CMO ATENDER A LOS NIOS, NIAS Y JVENES CON NECESIDADES EDUCATIVAS MLTIPLESLicenciada Regina Arroyo Gonzalez

Consultora en Atencin a la Diversidad y Necesidades Mltiples y Sordoceguera

De alguna u otra forma hemos tenido experiencias con personas diferentes a nosotros, ya sea a travs del contacto personal, por los medios de comunicacin, la publicidad e incluso, algunas pelculas. A ellos/as los denominamos "especiales", por decirlo de una manera delicada, ya que existen trminos ofensivos y que en lugar de describir una condicin, la denigran como tal.

Lo cierto es que cada ser humano es totalmente diferente del otro, considerando sus caractersticas personales, su condicin fsica, su personalidad, su forma de caminar o comer, su manera de actuar y pensar, su estilo y ritmo para aprender las cosas, su forma de vestir y elegir sus preferencias, es decir, cada individuo es un ente inigualable e inimitable, no existen dos seres iguales, ni los gemelos idnticos; por lo tanto, si son tan marcadas las diferencias unos de los otros, entonces la pregunta es por qu no ser sensibles y tolerantes frente a la Diversidad?

La diversidad consiste en conocernos y conocer que existe el otro, con sus variedades y diferencias. Que por esa condicin es preciso convivir en armona y tolerancia, en un equilibrio que permita el respeto y la consideracin por el otro. Gracias a las experiencias o vivencias de la Diversidad, nos permitimos reconocernos como seres humanos, con posibilidades inconmensurables y con derecho a tener oportunidades de demostrar que somos capaces en algo y que podemos tener accesibilidad al bienestar.

Cuando hablamos de "personas especiales" casi siempre se nos viene a la cabeza ciertas imgenes de seres que hemos visto con una condicin "patolgica especfica", que describe los cambios en las funciones y los roles sociales, a saber: deficiencia, discapacidad o minusvala, es decir un estado que caracteriza a esa persona y que la hace nica y especial.

Por eso es importante aclarar que la OMS en el 2001, en su 54 Asamblea presenta la "Clasificacin Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud"

Deficiencia, cuando la persona presenta una prdida o alteracin permanente o transitoria de la estructura o funcin psicolgica, fisiolgica o anatmica. El dficit es esttico y a veces progresivo, y genera una serie de dificultades en el desarrollo y en el proceso de aprendizaje.

Discapacidad, cualquier restriccin o limitacin funcional del funcionamiento o habilidad para desarrollar una actividad, ocasionados por una deficiencia en la forma o dentro del mbito considerado como normal para el ser humano.

Al usar el trmino "persona con discapacidad" estamos dando a la discapacidad un carcter accidental, no considerndola como algo que define a la persona.

Minusvala, desventaja en una persona como resultado de una deficiencia o discapacidad que limita o impide el total desarrollo de su rol normal (dependiendo del sexo, edad y factores socio - culturales) para ese individuo. La minusvala ocurre cuando esas personas se enfrentan a barreras culturales y sociales que les impide el acceso a diversos sistemas de la sociedad que estn a disposicin de los dems ciudadanos. Las dificultades estn relacionadas con la organizacin del contexto.

Estas deficiencias, discapacidades o minusvalas pueden ser:

De corta o larga duracin

Transitoria o permanente

No compensada o parcial o totalmente compensada

Ahora bien, denominamos persona - nio/a, joven o adulto -con multi discapacidad o Necesidad Especial Mltiple (NEM) a aquel ser que tiene dos o ms necesidades especiales asociadas, atendiendo que ello lo convierte en un ser nico, con posibilidades muy especficas, con necesidades particulares y con potencialidades muy personales y vitales a desarrollar.

Es preciso aclarar que no se trata de la suma de discapacidades. Hoy en da se consideran discapacidades asociadas a la visual (es decir, que la base sea la deficiencia visual) las deficiencias motoras, los dficit en el desarrollo mental o los trastornos de conducta severos e inclusive proponer a las necesidades que pueden presentarse dentro del mbito socio - familiar.

