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Jornada de Presentación Centros de Investigación Biomédica en Red Madrid, 16 de Mayo de 2007 MINISTERIO DE SANIDAD Y CONSUMO

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Jornada de Presentación

Centros de InvestigaciónBiomédica en Red

Madrid, 16 de Mayo de 2007

MINISTERIODE SANIDADY CONSUMO

Instituto de Salud Carlos III

C/ Sinesio Delgado, 6 • 28029 MadridTel.: 91 822 24 58 • Fax: 91 822 24 03

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Jornada de Presentación

Centros de InvestigaciónBiomédica en Red

Madrid, 16 de Mayo de 2007

MINISTERIODE SANIDADY CONSUMO

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Introducción .................................................................................................................................................................................................... 5

CIBER de Bioingeniería, Biomateriales y Nanomedicina ..................................................................................................................... 9

CIBER de Epidemiología y Salud Pública ................................................................................................................................................. 13

CIBER de Fisiopatología de la Obesidad y Nutrición .......................................................................................................................... 17

CIBER de Enfermedades Hepáticas y Digestivas ................................................................................................................................ 21

CIBER de Enfermedades Neurodegenerativas ..................................................................................................................................... 25

CIBER de Enfermedades Respiratorias .................................................................................................................................................. 29

CIBER de Enfermedades Raras ................................................................................................................................................................. 33

ÍNDICE

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La investigación biomédica se ha realizado, histórica-mente, a través del desarrollo de pequeños proyectosrealizados por investigadores individuales que cuentancon grupos de investigación pequeños. Está investigaciónse basa en hipótesis puntuales dirigidas a resolver cues-tiones específicas. Este tipo de investigación se ha mos-trado fundamental para permitir el avance del conoci-miento, sobre todo en el campo de la biomedicina. Noobstante, a pesar de la reconocida eficiencia de estesistema, existen problemas de investigación cuya com-plejidad requiere un abordaje diferente para su resolu-ción.

Recientemente, se han comenzado a desarrollar proyec-tos a gran escala en investigación biomédica que podríanencajarse dentro de los proyectos denominados como«large-scale science» o «big science» en el mundo anglo-sajón. Estos proyectos se basan en la conjunción de es-fuerzos e intereses por parte de un número significativode investigadores que trabajan en red para conseguir ob-jetivos comunes. El término de ciencia a gran escala o «bigscience» apareció publicado por primera vez en 1961 en larevista Science, refiriéndose sobre todo a la conjunciónde acciones estratégicas y de grupos de investigación di-rigida a resolver un gran problema de investigación. His-tóricamente, se ha aplicado este término a grandes pro-yectos sobre todo en el campo de la física de partículas(grandes aceleradores lineales). No obstante, en los últi-mos años, esta forma de realizar investigación se ha apli-cado también a grandes y complejos problemas que tienenun gran impacto en la investigación biomédica y cuya reso-lución requiere la colaboración e interacción entre múlti-ples investigadores e instituciones

Algunas de las características de los proyectos a gran es-cala consisten en que tienen objetivos amplios que requie-ren una planificación estratégica a largo plazo, desarro-llándose durante un gran periodo de tiempo. Esto hace quesea necesario establecer objetivos intermedios y someterel proyecto a evaluaciones periódicas que deben determi-nar el grado de consecución de objetivos y pueden condi-cionar su financiación futura. Otra de las característicasde este tipo de proyectos consiste en que son interdisci-plinarios e integran investigadores pertenecientes a dife-rentes instituciones.

En el sistema español de I+D+i, se inició en el año 2003una experiencia que se denominó investigación en red. Elobjetivo inicial de aquella convocatoria consistió en inten-tar reunir aquellos grupos pertenecientes tanto al Siste-ma Nacional de Salud como a las universidades y a los or-ganismos públicos de investigación en redes temáticas quepermitiera abordar problemas de investigación relevantesdesde el punto de vista sanitario mediante un enfoquemultidisciplinar. Tras la evaluación pertinente, se valora-

ron positivamente 69 redes temáticas que integraban másde 11.000 investigadores.

Datos Generales

Solicitadas Financiadas %

Redes de Centros 14 13 92,86

Redes de Grupos 210 56 26,67

Todas Redes 224 69 30,80

Al cabo de tres años de funcionamiento, la evaluación ex-terna de carácter internacional del programa indicó quelos dos aspectos más positivos del mismo habían sido: poruna parte, el cambio de cultura investigadora entre los di-versos grupos de investigación que transformó una cultu-ra de competitividad entre los grupos en una abierta cola-boración entre los mismos y, por otra parte, esteprograma supuso la incorporación al desarrollo de líneasde investigación de un elevado número de grupos de inves-tigación sobre todo del Sistema Nacional de Salud.

Cuando se planteó la continuidad del programa, tras unaevaluación previa, se decidió dar un salto cualitativo en eldesarrollo del mismo. En primer lugar se denominó al pro-grama «Estructuras de investigación cooperativa», estan-do el mismo integrado por el desarrollo de dos grandesestructuras que funcionarían en paralelo.

Por una parte, los denominados Centros de InvestigaciónBiomédica en Red (CIBER) y, por otra, las denominadasRedes Temáticas de Investigación Cooperativa Sanitaria(RETICS). Estos centros se focalizan en el estudio de pa-tologías prevalentes para el Sistema Nacional de Salud oen áreas que son estratégicas para el desarrollo de la in-vestigación sanitaria. El abordaje de estos problemas es

INTRODUCCIÓN

Plan de ReordenaciónEvaluación Internacional

ComitéInternacional

Análisis yPropuesta

Calidad Científicae Interés

Calificación de la Tipología:• Red• Proyecto Coordinado• Posible Centro en Red

CooperaciónDemostrada

Redes deInvestigaciónCooperativa

EvaluaciónInterna

EvaluaciónExterna

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poco eficiente si se realiza individualmente por los distin-tos grupos de investigación del país que trabajan sobrelos mismos. En cambio, un abordaje multidisciplinar inclu-yendo grupos pertenecientes tanto a hospitales como auniversidades o a organismos públicos de investigación esmás eficiente y, a través de compartir datos, informacióny proyectos, puede conseguir un avance más rápido en eldesarrollo del proyecto de investigación.

Los CIBERs se basan en el concepto de investigación agran escala que se ha descrito anteriormente. Para facili-tar la actividad de los CIBERS se les ha dotado de enti-dad jurídica propia y de una estructura de consorcio, loque les confiere una mayor flexibilidad a la hora de reali-zar sus funciones.

En primer lugar, la creación de estructuras como los CI-BERs ha sido recibida por los investigadores trabajandoen las áreas objeto de interés de los mismos como unaoportunidad para dar un salto cualitativo importante en lainvestigación a realizar, al aunar y complementar la expe-riencia investigadora proveniente de diversos campos tan-to básicos como clínicos o epidemiológicos. Esta acepta-ción ha supuesto un importante paso adelante que hafacilitado el posterior desarrollo de esta idea.

N.º N.º Inves-Grupos tigadores

Bioingeniería Biomaterialesy Nanotecnología 32 354

Epidemiología y Salud Pública 41 394

Fisiopatología de la Obesidady Nutrición 23 199

Enfermedades Hepáticasy Digestivas 41 342

Enfermedades Neurodegenerativas 48 354

Enfermedades Respiratorias 27 222

Enfermedades raras 47 467

Total 259 2.332

Una vez aceptada, por la comunidad científica, la idea dedesarrollo de estos nuevos centros en red y valoradas po-sitivamente las posibles ventajas que podrían obtenersedel desarrollo de los mismos, se estructuró un mecanismode incorporación que además de poseer las caracterís-ticas de transparencia y libre concurrencia permitiera se-leccionar a los grupos de investigación en función de suexcelencia investigadora y la adecuación de sus líneas deinvestigación a las áreas prioritarias de actuación del CI-BER. Para ello, se utilizó el sistema de evaluación por pa-res anónimos que es el que es habitualmente utilizado porlos sistemas de evaluación en nuestro entorno geográfico.La única particularidad del sistema utilizado en la evalua-ción de los CIBERs consistió en que el conjunto de evalua-

dores que participaron en el proceso eran extranjeros(europeos en su inmensa mayoría), lo que conllevó la elabo-ración de una base de datos de evaluadores sobre distin-tas áreas. Esta elección de evaluadores internacionalesvino determinada por el hecho de que al pretender que elCIBER integrara a los mejores grupos de investigación delpaís en un área concreta, parecía difícil encontrar evalua-dores independientes con calidad científica contrastadaen dicho área que no aplicaran al CIBER y que pudieranevaluar estos grupos. Este proceso de evaluación determi-nó cuales eran los grupos que participarían en los CIBERs.Una de las características de estos centros es que debende ser dinámicos y que grupos que vayan alcanzando el ni-vel de calidad requerido para participar en los mismos de-ben tener la oportunidad de poder incorporarse a los mis-mos cuando llegue el momento. Una forma de garantizareste proceso consiste en incorporar anualmente, tras elcorrespondiente proceso de selección, a los nuevos gruposa los CIBERs ya existentes.

Finalmente, se han diseñado mecanismos de evaluaciónde la actividad realizada y de la contribución de cada unode los grupos a las actividades de investigación realiza-das por el CIBER. El mecanismo fundamental consiste enla existencia de un comité científico externo que evalua-rá anualmente la contribución de cada uno de los gruposal desarrollo del proyecto. Dentro del dinamismo de es-tos centros, al que se aludía anteriormente, aquellos gru-pos que en sucesivas evaluaciones demuestren su incapa-cidad para contribuir al desarrollo del proyecto deberánabandonar el centro. Un aspecto innovador dentro deeste proceso, consiste en que la financiación anual de losCIBERs vendrá determinada por el cumplimiento de unaserie de objetivos en diversas áreas que son determina-dos previamente. En otras palabras, tras el periodo ini-cial de rodaje, la financiación recibida por el CIBER ven-drá determinada por el grado de cumplimiento de losobjetivos previstos.

En conjunto, las estructuras de investigación cooperativacomparten con los proyectos de ciencia a gran escala unnúmero importante de propiedades, lo que las convierteen los embriones, en nuestro país, de este tipo de investi-

Financiación Estructuras Estables de InvestigaciónCooperativa

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40

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2003 2004 2005 2006 2007Año

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ones

de

euro

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gación en el ámbito de la biomedicina. Cuando se generannuevas estructuras de investigación, en un sistema esta-blecido como ha sucedido en el caso de los CIBERs y lasrenovadas RETICS, las preguntas que siempre aparecenson ¿cuál será el futuro de estas estructuras? ¿Se conso-lidarán como elementos útiles en la investigación de pro-blemas biomédicos y sanitarios complejos? La respuesta aestas preguntas es difícil, sobre todo a largo plazo, noobstante, hay dos aspectos importantes a considerar: pri-mero, estas estructuras están recibiendo un importanteapoyo económico que si bien está aún lejos de los niveleseconómicos en los que se mueve la ciencia a gran escala enotras disciplinas y en otros países, va a permitir un desa-rrollo inicial importante de las mismas y, por otra parte,las estructuras de investigación cooperativa, tanto CIBERcomo RETICS han nacido con vocación de perdurar y lo

harán en tanto en cuanto cumplan con su misión, que con-siste fundamentalmente en desarrollar una actividad in-vestigadora traslacional de excelencia, por medio del in-cremento del conocimiento en aquellas áreas deinvestigación biomédica y sanitaria que son objeto de suactuación científica y el traslado de dichos resultados lomás rápidamente posible al ámbito sanitario, tanto en for-ma de diagnósticos o tratamientos como de desarrollo denuevas tecnologías y prácticas sanitarias Teniendo encuenta que el cumplimiento de esta misión requerirá laadecuada integración y participación en el proyecto de to-dos los grupos de investigación que integren dichas es-tructuras podremos decir que los CIBERs y las RETICSpermanecerán en tanto en cuanto continúen consolidándo-se como modelos de desarrollo de investigación biomédicay sanitaria a gran escala en nuestro país.

