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SECCIÓN DE EPIDEMIOLOGÍA Calidad de vida UNIVERSIDAD NACIONAL DE COLOMBIA Revista de la Facultad de Medicina 2000; 48 (3):170-174 Enrique Ardila, Profesor Asociado de Medicina Interna y Endocrinología, Centro de Epidemiología Clínica, Ricardo Sánchez, Profesor Asociado de Psiquiatría, Centro de Epidemiología Clínica, Facultad de Medicina, Universidad Nacional de Colombia. Muchas enfermedades tienen un impac- to sobre las personas diferente de la mortalidad, como es el caso de las en- fermedades no letales que producen sufrimiento e incapacidad. Debido a esto también es importante medir el impac- to de las enfermedades en términos del efecto que estas tienen sobre la calidad de vida de la persona que las padece (1). En 1948, la Organización Mundial de la Salud (OMS) definió la salud como no sólo ausencia de enfermedad, sino el completo bienestar físico, mental y social (2). A partir de ese momento, el concepto de calidad de vida empieza a tener relevan- cia dentro de la atención en salud y en la investigación. Por esa razón, este concepto se ha ido diseminando de una forma exponencial como estrategia de investiga- ción en el área clínica. Dentro de las publicaciones biomédicas se ha observado un fenómeno similar. En 1973 existían sólo cinco artículos en los catálogos internacionales que se referían a este tema. Sin embargo, en los siguientes cinco años aumentaron progresivamente así: 195, 273, 490 Y 1252. Los resultados llevaron a anali- zar la eficacia, estudiar su costo-efec- tividad, evaluar el beneficio neto de nuevas estrategias terapéuticas y deter- minar si los costos en salud se estaban empleando de una forma racional. 170 Las intervenciones en salud se han medi- do tradicionalmente con indicadores de morbimortalidad, teniendo como base un modelo de enfermedad basado en su- puestos fisiopatológicos. Desde esta perspectiva se asume que una persona tiene problemas de salud si tiene signos o síntomas de alguna enfermedad, o si tie- ne sensaciones dolorosas o molestas, o si percibe cambios en su funcionamiento habitual. Tablal como la clase social, recursos económi- cos, creencias culturales, apoyo social, características de personalidad y dispo- nibilidad de recursos de salud influyen de manera importante sobre el estado de salud. Debido a esto se han tratado de medir condiciones de salud mediante la utilización de indicadores subjetivos, utilizando escalas que registran grados entre polos (vivo - muerto; sano - con- finado al lecho) (3). Dichas escalas con- Tabla 1. Importancia de la calidad de vida. -Función fisica -Función emocional -Función socila -Desempeño -Dolor -Otros síntomas Motricidad y autocuidado Depresión, ansiedad Privacidad, soporte y contacto social Trabajo, tareas del hogar Fatiga, nauseas, sintomas especificos de una enfermedad Fitzpatrick. R., Fletcher, A., Gore, S., et al.: Quality of lije measures in health careo 1: Applications and issues in assessment. BMJ 1992. 305: 1074-1148. Otro intento de medir los resultados de las intervenciones en salud ha sido me- diante indicadores de utilización de un servicio. Sin embargo, dichos indicadores son una manera indirecta de aproximar- se a valores de morbimortalidad. Los desenlaces en salud dependen de múltiples influencias. El desencadena- miento, pronóstico y respuesta al trata- miento de una enfermedad dependen no solo de factores biológicos: Aspectos ciben la salud como el punto extremo de un continuo, utilizando una definición negativa de falta de signos o síntomas. La necesidad de concebir la salud de una manera más amplia ha generado conceptos como Capacidad Funcional, Salud Positi- va, Salud Social y Calidad de Vida (4). En la actualidad hay acuerdo en que es más importante cómo se siente el pa- ciente, que cómo piensan los médicos que debería sentirse el paciente con base en los resultados de las mediciones clí-

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SECCIÓN DE EPIDEMIOLOGÍA

Calidad de vida

UNIVERSIDADNACIONALDE COLOMBIARevista de la Facultad deMedicina 2000; 48 (3):170-174

Enrique Ardila, Profesor Asociado de Medicina Interna y Endocrinología, Centro de Epidemiología Clínica, Ricardo Sánchez, ProfesorAsociado de Psiquiatría, Centro de Epidemiología Clínica, Facultad de Medicina, Universidad Nacional de Colombia.

