Atención sociosanitaria integral a pacientes con ictus o demencias en Ermua

Atención integral sociosanitaria

de personas con ictus o con

demencias

GRUPO DE TRABAJO:

Álvarez, Noemi

Arrien, Iban

Calleja, Leire

Díez, Ruth

Elguezabal, Xabier

Fernández de Corres, Ángela

Fernández, Eider

Fernández, Leire

González de Celis, Mercedes

Núñez, Rebeca

Uriarte, Olatz

COORDINADOR

Quemada, José Ignacio

Director de la Red Menni de Daño Cerebral

4

Índice

INTRODUCCIÓN

REVISIÓN BIBLIOGRÁFICA

LOS MODELOS DE ATENCIÓN A LAS ENFERMEDADES CRÓNICASDOCUMENTOS INTERNACIONALES DE ATENCIÓN AL ICTUSDOCUMENTOS NACIONALES DE ATENCIÓN AL ICTUSEL MODELO SOCIOSANITARIO EN LA COMUNIDAD AUTÓNOMA DEL PAÍS VASCO

OBJETIVOS

MATERIAL Y MÉTODOS

ADAPTACIÓN DEL PROTOCOLO Y CREACIÓN DE CONSENSOSMÉTODO DE TRABAJO DEL EQUIPORECOGIDA DE LA MUESTRA Y PRIMER CONTACTOLA VALORACIÓN INICIALMODO DE INTERVENCIÓNINDICADORES

6

36

8

38

RESULTADOS

DESCRIPCIÓN DE LA MUESTRAMOVILIDAD Y DESTREZAS MOTORASADAPTACIONES DE LOS DOMICILIOSPRODUCTOS DE APOYOACTIVIDADES DE LA VIDA DIARIARECURSOS SOCIALESCUIDADORESIMPACTO PSICOLÓGICOCOMUNICACIÓNALIMENTACIÓNIMPLICACIÓN Y GRADO DE SATISFACCIÓN DE LAS FAMILIAS

RESUMEN Y PROPUESTAS DE FUTURO

REVISIÓN BIBLIOGRÁFICA INTERNACIONALREVISIÓN BIBLIOGRÁFICA NACIONALTRABAJO DE CAMPOPROPUESTA DE UN MODELO DE ATENCIÓN SOCIOSANITARIA INTEGRAL AL ICTUSSUGERENCIAS A FUTURO

BIBLIOGRAFÍA

ANEXOS

88

80

54

92

6

1-INTRODUCCIÓN

A lo largo de la última década se han hecho cada

vez más presentes en nuestra sociedad las nece-

sidades de las personas y de las familias que con-

viven con la enfermedad crónica. A ello está con-

tribuyendo nuestra dilatada esperanza de vida. Lo

que es un éxito de nuestra sanidad, y de manera

más global de toda la sociedad, trae consigo algu-

nos problemas asociados a la longevidad.

Vivimos muchos más años y por tanto se producen muchas más ocasiones de presentar enfermedades en las que la edad es un factor de riesgo. Los ictus y las demencias son dos de estas enfermedades que generan disca-pacidad, en el caso de las demencias con un curso progresivo, mientras

que en el caso de los ictus la discapacidad es susceptible de ser aminorada me-diante rehabilitación y a través de la propia historia natural de la enfermedad.

A nivel social la problemática de las enfermedades crónicas genera demandas nuevas. El sistema sanitario está teniendo que afrontar una transición desde mo-delos de respuesta a la enfermedad aguda a modelos que contemplen que las en-fermedades más prevalentes no cursan en episodios y no “se curan”. Una parte de esta transición es la redefinición de los objetivos del propio sistema sanitario que ha de situar en el foco de su acción a las personas y a las familias que presen-tan discapacidad derivada de enfermedades que persisten en el tiempo. Conceptos como calidad de vida, apoyo a la permanencia en el domicilio, entrenamiento en el

1-INTRODUCCIÓN 7

manejo de problemas médicos, control del dolor, mantenimiento de la autonomía están empezando a ser centrales en el diseño de los nuevos modelos.

El presente trabajo, financiado por Etorbizi y enmarcado en las iniciativas del Go-bierno Vasco que evalúan las respuestas adecuadas a la enfermedad crónica, ex-plora una forma de atención a dos poblaciones muy importantes, los ictus y las demencias. Por extensión se han incluido también algunas personas con enfer-medades neurológicas crónicas. La apuesta por mantener la calidad de vida de las personas con discapacidad, de hacerlo en sus domicilios y de atender a todo el sistema familiar para que no fracasen los sistemas de soporte preexistentes es central en este trabajo.

Uno de los conceptos organizativos que ha emergido en los últimos años para tratar de dar respuesta a estos retos es el de espacio sociosanitario. Se trata de un con-cepto que acerca estos dos ámbitos de cuidados, el sanitario y el social, los combi-na y genera unos tipos de respuesta que toma elementos de ambos como manera de responder a las consecuencias que generan las enfermedades crónicas en los pacientes y sus familias.

Por último, este trabajo apuesta por el domicilio como entorno preferido para reci-bir los cuidados a largo plazo. La sociedad en su conjunto se muestra de acuerdo en tratar de ayudar a todos sus miembros a permanecer en su propio entorno familiar la mayor parte del tiempo posible. Esto obliga a pensar en las estrategias necesa-rias para garantizar calidad de vida en los domicilios en lugar de trasladar todos los esfuerzos a la creación de hospitales o centros institucionales de cuidados. Es en este terreno en el que se desarrolla el trabajo que se describe a continuación. En su concepción inicial el trabajo se limitaba a actuar sobre la población de personas y familias con ictus. Tras conversaciones con Etorbizi se decidió ampliarlo también a personas con demencia y otras enfermedades neurológicas pero circunscribirlo al municipio de Ermua.

La revisión bibliográfica es más exhaustiva y específica para la población de ictus que para el resto de las poblaciones. Ello responde a la motivación inicial de este trabajo.

8

2-REVISIÓN BIBLIOGRÁFICA

A lo largo de este primer capítulo revisaremos los

modelos de prestación de servicios y las guías de

recomendaciones nacionales e internacionales

que inciden en la atención a los ictus. Este tipo de

enfermedades se enmarcan en el grupo de enfer-

medades crónicas, capítulo sanitario que está con-

centrando atención y recursos crecientes por el in-

cremento de su prevalencia.

LOS MODELOS DE ATENCIÓN A LAS ENFERMEDADES CRÓNICAS

Tal y como se define en el documento “Cuidado Innovador para las Condicio-nes Crónicas”1 creado por la Organización Panamericana de la Salud, las condiciones crónicas son los problemas de salud que requieren manejo durante años o decenios.

• Los sistemas de atención de salud han evolucionado alrededor del concepto de las enfermedades agudas e infecciosas, y funcionan mejor cuando se abordan las inquietudes episódicas y urgentes de los pacientes. Sin embargo, el paradigma de atención de casos agudos ya no es adecuado

2-REVISIÓN BIBLIOGRÁFICA 9

para los variables problemas de salud en el mundo de hoy. Este sistema tiene que evolucionar acercándose a un modelo de atención que incorpore tanto los problemas agudos como las condiciones crónicas.

• Existen modelos que tratan de definir los componentes implicados en el complejo abordaje de las condiciones crónicas y en la atención socio-sanitaria. Trataremos brevemente algunos de ellos:

• El Modelo de Cuidados Continuados (The Chronic Care Model): Mo-delo desarrollado por Wagner en 1999, bajo la premisa de que la mayoría de las iniciativas de gestión de enfermedades crónicas deben efectuarse fuera del ámbito asistencial tradicional y desde una perspectiva que contemple la necesidad de profesionales de la salud proactivos y con pacientes prepa-rados, informados y activos.

• El Modelo de Cuidados Continuados Expandido: Introduce ciertas modificaciones respecto al anterior, con el objetivo de orientarse más a la prevención y promoción de hábitos de vida saludables. Potencia el eje de recursos comunitarios con el fin de extrapolar las iniciativas a la comuni-dad y no las limita únicamente al ámbito sanitario.

• El Modelo de Cuidados Innovadores para las Condiciones Crónicas: Enfocado a mejorar el cuidado de estas enfermedades a tres niveles: fami-liar y personal (nivel micro), comunidad y organizativo (nivel meso), y polí-ticas sanitarias (nivel macro). Entiende la integración de estos tres niveles como parte fundamental del modelo porque considera que están interre-lacionados.

• El Modelo de Cuidados en Continuidad: Concentra sus esfuerzos en la prevención y elabora una cadena, identificando las iniciativas más ade-cuadas para cada uno de los eslabones de la misma. Parte de la base de que cada eslabón posee unas necesidades de recursos diferentes, siendo esencial identificarlas y diseñar medidas adecuadas para cada grupo en materia de prevención, tratamiento, diagnóstico y rehabilitación.

• Modelo de coordinación sociosanitaria (PRISMA) (Programme de Recherche sur l’Integration des Services pour le Maintien de l’Automie) del Québec (Canadá): está formado por distintos equipos de investigación en geriatría y envejecimiento y también por gestores de servicios sociales y de salud. El modelo consta de seis componentes clave: coordinación entre los

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responsables políticos y gerentes en los niveles, regionales y locales, punto de acceso único, gestor de casos, plan individual de atención, instrumento de valoración individual e historia clínica informatizada.

DOCUMENTOS INTERNACIONALES DE ATENCIÓN AL ICTUS

Los documentos analizados en este apartado proceden de los ámbitos canadiense (Canadian Stroke Strategy: Canadian Best Practice Recommendations for Stroke Care, Heart and Stroke Foundation of Canada2), australiano (Clinical Guidelines for Stroke Management, National Stroke Foundation3), inglés (National Stroke Strate-gy4; y Management of patients with stroke or TIA: assessment, investigation, im-mediate management and secondary prevention; A national clinical guideline5), y americano (“Management of Adult Stroke Rehabilitation Care” Stroke: Journal of the American Heart Association6). En su mayoría recogen guías de práctica clínica y recomendaciones publicadas entre los años 2006 y 2012.

La información contenida en estos documentos se presenta a continuación agru-pada en tres epígrafes:

• Fases en la atención del ictus:

•Reintegraciónenlacomunidad •Altahospitalariaprecoz •Factoresqueinfluyenenelcursodelaadaptaciónalictus

• Cuidadores, apoyo social y familiar:

•Lainformacióndadaalpaciente,familiaycuidadores •Beneficiosdelentrenamientoacuidadores •Necesidadesalargoplazodeloscuidadores

• Coordinación entre servicios sanitarios y sociales

Fases en la atención del ictus

Varios de los documentos revisados diferencian diversas fases en la atención al ictus con transiciones que llevan de una a otra. Dado que uno de los objetivos más repetidos en los modelos es el de garantizar la continuidad, la atención a las tran-siciones bien deviene una parte esencial a la hora de definir el propio modelo.

En el apartado de recomendaciones de atención al ictus de la Fundación del Cora-zón y del Ictus de Canadá (Heart and Stroke Foundation of Canada)2 se describe que


en la atención a las personas que han sufrido un ictus se dan varias transiciones durante todo el periodo de intervención. La definición de las fases incluye al menos dos que son previas al debut de la enfermedad. Estas transiciones van desde la toma de conciencia pública hasta la reintegración en la comunidad de la persona afectada (ver gráfico 1). En este caso nos centraremos en el periodo después del alta hospitalaria, es decir, en la reintegración en la comunidad.

Gráfico 1. Fases en la atención del ictus

Dentro de este apartado nos centramos en tres aspectos, el primero y más relevan-te es el proceso a seguir para conseguir la reintegración del paciente en la comuni-dad, el segundo recoge una tendencia de algunos sistemas sanitarios de adelantar las altas y complementar los cuidados con rehabilitación integral y apoyo en los domiciliosyelterceroreflejalosfactoresquepredicenunabuenaadaptación.

Reintegración en la comunidad

Fundación Nacional del Ictus de AustraliaLa guía de práctica clínica de la Fundación Nacional del Ictus de Australia3 descri-be que las personas que han sufrido un ictus y sus familias suelen expresar que el periodo justo después del alta hospitalaria es un tiempo difícil. Las necesidades identificadas por el equipo de ictus, por la propia persona que lo ha sufrido y por sus familiares previa al alta, y la disponibilidad de servicios locales comunitarios, determinarán cuales son los servicios adecuados. La rehabilitación a menudo ten-drá que continuar después del alta ya sea como parte de un programa de alta hos-pitalaria precoz o como parte de un programa de rehabilitación en la comunidad. Las formas de llevar a cabo estas intervenciones dependen de la disponibilidad de transporte, los deseos de la persona y la familia/cuidador, y los recursos locales.

Eneldocumentoaustralianosereflejanalgunasdelascircunstanciasqueapare-cen universalmente alrededor de la definición de la intensidad y del tiempo durante el que se ofrece rehabilitación, así como de qué manera interaccionan la oferta pública y la oferta privada de rehabilitación. Los pacientes con ictus y sus familias/cuidadores a menudo demandan el acceso a los servicios de rehabilitación a largo plazo. Los recursos de salud son limitados y tienen que ser gestionados de la ma-nera más equitativa y eficiente posible; es por ello que la rehabilitación intensiva e ilimitada en el tiempo no es habitualmente posible. Por otra parte tampoco los servicios públicos de rehabilitación suelen estar disponibles hasta los seis me-ses después de la lesión, aunque la evidencia apunta que durante ese periodo la

Toma de conciencia pública

Prevención del ictus

Tratamiento de ictus

hiperagudo

Tratamiento de ictus agudo

Rehabilitación

Reintegración en la

comunidad

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rehabilitación genera un impacto muy favorable. A menudo los pacientes tienen que pagar por servicios para continuar con la rehabilitación o intentar acceder a programas comunitarios genéricos de ejercicio; en algunos casos estos programas excluyen a las personas que han tenido un accidente cerebrovascular.

Los beneficios potenciales de los servicios de rehabilitación después de más de un año del ictus están menos claros. Los profesionales de la salud cercanos a la comunidad pueden jugar un papel importante en el fomento de la participación en las actividades comunitarias y en el ejercicio físico. El médico de cabecera también juega un papel importante en los meses y años posteriores al fin de la rehabilita-ción. Los pacientes más jóvenes que deseen regresar al trabajo a menudo necesi-tan un apoyo continuo y para ello debe haber servicios específicos. Las recomen-daciones generales de la rehabilitación a largo plazo del documento australiano quedan descritas en la tabla 1.

Tabla 1. Recomendaciones generales de la rehabilitación a largo plazo de la Fundación Nacional del Ictus de Australia3

RECOMENDACIONES

Los pacientes con ictus que continúan presentando dificultades al final de la fase de rehabilitación formal deben ser revisados anualmente, generalmente por el médico de cabecera o por un proveedor de rehabili-tación para considerar si es necesario realizar nuevas intervenciones.

GPP

Los pacientes con ictus que continúan presentando necesidades de rehabilitación deben acceder a los servicios de terapia para establecer nuevas metas y mejorar las actividades orientadas a la tarea.

B

Las personas que muestren dificultades en el desempeño de tareas per-sonales, actividades instrumentales, actividades profesionales o de ocio deben tener un plan de gestión documentado actualizado e iniciado para abordar estas cuestiones.

GPP

Hay que fomentar la participación a largo plazo de estas personas en los programas comunitarios de ejercicio físico.

C

GPP: Guía de Práctica Clínica. Ver niveles de evidencia científica y grados de recomendación en Anexo 1 y 2

Departamento de Sanidad inglésDesde el Departamento de Sanidad de Inglaterra, en el año 20074 y en un intento de reformar la atención sanitaria y social, se redactó un documento en el que se destacaba que el impacto del ictus varía enormemente, y que también debía de


variar la ayuda que necesitan los individuos para cubrir sus necesidades a largo plazo. Se enfatizaba que era necesario un enfoque coordinado, no sólo entre la salud y la asistencia social, sino también en los servicios en el hogar, en el transporte, en el empleo, en la educación y en el ocio, así como en el sector de voluntariado.

Las personas que han sufrido un ictus pueden encontrar que su vivienda ya no es adecuada para desenvolverse en su vida cotidiana. Hay una gama de soluciones para esto: por ejemplo, simples productos de apoyo (barras, asientos para la ducha, etc.) pueden suponer una gran diferencia. Cada vez más, las soluciones de telea-sistencia y telemedicina puede ayudar a las personas a vivir lo más cómodo posible y de manera independiente en sus propios hogares. Sin embargo, en algunos casos, las personas necesitarán apoyo de otras personas en el hogar.

El programa de apoyo a las personas (The Supporting People Programme) financia a las autoridades locales para que proporcionen servicios que ayuden a las perso-nas vulnerables y mayores, incluyendo aquellos con discapacidad a causa de un ictus, a vivir de forma independiente. En el caso de las personas que han sufrido un accidente cerebrovascular, esta financiación puede ser utilizada para contribuir a los gastos tales como la adaptación de la vivienda, o puede financiar servicios que ofrezcan el soporte necesario para que la persona pueda seguir viviendo indepen-dientemente y reducir la probabilidad de que acceda a la atención residencial.

Muchas personas experimentan dificultades emocionales después de un derrame cerebral, y esto puede tener un impacto en su recuperación física y llevar a la de-presión y el aislamiento. Los cuidadores también son vulnerables a las dificultades de afrontamiento y a la depresión. Esto puede hacer que el regreso a las activida-des y roles que formaban parte de la vida normal antes del ictus sea difícil.

Las personas que tienen dificultades para adaptarse a los efectos a largo plazo (tanto los que han tenido un accidente cerebrovascular como sus cuidadores) de-ben tener acceso a servicios de apoyo emocional. En el primer caso, todo el perso-nal que trabaja con personas que han sufrido un ictus puede, y a menudo lo hacen, proporcionar apoyo emocional y psicológico. Estos pueden ir desde el acceso a grupos de apoyo entre iguales como a la consulta con los servicios psiquiátricos y psicológicos.

Los cuidadores son vitales en la prestación de ayuda a las personas que han sufrido un ictus y los profesionales deben reconocer su labor al tratar los cuidados a largo plazo para estas personas. Los cuidadores tienen derecho a una valoración de sus propias necesidades, y el acceso a los servicios de apoyo a largo plazo, tales como descansos planificados y servicios de lavandería y de continencia, pueden permitir que los cuidadores mantengan los cuidados en el hogar a largo plazo. Se concede

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una subvención a los cuidadores para apoyar la prestación de estos servicios. Es posible usar esta subvención para contratar a cuidadores, lo que permite a los cui-dadores principales tomar un descanso.

Recomendaciones sobre intervención tras el alta hospitalaria de Canadá y AustraliaA continuación se incluyen dos guías (canadiense y australiana) de recomendacio-nes de práctica clínica para la rehabilitación del ictus específicamente centradas en la intervención tras el alta hospitalaria:

Tabla 2. Recomendaciones tras el alta hospitalaria de la Fundación del Corazón y del Ictus de Canadá2

RECOMENDACIONES

Después de dejar el hospital, los pacientes con ictus deben tener acceso a atención especializada y servicios de rehabilitación de ictus apropiados a sus necesidades.

A

Se debe considerar el alta hospitalaria temprana para los pacientes que se reincorporen a la comunidad.

A

Las personas que tengan dificultades en las actividades de la vida diaria, incluyendo autocuidado, productividad y ocio, deben recibir te-rapia ocupacional o intervenciones interprofesionales centradas en las actividades de la vida diaria.

Apara

adultosC para niños

Los pacientes que sean identificados con gran riesgo de caída en la comunidad deben tener un conjunto integral de intervenciones im-plementadas, como un programa de ejercicios individualizado, con el objetivo de prevenir o reducir el número y la severidad de las caídas.

A

A las personas con dificultades en la movilidad se les debe ofrecer un programa de ejercicios específico para esas dificultades y monitori-zarlo a través del programa.

B

A los pacientes con afasia se les debe enseñar técnicas alternativas de comunicación.

A

A los pacientes con disfagia se les debe ofrecer terapia de deglución y oportunidades de reevaluación cuando sea necesario.

A

A los niños que hayan sufrido un ictus se les debe ofrecer asesora-miento y tratamiento dirigidos al juego, el autocuidado, el ocio y las habilidades académicas que son relevantes en el desarrollo y apropia-das en sus entornos domiciliarios, comunitarios y escolares.

B


A los supervivientes a un ictus se les debe proporcionar un programa de ejercicio cardiovascular para maximizar los resultados funcionales después del ictus (además de reducir el riesgo vascular). A los pa-cientes se les debe prescribir actividades adaptadas que les permitan alcanzar los índices apropiados de ritmo cardiaco en sesiones de 20 a 30 minutos tres veces a la semana.

B

Tabla 3. Recomendaciones de la intervención tras el alta hospitalaria desde la Fundación Nacional del Ictus de Australia3

RECOMENDACIONES

Los servicios de salud con una unidad de ictus deben proporcionar rehabilitación integral, multidisciplinaria y experimentada basada en la comunidad con los recursos adecuados de apoyo para los pacientes de ictus y sus familias o cuidadores. Si los servicios de rehabilitación multidisciplinares y los servicios comunitarios de apoyo asistencial están disponibles, se podrá ofrecer a los pacientes con ictus de leve a modera-do un servicio de alta hospitalaria precoz.

A

La rehabilitación a domicilio se debe ofrecer a todos los pacientes de ictus si es necesario. Cuando la rehabilitación a domicilio no es posible, los pacientes seguirán la rehabilitación en un centro ambulatorio.

B

Después del alta se debe ofrecer entrenamiento e información al pa-ciente y a los familiares/cuidadores por personal cualificado.

C

Los pacientes con ictus pueden gestionarse a través de un modelo de gestión de casos después del alta. Si se utilizan, los gestores de casos debe ser capaces de reconocer y manejar la depresión y ayudar a coordi-nar las intervenciones apropiadas por medio de un profesional médico.

C

Los pacientes con ictus deben tener revisión periódica y continua por un miembro de un equipo de ictus, incluyendo la revisión por lo menos un especialista médico. La primera revisión deber ser en los 3 primeros meses, y luego otra vez a los 6 y 12 meses después del alta.

GPP

Los pacientes de ictus y sus cuidadores/familiares deben recibir la infor-mación de contacto del servicio de ictus y una persona de contacto (en el hospital o en la comunidad) para cualquier consulta posterior al alta durante al menos el primer año depués del alta.

GPP

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Alta hospitalaria precoz

La Fundación del Corazón y del Ictus de Canadá2 define el alta hospitalaria precoz como un modelo de atención que une la atención hospitalaria con la rehabilitación en la comunidad. Los pacientes son dados de alta del hospital tras una estancia más corta y reciben un programa de rehabilitación intensiva en su entorno co-munitario. Las habilidades que adquieren los pacientes una vez que están en su domicilio se mantienen puesto que están en el entorno de su vida real en vez de en un entorno hospitalario. Se incluye este modelo en este apartado, debido al énfasis que pone este modelo en la atención domiciliaria. En la tabla 4 se resumen las re-comendaciones de la citada Fundación relativas al Alta Hospitalaria Precoz.

Tabla 4: Recomencaciones del alta hospitalaria precoz de la Fundación del Corazón y del Ictus de Canadá2

RECOMENDACIONES

Los supervivientes a un ictus deberían continuar teniendo acceso a los servicios especializados de ictus después de salir del hospital, ya sea desde la atención sanitaria o la rehabilitación hospitalaria.

A

Los servicios de alta hospitalaria precoz formados por un equipo inter-profesional coordinado y especializado y con los recursos necesarios son una alternativa aceptable a la prolongación de la estancia hospitalaria en la unidad de ictus y puede reducir la duración de la estancia hospitalaria en pacientes seleccionados.

A

Los pacientes con ictus con una discapacidad de leve a moderada pueden beneficiarse del alta hospitalaria precoz si se reúnen todos los siguientes criterios:

Son capaces de participar en la rehabilitación en la fecha de alta. B

Pueden manejarse de manera segura en el hogar. B

Tienen acceso a servicios integrales de rehabilitación comunitaria inter-profesionales y servicios de apoyo y/o cuidadores.

A

El alta hospitalaria precoz no se debe ofrecer a los pacientes con acci-dentes cerebrovasculares de moderadamente graves a graves.

A

Para trabajar con eficacia, los servicios de alta hospitalaria precoz deben tener elementos similares a los que la coordinación de los equipos hospi-talarios de ictus. Incluyen:

Un enfoque de coordinación de casos. B


Un equipo interprofesional de especialistas en la atención al ictus y re-habilitación en colaboración con profesionales de la salud basados en la comunidad.

B

Énfasis en el cliente y la familia centrado en la práctica, el estableci-miento de los objetivos del cliente y la revisión de la consecución de objetivos.

C

Servicios de rehabilitación de ictus con una intensidad establecida en base a las necesidades individuales de los clientes y los objetivos.

B

Que los servicios se presten en el entorno más adecuado en función de los problemas del cliente y sus puntos fuertes.

C

Reuniones de equipo periódicas para discutir la evaluación de nuevos clientes, revisar los avances y las metas de los clientes y la planificación para el alta.

A

Reuniones familiares para garantizar la participación de la paciente y la familia en el manejo de la situación, en la marcación de objetivos, y la planificación de alta.

A

La finalización negociada y el alta del programa de alta hospitalaria pre-coz.

C

Existe una fuerte evidencia acerca de que los pacientes de ictus con una disca-pacidad de leve a moderada, cuando son dados de alta de forma temprana del hospital, pueden ser rehabilitados en la comunidad por un equipo interprofesional de rehabilitación y alcanzar resultados funcionales similares al compararlos con pacientes que reciben rehabilitación ingresados en el hospital. Un argumento clave sobre el alta hospitalaria precoz, es que el domicilio proporciona el entorno de re-habilitación óptimo, teniendo en cuenta que el objetivo de la rehabilitación es que la persona adquiera habilidades apropiadas para su propio hogar.

