Cáncer Infantil Leucemia

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Factores que influyen en los niños con cáncer infantil leucemia

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REPBLICA BOLIVARIANA DE VENEZUELAMINISTERIO DEL PODER POPULAR PARA LA EDUCACIONU.E.P. PBRO ALFONZO COBOS LOPEZ5TO SECCION A Y B

FACTORES EMOCIONALES QUE INFLUYEN EN LOS PACIENTES DE 3 A 15 AOS DE EDAD QUE PADECEN CNCER INFANTIL DE LEUCEMIA DEL HOSPITAL DE NIOS DR. JOSE MANUEL DE LOS RIOS AVENIDA VOLLMER PARROQUIA SAN BERNARDINO CARACAS VENEZUELA 2013-2014

AUTORES: TUTORA:BARBARA CARBALLO YAMELIS REYESRICARDO ESPAA

Caracas, 13 de junio de 2014

REPBLICA BOLIVARIANA DE VENEZUELAMINISTERIO DEL PODER POPULAR PARA LA EDUCACIONU.E.P. PBRO ALFONZO COBOS LOPEZ5TO SECCION A Y B FACTORES EMOCIONALES QUE INFLUYEN EN LOS PACIENTES DE 3 A 15 AOS DE EDAD QUE PADECEN CNCER INFANTIL DE LEUCEMIA DEL HOSPITAL DE NIOS DR. JOSE MANUEL DE LOS RIOS AVENIDA VOLLMER PARROQUIA SAN BERNARDINO CARACAS VENEZUELA 2013-2014

Autores:

Carballo, BrbaraEspaa, Ricardo

Aprobado por:

_________________Prof. Yamelis ReyesAsesora

_________________ ________________ Prof. Prof. Jurado Jurado

Caracas, 13 de junio de 2014

DEDICATORIA

IA nuestros padres que en todo momento han estado all apoyndonos en todo para la culminacin de nuestros estudios.A nuestras familias y a nuestra tutora la profesora Yamelis Reyes quien de buena voluntad y con sus constantes estmulos motivadores nos guio para salir adelante con este trabajo.A Dios primeramente ya que sin l nada sera posible incluyendo este trabajo.

AGRADECIMIENTOS

Primeramente a Dios, por la fuerza dada a los dos para comenzar con esta investigacin; nos dio perseverancia para ser factible su culminacin, valor y fuerza cuando ms lo hemos necesitado, por darnos salud fsica, mental y espiritual que nos permitieron mantener las energas necesarias para la realizacin del mismo. A nuestros padres que son nuestra fuerza e inspiracin para lograrlo, esa palabra de nimo que siempre estuvo presente, objeto de apoyo y que nos han brindado todo su apoyo a lo largo de nuestros estudios, adems de nuestra vida personal. A nuestra tutora la profesora Yamelis Reyes por habernos sido de gua en todo este trabajo por su asesora ayuda y apoyo.

II

INDICE GENERAL

DEDICATORIA. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . IAGRADECIMIENTOS. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .IINDICE GENERAL. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .IIIRESUMEN. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . IVESTRUCTURA GENERAL DEL TRABAJO DE INVESTIGACIN. . . . . . . .VINTRODUCCIN. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .VICaptulo I: Objeto de estudio. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1El problema. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ..1Planteamiento del problema. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .1Formulacin del problema. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ..2Objetivo general. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .2Objetivos especficos. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .2Justificacin del problema. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ....3Hiptesis. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3Alcances y limites... . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4Capitulo II: Marco terico... . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5Antecedentes... . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .5Bases tericas... . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .7Bases legales... . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .12Definicin de trminos... . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14Capitulo III: Marco metodolgico... . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19Nivel de investigacin... . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .19Definicin de la variable... . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .1Operacionalizacion de la variable. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .Diseo de investigacin. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .Poblacin y muestra. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Tcnicas e instrumentos de recoleccin de datos. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . III

Cuadro de evaluacin del instrumento. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .Tcnica de anlisis de datos. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .Capitulo IV: Aspectos Administrativos. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Recursos humanos. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Recurso materiales. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Recursos financieros. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .Cronograma de actividades. . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Captulo V: Conclusiones y Recomendaciones. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Conclusiones. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .Recomendaciones. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .Referencias. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .Anexos. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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REPBLICA BOLIVARIANA DE VENEZUELAMINISTERIO DEL PODER POPULAR PARA LA EDUCACIONU.E.P. PBRO ALFONZO COBOS LOPEZ5TO SECCION A Y B

FACTORES EMOCIONALES QUE INFLUYEN EN LOS PACIENTES DE 3 A 15 AOS DE EDAD QUE PADECEN CNCER INFANTIL DE LEUCEMIA DEL HOSPITAL DE NIOS DR. JOSE MANUEL DE LOS RIOS AVENIDA VOLLMER PARROQUIA SAN BERNARDINO CARACAS VENEZUELA 2013-2014 Autor(es) Carballo, Brbara Espaa, Ricardo Tutor Acadmico: Profesora Yamelis ReyesFecha: 13-06-2014

RESUMEN

El presente estudio se encontr enmarcado dentro de la modalidad de tesis de grado sustentado en una investigacin de base descriptiva y de campo, cuyo objetivo fue estudiar los factores emocionales que presentan los pacientes de 3 a 15 aos con cncer infantil leucemia del Hospital de Nios Dr. Jos Manuel de los Ros Avenida Vollmer parroquia San Bernardino Caracas Venezuela. El diseo de la investigacin fue de carcter descriptivo, puesto que se desarroll con fuentes primarias y procesadas por medio de la aplicacin de una entrevista a los nios, padres y familiares del hospital. El estudio fue realizado bajo una poblacin de 20 nios y la muestra fue en su totalidad. Para el estudio de las variables se emple un cuestionario de preguntas cerradas. As mismo, se realiz un anlisis e interpretacin de la informacin recabada y procesada en consistencia con las variables, objetivos y las interrogantes en el estudio. En este sentido se interpret la informacin obtenida presentada en forma resumida mediante grficos para facilitar su posterior interpretacin cuantitativa. Los resultados obtenidos demuestran la variedad de factores emocionales que influyen en los nios con cncer infantil leucemia.Descriptores: factores emocionales, cncer infantil, leucemia en niosIV

ESTRUCTURA GENERAL DEL TRABAJO DE INVESTIGACIN

CAPTULO I: Objeto de estudio El problema Planteamiento del problema Formulacin del problema Objetivo General Objetivos Especficos Justificacin Hiptesis Alcances y Limitaciones

CAPTULO II: Marco Terico Antecedentes de la investigacin Bases Tericas Bases Legales Definicin de trminos bsicos

CAPTULO III: Marco Metodolgico Nivel de la investigacin Diseo de la investigacin Poblacin y Muestra Tcnicas e instrumentos de recoleccin de datos Tcnicas de procesamiento y anlisis de datos

CAPITULO IV: Aspectos Administrativos Recursos humanos Recursos Materiales Recursos financieros V

