celicalia_PRESS nº7

41
celicalia _PRESS marzo 2013 AÑO 2. Número 7. Edición gratuita. Asociación de celíacos de Boadilla del Monte I Madrid I España SEMANA SANTA “sin gluten”

Transcript of celicalia_PRESS nº7

Page 1: celicalia_PRESS nº7

celicalia_PRESSmarzo2013

AÑO 2. Número 7. Edición gratuita. Asociación de celíacos de Boadilla del Monte I Madrid I España

S E M A N A S A N TA

“ s i n g l u t e n ”

Page 2: celicalia_PRESS nº7

Semana Santa “sin gluten”

ACM se da de baja de FACE

ORGRAN ESPAÑA baja los precios de sus productos “sin gluten”

Entrevista: Dra. Mª Jesús Pascual

Marisa de FAMALAP

Noticias breves

La receta_torrijas

03

06

10

14

18

29

35

38

03 06 272514 34

marzo2013

Semana Santa ProceliacPasta D’OroManacelOrgranEco Diet

ECO DIET NEWS: 20 años a tu servicio

Semana Santa en MANÁ25

PASTA D’ORO amplía su canal de distribución27

Page 3: celicalia_PRESS nº7

Mario Sánchez. Presidente de la ASOCIACIÓN CELICALIA

Hola de nuevo. Os presentamos una nueva revista sin gluten y apta para celíacos.

En diciembre de 2012, reeditamos esta publicación con la esperanza de darla continuidad e informar en una revista con formato digital de todo lo que acontece en este sector. Hemos oteado toda la información que se produce en internet y las redes sociales y hemos realizado una selección, dándoles un matiz de opinión y, en muchas ocasiones, buscando las fuentes, para dar una visión distinta o más veraz.

En la revista destacamos el conflicto entre FACE y ACM, la bajada de precios de los productos ORGRAN, La renovación y el concurso de cocina de ECO DIET, La entrevista a Mª Jesús, Pascual, experta en celiaquía o la gran familia celíaca de FAMALAP.

Espero que os guste la revista y os espero en la siguiente.

Page 4: celicalia_PRESS nº7

Semana Santa “sin gluten”

a  primavera  ya  ha  llegado  y  con  ella  la  Semana  Santa.  Es  un  buen  momento  para  hacer  un  alto  en  el  camino  y  ver  como  va  el  año.

Muchos  de  nosotros  optaremos  por  quedarnos  en  casa  y  hacer  todas  esas  cosa  que  se  han  quedado  pendientes  y  otras  personas  ya  han  decidido  desplazarse  en  busca  de  su  pueblo  natal  o  simplemente  tomarse  unas  merecidas  vacaciones.  

Los  que  somos  celíacos  o  tenemos  un  familiar  celíaco  o  con  alguna  alergia  alimentaria  ya  sabemos  lo  que  ocurre  cuando  decidimos  viajar.  

Lo  mejor  es  preparar  nuestro  viaje  con  tiempo  para  buscar  el  alojamiento,  hotel,  camping,...  que  nos  pueda  atender  correctamente.  

L

03celicalia

Page 5: celicalia_PRESS nº7

Por  fortuna,  cada  vez  es  más  difícil  llegar  a  un  restaurante  u  hotel  y  que  nos  pongan  cara  de  pocker  cuando  decimos  que  somos  celíacos.  Para  que  no  ocurra  esto,  lo  mejor  es  ponerse  en  manos  de  una  agencia  especializada.  Existen  un  montón  de  establecimientos  y  lugares  que  podemos  visitar,  dentro  y  fuera  de  España,  sin  tener  problemas.  

Nunca  está  demás  ser  precavidos  y  llevar  pan  o  unas  magdalenas  en  el  maletero  del  coche  o  en  la  mochila.  Nunca  se  sabe.

Si  has  decidido  visitar  un  Parador  Nacional,  tienes  que  saber  que  firmaron  un  acuerdo  con  FACE  para  que  pudieran  ofrecer  un  menú  sin  gluten  apto  para  celíacos.

Siempre  he  pensado  que  para  pasar  unos  días  tranquilos  y  descansar  de  verdad,  lo  mejor  es  contratar  los  servicios  de  un  hotel  con  menú  para  celíacos.  Desde  hace  años,  la  distintas  direcciones  de  estos  establecimientos  han  tomado  conciencia  de  esta  problemática  en  pro  de  satisfacer  las  necesidades  de  todos  los  clientes  con  intolerancias  y  alergias  alimentarias.  Y  si  está  céntrico,  mucho  mejor.  Es  una  excelente  solución  para  visitar  una  ciudad  y  conocer  su  gastronomía,  sus  tiendas  pintorescas,  sus  gentes,  sus  lugares  históricos,...  y  sus  museos.

Page 6: celicalia_PRESS nº7

Y  que  me  dicen  de  los  pueblos,  de  esos  pueblos  de  mar  o  de  montaña,  donde  parece  que  el  tiempo  se  ha  detenido.  En  ellos  hay  casas  rurales  que  podemos  alquilar  por  días.  Aquí,  por  experiencia  es  mejor  ir  aprovisionados  de  alimentos  sin  gluten  por  lo  que  pudiera  pasar.  A  veces  ser  demasiado  confiados  puede  que  tengamos  que  hacer  muchos  kilómetros  para  encontrar  alimentos  sin  gluten.    

En  los  pueblos  se  vive  la  Semana  Santa  con  más  intensidad.  Quizás  no  tengan  los  mejores  pasos  o  las  tallas  más  conocidas,  pero  la  atmósfera  de  recogimiento  y  de  espiritualidad  religiosa  tiene  otra  presencia,  distinta  que  en  las  ciudades.

La  iglesia  católica  no  permite  comulgar  con  formas  de  maíz,  sino  de  trigo.  Por  esta  razón  los  celíacos  pueden  comulgar  con  vino  en  un  cáliz  propio.