Un servicio de alta hospitalaria precoz dotado de recursos que atienda a un grupo seleccionado de pacientes de ictus puede lograr reducir la dependencia a largo pla-zo, los índices de institucionalización más de un 50% así como reducir la estancia en el hospital y el número de reingresos hospitalarios y además, generan un menor costo total de la asistencia hospitalaria.

Una revisión sistemática realizada en Australia3 demostró que la terapia basada en el domicilio comparada con la realizada en un centro de rehabilitación mostraba mejores resultados en los aspectos funcionales durante los primeros seis meses. La terapia basada en el domicilio también puede mejorar la satisfacción de los cuidadores.

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Factores que influyen en el curso de la adaptación al ictus

En un estudio realizado en Canadá2, Stanton encontró que la mayoría de las adap-taciones al ictus ocurren una vez en el domicilio (después del alta hospitalaria). El cambio de roles, el agotamiento físico y la calidad de la relación entre el su-pervivienteysuparejatienenunainfluenciaconstanteenlaadaptacióndespuésdel ictus. Staton indicó que “el énfasis en la recuperación física y en el manejo de las tareas de autocuidado en la rehabilitación, parece que son insuficientes para facilitar el logro de los objetivos de los pacientes. El acceso a la rehabilitación en el domicilio o en el entorno comunitario puede ayudar a los pacientes y a sus parejas a eliminar los obstáculos que impiden la reanudación de actividades pasadas, rom-per el ciclo que puede llevar al agotamiento y a la depresión de la pareja y mejorar la calidad de vida”.

En una revisión sistemática de ensayos controlados aleatorios de pacientes de ic-tus, se analizaron los efectos de los servicios de rehabilitación basados en la tera-pia dirigidos a los pacientes que residen en la comunidad. Los investigadores trata-ban de identificar la proporción de pacientes que habían sufrido un deterioro y que era dependiente en la realización de actividades personales de la vida diaria al final del seguimiento. Los principales resultados identificaron un grupo heterogéneo de 14 ensayos que incluían 1617 pacientes. “La comprensión integral y la participación de la persona, el sistema familiar/cuidador y del entorno son necesarias para la rehabilitación del ictus. Sin los recursos y el apoyo adecuados es difícil para los pacientes mantener los logros alcanzados durante la atención hospitalaria o alcan-zar nuevos progresos en la comunidad. Es esencial que el equipo de tratamiento conozca al paciente (incluyendo la historia, expectativas, estilo de afrontamiento, los recursos y el sistema de apoyo emocional) con el fin de involucrarle plenamente en el proceso de tratamiento. La motivación y la esperanza de mejora son factores fundamentales para la mejoría funcional.

Cuidadores, apoyo social y familiar

En varios estudios recogidos en la Guía de Práctica Clínica de Australia3 se ha demostrado que el apoyo social correlaciona directamente con la recuperación después de un ictus, especialmente tras el alta hospitalaria. En algunos estudios descriptivos se han destacado tres aspectos importantes sobre el apoyo social: emocional, instrumental (ej: asistencia domiciliaria) e informativo. Parece ser que lo más beneficioso es la combinación de un apoyo emocional alto con niveles mo-derados de apoyo instrumental. Sin embargo, un ensayo de apoyo social, basado en estas afirmaciones, no obtuvo efectos significativos, lo que pone de manifiesto la compleja naturaleza del apoyo social en el ictus. Los servicios de asesoramiento


(“counselling services”) son importantes durante la reintegración y en la fase de re-cuperación a largo plazo para proporcionar el apoyo emocional e informativo apro-piado. Los servicios que ofrecen apoyo en la comunidad incluyen grupos de apoyo, servicios de la comunidad (servicios de comida a domicilio, asistencia domiciliaria y transporte), trabajadores de atención primaria (asistencia personal, respiro fami-liar), equipos de rehabilitación comunitaria y servicios de voluntariado.

Algunos artículos han estudiado cómo ha de hacerse el apoyo a los cuidadores con ictus6. Los autores hacen referencia a que con los cambios que han ocurrido en la asistencia sanitaria en la última década, la familia se ha convertido en una parte integral de los cuidados a largo plazo. La provisión de cuidados a largo plazo puede someter a los cuidadores a un estrés emocional, económico y físico. A pesar de que estén disponibles una serie de servicios para los cuidadores, la divulgación de está información suele ser pobre. Debido a esto, muchas familias no hacen uso de los recursos disponibles para el respiro familiar, grupos de apoyo y ayuda económica. La calidad de vida de los cuidadores mejoraría si conocieran las principales fuentes de estrés y los recursos existentes. Sin embargo, la educación por sí misma parece que no es suficiente para mejorar la calidad de vida del cuidador. La investigación en esta área es limitada y de calidad variable. En la tabla 5 se muestran las reco-mendaciones que se recogen en este artículo.

RECOMENDACIONES

Las familias y cuidadores de un paciente de ictus deben involucrarse en la toma de decisiones y la planificación del tratamiento lo antes posible, y durante todo el proceso de la rehabilitación.

Los profesionales tienen que estar alerta y prestar apoyo ante los síntomas de estrés de familiares/cuidadores, especialmente el estrés asociado con proble-mas concretos asociados a la discapacidad (por ejemplo, deterioro cognitivo, incontinencia urinaria, y cambios en la personalidad).

Los hospitales de agudos y los centros de rehabilitación tienen que mantener actualizada la información sobre los recursos de la comunidad, a nivel local y nacional, proporcionar esta información al paciente con ictus y a sus familias/cuidadores, y ofrecer asistencia en la obtención de los servicios necesarios.

Las necesidades psicosociales y de apoyo de los pacientes y de sus cuidadores tienen que ser revisadas de forma regular, por un trabajador social o por un trabajador sanitario apropiado, para minimizar el distrés del cuidador.

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Los profesionales tienen que ser sensibles a los potenciales efectos adversos de la actividad de cuidar en el funcionamiento familiar y en la salud del cuidador. Tienen que trabajar con el paciente y con su cuidador para evitar los efectos negativos, promover la resolución de problemas y facilitar la reintegración del paciente en los roles sociales y familiares importantes. En general, los cuidadores sobrellevan me-jor las limitaciones físicas, que las cognitivas o emocionales. El apoyo social fuerte ha demostrado que mejora los resultados, especialmente en los pacientes con dé-ficit físicos y cognitivos severos. La evidencia actual sugiere que los cuidadores de personas que han tenido un ictus tienen unos índices elevados de depresión tanto en la fase aguda como en la fase crónica. Además de que se observan diferencias importantes en la literatura, son pocos los estudios sobre áreas como la salud física del cuidador, el origen étnico del cuidador y las intervenciones del cuidador. Dada la creciente prevalencia del ictus, así como las crecientes presiones sobre las familias a proporcionar atención, se necesita más investigación para guiar la política y práctica en este ámbito tan poco estudiado.

La información dada al paciente, familia y cuidadoresLa información proporcionada en cada fase (la atención aguda, la rehabilitación, la reintegración en la comunidad y la recuperación a largo plazo) debe ser relevante para las necesidades cambiantes del paciente y de la familia. Cameron y Gignac desde Canadá2 desarrollaron un marco llamado “Timing It Right”, destacando las experiencias cambiantes de los cuidadores/familiares y las correspondientes nece-sidades de apoyo, y se identificaron cinco fases de apoyo para cuidadores: 1) lesión y diagnóstico, 2) estabilización, 3) preparación, 4) aplicación y 5) adaptación. Las dos primeras fases se dan en el tratamiento de ictus agudo, la tercera fase ocurre en el tratamiento de ictus agudo o en la rehabilitación, y las dos últimas se dan en la comunidad. El reconocimiento de que las necesidades de los cuidadores cambian a lo largo del proceso ayudará a los profesionales de la salud para prestar una ayuda más oportuna y apropiada.

Según el artículo de la Asociación Americana del Corazón6 los pacientes y los fami-liares y/o cuidadores deben obtener información y tener la oportunidad de apren-der sobre las causas y las consecuencias del ictus, las posibles complicaciones, los objetivos, el proceso y el pronóstico de la rehabilitación. La información dada de forma pasiva no es tan efectiva como las intervenciones educativas que incluyen visitas a domicilio o clases. Éstas han demostrado que mejoran los conocimientos de los pacientes y sus cuidadores acerca del ictus y les ayuda a tomar decisiones más eficaces acerca del tratamiento.

En la Guía Clínica Nacional de Escocia5 se destaca que la necesidad de información de los pacientes y sus familias es diversa y cambia a lo largo del tiempo. La infor-mación verbal junto con la escrita es más efectiva, que de forma asilada, y la indivi-


dualizada es más beneficiosa que la información generalizada. A los seis meses los familiares aun demandan información y un estudio demostró que algunas personas a los sesis meses pueden olvidar la información recibida en el alta.

En la guía del Departamento de Sanidad inglés4 concluyen que lo más importante es que las familias tengan un punto de información consistente a través de todo el proceso, que en la mayoría de los casos será de por vida. Tradicionalmente, esta función ha sido asumida por las organizaciones del sector del voluntariado. Existe una linea telefónica de ayuda a nivel nacional y un sitio web con una gran variedad de información y apoyo de la “Stroke Association”32.

Beneficios del entrenamiento a cuidadoresEstá demostrado que el entrenamiento en habilidades a los cuidadores reduce la depresión y la carga percibida y mejora la calidad de vida.

Se recogen varios estudios en la guía de recomendaciones canadiense2. King y Se-mik estudiaron la formación de los cuidadores en la preparación para los cuidados durante la hospitalización y en los primeros meses de vuelta al domicilio. Los in-vestigadores tomaron muestras de 93 cuidadores durante un período de dos años después del ictus. Los médicos informaron que la preparación para los cuidados era una necesidad insatisfecha en el alta hospitalaria.

En otro estudio realizado por Kalra y sus colaboradores2 participaron 300 cuidado-res de pacientes con ictus que fueron asignados al azar al grupo de intervención o al de control. Los participantes del grupo de control recibieron la atención habitual, que incluía información sobre el ictus y su prevención y las opciones de gestión, e incluía el establecimiento de metas para la rehabilitación y la planificación del alta. Se les animó a asistir a las actividades de enfermería y de terapia para aprender acerca de las habilidades del paciente y recibir instrucción informal sobre los tras-lados de pacientes, movilidad, actividades de la vida diaria y las recomendaciones para los servicios de la comunidad servicios y prestaciones económicas. El grupo de intervención recibió entrenamiento específico que incluía la atención convencio-nal y la instrucción de los profesionales adecuados en los problemas más comunes como el cuidado de la integridad de la piel, la continencia, la nutrición, el posiciona-miento, la facilitación de la marcha y el asesoramiento sobre las ayudas y servicios locales. También recibió formación específica en cambios posturales, facilitación de la movilidad, transferencias, continencia, cuidado personal y comunicación, y todos ellos diseñados para las necesidades del paciente. Los resultados del estudio demostraron que los costes de la atención para los pacientes cuyos cuidadores ha-bían recibido entrenamiento fueron más bajos que los del grupo control (p = 0,001). La formación se asoció con menor carga del cuidador (p = 0,0001), ansiedad (p = 0,0001) y depresión (p = 0,0001), así como con una mejor calidad de vida (p = 0,001).

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La formación también se asoció con menores niveles de ansiedad de los pacientes (p <0,0001) y depresión (p <0,0001). Los pacientes de cuidadores entrenados repor-taron una mayor calidad de vida (p = 0,009). La revisión basada en la evidencia de la rehabilitación del ictus incluida en la Estrategia de Ictus de Canadá2 llegó a las siguientes conclusiones:

• Existe una fuerte evidencia de que el entrenamiento en las habilida-des del cuidador está asociado con la reducción de la depresión (Nivel 1a).

• Existe una evidencia moderada de que el entrenamiento en habi-lidades básicas de enfermería mejora los resultados de la depresión, la ansiedad y calidad de vida, tanto para el cuidador y como para el paciente con ictus (Nivel 1b)”.

El Departamento de Sanidad de Inglaterra4 considera que los aspectos que se muestran en la tabla 6 son básicos en cuanto al entrenamiento a cuidadores:

Tabla 6. Aspectos básicos en el entrenamiento a cuidadores

CONSEJOEntender el ictusPrevenir el ictusAcceso a más información

CUIDADOS BÁSICOSTransferenciasContinenciaMedicación

COMUNICACIÓNManejo de las dificultades de comunicaciónManejo de las dificultades de memoria y visuales

DISCAPACIDADMovilidad y cambios posturalesApoyo disponibleAdaptaciones y equipamiento

SALUD EMOCIONALRelaciones sociales y sexualidadTratamiento de la crisisEstrategias de afrontamiento

ECONOMÍAGestión económicaAcceso a ayudas y subvencionesIncapacidad judicial

RECIBIR MÁS AYUDAAcceso a los servicios sociales y de salud

Necesidades a largo plazo de los cuidadoresComo ya hemos referido anteriormente el periodo después del alta hospitalaria es un momento crítico. Es en este instante cuando pierden el apoyo social, emo-cional y práctico ofrecido por el servicio hospitalario. En un estudio recogido en el documento de la Fundación del Corazón y del Ictus de Canadá2, solo el 10% de las familias seguían en contacto de forma activa con los profesionales del servicio de rehabilitación después del alta. Cuando las necesidades psicosociales de los pacientes y sus cuidadores se abordan con regularidad a través del apoyo social,


se observan mejores resultados, como la reducción de la carga del cuidador, una menor incidencia de la ansiedad y depresión, menor número de reingresos en el hospital y altas hospitalarias fallidas. Todo esto facilita la reintegración del paciente a los roles familiares y sociales.

Coordinación entre servicios sanitarios y sociales

En un intento por mejorar las transiciones en la atención al ictus el Departamento de Sanidad de Inglaterra4 creó un documento en el que destacaba que las personas que habían sufrido un ictus y sus cuidadores daban valor a la continuidad, a que se les mantenga informados y a tener un punto de contacto claro y consistente con los servicios. Era por tanto necesaria una acción conjunta y coordinada, no solo entre los servicios sociales y los de salud, sino también con las residencias, el transporte, el empleo, la educación, el ocio y el voluntariado.

Si los servicios sociales y de salud trabajan juntos para facilitar la vuelta a casa de las personas que han sufrido un ictus, pueden ayudar a que las personas se recuperen rápido, a reducir el estrés del individuo y de su familia y a prevenir rein-gresos hospitalarios o residenciales innecesarios. Una forma eficaz de lograrlo es involucrando a los trabajadores sociales en el equipo multidisciplinar en una fase temprana del proceso. Por otro lado, los médicos de cabecera tienen registros de todos los pacientes que han sufrido un ictus. Un sistema que les a lerta de las altas hospitalarias, les permitiría formar parte del plan de atención.

La valoración de las necesidades a corto y a largo plazo debe realizarse lo antes posible para que se realicen las adaptaciones necesarias en el domicilio y apoyar así el proceso de rehabilitación. En esta fase los terapeutas ocupacionales juegan un papel importante para articular los protocolos de trabajo. Aunque algunas adap-taciones faciliten el traslado al domicilio, deberán ser reevaluadas para cubrir las necesidades a largo plazo.

Idealmente, los servicios deberían ofrecer apoyo emocional y psicoterapéutico a largo plazo, con programas coordinados, empezando con apoyo psicológico en el hospital y apoyo a largo plazo incluyendo al sector del voluntariado.

Los servicios locales también tienen que adaptarse a las necesidades específicas de las personas que han sufrido un ictus. Los especialistas en ictus, profesionales de salud vinculados al paciente y en particular el voluntariado, están en condicio-nes de ofrecer asesoramiento y formación ocasional a una amplia gama de servi-cios de la comunidad para que puedan realizar sus actividades más accesibles y así mejorar la participación. El sector del voluntariado también puede ser de gran utilidad en el momento del alta hospitalaria y la reintegración en la comunidad.

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El voluntariado también es importante para desarrollar y apoyar una amplia gama de actividades locales de base comunitaria y acompañamiento a las personas que han sufrido accidentes cerebrovasculares y sus cuidadores, por ejemplo, grupos de apoyo dirigidos por personas que tambien han sufrido un ictus o puntos de encuen-tro para entablar amistad.

A las personas que han sufrido un ictus y a sus familias se les ofrece una revisión desde los servicios de atención primaria de su estado de salud y social y de sus necesidades de prevención secundaria a las 6 semanas y a los 6 meses de alta y después anualmente. De esta forma se garantiza que las personas se sientan apoyadas. Es importante facilitar y apoyar a las personas para que accedan a los servicios.

A continuación se mues-tra una representación del rango de apoyo que una persona necesitaría des-pués de un ictus:

Gráfico 2. Rango de apoyo que una persona necesitaría después de un ictus de la Estrategia Nacional de Ictus de Inglaterra4


DOCUMENTOS NACIONALES DE ATENCIÓN AL ICTUS

Los documentos analizados en este apartado son en su mayoría guías de práctica clínica publicadas entre los años 2003 y 2010, también se incluye un artículo de Recomendaciones de la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física7. El resto proceden del Ministerio de Sanidad8, Consumo y Política Social9 y de los departamentos de Salud de las comunidades autónomas de Cataluña10 y Asturias11.

La información contenida en estos documentos se presenta a continuación agru-pada por epígrafes:

• Manejo del ictus tras el alta hospitalaria

• Intervención social

• El espacio sociosanitario

Manejo del ictus tras el alta hospitalaria

Tal y como se evidencia en los documentos internacionales de atención al ictus analizados en el apartado anterior, volver a casa tras el ictus es un proceso comple-jo y difícil para el paciente y su familia. El alta hospitalaria debe abordarse de forma individualizada y con la suficiente antelación. En concreto, los programas de alta hospitalaria precoz han demostrado su aplicabilidad en pacientes con discapacidad leve y moderada. Con estos pacientes se logra una reducción de la dependencia, institucionalización y estancia hospitalaria, sin que se observe un impacto negativo en la satisfacción de pacientes y cuidadores.

Entre las recomendaciones de la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física7 se destaca que el alta hospitalaria nunca debe suponer una interrupción de la atención en rehabilitación, constituyendo una responsabilidad de la organización sanitaria y de los profesionales de la rehabilitación el asegurar la continuidad del proceso. La planificación del alta hospitalaria debe abordarse desde las fases ini-ciales del ingreso, y en ella deben participar los profesionales, el propio paciente y sus familiares o cuidadores. Se deben tener en cuenta las circunstancias familia-res, las barreras arquitectónicas así como los recursos de atención médica, rehabi-litación y sociales necesarios al alta. Se trata de plantear los posibles problemas y necesidades con la debida antelación para facilitar la reinserción en la comunidad. Se considera útil que el terapeuta ocupacional, antes del alta hospitalaria, realice una visita al domicilio del paciente para evaluar las adaptaciones personales y del entorno necesarias en cada caso. Los equipos de atención primaria, tanto sanita-

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rios como sociales, deberán estar informados en la medida que les afecte el segui-miento del caso. Es de especial interés la función de la enfermería para asegurar la transferencia correcta de los cuidados y el manejo del paciente por parte de los servicios comunitarios.

Uno de los objetivos recogidos en la Estrategia del Ictus del Sistema Nacional de Salud8 es que los equipos de atención primaria realicen una valoración integral de los pacientes dados de alta y de sus cuidadores.

El médico de atención primaria debe conocer los conceptos de deficiencia, dis-capacidad y minusvalía, para facilitar el acceso al paciente, a través del equipo multidisciplinar de rehabilitación, a la cobertura social adecuada y garantizar el mejor estado de salud. Serán los equipos de valoración de discapacidades de cada Comunidad Autónoma los que determinen el grado de minusvalía que presenta el individuo. No se ha definido un esquema de seguimiento específico en atención pri-maria para pacientes que han sufrido un ictus y la frecuencia de las visitas deberá programarse de acuerdo a las necesidades clínicas individuales. Se deben estable-cer las medidas de prevención secundaria apropiadas en todos los pacientes que han sufrido un ictus. Las recomendaciones establecidas para el alta hospitalaria se recogen en la tabla 7.

Tabla 7. Recomendaciones tras el alta hospitalaria de la Guía de Práctica Clínica para el Manejo de pacientes con Ictus en Atención Primaria9

RECOMENDACIONES

Al alta hospitalaria se deberá asegurar la continuidad asistencial por los equi-pos de atención primaria, programándose las visitas requeridas en función de la situación clínica del paciente, y en coordinación con el resto de especialistas implicados, para asegurar las ganancias obtenidas.

Se debe valorar la limitación funcional post-ictus tras el alta hospitalaria y tras finalizar la rehabilitación, para así determinar el estado funcional conseguido. Para ello pueden utilizarse escalas como el índice de Barthel, Escala de Rankin o la subescala motora del FIM.

Se recomienda una evaluación neurológica antes de los tres meses tras el alta hospitalaria por un especialista.

Se recomienda consultar la Guía de Prevención Primaria y Secundaria del Ictus para pautar las medidas de prevención secundaria apropiadas en cada caso

La rehabilitación del paciente con ictus tiene como objetivo fundamental tratar la


discapacidad para conseguir la máxima capacidad funcional posible en cada caso y facilitar la independencia y la reintegración en el entorno familiar, social y laboral. Este objetivo se consigue mediante la coordinación de un equipo multidisciplinar por el Médico Especialista en Rehabilitación y Medicina Física7. Para ello se esta-blecen una serie de medidas generales en rehabilitación tras un ictus recogidas en la tabla 8. Tras la fase aguda de la rehabilitación, el paciente puede continuar o comenzar la rehabilitación en alguno de los siguientes ámbitos:

• Centro de larga estancia: recurso para individuos con condiciones similares a las de convalecencia/media estancia, con apoyo sociofamiliar insuficiente para prever el regreso al domicilio a medio plazo.

• Hospital de día de rehabilitación: en el caso de individuos médica-mente estables con apoyo sociofamiliar suficiente para evitar la institucio-nalización a tiempo completo pero insuficiente para ser atendidos durante el día en el domicilio.

• Rehabilitación ambulatoria: para los individuos médicamente esta-bles, sin déficit cognitivos importantes, con discapacidades leves/mode-radas en una o dos áreas funcionales, con adecuado apoyo sociofamiliar y posibilidad de desplazamiento al servicio de rehabilitación.

• Atención de rehabilitación domiciliaria: indicada en individuos con discapacidad moderada/grave y apoyo sociofamiliar suficiente para poder estar en casa, con dificultades de desplazamiento al servicio de rehabilita-ción de asistencia primaria.

No obstante, se debe tener en cuenta que el ámbito en el que se presta la rehabi-litación puede ir cambiando a lo largo del proceso de rehabilitación, dependiendo de las necesidades concretas de cada paciente, sin perder la coordinación ni la continuidad. La rehabilitación debe durar hasta que no se identifiquen objetivos funcionales que lograr.

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Tabla 8. Medidas generales de rehabilitación de la Guía de Práctica Clínica para el Mane-jo de pacientes con Ictus en Atención Primaria9

RECOMENDACIONES

Se recomienda un programa de rehabilitación llevado a cabo por un equi-po profesional multidisciplinar que cuente con la participación activa de pacientes y familiares e incluya al especialista en Rehabilitación y Medicina Física como coordinador del proceso rehabilitador en la fase posterior al alta hospitalaria y durante el año siguiente al episodio ictal.

B

Tras el alta hospitalaria, se recomienda que el médico de familia comprue-be que los pacientes estén cumpliendo o hayan cumplido el tratamiento rehabilitador indicado en cada caso. Hay que asegurar que se realice el tratamiento rehabilitador pertinente según los déficit que el paciente pre-sente.

A

Se recomienda instruir a los cuidadores o familiares de pacientes con gran deterioro funcional y no candidatos a rehabilitación en los cuidados nece-sarios para estos pacientes.

D

Cuando el paciente experimente un deterioro funcional por depresión, fracturas, caídas, espasticidad, dolor o cualquier otra causa, se recomien-da derivar de nuevo a rehabilitación con el fin de intentar recuperar el nivel funcional previo además de tratar las posibles causas desencadenantes.

Desde el Sistema Nacional de Salud8 se indica que los programas de rehabilitación son más efectivos cuando se llevan a cabo en una fase precoz. La rehabilitación tar-día es la que se realiza cuando la mayor los déficit se han estabilizado y tiene como objetivo mantener la funcionalidad recuperada, continuar el proceso de adaptación y mejorar la realización de las actividades de la vida diaria. La percepción de salud entre las personas con secuelas por ictus a los dos años del ictus es menor que la población general. Los factores que determinan una menor calidad de vida son la depresión, la dependencia de tercera persona en las áreas de función motora y la necesidad de ayuda social. Por ello, una vez superada la fase de recuperación ha de ganar en protagonismo la asistencia social.

Intervención social

La Sociedad española de Rehabilitación y Medicina Física7 resalta que el grado de soporte social modera el impacto que la discapacidad tiene sobre la calidad de vida del paciente que ha sufrido un ictus. Y que incluso existe una asociación entre un mejor soporte social y una mejor funcionalidad, sobre todo en los ictus con afecta-


ción moderada y severa. Las secuelas del ictus no son sólo físicas y emocionales, sino también sociales, ya que en la mayoría de los casos se ve afectada la participa-ción del paciente en la vida laboral, ocupacional y lúdica cotidiana. Informar sobre aspectos como la reinserción laboral, la posibilidad de volver a conducir vehículos o el acceso a sistemas de transporte adaptado, posibilitará el nivel de actividad ocupacional, social y de ocio deseables. Las asociaciones de pacientes y los grupos de ayuda mutua ofrecen un soporte inestimable a largo plazo que facilita la partici-pación social tras sufrir un ictus.

