Autopercepción de la calidad de vida del paciente con mano reumática.

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Autopercepción De La Calidad De Vida

AUTOPERCEPCION DE LA CALIDAD DE VIDA DEL PACIENTE CON MANO REUMATICA ASOCIADA AL AUTOCUIDADO

INFORME FINAL

NATALIA CAMELO

MARIANA MARTINEZ GOMEZ

ANA CLAUDIA RANGEL RODRIGUEZ

MAYRA ALEJANDRA VELANDIA ROMERO

FT AMPARO ARDILA

Asesora Teórica

FA GLORIA ISABEL BERMUDEZ

Asesora Metodológica

ESCUELA COLOMBIANA DE REHABILITACION

FACULTAD DE FISIOTERAPIA

ESPECIALIZACION EN REHABILITACION DE LA MANO Y MIEMBRO SUPERIOR

BOGOTA

NOVIEMBRE DE 2010

HOJA DE APROBACION

Queremos de todo corazón agradecer en primer lugar a nuestras familias y amigos por el apoyo, a nuestros profesores por las herramientas académicas en especial a nuestra asesora teórica Amparo Ardila de Chávez y a la asesora metodológica Gloria Isabel Bermúdez quienes gracias a su apoyo y sabiduría ayudaron a cumplir los objetivos de este proyecto. A la Escuela Colombiana De Rehabilitación y de manera especial a las personas que con su gran amabilidad nos dieron su tiempo para realizar las entrevistas.

RESUMEN

Presentamos un estudio cualitativo realizado con ocho pacientes, siete mujeres y un hombre mayores de edad con diagnostico de artritis reumatoidea que comprometa las articulaciones de la mano, donde se caracterizó la autopercepción de la calidad de vida que tiene el paciente asociada al desempeño de las actividades de autocuidado, mediante una entrevista a profundidad. Podemos concluir que los pacientes sienten temor a desarrollar deformidades articulares en la mano por el carácter progresivo de la patología, según la clasificación del estado funcional global en la artritis reumatoidea se encuentran limitados para realizar el autocuidado habitual, en las actividades vocacionales y no vocacionales, observamos que el dolor es el principal síntoma que limita la realización de actividades de vestido y alimentación.

Palabras Claves: Artritis Reumatoidea, Autocuidado, Autopercepción, Calidad de Vida.

TABLA DE CONTENIDO

Hoja de aprobación 2

Hoja de agradecimientos 3

Resumen4

Palabras Claves4

Introducción 7

Marco de referencia 9

Método 17

Resultados 19

Discusión 26

Referencias Bibliográficas 27

Anexo 1. Consentimientos informados. 28

Anexo 2. Trascripcion y analisis de entrevistas. 38

INDICE DE TABLAS

Tabla 1. Categorías proyecto de investigación. 19

Tabla 2. Análisis categoría autopercepción. 21

Tabla 3. Análisis categoría autocuidado. 23

Tabla 4. Análisis categoría Calidad de vida. 24

INTRODUCCION

La artritis reumatoidea es una enfermedad de etiología desconocida y de naturaleza autoinmune que se caracteriza patológicamente por un proceso inflamatorio, que compromete el tejido sinovial de las articulaciones principalmente en muñeca y mano, codo, hombro, pie rodilla y columna cervical1. Afecta al 1% de la población con incidencia varón-mujer de 1:3 y produce síntomas diversos como rigidez matinal, fatiga, dolor, incapacidad funcional y depresión, la progresión de la enfermedad lleva a la destrucción articular con consecuencias incapacitantes, reducción progresiva de la movilidad, y por ende la pérdida de gran número de funciones de la vida diaria, alterando la independencia económica y los roles familiares y sociales de la persona. En Colombia la atritis reumatoidea es la segunda causa de pérdida de vida saludable entre mujeres de 15 a 44 años2. Se ha determinado que la incapacidad para laborar de 5 a 10 años después del inicio de la enfermedad oscila entre 43 - 50% en diferentes países 3. Uno de los aspectos importantes a tener en cuenta es estos pacientes es la percepción que tienen sobre la calidad de vida. profundizando en el tema de la calidad se debe tener en cuenta que ese concepto es en gran parte subjetivo, con dimensiones tanto positivas como negativas, y que está íntimamente relacionada con un contexto cultural, social y ambiental determinado de cada individuo, y de disminución de oportunidades a causa de la enfermedad, sus secuelas, el tratamiento y/o las políticas de salud. Es por eso que para el estudio es de gran importancia tener en cuenta la percepción de la calidad de vida del paciente con mano reumática y como esta condición puede afectar las actividades de autocuidado.

El paciente con mano reumática conforma un grupo de personas que interactúa a nivel de la sociedad ,por lo tanto la restricción en la participación ocasionada por la enfermedad presentando limitaciones de su independencia física, sus desplazamientos, sus relaciones interpersonales, su capacidad laboral y su autosuficiencia económica, desde niveles manejables hasta estados catastrófico que trascienden a nivel de su desempeño social y personal que comprometen profundamente su integración familiar y social que en ocasiones no es tenido en cuenta. Dentro de los alcances obtenidos en el estudio hay que destacar un aporte inmenso de los resultados, los cuales conforman el cumplimiento de las expectativas planteadas al inicio de este. Así como existen herramientas que promueven el desarrollo del estudio, existen limitantes que obstruyen el proceso de este, como lo es la falta de tiempo. Ya explicado lo anterior llegamos a conclusión que el planteamiento de nuestro problema se resumiría en una sola pregunta: ¿Cómo percibe el paciente con mano reumática, su calidad de vida asociada al desempeño en las actividades de autocuidado? Este planteamiento del problema va encaminado a determinar cómo es el desempeño en las actividades de autocuidado y si este influye en la percepción de la calidad de vida del paciente con mano reumática. Teniendo también en cuenta que el paciente con mano reumática presenta según la CIF una deficiencia estructural y una limitación en la función el cual deben ser analizados los componentes según esta clasificación que afectan la calidad de vida, y así entender un poco más la percepción de la calidad de vida en los pacientes con mano reumática.

MARCO REFERENCIA

Las manos en los seres humanos son un órgano prensil fundamental en la realización de sus actividades laborales y de la vida diaria. Junto con la cara, permanecen descubiertas la mayor parte del tiempo y hacen parte del lenguaje e identidad corporal. Cualquier enfermedad o deformidad que afecte las manos desencadena trastornos funcionales y psicosociales. La función de la mano está dada por una movilización libre de dolor, una buena sensibilidad táctil, estabilidad articular, rango de movilidad y fuerza prensil4.

La artritis reumatoidea es una enfermedad inflamatoria sistémica autoinmune que afecta el tejido sinovial, produce deformidad y destrucción articular y las manos se encuentran frecuentemente comprometidas. Se calcula que aproximadamente 31 millones de personas en los EEUU tienen algún tipo de artritis, siendo la artritis reumatoidea la 2ª más común, afectando severamente su calidad de vida. Un estudio reportado por el grupo nacional de trabajo para la artritis estima que el 1% de los adultos en los EEUU padecen la enfermedad, lo que representa 2.1 millones de personas de las cuales 1.5 millones son mujeres. Como es una enfermedad progresiva que afecta la función de los pacientes, se estima que el 60% de las personas que han tenido la enfermedad por 10 años están discapacitadas para el trabajo5.

La articulación metacarpofalángica es clave en la función de la mano y los dedos y la destrucción de esta articulación produce deformidad y pérdida funcional severa. Es una articulación condilar que se mueve en 2 planos y por su configuración es inherentemente inestable y está condicionada a fuerzas externas para lograr mantener su estabilidad. Los pacientes tienen dificultad para abrir las manos y agarrar objetos grandes, además los dedos tienen más de 25º de desviación cubital, que limita su capacidad y destreza de prensión, dejando la pinza lateral entre el pulgar y la cara radial del índice como el último agarre que queda para la manipulación. Aún si la función prensil no está muy comprometida la deformidad cosmética que se presenta, afecta la imagen corporal y lleva a la solicitud de la corrección quirúrgica 4,5.

Las consecuencias que tienen los síntomas de la enfermedad y sus relaciones en el ámbito familiar y social se abordaron en términos de los cambios en la calidad de vida y si la persona afectada ha registrado una modificación positiva o negativa en las actitudes de quienes le rodean, así como el impacto de su padecimiento en la dinámica y organización familiar, y sobre su autoestima, en las representaciones de su autoimagen.

En 1948 la organización Mundial de la Salud (OMS) definió la salud como el completo estado de bienestar físico, mental y social, y no sólo la ausencia de la enfermedad, con lo cual el término evolucionó desde una definición conceptual, hasta métodos objetivos, los cuales mediante instrumentos generan escalas e índices que permiten medir las dimensiones que conforman la salud6. Partiendo de la definición dada por la OMS podemos ver la importancia que hay con respecto a la salud y que ésta debe ser abordada desde una perspectiva más integral incluyendo factores, físicos, psicológicos y de contexto, que actualmente deben ser medibles por medio de cuestionarios o instrumentos y así cuantificar la dimensión de la conformación de la salud.

Existen diferentes definiciones con respecto a la calidad de vida que a través del tiempo han evolucionado, cambiado o muchos han mantenido conceptos similares. Patrick y Erickson (1993) la definen como el valor asignado a la duración de la vida en función de la percepción de limitaciones físicas, psicológicas, sociales y políticas en salud. La OMS en 1994 define la calidad de vida como la percepción del individuo de su posición en la vida en el contexto cultural y sistema de valores en los que vive y en relación con sus objetivos, expectativas, estándares, y preocupaciones. En cambio en 1996 Schumaker y Naughton la definen como la percepción subjetiva, influenciada por el estado de salud actual, de la capacidad para realizar aquellas actividades importantes en la vida. En este sentido, la medición de la calidad de vida supone un concepto multidimensional que incluye la salud física de los individuos, su estado psicológico, su nivel de independencia y sus relaciones sociales 7.

