Atención al ﬁ nal de la vida

Atenciónal fi nal de la vida:INFORMACIÓN A FAMILIARES

EDITAGobierno de Canarias. Consejería de Sanidad. Servicio Canario de la Salud. Dirección General de Programas Asistenciales.

DEPÓSITO LEGALTF 815-2012

Este documento pretende ser una ayuda para pacientes y familiares que se enfrentan a una situación de enfermedad con un pronóstico de vida muy limitado en el tiempo.

Junto a una información general sobre lo que son los Cuidados Paliativos, se informa sobre cómo se organiza la atención sanitaria en el Servicio Canario de la Salud, a qué problemas frecuentes nos podemos enfrentar, soluciones a algunas preguntas e información relacionada con servicios en su isla y/o municipio de residencia.

Acompañar a las personas al fi nal de su vida y a sus seres queridos es también una gran responsabilidad para los profesionales sanitarios, que actúan de manera coordinada para aliviar el sufrimiento de las personas en esos momentos difíciles.

presentación

¿QUÉ ES EL REGISTRO DE MANIFESTACIONESANTICIPADAS DEVOLUNTAD?

AYUDAS OFICIALESY OTROS RECURSOS

¿QUÉ SON LOSCUIDADOS PALIATIVOS?

7.

8.

¿Para qué sirven losCuidados Paliativos?

¿A quiénes van dirigidoslos Cuidados Paliativos?

¿CON QUÉ NOS VAMOSA ENCONTRAR?

9.

9.

10.

10.

¿Cómo se organizan los Cuidados Paliativos?

¿Dónde se pueden recibirCuidados Paliativos?

¿Cuáles son los recursos sanitarios disponibles?

¿Quién es el personal sanitariode referencia en Cuidados Paliativos?

¿QUÉ PODEMOSHACER ...?

11.

19.

... para ayudar a personas enfermas y sus familias?

... para cuidarnos?

índice

ATENCIÓN AL FINAL DE LA VIDA: INFORMACIÓN A FAMILIARES6

Cuando hablamos de paciente con enfermedad en fase terminal nos referimos a una enfermedad incurable, avanzada y progresiva, con pronóstico de vida limitado y escasa posibilidad de respuesta a tratamientos específi cos; la evolución es muy variable y con frecuentes situaciones a resolver que tienen un intenso impacto emocional y familiar, repercusiones sobre las personas que prestan cuidados y alta demanda y uso de recursos. El objetivo de los Cuidados Paliativos es dar respuesta a estas situaciones. La Organización Mundial de la Salud los defi ne de la siguiente manera:

¿QUÉ SON LOS CUIDADOS PALIATIVOS?

“ Enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identifi cación temprana e impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas, físicos, psicológicos y espirituales.” OMS 2002

Los Cuidados Paliativos proporcionan apoyo médico, psicológico y espiritual a personas con enfermedad terminal y a sus familiares. Este tipo de Cuidados ponen el énfasis en la calidad de vida, es decir, en la paz, la comodidad y la dignidad. Una de las metas principales de los Cuidados Paliativos es el control del dolor y de otros síntomas para que la persona enferma pueda permanecer lo más consciente

ATENCIÓN AL FINAL DE LA VIDA: INFORMACIÓN A FAMILIARES 7

¿PARA QUÉSIRVEN LOSCUIDADOS

PALIATIVOS?

y cómoda posible. Los servicios de Cuidados Paliativos están disponibles para personas que ya no pueden benefi ciarse de los tratamientos curativos.

La atención a las familias es un enfoque fundamental en los Cuidados Paliativos, por lo que los servicios están diseñados para proporcionar la asistencia y el apoyo necesario.

• Proporcionan alivio del dolor y otros síntomas.

• Afi rman la vida y consideran la muerte como un proceso normal.

• No intentan acelerar ni retrasar la muerte.

• Integran los aspectos psicológicos y espirituales del cuidado de la persona enferma.

• Ofrecen un sistema de apoyo para ayudar a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte.

• Utilizan el trabajo en equipo para responder a las necesidades de pacientes y sus familias, incluyendo soporte emocional en el duelo cuando se necesite.


