12 diarimés 07/09/2015 CAMP DE TARRAGONAOLÍVIA MOLET

RedaccióLa síndrome d’Angelman (SA) és una malaltia neurogenètica que forma part del grup de les anomenades ‘malalties rares’. Es caracteritza per un retard mental sever, una afectació severa de la parla, atàxia i/o tremolors a les extremitats. També són comuns la microcefàlia i les convulsions.

Aquest passat cap de setmana el Gran Hotel Hacienda de la Pi-neda ha acollit la trobada anual de l’Associació de la Síndrome d’Angelman (ASA), una entitat que aplega famílies de tot l’Estat espanyol. En total hi han assistit 170 persones de l’associació, en-tre pares i nens.

Treball i lleureSegons Diego Arrese, vicepre-sident de l’entitat i pare d’una nena diagnosticada de SA, aquestes trobades són molt be-neficioses per als pares dels nens

afectats, en la mesura que els permet compartir experiències i rebre orientació sobre aquesta malaltia. «Al cap i a la fi, en de-terminades circumstàncies, els pares som els que millor conei-xem la SA», afirma.

La trobada anual va començar divendres 4 de setembre, quan els associats, arribats de tota Espanya, es van trobar a l’hotel. L’endemà van passar el dia ple-gats a PortAventura, i ahir diu-menge van dedicar el matí a cele-brar l’Assemblea de l’associació i a escoltar una ponència sobre un projecte Argentí vinculat a la Síndrome d’Angelman.

A més, durant el cap de setma-na s’ha presentat el llibre Vivir con un ángel. Es tracta d’un recull de 25 relats que narren, en forma de testimoni personal, l’experi-ència de 25 famílies amb un nen afectat per aquesta malaltia rara. Tal com explica Diego Arrese,

la finalitat d’aquesta publicació és doble: d’una banda, recaptar fons per a la investigació de la malaltia. I de l’altra, «difondre la SA i ser una guia útil per als nous pares diagnosticats, ja que hi po-dran trobar informació des de la perspectiva de pares amb nens de diferents edats». El llibre es pot comprar a un preu de 12€ a través de la pàgina web de l’asso-ciació: www.angelman-asa.org

Nens que són com àngelsLa Síndrome d’Angelman va ser descrita l’any 1965 pel doctor Harry Angelman i afecta 1 de cada 20.000 o 30.000 nadons. A l’associació els nens afectats per la SA són descrits com a ‘àngels’, perquè els infants diagnosticats són molt sociables, riallers i d’as-pecte feliç.

L’Associació de la Síndrome d’Angelman es va crear l’any 1996 amb l’objectiu de facilitar

la comunicació entre les famílies donant-los suport, assessora-ment i informació, aprofundir en el coneixement del SA esti-mulant-ne la recerca a tots els nivells, i aconseguir una major

qualitat de vida per a les perso-nes afectades. Així mateix, l’ASA també treballa per promoure activitats de formació, recerca i intercanvi de projectes, i col-labora amb institucions públi-

ques i privades en els estudis i/o treballs conjunts que afavoreixin el coneixement d’aquesta pro-blemàtica.

«En ser una malaltia rara poc comuna la investigació es fa so-bretot als Estats Units i Austrà-lia. I des de l’associació n’estem molt pendents», assegura Diego Arrese. El dia d’avui l’Associació de la Síndrome d’Angelman està formada per més de 130 famílies.

SOCIETAT

La Pineda acull la trobada anual de l’Associació de la Síndrome d’AngelmanDurant el cap de setmana les famílies de nens afectats per aquesta malaltia rara han compartit experiències i estones de lleure

Aproximadament un de cada 20.000 nadons és diagnosticat d’aquesta malaltia ‘rara’

L’Associació ha editat el llibre ‘Vivir con un ángel’, per recaptar fons i difondre la malaltia

Diumenge al matí es va celebrar l’Assemblea de l’Associació.