Es importante agregar que la Sordoceguera ya no est considera como una discapacidad mltiple, ya que las personas sordociegas han luchado desde los aos 90 para que se les reconozca como discapacidad nica, con derechos y obligaciones que merecen ser cumplidos. Cada uno de los pases en el mbito mundial ha ido trabajando, sensibilizando y logrando este reconocimiento y Per es uno de los pocos pases en Latinoamrica donde se reconoce a la sordoceguera dentro de los actuales proyectos de ley y polticas nacionales.

Dentro de los desafos que presentan las personas con multi discapacidad o NEM, es que deben aprender sobre su ambiente y entorno a travs de sus canales sensoriales, priorizando una limitada captacin de informacin objetiva y adecuada en el transcurso de su desarrollo integral. Nuestro primer objetivo al trabajar con estos nios/as deben ser apoyados para que lleguen a ser tan parecidos como sea posible a los dems nios/as que no presentan una discapacidad, brindndoles oportunidades para que sean menos dependientes y sean felices, mejorando su calidad de vida personal, familiar y social.

NECESIDADES ESPECIALES MLTIPLES - NEMreasDficitNecesidades Mltiples

FsicaMotor

SensorialBV o Ceguera + PCI o Lesin cerebral

BV o Ceguera + deficiencia sensorial asociada

PsquicaIntelectual

ConductaBV o Ceguera + Retardo Mental

BV o Ceguera + Prob. Psicosis o DA / HA / I

Social / EmocionalMedio Familiar o SocialBV o Ceguera + Situacin de abandono

BV o Ceguera + Maltrato Fsico

2. ESTUDIOS SOBRE MULTIDISCAPACIDAD O NECESIDADES MLTIPLES

Uno de los mayores retos que hasta el da de hoy vivimos es que, la Educacin de la persona Sordociega y con Necesidades Mltiples tiene muy pocos aos en nuestro pas y en Amrica Latina, alrededor de un par de dcadas. Dentro de las investigaciones encontradas, podemos mencionar que durante la dcada del 60, el Dr. Jan van Dijk y algunos colegas holandeses comenzaron a desarrollar algunas estrategias para la valoracin y observar los procesos por medio de los cuales aprendan los nios con deficiencia visual y NEM. Es por el ao 1977 hizo nfasis en una presentacin sobre un mtodo especfico para trabajar con nios que tenan o presentaban una multi discapacidad o NEM.

Posteriormente, el Dr. David Baine, de Canad, hizo una nueva propuesta educativa, en la 9na. Conferencia Internacional de ICEVI, realizada en Bangkog, Tailandia, entre el 25 y 31 de julio de 1992. En dicho evento, plantea la importancia del trabajo de la Intervencin Temprana y la Situacin del Infante Ciego. Su aporte a la Educacin fue proponer el desarrollo de Programas Funcionales para nios con problemas especiales, programas que preparen para la vida e inserten a las personas con NEM a su medio natural. Es sobre los trabajos compartidos del Dr. Baine en Holanda, que un grupo de profesionales de ICEVI, entre ellos el Dr. Coen G. H. de Jong, Alana M. Zambone y Marlies Palmarkers, entre otros, que comienzan a estudiar y recopilar informacin de diferentes partes del mundo, sobre la forma de trabajar con los nios y familias de personas con NEM. El resultado fue un documento - propuesta titulado: "Una aproximacin al Currculo para nios y jvenes con Discapacidades Mltiples", con el apoyo de ICEVI - BARTIMEUS, en el 2002.

Tambin se conoce que la Dra. Nancy M. Johnson - Martn, K. G. Jens, S. M. Attermier y B. J. Hacker, han publicado el "Currculo Carolina: evaluacin y ejercicios para bebs y nios con NEE (1997). Y as como esta contribucin hay otras que ests en el mercado internacional.

