Asociación Alzheimer Monterrey, A.C. Año 3 No. 15 ... · Queremos compartirles un hermoso mensaje...

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Asociación Alzheimer Monterrey, A.C. Año 3 No. 15 Monterrey, N.L. Noviembre 2016 La Asociación Alzheimer desea que esta Navidad nuestro corazón esté lleno de luz, paz y esperanza para poderlo trasmir a nuestras familias y a nuestros enfermos. Que seamos esperanza para todos los que nos rodean. Que podamos comparrla con los más necesitados. Dar amor, paciencia, tolerancia, compasión, son el mejor regalo para todos. No cuesta dinero y esto es lo que nos hace valiosos como seres humanos, lo encontramos en el silencio, en el interior de nuestro corazón. Acepta el reto de encontrarlo y comparrlo en esta Navidad. Todos unidos dando nuestra luz, haremos la diferencia en esta hermosa época. Queremos comparrles un hermoso mensaje del Papa Francisco relavo a esta temporada. MENSAJE DEL PAPA FRANCISCO “La Navidad suele ser una fiesta ruidosa, nos vendría bien un poco de silencio, para oír la voz del Amor. Navidad eres tú, cuando decides nacer de nuevo cada día y dejar entrar a Dios en tu alma. El pino de Navidad eres tú, cuando resistes vigoroso a los vientos y dificultades de la vida. Los adornos de Navidad eres tú, cuando tus virtudes son colores que adornan tu vida. La campana de Navidad eres tú, cuando llamas, congregas y buscas unir. Eres también luz de Navidad, cuando iluminas con tu vida el camino de los demás con la bondad, la paciencia, alegría y la generosidad. Los ángeles de Navidad eres tú, cuando cantas al mundo un mensaje de paz, de juscia y de amor. La estrella de Navidad eres tú, cuando conduces a alguien al encuentro con el Señor. Eres también los Reyes Magos, cuando das lo mejor que enes sin importar a quien. La música de Navidad eres tú cuando conquistas la armonía dentro de . El regalo de Navidad eres tú, cuando eres de verdad amigo y hermano de todo ser humano. La tarjeta de Navidad eres tú, cuando la bondad está escrita en tus manos. La felicitación de Navidad eres tú, cuando perdonas y restableces la paz, aun cuando sufras. La cena de Navidad eres tú, cuando sacias de pan y de esperanza al pobre que está a tu lado. Tú eres, sí, la noche de Navidad, cuando humilde y consciente, recibes en el silencio de la noche al Salvador del mundo sin ruidos ni grandes celebraciones; tú eres sonrisa, confianza y ternura en la paz interior de una Navidad perenne que establece el Reino dentro de ”. El amor es un fruto que madura en todas las estaciones y que se encuentra al alcance de todas las manos. Nosotros, el Equipo de la Asociación Alzheimer deseamos que todo el año ese hermoso fruto esté en la mesa de cada uno de ustedes. ¡Bendiciones del cielo!

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Asociación Alzheimer Monterrey, A.C. Año 3 No. 15 Monterrey, N.L.Noviembre 2016

La Asociación Alzheimer desea que esta Navidad nuestro corazón esté lleno de luz, paz y esperanza para poderlo trasmitir a nuestras familias y a nuestros enfermos.

Que seamos esperanza para todos los que nos rodean. Que podamos compartirla con los más necesitados.Dar amor, paciencia, tolerancia, compasión, son el mejor regalo para todos. No cuesta dinero y esto es lo que nos hace valiosos como seres humanos, lo encontramos en el silencio, en el interior de nuestro corazón. Acepta el reto de encontrarlo y compartirlo en esta Navidad.

Todos unidos dando nuestra luz, haremos la diferencia en esta hermosa época.Queremos compartirles un hermoso mensaje del Papa Francisco relativo a esta temporada.

MENSAJE DEL PAPA FRANCISCO

“La Navidad suele ser una fiesta ruidosa, nos vendría bien un poco de silencio, para oír la voz del Amor.

Navidad eres tú, cuando decides nacer de nuevo cada día y dejar entrar a Dios en tu alma. El pino de Navidad eres tú, cuando resistes vigoroso a los vientos y dificultades de la vida. Los adornos de Navidad eres tú, cuando tus virtudes son colores que adornan tu vida. La campana de Navidad eres tú, cuando llamas, congregas y buscas unir.

Eres también luz de Navidad, cuando iluminas con tu vida el camino de los demás con la bondad, la paciencia, alegría y la generosidad. Los ángeles de Navidad eres tú, cuando cantas al mundo un mensaje de paz, de justicia

y de amor. La estrella de Navidad eres tú, cuando conduces a alguien al encuentro con el Señor.

Eres también los Reyes Magos, cuando das lo mejor que tienes sin importar a quien. La música de Navidad eres tú cuando conquistas la armonía dentro de ti. El regalo de Navidad eres tú, cuando eres de verdad amigo y hermano de todo ser humano. La tarjeta de Navidad eres tú, cuando la bondad está escrita en tus manos. La felicitación de Navidad eres tú, cuando perdonas y restableces la paz, aun cuando sufras. La cena de Navidad eres tú, cuando sacias de pan y de esperanza al pobre que está a tu lado.