Desde la Guía de Recomendaciones Clinicas del Ictus del Principado de Asturias11 se considera necesario valorar tanto la actitud como la situación emocional del pa-ciente, de la familia o del cuidador/a, así como conocer los recursos existentes en la comunidad que puedan ayudar a afrontar los problemas. Será prioritario evaluar si dichos recursos satisfacen las necesidades reales de las personas afectadas, cu-briendo sus deficiencias inmediatas y favoreciendo la mejor recuperación posible. Intentar conseguir que el paciente tenga la mayor calidad de vida, dentro de sus limitaciones, es un objetivo irrenunciable en el que la intervención social juega un papel central. Las recomendaciones de intervención social de esta guía se recogen en la tabla 9.

Tabla 9. Recomendaciones de intervención social de la Guía de Recomendaciones Clini-cas del Ictus del Principado de Asturias11

RECOMENDACIONES

Se considera necesario que un Trabajador Social se integre en el equipo sanitario de ictus para realizar las valoraciones y seguimiento del paciente/familia desde su ingreso en el hospital, elaborando al alta el informe social correspondiente y derivando al paciente al Trabajador Social de Atención Primaria.

El trabajador social facilitará información al paciente/familia o cuidadores, sobre los recursos comunitarios disponibles para prestar una rehabilitación organizada y multidisciplinar, que genere una mejor calidad de vida para el enfermo con ictus.

A

Colaborará en lograr que el paciente goce de la mayor independencia fun-cional, a través de la gestión y tramitación de órtesis u otros recursos so-ciosanitarios necesarios, para un mejor desenvolvimiento personal y social.

A

Derivará el paciente a los Servicios Sociales si es pertinente tramitar una minusvalía.

B

Fomentará y acercará a la familia al equipo médico para que fijen objetivos desarrollados por consenso, entre el paciente, la familia y el equipo de salud, sobre el programa rehabilitador a seguir.

A, I

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Facilitará la evaluación del paciente por el Equipo de Salud para potenciar el regreso al trabajo, si su estado de salud lo permite.

B, II

Evitará situaciones de frustración que generen una depresión en el pa-ciente y/o familia, o que interfieran en sus relaciones, orientando hacia actividades de ocio o hacia apoyos de voluntariado.

B, II

Ayudará al equipo de salud a reafirmar estilos de vida saludables como medida preventiva para mantener el estado de salud más eficiente y par-ticipará con los demás miembros del Equipo de Salud (médico, enfermería, etc.) en el trabajo de grupo sobre Educación para la Salud con población de riesgo en Atención Primaria.

B, II

Potenciará a través de los ayuntamientos, ciudades saludables y comuni-dades autónomas, programas que fomenten la calidad de vida de estos pacientes.

C, III

Prestará apoyo psicosocial al paciente/familia cuando el estado de salud del paciente genere un cambio importante en el desarrollo de su vida dia-ria.

C, III

El espacio sociosanitario

En el documento denominado “Claves para la construcción del espacio sociosani-tario en España”12 se establece que la atención sociosanitaria se presta especial-mente a aquellos colectivos que combinan la presencia de enfermedad con diver-sas situaciones de dependencia. Se pueden identificar una serie de “perfiles” de personas, donde la necesidad sociosanitaria es más frecuente:

• Personas mayores con pluripatología y dependencia

• Pacientes terminales con cuidados paliativos

• Personas con trastorno mental severo crónico

• Personas con gran discapacidad física

• Personas con discapacidad intelectual severa

• Personas menores de 65 años con enfermedades crónicas discapa-citantes

• Personas con problemas de adicción a drogas ilegales y alcohol y/o patología dual


Existe, por otro lado, un conjunto de perfiles de personas con enfermedad que no se incluyen en el espacio sociosanitario:

• Enfermos crónicos pluripatológicos no dependientes: la autonomía personal marca la diferencia con el espacio sociosanitario. Un paciente crónico con pluripatología puede precisar un amplio nivel de cobertura sa-nitaria e incluso ser un candidato a las formas de gestión de la patología o a la gestión de casos. Sin embargo, la ausencia de dependencia hace que no precise servicios sociales continuados de ayuda personal o doméstica. Aunque estos pacientes pudiesen requerir de forma puntual algún servicio social, ello no los convierte en parte del espacio sociosanitario. En cambio, cuando necesitan ayuda personal a causa de la dependencia física o psíqui-ca nos situamos en el ámbito sociosanitario.

• De igual manera, hay un grupo de ciudadanos con necesidades de soporte social en donde la enfermedad crónica no juega un papel determi-nante. Éste es, por ejemplo, el caso de la muchos casos de discapacidad física en personas jóvenes. Aunque existan necesidades sanitarias, la no existencia de enfermedades crónicas activas y evolutivas hace innecesaria la sinergia entre los dos sistemas ya que su interacción se puede limitar a interacciones puntuales. En cambio, en buena parte de los casos de disca-pacidad física en jóvenes derivada de una enfermedad progresiva limitante, esta necesidad de integración sociosanitaria suele hacerse evidente.

La asociación de edad y dependencia es uno de los rasgos derivados del nuevo patrón demográfico en nuestras sociedades desarrolladas. Es un reto que exige flexibilidadyadaptaciónennuestrarespuestainstitucional.

Pocas comunidades autónomas pueden presentar hoy día un cuadro amplio de re-cursos intermedios y compartidos entre los servicios sanitarios y sociales. El salto, por ejemplo, entre el hospital y la residencia asistida sigue siendo demasiado gran-de como para adecuarse a las necesidades de gran número de personas.

Se han identificado las grandes barreras que se dan en la actualidad para la coor-dinación/integración sociosanitaria en España12; se mencionan a continuación:

• En primer lugar y en el ámbito de la definición de las necesidades del usuario constatamos dos grandes déficit: la ausencia de un modelo de definición de la calidad de vida para los usuarios del sistema y un impor-tante nivel de tecnocracia y paternalismo en la definición de servicios, que impide a menudo escuchar la voz del propio usuario.

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• Con respecto al abanico de servicios necesarios, se constata una gran rigidez tanto en su definición cómo en la compartimentación entre las diferentes autoridades que los financian y los colectivos a los que se orientan.

• En la utilización de herramientas para gestionar la atención a los usuarios y en la orientación de la demanda, se encuentran las siguientes grandes barreras: el escaso desarrollo de los modelos de trabajo interdis-ciplinar, la burocratización de los procesos asistenciales y la debilidad de los sistemas de información y del uso de las telecomunicaciones.

• Se observa una gran dificultad para encajar políticas de integración local de los servicios en territorios pequeños.

• La ausencia de mecanismos de financiación compartida, acaba por crear incentivos perversos (por ejemplo, el incentivar que a un determinado paciente se le atienda en el hospital en lugar de a domicilio por una mayor disponibilidad de recursos).

• La falta de organismos conjuntos entre autoridades sanitarias y so-ciales para la elaboración, puesta en marcha, seguimiento y evaluación de políticas sociosanitarias.

Las unidades de ictus y la puesta en marcha del Código Ictus de manera progresiva en todo el territorio ha puesto el foco sobre esta enfermedad y sobre sus conse-cuencias. En Cataluña10, en el año 1999 se puso en funcionamiento el Código Ictus en Barcelona, posteriormente en la provincia de Gerona. Las observaciones que se hicieron en el año 2007 desde la experiencia catalana se citan a continuación:

• Hay pocos equipos de ictus adecuadamente formalizados, es decir, que cumplan los criterios de multidisciplinariedad y liderazgo clínico que los definen.

• No hay, ni tampoco hay tradición, unidades de ictus que integren en un mismo espacio físico la atención desde la fase aguda hasta fases muy avanzadas de la rehabilitación durante un largo periodo de tiempo.

• Hay una red de atención sociosanitaria dirigida específicamente a personas mayores con enfermedades crónicas que las dejan inválidas y en-fermedades terminales, complementaria a la atención primaria y hospita-laria. En esta red hay servicios hospitalarios y ambulatorios que disponen,


en mayor o menor grado, de atención en rehabilitación.

• Algunos pacientes siguen rehabilitación domiciliaria o ambulatoria y en pocos casos está integrada con el resto de las actividades rehabilita-doras.

• En general, la rehabilitación no responde a un modelo integrado. En consecuencia, el tratamiento se fragmenta y los pacientes pueden ser tra-tados por equipos no integrados y pueden iniciarse de nuevo tratamientos innecesarios.

• Actualmente, la información y la formación de los pacientes y cuida-dores es un aspecto claramente mejorable. La información debe tener en cuenta las necesidades individuales.

• La oferta global de la atención en rehabilitación a lo largo de la en-fermedad tiene que ser complementaria e integrada. Los servicios comu-nitarios de rehabilitación deben activarse de manera que no haya ninguna discontinuidad para el paciente y su dotación tiene que ser, por lo tanto, suficiente para garantizar esa continuidad. Y los recursos de rehabilitación deben adaptarse a las necesidades y a la tolerancia del paciente.

EL MODELO SOCIOSANITARIO EN LA CAPV

Para desarrollar este apartado se han tenido en cuenta dos documentos del Go-bierno Vasco: el Plan Estratégico de Servicios Sociales de la CAPV 2011-201413 y el Documento marco para la elaboración de las directrices de la atención sociosani-taria en la Comunidad Autónoma Vasca14.

Factores que impiden una mejora de los servicios actuales

En el plan estratégico citado se definen los factores que impiden una mejora de los Servicios Sociales actuales: duplicidad de la oferta de prestaciones, consideración fragmentaria e incoherente de las actividades y resultados, delimitación no clara de responsabilidades y competencias, insuficiente agilidad administrativa, dificultades para desarrollar funciones de intervención individualizada, etc13.

Modelo de atención sociosanitario actual

El modelo actual de atención y coordinación sociosanitaria responde a necesida-

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des complejas que requieren de intervenciones de naturaleza mixta. Su objetivo principal es garantizar la continuidad de cuidados, evitando desajustes materiales -solapamientos y vacíos o déficit de cobertura- y desajustes temporales - desfases o tiempos de espera entre los diferentes servicios. Este modelo se basa en un enfo-que de atención integral centrado en la persona y orientado a garantizar el máximo nivel de bienestar, calidad de vida y autonomía, otorgando prioridad y facilitando, siempre que sea posible, su permanencia en su entorno social habitual.

Epidemiología de la atención sociosanitaria en la CAPV

En la tabla 10 se muestra la población susceptible de necesitar atención sociosani-taria en la Comunidad Autónoma del País Vasco.

Tabla 10. Población susceptible de atención sociosanitaria de la CAPV14

Protocolos de coordinación entre organismos sanitarios y servicios socialesmunicipales. (Bizkaia)

En 2009 la comarca sanitaria de Bilbao, junto con los servicios sociales de base del Ayuntamiento de Bilbao, establecieron un protocolo de actuación para gestionar las necesidades urgentes detectadas en Atención Primaria. Destacan como líneas de actuación prioritarias con pautas de actuación coordinada la violencia de género y doméstica,situacionesdeabandono,problemasenlaviviendaylosconflictosdeconvivencia. En cuanto a coordinación con la Diputación, se está trabajando en la elaboración del procedimiento de ingresos urgentes en residencias de 3ª edad14.

Organizativamente se han dado pasos en la configuración del espacio sociosani-tario, con la creación del Consejo Vasco de Atención Sociosanitaria, los Consejos Territoriales y las Comisiones de Orientación y Valoración Sociosanitaria. A nivel comunitario, existen experiencias puntuales de coordinación entre servicios socia-les de base y centros de salud. Sin embargo, lo cierto es que para muchos de los profesionales de los dos sistemas, la Comisión de Valoración y Orientación Socio-sanitaria constituye su única referencia14.


Estructuras de coordinación

La necesaria coordinación entre servicios de salud y servicios sociales de base está sujeta al buen hacer y a la voluntad de los profesionales; de ello depende la buena atención a las personas, la promoción de hábitos de vida saludable y la prevenición de la dependencia y de las situaciones de indefensión de colectivos especialmente vulnerables.

Existe gran interés entre los profesionales de los servicios sociales de base por trabajar en aras de estructurar la coordinación sociosanitaria en sus municipios elaborando protocolos de actuación conjunta.

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3-OBJETIVOS

El proyecto toma por título “atención integral so-

ciosanitaria de personas con ictus o con demen-

cias” y en todas las presentaciones se ha venido

utilizando el subtítulo “calidad de vida en el domi-

cilio de personas dependientes”.

Los objetivos fueron formulados antes de entrar en contacto con los interlo-cutores locales. Como consecuencia de las primeras conversaciones algu-nos objetivos específicos fueron modificados. Los de carácter general no se han visto afectados ya que tratan de facilitar que las afirmaciones conteni-

das en el título y subtítulo puedan llegar a ser realidad en nuestro entorno en el fu-turo. Los objetivos generales que se fijaron para este trabajo fueron los siguientes:

1. Definir un plan integral de atención sociosanitaria de los pacientes con ictus o con demencia.

2. Estudiar los recursos a los que acceden en la actualidad.

3. Definir las estrategias a implementar para modificar la situación actual y acercarla al plan integral garantizando la continuidad asistencial y la permanencia en el entorno comunitario y doméstico de referencia.

El objetivo 1 bebe simultáneamente de la revisión bibliográfica y de la experiencia y reflexióndelosautores.Elobjetivo2hadeserresultadodeltrabajodecampode-sarrolladoyel3esproductodelareflexiónestratégicaqueemanadeconstatarlasituación actual y de definir con claridad el horizonte hacia el que se ha de caminar.

3-OBJETIVOS 37

Como objetivos específicos se determinó que habría que valorar a un mínimo de 40 personas con ictus, demencia u otras discapacidades afines y sus correspondientes familias. En cada uno de los casos los ámbitos de evaluación serían los siguientes:

1. Estimación de la rehabilitación recibida

2. Estimación de los cuidados requeridos en el hogar y de la ayuda domiciliaria recibida

3. Definición de planes de rehabilitación domiciliarios que incluyan formación a los cuidadores formales e informales

4. Valoración de las adaptaciones del domicilio realizadas

5. Valoración de las adaptaciones del domicilio recomendadas

6. Productos de apoyo previamente prescritos y adquiridos

7. Prescripción de productos de apoyo y entrenamiento de pacientes y familias en su uso

8. Descripción de la utilización de los recursos comunitarios

A nivel comunitario también se establecieron una serie de objetivos específicos que se concretaron en los siguientes puntos:

1. Coordinación con los trabajadores sociales del municipio para im-plementar el presente plan

2. Coordinación con los servicios de salud del municipio para imple-mentar el presente plan

3. Programas formativos en formato grupal e individual para los asis-tentes a domicilio con el fin de mejorar el manejo de las secuelas físicas, de comunicación y de tipo cognitivo-conductual

4. Acciones de sensibilización y formación con otros grupos de interés como por ejemplo asociaciones de afectados u hogares de jubilados

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4. MATERIAL Y MÉTODOS

ADAPTACIÓN DEL PROTOCOLO Y CREACIÓN DE CONSENSOS

Los ejes de este proyecto han sido la atención y rehabilitación en los domici-lios de personas con discapacidad de origen neurológico, la capacitación de los cuidadores y la incorporación de productos de apoyo o de adaptaciones de los domicilios. El protocolo inicial contemplaba el trabajo con dos mues-

tras de pacientes con ictus, una muestra de pacientes crónicos y otra de pacientes en fase subaguda. Las conversaciones con responsables de Etorbizi y con agentes del ayuntamiento de Ermua dieron lugar a la introducción de algunas modifica-ciones, en concreto tres: trabajar también con personas con demencia, limitar el trabajo al municipio de Ermua y centrar el trabajo en una población crónica.

A partir de esa nueva definición del protocolo los esfuerzos se dedicaron a dar di-fusión al proyecto y a conocer la predisposición a colaborar de los agentes locales. En este sentido, los Servicios Sociales acogieron con entusiasmo la iniciativa y fue posible incorporar al equipo de trabajo a una trabajadora social que conocía muy bien la estructura local. La acogida del responsable del centro de salud fue igual-mente entusiasta y ello permitió tener varias reuniones con los médicos de fami-lia y con las enfermeras adscritas al Centro de Salud. Tanto con las trabajadoras sociales como con los médicos de familia se acordó un procedimiento y se diseñó una carta informativa (anexo 3.) Fueron los trabajadores sociales y los sanitarios quienes ofrecieron a los ciudadanos de Ermua la posibilidad de integrarse en el

4. MATERIAL Y MÉTODOS 39

proyecto. Esta labor de información, conocimiento mutuo y creación de contactos fue determinante para la buena marcha del proyecto. En la práctica, la respuesta de las trabajadoras sociales terminó siendo mucho más activa que la de los médi-cos y enfermeras. Un factor que pudo contribuir a ello fue la incorporación de una trabajadora social conocedora del equipo de Intervención Social de Ermua, la pre-sencia en todas las reuniones de otra trabajadora social de plantilla en Ermua y el propio hecho de que teníamos nuestra base en los locales de los Servicios Sociales de Ermua.

MÉTODO DE TRABAJO DEL EQUIPO

El equipo estuvo compuesto por los siguientes profesionales:

1. Responsable del proyecto: médico psiquiatra y Jefe del Servicio de daño cerebral del Hospital Aita Menni

2. Trabajadora social

3. Supervisora de Trabajo Social: Coordinadora de la Unidad de hospi-talización del Servicio de daño cerebral del Hospital Aita Menni

4. Fisioterapeuta

5. Supervisor de fisioterapia: Jefe de fisioterapia del Servicio de daño cerebral del Hospital Aita Menni

6. Terapeuta ocupacional especializada en adaptaciones domiciliarias y en productos de apoyo

7. Ingeniero de la empresa Adom

8. Logopeda

9. Supervisor de logopedia: Jefe de logopedia del Servicio de daño ce-rebral del Hospital Aita Menni

10. Psicóloga

11. Supervisor de psicología: Jefa de neuropsicología del Servicio de daño cerebral del Hospital Aita Menni

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En todas aquellas disciplinas en las que se contrató un profesional que no era muy experimentado se colocó al máximo responsable de cada disciplina del Hospital Aita Menni, a fin de que participara en la creación de instrumentos de valoración, estuviera presente en la mayor parte de las evaluaciones y supervisara la inter-vención. Se trataba de utilizar el conocimiento máximo en esta experiencia que a su vez tenía la finalidad de generar conocimiento de cómo intervenir en el marco domiciliario con una población crónica.

El equipo se reunió semanalmente durante toda la duración del proyecto, de enero a octubre de 2012. En las reuniones se ponían en común las valoraciones, se discu-tíandificultadesencontradasysereflexionabaacercadelosobjetivosprioritariosde intervención. Después de cada reunión la trabajadora social redactaba el acta de la misma, y establecía un orden del día para la siguiente reunión. La compren-sión de las dinámicas familiares y de los procesos psíquicos de afrontamiento de la discapacidad también fueron temas comunes en estas reuniones. La importancia de estas reuniones fue máxima para dotar de coherencia a la intervención y para facilitar el aprendizaje de todo el equipo.

RECOGIDA DE LA MUESTRA Y PRIMER CONTACTO

La muestra del proyecto se ha recogido a través de tres fuentes, la fuente principal han sido los Servicios Sociales de Ermua de la que se han obtenido 32 casos, otros 6 casos han sido derivados de los Servicios de Salud y 3 casos eran pacientes del Servicio Ambulatorio del Hospital Aita Menni. En los casos derivados por los Servi-cios Sociales, el primer contacto con las familias se realizó a través de una llamada telefónica o una cita con las trabajadoras sociales de referencia. De esta forma, las familias recibían una breve explicación del proyecto y se les hacía entrega de una carta informativa (anexo 3). Esta carta indicaba que en los días siguientes la traba-jadora social del proyecto se pondría en contacto con la familia para concertar una cita. A esta primera cita acudían la trabajadora social y la psicóloga para realizar la valoración inicial.

Criterios de inclusión

Los criterios de inclusión fueron los siguientes:

• Antecedentes de haber sufrido un ictus

• Diagnóstico de demencia

• Diagnóstico de cualquier otra enfermedad neurológica responsable parcial o total de la discapacidad del paciente


A estos criterios de inclusión se debía de añadir que la trabajadora social o el mé-dico de familia estimarán que el paciente planteaba una situación de dependencia.

Por último el paciente debía estar viviendo en su domicilio o en el de alguno de sus cuidadores.

No se establecieron criterios de exclusión ni por edad ni por severidad de las se-cuelas.

LA VALORACIÓN INICIAL

• La valoración inicial se llevó a cabo siempre en el domicilio, en pre-sencia de la persona afectada y de su cuidador principal. Se completaba una entrevista sencilla, en la que se trataba de obtener información gene-ral acerca de los siguientes aspectos:

• Ficha social: es la información acerca de la situación personal y del entorno de la persona dependiente (núcleo de convivencia, cuidador prin-cipal, fecha de la lesión, tipo de discapacidad/enfermedad y tratamiento realizado, etc.), (anexo 4).

• Apoyo social y ocupación: recoge información de la red sociofami-liar, en qué ocupa los días la persona afectada, como se organiza la familia, si cuentan con ayuda de cuidadores ocasionales, etc. (anexo 5).

• Capacidad motora: la capacidad para sentarse/levantarse de la si-lla, cambiar de postura, desplazarse por el domicilio y/o fuera del mismo, dolor, etc. (anexo 6).

• Escala de valoración funcional Barthel: valora la capacidad de reali-zar las actividades básicas de la vida diaria (aseo, vestido, control de esfín-teres, etc.) y la ayuda necesaria para completarlas (anexo 7).

• Escala de Lawton y Brody: escala que mide la realización de activi-dades instrumentales de la vida diaria (uso del teléfono, compras, uso de la comunidad, etc.), (anexo 8).

• Listado de adaptaciones de domicilio y de productos de apoyo: otro aspecto valorado en esta entrevista inicial fueron las modificaciones o adaptaciones que se habían realizado en el domicilio para facilitar la au-tonomía del paciente o las tareas de cuidado de la persona dependiente;

42

también se listaron los productos de apoyo adquiridos con igual fin (anexo 9).Funcionamiento cognitivo-conductual: recoge la capacidad de comuni-cación, el estado cognitivo (orientación, atención, memoria, etc.), la con-ducta de la persona afectada (apatía, depresión, irritabilidad, etc.) y el gra-do de conciencia de la situación, (anexo 10).

En esta primera entrevista, en ocasiones, se hacía necesario tratar algunos as-pectos sin la presencia de la persona afectada, por lo que se trataba de buscar un espacio para hablar a solas con el cuidador.

Tras esta primera valoración, se compartía la información en reunión de equipo, se planteaba un plan de intervención con objetivos bien definidos y unas recomen-daciones. Todo ello se incorporaba a un documento resumen (anexo 11). También se redactaba un informe de valoración inicial (ver anexo 12) en el que se recogían aspectos como la descripción del caso, el núcleo de convivencia y ocupación, los problemas detectados, el plan de acción y los factores que permitían la continuidad de la persona en el domicilio.

MODO DE INTERVENCIÓN

Dependiendo de las necesidades de cada caso, se ofrecía a las familias la inter-vención de los profesionales que se estimaban oportunos. La trabajadora social se ponía en contacto de nuevo con las familias para citarles para la siguiente sesión y acompañaba a los profesionales a cada domicilio en los primeros contactos con el fin de cuidar y facilitar la interacción entre las familias y los terapeutas.

En la primera sesión, los profesionales de cada área realizaban una valoración ini-cial más específica de su área, con el fin de establecer los objetivos concretos a trabajar. En esta primera sesión, los profesionales acudían acompañados de los supervisores. Desde el área de terapia ocupacional, se utilizaba un documento para registrar las adaptaciones del domicilio (anexo 13) y otro, el VIABI, para valorar las actividades básicas e instrumentales de la vida diaria con más detalle que en la va-loración inicial (anexo 14). En el caso de las adaptaciones del domicilio, la terapeuta ocupacional redactaba un informe que entregaba a las familias. Desde psicología, también se utilizó el Mini Examen Cognoscitivo de Lobo (MEC) para valorar el fun-cionamiento cognitivo (anexo 15). En logopedia, se utilizó un screening de lenguaje (anexo 16).

Las sesiones de intervención tuvieron un marco de frecuencia e intensidad de entre 1 y 6 sesiones, con una frecuencia que osciló desde una hasta tres semanales. En áreas como fisioterapia y terapia ocupacional se concentraban las 6 sesiones en dos semanas para poder realizar un entrenamiento intensivo en aspectos como marcha, aseo o vestido, bien con la persona afectada o con su cuidador principal


(familiar o contratado). Tras esta primera parte del entrenamiento, se dejó un lapso de tiempo para que la persona y su cuidador principal generalizaran los aprendiza-jes. Tras este período de varias semanas los profesionales volvían a los domicilios para realizar sesiones de seguimiento (anexos 17, 18, 19, 20 y 21).

Una vez agotadas las 6 sesiones se discutía en la reunión semanal la necesidad y la posibilidad de prolongar la intervención, dependiendo de los progresos en el cumplimiento de los objetivos. En algunos se prolongaron las sesiones de interven-ción. Se llevó a cabo un registro de las sesiones realizadas a domicilio, anotando la fecha, el número de sesión y el profesional que la realizó (anexo 22). En los casos en los que intervenían varios profesionales a la vez, a las familias se les entregaba de forma semanal un horario de sesiones (anexo 23).

En las gráficos 3, 4, 5 y 6 se representan los niveles de intensidad de intervención llevados a cabo por los diferentes profesionales. La intervención de trabajo social se extendió a la totalidad de los casos.