La práctica médica tiene como meta preservar la calidad de vida a través de la prevención y el tratamiento de las enfermedades. En este sentido, las personas con enfermedad crónica requieren de evaluaciones con relación a la mejoría o al deterioro de su estado funcional y de su calidad de vida 9. Dada ya la importancia que tiene la calidad de vida en la práctica médica es de gran importancia hacer referencia a qué conduce una evaluación de este tema y que impacto tiene sobre el paciente. La evaluación de la calidad de vida en un paciente representa un impacto que una enfermedad y su consecuente tratamiento tienen sobre la percepción del paciente, de su bienestar 9.

Una aproximación válida para medir la calidad de vida se basa en el uso de cuestionarios, los cuales ayudan a cuantificar de forma efectiva problemas de salud10.

El grupo WHOQOL en 1995 propone que las medidas de calidad de vida relacionadas con la salud deben tener cuatro puntos importantes el primero es la subjetividad dada por la percepción de la persona involucrada. La segunda es la multidimensionalidad la cual revela diversos aspectos de la vida del individuo, en los niveles físico, emocional, social, interpersonal etc. El tercero es la inclusión de sentimientos positivos y negativos10. El cuarto es registrar la variabilidad en el tiempo, incluyendo factores como la edad, etapa vital, el momento de la enfermedad que se cursa. Las medidas de calidad de vida relacionadas con la salud asumen que las personas son capaces de analizar aspectos de su estado de salud en forma aislada, separándolos de otros aspectos de la vida humana9.

La calidad de vida relacionada con salud no tiene una base conceptual compartida suficiente, por lo cual hay que seguir aportando al tema, ya que es de gran importancia para las personas con alguna deficiencia, para ser abordadas desde diferentes enfoques y que la evaluación de calidad de vida relacionada con salud sea una herramienta para el cuidado del paciente. Una de las tareas de las ciencias de la salud es optimizar las situaciones en las cuales es posible conseguir una calidad de vida, incluyendo la promoción del bienestar a través de intervenciones psicosociales. Es claro que la calidad de vida es una noción eminentemente humana que se relaciona con el grado de satisfacción que tiene la persona con su situación física, su estado emocional, su vida familiar, amorosa, social así como el sentido que le atribuye a su vida, entre otras cosa8.

Como modelo relacional en salud la CIF abarca la mayoría de los aspectos del funcionamiento, la discapacidad y la salud que interesan a los pacientes y a los profesionales sanitarios. Por esta razón tiene un gran potencial como marco conceptual para organizar y clarificar conceptos como bienestar, estado de salud, status de salud, calidad de vida o calidad de vida relacionada con la salud. El resultado es un marco coherente de conceptos en salud interrelacionados que contribuye a un mejor entendimiento de la salud humana y el bienestar11.

La Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la discapacidad y de la salud (CIF), proporciona una base científica para la comprensión y el estudio de la salud y los estados relacionados con ella. Es aplicada como una herramienta estadística en la recogida y registro de datos en investigación para medir resultados, en la clínica en la valoración de necesidades para homogenizar tratamientos con condiciones específicas de salud y en la rehabilitación de resultados11.

La Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF), constituye el marco conceptual de la OMS para una nueva comprensión del funcionamiento, la discapacidad y la salud. Sus componentes esenciales están integrados en la ecuación dinámica funcionamiento/discapacidad. Por su validez de contenido la CIF supone la base para la clarificación de conceptos de amplia utilización sanitaria como bienestar, estado de salud, status de salud, calidad de vida o calidad de vida relacionada con la salud11.

La CIF organiza la información en dos partes, la primera parte versa sobre funcionamiento y discapacidad y la segunda parte sobre factores contextuales, cada una de estas partes consta a su vez de dos componentes:

1. Componentes de funcionamiento y discapacidad: Componente cuerpo consta de dos clasificaciones, una para las funciones de los sistemas corporales y otra para las estructuras del cuerpo; y el componente de actividades y participación indica aspectos relacionados con el funcionamiento tanto de una perspectiva individual como social12.

2. Componente de factores contextuales donde se encuentran los factores ambientales que ejercen un efecto en todos los componentes de funcionamiento y la discapacidad y están organizados en el concepto/entorno inmediato al individuo y llegando hasta el entorno general12.

Las funciones y estructuras corporales pueden interpretarse mediante cambios en los sistemas fisiológicos o en las estructuras anatómicas. El componente actividades y participación dispone de dos constructos: capacidad y desempeño12.

Capacidad describe la aptitud de un individuo para realizar una tarea o acción. Este constructo tiene por objetivo indicar el máximo nivel probable de funcionamiento que una persona puede alcanzar en un dominio y en un momento dado. La capacidad refleja la habilidad ajustada en función del ambiente del individuo habitualmente, el calificador de la capacidad sin ayuda se utiliza para describir la habilidad real del individuo sin que sea aumentada por tecnología o dispositivos de ayuda ni por ayuda de terceras personas, dado que el calificador desempeño /realización se refiere al contexto entorno actual del individuo, la presencia de ayuda de terceras personas o la utilización de tecnologías y dispositivos de ayuda12.

Desempeño/realización describe lo que una persona hace en su contexto/entorno actual el cual incluye contexto/entorno social, puede ser también entendido como “el acto de involucrarse en una situación vital” o la “experiencia vivida” de las personas en el contexto real en el que viven, este incluye factores ambientales, por ejemplo todos los factores del mundo físico, social y actitudinal que pueden ser codificados utilizando los factores ambientales12.

El funcionamiento y la discapacidad de una persona se conciben como una interacción dinámica entre los estados de la salud (enfermedades, trastornos, lesiones, etc) y los factores contextuales; los cuales incluyen tanto como factores personales como factores ambientales12.

Los tres componentes están integrados bajo los términos «funcionamiento» y «discapacidad» y dependen tanto de la condición de salud como de su interacción con los factores personales y ambientales. «Funcionamiento» es el término genérico que incluye función, actividad y participación indicando los aspectos positivos de esa interacción. Por el contrario, «discapacidad» es el término genérico que incluye deficiencias, limitaciones y restricciones e indica los aspectos negativos de la interacción entre el individuo (con una condición de salud) y sus factores contextuales (factores ambientales y personales). De ahí que la ecuación dinámica funcionamiento/discapacidad constituya el núcleo central del modelo CIF, son las dos caras de una misma moneda dependiente de la condición de salud y de la impronta de los factores contextuales11.

La Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la discapacidad y de la salud CIF realiza una clasificación del primer nivel con los siguientes componentes: Funciones corporales, estructuras corporales, actividades y participación y factores ambientales.

Dentro del componente actividades y participación se define actividad como la realización de una tarea o acción por una persona, y participación como el arte de involucrarse en una situación vital. La limitación en la actividad son dificultades que una persona puede tener en el desempeño/relación de actividades y restricciones en la participación son los problemas que una persona puede experimentar al involucrarse en situaciones vitales12.

El componente de actividad y participación tiene a su vez una clasificación de segundo nivel donde se incluye el autocuidado entendiéndose como lavarse, cuidado de partes del cuerpo, higiene personal relacionado con los procesos de excreción, vestirse, comer, beber, cuidado de la propia salud12.

Autopercepción es un concepto complejo que se ha abordado desde distintos campos del saber, razón por la cual, se han desarrollado diversas interpretaciones y significados del mismo. Se han utilizado términos como: Conciencia de sí mismo, autoimagen, representación de sí mismo, autoconcepto, autoestima o el Yo. Sin embargo, todos son sinónimos debido a dos componentes básicos presentes en todos, como son: aspectos cognitivos y descriptivos de sí mismos, y autoestima, para denotar aspectos evaluativos-afectivos, por lo tanto, autopercepción implica los dos componentes mencionados. Es la imagen que cada individuo tiene de sí mismo, reflejando sus experiencias y los modos en que estas experiencias se interpretan, hace referencia al componente cognoscitivo del autoconcepto como una estructura cognitiva, que contiene imágenes de lo que somos, de lo que deseamos ser y de lo que manifestamos y deseamos manifestar a los demás. En este sentido es importante destacar, que las actitudes se organizan e integran en torno al concepto que uno tiene de sí mismo, y tiene como resultante determinadas maneras de tratar a los demás. En este sentido, la autopercepción influye en relaciones sociales y afectivas estables y los cambios de actitud ocasionados por crítica a la autoimagen, afectan positiva o negativamente las relaciones interpersonales. La autopercepción en definitiva es determinante para el éxito personal y profesional del individuo; puede ser un factor de perturbación o equilibrio de la personalidad, según sea ésta positiva o negativa13.

METODO

Se realizó una entrevista a profundidad que se sitúa en un contexto en el cual tanto el entrevistador como el entrevistado cuentan con expectativas explícitas. Las entrevistas a fondo siguen el modelo de una conversación, donde no sólo se obtienen respuestas o narraciones sino también se aprende qué preguntas hacer y cómo hacerlas. En comparación con otras técnicas, por ejemplo la observación participante, las entrevistas a fondo se llevan a cabo en los escenarios y situaciones donde tiene lugar la investigación15.

Es importante señalar que la técnica que se utiliza con más frecuencia en el área de la reumatología es justamente la entrevista a fondo 16.

Aquí, el entrevistador efectúa una categorización diferida de la información recibida, es decir, una lectura de lo real, mediatizada por el entrevistado, donde se relativizan sus conceptos y categorías. Concretamente, se formulan preguntas abiertas, desencadenadas del discurso del informante, que permiten configurar su marco interpretativo. Esta categorización diferida sólo termina en el registro de la información, donde se integran marcos de referencia, temas y relaciones del informante17.

Análisis detallado del contenido de la situación base: las personas que van a ser entrevistadas serán involucradas y colocadas en una situación particular. Los elementos significativos, patrones de conducta de esa situación son objeto de conversación con los individuos entrevistados y esta es registrada por el investigador por medio de una grabación cuya información será transcrita (ver anexo 3) y posteriormente analizada.

Las participantes de este proyecto de investigación fueron un grupo 8 pacientes 7 mujeres y 1 hombre, adultos mayores de 18 años con diagnostico de Artritis Reumatodiea, localizados 4 de ellos en la ciudad de Santa fe de Bogotá y 4 en la ciudad de Bucaramanga y su área metropolitana.

