cardiopatia pediatrica

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CARDIOPATIA PEDIATRICA Y CARDIOPATIA PEDIATRICA Y NiÑO PLURIPATOLOGICO. NiÑO PLURIPATOLOGICO. Marcio Ulises Estrada Paneque. MD. PhD Marcio Ulises Estrada Paneque. MD. PhD Profesor Titular. Especialista II Grado en Profesor Titular. Especialista II Grado en Pediatría y Administración de Salud. Pediatría y Administración de Salud. Julio César Guzmán Ricardo. MD. Julio César Guzmán Ricardo. MD. Especialista de I Grado en Cardiología. Especialista de I Grado en Cardiología. Caridad Vinajera Torres. PhD Caridad Vinajera Torres. PhD Filóloga. Profesora Titular y Consultante. Filóloga. Profesora Titular y Consultante.

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CARDIOPATIA PEDIATRICA Y CARDIOPATIA PEDIATRICA Y NiÑO PLURIPATOLOGICO.NiÑO PLURIPATOLOGICO.

Marcio Ulises Estrada Paneque. MD. PhDMarcio Ulises Estrada Paneque. MD. PhD

Profesor Titular. Especialista II Grado en Pediatría y Profesor Titular. Especialista II Grado en Pediatría y Administración de Salud.Administración de Salud.

Julio César Guzmán Ricardo. MD.Julio César Guzmán Ricardo. MD.

Especialista de I Grado en Cardiología.Especialista de I Grado en Cardiología.

Caridad Vinajera Torres. PhDCaridad Vinajera Torres. PhD

Filóloga. Profesora Titular y Consultante.Filóloga. Profesora Titular y Consultante.

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Perfil del niño pluripatológico

• Niñ@s que padecen de dos o más afecciones crónicas y/o mantenidas con morbilidad continua y reagudizaciones frecuentes.

• En ellos inciden, además, otras afecciones de curso agudo, casi siempre complicadas.

• Su proceso de salud-enfermedad-cuidado (PSEC) en su entorno de desarrollo es deficiente.

• Mayoritariamente no se les oferta una cobertura de atención médica multidisciplinaria ni intersectorial.

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Enfermedad crónica en Pediatría.

• Afección de larga duración. En su definición se tiene en cuenta el grado de incapacidad, el pronóstico y la repercusión que para el niño, la familia y la sociedad tiene dicho proceso.

• Muchos procesos de comienzo agudo evolucionan en ellos a afecciones crónicas.

• Padecen numerosas hospitalizaciones, potencial proceder quirúrgico; ser centro de atención de una familia angustiada y un futuro incierto.

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Enfermedad crónica en la infancia (ECI)

• Dentro de este grupo de enfermedades nos encontramos con mayor frecuencia a niños asmáticos, cardiopatías congénitas y adquiridas, anémicos, diabéticos, DEN moderada a severa con inmunodeficiencia asociada, síndromes polimalformativos, con hemopatías crónicas, enfermedades metabólicas, neoplásicos, celíacos, epilépticos, PCI, encefalópatas, niños con FQ, nefrópatas, deficientes mentales y/o físicos, etc.

• Los niños enfermos crónicos perciben su enfermedad con diversas reacciones emocionales (resultado de la interrupción del modo de vida normal). Entre estas últimas, están la ansiedad, temor a la muerte, tristeza, ira, resentimiento, irritabilidad, disminución de la autoestima, sentimiento de impotencia, soledad y sensación de culpabilidad.

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Clasificación de las Enfermedades crónicas según CIE.

• Enfermedades intestinales (001-009)• Tuberculosis (010-018)• Otras infecciones y parasitosis (020-139): • Tumores malignos (140-208)• Tumores benignos y no esp. (210-239)• Endocrinas, nutricionales, metabólicas, inmunitarias (240-279)• Sangre y hematopoyesis (280-289)• Mentales (290-319)• S. nervioso y sentidos (320-389)• Ap. Circulatorio (390-459) Cardiomiopatías dilatadas (CMPD) y

valvulopatías residuales• Ap. Respiratorio (460-519)• Ap. Digestive (520-579)• Ap. genitourinario (580-629)• Piel y TCS (680-709)• Osteoarticulares y T. conjuntivo (710-739)• Congénitas (740-759) Cardiopatías congénitas (CC)• Periodo perinatal (760-779)• Mal definidas (780-799)• Maltrato infantil y violencia reiterados.

