1 de diciembre, Día Internacional del Sidainfo

YO DONA.1 DICIEMBRE 2012/89

Texto Paka Díaz / Fotos Lucía Antebi

lrededor del 25% de las personascon VIH en España son mujeres. Y,una vez diagnosticadas, su mundo no

se detiene. Como con cualquier otra enfermedadcrónica, necesitan seguir un tratamiento para lo-grar la mejor calidad de vida posible porque, enel caso de la mujer, el VIH tiene una serie de con-dicionamientos específicos.

Antes de que se lo contaran, a los ocho años,María (ahora tiene 19) ya sabía que estaba malita.Las pastillas que tomaba cada día eran irrefutables.Su hermana mayor y su abuela trataron de que en-tendiera qué era el VIH y también que ocultara sucondición de enferma. «Querían protegerme, perome di cuenta de que si alguien se enteraba de quetenía el bicho y lo contaba, me iba a sentir muchopeor», explica. Inusualmente madura, su mente sa-bia se esconde en su cuerpo juvenil y es la únicamujer del reportaje que da la cara abiertamente.No tiene recuerdos de sus padres, murieroncuando era pequeña, supone que de la misma en-

fermedad. Al nacer, su madre se la entregó a suabuela, quien la crió desde entonces. Con ella con-tinúa viviendo. El sueldo que gana en su trabajo enuna imprenta sirve para «ayudar a la familia». Maríaexplica que aún hay discriminación y que demasia-das personas saben muy poco del VIH. «Si saliéra-mos del armario, iría mejor. Pero entiendo el miedoal rechazo y también me pongo en el lugar de quie-nes jamás han pensado en la enfermedad y no tie-nen ni idea... Aunque me apena que la sociedadsea como es.» Algún día, sueña con ser profesorade Primaria. Y con formar su propia familia, porque«ya es posible tener hijos sin contagiarles. Si nofuera así, no lo haría. Aunque me veas bien, tomartanta medicación cada día es duro. Y los resfriadosque se alargan, los efectos secundarios...».

Rosa (44 años) supo que tenía VIH cuando es-taba embarazada de ocho meses. Un amigo lellamó para que se hiciera la prueba. Su anterior pa-reja, y padre de su primer hijo, acababa de morirdel bicho. «Imagínate, no tenía ni idea. El mundo senos derrumbó a mi marido y a mí. Lo único que pe-día es que mi bebé no lo tuviera», recuerda. Peroen los años 90 no había tratamiento que pudieraevitarlo y Manuel, como se llamó el pequeño, naciócon el virus. Rosa parpadea y sus ojos se oscure-cen. Recuerda el parto, a las enfermeras atendién-dola con tres pares de guantes. Cómo usabanunas pinzas largas para lavar al bebé. «Pensabanque si lo tocaban se contagiarían. En aquel mo-mento había mucho miedo. Lo comprendo, peropara mí fue duro y triste», explica. Unos años des-pués, volvió a quedarse embarazada. «Aunque nos

Etapas de la vidaEdad fértil. Lamujer tienedoble riesgo que el hombrede contraer el VIH al mante-ner relaciones sexuales. Elpreservativo es fundamental.Y se aconseja usar, además,otrométodo anticonceptivo.Embarazo. El control médicoy tratamiento en la gestaciónasegura que los bebés no locontraigan. La tasa de trans-misión vertical es inferior al1%. Lamujer ha de sentirseapoyada y decidir todo consu ginecólogo.Menopausia. Muchos proble-mas asociados puedenconfundirse con efectossecundarios del tratamientoantirretroviral. Se ha observa-do una cierta tendencia a unamenopausia precoz.

De izq. a dcha.: Rosa(44 años) tiene VIH y

es madre de tres hijos;el mediano también

padece la enfermedad.Marta (50 años) creeque su menopausia

precoz se debe al virus,que además,

acentúa sus síntomas.

En la página anterior,Marta, María y Rosa,tresmujeres con VIHen tres etapasmuy

distintas de sus vidas.

