Aspectos bioticos delacalidad devida TEMADEESTUDIO:SENTIDODELAMUERTEy ATENCIONALPACIENTETERMINAL Aspectos bioticos de la calidad de vida Vega J,Castilla A,Queipo D,Aguilera P, Martnez Baza P. Ctedra de Medicina Legal. Universidad de Valladolid. La "calidad de vida" (CDV) es un trmino que ha adquirido un amplio uso -tanto en la conversacin comn como en elanlisis ti-co-,desde eldeceniodel 60.Puede ser utili-zado en un sentido descriptivo, o evaluativo, o bien normativo. Eluso descriptivo haceuna observacin acercadelapresenciaonaturalezadeuna calidad,caractersticaopropiedad.Enun contexto mdico este trmino esusado des-criptivamente para referirse a un amplio con-junto de aspectos que describen la condicin actual del paciente, por lo cual es moralmente neutro. Elusoevaluativo de laCDVindicaque algn valor o beneficio es agregado a las ca-ractersticasdeundeterminadoindividuo. Estosignificaqueunacalidaddevidaes buena, o deseable, o valiosa.Algunos consi-deranqueesteusollevaaestimarlavida como apreciable, deseable, sagrada, etc., pero Cuadernos deBiotica1994/3" noimplicanecesariamentequelasacciones que sostengan oterminen una vida sean co-rrectas o equivocadas; es decir, sera un juicio de valor no moral(1).As por ejemplo,uno puede apreciarunavidafsicamentemvil, pero queda sin contestar el interrogante sobre quaccionesson permisiblesrespectoaun paciente con movilidad disminuida. El uso normativo implica un juicio moral sobre el valor de la CDV; es decir, indicativo de silasactitudestomadas para trataraun enfermo son moralmente buenas o malas. El concepto de CDV tendr, entonces, un signi-ficadobiotico cuando es usado en un juicio moralmente normativo que establece siuno debe sostener y proteger la vida en base a la percepcin de las cualidades humanas. Veamosqu elementosdeben ser inclui-dosenlamedicinydeterminacindela CDV;hayqueadvertirqueellosdependen delconceptode CDY,osu equivalente "sa-lud", que se tenga. No es lo mismo partir del concepto de salud que da la O.M.S. -la define comounestadodeperfectobinestarfsico, mentalysocial-,que limitarseaunavisin menos global, centrada en una nocin fisicis-taoEnelprimercaso,elndicedelasalud puede incluir un elevado nmero de posibi-lidadesoexigenciasrelacionalesosociales, mientras que en el segundo caso puede tener msvalortodoaquelloqueesconsiderado como actividad y como aspectos bsicos del 155 Vega , Castilla A, Queipo O, Aguilera P, MartnezBazaP nivel de vida cotidiana, es decir, las funciones habituales ms elementales y ms materiales. Existen tablas de CDV que conceden a la ausencia de dolor fsico, alimentacin, sueo y defecacin un valor del mismo rango que a la ausencia de sufrimiento moral, a la comu-nicacin con los otros, al trabajo y a laauto-nomaen losactosde lavidacotidiana(2). Estas contrastan con otras que colocan entre los componentes de la CDV aspiraciones tan elevadasque parecen hechaspor gente que espera recibir mucho de la vida; as por ejem-plo, adems de los elementos bsicos de bie-nestar fsico, familiar y social, incluyen: ima-gen de s mismo, satisfaccin cultural y espi-ritual, estabilidad econmica, aspiracin per-sonalalapublicidade,incluso,seguridad poltica. Para ilustrar la gran amplitud de las exi-gencias que se pueden encerrar en la aspira-cin de una vida con calidad, basta confrontar los niveles ptimos que querra para s mismo un individuo sano yde posicin econmica acomodada con el nivel mnimo de bienestar que sera considerado suficiente de parte de un enfermo de escasos recursos. Unpacienteenfaseterminalaumenta progresivamentelamodestiade sus aspira-ciones a la CDV; a medida que su enfermedad avanza, la exigencia inicial de una vida activa dejapasoaunaexistenciasindolorysin graveslimitacionesy,sucesivamente,ala aceptacin de un nmero cada vez mayor de renuncias,hastaelpuntodeconsiderarel simplehechode vivircomo elnicoocasi nico tesoro por el cual se ofrecen o se aban-donan todas las otras cosas. En estrecha relacin con el arduo proble-madeidentificarydeordenarsegnuna escala jerrquica los componentes de la CDV, 