Dentro de los criterios de selección, se incluirán pacientes con diagnostico de Artritis Reumatoidea que cumplan con 3 de los 7 criterios de la Asociación Americana Reumatología ARA (1987): 1.Rigidez matutina, 2. Artritis de 3 o más articulaciones, 3. Artritis articulaciones de la mano, 4. Artritis simétrica, 5. Nódulos reumatoideos, 6. Factor reumatoideo en sangre, 7.Cambios radiológicos18. El criterio de inclusión principal para este estudio tener compromiso de la mano, según la Asociación Americana Reumatología (ARA).

Se excluyeron pacientes con otro problema musculoesqueletico como tendinitis, bursitis o fracturas18, y que tengan deficits mental o cognitivo19.

Se informará al paciente sobre la naturaleza voluntaria del estudio, y la firma de un consentimiento informado escrito (ver anexo 1), la duración de cada entrevista que será en un promedio de 20 minutos, enfatizando en el carácter confidencial de la información.

RESULTADOS

Para este proyecto de investigación se planteo como objetivo general la caracterización de la autopercepción de la calidad de vida que tiene el paciente con mano reumática asociada al desempeño de las actividades de autocuidado lo que significó un reto que derivó en el cumplimiento total del proyecto.

Para lograr este objetivo se realizo un estudio cualitativo basado en una entrevista a profundidad como una herramienta única para acceder a significados que solo pueden salir a la luz pública mediante procesos de interacción entre el entrevistador y el entrevistado, realizada a ocho pacientes dando un producto subjetivo, con una emotividad centrada en el destinatario, reflejando esta subjetividad y su actitud ante la naturaleza y el referente de esta investigación.

Siendo un estudio cualitativo organizamos la información en categorías para ser analizadas, para ello distinguiremos categorías que denotan un tópico en sí mismo, y las subcategorias que detallan dicho tópico en micro aspectos20. Dentro de estas categorías están: Autopercepcion, autocuidado y calidad de vida (Ver Tabla 1).

Tabla 1. Categorías proyecto de investigación.

PROBLEMA DE INVESTIGACION

PREGUNTA DE INVESTIGACION

OBJETIVO GENERAL

OBJETIVOS ESPECIFICOS

CATEGORIAS

SUBCATEGORIAS

Cómo el desempeño en las actividades de autocuidado influyen en la percepción de la calidad de vida del paciente con mano reumática.

¿Cómo percibe el paciente con mano reumática, su calidad de vida asociada a la realizacion de actividades de autocuidado?.

Caracterizar la autopercepción de la calidad de vida que tiene el paciente con mano reumática asociada al desempeño de las actividades de autocuidado .

Explorar las características de funcionamiento según la CIF que comprometen las actividades de autocuidado del paciente con mano reumática.

autopercepcion

Aceptacion o no de su condicion de salud. Opiniones negativa y positivas acerca de la de enfermedad

Cómo influye en la calidad de vida del paciente con mano reumatica la perdida de funcionalidad de la mano.

Determinar cómo influye en el paciente con mano reumática la pérdida de funcionalidad de la mano en el desempeño de las actividades de autocuidado.

autocuidado

Capacidad que tiene el paciente para realizar actividades asociadas con el autocuidado por si solo, con ayuda de una persona o de un aditamento.

Cuáles son los componentes según la CIF que afectan la calidad de vida en el paciente con mano reumatica.

Determinar la relación de los síntomas de la Artritis Reumatoidea con la calidad de vida del paciente con mano reumática.

calidad de vida

Deterioro de la calidad de vida y mecanismos de ayuda.

Cómo percibe el paciente con mano reumática la influencia de los síntomas en su calidad de vida.

Indagar el compromiso de las actividades de la vida diaria asociada al cuidado personal en actividades de vestido y alimentación..

Fuente. Elaboración propia.

La primera categoría analizada es la autopercepcion que se define como un concepto complejo que implica dos componentes básicos: aspectos cognitivos y descriptivos de sí mismo y autoestima para denotar los aspecto evaluativos – afectivos. Se define como la autoimagen que cada individuo tiene reflejando sus experiencias y los modos como esta se interpreta; la autopercepción influye en las relaciones sociales y afectivas y en los cambios de actitud ocasionados frente a los cambios positivos y negativos13. La aceptación o no de su condición de salud del paciente con mano reumática y las opiniones positivas o negativas acerca de la enfermedad constituyen las subcategorias por medio de las cuales se analizo la información.

Al realizar el análisis de la categoría autopercepción se determinó que los sujetos de estudio con respecto a la subcategoría aceptación o no de su condición de salud, tienden a aceptar la enfermedad como crónica, de difícil manejo, progresiva que conlleva a deformidades en diferentes articulaciones del cuerpo, convirtiéndose este en el principal temor a futuro, lo cual hace que tengan que hacer cambios en su estilo de vida con el objetivo de prevenir deformidades y mejorar la realización de las actividades de autocuidado. Los pacientes al aceptar la enfermedad reconocen que necesitan ayuda y la utilización de aditamentos que le permitan continuar siendo activos y sentirse independientes. Algunos pacientes hacen una negación de su condición de salud evadiéndola (Ver tabla N° 2).

En la subcategoría opiniones positivas y negativas acerca de su enfermedad.los sujetos manifiestan la dificultad para el funcionamiento corporal debido a las deformidades, al indagar sobre el inicio de la patología expresaron sentimientos de rabia, tristeza y preocupación por el futuro, para ellos el presente se encuentra marcado por el dolor, siendo el principal síntoma que influye el desempeño en la actividades de autocuidado, el futuro como incierto según el progreso de la patología. Los pacientes al ser diagnosticados con Artritis Reumatoidea vieron afectadas sus relaciones personales y laborales (Ver Tabla N° 2).

Tabla 2 Análisis categoría autopercepción.

CATEGORIA

SUBCATEGORIA

ASPECTOS COMUNES

INTERPRETACION

AUTOPERCEPCION

Aceptación o no de su condición de salud

· No quedarse quieta ser activa

· Aceptación de la enfermedad y cambio en su enfoque de vida

· Patología de difícil manejo

· Negación de la enfermedad prefieren no enfrentarla

· Artritis como enfermedad crónica progresiva no enfermedad terminal

· Temor a presentar deformidades

· Aprendió a vivir con la enfermedad y a cuidarse.

· Percepción de la importancia de la necesidad de ayuda

Aceptan la enfermedad como crónica.

Enfermedad de difícil manejo.

Enfermedad progresiva que conlleva a deformidades.

Temor al futuro por las deformidades.

Cambios en los estilos de vida.

Reconocen que necesitan ayudas y aditamentos, que les permita ser activos e independientes.

Evasión de la condición de salud.

Opiniones positivas y negativas acerca de su enfermedad:

· Dificultad para el funcionamiento corporal

· Pasado duro, difícil, fatal

· Reacción inicial de rabia, preocupación por el futuro, relacionado con deformidad, futuro difícil

· Presente triste por el dolor++

· Futuro prefiere no enfrentarlo, esperanza en que se disminuya el dolor y poder realizar sus actividades de

· autocuidado

· Futuro con esperanzas

· Disfrutar de la vida cuando no tenga dolor

· Culpan la A.R. de la perdida de relaciones de pareja

· Claridad con respecto a las restricciones para realizar actividades de autocuidado

· Confianza en sus especialistas y medicamentos.

Dificultad para el funcionamiento corporal, debido a las deformidades.

Sentimientos de temor rabia y tristeza por el futuro.

Dolor principal síntoma que influye en el desempeño de las actividades de autocuidado.

Al ser diagnosticados vieron afectada sus relaciones afectivas y laborales

Fuente: Elaboración propia.

La segunda categoría analizada es el autocuidado entendiéndose como lavarse, cuidado de partes del cuerpo, higiene personal relacionado con los procesos de excreción, vestirse, comer, beber, cuidado de la propia salud12. Dentro de esta categoría la capacidad que tiene el paciente para realizar actividades asociadas con el autocuidado por sí solo, con ayuda de una persona o de un aditamento, es la subcategoria analizada.

Al analizar las entrevistas se determinó que las actividades de autocuidado se realizaban de manera independiente o semiindependiente al inicio y en etapa activa de la enfermedad, posteriormente con el tratamiento médico y terapéutico, cambiando hábitos y rutinas utilizando algunos aditamentos, así mismo modificación de prendas de vestir al adquirirlas con botones grandes, zapato cómodo y fácil de poner evitando incomodidad, cambiando elegancia por comodidad e independencia (Ver Tabla 3).

Tabla 3 .Análisis categoría autocuidado

CATEGORIA

SUBCATEGORIA

ASPECTOS COMUNES

INTERPRETACION

AUTOCUIDADO

Capacidad que tiene el paciente para realizar actividades asociadas con el autocuidado por si solo, con ayuda de una persona o de un aditamento.

· Influencia de la enfermedad en actividades de autocuidado.

· No ha cambiado su forma de vestir

· Necesita pocos aditamentos.

Inflamación inicial que lamiado las A.V.D

· Modificación de prendas de vestir. Semifuncional e independiente en actividades de aseo

· No utiliza aditamentos

,cambiando hábitos y rutinas utilizando algunos aditamentos, así mismo modificación de prendas de vestir al adquirirlas con botones grandes, zapato cómodo y fácil de poner evitando incomodidad, cambiando elegancia por comodidad e independencia.

Fuente: Elaboración propia.

La tercera categoría a analizar es la calidad de vida definida por la OMS en 1994 como la percepción del individuo de su posición en la vida en el contexto cultural y sistema de valores en los que vive y en relación con sus objetivos, expectativas, estándares, y preocupaciones. En este sentido, la medición de la calidad de vida supone un concepto multidimensional que incluye la salud física de los individuos, su estado psicológico, su nivel de independencia y sus relaciones sociales7. Dentro de la categoría de calidad de vida pueden darse dos subcategorías las cuales nos permiten una mejor interpretación de los resultados. La primera es el deterioro de la calidad de vida y la segunda son los mecanismos de ayuda.

En el deterioro de la calidad de vida pueden ser evidenciados los factores que ayudan a medirla haciendo referencia que la salud física, incluye una presencia marcada del dolor que afecta las actividades de la vida diaria con respecto a la ausencia de este. Por otra parte dentro de la salud física existe un efecto en la aparición de nuevas enfermedades causadas por los medicamentos, el cual crea una desconfianza en el tratamiento y en el mejoramiento del paciente. Dentro del segundo aspecto que ayuda a medir la calidad de vida está el estado anímico en donde se puede interpretar que este puede ser alto o bajo y tiene una estrecha relación con la percepción de la calidad de vida que tenga el paciente. El tercer aspecto es la grado de independencia, en donde la semiindependencia en las actividades es la más común, pero el anhelo de la independencia es el deseo más presente en los pacientes con artritis reumatoidea (Ver tabla 4).

