ATENCIATENCIÓÓN N INTEGRAL Y MULTIDISCIPLINAR INTEGRAL Y MULTIDISCIPLINAR

A NIA NIÑÑOS Y ADOLESCENTES OS Y ADOLESCENTES CONCON

ENFERMEDADES COMPLEJAS ENFERMEDADES COMPLEJAS DE LARGA EVOLUCIDE LARGA EVOLUCIÓÓNN

Ricardo Martino AlbaUnidad de Cuidados Paliativos

Pediátricos

Pacientes que requieren cuidados paliativos (ACT)

Pacientes que requieren cuidados paliativos Pacientes que requieren cuidados paliativos (ACT)(ACT)1. Situaciones de riesgo para la vida en las que es posible el tratamiento

curativo (cáncer)

2. Enfermedades limitantes en las que la muerte prematura es inevitable

precedidas de periodos de tratamiento intensivo para prolongar la

vida (fibrosis quística)

3. Enfermedades progresivas sin curación que pueden prolongarse

durante años (enfermedades neurodegenerativas)

4. Enfermedades irreversibles pero no progresivas que requieren

cuidados complejos y tienen complicaciones que pueden llevar a la

muerte prematura (parálisis cerebral)IMPaCCT: Standars for paediatric palliative care in Europe.

European Journal of Palliative Care. 2007

Patricia Patricia -

¡Tiene 21 años!

¡Tiene 21 años!

EuropaEuropa

EspaEspaññaa47000000 millones de habitantes

13160 niños padecen enfermedades que limitan su vida

- 6580 niños necesitan cuidados paliativos específicos

- 1504 mueren de forma previsible

PalliativePalliative CareCare in in thethe EuropeanEuropean UnionUnion• “…proporcionar soluciones efectivas a las necesidades de los niños

que requieren cuidados paliativos no es tarea fácil. A lo largo del curso de la enfermedad y también después se requiere la implicación de un equipo multidisciplinar de cuidadores que, procediendo de diferentes servicios e instituciones puedan servir como unidad de referencia…

•• ……lo ideal es la organizacilo ideal es la organizacióón de redes especn de redes especííficas ficas en las que un equipo interdisciplinar de cuidados en las que un equipo interdisciplinar de cuidados paliativos trabaje en estrecha colaboracipaliativos trabaje en estrecha colaboracióón con n con otras redes, tanto de atenciotras redes, tanto de atencióón primaria como n primaria como hospitalariahospitalaria…”…”

Niveles de atenciNiveles de atencióónn

Nivel primario o enfoque paliativo: Los principios de los cuidados

paliativos pediátricos son llevados a cabo por todos los profesionales

sanitarios.

Segundo nivel o nivel: Dirigido a casos más complejos, que requieren

la intervención de personal de atención primaria y hospitalaria.

Tercer nivel o nivel especializado: Dirigido a enfermedades y

situaciones muy complejas que requieren cuidados continuados por

profesionales que trabajan de manera exclusiva en el sector de los

cuidados paliativos pediátricos; miembros de un equipo interdisciplinar

especializadoIMPaCCT: Standars for paediatric palliative care in

Europe. E J l f P lli ti C 2007

Unidad de cuidados paliativos Unidad de cuidados paliativos pedipediáátricos tricos

Para todo tipo de niños

Para toda la

Comunidad

de Madrid

Primaria y especializada

24 horas al día365 días al año

Equipo interdisciplinar

3 médicos

5 enfermeras

1 psicóloga

1 trabajadora social

1 secretaria

QuQuéé hacemos hacemos

¿¿CCóómo lo hacemos?mo lo hacemos?

1- Definiendo el mejor interés del paciente

2- Adaptándonos a las condiciones del paciente

3- Utilización adecuada de los recursos

1- Definiendo el mejor interés del paciente

2- Adaptándonos a las condiciones del paciente

3- Utilización adecuada de los recursos

Estratificación

Coordinación

Trabajo en red

Nos adaptamosNos adaptamos• “Adecuar las medidas diagnósticas,

terapéuticas y de monitorización a los

objetivos terapéuticos definidos para

cada fase de la enfermedad y en la

situación clínica y personal en la que se encuentra el paciente.”

EstratificaciEstratificacióónnNivel Denominación Quién Modalidad de

atenciónA quién se

atiendeAtención telefónica

24 h

Visitas programadas

VisitasUrgentes

Lugar atención

1 Enfoque paliativo

Pediatra responsable

(AP/AE)

Interconsulta Pediatra responsable

Profesional NO NO -

2 Cuidados compartidos

Pediatra responsable

(AP/AE)+

UCP

Consulta externa/exterior

Pediatra responsable

+Familia

Profesional+

Familia

SI NO Consulta UCP

+Domicilio

3ª Cuidados paliativos

UCP Hospitalización a domicilio

Familia Familia SI SI Domicilio

3b Cuidados paliativos

UCP+

Enfermería Hospital

Ingreso hospitalario

Familia+

Personal hospital

Familia+

PersonalHospital

SI SI Hospital Niño Jesús

-INTEGRAL (equipo interdisciplinar)

-INTEGRADA (complementar y llenar vacíos)

-INTEGRADORA (aprovechando los recursos existentes)

-COORDINADA (con primaria y especializada)

-EN RED (atención directa/indirecta)

-TRANSINSTITUCIONAL (otras consejerías)

- CONTINUADA (24h/365 d)

Tipo de Tipo de atenciatencióónn

¿¿ y por quy por quéé nono……??

11- Considerar al niniñño como persona vinculadao como persona vinculada

22- Potenciar la figura del mméédico responsable dico responsable

33- Organizar los procesos asistenciales en funcien funcióón del paciente n del paciente

44- Reconocer y apoyar el esfuerzo y el desgaste esfuerzo y el desgaste de las familias

55- RediseRediseññar las estructuras asistenciales ar las estructuras asistenciales para los niños crónicos:

- con centros de día

- potenciando la atención y la hospitalización a domicilio

- creando centros sanitarios de media y larga estancia para pacientes

con necesidades especiales

“Existimos porque mueren,

trabajamos porque viven.”