Circular DVM-AC-DDC-0242-2021

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Viceministerio Académico Dirección de Desarrollo Curricular Transformación Curricular, una apuesta por la calidad educativa. Transformación curricular, una apuesta por la calidad educativa. Teléfono: (506) 2255-1251 Central Edificio Raventós: (506) 2256-7011 • Ext.: 2480, 2482 San José, Edificio Raventós, 3° piso E-mail: [email protected] Circular DVM-AC-DDC-0242-2021 Para: Direcciones regionales de educación Supervisiones de centros educativos Direcciones de centros educativos Direcciones de oficinas centrales Personal docente, técnico docente y administrativo docente Población estudiantil y comunidad educativa De: Sra. María Alexandra Ulate Espinoza, Directora. Dirección de Desarrollo Curricular. Visto Bueno: Sra. Melania Brenes Monge. Viceministra. Viceministerio Académico. Asunto: Orientaciones para la elaboración de procedimientos para el estudiantado que requiere de apoyos educativos derivados de una condición de enfermedad crónica. Fecha: 11 de marzo del 2021. Estimados (as) señores (as): Conforme a los artículos 99, 102 y 107 de la Ley General de la Administración Pública, Ley N° 6227 del 02 de mayo de 1978, referentes a la emisión de órdenes, instrucciones y circulares; los artículos 1 y 2 de la Ley Orgánica del Ministerio de Educación Pública, Ley N° 3481 del 13 de enero de 1965, referentes a la administración de los diferentes componentes del ramo de la educación y la ejecución de los planes, programas y demás determinaciones aprobadas por el Consejo Superior de Educación, y;

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Para: Direcciones regionales de educación Supervisiones de centros educativos Direcciones de centros educativos Direcciones de oficinas centrales

Personal docente, técnico docente y administrativo docente Población estudiantil y comunidad educativa

De: Sra. María Alexandra Ulate Espinoza, Directora. Dirección de Desarrollo Curricular. Visto Bueno: Sra. Melania Brenes Monge. Viceministra. Viceministerio Académico. Asunto: Orientaciones para la elaboración de procedimientos para el estudiantado que

requiere de apoyos educativos derivados de una condición de enfermedad crónica.

Fecha: 11 de marzo del 2021.

Estimados (as) señores (as): Conforme a los artículos 99, 102 y 107 de la Ley General de la Administración Pública, Ley N°

6227 del 02 de mayo de 1978, referentes a la emisión de órdenes, instrucciones y circulares;

los artículos 1 y 2 de la Ley Orgánica del Ministerio de Educación Pública, Ley N° 3481 del 13

de enero de 1965, referentes a la administración de los diferentes componentes del ramo de la

educación y la ejecución de los planes, programas y demás determinaciones aprobadas por el

Consejo Superior de Educación, y;

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Considerando:

I. La Ley Fundamental de Educación, Ley N°2160, en el artículo 1, reafirma el derecho a la

educación de todo habitante de la República y particulariza que el Estado tiene la obligación

de procurarla en la forma más amplia y adecuada.

II. Toda persona estudiante, en el marco de los convenios internacionales en materia de niñez

y adolescencia, y en concordancia con la normativa interna, tiene derecho a una educación

de calidad, orientada hacia el desarrollo de sus potencialidades y su permanencia en el

sistema educativo como lo establecen los artículos 56, 57 y 60 del Código de la Niñez y la

Adolescencia, Ley N°7739. En el marco del derecho a una educación de calidad, cada centro

educativo es responsable de efectuar las adaptaciones necesarias y proporcionar los

servicios de apoyo requeridos, tal y como lo describen el artículo 17 de la Ley N°7600 de

Igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad y el artículo 32 de su

Reglamento. Estas adaptaciones y ajustes, incluyen todos los apoyos educativos:

personales, materiales y tecnológicos, organizativos y curriculares.

III. Para efecto de estas orientaciones, se conceptualizan las enfermedades crónicas de

acuerdo con la definición propuesta por la Organización Mundial de la Salud (OMS),

entendidas como: “enfermedades de larga duración, cuya evolución es generalmente lenta”.

Además de identificarse inicialmente un grupo particular de enfermedades crónicas,

atendiendo la realidad del contexto educativo costarricense, a saber: diabetes, trastornos

colorrectales, síndrome nefrótico, epilepsia, osteogénesis imperfecta y fibrosis quística.

IV. En razón de lo anterior, se procede a emitir las siguientes orientaciones para la elaboración

de procedimientos para el estudiantado que requiere de apoyos educativos derivados de

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V. una condición de enfermedad crónica. Esto quiere decir que las presentes orientaciones,

son la base para que cada centro educativo elabore el o los procedimientos que considere

necesarios, según la presencia de estudiantes con esta condición.

Orientaciones para la elaboración de procedimientos para el estudiantado que requiere

de apoyos educativos derivados de una condición de enfermedad crónica

Las orientaciones para la elaboración de procedimientos para el estudiantado que requiere de

apoyos educativos derivados de una condición de enfermedad crónica, se presentan dentro del

formato correspondiente, establecido desde la Dirección de Planificación Institucional (Código:

DPI-DIR-001), con el propósito de facilitar la realización de este, por parte de cada centro

educativo.

Formato para la elaboración de procedimientos

Nombre de la dependencia: Se escribe el nombre del centro educativo y el circuito al que pertenece.

