Nos encontramos en un momento de

búsqueda de nuevos ymejores modos deorganización y de

desempeño profesional enrelación a la atención a laspersonas. Ya no puedeentenderse calidad

asistencial si ésta no vaíntimamente orientada a la

de la persona, si no sebusca que todas sus

necesidades puedan sersatisfechas y que su

dignidad y derechos esténgarantizados. Es por ello

que los recursos, además de ofreceroportunidadesestimuladoras yterapéuticas,

deben permitirles

lo que hace imprescindibleel desarrollo de escenariosde relación en los que las

personas, en este caso, conuna demencia en fasesiniciales, dispongan deoportunidades diversaspara la participación

efectiva, para el desarrollode todas sus capacidades,para re-empoderarse y

para el disfrute.

Lourdes Bermejo García

calidad de vida

vivir lo mejor posible

Estudio sobre la Creación de una

Unidad de Calidadde Vida(1)

Este Proyecto ha consistido en la puesta en marcha y lainvestigación asociada enprofundidad de una Unidad deCalidad de Vida (UCV), un recursotemporal -de 5 meses deduración- de atención diurna, parapersonas con demencia en susfases iniciales basada en elModelo de Calidad de Vida (CV) yen la Atención Centrada en laPersona (ACP).

LOS OBJETIVOS del proyecto fueron:

1.- Diseñar y desarrollar unrecurso temporal de atencióndiurna para personas condemencia (leve y leve/moderada)basado en el Modelo de Calidadde Vida y la Atención Centrada enla Persona. Ello supuso:

A- Un modo de relación contodas las personas implicadas(personas afectadas pordemencia en fases iniciales ysus familiares), un modo defuncionamiento cotidiano y deprogramación e intervenciónprofesional (individual y grupal)

(1). Éste resumen se refiere a una iniciativa de la Fundación General de la Universidad de Salamanca (FGUSAL) en elcontexto del Espacio Transfronterizo sobre el Envejecimiento (financiada por el Programa de Cooperación TransfronterizaEspaña-Portugal y por la Fundación Reina Sofía) y desarrollada en el Centro de Referencia Estatal de Alzheimer delIMSERSO en Salamanca. Se encuentra publicada y disponible en: http://www.imserso.es/InterPresent2/groups/imserso/documents/binario/12015_unidad_calidad_vida.pdf

Unida

d de

Calidad

de Vida

orientado a optimizar suscompetencias relacionales,sus oportunidades departicipación (que lespermitiera tener un rol lo másactivo posible) y suautodeterminación (autonomíamoral).

B- Un programa destinado asus familiares y allegadostendente a favorecer un modode relación y de prestación deapoyos orientado a favorecermejor sus necesidadesrelacionales y psicoafectivas y,por tanto, a mejorar su calidadde vida.

2.- Analizar en profundidad elimpacto de esta experiencia en:sus protagonistas (las personasmayores), sus familiares y losprofesionales de la UCV y otrosprofesionales (no vinculados a launidad) del Centro de ReferenciaEstatal de Alzheimer delIMSERSO en Salamanca, en elque se realizó la experiencia.

En la UCV participaron 8personas (como GrupoExperimental) diagnosticadas condemencia en un estadio leve yleve/moderado que vivían en suentorno natural (solos o enfamilia).

La INVESTIGACIÓN presentóun diseño experimental con unavisión cuantitativa, buscando conello la objetividad y el máximorigor posible en el control de lasvariables y en la valoración de losresultados de la experiencia. Paraello se empleó también un GrupoControl (formado por otras 7personas), con característicasparecidas en relación a éstaenfermedad y a su contexto devida, y que no acudían a ningúnotro recurso. Se realizaronmediciones pre-post, seasignaron la azar las personasque pertenecerían a cada uno delos dos grupos y se realizó unaevaluación externa/ciega dediversas variables:Autopercepción (y de susfamiliares) de Calidad de VidaGlobal y (Escala QOL-AD4);

Unidad de C

alidad de Vida

funcionalidad -ABVD y AIVD-(Índice de Barthel y Escala deLawton y Brody); cognitiva (Adas-Cog).

