El 16 de mayo de 2003 entró en vigor la Ley 41/2002,de 14 de noviembre, básica reguladora de la autono-mía del paciente y de derechos y obligaciones en ma-teria de información y documentación clínica.

La ley consta de los siguientes apartados:

• Preámbulo.

• Capítulo I: Principios generales.

• Capítulo II: El derecho a la información sanitaria.

• Capítulo III: Derecho a la intimidad.

• Capítulo IV: El respeto a la autonomía del pacien-te.

• Capítulo V: La historia clínica.

• Capítulo VI: Informe del alta y otra documentaciónclínica.

• 6 Disposiciones adicionales.

• 1 Disposición transitoria única.

• 1 Disposición derogarotaria única.

• 1 Disposición final única.

Los Capítulos del I al IV regulan los derechos de lospacientes relativos a: la información sanitaria, la in-timidad personal, la autonomía del propio pacienteen materia de información, al consentimiento infor-mado y al testamento vital y a la información sobrelos servicios sanitarios, unidades asistenciales dis-ponibles, su calidad y los requisitos de acceso a es-tos servicios.

El Capítulo V está dedicado íntegramente a la histo-ria clínica, se procede a la definición y condiciones dearchivo de la historia clínica, regula su contenido y los

usos de la misma, la conservación de la documenta-ción clínica, el derecho de acceso a la historia clínicay los derechos relacionados con la custodia de la mis-ma. Por último, el Capítulo VI regula el informe delalta y otra documentación clínica.

La ley regula los derechos y obligaciones de los pa-cientes, usuarios y profesionales del sistema sanitarioy fija su ámbito de aplicación en los centros y servi-cios sanitarios públicos y privados en materia de au-tonomía del paciente y de información y documenta-ción clínica.

En el Artículo 4.1 se establece que los pacientes tie-nen derecho a conocer, con motivo de cualquier ac-tuación en el ámbito de su salud, toda la informacióndisponible sobre la misma, salvando los supuestos ex-ceptuados por la ley.

El Artículo 4.2 señala que la información clínica for-ma parte de todas las actuaciones asistenciales, seráverdadera, se comunicará al paciente de forma com-prensible y adecuada a sus necesidades y le ayudará atomar decisiones de acuerdo con su propia y libre vo-luntad.

El Artículo 4.3 establece que el médico responsabledel paciente le garantizará el cumplimiento de su de-recho a la información.

El Artículo 8.1 establece que toda actuación en el ám-bito de la salud de un paciente necesita el consentimientolibre y voluntario del afectado una vez que, recibidala información prevista en el artículo 4, haya valora-do las opciones propias del caso.

El Artículo 8.5 permite al paciente la posibilidad derevocar libremente por escrito su consentimiento encualquier momento.

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JULIO-DICIEMBRE 2003 AABADOM

Las bibliotecas de pacientes ante la ley41/2002 básica reguladora de la autonomíadel paciente y de derechos y obligacionesen materia de información ydocumentación clínicaMaría Aurora Rodríguez Alonso

Biblioteca de Pacientes del Hospital de Cabueñes (Gijón)

El Artículo 11.1 enuncia el documento de instruccio-nes previas, por el que una persona mayor de edad, ca-paz, libre, manifiesta anticipadamente su voluntad, conobjeto de que esta se cumpla en el momento en quellegue a situaciones en las que no sea capaz de expre-sarlos personalmente, sobre los cuidados y el tratamientode su salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobreel destino de su cuerpo o de los órganos del mismo.

El Artículo 12.1 reconoce a los pacientes y a los usua-rios del Sistema Nacional de Salud el derecho a reci-bir información sobre los servicios y unidades asis-tenciales disponibles, su calidad y los requisitos deacceso a ellos.

El Artículo 12.2 obliga a los servicios de salud a dis-poner de una guía o carta de los servicios en la que seespecifiquen los derechos y obligaciones de los usua-rios y a facilitar a todos los usuarios información so-bre las guías de participación y sobre sugerencias y re-clamaciones.

El Artículo 13 regula el derecho a la información pa-ra la elección de médico y de centro.

El Artículo 18.1 establece el derecho de acceso del pa-ciente a la documentación contenida en la historia clí-nica y a obtener copia de los datos que figuran en ella.

Por último, el Artículo 18.3 fija algunas reservas al de-recho de acceso a la historia clínica especificando que

no puede ejercitarse el mencionado derecho en perjuiciodel derecho a la intimidad de terceras personas ni enperjuicio del derecho de los profesionales participan-tes en su elaboración.

Esta ley supone todo un hito para el Sistema Nacionalde Salud pues si bien el derecho a la información, lahumanización de los servicios sanitarios y el respetoa la dignidad de la persona y a la libertad individualya habían sido enunciados con anterioridad en la Car-ta de Derechos y Deberes del Paciente de 1984, en laLey General de Sanidad de 1986 y en el Real Decre-to 63/1995 sobre prestaciones sanitarias, ninguna dis-posición con rango de ley básica había reforzado co-mo ésta el derecho a la autonomía del paciente, lasinstrucciones previas (voluntades anticipadas), el de-recho a la información sanitaria, a la información epi-demiológica y a la información en el Sistema Nacio-nal de Salud.

De este modo, el reto para el Sistema Nacional de Sa-lud consiste en gestionar adecuadamente el derecho deacceso a la información sanitaria rompiendo la asimetríaexistente hasta ahora entre médicos y pacientes. Es eneste nuevo marco de relaciones que establece la ley enel que se abren nuevas oportunidades para las biblio-tecas de pacientes ampliando sus servicios al ámbitode la información sobre temas de salud y actuando co-mo apoyo del propio sistema sanitario como un servi-cio más de información sanitaria.

Sin duda esta nueva ley es una consecuencia de la ten-dencia que se viene perfilando desde hace décadas enlos países más desarrollados en materia de salud y asis-tencia sanitaria. Amedida que se han ido incrementandolos niveles de renta, en simetría con los indicadores so-cioeconómicos, han aumentado también el nivel edu-cativo de los ciudadanos en materia de salud y con ellolas demandas relacionadas con la calidad de vida y lacalidad de los servicios asistenciales en materia de sa-lud. Todo ello, enmarcado en un progresivo afianza-miento de los derechos civiles y de las libertades pú-blicas, nos presenta un nuevo escenario social en quela ciudadanía es capaz de exigir y de buscar un mayornivel de participación personal en la prestación de lasatenciones sanitarias que se le ofrecen.