156 se encuentra el problema no menos espinoso dedeterminaraquincompeteladecisin respecto a los niveles de CDY. Lapostura favorablea laautonoma del pacientenosdicequesteeselnicoque puede comprender cul debe ser la calidad de la propia vida. Por otro lado, el mdico acostumbrado a desempear una funcin patemalista en las relacionesconelpaciente,yconscientedel hecho de que el modo de evaluar al paciente est caracterizado por una subjetividad a ve-ces exasperada, piensa que el mdico mismo eselnicoqueposeeelsuficienteconoci-mientode causa ylaexperienciapara deci-dir,o al menos, para proponer una solucin. A su vez, los dirigentes del sistema sani-tarioreclaman para s mismoslaautoridad suprema en la distribucin de recursos y, por tanto, en lafijacin de los niveles de calidad quesepuedenofrecerencadaunadelas coyunturas econmicas y polticas. Avecespuedesucederqueunhospital puede atribuir a un comit ad..hm: la decisin sobre la calidad de los cuidados que se otor-gan. Las situaciones pueden ser infinitamen-te variadas: la edad del paciente, lo que espe-rade lavida,elorigensocialocultural,el ambiente en elque vive,lanaturaleza olos lmites especficos de laenfermedad que su-fre,etc.Todos estos factoresaumentan ore-ducen las exigencias de calidad. Hay que recordar que el concepto de CDV noesabsolutamentenuevoenMedicina. Constituye una parte integral de ella; ha esta-do siempre presente aun sin llamarse as.El mdicosiemprehaemitido juiciossobrela CDVcada vezque ha tomado decisionesy, sobre todo, cuando ha valorado los resuslta-dosde sus intervenciones.Laactividaddel Cuadernos deBiotica1994/3" mdico siempre ha estado guiada, por lo me-nos en la intencin, por el deseo de mejorar a sus enfermos al elegir entre los tratamientos alternativos.Antes,losjuiciossobreCDV eran inconscientesyconsistan en un deseo informe y no racionalizado. Actualmente no existen slo alternativas entre las cuales ele-gir, sino que se proponen exigencias que obli-ganahacer consciente,visibleyracionalel proceso de decisin. El potencial beneficio de la CDV constitu-yeuna fuerzaoperativaimportante parael desarrollo de la Medicina como ciencia racio-nal;constituye un enriquecimiento tantoen su dimensin cientfico-natural, como en su dimensin humanitaria (3). LaCDVpuedeserentendidaenforma diversa, incluso antittica, por dos corrientes de pensamiento: la corriente consecuencialis-tay lacorriente personalista, que veremos a continuacin. a)Concepcinconsecuencialista deCDV Antes que nada, veamos someramente -noeslafinalidaddeestetrabajohacerun anlisis profundo de esta concepcin- en qu consiste el consecuencialismo. Lateoraconsecuencialista tienesu base en laconcepcin utilitarista.iniciada por Je-remyBentham(1784-1832).Elprincipiode utilidad,segn este autor,afirmaque debe-mos promover el placer, el bien o la felicidad -quesonunaylamismacosa-,yevitarel dolor,elmal,ladesdicha(4).Con elfinde elegir lo que es bueno, es necesario establecer un clculo de placeres y dolores. Aclara que como la bsqueda del placer por parte de un individuopuedeentrarenconflictoconla mismabsquedapor partedeotrosindivi-CuadernosdeBiotica1994/3" Aspectos bioticos delacalidad devida duos, es necesario que el aumento de placer y la disminucin del dolor no se confinen en elmbitoindividual,sinoque involucrena todalasociedad.Resumesuposturaenla siguiente mxima:"procurar lamayor felici-dad para elmayor nmero de hombres"(5): esdecir "maximizar lafelicidad",entendida sta como la suma de losplaceres (5).Pode-mos, entonces, calificar a la tica de Bentham como hedonista, pero de caracter social o co-lectivo. EncontinuidadconBentham,encontra-mosaJohnStuartMilI(1806-1873),quien acua la conocida frase: "La accin correcta es laqueconsiguelamayorfelicidadparael mayor nmero"(6). El hedonismo propuesto por los utilitaris-tas equipara las experiencias gozosas o agra-dablesconlointrinsecamentebueno,yel doloruotrossufrimientosconloqueesin-trnsecamente malo. La teora utilitarista pro-pone, entonces, que la moralidad de las accio-nes debe ser juzgada por la extensin en