Cartas Desde El Cautiverio

8/3/2019 Cartas Desde El Cautiverio

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CARTAS DESDE EL CAUTIVERIO

Neuropsicologa.

GRUPO T2.

Cabezuelo Doblar, lvaro.

Castaeda-Moreno Villaminaya, Sara.

Fernndez Carmona, Ana Beln.

Lpez Talavera, Debla.

Ruiz Trescastro, Virginia.


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Sndrome de Cautiverio

ndice

Introduccin ................................................................................................... 3

Mario........................................................................................................... 4

Silvia........................................................................................................... 5

Pablo ........................................................................................................... 6

Julia ............................................................................................................. 7

Conclusiones .................................................................................................. 8

ANEXOS .......................................................................................................... 9

ANEXO 1. Descripcin del Sndrome de cautiverio ...................................... 9

ANEXO 2. Imgenes de TAC y Resonancia magntica funcional depacientes con sndrome de cautiverio....................................................... 12

Bibliografa y recursos utilizados .................................................................. 14

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Introduccin

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Mario.

Cuando empez a dolerme la cabeza en la oficina, pens que estaba sufriendo denuevo la migraa que vengo padeciendo desde hace varios aos. Nunca pens que el mareo,las nuseas y el dolor se estaban debiendo a un accidente cerebrovascular que me dejara en

el estado en el que me encuentro actualmente. Lo siguiente que recuerdo es despertar en lacama de un hospital, rodeado de mi esposa, padres y hermanos. Intent decirles algo, peroenseguida me di cuenta de que no poda articular palabra. No slo no poda hablar sino quetampoco poda mover ningn msculo de mi cuerpo. Estaba inmvil, por mucho que quisieraslo poda parpadear.

Al principio, los mdicos me diagnosticaron en estado vegetativo. Fue un duro golpepara mis familiares tal y como pude comprobar por la expresin de sus caras cuando les dabanla noticia en mi habitacin, a los pies de mi cama. No puedo describir con palabras elsentimiento que me invadi en ese momento. Una mezcla de rabia, impotencia y frustracin porno poder decirles No soy una planta! Estoy aqu, aunque os cueste trabajo verme, estoyaqu! . Los siguientes dos meses fueron muy duros para m. En el hospital me trataban como sino existiera, nadie reparaba en que estaba all, nadie me dedicaba su atencin. A poco que sehubieran fijado un poco en m se habran dado cuenta de que intentaba escapar de mi prisininterior y comunicarme con ellos.

Resignado a no poder comunicarme con el exterior, mi cabeza se llenaba de palabrasmudas que slo poda escuchar yo. Yo era emisor, receptor y canal en una comunicacinconstante conmigo mismo que nunca llegaba a ninguna conclusin clara. En esos momentoscrea que me volvera loco. Slo sala de esa espiral de locura cuando me visitaban mi mujery mi hijo.

Silvia, mi compaera, mi amiga, mi confidente, mi amante, mi mujer Me parte elcorazn cuando rompe a llorar desconsoladamente a mi lado. En esos momentos, slo quiero

poder abrazarla, acariciarle el pelo y decirle al odo: sigo aqu, estoy a tu lado, no ests solaY Pablo, el nio de mis ojos Cuando viene a verme a veces creo entrever en su mirada unresquicio de miedo y tristeza qu pensar Pablo de m?

Todo cambi cuando mi terapeuta descubri que no estaba en estado vegetativo. Unda (glorioso para m), mi terapeuta repar en que mis parpadeos no eran casuales, que estabacomunicndome con ella. Dibuj un abecedario en un folio de papel y establecimos un sistemade comunicacin. Mi primera frase fue ESTOY AQU. A partir de entonces el personal delhospital comenz a tenerme algo ms en cuenta.

Me explicaron que la enfermedad que tengo se denomina Sndrome de cautiverio,qu acierto en la nomenclatura, porque es justo eso lo que me ocurre. El sndrome de

cautiverio es producido generalmente por una lesin en la base del puente del tronco cerebral,se caracteriza por cuadripleja con afectacin del tracto corticobulbar y prdida de la capacidadpara hablar. El sistema activador reticular se conserva, y por eso preserva tambin laconsciencia. Los movimientos oculares o el parpadeo es todo lo que queda bajo mi controlvoluntario.

Soy prisionero de mi mismo cuerpo. Tambin me dijeron que con mucha rehabilitaciny mucho esfuerzo quizs pudiera desentumecer y volver a mover un dedo de mi mano o elcuello. Esa es la esperanza que me dan: mover un dedo de mi mano. Cmo afrontar un futurodonde lo ms que podr hacer ser agitar la falange de uno de mis dedos? Despus de estagran noticia pienso en Silvia y en Pablo. Se puede ejercer de padre y de esposo con tan soloel movimiento de un dedo? Ser un lastre para ellos? Quiero seguir viviendo as?