En  esta  Semana  Santa,  hagas  lo  que  hagas,  seguro  que  lo  pasarás  bien,  pero  siempre  sin  gluten.

05celicalia

Page 7: celicalia_PRESS nº7

Eco Diet News, es una empresa fundada en el año 1.992, y toda su actividad ha estado volcada en el mercado de productos sin gluten dirigido al cliente finalista.

ECO DIET NEWS: 20 años a tu servicio

n sus comienzos editaron dos revistas/

catálogo con una difusión de 6.000 ejemplares.

En el año 2.000, se desarrolló www.ecodiet.com y mejorada en el año 2.007, pasando la revista /catálogo a ser editada cada cuatro años, y con una

tirada menor.

Eco Diet, ya en el año 1.997, fue reconocida por la revista Actualidad Económica, como una de las 100 mejores ideas, por el desarrollo del “club de

compras eco diet”, club de compras al que actualmente pertenecen más de 6.000 afiliados.

E

06celicalia

Page 8: celicalia_PRESS nº7

En esta línea se están ultimando los detalles para salir al mercado con el programa “EL RINCON ECOLOGICO”, donde se va a ofrecer una amplia gama de productos ecológicos, o el programa “ESTES DONDE ESTES” dirigido a Españoles expatriados por razone laborales o de formación, y tengan la opción de recibir en su domicilio los productos que habitualmente adquiere en España.

En Eco Diet, detectamos la necesidad de una nueva identidad y nuevos canales de distribución y promoción, por lo que se está trabajando en el desarrollo e implantación de nuevas herramientas que permitan realizar la compra a través de internet, de forma más amigable e intuitiva, habiendo contratado para el desarrollo de este proyecto a un equipo experto en el sector tecnológico y de desarrollos creativos que dirigirán el diseño de la nueva identidad, además de supervisar y elaborar todo el marketing promocional tanto interactivo como impreso.

La nueva web que estará lista a mediados de 2013, está siendo realizada con la última tecnología en comercio electrónico contará con un diseño y una estructura únicos que se adaptarán a cualquier tipo de dispositivo, ya sea un smartphone, una tablet o un ordenador, para facilitar al usuario la interacción ofreciendo un producto de calidad.

Actualmente Eco Diet, suministra productos libres de alérgenos, en España, Portugal, Francia, Reino Unido, Venezuela, Brasil, Chile, Argentina, principalmente al cliente finalista.

Ha tomado el relevo como segunda generación Iñaki Irigoyen, quien desde principios de año dirige la compañía, donde está desarrollando nuevos programas de actuación, que provocarán una auténtica metamorfosis, tanto en la oferta de productos, como el público al que se dirige la oferta.

Eco Diet, dispone de unas instalaciones de 1.000m2, donde se expiden más de 500.000 unidades de productos al año, siendo la empresa de distribución de productos dietoterapeúticos, con mayor número de referencias en stok permanente, y que ofrece un servicio de entrega de 24 / 48 horas a cualquier punto de España, y de 72/ 96 horas a cualquier parte del mundo.

07celicalia

Page 9: celicalia_PRESS nº7

CONCURSO de cocinaConcurso patrocinado por ECO DIET

¿Cómo puedes ganar?PARTICIPA en el concurso de cocina donde tienes que elaborar una receta de torrijas.

Es muy fácil. Elabora las torrijas que más te gusten o mejor te salgan. Las haces una foto, entra en el facebook de ECO DIET y

da en “ME GUSTA” para registrarte como participante y a continuación, publicas la receta con la foto poniendo tu nombre,

apellido y localidad. En la receta nos tienes que decir que pan utilizas. Si es de marca comercial, di de qué marca es.

PREMIOSPRIMER PREMIO

VIAJE A LA RIOJA PARA DOS PERSONAS UN FIN DE SEMANA A GASTOS PAGADOS. Consiste en:

       SÁBADO     - Llegada el sábado por la mañana.      - Visita instalaciones de ECO DIET y recogida de obsequio.     - Comida en restaurante certificado sin gluten.     - Tarde Libre.     - Visita guiada al centro histórico de Logroño y la calle laurel para degustación de tapas sin gluten.

      DOMINGO    - Visita a bodega y cata de vino.

SEGUNDO PREMIO

LOTE DE PRODUCTOS SIN GLUTEN VALORADOS EN 200 EUROS.

Entra  ya  en  el  facebook  de  ECO  DIET  y  participa

http://on.fb.me/WrK4BM

¡TÚ  PUEDES  SER  LA  GAN

ADORA!  

El concurso comienza el viernes 22 de marzo y termina el lunes 8 de abril de 2013. El jueves 11 de abril publicaremos en el facebook de ECO DIET las 10 finalistas y será el público quien elija a las dos ganadoras. Ganaran las dos recetas más votadas. Las votaciones serán desde el 11 de abril hasta el 22 de abril. SUERTE.

Page 10: celicalia_PRESS nº7
Page 11: celicalia_PRESS nº7

ACM  se  da  de  baja  de  FACE  

10celicalia

La Asociación de Celíacos de Madrid emitió un comunicado para todos sus socios a finales de febrero, donde exponía las razones por las cuales abandonaba la Federación de Asociaciones de Celíacos de España.

organización trataba de imponer sus propios intereses, que todos suponíamos que eran los mismos intereses para todos los celíacos, es decir, los intereses favorables para mejorar la vida de todo el colectivo celíaco. O, ¿es que hay intereses distintos, dependiendo si el celíaco vive en Madrid, Cataluña, Andalucía,... u otra Comunidad Autónoma?.

La Redacción de celicalia_PRESS leyó detenidamente el comunicado de ACM, que por cierto, han cambiado de nombre y ahora se llaman: “Asociación de Celíacos y Sensibles al Gluten” y pudimos comprobar que se vierten unas acusaciones muy graves contra FACE, que de ser ciertas, todos los socios deberíamos pedir aclaraciones y responsabilidades, pues parece que todo este tema es un capítulo más del conflicto social y político que vivimos cada día en nuestro querido país.