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El enorme avance que ha experimentado la Medicina duran-te la segunda mitad del siglo XX no habría sido posible sin laaportación concurrente de nuevas y avanzadas tecnologíasque han permitido el desarrollo de nuevas soluciones a pro-blemas médicos. Ello ha conllevado que la demanda de pro-fesionales e investigación relacionados con la concepción,diseño, fabricación, evaluación y certificación, comerciali-zación, instalación, mantenimiento, calibración, reparación,modificación y adiestramiento en el uso de equipos e instru-mentos médicos, así como en las tecnologías relacionadascon el tratamiento y diagnóstico por imagen, la implantolo-gía, la sustitución, reparación y regeneración tisular, y, fi-nalmente, las nuevas técnicas de diagnóstico y terapias ba-sadas en nanotecnologías se encuentren en un momento degran crecimiento. La Ingeniería Biomédica, entendida en elsentido que amplio se le da en aquí, se ha constituido puesen herramienta esencial en la Medicina moderna, con un cos-te socio-económico e importancia estratégica indudables.

A pesar de ello, la situación en nuestro país se encuentraun escalón, al menos, por debajo de la correspondiente alos países de nuestro entorno más cercano y con los quepretendemos compararnos en capacidad económica y cien-tífica, así como en calidad de asistencia y servicios socio-sanitarios. En un informe elaborado en Marzo del 2003sobre la investigación en Bioingeniería para el ConsejoAsesor de Sanidad, se señalaba la necesidad de creardentro del Sistema Nacional de Salud nuevas estructurasde investigación en el campo de la Bioingeniería, tal comoestá ocurriendo en la mayoría de estos países, para la po-tenciación de este sector. Baste reseñar en este sentidola creación en 2001 del National Institute of BiomedicalImaging and Bioengineering (NIBIB) en EE.UU. por partedel NIH, con un carácter muy parecido al CIBER-BBN.

Esta necesidad de coordinar y aglutinar esfuerzos no es,sin embargo, completamente nueva en España, existiendodistintos precedentes. Por un lado existen actualmentedos sociedades científicas, la Sociedad Española de Inge-niería Biomédica (SEIB) y la Sociedad Ibérica de Biomecá-nica y Biomateriales (SIBB), que sirven de referente ensus respectivos ámbitos. Por otro lado, la plataforma espa-ñola de Nanomedicina, miembro activo de la europea, se haconstituido en un entorno de dinamización en el que parti-cipan grupos de investigación de industrias, centros de in-vestigación y hospitales. El documento de visión estratégi-ca de la Nanomedicina en España recoge entre susconclusiones la oportunidad que para nuestro país puedetener el contar con centros de investigación punteros, unsector farmacéutico y biotecnológico interesado en incor-porar nuevas tecnologías y un sistema asistencial con unainvestigación básica y clínica de nivel internacional.

Todo lo anterior justifica sobradamente la creación de unCentro de Investigación Nacional en Red en Bioingeniería,

Biomateriales y Nanomedicina (CIBER-BBN), como el quese ha constituido, formado por 29 grupos de investigacióny 321 investigadores de diferentes CC.AA.

El ámbito de aplicación específico del CIBER-BBN incluyepor tanto actividades de investigación y desarrollo tecno-lógico relacionadas con la instrumentación, modelado y si-mulación de biosistemas, nuevas técnicas de captación deimagen para diagnóstico, nuevos medios de contraste, tra-tamiento de imagen y señales médicas, robótica y cirugíaasistida y virtual, telemedicina, informática aplicada a lapráctica médica, biomateriales para implantes y como so-porte para el crecimiento de tejidos, técnicas de libera-ción de fármacos, dianas y marcadores, y, en general, elapoyo tecnológico a cualquier ámbito de diagnóstico, ciru-gía, tratamiento, rehabilitación y prevención de la salud.

1. OBJETIVOS

Se plantean por parte del CIBER-BBN los siguientes obje-tivos generales:

• Potenciación de sinergias y aumento de las posibilidadesde investigación de sus grupos componentes.

• Racionalización de la gestión de tecnologías sanitarias.

• Potenciación del sector industrial de tecnologías sanita-rias y de terapias farmacológicas.

• Potenciación de la traslacionalidad de la investigaciónen tecnologías biomédicas.

• Promoción de la formación en estas disciplinas y de titu-laciones específicas en el contexto universitario español.

• Aumento de la capacidad de interlocución de las institu-ciones españolas en el ámbito de la ingeniería biomédica.

• Sensibilización de la sociedad sobre las posibilidades einterés socio-económico de las tecnologías médicas.

2. ACTIVIDAD CIENTÍFICA

2.1. ÁREAS CIENTÍFICAS

2.1.1. Área de Bioingeniería e Imagen Biomédica

Los ámbitos científicos del Área de Bioingeniería e Imá-genes Médicas se han delineado a partir de dos elementosprincipales:

• un paraguas común, las TICs: Tecnologías de la Infor-mación y las Comunicaciones, que engloba muchos de loscampos tecnológicos de los grupos del Área

CIBER DE BIOINGENIERÍA, BIOMATERIALES Y NANOMEDICINA

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• problemas biomédicos asociados a enfermedades cróni-cas de prevalencia creciente (insuficiencia renal, diabe-tes, cardiovasculares, neurológicas y neuro-degenerati-vas, cáncer), que demandan complejas solucionestecnológicas en las condiciones derivadas de una medici-na preventiva basada en diagnóstico precoz y una tera-pia personalizada.

2.1.2. Área de Biomateriales e Ingeniería Tisular

Se ha tratado de distinguir entre avances en el conoci-miento de propósito general y aplicaciones en campos es-pecíficos. En el primer ámbito, se debe profundizar enprocesos tales como:

• Remodelación y adaptación tisular.

• Mecanobiología celular.

• Osteointegración.

• Regeneración ósea.

• Daño y regeneración osteocondral.

• Expresión y crecimiento endotelial.

• Fabricación de andamios y soportes porosos.

• Reconstrucción y terapia en tejidos oculares.

• Cultivos celulares e interacción con los sustratos

En el segundo bloque podemos hablar de aplicaciones enaspectos como:

• Implantes dentales.

• Implantes ortopédicos

• Sustitutivos óseos

• Implantes para defectos musculares y cutáneos

• «Stents» coronarios y para aplicaciones cardiovascula-res

Vistos la experiencia y los ámbitos de trabajo de cadagrupo, pueden también vislumbrarse otras aplicaciones entejidos diversos que incluyen hueso, cartílago, piel, vasossanguíneos, tejido ocular y tejido blando en general.

2.1.3. Área de Nanomedicina

El Area de Nanomedicina se centrará en dos ámbitos con-cretos, relacionados con sus futuras aplicaciones biomédi-cas y su elevado potencial impacto sanitario:

— Nuevos sistemas de diagnóstico.

Los esfuerzos en este sentido se centrarán en los siguien-tes objetivos específicos:

• Desarrollo tecnológico, caracterización funcional y vali-dación experimental y clínica de nuevos nanobiosenso-

res, dispositivos médicos implantables y plataformaslab-on-a-chip para aplicaciones diagnósticas.

• Desarrollo, biofuncionalización y validación de nanocon-jugados y nanoparticulas con aplicaciones diagnósticaspor imagen, contemplando la obtención de nuevos con-trastes para diagnóstico clínico convencional.

— Nuevos sistemas de liberación farmacológica y tera-péutico.

Se contemplan los siguientes objetivos específicos:

• Desarrollo tecnológico, biofuncionalización y valida-ción experimental y clínica de nanoconjugados con ca-pacidad terapéutica: nanoconjugados farmacológicos,peptídicos, con ácidos nucleicos —DNA, siRNA—, en-tre otros.

• Optimación farmacológica mediante nanoconjugadoscon fines terapéuticos: mejora de la biodistribución, li-beración controlada de fármacos, aumento de la es-pecificidad, sensibilidad y disminución de la toxicidadfarmacológica.

• Recuperación de fármacos y principios activos farmaco-lógicos con capacidad terapéutica demostrada pero con-siderados no aptos para uso clínico por su elevada toxi-cidad mediante su vehiculización y optimizaciónterapéutica con nanocompuestos específicos.

• Desarrollo tecnológico, biofuncionalización y validaciónexperimental y clínica de nanopartículas magnéticaspara tratamiento antitumoral mediante hipertermia.

2.2. INVESTIGACIÓN INTERÁREA

Entre los proyectos que en una primera fase de actividaddel CIBER se pueden considerar como potenciales proyec-tos interárea y a título de ejemplo tenemos:

• Optimización de superficies para implantes.

• Desarrollo y caracterización de andamios para diferen-tes aplicaciones.

• Técnicas de imagen molecular basadas en marcadoresnanomagnéticos para el estudio y diagnóstico precoz depatologías neurodegenerativas.

• Aplicación de técnicas de procesado de la informaciónpara sistemas de screening basados en microarrays yplataformas analíticas.

2.3. INVESTIGACIÓN TRASLACIONAL

La investigación del CIBER-BBN debe repercutir en la so-ciedad de la forma más directa y eficaz posible y, en parti-cular, en el Sistema Nacional de Salud. Para ello se pon-drán en marcha algunas iniciativas como el establecimientode convenios de colaboración con instituciones y hospita-

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les, así como con el resto de CIBERs y centros nacionalesde investigación, el apoyo a ensayos clínicos, un plan de mo-vilidad dentro de hospitales y planes de divulgación en ins-tituciones hospitalarias.

2.4. TRANSFERENCIA INDUSTRIAL

Uno de los aspectos esenciales del CIBER-BBN debe serla potenciación del tejido industrial relacionado con suámbito de actuación. Ello se concreta en el Plan Científicoen una serie de acciones e instrumentos que se detallan acontinuación.

• Promoción de la actividad del CIBER susceptible detransferencia

• Promoción de la participación en grandes proyectos in-dustriales

• Plan de patentes y copyright

• Plan de spin-offs

• Presencia en plataformas tecnológicas

2.5. PLAN DE FORMACIÓN

Los objetivos principales de este programa son:

• Proveer las herramientas necesarias para que los inves-tigadores en formación adquieran una formación multi-disciplinar con especial énfasis en la translacionalidadtécnico/clínica e inter-técnica.

• Fomentar la investigación tecnológica con aplicaciónbiomédica y difundir el interés por estos temas en losentornos de formación en ingenierías y ciencias.

• Promover la interacción dentro de los grupos del CIBERmediante programas de movilidad entre grupos que seala semilla de proyectos y colaboraciones sinérgicas in-ter-grupos.

Para conseguir estos objetivos se pretendn implementarprogramas de postgrado, una escuela de verano, becas deiniciación a la investigación, un programa de movilidad in-tergrupos dentro del CIBER BBN, otro programa de movi-lidad hospitalaria y, finalmente, un foro permanente deconferencias y cursos especializados

3. INSTITUCIONES QUE FORMAN PARTE DEL CONSORCIO

CIC Biomagune País Vasco

Complejo Hospitalario Juan Canalejo Galicia

Consejo Superior de Investigaciones Científicas Madrid

Consejo Superior de Investigaciones Científicas Cataluña

Fundación Privada Instituto de Bioingeniería de Cataluña Cataluña

Hospital Valle de Hebrón Cataluña

Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud Aragón

Instituto de Investigación Hospital Santa Cruz y San Pablo Cataluña

Parc Cientific de Barcelona Cataluña

Servicio Madrileño de Salud Madrid

Universidad Autonóma de Barcelona Cataluña

Universidad de Alcalá de Henares Madrid

Universidad de Barcelona Cataluña

Universidad de Sevilla Andalucía

Universidad de Valencia C. Valenciana

Universidad de Valladolid Castilla y León

Universidad Politécnica de Madrid Madrid

Universidad Pompeu Fabra Cataluña

El presupuesto financiado por el Instituto de Salud Carlos III para el CIBER de Bioingeniería, Biomateriales y Nanomedi-cina para el año 2006 ha sido de 4.460.000 €.