Código: Se determina una numeración de acuerdo con el registro de cada centro educativo, la cual debe iniciar con las siglas del centro educativo, guion letra P (procedimiento), guion número de versión, guion año en que se aprueba. Ejemplo: Escuela Filomena Castro, EFC-P-01-2020.

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Procedimiento: Se indica en términos generales el procedimiento por desarrollar, orientado hacia la determinación de los apoyos educativos requeridos por la persona estudiante que presenta una condición de enfermedad crónica.

Versión: Se anota un número de acuerdo con la cantidad de veces en las que se haya revisado y modificado el documento.

Elaborado por: Se escribe el nombre de las personas que participan en la elaboración del procedimiento y el rol que desempeñan en el centro educativo.

En la elaboración del procedimiento deben participar: -Persona docente a cargo. -Personal de los servicios de apoyo educativo existentes en el centro educativo. -Personal de Orientación. -Comité de Apoyo Educativo -CAE-. -Persona estudiante y su familia.

Aprobado por: Se anota el nombre de la persona que ocupa el cargo de Dirección en el centro educativo.

Avalado por: Se anota el nombre de la persona que ocupa el cargo de Dirección en el centro educativo

Fecha de aprobación: Se anota la fecha en la que se aprueba el procedimiento.

Objetivo: Se escribe el objetivo del procedimiento, el cual debe estar orientado hacia la determinación de los apoyos educativos que requiere la persona estudiante que presenta una condición de enfermedad crónica y la descripción de la forma en la que se ofrecerán dichos apoyos desde el centro educativo, considerando la participación de la familia.

Indicador asociado: Se indica que el procedimiento está alineado al formato establecido por la Dirección de Planificación Institucional -DPI- y orientado hacia el reconocimiento de los derechos de la persona estudiante.

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Alcance: Se anota la repercusión que tiene el procedimiento, siendo de acatamiento obligatorio para todas las personas que laboran en el centro educativo, incluyendo la participación activa de las familias.

Responsables: Se anotan las personas responsables de la ejecución, revisión y seguimiento del procedimiento iniciando con la persona que ocupa el cargo de Dirección en el centro educativo. Lo anterior por cuanto, según el Código de Educación, artículo 123: “El Director de una escuela es responsable de la marcha general de la misma y el jefe inmediato de todos los empleados de ella” y de acuerdo con el Reglamento General de Establecimientos Oficiales de Educación Media, Decreto Ejecutivo N°2, artículo 6: “Cada colegio estará a cargo de un Director, quien será el funcionario responsable de la administración del plantel”.

En este apartado se incluyen todas las personas de la comunidad educativa que tendrán una participación en el procedimiento desde la ejecución de una tarea o acción puntual, por ejemplo: docentes a cargo, de asignatura, de servicios de apoyo educativo (fijo o itinerante), profesionales del área social -orientación, psicología, trabajo social-, conserjes, personal del comedor, agentes de seguridad, entre otros apoyos personales con los que cuente el centro educativo, incluyendo a la propia persona estudiante y las familias, según corresponda.

De igual forma, es importante considerar las personas profesionales desde el área de salud, quienes eventualmente pueden participar y colaborar en el acompañamiento de la situación específica de cada estudiante. Por ejemplo, cuando se requiera de la aplicación de procedimientos puntuales que requieran de protocolos dictados desde el personal de salud.

Asimismo, debe quedar evidencia de la importancia de realizar un trabajo colaborativo e intersectorial entre el Ministerio de Educación Pública y las instancias de la Caja Costarricense de Seguro Social (Equipos Básicos de Atención Integral en Salud -EBAIS- y centros hospitalarios), desde las cuales se brinda atención médica recurrente y periódica a la persona estudiante que presenta una condición de enfermedad crónica.

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Marco legal: Se escriben en este espacio todos los instrumentos legales o normativas vigentes en las que se justifica la elaboración del procedimiento, principalmente aquellos documentos que respaldan los derechos de las personas estudiantes que requieren del procedimiento.

Se citan a continuación una serie de leyes, reglamentos y decretos, considerados fundamentales para el respaldo legal del procedimiento, por lo que se sugiere revisarlos de previo a la elaboración de este e identificar aquellos artículos que amparan las acciones por desarrollar en el centro educativo.

-Ley N°181. Código de la Educación. -Ley N°7184. Convención sobre los Derechos del Niño. -Ley N°7600. Igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad. -Ley N°7739. Código de la Niñez y la Adolescencia. -Ley N°8292. Ley General de Control Interno. -Ley N°8661. Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. -Ley N°9097. Ley de Regulación del Derecho de Petición. -Ley N°9470. Ley para garantizar el interés superior del niño, la niña y el adolescente en el cuidado de la persona menor de edad gravemente enferma. -Decreto Ejecutivo N°37486-MP-MEP. Reforma de artículos del Reglamento a la Ley N°7600, referentes a la constitución y funciones del Comité de Apoyo Educativo. -Decreto Ejecutivo N°38170-MEP, que establece la estructura organizacional del Ministerio de Educación Pública para las Oficinas Centrales y el Decreto N°35513-MEP, que norma la estructura del nivel regional y circuital del MEP y que señala reiteradamente, la obligación que tienen las diferentes dependencias de elaborar los manuales de procedimientos que permitan realizar las funciones establecidas bajo la responsabilidad de las Direcciones, Departamentos y en los circuitos donde se ubican los centros educativos. -Decreto Ejecutivo N°38249-MEP. Reglamento General de Juntas de Educación y Juntas Administrativas, específicamente desde la función de orientar sus acciones a la atención de las necesidades y prioridades del centro educativo y de la población estudiantil, artículo #29. -Decreto Ejecutivo N°40862-MEP. Reglamento de Evaluación de los Aprendizajes, en tanto regula el proceso de evaluación de los aprendizajes y la implementación del sistema de convivencia estudiantil en el sistema educativo costarricense, sin perjuicio de la normativa que regula el acceso a la educación de la persona estudiante que requiere apoyos educativos, artículo #1.

