C4PECluster for Patient Empowerment

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Cluster for Patient Empowerment

Impact Hub Madrid | Impulsor del C4PE

Takeda | Patrocinador del C4PE

Philips | Patrocinador del C4PE

Cluster for Patient Empowerment | Ámbitos de trabajo

Los encuentros del Clúster

Un año de C4PE

Encuentros Clúster | Índice

Poniendo en valor la historia clínica del paciente

Pacientes empoderados y altamente implicados

Cómo activar al profesional sanitario para el liderazgo compartido en salud

Las asociaciones de pacientes en el sistema de salud del S.XXI

Conclusiones del primer año de C4PE

Pág. 3

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ÍNDICE

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El sistema sanitario actual se enfrenta a retos muy complejos, como pueden ser el envejecimiento, la cronicidad y la sostenibilidad del propio sistema.

Paralelamente, el mundo actual está inmerso en un proceso de transformación digital a gran escala de vertiginosa velocidad. Es la llamada “cuarta revolución industrial”, en donde los límites de lo físico, lo digital y lo biológico se difuminan y tienen posibilidad de interactuar entre si; lo que produce un gran impacto en nuestras vidas y en cómo gestionamos nuestra salud, con o sin enfermedad.

Ante este escenario de complejidad, pero a la vez repleto de oportunidades, necesitamos repensar cómo prevenimos, identificamos, resolvemos y tratamos los problemas de salud. Los continuos avances tecnológicos nos pueden ayudar a diseñar un sistema de salud sostenible que, manteniendo la universalidad, la equidad y la calidad, ponga el foco en el mantenimiento de la salud, la prevención de enfermedades y episodios agudos y no solo reactivo ante la enfermedad. Pero no es solo cuestión tecnológica. Si bien existe una visión bastante consensuada de lo que puede y debe ser el nuevo sistema de salud, es necesario sumar fuerzas para gestionar la transición hacia este nuevo sistema.

El nuevo sistema de salud del S. XXI se extiende, por lo tanto, mucho

CLUSTERFOR PATIENTEMPOWERMENT

más allá de las fronteras actuales del sistema sanitario y se hace imprescindible evolucionar hacia un sistema de salud participativo en el que se involucren los ciudadanos, los profesionales sanitarios, la industria, el ámbito social y además incorpore nuevos agentes tradicionalmente no sanitarios como son las empresas, los centros educativos, los barrios, las ciudades; creando alianzas para abordar los grandes retos de la salud.

En este nuevo entorno, el ciudadano va a tener que asumir un rol mucho más activo en el mantenimiento y cuidado de su salud. Por otro lado, la experiencia, la opinión y el conocimiento del paciente tienen un valor primordial, pueden y deben incorporarse en el establecimiento de objetivos, de prioridades, en los procesos de innovación, desarrollo de productos y prestación de servicios, en la investigación.

El Cluster for Patient Empowerment es una alianza participativa, congrega a personas y agentes de diferente naturaleza que comparten visiones y provocan cambios en su entorno.

Carolina Rubio Miner,Coordinadora del C4PE

El Cluster for Patient Empowerment es una alianza organizativa multidisciplinar, flexible, participativa promovida por el Impact Hub de Madrid que inicia su camino en septiembre de 2016. Su misión es acelerar el empoderamiento del paciente, y lo lleva a cabo experimentando nuevas formas de actuación a diferentes niveles, generando conocimiento y experiencia para contribuir a mejorar la calidad de vida del paciente y ser un motor de transformación sanitaria.

Es un espacio de innovación en donde organizaciones, personas, instituciones, comunidades colaboran en el desarrollo de enfoques innovadores de productos, prestación de servicios de salud que mejoren la calidad y la eficiencia y que además sean motor de desarrollo económico y social a nivel nacional.

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El Impact Hub es un movimiento internacional que nace hace 11 años en Londres con presencia en más de 80 ciudades en el mundo y más de 15.000 miembros. Nuestro foco está en promover la innovación y emprendimiento social y para ello inspiramos, conectamos e impulsamos proyectos colaborativos y emprendimientos con impacto.

Desde su nacimiento en 2010, el Impact Hub Madrid ha sido escenario de numerosas actividades y programas relacionados con la innovación en salud. A lo largo de estos años, se ha generado un ecosistema de agentes muy diversos, directa e indirectamente relacionados con ella y comprometidos con abordar de forma conjunta los retos de la salud del S.XXI.