Cronograma de actividades

CAPITULO V: Conclusiones y Recomendaciones Conclusiones Recomendaciones Referencias

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INTRODUCCIN

El cncer infantil es la segunda causa de muerte en los nios de edad escolar.Todos los tipos de cncer, incluyendo los que se dan en la infancia, tienen un proceso patolgico comn: las clulas cancerosas crecen de forma descontrolada, adquieren tamaos y morfologas anmalos, ignoran sus lmites habituales en el interior del cuerpo, destruyen clulas vecinas y, al final, se acaban extendiendo a otros rganos y tejidos.En la mayora de los casos, los cnceres infantiles se desarrollan a raz de mutaciones no heredadas en los genes de unas clulas que todava estn en proceso de crecimiento. Puesto que estos errores ocurren al azar o de forma impredecible, no hay ninguna forma eficaz de prevenirlos. La Organizacin Mundial de la Salud (OMS)en su Reporte de Cncer de 2008, indica que para la poblacin infantil en las regiones de Europa, Norte Amrica, y otras regiones desarrolladas las tasas de incidencia estn alrededor de 140 por milln de habitantes. Para tener una idea de la magnitud del problema del Cncer en la infancia, si los pases en vas de desarrollo tuvieran una poblacin infantil que comprendiera entre 40 y 50% de la poblacin total, la proporcin de nios con cncer sera de 3 a 10% del total. Mientras que en pases desarrollados sera menos del 1 % de la poblacin total. A escala mundial, se estiman aproximadamente unos 160,000 nuevos casos, y 90, 000 muertes en menores de 15 aos de edad cada ao. Gracias al desarrollo continuo de la tecnologa como herramienta detrabajoen el rea de la salud, que permite tener mtodos de diagnstico no invasivos como la Tomografa, Resonancia Magntica, y la medicina nuclear, se mejora la oportunidad, la precisin y el acceso a tratamientos adecuados. VII

En pases en vas de desarrollo, comoVenezuela,la incidencia de cncer infantil es de ms del 70%, representando una de las causas ms frecuentes de muerte infantil. (Segn datos del registro nacional de tumores infantiles). Para 2009, 1.671 nios venezolanos vieron truncada la alegra de la infancia por la necesidad de batallar contra el cncer. Estas cifras, ofrecidas por el Ministerio de Salud, vuelven nmero un problema de salud pblica que congreg a ms de 90 naciones del mundo para decretar este 15 de febrero como el Da Internacional por la lucha contra el cncer infantil.

La doctora Ruth Gmez resalta de qu manera la especializacin en quimioterapia; radioterapia y tratamientos de soporte como atencin nutricional, orientacin psicolgica, apoyo familiar y prevencin del abandono del tratamiento, promovido por las autoridades sanitarias del pas durante los ltimos aos ha contribuido a que aumenten los ndices de curacin en el pas.

En el Hospital de Nios Dr. Jos Manuel de los Ros en la consulta de hemopatas malignas se controlan a los nios, nias y adolescentes con leucemias agudas y crnicas, linfomas y sndrome mieloides plsticos de causas desconocidas, caracterizadas por clnica variable de anemia, alteraciones en el recuento de glbulos blancos y plaquetarios, aumento del tamao del bazo, hgado, ganglios linfticos, sangrado elevado riesgo de infeccin, entre otras. En el ao 2012 hasta octubre se habran diagnosticado 16 pacientes con leucemias de nuevo y un paciente con linfoma de Hodgkin.

Esta enfermedad genera diversos factores emocionales que influyen en la vida de los nios que la padecen. Durante la investigacin realizada en el Hospital de Nios Dr. Jos Manuel de los Ros, se pudo percatar que en este centro de salud, se presta servicio de apoyo psicosocial a estos pacientes y a sus padres. Esta labor la realiza la licenciada Liliana Prez, psicloga egresada de la Universidad Catlica Andrs Bello con una maestra es psico-oncologia. Dicho apoyo psicosocial se extiende al paciente, familia y el equipo de salud.VIII

En la primera cita asisten el paciente junto con sus padres para saber cmo manejan la enfermedad y que cambios van manifestndose en cada uno de ellos para as poder enfrentar las diversas situaciones emocionales a medida que estas se van presentando. Se trabaja en la solucin de problemas como el manejo del dolor y de los diferentes cambios emocionales, as como tambin que decisin tomar ante un procedimiento que es doloroso o difcil para ellos.

En tanto nace la necesidad de conocer factores emocionales que presentan los pacientes cncer infantil leucemia, para luego analizar y efectuar los aportes desde el punto de vista terico.Para el cumplimiento del objetivo general se plantean tres objetivos especficos, iniciando con la identificacin de los factores emocionales que influyen en los nios que padecen de cncer infantil leucemia, posteriormente se propone determinar el impacto que genera el cncer infantil leucemia en las familias de estos nios, y por ltimo se plantea investigar la calidad de vida que le brindan los padres a los nios que padecen cncer infantil leucemia.

As se resume la estructura de este trabajo de investigacin cuantitativa descriptiva que se presenta al lector en cinco captulos desarrollados de la siguiente forma: El captulo I titulado como El Problema, donde se conceptualiza lo que se conoce como cncer infantil leucemia desde el punto de vista de varios autores y que a su vez permiten entender los cambios emocionales a los que estn propensos los nios que padecen esta enfermedad.IX

Como segundo captulo se encuentra el marco terico, donde se plantean los antecedentes de la investigacin, as como tambin las bases tericas y legales que sustentan el trabajo de investigacin.En el tercer captulo titulado marco metodolgico se plantea el nivel y diseo de la investigacin, la seleccin de la muestra, las tcnicas e instrumentos utilizados y el procesamiento y anlisis de los datos.El captulo cuatro se titula aspectos administrativos, donde se reflejan los recursos humanos, materiales y financieros necesarios para la ejecucin del trabajo de investigacin.El quinto captulo corresponde a las conclusiones y recomendaciones realizadas por el grupo investigador.

Por lo anteriormente expuesto, el lector se encontrar con una investigacin que le permitir conocer y comprender los diversos factores emocionales que influyen en los nios que padecen de cncer infantil leucemia y cules son las reacciones de sus padres al tener que enfrentarse con una situacin que para ellos es difcil y dolorosa.

X

CAPITULO IEL PROBLEMA

1.1 Planteamiento del problema

El cncer es una enfermedad temida por las personas por ser asociada al dolor, el sufrimiento y la muerte. Por esto, genera altos niveles de estrs y malestar en los que la padecen (Ortigosa, 2003; Nieto, 2004). En un nio el diagnstico del cncer suele implicar una experiencia aterradora, lo que hace difcil la adaptacin ya que se produce un cambio dramtico en la rutina diaria as como en la dinmica familiar (Ortigosa, 2003).