Los mecanismos de ayuda son herramientas que usa el paciente para sobrellevar su condición. Los medicamentos dentro de la percepción de la gran mayoría es que son positivos para el desempeño de las actividades de la vida diaria, disminuyendo los síntomas de esta enfermedad progresiva que afecta la función5. Los aditamentos en la mayoría de los pacientes son de uso temporal y tienen como uso permitir que el individuo pueda realizar las actividades limitantes en su condición. Dentro de las ayudas más importantes están los ajustes en los estilos de vida que son definitivos, porque aquellos que realizan modificaciones en estos mejoran su capacidad de recuperarse (Ver Tabla 4).

Tabla N° 4. Analisis categoria autocuidado.

CATEGORIA

SUBCATEGORIA

ELEMENTOS COMUNES

INTERPRETACION

CALIDAD DE VIDA

Deterioro de la calidad de vida.

Mecanismos de ayuda.

· Medicamentos afectan la salud.

· Independencia, no necesitan ayuda para realizar las actividades.

· No hace cambios en la manera de vestir.

· Presenta crisis de triseza frente a la enfermedad.

· El dolor afecta la realización de sus actividades.

· Enfrentar la patología.

· Utiliza algunos aditamentos para realizar las actividades.

Presencia marcada del dolor que afecta las actividades de la vida diaria.

Efecto en la aparición de nuevas enfermedades causadas por los medicamentos. Estado anímico en donde se puede interpretar que este puede ser alto o bajo, tiene una estrecha relación con la percepción de la calidad de vida que tenga el paciente.

Grado de independencia, en donde la semiindependencia en las actividades es la más común.

Anhelo de la independencia es el deseo más presente en los pacientes con artritis reumatoidea.

Medicamentos para el desempeño de las actividades de la vida diaria, disminuyendo los síntomas.

Aditamentos en la mayoría de los pacientes son de uso temporal.

Aditamentos permiten que el individuo pueda realizar las actividades.

Ajustes en los estilos de vida que son definitivos.

Fuente: Elaboración propia.

DISCUSIÓN

Los resultados encontrados en el presente estudio indican que las personas participantes tuvieron un regular nivel de calidad de vida en relación a la disminución de la funcionalidad e independencia, la percepción del dolor como síntoma que causa fundamentalmente alteraciones funcionales que limitan la realización de actividades de cuidado personal, afectando la independencia económica y roles personales, llevando a la persona a experimentar emociones de tristeza y negación de la enfermedad y evasión del futuro ante la discapacidad creada por la enfermedad que implican cambios en la calidad y estilo de vida. Una de las dificultades encontradas al realizar este estudio es que en el área de investigación de enfermedades crónicas los enfoques son cuantitativos y que estos tienen limitaciones al profundizar en el entorno sociocultural y afectivo del paciente y por ende es importante realizar estudios cualitativos en el área de reumatología como enfermedad crónica16.

Es importante recordar que el modelo de funcionamiento y discapacidad según la CIF no incorpora el concepto de calidad de vida, limitando su enfoque holístico a solo aspectos de salud y funcionalidad21.

Se sugiere que la presente investigación sea el inicio de posteriores estudios que abarquen diferentes aspectos del paciente reumático, no solo en actividades de autocuidado si no que incluya todas las áreas donde el paciente se desarrolla diariamente.

REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS

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7. Strand C, Russelll AS. WHO/ILAR.Taskforce on quality of life. Journal of Rheumatol. 1997. 24:1630-3.

8. Elizabeth Velarde jurado, Carlos Avila Figueroa, Evaluación de la calidad de vida. Salud publica de mexicovol 44 Agosto 2002.

9. L.C. Fernández Lisón, B. Vázquez Domínguez, J. Luis Fernández, P. Moreno Álvarez, I. Fruns Giménez y J. Liso Rubio. Calidad de vida en pacientes con artritis reumatoide en tratamiento ambulatorio con anti-TNF. Farmacia hospitalaria: órgano oficial de expresión científica de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria,. Don Benito. Badajoz. España.2008;32(3):178-81

10. Laura Schwartzmann, Calidad de vida relacionada con salud: Aspectos conceptuales. Ciencia y enfermería. V 9. N. 2. Concepción.Chile. Dic. 2003.

11. Juan Antonio Fernández- López . María Fernández-Fidalgo y Alarcos Cieza. Los conceptos de calidad de vida, salud y bienestar analizados desde la perspectiva de la Clasificación Internacional del Funcionamiento (CIF) Rev. Española. Salud Publica v.84 n.2 Madrid mar.-abr. 2010. 12. Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la salud. OMS. 2001.

13. Gloria López de Tkachenko / Belkis L. de Lameda. Análisis de los constructos teóricos: Vida cotidiana, familia, autopercepción y motivación. Primera entrega. Universidad pedagógica Experimental Libertador Venezuela. Revista de Educación, Año 14, Número 26, 2008.ANIS DE LOS CONSTRUCTOS TEÓRICOS: VIDA COTI FAMILIA,

11. AUTOPERCEPCIÓN Y MOTIVACIÓN (

14. El debate de la investigación cualitativa frente a investigación cuantitativa. Julio Cabrero Garcia, Miguel Martínez. Departamento de enfermería. Universidad de alicante, enfermedía clínica. Volumen 6, número 5 pp. 212-217.

15. Camarena M, Necoechea E. Conversación única e irrepetible: lo singular de la historia oral. En: De Garay G, coordinadora. La historia con micrófono. México: Instituto Mora; 1994. p. 47-61.

16.Peláez-Ballestas, R.Burgos – Vargas. La aproximación cualitativa en Salud: Una alternativa de investigación clínica de las enfermedades reumáticas. Reumatología Clínica. Volumen 1 numero 3 septiembre 2005

17 .La Entrevista en el Método Cualitativo. Luz María Guerrero. Magíster (c) en Antropología y Desarrollo. Universidad de Chile ( 04.05.2001 ).www.facso.uchile.cl/investigacion/genetica/cg04.htm -

18. Ottawa Panel Evidence-Based Clinical Practice Guidelines for Therapeutic Exercises in the Management of Rheumatoid Arthritis in Adults Physical Therapy. Volume 84.Number 10.Octuber 2004, pagina 935 - 965)

19. Hand – injured Patients’experiences of Cold Sensitivity and the consequences and Adaptation for Daily life: A Qualitative Study, Journal of Hand Therapy January – March 2010; 23:53-62

20. Cisterna Cabrera francisco, categorización y triangulación como procesos de validación del conocimiento en investigación cualitativa. Ensayo. Departamento de ciencias de la educación, universidad del Bio – Bio, Chillan.Theoria, Vol 14 (1): 61-71, 2005.

21. Janette Mc Dougall, Virginia Wright, Peter Rosenbaum. The ICF model of functioning and disability: Incorporating quality of life and human develoment. Developmental Neurorehabilitation, Ontario, Canadá. June 2010; 13(3): 204-211.

ANEXO 1

CONSENTIMIENTOS INFORMADOS PARA PARTICIPANTES DEL ESTUDIO CUALITATIVO: AUTOPERCEPCION DE LA CALIDAD DE VIDA DEL PACIENTE CON MANO REUMATICA ASOCIADA AL AUTOCUIDADO

El propósito de esta ficha de consentimiento es proveer a los participantes en esta investigación con una clara explicación de la naturaleza de la misma, así como de su rol en ella como participantes.

La presente investigación es conducida por Natalia Camelo, Mariana Martínez, Ana Claudia Rangel, Mayra Alejandra Velandia, estudiantes de la Especialización en rehabilitación de la mano y miembro superior V Cohorte de la Escuela Colombiana de Rehabilitación.

La participación es este estudio es estrictamente voluntaria. La información que se recoja será confidencial y anónima y no se usará para ningún otro propósito fuera de los de esta investigación. Una vez trascritas las entrevistas, las grabaciones se destruirán.

Si usted accede a participar en este estudio, se le pedirá responder preguntas en una entrevista. Esto tomará aproximadamente 30 minutos de su tiempo. Lo que conversemos durante esta sesión será grabado, de modo que el investigador pueda transcribir después las ideas que usted haya expresado.

Si tiene alguna duda sobre este proyecto, puede hacer preguntas en cualquier momento durante su participación en él. Igualmente, puede retirarse del proyecto en cualquier momento sin que eso lo perjudique en ninguna forma. Si alguna de las preguntas durante la entrevista le parecen incómodas, tiene usted el derecho de hacérselo saber al investigador o de no responderlas.

Desde ya le agradecemos su participación.

Yo ____________________________________identificado con cédula N°____________________, el día ______________ acepto participar voluntariamente en esta investigación, conducida por las estudiantes de la Especialización en Rehabilitación de mano y miembro superior V cohorte descritas anteriormente. He sido informado (a) de el objetivo de este estudio.

Me han indicado también que tendré que responder preguntas en una entrevista, lo cual tomará aproximadamente 20 minutos.

Reconozco que la información que yo provea en el curso de esta investigación es estrictamente confidencial y no será usada para ningún otro propósito fuera de los de este estudio sin mi consentimiento. He sido informado de que puedo hacer preguntas sobre el proyecto en cualquier momento y que puedo retirarme del mismo cuando así lo decida, sin que esto acarree perjuicio alguno para mi persona.

Entiendo que una copia de esta ficha de consentimiento me será entregada, y que puedo pedir información sobre los resultados de este estudio cuando éste haya concluido. Para esto, puedo contactar a Natalia Camelo, Mariana Martínez, Ana Claudia Rangel, Mayra Alejandra Velandia a los siguientes teléfonos: 3106999909, 3134830986, 3125324500.

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Firma del Participante Firma entrevistador

ANEXO 2.