Nos pusimos en contacto tanto con FACE como con ACM, para saber más sobre este tema e informar a toda la comunidad celíaca, pues a parte del comunicado de ACM no sabíamos nada de la opinión de FACE, ya que en su web no había información a parte de un titular.

Hablamos con Marta Teruel, Gerente de FACE que nos dijo que la decisión de ACM había sido comunicada por carta y que de momento no iban a decir nada, pero que estaban preparando un comunicado que publicarían en su web para dar respuestas. La verdad, es que fue muy comedida en sus opiniones y nos dijo que la unión hace la fuerza cuando se intentan sacar propuestas ante la administración. Más adelante reproducimos el mail que nos mandó.

A continuación, llamamos a ACM y nos dijeron que la persona que nos podía atender para este tema es Manuela Márquez, directora de ACM, pero que se encontraba de baja por enfermedad. Ante ésta situación, pedimos una entrevista con el Presidente de la Asociación o con alguna persona de la Junta Directiva con conocimiento de este tema.

L a noticia corrió como la pólvora por internet y las redes sociales. Nadie se imaginaba que esto pudiera ocurrir, pero parece ser que era un secreto a voces. Se sabía que las relaciones entre FACE y ACM no eran muy buenas, pues cada

Page 12: celicalia_PRESS nº7

Nos Dijeron que esto iba a ser imposible, pues el Presidente de ACM viaja mucho y es muy difícil hablar con él. Ante esta respuesta, pactamos enviar por mail unas preguntas para que las contestara Manuela Márquez y una vez respondidas nos las enviaran por mail.

Manuela Márquez nos llamó a la redacción para decirnos que estaba enferma, pero que contestaría a las preguntas. Al cierre de la revista no hemos recibido su entrevista.

En el comunicado de ACM se dice que ha existido:

1.- Un rechazo sistemático de las propuestas realizadas por ACM en las Asambleas.

2.- La toma de decisiones sin su aprobación en las Asambleas de FACE.

3.- El incumplimiento de decisiones tomadas en dichas Asambleas.

4.- El incumplimiento, por parte de FACE, de diversos planes estratégicos, elaborados por ACM y la propia FACE, aprobados en Asamblea.

5.- El escaso control presupuestario por parte de FACE. 6.- El gasto excesivo, desde nuestro punto de vista, en partidas de difícil justificación y con escasa repercusión en las asociaciones que integran la FACE y en los socios.

Manuela Márquez, directora de ACM

Enlaces

Comunicado de ACMhttp://www.celiacosmadrid.org/boletines_digitales/BOLETIN_DIGITAL_238.pdf

Comunicado de FACEhttp://www.celiacos.org/images/stories/pdf/comunicado.pdf

11celicalia

Page 13: celicalia_PRESS nº7

accesibilidad a un diagnóstico precoz. Las veces que se ha puesto en cuestión este sistema no se ha contado con una alternativa lo suficientemente elaborada que permitiese el consenso para su modificación, punto al que siempre estará abierto esta Federación.Lo anterior no es óbice para que las asociaciones miembro contribuyan de forma equitativa al sostenimiento económico de la Federación de forma que a cada una de las asociaciones les suponga el mismo esfuerzo proporcional.

ACM también dice que han existido irregularidades con la aplicación para móviles FACEMÓVIL y FACE si reconoce que han existido dificultades que están subsanando y piden disculpas por este hecho.

Desde nuestro punto de vista, cada organización tiene razones para apoyar, rechazar o discutir sus decisiones y si ACM no estaba de acuerdo con FACE lo mejor es tomar otro camino.

Dicho esto, creemos que las federaciones y asociaciones, quienes nos representa y velan por nuestros intereses ante la Sociedad y la Administración, deben de dejar sus diferencias en un segundo plano y centrar todos sus esfuerzos en el objeto de su existencia, que no es otro que el interés público y común de todo el colectivo celíaco, que tiene que ser único y real para todos, que es la mejora de las condiciones sociales, sanitarias, alimentarias y de vida de TODA LA COMUNIDAD CELÍACA.

Marta Teruel, Gerente de FACE

A nosotros nos parecen acusaciones muy graves que en el comunicado de FACE le dan respuesta:

1.- Las memorias económicas que recogen la gestión de FACE se encuentran a disposición de la entidad miembro que lo desee en las oficinas de Madrid y hasta la fecha ninguna las ha requerido para su estudio ni FACE ha tenido conocimiento de desacuerdo con las mismas, siendo aprobados los presupuestos y cuentas anuales en las respectivas Asambleas Generales.

2.- La Asamblea General de FACE se rige por unos estatutos que ella misma se ha otorgado y con los que las asociaciones miembro han optado por un sistema que permite defender los intereses de todos los celíacos por igual, de forma solidaria y con independencia de su lugar de residencia, densidad o dispersión de la población o 12celicalia

Page 14: celicalia_PRESS nº7
Page 15: celicalia_PRESS nº7

ORGRAN ESPAÑA

baja los precios

de sus productos “sin gluten”

La reducción de precios es de hasta un 15% en algunos de sus productos.

Una gran noticia para las familias.

s sabido que la crisis que sufrimos ha ocasionado que muchas personas afectadas no puedan comprar estos productos debido a su elevado coste, pues la cesta de la compra de un celíaco se incrementa de media hasta 1.600 € anuales. Si hay más de un celíaco en la familia, el coste se incrementa considerablemente.

E Desde todos los estamentos de la sociedad se pedía a las marcas que hicieran todo lo posible por reducir los precios de sus productos, que consumen las personas afectadas por la Enfermedad Celíaca y las distintas alergias alimentarias que existen.