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La investigación en Epidemiología y Salud Pública resultaimprescindible para conocer la magnitud y la distribu-ción de los problemas de salud, identificar los factoresdeterminantes de los mismos y para evaluar la efectivi-dad y la eficiencia de las intervenciones. Así, este tipode investigación constituye una fuente clave de conoci-miento para la elaboración de programas y políticas desalud. La creación del CIBER de Epidemiología y SaludPública (CIBERESP), integrado por 41 grupos de 29 cen-tros distintos en 8 Comunidades Autónomas, responde alreconocimiento que la investigación en este campo tieneuna importancia estratégica para el Sistema Nacional deSalud.

El Comité de Dirección es el órgano principal de direc-ción del CIBERESP. El mismo constituye un órgano cole-giado que debe garantizar el desarrollo del CIBERESPatendiendo a las necesidades de los grupos y a los obje-tivos estratégicos. El Comité de Dirección está integra-do por los Coordinadores y Coordinadoras de las Áreasy los Programas además del Director Científico y el Ge-rente. Cada una de las Agrupaciones y cada Programacuentan asimismo con un grupo de trabajo. Una de lasprioridades en la etapa inicial del CIBERESP es desa-rrollar un centro coordinador eficaz que garantice unfuncionamiento adecuado y facilite el cumplimiento delos objetivos estratégicos tanto en la vertiente cientí-fica como en la económico-administrativa. El centro co-ordinador del CIBERESP incluye además del DirectorCientífico y el Gerente, un responsable de proyectocientífico y un responsable de gestión económica y depersonal.

1. OBJETIVOS

La principal misión del CIBERESP es la de fortalecer ycontribuir a la sostenibilidad de la investigación en elcampo de la epidemiología y la salud pública promoviendola investigación colaborativa de excelencia y la transfe-rencia de sus resultados al Sistema Nacional de Salud.

Los principales objetivos del CIBERESP son:

• Promover la investigación colaborativa de excelencia so-bre los problemas de salud más prevalentes y con mayorimpacto en la salud de la población.

• Promover la utilización por parte de los grupos del CI-BER de nuevos métodos de investigación y nuevas tec-nologías.

• Promover la transferencia de los resultados de la inves-tigación favoreciendo su aplicación a los servicios deatención a la salud y a las políticas de salud.

2. ACTIVIDAD CIENTÍFICA

El Plan de Investigación se ha estructurado en dos ejes:uno constituído por las Agrupaciones de áreas relativo alos problemas de salud que se investigan, y otro constitui-do por los Programas transversales alrededor de los enfo-ques y las metodologías.

2.1. ÁREAS CIENTÍFICAS

Las Agrupaciones de áreas que constituyen el CIBERESPson las siguientes:

• Enfermedades crónicas

• Enfermedades infecciosas y salud internacional

• Salud ambiental, laboral y reproductiva

• Evaluación de políticas y servicios de salud.

Siguiendo los estatutos del CIBERESP cada grupo de in-vestigación está asignado a una de las áreas; sin embargo,atendiendo a la naturaleza colaborativa del CIBERESP seha puesto especial empeño en facilitar la máxima colabora-tividad entre todos los grupos del CIBERESP evitando quela estructura de áreas imponga fronteras que la limiten.

Además, con la finalidad de favorecer la transversalidaddentro del CIBERESP, el plan de investigación contemplala existencia de 3 Programas:

• Epidemiología genómica y mecanismos de enfermedad

• Métodos epidemiológicos y bioestadísticos

• Desigualdades en salud.

2.2. AGRUPACIONES

2.2.1. Agrupación de Enfermedades Crónicas

Las líneas de investigación de los grupos de esta agrupa-ción se extienden más allá de sus límites y, así, la interac-ción con los programas de otras agrupaciones es muy in-tensa. Baste citar como ejemplo la presencia en losproyectos MEDEA, INMA, REGIDOR-AIR, ISAAC o losestudios del impacto sobre la salud de contaminacionesmasivas y catástrofes en colaboración con la agrupaciónde ambiental.

Las principales líneas de investigación de la Agrupación son:

• Sistemas de Información y transferencia de resultados,

• Cáncer,

CIBER DE EPIDEMIOLOGIA Y SALUD PÚBLICA

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• Enfermedades Cardiovasculares y

• Otros trastornos crónicos de elevado impacto social.

En el momento actual, se han aprobado 9 propuestas deactividades de colaboración que involucran a investigado-res e investigadoras de 7 grupos. Entre las mismas cabedestacar: Dieta y clase social, concentraciones séricas deorganoclorados en cáncer de páncreas, Metodología de laevaluación de la exposición laboral, Evolución reciente delcáncer de mama, Distribución municipal de la mortalidadpor enfermedades cardiovasculares y enfermedad delParkinson en España, Explotación del registro EPER, yFactores de riesgo de la dermatitis atópica.

2.2.2. Agrupación de Epidemiología Ambiental,Laboral y Reproductiva

La investigación en la agrupación de áreas de epidemiolo-gía ambiental, laboral y reproductiva persigue generarconocimiento científico para el control de los problemasde salud y enfermedad derivados del medio ambiente, yen base a los conocimientos obtenidos orientar las políti-cas de salud tanto directa como indirectamente a travésde actuaciones en sectores relacionados. La creación deuna agrupación amplia de investigación sobre epidemiolo-gía ambiental se fundamenta en el reconocimiento deque el medio ambiente constituye uno de los determi-nantes fundamentales para la salud de las poblacioneshumanas.

La agrupación ha creado tres programas para estructurarel desarrollo de sus actividades:

• Un primer programa de exposiciones ambientales y bio-monitorización que se pretende se convierta en uno delos proyectos estratégicos del CIBER.

• Un segundo programa sobre los efectos en la salud delos niños de las exposiciones ambientales, fundamen-talmente relacionados con asma, atopia, inmunidad yneurodesarrollo. Asimismo, se valorará el efecto de lasexposiciones ambientales sobre la salud reproductiva yel crecimiento fetal. Este programa engloba la actividadde la mayoría de los grupos de la agrupación. El progra-ma que se conoce bajo la denominación de proyectoINMA (infancia y medio ambiente) constituye otro delos proyectos que se pretende convertir en proyectoestratégico.

• Finalmente, el tercer programa desarrollará activida-des relacionadas con los efectos sobre la salud del adul-to de las exposiciones ambientales y laborales.

Los dos primeros de estos programas tienen un interéspara el conjunto del CIBER mas allá de la Agrupación, ypara ello se propone una acción estratégica sobre biomo-nitorización, y reforzar el estudio de cohortes INMA.Asimismo se han aprobado dos proyectos sobre bases dedatos del ámbito laboral.

2.2.3. Agrupación de Enfermedades Infecciosasy Salud Internacional

La Agrupación de Enfermedades Infecciosas y Salud In-ternacional, tiene entre otros objetivos estratégicos elimpulso de una investigación científica que sirva de basepara perfilar las políticas de salud y de servicios sanita-rios permitiendo una mejor prevención, control y trata-miento de las enfermedades infecciosas y problemas rela-cionados desde un enfoque global. Para ello, se estántrazando líneas de investigación que aúnen la disponibili-dad de innovadoras metodologías diagnósticas y preventi-vas, algunas de ellas basadas en los desarrollos derivadosdel genoma, con los principios de la salud poblacional y elenfoque epidemiológico.

Algunas de las líneas de investigación que mediante la co-laboración entre grupos se están estableciendo en el senode la agrupación son las siguientes:

• Desarrollo de tecnologías de vigilancia epidemiológica yrespuesta con aplicaciones de epidemiología genética ymolecular,

• Desarrollo de nuevas tecnologías diagnósticas que per-mitan una mejor detección y control en ámbitos con ca-rencias de infraestructuras sanitarias,

• Aplicación de desarrollos basados en el genoma a enfer-medades emergentes o de elevada prevalencia

• Evaluación de nuevas vacunas

2.2.4. Agrupación de Evaluación de Políticasy Servicios de Salud

La Agrupación de Evaluación de Políticas y Servicios deSalud persigue como objetivo informar y mejorar la es-tructura, el proceso y el resultado de la atención a pa-cientes individuales y al conjunto de la población. Por tan-to, dicha investigación surge y se orienta a dar soporte ala toma de decisiones en los distintos niveles del sistemade salud y de los diferentes actores y partícipes del mis-mo así como a contribuir a la mejora del estado de saludde la población.

Las principales líneas de investigación en esta Agrupaciónson las siguientes:

• Investigación metodológica en evaluación de serviciossanitarios

• Evaluación de la estructura, proceso y resultados de losservicios sanitarios

• Evaluación de programas y políticas de salud pública

• Análisis de los determinantes sociales y políticos de lasalud

En la actualidad se han identificado un conjunto de accio-nes estratégicas e iniciativas en las que está trabajando

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la Agrupación y entre las que destacan las siguientes: Bi-blioteca virtual de cuestionarios de medidas de calidadde vida y otros resultados percibidos, Estudio interna-cional de Desigualdades en Salud y Medio Ambiente (ME-DEA), Estudio de la fracción etiológica de las causas demortalidad atribuible a alcohol y drogas, Estudio sobre lamortalidad de la enfermedad cardiovascular (EPIC-Espa-ña), Aplicación informática para la elaboración de resú-menes críticos de la literatura científica, Revisión de lasevaluaciones de las normativas reguladoras sobre taba-quismo. Finalmente, se ha iniciado la creación de un Grupode Trabajo sobre transferencia de la investigación alSNS.

2.3. PROGRAMAS

2.3.1. Programa de Epidemiología Genómicay Mecanismos de Enfermedad

El Programa Transversal de Epidemiología Genómica yMecanismos de Enfermedad pretende crear una infraes-tructura funcional en la que se desarrollen proyectos degenómica para distintas enfermedades. Los objetivosespecíficos del Programa se enmarcan en las actividadesde las agrupaciones en las que se realiza investigación anivel epidemiológico y de salud pública y en las activida-des de la Agrupación de evaluación de políticas y servi-cios.

Desde el Programa se impulsarán las siguientes líneas detrabajo:

• Desarrollar estudios de epidemiología genómica utili-zando muestras de pacientes bien caracterizados feno-típicamente, afectos de distintos grupos de enfermeda-des y muestras controles apropiadas. Se desarrollaránacciones que permitan cubrir las actividades de lasagrupaciones que investigan sobre enfermedades (cró-nicas, infecciosas y ambientales).

• Integración de conocimiento a nivel epidemiológico, clí-nico, genético, molecular, bioquímico celular y evolutivoen biomedicina de sistemas.

• Contribuir a la transferencia activa del conocimiento anivel nosológico, diagnóstico y terapéutico en colabora-ción con la Agrupación de evaluación de políticas y ser-vicios de salud.

Asimismo, se facilitará a los miembros del CIBERESP ac-tividades como: Coordinación de Biobancos de muestrasde pacientes y controles para estudios de epidemiologíagenómica a gran escala, Desarrollo e implementación detecnologías genómicas, Desarrollo e implementación demetodología estadística en colaboración con la Agrupaciónde métodos epidemiológicos y bioestadísticas, Apoyo aldesarrollo de proyectos de genotipado de SNPs y CNVs amediana y gran escala, y Difusión científica dirigida tantoa la sociedad como a la comunidad científica.

2.3.2. Programa de Métodos Epidemiológicosy Bioestadísticos

El Programa de Métodos Epidemiológicos y Bioestadísti-cos, cuya finalidad es fomentar la excelencia metodológi-ca en la investigación realizada dentro del CIBERESP, tie-ne los siguientes objetivos estratégicos:

• Crear un sistema de información de recursos disponiblesy experiencia metodológica que sea de utilidad para losinvestigadores del CIBERESP, permitiendo compartir yaprovechar la experiencia de los grupos participantes.

• Canalizar los objetivos y necesidades metodológicospriorizados por las Agrupaciones y los otros Programas.

• Crear una red de participación horizontal que permita elintercambio y la implicación dentro de CIBERESP de losinvestigadores más interesados en los aspectos meto-dológicos de la investigación en salud pública, fomentan-do así la colaboración intergrupos.