Algunos de nuestros pases latinoamericanos en los Ministerios de Educacin, cuenta con jefaturas o direcciones para velar por la atencin educativa de la poblacin con NEE, dividindola segn la discapacidad.

Por ejemplo, Chile desde los aos 80 ha tenido un incremento de nios con deficiencias visuales sumados a discapacidades adicionales, los cuales no accedan a la educacin formal. Por lo tanto, el Gobierno dictamin el Decreto 89 - 90, donde en 1989 el Ministerio de Educacin convoca a las escuelas de Santiago a elaborar un nuevo plan de estudio. En 1995 el MED a travs de una encuesta a las escuelas, evala los resultados de la aplicacin del Decreto 89-90. En 1997 se crean nuevos centro de atencin a nios con Multi Discapacidad. En 1994 se promulga la Ley de Integracin con cobertura nacional (FONADIS). Las personas con multi discapacidad forman parte del Sistema Educativo de Chile.

En Venezuela, la atencin educativa comienza con los nios sordociegos, a travs de entes privados sin fines de lucro, instituciones pblicas o escuelas de ciegos o sordos, colegios privados, centros de atencin; motivados por la accin de padres, sordociegos adultos o de profesionales lderes que aceptaron el "reto de creer en esta poblacin y luchar por el lugar que ellos merecen en nuestra sociedad" (M. Luz Neri de Troconis, 2001).

En Per, lo que sabemos es que en la Dcada de la Inclusin, los profesionales del MED an no se plantean cmo y por qu apostar por la educacin de los nios y jvenes con NEM. Esperemos que esta situacin cambie y las propuestas pedaggicas que nos han sido ofrecidas para trabajar con este grupo nico y especial, sean consideradas y aplicadas, claro est segn la realidad de nuestros estudiantes peruanos.

3. ESTRATEGIAS E INSTRUMENTOS PARA LA DETECCIN Y EVALUACIN DE LAS NEM.

Al ingresar a una clase para personas con NEM, una de las primeras impresiones que se tiene es que estas personas son diferentes de nuestros amigos o personas que han crecido junto a nosotros o nuestros hijos, ya que tienen un comportamiento e incluso aspecto diferente. Uno de nuestros primeros objetivos debe ser ayudarlos para que lleguen a ser tan parecidos como sea posible a los dems nios.

Lo que debemos considerar es sobre todo al nio y cada una de sus caractersticas y potencialidades, ya que de ese modo podremos cambiar y adaptar muchas de sus conductas, logrando que desde pequeos sean ms capaces y menos dependientes de diferentes formas.

Destrezas como ir al bao, alimentarse y el logro del desplazamiento son algunas de las muchas conductas bsicas, funcionales o vitales que debemos ensearles a nuestros nios/as muy especiales, para que de alguna u otra forma comiencen a aproximarse a una vida adecuada en su entorno inmediato. En la medida que estas destrezas sean adquiridas, se van enseando conductas ms complejas como vestirse, hbitos de higiene personal, llevando poco a poco al autovalimiento y esto nos acercar a la independencia personal. Pero entonces comenzamos a preguntarnos

Cmo podemos ensearles a nuestros nios con NEM las cosas (conductas) que deben aprender?

Mediante la Tcnica de Abordaje Conductual. Este abordaje conductual se basa en la observacin directa de todas y cada una de las conductas del nio y de su familia. Cuando vemos una conducta, podemos describirla: cundo, dnde, con quin, por qu y cun a menudo sucede. As mismo este abordaje conductual nos permite dividir la tarea en pequeas etapas observables, que nos sirven para medir cunto estamos progresando con nuestros objetivos, y si es que estas conductas estn ocurriendo o no.

