informándola sobre lostrámites a realizar tras el fallecimiento.Una vez que la enfermera ha comprobadoque el enfermo ha fallecido, lo comunica almédico de guardia para que certifique eléxitus. El médico comunicará a la familia elfallecimiento. Al mismo tiempo, la enfermeralo notificará al encargado de turno para queaporte el certificado de defunción que deberácumplimentar el médico.

El encargado de turno informará a la familiade los pasos a seguir y les acompañará a lasala de espera habilitada para estos casos.Pondrá en conocimiento de la familia quecuando el personal de enfermería haya

realizado los cuidados específicos, seprocederá al traslado del cuerpo al mortuorioy les preguntará si prefieren alguna compañíafuneraria, o en caso contrario facilitaráinformación sobre alguna.

Tras contactar con la funeraria, ésta le pondráen comunicación con su representante paratodos los trámites necesarios.

También le informará de que el certificado dedefunción se lo devolverá a la familia lacompañía de la funeraria, una vez realizadoslos trámites en el Registro Civil, donde serádado de baja por fallecimiento. Después dehaber concretado los detalles, la familia, si lodesea, puede esperar en la sala de esperahasta que venga el coche fúnebre para hacerel traslado al Tanatorio elegido, o bien sepuede marchar.

42

La adecuada atención al paciente al final dela vida no viene dada de forma automática,sino que requiere, en palabras de un pionerode los cuidados paliativos en España, “ciencia,arte y ética”46, es decir, conocimientostécnicos, formación ética y la humanidadnecesaria para unir ambos aspectos yaplicarlos a la persona concreta.

Con este documento, el Comité de ÉticaAsistencial pretende poner al alcance de todoslos profesionales unas orientaciones básicasque puedan ayudar en esta situación, de formaque las decisiones sean cada vez máshomogéneas y basadas en protocolos y planesterapéuticos apropiados, con el acuerdo delpaciente, familiares y equipo sanitario.

Queremos destacar la importancia deproporcionar a cada paciente el tratamientoque esté indicado, siempre dentro de un planterapéutico concreto y sensato que tenga encuenta la necesidad de adecuar el esfuerzodiagnóstico y terapéutico a las expectativasrazonables de beneficio. Esto incluye lalimitación del esfuerzo terapéutico, cuandopor la evolución del cuadro o por elpronóstico de la enfermedad de base seconsidere que una medida puede ser fútil ypor tanto provocar inútilmente mássufrimiento. Incluye también la aplicación detodas medidas paliativas necesarias paraaliviar en lo posible el sufrimiento y hacermás confortable el proceso de la últimaenfermedad. Dentro de estas medidas debeestar contemplada la sedación paliativa, si

está indicada, asegurando al máximo lacorrección ética mediante el respeto a laautonomía del paciente y a las normas debuena práctica clínica.

La consideración de la dignidad de la personacomo algo independiente de las condicionesfísicas, psíquicas o de cualquier otro tipo debellevar a los profesionales a tratar con especialdelicadeza al enfermo terminal, que seencuentra situación de debilidad extrema,apenas atado a la vida por un hilo frágil. Debeprestarse especial atención al peligro deabandonar al paciente cuando la muerte seprevé inevitable, sea por desánimo, poraprensión o por considerar que necesita menosapoyo. El enfermo sigue estando bajo laresponsabilidad del facultativo, y precisamenteen los momentos finales el acompañamientodebe ser más intensivo, para corregir lo antesposible cualquier tipo de sufrimiento evitabley prevenir en los familiares un recuerdo amargode estos momentos.

Hemos intentado resaltar también la importanciade la comunicación dentro del propio equipo, ycon el paciente y los familiares, lo que exige unesfuerzo adicional de humanidad en el trabajodiario. En nuestra experiencia, cuando esta laborno se improvisa, redunda en beneficio de todos,pues no solo consigue hacer más confortable yserena la fase final del paciente, evitandosufrimiento innecesario al mismo, a sus familiaresy al propio equipo, sino que además produceen los implicados un verdadero enriquecimientoen calidad humana.

46 J. Sanz: Presentación del libro: Oncología Clínica. Bases moleculares y terapia integral. Ed. You & Us S.A. Madrid 2001.

6.CONCLUSIONES

43

1. DOLORDe acuerdo a la escala analgésica de la OMS y en función del tipo de dolor:

La administración de fármacos coadyuvantes (antidepresivos/ antiepilépticos /corticoides / etc),es muy importante, especialmente en el tratamiento del dolor neuropático, y está autorizadaen cualquier de los 3 peldaños de la escalera analgésica de la OMS.