El cncer en la infancia tiene un impacto particular y distinto al impacto del mismo en la vida adulta a causa del desarrollo cognitivo, emocional y social obliga al nio, que ya por su etapa de desarrollo se ve enfrentado a cambios fsicos, emocionales y sociales, a enfrentarse con los cambios que provoca el diagnstico y los tratamientos del cncer. Adems, el entorno ser crucial para aumentar o aminorar los niveles de estrs experimentados (Mndez et al., 2004; Cerezo y Prez, 1999). Por otro lado, es importante mantener en mente que en la infancia, tambin se desarrollan formas de resolver estas situaciones (Berger, 2004).

La leucemia es un grupo de enfermedades malignas de la medula sea (cncer hematolgico) que provoca un aumento incontrolado de leucocitos en la misma. La leucemia es el cncer ms frecuente en la infancia, con 3-5 casos por ao por cada 100.000 nios menores de 15 aos. En el ao 2000, unos 256.000 nios y adultos desarrollaron algn tipo de leucemia.

1.2 Formulacin del problema

Determinar los factores emocionales que influyen en los pacientes de 3 a 15 aos con cncer infantil leucemia del Hospital de Nios Dr. Jos Manuel de los Ros Avenida Vollmer parroquia San Bernardino Caracas Venezuela 2013-2014

1.3 Objetivos

1.3.1 Objetivo General

Estudiar los factores emocionales que influyen en los pacientes de 3 a 15 aos con cncer infantil leucemia del Hospital de Nios Dr. Jos Manuel de los Ros Avenida Vollmer parroquia San Bernardino Caracas Venezuela 2013-2014

1.3.2 Objetivos Especficos

Identificar los factores emocionales que influyen en los pacientes con cncer infantil leucemia de 3 a 15 aos de edad

Determinar el impacto que genera el cncer infantil leucemia en las familias de los nios que padecen cncer infantil leucemia en cuanto a su aceptacin o rechazo

Investigar la calidad de vida que le brindan los padres a los nios que padecen cncer infantil leucemia

1.4 Justificacin del problema

La leucemia es una enfermedad de impacto mundial y muy importante, por ello se decide trabajarlo, es tan fundamental como detectarlo a tiempo para salvar la vida de nios(a) que padecen de leucemia, ya que es el cncer ms frecuentes en pacientes peditricos, a escala mundial se estiman aproximadamente unos 160.000 nuevos casos y 90.000 muertes en menores de 15 aos. Es importante que la familia y la sociedad conozcan los factores emocionales que influyen en los nios que padecen de cncer infantil leucemia para que as puedan brindarles la debida atencin que ellos necesiten.

1.5 Hiptesis

Los nios que padecen de leucemia pueden sufrir desequilibrios psicolgicos, emocionales de tipo depresivos, tristezas, enojos y todo tipo de sentimientos, al encontrarse con cambios drsticos en sus vidas, organismos y aspectos fsicos.

1.6 Alcances y Limitaciones

1.6.1 Alcances

El propsito de esta investigacin es indagar, estudiar y conocer los factores emocionales que influyen en los nios que padecen de cncer infantil leucemia, as como tambin, ofrecer como beneficio el conocimiento de dichos factores a la sociedad, a fin de que puedan comprenderlos y tratar a estos nios de acuerdo a su situacin emocional y psicolgica. Con esta investigacin sern beneficiados los nios que padecen esta enfermedad, ya que tanto sus familiares como la sociedad tendrn los conocimientos necesarios para enfrentar y sobrellevar los cambios emocionales de estos nios cuando la situacin lo amerite.

1.6.2 Limites

La principal dificultad fue tener algunas dudas con respecto a la manera de realizacin del trabajo, as como tambin confusiones con los lineamientos para su elaboracin. Situacin que fue solventada una vez que se comenz con la asesora. En cuanto al centro que se escogi para hacer la investigacin, Hospital Dr. Jos Manuel de los Ros, se present la limitacin de no tener informacin por parte del personal mdico encargado del rea.

Con respecto al tema no hubo mayor dificultad, ya que el tema es de eleccin propia y se consider como un tema adecuado y dcil para desarrollarlo sin mayores complicaciones.

CAPITULO IIMARCO TERICO

2.1 Antecedentes

Goitte, M. Pantoja, M (2009), realizaron un estudio titulado Relacin de ayuda que brinda el personal de enfermera a padres de nios con diagnstico clnico de leucemia hospitalizados en el servicio de medicina peditrica del hospital Dr. Domingo Luciani 2009, el objetivo de esta investigacin fue determinar la relacin de ayuda que brinda el profesional de enfermera a padres de nios con diagnstico clnico de leucemia hospitalizados en el servicio de medicina del hospital Dr. Domingo Luciani 2009. En esta investigacin el diseo fue no experimental, y de tipo descriptivo. La poblacin fue de 28 enfermeras y la muestra del 50% de la poblacin de manera que qued conformada por 14 profesionales de enfermera. Las conclusiones fueron que en funcin de los objetivos establecidos podemos decir que estos indicadores nos demuestran que existen un gran nmero de profesionales de enfermera que no fomentan el respeto en pro de un acercamiento eficaz con los padres de los nios hospitalizados en el hospital, adems de esto se pudo observar que no es que dichos profesionales de enfermera no tengan los conocimientos adecuados sino que muchas veces no los llevan a la prctica, por falta de tiempo y personal en el servicio, evitando cumplir as una comunicacin teraputica eficaz en ocasiones, esto llama mucho la atencin ya que el profesional de enfermera no debe limitarse a solo cumplir tratamiento curativo sino tambin a realizar unas series de acciones que mejoren la interaccin y la comunicacin con estos padres y es de recordar adems que estos pacientes son seres que no son capaces de manifestar, expresar ni entender el proceso de enfermedad por el que estn pasando por su corta edad y que los padres de estos nios en ocasiones no estn en condiciones de colaborar por la misma falta de informacin y el mismo temor que poseen por la enfermedad por la que est pasando su hijo. Como recomendacin:

Dar a conocer los resultados obtenidos al personal de enfermera Conjuntamente con el departamento de servicios del hospital.

Programar y desarrollar educacin en servicio para el profesional de Enfermera de atencin directa sobre contenidos referente a la relacin de ayuda en lo cual se plantee el respeto y la comunicacin teraputica dentro de aspectos interactivo para el alcance de la relacin de ayuda brindada por Enfermera a padres de nios con leucemia hospitalizados como fundamento de afectos, apoyo emocin y de comprensin.

Concientizar al profesional de enfermera mediante cursos y talleres sobre la importancia de una relacin de ayuda asertiva y eficaz a fin de crear un acercamiento que permita la armona, respeto, apoyo y la integracin del equipo de salud para as mejorar las condiciones ambientales de estos nios y padres que esos momentos requieren de una ayuda especial debido a su condicin especial.