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Enfermedades crónicas de la infancia. Contexto actual.

• Aumento de la expectativa de vida al nacer.

• Disminución de la Mortalidad Infantil y del Preescolar.

• Aumento del % de sobrevida del Recién nacido de MBPN .

• Emergencia de otros problemas de salud infantil: anomalías congénitas cardiovasculares, secuelas de prematuros con MBPN, discapacidad por accidentes, VIH/SIDA, cáncer infantil, trastornos de salud mental, malnutrición por defecto y exceso de larga evolución, Enf. Metabólicas, genético-cromosomopáticas, entre otros. Así, las EC son ya una de las preocupaciones más relevantes de la Pediatría.

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ECI y CPP. Justificación de su abordaje

• Se requiere disponer de información confiable respecto a la magnitud del problema y dimensionar la población objetivo de intervenciones de acuerdo a definición de prioridades (Capacidad resolutiva de la Red cardiopediátrica y el sistema municipal).

• Las cardiopatías pediátricas (CP), aún las corregidas quirúrgicamente, condicionan un deterioro de la calidad de vida del niño; secuelas y limitaciones en su desarrollo biosicosocial, obstaculizan el acceso a una recreación apropiada y a una escolaridad normal.

• Representan una situación de alto impacto social y económico para los niños, sus familias y la sociedad en su conjunto.

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Características comunes a los pacientes pluripatológicos cardiópatas

• Padecen enfermedades que a pesar de las acciones de salud e intervenciones, no tienen casi nunca una cura definitiva.

• Se instala en ellos una disminución gradual de autonomía y capacidad funcional DEFICIENCIAS DEPENDENCIA MINUSVALIA DISCAPACIDAD.

• En su fisiopatogenia hay un impacto multisistémico que propicia desnutrición energo-nutrimental (DEN). Hay inmunodeficiencia secundaria, infecciones localizadas y generalizadas a modo e intercurrente y complicaciones sobreañadidas.

• Presentan riesgos múltiples por las afecciones interrelacionadas: Efecto dominó en descompensaciones, por las interacciones múltiples e infecciosas (médicas, medicamentosas...).

SON NIÑOS Y NIÑAS FRÁGILES, POLIMEDICADOS, REINGRESADORES.

SU ENTORNO FAMILIAR REFLEJA ANGUSTIA Y PREOCUPACIÓN POR EL FRACASO DEL MODELO DE ASISTENCIA QUE LES OFRECEMOS

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DEN en la cardiopatía pediátrica.

Hay un aprovechamiento inadecuado de nutrientes aún recibiendo alimentos en forma correcta. La pérdida de peso es sintomática de la asociación de CP y otras enfermedades que:

- alteran el apetito y los requerimientos calórico- proteicos (enfermedades infecciosas agudas o crónicas, neoplasias),

- alteran la absorción de los alimentos (Enfermedad celíaca, giardiasis, FQ)

- alteran su metabolización (diabetes). - Alteran la respiración y el metabolismo celular

(bronconeumopatía y cardiopatías congénitas)

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DEN e infección en el niño cardiópata.

• Los mecanismos normales de defensa del organismo se afectan en la DEN moderada y severa. Las CP promueven DEN y esta inmunodeficiencia.

• Se disminuye la capacidad plena de formar anticuerpos y se inhibe la respuesta de aglutinación al antígeno.

• Muestran una respuesta leucocitaria menor de lo normal ante la presencia de una infección. Presentan reducción de la eficiencia fagocitaria de los leucocitos polimorfonucleares.