2. SÍNTOMAS RESPIRATORIOSDisneaTratamiento- Oxígenoterapia: incluso aunque los análisis no muestren insuficiencia respiratoria, la administración

de oxígeno, temporal o permanente, mejora el síntoma y disminuye la ansiedad del paciente;- Ante un tromboembolismo pulmonar, se indican anticoagulantes (heparinas de bajo peso

molecular) si el paciente no está en fase terminal;- Ante un derrame pleural, puede ser beneficiosa una toracocentesis evacuadora o incluso una

pleurodesis (si la expectativa de vida es mayor);- Ante linfangitis carcinomatosa o infiltración tumoral del parénquima pulmonar, se indican

esteroides para mejorar la sintomatología, así como el cloruro mórfico, asociado o no a benzodiacepinas, según la ansiedad del paciente.

ANEXOS

1. DOLOR2. SINTOMAS RESPIRATORIOS a. Disnea

b. Tosc. Respiración estertórea (en la agonía)

3. SINTOMAS DIGESTIVOS a. Boca secab. Disfagiac. Nauseas y vómitosd. Estreñimientoe. Obstrucción Intestinal

4. ANOREXIA-CAQUEXIA5. ASPECTOS NEUROPSIQUIÁTRICOS/PSICOLOGICOS a. Ansiedad

b. Depresiónc. Insomniod. Trastornos mentales orgánicos, delirium, etc.

ANEXO I: RECOMENDACIONES PARA EL CONTROL DE SÍNTOMAS

1º escalón: Dolor leve a moderadoAINE (Analgésicos antiinflamatorios y derivados: AAS, paracetamol, metamizol, ibuprofeno,diclofenaco, ketorolaco).Estos fármacos presentan un "techo analgésico": no aumenta la analgesia al aumentar ladosis, ni se potencian con la asociación de dos AINE.2º escalón: Dolor leve a intensoAINE + opioides débiles (codeína, dihidrocodeína o tramadol)3º escalón: Dolor intenso, no controlable con tratamientos anterioresOpioides mayores, especialmente morfina.La vía de administración, la titulación y la dosis son absolutamente individuales y, por lotanto, muy variables. Se indica realizar rotación opioide en caso de: toxicidad, fracaso en elcontrol del dolor, sospecha de desarrollo de tolerancia y dolor difícil o refractario..4º escalón Dolor muy intensoMedidas analgésicas invasivas (administración de morfina por vía intratecal o epidural,infiltraciones de anestésicos locales, etc.).

44

TosTratamiento- Antitusígenos (codeína, morfina), broncodilatadores, esteroides y, ocasionalmente, en caso

de tos productiva, mucolíticos y antibióticos.

Respiración estertorosaMedidas generalesColocar al paciente en una posición adecuada para evitar la aspiración de secreciones bronquialesy limitar la hidratación artificial.

Tratamiento- Anticolinérgicos (clorhidrato de escopolamina 0,5-1 mg cada 4-6 horas por vía subcutánea,

N-butilbromuro de hioscina 20 mg cada 6-8 horas por vía subcutánea).- En casos muy seleccionados (paciente inconsciente) puede ser útil la aspiración de secreciones.

3. SINTOMAS DIGESTIVOSBoca SecaMedidas generales:- Reducir en lo posible los fármacos como anticolinérgicos- Instruir al paciente sobre la higiene bucal (lavados c/4h)- Aumentar la salivación en forma natural.

Tratamiento- Utilización de saliva artificial (preparados con carboxi-metilcelulosa en spray o hidroxipropilmetil celulosa).

DisfagiaPuede ser debida a obstrucción tumoral, a mucositis post-tratamiento o a infección fúngica (candidiasis).- Causa obstructiva: si es posible, debe administrarse radioterapia paliativa, o colocarse una prótesis

endoesofágica o una sonda de gastrostomía para alimentación. En caso contrario puede intentarseDexametasona oral o parenteral 8-40mg/24 horas para intentar disminuir la masa tumoral.

- Para la candidiasis debe administrarse tratamiento por vía tópica (enjuague con solución de nistatina 5mL, 6 v/día durante 14 días) y sistémica (fluconazol 200 mg el día 1 y 100 mg durante7 a 14 días). Pueden ser útiles también como tratamiento sintomático fórmulas magistrales con nistatina, esteroides, antibiótico y anestésico local.

- Si existe sialorrea usar fármacos con efecto anticolinérgico (amitriptilina, hioscina)

Nauseas y vómitosMedidas generales- Realizar profilaxis con fármacos antieméticos por vía oral- Atender las posibles causas reversibles: gastritis, estreñimiento, etc.;- Para la náusea instalada, utilizar la vía rectal o parenteral;- Ante vómitos intratables, asociar antieméticos con mecanismo de acción diferente..