10

1

19

10 0

3

6

0 0 0 0

21

3

16

01

0

5

10

10

3

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1 10

1 1 10

6

0

6

01

01

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0

5

10

15

20

25

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41

6

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0 0 0

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3

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11

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9

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2

4

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1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41

Gráfico 4. Sesiones de fisioterapia

Gráfico 3. Sesiones de terapia ocupacional

44

1

0

1

0 0 0 0 0 0

1

3

0 0

3

0

2

0

3

0

2

0 0 0

1

2 2

1 1

0 0 0 0

5

2

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3

0

1

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6

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1 2 3 4 5 6 7 8 9 1011121314151617181920212223242526272829303132333435363738394041

0 0 0

23

0 0 0 0 0 0 0 0 0 0

5

0 0

7

0

19

0 0 02

0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0

11

0

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10

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20

25

1 2 3 4 5 6 7 8 9 1011121314151617181920212223242526272829303132333435363738394041

Gráfico 5. Sesiones de logopedia

Gráfico 6. Sesiones de psicología


INDICADORES

Una vez recogida toda la información, se generaban dos listados de indicadores, en el primero se recogían los indicadores de la valoración inicial, y en el segundo los de resultados de la intervención. Estos indicadores permitieron explotar los datos con facilidad. Para unificar los criterios empleados se indica SÍ en los casos que presentan dificultades o que limitan en la actividad cotidiana. Entre paréntesis se indican las categorías excluyentes en cada caso.

Indicadores de valoración inicial

Datos sociodemográficos

1. Edad (número)

2. Género (m/f)

3. Enfermedad principal (ictus, demencia, otros)

4. Tiempo desde la lesión (meses)

Recursos sociales

5. Trabajadora social de referencia (sí/no)

6. Prestación económica por cuidados en el entorno familiar (sí/no)

7. Centro de día (sí/no)

8. Solicitud centro de día (sí/no)

9. Respiro familiar (sí/no)

10. Telealarma (sí/no)

11. Nagusilan (sí/no)

Servicio de ayuda a domicilio

12. Atención personal (sí/no)

13. Limpieza de hogar (sí/no)

46

14. On egin (sí/no)

15. Sale de casa (mínimo 1/semana) (sí/no)

Valoración de la dependencia

16. Valoración de la dependencia (meses trascurridos desde)

17. Estado (sin valoración, en trámite, valorado)

18. Grado y nivel (1.1, 1.2, 2.1, 2.2, 3.1, 3.2)

19. Estimación dependencia actual (ajustada, superior a la valorado, inferior a lo valorado)

Cuidadores

20. Cuidador principal (no/familiar/contratado)

21. Cuidador familiar parentesco (hijo/a, padre/madre, cónyuge, otros)

22. Genero (m/f)

23. Edad

24. Cuidador secundario

25. Parentesco (hijo/a, padre/madre, cónyuge, otros)

26. Cuidador contratado (sí/no)

27. Nacionalidad (española sí/no)

28. Horas/semana

29. Cuidadores puntuales (sí/no)

Autonomía en avds

30. Barthel (puntuación)

31. Lawton y Brody (puntuación)


32. Entrenamiento en AVD (sí/no)

Adaptaciones en el domicilio

33. Adaptaciones previamente realizadas (sí/no)

34. Baño (sí/no)

35. Habitación (sí/no)

36. Otros (sí/no)

37. Asesoradas por Gizatek (sí/no)

38. Satisfacción de la adaptación realizada (sí/no)

39. Uso de la adaptación realizada (sí/no)

Productos de apoyo

Descanso y posicionamiento

40. Cama articulada (sí/no)

41. Barras cama (sí/no)

42. Sobrecolchón antiescaras (sí/no)

43. Cojín antiescaras

44. Cinchas sujeción (sí/no)

45. Barras o asideros (sí/no)

Transferencias y desplazamientos

46. Grúa (sí/no)

47. Bastón (sí/no)

48. Muleta (sí/no)

48

49. Andador (sí/no)

50. Silla de ruedas (sí/no)

51. Silla de ruedas motorizada (sí/no)

Baño

52. Silla de ducha con ruedas (sí/no)

53. Banqueta de ducha (sí/no)

54. Tabla de ducha (sí/no)

55. Silla giratoria (sí/no)

56. Alza de taza wc (sí/no)

57. Barras wc (sí/no)

58. Esponja de mango largo (sí/no)

Alimentación y vestido

59. Alimentación (sí/no)

60. Preparar alimentación (sí/no)

61. Vestido (sí/no)

62. Otros (sí/no)

63. Miembro superior afectado (sí/no)

64. Barreras que limitan que la persona pueda salir de casa (sí/no)

Estado físico y movilidad

65. Visión (sí/no)

66. Audición (sí/no)


67. Cambios posturales (sí/no)

68. Transferencias (sí/no)

69. Marcha interiores (camina, camina con producto de apoyo, camina con ter-cera persona, silla de ruedas, silla de ruedas con tercera persona)

70. Marcha exteriores (camina, camina con producto de apoyo, camina con ter-cera persona, silla de ruedas, silla de ruedas con tercera persona)

71. Escalones (sí/no)

72. Temblor (sí/no)

73. Dolor (sí/no)

74. Entrenamiento en movilizaciones (sí/no)

Logopedia

75. Expresión (sí/no)

76. Comprensión (sí/no)

77. Lectura (sí/no)

78. Escritura (sí/no)

79. Deglución (sí/no)

Deterioro cognitivo-conductual

80. Deterioro cognitivo (sí/no)

81. Grado (leve, moderado, severo)

82. Alteraciones conductuales (sí/no)

83. Conducta interfiere en convivencia (sí/no)

84. Sueño paciente (bueno, malo regular)

50

85. Medicación hipnótica (sí/no)

86. Sueño cuidador (bueno, malo, regular)

87. Medicación hipnótica (sí/no)

88. Estado de ánimo del cuidador (sí/no)

89. Estado de ánimo del paciente (sí/no)

90. Sobrecarga cuidador (sí/no)

91. PC/internet

Indicadores de resultado

Sesiones

1. Sesiones de terapia ocupacional

2. Sesiones de fisioterapia

3. Sesiones de logopedia

4. Sesiones de psicología

5. Sesiones de médico rehabilitador

6. Intervención de trabajo social

7. Número total de sesiones (por persona y por área

8. Número de personas que han recibido sesiones (por área)

Trabajo social

9. Prestación económica por cuidados en el entorno familiar (sí/no)

10. Recomendación de centro de día (sí/no)

11. Recomendación de respiro familiar (sí/no)


12. Recomendación de residencia (sí/no)

13. Recomendación de telealarma (sí/no)

14. Recomendación de atención personal (sí/no)

15. Recomendación de limpieza en el hogar (sí/no)

16. Recomendación de on egin (sí/no)

17. Recomendación de nagusilan (sí/no)

18. Revisión de la valoración de la dependencia (sí/no)

Terapia ocupacional

19. Intervención en avds (sí/no)

20. Incremento de autonomía en avds básicas (sí/no)

21. Incremento de autonomía en avds instrumentales (sí/no)

22. Entrenamiento a pacientes/cuidadores en avds (familiar/cuidador/familiar y cuidador/no)

23. Recomendación de adaptación del domicilio y productos de apoyo (sí/no)

24. Realización de adaptaciones/adquisición de productos de apoyo (sí/no)

25. Incorporación de una férula (sí/no)

26. Incremento de funcionalidad del miembro superior (sí/no)

27. Entrega de guía de cuidados posturales (sí/no)

28. Recomendación de programa de ejercicios (sí/no)

29. Entrenamiento a pacientes/cuidadores en cuidado de miembro superior (familiar/cuidador/familiar y cuidador/no)

52

Fisioterapia

30. Incremento de autonomía en marcha por interiores (sí/no)

31. Incremento de autonomía en marcha por exteriores (sí/no)

32. Incremento de autonomía en cambios posturales (sí/no)

33. Incremento de autonomía en transferencias (sí/no)

34. Hombro doloroso (sí/no)

35. Mejoría en hombro doloroso (sí/no)

36. Entrega de guía de hombro doloroso (sí/no)

37. Recomendación de productos de apoyo para la marcha (sí/no)

38. Entrenamiento a cuidadores en la marcha (familiar/cuidador/fami-liar y cuidador/no)

39. Entrenamiento a cuidadores en transferencias (familiar/cuidador/familiar y cuidador/no)

Logopedia

40. Recomendación de sistemas alternativos/aumentativos de comunica-ción (sí/no)

41. Entrenamiento en pautas de deglución al paciente/cuidador (sí/no)

Psicología

42. Estimulación cognitiva del paciente (tanto trabajo directo con el paciente como asesoramiento o entrenamiento en pautas y ejercicios al cuidador) (sí/no)

43. Asesoramiento sobre la reorganización familiar, en especial sobre distribu-ción de tiempos y tareas de las personas cuidadoras (sí/no)

44. Pautasdemanejodesituacionescotidianasconflictivas(especialmentefa-milia) (sí/no)


45. Ayudar a entender la naturaleza de la discapacidad/enfermedad y sus sín-tomas (paciente, familia o cuidadores) (sí/no)

46. Ofrecer un espacio para el apoyo emocional y acompañamiento (sí/no)

47. Dar valor al rol de cuidador y aumentar así la autoestima de la persona que realiza esa tarea (cuidador) (sí/no)

48. Valorar y dar importancia a las capacidades y potencialidades del paciente y a las del entorno familiar (con respecto al paciente) (sí/no)

49. Favorecer el incremento de actividades del paciente (mayor autonomía en avds, contacto social, acceso a ocio u otras formas de ocupación, etc) (sí/no)

50. Favorecer el incremento de actividades del cuidador con independencia de las tareas de cuidado del paciente (tiempos de descanso) (sí/no)

51. Ajustar las expectativas del cuidador de manera que le permita llevar a cabo las acciones pertinentes tales como: adquirir silla de ruedas, adaptar baño, contratar ayuda externa, solicitar centro de día, etc. (sí/no)

52. Favorecer un ajuste global a su situación vital. Adaptarse (a nivel organiza-tivo y emocional) a las limitaciones y encontrar alicientes que den sentido a la vida (sí/no)

54

5. RESULTADOS

La presentación de los resultados de la parte em-

pírica de este trabajo se va a dividir en una primera

parte descriptiva general de la situación del grupo

de personas con discapacidad y dependencia deri-

vada de ictus, demencia u otras condiciones neu-

rológicas, y una segunda parte que describirá las

intervenciones realizadas con las personas y sus

familias en sus respectivos domicilios.

En esta segunda parte la información acerca de las recomendaciones y la intervención se agrupa en apartados que describen la intervención sobre movilidad y destrezas motoras, las adaptaciones de los domicilios, la selec-ción de productos de apoyo, la autonomía en actividades de la vida diaria,

los recursos sociales recomendados, el trabajo con los cuidadores y la intervención en comunicación o deglución. Por último se recogen datos de encuesta e impresio-nes subjetivas del equipo sobre el grado de satisfacción de todas las partes en este modelo de intervención a domicilio.

DESCRIPCIÓN DE LA MUESTRA

Datos sociodemográficos, lesionales y de tipo de discapacidad

La muestra está compuesta por 41 personas, familias y domicilios. Una mayoría de las personas con discapacidad son hombres (28); la edad media es de 70 años y

5. RESULTADOS 55

la mitad de ellos han sufrido un ictus (21); 13 personas han sido diagnosticadas de demencia y 7 personas sufren otro tipo de patologías (tumores cerebrales, trauma-tismo craneoencefálico, etc.). Una gran mayoría de los casos (31) requiere ayuda para caminar por exteriores y más de la mitad requiere ayuda en las transferencias (23). Hay una mayoría con deterioro cognitivo moderado o severo (26). Los datos descriptivos de la muestra se detallan en el gráfico 7.

Gráfico 7. Descripción de la muestra

PATOLOGÍA

Ictus

Demencia

Otros

GENERO

Mujeres

Hombres

BARTHEL

Dependencia total

Dependencia severa

dependencia moderada

No dependencia

MOVILIZACIONES

Ayuda en transferencias

Ayuda en marcha por interiores

Ayuda en marcha por exteriores

CAPACIDAD COGNITIVA Y COMUNICACIÓN

Deterioro severo

Deterioro moderado

Deterioro leve

Cognitivamente conservados

Dificultad para comunicarse oralmente

21

13

7

13

28

9

1

4

20

23

13

31

9

17

11

4

16

BARTHELDependencia Total < 20Dependencia Severa/ Grave [20-35]Dependencia Moderada [40-55 ]No dependencia >55

56

Valoración de la dependencia

En el gráfico 8 se exponen los grados del baremo de la valoración de la dependen-cia de los participantes (8 de ellos no lo habían solicitado o estaban en trámites). En los 33 casos ya valorados, la trabajadora social del equipo investigador, conjun-tamente con el equipo de trabajo social del municipio de Ermua, valoraron el grado de ajuste entre la situación real y la valoración de dependencia ya realizada. En 11 casos la valoración de dependencia se consideró inferior a la situación real; estos 11 casos eran personas con demencia. Por el contrario, en 4 casos, todos ellos con ictus,lavaloracióndedependenciareflejabanivelesdedependenciasuperioresalos reales. Esto da una idea del dinamismo de las condiciones de discapacidad y de la necesidad de adaptar las valoraciones de dependencia a lo largo del tiempo.

Gráfico 8. Valoración de la dependencia

Coincidiendo con el estudio se suprimieron los niveles de dependencia quedando reducida la valoración a tres grados sin niveles (gráfico 9).

Gráfico 9. Valoración de la dependencia actualizada

5

6

8

3

9

2

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

1.1 1.2 2.1 2.2 3.1 3.2

1.1: GRADO 1 - NIVEL 11.2: GRADO 1 - NIVEL 22.1: GRADO 2 - NIVEL 12.2: GRADO 2 - NIVEL 23.1: GRADO 3 - NIVEL 13.2: GRADO 3 - NIVEL 2

11 11 11

0

2

4

6

8

10

12

GRADO 1 GRADO 2 GRADO 3

5. RESULTADOS 57

Autonomía en los desplazamientos

En el gráfico 10 se detallan los niveles de autonomía para los desplazamientos por interiores y exteriores. Se trata de una muestra con gran nivel de dependencia para los desplazamientos. Sólo 7 personas pueden caminar y desplazarse de manera autónoma por exteriores la mayoría con bastón o muleta, y otros 3 en silla de rue-das. Por interiores, 25 se desplazan de manera autónoma, la mitad con algún apoyo y tres más utilizando la silla de ruedas. Los productos de apoyo (bastón o muleta) para caminar son utilizados por al menos 13 personas y las sillas de ruedas al me-nos por 15 personas. Por exteriores, es muy frecuente (31 casos) que las personas necesiten ir acompañadas por tercera persona, bien porque necesiten ayuda física o supervisión debido a desorientación en la comunidad.

Gráfico 10. Desplazamientos por interiores y exteriores

Capacidad cognitiva

La capacidad cognitiva de los participantes se ha dividido en 4 categorías: las per-sonas que tienen su capacidad cognitiva preservada (4), personas con deterioro cognitivo leve (11), moderado (17) y severo (9). La categoría de deterioro cognitivo leve se reserva para aquellas personas que presentan alguna alteración cognitiva en solo una de las áreas clásicas: atención, memoria, etc.. El deterioro moderado es aquel que presenta una afectación cognitiva en más de un área y/o que este deterioro tenga una repercusión en la funcionalidad de la persona (autonomía, co-municación, funcionamiento social). El deterioro cognitivo severo se refiere a las personas con una afectación cognitiva generalizada a muchas áreas que general-mente va unido a una falta de conciencia de la situación o a una ausencia de co-

12 13

6

3

7

1

6

19

3

12

02468

101214161820

Camina Camina con producto de

apoyo

Camina con ayuda de tercera

persona

Silla de ruedas Silla de ruedas con ayuda de

tercera persona

INTERIORES EXTERIORES

58

nexión con el entorno, en los que la funcionalidad también se ve afectada. Los datos de la capacidad cognitiva de los participantes se muestra en el gráfico 11.

Gráfico 11. Capacidad cognitiva

MOVILIDAD Y DESTREZAS MOTORAS

De los 41 casos estudiados, el área de fisioterapia ha intervenido en 20. Se han rea-lizado 188 sesiones de tratamiento, dando una media de 9 sesiones por paciente. Ello da idea de que no es necesaria una elevada intensidad de tratamiento para tener un impacto sobre esta población. Un paciente declinó participar en sesiones de fisioterapia.

Durante este estudio se han valorado aspectos como: cambios posturales, transfe-rencias, marcha por interiores y/o exteriores, hombro doloroso y entrenamiento de manejo del paciente a cuidadores y/o familiares.

Una vez realizada la valoración inicial de los 20 casos, observamos que en todos ellos era necesario trabajar la marcha, debido que en mayor o menor grado era deficiente y/o inestable y en un caso no se realizaba. En cuanto a las transferen-cias, 13 pacientes eran dependientes de una 3ª persona para poder realizarlas, y 9 afectados necesitaban ayuda de otra persona para realizar cambios posturales. Respecto a patologías de hombro doloroso, las encontramos en 6 casos (gráfico 12).

NO4

MODERADO17

SEVERO9

LEVE11

5. RESULTADOS 59

Gráfico 12. Movilidad y transferencias

A continuación se detallan los detalles de la intervención del área de fisioterapia en cada ámbito:

Marcha y recomendaciones para la marcha

Respecto a la marcha por interiores, un paciente que al inicio del tratamiento no caminaba, consiguió realizar desplazamientos cortos por su domicilio asistido por una 3ª persona. De los casos restantes, 9 de ellos han mejorado notablemente su marcha por interiores, en algunos casos reduciendo la necesidad de ciertos pro-ductos de apoyo (andador, muleta y bastón) y en otros consiguiendo una marcha totalmente autónoma.

En cuanto a la marcha por exteriores, también se ha conseguido que 2 pacientes que no salían de su domicilio salgan y caminen por exteriores: uno de ellos de forma autónoma y otro con ayuda de un bastón y acompañado. Otros 6 casos han mejorado su marcha por exteriores (aumento en la distancia recorrida, mayor ve-locidad de la marcha o más seguridad) hasta el punto de lograr una marcha total-mente independiente.

En 3 casos se ha recomendado el uso de productos de apoyo para la marcha. Se han adquirido 2 “Foot-Up” (imagen 1) y 1 DAFO, con excelente repercusión funcional. Ambos productos de apoyo co-rrigen la postura del pie (caída de la punta del pie o torsión del tobillo con apoyo en borde externo de la planta del pie).

18

12

3

9

13

6

10

8

3

8 8

2

0

2

4

6

8

10

12

14

16

18

20

MARCHA INTERIORES

MARCHA POR EXTERIORES

RECOMENDACIÓN DE PRODUCTO DE APOYO PARA LA

MARCHA

CAMBIOS POSTURALES

TRANSFERENCIAS HOMBRO DOLOROSO

INTERVENCIÓN MEJORIA

Imagen 1. Foot-up

60

Cambios posturales

Los cambios posturales son las modificaciones realizadas en la postura del pacien-te que está encamado con el objetivo de prevenir la aparición de úlceras por presión y otras complicaciones derivadas de la inmovilidad.

De los 9 casos en los que se ha trabajado, se ha obtenido la total autonomía del pa-ciente en 8 casos. Se trata de pacientes que han aprendido a voltearse corrigiendo la postura de las piernas, precisando los puntos de apoyo e impulso y secuenciando los movimientos de manera que consigan el giro y el consiguiente cambio de pos-tura (de tumbado boca arriba y de ambos lados).

Transferencias

Es la capacidad del paciente para desplazarse de una superficie a otra, con o sin ayuda de otra persona: de tumbado a sentado en la cama, pasar de sentado en la cama a la silla de ruedas, de sentado a ponerse de pie. Se ha trabajado en 13 casos, de los cuales en 8 se ha logrado la autonomía del paciente.

Hombro doloroso

Delos6casostratados,únicamente2hanreferidounamejoríasustancialreflejadacomo una reducción del dolor y un aumento de la movilidad y del rango articular.

Miembro superior

De la muestra de 41 casos, 8 han recibido intervención. El tratamiento ha consistido en el entrenamiento directo con los pacientes y especialmente en la formación de familiares/cuidadores, ya que al ser tratamientos donde los resultados se obtienen a largo plazo, es imprescindible que adquieran las estrategias y conocimientos ne-cesarios para poder llevarlos a cabo durante un periodo de tiempo prolongado. La intervención ha ido dirigida a:

La incorporación de férulas en 3 pacientes: 3 férulas de reposo (imagen 2) para disminución de dolor y apertura de mano que facilite la higiene interdigital y de la palma de la mano, y una férula de posicionamiento (imagen 3) del pulgar en oposi-ción para lograr la funcionalidad de la mano pléjica.

La explicación y la facilitación de la guía de cuidados posturales a 2 pacientes para favorecer posicionamientos más adecuados que disminuyan el riesgo de lesiones y edemas, así como para favorecer una mayor integración del miembro afecto.

5. RESULTADOS 61

La explicación y la facilitación de ejercicios a 5 pacientes para promover una me-jora de los aspectos sensoriomotores de su miembro pléjico mediante una batería de ejercicios individualizada y diseñada para entrenar las principales dificultades que presente cada paciente. Los resultados han sido exitosos, ya que la totalidad de los casos entrenados han experimentado una mejora significativa durante el tratamiento.

ADAPTACIONES DE LOS DOMICILIOS

La finalidad que se persigue con la adaptación del domicilio es aumentar la auto-nomía de la persona dependiente, y/o facilitar la asistencia del familiar o cuidador. Con ello, contribuimos a un incremento de la calidad de vida.

De los 41 casos de la muestra, 20 casos tenían realizada alguna adaptación en la vi-vienda; ello da idea de la importancia que los ciudadanos ya están dando al proceso de modificar la vivienda. 8 presentaban barreras arquitectónicas que impedían o di-ficultaban su salida al exterior del domicilio. Se detectaron 37 casos que se podrían beneficiar de alguna adaptación del domicilio y/o adquisición de producto de apoyo. De ellos, solo 24 aceptaron profundizar en la valoración.

Se ha intervenido tanto en domicilios previamente adaptados como sin adaptar, y se ha recomendado la adquisición de nuevos productos de apoyo o la sustitución de los existentes. Con respecto a las adaptaciones previamente realizadas se constató en un alto porcentaje asesoramiento inadecuado o ausencia del mismo. Es habitual la realización de adaptaciones del domicilio o la adquisición de productos de apoyo sin una evaluación exhaustiva de las características del paciente y de su domicilio. En otras ocasiones lo que se ha producido es una evolución de la patología y una emergencia de nuevas necesidades.

Imagen 3.Férula de posicionamiento del pulgar

Imagen 2.Férula de reposo

62

En los 24 casos valorados se han recomendado un total de 104 adaptaciones, bien encaminadas a la realización de modificaciones que precisen obra, redistribucio-nes de estancias o cambio/adecuación del mobiliario u otros elementos existentes en el domicilio.

Tal y como se muestra en el gráfico 13 más de la mitad de las recomendaciones se concentran en el baño (60), ya que es la estancia donde suelen aparecer mayores problemas de funcionamiento del paciente y de manejo por parte del cuidador. En el gráfico 14 se puede ver que la mayoría de las adaptaciones aconsejadas se han concretado en la zona de ducha: modificación de la altura y ubicación de la grifería para que la persona dependiente pueda acceder a la misma de forma autónoma desde posición de sentado (11), eliminación de mamparas que obstaculizan el paso y dificultan el trabajo del asistente (8), y enrasado de platos de ducha eliminando los rebordes que limitan el acceso al interior (7). Del mismo modo, se ha aconseja-do que los utilitarios (lavabo e inodoro) estén bien ubicados dentro del baño y cuen-ten con una altura adecuada para facilitar las transferencias, así como en aquellos casos en los que la persona es usuaria de silla de ruedas o tenga que realizar las actividades de aseo personal sentado, eliminar el pedestal y/o armarios, ya que permitirán el acercamiento desde una silla.

PORTAL9

BAÑO60

DORMITORIO7

SALÓN9

COCINA1

GENERALES18

Ducha por bañera

Enrasar plato ducha

Eliminar mamparas

Grifería ducha

Espejo reclinable

Extraer bidet

Modificar lavabo

Modificar inodoro

Soporte papel higiénico

5

7

8

11

7

1

7

6

8Gráfico 14.Adaptaciones en el baño

Gráfico 13.Adaptaciones por estancias

5. RESULTADOS 63

En lo referente al resto de estancias se evidencia la reticencia que muestran mu-chas personas (por criterios estéticos o factores económicos) para modificar su vivienda, manteniendo las alfombras y muebles que dificultan los desplazamientos de la persona dependiente dentro del hogar y que suponen un riesgo para su inte-gridad física (8). Otro elemento mejorable son las butacas y sillones de descanso no acordes a las características motoras de los pacientes (7). En varios domicilios se ha constatado la necesidad de ampliar la anchura de las puertas para facilitar el paso (aunque no todas las viviendas lo permiten), así como la sustitución de las puertas batientes convencionales por correderas (resultan más fáciles de fran-quear) o modificación de la apertura hacia el interior o exterior con el objetivo de ganar espacio en determinadas estancias (principalmente baño) (5). En cuanto al acceso al exterior, en 7 casos se ha aconsejado la adaptación del portal (rampas) o la incorporación de barras o pasamanos para facilitar las salidas al entorno comu-nitario, así como la motorización de la puerta del portal. Estos datos se recogen en el gráfico 15.

Gráfico 15. Adaptaciones en el resto de estancias

PRODUCTOS DE APOYO

Al igual que las adaptaciones del domicilio, son muchos también los productos de apoyo con los que contaban las personas valoradas (85). Los más habituales son los relacionados con las transferencias (barras y grúas), las sillas de ruedas ma-yoritariamente manuales, y los productos para el aseo (silla de ducha con ruedas,

Cambios barras

Retirada alfombras/muebles

Puertas correderas o apertura

Ampliación puertas

GENERALES

Redistribución mobiliario

COCINA

Butaca descanso


SALÓN

Redistribución armario


DORMITORIO

Motorización puerta

Acceso exterior

PORTAL

3

8

5

2

1

7

2

5

2

1

7

64

silla giratoria para bañera, esponja con mango largo, etc.). Se detecta una escasa presencia de ayudas para la alimentación y ninguna para el vestido.