que atravsdeellasebuscacausaralegray disminuir la miseria. El consecuencialismo es una tica teleol-gica, en laque se hace valer como criterio de moralidad exclusivo de las acciones la maxi-mizacindevaloresextra-ticos(deorden material,esttico,humanitario),principal-mente los valores hedonistas propuestos por los utilitaristas. Pues bien, de acuerdo con la teora conse-cuencialista ms simple, el bien o el mal mo-ral de los actos humanos es determinado por losresultadosoconsecuenciasdeaquellos respecto a la felicidad, entendido en trminos hedonistas. El consecuencialismo dice: cada uno tiene el deber, con cada accin u omisin, de opti-157 VegaJ,Castilla A, Queipo D, Aguilera P, MartnezBazaP mizar las condiciones totales de la realidad. Un modo de actuar es bueno cuando sus consecuencias, -confrontndolas con las con-secuenciasprevisiblesdetodaslasacciones alternativas posibles-,son mejoreso,alme-nos, igualmente buenas. Un modo de actuar es malo si hay alternativas con consecuencias mejores.Siuno puede sumar los buenos re-sultadosesperadosyrestarlosrespectivos malesresultantes, entonces,de acuerdo a la forma ms simple de consensualismo, la elec-cinmoralmentecorrectaenlaalternativa quealcanceelbiennetomayoro,enuna situacindesfavorable,lamenosdaina. Luego esta eleccin correcta ser moralmente obligatoria.Otra eleccin serms o menos inmoral, dependiendo del grado en que ella sea daina o menos benfica. Elconsecuencialismo, como vemos, es la transferencia a la tica de un modelo tcnico de valoracin.En estaperspectiva,elobrar ticoesun obrarestratgicodirigidoauna funcin universal de utilidad: es una estrate-gia de optimizacin global (7). Losconsecuencialistasacusanalatica tradicional-que califican de deontolgica- de atribuiradeterminadasaccioneslavalora-cin de 'bueno" o "malo" sin hacer referencia alasconsecuencias.Peroestaacusacines injusta,pues aquellatica,alconsiderar las accioneshumanas,evidentementetomaen cuenta que actuar significa producir determi-nados efectos. No es ni siquiera posible des-cribiraccionescomotalessinasumirenla descripcin su carcter teleolgico. No hay dudade quelamayor parte de nuestros actos se fundan en sopesar las con-secuencias o los bienes que son afectados po-sitivaonegativamentepornuestrosactos. Por ej., el mdico amputa una pierna o extirpa 158 un rinpara salvar altodo -lapersona-; o prohibealpacienteelplacerdelvinopara preservarle de una incomodidad mayor de la quesupone esarenuncia.Enestoscasosse puede decir,sin duda, que el fin justifica los medios.Pero laresponsabilidaddel mdico de buscar las mejores consecuencias termina justamente conelobjetivofinaldehacerlo mejor para la salud del paciente. Sin embar-go, no puede decirse que un fin bueno justi-ficacualquier medio, sino solamente los me-dios buenos (8). Los consecuencialistas sealan que el fin de la felicidad del hombre -entendida en sen-tido hedonista-, justifica los medios adecua-dos para conseguirla.Pero este esquema de "finymedios"estotalmenteinadecuado, pues las acciones ticas no son medios para la maximizacin de bienes extraos a la tica. En cambio, Arsitteles ha usado este esque-ma diciendo que el findel obrar es la eud.ai.:: InQDia -lafelicidad-,no entendida como ad-quisicin de placer -fin extra-tico- sino como "ntima esencia de la praxis tica, o bien segn la recta razn" (8). Elutilitarismoeslarazndefondode muchas propuestas para cambiar las polticas desaludpblicaylasleyessurgidasde la moral tradicional. As, las justificaciones para laeutanasiadirecta,que en general invocan la CDV, evalan esa "calidad" en trminos de actividades gozosas que un individuo puede realizar,encomparacinconeldoloryel sufrimiento que tendra si contina viviendo. Consideraciones de intereses de lafamiliay la sociedad traen a cuento los costos relativos y los beneficios hedonistas para otras perso-nas, de acuerdo con el mandato utilitarista de considerar el bien de todos. En el caso de que los beneficios (para el individuo ylos otros) Cuadernos deBiotica1994/3" de la continuacin de la vida sean superados