¿A QUIÉNESVAN DIRIGIDOS LOS CUIDADOS

PALIATIVOS?

• Mejoran la calidad de la vida y también pueden infl uir positivamente en el curso de la enfermedad.

• A todas las personas que padecen una enfermedad incurable, avanzada y progresiva independientemente de la causa (oncológica o no), edad y lugar.

• Los Cuidados Paliativos no sólo van dirigidos a las necesidades que presenta la persona enferma. También se ocupan de las propias necesidades del cuidador principal y las demás personas que conforman la unidad familiar.

• La persona denominada cuidador/a principal, es aquella que de forma natural o por acuerdo de los demás miembros de la familia, asume la mayor responsabilidad en los cuidados de la persona enferma. Ésta es la persona que dentro de la unidad familiar corre mayor riesgo de presentar algún tipo de agotamiento tanto físico como emocional.


¿CÓMO SEORGANIZAN

LOS CUIDADOS PALIATIVOS?

¿DÓNDE SE PUEDE RECIBIR

CUIDADOSPALIATIVOS?

Dentro de los diferentes ámbitos asistenciales de la Comunidad Autónoma de Canarias (centros de salud y consultorios, hospitales, etc.), los Cuidados Paliativos son atendidos por un equipo de profesionales (medicina, enfermería, trabajo social...) y personal de apoyo (administrativo...) procurando que la asistencia a la persona enferma y su familia sea continuada en el tiempo.

Por este motivo es muy importante la coordinación entre los diferentes profesionales que atienden a los pacientes en Cuidados Paliativos y sus familias.

La atención de los Cuidados Paliativos puede recibirse tanto en el domicilio como en el hospital, en función de las necesidades de la persona enferma y de la familia. Es frecuente que a lo largo de la enfermedad sea precisa la atención sanitaria tanto en el ámbito hospitalario como en su domicilio o residencia habitual.

¿CON QUÉ NOS VAMOS A ENCONTRAR?


• EN LOS CENTROS DE SALUD Y CONSULTORIOS LOCALES:

Se atiende a pacientes en Cuidados Paliativos tanto en consultas como en el domicilio a través del programa de atención domiciliaria.

• EN LOS HOSPITALES:

En las islas con mayor población, Gran Canaria y Tenerife, se dispone de Unidades de Cuidados Paliativos Hospitalarias. En las islas no capitalinas, la organización de los cuidados se ha adaptado a la realidad geográfi ca y poblacional, disponiéndose de Unidades Funcionales y/o referentes Hospitalarios y en Atención Primaria.

La persona enferma y su familia tendrán en todo momento un equipo de profesionales de referencia tanto en su Centro de Salud (médico/a de familia y enfermero/a y, en su caso, trabajador/a social) como en el Hospital (servicio hospitalario o unidad de Cuidados Paliativos).

En algunos casos según la evolución de la enfermedad, puede existir una atención compartida en domicilio entre el equipo del Centro de Salud y el equipo sanitario de Cuidados Paliativos del hospital de referencia.

¿QUIÉN ES EL PERSONAL

SANITARIO DE REFERENCIA?

¿CUÁLES SON LOS RECURSOS

SANITARIOSDISPONIBLES?


... PARA AYUDAR APERSONAS

ENFERMAS?

En el transcurso de la enfermedad terminal pueden ir apareciendo signos y síntomas característicos y, sobre todo, el más temido: El Dolor.

Todos estos síntomas suelen tener solución, ya sea a través de medidas sencillas que se pueden realizar en casa, con medicamentos indicados por el médico, con ayudas técnicas como camas articuladas, colchón antiescaras…, etc. Reconocer y poder aliviar estos síntomas es el primer paso para afrontar estas situaciones difíciles y dolorosas, y es la mejor manera de fortalecer la relación con la persona enferma.

• SÍNTOMAS MÁS FRECUENTES:De entre los síntomas más frecuentes debidos al propio proceso o tratamiento se destacan:

¿QUÉ PODEMOS HACER ...?


DOLOR

FALTA DEAPETITO

FALTA DE AIRE CANSANCIO

VÓMITOS INSOMNIO

ESTREÑIMIENTO

NÁUSEAS DEPRESIÓN

ANSIEDAD


• DOLOR

El dolor es un síntoma frecuente que en la actualidad puede eliminarse o controlarse en la mayoría de los enfermos.