TRASCRIPCION Y ANALISIS DE ENTREVISTAS A PARTICIPANTES EN EL ESTUDIO CUALITATIVO: AUTOPERCEPCION DE LA CALIDAD DE VIDA DEL PACIENTE CON MANO REUMATICA ASOCIADA AL AUTOCUIDADO

Entrevista N° 1.

Mujeer. Edad 49 años. Artritis Reumatoidea 16 años de evolución.

Mariana: el objetivo de la entrevista es recolectar información acerca de la autopercepción de la calidad de vida del paciente con mano reumática asociando el desempeño de las actividades de autocuidado.

M: la primera pregunta es ¿Cuanto lleva con A R?

MP: Con A R llevo exactamente 16 años

M: ¿cuando se diagnosticaron la enfermedad y que medicamento está tomando?

MP: Me la diagnosticaron hace 16 años con múltiples medicamentos, inicie con cortisona, un medicamento que afecta la visión habían bastantes medicamentos que me tenían que dar y creo que ninguno me servía porque me inicio fue muy depresivo y gracias a Dios di con los medicamentos que si eran y eso es lo que me ha mantenido.

M: ¿Qué medicamentos está tomando actualmente?

MP: Actualmente estoy tomando Gaba así se llama comercialmente y yo creo que ha sido la bendición ese medicamento o a veces siento que no es ni tanto el medicamento sino la persona que me está manejando en este momento, para mí la reumatóloga ha sido definitivamente un apoyo una persona súper increíble y eso es lo que me ha tenido bastante bien, yo creo en lo que ella me da estoy tomando la cortisona en dosis bajas e interdiarias, estoy con metrotexate, y dolex básicamente.

M: ¿Cómo inicio la artritis y que sintió?

MP: Rigidez matutina mi hijo estaba muy pequeño casi recién nacido pues tenía unos 8 meses y yo comenzaba a notar que cada vez era más difícil levantarlo, arrodillarme pues para jugar con él en el piso o cosas así, entonces ya dije esto es muy raro, además yo tengo papas con AR entonces como que he tenido que vivir durante estos años desde que nací con algo de artritis eso ha sido o mejor dicho como que lo supe diagnosticar más rápido además por mi profesión; entonces fui a donde el médico inicialmente todos los exámenes fueron negativos y ya después fue que me dio positivo.

M: Afecto las manos desde el inicio

MP: Si manos y pies pero especialmente manos, todas las lesiones que yo tengo en las manos hoy, se me produjeron en los primeros seis meses y nunca ha progresado afortunadamente. Desde hace 16 años están las mismas deformidades.

M: Durante cuánto tiempo hace que la enfermedad limita realizar actividades de cuidado personal

MP: No me ha limitado, nunca me ha limitado para nada.

M: Como influye la enfermedad en actividades de alimentación?

MP: No influye para nada

M: Defina en palabras de pasado, presente y futuro su condición de salud.

MP: Bueno pasado como digo al inicio fue muy duro yo siempre estaba con dolor, estaba deprimida, no podía dormir; bueno de todo. El presente como yo siento que hubo una aceptación de la enfermedad también por mi parte porque yo definitivamente odie la enfermedad, porque sabía lo que me esperaba ya que la conocía por mi papa, entonces yo decía no puede ser que yo no vaya a poder jugar por ejemplo con mi hijo, que yo no vaya a corretearlo, que no pueda hacer esto que no pueda a hacer lo otro, pero como que me propuse a hacerlo y lo hice, nunca, nunca deje de hacer las cosas pero en el pasado si tuve mucha dificultad para desempeñarme como fisioterapeuta y eso fue lo que me obligo a cambiar de actividad, si yo ya no podía estar en el área asistencial entonces busque otra forma de ganarme la vida y tengo esta empresa gracias a la artritis digo yo porque si en mi vida siempre quise tenerla fue lo que me acelero el proceso, para poderla conseguir, entonces como ya no podía trabajar en el área asistencial igual yo quería ser la paciente y no atender al paciente porque me dolía la rodilla, la mano el pie. El presente creo que creo que es lo que ya dije estoy muy bien en el presente, porque en el pasado también me hicieron las cirugías correctivas en manos y pies y me hicieron cosas sencillas pero que fueron claves, además también tuve las mejores personas a mi lado tuve y tengo una compañera todo el tiempo a mi lado que es también especialista en mano se llama María Isabel Camacho y ella me llevo a Helena Asnher que fue la que me hizo las dos cirugías en mano, me hizo lo que ella llama es como una limpieza de tendón elimina la parte de edema y entonces no permite que la deformidad continúe sino que la detiene y definitivamente fue súper súper efectiva. Y el futuro yo pienso que lo que más deseo es mantenerme en el punto en el que estoy y creo que estoy trabajando para eso porque yo trato de hacer pues no soy una gran deportista trato de hacer un poquito cada día para mantenerme bien, mantener arcos de movilidad por eso soy súper cumplida con mis medicamentos y con mis citas si yo creo que eso es importantísimo.

M: actualmente el dolor dificulta cumplir con actividades normales?

MP: No para nada yo hago de todo, manejo, cocino, subo, bajo, paseo, camino de todo

M: En este momento que siente cuando se levanta en la mañana?

MP: No. No siento nada estoy bien gracias a Dios muy rara vez y eso porque he tenido exceso de cosas como yo le decía a la doctora porque me toco el trasteo de mi casa, cosas así extremas me siento cansada y me siento con dolor entonces me quedo quieta un ratico y llego mas tarde a la oficina o lo que sea pero normalmente yo no siento nada.

M: Que actividades realiza cuando se levanta en las mañanas normalmente?

MP: Dedico media horita a mi casa dejo organizada la casa, recojo ropa, desayuno, me arreglo y salgo a la oficina a trabajar.

M: Necesita algún tipo de ayuda para realizar las actividades?

MP: no ninguna

M: Utiliza algún aditamento para ayudar o realizar alguna de estas actividades?

MP: No, pues lo único es que yo si me cuido como el cuchillo grande, uso el destapador de botellas, no utilizo mis manos mi articulación, uso el llavero grande, había un almacén excelente que se llamaba la mano amiga y yo iba y compraba allá las cosas, pero en realidad son pocos los aditamentos que yo uso, los separadores de los dedos de los pies.

M: es importante poder realizar independientemente todas las actividades de vestido y alimentación?

MP: pues claro imagínate uno dependiendo de alguien, yo creo que eso sería lo peor en mi vida y yo creo que no se lo deseo a nadie, tener uno que llegar a depender de algo o de alguien para realizar cualquier actividad de la vida diaria.

M: No ha afectado la enfermedad para realizar actividades de alimentación y vestido?

MP: En ningún momento.

M: Como ha notado la calidad de vida o ha cambiado la calidad de vida en estas actividades?

MP: No para nada no noto que haya cambiado.

M: Se siente triste al verse limitada al realizar estas actividades pese a que no tiene limitación

M Ha tenido que cambiar la manera de vestir? Ejemplo para abotonar.

MP: No

M: Que reacción tuvo cuando le diagnosticaron la enfermedad?

MP: Tenía una rabia infinita yo decía que porque me pasa a mi yo creo que es como la reacción inicial y creo que me duro bastante pero siempre he tenido un gran apoyo de mi familia entonces siento que eso fue lo que me ayudo a salir adelante y a comenzar a aceptar y un día una amiga me dijo que que me pasaba , que por que lloraba, una compañera mía otra fisioterapeuta y me acuerdo que ella me cogió las manos y comenzó a consentírmelas, acaríciemelas y me decía tantas cosas lindas: gracias manos por todo lo que me dan, por todo lo que me permiten hacer, yo las quiero a ustedes infinitamente, y desde ese día yo todos los días repito eso Mariana y yo digo que eso fue como un Ángel que Dios me mando de verdad uno lo necesita y he aprendido a querer mis manos y mis pies como están.

M: ha aprendido a convivir con la Artritis Reumatoide?

MP: Si lo que digo es que me cuido.

M: Que consecuencias ha tenido la AR en su vida?

MP: Yo no culparía únicamente a la artritis de mi divorcio pero creo que si tuvo una gran parte de culpa por mi ex esposo no entendía muy bien lo que me estaba pasando, no entendía que yo era que no quisiera ir a bailar, que no quisiera salir a caminar 20 cuadras y montar 2 horas bicicleta como lo hacía antes, entonces el percibía un gran cambio en mi pero no entendía mejor dicho el sabía que yo estaba enferma pero no entendía la magnitud del dolor, de la incapacidad en el momento en que fue tan agresiva ya después empecé a notar que el media por ejemplo: pero porque o puede hablar de la artritis si mire esas manos tan deformes, entonces eran agresiones verbales que nos fueron separando y de pronto el sentía que o podía tocarme que no podíamos tener el mismo sexo o hacer las mismas cosas, porque le daba temor como hacerme doler o hacerme cansar, agotar y ya nos separamos hace cuatro años y ahora estoy feliz.

M: Cuenta con el apoyo de su familia?

MP: Si todo el tiempo

M: bueno pues ya nos conto su experiencia con la enfermedad muchas gracias.

Análisis por categorías de la entrevista N° 1.

Autopercepción

· Le administran medicamentos pero cree que lo que funciona es la persona que la maneja, confianza en su medico.

· Dificultad en el funcionamiento corporal.

· Lesiones en manos y pies, especialmente en las manos que no han progresado con el tiempo.

· Percepción del pasado como duro, depresivo y doloroso.

· Percepción del presente como aceptación de la enfermedad, cambio en el enfoque de vida.

· Percepción del futuro como el mantenimiento de la enfermedad.

· El dolor no es un factor que altere sus actividades normales.

· Es importante realizar las actividades de manera independiente.

· La reacción inicial frente a la enfermedad es de rabia pero el apoyo familiar ayuda a mejorar.

· Si ha aprendido a vivir con la enfermedad y a cuidarse.

· Culpa de cierta forma su enfermedad de su divorcio, por agresiones verbales hacia su condición

Auto cuidado.

· No influye su enfermedad en las actividades de cuidado personal ni en las de alimentación.

· Dedica el día en hacer actividades de limpieza, auto cuidado y laborales.

· No ha cambiado su forma de vestir.

· Necesita de pocos aditamentos para desarrollar las actividades de la vida diaria.

Calidad de vida.

