Ciudadanía y Gestión clínica: calidad de vida y escuela de pacientes

Ciudadanía y gestión clínica

Escuela de Pacientes y calidad de vida

@joancmarch

Mis titulares

1. Ley y ética 2. Conocimiento e información

3. Mejora de la calidad

4. Disminución de costes

4 encuadres

El fin de la autoridad

European Health literacy survey

Los cuidados sanitarios ocurren en el mundo real,

donde el paciente pasa la mayor parte del tiempo y toma

decisiones sobre su salud.

Algunas ideas

ExpectativasExpectativas ciudadanasciudadanas

Desde la Escuela Andaluza de Salud Pública , por encargo de la Consejería deSalud, hemos realizado en los últimos años,

Más de 200 grupos focales con pacientes y ciudadanos

Reuniendo a más de 2.500 personas para escuchar sus expectativas

Durante más de 500 horas de entrevistas.

Además, el SSPA desarrolla otras iniciativas para conocer la opinión de la ciudadanía y de las personas que han utilizado los servicios sanitarios públicos e incorporar sus expectativas, opiniones y propuestas a los proyectos de mejora: Barómetros sanitarios y macroencuestas de satisfacción y encuestas tras el alta hospitalaria. El SSPA es el que más iniciativas de este tipo tiene en marcha en toda España.

1. Mejorar la accesibilidad: buscar soluciones innovadoras para el acceso no urgente

2.Mantener y asegurar en el tiempo la competencia técnica de los profesionales que les atienden

3. Conseguir que la competencia relacional alcance los niveles que tiene la competencia técnica: más empatía, más escucha, mejor comunicación.

4. Que los centros y sus profesionales estén mejor coordinados y organizados

Decálogo de Expectativas

Las expectativas ciudadanas Las expectativas ciudadanas

5. Garantizar la Seguridad de la atención sanitaria

6. Más reconocimiento y apoyo al papel de los familiares en el cuidado

7. Seguir invirtiendo en Modernidad y Confort

8. Descubrir soluciones para enfermedades hoy sin solución: Apoyo a la investigación

9. Disponer de la información necesaria (comprensible y útil)

10.Poder participar en las decisiones que les afectan.

Decálogo de Expectativas

Las expectativas ciudadanas Las expectativas ciudadanas

PLA

N D

E A

CTU

AC

IÓN

DE

PA

RTI

CIP

AC

IÓN

CIU

DA

DA

NA

1. Constitución de la Comisión de Participación Ciudadana de Centro.

2. Elaboración del Plan de Participación Ciudadana

3. Evaluación del Plan de Participación

4. Incorporar al menos una buena práctica en participación ciudadana.

5. Desarrollo de la presencia digital a través de dos canales: WEB/BLOG y REDES SOCIALES.

6. Reuniones con asociaciones de pacientes.

7.Apoyo ciudadano a las actividades del centro: convenios de colaboración y voluntariado

8. Análisis y disminución de las reclamaciones del centro

AREA 1 Participación de la ciudadanía en la evaluación de los resultados de los servicios asistenciales que se les prestan (cuestionarios)

AREA 2. Participación en el diseño de la organización de los servicios: acceso, procedimientos, etc. (grupos focales, mesas de participación)

AREA 3 Participación en la asistencia como referencia para otros pacientes: pacientes expertos. (Escuela de Pacientes)

AREA 4. Actividades de promoción y prevención de la salud.

AREA 5. Participación en Voluntariado.

AREA 6. Participación en el análisis y disminución de las reclamaciones por UGC.

Objetivos de centro

OBLIGATORIOS

Objetivos de UGC

LA DIRECCIÓN DEL CENTRO ELIGE UNA O VARIAS ÁREAS PARA CADA UGC

DS/H/AGS

Primaria/hospitalaria/interniveles

PC

EASPEASP

Planificación

Pacientes

Comunicación

Evaluación

Banco de Buenas Prácticas

EASPEASP

Planificación

Pacientes

Evaluación

Constitución de la Comisión de Participación CiudadanaGuía y Formación para la elaboración y evaluación del Plan de Participación Ciudadana

Paciente experto en experiencias

Asociaciones de Pacientes

Calidad de vida y Resultados en salud de los servicios asistenciales

Diseño de la organización de los servicios

EASPEASP

Comunicación

Banco de Buenas Prácticas

Redes sociales

Parece necesario apuntar en esta dirección…

EASPEASP

EVALUACIÓN DE RESULTADOS EN SALUD:

MEDIDAS DE CALIDAD DE VIDA RELACIONADA CON LA SALUD (CVRS)

OBJETIVOS

Objetivo general:

Conocer el nivel de resultados en salud alcanzados por las UGC en estudio para el periodo 2015-2016.

