1

Dr. Joan EscarrabillDirector Plan Director de

las Enfermedades del Aparato RespiratorioPDMAR

Institut d’Estudis de la SalutBarcelona

jescarrabill@gencat.cat

VNI domiciliaria.

Requerimientos

y organización

Cáceres, 11 de noviembre de 2010

2

Agenda

Una buena manera de conocer las necesidades de los pacientes es preguntar.

Problemas identificados por los pacientes

Fuente: Taller Working for patients FJL (2008)Gran Angular (Barcelona/Porto (2010)

“El soporte psicológico es uno de los déficits asistenciales más importante en la atención a los pacientes con enfermedades crónicas respiratorias”

AnsiedadDepresiónComunicación

Actitud de los profesionales

Déficits de conocimientos fuera de los grupos expertos.

Problemas en la atención en los servicios de urgencias:– Conocimientos– Actitud arrogante de algunos médicos.

Actitud poco propicia para que los familiares acompañen a los pacientes ingresados

Fuente: Taller Working for patients FJL , Barcelona (2008)Gran Angular , Barcelona/Porto (2010)

7

Agenda

8Escarrabill J. Breathe 2009;6:37-42.

9

Indicación y alta

10

Indicación y alta

HospiceLarga estanciaUnidad

hosp.UCI

UrgenciasConsultas externas

Weaning center

11

Organización de la atención

Seguimiento a largo plazo

12

Viabilidad

El SNS garantiza la disponibilidad de los equipos respiratorios (y algunos complementos) sin costes directos para el paciente

13

Necesidades

14

Entrenamiento del paciente y del cuidador

Pacientes Cuidadores

¿Es crucial el entrenamiento antes del alta?

97% 84%

¿Debe mantenerse el entrenamiento a largo plazo?

36% 34%

Fuente: Eurovent Survey

15

Herramientas prácticas

Profesionales sanitarios

Checklist

Pacientes & cuidadores

Información escrita

Números de teléfono

Parámetros del ventilador

Recomendaciones específicas

Equipo necesario en la VNI

Schönhofer B, Sortor-Leger S. Eur Respir J 2002;20:1029-38

Comunicación

Iconos Augmentative and alternative communication (AAC) devices

No esperar hasta que la comunicación sea muy difícil

Tener en cuenta la manejabilidad por pacientes con afectación neuromuscular

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Vida diaria

Higiene

Adaptación del domicilioInstalación del equipo

19

Movilidad

2020

El alta en la pràctica

Tiempo El proceso de alta se inicia lo antes posible

Viabilidad

Identificar al cuidador competente

Educación

Analizar aspectos prácticos

AltaEvitar el fin de semana

Tomarse el tiempo necesario

Case managerVisitar el domicilio

VMD en Europa Variabilidad

Historia Número de centros Características de los pacientes Inicio VMD: hospitalización o consultas Temas educacionales y plan de alta Seguimiento

Historia Número de centros Características de los pacientes Inicio VMD: hospitalización o consultas Temas educacionales y plan de alta Seguimiento

Chron Respir Dis. 2010 Jan 13.

Entusiasmo Competencia Diseminación de la competencia Colaboración multidisciplinaria

22

Características de los cuidados

Fuente: Eurovent Survey 49% sin atención domiciliaria49% sin atención domiciliaria

Eur Respir J 2009; 34: 444–451

Association Lyonnaise de Logistique Posthospitalière (1954)

www.allp-sante.com/

www.ics.ac.uk/

Patientes /centro: Eurovent survey

Eur Respir J. 2005;25:1025-31.