El proyecto, sin embargo,posee un marcado enfoquecualitativo en la medida que sebuscó analizar en profundidad eldesarrollo y funcionamiento de laUCV. Conocer las característicasy cualidades de las relaciones einteracciones generadas,analizando las formas deexpresión y el comportamientode los agentes implicados(personas mayores participantesde la UCV, sus familiares y elpropio equipo de profesionalesimplicado). Desde estaperspectiva los profesionalesactuaron, además de cómoprofesionales de la intervención,como observadores participantesdel estudio. Éste componente deobservación, cercano alrazonamiento inductivo, haimplicado reflexión ypensamiento crítico/analítico conel fin tratar de comprender elsignificado que tenía para laspersonas la experiencia de laUCV. El empleo de instrumentosde investigación propios de laetnografía educativa (tanto demétodos de recogida de datos detipo interactivo y no interactivos)es un reflejo de esta visióncualitativista. Gracias a ésta, seha podido analizar enprofundidad lo sucedido en laUCV, y la visión que de ello hantenido las personas mayores, susfamiliares y el equipo.

También ha permitido ahondaren temas que hasta el momento.,consideramos, no se haninvestigado suficientemente: lavivencia de la propia personaafectada, su experiencia de lademencia y del estigma asociado,sus expectativas y su implicaciónen las actividades y roles en unrecurso de atención diurno, asícomo la percepción/valoración delos apoyos que recibe y lapercepción de su calidad de vida.

En la investigación se planteanuna serie de temas a indagar, a

modo de hipótesis. Algunasfueron explicadas por medio delanálisis de diversas variablesmedidas con diversosinstrumentos, siguiendo la lógicade las investigacionescuantitativas y de su lógicadeductiva. Otras hipótesis fueronsurgiendo de la lógica inductiva, yde la capacidad progresiva de lainvestigadora de cuestionarseacerca de lo que sucedía en laUCV. Es por ello que seelaboraron instrumentos “ad hoc”con la intención de complementarla recogida de información de losinstrumentos validados. De estemodo también se logra probar susensibilidad y pertinencia en estetipo de estudios y de actuacionesprofesionales.

La siguiente tabla recoge larelación de instrumentosempleados en relación a lasvariables e hipótesis de la UCV.

Hipótesis

I.- La participación en unrecurso basado en el modelo de CVy de ACP producirá mejoras en elámbito de la calidad de vida de lapersonas con demencia en estadiosiniciales.

II.- La participación en unrecurso basado en el modelo de CVy de ACP mejorará o haráevolucionar de maneraralentizada las situaciones dedependencia funcional y deheteronomía de las personas condemencia en estadios iniciales(mejora de capacidades y dedesempeño de las AVDs, así comoempoderamiento y aumento delcontrol de la propia vida).

Variables

1.1.- Autopercepción de laCalidad de Vida Global (área física,psicológica, relaciones sociales,entorno, satisfacción con la vidaactual).

1.2.- Experiencia de laDemencia y de su estigma enPrimera Persona.

2.1.- Valoración ocupacional(Historia ocupacional, intereses,roles, autovaloración de sufuncionamiento ocupacional,motivación ocupacional, rutina yhábitos).

2.2-Valoración funcional:(desempeño en ABVD y AIVD)

2.3.-Valoración cognitiva.Áreas: orientación, memoria,lenguaje y praxis.

2.4.-Participación eimplicación de las Personas enactividades, ocupaciones y roles.

2.5.- Valoración de laexperiencia en la UCV.

Instrumentos de Evaluación

1.1.1.- Quality of Life inAlzheimer´s Disease (Escala QOL-AD4) Versión Persona Usuaria.

1.1.2.- Cuestionario SF-36 1.1.3.- Cuestionario EBE- UCV 1.1.4.- Escala SEPO 1.2.1.- Entrevista

semiestructurada de estigma.Versión Persona Usuaria.