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Definiciones: Se escriben en orden alfabético las palabras o conceptos que se requieren distinguir o comprender con claridad para poner en práctica el procedimiento. Se incluyen aquellas palabras que son nuevas, poco conocidas o pueden resultar difíciles de entender, junto con su significado, siempre en el contexto del procedimiento.

Se sugiere incluir solamente aquellas palabras que resulte indispensable conocer para la ejecución del procedimiento particular.

Dentro de estas palabras, es necesario incluir la definición de la condición de enfermedad de la persona estudiante para quien se elabora el procedimiento, seleccionándose entre las siguientes: trastornos colorrectales, diabetes, síndrome nefrótico, fibrosis quística, epilepsia y osteogénesis imperfecta.

Con el propósito de apoyar en la elaboración de este apartado, se incluye en este documento, el Anexo N°1 que contiene un glosario de términos básicos por considerar y las definiciones de las enfermedades crónicas identificadas inicialmente para efectos del contexto educativo costarricense, partiendo de la Clasificación Internacional de las Enfermedades de la Organización Mundial de la Salud, CIE-10. Así como, la definición de cada uno de los apoyos educativos (personales, materiales y tecnológicos, organizativos y curriculares), que se ofrecen en el contexto educativo nacional, entre otros términos.

Cabe añadir que el uso de estas definiciones es indispensable para la unificación de criterios, además de ser tomados desde fuentes oficiales y vigentes, acordes con el marco legal y normativo del Ministerio de Educación Pública.

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Descripción del procedimiento: Se anotan todas y cada una de las acciones por ejecutar y tareas que se desprenden de estas acciones, para responder a los requerimientos de apoyo del estudiantado que presenta una condición de enfermedad crónica, previamente definida.

Las acciones y tareas deben numerarse y describirse de forma clara y ordenada, atendiendo a una secuencia lógica de ejecución, además de incluir la o las personas responsables y los roles por desempeñar en el marco del procedimiento; en acatamiento de las funciones propias de cada puesto de trabajo.

Para la determinación de las acciones y tareas es importante que, desde la descripción de estas, se respondan las siguientes preguntas: ¿por qué debe ejecutarse dicha acción o tarea?, ¿cuándo debe realizarse?, ¿dónde?, ¿cómo debe efectuarse?, ¿quiénes son las personas responsables?

Se deben incluir tantas acciones y tareas como se considere pertinente, para la ejecución adecuada del procedimiento.

En la descripción de las acciones y tareas, es fundamental incluir los plazos establecidos para la ejecución de estas, es decir, los periodos y tiempo de respuesta, por ejemplo, la cantidad de días hábiles que se tienen para responder, para asignar una fecha de reunión, incluso para la elaboración del respectivo procedimiento; en todas las situaciones se debe atender lo dispuesto para la administración pública.

Adicionalmente, se deben incluir acciones que permitan dar seguimiento al procedimiento, considerando su revisión periódica y la implementación de ajustes o modificaciones en caso necesario.

En el Anexo N°2 de estas orientaciones, se incluyen una serie de consideraciones generales y específicas, de acuerdo con cada condición de enfermedad crónica, con la finalidad de apoyar a los centros educativos en la determinación de las acciones por implementar, según cada realidad particular.

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Ejemplo de descripción del procedimiento:

1. Solicitud de apoyos educativos ante una situación de enfermedad crónica. 1.1. Solicitud de cita de atención o espacio de reunión con la persona docente a cargo, por parte de la familia del o la estudiante con la condición de enfermedad crónica, utilizando los mecanismos definidos para este efecto desde el centro educativo (por ejemplo, mediante el Cuaderno de Comunicaciones). 1.2. Envío por escrito de la fecha, lugar y hora de la reunión para la entrevista personal entre la familia y la persona docente a cargo, además de la indicación de los documentos por aportar (epicrisis, dictamen o referencia médica), considerando los plazos establecidos para la administración pública. 1.3. Entrevista personal con la familia para el llenado del documento denominado: Ficha de solicitud de apoyos educativos para el estudiantado en condición de enfermedad crónica (Anexo N°3).

2. Valoración de los requerimientos de apoyo de la persona estudiante en condición de enfermedad crónica. 2.1. Revisión de los documentos aportados y valoración de la situación de la persona estudiante, desde la instancia definida a lo interno del centro educativo (Dirección, Comité de Apoyo Educativo, servicios de apoyo educativo u otros que se consideren pertinentes).