Este nuevo marco de relaciones ha tenido, no obstan-te, un largo recorrido hasta llegar a la situación actual.El código de Nüremberg (1947) y la Declaración deHelsinki II (1975) establecían ya la obligatoriedad delconsentimiento voluntario después de haber recibidouna información clara y suficiente y como este con-sentimiento debía obtenerse libremente, sin coacción.Para el cumplimiento de estos principios se hacía yaevidente que era necesario disponer mecanismos pa-ra que los pacientes contasen con recursos suficientesen materia de información sanitaria.

La aceptación internacional de los derechos de los pa-cientes tiene sus raíces en la Declaración Universal de

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AABADOM JULIO-DICIEMBRE 2003

los Derechos Humanos (Naciones Unidas, 1948), a pe-sar de que en un principio este apartado de la Decla-ración tuvo más valor simbólico que jurídico. Será apartir de la evolución social de los años 60 cuando laOrganización Mundial de la Salud, el Consejo de Eu-ropa y las organizaciones profesionales toman con-ciencia de los derechos de los pacientes y empiezan adesarrollarse cartas de derechos de pacientes en los paí-ses más desarrollados.

En Estados Unidos, la American Hospital Associationaprobó su Carta de Derechos del Paciente en 1972.En Europa, la Carta Europea de los Derechos de losPacientes es de 1984. La Declaración de Yakarta so-bre promoción de la salud hacia el siglo XXI estable-cía en 1997:

En el nuevo escenario social, donde la salud es un dere-cho humano básico y esencial para el desarrollo econó-mico y social, la promoción de la salud tiene un enfoquepráctico para lograr una mayor equidad en salud.

La Recomendación 5 (2000) del Consejo de Europa(24-02-2000) fija el desarrollo de estructuras para laparticipación de los ciudadanos y pacientes en el pro-ceso de adopción de decisiones relativas a la asistenciasanitaria y hace, entre otras, la siguiente afirmación:

Es necesario ampliar el conocimiento de la población so-bre los problemas sanitarios para fomentar una vida sa-na, la prevención de las enfermedades y la responsabili-dad de su propia salud.

En el apéndice a la Recomendación1 se enumeran lassiguientes observaciones:

La información sobre la asistencia sanitaria y los proce-sos de toma de decisiones, debe difundirse ampliamen-te, a fin de facilitar la participación. La información de-be ser más fácilmente accesible, actualizada, fácil decomprender y relevante.

Los gobiernos deben mejorar y fortalecer sus estrategiasde comunicación e información y adaptarse a los gruposde población a los que van dirigidas.

Deben utilizarse campañas regulares de información… De-ben habilitarse sistemas de referencia adecuados para lospacientes que deseen información adicional (en relacióncon sus derechos y los mecanismos legales existentes).

Por otra parte, el desarrollo de la bioética ha permiti-do la elaboración del llamado Convenio de Oviedo2 pa-

ra la protección de los derechos humanos y la dignidaddel ser humano respecto a las aplicaciones de la biolo-gía y de la medicina, lo que significa un mayor gradode la autonomía de los pacientes y del derecho a la in-formación sanitaria y al consentimiento informado.

En el modelo tradicional, la relación médico-pacien-te se basa en el principio de beneficencia según el cualel médico trata de proporcionar bienestar al paciente.El desarrollo de la bioética y, en consecuencia, de lalegislación internacional en estas materias contribuyea modificar el modelo tradicional en función del «prin-cipio de autonomía» según el cual es el paciente el quetoma las decisiones finales sobre su salud. En este nue-vo modelo la información adquiere toda su plenitudya que el paciente necesita que se le suministren loselementos esenciales para poder elegir libremente.3

En este nuevo contexto, la Ley 41/2002 confirma lanecesidad de adaptación de la información sanitaria alnuevo espacio social y al ámbito de las recomendacionesde los organismos internacionales.

Recoge también esta ley, inspirada en la precedente leycatalana sobre las mismas materias, las voluntades an-ticipadas o testamento vital que reconoce a los enfer-mos el derecho a rechazar cualquier terapia médica me-diante un documento de voluntad anticipada (testamento

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1 Consejo de la Unión Europea: «Reco-mendación n.º 5 (2000): Directrices:Apartado II. Información».

2 Convención de Asturias de los DerechosHumanos y la Biomedicina del Consejode Europa del 4 de abril de 1997.

3 Javier Sánchez Caro: «Los modelos deinformación sanitaria a las puertas delnuevo milenio». En Quark N. 16, julio-septiembre, 1999.

vital) y redactado ante notario o ante testigos, por elque una persona, en previsión de no poder expresar suvoluntad porque una enfermedad se lo impida, adelantala decisión de no acabar sus días sometida a un alar-gamiento innecesario de la vida por medios despro-porcionados.4

Una sentencia reciente (STS, S.1.ª, 12 enero 2001) de-clara:

…el consentimiento informado constituye un derecho hu-mano fundamental, en cuanto derecho a decidir por sí mis-mo en lo atinente a la propia persona y la propia vida y…enconsecuencia a…la autodisposición sobre el propio cuerpo…

La sentencia se basa en normas internacionales, entreotras, la Carta de los Derechos Fundamentales de laUnión Europea, conforme a la cual

…El derecho fundamental a la integridad de la personacomprende en el marco de la medicina… el consentimientolibre e inmanado.5

En el 8th International Congress of Medical Libra-rianship celebrado en Londres en julio de 2000, el te-ma central fue, precisamente, la información a los pa-cientes. Esta circunstancia nos indica el interés y larelevancia que la información sanitaria destinada a lospacientes está adquiriendo en los sectores profesiona-les en el ámbito internacional.

En las Jornadas de la Fundación Biblioteca Josep La-porte celebradas en julio de 2003 y en las que partici-paron la Academia de las Ciencias Médicas de Cata-luña y Baleares, la Asociación Española de Lucha contrael Cáncer, la Liga Reumatológica Española, la Fede-ración de Diabéticos Españoles, la Sociedad Españo-la de Usuarios de la Sanidad, la Universidad Autóno-ma de Barcelona y más de 40 asociaciones de pacientesde diferentes patologías, se ha realizado la Declara-ción de Barcelona, en la que se recogen las siguientespeticiones de las asociaciones de pacientes de Españaa la Administración y a los profesionales sanitarios:

• Información contrastada respetando la pluralidad delas fuentes.