El grupo responsable del programa ha difundido una pri-mera convocatoria de acciones de financiación para el in-tercambio, fomento y desarrollo de herramientas meto-dológicas» y próximamente se pondrá en marcha lacreación del «Sistema de información sobre experienciametodológica», que pretende describir la experiencia yfortalezas metodológicas de los grupos. Al mismo tiempo,se realizará una encuesta de necesidades a los grupos deCIBERESP para decidir estrategias dentro del programabasadas en la priorización de las necesidades.

2.3.4. Programa de Desigualdades en Salud

La clase social, el género, el país de procedencia o el con-texto en el que viven las personas son diferentes ejes dedesigualdad en la salud con implicaciones en el ámbito delas enfermedades infecciosas, en las crónicas, en las ex-posiciones ambientales, en el uso de los servicios sanita-rios y en la calidad de la asistencia recibida. El programatransversal de desigualdades pretende impulsar la consi-deración de las desigualdades como un elemento de análi-sis en las diferentes agrupaciones del CIBERESP.

El Programa de desigualdades tiene planteadas las si-guientes líneas de trabajo:

• Estudio de las desigualdades como uno de los componen-tes de las líneas de investigación desarrolladas por lasAgrupaciones del CIBERESP.

• Desarrollo de marcos teóricos de análisis de los deter-minantes sociales de diferentes problemas relacionadoscon la salud.

• Nuevos métodos en el análisis de las desigualdades en lasalud.

• Síntesis y difusión del conocimiento generado.

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Una de las actividades sobre la que se está trabajando esla creación de un recurso web sobre desigualdades en sa-lud que permitirá difundir el trabajo realizado por el CI-BERESP en este ámbito, además de proporcionar otra in-formación sobre las desigualdades en la salud útil tantopara la comunidad científica, como para los gestores, losresponsables políticos y la población general.

2.4. PLAN DE FORMACIÓN

El Programa de formación del CIBERESP se enmarca en elactual proceso de reforma del segundo y el tercer ciclo

universitarios. Así, el CIBERESP continuará con la iniciati-va desarrollada desde la RCESP de colaboración entre nue-ve universidades y dos centros de formación de postgradode salud pública para potenciar la implantación de un Mas-ter oficial en Epidemiología y Salud Pública. De esta mane-ra se facilitará la conectividad con los programas de doc-torado a los que el CIBERESP aportará profesoresaltamente cualificados, junto a líneas y grupos de investi-gación donde puedan formarse jóvenes investigadores através de la realización de tesis doctorales. En consecuen-cia, se promoverá la contratación de investigadores pre-doctorales acción que deberá traducirse en la elaboracióny defensa de tesis doctorales en formato de artículos.

3. INSTITUCIONES QUE FORMAN PARTE DEL CONSORCIO

Agencia de Evaluación de Tecnología e Investigación Médicas Cataluña

Agencia de Salud Pública de Barcelona Cataluña

Centro Nacional de Epidemiología Madrid

Departamento de Salud Cataluña

Escuela Andaluza de Salud Pública Andalucía

Escuela Valenciana de Estudios para la Salud C. Valenciana

Facultad de Ciencias (UAB) Cataluña

Facultad de Medicina (UAM) Madrid

Facultad de Medicina de Santiago Galicia

Fundación Avedis Donabedian Cataluña

Fundación Centro de Regulación Genómica Cataluña

Fundación IMIM Cataluña

Fundación Instituto Inv Germans Trías i Pujol Cataluña

Fundación Inv. Biosanitaria en Andalucía Oriental (FiBAO) Andalucía

Fundación para la Formación e Investigación Sanitarias Murcia

Fundación Reina Mercedes para la Investigación Sanitaria Andalucía

Fundación Vasca de Innovación e Investigación Sanitarias País Vasco

Hospital Clínico y Provincial de Barcelona Cataluña

Hospital Valle de Hebrón Cataluña

Instituto Catalán de Oncología Cataluña

Instituto de Investigaciones Biomédicas Barcelona Cataluña

Instituto de Salud Pública de Navarra Navarra

Instituto Municipal de Investigación Médica Cataluña

Servicio Madrileño de Salud Madrid

Universidad de Barcelona Cataluña

Universidad de Jaén Andalucía

Universidad de Valencia C. Valenciana

Universidad Miguel Hernández C. Valenciana

Universidad Pompeu Fabra Cataluña

El presupuesto financiado por el Instituto de Salud Carlos III para el CIBER de Epidemiología y Salud Pública para el año2006 ha sido de 3.600.000 €.

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La prevalencia de la obesidad y sus patologías asociadashan ido incrementándose hasta el punto de alcanzar pro-porciones epidémicas en los países industrializados. Porello, tanto las autoridades sanitarias pertinentes como lapropia sociedad necesitan actuar para cambiar esta peli-grosa tendencia. Para abordar de una manera efectiva elproblema de la obesidad es necesaria la completa compren-sión de sus causas, prevención, tratamiento, consecuenciasy hacer una valoración científica del efecto y mecanismode las dietas saludables. Para ello, es necesario conocer enprofundidad los componentes del sistema regulador de lahomeostasis energética así como su fisiopatología para ge-nerar nuevas herramientas terapéuticas que ayudadas porun cambio en el estilo de vida y de alimentación, permitiráconcienciar a la población y corregir la situación.

Con este objetivo, se ha creado el Centro de Investiga-ción Biomédia en Red «CIBER» Área de Fisiopatología dela Obesidad y Nutrición, un plan estratégico de investi-gación multidisciplinar centrado en desvelar las bases mo-leculares, fisiológicas y fisiopatológicas de la obesidad; dela patogénesis asociada a sus riesgos y del beneficioso pa-pel de una alimentación saludable en el conocimiento,abordaje y tratamiento de la obesidad.

Integrado por 199 investigadores que pertenecen a 23grupos de 6 Comunidades Autónomas en los que convergenhospitales, universidades y fundaciones entre otras. Di-chos grupos proceden de las antes llamadas Redes Temá-ticas de Investigación Cooperativa concretamente de laRed: «Bases Moleculares y Fisiopatológicas en el Trata-miento de la Obesidad», Red de Grupos Nacional de inves-tigación en Hepatología y Gastroenterología (RNIHG),Red de Grupos PREDEIMED: Red de Grupos sobre Nutri-ción y Enfermedad Cardiovascular.

1. OBJETIVOS

Los objetivos principales del CIBER son:

• Desarrollar en España grupos de investigación sobre losmecanismos sociales y biológicos que generan, mantieney perpetúan la obesidad, desarrollar nuevos modelospreventivos y terapéuticos y actuar como asesor de lasautoridades sanitarias y de la población sobre estosproblemas. Estudiar la contribución de la Nutrición aeste problema así como su papel en la prevención de pa-tologías prevalentes como las enfermedades cardiovas-culares o el cáncer, y en la promoción de la salud.

• Lograr un funcionamiento de red cooperativa de los gru-pos de investigación integrantes del CIBER, asegurarque estos grupos sean independientes y de primer nivela escala internacional, con abordaje de los problemas

básico, clínico y combinado, permitiendo el desarrollo deinvestigación translacional. Ayudar a la consolidación ypotenciación de grupos emergentes de investigación yejercer un liderazgo sobre grupos clínicos de alto nivelpara que alcancen la excelencia en producción científica.

• Contribuir a la sinergia de todos los integrantes delCIBER fomentando la utilización de estructuras y pla-taformas conjuntamente, la diseminación de resulta-dos, el abordaje desde ópticas diversas de los proble-mas investigados por los grupos y mejorando laeficiencia de los recursos físicos y estructurales dedi-cados a la investigación.

• Permitir el abordaje de estudios multicéntricos de altacomplejidad tanto nacionales como internacionales, conun énfasis en los programas de investigación de la UniónEuropea.

• Contribuir al establecimiento y desarrollo de grupos deinvestigación en centros clínicos terciarios de alto niveldedicados a los objetivos del CIBER.

• Ejercer una labor de formación de alto nivel para los jó-venes investigadores integrantes de los grupos, favore-ciendo su movilidad y conocimiento de los diversos gru-pos que integran el CIBER.

• Puesta en marcha de infraestructuras de nivel nacionalo regional que sean estratégicas para el desarrollo delas tareas del CIBER.

• Promover la transferencia de los resultados generadospor la investigación en el CIBER hacia el sector produc-tivo y la sociedad.

• Realizar una labor activa de divulgación y de partici-pación en actividades docentes con objetivo social.

• Asesorar a las autoridades sanitarias a nivel Europeo,Español y autonómico en las tareas de planificación de lainvestigación, inversión estratégica y técnicas de pre-vención mas nuevas terapias en el tratamiento de laobesidad y desórdenes nutricionales.

2. ACTIVIDAD CIENTÍFICA

2.1. ÁREAS CIENTÍFICAS

2.1.1. Dieta, nutrición y prevención de enfermedades

Los objetivos de investigación se dirigirán a:

• Evaluar los efectos de los patrones dietéticos (dietamediterránea (DTM)) y sus distintos componentes (acei-te de oliva virgen (AOV), frutos secos (FS) y vino) en laprevención de las patologías asociadas a la obesidad.

CIBER DE FISIOPATOLOGÍA DE LA OBESIDAD Y NUTRICIÓN

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• Valorar los efectos de tres intervenciones dietéticas:DTM+ AOV, DTM+FS, y DBG sobre el grosor del com-plejo íntima-media carotídeo y la función cardíaca(CHP-MDI, HCP-UL).

• Evaluar calidad de vida y la función cognitiva en sujetoscon alto riesgo vascular, su correlación con los factoresde riesgo vascular y su posible modificación con la dieta.

• Estudio de los mecanismos protectores de la Dieta Me-diterránea.

• Estudio de la influencia de la dieta y la obesidad en losparámetros de estrés oxidativo.

• Valorar los efectos de DTM+AOV, DTM+FS y DBG so-bre las concentraciones plasmáticas de lípidos y otrosfenotipos intermedios de riesgo vascular y su relacióncon el genotipo de los individuos.

• Determinar la relación entre determinados polimor-fismos génicos y la incidencia de enfermedad cardiovas-cular en sujetos de alto riesgo.

• Análisis genético de polimorfismos clave en genes can-didatos relacionados con el riesgo cardiovascular.

• Estudio por microarray de los fenotipos de riesgo vas-cular (incluida la obesidad) y su modulación por la dieta.

2.1.2. Factores de riesgo (ambientales y biológicos),complicaciones cardiometabólicas, prevencióny tratamiento de la obesidad

• Investigación del efecto de lipoproteínas modificadaspor los ácidos grasos de la dieta e infiltradas en la paredarterial en la progresión de la lesión aterosclerótica.

• Investigación sobre el papel del eje TF/FVIIa-trombi-na y de la matriz extracelular (MEC) en la complicaciónde la placa aterosclerótica.

• Determinar los efectos sobre los genes que regulan lacomposición de la matriz extracelular de trastornos enalimentación.

• Estudio de los efectos vasculares de los autoanticuer-pos contra lipoproteínas modificadas.

• Determinar las vías a través de las cuales el ácido úricopuede ejercer efecto antioxidante y la relevancia clíni-ca del mismo.

• Estudiar los mecanismos moleculares que relacionan laobesidad con la diabetes.

• Investigar el estado oxidativo e inflamatorio en pacien-tes con obesidad mórbida.

• Detección de alteraciones sutiles de la PA ambulatoria,daño orgánico precoz en el sistema cardiovascular en ni-ños, adolescentes y adultos jóvenes obesos.

• Detección del fenotipo lipídico, metabólico e inflamato-rio en niños, adolescentes y adultos jóvenes mediante el

estudio de lípidos plasmáticos, hormonas, marcadoresde inflamación y estrés oxidativo.

• Impacto de la interacción entre factores genéticos yfetales en la expresión de alteraciones cardiovascula-res, metabólicas e inflamatorias.

• Estudio del impacto de un programa estructurado deejercicio físico y dieta en el sistema cardiovascular, as-pectos metabólicos y fenotipo inflamatorio.

• Búsqueda de marcadores precoces de disfunción meta-bólica de grasa en el músculo mediada mediante RNM.