Tú eres, sí, la noche de Navidad, cuando humilde y consciente, recibes en el silencio de la noche al Salvador del mundo sin ruidos ni grandes celebraciones; tú eres sonrisa, confianza y ternura en la paz interior de una Navidad perenne que establece el Reino dentro de ti”.

El amor es un fruto que madura en todas las estaciones y que se encuentra al alcance de todas las manos. Nosotros, el Equipo de la Asociación Alzheimer deseamos que todo el año ese hermoso fruto esté en la mesa de cada uno de ustedes.

¡Bendiciones del cielo!

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Estimada familia Alzheimer:Un gusto dirigirme nuevamente a ustedes, con nuestro boletín No. 15.

Les comparto este poema que me regaló mi amiga Lourdes G., dedicado especialmente a la relación que viví con mi madre durante su enfermedad.

Estoy muy agradecida con Dios por darme la oportunidad de seguir sirviendo a los enfermos y sus familias a través de la experiencia vivida con ella, y a todos ustedes, por su apoyo y confianza incondicional brindada en los eventos del mes de Septiembre, mes mundial de Alzheimer.

“EN UNA BURBUJA VIVO”

Tu voz es mi voz, tus ojos y oídos son como mis ventanas al mundo…

Yo no elegí aislarme conscientemente, pero sí te puedo compartir que mi realidad se tornaba cada vez más dolorosa ante la ausencia de quien tanto amaba.

Simplemente me encerré en una burbuja en donde pareciera que el tiempo retrocediera y se hubiese detenido en épocas lejanas y esperanzadoras.Me instalé en un espacio ausente de hostilidad y de pérdida, aunque ello significara perderme a mí misma en medio de mi realidad.

Viví la ausencia de mi ser amado como una brutal separación que me dejó sin referentes, como cuando un pez sale

del agua y no puede respirar en medio de un ambiente ajeno.

Tal como sucedería con el pez, mi piel iría perdiendo tono y flexibilidad, agrietándose como para dejar escapar ese dolor tan fuerte al que finalmente igual renuncié.

Así es, he terminado renunciando a todo sentir, a toda conexión con el presente, y mi único contacto es a través de ti, que eres mi voz, mis ojos, mis oídos y demás sentidos.

Incluso el olfato, a ratos atrapa oleadas de aromas conocidos como reminiscencia de otra vida, una que alguna vez viví, y que gocé y sufrí; porque ¿acaso no es la vida como una gran rueda de la fortuna en donde estamos arriba para llegar abajo, y viceversa?

A través de ti, me conecto con tu mundo y tú a través de mí, te reivindicas, haces tuyo mi dolor, dolor que al compartirlo contigo -aún y cuando no lo recuerde- se reviste de sentido.

En una burbuja estoy, en una burbuja vivo, pero tu presencia le da rebote, tu presencia le imprime consistencia y en un descuido, por un probable capricho del destino, penetres en ella y me haces sentir viva otra vez…

Este poema me llevó a reflexionar la importancia de saber aprovechar cada momento que pasamos con nuestros seres queridos. Momentos fáciles o difíciles, tristes o alegres, pero junto

a ellos. Recuerdo la anécdota que narraba Charles Chaplin, cuando frente a su público, él solía contar un chiste muy gracioso y todos se reían de muy buena gana. Después repetía el mismo chiste y sólo unas pocas personas reían.

Por último, lo volvía a repetir y ésta vez, nadie se reía. Entonces, miraba a la gente y les decía, si no pueden reírse de un mismo chiste una y otra vez, porqué sí pueden llorar varias veces por una misma preocupación o problema. Concluía diciendo: Aprovechen cada momento de su vida, la vida es bella.

Yo queridos amigos, termino estos pensamientos con tres declaraciones de este famoso artista londinense, recordándoles que la risa es el sol que ahuyenta el invierno del rostro humano.

1.Nadie es permanente en este mundo, ni siquiera nuestros problemas.2.Me gusta caminar bajo la lluvia, porque ahí nadie puede notar mis lágrimas.3.El día más desperdiciado en la vida es el día que no hemos reído.

Palabras de la Presidenta

Ma. Teresa Villarreal de DillonPRESIDENTA

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El ser humano se ha regido siempre por las emociones. Eso lo sabemos todos. Éstas, son la guía natural y biológicamente innata que cada uno de nosotros llevamos dentro desde que nacemos.

Las emociones nos dan carácter y moldean nuestra personalidad. Son esa reacción interna a cualquier estímulo exterior y también interior que nos confiere la sensación de sentirnos vivos, ya sean positivas o negativas. Vivimos en un mundo de emociones y, sin ellas, vagaríamos por este como auténticos seres grises inconscientes y robots de carne y hueso.