Pernia, J. (2011), realizo un estudio titulado La integracin familiar como estrategia de apoyo en los nios con tratamiento de cncer en el hospital materno infantil Samuel Daro Maldonado del municipio Barinas Estado Barinas 2011. El objetivo de esta investigacin fue proponer la integracin familiar como estrategia de apoyo en los nios con tratamientos de cncer en el hospital materno infantil Samuel Daro Maldonado del municipio Barinas Estado Barinas. El diseo fue no experimental, se ubic bajo la modalidad de proyecto factible, investigacin de campo de tipo descriptivo. La poblacin fue de 20 nios y la muestra corresponde al 100% es decir los 20 nios. Las conclusiones fueron que la edad de los padres y/o familiares que participan en cuidados de nios con tratamiento con cncer, oscilan entre 28 y 33 aos, lo cual refleja que son personas jvenes; adems, que se observa una preeminencia del sexo femenino, provienen de otros municipios del Estado Barinas y en algunos caso del medio rural; aun cuando se aprecia la presencia tanto del padre y la madre, los cuales muestran unidad para enfrentar la enfermedad y poseen escolaridad; es decir, que pueden entender ms fcilmente las explicaciones sobre la enfermedad, tratamiento y mtodos para enfrentarla. En cuanto a las recomendaciones se dieron que:

Promover la integracin familiar como estrategia de apoyo en los nios con tratamientos de cncer en el hospital materno infantil Samuel Daro Maldonado del municipio Barinas Estado Barinas que propenda hacia la organizacin y participacin activa de la familia en el proceso de tratamiento de los nios con cncer, para lograr cambios que permitan valorar la enfermedad en sus diferentes dimensiones.

2.2 Bases Tericas

El nio enfermo de cncer tiene que afrontar los siguientes problemas: a) la hospitalizacin, que produce un cambio brusco de su entorno y de las actividades normales; b) las secuelas de la enfermedad, de las pruebas diagnsticas y de los tratamientos que tienen numerosos efectos secundarios: nauseas, vmitos, cefaleas, diarreas, llagas en las mucosas bucales, fatiga, irritabilidad,entre otros) trastornos psicolgicos, como ansiedad, culpabilidad, ira, agresividad, cambios en la imagen corporal, y aceptar la prdida del control sobre su vida y su intimidad; y d) trastornos sociales: aislamiento social, entorno ms pobre en estmulos, sobreproteccin, fobias o fracasos escolares (Daz, 1993; Daz, 1999; Barahona, 1999).

1. Hospitalizacin

La ruptura con su entorno habitual y con la escuela se produce un da sin ms, y de manera traumtica, cuando ingresan al nio en el hospital y abandona la escuela. El siguiente texto, elaborado por una profesora del aula de oncologa, a partir de las redacciones que sobre las enfermedades realizaron los alumnos de dicha aula, refleja lo que el nio siente cuando se le ingresa en el hospital: Os voy a contar mi historia: de cmo un da me ingresaron y dej el colegio; del abandono, de la soledad, del desconocimiento, la rabia, la pena; de las transformaciones, hasta de las caras de mis padres; de las caras nuevas que han ido apareciendo en mi vida, de otras formas diferentes de hablar, de artilugios desconocidos totalmente para m, que hasta aquel momento slo conoca los juguetes; del dolor, de la desorientacin, entre otros(Mijares, 1993: 121).

El contacto con un centro hospitalario constituye para muchos nios una experiencia negativa y traumtica. Su concepto de enfermedad y su interpretacin de los procedimientos mdicos est cargado de tintes emocionales. Los nios ms pequeos interpretan la hospitalizacin como un castigo por algo que han hecho mal , tienen miedo al abandono , presentan comportamientos regresivos, dependientes e inmaduros, y prdidas de autoestima (Lizasoin, 2000).

El comportamiento regresivo conlleva una reduccin de intereses, un modo de pensar mgico e ilgico, y una conducta egocntrica. La regresin tiene ciertos beneficios para el enfermo: alejarse de situaciones agresivas y desagradables, disfrutar de un pensamiento imaginario y mgico, y ser reconocido como un enfermo. Para reconducir este comportamiento, se pueden intentar formas de expresin de sus sentimientos ms activas y sociales, adaptar el lenguaje, respetar su fragilidad, evitar interpretaciones y no abandonarle (Jeammet, 1992).

La ansiedad y depresin son las principales alteraciones emocionales producidas por la hospitalizacin, que, junto con los miedos y temores y la falta de actividad, pueden causar importantes alteraciones comportamentales, como: conductas negativas, agresividad, trastornos del sueo, respuestas de evitacin, mutismo y trastornos de atencin (Lizasoin, 2000).

Los temores infantiles ms frecuentes son: a lo desconocido, al contacto con un entorno extrao, a la muerte, a la anestesia, a la mutilacin corporal, al dolor, a la separacin familiar, a las agujas e inyecciones, a la alteracin del ritmo normal de vida y relaciones con los compaeros, y al retraso escolar. Estos temores difieren en funcin del estado de desarrollo emocional; los nios menores de 5 aos tienen miedo al contacto con un ambiente extrao, a la separacin del entorno familiar y al abandono; por el contrario, en la edad escolar, tienen miedo al dolor, a la anestesia, a las posibilidades de despertarse durante la operacin; y, por ltimo, en la adolescencia, a la prdida del control durante la anestesia (Lizasoin, 2000).

Los efectos que la hospitalizacin cause en el nio dependern de muchos factores: la edad y el desarrollo biopsicosocial del nio; la naturaleza y grado de severidad de la enfermedad; temperamento y caractersticas personales del paciente; las experiencias previas a la hospitalizacin; la duracin de la estancia en el hospital, y del tratamiento; las caractersticas y organizacin del centro hospitalario; cmo las personas del entorno del nio responden a la hospitalizacin, la separacin paterna y entorno familiar, y la informacin de que disponga (Lizasoin, 2000).

La hospitalizacin y la enfermedad producen, adems, una discontinuidad en la vida del nio enfermo, que se caracteriza por: la interrupcin de sus actividades y alteracin de la normalidad; prdida del control sobre el entorno y sobre s mismo y desequilibrio; transformacin y adaptacin; incertidumbre sobre el futuro; ruptura del desarrollo normal de la vida, y cambios en la vida personal, social, familiar y escolar (Lizasoin, 2000).

Cuando un nio cae enfermo, toda la familia enferma con l, por lo que los tratamientos deben ser integrales y referidos a todo el ncleo familiar (Grau, 1.999). El diagnstico de un cncer es siempre una experiencia inesperada y traumtica. Muchos padres consideran la enfermedad de su hijo como una sentencia de muerte, sin esperanza alguna. Ante la enfermedad la actitud es distinta: algunos padres la sospechaban en su hijo antes de que fuera diagnosticada, otros se sorprenden de la rapidez con que se ha desarrollado el tumor; y los hay que nunca se haban planteado la posibilidad de que su hijo pudiera padecer esta enfermedad. En cualquier caso, un cncer es un elemento desestabilizador para cualquier familia o nios que padecen de la leucemia, independientemente de la capacidad de adaptacin a situaciones de crisis(Die-Trill,1993).