· Diagnosticada hace 16 años, inicio con varios medicamentos que afectaron su visión, tiempo después inició medicamentos indicados.

· El dolor no es un factor que altere sus actividades normales.

· Dedica el día en hacer actividades de limpieza, auto cuidado y laborales.

· No necesita ningún tipo de ayuda para realizar ninguna actividad de la vida diaria.

· Independencia total en sus actividades.

· No nota cambios en su calidad de vida.

· No ha cambiado su forma de vestir, por limitaciones de su enfermedad.

Entrevista N° 2.

Mujer. 57 años. Ocupación Hogar. Artritis Reumatoidea 12 años de evoución.

Mariana: Mira el objetivo de la entrevista es recolectar información acerca de la autopercepción de la calidad de vida del paciente con mano reumática, asociada al desempeño en las actividades de auto cuidado.

Entonces te voy a hacer unas preguntas, vamos entonces a comenzar.

M: Cuando tiempo llevas con la artritis reumatoide?

C: Desde el año 98, hacer doce años

M: Cuando te diagnosticaron y que medicamentos usas?

C: Me empezó dolor en un hombro, y pensé que era una bursitis. Fui al medico me tomaron radiografías y me dijo “usted tenia artritis reumatoide, y la tiene en todas las articulaciones”.

M: La siguiente pregunta es cómo empezó la artritis entonces fue a raíz de eso...

C: Si, un dolorcito en un hombro.

M: Te afectó las manos desde el principio?

C: No, no pues, haber lo primero que me afectó fueron los pies.

M: Los pies, ok. Durante cuánto tiempo hace que la enfermedad te limitaba a realizar las actividades de cuidado personal?

C: Haber eso depende de las crisis que a uno le dan hay momentos en que uno tiene más movilidad y cuando la articulación empieza a inflamarse y el dolor se agudiza, pues va uno va quedando incapacitada, no? Realmente en mi caso, pues, dependía mucho de sí la crisis aumentaba o disminuía y de la cantidad de medicamentos que uno toma.

M: Ok, perfecto. Como influye tu enfermedad en tus actividades de alimentación?

C: No, haber, mi reumatólogo siempre me ha dicho que dentro de los estudios que ellos han hecho no han encontrado una relación muy directa en cuanto alimentación y enfermedad.

M: Ok, pero digamos en cuanto a la parte de tu comer las cosas....te dificulta?

C: Haber hay momentos en que definitivamente..., por ejemplo, partir la carne para mi es dificilísimo, coger bien los cubiertos en determinado momento es muy complicado.

M: Ok, Quiero que definas las palabras pasado, presente, y futuro en cuanto a tu condición de salud.

C: Bueno cuando me empezó, me sentí muy mal, además de que psicológicamente uno se afecta muchísimo, eso es pasado. Presente, le doy muchas gracias a Dios de tener acceso al medicamento que me están colocando, porque definitivamente le mejora a uno la calidad de vida muchísimo.

M: Ok, Ha! no hablamos de anteriormente de que medicamentos te están dando....

C: En este momento me están aplicando estas inyecciones biológica inflimax y es como con la mano de Dios. Haber, uno está en crisis total, como te conté hace cinco días, y empiezan a aplicarle a uno el medicamento y empieza a sentir uno el alivio. En mi caso, más o menos el efecto es entre un mes y medio, entre cinco a ocho semanas.

Pero estoy segura que sin ese medicamento yo estaría acostada, no podría moverme.

M: Ok perfecto, y en el futuro como ves tú condición de salud?

C: Pues yo pienso que mientras la medicina siga avanzado tenemos mucha esperanza.

M: Actualmente el dolor te dificulta para cumplir actividades normales?

C: De qué? hay muchas cosas que definitivamente uno no puede hacer, un ejemplo, abrir un frasco , destapar una botella de gaseosa; todo lo que implica la motricidad fina la pierde uno. Pero es importantísimo no dejarse uno vencer.

M: Que sientes tú al levantarte en las mañanas?

C: Recién me aplican el medicamento no siento mayor cosa, pero a medida que pasa el tiempo, rigidez. Absolutamente..., parece uno un “robot” caminando y poco a poco a medida que va uno moviéndose pues otra vez como a la normalidad.

M: Que actividades realizas cuando te levantas en las mañanas, normalmente que haces?

C: No pues aquí yo soy la persona que me encargo del oficio. Entonces, me levanto y preparo desayunos y todo lo que tiene que ver con la casa pues más o menos lo manejo yo.

M: Necesitas ayuda para realizar estas actividades?

C: Depende. Depende, lavar losa es... doloroso. Sobre todo cubiertos, todo lo que sea fino, no? Pelar una papa, picar una zanahoria. Va uno cambiando hábitos en el sentido que te toca comprar, la verdurita picada...mucho depende de la actitud que uno tenga enfrente la enfermedad, no?

M: Tu utilizas algún aditamento para realizar o facilitar la realización de estas actividades?

C: Como así?

M: O sea, digamos que venden ?

C: Ha!! No, las ferulitas.

M: De resto nada más?

C: No.

M: Es importante para ti poder realizar independiente todas las actividades de vestido y alimentación?

C: Si, básico. Absolutamente básico porque, por más buena intensión, por más amor que haya, el ser humano se cansa de estar lidiándolo a uno. Entonces, es una terapia que tiene que hacerse uno mismo, que no puede dejarse vencer, pero hay momentos en que la enfermedad lo vence a uno.

M: Como ha afectado la enfermedad en la realización de tus actividades de vestido y alimentación?

C: Haber, si cambia uno un poco, por ejemplo, su forma de vestir. Yo no utilizo zapatos, no puedo, faldas tampoco, entonces cambia uno un poquito la prendas digamos, para que sean más fáciles para uno, evita uno botones, cosas que le cuestan trabajo. Y en cuanto a la alimentación como te digo, pues, carne no como. De tanto que se me dificultaba partirla como que ya me dicen “carne?”, “no”.

M: No comes.

C: Si.

M: Ha cambiado tu calidad de vida por no poder realizar estas actividades?

C: Bueno, fundamentalmente no pero si tengo que decir que hay cambios. Yo no puedo salir sola, yo me montaba en buseta, en buses, en todo, eso no lo puedo hacer porque no tengo manos ni pies.

M: Te sientes triste al verte limitada en realizar ciertas actividades?

C: Por momentos, pero tengo la ayuda de Dios que me levanta.

M: Has tenido que cambiar la forma de vestir debido a la salud? y ame había contestado que sí.

C: Si.

M: Que reacción tuviste cuando te diagnosticaron la enfermedad?

C: Mi mama sufrió de artritis reumatoide, entonces yo tenía más o menos la idea de lo que era el enfermedad. Y pues a los cuarenta y pico uno cree que todavía no es época. Además el médico fue muy sincero, y me dijo “el tipo de enfermedad que tú tienes y al nivel que la tienes ya, si no pones de tu parte, en cinco años tú vas a estar en una silla de ruedas” , entonces es duro.

M: Crees que has aprendido a convivir con la patología?

C: Si. Me he vuelto amiga de mi enfermedad. No somos enemigas.

M: Que consecuencias ha tenido la artritis reumatoide en tu vida? Alguna consecuencia importante?

C: Pues, la verdad importante...yo pienso que, cuando uno tiene una enfermedad cuando uno tiene un dolor cambian muchísimas cosas de su vida. Y la importancia de ciertas cosas, o sea, hay muchas cosas que uno le da una importancia inmensa y tiene uno tiempo de reflexión y sobre todo tiene, en mi caso he tenido el tiempo y el llamado de Dios y eso me ha fortalecido y me ha hecho dejar de pensar que por no poder a hacer ciertas cosas o no tener otras yo no voy a hacer feliz, entonces yo digo que para mí fue muy favorable.

M: Cuentas con el apoyo de tu familia?

C: Si. Realmente si, aun cuando yo trato en lo posible de no volverme dependiente. Con todo mi esfuerzo.

M: En general como ha sido tu experiencia con tu enfermedad, en cuanto a todo?

C: Haber uno tiene etapas como todo no? Hay momentos en que le da un poco de angustia del futuro, que va a ser de mi? si ahorita no puedo subirme la cremallera en diez años que va a pasar conmigo. Pero como te digo por otro lado me ha dado mucha paz el hecho de que esta vida no es solamente las cosas materiales, me ha vuelto muy espiritual y eso para mí ha sido básico. Y también pienso que a veces las enfermedades tienen mucho que ver con somatización de problemitas internos que uno tiene. Entonces en la medida que uno tome conciencia y vaya sanándose el cuerpo también, el cuerpo también va sanando, pero es un proceso largo, no es más.

M: Bueno muchísimas gracias por la entrevista y por tu tiempo.

C: No con muchísimo gusto, todo lo que se te ofrezca lo que quieran saber aquí siempre estoy.

M: Bueno Muchas, muchas gracias.

Análisis por categorías de la entrevista N° 2.

Autopercepción

· Inicialmente se confirma diagnostico con exámenes específicos como RX, densitometrias e inicia tratamiento médico.

· Inicio con dolor articular y deformidad con prevalencia en pulgar.

· Parestesias leves en las mañanas.

· No quedarse quieta ser activa.

· Deformidad en manos.

Autocuidado

· Inicialmente la inflamación limito la ejecución de las AVD, posteriormente con el tratamiento mejoro siendo ahora semifuncional e independiente, presentando leve dolor.

· Limitación al realizar pinza fina y agarres, mejorando estos con sustitución del tronco.

· Leve modificación de hábitos y rutinas.

· Realiza seguimiento de protección articular.

· Modifica prendas de vestir las cuales deben tener botones grandes.

Calidad de vida

· Adecuado estado psicológico y emocional, creencia en Dios lo cual facilita el desempeño e independencia en las actividades básicas cotidianas.

· Utiliza aditamento para sentirse más segura.

· Importancia de ser independiente en las AVD y autónoma.

· Valorarse como persona y dedicarse más tiempo.

Entrevista N° 3.

Mujer. 43 años Artritis Reumatoidea 13 años de Evolución. Ocupación:Hogar.

Señora el objetivo de la entrevista es recolectar información acerca de la calidad de vida del paciente con mano reumática

N: cuanto tiempo lleva con la AR?