Tanto pacientes como cuidadores deben indicar al personal sanitario cómo interfi ere el dolor en las actividades normales de la vida diaria como moverse, vestirse, etc. Este tipo de información ayudará al equipo sanitario a evaluar el dolor y desarrollar un plan de tratamiento para su control.

El dolor no siempre es causado por la enfermedad. Los tratamientos, la pérdida o aumento de peso…, pueden también causar malestar.

• FALTA DE AIRE

Para muchas personas enfermas, la falta de aire es tan difícil de sobrellevar como el dolor. Por ello, existen algunas medidas generales que en algunos casos pueden prevenir su aparición, como por ejemplo:

• Mantener la habitación fresca.• Uso de ventiladores evitando en todo momento aquellas sustancias que

puedan causar irritación, como el humo.• Permanecer pocas personas en la habitación del enfermo/a.• Existen medicamentos para aliviar la falta de aire.


• NÁUSEAS Y VÓMITOS

Las náuseas y vómitos pueden ser causadas por diferentes situaciones: por el avance de la enfermedad, por olores y aromas de algunos alimentos y por el efecto de algunos medicamentos.

Teniendo en cuenta que la mejor manera para controlar estos síntomas es consultarlo con su profesional sanitario de referencia, puede ayudar a disminuir o evitar las náuseas y los vómitos con las siguientes medidas:

• La identifi cación temprana de aquellos alimentos que le causen estos síntomas.

• Evitando aromas fuertes.• Fraccionar la alimentación en 4-6 raciones diarias en pequeñas cantidades

si no existen contraindicaciones. No forzar a que coma, ya que esto puede provocar un aumento de los síntomas.

• FALTA DE APETITO

En los procesos avanzados de la enfermedad, la pérdida de apetito suele ocurrir con frecuencia, originando preocupación tanto a la persona enferma como a sus cuidadoras/es. Las causas pueden ser muy diferentes y múltiples, en relación con la enfermedad o los tratamientos.


Algunas medidas generales para su prevención:

• Condimentar bien los platos con las especias que le gusten. • No establecer un horario de comidas, el enfermo/a debe comer cuando lo

pida. • No forzar al enfermo/a a ingerir alimento si no tiene apetito, esto le provoca

mayor ansiedad. • Es aconsejable servir la comida en platos pequeños y cantidades reducidas. • Se deben cuidar los detalles de la presentación. • Es preferible la comida triturada y con salsas, ya que facilitan la deglución. • Se debe tratar de evitar los olores, ya que pueden incrementar la inapetencia

del paciente. • Siempre que sea posible, es importante que la persona enferma coma con el

resto de la familia. • Ofrecer no sólo agua, sino leche, zumos o refrescos. • Explicar al enfermo/a y la familia por qué ha disminuido el apetito.

• ESTREÑIMIENTO

Es un problema frecuente que puede aparecer por la propia enfermedad y los tratamientos que se instauran.

Dependiendo de la persona enferma el plan de tratamiento será muy diferente. Por ejemplo, para aquellas personas que pueden realizar algún tipo de actividad


física, es recomendable el aumento de ingesta de frutas, verduras y agua. Sin embargo, esta recomendación o plan no sería efectivo para aquellas personas que, por su situación de enfermedad, permanecen la mayor parte del tiempo sentadas o en cama.

Teniendo en cuenta que muchos de los medicamentos que se utilizan para el control de síntomas producen estreñimiento, es común que las personas enfermas tenga que tomar laxantes casi a diario.

Si la persona enferma lleva más de tres días sin realizar deposición alguna o estas son muy duras y difíciles de expulsar, es recomendable avisar al equipo sanitario que la está tratando, ya que puede ser probable que necesite algún tipo de medicación.

Procurar que la persona enferma pueda hacer deposición en el momento que sienta la necesidad, respetando en todo momento la intimidad y las posibilidades que le permita su autonomía.

• CANSANCIO

Como ocurre con la disminución del apetito, se trata de una adaptación del organismo a la situación de enfermedad en la que se encuentra la persona.