Me planteo mi futuro y mi futuro va ligado irremediablemente a la muerte.

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Silvia.

Cuando en el hospital me comunicaron que Mario estaba en estado vegetativo todo se

rompi de repente, toda nuestra vida, nuestras ilusiones eso no poda estar pasando.

Desde el principio mi cabeza ha estado llena de contradicciones. Verle en la cama,inmvil, casi inerte me haca pensar que lo haba perdido, que aunque su cuerpo siguiese all,

l ya no era l, era solo su cuerpo. Ese cuerpo que se postraba en la cama de un hospital no

era el que tantas veces me haba abrazado, al pensarlo casi poda notar la presin y el calor de

su cuerpo sobre m, sus manos acaricindome Y una ola de esperanza me invada entonces,

todo volver a ser como antes, hay tantas cosas que los dos queremos hacer, tantos

momentos con Pablo, tantos planes juntos. Necesitaba hablar con l, tanto tiempo tomando

decisiones juntos, ayudndonos a entender los momentos difciles y ahora no haba

respuestas, la impotencia se mezclaba con la rabia.

Descubrir que poda comunicarse hizo aflorar en m todas las esperanzas, l est ah,

la parte de Mario que le hace ser l sigue viva, solo que est encerrado dentro de su cuerpo.Poder saber cmo se siente, qu necesita, empezar a comunicarme con l me devolvi todas

las ilusiones, ilusiones que se van desvaneciendo ante la realidad de este sndrome, ante una

situacin definitiva. Hablar con l es un alivio, aunque tambin se me hace muy duro, echo de

menos las largas y profundas conversaciones que tenamos, su espontaneidad, su risa.

Me siento inquieta continuamente, necesito saber cmo est, cmo se siente, si

necesita algo, y si est mal y nadie est cerca? No puedo ni imaginarme cmo debe de

sentirse. Cmo hacer entender a mi hijo que su padre sigue siendo el mismo, aunque no le

hable ni le toque, aunque no le lleve al colegio o al parque, sigue siendo su padre y le necesita,

necesita su cario y su cercana. Ms que nunca lo necesita. Pablo me pregunta por su padre,

si volver pronto, cundo se va a poner bueno, no s cmo enfocarlo, le digo que ahora estmalito, que tenemos que cuidarlo.

El apoyo de la familia resulta vital en estos momentos, es importante contar con gente

que entienda por lo que todos estamos pasando, gente que quiere a Mario y que intenta que

todo sea algo menos difcil para nosotros.

En cuanto al futuro, no quiero pensar en l, no existe. Es difcil volver a plantearse un

futuro cuando toda tu vida da un giro tan brusco, ahora estamos aqu y queda mucho trabajo

por delante. Cuando pienso en el futuro de Pablo se me hace cuesta arriba tener que tomar

decisiones sin Mario, perderse el da a da de su hijo debe ser muy duro para l. A veces

pienso en cmo se sentir con este nuevo rol de padre. Tambin pienso en cmo se sentir

respecto a m. El cario y la ternura entre nosotros que sigue creciendo y es algo que siempre

nos quedar, pero el sexo se ha perdido, el mundo fsico no existe entre nosotros, es frustrante

para los dos. A veces me pregunto si lo que sentimos como pareja ir desapareciendo al haber

perdido toda nuestra intimidad.

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Pablo

Hace mucho que me siento triste, mi pap ya no es el mismo, hace tiempo que le pasaalgo malo, pero yo no s lo que es. Le ha cambiado la cara, no puede hablar y tampoco puede

moverse.

Echo mucho de menos jugar con l, nunca se levanta de la cama, como mucho para

montarse en una silla de ruedas, pero an as tampoco podemos jugar. La verdad, no entiendomuy bien lo que le est pasando, mam dice que tiene una enfermedad y que por eso no

puede ni decirme hola. No entiendo nada, no s porqu pap est as. Yo confo en que un

da pueda volver a jugar al ftbol con l, me da mucha envidia cuando voy al parque y veo aotros nios con sus padres.

No quiero volver al hospital, quiero que hagamos algo divertido y no estar en esa

habitacin tan fea; adems huele un poco mal, no me gusta ese sitio. Mam dice que tengoque ir, porque a pap le hace muy feliz que yo pase tiempo con l, pero a m cada vez me

apetece menos porque l ha cambiado, llevo esperndole mucho tiempo, pero nunca se

levanta. es qu ya no me quiere?Por qu no me dice l mismo que quiere que me quedecon l? Todo sera ms fcil...