Los cuidadores de afectados de Alzheimer o de cualquier otra patología que conlleve una relación de dependencia (una enfermedad crónica y/o terminal, dicho de una manera más simple) no son distintos al resto. Es más, el universo de emociones al que están expuestos, el abanico de sentimientos y sensaciones por el que deben transitar durante el recorrido de cuidar, es tan amplio que se podrían escribir cientos de libros al respecto.

Nos sentimos muy poco comprendidos cuando desempeñamos nuestro papel. Seguimos haciéndolo, muchas veces, cuando la persona de la que hemos cuidado ya ha fallecido. Parece que sólo estando entre nosotros, y aquellos que conocen lo que ser cuidador significa, nos encontramos completamente a gusto. Cuando te sientas con gente que habla tú mismo idioma, aunque su experiencia sea muy distinta a la tuya pero comparte contigo esas mismas emociones, producidas por los agridulces latigazos recibidos a lo largo del proceso de ocuparse de alguien que uno ama, te ves completamente libre. Puedes expresar lo que llevas dentro. Puedes comunicar lo que guardas en tu cabeza y corazón de aquellos que sabes que no te entenderán. Somos cuidadores. Siempre nos comprenderemos. Y jamás nos juzgaremos.

Amor, compasión, humildad, respeto, rabia, impotencia, dolor, miedo, sorpresa, desesperación, pánico, felicidad, intranquilidad, paciencia, aceptación, negación, duelo, lágrimas, sonreír, callar, gritar, asfixiarse... son

tantas y tantas palabras que significan mucho para nosotros, ¿verdad?

Es importante gestionar cada una de ellas. Es importante buscar gente con quien abrirse y hablar cuando se crea necesario, un profesional que nos ayude a iluminar esa oscuridad que en muchas ocasiones se cierne sobre nosotros.

Las asociaciones, las organizaciones, las fundaciones sin ánimo de lucro dedicadas a los enfermos, así como a sus familiares, cuidadores y ex cuidadores, estamos aquí por y para vosotros. Para prestar la máxima ayuda que nos sea posible, para hacer de vuestro camino y el de aquella persona de la que con tanto amor cuidáis, o habéis cuidado, un poco más liviano y menos solitario.

Pablo A. BarredoPresidente de la ‘Fundación Diario De

Un Cuidador’Presidente de ‘AFAPAM’ (Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer y otras demencias de Palma de Mallorca,

España)

El recorrido emocional de un cuidador

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El día martes 14 de junio del 2016 en los Servicios Médicos de la Universidad Autónoma de Nuevo León, se formó el Primer Grupo de Apoyo para pacientes con Enfermedad de Alzheimer y otras afines. Este grupo nace por la necesidad expresada de un paciente, el Ing. Jorge Reséndez, quien en las reuniones del grupo de apoyo a las que acude con su esposa Elsa, manifestaba su frustración por no tener un lugar donde compartir lo que los pacientes sienten.

El hecho de que me cuestionaran sobre la evolución de la enfermedad y sus necesidades, me llevó a reflexionar sobre la cantidad de pacientes a los que les doy el diagnóstico y sienten que no hay un espacio para ellos después. Así es que decidí convocarlos e iniciamos un martes a media mañana la primera sesión.

Llegaron todos en punto, tres de ellos solos, en camión y en taxi, el resto acompañados por sus familiares. Preparamos una mesa con ocho sillas, solamente pacientes, los familiares estaban en un grupo alterno, compartiendo también. Nerviosos, mirándose como queriendo descubrir lo que los hacía iguales o diferentes. Durante la sesión compartieron cómo se sienten con ellos mismos, la enorme soledad que se acumula, la desorientación que enfrentan al

atardecer y la angustia que crece. Una persona nos expresó cómo se ha vuelto ausente en las conversaciones familiares, porque les ha informado lo que padece, pero no le creen. Siempre, siempre la “regañan” porque repite los mismos comentarios o historias durante la comida, así que ha decidido mejor no hablar. El grupo le permite expresarse y tener como reflejo a una maestra jubilada, que padece lo mismo con su esposo, le dice que está “chiflada” y que se ha inventado todo eso para no salir de la casa con él. Lo cierto es que no sale porque tiene miedo, ya ha tenido que enfrentar el no recordar a las personas con las que se encuentra.

El Ingeniero Reséndez me dice, que su peor miedo es que su esposa se canse de él y lo abandone, por lo que se aplica en la casa y trata de no molestarla. La abraza mucho y no quiere perderla de vista.

Melchor, otro de los integrantes, vino solo en el camión. Llegó bien temprano para no perderse la reunión, traía el papel en la mano donde le había escrito la fecha y la hora, y un día antes se lo recordé. Él se ha perdido y ya no recuerda ni por qué. Solo comparte que salió de su casa y todos los lugares por donde caminaba se le hacían desconocidos. Caminó y caminó para encontrar un

poco de orientación y no recordó nada. Lo encontramos después de seis semanas, muy lastimado, deshidratado, confundido y con heridas en la piel de la espalda, brazos y pies. Aun así, este viudo jubilado, acude solo. Los hijos “piensan” que todavía puede cuidarse por sí mismo. Es tan agradable en su charla y nos comparte que cuando le da el “Alzheimer”…se pone como “estatua”… se sienta aunque sea en una banqueta a tratar de recordar a donde iba, hasta que lo logra; sino, se toca el pecho, donde tiene una tarjeta con su dirección escrita y la clínica donde lo atiendo, y se regresa.