Rta: 13 años desde que la diagnosticaron.

N: desde que le diagnosticaron hace 13 años la enfermedad que medicamentos le han dado?

Rta: primero duramos como un año en diagnostico exámenes ya que no salía claro que era, entonces hasta que no me hicieron varios estudios estaba era tratada con diclofenaco para el dolor después como al año y medio que ya me diagnosticaron la AR me vio un especialista y me empezó a tratar con aralen, acetaminofen, prednisolona ya dure bastante tiempo

N: Como inicio la AR?

Rta: con dolores en todo el cuerpo a nivel de articulaciones

N: en especial alguna articulación?

Rta: no todo el cuerpo me dolió

N: le afecto las manos desde el inicio?

Rta: si era lo que más se me inflamaba y no las podía mover por la inflamación y el dolor

N: le ha limitado para realizar las actividades de cuidado personal?

Rta: al inicio si ya con el tratamiento no me podía ni peinar por que la inflamación el dolor ahora con el tratamiento es mucho más fácil aunque de todas maneras hay limitaciones porque uno ya no tiene la misma habilidad ni agilidad.

N: que limitaciones tiene?

Rta: por ejemplo hay cosas que uno las piensa para hacer ya no tiene la reacción inmediata sino que piensa para hacer las cosas si puede agarrar cosas sin que no se le caigan, como subirse a una buseta, porque no es solo la mano sino todo el cuerpo entonces no es que si me va a doler la rodilla primero piensa como va ha hacer la actividad para realizarla y pues es mas lento obviamente en todo.

N: Como influye la enfermedad en sus actividades de alimentación

Rta: para agarrar si claro igual es complicado uno es más lento para todas las cosas y piensa para que no se le caigan los elementos, para cortar el tenedor, si claro en todo es limitante pero uno pues ya se acondiciona y se acostumbra, cambia los hábitos.

N: defina en sus palabras pasado, presente y futuro de su condición de salud.

Rta: pues el pasado obviamente bien ya con la enfermedad pues limitante muchas cosas cambiaron entonces pues regular y ahorita ya con el tratamiento me siento mejor pero nunca obviamente ya nunca va a ser la misma persona ya tiene muchas limitaciones pero también espero a seguir igual con el tratamiento a tener la misma estabilidad de salud que tengo ahorita con el tratamiento.

N: actualmente el dolor le dificulta cumplir con sus actividades normales.

Rta: no ya es como rigidez ya no es la misma habilidad pero realmente dolor no tengo.

N: que siente al levantarse en las mañanas?

Rta: pues rigidez en las manos y en todo el cuerpo.

N: que actividades realiza cuando se levanta en la mañana?

Rta: no pues como esperar un poquito como a soltarme y a medida que va pasando el tiempo pues ya voy cogiendo un poquito más de agilidad, luego lo normal hacer el desayuno, tender la cama lo normal del hogar por que como estoy en el hogar.

N: necesita ayuda para realizar estas actividades?

Rta: no por el momento no

N: utiliza algún aditamento para realizar o facilitar la ejecución de estas actividades?

Rta: en la casa no tengo problema de pronto para salir a la calle si me mido mucho que yo bajo y me cojo de los pasamanos busco así las cosas como que me den apoyo en la calle pero en la casa no tengo problema, por la noche uso las férulas.

N: es importante para usted poder realizar independientemente todas sus actividades de vestido y alimentación.

Rta: claro si es importante

N: Como a afectado la enfermedad en la realización de sus actividades de vestido y alimentación.

Rta: pues mínimamente, por que pues como estoy tratada y controlada pues ya minimamente en este momento.

N: Como a afectado su calidad de vida las dificultades en la realización de estas actividades.

Rta: si siempre las a afectado por que han cambiano, y no es la misma agilidad no es como la misma tranquilidad con que uno anda sino que vive prevenido para hacer las cosas como para que no me duela y las pueda a hacer no.

N: esto la ha llevado a depresión, irritabilidad.

Rta: cuando tuve crisis de la enfermedad si claro le da a uno depresión, tristeza el verse enfermo y que no pueda hacer las cosas pero en crisis ya ahorita no.

N: Se siente triste al verse limitada para realizar estas actividades?

Rta: cuando tengo los dolores la enfermedad activa pues claro me da mucha tristeza

N: Ha tenido que cambiar su manera de vestir debido a su condición de salud.

Rta: si sobretodo los zapatos que sean bien planos comodos por que como es en todo el cuerpo en las articulaciones de los pies en las rodillas mas bien en botones no he tenido problema.

N: que reacción tuvo cuando le diagnosticaron la enfermedad.

Rta tristeza, preocupación.

N: cree que ha aprendido a convivir con la patología.

Rta: si totalmente

N: que consecuencias a tenido la AR en su vida.

Rta: bueno no totalmente pero si pienso que no me anima como trabajar porque me da mucho miedo porque me siento ahorita bien estable pero me da miedo como que me vuelva a presentar la enfermedad activa.

N: cuenta con el apoyo de su familia.

Rta: si totalmente

N: Cuál es su experiencia sobre la enfermedad.

Rta: si es una enfermedad como es crónica es difícil de llevar pero no es imposible es complicadita sobre todo porque cada crisis que da le va deteriorando mas las articulaciones pero hay que llevarla

N: le han realizado alguna cirugía:

Rta: no la reumatóloga que me ve me dice que en lo posible aun cirugías no, que de pronto las voy a necesitar más adelante

N: esta deformidad en las manos hace cuanto apareció:

Rta: hace cuatro años

Señora muchas gracias por su participación.

Análisis por categorías Entrevista N° 3.

Autopercepción

· Inicialmente diagnostico con múltiples exámenes, posteriormente estar en tratamiento médico con el especialista una vez diagnosticada la enfermedad.

· Toma medicamentos para mantener su condición de salud.

· Dolor generalizado de las articulaciones.

· Inflamación en articulaciones de las manos.

· Rigidez matutina.

· Patrones integrales semifuncionales ya que falta agilidad precisión, destreza manual.

· Inseguridad al enfrentarse a medios de trasporte.

· Litificación para ejecutar las actividades de la vida diaria.

· Cambio de hábitos y rutinas.

· Estabilidad de la condición de salud

· Sentimiento de preocupación.

· Aceptación de la patología.

· Adecuado entorno familiar.

· Patología de difícil manejo.

Autocuidado

· Es semifuncional e independiente en actividades de cuidado personal

· Modificación en el calzado el cual debe ser cómodo.

· No presenta inconvenientes en prendas de vestir.

· No utiliza aditamentos.

Calidad de vida.

· No volver a ser la misma persona, no se recuperara la funcionalidad.

· Evitar deterioro.

· Bajo estado anímico en actividades laborales.

· Uso de férulas nocturnas.

· Importancia de ser independiente al ejecutar las AVD.

· No es la misma tranquilidad, prevención al realizar diversas actividades, evitando dolor y torpeza motriz.

· Al presentar crisis hay sentimientos de tristeza y depresión.

Entrevista N° 4.

Hombre. 45 años.Ocupación Médico. Artritis reumatoidea 5 años de evolución.

Dr. el objetivo de la entrevista es recolectar información acerca de la auto percepción de la calidad de vida del paciente con mano reumática.

N: Cuanto tiempo lleva con la AR?

Rta: 5 años

N: Cuando le diagnosticaron la enfermedad y que medicamentos le han dado?

Rta: hace cinco años inicialmente empecé con hidrocefaloquina luego toco pasar a sales de oro, hice alergia luego metrotexate, sulfasalacina, actualmente lleve más o menos unos 10 meses sin tomar ningún medicamento, están considerando colocarme un medicamento biológico, eso se llama factor de crecimiento son de alta tecnología para la artitis como es una enfermedad autoinmune la idea es con esas sustancias anular la respuesta inflamatoria que es lo que suprimen completamente la inmunidad, pues son esos mecanismos inflamatorios que llevan a la autodestrucción.

N: como inicio la AR?

Rta: con dolor en los puños pues al momento de quéjame retrospectivamente yo hago cuentas de los años de vida siento síntomas de cansancio, rigidez pero ya como tal la artritis hace 5 años con dolor en puños.

N: Cuanto lleva desempeñándose como medico:

Rta: 18 años

N: le afecto las manos desde el inicio?

Rta: siempre han sido los puños, rodillas, tobillos en esencia puños, codos.

N: limita realizar algún tipo de actividad la AR?

Rta: para apoyar mi mano como le comentaba apoyarla me dolía entonces me tocaba modificar los apoyos porque para mí el apoyo en la palma era doloroso o lo sigue siendo.

N: para el cuidado personal limita realizar alguna actividad.

Rta: no de aseo diario eso si no.

N: Como influye la enfermedad en sus actividades de alimentación.

Rta: cuando ando adolorido e inflamado si es difícil cortar la carne por ejemplo lo que es la cuchara, el cuchillo, el tenedor.

N: Defina en sus palabras pasado, presente y futuro de la enfermedad.

Rta: pues que dio muy duro saber que tenía esa cuestión, porque me dio mucho temor llegar a deformarme y como tal he sido muy buen paciente, estricto en las drogas y las indicaciones del médico eso sería pasado, el presente creo que voy mejor que mi diagnostico de artritis no es que lo estén reevaluando pero están pensando en un reumatismo palendromico, es una AR pero solapada por picos de la enfermedad pero es artritis es innegable que es artritis lo que me interesa es que no me tuerza, no me inflame, y en lo posible no tomarme la droga. Pero yo se que la artritis tratada agresivamente a los 5 años hay casos en que la gente remite la enfermedad sigue su vida común y corriente, yo le lucho como yo soy ese grupo donde no me deformo, además que tengo una prueba de las citobulinas ya que es un factor predictivo positivo para deformarme y ya lo tengo dos veces y ha sido negativo y eso me da una tranquilidad tenaz, pues porque tengo un problema pero el pronóstico es bueno; y el futuro no tomarme las drogas pero si me toca pues me toca yo no quiero torcerme para nada.

N: Actualmente el dolor le dificulta cumplir con las actividades normales.