Escarrabill J. Arch Bronconeumol 2007;43:527-9

Atención centrada en el paciente: accesibilidad vs resultados

Redes Centro de referencia

Médico general

Red de soporte

Tecnologías de la información y de la comunicación

Catalonia WHO Palliative Care Demonstration Project at 15 Years (2005) X Gómez-Batiste. Journal of Pain and Symptom Management 2007;22:584-590

59%41%

Cancer Non cancer

21,400 pacientes con cuidados paliativosPalliative care networks

95% cobertura poblacional

Atención domiciliariaCentros de media/larga estanciaSoporte social

2727

Equipos de soporte

Case manager

J Nurs Care Qual 2004;19:67-73

Equipo de soporte para pacientes con VNI

• Cuidados a pacientes con enfermedades distintas pero con problemas comunes• Habilidades para cuidar a pacientes con ELA (con problemas respiratorios)• Coordinación: equipo especializado team / generalista• Alternativas al domicilio (hospice)

28

Enfermería comunitaria

VNI: organización

Equipo de AP

Recursos en la comunidad

FisioTrabajo social

Terapia ocupacional

Equipo multidisciplinario

especializado

Equipo de soporte Hospice

29

Centros de referencia

30

Escarrabill J.

www.ers-education.org/

JIVD 2009

Eurovent 2002

VMD en Cataluña

541

831 996

2193

0

500

1000

1500

2000

2500

2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009

11%24 h/día11%24 h/día

Año Población VMD/106 ihab

2001 6.343.110 8.5

2009 7.475.420 29.3

Cambio de patrones en la VMD

Janssens JP. Chest 2003; 123:67–79

Resp Med 2004;98:38-42

Diagnóstico Edad

34

Respir Med 2007;101:1068-1073

0

2

4

6

8

10

12

> 75 yrs < 75 yrs

9% 4,8%

A = AgudaE = Electiva

11%11%

Pacientes < 75 a.: 2%MESES

12010896847260483624120

SU

PE

RV

IVE

NC

IA

1,0

,8

,6

,4

,2

0,0

6 años

n = 43Edad= 77 + 1.9 AñosCompliance: 8.3 + 3.1 h/día

35

Seguimiento sistemático

Escarrabill J. Breathe 2009;6:37-42.

Población: 291.500.000

36

Respite care Provisión de atención a corto plazo, para el descanso temporal de los cuidadores

http://southlakemac.com

37

Agenda

Flin R, Patey R. Improving patient safety through training in non-technical skills. BMJ. 2009 Sep 23;339:b3595. doi: 10.1136/bmj.b3595.

Habilidades y conocimientos

1900 2010

Factores técnicos

Sistemas y procedimientos

Factores humanos

Causas de errores

Habilidades técnicas

Habilidades no técnicas

NTSTechnical skills

Teamperformanc

e

Teamperformanc

e

OutcomesOutcomes

Habilidades técnicas y no-técnicas y outcomes

43

Agenda

44

August 14 2000

Power cut kills man on home ventilator BY SAM TOWLSON

AN INVESTIGATION has been launched into the death of a disabled man whose life-saving equipment failed during a power cut.

Feb 15, 2001A Fatal Complication of Noninvasive VentilationLechtzin N., Weiner C. M., Clawson L.

N Engl J Med 2001;344:533

Seguridad

45

Minimización de riesgos (i)

45

Adapted from AK Simonds, 2001

Aspectos técnicos

4646

Adapted from AK Simonds, 2001

Aspectos médicos y sociales

Minimización de riesgos (ii)

Eur Respir J 2010; 35: 310–316

5,4 Llamadas/paciente/año

6%6% Necesitan visita domiciliaria

En 25/188 llamadas que necesitan visita domiciliaria no se

identifica fallo alguno

13 de estos pacientes requirieron ingreso

Estrategias

Revaloración

FormaciónEquipos proactivos

Telemedicina

Pay for peformance

Resultados Promover indicaciones basadas en pruebas e identificar

objetivos claros– Intercambio de gases– Consumo de recursos

Reconocer las cargas relacionadas con la enfermedad– Enfermedades neuromusculares– Traqueotomía o escaos tiempo libre de ventilador– Distancia

Evitar ingresos no programados

Minimizar complicaciones

Entrenamiento de los pacientes y de los cuidadores.

Incrementar los “contactos” y reducir las visitas.