En el gráfico 17 se muestran los productos de apoyo recomendados. En los 24 casos valorados, se han recomendado un total de 63 productos de apoyo.

De los 63 productos de apoyo, los más recomendados han sido aquellos dirigidos a facilitar la actividad de aseo. La mayoría de ellos han ido encaminados a promover la higiene personal en posición de sentado o a incrementar la seguridad de aque-llos pacientes que ya lo realizaban en esta posición previamente pero con escasas medidas de seguridad debido a las características inadecuadas de las sillas que utilizaban (16). Entre ellos, los asientos de ducha anclados a la pared han sido los más aconsejados (7). En 11 casos se han recomendado esponjas de mango alargado y en 7 dispensadores de jabón fijos de pared, con el objetivo de fomentar una mayor participación y autonomía de la persona dependiente. Estos datos se recogen en el gráfico 18.

Gráfico 18.Productos de apoyo para el aseo

Dispensador de jabón

Esponja mando alargado

Alza inodoro

Asiento ducha pared

Tabla bañera

Silla ducha ruedas

Silla giratoria ducha

Silla giratoria bañera

7

11

1

7

1

3

2

3

ASEO; 24

TRANSFERENCIAS; 32

SILLA DE RUEDAS; 27

ALIMENTACIÓN; 2 VESTIDO; 0

ASEO35

TRANSFERENCIAS Y DESPLAZAMIENTOS

22

ALIMENTACIÓN4

VESTIDO2

Gráfico 17.Productos de apoyo recomendados

Gráfico 16. Valoración inicial de productos de apoyo

5. RESULTADOS 65

En cuanto a otros productos de apoyo (gráfico 19) dirigidos a cubrir otras necesida-des, los más destacados son los asideros y las barras laterales para inodoro, todos ellos dirigidos a facilitar las movilizaciones del paciente.

Gráfico 19. Otros productos de apoyo

En la actualidad existen dos vías que proporcionan información y orientación sobre los productos de apoyo, adaptaciones y métodos tecnológicos encaminados a com-pensar o paliar las limitaciones funcionales de las personas dependientes: Gizatek y las ortopedias.

Gizatek es un servicio dependiente de la Diputación de Bizkaia y facilita el acceso a las distintas prestaciones, proporciona subvenciones para la realización de adap-taciones y/o adquisición de productos de apoyo, e incluso realiza préstamos de los mismos. De los 41 casos valorados en la muestra, únicamente 4 han recibido pre-viamente asesoramiento y/o subvención de Gizatek, lo que se puede deber a que solo opera desde 2009. Previamente este servicio, lo prestaba la Diputación Foral de Bizkaia. La otra razón de su bajo uso puede estar vinculada al desconocimiento de la población y de los agentes involucrados en la atención a la discapacidad. La burocracia implicada y las demoras en la respuesta son otras posibles razones de su escasa utilización. Las ortopedias por su parte venden sus productos con escasa valoración individualizada de las necesidades.

ACTIVIDADES DE LA VIDA DIARIA (AVD)

Son las tareas que una persona debe ser capaz de realizar con regularidad para cuidar de sí misma de manera independiente y poder relacionarse con su entor-no. Las actividades de la vida diaria las podemos dividir en básicas (autocuidado y

Calzador calcetines

Calzador mango alargado

VESTIDO

Tabla preparación alimentos

ALIMENTACIÓN

Grúa de techo

Silla de ruedas motorizada

Asideros y/o barras laterales

MOVILIZACIONES/DESPLAZAMIENTOS

1

1

4

1

3

18

66

desplazamiento) e instrumentales (tareas domésticas o tareas de carácter comu-nitario).

El proyecto ha estado dirigido principalmente a la formación de familiares/cuidado-res, con el principal objetivo de dotarles de conocimientos para que sean capaces de llevar a cabo programas de entrenamiento de autonomía con la persona depen-diente, y/o enseñarles pautas de manejo para facilitar los cuidados. Además, se ha podido realizar una intervención directa terapeuta-paciente.

De los 41 casos de la muestra, 8 familiares y/o pacientes refieren haber recibido entrenamiento en las AVD previamente. En la valoración inicial, de la muestra de 41 personas en 17 casos se recomendó recibir entrenamiento en las actividades de la vida diaria. De los 17 casos detectados, 9 aceptaron la intervención. Los casos tratados han sido principalmente ictus; no se ha intervenido en ningún caso de demencia.

La oposición a recibir el tratamiento, así como la limitación para implantar nuevas pautas de actuación, son debidas a la dificultad de modificar hábitos y rutinas ins-tauradas a lo largo de los años, así como a la falta de tiempo por parte de familiares y cuidadores para recibir el entrenamiento y posteriormente seguir aplicando las pautas para lograr afianzarlas.

La intervención se ha estructurado en ciclos de 6 sesiones, procediendo a la revi-sión del caso al finalizar cada ciclo para determinar la continuidad o no del trata-miento y regular la intensidad del mismo. El número total de sesiones varía de un caso a otro, dependiendo del número de objetivos propuestos para cada paciente y de la capacidad de aprendizaje, como puede verse en el gráfico 20.

Gráfico 20. Sesiones por casos

CASO 9

CASO 8

CASO 7

CASO 6

CASO 5

CASO 4

CASO 3

CASO 2

CASO 1

5

7

6

21

6

16

21

6

19

5. RESULTADOS 67

Actividades de la vida diaria básicas

Se han realizado 20 intervenciones en las actividades de la vida diaria básicas, cate-gorizadas en: alimentación (troceado de alimentos), vestido (instrucción de pautas para el vestido de prendas de la parte superior e inferior del cuerpo, adiestramiento en el manejo de productos de apoyo), aseo personal (afeitado, higiene bucal y apli-cación de cosméticos) y ducha (manejo de alcachofa, manejo de botes de jabón y aplicación con esponja, aclarado y secado).

Tras la intervención, se observa una evolución muy favorable en la mayoría de los casos entrenados. Estos resultados se observan en el gráfico 21.

Gráfico 21. Actividades básicas de la vida diaria

Actividades de la vida diaria instrumentales

En las actividades de la vida diaria instrumentales, se han realizado 8 intervencio-nes, repartidas en: preparación de comidas (instrucción en el manejo de la tabla de preparación de alimentos), realización de compras, manejo del dinero y despla-zamiento en el entorno comunitario en silla de ruedas motorizada. La complejidad de estas tareas conlleva que en la mayoría de los casos el perfil de los pacientes seleccionados para su entrenamiento sea de personas sin deterioro cognitivo, o deterioro leve, y que presenten ciertas capacidades o habilidades motoras.

Tras la intervención se observa mejora en la totalidad de los casos entrenados como se puede ver en el gráfico 22. Durante el tratamiento se ha observado como algunos pacientes, al verse incrementada su autonomía y por tanto confianza y seguridad en sí mismos, de forma espontánea y sin recibir entrenamiento previo, están realizando otras actividades instrumentales domésticas, como preparación

6

4

2

8

6

4

1

7

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

ALIMENTACIÓN ASEO PERSONAL DUCHA VESTIDO

ENTRENAMIENTO MEJORA

68

del desayuno, hacer la cama, o incluso el uso de medios de transporte.

Los resultados obtenidos tras el entrenamiento de los 9 pacientes evidencian que a pesar de la situación de estabilización global del paciente y del estado de cronici-dad, es posible una mejora en su autonomía, lo que repercute directamente en su calidad de vida y la de su familiar.

Gráfico 22. Actividades instrumentales de la vida diaria

RECURSOS SOCIALES

La valoración de la dependencia es un requisito indispensable para que las perso-nas en situación de dependencia accedan a los recursos sociales existentes. En el gráfico 23 se muestran los recursos sociales de los que ya disponían los participan-tes antes del estudio, y los que han sido recomendados por el equipo de trabajo.

Gráfico 23. Recursos sociales

2

3

1

22

3

1

2

0

0,5

1

1,5

2

2,5

3

3,5

PREPARAR COMIDAS COMPRAS MANEJO DINERO SILLA DE RUEDAS MOTORIZADA

ENTRENAMIENTO MEJORA

21

10

8

10

10

20

6

21

97

0

5

10

15

20

25

PECE CENTRO DE DIA RESIDENCIA TELEALARMA SAD NAGUSILAN

YA DISPONE RECOMENDADO

PECE: Prestación económica para los cuidados en el entorno familiar.SAD: Servicio de ayuda a domicilio.Nagusilan: Servicio de acompañamiento ofrecido por voluntarios.

5. RESULTADOS 69

El servicio más recomendado durante el proyecto es la telealarma, recomendada a 21 personas, teniendo en cuenta que de las 41 personas que han participado en el proyecto, 8 ya contaban con el servicio. Es un servicio demandado y aceptado por las familias que permite ayudar a las personas dependientes y a sus cuidadores sobre todo en situaciones de emergencia (caídas, urgencias médicas, etc.).

Otro dato que llama la atención es la necesidad detectada del recurso de Centro de Día, ya que de las 41 personas que han participado, 5 tenían formalizada la so-licitud y 1 ya acudía. Aun así se han realizado 21 recomendaciones y 2 personas, se han incorporado durante el proyecto. En este sentido, debemos apuntar que el tiempo de espera para poder acceder a este recurso es muy dilatado, dado que la única posibilidad de acceso se abre con el fallecimiento de otro usuario o el paso de un usuario a una residencia. En el municipio de Ermua cuentan con 30 plazas de centro de día para una población que tiene 478 resoluciones de valoración de dependencia. La oferta de plazas resulta insuficiente.

Se recomendó el ingreso en residencia a 6 familias debido a la imposibilidad de garantizar los cuidados en el hogar.

En el caso de la prestación económica por cuidados en el entorno familiar (PECE), 10 personas candidatas a ello no se están beneficiando, bien por la demora de tra-mitación de solicitudes (5), bien por desconocimiento de la prestación (1) o por sim-ple desinterés (4) En la actualidad, las Instituciones competentes están agotando los plazos (6 meses) para abonar la prestación a las personas que les corresponde.

Respecto al voluntariado social de mayores (NAGUSILAN), dirigido a ofrecer com-pañía, es un recurso poco dinámico que podría ser beneficioso para 7 de los par-ticipantes.

CUIDADORES

Los cuidadores principales de la muestra analizada son en su mayoría familiares (37), y solo 4 personas tienen como cuidador principal a una persona contratada, como se puede ver en el gráfico 24. En otros 11 casos las familias disponen de un cuidador contratado que ejerce sus funciones de manera complementaria al familiar. La media de horas a la semana de los cuidadores contratados es de 23 horas. En la mayoría de los casos (21) el cuidador principal es el cónyuge, y 12 de ellos son los hijos/as. Son pocos los casos en los que los cuidadores principa-les son los padres/madres o hermanos/as. Los cuidadores principales de esta muestra son mayoritariamente mujeres (33), con una edad media de 55,92 años [25-85]. Además, muchos de los participantes (28) cuentan con algún cuidador secundario, que principalmente son los hijos. Estos datos indican que Ermua aún

70

mantiene mayoritariamente una red familiar de soporte y cuidados. 31 de las fami-lias cuentan con cuidadores ocasionales para situaciones puntuales.

Grafico 24. Cuidadores

Entrenamiento a cuidadores

Uno de los aspectos centrales en este estudio es el entrenamiento a cuidadores (familiares o contratados) para que adquieran las destrezas necesarias para cuidar del paciente y para dar continuidad a las sesiones realizadas por los profesionales a domicilio. Se han realizado sesiones específicas dirigidas a entrenar a los cuida-dores en actividades de la vida diaria, ejercicios para el miembro superior, marcha y transferencias. Además, también se han realizado recomendaciones sobre los recursos sociales y intervenciones psicológicas citadas en el apartado anterior.

En el gráfico 25 se muestra el número de cuidadores entrenados, diferenciando entre familiares y cuidadores contratados, en las sesiones dirigidas al entrena-miento de actividades de la vida diaria, ejercicios para el miembro superior, marcha y transferencias. El entrenamiento en actividades de la vida diaria (AVDs) y de reha-bilitación de miembro superior queda descrito en los apartados que recogen cada una de estas actividades rehabilitadoras.

Con anterioridad a este estudio, únicamente en 8 casos habían sido instruidos en el manejo de los mismos (cambios posturales, transferencias, marcha). Se estimó

21

12

21 11

19

1 1

6

0

5

10

15

20

25

CONYUGE HIJO PADRE HERMANO OTROS

PRINCIPAL SECUNDARIO

5. RESULTADOS 71

oportuno instruir al cuidador en movilizaciones (marcha y transferencias) en 16 ca-sos: 12 casos a familiares y en otros 4 a cuidadores externos. Ejemplos concretos de los entrenamientos son los siguientes: dónde darle apoyo y dónde no, cómo agarrarle, cambios de postura en la marcha, cómo sortear obstáculos, repartos de carga, mejora de equilibrio.

Las transferencias son la capacidad del paciente para desplazarse de una superfi-cie a otra, con o sin ayuda de otra persona: de tumbado a sentado en la cama, pasar de sentado en la cama a la silla de ruedas, de sentado a ponerse de pie, etc. En 13 casos se ha tenido que instruir al cuidador de manera que éste pudiera entrenar repetidamente las transferencias en el hogar sin la presencia del fisioterapeuta. En 11 casos a familiares y en 3 casos a cuidadores externos.

Gráfico 25. Entrenamiento a cuidadores

IMPACTO PSICOLÓGICO

De los 41 participantes en el estudio, 28 personas muestran alteraciones de con-ducta y/o emocionales. Según refieren 14 de estas familias, las conductas interfie-ren negativamente en la calidad de la convivencia; dentro de los tipos de alteración de conducta, 9 personas muestran habitualmente episodios de agresividad de ma-yor o menor intensidad.

En las entrevistas y observaciones realizadas se constató que 11 personas de la muestra y 15 cuidadores principales muestran un estado de ánimo bajo y que 16 de los 41 cuidadores principales estaban viviendo en una situación de sobrecarga.

Respecto a la calidad del sueño, es mejor en los pacientes que en los familiares. Sin

8

5

1211

32

43

0

2

4

6

8

10

12

14

ACTIVIDADES DE LA VIDA DIARIA

MIEMBRO SUPERIOR MARCHA TRANSFERENCIAS

FAMILIAR CUIDADOR CONTRATADO

72

embargo, hay más pacientes (15) que cuidadores (9) tomando medicación hipnótica. Esto se debe a que muchas de las personas de la muestra tienen que ser asisti-das por el cuidador (cambios posturales, ir al baño, etc.) durante la noche y evitan tomar medicación hipnótica. En el gráfico 26 se puede observar estas diferencias.

Gráfico 26. Calidad de sueño

Información y pautas de manejo en el entorno familiar

En este apartado se describen las intervenciones de asesoramiento habitualmente desarrolladas por el psicólogo del equipo. Como todo aquello que atañe a la convi-vencia entre los seres humanos es de una trascendencia enorme para la calidad de vida, pero tiende a ser reconocido como problema de manera más tardía que otros problemas como los de marcha o los de autonomía en AVDs. Este ha sido también el patrón en este trabajo en el que estas intervenciones sólo se han podido llevar a cabo cuando familia y equipo de intervención ya habían desarrollado una cierta confianza previa. Dado que este tipo de intervenciones están habitualmente vaga-mente definidas, se ha hecho un esfuerzo por operativizarlas, explicarlas y cuanti-ficarlas. Se intervino en un total de 18 familias siendo la intervención denominada “pautasparaconflictos”lamásfrecuente(25%deloscasos).Tambiénseincluyeen este apartado el trabajo en estimulación cognitiva con pacientes con déficit cog-nitivo leve o moderado.

Gráfico 27. Información y pautas

BUENA ; 30

MALA ; 4

REGULAR; 7

CALIDAD DE SUEÑO DEL PACIENTE

BUENA ; 25

MALA ; 11

REGULAR; 5

CALIDAD DE SUEÑO DEL FAMILIAR

4

10

87

5 5

0

2

4

6

8

10

12

REORGANIZACIÓN FAMILIAR

PAUTAS PARA CONFLICTOS

ENTENDER LA DISCAPACIDAD

ACTIVIDADES DEL PACIENTE

ACTIVIDADES DEL CUIDADOR

ESTIMULACIÓN COGNITIVA

5. RESULTADOS 73

A continuación se explican cada una de estos modos de intervención.

Reorganización familiar: este concepto hace referencia a la redistribución de tiempos de dedicación y de las tareas asumidas por los cuidadores. Algunas su-gerencias suponen la contratación de personas que atiendan a los cuidados, otras se centran en la adaptación del domicilio o en el entrenamiento y adquisición de productos de apoyo que faciliten la labor del cuidador. El resultado de la interven-ción ha sido variable, con intervenciones exitosas y otras en las que la familia ha mostrado una gran resistencia al cambio. Esto ocurre principalmente en personas mayores que llevan mucho tiempo haciéndose cargo de una situación de una ma-nera determinada. También se constata más resistencia al cambio en los casos en los que las familias no tienen recursos económicos o formativos.

Pautas para conflictos:lasfamiliasafrontanconfrecuenciasituacionesconflicti-vas que se repiten de manera regular. Algunos ejemplos de estas situaciones con-flictivassonlasdemandasexcesivasporpartedelpacienteyconsiguienteabusodel cuidador, los episodios de agresividad o de irritabilidad, la confrontación con ideas delirantes, las demandas de acción al paciente que no son posibles a la luz de las secuelas cognitivas o las conductas manipulativas. Algunos de los recursos utilizados y entrenados con el cuidador son la utilización de refuerzos, la extinción de conductas disfuncionales, la utilización de “tiempos fuera”, las técnicas de pa-radadelpensamiento,laanticipaciónalconflicto,ladistracciónolautilizacióndelhumor. Para este tipo de dificultades las sesiones se centran en desarrollar pautas demanejodesituacionescotidianasconflictivas.Conelfindepoderdetectarestassituaciones, en la entrevista inicial es importante tener un espacio diferenciado con la familia, para que puedan expresar estas dificultades.

Entender la discapacidad: consiste en ayudar a entender la naturaleza de la disca-pacidad/enfermedad y sus síntomas tanto al paciente, como a la familia o cuidado-res. La información puede servir al paciente para conocer mejor y poder adaptarse a las secuelas derivadas de la lesión cerebral; esto se ha realizado en las personas cognitivamente preservadas y que estaban interesadas en conocer mejor su situa-ción. A los familiares la información les sirve para que su relación con la persona afectada sea de mejor calidad, en la medida que culpabilizan menos a la persona y a sí mismos, y tienden a sobreprotegerles menos. Cada momento exige diferentes tipos de información y no por dar la información una vez hemos de asumir que está ya incorporada. Distribución de la información, dosificación y repetición son tres ingredientes claves de este “guiso”.

Actividades del paciente y del cuidador: se ha tratado de favorecer el incremento de actividades tanto del paciente (mayor autonomía en actividades de la vida diaria, contacto social, acceso a ocio u otras formas de ocupación, etc.), como de los cui-

74

dadores (tiempos de descanso, contacto social, aficiones). De esta diversificación de actividades se pueden derivar grandes beneficios: nuevas relaciones sociales, satisfacción vinculada a nuevos logros, etc. La personalidad previa juega en este área un papel importante. Cuando transcurre tiempo desde la lesión, y no hay un empeoramiento en la persona afectada, resulta más fácil para las personas cuida-doras tomarse tiempos de respiro y/o delegar los cuidados de su familiar en otras personas. Con frecuencia es necesario que el cuidador realice un trabajo psicológi-co que le ayude a tomar decisiones responsables, con un equilibrio entre derechos y deberes, y con una liberación de los sentimientos de culpa y de los temores al juicio social (“el qué dirán”).

Se han realizado sesiones de estimulación cognitiva a algunos pacientes (tanto trabajo directo con el paciente como asesoramiento o entrenamiento en pautas y ejercicios al cuidador). En general, los ejercicios de estimulación cognitiva sirven como complemento de la ocupación intelectual en su actividad cotidiana.

Atención psicoterapéutica

Las intervenciones psicoterapéuticas no se centran en situaciones muy concretas ni tampoco en reestructuración de tiempos y tareas. Abordan las fuentes de la au-toestima del paciente o del cuidador, tratan de ayudar a conseguir posicionamien-tos psicológicos realistas con opciones para el optimismo. El objetivo no es otro que la adaptación a la nueva situación, sin por ello renunciar a grados de disfrute y satisfacción razonables. Como en el apartado anterior también aquí se han tratado de definir los tipos de intervención en un afán de intentar ayudar a los psicólogos a situarse con rapidez ante los casos que abordan. En el gráfico 28 se cuantifican las intervenciones psicoterapéuticas.

Gráfico 28. Atención psicoterapéutica

12

8 8

2

5

0

2

4

6

8

10

12

14

VALORAR ALCUIDADOR

IDE NTIF ICARASPE CTOSPOS ITIVOS

APOYOE MOCIONAL

AJUSTARE XPE CTATIVAS

AJUSTEGLOBAL

5. RESULTADOS 75

Valorar al cuidador: el hecho de que el mundo profesionalizado preste atención al rol del cuidador y le de importancia, tiene un efecto inmediato de revalorización de su rol. Si además se identifican los rasgos del buen hacer y el cuidador puede iden-tificarse con ellos, se refuerza de manera notable la autoestima de la persona que hasta entonces hacía una labor ignorada y con dudas sobre su propia competencia.

Identificar aspectos positivos: la selección del foco de nuestros pensamientos puede ser hacia la pérdida o la discapacidad, pero también puede hacerse, no sin duelo y esfuerzo, hacia la recuperación de capacidades o hacia el redescubrimien-to del valor de pequeñas cosas importantes. La recuperación de la partida con los amigos, una comida familiar, dedicar tiempo a la relaciones y crear nuevos vín-culos, la posibilidad de volver a ir de vacaciones, son ejemplos de logros que nos facilitan una valoración positiva de la vida y son motivo de satisfacción que pueden luchar por hacerse un hueco en el camino de la adaptación a cambios difíciles.

Apoyo emocional: en situaciones difíciles muchas personas agradecen la posibi-lidad de no verse solas, de poder comunicar a otra persona las preocupaciones y el estado emocional derivado de ellas. La persona que escucha ha de aportar con-fidencialidad, tolerancia,flexibilidad y sensatezen la respuesta.Estaposibilidadde compartir, verse acompañado y poder poner palabras a las emociones permite distanciarse de las situaciones, relativizarlas, tomar decisiones y evitar situaciones de bloqueo. La respuesta a este espacio varía en función del género, edad y carac-terísticas personales de cada persona.

Ajustar expectativas: se trata de un proceso de elaboración cognitiva previo a la toma de algunas decisiones facilitadoras de un ajuste más global. El no hacerlo da lugar a situaciones de máxima frustración. El ajuste permite tomar decisiones partiendo de una visión realista, para fijar metas que tengan mayor probabilidad de éxito, y por tanto una mayor satisfacción asociada al logro. Esto es muy aplicable a los procesos de selección de productos de apoyo, a los de adaptación del domicilio o a la solicitud de recursos sociales como los centros de día. La situación opuesta da lugar a empecinamiento en objetivos restauradores durante años que nos privan de otros tipos de ayudas.

Ajuste global: además del ajuste de expectativas, la aceptación de la nueva si-tuación implica una resolución de un duelo. Tras la tormenta emocional se puede pasar a una situación de ajuste global que implica el llegar a producirse una adap-tación y una reorganización de la vida. Este proceso se facilita, pero no se garantiza, cuando se dan las siguientes condiciones: estabilización de las secuelas del pa-ciente, buena capacidad cognitiva y emocional, red sociofamiliar fuerte y recursos mínimos, tanto económicos como sociales.

76

COMUNICACIÓN

En los siguientes dos puntos, al ser pocos los casos valorados e intervenidos, se ha visto necesario cambiar el estilo de presentación de la información. Se recurre al estudio de caso único. De 41 sujetos valorados, 4 presentan dificultades en el área de comunicación.

Caso 4: varón de 62 años, casado y con 1 hija que en 2010 sufrió un ictus en el he-misferio izquierdo. Presentó afasia mixta de predominio motor, recibiendo ante-riormente rehabilitación logopédica en el Hospital de Mendaro y en su domicilio. Tras la valoración se aprecian dificultades en la comunicación oral, presentando jergafasia, Sí/no inconsistente y problemas de comprensión de material complejo. Ante la persistencia de un lenguaje ininteligible, aun habiendo recibido logopedia estándar, se valora la necesidad de una herramienta como apoyo a su medio de comunicación y a su vez una estimulación global de la comprensión y expresión. Se sugiere el entrenamiento y manejo de un SAC (Sistema Aumentativo de Comunica-ción, imagen 4) soporte en formato de libro pictográfico (con imágenes cedidas del programa The Grid) de carácter individual.

Se entiende por el término de Sistema Alternativo/Aumentativo de Comunicación a las diferentes formas de comunicación utilizadas cuando la persona ha perdido total o parcialmente la capacidad para hablar. El sistema de comunicación puede ser alternativo (cuando sustituye por completo al habla) o aumentativo (cuando lo complementa). Los sistemas de comunicación se clasifican según su forma de re-presentar los mensajes o ideas: gestos, palabras, letras, imágenes o fotografías. Además, estos sistemas pueden usar diversos soportes: cuadernos, tableros o car-petas; comunicadores; ordenadores con programas específicos de comunicación 31.

Imagen 4. Sistema alternativo de comunicación

5. RESULTADOS 77

El resultado ha sido satisfactorio, aun persistiendo la jerga inicial. Tras la interven-ción dicho paciente ha empezado a emitir más lenguaje funcional tanto oral como gestual, haciéndose entender más. Es capaz de comunicarse mediante el SAC en situaciones reales, por ejemplo en la panadería. La familia, la cuidadora y el pa-ciente muestran su satisfacción por la ayuda que supone el SAC.