Muchas enfermedades tienen un impac-to sobre las personas diferente de lamortalidad, como es el caso de las en-fermedades no letales que producensufrimiento e incapacidad. Debido a estotambién es importante medir el impac-to de las enfermedades en términos delefecto que estas tienen sobre la calidadde vida de la persona que las padece (1).

En 1948, la Organización Mundial de laSalud (OMS) definió la salud como nosólo ausencia de enfermedad, sino elcompleto bienestar físico, mental y social(2). A partir de ese momento, el conceptode calidad de vida empieza a tener relevan-cia dentro de la atención en salud y en lainvestigación. Por esa razón, este conceptose ha ido diseminando de una formaexponencial como estrategia de investiga-ción en el área clínica.

Dentro de las publicaciones biomédicasse ha observado un fenómeno similar.En 1973 existían sólo cinco artículosen los catálogos internacionales que sereferían a este tema. Sin embargo, enlos siguientes cinco años aumentaronprogresivamente así: 195, 273, 490 Y1252. Los resultados llevaron a anali-zar la eficacia, estudiar su costo-efec-tividad, evaluar el beneficio neto denuevas estrategias terapéuticas y deter-minar si los costos en salud se estabanempleando de una forma racional.

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Las intervenciones en salud se han medi-do tradicionalmente con indicadores demorbimortalidad, teniendo como base unmodelo de enfermedad basado en su-puestos fisiopatológicos. Desde estaperspectiva se asume que una personatiene problemas de salud si tiene signos osíntomas de alguna enfermedad, o si tie-ne sensaciones dolorosas o molestas, osi percibe cambios en su funcionamientohabitual. Tablal

como la clase social, recursos económi-cos, creencias culturales, apoyo social,características de personalidad y dispo-nibilidad de recursos de salud influyen demanera importante sobre el estado desalud. Debido a esto se han tratado demedir condiciones de salud mediantela utilización de indicadores subjetivos,utilizando escalas que registran gradosentre polos (vivo - muerto; sano - con-finado al lecho) (3). Dichas escalas con-

Tabla 1. Importancia de la calidad de vida.

-Función fisica-Función emocional-Función socila-Desempeño-Dolor-Otros síntomas

Motricidad y autocuidadoDepresión, ansiedadPrivacidad, soporte y contacto socialTrabajo, tareas del hogar

Fatiga, nauseas, sintomas especificos de una enfermedad

Fitzpatrick. R., Fletcher, A., Gore, S., et al.: Quality of lije measures in health careo 1: Applicationsand issues in assessment. BMJ 1992. 305: 1074-1148.

Otro intento de medir los resultados delas intervenciones en salud ha sido me-diante indicadores de utilización de unservicio. Sin embargo, dichos indicadoresson una manera indirecta de aproximar-se a valores de morbimortalidad.

Los desenlaces en salud dependen demúltiples influencias. El desencadena-miento, pronóstico y respuesta al trata-miento de una enfermedad dependen nosolo de factores biológicos: Aspectos

ciben la salud como el punto extremode un continuo, utilizando una definiciónnegativa de falta de signos o síntomas.La necesidad de concebir la salud de unamanera más amplia ha generado conceptoscomo Capacidad Funcional, Salud Positi-va, Salud Social y Calidad de Vida (4).En la actualidad hay acuerdo en que esmás importante cómo se siente el pa-ciente, que cómo piensan los médicosque debería sentirse el paciente con baseen los resultados de las mediciones clí-

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ARDILA E, SANCHEZ R.

nicas. Varios autores han podido demostrarclaras discrepancias entre los pacientes ylos médicos en relación con las expectati-vas que tienen sobre diferentes tratamien-tos (S) o sobre las medidas de calidad devida (6).

