8/3/2019 Carta presentacin de la Alianza

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ALIANZA ESPAOLA DE FAMILIAS DE VON HIPPEL LINDAU(A.E.F.-V.H.L.)

Tfnos.: 93 712 39 89/ 616 05 05 14 (Susi Martnez - presidenta)607 68 07 59 (Karina Villar - vicepresidenta)

www.alianzavhl.org - alianzavhl@hotmail.com

26 de diciembre de 2011

Estimados compaeros:

Adjunto envo el Manual VHL (Todo lo que necesita saber sobre la enfermedad de von

Hippel-Lindau), impreso gracias a una subvencin del Ministerio de Sanidad y cuyo

envo es financiado por la Fundacin Cajamar. Se est distribuyendo entre los

afectados, los mdicos interesados en el tema, y muy especialmente entre los Servicios

hospitalarios de las principales especialidades implicadas en el diagnstico y

tratamiento de nuestra enfermedad.

Esta edicin impresa en Espaa es una adaptacin de la obra en ingls What you need

to know about VHL(formato electrnico en http://www.vhl.org/handbook/), fruto del

trabajo de especialistas de diferentes pases, con experiencia de ms de 20 aos y series

de pacientes entre 100 y 600 (http://www.vhl.org/aboutvhlfa/clinicpr.php). Hemos

tratado de adaptar tanto las expresiones lingsticas como las referencias al sistema

sanitario y legislacin, a los vigentes en nuestro pas. Podis solicitarnos tantos

ejemplares como necesitis. El documento est tambin disponible en formatoelectrnico en la direccin de Internet www.alianzavhl.org. Asimismo os informamos

de que tambin tenemos disponibles tanto el DVD de las I Jornadas Nacionales de VHL

celebradas en Sabadell en el ao 2003, como trpticos informativos sobre la

enfermedad.

A principios del ao 2010 se abri una Unidad de atencin integral a la

enfermedad VHL en la Fundacin Jimnez Daz (Madrid)*, coordinada por el

Dr. Jos Mara de Campos, neurocirujano con amplia experiencia en esta patologa y

que figura tambin como especialista de referencia en la pgina 75 del Manual.

Nuestra asociacin forma parte de la VHL Family Alliance - red internacional deafectados -. Mantenemos contacto con especialistas de otros pases a travs de la

Alianza internacional, los cuales en numerosas ocasiones colaboran como mdicos

consultores para otros mdicos que lo precisen.

Esperando que este material sea de vuestro agrado, recibid un cordial saludo,

Dra. Karina Villar Gmez de las Heras

Vicepresidenta y mdico asesor de la Alianza de Familias VHL

Envo financiado por:

http://www.alianzavhl.org/http://www.vhl.org/handbook/http://www.vhl.org/http://www.alianzavhl.org/http://www.alianzavhl.org/http://www.vhl.org/handbook/http://www.vhl.org/http://www.alianzavhl.org/

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*Este hospital ha sido reconocido recientemente por la Comunidad de Madrid, en su Gua deenfermedades poco frecuentes, como el centro con ms experiencia en VHL.

http://enfpocofrecuentes.sanidadmadrid.org/