A

/Sociedad

Ser mujer y vivircon el VIH

En diferentes momentos de la vida –la iniciación alsexo, la gestación y la menopausia– , este virus

afecta de forma específica a la mujer. Prepararsepara ello supone conseguir un día a día mejor.

propusieron abortar, como los tratamientos esta-ban muy avanzados, decidimos tener el bebé.»Cuando tenía tres meses de vida les confirmaronque su hija estaba sana. ¿Y el parto? «Igual quecualquier otro, solo que medicado. Y el trato demédicos y enfermeras fue estupendo, se notabaque había más información. Hoy, si te sigue elmédico durante el embarazo, no tienen por quénacer niños con VIH.» Sobre cómo explicó a suhijo Manuel su enfermedad, cuenta que con na-turalidad. «Mis otros dos niños dicen que mi fa-vorito es Manuel. Les da celos», explica con unasonrisa. «Estamos muy unidos. Vamos juntos almédico, sé qué le pasa porque a mí me ocurreigual.» Rosa y su familia no suelen hablar de suenfermedad. «Están al tanto una amiga mía, losíntimos de mis hijos y la novia de Manuel. Mi ma-rido cree que así nos protegemos.»

El armario del VIH está hecho de maderagruesa y oscura, aromatizada con el peso de laculpa. Los primeros casos de sida se detectaronen 1981 pero sigue existiendo un gran estigmasocial sobre esta enfermedad. Marta (50 años)contrajo la enfermedad por vía sexual. Su novio«era muy de la noche, pero yo no tenía ni ideade lo que aquello podía suponer. No era comohoy». Desde que, en 1992, supo lo que le suce-día, no ha vuelto a tener relaciones con ningúnhombre. «Me da miedo que me rechacen»,explica. Tras ir a las jornadas EVhA de Abbott,lugar de reunión de mujeres con VIH de toda Es-paña, ha comenzado a abrirse. Compartir suexperiencia ha hecho que, por ejemplo, hayasido capaz de contar a la familia su problema.Marta ha tenido menopausia precoz, que algu-nos estudios relacionan con el VIH. Y añade que

sus síntomas se han agravado, incluyendo unadepresión. La doctora Celia Miralles, experta enVIH en mujeres, asegura que la información «so-bre cómo afecta esta dolencia en el climaterio esmuy escasa». Advierte, además, que es «impor-tante subrayar la falta de percepción de riesgoen las mujeres de mediana edad, sexualmenteactivas y que no necesitan prevenir embarazos.Y también entre los jóvenes». Y hay que tener encuenta que, por su fisiología, la mujer dobla alhombre en riesgo de contraer la enfermedad.Una bala para él, dos para ti.

María me cuenta un episodio revelador deesa inconsciencia. «Hace poco un chico estabaintentando ligar conmigo. Yo le tiré de la lengua.Me dijo que no usaría condón porque se notabaque estoy sana. ‘Yo sé con quién me acuesto’,dijo. Así hay mucha gente, y otros tantos que notienen ni idea de que portan el bicho.» Las cifrasavalan sus palabras. Pensar que esta dolenciase percibe superficialmente es engañarse. Quienmire el rostro ruboroso de María se llevará a en-gaño. «Nadie pensaría que lo tengo, lo sé. Lagente sigue con el mito de gays, putas y yonkis»,señala. En España, el 30% de quienes padecenVIH no lo saben. Más de 40.000 personas que,salvo que pertenezcan al 5%-10% de casos ca-paces de controlar la infección sin medicación,sufrirá un deterioro paulatino de sus defensas.Por eso la importancia de hacerse la prueba yno bajar la guardia. Y también de tener muchocuidado con los recortes en Sanidad. «El diag-nóstico precoz y el tratamiento adecuado son labase para detener la epidemia y conseguir unavida normal. Cualquier limitación tendrá conse-cuencias catastróficas para el individuo y para lasociedad», señala la doctora Miralles.

Un lugar al solDesde hace cinco años, las jornadas EVhA de Abbottson un punto de encuentro para que 90mujeres conVIH de toda España, además de recibir la informaciónmás puntera, encuentren un espacio donde compartirexperiencias. Pueden asistir a conferencias o talleresdemaquillaje, risoterapia, ejercicio físico… Pero lomásvalorado es la posibilidad de hablar con sinceridad.«Gracias a las amigas que hice allí», cuentaMarta(50 años), «he comenzado a ver luz al final del túnel.Algunasme llaman yme animan a ir a visitarlas, salir...En definitiva, a seguir viviendo y hacerlo felizmente».

La importanciade las palabras

«El VIH no es unaenfermedad infecto-

contagiosa, perodemasiada gente lo

mete en ese saco. Mihijo quizá no podríaser taxista por unerror así», explica

Rosa. Se refiere a lainclusión del VIH-Sida

como enfermedadinfecciosa y parasita-ria, como aparece enla web del Ministerio

de Sanidad. La organi-zación CESIDA recogefirmas para pedir quese subsane este error.

(www.cesida.org)

María (19 años) trabaja en unaimprenta y sueña con ser profesora.

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Celia Miralles,médico especialista enVIH del hospital Xeral Cíes de Vigo.