Un club suec de vins confirma que aposta pel DOQ Priorat

VINICULTURA

Una dotzena de responsables de l’entitat sueca Munskän-karna, el club de vins més gran d’Europa, va completar dissab-te al vespre una intensa i llarga jornada dedicada a conèixer els vins i el territori de la Deno-minació d’Origen Qualificada Priorat. Els portaveus del club van confirmar que aquesta denominació d’origen i la DO Montsant seran durant l’any 2016 les dues regions viníco-les a les quals el club dedicarà

una programació especial de visites i tastos. El portaveu de Munskänkarna, Erik Grodahl, va assegurardesprés de la jor-nada que des de la seva entitat no tenien dubtes sobre l’elecció de les denominacions d’origen Priorat i Montsant com a Regió Vinícola de l’Any 2016, i aquesta decisió «ara s’ha reforçat du-rant la nostra visita, ja que com-partirem el coneixement adqui-rit sobre aquesta regió amb els nostres membres».

RedaccióL’històric claustre del convent del Carme va acollir ahir l’acte de celebració de la Diada Naci-onal de Catalunya a les comar-ques del Camp de Tarragona. La glosa va anar a càrrec de la presidenta del Parlament de Ca-talunya, Núria de Gispert.

També van participar en l’ac-te el delegat del Govern de la Ge-neralitat al Camp de Tarragona, Joaquim Nin, i l’alcalde de Valls, Albert Batet. Davant unes 300 persones representant diverses institucions, entitats i empreses, l’alcalde de Valls va obrir els par-laments, a qui va seguir el dele-gat del Govern de la Generalitat al Camp de Tarragona.

Després de recordar que la declaració de l’Onze de Se-tembre com a Festa Nacional de Catalunya va ser la primera Llei aprovada pel Parlament de Catalunya fa 35 anys, Nin va re-ivindicar la seva celebració anu-alment i la necessitat «d’adap-tar-nos al moment». «La Diada no pot ni ha d’obviar els dies

de dissort, tristor i de pèrdua de llibertats de 1714. Però no ens hem de limitar a celebrar un 11 de Setembre, purament com un recordatori, inventari o crònica dels fets concrets esdevinguts ara fa 301 anys», va instar Nin, apel·lant a la història «plural» i «dels homes i dones» que han passat pel territori.

Capacistat integradora«Aquesta consciència s’ha basat en la tossuderia, i en un avantat-ge molt important: la capacitat d’integració de la societat ca-talana. Un país de pas, com el nostre, que ha rebut successives onades d’immigració, ja des del segle XVI, d’immigració de mol-tes bandes com es demostra en les més recents, sempre ha sabut integrar, acollir i fer-se seves les successives generacions», va recordar el delegat del Govern, que també va tenir unes parau-les paraules per la crisi migratò-ria que s’està vivint a Europa.

«Malgrat tot, avui som aquí. Fent propostes de futur molt le-

gítimes i diverses, amb un punt amplíssimament compartit, que és la capacitat del poble català de decidir el seu futur. Cadascú hi posarà els matisos que cregui oportuns, però estic convençut que la consciència de comu-nitat, de país, de nació és molt compartida i assumida, i també que el futur que ens espera és una decisió nostra», va continu-ar Nin referint-se al procés que està vivint Catalunya.

«Hem de ser capaços de pen-sar més enllà d’avui i fer pro-jectes pels nostres fills i pels nostres néts, pels aturats, pels emprenedors, pels joves, pels discapacitats, per la gent gran, pels jubilats i els infants, pels

malalts…i deixar de barallar-nos per coses de l’instant, per baja-nades i obviar els brams d’ase que no arriben al cel», va con-cloure.

Per la seva banda, durant la seva glosa, De Gispert va fer referències constants als atacs del Govern espanyol. La presi-denta del Parlament de Cata-lunya també, per concloure, va afirmar que «hem vist que amb l’Estat espanyol no hi ha res a fer» i va destacar que «estem en una pantalla nova i certifiquem la superació de la Catalunya au-tonòmica». Durant l’acte, que va acabar amb el Cant dels Sega-dors, va actuar el Cor de Cambra The Isse’ls Singers.

CEDIDA

L’acte va tenir lloc al convent del Carme de Valls.

De Gispert afirma que s’ha superat la «Catalunya autonòmica»

INSTITUCIONAL

Valls acull l’acte institucional de la Diada al Camp