En abril de 2016, con motivo del sexto aniversario del Impact Hub de Madrid, se organizaron una serie de talleres de co-creación, uno de los cuales fue dedicado a la salud y en el que participaron personas de todo el ecosistema de la salud. Es entonces cuando se detecta la necesidad y surge la idea de impulsar un clúster para trabajar en torno al

concepto de empoderamiento del paciente.

El Impact Hub de Madrid es un espacio neutral, idóneo para acoger una iniciativa multi-agente como el clúster, en donde generar procesos de co-creación, trasladar últimas tendencias, actividades y prácticas en materia de empoderamiento del paciente; contribuir a través de estudios, posicionamientos y soluciones prácticas a generar un mayor conocimiento por parte de la comunidad de los principales asuntos vinculados al empoderamiento del paciente; colaborar con líderes de opinión y todos los agentes de salud para provocar impactos positivos en España.

Antonio GonzálezDirector de Impact Hub Madrid

IMPULSOR DEL C4PE

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Takeda es una compañía farmacéutica innovadora que tiene una tradición de más de 230 años de Historia y que trabaja hoy por hoy en áreas como la Oncología, la Enfermedad Inflamatoria Intestinal y el manejo del dolor, principalmente.

Con el bagaje de nuestra experiencia pero con la mirada en el futuro, vimos desde el principio que detrás del Cluster for Patient Empowerment existía una oportunidad -como compañía pionera- de construir, conjuntamente con The Impact Hub, un espacio de generar conocimiento, establecer colaboraciones, crear redes de trabajo y compartir experiencias en salud en un entorno que favorece el crecimiento de ideas.

Por nuestra propia actividad, el desarrollo de medicamentos innovadores eficaces, sostenibles y que aporten valor a nuestros sistemas de salud, la innovación forma parte de nuestro ADN, y esta es la razón principal por la que estamos apoyando este proyecto.

Sabemos, que detrás de la investigación, se encuentra la esperanza de muchas personas por curar las enfermedades a las que se enfrentan -o al menos aliviar sus síntomas- y poder retomar su día a día: volver al trabajo, estudiar, disfrutar del tiempo libre o atender a sus familias.

Desde Takeda, deseamos que llegue un día en que podamos decir que enfermedades como el cáncer o las enfermedades inflamatorias intestinales se

PATROCINADOR DEL C4PE

pueden curar o cronificar y que el dolor produce cada vez menos sufrimiento.

En este futuro que nos imaginamos es fundamental trabajar juntos para apoyar la innovación en el sistema sanitario, no sólo por lo que hacemos sino por cómo lo hacemos.

En el nuevo contexto de hoy en día, se necesitan personas inspiradoras, que aporten su conocimiento y experiencia para abordar los grandes retos de la sanidad, organizaciones que por su rol líder influyan para cubrir necesidades pendientes en salud y por supuesto asociaciones de pacientes, ONGs, empresas, startups innovadoras, sociedades científicas y universidades, entre otros. En este sentido, la colaboración

de Takeda con The Impact Hub va más allá de nuestro quehacer diario, somos aliados estratégicos en salud con una mentalidad abierta al cambio.

Feliz primer aniversario y esperamos celebrar muchos más años juntos.

Margarita MoraisStrategic Planning & Commercial Operations Director

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En Philips nos hemos marcado un ambicioso objetivo para 2025: mejorar la vida de 3000 millones de personas en el mundo cada año. Hacemos la vida mejor ayudando a las personas a mantenerse sanas, vivir bien y disfrutar de la vida. Colaboramos con nuestros clientes y socios. Apoyamos a los médicos a cuidar de sus pacientes y sus familias. Ayudamos a las personas a cuidar mejor de su salud. Integramos tecnología, datos y personas para que las personas conserven la salud o se recuperen cuanto antes de la enfermedad.