Los problemas a los que se tienen que enfrentarse los padres e hijos son de diferente ndole:

1. Psicolgicos

Las reacciones de cada familia ante el diagnstico estn influidas por: la personalidad de sus miembros, la experiencia familiar en enfermedades y concretamente el cncer, los sistemas de apoyo con que cuenta, sus creencias religiosas, y el curso de la enfermedad y de su tratamiento(Die-Trill,1993).

Se produce un fuerte choque emocional y aturdimiento, unidos a sentimientos de negacin de la realidad, de ira hacia todo lo que le rodea, de culpabilidad, de ansiedad por la incertidumbre sobre el futuro y de falta de control de las situaciones (Barahona, 1999; Ramrez, 1999). Muy frecuentemente aparecen sentimientos de duelo anticipado (Daz, 1993).Choque emocional y aturdimiento

La primera reaccin de los padres ante el diagnstico de la enfermedad es de una gran conmocin, que se manifiesta en respuestas de shock, incredulidad y aturdimiento. Son incapaces de escuchar y recordar informacin mdica durante los das posteriores al diagnstico. No pueden pensar en las responsabilidades del hogar y en los hijos sanos. Las preguntas que ms frecuentemente se hacen son por qu yo?

2.3 Bases Legales

Todo trabajo de investigacin debe sustentarse con los principios con los principios legales que conforman la teora y la prctica. El derecho a la salud ha sido definido de diferentes formas, en nuestro pas y de manera muy clara se expresa en la Constitucin de la Repblica Bolivariana de Venezuela de 1999, con el reconocimiento a la Salud como un derecho social integral, garantizado como parte del derecho a la vida y a un nivel digno de bienestar.

En el artculo 83 de la Constitucin se seala que la salud es un derecho social fundamental, obligacin del Estado, que lo garantizar como parte del derecho a la vida. El Estado promover el desarrollar polticas orientadas a elevar la calidad de vida, el bienestar colectivo y el acceso a los servicios. Seguidamente en su artculo 84 El Estado crear un sistema pblico nacional de salud, de carcter intersectorial, descentralizado y participativo, integrado al sistema de seguridad socialEl sistema pblico de salud dar prioridad a la promocin de la salud, prevencin de las enfermedades, garantizando tratamientos oportunos y rehabilitacin de calidad. La comunidad organizada tiene el derecho y el deber de participar en la toma de decisiones sobre la planificacin, ejecucin y control de la poltica especfica en las instituciones pblicas de salud. y seguidamente en el artculo 85 seala que el financiamiento del sistema pblico nacional de salud es obligacin del Estado el financiamiento debe ser suficiente para satisfacer las polticas y programas de salud.

En cuanto a los derechos, el nio, nia y adolescente cuentan con la Ley Orgnica de Proteccin al nio, nia y adolescente (LOPNNA), donde la Asamblea Nacional de la Repblica Bolivariana de Venezuela promulga las siguientes disposiciones directivas:

Artculo 15. Derecho a la vida. Todos los nios y adolescentes tienen derecho a la vida. El estado debe garantizar este derecho mediante polticas pblicas dirigidas a asegurar la sobrevivencia y el desarrollo integral de todos los nios y adolescentes.

Artculo 41. Derecho a la salud y a servicios de salud. Todos los nios y adolescentes tienen derecho a disfrutar del nivel ms alto posible de salud fsica y mental. Asimismo, tienen derechos a servicios de salud, de carcter gratuito y de la as alta calidad, especialmente para la prevencin, tratamiento y rehabilitacin de las afecciones a salud

En materia de educacin: artculo 102, 103 donde se establece que la educacin es un derecho humano que debe ser integral de calidad, permanente y en igualdad de condiciones, por lo tanto, el nio o adolescente con cncer o cualquier enfermedad crnica, tienen derecho a recibir educacin.

Artculo 81. toda persona con necesidades especiales, el estado le garantizara el respeto a su dignidad humana promoviendo su formacin, por lo tanto, al nio y adolescente con cncer o cualquier enfermedad crnica, debe respetrsele y proporcionarle su formacin como ser humano.

Ley orgnica de educacin

En sus artculos 32, 33, 34 correspondientes a la educacin especial tambin se relacionan ya que el nio y adolescente enfermo crnico hospitalizado o no especialmente con cncer es un individuo que tiene derecho a recibir atencin individualizada a travs de programas que l permitan la continuidad de su desarrollo y aprendizaje, de acuerdo a sus necesidades e intereses que l permitan su integracin a la sociedad a travs de personal especializado.

En su respectivo reglamento, la ley orgnica de educacin en sus artculos 30, 31,32, 33, 34 respectivamente seala la finalidad de la educacin especial de brindar atencin individualizada a nios y jvenes que presentan impedimentos mediante regmenes, mtodos, recursos atendiendo sus caractersticas de manera integrada con la familia y personal especializado en centros destinados para ellos.

2.3 Definicin de trminos

Cncer: El cnceres una enfermedad provocada por un grupo declulas que se multiplican sin control y de manera autnoma, invadiendo localmente ya distanciaotrostejidos.

Leucemia: Es un grupo de enfermedades malignas de la medula sea (cncer hematolgico) que provoca un aumento incontrolado de leucocitos e la misma.Tejidos: Son aquellos materiales constituidos por un conjunto organizado de clulas, con sus respectivos orgnulos iguales (o con pocas desigualdades entre clulas diferenciadas), distribuidas regularmente, con un comportamiento fisiolgico coordinado y un origen embrionario comn.

Medula sea: Es un tipo detejidoque se encuentra en el interior de loshuesoslargos,vrtebras,costillas,esternn, huesos delcrneo,cintura escapularypelvis.

Leucocitos: Son un conjunto heterogneo declulassanguneasque son los efectores celulares de larespuesta inmunitaria, interviniendo as en la defensa del organismo contra sustancias extraas o agentes infecciosos (antgenos). Se originan en lamdula seay en eltejido linftico.

Impacto: Conjunto de consecuencias provocadas por un hecho o actuacin que afecta a un entorno, ambiente social o natural.

Factores: Elemento o circunstancia que contribuye, junto con otras cosas, a producir un resultado.

Desequilibrio: Se refiere al desajuste en ciertos parmetros que mantienen el equilibrio de un sistema.

Depresin: Es un trastorno del estado de nimo, transitorio o permanente, caracterizado por sentimientos de abatimiento, adems de provocar una incapacidad total o parcial para disfrutar de las osas y de los acontecimientos de la vida cotidiana.

Sentimientos: Se refiere a tanto un estado de nimo como a una emocin conceptualizada que determina el estado de nimo. Por tanto, estado del sujeto caracterizado por la impresin afectiva que le causa determinada persona, cosa, recuerdo o situacin en general.

Emociones: Son reacciones psicofisiologicas que representan modos de adaptacin a ciertos estmulos del individuo cuando percibe un objeto, persona, lugar, sucesos o recuerdo importante.