porlossufrimientosycargas,entoncesse concluye que su muerte es por cario, lo cual es moralmente permisible y an obligatorio. Unconsecuencialistaestablecerauna norma de CDV as:"Preserve la vida del pa-ciente si espera que ser una vida con signifi-cado"; tambin podra establecerla negativa-mente:"Nodaealpaciente,porejemplo acabandoconsu vida,omantenindoloen una condicin muy defectuosa, a menos que haya un correspondiente beneficio". Con es-tospresupuestosestndadaslasbasesde sustentacin de laeutanasia.As,p.ej.,para uno de los principales propugnadores de ella, Joseph Fletcher,la vida humana no tiene va-lor a menos que produzca bienestar personal -laseCDV-,aqu interpretada comoplacer para el mayor nmero de personas; entonces, la muerte directa o indirecta de un hombre es buenasiestjustificadaporestesupremo valor, o cuando las consecuencias de ello su-peran cualquier "disvalor"de esaaccinde acuerdo al clculo del costobeneficio (9). Flechter considera que hay unas cualida-des de humanidad que son aquellas distinti-vasdelhombre-funcinneocortical,coefi-ciente intelectual mayor de 40, comunicacin y otros-; estasson necesarias para acceder a los beneficios de las normas de preservacin de la vida, es decir que prohiben la muerte y requierenelsostenimientodelavida.Hay tambin unas cualidades accesorias que son vistas como criterio para aumentar o dismi-nuir la obligacin de preservar la vida -curio-sidad, balance de racionalidad ysentimien-tos, idiosincrasia-o Sise han perdido las cua-lidades de humanidad, no habra dificultad ticaenterminarconesavida,locual,en Cuadernosde Biotica1994/3" Aspectos bioticos delacalidad devida definitiva, se decidir por el clculo utilitario de las necesidades de todos aquellos afecta-dos en tal situacin (10). Losutilitaristascontemporneosconce-den a la autonoma del individuo un rol de-cisivo en la eleccin de las vas preferenciales que conducen hacia la felicidad. Por otra par-te llegan a establecer una identificacin radi-cal entre sufrimiento e inmoralidad. Sealan que laMedicina cuantitativa del bienestar y su maximizacin y generalizacin, es decir, la mxima felicidadposible para el mayor n-mero, no es otra cosa que un modo paradig-mtico de referirsea laCDY,lacual es una simpleaplicacinprcticadelprograma de vida utilitarstico. El utilitarista descubre en el avance y op-timismo tecnolgico un gran aliado. La capa-cidadcientficade intervenir en lavidadel hombre yen el mundo proporcionaun ins-trumento para la realizacin de su programa, puesto que pone a su servicio la creatividad cientfica yla capacidad tcnicade analizar, separar, recombinar y manipular. Cuandoelobjetosobreelcualrecaela accin modificatoria de laciencia es lavida humana, la nocin de CDV se transforma en un pretexto que autoriza la accin dominado-ra.Estamanipulacin radical se explica as: parahacerquelaCDVsea"manejable"es necesario, antes de nada, conceder a la vida humana ya los diferentes elementosque la formanun valorno absoluto,sinorelativo. Sostienequeen elpasado, elmdico haba buscado conservar, proteger, prolongar, enri-quecer todas y cada una de las vidas humanas que estaban en sus manos; esa postura Yita:: sera indiscriminada y debera dar paso auna nueva postura que base sus juicios en los criterios relativos a la CDY.Laoperacin 159 VegaJ,Castilla A, QueipoD, Aguilera P,Martnez BazaP msgrandedeestaCDVno consisteen el mejoramiento y reparacin de las cosas defec-tuosas, sino ms bien, en el .J:QllirQl.Bien es verdad que la tarea de reparar y prolongar la vida puede exigir un alto grado de capacidad tcnica,pero estono quieredecircontrolar; controlar significa elegir, seleccionar. yen la capacidad de controlar reside la especificidad humana. As,laaceptacin de los defectos o la sujecin alaespontaneidad, en cuanto se oponen al control selectivo, deben ser consi-deradas posturas infrahumanas. No contro-lar, cuando es posible hacerlo, sera inmoral. El papel auxiliar y valorativo de la nocin de CDV se ha transformado en norma abso-luta. Esta norma seala los requisitos espec-ficosmnimos de calidad