• En las CP con hipoxia tisular comprobada se ha evidenciado una disminución de la respuesta inmune humoral y celular.

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PROCESO SALUD-ENFERMEDAD DEL

NPP con CPMORBILIDAD

ENFERMEDADMUERTE

MALESTARPADECIMIENTODOLENCIA

DAÑO: LESION DISCAPACIDAD DEFECTO Y DMO

Asociación Enf. Crónicas

← ↘ Infección intercurrente ↳

Instalación de DEN moderada-severa ↨

↨ Afectación respuesta inmune

Disfunción endocrino- metabólica ↨←

Hipoxia ← tisular por Cardiopatía

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EL NPP Y LAS CP EN NUESTRO SISTEMA DE SALUD

• Atención Primaria: Requieren continuidad en su atención.– Fragilidad en infaestructuras, falta de medios y de

tiempo.– Fracaso en procesos con múltiples reagudizaciones y

necesidades de atención domiciliaria.

• Atención Hospitalaria: Basada en consulta individual de seguimiento y la atención al episodio agudo.– Especialistas en Cardiopediatría: Buenos resultados

para afecciones específicas. Hay tendencia a la atomización. Fracaso para pacientes con complicaciones.

– Pediatría “clásica”: Atrincherada en el Hospital. Divergencias de conducta médica con el NPP.

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FLUJO HIPOTÉTICO DEL NIÑO PLURIPATOLÓGICO CON CP

PRIMARIAGBT

Pediatra hospital

PRIMARIA

URGENCIAS

Cardiopediatría

Instituto/corrección

URGENCIAS

Pediatría

Intensivismo

Con varios y prolongados ingresos anuales y dependencia de UCI

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PROCESO DE ATENCIÓN AL NIÑO PROCESO DE ATENCIÓN AL NIÑO PLURIPATOLÓGICO CON CP.PLURIPATOLÓGICO CON CP.

• Necesidad de un Proceso atencional prioritario en APS y ASS por equipos multidisciplinarios.

• Población diana altamente vulnerable y “beneficiable”• Debe ser un proceso “diferente”

– No basado en manejar su entidad nosológica cardiovascular concreta.

– Objetivo: reordenar la asistencia y el cuidado.– Difícil de implantar con la herramientas actuales:

• Necesita una coordinación dinámica y estable.• Continuidad asistencial no solo como enfermo

dispensarizado.

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EJEMPLOS DE NPP CON CP

• G.H.T. Masculino. Manzanillo• 11 Años. Siclémico. Diabetes tipo I. Insuficiencia

mitral post Fiebre Reumática• Miocardiopatía dilatada (FEE).• Bronconeumópata crónico • Anemia crónica con necesidades periódicas de

transfusión.

• YFR. Femenino. Manzanillo• 2 Años. Operada por disgenesia biliar. CIV alta

Hipotiroidea.• Infecciones del tracto urinario recidivantes. • Desnutrida moderada. Inmunodeprimida.• Reingresante. IRAB a repetición

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¿CONSTITUYE EL ¿CONSTITUYE EL NPP CON CPNPP CON CP UN PROBLEMA SERIO DE UN PROBLEMA SERIO DE SALUD EN PEDIATRIA EN PEDIATRIA?SALUD EN PEDIATRIA EN PEDIATRIA?

Hipótesis:Hipótesis:

• Tienen una morbilidad diversa y reiterada en la APS y los hospitales pediátricos provinciales, en la cual hay que intervenir con un Proceso de atención compartida (PAC) y un fuerte componente educativo-profiláctico.

• Suponen más del 10 % del grupo de pacientes reingresadores los pacientes que se atienden en Pediatría.

• En algunos hospitales pueden representar más del 25 % de los pacientes tributarios de cuidados intensivos.

• Es un problema en la morbimortalidad del NPP con CC y/o pediátrica en los menores de cinco años de edad?

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OBJETIVOS

• Introducir en la comunidad afín a la MGI, Pediatría y Cardiología pediátrica la temática del niño pluripatológico con cardiopatías y la necesidad de su abordaje diferenciado en APS y ASS y el nivel terciario de atención.