TratamientoLa elección del antiemético dependerá de su mecanismo de acción, la causa del vómito y supresentación farmacológica.• Vómitos inducidos por opioides:

- Haloperidol 1´5 – 10 mg/12-24 horas. Vía oral o sc.- Metoclopramida 5-10 mg/ 6-8 horas, oral o sc.- Fenotiacinas a dosis bajas: Levomepromazina 6.25 mg/ una o dos veces día

• Estasis gástrico/obstrucción:- Metoclopramida y/o procinéticos. En algunos casos, ante gran distensión gástrica y retención alimentariapor obstrucción pilórica o gastroparesia, puede aliviar mucho al paciente la colocación transitoria de una sonda nasogástrica de aspiración. Este tratamiento es incómodo y no debe ser definitivo.

45

- Si fuera necesario, en pacientes con cierta expectativa de vida es preferible una endoprótesispilórica o incluso una gastrostomía de descarga.

• Vómitos por hipertensión intracraneal:- Dexametasona, manitol. Si es posible, debe administrarse radioterapia paliativa.

• En caso de obstrucción intestinal usar:- Antieméticos: Haloperidol sc 2´5-5 mg/8-12 horas (si la obstrucción intestinal es completa no se debe usar Metoclopramida)- Dexametasona: 40-80 mg./24 horas. Parenteral- Octreotide (Sandostatin“) 0,1-0,2 mg/ 8-12 horas. SC para reducir las secreciones intestinales.

• Vómitos por Hipercalcemia: valorar la necesidad de tratarla según el estado clínico y evolutivodel paciente.

EstreñimientoProfilaxis- Administrar laxantes al iniciar un tratamiento con anticolinérgicos u opioides;- Prescribir actividad física al paciente;- Estimular la ingesta de líquidos;- Indicar el consumo de fibra;- Masajes abdominales- Controlar otros síntomas del paciente, como hemorroides.

TratamientoLa elección del laxante dependerá del mecanismo de acción, de las características delestreñimiento (si las heces son duras un emoliente, y si son blandas un estimulante delperistaltismo) y las preferencias del paciente.Se aconseja la asociación de varios laxantes y administrarlos en forma regular.

Obstrucción IntestinalMedidas Generales y Tratamiento- No se recomienda la sonda nasogástrica, la hidratacion I.V. ni la dieta absoluta, excepto cuando

los vómitos son intratables o el paciente está muy sintomático;- La mejor vía de administración es la subcutánea;- Suspender los fármacos procinéticos y laxantes osmóticos;- Controlar el dolor abdominal mediante morfina subcutánea e, incluso, el uso concomitante de un

espasmolítico como la hioscina (20 mg c/6-8 h) o clorhidrato de escopolamina: 0,5-1 mg/día);- Los esteroides pueden ayudar en algunos casos.

4. ANOREXIA-CAQUEXIAMedidas generales- Respetar los gustos del paciente y hacer la comida atractiva;- Higienizar la boca antes de la comida;- Añadir suplementos calóricos si se toleran;- Realizar alimentación enteral sólo si hay dificultad para la ingesta, pero se mantiene el apetito

y un buen estado general;- La alimentación parenteral presenta complicaciones y un coste elevado y no debe utilizarse

en situación terminal.

Tratamiento- Acetato de megestrol (160-320 mg/día) y acetato de medroxi-progesterona (500-1000 mg/día): producen un aumento de la grasa corporal y de la sensación de hambre;- Gastroquinéticos como metoclopramida 10 mg/8 h, domperidona 10 mg/8 horas: se usan

para la náusea crónica y sensación de saciedad precoz.;- Corticoides: producen un rápido aumento del apetito, aunque no mejoran el estado nutricional;- Cannabinoides: también son eficaces pero los estudios son todavía escasos.

46

5. ASPECTOS NEUROPSIQUIÁTRICOS Y PSICOLOGICOSInsomnioMedidas generales- Aumentar la actividad diaria (terapia ocupacional)- Disminuir los ruidos nocturnos- Crear un ambiente agradable- Mantener alguna luz encendida y una temperatura adecuada.

TratamientoLas benzodiacepinas (BZ) son los fármacos de elección. La duración del efecto buscadodeterminará si se utilizará una BZ de vida media corta, media o larga.- Cuando la actividad hipnótica se quiera limitar al período nocturno, se utilizarán las BZ de vida

media corta.- Cuando el efecto de la BZ se quiera prolongar o cuando el insomnio está relacionado con un

estado de ansiedad, se utilizarán BZ de vida media larga.

Ansiedad- Benzodiacepinas (TABLA 2)- Neurolépticos: haloperidol, clorpromazina y tioridacina) Están indicados en el tratamiento de

la ansiedad si las BZ son insuficientes, si hay alucinaciones y se sospecha delirium y por tanto una etiología orgánica, o si hay temor a la depresión respiratoria que producen las BZ.