La sesión la inauguraron pacientes que están en la primera etapa de la enfermedad, que son profesionistas. Los que participan son un ingeniero, un arquitecto, una maestra de educación especial, una vendedora de tianguis, un ama de casa, un abogado y un intendente del Hospital, todos ellos son jubilados. Después de compartir que se sentían parte de un grupo que los entendía y estaban dispuestos a volver, pasamos a una parte muy interesante: gimnasia cerebral. Diseñamos unas actividades para fijar la atención y nos llevamos tarea para compartir en casa.

Cuando los pacientes se habían ido y cerré la sala, me vino a la mente que ese día, 14 de junio, se celebraba el natalicio de Alois Alzheimer. Qué mejor regalo para celebrar, que haber iniciado ese día la aventura extraordinaria de caminar con los pacientes en el laberinto de su mente y su experiencia. Haber abierto una puerta para que ellos entren y sientan pertenencia, y desde adentro, abrir una ventana a todos los que intentamos entender esta enfermedad desde muchos frentes.

La Asociación Alzheimer de Monterrey suma desde entonces, el Primer Grupo de Apoyo para Pacientes con Enfermedad de Alzheimer

Dra. Magdalena Garza Cantú

Primer grupo de apoyo para pacientes con Alzheimer

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¿Cómo se pueden diferenciar los síntomas asociados a la edad de una posible demencia?

La edad adulta y el envejecimiento cerebral se caracterizan por cierto grado de declive natural de funciones cognitivas como la memoria, las habilidades de orientación espacial y la velocidad de procesamiento de la información.

La pérdida de memoria asociada a la edad constituye la queja más habitual y la que más alarma social provoca.El hecho de no recordar nombres de personas conocidas, lo que iban a comprar o lo que iban a hacer, no significa que estén empezando a desarrollar la enfermedad de Alzheimer (EA). Una persona habitualmente olvidadiza puede recordar detalles relacionados con el asunto que ha olvidado, mientras que las personas enfermas de Alzheimer no sólo olvidan detalles, sino el contexto completo. Por tanto, es importante aclarar que es motivo de preocupación cuando los olvidos se acentúan en el tiempo, son persistentes, las personas no tienen registros de esos olvidos y se vinculan a eventos completos y no a detalles; afectan a las actividades de la vida diaria.

Situaciones asociadas al envejecimiento y diferencias con síntomas de la enfermedad de Alzheimer.

Toma de decisiones. Que la persona tome una mala decisión de vez en cuando puede ser consecuencia de la edad; sin embargo, la imposibilidad de tomar decisiones y tener el juicio alterado puede ser síntoma de EA.

Relación con el dinero. Olvidarse de realizar un pago puede ser algo normal, pero la incapacidad para administrar un presupuesto puede ser síntoma de la enfermedad.

Orientación en el tiempo y en el espacio. Olvidarse de qué día es y después recordarlo es un efecto del envejecimiento; no saber en qué fecha estamos o no recordar la estación del año es síntoma de EA.

Hilación de palabras. Es lógico que con la edad la capacidad de sostener una conversación se vea un poco alterada, pero la incapacidad de encontrar la palabra deseada hasta el punto de no poder sostener una conversación puede ser síntoma de EA.

Pérdida de cosas. Perder las cosas de vez en cuando es algo normal, otra cosa es guardarlas y no poderlas encontrar nunca.

Entendemos por demencia al síndrome de comienzo gradual de al menos seis meses de pérdida de memoria, con afectación de otras capacidades cognitivas (lenguaje, cálculo, orientación y juicio) y que afecta a las actividades de la vida diaria de la persona (laboral, social, cuidado personal). Las personas con un envejecimiento normal también pueden tener algunos déficits leves; sin embargo, el seguimiento de estas personas muestra escasos cambios con el paso del tiempo y, además, estos cambios no llegan a suponer deterioro funcional.

Diferencia entre deterioro cognitivo asociado a la edad (DECAE) y demencia.•Alteración de la memoria DECAE (sí) DEMENCIA (sí)•Otros trastornos cognitivos DECAE (sí) DEMENCIA (sí)•Evolución DECAE (estable) DEMENCIA (progresiva)•Actividad laboral y social DECAE (conservada) DEMENCIA (alterada)

También se debe estar alerta ante cambios de comportamiento, como pérdida de interés en sus aficiones y pasatiempos, pérdida de concentración, incapacidad para adoptar decisiones y evitar cualquier tipo de responsabilidad, cambios de humor e irritabilidad.

La observación de estos síntomas o comportamientos nos pueden ayudar para detectar si la persona tiene sólo problemas propios del envejecimiento o presenta ya algún tipo de demencia.