Y así se continua…

Nota: De considerarse oportuno para la elaboración del procedimiento, se puede solicitar la colaboración de la Asesoría Regional de Educación Especial correspondiente, así como buscar el acompañamiento de los servicios de apoyo educativo existentes en el contexto hospitalario, a saber:

-Centro de Apoyos en Pedagogía Hospitalaria, Hospital Nacional de Niños - Hospital San Juan de Dios (CeAPH). -Centro de Apoyos Infanto Juvenil, Hospital Dr. Rafael A. Calderón Guardia. -Servicio de apoyo educativo para el contexto hospitalario, Servicio de Pediatría del Hospital San Vicente de Paúl de Heredia.

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Documentos de referencia: Se citan los documentos en los cuales se basa el procedimiento y que constituyen el complemento del marco legal.

Se pueden incluir circulares, oficios específicos y documentos emanados desde las autoridades educativas, que se encuentren vigentes y que permitan fundamentar acciones puntuales incluidas en el procedimiento descrito, como, por ejemplo: la circular que describe los apoyos educativos o el protocolo de actuación en situaciones de Bullying.

-Circular DVM-AC-003-2013. Lineamientos sobre apoyos curriculares y de acceso para la atención de las necesidades educativas del estudiantado en educación general básica y educación diversificada.

-Lineamiento Técnico LT.GM.DDSS.190916. Referencia de niñas y niños hacia centros educativos para garantizar la continuidad del proceso educativo, durante periodos de convalecencia mayores a los 30 días hábiles.

-Procedimiento para la alimentación del estudiantado con trastornos de la deglución matriculado en servicios de Educación Especial, elaborado desde el Departamento de Educación Especial, 2015.

-Protocolos de actuación para la atención de situaciones de violencia y riesgo en los centros educativos, elaborados desde la Dirección de Vida Estudiantil, teniendo como propósito que los centros educativos sean espacios seguros para el aprendizaje de una convivencia basada en la equidad y la justicia con un enfoque de derechos humanos y libres de toda forma de violencia y discriminación, en los que se generen oportunidades de desarrollo integral, se rechace la exclusión y, de esta manera, se construya y fortalezca una cultura de paz.

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Formularios o registros: Se refiere a toda la documentación que se requiere para la aplicación del procedimiento y que se incluye en un listado en el siguiente apartado correspondiente a los anexos.

Ejemplos: -Ficha de solicitud de apoyos educativos para el estudiantado en condición de enfermedad crónica. -Formato del procedimiento. -Bitácora o registro escrito de las acciones o tareas que se llevan a cabo durante el procedimiento. -Consentimiento informado entre el centro educativo y la familia.

Anexos: Se citan todos y cada uno de los documentos, siguiendo el orden de aparición en el procedimiento respectivo.

A continuación, se citan los documentos anexos a estas orientaciones:

Anexo N°1. Glosario de términos. Anexo N°2. Consideraciones generales y específicas según condición de enfermedad crónica. Anexo N°3. Ficha de solicitud de apoyos educativos para el estudiantado en condición de enfermedad crónica.

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Anexo N°1.

Glosario de términos

Ajustes razonables: se entienden como las modificaciones y adaptaciones necesarias y adecuadas que no impongan una carga desproporcionada o indebida, cuando se requieran en un caso particular, para garantizar a las personas con discapacidad el goce o ejercicio, en igualdad de condiciones con las demás, de todos los derechos humanos y libertades fundamentales (Asamblea Legislativa, 2008).

Apoyos educativos: todos los recursos, actividades y estrategias tendientes a facilitar el proceso de aprendizaje de las y los estudiantes, los que se gestionan, organizan y disponen en el centro educativo con el fin de responder a la diversidad y minimizar las barreras para el aprendizaje y la participación que experimentan éstos, en función de los fines y objetivos establecidos en la educación (MEP, 2013).

Apoyos extensos: se caracterizan por ser de uso habitual o regular en ciertos ambientes y no tienen limitación temporal (Luckasson et al., 2002).

Apoyos generalizados: se necesitan constantemente con una elevada intensidad, en variedad de entornos y con posibilidad de mantenerse toda la vida. Por lo general, se da una mayor mediación de otras personas que con los apoyos extensos o los limitados (Luckasson et al., 2002).

Apoyos materiales y tecnológicos: se refieren a diversos medios materiales y tecnológicos que facilitan el acceso del estudiantado a las experiencias del currículo (MEP, 2013).

Apoyos personales: se refieren al tipo de apoyo que requiere la participación de otras personas distintas a la persona docente regular (MEP, 2013).

Apoyos organizativos: están relacionados con el agrupamiento de las y los estudiantes, como también en la organización del tiempo y los espacios (MEP, 2013).

Baterías Sanitarias: espacios que albergan el conjunto de artefactos sanitarios (inodoro, lavamanos, ducha y orinal), que deben ser construidos en material sanitario y que cumplan con las normas sanitarias vigentes (DPI, 2020).

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Diabetes: es una enfermedad crónica producida por una alteración del metabolismo de los hidratos de carbono y se produce, ya sea por una insuficiencia de la secreción de insulina o una falta de actividad de esta, o bien, por una elevación de los niveles de glucosa en la sangre (hiperglicemia).

La diabetes se puede clasificar en: tipo 1, tipo 2 y diabetes por otras causas como, por ejemplo, lesiones o extracciones del páncreas, operaciones de tumores y otros. La diabetes tipo 1, produce una elevación sustancial y mantenida de las cifras de glucosa en la sangre y se caracteriza por una deficiencia absoluta de insulina. La diabetes tipo 2, se caracteriza por la resistencia a la insulina o un faltante de la misma, el riesgo a desarrollar este tipo de diabetes, está potenciado por la edad, la mala alimentación, el exceso de peso y la inactividad física (FID, 2015).