14celicalia

Page 16: celicalia_PRESS nº7

La Asociación CELICALIA habla frecuentemente con las diferentes marcas comerciales y siempre hemos tratado de buscar caminos de entendimiento para unir y flexibilizar las necesidades de la industria con las necesidades reales de las familias, que consumen sus productos.

ORGRAN ESPAÑA se ha sensibilizado con los problemas de la comunidad celíaca y alérgica de España y haciendo un gran esfuerzo a bajado el precio de toda la gama.

No de unos productos, sino de toda la gama, que llega hasta un 15% de descuento en algunos productos. De esta manera, ORGRAN ESPAÑA quiere ayudar a todas las familias para que puedan consumir productos sin gluten.

Este descuento no va en detrimento de la calidad. Todo lo contrario. ORGRAN, con 50 años de experiencia, sigue investigando para desarrollar productos de mayor calidad adaptados a las características culinarias de cada país. Esta reducción de precio ha sido posible gracias a una mayor optimización en los recursos y procesos de transporte y almacenaje. Este ahorro, a querido ORGRAN ESPAÑA que se aproveche en una bajada de sus productos para que todos podamos disfrutar de ellos.

Page 17: celicalia_PRESS nº7

ORGRAN ESPAÑA siempre está pendiente de satisfacer las necesidades de las personas con necesidades dietéticas especiales. Por esta razón, está muy pendiente de innovar y sacar al mercado nuevos productos como el “brownie mix choc flavoured”.

Nosotros ya lo hemos probado y os aseguramos que está muy rico. Además, tiene la ventaja que se elabora muy rápido y no necesita una larga preparación en la cocina con lo cual te ahorras un montón de tiempo.

Es una novedad en España y ya lo puedes encontrar en algunas tiendas especializadas. ORGRAN ESPAÑA está haciendo todo lo posible para que puedas disfrutar de este excepcional brownie lo antes posible. Pídelo en tu tienda habitual.

16celicalia

Page 18: celicalia_PRESS nº7
Page 19: celicalia_PRESS nº7

Entrevistamos a...

Dra. María Jesús PascualSoy especialista en Digestivo y nutrición infantil, formada en el Hospital La Paz, bajo la tutela de la profesora y Dra. Isabel Polanco, y estoy especializada en la Enfermedad celíaca.

¿Por qué se especializó en Enfermedad Celíaca?.

Siempre me llamó la atención la enfermedad celíaca, quizás porque fui tutelada por la Dra. Isabel Polanco y ella siempre supo transmitir su ilusión por poder hacer más por esta condición, ni siquiera enfermedad, esta forma de comer diferente “ como dice ella”. Hay un largo camino que recorrer con estas gentes, y me gustan los retos.

Desde que comenzó en este campo hasta el momento, ¿qué avances importantes se han producido en el campo del estudio y la investigación de la Enfermedad Celíaca?.

Sobre todo se han producido avances en el diagnóstico, no tanto en el tratamiento en el que aún estamos un poco “verdes”. En medicina todo lo que se refiere a tratamientos, es tan lento, que siempre “le toca”al siguiente.

18celicalia

Page 20: celicalia_PRESS nº7

Pero hay mucho que hacer en definir la enfermedad, separarla de otras ( parecidas pero no iguales, como pueda ser la sensibilización al gluten- no celíaca) y sobre todo ajustarse a un diagnóstico correcto de los pacientes que son verdaderamente celíacos, haciendo las menores pruebas posibles, pero sin caer en la tentación de sobrediagnosticar la enfermedad.Hay que ser justos y sensatos.

¿Hay un incremento de niños celíacos o es ahora cuando se sabe diagnosticar mejor la Enfermedad Celíaca en los niños?. ¿cual es el porcentaje actual de la población española celíaca infantil?.

Si asistimos a un aumento ó no hay que decirlo con cautela. Posiblemente conocemos factores ambientales que a día de hoy puedan estar favoreciendo la enfermedad, pero no olvidemos que la enfermedad celíaca, es una enfermedad genética. “No es celíaco el que quiere sino el que puede” como diría la profesora Polanco, y por tanto estamos ante una enfermedad que está condicionada genéticamente, de la cual cada vez sabemos más pero aún no lo suficiente.Hoy día claramente se diagnostican más y mejor.

A día de hoy, las cifras de prevalencia de la enfermedad celíaca son 1:50-1:100 celíacos. Hoy sabemos que se diagnostican mejor de niños y sobre todo se piensa en esta enfermedad en los adultos, un gran avance...

19celicalia

Page 21: celicalia_PRESS nº7

Que les diría a unos padres que tienen un hijo con síntomas propios de la Enfermedad Celíaca y su médico de Atención Primaria no cree necesario realizar las pruebas?.

Les diría que es necesario hacer un diagnóstico de la enfermedad, e intentaríamos realizar las menores pruebas posibles para poder diagnosticarle. les diría que firmo por una celíaca! porque insisto no es una enfermedad, es una forma de comer diferente.La enfermedad celíaca es una enfermedad que afecta a múltiples órganos y sistemas, es una enfermedad autoinmune, y es muy importante hacer un diagnostico correcto para evitar, en la medida de lo posible , otras enfermedades asociadas. Les diría lo que les digo siempre. Que la dieta sin gluten es una dieta sana y equilibrada, y que en mi experiencia los niños celíacos son los más sanos de mi consulta, posiblemente, porque comen mucho mejor. En definitiva somos lo que comemos.

¿Por qué razón es tan complicado diagnosticar en algunas personas la Enfermedad Celíaca?.

Porque desgraciadamente en medicina 2 y 2 no siempre son 4, pero ese es el reto que tenemos los profesionales que nos dedicamos a esto. Realmente lo fácil no tiene ningún misterio.

20celicalia

Page 22: celicalia_PRESS nº7

La enfermedad celíaca está detrás de muchas cosas y hay que tener un alto índice de sospecha...Eso es lo bonito de la medicina!, que siempre te puede sorprender...y hay que seguir luchando todos los días por avanzar más y saber más...en definitiva, para poder diagnosticar mejor.