Caso 20: varón de 79 años, casado y con un hijo. Hace 28 años sufrió un ictus en el hemisferio izquierdo. Presentó afasia mixta de predominio motor, habiendo recibi-do previamente tratamiento logopédico. En la valoración se observan dificultades en la comunicación oral requiriendo gran esfuerzo articulatorio, estereotipia ver-bal “macaca-macaca”, dificultades en comprensión, lectura y copia conservadas. Como recomendación, se considera adecuado intervenir desde el área de logope-dia, intentando frenar, en la medida de lo posible la estereotipia, potenciar el len-guaje oral espontáneo y, dado que tiene conservada la lectura, ofrecer un SAC con pictogramas y letra potenciando así su comunicación. Se ha conseguido un resul-tado positivo, ya que a pesar que el uso del SAC no ha sido completamente comuni-cativo, sino más de entretenimiento, ha servido como medio motivador para leerlo diariamente y leer otro tipo de lecturas. Tras la intervención, el paciente es capaz de dirigirse a la mujer por su nombre. Además, se ha logrado que la pareja esta-blezca conversación en temas muy limitados como por ejemplo la alimentación.

Caso 24: varón de 78 años, casado y con dos hijos, que en enero de 2012 sufrió un ictus. Presenta deterioro cognitivo severo caracterizado por desorientación, enlen-tecimiento, dificultades perceptivas, dificultades de memoria inmediata y a largo plazo. Todo ello también mediatizado por dificultades en el área del lenguaje, tanto de comprensión como de expresión. En la valoración, se encuentran dificultades a la hora de evaluar debido a su deterioro cognitivo. Se aprecia escasa iniciativa comunicativa, estando su comunicación compuesta por numerosas frases hechas (en fin, no está mal) y frases inacabadas (Ermua sí, pero...). Dado que la familia se puede comunicar y debido a la barrera cognitiva para intervenir, se les facilita algu-na pauta de manera oral y se les entrega los pictogramas con el SÍ/ NO como apoyo.

Caso 41: varón de 75 años, casado y con hijos que en junio de 2012 sufrió un ictus en el hemisferio derecho, manifestando disartria de carácter leve y dificultades en la fase oral de la alimentación. Tras la valoración se aprecia una leve dificultad a la hora de pronunciar ciertos fonemas, con un ritmo, en ocasiones, acelerado. Por ello, se recomienda rehabilitación logopédica para mejorar la precisión y agilidad de los órganos fonoarticulatorios, consiguiendo una adecuada coordinación. Los resultados de la intervención han sido favorables. Aun persistiendo ese ritmo ace-lerado, su habla ha ganado en inteligibilidad.

78

Como observaciones, mencionar que de estos 4 sujetos intervenidos, 2 pacientes son usuarios de SAC, y un 3º de algún símbolo sencillo. De los 2 pacientes usua-rios de SAC, la familia de uno de ellos, autónomo para salir a la calle, manifiesta preocupación sobre qué pensarán terceras personas si ven al paciente con el SAC por la calle, miedo a que se asusten, a que no tengan paciencia.... y optan por no utilizarlo en la calle. Además, de esos 2 usuarios, uno de ellos lo utiliza más como finalidad de entretenimiento (lectura) y el otro como apoyo comunicativo.

De 4 pacientes con problema de comunicación, 3 familias presentan sobreimplica-ción, adelantándose a las necesidades del paciente con intención de facilitarles el trabajo sin fomentar así su autonomía (por ejemplo la mujer acerca las gafas sin esperar a que se las pida de forma oral pudiendo hacerlo el propio paciente).

ALIMENTACIÓN

De 41 sujetos valorados, 3 presentan necesidades de deglución.

Caso 15: varón de 81 años, casado y con hijos, que hace 10 años sufrió un ictus en el hemisferio izquierdo. Recibió tratamiento de logopedia. En la valoración, se obser-van ciertas dificultades en el proceso deglutorio: tos post-deglutoria y necesidad de hacer muchas masticaciones antes de introducir el bolo. Se recomiendan pautas a la familia y paciente, así como ejercicios dirigidos para la mejora deglutoria. Aun-que el paciente responde satisfactoriamente en sesión, la familia refiere que no aplica lo aprendido porque les resulta difícil modificar su hábito.

Caso 18: varón de 75 años, casado y con hijos, que hace 20 años sufrió un ictus. En la valoración, se aprecian atragantamientos frecuentes, sellado labial incompleto y necesidad de ingerir los líquidos con espesante. Se recomiendan ejercicios para movilizar los órganos articulatorios y se instruye sobre la facilitación de maniobra de descenso de barbilla para favorecer el descenso del bolo. Se le proporciona un inhalador para realizar vahos frecuentes con la finalidad de lograr una mayor hidratación. Los resultados son satisfactorios ya que el paciente ha respondido favorablemente al tratamiento. Si bien no existe mejora en el acto deglutorio, se evidencia una clara reducción de la mucosidad a nivel laríngeo y una mayor hidra-tación e higiene a nivel bucal.

Caso 41: varón de 75 años, casado y con dos hijos que en Junio de 2012 sufrió un ic-tus en el hemisferio derecho manifestando disartria de carácter leve, sellado labial incompleto y dificultades en la fase oral de la alimentación. El paciente refiere acu-mulación de restos de comida en el lado izquierdo. Se recomienda rehabilitación logopédica para mejorar el sellado labial y el tono de los músculos articulatorios. Los resultados de la intervención han sido modestos.

5. RESULTADOS 79

Ante un problema de disfagia las pautas de manejo son esenciales. Es fundamental instruir a las familias acerca de la postura adecuada durante la deglución, así como explicar las diferentes texturas y volúmenes de la comida, maniobras facilitadoras y compensatorias. La presencia de esta patología obliga a la partición de especia-listas de los ámbitos de la otorrinolaringología y de la logopedia.

IMPLICACIÓN Y GRADO DE SATISFACCIÓN DE LAS FAMILIAS

De las 41 familias participantes en el proyecto, 2 familias no veían la necesidad de participar en el proyecto o consideraban que no necesitaban ayuda y que disponían de una buena red informal que les era suficiente; en otras 2 familias el equipo no detectó ninguna necesidad adicional.

Tanto familias como equipo han encontrado que el trabajo en los domicilios ha resultado más sencillo y cómodo de lo inicialmente asumido. Han sido excepcio-nes las situaciones de rechazo o de imposibilidad de trabajo por desorden o caos en el domicilio. La colaboración inicial de su trabajadora social de referencia o de su médico de familia/enfermera ha facilitado mucho esta entrada. La encuesta de satisfacción realizada una vez terminado el proyecto y recogida por las trabajadoras sociales del municipio ha dado unos resultados muy satisfactorios (ver gráfico 29). La tasa de respuestas es a día de hoy baja (17 casos).

Gráfico 29. Encuesta de satisfacción

8,7

9,6

9,4

9,2

8,6

7,2

6. ¿Cuál es el nivel de satisfacción global con la atención recibida?

5. Consideramos que se ha respetado la confidencialidad de mi situación familiar.

4. Nos hemos sentido cómodos con el hecho de que la atención sea en mi domicilio.

3. Estamos satisfechos con la información recibida por parte de los profesionales.

2. Como cuidador me siento más competente a la hora de ayudar a la persona con discapacidad.

1. Como paciente he mejorado en mi capacidad de realizar actividades que antes no podía hacer.

1. Como paciente he mejorado en mi capacidad de realizar actividades que antes no podía hacer.

2. Como cuidador me siento más competente a la hora de ayudar a la persona con discapacidad.

3. Estamos satisfechos con la información recibida por parte de los profesionales.

4. Nos hemos sentido cómodos con el hecho de que la atención sea en mi domicilio.

5. Consideramos que se ha respetado la confidencialidad de mi situación familiar.

6. ¿Cuál es el nivel de satisfacción global con la atención recibida?

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6. RESUMEN Y PROPUESTAS DE FUTURO

En este último capítulo procederemos a resumir

la revisión bibliográfica y los datos derivados del

trabajo de campo, para a continuación responder

a los objetivos que nos marcamos al inicio del pre-

sente trabajo. La respuesta al último objetivo será

también el lugar en el que concentraremos las su-

gerencias de cambios y las iniciativas que podrían

dar continuidad al trabajo que aquí se expone.

REVISIÓN BIBLIOGRÁFICA INTERNACIONAL

Las publicaciones revisadas relativas a los modelos de atención a las enfer-medades crónicas, y de manera más específica a los ictus repiten una serie de temas y recomendaciones que se resumen a continuación:

6. RESUMEN Y PROPUESTAS DE FUTURO 81

1. Se reconoce la necesidad de desarrollar nuevos modelos de atención a las enfermedades crónicas. El modelo ha de incluir actitudes proactivas por parte de los profesionales y un esfuerzo por conseguir que pacientes y familias sean agen-tes informados y activos. La edad, la fragilidad y la propia cronicidad son factores que pueden favorecer que estas condiciones de salud sean desatendidas o ignora-das en mayor medida, que los problemas agudos y de aparición súbita que afectan a población general.

2. La continuidad en la atención y la coordinación entre los diversos agentes que intervienen, fundamentalmente sanitarios y sociales, son dos temas recurren-tes en los modelos revisados. Se definen distintos momentos de transición a los que hay que prestar una atención especial. El alta hospitalaria y el paso de rehabi-litación intensiva a un tipo de atención más sostenida en el tiempo son dos transi-ciones críticas. Los gestores de casos y los planes de atención individualizada son dos de las herramientas advocadas para mejorar la continuidad y la coordinación.

3. El alta hospitalaria precoz, vinculada a programas de rehabilitación y reintegración en la comunidad se preconiza para los ictus leves y moderados. Por un lado se destaca el ahorro en costes sanitarios de esta estrategia, pero en se-gundo lugar se enfatiza la mayor utilidad de los aprendizajes y de la rehabilitación con base en los domicilios. Diversos estudios apoyan con datos empíricos la mayor eficacia de los programas de rehabilitación a domicilio que los centrados en el hospital en los que cualquier progreso ha de generalizarse al entorno propio del paciente. La participación de cuidadores y familiares es más sencilla cuando la base de la rehabilitación es el propio domicilio.

4. La rehabilitación centrada en el domicilio y en la comunidad incluyen la capacitación para realizar las actividades básicas de la vida diaria, la selección de productos de apoyo, las adaptaciones del hogar y la utilización de la teleasistencia y la telemedicina. También la atención a la salud mental del paciente recibe atención específica.

5. La atención a los cuidadores es asunto prioritario. Se destacan varias for-mas de atención: el entrenamiento en el manejo de la persona con discapacidad, la atención a la salud mental del cuidador, la provisión de diversas formas de respiro y su participación en el proceso rehabilitador incluyendo la negociación de objetivos. Los documentos del Ministerio Inglés de Sanidad son muy explícitos en relación al abanico de entrenamientos que pueden requerir los cuidadores de pacientes con ictus.

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REVISIÓN BIBLIOGRÁFICA NACIONAL

Los documentos nacionales pueden dividirse entre aquellos que se redactan por parte de Sociedades científicas y aquellos que se redactan desde ámbitos más cer-canos al planificador de la política social y sanitaria. Los primeros, muy cercanos al mundo sanitario, se centran en solucionar las carencias que son más visibles desde esa atalaya: el abordaje del alta hospitalaria, la garantía de continuidad en la rehabilitación y la naturaleza multidisciplinar de la misma. Los segundos no son documentos específicos de ictus sino que se centran en conceptos como el desa-rrollo del espacio sociosanitario, usuarios, necesidades y factores que dificultan su desarrollo.

Vayamos con un resumen de los puntos principales:

1. Abordaje del alta hospitalaria: se enfatiza la necesidad de preparar el alta y la atención posterior desde una fase temprana como único modo de evitar dis-continuidades y percepciones de abandono por parte del paciente y de su familia. Se apuntan varias áreas de trabajo en dicha preparación: la visita al domicilio por parte del terapeuta ocupacional para analizar barreras arquitectónicas y solucio-nes a las mismas, coordinación con la rehabilitación ambulatoria, coordinación con médico de atención primaria, entrenamiento de los cuidadores.

2. Se reconoce una heterogeneidad del ictus que obliga a pensar en el me-dio y largo plazo incluyendo un abanico de recursos: la unidad de larga estancia, el hospital de día, la rehabilitación ambulatoria y la rehabilitación domiciliaria. Se reconocen algunos efectos perversos del insuficiente desarrollo de estos Servicios, en particular un abuso de las camas hospitalarias ante la falta de redes de atención domiciliaria.

3. El espacio sociosanitario es un concepto trabajado y aceptado en todos los documentos de política sanitaria y social. Su despliegue se está encontrando con dificultades de diversa índole: de financiación, de identificación con atención exclusiva a personas mayores dependientes, de dependencia jerárquica y de rigi-dez e inercia de los sistemas ya existentes, especialmente el sanitario que es el de mayor volumen. El desarrollo de los servicios sociales es todavía incipiente, insufi-cientemente definido y en ocasiones con rigideces burocráticas similares a las de su hermano mayor.

4. De la misma manera que la terapia ocupacional es destacada como pro-fesión clave en varios de los documentos que describen los modelos de atención al ictus, el trabajo social se sitúa también en esa posición central como gestor de caso en el recorrido por los Servicios de apoyo social.


TRABAJO DE CAMPO

La valoración de los 41 pacientes, de sus cuidadores y de los entornos domiciliarios permitió tener una fotografía detallada de la situación real de las personas con dis-capacidad de origen neurológico en el municipio de Ermua. Con ello se responde al segundo de los objetivos generales del trabajo y se obtiene una base sobre la que se pilotaron diferentes tipos de intervención que también se resumen en este apar-tado. Dada la amplitud de áreas valoradas y de formas de intervención el resumen va necesariamente saltando entre ámbitos muy diferentes.

A continuación se resumen los datos derivados del trabajo empírico:

1. Participaron 41 personas con discapacidad neurológica y sus familias, 28 de ellas varones, 21 ictus, 26 con deterioro cognitivo significativo y la edad media fue de 70 años.

2. Se reparten homogéneamente entre grados I, II y III en la valoración de la dependencia.

3. Solo 7 caminan de forma autónoma por exteriores y 27 utilizan sillas de ruedas.

4. El fisioterapeuta intervino con 20 casos y en todos ellos se trabajó la mar-cha; en 9 pacientes se trabajaron los cambios posturales en cama con éxito en 8, y en 13 se entrenaron las transferencias con mejora en 8 casos.

5. En 3 casos se incorporaron férulas para corrección postural del pie y en otros 3 casos férulas para la corrección de la postura de la mano.

6. Se habían realizado adaptaciones de los domicilios en 20 casos. En 37 ca-sos se valoró que podrían beneficiarse de nuevas adaptaciones domiciliarias o de adquisición de productos de apoyo.

7. En 8 casos las barreras arquitectónicas impedían la salida del domicilio.

8. En los 24 domicilios valorados se hicieron 104 recomendaciones concretas, 60 de ellas concentradas en el baño, la mayoría de ellas concentradas en la ducha (grifería, mamparas, plato).

9. De las adaptaciones del resto de las estancias destacan las de acceso al exterior (7), retirada de alfombras/muebles (8) y butaca de descanso (7).

10. Las personas valoradas contaban ya con 85 productos de apoyo repartidos

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entre sillas de ruedas (27), ayuda para las transferencias (32) y ayudas para el aseo (24). Mas de la mitad del total de los productos de apoyo recomendados (35) fueron dirigidos a mejorar el aseo. En 18 casos se recomendaron asideros o barras late-rales.

11. Sólo 4 casos habían utilizado los servicios públicos especializados en valo-ración de los domicilios.

12. En 8 casos los cuidadores habían recibido entrenamiento en el manejo en las AVDs. En 17 casos se estimó ese tipo de intervención como necesaria.

13. Las 20 intervenciones realizadas en AVDs básicas se reparten entre vestido (8), alimentación (6), aseo (4) y ducha (2). En sólo dos casos no se obtuvo mejoría.

14. Las intervenciones en AVDs instrumentales fueron escasas pero con un 100% de éxito: compras (3), preparar comidas (2), silla de ruedas motorizada (2) y manejo de dinero (1).

15. De entre los recursos sociales que ya utilizan las familias destacan la pres-tación económica (21) y la telealarma (8). Los recursos más recomendados por el equipo de intervención fueron la telealarma (21) y el centro de día (20). Otros re-cursos sociales recomendados fueron la prestación económica (10), el servicio de ayuda domiciliaria (9), el acompañamiento por voluntarios (7) y el ingreso en resi-dencia (6).

16. La mayoría de los cuidadores principales eran familiares (37) y sólo 4 per-sonas contratadas. De los familiares son mayoría los cónyuges (21) seguidos de los hijos/as (12). El perfil promedio del cuidador es una mujer de 56 años. Las personas contratadas lo están durante una media de 23 horas semanales.

17. Los entrenamientos de los cuidadores se realizaron sobre las siguientes tareas: marcha (16), transferencias (14) y otras actividades de la vida diaria (11).

18. Las alteraciones de conducta son frecuentes en las personas con discapa-cidad neurológica. Se detectaron en 28 casos, en 14 de ellos afectaba negativamen-te a la convivencia y en 9 el tipo de alteración era de naturaleza agresiva.

19. En los cuidadores se detectó un ánimo bajo en 15 casos y una sensación de sobrecarga en 16.

20. Se hizo algún tipo de intervención que facilitara el manejo conductual o la rutina diaria del paciente en 18 casos. Se definieron 6 tipos de intervenciones. De


todosellos,elmáshabitualfueeldedefinirpautasparaelmanejodeconflictosenla convivencia (10).

21. Se distinguieron 5 objetivos de las intervenciones psicoterapéuticas. Los tres más utilizados se centraron en el reforzamiento de la autoestima y el estado emocional del cuidador: valorar la figura del cuidador (10), identificar aspectos po-sitivos de la tarea de cuidar (10) y apoyo emocional (8).

22. Se intervino con 4 pacientes con trastorno de comunicación severo. En 3 de ellos se utilizaban sistemas alternativos de comunicación.

23. Otros tres pacientes presentaban problemas de deglución que requirieron de pautas de manejo que han de aprenderse y entrenarse.

24. De los 41 casos con los que se entró en contacto, sólo en dos ocasiones las familias declinaron recibir la atención que se les ofrecía. Con la metodología empleada el equipo de trabajo se ha sentido cómodo trabajando en los domicilios. Las familias, en su respuesta a las encuestas (17) manifiestan un alto grado de sa-tisfacción con la intervención realizada (8.7).

PROPUESTA DE UN MODELO DE ATENCIÓN SOCIOSANITARIA INTEGRAL AL ICTUS

La elaboración de un modelo asistencial es un ejercicio ambicioso de proyección de cómo ha de ser la asistencia a futuro. En este apartado definiremos los elementos que, en opinión de los autores y basándose en la revisión y en el trabajo de campo, han de integrarse en el modelo de atención sociosanitaria integral al ictus. Los elementos van a plantearse desde lo general a lo específico:

1. Los ictus constituyen una de las enfermedades crónicas generadoras de discapacidad que requieren de un modelo de atención a la cronicidad diferenciado de las formas actuales de atender a estas enfermedades. Las nuevas formas de atención han de generarse de nuevas estructuras que se coordinen con las exis-tentes, la sanitaria y la social, o con una profunda modificación de la estructura sanitaria actual. Una dependencia jerárquica sólida y una financiación estable son variables esenciales a la hora de maximizar las probabilidades de éxito de los nue-vos equipos. Las inercias de los funcionamientos actuales van a ser dificultades a sortear que requieren de elementos fuertes impulsores del cambio.

2. Garantizar la continuidad en la atención es uno de los objetivos más repeti-dos por documentos teóricos y por pacientes y familiares. Es una enfermedad que

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tiene su propia historia natural, que transita por unidades de cuidados intensivos, por servicios de neurología, de rehabilitación, llega a los domicilios, residencias o centros de día y recibe apoyos diversos en las distintas fases. Hoy en día se produ-cen discontinuidades en los cuidados, en los interlocutores y demoras en la recep-ción de ayudas que son claves. Las adaptaciones de los domicilios y los productos de apoyo son algunas de ellas. La detección temprana de los casos, la definición de gestores de caso, la anticipación de las necesidades a cubrir en semanas venideras y la disponibilidad ágil de los servicios que han de desplegarse son las garantías de dicha continuidad.

3. Además de la continuidad ha de garantizarse la coordinación entre los agentes intervinientes. Para ello el equipo multidisciplinar, con cultura de comu-nicación, con reuniones estructuradas y con liderazgos responsables son los ele-mentos esenciales.

4. Atendiendo de manera más específica a la problemática que plantean los ictus, la literatura y la práctica clínica permiten identificar dos transiciones críticas, el alta hospitalaria y el final de la rehabilitación intensiva. Una gran parte de las discontinuidades y de las percepciones de abandono se generan en estas dos tran-siciones. De ello se deriva que son los momentos que deben de ser reestructurados desde un punto de vista asistencial y en donde los principios de continuidad y de coordinación entre agentes han de ser aplicados con máximo mimo.

5. Otro aspecto específico del ictus es su heterogeneidad pronóstica que mar-ca itinerarios asistenciales diferenciados. Los ictus leves y moderados pueden acogerse a programas de “alta hospitalaria precoz” con intervención domiciliaria y comunitaria que le den continuidad. Los ictus severos se reparten entre aquellos que son candidatos a programas de “rehabilitación intensiva” y aquellos que, por su edad o fragilidad, son candidatos a “unidades de larga estancia con rehabilitación de baja intensidad”.

6. Los programas de atención al ictus en fase postaguda han de contemplar tres dianas de acción de manera paralela: el propio paciente con quien hemos de trabajar la restauración de capacidades mermadas y el entrenamiento en compen-sación y/o en selección de los productos de apoyo; el cuidador a quien habremos de informar, entrenar y acompañar en el proceso de adaptación a la nueva situación; y por último el entorno vital del paciente y el cuidador, de manera muy especial el domicilio que ha de adaptarse todo lo que se pueda y de la manera más ágil posible a la nueva capacidad funcional.

7. Un aspecto que se destaca tarde pero que suscita el consenso acerca de su notable trascendencia es todo aquello que tiene que ver con el equilibrio psí-quico o la salud mental de las personas que intervienen en el proceso, de manera


especial el paciente y el cuidador principal. La sensibilidad hacia la detección de problemas de sueño, ansiedad, depresión o de graves problemas de convivencia o de adaptación a la discapacidad es una precondición indispensable para poder actuar farmacológica o psicoterapéuticamente. El impacto de estos problemas psí-quicos sobre la calidad de vida son máximos. Es por ello que los profesionales de la salud mental han de estar entrenados e implicados en los equipos de atención continuada al ictus.

8. Nuestra experiencia nos confirma que el papel de la fisioterapia y el de la terapia ocupacional son de vital importancia en los equipos multidisciplinares a desarrollar. La marcha, las transferencias, los cambios posturales, la autonomía en AVD, la selección de productos de apoyo y de férulas y las adaptaciones de los domicilios son solo algunas de las tareas a desarrollar por estas profesiones. El papel de la trabajadora social ha de ir mucho más allá que el de gestionar ayudas o recursos. Sobre ella recae buena parte de la labor identificadora y anticipadora de necesidades así como la de contribuir de manera determinante a la coordinación multidisciplinar.

SUGERENCIAS A FUTURO

Contamos con las ideas que han de orientar el modelo y los programas asisten-ciales, tenemos la experiencia de rehabilitar, de cuidar, de entrenar a cuidadores y de adaptar los domicilios. El siguiente paso es el de pilotar las ideas descritas a una mayor escala tanto geográfica como temporal. Si este proyecto se ha ceñido al municipio de Ermua y se ha desarrollado en 9 meses, el proyecto piloto podría ponerse en marcha en una comarca/provincia entera y por un plazo de tres años.

El proyecto piloto puede contemplar una versión menor: un programa de alta hos-pitalaria precoz complementado con atención domiciliaria del equipo multidiscipli-nar que atienda también a la población con ictus crónicos de la comarca.

La versión mayor contemplaría la atención a todos los ictus de la comarca/pro-vincia contando para ello con algunas camas y recursos ambulatorios para llevar a cabo la rehabilitación intensiva, y con camas dedicadas a la larga estancia con rehabilitación de baja intensidad. La incorporación de estos últimos pacientes a sus domicilios sería más tardía que en el caso de los incluidos en el programa de alta hospitalaria precoz pero compartirían con ellos el apoyo domiciliario aunque en estos casos de más baja intensidad.

Este proyecto habría de desarrollar estrategias de continuidad y de coordinación, tan-to con el mundo sanitario como con el mundo social. Además de las habilidades del propio equipo es importante contar con apoyo jerárquico, de prestigio y financiero.