que son necesarios para formar parte de la familiahumana. As como un elemento defectuoso es retirado de lacadenade produccin si infringe las nor-mas de tolerancia establecidas, as el hombre deficiente es eliminado como escoria humana mediante la eutanasia o la no terapia (3). Pondremos algunos ejemplos para dejar ms claro cmo es entendida esta nocin por los consecuencialistas. A un paciente afectado por una enfermedad incurable se le propone la siguiente disyuntiva:una difcil interven-cinquirrgicaquepodraprolongarlela vida por 6 meses ms, pero en malas condi-ciones, es decir con una mala CDV, o bien no hacerla, lo cual traer como consecuencia una supervivencia mucho ms breve. El paciente puede considerar con toda razn que el bene-ficiodeestetipode supervivencianocom-pensa la carga que sta supondr y, por tanto, rechazarelmedioteraputicopropuesto. Esta misma decisin podra ser hecha por un representantesiaqulfueraincapaz.Otro ejemplo: una madre divorciada, en una situa-160 cin econmica difcil,tiene un nio con es-pina bfida y ausencia de abertura anal. Con ciruga correctora elnio con seguridad so-brevivir y llegar a ser un adulto con capa-cidad intelectual y de relacin normal, aun-que con una invalidez fsica; en cambio, si no se le abre el ano y slo es alimentado con una solucinglucosada,seguramente moriren breve plazo. Esta ltima decisin aliviar a su madre de la carga de cuidar a un nio invli-do, lo cual evidentemente afectara su CDV y adems evitar que el nio tenga que sobre-llevar en el futuro una cierta invalidez. Unconsecuencialistaargumentaraque en uno y otro caso la decisin fue tomada en base a una consideracin de CDV y que, por tanto, lo que justifica no tratar al paciente del primer caso, tambin justifica no tratar al se-gundo.Peroesto claramente esun sofisma. Ciertamente en el primer caso se trata de un medjo extraordinario de sostenimiento de la vida, no slo porque origine un pequeo be-neficio-supervivenciapenosaybreve- sino tambinporquelacarga-elriesgodeuna ciruga importante- es grande. El paciente no est queriendo directamente lamuerte, sino que simplemente no se considera obligado a poner un medio extraordinario para conser-var la vida.En cambio, en el segundo ejem-plo, nada autoriza a decir que la CDV que ese nio llevar en el futuro justifica el no preser-var su vida mediante un tratamiento que es relativamentesencillo.Paraexpresarlode otra manera: el primer paciente no est obli-gado a sostener una vida por tan breve tiem-po y de tan mala calidad a un costo tan alto; en cambio, en el segundo paciente, no se est haciendo nada extraordinario por sostener su vida -aunque no exista una CDV ptima-, con un medio teraputico que no es gravoso. CuadernosdeBiotica1994/3" b)Concepcinpersona lista deCDV La concepcin personalista es la que se ha empleado en laprofesin mdicadesde Hi-pcrates (11)hasta nuestros das. Tiene como fundamento elrespeto a la vida y a ladigni-dad de la persona y, por ende, el respeto a sus derechos. Enprimerlugarhacemosunasbreves consideraciones sobre ladignidad de la per-sona. La conclusin de un anlisis fenomenol-gicodelapersona,abiertoalconocimiento ontolgico,permitecomprenderlapersona como un ser esencialmente superior a todo lo dems que aparece en nuestro universo.Po-see "interioridad", capacidad de "reflexin" y por ello de "autodeterminacin", de "dominio de s". Es "sui iuris", como decan los antiguos. Su "yo"es singular, insustituible e intransfe-rible.Nadie puede decir "yo"en su lugar. La persona,comosealaKANT,nopuedeser tratada nunca como medio sino como fin. Los seres humanos tienen una idntica y permanente dignidad, que se derivadel he-cho natural de que son personas verdadera-mente (12). Pensamos que si no se admitiese la digni-dad del hombre y el valor de cada vida desde su comienzo hasta lamuerte natural, no ha-bra una lnearacional atravs de lacual se pueda defender al enfermo en situacin ter-minal. Monge(13)enumeracincovaloresque fundamentan la tica de la atencin al enfer-mo: cia. l.La dignidad de lapersona y de su vida 