Discapacidad: concepto que evoluciona y que resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás (Asamblea Legislativa, 2008).

Dispositivo médico: artículo, instrumento, aparato o máquina utilizado en la prevención, el diagnóstico o el tratamiento de una enfermedad o condición, o para detectar, medir, restaurar, corregir o modificar la estructura o función del cuerpo con fines de salud (OMS, 2012).

Enfermedad crónica: enfermedades de larga duración y por lo general de progresión lenta (OMS, 2020).

Entrevista personal: es el acto en que la persona docente o los funcionarios competentes del centro educativo, intercambian verbalmente con la persona encargada legal información relativa a la persona estudiante, con el propósito de que el centro educativo y el hogar unan sus esfuerzos, para modificar la conducta que la persona estudiante requiera. Las comunicaciones telefónicas no tendrán este carácter (artículo 163, Poder Ejecutivo, 2018).

Epilepsia: es una condición neurológica en la cual grupos de neuronas transmiten señales eléctricas irregularmente y de manera excesiva, lo que provoca que el niño o la niña, presente crisis convulsivas. La presentación de la crisis varía dependiendo del área de cerebro que se vea afectada y como se propaga, pueden ocurrir síntomas poco evidentes

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como pérdida de la consciencia, cambio del estado de ánimo y alteración en algún sentido como el olfato, o síntomas más evidentes como movimientos de alguna extremidad o todo su cuerpo; su frecuencia es variable.

Las crisis se clasifican en focales cuando afectan sólo una parte del cerebro y generalizadas cuando afectan todo el cerebro, algunos niños y niñas pueden presentar un tipo de crisis y otros pueden combinarlas. La epilepsia trae consigo consecuencias, que pueden ser psicológicas, cognitivas, neurobiológicas y sociales. El tratamiento más común para la epilepsia se da a través de la medicación, sin embargo, existen otras opciones como la cirugía, la utilización de un dispositivo médico o una dieta altamente especializada; con un tratamiento controlado el 70% de las personas que presentan epilepsia podrían dejar de tener crisis, sin embargo, situaciones como falta de sueño, olvido del medicamento, cambios emocionales, enfermedades y algunos estímulos sensoriales podrían desencadenar una crisis (OMS, 2019).

Fibrosis quística: es la enfermedad genética con patrón de herencia autosómica recesiva más frecuente en la población caucásica. Es debida a la aparición de mutaciones en el gen regulador de la conductancia transmembrana de la fibrosis quística (CFTR), el cual cambia una proteína que regula el movimiento de la sal que entra y sale de las células.

Su mal funcionamiento da lugar a que las secreciones del moco habitual que cubre los epitelios sean más espesas, existiendo manifestaciones clínicas relevantes en el aparato respiratorio, el sistema digestivo, los conductos deferentes y las glándulas sudoríparas, es decir, que en lugar de actuar como lubricantes, las secreciones obstruyen conductos, especialmente en los pulmones y el páncreas. Dado que el espectro clínico de la enfermedad pulmonar es extremadamente amplio, los aspectos medulares del tratamiento son: una nutrición óptima y disminuir la obstrucción pulmonar mediante fisioterapia respiratoria y ejercicio, junto al tratamiento precoz de la infección pulmonar (2016).

Osteogénesis imperfecta: es un trastorno genético que causa fragilidad ósea anormal difusa y, en ocasiones, se puede acompañar de músculos débiles, dientes quebradizos, desviaciones en la columna vertebral y pérdida del sentido del oído; también es conocida como la enfermedad de los “huesos de cristal”. La osteogénesis imperfecta es causada por uno o varios genes que no funcionan adecuadamente, lo que afecta la manera en que el cuerpo produce colágeno, una proteína que ayuda a fortalecer los huesos (NIAMS, 2020).

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La osteogénesis imperfecta requiere del acompañamiento desde varias áreas, como por ejemplo la rehabilitación física, los procedimientos quirúrgicos, la revisión de la audición y dentición, así como el seguimiento de anomalías pulmonares. La prevención de fracturas y el apoyo desde terapia física, son aspectos fundamentales.

Personas con discapacidad: incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás (Asamblea Legislativa, 2008).

Procedimiento: Descripción analítica de las actividades que componen un determinado

proceso. Dicha descripción debe ser de carácter específico en forma ordenada y secuencial

que contribuya a la consecución de un proceso (DPI, 2020).

Productos de apoyo: según la norma UNE-EN ISO 9999 (2003), estos productos, anteriormente conocidos como ayudas técnicas o tecnologías de apoyo, son cualquier producto (dispositivos, equipos, herramientas, tecnologías y software), fabricado especialmente o disponible en el mercado, para prevenir, compensar, controlar, mitigar o neutralizar deficiencias, limitaciones en la actividad y restricciones en la participación de las personas con discapacidad.

Síndrome nefrótico: caracterizado por la afectación de las células encargadas de la barrera de filtración en el riñón, generándose una "fuga”, dado que los riñones normalmente filtran desechos y agua de la sangre. Cuando estas pequeñas unidades de filtración en los riñones dejan de funcionar correctamente, las proteínas de la sangre se escapan por ahí y cuando las proteínas se fugan hacia la orina, esto ocasiona: inflamación, cansancio, pérdida de apetito, dolores de estomacales, poca cantidad de orina y orina espumosa.