¿Cuales son los síntomas más frecuentes en los niños?.

La enfermedad celíaca clásica se caracteriza principalmente por síntomas digestivos en el contexto de un síndrome de mala absorción , diarrea, distensión abdominal, anorexia, retraso en el crecimiento, alteraciones del carácter...pero realmente hay otros muchos síntomas que nos pueden hacer pensar en la enfermedad.

A medida que el niño va siendo más mayor los síntomas no son tan evidentes y hay que buscarla ante cuadros de dolor abdominal recurrente, estreñimiento, anemia ferropénica... y ante alteraciones generales ó de otros sistemas, Neuropsiquitricas, articulares, hepáticas...Dadas las características de la enfermedad, opino que hay que pensar en ella en muchas situaciones, aunque también creo que hay que saber diagnosticarla bien y evitar caer en el sobrediagnóstico de la enfermedad.

21celicalia

Page 23: celicalia_PRESS nº7

Si una persona cree que es celíaca, ¿le aconseja primero que siga una dieta exenta de gluten?.

No nunca. Siempre le aconsejo primero llegar a un diagnóstico cierto, que hay que individualizar siempre, según la clínica, la serología, la genética y en la mayoría de los casos en base al diagnóstico histológico, que a día de hoy sigue siendo el “gold standard” en el diagnóstico, si bien debe de ser su gastroenterólogo el que en base a todos los datos decida la pertinencia de las exploraciones complementarias necesarias.La Enfermedad celíaca es una intolerancia al gluten “de por vida “ para siempre, y aunque no tiene ninguna transcendencia desde el punto de vista nutricional retirar el gluten de la dieta, es más cada día pienso ...y es una opinión muy personal, que es una dieta muy sana basada en productos naturales, la ausencia de gluten en la dieta de los celíacos, no deja de ser una limitación en su día a día, que no tiene por qué hacerse si no es necesario.

Sabemos que tiene un proyecto relacionado con la salud de los niños, ¿cuál es?.

Tengo un proyecto junto a la Dra. Polanco que me hace sentirme orgullosa. Seguir su camino!... seguir haciendo más cosas por la enfermedad celíaca..., seguir aprendiendo y buscando la manera de hacer más cosas por los celíacos...Estamos realizando el proyecto de una unidad multidisciplinar para niños y adultos, que lleva tiempo siendo un proyecto por problemas de trabajo ( que no tenemos poco) ...pero que está a punto de ser una realidad y... vamos a llevarla a la práctica porque tenemos mucha ilusión por hacer algo que sea útil y accesible a todo aquel que quiera. Me siento comprometida con esta causa, porque entre otras cosas es lo que he vivido.

22celicalia

Page 24: celicalia_PRESS nº7
Page 25: celicalia_PRESS nº7

¿Le gustaría añadir algo más?.

Me gustaría agradecer vuestra invitación y decir, que estoy a vuestra disposición para lo que queráis. Siempre es un placer trabajar con gente como vosotros.

Un abrazo.

MJ PASCUAL

24celicalia

Page 26: celicalia_PRESS nº7

Semana SantAen MANÁ

n la tienda Maná de Madrid se han preparado para ofrecer a todos los clientes productos sin gluten y sin alérgenos propios de estas fechas para que no falten en las mesas de las familias por estas fechas.

En Maná puedes encontrar pan para torrijas, monas de Pascua, roscones de ramos de diferentes tamaños y sabores de las marcas Forn Ricardera y Sinblat.

Todos estos productos están elaborados como siempre con la mejor materia prima y de forma artesanal para conseguir los mejores sabores y las mejores texturas.

Ya sabes. Visita Maná y disfruta de la Semana Santa.

E

25celicalia

Page 27: celicalia_PRESS nº7

El Salón sin gluten y sin alérgenos. ¡Visítanos!www.salaia.com

Los días 31 de mayo, 1 y 2 de juniotienes una cita con…

… el punto de encuentro y plataforma de negocio para productores y profesionales del sector.

… el mejor escaparate para la amplia oferta de productos dirigida al gran colectivo de consumidores de productos libres de alérgenos.

… el punto neurálgico de información y conocimiento con conferencias científi cas de primer nivel impartidas por los mejores expertos en el tema.

Hotel Convención(O´Donnell, 53. Madrid)

Organiza Tremis Velay 91 768 17 62

Page 28: celicalia_PRESS nº7

PASTA  D´ORO  AMPLIA  SU  CANAL  DE  DISTRIBUCIÓN

La marca de referencia SamMills y su prestigiosa gama de productos Pasta d´Oro amplían horizontes en nuestro país, y empiezan a distribuir a partir del mes de abril en el GRUPO ÁRBOL, la cadena líder de distribución en Castilla y León, Asturias y Aragón. En la actualidad el grupo cuenta con 428 supermercados y 31 Max Descuento Cash & Carry distribuidos en diez comunidades autónomas: Castilla y León, Asturias, Extremadura, Cantabria, Galicia, Murcia, Andalucía, Comunidad Valenciana, La Rioja y Aragón.

Pasta d´Oro comercializará sus variantes de espaguetis, plumas y espirales en todos los supermercados del GRUPO ÁRBOL, así que los amantes de los productos sin gluten de máxima calidad ya podrán disfrutar de ellos a un precio único en el mercado.

27celicalia

Page 29: celicalia_PRESS nº7

celicalia_PRESS

Entra en celicalia_CLUB / hazte socio / te enviamos la revista a tu mail

La revistapara todos los celíacos

Page 30: celicalia_PRESS nº7

MARISADEFAMALAP

Esta  es  una  sección  de  la  revista  dedicada  a  todos  vosotros,  porque  realmente  sois  los  protagonistas  de  toda  esta  historia.  En  esta  ocasión  os  presentamos  a  Marisa  de  FAMALAP.  