La calidad de Vida es un concepto muyamplio que incluye elementos como capa-cidad funcional, roles y desempeño social,grado y calidad de interacción comunitaria,bienestar psicológico, sensacionessomáticas, características del medio am-biente, situación sociopoLíticay satisfaccióncon la vida. Debido a lo anterior no existeuna definición sobre la cual haya acuerdo.En general, existen tres enfoques que reco-pilan las diferentes definiciones de calidadde vida:

L. Enfoque funcionalista: Para este enfoqueel elemento central de la definición es lacapacidad de desempeñarse socialmen-te y de ejecutar tareas adecuadamentedentro de unos papeles y un grupo de-terminados.

2. Enfoque psicológico: Desde este puntode vista, lo más importante es la percep-ción personal y subjetiva de bienestar.

3. Enfoque fenomenológico: En este enfo-que se hace énfasis en las diferentes per-cepciones, experiencias y significadosqueuna persona tiene sobre los eventos desu vida.

Dentro de los dos primeros enfoques se hadefinido la calidad de vida como el logropor parte del individuo de una situación so-cial satisfactoria, dentro de los Límitesque lepermite su capacidad física (7). Como pue-de verse, tal tipo de definiciones resultandemasiado amplias y difíciles de delimitarpara proceder a su medición.

También dentro del primer enfoque, algu-nos definen laCalidad de Vida como la dis-ponibilidad de recursos necesarios para sa-tisfacer necesidades, gustos y deseos indi-viduales, junto con la capacidad de incor-porarse en actividades que faciliten o per-mitan el desarrollo personal (8).Las definiciones dentro del enfoque psico-lógico resaltan la importancia de las percep-ciones de bienestar y satisfacción personal,dándole a este tipo de elementos más im-portancia que a los aspectos funcionalesy adaptativos. Como puede verse, los pro-totipos sociales de efectividad yautosatisfacción son los ejes centrales enlas definiciones funcionalistas y psicoló-gicas.

Los planteamientos del enfoquefenomenológico se han incorporado a ladefinición de Calidad de Vida hecho por laOMS (9), en la cual se incluyen las percep-ciones del sujeto en el contexto vital, dentrode un marco cultural y un sistema de valo-res específicos para cada individuo.

Figura 1. Esquema conceptual de los campos y variable involucrados en la valoración de lacalidad de vida

Escalas de mediciónZ

Actividad diaria

Afecto negativo

Alta

Calidad de vidaQ (X, Y)

BajaAltaBaja

Percepciones subjetivas

X

Los diferentes enfoques y concepciones delo que se denomina Calidad de vida supo-nen que este no es un constructo claro ydefinido. Para algunos, incluso, es un ejem-plo evidente de falta de claridad conceptual(10).

Dada la indefinición del concepto, diferen-tes argumentos, no solo técnicos, sino tam-bién políticos pueden influir en él. En loscasos en los que un tratamiento no resultetan efectivo pueden invocarse medicionesde calidad de vida que den argumentos pararecomendar una intervención específica. Sialgún tratamiento costoso produce malaspuntuaciones en una escala de medición decalidad de vida, los pagadores puedendesestimular su uso con base en este argu-mento.

Debido a lo anteriormente referido, en lapráctica se hace poca distinción entre me-dición de calidad de vida y mediciones desalud general, por lo cual algunos autoreslas incluyen dentro de la misma categoríade instrumentos de medición.

Medida de la calidad de vida

Si se cuantifican los dominios y compo-nentes de la salud, se llega a constituir uncomplejo ejercicioque incluye laclinimetría,psicometría y el análisis de decisiones. Al-gunos investigadores evalúan la calidad devida en forma separada interrogando sobretópicos pertinentes a la mayoría de los as-pectos de la salud y no en forma global (l l).