- Antidepresivos (TABLA 3): Son eficaces cuando la ansiedad se acompaña de depresión.

Tabla 2. Benzodiacepinas

Ansiedad y agitación terminal;se absorbe tambiénpor vía subcutánea.

El lorazepam carece de metabolitos activospor lo cual se indica en disfución hepática;además produce amnesia anterógrada, loque es útil para prevenir la ansiedad previaa la quimioterapia o procedimientosdolorosos.

Las BZ de vida media corta, el riesgo dedepresión respiratoria es mínimo, peropueden producir ansiedad rebote entre dosisen cuyo caso se deberán usar las BZ de acciónprolongada.

(#) Indicadas para la ansiedad (*) Indicadas para el insomnio

El clonazepam es útil para la ansiedad ys í n t o m a s d e d e s r e a l i z a c i ó n ydespersonalización, en los trastornosmentales órganicos y como analgésicoadyuvante en el dolor neuropático.

Vida Media Muy Corta

Midazolam (2 a 60 mg/día)#Triazolam (vida media 2-4 horas)*

Vida Media Corta/Intermedia

Alprazolam (0,25-2 mg//6-8h)#Lorazepam (0,5 a 2 mg/3-6h)#Oxacepam (10-15 mg/6-8h)#Lormetazepam (vida media 9-12 horas)*Loprazolam (vida media 5-12 horas)*Flunitrazepam (vida media 10-19h) *

Vida Media Larga

Diazepam (2,5-10 mg/8-12h)#*Cloracepato Dipostásico (7,5-30 mg/8-12h)#*Clonazepam (empezar con 0,5mg/12h)#Nitrazepam (vida media 25-36h)*Flurazepan (vida media 24-100h)*Quazepan (vida media 50-120h)*

47

DepresiónTratamiento- Psicoterapia individual o grupal / técnicas de relajación y distracción;- Psicofármacos: su eficacia en pacientes con cáncer ha sido claramente demostrado. Los

antidepresivos, teniendo en cuenta que las dosis iniciales en estos pacientes son más bajas que en los pacientes sin enfermedad somática.

La elección del antidepresivo deberá basarse en:- Sintomatología depresiva,- Situación somática (Si el paciente padece estomatitis secundaria a radio-quimioterapia,

retención urinaria o estreñimiento deben usarse los menos anticolinérgicos como desipramina,trazodone, nortriptilina o un ISRS. En pacientes con metástasis cerebral, es útil la nortriptilina.En pacientes con crisis comicial, no debe usarse la maprotilina. No debe asociarse la amoxapinacon antieméticos porque se potenciaría el bloqueo dopaminérgico y aumentaría el riesgo deefectos extrapiramidales);

- Vía de administración: si el paciente no puede tomar medicación por vía oral, se deberá considerar la vía intramuscular (amitriptilina y trazodona) sin pasar de 50 mg.

- Esperanza de vida: si esta es de varios meses, se pueden utilizar antidepresivos tricíclicos. Si por el contrario se prevé una supervivencia corta, lo correcto es utilizar psicoestimulantes anfetamínicos que son eficaces en dosis bajas (2,5 a 5, mg /día).

- Tratamientos antidepresivos previos: considerar los antidepresivos utilizados previamente conrespuesta positiva (VER TABLA 3.)

Tabla 3. Antidepresivos

Nombre Observaciones

25

25

25

25

25

25

10

25

75-100

75-100

75-100

50-100

25-75

100-150

10-90

75-150

Amitriptilina

Doxepina

Imipramina

Nortriptilina

Maprotilina

Amoxapina

Mianserina

Desipramina

Doxepina si insomnio y agitación por su acción sedativa.

En pacientes con crisis comicial, no debe usarse la maprotilina.

No debe asociarse la amoxapina con antieméticos porque se potenciaría elbloqueo dopaminérgico y aumentaría el riesgo de efectos extrapiramidales.

En pacientes con metástasis cerebral, es útil la nortriptilina.

Si estomatitis secundaria a radio-quimioterapia , retención urinaria oestreñimiento deben usarse los menos anticolinérgicos como desipramina,trazodone, nortriptilina o un ISRS. Desipramina:es más útil si enlentecimientopsicomotor.

Trazodona

Fluoxetina

Sertralina

Paroxetina

50

20

50

10

150-200

20-60

50-150

20-50

Si estomatitis secundaria a radio-quimioterapia , retención urinariao estreñimiento deben usarse los menos anticolinérgicos comodesipramina, trazodone, nortriptilina o un ISRS.

También trazodona si insomnio y agitación por su acción sedativa.