Lo que no me gusta de todo esto es, que mam siempre est pendiente de l y a veces

se olvida de m. Creo que prefiere estar en ese sitio tan feo que ir a pasear conmigo. es qu

ella tambin me quiere menos?

A veces he odo a mam llorar por las noches. Deca que ojal todo fuese diferente,que no se merece esto, por eso no me enfado con ella, quiero que crea que a m no me importa

todo y que quiero estar a su lado; creo que ella est ms triste que yo. Tengo que conseguirque no llore ms, hace que yo est peor.

El otro da pudimos salir a pasear cerca del hospital, a pap lo montaron en una silla deruedas y nos fuimos a la calle. Me sent un poco diferente, ya s que pap sigue sin volver a

ser el mismo, pero estoy un poco ms contento; haca mucho que no pasebamos los tres bajoel sol.

Al principio de la enfermedad de pap, mam me explic una cosa: que pap poda

irse para siempre a no s dnde, deca que poda morirse, pero no entend nada, espero que

se quede aqu con nosotros y que se ponga bueno, porque yo no quiero que se vaya. Cada vezque pienso en esto, tengo muchas ganas de llorar, cmo es capaz de irse para siempre?

Cuando me enter me enfad mucho, cmo poda irse sin despedirse de m? Todava no hacumplido su promesa, tiene que llevarme a ver la nieve, me lo haba prometido; no puede irse...

Desde que nos ha pasado todo esto, nuestra vida ha cambiado mucho, ya no hacemosningn viaje, ni ninguna excursin, todo nuestro tiempo libre lo dedicamos a cuidar de pap, y a

hacerle compaa; a veces me enfado por ello, pero otras veces me pongo triste y solo quieroque l me abrace, pero nunca lo hace, por eso le abrazo yo, espero que eso le haga ms feliz.

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Julia

Cuando entr por primera vez a la habitacin del hospital donde se encontraba Mario,su historial clnico no me pareci que reflejara la realidad de su estado pues tan solo era unesbozo plagado de tecnicismos que apenas haca justicia a su situacin y circunstancias. Todo

lo que he aprendido del sistema nervioso y las consecuencias que afectan en todos los nivelesa una persona ahora me parece un lenguaje fro, que no recoge el trasfondo del problema, loque se rompe es la vida y no tanto la arteria basilar.

Mi trabajo consiste en dar forma a su mundo interior, a traducir al lenguaje comn unalengua que apenas nadie conoce y que sin embargo ahora se ha convertido en nuestro idiomaoficial. El pestaeo de sus ojos que me indica que ha encontrado la letra que buscaba vacompletando el puzle de cada palabra. Cada una de ellas tiene una finalidad: realizar unapeticin, expresar un deseo, dar una opinin o simplemente servir de alivio contra elhundimiento de su autoestima.

El avance en la transcripcin queda patente en la rapidez y en la mayor frecuencia con

la que nos sumergimos en el lenguaje de las miradas. Sus palabras slo le permiten reflejaruna parte de lo que es, una parte de lo que siente, slo una pequea parte de suincomprensin y tormento.

Me detengo aqu para reflexionar sobre el egosmo general, el individualismo y elcolapso de informacin que tenemos que atender en nuestra vida cotidiana. Mi relacin conMario se basa en los detalles, en mirar ms all de mi misma y captar, si bien no al completo,una imagen de su mundo interno. Tambin plasmo su legado desde el cautiverio, su vida bajosu prisin de carne y as sacar un rato al patio

Ahora me doy cuenta del poder de la palabra, de la necesidad fundamental de lacomunicacin y el poder gritar tu alegra o tu descontentocmo se grita al mundo con los

ojos?

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Conclusiones

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ANEXOS

ANEXO 1. Descripcin del Sndrome de cautiverio

Sndrome de Cautiverio (Sndrome Locked-in SLI)

En el SNC, el SLI se produce clsicamente por una lesin bilateral en la base delpuente, provocando la interrupcin de las vas corticoespinal, corticopontina y corticobulbar. Asse produce una tetrapleja, con imposibilidad de mover la cara, mandbula , faringe y laringe.Caractersticamente, se respeta la parte dorsorostral del puente, mantenindose intacto elsistema ascendente reticular activante y por lo tanto la vigilia. Caplan sugiere que para ellobastara con la conservacin de al menos un lado del sistema reticular. Las vassupranucleares del tercer nervio cursan ms rostral y dorsal, conservndose la movilidad ocularvertical, de integracin mesenceflica; mientras que el centro de la mirada conjugada horizontalpontino queda no funcionante.