• Decisiones centradas en el paciente.

• Respeto a los valores y a la autonomía del pacien-te informado.

• Relación médico-paciente basada en el respeto y enla confianza mutua.

• Formación y entrenamiento específico en habilida-des de comunicación para los profesionales.

• Participación de los enfermos en la determinaciónde las prioridades en la asistencia sanitaria.

• Democratización formal de las decisiones sanitarias.

• Reconocimiento de las organizaciones de pacien-tes como agentes de la política sanitaria.

• Mejora del conocimiento que tienen los enfermossobre sus derechos básicos.

• Garantía del cumplimiento de los derechos básicosde los pacientes.6

Nos encontramos por lo tanto ante la universalizaciónde la información en ciencias de la salud como un fe-nómeno reciente que ha permitido el acceso a la in-formación de los pacientes y de los ciudadanos en ge-neral y la posibilidad de ejercer el derecho de lospacientes a expresar sus preferencias y a asumir res-ponsabilidades sobre su salud7 tomando como base in-formaciones contrastadas y veraces.

Las bibliotecas de pacientes y la informaciónsanitaria

Las bibliotecas de pacientes surgen como consecuen-cia de un sencillo y a la vez complejo deseo: tratar dehumanizar las condiciones de vida de los pacientes quese encuentran, durante un periodo más o menos pro-longado de su vida, hospitalizados. Esta loable aspi-ración ha evolucionado a lo largo de casi dos siglos deexistencia tratando de adaptarse a las necesidades cam-biantes de las personas y de la sociedad: biblioterapia,cultura, ocio, formación, información, etc., pero siem-pre tratando de buscar, mediante una especial sensibi-lidad de los profesionales bibliotecarios que atiendenestos servicios, fórmulas novedosas y eficaces de me-joría de la atención de los pacientes durante su estan-cia en los hospitales.

Al revisar la bibliografía existente en nuestro país so-bre este tipo de bibliotecas y el interés mostrado porlos profesionales sobre estos servicios bibliotecariosorientados a los ciudadanos hospitalizados, el resulta-do es ciertamente exiguo y nos debe servir para refle-xionar precisamente sobre la orientación, el conteni-do y la calidad de los recursos bibliográficos,documentales e informativos destinados a la atenciónde los usuarios finales del sistema sanitario en un nue-vo contexto en que tanto la legislación como los per-files sociológicos y las demandas de éstos han evolu-cionado sin que, probablemente, se haya prestado laatención que el hecho merecía.

Nos encontramos, pues, con un escaso bagaje teóricoy experimental que, unido a la insuficiente coberturalegal de las propias bibliotecas de pacientes en Espa-

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4 En diario El País 20-04-2001.5 Manuel Alonso Olea: «El consentimiento

informado en medicina y cirugía». En Re-

vista de Administración Pública N.º 155,mayo-agosto, 2001.

6 En Diario Médico 21-07-2003.7 http://www.imim.es/quark/num 16

ña, nos muestra un panorama ciertamente empobreci-do frente a un contexto sociológico en el que los pro-pios usuarios de los servicios sanitarios y la sociedaden su conjunto han evolucionado notablemente en susdemandas, actitudes y comportamientos de formapaulatina desde la década de los ochenta hasta hoy.

Una sociedad civil madura demanda un tratamiento decalidad y exige una participación consciente e infor-mada en materia de salud. En este contexto, las bi-bliotecas de pacientes pueden y deben afrontar nue-vos retos en materia de información sanitariacomplementaria a la que reciben directamente de suatención médica, puesto que, por su función natural,han sido concebidas para proporcionar información yson puertas de acceso al conocimiento, al pensamien-to y a la cultura, también a la cultura sanitaria.

La información y formación sanitaria al paciente se hanmantenido hasta ahora en la perspectiva de una nece-saria «educación sanitaria» tutelada por el estamentoprofesional sin opción a una vía directa de acceso a lainformación por parte de los ciudadanos en el plenoejercicio de su derecho de acceso a la información y,por tanto, a la posibilidad de informarse o formarse porsus propios medios con la ayuda de los propios servi-cios de salud.

En el modelo tradicional, los usuarios y destinatariosde la información sanitaria relevante han sido los pro-fesionales; el reto, en la actualidad, con una sociedadmadura y una ciudadanía en condiciones de acceder aunos niveles de información sanitaria más cualifica-dos, es el acceso directo a la información sanitaria porparte de los destinatarios finales del sistema, es decir,los propios ciudadanos o, más específicamente, los pa-cientes y los usuarios de los servicios sanitarios y susfamiliares. Un nuevo modelo que validaría de facto losesfuerzos realizados por las organizaciones sanitariasen materia de gestión del conocimiento.

Es un hecho incuestionable que el nivel alcanzado enel acceso a la información de los ciudadanos en otrosámbitos de las Administraciones Públicas contrasta conel desarrollo de los niveles de acceso a la información

en los servicios de salud. Esta situación obedece a cir-cunstancias muy heterogéneas, pero está motivada portres hechos fundamentales, a saber:

• Una estructura específicamente profesional de losservicios de información sanitarios poco procliveshasta ahora a establecer una relación simétrica conel paciente en materia de información sanitaria.

• Las características específicas de la propia infor-mación sanitaria que dificultan su comunicación alpaciente.

• La diversidad de niveles de formación de los pro-pios pacientes que dificulta la estandarización de losmecanismos de información sanitaria.

Por otra parte, el crecimiento exponencial de la infor-mación sanitaria genera la existencia de un vacío in-formativo para quienes no tienen acceso a las diferentesfuentes de información sobre salud y, en consecuen-cia, se plantea la necesidad de buscar mecanismos quegaranticen un acceso equitativo para todos los ciuda-danos8 a esa información.

Frente a todo esto, el Manifiesto de la Unesco sobrela Biblioteca Pública de 1994 sigue definiendo la bi-blioteca pública como una institución democrática quegarantiza a todos los ciudadanos, sin distinción algu-na, el acceso ilimitado y libre al conocimiento, al pen-samiento y a la cultura universal y explicita que los ser-vicios de biblioteca pública se fundamentan en laigualdad de acceso incluyendo a aquellos usuarios quepor alguna razón no pueden utilizar los servicios ha-bituales como es el caso de los discapacitados, las mi-norías lingüísticas y las personas hospitalizadas.