Rta: como tal de los puños digamos que no había una época donde jugaba tenis no pude volverlo hacer el dolor de los puños en parte y en parte por el problema de codo, y lo que es manejar eso si a veces me canso, me ha tocado limitar los paseos salir de la ciudad eso si porque las manejadas son largas no lo hago cojo una flota mas bien, y lo que son labores así en la casa oficio y demás he tratado de bajarle a eso porque en ocasiones el lavar la loza me molestaba, he tratado de legarle cosas e este brazo inclusive o a las personas.

N. que siente al levantarse en las mañanas.

Rta: depende el momento de mi enfermedad actualmente dolor en mi brazo ese me dice buenos días no siempre pero me saluda casi siempre, no es que la parte reumatológica va mucho mejor pero dolor a veces la tieso en la mañana nunca he estado rígido como lo describen las personas.

N: que actividades realiza cuando se levanta en las mañanas.

Rta: bañarme, desayunarme y corra al trabajo.

N: necesita ayuda para realizar estas actividades.

Rta: no incluso cuando mi esposa estaba enferma yo era el que cocinaba.

N: utiliza algún aditamento para realizar o facilitar la realización de estas actividades.

Rta: no lo que pasa es que si voy a cocinar yo busco las ollas cómodas para mi, busco la comodidad compro el cuchillo que corte arto la sartén, el frasco de aceite de mi tamaño, yo he modificado mucho porque este paisa está mal diseñado.

N: es importante para usted realizar independientemente las actividades de vestido y alimentación.

Rta: pues si me toca yo lo hago pero pues si es importante.

N: Como a afectado la enfermedad en las actividades de vestido y alimentación.

Rta. No de pronto me visto más despacio.

N: como a afectado su calidad de vida la realización de las anteriores actividades.

Rta: calidad de vida si porque a mí los líquidos me hacen daño, los jugos ácidos, a mi me encantaba la cerveza una cerveza con la comida no era más lo que yo pedía en la vida, pero resulta que con las drogas la gastritis no puedo tomar cerveza me toca a punta de jugo de fresa y guayaba ya me sabe a cacho pero es eso o no tomar liquido.

N. se siente triste al verse limitado en hacer alguna actividad.

Rta: el tenis para mí era un relax pero toco dejarlo

N: Ha tenido que cambiar su manera de vestir por la condición de salud

Rta: no

N: que reacción tuvo cuando le diagnosticaron la enfermedad.

Rta: cuando me vi con la artritis me dio mucho achante porque pensé que me iba a deformar yo tenía 40 años y uno ve pacientes con artitis vueltos nada por eso me metí de lleno, ya después lei, y pensé que tal sea así sea de ese grupo que a los 5 años me vaya bien.

N: cree que ha aprendido a vivir con la patología.

Rta: Si hay cierta negación todavía pero he aprendido a gozármela a cargar mis drogas a tomarme fotos con las drogas.

N: que consecuencias a tenido la AR en su vida.

Rta: Pues que no me gusta que la gente me mire con cierta lastima, la gente pobrecito pero a veces toca contar que tengo ese problema a veces toca decir déjeme que todavía no estoy muerto.

N: ha contado con el apoyo de su familia.

Rta: si

N: cuál es su experiencia con la enfermedad.

Rta: como cualquier problema de salud hay que enfrentarlo hacer caso, las cosas pueden fallar, tener efectos secundarios pero ser constantes

Dr muchas gracias por participar.

Análisis por categorías Entrevista N° 4.

Autopercepción

· Adecuada documentación acerca de la patología.

· Posibilidad de medicamento biológico.

· Dolor en articulación radiocarpiana.

· Rigidez matutina.

· Modificación al realizar apoyos en miembros superiores.

· Temor de presentar deformidad.

· Estudios complementarios avanzados.

· Delega actividades del hogar.

· Consecuencias secundarias del medicamento.

· Negación de la enfermedad ocasionalmente.

· Importancia de ser independiente en las actividades de autocuidado.

Autocuidado

· Es independiente en baño, vestido, alimentación y traslados.

· Semifuncionalidad en agarres con prevalencia en uso de utensilios.

· Lentificación al realizar actividades de vestido.

Calidad de vida

· Evitar medicamentos.

· Continuar vida normal.

· Limitación para ejecutar actividad deportiva de tenis.

· Ser constantes y enfrentar la patología.

Entrevista N° 5.

Mujer. 40 años. Ocupación Vendedora de productos de catálogo y elabora bisutería. Artritis Reumatoidea 22 años de evolución.

AC: Cuanto tiempo lleva con la Artritis Reumatoidea.

RM: Pues si empezamos a comentar llevo alrededor de ya casi 22 años cumplidos.

AC: Cuando le diagnosticaron la enfermedad?

RM: Fue después de 4 años de empezar con los problemas y las molestias.

AC: Inicialmente no la diagnosticaron?

RM: No, no daban con el chiste, empezaron con una serie de exámenes porque mi problema fue básicamente artritis y lupus, entonces presentaba dos cosas, y hace 22 años para estas cuestiones de estudio era más difícil y más complicado por todos los laboratorios y como mi problema empezó con problemas vasculares.

AC: Le han dado medicamentos para la artritis reumatoidea?

RM: Bastantes. Muchos… que yo me acuerde he tomado cloroquina, diclofenaco, ibuprofeno al principio pero eso no me soportó. Tomé tramal hasta 90 gotas pero eso no me servía.

AC: Desde el principio le afectó las manos?

RM: No la enfermedad no me afectó las manos sino después de varios años cuando empecé con dolores que se me pasaban de un lado a otro.

AC: Desde el principio de la enfermedad se le limitó la realización de actividades?

Si por el dolor en todo el cuerpo, y para mí lo principal eran las articulaciones mínimas de las manos, y uno no lo nota pero la gente empieza a verle a uno los dedos como mas hinchados en las parte articulatoria y eso le limita a uno las actividades. Si se me limitaba la realización de actividades, el coger las cosas, agarrar las sobre todo por el dolor y la incapacidad de uno no poder coger.

La movilidad…. Amanecía como si me hubiera pasado un doble troque por encima de uno… no podía girarse por el dolor en los hombros y en todos los lados del cuerpo.

AC: Actualmente tiene dolor?

RM: No. No sé si por la Iglesia, pero el poder de Dios me quitó el dolor y me enderezó los brazos y el resto del cuerpo solo quedé con deformidades en las manos en los pies.

AC: La limitación en las manos influye en sus actividades de alimentación?

RM: Antiguamente sí. Me tocó buscar adaptaciones de cucharas, formas de cómo partir las cosas, colocarlas como más cercanas hacia mi posición donde yo estaba. Platos en sí plásticos eran de difícil acceso para mí porque se me caían. Lo que me decían en las terapia era desgaste articular… buscar adaptaciones en cuanto a terapia física y terapia ocupacional, y también tenía un problema que era que por lo menos todo lo que acarreaba porque yo era atleta y fue suspender todo lo que era ejercicio que yo dictaba, no me sentí suficientemente… inclusive mi masa muscular acabó.

AC: También le afecta las actividades de aseo y vestido?

RM: Si varias veces cuando salía de las crisis de la clínica le tocaba a mi mamá restregarme y hacerme fricciones por el cuerpo para poderme bañar… Para lo de maquillaje y todo lo de la peinada por los mangos de las peinillas tocó adaptarse… conseguir unas de mano más grande o conseguir una espumas para poder cogerlas.

AC: Hoy en día está utilizando algún aditamento para realizar estas actividades?

RM: Pues como el dolor ya se me quitó entre comillas ya soy un poco más independiente, un 80% soy más independiente. Para ciertas cosas las necesito pero mis cuchara de por sí son de mango grueso, inclusive los cepillos dentales trato de comprarlos de mango ancho para que sean fáciles para mi… en mi aseo personal ya me adapté y hay algunas cosas que pido ayuda. Trato de ser independiente por el hecho de que no tengo dolor, el dolor lo limita a uno mucho.

AC: Para usted ha sido el dolor lo que más la ha limitado?

RM: El dolor es lo que más me ha limitado durante mi vida. El hecho de haberme quitado el dolor fue para mí volver a mi rutina diaria con ciertas adaptaciones que no puedo hacer, pero ya llevo un vida casi totalmente normal.

AC: Para usted es importante el poder realizar estas actividades?

RM: Hay si… me sentía un estorbo… el depender de mi familia era duro…

AC: Piensa usted que esto afectó su calidad de vida?

RM: En cierto modo sí porque todo es muy diferente ahora… por parte de mi familia sentí el apoyo, pero inclusive mi novio de ese tiempo lo que hizo fue terminar, porque en cierto modo uno no es apto para tener una relación con alguien, y de pensar uno en el matrimonio como habíamos pensado porque ya pasa uno a ser como un estorbo o esa incomodidad que tienen que lidiar con ella durante mucho tiempo o desde ahora por esa discapacidad que va presentar o presenta. Pero hay personas que le levantan a uno el ánimo pero esas personas quisiera que le brindaran a uno el cariño porque es el cariño de la familia es diferente al cariño que uno espera compartir, tener familia o unos hijos… y esas actividades se ven como disminuidas aun mas con este tipo de enfermedad porque es bastante limitante en cuanto al peso y desarrollo físico.

AC: Tuvo que cambiar de manera de vestir o peinarse debido a la limitación?

RM: Sí yo misma antes, porque yo trabajaba en un banco… yo me cepillaba me hacia una especie de semiplanchado porque en esa época no existían las planchas y yo misma me colocaba mis cepillos y me cepillaba y me peinaba y me hacia moños, enzas y guamas de todo… ahora nada… una peinilla y una diadema, con algo que me pueda peinar.. si no irme a cepillar a un salón porque el día que uno quiere verse normal, como una persona elegantica le toca a uno buscar otras personas para que lo realicen.

AC: Cuando le diagnosticaron la enfermedad que reacción tuvo?

RM: Pues a uno se lo dicen, uno siempre lo que ve de la artritis reumatoidea es la deformación en la persona, si ve uno que está siempre torcida y hay varios tipos de artitis y en ese tiempo no había el Internet como ahora… entonces el investigar a veces hace daño porque uno ve a lo que va a llegar, entonces a veces se asusta y usted desde ya se predispone a lo que viene más adelante, es mejor a veces que las cosas sucedan.

AC: Defina con sus palabras el pasado presente y futuro de su enfermedad.

RM: E