Juan

Marisa

                           omos  una  familia  formada  por  Javier  que  ahora  tiene  17  años,  María  de  13,  Juan  el  padrazo  y  Marisa  la  madre  peleona.    Desde  hace  unos  15  años,  se  estableció  como  quien  no  quiere  la  cosa  un  nuevo  habitante,  la  celiaquía,  que  aunque  quiso  cambiarnos  la  vida,  sólo  ha  conseguido  ser  una  condición  que  afortunadamente,  no  ha  cambiado  ninguno  de  nuestros  planes  iniciales  como  familia.    Hace  15  años,  cuando  Javier  tenía  apenas  2  añitos  nos  dijeron  que  el  origen  de  todos  sus  males  era  el  gluten  y  sólo  con  evitarlo,  crecería  y  sería  un  niño  como  cualquier  otro.  El  diagnóstico  lo  recibimos  con  gran  alivio,  SOLO  era  celiaco  y  había  que  cambiar  unas  rutinas  en  la  cocina.

 S

29celicalia

Page 31: celicalia_PRESS nº7

   Parecía  fácil,  pero  no...  porque  hace  15  años  no  había  la  información  que  hay  hoy  en  día,  no  disponíamos  de  internet  (aunque  lo  hubiéramos  tenido  no  se  había  creado  ningún  grupo  de  ayuda)  y  curiosamente,  no  había  más  información  que  la  que  te  pudiera  dar  semestralmente  la  asociación  de  Celíacos.

   Fue  complicado  porque  no  había  empresas  que  etiquetaran  correctamente,  ni  supermercados  que  dispusieran  de  productos  sin  gluten,  (no  se  conocía  la  palabra  gluten,  más  allá  de  esos  cereales  de  continuación,  que  te  mandaba  el  pediatra  cuando  tu  bebé  cumplía  6-­‐7  meses)...  

   Nuestra  lista  de  la  compra,  giraba  en  torno  a  un  listado  que  nos  facilitaba  la  asociación  previo  pago  de  una  cuota  anual.  Nos  tenían  atados  de  pies  y  manos  y  eso  no  entraba  dentro  de  nuestros  planes.  Decidimos  "estudiar"  a  nuestra  manera  y  "divulgar"  a  nuestro  entorno,  para  seguir  llevando  una  vida  tan  normal  como  la  de  cualquier  familia.  La  de  veces  que  repetimos  la  misma  historia,allá  donde  íbamos,  cumpleaños  del  pequeñajo,  fiestas  colegiales,  excursiones,  salidas  con  los  amigos  y  familia,  viajes....  Uf!

   El  tema  comidas  del  día  a  día  no  supuso  ningún  problema  ni  en  casa,  ni  en  casa  de  la  familia.  Mi  problema,  era  hacerle  una  tarta,  un  bizcocho  algo  para  celebrar  su  cumpleaños,  las  fiestas  de  temporada,  etc...  

30celicalia

Page 32: celicalia_PRESS nº7

   Los  dos  recetarios  sin  gluten  que  circulaban,  no  indicaban  las  harinas  que  habían  que  usar  para  cada  una  de  las  recetas.  Cumplía  Javier  8  años,  cuando  por  fin,  después  de  soplar  las  velas  de  su  tarta,  él  podía  disfrutar  como  cualquiera  de  su  ración  de  pastel  sin  gluten,  todo  gracias  al  foro  de  celiaquía  que  funcionaba  genial  en  aquella  época  (2004-­‐2011).

   Si  el  diagnóstico  nos  marcó  un  antes  y  un  después....  el  conocer  el  foro  de  Celíacos,  cambió  nuestra  manera  de  verlo  todo.Nos  dimos  cuenta  que  había  mucho  camino  por  recorrer  y  si  no  los  hacíamos  los  propios  interesados,  poco  a  nada  avanzaríamos,  por  mucha  asociación  de  Celíacos  que  hubiera.

   A  partir  de  ahí,  hemos  participado  y  secundado    todas  las  propuestas,  escritos,  entrevistas,  charlas,  solicitudes...  para  dar  a  conocer  la  celiaquía  y  conseguir  "la  normalización  social  del  celíaco".  

   Nos  propusimos  que  con  todo  lo  que  estuviera  en  nuestras  manos,  nadie  pasaría  por  lo  que  pasamos  nosotros,  mejor  dicho,  el  pequeño  Javier.

   Gracias  al  "Manifiesto  Celiaco"  (http://manifiestoceliaco.wordpress.com/)  se  nos  empezó  a  tomar  más  en  serio,  tanto  en  los  medios  de  comunicación,  las  empresas  alimenticias,  la  hostelería  en  general,  el  gremio  médico,  y  un  largo  etcétera.  Ese  fue  el  gran  pistoletazo  de  salida...

   Un  día,  me  propusieron  crear  un  blog  de  recetas  y  ahí  es  cuando  vi  que  a  parte  de  la  información  sobre  los  hábitos  y  la  enfermedad  celíaca,  una  de  las  cosas  que  más  falta  hacían,  era  compartir  recetas  sin  gluten  y  que  mejor  que  fueran  fáciles  y  encima,  ricas...  me  atrevería  a  decir,  (pero  no  porque  yo  lo  diga,  si  no  por  todos  los  que  han  disfrutado  de  las  recetas  sin  gluten),  que  son  hasta  más  ricas  que  las  gluteneras.

31celicalia

Page 33: celicalia_PRESS nº7

   Y  de  ahí  hace  ya  unos  cuantos  años  que  nació  "Cocina  fácil  sin  gluten".(http://cocinafacilsingluten.blogspot.com.es/)  Paralelamente,  Juan  creó  el  blog  de  viajes  "La  maleta  del  Celiaco"  (http://lamaletadelceliaco.blogspot.com.es/  )...  Pero  son  tantas  las  cosas  que  abarcamos,  que  ha  tenido  que  dejarlo  para  otro  momento.