• Investigar los factores de riesgo ambiental y genéticosde los trastornos de la alimentación relacionados y obe-sidad.

• Determinar los factores socioeconómicos y hábitos ali-mentarios relacionados con la obesidad en distintas po-blaciones europeas.

• Estudio de posibles metodologías de detección precoz yprevención de la obesidad y trastornos de la alimenta-ción relacionados (TCA), así como desarrollar tratamien-tos psicológicos basados en la evidencia para la obesidad.

• Investigar la relevancia de factores contextuales y deaprendizaje en la aparición de sobre ingesta alimentariaen ratas.

• Desvelar factores genéticos y clínicos predictores deeficacia terapéutica.

• Desarrollo de sistemas de terapia centrados en reali-dad virtual y computación ubicua que posibilite que elusuario/paciente pueda acceder al sistema en cualquierlugar y bajo múltiples soportes TIC, proporcionandonuevas soluciones innovadoras de e-asistencia, e-salud,computación persuasiva y computación ubicua.

2.1.3. Señalización en obesidad. mecanismosde señalización centrales y periféricos

El proyecto científico del área tiene como objetivo am-pliar el conocimiento acerca de los mecanismos de accióny vías de señalización involucrados en la regulación de lahomeostasis energética, evaluando dichos sistemas en va-rios puntos de control clave en la integración de este pro-ceso: el hipotálamo, la hipófisis y el tejido adiposo.

• Acciones neuroendocrinas de ghrelina y leptina.

• Modificación del metabolismo de los ácidos grasos a ni-vel central: Papel de la ácido graso sintetasa y del enzi-ma CPT-1.

• Nuevas señales involucradas en la regulación del pesocorporal.

• Estudio de la interacción función reproductora y balan-ce energético.

• Influencia de la alimentación perinatal sobre la homeos-tasis del peso corporal.

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• Estudio de los cambios hormonales en el eje hipotálamo-hipófisis en malnutrición y en alteraciones de la funcióntiroidea.

• Estudio del papel de al glía hipotalámica en la respuestametabólica.

2.3. PLAN DE FORMACIÓN

Uno de los objetivos del CIBER, es el de propiciar activi-dades formativas entre sus miembros que pudieran re-sultar igualmente beneficiosas para potenciar la investi-gación básica y aplicada de calidad en esta área temáticaen diversas Instituciones públicas y privadas a nivel na-cional.

Con este objetivo general en mente, y considerando las li-mitaciones propias del presupuesto asignado a docencia enel CIBER, se propone vertebrar las actividades formati-vas en torno a:

• Articular un sistema de ayuda a la movilidad, fundamen-talmente de investigadores en formación con cargo alCIBER, que posibilitara la realización de estancias bre-ves (en general de 3 meses de duración) en grupos delCIBER distintos del de procedencia

• Organizar reuniones científicas y meetings formativosen el área temática del CIBER, con una periodicidad deal menos una vez al año, y supeditado a la obtención definanciación específica. Estas reuniones (o mini-congre-sos) irían dirigidos tanto a los miembros del CIBERcomo a personal de Instituciones no integrantes y po-dría cubrir tópicos de especial interés en el área. Losencuentros serán uno o a lo sumo dos cada año, que po-drían acoplarse a actividades formativas ya en marcha(por ej., Masteres en Nutrición y Metabolismo u otrasreuniones científicas en las que participan miembros delCIBER). En dichas reuniones habría presentaciones se-cuenciales de los distintos IPs así como sesiones de co-municaciones orales y/o posters de miembros en forma-ción de los distintos grupos del CIBER.

3. INSTITUCIONES QUE FORMAN PARTE DEL CONSORCIO

Complejo Hospital Universitario de Santiago Galicia

Consorcio Hospital General Universitario C. Valenciana

Consorcio Instituto Catalán de Ciencias Cardiovasculares Cataluña

Facultad de Medicina de Santiago Galicia

Facultad de Medicina de Valencia C. Valenciana

Fundación Hospital Reina Sofía-Cajasur Andalucía

Fundación Idibell Cataluña

Fundación Instituto de Inv. Dr. Josep Trueta Cataluña

Fundación Instituto Mediterráneo para el Avance de la Biotecn. Sanit. (IMABIS) Andalucía

Fundación Reina Mercedes para la Investigación Sanitaria Andalucía

Hospital Clínico y Provincial de Barcelona Cataluña

Hospital Joan XXIII Cataluña

Instituto Municipal de Investigación Médica Cataluña

Servicio Madrileño de Salud Madrid

Universidad de Barcelona Cataluña

Universidad de Córdoba Andalucía

Universidad de las Islas Baleares Baleares

Universidad Jaume I C. Valenciana

El presupuesto financiado por el Instituto de Salud Carlos III para el CIBER de Fisiopatología de la Obesidad y Nutriciónpara el año 2006 ha sido de 3.240.000 €.

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Las enfermedades hepáticas y digestivas representan unárea de especial relevancia, tanto clínica como en la inves-tigación. Ello es debido a que esta patología es extremada-mente frecuente en España, y comporta un elevado costesocio-económico. Así, la cirrosis representa la quinta causade muerte en el adulto y los cánceres hepáticos y digesti-vos son los terceros más frecuentes. Más del 3 por 100 dela población española está infectada crónicamente por elvirus de la hepatitis C y B; el 60 por 100 consume alcoholhabitualmente (y el 4 por 100 en forma muy excesiva); y vaen aumento la esteatohepatitis no alcohólica, que afecta amás del 20 por 100 de la población, en un contexto en queel 36 por 100 tiene sobrepeso y el 13 por 100 obesidad.

El consumo de recursos sanitarios motivado por todo elloes elevadísimo, tal como ejemplifica que esta patología re-presenta el 20 por 100 de ingresos hospitalarios en Hos-pitales de alto nivel y que se realizan en España más de1000 transplantes hepáticos al año, pese a lo cual las lis-tas de espera van en continuo aumento.

Este desarrollo asistencial se ha efectuado en paralelo, yen gran parte ha sido posible, gracias al esfuerzo en la in-vestigación traslacional, lo que ha determinado que a la ex-celencia clínica se asociara un alto nivel en la investigación,similar al de los países de nuestro entrono geo-económico(lo que no ocurre en todas las ramas de la Medicina)

Fruto de esta actividad investigadora disponemos hoy endía de mejores tratamientos para nuestros pacientes, loque se ha reflejado en un aumento significativo de la su-pervivencia y calidad de vida de los pacientes afectos deenfermedades hepáticas y digestivas.

El CIBER, a través de su Comité de Dirección (órgano queintegra al Director Científico, al Gerente, al Coordinadorde Docencia y a los Coordinadores de Área) establece elplan plurianual de actuación y su presupuesto; en tantoque la financiación del CIBER es fundamentalmente a tra-vés de subvenciones del ISCiii, dirigidas a cubrir gastosderivados de la contratación estable de personal investi-gador y de soporte, a la adquisición de infraestructuracientífico-técnica, a formación de personal investigador,a gastos corrientes y de gestión. Las instituciones consor-ciadas contribuyen aportando instalaciones, servicios yparte del personal.

Esta estructura representa una gran novedad, pues de-termina que los CIBER sean centros dirigidos por los pro-pios investigadores, los cuales establecen sus necesida-des, recursos, y el plan temporal de ejecución.

El CIBER de Enfermedades Hepáticas y Digestivas (CI-BEREHD) se constituyó el pasado 29 de noviembre 2006,formando parte del mismo 41 Grupos de toda España.

1. OBJETIVOS

Los objetivos del CIBER de Enfermedades Hepáticas yDigestivas son los siguientes:

• Fomentar la investigación de excelencia en enfermeda-des hepáticas y digestivas, en un contexto interna-cional, potenciando la interacción entre los mejoresgrupos españoles.

• Orientado preferentemente a la investigación trasla-cional, favoreciendo la obtención de resultados transfe-ribles a la práctica clínica y a aplicaciones biotecnológi-cas, en 6 grandes áreas temáticas de investigación:

— Hipertensión portal y mecanismos de transición a ci-rrosis

— Virus de la hepatitis

— Colostasis y trastornos metabólicos

— Inmunología hepática, terapia celular y trasplante

— Cáncer hepático y digestivo

— Inflamación gastrointestinal y motilidad

• Actuar como agente movilizador y dinamizador en elámbito nacional, y ser referente en la cooperación in-ternacional

2. ACTIVIDAD CIENTÍFICA

La actividad científica del CIBERehd se realiza principal-mente en sus áreas de investigación y acciones estratégi-cas, y se complementa con el plan de formación, las plata-formas y recursos comunes y el programa extramural.

2.1. ÁREAS CIENTÍFICAS

Las distintas áreas del Ciberehd elaboran un programa deinvestigación con orientación traslacional, con objetivos acorto, medio y largo plazo, pormenorizando el grado deriesgo de cada propuesta, el cronograma y los recursosnecesarios para desarrollarla.

Área 1

• Mecanismos de transición a cirrosis

• Fisiopatología de la hipertensión portal y de sus compli-caciones

CIBER DE ENFERMEDADES HEPÁTICAS Y DIGESTIVAS (CIBEREHD)

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• Desarrollo de nuevas dianas terapéuticas

• Métodos de evaluación y modelos pronósticos.

Área 2

• Estudio de la infección crónica por el virus C y por el vi-rus B/delta: factores patogénicos y modulación tera-péutica.

Área 3

• Esteatohepatitis alcohólica y no alcohólica: mecanismospatogénicos, expresión génica y proteica

• Enfermedades crónicas coléstaticas en España: facto-res genéticos

• Moduladores de respuesta al tratamiento y complicacio-nes (osteoporosis y prurito).

Área 4

• Trasplante hepático y celular: respuesta aloinmune y sumodulación

• Tolerancia del injerto

• Recidiva de la enfermedad hepática post-trasplante

• Regeneración hepática.

Área 5

• Cáncer hepático y colorectal: genética y regulación dela expresión génica

• Mecanismos de progresión y diseminación

• Nuevos tratamientos y predicción de la respuesta tera-péutica.

Área 6

• Enfermedad inflamatoria intestinal: determinantes ge-néticos y expresión génica Desarrollo de nuevas estra-tegias terapéuticas

• Enfermedades relacionadas con el ácido: mecanismo einnovación terapéutica. Regulación neural de la funcióngastrointestinal y sus alteraciones.

Las Acciones Estratégicas irán dirigidas a favorecer laintegración de los distintos grupos en el proyecto cientí-fico del CIBER, e incluirán acciones para incentivar la in-vestigación de calidad en temas relevantes, a implemen-tar programas de apoyo a Investigadores Principalesjóvenes y grupos emergentes, y a promover proyectoscooperativos del CIBERehd.

Asimismo, el CIBERehd se va a dotar de plataformas tec-nológicas y recursos comunes. En principio, estas van aconsistir en una Plataforma de Genómica, Proteómica, Me-tabolómica y Silenciamiento Génico, (aprovechando que elCIC-Biogune sea parte integrante del CIBERehd paracentralizar allí estas plataformas tecnológicas, a travésde potenciar sus servicios ya existentes).

Además, el CIBERehd va a disponer de un biobanco mo-derno, con muestras de pacientes bien fenotipados, crio-conservadas en sistemas robotizados y con posibilidad deinmortalizar material genético de estos pacientes. Final-mente, tenemos el proyecto de establecer una PlataformaBiotecnológica dirigida al desarrollo de aplicaciones prác-ticas en el campo del diagnóstico y tratamiento de las en-fermedades hepáticas y digestivas.

2.2. PLAN DE FORMACIÓN

El Plan de Formación del CIBERehd, se basará en estan-cias formativas en el CIBER; estancias en extranjero deduración variable (fundamentalmente de corta duración,para las que existen pocas vías de financiación); Progra-ma de profesor visitante intramural, de duración 1 sema-na/año, por el que un investigador senior de cada grupopasará una semana al año como profesor visitante enotra institución con objeto de fomentar la interacciónpersonal y la colaboración científica de investigadoresde distintos centros; Profesores invitados y partici-pación en Cursos y Reuniones Científicas.