Las Pautas para Bibliotecas al Servicio de Pacientesde Hospital, Ancianos y Discapacitados en Centros deAtención de Larga Duración, elaboradas por la IFLA ypublicadas en 2001, establecen entre otras las si-guientes recomendaciones:

Si se ve conveniente proporcionará información sobre te-mas de salud y bienestar o enfermedades específicas, de-sórdenes u otros problemas relacionados con la salud in-cluyendo etiología, diagnosis y tratamiento.

Para reforzar el concepto de «Cuidado Global del Paciente»el servicio de biblioteca debe ser una parte fundamentalde los tratamientos a corto o largo plazo

Respecto a los usuarios establecen diferencias entre lospacientes residentes y los pacientes ambulatorios:

Mientras que los pacientes residentes harán uso de la bi-blioteca por varias razones, es lógico que los familiares,pacientes externos o aquellos que reciban tratamiento bus-carán mayoritariamente información sanitaria

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8 Annette Flanagin: «La globalización de la información sobre medicina y salud». En Quark N.º 16, julio-septiembre,1999.

Calidad de la información sanitaria

Es un hecho que el acceso de los ciudadanos a la in-formación sanitaria a través de internet y en los dis-tintos medios de comunicación ha ido por delante dela toma de conciencia por parte de las instituciones pú-blicas del gran cambio social en los procesos de in-formación sobre la salud. Estas circunstancias nos si-túan ante la función de la biblioteca como intermediariaentre el flujo de información y la puesta a disposiciónde la misma a los ciudadanos, es decir, la selección dela información. Sin embargo, la ausencia de control cien-tífico permite que el acceso a la información sanitariaen internet pueda ir desde información basada en la evi-dencia científica, a opiniones basadas en intereses eco-nómicos y particulares9 que ponen en entredicho la fia-bilidad y la acreditación necesaria de la informaciónrecibida por los pacientes.

La Unión Europea ha estado trabajando en el diseñoy desarrollo de un manual de acreditación que sirva co-mo primera piedra de una marca CE para web sanita-rias en los Estados miembros.10 El documento de tra-bajo se denomina Exigencias del Grupo de Trabajo dela UE sobre criterios de calidad para web sanitariasy comprende los siguientes apartados:

Transparencia y honestidad

• Del proveedor de la página web.

• De los objetivos y propósitos.

• Identificación de la audiencia a la que se dirige.

Autoridad

• Las fuentes de información deben estar claramen-te identificadas: nombre y credenciales de los pro-veedores de información.

Confidencialidad

• Los sistemas para garantizar la intimidad, seguri-dad y confidencialidad deben estar bien definidos.

Actualización

• Las actualizaciones de la página deben hacerse re-gularmente.

Regularidad

• Los enlaces que se realicen deben cumplir una se-rie de garantías de calidad.

• La selección de contenidos debe estar claramentedefinida.

Accesibilidad

• La página web debe permitir que los usuarios pue-dan navegar sin confusiones.

Apartir de estos criterios se ha elaborado el documentotitulado Guías y criterios de calidad en los sitios webde salud que pretende fijar los requisitos de calidad pa-ra una futura acreditación europea.11

El grupo de trabajo ha estudiado también los tres pun-tos de vista posibles: el de los usuarios de páginas deinternet sobre salud, el de los profesionales de toda Eu-ropa y el de los propietarios de los sitios sanitarios exis-tentes en la red.

La AMA (Asociación de Médicos de Estados Unidos)ha desarrollado desde 1999 unas normas que deben guiarel desarrollo y el contenido de las web de informaciónsanitaria de la AMA y pretenden también orientar a loscreadores de sitios web que proporcionan informaciónmédica y sanitaria, tanto a los profesionales como alos consumidores:12

1. Principios para el contenido: Alos visitantes de lossitios de la AMA se les suministrará la información,las instrucciones de navegación y las herramientasnecesarias para poder juzgar la calidad, la fiabili-dad, la objetividad, las fuentes y la financiación delcontenido.

2. Principios para el anuncio y el patrocinio: Estos prin-cipios se aplican para asegurar los estándares éticosmás estrictos de los anunciantes y para determinarla elegibilidad de los productos y los servicios a anun-ciar en los sitios web de la AMA.

3. Principios para la privacidad y confidencialidad:Reflejan el compromiso de la AMA de mantener losderechos del visitante del sitio web a la privacidady la confidencialidad de la información personal.

4. Principios para el comercio electrónico: Están di-rigidos a asegurar que los usuarios y los compradoresde la información, los productos y los servicios enel sitio tengan acceso a transacciones seguras y efi-caces para clientes en línea y remotos. Las transac-ciones deben cumplir los principios para la priva-cidad y la confidencialidad.

La Health on the Net Foundation (Ginebra) creó en 1996el Código HoN, en el que se establecen los principiosbásicos que deben regular la información sanitaria enla red, entre los que destacamos los siguientes:

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9 http://www.imim.es/quark/num 1610 Diario Médico, 15-10-2001.11 El Global, 8 al 14 de octubre 2001.

12 Margaret A. Winker et al.: «Normas pa-ra los sitios de información médica y desalud en Internet. Principios que rigen los

sitios web de la AMA». http.://bvs.sld.cu/revistas/aci/vol9

• La información proviene de profesionales sanitarioso personas debidamente formadas; en caso contra-rio, se señalará explícitamente.

• La información sirve como apoyo pero no sustitu-ye la relación médico-paciente.

• Se debe respetar la confidencialidad de los datos delpaciente.

• La información hará clara referencia a las fuentes.

• Si existiera un patrocinador se mencionará de for-ma clara y transparente.13

SciPICH (Science Panel on Interactive Communicationand Health) ha elaborado una lista de criterios para eva-luar la calidad de los sitios web y ha desarrollado el si-tio web healthfinder (http:/www.healthfinder.gov) pa-ra ayudar a los consumidores a elegir fuentes deinformación apropiadas en materia de información sa-nitaria.14

Otros códigos existentes son: Health Ethics Iniciati-ve, Health Internet Ethics, MedCERTAIN y CMB.