Con la finalidad de determinar cules son los objetivos apropiados para nuestros nios, debemos reconocer las conductas base que poseen. Pero es importante sealar, que los maestros de Educacin Especial deben conocer exhaustivamente el desarrollo del ser humano, especialmente, conocer cmo es el desarrollo evolutivo del nio "normal". Si no conocemos el desarrollo de los nios sin necesidades entonces no podemos identificar sus necesidades.

Las Conductas Base son aquellas que el nio posee antes de iniciar cualquier instruccin. Esto nos permite conocer y determinar dnde vamos a comenzar la formacin.

Qu es necesario hacer ahora...?

1.Prestar ATENCIN, es decir dedicar todo tu ser para identificarte con ese nio/a con NEM.

2.Observar y anotar las conductas que realiza el nio/a.

3.Conocer y observar la rutina y el mbito familiar.

4.Leyendo los informes anteriores (del mdico, psiclogo, docentes y otros profesionales).

5.Hablando o conversando con todas las personas que tienen algn tipo de relacin con el nio: hermanos, tos, abuelos, personal de la movilidad, auxiliar de educacin, docente, amigos, empleada, etc. todos aquellos que de una u otra forma tienen contacto con el nio/a, pero primordialmente ambos padres.

Es muy importante tomar en cuenta que la informacin ms importante y confiable es nuestra propia observacin. Conocer lo que nuestros alumnos pueden hacer, entonces de all podremos seleccionar los objetivos a potenciar. Cuando se determinen las conductas bases, es necesario e importante concentrarnos en las reas que veamos sean vitales para el nio y su familia, pudiendo ser tal vez las de auto cuidado, higiene personal y comunicacin - lenguaje, porque ellas son las ms esenciales para lograr su aproximacin a la vida digna.

Una vez seleccionadas las metas para su hijo o hija y como maestros estamos seguros de que estas metas son realistas, es decir que pueden lograr, entonces estar en condiciones de escribir estas metas como Objetivos Conductuales Vitales (descripcin de la conducta que el estudiante debe mostrar).Cmo se redactan los Objetivos Conductuales Vitales?

Se consideran tres criterios importantes:

1. Debe decir qu es lo que el nio/a debe hacer, es decir qu es lo que queremos que haga o lo que queremos que aprenda.

2.Debe ser un objetivo medible, o sea, que podamos decir que una conducta ha sucedido o no y cuntas veces ha sucedido dicha conducta. Debe ser definida en trminos observables: masticar, pegar, baarse, llorar, poner, lavar, etc.

3.Debe reunir tres criterios para que sea aceptada:a)tiempo lmite en el que suceda la conducta, que generalmente debe ser el promedio.

b)Establecer la cantidad de veces que una conducta debe de darse para completar la actividad.

c) Indicar las condiciones bajo las cuales se dar la conducta.

Ejemplos:

oAna comer por lo menos las tres cuartas partes de un plato de arroz, en 20 minutos, utilizando nicamente su tenedor, lo realizar sin ayuda y recibir estmulo afectivo al terminar la accin.oCarlos masticar con la boca cerrada 5 de 7 veces, cada bocado de su pan, recibiendo ayuda verbal algunas veces.

Se aconseja que los objetivos conductuales se concentren sobre las reas de algn Programa Funcional Ecolgico Alternativo, que pueden ser:

rea de Auto-Ayuda Destrezas para comer y beber

Baarse

Cuidados personales

Vestirse

Uso del inodoro

rea de ComunidadRealizar una compra

Participar en festivales y eventos especiales

Utilizar las instituciones comunitarias

rea Educativa / VocacionalAsistir al colegio local

Actividades vocacionales

rea de Recreacin / EsparcimientoJugar solo con juguetes u objetos

Jugar un juego con otras personas

Juego dirigido

rea Domstica

Preparar el rea para dormir

Ayudar a poner la mesa y despejarla

Cuidar de los animales de la chacra

Barrer el rea alrededor de la casa

Cocinar arroz

Lavar la ropa

Regar el jardn y recoger vegetalesEn conclusin:Al iniciar un programa, es necesario observar y anotar las conductas base de nuestros nios/as, teniendo en cuenta el concepto de normalizacin (lo que hace un nio normal), las metas sern seleccionadas de tal manera que ayuden al nio a lograr una vida digna y feliz. Una vez establecidas las metas, debemos escribir nuestros objetivos conductuales debiendo:

-Especificar la conducta que va a lograr el nio.