Metilfenidato

Dextroanfetamina

2,5

2,5

ATÍPICOS E INHIBIDORES DE LA RECAPTACIÓN DE SEROTONINA

PSICOESTIMULANTES

TRICÍCLICOS Y HETEROCÍCLICOS

Dosis inicialmg/día

Rangoterapéuticomg/día/oral

5-30

48

La rehabilitación del paciente terminal ha demostrado su eficiencia en procesos como:- Problemas ortopédicos/musculo-esqueléticos. - Síndrome de inmovilidad.- Pérdida de movilidad y función. - Síndromes neoplásicos.- Disfunciones respiratorias. - Linfedema.- Fatiga y debilidad. - Dolor.

Problemas ortopédicos y músculoesqueléticosLos enfermos en situación terminal pueden desarrollar complicaciones como fracturas patológicas,metástasis óseas e inestabilidad articular. Las fracturas pueden prevenirse evitando fuerzasgrandes de cizallamiento, compresión, rotación o cargar peso. El desequilibrio articular puedecompensarse en parte mediante el uso de ortesis ó férulas.

Pérdida de la movilidad y funciónEntre los métodos disponibles para promover el movimiento normal y mejorar la función se encuentranla cinesiterapia, los cambios posturales, el facilitar transferencias y los movimientos compensatorios.

Disfunción respiratoriaEl objetivo de la rehabilitación es reducir el número de ingresos y la intensidad de los síntomas.Las actividades se centrarán en:- Mantener o mejorar la tolerancia al ejercicio y la capacidad funcional.- Reducir la disnea y el trabajo de respirar.- Mejorar la eficacia de la ventilación.- Movilizar y ayudar a la expectoración de secreciones.- Reducir el dolor torácico.- Reducir el temor y la ansiedad: ejercicios de relajación, respiración controlada y ejercicio

supervisado.- Evitar aquellas causas que puedan precipitar crisis de disnea: estreñimiento, fiebre, inhalación

de vapores/humos/gases.

Fatiga y debilidadPueden estar ocasionadas por una función muscular inadecuada, por alteraciones de la postura, debilidadmuscular o espasmos. Su control requiere la identificación y tratamiento de las causas físicas: anemia, pérdidade masa muscular, defectos metabólicos musculares, respuesta crónica al estrés, respuesta sistémicainflamatoria, sueño o ritmos circadianos alterados, infección, malnutrición; así como explicaciones sobre lacausa y efecto de la fatiga, ejercicio programado y movilidad para evitar las consecuencias de la inactividady técnicas de conservación de energía (ejercicios de relajación, reposos periódicos, permanecer en sedestacióndurante las actividades de la vida diaria, almacenaje accesible de los objetos de uso cotidiano).

Síndrome de inmovilidadSe caracteriza por el descenso de la tolerancia a la actividad física y de la capacidad paradesempeñar las actividades de la vida diaria. La debilidad generalizada puede ocasionar pérdidade automatismos y reflejos posturales. Las intervenciones se dirigen a mantener y mejorar lamovilidad articular, aumentar la función muscular, prevenir la atrofia, prevenir complicacionesrespiratorias, verticalización precoz, reanudación de la marcha, adiestrar al cuidador principal.

LinfedemaPara el control de la retención anómala de fluidos en las extremidades disponemos de medidas como:- Reeducación postural.- Cinesiterapia.- Rehabilitación neurológica.- Tratamiento del dolor en caso de plexopatía.- Mantenimiento y mejoría de la función pulmonar.

ANEXO II: TRATAMIENTO REHABILITADOR DEL ENFERMO TERMINAL

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Síndromes neoplásicosLos síntomas y signos asociados a la neoplasia de base, así como los tratamiento aplicados(quirúrgicos, quimioterapia, radioterapia) pueden condicionar la aparición de distintas situacionesde discapacidad susceptibles de valoración y tratamiento.

La actuación en previsión de complicaciones o discapacidades será fundamental para mejorarla información del paciente y sus posibilidades de afrontamiento.

Sería interesante una consulta en el servicio de rehabilitación antes de la intervención y al alta,para maximizar la posibilidad de mantener la función física y su independencia en casa.

DolorEl dolor es un síntoma muy prevalente que puede interferir la rehabilitación del enfermo. Laterapia física (electroterapia y fisioterapia) como alternativa y/o complemento del tratamientofarmacológico puede ser beneficiosa a la hora de controlar el dolor (óseo, de tejidos blandosy neuropático, vascular), disminuyendo el consumo de analgésicos.

El calor puede ser aplicado con bolsas térmicas o infrarrojos con el fin de disminuir la rigidezarticular y los espasmos. El frío se aplica también con bolsas térmicas o compresas frías. Nodeben aplicarse sobre áreas de la piel con déficit sensitivos, radiadas, atróficas o inflamadas.