2.3. PROGRAMA EXTRAMURAL

El programa extramural del CIBERehd consistirá en laadscripción de grupos con el carácter de Grupos Vincula-dos (que no reciben financiación ni recursos del CIBER,pero se benefician indirectamente, a través de su colabo-ración en estudios clínicos/poblacionales, recibiendo ase-soramiento científico para su desarrollo, por su partici-pación en las actividades formativas y a través de losprogramas educativos) y por el programa de ColaboraciónExterior. Éste se basa en el concepto de que no es posibleentender el CIBERehd sin situarlo en un contexto global,con el que tiene que interaccionar positivamente. Esto selogrará a través de acciones tendentes a fomentar la:

• Participación en programas de la Unión Europea

• Actuaciones conjuntas con Asociaciones Científicas (na-cionales e internacionales) y Centros de Investigaciónde otros países.

• Intercambio internacional (especialmente con países dela UE y América latina).

• Cooperación internacional.

• Asesoramiento a empresas, instituciones y asociacionesde pacientes.

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3. INSTITUCIONES QUE FORMAN PARTE DEL CONSORCIO

CIC Biogune País Vasco

Clínica Universitaria de Navarra Navarra

Consejo Superior de Investigaciones Científicas Madrid

Corporación Sanitaria Parc Tauli Cataluña

Facultad de Medicina de Valencia C. Valenciana

Fundación Hospital Reina Sofía-Cajasur Andalucía

Fundación Instituto Inv. Germans Trías y Pujol Cataluña

Fundación Inv. Biosanitaria en Andalucía Oriental (FIBAO) Andalucía

Fundación Investigación del H.G.U. Alicante C. Valenciana

Fundación para la Formación e Investigación Sanitarias Murcia

Fundación para la Investigación del Hospital La Fe C. Valenciana

Fundación para la Investigación Médica Aplicada Navarra

Fundación Valme Andalucía

Hospital Clínico y Provincial de Barcelona Cataluña

Hospital Valle de Hebrón Cataluña

Instituto Aragonés de Ciencias de La Salud Aragón

Instituto de Biomedicina de León Castilla y León

Instituto de Investigación Hospital Santa Cruz y San Pablo Cataluña

Instituto de Parasitología y Biomedicina López Neyra Andalucía

Servicio Madrileño de Salud Madrid

Universidad de Alcalá de Henares Madrid

Universidad de Barcelona Cataluña

Universidad de Granada Andalucía

Universidad de Salamanca Castilla y León

El presupuesto financiado por el Instituto de Salud Carlos III para el CIBER de Enfermedades Hepáticas para el año 2006ha sido de 5.120.000 €.

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Con el «Centro de Investigación en Red sobre Enfermeda-des Neurodegenerativas» (CIBERNED) se pone en marchaun modelo de centro que representa una apuesta por la in-vestigación cooperativa de calidad y por el desarrollo dela investigación biomédica traslacional. La organización yel modelo de financiación pretende estimular la investiga-ción de excelencia científica contrastada y el desarrollode áreas fundamentales de la neurología experimental yclínica. El CIBERNED ofrece una oportunidad extraordi-naria para constituir, entre todos los agentes implicados,un centro de excelencia científica en el que los investiga-dores básicos y clínicos se beneficien intelectualmente dela interacción mutua y de la financiación extraordinariaque el centro proporciona. El objetivo prioritario del CI-BERNED no es sólo producir publicaciones o patentes (he-chos obligatorios e ineludibles) sino cambiar el panoramade la investigación española sobre la neurodegeneración,caminando hacia un modelo dominado por la investigacióntraslacional de alto nivel, basada en una actividad clínicade excelencia cercana a una investigación pluridisciplinarde calidad en los niveles molecular y celular.

El CIBERNED se enfrenta al estudio de patologías que es-tán dentro de las más frecuentes en la población españolay que son responsables de un gran porcentaje de la depen-dencia prevalente. En todos los países desarrollados, la lu-cha contra la neurodegeneración se ha convertido en unode los objetivos prioritarios de la investigación biomédica.El CIBERNED se sustenta sobre investigadores básicos enneurociencias, una de las área que más y mejor han crecidoen España durante los últimos años, y sobre investigadoresclínicos, la mayoría relacionados con una especialidad, comola Neurología, de un alto nivel científico/técnico y sobre laque recae una gran carga asistencial.

El CIBERNED está constituído por 48 grupos de investi-gación y 354 investigadores de diferentes CC.AA.

1. OBJETIVOS

Los objetivos del CIBERNED son:

• Desarrollar en España grupos, localizados o en red, querealicen investigación fundamental, independiente y delprimer nivel internacional sobre los mecanismos de laneurodegeneración.

• Potenciar/desarrollar/formar grupos de investigaciónde alto nivel competitivo en los servicios clínicos deneurología y especialidades médicas afines que sean di-rigidos por científicos con actividad clínica.

• Favorecer la puesta a punto de nuevas terapias (farma-cológicas, físicas, basadas en células o genes, etc.) apli-cadas a las enfermedades neurodegenerativas.

• Puesta en marcha de infraestructuras de valor estraté-gico y de rango regional o estatal para el desarrollo dela investigación sobre la prevención, diagnóstico, segui-miento y tratamiento de las enfermedades neurodege-nerativas. Estimular la cooperación internacional, espe-cialmente la europea, en estas áreas.

• Hacer partícipe a la Sociedad del enorme impacto médi-co y socioeconómico que tienen las enfermedades neu-rodegenerativas y facilitar su implicación en la «luchacontra la neurodegeneración».

2. ACTIVIDAD CIENTÍFICA

2.1. ÁREAS CIENTÍFICAS

El CIBERNED se organiza en seis áreas científicas que re-cogen las diferentes patologías neurodegenerativas. Todoello, sin menoscabo de la realización de proyectos de inves-tigación transversales de interés para las diferentes áreas.El objetivo de la estructura que se describe es proporcio-nar un esquema conceptual coherente sobre el que materia-lice la actividad científica cooperativa real que realicen losdiferentes grupos de investigación. Las áreas son:

• Muerte/protección celular en la enfermedad de Parkinsony otras patologías. Neurogénesis. Terapia celular/génica

• Fisiopatología de los circuitos neuronales y formas clíni-cas de la enfermedad de Parkinson. Implicaciones diag-nósticas y terapéuticas

• Patología molecular y formas clínicas de la enfermedadde Huntington y las ataxias degenerativas

• Patología molecular en la enfermedad de Alzheimer.Neuroinflamación y factores neurotróficos

• Fisiopatología, diagnóstico, tratamiento y prevención delas demencias

• Patología neuromuscular clínica y experimental

Las temáticas de los proyectos de investigación que se reali-zarán entre los investigadores de las áreas científicas son:

Área 1

• Estrés neuronal, protección y muerte celular en la en-fermedad de Parkinson

• Neurogénesis y terapia celular en la enfermedad deParkinson

• Biomarcadores tempranos de la enfermedad de Parkinson

CIBER DE ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS (CIBERNED)

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Área 2

• Deterioro cognitivo y problemas no motores de la en-fermedad de Parkinson

• Marcadores biológicos de la enfermedad de Parkinson

• Problemas relacionados con el tratamiento sintomático:Disquinesias

• Nuevas dianas y estrategias terapéuticas en la enfer-medad de Parkinson

Área 3

• Identificación de las bases moleculares y celulares dela enfermedad de Huntington

• Estudios experimentales en modelos animales de la en-fermedad de Huntington

• Clínica, genética y neuropatología de la enfermedad deHuntington

• Clínica, genética y neuropatología de las ataxias dege-nerativas

Área 4

• Patología molecular en la enfermedad de Alzheimer

• Mecanismos de neurodegeneración

• Neuroprotección y diseño de nuevas terapias

Área 5

• Epidemiología genética. Búsqueda de genes causales yfactores de riesgo genético implicados en la enferme-dad de Alzheimer y otras demencias neurodegenerati-vas primarias

• Investigación sobre biomarcadores de enfermedad.

• Modelos celulares y animales de enfermedad de Alzhei-mer y otras demencias degenerativas.

• Estudio de mecanismos de enfermedad y búsqueda detratamientos de potencial utilidad en humanos.

Área 6

• Caracterización clínica de las patologías neuromuscula-res y correlación entre el fenotipo clínico y el genotipo(o la caracterización proteómica) de las mismas.

• Desarrollo de modelos animales basados en las distro-fias identificadas genotípicamente.

• Estudio de la fisiopatología de las enfermedades neuro-musculares.

• Desarrollo nuevas estrategias terapéuticas

2.2. PROYECTOS CIENTÍFICOS TRANSVERSALES

Son proyectos cooperativos entre diferentes áreas delCIBERNED.

Las temáticas de estos proyectos serán especialmente:

• Mecanismos moleculares de la neurodegeneración.

• Modelos animales de enfermedades neurodegenerativas.

• Terapia celular en las enfermedades neurodegenerativas.

• La coordinación inter-áreas en la investigación sobre lasenfermedades neurodegenerativas menos frecuentes.

• Estudios epidemiológicos y longitudinales sobre las pa-tologías neurodegenerativas en España.

2.3. PROYECTOS COOPERATIVOS CON EMPRESASY POTENCIACIÓN DE LA COOPERACIÓNCIENTÍFICA INTERNACIONAL, especialmentecon grupos europeos.

2.4. INTENSIFICACIÓN DE LA ACTIVIDADCIENTÍFICA EN LOS SERVICIO/UNIDADESCLÍNICAS

Esta parte del proyecto científico se basa en un programaprograma plurianual que estimule la creación y estabilizaciónde investigadores en los centros asistenciales. Se pretendefavorecer la formación de grupos básico/clínicos lideradospor clínicos dentro de los servicios asistenciales Este pro-grama se basará en las siguientes acciones específicas:

• Programa posMIR.

• Programa de apoyo a la actividad científica en los hospi-tales (financiación de clínicos que se dediquen parte desu jornada laboral a la investigación)

• Acciones especiales.

2.5. PLAN DE INFRAESTRUCTURAS

El CIBERNED acreditará instalaciones de infraestruc-turas repartidas en diferentes centros para que puedanser utilizadas por los grupos de investigación. Igualmente,se pondrán a disposición de los diferentes investigadorestécnicas de uso general que estén disponibles en otrosgrupos de investigación. Entre las infraestructuras que sepondrán en marcha o potenciarán destacan:

• Registro de datos poblacionales y biobanco del estudiolongitudinal de envejecimiento

• Banco de datos clínicos («conjunto básico mínimo») depacientes y controles.

• Banco de cerebros y de muestras humanas. Detecciónde biomarcadores.

• Unidades de neuroimagen (MRI, PET, SPECT)

• Unidad de preparación de células para uso terapéutico

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F) PLAN DE FORMACIÓN Y COMUNICACIÓN

Dada las características en red del CIBERNED, no pareceaconsejable el poner en marcha planes de formación (mas-ters, doctorados y otros) generados exclusivamente den-tro del mismo, sino más bien potenciar o dirigir las activi-dades de formación que los grupos y las institucionesasociadas desarrollen. Entre las acciones de formaciónespecíficas que el CIBERNED atenderá están:

• Apoyo a los programas oficiales de posgrado en Neu-rociencias organizados por miembros del CIBERNED.

• Ayudas para la realización de seminarios en institucio-nes consorciadas con claro carácter multidisciplinar ytraslacional.

• Estímulo al desarrollo de programas de doctorado tras-lacionales en investigación biomédica donde junto a li-cenciados de biología, bioquímica, farmacia, química,etc, convivan médicos especialistas en formación quetengan como objetivo obtener el título de doctor (simi-lar al MD/PhD de otros países).

• Ayuda para cursos de formación en técnicas básicas delaboratorio dirigido a médicos internos residentes entercer/cuarto año de especialidad.

• Programas de capacitación sobre temas específicos delCIBERNED para especialistas en neurología y especiali-dades afines.