Inmunodeficiencia: Es un estado patolgico en el que elsistema inmunitariono cumple con el papel de proteccin que le corresponde dejando alorganismovulnerable a lainfeccin.

Leucemia Mieloide: Tambin conocida comoleucemia mieloctica agudao comoLMA, es un tipo decncerproducido en las clulas de la lneamieloidede losleucocitos, caracterizado por la rpida proliferacin de clulas anormales que se acumulan en la mdula seae interfieren en laproduccin de glbulos rojos normales.

Enfermedad crnica: Aquellas enfermedadesde larga duraciny por lo general de progresin lenta.No hay un consenso acerca del plazo a partir del cual unaenfermedadpasa a considerarse crnica; pero por trmino medio, toda enfermedad que tenga una duracin mayor a seis meses puede considerarse como crnica.Leucemogenesis: Comienzo,desarrolloo progresin de laleucemia.

Gentico: Consiste en la idea de que losgenes determinan elfenotipofsico o conductual de cada individuo. El trmino se aplica a la relacin de un gen aislado con un fenotipo, o bien a la idea de que todos los fenotipos estn determinados por los genes.

Quimioterapia: Es el tratamiento delcncercon un medicamento antineoplsicoo una combinacin de dichas drogas en un rgimen de tratamiento estndar.

Frmacos: Es toda sustanciaqumicapurificada utilizada en la prevencin,diagnstico,tratamiento, mitigacin y cura de unaenfermedad, para evitar la aparicin de un proceso fisiolgicono deseadoo bien para modificar condiciones fisiolgicas con fines especficos.

Afecciones: Se aplica especialmente en el campo de la medicina o la veterinaria, para designar las alteraciones fsicas o mentales que sufren personas oanimales, que representan patologas o enfermedades.

Sociedad: Es un concepto polismico, que designa a un tipo particular de agrupacin de individuos que se produce tanto entre los humanos (sociedad humana o sociedades humanas, en plural), la relacin que se establece entre los individuos supera la manera de transmisin gentica e implica cierto grado de comunicacin y cooperacin.

LOPNNA: La Ley Orgnica para laProteccin de Nios, Nias y Adolescentes, tambin conocida como la Lopnna, es sin duda una de las leyes que ms influencia ha ejercido en nuestro pas. Su impacto es tan significativo, que logr transformarse para la gente de simple ley a una "institucin" o "persona. La Ley Orgnica para laProteccin de Nios, Nias y Adolescentes, tambin conocida como la LOPNNA, es sin duda una de las leyes que ms influencia ha ejercido en nuestro pas. Su impacto es tan significativo, que logr transformarse para la gente de simple ley a una "institucin" o "persona".

Diagnstico: El concepto diagnstico incluye en su raz el vocablo griego gnosis, que significaconocimiento. Por lo tanto, puede decirse que el diagnstico es un procedimiento ordenado, sistemtico, para conocer, para establecer de manera clara una circunstancia, a partir de observaciones y datos concretos. El diagnstico conlleva siempre una evaluacin, convaloracin de accionesen relacin con objetivos.

Biopsicosocial: Es un modelo o enfoque participativo de salud y enfermedad que postula que el factor biolgico, el psicolgico, (pensamientos; emociones y conductas) y los factores sociales, desempean un papel significativo de la actividad humana en el contexto de una enfermedad o discapacidad.

Familia: Es un ncleo compuesto por personas unidas por parentesco o relaciones de afecto. Cada sociedad va a tener un tipo deorganizacin familiar pero algo muy importante es que en lafamilialas personas que conforman ese grupo van a tener relaciones de parentesco y afectivas.

Ansiedad: Es una respuesta emocional o conjunto de respuestas que engloba: aspectos subjetivos o cognitivos de carcter displacentero, aspectos corporales o fisiolgicos caracterizados por un alto grado de activacin del sistema perifrico, aspectos observables o motores que suelen implicar comportamientos poco ajustados y escasamente adaptativos.

Comportamiento: En psicologa y en biologa, es la manera de proceder que tienen las personas u organismos, en relacin con su entorno o mundo de estmulos. El comportamiento puede ser consciente o inconsciente, voluntario o involuntario, pblico o privado, segn las circunstancias que lo afecten.

Hospitalizacin: Ingreso de una persona enferma o herida en un hospital para su examen, diagnstico, tratamiento y curacin por parte del personal mdico.

CAPITULO IIIMARCO METODOLOGICO

Segn Fidias Arias (1999), la metodologa del proyecto incluye el tipo o tipos de investigacin, las tcnicas y los procedimientos que sern utilizados para llevar a cabo la indagacin.

3.1 Nivel de la Investigacin

El tipo de investigacin llevado en el estudio fue una investigacin descriptiva de campo. Consiste en la recoleccin de datos directamente de la realidad donde ocurren los hechos, esto segn (Arias F. 1999) debido a que las acciones se realizaron en el mismo contexto o ambiente hospitalario especficamente en el rea de hospitalizacin de la unidad de hematologa del hospital de nios Dr. Jos Manuel de los Ros, con la finalidad de que los datos obtenidos fuesen los ms certeros posibles se realiza en el propio sitio donde se encuentra el objeto de estudio, permitiendo as el conocimiento ms profundo del problema por parte del investigador. Igualmente la investigacin corresponde a un estudio de naturaleza cuantitativo.

Definicin de la Variable

Fidias G. Arias, 5a edicin (2006), la variable es una caracterstica o cualidad; magnitud o cantidad, que puede sufrir cambios, y que es objeto de anlisis, medicin, manipulacin o control en una investigacin.Sabino (1980) establece, entendemos por variable cualquier caracterstica o cualidad de la realidad que es susceptible de asumir diferentes valores, es decir, que puede variar, aunque para un objeto determinado que se considere puede tener un valor fijo.

La variable es la capacidad que tienen los objetos y las cosas de modificar su forma actual, es decir, de variar y asumir una valoracin diferente y que segn su naturaleza puede ser cuantitativa (la edad, peso corporal, estatura) y cualitativas (como los atributos que se expresan de forma verbal es decir mediante palabras.

Fidias G. Arias, 5a edicin (2006), una dimensin es un elemento integrante de una variable compleja, que resulta de un anlisis o descomposicin.

La dimensin en el elemento primordial de una variable que permite descomponer en sus partes, vendran a ser subvariables o variables con un nivel ms cercano al indicador.

Fidias G. Arias, 5a edicin (2006), un indicador es un indicio, seal o unidad de medida que permite estudiar o cuantificar una variable o sus dimensiones.

Operacionalizacin de Variable

VariableDimensionesIndicadoresTcnicasInstrumentoFuentetems

Factores emocionales en los nios con cncer infantil leucemia

PsicolgicoSocial Entorno emocional

EncuestaCuestionario Propia1, 2

Impacto social en la familia del nio con cncer infantil leucemia

Social Integracin familiar

EncuestaCuestionarioPropia3, 4

Calidad de vida de los nios con cncer infantil leucemia

Social Discontinuidad Transformacin AdaptacinEncuestaCuestionarioPropia5, 6

.