• Caracterizar la prevalencia e impacto en la morbilidad y mortalidad hospitalaria del niño pluripatológico con cardiopatía congénita en diversos escenarios e indicadores de la atención pediátrica.

• Proponer un modelos para la atención del niño pluripatológico cardiópata y proponer una clasificación, según sus modelos de presentación desde una perspectiva institucional hospitalaria.

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Métodos

• Clínico-epidemiológico.

• Estudios de prevalencia puntual en APS y el hospital pediátrico terminal.

• Triangulación metodológica.

• Modelación científica.

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Propuesta de clasificación del NPP

• Grupo A: Niño con dos o más enfermedades crónicas diagnosticadas y con estado de morbilidad presente que no está “directamente” relacionado con sus afecciones de base.

• Grupo B: NPP con descompensaciones o reagudizaciones de alguna de sus enfermedades de base.

• Grupo C: Niño sin morbilidad sobreañadida, en estado compensado de sus afecciones de base.

• Grupo D: Pertenecientes al grupo A y B con franca afectación inmunológica o nutricional.

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Niños pluripatológicos con CP diagnosticados en un CMF Área de Salud # 3. APS Manzanillo. Población < 14ª: 61

Prevalencia NPP: 11,4% Prevalencia con CP: 3,2%

• Caso1 MGH: 2 Años– CIV + PCA y DEN severa– (¿Inmunodeprimido?)– ICC e IRAB a repetición.

• Caso 2 DJU: 14 A– Enfermedad degenerativa

muscular.– Insuficiencia renal crónica.

• Caso 3 YHH: 10 A– Limitación crónica al flujo

aéreo, asma bronquial con limitación funcional.

– Inmunodeficiencia y DEN. • Caso 4 FRG: 6 A

– Síndrome malabsorción intestinal.

– Hepatopatía crónica sintomática

• Caso 5 JIB: 9 A

– Enfermedad neurológica (PCI) con déficit motor y cognitivo que genera discapacidad casi total e ITU reiterativas.

• Caso 6. YMF: 10 A

– Diabetes mellitus con múltiples descompensaciones y repercusión infecciosa sistémica. DEN

• Caso 7: 6 A

– Enfermedad hematológica sintomática (SCA)

– Cardiopatía soplante acianótica. CIV corregida.

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PACIENTE PLURIPATOLOGICO INGRESADOS EN PACIENTE PLURIPATOLOGICO INGRESADOS EN NUESTRA INSTITUCION PEDIATRICANUESTRA INSTITUCION PEDIATRICA

INCIDENCIA DE PACIENTES PLURIPATOLOGICOS ( 28/11/06)

Ingresos: 34 Niños Pluripatológicos: 6 Prevalencia: 17, 6%

NPP con CP: 3 Prevalencia CP: 8,8 % - RESPIRATORIO: 12 ingresos 2 NPP (1 CP) Prevalencia: 18%

- CLINICA PEDIATRICA: 11 ingresos 4 NPP (1CP) Preval: 36,3%

- GASTROENTERITIS: 3 Ing. 1 NPP (1 CP) Prevalencia: 33,3%

- Infectología: 5 Ing. - Nefrología: 1 Ing. - UCI: 2 Ing.

Tipología:

Categoría A: 3 (50 %) ( 2 afecciones de base y otra entidad causante del ingreso actual). CP: 2

Categoría B: 2 (33,3%) ( 2 afecciones de base con agudizaciones propias).

Categoría C: Ninguno Categoría D: 16,6% CP: 1

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NIÑOS PLURIPATOLOGICOS TRIBUTARIOS DE NIÑOS PLURIPATOLOGICOS TRIBUTARIOS DE CUIDADOS INTENSIVOSCUIDADOS INTENSIVOS

Unidad de Cuidados Intensivos ( 30/11/06).

Ingresados: 8 pacientes.