Signos de alerta que sugieren la búsqueda de atención medica son: fiebre mientras hay perdidas de proteínas en la orina, dolores de cabeza severos, sangre visible en la orina, vómito y dolor abdominal, ganancia significativa de peso. Los niños y las niñas con síndrome nefrótico pueden tener problemas para regular el equilibrio hídrico de su cuerpo, lo que puede causar hinchazón por la retención de líquidos (edema). Los tratamientos más efectivos son los que actúan, en el sistema inmune como, por ejemplo: los esteroides (prednisona) que son el tratamiento inicial en este tipo de padecimiento, así como los diuréticos para reducir la hinchazón, e inmunosupresores. La dieta para un niño o niña con síndrome nefrótico puede incluir limitar la sal y los líquidos (NKF, 2020).

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Trastornos colorrectales: constituyen un amplio espectro de enfermedades congénitas y adquiridas que involucran el sistema digestivo alto y predominantemente bajo, incluyendo las alteraciones anatómicas, fisiológicas y patológicas de dicho sistema, que repercuten en la vida del niño y la niña desde el punto de vista físico, psicológico y mental.

Usualmente se acompañan de malformaciones en otros sistemas como el urinario, nervioso central y periférico, osteomuscular, de tejidos blandos. Al ser patologías frecuentemente presentes al nacimiento implican gran cantidad de estudios diagnósticos, procedimientos quirúrgicos y tratamientos médicos que deben ser realizados desde las primeras horas de vida, implicando largas estancias hospitalarias (2019).

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Anexo N°2. Consideraciones generales y específicas según condición de enfermedad crónica

En la determinación de los apoyos educativos para las personas estudiantes en condición de enfermedad crónica, se deben tomar en cuenta las siguientes observaciones. Consideraciones generales:

Aseguramiento de las óptimas condiciones en las baterías sanitarias del centro educativo, acordes a la normativa en materia de accesibilidad física. El servicio sanitario que es utilizado por la persona estudiante debe ubicarse en un lugar cercano y de fácil acceso, contar con puerta independiente, cerradura o forma de cierre en buen estado, lavamanos con suficiente suministro de agua potable, implementos de higiene y productos aromatizantes (papel higiénico, jabón antibacterial, toallas desechables para el secado de manos, alcohol en gel), basurero con tapa, cambiador acorde a la edad de la persona, además de un espacio seguro para que pueda guardar implementos específicos o dispositivos médicos, en caso de requerirlos. Cabe señalar que la administración del centro educativo, debe asegurar la limpieza y desinfección constante de estos espacios.

Flexibilidad para permitir a la persona estudiante el uso frecuente del servicio sanitario y en algunas situaciones bajo horarios definidos, según se requiera.

Seguimiento de la dieta establecida desde el personal de salud y comunicada debidamente por la familia, según la condición particular de la persona estudiante, considerando la autorización para ingerir alimentos y líquidos en horas específicas. Además de brindar la posibilidad que la familia suministre los alimentos, en caso necesario.

Facilitación de los procesos para la ingesta de medicamentos, en estricto apego de las indicaciones dadas desde el personal médico, en relación con la dosis y horario. En este aspecto, se deben considerar los pronunciamientos vigentes para permitir el acompañamiento de las familias, o bien, la supervisión del personal docente, de acuerdo con la edad y situación particular de la persona estudiante.

Ajuste de las actividades y estrategias propuestas en la mediación pedagógica, cuando estas impliquen movimientos, participación en juegos o ejercicios denominados de alto

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impacto y desde el personal de salud se haya indicado que pueden ser contraproducentes para el estado de salud del estudiantado con una condición de enfermedad crónica. Es importante considerar, que esta situación puede darse en diferentes asignaturas y no exclusivamente en el área de Educación Física.

Comunicación constante con la familia de la persona estudiante con la condición de enfermedad crónica, de manera que se pueda orientar adecuadamente el proceso de justificación de ausencias o llegadas tardías a lecciones, además de la reprogramación de pruebas o entrega de tareas y proyectos realizados durante la inasistencia al centro educativo, atendiendo lo establecido en el Reglamento de Evaluación de los Aprendizajes vigente.

Lo anterior por cuanto, la asistencia del o la estudiante con esta condición puede ser irregular, partiendo de la presentación constante a citas de control y seguimiento médico, eventuales alteraciones en el estado de salud ante cambios en el tratamiento y medicación y hospitalizaciones.

Solicitud de acompañamiento desde el personal del área de salud que atiende a la persona estudiante, en la situación de requerirse mayor información sobre la condición de enfermedad crónica presente; considerando que el conocimiento claro y objetivo, puede incidir positivamente en el proceso educativo del o la estudiante y en las interacciones con su grupo de pares y comunidad educativa en general.

Consideraciones específicas por condición de enfermedad crónica: 1. Diabetes

1.1 Facilitación de un espacio adecuado y en óptimas condiciones de limpieza para poder

realizar las pruebas del glucómetro, según se requiera.