En este contexto de búsqueda de calidad de la infor-mación sanitaria se inscribe el proyecto de la Funda-ción Biblioteca Joseph Laporte. Se trata de un proyectode gestión del conocimiento auspiciado por la UAB (Uni-versidad Autónoma de Barcelona). La misión de la Fun-dación es la de proporcionar y transferir la informa-ción y el conocimiento necesarios para promover unproceso de toma de decisiones sanitarias racional yde calidad basado en la evidencia científica por par-te de los profesionales y de los ciudadanos. En su or-ganización se plantea la creación progresiva de cen-tros de documentación orientados a los profesionalesy a usuarios para favorecer la incorporación de los pa-cientes informados en el proceso de la toma de deci-siones.15

En Gran Bretaña, el National Health Service está de-sarrollando un proyecto de características similares alde la Fundación Biblioteca Joseph Laporte.

En Suecia existe una base de datos de referencia na-cional para la información de los pacientes, llamadaPatrix. Esta base contiene información general sobrela salud, enfermedades, discapacidades, métodos de tra-tamiento y autocuración. Al paciente se le aconseja quesea el médico quien le asesore sobre la información ob-tenida vía Patrix. La biblioteca puede, sin embargo,hacer de intermediario de esta información.16

En Estados Unidos se ha puesto en marcha un programade colaboración entre la Biblioteca Nacional de Me-dicina (NLM) y las bibliotecas públicas para facilitar in-formación sobre salud a los pacientes y sus familiares.Este programa se inicia en 1997-1998 por la NLM conla colaboración de la Red Nacional de Bibliotecas deMedicina (NN/LM) que cuenta con 4500 bibliotecarios,incluye ocho bibliotecas regionales de medicina (RMLS),numerosos recursos bibliotecarios (RL) y acceso a bi-bliotecas públicas (PALS) de Estados Unidos.

Cada año las ocho bibliotecas regionales de medicinason premiadas con contratos de NLM.

En 1998 la NN/LM comenzó un programa piloto con lasbibliotecas públicas y tres RMLS para desarrollar ser-vicios de salud para el consumidor.

En 1999-2000 el programa con las bibliotecas públi-cas se amplió a 49 bibliotecas y escuelas. En 2001 elprograma se había extendido también a organizacio-nes de la comunidad y escuelas y próximamente va aampliarse a iglesias y centros religiosos que prestenservicios de información al público en general.

En 1997 Al Gore inició el programa para la NLM cuan-do anunció que la información sanitaria sería gratis pa-ra los consumidores. Hasta ese momento todo el mun-do sabía que MEDLINE era una fuente de informaciónimprescindible pero de contenido muy técnico para elgran público.

Fue en ese mismo año cuando la NLM decidió crear MED-LINEplus para el público no especializado. En la con-figuración de esta base de datos han colaborado acti-vamente las bibliotecas públicas sugiriendo múltiplestérminos y exigiendo añadir recursos en español. Asíse desarrolló una traducción de Preguntas médicas: MED-LINE tiene respuesta.

Desde 1998 el sistema MEDLINEPlus (www.medline-plus.gov) es de libre acceso y en la actualidad es unrecurso nacional e internacional en internet.17

Fuentes de información en las bibliotecas depacientes

Las bibliotecas de pacientes siempre han tenido entresus fondos obras impresas (libros, folletos, revistas, en-ciclopedias, etc.) como fondo de referencia destinadoa dar respuestas a las consultas más comunes sobre in-formación sanitaria. Estos materiales se muestran hoy

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13 Elena Guardiola: «La información alpaciente en español en internet: la in-dustria farmacéutica». En 8th Interna-tional Congress of Medical Librarians-hip. Londres, julio 2000.

14 Ibid.15 Albert J. Jovell: «Bibliotecas en ciencias

de la salud: el futuro de la gestión digi-

tal del conocimiento». En Quark N.º 14,enero-marzo, 1999.

16 Maija Berndtson: «Servicios orientadosa los usuarios en las bibliotecas de hos-pitales de la ciudad de Helsinki». En Mé-todos de Información vol. 7, n.º 37, ma-yo 2000. p. 49.

17 Naomi C. Broering et al.: «Informaciónpara pacientes: la experiencia reciente enlos Estados Unidos: colaboración de lasbibliotecas de medicina y bibliotecas pú-blicas». En Actas de las IX Jornadas deInformación y Documentación en Cien-cias de la Salud. Cáceres, 2001.

en día como insuficientes debido, entre otras razones,a la propia obsolescencia de la información que con-tienen y, por otra parte, a la demanda creciente de losciudadanos de una información actualizada sobre susdolencias y enfermedades.

Dado el escaso o nulo presupuesto con el que cuentanmuchas de estas bibliotecas, sería impensable plantearuna política de suscripción a revistas científicas de in-terés, de ahí que el impacto de las nuevas tecnologíasy la globalización de la información actuales orientey facilite a las bibliotecas de pacientes la posibilidadde utilizar los recursos de información presentes en lared.

Entre las webs disponibles hoy en día para la infor-mación sanitaria de los pacientes destacaremos las si-guientes:

OMS

Es una web en tres idiomas (inglés, español y francés)que contiene un acceso a temas de salud de la A a la Zy otros recursos de información: Biblioteca, Catálogode Publicaciones, Boletín de Noticias, Informe sobrela Salud en el Mundo, Salud de Viajeros con reco-

mendaciones sobre vacunación y el sistema de clasi-ficación CIE-10.

National Library of Medicine (NLM)

La página contiene un número importante de enlacesde información sanitaria y una lista completa de las ba-ses de datos de la NLM:• MEDLINEplus.• MEDLINE.• PubMed: Servicio de la NLM que proporciona el ac-

ceso a once millones de referencias de MEDLINE des-de los años 60 y a la publicación Ciencia y Vida, in-cluye links de enlace que proporcionan artículos detextos completos y otras fuentes de referencia.

• Clinicaltrials.gov: Proporciona información para pa-cientes. La página tiene también un apartado de in-formación adicional con sus respectivos enlaces so-bre: VIH, bioética, cáncer, sustancias químicas,historia de la medicina, biología molecular, etc.