Niños pluripatológicos: 4 ( 50%)

Categorías: A: 1 paciente (25%) B: 1 paciente ( 25%) C: ninguno D: 2 pacientes ( 50 %) 1 cardiópata.

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Mortalidad Mortalidad NPP y con CP NPP y con CP en el HPDHCen el HPDHCDecenio 1997-2006. Decenio 1997-2006.

Grupo EdadGrupo Edad PluripatológicoPluripatológico No PPNo PP TotalTotal

Menores de un añoMenores de un año 42 42 (61,7%)(61,7%) 26 (33,3%) 26 (33,3%) 68 68 38,2%38,2%

De 1 a 4 añosDe 1 a 4 años 2020 (55,5 %)(55,5 %) 16 (44,4%)16 (44,4%) 3636 18% 18%

DE 5 a 14 añosDE 5 a 14 años 26 26 (53,0 %)(53,0 %) 23 (47,0%)23 (47,0%) 49 49 34%34%

TotalTotal 88 88 (56,8%)(56,8%) 65 (43,1%)65 (43,1%) 153 153 100%100%

19 CP (12,4%)19 CP (12,4%)

ANÁLISIS COMPARATIVO SERIE DE FALLECIDOS PLURIPATOLÓGICOS Y ANÁLISIS COMPARATIVO SERIE DE FALLECIDOS PLURIPATOLÓGICOS Y NO PPNO PP

Causas básicas de muerte más frecuentes por grupo de edades NPPCausas básicas de muerte más frecuentes por grupo de edades NPPEdadesEdades Otrascausas IRA SEPSIS M. ConG. Accid.Otrascausas IRA SEPSIS M. ConG. Accid.

19 fallecidos NPP con CP19 fallecidos NPP con CP

< 1 año 42 NP*: IRA y Sepsis

18 10 - 14 -CP 12 (66,6%) 4 (28,5%)

1-4 años 20NP: OC y Accid.

13 5 1 1 - CP 3 (15%)

5-14 años 26 NP: OC y Accid

18 5 - 1 1

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NPP y cardiópata. Modalidades de su morbilidad y mortalidad.1997-2006

Causas directas de muerte. DEN II-III ID?• CC complejas 5: BN/Sepsis/ICC/SS/FMO 2 1• CC complejas+ Down 4: BN/Sepsis/ICC/SS/CID 2• CC simples 7: BN/Sepsis/SS/FMO 5 • CC simples + Down 3: BN/Sepsis/SS/FMO 1• CMD (FEE) 5: BN/ICC/S Mixto 2• CMD (Miocarditis) 2: BN/ICC/S Cardiogénico -• Valvulopatía +ECB 1: BN/Sepsis/FMO -

• Total CP: 19 DEN moderada-severa: 10 52%• Total CMD: 6 “ : 2 33%• Total Valvulopatía:1 “ - -• Total Cardiopatía pediátrica: 26 DEN: 12 46%• Incidencia Cardiopatía en mortalidad del NPP: 29,5%• Incidencia Cardiopatía en la mortalidad general: 17%* ICC: Insuficiencia cardiaca congestiva. SS: Shock séptico. FMO: Fallo

multiorgánico. DEN II-III: Desnutrición energo-nutrimental grado

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MORTALIDAD MORTALIDAD NPP y CP NPP y CP Año 2006.Año 2006. HPPHC. ManzanilloHPPHC. Manzanillo

EdadEdad PluripatológicoPluripatológico NPPNPP Total Total %%

< 1 Año< 1 Año 2 2 66%66%

1 33% 1 33% 11CMDilatCMDilat

33 3030

1 - 4 Años1 - 4 Años 2 2 50 %50 %

2 con Cong.2 con Cong.2 50%2 50% 4 4 4040

5 - 14 Años5 - 14 Años 3 3 100 %100 % 0 0 - - 3 3 3030

TotalTotal 77 7070 %% 22 con CCong con CCong

(28,5%)(28,5%)

3 30%3 30%

1CMD1CMD

(33%)(33%)