DISFUNCIONES FÍSICAS Y PSICOSOCIALES EN EL CÁNCER

TIPO DE CÁNCER PROBLEMAS REHABILITACIÓN

Mama Disfunción hombro-brazo FisioterapiaDebilidad MS Manejo del linfedemaMovilidad limitada Terapia sexualPlexopatía Restauración cosméticaDolor torácicoAlteración cosméticaLinfedemaDisfunción sexual y psicosocial

Próstata Incontinencia urinaria Rehabilitación pelviperinealTenesmo Tratamiento osteoporosisDiarreaImpotenciaDisfunción sexual

Cabeza y cuello Disfagia Restauración cosméticaDisartria LogopediaSeroxtomía Suplementos nutricionalesDenervaciónMalfunción hombroSíndrome hombro-brazo

Colon, recto, pelvis, Ostomías Manejo de ostomíascervix, útero Colostomías Terapia sexual

Iliostomías

Tumores óseos Miembro fantasma CinesiterapiaRigidez VendajesDolor Adaptación prótesisAmputaciones

50

Los cuidados posturales en cama y sedestación son fundamentales para la prevención delesiones cutáneas, a la vez que la movilización pasiva, activa o activo-asistida de las extremidadesimpide la aparición de rigideces.

La prescripción de ayudas técnicas (bastones, muletas o andadores), el adiestramiento desistemas de compensación y los dispositivos de adaptación al entorno (barras, elevadores deWC) pueden favorecer las transferencias y deambulación de los enfermos que todavía conservenesta parcela de independencia.

ConclusionesAl final de la vida las medidas a adoptar desde el punto de vista de la Rehabilitación pasan aser de soporte, fundamentalmente, y se dirigen al control sintomático más que al funcional. Lacorrecta información e implicación de la familia en el cuidado del enfermo terminal mejora elnivel de satisfacción tanto de los responsables del enfermo como del paciente mismo.

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8 (Supl 1): S88- S94.- Yoshioka H. Rehabilitation for the terminal cancer patient. Am J Phys Med Rehabil

1994; 73 (3): 199-206.

ANEXO III: PROCEDIMIENTO PARA LA SEDACIÓNNOTA: Recomendamos leer el punto 4.4.3 de esta Guía (SEDACIÓN DEL PACIENTE AL FINALDE LA VIDA), donde se recogen todos los aspectos que, junto con el procedimiento adecuado,aseguran la corrección ética de la aplicación de este tratamiento.

Indicaciones (repetimos las indicaciones ya descritas en el apartado 4.4.3)Son indicación de sedación los síntomas refractarios, que no han podido ser controlados conlos tratamientos habituales:- Dolor físico intenso- Otros síntomas físicos ó psíquicos (disnea, náuseas ó vómitos incoercibles, delirio y agitación

que requirirían contención mecánica…)- Emergencias: Convulsiones, obstrucción o compresión aguda de la vía aérea, hemorragia

masiva con compromiso vital.- Distress psicológico: Angustia vital continuada y no controlada. El objetivo aquí es quitar la

ansiedad y evitar un final consciente que se prevé particularmente difícil. Es la indicación máscontrovertida.

51

No es indicación de sedación:- La ansiedad de la familia o del personal sanitario, ni el cansancio ante una situación prolongada

de sufrimiento personal, causado por el lento deterioro del enfermo- El hecho de que no haya otros tratamientos disponibles activos contra la enfermedad y que,

por tanto, se haya optado por un enfoque paliativo de la misma- El deterioro del nivel de conciencia. No precisa sedación quien ya está sedado (comatoso)

como consecuencia de la evolución de la enfermedad- El hecho de que el enfermo sea consciente de la situación, salvo que esto le provoque una

angustia intratable por otros medios.

Procedimiento1º Valoración de la indicación por parte del médico que presta la asistencia. Salvo urgencia, se

requiere el conocimiento del especialista de referencia habitual del paciente. Coordinacióncon el resto del equipo y con la familia.

2º Información al paciente de los riesgos y beneficios de la sedación y obtención del consentimiento verbal explícito, siempre que sea posible, e información a los familiares dela decisión tomada.

3º En caso de que el paciente no sea capaz de decidir (a criterio del médico) y no se disponga de un documento de instrucciones previas , se informará a los familiares y se intentará recabar su consentimiento.

4º El médico puede decidir por el paciente sólo en casos de urgencia y sufrimiento intenso delenfermo, siempre que no haya sido posible conseguir la autorización del paciente ni se disponga de documento de instrucciones previas ajustado a la situación, y después de consultar, cuando las circunstancias lo permitan, a los familiares y personas vinculadas con éste.

5º Transcripción obligada en la historia clínica de la decisión, acuerdo del equipo, consentimiento(implícito, explícito, delegado), inicio del procedimiento y monitorización estrecha de la respuesta.