3.2 Diseo de Investigacin

Esta investigacin est enmarcada bajo el diseo de descriptivo transversal de acuerdo a las consideraciones de las variables. Un estudio descriptivo consiste en la caracterizacin de un hecho, fenmeno o grupo con el fin de establecer su estructura o comportamiento (Arias F. 1999). Es transversal porque estudia las variables simultneamente en determinado momento, haciendo un corte en el tiempo, en este el tiempo no es importante en relacin con la forma en que se dan fenmenos (Canales et al, 1992).

3.3 Poblacin y Muestra

El tipo de poblacin que ingresa al rea de hospitalizacin de la unidad de hematologa del Hospital de Nios Dr. Jos Manuel de los Ros es fluctuamente heterognea, proviene tanto del interior del pas como del rea metropolitana de Caracas. Su capacidad es de 20 pacientes, como la poblacin es pequea, la muestra es representativa por lo tanto se trabajara con toda la poblacin conjuntamente con sus padres. Partiendo desde el punto de vista de Morles, (1994) para quien la poblacin o universo se refiere al conjunto para el cual sern vlidas las conclusiones que se obtengan: a los elemento o unidades (personas, instituciones o cosas) involucradas en la investigacin.

3.4 Tcnicas e Instrumentos de recoleccin de datos

Implica escoger los instrumentos o disearlos en caso de que sea necesario validarlos, calcular la confiabilidad entre otros. (Morantes J.2005). Arias F. (2004) seala las tcnicas de recoleccin de datos son las distintas formas o maneras de obtener la informacin. Los instrumentos fueron elaborados de manera que pudieran recoger los diferentes criterios en relacin a las necesidades de los nios y los adolescentes, la opinin de los padres y representantes, y al inters que necesite el investigador.

Para la recoleccin de datos del presente estudio se utilizaron tcnicas de observacin y entrevista.

La entrevista fue de carcter formal ya que las preguntas estaban establecidas, parcialmente estructuradas y de eleccin mltiple. La entrevista se define como reiterados encuentros cara a cara entre el investigador y los informantes, dirigidos a la comprensin de las perspectivas que tienen los informantes respeto a su vida, experiencias o situaciones, tal como las expresa con sus propias palabras (Arias F, 2004).

Se utiliz la observacin directa como como tcnica objetiva de recoleccin, ya que con ella se puede tener informacin y se captan los hechos tal cual cmo se van presentando en el lugar donde se encuentran los sujetos de estudio. Arias F, (2004) indica que la tcnica de la observacin pone nfasis sobre la compilacin de datos de la vida real, en contextos cotidianos. Las herramientas y mtodos incluyen: notas de campo y notas periodsticas; grabaciones de audio, video, grabaciones, estudio de tiempo y movimientos, observaciones prioritarias.

Cuadro De Evaluacin Del Instrumento

NmeroPreguntaProfesor

1Cules son los factores emocionales ms frecuentes que presentan los nios con cncer infantil leucemia?Yamelis Reyes

2Cules son los efectos que producen los factores emocionales en los nios con cncer infantil leucemia?Yamelis Reyes

3Cules son los factores emocionales que experimentan los padres de los nios con cncer infantil leucemia?Yamelis Reyes

4Los familiares suelen comprender las diferentes emociones que presentan los nios con cncer infantil leucemia?Yamelis Reyes

5Les preocupa a los padres de un nio con cncer infantil leucemia no poder acceder a tratamientos por la situacin econmica?Yamelis Reyes

6Con que frecuencia asisten al colegio los nios con cncer infantil leucemia?Yamelis Reyes

3.5 Tcnicas de Anlisis de Datos

Segn Arias (2004), "en este punto se describen las distintas operaciones a las que sern sometidos los datos que se obtengan" En virtud de ello se tom en cuenta el anlisis cuantitativo; que se realiz para caracterizar las situaciones y expresar la calidad de los hallazgos de la investigacin. Este se efectu en funcin de las variables para as evaluar los resultados en forma parcial, que facilit la comprensin global de la informacin, para emitir juicios crticos y conclusiones.

Al obtener informacin a travs de las diferentes tcnicas e instrumentos de recoleccin de informacin descritos anteriormente, se procedi a realizar el proceso de tabulacin, el cual implica el ordenamiento de la informacin que al ser procesada y cuantificada por tems y agrupada por variables, permite la presentacin en tablas; hacindose y registrndose en las mismas los clculos, la construccin de grficos y la produccin de informacin que permiti el anlisis de la misma.

A continuacin se presenta el modelo de encuesta realizada con preguntas previamente elaboradas por el grupo investigador.

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InformanteCules son los factores emocionales ms frecuentes que presentan los nios con cncer infantil leucemia?

Cules son los efectos que producen los factores emocionales en los nios con cncer infantil leucemia?Cules son los factores emocionales que experimentan los padres de los nios con cncer infantil leucemia?

Los familiares suelen comprender las diferentes emociones que presentan los nios con cncer infantil leucemia?

Les preocupara a los padres de un nio con cncer infantil leucemia no poder acceder a tratamientos por la situacin econmica?

Con que frecuencia asisten al colegio los nios con cncer infantil leucemia?

Depresin Agresividad

Ansiedad Aislamiento Fobia

Sobreproteccin Culpa Temor

Tristeza Si No

A veces

Si No

A veces

Pocas veces Normalmente No asiste

Encuesta

El 60% de los nios encuestados manifiestan sentir depresin a causa de su enfermedad, mientras que el 35% sufre de ansiedad y slo el 5% refleja agresividad.

Segn los datos recopilados el 75% de los nios encuestados sienten sobreproteccin por parte de sus padres y el 25% se sienten aislados de su contorno habitual.

El 50% de los padres encuestados sienten temor ante la enfermedad que padecen sus hijos, el 40% manifiestan sentir tristeza y el 10% siente culpabilidad.

Segn la poblacin encuestada el 40% de los familiares de los nios con cncer infantil leucemia pocas veces suelen comprender los cambios emocionales que estos presentan, mientras que un 30% si los comprenden y el 30% restante no.

Un 85% de los padres encuestados afirman tener preocupacin constante al no poder acceder a los tratamientos por su situacin econmica, el 10% no se muestra preocupado y el 5% manifiesta que slo a veces sienten preocupacin al respecto.

Segn la muestra, el 70% de los nios encuestados pocas veces asisten al colegio, el 25% no asiste y slo el 5% asiste normalmente.

CAPITULO IV

ASPECTOS ADMINISTRATIVOSSegn Arias (2004), los aspectos administrativos comprenden un breve captulo donde se expresan los recursos y el tiempo necesario para la ejecucin de la investigacin.