Clasificacin del Sndrome de Cautiverio (SLI)

1.- Por severidad

SLI "Clsico"

Variedad descrita por Plum y Posner, mantiene

slo movimientos oculares verticales. Crnico yde causa vascular.

SLI "Total"Similar al anterior, pero con oftalmopleja total.

SLI "Incompleto"Agrega movimientos remanentes voluntarios deextremidades y/o cabeza.

2.- EtiolgicaVasculares

Sistema nervioso central (SNC).

No vascularesSistema nervioso prifrico (SNP).

3.- EvolutivaSLI transitorio

Recuperable, habitualmente son de etiologa de

SNP.

SLI crnicoCon grados variables de recuperacin oirrecuperable

Causas de Sndrome de Cautiverio

1.- Vasculares :

Infarto de base de puente (trombosis de arteria basilar) Hematoma de la base del puente. Infarto bilateral de pednculos cerebrales.

Infarto bilateral de la cpsula interna.

2.- No vasculares:

SNC :

Mielinolisis pontina central. Procesos expansivos de base de puente. Lesiones traumticas de tronco. Esclerosis mltiple fulminante.

Romboencefalitis.

SNP :

Polineuropata severa. Crisis miastnica. Paralisis peridica.

Bloqueadores neuromusculares.

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Cuadro clnico del Sndrome de Cautiverio

1.- Signos premonitorios:

vrtigo "hemiparesia herldica" cefalea

parestesias nuseas/vmitos disartria diplopa

Risa patolgica (Fou rire prodromique)2.- Conciencia y vigilia conservadas

3.- Signos motores :

tetrapleja parlisis de nervios craneanos bajos : anartria,

dipleja facial

rigidez de descerebracin.

4.- Signos oculares:

parlisis de la mirada conjugada horizontalbilateral

mantencin de los movimientos verticales parpadeo (compromiso variable) oftalmopleja total reflejos oculoceflicos : alteracin variable bobbing ocular oftalmopleja internuclear doble

sndrome de uno y medio

5.- Actividad motora remanente:

flexin de cabeza movimiento distal de dedos movimiento facial

movimiento lingual

6 .- Fenmenos involuntarios :

llanto gruidos trismus automatismos orales:

o succin

o salivacin

Causas de muerte del Sndrome de Cautiverio

Causas de muerte:

1. Respiratorias

a. neumonab. insuficiencia respiratoriac. embolia pulmonar

2 Extensin de la lesin de tronco3 Complicaciones cardacas4 Sepsis5 Hemorragia digestiva

6 Coagulacin intravascular diseminada

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ANEXO 2. Imgenes de TAC y Resonancia magntica funcional de pacientes con

sndrome de cautiverio.

Figura 1. TAC del cerebro en tres das despus de un accidente cerebrovascular en un paciente con sndrome decautiverio.Las cuatro tomografas axiales muestran un infarto hemorrgico del tronco cerebral interrumpiendo la vadel procesamiento auditivo a nivel del colculo inferior (flechas).

Figura 2. Imgenes de resonancia magntica funcional de un paciente con sndrome de cautiverio.

Las imgenes fueron adquiridas de acuerdo a los procedimientos clnicos estndar mediante tcnicas de estimulacinpasiva. Se le daban 5 , 6 instrucciones en forma de texto escrito al paciente antes de cada ejecucin. (A) las zonas decolores indican las respuestas BOLD provocada por la exposicin a una narracin auditiva (habla normal haciadelante, izquierda), y las misma narracin con filtrado de sonido (discurso invertido, panel derecho). La cortezaauditiva primaria muestra una seal dbil unilateral (flecha) en respuesta a la comunicacin hacia delante. No hayevidencia clara de la actividad en la circunvolucin temporal superior del hemisferio izquierdo (rea de

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Wernicke putativo) en cualquiera de las condiciones. (B) las zonas de colores indican las respuestas BOLD provocadaspor la exposicin visual a imgenes en blanco y negro de rostros (izquierda) e imgenes en blanco y negro depaisajes (panel derecho). Las actividades en el giro temporal inferior derecho (rea fusiforme cara, panel de laizquierda, flecha) y el giro parahipocampal derecho (rea del lugar parahipocampal, el panel de la derecha, flecha) sonconsistentes con la especificidad preservados del sistema visual. Las barras de color reflejan los cambios de laintensidad de la seal BOLD con sus correspondientes valores-T. Abreviatura: BOLD: nivel dependiente de oxgeno ensangre

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Bibliografa y recursos utilizados

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