-Especificar la conducta en trminos medibles.

-Especificar la forma en que la realiza para que sea aceptable.

4. LINEAMIENTOS Y ABORDAJES

4.1. Lineamientos

1.Evitar llamarlos "bebs", porque no lo son. Considerar siempre su edad cronolgica.

2.Utilizar un lenguaje claro, preciso, sencillo y bien pronunciado, sin utilizar diminutivos al momento de comunicarnos con ellos.

3.Anticiparles todas las acciones que se van a realizar con l o ella.

4.Darle la oportunidad para que manifiesten su agrado o desagrado tanto a las actividades como a lo que reciben.

5.Ofrecerles el tiempo necesario para que respondan a nuestras preguntas, as como tambin para que ejecuten nuestras rdenes.

6."Ayudarles" a realizar sus actividades, no hacerlas por l o ella, salvo casos muy especiales en las que se les explicar. No darles ms ayuda de la que necesitan.

7. Recompensar los pequeos logros de nuestro nio/a con estmulos afectivos, sociales, verbales, etc.

8. Una vez lograda una accin u objetivo, ya no hacerlos por l o ella, se le deber dar tiempo para que el nio/a realice lo aprendido.

9. No exigirle lo que an no puede hacer si sabemos que no lo ha aprendido y/o que fsicamente no puede, ya que ello lo llevar a la frustracin.

10.Mantener concordancia entre el trabajo que se realiza en el colegio y lo que se refuerza en casa o en el hogar.

11.Tratar al nio/a con unidad de criterios, para evitar confundirlo, tanto en el hogar como en el colegio, considerando la participacin familiar.

12. Brindarle en todo momento un clima de tranquilidad, confianza, seguridad y libertad.

13. Manifestarle, brindarle y decirle al nio/a que lo queremos, que es importante en nuestras vidas y que es una persona muy valiosa.

4.2. Abordajes

1. Acercarnos a l o ella sin sentimientos negativos, para evitar rechazo de su parte.

2. No tratar de corregir conductas agresivas si no estamos seguros de poder hacerlo.

3. Acercarnos al nio con el mismo cario y afecto que nos mueven hacia los nios "normales", no olvidemos que tienen NEM, pero siguen siendo nios o jvenes.

4. Darles tiempo para que se habiten a nuevas personas, ambientes y circunstancias.

5. El contacto fsico hace ms que las palabras: una acaricia, un abrazo, un beso, el balancearlos, correr o saltar juntos, significar y lograr ms que mil palabras.

6. No mostrarnos reacios a recibir sus muestras de afecto, as puedan estos ser toscos y grotescos, como un manotazo, un jaln de cabellos o un beso hmedo.

7. Cuando haya alcanzado una relacin con el nio/a, cudese de no dejarse manipular.

8. Converse con las personas que "conocen" al nio/a, ya que nos pueden orientar la mejor manera de dirigirnos y tratarlos sin incurrir en faltas o errores.

5. PROGRAMAS PARA EL TRABAJO CON NIOS/AS Y JVENES CON NEM

5.1. El Mtodo van DijkEn los aos 60, el Dr. Jan van Dijk y sus colegas holandeses desarrollaron algunas estrategias para la valoracin para observar los procesos por medio de los cuales aprendan lo nios, antes que las habilidades individuales y discretas. Tales procesos incluyen: La habilidad para mantener y modular estados.

Canales de aprendizaje preferidos.

Capacidad para acomodar nuevas experiencias con esquemas existentes.

Mtodo para resolver problemas.