1.2 Aplicación de precauciones básicas antes del inicio de las lecciones correspondientes a la

asignatura de Educación Física, dado que se debe valorar el estado de salud de la persona

estudiante, específicamente si ha ingerido alimentos y constatar el nivel de azúcar con el

glucómetro, de manera que se verifique que está en condiciones para participar de la lección.

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1.3 Solicitud de una valoración en el área visual, cuando se observen conductas o situaciones

que pueden ser indicadores de alteraciones en el desempeño visual, por ejemplo: persistencia

de ojos enrojecidos u opacos, llorosos, resecos, con excesivo lagrimeo o secreción; excesivo

parpadeo, frote de ojos o fruncimiento de ceño, entre otros. En este orden, se debe considerar

la solicitud del apoyo personal desde el servicio de apoyo educativo en el área visual.

2. Epilepsia

2.1 Conocimiento claro y conciso de las actuaciones y acciones que se deben ejecutar ante la

presentación de una convulsión o crisis, por ejemplo, el manejo del espacio alrededor de la

persona estudiante, su colocación y postura, entre otros. Esta información debe ser aportada

desde el personal del área de salud y comunicada al centro educativo por parte de la familia.

2.2 Observación y seguimiento al proceso educativo de la persona estudiante, específicamente

respecto de los niveles de desempeño en los aprendizajes esperados y desarrollo de

habilidades, considerando la incidencia que pueden tener las crisis convulsivas. En este orden,

si se requiere, se debe valorar la solicitud del apoyo personal desde los servicios de apoyo

educativo, por ejemplo, en el área de problemas de aprendizaje.

3. Fibrosis Quística

3.1 Ofrecimiento de condiciones óptimas de accesibilidad del espacio físico, de manera que se

asegure el desplazamiento y traslado efectivo de la persona estudiante que requiere de

dispositivos para la administración de oxígeno.

4. Osteogénesis imperfecta

4.1 Ofrecimiento de condiciones óptimas de accesibilidad del espacio físico, de manera que se

asegure la movilidad y traslado efectivo de la persona estudiante usuaria de silla de ruedas o

que requiere de otros dispositivos de apoyo para el desplazamiento.

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4.2 Gestión de los apoyos materiales y tecnológicos requeridos por la persona estudiante, por

ejemplo, respecto del mobiliario adaptado necesario para un adecuado posicionamiento y

control postural.

5. Síndrome nefrótico

5.1 Óptimas condiciones de la batería sanitaria del centro educativo y acorde a la normativa en

materia de accesibilidad física, considerando un espacio seguro y limpio para guardar los

implementos y dispositivos médicos necesarios para la realización del cateterismo, según se

requiera.

5.2 Ajuste de las actividades y estrategias propuestas en la mediación pedagógica desde la

asignatura de Educación Física, cuando estas impliquen movimientos, participación en juegos

o ejercicios denominados de alto impacto y desde el personal de salud se haya indicado que

pueden ser contraproducentes para el estado de salud de la persona estudiante.

6. Trastornos colorrectales

6.1 Óptimas condiciones de la batería sanitaria del centro educativo y acorde a la normativa en

materia de accesibilidad física, considerando un espacio seguro y limpio para guardar los

implementos de aseo (pañales, toallas húmedas, cambio de ropa) y dispositivos médicos de

colostomía.

6.2 Ajuste de las actividades y estrategias propuestas en la mediación pedagógica desde la

asignatura de Educación Física, cuando estas impliquen movimientos, participación en juegos

o ejercicios denominados de alto impacto y desde el personal de salud se haya indicado que

pueden ser contraproducentes para el estado de salud de la persona estudiante, principalmente

en las situaciones de colostomía e ileostomía.

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Anexo N°3.

Ficha de solicitud de apoyos educativos para el estudiantado en condición de enfermedad crónica

La ficha de solicitud de apoyos educativos para el estudiantado en condición de enfermedad crónica debe contener los siguientes apartados e información básica: A. Datos del centro educativo: membrete y nombre del centro educativo, Dirección Regional de Educación y circuito educativo, número de teléfono, entre otros. B. Datos de la persona estudiante en condición de enfermedad crónica: nombre completo, fecha de nacimiento, edad, nombre de la persona responsable (padre, madre, familiar o persona encargada legal), condición de enfermedad crónica que presenta, sección o nivel educativo que cursa y persona docente a cargo. C. Información relevante de la situación de salud de la persona estudiante: explicación concisa de la situación de salud de la persona estudiante, aportada por la familia, incluyendo aspectos en los que la condición de enfermedad crónica puede incidir en el proceso educativo. Por ejemplo, frecuencia de las citas de seguimiento médico, uso de dispositivos médicos (catéter, sonda, entre otros), ingesta o aplicación de medicamentos, dieta personal o indicaciones puntuales en la alimentación, entre otros aspectos que se consideren relevantes. En este punto, es muy importante que la familia de la persona estudiante pueda aportar el documento emanado desde el área médica, que certifique la condición de enfermedad crónica (dictamen o diagnóstico médico, epicrisis, referencia médica u otro), dado que de este documento se puede extraer información básica, tanto de la condición de salud como de las recomendaciones particulares para la persona estudiante. D. Apoyos educativos requeridos en el contexto del centro educativo: descripción de los apoyos educativos que puede requerir la persona estudiante en razón de la condición de enfermedad crónica; siendo importante que estos apoyos se consignen atendiendo la clasificación establecida en los lineamientos vigentes: personales, organizativos, materiales y tecnológicos y curriculares. Por ejemplo, desde los apoyos organizativos, dar autorización para realizar salidas frecuentes del aula para el uso del servicio sanitario. En este punto se señala que los apoyos educativos por ofrecer al estudiantado en condición de enfermedad crónica, deben quedar claramente descritos en el apartado correspondiente del procedimiento.