Medline Plus

Página de la Biblioteca Nacional de Medicina de Es-tados Unidos dirigida al público en general. Incluyeun diccionario de términos médicos, información so-bre medicamentos, acceso a MEDLINE, PUBMED, LinkOuty Docline y a las últimas publicaciones y avances so-bre temas médicos.

Healthfinder

Del Departamento de Salud y Recursos Humanos deEstados Unidos (DHHS). Contiene en español varios apar-tados: sida, cáncer, diabetes, enfermedades cardio-vasculares, salud mental, drogas, decisiones inteligentes,vacunas, novedades en español y guías de salud.

Cancernet

Instituto Nacional del Cáncer de Estados Unidos (NCI).En español, contiene una amplia información sobre lasdistintas patologías y sus tratamientos destinada a pa-cientes y profesionales.

AHRQ

Agencia para la Investigación y la Calidad en la Aten-ción Médica de Estados Unidos. Es una página en in-glés pero tiene acceso en español a una serie de guíaspublicadas por la organización:• 20 recomendaciones para ayudar a prevenir los erro-

res médicos.• 5 recomendaciones para recibir una mejor atención

médica.• Lo que debe preguntar antes de una intervención qui-

rúrgica.

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AABADOM JULIO-DICIEMBRE 2003

• Guía de salud infantil.• Recuperación de problemas cardiacos. Rehabilita-

ción.

Joslin Diabetes Center (Boston-EE. UU.)

Es un página para pacientes, en inglés, que proporcionaun amplio abanico de servicios para niños y adultoscon diabetes, proporcionando formación y apoyo pa-ra vivir con la enfermedad y tiene los siguientes apar-tados:• Especialmente para adultos.• Especialmente para niños y familias.• Formación en el autocuidado de la diabetes y edu-

cación.• Nutrición y programas prácticos.• Programas de educación de insulina.• Un link para grupos de riesgo de desarrollar diabe-

tes.• Cuidado de los ojos.• Clínica del embarazo, etc.

Jama Patient Page

Es la página que publica JAMA cada semana sobre in-formación sanitaria específica para pacientes.

La página del paciente (en inglés) contiene un tema deinterés para pacientes relativo a un artículo publicadoen el tema de la semana de JAMA. Pretende ser utiliza-do para la educación del paciente y puede ser librementecopiado y distribuido para este propósito.

Permite también el acceso a los artículos que han apa-recido en JAMA en los dos últimos años.

National Health Service (NHS)

Tiene un apartado denominado Patient UK con una am-plia información sanitaria con un glosario activo de en-fermedades más frecuentes, acceso a portales y bus-cadores británicos en la red, referencias de libros yvídeos, consejos médicos sobre cómo actuar ante de-terminados síntomas, consulta en línea, acceso a Me-dingo (medingo.co.uk) realizada por un médico inter-nista con varias secciones:• Condiciones médicas.• Dolencias infantiles.• Enfermedades infecciosas.• Drogas.• Pruebas.• Libros de salud, etc.

Desde esta página del NHS se accede también a:• Health Education Board for Scotland.• Noticias de salud en la BBC.

• Noticias del Departamento de la Salud del NHS.• Diario Médico Británico (BMJ): dirigido a los pro-

fesionales pero de interés también para todos los ciu-dadanos.

• Enlaces a sitios del Reino Unido y de Estados Uni-dos.

El NHS también ha puesto en marcha el NHS DIRECT.

Se trata de una central de atención de llamadas de ám-bito nacional atendida por personal sanitario que ase-sora a los ciudadanos en materia sanitaria durante las24 horas y que les remite al servicio sanitario más ade-cuado a su situación personal.

Instituto de Salud Carlos III

Permite el acceso a las páginas de los diferentes orga-nismos relacionados con la institución, entre otros, aLa Biblioteca Nacional de Ciencias de la Salud que ensu apartado de recursos de información desarrolla elsiguiente contenido:• C17: Catálogo colectivo de publicaciones periódi-

cas de las bibliotecas de ciencias de la salud espa-ñolas.

• Directorios.• Bases de datos en red.• Biblioteca virtual en salud que permite localizacio-

nes de información sanitaria.• SCIELO: El portal Scielo Salud Pública es una bi-

blioteca electrónica on line de revistas científicas ensalud pública relacionadas con los países iberoa-mericanos.

• CISAT: Es el Centro de Investigación del Aceite Tó-xico que tiene un apartado que permite el acceso adocumentos y referencias de interés general sobreenfermedades raras. Contiene los siguientes apar-tados:– Instituciones.– Centros de Enfermedades Raras en Europa.– Centros de Enfermedades Raras en Estados Uni-

dos.– Asociaciones de Pacientes.

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– Bases de datos de interés en enfermedades raras.– Bases de datos sobre información genética.

BVS

Biblioteca Virtual en Salud del BIREME/OPS/OMS (Cen-tro Latinoamericano y del Caribe de Información enCiencias de la Salud). Esta Biblioteca cuenta con el Lo-calizador de Información en Salud (LIS) que contieneun amplio catálogo de fuentes de información sanita-ria en internet y permite el acceso a los siguientes en-laces:• Vacunas e inmunización.• Salud de la familia.• Equidad y desarrollo humano.• Salud ocupacional.• Gestión de salud pública.• Legislación.• Envenenamiento.• Enfermedades.• Salud y envejecimiento.• Salud del viajero.• Telemedicina.• Especialidades e instituciones.

La biblioteca de la Facultad de Medicina de laUniversidad Complutense (Madrid)

Nos presenta una amplia página de divulgación sobresalud e información para pacientes que contiene un grannúmero de apartados en materia de ciencias de la sa-lud e incorpora una lista de buscadores que resulta degran utilidad para los ciudadanos.

Bayer Salud

Esta web incluye la guía para los pacientes que ofre-ce respuestas a preguntas sobre determinados temas:angina, bronquitis, cistitis, corazón, diabetes, hiper-tensión, etc. La respuesta se acompaña, en algunos ca-sos, de imágenes.