Manual de consulta para cuidadores y familiares.

www.knowalzheimer.com

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Puntos sobresalientes del Congreso Internacional de Alzheimer

El pasado mes de julio en la ciudad de Toronto Canadá, se llevó a cabo el Congreso Internacional de Alzheimer 2016, donde participaron aproximadamente cerca de 5 mil investigadores y clínicos del área. En este evento se discuten y presentan trabajos, así como también se aprovecha para intercambiar opiniones sobre estudios que se realizarán en diferentes países en los siguientes años, todo ello durante 5 intensos días.

Uno de los mensajes importantes es que se propuso tener como meta una solución definitiva para el año 2025, de ahí que el gran compromiso internacional del mundo científico, especialmente de algunos gobiernos, es el apoyar económicamente la investigación. Así el gobierno de EUA incrementó su ayuda a 1,200 millones de dólares para este 2017, el mayor apoyo de la historia en Norteamérica para este padecimiento.

Hasta el momento se sigue afirmando que la mejor forma de prevenir el Alzheimer es tener un estilo de vida saludable. Por el momento no tenemos ninguna droga que haya

demostrado prevenir la enfermedad. Los estudios así lo demuestran, por tanto el no fumar, el mantener una vida social y mentalmente activa, así como tener una actividad física, son piedras angulares para retrasar la aparición de la enfermedad, especialmente en el adulto joven.

Algunos estudios mostraron que si tú llevas bien la dieta mediterránea acompañada con una actividad de al menos 8,000 a 10,000 pasos al día, así como controlar el stress y poder dormir de 7 a 8 horas, tu riesgo de presentar la enfermedad puede disminuir, pero aún si la desarrollas, es factible que este estilo de vida aunado con los medicamentos actuales, logre que la evolución de la enfermedad vaya a progresar mucho más lento cuando aparezcan los síntomas.

Por otro lado tuvimos la oportunidad de ser invitados a participar en el estudio llamado DIAN-TU (Dominan Inherited Alzheimer Network Trials Unit) el cual dará inicio este próximo 2017 y será de carácter preventivo. Se trata de trabajar con familiares de pacientes que han desarrollado la enfermedad de Alzheimer en

etapa temprana, menor de 60 años, y sus familiares pudieran presentar una mutación cromosómica conocida como alteración de la presenilina 1 o presenilina 2, por tanto pudiesen ser candidatos a poder ser evaluados tempranamente, esto es, antes de tener ningún síntoma pero que se consideran con riesgo de presentar la enfermedad de acuerdo a resultados de ciertos biomarcadores positivos. Entonces serían candidatos a poder recibir algún medicamento anti amiloideo de los que se están estudiando actualmente y darle seguimiento por 3 a 4 años con chequeos periódicos mensuales con la intención de evitar la aparición de la enfermedad, ya que de ser portador el riesgo es más del 90% de padecer la enfermedad años después. Estos estudios son patrocinados y el participar en ellos no tendrá costo económico. Quien desee más información deberá comunicarse a la Asociación Alzheimer de Monterrey al 83336713. Este es un estudio internacional avalado por la Asociación Alzheimer Internacional que obviamente cubre todos los requerimientos éticos internacionales.

El próximo año 2017 es factible que se tengan otros estudios con nuevas sustancias farmacológicas ya probadas en humanos, por supuesto en pacientes con Alzheimer donde nuestra población regiomontana puede ser beneficiada si desea participar en estudios que se realizan en otros países, que son llevados con un excelente control de calidad y cubren todas las normas éticas y de investigación internacionales.

Existe optimismo internacional que en estos próximos años podamos encontrar la respuesta a tener la cura de esta desastrosa enfermedad.

Dr. Amador Ernesto Macías [email protected]

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CONGRESO AIB

Hacer el tiempo de comer más fácil

• Ofrezca comida a tiempos regulares. Establezca una rutina de cuándo y en dónde se sirven las comidas y el horario de las mismas. Haga del tiempo de las comidas el centro de atención del día. • De instrucciones claras y simples. Divida el proceso en pasos simples. Por ejemplo diga, “toma la cuchara, ponga algo de comida en ella y lleva la cuchara a su boca”. Sea paciente y alabe el esfuerzo de la persona.

• Reduzca distracciones. Asegúrese que la persona haya ido al baño antes de sentarse a comer. Retire los objetos extras como salero y pimentero. Sea flexible. Si la persona se distrae, haga un descanso y vuelva a comer otra vez.

•Prepárese con tiempo. Prepare la comida antes de servirla. Tenga ya la comida cortada en el plato. Ponga el aderezo a la ensalada y la mantequilla en el pan. •Sirva lo que a la persona le guste y conozca. Prepare alimentos familiares para la persona. Trate comidas coloridas, aromáticas y de buen sabor. Ofrezca una cantidad suficiente de líquidos. • Ofrezca alimentos que puedan comerse con los dedos. Si es más fácil, permita que la persona use sus dedos en lugar de los cubiertos. Brinde alimentos que sean fáciles de levantar. Por ejemplo, sándwiches pequeños, queso, fruta fresca y verduras. • Facilite el comer. Utilice platos hondos y cucharas. Son más fáciles de manejar que los platos y tenedores. Llene los vasos a la mitad o use tazas con tapa para que no derramen los líquidos. Use popotes con curvatura.