Recomendaciones:

• Un buen descanso nocturno es fundamental. Si no duerme bien consúltelo con el equipo que trata a la persona enferma.

• Permanecer en la cama más tiempo del necesario suele producir mayor cansancio, del mismo modo que es perjudicial, ya que puede provocar alteraciones en la piel, aumento de dolores musculares y articulares así como favorecer el estreñimiento.

• Dependiendo de las posibilidades de la persona enferma, es benefi cioso realizar algún tipo de ejercicio, como por ejemplo caminar.

• Algunos medicamentos pueden producir sensación de cansancio. Estos efectos suelen ir desapareciendo conforme el organismo se va acostumbrando al tratamiento.

• INSOMNIO

El insomnio es un trastorno que viene determinado por la difi cultad en la conciliación o mantenimiento del sueño, el despertar demasiado temprano y/o el sueño no reparador.

Es importante la repercusión que ocasiona el insomnio de la persona enferma a familiares y cuidadores.

Como recomendaciones para prevenir el insomnio se establecen:


• Mantener un horario regular, sobre todo el despertar de la mañana.• Limitar los tiempos de sueño y estancia en la cama durante el día.• Dormir la siesta solo cuando sea necesaria.• Llevar un horario con actividades durante el día.• Minimizar las interrupciones del sueño durante la noche: ruidos, medicación,

etc.• Evitar estimulantes u otras sustancias (cafeína, nicotina) en las horas previas a acostarse.

• ANSIEDAD

Sentimientos de ansiedad, nerviosismo e inquietud, son reacciones frecuentes, sobre todo, en la personas con enfermedad avanzada, donde cualquier situación puede convertirse en temor: la presencia de un tratamiento nuevo, la realización de algún tipo de prueba, problemas familiares y laborales…

La ansiedad es un síntoma que suele aparecer con mucha frecuencia, manifestándose como preocupación, malestar, inquietud, insomnio, etc. Asociada en muchas ocasiones con síntomas físicos como palpitaciones, sudoración, sequedad de boca…

Un entorno tranquilo y fundamentalmente de escucha, en el que la persona enferma pueda expresar sus miedos y preocupaciones, favorecerá la disminución de la ansiedad. Si se añade alguna técnica de relajación o respiración, masaje,


música u otra actividad que pueda ayudar a la distracción, benefi ciará a la persona enferma que presente este síntoma.

No obstante, ante esta situación, también es aconsejable consultarlo con el equipo sanitario el cual procurará ofrecer un abordaje diverso, a través de comunicación, apoyo y en algunos casos tratamiento farmacológico.

• DEPRESIÓN

Al igual que la ansiedad, es normal y comprensible que la persona enferma esté triste. Si esa tristeza es muy intensa será conveniente consultarlo con el personal sanitario que le atiende para valorar si existe algún componente depresivo.

La familia y/o personas cuidadoras forman un pilar fundamental para la atención de las personas en Cuidados Paliativos. Se encuentran en un momento de su vida donde la carga de trabajo aumenta, sufre junto a su ser querido y tiene miedo a la pérdida. Todo esto tendrá implicaciones a nivel emocional y repercusiones en la salud, tanto en el transcurso de la enfermedad como durante el duelo.

Para cuidarse adecuadamente hay que prestar atención al cuerpo, a la mente y a las relaciones sociales.

... PARA CUIDARNOS?

¿QUÉ PODEMOS HACER ...?


• Cuide su cuerpo

• A través de una alimentación equilibrada, ejercicio y actividad física, sueño y descanso adecuado, control de la ansiedad y relajación.

• Cuide su mente

• Reconozca y acepte los sentimientos que la situación le provoca (satisfacción, tristeza, culpa...).

• Valórese como persona y valore lo que hace, poniendo límites a sus tareas y cargas de trabajo.

• Mantenga en equilibrio las situaciones estresantes con otras gratifi cantes. Busque siempre tiempo para sí misma/o, para el descanso y disfrute, para las amistades, etc.

• Cuide las relaciones

• Recurra al entorno y busque apoyo.• Busque un reparto de tareas y cambios en la vida familiar.• Reorganice su vida social y utilice los recursos existentes en la comunidad

para aliviar la carga que soporta la persona cuidadora.