Objetivos específicos:

1. Conocer el nivel de Calidad de Vida Relacionada con la Salud en grupos o subgrupos de interés clínico con procesos específicos y/o intervenciones diagnóstico-terapéuticas específicas en dos momentos diferentes en el tiempo (pre y post intervención).

2. Identificar cambios, en dos momentos diferentes en el tiempo, en actitudes y habilidades interpersonales de los profesionales vinculados a las Unidades de Gestión Clínica.

3. Identificar Áreas de Mejora para cada una de las Unidades de Gestión Clínica en estudio.



FICHA METODOLÓGICA DEL ESTUDIO

Diseño: Estudio cuasi-experimental prospectivo tipo pre-post, mediante aplicación de cuestionario específico para cada enfermedad seleccionada antes

Ámbito de aplicación: Unidades de Gestión Clínica (UGC) de atención primaria y atención especializada.

Selección de la muestra: Muestreo sistemático con coeficiente de elevación (k) variable. Los coeficientes de elevación están calculados de manera que el tiempo máximo de duración del trabajo de captación de la muestra sea de 6 meses para cualquiera de los escenarios posibles.



1. TIPO DE CUESTIONARIOS

- Genéricos - Específicos

2. CRITERIOS DE USO DE LOS INSTRUMENTOS DE MEDIDA

Todos los cuestionarios a usar en el presente estudio cumplen con dos condiciones básicas.

1.- Deben haber sido validados para su uso en la población española (deben contar con una publicación en la que se detallan las propiedades psicométricas de dichos instrumentos).

2.- Deben cumplir el requisito de haber sido diseñados para un uso autoadministrado.

INSTRUMENTOS PARA LA MEDICIÓN DE LA CALIDAD DE VIDA

EVALUACIÓN DE RESULTADOS EN SALUD:MEDIDAS DE CALIDAD DE VIDA RELACIONADA CON LA SALUD (CVRS)

4. INSTRUMENTOS PARA LA MEDICIÓN DE LA CALIDAD DE VIDA CUESTIONARIOS DE CALIDAD DE VIDA RELACIONADA CON LA SALUD

CVRS01 VIH: CUESTIONARIO MOS- HIV CVRS02 Hipertensión Arterial: CHALà MiniCHAL CVRS03 Diabetes (Es-DQOL) CVRS04 Enfermedad pulmonar obstructiva crónica (SGRQ) CVRS05 Insuficiencia Renal – Pacientes en Diálisis (KDQOL-SF36) CVRS06 Artroplastia de rodilla (WOMAC) CVRS07 Cirugía de cataratas - Índice de Función Visual VF-14 CVRS08 Fibromialgia (FIQ) CVRS09 Cáncer de Cervix - EORTC QLQ30 – CX24 CVRS10 Cáncer de Pulmón (QLQ-30 LC-13)CVRS11 Cirugía de hernia discal (NHP) CVRS12 Cirugía de varices (CIVIQ) CVRS13 Paciente anciano frágil con frecuentes ingresos (EQ-5D) CVRS14 Hiperplasia benigna de próstata: (PROM: hiperplasia benigna de próstata) CVRS15 Colecistectomía (PROM: colecistectomía) CVRS16 Ostomía (MONTREUX) CVRS17 Depresión (QLDS) CVRS18 Asma (AQLQ de Marks) CVRS19 Niños con discapacidad a largo plazo CVRS20 Cáncer de de Mama QLQ30-BR 23 CVRS21 Insuficiencia cardiaca CVRS22 Enfermedad Cerebrovascular CVRS23 Cuestionario de Relaciones Médico-Paciente (CREM-P) CVRS24 Propuesto por un centro :cáncer de piel no melanoma cervicofacial. CVRS25 Artroplastia de cadera (WOMAC) CVRS26 Varices e insuficiencia venosa (CIVIQ) CVRS27 Insuficiencia Renal – Pacientes en Diálisis (KDQOL-SF36) CVRS28 Enfermedad isquémica del corazón