   Hoy  en  día,  vamos  avanzando  (o  al  menos,  lo  intentamos)  al  ritmo  que  nos  marcan  las  redes  sociales  y  aprovechando  el  tirón,  creamos  entre  muchos,    "La  plataforma  ciudadana  celíaca"  (  http://www.plataformaleyceliaca.org/  )  con  el  objetivo  de  presentar  una  ILP  que  contemplara  una  ley  que  nos  ampare  (  http://www.plataformaleyceliaca.org/2012/02/texto-­‐integro-­‐de-­‐la-­‐ley-­‐celiaca-­‐slide-­‐y.html)  .  No  sabemos  si  no  ha  sido  este  el  buen  momento,  la  crisis,  los  políticos...  pero  no  cejaremos  en  nuestro  empeño.  En  Argentina  lo  han  conseguido  (  http://www.ley-­‐celiaca.com.ar/  ),  nosotros  tendremos  que  encontrar  también  nuestro  hueco  como  ciudadanos  que  también  pagan  con  sus  impuestos,  la  seguridad  social  y  por  tanto,  tiene  que  ser  la  misma  la  que  cubra    los  gastos  que  acarrea  nuestra  enfermedad.

   A  parte,  deben  entender,  que  nuestra  dieta  y  productos,  no  son  un  capricho,  si  no  una  condición  impuesta.

   Hoy  en  día,  15  años  después,  nos  atrevemos  a  decir,  que  aunque  quede  camino  por  recorrer,  es  más  fácil  empezar  y  seguir  una  vida  sin  gluten,  que  estamos  menos  atados  de  pies  y  manos  gracias  a  la  nueva  ley  del  etiquetado  y  a  las  redes  sociales  ,sobre  todo  gracias  a  los  grupos  de  ayuda  creados  para  hacer  más  fácil  la  vida  del  Celiaco,  familiares,  amigos..etc...

(500.000  firmas  para  la  ley  celíaca  (https://www.facebook.com/groups/plataformaleyceliaca/  ),  500.000  recetas  para  celíacos  (  https://www.facebook.com/groups/227619600626947/  )  y  500.000  establecimientos  para  celiacos  (  https://www.facebook.com/groups/356646884383120/  )  y  al  recién  creado  foro  "Creo  que  soy  Celiaco"  (  http://creoquesoyceliaco.foroactivo.com/  ).

   No  puedo  dejar  de  decir,  que  a  parte  de  mi  hijo  Javier,  existe  una  gran  personita,  su  hermana  María,  que  disfruta  como  la  que  más  con  las  comidas  sin  gluten,  que  no  pone  la  más  mínima  pega,  cuando  se  encuentra  la  despensa  con  sólo  su  pan  de  molde  como  único  producto  glutenero  y  nunca  falte  ni  un  producto(galletas,  cereales,  pasta,  magdalenas,  etc...)  sin  gluten. 32celicalia

Page 34: celicalia_PRESS nº7

   Que  comparte  con  todos  sus  amigos  y  compañeros  toda  llena  de  orgullo,  las  tartas,  galletas,  magdalenas  etc,  que  le  hago  ,  evidentemente,  sin  gluten.  Que  nuestras  rutas  de  viaje  sean  rutas  donde  pueda  comer  su  hermano,  sacrificando  sus  burguer,  pizzerías  etc...  Que  tenga  todo  el  cuidado  del  mundo  a  la  hora  de  usar  su  pan...  Que  dediquemos  nuestro  tiempo  libre,  a  buscar  mejorar  la  situación  que  le  ha  tocado  vivir  a  su  hermano.

   Por  lo  que  con  todo  esto,  nos  consideramos  una  familia  celíaca.

Un  saludo  y  esperamos  no  haber  aburrido.

Famalap  (una  familia  celiaca).

Page 35: celicalia_PRESS nº7

Poceliac, un nuevo probiótico para los celíacosUna de las mayores preocupaciones del celíaco es el deterioro de su intestino. Central Lechera Asturiana lanza al mercado PROCELIAC, un nuevo y revolucionario producto. Un paso más allá de las leches convencionales que por naturaleza no contienen gluten. CELICALIA estuvo en la presentación de PROCELIAC en Madrid.

PROCELIAC es una leche en polvo desnatada y enriquecida con vitaminas y minerales, que contiene un nuevo probiótico, denominado Bifidobacterium longum ES1, cuya función principal es aportar una mayor protección a la mucosa intestinal del celíaco.

Ha sido desarrollado con la colaboración de la compañía biotecnológica Biopolis SL y el CSIC, con la supervisión de un Comité Científico formado por médicos expertos en Gastroenterología, Pediatría y Enfermedad Celíaca. La eficacia del probiótico Bifidobacterium longum ES1 ha sido contrastada a través de estudios científicos.

No es un tratamiento para eliminar la intolerancia al gluten y en ningún caso se debe transgredir la dieta libre de gluten, lo que proporciona es una mayor protección en el intestino del celíaco.

Page 36: celicalia_PRESS nº7

Noticias breves “ESTO SI PUEDO” inaugura una nueva sección con una entrevista a CELICALIA

A primeros de mes, la tienda online “Esto si puedo” realizó una entrevista a nuestro Presidente, Mario Sánchez sobre distintas cuestiones del mundo celíaco y la asociación. Os dejamos el enlace:http://estosipuedo.com/blog/asi-es-celicalia-la-asociacion-de-los-celiacos-de-boadilla

El Ayuntamiento de Málaga y la Asociación de Celíacos (ACEMA) crean la red ”Málaga sin gluten”

Veinte establecimientos hosteleros se comprometen a diseñar una oferta gastronómica específica adaptada a las personas que padecen intolerancia al gluten. Todos los restaurantes adheridos a la red se han sometido a varios controles por parte del Servicio Municipal de Sanidad, que ha verificado los platos y menús aptos para celíacos.