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7. BIBLIOGRAFÍA

Documentos:

1. Organización Panamericana de la Salud (2002). Innovative Care for Chro-nic Conditions: Building Blocks for Action (Cuidado Innovador para las Condiciones Crónicas: Agenda para el cambio)

2. Canadian Stroke Network, Heart & Stroke Foundation of Canada (2010). Ca-nadian Stroke Strategy

3. Australian and New Zealand Society for Geriatric Medicine Australian Colle-ge of Emergency Medicine Australian College of Rural and Remote Medicine Aus-tralian Physiotherapy Association, et al. (2010). Clinical guidelines for stroke mana-gement

4. Department of Health (2007). National Stroke Strategy

5. Scottish Intercollegiate Guidelines Network (2008). Management of patients with stroke or TIA: assessment, investigation, immediate management and secon-dary prevention. A national clinical guideline

6. Pamela W. Duncan, PhD, FAPTA, Co-Chair; Richard Zorowitz, MD, Co-Chair; Barbara Bates, MD; John Y. Choi, MD; Jonathan J. Glasberg, MA, PT; Glenn D. Graham, MD, PhD; Richard C. Katz, PhD; Kerri Lamberty, PhD; Dean Reker, PhD. (2005). Management of Adult Stroke Rehabilitation Care: A Clinical Practice Guide-line. Stroke, 36: e100-e143

7. Duarte, E., B. Alonso, M.J. Fernández, J.M. Fernández, M. Flórez, I. et al., (2010). Rehabilitación del ictus: modelo asistencial. Rehabilitación. Recomendacio-nes de la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física (Madrid); 44(1): 60–68

http://www.hsf.sk.ca/siss/documents/2010_BP_ENG.pdf

http://www.hsf.sk.ca/siss/documents/2010_BP_ENG.pdf

http://www.strokefoundation.com.au/news/welcome/clinical-guidelines-for-acute-stroke-management

http://www.strokefoundation.com.au/news/welcome/clinical-guidelines-for-acute-stroke-management

http://www.sign.ac.uk/pdf/sign108.pdf

http://www.sign.ac.uk/pdf/sign108.pdf

http://stroke.ahajournals.org/content/36/9/e100.full.pdf+html

http://stroke.ahajournals.org/content/36/9/e100.full.pdf+html

7. BIBLIOGRAFÍA 89

8. Ministerio de Sanidad y Consumo, Plan de Calidad del Sistema Nacional de Salud (2008). Estrategia en Ictus del Sistema Nacional de Salud

9. Ministerio de Ciencia e Innovación, Ministerio de Sanidad y Política Social, Plan de Calidad del Sistema Nacional de Salud y Agencia Lain Entralgo (2009). Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Ictus en Atención Primaria

10. Departamento de Sanidad de la Generalitat de Catalunya, Mallatia Vascu-lar Cerebral Pla Director, Agencia d’Avaluació de Tecnologia i Recerca Mediques, L’Academia (2007). Guía de Práctica Clínica

11. Dirección General de Organización de las Prestaciones Sanitarias Conseje-ría de Salud y Servicios Sanitarios del Principado de Asturias (2005). Guía de Reco-mendaciones Clínicas

12. Esteban Carrillo Ridao, E., Cervera Macià, M., Gil Suay, V. y Rueda Falcón, Y. (2010). Claves para la construcción del espacio sociosanitario en España. Antares consulting

13. Gobierno Vasco. Departamento de empleo y Asuntos sociales (2011). Plan estratégico de servicios sociales de la CAPV 2011-2014

14. Gobierno Vasco y Diputaciones de las tres provincias (2010). Documento marco para la elaboración de las directrices de la atención Sociosanitaria en la comunidad autónoma vasca

15. Departamento de Sanidad de la Generalitat de Catalunya, Mallatia Vascu-lar Cerebral Pla Director, Agencia d’Avaluació de Tecnologia i Recerca Mediques, L’Academia (2005). Superar el ictus: Guía dirigida a las personas afectadas de una enfermedad vascular cerebral y a sus familiares y cuidadores

16. Canadian Stroke Network, Heart & Stroke Foundation of Canada (2006). Ca-nadian best practice recommendations for stroke care

17. Canadian Stroke Network, Heart & Stroke Foundation of Canada (2000). Re-port of the joint stroke strategy working group

18. Department of Health (2006). Our health, our care, our say: a new direction for community services

19. Gobierno Federal de Mexico, Consejo de Salubridad General (2009). Rehabi-litación de Adultos con Enfermedad Vascular Cerebral

http://www.semg.es/doc/documentos_SEMG/estrategias_icuts_SNS.pdf

http://www.guiasalud.es/GPC/GPC_466_Ictus_AP_Lain_Entr_compl.pdf

http://www.guiasalud.es/GPC/GPC_466_Ictus_AP_Lain_Entr_compl.pdf

http://www.seapaonline.org/UserFiles/File/Ayuda en consulta/pcais/ictus.pdf

http://www.seapaonline.org/UserFiles/File/Ayuda en consulta/pcais/ictus.pdf

http://www.gencat.cat/salut/depsan/units/aatrm/pdf/gp05ictuspacientses.pdf

http://www.gencat.cat/salut/depsan/units/aatrm/pdf/gp05ictuspacientses.pdf

http://www.strokecenter.org/wp-content/uploads/2011/08/CSSManualENG_WEB_Sept07.pdf

http://www.strokecenter.org/wp-content/uploads/2011/08/CSSManualENG_WEB_Sept07.pdf

http://www.cenetec.salud.gob.mx/descargas/gpc/CatalogoMaestro/331_DIF09_EVC/EyR_DIF_331_09.pdf

http://www.cenetec.salud.gob.mx/descargas/gpc/CatalogoMaestro/331_DIF09_EVC/EyR_DIF_331_09.pdf

90

20. Heart and Stroke Foundation of BC and Yukon, Ministry of Health, Provi-dencial Health Services, Partners in recovery, et al. (2010) British Columbia Stroke Strategy: Providing Optimal Stroke Rehabilitation and Community Reintegration in British Columbia

21. Hunter New England Health Stroke Services (2008). Stroke Services Plan 2008-2012

22. Lee H. Schwamm, Arthur Pancioli, Joe E. Acker III, Larry B. Goldstein, Ri-chard D. et al. (2005). Recommendations for the Establishment of Stroke Systems of Care: Recommendations From the American Stroke Association’s Task Force on the Development of Stroke Systems. Circulation, 111:1078-1091

23. Ministerio de Sanidad y Consumo, Plan de Calidad del Sistema Nacional de Salud, Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya (2009). Guía de Práctica Clínica sobre la Prevención Primaria y Secundaria del Ictus

24. Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad (2011). Libro Blanco de la Coordinación Sociosanitaria en España

25. Ministry of Health and Long-Term Care (MOHLTC) and The Heart and Stroke Foundation of Ontario (HSFO) (2004). A regional Stroke Rehabilitation System: From vision to Reality

26. National Stroke Foundation (2009). Long term recovery from stroke

27. Ramón Blanco, J., Locutura, J., Riera Jaume, M., Suárez-Lozano, I., von Wi-chmann, M.A. (2010). Indicadores de calidad asistencial de GESIDA para la atención de personas infectadas por el VIH/sida. Enfermedades Infecciosas y Microbiología Clínica. Volumen 28, Extraordinario 5

28. University of Edinburgh, Best, C., van Wijck, F., Dinan- Young, S., Dennis, J., et al. (2010) Best practice guidance for the development of exercise after stroke services in community settings

https://docs.google.com/viewer?a=v&q=cache:cYnb806zYJoJ:www.hnehealth.nsw.gov.au/__data/assets/pdf_file/0010/53857/Final_formatted_Stroke_Plan27Jan09.pdf+-+Stroke+Services+Plan+2008-2012&hl=es&gl=es&pid=bl&srcid=ADGEESjWoHFEi24U-WPbK4IaN4gvAP6Xpuz

https://docs.google.com/viewer?a=v&q=cache:cYnb806zYJoJ:www.hnehealth.nsw.gov.au/__data/assets/pdf_file/0010/53857/Final_formatted_Stroke_Plan27Jan09.pdf+-+Stroke+Services+Plan+2008-2012&hl=es&gl=es&pid=bl&srcid=ADGEESjWoHFEi24U-WPbK4IaN4gvAP6Xpuz

http://aunets.isciii.es/ficherosproductos/240/gpc_prev_ictus_aatrm-08-completa.pdf

http://aunets.isciii.es/ficherosproductos/240/gpc_prev_ictus_aatrm-08-completa.pdf

http://www.strokefoundation.com.au/strokemanagementgp/module4/NSF-LTR-Facilitators.pdf

7. BIBLIOGRAFÍA 91

Páginas web:

29. American Stroke association & American Heart Association. Disponible en: http://www.strokeassociation.org/STROKEORG/LifeAfterStroke/Life-After-Stroke_UCM_308546_SubHomePage.jsp

30. Cuidar la mente de los enfermos crónicos. Disponible en: http://www.el-mundo.es/elmundosalud/2012/04/11/neurociencia/1334168828.html

31. Evidence based- review of moderate to severe acquired brain injury. Dis-ponible en: http://www.abiebr.com/

32. Hospital Aita Menni (2005). Manual de ayudas externas. Disponible en: http://www.aita-menni.org/documentos/Manualdeayudastecnicas.pdf

33. Stroke Association. Disponible en: http://www.stroke.org.uk

http://www.strokeassociation.org/STROKEORG/LifeAfterStroke/Life-After-Stroke_UCM_308546_SubHomePage.jsp

http://www.strokeassociation.org/STROKEORG/LifeAfterStroke/Life-After-Stroke_UCM_308546_SubHomePage.jsp

http://www.elmundo.es/elmundosalud/2012/04/11/neurociencia/1334168828.html

http://www.elmundo.es/elmundosalud/2012/04/11/neurociencia/1334168828.html

http://www.abiebr.com/

http://www.aita-menni.org/documentos/Manualdeayudastecnicas.pdf

http://www.stroke.org.uk

92

8. ANEXOS

1. Anexo 1. Abreviaturas2. Anexo 2. Niveles de evidencia y grados de recomendación3. Anexo 3. Carta informativa4. Anexo 4. Ficha social5. Anexo 5. Apoyo social y ocupación6. Anexo 6. Capacidad motora7. Anexo 7. Escala de valoración funcional Barthel8. Anexo 8. Escala de Lawton y Brody9. Anexo 9. Listado de productos de apoyo10. Anexo 10. Funcionamiento cognitivo-conductual11. Anexo 11. Resumen y recomendaciones12. Anexo 12. Informe de valoración inicial13. Anexo 13. Adaptaciones del domicilio14. Anexo 14. VIABI15. Anexo 15. Mini Examen Cognoscitivo de Lobo (MEC)16. Anexo 16. Screening de lenguaje17. Anexo 17. Seguimiento fisioterapia18. Anexo 18. Seguimiento terapia ocupacional19. Anexo 19. Seguimiento logopedia20. Anexo 20. Seguimiento psicología21. Anexo 21. Seguimiento médico22. Anexo 22. Registro visitas a domicilio23. Anexo 23. Horario sesiones familias

Anexo 1. Abreviaturas

Anexo 1. Abreviaturas GPP Guía de Práctica Clínica. CAPV Comunidad Autónoma del País Vasco. PECE Prestación económica para los cuidados en el entorno familiar. SAD Servicio de ayuda a domicilio. AVD Actividades de la vida diaria. SAAC Sistema alternativo/aumentativo de comunicación.

94

Anexo 2. Niveles de evidencia y grados de recomendación

Anexo 2. Niveles de evidencia y grados de recomendación de SIGN NIVELES DE EVIDENCIA CIENTÍFICA 1++ Meta-análisis de alta calidad, revisiones sistemáticas de ensayos clínicos o

ensayos clínicos de alta calidad con muy poco riesgo de sesgo. 1+ Meta-análisis bien realizados, revisiones sistemáticas de ensayos clínicos o

ensayos clínicos bien realizados con poco riesgo de sesgos. 1- Meta-análisis, revisiones sistemáticas de ensayos clínicos o ensayos clínicos

con alto riesgo de sesgos. 2++ Revisiones sistemáticas de alta calidad de estudios de cohortes o de casos y

controles. Estudios de cohortes o de casos y controles con riesgo muy bajo de sesgo y con alta probabilidad de establecer una relación causal.

2+ Estudios de cohortes o de casos y controles bien realizados con bajo riesgo de sesgo y con una moderada probabilidad de establecer una relación causal.

2- Estudios de cohortes o de casos y controles con alto riesgo de sesgo y riesgo significativo de que la relación no sea causal.

3 Estudios no analíticos, como informes de casos y series de casos. 4 Opinión de expertos.

GRADOS DE RECOMENDACIÓN A Al menos un metaanálisis, revisión sistemática o ensayo clínico clasificado

como 1++ y directamente aplicable a la población diana de la guía; o un volumen de evidencia científica compuesto por estudios clasificados como 1+ y con gran consistencia entre ellos.

B Un volumen de evidencia científica compuesto por estudios clasificados como 2++, directamente aplicable a la población diana de la guía y que demuestran gran consistencia entre ellos; o evidencia científica extrapolada desde estudios clasificados como 1++ o 1+.

C Un volumen de evidencia científica compuesto por estudios clasificados como 2+ directamente aplicables a la población diana de la guía y que demuestran gran consistencia entre ellos; o evidencia científica extrapolada desde estudios clasificados como 2++.

D Evidencia científica de nivel 3 ó 4 ; o evidencia científica extrapolada desde estudios clasificados como 2+.

Estimado/a vecino/a:

Los Servicios Sociales Municipales, en colaboración con el Hospital Aita Menni y el Centro de Salud de Ermua, estamos llevando a cabo un proyecto experimental de mejora de la calidad de vida de las personas en situación de dependencia que residan en su domicilio o en el de la familia. El proyecto está financiado por la Fundación Etorbizi, de reciente implantación en nuestro municipio.

Estos son algunos aspectos de interés del proyecto:

A quien va dirigido: personas del Municipio de Ermua que precisan de la atención de otras personas para completar las actividades de la vida diaria o que por el tipo de enfermedad que tienen corren riesgo de empezar a necesitar ayuda. Proceso de valoración: una Trabajadora Social de Ermua hará el primer contacto, y posteriormente otros miembros del equipo completarán la valoración en el propio domicilio. Duración del proyecto: de marzo a octubre de 2012. Qué beneficios les puede reportar a las personas y sus familias que colaboren en el proyecto:

• Asesoramiento sobre obras y adaptaciones en el domicilio (puertas, baño, etc.) e información sobre la posibilidad de financiación.

• Información sobre productos de apoyo (silla de ruedas, comunicador, antideslizante, etc.) e información sobre la posibilidad de financiación.

• Información sobre los recursos sociales disponibles en la comunidad.

Además, y de manera transitoria a modo de prueba, podrán recibir sesiones de rehabilitación a domicilio de fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia o psicología, así como entrenamiento de cuidadores o familiares en cambios posturales, transferencias, alimentación, problemas de convivencia, etc., si bien estos servicios NO serán de continuidad con posterioridad a octubre, fecha en la que finalizará el proyecto.

En los próximos días recibirá la llamada de la trabajadora social, Leire Fernández (616887206), que le ofrecerá la posibilidad de participar en este proyecto. Confiamos en que le resulte útil y que con ello se contribuya a diseñar sistemas de apoyo y cuidados más valiosos para el futuro.

Un cordial saludo

LA TRABAJADORA SOCIAL

Fdo.: IRATXE MARCOS LEJARDI

Anexo 3. Carta informativa

96

Anexo 4. Ficha social

FICHA SOCIAL

Fecha: Elaborado por:

ERM.PLNT.1001/Rev.:04

NOMBRE Y APELLIDOS: ............................................... EDAD:...................... Nº:...... DOMICILIO: ........................................................................ TEL: ..................................

1) NÚCLEO DE CONVIVENCIA:

2) CUIDADOR PRINCIPAL Y OTROS CUIDADORES:

3) RED FORMAL DE APOYO:

4) TRABAJADORA SOCIAL DE REFERENCIA:

5) VALORACIÓN DE LA DEPENDENCIA:

GRADO NIVEL 6) DIAGNÓSTICO: (Y otras enfermedades o tratamientos que requieran cuidados (diabetes, psoriasis, etc.).

7) ATENCIÓN SANITARIA RECIBIDA:

8) TRATAMIENTO REHABILITADOR RECIBIDO:

7) ADAPTACIONES REALIZADAS EN EL DOMICILIO:

Anexo 5. Apoyo social y ocupación

APOYO SOCIAL Y OCUPACIÓN

Nº: Nombre: Fecha: Elaborado por:


1) ¿Cómo ocupas el día? 2) ¿Cómo se organiza la familia para ayudar a la persona dependiente? 3) ¿Cuentas con la ayuda de amigos/ vecinos?

98

Anexo 6. Capacidad motora

CAPACIDAD MOTORA



1) VISIÓN:

Dificultades visuales: _______ _� Necesidad de gafas: �

2) AUDICIÓN: Sordera total Sordera parcial Audífonos

Oido izquierdo

Oido derecho

3) DEGLUCIÓN:

Dieta actual: Problemas con: Sólidos � Líquidos � 4) POSTURA: SÍ NO CON AYUDA

Volteos

Sentado

De pie

5) MIEMBRO SUPERIOR: Utiliza: mano derecha � mano izquierda � 6) TRANSFERENCIAS:

SÍ � Ayuda 1 persona � Ayuda 2 personas � Grúa � 7) DESPLAZAMIENTOS: INTERIORES EXTERIORES

Camina

Camina con producto de apoyo (andador, muleta, bastón)

Camina con ayuda de 3ª persona

Utiliza silla de ruedas

Utiliza silla de ruedas con ayuda 3ª persona

8) ESCALONES:

Independiente � Con ayuda � Incapaz � 9) OTROS:

Dolor en: ___________________ � Temblor en: � Sueño del paciente: � Sueño del/la cuidador/a principal: � Medicación del paciente: � Medicación del/la cuidador/a principal: �

Anexo 7. Escala de valoración funcional Barthel

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Anexo 8. Escala de Lawton y Brody

ESCALA DE LAWTON Y BRODY



1) Capacidad para usar el teléfono 1- Utiliza el teléfono por iniciativa propia y sin ayuda 1 2- Es capaz de marcar algunos números familiares 1 3- Es capaz de contestar al teléfono, pero no de marcar 1 4- No usa el teléfono nunca 0

2) Ir de compras 1- Realiza todas las compras necesarias sin ayuda 1 2- Realiza independientemente pequeñas compras 0 3- Necesita ir acompañado para realizar cualquier compra 0 4- Completamente incapaz de comprar 0

3) Preparación de la comida 1- Organiza, prepara y sirve las comidas por sí solo sin ayuda 1 2- Prepara bien las comidas si le dan los ingredientes 0 3- Prepara, calienta y sirve la comida pero no sigue una dieta adecuada 0 4- Necesita que se le preparen y sirvan la comida 0

4) Cuidado la casa 1- Cuida la casa sin ayuda, o con ayuda ocasional en trabajos pesados 1 2- Realiza tareas domésticas ligeras, como lavar los platos o hacer las camas 1 3- Realiza tareas domésticas ligeras, pero no mantiene un nivel de limpieza aceptable 1 4- Necesita ayuda con todas las tareas de la casa 0 5- No participa en ninguna labor doméstica 0

5) Lavado de la ropa 1- Lava toda su ropa sin ayuda 1 2- Lava o aclara pequeñas prendas 1 3- Necesita que otro se ocupe de todo el lavado 0

6) Utilización de medios de transporte 1- Viaja con independencia en transportes públicos o conduce su propio coche 1 2- No usa transporte público, salvo taxis 1 3- Viaja en transporte público si le acompaña otra persona 1 4- Sólo viaja en taxi o automóvil con ayuda de otros 0 5- No viaja en absoluto 0

7) Responsabilidad sobre la medicación 1- No precisa ayuda para tomar la medicación a la dosis y hora correctas 1 2- Toma su medicación si la dosis es preparada con antelación 0 3- No es capaz de responsabilizarse de su propia medicación 0

8) Capacidad para utilizar el dinero y manejar sus asuntos económicos 1- No precisa ayuda para manejar dinero ni llevar sus cuentas 1 2- Realiza las compras de cada día, pero necesita ayuda para ir al banco y en grandes compras 1 3- Incapaz de manejar dinero 0

PUNTUACIÓN TOTAL: _________ (Máximo posible: 8 puntos)

9) Manejo de vehículo .................................................................................................................................... 1

10) Ordenador y acceso a Internet................................................................................................................1

11) Uso de ordenador ...................................................................................................................................................................... 1

Anexo 9. Listado de productos de apoyo



LISTADO DE PRODUCTOS DE APOYO EN EL DOMICILIO

DESCANSO Y POSICIONAMIENTO SÍ NO Descripción Cama articulada Barras laterales de protección para cama Sobrecolchónantiescaras Cojines antiescaras Cinchas de sujeción Otros TRANSFERENCIAS Y DESPLAZAMIENTOS SÍ NO Descripción Barras o asideros Grúa Bastón Muleta/s Andador Silla de ruedas Silla de ruedas motorizada Otros BAÑO SÍ NO Descripción Silla de ducha con ruedas Banqueta de ducha Tabla de ducha Silla giratoria para bañera Alza de taza para inodoro Barra/s laterales para inodoro Esponja con mango alargado

AVD SÍ NO Descripción Para la alimentación Para la preparación de alimentos Para el vestido Otros

102

Anexo 10. Funcionamiento cognitivo-conductual

FUNCIONAMIENTO COGNITIVO-CONDUCTUAL



2) FUNCIONAMIENTO COGNITIVO

ORIENTACIÓN ¿Conoce sus nombre y edad? ¿Sabe el día en el que vive? ¿Sabe dónde está?

ATENCIÓN

¿Es capaz de mantener la atención en una tarea? ¿Tarda más tiempo que antes de la lesión? ¿Se cansa? ¿Puede hacer dos cosas a la vez?

PERCEPCIÓN ¿Reconoce objetos, fotos...? ¿Utiliza correctamente diferentes utensilios? ¿Omite alguna parte de su campo visual?

MEMORIA ¿Recuerda los hechos relevantes de su vida? ¿Recuerda lo que hizo ayer? ¿Recuerda los recados que se le dan?

FUNCIONAMIENTO EJECUTIVO

¿Al hacer una tarea sabe lo que tiene que hacer primero, después, etc.?

¿Maneja aparatos como el móvil, la TV...? 3) CONDUCTA Y ESTADO EMOCIONAL IRRITABILIDAD/ AGRESIVIDAD

IMPULSIVIDAD

EGOCENTRISMO/ INFANTILISMO DESINHIBICIÓN

OPOSICIONISMO

APATÍA

DEPRESIÓN

4) CONCIENCIA CONSCIENTE DE LIMITACIONES

REACCIÓN EMOCIONAL

1) COMUNICACIÓN HABLA: LEE: COMPRENDE: ESCRIBE.

Anexo 11. Resumen y recomendaciones

RESUMEN Y RECOMENDACIONES



1) RESUMEN 2) RECOMENDACIONES

104

Anexo 12. Informe de valoración inicial

INFORME VALORACIÓN INICIAL



DESCRIPCIÓN DEL CASO NÚCLEO DE CONVIVENCIA Y OCUPACIÓN PROBLEMAS DETECTADOS

•

PLAN DE ACCIÓN

• FACTORES QUE PERMITEN LA CONTINUIDAD DE LA PERSONA EN EL DOMICILIO

Anexo 13. Adaptaciones del domicilio

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situ

ació

n de

los

grifo

s de

la b

añer

a o

plat

o de

duc

ha. E

n la

par

ed

de la

der

echa

, izq

uier

da o

en

el c

entr

o.

C.13

A

ltura

del

inod

oro

desd

e el

sue

lo h

asta

el a

sien

to

*

C.14

La

cad

ena

del i

nodo

ro s

e en

cuen

tra

acce

sibl

e

C.15

El

pap

el h

igié

nico

se

encu

entr

a ac

cesi

ble

C.16

A

note

el e

spac

io li

bre

que

qued

a a

ambo

s la

dos

del i

nodo

ro

*

C.17

A

ltura

del

lava

bo d

esde

el s

uelo

has

ta e

l bor

de e

xter

no o

enc

imer

a *

C.18

A

ltura

del

esp

ejo

desd

e el

sue

lo h

asta

el b

orde

infe

rior

*

C.19

El

pav

imen

to e

s an

tides

lizan

te e

n to

da la

sup

erfic

ie d

el a

seo

(duc

ha o

ba

ñera

)

C.20

En la

act

ualid

ad d

ispo

ne d

e al

guna

ayu

da té

cnic

a pa

ra la

hig

iene

(asi

dero

s o

barr

as d

e ap

oyo,

tabl

a de

bañ

era,

sill

a gi

rato

ria, s

illa

de d

ucha

, sill

a de

ru

edas

de

duch

a, e

leva

dor h

idrá

ulic

o, a

lfom

brill

a an

tides

lizan

te, o

tras

) Se

ñala

r cuá

l

D

. DO

RM

ITO

RIO

*

A c

umpl

imen

tar

en e

l dom

icili

o *

Si

No

Med

ida

Obs

erva

cion

es

D.1

A

note

el a

ncho

de

la p

uert

a de

l dor

mito

rio

*

D.2

Pu

ede

insc

ribirs

e fr

ente

a la

pue

rta

de a

cces

o un

círc

ulo

de 1

50 c

m. d

e di

ámet

ro li

bre

de to

do o

bstá

culo

D.3

Pu

ede

insc

ribirs

e ju

nto

a un

lado

de

la c

ama

acce

so u

n cí

rcul

o de

150

cm

. de

diá

met

ro li

bre

de to

do o

bstá

culo

D.4

Ex

iste

un

inte

rrup

tor e

n la

cab

ecer

a de

la c

ama

D.5

A

note

la a

ltura

de

la c

ama,

des

de e

l sue

lo h

asta

la p

arte

sup

erio

r del

co

lchó

n *

D.6

A

note

el e

spac

io li

bre

que

qued

a a

ambo

s la

dos

de la

cam

a *

D.7

In

diqu

e la

situ

ació

n de

las

mes

illas

de

noch

e (a

am

bos

lado

s de

la c

ama,

en

med

io...

)

108


AD

APT

ACI

ÓN

DEL

DO

MIC

ILIO

Nº:

N

ombr

e:

Fech

a:

Elab

orad

o po

r:

ERM

.PLN

T.10

07/R

ev.:0

3

E.

CO

CIN

A

* A

cum

plim

enta

r en

el d

omic

ilio

* Si

N

o

Med

ida

O

bser

vaci

ones

E.1

Ano

te e

l anc

ho d

e la

pue

rta

de la

coc

ina

E.2

Pued

e in

scrib

irse

fren

te a

la

puer

ta d

e ac

ceso

un

círc

ulo

de 1

50 c

m.

de

diám

etro

libr

e de

todo

obs

tácu

lo

E.3

Los

elec

trod

omés

ticos

se

encu

entr

an a

cces

ible

s

E.4

Tipo

de

coci

na:

gas,

vitr

ocer

ámic

a o

indu

cció

n. D

escr

ibir

tipo

de a

cces

o:

boto

nera

o tá

ctil

E.5

Des

crib

ir la

grif

ería

: mon

oman

do, c

on m

angu

era

exte

nsib

le, e

tc.