Al final del día, nuestra obsesión es derribar los obstáculos que aparecen en el camino hacia una organización de la salud y la sanidad alrededor del

paciente para conseguir mejores resultados. Y una de las principales claves para ello es la colaboración. El concepto “Patient centric healthcare” se antoja ya superado por lo que sigue teniendo de paternalista. La clave para el progreso y la transformación es sin duda avanzar hacia un Cuidado Colaborativo de la Salud, donde la experiencia del paciente se encuentre integrada desde el mismo diseño de los procesos, las intervenciones o la tecnología.

Por todo ello consideramos de tanta relevancia y hemos decidido apoyar desde su inicio una iniciativa como el Clúster para el Empoderamiento del Paciente. Porque sólo desde un diálogo constructivo entre todos los actores, a partir de la experiencia del paciente, es

PATROCINADOR DEL C4PE

posible transformar el cuidado de la salud. Y porque creemos que cualquier iniciativa en este ámbito debe ir más allá del intercambio de ideas; debe pasar a la acción para romper las barreras y superar las limitaciones organizativas, culturales, tecnológicas o económicas.

Apoyando el C4PE reforzamos nuestro convencimiento: que siempre hay una forma de mejorar la vida de las personas, a través de la innovación y la colaboración.

Ángeles BarriosDirectora de Marca, Comunicación y Digital en Philips Ibérica

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Trabajamos en los siguientes ámbitos:

CLUSTER FOR PATIENTEMPOWERMENT

Generar procesos de co-creación sobre el empoderamiento del paciente, con la ayuda de los pacientes, los profesionales de la salud y los actores del sistema.

Trasladar últimas tendencias, actividades y prácticas en materia de empoderamiento del paciente alos integrantesdel clúster.

Contribuir a través de estudios, posicionamientos y soluciones prácticas a generar un mayor conocimiento por parte de la comunidad de los principales asuntos vinculados al empoderamiento del paciente.

Colaborar con líderes de opinión y administraciones públicas para provocar impactos positivos en España con relación aesta temática.

Posicionar a empresas y otros actores en materia de empoderamiento de pacientes.

ÁMBITOS DE TRABAJO

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LOS ENCUENTROSDEL CLÚSTER

ENCUENTROS“INSPIRACIÓN-ACCIÓN”

DIFUSIÓN YCOMUNICACIÓN

Los encuentros de Clúster son jornadas de “inspiración – acción” que tienen lugar aproximadamente cada dos meses. En estas sesiones, facilitadas por expertos, se comparten iniciativas, prácticas y actividades que inspiran a los asistentes para luego realizar un trabajo colaborativo sobre cómo dar solución a una serie de retos presentados.

El aforo es en torno a unas 40 personas provenientes del ecosistema de la salud, compuesto por representantes del sistema de salud (profesionales y gestores), de la industria (grandes empresas y startups) del ámbito farma y healthtech, del entorno familiar y social del paciente (pacientes y asociaciones) y otros agentes directa o indirectamente relacionados con el sector (investigación, asociaciones médicas y farmacéuticas, universidades, etc).

Los aprendizajes y conclusiones de cada encuentro son compartidos entre todos los miembros del Clúster y más allá. Para ello hemos creado y habilitado una guía online de acceso libre:

https://guides.co/g/cluster-for-patient-empowerment/63407

El objetivo es que la información se difunda entre el mayor número de personas y organizaciones posibles y que contribuya a generar reflexión, conocimiento y experiencia para impulsar la transformación del sistema de salud.

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UN AÑO DE C4PE

6 abril2016

14 septiembre2016

25 noviembre2016

20 enero2017

3 marzo2017

8 mayo2017

6º ANIVERSARIO IMPACT HUB MADRID

INAUGURACIÓN CLÚSTER FOR PATIENT EMPOWERMENT

ENCUENTRO INSPIRACIÓN-ACCIÓN: Poniendo en valor la historia clínica del paciente.

ENCUENTRO INSPIRACIÓN-ACCIÓN: Pacientes empoderados y altamente implicados.

ENCUENTRO INSPIRACIÓN-ACCIÓN: Cómo activar al profesional sanitario para el liderazgo compartido en salud

ENCUENTRO INSPIRACIÓN-ACCIÓN: Las asociaciones de pacientes en el sistema de salud del S.XXI

Laboratorio colaborativo para el impacto en salud. Recogemos la idea de impulsar un foro para compartir experiencias y reflexiones en el ámbito de la innovación en salud, con foco en empoderamiento del paciente, desde Impact Hub decidimos poner en marcha esta iniciativa a partir de septiembre.