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11 de marzo del 2021. DVM-AC-DDC-0242-2021 Página 22 E. Registro de firmas: se consignan los nombres y firmas de las personas participantes en la reunión de entrevista personal para el llenado de la ficha de solicitud de apoyos educativos, es decir, la persona docente a cargo y la persona familiar del o la estudiante; además de indicarse la fecha y hora de la reunión ejecutada.

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11 de marzo del 2021. DVM-AC-DDC-0242-2021 Página 23 Referencias bibliográficas: Asamblea Legislativa de la República de Costa Rica (2008). Ley N°8661. Ratificación de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad. Accesible en: http://www.pgrweb.go.cr/scij/Busqueda/Normativa/Normas/nrm_texto_completo.aspx?param1=NRTC&nValor1=1&nValor2=64038&nValor3=74042&strTipM=TC Asociación Nacional Pro-Niños con Trastornos Colorrectales (2019). Definición y consideraciones. San José, Costa Rica. Comité Técnico AEN/CTN 153 (2003). Norma UNE-EN ISO 9999: Productos de apoyo para personas con discapacidad. Clasificación y Terminología. Madrid: Asociación Española de Normalización y Certificación. Accesible en: https://sid.usal.es/libros/discapacidad/7561/8-3/norma-une-en-iso-9999-ayudas-tecnicas-para-personas-con-discapacidad-clasificacion-y-terminologia.aspx Dirección de Planificación Institucional (DPI). Departamento de Control Interno y Gestión del Riesgo. (2020). Protocolo: Reactivación del curso lectivo 2020, en centros educativos públicos y privados ante la emergencia por el Coronavirus (COVID-19). Código: DPI-DCIGR-PRO-002-2020. Ministerio de Educación Pública. Epilepsy foundation (2013). Epilepsy and my child toolkit. Accesible en: https://www.epilepsy.com/sites/core/files/atoms/files/Spanish_Toolkit_updated%202014 Federación Internacional de Diabetes -FID- (2015). Atlas de la Diabetes de la Federación Internacional de la Diabetes. Accesible en: https://diabetesatlas.org/es/ Fundación Nacional del Riñon -National Kidney Foundation, NKF-, por sus siglas en inglés (2020). Síndrome Nefrótico de la infancia. Accesible en: https://kidney.ca/document.doc?id=330 https://kidney.ca/childhood-nephrotic-syndrome Luckasson, R., Borthwick-Duffy, S., Buntix, W.H.E., Coulter, D.L., Craig, E.M., Reeve, A., y cols. (2002). Mental Retardation. Definition, classification and systems of supports (10th ed.). Washington, DC: American Association on Mental Retardation. [Traducción al español de M.A. Verdugo y C. Jenaro (en prensa). Madrid: Alianza Editorial]. Herreros, MB., Franco, R. y Ascurra, M. (2008). Las Osteogenesis imperfectas: revisión del tema. En Pediatría, N°35: 33-37. Accesible en:

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11 de marzo del 2021. DVM-AC-DDC-0242-2021 Página 24 https://scielo.iics.una.py/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1683-98032008000100007&lng=en&tlng=es Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel de Estados Unidos -NIAMS- por sus siglas en inglés (2020). Temas de salud: Osteogénesis imperfecta -OI-. Biblioteca Nacional de Medicina de los Estados Unidos. Accesible en: https://medlineplus.gov/spanish/osteogenesisimperfecta.html#:~:text=La%20osteog%C3%A9nesis%20imperfecta%20es%20un,p%C3%A9rdida%20del%20sentido%20del%20o%C3%ADdo. Ministerio de Educación Pública -MEP- (2013). Circular DVM-AC-003-2013. Lineamientos sobre apoyos curriculares y de acceso para la atención de las necesidades educativas del estudiantado en educación general básica y educación diversificada. San José, Costa Rica. Organización Mundial de la Salud -OMS- (2012). Temas de salud: Definiciones. Accesible en: https://www.who.int/medical_devices/definitions/es/ Organización Mundial de la Salud -OMS- (2019). Epilepsia. Accesible en: https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/epilepsy Organización Mundial de la Salud -OMS- (2020). Temas de salud: Diabetes. Accesible en: https://www.who.int/topics/diabetes_mellitus/es/ Organización Mundial de la Salud -OMS- (2020). Temas de salud: Enfermedades crónicas. Accesible en: https://www.who.int/topics/chronic_diseases/es/ Poder Ejecutivo. (2018). Decreto N°40862-MEP. Reglamento de Evaluación de los Aprendizajes. Ministerio de Educación Pública. Ruíz de Valbuena, M. (2016). Fibrosis quística y sus manifestaciones respiratorias. En Pediatría Integral, volumen XX (número 2): 119–127. Sección de Neumología Infantil. Hospital Infantil Universitario La Paz, Madrid. Accesible en: https://www.pediatriaintegral.es/publicacion-2016-03/fibrosis-quistica-manifestaciones-respiratorias/ Archivo. CJH/DDC-DAEED.