E.6

El m

obili

ario

se

encu

entr

a ac

cesi

ble.

Ano

tar

altu

ra, d

istr

ibuc

ión

y tip

o de

as

as p

ara

su a

pert

ura

E.7

Ano

te la

altu

ra d

e la

enc

imer

a

E.8

La e

ncim

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perm

ite e

l ace

rcam

ient

o fr

onta

l de

la s

illa

de ru

edas

E.9

La e

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cuen

ta c

on e

spac

io d

e tr

abaj

o su

ficie

nte.

Ano

tar d

imen

sion

es

E.10

Ex

iste

al m

enos

un

ench

ufe

a al

tura

acc

esib

le

E.11

A

note

la a

ltura

de

la m

esa

de la

coc

ina

E.12

El

pav

imen

to e

s an

tides

lizan

te

E.13

O

rgan

izac

ión

del m

enaj

e y

ute

nsili

os d

e co

cina

E.14

En

la

actu

alid

ad,

disp

one

de a

lgun

a ay

uda

técn

ica

para

la

alim

enta

ción

o

prep

arac

ión

de lo

s m

ism

os. S

eñal

ar c

uál


AD

APT

ACI

ÓN

DEL

DO

MIC

ILIO

Nº:

N

ombr

e:

Fech

a:

Elab

orad

o po

r:

ERM

.PLN

T.10

07/R

ev.:0

3

F.

SA

LÓN

*A

cum

plim

enta

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el d

omic

ilio

* Si

N

o

Med

ida

O

bser

vaci

ones

F.1

Ano

te e

l anc

ho d

e la

pue

rta

del s

alón

F.2

El s

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es

lo s

ufic

ient

emen

te a

mpl

io y

per

mite

el g

iro d

e un

a si

lla d

e ru

edas

en

un e

spac

io l

ibre

de

obst

ácul

os (

un c

írcul

o de

150

cm

. de

di

ámet

ro)

F.3

Hay

al

fom

bras

, ar

mar

ios

o m

uebl

es

auxi

liare

s

que

dific

ulte

n la

ci

rcul

ació

n de

la s

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de ru

edas

F.4

Los

mue

bles

, bal

das

y ca

jone

s so

n ac

cesi

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F.5

Dis

pone

de

un s

illón

o b

utac

a de

des

cans

o. A

nota

r car

acte

rístic

as

Altu

ra

Prof

undi

dad

Resp

aldo

A

poya

braz

os

Firm

eza

F.6

Pued

e ac

cede

r a la

TV,

radi

o y

elem

ento

s de

oci

o

F.7

Elem

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s de

seg

urid

ad: p

rote

cció

n de

esq

uina

s en

mes

ita, e

tc.

G

. SEG

UR

IDA

D

* A

cum

plim

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r en

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omic

ilio

* Si

N

o M

edid

a O

bser

vaci

ones

G.1

H

ay a

lfom

bras

, arm

ario

s o

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aux

iliar

es e

n pa

sillo

s u

otra

s es

tanc

ias

de la

cas

a qu

e im

pida

n el

acc

eso

desd

e la

sill

a de

rued

as

G.2

H

ay m

oque

ta e

n el

sue

lo q

ue im

pide

el d

espl

azam

ient

o co

n la

sill

a de

ru

edas

G.3

En

los

luga

res

en lo

s qu

e no

hay

moq

ueta

, si e

l sue

lo e

stá

moj

ado

resb

ala

G.4

La

viv

iend

a di

spon

e de

alg

ún s

iste

ma

de a

lert

a. A

nota

r cuá

l

110


AD

APT

ACI

ÓN

DEL

DO

MIC

ILIO

Nº:

N

ombr

e:

Fech

a:

Elab

orad

o po

r:

ERM

.PLN

T.10

07/R

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3

H

. AU

TON

OM

ÍA Y

RIE

SGO

S EN

EL

DO

MIC

ILIO

*

A c

umpl

imen

tar

en e

l dom

icili

o O

bser

vaci

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H.1

¿Q

ué h

ace,

des

ea h

acer

o s

ería

bue

no q

ue h

icie

ra la

per

sona

sol

a o

ayud

ada

por e

l cui

dado

r de

ntro

del

dom

icili

o?

H.2

¿Q

ué ri

esgo

s pl

ante

a es

ta p

erso

na d

eriv

ados

de

la d

isca

paci

dad

que

pres

enta

? D

e fu

ga,

inun

daci

ón o

fueg

o, d

e ca

ída,

etc

.

H.3

¿Q

ué h

ace,

des

ea h

acer

o s

ería

bue

no q

ue h

icie

ra la

per

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a o

ayud

ada

por e

l cui

dado

r en

el e

ntor

no c

omun

itario

?

Obs

erva

cion

es:


AD

APT

ACI

ÓN

DEL

DO

MIC

ILIO

Nº:

N

ombr

e:

Fech

a:

Elab

orad

o po

r:

ERM

.PLN

T.10

07/R

ev.:0

3

I.

CUES

TIO

NA

RIO

DE

VA

LOR

ACI

ÓN

DE

LA F

UN

CIO

NA

LID

AD

EN

LA

VIV

IEN

DA

Sí

N

o D

escr

ipci

ón d

e la

acc

ión

I.1

¿Pue

de c

omun

icar

se y

acc

iona

r el i

nter

fono

des

de d

entr

o y

fuer

a de

la v

ivie

nda?

I.2

¿Pue

de fr

anqu

ear l

a pu

erta

del

por

tal?

I.3

¿Pue

de ll

egar

sol

o ha

sta

el a

scen

sor?

I.4

¿Pue

de a

cced

er a

l int

erio

r del

asc

enso

r?

I.5

¿Pue

de m

anip

ular

la b

oton

era

del a

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I.6

¿Pue

de a

ccio

nar e

l tim

bre

de la

pue

rta

de e

ntra

da?

I.7

¿Pue

de a

brir

la p

uert

a de

ent

rada

con

una

llav

e co

nven

cion

al?

I.8

¿Pue

de a

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la p

uert

a de

la e

ntra

da d

esde

cua

lqui

er p

unto

de

la v

ivie

nda

si fu

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nece

sario

?

I.9

¿Pue

de d

espl

azar

se d

e fo

rma

autó

nom

a po

r la

vivi

enda

? Si

lla ru

edas

man

ual,

eléc

tric

a, a

ndad

or,

bast

ón, g

rúa

de te

cho,

o g

rúa

de s

uelo

I.10

¿Pue

de fr

anqu

ear t

odas

las

puer

tas

de la

viv

iend

a?

I.11

¿Pue

de m

anip

ular

el t

eléf

ono?

I.12

¿Pue

de c

omun

icar

se c

on e

l ext

erio

r des

de c

ualq

uier

pun

to d

e la

viv

iend

a si

fuer

a ne

cesa

rio?

I.1

3 ¿P

uede

man

ejar

la c

ama

artic

ulad

a pa

ra re

aliz

ar c

ambi

os p

ostu

rale

s?

I.14

¿Pue

de a

cced

er a

toda

s la

s ba

ldas

, caj

ones

y p

erch

as d

el a

rmar

io?

I.15

¿Pue

de a

ccio

nar t

odos

los

inte

rrup

tore

s de

la v

ivie

nda?

Luz

, per

sian

as, e

tc.

I.16

¿Pue

de s

ubir

y ba

jar l

as p

ersi

anas

de

su d

orm

itorio

?

I.17

¿Pue

de m

anip

ular

el m

ando

de

la te

levi

sión

?

I.18

¿Pue

de m

anip

ular

la g

rifer

ía d

e la

coc

ina

y de

l bañ

o?

I.19

¿Pue

de m

anej

ar y

acc

eder

a to

dos

los

elec

trod

omés

ticos

? Ca

mpa

na, v

itroc

erám

ica,

mic

roon

das,

lava

vajil

las,

lava

dora

, hor

no...

I.20

¿Pue

de a

cced

er a

l ord

enad

or d

e fo

rma

conv

enci

onal

?

I.21

¿Pue

de a

ccio

nar e

l sis

tem

a de

ale

rta?

112

Anexo 14. VIABI

VIABI


Contestado por: (nombre y relación con paciente)


Es un sistema de recogida de información del grado de autonomía con el que el paciente se desenvuelve en sus actividades cotidianas (aseo, vestido, uso de transportes públicos, etc.) que complementa las informaciones recogidas a través de pruebas estandarizadas (tests) y la entrevista familiar. Consta de: 1. ACTIVIDADES BÁSICAS . 2. ACTIVIDADES INSTRUMENTALES Para actividades que no realizaba previamente se indicará con un asterisco (*) En el apartado Observaciones (por ejemplo: conducir, hacer la colada, planchar, etc.). Para actividades que el paciente no considera relevantes en su vida diaria se indicarán con la abreviatura ( NR ) en el apartado observaciones independientemente de si es capaz o no de realizarlas. Se responderá el cuestionario valorando si el paciente es capaz de realizar la actividad independientemente de que utilice o no sistemas alternativos o ayudas técnicas (por ejemplo: reloj, mapas , agendas…)En caso de utilizar alguno, especificarlo en observaciones al lado del item correspondiente (p.ej: se afeita: Solo con maquinilla eléctrica)

ACTIVIDADES BÁSICAS Si No Observaciones

Deglución

Alimentación

Control de esfínteres

Vesical

Intestinal

Aseo Personal

Baño / Ducha

Cuidados de la apariencia externa

Abrir y cerrar grifos

Se peina

Se afeita/maquilla

Se lava /seca cara y manos

Se lava los dientes

Se corta/pinta las uñas

Uso de colonia, desodorante

Vestido

Se pone/quita prendas de la mitad superior del cuerpo

Se pone/quita prendas de la mitad inferior del cuerpo

Se pone/quita calzado (medias, calcetines, zapatos)

Abrocha/desabrocha (botones, corchetes, hebillas)

Sube/baja cremalleras

Ata/desata cordones

Identifica errores de vestimenta

Anexo 14. VIABI

VIABI




Desplazamientos

Transferencias

Silla de ruedas – cama

Silla de ruedas – silla/sofá

Silla de ruedas - inodoro

Silla de ruedas –bañera/ducha

Silla de ruedas - coche

Locomoción

Silla de ruedas

Marcha

Subir / bajar escaleras

Capaz de cambiar de posición decúbito a sedestación

Cambia de sedestación a bipedestación

ACTIVIDADES INSTRUMENTALES

Si No Observaciones DOMÉSTICAS

Preparación de comidas

Abre/Cierra recipientes, latas

Pone y recoge la mesa

Elige adecuadamente los ingredientes necesarios para preparar la comida

Maneja electrodomésticos

Prepara comidas que no necesitan ser calentadas ni cocinadas

Prepara comidas que requieren ser calentadas o necesitan cocinarse

Planifica el menú diario

Tira los alimentos que se han echado a perder o se han contaminado

Conserva de manera apropiada la comida que no ha sido servida

Cuidado de la ropa y limpieza de la casa

Lava la ropa (manejo de la lavadora / ya mano)

Seca la ropa (tender o manejo de la secadora)

Recoge y ordena la ropa

Plancha la ropa

Elige y prepara la ropa para el día siguiente

Se viste con la ropa adecuada de acuerdo al clima existente

114

Anexo 14. VIABI

VIABI




Se viste con la ropa apropiada para cada situación

Hace la cama

Limpia y ordena las diferentes estancias de la vivienda

Utiliza de manera adecuada los utensilios y productos de limpieza

Utiliza la aspiradora

Uso de dispositivos eléctricos/ electrónicos

Maneja el televisor

Maneja el video

Maneja el equipo de música

Maneja el ordenador

Maneja el teléfono

Maneja el despertador

ENTORNO COMUNITARIO

Si No

Desplazamientos. Uso de transportes públicos

Va desde su casa a lugares que no impliquen el uso de medios de transporte

Va desde su casa a otros puntos de la ciudad que impliquen la utilización de medios de transporte

Realiza trayectos habituales/cotidianos (por ejemplo: ir a casa, médico, supermercado..)

Utiliza el taxi

Utiliza el autobús

Utiliza el metro

Utiliza el tren, avión, o/ y barco Capaz de pedir ayuda si se pierde y / o utiliza ayudas externas (mapas)

Conduce (moto / coche)

Manejo de dinero. Compras

Realiza operaciones de cálculo básicas

Conoce el manejo de su calculadora

Conoce el valor de los diferentes billetes y monedas

Contabiliza correctamente el dinero (devolver cambios)

Es capaz de elaborar una lista de compras

Realiza adecuadamente la compra de productos

Es capaz de administrar su situación económica general (control de ingresos y gastos)

Anexo 14. VIABI

VIABI




Es capaz de realizar operaciones bancarias (ingresar y reintegrar, consultas de saldos, uso del cajero, etc.)

Es capaz de elaborar u n presupuesto (semanal, mensual)

Establece correctamente la relación entre el producto a comprar y el lugar de venta.

ACTIVIDADES DE OCIO Y AJUSTE

Puede permanecer solo en casa durante un periodo aproximado de entre dos / cuatro horas

Puede permanecer solo en casa durante un periodo aproximado de un día / fin de semana

Puede pasar páginas

Lee el periódico, revistas y / o libros

Escucha música, la radio y / o ve la televisión

Escribe cartas y / o habla con gente por teléfono

Sale a dar un paseo

Acude al teatro, conciertos, al cine u otros espectáculos

Práctica algún deporte

Lleva a cabo alguna afición de manera continuada (viajar, fotografía...)

Participa en juegos de mesa (cartas, dominó, ajedrez, etc.)

Estudia y / o realiza otro tipo de formación

Realiza trabajo no remunerado y / o voluntariado

Trabaja (empleo remunerado)

Utiliza recursos comunitarios (por ejemplo: acude al ambulatorio a pedir cita, realiza la renovación del DNI u otros documentos)

SEGURIDAD PERSONAL Y DEL ENTORNO

Regula la Tª del agua

Utiliza adecuadamente los mandos de la cocina (gas o/ y eléctrica) así como los de otros electrodomésticos)

Utiliza de forma apropiada dispositivos tales como: enchufes, interruptores, mecheros, etc.

Maneja de forma apropiada dispositivos tales como llaves, cerrojos, pestillos, abrir y cerrar puertas y ventanas

Actúa correctamente en el manejo de objetos calientes (p.ej.: radiador, sartén)

Utiliza adecuadamente objetos cortantes y / o punzantes

116

Anexo 14. VIABI

VIABI




Identifica productos tóxicos y / o peligrosos (inflamables, abrasivos...) para evitar situaciones de riesgo

Maneja de manera responsable su medicación

Actúa adecuadamente ante un escape de agua y / o gas, incendios en el hogar, o situaciones similares

Utiliza las vías publicas de acuerdo a las normas de seguridad vial

Utiliza de forma apropiada los teléfonos de uso público

RESUMEN

Anexo 15. Mini Examen Cognoscitivo de Lobo (MEC)

MINI-EXAMEN COGNOSCITIVO (MEC)


Edad: Ocupación: Escolarización:


Mini Examen Cognoscitivo de Lobo

ORIENTACIÓN ¿En qué año estamos?...................................................................................................................................0 1 ¿En qué estación del año estamos?..........................................................................................................0 1 ¿En qué día de la semana estamos?.........................................................................................................0 1 ¿Qué día (número) es hoy?..........................................................................................................................0 1 ¿En qué mes estamos?...................................................................................................................................0 1 ¿En qué provincia estamos?.........................................................................................................................0 1 ¿En qué pueblo/ciudad estamos?..............................................................................................................0 1 ¿En que país estamos?...................................................................................................................................0 1 ¿En qué lugar estamos en este momento?............................................................................................0 1 ¿En qué planta?..................................................................................................................................................0 1 MEMORIA DE FIJACIÓN Repita estas tres palabras: PESETA, CABALLO, MANZANA (1 pto por cada respuesta correcta). Una vez puntuado, si no las ha dicho bien, se le repetirán con un límite de 6 veces, hasta que las aprenda. “Acuérdese de ellas, porque se las preguntaré dentro de un rato”...........................0 1 2 3 ATENCIÓN Y CÁLCULO Si tiene 30 pesetas y me da tres, ¿cuántas le quedan? ¿Y si me da otras tres? (así hasta cinco veces) ..........................................................................................................................................................0 1 2 3 4 5 Repita estos números: 5-9-2 (repetir hasta que los aprenda) Ahora, repitámelos al revés (se puntúa acierto en número y orden)......................................0 1 2 3 MEMORIA A CORTO PLAZO ¿Recuerda las tres palabras que le he dicho antes?.....................................................................0 1 2 3 LENGUAJE Y CONSTRUCCIÓN Mostrar un bolígrafo. ¿Qué es esto?....................................................................................................0 1 Mostrar un reloj. ¿Qué es esto?..............................................................................................................0 1 Repita esta frase: “En un trigal había cinco perros”....................................................................... 0 1 Una manzana y una pera son frutas, ¿verdad? ¿Qué son un gato y un perro?.................................................................................................................0 1 ¿Qué son el rojo y el azul?........................................................................................................................0 1 Ahora, haga lo que le digo: coja este papel con la mano derecha (1 pto), doblelo por la mitad (1 pto) y póngalo encima de la mesa (1pto).......................................................................................0 1 2 3 Haga lo que le escribo aquí (en un papel y con mayúsculas escribimos: CIERRE LOS OJOS) .....................................................................................................................................................................................0 1 Ahora escriba por favor una frase, la que quiera en este papel (le da un papel) ......................0 1 Copie este dibujo (anotando un punto si todos los ángulos se mantienen y se entrelazan en un polígono de 5 lados) ..........................................................................................................................................0 1

TOTAL: /35

118

Anexo 15. Mini Examen Cognoscitivo de Lobo (MEC)



CIERRE LOS OJOS

Anexo 16. Screening de lenguaje

SCREENING DE LENGUAJE


ERM.PLNT.1021/Rev:01

SI-NO

CONSISTENTE SI NO

EJECUCIÓN Oral Cabeza Señalando Otros

OBSERVACIONES:

COMUNICACIÓN NO VERBAL

EXPRESIÓN FACIAL SI APRAXIA NO OTROS

EXPRESIÓN GESTUAL SI APRAXIA NO OTROS

OBSERVACIONES:

INTENCIÓN

COMUNICATIVA

SI NO A VECES OBSERVACIONES:

LENGUAJE ESPONTÁNEO

SI NO OBSERVACIONES: dice su nombre, saluda…

REPETICIÓN

VOCALES SI A U O E I NO

SÍLABAS SI PA TA KA MA BA FA ZA JA LA PRA CLA SA NO

PALABRAS SI Casa Vaso Melón Beber Sol Niño Tornillo Rojo NO

NO PALABRAS SI Fumo Tafu Copu Mule NO Solima Frapina Basomida Lina

FRASES

SI

Hoy hace sol Esto es un vaso Aquella casa es grande Mikel ha comido manzanas del huerto El río lleva mucha agua porque ha llovido

NO

OBSERVACIONES:

DENOMINACIÓN

DENOMINACIÓN DE IMÁGENES

BIEN Martillo Molino Manzana Zapato Pez Flor Árbol Embudo Ventana Bombilla

MAL

A VECES

EVOCACIÓN CATEGORIAL (Listar palabras de un campo semántico)

BIEN ANIMALES:

MAL

A VECES

120

Anexo 16. Screening de lenguaje

SCREENING DE LENGUAJE


ERM.PLNT.1021/Rev:01

OBSERVACIONES:

LECTURA

GLOBAL (asocia palabra imagen)

SI Fresa Cuadrado Tenedor Leche Coche NO

RECONOCE LETRAS

SI p m s k z l g r NO

RECONOCE NÚMEROS

SI 7 15 62 86 500 1493 10.034 NO

RECONOCE PALABRAS

SI manzana mesa bicicleta violín profesor rojo círculo dormir NO

OBSERVACIONES:

ESCRITURA

ESCRITURA DE:

LETRAS SI p m s k z l g r NO

NÚMEROS SI 8 14 43 90 800 1738 10.169 NO

PALABRAS SI Luz Silla Flor Coliflor Sol Verde Molino País NO

OBSERVACIONES: (lateralidad, grafismo…)

COMPRENSIÓN

GLOBAL SI NO

ORAL (mediante la designación verbal)

SI Tornillo Gafas Plátanos Calcetín Vaca Lapicero Tomate Cuchara Puerta Triángulo

NO ESCRITA (mediante la designación escrita)

SI

NO ÓRDENES (de manera oral y escrita)

SI

Cierre los ojos Levante la mano Déme el lapicero Coja el papel Señale el techo y luego el suelo

NO

OBSERVACIONES:

COMUNICACIÓN ALTERNATIVA

SAC (Sistema Alternativo de Comunicación)

SI NO

OBSERVACIONES:

Anexo 17. Seguimiento fisioterapia

SEGUIMIENTO SESIONES FISIOTERAPIA



DATOS DEL PACIENTE

Nombre: Nº de HC:

Apellidos:

Nº de Sesiones: Frecuencia de revisión: Fecha/Firma OBJETIVOS INICIALES

Programas de tratamiento Utilización de equipos Posicionamiento: .............................................. Hombro doloroso: ............................................ Transferencias: .................................................. Marcha: .............................................................. Otros: .................................................................

RPC: ...................................................................... Cinta marcha: ...................................................... Vibrosphere: ....................................................... Electroterapia: .................................................... Otros: ...................................................................

Fecha/Firma REVISIÓN: Mensual Bimensual Trimestral

EVOLUCIÓN Y GRADO DE CUMPLIMIENTO DE OBJETIVOS

Fecha/Firma SUGERENCIAS A FUTURO

Continuar rehabilitación:............... Mantenimiento:............... Alta:...............

Objetivos posibles:

122

Anexo 17. Seguimiento fisioterapia

SEGUIMIENTO SESIONES FISIOTERAPIA



Retracciones articulares: (Indicar donde están las importantes y en que interfieren. Ganancia articular experimentada o empeoramiento) Hombro doloroso:

Duele en reposo si ........... no ..........

Duele en la movilización a partir de

0º ................. 45º ............ 90º ..............

Duele en el aseo?

si .................... no ...................

Duele en el vestido?

si ................ no ...............

Control cefálico (Indicar si tiene o no control cefálico y con que funciones interfiere)

Se m

antie

ne e

n se

dest

ació

n

no ........................... solo ........................ con supervisión .

Se m

anti

ene

de

pie

no ....................................... con ayuda ........................ con apoyo posterior ..... con apoyo lateral .......... solo .....................................

Tiempo: .............................. ... Tran

sfer

enci

as:

Con ayuda de (0 1 2) ....personas .... Supervisión ................ Autónomo ....................

Se p

one

de p

ie:

solo .................... con ayuda ........ no ........................

Manejo en decúbito:

Se voltea Dcha. ................... Izda. ....................

Se desplaza en la cama

si ............. no ..........

Puente pélvico

si ............ no ...........

Requiere medios de posicionamiento

si ......................... no ........................

Mar

cha

con ayuda de terapeuta .................. bastón ........................ andador ..................... supervisión ............... autónoma. ................

Distancia: .............. ...

Tiempo: ...................... ...

Esca

lera

s: Con ayuda ...........

Apoyo miembro superior .............. Independiente ....

¿cuántas? ............. ...

Mar

cha

en e

xter

iore

s Si .................................................. No ...............................................

Distancia: .................................. ...

Tiempo: ..................................... ...

Velocidad en CM: ................. ...

Terreno en exteriores ........... ...

Apa

rata

je:

Bipedestador .......................... Bici estática .............................. Bici pasiva .................................. Cinta de marcha .................... Step ............................................. Wii ............................................... RPC ............................................. Vibrosphere .............................

Equilibrio:

Tareas de equilibrio Reacciones de protección

Sensibilidad Coordinación/movimientos anormales Dolor

Anexo 18. Seguimiento terapia ocupacional

SEGUIMIENTO SESIONES DE TERAPIA OCUPACIONAL



SESIÓN - FECHA

OBJETIVO DESCRIPCIÓN Y OBSERVACIONES

1

_________

2

_________

3

_________

4

_________

5

_________

6

_________

EVOLUCIÓN Y RECOMENDACIONES

OBJETIVOS INICIALES

124

Anexo 19. Seguimiento logopedia

SEGUIMIENTO SESIONES DE LOGOPEDIA



SESIÓN - FECHA

OBJETIVO DESCRIPCIÓN Y OBSERVACIONES

1

_________

2

_________

3

_________

4

_________

5

_________

6

_________


OBJETIVOS INICIALES

Anexo 20. Seguimiento psicología

SEGUIMIENTO SESIONES DE PSICOLOGÍA



RESULTADOS


OBJETIVOS INICIALES

126

Anexo 21. Seguimiento médico

SEGUIMIENTO MEDICO



RESULTADOS


OBJETIVOS INICIALES

Anexo 22. Registro visitas a domicilio

REGISTRO DE VISITAS A DOMICILIO

Nº: Nombre:


FECHA PROFESIONALES OBJETIVO OBSERVACIONES

128

Anexo 23. Horario sesiones familias

HORARIO SESIONES FAMILIAS Nombre:


SEMANA DEL ____________ AL_____________ DE____________

HORA LUNES MARTES MIERCOLES JUEVES VIERNES

SEMANA DEL ____________ AL_____________ DE____________


SEMANA DEL ____________ AL_____________ DE____________


TELÉFONO DE CONTACTO: 616 887 206 LEIRE FERNÁNDEZ (TRABAJADORA SOCIAL)

Atención sociosanitaria integral a pacientes con ictus o demencias en Ermua

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