2.EI bien personal de la salud 3.EI principio teraputico o de beneficen-4.Lalibertad/responsabilidaddelenfer-Cuadernos deBiotica1994/3" Aspectosbioticos delacalidad devida mo y del mdico o principio de autonoma. S.EI valor de la solidaridad social o prin-cipio de justicia. Ahondandoenloanterior,Sgreccia(14) seala tambin que la finalidad de la asisten-cia mdica "es la promocin de la vida y de la salud. Lavida esel valor fundamental de la persona, en el que se fundan los dems valo-respersonalesysocialesdelindividuo.La saludesun bieninherentealavidayala persona, expresin cualitativa de sta, y, junto alavida fsica,formaparte de losbieneso valores "penltimos" inherentes al bien lti-mo y definitivo de la persona". Laconcepcinpersonalista,incluyelas siguientescaractersticas:autoposesin.por lo cual no puede ser tratada como cosa; .tad,por lacualdecidesus propiosactos;la responsabilidad,mediante lacual no puede disponer de s en modo tal de poderse anular; espiritualidadque eleva su vida aun plano quetrasciendelopuramentematerialylos gocessensibles.HablardeCDVdesdeuna pticapersonalistaimplicaconsiderarala persona humana en su dimensin corporal y espiritual, y no prescindir de ninguno de los derechos y deberes que le pertenecen. LaCDVesequiparablealconceptode "salud" y, en este sentido, hay un derecho-de-ber hacia ella, que compete tanto al interesa-do comoalequipomdicoyalasociedad. Parece evidenteque elequipomdicodebe esforzarse para otorgar loscuidados ytera-pias que, dentro de sus posibilidades, consi-ganun mayor beneficio, una mejor CDV del paciente, teniendo en cuenta lapropia valo-racin del interesado. Sin embargo, elmdico, no est obligado a suministrar medios que,an produciendo un beneficio en ciertos aspectos, en otros com-161 VegaJ,Castilla A, Queipo D, Aguilera P, MartnezBaza P porten una carga que supere a aquellos. Estos medios se denominan extraordinarios o des-proporcionados. La sociedad, el estado, por su parte debe facilitarlosmediospara que losindividuos alcancen una CDV satisfactoria, teniendo en cuenta los principios de sociabilidad y subsi-diariedad. Adems, la persona tiene el deber de buscar una adecuada CDV no porque sta seaelvalorsupremoofundamental,sino porque es un valor que ayuda a laconsecu-cin de otros importantes objetivos: el traba-jo, la vida social, espiritual, etc. El conflicto surge al querer cualquiera de las partes mencionadas determinar qu CDV se debe alcanzar. El individuo tiene derecho a exigir del Estado los medios para alcanzar laCDVque lestima necesaria?En base a quparmetrossedeterminaelnivelde CDV? Larespuestanoessencilla,mejor dicho, no se puede dar unasolarespuesta.Puesto que las estimaciones subjetivas varan de un hombre a otro, de una sociedad a otra, no se puede definir un patrn ptimo de CDV o un nivelmnimodeella,puessiemprehabr opiniones divergentes. As por ejemplo, para unpianistaquehatenidounaccidente,el presentar como secuelauna alteracin de la movilidaddesusdedosserunresultado desastrosoyloconsiderarunamalaCDV; este mismo resultado puede ser considerado aceptableparaun hombrequenodepende exclusivamentede lasmanos en su trabajo. UnEstadoquecuentaconpocosrecursos econmicos para la salud, slo podr facilitar lasatenciones bsicas que garantizan un ni-velelementaldeCDValamayoradela poblacin, no pudiendo financiar una medi-cina sofisticada. 162 Parapoderresponderalasdificultades anteriores es necesario tener presente que el ya larfundamentaleslavida;esdecir,las estimacionessobrelaCDVsiempredeben hacerse en base a aqul. Adems tendr que establecerse si los cuidados y/o terapias para lograr una determinada CDV son ordinarios oextraordinarios.Esdecir,elcriteriopara sealar siun nivel de CDVes correcto o no, noesnicamentelaopinindelafectado, aunque ciertamente es muy importante, sino tambininfluyelaestimacinde lascargas tanto para el paciente y sus familiares, como para la sociedad. Endefinitiva,laestimacindeunnivel ptimo de CDV depende tanto de las circuns-tanciaspersonales-trabajo,familia,etc.-, como de las circunstancias sociales -grado de desarrollo del pas, etc.