Presentación del European E-patient Report 2015 elaborado por People Who.Presentado por Tomás García, CEO de People Who.

ÁLBUM DE FOTOS

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ENCUENTROS CLÚSTER

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“Quiero mi registro de salud donde volcar y procesar los

datos que yo quiero, en la app o dispositivo que yo quiero,

y compartirlos con quien yo quiero... ¿Me puede ayudar

alguien?”

Es una reivindicación común a muchos pacientes de todo

el mundo. Pero ¿Cuál es la situación en España? ¿Cómo se

beneficiaría el paciente? ¿Conocemos el potencial de tener

una historia clínica unificada? ¿Cómo mejoraría la gestión

del sistema sanitario? ¿El tratamiento y diagnóstico? ¿Qué

posibilidades ofrece al mundo de la investigación? Estas

cuestiones y muchas más fueron planteadas en el encuentro

del clúster.

Poniendo en valor lahistoria clínica del paciente 25 de noviembre 2016

“Necesitamos un plan de formación para que el paciente sepa manejar su historia clínica y sea el verdadero protagonista; es decir, decida con quién, cómo y cuándo compartirla.”María Gálvez. Directora Plataforma de Organizaciones de Pacientes.

“La historia clínica va a pasar de ser una cuestión médica a ser una cuestión nuestra, como ciudadanos. No tenemos un capital mayor que nuestra propia salud, y la historia clínica va a ser un instrumento básico para poder defenderla, mantenerla y cuidarla mejor.”Olga Rivera. Catedrática de la Universidad de Deusto. Ex-viceconsejera de Calidad, Investigación e Innovación Sanitaria del Gobierno Vasco.

“En Savana, extraemos la información enterrada en las historias clínicas electrónicas y la ponemos a disposición de todos los usos posibles, como por ejemplo apoyar el proceso de investigación o generar ciencia; revirtiendo así innumerables beneficios al paciente.”Jorge Tello. Fundador y CTO de Savana.

TESTIMONIOS

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• En España no es habitual que un ciudadano pida su historia clínica: desconoce que pueda hacerlo, no sabe cómo y dónde pedirlo, no sabría qué hacer con ella, no percibe que le aporta valor.

• Es necesario impulsar un movimiento hacia un registro de salud vital universal. Informar y educar al ciudadano sobre la importancia de un registro de salud vital y su valor para él, para profesionales y organizaciones sanitarias, para el mundo de la investigación y para la salud de todos los ciudadanos. Exigir legislación en cuanto a propiedad y custodia de los datos, su tratamiento, cesión, seguridad y otros.

• La falta de estándares de interoperabilidad dificulta que los datos provenientes de diferentes fuentes puedan ser rápidamente integrados o visualizados desde una única plataforma y cedidos a terceros.

• No existen modelos de negocio y soluciones centradas en el ciudadano. Las actuales soluciones aportan mucho más valor a la entidad pagadora, que custodia la aplicación y los datos (empresa seguros, sistema sanitario, empleador…), que, al propio ciudadano, quien no se siente motivado para enriquecer y mantener actualizados esos datos.

Desarrollar plataformas interoperables que agrupen suficiente masa crítica de usuarios para convertir el “registro de salud vital” en una herramienta de inteligencia colectiva, capaz de traducir los datos en información valiosa para el ciudadano, facilitándole mantener su salud y motivándole al comportamiento saludable; algo verdaderamente potente para el paciente, profesional/organización sanitaria, para el mundo de la investigación en salud y para toda la humanidad.

INSIGHTS VISIÓN

Conclusiones recogidas en el siguiente enlace:https://www.slideshare.net/ImpactHubMAD/cluster-for-patient-empowerment-conclusiones-del-encuentro-del-25-de-noviembre

Poniendo en valor lahistoria clínica del paciente 25 de noviembre 2016

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“Los pacientes no somos expertos en diagnosticar y tratar

enfermedades, pero sí en vivirlas”

Los pacientes constituyen una fuente de información/formación

fundamental para otros pacientes. A través de su participación

en talleres, blogs, redes sociales y otras actividades están

ayudando a otros pacientes en muchos aspectos: conocer y

gestionar mejor su enfermedad, conocer las últimas novedades

tecnológicas y farmacológicas para su diagnóstico y

tratamiento, gestionar sus emociones y/o la de sus familiares con

relación a su enfermedad, la interiorización de la misma y reducir

el impacto que produce en sus vidas, entre otras muchas cosas.