Tips para elCuidador

En el mes de octubre se lleva a cabo año con año, el Congreso Iberoamericano de Alzheimer, donde 20 naciones de habla hispana se reúnen para informar, compartir y sobre todo, actualizar a la sociedad de los avances que se han logrado con respecto al tratamiento farmacológico y no farmacológico, estadísticas de la enfermedad de Alzheimer y novedades en el diagnóstico temprano y prevención.

Este año le tocó a Costa Rica ser la sede del Congreso Iberoamericano 2016, a donde asistieron los países de Iberoamérica representados por miembros activos y comprometidos con la causa Alzheimer. Cada uno de ellos presentó su plan de acción o su trabajo nacional.

México como una nación organizada y preocupada por los problemas de salud cuenta con el Plan Nacional Alzheimer, el cual tiene los siguientes objetivos:

•Estrechar el vínculo con instituciones federales como ING, INNN, INAPAM, INP, INNCM, CNDH.

•Vincularse con organizaciones internacionales como CEAFA, AA… en búsqueda de colaboración, asesorías y capacitación.

•Profesionalizarse como organización de la sociedad civil a través del Centro Mexicano de Filantropía.

•Colaborar desde las asociaciones con el desarrollo y la implementación del Plan Nacional Alzheimer junto con las instituciones arriba mencionadas.

Este año, como cada cuatro años, hubo elección de una nueva Mesa Directiva quedando de la siguiente manera:

PRESIDENTA:Noemí Medina (Argentina)

SECRETARIA: Dora Berta Quezada (México)

TESORERO: Héctor Coriano (Puerto Rico)

PRESIDENTE DEL COMITE CIENTÍFICO: Dr. Raúl Gutiérrez (México)

Este congreso se caracterizó por la hospitalidad de los costarricenses y el ambiente de cordialidad entre los representantes de las naciones que asistieron.

Nora Elisa Ojeda P.Presidenta de FEDMA

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El privilegio del cuidador

Después de una larga noche llena de gritos y lamentos y casi sin dormir, Guillermo se prepara junto a su madre enferma de Alzhéimer a recibir la visita de sus hermanos, quienes después de 6 largos meses y viviendo a tan solo 15 minutos de la casa paterna, no habían tenido tiempo de visitar a la que los trajo al mundo, a quien los amamantó de niños, la que no durmió por largos periodos cuidando sus enfermedades sin esperar pago alguno.

La espera pone a Guillermo tenso y ansioso por momentos, ya que aparte de soportar los maltratos del enfermo derivados del padecimiento, hoy toca responder las preguntas de las visitas y aguantar su condescendencia envuelta en falsas sonrisas.

¿Cómo está mamá?, ¿qué comió?, ¿qué dice el doctor?, ¿cuánto se ha gastado?, ¿por qué tanto?, cuestionamientos que suenan vacíos y faltos de atención e interés, ya que quienes padecen esta enfermedad llevan una vida realmente sin grandes cambios. La dieta es la

misma, los medicamentos son los mismos, y los doctores dicen lo mismo, no así la vida de Guillermo, que sufre cambios de todo tipo. Nadie le pregunta cómo está o si ya comió, toda la familia da por hecho que a él no le pasa absolutamente nada, que está bien y hasta lo ignoran.

Se hace cargo de todos los gastos médicos y de manutención de su madre, sin olvidar la tremenda carga emocional que conllevan los cuidados de una persona enferma, aparte de la serie de comentarios fuera de lugar alrededor de su persona.

Todos olvidan que Guillermo tenía proyectos, ilusiones y ambiciones normales como cualquier ser humano y que se truncaron al llegar la enfermedad.

Su vida cambió repentinamente, sin embargo el gran amor por su madre lo llevó a tener que cambiar la construcción por la medicina. Hoy todos preguntarán por el enfermo, pero por el cuidador nadie lo hará.

Aquí surge la interrogante ¿cuál es la clave de un cuidador? El perdón sin lugar a dudas, de otra manera no podría sobrevivir a tantas desilusiones y engaños de promesas incumplidas que sufre a diario por parte de hermanos, tíos, sobrinos, hijos o amigos. Para que esto funcione él, cuidador, diariamente alza sus plegarias y estas sostienen la esperanza de que las cosas mejoren.

Al mismo tiempo el perdón crece silenciosamente en el corazón de Guillermo y este lo impulsa a seguir su tarea celestial.

Ser cuidador definitivamente es un privilegio negado a muchos por carencia de amor, he ahí la dificultad de encontrar cuidadores aún dentro de la misma familia, la providencia es de pocos, diríamos de muy pocos, pero esta se abre ante quienes toman como estandarte las palabras honra a tu padre y a tu madre.

A LA MEMORIA DE MI GRAN AMIGO MEMO

Beker Sánchez.

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Comunicación con el adulto mayor desde la atención centrada en la persona

Debido al aumento en la esperanza de vida y a la disminución de la tasa de fecundidad, la proporción de personas mayores de 60 años está aumentando más rápidamente que cualquier otro grupo de edad alrededor del mundo.