2.1.1.-Entrevista histórica delDesempeño Ocupacional (OPHI II)

2.1.2.-Listado de intereses2.1.3.- Listado de roles2.1.4.- Autoevaluación del

Desempeño Ocupacional (OSA)2.1.5.- Cuestionario Volicional 2.1.6.- Mapa de hábitos y

rutinas. Versión Persona Usuaria.2.2.1.-Índice de Barthel (ABVD). 2.2.2.-Escala de Lawton y Brody

(AIVD). 2.3.1.-Adas-Cog.2.4.1.- Cuaderno de Campo:

sistema de observación y registro. 2.4.2.-Valoración semanal de la

UCV2.4.3.- Registro de implicación

en Actividades Frecuentes (NPT-ES)

2.4.4.-Registro de implicaciónen Actividades diarias (NPT-ES)

2.4.5.-Registro de interés en laactividad.

2.4.6.-Autorregistro Diario(eliminado)

2.5.1.-Cuestionario deSatisfacción. Versión PersonaUsuaria.

En las Personas con demencia

Hipótesis

III.- La participación en unrecurso basado en el modelo de CVy de ACP sensibilizará a losfamiliares de la persona condemencia en estadios inicialesacerca de la condición depersona de su familiar y puedanasí proporcionarle unos apoyosmás adecuados.

IV.- La participación en unrecurso basado en el modelo de CVy de ACP modificará la visión de losprofesionales acerca de laspersonas con demencia en estadiosiniciales y de su desempeñoprofesional.

V.- La aplicación del modelo deCV y ACP permitirá visibilizar unanueva forma de interacciónprofesional y de organización de unrecurso de atención diurno.

Variables

3.1.- Percepción de losfamiliares: de las capacidades dela personas con demencia enestadios iniciales y de su CV(estado de salud, ánimo, capacidadfuncional, valoración de su rutinaocupacional, relaciones personalesy actividades de ocio, situaciónfinanciera y de su vida enconjunto.).

3.2.- Condición de Persona ydignidad: Sensibilidad hacia sumantenimiento.

3.3.-Expectativas acerca de losrecursos de atención parapersonas con demencia en estadiosiniciales.

3.4.-Implicación de losfamiliares en la UCV.

3.5.- Valoración de la UCV.

4.1.- Opinión sobre el modelode CV y ACP: las personas condemencia en estadios iniciales, losrecursos de atención y su rolprofesional.

4.2.-Rol e identidadprofesional: análisis yautoevaluación.

4.3.- Valoración de laexperiencia en la UCV.

5.1.- Visión de losprofesionales del CRE- Alzheimer(externos a la UCV).

Instrumentos de Evaluación

3.1.1.-Quality of Life inAlzheimer´s Disease (Escala QOL-AD4). Versión familia.

3.1.2.- Escala Fumat3.1.3.-Índice de Barthel (ABVD)3.1.4.-Escala de Lawton y Brody

(AIVD)3.1.5.-Mapa de hábitos y

rutinas. Versión familia.3.2.1.- Entrevista

semiestructurada de estigma.Versión familia.

3.3.1.-Cuestionario deExpectativas en Recursos deAtención.

3.4.1.-Cuaderno de Campo:sistema de observación y registro.

3.4.2.-Valoración semanal de laUCV

3.5.1.-Cuestionario deSatisfacción. Versión Fª

4.1.1.-Cuestionario deAdscripción al Modelo de ACP.

4.2.1.-Diario ReflexivoProfesional.

2.4.1.-Cuaderno de Campo:sistema de observación y registro.

2.4.2.-Valoración semanal de laUCV

4.3.1.-Cuestionario deSatisfacción y Propuestas deMejora del Equipo de la UCV.

5.1.1.-Cuestionario de opiniónacerca del funcionamiento de laUCV.

En los Familiares

En los Profesionales de la UCV

En los Profesionales del CRE de Alzheimer

HIPÓTESIS1ª:

La participación en un recursobasado en el modelo de CV y deACP produce efectos positivos endiversos aspectos de la CV de laspersonas con demencia enestadios iniciales, en concreto,referidos a su bienestar emocionaly social (al sentirse aceptado yvalioso, a pesar de suenfermedad).