4.1 Recursos Humanos

La Enciclopedia Larousse (2010) define losrecursos humanoscomo la fuente de trabajo procedente de las personas y que son necesarias para llevar a cabo un proyecto o actividad.En cuanto a nuestro trabajo de investigacin los recursos humanos estn representados de la siguiente forma:1. Los autores de la tesis de grado2. El profesor de la ctedra de Biologa3. La tutora encargada de la revisin de la tesis4. Los nios que padecen de cncer infantil leucemia5. Los padres de los nios antes mencionados6. Personal mdico del Hospital JM de los Ros.

4.2 Recursos Materiales

Segn la definicin de la Enciclopedia Larousse (2010), los recursos materiales son el conjunto de mquinas, equipos, herramientas u objeto de cualquier clase, necesarios para el desempeo de las actividades planificadas.Dentro de los recursos materiales presentes en la investigacin se encuentran:1. Material documental y bibliogrfico referente al tema del cncer infantil leucemia.2. Equipos tecnolgicos: laptop, impresoras, cmaras fotogrficas. 3. Materiales de oficina: hojas, lpices, bolgrafos, cartuchos de tinta.

4.3 Recursos Financieros.

Segn Silva (2011), los recursos financieros son aquellos que suponen un control presupuestario de todas las entradas y salidas de dinero en efectivo.La fuente de financiamiento utilizada para llevar a cabo nuestro trabajo de investigacin se presenta de la siguiente forma:

RENGLNDESCRIPCINCOSTO

Recursos Materiales.-Resmas de papel,.- lpices, bolgrafos , .-.-cartuchos de tinta

Bs. 2.780

Desplazamiento y aplicacin de los instrumentos.-Pasajes para el traslado

Bs. 300

Servicios.-Reproduccin de material (fotocopias).-Anillados y encuadernacin

Bs. 220

TotalBs. 3.300

4.4 Cronograma de Actividades

Segn Arias Fidias, (2004): el cronograma de actividades se expresa mediante un grfico en el cual se especifican las actividades en funcin del tiempo de ejecucin. Y puede representarse mediante un diagrama de Gantt..El diagrama de Gantt es una popular herramienta grfica cuyo objetivo es mostrar el tiempo de dedicacin previsto para diferentes tareas o actividades a lo largo de un tiempo total determinado.En ese sentido, a continuacin se describen los eventos a cumplir para conducir la investigacin.

ACTIVIDADESMESES

03040506

Informacin sobre el tema

Elaboracin del problema

Elaboracin del marco terico

Muestra, Instrumentos de recoleccin de datos

Recoleccin de datos

Determinacin y anlisis e interpretacin

Conclusiones y recomendaciones

Elaboracin del informe del trabajo de investigacin

Presentacin del trabajo de investigacin

CONCLUSIONES

De acuerdo a la investigacin realizada y dada la necesidad de abordar la problemtica descrita en el transcurso de la misma, y de acuerdo con el anlisis de los datos recabados, encontramos que el factor emocional que ms influye en los nios que padecen de cncer infantil leucemia es la depresin, la cual es causada por los drsticos cambios que presentan en su vida cotidiana. Esto conlleva a que estos nios se encuentren en extrema sobreproteccin por parte de sus padres, quienes manifiestan temor al enfrentarse a esta difcil situacin y ante la incertidumbre de no saber cul ser el futuro de sus hijos.Tambin se pudo constatar la preocupacin de los padres y familiares en cuanto al acceso de los tratamientos que son necesarios para la mejora de estos nios, ya que a veces, su situacin econmica no les permite cubrir este tipo de tratamientos.

Por otro lado, encontramos que los nios con cncer infantil leucemia que se encuentran en el Hospital Jos Manuel de los Ros pocas veces asisten al colegio, eso afecta su desarrollo emocional y psicolgico al no poder interactuar con otros nios y desenvolverse en otro tipo de ambiente, situacin que tambin trae como consecuencia la depresin constante que presentan estos nios.

RECOMENDACIONES

En atencin a los resultados obtenidos de la investigacin efectuada surgen las siguientes recomendaciones.

Reforzar el rea de apoyo psicosocial del Hospital de Nios Dr. Jose Manuel de los Ros a travs de programas de auto ayuda tanto para los nios como para los padres, Instituciones que cuyo propsito sea aliviar el sufrimiento y llevar alegra a nios(as) y adolescentes pacientes de hospitales, de esa manera se podra bajar el porcentaje de depresin en los nios y de temor en los padres.

Establecer la importancia de la integracin de programas mdico-educativos como su continuidad para el desarrollo de la poblacin infanto-juvenil mediante convenios entre los sectores salud y educacin dentro de los hospitales peditricos a nivel nacional.

Establecer un programa de atencin pedaggica interdisciplinaria para la atencin del nio enfermo hospitalizado con carcter de obligatoriedad adaptado a sus necesidades, intereses y capacidades

Crear una institucin de ayuda y apoyo econmico a padres de nios de bajos recursos, que no puedan costear los cost de medicamentos y tratamientos.

REFERENCIASBibliogrficas

UPEL (2011). Manual de Trabajos de Grado de Especializacin, Maestra y Tesis Doctorales. Caracas: FEDEUPEL.

Manual Upel, 4 edicin Reimpresin (2010) Trabajos de Grados de Especializacin y Maestra y tesis Doctorales.

Fidias, G. Arias, 4 edicin (2004) El Proyecto de Investigacin, introduccin a la metodologa cientfica.

Fidias, G. Arias 3 edicin (1999) El proyecto de Investigacin, Gua para su elaboracin

Constitucin de la Repblica Bolivariana de Venezuela (1999). Artculos 83, 84 y 85

LOPNNA: Ley orgnica para la proteccin de nios, nias y adolescentes (2007). Artculos 15, 41, 42 y 43

Ley Orgnica de Educacin (2009) Artculos 8 y 14

Electrnicas

Goitte, M. Pantoja, M. (2009). Tesis de grado. Relacin de ayuda que brinda el profesional de enfermera a padres de nios con diagnstico clnico leucemia hospitalizados en el Hospital Dr. Domingo Luciani. 2009.

Morantes, M. (2005). Tesis de grado. Estudio sobre la integracin de reas: salud y educacin especial como una alternativa de facilitacin pedaggica para el nio, nia y adolescente con enfermedades crnicas.

Parra, M. (2006). Tesis de grado. Frecuencia de complicaciones en pacientes con leucemia aguda en presencia de neutropenia febril como consecuencia del tratamiento con quimioterapia 2004-2005. Barquisimeto Estado Lara.

Rubio, G. (2002). Tesis de grado. Impacto psicosocial del cncer infantil en la familia. Educacin, desarrollo y diversidad.

OPS, un equipo, una meta: La salud de Las Amricas: Desigualdad y cncer infantil. http://new.paho.org/mirtaroses/index.php?id=125. Consultada el da 5/6/2014

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Cncer infantil Wikipedia: http://es.wikipedia.org/wiki/C%C3%A1ncer_infantil. Consultada el 20/4/2014