¿Qué impacto tienen estos pacientes en el sistema sanitario/

salud? ¿Cuál es su papel en la sanidad del S.XXI? ¿Qué esfuerzo

requiere mantener esa dedicación? ¿Está reconocido su

conocimiento y su dedicación? ¿Se debería profesionalizar su

actividad? ¿Quién/cómo se podría contribuir a su sostenibilidad

económica, manteniendo su imparcialidad?

Pacientes empoderadosy altamente implicados 20 de enero 2017

“La diabetes te exige ser un experto en TU diabetes. Para aprender, la red es una pieza clave. El paciente desde mañana mismo podría empezar a aportar a la transformación del sistema sanitario de una manera muy evidente, muy sencilla y muy clara, si se nos da la voz y se nos da el canal para hacerlo.”Óscar López de Briñas, especialista en comunicación y autor del blog “Reflexiones de un Jedi Azucarado“.

“A través del blog y de las redes sociales podemos interaccionar con otros pacientes, compartir experiencias, aprender entre todos a gestionar mejor nuestra enfermedad; en definitiva, aprender más sobre la Esclerosis Múltiple.”Paula Bornachea, Informática, profesora y autora del blog “Una de cada mil“.

TESTIMONIOS

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• Los beneficios derivados del empoderamiento/activación de pacientes están ya ampliamente reconocidos. Pero además existe cada vez más evidencia sobre los beneficios del soporte entre pacientes.

• El paciente empoderado/activado contribuye a la prevención, calidad de vida y curación propia. El paciente altamente implicado contribuye, ADEMÁS, a mejorar el estado de salud de otros pacientes.

• Los pacientes empoderados y altamente implicados podrían llevar a cabo diferentes actuaciones/iniciativas en el ámbito de la salud orientadas a otros pacientes, proveedores de servicios sanitarios, la industria de la salud, la investigación en salud y la administración sanitaria.

• El soporte entre pacientes en los diferentes estadios de la enfermedad, es algo que el sistema sanitario debería incluir en sus servicios.

INSIGHTS

En el nuevo modelo socio-sanitario del S.XXI el paciente va a tener cada vez más protagonismo. La experiencia y la opinión del paciente tienen hoy, un valor primordial y un potencial de contribuir a la salud de otros pacientes, a la formulación de políticas de salud, a la elaboración de nuevos productos y servicios, a la investigación; en definitiva, a la transformación y sostenibilidad del sistema socio-sanitario.

Es por lo tanto imprescindible canalizar la participación de los pacientes y convertir su opinión y experiencia en conocimiento y por lo tanto VALOR para desarrollar capacidades y soluciones en red que den respuesta a los problemas socio sanitarios reales de HOY e identificar capacidades y requerimientos futuros para desarrollar soluciones para el MAÑANA.

VISIÓN

Pacientes empoderadosy altamente implicados 20 de enero 2017

Conclusiones recogidas en el siguiente enlace:https://www.slideshare.net/ImpactHubMAD/cluster-for-patient-empowerment-conclusiones-del-encuentro-del-2-de-enero-2017

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Uno de los principales objetivos del empoderamiento del

paciente es que tenga la capacidad de participar de forma

activa y lograr un liderazgo compartido (profesional sanitario-

paciente) en la gestión de su salud. Para lograrlo es necesario

que el paciente esté adecuadamente formado, pero también

motivado a hacerlo. ¿Pero es esto suficiente?

Hasta ahora, las iniciativas formativas han ido orientadas

principalmente al paciente, pero para conseguir este liderazgo

compartido: ¿Es necesario también activar o motivar de alguna

manera al profesional sanitario? ¿Qué tipo de preparación

necesita el profesional sanitario para atender a pacientes

empoderados y digitalizados? ¿Cómo lograr construir una

relación de confianza que desemboque en resultados positivos

de salud y en una mejor experiencia para ambas partes?