6º El nivel de sedación adecuado es aquel que consigue controlar el/los síntoma/s refractario/s.Una vez que se logre la sedación no debe incrementarse la dosis de medicación si la clínicaestá controlada, ni añadirse un 2º fármaco si se consigue una buena sedación con el primero.

Medidas generales en el tratamiento de sedación paliativa• Si el paciente está ingresado: Suero de 24 horas. Máximo 500cc de suero glucosado al 5% a

21ml/hora. Si pierde la vía y está recibiendo el tratamiento sedante por vía subcutánea no esnecesario canalizarla de nuevo.

• Asociar Buscapina® 1 vial cada 8 horas para evitar el exceso de secreciones respiratorias.• Fármacos indicados: benzodiacepinas, neurolépticos, antiepilépticos, anestésicos. Los opioides

no son fármacos sedantes, pero se deben mantener a las mismas dosis en pacientes que ya tenían tratamiento previo

• Otros fármacos que se pueden asociar a la sedación serán aquellos que se considere que puedan proporcionar mayor confort al paciente: protectores gástricos, oxigeno, antieméticos,antibióticos en caso de heridas o mucositis infectadas. En todo caso deberán evitarse actitudesintervencionistas.

• La elección de la vía de administración (intravenosa o subcutánea) dependerá de: experienciadel clínico, estado del acceso intravenoso y velocidad a la que se desee conseguir el efecto:- La vía subcutánea permite una sedación más progresiva y con menos efectos secundarios,

sobre todo neurológicos. Permite s modificar dosis cada 24 horas y rescates subcutáneos con otra aguja independiente colocada de forma estable.

- Si se pretende un control rápido, por ejemplo en caso de situaciones urgentes, es preferiblela vía iv. Los bolos iv serán el 10% de la dosis total, repitiendo cada vez que precise.

- En el caso de la vía intravenosa el aumento de dosis se hará manteniendo el 5 a 10% de la velocidad de administración basal.

52

Fármacos apropiados en las distintas situacionesDolor, disnea ó síntomas digestivos• Cloruro mórfico (sc o iv, ampollas de 10 mg)

- Dosis de inicio (si no ha habido tratamiento previo con opioides y no hay insuficiencia renalni hepática) 30 mg iv o 60 mg sc. En caso de pacientes que ya tomaban cloruro mórfico se mantendrá la dosis equivalente según vía de administración con la adición de entre 30 y 100%más de la dosis en función de los síntomas a tratar.- Dosis de mantenimiento según necesidades

• Clorpromacina (Largactil® ampollas de 25mg/5ml) (sc o iv)- Dosis de inicio 50-100 mg- Dosis de mantenimiento 12.5-50mg cada 4-8 horas

• Midazolam (Dormicum® ampollas de 15mg/3ml y de 5mg/5ml) (sc o iv)- Dosis de inicio: bolos de 1,5-3 mg cada 5 mn hasta alcanzar un Ramsay47 II-III- Dosis de mantenimiento en infusión contínua 1-7mg/hora (30-100mg/día)

En caso de convulsiones• Fenobarbital (Luminal® ampollas de 200mg/1ml) (sc o iv)

- Dosis de inicio 1 mg/kg/h y ajustar según respuesta- Dosis de mantenimiento en infusión contínua 60-120mg al día- Suspender benzodiacepinas y levopromacina, y bajar opiodes a la mitad- En caso de no respuesta a fenobarbital o valproato, o bien crisis frecuentes o estatus epiléticose realizará sedación con Midazolam en la misma pauta que expuesta en el apartado anterior.

• Valproato (Depakine®) para crisis repetidas: 20mg/kg en bolo (en pacientes refractarios o queno tomaban valproato previamente se añadirá una dosis extra de 10mg/Kg). El mantenimientose realiza con dosis 0,5mg/Kg/h.

Si delirium o agitación• Clorpromacina (Largactil® ampollas de 25mg/5ml) (sc o iv)

- Dosis de inicio 50-100mg- Mantenimiento 12.5-50mg cada 4-8 horas

• Levomepromazina (Sinogan® ampollas de 25mg/1ml) (sc o iv)- Dosis de inicio 25mg- Mantenimiento 12.5-50 mg c/48 horas

• Anestésicos (Propofol®, acción ultrarrápida, ampollas de 10 mg, iniciar igual que con fenobarbital):se usa en caso de pacientes refractarios a altas dosis de otros sedantes. En pacientes menoresde 60 años la dosis de inducción es de 2-2,5mg/kg repitiendo cada minuto hasta conseguir la sedación; el mantenimiento se realiza con 6-12mg/Kg/h. En pacientes mayores de 60 añoslas dosis respectivas son 1-1,5mg/Kg y de 3-6mg/Kg/h.