-, y tambin del tipo y calidad de la atencin que se puede otorgar. Hablamosacontinuacin de las relacio-nes que hay entre CDV y los medios terapu-ticos, sean ordinarios o extraordinarios. CDVenrelacinalosmediosordinariosy extraordinarios. El paciente capaz minusvlido -por ej.un adulto hemipljico- ciertamente toma en con-sideracin el factor CDV al analizar los bene-ficios y cargas de un determinado tratamien-to -por ej.una quimioterapia en el caso de un cncer-o Es decir, juzgar si la carga impuesta por un tratamiento justifica el lograr aquella CDV; si la carga supera al beneficio, se tratar evidentemente de un medio extraordinario y, por consiguiente, tanto l como su mdico no estarn obligados a usarlo. En el caso de los pacientes en estado ter-minaL una gran parte de los tratamientos de Cuadernos deBiotica1994/3" mantenimiento de lavida -respiradorartifi-cial, equipos de dilisis, etc.- supondrn una carga mayor que el beneficio que otorgaran, por lo cual se considerarn extraordinarios o desproporcionados.Entodo caso,no puede darse una norma absoluta al respecto, es de-cir,nosepuedeafirmarquesiempresern medios extraordinarios. En el caso de pacientes con minusvalas y tambin incapaces, por ej.con un grave defec-tooretrasomental,tambinhadehacerse referenciaalfactorCDY.Losfamiliaresno puedenrechazarunossupuestosmedios como extraordinarios simplemente porque se trate de un minusvlido.Ladecisin deber basarse en laCDV como elemento importan-te,como en cualquier otro paciente (15). Hoy ha surgido una discusin muy fuerte acercade laCDVcuando los medios de tra-tamiento son ordinarios. Algunos, como Ma-guire,planteanquealgunostiposdeCDV justificaran el tomar medidas positivas para terminar aquella vida (16). Elargumentoesquelaobligacinala vidadebe estar relacionadaalaCDY,yque enalgunoscasospuedesertanbajacomo paradesestimartodaobligacindepreser-varla. Este planteamiento no debe ser confundi-doconotrodistinto,aceptadotradicional-menteenlaprcticamdica,quetieneen cuenta la CDV en las decisiones de prolongar la vida. As por ej., si una operacin quirrgi-cacausaraunagravealteracindelpropio estilodevida,podranoserobligatoriay, entonces,talmedioseraclasificadocomo extraordinario debido a lapermanente inca-pacidad que ste causara. Pero en el plantea-miento de Maguire el elemento CDV no est en relacin a los medios de tratamiento, sino Cuadernos deBiotica1994/3" Aspectos bioticos delacalidad devida que funcionade formaindependiente ypor encima del valor de la vida misma. La presencia de una minusvala, en otras palabras, de una CDV baja, no justifica quitar una vida o negarle los medios ordinarios para preservarla; ambas actitudes equivalen al ho-micidio. Enlaprcticalacontroversiasecentra fundamentalmenteen lospacientesincapa-cesy,por consiguiente,en las decisiones de losparientes.Estopuedeserdebidoaque algunosdeloscasosmsdifciles-estado vegetativopermanente,niosgravemente defectuosos, etc.- necesariamente involucran a los parientes en la toma de decisiones. Hay que tener presente que los parientes notienenunaautoridadespecialsobrelos pacientes por razn de su relacin. No tienen derecho adeterminar la duracin de la vida delosenfermos;comorepresentantesestn obligados a hacer lo que hara cualquier otro representante,esdecir,ejercitarunderecho queenpropiedadcorrespondealpaciente. Sera errneo, tambin, que el Estado se arro-gara este derecho de la familia, excepto cuan-do es necesario para prevenir abusos, en apli-cacin de los principios de sociabilidad y sub-sidiariedad. El derecho y deber en cuestin es el derecho a actuar como representantes, y no underechocomoparientesadeterminarla duracin de la vida del enfermo. BIBLIOGRAFIA 1.FRANKENA W.Theethicsof respectsforlife.En TEMKIN O., FRANKENA W., KADISH S. Respects for life in medicine, philosophy and the law. Baltimore:John Hop-kins University Press, 1977. 2.KARNOFSKY D.A., ABELMAN w.H. ET AL.The useof nitrogenmustardin palliativetreatment ofcarci-noma. 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