El envejecimiento de la población constituye un reto para la sociedad y para los servicios gerontológicos, que se han topado con el desafío de llevar a cabo cuidados que no solo se centren en el modelo asistencial o biomédico, en donde el paciente con demencia se encuentra en una posición pasiva, es receptor de atención y en el que su familiar se convierte en el interlocutor.La atención centrada en la persona (ACP) se propone como un nuevo modelo que complementa y enriquece el modelo actual y que sitúa a la persona adulta mayor, como un agente central y en la medida de lo posible, activo. Es también una estrategia organizacional para la mejora de la calidad en los centros gerontológicos.

Tiene sus orígenes en el trabajo del psicólogo humanista Carl Rogers y en su terapia centrada en el paciente (Rogers, 1961), posteriormente, a partir de los años 90’s el profesor Tom Kitwood utiliza el término “centrado en la persona” en el ámbito de las personas con demencia.

¿Qué es la atención centrada en la persona?

La atención centrada en la persona es un modelo que tiene como prioridad tratar a las personas mayores como seres humanos que son, con consideración y respeto, validando sus emociones, ofreciendo confort y una comunicación verbal y no verbal asertiva y dignificante. “Tiene que ver con alejarse del modelo paternalista, en donde el profesional y el cuidador, son quienes tienen la información y toman decisiones en relación a la salud y atención de las personas a quien atiende, basándose en su exclusiva percepción de lo que es mejor para el otro.” Teresa Martínez, 2016

Esta nueva mirada hacia las personas con demencia facilita la personalización de los cuidados al trabajar con su biografía y su historia de vida, promueve la dignificación del adulto mayor, reconociendo el derecho de las personas mayores a tener y expresar sus propias opiniones, da origen a una comunicación consciente, en donde eliminamos infantilismos, ritmos inadecuados y etiquetas que muchas veces inconscientemente tenemos hacia el adulto mayor y lo convertimos en respeto, aceptación y reconocimiento.

La comunicación empática desde la ACP

Es importante saber que siempre estamos comunicando, aunque no digamos nada. La comunicación no verbal juega un papel muy importante cuando interactuamos con un adulto mayor con demencia.

La empatía es saber ponerse en el lugar del otro para comprender y transmitir comprensión. Se realiza a través de la escucha activa, que es el acto voluntario de “comprender” a la otra persona y manifestarle nuestra comprensión. Es la forma como empatizamos o abordamos la realidad que está dentro de la cabeza y del corazón del otro, para que saque la mejor versión de sí mismo.

Hay 6 claves para comunicarnos empáticamente con personas mayores.

- Observar y usar el lenguaje no verbal, el contacto y el cariño.- Respetar los silencios y el ritmo de respuesta del adulto mayor.- Dejar que hable y exprese sus sentimientos.- Tener paciencia con las repeticiones.- No sermonear o emitir juicios.- Estar preparado para abordar temas difíciles.

La ACP tiene el compromiso de incluir la perspectiva de la persona con demencia y el entendimiento de quien es esta persona, su historia de vida y sus preferencias.

Lic. Gabriela Montemayor Martínez.

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Actividades de la Asociación Alzheimer

Pláticas

Congreso Geronte

Panel Derechos Humanos

El 26 de agosto se llevó a cabo una plática de Sensibilización y Concientización a la población hacia los adultos mayores en el Auditorio de la Clínica 32 del IMSS, con una asistencia de 120 personas.

El 30 de agosto se ofreció otra plática a alumnas y profesores del Instituto Fleming sobre Sensibilización en Atención al Paciente con Alzheimer en el Auditorio del IMSS, con una asistencia de 60 personas.

El 29 de septiembre se llevó a cabo el Congreso de Atención Integral al paciente con Alzheimer organizado por el Grupo Geronte en la Facultad de Medicina de la UANL, en unión con la Asociación Alzheimer de Monterrey.

El 30 de agosto Elsa Laura Cantú, participó en el Panel de “Protección a la Salud de los Adultos Mayores como medida garante de sus derechos humanos” en la Escuela de Enfermería de la UANL.

Durante 6 sábados en octubre y noviembre, se impartió un ciclo de talleres para cuidadores de personas con demencia en el Hospital San José de Monterrey de 10:00 am a 1:00 pm, con una asistencia de 30 personas.

Talleres

Plática en Semana i EventosEl 30 de septiembre, Elsa Laura Cantú, dió una plática dentro de la Semana i a alumnos del Tecnológico de Monterrey sobre la inclusión del enfermo con Alzheimer.

El 13 de agosto, la Asociación Alzheimer participó en el evento Vida y Familia organizado por el Consejo Interreligioso en la Macro Plaza.El 24 de agosto, Elsa Laura Cantú participó como jurado en un concurso de canto organizado por el DIF de Monterrey, en la Ciudad del Adulto Mayor.El 28 de agosto se llevó a cabo nuestra Caminata Alzheimer anual en San Pedro de Pinta.