COMENTE SUS PROBLEMAS DE SALUD, DUDAS, PREOCUPACIONES ...,CON EL EQUIPO DE PROFESIONALES QUE LE ATIENDE


El Registro de Manifestaciones Anticipadas de Voluntad es el documento en el que una persona mayor de edad y capaz, manifi esta libremente las instrucciones sobre los cuidados y el tratamiento de su salud, o una vez fallecida, el destino de su cuerpo y de sus órganos o tejidos, que deberán tenerse en cuenta cuando se encuentre en una situación cuyas circunstancias no le permitan expresar libremente su voluntad.

En este documento no podrán incluirse aquellas manifestaciones que sean contrarias al ordenamiento jurídico o aquellas que no se ajusten a la buena práctica clínica.

La manifestación anticipada de voluntad debe formalizarse por escrito y, a elección de la persona interesada, ante las siguientes personas y a través de una de estas tres vías:

1. Notario2. Funcionario encargado del Registro de Manifestaciones Anticipadas de

Voluntad3. Tres testigos

¿CÓMOSE HACE?

¿QUÉ ES EL REGISTRO DE MANIFESTACIONES ANTICIPADAS DE VOLUNTAD?


Las personas que actúen como testigos deberán ser mayores de edad, con plena capacidad de obrar y no vinculadas con la persona interesada por matrimonio, o relación análoga, parentesco hasta el segundo grado por consanguinidad o afi nidad o relación laboral, patrimonial o de servicios.

A través de cita previa en el teléfono 012 (Teléfono de Información del Gobierno de Canarias), le indicarán los pasos a seguir para su correcta presentación. El acceso al 012 se puede realizar desde fuera de la Comunidad Autónoma y, dentro del territorio nacional, a través del 902111012 y, desde el extranjero, a través del +34902111012.

http://www2.gobiernodecanarias.org/sanidad/remav/

¿DÓNDE SEPRESENTA?

PARA MÁSINFORMACIÓN...


En la página Web del Servicio Canario de la Salud encontrará toda la información disponible tanto para familiares como para pacientes:

http://www2.gobiernodecanarias.org/sanidad/scs/

Además, el equipo de profesionales de referencia informará de los recursos sanitarios sociales y sociosanitarios disponibles de los que pudieran benefi ciarse tanto familiares como pacientes.

AYUDAS OFICIALES Y OTROS RECURSOS


NotasRecomendaciones


DOCUMENTOS Y ENLACES EN LOS QUE SE BASA ESTA INFORMACIÓN

• Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud. Ministerio de Sanidad y Consumo. 2007.

• Defi nición “Cuidado Paliativo” Instituto Nacional del Cáncer, EEUU.• Asociación Española Contra el Cáncer. www.aecc.es• Guía de Recursos de Cuidados Paliativos en Navarra. Servicio Navarro de Salud.

2009. • Organización de la Atención a los Cuidados Paliativos. SNS. (SIAP). Atención a

los Cuidados Paliativos. 2009.• Guía de Información sobre Cuidados Paliativos, P. L. A. (2009). Cuidados

paliativos - Junta de Andalucía.• Manual: cuidados en el hogar para niños con cáncer avanzado que requieren

alivio del dolor y cuidados paliativos. Ministerio de Salud. Gobierno de Chile. 2009.

• Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos. Ministerio de Sanidad y Consumo. 2008.

• Material de Apoyo del Taller de Formación y Educación Sanitaria para Personas Cuidadoras. Servicio de Continuidad de Cuidados en Atención Domiciliaria. SCS. 2003.

• Atención del Duelo. Guía Práctica de la Salud. Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria ediciones. 2005.

• http://www2.gobiernodecanarias.org/sanidad/remav/• http://www.escueladepacientes.es/ui/index.aspx

Agradecimiento:

A todas las personas que cuidan a sus seres queridos.

A los y las profesionales sanitarios y no sanitarios del Servicio Canario de la Salud que realizan día a día la atención al fi nal de la vida, tanto en Atención Primaria como Especializada.

Atención al ﬁ nal de la vida

Documents

Transcript of Atención al ﬁ nal de la vida