1010 100100

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CP. Estado actual. Año 2006. (Diagnosticados en salas de ingresos)

• Niños con cardiopatía pediátricas: 9• Niños con cardiopatías congénitas: 5 (55,5%)

- Con CC complejas: 4 (80%) NPP: 4 (100%)

- Con CC simples: 1 (20%) NPP: 0• Niños con CMD: 2 (22%) NPP : 1 (50%)• Con trastornos ritmo: 1 (11%) NPP:0• Otras causas (IMA): 1 (11%) NPP:0

• NPP con Cardiopatía pediátrica: 5 (55,5%)

• Tasa de CP/Ingresos 2006: 1,5 x mil ingresos.

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CP. Estado actual. Año 2006. Diagnósticos en Consulta externa de Cardiología.

• Niños con cardiopatía pediátricas: 21• Con cardiopatías congénitas:16 (76%)

- Con CC complejas: 3 (19%) NPP: 2 (66,6%)

- Con CC simples: 13(81%) NPP: 0• Niños con CMD: 1(4,7%) NPP: 0 • Con valvulopatías: 1 (4,7%) NPP:0• Trastornos del ritmo: 3 (14,2%) NPP:0

• NPP con Cardiopatía pediátrica: 2 (9,5%)

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IMPACTO DE LA IMPACTO DE LA CPCP en el en el NPPNPP

EN ÁREAS DE CLINICA E INTENSIVISMO PEDIATRICO

- La incidencia de la CP en el NPP es significativa

- Las evidencias identifican a una POBLACIÓN con:

* Elevada y precoz mortalidad.

* Elevada fragilidad clínica y

complejidad evolutiva.

* Elevada estadía hospitalaria.

* Elevado consumo de recursos.

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ATENCION DEL NIÑO CARDIOPATA PLURIPATOLÓGICO: PERSPECTIVA ORGANIZATIVA.PERSPECTIVA ORGANIZATIVA.

PLAN DE ASISTENCIA COMPARTIDA

ENFERMERÍA EBS y ASS

PEDIATRA CARDIOLOGO INSTITUTO

CUIDADOR PRINCIPALTRABAJO SOCIAL Y EDUCATIVO

MGI y EQUIPO NPP MULTIDISC.

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CONSTRUCTO NIÑO PLURIPATOLOGICO CON CP SALUD/ENFERMEDAD/CUIDADO ▼ CALIDAD DE VIDA ▼ CRECIMIENTO Y DESARROLLO▼ MORBILIDAD CONTINUA EN APS Y HOSPITAL ▲ MORTALIDAD PUNTUAL Y EVOLUTIVA ▲ Socio-Econ Ambiental Biológica▲ (correción) Hig-Social Familiar

Ciclo de vida del niño pluripatológico

Determinantes:

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MODELO DEL ENFOQUE DE RIESGO EN EL NIÑO PLUTIPATOLOGICO (NPP) CON CPMODELO DEL ENFOQUE DE RIESGO EN EL NIÑO PLUTIPATOLOGICO (NPP) CON CP

PROTECCION AL EQUILIBRIO FISIOPATOLOGICO.

( DE LOS NIÑOS AFECTADOS POR 2 AFECCIONES CRONICAS) 

MORBILIDAD Y MORTALIDAD BIENESTAR y CALIDAD DE VIDA SIMUS

ESCENARIO SOCIOCOMUNITARIO. ESCENARIO INSTITUCIONAL - ATENCIÓN PRIMARIA: - HOSPITAL: CONSULTORIOS: CUERPO DE GUARDIA (EBS-GBT) NIÑOS SALAS Y