Se atendieron de manera personal a 14 familias durante el mes de agosto, sept y oct, así como a decenas de personas telefónicamente.

Durante todo el mes de septiembre se llevó a cabo nuestra primera colecta para recaudar fondos en diferentes puntos de la ciudad como Iglesias, bancos, hospitales, universidades, tiendas de autoservicio…

El 21 septiembre, se ofreció una misa por los Enfermos con algún tipo de demencia y sus familias, en la Parroquia de Nuestra Señora de Fátima.

Atención a FamiliasColecta Alzheimer

Día Mundial Alzheimer

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DonativosCiclo de ConferenciasDurante agosto, septiembre y octubre se donaron:•un colchón antillagas•una silla de ruedas•una cama de hospital•pañales a personas que lo solicitan

Destacando que los pañales fueron donados por alumnos de la Facultad de Contaduría Pública y Administración (FACPYA) de la UANL.

Como cada año se llevó a cabo nuestro Ciclo de Conferencias en el Cinema Río 70, el día 24 de septiembre, con una asistencia de 500 personas.

Medios de ComunicaciónEl 23 de agosto Tere Villarreal de Dillon, acudió al programa Compartiendo Experiencias en Contacto 1190 Am, donde habló sobre las experiencias vividas por los cuidadores de personas con Alzheimer.

Ese mismo día la Lic. Elsa Laura Cantú fue entrevistada en Radio Frecuencia Tec, por Belinda Jiménez hablando sobre Envejecimiento Exitoso y Alzheimer.

El 23 de septiembre la Lic. Elsa Laura fue entrevistada en el programa de Lily Delgado, hablando sobre la enfermedad, en el canal 53 tv de la UANL.

Fue entrevistado Juan Manuel García, ese mismo día en canal 53 de la UANL, en el programa de radio de Lily Delgado, para hablar sobre la importancia de la fisioterapia en la enfermedad de Alzheimer. El 1ro de Octubre fue entrevistado el Dr. Amador Macías en Telediario Fin de Semana de Multimedios, donde habló sobre El Envejecimiento Exitoso.

El 2 de octubre, en el programa Cambios con el Arquitecto Benavides, participaron el Dr. Amador Macías, el Dr. Raúl Gutiérrez, Tere Villarreal de Dillon y la Lic. Laura Vargas para hablar sobre la enfermedad de Alzheimer.

El 30 de septiembre se realizó un evento presidido por Tere Villarreal de Dillon, presidenta de la Asociación Alzheimer, en el Instituto Nuevo Amanecer donde se presentó la campaña publicitaria para los Adultos Mayores, “No nos hagas Invisibles”.

Campañas

Actividades de la Asociación Alzheimer

Grupos de Autoayuda

El 14 de cotubre, Tere Villarreal de Dillon formó parte del Comité para certificar a Santa Catarina como Ciudad Compasiva, siguiendo con la promoción de acciones con valores a través de entidades educativas, religiosas y empresariales entre otras.

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Asociación Alzheimer MonterreyAve. Morones Prieto 2805 Pte.Col. Lomas de San FranciscoMonterrey, N.L.

83 33 67 13 y 83 99 00 [email protected]

DirectorMa. Teresa Villarreal de Dillon

Editor

Dr. Raúl Fernando Gutiérrez HerreraEspecialista en Medicina FamiliarGerontólogo-GeriatraComité de EducaciónAsociación Alzheimer [email protected]

Comité Editorial

Lic. Lorena Manzano OlveraDra. Olga M. PadrónDra. Iracema Sierra Ayala

Diseño

Lic. Jessica Chapa CantúLic. Elsa Laura Cantú Ochoa

Déjalo que lo hagaDÉJALO HABLAR... porque hay en su pasado un tesoro lleno de verdad, de belleza y de bien.

DÉJALO VENCER... en las discusiones, porque tiene necesidad de sentirse seguro de sí mismo.

DÉJALO IR A VISITAR... a sus viejos amigos porque entre ellos se siente revivir.

DÉJALO CONTAR... sus historias repetidas, porque se siente feliz cuando lo escuchamos.

DÉJALO VIVIR... entre las cosas que ha amado, porque sufre al sentir que le arrancamos pedazos de su vida.

DÉJALO GRITAR... cuando se ha equivocado porque los ancianos como los niños tienen derecho a la comprensión.

DÉJALO TOMAR UN PUESTO... en el automóvil de la familia cuando van de vacaciones, porque el próximo año tendrás remordimientos de conciencia si ya no existe más.

DÉJALO ENVEJECER... con el mismo paciente amor con que dejas crecer a tus hijos, porque todo es parte de la naturaleza.

DÉJALO REZAR... como él sabe; como él quiere, porque el adulto mayor descubre la sombra de Dios en el camino que le falta recorrer.

DÉJALO MORIR... entre brazos llenos de piedad, porque el AMOR de todos los hermanos sobre la tierra, nos hace presentir mejor el torrente infinito de amor de Dios en EL CIELO.

residence.uno.mtywww.residenceuno.comTel 8359 3323Marsella 133, Col. Alta Vista cerca de Garza Sada

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