Entre las actividades y acciones de comunicación que sedesarrollarán (o se han comenzado a desarrollar) en unfuturo inmediato están:

• Diseño de una página Web dinámica que soporte la cola-boración científica entre los grupos, la comunicación in-terna en el CIBERNED y las relaciones del centro con suentorno social.

• Foro anual del CIBERNED. Congreso interno del CIBER-NED, en el que se discutan los avances científicos másimportantes realizados en el centro.

• Establecimiento de relaciones con asociaciones de pa-cientes con la idea de realizar conjuntamente, entreotras actividades, seminarios/mesas redonda divulgati-vos en los que participarán miembros del CIBERNED.

• La dirección del CIBERNED establecerá los contactosinstitucionales necesarios para promocionar socialmen-te el centro y estimular el mecenazgo y la captación defondos externos. De entre estos contactos, tendránprioridad aquellos con fundaciones y cajas deahorro/bancos que ya cuentan con una obra social im-portante relacionada con las enfermedades neurodege-nerativas.

• El CIBERNED elaborará una memoria/boletín anual in-formativo que servirá de vehículo de comunicación intray extramural.

3. INSTITUCIONES QUE FORMAN PARTE DEL CONSORCIO

CSIC MadridFacultad de Ciencias Biológicas Valencia C. ValencianaFacultad de Medicina Pais VascoFacultad de Medicina de La Laguna CanariasFundación Centro de Regulaciön Genómica CataluñaFundación Idibell CataluñaFundación Instituto de Investigación Valle de Hebrón CataluñaFundación Marqués de Valdecilla CantabriaFundación para la Formación y la Investigación de los Profesionales de la Salud ExtremaduraFundación para la Investigación del Hospital La Fe C. ValencianaFundación para la Investigación Médica Aplicada NavarraFundación Reina Mercedes para la Investigación Sanitaria AndalucíaHospital Clínico y Provincial de Barcelona CataluñaInstituto de Investigación Hospital Santa Cruz y San Pablo CataluñaInstituto de Neurociencias C. ValencianaInstituto de Salud Carlos III MadridServicio Madrileño de Salud MadridUniversidad Autonóma de Barcelona CataluñaUniversidad Autonóma de Madrid MadridUniversidad Complutense de Madrid MadridUniversidad de Barcelona CataluñaUniversidad de Castilla-La Mancha Castilla-La ManchaUniversidad de Murcia MurciaUniversidad de Sevilla Andalucía

El presupuesto financiado por el Instituto de Salud Carlos III para el CIBER de Enfermedades Neurodegenerativas parael año 2006 ha sido de 5.580.000 €.

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El Centro de Investigación Biomédica en Red sobre En-fermedades Respiratorias (CibeRes) nace al amparo de laconvocatoria de 30 de marzo de 2006, del Instituto deSalud Carlos III (ISCIII), por la que se convocan ayudasdestinadas a financiar estructuras estables de investiga-ción cooperativa, en el área de Biomedicina y Ciencias dela Salud, en el marco de la iniciativa Ingenio 2010, progra-ma Consolider, acciones CIBER (BOE núm. 83, Viernes 7de abril de 2006).

Su creación se justifica porque las enfermedades respi-ratorias incluyen diversas entidades nosológicas de altaprevalencia que son causas relevantes de morbí-mortali-dad y coste socio-económico. La enfermedad pulmonarobstructiva crónica (EPOC) afecta al 9% de la poblaciónadulta española, mientras que la prevalencia del asmabronquial es del 5%. La neumonía (tanto adquirida en lacomunidad como nosocomial) continúa siendo un problemaclínico frecuente y, en ocasiones, grave por la aparición deinsuficiencia respiratoria aguda. La tuberculosis es una in-fección en alza debido, entre otros factores, al aumentode la inmigración. El cáncer de pulmón es el tumor malignomas frecuente en el hombre y, desgraciadamente, ya hasuperado al de mama en la mujer. Finalmente, el síndromede apneas obstructivas del sueño (SAOS) afecta al 4% delos varones adultos y al 2% de las mujeres, asociando im-portante co-morbilidad entre la que destaca la patologíacardiovascular y los accidentes de tráfico. En conjunto,por tanto, las enfermedades respiratorias suponen unacarga socio-sanitaria y económica de primer orden.

El CibeRes es un Centro de Investigación traslacional, decarácter multidisciplinar y multi-institucional que integrala investigación básica, clínica y poblacional, al objeto dedesarrollar un único programa común de investigación so-bre enfermedades respiratorias.

En el momento de su constitución y hasta la fecha, Cibe-Res está integrado por 27 grupos de investigación que en-globan a un total de 222 investigadores de distintasCC.AA.

1. OBJETIVOS

Los objetivos generales del CibeRes están relacionadoscon los siguientes apartados:

• Insuficiencia respiratoria aguda y daño pulmonar agudo

• Inflamación de las vías respiratorias: enfermedad pul-monar obstructiva crónica y asma

• Hipertensión pulmonar

• Síndrome de apnea del sueño

• Fibrosis pulmonar

• Infecciones respiratorias: neumonía y tuberculosis. In-fecciones respiratorias en inmunodeprimidos

• Cáncer de pulmón

• Epidemiología de las enfermedades respiratorias

• Terapia de enfermedades respiratorias

Los objetivos específicos corresponden a los de cada unode los proyectos de investigación que cada uno de los gru-pos de investigación del CibeRes desarrolle de forma indi-vidual o en colaboración con otros grupos de investigación.(del propio CibeRes o externos al mismo).

2. ACTIVIDAD CIENTIFICA

2.1. ÁREAS CIENTÍFICAS

2.1.1. Inmuno-alergia & Fibrosis

Esta área focaliza su actividad investigadora en los as-pectos clínicos, básicos y epidemiológicos de dos enfer-medades respiratorias importantes. La primera (asmabronquial) es una enfermedad muy prevalerte y en ascen-so. La segunda (fibrosis pulmonar) es menos frecuentepero está huérfana de alternativas terapéuticas eficaces.Los resultados obtenidos en los proyectos desarrolladosen esta área pueden ser de gran interés para otras áreasdel CibeRes, como el área (2.1.2), por su relación con laEPOC. A su vez, investigación básica llevada a cabo en elÁrea (2.1.3) pueden ser de utilidad para proyectos en estaárea.

2.1.2. Inflamación, Reparación & Cáncer

Esta área focaliza sus proyectos de investigación (tantoclínica como básica) sobre la enfermedad pulmonar obs-tructiva crónica (EPOC) y el cáncer de pulmón. Ambas sonenfermedades muy prevalentes, relacionadas con una res-puesta inflamatoria anormal al humo del tabaco. La preva-lencia del cáncer de pulmón es particularmente elevada enpacientes con EPOC. Investigadores de esta área puedencolaborar con investigadores del área (2.1.1), área (2.1.3)e, incluso, área (2.1.5), por la frecuente presencia de colo-nización bacteriana en pacientes con EPOC, lo que suponeun estímulo pro-inflamatorio importante.

CIBER DE ENFERMEDADES RESPIRATORIAS

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2.1.3. Bases moleculares de patogenicidad& virulencia

Esta es un área formada exclusivamente por investigadoresbásicos, con gran experiencia sobre microbiología molecular(incluyendo tuberculosis), inmunología, genética molecular,biología celular, bioquímica de proteínas, biofísica de mem-branas, y modelos animales. Además de la actividad investi-gadora que los grupos que la forman puedan llevar a cabo,su participación transversal en proyectos desarrollados poralguna de las otras 4 áreas (en las que predominan los inves-tigadores clínicos) es de especial relevancia para el desa-rrollo adecuado de investigación traslacional en el CibeRes.

2.1.4. Insuficiencia respiratoria & Hipoxia

Esta área se centra en la investigación de dos problemasclínicos frecuentes en neumología: la insuficiencia respi-ratoria aguda, frecuentemente asociada al paciente críti-co tratado en unidades de cuidados intensivos, y el sín-drome de apneas del sueño (SAOS). La hipoxia tisular esun un denominador común de ambas patologías. La integra-ción de grupos de investigación con experiencia en biolo-gía molecular y celular, biofísica, nanotecnología y mode-los animales de hipoxia, ventilación mecánica, einvestigación clínica sobre Insuficiencia RespiratoriaAguda y SAOS es un excelente punto de partida para de-sarrollar proyectos de investigación de excelencia en es-tos dos problemas clínicos.

2.1.5. Epidemiología, Diagnóstico & tratamientode las infecciones respiratorias.

Esta área está formada por grupos de investigación clíni-ca centrados en la epidemiología, diagnóstico y trata-miento de las infecciones respiratorias. Centra su activi-dad en dos problemas clínicos importantes: la neumoníanosocomial asociada al ventilador (paciente crítico) y laneumonía adquirida en la comunidad. Esta temática lepermite establecer colaboración científica con otrasáreas del CibeRes, en concreto con el área (2.1.2) (EPOC),área (2.1.3) (mecanismos de patogenicidad y virulencia) yárea (2.1.4) (enfermo crítico).

La tabla adjunta muestra que todos los descriptores cientí-ficos identificados en la convocatoria (ver objetivos gene-rales) quedan cubiertos por la actividad de las cinco áreasde investigación propuestas. También muestra que muchosde los descriptores pueden ser abordados por el trabajocooperativo de varias áreas y, viceversa, que las diversasáreas tienen interés científico en mas de un descriptor.

2.2. PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN

Se plantean dos tipos de proyectos de investigación queaborden los descriptores específicos de la convocatoria:

• Proyectos de grupo. Corresponden a iniciativas indivi-duales de los grupos de investigación que componen elCibeRes, aunque pueden ser llevados a cabo en colabora-ción con uno más grupos de investigación (del propio Ci-beRes o externos al mismo). En general, tienen un altocomponente de continuidad de la actividad científicaprevia de cada uno de estos grupos.

• Proyectos corporativos. Corresponden a proyectos deinvestigación que los grupos de investigación se plante-an de novo para poder abordar un problema clínico rele-vante (desde el punto de vista socio-sanitario) de formamultidisciplinaria, cooperativa y traslacional. De estaforma, se aprovecha la estructura científica del Cibe-Res para obtener el máximo valor añadido científico delproyecto.

2.3. PLAN DE FORMACIÓN Y COMUNICACIÓN

El Programa docente se estructura sobre la base de:

2.3.1. Programa de formación de personalinvestigador

Dirigido a personas jóvenes, con formación en alguna de lasdisciplinas de la Biomedicina, para que inicien una carrerainvestigadora en el campo de las enfermedades respirato-rias. Se prioriza el perfil tipo «MD-PhD»: médicos con ex-periencia clínica y formación en Investigación básica.

2.3.2. Programa de perfeccionamiento y movilidad

Dirigido a mejorar las habilidades y los recursos científi-cos de los investigadores del CibeRes y del personal ads-crito. Se considerará prioritaria la adquisición de conoci-miento clínico-básico.

2.3.3. Programa de fomento del interés en lainvestigación respiratoria

Tiene por objetivo la difusión de la actividad científicadel CibeRes y los logros conseguidos, a fin de captar el in-terés por la investigación respiratoria entre las personasjóvenes. La difusión y la comunicación se hará preferente-mente a través de la Web del CibeRes (www.ciberes.org)

2.3.4. Página web

Se está finalizando el desarrollo informático de la páginaweb del CibeRes (www.ciberes.org). Esta página web debejugar un papel fundamental en la comunicación interna yexterna de sus actividades (científicas y docentes), asícomo constituir la núcleo administrativo del mismo (ofer-tas de trabajo, compras, etc.).

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3. INSTITUCIONES QUE FORMAN PARTE DEL CONSORCIO

Centro de Investigaciones Biológicas Madrid

Facultad de Medicina (UCB) Cataluña

Fundación Caubet-Cimera Baleares

Fundación Idibell Cataluña

Fundación Instituto Inv Germans Trías i Pujol Cataluña

Fundación Jiménez Díaz Madrid

Fundación para la Formación y la Investigación de los Profesionales de la Salud Extremadura

Fundación Vasca de Innovación e Investigación Sanitarias País Vasco

Hospital Clínico y Provincial de Barcelona Cataluña

Hospital Joan XXIII Cataluña

Hospital Valle de Hebrón Cataluña

Instituto Municipal de Investigación Médica Cataluña

Servicio Canario de Salud Canarias

Servicio Madrileño de Salud Madrid

Universidad Complutense de Madrid Madrid

Universidad de Valencia C. Valenciana

Universidad de Valladolid Castilla y Leon

El presupuesto financiado por el Instituto de Salud Carlos III para el CIBER de Enfermedades Respiratorias para el año2006 ha sido de 3.600.000 €.