Capacidad para formar relaciones sociales e interactuar con otros.

Modos de comunicacin.Niveles del Mtodo van Dijk: ResonanciaCo - actividadImitacinGestosCaractersticas del Mtodo:

Las tcnicas para obtener informacin sobre el nio son guiadas por ellos mismos, evitando situaciones frustrantes. Se logra construir una buena relacin y una base firme entre el nio y el educador.

Se les da tiempo necesario para explorar y sentirse confortables en sus nuevos ambientes.

Los intereses del nio determinan qu materiales se utilizan y la direccin que toma la evaluacin. El docente es responsable de ajustar sus niveles emocionales y de comunicacin a los del nio.

5.2. Programa Ecolgico Funcional: PEFEsta alternativa nace de las investigaciones sobre los problemas comunes de los Programas Educativos de pases en desarrollo. Se encontr que "el principal nfasis se pone en el entrenamiento de habilidades acadmicas con poca instruccin en las habilidades necesarias para vivir" (Msengi, 1990). La situacin es an ms seria en las reas rurales, en las cuales, las materias que se ensean tienen muy poco que ver con el medio que les rodea (Murkherjee y Singh, 1983).

La enseanza de tareas genricas, de aprestamiento o pre acadmicas estn basados en modelos occidentales para nios de desarrollo normal. Los programas de educacin especial son slo versiones reducidas de los programas regulares. Inclusive se ensean destrezas vocacionales no rentables para el mercado de su comunidad.

Caractersticas del PEF:

Adquisicin de habilidades acadmicas suficientes y de calidad que permita a los alumnos lograr el ms alto nivel de entrenamiento acadmico del cual puedan hacer uso prctico y eficiente. Adquisicin de habilidades bsicas y vitales requeridas para funcionar con eficiencia en el hogar, la escuela, la comunidad y en los medios laborales, tanto en el presente como en el futuro. Adquisicin de un amplio espectro de habilidades sociales, emocionales, recreativas, vocacionales y de comunicacin.

Adquisicin de habilidades para adaptarse a los cambios ambientales.

5.3. Aprendizaje en conjunto con los otros alumnos Es un trabajo elaborado por ICEVI y un grupo de profesionales en la discapacidad mltiple.Es una propuesta mundial, ya que se pudo elaborar gracias a la colaboracin y aportes de diferentes profesionales de todo el mundo.

La propuesta est a cargo de los Drs. Coen G. A de Jong, Marlies Palmarkers, Alana Zambone; contribucin del Dr. David Baine y Robert Mortimer.Elaboracin del PlanPara elaborar un plan que ayude al nio en su aprendizaje deberamos:

Identificar los pasos de la actividad y describirlos.

Identificar estrategias que se usarn para ayudar al nio en aprender los pasos de la actividad.

Decidir si acaso vamos a motivar al nio para que pueda aprender la actividad.

Cmo aprende un nio la actividad? La forma en que un nio aprende la actividad es hacindola junto con nosotros. El nio aprende ms rpido siempre y cuando nosotros hagamos la actividad:

-En el mismo lugar

-De la misma forma

-Con el mismo material

6. ABORDAJE A LA FAMILIA Y SU IMPORTANCIA EN EL LOGRO DE HABILIDADES

6.1. El Nacimiento del Nio con NEM.

Durante el embarazo se tienen una gama de emociones, expectativas y representaciones que se hacen los padres acerca del futuro nio que van a tener. Ambos padres fantasean sobre el fsico del beb, imaginan compensar sus carencias en el mbito afectivo y en el rea social, personal y profesional, el nuevo hijo siempre podr vivir y ser mejor de los que ellos han sido.

Cuando nace un beb con NEM, todas las atenciones y expectativas caen rpidamente; el miedo ante lo que le vendr al beb, el desconocimiento de sus competencias y el sufrimiento fsico y social al que pueden verse sometidos, hace que la familia caiga en un perodo de incredulidad, dolor y depresin ante las caractersticas diferentes del beb.