SERVICIOS POLICLINICOS: FAMILIA

COMISION NPP COMUNIDAD GRUPO ATENCION NPPCONDICIONES: CONDICIONES:NPP CON RIESGO HIG-SANITARIO - NPP MENOR 3 MESESSOCIO-ECONOMICO Y NPP CON ESTADIA PROLONGADAFAMILIA DISFUNCÍONAL NPP REINGRESANTENPP REINGRESANTE NPP MALNUTRIDO II-IIIMALNUTRIDO II-III NPP GRAVE-CRITICOINMUNODEPRIMIDO. ACCIONES: NPP VENTILADONPP NEONATAL PREVENCION REAGUDIZACIONES NPP CARDIOPATASNPP CON DISCAPACIDADES PROMOCION NPP INMUNODEPRIMIDOSASMATICO GRADO II-III EDUCACIÓN EN LA ENFERMEDAD OTROS ESTADOS DE RIESGO

CARDIOPATAS DIAGNOSTICO AFECCIONES ASOCIADAS Y DESCOMPENSACIONES

SUPERVIVIENTES INTERVENCION INTEGRAL EN EQUIPODISPENSARIZADOS POR: REHABILITACION SUPERVISADADIABETES FIEBRE REUMATICA MODIFICAR VULNERABILIDAD EN NIÑOS PLURIPATOLOGICOS ENCEFALOPATAS PROCESOPROCESO ATENCIÓN INTEGRALATENCIÓN INTEGRALSICLÉMICOS ATENCION ATENCION ENFOQUE INDIVIDUAL Y MULTIDISCIPLINARIO ((PAC)PAC) F. Q INTEGRALINTEGRAL¿OBESOS ? ((PSEC)PSEC) NEFRÓPATAS METODO CLINICO-EPIDEMIOLOGICO EN EL PSECOTRAS

MEJORA EN EL MEJORA EN EL ESTADO PERMISIBLE DE SALUD Y LA CALIDAD DE VIDAESTADO PERMISIBLE DE SALUD Y LA CALIDAD DE VIDA DEL NPP CON CP. DEL NPP CON CP.

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NPP Y CP.NPP Y CP. Conclusiones Conclusiones

• Incidencia e impacto: Realidad ineludible en la morbilidad y mortalidad pediátrica.

• Perspectiva sociofamiliar y de cuidados: PSEC– Cobertura con el PAC y modificar la atención que se brinda

– Fortalecimiento el rol de los cuidadores principales

– Mejorar la red de soporte social y educación en la enfermedad

• Perspectiva organizativa: Necesidad urgente de cambios cualitativos en su asistencia. Valoración integral y multidisciplinaria.– Censo del NPP con CC/Médico/Enfermera de Familia-Pediatra APS- Red de Referencia (Cardiopediátrica

y Equipo multidisciplinario)

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Recomendaciones• Crear comisiones multidisciplinaria del niño

pluripatológico en las áreas de salud de la APS, en los hospitales pediátricos y maternidades.

• Conocer, mediante censo del NPP con CP, su prevalencia y localización en áreas de salud y municipios.

• Capacitar a los recursos profesionales de salud en relación a la temática y las variantes de PSEC y atención integrada en estos niños según un Plan de Asistencia Compartida (PAC).

• Implementar la capacitación de padres y cuidadores sobre el PSEC de estos niños en ocasión de ingresos y atención ambulatoria

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Atención integrada con el NPP:Atención integrada con el NPP:

Vulnerabilidaddel NPP con CP

morbilidad mortalidad discapacidad

Comunitaria Institucional

reducible

prematura elevada

evitable modificable

física- mental

atenuable

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Expectativas y posibles resultados.

• Disminución de la Fracción Atribuible Disminución de la Fracción Atribuible de Exposición (de Exposición (Proporción del daño/evento entre los NPP con CP que puede ser atribuible al hecho de serlo) para su mortalidad, instalación de DEN para su mortalidad, instalación de DEN evolutiva, reingresos, complicaciones evolutiva, reingresos, complicaciones y estadías prolongadas en al menos y estadías prolongadas en al menos un 30%.un 30%.

• Ahorro inestimable de recursos.

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Los niños pluripatológicos son los más sufridos. Los niños con

CP son más vulnerablesDebemos organizar nuestras

acciones para ayudarlos a vivir y mejorar su calidad de vida.