HIPÓTESIS2ª:

La participación en la UCV noha logrado grandes mejoras en lafuncionalidad (independencia) desus participantes (ni en las ABVDni en las AIVD). Si ha logrado unaleve mejora en sus capacidadescognitivas. Se han percibidoimportantes mejoras en el áreaocupacional y en el grado deautonomía de las personas,evidenciado en una mayorvolición, implicación e iniciativa enla realización de actividades,desempeño de roles y asunciónde responsabilidades.Consideramos que ello hafavorecido la mejora endimensiones y áreas implicadasen la CV (como laautodeterminación, autoestima,percepción de control de vida).

HIPÓTESIS3ª:

La participación en un recursobasado en el modelo de CV y deACP no ha afectado por igual atodos los familiares acerca de lacondición de persona de sufamiliar; haciéndolo más aquéllosque más han participado y se haninvolucrado en la UCV (y en elPAF) y más en aquéllas queestaban más en sintonía con lafilosofía de la UCV (siendo yapreviamente, estimuladores deautonomía e independencia en las

personas con demencia enestadios iniciales). En otros casos,las actitudes y comportamientosde los familiares hacia la personacon demencia en estadiosiniciales no se han visto afectadostras la experiencia en la UCV, porlo que los apoyos que prestan, anuestro juicio, no son los másadecuados para su familiar.

HIPÓTESIS4ª:

La participación en un recursobasado en el modelo de CV y deACP ha supuesto un cambioimportante y profundo en el modode relacionarse y de ejercer el rolprofesional del Equipo deatención de la UCV.

HIPÓTESIS5ª:

La aplicación del modelo deCV y de la ACP ha permitido quelos profesionales del CRE-Acomprobar que existe otro modode trabajar con las personas condemencia en estadios iniciales ysus familiares y ha despertado enun grupo de profesionales, sumotivación e interés por trabajaren unidades basados en elmodelo de CV y ACP.

Epílogo:

Hoy en día, la mayoría de losrecursos para personas mayoresque presentan un deteriorocognitivo leve, que suelen estánbasados en una visión muybiomédica que si bien generaefectos positivos en algunosaspectos asistenciales, no lesbrinda todas las oportunidadesposibles para satisfacer otrasnecesidades personales ypsicoafectivas, que sabemosimprescindibles para queU

nida

d de

Calidad

de Vida

CONCLUSIONES

cualquier persona pueda sentirsebien y tener calidad de vida.

Los profesionales quetrabajamos con estas persona,¿Nos sentimos comprometidoscon quienes, por tener unademencia, han de estar luchandocontra la incomprensión y elestigma?

Es decir, ¿Sabemos, queremosy podemos favorecer subienestar emocional (poderrecibir y expresar afecto, sentirsequerido); sus interpersonales ysu inclusión social (conocer a

otras personas y hacer amigos,disfrutar de la compañía de otros,sentirse miembro de un grupo y,en general, de la sociedad), sudesarrollo personal (establecer ylograr metas personales,desempeñar ocupaciones valiosaspara ella, desempeñar roles deadulto, es decir sentirse útil yvalioso) y promover suautodeterminación (continuartomando decisiones y teniendocontrol de su vida, aun cuandotenga limitaciones y necesiteayuda para ello)?

Las personas que padecen una enfermedad como la demencianecesitan oportunidades (de relación y de actuación) que les ayu-den a compensar el sufrimiento que supone percibir su deterioro(errores, dificultades, olvidos…), que les ayuden a ser y a sentirselo más competente y capaz posible y a sentirse respetado, acep-tado y querido a pesar de sus actuales circunstancias.

En un futuro no muy lejano, esprevisible que todos los serviciosde atención a las personas seorienten más hacia el modelo decalidad de vida buscandoproporcionar una atención másintegral y centrada en cadapersona. Para ello será

Unidad de C

alidad de VidaLourdes Bermejo García

Dra. CC de la Educación. Directora del Estudio y Creación de la UCV.

imprescindible que repensemosnuestro rol como profesionales,los propios recursos y su culturaorganizacional, y que ayudemos alos familiares a compartir estavisión y a tomar un papel másactivo para favorecer la CV de susfamiliares.