Si se conoce la situacin de cmo va a nacer el beb, la familia deja de fantasear sobre el nacimiento del hijo y todos sus pensamientos reflejan temores y preocupaciones. La madre sufre una especie de shock y comienza a soar a su beb muerto, sin saber que esas sensaciones se las transmite tambin al beb. El miedo y el dolor influyen en las contracciones, en la capacidad de la madre para respirar, de empujar, de desear el nacimiento del hijo.

Estos sentimientos son tan fuertes en la familia, que tratan de anularlos mediante sentimientos de incredulidad, incluso se piensa que los mdicos estn errados, que todo es un mal sueo y que al momento de nacer su hijo todo estar bien. Este conflicto de sentimientos permanece durante el parto, donde las dificultades y la inmediatez de los acontecimientos pueden llevar a la precipitacin del sentimiento de ansiedad y temor que afecta negativamente al parto y al encuentro con el recin nacido.

Lo contrario puede ser, que durante el embarazo no se haya presentado ningn riesgo y que por lo tanto se espera un parto con o sin dificultades. A veces, la fantasa de la madre comienza a trabajar e imagina que no todo saldr bien, que tal vez se presente algn problema y que no podr tener entre sus brazos a ese ser que todava no ve, pero que siente. Son muchas las sensaciones que pueden tener los padres - tanto durante el embarazo, en el parto o despus del parto -. Los sentimientos entran en conflicto y ya no saben si desear que su hijo viva o muera, todo depender de las experiencias, los valores y las creencias de la familia.

Al final, el beb ha llegado, pero este puede estar en cuidados intensivos, haciendo de esta separacin un tiempo indeterminado y abriendo sin querer brechas entre la madre, el padre, la familia y el nuevo beb. Hasta que por fin el beb se encuentra con sus padres, la emocin, el miedo, en algunos casos la fragilidad hace especialmente emocionante y difcil ese momento. Poco a poco las sensaciones forman parte de la interaccin, donde las dudas sobre las capacidades del beb y de su familia se van haciendo ms patentes y se van aventurando a cuestiones, dudas que tal vez los profesionales de la salud no sabrn responder y que condicionan las primeras etapas de crianza y en s, todo el desarrollo del beb. Son los profesionales de la educacin quienes deben saber dar respuestas a los padres, para que estos puedan sentir que las posibles angustias, dudas y expectativas van a ser sobrellevadas con ellos y que no estarn solos. El dao neurolgico sufrido por estos nios condicionan tanto el desarrollo motor como la dimensin afectiva y comunicativa que se establece entre estos y su familia; por lo tanto, los mecanismos para el desarrollo motriz, cognitivo y afectivo se ven as mermados.

Toda esta historia dolorosa y difcil ocasiona que tempranamente el desarrollo del nio se perciba como una carrera de obstculos en la que los padres se sienten desbordados por la responsabilidad de no conseguir resultados rpidos. Se entrelazan sentimientos de celos, culpas y frustraciones. Adicionalmente los tratamientos alternativos en alimentacin, salud y atencin educativa son necesarios para que cada vez sean ms llevadero y manejable, tanto de manera individual como familiar. Es importante comprender que en cualquier persona, el desarrollo nunca es esttico, aunque su margen de variabilidad pueda ser extremadamente amplio.

Tener un hijo con NEM en los casos ms severos es tener que depender de una persona corporalmente, lo que ocasiona en muchas parejas sentimientos de ansiedad y abatimiento ante la situacin de sobrecarga a la que sern sometidos ellos y sus otros hijos.