Debido a que muchos de los componentesde calidad de vida no pueden ser medidosdirectamente, estos pueden ser evaluadosutilizando "el principio de evaluación demedida de los ítem". Esta teoría proponeque existe una verdadera calidad de vida quellaman "Q", que no puede ser medida direc-tamente, pero si indirectamentemediante unaserie de preguntas llamadas "ítem". Estaspreguntas deberán ser respondidas por elpaciente y sus respuestas convertidas a nú-meros para ser cuantificadas y construir unaescala de valores (12). Figura I

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Figura 2. El papel de la calidad de vidad en el beneficio de la terapia para una enfermedadcrónica.

Si estos "ítem" son realizados en unaforma adecuada es posible elaborar otra es-cala llamada Z, la cual difiere de la anteriorsolamente en que los datos son tomados alazar y poseen información válida para suevaluación. Esto permite medir los diferen-tes componentes tanto subjetivos como ob-jetivos (síntomas, condición o papel social)importantes en el momento de determinaruna intervención preventiva o terapéutica(13).

Correspondencia

Se denomina así a la medida de asociaciónque existe entre los cambios observados enZ y en Q. Debido a que la calidad de vida nopuede ser observada directamente, un cam-bio en Q tampoco puede ser evaluado direc-tamente; su respuesta se analiza por cam-bios que resultan de diferentes intervencio-nes en relación con Q; por ejemplo, un trata-miento determinado (figura 3). La respuestaen Z se mide en unidades, en forma similara la utilizada para evaluar el dolor (con unaumento en la dosis de analgésico, se puededisminuir el dolor). De igual manera, una es-cala que evalúe la calidad de vida se debeconstruir de acuerdo con la respuesta que sebusca.

Sensibilidad

Es la habilidad que posee una medida parareflejar cambios o diferencias en Q. Proble-mas tales como rango inadecuado de res-puesta o evocación de la respuesta o presen-

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• Relacionado con el tratamiento

Relacionado con el paciente

Testa MA Y col.: Assessment 01Ouality-oI·Ule.Outoomes. N Engl J 01Med. 1996: 334-835.

ciade "piso" y "techo" pueden enmascararimportantes intervenciones que llevarían acambios en la calidad de vida Además, loscambios a nivel individual de un paciente,por lo general, son menos importantes quecuando se analizan a nivel grupal, por loque los estudios de intervención requierende mucha más sensibilidad (14).

Evaluación de la calidad de vida en lainvestigación en salud

Se han utilizado tres tipos de diseños paraevaluar la calidad de vida en estudios quetienen relación con la salud. El primero serefiere al estudio transversal o longitudinalno aleatorizado, el cual describe lospredictores en la calidad de vida (interven-ción dada por un especialista versus el su-

Rev Fae Med UN Col 2000 Vol.48 No 3

ministrado en cuidado primario) con mues-tras grandes y seguimientos con periodosde tiempo prolongado. El segundo modelode intervención es el modelo aleatorizadode intervenciones clínicas, para el cual senecesitan menos pacientes. Sus resultadospueden reflejar la naturaleza de la enferme-dad, la respuesta a los cambios y permiteevaluar cambios dentro de un rango es-pecífico de la enfermedad. El tercermodelo se refiere a los estudios costo-efectividad y costo-beneficio, los cualesevalúan el aumento en los costos com-parados con el aumento en la salud (ca-lidad ajustada a años de vida) (15).

Interpretación de los efectos en lacalidad de vida

Estudios de intervención pueden mostrarque los cambios observados en lospacientes son debidos al tratamientoinstaurado o a programas preventivos ensalud, lo cual llevaría a cambios en elejercicio clínico o en las políticas de salud(16).

Puesto que los cambios en las escalas decalidad de vida con frecuencia carecende significado biológico e incluyenmedidas poco familiares para elprofesional de la salud, es necesarioproponer estrategias que permitaninterpretar estos cambios como cambiosmás familiares o medidas objetivas.

Figura 3. Calibración de los cambios en puntaje globales para la calidad de vida con loscorrespondientes puntajes para eventos estresantes en la vida.