Cómo activar al profesional sanitario para el liderazgo compartido en salud 3 de marzo 2017

“Es un programa que está basado en dos pilares. Uno es la metodología del caso de las escuelas de negocio, que trata de zambullirse en un problema desde dentro, para intentar descomponerlo y resolverlo. El otro pilar basado en un aprendizaje experiencial, empleando entornos de simulación que utilizan maniquíes con tecnología puntera, actores y actrices e incluso pacientes reales.”Joaquín Casariego. MD, EMBA Fundación Aldebarán - Método de formación experiencial basado en la simulación.

“Existen varias formas de empoderamiento: la transmisión de conocimiento vía programas de formación a profesionales sanitarios y pacientes; el empoderamiento relacional en el que profesionales sanitarios, pacientes y otros stakeholders construyen juntos tecnología, protocolos… nivelándose así las relaciones. Por último, el empoderamiento emocional, que ha conseguido reducir los niveles de ansiedad y estrés tanto del paciente, como del profesional.”Carlos Bezos. Instituto Experiencia Paciente - Métodos de formación en Empoderamientodel Paciente.

TESTIMONIOS

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• Los principales ingredientes de la confianza son la sinceridad, la empatía y sentirse seguro. Una buena relación de confianza requiere además cercanía, respeto y una comunicación efectiva. Debe fomentarse la escucha activa, la transparencia y la horizontalidad, no caer en juegos de poder.

• El paciente en el centro es una necesidad y también un proceso en constante evolución.

• Aunque el mundo digital tenga un papel fundamental, el contacto humano prevalece como elemento principal. La tecnología no es un fin sino un medio para favorecer las relaciones bidireccionales, proactivas y basadas en el intercambio de información de calidad y en cantidad.

• Generar espacios en donde el paciente pueda relacionarse con ese ecosistema sanitario en un entorno humano y amable, donde la información esté siempre disponible y los pacientes tomen roles activos dentro del sistema sanitario, ocupándose del acompañamiento a nuevos pacientes.

El profesional sanitario y el paciente deben colaborar en establecer un nuevo paradigma de relación entre ellos, un liderazgo compartido en salud que, apoyándose en otros agentes sociales y empresariales, contribuirán a la transformación y sostenibilidad del Sistema de Salud del S.XXI. La confianza, la escucha activa, la transparencia, la horizontalidad, el conocimiento y la comunicación bidireccional, se ven como factores clave para alcanzar ese liderazgo compartido.

INSIGHTS VISIÓN

Conclusiones recogidas en el siguiente enlace:https://www.slideshare.net/ImpactHubMAD/conclusiones-encuentro-3-marzo-2017

Cómo activar al profesional sanitario para el liderazgo compartido en salud 3 de marzo 2017

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El Sistema de Salud del siglo XXI se enfrenta a retos muy

complejos y se hace necesario repensar cómo prevenimos,

identificamos, resolvemos y tratamos los problemas de salud.

Debemos aunar fuerzas entorno a un gran reto común: la

transformación y sostenibilidad del sistema de salud.

¿Cómo pueden contribuir las Asociaciones de Pacientes a la

transformación y sostenibilidad del Sistema de Salud? ¿Cómo

podemos sumar fuerzas para contribuir a ello? ¿Cuál es el papel

de las asociaciones de pacientes en el Sistema de Salud del S.XXI?

- Empoderamiento del paciente – autocuidado – digitalización –

prevención – calidad de vida – independencia – colaboración – …

Las asociaciones de pacientesen el sistema de salud del S.XXI 8 de mayo 2017

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Las asociaciones de pacientesen el sistema de salud del S.XXI 8 de mayo 2017

TESTIMONIOS

“Es fundamental que todos los ciudadanos estemos involucrados con lo que es la dignificación y humanización de la experiencia del paciente. Desde Dos Abrazos queremos estar aquí apoyando esta iniciativa y compartir un poco de optimismo.”Carlos Hernández.Dos Abrazos.

“Las escuelas de salud tienen un fin fundamental, que es aumentar el empoderamiento de los pacientes-personas-ciudadanos, y en este sentido queremos apoyar todas las iniciativas que tengan que ver con favorecer la capacitación de las personas, que tengan habilidades para la vida.”Juana Mateos.Escuela Madrileña de Salud.