En nuestro pas se ven muchos casos de nios que han nacido con NEM que son abandonados en hospitales o alguna otra institucin o por ltimo, simplemente dejados en la calle. En ocasiones, la responsabilidad de saber que alguien depende de nosotros con una gran necesidad y por mucho tiempo, alimenta en los padres el sentimiento de ternura y cuidado, hacindolos sentirse tiles por ms tiempo, con un hijo que no les cuestiona su estilo educativo. Hay padres y madres que al tener un hijo con discapacidad les ayuda a subir su ego de manera sana. Tal vez la dificultad pueda presentarse si se llega al extremo de la sobreproteccin, creando en el hijo sentimientos de inseguridad y retroceso.

En cualquiera de las circunstancias en que se presenten los casos de nios con NEM, nuestro sistema social, de salud y educativo debera garantizar la igualdad de oportunidades, es decir, poder brindar los recursos necesarios para que no exista discriminacin. Afortunadamente no todos los nios/as tienen el mismo nivel de afectacin, pero desde los casos ms graves a los ms leves, al igual que el resto de personas, deben contar con un sistema de salud y educacin que de respuesta a sus necesidades.

6.2. La Familia y los Profesionales de la Educacin.

De una forma u otra los padres o la familia llegan a las Instituciones especializadas buscando una orientacin o una ayuda inmediata y depende de la manera en que los profesionales enfoquen su trato y trabajo al nio o joven con NEM, que los padres o familiares pueden encontrar un camino un poco ms fcil y seguro por el que caminar hacia la aceptacin y felicidad en el avance y logro de su hijo. Aqu podemos hacer muchas recomendaciones, tanto para mejorar los niveles en cada rea de desarrollo personal como en las mejoras de las relaciones familiares.

RECOMENDACIONES:

Escuchar y prestar atencin a los padres de familia (y dems familiares).

Ser paciente, humanista y bondadoso.

Aunque no vivamos el caso, nuestro deber es ponernos en su lugar.

Involucrar a los miembros de toda la familia en el abordaje pedaggico.

Aclarar que el CEBE es importante pero no vital para el logro de habilidades.

Evidenciar que las expectativas que los padres tienen pueden variar con el tiempo.

Ayudarlos a darse cuenta que necesitan darse tiempo como pareja, e incluso padres de otros hijos.

Recuerde que ellos conocen ms a su hijo/a que usted como profesional.

Es preciso confiar en los padres, aunque no sea tan evidente lo que nos dicen.

Darles y hacer que se sientan que confiamos en ellos.

Es muy importante ser realista.

Resaltar los valores y patrones de crianza, mientras que tambin los ayudamos a moldear algunos y afianzar otros.

Ayudarlos a fortalecer sus canales de comunicacin.

Por ltimo, ayudarlos a "mejorar su calidad de vida" como padres y como familia.

"El verdadero equipo de trabajo que conforma una institucin, debe obligatoriamente involucrar a los padres dentro de este, en una forma activa en los programas que se desarrollan con su hijo" (Serpa, X. 2002).

Mencionaremos 7 pautas que debemos considerar para el trabajo con los padres:

Brindarles Informacin clara, completa y actualizada sobre el diagnstico y la caracterizacin de su hijo, pero sin quedarnos solo ah.

Ayudarlos a descubrir las necesidades y potencialidades de su hijo tanto actual como futuro.

No dejar que los padres tengan falsas expectativas de los resultados del programa que se les ofrece, por ello es importante revisar los objetivos y avances de manera conjunta y constante.

Procurar atender las necesidades de los padres, creando espacios y tiempos para compartir experiencias, necesidades y logros. Esto puede ser de manera individual, parejas, familias y mucho ms importante, el intercambio entre varios padres que pasan por similares situaciones.

Involucrar a todos los miembros de la familia, tanto la inmediata como tambin la comunidad.

Planear junto con los padres los objetivos del programa. Es preciso que los padres brinden informacin real y detallada sobre los avances, dificultades y comentarios de lo que van haciendo en casa como en la escuela.

Y por ltimo, pero no menos importante, estar dispuestos siempre de hacer que se sientan atendidos, comprendidos, acompaados, escuchados y aceptados como padres de un nio o joven con NEM.