Por otra parte, los portales sanitarios, que en su origenfueron creados por los grandes grupos editoriales depublicaciones médicas dirigidos a los profesionales,

han evolucionado y en la actualidad están dedicadostambién a los pacientes y al público en general. Estosportales de información sanitaria constituyen una he-rramienta de información muy útil para los bibliote-carios y documentalistas en ciencias de la salud y des-tacamos, de entre todos ellos, los siguientes:

Fisterra

Es una página realizada por profesionales sanitarios,bibliotecarios y documentalistas. En su origen estabadedicada a los profesionales de atención primaria pe-ro ha desarrollado también un apartado de Informaciónpara Pacientes. Contiene un amplio glosario de tér-minos por grandes grupos, diccionarios, directorios,una guía en español que facilita el acceso a MEDLI-NEplus, un listado de buscadores de temas sanitariosy una especificación de los buscadores más utilizados.

Buscamed

Es un portal de salud hispanoamericano que contiene,entre otros:• Un buscador por categorías: consejos, educación,

empresas, enfermedades, etc.• Reportaje de actualidad.• Apartado de búsqueda en más de 3000 webs por pa-

labras clave.• Apartado interactivo: foros de discusión, etc.• Servicios: novedades, Medline, webs colaborado-

ras, etc.• Notimail: permite al suscribirse recibir, en el correo

electrónico, un boletín informativo de las noticiasmédicas más relevantes que se producen en todo elmundo.

• Las noticias: apartado que recoge noticias de CNN,El País y el Diario Médico.

Viasalus

Es un portal sanitario español puesto en marcha en sep-tiembre de 2001 de gestión mixta público-privada queintegra, entre otros, al Departamento de Sanidad y Se-guridad Social Catalán a través de la Agencia de Eva-luación de Tecnología e Investigación Médica, Cor-poración Catalana de Radio y Televisión, EditorialDeusto, Ericsson, Fundación Salut, etc… El portal es-tá dirigido al ciudadano y al profesional y pretende su-ministrar información para la prevención de enferme-dades y promoción de la salud. Contiene un apartadode búsqueda por patologías, suministra información so-bre: administraciones sanitarias, artículos de salud, cen-tro de embarazo, diccionario, enciclopedia 3D, manualestemáticos, mujeres en forma, noticias, preguntas fre-cuentes, webteca y permite la participación en chats,asociaciones, etc…

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Centro Médico Virtual

Este portal suscribe los principios del Código HON dela Fundación Health On the Net y muestra en sus pá-ginas una clara sensibilidad a la formación e informa-ción responsable de los ciudadanos. Por otra parte, con-tiene un apartado titulado Pregunte al bibliotecario,un servicio gratuito destinado a responder las consul-tas y peticiones de información general en materia desalud.

Ondasalud

Del Grupo Recoletos, que es el editor del Diario Mé-dico. Es una web destinada a ofrecer información y ser-vicios sobre salud en español. La web contiene variosapartados: niño, mujer, hombre, tercera edad, vivir me-jor, en profundidad (un tema sanitario cada semana),enfermedades (50 patologías), enciclopedia, hospita-les, investigación (últimos avances en biomedicina),comer sano y en forma.

Salud.Medicinatv

Es un portal del Grupo Prisa, mantiene tres apartadosdiferenciando a los usuarios a los que va destinada lainformación: acceso salud (público en general), acce-so profesionales y acceso estudiantes. Contiene infor-mación sobre enfermedades en grandes grupos, una guíade asociaciones de pacientes y un tercer elemento che-quea tu salud, con aplicaciones interactivas.

Metges On Line

Es el portal del Colegio Oficial de Médicos de Barce-lona y tiene un apartado específico denominado So-ciedad y salud con los siguientes contenidos:• Asociaciones y fundaciones.• Información al paciente: por especialidades en ge-

neral y con enlaces a las instituciones sanitarias ca-talanas.

• Enlaces a centros médicos, laboratorios, asociacio-nes biomédicas, etc.

• Enlace a EcoMedia de Sanitas sobre temas genera-les de salud pública, con buscador por palabras cla-ve, tema o índice alfabético.

Es una web médica acreditada.

Medicina de Familia.Net

Es una web médica acreditada (Código HON) y cuen-ta con una sección destinada a los pacientes, tituladaConsejos para pacientes con los siguientes apartados:• Dietas.• Consejos e instrucciones.• Otros enlaces en internet.

Servicio de Angiología y Cirugía Vascular delHospital Universitario Son Dureta de Mallorca

La página de este servicio constituye un ejemplo derecurso de información en la red creado por un servi-cio médico de un hospital público de nuestro país. Lainformación se distribuye en los siguientes apartadoscon sus respectivos enlaces:• Información sobre el servicio.• Cirugía vascular en España: enlaces a páginas de so-

ciedades científicas.• Cirugía vascular en el mundo.• Revistas: enlaces a revistas sobre angiología, ciru-

gía vascular y otras de interés general.• Buscadores médicos: recursos médicos y biblio-

gráficos. Acceso a Medline.• Medical Matriz: buscador de recursos sobre medi-

cina, información y apoyo para pacientes.• Información para pacientes: con un glosario de

veintidós términos correspondientes a diferentes pa-tologías vasculares.

• Proporciona acceso a Cochrane Consumer y añadeun enlace al directorio de Bibliografía Relevante quepermite consultar documentos médicos de consen-so sobre el tratamiento de las enfermedades vascu-

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lares y por último, incluye una lista de enlaces a pá-ginas con información sobre cirugía vascular parapacientes y familiares.

Por otra parte, una vez desaparecida la organizaciónterritorial del INSALUD y transferidas las competenciassanitarias a todas las Comunidades Autónomas les co-rresponde a los respectivos Servicios de Salud desa-rrollar todas las competencias establecidas en la LeyGeneral de Sanidad y en el marco de sus propios Es-tatutos de Autonomía y, en consecuencia, debemos con-siderarlos como referencia básica en materia de in-formación sanitaria del Estado de las Autonomías.

En Asturias, la Dirección General de Calidad y Aten-ción al Ciudadano de la Consejería de Salud en cola-boración con la Consejería de Administraciones Pú-blicas va a poner en marcha el servicio denominadoSalud próxima, un servicio telefónico a través del cuallos ciudadanos podrán gestionar reclamaciones, soli-citar información sobre las enfermedades y la salud yconcertar citas de consulta e información sobre far-macias de guardia. Esta iniciativa se inscribe dentrodel Plan de Calidad y Proyecto de Mejora de la Ges-tión de la Sanidad Pública Asturiana.