.., as -200"1:1e>~.!!!~-40

!.~C"1:l:2.., -60<'>0fP::;::Cá=0as QI -80OC

oVIOlación menor de la ley ("'l _

Cambio Importante en los hábitos del suel'lo (·16t - -

Cambio imponante en las cordciones del trabajo ('~J - - : r~&.nnictos con el jefe (·231

_ - -Muerte de un familiar cen:ano (-63)

-100 Muerte del cónyugue (·100)

0.0-0.3 -0.2 -0.1

Cambios en la calidad de vida (Unidades SO)

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ARDlLA E, SANCHEZ R.

La figura 3 muestra cómo los cambiosen lo que representa en conjunto la calidadde vida, pueden ser comparados coneventos que pueden llegar a producirsituaciones de estrés en diferentescircunstancias. Su cuantificación seefectúa en unidades de estrés. Unaumento en el estrés de 27 unidades -equivalente, por ejemplo a no observaciónde las leyes (11 unidades) más cambiosnotorios en los hábitos de sueño (16unidades) durante un periodo de seissemanas- corresponde a seis semanas enla disminución de la calidad de vida enforma global de aproximadamente 0.1unidades de respuesta (17).

El interés en medir la calidad de vida enla salud ha aumentado en los últimosaños y su objetivo es establecerparámetros más exactos en relacióncon los beneficios o peligros dediferentes intervenciones. Este términosugiere un poco en abstracto y demanera filosófica la satisfacción de lavida y puede extenderse en aspectosrelacionados con la experienciapersonal en relación con la salud y sucuidado.

Aplicaciones en la evaluación de lacalidad de vida

La evaluación de la calidad de vidapermite realizar estudios de tamizaje yseguimiento en problemas psicosocialeso en casos individuales de cuidado dela salud, aplicar encuestas de poblaciónsobre problemas vividos en el cuidadode la salud, efectuar auditoría médica,contrastar resultados en diferentesintervenciones, evaluar procesos deinvestigación, realizar estudios clínicoscontrolados y conducir análisis de costoutilidad Tabla 2. (18-21).

En las últimas décadas, se han desarrolladodiferentes instrumentos para medir la calidadde vida, tanto en la población general comoen un grupo específico de pacientes. En estesentido, se han descrito cuestionariosdedicados a enfermedades concretas y entreellas, se han desarrollado varios paradiferentes tipos de patologías (22,23).

La estructura de estos cuestionarios sueleser multidimensional y contiene diferentesmódulos para medir tanto el dolor o lasactividades de la vida diaria como la

movilidad, la función social y el bienestarfuncional. Estos cuestionarios deben serprobados tanto en su reproducibilidadcomo en su validez y utilidad (24).

Existen diferentes tipos de instrumentos paraevaluar la calidad de vida. Dentro de sudiseño se busca que sean instrumentos deautoaplicación o que sean practicados porun tercero. Este último mecanismo demedición añade el factor negativo de unainterpretación subjetiva, mientras que loscuestionarios de autoaplicación, aunqueaumentan la fiabilidad, disminuyen su valorpor posibles malentendidos o porque no seresponden en su totalidad. Los datosobtenidos a partir de un cuestionarioespecífico pueden ser complementadospor pruebas funcionales para cuantificarde alguna manera las limitaciones físicasde un enfermo concreto.Los cuestionarios genéricos másconocidos son el Nottingham HealthProfile (25), el Short Form 36 delMedical Outcomes Survey (MOS SF-36) (26) o el Sickness Impact Profile(SIP) (27) que incluyen dimensionesde la calidad de vida como estado deánimo y actividad social.

Tabla 2. Aplicaciones de la medición de la calidad de vida.

-Tamizaje y monitoreo de problemas psicosociales en el cuidadoindividual del paciente.-Encuestas poblacionalse par problemas de salud.-Auditoria médica.-Medir los resultados en Iso servicios de salud o evaluar investigaciones.-Estudios Clinicos.-Analisis costos -utilidad.

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Tomado del libro "ESTRATEGIASDE INVESTIGACION EN MEDICINA CLINICA" E.Ardila, R.Sánchez, J.Echeverry Eds. (en prensa).

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