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Las enfermedades raras representan un nuevo conceptosocial y sanitario que intenta centrar e integrar su atenciónen los aspectos médicos, científicos y sociales de los pa-cientes y de las familias que sufren trastornos de baja pre-valencia y que históricamente no han sido bien reconocidospor la sociedad y los sistemas de salud. Las enfermedadesraras son aquellas que afectan a un número limitado de per-sonas en toda la población, a saber, menos de 5 cada 10.000individuos. Se estima que actualmente existen entre 5.000y 8.000 enfermedades raras diferentes. La OrganizaciónEuropea para las Enfermedades Raras, Eurordis (http://www.euror.org), ha estimado que éstas afectan entre el 6 yel 8% de la población, es decir, entre 24 y 36 millones depersonas en la Unión Europea (25 Estados miembros).

Debido a su baja frecuencia sólo aquellas patologías parti-cularmente graves se han catalogado como enfermedadesraras. En la mayoría de los casos, estas enfermedades secaracterizan por ser:

• enfermedades crónicas, degenerativas, que normalmen-te conllevan invalidez y, en ocasiones, riesgo de muerte;

• enfermedades que causan incapacidad, comprometiendola calidad de vida por falta de autonomía;

• enfermedades con un alto grado de afectación y sufri-miento para la persona y su familia;

• enfermedades que carecen de cura efectiva, aunque sussíntomas pueden tratarse para mejorar la calidad y laesperanza de vida.

El 80% de las enfermedades raras tienen un origen gené-tico identificado. Estas enfermedades genéticas rarasafectan entre el 3 y 4% de los recién nacidos. Otras en-fermedades raras están provocadas por infecciones (bac-terianas o víricas), alergias o por causas degenerativas yproliferativas. Los estudios genéticos son, pues, muy rele-vantes en el campo de las enfermedades raras, e incluyenla aplicación de las pruebas genéticas en el diagnósticogenético y el asesoramiento genético en la medicina ypráctica clínicas.

El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enferme-dades Raras (CIBERER) se constituyó oficialmente en no-viembre de 2006, teniendo su sede científica y adminis-trativa en el Instituto de Biomedicina de Valencia, delConsejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC),de Valencia (www.ciberer.es).

Está compuesto por 47 grupos de investigación y 467 in-vestigadores de diferentes CC.AA.

La misión del CIBERER es apoyar el estudio y la investiga-ción científica y técnica en el campo de la enfermedadesraras, haciendo hincapié en los aspectos de la investiga-

ción genética, molecular, bioquímica y celular, y con el ob-jetivo de mejorar nuestra compresión de las causas y delos mecanismos patogénicos de estos trastornos comopieza fundamental para desarrollar e implementar nuevastécnicas diagnósticas y estrategias terapéuticas.

1. OBJETIVOS

El principal objetivo del CIBER de Enfermedades Rarases convertirse en un centro de referencia español y euro-peo en la investigación científica de las bases biológicas ypatológicas de las enfermedades raras —genéticas y ad-quiridas— con un interés específico en realizar una inves-tigación traslacional que permita la interacción con loscentros sanitarios y transferencia de conocimiento a lapráctica clínica, que beneficie directamente a los pacien-tes, sus familias y a la sociedad en general.

Los objetivos del CIBERER son el estudio, la investigacióny la búsqueda de soluciones científicas, técnicas y clínicasa los problemas de conocimiento y tratamiento que seplantean a las personas que padecen enfermedades raras,así como el apoyo a las iniciativas asistenciales y socialesque afectan a los enfermos y a sus familiares. En el marcode una investigación traslacional cabe reseñar los siguien-tes objetivos específicos:

• La investigación y el desarrollo relativos al campo de in-vestigación sobre la Enfermedades Raras.

• Contribuir a la resolución de los problemas de asistenciasanitaria relacionados con las Enfermedades Raras.

• Promover la participación de los grupos de investigaciónen actividades científico-técnicas de carácter nacionaly especialmente de las incluidas en los Programas Marcoeuropeos de I+D+i.

• Promover la transferencia de los resultados de los pro-cesos de investigación hacia la sociedad y en especial alSistema Nacional de Salud y al sector productivo far-macéutico y biotecnológico.

• Promover la divulgación y la participación en actividadesdocentes relacionadas con el campo de actuación delCIBERER.

2. ACTIVIDAD CIENTÍFICA

2.1. ÁREAS CIENTÍFICAS

Las áreas científicas o de investigación son las agrupacio-nes científicas homogéneas basadas en objetivos comunes

CIBER DE ENFERMEDADES RARAS

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de los grupos de investigación que integran el CIBERER.Cada área está representada en el Comité de Dirección delCIBERER por un Coordinador y estructurada en un Claustrode Área, compuesto por todos los investigadores adscritosal área. En el caso del CIBERER, los distintos grupos estánorganizados en 7 áreas de investigación, definidas a partirde los descriptores de la convocatoria. Estas áreas son:

• Patología Mitocondrial

• Enfermedades Metabólicas Hereditarias

• Enfermedades Endocrinas

• Neurogenética

• Defectos Congénitos y Trastornos del Desarrollo

• Genética Clínica y Epidemiología Genética

• Inestabilidad Genética y Predisposición al Cáncer

2.2. PROGRAMA DE RECURSOS HUMANOS

Una de las razones de la puesta en marcha de las nuevasestructuras de investigación cooperativa que son los CI-BER es dotar de financiación estable y suficiente a losgrupos de investigación que forman parte de los mismos.Los grupos de investigación están constituidos por perso-nal adscrito, que proviene de los mismos grupos que for-man parte de las instituciones consorciadas, y personalpropio del CIBER. En este sentido, resulta fundamentalimplementar y desarrollar un programa de recursos huma-nos que permita estabilizar el personal científico de losgrupos, transformándolos, en la mayoría de los casos, des-de grupos pequeños a grupos de tamaño mediano real, ma-nejables en cuanto a mantener el enfoque de sus objetivoscientíficos al tiempo que ganan en capacidad competitivaen el marco internacional.

2.3. PROGRAMA INTRAMURAL DE PROYECTOS

El CIBERER trabaja con dos tipos de proyectos de inves-tigación. En primer lugar, los proyectos competitivos indi-viduales de cada grupo de investigación, que son la basefinanciera de sus investigaciones y, en segundo lugar, conproyectos propios intramurales.

Los proyectos intramurales del CIBERER están orienta-dos a reforzar las relaciones entre los grupos de investi-gación y fomentar la investigación cooperativa entre ellos,tanto desde dentro del área científica como entre las dis-tintas áreas. El programa tiene como objetivo principaliniciar proyectos prospectivos en campos y temas quesean de interés estratégico para el estudio de las enfer-medades raras. La finalidad de estos proyectos es reali-zar una prospección conjunta entre dos o más grupos delCIBERER sobre un campo novedoso o relativamente nuevocon el fin de determinar su interés científico y solicitarposteriormente financiación externa competitiva. Entrelos campos de interés para el CIBERER se consideran lossiguientes:

• Investigación biológica integrada de enfermedadesraras y procesos fisiopatológicos relacionados

• Enfermedades monogénicas, rutas metabólicas y nuevasdianas terapéuticas potenciales

• Genómica funcional, proteómica y bioinformática

• Farmacogenética y farmacogenómica

• Desarrollo de modelos animales y celulares de enferme-dades raras

• Biología y Patología de Sistemas en enfermedades raras

• Investigación traslacional: del laboratorio al diagnósti-co, la terapéutica y la práctica clínica

• Epidemiología clínica y genética de poblaciones

• Investigación en servicios de salud de enfermedadesraras y genéticas

2.4. PLAN DE FORMACIÓN

Uno de los objetivos del CIBERER es asegurar que el cono-cimiento presente y futuro generado por su actividad cien-tífica repercuta en la mejor formación de los científicos yreforzar los lazos y la colaboración entre los miembros delconsorcio y con otras instituciones. También deber ser ob-jeto de atención por el CIBERER diseminar el conocimientogenerado tanto a profesionales de la salud en atención es-pecializada y atención primaria como al público en general.Los objetivos concretos del programa son:

• Proporcionar la mejor formación posible a todo el per-sonal en formación vinculado a los grupos de investiga-ción.

• Reforzar la educación y movilidad de los científicos delCIBERER, incrementando la colaboración científica y latransferencia de tecnología.

• Organizar cursos nacionales e internacionales, propiosdel CIBERER y en colaboración con diversas institu-ciones.

• Diseminar el conocimiento a otros profesionales y a públi-co en general, dando a conocer la relevancia de la investi-gación en este grupo de enfermedades y facilitando latransferencia de conocimiento en beneficio del paciente.

2.5. SERVICIOS DE SALUD PARA ENFERMEDADESRARAS Y GENÉTICAS

Uno de los objetivos del CIBERER es servir de vehículo deconexión entre la investigación biomédica, los servicios desalud y los pacientes y familiares. En los últimos años sehan creado servicios de información y atención fundamen-tados principalmente en la red Internet con direccionesespecíficas para enfermedades raras. En este sentido, enEspaña y desde Instituto de Salud Carlos III, el Institu-to de Investigación en Enfermedades Raras (IIER) vieneofreciendo uno de estos servicios. El CIBERER colaborará

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con el IIER para desarrollar estos servicios así como paraactuar de plataforma en nuestro país en el campo de lasenfermedades raras y genéticas de iniciativas europeas.Junto con estos servicios el CIBERER pretende apoyar y

potenciar los registros de pacientes y bases de datos derecursos materiales e informáticos, así como de platafor-mas de servicio a la investigación como es el caso del de-sarrollo de biobancos de enfermedades raras.

3. INSTITUCIONES QUE FORMAN PARTE DEL CONSORCIO

Asociación Española Reg. y Est. de Malformaciones Congénitas Madrid

Centro de Investigaciones Energéticas, Medioamentales y Tecnológicas (CIEMAT) Madrid

Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) C. Valenciana

Fundación Canaria Rafael Clavijo Canarias

Fundación Centro de Investigación Príncipe Felipe C. Valenciana

Fundación Centre de Regulació Genòmica Cataluña

Fundación Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas Madrid

Fundación Idibell Cataluña

Fundación Jiménez Diaz Madrid

Fundación Privada Institut de Recerca Biomèdica Cataluña

Fundación Reina Mercedes para la Investigación Sanitaria Andalucía

Hospital Clínic i Provincial de Barcelona Cataluña

Hospital Sant Joan de Déu Cataluña

Hospital Valle de Hebrón Cataluña

Instituto de Investigación Hospital Santa Creu y Sant Pau Cataluña

Servicio Madrileño de Salud Madrid

Universidad Autonóma de Barcelona Cataluña

Universidad Autonóma de Madrid Madrid

Universidad de Barcelona Cataluña

Universidad de Málaga Andalucía

Universidad de Murcia Murcia

Universidad de Santiago de Compostela Galicia

Universidad de Valencia C. Valenciana

Universidad de Zaragoza Aragón

Universidad Miguel Hernández C. Valenciana

Universidad Pablo de Olavide Andalucía

Universidad Pompeu Fabra Cataluña

El presupuesto financiado por el Instituto de Salud Carlos III para el CIBER de Enfermedades Raras para el año 2006 hasido de 6.200.000 €.

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Jornada de Presentación

Centros de InvestigaciónBiomédica en Red

Madrid, 16 de Mayo de 2007

MINISTERIODE SANIDADY CONSUMO

Instituto de Salud Carlos III

C/ Sinesio Delgado, 6 • 28029 MadridTel.: 91 822 24 48 • Fax: 91 822 24 03

www.isciii.es