Cuidados del paciente sedadoa) Limpieza de la boca y fosas nasales con gasa empapada en suero, y protección labial con vaselina.b) Posición ligeramente incorporada para evitar acúmulo de secreciones y estertores. Mantener

las sábanas estiradas y limpias. Habitualmente no es necesario realizar cambios posturales preventivos ni aspiración de secreciones.

c) Podría ser necesaria una sonda vesical en caso de retención urinaria secundaria a opioides o a otros motivos, para evitar dolor e incomodidad. No suele ser necesaria la administraciónde enemas.

d) Monitorizar los resultados de la sedación y estar pendiente de signos de sufrimiento para atajarlos. La escala de Ramsay permite una medida objetiva del nivel de sedación, para mantener el grado necesario, sin exceso ni defecto, en lo posible

47 Escala de Ramsay para monitorizar el grado de sedación: ver punto siguiente: “Cuidados del paciente sedado”.

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ESCALA DE RAMSAY

Nivel 1agitado y ansioso

Nivel 2tranquilo y colaborador

Nivel 3despertar brusco a la voz y reflejo glabelar

Nivel 4respuesta perezosa al reflejo glabelar

Nivel 5respuesta a estímulos dolorosos

Nivel 6sin respuesta

DECÁLOGO DE PUNTOS CLAVE EN SEDACIÓN TERMINAL

1) Presencia de enfermedad avanzada con previsión de muerte cercana2) Síntomas refractarios3) No existe tratamiento alternativo4) Pedir 2ª opinión a otro facultativo5) Informar al resto del equipo asistencial6) Explicación al paciente y familia7) Obtención de consentimiento verbal, pero con registro en la historia clínica8) Monitorización estrecha de la respuesta al tratamiento9) Registro de todo el proceso detalladamente en la historia clínica10) Respeto escrupuloso de todos y cada uno de los pasos previos

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ALGORITMO ORIENTATIVO DE ACTUACIÓN

(modificado de Porta "Manual de Control de Síntomas en Pacientes con Cáncer Avanzado yTerminal"):

¿Existen otras opciones terapéuticasreal istas para a l iv iar e l

problema/síntoma del paciente s incomprometer su nivel de consc iencia?

SI

NO

Valore e indique tratamiento opor tuno

Indique sedación

¿Q ué s íntomao problema es?

A se g ú re se :

Compar t i r la decis ión con el equipo

Informar a la famil ia

Obtener e l consent imiento

Registrar todo el proceso de toma dedecis iones en la histor ia c l ín ica

Registrar todos los aspec tosprocedimentales en la histor ia c l ín ica

D el i r ium

D isneaD olor

HemorragiaAnsiedad/Pánico

O tros

1 ª O p c i ó nLevomepromazina

2 ª O p c i ó nD O M I C I L I O ( v i a s c )

Midazolan/Fenobarbital

H O S P I TA L-Via iv canal izada:

Midazolam/Propozol/Fenobarbital-v ia sc :

Midazolam/Fenobarbital

D O M I C I L I O ( v i a s c )1 ª O p c i ó n

Midazolan/Levomepromazina2 ª O p c i ó n

Fenobarbital(uso hospitalario no disponible en APS)

H O S P I TA L-Via iv canal izada:

Midazolam/LevomepromazinaPropozol/Fenobarbital

-v ia sc :Midazolam/Levomepromazina

Fenobarbital

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ANEXO IV: APOYO SOCIAL. FLUJO DE ACTUACIONES

Modelo de HOJA DE DERIVACIÓN al trabajador social

Datos del paciente:

Fecha de derivación:Enfermero/a:

Señala cual de estas condiciones reúne el paciente para ser atendido por el trabajador social. Éstas no sonexcluyentes, y bastará que cumpla una sola de ellas para su derivación:

- Claudicación familiar instalada: miembros de la familia incapacitados para cubrir las necesidades del enfermo.- Abandono del paciente por parte de la familia o entorno significativo.- Demanda persistente de eutanasia y/o suicidio asistido.- Ausencia de cuidadores por limitaciones físicas o psíquicas.- Presencia de más de un enfermo en el núcleo de convivencia.- Riesgo de claudicación familiar.- Violencia familiar, alcoholismo, drogadicción, etc.- Falta de recursos socioeconómicos.

Le rogamos realice este cuestionario al ingreso del paciente y nos lo envíe al Servicio de Atención al Usuariocon la mayor brevedad posible.

Recepción del caso

Valorac ión socia l del enfermo

Sin apoyoCon apoyo

D iagnóst ico de las i tuación socia l

Elaboraciónduelo

Valoración y d iagnóst icode la funcional idad

de la red soc ia l

Famil ia funcional,no necesita ayuda

Famil iadisfuncional

Plan deinter vención

Plan deinter vención

CoordinaciónUTS de zona

Apoyovoluntar io

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