PROGRAMAContenidos:MuestreoGestión bases de datosSowtareAnálisis estadísticoPresentación de resultados

FORMACIÓN ON-LINE (CURSO)

MANUAL PRÁCTICO DE CONSULTA(Ed. digital)

Contenidos:Teóricos/TécnicosProcedimientos prácticosSelección de ejemplosBibliografía

Tutorización: Campus Virtual EASPEQUIPO TÉCNICO EASP

Octubre-Diciembre2014

CALIDAD PERCIBIDA Y NIVEL DE APRENDIZAJE

ACTIVIDAD Nº1: FORMACIÓN

Acreditación

GestiónTEST DE CONOCIMIENTOS (Autoevaluación)

Evaluación

EVALUACIÓN DE RESULTADOS: MEDIDAS DE CALIDAD DE VIDA RELACIONADA CON LA SALUD (CVRS)

5. IMPLEMENTACIÓN DE LA INVESTIGACIÓN

-Bases de datos locales(Access o Excell)

-Cuestionarios (n=25)-Instrucciones aplicación

1. VERTIENTE CLÍNICA (CVRS)

-Uso sistemático engestión clínica-Previsible aplicación en Diraya

SÍNTESIS PLAN DE ACTIVIDADES 2015-2016

EVALUACIÓN DE RESULTADOS EN SALUD: MEDIDAS DE CALIDAD DE VIDA RELACIONADA CON LA SALUD (CVRS)MEDIDAS DE CALIDAD RELACIONAL (MÉDICO-PACIENTE)

3. VERTIENTE INVESTIGADORA (CVRS)

-Doble uso para:-Futura generación de estándares a nivel andaluz Publicaciones científicas

2. VERTIENTE CLÍNICA (CALIDAD RELACIONAL Médico-Paciente -Uso sistemático en

gestión clínica-Previsible aplicación en Diraya.

Flechas ascendentes: indican que todos los cuestionarios aplicados en la Actividad nº3 se incluirán automáticamente en las bases de datos diseñadas para las vertientes clínicas 1 y 2.

Aplicación sistemática(a todos los pacientes atendidos).

Aplicación sistemática(a todos los pacientes atendidos).

Plan de análisis

Aplicación selectiva(criterios de diseño muestral)

-Cuestionario CREM-P -Instrucciones aplicación

-Bases de datos locales (Access o Excell)

Plan de análisis

-Cuestionarios (n=25+CREM-P)-Instrucciones aplicación

-Base de datos GLOBAL(LIME SURVEY-EASP)

Plan de análisis

Consentimiento informado



6. INFORME DE PROGRESO.

• Nº Total de alumnos formados en los cursos on line:

555• Nº de ediciones del curso realizadas: 11• Nº total de UGC que están participando en el

estudio: 512

EASPEASP

La Escuela de Pacientes es un proyecto de formación de pacientes, entre pacientes, en los que los pacientes formados en esta Escuela, enseñan a otros como vivir y manejar su enfermedad.

Para poder controlar mi enfermedadNecesito conocerla bien,Necesito saber qué me beneficia,Que me perjudica,Que puedo hacer yo para cuidarme…

Vivo con una enfermedad crónica que me acompañará toda mi vida

Quiero cuidarme bienQuiero sentirme bienY puedo hacerlo…con ayuda

Quiero tomar las riendas, Quiero aprender a cuidarme para poder decidir y decidir bien

Tengo que tomar decisiones sobre mi salud diariamente y lo haré en mi casa, en mi trabajo, en la calle, durante las vacaciones…

Tengo que saber cuidarme, tengo que aprender a cuidarme para saber que hacer en cada momento, para tomar las mejores decisiones

Mi medica/o, mi enfermero/a…me han explicado qué me pasa y por qué

y me enseñan a cuidarmeconsejos sobre dieta, sobre actividad física, sobre cómo tomar adecuadamente la medicación, qué complicaciones pueden aparecer y como tengo que actuar, como prevenir que aparezcan otras enfermedades…

Todo lo que me han enseñado y me enseñan es fundamental, insustituible… incluso me han presentado a otras personas con mis mismos problemas de salud, a otros pacientes para seguir aprendiendo “de igual a igual”