Los restaurantes adheridos a la red cuentan con un adhesivo en la entrada que les identifica y su listado puede encontrarse en los 1.000 folletos que se han editado y serán repartidos por la ciudad, así como en la página web www.singluten.malaga.eu, en la que además hay información acerca de la enfermedad, el tratamiento y otros aspectos. Los establecimientos que pertenecen a la red son: Escuela de Hostelería 'La Consula', Parador de Gibralfaro, McDonalds -cuatro establecimientos-, hotel 'Las Vegas', Papulinos, El Piano, Pizzería Gianni, El Mijeño -dos establecimientos-, El Deo, Asador de pollos Miraflores, Recoleta Steack House, heladerías Cremades -dos establecimientos-, Cañadú y La Ménsula -dos establecimientos-.

35celicalia

Page 37: celicalia_PRESS nº7

Noticias breves

El Área de Juventud, Deportes, Sanidad y Empleo del Ayuntamiento de Boadilla del Monte organiza una iniciativa saludable durante la semana del 1 al 7 de abril con motivo de los Días Mundiales de la Actividad Física y de la Salud.

Colaboran clubes, asociaciones, centros deportivos privados, clínicas y comercios. Es una propuesta completa de actividades orientadas a sensibilizar a la población de los beneficios que reporta unos hábitos saludables en el incremento y la mejora de la calidad de vida. Por todo ello, os animamos a “Poner más años en nuestra vida y más vida en nuestros años”. Estáis todos invitados a estas jornadas.

Para más información:http://www.aytoboadilla.com/semana-mundial-de-la-actividad-fisica-y-la-salud/

El celi-consejo de SANTIVERISantiveri ha esponsorizado un vídeo consejo para personas con intolerancia al gluten dentro de la serie de Celi-Consejos patrocinada por la Asociación de Celíacos de Catalunya. En este caso el consejo llama la atención sobre las pastas dentríficas que también pueden llevar gluten.

Para ver el vídeo en youtube:http://www.youtube.com/watch?v=UWG45hWOA-8

36celicalia

Semana Mundial de la Actividad Física y la Salud

en Boadilla del Monte

Page 38: celicalia_PRESS nº7

Noticias breves

Llega el yogur helado sin gluten de CENTRAL LECHERA ASTURIANA

37celicalia

Se trata de un placer sano con bajo aporte calórico, alto contenido en calcio y sin gluten, lo que le hace apto para los consumidores celíacos.

Esta categoría llegará en unos meses al canal de hostelería a través de espacios que operan bajo el rótulo “El rincón del yogur helado”.

El negocio de yogur helado a registrado un crecimiento del 30% en los últimos dos años.

El Hospital Universitario La Paz participa, junto a 19 Centros Europeos, en un estudio financiado por la Unión Europea para la prevención de la Enfermedad Celíaca.

El objetivo de este estudio es comprobar, mientras la introducción gradual de gluten en la alimentación del bebé con lactancia materna a partir de los cuatro meses de edad, si el sistema inmune puede “aprender” a no reaccionar contra esta sustancia en el futuro.

El Hospital La Paz atienda a más de 1.500 pacientes con esta enfermedad y en los dos últimos años se han diagnosticado 148 nuevos casos.

EL Hospital Universitario La Paz participa en un estudio europeo sobre prevención de la Enfermedad Celíaca

Page 39: celicalia_PRESS nº7

La receta_TORRIJASLas torrijas son el postre con más tradición de la Semana Santa. Son asequibles, pues los ingredientes principales son pan duro “sin gluten”, leche, canela, limón y azúcar. Después en cada casa se ponen, quitan o se cambian ingredientes para personalizar este delicioso postre.

Elaboración

La clave está en escoger un buen pan “sin gluten”, pues es muy fácil que cuando entre en contacto con la leche se deshaga. Podéis utilizar pan casero o de una marca comercial, pero que tenga un grosor, al menos, de dos centímetros y que esté duro.

Calentamos la leche y echamos las ramitas de canela, corteza de limón y el azúcar. Removemos hasta que hierva, bajamos el fuego al mínimo y removemos durante cinco minutos. Retiramos y lo dejamos reposar hasta que se enfríe para que el pan no se reblandezca demasiado.

En un recipiente mojamos las rebanadas de pan “sin gluten” hasta que estén empapadas, las pasamos por huevo batido con una pizca de sal y las freímos en una sartén en aceite de oliva caliente de una en una.

Las torrijas casi ya están hechas. Cuando veamos que ya están doradas las sacamos de la sartén y las colocamos sobre un papel secante de cocina para eliminar el aceite restante.

Realizamos una mezcla de azúcar y canela. Cogemos una a una las torrijas y las rebozamos a gusto.

A continuación, las colocamos sobre una bandeja. Las podemos consumir a temperatura ambiente o también frías, aunque no demasiado frías, pues les resta sabor.

Con la leche sobrante, la colamos bien para quitar los restos de pan y la volvemos a calentar un poco e incluimos miel para hacer un almíbar que las acompañe. Es preferible agregar el almíbar un poco antes de consumirla.

- Pan “sin gluten”.- 1 litro de leche entera.- 100 gramos de azúcar.- 2 ramitas de canela.- Canela en polvo.- Corteza de limón.- Aceite de oliva.- 5 huevos.- Una pizca de sal para el huevo batido.

Ingredientes

38celicalia

Page 40: celicalia_PRESS nº7

39celicalia

Directorio

Revista digital especializada en alergias e intolerancias alimentarias.Editada por la Asociación CELICALIA: www.celicalia.org

Director: Mario Sánchez - [email protected]

Redactora Jefe: Milagros Blasco - [email protected]

Colaboradores redacción: Antonio Sánchez / Carmen Díaz Marisa de FAMALAP

Diseño y maquetación: Mario Sánchez / Silvia Sánchez

Fotografía: REPORTMAS S.L.

Publicidad: Mario Sánchez - [email protected]

Page 41: celicalia_PRESS nº7