Otras instituciones de referencia son, sin lugar a du-das, los Ayuntamientos, cuyas competencias en mate-ria sanitaria están reguladas por La Ley Reguladora deBases del Régimen Local (7/1985), la Ley General deSanidad (14/1986) y los Estatutos de Autonomía de lasComunidades Autónomas.

Los Ayuntamientos participan en los órganos de di-rección de las Áreas de Salud y tienen responsabili-dad directa sobre el control sanitario del medio ambiente,el control sanitario de industrias, actividades y servi-cios, ruidos y vibraciones, el control sanitario de edi-ficios, lugares de vivienda y convivencia humana(centros de alimentación, peluquerías, saunas, escue-las, etc.) y el control sanitario de la distribución y su-ministro de alimentos, bebidas, cementerios y policíamortuoria.

Las Administraciones municipales tienen una tradicióncentenaria de intervención en la salud pública de lasciudades. El Informe Lalonde (Canadá, 1974) definelas variables que condicionan el nivel de salud de laspoblaciones y cómo las políticas municipales puedencontribuir a elevar el nivel de salud de sus ciudadanos.

Una especial referencia en este sentido la constituyeRECS (Red Española de Ciudades Saludables).

El tejido asociativo constituido por colectivos de per-sonas afectadas por alguna patología o de familiaresde enfermos realiza también una valiosa difusión deinformación a través de la red o de materiales impre-sos de los que la biblioteca debe disponer para facili-tar la información en un lenguaje asequible a los ciu-dadanos. En su papel de intermediario, la biblioteca,en colaboración con el personal sanitario, podrá po-ner en contacto a los pacientes con grupos de autoa-yuda y con otros colectivos que les podrán ser de granutilidad para superar su situación.

Por último, las sociedades médicas españolas van in-corporando en sus respectivas páginas un apartado deinformación para los pacientes y constituyen tambiénuna referencia importante para la información sanita-ria.

Conclusiones

El cambio sustancial propiciado por las nuevas tec-nologías de la información y el conocimiento estable-ce –quiérase o no– un nuevo modelo de relación mé-dico-paciente debe ser tomado muy en cuenta por losservicios públicos de salud si no quieren caer en el errorde no reconocer las consecuencias de ese cambio y, portanto, de actuar sobre él de una forma responsable.

Es una evidencia que todos los servicios públicos desalud en España están poniendo en marcha, desde ha-ce tiempo, mecanismos e instrumentos legales y téc-nicos para gestionar eficazmente un modelo de infor-mación sanitaria para sus ciudadanos. Estos mecanismosse centran en primer lugar en regular y normalizar elacceso del paciente a la información interna que sobreél ha generado el propio sistema sanitario y, en este sen-tido, la historia clínica se convierte en el eje central delnuevo modelo de gestión.

Sin embargo, la regulación del derecho de acceso a lahistoria clínica, con ser un hecho que afecta a la esfe-ra de la gestión del conocimiento (información com-partida) y la gestión de la propia documentación clí-nica (gestión de documentos) resulta insuficiente paracubrir por sí sola la demanda de información que plan-tean los pacientes requiriendo cada vez mayor infor-mación sobre su salud, la génesis de sus enfermeda-des, las últimas técnicas para su tratamiento y curacióno los últimos avances científicos sobre la materia. Endefinitiva, hablamos de un «paciente informado» enel sentido que esta expresión tiene en el siglo XXI en

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el contexto de la sociedad de la información y el co-nocimiento y con el apoyo de las nuevas tecnologíasde la información.

Para afrontar de forma eficaz y responsable este nue-vo modelo de relación entre pacientes y profesionaleslos servicios públicos están obligados a revisar las for-talezas y debilidades del sistema de salud buscandoaquellos instrumentos que, estando ya operativos enel sistema –y por tanto sin costes añadidos importan-tes para su puesta en marcha–, puedan ser reorienta-dos y en cierta forma activados para prestar un im-portante servicio de apoyo a la población de su ámbitode influencia.

En este sentido, y en mi opinión, las bibliotecas de pa-cientes constituyen, a poco que se les faciliten los me-dios para esa misión, una de las fortalezas del siste-ma sanitario ante esta nueva situación, ya que, por supropia naturaleza, tradición e historia, son un caucenatural de información para el gran público. Si tradi-cionalmente las bibliotecas han sido servicios públi-cos que garantizaban y facilitaban el acceso de los ciu-dadanos a la cultura y a la educación, con mayor razónestán en disposición de hacerlo las bibliotecas de pa-cientes, orientadas específicamente a un sector con-creto de la población (los pacientes y sus familias) conuna demanda específica de información (la informa-ción sanitaria).

En el marco de aplicación y de desarrollo de la Ley41/2002 los Servicios de Salud de las ComunidadesAutónomas deberían de contar con las bibliotecas depacientes de los diferentes hospitales del Sistema Na-cional de Salud como servicios útiles y necesarios pa-ra garantizar la autonomía del paciente, facilitar el ac-ceso de los usuarios del sistema a la informaciónsanitaria, superar la asimetría existente entre profe-sionales y pacientes y asegurar la calidad y la acredi-tación de esta información.

Por otra parte, la selección de información para pacientesen materia de salud ha de buscar un carácter didácti-co y divulgativo sin perder el rigor científico y, en con-secuencia, la calidad de esa información sanitaria. Es-ta labor requiere el compromiso de colaboración de losprofesionales de la salud y la presencia de biblioteca-rios profesionales y especializados en los servicios debibliotecas de los hospitales.

La reducción en la duración de las estancias hospita-larias y el papel cada vez más imperante de la atenciónhospitalaria domiciliaria exigen a la biblioteca de pa-cientes una colaboración más estrecha con los equi-pos de atención a domicilio y una atención especial ala información y a la formación de las personas «hos-pitalizadas» en su propio domicilio. Esta nueva situa-ción plantea también la necesidad, allí donde aún nose ha desarrollado, de extender los servicios de la bi-blioteca de pacientes a los enfermos ambulatorios quemantienen una relación periódica con el hospital.

En definitiva, la biblioteca de pacientes debe actuar co-mo un soporte más de la información sanitaria cola-borando con los organismos de salud pública facilitandola mejora de la capacidad de los grupos y de los indi-viduos para influir en los determinantes de la salud ydebe jugar su papel en la nueva organización de la sa-nidad donde el usuario, debidamente informado, se con-vierte en un protagonista más en la toma de decisio-nes sobre su salud.

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