“Creé la fundación con un proyecto clave: ofrecer al paciente programas de autocuidado y crear una red de educadores móvil formada por profesionales sanitarios, de dentro o fuera del sistema sanitario, que acompañen al paciente en el autocuidado.”Shane Fitch.Fundación Lovexair.

“Eventos como este son imprescindibles para juntar a colectivos de pacientes, cuidadores y profesionales del sector socio sanitario, de esta manera poder escucharnos y aprender unos de otros, ver qué carencias existen y cómo podemos, entre todos, hacerlo un poquito mejor para ayudar a más personas.”Pablo Barredo.Fundación Diario de un Cuidador.

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• Las nuevas comunidades POP UP están orientadas a elaborar campañas o generar opinión por un tiempo limitado. Nacen con un objetivo claro y mueren cuando se cumple el objetivo o los miembros consideran que su afiliación deja de aportarles valor.

• Las comunidades POP UP están produciendo un impacto en el asociacionismo en general, basado en un compromiso a largo plazo. Representa una importante oportunidad para adherir a sus campañas a un mayor público y colaborar con otras asociaciones en el logro de objetivos comunes.

• Las asociaciones de pacientes pueden llevar a cabo importantes acciones de forma conjunta, tanto en el ámbito del mantenimiento de la salud y prevención de la enfermedad, como en el empoderamiento del paciente, influir en la agenda de investigación y promover la historia clínica unificada y accesible para el paciente, entre otros muchos.

El sistema de salud del S. XXI se enfrenta a retos muy complejos y es imprescindible evolucionar hacia un sistema de salud participativo en el que se involucren diferentes agentes del ecosistema de la salud y en particular el propio ciudadano. Las asociaciones de pacientes pueden y deben trabajar de forma conjunta para contribuir a la co-creación de soluciones a retos comunes y no directamente vinculados a la patología. Existe una oportunidad de colaboración e innovación sustancial, que, si se lleva a cabo, impactará muy positivamente en el sistema de salud, favoreciendo a toda la sociedad.

INSIGHTS VISIÓN

Conclusiones recogidas en el siguiente enlace:https://www.slideshare.net/ImpactHubMAD/conclusiones-encuentro-8-mayo

Las asociaciones de pacientesen el sistema de salud del S.XXI 8 de mayo 2017

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La unión de gestos individuales tiene la capacidad de provocar grandes cambios sociales

Conscientes de ello, durante este primer año de C4PE, hemos compartido con los protagonistas del ecosistema de salud español la importancia del empoderamiento del paciente para mantener y mejorar su salud, como también, como motor de transformación sanitaria. A través de las diferentes sesiones de inspiración y los procesos de co-creación, de la difusión de todo el conocimiento generado a los miembros del clúster y al público general, hemos contribuido a generar una mayor concienciación acerca de los principales asuntos vinculados al empoderamiento del paciente. Hemos generado experiencias transformadoras para los participantes, confiando en que estas se trasladen a las organizaciones y sean capaces de contribuir a la transformación necesaria para afrontarlos retos del nuevo sistema de salud del S.XXI.

Queremos agradecer a todos los participantes que hicieron posible esta primera edición: pacientes, profesionales sanitarios, industria, startups, asociaciones de pacientes y asociaciones profesionales, por vuestra participación en los encuentros y vuestra ayuda en la labor de difusión de las conclusiones.

Durante el nuevo curso 2017-2018 seguiremos generando encuentros de inspiración-acción, pero queremos ir un paso más allá, queremos

CONCLUSIONES DEL PRIMER AÑO DEL C4PE

hacerlo a través de proyectos colaborativos, poniendo en práctica algunas de las acciones que surgen en estos encuentros.

Para ello creamos desde Impact Hub una nueva área dedicada exclusivamente a los programas de salud. El área de Programas de Salud de IHM impulsará y acogerá diferentes proyectos e iniciativas de innovación y emprendimiento en salud. Aportaremos nuestro espacio, know-how, metodología/facilitación para que diferentes organizaciones del ecosistema de la salud puedan impulsar proyectos/actividades apoyándose en nuestra comunidad, equipo y espacio.

Se nos presenta por lo tanto un curso lleno de ilusiones, proyectosy diversión. ¡Esperamos contar con todos vosotros!

Carolina Rubio MinerCoordinadora del C4PEcarolina.rubio@impacthub.net