2 estrategias complementarias

1. Educación terapéutica/ para la salud realizada por

profesionales

2. Formación entre pacientes, entre

iguales, expertos en su enfermedad, activos en su

cuidado y formados e informados

2 estrategias complementarias y necesarias

FORMACION PARA FORMACION PARA

EL

AUTOCUIDADO

Espacio de sexualidad*

Espacio de seguridad del paciente: higiene de manos, uso

adecuado de medicamentos, adherencia al tratamiento, comunicación médico-paciente

Espacio de alimentación

Espacio de fomento del ejercicio físico

NUEVAS AULAS

Paciente Renal

Paciente Artritis (enfermedades reumáticas y

osteoarticulares)

Pacientes en Riesgo Vascular

Salud Mental

ICTUS

Pacientes anticoagulados

52

EASPEASP

DATOS 2015442 talleres3.957 alumnos442 profesionales implicados

300 participantes en el III Congreso de Escuela de Pacientes

¿Qué necesitan aprender las personas con Diabetes, Epoc, insuficiencia cardiaca… para su autocuidado?

Evitar/disminuir factores de riesgo

Realizar actividad física

La vida cotidiana

Uso adecuado de medicamentos

Alimentación saludable

Prevenir complicaciones

Pensamiento positivo

Relaciones familiares, sociales

Mejorar autoestima

Controles y seguimiento

…

En los talleres de la Escuela de Pacientes, los pacientes repasan y refuerzan parte de la información recibida de los

profesionalesIntercambian consejos

Intercambian sus recetas, trucos…

Escuchan a sus iguales

Animan al grupo

Dan argumentos convincentes

Se ponen retos

Se comprometen juntos

Los pacientes aprenden…En talleres presencialesEn los BlogsA través de whatsappTwitterFacebookYoutubeEn la web: www.escueladepacientes.esA través de guías escritas, vídeos, entrevistas con expertos, …

con

y seguimiento

58

EASPEASP

DATOS 2015242 talleres1.957 alumnos242 profesionales implicados

300 participantes en el III Congreso de Escuela de Pacientes

EASPEASP

EASPEASP

ComunicaciónRedes sociales

65

EASPEASP

Más de 10.000 visitas semanales a la web

Más de 750.000 visitas en los BLogs

Más de 1.000 interacciones diarias en facebook

Escuela de Pacientes 2.0

somos 19.067

La WEB (www.escueladepacientes.es)

- Vídeos

- Guías informativas

- Enlaces de interés

- Cursos, talleres

- Noticias

- Acceso directo a redes sociales y blogs…

-Información sobre asociaciones…

somos 10.000 semanales

somos 1.000.000

www.facebook.com/escuelapacientes

Más de 1.500 interacciones diarias

somos 3.500.000

50 videochats/twitterviews, cerca de 2.000 preguntas de pacientes contestadas

Artrimedia

somos más de 1.000

Plataforma de formación virtual

E-book

De los artículos del blog pacienteApaciente del 1er Congreso de Pacientes Activos en el marco del Congreso Nacional de

pacientes con Enfermedades Crónicas

¿ Y esto funciona, es útil, qué resultados se obtienen?

Estudio pre-post en 6 patologías: 1eros resultados en fibromialgia

La estrategia formativa entre iguales es evaluada positivamente por las personas participantes en

el estudio y genera mejoras en:

•Salud autopercibida

• el estrés emocional

• hábitos de vida

• reducción del número de consultas y urgencias

• aumento de la autoeficacia en el manejo de la enfermedad.

Estudio pre-post en 6 patologías: 1eros resultados en fibromialgia en

un estudio pre-post

La formación entre iguales representa, por tanto, una

estrategia eficiente de educación para la salud con resultados positivos

para la salud emocional y autoconfianza.

Evaluación del

impacto del proceso

formación-aprendizaje de pacientes con

diabetes del País Vasco y Andalucía

Andalucía País Vasco

Estado emocional

Actividades diarias

Ejercicio Físico

Visitas a centros sanitarios

Autoeficacia

Y para terminar

¿Qué necesitamos?

Logotipo empresaColaboración, Transparencia, Participación, Apertura, Flexibilidad Adaptabilidad, Aprendizaje,

Conversación, Interacción

EASPEASP

Dime y olvidaré, enséñame y recordaré, facilita mi

participación y comprenderé

Aprender de la

experiencia

Continuidad

Complementariedad

Colaboración

Confianza en el Futuro

Ciudadanía y Gestión clínica: calidad de vida y escuela de pacientes

Health & Medicine

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